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Introdução 1
Marcos Aristoteles Borges
Análise das variáveis demográficas, sociais, econômicas e
culturais no processo de tomada de decisão. Estudo em pacientes
oncológicos avançados, cuidadores e médicos
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-
Graduação em Anestesiologia da Faculdade de
Medicina de Botucatu, Universidade Estadual Paulista,
UNESP, para obtenção do título de Mestre em
Anestesiologia
Prof. Dr. Guilherme Antonio Moreira de Barros
Orientador
Botucatu - SP
2010
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Introdução 2
“Podemos tentar evitar de fazer escolhas através de não
fazermos nada, mas mesmo isso é uma decisão.”
(Gary Collins)
“O que o homem quer é simplesmente a livre escolha, não
importa o que isso possa custar e onde quer que possa
levar.”
(Fyodor Dostoyevsky)
“Precisamos ensinar à próxima geração de crianças, a
partir do primeiro dia, que eles são responsáveis por suas
vidas. A maior dádiva da espécie humana, e também sua
maior desgraça, é que nós temos livre arbítrio. Podemos
fazer nossas escolhas baseadas no amor ou no medo.”
(Elizabeth Kubler-Ross)
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Introdução 3
À Raquel, minha mãe.
Tudo é incerto neste mundo hediondo,
mas não o amor de uma mãe.
(James Joyce)
Dedicatória
Introdução 4
Ao Prof. Dr. Guilherme Antonio Moreira de Barros
Meu amigo e professor,
que sempre acreditou que seria possível.
Agradecimento Especial
Introdução 5
Aos docentes, médicos e residentes do Departamento de Anestesiologia, pela acolhida e
pelos ensinamentos que muito contribuíram para a realização desta etapa.
À equipe do Serviço de Terapia Antálgica, meus companheiros durante esta jornada.
À equipe do ambulatório da Oncologia, em especial ao Dr. Odair Michelin.
Aos funcionários do Departamento de Anestesiologia, em especial à Neli e Joana que
me apoiaram quando precisei.
À Profª Drª Karine
Azevedo São Leão Ferreira, pela oportunidade oferecida.
Ao Prof. Dr. José Eduardo Corrente, pelo empenho e paciência na análise estatística.
À CAPES – Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior, pela
concessão de Bolsa de Mestrado.
Aos pacientes e seus cuidadores, que com a sua colaboração tornaram possível esta
pesquisa possível.
Agradecimentos
Introdução 6
Borges MA. Análise das variáveis demográficas, sociais, econômicas e culturais no
processo de tomada de decisão. Estudo em pacientes oncológicos avançados, cuidadores
e médicos. Botucatu 2010. 95p. Dissertação (Mestrado em Anestesiologia) – Faculdade
de Medicina de Botucatu, Universidade Estadual Paulista “Julio de Mesquita Filho”.
RESUMO
Introdução. Apesar do reconhecimento da importância da participação do doente na
tomada de decisões médicas, apenas recentemente os profissionais de saúde vem se
conscientizando da necessidade de informá-los sobre as opções de tratamento e da
necessidade de encorajá-los a participar de tais decisões. É escasso o conhecimento
sobre o processo de tomada de decisão, sobre as preferências dos pacientes e de como
melhorar a comunicação com pacientes, cuidadores e familiares. Objetivos. Os objetivos
do presente estudo foram: avaliar as possíveis diferenças entre as preferências no
processo de tomada de decisão pelos pacientes, cuidadores e médicos; e avaliar se as
preferências dos pacientes durante a tomada de decisões estão relacionadas às
variações demográfico-sócio-econômico-culturais. Metodologia. Foi elaborado protocolo
de pesquisa, utilizando-se instrumentos validados, para ser empregado nas entrevistas
com doentes, cuidadores e médicos. Resultados. Os pacientes preferem compartilhar a
decisão de tratamento com a família em 57,5% dos casos e preferem que o médico
decida seu tratamento em 62% das vezes. Há concordância em informar o diagnóstico
para 94,5% dos doentes, 95% dos familiares e 92,5% dos médicos. Também há aceitação
de que o doente deva ser informado do prognóstico para 65% dos pacientes, 72,5% dos
familiares e 82,5% dos médicos. O grau de concordância sobre as preferências de
tratamento entre as respostas fornecidas pelo paciente e as respostas fornecidas pelo
médico resultou em Kappa = 0,0227, o que significa baixa concordância. Discussão. As
variáveis demográfico-sócio-econômico-culturais não influenciaram as preferências do
paciente frente ao papel da família. As preferências em relação à escolha do tratamento
por parte do doente, do familiar e do médico revelam percepções diferentes, e estes
são incapazes de predizer as preferências do doente. Conclusão. No presente estudo não
se evidenciou concordância entre as preferências do paciente, do cuidador e do médico
no processo de tomada de decisões. Da mesma forma, as tomadas de decisão do doente
em relação à família não foram influenciadas pelas variações demográfico-sócio-
econômico-culturais.
Palavras-chave. Pacientes oncológicos; Preferências do paciente; Tomada de decisão.
Resumo
Introdução 7
Borges MA. Analysis of the demographic, socio-economic and cultural factors in the decision
making process. Study in advanced cancer patients, caregivers and physicians.
ABSTRACT
Background. Despite what is known about the importance for patients to participate in
the decision-making process, just in recent times health professionals are becoming
aware of the need to inform patients about the treatment options and also encourage
them to take the lead in medical decisions. The decision-making process concerning
patient participation and how to improve communication among patients, caregivers and
family members is scarce. Objectives.
The aim of this study was: to
evaluate possible
differences among the decision-making process comparing patients, caregivers and
physicians choices and evaluate whether patients preferences during the decision-
making process are related to variations in demographic, socio-economic and cultural
levels. Methodology. A research protocol was created, using validated instruments to be
used in interviews with patients, caregivers and physicians. Results. Patients prefer to
share treatment decision with the family in 57.5% of cases and prefer that the doctor
decides for the treatment in 62% of the situations. There is an agreement that the
diagnosis must be informed for 94.5% of the patients, 95% of the families and 92.5%
of the doctors. There is also acceptance that the patient should be informed of the
prognosis for 65% of the patients, 72.5% of the families and 82.5% of the physicians.
The agreement level between the answers given by the patients and the answers given
by their doctors about treatment preferences resulted in Kappa = 0.0227, which means
low agreement.
Discussion. The demographic and socio-economic variables did not
influenced the patient preferences towards the family. Preferences regarding the
choice of treatment by patient, family and physician showed different perceptions, and
physicians are unable to predict the preferences of the patient. Conclusion. This study
showed no correlation in the preferences of the patient, the caregiver and the
physician in the decision-making process. Likewise, the patient decision-making process
related to the family was not influenced by demographic, socio-economic and cultural
variables.
Key-words. Cancer patients, Patient preferences, Decision making
Abstract
Introdução 8
1 Introdução…………………………………………………………………………………………………………. 10
1.1 Cuidados paliativos…………………………………………………………………………… 12
1.2 O processo de tomada de decisões.................................................. 20
2 Objetivos……………………………………………………………………………………………………………. 25
3 Metodologia……………………………………………………………………………………………………….. 27
3.1 Elaboração do protocolo…………………………………………………………….. 27
3.2 Os pacientes e as entrevistas ..................................................... 29
3.3 Fatores de inclusão de pacientes................................................. 30
3.4 Fatores de inclusão do cuidador familiar................................... 30
3.5 Fatores de inclusão do médico...................................................... 31
3.6 Fatores de exclusão do paciente.................................................. 31
3.7 Fatores de exclusão do cuidador................................................. 31
3.8 Análise estatística………………………………………………………………………… 31
4 Resultados………………………………………………………………………………………………………….. 34
4.1 Dados demográficos……………………………………………………………………. 34
4.2 Atividade profissional…………………………………………………………………. 36
4.3 Composição do núcleo familiar……………………………………………………. 37
4.4 Condições de moradia………………………………………………………………….. 38
4.5 Renda familiar………………………………………………………………………………. 39
4.6 Tempo de diagnóstico…………………………………………………………………. 40
4.7 Capacidade funcional (
Performance status
)..……….......………….. 41
4.8 Escala Edmonton...........………………………………………………………………... 42
4.9 Escala de comunicação com o médico.......................................... 44
4.10 Escala de satisfação com a decisão.............................................. 45
4.11 Avaliação das preferências na tomada de decisões.................. 46
4.12 Avaliação das preferências............................................................ 47
4.13 Desejo de informação do diagnóstico.......................................... 51
4.14 Desejo de informação do prognóstico......................................... 52
4.15 Concordância entre as preferências do doente e do médico.. 53
4.16 Associação das preferências de diagnóstico e prognóstico.... 54
4.17 Associação de variáveis demográficas-sociais-econômicas e
culturais e as preferências do doente.........................................
56
5 Discussão…………………………………………………………………………………………………………….. 64
6 Conclusão….………………………………………………………………………………………………………….. 74
7 Referências………………………………………………………………………………………………………… 76
A pêndice…………………………………………………………………………………………………………………. 83
SUMÁRIO
Introdução 9
Introdução 10
1 Introdução
É vedado ao médico:
Art. 13. Deixar de esclarecer o paciente sobre as determinantes sociais,
ambientais ou profissionais de sua doença.
Art. 24. Deixar de garantir ao paciente o exercício do direito de decidir
livremente sobre sua pessoa ou seu bem-estar, bem como exercer sua autoridade
para limitá-lo.
Art. 34. Deixar de informar ao paciente o diagnóstico, o prognóstico, os
riscos e os objetivos do tratamento, salvo quando a comunicação direta possa lhe
provocar dano, devendo, nesse caso, fazer a comunicação a seu representante
legal.
Código de Ética Médica, em vigor a partir de 13/04/2010
Introdução 11
O dualismo existente entre a necessidade de o paciente receber informações e
a habilidade do médico em fornecê-las é uma discussão que tem suscitado polêmica
1-6
. O
novo código de ética médica é claro quando enfatiza que é dever do médico informar
adequadamente o paciente com relação ao seu diagnóstico, prognóstico e tratamento,
desta forma lhe provendo condições de decidir e planejar sua vida. Entretanto essa
comunicação pode ser dificultada por uma série de fatores, a citar
7-9
:
1. dificuldade de o paciente compreender os fatos explicados;
2. emprego de linguagem inapropriada ao nível sócio-cultural e etário do
paciente, ou ainda, uso de jargões médicos;
3. interferência de familiares, os quais omitem o diagnóstico e/ou o
prognóstico visando poupar o doente do sofrimento;
4. pouco tempo disponível para a realização das consultas médicas, sobretudo
nos ambulatórios do Sistema Único de Saúde;
5. falta de treinamento do profissional;
6. estresse causado ao profissional que revela as más notícias.
Podem-se classificar os diferentes tipos de doenças de vários modos. Neste
âmbito, uma classificação pertinente seria com relação ao seu prognóstico. Existem as
doenças passíveis de cura e as sem possibilidade de cura.
Quando a cura é alcançável, muitas vezes a supressão de informações passa
despercebida, uma vez que, obtida a cura, o paciente fica satisfeito com o resultado do
tratamento e outros dados podem lhe parecer desnecessários. No entanto, em diversas
doenças crônicas a cura não é factível, e nestas o doente tem de conviver com
tratamentos por longos períodos, com presença muitas vezes de sintomas incapacitantes
e progressivos e a qualidade de vida destes indivíduos declina progressivamente.
Introdução 12
Quando esta discussão é focada em um subgrupo particular, o dos pacientes
oncológicos sem possibilidade de cura, ou pacientes em tratamento oncológico paliativo,
este problema ganha uma dimensão maior. Passa, desta forma, a envolver uma relação de
proximidade com a morte e os sintomas, quando não adequadamente tratados, se tornam
pesado fardo ao doente e aos seus familiares
1
.
Entretanto mesmo quando a cura é um objetivo alcançável, o paciente pode
apresentar evolução desfavorável. Assim, o julgamento médico pode ser equivocado.
Deveria sempre o médico, pelo apresentado, informar claramente o diagnóstico e o
prognóstico ao doente.
1.1 Cuidados Paliativos
Segundo a Organização Mundial de Saúde, cuidado paliativo é a abordagem que
promove qualidade de vida aos pacientes e seus familiares diante de doenças que
ameaçam a continuidade da vida, através de prevenção e alívio do sofrimento. Requer a
identificação precoce e tratamento impecável da dor e de outros problemas de natureza
física, psicossocial e espiritual.
Para que os cuidados paliativos sejam adequadamente prestados são necessárias
diversas habilidades individuais e coletivas, sendo a comunicação de más notícias uma
delas
1
.
Para que a comunicação seja efetiva são necessárias atividades educacionais
interdisciplinares que visem promover a compreensão do doente acerca dos processos
desencadeados pela doença. Pontos específicos e que necessitam extremo cuidado são as
informações sobre o diagnóstico, prognóstico e tratamentos.
No doente oncológico sem possibilidade de cura, delimitar a finitude da vida nem
sempre é uma tarefa simples. A morte representa a última etapa do processo de viver,
fazendo parte, portanto, da vida. É uma realidade da qual não se pode fugir, mas que é
negada mesmo de forma inconsciente. Embora seja necessária uma constante atualização
de conhecimentos, o ato de assistir nos cuidados paliativos é uma arte, onde as relações
Introdução 13
humanas assumem um papel de destaque e permitem a preservação da qualidade de vida
da pessoa, mesmo em uma situação complexa, proporcionando morte tranquila e
promovendo um processo de luto saudável.
Entretanto, são escassas as publicações que forneçam aos médicos generalistas
orientações simples e práticas de como se comunicar com pacientes que apresentam
doenças incuráveis. Para o especialista em cuidados paliativos não há carência de
literatura no que tange às necessidades emocionais e psicossociais do paciente em fim
de vida e sobre o importante papel que a comunicação exerce no cuidado médico. Mais
especificamente, há publicações que evidenciam claramente os obstáculos e as
deficiências na comunicação entre o paciente que está morrendo e os diversos
profissionais de saúde
7, 10
. Desde a década de 90 tem havido tentativas em se criar
protocolos que visem melhorar a habilidade de comunicação do médico generalista
11-14
.
Além disso, orientações embasadas em evidências científicas também foram
desenvolvidas com o intuito de melhorar a comunicação entre médico e doente
15
. Esses
fatos, em conjunto, demonstram a importância do tema e corroboram a necessidade em
se aprimorar a comunicação médico-paciente.
1.1.1 Origem das dificuldades de comunicação com o paciente
Em nossa sociedade discutir sobre a morte e o morrer é algo difícil, talvez mais
ainda quando a discussão ocorre entre um médico e seu paciente
16
.
Parte do desconforto
advém de aspectos sociais e tem origem no modo em que atualmente a sociedade vê a
morte
17,18
. Na primeira metade do século passado frequentemente as pessoas
presenciavam o processo de morte em suas próprias residências. À medida que cresceu o
número de hospitais surgiu a institucionalização da morte, ou seja, os pacientes graves
que estavam internados continuavam no hospital até o óbito, mesmo que não houvesse
mais tratamentos que justificassem a sua internação. Atualmente quando se oferece ao
doente e à família a possibilidade de o óbito ocorrer em casa, acaba sendo mal
Introdução 14
compreendido pelos familiares. Muitas vezes é confundido com negligência ou abandono
do doente por parte da equipe.
Algumas dificuldades surgem de características individuais do paciente, mas
outras se devem à atitude do profissional frente a situação. Isso porque o treinamento
universitário o prepara para tratar pessoas doentes; paradoxalmente, também os leva a
perder contato com as habilidades humanas quando o tratamento curativo não é
possível
9, 12, 19-22
. Assim, pode-se dizer que são treinados para salvar vidas, mas não para
lidar com a inevitável morte.
Conversar com um paciente que está morrendo causa desconforto e embaraço
até mesmo para os mais experientes profissionais de saúde. É importante salientar que
este desconforto é universal e não é produzido por alguma falha ou deficiência do
profissional
14, 23-25
. As maiores causas dessa sensação de ansiedade e nervosismo se
originam bem antes de o médico e o paciente iniciarem a conversa.
Podem-se classificar estas causas em três grupos
1
:
A - Relacionadas à sociedade (ou causas sociais)
Negação social da morte:
falta de experiência de morte na família
: atualmente a maior parte das
pessoas não vivencia o processo de morte de um familiar em casa. As
estatísticas podem variar um pouco, mas atualmente 65% dos óbitos nos
Estados Unidos ocorrem em ambiente hospitalar. Cerca de 100 anos atrás,
90% dos óbitos ocorriam no próprio domicílio;
alta expectativa de saúde e vida
: avanços médicos são frequentemente
relatados na mídia. A exposição constante do público às notícias de avanços
aparentemente milagrosos na cura de doenças, não apenas aumenta
subconscientemente as expectativas de saúde, mas também cria
expectativas inalcançáveis de imortalidade. Esses fatos dificultam o
Introdução 15
entendimento do doente de que a cura não é um objetivo alcançável, apesar
dos milagres vistos na televisão ou jornais;
materialismo
: a morte implica em separação dos bens adquiridos durante a
vida. Deste modo uma sociedade que atribua um alto e quase exclusivo valor
nas posses materiais de seus membros resulta em aumento da sensação de
perda imposta pela morte;
mudanças no papel da religião
: o papel das religiões mudou no século XX. No
ocidente, em conseqüência do estilo de vida imposto pela sociedade, a
religião tem ocupado um papel de menor importância. Assim o conforto,
antes facilmente obtido na figura divina, hoje tem um papel menos
expressivo na experiência dos indivíduos.
B - Relacionadas ao próprio paciente (causas individuais)
medo do processo de morte
: relacionados aos aspectos existenciais e
religiosos;
medo da doença
: o qual se deve aos sintomas ou incapacidades que ocorrem
com a progressão da doença;
medo dos efeitos mentais
: medo de não poder lidar com a realidade ou ainda
o medo da demência;
medo do tratamento
: medos relacionados a ocorrência de efeitos colaterais,
necessidade de cirurgias ou de alteração da imagem corporal;
medo em relação a familiares e amigos
: devido à perda do papel familiar, ou
ainda pelo temor de “tornar-se um fardo”. Há ainda a dúvida no prejuízo das
relações sexuais;
medos financeiros, sociais e laborais
: a possibilidade de perda do emprego é
algo assustador, principalmente ao arrimo da família. Existe ainda a
Introdução 16
possibilidade de perda da assistência médica, as incertezas geradas pelos
gastos com o tratamento e o temor da exclusão do convívio social.
C - Relacionadas ao profissional de saúde
dor empática
: experimenta-se considerável desconforto apenas pelo fato de
dividir o quarto com uma pessoa que está encarando o processo de morte.
Isso é tão claro que não precisa ser expresso, mas frequentemente é a
causa de os profissionais sentirem se embaraçados em uma entrevista.
Particularmente entre residentes e jovens paliativistas o grau de estresse
do profissional é proporcional a intensidade do desconforto do paciente;
medo de ser responsável
: como portador das más notícias, o profissional de
saúde está propenso a ser responsabilizado por elas, culpa-se o mensageiro
pela mensagem. Há ainda a idéia de que alguém tem que ser culpado quando
um paciente apresenta piora do estado geral ou morre. Isso é embutido nos
médicos durante sua formação, pois se treinam os alunos para utilizar
diversos tratamentos e reverter condições clínicas críticas, mas não lhes é
ensinado o que fazer quando estas opções se esgotam e a morte é inevitável;
medo da falta de
treinamento
: tem-se medo de conversar com o paciente
em fim de vida. No treinamento médico é ensinado ao aluno realizar as
tarefas de um modo apropriado, o que, em essência, envolve protocolos e
recomendações. Contudo, não há um protocolo exato a se seguir quando se
comunicam más notícias o que, na maior parte das vezes, faz com que o
profissional evite esta situação;
medo de provocar reações
: da mesma forma que os profissionais evitam
realizar tarefas para as quais não foram treinados, há uma hesitação
natural com os efeitos colaterais ou reações causadas por qualquer
intervenção que eles não saibam como lidar;
Introdução 17
medo em dizer “Eu não sei”
: há no âmbito do aprendizado médico uma
deficiência no sentido de expressar a frase “Eu não sei”, principalmente
quando somos testados, o que gera uma expectativa de sempre possuir
todas as respostas. Isso causa medo do profissional parecer ignorante,
mesmo quando está diante de questões cuja resposta é desconhecida;
medo em expressar emoções
: durante o treinamento médico há orientação
no sentido de coibir as emoções. Isso parece ser mais verdadeiro aos
estudantes médicos que aos estudantes de enfermagem e outros
profissionais de saúde. Pode não ser um modelo ruim para profissionais que
lidem com emergências e estados graves reversíveis, mas não ajuda no
âmbito dos cuidados paliativos. Se um profissional não demonstra emoções
frente a um paciente que está morrendo pode parecer insensibilidade;
ambiguidade da frase “Eu sinto muito”:
problemas linguísticos também
podem ser um empecilho à comunicação. Pode passar despercebido para a
maior parte dos médicos que a frase “Eu sinto muito” pode possuir dois
sentidos distintos. Pode ser utilizada de modo simpático, para aproximação.
Mas também pode ser uma forma de se desculpar, e neste caso assumir a
responsabilidade por uma ação;
medo do profissional da doença e da morte
: todos apresentam diferentes
graus de medo sobre a própria morte, e nos profissionais talvez seja maior
que na população em geral;
medo da hierarquia médica
: existe ainda o fato que nem todos os médicos
pensam que esses aspectos citados são importantes. Desta forma os
residentes e estagiários médicos podem sofrer sanções dos chefes de
equipe quando começarem a abordar o processo de morrer com seus
doentes.
Introdução 18
Diante do exposto, fica evidente que há grande deficiência no aprendizado dos
profissionais durante a graduação médica. De fato, cuidado paliativo não é uma disciplina
curricular em quase a totalidade das universidades. Sendo assim, o médico generalista
necessita de treinamento adequado, uma vez que o processo de comunicação precisa ser
bem estruturado para que ocorra êxito na transmissão das informações
1, 2, 26
.
1.1.2 Informando más notícias
Pacientes com câncer confrontam-se com decisões difíceis e complexas sobre
seu tratamento
7, 27
. Nos pacientes com neoplasias incuráveis essas decisões são ainda
mais complicadas, pois sua sobrevida pode ser de meses
5,7,13,17,28,29
. Paralelo a isso os
pacientes necessitam de informação por várias razões
9,13,19,25,30
:
para entender sua condição;
para participar no processo de tomada de decisões;
para promover organização pessoal;
para aumentar a adesão ao tratamento.
A maioria dos estudos disponíveis sobre esta temática é relativamente recente,
publicada após o ano 2000, o crescente número de publicações sugere que a atenção a
este assunto vem aumentando
8
.
O teor da informação que o paciente necessita pode variar
20,25,30-35
. Durante a
fase de diagnóstico e de tratamento, os pacientes estão primariamente interessados em
aprender sobre os seus diagnósticos e em que fase da doença se encontram, além de
desejarem conhecer os tratamentos e os possíveis efeitos adversos associados com cada
modalidade terapêutica
8,25,36
. No período pós-tratamento os doentes continuam
necessitando de informações sobre o tratamento realizado e seus efeitos colaterais,
mas, nesta fase, as informações sobre reabilitação também são muito requisitadas
8, 22
.
Introdução 19
Sabe se que a comunicação entre o médico e o paciente, nos casos de doenças
incuráveis, é sempre uma situação difícil e envolta em aspectos sociais, espirituais e
culturais que, algumas vezes, acabam por dificultar o diálogo. Além disso, a necessidade
de informação varia dentro de uma mesma população, por exemplo, de acordo com o sexo
do paciente como foi demonstrado na população brasileira
16
. Também o meio em que o
paciente se encontra, ou seja, as variáveis sócio-culturais apresentaram marcantes
diferenças entre os diversos estudos
16,19,25,28,38,39
. A faixa etária do paciente é outro
importante fator a ser considerado com relação a quantidade e a necessidade de
informação do doente, principalmente com relação ao paciente pediátrico
40
. Na intenção
de facilitar a efetiva comunicação foram criados protocolos
14, 37
.
Deve-se considerar que a falta de informações dos pacientes pode ser
quantificada. Alguns estudos, conduzidos em outros países, apontam que os pacientes
sabem seu diagnóstico na maior parte dos casos
8, 25
. Contudo, informações acerca do
prognóstico continuam sendo negligenciadas ou parcialmente fornecidas
7,9,19,20
,
principalmente àqueles pacientes com doença metastática ou em outras condições que
tornem o prognóstico reservado
31, 41
.
É complicado para o médico, sobretudo o generalista, inferir sobre
possibilidades de prognóstico
19,42,43
. Porém é importante salientar que até o início do
século XX esta era uma das maiores atribuições do médico. Ainda hoje são os atos
principais do médico: diagnóstico, tratamento e prognóstico
44
. Contudo diante das várias
opções terapêuticas e de uma medicina cada vez mais especialista, torna-se difícil para o
generalista inferir prognósticos com exatidão.
O especialista na área, neste caso o oncologista, possui atualmente subsídios
para realizar tais inferências com uma grande margem de acerto
44-47
. Apesar da pequena
possibilidade de erro, sobretudo nos pacientes com doença avançada, muitas vezes o
médico se amedronta diante da possibilidade de fornecer informações “não exatas” ao
paciente e desta forma cair em descrédito
21
.
Introdução 20
Diante do exposto, para uma melhor abordagem dos pacientes oncológicos,
principalmente daqueles sem possibilidade de cura, é necessário confrontar a
necessidade de informação ao perfil demográfico, social, cultural e espiritual de nossa
população. Um melhor entendimento das necessidades de informação durante e após o
tratamento, facilita a criação de protocolos que visem uma melhor abordagem dos
profissionais, principalmente aqueles que não têm contato diário com a prática dos
cuidados paliativos.
1.2 O processo de tomada de decisões
Apesar do crescente reconhecimento da importância da participação do
paciente na tomada de decisões médicas, apenas recentemente os profissionais de saúde
vêm se conscientizando da necessidade de informar aos pacientes as opções de
tratamento e encorajar sua participação nas decisões do tratamento.
O conhecimento sobre o processo de tomada de decisão, as preferências dos
pacientes e como melhorar a comunicação com pacientes, cuidadores e familiares é
escasso
19
, especialmente na área dos cuidados paliativos
58
.
Os princípios fundamentais dos cuidados paliativos envolvem avaliação e
tratamento dos sintomas físicos, psicossociais e espirituais, levando em conta as
preferências individuais de cada paciente. Para que isso ocorra demanda-se boa
comunicação entre profissionais de saúde, cuidadores informais e os pacientes
48
.
Ainda permanece controverso o quanto os pacientes desejam participar de
forma ativa na tomada de decisões em relação ao tratamento de sua neoplasia. Além
disso, pacientes e médicos frequentemente discordam em relação às percepções e
necessidades frente à doença
.48
. Comunicação melhor e mais efetiva pode ser
estabelecida entre cuidadores, pacientes e profissionais de saúde se os profissionais de
saúde tiverem consciência da preferência dos pacientes em participar do processo de
Introdução 21
decisões. Melhor comunicação e melhor relacionamento interpessoal podem traduzir uma
melhor satisfação do paciente
49
.
Na última década, principalmente no ocidente, houve aumento na realização de
estudos sobre a necessidade de informação e o papel desempenhado pelos doentes no
processo terapêutico. Isto ocorreu, pois, cada vez mais, a abordagem pelos profissionais
de saúde se torna centralizada no paciente
50
. Este movimento enfatiza um papel mais
ativo dos pacientes e uma abordagem adequada às suas necessidades pelos profissionais
de saúde diminuindo a atuação paternalista por parte da equipe de saúde.
As preferências dos pacientes oncológicos, em contraste com a dos doentes em
geral, são diferentes. Pessoas com câncer possuem maior interesse na tomada de
decisões que outros doentes, isto ocorre em conseqüência de diversos fatores:
efeitos colaterais dos tratamentos (toxicidade);
mudanças na imagem corporal;
interferências no estilo de vida que podem ocorrer como resultado da
neoplasia e de seu tratamento.
Degner et al.
51
compararam pacientes que haviam recebido recentemente o
diagnóstico de neoplasia e a população em geral. Seus resultados sugerem que o impacto
causado pelo diagnóstico de doença grave pode influenciar no processo de tomada de
decisões. Neste estudo 59% dos pacientes preferiram que o médico realizasse a escolha
do tratamento e apenas 12% desejou um papel mais ativo no processo de decisão do
tratamento
51
. Em contraste, 64% do publico em geral preferiu exercer um papel mais
ativo nas decisões do tratamento se eles desenvolvessem câncer. Observou-se também
que a maioria dos pacientes oncológicos preferia que os médicos estivessem envolvidos
no processo de tomada de decisões caso eles estivessem tão doentes que não pudessem
decidir por si só. Apenas a minoria dos pacientes (10%) gostaria que os desejos dos
familiares fossem decisivos durante o processo de tomada de decisões. Por outro lado, a
maior parte do público em geral (40%) pensa que delegaria a responsabilidade da decisão
Introdução 22
a seus familiares. Pacientes oncológicos e o público geral gostariam que seu médico e
familiares compartilhassem a responsabilidade pela tomada de decisões, caso eles
próprios estivessem muito doentes para participar deste processo. Estes achados
demonstram que pacientes recentemente diagnosticados com uma doença grave são
menos propensos a desempenhar um papel ativo na seleção do tratamento médico quando
comparados com o publico em geral
51
.
Os estudos mostram grande variação do desejo dos pacientes em possuir um
papel mais ou menos ativo nas decisões médicas. Em meta-análise Benbassat et al.
52
encontraram maiores proporções de pacientes desejando informação, do que desejando
participar nas tomadas decisões médicas e as preferências por um papel ativo variaram
de 22% a 81%.
Em outro estudo, 69% dos pacientes optaram por um papel passivo nas
decisões médicas
53
.
Resultados semelhantes foram encontrados por Beaver et al.
54
em
pacientes recentemente diagnosticadas com câncer de mama, em que a maioria das
pacientes (53%) optou por um papel passivo no processo de decisões sobre o tratamento.
Outros estudos sugeriram que as opiniões sobre o processo de decisão podem
mudar durante o curso do tratamento
57
. Em estudo das preferências, percepções e
fatores que influenciam a decisão de cirurgia no câncer de mama, Janz et al.
50
encontraram que, previamente à consulta médica, 47% das mulheres relataram preferir
compartilhar a decisão de tratamento.
Após a consulta verificou-se que 61% acreditava
ter a responsabilidade primária pela escolha.
Pacientes também podem escolher um papel mais passivo ao início do
tratamento, mas no decorrer do tratamento, após experimentar falha e efeitos
adversos, desejar que suas próprias opiniões sejam respeitadas. Estes mesmos pacientes
posteriormente podem desenvolver sintomas mais incapacitantes, como fadiga,
depressão e dor, e podem, neste momento, desejar novamente um papel mais passivo no
processo de tomada de decisões
58
.
Introdução 23
1.2.1 Fatores que influenciam as decisões do tratamento
A participação no processo de decisão do tratamento é influenciada por muitos
fatores, incluindo cultura
61
, características demográficas, lesões no córtex pré-frontal
ventro medial
59
,
gênero
50,56
, idade
51,53
, nível educacional
50,52, 53, 55
, a gravidade e as
incertezas no curso da doença
60
.
Como foi citado, as diferenças demográficas, sociais, econômicas e culturais
geram diferentes perfis de pacientes com respeito às preferências no processo de
tomada de decisões. No Brasil ainda há pouca literatura sobre este aspecto e, além
disso, ainda não foi realizada qualquer pesquisa que confronte essas preferências com a
percepção do médico, sendo este um dos principais motivos da realização deste estudo.
Objetivos 24
2 Objetivos
Objetivos 25
2.1 Primário
Avaliar as possíveis diferenças entre as preferências no processo de tomada de
decisões dos pacientes, cuidadores informais e médicos no âmbito dos cuidados
paliativos.
2.2 Secundário
Avaliar se as preferências dos pacientes durante a tomada de decisões estão
relacionadas às variações nos níveis sócio-econômico-cultural.
Metodologia 26
3 Metodologia
Metodologia 27
Estudo prospectivo, aprovado pelo Comitê de Ética da Faculdade de Medicina de
Botucatu e realizado, especificamente, nos ambulatórios de oncologia e cuidados
paliativos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu.
3.1 Elaboração do Protocolo
O protocolo de pesquisa foi elaborado agrupando-se variáveis gerais (como as
destinadas aos dados demográficos, sociais, econômicos e culturais) a questionários para
mensurar parâmetros específicos. Foram selecionados os seguintes instrumentos para
compor o protocolo:
1
Edmonton Symptom Assessment System
(Sistema de Avaliação de Sintomas
de Edmonton) – avaliação de dez parâmetros (dor, fadiga, náusea,
depressão, ansiedade, sonolência, dispnéia, apetite, sono e sensação de bem
estar) os quais eram assinalados pelo paciente em uma escala de 0 a 10, em
que os números maiores se correlacionam com maior intensidade;
2
escala de comunicação com o médico
– instrumento composto por três
questões
62
, utilizado para medir a eficácia com que os pacientes se
comunicam com os seus médicos sobre questões como a sua doença, os
problemas pessoais e como resolvem as suas diferenças;
3.
avaliação das preferências
– comparar as diferenças no processo de tomada
de decisão e de preferências entre o paciente, sua família e o médico. Com
base em instrumentos previamente desenvolvidos por Degner et al.
51
, em
1992 e por Bruera et al.
48
, em 2001, o instrumento foi modificado para
incluir componentes relacionados ao cuidador informal;
4.
prognóstico e diagnóstico
– questões dirigidas ao paciente, cuidador e
médico para aferir o desejo de informar ou de ser informado;
5.
Satisfaction with Decision
(SWD – satisfação com a decisão) – instrumento
desenvolvido por Holmes-Rovner et al.
63
que consiste em seis itens com
Metodologia 28
excelente confiabilidade (Cronbach alpha = 0,86). Valores altos indicam
maior satisfação com as decisões médicas;
6.
Medical Interview Satisfaction Scale-Revised
63
(
MISS-R
– escala revisada
de satisfação com a consulta médica).
Estes instrumentos na língua inglesa (Anexo I) foram agrupados em um
protocolo único, dividido em três partes, cada uma delas destinada a uma entrevista
específica: paciente, cuidador informal e médico. Deste modo, o protocolo de pesquisa
era composto de quatro páginas (Anexo II). A seguir, este protocolo foi traduzido para
a língua portuguesa. A tradução e adaptação dos instrumentos de pesquisa obedeceram
normas internacionalmente recomendadas
64
.
O protocolo foi traduzido para o português por dois médicos brasileiros não
participantes do estudo, com fluência em inglês e português, sendo geradas duas versões
independentes (V1 e V2). Essas duas versões foram avaliadas pelos pesquisadores
brasileiros que, após concordância mútua, elaboraram uma terceira versão (V3). A
terceira versão foi então submetida à “retrotradução” para o inglês (
back-translation
),
realizada por um médico, diferente dos já envolvidos, e também não participantes do
estudo, com fluência em português e inglês. Este último médico desconhecia o
instrumento original em inglês, e o objetivo da tradução, sendo produzida uma versão em
inglês.
A equivalência semântica da versão original em inglês, da versão em inglês
resultante da
back-translation
e da terceira versão em português foi julgada por um
comitê formado por profissionais conhecedores do tema pesquisado, da finalidade do
instrumento e dos conceitos a serem analisados. O trabalho dos juízes consistiu em
detectar possíveis divergências nas traduções, cabendo-lhes comparar os termos e
palavras entre si, verificando se os itens da escala referiam-se ou não aos conceitos
mensurados no instrumento original. A partir dos pareceres dos juízes, foi elaborada a
versão final do instrumento (V4).
Metodologia 29
3.2 Os pacientes e as entrevistas
Previamente ao início do estudo foram realizadas reuniões com os médicos das
equipes da oncologia, cirurgia geral e cuidados paliativos que assistem os doentes do
Hospital de Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu, a fim de expor o estudo e
sanar eventuais dúvidas. Todos os médicos participantes das reuniões aceitaram
encaminhar os pacientes que preenchessem os critérios, assim como responder o
questionário.
Os pacientes elegíveis a participar do estudo passaram por uma pré-entrevista.
Nesta verificava-se se o doente estava informado do seu diagnóstico, ou seja, câncer, e
também se desejava participar do estudo. O cuidador informal também foi submetido à
mesma pré-entrevista. Foram considerados cuidadores informais as pessoas que
prestavam assistência ao paciente sem formação profissional na área, portanto,
diferentes dos profissionais de saúde que são considerados os cuidadores formais.
Se concordassem em participar, doente e cuidador liam o termo de
consentimento livre e esclarecido do estudo (Anexo III). Caso houvesse dúvidas, estas
eram esclarecidas. Se o paciente ou o cuidador necessitassem de tempo para refletir,
um novo encontro era agendado a fim de dar seguimento ao estudo.
Havendo concordância de ambos, o termo de consentimento era assinado por
todos (pesquisador, cuidador, médico e paciente), em quatro vias, sendo uma via
entregue para cada parte participante.
O questionário era primeiro aplicado ao paciente. Após finalizar esta entrevista,
o doente era liberado e iniciava-se a entrevista com seu cuidador informal. A entrevista
individual visava eliminar interferências nas respostas e aumentar a fidedignidade das
respostas obtidas.
Metodologia 30
Finalmente, o médico era entrevistado e não tinha acesso às respostas do
paciente. O médico era informado apenas sobre qual paciente estava respondendo, para
permitir que ele individualizasse as respostas do questionário.
Os pacientes e cuidadores não foram auxiliados ao responder as questões para
se evitar contaminação do conteúdo das respostas. Da mesma forma, a equipe médica
não foi auxiliada.
3.3 Fatores de inclusão de pacientes
Foram incluídos neste estudo os pacientes que preencheram os seguintes
critérios:
1. diagnóstico de neoplasia avançada e em tratamento paliativo exclusivo;
2. de ambos os sexos, com idade superior ou igual a 18 anos e com plena
capacidade civil nos termos da lei;
3. capacidade cognitiva suficiente para compreensão da natureza do estudo,
do termo de consentimento livre e esclarecido (Anexo III) e para
responder ao questionário;
4. concordância em participar do estudo assinando o termo de consentimento
livre e esclarecido;
5. possuírem cuidador identificável.
3.4 Fatores de inclusão do cuidador familiar
1. Ser apontado pelo paciente e possuir ou não parentesco com o doente.
2. Ser responsável pelo cuidado do paciente.
3. Possuir 18 anos ou mais.
4. Aceitar ser entrevistado e assinar o termo de consentimento livre e
esclarecido.
Metodologia 31
3.5 Fatores de inclusão do médico
1. Concordância em participar do estudo e assinar o termo de consentimento
livre e esclarecido.
3.6 Fatores de exclusão do paciente
1. Recusa.
2. Diagnóstico de
delirium
, demência ou psicose.
3. Dificuldade em compreender a natureza do estudo e o protocolo do estudo.
4. Analfabetismo.
3.7 Fatores de exclusão do cuidador
1. Recusa.
2. Dificuldade em compreender a natureza do estudo e o protocolo do estudo.
3. Analfabetismo.
3.8 Análise estatística
Os dados foram coletados e tabulados no Microsoft Excel 2007 para posterior
análise estatística.
Inicialmente foram calculadas frequências e percentagens para os dados
demográficos, assim como àqueles relacionados à doença, à comunicação com o médico, à
satisfação do doente e às preferências do médico, do doente e do familiar. O grau de
concordância entre as respostas fornecidas pelo paciente e pelo médico, referentes às
preferências de tratamento, foi obtido pelo coeficiente Kappa.
Metodologia 32
A associação entre as preferências no envolvimento do médico, ou da família, no
processo de tomada de decisões e os dados demográficos foi realizada pelo teste qui-
quadrado ou exato de Fisher, quando necessário. Em todos os testes foi fixado o nível
de significância de 5% ou o p-valor correspondente.
Todas as análises foram feitas utilizando-se o programa SAS
for Windows
,
v.9.2.
RESULTADOS 33
4 Resultados
RESULTADOS 34
Foram incluídos no estudo 40 pacientes, 40 cuidadores e sete diferentes
médicos. O número de médicos é menor que o número de pacientes e de cuidadores, pois
um mesmo médico atendeu a mais de um paciente, sendo que, para cada enfermo
atendido, o médico respondeu a um questionário individual. Um paciente recusou
participar do estudo, e três outros pacientes não preencheram os critérios de inclusão
no estudo, sendo substituídos por outros indivíduos.
Nenhum paciente foi excluído do estudo após a assinatura do termo de
consentimento livre e esclarecido.
4.1 Dados demográficos
As características demográficas da população estudada estão descritas nas
tabelas 1, 2, 3 e 4.
Tabela 1 - Distribuição dos doentes por faixa etária
Faixa etária Frequência
Percentagem
>60 anos 16 40
<60 anos 24 60
Total 40
100
Média=62,53 DP=10,02 Mediana=63,5
Tabela 2 – Distribuição dos doentes de acordo com o sexo
Sexo Frequência
Percentagem
Masculino 23 57,5
Feminino 17 42,5
Total 40
100
RESULTADOS 35
Tabela 3 – Distribuição dos doentes de acordo com o grupo étnico
Grupo étnico Frequência
Percentagem
Latino 23 57,5
Negro 17 42,5
Total 40
100
Tabela 4 – Distribuição dos doentes de acordo com o número de anos de instrução
Anos de instrução Frequência
Percentagem
< 8 24 60
8 10 25
De 9 a 10 2 5
11 3 7,5
>11 1 2,5
Total 40
100
Todos os pacientes eram procedentes do estado de São Paulo, de diversas
cidades do interior. Com relação à naturalidade, nove eram naturais de outros estados e
31 eram naturais do estado de São Paulo.
Todos apresentavam diagnóstico de neoplasia com metástases, ou seja, doença
avançada.
RESULTADOS 36
4.2 Atividade profissional
As informações referentes à atividade profissional dos pacientes encontram-se
nas tabelas 5, 6 e 7.
Tabela 5 – Freqüência com que os doentes exerciam atividade profissional remunerada
previamente ao diagnóstico
Atividade remunerada
Frequência
Percentagem
Sim 33 82,5
Não 7 17,5
Total 40
100
Comentários: os sete indivíduos que não possuíam atividade remunerada relataram exercer
atividade laboral domiciliar (prendas domésticas).
Tabela 6 – Frequência dos diferentes tipos de atividades laborais apresentados pelos
doentes previamente ao diagnóstico
Atividades laborais Frequência
Percentagem
Celetista 13 32,5
Estatutário 6 15
Autônomo 14 35
Prendas domésticas 7 17,5
Total 40
100
Tabela 7 – Frequência de doentes em gozo de aposentadoria
Aposentadoria Percentagem
Frequência
Sim 40 16
Não 42,5 17
Não se aplica 17,5 7
Total 100
40
Comentários: os sete pacientes do item “não se aplica” são as pacientes que referiram atividades
de prendas domésticas sem contribuição previdenciária.
RESULTADOS 37
4.3 Composição do núcleo familiar
Nas tabelas 8 e 9 estão os dados referentes à composição do núcleo familiar.
Tabela 8 – Distribuição dos doentes segundo o estado civil
Estado Civil Frequência
Percentagem
Solteiro 6 15
Casado 21 52,5
Divorciado 3 7,5
Viúvo 6 15
União estável 4 10
Total 40
100
Tabela 9 – Distribuição dos doentes de acordo com o número de filhos
Número de filhos Frequência
Percentagem
0 9 22,5
1 5 12,5
2 7 17,5
3 7 17,5
4 8 20
5 3 7,5
6 1 2,5
Total 40
100
RESULTADOS 38
4.4 Condições de moradia
Nas tabelas 10 e 11 são apresentadas informações sobre as condições de
moradia do paciente.
Tabela 10 – Distribuição dos doentes segundo a posse de moradia própria
Moradia própria Frequência
Percentagem
Sim 39 97,5
Não 1 2,5
Total 40
100
Tabela 11 – Distribuição dos doentes segundo o número de moradores no mesmo domicílio
Número de moradores
Frequência
Percentagem
1 6 15
2 11 27,5
3 9 22,5
4 5 12,5
5 8 20
6 1 2,5
Total 40
100
RESULTADOS 39
4.5 Renda familiar
Nas tabelas 12 e 13 estão informações sobre renda pessoal e do núcleo familiar
dos pacientes.
Tabela 12 – Distribuição dos doentes segundo sua renda pessoal
Média= 1,38 DP=1,44 Mediana=1 Valor de referência do salário mínimo R$ 465,00 (2009)
Tabela 13 – Distribuição dos doentes segundo a renda total do núcleo familiar
Média=2,93 DP=2, Mediana=2 Valor de referência do salário mínimo R$ 465,00 (2009)
Número de salários mínimos Frequência
Percentagem
0 13 32,5
1 10 25
1,5 6 15
2 3 7,5
2,5 2 5
3 1 2,5
4 4 10
6 1 2,5
Total 40
100
Renda familiar (salários mínimos
)
Frequência
Percentagem
1 5 12,5
1,5 7 17,5
2 9 22,5
2,5 3 7,5
3 8 20
4 1 2,5
5 2 5
6 2 5
8 2 5
10 1 2,5
Total 40
100
RESULTADOS 40
4.6 Tempo de diagnóstico
Na tabela 14 observa-se o tempo decorrido desde o diagnóstico de câncer até a
entrevista.
Tabela 14 - Tempo decorrido desde o diagnóstico de câncer até a entrevista dos
doentes
Tempo do diagnóstico Frequência
Percentagem
0 - 6 meses 22 55
7
- 12 meses 12 30
13 – 18 meses 3 7,5
19 – 24 meses 1 2,5
24 – 30 meses 1 2,5
31 – 36 1 2,5
Total 40
100
RESULTADOS 41
4.7 Capacidade funcional
(Performance status)
Na tabela 15 observa-se a distribuição dos doentes segundo a sua capacidade
funcional (
Performance Status).
Tabela 15 – Distribuição dos doentes segundo a sua capacidade funcional (
Performance
Status)
pela escala de ECOG
ECOG:
Eastern Cooperative Oncology Group
; 0 - Atividade plena, apto a realizar as mesmas
atividades desenvolvidas antes da doença. 1 - Atividades físicas extenuantes restringidas, mas
capaz de desenvolver atividades leves ou de natureza sedentária (ex. serviços domésticos leves,
serviço de escritório) 2 - Capaz de autocuidado, mas incapaz de desenvolver outras atividades.
Fora da cama em mais de 50% do tempo em que está acordado. 3 - Limitações para o autocuidado.
Confinado à cama ou cadeira por mais de 50% do tempo em que está acordado. 4 - Totalmente
incapacitado. Incapaz do autocuidado. Totalmente confinado à cama ou cadeira. 5 - Morte.
Performance Statu
s
Frequência
Percentagem
1 16 40
2 17 42,5
3 7 17,5
Total 40
100
RESULTADOS 42
4.8 Escala Edmonton
Nas tabelas 16 e 17 apresentam-se a intensidade e a frequência dos sintomas
apresentados pelos doentes segundo a escala de Edmonton.
Tabela 16 – Freqüência e intensidade de seis dos sintomas avaliados pela escala de
Edmonton (dor, fadiga, náusea, vômito, depressão e ansiedade) nos doentes
Escores
Sintomas
Dor Fadiga Náusea
Vômito
Depressão Ansiedade
F % F % F
%
F
%
F
% F %
0 9 22,5
6 15 29 72,5 35 87,5 15 37,5 17 42,5
1 2 5 3 7,5 0 0 1 2,5 0 0 0 0
2 3 7,5 3 7,5 0 0 1 2,5 0 0 1 2,5
3 4 10 4 10 0 0 1 2,5 7 17,5 5 12,5
4 4 10 2 5 2 5 0 0 2 5 3 7,5
5 8 20 6 15 0 0 0 0 3 7,5 6 15
6 1 2,5 2 5 1 2,5 1 2,5 4 10 1 2,5
7
5 12,5 3 7,5 2 5 0 0 4 10 3 7,5
8 2 5 2 5 1 2,5 1 2,5 2 5 3 7,5
9 2 5 0 0 1 2,5 0 0 1 2,5 1 2,5
10 0 0 9 22,5 4 10 0 0 2 5 0 0
Total 40 100
40 100 40
100
40
100
40
100 40 100
F: Frequência; (%) Percentagem; Escores: dispostos de forma crescente, onde zero representa
ausência do sintoma e 10 representa a intensidade máxima.
RESULTADOS 43
Tabela 17 – Freqüência e intensidade de cinco parâmetros avaliados pela escala de
Edmonton (sonolência, dispnéia, apetite, sono e sensação de bem estar) nos doentes
Escores
Sintomas
Sonolência
Dispnéia
Apetite
Sono
Bem-estar
F %
F %
F
%
F
%
F %
0 10 25 23 57,5 3 7,5 2 5 0 0
1 1 2,5 1 2,5 1 2,5 0 0 0 0
2 2 5 1 2,5 4 10 0 0 3 7,5
3 4 10 2 5 2 5 1 2,5 3 7,5
4 2 5 2 5 4 10 4 10 3 7,5
5 7 17,5 0 0 6 15 2 5 6 15
6 2 5 2 5 4 10 1 2,5 4 10
7
4 10 1 2,5 4 10 4 10 4 10
8 2 5 1 2,5 3 7,5 8 20 6 15
9 0 0 3 7,5 2 5 2 5 7 17,5
10 6 15 4 10 7 17,5 16 40 4 10
Total 40 100
40 100
40
100
40
100
40 100
F: Frequência; (%): Percentagem; Escores: dispostos de forma crescente, onde zero representa
ausência e 10 representa a intensidade máxima.
RESULTADOS 44
4.9 Escala de comunicação com o médico
Na tabela 18 estão os dados dos doentes relacionados à escala de comunicação
com o médico.
Tabela 18 – Distribuição dos escores atribuídos pelos doentes em relação escala de
avaliação de comunicação com o médico
Escores Confiança 1* Confiança 2**
Confiança 3***
Frequência Percentagem
Frequência
Percentagem
Frequência Percentagem
0 0 0 0 0 0 0
1 0 0 0 0 1 2,5
2 0 0 0 0 0 0
3 0 0 0 0 2 5
4 0 0 0 0 0 0
5 3 7,5 2 5 4 10
6 1 2,5 4 10 2 5
7
2 5 3 7,5 4 10
8 1 2,5 4 10 3 7,5
9 8 20 5 12,5 6 15
10 25 62,5 22 55 18 45
Total 40 100 40
100
40 100
Escores: dispostos de forma crescente, onde zero representa ausência de confiança e 10 total
confiança.
*Confiança 1 se refere a questão: “O quanto você se sente confiante em poder perguntar sobre
aspectos relacionados à sua doença para o seu médico?”
**Confiança 2 se refere à questão: “O quanto você se sente confiante em discutir abertamente
com seu médico sobre qualquer problema pessoal que possa estar relacionado com sua doença?”
***Confiança 3 se refere à questão: “O quanto você se sente confiante em poder trabalhar as
diferenças, com seu médico, quando estas surgirem?”
RESULTADOS 45
4.10 Escala de satisfação com a decisão
Na tabela 19 estão os dados referentes à escala de satisfação com a decisão
(
SWD - Satisfaction with Decision
).
Tabela 19 – Frequência das respostas do doente frente a seis diferentes afirmações
relacionadas à sua satisfação
Questão*
Discorda
plenamente
Discorda NC/ND**
Concorda
Concorda
plenamente
Total
F %
F % F
%
F
%
F
% F %
1 0 0 5 12,5 3 7,5 17 42,5 15 37,5 40 100
2 0 0 0 0 9 22,5 15 37,5 16 40 40 100
3 0 0 6 15 6 15 11 27,5 17 42,5 40 100
4 0 0 1 2,5 3 7,5 21 52,5 15 37,5 40 100
5 0 0 1 2,5 5 12,5 16 40 18 45 40 100
6 0 0 3 7,5 2 5 18 45 17 42,5 40 100
Total 0 0 16 6,66 28
11,66
98
40,833
98
40,833 240
100
*1-Satisfeito com a justificativa dada pelos médicos para suas recomendações de tratamento. 2-
Satisfeito com a compreensão do seu médico de suas necessidades de tratamento. 3-Satisfeito
globalmente com as informações recebidas. 4-Satisfeito com a quantidade de tempo que o médico
passou com eles. 5-Satisfeito com a preocupação exibida pelo médico sobre os medos do
paciente. 6-Satisfeito no geral com a consulta em si.
**NC/ND: não concorda, não discorda. F: Frequência; %: Percentagem
RESULTADOS 46
4.11 Avaliação das preferências na tomada de decisões
Na tabela 20 estão os dados referentes à escala revisada de satisfação na
consulta médica (
Medical Interview Satisfaction Scale-Revised MISS-R
).
Tabela 20 – Frequência das respostas dos doentes frente a oito diferentes assertivas
sobre a consulta médica
Questão*
Discorda
plenamente
Discorda NC/ND**
Concorda
Concorda
plenamente
Total
F % F % F
%
F
%
F
% F %
1 0 0 3 7,5 2 5 19 47,5 16 40 40 100
2 1 2,5 7 17,5 7 17,5 17 42,5 8 20 40 100
3 1 2,5 5 12,5 1 2,5 21 52,5 12 30 40 100
4 0 0 1 2,5 4 10 21 52,5 14 35 40 100
5 0 0 1 2,5 7 17,5 18 45 14 35 40 100
6 0 0 6 15 5 12,5 17 42,5 12 30 40 100
7
2 5 2 5 3 7,5 22 55 11 27,5 40 100
8 0 0 0 0 4 10 15 37,5 21 52,5 40 100
Total 4 10 25 62,5 33
82,5
150
375
108
270 320 900
*1 - Após conversar com o médico, eu sei o quão séria é a minha doença. 2 - Após conversar com o
médico, eu tenho uma boa idéia de quais mudanças esperar em minha saúde nas próximas semanas
e meses. 3 - O médico me disse tudo que eu queria saber sobre minha doença. 4 - Eu sinto que eu
entendo muito bem o plano médico para me ajudar. 5 - Eu realmente me senti compreendido pelo
meu médico. 6 - Após conversar com o médico, me senti muito melhor sobre os meus problemas. 7
- Eu senti que o médico levou meus problemas a sério. 8 - O médico foi amigável.
**NC/ND: não concorda, não discorda. F: Frequência; %: Percentagem
RESULTADOS 47
4.12 Avaliação das preferências
Na tabela 21 e figura 1 observam-se os resultados das preferências dos
doentes, cuidadores e médicos com relação ao grau de autonomia no processo de tomada
de decisão.
Tabela 21 – Frequência das preferências do paciente, do médico e da família com relação
à tomada de decisão no tratamento
Preferência Paciente em relação Família em relação
Médico em relação
Família
1
* Médico
2
*
Paciente
3
*
Médico
4
*
Paciente
5
* Família
6
*
% %
%
%
% %
1 1 2,5 0 0 0 0 0 0 1 2,5 1 2,5
2 1 2,5 6 15 0 0 0 0 2 5 3 7,5
3 23 57,5 8 20 1 2,5 7 17,5 5 12,5 2 5
4 9 22,5 13 32 24 60 13 32,5 5 12,5 5 12,5
5 1 2,5 12 30 12 30 8 20 27 67,5 29 72,5
6 4 10 0 0 3 7,5 6 15 0 0 0 0
7
1 2,5 1 2,5 0 0 6 15 0 0 0 0
Total 40 100 40 100
40
100
40
100
40
100 40 100
1* 1 - Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria. 2 - Eu preferiria decidir por mim
mesmo após ouvir informações ou a opinião da minha família. 3 - Eu preferiria decidir junto com
minha família. 4 - Eu preferiria que a minha família decidisse após conversar e ouvir minha
opinião. 5 - Eu preferiria que a minha família decidisse por mim. 6 - Não sei se minha família ou se
eu devo decidir. 7 - Eu prefiro não responder.
2* 1 - Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria. 2 - Eu preferiria decidir após ouvir
informações ou opinião do médico. 3 - Eu preferiria decidir junto com meu médico. 4 - Eu
preferiria que o meu médico decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5 - Eu preferiria que
o meu médico decidisse por mim. 6 - Não sei se o médico ou se eu devo decidir. 7 - Eu prefiro não
responder.
3* 1 - Eu preferiria decidir o tratamento no lugar do paciente. 2 - Eu preferiria decidir pelo
paciente após ouvir informações ou a opinião do paciente. 3 - Eu preferiria decidir pelo paciente,
juntamente com o paciente. 4 - Eu preferiria que o paciente decidisse depois de conversar comigo
RESULTADOS 48
e ouvir a minha opinião. 5 - Eu preferiria que o paciente decidisse por si. 6 - Não sei se o paciente
ou se eu devo tomar a decisão. 7 - Eu prefiro não responder.
4* 1 - Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria. 2 - Eu preferiria decidir pelo
paciente após ouvir informações ou a opinião do seu médico. 3 - Eu preferiria decidir pelo
paciente, juntamente com o seu médico. 4 - Eu preferiria que o médico tomasse a decisão pelo
paciente, depois de falar comigo e ouvir a minha opinião. 5 - Eu preferiria que o médico decidisse
pelo paciente. 6 - Não sei se o médico ou se eu devo decidir para o paciente. 7 - Eu prefiro não
responder.
5* 1 - Eu penso que o paciente prefere decidir o tratamento por ele(a) próprio(a). 2 - Eu penso
que o paciente prefere decidir o tratamento após ouvir informações ou a opinião do médico. 3 -
Eu penso que o paciente prefere decidir o tratamento junto com o médico. 4 - Eu penso que o
paciente prefere que o médico decida o tratamento após conversar e ouvir a opinião do paciente.
5 - Eu penso que o paciente prefere que o médico decida o tratamento em seu lugar. 6 - Eu não
sei se o paciente ou se eu devo tomar a decisão. 7 - Eu prefiro não responder.
6* 1 - Eu penso que a família prefere decidir o tratamento pelo próprio paciente. 2 - Eu penso
que a família prefere decidir o tratamento após ouvir informações ou opinião do médico. 3 - Eu
penso que a família prefere decidir o tratamento junto com o médico. 4 - Eu penso que a família
prefere que o médico decida o tratamento após conversar e ouvir a opinião do paciente. 5 - Eu
penso que a família prefere que o médico decida o tratamento por ele próprio. 6 - Eu não sei se a
família ou se eu devo tomar a decisão. 7 - Eu prefiro não responder.
RESULTADOS 49
Paciente em relação à família. 1 - Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria. 2 - Eu
preferiria decidir por mim mesmo após ouvir informações ou a opinião da minha família. 3 - Eu
preferiria decidir junto com minha família. 4 - Eu preferiria que a minha família decidisse após
conversar e ouvir minha opinião. 5 - Eu preferiria que a minha família decidisse por mim. 6 - Não
sei se minha família ou se eu devo decidir. 7 - Eu prefiro não responder.
Paciente em relação ao médico. 1 - Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria. 2 - Eu
preferiria decidir após ouvir informações ou opinião do médico. 3 - Eu preferiria decidir junto
com meu médico. 4 - Eu preferiria que o meu médico decidisse após conversar e ouvir minha
opinião. 5 - Eu preferiria que o meu médico decidisse por mim. 6 - Não sei se o médico ou se eu
devo decidir. 7 - Eu prefiro não responder.
Família em relação ao paciente. 1 - Eu preferiria decidir o tratamento no lugar do paciente. 2 -
Eu preferiria decidir pelo paciente após ouvir informações ou a opinião do paciente. 3 - Eu
preferiria decidir pelo paciente, juntamente com o paciente. 4 - Eu preferiria que o paciente
decidisse depois de conversar comigo e ouvir a minha opinião. 5 - Eu preferiria que o paciente
decidisse por si. 6 - Não sei se o paciente ou se eu devo tomar a decisão. 7 - Eu prefiro não
responder.
Família em relação ao médico. 1 - Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria. 2 - Eu
preferiria decidir pelo paciente após ouvir informações ou a opinião do seu médico. 3 - Eu
preferiria decidir pelo paciente, juntamente com o seu médico. 4 - Eu preferiria que o médico
tomasse a decisão pelo paciente, depois de falar comigo e ouvir a minha opinião. 5 - Eu preferiria
que o médico decidisse pelo paciente. 6 - Não sei se o médico ou se eu devo decidir para o
paciente. 7 - Eu prefiro não responder.
RESULTADOS 50
Médico em relação ao paciente 1 - Eu penso que o paciente prefere decidir o tratamento por
ele(a) próprio(a). 2 - Eu penso que o paciente prefere decidir o tratamento após ouvir
informações ou a opinião do médico. 3 - Eu penso que o paciente prefere decidir o tratamento
junto com o médico. 4 - Eu penso que o paciente prefere que o médico decida o tratamento após
conversar e ouvir a opinião do paciente. 5 - Eu penso que o paciente prefere que o médico decida
o tratamento em seu lugar. 6 - Eu não sei se o paciente ou se eu devo tomar a decisão. 7 - Eu
prefiro não responder.
Médico em relação à família 1 - Eu penso que a família prefere decidir o tratamento pelo
próprio paciente. 2 - Eu penso que a família prefere decidir o tratamento após ouvir informações
ou opinião do médico. 3 - Eu penso que a família prefere decidir o tratamento junto com o médico.
4 - Eu penso que a família prefere que o médico decida o tratamento após conversar e ouvir a
opinião do paciente. 5 - Eu penso que a família prefere que o médico decida o tratamento por ele
próprio. 6-Eu não sei se a família ou se eu devo tomar a decisão. 7 - Eu prefiro não responder.
RESULTADOS 51
4.13 Desejo de informação do diagnóstico
Na tabela 22 observam-se os dados referentes à frequência de respostas do
paciente, cuidador e médico frente à assertiva: “Se eu tiver câncer, eu gostaria de
sempre saber meu diagnóstico”.
Tabela 22 – Frequência de respostas do paciente, cuidador e médico frente à assertiva:
“Se eu tiver câncer, eu gostaria de sempre saber meu diagnóstico”
R* Paciente
Família
Médico
Frequência Percentagem Frequência
Percentagem
Frequência Percentagem
1 27 67,5 20 50 30 75
2 11 27,5 18 45 7 17,5
3 1 2,5 2 5 3 7,5
4 1 2,5 0 0 0 0
5 0 0 0 0 0 0
T
40 100 40
100
40
100
R: Resposta *1 - discorda plenamente 2 - discorda 3 - nem concordo, nem discordo 4 - concorda 5
- concorda plenamente
RESULTADOS 52
4.14 Desejo de informação do prognóstico
Na tabela 23 observam-se os dados referentes à frequência de respostas do
paciente, cuidador e médico frente à assertiva: “Caso meu câncer não possa ser curado,
eu gostaria de ser informado sempre”.
Tabela 23 – Frequência de respostas do paciente, cuidador e médico frente à assertiva:
“Caso meu câncer não possa ser curado, eu gostaria de ser informado sempre”
R* Paciente
Família
Médico
Frequência Percentagem Frequência
Percentagem
Frequência Percentagem
1 13 32,5 17 42,5 29 72,5
2 13 32,5 12 30 4 10
3 7 17,5 5 12,5 7 17,5
4 7 17,5 5 12,5 0 0
5 0 0 1 2,5 0 0
T
40 100 40
100
40
100
R: Resposta *1 - discorda plenamente 2 - discorda 3 - nem concordo, nem discordo 4 - concorda 5
- concorda plenamente
RESULTADOS 53
4.15 Concordância entre as preferências do doente e do médico
Na tabela 24 observa-se o grau de concordância entre as repostas fornecidas
com relação às preferências na tomada de decisão entre pacientes e médicos.
Tabela 24 – Grau de concordância entre as respostas fornecidas pelo paciente
versus
as
respostas fornecidas pelo médico sobre as preferências de tratamento
Preferência Médico*
Doente**
2
3
4
5
2
1 0 1 4
3
1 0 0 6
4
1 1 2 9
5
0 1 2 9
Kappa=0,0227 Kappa ponderado=0,0433
* 1 - Eu penso que o paciente prefere decidir o tratamento por ele(a) próprio(a). 2 - Eu penso que
o paciente prefere decidir o tratamento após ouvir informações ou a opinião do médico. 3 - Eu
penso que o paciente prefere decidir o tratamento junto com o médico. 4 - Eu penso que o
paciente prefere que o médico decida o tratamento após conversar e ouvir a opinião do paciente.
5 - Eu penso que o paciente prefere que o médico decida o tratamento em seu lugar. 6 - Eu não
sei se o paciente ou se eu devo tomar a decisão. 7 - Eu prefiro não responder.
**1 - Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria. 2 - Eu preferiria decidir após ouvir
informações ou opinião do médico. 3 - Eu preferiria decidir junto com meu médico. 4 - Eu
preferiria que o meu médico decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5 - Eu preferiria que
o meu médico decidisse por mim. 6 - Não sei se o médico ou se eu devo decidir. 7 - Eu prefiro não
responder.
RESULTADOS 54
4.16 Associação das preferências de diagnóstico e prognóstico
Na tabela 25 observa se a associação entre as respostas do médico e do doente
frente a questão “Se eu tiver câncer, eu gostaria de sempre saber meu diagnóstico”.
Tabela 25 – Associação entre as respostas do médico e do doente frente a questão “Se
eu tiver câncer, eu gostaria de sempre saber meu diagnóstico”
Preferência Médico*
Doente*
1
2
3
1 20
4 3
2 8 3
0
3 1 0 0
Kappa=0,0517 Kappa ponderado=negativo
*1 - discorda plenamente 2 - discorda 3 - nem concordo, nem discordo 4 - concorda 5 - concorda
plenamente
Na tabela 26 observa se a associação entre as respostas do cuidador e do
doente frente a questão “Se eu tiver câncer, eu gostaria de sempre saber meu
diagnóstico”.
Tabela 26 – Associação entre as respostas do cuidador e do doente frente a questão
“Se eu tiver câncer, eu gostaria de sempre saber meu diagnóstico”
Preferência Família*
Doente*
1
2
3
1 13
12 2
2 6 5
0
3 0 1 0
Kappa= negativo
*1 - discorda plenamente 2 - discorda 3 - nem concordo, nem discordo 4 - concorda 5 - concorda
plenamente
RESULTADOS 55
Na tabela 27 observa se a associação entre as respostas do médico e do doente
frente a questão “Caso meu câncer não possa ser curado, eu gostaria de ser informado
sempre”.
Tabela 27 – Associação entre as respostas do médico e do doente frente a questão
“Caso meu câncer não possa ser curado, eu gostaria de ser informado sempre”
Preferência Médico*
Doente*
1
2
3
1
7
3 3
2 10 1
2
3 6 0 1
Kappa= negativo
*1 - discorda plenamente 2 - discorda 3 - nem concordo, nem discordo 4 - concorda 5 - concorda
plenamente
Na tabela 28 observa se a associação entre as respostas do cuidador e do
doente frente a questão” “Caso meu câncer não possa ser curado, eu gostaria de ser
informado sempre”.
Tabela 28 – Associação entre as respostas do cuidador e do doente frente à questão
“Caso meu câncer não possa ser curado, eu gostaria de ser informado sempre”
Preferência Família*
Doente*
1
2
3
4
1
3
6 2 2
2
8 1
0 2
3
2 3 0
1
4
4 2 1 0
Kappa= negativo
*1 - discorda plenamente 2 - discorda 3 - nem concordo, nem discordo 4 - concorda 5 - concorda
plenamente
RESULTADOS 56
4.17 Associação das variáveis demográficas-sociais-econômicas e culturais e as
preferências do doente
Nas tabelas 29 e 30 estão os dados referentes à associação do grupo etário e
as preferências do doente em relação ao envolvimento do médico e da família.
Tabela 29 - Associação entre o grupo etário do indivíduo e sua preferência no
envolvimento do médico no processo de tomada de decisões
Preferência* 2 3 4
5
7
Total
GE F % F % F
%
F
%
F
% F %
< 60 anos 2 5 1 2,5 8 20 5 12,5 0 0 16 40
> 60 anos 4 10 7 17,5 5 12,5 7 17,5 1 2,5 24 60
Total 6 15
8 20 13
32,5
12
30
1
2,5 40 100
P=0,2160 pelo Teste Exato de Fisher F: Frequência; % :Percentagem
* 2 - Eu preferiria decidir após ouvir informações ou opinião do médico. 3 - Eu preferiria decidir
junto com meu médico. 4 - Eu preferiria que o meu médico decidisse após conversar e ouvir minha
opinião. 5 - Eu preferiria que o meu médico decidisse por mim. 7 - Eu prefiro não responder.
Tabela 30 - Associação entre o grupo etário do indivíduo e sua preferência no
envolvimento da família no processo de tomada de decisões
Preferência* 1 2 3
4
5
6
7
Total
GE F % F % F %
F
%
F
%
F
%
F % F %
< 60 anos 1 2,5 1 2,5 8 20 5
12,5 0
0 1 2,5
0 0 16 40
> 60 anos 0 0 0 0 15 37,5 4
10 1 2,5 3
7,5
1 2,5 24 60
Total 1 2,5
1 2,5 23 57,5
9
22,5
1
2,5
4
10
1 2,5 40 100
P=0,5210 pelo Teste Exato de Fisher GE: grupo etário F: Frequência; % :Percentagem
* 1 - Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria. 2 - Eu preferiria decidir por mim
mesmo após ouvir informações ou a opinião da minha família. 3 - Eu preferiria decidir junto com
minha família. 4 - Eu preferiria que a minha família decidisse após conversar e ouvir minha
opinião. 5 - Eu preferiria que a minha família decidisse por mim. 6 - Não sei se minha família ou se
eu devo decidir. 7 - Eu prefiro não responder.
RESULTADOS 57
Nas tabelas 31 e 32 estão os dados referentes à associação do grupo étnico e
as preferências do doente em relação ao envolvimento do médico e da família.
Tabela 31 - Associação entre o grupo étnico do doente e sua preferência no
envolvimento do médico no processo de tomada de decisões
Preferência* 2 3 4
5
7
Total
Grupo étnico F %
F % F
%
F
%
F
%
F %
Latino 6 15 3 7,5 6 15 7 17,5 1 2,5 23 57,5
Negro 0 0 5 12,5 7 17,5 5 12,5 0 0 1
7
42,5
Total 6 15
8 20 13
32,5
12
30
1
2,5
40 100
p=0,1014 pelo Teste Exato de Fisher F: Frequência; %: Percentagem; * 2 - Eu preferiria
decidir após ouvir informações ou opinião do médico. 3 - Eu preferiria decidir junto com meu
médico. 4 - Eu preferiria que o meu médico decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5 - Eu
preferiria que o meu médico decidisse por mim. 7 - Eu prefiro não responder.
Tabela 32- Associação entre o grupo étnico do doente e sua preferência no envolvimento
da família no processo de tomada de decisões
Preferência* 1 2 3
4
5
6
7
Total
Grupo étnico F %
F % F %
F
%
F
%
F
%
F % F %
Latino 1 2,5 1 2,5 13 32,5 4
10 0
0 3
7,5
1 2,5 23 57,5
Negro 0 0 0 0 10 25 5
12,5 1 2,5 1 2,5
0 0 1
7
42,5
Total 1 2,5
1 2,5 23
57,5
9
22,5
1
2,5
4
10
1 2,5 40 100
p=0,7856 pelo Teste Exato de Fisher F: Frequência; %: Percentagem; * 1 - Eu preferiria
decidir o tratamento por conta própria. 2 - Eu preferiria decidir por mim mesmo após ouvir
informações ou a opinião da minha família. 3 - Eu preferiria decidir junto com minha família. 4 -
Eu preferiria que a minha família decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5 - Eu preferiria
que a minha família decidisse por mim. 6 - Não sei se minha família ou se eu devo decidir. 7 - Eu
prefiro não responder.
RESULTADOS 58
Na tabela 33 estão os dados referentes à associação do tempo de instrução e
as preferências do doente em relação ao envolvimento da família.
Tabela 33 - Associação entre o tempo de instrução do indivíduo e sua preferência no
envolvimento da família no processo de tomada de decisões
Preferência* 1 2 3
4
5
6
7
Total
Tempo de
instrução**
F % F % F % F
% F
% F
% F % F %
Até 8 1 2,5 1 2,5 10 25 7
17,5 1 2,5
4
10 0 0 24 60
8 0 0 0 0 7 17,5 2
5 0
0 0
0 1 2,5 10 25
De 9 a 11 0 0 0 0 2 5 0
0 0
0 0
0 0 0 2 5
11 0 0 0 0 3 7,5 0
0 0
0 0
0 0 0 3 7,5
> 11 0 0 0 0 1 2,5 0
0 0
0 0
0 0 0 1 2,5
Total 1 2,5 1 2,5 23 57,5
9
22,5
1
2,5
4
10
1 2,5 40 100
p=0,8328 pelo Teste Exato de Fisher F: Frequência; %: Percentagem; *1 - Eu preferiria decidir
o tratamento por conta própria. 2 - Eu preferiria decidir por mim mesmo após ouvir informações
ou a opinião da minha família. 3 - Eu preferiria decidir junto com minha família. 4 - Eu preferiria
que a minha família decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5 - Eu preferiria que a minha
família decidisse por mim. 6 - Não sei se minha família ou se eu devo decidir. 7 - Eu prefiro não
responder. **em anos
RESULTADOS 59
Na tabela 34 estão os dados referentes à associação do estado civil e as
preferências do doente em relação ao envolvimento da família.
Tabela 34 - Associação entre o estado civil do indivíduo e sua preferência no
envolvimento da família no processo de tomada de decisões
Preferência* 1 2 3
4
5
6
7
Total
Estado Civil F % F % F %
F
%
F
%
F
%
F % F %
Solteiro 0 0 0 0 3 7,5 2
5 1 2,5 0
0 0 0 6 15
Casado 1 2,5 1 2,5 12 30 5
12,5 0
0 2
5 0 0 21 52,5
Viúvo 0 0 0 0 4 10 0
0 0
0 1 2,5
1 2,5 6 15
Divorciado 0 0 0 0 2 5 0
0 0
0 1 2,5
0 0 3 7,5
Amasiado 0 0 0 0 2 5 2
5 0
0 0
0 0 0 4 10
Total 1 2,5
1 2,5 23 57,5
9
22,5
1
2,5
4
10
1 2,5 40 100
p=0,6477 pelo Teste Exato de Fisher F: Frequência; %: Percentagem; 1 - Eu preferiria decidir
o tratamento por conta própria. 2 - Eu preferiria decidir por mim mesmo após ouvir informações
ou a opinião da minha família. 3 - Eu preferiria decidir junto com minha família. 4 - Eu preferiria
que a minha família decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5 - Eu preferiria que a minha
família decidisse por mim. 6 - Não sei se minha família ou se eu devo decidir. 7 - Eu prefiro não
responder.
RESULTADOS 60
Na tabela 35 estão os dados referentes à associação de aposentadoria e as
preferências do doente em relação ao envolvimento da família.
Tabela 35 - Associação entre a aposentadoria e a preferência do paciente no
envolvimento da família no processo de tomada de decisões
Preferência* 1 2 3
4
5
6
7
Total
Aposentadoria F %
F % F
%
F
%
F
%
F
%
F % F %
N/A 0 0 0 0 4 10 0
0 0
0 2
5 1 2,5
7
17,5
Sim 0 0 0 0 11 27,5 4
10 1 2,5 0
0 0 0 16 40
Não 1 2,5 1 2,5 8 20 5
12,5 0
0 2
5 0 0 1
7
42,5
Total 1 2,5
1 2,5 23
57,5
9
22,5
1
2,5
4
10 1 2,5 40 100
p=0,1438 pelo Teste Exato de Fisher F: Frequência; %: Percentagem; 1 - Eu preferiria decidir
o tratamento por conta própria. 2 - Eu preferiria decidir por mim mesmo após ouvir informações
ou a opinião da minha família. 3 - Eu preferiria decidir junto com minha família. 4 - Eu preferiria
que a minha família decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5 - Eu preferiria que a minha
família decidisse por mim. 6 - Não sei se minha família ou se eu devo decidir. 7 - Eu prefiro não
responder.
RESULTADOS 61
Na tabela 36 estão os dados referentes à associação da presença de filhos e as
preferências do doente em relação ao envolvimento da família.
Tabela 36 - Associação entre a presença de filhos e a preferência do paciente no
envolvimento da família no processo de tomada de decisões
Preferência* 1 2 3
4
5
6
7
Total
Filhos F % F % F %
F
%
F
%
F
%
F % F %
Sim 1 2,5 1 2,5 19 47,5 7
17,5 0
0 3
7,5 0 0 31 77,5
Não 0 0 0 0 4 10 2
5 1 2,5 1 2,5 1 2,5 9 22,5
Total 1 2,5
1 2,5 23
57,5
9
22,5
1
2,5
4
2,5 1 2,5 40 100
p=0,3328 pelo Teste Exato de Fisher F: Frequência; %: Percentagem; *1-Eu preferiria decidir
o tratamento por conta própria. 2 - Eu preferiria decidir por mim mesmo após ouvir informações
ou a opinião da minha família. 3 - Eu preferiria decidir junto com minha família. 4 - Eu preferiria
que a minha família decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5 - Eu preferiria que a minha
família decidisse por mim. 6 - Não sei se minha família ou se eu devo decidir. 7 - Eu prefiro não
responder.
RESULTADOS 62
Na tabela 37 estão os dados referentes à associação da capacidade funcional e
as preferências do doente em relação ao envolvimento da família.
Tabela 37 - Associação entre a capacidade funcional
(Performance Status)
do paciente e
a preferência em relação à participação no tratamento e envolvimento da família
Preferência* 1 2 3
4
5
6
7
Total
Performance
Status
F % F % F % F
% F
% F
% F % F %
1 1 2,5 0 0 9 22,5 4
10 0
0 2
5 0 0 16 40
2 0 0 1 2,5 10 25 3
7,5 1 2,5 1 2,5
1 2,5 1
7
42,5
3 0 0 0 0 4 10 2
5 0
0 1 2,5
0 0
7
17,5
Total 1 2,5
1 2,5 23
57,5
9
22,5
1
2,5
4
10
1 2,5 40 100
p=1 pelo Teste Exato de Fisher F: Frequência; %: Percentagem; *1 - Eu preferiria decidir o
tratamento por conta própria. 2 - Eu preferiria decidir por mim mesmo após ouvir informações ou
a opinião da minha família. 3 - Eu preferiria decidir junto com minha família. 4 - Eu preferiria que
a minha família decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5 - Eu preferiria que a minha
família decidisse por mim. 6 - Não sei se minha família ou se eu devo decidir. 7 - Eu prefiro não
responder.
DISCUSSÃO 63
5 Discussão
DISCUSSÃO 64
No processo de compartilhamento de informações em saúde são considerados
vários fatores. É de fundamental importância se estabelecer comunicação respeitosa e
eficaz que contemple as necessidades do paciente, assim como respeitar a sua
autonomia. Para tal, é importante compreender como se processam as tomadas de
decisões em relação às informações e tratamentos.
Estudos anteriores demonstraram que os pacientes que preferem exercer um
papel mais ativo no processo de tomada de decisão são mais jovens
51,53,65
. Os dados nas
tabelas 1 e 2 mostram que a idade média dos pacientes foi de 62,53 anos, com discreta
prevalência do sexo masculino. Em estudos brasileiros anteriores
16,66
também havia sido
demonstrada essa relação entre idade e comportamento mais ativo. Contudo, no
presente estudo (Tabela 29) observou-se que os pacientes com idade inferior a 60 anos
demonstraram comportamento mais passivo em relação ao envolvimento do médico. Além
disso, houve preferência pelo compartilhamento com a família no processo de tomadas
de decisões (Tabela 30), como já exposto em outras publicações
51,53
.
A população estudada foi dividida em grupos étnicos: latinos, caucasianos,
asiáticos, indígenas e negros. A categoria latina englobou os pacientes provenientes da
miscigenação que ocorre no Brasil. Dessa forma, os pacientes pardos, mulatos e mestiços
foram agrupados nesse item a fim de diminuir o número de categorias e facilitar a
análise estatística, uma vez que estes grupos possuem características psicossociais e
culturais próximas. Os indivíduos seriam considerados negros, caucasianos, indígenas ou
asiáticos se sua ancestralidade não exibisse miscigenação. Na tabela 3 observa-se que
houve apenas pacientes negros e latinos.
Na consulta médica as influências culturais desempenham um papel importante
no processo de tomada de decisão. Os valores culturais podem facilitar, ou não,
diferentes tipos de abordagens no processo de tomada de decisão do tratamento, podem
modificá-las, ou em alguns casos, fazer com que um tipo específico de abordagem seja
ineficaz
67
. Com relação às preferências (Tabela 31), observa-se que os grupos étnicos
não possuem uma preferência específica no envolvimento do médico no processo de
DISCUSSÃO 65
decisão, porém deve-se salientar que nenhum paciente negro escolheu decidir o
tratamento após conversar com o médico. Desta forma, nota-se nos doentes negros um
comportamento mais paternalista quando comparado com os doentes latinos, que se
distribuem mais uniformemente nas várias respostas. Apesar dessa particularidade,
ambos os grupos demonstraram um comportamento mais passivo que ativo, o que pode
ser evidenciado pelo fato de nenhum paciente haver escolhido decidir o tratamento
sozinho. Este resultado reforça outros estudos, onde este comportamento paternalista
também foi demonstrado
48,61,68
.
Na tabela 4 observa-se que 60% dos doentes possuíam até oito anos de estudo,
o que representa no Brasil o ensino fundamental incompleto. Este achado é bastante
compatível com a população atendida no hospital em que o estudo foi conduzido. Ao se
parear os dados de escolaridade aos de renda (Tabela 12), onde 80% dos doentes
recebiam até dois salários mínimos, é confirmada uma informação já apresentada
69
, há
maior incidência de algumas neoplasias nas populações de menor nível educacional e
econômico.
Verifica-se que 82,5% dos doentes desempenhavam atividade remunerada
previamente ao seu adoecimento (Tabela 5). Além disso, 47,5% apresentavam atividade
em que esse rendimento era estável devido à presença de contrato trabalhista (Tabela
6). Porém ao se confrontar esses dados com os da tabela 7, onde apenas 40% dos
doentes possuíam benefício previdenciário de aposentadoria por invalidez, constata-se o
impacto econômico causado pela doença e que resulta em sofrimento social e econômico
ao núcleo familiar.
A tabela 8 mostra que 52,5% dos doentes eram casados, e este número subiu
para 62,5% quando se considerou os pacientes em união estável. Além disso, se observa
que 77,5% dos doentes possuíam um ou mais filhos (Tabela 9) e apenas 15% viviam sós
(Tabela 11). Esses dados são particularmente importantes no processo de tomada de
decisão, pois geralmente as decisões médicas são tomadas baseadas na opinião da família
quando o doente não pode responder por si
70
. Também se pode considerar que o fato da
DISCUSSÃO 66
maior parte dos pacientes conviver com sua família contribuiu para que os doentes
optassem por compartilhar a decisão de tratamento em 57,5% com seus familiares
(Tabela 21 e Figura 1).
Analisando-se o perfil econômico da amostra observa-se que 97,5% dos doentes
(Tabela 10) declararam ter a posse da casa em que vivem. Deve-se explicar que o
conceito de posse é diferente do de propriedade. O doente poderia não ser o
proprietário do imóvel, podendo o mesmo pertencer a um familiar. Ainda, 32,5% dos
doentes relataram estar sem qualquer renda no momento da entrevista (Tabela 12).
Parte desse problema pode ser explicado pelo fato de que 55% dos doentes (Tabela 14)
apresentarem diagnóstico recente, há menos de 6 meses. Há certa morosidade para se
obter o auxílio doença e uma espera maior ainda para se obter a aposentadoria por
invalidez no Brasil. Isso evidencia um problema social, pois em 80% dos casos a renda
familiar era de no máximo 3 salários mínimos, como observado na tabela 13, e o núcleo
familiar era composto por 2 ou mais pessoas em 85% dos casos (Tabela 11). Apesar de os
tratamentos dos pacientes serem custeados no Brasil pelo Sistema Único de Saúde,
deve-se lembrar que existem gastos que não são cobertos pelo SUS. Fraldas geriátricas,
dietas enterais, camas e colchões apropriados e cadeiras de roda e banho são exemplos
de materiais caros que são necessários a grande parte dos doentes. Quando não se pode
obtê-las em entidades assistenciais (como as associações de combate ao câncer),
determinam importante gasto financeiro aos doentes e seus familiares.
Todos os doentes envolvidos no estudo apresentavam doença metastática,
apesar disso, o estado funcional ainda era considerável na maior parte deles (Tabela 15).
Verifica-se que 82,5% dos doentes eram capazes de realizar autocuidado e permanecer
fora da cama em mais de 50% do tempo em que estão acordados. (Tabela 15). Porém é
evidente que diante de diagnóstico tão reservado, sabe-se que estes doentes evoluirão
paulatinamente a um grau menor de funcionalidade em meses a anos, em alguns casos,
talvez dias.
DISCUSSÃO 67
Como todos os pacientes eram procedentes do estado de São Paulo, pode-se
considerar que há importante homogeneidade cultural entre eles. Mesmo havendo
pacientes naturais de outros estados, estes já moravam em diferentes cidades do
interior de São Paulo há pelo menos 20 anos.
A escala de sintomas de Edmonton (Tabelas 16 e 17) proporciona um panorama
geral dos doentes. Para simplificar a análise considerou se:
0: ausência do sintoma
1, 2 e 3: sintoma de fraca intensidade
4, 5 e 6: sintoma de moderada intensidade
7, 8 e 9: sintoma de forte intensidade
10: sintoma insuportável
Não seguem esta regra o apetite, o sono e a sensação de bem estar, onde a
leitura se faz de modo diferente, ou seja, zero seria a ausência e 10 o melhor possível.
Desta forma, constatou-se que os sintomas, quando presentes, eram de fraca a
moderada intensidade na maioria dos doentes. O apetite e o sono estavam preservados
ou pouco diminuídos em 40% e 75% dos doentes, respectivamente. Um ótimo ou bom
bem-estar foi relatado por 52,5% da amostra. O conhecimento da doença, do
tratamento e das mudanças que ocorrem decorrentes destes dois (Tabela 20),
provavelmente resultou em maior grau de satisfação e de bem-estar, a despeito da
ocorrência de variados sintomas.
Observa-se que a população estudada referiu um alto grau de confiança nos
médicos (Tabela 18). Se considerarmos os escores 7, 8, 9 e 10 como tradutores de alta
confiança, verifica-se, na primeira questão, que 90% dos doentes escolheram esses
escores, 85% e 77,5% na segunda e terceira questões, respectivamente. Esses dados
corroboram as informações referentes às satisfações obtidas (Tabela 19):
DISCUSSÃO 68
80% dos doentes com relação à informação fornecida pelo médico para
justificar o tratamento;
77,5% com relação ao entendimento do médico acerca de suas necessidades
relacionadas ao tratamento;
70% com relação à informação recebida;
90% com relação à quantidade de tempo da consulta;
85% com relação ao interesse do médico acerca dos medos do doente;
87,5% com relação à consulta em geral.
Essa alta satisfação é um provável resultado da alta confiança e boa
comunicação médico paciente, como já exposto anteriormente
48,49
.
No passado, alta proporção dos pacientes oncológicos brasileiros não tinha
conhecimento sobre seu diagnóstico ou prognóstico e 70% dos médicos não forneciam
claramente o diagnóstico de câncer a seus pacientes
71
. Estudo recente feito no Brasil
demonstrou que a maioria (87,1%) dos pacientes oncológicos nos centros de cuidados
paliativos tem conhecimento do diagnóstico de câncer
72
.
No presente estudo observou-se que 87,5% dos pacientes referiram conhecer a
gravidade da doença (Tabela 20); 62,5% têm boa idéia das mudanças na saúde nas
próximas semanas; 82,5% referiram estar satisfeitos com o conhecimento da doença;
87,5% compreenderam o plano de tratamento; 80% sentiram-se compreendidos pelo
médico; 72,5% sentiram-se melhores após conversar com o médico; 82,5% sentiram que
o médico levou seus problemas a sério e 90% referiram que o médico foi amigável. Isso
demonstrou que os pacientes estavam não apenas satisfeitos com a quantidade e tipo de
informação recebida, mas com todo o atendimento médico. Esses dados reforçam que a
informação e a comunicação estão relacionadas a maiores índices de satisfação
24,48,49
.
Na América do Sul, especialmente no Brasil, é comum que os próprios médicos
tomem as decisões de tratamento pelos pacientes, principalmente nos doentes de baixa
DISCUSSÃO 69
renda
73
. Quando pacientes com câncer de mama foram questionadas porque não
tomavam parte no processo de decisão do tratamento, elas responderam que eram
desqualificadas para realizar essa decisão e que acreditavam que as decisões do médico
eram baseadas no princípio da beneficência
68
.
Talvez tenha sido uma limitação do estudo o número de pacientes envolvidos,
pois não encontramos resultados significantes quando associamos sexo, tempo de
instrução, estado civil, aposentadoria, número de filhos, tempo de diagnóstico e
capacidade funcional às preferências do doente frente ao médico. Em estudos
anteriores algumas dessas associações foram relevantes
50-53,55,56
.
Apesar de, atualmente, os profissionais de saúde encorajarem a autonomia e a
participação dos pacientes no processo de tomada de decisões do tratamento,
frequentemente médicos e doentes discordam com relação às preferências de
tratamento. Os médicos tendem a subestimar as preferências do paciente em
desempenhar papel conjunto no processo de tomada de decisões
19,58
.
As preferências em relação à escolha do tratamento por parte do doente, do
familiar e do médico (Tabela 21 e Figura 1) revelam percepções diferentes. O doente
optou por uma postura passiva em relação ao médico em 62% dos casos e, em 35%, o
doente desejava alguma autonomia na decisão. Nenhum doente escolheu decidir o
tratamento sozinho e apenas 15% optaram por decidir o tratamento após conversar com
o médico. Essa postura pode ser explicada como uma atitude paternalista, onde o doente
prefere que o médico, detentor do conhecimento, faça as escolhas a despeito de suas
preferências individuais. Bruera et al.
48
encontraram resultado semelhante em estudo
anterior. Degner et al.
55
encontraram que apenas 22% das mulheres com câncer de mama
desejaram escolher seus próprios tratamentos, 44% desejaram escolher o tratamento
em colaboração com o médico e 34% desejaram delegar essa responsabilidade ao médico.
Em contraste, Bruera et al.
56
, obtiveram que 89% dos doentes preferiram desempenhar
um papel ativo ou compartilhar a decisão do tratamento a ser realizado.
DISCUSSÃO 70
Em relação às preferências do doente frente ao envolvimento da família (Tabela
21 e Figura 1), em 57,5% das respostas a opção foi de compartilhar a autonomia da
decisão com a família, evidenciando alta relevância da opinião familiar no processo de
tomada de decisão.
Os familiares, em 60% das respostas, apontaram que o doente deseja decidir o
tratamento após ouvir a opinião deles, e que o papel do médico deveria ser mais ativo em
52,5% dos casos (Tabela 21 e Figura 1). Ainda, nenhum familiar acreditou que o paciente
devesse possuir a autonomia da decisão, sendo que no máximo em 17,5% dos casos essa
decisão poderia ser compartilhada com o médico. Nas respostas dos familiares
encontramos a maior frequência de indecisão, pois 15% dos familiares responderam não
saber a quem caberia a decisão do tratamento e em outros 15% das respostas optaram
por não responder. Neste contexto deve-se considerar que o médico deveria apresentar
um comportamento mais proativo, compartilhando informações com os familiares, desde
que haja concordância do doente. É importante que os familiares tenham conhecimento
suficiente para auxiliar no processo de tomada de decisões, pois o doente compartilha
essa decisão com sua família em 57,5% dos casos.
Há uma ampla variedade de preferências dos pacientes oncológicos em cuidados
paliativos. Neste estudo os médicos, mesmo os com alto grau de treinamento em
comunicação, não são bons em predizer as preferências na tomada de decisões dos
pacientes. Os médicos acreditam que o doente prefira que eles devam decidir o
tratamento em 80% dos casos (Tabela 21 e Figura 1) e também acreditam que a família
prefira que eles assumam esse papel em 85% dos casos. Bruera et al.
48
examinaram as
preferências dos pacientes, assim como a percepção do médico sobre as preferências do
doente no processo de tomada de decisões em cuidados paliativos. Houve concordância
total entre médicos e pacientes em apenas 30 (38%) dos 78 casos. O coeficiente kappa
para concordância entre médicos e pacientes foi baixo (0,14). Em outro estudo em
pacientes com neoplasia de mama o resultado encontrado foi semelhante
56
. A
concordância entre médicos e pacientes com relação às tomadas de decisão e o papel
DISCUSSÃO 71
desempenhado, em termos de ser ativo, ser compartilhado e ser passivo, foi observada
em 24 dos 57casos (42%) e um baixo coeficiente kappa (0.08). Janz et al.
50
encontraram
um resultado semelhante, sendo muito limitada a concordância entre a preferência do
paciente e a percepção dos médicos. Quando foi analisada a concordância das respostas
fornecidas pelo doente e pelo médico frente às preferências de tratamento (Tabela 24),
constatou-se grande discordância (Kappa ponderado=0,0433). Essa informação reforça
as informações expostas e reafirma que o médico é incapaz de predizer as preferências
do doente
48,50,56
.
Nas preferências em relação à importância em se fornecer o diagnóstico de
câncer (Tabela 22), tanto o doente (95%), quanto o familiar (95%) e o médico (92,5%)
relataram que esse deveria sempre ser informado. Esse comportamento já foi
constatado anteriormente e reforça a importância em se comunicar adequadamente aos
doentes o seu diagnóstico
9,13,16,19,25,66
.
Quando se observaram as preferências frente à comunicação do prognóstico
(Tabela 23), as percentagens foram um pouco menores que as referentes ao diagnóstico,
porém ainda é evidente que esta informação também deve ser revelada aos doentes.
A associação das respostas do doente com as do médico e do cuidador frente à
informação do diagnóstico ou prognóstico (Tabelas 25, 26, 27 e 28) revelou baixa
associação. Porém quando as cinco categorias originais (1 - discorda plenamente; 2 -
discorda; 3 - nem concordo, nem discordo; 4 - concorda; 5 - concorda plenamente) são
recombinadas, criando-se três categorias (concorda, discorda e indiferente) a
associação foi marcante. A alta frequência de preferência em se fornecer o diagnóstico
(Tabela 22) e o prognóstico (Tabela 23) ao doente resulta nessa concordância, ou seja,
há grande desejo de todas as partes que informações claras e precisas acerca do
diagnóstico e do prognóstico sejam fornecidas.
As preferências do doente frente à família demonstraram que
independentemente do grupo etário (Tabela 30), do grupo étnico (Tabela 32), tempo de
instrução (Tabela 33), estado civil (Tabela 34), aposentadoria (Tabela 35), presença de
DISCUSSÃO 72
filhos (Tabela 36) e da capacitação funcional (Tabela 37), os doentes optaram por
compartilhar a decisão de tratamento com a família em 57,5% dos casos. Ainda em
22,5% há a preferência por um papel mais passivo dos doentes, permitindo que a família
decida após ouvir a opinião deles. Isto reforça a importância do núcleo familiar no
processo de tomada de decisões
51,53
.
conclusão 73
6 Conclusão
conclusão 74
Nesta pesquisa conclui-se que as preferências do doente frente ao processo de
tomada de decisão são diferentes das preferências dos médicos e cuidadores, e que
estes são incapazes de predizer as preferências do doente. Reforça-se a importância do
diálogo entre médicos e doentes, pois além de elevar a confiança e satisfação do
paciente, uma melhor comunicação pode auxiliar os médicos a compreenderem as
preferências dos enfermos frente ao processo de tomada de decisões. Desta forma, as
preferências do doente podem deslocar-se de um perfil paternalista passivo a uma
posição mais ativa nas escolhas do tratamento.
Da mesma forma, observou-se que a idade e o grupo étnico influenciaram a
autonomia do paciente frente ao médico. Independentemente da variável demográfico
sócio-econômico-cultural utilizada, o doente prefere compartilhar a decisão de
tratamento com a família. Portanto, a informação também deve ser fornecida aos
familiares e cuidadores, se o doente assim permitir, a fim de que estes possam auxiliá-lo
em suas escolhas.
Para finalizar, não há concordância entre as preferências no processo de
tomada de decisão entre doentes, familiares e o médico, porém a maioria concorda que
as informações sobre o diagnóstico e o prognóstico devem sempre ser fornecidas ao
doente.
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Paulista;2010.
APÊNDICE 82
Apêndice
APÊNDICE 83
Anexo I – Instrumentos originais na língua inglesa
Edmonton Symptom Assessment System
No pain 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible pain
Not tired 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible tiredness
Not nauseated 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible nausea
Not depressed 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible depression
Not anxious 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible anxiety
Not drowsy 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible drowsiness
Best appetite 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible appetite
Best feeling of wellbeing 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible feeling of wellbeing
No shortness of breath 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Worst possible shortness of breath
Communication with Physician Scale
a. How confident are you that you can ask your doctor things about your illness that concerns
you?
b. How confident are you that you can discuss openly with your doctor any personal
problems that
may be related to your illness?
c. How confident are you that you can get work out differences with your doctor when they
arise?
Patient Preference Scale-Doctor
1) I would prefer to make the treatment decision on my own.
2) I would prefer to make the decision by myself after hearing my doctor’s opinion or input.
3) I would prefer to make the decision together with my doctor.
4) I would prefer that my doctor make the decision after talking with me and hearing my
opinion.
5) I would prefer that my doctor make the decision for me.
6) I don’t know if the doctor or I should make decision for me.
7) I prefer not to answer.
Patient Preference Scale-Family
1) I would prefer to make the treatment decision on my own.
2) I would prefer to make the decision by myself after hearing my family’s opinion or input.
3) I would prefer to make the decision together with my family.
4) I would prefer that my family make the decision after talking with me and hearing my
opinion.
5) I would prefer that my family make the decision for me.
6) I don’t know if my family or I should make decision for me.
7) I prefer not to answer.
APÊNDICE 84
Family Preference Scale-doctor
1) I would prefer to make the treatment decision for the patient on my own.
2) I would prefer to make the decision for the patient by myself after hearing doctor’s opinion
or input.
3) I would prefer to make the decision for the patient together with my doctor.
4) I would prefer that the doctor make the decision for the patient after talking with me and
hearing my opinion.
5) I would prefer that the doctor make the decision for the patient on his or her own.
6) I don’t know if the doctor or I should make decision for the patient.
7) I prefer not to answer.
Family Preference Scale-Patient
1) I would prefer to make the treatment decision for the patient on my own.
2) I would prefer to make the decision for the patient by myself after hearing patient’s opinion
or input.
3) I would prefer to make the decision for the patient together with the patient.
4) I would prefer that the patient make the decision after talking with me and hearing my
opinion.
5) I would prefer that the patient make the decision for himself or herself.
6) I don’t know if the patient or I should make decision.
7) I prefer not to answer.
Patients:
1) If I have cancer, I would like to know my diagnosis in all cases.
1. Strong agree
2. Agree
3. Neither
4. Disagree
5. Strongly disagree
2) If my cancer can not be cured, I would like to be informed in all cases.
1. Strong agree
2. Agree
3. Neither
4. Disagree
5. Strongly disagree
Family:
3) If I have cancer, I would like to know my diagnosis in all cases.
1. Strong agree
2. Agree
3. Neither
4. Disagree
5. Strongly disagree
APÊNDICE 85
4) If my cancer can not be cured, I would like to be informed in all cases.
1. Strong agree
2. Agree
3. Neither
4. Disagree
5. Strongly disagree
Physician:
5) If my family members have cancer, I would like them to know their diagnosis in all cases.
1. Strong agree
2. Agree
3. Neither
4. Disagree
5. Strongly disagree
6) If my family members cancer can not be cured, I would like them to be informed in all
cases.
1. Strong agree
2. Agree
3. Neither
4. Disagree
5. Strongly disagree
Physician Perception Scale-Patient
1) I think the patient prefers to make the treatment decision on his/her own.
2) I think the patient prefers to make the treatment decision after hearing the physician’s
opinion or input.
3) I think the patient prefers to make the treatment decision together with the physician.
4) I think the patient prefers that the physician make the treatment decision after talking with
and hearing the patient’s opinion.
5) I think the patient prefers that the physician make the decision on his/her own.
6) I don’t know if the patient or I should make the decision.
7) I prefer not to answer.
Physician Perception Scale-family
1) I think the family prefers to make the treatment decision for the patient on his/her own.
2) I think the family prefers to make the treatment decision after hearing the physician’s
opinion or input.
3) I think the family prefers to make the treatment decision together with the physician.
4) I think the family prefers that the physician make the treatment decision after talking with
and hearing the patient’s opinion.
5) I think the family prefers that the physician make the decision on his/her own.
6) I don’t know if the family or I should make the decision.
7) I prefer not to answer.
APÊNDICE 86
Satisfaction with Decision –SWD
1) Satisfaction with the rationale provided by physicians for their treatment
recommendations;
2) Satisfaction with their physician’s understanding of their treatment needs;
3) Overall satisfaction with the information actually received;
4) Satisfaction with the amount of time the physician spent with them;
5) Satisfaction with the concern the physician exhibited about the patient’s fears;
6) Overall satisfaction with the visit itself.
Medical Interview Satisfaction Scale-Revised (MISS-R)
The Cognitive (C) and Affective (A) sub-scales of the MISS-R effectively differentiated patient
satisfaction.
1) (C) After talking with the doctor, I know just how serious my illness is.
2) (C) After talking with the doctor, I have a good idea of what changes to expect in my
health over the next few weeks and months.
3) (C) The doctor told me all I wanted to know about my illness.
4) (C) I feel I understand pretty well the doctor’s plan for helping me.
5) (A) I really felt understood by my doctor.
6) (A) After talking to the doctor, I felt much better about my problems.
7) (A) I felt that the doctor took my problems very seriously.
8) (A) The doctor was friendly to me.
1=Strongly disagree’, ‘2=disagree’, ‘3=uncertain’, ‘4=agree’ and ‘5=strongly agree’.
APÊNDICE 87
Anexo II – Protocolo de pesquisa
Paciente N
o
Data nascimento / /19
Iniciais Idade Raça Sexo M F
Nível escolaridade Analfabeto 1º Grau 2º Grau Superior Completo
Pós-graduação Incompleto
Religião Profissão
Estado empregatício
Estado civil Filhos Sim Não N
o
Posição na família
Moradia própria Sim Não Quem mora na casa?
Renda Individual R$ Familiar R$ N
o
pessoas
Naturalidade Procedência
Tempo do diagnóstico (meses) Performance Status
Estagio da doença Loco-regional Metastática
Escala Edmonton para avaliação de sintomas (nas últimas 24 horas apenas)
Dor
Fadiga
Náusea
Vômito
Depressão
Ansiedade
Sonolência
Dispnéia
Apetite
Sono
Sensação de bem estar
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Aos Pacientes
Acerca do relacionamento com seu médico
1-O quanto você se sente confiante em poder perguntar sobre aspectos relacionados à sua doença para o seu médico?
Pouco confiante 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Totalmente confiante
2- O quanto você se sente confiante em discutir abertamente com seu médico sobre qualquer problema pessoal que possa
estar relacionado com sua doença?
Pouco confiante 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Totalmente confiante
3- O quanto você se sente confiante em poder trabalhar as diferenças, com seu médico, quando estas surgirem?
Pouco confiante 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Totalmente confiante
Escala de preferências do paciente em relação ao médico:
1. Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria.
2. Eu preferiria decidir após ouvir informações ou opinião do médico.
3. Eu preferiria decidir junto com meu médico.
4. Eu preferiria que o meu médico decidisse após conversar e ouvir minha opinião.
5. Eu preferiria que o meu médico decidisse por mim.
6. Não sei se o médico ou se eu devo decidir.
7. Eu prefiro não responder.
Preferências do paciente frente a família
1. Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria.
APÊNDICE 88
2. Eu preferiria decidir por mim mesmo após ouvir informações ou a opinião da minha família.
3. Eu preferiria decidir junto com minha família.
4. Eu preferiria que a minha família decidisse após conversar e ouvir minha opinião.
5. Eu preferiria que a minha família decidisse por mim.
6. Não sei se minha família ou se eu devo decidir.
7. Eu prefiro não responder.
Se eu tiver câncer, eu gostaria de sempre saber meu diagnóstico.
1. Concordo plenamente
2. Concordo
3. Nem concordo, nem discordo
4. Discordo
5. Discordo plenamente
Caso meu câncer não possa ser curado, eu gostaria de ser informado sempre.
1. Concordo plenamente
2. Concordo
3. Nem concordo, nem discordo
4. Discordo
5. Discordo plenamente
Nas próximas frases assinale a alternativa que mostra o seu grau de concordância com as frases.
1)Satisfeito com a justificativa dada pelos médicos para suas recomendações de tratamento.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
2) Satisfeito com a compreensão do seu médico de suas necessidades de tratamento.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
3) Satisfeito globalmente com as informações recebidas.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
4) Satisfeito com a quantidade de tempo que o médico passou com eles.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
5)Satisfeito com a preocupação exibida pelo médico sobre os medos do paciente.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
6) Satisfeito no geral com a consulta em si.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
Após conversar com o médico, eu sei o quão séria é a minha doença.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
Após conversar com o médico, eu tenho uma boa idéia de quais mudanças esperar em minha saúde nas próximas
semanas e meses.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
O médico me disse tudo que eu queria saber sobre minha doença.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
Eu sinto que eu entendo muito bem o plano médico para me ajudar.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
Eu realmente me senti compreendido pelo meu médico.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
Após conversar com o médico, me senti muito melhor sobre os meus problemas.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
Eu senti que o médico levou meus problemas a sério.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
O médico foi amigável.
1 Discorda plenamente 2 discorda 3 Nem concordo, nem discordo 4 concorda 5 Concorda plenamente
APÊNDICE 89
Aos médicos
Marque com um “X” apenas uma das alternativas; escolha a alternativa que melhor expresse sua opinião em cada caso.
Escala de percepção do médico acerca do paciente
1. Eu penso que o paciente prefere decidir o tratamento por ele(a) próprio(a).
2. Eu penso que o paciente prefere decidir o tratamento após ouvir informações ou a opinião do médico.
3. Eu penso que o paciente prefere decidir o tratamento junto com o médico.
4. Eu penso que o paciente prefere que o médico decida o tratamento após conversar e ouvir a opinião do paciente.
5. Eu penso que o paciente prefere que o médico decida o tratamento em seu lugar.
6. Eu não sei se o paciente ou se eu devo tomar a decisão.
7. Eu prefiro não responder
Escala de percepção do médico acerca da família
1. Eu penso que a família prefere decidir o tratamento pelo próprio paciente.
2. Eu penso que a família prefere decidir o tratamento após ouvir informações ou opinião do médico.
3. Eu penso que a família prefere decidir o tratamento junto com o médico.
4. Eu penso que a família prefere que o médico decida o tratamento após conversar e ouvir a opinião do paciente.
5. Eu penso que a família prefere que o médico decida o tratamento por ele próprio.
6. Eu não sei se a família ou se eu devo tomar a decisão
7. Eu prefiro não responder
Se eu tiver câncer, eu gostaria de sempre saber meu diagnóstico.
1. Concordo plenamente
2. Concordo
3. Nem concordo, nem discordo
4. Discordo
5. Discordo plenamente
Caso meu câncer não possa ser curado, eu gostaria de ser informado sempre.
1. Concordo plenamente
2. Concordo
3. Nem concordo, nem discordo
4. Discordo
5. Discordo plenamente
apêndice 90
Ao Familiar (cuidador)
Marque com um “X” apenas uma das alternativas; escolha a alternativa que melhor expresse sua opinião em
cada caso
Escala de preferências da família em relação ao médico:
1. Eu preferiria decidir o tratamento por conta própria.
2. Eu preferiria decidir pelo paciente após ouvir informações ou a opinião do seu médico.
3. Eu preferiria decidir pelo paciente, juntamente com o seu médico.
4. Eu preferiria que o médico tomasse a decisão pelo paciente, depois de falar comigo e ouvir a minha
opinião.
5. Eu preferiria que o médico decidisse pelo paciente.
6. Não sei se o médico ou se eu devo decidir para o paciente.
7. Eu prefiro não responder
Escala de preferências da família em relação ao paciente:
1. Eu preferiria decidir o tratamento no lugar do paciente.
2. Eu preferiria decidir pelo paciente após ouvir informações ou a opinião do paciente.
3. Eu preferiria decidir pelo paciente, juntamente com o paciente.
4. Eu preferiria que o paciente decidisse depois de conversar comigo e ouvir a minha opinião.
5. Eu preferiria que o paciente decidisse por si.
6. Não sei se o paciente ou se eu devo tomar a decisão.
7. Eu prefiro não responder.
Se eu tiver câncer, eu gostaria de sempre saber meu diagnóstico.
1. Concordo plenamente
2. Concordo
3. Nem concordo, nem discordo
4. Discordo
5. Discordo plenamente
Caso meu câncer não possa ser curado, eu gostaria de ser informado sempre.
1. Concordo plenamente
2. Concordo
3. Nem concordo, nem discordo
4. Discordo
5. Discordo plenamente
apêndice 91
Anexo III - Termo de consentimento e informado
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Título da Pesquisa: Análise das variáveis demográficas, sociais, econômicas e culturais no
processo de tomada de decisão. Estudo em pacientes oncológicos avançados, cuidadores e
médicos.
Nome do Pesquisador: Marcos Aristoteles Borges
Nome dos orientadores: Guilherme Antonio Moreira de Barros
Universidade Estadual Paulista Julio de Mesquita Filho – UNESP – Campus Botucatu –
Departamento de Anestesiologia
1. Natureza da pesquisa: o Sra (Sr.) está sendo convidada (o) a participar desta pesquisa que
tem como finalidade melhorar a comunicação entre o médico e seu paciente, o esclarecimento
dos doentes sobre seu estado de saúde e diagnóstico e facilitar o processo de decisão quanto ao
tratamento.
2. Participantes da pesquisa: Serão reunidos 100 pacientes oncológicos que realizam
tratamento, seus respectivos cuidadores e os médicos responsáveis.
3. Envolvimento na pesquisa: ao participar deste estudo a Sra (Sr.) permitirá que o
pesquisador realize uma entrevista para completar as informações de um questionário. A Sra
(Sr.) tem liberdade de se recusar a participar e eventualmente se recusar a continuar
participando em qualquer momento, sem qualquer prejuízo para a Sra (Sr.). Sempre que quiser,
poderá pedir mais informações sobre a pesquisa através do telefone do pesquisador do projeto e,
se necessário através do telefone do Comitê de Ética em Pesquisa.
4. Sobre as entrevistas: As entrevistas visam esclarecer a natureza do presente estudo e
somente serão realizadas perguntas com objetivo de completar o protocolo de pesquisa. Nas
entrevistas não serão utilizados quaisquer meios para gravação áudio ou visual.
5. Riscos e desconforto: a participação nesta pesquisa não traz complicações legais. As
perguntas do questionário serão apenas realizadas em pacientes que foram informados de sua
doença. O único desconforto neste caso ocorre se a Sra (Sr.) não se sentir a vontade para falar
de sua doença. Os procedimentos adotados nesta pesquisa obedecem aos Critérios da Ética em
Pesquisa com Seres Humanos conforme Resolução no. 196/96 do Conselho Nacional de Saúde.
Nenhum dos procedimentos usados oferece riscos à sua dignidade.
6. Confidencialidade: todas as informações coletadas neste estudo são estritamente
confidenciais. Somente o pesquisador e os orientadores terão conhecimento dos dados.
7. Benefícios: ao participar desta pesquisa a Sra (Sr.) não terá nenhum benefício direto.
Entretanto, esperamos que este estudo traga informações importantes sobre comunicação
médico-paciente, de forma que o conhecimento que será construído a partir desta pesquisa
possa melhorar o grau de informação dos doentes, onde o pesquisador se compromete a publicar
em periódico científico os resultados obtidos.
8. Pagamento: a Sra (Sr.) não terá nenhum tipo de despesa para participar desta pesquisa,
bem como nada será pago por sua participação.
Após estes esclarecimentos, solicitamos o seu consentimento de forma livre para participar desta
pesquisa. Portanto preencha, por favor, os itens que se seguem:
- Confirmo que recebi uma cópia deste termo de consentimento, e autorizo a execução do trabalho de
pesquisa e a divulgação dos dados obtidos neste estudo.
Obs: Não assine esse termo se ainda tiver dúvida a respeito.
apêndice 92
Consentimento Livre e Esclarecido
Tendo em vista os itens acima apresentados, eu, de forma livre e esclarecida, manifesto meu
consentimento em participar da pesquisa.
__________________________________________________
Nome e assinatura do participante da pesquisa
_________________________________________________
Nome e assinatura do cuidador informal
_________________________________________________
Nome e assinatura do médico
_________________________________________________
Nome e assinatura do pesquisador
Pesquisador: Marcos Aristoteles Borges Telefone
(14) 9775-7554
Orientadores: Guilherme Antonio Moreira de Barros Telefone
(14) 3811-6222
Comissão de Ética e Pesquisa
(14) 3811-6401
apêndice 93
As tabelas apresentadas a seguir referem-se a dados obtidos nas entrevistas e
que não foram consideradas na análise do estudo.
Tabela 38 - Distribuição dos doentes segundo a presença ou não de filhos
Filhos Frequência
Percentagem
Sim 31 77,5
Não 9 22,5
Total 40
100
Tabela 39 – Distribuição dos diferentes papéis desempenhados pelos doentes no núcleo
domiciliar
Papel no núcleo domiciliar Frequência
Percentagem
Patriarca/matriarca 33 82,5
Dependente de familiar
7 17,5
Total 40
100
Tabela 40 - Distribuição dos doentes de acordo com a religião
Religião Frequência
Percentagem
Católico 26 65
Evangélico 10 25
Espírita 4 10
Total 40
100
Tabela 41 – Distribuição das diferentes especialidades médicas que tratavam os doentes
previamente a entrevista
Médico Frequência
Percentagem
Oncologista 22 55
Paliativista 13 32,5
Cirurgião 5 12,5
Total 40
100
Sete diferentes médicos atenderam os pacientes, sendo dois oncologista, dois paliativistas e três
cirurgiões.
apêndice 94
Tabela 42 – Distribuição dos diferentes tipos de cuidadores informais que assistiam o
doente
Tipo de cuidador Frequência
Percentagem
Familiar 36 90
Amigo 2 5
Cuidador remunerado 2 5
Total 40
100
Tabela 43 - Associação entre o tempo de instrução do indivíduo e sua preferência no
envolvimento do médico no processo de tomada de decisões
Preferência* 2 3
4
5
7
Total
Tempo de instrução F % F %
F
%
F
%
F
% F %
Até 8 anos 2 5 5 12,5 7 17,5 10 25 0 0 24 60
8 anos 0 0 3 7,5 5 12,5 1 2,5 1 2,5 10 25
De 9 a 11 anos 0 0 0 0 1 2,5 1 2,5 0 0 2 5
11 anos 3 7,5 0 0 0 0 0 0 0 0 3 7,5
> 11 anos 1 2,5 0 0 0 0 0 0 0 0 1 2,5
Total 6 15 8
10
13
32,5
12
30
1
2,5 40 100
p=0,0089 pelo Teste Exato de Fisher F: Frequência %: Percentagem *2-Eu preferiria decidir
após ouvir informações ou opinião do médico. 3-Eu preferiria decidir junto com meu médico. 4- Eu
preferiria que o meu médico decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5- Eu preferiria que
o meu médico decidisse por mim. 7-Eu prefiro não responder.
Tabela 44 - Associação entre o estado civil do indivíduo e sua preferência no
envolvimento do médico no processo de tomada de decisões
Preferência* 2
3 4
5
7
Total
Estado Civil F % F % F % F % F % F %
Solteiro 1 2,5 0 0 4 10 1 2,5 0 0 6 15
Casado 3 7,5 6 15 5 12,5 7 17,5 0 0 21 52,5
Viuvo 2 5 0 0 1 2,5 2 5 1 2,5 6 15
Divorciado 0 0 0 0 1 2,5 2 5 0 0 3 7,5
Amasiado 0 0 2 5 2 5 0 0 0 0 4 10
Total 6 15 8 20
13
32,5
12
30
1
2,5 40 100
p=0,2456 pelo Teste Exato de Fisher F: Frequência %: Percentagem *2-Eu preferiria decidir
após ouvir informações ou opinião do médico. 3-Eu preferiria decidir junto com meu médico. 4- Eu
preferiria que o meu médico decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5- Eu preferiria que
o meu médico decidisse por mim. 7-Eu prefiro não responder.
apêndice 95
Tabela 45 - Associação entre a aposentadoria e a preferência do paciente no
envolvimento do médico no processo de tomada de decisões
Preferência* 2
3 4
5
7
Total
Aposentadoria F % F % F % F % F % F %
N/A 1 2,5 3 7,5 0 0 2 5 1 2,5
7
17,5
Sim 2 5 4 10 4 10 6 15 0 0 16 40
Não 3 7,5 1 2,5 9 22,5 4 10 0 0 1
7
42,5
Total 6 15 8 20
13
32,5
12
30
1
2,5 40 100
p=0,0764 pelo Teste Exato de Fisher F: Frequência %: Percentagem N/A: não se aplica *2-Eu
preferiria decidir após ouvir informações ou opinião do médico. 3-Eu preferiria decidir junto com
meu médico. 4- Eu preferiria que o meu médico decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5-
Eu preferiria que o meu médico decidisse por mim. 7-Eu prefiro não responder.
Tabela 46 - Associação entre a presença de filhos e a preferência do paciente no
envolvimento do médico no processo de tomada de decisões
Preferência* 2 3 4
5
7
Total
Filhos F % F % F % F % F % F %
Sim 3 7,5 7 17,5 9 22,5 12 30 0 0 31 77,5
Não 3 7,5 1 2,5 4 10 0 0 1 2,5 9 22,5
Total 6 15 8 20
13
32,5
12
30
1
2,5 40 100
p=0,0186pelo Teste Exato de Fisher F: Frequência %: Percentagem *2-Eu preferiria decidir
após ouvir informações ou opinião do médico. 3-Eu preferiria decidir junto com meu médico. 4- Eu
preferiria que o meu médico decidisse após conversar e ouvir minha opinião. 5- Eu preferiria que
o meu médico decidisse por mim. 7-Eu prefiro não responder.
Tabela 47 - Associação entre o performance status do indivíduo e a preferência do
indivíduo no envolvimento do médico no processo de tomada de decisões
Preferência* 2 3 4
5
7
Total
PS F % F % F % F % F % F %
1 2 5 3 7,5 7 17,5 4 10 0 0 16 40
2 3 7,5 4 10 4 10 5 12,5 1 2,5 1
7
42,5
3 1 2,5 1 2,5 2 5 3 7,5 0 0
7
17,5
Total 6 15
8 20 13
32,5
12
30
1
2,5 40 100
p=0,9581 pelo Teste Exato de Fisher PS: Performance Status F: Frequência %: Percentagem
*2-Eu preferiria decidir após ouvir informações ou opinião do médico. 3-Eu preferiria decidir
junto com meu médico. 4- Eu preferiria que o meu médico decidisse após conversar e ouvir minha
opinião. 5- Eu preferiria que o meu médico decidisse por mim. 7-Eu prefiro não responder.
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