( PDF ) Educação especial - deficiência mental/deficiência fisica

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Presidente da República

Fernando Henrique Cardoso

Ministro da Educação e do Desporto

Paulo Renato Souza

Secretário de Educação a Distância

Pedro Paulo Poppovic

Secretária de Educação Especial

Marilene Ribeiro dos Santos

Secretaria de Educação a Distância

Cadernos da TV Escola

Diretor de Produção e Divulgação

José Roberto Neffa Sadek

Coordenação Geral

Vera Maria Arantes

Edição

Elzira Arantes (texto) e Alex Furini (arte)

Ilustrações

Gisele Bruhns Libutti

Consultoria

Luzimar Camões e Marta Gil

Tiragem : 110 mil exemplares

Este caderno complementa as séries da programação da TV Escola

Educação Especial - Deficiência mental/Deficiência fisica

Informações:

Ministério da Educação e do Desporto

Secretaria de Educação a Distância

Esplanada dos Ministérios, Bloco L. Anexo I, sala 325 CEP 70047-900

Caixa Postal 9659 - CEP 70001-970 - Brasília/DF - Fax: (061) 321.1178

e-mail: [email protected]

Internet: http://www.mec.gov.br/seed/tvescola

Deficiência mental. Deficiência física. - Brasilia : Ministério da Educação e do

Desporto, Secretaria de Educação a Distância, 1998. 96 p. : il. ; 16 cm. -

(Cadernos da TV Escola. Educação Especial. ISSN 1516-1706; a 1)

1. Deficiência mental e fisica. 2. Criança de 0 a 3 anos. 3. Criança de

4 a 6 anos 4. Criança de 7 a 11 anos. 5. Adolescência. 6. Vida adulta.

i-Brasil. Secretaria de Educação a Distância. __.. ___

L.UU d/b

Dados internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)

e Maria Eloisa Fama DAntino

Ani Martins da Silva

Passagem para a vida adulta

e Maria Eloisa Fama DAntino

Ani Martins da Silva

A criança de 7 a 11 anos: o desafio da escola

e Maria Eloisa Fama DAntino

Ani Martins da Silva

A criança de 4 a 6 anos: brincar é coisa séria

e Maria Eloisa Fama DAntino

Ani Martins da Silva

A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificada

Maria Eloisa Fama D'Antino

Integração, deficiência mental e educação

Deficiencia mental

Lígia Assumpção Amaral

e Maria Eloisa Fama D'Antino__________

Adulto, cidadão e diferente

Adolescencia: Ritmo. Desejo. Ação!

Apenas diferentes

Os primeiros anos (até 3 anos)

Escola, a primeira aventura (4 a 6 anos)

Bem além dos limites (7 a 11 anos)

Maria Christina Braz Thut Maciel

Funcionamento intelectual significativamente abaixo da

média, coexistindo com limitações relativas a duas ou mais

das seguintes áreas de habilidades adaptativas: co-

municação, autocuidado, habilidades sociais, participação

familiar e comunitária, autonomia, saúde e seguran-

No Brasil, as estimativas demonstram que a deficiên-

cia mental corresponde à metade do total de pessoas com

deficiência: seriam 7,5 milhões de pessoas, entre os 15

milhões de brasileiros hipoteticamente deficientes.

A definição de deficiência mental mais difundida e

aceita atualmente é a dada em 1992 pela American

Association of Mental Retardation (AAMR):

artindo de um quadro conceitual genérico, a

classificação tradicional caracteriza as seguintes

deficiências: mental, física, visual, auditiva e

múltipla. De acordo com estimativas da ONU (nao

confirmadas oficialmente no Brasil), essas deficiências

afetam 10 por cento da população de países em de-

senvolvimento, nas seguintes proporções:

DEFICIÊNCIA MENTAL

Programa 1

ça, funcionalidade acadêmica, de lazer e de trabalho.

Manifesta-se antes dos I8 anos de idade.

Esta é uma forma realista de considerar tal condição

humana que, em diferentes momentos e contextos

históricos, já foi vista e sentida culturalmente como: 'de-

positária do mal', 'objeto de maldição' ou 'tragédia fa-

miliar'. Ou, inversamente, como 'detentora de poderes

sobrenaturais', 'beneficiária de especial proteção' etc.

Algumas vezes, a própria ciência formulou hipóteses

e defendeu teses depreciativas, como Platter que, no

século XVI, enfatizava o caráter de degenerescência da

deficiência mental:

Por seus pais, alguns, entre os imbecis, recebem um ca-

ráter hereditário, e são causas internas que são, então,

responsáveis pela imbecilidade: daí decorre muitas vezes

que, como os homens ativos e inteligentes concebem

seres semelhantes a eles, assim também os improdutivos

concebem crianças de espírito embotado.

Em escritos do século XVII também encontramos

referências à noção de doença confundida com defi-

ciência mental (então chamada 'imbecilidade'), pre-

conizando a possibilidade de sua origem congênita ou

adquirida, e da existência de tratamentos que pudessem

levar à cura. Foi somente a partir do século XVIII que

surgiu uma abordagem 'educacional' das pessoas com

deficiência mental, graças a estudos e iniciativas de

médicos como Itard e Seguin.

us séculos passaram, trazendo paulatinamente nova

compreensão a respeito dessa condição. No entanto,

alguns mitos persistem, como por exemplo:

A deficiência mental nao pode ser confundida com

doença mental (distúrbios emocionais, psicoses etc.),

nem com problemas ou distúrbios de aprendizagem;

tampouco com peculiaridades advindas do ambiente

cultural (diferenças lingüísticas, de hábitos etc).

Deficiência mental

• Toda pessoa com deficiência mental é doente.

• Pessoas com deficiência mental morrem cedo, devi-

do a 'graves' e 'incontornáveis' problemas de saúde.

• Pessoas com deficiência mental precisam usar

remédios controlados.

• Pessoas com deficiência mental são agressivas e

perigosas, ou dóceis e cordatas.

• Pessoas com deficiência mental são generaliza-

damente incompetentes.

• Existe um culpado pela condição de deficiência.

• O meio ambiente pouco pode fazer pelas pessoas

com deficiência.

• Pessoas com deficiência mental só estão 'bem' com

seus 'iguais'.

• Para o aluno deficiente mental, a escola é apenas

um lugar para exercer alguma ocupação fora de casa.

Embora a deficiência mental possa ser identificada pre-

cocemente (em especial nos quadros sindrômicos e nos

casos mais graves), a escola com freqüência é o local em

que surge pela primeira vez a hipótese de que uma

criança tenha essa condição, em razão da demanda

advinda de aprendizagens escolares específicas.

No entanto, tal hipótese deve necessariamente ser

confirmada, antes que algum rótulo seja aposto ao

aluno. Com freqüência, as mais variadas características

ou peculiaridades dos alunos, às vezes de caráter até

mesmo transitório, são falsamente consideradas como

sinais ou 'sintomas' de deficiência mental.

Em ambientes pouco exigentes, é menor a tendência

a rotular pessoas como deficientes. Inversamente, as

comunidades mais competitivas, com acentuado grau de

exigência de desempenho e de habilida-

Programa 1

des para funcionar no contexto social, identificam maior

número de deficientes mentais.

O diagnóstico de deficiencia mental, a ser realizado

por um médico ou psicólogo e por um pedagogo, deve

levar em consideração o momento da vida, bem como a

diversidade cultural, lingüística e socioeconômica da pes-

soa. O teste psicométrico deve ser considerado apenas

como um indicador, a ser confirmado por pesquisa mais

aprofundada, em cada caso. Se a hipótese de deficiência

mental for confirmada, a pessoa precisa receber atendi-

mento e apoio favoráveis a seu desenvolvimento, a sua

aprendizagem e a sua independência na vida cotidiana.

Apenas recentemente as pessoas com deficiência men-

tal passaram a ter um genuíno direito à cidadania e a se

beneficiar dos progressos da ciência no sentido de uma

compreensão melhor de sua condição e de suas possibili-

dades de desenvolvimento. Todavia, a idéia de isolar e se-

gregar ainda persiste em muitos casos, na concepção dos

que julgam que a plena integração social jamais se conso-

lidará numa sociedade competitiva que preconiza a bele-

za, a produtividade, o vigor e a conveniência.

Para superar essas barreiras e, conseqüentemente,

desenvolver ações que garantam o pleno acesso dessa

parcela da população aos recursos socioeducacionais, é

indispensável dominar conhecimentos a respeito de

deficiência e reconhecer as reações pessoais e sociais

provocadas por essa condição.

Após ter sido superada a noção de que a deficiência

mental é uma doença, têm sido realizados estudos no

sentido de conhecer melhor os fatores de risco que

podem vir a determinar essa condição. Na verdade, existe

uma complexidade de causas, sendo que elementos

múltiplos e interativos estão envolvidos na origem da

condição de deficiência mental.

Deficiência mental

Conhecer e identificar esses fatores de risco é es-

pecialmente importante, para que se possam estabelecer

programas de prevenção. No entanto, não existe uma

correlação linear obrigatória entre cada um desses fatores

e a condição resultante - ou seja, muitas pessoas expostas

a fatores de risco não apresentam deficiência mental.

Além disso, com freqüência não é possível identificar o

fator causal.

Medidas pós-natais

• condições de saneamento básico;

» serviços de puericultura adequados (que incluem

as campanhas de vacinação); °

prevenção de acidentes domésticos.

Medidas perinatais ' atendimento médico-hospitalar de

qualidade na situação de parto;

• atendimento de qualidade ao recém-nascido;

• screening neonatal;

• PKU (teste do pezinho).

Segundo a Organização Mundial de Saúde, as medi-

das voltadas para a prevenção primária podem ser

assim esquematizadas:

Medidas pré-natais

• condições de saneamento básico;

• cuidados especiais em regiões de risco radiativo;

• planejamento familiar;

• aconselhamento genético pré-natal;

• acompanhamento da gestação (saúde e nutrição

materna);

• diagnóstico pré-natal.

Prevenção primária

Programa 1

A prevenção primária é voltada para a comunidade

em geral, com o objetivo de diminuir a incidência de

doenças e acidentes que possam ser causadores de

deficiência. Depende prioritariamente de ações políticas

que tornem viável a implantação de programas

preventivos garantidos em dispositivos legais, tais como

o Estatuto da Criança e do Adolescente.

Prevenção secundária

A prevenção secundária se refere às ações que reduzem a

duração dos problemas já existentes, ou revertem seus

efeitos. É destinada a pessoas que já apresentam uma

condição de deficiência, ou manifestam problemas que,

se não receberem atendimento adequado, podem resultar

em deficiência.

Esse tipo de atendimento é feito por meio de pro-

gramas destinados a conter a evolução de doenças ca-

pazes de causar deficiência, ou então por meio de pro-

gramas de estimulação destinados a minimizar os agra-

vos provocados por um quadro de deficiência.

São exemplos de ações de prevenção secundária:

diagnóstico precoce, programas que incluem dieta para

crianças com fenilcetonúria, programas de estimulação

precoce etc.

Prevenção terciaria

A prevenção terciaria se dirige às pessoas que já vivem a

condição de deficiência mental. Tem por objetivo

possibilitar o pleno desenvolvimento das potencialidades

do indivíduo, diminuindo as eventuais defasagens

provocadas por sua condição. Tais ações incluem o

atendimento clínico e o atendimento pedagógico (pré-

escolar, escolar, de preparação para o trabalho etc).

Em nossa sociedade, são precárias as políticas de pre-

venção. Assim, as ações se voltam prioritariamente para a

Deficiência mental

atenção terciaria. Além disso, devido à falta de políticas

públicas firmes, essas ações resultam da expressiva partici-

pação da sociedade civil (pais, profissionais, associações etc).

Malgrado os esforços desses segmentos, é bem pouco o

que se oferece à maior parte da população com deficiência

mental. Alguns estudos indicam que 67 por cento dos

portadores de deficiência mental não recebem atendimento

algum; e apenas 33 por cento recebem um atendimento

razoável. Entre o que é oferecido, merece especial aten-

ção o aspecto educacional que, no Brasil, é tradicio-

nalmente entendido como Educação Especial.

Compreende-se que, no contexto da Educação Especial,

o termo 'educacional' se refere a todo espaço institucional

voltado para o desenvolvimento e a aprendizagem do

indivíduo. Esse espaço é comprometido com os

múltiplos e interdependentes aspectos do desenvolvi-

mento - cognitivo, afetivo, socioemocional -, tendo como

referência as diferenças individuais e as possibilidades

socioeducacionais de seus sujeitos.

Acredita-se que toda criança deve ter o direito de

estar inserida em um programa educacional, indepen-

dente de suas possibilidades de aprendizagem acadêmica,

até porque o sentido aqui atribuído ao processo

educacional ultrapassa, e muito, os limites impostos a um

programa restrito à educação formal, acadêmica.

Todo espaço educacional pressupõe a convivência

entre os pares. A possibilidade de conviver, trocar (dar e

receber) e vivenciar situações do cotidiano é um objetivo

implícito no processo de aprendizagem, bem como no

desenvolvimento humano.

O direito de todos os indivíduos à educação, como

caminho possível de integração com o meio social, deve

ser respeitado, independentemente das dificuldades ou

deficiências do educando.

Programa 1

A educação, direito de todos e dever do Estado e da

família, será promovida e incentivada, com a colabo-

ração da sociedade, visando o pleno desenvolvimento

da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania

e sua qualificação para o trabalho. (Constituição

Federal, 1988, Capítulo III, Seção I, art. 205)

Se a educação é direito de todos, os indivíduos por-

tadores de deficiência estão sem dúvida aí incluídos;

portanto, sua educação é plenamente assegurada. Além

disso, o artigo 208, inciso III, reassegura o "[...] atendi-

mento educacional especializado aos portadores de de-

ficiência, preferencialmente na rede regular de ensino".

Assegurar oportunidades iguais, no entanto, não signi-

fica garantir tratamento idêntico a todos, mas sim oferecer

a cada indivíduo meios para que ele desenvolva, tanto

quanto possível, o máximo de suas potencialidades. Assim,

para que o princípio da igualdade de oportunidades (di-

reito formal) se torne um fato (direito real), é indispensá-

vel que sejam oferecidas oportunidades educacionais

diversificadas. O verdadeiro significado da igualdade de

oportunidades repousa mais na diversificação que na se-

melhança de programas escolares. (Mazzota, 1982)

Integração, deficiência mental e educação

questão da integração do aluno com deficiência

mental faz pensar nas dificuldades sentidas pelos

rofessores, manifestas em indagações do tipo:

• Como integrar o aluno com deficiência mental em

uma classe comum, sendo que essas classes têm, no

mínimo, trinta alunos?

• Como administrar a 'atenção especial' que deveria

ser dispensada ao aluno com deficiência mental,

sem prejuízo dos demais alunos?

• Como receber um aluno com deficiência mental, se

o professor não é habilitado em Educação

Especial?

• Como o professor poderá fazer as adaptações

curriculares e desenvolver as atividades didáticas

sem o suporte técnico-pedagógico de um es-

pecialista?

• Como lidar com a dificuldade dos demais alunos e

pais em 'aceitar um colega diferente'?

Cabe aqui perguntar: estas questões refletem mitos e

preconceitos, ou expressam a realidade?

Não temos a pretensão de responder às questões

colocadas, mas propomos uma reflexão conjunta sobre a

compreensão dos conceitos de: integração, deficiência

mental e educação.

Programa 1

Integração: do que estamos falando?

Integrar: tornar inteiro; completar, inteirar, integralizar. Inteirar-se,

completar-se. Juntar tornando parte integrante; reunir-se,

incorporar-se. (Novo Dicionário Aurélio)

Pensando nessa definição, a integração aparece sob

duas dimensões que se entrelaçam: a dimensão individual

e a dimensão social.

Ainda hoje, muitos professores e outros profissionais

da educação acreditam que o aluno com deficiência

mental tem pouca, ou nenhuma, possibilidade de se

integrar. Será um mito, ou é uma realidade?

Ao pensarmos a integração do ponto de vista do sujei-

to, na dimensão individual, podemos falar no movimento

próprio da criança, que a conduz naturalmente em direção

ao outro e ao meio ambiente. Podemos dizer que esse

movimento é uma condição básica para a aprendizagem:

aprendizagem de si, do outro e do mundo a seu redor.

Quanto à dimensão social, podemos pensar nas

diferentes formas de receber, ou de aceitar o movimento

da criança com deficiência mental, por parte do outro.

Como essa criança diferente é recebida ao se relacionar

com o outro? qual a influência da aceitação ou da

rejeição na construção de sua identidade, de sua auto-

imagem, enfim, de sua auto-estima?

Sem dar uma visão simplista a essa questão complexa,

podemos pensar que, para o sujeito poder se integrar, ou

seja, se assumir como indivíduo, conhecendo e aceitando

suas possibilidades e dificuldades, há um longo caminho

a percorrer, tanto por ele mesmo quanto peia sociedade.

Pode-se dizer que a integração é um processo bilate-

ral que pressupõe a participação e a ação partilhada,

ao mesmo tempo dividida e somada. É um movimento

de conquista de espaço (interno e externo), tanto

daquele que pertence ao chamado grupo minoritário

quanto dos demais participantes da comunidade.

Integração, deficiência mental e educação

Esse caminho depende da qualidade das relações

(desde as primeiras vivências) que são estabelecidas

entre a criança (dimensão individual) e seu grupo de

referência: família, escola etc. (dimensão social).

Depende, ainda, do compromisso e da aceitação da

deficiência por familiares, vizinhos, colegas, professores

etc. Portanto, depende do processo de relacionamento

dialeticamente construído entre os sujeitos.

Vale a pena ressalvar a ineficácia dos instrumentos

legais que, na tentativa de garantir a integração do aluno

com deficiência mental na classe comum, impõem uma

pseudo-aceitação deste, acabando por gerar desordens na

ordem escolar.

Quando a presença do aluno diferente é imposta, sem

a devida preparação (do próprio aluno com deficiência,

de seus colegas e professores, dos pais, de funcionários

etc), fica difícil falar em integração. A integração não se

faz com atos legais, não pode ser imposta. Ela é

conquistada, nas ações e nas relações.

Deficiência mental:

do que estamos falando?

O grau de comprometimento intelectual das crianças

com deficiência mental (aspectos internos) abrange uma

escala variada.

Em uma das extremidades estão as crianças que

desenvolvem habilidades sociais e de comunicação

eficientes e funcionais, têm um prejuízo mínimo nas

áreas sensório-motoras, e podem apresentar compor-

tamentos similares aos das crianças de sua idade que não

são portadoras de deficiência. Esse grupo constitui a

maioria, cerca de 85 por cento.

No centro da escala estão as crianças com nível de

comprometimento intelectual mais acentuado, porém

capazes de adquirir habilidades sociais e de

comunicação, contanto que disponham de apoio e

acompanhamento mais constantes. Representam,

Programa 1

aproximadamente, 10 por cento dessa população.

Apenas cerca de 5 por cento apresentam um rebaixa-

mento intelectual significativo, com freqüência associado

a outros comprometimentos. Nos primeiros anos da infân-

cia, essas crianças adquirem pouca (ou nenhuma) fala co-

municativa e apresentam prejuízos substantivos no desen-

volvimento sensório-motor. Beneficiam-se com a

estimulação multissensorial, também requerendo um am-

biente estruturado, favorável a seu desenvolvimento e

aprendizagem, com apoio e acompanhamento constantes.

Nessa escala, podemos encontrar uma enorme

variedade de formas de apresentação e de condições de

desenvolvimento e de aprendizagem.

Resumindo: o índice de pessoas com comprometi-

mento cognitivo pouco acentuado é predominante,

com aproximadamente 85 por cento. Os indivíduos

com maior comprometimento correspondem à menor

parcela dessa população.

Boa parte da população com comprometimento in-

telectual pouco acentuado está excluída da escola públi-

ca. Outra parte está matriculada em classes especiais da

rede pública e um pequeno (muito pequeno) grupo está

integrado em classe ou em escola comum.

Tendo isso em vista, é importante 'provocar' os

professores, no sentido de despertá-los para a questão da

inclusão e da integração do aluno com deficiência mental

no espaço social. Esse espaço não inclui apenas a escola

e a família, mas também ruas, praças, parques, feiras,

clubes - enfim, todos os espaços que possam ser

ocupados por esses alunos, em direção a sua autonomia e

a sua participação social.

Para superar as barreiras do preconceito, um caminho

possível passa, por um lado, pelo conhecimento da con-

dição de deficiência, na dimensão do sujeito; e, por outro

lado, pelas atitudes e pelo comportamento da sociedade

(em especial professores, demais alunos e pais etc), na

Integração, deficiência mental e educação

dimensão social. Somente assim podemos efetivar ações

que garantam o pleno acesso dessa parcela da população

aos recursos socioeducacionais disponíveis.

O acesso a recursos educacionais não é apenas um

direito do cidadão com deficiência, mas também uma das

vias que pode garantir o exercício de sua cidadania e a

apropriação da mesma.

Educação: do que é

mesmo que estamos falando?

Refletir sobre a integração da pessoa com deficiência

mental implica necessariamente repensar o sentido

atribuído à educação. Implica, portanto, atualizar nossas

concepções e dar um novo significado aos propósitos

educacionais, compreendendo a complexidade e a

amplitude que envolvem o processo de construção de

cada indivíduo, seja ou não deficiente.

A educação a que nos referimos tem um caráter

amplo e complexo, envolvendo todas as ações e as

relações (planejadas ou não, formais ou informais)

produzidas pelo indivíduo e para ele, tendo como

propósito uma atitude contínua de preparar e se preparar,

formar e se formar, pela vida e para ela.

Assim entendendo, lembramo-nos de Freinet, para

quem a "educação não é uma fórmula de escola, mas

sim uma obra de vida".

O processo educacional voltado para as pessoas com

deficiência mental deveria ser pensado nessa mesma

perspectiva, ou seja, tendo em vista a preparação para a

vida na família, na escola e no mundo. Se isso ocorresse,

o processo educacional resultaria naturalmente em

convívio e participação social.

Porém, como os mitos e preconceitos ainda rondam o

imaginário da grande maioria das pessoas, devemos

continuar falando em Educação Especial, com todas as

especificidades que lhe são próprias (ou, por vezes,

impróprias).

E o que é Educação Especial?

A Educação Especial é parte integrante da educação co-

mum. Em tese, corresponde a um caminho longitudinal

que compreende ações sucessivas, desde os programas de

estimulação desenvolvidos com bebês, até os programas

de preparação para o trabalho, na idade adulta, passando

pelos programas pré-escolar e escolar.

Falar da questão da integração da pessoa com

deficiência mental nos leva a concluir que, se existe hoje

a preocupação em relação a sua integração, está clara a

forte presença de seu contraponto, a segregação. A

história da humanidade é pródiga em exemplos de

segregação de pessoas com deficiência e, infelizmente, o

mesmo não se pode dizer da integração.

As marcas dos mitos e preconceitos em relação à pes-

soa deficiente não se apagam. Entre elas, talvez a mais cruel

seja a tendência a não admitir seu potencial de desenvolvi-

mento e de aprendizagem. Com isso, o aluno é precocemente

anulado ou, na melhor das hipóteses, enfrenta as maiores

dificuldades para ser educado na vida escolar e social.

No entanto, independente das dificuldades advindas

de sua deficiência, todo aluno pode, a seu modo e em seu

tempo, se beneficiar de programas educacionais. Ele

precisa apenas que lhe sejam dadas oportunidades ade-

quadas para desenvolver seu potencial de aprendizagem

e, conseqüentemente, se integrar.

AMARAL, Lígia Assumpção. Conhecendo a deficiência -

em companhia de Hércules. São Paulo, Robe, 1995.

FREINET, C. Pedagogia do bom senso. São Paulo,

Martins Fontes, 1985.

MAZZOTTA, Marcos José da Silveira. Fundamentos da

Educação Especial. São Paulo, Pioneira, 1982.

----. Educação escolar: comum ou especial? São Paulo,

Pioneira, 1987.

Programa 2

nascimento do bebê marca o início da vida extra-

uterina e do processo de construção de urna nova

pessoa. Esse processo não é estático, nem ocorre

de forma linear: é entremeado por períodos de avanço,

por retrocessos e estagnações, conforme pesquisas de

Wallon e Vygotsky. Assim, cada indivíduo tem sua

própria personalidade, bem como um ritmo e um perfil

individuais de desenvolvimento.

Os estudiosos do desenvolvimento infantil enfatizam

a relevância das experiências dos primeiros anos de vida,

que irão fornecer todos os alicerces importantes para as

futuras aprendizagens e para o desenvolvimento da

criança. Eles asseguram que o bebê necessita alimento e

higiene para crescer fisicamente; e, acrescentam, requer

também atenção e afeto, para desenvolver suas estruturas

psicológicas (mental e emocional).

É essencial para todo bebê sentir-se aquecido, ali-

mentado, higienizado e sustentado no colo com firmeza e

aconchego; cada uma dessas necessidades tem um

equivalente psicológico e emocional.

Para que o bebê se acostume com o som da voz

humana e das palavras é fundamental conversai com ele

desde os primeiros dias. As sementes do aprendizado da

comunicação já estão sendo lançadas: o uso da palavra

com seus significados só se viabiliza pela interação com

uma pessoa falante.

Ao longo do primeiro ano de vida ocorre um proces-

so intenso de desenvolvimento e de maturação neuroló-

Programa 2

gica. As reações reflexas iniciais (sucção, preensão palmar

e plantar, marcha reflexa etc.) aos poucos vão se tornan-

do ações voluntárias, isto é, controladas pela criança.

O bebê tende a repetir os movimentos que associa

com sensações agradáveis. A presença da mãe ou de sua

substituta é um fator fundamental; ao atribuir significado

às ações da criança, o adulto estimula a repetição de tais

ações.

• 6 meses rola o corpo- emite sons e sílabas, sacode o

chocalho e estranha pessoas desconhecidas.

• 9 meses: senta sem apoio, olha quando é chamado

pelo nome, procura e encontra objetos escondidos.

• 12 meses: anda sem apoio, emite algumas

palavras com intencionalidade: 'áua' = quero água;

'nenê' = dá para o nenê etc. Pega e entrega objetos

quando lhe pedem e começa a ajudar na hora de se

vestir.

• De 1 a 2 anos: desenvolvimento global se expande.

A criança começa a caminhar e a capacidade de

exploração se amplia, indo além do próprio corpo,

do corpo da mãe e dos objetos que lhe eram

oferecidos. Ela já pode se deslocar e ir ao encontro

Aqui estão alguns passos do desenvolvimento normal

da criança - processo que inclui variações de tempo e

diferenças individuais:

• 3 meses: o bebê sorri, pega objetos delibera-

damente, como a chupeta, e reconhece com alegria

pessoas da família, principalmente a mãe.

A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificada

cias e vivências proporcionadas pelo meio ambiente,

graças à mediação dos adultos (fator social).

Assim, o ciclo da vida é marcado por períodos que se

sucedem, sendo um o alicerce do outro - vai sendo

construído passo a passo, num contínuo, gradual e

equilibrado movimento - a dança da vida!

Normalmente, as crianças com deficiência mental,

cujo desenvolvimento intelectual (cognitivo) é mais

lento, demoram mais para aprender a usar o próprio

corpo. E começam mais tarde que as outras crianças a

levantar a cabeça, rolar o corpo, sentar, usar as mãos,

ficar em pé, andar e fazer outras coisas. Apresentam um

atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.

As conquistas são progressivas e a criança caminha

em direção a sua crescente autonomia: se alimentar

sozinha, falar, andar, correr, saltar, pensar, brincar... No

entanto, às vezes precisa enfrentar obstáculos, precisa

resistir ao desejo dos pais ou de outras pessoas de fazer

as coisas por ela.

A descoberta do 'não' é um marco importante na

caminhada em direção à independência. Impor limites e

estabelecer a disciplina são atitudes que fazem parte da

tarefa de educar. Esse aprendizado irá demarcar os

caminhos para a formação da consciência.

As experiências bem-sucedidas precisam se sobrepor

às demais. Cabe inicialmente aos pais proporcioná-las, a

fim de que a criança aprenda a se lançar no mundo com

confiança. Saber que é amada e desejada pelos pais lhe

transmite segurança e constitui a base para a construção

de sua auto-estima.

Explorando as possibilidades de seus brinquedos e

dos objetos da casa (bater, empurrar, puxar, apertar,

morder...), a criança passa a inventar suas próprias

brincadeiras; essa é a experiência que a introduz no

mundo de faz-de-conta.

Brincar se torna progressivamente uma atividade

significativa para o bem-estar da criança, assim como

Programa 2

os atos de comer e dormir. Quando brinca, ela aprende

muitas coisas acerca do mundo exterior e da maneira de

lidar com ele; ao mesmo tempo, são estimulados outros

aspectos do desenvolvimento.

Para exercitar e estimular a imaginação da criança,

ouvir histórias é um recurso valioso. Trata-se de uma

atividade que desperta prazer e interesse: os contos,

mitos e lendas se incorporam a seu mundo.

A imitação e a manipulação, em jogos e brincadeiras,

incentivam o domínio da coordenação visomotora e da

capacidade de antecipar e planejar ações. Atividades

como quebra-cabeça, bastões de aparafusar, roscas,

cilindros, brinquedos de construir etc. são ótimas nesse

sentido.

A criança se diverte e aprende com tintas a dedo,

gizão, canetas hidrográficas, lápis de cor etc. Dançar,

cantar, marchar, saltar obstáculos, brincar na água são

atividades prazerosas e altamente produtivas para o

desenvolvimento e o domínio do corpo em movimento,

ou seja, para a coordenação global e o equilíbrio.

Para a maioria das crianças, o processo de desenvolvi-

mento e aprendizagem transcorre de forma natural,

bastando que elas recebam da família os cuidados bá-

sicos, a atenção, o carinho e os estímulos espontâneos.

Porém, uma parcela da população infantil precisa da

intervenção específica dos pais e de profissionais, ou

agentes de estimulação, para se desenvolver.

Estamos falando do bebê que nasce com deficiência

mental (quadros sindrômicos), ou daquele que não tem

uma deficiência instalada, mas corre o risco de vir a

apresentá-la (bebês com alto risco neurológico).

Os bebês chamados de alto risco podem apresentar

um atraso no desenvolvimento sem que isso ne-

cessariamente indique uma deficiência: não susten-

A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificada

tar a cabeça aos 3 meses pode sugerir apenas um atraso;

porém não fazê-lo aos 6 meses talvez indique uma

deficiência.

Nascer com uma deficiência instalada, ou ter o risco

de desenvolvê-la, em nada altera as necessidades básicas:

alimentação, higiene, afeto, proteção e oportunidades

para explorar o próprio corpo e o mundo a sua volta.

Mas, é claro que a criança com deficiência mental

tem necessidades próprias. Os pais, os profissionais e os

agentes de estimulação devem tentar descobrir essas

necessidades e procurar a melhor forma de atendê-las. A

programação da intervenção e da estimulação específicas

deve ter como ponto de partida uma avaliação médica,

pois os procedimentos de estimulação dependem do

quadro apresentado pelo bebê.

É importante levar em conta que:

• O manuseio incorreto de um bebê com paralisia

cerebral pode provocar deformidades ósseas. É im-

portante lembrar que a paralisia cerebral não im-

plica, necessariamente, deficiência mental.

• O manuseio incorreto de um bebê com síndrome de

Down pode comprometer ainda mais seus pre

uízos

na área motora.

Ao detectar o mais cedo possivel a deficiência ou os

atrasos de desenvolvimento do bebê se ganha tempo na

corrida em prol da atualização de suas capacidades de

desenvolvimento global. A demora para iniciar a

intervenção adequada cria o risco de perdas irreparáveis

e de defasagens irreversíveis.

As atividades de estimulação precoce, que consti-

tuem prática adotada internacionalmente, se destinam a

crianças de 0 a 3 anos de idade com quadro de defici-

ência instalado desde o nascimento - como por exemplo

a sindrome de Down. São adotadas também para

Programa 2

crianças suscetíveis de vir a apresentar uma deficiência

(em conseqüência de razões diversas), em função de

atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.

Cabe aos pais, aos profissionais e aos agentes de pre-

venção a tarefa de proporcionar situações e atividades

estimuladoras, de conformidade com a etapa de desen-

volvimento. Assim, ao dispor da maior variedade possí-

vel de situações e de oportunidades para experimentar,

explorar e brincar, incluindo movimentos corporais e uso

de todos os sentidos - principalmente visão, audição e tato

- a criança estará efetivamente sendo estimulada.

Estimular significa criar condições facilitadoras para

o desenvolvimento do bebê e da criança.

Nos programas de estimulação se enfatiza a par-

ticipação da família (mãe, pai, irmãos e avós), uma vez

que um ambiente familiar e social adequadamente

estimulador favorece o processo de aprendizagem e o

desenvolvimento da criança.

Todo programa de estimulação precoce pressupõe um

trabalho de orientação da familia, para tornar

possível:

facilitar as relações afetivas entre a família e a criança;

aprender a estimular naturalmente o filho, sem

contudo se tornar mãe ou pai 'terapeuta';

perceber as oportunidades de exploração que o

meio físico e social oferecem à criança; perceber a

importância do papel de cada membro da família

como mediador da estimulação nos primeiros anos

de vida.

O trabalho de estimulação precoce, indispensável

para a aprendizagem e o desenvolvimento da criança

com deficiência mental, não requer uma estrutura

sofisticada. Pode e deve ser realizado em centros de

A criança de 0 a 3 anos: estimulação intensificada

saúde, em salões comunitários, ou em outros espaços

disponíveis na comunidade, com a participação da

família e de agentes comunitários treinados e su-

pervisionados por profissionais da área da saúde.

As pessoas envolvidas em atividades de estimulação

precoce precisam estabelecer uma relação afetiva com a

criança, a despeito da deficiência apresentada, confiando

em suas possibilidades de desenvolvimento. Essa relação

vai sendo construída por meio do toque, da maneira de

segurar e manipular o bebê, dos gestos e da comunicação

pelo olhar.

ARAÚJO, C. A. de. "Desenvolvimento afetivo-emocio-

nal". Campanha de Prevenção das Deficiências: De-

senvolvimenio Normal da Criança - 1: 13-17. São

Paulo, Segmento, 1996.

MILLER, Lisa. Compreendendo seu bebê. Rio de Janei-

ro, Imago, 1992.

SOCIEDADE BENEFICENTE SÃO CAMILO. O deficiente

no Brasil: aspectos multidisciplinares da criança

atípica. 2. ed., 1991.

STEINER, Deborah. Compreendendo seu filho de 1 ano.

Rio de Janeiro, Imago, 1992.

TROWELL, Judith. Compreendendo seu filho de 3 anos.

Rio de Janeiro, Imago, 1992.

Programa 3

Para conhecer a criança, é indispen-

sável observá-la nos seus diferentes

campos e nos diferentes exercícios

de sua atividade cotidiana [...] e na

escola, em particular.

(Wallon)

construção do conhecimento pela criança, ao lon-

go da vida, é fruto da inter-relação entre uma base

biológica, o organismo, e as condições externas - o

meio ambiente. Nesse processo, o adulto e as crianças mais

experientes desempenham um papel vital - são os media-

dores do saber acumulado pelo grupo cultural a que per-

tencem, e essa mediação ocorre por meio da linguagem.

A linguagem torna possível a comunicação entre os

indivíduos, a transmissão de informações e a troca de

experiências. A própria língua, veículo de assimilação e

de apropriação das conquistas alcançadas pela espécie

humana ao longo de milhares de anos, é aprendida em

situações de interação.

A experiencia nos relacionamentos, as influências

mútuas e a possibilidade de vivenciar situações novas e

desafiadoras possibilitam à criança a gradual e cada vez

mais complexa construção da imagem do mundo que a

cerca e das formas de nele viver.

As condutas e os comportamentos esperados pela

sociedade permanecem como objeto de aprendizagem.

Daí a importância do chamado trabalho de so-

A criança de 4 a 6 anos: brincar é coisa séria

cialização. Esse trabalho envolve, na mesma medida, o

empenho da família, da creche, da pré-escola e de todas

as pessoas que convivem com a criança.

Talvez o desenvolvimento da sociabilidade seja a

principal função da pré-escola, embora não seja uma

função exclusiva - tampouco se pretende que esse espaço

substitua ou suplante o papel da família. Ali, a criança

tem ricas oportunidades de ser trabalhada nas questões

dos limites, das regras e das normas.

Ela aprende sempre, dentro e fora de sala de aula, na

vida e na interação com outras crianças. Enfim, o espaço

de aprendizagem é tão amplo e complexo quanto o

processo de desenvolvimento humano. Assim, a res-

ponsabilidade pela educação fundamental do indivíduo

deve ser dividida igualmente entre a família e a escola,

cada qual assumindo o papel que lhe é devido.

A creche e a pré-escola são espaços institucionais que

têm como proposta teórica o trabalho com múltiplos e

interdependentes aspectos do desenvolvimento da

criança - cognitivo, afetivo, emocional, físico e social -,

levando em conta as diferenças individuais: capacidade,

ritmo, personalidade etc.

Esses espaços devem contemplar as necessidades

socioeducacionais da criança com deficiência mental, des-

de que seu comprometimento não seja um empecilho.

* Por que a criança com deficiência mental normalmente

não é aceita em creches e pré-escolas comuns, sendo

encaminhada para escolas especiais?

* Por que ela enfrenta tanta resistência, quando se propõe

a integração?

Programa 3

mental quanto para as demais. Aprender sobre deficiência

convivendo com 'o diferente' é uma rica experiência de vida.

Mitos e preconceitos acerca das possibilidades e das

condições de aprendizagem da criança com deficiência

mental estão entre os grandes responsáveis por sua

exclusão dos espaços educacionais.

Na fase pré-escolar, a criança está desenvolvendo e

utilizando ativamente a linguagem. O uso da palavra é

uma característica essencial, pois possibilita a

representação simbólica. A função simbólica que se

manifesta no jogo, na imitação, nas histórias criadas ou

recriadas pela criança, é considerada uma forma de

representação do mundo.

A imitação, bem como as brincadeiras de faz-de-

conta, nada mais são que a representação simbólica de

objetos e ações. Imitar a mãe em alguma atividade

doméstica, imitar a professora que dá aula, dirigir uma

caixa de sapato como se fosse um carro, são re-

presentações que, na verdade, fazem parte do processo de

aprendizagem.

Para qualquer criança, seja ou não deficiente, brincar

de faz-de-conta constitui um constante exercício de

elaboração, de raciocínio e de construção do conhecimen-

to. O fazer é um instrumento fundamental para a apren-

dizagem das crianças entre 4 e 6 anos: pintar, modelar,

trabalhar com formas, com bastões e recipientes.

Percebe-se, assim, a importância da brincadeira. Ao

se sujar, se machucar, criar, construir, contar e ouvir

histórias, beijar, abraçar e brigar com os colegas, a

criança vive plenamente o cotidiano, com relações ricas

em trocas e modelos.

A brincadeira envolve uma reflexão a respeito do

mundo interno e da imaginação, por um lado, e do

mundo externo, da realidade, por outro. Serve para

explorar o pensamento e a emoção.

A criança de 4 a 6 anos: brincar é coisa séria

Entre 3 e 4 anos, a criança começa a ter consciência

de si mesma, uma vez que já construiu a própria imagem.

As relações sociais são favorecidas por suas aquisições,

especialmente pela linguagem. As trocas sociais, a

atividade pré-escolar e a aprendizagem adquirida

propiciam uma grande evolução.

Histórias, músicas, desenhos etc. são recursos es-

pecialmente atraentes no período de 4 a 6 anos; con-

tribuem para ampliar a capacidade da criança de pensar,

e, ao mesmo tempo, ampliam o vocabulário.

Por volta dos 4 e 5 anos, a criança já tem noções de

tempo - manhã, tarde e noite; ontem, hoje, amanhã -,

relacionando esses conceitos com sua vida cotidiana.

Aos 6 anos é despertada a curiosidade por aprender

os 'porquês' e 'para que' do mundo físico, agora percebido

com maior lógica e coerência.

Assim como existem variações no ritmo, no compor-

tamento e na personalidade das crianças em geral, uma

outra variável se manifesta na aprendizagem e no

desenvolvimento da criança com deficiência mental: as

limitações intelectuais decorrentes de sua deficiência. Na

maioria das vezes, essas limitações não constituem um

impedimento para a aprendizagem. Mas é preciso

respeitar seu ritmo e seu tempo.

O convívio com outras crianças não-deficientes, em

um ambiente social e educacional integrado, constitui um

elemento facilitador da aprendizagem e do

desenvolvimento da criança com deficiência mental,

especialmente nessa faixa etária. Ações devidamente

planejadas e a compreensão de que ela está em constante

processo de aprendizagem e desenvolvimento geram um

ambiente social e educacional integrador.

Tendo suas limitações respeitadas e recebendo

oportunidades adequadas, todo individuo tem condições

de desenvolver, a seu modo, suas capacidades potenciais.

Nesse sentido, reafirmamos a importância do papel do

professor como agente mediador do processo de

aprendizagem, levando em consideração as diferenças

individuais e proporcionando atividades diversificadas e

motivadoras, que façam do ensino e da aprendizagem

grandes aventuras.

Finalizando, podemos dizer que se torna imperativo

potencializar a participação da criança com deficiência

mental na vida cotidiana e social, desde a mais tenra

idade, a fim de que possa efetivamente atuar no mundo,

exercitando sua autonomia, aprendendo a decidir, opinar,

cooperar, enfim, caminhando e conquistando sua

integração com seus próprios passos (ainda que menos

ágeis).

HOLDITCH, Lesley. Compreendendo seu filho de 5

anos. Rio de Janeiro, Imago, 1992.

MILLER, Lisa. Compreendendo seu filho de 4 anos. Rio

de Janeiro, Imago, 1992.

STEINER, Deborah. Compreendendo seu filho de 6

anos. Rio de Janeiro, Imago,1992.

VYGOTSKY, L.S. "Aprendizagem e desenvolvimento

intelectual na idade escolar". In: Psicologia e Pe-

dagogia I, 31-50. Lisboa, Estampa, 1991.

Programa 4

A educação proporcionada pela

escola tem um caráter intencional

e sistemático, que dá especial rele-

vo ao desenvolvimento intelectual.

(Dias, 1981)

educação escolar deveria representar, para toda

criança, a oportunidade de um salto qualitativo em

sua aprendizagem e em seu desenvolvimento.

Vygotsky (1991) afirma que, corretamente organizada, a

aprendizagem escolar oferece algo completamente novo

para o desenvolvimento da criança, pois ativa e

desencadeia processos internos. Nesse sentido, o pro-

fessor tem papel vital, pois cabe a ele fazer a mediação

entre os conteúdos curriculares e a criança.

A proposta básica da escola consiste em desempenhar

a função de promotora de aprendizagens: organizar de

forma sistemática, por meio dos conteúdos curriculares,

o conhecimento produzido pelo homem ao longo dos

tempos (Matemática, Português, Ciências etc).

Nas sociedades escolarizadas, esse espaço de novos

saberes específicos é valorizado pela criança antes

mesmo de iniciar o aprendizado formal. Por isso, em

toda família, independentemente das condições

socioeconômicas e culturais, o ritual que antecede o

primeiro dia de aula sempre se repete.

No Brasil, a educação é obrigação do Estado e direito

de todos, de acordo com a Constituição Federal de

1988 (Capítulo III, Seção I, art. 205). É assegurada, in-

clusive, às crianças e jovens portadores de deficiência

com atendimento especializado, preferencialmente,

na rede regular de ensino (art. 208, inciso III).

Programa 4

Embora esteja expresso em lei que os portadores de

deficiência devem ter, de preferência, atendimento

educacional especializado na rede regular de ensino, é

sabido que o sistema educacional público não oferece tais

condições a todos os indivíduos portadores de deficiência

mental, não somente pela diversidade de tipos e graus de

deficiência, mas também, principalmente, porque há

pouca vontade política.

Comunidades mobilizadas por pais de crianças com

deficiência fundaram instituições e escolas especializadas

para atender, principalmente, às crianças com prejuízos

mais acentuados - e que, na maioria das vezes, tiveram a

deficiência identificada por ocasião do nascimento. A tra-

jetória institucional desse grupo costuma começar com o

Programa de Estimulação Precoce (0 a 3 anos).

O Estado tem o dever de assumir o atendimento escolar

direto, por meio das redes de ensino, às crianças com

deficiência mental em grau leve, as educáveis.

Esses alunos, que correspondem a aproximadamente

85 por cento da população portadora de deficiência

mental, são identificados como tal após o início de sua

vida escolar, uma vez que o atraso no desenvolvimento é,

normalmente, discreto e que suas dificuldades e a len-

tidão na aprendizagem começam a ser percebidas frente à

demanda escolar: a primeira dessas demandas é a

alfabetização - ponte para outras aprendizagens.

A marca inicial da trajetória escolar desses alunos é a

repetência. Portanto, até o momento em que foram enca-

minhados para a classe especial, eram vistos como não-

deficientes. Assim, em vez de vivenciarem na escola um

processo de promoção pela via da aprendizagem, ocorre o

oposto: as reincidentes repetências e o rótulo de deficiente

mental são os 'ganhos' desse aluno em seu processo escolar

- processo de degradação, pela via da não-aprendizagem.

A criança de 7 a 11 anos: o desafio da escola

Sabemos que a consciência da competência é formada

progressivamente e que a auto-estima da criança em fase

de escolarização se liga ao sucesso na escola e a suas ex-

periências de socialização, vivências estas que são

empobrecidas quando passa a freqüentar a classe especial.

Perda da motivação, desinteresse e não-mobilização das

energias internas refletem a internalização do sentimento

de incapacidade imprimido pela escola.

Mesmo que a criança precise enfrentar experiências

de insucesso, o percurso da aprendizagem deve ser

gratificante. É a condição para que ela avance em

direção a patamares mais elevados.

A dualidade do ensino (comum/especial) tem sido

um dos mecanismos utilizados pela escola para dis-

criminar, principalmente, as crianças de classes sociais

mais baixas. Há diversas críticas ao sistema de ensino

dual. Vivemos um momento de busca de soluções para a

integração desses sistemas.

Criar um sistema integrado capaz de atender a necessi-

dades educacionais de crianças e jovens escolarizáveis,

sem as separações que hoje ocorrem, significa que os

professores e demais profissionais da educação precisam

aprender muita coisa acerca de pessoas deficientes. Na

realidade, precisam aprender a levar em consideração as

diferenças de natureza e grau variados, apresentados por

quaisquer pessoas. (Ornóte,

Grifo nosso)

Aprender acerca de pessoas com deficiência mental pode

significar, para nós professores, deixar de encaminhar

indiscriminadamente para recursos especializados (clas-

ses especiais, escolas ou instituições especializadas) os

alunos que apresentam dificuldades escolares, sem antes

proceder a um estudo rigoroso, do ponto de vista peda-

Programa 4

gógico, de cada caso em particular. E significa considerar,

nesse estudo, principalmente os aspectos ligados à pró-

pria escola, enquanto facilitadora ou não de aprendiza-

gens - metodologia, sistemática de avaliação do aluno, re-

lacionamento com a classe, currículo etc. - e, ainda, a

abordagem teórica que dá sustentação ao nosso entendi-

mento do que é aprendizagem e como ela se processa.

Em relação à decisão quanto ao encaminhamento do

aluno para classe especial, é importante que se leve em

consideração que:

[...] a educação tem como princípio fundamental a capacidade de

crescimento do ser humano, que é ilimitado quanto à qualquer

tentativa de previsão, ou seja, de antecipadamente indicar com

precisão as possibilidades de cada um. (Mazzotta, 1987)

Aprender acerca do aluno com deficiência mental na

faixa etária de 7 a 11 ou 12 anos significa, ainda, rever

nossos conhecimentos sobre o desenvolvimento infantil,

embora de forma breve.

Em função de uma nova condição de desenvolvimento

cognitivo, a criança de 6 a 7 anos passa a conhecer o mun-

do e a se relacionar com ele de forma diferente do que fa-

zia na fase pré-escolar. Seu comportamento, sua linguagem,

suas relações sociais e, principalmente, seu raciocínio, pas-

sam por grandes modificações. O conhecimento começa a

ser construído de forma mais compatível com o mundo real,

uma vez que agora a fantasia se diferencia da realidade.

A flexibilidade e a mobilidade crescentes de seu pen-

samento a tomam capaz de operar mentalmente; por exem-

plo, compreende que, se 5 + 3 = 8, então: 8-3 = 5e8-5 = 3.

As operações mentais, como seriar, classificar, ordenar, e as

que envolvem reversibilidade, conforme o exemplo, são

realizadas com apoio em objetos ou materiais concretos.

Ou seja, é a existência do concreto e observável que dá

suporte aos seus pensamentos. Ela se torna capaz de pen-

A criança de 7 a 11 anos: o desafio da escola

sar seus próprios pensamentos; portanto, os conteúdos de

seus pensamentos se tornam conscientes.

A exploração do próprio corpo, característica do

período anterior, se desloca para a exploração e o

conhecimento do mundo exterior. Nessa fase, se observa

curiosidade e ímpeto por atividades intelectuais. A

criança se torna crítica e autocrítica.

Mais potente e mais segura, continua a caminhada

em direção a sua autonomia.

As relações fora do âmbito familiar (com colegas,

amigos e professores) passam a ser o centro de interesse

da criança. A aceitação de regras e normas é fruto de seu

convívio grupai, o que implica um amadurecimento da

criança. Lealdade e fidelidade são noções aprendidas

nessa etapa da vida. O outro é levado em consideração. É

a fase do jogo cooperativo, coletivo.

A criança com deficiência mental não é desprovida de

inteligência. Se a deficiência for leve, ela é capaz de atin-

gir uma estrutura cognitiva que lhe possibilite realizar

operações lógicas de nível concreto, com apoio em ob-

jetos. Portanto, consegue operar mentalmente e abstrair,

tal como a criança que não é deficiente.

Piaget se refere à estrutura cognitiva da criança com

deficiência mental como uma "construção mental inacabada".

No caso da deficiência leve, a estrutura cognitiva não chega

ao estágio das operações formais, ou seja, não chega à cons-

trução final - quarto e último estágio das estruturas do co-

nhecimento. Daí a expressão "construção mental inacabada".

Se a criança com deficiência mental leve é capaz de

operar mentalmente, embora numa idade posterior à das

crianças não-deficientes, ela é também capaz de ser

alfabetizada e de ter acesso a outros conhecimentos das

sucessivas seriações escolares.

Progressivamente, práticas inovadoras e integradas

têm confirmado que, devidamente 'trabalhadas', as crian-

cas com deficiência mental leve podem surpreender.

Para que essas práticas deixem de ser iniciativas iso-

ladas e se tornem um projeto comum de todos os pro-

fissionais da educação, precisamos superar a mesmice

pedagógica. Atividades artificiais, repetitivas e desprovi-

das de qualquer significado (recorte, colagem, pintura,

modelagem etc.) devem ser substituídas por um ambiente

rico em linguagem e em desafios ao pensamento da

criança: em um ambiente alfabetizador.

Ao assumir efetivamente nosso papel, podemos quebrar

o círculo vicioso: não se ensina porque não se acredita

nas capacidades da criança (tão pouco conhecidas!) e a

criança não aprende porque não lhe são oferecidas

oportunidades de aprender.

Romper com esse círculo vicioso implica um rompi-

mento anterior: desmontar o sistema dual de ensino e

iniciar, imediatamente, a construção de um sistema in-

tegrado. Criar um sistema capaz de atender às necessi-

dades educacionais de todas as crianças, utilizando os

recursos de Educação Especial como recursos adicionais

e, portanto, paralelos, mas não exclusivos (Omote, 1996).

Assim procedendo, estaremos no caminho de, efe-

tivamente, estender a todos o direito à educação.

BIBLIOGRAFIA

DAVIS, Cláudia & OLIVEIRA, Zilma. Psicologia na edu-

cação. São Paulo, Cortez, 1990.

MAZZOTTA, Marcos losé da Silveira. Educação escolar:

comum ou especial? São Paulo, Pioneira, 1987.

MORAES, Zulca Rosseto de. Temas sobre desenvolvimen-

to, 5(27): 18-26. São Paulo, Memnon, 1995.

NOT, Louis. Educação dos deficientes mentais. São Pau-

lo, Francisco Alves, 1983.

VYGOTSKY, L.S. "Aprendizagem e desenvolvimento

intelectual na idade escolar". In: Psicologia e Pe-

dagogia I, 31-50. Lisboa, Estampa, 1991.

Programas 5/6

fase da adolescência é marcada por conflitos, con-

quistas e grandes descobertas: descoberta do corpo

em transformação e de suas novas possibilidades,

descoberta da sexualidade e do desejo de trocas afetivas

com o sexo oposto... descobertas, descobertas...

Para o jovem, a necessidade de ser aceito pelo grupo

de referência e de fazer valer suas posições, seus valores,

seus desejos e seus impulsos faz parte dessas marcantes

descobertas e constitui uma fonte de conflitos e de

conquistas.

O estranhamento do corpo em acelerada transfor-

mação faz o adolescente perder a referência até mesmo

do espaço físico que ocupa: 'tromba' com freqüência nos

móveis, as mãos parecem não reter copos e jarras, os pés

tropeçam nas menores coisas, a voz... Ah! Quantos

desafinados ais!!!

A sexualidade em franca e prazerosa ascensão é uma

forte adversária das aulas, dos livros, das lições e das

demais responsabilidades. A cabeça está sempre mais

próxima da lua do que do mais interessante filme ou

livro. O quarto, aliado e cúmplice dos grandes segredos,

está com a porta invariavelmente trancada, a despeito do

que pensem os pais. O som, 'rock pauleira', sempre muito

alto parece mesmo acompanhar o ritmo e a turbulência

próprios dessa fase.

Mantendo alguns espaços internos e externos pró-

prios da infância (especialmente os que convém e quan-

do convém), os adolescentes começam a conquistar os

Programas 5/6

espaços do mundo adulto. Ora se sentem adultos e assim

se apresentam ao mundo, ora se mostram crianças

birrentas. Mas, efetivamente, pertencem ao espaço in-

definido de um tempo finito e belo: a adolescência!

Muitos conflitos giram em torno da ambivalência

entre dois pólos: infância e vida adulta. Pólos aparen-

temente distintos, mas absolutamente complementares,

que, como em contínuo movimento de gangorra, se

alternam em autonomia e dependência.

Esse movimento de alternância nos mostra que não se

abandona de todo a infância na adolescência, tampouco

se deixa a adolescência por completo ao conquistar a vida

adulta. Leva-se nessa 'viagem' uma bagagem repleta de

pequenos e grandes tesouros. E tesouros são sempre

muito bem guardados.

Continuamente, o adolescente é obrigado a ouvir as

célebres e contraditórias frases - que talvez nenhum de

nós tenha esquecido:

Não faça mais isso, você já é um moço!

Não pode ir sozinho, já é tarde, você ainda é uma

criança.

E os pais, apesar de terem sido vítimas das mesmas

contradições em sua adolescência, acabam por reproduzi-

las. Assim, o conflito também é vivido, em certa medida,

pelos pais.

Será que meu filho já é capaz de...

Mas é ainda tão criança para...

Como saber se já é hora de 'soltá-lo' no mundo? Ou,

até quando precisará ser aquecido pelas 'asas' da mãe,

retardando seus vôos? E que direito têm os pais de tentar

limitar os passos do adolescente em direção à vida adulta,

se até mesmo os 'pés' já cresceram tanto?

Cresceram para conquistar o mundo. Mundo de

aventuras, riscos, conquistas, responsabilidades, des-

cobertas, alegrias e sofrimentos. Por outro lado, 'sol-

Passagem para a vida adulta

tar' o filho em um mundo violento como o de hoje pode

não ser um ato de bravura; mas, sem dúvida, é uma

grande aventura, é um ato de coragem.

Quanto ao aspecto cognitivo (intelectual), é na adoles-

cência que se atinge o mais complexo estágio de desen-

volvimento - chamado por Piaget de "operatório formal".

As operações de pensamento tornam o adolescente capaz

de, agora, compreender aspectos e situações abstratas do

mundo que até então não lhe eram acessíveis.

Ao se libertar do mundo concreto, ou seja, da fase

anterior de desenvolvimento cognitivo, o adolescente ga-

nha acesso a outras possibilidades de perceber o mundo e

atuar nele, mesmo que seja só em pensamento: o desejo

de transformação do mundo, da sociedade, da vida...

O conhecimento, cuja construção se iniciou a partir

do nascimento (período sensório-motor), continua a

avançar em sua estruturação, processo que ocorrerá

durante toda a vida do indivíduo.

Em função de seu déficit intelectual, o indivíduo com

deficiência mental leve não chega a atingir o último e

mais complexo estágio da estruturação cognitiva, o

operatório formal. Permanece no estágio anterior: o

operatório concreto. Ou seja, seu conhecimento de

mundo continua a depender do apoio de objetos, de suas

vivências e das representações mentais dos mesmos.

Muitos pais e professores de adolescentes com deficiên-

cia mental acreditam poder prorrogar indefinidamente a

infância, como se fosse possível. Consideram-se capazes

disso e plenos de direito; é comum ouvirmos:

Cresceu só no tamanho, mas... é uma eterna criança!

Programas 5/6

Ele adora Papai Noel, adora comemorar o Dia do

índio, o Dia da Criança.

A tentativa de proteger o filho dos preconceitos

sociais, o desconhecimento ou a negação da maturidade

biológica - que é a mesma para todos -, a fantasia de

poder postergar infinitamente as situações conflituosas

que ele irá enfrentar e a própria dificuldade de aceitação

da deficiência do filho parecem as principais dificuldades

dos pais para lidar com o adolescente e com tudo que

envolve essa fase da vida.

E preciso aprender a adaptar as atividades e o trato

com qualquer sujeito na totalidade de seu ser: ser criança,

e não bebê; ser adolescente, e não criança; ser adulto, e

não mais adolescente.

Pais, irmãos, professores e comunidade em geral pre-

cisam aprender a lidar com as pessoas portadoras de

deficiência mental de acordo com as condições e as

vivências próprias de sua idade cronológica.

Tratar o adolescente como tal, e não como criança -

na escola, na instituição, nas oficinas de trabalho, na fa-

mília e na comunidade em geral -, significa eliminar de

seu mundo o tratamento infantilizado, as músicas de

criança, as orelhinhas de coelho, as caras pintadas no Dia

do índio, as comemorações do Dia da Criança, as ativi-

dades pedagógicas e sociais próprias da infância. Signi-

fica reconhecer e valorizar suas potencialidades, inde-

pendente de sua deficiência. Significa afirmar sua con-

dição de sujeito - o que não tem ocorrido na maneira pela

qual é tratado pelo meio social.

Precisamos buscar alternativas de propostas pedagógicas,

de atividades no âmbito familiar e no meio social, que

propiciem ao adolescente com deficiência mental

Passagem para a vida adulta

vivências adequadas a sua idade cronológica. Essas

vivências são pressupostos básicos do processo de

integração, pois irão possibilitar a ele o aprendizado e o

exercício de comportamentos e condutas mais com-

oatíveis com as exigências da comunidade em que vive.

Ele precisa se tornar capaz de resolver os problemas

práticos que encontra nos diversos ambientes nos quais

circula - familiar, escolar, oficinas de preparação para o

trabalho e comunidade em geral.

As propostas pedagógicas e os objetivos educacionais

destinados ao adolescente com deficiência mental leve

devem ter como prioridade possibilitar-lhe a

conquista da máxima autonomia possível, e a inde-

pendência em relação aos outros indivíduos.

Falar em autonomia implica falar na aquisição da

leitura, da escrita, do cálculo e dos demais conteúdos

escolares, bem como de todos os conhecimentos aces-

síveis a sua condição cognitiva. Na maioria das vezes,

esses conhecimentos têm sido negados ao adolescente

portador de deficiência mental, apesar dos longos e

intermináveis anos que ele permanece na escola.

De forma contraditória, continuamos no discurso a

buscar a integração social, sem perceber que a apro-

priação dos conhecimentos necessários à vida em

ambiente aberto é uma das vias dessa integração.

A educação dos portadores de deficiência mental

leve depende, necessariamente, da revisão de alguns

princípios - nossas propostas pedagógicas, nossa con-

cepção sobre deficiência mental, nossas atitudes e pro-

cedimentos metodológicos -, e de sua adequação à ca-

pacidade desses estudantes de operar mentalmente.

Precisamos atualizar nossos conhecimentos e

transformar nossa prática, pois só assim estaremos

contribuindo, como profissionais da educação, para o

processo de integração social desses indivíduos.

Programas 5/6

Nao estamos negando as especificidades e pecu-

liaridades advindas da deficiencia mental. Queremos,

sim, enfatizar as possibilidades desse sujeito, na to-

talidade de seu ser. A infantilização gerada por senti-

mentos de piedade, comiseração, superproteção e

descrença nas potencialidades do indivíduo são sen-

timentos que dificultam ou, mesmo, em casos extremos,

impedem seu processo de integração.

Entender a integração como um processo implica

uma visão voltada para o futuro, sendo que a inserção do

portador de deficiência mental no mercado de trabalho é

o coroamento desse processo.

Todo o investimento e o esforço despendidos pelo

sujeito, pela família e pela sociedade durante o percurso

educacional deveria ter a função de preparar o jovem

para assumir responsabilidades e se integrar na sociedade

com uma atividade produtiva.

O trabalho e sua conseqüente repercussão na vida

dos indivíduos em particular e da sociedade como um

todo é, assim, um dos mais marcantes aspectos da vida

adulta.

Durante a vida inteira somos preparados para

assumir um trabalho e por ele responder, o que significa

responder por nós mesmos, no sentido de podermos

mostrar e demonstrar que temos algo de bom para

produzir. Algo feito por nós. Nós nos expressamos, nos

revelamos e nos expomos por meio do trabalho que

realizamos.

O trabalho tem uma forte representação, tanto no

plano individual, quanto no coletivo. Mas propomos uma

ampliação da associação feita usualmente entre trabalho

e bens de consumo. Será que o trabalho tem como único

sustentáculo a possibilidade de adquirir

Passagem para a vida adulta

bens de consumo? Não podemos pensar que essa é sua

única finalidade.

Dentre os aspectos principais envolvidos na questão do trabalho,

vamos ressaltar sua importância: na auto-realização, na auto-

estima, na independência econômica, na autonomia, no prazer, na

sensação de aceitação e no 'pertencimento'. Quanto a este último,

vale assinalar que muito da satisfação de qualquer empregado

com seu trabalho consiste, exatamente, em fazê-lo 'com' e 'em

torno de' pessoas com ele compatíveis! (Amaral, 1993)

Assim, podemos dizer que o indivíduo, seja ou não

portador de deficiência, tem necessidade de se sentir

aceito pelo grupo de referência, experimentando a

gratificante e prazerosa sensação de pertencimento.

Pertencer, efetivamente, a um grupo, é poder trocar,

poder cooperar e poder compartilhar - ações e emoções,

conquistas, descobertas, dúvidas, dificuldades,

inseguranças...

L hoje?

Estimulação precoce, aprendizagem e desenvolvimento,

potencialidade, escola integrada, legislação, estudos

científicos, auto-estima, auto-realização, autonomia,

participação, integração, trabalho.

Voltando no tempo e retomando a história... A pessoa

com deficiência mental: 'sem direito à vida', 'depositária

do mal', 'objeto de maldição', 'tragèdia familiar',

'detentora de poderes sobrenaturais', 'doente mental'. Seu

lugar na sociedade: asilo, exclusão, segregação.

Os avanços são notáveis: mudamos muito nosso

modo de pensar, sentir e agir em relação à pessoa com

deficiência mental. Hoje, muitos dos mitos fazem parte

de um passado longínquo e cruel. Cruel pelo des-

conhecimento, cruel pelos preconceitos e pelos estig-

Programas 5/6

mas. Quebramos alguns preconceitos, derrubamos

algumas barreiras - avançamos!

No entanto, como o processo de pensamento é muito

mais ágil que as transformações sociais dele derivadas,

ainda se constata um enorme descompasso entre aquilo

que se pensa e se quer e aquilo que deve ser

transformado.

Os objetivos perseguidos pelos programas escolares e

os resultados por eles obtidos não têm contribuído para a

real preparação da pessoa com deficiência mental para a

vida em sociedade, com tudo que representa.

Não há, por outro lado, uma visão de processo. Não

há integração entre os objetivos educacionais e aqueles

destinados à preparação para o trabalho: os programas

são estanques e se encerram em si mesmos, tendo por

finalidade apenas o curso em si.

A questão do trabalho na área da deficiência mental é

ampla, complexa e polêmica, tanto no nível social

mais abrangente, quanto nos níveis institucional, fa-

miliar e pessoal. No entanto, precisamos enfrentá-la.

Enfrentá-la significa continuar avançando no nosso

sentir, no nosso pensar e, por certo, no nosso agir.

Observa-se, ainda, outra desconexão: entre as ins-

tituições de formação profissional e as exigências e

necessidades do mercado de trabalho. Programas

repetitivos, com atividades simuladas próprias de ofi-

cinas protegidas, se distanciam muito das exigências

reais do mercado de trabalho.

O moderno mercado de trabalho requer um tra-

balhador capaz de acompanhar os rápidos avanços

tecnológicos e de se ajustar com agilidade a diferentes

funções.

Cabe às distintas instituições, as escolares e as de

preparação profissional, articular as questões

concernentes à preparação do indivíduo (incluindo a

Passagem para a vida adulta

conexão entre as propostas feitas na escola e os pro-

gramas de preparação profissional) com as exigências e

demandas do mercado de trabalho local (considerando as

necessidades e especificidades regionais).

AMARAL, Lígia Assumpção. Pensar a diferença: deficiên-

cia. Brasília, Coordenadoria Nacional para Integração

da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), 1994.

D'ANTINO, Maria Eloisa Fama. "Oficina pedagógica: es-

paço profissionalizante?". In: O deficiente no Brasil:

aspectos multidisciplinares da criança atípica. 2. ed.

São Paulo, Ação Camiliana Pró-Excepcionais, 1991.

LA TAIT .TF, Yves de et al. Piaget, Vygostsky, Wallon: teorias

psicogenéticas em discussão. São Paulo, Sumus, 1992.

MAZZOTTA, Marcos José da Silveira. Educação espe-

cial no Brasil: história e politicos públicas. São Pau-

lo, Cortez, 1996.

VASH, Carolyn L. Enfrentando a deficiência. São Paulo,

Pioneira/Edusp, 1988.

Programa 1

Lutar pelos direitos dos deficientes

é urna forma de superar as nossas

próprias deficiências.

(J.F. Kennedy)

magine que você tem uma vida comum, como a

de todo mundo. Levanta cedo, se arruma, toma seu

café da manhã e sai para trabalhar. Vai almoçar

em casa, depois volta para o escritório. No final da tarde,

pega o ônibus lotado e vai para o curso que está fazendo,

com a intenção de melhorar de emprego e de salário.

À noite, cansado, finalmente chega em casa. Lá, você

janta com a família e vai para a cama; no dia seguinte,

começa tudo novamente. Enfim, essa é sua rotina.

De repente, um dia, o inesperado... Você está atra-

vessando a rua e é atropelado. Tudo é muito rápido.

Quando acorda está numa UTI, lembra vagamente do

que aconteceu...

Você está se sentindo estranho, não consegue mexer

a perna e o braço esquerdo, mas não entende direito o

que está acontecendo. Em seguida, chega um médico e

lhe diz: Você foi atropelado, teve um traumatismo

craniano e ficará hemiplégico! Você só entende que foi

atropelado, e o resto? O que foi isso que ele disse?

Vamos por partes. Um traumatismo craniano ocorre

quando uma batida muito forte na cabeça destrói células

nervosas no interior do cérebro.

Em seu caso, foram lesionadas as células que co-

mandavam o movimento da metade direita de seu corpo;

agora, elas não conseguem mais desempenhar seu papel.

Em conseqüência, você ficou com uma

Apenas diferentes

hemiplegia, ou seja, uma paralisia na metade de seu

corpo que recebia o comando da parte do cérebro que foi

lesada.

Após um mês de

internação, e após vários

exames, finalmente você tem

alta. Volta para casa, mas

precisa começar a fazer

fisioterapia, em um centro de

reabilitação para deficientes

físicos.

Você tem esperança de se

recuperar totalmente e, depois

de algum tempo, ficar

igualzinho ao que era antes do

acidente.

Depois de seis meses, a

equipe que trabalha na re-

cuperação lhe informa que o

objetivo já foi alcançado.

Você se pergunta: Mas como,

se eu não mexo meu braço e

arrasto minha perna para

andar?

Mais uma ve" lhe explicam o que é uma lesão no

cérebro e quais sao suas conseqüências. Na hora em que

você bateu a cabeça, as células nervosas que mandavam

ordens para o braço direito e para a perna direita

morreram. Por isso, você não consegue mais mexer esse

braço, nem ter movimentação completa da perna. Você

agora é um deficiente físico.

A Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes,

elaborada em 1975, definiu deficiente físico como uma

pessoa incapaz de assegurar, por si mesma, total ou

parcialmente, as necessidades de uma vida individual ou

social normal, em decorrência de uma deficiência,

congênita ou não, em suas capacidades físicas.

Programa 1

Hoje em dia essa definição está ultrapassada, uma

vez que o deficiente físico se esforça para suprir suas

necessidades pessoais e sociais da forma mais inde-

pendente possível, dentro de suas limitações.

As associações que agregam pessoas portadoras de

necessidades especiais trabalham no sentido de

conscientizar a sociedade, para integrar o

deficiente físico no meio social, modificar

barreiras arquitetônicas, ressaltar a capaci-

dade de trabalho desses indivíduos e facilitar

seu ace

sso à rede de ensino.

A deficiência física é definida, atualmente, como uma

desvantagem, resultante de um comprometimento ou

de uma incapacidade, que limita ou impede o

desempenho motor de determinada pessoa.

Assim, são considerados portadores de deficiência

física os indivíduos que apresentam comprometimento

da capacidade motora, nos padrões considerados

normais para a espécie humana.

É importante levar em conta que deficiência física e

deficiência mental são limitações diferentes, ocasionadas

por lesões em áreas distintas do cérebro. Um deficiente

físico não é, obrigatoriamente, um deficiente mental.

Logo de início, você se sente revoltado: Por que comi-

go? Mas não encontra resposta.

Depois, vem a depressão: Minha vida acabou mes-

mo, nada mais tem sentido e graça.

Enfim os dias passam... Você tem de continuar sua

vida, mas como? Começa, então, a aprender uma nova

forma de viver.

Você levanta, ou melhor, você senta na cama, e

precisa que sua esposa o auxilie a tomar banho, ves-

Apenas diferentes

tir a roupa (só para abotoar a camisa se passam 15

minutos...) e tomar seu café da manhã.

E para ir até o trabalho? Ah! Ainda bem que existem

ônibus especiais para o deficiente físico. Mas você pre-

cisa sair de casa bem mais cedo porque, até mesmo em

cidades grandes como São Paulo, eles são poucos e

demoram muito, às vezes uma hora. Quando ele chega, o

acesso é feito por meio de uma plataforma.

Ufa! Uma dificuldade já se foi!

Você desce perto do trabalho, mas quando olha

aquela escadaria logo na entrada, tem vontade de desistir.

Pensa: Custava ter um elevador?

Mas não há o que fazer: você fica esperando alguém

que o ajude a subir. O esforço é grande e o equilíbrio,

difícil.

Na hora de ir ao banheiro, como fazer para se apoiar?

Custava ter uma barra de apoio? Quando constróem um

prédio, será que não pensam que uma pessoa com deficiên-

cia física também precisará ter acesso às instalações?

O dia é corrido, há muito serviço. Seu ritmo é um

pouco mais lento que o dos colegas de trabalho, pois

afinal, o que todos fazem com duas mãos, você faz com

uma só. Será que os outros entendem isso?

Chega a hora do almoço. É difícil cortar os alimen-

tos, porque não dá para segurar o garfo e a faca ao

mesmo tempo, com uma só mão.

À noite, aquele curso que você começou antes do

acidente... Outra escada, que sacrifício. Um colega o

ajuda a subir. As carteiras são desajeitadas para um

deficiente físico! Depois de muita conversa, você con-

segue uma carteira melhor, embora não seja bem

adequada.

O professor coloca uma série de conceitos na lousa,

mas logo apaga e você ainda está na metade... Seu ritmo

é mais lento, porém isso não significa que você não

conseguirá aprender tudo. Você tem apenas uma

limitação motora, e não de inteligência.

Programa 1

Na volta para casa, a mesma dificuldade de trans-

porte se repete.

Você fica pensando: Será que os outros deficientes

têm os mesmos problemas?

Um dia, você conhece uma jovem que foi assaltada e

levou um tiro. A bala se instalou na coluna, ela foi

submetida a uma cirurgia, mas ficou paraplégica: perdeu

o movimento da cintura para baixo, não sente mais nada

nessa região. Por pouco ela não se tornou tetraplégica, ou

seja, com os quatro membros paralisados (pernas e

braços).

Apenas diferentes

Dentro da coluna fica a medula, de onde partem as ter-

minações nervosas que vão para as pernas e os braços. Se

há uma lesão na parte superior, os quatro membros podem

ficar sem movimentação. Se a lesão acontecer em uma área

mais baixa, somente a perna perde o movimento.

A moça somente se desloca sentada em uma cadeira

de rodas. Em muitos lugares, a cadeira de rodas não

passa pela porta. Mas, ainda bem, pelo menos ela pode

passear no shopping, se quiser. Lá há rampas e eleva-

dores, e até banheiros especiais para deficientes físicos,

com porta larga para a passagem de cadeiras de rodas, e

também com barra de apoio. Ao andar na rua, ela tam-

bém conta com guias rebaixadas para atravessar, perto de

onde mora e em vários outros lugares.

A deficiência física implica falha das funções motoras.

Na maioria das vezes, a inteligência fica preservada, com

exceção dos casos em que células da área de inteligência

são atingidas no cérebro.

Agora, você já conhece três tipos de deficiência fí-

sica: a hemiplegia (metade direita ou esquerda do corpo

paralisada), a paraplegia (paralisia dos membros

inferiores, ou seja, das pernas) e a tetraplegia (paralisia

dos braços e das pernas.

Hemiplégjcos, paraplégicos e tetraplégicos sofreram le-

sões no sistema nervoso (no cérebro ou na medula espinal)

que alteraram o controle neurológico sobre os músculos,

afetando os movimentos do corpo. Se a lesão afetar a área

da linguagem, a pessoa não fala, ou fala com dificuldade.

Há também pessoas amputadas, que nasceram sem

um membro, perderam-no em um acidente, ou necessi-

taram tirá-lo por problemas de saúde (como um problema

circulatório, ou uma gangrena). Esses deficientes podem

ganhar maior independência se colocarem próteses

(perna e/ou braço mecânico). Às vezes, mesmo assim ain-

da necessitam do apoio de bengalas ou muletas.

Programa 1

E agora você pergunta: Existem pessoas que são deficien-

tes físicas desde o nascimento? Sim, entre outros proble-

mas, existem pessoas com paralisia cerebral.

Na hora do parto, se o bebê ficar sem oxigênio por

alguns minutos, poderá perder células nervosas im-

portantes. Isso também pode ocorrer se houver com-

plicações logo após o nascimento, tais como parada

cardiorrespiratória, meningite e outras.

A criança com paralisia cerebral pode ter tido uma

lesão somente na área do cérebro que comanda os

movimentos do corpo, ou seja, a área motora. Nesse

caso, será portadora de uma deficiência física e ne-

cessitará de cuidados especiais. Seus movimentos estarão

prejudicados, com dificuldades de locomoção e de

movimentação dos braços e/ou das pernas.

Paralisia cerebral é um distúrbio do movimento e da

postura em conseqüência de uma lesão que pode ter

ocorrido no cérebro durante a gestação, na hora do

parto, ou logo após o nascimento.

Em alguns casos, a paralisia cerebral atinge também

a área do cérebro responsável pelas funções cognitivas,

ligadas à inteligência.

Lembra daquele menino, seu vizinho, que você via

sempre no colo dos pais ou no carrinho de bebê, que lhe

parecia mimado e birrento? Pois é, nunca lhe passou pela

cabeça que ele poderia ter uma deficiência física. Mas o

fato é que ele tem.

Quando Rodrigo nasceu, houve uma demora no parto

e ele sofreu uma anoxia, ou seja, houve uma interrupção

no fornecimento de oxigênio a seu cérebro. Sua vida foi

salva graças à administração imediata de oxigênio. Mas o

cérebro já fora atingido, e algumas células morreram.

Apenas diferentes

Em conseqüência da anoxia, o bebê demorou mais

tempo que as outras crianças para sustentar a cabeça,

sentar, engatinhar e andar. E só conseguiu isso depois de

várias sessões de fisioterapia, em um Centro de

Reabilitação.

E havia outros problemas: ele engasgava com o leite

e tinha dificuldade para engolir a comida. Com 2 anos e

6 meses sequer falava, e precisou fazer um

acompanhamento fonoaudiológico.

Agora, Rodrigo já está com 6

anos. Anda com instabilidade, cai

à toa e fala com dificuldade, mas

consegue participar das

brincadeiras com outras crianças.

Para andar, usa no pé uma goteira,

aparelho que evita que se

desenvolvam deformidades e

ajuda nos movimentos. Na mão,

ele usa um splint, aparelho para

ajudar a manter a mão aberta e

evitar deformidades.

As pessoas que não conhecem esses aparelhos lhe

perguntam por que usa tudo aquilo; desde bem pequeno

o garoto aprendeu a falar os nomes complicados {splint,

goteira). Esses aparelhos podem ser

esquisitos, mas, para ele, são de grande

ajuda no dia-a-dia.

Como tem QI dentro da faixa média,

semelhante às crianças de sua idade,

Rodrigo pode freqüentar uma sala de

aula.

Ao procurar uma escola, os pais dele

depararam com vários obstáculos: escadas

enormes, pátios com chão irregular, falta de funcionários

para auxiliá-lo a chegar ao pátio do recreio e para ajudá-

lo a ir ao banheiro. E, para dificultar ainda mais,

Programa 1

há sempre o preconceito; para algumas pessoas, um

deficiente físico é também um deficiente mental.

No adulto, a deficiência física pode resultar de um

acidente vascular cerebral (derrame), de traumatismo

craniano, de lesão medular ou de amputação.

Em relação às crianças, algumas se tornaram de-

ficientes em decorrência de meningite, traumatismo

craniano por uma queda muito forte, parada respiratória

provocada por um choque anafilático (alergia a anestesia)

durante uma cirurgia, malformações ocasionadas por

remédios tomados pela mãe durante a gestação (seqüelas

de talidomida, por exemplo) e outros problemas.

As causas de deficiência física podem ser:

problemas durante a gestação, como

por exemplo, remédios ingeridos pela mãe, ten-

tativas de aborto malsucedidas, perdas de sangue

durante a gestação, crises maternas de hiperten-

são, problemas genéticos e outras;

problema respiratório na hora do

nascimento, prematuridade, bebê que entra em

sofrimento por passar da hora do nascimento,

cordão umbilical enrolado no pescoço e outras;

s-natais: o bebê sofre uma parada cardíaca, pega

infecção hospitalar, tem meningite ou outra doen-

ça infecto-contagiosa, ou seu sangue não combina

com o da mãe (se esta for Rh negativo).

No adulto, quando ocorre uma lesão medular,

aneurisma ou acidente vascular cerebral e outros

problemas.

Apenas diferentes

Uma das doenças que já foi a maior causa de de-

ficiência física no Brasil é a paralisia infantil (polio-

mielite), hoje erradicada graças às amplas campanhas de

vacinação e à tomada de consciência pelos pais a respeito

da necessidade de proteger seus filhos.

Existem também outras medidas que ajudariam a

diminuir o número de pessoas portadoras de deficiência

física, como por exemplo:

• maior conscientização das mulheres acerca da

necessidade de fazer acompanhamento médico pré-

natal;

• melhor infra-estrutura nos berçários para atender

aos recém-nascidos (UTI para bebês que correm

risco de vida, aparelhagem moderna, assepsia para

evitar infecção hospitalar);

• pessoal treinado no resgate de vítimas de acidentes

de trânsito;

• conscientização dos riscos da hipertensão e da

diabetes.

A deficiência física não pode ser sinônimo de

invalidez social. A sociedade e o deficiente devem se

unir para vencer os obstáculos.

SHENKMAN, John. Conviver com a deficiência física. São

Paulo, Scipione.

RIBAS, João Baptista Cintra. O que são pessoas deficientes.

São Paulo, Brasiliense, 1985.

Programa 2

Bem-vindo à Holanda

Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar

essa experiência única. Entender e imaginar é como vivenciar.

Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar

à luz uma criança com deficiência.

Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de

férias PARA A ITÁLIA.

Você compra montes de guias e faz pianos maravilhosos! 0 Coliseu. 0

Davi de Michelangelo. As gondolas em Veneza. Você pode até aprender al-

gumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande d\a\ Você

arruma as maias e embarca. Algumas horas depois, você aterrissa. 0

comissário de bordo chega e diz: 3em-vindo á Holanda!

Holanda??!! diz você. 0 que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália!

Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança no piano de vôo. Eles aterrissaram na

Holanda, e é lá que você deve ficar.

0 mais importante è que eles não levaram você para um lugar hor-

rível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar di-

ferente.

Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma

nova língua. E irá encontrar pessoas que jamais Imaginara.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que

a Itália. Mas. após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao

redor. Começa a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e

até Rembrandts e Van Goghs.

Mas. todos os que você conhece estão ocupados indo e vindo da

Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. E por

toda sua vida você dirá: Sim. era onde eu deveria estar. Era tudo que eu

havia planejado.

A dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Forque a perda desse

sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém, se você passar a vida toda remoendo o fato de não ter che-

gado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito es-

peciais existentes na Holanda.

(Emily Perl Knisley. 1967)

Os primeiros anos

Esta foi a sensação dos meus pais quando eu nasci.

Imagine a expectativa deles durante os nove meses

em que eu estive na barriga de minha mãe! Montaram e

arrumaram o quarto, compraram berço, banheira, enxo-

val, fraldas e até mesmo aJguns bichinhos e chocalhos.

Finalmente, chegou o grande dia e eu resolvi nascer,

sair daquela escuridão aconchegante e enfrentar o mundo.

Momentos depois de meu nascimento, os médicos

procuraram meu pai e um deles explicou:

Médico: Seu filho teve um probleminha na hora do

parto: faltou oxigênio no cérebro, pois ele demorou

para respirar. Ele será uma criança diferente das ou-

tras! Talvez nunca ande ou fale. Só com o passar do

tempo e com a estimulação é que poderemos dizer

como ele será. Mas, com certeza, seu desenvolvimento

será diferente do das outras crianças.

A reação de meu pai foi de choque. Tudo havia

corrido tão bem durante a gravidez, minha mãe fizera

pré-natal, cuidaram tanto, por que aquilo?

Passado o pânico, ele foi conversar de novo com o mé-

dico, para tentar entender melhor o que havia acontecido.

Pai: O que o meu filho tem, realmente?

Médico: Ele é portador de paralisia cerebral, ou

seja, algumas células do cérebro dele morreram na

hora do parto, em conseqüência da falta de oxigênio.

Isso vai causar problemas motores. Crianças com

déficit motor são deficientes físicos.

Paralisia cerebral é qualquer transtorno motor ocasio-

nado por uma lesão cerebral nas fases de gestação, par-

to ou pós-parto. Dependendo da área afetada, pode

comprometer também a linguagem e a inteligência.

Pai: Existem muitas crianças com deficiência física?

Médico: Sim, existem muitas.

Programa 2

Pai: E para todas faltou oxigênio no momento do parto?

Médico: Não; a falta de oxigênio é uma das causas da

deficiência fìsica em crianças; existem muitas outras.

Há crianças cujas mães tiveram alguma doença du-

rante a gestação, tomaram algum remédio que preju-

dicou o feto, ou até mesmo tentaram fazer um aborto

e não conseguiram. Essas crianças podem apresentar

lesões cerebrais.

Pai: Meu filho será inteligente?

Médico: Provavelmente sim, pois deficiência física é

diferente de deficiência mental. Se a lesão atingir só a

área motora do cérebro, aquela que comanda os mo-

vimentos, a criança terá só limitações motoras. Mas ela

será deficiente mental, com um QI rebaixado, se hou-

ver uma lesão também na área da inteligência.

Pai: Então, ele pode ir para a escola, quando crescer?

Médico: Não só pode, como deve. A escola contribui

muito para o desenvolvimento de qualquer criança.

Pai: E o que eu tenho de fazer agora?

Médico: O senhor deve procurar um neurologista,

que fará exames para detectar em que medida o

cérebro de seu filho foi atingido. E o especialista irá

orientá-lo em relação ao tratamento necessário.

Meus pais estavam muito deprimidos. Durante nove

meses eles haviam sonhado com uma criança igual às

outras, com um bebê que se desenvolvia normalmente.

Agora, a angústia e a sensação de insegurança eram

muito grandes.

Três dias depois, chegou a hora de ir para casa.

Porém, eu tive uma convulsão e precisei ficar mais

tempo no berçário.

Como foi dura a separação, para mim e para minha

mãe. O contato com ela era importante, eu queria mamar

no seu seio e ser tocado por ela. Porém, eu tinha que ficar

num berço com oxigênio, não podia ser amamentado.

Os primeiros anos

Quando o neurologista me viu e analisou os exames,

chamou meus pais e veio a triste verdade:

Médico: Uma parte do hemisfério direito do cérebro

de seu filho morreu. Ele terá dificuldade para

movimentar a mão e a perna esquerdas, o que atra-

sará seu desenvolvimento.

Meus pais não

entenderam por que

uma lesão no hemis-

fério direito do meu

cérebro prejudicaria os

movimentos do lado

esquerdo do meu

corpo. E aí tiveram

nova explicação.

Médico: O lado direito

do cérebro comanda o

lado esquerdo do

corpo, enviando men-

sagens para sua movi-

mentação; o lado es-

querdo do cérebro, por

sua vez, envia co-

mandos para a movimentação do lado direito do

nosso corpo.

O médico nos encaminhou para um Centro de Re-

abilitação, no qual eu receberia estimulação. Quanto

mais cedo isso acontecesse, melhor seria para eu me

desenvolver. Esse tratamento era chamado de

estimulação precoce.

Dar estimulação precoce significa começar a estimular o

bebê o mais cedo possível, com o objetivo de desen-

volver suas capacidades e sua independência no dia-a-

dia, de acordo com a fase em que ele se encontra.

Programa 2

No Centro de Reabilitação, meus pais conheceram

diferentes profissionais: fisiatra (médico que se

especializou em reabilitação física), fisioterapeuta,

terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, psicóloga,

pedagoga e assistente social. (Esse grupo de especialistas

orienta os pais, para que eles saibam como lidar com a

deficiência do filho e possam ajudar no processo de

estimulação.)

Meus pais ficaram conhecendo também outras

crianças com necessidades especiais, por terem sofrido

traumatismos cranianos em acidentes de carro ou de

trânsito, e até mesmo em acidentes domésticos, como

uma queda de um lugar alto.

Algumas tinham dificuldade de movimentação em

um braço e uma perna e, tal como eu, eram chamadas de

hemiplégicas. Outras, com os quatro membros (braços e

pernas) paralisados, eram chamadas tetraplégicas. E

havia ainda as paraplégicas, incapacitadas de

movimentar as pernas.

Minha mãe conheceu um menino com apenas parte

do braço e da perna. Durante a gravidez, sua mãe tomara

um remédio que interferira na formação do feto.

Hemiplegia: paralisia de uma das metades do corpo.

Paraplegia: paralisia dos membros inferiores. Tetraplegi

paralisia dos quatro membros.

Havia também crianças com as chamadas miopatias.

São bebês que nasceram bem, sem problema algum e, de

repente, por volta dos 3 anos, começaram a cair muito e a

perder a força dos músculos. Vão perdendo a força

muscular e têm um tempo de vida curto.

Meus pais se perguntavam porque existiam casos

mais graves ou menos graves que o meu. Aprenderam

que a deficiência motora é tanto maior quanto maior for a

lesão do cérebro. Uma lesão na área da

Os primeiros anos

O tônus dos músculos, isto é, sua elasticidade e sua

capacidade de se contrair e se esticar em reação às ordens

enviadas pelo cérebro, é que permite nossos movimentos.

À medida que os músculos são usados continuamente e

são exercitados, o tônus muscular vai se fortalecendo.

linguagem dificulta a fala. Se a lesão atingir a área da

inteligência, o QI será rebaixado.

O desenvolvimento motor do bebê ocorre graças ao

fortalecimento do tônus muscular, combinado com o

desenvolvimento do sistema nervoso.

Em algumas crianças, o tônus muscular é muito

fraco. Elas são chamadas de hipotônicas, porque os

músculos são 'moles'.

Nos casos de paralisia cerebral os músculos às vezes

ficam muito rígidos. São as crianças chamadas

espásticas. Eu era assim...

Há ainda bebês nos quais ocorrem movimentos

involuntários, que não conseguem controlar. Eles são

atetósicos.

Mas, para mim, era difícil levantar a cabeça e virala

de um lado para outro. Com isto, não podia acompanhar

o movimento dos objetos, como os mobiles pendurados

no berço.

Programa 2

Para mim, era muito difícil segurar um objeto, pois só

uma das minhas mãos se mexia. Pegar a mamadeira, nem

pensar! Nessa idade, eu ainda não sustentava a cabeça.

Meu desenvolvimento estava todo atrasado.

O bebê de 4 a 6 meses vai ampliando suas experiências, tenta pegar

um objeto e segurá-lo com firmeza. Consegue sacudir um chocalho e

fazer barulho. É capaz de segurar a mamadeira, se esta for colocada

em sua mão. Sentado, mantém a cabeça ereta e consegue se virar

quando está de bruços.

O bebê entre 7 e 9 meses senta cada vez mais firme e é capaz

de explorar os objetos. Consegue dar 'adeus' com a mão e bater

palmas. Começa a dizer 'dá', 'pá', 'mã'. Quando um brinquedo

está longe, se arrasta para pegá-lo, e gosta de jogar os objetos

para ouvir o barulho que fazem.

Os primeiros anos

Apesar de todo o esforço dos meus pais e da equipe

de reabilitação, eu ainda não conseguia ficar em pé nessa

idade.

Com IO meses, o bebê é

capaz de ficar em pé,

apoiado na grade do

berço, e tenta comer

sozinho com os dedos.

Compreende o 'dá' e o

'não'. O equilíbrio vai

melhorando cada vez mais

e ele começa a andar,

entre IO e 17 meses. A

criança passa a ser mais

independente do adulto

para explorar o ambiente.

Eu dependia dos outros, para colocarem os brin-

quedos perto de mim. Sempre deitado, meu campo de

visão era bem mais estreito que o das outras crianças.

Bater palmas, então... impossível, pois uma de

minhas mãos não se mexia.

Cada conquista minha era uma festa. A repetição cons-

tante dos exercícios e os elogios que recebia eram impor-

tantes para meu aprendizado e meu desenvolvimento.

Eu dependia mais da minha mãe que as outras

crianças da mesma idade dependem das delas. Até

engatinhar era difícil. Eu me arrastava, pois só podia

contar com o lado direito do corpo. Mas eu entendia o

'dá' e o 'não', pois a lesão no cérebro não prejudicara

minha capacidade de compreender.

Aos 16 meses, a criança aponta alguns objetos e lhes

dá nomes, espalha brinquedos para brincar, realiza encaixes e

é capaz de atirar uma bola.

Programa 2

Eu não estava com o desenvolvimento da linguagem

atrasado, por isso sabia dar nomes aos objetos e identificá-

los. Mas realizar encaixes e atirar bola eram tarefas difí-

ceis. Para realizá-las, eu necessitaria uma coordenação ra-

zoável nas mãos e um certo equilíbrio para ficar em pé.

Vocês já imaginaram, nesse pouco tempo de vida,

quantas coisas eu não podia fazer?

Com 18 meses a criança já tira as meias e os sapatos e

ajuda ao ser vestida. Sobe escadas engatinhando e gosta de

dar pequenas corridas. Fala um grande número de palavras e

identifica as partes do corpo.

Aos 36 meses, compreende ordens que indicam duas ou três

ações, identifica as cores, entende uma história em linhas

gerais.

Por volta de 2 anos e 6 meses, a criança coordena movimentos

mais finos, como desenhar com giz de cera e girar maçanetas. Na

linguagem, consegue construir frases.

Meus pais foram entendendo que eu precisava receber

muitos estímulos para me desenvolver, e que esse

desenvolvimento seria mais lento que o de uma criança

sem minha limitação física.

Mas foram percebendo também, ao mesmo tempo,

que as minhas necessidades eram iguais às das

Os primeiros anos

outras crianças. Sentia fome e sede, queria brincar,

queria carinho e amigos.

Apesar das limitações motoras, eu tinha direito ao

mesmo tipo de experiência de todos os bebês. Eu pre-

cisava, por exemplo, explorar um brinquedo, sentir sua

textura, prestar atenção à cor e ao som; mas, para isso, eu

dependia dos outros.

Esse seria o caminho para eu me desenvolver e, mais

tarde, interagir com outras crianças, participar das

brincadeiras e freqüentar a escola.

O carinho de meus pais, que nunca sentiram ver-

gonha de sair e passear comigo, foi de grande valia. No

começo, meu pai conta, ele se irritava com a curiosidade

das pessoas, quando vinham perguntar o que havia

acontecido comigo.

Depois, ele foi percebendo que explicar o problema e

conversar a respeito era uma maneira de ajudar a vencer

o preconceito contra os portadores de deficiência física.

Aprender a lidar com essa situação seria muito

importante para mim, no futuro. Afinal, eu precisaria ir à

escola e conviver com outras crianças.

Se eles não saíssem comigo, como eu conheceria o

mundo? Eu ficaria limitado ao que havia dentro de minha

própria casa e do Centro de Reabilitação, conviveria

apenas com minha família e com os profissionais que

tratavam de mim.

Minha família compreendeu que não poderia limitar

mais ainda minha vida, além do que a deficiência já

limitava. Eu não era doente, era portador de uma

deficiência física, que não impedia o convívio social.

FINNIE, Nancie. O manuseio em casa da criança com

paralisia cerebral. São Paulo, Manole, 1980.

BÉE, Helen. A criança em desenvolvimento. São Paulo,

Harper & Row do Brasil, 1977.

Programa 3

ó para lembrar: sou uma criança com deficiência

física, portadora de necessidades especiais, porque

tenho limitações motoras. Quando eu nasci, faltou

oxigênio no meu cérebro e algumas células morreram.

Por isso, meu braço e minha perna esquerda ficaram com

paralisia. Precisei fazer tratamento num Centro de

Reabilitação para conseguir andar, para falar, enfim, para

me desenvolver.

Entre 4 e 5 anos, a criança adquire maior coordenação e controla

seu corpo de forma a desenvolver uma série de atividades de

automanutenção: se vestir, ir ao banheiro sozinha e tomar banho.

Embora um pouco mais devagar que as outras

crianças, eu ia aprendendo tudo. Aos 4 anos, comecei a

dar os primeiros passos. Não estranhem não! Não

aprendi a andar por volta de 1 ano, como a maioria das

crianças. Mas pouco a pouco fui conseguindo. Para me

ajudar a ficar em pé, puseram em minha perna um

aparelho chamado goteira, que mantém o pé na posição

correta.

Para fazer qualquer coisa eu precisava de apoio e,

claro, isso me trazia algumas limitações. Dentro de casa,

eu me segurava nos móveis ou na parede e, se não desse,

era fácil engatinhar. Mas não podia sair para brincar com

os outros meninos na rua, onde não encontraria apoio.

Escola, a primeira aventura

Para comer, comecei bem cedo a me virar sozinho,

segurando o garfo com a mão direita, que não tem pro-

blema. Mas as atividades que dependem das duas mãos,

como abotoar a roupa e dar nó no cordão do tênis, essas

eram bem difíceis. Para simplificar, sempre usei tênis

sem cordão, às vezes fechado por velcro.

Aos 5 anos, mesmo sem equilíbrio suficiente para

ficar em pé e movimentar o braço ao mesmo tempo, eu já

podia escovar os dentes e lavar o rosto sozinho: bastava

ficar sentado em uma cadeira, na frente da pia.

Aos 4 anos, a linguagem está bem desenvolvida: tanto a fala quanto

a compreensão. O contato com adultos e com outras crianças é

mais fácil, a criança já sabe se explicar e falar de suas dificuldades.

Como eu já disse, não tenho atraso na área da lin-

guagem, uma vez que a lesão em meu cérebro só atingiu

a parte motora. Então, desse ponto de vista, meu

desenvolvimento sempre foi igual ao das outras crianças.

Isso facilita bem o dia-a-dia dentro de casa, pois posso

dizer para minha mãe o que estou sentindo, ou o que está

acontecendo.

Se houver uma lesão que afete a área da fala, a criança

pode ter um atraso no desenvolvimento da linguagem

- na fala, na compreensão, ou em ambas.

Durante esse tempo todo, convivi sempre com minha

família e parentes próximos, com os profissionais que me

atendem e com as crianças que freqüentam o Centro de

Reabilitação. O contato com crianças diferentes de mim

era esporádico, em festas ou reuniões de família, sempre

com meus pais por perto.

Mas, chegou enfim a hora de me socializar, de de-

senvolver a convivência com outra crianças. Chegou o

momento de enfrentar um mundo maior, aprender a me

Programa 3

virar sem meus pais; hora de ir para a escola, conhecer

gente nova e aprender muitas coisas. Afinal, eu tinha

capacidade intelectual para enfrentar esse desafio.

Meus pais foram procurar uma pré-escola perto de casa,

que tivesse condições de me preparar para a

alfabetização. Conversaram com a diretora e também

com a professora responsável pela classe, que estaria

diretamente comigo, no dia-a-dia.

Minha mãe explicou a ambas meu problema, con-

tando como havia sido o acompanhamento de fisio-

terapia e como os principais objetivos até então haviam

sido alcançados. Agora, eu precisava de outro tipo de

estimulação e por isso a escola era tão necessária, como

para toda criança de minha idade.

A criança precisa desenvolver seu potencial intelec-

tual. A deficiência física não deve impedi-la de fre-

qüentar a escola.

No início, a professora ficou insegura, pois jamais

havia tido um aluno com deficiência física. Mas aceitou

o desafio. Ela se dispôs a estabelecer com minha mãe

uma relação de ajuda mútua: iria ajudar no processo de

aprendizagem, enquanto minha mãe daria a ela todo o

apoio necessário, explicando como lidar comigo e

complementando o trabalho em casa.

Finalmente, chegou o grande dia. Meu primeiro dia

de aula! Como qualquer outra criança, eu me sentia

muito inseguro e não queria largar de meus pais.

Meu pai me acompanhou até a classe, pois era difícil

ir andando até lá. Ajudou-me a sentar em uma cadeira,

mas logo percebeu que não era cômoda para mim. com

minhas limitações motoras. Depois de alguns dias, ele

levou para a escola uma cadeira adaptada.

Escola, a primeira aventura

Logo chegaram as outras crianças. Todos os alunos

eram novos, e a professora fez com que nos apre-

sentássemos. Mas ela percebeu que todos olhavam para

mim e então contou minha situação.

A professora explicou que, como os outros, eu estava

ali para ter amigos e aprender muitas coisas novas.

Alguns colegas me olhavam com interesse, perguntavam

o que eu tinha na mão e por que não sabia andar. Outros

nem chegavam perto, pareciam assustados.

Na hora do recreio, precisei ir até o banheiro. A pro-

fessora me levou, junto com a servente, para que ela

também soubesse me ajudar quando preciso. Depois, a

servente me levou para o pátio e me colocou sentado no

banco. Eu não podia correr e brincar solto, mas logo fiz

amizade com alguns colegas. Sentia-me muito feliz por

estar na escola, junto com outras crianças.

Após a primeira semana, o porteiro se ofereceu para

me ajudar e meu pai não precisou mais me levar até a

classe. Percebi que a professora e os funcionários da

escola cada vez mais iam compreendendo as minhas

dificuldades. Mas algumas pessoas não se aproximavam

de mim, não sabiam o que fazer e como agir.

Na escola fui aprendendo muitas coisas. Sabia os dias da

semana, tinha noção do que era grande e pequeno, iden-

tificava cores e formas geométricas (círculo, quadrado e

Programa 3

triángulo). Para desenhar uma pessoa, fazia duas bolas

(cabeça e tronco) com pauzinhos (braços e pernas). Con-

seguia montar quebra-cabeças simples, de poucas peças.

Aos 5 anos e meio, já sabia contar até dez e montava

quebra-cabeças mais complexos. Meu desenho da figura

humana estava mais parecido com a realidade, com cor-

po, membros, boca, nariz e olhos. Eu também já sabia

contar uma história completa, com começo, meio e fim.

Só não conseguia saltar e brincar correndo, como

meus amigos. Mas ia me aproximando cada vez mais dos

colegas e me tornando mais independente dos adultos.

Gostava da atenção que me davam e retribuía à altura.

Muitos me ajudavam, carregavam minha mochila e

levavam o meu lanche para o recreio.

Entre 4 e 5 anos de idade, o grupo de companheiros, bem como a

identificação com eles, é muito importante para a criança.

Desenvolve-se o processo de socialização, no qual o indivíduo

aprende a viver em sociedade e a interagir com os demais.

Um dia fiquei triste e assustado, chorei muito,

quando um menino me chamou de 'aleijado'. Mas a

professora me acalmou e conversou com ele, explicando

que eu era um deficiente físico e esta era a palavra

correta para se referir a mim.

A atuação constante da professora, orientando meus

colegas e até mesmo os funcionários da escola, era

extremamente importante para me propiciar mais

segurança. Aos poucos aprendi a pedir ajuda, e a dizer

como as pessoas deveriam fazer para me ajudar. No dia

seguinte ao incidente, o menino me pediu desculpas e

passou até a me ajudar.

Fatos semelhantes não aconteciam só na escola, mas

também em outros lugares, em passeios e em festas. Fui

aprendendo a me defender.

Um dia, a escola programou um passeio ao zoo-

Escola, a primeira aventura

lógico. O diretor conversou com minha professora, para

saber se eu poderia participar. Ela, por sua vez, falou

com minha mãe, que autorizou.

Embora estivesse começando a andar, eu me cansava

com muita facilidade. Então, naquele dia, utilizei minha

cadeira de rodas. Todos meus amigos queriam empurrar

a cadeira. Dessa forma, pude ver todos os bichos e

aproveitar bem a ida ao zoológico.

Os conceitos de percepção visual, organização

espacial e temporal eram cada vez mais trabalhados na

escola. Comecei a distinguir direita e esquerda, alto e

baixo, antes e depois, cedo e tarde.

Ao mesmo tempo que ocorre o processo de socialização,

se desenvolve paralelamente o da escolarização

propriamente dita, que estimula o desenvolvimento

cognitivo, do conhecimento, da aprendizagem.

Aos 6 anos, eu já desenhava uma pessoa com pes-

coço, mãos e roupas e sabia o nome de todas as partes de

meu corpo.

Ao olhar uma ilustração (por exemplo, uma cena de

piquenique), eu descrevia o conjunto e dizia o nome de

cada elemento. Mas, além disso, conseguia estabelecer

relações e conexões entre os objetos desenhados.

Era capaz de copiar figuras geométricas simples

(círculo, quadrado, triângulo e losango) quando tinha o

modelo e, até mesmo, reproduzi-las de memória.

Minha mãe e a professora sempre trocavam in-

formações, para descobrir maneiras de facilitar as coisas

e permitir que eu acompanhasse o ritmo da classe. A

professora não fazia as coisas por mim, mas me dava

condições. Por exemplo, ela notou que, ao desenhar, eu

não conseguia segurar o papel: então, achou um jeito de

prendê-lo na carteira, com fita crepe.

Eu era mais lento que meus colegas ao executar

determinadas tarefas, mas depois conseguia recuperar o

atraso. Fui aprendendo que o importante era ser capaz de

realizar um trabalho, mesmo que o objetivo fosse

alcançado de forma diferente e em um ritmo pessoal.

Eu estava muito feliz na escola! O que aconteceria

comigo se estivesse em casa até hoje? Provavelmente

ficaria sentado na frente da televisão o dia inteiro. Aí,

sim, poderia me tornar deficiente mental, por falta de

estimulação e de convívio social.

Eu gostava de aprender coisas novas e de brincar :om

meus amigos. Às vezes me dava vontade de po-ier fazer

tudo que eles faziam e ficava triste, num :anto. Depois,

eu lembrava da psicóloga do Centro de Reabilitação. Ela

me dizia que eu sempre poderia me ;air bem em

atividades que não dependessem dos novimentos em

relação aos quais tenho limitações.

Diante da maior dificuldade em executar atividades

motoras, a criança portadora de deficiência física se

dedica mais a tarefas intelectuais.

Na sala de aula, eu podia ajudar um colega a entender

nelhor uma lição e, da mesma maneira, podia precisar dele

)ara alguma tarefa que não conseguisse realizar. Assim, fui

prendendo a trocar com os outros não só objetos, como

im lanche, mas também a pedir ajuda e a retribuir.

FINNIE, Nancie. O manuseio em casa da criança com

paralisia cerebral. São Paulo, Manole, 1980.

BÉE, Helen. A criança em desenvolvimento. São Paulo,

Harper & Row do Brasil, 1977.

FIGUEIRA, Emílio. Vamos conversar sobre crianças de-

ficientes? São Paulo, Memnon, 1993.

Programa 4

ou uma criança portadora de necessidades

especiais, um deficiente físico. Tenho hemiplegia à

esquerda (perna e braço esquerdo sem

movimentos) e, por isso, meu desenvolvimento motor é

mais lento.

Com 7 anos, eu já estava na escola há três, comecei a

pré-escola. Não era fácil: com minhas dificuldades

psicomotoras, não conseguia realizar os movimentos

precisos indispensáveis para determinadas tarefas - pintar

dentro de um espaço delimitado, cobrir traços e outras.

A escola é muito importante para qualquer criança, mais

ainda para a portadora de necessidades especiais. É lá

que, aos poucos, ela aprende a confiar cada vez mais em

si própria, tomando consciência de que é capaz de

realizar a maioria das atividades, embora levando um

pouco mais de tempo.

Precisei fazer duas vezes a pré-escola, para ser

alfabetizado. Isso não quer dizer que eu seja burro, que

entenda menos. Simplesmente, com meu ritmo peculiar,

eu precisava mais tempo para aprender. Meu QI está

dentro da média, mas a dificuldade motora limitava

muito meu desempenho.

Por exemplo, eu não conseguia ficar em pé durante

muito tempo, para jogar bola com um colega. Esta é uma

atividade ótima para treinar o equilíbrio, o con-

Programa 4

trole e a força do movimento dos braços, habilidades que

contribuem para o aprendizado da escrita. Mas eu não

podia usufruir desses benefícios.

Certo dia, alguns amigos meus estavam na rua,

brincando de correr atrás de um cachorro. Fiquei

olhando, chateado porque não podia correr com eles e

porque gosto muito de cachorros. Mas, depois, um

colega levou o cachorro para perto de mim e eu pude

brincar com ele.

Eu me cansava para pegar o material na mochila e

mudar a posição do corpo na carteira. Para 1er, precisava

apoiar o livro com a mão que não mexia e virar a página

com a outra.

Desde o começo, sempre fui muito feliz na escola. E

sabia que não poderia deixar de freqüentar as aulas,

apesar das dificuldades.

O ideal seria uma escola com rampa, sem degraus,

portas largas e corrimões em lugares apropriados, como

por exemplo nos banheiros.

Em minha escola não havia nada disso. Era a pri-

meira vez que recebia um aluno portador de deficiência

física. Mas, quando entrei, colocaram uma funcionária

para me auxiliar a subir a escada e ir ao banheiro.

A minha professora sempre procurou facilitar as coi-

sas para mim. Eu não queria que outra pessoa fizesse as

coisas por mim, mas sim que me dessem condições para

realizar tudo o que as demais crianças faziam.

Depois de mim, Diana entrou na escola; também era

portadora de deficiência física. Ela havia sofrido uma

parada cardíaca durante uma cirurgia e ficara em coma;

depois, só podia se locomover em cadeira de rodas.

Conversando com minha mãe, minha professora

confessou que ficara muito insegura, no início do ano, ao

saber que teria duas crianças com deficiência fisi-

Bem além dos limites

ca em sua classe. Receava não saber lidar com a situação.

Então, procurou se informar. Leu textos e pesquisou com

as mães e com professoras que já haviam tido essa

experiência.

Sabia que não só ela mas também os outros fun-

cionários da escola precisariam aprender a lidar da

melhor maneira possível com essa situação. Afinal, nós

dois não éramos os únicos deficientes do mundo. Então,

ela sugeriu ao diretor da escola que convidasse

especialistas de diversas áreas, para dar palestras na

escola a respeito do acompanhamento de crianças

Dortadoras de deficiência física.

A escola proporciona oportunidades educacionais

para que a criança tenha uma existência feliz, prepa-

rando-a para enfrentar o futuro.

Com tudo que aprendera, minha professora constatou

que a criança, mesmo com limitação motora e com o uso

de cadeira de rodas, pode ter uma participação ativa em

sala de aula.

O diretor conseguiu fazer uma pequena reforma no

caminho para o pátio. Em um lugar no qual havia três

degraus, mandou construir uma rampa, o que facilitou

bastante. A colocação de barras no banheiro (para dar

apoio, ao utilizar o vaso sanitário) também era uma coisa

simples e barata, que logo foi feita.

Nessa faixa de idade surgem as disputas e a luta pela

liderança, se estruturam relações de amizade e se formam

pequenos grupos para brincar. São acontecimentos

importantes para o desenvolvimento emocional. Eu

participava de grupos cada vez maiores. A amizade dos

colegas e a convivência com todos eram de grande valia.

A hora do recreio era importante.

Programa 4

Além de brincar, nós nos preparávamos para um novo

período de esforço mental.

Eu e meus amigos começamos a assumir maiores

responsabilidades. Tínhamos horários para as aulas:

Português, Matemática, Estudos Sociais, Música, Artes e

Educação Física. Fazíamos provas, havia tempo deter-

minado para fazer os exercícios em classe e as lições de

casa. Aprendemos que existem horas para o trabalho e

para o lazer, e desenvolvemos noções de disciplina, res-

peitando o que podíamos fazer na classe e no recreio.

No recreio se desenvolve a solidariedade do grupo, se

consolidam as amizades e se estabelecem as pre-

ferências individuais.

Eu estava pronto para a aprendizagem da leitura, da

escrita e do cálculo. À medida que fui aprendendo a

escrever e a 1er, fui descobrindo muita coisa nova.

Fora da escola, eu não podia brincar muito com meus

amigos, que se divertiam na rua. Então, aproveitava para

1er, ou jogava para passar o tempo.

Graças à capacidade de abstração, meus colegas e eu

já podíamos fazer contas. Exemplo: para somar 2 + 6,

não precisávamos mais ter 2 bolinhas e juntar com mais

6. Já sabíamos ver as horas em relógio com ponteiros.

Não sei se vocês perceberam, mas estou só falando de

coisas comuns a toda classe. Até parece que somos todos

iguais. Realmente, nessa fase de aprendizagem, nossas

diferenças são muito pequenas. O desenvolvimento

intelectual é muito importante, e nesse aspecto, eu não

me diferenciava dos outros alunos. Eu só precisava

mesmo de auxílio para manusear o material escolar e

para a locomoção.

Bem além dos limites

As constantes solicitações contribuem para exercitar

a memória, a acuidade sensorial, a imaginação, o

vocabulário e o raciocinio. Ao ser capaz de pensar em

coisas que não estão presentes e, assim, desenvolver

sua capacidade de abstração, a criança pode fazer

desenhos seguindo apenas sua imaginação.

Tudo caminhava bem, até que um dia tive uma

convulsão durante a aula, na frente da professora e de

meus amigos. Foi um corre-corre. Chamaram minha mãe

mas, quando ela chegou, eu já estava bem.

Às vezes eu tinha convulsões, mas eram rápidas. Para

evitá-las, eu precisava tomar o remédio regularmente. O

problema foi que eu cresci e, por isso, a dose do remédio

ficou pequena; precisava ser aumentada.

A professora jamais enfrentara tal situação e quis

saber, com minha mãe, como deveria agir.

Minha mãe explicou. A primeira providência era

colocar a criança deitada no chão e apoiar sua cabeça em

uma almofada, ou em um agasalho dobrado, para a

cabeça não bater no chão. A cabeça precisa ficar

ligeiramente virada para o lado; assim, se houver vômito,

não há risco de sufocamento. Se a convulsão durar mais

de 10 minutos, o aluno precisa ser levado para o pronto-

socorro.

A professora conversou também com o neurologista

que me tratava. Ele explicou que convulsão não é doença

contagiosa, não passa para os outros. Aliás, nem mesmo

é uma doença; é uma disfunção no funcionamento do

cérebro. Só é prejudicial para quem a tem; se for muito

demorada pode ser perigosa, pois diminui a quantidade

de oxigênio que vai para o cérebro.

No dia seguinte, eu estava tranqüilo. Fui para a

escola, depois de ter tomado uma dosagem maior de

remédio, conforme o médico recomendara. Percebi que

algumas crianças tinham receio de se aproximar.

Programa 4

Mas a professora explicou o que acontecera e disse que a

situação estava sob controle, em caso de nova convulsão.

Minhas notas foram ficando cada vez melhores. Com

freqüência podia ajudar algum amigo que não entendia a

lição de casa. Minhas lições estavam sempre bem feitas,

meus cadernos em ordem. Como eu já contei, por não

participar de brincadeiras na rua, dedicava mais tempo ao

estudo e lia bastante. Adorava 1er livros e freqüentar a

biblioteca da escola.

Minha colega Diana tinha dificuldade para pegar o

lápis. Ela usava um aparelho adaptado, para ajudar a se-

gurar o lápis. Essa adaptação fora feita pela terapeuta

ocupacional, pois minha amiga não teria condições fi-

nanceiras para comprá-lo.

Ela escrevia lentamente, demorava para copiar a

lição da lousa. Para ajudar, a professora passava umas

fichas com o que estava na lousa, para que ela com-

pletasse o exercício em casa.

Diana faltou alguns dias para fazer uma cirurgia de

correção de uma deformidade do joelho. Assim que saiu

do hospital, sua mãe ia buscar a matéria dada pela

professora, para que ela fizesse os exercícios em casa e

não se atrasasse. Quando tinha dúvidas, me telefonava e,

se fosse o caso, eu ia até a casa dela. Sua re-

Bem além dos limites

cuperação durou três semanas.

E assim, superando problemas, tendo muito apoio e

fazendo grandes conquistas, consegui completar o ensino

fundamental.

Tive muitas alegrias, mas enfrentei também difi-

culdades. Encontrei crianças que me rejeitavam, por não

compreender meu problema. Essas situações me

deixavam triste. Mas tudo se equilibrava quando eu

percebia que meus amigos gostavam mesmo de mim.

Aprendi a lidar com a minha diferença e com as reações

que ela provoca nos outros.

É muito importante para uma criança portadora de

deficiência física aprender, desde pequena, a não se

autolimitar. Ela precisa ter em mente que não é doente,

mas apenas portadora de algumas limitações; e que,

apesar dessas limitações, pode ter uma boa convivência

na sociedade.

A sociedade, por sua vez, precisa aprender a conviver

com as diferenças individuais de cada um. O professor e

toda a equipe escolar devem criar uma relação de

confiança com o aluno, descartando a hipótese de ele vir

a ter mêdo ou vergonha de não aprender imediatamente o

que está sendo transmitido.

Na verdade, a diferença de ritmo pode acontecer com

qualquer criança, portadora ou não de necessidades

especiais. Assim, é fundamental criar uma relação de

confiança com todos os alunos.

BÉE, Helen. A criança em desenvolvimento. São Paulo,

Harper & Row do Brasil, 1977.

FIGUEIRA", Emílio. Vamos conversar sobre crianças de-

ficientes? São Paulo, Memnon, 1993.

Programa 5

erminei o periodo de ensino fundamental e fui para

a 5

série. Até então eu conseguira superar bem os

inúmeros obstáculos trazidos por minhas limitações

motoras, graças a meu esforço e à ajuda de meus pais,

dos professores e dos colegas. Esperava continuar com o

mesmo sucesso.

Nessa nova fase havia vários professores, um para

cada matéria. Alguns escreviam devagar na lousa, porém

outros logo apagavam o que haviam escrito e con-

tinuavam sua aula. Como sou mais lento, muitas vezes

não conseguia copiar e precisava pedir aos amigos que

me emprestassem o caderno para trabalhar em casa. Às

vezes, o próprio professor me passava suas anotações.

O mais difícil era manejar o material de Desenho

Geométrico, como o compasso e a régua, que depende do

uso das duas mãos. Meus pais procuraram a terapeuta

ocupacional que me atendia quando eu era pequeno e ela

deu boas dicas.

Comecei a entrar na adolescência. Via, inquieto, as

mudanças em meu corpo; cresci muito e já observava os

pêlos, embaixo dos braços e na região púbica. E o pior

eram as espinhas no rosto... Eu sabia que tudo isso era

causado pelas alterações nos níveis hormonais. Mas não

compreendia muito bem o processo e me sentia inseguro.

Percebi que estava dando maior valor para a apa-

rência física, coisa que antigamente não me importa-

Adolescencia: Ritmo. Desejo. Ação!

va tanto. O fato de o meu corpo ser diferente passou a me

incomodar muito.

O aparelho (splint) que sempre usei na mão, desde

pequeno, começou a parecer maior e mais chama-tivo.

Claro, era o mesmo aparelho que eu sempre vira apenas

como algo útil para mim, mas agora ele se transformara

em mais uma coisa a me diferenciar dos outros, a chamar

a atenção.

Queria parecer em tudo com meus amigos. Ficava

prestando atenção a seu modo de se vestir e de se portar,

na escola, nas idas ao cinema ou nas festas. Antes, eu não

me incomodava muito com o fato de ser tão diferente,

pela aparência, pelo jeito de andar e pelos meus gestos.

Mas agora...

Na adolescência, as modificações no corpo levam à

estruturação de um novo ego corporal, à busca de

identidade e ao desempenho de novos papéis.

Como eu gostaria'de não chamar tanto a atenção!

Isso me incomodava mais ainda porque estava come-

çando a me interessar pelas meninas. Temia ser rejeitado

por elas, não poder conquistá-las.

Ficava pensando nos padrões estéticos impostos

socialmente, que valorizam o homem musculoso e viril,

ou a mulher de formas perfeitas. Às vezes, isso me

deixava deprimido. Era como se o portador de uma

deficiência física não pudesse se integrar na sociedade.

Será que alguma menina iria gostar de mim? Será que

eu conseguiria arranjar uma namorada? Ou as meninas

teriam vergonha de sair com um cara como eu?

Meus pais perceberam que eu andava triste, mais quieto

que o normal, e nem sempre aceitava convites para ir às

festas. Um dia consegui me abrir

Programa 5

com eles e falar de meus medos e minhas preocupações.

Eles tentaram me convencer de que o importante não é a

aparência externa, mas aquilo que a pessoa tem dentro

dela. Era difícil eles entenderem que, na minha idade, o

mais importante era mesmo meu corpo.

Mas minha mãe tomou providências: começou a

convidar meus amigos para freqüentar minha casa, às

vezes organizava festinhas e sempre nos deixava à

vontade. Ela procurava fazer com que a turma me visse

como um rapaz igual aos outros, para que eu também me

sentisse igual aos outros.

Na adolescência, a identificação com o grupo é fun-

damental.

O fato é que o pessoal começou a freqüentar minha

casa; ficávamos um tempão conversando e ouvindo

música. Fui esquecendo o mêdo de que não gostassem de

mim por eu ser deficiente.

Porém, persistiam as dúvidas quanto a uma na-

morada. Será que eu precisaria namorar uma menina

também deficiente física? Será que um dia eu poderia me

casar? E ter filhos? Um deficiente físico poderia ter

relações sexuais e gerar um filho?

Eu sentia que até mesmo meus pais ignoravam minha

vida sexual. Era como se não existissem impulsos

sexuais, impulsos estes que eu sentia dentro de mim, e

muito fortes. Tudo isso me dava muita insegurança e

ansiedade. Meus pais perceberam minha inquietação e

acharam melhor consultar um psicoterapeuta.

A terapia foi muito útil. Fui descobrindo que desejos

e manifestações sexuais surgem naturalmente em todas

as pessoas, sejam ou não portadoras de deficiência física.

E que a necessidade de satisfazer esses impulsos é

igualmente natural.

Adolescencia: Ritmo. Desejo. Ação!

Fiquei sabendo que nada impede os deficientes

físicos de gerar filhos, criá-los e educá-los. Descobri que,

quanto maior fosse meu círculo de amizades, maior seria

minha participação em atividades para jovens e,

conseqüentemente, maiores seriam minhas chances em

relação ao amor e ao sexo.

Comecei a participar de festas, a ir passear no

shopping, freqüentar barzinhos e lanchonetes. Às vezes

meu pai não podia me levar, e então aprendi a sair de

ônibus, com um amigo. Quase morri de mêdo, na

primeira vez (às vezes eu ia para a escola de ônibus, mas

minha mãe sempre ia junto). Ainda bem que meu amigo,

que era mais desinibido, pediu para o motorista ter

paciência e esperar eu subir. Logo me sentei na cadeira

reservada às pessoas deficientes, para não correr o risco

de cair com uma freada repentina.

(Ah! Esqueci de contar: na cidade em que moro exis-

te uma carteira que dá a nós, deficientes físicos, o direito

de utilizar metrô e ônibus sem pagar a passagem.)

Um dia, um colega comentou que uma menina da classe

estava me paquerando. Gostei da idéia, pois ela também

me atraía. No entanto, pensei: o que ela pode ver de

interessante em mim? Na saída, ela me deu um sorriso e

eu fiquei morrendo de vergonha. Aos poucos fomos nos

aproximando e começamos a sair juntos. Saíamos sempre

com a turma, pois eu me sentia mais seguro em

companhia de meus amigos, acostumados com minhas

limitações.

O que eu esperara e temera por tanto tempo por fim

aconteceu! Nos beijamos, e começamos a namorar. O

namoro foi continuando, nos gostávamos muito e ela me

ajudava em tudo que podia. Fui ficando mais seguro, mas

um fantasma me rondava: como

Programa 5

seria o relacionamento sexual? Será que eu me sairia

bem, mesmo sem movimentar direito uma perna e um

braço?

Nossa intimidade e o carinho que tínhamos um pelo

outro eram cada vez maiores e, um dia, resolvemos ter

nossa primeira relação sexual. Eu sabia que, apesar de

minha deficiência física, poderia engravidar uma mulher.

Além do mais, precisávamos nos prevenir contra a Aids.

Então, não dispensamos a camisinha.

Afinal, a deficiência física não é uma doença, mas a

Aids, sim. Agora, que eu via se abrirem para mim as

portas de um mundo novo, precisava preservar ao

máximo minha vida.

No momento da relação, desapareceram minhas

dúvidas. Logo constatei que, quando há amor, as di-

ferenças (como a minha hemiplegia) são perfeitamente

contornáveis.

Assim foi indo minha adolescência... Sempre cheia de

surpresas, medos, receios, mas também de sucessos e

aprendizados. Todo esse processo me fazia gostar mais

de mim mesmo e me permitia um relacionamento cada

vez melhor com os outros.

A escola era uma parte importante desse processo.

Lá, eu tinha oportunidade de conviver com pessoas da

minha idade; além de estudar, eu tinha uma vida social

intensa, com alegrias e também obstáculos.

Eu tinha na escola um amigo, também deficiente

físico, que me falou de uma associação de pessoas

portadoras de deficiência. Nesse lugar faziam palestras,

promoviam encontros e davam assessoria para a procura

de emprego. Comecei a freqüentá-la.

Eu estava na 8

série, e sabia que era hora de pensar

em trabalho. Minha escolha deveria levar em conta

Adolescencia: Ritmo. Desejo. Ação!

tanto meu interesse pessoal, minha vocação, quanto

minha capacidade de desempenhar uma dada atividade,

considerando minhas limitações. Por exemplo, eu sabia

que não podia ficar em pé muito tempo, nem poderia

exercer uma tarefa que dependesse do uso das duas

mãos.

Eu queria muito trabalhar. Claro, isto faz parte da

vida adulta. Mas em meu caso, além do mais, minha

contribuição seria importante para a situação financeira

da família.

Meu pai ganhava pouco; quanto a minha mãe, ela

pegava apenas trabalhos temporários. Jamais pudera se

comprometer com um emprego, precisando ter tempo

livre para atender a minhas necessidades: me levar para

tratamentos e consultas, me acompanhar em eventuais

cirurgias e em outros compromissos.

Mesmo agora, que eu já era quase adulto, ainda não

era completamente independente. Era preciso fazer

manutenção dos aparelhos, trocá-los ou adaptá-los à

medida que eu crescia, consertar se fosse o caso. E tudo

isso representava também gastos extras. Seria ótimo eu

poder trabalhar, ficar independente, ter meu dinheiro e

até poder ajudar em casa.

Mas eu também gostava muito de estudar e não

pretendia parar. Queria continuar, até cursar uma fa-

culdade.

Mas... que curso fazer? Gostava de tantas coisas...

Quantas dúvidas!

ABERASTURY, Arminda & KNOBEL, M. La adolescencia

normal. Buenos Aires, Paidós, 1977.

Programa 6

gora sou um adulto portador de deficiência física.

Vocês se lembram? Isso aconteceu comigo no mo-

mento em que nasci, em conseqüência de uma fa-

lha de oxigenação do cérebro. Sofri uma lesão cerebral: al-

gumas células do cérebro morreram e eu fiquei com uma

hemiplegia à esquerda, ou seja, tenho dificuldade para

movimentar o braço e a perna do lado esquerdo do corpo.

Tenho uma deficiência física, mas meu nível intelec-

tual é igual ao de todo mundo, porque deficiência física e

deficiência mental são coisas diferentes. A área de meu

cérebro responsável pela inteligência não foi atingida.

Freqüentei a escola desde pequeno. Completei o

curso de ensino básico, o I

grau e, depois, fiz um curso

técnico para auxiliar de escritório.

Ao terminar a escola técnica conheci determinados

obstáculos bem diferentes dos que já me acostumara a

enfrentar.

É importante que a própria pessoa com limitações

motoras lute por seus objetivos, sonhos e desejos e

tenha sempre em mente que é uma pessoa capaz, pois

assim contribui para ser aceita pela sociedade.

Eu sou um deficiente, não um incapaz, e parece que

as pessoas nem sempre entendem isso. Eu sei fazer

muitas coisas, mas dependo de oportunidades. Como

todos os portadores de deficiência física, eu preciso

conviver com as outras pessoas.

Adulto, cidadão e diferente

Minha convivência com os outros é afetada pelo com-

portamento que têm em relação a mim: disponibilidade

para ajudar, ou rejeição. Ajudar não significa ter dó, fazer

as coisas por mim. Significa me dar condições para eu

mostrar que sou capaz de produzir, de trabalhar, ter uma

família e sustentá-la, como qualquer cidadão.

À medida que fui crescendo, constatei o quanto nossa

sociedade valoriza o êxito material, o sucesso esportivo e

a aparência física. E como deixa em segundo plano o

valor das pessoas, a capacidade de amar o outro, de ser

amigo, de trocar experiências, coisas importantes para

qualquer indivíduo, deficiente ou não.

Poucas pessoas reconhecem que a pessoa deficiente é

acima de tudo uma pessoa, embora tenha uma de-

ficiência que afeta alguns aspectos de seu comporta-

mento, mas raramente todos.

Ao procurar emprego, muitas vezes notei que era

rejeitado apenas por ser deficiente físico, sem que

levassem em conta minha condição de desempenhar a

função. qual a importância de eu não mexer bem minha

perna esquerda, por exemplo, se eu iria trabalhar

sentado?

Cansei de ouvir como resposta: Vamos entrevistar

outros candidatos e, se você for escolhido, entraremos em

contato. Esperava uma semana, quinze dias... Em alguns

lugares, chegaram a explicitar o receio de que eu não

conseguisse fazer o serviço. Mas nem me davam a

chance de mostrar que eu era capaz.

Finalmente, consegui um emprego numa empresa na

qual já trabalhavam outras pessoas deficientes. Fui me

adaptando à rotina de trabalhar fora e ganhar meu

salário; isto me deixava muito feliz.

Sem dúvida havia dificuldades, como por exemplo

tomar o ônibus na ida e na volta. Mas fui aprendendo a

me virar sozinho. Saía de casa com bastante

Programa 6

antecedência, para pegar o ônibus mais vazio, e sentava

logo no banco reservado para deficientes físicos. Às

vêzes havia pessoas não-deficientes no lugar reservado e

eu precisava pedir para saírem; alguns aceitavam bem,

pediam desculpas e se levantavam, mas outros chegavam

a achar ruim, o motorista precisava interferir.

Infelizmente, nem todos são educados e têm consciência

de que podemos cair se formos em pé, devido à

dificuldade de equilíbrio.

Pedro, um colega que trabalhava há anos no escritório,

sofreu um dia um acidente de carro. Ficou internado no

hospital durante um mês e, quando foi para casa, fiquei

sabendo que estava fazendo fisioterapia, mas não poderia

recuperar o movimento das pernas, porque sofrerá uma

lesão na medula. Ele precisaria usar uma cadeira de

rodas pelo resto da vida.

Durante meses, ele ficou extremamente deprimido e

revoltado. Mas, à medida que o tempo passou, admitiu

que precisaria mesmo comprar uma cadeira de rodas.

Surpreso, descobriu que existia um modelo moderno,

motorizado, do qual jamais ouvira falar.

Mas a frustração foi sem tamanho ao saber o preço:

30 mil reais, ou seja, a soma de seu salário de anos. Além

de não andar, não poderia comprar a melhor cadeira...

Ele procurou ajuda em órgãos públicos, mas conseguiu

somente a doação de uma cadeira simples, e teve de se

contentar com ela.

Existem vários aparelhos (próteses e órteses) e adapta-

ções para o deficiente físico, alguns muito caros e outros

mais baratos. Diante do alto custo, os portadores de

deficiência física com freqüência se vêem obrigados a

utilizar a própria criatividade e fazer improvisações.

Adulto, cidadão e diferente

Pedro achou muito difícil se adaptar à nova condição

física. Até então tivera uma vida normal e, de repente,

precisava se adaptar e reaprender seu modo de viver e de

realizar suas atividades diárias, seu trabalho e tudo o

mais.

Meu caminho fora muito diferente. Uma vez que

meu problema havia ocorrido logo que nasci, eu crescera

aprendendo a lidar com minhas limitações. Achei que

poderia ajudá-lo.

Começamos a conversar muito, contei-lhe minha

experiência e falei das adaptações que já fizera em minha

casa - barra no banheiro para me apoiar ao lado da

privada; portas de largura suficiente para a passagem da

cadeira de rodas; pia e espelho mais baixos para

permanecer sentado enquanto faço a barba, lavo o rosto e

escovo os dentes; e outros detalhes.

Em nossas conversas, comentávamos como seria impor-

tante os engenheiros e os administradores das cidades

levarem em conta as necessidades dos portadores de

deficiência física. Veja quantos detalhes lembramos:

• Seria tão mais simples se todos os edifícios fossem

planejados com recintos, elevadores e sanitários

acessíveis e utilizáveis por deficientes.

• Todo usuário de cadeira de rodas deve ter acesso

adequado em locais públicos, para participar de

eventos políticos, sociais ou culturais.

• Os meios de transporte precisam ser adaptados para

permitir o acesso e o deslocamento de deficientes

físicos.

• As cabinas telefônicas na rua são estreitas e não

permitem a passagem de uma cadeira de rodas.

Além disso, a altura em que os telefones ficam

instalados torna impossível seu uso para quem está

sentado em uma cadeira.

Programa 6

• Em um elevador, além da porta estreita há também

a limitação da altura dos botões.

Concluímos que as adaptações dentro de nossas

casas são importantes, mas é preciso muito mais. Pre-

cisamos que a sociedade nos dê condições para utilizar

os meios de transportes e o serviço público de telefonia,

para ter acesso a edifícios públicos e privados, tais como

cinemas, teatros, shoppings, empresas, cartórios, bancos

etc. Afinal, temos as mesmas necessidades e os mesmos

direitos que os demais cidadãos usuários desses espaços.

Pedro não sabia: ensinei-lhe a

identificar o símbolo internacional

para deficientes, que indica a acessi-

bilidade do local para todos os tipos

de deficiência. Nós, portadores de

deficiência física, deveríamos bata-

lhar para que cada vez mais lugares

tivessem esse símbolo. Para

conseguirmos isto teríamos que falar com as pessoas e

mostrar a elas como a sociedade nos torna incapazes, ao

não oferecer condições para que possamos ser cidadãos

que estudam, trabalham e têm direito ao lazer.

Gradualmente, eu e Pedro fomos demonstrando a nosso

chefe e a nossos colegas como tínhamos direito e

competência para desempenhar nossa profissão, dentro

de nossas possibilidades e de nossas capacidades. Nós

éramos produtivos e o fato de eu ter uma hemiplegia

(braço e perna esquerda paralisados) e ele uma

paraplegia (pernas paralisadas) não interferia em nosso

trabalho.

A sociedade e as pessoas em geral não podem fazer

de conta que não existem pessoas portadoras de

Adulto, cidadão e diferente

deficiência física, crianças ou adultos, com direito de

estudar, de trabalhar e de ter lazer.

As pessoas com menor capacidade de locomoção são

as que têm maior dificuldade de inserção social. Em

geral são deixadas de lado, para evitar a complexidade

das intervenções que seriam necessárias para integrá-las.

A sociedade prefere ignorá-las e marginalizá-las a

'quebrar a cabeça' para modificar espaços, situações e

atitudes.

Pedro começou a freqüentar comigo a Associação de

Pessoas Portadoras de Deficiência. Lá, encontrou a

chance de participar de treinos de basquete em cadeira de

rodas, graças a um contato com uma pessoa da Abradecar

(Associação Brasileira de Desporto em Cadeira de

Rodas). Além de poder desempenhar uma atividade física

e esportiva, ele abriu seu espaço de interação social,

ganhou novos amigos e pôde se sentir inserido na

sociedade.

Na adolescência eu era muito inseguro, valorizava

demais a aparência externa e me sentia inferiorizado em

relação aos rapazes da minha idade. Achava que jamais

conseguiria conquistar uma menina; imagine se ela iria

gostar de uma pessoa como eu!

Felizmente, contei com a ajuda de uma terapeuta,

além do apoio dos meus pais e de meus amigos. Todos se

empenharam em fazer com que me sentisse integrado.

Aproximei-me de uma colega de classe, com a qual

conversava muito, falava de minhas alegrias e tristezas,

de meu mêdo de ser rejeitado, de meus sonhos para o

futuro...

Daquela amizade nasceu um relacionamento mais

profundo; hoje estamos casados e temos um filho. É,

felizmente eu pude ter um filho, pois o tipo de lesão

cerebral que sofri não prejudicou em nada minha ati-

Programa 6

vidade sexual e muito menos minha capacidade

reprodutiva.

O mesmo ocorre com uma mulher que tenha uma

deficiência similar à minha. A única limitação é que

talvez ela não consiga ter um parto normal e necessite

uma cesárea.

Um pouco mais complicado foi o caso de Pedro, meu

colega. Ele sofreu uma lesão na medula e isso pode

prejudicar a capacidade de ereção. Mas, mesmo assim,

hoje em dia a medicina conta com recursos para auxiliar

nesse sentido.

Desde pequeno, enfrentei situações humilhantes

originadas pelo preconceito. Mesmo agora, às vezes

ouço contarem piadas que falam de aleijados e me sinto

muito mai, deprimido. Mas sei que preciso enfrentar

também isso. As pessoas não têm consciência de quanto

é difícil conviver com limitações.

Outro dia perguntaram para meu filho por que o pai

dele era esquisito; ele veio para casa chorando. Contei a

ele tudo que havia acontecido comigo, e expliquei que,

na próxima vez, ele poderia contar para seus amigos o

que havia ocorrido comigo. Assim, ele estaria ensinando

aos outros a entender e respeitar uma pessoa portadora de

necessidades especiais.

Minha esposa aprendeu logo a reagir diante de

situações similares, enfrentando a curiosidade e, muitas

vezes, a inabilidade dos outros.

Vocês acham que a pessoa portadora de uma de-

ficiência física não tem direito de ser feliz e ter

ida produtiva?

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