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UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO
ESCOLA DE ENFERMAGEM DE RIBEIRÃO PRETO
CAMILA CARDOSO CAIXETA
Ajustamento familiar no contexto do diabetes tipo 2
RIBEIRÃO PRETO
2010
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CAMILA CARDOSO CAIXETA
Ajustamento familiar no contexto do diabetes tipo 2
Tese apresentada à Escola de Enfermagem de
Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo,
para obtenção do título Doutor em Ciências,
Programa Enfermagem Psiquiátrica.
Linha de Pesquisa: Enfermagem Psiquiátrica: o
doente, a doença e as práticas terapêuticas
Orientador: Prof
a.
Dr
a.
Sueli Aparecida Frari
Galera
RIBEIRÃO PRETO
2010
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AUTORIZO A REPRODUÇÃO E DIVULGAÇÃO TOTAL OU PARCIAL DESTE
TRABALHO, POR QUALQUER MEIO CONVENCIONAL OU ELETRÔNICO, PARA
FINS DE ESTUDO E PESQUISA, DESDE QUE CITADA A FONTE.
FICHA CATALOGRÁFICA
Caixeta, Camila Cardoso.
Ajustamento familiar no contexto do diabetes tipo 2 / Camila
Cardoso Caixeta; orientadora: Sueli Aparecida Frari Galera. -
Ribeirão Preto, 2010.
112p. : il. ; 30cm
Tese (Doutorado) - Programa de Pós-Graduação da Escola de
Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
Linha de pesquisa: Enfermagem Psiquiátrica: o doente, a
doença e as práticas terapêuticas - Escola de Enfermagem de
Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
1. Diabetes Mellitus tipo 2 2. Família 3. Ajustamento I. Galera,
Sueli Aparecida Frari. II. Universidade de São Paulo. Escola de
Enfermagem de Ribeirão Preto. III. Título
FOLHA DE APROVAÇÃO
CAIXETA, Camila Cardoso
Ajustamento familiar no contexto do diabetes tipo 2
Tese apresentada à Escola de Enfermagem de Ribeirão
Preto da Universidade de São Paulo, para obtenção do
título Doutor em Ciências, Programa Enfermagem
Psiquiátrica.
Aprovado em: ______/______/_____
Banca Examinadora
Prof. Dr.:______________________________________________________________
Instituição:___________________________Assinatura:_________________________
Prof. Dr.:______________________________________________________________
Instituição:___________________________Assinatura:_________________________
Prof. Dr.:______________________________________________________________
Instituição:___________________________Assinatura:_________________________
Prof. Dr.:______________________________________________________________
Instituição:___________________________Assinatura:_________________________
Prof. Dr.:______________________________________________________________
Instituição:___________________________Assinatura:_________________________
Dedico àqueles que me fazem ser quem sou.
Aos meus avôs Camilo Caixeta e Wany, Heleno
Cardoso (in memorian) e Maria, ao meu pai
Mário, a minha mãe Iraídes, ao meu irmão Mário
Henrique, a minha cunhada Lorenza, ao meu
afilhado Pedro e a minha sobrinha Laura.
AGRADECIMENTOS
A Deus pela vida.
À Profa. Dra. Sueli Aparecida Frari Galera, que por esses seis anos de ensino se
mostrou mais que mestre, uma grande amiga. A você minha mais sincera admiração!
Ao Prof. Dr. Manuel Antônio dos Santos, que durante o exame de qualificação e
defesa contribuiu imensamente para meu aprendizado e enriquecimento desta pesquisa.
À Profa. Dra. Carla Regina de Souza Teixeira, que com seu sorriso fácil e
conhecimento imensurável enriqueceu de maneira ímpar este trabalho.
Aos Professores Doutores Edilaine Cristina da Silva e Sinval Avelino dos Santos,
pelas contribuições durante o processo de defesa.
À Profa. Dra. Vânia Moreno, que desde o início de minha vida acadêmica me ensinou
e incentivou a trilhar pelos caminhos da Universidade.
À bibliotecária e amiga Michele Flores por pontuar as referências utilizadas.
A todas as famílias que participaram desta pesquisa, que me receberam com muito
carinho e respeito em seus lares.
À equipe do Centro de Saúde de Barão Geraldo de Campinas que me proporcionou a
oportunidade de entrar em contato com as famílias participantes.
Aos funcionários do Departamento de Enfermagem Psiquiátrica e Ciências Humanas,
da Seção de Pós-Graduação e da Sala de Leitura Glete de Alcântara da Escola de
Enfermagem de Ribeirão Preto – USP, que me auxiliaram na trajetória desta pesquisa.
A toda a minha família que acompanhou, compreendeu e respeitou meus momentos de
ausência e silêncio quando em dedicação a este trabalho. Em especial a minha prima e irmã
Maísa que sempre me incentivou a continuar, apesar do cansaço.
Aos meus amigos, que são, por escolha, minha rede de sustentação durante todos os
meus saltos: Marcela Meirelles de Ulhôa (in memorian), Maria Emília de Paula, Soraya,
Gislene, Luiz Gustavo (Dino), Cristiana Klaus (Tete), Simone, Eline (Z), Daniela, Roberta
Vilarinho, Juliana, Joyce, Aline, Luciana Capretz, Fernanda Nocan, Renata Karina Reis,
Alessandra Leite, Fátima Balsani, em especial, à Mariana Floriano que me acompanhou e
auxiliou no processo de construção deste trabalho, à Elizene Dias e Ana Cristina pelo
carinho, acolhimento e apoio nas horas de maior dificuldade e à Karina D`Abruzzo pelo
carinho e companheirismo. Com você todas as horas são um nascer do sol.
Obrigada!
Saber Viver
Não sei... Se a vida é curta
Ou longa demais pra nós,
Mas sei que nada do que vivemos
Tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas.
Muitas vezes basta ser:
Colo que acolhe,
Braço que envolve,
Palavra que conforta,
Silêncio que respeita,
Alegria que contagia,
Lágrima que corre,
Olhar que acaricia,
Desejo que sacia,
Amor que promove.
E isso não é coisa de outro mundo,
É o que dá sentido à vida.
É o que faz com que ela
Não seja nem curta,
Nem longa demais,
Mas que seja intensa,
Verdadeira, pura... Enquanto durar
(Cora Coralina)
RESUMO
CAIXETA, C.C. Ajustamento familiar no contexto do diabetes tipo 2. 2010. 111f. Tese
(Doutorado) – Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão
Preto, 2010.
O diabetes mellitus tipo 2 é um dos principais problemas de saúde pública da atualidade. Esta
doença se integra ao ambiente familiar, exigindo da pessoa portadora e de seus familiares
ajustamentos para incluir os cuidados exigidos. Tais demandas exercem influencias sobre os
indivíduos e sobre a família uma vez que estes se sentem responsáveis por se ajustarem a essa
nova realidade a fim de gerenciar os cuidados exigidos. Entende se por ajustamento os
movimentos contínuos que a família faz, ao longo do tempo, no sentido de conviver com o
diabetes e, inserir as demandas que o diabetes impõe em suas vidas e rotinas. Assim, o
objetivo desta pesquisa é compreender os processos de ajustamento da família frente às
exigências que o diabetes tipo 2 impõe ao sistema familiar ao longo do tempo. Como
referencial teórico, esta pesquisa se ancora nas perspectivas da Abordagem Sistêmica Familiar
e, em algumas idéias sobre a experiência humana e os símbolos do Interacionismo Simbólico.
Como método de pesquisa e de análise dos dados, utilizou se a Teoria Fundamentada nos
Dados. Participaram 12 famílias que foram dividas em três grupos de convívio com o
diabetes: os primeiros cinco anos de tratamento, o período de seis a dez anos, e período
superior a onze anos. Para a coleta de dados foram realizados três encontros no domicílio de
cada família. A análise dos dados nos permitiu identificar quatro momentos, que vão desde
os fatos ocorridos antes do adoecimento até o convívio com o tratamento, permitindo
caracterizar a trajetória familiar quando em contato com o diabetes ao longo do tempo. No
primeiro momento, a família e a pessoa com diabetes percebem o aparecimento de alguns
sintomas, possuem a crença de que é algo passageiro e elaboram os cuidados mediante os
conhecimentos adquiridos com as experiências de vida, com o passar do tempo, percebem que
esses cuidados não são suficientes para o desaparecimento desses sintomas. Os sentimentos
são de incerteza e insegurança e os fazem buscar o serviço de saúde. No segundo momento,
há a busca pelo serviço de saúde, e se deparam com a confirmação do diagnóstico. As crenças
são de que o diabetes é um castigo, que seu aparecimento está fundamentado em alguns erros
cometidos no passado e que é possível se curar pela fé ou pela gestação. Os cuidados agora
são no sentido de aderir ao plano terapêutico, a família reorganiza a rotina para inserir hábitos
alimentares condizentes com o diabetes e inserem a medicação em sua rotina. Ao vivenciarem
esta reorganização, se deparam com as dificuldades do dia a dia e, buscam alternativas
fundamentadas na sua cultura. No terceiro momento, há um aprimoramento dos cuidados, ou
seja, as pessoas reelaboram suas estratégias de convívio com a doença de acordo com as
experiências do dia a dia. Há um aumento na confiança, pois, possuem conhecimento a
respeito dos limites do corpo e manejo da doença. No quarto momento, há uma mudança
significativa de posicionamento frente à vida, ou seja, os medos e inseguranças com relação a
possibilidade de vir a vivenciar alguma co-morbidade existem mas, esta possibilidade é
entendida como algo que pertence ao envelhecimento e já não causam tanto sofrimento e
insegurança como visto nos momentos anteriores. Assim, podemos inferir que conhecer e
entender o momento em que a família se encontra quando em contato com a doença, levando
em consideração os sentimentos e crenças agregados no cuidado com o diabetes, favorece o
planejamento e, conseqüente realização de uma assistência humanizada e eficaz a pessoa com
diabetes e sua família.
Palavras-chaves: Diabetes Mellitus tipo 2; Família; Ajustamento.
ABSTRACT
CAIXETA, C.C. Family adaptation in the diabetes type 2 environment. 2010. 111f Thesis
(Doctorate) – Nursing School of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto,
2010.
Diabetes mellitus type 2 is one of the main problems of public health nowadays. This disorder
is incorporated into the family environment demanding adaptations from the individual who
carries it and their relatives so that the required care is taken. Such demands have influence on
the individuals and on their family once they feel responsible for adapting to this new reality
in order to manage such required care. This adaptation refers to the continuous actions the
family takes in order to live with diabetes and introduce the demands of the disorder into their
lives and routine. Therefore, the purpose of this study is to understand the process of
adaptation of the family facing the demands of diabetes type 2 in the family system. The
theoretical reference of this study is based on the perspectives of the Family Systemic
Approach and on some ideas on the human experience and the symbols of the Symbolic
Interactionism. The Data-Based Theory is used as a research and data analysis method.
Twelve families took part in this study and were divided into three groups that deal with
diabetes: a group in the first five years of treatment, one in the period of six to ten years of
treatment, and another in over eleven years of treatment. In order to collect the data, three
meetings were held at the home of each family. The analysis of the data allowed us to identify
four moments that go from the events that took place before the disorder was acquired up to
when the family was dealing with the treatment making it possible to describe the family's
course of action whilst in contact with diabetes. At a first moment, the family and the
individual with diabetes notice some symptoms, believe they are temporary and take measures
according to what they have learned through their life experience. As time goes by, they learn
that these measures are not enough to get rid of the symptoms. They feel uncertain and
insecure. These feelings make them seek health service. At a second moment, they seek
health service and receive the confirmation of the diagnosis. The individuals believe that
diabetes is some kind of punishment. They believe they acquired it because of some mistakes
committed in the past, and that it is possible to be cured through faith or through pregnancy.
At this moment, the measures taken are about following the therapeutic plan. The family
reorganizes its routine in order to introduce eating habits which are coherent with diabetes and
the medication into their day-to-day life. As they go through this reorganization, they face the
difficulties of the daily life and seek alternatives based on their culture. At a third moment,
the care is improved, that is, the individuals reinvent their strategies of dealing with the
disorder according to their day-by-day experience. Their confidence increases since they
know about the limits of the body and how to manage the disorder. At a fourth moment, there
is a significant change in the way life is seen, that is, the fear and insecurity felt about the
possibility of death still remain; however, such possibility is understood as something that
belongs to aging and does not cause so much suffering and insecurity as seen in previous
moments. Therefore, we can infer that knowing and understanding the moment the family is
going through whilst in contact with the disorder, taking the feelings and beliefs gained while
treating diabetes into consideration, favors planning and the consequent humane and efficient
assistance to the individual with diabetes and their family.
Keywords: Diabetes Mellitus type 2; Family; Adaptation.
RESUMEN
CAIXETA,C.C. Ajustamiento familiar en el contexto de la diabetes tipo 2. 2010. 111f
Tesis (Doctorado)- Escuela de Enfermagen de “Ribeirão Preto, Universidad de “São Paulo,
Ribeirão Preto”, 2010.
La diabetes mellitus tipo 2 es uno de los principales problemas de salud pública de la
actualidad. Esta enfermedad se integra al medio ambiente familiar, exigiendo de la persona
portadora y de sus familiares ajustamientos para incluir los cuidados exigidos. Tales
demandas ejercen influencias sobre los indivíduos y sobre la familia una vez que estos se
sienten responsables por se ajustaren a esa nueva realidad con el fin, de gerenciar los cuidados
exigidos.Entiéndese por ajustamientos los movimientos continuos que la familia hace, a lo
largo del tiempo, en sentido de convivir con la diabetes e, inserir las demandas que la diabetes
imponen en sus vidas y rutinas .Así el objetivo de esta pesquisa es comprender los procesos
de ajustamiento de la familia frente a las exigencias que la diabetes tipo 2 imponen al sistema
familiar a lo largo del tiempo. Como referencial teórico, esta pesquisa se ancla en las
perspectivas del Abordaje Sistémica Familiar y, en algunas ideas sobre la experiencia
humana y los símbolos del Interracionismo Simbólico. Como método de pesquisa y de
análisis de los datos, se ha utilizado la Teoría Fundamentada en los datos. Participaron doce
familias que fueron divididas en tres grupos de convivencia con la diabetes: los primeros
cinco años de tratamiento, el período de seis a diez años y período superior a once años. Para
la colecta de datos fueron realizados tres encuentros en el domicilio de cada familia. El
análisis de los datos nos permitió identificar cuatro momentos, que van desde los hechos
ocurridos antes de ponerse enfermo hasta la convivencia con el tratamiento, permitiendo
caracterizar la trayectoria familiar cuando en contacto con la diabetes a lo largo del tiempo.
En el primer rato, la familia y la persona con diabetes perciben el surgimiento de algunos
síntomas, poseen la creencia de que es algo pasajero y elaboran los cuidados mediante los
conocimientos adquiridos con las experiencias de vida, con el paso del tiempo, perciben que
estos cuidados no son suficientes para el desaparecimiento de esos síntomas. Los sentimientos
son de incertidumbre e inseguridad y los hacen buscar el servicio de salud. En el según rato,
hay la busca por el servicio de salud y se deparan con la confirmación del diagnóstico. Las
creencias son de que la diabetes es un castigo, que su aparecimiento está fundamentado en
algunos errores cometidos en el pasado y que es posible se curar por la fe o por la gestación.
Los cuidados ahora son en el sentido de adherir al plan terapéutico, la familia reorganiza la
rutina para inserir hábitos alimentares condignos con la diabetes e añaden la medicación en su
rutina. Al vivenciaren esta reorganización, se deparan con las dificultades del día a día y,
buscan alternativas fundamentadas en su cultura. En el tercer rato, hay un perfeccionamiento
de los cuidados, o sea, las personas reelaboran sus estrategias de convivencia con la
enfermedad de acuerdo con las experiencias del día a día. Hay un aumento en la confianza,
pues, poseen conocimientos respecto a los límites del cuerpo y manejo de la enfermedad. En
el cuarto rato, hay un cambio significativo de posicionamiento frente a la vida, o sea, los
medos e inseguridades con relación a posibilidad de venir a vivenciar alguna morbidez
existen, pero esta posibilidad es entendida como algo que pertenece al envejecimiento y ya no
causan tanto sufrimiento e inseguridades como visto en los momentos anteriores. Así
podemos inferir que conocer y entender el momento que la familia se encuentra cuando en
contacto con la enfermedad, llevándose en consideración los sentimientos y creencias
agregados en el cuidado con la diabetes, favorece la planificación y, consecuentemente
realización de una asistencia humanizada y eficaz a la persona con diabetes y su familia.
Palabras Claves: Diabetes Mellitus tipo 2; Familia; Ajustamiento
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 -
Sintomas, cuidados e sentimentos no primeiro momento......................
67
Quadro 2 -
Sentimentos e reações no segundo momento.........................................
72
Quadro 3 -
Cuidados e sentimentos no terceiro momento........................................
83
Quadro 4 -
Cuidados e sentimentos no quarto momento..........................................
85
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 -
Características sócio-demográficas das famílias participantes .........
59
Tabela 2 -
Famílias com menos de 05 anos de diagnóstico quanto a estrutura,
desenvolvimento e características funcionais ...................................
61
Tabela 3 -
Famílias entre 06 e 10 anos de diagnóstico quanto a estrutura,
desenvolvimento e características funcionais ...................................
62
Tabela 4 -
Famílias há mais de 11 anos de diagnóstico quanto a estrutura,
desenvolvimento e características funcionais ...................................
64
LISTA DE SIGLAS
DM2
Diabetes Mellitus tipo 2
OMS
Organização Mundial de Saúde
SBD
Sociedade Brasileira de Diabetes
HDL
Lipoproteína
HA
Hipertensão Arterial
SM
Síndrome Metabólica
SUMÁRIO
1 Introdução ............................................................................................................................. 19
1.1 A doença Diabetes do tipo 2 ........................................................................................... 21
1.2 O tratamento e a adesão como meio de convivência com a doença diabetes ................. 23
1.3 A experiência com o adoecimento ao longo do tempo ................................................... 30
2 Justificativa e Objetivo ......................................................................................................... 36
2.1 Objetivo .......................................................................................................................... 37
3 Referencial teórico metodológico ......................................................................................... 38
4 Método ................................................................................................................................... 46
4.1 Local do Estudo .............................................................................................................. 48
4.2 Participantes.................................................................................................................... 49
4.3 Procedimentos do Estudo ............................................................................................... 51
4.3.1 Coleta de dados ........................................................................................................ 51
4.3.2 Instrumentos ............................................................................................................ 51
4.3.3 Período da coleta de dados ...................................................................................... 53
4.4 Organização dos Dados para Análise ............................................................................. 53
4.4.1 Primeiro procedimento para análise das entrevistas ................................................ 53
4.4.2 Segundo procedimento para análise das entrevistas ................................................ 54
5 Aspectos Éticos...................................................................................................................... 55
6 Resultados ............................................................................................................................. 57
6.1 Características Gerais das Famílias ................................................................................ 58
6.2 Quanto aos dados sócio-demográficos ........................................................................... 58
6.3 Quanto às características estruturais, de desenvolvimento e funcionais ........................ 59
6.3.1 As famílias que estão vivenciando o diabetes há menos de 05 anos ....................... 59
6.3.2 As famílias que estão vivenciando o diabetes entre 06 e 10 anos ........................... 61
6.3.3 As famílias com mais de 11 anos de convívio com o diabetes................................ 63
6.4 Análise das Entrevistas ................................................................................................... 64
6.4.1 A trajetória familiar ao cuidar da pessoa com diabetes no processo de adoecimento 64
6.4.2 O PRIMEIRO MOMENTO – percebendo as mudanças e elaborando cuidados ...... 65
6.4.3 O SEGUNDO MOMENTO – Diagnóstico ............................................................. 68
6.4.4 O TERCEIRO MOMENTO – (re)elaborando os cuidados ..................................... 73
6.4.5 O QUARTO MOMENTO – posicionamento frente à vida ..................................... 84
7 Discussão............................................................................................................................... 86
8 Conclusão .............................................................................................................................. 96
Referências ............................................................................................................................. 100
Anexos .................................................................................................................................... 107
Apresentação
Apresentação
Ao concluir a dissertação do mestrado intitulada “As relações familiares no processo
de adoecimento em diabetes tipo 2”, surgiram alguns questionamentos sobre as experiências
em conviver com o diabetes que não foram abordados naquele momento porém, que me
impulsionaram a realizar esta pesquisa.
Assim, esta tese, tem como objetivo compreender os processos de ajustamento da
família frente às exigências que o diabetes tipo 2 impõe ao sistema familiar ao longo do
tempo.
Cabe apresentar ao leitor o caminho a ser percorrido. Na introdução contextualizo o
diabetes enquanto doença na perspectiva do modelo biológico referindo- me aos sinais e
sintomas, a doença e os aspectos que favorecem a adesão ao plano terapêutico e a aquisição
de hábitos de vida mais saudáveis e, a experiência com o adoecimento ao longo do tempo.
Após apresentar esta três perspectivas do diabetes, apresento o quadro teórico que
balizou este estudo, apresentando os pressupostos da abordagem sistêmica e do
interacionismo simbólico. Em seguida, apresento o percurso metodológico, contextualizando
o período e o local do estudo, os participantes, o contato inicial, os aspectos éticos que
nortearam a pesquisa, como se realizou a coleta de dados e toda a organização para a análise
destes dados, os quais me permitiram organizar os resultados e a discussão.
Os resultados são apresentados em dois momentos. O primeiro diz respeito às
características das famílias participantes quanto aos aspectos sócio-demográficos, estrutural,
de desenvolvimento e funcional. Estes aspectos são discutidos como influencias no processo
de ajustamento familiar frente ao diabetes. O segundo momento é caracterizado pela análise
das entrevistas, onde busquei descrever os processos de ajustamentos familiares frente aos
diferentes processos de adoecimento ao longo do tempo.
Na discussão, apresento a relação entre o diabetes e os aspectos sócio demográficos
das famílias participantes; e o diabetes e as características estruturais, de desenvolvimento e
funcionais das famílias. Busco apresentar a experiência familiar no convívio com o diabetes
ao longo do tempo, destacando os sentimentos, crenças, conhecimentos e cuidados adotados
pelas famílias para conviver com a doença.
Na conclusão trago a síntese do estudo, indicando para os profissionais de saúde a
importância de seu papel enquanto cuidador e educador no processo de convívio com o
diabetes.
19
1 Introdução
1 Introdução
20
O diabetes mellitus tipo 2 (DM2) é um dos principais problemas de saúde pública da
atualidade. Enquanto condição crônica de saúde, essa doença se integra ao ambiente familiar,
exigindo da pessoa portadora e de sua família ajustamentos que visam incluir os cuidados que
a condição e a experiência de vivenciar a doença exigem.
A Organização Mundial de Saúde (2003) reconhece como “condições crônicas”
problemas de saúde que persistem ao longo do tempo e requerem algum tipo de
gerenciamento contínuo por anos ou décadas.
Do ponto de vista fisiopatológico, os cuidados com o diabetes centram-se nos aspectos
físicos ou nos sintomas e no tratamento, o qual tem por objetivo controlar a doença e prevenir
possíveis complicações.
Dentre os meios para se controlar a doença, a aquisição de hábitos de vida mais
saudáveis é o caminho mais indicado para se obter bons resultados ao longo do tempo de
convívio com a doença. Assim, é necessário que a pessoa com diabetes mude seus hábitos
alimentares, como por exemplo, diminua o consumo de açúcar, carboidratos e gordura, altere
hábitos de vida como suprimir o consumo de bebidas alcoólicas, fumo, pratica de atividade
física regular e, em alguns casos, faça uso diário de medicações (SBD, 2007).
Nessa perspectiva, as demandas geradas pelo diabetes resultam no aumento dos gastos
financeiros, perda de produtividade no trabalho com absenteísmo e aposentadorias precoces,
algumas hospitalizações e consultas periódicas, que são considerados como custos diretos.
Associado a esses custos diretos há um consequente aumento nos custos indiretos que estão
relacionados à dor, ansiedade, inconveniência e piora da qualidade de vida que afeta tanto a
pessoa com condição crônica como seus familiares (BARCELÔ; RAJPATHAK; 2001; OMS,
2003, OPAS, 2004).
Ao entender o diabetes como doença crônica, a compreensão das demandas está
fundamentada na doença como condição física, exigindo a inserção imediata do tratamento na
rotina diária. Nesse contexto, os cuidados tomados pelas pessoas com a doença e suas famílias
são entendidos como estratégias para se aderir ao plano terapêutico estabelecido e
concomitante busca pelo controle metabólico.
Ao compreender que o tratamento é fundamental para o controle da doença, o foco do
cuidado está em promover a adesão ao plano terapêutico. Assim, a literatura aponta vários
fatores motivadores e influenciadores desse processo, dentre eles a família. Porém, a
compreensão desse processo de busca por controle metabólico deve considerar também as
experiências que a pessoa e sua família vivenciam ao conviver com a doença ao longo do
1 Introdução
21
tempo. Por isso, a finalidade desta pesquisa é contribuir com os estudos que focalizam as
experiências de conviver com o diabetes tipo 2 ao longo do tempo.
1.1 A doença Diabetes do tipo 2
A doença na perspectiva do modelo biológico refere-se aos sinais e sintomas que
caracterizam um quadro para o qual se dá um rótulo. Para esse rótulo, indica-se um tratamento
padrão que é aplicável sempre que o diagnóstico é estabelecido.
Nessa perspectiva, o diabetes mellitus tipo 2 (DM2) caracteriza-se por defeitos na ação
e na secreção da insulina. Em geral, ambos os defeitos estão presentes quando a hiperglicemia
se manifesta, porém pode haver predomínio de um deles. A maioria das pessoas com essa
forma de DM2 apresenta sobrepeso ou obesidade. O DM2 pode ocorrer em qualquer idade,
mas é geralmente diagnosticado após os 40 anos. A maior parte das pessoas não é dependente
de insulina exógena para sobrevivência, porém pode necessitar desse tratamento para a
obtenção de um controle metabólico adequado (SBD, 2007).
Tem como consequência a longo prazo alterações micro e macrovasculares que podem
levar a disfunção, dano ou falência de vários órgãos. As complicações crônicas incluem a
nefropatia, com possível evolução para insuficiência renal, a retinopatia, com possibilidade de
cegueira; a neuropatia periférica, com risco de úlceras nos pés, amputações, artropatia de
Charcot e, as manifestações de disfunção autonômica, com possível evolução para disfunção
sexual. Pessoas com diabetes apresentam maior risco de desenvolver doença vascular
aterosclerótica, tais como doença coronariana, doença arterial periférica e doença vascular
cerebral (AMERICAN DIABETES ASSOCIATION [ADA], 2004a; BRASIL.MS, 2002.;
ORANIZAÇAO PAN-AMERICANA, 2004; FONG et al., 2004; GROSS et al., 2005).
Os sintomas do DM2 são a hiperglicemia acentuada, poliúria, polidipsia (muita sede) e
infecções. Mesmo em indivíduos assintomáticos poderá ocorrer hiperglicemia discreta com
grau suficiente para causar alterações funcionais ou morfológicas por um longo período antes
que o diagnóstico seja estabelecido (ADA, 2004a).
O DM2 evolui ao longo de um período de tempo variável, passando por estágios
intermediários que recebem a denominação de glicemia de jejum alterada e tolerância à
glicose diminuída. Tais estágios seriam decorrentes de uma combinação de resistência à ação
insulínica e disfunção de célula beta. Atualmente são três os critérios aceitos para o
diagnóstico de DM2: sintomas de poliúria, polidipsia e perda ponderal acrescidos de glicemia
casual acima de 200mg/dl. Compreende-se por glicemia casual aquela realizada a qualquer
1 Introdução
22
hora do dia, independentemente do horário das refeições; glicemia de jejum ≥ 126mg/dl. Em
caso de pequenas elevações da glicemia, o diagnóstico deve ser confirmado pela repetição do
teste em outro dia; glicemia de duas horas pós-sobrecarga de 75g de glicose acima de
200mg/dl (SBD, 2007).
Assim, observando o diabetes na perspectiva biológica de conjunto de sinais e
sintomas e sua possível evolução, o cuidado centra-se em manter o controle metabólico e
glicêmico. Para isso, faz se necessário que a pessoa com diabetes utilize medicações, adquira
uma alimentação saudável e incorpore em sua vida cotidiana a prática de atividades física
(ADA, 2004).
Para uma alimentação saudável há de se propor dietas que estejam ao alcance da
sociedade e que tenham um impacto sobre os mais importantes fatores relacionados às
doenças. Aumentar o consumo de frutas e verduras e estimular o consumo de arroz e feijão
são exemplos de proposições que preenchem estes requisitos para o controle metabólico
(SICHIERI, et al.,2000).
Levando em consideração o processo de ajuste à vida com a doença, Francioni e Silva
(2007) entrevistaram 26 pessoas de uma Unidade Básica de Saúde de Florianópolis – SC com
o objetivo de compreender os elementos que influenciam o viver de pessoas com diabetes.
Identificaram que no primeiro momento de contato com o diabetes, as pessoas apresentaram
um sentimento de negação da doença, como se a pessoa passasse a ter que se privar de todos
os prazeres, merecendo destaque a mudança com a alimentação. Nesse mesmo estudo,
apontaram que, com o passar do tempo, as pessoas apresentaram uma melhor aceitação,
porém, mantiveram dificuldades em mudar a alimentação, mesmo sabendo das limitações, as
expressões são sempre de tentar encontrar um novo argumento para manter velhos hábitos que
lhes dão prazer.
Nesse estudo, os resultados permitiram que as autoras destacassem que não há uma
linearidade na maneira de viver com diabetes. Esse é um processo que vai sendo construído
atrelado aos outros conhecimentos do viver cotidiano e, portanto, influenciando-os e sendo
por eles influenciados. Isso evidencia a dinâmica do viver com suas múltiplas possibilidades e
impossibilidades, mas que pode caminhar para a manutenção ou conquista do viver saudável.
Os elementos que foram destacados pelos integrantes da pesquisa estiveram voltados para
aspectos pessoais, relacionados à maneira como incluem o Diabetes em suas vidas, ou seja, a
aceitação de sua nova condição de saúde. Outros elementos tais como a família e o trabalho
foram considerados como essenciais para um viver mais saudável com a doença.
1 Introdução
23
Assim, ao olhar para os fatores relacionados à doença, deve-se também considerar as
demandas próprias da patologia que variam de acordo com a sua fase de evolução e
diagnóstico. Nesse sentido, as demandas estão associadas frequentemente aos sentimentos
adquiridos de acordo com o momento em que a doença se encontra na vida das pessoas:
podem ser negativos, tais como medo, tristeza e raiva, ou sentimentos de adaptação, tais como
segurança frente aos sinais e sintomas, frutos do processo de ajuste à vida com a doença
(SABONE, 2008).
1.2 O tratamento e a adesão como meio de convivência com a doença diabetes
As alterações no estilo de vida da população com relação aos hábitos alimentares e à
falta de atividades físicas regulares, associadas ao aumento da expectativa de vida dos
brasileiros são fatores responsáveis pela prevalência crescente do diabetes no país
(SARTORELI, 2006; ORTIZ, 2000).
Nessa perspectiva, os esforços para gerenciar os cuidados em diabetes se centram em
explorar aspectos que favoreçam a adesão ao plano terapêutico e a aquisição de hábitos de
vida mais saudáveis. Esses esforços são influenciados pelos entendimentos obtidos sobre a
doença. Saber sobre a fisiopatologia pressupõe um comportamento de adesão ao tratamento
prescrito. Assim, as ações voltadas para a população em geral, como programas
governamentais e campanhas de conscientização, visam prevenir o aparecimento de doenças
crônicas por meio do estímulo para aquisição de hábitos saudáveis de alimentação e atividade
física.
O Programa de Integração Comunitária (PIC) idealizado e desenvolvido por uma
pesquisadora da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo
EERP/USP, que tem como instituições envolvidas além da EERP-USP, a Secretaria
Municipal de Saúde de Ribeirão Preto SMSRP e o Centro de Educação Física de Esportes e
Recreação do Campi Ribeirão Preto CEFER/USP, é um exemplo de programas voltados à
Promoção da Saúde, com o direcionamento de suas ações para mudança do estilo de vida.
Visa ampliar o papel das Unidades Básicas de Saúde –UBS por meio da prática de exercício
físico, recreação e fomentar a participação da população na UBS, tornando-a um local onde
trabalhadores e comunidade possam se transformar, apontando para o auto cuidado,
responsabilidade pela saúde individual e sócio ecológica (PALHA, LIMA e MENDES, 2000).
1 Introdução
24
Para as pessoas que já possuem alguma condição crônica como o diabetes e também
suas famílias, essas mesmas ações são aplicáveis e necessárias no sentido de favorecer o
controle metabólico e evitar o desenvolvimento de co-morbidades associadas.
Sabe-se que essas ações só atingem os objetivos propostos se há a participação e a
adesão das pessoas. Entende-se adesão como um processo intimamente associado à vida, que
depende de uma série de intermediações que envolvem o cotidiano da pessoa, a organização
dos processos de trabalho em saúde e a acessibilidade em sentido amplo que inclui os
processos que levam, ou não, ao desenvolvimento da vida com dignidade (BERTOLOZZI,
2001).
A fim de estimular a adesão e proporcionar a redução de danos para o sistema de
saúde, a sociedade, o indivíduo e sua família, a OMS propõe que as políticas adotadas pelo
Ministério da Saúde (2003) considerem a necessidade de se repensar os cuidados dispensados
às condições crônicas, passando a considerar que o diabetes requer mudanças no estilo de vida
e no comportamento diário tanto da pessoa portadora quanto de sua família. Assim, o manejo
dessa condição não deve terminar nem começar na porta da clínica; é fundamental estender-se
para além do ambiente doméstico e de trabalho das pessoas, para todo o contexto social.
Com o objetivo de descrever os fatores associados à adesão ao tratamento não
farmacológico em portadores de diabetes mellitus acompanhados por um Programa de Saúde
da Família em Belo Horizonte, Assunção e Ursine (2008) entrevistaram uma amostra de 164
pessoas com diabetes. Os autores concluíram que os fatores que apresentaram associação com
a adesão ao tratamento não-farmacológico foram: motivação com o tratamento, fazer parte de
algum grupo de pessoas com diabetes, conhecimento sobre as complicações do diabetes e
morar em local de elevado risco como casas clandestinas, sem saneamento básico e
tratamento de esgoto, de difícil acesso aos centros de saúde.
No que se refere ao indivíduo com diabetes, é importante entender como a pessoa
percebe a si própria, enquanto ser integral, dotado de compreensão, afetividade e ação, dentro
da sua própria perspectiva de mundo, vivenciando um mundo de muitas limitações, ou seja, o
portador. Cabe ressaltar, ainda, que o diagnóstico da doença acarreta muitas vezes um choque
emocional para a pessoa, que não está preparada para conviver com as limitações decorrentes
da condição crônica. Assim, a vivência do diabetes quebra a harmonia orgânica e, muitas
vezes, transcende a pessoa do doente, interferindo na vida familiar e comunitária, afetando
seu universo de relações (PÉRES, 2007).
Precisar de mudar hábitos que já estão consolidados e assumir uma rotina que envolve
disciplina rigorosa do planejamento alimentar, incrementar atividade física e usar
1 Introdução
25
permanentemente e continuamente medicamentos impõe a necessidade de entrar em contato
com sentimentos, desejos, crenças e atitudes, caracterizados muitas vezes por rejeição e
negação, sofrimento e revolta devido às restrições impostas pela alimentação, atividade física
e medicamento. A modificação do estilo de vida não se instala magicamente, mas no decorrer
de um percurso que envolve repensar o projeto de vida e reavaliar suas expectativas de futuro.
A mudança de hábitos de vida, dessa forma, é um processo lento e difícil (PÉRES, 2007).
Além das demandas geradas, os impactos dessas condições na vida do portador e de
seus familiares também representam desafios. Pois essas pessoas vivenciam e sentem
necessidade de mudar seus padrões de vida e de realizarem ações que visem ajustar essa nova
condição a suas perspectivas de vida. Tais desafios permitem olhar para outras possibilidades,
para novas conquistas e adquirir novo estilo de vida, reconfigurando, dessa forma, o convívio
diário em grupo e com a doença (CHESLA, 2005).
Para alguns autores, conviver com a doença e suas demandas para se atingir o controle
gera tarefas que exercem influências sobre os indivíduos e sobre a família uma vez que estes
se sentem responsáveis por se adequarem à nova realidade a fim de gerenciar os cuidados
relacionados à doença (CHESLA et al, 2005; MILLER; BROWN, 2005; NEWMAN, STEED
e MULLIGAN, 2004; TRIEF et al, 2004).
Como desafio, Santos, et al. (2005) apontam que a falta de controle frente ao alimento
e a má escolha dos alimentos durante as crises de hipoglicemia -- mesmo tendo o
conhecimento da conduta adequada-- suscitam sentimentos de arrependimento e culpa,
tornando penosa a carga emocional que a pessoa com diabetes e a família precisam de
suportar para acompanhar a terapêutica proposta.
Visto que a família é participante ativa da terapêutica proposta, o suporte familiar é
apontado como fator significativamente associado aos comportamentos relacionados ao
autocuidado, sejam eles na dieta, no exercício ou na adesão ao tratamento medicamentoso
(RODRÍGUEZ-MORÁN, GUERRERO-ROMERO, 1997).
A família que apoia seus membros em situação de doença compreende as
modificações relacionadas à condição e torna-se permeável aos ajustamentos necessários para
garantir o suporte necessário ao seu familiar doente, facilitando a adesão ao tratamento,
recuperação e/ou melhora de sua saúde (MOREIRA, ARAÚJO, PAGLIUCA, 2001;
CHESLA, 2003). Portanto o papel de “cuidador” da família é evocado como missão familiar.
Nesse sentido, Rossi (2005), ao entrevistar 51 pessoas inseridas no Programa de
Assistência ao Diabético, com o objetivo de investigar o apoio social familiar no cuidado de
pessoas adultas com diabetes mellitus tipo 2, identificou relatos positivos dos familiares no
1 Introdução
26
cuidado diário, incluindo a adesão a hábitos saudáveis, confraternizações de
familiares/amigos, participação de grupos de educação em saúde e relatos negativos quanto à
falta de apoio dado aos membros da família, discussões e preocupações com outros familiares,
depressão, sentimento de medo e isolamento, desemprego e aumento de gastos com a saúde.
Inferindo dessa forma que, conviver com diabetes significa ajustar-se a uma complexa
reciprocidade entre as relações familiares, emoções, hábitos e controle da glicemia, enfim,
mudanças às vezes consideradas drásticas tanto no estilo de vida pessoal como familiar.
Levando em consideração a complexidade de fatores que estão intimamente
relacionados com o manejo da doença no seu sentido biológico e as dificuldades encontradas
para seguir as recomendações para atender as demandas, busca-se aqui compreender também
como a família se movimenta para incluir não apenas as recomendações médicas, mas
também aquelas advindas do convívio com outras pessoas e situações do dia a dia, tendo em
seu meio a inserção do diabetes.
A família é um fator de motivação para o autocuidado da pessoa com diabetes pois vê
ser considerada como sistema, em que o movimento de um membro gera movimentos em
todos os outros membros, influenciando-se mutuamente. Ao inserir o diabetes no contexto
familiar, os membros da família podem influenciar o controle da doença incentivando a
pessoa com diabetes a praticar atividade física, mudar a alimentação e seguir o uso de
medicações. Essa inserção também gera influências, direta ou indiretamente, na vida de todas
as pessoas do contexto familiar, representando assim uma unidade de cuidado para o
profissional de saúde.
Tendo a condição crônica como meio de interferência na dinâmica familiar, é
importante reconhecer que fatores como o conhecimento da família sobre a natureza da
doença, o grau de incapacidade da pessoa com diabetes, o prognóstico, a duração da doença,
as complicações associadas, a idade e sexo do portador, os papéis sociais e familiares
desempenhados pelos seus membros, seu nível socioeconômico e a etapa do ciclo vital
familiar, determinam os movimentos que a família faz para se ajustar aos cuidados exigidos
pelo diabetes (TURK E KERNS, 1985).
Os comportamentos com relação aos hábitos alimentares, o uso de tabaco e de álcool,
exercício físico e o controle do estresse são desenvolvidos de acordo com o contexto familiar.
De fato, os membros da família são influenciados mutuamente pela adoção de
comportamentos favoráveis ou não à saúde (DUHAMMEL, 1995). Na maioria das vezes, o
diabetes tipo 2 atinge pessoas que se encontram na vida adulta, que já estão com os hábitos
alimentares bem definidos. Santos, et al (2005), em estudo de caso sobre os cuidados sob a
1 Introdução
27
ótica do paciente e do principal cuidador, observou que tanto a pessoa com diabetes como seu
principal cuidador buscam soluções para os problemas instrumentais tais como a inserção de
medicamentos na vida diária, mudanças de hábitos alimentares e práticas de atividade física,
de forma criativa e diferenciada. Percebeu-se, também, que o principal cuidador neste estudo
não apresenta dificuldades em relação à obtenção do alimento e/ou medicação para o
tratamento. Os maiores problemas explicitados foram: a reorganização do cardápio alimentar
e a busca de apoio profissional para ajudar na resolução dos problemas encontrados no
cotidiano em convívio com o diabetes.
Zanneti M.L, et al (2008), em estudo qualitativo com o objetivo de compreender as
repercussões na família da assistência oferecida após implementação de um programa
educativo em diabetes, observou que no caso particular das orientações referentes à
alimentação é preciso levar em consideração os aspectos econômicos, culturais e sociais e
atender às necessidades, preocupações e aos sentimentos da família acerca da qualidade,
quantidade e fracionamento dos alimentos.
Contudo, do ponto de vista da família, os cuidados são diferentes do ponto de vista
profissional, uma vez que ao cuidar de um membro, esses cuidados são influenciados pelo
meio cultural no qual ele está inserido, pelo sistema de crenças, valores e significados
compartilhados e pelas condições sócioeconômicas e educacionais.
Por essa razão, no contexto dos cuidados em saúde, a família frequentemente toma
decisões baseadas em seus hábitos de vida, crenças e valores relacionados ao processo saúde-
doença, e que sejam compatíveis com sua condição econômica (ALTHOF, LAURINDO,
1998)
Ao relacionar a doença crônica e a família, além dos fatores culturais, de crenças e
valores que influenciam no cuidado, deve se considerar os fatores relacionados à própria
doença. Por exemplo, a longa duração do tratamento e as consequentes limitações associadas
ao estilo de vida cristalizado da pessoa portadora e de seus familiares (MOREIRA, ARAÚJO,
PAGLIUCA, 2001). Nesse sentido, resta a dúvida: o comportamento cristalizado leva a
consequências negativas ou a doença evolui apesar do autocuidado? Afinal, até que ponto o
auto cuidado faz a diferença na evolução da doença?
Na tentativa de responder a essas questões, Fisher et at. (1998), em uma revisão de
literatura cuja finalidade foi definir a influência do contexto social no autocuidado com o
diabetes, identificaram quatro fatores que influenciam no comportamento de autocuidado no
diabetes tipo 2: as características das pessoas portadoras (crenças, opiniões sobre a doença,
tipo de personalidade), as características dos profissionais de saúde (crenças sobre a evolução
1 Introdução
28
da doença, como julga os modos que as pessoas realizam o cuidado, o nível de envolvimento
no sentido de favorecer a adesão ao plano de cuidados), o tipo relação profissional pessoa
com diabetes e as características da rede/contexto sociais em que a gerência da doença ocorre,
como a família, a comunidade e o serviço de saúde. Nesse último, encontra-se a família, que
para esses autores exerce influências na inserção do cuidado na rotina diária.
No que se refere aos comportamentos da família quando em vivência com o diabetes
tipo 2, esses mesmos autores, nesse mesmo estudo, apontam para a interação de três fatores:
(1) características da doença (cronicidade, curso típico da doença e demandas para o cuidado),
(2) os meios de organização (crenças, características emocionais e formas de solução de
problemas) e (3) o estágio de desenvolvimento da família. Assim, torna-se importante a
aproximação do cuidado com o diabetes por meio de características individuais da pessoa com
diabetes, relacionamento entre profissional pessoa portadora e estrutura contextual com a
família. O benefício principal dessa aproximação é uma compreensão dos comportamentos na
gerência do diabetes tipo 2, implicando em um inquérito clínico mais fiel e uma intervenção
mais eficaz (FISHER, et al., 1998).
Apóstolo et al (2007) estudaram a relação entre incerteza na doença e motivação para
o tratamento. Entrevistaram 62 pessoas com diabetes atendidas em consulta e aplicaram a
Escala de Incerteza na Doença e a Escala de Motivação para o Tratamento. Os resultados
obtidos revelaram que a maioria das pessoas com diabetes apresentava alto grau de motivação
para o tratamento. É, todavia, na dimensão motivação intrínseca, especificamente nos
aspectos relativos à manutenção de hábitos de vida saudáveis e à melhoria e manutenção do
estado de saúde, que as pessoas em estudo evidenciam ter um grau de motivação mais alto.
Relativamente aos aspectos em que as pessoas apresentam um grau de motivação mais baixo,
referiam-se aos motivos que levam as pessoas com diabetes a comportarem-se de acordo com
o que os outros esperam delas, aspectos da motivação extrínseca. Esses resultados mostraram
que as pessoas com diabetes tipo 2 parecem agir mais de acordo com as suas motivações
intrínsecas do que com as motivações extrínsecas.
Ao considerar que o diabetes se caracteriza por causar alguns prejuízos na saúde e na
vida da pessoa portadora no decorrer dos anos, De Los Rios e cols. (2004) apontam para as
mudanças que ocorrem no desempenho de papéis na família e na sociedade ao longo do
tempo para a piora das disfunções sexuais, para as alterações emocionais e físicas que podem
representar perdas para o indivíduo.
Assim, levando em consideração as mudanças que ocorrem no desempenho de papéis
na família ao longo do tempo, Duhammel (1995) classifica o estresse causado na família pelo
1 Introdução
29
adoecimento crônico em quatro categorias que incluem: (1) o estresse no âmbito cognitivo,
(2) nas emoções, (3) nas atividades diárias e (4) nas relações interpessoais. Essa classificação
permite a descrição dos agentes estressores gerados por uma problemática de saúde.
No âmbito cognitivo, a doença crônica, como o diabetes, pode provocar uma
dependência aos tratamentos médicos pela necessidade de consultas periódicas, exames e
controles laboratoriais, acompanhamento médico, nutricional e físico a longo prazo, recaídas
e indisposições constantes. Para algumas pessoas, a doença pode significar mudanças radicais
nas atividades individuais, sociais e nos projetos de vida. As incertezas, a ambiguidade e a
instabilidade que as condições crônicas de saúde impõem ao doente são fatores que
contribuem para o aumento do estresse, com o qual a família deve aprender a conviver
(DUHAMMEL, 1995).
Com relação às emoções, a imprevisibilidade da evolução da doença provoca
sentimentos de ansiedade. É comum que tanto o portador como os outros membros da sua
família sintam insegurança perante o futuro, medo perante a dor, a dependência e a morte,
sentimentos de culpa ligados à etiologia do problema e a comportamentos de risco (por
exemplo comer doce quando se sabe que não é recomendável quando se tem diabetes),
frustrações e sentimentos de isolamento. Tais sentimentos podem ainda ser acrescidos de
agentes estressores como a dor e a tristeza perante a perda do controle, perda da autonomia,
mudança de papéis e de responsabilidades além da possibilidade de renunciar a alguns
projetos de vida. (DUHAMMEL, 1995).
Nas atividades diárias ocorre uma reorganização e um remanejamento das atividades
sociais. Há uma redistribuição das tarefas domésticas e das responsabilidades a fim de dividir
os cuidados com o portador da doença. A doença e suas exigências provocam um cansaço
físico e obriga alguns membros da família a renunciarem a algumas atividades pessoais,
profissionais e sociais. Por exemplo, um membro pode renunciar ou abandonar suas
atividades esportivas ou culturais para atender a uma pessoa com doença crônica. Os hábitos
de vida, como alimentação, atividades sociais e relações com a sociedade podem ser
modificadas para atenuar ou colaborar com as condições da pessoa portadora. Assim, alguns
rituais, visitas ou viagens sofrem alterações na tentativa de inserir os cuidados com a doença
nas atividades da família (DUHAMMEL, 1995).
Os agentes estressores no campo cognitivo, das emoções e das atividades cotidianas,
afetam significativamente as relações interpessoais entre os membros da família, entre a
família e a sociedade e entre a família e os profissionais de saúde. Parte das interações entre
os indivíduos é modificada por estes passarem por um processo de adaptação ao problema de
1 Introdução
30
saúde. O processo de adaptação é fortemente influenciado pelas exigências que a doença pode
impor e pelas reorganizações pessoais, familiares, sociais e profissionais (DUHAMMEL,
1995).
A maioria dos estudos realizados centra-se no indivíduo, apontando a família como
um meio importante e influenciador para se realizar o cuidado com o diabetes. Porém, não
abordam a experiência familiar em conviver com a doença ao longo do tempo. Assim,
levando em consideração o processo de ajustamento que a família realiza ao conviver com o
diabetes, faz-se necessário apontar como se dá a experiência familiar ao conviver com o
adoecimento ao longo do tempo.
1.3 A experiência com o adoecimento ao longo do tempo
A experiência com o adoecimento refere-se a como a pessoa com algum problema de
saúde crônico ou pessoas do seu entorno social percebem, convivem com a doença no seu
sentido biológico e respondem às demandas exigidas por ela. A experiência vivida ao
conviver com o adoecimento inclui observar o corpo e avaliar se o observado é esperado, se é
grave ou se requer tratamento.
A experiência com o adoecimento inclui uma categorização e explicação no senso
comum, de forma acessível para todas as pessoas leigas no grupo social, das angústias
causadas por aquele processo fisiopatológico. Quando se fala em processo de adoecimento
deve-se incluir o julgamento da pessoa acometida sobre qual a melhor maneira de lidar com
as angústias e com os problemas práticos gerados pela doença na vida diária (KLEINMAN,
1988).
Entender o adoecimento em diabetes consiste em considerar que a pessoa com
diabetes escolhe o melhor momento para iniciar o tratamento (como por exemplo, mudar
alguns hábitos alimentares, iniciar a prática de atividades físicas e tomar medicamentos) e
decidir quando procurar profissional de saúde ou práticas alternativas, como medicina
complementar, uso de chás e rezas (KLEINMAN, 1988).
Nessa perspectiva, entende-se que ser saudável não depende apenas do corpo físico,
mas também do aspecto familiar, emocional, social, econômico e cultural, fatores esses
fundamentais e que interferem no convívio das pessoas com sua doença (ADAM, 2001).
As reações das pessoas diante da enfermidade são tão importantes quanto os dados
fisiológicos, já que influenciam nos comportamentos escolhidos para enfrentar a situação de
vivenciar uma doença (MERCADO-MARTINEZ, 1999).
1 Introdução
31
Ao entrevistar oito mulheres com diabetes tipo 2 acompanhadas por uma Unidade
Básica de Saúde, com o objetivo de conhecer os sentimentos e reações emocionais após o
diagnóstico de diabetes, Péres, Franco e Santos (2008) observaram que os comportamentos
frente ao diagnóstico estão associados a uma série de sentimentos e reações emocionais, tais
como “raiva”, “revolta”, “tristeza”, “medo”, “choque” e “susto”.
No entanto, os relatos demonstraram que, com o decorrer do tempo, as entrevistadas
acabavam se acostumando com o fato de apresentar uma doença crônica. O que no começo da
convivência com o diabetes representava um desafio perante o desconhecido, com o passar do
tempo, tornou-se confiança. Pois o comportamento humano é extremamente complexo e
transcende os aspectos meramente cognitivos, enraizando-se também nas disposições afetivo-
emocionais e valorativas que fundamentam as atitudes e comportamentos.
Portanto, quando um dos membros é acometido por uma doença crônica, dentre elas o
diabetes, e seu diagnóstico é confirmado, nota-se que há uma movimentação na dinâmica
familiar para se ajustar a essa nova condição (DUHAMMEL, 1995). As famílias estão em um
estado de fluxo constante e sempre em alteração. Quando acontece uma mudança na família,
como a inserção do diabetes, a família reorganiza-se ou se reequilibra de modo diferente da
organização familiar anterior.
Ao que diz respeito ao enfrentamento da doença, a relação que a família e o indivíduo
estabelece com a doença depende de fatores como a natureza e estágio de desenvolvimento da
doença, a percepção da situação, os tipos de estratégias de enfrentamento, as crenças e
opiniões relacionadas à doença, o ciclo de vida familiar além de fatores sociais, econômicos,
políticos e culturais (DUNNINGHAM, 1997).
Assim, esses trabalhos demonstram que o tempo é um fator importe no processo de
ajustamento frente à doença. É importante considerar a pessoa com diabetes inserida no
contexto familiar como um ser ativo, multidimensional, agente da sua vida e com papéis
específicos desempenhados no universo familiar e social do qual faz parte. A sua história é
singular e está inscrita num cenário familiar também singular, ainda que socialmente
contextualizada (PÜSCHEL, IDE, CHAVES, 2006).
Chesla e Chun (2005), ao entrevistar 16 americanos descendentes de chineses com
diabetes tipo 2 e seus respectivos companheiros, com o objetivo de descrever as respostas da
família quanto aos cuidados com o diabetes tipo 2, apontaram para a necessidade de se
observar como as pessoas suportam ou negociam o cuidado com a doença, uma vez que o
cuidado está intimamente relacionado aos sentimentos dados a ele. Nesse estudo, os autores
chamam a atenção que o ajustamento da doença na vida das pessoas inclui negociar a
1 Introdução
32
divulgação da doença para o meio social no qual a pessoa acometida se encontra, a
reorganização das refeições familiares e a manutenção das relações que favoreçam o cuidado
com a doença.
Na questão emocional, estudos apontam que existe uma importante associação entre
depressão, transtornos de ansiedade e diabetes. A depressão pode atuar como um fator de
risco para o desenvolvimento do diabetes, piorar seus sintomas e interferir com o autocuidado
dos pacientes. Quando não tratada adequadamente, a depressão nessas pessoas tende a evoluir
com elevada taxa de recorrência. (LUSTMAN et al 1997; KRUSE, SCHMITZ, THEFELD,
2003; CARNETHON, et al 2003; MUSSELMAN et al 2003; CLAVIJO et al, 2006).
O estudo de Lustman et al. (1997) evidenciou que a depressão associada ao diabetes
tende a recorrer ao longo dos anos. Realizando uma avaliação cinco anos após um ensaio
terapêutico para depressão em 25 pacientes com diabetes, esses autores encontraram
persistência ou recorrência da depressão em 23 (92%) dos pacientes, com uma média de 4,8
episódios depressivos durante os cinco anos. Durante o primeiro ano após o tratamento,
58,3% dos pacientes que apresentaram remissão ficaram novamente deprimidos. No momento
da avaliação, 16 pacientes (64%) apresentavam depressão e, nesses, a hemoglobina
glicosilada estava significativamente mais elevada.
Compreender a complexidade da experiência pessoal fundamenta-se na não
passividade do adoecido que, sempre provisoriamente, (re)interpreta conceitos e
recomendações na vivência da enfermidade crônica.
Chesla et al. (2004), ao estudar as inter-relações entre a gerência da emoção pelos
portadores de diabetes tipo 2 e família (definição de conflitos, expressividade e respeito) e a
gerência da doença (biológica, depressão, qualidade de vida, e aspectos comportamentais),
descobriram que os efeitos mais significativos estão relacionados à gerência da emoção,
especialmente na resolução dos conflitos e nos componentes não biológicos ou
comportamentais.
Kleinman, Eisenberg & Bom (1980) apontam que os entendimentos que a família e o
portador têm sobre a doença, incluindo as interpretações dos sintomas, os tipos de ajuda que
gostariam de procurar e os hábitos e as práticas adquiridas para lidar com a doença são fatores
específicos que devem ser levantados para se compreender os movimentos feitos pela família
para atender às exigências da doença.
Nesse sentido, as relações familiares também se apresentam como influenciadoras no
processo de gerenciamento do diabetes. Sabe-se que as relações familiares apresentam
aspectos circulares e entende-se que quando uma problemática de saúde, como o diabetes, é
1 Introdução
33
inserida no contexto familiar, ao mesmo tempo em que as relações familiares e os problemas
cotidianos geram estresse e este por sua vez interferem nas estratégias de controle da doença,
o não controle também pode gerar no sistema familiar um estresse adicional (DUHAMMEL,
1995).
Em estudo cujo objetivo foi especificar as características da vida familiar associadas
ao convívio com a doença em afro-americanos com diabetes tipo 2, Chesla et al. (2004)
apontam três domínios da vida familiar (estrutura/organização, visão mundial e gerência da
emoção) e três dimensões chaves da gerência da doença (a moral, comportamentos da
gerência, e regulamento da glicose). Os dados apontaram que a gerência da emoção pela
família demonstra a mais forte associação com os cuidados da doença seguidos pela família.
Os conflitos familiares que não são resolvidos apresentaram-se como fatores significantes nos
sintomas mais depressivos, mais baixa satisfação e maior impacto da doença na vida familiar.
A unidade estrutural das famílias foi positivamente relacionada aos comportamentos de
autocuidado, principalmente com os níveis de atividade física. Assim, a gerência da emoção
da família, opinião e estrutura, são fatores associados com os cuidados prestados a doença e
aos relacionamentos familiares.
Nota-se que o enfoque dessa autora é diferente dos autores citados anteriormente, que
descrevem os fatores relacionados aos cuidados como sendo um conceito do modelo
biológico, considerando a deficiência nos cuidados como a causa do aumento da glicose e
suas principais consequências. Para Chesla, as dimensões da vida familiar como a estrutura,
opiniões e a experiência de vida adquirida ao longo do tempo são fatores inter-relacionados
com os cuidados com o diabetes.
Com relação ao remanejamento das atividades sociais e familiares, a doença pode
gerar, em função dessas mudanças, um cansaço físico que obriga alguns membros da família a
renunciar a algumas atividades pessoais, profissionais e sociais, podendo afetar
significativamente as relações interpessoais, principalmente entre os membros da família e
sua rede social. Assim, a resolução de um fenômeno que afeta a dinâmica familiar pode gerar
comportamentos de super-proteção e dependência, a troca de papéis, a expressão indireta de
sentimentos, a redefinição das relações conjugais e isolamento familiar (DUHAMMEL,
1995).
Desse modo, Chesla & Chun (2005) consideram que a família sofre um processo de
ajustamento da doença em seu cenário que abrange os interesses sociais e as práticas
cotidianas relacionadas com a qualidade de vida desejada tanto pela pessoa com diabetes
quanto pelos outros membros da família. Assim, a família negocia a atenção ao cuidado do
1 Introdução
34
diabetes com outros papéis e obrigações sociais, estabelecendo, por exemplo, as formas de
divulgação do estado diabético para a sociedade, as maneiras de manter a qualidade de vida
protegendo o prazer em comer para a família e meios que facilitam as relações sociais da
família, apesar dos sintomas do diabetes e das exigências que a doença impõe.
Nessa perspectiva, percebe-se que o processo do cuidar em diabetes tipo 2 é circular,
dinâmico e acontece ao longo do tempo em convívio com a doença. Ou seja, a família e o
portador lidam com o diabetes de acordo com as experiências vividas durante todo o processo
de adoecimento, ajustando-se às novas situações conforme estas se apresentam ao longo do
tempo. Esse processo produz um conhecimento que tem sido pouco considerado quando se
foca somente no modelo biológico, visando apenas às causas da não adequação dos cuidados.
Assim, considerando que existe o elemento tempo cronológico determinando os
momentos de mudança na vida das famílias, é de se supor que as reações familiares descritas
ocorram por meio de um processo de arranjos e desarranjos ao longo do tempo. Esse processo
de convívio e de adaptação às exigências que o diabetes impõe pode determinar
comportamentos familiares diferentes, de acordo com o nível de intimidade que a família
estabelece com o processo de adoecimento, com a maneira como ela explica o adoecimento e
as diferentes experiências de lidar com o processo que a família busca.
Nessa perspectiva, a família em convívio com uma pessoa que sofre de diabetes pode
interferir na evolução do diabetes, pois a família altera seu modo de funcionamento para se
ajustar a uma nova condição: cuidar de um membro com diabetes tipo 2. Ela se organiza e se
reorganiza continuamente na tentativa de conciliar os cuidados referentes ao portador e as
rotinas da família. Enquanto a própria família se modifica e enfrenta condições de estresse
próprias ao seu ciclo de vida familiar, essa tentativa pode se tornar a causa de todo sofrimento
familiar e da inadequação no manuseio de sentimentos e do cuidado com a pessoa diabética.
Assim, ao analisar a relação família e processo de adoecimento em diabetes tipo 2,
existem duas perspectivas para se observar essa relação. Uma do ponto de vista individual
(pergunta-se ao portador como ele explica a doença para sua família, ou para o familiar como
é ser familiar de um portador de diabetes) e do ponto de vista da família, que implica
considerar os valores do grupo familiar para contribuir com o cuidado.
Embora existam essas duas perspectivas, parece que há uma tendência a observar a
família unilateralmente, ou seja, o quanto ela influencia, enquanto um recurso de cuidado, no
processo de cuidado no diabetes e, em contrapartida, uma ausência de relatos de como esse
processo interfere e influencia o funcionamento familiar.
1 Introdução
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Assim, quando se transforma o adoecimento apenas em doença, algo de essencial na
experiência do adoecimento crônico é perdido, como por exemplo: o julgamento da pessoa
sobre qual a melhor maneira de lidar com as mudanças e com os problemas práticos gerados
pela inserção da doença na vida diária. (KLEINMAN, 1988). Portanto, cabe reconhecer a sua
singular trajetória de vida, na qual entrecruzam elementos culturais e sociais, estruturais e
subjetivos, materiais e simbólicos, historicamente construídos, que informam, delimitam e
imprimem sentido à sua experiência que, embora subjetiva, comporta e transcende os planos
individual, situacional e imediato (BARSAGLINI, 2008).
Nesse contexto, esta pesquisa visa olhar para o universo familiar tendo como foco as
experiências e as reações familiares adquiridas durante o convívio com a doença.
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2 Justificativa e Objetivo
2 Justificativa e Objetivo
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O diabetes mellitus tipo 2 é o foco desta pesquisa por ser a forma mais recorrente,
estando presente em 90% a 95% dos casos de diabetes (SBD, 2007). Não foram encontrados
na literatura brasileira estudos voltados para o processo de ajustamento familiar quando em
convívio com o tratamento do diabetes tipo 2. Entendemos por ajustamento os movimentos
contínuos que a família faz no sentido de conviver com o diabetes e inserir as demandas que o
cuidado com o diabete impõe em suas vidas e rotinas. Há uma mutualidade de ações quando
se inclui o diabetes na vida de uma família: a família muda alguns aspectos da rotina para
incluir os cuidados em sua rotina, mas também os cuidados são determinados por influência
dessa rotina pré-estabelecida.
Assim, o termo ajustamento diferencia-se dos termos adaptação ou acomodação que
podem estar relacionados com os movimentos unilineares de conformismo e passividade ao
conviver com a doença e suas demandas.
2.1 Objetivo
O objetivo desta pesquisa é compreender os processos de ajustamento da família
frente às exigências que o diabetes tipo 2 impõe ao sistema familiar ao longo do tempo,
considerando o contexto, a estrutura, a fase de desenvolvimento e o funcionamento dessas
famílias.
38
3 Referencial teórico metodológico
3 Referencial teórico metodológico
39
O esforço para se alcançar o controle do diabetes e as reações da família nos faz
refletir sobre o universo que circunscrita o processo de ajustamento que a pessoa diabética e
sua família enfrentam para atender as exigências da doença ao longo do tempo. Assim, esta
pesquisa se ancora nas perspectivas da Abordagem Sistêmica Familiar e em algumas idéias
sobre a experiência humana e os símbolos do Interacionismo Simbólico.
Ao analisar o diabetes percebe-se que há uma mutualidade de influências entre a
família e a doença e que é necessário compreender as explicações ou opiniões que a pessoa
com diabetes e sua família dão ao adoecimento, uma vez que as mudanças exigidas pela
doença afetam e são afetadas pela vida cotidiana da pessoa com diabetes e dos outros
membros familiares. Assim, a procura por compreender o processo de ajustamento a essa
nova realidade nos faz buscar conceitos sobre família e experiência humana.
Na perspectiva da Abordagem Sistêmica Familiar, a família é definida como um
sistema, isto é, um conjunto de elementos que se articulam formando um todo que é maior do
que a soma das partes (WRIGHT, 2002).
A família é como um sistema em que o comportamento de cada um dos membros é
interdependente do comportamento dos outros. Portanto, o sistema familiar pode ser analisado
como um conjunto que funciona como uma totalidade, em que as particularidades dos
membros não bastam para explicar o comportamento de todos os outros membros, embora
possam dizer muito a respeito do indivíduo e, consequentemente, da família. Assim, a
interpretação de uma família não corresponde à soma da análise de seus membros individuais
(CERVENY, 2002).
Esse conceito da teoria dos sistemas, aplicado às famílias, enfatiza que a “totalidade”
da família é muito mais que a simples adição de cada membro da família. Ele também
enfatiza que os indivíduos são melhor compreendidos dentro de um contexto maior, o qual
normalmente é a família. Estudar separadamente os membros individuais da família não é o
mesmo que estudar a família como unidade. Ao estudar a família como um todo, é possível
observar as interações entre seus membros, o que em geral explica na íntegra o funcionamento
individual de cada um deles (WRIGHT, 2002).
A ideia que o todo é maior do que a soma das partes pode ser aplicada para se entender
que muito do comportamento de um membro da família é determinado por esse todo. Como
exemplo, os indivíduos são influenciados pela questão cultural, pelos ritos familiares, pelas
crenças adotadas. No entanto, as relações familiares, a estrutura familiar, as maneiras de
funcionamento familiar são determinadas pelos símbolos contruídos pelo indivíduo. Ou seja,
há uma mutualidade de influências entre o indivíduo e o todo, articulando os dois universos
3 Referencial teórico metodológico
40
onde um é influente sobre o outro. Assim, essa definição de família determina a escolha dos
entrevistados nesta pesquisa. Busca-se ouvir o portador de diabetes tipo 2 juntamente com
pelo menos um membro familiar para se obter um recorte da família um pouco mais ampliado
a fim de compreender o processo de ajustamento da família frente às exigências do diabetes
ao longo do tempo.
Por ser uma unidade composta de elementos que se interelacionam, qualquer alteração
na vida de um de seus membros afeta toda a família. Uma analogia útil nesse caso,
ressaltando os conceitos de sistemas aplicados a famílias, associa a família a um móbile.
Compara-se a família a um móbile de quatro ou cinco peças, suspenso no teto,
movimentando-se delicadamente no ar. O todo está em equilíbrio, embora se movimente de
maneira uniforme. Algumas peças se movem rapidamente, outras estão quase estacionárias.
Algumas são mais pesadas e parecem suportar mais peso na direção final do movimento do
móbile, outras parecem mover-se para frente em um passeio. Uma brisa que toca apenas um
segmento do móbile influencia imediatamente o movimento de cada peça, algumas mais do
que as outras, e o ritmo envolve algumas peças não equilibradas e as movimenta de modo
caótico por algum tempo. De maneira gradual, o todo exerce sua influência na(s) parte(s)
errante(s) e o equilíbrio é restabelecido, mas não antes de ocorrer uma decidida alteração em
direção ao todo. Pode-se observar também a instabilidade referente à proximidade e distância
entre as peças, o impacto do contato real de umas com as outras e a importância da
hierarquia vertical. Uniões de movimentos podem ser observadas entre duas peças. Uma peça
pode parecer persistentemente isolada de outras ainda que a posição de isolamento seja
essencial ao equilíbrio do sistema (WRIGHT, 2002).
Tendo em mente essa analogia do móbile, os conceitos de sistemas proporcionam um
fundamento teórico para o entendimento da família como um sistema, possibilitando ver a
cada família como uma unidade e focalizar a interação entre seus membros e não a estudá-los
individualmente.
O conceito de hierarquia de sistemas aplicado à família entende que ela é composta de
muitos subsistemas, como pais e filhos, cônjuge e irmãos, os quais se organizam em muitos
outros subsistemas. Os indivíduos são sistemas muito complexos compostos de vários
subsistemas, sistemas físicos (por exemplo, cardiovascular, reprodutivo) ou psicológicos (por
exemplo, cognitivo, afetivo). Ao mesmo tempo, a família é também uma unidade aninhada
em suprasistemas mais amplos, como vizinhanças, organizações ou comunidades religiosas.
A vantagem dessa definição de sistema é que ela permite ser aplicada em diversas situações e
3 Referencial teórico metodológico
41
universos, além de contribuir para compreender os limites e, portanto, criar um sistema ao
redor de ideias, crenças, expectativas ou papéis (WRIGTH, 2002).
Essa perspectiva pode ser útil para determinar um sistema de crenças e de papéis
desempenhados para conviver com o diabetes. É possível que as pessoas busquem alternativas
próprias para lidar com o diabetes tipo 2, como por exemplo, a busca por chás, pomadas e
outros remédios.
Outro ponto que se nota na metáfora do móbile e que é importante para este trabalho
trata do conceito de mudança. Esse conceito ajuda a reconhecer que um fato significante ou a
modificação de um dos membros da família afeta a todos em graus variados, conforme
ilustrado na analogia do móbile. Esse conceito pode ser interessante quando se pensa sobre o
impacto da doença, no caso o diabetes tipo 2, na família (WRIGHT; LEAHEY, 2002). Por
exemplo, ao descobrir que seu marido tem diabetes tipo 2, a dona de casa deixou de fazer
doces e massas que as filhas gostam. Com isso, as filhas começaram a comer mais frutas e
verduras e melhoraram o peso. Em consequência, todos os membros da família foram
afetados e a organização e funcionamento familiar costumeiros se alteraram.
A família é capaz de gerar um equilíbrio entre mudança e estabilidade. Nesses últimos
anos, tem se alterado o princípio de que as famílias tendem a manter o equilíbrio. Em vez
disso, acredita-se que as famílias estão realmente em um estado de fluxo constante e sempre
em alteração. Entretanto, quando acontece uma mudança na família, após a perturbação,
ocorre uma alteração para uma nova posição de equilíbrio. A família reorganiza-se ou
reequilibra-se de modo diferente da organização familiar anterior (WRIGHT, LEAHEY,
2002).
Essas definições adotadas por Wright e Leahey se inspiram na Teoria Geral de
Sistemas, na Teoria da Cibernética, na Teoria do Conhecimento elaborada pelo biólogo
Humberto Maturana e seus colaboradores, em Conceitos de Enfermagem e da Terapia
Familiar Sistêmica (GALERA; LUIS, 2002; WRIGHT; LEAHEY, 2002).
Assim, Maturana (1978) explica a recorrência de mudança e estabilidade desta forma:
“mudança é uma alteração na dinâmica da família que ocorre como
compensação das perturbações e tem a finalidade de manter a estrutura. A
própria mudança é experimentada como uma perturbação no sistema, de
modo a gerar uma mudança posterior e também estabilidade. Uma
mudança no estado é vista como comportamento e, portanto, devem ser
exploradas as diferenças entre padrões de interação familiar. As mudanças
de comportamento podem ou não ser acompanhadas de discernimento.
Entretanto, a mudança mais profunda e contínua será aquela ocorrida no
âmbito do sistema de crenças da família”.
3 Referencial teórico metodológico
42
Em famílias que há uma pessoa com diabetes é necessário que se note como ela lida
com as alterações em sua dinâmica para manter a doença sob controle. O diabetes requer
mudanças nos hábitos de vida, afetando, em muitas vezes, a vida não só da pessoa como
também de outros membros familiares. As estratégias para se ajustarem a essa nova realidade
devem ser entendidas como um esforço para se alcançar o estado familiar anterior à doença,
mesmo que tais estratégias não condizam com a adoção de hábitos capazes de controlar a
glicemia da pessoa diabética. Além disso, é importante reconhecer que essas mudanças geram
sentimentos e percepções para a família e, por isso, é importante facilitar o percurso que a
família apresenta para conviver com o diabetes.
A mudança depende da percepção do problema. E a maneira de perceber esse
problema específico agera profundas implicações sobre como o indivíduo reage e, portanto,
como se efetuará a mudança e se esta será eficaz. Ela também é determinada pela estrutura
atual daquele sistema. Assim a presente estrutura individual especifica as influências
interpessoais, intrapessoais e ambientais que serão experimentadas como perturbações, ou
seja, as interações desencadearão alterações estruturais. Além disso, toda e qualquer mudança
depende do contexto em que o sistema familiar está imerso. Tal mudança em uma família
pode ser frustrada, sabotada ou impossibilitada caso a questão do contexto não seja tratada
(WRIGHT; LEAHEY, 2002).
A ampliação do entendimento da família a respeito dos problemas raramente é
responsável por mudanças, mas ao contrário, essas ocorrem mediante modificações de crenças
e comportamentos. Portanto somente compreensão não leva à mudança.
No caso da pessoa com diabetes, é possível que as mudanças ocorram mediante
modificações sentidas na qualidade de vida da pessoa acometida. Por ser uma doença
progressiva e, na maioria das vezes silenciosa, as mudanças não acontecem repentinamente e
sim, de acordo com o tempo de convivência com essa patologia ou com as consequências que
ela pode trazer.
Ao entender que as mudanças relacionadas ao diabetes estão condicionadas às crenças,
aos comportamentos, aos sentimentos e às interpretações que a família faz sobre a doença, e
que essas mudanças influeciam os comportamentos familiares, cabe buscar as contribuições
do Interacionismo Simbólico que auxiliam enquanto perspectiva que reconhece que parte da
ação humana é escolha, é criativa, é livre. Ele considera uma cuidadosa descrição da interação
humana como um objetivo central das ciências sociais. Por isso um princípio importante é a
obtenção de dados por meio da observação em situações de vida real (CHARON, 1985).
3 Referencial teórico metodológico
43
Assim, buscando versar sobre o cotidiano familiar, optou-se por realizar as entrevistas
no domicílio de cada família, a fim de obter dados mais próximos às situações de vida real de
cada núcleo pesquisado.
As ideias centrais do Interacionismo Simbólico convergem para os sentidos que
emergem para os indivíduos na interação com o outro. Ao ter como foco a interação, o
interacionismo simbólico cria uma imagem mais ativa do ser humano e rejeita a imagem de
passivo, determinado pelo modelo biológico. A interação implica em pessoas agindo em
relação a outras, percebendo, interpretando e agindo novamente (CHARON, 1985).
Aproximando essa compreensão ao referencial sistêmico, acredita-se assim, que a
exemplo do móbile, a família vive em constante interação na qual o movimento de uma peça
ou de um membro afeta direta ou indiretamente todos os outros. Estas interações envolvem
pensamentos, sentimentos que são permeados por símbolos e, por essa mesma razão, são
valorosos e não podem ser descartados.
Na perspectiva do interacionismo simbólico o ser humano é entendido como agindo no
presente, não apenas influenciado pelo que aconteceu no passado, mas pelo que está
ocorrendo agora. O passado entra na ação conforme o traz para o presente e o aplica à
situação. A interação acontece no agora e o que faz está ligado àquela interação. Interação não
é simplesmente o que está acontecendo entre pessoas, mas também o que está acontecendo no
íntimo do indivíduo. Os seres humanos agem num mundo definido por eles. Nós agimos de
acordo com a maneira como definimos a situação em que nos encontramos (CHARON,
1985).
Assim, a interação do indivíduo no sistema familiar é dotada de elementos simbólicos
com os quais o indivíduo age no mundo em que atua e no qual parte dessa definição é sua, o
que envolve escolhas conscientes, direções de acordo, avaliação de suas ações e de outros re-
direcionamentos (ÂNGELO, 1997).
A questão: um esposo que é diabético e gosta de doce e sua esposa controla o doce do
marido, possui alguns símbolos que podem provocar sentimentos que levam a uma relação
conflituosa entre o casal. Normalmente, esse tipo de conflito não aparece na assistência de
enfermagem pois, muitas vezes, a enfermeira está focada no controle da doença e não nas
conseqências de sua prescrição para a família. Geralmente a pessoa com diabetes pode até
verbalizar esses problemas, porém, eles não são ouvidos pelo profissional ou são pouco
explorados.
Os principais conceitos componentes do Interacionismo Simbólico são: o símbolo, o
self, a mente, o assumir o papel do outro, a ação humana e a interação social.
3 Referencial teórico metodológico
44
O símbolo é o conceito central. Sem ele não se pode interagir com os outros. Os
símbolos são importantes no entendimento da conduta humana. O ser humano vive com
símbolos tão bem quanto com o meio físico. O indivíduo utiliza-se do símbolo,
intencionalmente, com o objetivo de dar significado, um sentido para si e para o outro com
quem interage. Ele aprende símbolos, seus significados e valores de outras pessoas com quem
interage. Esse conjunto de significados e valores é parte de um conjunto da cultura do grupo
(BOUSSO, 1994).
Assim, Charon (1985) assevera que os símbolos são desenvolvidos socialmente por
meio da interação. Eles são concordados universalmente dentro dos grupos humanos, mas são
arbitrariamente estabelecidos e mudados por meio da interação dos seus usuários. Existe uma
linguagem de sons e gestos que é significativa e inclui regras permitindo que se combine o
som ou gesto em declarações significantes. Para ser simbólico, o organismo cria ativamente e
manipula símbolos na interação com os outros.
Portanto, a família e a pessoa diabética que participam da experiência estudada têm
um ponto de vista significativo sobre como conviver com a necessidade de mudança de
hábitos alimentares e com a realização de atividade física diante de um membro da família
portador de diabetes.
O self, segundo Ângelo (1997), é um objeto social em relação ao qual o indivíduo age
e, como tal, é possível ao indivíduo interagir consigo mesmo da maneira como faz com
qualquer objeto social. O indivíduo configura o self na interação com os outros. O self não
somente surge na interação, mas como todo objeto social é definido e re-definido na
interação. Surge na infância, inicialmente por meio da interação com os pais e outros
significados, mudando constantemente à medida que a criança vivencia novas experiências
interagindo com outros.
Assim, para Charon (1985), como eu me vejo, como eu me defino, o julgamento que
faço de mim mesmo é altamente dependente das definições sociais que encontro durante
minha vida, assim como eu me vejo no outro.
A mente é ação, ação que usa símbolos e dirige esses símbolos em relação ao self. É o
indivíduo tentando fazer algo, agir em seu mundo. É a comunicação ativa com o self por meio
da manipulação de símbolos. O mundo é transformado em um mundo de definições por causa
da mente, a ação é uma resposta não a objetos, mas à interpretação ativa do indivíduo a esses
objetos (CHARON, 1985). Assim, a mente funciona percebendo, pensando, sentindo e
tomando decisões.
3 Referencial teórico metodológico
45
Outro conceito do Interacionismo Simbólico é assumir o papel do outro que é um
conceito intimamente ligado aos anteriores. Assumir o papel do outro é uma atividade mental
importante e torna possível o desenvolvimento do self, a aquisição e o uso de símbolos e a
própria atividade mental (BOUSSO, 1994).
Segundo Charon (1989), é pela mente que os indivíduos entendem o significado das
palavras e ações das outras pessoas. Assim, ao assumir o papel do outro, o indivíduo busca
uma explicação para a ação que observa e em consequência alinha sua ação à razão
identificada. Sendo assim, esse conceito é considerado como uma condição para a
comunicação e a interação simbólica (ÂNGELO, 1997). Os outros membros da família
preocupam-se com a saúde do diabético e como ele age perante a doença. Essa preocupação é
determinada pela compreensão que eles têm da doença e sobre como o diabético deveria se
comportar.
A ação humana é a capacidade que o ser humano possui de fazer indicações para si
mesmo, dando uma característica à ação humana. Significa que o indivíduo confronta-se com
o mundo que deve interpretar a fim de agir. Precisa lidar com a situação para a qual é
chamado a agir, investigar o significado das ações dos outros e definir sua própria linha de
ação à luz da interpretação. Pelo processo de auto-interação, o indivíduo manipula seu mundo
e constrói sua ação (BLUMER, 1969). Assim, segundo Ângelo (1997), as ações humanas
dizem muito a respeito do indivíduo que a realiza, por ser um processo simbolicamente
construído, quando não passível de (re)construções.
Assim, por exemplo, no contexto do indivíduo com diagnóstico de Diabetes Mellitus
tipo 2, ele precisa avaliar a situação e decidir o quanto precisa mudar, se há vontade de mudar
e se consegue realizar tais mudanças. Esta decisão não é totalmente individual, pois está
contextualizada com o ambiente e com as pessoas com as quais ele convive.
Aplicando esses conceitos às influências que os cuidados com o diabetes exercem
sobre a família, pode-se dizer que a perspectiva interacionista define família como um grupo
de indivíduos em interação simbólica, cooperando entre si e sendo composta por indivíduos
capazes de assumir o papel do outro. Cada indivíduo tem um passado a resgatar para ajudar a
definir a situação e cada um tem uma visão do futuro. Assim, os indivíduos estabelecem
significados às situações usando estes instrumentos a fim de conviverem com a doença em
seu contexto (ÂNGELO, 1997).
46
4 Método
4 Método
47
Como método de pesquisa e de análise dos dados, utilizou-se a Teoria Fundamentada
nos Dados desenvolvida por Barney Glaser e Anselm Strauss (Glaser, 1978, 1992; Glaser e
Strauss, 1967; Strauss, 1987).
É um tipo de pesquisa interpretativa situada como uma variante dentro do
Interacionismo Simbólico que utiliza a pesquisa de campo com o objetivo de gerar construtos
teóricos indutiva e dedutivamente assentada nos dados que explicam a realidade observada a
partir das ações dos indivíduos. Tem como objetivo investigar processos sociais básicos que
estão acontecendo na cena social, partindo de hipóteses que quando relacionadas podem
explicar o fenômeno, entender a multiplicidade dessas interações e sua interferência e
variação nesses processos. Deixa-se claro que se constrói uma teoria que tem como objetivo
acrescentar novas perspectivas ao fenômeno, isto é, identificar, desenvolver e relacionar
conceitos (CASSIANI; CALIRI; PELÁ, 1996; HEATH; COWLEY, 2004; NICO et al., 2007;
SAUNDERS, 1997).
Nesta pesquisa utilizou-se um conjunto de procedimentos de coleta e análise de dados
sobre um processo social básico que é o cuidado com o diabetes no contexto familiar. Este
método é formado por três momentos.
Primeiramente realiza-se a geração de categorias e suas propriedades conceituais, as
quais são formadas a partir dos dados coletados. A codificação ou análise é o procedimento
pelo qual os dados são divididos, conceitualizados e se estabelecem suas relações. Todo o
processo analítico que neste momento se inicia, tem por objetivos: construir a teoria, dar ao
processo científico o rigor metodológico necessário, auxiliar o pesquisador a detectar os
vieses, desenvolver o fundamento, a densidade, a sensibilidade e a integração necessária para
gerar uma teoria (STRAUSS & CORBIN, 1990).
A segunda é a geração de relações geradas entre as categorias e suas propriedades,
sendo estas provisórias. Inicia-se o processo de comparar os incidentes aplicáveis a cada
categoria (GLASER & STRAUSS, 1967). O investigador codifica os incidentes em tantas
categorias quanto possível. Todos os dados são passíveis, neste momento, de uma
codificação. A codificação é o processo em que os dados são codificados, comparados com
outros dados e designados em categorias. Assim que as categorias e as subcategorias
emergirem, o investigador notará dois tipos diferentes de categorias: aquelas que ele mesmo
construiu e aquelas que foram abstraídas da linguagem de pesquisa. Notará que os conceitos
abstraídos das situações tenderão a ser os nomes para os processos e comportamentos que
4 Método
48
estão sendo explicados, enquanto os conceitos, construídos pelo investigador serão as
explicações (CASSIANI; CALIRI; PELÁ, 1996)
O terceiro momento ou fase final ocorre quando, após a geração das relações entre as
categorias estas são considerada suficiente ou saturada e permite delimitar uma teoria sobre o
tema. A redução das categorias é o meio de se delimitar a teoria emergente, momento em que
o investigador pode descobrir uniformidades no grupo original de categorias ou suas
propriedades e pode, então, formular a teoria com um grupo pequeno de conceitos de alta
abstração, delimitando a terminologia e texto (CASSIANI; CALIRI; PELÁ, 1996). No nosso
caso, uma teoria sobre como famílias, onde existe um portador de diabetes, inclui os cuidados
com esta condição ao longo do tempo. Para a análise dos dados optou-se por utilizar as
etapas estabelecidas por Glaser e Strauss (1967): coleta dos dados empíricos; os
procedimentos de codificação ou análise dos dados (codificação aberta, codificação axial ou
formação e desenvolvimento do conceito, codificação seletiva ou modificação e integração do
conceito) e delimitação da teoria (CASSIANI; CALIRI; PELÁ, 1996; HEATH; COWLEY,
2004; NICO et al., 2007; SAUNDERS, 1977).
4.1 Local do Estudo
Para o contato com pessoas com diabetes do tipo 2, utilizou se o Centro de Saúde de
Barão Geraldo, localizado no interior do Estado de São Paulo.
Esse Centro de Saúde funciona como Unidade Mista de Saúde que é um
estabelecimento de saúde destinado a prestar assistência à saúde em regime ambulatorial
desenvolvida no centro de saúde que a integra e nos da rede de serviços da área delimitada
(BRASIL, 1990).
Funcionam três equipes do Programa Saúde da Família que desenvolvem as seguintes
atividades. Consultas de enfermagem, clínica médica, pediatria, psicologia, serviço social,
odontologia, psiquiatria, ginecologia e obstetrícia. Serviços assistenciais: administração de
medicamentos, atendimentos programáticos de enfermagem, inalações, procedimentos
complexos de enfermagem, verificação de sinais vitais, vacinação em adultos e crianças,
procedimentos cirúrgicos básicos, tratamento odontológico preventivo, curativos, serviços de
atenção à Tuberculose e controle e acompanhamento de gestantes. São realizados exames de
apoio diagnóstico de acuidade visual, papanicolau, exames laboratoriais, biópsias,
eletrocardiogramas e glicosimetria. São realizadas atividades de vigilância em saúde
relacionadas a acidentes de trabalho, carteira de saúde, vigilância epidemiológica e vigilância
4 Método
49
sanitária. As atividades externas se restringem a atendimentos domiciliares e convocações.
Ainda funciona uma central de esterilização de materiais, farmácia e sistema de informação
geral à saúde.
As atividades destinadas às pessoas com diabetes são: consultas individuais periódicas
de enfermagem e médica, grupo de promoção à saúde uma vez por semana e aconselhamento
nutricional.
Para esta pesquisa, foram utilizados dados de duas equipes, a Equipe Ypê Amarelo e
Equipe Vermelha. A outra equipe estava, no momento da coleta de dados, em reformulação e
recadastramento da população, impossibilitando sua inclusão.
O local para a realização das entrevistas foi o domicílio das famílias com pessoas com
diabetes tipo 2, atendidas nesse Centro de Saúde.
O domicílio foi eleito pela vantagem concreta de encontrar membros significativos da
família. Também viabilizou conhecer de imediato o ambiente físico, experienciar o ambiente
social e familiar, além de observar rituais durante as refeições.
Deve-se ter ciência de que o lar de uma família é o seu santuário, caso os membros da
família sejam solicitados a compartilhar grandes e intensas emoções em suas próprias casas,
eles ficam muitas vezes sem refúgio. Por outro lado, se o objetivo da entrevista é facilitar que
se compartilhem sentimentos entre os membros da família, o ambiente domiciliar pode ser
ideal (WRIGHT; LEAHEY, 2002).
Neste estudo, ao escolher o ambiente domiciliar nosso objetivo foi estabelecer uma
relação mais estreita com o mundo da pessoa com diabetes e sua família, tornando possível a
identificação de acontecimentos importantes na trajetória dessas famílias frente a doença.
4.2 Participantes
O grande desafio para o desenvolvimento de pesquisa com famílias se encontra na
seleção dos sujeitos, pois é questionável se será utilizado todos os membros da família ou não,
se incluirá as crianças ou se, ainda, os instrumentos contemplam os mais variados grupos
etários dentro da família. Cada um desses aspectos apresenta seus problemas metodológicos,
por exemplo se incluímos um sujeito como podemos dizer se ele descreve a família como um
todo? Assim, consideramos que ele descreve a família como ele a entende. Evidentemente
este olhar não descreve o todo, mas nos dá uma ideia dele também. Para solucionar os
diversos dilemas metodológicos envolvidos nessa questão MORIARTY (1990), propõe-se
estabelecer critérios de inclusão e exclusão padronizados.
4 Método
50
Nesse sentido adotou-se o conceito de que família é quem eles dizem quem são
(WRIGHT; LEAHEY, 2002). Assim, foram adotados os seguintes critérios de inclusão:
A pessoa com diabetes: possuir idade igual ou superior a 30 anos, possuir diagnóstico de
diabetes tipo 2 confirmado pelo prontuário; não possuir nenhuma comorbidade; concordar
com a pesquisa; morar com pelo menos um familiar.
O familiar: idade superior a 18 anos, ser considerado pela pessoa com diabetes e por si
como membro da família e concordar com a pesquisa. As crianças puderam estar
presentes, mas não foram entrevistadas.
Embora a família tenha sofrido muitas mudanças, geralmente encontram-se pessoas
vivendo em um grupo familiar, poucos vivem sozinhos. Esse grupo familiar pode ter diversas
estruturas. Em estudos realizados por nós, já encontramos noras, esposo, esposa, filhos e netos
que participavam dos cuidados com o diabetes e com a questão de incluir o diabético na rotina
familiar (CAIXETA, GALERA, 2007). Assim, consideramos que nessa pesquisa seria
interessante buscar díades composta pelo portador de diabetes e, por mais um familiar que
participasse ativamente das questões do cuidado com o diabetes.
Em pesquisas qualitativas, sabe-se das dificuldades em estabelecer o número exato de
participantes. Esta decisão, neste estudo, foi tomada durante o desenvolvimento da pesquisa.
Assim, ficou estabelecido que se obtivessem resultados referentes a três períodos de
tratamento do diabetes tipo 2: os primeiros cinco anos de tratamento, o período de seis a dez
anos, e período superior a 11 anos. Para cada período foram selecionadas quatro pessoas com
diabetes somando 12 pessoas portadoras e, pelo menos um familiar, somando, 25
participantes ao todo.
O tempo é uma dimensão importante para a compreensão do processo de ajustamento
das famílias e suas necessidades no momento de interação profissional – pessoa, isto é, da
assistência. Entende-se nesta pesquisa, que o tempo considerado é o tempo de convívio com
o tratamento do diabetes tipo 2.
Para se chegar às 12 pessoas com diabetes, foi realizado previamente um levantamento
de todas as pessoas cadastradas como portadoras de diabetes tipo 2 atendidas no Centro de
Saúde. Foram excluídas aquelas que possuíam algum outro tipo de doença crônica como
hipertensão e cardiopatia e outras comorbidades como amputação de algum membro, acidente
vascular encefálico, retinopatia e nefropatias. Seguindo esses critérios foram encontradas 92
pessoas com diabetes tipo 2.
Posteriormente, foi realizado contato telefônico, de acordo com o número de telefone
informado no prontuário, com cada pessoa pré-selecionada a fim de convidá-la a participar da
4 Método
51
pesquisa, juntamente com um familiar. Das 92 famílias pré- selecionadas, em 24 o número de
telefone informado não correspondia àquela pessoa ou não existia, cinco haviam falecido, 16
haviam mudado de cidade, 11 não atenderam aos telefonemas (após cinco tentativas em
horários distintos do dia) e 24 se recusaram a participar.
4.3 Procedimentos do Estudo
4.3.1 Coleta de dados
Para a obtenção dos dados foi necessária a imersão da pesquisadora no Centro de
Saúde a fim de promover a aproximação com a equipe de saúde e reconhecimento da
dinâmica de funcionamento da Unidade. Essa aproximação facilitou o contato com as pessoas
com diabetes tipo 2 e familiares e estabeleceu uma relação de confiança entre pesquisadora,
pessoa com diabetes tipo 2/família e serviço de saúde.
4.3.2 Instrumentos
Para obtenção dos dados foram utilizados: consulta aos prontuários das pessoas com
diabetes, questionário sóciodemográfico, confecção do genograma familiar, diário de campo e
entrevista aberta com questão norteadora.
A consulta aos prontuários foi realizada para identificar as pessoas com diabetes,
consultar endereço e telefone de contato, confirmar o diagnóstico médico de diabetes tipo 2 e
reconhecer o tempo de tratamento ao qual a pessoa estava seguindo.
O questionário sóciodemográfico foi aplicado para coletar dados relativos à pessoa
com diabetes como: sexo, idade, escolaridade, estado civil, número de filhos, profissão,
situação de emprego e renda e dados sobre o familiar que são: nome, grau de parentesco,
sexo, idade, escolaridade, profissão, situação de emprego e renda familiar (Anexo B).
Para a confecção do genograma familiar, foi solicitado aos participantes que falassem
quais são os membros que compunham a família. O genograma é um diagrama da constelação
familiar. É um instrumento de coleta de dados, útil para conhecer a estrutura interna da
família. A utilização desse instrumento é simples, porque ele requer como material somente
papel e caneta. O genograma utiliza-se de símbolos que são universalmente adotados pela
genética e genealogia para facilitar a comunicação profissional. Geralmente ele é usado no
início da entrevista para obter informações sobre relacionamentos através do tempo,
4 Método
52
ocupação, religião, problemas de saúde, grupos étnicos e imigrações (WRIGHT; LEAHEY,
2002).
Para a documentação das observações não participantes, feitas pela pesquisadora em
relação ao ambiente domiciliar, foi confeccionado um diário de campo, contendo anotações
de todos os encontros familiares, facilitando, desta forma, o relato das experiências
vivenciadas pela pesquisadora quando em contato com as famílias. No diário de campo foram
registrados comportamentos verbais e não-verbais dos participantes, reflexões, sentimentos,
ideias, momentos de confusão, pressentimentos e as interpretações da pesquisadora sobre as
observações que pudessem ajudar quando eram atribuídos significados aos dados obtidos. O
diário de campo tem data, local, palavras-chave e foi complementado assim que a
pesquisadora se afastava do campo de estudo. Uma parte do diário de campo foi usada
também para reflexões sobre o método, insights ou reflexões sobre a análise de dados.
A observação não participante foi utilizada com o intuito de inserir a pesquisadora no
ambiente familiar, facilitando o recrutamento de possíveis participantes e ajudando-lhe a obter
insights sobre a dinâmica familiar, possibilitando observar interações da pessoa diabética e de
sua família. Além disso, a pesquisadora pôde estabelecer conversações informais com todos
os participantes da pesquisa e registrá-las no diário de campo.
Para abordar o processo de ajustamento do diabetes no cenário familiar ao longo do
tempo foi utilizada entrevista aberta com as seguintes questões norteadoras: quais tarefas são
realizadas pela família a fim de exercer o cuidado com o diabetes? Quais as mudanças
necessárias na realização dessas tarefas ao longo do tempo? Quais dificuldades e facilidades
para realizar essas mudanças? (Anexo C). As perguntas foram estruturadas para dar
oportunidade ampla para que os informantes expressassem seus pontos de vista usando suas
próprias palavras. O fato de questionar sobre as tarefas é por acreditar que pontuando o que se
faz ou deixa de se fazer fique mais fácil a explicitação do processo de acomodação da doença
ao longo do tempo.
Foram realizados três encontros com os participantes no domicílio. De um encontro
para outro foi estabelecido um intervalo de uma semana, tempo necessário para leitura do
material empírico, transcrições das entrevistas e organização preliminar dos dados. No
primeiro encontro, foram esclarecidos aos participantes os aspectos éticos da pesquisa,
confecção do genograma e, ainda, aplicação do questionário sóciodemográfico e eventuais
esclarecimentos sobre o tempo de diagnóstico de diabetes tipo 2.
No segundo encontro realizou-se a entrevista aberta com as questões norteadoras para
conhecer o processo de ajustamento da família ao longo do tempo de convívio com o
4 Método
53
diagnóstico de diabetes. O terceiro encontro foi empregado para validação dos dados
coletados, por meio da leitura para os participantes da pesquisa.
Todos os áudios dos encontros foram gravados em formato MP3 e estarão em poder da
pesquisadora por, no mínimo, cinco anos.
4.3.3 Período da coleta de dados
A coleta de dados foi realizada no período de janeiro a agosto de 2009, que
corresponde ao período de identificação dos sujeitos, seleção das famílias e realização dos
encontros, os quais foram realizados somente após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa
da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto/USP.
4.4 Organização dos dados para análise
Neste estudo, os dados se dividem em dois grupos. Primeiro a análise do sistema
familiar e depois a análise das entrevistas.
Analisa-se, o sistema familiar segundo o modelo Calgary (Wright, 2002), o qual
aborda os seguintes níveis de interação: estrutural, de desenvolvimento e funcional. A análise
dos sistemas obedeceu a esses três níveis. Procurou-se agregar todos os aspectos semelhantes
e destacar aspectos diferentes.
Na análise dos diários de campo buscou-se situações que confirmassem a interpretação
do sistema familiar e das entrevistas com dois membros pertencentes aos sistemas analisados.
4.4.1 Primeiro procedimento para análise das entrevistas
Para a análise das entrevistas todas foram transcritas e todas as referências pessoais
que pudessem identificar o participante da pesquisa e outras pessoas ligadas a ele foram
removidas. Assim, com o intuito de preservar o anonimato, foram dados nomes fictícios aos
participantes e outras pessoas que foram mencionadas durante a entrevista (i.e., equipe do
tratamento, crianças).
O texto resultante foi revisado diversas vezes e toda referência que pudesse identificar
o participante ou pessoas citadas por ele foi eliminada com o objetivo de proteger a identidade
dos participantes.
A análise das entrevistas foi feita visando determinar uma linha do tempo que permitisse
descrever o processo de ajustamento do diabetes tipo 2 no cenário familiar. Isto é, procurou
4 Método
54
estabelecer em que ano e em que fase do desenvolvimento se encontrava a família quando ela
descreveu um momento importante na sua convivência com o adoecimento.
4.4.2 Segundo procedimento para análise das entrevistas
Este segundo momento de análise das entrevistas se deu em três fases: primeiro a
codificação aberta, depois a codificação axial e, por último, a codificação seletiva.
A codificação aberta é a geração de categorias com suas propriedades conceituais.
Procurou-se por relatos que descrevessem as tarefas executadas pela família a fim de inserir o
cuidado do diabetes no cenário familiar. Assim, observou-se o cuidado inserido de acordo
com o tempo na história da família e associou-se temporalmente com os sentimentos, as
crenças, as atitudes, as dificuldades e as mudanças relacionadas com as atividades exercidas
no cotidiano.
Após o processo de codificação aberta foi realizada a codificação axial que é o ato de
relacionar as categorias ao longo das linhas de suas propriedades e suas dimensões. O terceiro
momento corresponde à codificação seletiva, que ocorreu quando, após a geração das relações
entre as categorias, estas foram consideradas suficientes ou saturadas e permitiram delimitar
uma teoria sobre o tema.
55
5 Aspectos Éticos
5 Aspectos Éticos
56
O projeto de pesquisa foi submetido à análise pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto – USP após obtenção da autorização do serviço para
que a pesquisa fosse desenvolvida em parte em suas dependências. Após ser aprovado sob
protocolo de número 1048/2009, iniciou-se a coleta de dados.
Os participantes foram esclarecidos em relação aos objetivos da pesquisa e orientados
a assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo A). Foi garantido aos
participantes o sigilo de sua identidade, visando resguardar seus direitos e sua privacidade.
Para a realização deste trabalho, consideramos os aspectos éticos da resolução CNS196/96
(BRASIL.MS, 1996).
57
6 Resultados
6 Resultados
58
Participaram da pesquisa 25 sujeitos de 12 famílias. Em 11 famílias participaram a
pessoa com diabetes e outro familiar. E, em apenas uma família, participaram a pessoa com
diabetes, o pai e a mãe. Os resultados serão apresentados em dois momentos. O primeiro diz
respeito às características das famílias participantes quanto aos aspectos sóciodemográficos,
estrutural, de desenvolvimento e funcional. Estes aspectos serão discutidos como influências
no processo de ajustamento familiar frente ao diabetes.
O segundo momento é caracterizado pela análise das entrevistas. A análise buscou
descrever os processos de ajustamentos familiares frente aos diferentes processos de adoecimento.
6.1 Características gerais das famílias
As famílias foram divididas em três grupos de diferentes tempo de convívio com o
diagnóstico de diabetes tipo 2. Quatro famílias que vivenciam há menos cinco anos (famílias
de Dorivan, Mara, Sidnei e Adelino), quatro que vivenciam entre seis e dez anos (famílias
de Sara, Ernesto, João e Pâmela) e quatro que possuem contato com diabetes a mais de 11
anos (famílias de Vera, Bete, Nádia e Joaquim). Foram dados nomes fictícios às famílias a
fim de preservar o anonimato dos participantes.
Com relação aos familiares participantes, em sete famílias o participante foi o cônjuge
(seis esposas e um esposo), em três núcleos um dos filhos, em uma contamos com a
participação da mãe da pessoa com diabetes e em outro a participação dos pais.
6.2 Quanto aos dados sóciodemográficos
Foi considerado o grupo familiar constituído por pessoas que convivem no mesmo
domicílio. 11 famílias entrevistadas possuíam, na época da pesquisa, uma renda que variou
entre três e cinco salários mínimos. Em uma família, a renda era superior a dez salários
mínimos. Todas as famílias moram em casa própria de alvenaria, servidas de rede de água,
esgoto e energia elétrica.
Quanto à idade dos familiares participantes, um possui menos que 30 anos, quatro tem
idade entre 30 e 50 anos, dois entre 50 e 60 anos e seis com mais de 60 anos.
Dos sete cônjuges participantes, três são profissionais autônomos e trabalham fora de
casa, três são aposentados e uma exerce atividade do lar. Dos três participantes que são filhos
da pessoa com diabetes, uma é empregada doméstica, uma estava desempregada no momento
da pesquisa e outra era profissional autônoma. Nos dois núcleos em que participaram a mãe e
os pais das pessoas com diabetes, eles são aposentados.
6 Resultados
59
Tabela 1 - Características sóciodemográficas das famílias participantes.
Família
Tempo de
Diagnóstico
Familiar
Participante
Renda
Familiar em
salários
mínimos
Número de
Pessoas que
moram na casa
Número de Pessoas
que contribuem com a
renda familiar
Dorivan
- de 01 ano
Esposa
04 salários
04 pessoas
(Dorivan, esposa e
dois filhos
pequenos)
Dorivan e esposa
(profissionais
autônomos)
Mara
05 anos
Filha
03 salários
02 pessoas (Mara e
esposo)
Mara (aposentada) e
Esposo (aposentado)
Sidnei
02 anos
Esposa
05 salários
04 pessoas (Sidnei,
esposa e duas
filhas
adolescentes)
Sidnei (auxiliar de
cozinha)
Adelino
04 anos
Esposa
+ 10 salários
03 pessoas
(Adelino, esposa e
filho adulto)
Adelino (engenheiro
aposentado e
advogado), Esposa
(artista plástica) e Filho
(Dj)
Silvana
08 anos
Pai e mãe
06 salários
04 pessoas
(Silvana, pai, mãe,
um sobrinho)
Silvana (autônoma) e
Pais (aposentados)
Ernesto
08 anos
Esposa
05 salários
02 pessoas
(Ernesto e esposa)
Ernesto (aposentado e
pintor) e Esposa
(aposentada)
João
09 anos
Filha
04 salários
03 pessoas (Júlio,
esposa e uma filha
adulta)
João (aposentado) e
Esposa (aposentada e
empregada doméstica)
Pâmela
10 anos
Filha
02 salários
03 pessoas
(Pâmela e dois
filhos adultos)
Pâmela (aposentada) e
Dois filhos
(autônomos)
Vera
21 anos
Mãe
04 salários
04 pessoas (Vera,
dois filhos adultos
e mãe)
Vera e Mãe
(aposentadas) e Dois
filhos (autônomos)
Bete
15 anos
Esposo
04 salários
02 pessoas (Bete e
esposo)
Bete e Esposo
(aposentados)
Nádia
11 anos
Esposo
03 salários
02 pessoas (Nádia
e esposo)
Nádia e Esposo
(aposentados)
Joaquim
15 anos
Esposa
06 salários
02 pessoas
(Joaquim e esposa)
Joaquim (carpinteiro) e
Esposa (manicure)
6.3 Quanto às características estruturais, de desenvolvimento e funcionais
6.3.1 As famílias que estão vivenciando o diabetes há menos de 05 anos
Do ponto de vista estrutural, a família de Dorivan (33 anos) e de Sidnei (50 anos) são
constituídas pelo casal e por dois filhos em idade escolar (na família de Dorivan os filhos tem
idade entre 7 e 10 anos e, na de Sidnei, os filhos são adolescentes, uma de 14 e outra de 16
anos). Nessas famílias, o fato dos filhos ainda estarem em idade escolar, ou seja, serem
6 Resultados
60
dependentes, e a pessoa com diabetes ser o provedor financeiro do núcleo familiar podem
representar uma preocupação a mais quando se adquire alguma doença crônica.
Do ponto de vista do desenvolvimento, na família de Dorivan os membros estão
vivenciando a fase da família com filhos pequenos em idade escolar. Nessa fase os adultos
tornam-se então responsáveis pela geração mais jovem. Os recursos financeiros exigem que o
casal saia de casa para buscar trabalho e desenvolver-se profissionalmente, as questões sobre
assumir a responsabilidade e lidar com as demandas de crianças dependentes são desafiadoras
para a maioria das famílias (Wright e Leahey, 2002). Nesse núcleo, a pessoa com diabetes
tem 33 anos e trabalha como autônomo. O convívio com o diabetes pode representar uma
preocupação a mais uma vez que as crianças ainda dependem de sua renda para se
desenvolverem e algumas comorbidades advindas do diabetes podem impossibilitá-lo de
trabalhar.
A família de Sidnei vivencia a fase de filhos adolescentes. Essa fase caracteriza-se
por intensa transição, ocorrendo grandes mudanças biológicas, emocionais e socioculturais. A
família modifica o relacionamento de dependência, anteriormente estabelecido com o filho
pequeno, para um relacionamento cada vez mais independente com o adolescente (Wright e
Leahey, 2002). Há uma profunda transformação de todos os membros da família, visto que
nesse momento do ciclo vital, crises evolutivas geram uma forte necessidade de mudanças e
readaptações familiares em um movimento complexo. Ao mesmo tempo em que os filhos
estão vivendo as transições da infância para a adolescência e desta para a jovem maturidade,
os pais vivem a transição da meia idade (Cerveny e Berthoud 2002).
A família de Mara (63 anos) é constituída por ela e o marido (65 anos). Eles são
aposentados e possuem cinco filhos que moram fora de casa e possuem família constituída.
Estão na fase que caracteriza o fim da vida, com filhos casados e netos. Mara e seu
companheiro passam a maior parte do tempo em casa. As atividades se concentram em
reuniões familiares.
O núcleo familiar de Adelino é constituído por ele, sua esposa e um filho solteiro de
23 anos que está na fase adulta. Adelino (56 anos) possui dois cursos superiores, é
engenheiro aposentado, e ainda exerce a função de advogado, executando suas atividades em
casa. Sua esposa (50 anos) é artista plástica e passa a maior parte do tempo fora de casa. O
filho adulto que mora com o casal é DJ e trabalha durante a noite. Nesta família, a maior parte
das atividades são realizadas pelo casal separadamente do filho. As funções domésticas são de
responsabilidade de uma funcionária.
6 Resultados
61
Tabela 2 - Famílias com menos de 05 anos de diagnóstico quanto à estrutura,
desenvolvimento e características funcionais.
Família
Tempo de
diagnóstico
Fase do
desenvolvimento
Estrutura
Característica funcional
Dorivan
- 01 ano
Filhos pequenos
Dorivan (32 anos),
esposa (28 anos), um
filho de 07 anos e
outro de 10 anos.
Dorivan e esposa trabalham
fora de casa e os filhos passam
o dia na escola. Reúnem-se a
noite e nos fins de semana.
Sidnei
02 anos
Filhos adolescentes
Sidnei (50 anos),
esposa (36 anos), uma
filha de 14 anos e
outra de 16 anos.
Sidnei é auxiliar de cozinha e
passa a maior parte do dia no
trabalho. Sua esposa é do lar e
as filhas frequentam a escola
pela manhã.
Mara
05 anos
Filhos casados e
com família
constituída
Mara (63 anos) e
esposo (65 anos),
cinco filhos casados e
com família
Ambos são aposentados e
passam a maior parte do dia em
casa. Dividem as tarefas
domésticas e frequentam a casa
dos filhos durante os fins de
semana.
Adelino
04 anos
Filho adulto que
mora com os pais
Adelino (56 anos),
esposa (50 anos), dois
filhos. Um de 23 anos
que mora com o casal
e outro de 25 que é
casado e mora com a
esposa.
Ele é aposentado e exerce
atividades como advogado em
casa. A esposa é artista plástica
e fica a maior parte do dia no
trabalho. O filho é Dj e trabalha
nos fins de semana durante a
noite.
6.3.2 As famílias que estão vivenciando o diabetes entre 06 e 10 anos
A família de Sara (30 anos) é constituída por ela, que é solteira e mora com os pais
(pai 72 anos e mãe 70 anos) que são aposentados. Possui quatro outros irmãos, que são
casados e constituíram família. Nesse núcleo, Sara trabalha fora de casa como caixa de uma
lotérica e seus pais são aposentados, passando a maior parte do tempo em casa. As tarefas
domésticas são de responsabilidade dos pais. As refeições são realizadas de acordo com a
rotina de Sara para que ela possa administrar a insulina em tempo para ir para o trabalho.
O núcleo familiar de Ernesto (57 anos) é constituído por ele, que é aposentado e
esporadicamente realiza algumas atividades como pintor, e a esposa (56 anos) que é
aposentada. No aspecto de desenvolvimento, esse núcleo está vivenciando o recasamento.
Segundo Visher e Visher (1988) uma família recasada é aquela que em um lar vive um casal e
pelo menos um dos parceiros tem um filho de casamento anterior. No caso dessa família,
Ernesto foi casado durante 15 anos e possui dois filhos do primeiro casamento. A atual esposa
tem uma filha, mas nunca se casou. No aspecto funcional, Ernesto e a esposa passam a maior
parte do tempo em casa realizando atividades domésticas. Seus filhos são adultos,
constituíram família e moram em outra cidade.
6 Resultados
62
A família de João é constituída por ele (67 anos), a esposa (60 anos) e dez filhos. A
filha mais nova possui 32 anos e mora com o casal. Os outros filhos possuem família
constituída e moram no mesmo bairro que os pais. Nessa família, a fase do ciclo vital na qual
se encontram é de fim da vida com filho adulto morando na mesma casa. João é aposentado e
passa a maior parte do tempo em casa com a filha adulta que, no momento da pesquisa,
encontrava-se desempregada. A esposa também é aposentada, mas trabalha como empregada
doméstica. As atividades referentes ao lar são de responsabilidade da filha e de João.
O núcleo familiar de Pâmela é constituído por ela (62 anos), que é viúva, um filho (34
anos) e uma filha (32 anos) que moram com a mãe. Um outro filho (30 anos) mora em outro
país. Essa família, assim como a família de João, Adelino e Sara estão na fase de fim da vida
com filhos adultos vivendo com os pais. Pâmela é aposentada e representante de uma marca
de cosméticos. Passa a maior parte do tempo em casa recebendo fregueses para seus produtos,
as atividades domésticas ficam sob sua responsabilidade.
Tabela 3 - Famílias que estão vivenciando o diabetes entre 06 e 10 anos, quanto à
estrutura, desenvolvimento e características funcionais.
Família
Tempo de
diagnóstico
Fase do
desenvolvimento
Estrutura
Característica funcional
Sara
08 anos
Filha adulta vivendo
com os pais em fim
da vida.
Sara (30 anos), mora
com os pais que são
idosos. Possui quatro
irmãos que
constituíram família.
Sara trabalha fora de casa e seus
pais passam a maior parte do
tempo em casa, cuidando dos
afazeres domésticos. As
refeições são de acordo com os
horários de Sara.
Ernesto
08 anos
Recasamento
Ernesto (57)
aposentado e pintor,
sua segunda esposa
(56 anos) aposentada.
Ele possui dois filhos
do primeiro casamento
e ela uma filha.
Ernesto e esposa moram só e
passam a maior parte do tempo
em casa. Dividem as tarefas
domésticas. Ele, em alguns
momentos, trabalha como
pintor.
João
09 anos
João e esposa no fim
da vida com filha
adulta vivendo com
os pais.
João (67 anos) e
esposa (60 anos)
possuem dez filhos,
sendo que a mais nova
mora com o casal.
João é aposentado e passa a
maior parte do tempo em casa
com a filha mais nova, que
estava desempregada, com quem
divide as responsabilidades da
casa. A esposa trabalha fora
como empregada doméstica.
Pâmela
10 anos
Filhos adultos que
moram com a mãe.
Pâmela (62 anos),
viúva, aposentada e
vendedora de
cosméticos. Mora com
dois filhos que
trabalham fora de casa.
Pâmela passa a maior parte do
tempo em casa, exerce atividades
do lar e recebe seus clientes em
casa. Seus filhos passam a maior
parte do tempo fora de casa.
6 Resultados
63
6.3.3 As famílias com mais de 11 anos de convívio com o diabetes
Vera (45 anos) é divorciada, mora com a mãe (79 anos) e os dois filhos (um de 21 e
outra de 23 anos). Nesse núcleo tanto Vera como sua mãe possuem diabetes, porém nesta
pesquisa, o caso índice foi Vera, por ela pertencer a uma das equipes que compõe a Unidade
de Saúde escolhida para coleta dos dados. Mãe e filha são aposentadas e passam a maior parte
do tempo no lar, praticam atividades semanais voltadas para a terceira idade em um clube do
bairro. Os filhos adultos trabalham como profissionais autônomos e passam a maior parte do
tempo fora de casa.
Bete (63 anos) e o esposo (65 anos) são aposentados e possuem cinco filhos. Todos
constituíram família. Essa família está vivenciando a fase do fim da vida que se caracteriza
pela mudança de papéis das gerações. Os relacionamentos conjugais continuam a ser
importantes e a satisfação dos cônjuges contribui para o moral e a contínua atividade de
ambos. Há a preocupação de manter o próprio funcionamento ou do funcionamento do casal e
interesse diante do declínio fisiológico (Wright e Leahey, 2002). O casal passa a maior parte
do tempo em casa e as atividades diárias são divididas entre Bete e o esposo.
A família de Nádia é composta por ela (63 anos) e o seu segundo marido (65 anos).
Ambos são aposentados. Nádia possui quatro filhos, seu esposo três. Todos os filhos já
constituíram família e moram no mesmo bairro que o casal. Por Nádia e seu esposo serem
aposentados, passam a maior parte do tempo em casa e dividem entre si as tarefas domésticas.
Essa família também está no recasamento assim como a família de Ernesto.
Joaquim (50 anos) é carpinteiro e sua esposa (35 anos) é manicure. O casal não
possui filhos. Joaquim possui uma filha que é casada mas não possui filhos, fruto de um
relacionamento anterior ao casamento. Como ambos trabalham fora de casa, as atividades
domésticas ficam a cargo do casal que se organiza para cuidar da casa durante os finais de
semana. Há uma certa diferença de idade e o casal não possui filhos.
6 Resultados
64
Tabela 4 - Famílias que estão vivenciando o diabetes há mais de 11 anos, quanto à
estrutura, desenvolvimento e características funcionais.
Família
Tempo de
diagnóstico
Fase do
desenvolvimento
Estrutura
Característica funcional
Vera
21 anos
Filhos adultos
vivendo com a mãe
e com a avó.
Vera (45 anos) é
divorciada, mora
com a mãe que é
idosa. Possui dois
filhos adultos.
Vera e sua mãe são aposentadas e
passam a maior parte do tempo
no lar, praticam atividades
semanais voltadas para a terceira
idade em um clube do bairro. Os
filhos adultos trabalham como
profissionais autônomos e
passam a maior parte do tempo
fora de casa.
Bete
15 anos
fase do fim da vida
Bete (63 anos) e
esposo (65 anos),
cinco filhos que
constituíram
família.
Bete e esposo são aposentados e
passam a maior parte do dia em
casa. Dividem as atividades
domésticas.
Nádia
11 anos
recasamento
Nádia (63 anos),
esposo (65 anos),
casal não possui
filhos. Ela possui
quatro filhos e o
esposo três. Todos
já constituíram
família.
Nádia e o esposo são aposentados
e passam a maior parte do dia em
casa.
Joaquim
15 anos
Casal sem filhos
Joaquim (50 anos) e
esposa (35 anos).
Ele possui uma
filha de outro
relacionamento.
Joaquim é carpinteiro e sua
esposa manicure, ficam a maior
parte do tempo fora de casa e
dividem as atividades
domésticas.
6.4 Análise das Entrevistas
6.4.1 A trajetória familiar ao cuidar da pessoa com diabetes no processo de
adoecimento
A compreensão da trajetória seguida pelas famílias que cuidam de um de seus
membros com diabetes se dá pela análise das entrevistas. Após contextualizar as famílias
quanto às suas características sócioeconômicas, estruturais e de desenvolvimento no qual se
encontram, passaremos a apresentar a análise do processo de ajustamento familiar ao inserir o
cuidado com o diabetes em suas vidas ao longo do tempo. Os momentos identificados vão
desde os fatos ocorridos antes do adoecimento até o convívio com o tratamento. Nesse
sentido, foram identificados quatro momentos distintos que caracterizam o convívio com o
diabetes e os ajustamentos da família frente à doença.
6 Resultados
65
6.4.2 O PRIMEIRO MOMENTO – percebendo as mudanças e elaborando cuidados
Este momento é referido por todas as famílias participantes, desde aquelas que
convivem há menos de um ano com o diabetes até aquelas que têm mais de 11 anos. O fato de
todos os entrevistados se referirem a esse momento nos dá uma dimensão de que a
experiência de entrar em contato com a doença é algo marcante na vida de todos que
vivenciam o diabetes.
As famílias apontaram como começaram a notar as mudanças no organismo. Os
sintomas descritos são característicos de diabetes tipo 2 como aumento na frequência urinária,
dores em membros inferiores, tonturas, vertigens, alterações visuais e sede extrema.
Relataram ainda que depois de tentar algumas alternativas para reverter essas mudanças,
decidiram procurar a Unidade de Saúde para entender e mudar o que estava acontecendo, uma
vez que as medidas tomadas até então não surtiram efeito.
Nota-se que eles perceberam as mudanças, mas não interpretaram como uma doença
ou problema de saúde grave e lançaram mão de cuidados já conhecidos anteriormente, como
por exemplo, ficar em repouso, beber alguns chás e água.
Neste movimento de observar o corpo e adotar alguns cuidados, evidencia-se a crença
da família de que o que está acontecendo é algo passageiro e que basta tomar os cuidados já
conhecidos para solucionar o problema. A partir daí, ao reconhecerem que os cuidados
adotados não eram suficientes para reverterem o quadro de sintomas, começaram a avaliar a
dimensão do problema e tomaram a decisão de buscar auxílio junto a algum profissional da
saúde.
“Eu tava urinando muito, com frequência, e tomando muita água. Aí era a madrugada
inteira levantando...era normal. Tipo assim, eu gosto de tomar bastante água. Eu tomo...só
que começou a ficar exagerado” (Dorivan)
Sentia um pouquinho de tontura essas coisas assim né...! Daí ficava quieto e passava,
era ficar deitado um tempo! (Sidnei)
Eu fiquei com uma tontura, não podia baixar. Não podia fazer nada de tontura né!
(Mara)
Eu trabalhava na cozinha e senti muitas dores na perna...então eu chegava aqui não
dava tempo nem de ir no banheiro e era uma coisa assim até engraçado porque se eu tava ali
na esquina. É ou era correndo então tinha vezes até que... teve vezes até que eu já fiz inté
...nas calças... era muita água...mas era engraçado porque era de um minuto pra outro...não
era assim uma coisa que... normalmente a gente sente aquela vontade (Sara)
6 Resultados
66
Eu sentia assim uma secura na boca, às vezes à noite eu tava deitada aí depois eu
tava toda suada, vichi Maria era uma suadeira assim a boca ressecada aí foi que eu fui
comecei a sentir uma furmiguerazinha assim na mão ai uma coisa (Bete).
Eu tava sentindo muita fraqueza, muita coceira nos olhos e, tinha dia que eu nem
conseguia sair da cama para trabalhar. Aí um dia eu desmaiei de manhã cedo em cima da
outra companheira, Aí o que tá acontecendo. Deu coceira nos olhos eu e tava com 580
(Ernesto)
Eu percebi uma vez que eu fui ao banheiro e eu fui desaguar e eu no jato da urina, eu
sentir o cheiro do açúcar sabe (João)
Eu comecei a sentir uma tremura no corpo, uma fraqueza assim de uma hora para
outra, e passava e depois voltava e foi assim... (Pâmela)
Eu trabalhava numa firma de roupa e sentia muitas dores nas pernas, e ia ao
banheiro o dia todo, aí eu vi que a coisa ia piorando, piorando, tinha dia que eu tinha que
sentar para dobrar as roupas de tanta dor (Nádia)
Eu sou carpinteiro, né! Eu tava fazendo um trabalho em uma obra e senti uma tontura
muito forte, a vista escureceu e tive até que sentar. Depois disso, às vezes eu sentia a vista
escura, embaçada. Nunca pensei que fosse alguma coisa, achava que era cansaço (Joaquim)
Os relatos indicaram que as famílias apontam para as primeiras mudanças e as
tentativas para resolverem os problemas antes de procurarem o serviço de saúde. Perceberam
que algo não estava como antes, adotaram cuidados já conhecidos e esperaram a melhora dos
sinais para depois buscar o serviço de saúde.
Antes de buscar o serviço de saúde, nota-se que a família convive com o “passar mal”,
ela percebeu que alguma coisa estava diferente, que algumas reações como sede intensa,
tontura e vontade extrema de urinar não eram comuns e que não melhoraria com os cuidados
até então adotados. Ressalta-se também que o problema de saúde é discutido em família,
principalmente entre os cônjuges.
Eu falei pra ela que esse negócio de ficar levantando toda hora pra ir ao banheiro,
suando do jeito que tava não tava certo. Que tinha que ver que era isso porque de repente,
né....é alguma coisa....a gente nunca sabe! (esposo de Bete)
Eu via que ele estava quieto, calado, não queria nada! (esposa Sidnei)
Antes de procurarem o entendimento a respeito do que está acontecendo, eles
convivem com os sintomas e buscam alternativas (adotam cuidados) para amenizá-los como
ficar em repouso, beber água para saciar a sede e continuar a levar a rotina. Em alguns casos,
a família observa os sintomas, mas não verbalizam as observações feitas.
6 Resultados
67
A madrugada inteira levantando. Tinha que ter água na beira da cama... era direto a
garrafinha de água, Era normal. Tipo assim, eu gosto de tomar bastante água. Eu tomo...aí
passava um tempo eu dormia e não sentia nada no outro dia (Dorivan)
Eu sentia uma tremura no corpo, colocava alguma coisa na boca e passava, achava
que era fome (Ernesto)
Eu via que ele trocava de camisa toda hora, suando muito e inquieto, parece que
alguma coisa tava judiando dele, mas não falava nada (esposa de Dorivan)
Nota se que nesse momento as famílias possuíam a crença de que esses sintomas iriam
passar, que não havia motivos para se preocupar. Em uma das falas fica evidente que a pessoa
com diabetes só buscou o serviço de saúde ao perceber que o que estava sentido não estava
melhorando, que seu quadro agravava-se e os cuidados prestados eram insuficientes.
Não, sem contar que ele ficou umas duas semanas ou mais desse jeito. E eu falando,
vamo no médico que isso não é certo...Ele só foi mesmo depois que agravou (esposa
Dorivan)
Assim, a trajetória das pessoas com diabetes e suas famílias até este momento é:
percebeeam o aparecimento de alguns sintomas, acreditaram que eram situações passageiras e
elaboraram alguns cuidados fundamentados em conhecimentos adquiridos com as
experiências de vida. Com o passar do tempo, perceberam que esses cuidados não eram
suficientes para o desaparecimento desses sintomas.
Quadro 1 - Sintomas, cuidados e sentimentos do primeiro momento
A família percebe o aparecimento de alguns sintomas, realiza alguns cuidados fundamentados em
conhecimentos adquiridos com as experiências de vida. Percebe que os cuidados tomados não são
suficientes para reverter a situação e resolve buscar o serviço de saúde.
Sintomas
- aumento na frequência urinária;
- dores em membros inferiores;
- tonturas e vertigens;
- alterações visuais;
- sede extrema;
- sudorese.
Cuidados
- beber água;
- observar se não era cansaço;
- ficar em repouso;
- alimentar-se;
- trocar de camisa várias vezes.
- percebe que não resolve;
- busca o serviço de saúde.
Sentimentos
- algo passageiro;
- incerteza;
- incômodo.
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6.4.3 O SEGUNDO MOMENTO – Diagnóstico
Existiram dois meios para se obter o diagnóstico de diabetes. Um em que o sujeito e a
família perceberam os sintomas e adotaram os cuidados caseiros. Perceberam que não houve
melhoras e procuraram o serviço de saúde. Até este momento, os sintomas foram avaliados
pela família como problemas corriqueiros, para os quais os chás, a água e o repouso não
foram suficientes. Esses cuidados estão de acordo com os hábitos de vida, cultura e
experiências da família. A partir daí, suscitam sentimentos de incerteza que os levam a buscar
o serviço de saúde em busca de conhecimento e solução para os problemas apresentados.
A aí eu fui no retorno. Aí chegando no retorno eu fui lá e falei para médica: “to
sentindo muita tontura que não passa”. Contei a ela o que tava acontecendo. Aí ela foi ver e
deu. (Mara)
É, eu não estava bem, fui fazer uns exames! (Sidnei)
Teve um dia que ele tava suando muito, um suor frio e de repente ele sentia calor que
tinha que tirar a camisa e ficava vermelho. Aí eu chamei ele pra gente ir no posto ver o que
tava acontecendo, fazia umas duas semanas que ele tava assim, não tinha jeito, não tava
certo (esposa Dorivan)
Vai no Posto...eu falei pra ela, porque era tal de eu to com dor de cabeça, to com dor
de cabeça, to com dor de cabeça... to com dor num braço... com dor no outro braço... to com
dor nas costas.... sempre essa dor... daí que chegou um dia que ela falou mãe... eu vou pedir
um exame de sangue... eu vou fazer um exame de sangue... aí fez...e deu! (mãe de Sara)
Eu não estava bem e foi que eu fui fazer os exames, que eu aí, descobri porque eu
pensei que era coisa da vida (Bete).
Eu fui na Dra porque eu sentia uns calafrios, uma fraqueza aí ela fez uns exames e
deu (João)
Ele me falou que tava com tontura e a vista embaçada e tinha que marcar o médico,
que podia ser alguma coisa, aí ele foi e deu no exame de sangue (esposa Joaquim)
Outro meio foi por consultas de rotina. Nesse caso a pessoa e a família não
perceberam a presença de sintomatologia e, ao realizar alguns exames, receberam o
diagnóstico de diabetes.
Eu fui fazer uns exames de próstata e tava eu e mais dois na ante sala do médico
esperando o resultado. Ai o médico abriu a porta, chamou os outros dois e disse pra eles que
tava tudo bem e fechou a porta. Na hora eu pensei que tinha dado alguma coisa errada
comigo, daí ele voltou e disse: oh Adelino desculpa hein, com você ta tudo bem também é que
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você está com uma pequena diabetes. E foi assim que eu descobri, eu nem imaginava
(Adelino)
Lá na firma, todo ano o médico ia lá e pedia um tanto de exame, era semana que tinha
palestra, media a pressão, pesava, aí numa dessas eu fiz e o médico da firma pediu para eu
repetir o exame. Quando fui no posto e fiz o exame deu que tava alterado (Nádia)
Ao se depararem com o diagnóstico de diabetes, as famílias apontam para os
sentimentos relacionados à condição de se conviver com a doença. Neste momento, a doença
passa a não ser somente considerada no âmbito físico, mas também em sua vertente
psicossocial.
Quando se tem a confirmação do diagnóstico, existe a reação de surpresa por não
imaginarem que aquilo que estavam vivenciando poderia ser diabetes. Em alguns casos, a
família busca outras opiniões e confirma a presença da doença.
Ah eu não acreditei né, na época eu nunca sabia o que que era isso, nunca que vi eu
comia de pedra pra cima... não tinha nada...era feijoada, o que viesse eu matava né,não,
peixe salgado sabe (Sidnei)
Na hora que ele me falou eu não acreditei, porque ele nunca reclamou de nada que
pudesse pensar nisso, falei para procurar uma segunda opinião e repetir os exames, ai ele
repetiu um tempo depois e confirmou (esposa Adelino)
Esta confirmação gera sentimentos de insegurança e preocupação frente à nova
situação. A partir de agora os hábitos de vida precisam ser modificados, existe a necessidade
de inserir medicamentos em sua rotina, é preciso observar os sinais e sintomas de
descompensação, fazer acompanhamento médico de rotina e inserir a prática de exercícios
físicos. O que antes era entendido como “passar mal” agora tem nome - Diabetes Mellitus tipo
2. A partir dessa confirmação, as famílias encontram uma explicação para os sintomas e
começam a reelaborar os cuidados para atender as demandas da doença enquanto condição
física.
Eu fiquei preocupada porque eu sofro de depressão também, e o diabetes tá ligado
com o nervoso, né! (Mara)
Ah a gente ficou preocupada porque minha mãe é muito estressada, qualquer coisa
ataca os nervo dela, aí quando falou que ela tava com diabetes a gente pensou que agora tem
que tomar mais cuidado, não deixar ela tão nervosa, assim né (filha Mara)
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Aí eu sentei lá nossa eu chorava...chorava...chorava...chorava...nossa chorava
muito... ( Sara)
Quando a Dra falou que era diabetes todo mundo aqui em casa pensou que tinha que
mudar, não ter doce de jeito nenhum, todo mundo ficou preocupado (filha de João)
Eu fiquei preocupada com ele, ele tava muito assustado e triste, aí conversei muito
falei que não era assim, que se fizer tudo direitinho não tem perigo, né? Tá vendo até hoje tá
aí, não aconteceu nada! (esposa Joaquim)
Ficam evidentes os sentimentos de frustração em abandonar alguns hábitos anteriores
como comer doce, de insegurança de como lidar com essa nova situação e de preocupação
quanto aos agravos ou surgimento de complicações.
Pra mim foi difícil a ideia porque eu adoro doce (risos). E eu não posso comer mais
doce (Vera)
Pra mim foi difícil porque quem trabalha do jeito que nem eu era uma doméstica,
lavava, passava, cozinhava, não existe tá fazendo a comida e não comer, passar tudo na sua
mão e você dizer, fazer e não comer então tinha pessoas que chegava na hora de cozinhar,
que eu trabalhei 28 anos com, cozinhando para os outros...(Bete)
Nossa quando o médico falou pra mim eu levei um susto. Eu tenho muito medo de ter
infarto, eu sei que um dia eu vou ter um infarto! Quando ele falou foi a primeira coisa que
veio na minha cabeça, cheguei em casa transtornado, com medo mesmo de morrer de infarto,
eu sei que eu to no caminho (Joaquim)
Deus a abençoe minha filha porque eu tenho medo do diabetes trazer alguma
doença...sabe (mãe de Sara)
Algumas famílias apontaram as experiências anteriores a conviver com outros
membros com diabetes e referem preocupação quanto às complicações que, por ventura,
podem surgir.
Eu fiquei preocupada porque minha mãe tem diabetes e já teve dois derrames (esposa
Sidnei)
Eu fiquei chateado porque eles sempre falavam para eu perder peso, para fazer
regime, minha mãe tem diabetes e ela passa muito mal sempre (Dorivan)
A confirmação de diabetes tipo 2 desperta um sentimento de tristeza e insatisfação
mas, é algo esperado devido à convivência com alguns sintomas.
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Eu já sabia porque lá no hospital aquela vez tinha dado mais de setecentos (esposa
Dorivan)
Ah pra mim foi normal porque não tava tão alterada, né? Eu sabia que tinha que
fazer as coisas direitinho que não tinha nada (Pâmela)
Busca por explicação para o surgimento da doença
Ao receber a confirmação do diagnóstico, a família entra em contato com explicações
científicas para o que está acontecendo em suas vidas. A partir da imersão nesse universo de
palavras e explicações pouco conhecidas, as famílias desenvolvem a necessidade de encontrar
uma explicação na sua história de vida para a doença e em alguns momentos julgam como
castigo.
A Sara tinha na infância... eu saía com ela muito, e a Sara pisou ...naquela dia eu
senti mesmo...pisou calçada na valeta de água suja... e ela escapu o pésinho dela e pisou...o
calçadinho dela amarelo que vai até aqui, e ela pisou naquela água suja...aí daí eu falei ai
meu Deus, tinha uns papel no chão daí pediu água pra mulher... e lavei as perna dela e lavei
assim... com pouco tempo ela começou com uma dor na perna... uma dor na perna... foi pro
médico daí o médico engessou a perna dela toda... e um tempo desse ela melhorou... depois
foi no braço levei no médico e o médico engessou...depois foi na outra perna outra veiz...
falei quê isso meu Deus. Segundo ele era uma mancha que tinha aqui no joelho mas eu acho
que já era isso, o diabetes. É talvez fosse genética já tava já manifestando (mãe Sara)
A gente morou na roça muitos anos, a Bete carregava lenha, cortava cana, lavava
roupa, nunca teve sossego. A vida foi sofrida pra chegar aqui, agora quando fica velho
aparece essas coisa (esposo de Bete)
Não ninguém tinha...não sei como é que foi acontecer... só sei que foi muito que eu
comia foi muita carne de porco, feijoada viu...eu abusava muito sabe. Comia bastante
doce...comia...era um formigão (Sidnei)
Eu acho que só pode ser castigo mesmo! (Sara)
Em alguns momentos a pessoa com diabetes relaciona o aparecimento da doença com
o estado emocional. Situações de estresse podem ter desencadeado o diabetes.
Eu sou tão nervosa que conversando com você aqui oh! To assim conversando, mas
eu sinto que meu nervo tá...com vontade de pegar alguém e matar (Sara)
Camila, me fale uma coisa sério, tem, tem diabete nervosa também? Porque eu acho
que eu sou assim porque eu fico nervosa com facilidade (Bete)
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Eu tive alguns problemas em 1998, extremamente sério. E isso provocou desgaste
emocional muito grande. An..Você tem que entender que aqui nessa casa, sou eu, minha
mulher e meus filhos. Minha mulher é filha única. A minha sogra que mora aqui também é
filha única e teve problema com uns dos filhos muito sério, que teve segurar sozinha. Esse
problema só foi resolvido em 2000. Ele foi preso. Desgosto muito grande. Desgaste
emocional e ai logo depois que surgiu a diabetes (Adelino)
A trajetória percorrida pelas famílias até este momento se dá por, primeiramente,
perceberem o aparecimento de alguns sintomas, possuírem a crença de que era algo
passageiro e elaborarem os cuidados mediante os conhecimentos adquiridos com as
experiências de vida. Com o passar do tempo, percebem que esses cuidados não foram
suficientes para o desaparecimento desses sintomas. Os sentimentos são de incerteza e
insegurança e a fazem buscar o serviço de saúde.
No segundo momento, a família se depara com a confirmação do diagnóstico, que é
um momento preciso na vida dos membros. Trata-se do dia em que o profissional afirmou que
a pessoa está com diabetes. Ocorrem muitos sentimentos como medo, insegurança e
desespero e algumas reações como procurar outra opinião e pensar que os hábitos terão de
mudar radicalmente. A família busca explicações para o acometimento da doença associando
seu aparecimento a alguns fatos ocorridos na história de vida e julga, em alguns casos, como
um castigo.
Quadro 2 – Sentimentos e reações no segundo momento
A família se depara com a confirmação do diagnóstico, surgem sentimentos como medo,
frustração, tristeza, preocupação, insegurança e desespero frente a nova situação. As reações são
no sentido de procurar uma segunda opinião, pensar que os hábitos de vida terão que mudar
radicalmente e buscar explicações na história de vida para o surgimento do diabetes.
Sentimentos
- medo;
- frustração;
- tristeza;
- insegurança;
- preocupação;
- desespero.
Reações
- mudar hábitos de vida radicalmente;
- procurar uma segunda opinião;
- buscar explicações para o aparecimento da
doença.
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6.4.4 O TERCEIRO MOMENTO – (re)elaborando os cuidados
Este momento representa as experiências e descobertas após o diagnóstico de diabetes
que são elaboradas no conviver com a doença.
Quando em contato com a doença, as famílias desenvolvem a esperança de cura,
esperam que a fé traga a solução para a doença. Conseguem comparar como é a vida antes e
depois de ter diabetes e referem que a busca por mais conhecimentos sobre o que é e como
conviver com o diabetes, muitas vezes, se dá solitariamente, por intermédio da internet e sem
interferência dos profissionais de saúde.
Eu tenho um pensamento positivo assim pra mim... um pensamento bom,
alegre...dentro de mim eu só penso que a Sara vai ser curada ela quer por causa que Deus é
maravilhoso. Deus faz coisa assim cê fala assim...cê pensa... pensa o pensamento que Deus é
maravilhoso. Se Deus quizer ela vai não ter nada, não vai por conta de uma coisa que é a fé
(mãe de Sara)
Tem uma vizinha aqui que fala que ficou curada por causa da gravidez, mas talvez
nem era diabetes, né? Porque é assim como eu falei pra você...as pessoas tem uma dorzinha
na perna e já acha que é diabetes (Sara)
Quando eu não tinha diabetes era bem melhor, nossa tinha mais disposição. Não
tinha dor no corpo, não tinha muito nervosismo eu não tinha (Nádia)
De lá pra cá é por tentativa e erro porque se você entra em qualquer site de diabetes
ninguém fala pra você o que realmente é certo e qual o regime que você deve fazer (Adelino)
Ao receber informações sobre o diabetes e seu tratamento, as famílias se movimentam
para encarar as exigências que os cuidados com a doença impõem e buscam alternativas para
ajustar essa nova realidade ao dia a dia. Como cuidados, buscam informações sobre a doença,
organizam-se para aderir ao plano terapêutico e observam os sinais que indicam o
aparecimento dos sintomas. As famílias desenvolvem a preocupação em como organizar a
rotina para atender as demandas e observam os sintomas que surgem em resposta ao
tratamento. Ao tentar aderir ao tratamento e observar o surgimento ou não de alguns sintomas,
a família e a pessoa com diabetes se deparam com algumas dificuldades no dia a dia como,
por exemplo, a escolha dos alimentos fora de casa.
Ele começou a fazer o tratamento direitinho... o que tinha que fazer...ficou medindo
duas a três vezes na semana....(esposa Sidnei).
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Ele toma um comprimidinho antes do almoço e um antes do jantar. Metiformina. E
toma o outro na hora do almoço e na hora do café da manhã (esposa Dorivan)
Chego agora de manhã, no campo de futebol, a gente vai tomar um café aí...então a
gente pedi...eu peço um café e um pão de queijo e o pão de queijo também né... pão de queijo
é melhor do que o pastel porque o pastel tem gordura, tem só queijo né? (Sidnei)
Porque é assim, a diabetes tipo 2 chega em um determinado momento o que você faz,
você já sabe o que você pode, o que você não pode, como é que você pode, como é que você
não pode. . Pra mim é inconsciente. Chega na hora do almoço, eu como arroz integral e uma
série de outras coisas que a gente faz aqui em casa. De vez em quando eu como....e ela não
altera muito, mas se eu comer no almoço arroz branco e batata, a noite eu não posso. No
almoço eu posso tem mais movimentação, você gasta mais energia. No jantar, depois de 2 a 3
horas você vai dormir e a produção de glicogênio aumenta e a glicemia vai lá pra cima . Eu
sei muito bem o que eu posso ,o que eu não posso e isso não dá errado . Não faço nenhum
controle especial. Outra coisa, eu como muita verdura. Gosto muito de salada. Meu processo
digestivo é muito bom, meu estomago é de avestruz também..(Adelino)
Doce eu num faço, se de vontade um dia ou outro, que minha menina faz um arroz
doce de mão, às vezes até se estraga na geladeira, joga até fora porque só come um
pouquinho, uma hora ou outra por uma vontade assim não de ganaça assim (Bete)
Nota-se que a família estabelece uma relação de cuidado com a pessoa com diabetes
mas, respeitando também as vontades e desejos dos outros membros. Para a pessoa com
diabetes, estar diante de algo que gosta porém, não é, segundo a visão biológica da doença,
recomendável, pois torna-se desafiador. A família, nesse sentido, exerce um estado de
vigilância e questionamento a fim de conscientizar a pessoa a tomar os devidos cuidados.
Aqui em casa vai o suco light, só o suco light...mas aí quando a gente compra outro
refrigerante no final de semana por causa das meninas ele toma bastante, ele toma que nem
água, ele não toma refrigerante, não ele que tomar que nem água... se abrir uma coca e
deixar lá na mesa...de vez em quando ele vai lá e toma um copo (esposa Sidnei)
Ela só faz o café sem açúcar, o bolo também, né? Porque ela toma os remédios direito
um dia ou outro eu pergunto se tomou e esquece de vez em quando mas, é raro (esposo
Nádia)
Aqui quando o pessoal vem comer eu faço a comida do jeito que todo mundo come, eu
como o que eles comem, só to evitando fazer fritura e mais verdura, até porque meu diabetes
não é muito alto (Bete)
Procuro não fazer mais doce que eu fazia... como essas coisas que por exemplo quem
quem tem diabetes pode comer pão amanhecido né. Eu fazia pão rosca...um monte de coisa
deixei de fazer. Ás vezes eu faço né... mas um dia eu faço bolo...não sempre como eu fazia
durante a semana...mas eu faço assim umas duas vezes no mês, uma vez...às vezes tem mês
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que eu nem faço. Sobremesa assim que vai, pão né que fazia toda semana, pão fazia toda
semana né, é...agora não faço mais (esposa Sidnei)
Ao conviver com o diabetes e ao se ajustar a essa realidade, a família encontra
algumas dificuldades no dia a dia e elabora estratégias para conviver com essas dificuldades.
Dificuldade eu to com o peso, já tava com setenta e seis quilos, agora to com setenta e
oito, eu não posso engordar, pra mim o mínimo é setenta e seis (Sidnei)
A dificuldade da massa... nossa eu adoro macarrão, lasanha eu sei que eu não posso
comer né,o pão eu já não... me que nem de manhã... eu já não é uma coisa assim que... ai eu
adoro pão, vou comer vou comer... ai eu não posso comer sabe assim.A dificuldade mesmo...
inteira é de é de aceitar que eu tenho... sabe assim tudo (Sara)
Não, o que, eu quero falar que é mais difícil é assim, porque a gente gosta de, tem
uma boa boca e gosta de comer de tudo e a gente quer comer de tudo que vê, mais conforme
as coisas que vê doce eu não sou muito chegada, mais se tem uma massa assim você vai
numa festa e tem coxinha, vê uma coisa vê outra aí, você quer comer (Bete)
Então é uma coisa que eu evito muitas coisas de comer né.: Agora você vê, o arroz e o
feijão não tem jeito, a pessoa vai comer o que na vida ? Quem fica sem o arroz e o feijão?
Não tem jeito. Sem o pão a gente fica. Se for ficar sem a carne a gente fica, mas sem o arroz e
o feijão não tem jeito, pra mim ela sofre de todo jeito. (João)
Percebe se que a rotina é algo que influencia as maneiras como a família vivencia a
presença do diabetes. A diferença entre ficar em casa e sair para trabalhar influencia nas
estratégias para lidar com o tratamento da doença.
É porque geralmente, agora está de férias então ele não tá de serviço, ele tá em casa.
Então geralmente ele não fica aqui, entendeu? Então a gente também, geralmente eu também
não fico, nem as crianças. As crianças ficam das sete as sete fora de casa. Ficam numa
escolinha e depois vão para escola dela. Então, geralmente, aqui em casa ninguém almoça,
só janta. Por que aqui em casa, realmente, ninguém fica. Agora como ele tá sem o serviço,
então que... eu faço o almoço. Mas geralmente as crianças e eu, assim, não...(esposa
Dorivan)
Percebe-se que os cuidados adotados com diabetes também estão relacionados com a
cultura. Fica evidente que o fato de tomar chá é um hábito adotado anteriormente ao
aparecimento da doença e neste momento é utilizado como meio de tratamento.
Sabe o que tenho tomando bastante, eu tomo chá. Chá de graviola mas, temperado.
Ele veio de Ele veio de São Paulo e meu diabetes quebrou na metade. Aí hoje eu comprei a
folha, mas a folha não sei se é igual. Acho que não é não. Eu tinha um pé de insulina e fiz o
chá, tomei e depois joguei fora. E agora eu tomei semana passada..Aí eu tinha o pé. Eu acho
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assim se eu ficar só no remédio do posto eu acho que eu afundo, eu não guento. Aí tem que
tomar o chá da insulina.E se eu não tomasse, não sei não se eu já não tinha ido (João)
Ele toma chá de tudo. Eu falo pra que não adianta nada pro diabetes. Eu acho ele
exagerado com esse negócio de chá (filha de João)
Pra glicemia tem algumas coisas que você faz com casca...como é o nome daquela
fruta?! De maracujá. A casca de maracujá pode fazer farinha. Coloca ela pra secar. Você já
encontra a farinha. Eu deveria fazer, não faço por po vagabundagem Essas coisas devem
ajudar, devem atenuar. É aquela história, o cara não toma insulina... Tem um pé chamado
insulina. Tinha um plantaçãozinha aqui. Tem algumas coisa naturais, que você pode atuar,
né. Como a minha é muito bem controlada, eu acabo ficando sem vergonha. (Adelino)
E a gente tem que comer controlado,porque eu sou assim eu não sou, eu como de
tudo mais tem o meu limite, mais quando eu chego em casa eu vou logo no meu remeidinho
amargo, faço logo um chá de boldo (Bete)
Aqui o suco a gente faz escondida do Zé porque se ele sabe que tem adoçante ele não
toma. Todo mundo toma com adoçante por causa da Sara mas ele não gosta, não gosta
mesmo (mãe Sara)
Nota-se nessa fala que, embora a pessoa com diabetes saiba os cuidados que deve
tomar para controlar a doença, quando percebe que a glicemia está baixa come o que não é
recomendado pelos profissionais de saúde, porém é a solução que encontra naquele momento
para aliviar os sintomas.
Hoje meu açúcar caiu duas vezes, suei nossa, era mais ou menos meio dia! Eu fui
direto lá e peguei uma coxinha e uma coca-cola. Daqui a pouco melhorou, na hora que você
ligou eu tava terminando de comer um doce aqui, porque caiu de novo (Ernesto)
Reconhecendo o corpo com diabetes
Ao conhecer sobre a doença, ou seja, ao serem orientadas por profissionais da saúde a
respeito do tratamento e dos sintomas, as famílias conseguem, com o passar do tempo em
convívio com a doença, identificar os momentos em que a glicemia não está dentro dos
padrões de normalidade e reconhecem os motivos pelos quais esse evento surgiu. Tal feito se
dá por tempo e experiência de convivência com a doença.
Quando eu sinto tontura, as pernas ficam fracas aí eu sei que ela não tá boa, eu vou
medir e não tá boa (Sidnei)
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Ele fica vermelho, sabe. Fica todo vermelho. Quando ta alterada! Aí ele deita, aí
minha mãe fala que já tá alta né.(filha de João)
Sempre à tarde, 5 horas, a mulher tá fazendo janta, aí me dá uma friagem no corpo, aí
eu já vou, eu vou lá me deito, me embrulho e falo que seja feita a vontade de Deus! (João)
Ele come lá no futebol pastel, aí ele fica ruim, aí fala assim ai não sei o que é que eu
tenho filha não sei o que eu comi que eu to ruim... eu falei que foi que ocê comeu lá no
campo...ah eu comi um pastel...vai comi outro pastel daí cê melhora (esposa Sidnei)
Aprimorando os cuidados mediante as experiências
Com o passar do tempo, o convívio com o diabetes permite avaliar e observar
constantemente as ações realizadas para se melhor conviver com esta condição. Evidencia-se
o aprimoramento do autocuidado, com negociação entre a permanência de alguns hábitos
anteriores ao adoecimento e os cuidados para atingir o controle do diabetes, e observação
constante do corpo. A família e a pessoa com diabetes conseguem identificar, em suas vidas
diárias, as situações em que determinados sintomas aparecem ou desaparecem. Os cuidados
inseridos na rotina estão condicionados às observações feitas dos sinais e sintomas que podem
indicar o aparecimento ou desenvolvimento de possíveis co-morbidades.
À medida que o tempo passa, as famílias (re)elaboram estratégias para conviver com o
diabetes e ajustá-lo em suas vidas. A pessoa com diabetes e sua família conseguem
identificar, por meio de suas observações, o aparecimento de alguns sintomas quando
realizam determinadas atividades. Com isso, aumentam a confiança em suas capacidades de
autocuidado uma vez que estabelecem uma relação de confiança entre o manejo do diabetes e
os limites do corpo.
Eu procuro... se é uma coisa que já tem açúcar... eu até como um pedaço sabe...mais
por exemplo... se eu for comer bolo, eu como com suco e adoçante...é por exemplo compensar
(Sara)
Eu não entro no doce, eu... bebida eu tomo sim, mas controlado que eu sei que é mal,
mas a médica minha disse: Ernesto você pode tomar duas cervejas, três cerveja por dia. Você
controla... é o que eu faço (Ernesto)
Eu ando mais de quinze km de bicicleta, um dia sim, um dia não. Mesmo antes de ter
diabetes já era assim. Mesmo antes, sempre gostei de andar de bicicleta. Agora com o
diabetes eu tenho mais motivo para continuar andando, né? (Ernesto)
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Tem vez quando eu não tomo insulina, durante a noite dá sede. Aí eu já fico com o
meu copinho de água na cabeceira da minha cama, eu tomo minha água e continuo dormindo
(Ernesto)
Eu gosto muito é de mortadela, mas não posso, né? Corta um pãozinho francês, com
um tiquinho de mortadela com coca cola. A coca eu uso, mas não é tanto. Mais é aquela de
um litro, sabe? Agora a que eu consumo mais é a dight, mas agora cortei duma vez. Tem três
semanas já que não tem. Faz um tempo... (João)
Eu to tomando um remédio que emagrece. Eu belisco, eu parei de beliscar, to com 1
kg a menos. Eu comia bastante biscoito de polvilho, dizem que é vegetal. Comia 2 pacotes
por semana, comia de manhã, de tarde, de noite. Leite só tomo à noite. Não sou muito de
comer, tomar café, hoje mesmo esqueci. Às vezes ligam pra mim: mãe tem comida? Não, mas
eu faço rapidinho. Quando faço só pra mim coloco tomate, cebola, batata, abobrinha, faço
como eu gosto, mas se ele chegar de repente, tenho que fazer outra comida. Faço esteira
também, gosto de fazer esteira, mas em janeiro começou a chover, não fiz mais (Pâmela)
A família incorpora as mudanças em seus hábitos a fim de incluir e cuidar da pessoa
com diabetes. Nesse sentido, nota-se que essas mudanças geram um sentimento de perda por
realizar mudanças que levam a uma certa restrição no consumo de alguns alimentos.
Por que a gente também, fica assim, pior é que a gente fica assim quase igual a ela...
me sentindo assim com aquela... aquela falta de alguma coisa (mãe de Sara)
É possível perceber que, além dos cuidados com a saúde, a família estabelece uma relação
de cumplicidade, vigilância, companheirismo e respeito que auxilia a pessoa com diabetes no
processo de convívio com o diabetes.
Ela falou... ela chega assim... mãe a senhora vê se tá certo, se já tem açúcar... eu falei
não filha cê nem precisa explica pra mãe... mãe vê se tem açúcar porque se eu faço com
açúcar, se eu faço um chá... eu vou tentar... e fica muita doce... fica um xarope, por causa
dela eu tiro, um pouquinho... se eu faço um suco de laranja, de limão...assim o suco ta
pronto, mais ela pode saber que eu não botei... não coloquei açúcar né? E já faz uns setes
anos que é assim (mãe de Sara)
É assim... quando vai fazer compra que tudo minha mãe... tudo minha mãe pensa.
Tanto minha mãe quanto minhas irmãs. Tudo que for comprar tem... esse meu pai não pode
comer, é difícil mas a gente entende que é pro bem dele,ne? (filha de João)
Aqui era comprado... sabe aquelas... peça! Era comprado três, quatro peças de
mortadela por mês. Então consumia bastante. Por que assim, tanto o meu pai como meus
sobrinhos gostam. Entendeu? E as crianças tá aqui direto. Meu pai cortava um triângulo pra
ele. Até hoje! Às vezes a gente compra, corta um triângulo, ele come sozinho. Se deixar, ele
fica o dia inteiro comendo (filha de João)
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A gente quando comprava falava... eu mesmo, até hoje eu tenho essa mania: “Pai!
Você não pode comer!”. Aí se não comprar ele não come, porque se comprar todo mundo
come, né? Ainda mais uma coisa que ele gosta (João)
Eu falo pra ele não tomar tanta coca, que tem que diminuir. Acho que pode acontecer
alguma coisa com ele se continuar assim (esposa de Joaquim)
Nota-se que a família observa uma relação entre a alteração da glicemia e eventos de
estresse e nervosismos que acontecem no dia a dia.
Outra coisa é o nervoso, o diabetes tem essa mania. Diabetes você se irrita, que ponto
você começa a falar besteira que não era pra você ter falado. Porque ele subiu tanto, que
você se irrita. Sabe o que é que eu fazia!? Eu saia fora, pegava a bicicleta e saia, vou andar
(Ernesto)
Por exemplo, se tá quatro sobrinhos meu aqui, não vamos por muito. São quatro. Um,
dois aqui da frente. Se começar a falar um pouquinho mais alto, ele já se irrita, sabe? E aí
ele se irritou, pronto! Aí todo mundo... aí minha cunhada já fala pras crianças: “Vamos
embora que a diabetes do vovô tá alta!”. Na hora a gente já percebe que ele fica muito
irritado (filha de João)
Assim, quando eu fico agitada eu já percebo que ela altera um pouco sabe. Mas então
aí eu já controlo ela de novo assim, aí fica, então (Vera)
Eu gosto do que é certo, se eu pude se falar, eu falo , é por isso que ele fala, que ele
fala que eu sou braba, se eu tiver alguma coisa com filho, eu não deixo chegar assim meu
filho ficar dois, três dias pra eu conversa com ele , não eu digo que negocio é esse vamos
conversar, você ta errado não faça outra dessa, se é uma filha a mesma coisa, se é um genro
e eu precisar falar, eu digo eu não quero entrar em conversa, gosto do meu genro, não
quero,mais se ele tiver errado eu falo não você errou se por acaso é outra pessoa, então é
por isso que ele fala que eu sou nervosa, porque eu não gosto de embucha nada pra mim,
porque se eu não falo aí que o diabetes sobe mesmo (Bete)
Mudando os sentimentos
À medida que as pessoas vão convivendo com o diabetes, os sentimentos gerados vão
se transformando. Se antes havia sentimento de medo e insegurança com relação à nova
situação, agora os sentimentos giram em torno do conhecimento de que o diabetes é uma
doença incerta, de difícil controle. Tais sentimentos também estão associados com o fato de
que as pessoas, neste momento, já possuem uma idade (acima dos 50 anos) que aumenta a
possibilidade de vir a desenvolver algum agravo com a presença da doença.
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Eu fiquei muito preocupado, com sentimento que podia acontecer alguma coisa
comigo a qualquer hora. Mas, o passado é uma coisa interessante que. É que as pessoas
pensam que o diabetes mata você rápido. Foi o que eu pensava também, aí eu descobri que
não é nada disso, é você saber controlar o problema (Ernesto)
O meu diabetes eu faço que eu não tenho, eu posso ficar dois, três dias sem tomar
insulina, não sinto nada diferente (Ernesto)
É rápido. É rápido bem assim. Dali a poco dá aquela friagem no corpo, num
segundo... “É agora, se Deus quiser me levar...”.. Eu não falo que vou morrer, né? Na hora.
Mas continuo achando, só que eu falo logo com Deus, por que se chegar a hora, eu tô
tranqüilo. (João)
Já tem tanto tempo que é normal eu colocar o adoçante, pegar o refrigerante diet,
acho que não é mais problema mim (Vera)
Isso eu acho assim, se eu vejo hoje é ele o diabetes meche com o sistema, dizem os
médicos você também sabe não pode comer duas bananas e se eu comer duas bananas se eu
medir subiu aí eu já to com medo, as vezes, né? a diabete é uma doença danada (Bete)
Dentre as dificuldades em conviver com o diabetes encontra-se a forma como divulgar
a doença para a sociedade. Nesta fala, evidencia-se que a pessoa com diabetes sente-se mais à
vontade a contar para aqueles que também possuem a doença e que há uma mudança de ideia
sobre o diabetes. O que antes era entendido como ameaça à vida, agora é tido como algo que
se pode conviver em harmonia, sem grandes medos.
Para os amigos eu não conto isso não. Porque que eu não conto! Eu conto pra alguém
que é colega meu que tenha o mesmo problema nas trocas de ideias. Eu cheguei um ponto
que... o diabetes não é uma doença que mata, você tem que controlar ela, entendeu? Diabetes
pra mim não é uma doença, pra mim não é. Tem uma coisa interessante que eu penso muito
nesse outro lado, o que eu tenho, não, eu não falo que eu tenho. Eu ponho na minha cabeça
que eu não tenho, mas eu tenho por obrigação de me controlar (Ernesto)
Aqui fica evidente o sentimento de tristeza ao constatar que os problemas trazidos pelo
diabetes podem ter sido o motivo de atritos nas relações familiares.
O triste é que eu acho que a minha primeira companheira largou de mim por causa do
diabetes, entendeu? Eu vou jogar limpo hein!? A primeira coisa que acontece no ser humano,
a relação sexual cai, segundo, você tem um problema que pra controlar ele, aí fica mais
ainda. E eu cheguei a um ponto graças a Deus, que eu acho que ela pensou isso, foi um
pensamento da minha cabeça. Quem ta com diabetes tem problema de coração. Eu vou ficar
com um homem desse? Lhe dei dois... num falei! Mas eu recuperei tudo, eu sou mais eu,
graças a Deus! (Ernesto)
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Observação constante do corpo
Com o passar do tempo, as pessoas com diabetes e sua família aprendem a reconhecer
os sinais que o corpo expõe para determinar se a doença está controlada ou não. Fica evidente
que no dia a dia as pessoas condicionam seus hábitos alimentares e o uso de medicações às
atividades rotineiras e lançam mão de estratégias para contornar a situação sem procurar o
serviço de saúde.
Agora eu to sentindo que ela deve tá ruim... um cento e pouco. Sentindo assim que ela
deve ta... é deve ta baixa...não tem baixa... nem tão alta sabe, porque eu tomei remédio
ontem...eu não tomei remédio agora... vou tomar pra comer (Sara)
E eu na beira do rio pescando, sossegado, sentindo oh meu Deus do céu, o que é que
ta acontecendo comigo, quando eu me olhei, suando, suando, suando, me tremendo. Ah eu já
sei o que é que é, corri na minha bolsinha e peguei maçã e banana, eu não tinha comido.
Engoli. Aí foi voltando, voltando, voltando. Acabou minha pescaria. Os colegas que tava
assim, conhece eu, tava do lado e Ernesto o que ta acontecendo? É nada não, tem nada não,
daqui a pouco passa. Baixei a cabeça só, suei! Só suando, num sei tanta água no meu corpo
(Ernesto)
Se você não souber ver o que você tem, horário eu tomei insulina cinco horas assim,
não eu, você veja... oito horas da manhã, você tem oito, nove, dez onze, onze e meia eu fico
esperto, fico esperto porque o açúcar vai cair. É, mas ele cai bonito viu! Você tem um, dois,
três, cinco minutos você come qualquer coisa, não pega o carro pra sair não, sai correndo de
a pé que é mais fácil, que se não você bate o carro no trânsito. Fraqueza, se acaba, você vira
um lixo! (Ernesto)
Aí eu falo: “Opa! Meu pai não tá bem!”. Ele não deita de dia. Meu pai não deita de
dia, sabe?Pode tá chovendo que ele não deita, ele fica sentado... Acaba sendo de difícil de
controlar. A diabetes é difícil de controlar! (filha de João)
Sobe! E pior que sobe mesmo! Começa a sentir frio, aí enrola até a cabeça e tudo! Ele
acha que vai morrer. mas também pra baixar é rapidinho. Deitou, se cobriu, ficou silêncio de
novo, ele se levanta e pronto (filha de João)
Eu sei que quando eu acordo desanimado alguma coisa tá errada, daí vou medir e tá
lá, baixa ou alta. Eu sei que é só comer alguma coisa que passa ou, esqueci de tomar o
remédio (Joaquim)
Quando eu vou na cidade, eu ia falar isso, se eu tomo insulina de manhã, aí eu me
sinto mal né. Então eu não tomo, na hora que eu chego é que eu vou tomar (Vera)
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Avaliando os hábitos anteriores
A partir do movimento de procurar o serviço de saúde, trocar informações com outras
pessoas e observar as manifestações da doença, a família adquire conhecimentos que
permitem reavaliar como eram os hábitos de vida e percebe-se que ao adquirir alguns
conhecimentos sobre a doença, essa avaliação é influenciada pela proximidade com o serviço
de saúde e consequente informação sobre a doença. Assim hoje, as famílias apontam os
hábitos anteriores como comer carne com gordura, muito doce, pouca fruta, beber refrigerante
e se alimentar à noite como hábitos pouco saudáveis e que influenciam no aparecimento do
diabetes. Avaliar as mudanças ocorridas nos significados dados aos hábitos de vida e
atividades realizadas antes e depois do adoecimento nos permite identificar que as percepções
e reações da família mudam quando em convívio com o diabetes ao longo do tempo.
Gostava de comer a noite, sempre comi muito a noite, nossa...era uma fome! Faço
meditação há muito tempo, isso me ajuda a ficar tranquilo, encarar as coisas da vida!
(Adelino)
Ah! Ele é metódico, sempre fez caminhada, meditação mas comia muito à noite e fuma
muito, há vários anos (esposa Adelino)
Porque eu comia de tudo, comida mesmo. Sempre foi assim! Nascemos na roça e na
roça não tem beliscar, agora não, aqui na cidade é diferente, muda o jeito de comer, de
viver! (Mara)
Ele sempre comeu muito doce, muita pizza, muita gordura (esposa Sidnei)
Ele come frutas, verduras e legumes é o de menos. Desde que eu conheci é assim
(esposa Dorivan)
Eu comia muito...daí né... então comia carne de porco, comia doce... sabe eu comia
sofrendo, mas comia bastante doce né (Sidnei).
Adoro doce! Mas eu não gosto mais porque eu tenho preguiça de fazer, daí eu sempre
comi muito, sou doceira (Pâmela)
Ela adorava doce de leite... ela acordava com o doce de leite...(mãe Sara)
A coisa que eu mais gostava era doce e carne gorda né!! Mas principalmente o
açúcar (João)
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A trajetória percorrida pela pessoa com diabetes e a família até este momento se deu
por observar as mudanças no corpo, buscar o serviço de saúde, confirmar o diagnóstico. A
partir desse acontecimento algumas pessoas desenvolvem a crença de que é possível se curar
pela fé ou pela gravidez, identificam no corpo os sinais do diabetes e reconhecem as
mudanças ocorridas. Entrar em contato com o diagnóstico permite às pessoas reavaliarem
seus hábitos de vida anterior ao adoecimento e elaborarem críticas a respeito do que faziam.
Os cuidados, que antes eram por meio de conhecimentos adquiridos pelas experiências
de vida, agora são no sentido de aderir ao plano terapêutico; a família reorganiza a rotina para
inserir hábitos alimentares condizentes com o diabetes e inserem a medicação em sua rotina.
Ao vivenciarem essa reorganização, deparam-se com as dificuldades do dia a dia em,
principalmente, seguir as recomendações alimentares e buscam alternativas fundamentadas na
sua cultura, como por exemplo, tomar chás para diminuir a glicemia.
Com o passar do tempo, há um aprimoramento dos cuidados, ou seja, as pessoas
reelaboram suas estratégias de convívio com a doença de acordo com as experiências do dia a
dia. Há um aumento na confiança, pois, possuem conhecimento a respeito dos limites do
corpo e manejo da doença. A família torna-se cúmplice, companheira e vigilante quanto aos
sinais e sintomas, quanto às atividades diárias, inserindo no seu dia a dia cuidados que visam
ao bem estar da pessoa com diabetes. Reconhece ainda que há uma estreita relação entre o
estresse cotidiano e o aumento da glicemia, conseguindo reconhecer que parte da
irritabilidade se dá pelo aumento glicêmico.
Quadro 3 – Cuidados e sentimentos no terceiro momento
A família toma conhecimento do diagnóstico, desenvolve a crença de que podem encontrar a cura pela
fé ou pela gestação. Adota cuidados no sentido de aderir ao plano terapêutico, aprende a identificar os
sinais da doença no corpo, aprimora os cuidados com o diabetes de acordo com as experiências do dia
a dia. Há aumento na confiança perante a doença. A família vigia os sinais e sintomas, inclui no dia a
dia os cuidados e reconhece a relação diabetes e estresse.
Cuidados
- insere os cuidados na rotina;
- aprimora os cuidados com a medicação e alimentação
de acordo com os horários das atividades cotidianas;
- mantém a observação das reações do corpo;
- relaciona as alterações do diabetes com fatores de
estresse do dia a dia.
Sentimentos
- maior segurança no manejo da doença;
- medo de desenvolver alguma comorbidade.
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6.4.5 O QUARTO MOMENTO – posicionamento frente à vida
Este momento refere-se ao das famílias com mais de 11 anos de diagnóstico de
diabetes. Percebeu-se que por serem pessoas com mais anos de convívio com o diabetes, há
uma mudança significativa de posicionamento frente à vida, ou seja, os medos e inseguranças
com relação à possibilidade de vir a vivenciar alguma co-morbidade existem, mas essa
possibilidade é entendida como algo que pertence ao envelhecimento e já não causa tanto
sofrimento e insegurança como visto nos momentos anteriores. No entanto, ainda se mantém
o sentimento de medo.
É que a gente já ta meio veio e não tem jeito, as coisas começa a aparecer assim, não
tem como fugir não (esposo de Bete)
Eu tenho muito medo de enfartar, já to meio caminho pra lá e não pode facilitar não
senão o bicho pega, ne? (Joaquim)
Foi porque você comeu isso, quando eu tive um infarto, foi nervoso? Não. Mas eu tava
tranquila, vem e deu quando tem que acontecer acontece né (Nádia)
Cuidados
Os cuidados que a família possui com relação à pessoa com diabetes estão
condicionados a zelar de uma pessoa que já está em fase adiantada da vida. É comum que os
membros se reposicionem a fim de evitar que a pessoa com diabetes sofra alterações em sua
saúde em função de estresse ou nervosismo.
Meus filhos às vezes não contam que tão com algum problema pra mim não estressar,
eles sabem que o meu diabetes é o nervoso mas, a gente não deixa de preocupar, ne?(Bete)
Eu ajudo com alguma coisinha sempre porque a casa é grande e fico preocupado dela
não sentir bem, né? (esposo de Bete)
Minha filha não conta muito as coisas dela não, acho que não é para me preocupar
mas, eu sempre to perto para saber o que tá acontecendo (Joaquim)
E, mas depois que, às vezes até tinha mas...com a gente com se diz aquele ditado
quando os olhos não veem, o coração não sente, eu até tinha, mas não sabia, eu não ficava
encabulada. Tá com dor, ah tá doendo muito, as vezes nem tá. Quando você tem aquele
suspeita que tem né, você já fala que tem e aí eles me falam o que tá acontecendo (Nádia)
Não aí mudou muito porque, por exemplo. Se tem qualquer coisa, vamos supor
desunião da família, qualquer coisa, a não fala pra mim. Esconde tudo, tudo que eles puder,
porque eles acham o quê?, que a mãe vai ficar nervosa, nos vamos perder a mãe, a mãe vai
ficar nisso, a mãe vai ficar aquilo, mas só que eu percebi, a minha percepção mesmo é que eu
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fiquei muito sensível, qualquer coisa, uma coisinha assim, qualquer coisa vir aquela enorme.
Qualquer coisa que falarem estupidamente, de um jeito estúpido.(Nádia)
A possibilidade de vir a ser acometido por alguma comorbidade está relacionada ao
fato dessas pessoas estarem em uma fase mais adiantada da vida (acima de 65 anos) e
entendem que com o envelhecimento é de se esperar o aparecimento de algumas doenças.
A trajetória percorrida até aqui mostra que as pessoas com diabetes e suas famílias, à
medida que vão convivendo com o diabetes, aprendem a reconhecer a doença e a se
reconhecerem. Com o tempo a doença deixa de ser algo ameaçador e passa a ser algo de
convívio diário, exigindo cuidados e observações constantes.
Quadro 4 – Cuidados e sentimentos no quarto momento
A família e a pessoa com diabetes à medida que vão convivendo com o diabetes aprendem a
reconhecer a doença e a si reconhecerem. Com o tempo a doença deixa de ser algo ameaçador e passa
a ser algo de convívio diário, exigindo cuidados e observações constantes. Os sentimentos giram em
torno do medo de vir a ter alguma complicação em função da idade avançada e da presença do
diabetes.
Cuidados
- observação constante do corpo;
- cuidados com as situações de estresse;
- vigilância dos familiares.
Sentimentos
- medo frente à possibilidade de desenvolver outras
doenças;
- medo e insegurança frente às incertezas da evolução da
doença.
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Participaram da pesquisa 25 sujeitos, de 12 famílias. Em onze famílias participaram a
pessoa com diabetes e outro familiar. E, em apenas uma família, participaram a pessoa com
diabetes, o pai e a mãe.
Segundo as características sócio-demográficas, as famílias participantes possuem uma
média de três membros por casa, com renda de três a cinco salários mínimos, estando
próximas à maioria das famílias brasileiras. De acordo com pesquisa realizada pelo Datafolha
(2007), a família brasileira é constituída, em média, por 3,8 membros por casa, 56% ganham
até três salários mínimos.
Todas as famílias participantes moram em casa própria, de alvenaria e servidas por
serviços de água, esgoto e energia. Estes dados refletem os avanços significativos no alcance
do direito à moradia para o conjunto da população brasileira, pois a proporção da população
residente em domicílios urbanos com condições de moradia adequadas aumentou mais de 12
pontos percentuais: de 48% para 60,4% no período de 1994 a 2004. Essa melhoria nas
condições de moradia reflete os esforços empreendidos pelos três níveis de governo por meio
de programas e legislações (MORAIS, GUIA E PAULA, 2006).
Quanto à estrutura familiar, destaca-se a presença de filhos adultos morando com os
pais nos núcleos de Adelino, Sara, João, Pâmela e Vera. Por razões econômicas, falta de
oportunidade profissional, segurança e qualidade de vida, cresce o número de jovens e adultos
morando na casa dos pais. Segundo estudo feito pela Escola Nacional de Ciência Estatística
(2004), órgão do IBGE, só no Rio de Janeiro, 29% dos adultos solteiros com mais de 30 anos
moram com os pais, e, entre todos os filhos que moram com os pais, um quarto tem mais de
30 anos, sendo mais da metade (54%) homens, ao contrário do que se poderia imaginar. No
Brasil é muito comum observar que os filhos saem de casa para constituir suas famílias. O
casamento além de uma tradição da cultura brasileira, é um dos motivos pelo qual os filhos
adultos saem da casa dos pais.
Esse é um fenômeno mundial. Nos EUA, por exemplo, é muito grande o número de
filhos que voltam a morar com os pais depois de se formarem em universidades fora de seus
estados, dai a expressão bumerangue. Os casais com filhos adultos de 18 a 29 anos
representam 8% da população e 9% do consumo brasileiro; 50% das famílias com filhos
adultos são das classes A e B (IBGE, 2006). Assim, o aumento progressivo do período de
formação escolar, a alta competitividade do mercado de trabalho nos países capitalistas e,
mais recentemente, a escassez de empregos obrigam o jovem adulto a viver cada vez mais
tempo na casa dos pais.
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Quanto à fase de desenvolvimento, evidencia se que o núcleos familiares de Ernesto e
de Nádia, estão vivenciando o recasamento. O recasamento é definido por McGoldrick e
Carter (1989 e 1999) uma nova união com as mesmas características de partilha de residência,
atividades e responsabilidades comuns constituirão um novo casamento ou um recasamento.
Na família recasada os limites dos subsistemas familiares são mais permeáveis, a autoridade
paterna e materna é dividida com outros membros da família, assim como os encargos
financeiros. Há uma complexidade maior na constituição familiar: às vezes oito avós, irmãos,
meio-irmãos, filhos da mulher do pai, filhos do marido da mãe (FÉRES-CARNEIRO, 1998).
Nos núcleos de Sidnei e Dorivan as famílias estão vivendo a fase da vida com filhos
pequenos. Neste momento, o aparecimento do diabetes pode representar uma preocupação a
mais, uma vez que o provedor do núcleo é a pessoa com diabetes. Pode representar faltas ao
trabalho, perda do poder econômico, dificuldade de adesão à mudança de hábitos alimentares
devido ao trabalho.
Nos núcleos familiares de Mara, Pâmela, Nádia, João e Bete encontramos a pessoa
com diabetes e seu cônjuge, em idade mais avançada (acima dos 60 anos) que estão
vivenciando a fase do fim da vida. Neste momento, a família traz uma longa viagem através
do tempo e, por seu caráter transgeracional, vai demonstrando que alguns papéis se mantêm
embora modificados na ação cotidiana (por exemplo, os filhos que cuidam dos pais) e como
os valores se modificam, se ampliam, se ajustam ou são substituídos (CERVENY e
BERTHOUD, 2002). Assim, o discurso dessas pessoas sobre o surgimento de novas
enfermidades não é mais visto como uma conseqüência do diabetes. Eles concluem que estão
mais velhos e que podem adquirir outras doenças em função da idade.
Nessas famílias os sentimentos de medo e insegurança frente à doença no momento do
seu diagnóstico já foram superados, a doença não representa uma ameaça a vida e sim, algo
esperado. Os cuidados são realizados mediante as experiências de vida, somados aos
conhecimentos adquiridos com a experiência de conviver com o diabetes.
No núcleo familiar de Sara, seus pais estão vivenciando o fim da vida porém, ainda
mantém os cuidados com a alimentação e a medicação da filha, uma vez que esta possui 30
anos e uma doença crônica há sete anos. A inserção do diabetes neste contexto representa uma
ameaça à vida e, há o medo de que Sara venha a desenvolver outras doenças ainda jovem.
A influência da idade na prevalência de DM e na tolerância à glicose diminuída foi
evidenciada pelo Estudo Multicêntrico sobre a Prevalência do Diabetes no Brasil, no qual se
observou variação de 2,7% para a faixa etária de 30-59 anos e de 17,4% para a de 60-69 anos,
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ou seja, um aumento de 6,4 vezes (SBD, 2007). No grupo pesquisado, Sara adquiriu o
diabetes com menos de 30 anos, fugindo das estatísticas apresentadas.
Quanto às características funcionais, o fato de passarem a maior parte do tempo em casa em
função da aposentadoria e da idade, ou, de ficarem boa parte do tempo no trabalho,
representam influencias nos cuidados com o diabetes. Ficou evidente, em alguns relatos, que
seguir as recomendações alimentares e respeitar o horário das medicações fora de casa muitas
vezes é dificultado ou alterado em função das atividades cotidianas. Estas famílias com suas
semelhanças e singularidades nos contaram sobre a experiência de se tornarem cuidadores em
diabetes.
A análise das entrevistas resultou em quatro momentos distintos na experiência do
doente e de sua família de conviver com o diabetes ao longo do tempo. No primeiro
momento, há a observação do surgimento de alguns sintomas típicos da doença, mas que não
são considerados como doença. Trata-se mais de sentir-se mal, este mal pode ser tontura, sede
extrema, suor excessivo, visão turva, cansaço, dores nas pernas e vontade abrupta de urinar.
Neste primeiro momento as pessoas avaliaram essas percepções de alterações no corpo
como um “sentir-se mal” corriqueiro. Os cuidados adotados para esta interpretação “sentir-se
mal” são chás, ficar em repouso, beber água e comer algum alimento. Quando as famílias
percebem que estas medidas não resolvem o problema do “sentir-se mal”, elas iniciam uma
série de discussões e negociações sobre a necessidade de procurar o serviço de saúde.
A busca pelo serviço de saúde caracteriza se por mais um cuidado. Essa busca por
cuidados envolve procedimentos interpretativos de experiências e delineamento de ações, que
não estão isolados do domínio dos macros- processos socioculturais (ALVES & SOUZA,
1999). Ou seja, as famílias definem o melhor momento de buscar o serviço de saúde após
esgotarem os recursos previamente existentes.
Estudo qualitativo realizado por Mattosinho e Silva (2007), com o objetivo de
compreender o itinerário terapêutico de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 e seus
familiares, através de entrevistas semi-estruturadas e observação de campo com vinte pessoas,
identificaram no relato de seus entrevistados que eles também perceberam que alguma coisa
não ia bem com sua saúde. Inicialmente eles procuram descrever melhor e identificar
possíveis causas para estabelecer o que fazer. Quando avaliaram que não estavam obtendo
resultados positivos com sua prática então procuram o médico.
O momento seguinte é o diagnóstico. O grupo é convencido de que o familiar deve
procurar serviço de saúde. Este contato resulta em um momento muito peculiar, no qual estão
presentes sentimentos, pensamentos e reações diversas. O momento do diagnóstico foi
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considerado como o segundo momento da trajetória familiar de ajustamento ao adoecimento
crônico.
Kleinman (1988) caracteriza as ações da pessoa e da família frente ao diagnóstico
como uma experiência humana inata ou natural dos sintomas e do sofrimento. Trata se de
como a pessoa doente e os membros da família ou do entorno social percebem, vivem e
respondem aos sintomas e desabilidades. Para Xavier, Bittar e Ataíde (2009) o modo como
cada pessoa enfrenta a doença são concebidos a partir das experiências pessoais e, essas,
guardam uma relação direta com suas crenças e valores os quais são formados ao longo da
vida.
Estudo realizado por Muñoz, et al. (2003) entrevistando portadores de condições
crônicas de saúde sobre o significado destas condições, revelou que os discursos sobre o
diabetes, no momento do diagnóstico, a descrevem como uma enfermidade que irrita, invade
e descontrola pois muda a vida da pessoa para sempre.
Ainda no que tange a confirmação do diagnóstico, temos dois meios pelos quais as
pessoas descobriram estar com diabetes. Um em função dos sintomas observados durante
algum tempo e conseqüente busca pelo serviço de saúde e, outro em função da realização de
alguns exames de rotina, estando a pessoa com diabetes assintomática até o momento.
Embora tenham recebido o diagnóstico em contextos diferentes, todos relataram sentimentos
de medo, tristeza frente ao recebimento da notícia.
Fica evidente que entre o primeiro momento e o segundo, há uma modelagem dos
sentimentos da família com relação à presença da doença em seu contexto. As pessoas mudam
as formas de enxergá-la. O que antes era entendido como algo simples e passageiro, começa a
representar uma ameaça a vida. Os sentimentos e cuidados adquiridos após a confirmação do
diagnóstico são diferentes daqueles de quando se percebia apenas os sintomas.
A família, no segundo momento desenvolve os sentimentos de frustração, medo e
insegurança perante o novo. Não saber o que esperar desta doença ou, como conviver com ela
representa um desafio. Uma das reações é buscar por maiores informações sobre a doença.
Nota se que Adelino utiliza a internet para saber que tipo e quantidade de alimentos que pode
consumir. Em suas falas percebe se que esta busca é solitária, sem a participação do
profissional de saúde.
Assim, com a doença instalada, a família se organiza para atender as demandas do
tratamento do diabetes e, fica evidente que as relações estabelecidas são no sentido de incluir
o membro acometido e o tratamento do diabetes. Assim, quando o diagnóstico é confirmado,
a família se movimenta para ajustar esta condição em sua vida diária (DUHAMMEL, 1988).
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Na família de Sara, por exemplo, ficou estabelecido que o uso do adoçante é para
todos os membros, inclusive o pai de Sara que não gosta de bebida com adoçante. A
estratégia para ajustar essa situação foi colocar adoçante sem o conhecimento do pai de Sara.
Assim, evidencia se que a família busca incluir um cuidado com o diabetes em sua rotina,
mas, podem haver perdas e dificuldades para isso.
Como o passar do tempo, o diabetes se torna uma doença com a qual se pode conviver.
Os movimentos familiares observados no terceiro momento se dão no sentido de observar
constantemente o corpo e avaliar todos os cuidados realizados no dia a dia. A adequação dos
cuidados a vida das pessoas é realizada com maior segurança uma vez que a família, ao
conviver constantemente com o membro com diabetes aprende a reconhecer e agir segundo os
sinais e sintomas.
Embora haja uma re-elaboração e vigília constante quanto aos cuidados diários, o
diabetes, por ser uma doença freqüentemente assintomática e sem dor, possibilita o
cumprimento normal das atividades diárias (PÉRES, 2008; ZANETTI, 2002).
A família e as pessoas próximas são influências expressivas para um viver mais
saudável. Esta influência é recíproca, uma vez que a organização familiar também é
influenciada pela nova doença, pois as mudanças não se restringem, por exemplo, a
necessidade da pessoa mudar sua dieta, mas é importante que toda a família repense sua
alimentação de um modo a torná-la mais saudável (FRANCIONI E SILVA, 2006).
No núcleo familiar de João, por exemplo, a família se policia na compra de mortadela
e refrigerante. O que antes era uma constante, agora o consumo se dá uma vez por mês. Tal
atitude foi tomada por a família entender, de acordo com as experiências adquiridas no
convívio com o diabetes, que o consumo excessivo destes produtos não favorece a saúde de
João. Por outro lado, os membros compreenderam e adotaram uma estratégia que atende a
necessidade de todos.
A restrição alimentar é uma constante no cotidiano da pessoa com diabetes, portanto
alcançar esta meta é um fator marcante na vida das pessoas (ZANETTI, et al,2008). Nesta
pesquisa, observamos que esta meta é fator marcante não só para a pessoa com diabetes, mas
para seus familiares que também adotam diversos cuidados para ajustar a alimentação da
família às necessidades do doente.
Quanto ao uso das medicações, com o tempo as pessoas ajustam os horários de
administração conforme sua rotina. Para Sara e Ernesto, por exemplo, o uso da insulina está
condicionado às atividades realizadas naquele horário que deveria tomar a medicação.
7 Discussão
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Segundo suas observações, quando administram a insulina e não se alimentam por falta de
tempo em comer, sentem se mal.
O cumprimento do horário prescrito dos medicamentos é um ponto de dificuldade no
tratamento de qualquer doença, pois acarreta mudança nos hábitos e reorganização do
cotidiano do paciente, principalmente em terapia medicamentosa de uso contínuo, como no
caso das do diabetes.
Observa-se portanto que a rotina alimentar e o uso de medicamentos são dois temas
abordados entre os entrevistados desta pesquisa. Zanetti et al (2008) também identificou estes
temas em seu estudo sobre o impacto do diabetes na família. Concordamos com a autora que
a educação em diabetes é essencial para a compreensão da necessidade de repensar o
planejamento alimentar. pois, o não seguimento da dieta e o fato de, "Às vezes" a seguirem,
podem significar ingesta inadequada de nutrientes o que contribui com o descontrole
metabólico. Assim, a educação em diabetes auxilia a pessoa no cumprimento dos horários à
medida que ele compreende a importância dos mecanismos de ação e efeitos colaterais.
Foi observado que em alguns casos, a pessoa com diabetes e sua família mantém o uso
de chás para auxiliar no controle da doença. Segundo Muñoz (2003) em estudo etnográfico a
respeito dos significados simbólicos dos pacientes com doenças crônicas, observaram que o
diabetes está inserido em um universo cultural que permite o uso de plantas específicas,
conhecidas pela sua eficácia através das interações e trocas entre as pessoas acometidas pela
mesma doença.
A fase seguinte apresenta as mudanças que ocorrem com as preocupações com a saúde
ao longo do tempo. O medo que anteriormente era em função do desconhecido, ou seja, de
como conviver com o diabetes e, o que esperar desta doença. Agora, com o avanço da idade, o
convívio com a diabetes, os conhecimentos e experiências adquiridos ao longo do tempo e, a
possibilidade de desenvolver outras doenças é compreendida como algo decorrente da idade.
Para Joaquim e sua esposa, por exemplo, a ameaça de vir a desenvolver um infarto
agudo do miocárdio é constante. Em suas falas, percebe se o medo e a certeza de que mais
cedo ou mais tarde esse fato irá acontecer. Assim, o medo não está relacionado somente com
o diabetes, para eles, o fato de estarem mais velhos aumenta a probabilidade de vir ter um
infarto.
As pessoas que possuem algum comprometimento físico sofrem a influência dos
aspectos emocionais, pois a doença gera certa fragilidade. Os aspectos psicológicos podem
exercer efeito potencializador sobre as enfermidades crônicas como o diabetes, estando
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associados ao aumento do risco de sintomas de ansiedade e depressão (GAMEIRO, 2000,
PEYROT, 1997).
Uma das maneiras encontradas por Vera e Ernesto para aliviar as ansiedades com
relação ao possível desenvolvimento de comorbidades foi compartilhar as experiências,
dificuldades e caminhos com outras pessoas que possuem a mesma doença. Essa troca de
informações pode ser entendida como um meio de se buscar exercer melhor os cuidados e,
encontrar estratégias de melhorar o convívio.
A convivência com um grupo que congrega pessoas com problemas semelhantes
proporciona uma experiência que pode desenvolver um clima de valor terapêutico. Essa
situação ajuda as pessoas com diabetes a quebrarem barreiras, especialmente pela
possibilidade de receberem feedback e sugestões construtivas de outras pessoas que
vivenciaram ou vivenciam os mesmos problemas (FRANCIONI e SILVA, 2006).
Observou-se também que a família e a pessoa com diabetes buscam informações sobre
a doença e seu tratamento em diversas fontes tais como pessoas conhecidas e internet. Outra
fonte de conhecimento é a própria observação dos sintomas no próprio corpo através da
experiência de convivência com o adoecimento.
As próprias características da doença e o avanço da idade fazem com que as pessoas
mudem as formas de lidar, no dia a dia, com o diabetes. A doença deixa de ser o foco
principal dos cuidados. A família elabora cuidados no sentido de atender as demandas da
pessoa idosa. No caso, por exemplo, do núcleo familiar de Nádia, os filhos não levam os
conflitos e dificuldades para a mãe uma vez que associaram as situações de estresse com a
piora do quadro de saúde.
As famílias que vivenciam a fase de envelhecimento apresentam características de
fechamento de ciclo. Traz uma longa viagem através do tempo e, por seu caráter
transgeracional, vai demonstrando como alguns papéis se mantêm embora modificados na
ação cotidiana (por exemplo, os filhos que cuidam e se preocupam mais com os pais) e como
os valores se modificam, se ampliam, se ajustam ou são substituídos, diante de novos modelos
de família que vão se apresentando, até os dias de hoje, quando coexistem simultaneamente
(CERVENY, BERTHOUD, 2002).
Um aspecto importante a ser salientado é que os relatos obtidos nesta pesquisa
centraram-se principalmente sobre os temas alimentação, medicação e conflitos familiares. As
pessoas consideraram o cuidado com atividade física as atividades realizadas no cotidiano
como, por exemplo, ir a determinados lugares de bicicleta ou pé. Talvez a atividade física não
seja praticada e nem considerada como algo importante no cuidado com o diabetes.
7 Discussão
94
Em estudo cujo objetivo foi verificar se um programa de atividade física aumentaria a
freqüência de exercitar-se em pacientes sedentários portadores de diabetes, Fechio e Malerbi
(2004) incentivaram 12 pessoas com diabetes tipo 2, um tipo 1 e um com diabetes secundário
a prática de atividade física. Os familiares de seis pacientes foram incentivados a apoiar a
prática de atividade física. Nove alunos concluíram o programa e aumentaram sua atividade
física fora das aulas. No final do terceiro mês, os valores da hemoglobina glicosilada daqueles
que persistiram no programa diminuíram significativamente. O estudo concluiu que o
envolvimento familiar contribuiu para a adesão ao programa apontando para a importância da
família na aquisição e manutenção do comportamento de exercitar-se fora das aulas. Neste
estudo, a variável "envolvimento familiar" mostrou-se importante para a adesão dos alunos ao
programa de atividade física, mesmo quando acontecia espontaneamente, independentemente
do planejamento da pesquisa.
Considerando a família como fonte de apoio a pessoa com diabetes, Pace, Nunes e
Ochoa-Vigo (2003), realizaram um estudo visando analisar a problemática do portador de
diabetes na visão dos familiares, em Unidade Ambulatorial de um hospital universitário do
interior do Brasil. Os dados foram coletados de 24 familiares por meio de entrevista semi-
estruturada. Os dados mostraram que as atividades ou exercícios físicos, como as caminhadas,
parecem não ser relevantes para a população diabética, isso porque até os mesmos familiares
assim o vêem, observando cada doente, sendo que 58,3% deles não os realizam, resultado
semelhante ao identificado em uma Unidade Básica e Distrital da Secretária Municipal de
Saúde de Ribeirão Preto, realizado por Guimarães (2001).
A prática de atividade física envolve mudança de hábitos pessoais, alteração no
cotidiano, motivação, força de vontade, valores, crenças e auto-estima, sendo, portanto, de
difícil adesão (ZANETTI et al, 2008).
Assim, ajustar-se a alimentação, aos horários da medicação e conviver com os
conflitos familiares são apontados como desafios do dia a dia no convívio com o diabetes. As
pessoas buscam aprender sobre a doença e seu tratamento através de trocas com outras
pessoas da comunidade, informações retiradas da internet e observação dos sintomas do
próprio corpo. Este processo ocorre ao longo do tempo e, por tentativa e erro. Muitos
cuidados relatados mostram-se inadequados do ponto de vista da prescrição profissional,
porém, representa para a família e para a pessoa com diabetes, o esforço para se alcançar o
melhor convívio e controle da doença.
Portanto, além de oferecer um acompanhamento educativo aos portadores de diabetes
e seus familiares, a enfermagem deve estimular a habilidade de escuta e acolhimento das
7 Discussão
95
preocupações dessas pessoas no seu cotidiano. Estes dois elementos da prática assistencial
podem ser úteis no desenvolvimento de práticas mais voltadas para a integralidade do
cuidado, conforme proposta da atenção primária em saúde.
96
8 Conclusão
8 Conclusão
97
Essa investigação buscou compreender os processos de ajustamento da família frente
às exigências que o diabetes tipo 2 impõe ao sistema familiar ao longo do tempo.
A análise temática obedeceu a critérios temporais, pois se considerou o tempo de
convivência com o adoecimento, apontando assim, quatro momentos da experiência adquirida
com o convívio diário com a doença. Os resultados apontaram que conviver com o diabetes
significa mais do que conviver com um conjunto de manifestações físicas. Essa convivência
possui significados, sentimentos, crenças e cultura envolvidos. Assim, apontamos a
necessidade de conhecer como tem sido as experiências em lidar com o diabetes no dia a dia
ao longo do tempo, pois estas experiências influenciam as maneiras de se entender e conviver
com a doença. O enfermeiro precisa saber qual o momento de convívio em que se encontra o
indivíduo com a doença e seus familiares para entender suas reais necessidades.
É preciso que o profissional de saúde seja mais ativo no seu papel de educador e de
membro de uma equipe acolhedora, considerando que a pessoa com diabetes e sua família
buscam aprender sobre a doença e seu tratamento através de trocas com outras pessoas da
comunidade, informações retiradas da internet, observação dos sintomas do próprio corpo e
conhecimentos anteriormente adquiridos.
Assim, é preciso que as pessoas sejam ouvidas e melhor instrumentalizadas quanto à
doença e seu tratamento, na tentativa de favorecer a execução de cuidados que facilitem o
controle do diabetes.
Como meio de instrumentalização, é fundamental que o profissional de saúde leve em
consideração as percepções daqueles que convivem diariamente com a doença. Abrir espaço
para os conhecimentos daqueles que vivem e convivem com a doença, estabelecendo uma
relação de troca mais horizontal, representa a busca por uma assistência mais humanizada,
fundamentada no respeito e na cidadania.
Esta pesquisa sobre a convivência com o adoecimento aponta para a necessidade de se
conhecer melhor a relação família e adoecimento crônico vivendo no contexto social onde
vivem e adoecem as pessoas. Esta pesquisa evidenciou a necessidade de fortalecer o papel
educativo e colhedor do trabalho da enfermagem na atenção primária.
Evidentemente, o caráter qualitativo desta pesquisa, exige que se destaque como
principal aspecto limitante o fato de ter trabalhado com um número pequeno de sujeitos frente
ao universo de pessoas portadoras de diabetes em nosso país.
Assim, é necessário que outras pesquisas, em outros contextos, sejam realizadas com o
objetivo de descrever o processo de ajustamento das famílias que convivem com o
adoecimento crônico, para verificar semelhanças e diferenças nos processos. E assim
8 Conclusão
98
aprofundar nossos conhecimentos sobre esta nova parcela que compõe um dos grupos de
interesse da epidemiologia- o grupo dos portadores de doenças crônicas.
99
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107
Anexos
Anexos
108
ANEXO A
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
(Paciente)
Eu, Camila Cardoso Caixeta, gostaria de convidar você a participar de minha pesquisa
“Ajustamento familiar no processo de adoecimento em diabetes tipo 2” que, tem como
objetivo identificar os processos de acomodação/ajustamento da família frente às exigências
que o diabetes tipo 2 impõe ao sistema familiar ao longo do tempo.
Peço sua colaboração no sentido de responder um questionário e verificar a
possibilidade de participar de três encontros com a pesquisadora principal deste estudo. O dia
e a hora destes encontros serão marcados de acordo com a sua disponibilidade e de todos os
participantes.
Esclareço ainda que sua participação nesta pesquisa é livre e espontânea. Você tem
liberdade para interromper sua participação no momento que considerar necessário, sem que
seu atendimento no serviço de saúde seja prejudicado. Será mantido sigilo sobre a
identificação de todos os participantes.
As entrevistas terão em média, a duração de 40 minutos cada uma e, serão gravadas
em formato MP3 que serão guardadas pela pesquisadora, em segurança, e estarão disponíveis
para todos os participantes. As informações obtidas dos formulários e das entrevistas poderão
ser utilizadas em trabalhos científicos e como material didático.
Esta pode ser uma oportunidade para você e sua família falarem sobre suas
necessidades vividas no cotidiano e discutir meios que possam ajudar a entender melhor o
tratamento proposto para diabetes tipo 2.
Assim, eu Camila Cardoso Caixeta sou responsável pela pesquisa. Para qualquer
esclarecimento você poderá entrar em contato comigo em minha residência na rua Maria
Ferreira Antunes, 128, Barão Geraldo, Campinas-SP. CEP: 13084-180. Ou pelo telefone (16)
91859047 ou (19) 3325-2369, ou pelo e-mail [email protected].
Este documento será assinado pela pesquisadora e por você em duas vias, sendo que
uma ficará em seu poder e outra em poder da pesquisadora.
Campinas, _____de ________________2009.
Eu, _____________________________________________ consinto pelo presente
participar do projeto apresentado acima, dentro das condições descritas:
3 encontros gravados em formato MP3, que terão em média a duração de
40 minutos e estarão em poder da pesquisadora Camila Cardoso Caixeta e estarão
disponível para eventual consulta;
Não receberei nada por minha participação;
Posso interromper minha participação a qualquer momento sem prejuízo do
meu atendimento no serviço;
Será mantido sigilo sobre minha identificação pessoal;
Uma via deste documento ficará em meu poder e outra com a pesquisadora
responsável.
__________________________ ___________________________
Assinatura do paciente Camila Cardoso Caixeta
Anexos
109
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
(Familiar)
Eu, Camila Cardoso Caixeta, gostaria de convidar você a participar de minha pesquisa
“Ajustamento familiar no processo de adoecimento em diabetes tipo 2” que, tem como
objetivo identificar os processos de acomodação/ajustamento da família frente às exigências
que o diabetes tipo 2 impõe ao sistema familiar ao longo do tempo.
Peço sua colaboração no sentido de responder um questionário e verificar a
possibilidade de participar de três encontros com a pesquisadora principal deste estudo. O dia
e a hora destes encontros serão marcados de acordo com a sua disponibilidade e de todos os
participantes.
Esclareço ainda que sua participação nesta pesquisa é livre e espontânea. Você tem
liberdade para interromper sua participação no momento que considerar necessário, sem que
seu atendimento e, de seu familiar, no serviço de saúde seja prejudicado. Será mantido sigilo
sobre a identificação de todos os participantes.
As entrevistas terão em média, a duração de 40 minutos cada uma e, serão gravadas
em formato MP3 que serão guardadas pela pesquisadora, em segurança, e estarão disponíveis
para todos os participantes. As informações obtidas dos formulários e das entrevistas poderão
ser utilizadas em trabalhos científicos e como material didático.
Esta pode ser uma oportunidade para você e sua família falarem sobre suas
necessidades vividas no cotidiano e discutir meios que possam ajudar a entender melhor o
tratamento proposto para diabetes tipo 2.
Assim, eu Camila Cardoso Caixeta sou responsável pela pesquisa. Para qualquer
esclarecimento você poderá entrar em contato comigo em minha residência na rua Maria
Ferreira Antunes, 128, Barão Geraldo, Campinas-SP. CEP: 13084-180. Ou pelo telefone (16)
91859047 ou (19) 3325-2369, ou pelo e-mail [email protected].
Este documento será assinado pela pesquisadora e por você em duas vias, sendo que
uma ficará em seu poder e outra em poder da pesquisadora.
Campinas, _____de ________________2009.
Eu, _____________________________________________ consinto pelo presente
participar do projeto apresentado acima, dentro das condições descritas:
3 encontros gravados em formato MP3, que terão em média a duração de
40 minutos e estarão em poder da pesquisadora Camila Cardoso Caixeta e estarão
disponível para eventual consulta;
Não receberei nada por minha participação;
Posso interromper minha participação a qualquer momento sem prejuízo do
meu atendimento no serviço;
Será mantido sigilo sobre minha identificação pessoal;
Uma via deste documento ficará em meu poder e outra com a pesquisadora
responsável.
__________________________ ___________________________
Assinatura do familiar Camila Cardoso Caixeta
Anexos
110
ANEXO B
DADOS SÓCIO-DEMOGRÁFICOS
Número da família:________________________________________
Endereço:_______________________________________________________
Telefone:_______________________________
Anos de diagnóstico:_________________________
Dados relativos ao paciente:
Sexo: ____ Idade: _____ Escolaridade: __________________________
Estado civil: __________ n
0
de filhos______________
Profissão:___________________situação de emprego:_________________
Salário ___________________________
Dados relativos a família:
Nome:
Grau de parentesco:
Sexo:
Idade:
Escolaridade:
Profissão
Situação de emprego:
Renda familiar:
Anexos
111
ANEXO C
ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA
1 Quais são as tarefas realizadas pela família a fim de exercer o cuidado com o diabetes?
2 Quais as mudanças necessárias na realização dessas tarefas ao longo do tempo?
3 Quais as dificuldades e facilidades para realizar essas mudanças?
Anexos
112
Livros Grátis
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