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UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA “JÚLIO DE MESQUITA FILHO”
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA
DO DESENVOLVIMENTO E APRENDIZAGEM
Elleina Gonçalves Bonfante
SEXUALIDADE E HANSENÍASE:
ASPECTOS PSICOSSOCIAIS.
BAURU
2010
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ELLEINA GONÇALVES BONFANTE
SEXUALIDADE E HANSENÍASE:
ASPECTOS PSICOSSOCIAIS.
DISSERTAÇÃO APRESENTADA À UNIVERSIDADE
ESTADUAL PAULISTA “JÚLIO DE MESQUITA FILHO”
COMO REQUISITO À OBTENÇÃO DO TÍTULO DE MESTRE
DO PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA
DO DESENVOLVIMENTO E APRENDIZAGEM, SOB
ORIENTAÇÃO DA DRª ANA CLÁUDIA BORTOLOZZI
MAIA.
BAURU
2010
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Bonfante, Elleina Gonçalves.
Sexualidade e Hanseníase: Aspectos Psicossociais /
Elleina Gonçalves Bonfante, 2010.
80 f.
Orientador: Ana Claudia Bortolozzi Maia
Dissertação (Mestrado)–Universidade Estadual
Paulista. Faculdade de Ciências, Bauru, 2010
1. Hanseníase. 2. Sexualidade. 3. Aspectos
Psicossociais. I. Universidade Estadual Paulista.
Faculdade de Ciências. II. Título.
BANCA EXAMINADORA
Dr. Paulo Rennes Marçal Ribeiro- UNESP-Araraquara
(Membro Titular da banca)
Dr. Sandro Caramashi – UNESP- Bauru
(Banco Titular da banca)
Dra. Ana Cláudia Bortolozzi Maia – UNESP-Bauru
(Orientadora)
DEDICATÓRIA
Aos meus pais Admir e Juraci,
origem da minha vida, por todo amor e
por me guiarem até aqui;
Ao meu esposo Kleber pelas
incansáveis horas de leitura, correção,
infinita paciência e incomensurável
amor.
Sem vocês eu não chegaria até aqui...
Muito obrigada!
AGRADECIMENTOS
Há uma infinita quantidade de pessoas às quais devo meu trabalho e que
gostaria de agradecer:
À Renata Ruiz e Denílrea Pérola por terem me mostrado que o caminho
da pesquisa científica embora difícil é sempre compensatório no sentido
de melhorarmos a nós mesmos;
À Faculdade de Ciências – UNESP – na pessoa da professora Tânia
Gracy Martins do Valle, coordenadora do Programa de Pós-Graduação;
À minha Orientadora Ana Cláudia Bortolozzi Maia, pela incansável
paciência e principalmente por não ter desistido e ter insistido sempre,
mesmo o caminho sendo longo e difícil;
Ao SMI, na pessoa do Dr. Luis Fernando Monti;
À psicóloga Andréa Cristina Abraão que gentilmente auxiliou na coleta
dos dados;
Aos professores Paulo Rennes Marçal Ribeiro e Sandro Caramashi que
maravilhosamente engrandeceram o trabalho com suas valiosas
sugestões;
À Getiely, secretária do Programa de Pós Graduação, por todas as
gentilezas e cuidados necessários;
Aos pacientes que colaboraram com a pesquisa;
Aos amigos do CASA Esperança – Itapetininga por estarem sempre
torcendo por mim;
E a todos aqueles que direta ou indiretamente colaboraram para que este
trabalho fosse possível.
“Sei que o meu trabalho é uma gota no
oceano, mas sem ele, o oceano seria
menor.”
Madre Teresa de Calcutá
BONFANTE, E.G. Sexualidade e Hanseníase: Aspectos Psicossociais. Dissertação
(Mestrado em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem) – UNESP, Faculdade de
Ciências, Bauru, 2009.
RESUMO
Compreender as reações que as doenças apresentam em virtude de emoções, sensações e
sentimentos, faz-se hoje um dos maiores desafios da medicina. Uma dessas enfermidades
que desperta o interesse de pesquisadores diversos é a hanseníase. No entanto, o tema da
sexualidade ainda é escasso nas pesquisas com pessoas atingidas pela hanseníase. Diante
disso, este estudo teve por objetivo investigar como pessoas atingidas pela hanseníase
relatam sobre sua sexualidade, descrevendo os aspectos da vida social, sexual e afetiva. As
questões que permeiam a percepção relacionada à própria sexualidade, bem como as
relações afetivas dessas pessoas, além de todas as implicações emocionais desses aspectos
na qualidade de vida desses indivíduos foram objeto de nosso estudo. Utilizou-se de um
questionário de duas partes: Sexualidade e Hanseníase – para verificação da autopercepção
da possível influência na sexualidade dos indivíduos e Escala de Satisfação Sexual para
avaliar o grau de satisfação pessoal em relação aos aspectos da vida sexual do indivíduo.
Os resultados mostram a dificuldade existente na autoaceitação de si enquanto pessoa com
hanseníase e que a mesma acaba por repercutir na forma do indivíduo se relacionar não só
consigo mesmo, mas inclusive com os outros. Observou-se, ainda, que as relações afetivas
se tornam fragilizadas e inconstantes e que há dificuldades psíquicas na expressão da
sexualidade. Novos estudos podem ampliar a compreensão dessa temática, ampliando o
número de pessoas atingidas pela hanseníase ou o uso de entrevistas mais aprofundadas.
Palavras - chave: Hanseníase – Sexualidade – Estigma – Aspectos Psicossociais
BONFANTE, E.G. Sexualidade e Hanseníase: Aspectos Psicossociais. Dissertação
(Mestrado em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem) – UNESP, Faculdade de
Ciências, Bauru, 2009.
ABSTRACT
Understand the reactions that have diseases because of emotions, sensations and
feelings, it is now one of the greatest challenges of medicine. One such disease that arouses
the interest of many researchers is leprosy. However, the issue of sexuality is still scarce in
research with people affected by leprosy. Thus, this study aimed to investigate how people
affected by leprosy report about his sexuality, describing aspects of social life, sexual and
emotional. The questions related to perceptions related to their sexuality and affective
relations of these people, besides all the emotional implications of these aspects of quality
of life of these individuals were the object of our study. A questionnaire of two parts was
used: Sexuality and leprosy - to verify the perception of possible influence on the sexuality
of individuals and Sexual Satisfaction Scale for assessing the degree of personal
satisfaction in relation to aspects of sexual life. The results show the difficulty in
autoaceitação of himself as a person with leprosy and that it ends up impacting the way the
individual relates not only himself but also with others. It was noted also that the affective
relations become fragile and unstable and that there are psychological problems in the
expression of sexuality. Further studies may enhance understanding of the subject,
increasing the number of people affected by leprosy or the use of more in-depth interviews.
Key - words: Leprosy - Sexuality - Stigma - Psychosocial Aspects
SUMÁRIO
Introdução ..........................................................................................................
1. Hanseníase: histórico, Características sobre o diagnóstico, tratamento,
cura e erradicação .......................................................................................
01
01
1.1 Histórico ................................................................................................
01
1.2 Caracterização da doença .....................................................................
08
1.3 Os Grupos hansênicos ...........................................................................
09
1.4 Os Tipos de hanseníase ..........................................................................
10
1.4.1 Hanseníase Indeterminada ......................................................
11
1.4.2 Hanseníase Tuberculóide ........................................................
12
1.4.3 Hanseníase Virchowiana ........................................................
13
1.4.4 Hanseníase Dimorfa ................................................................
14
1.5 Tratamento .............................................................................................
14
1.5.1 Tratamento Medicamentoso – Poliquimioterapia ...................
15
1.5.2 Reações Hansênicas ou Surtos reacionais ..............................
16
1.5.2.1 Reação Adversa ..........................................................
16
1.5.2.2 Reação tipo eritema nodoso .......................................
17
1.5.2.3 Fenômeno de Lúcio.....................................................
17
1.5.3 Prevenção de Incapacidades ...................................................
18
1.5.4 reabilitação física e Psicossocial .............................................
19
1.6 A cura em hanseníase ............................................................................
20
1.7 A eliminação da Doença ........................................................................
21
2. Hanseníase e Estigma: Aspectos Psicossociais ...........................................
23
2.1 Terminologia .........................................................................................
23
2.2 Aspectos Psicossociais e Estigma ..........................................................
23
3. Hanseníase e Sexualidade: Questões Afetivas e Biológicas .......................
30
3.1 A sexualidade – questões afetivas .........................................................
30
3.2 A sexualidade – questões biológicas .....................................................
33
3.3 Disfunções sexuais e Hanseníase ..........................................................
35
Justificativa ..........................................................................................................
41
Objetivos .............................................................................................................
42
Método ..................................................................................................................
43
Participantes ................................................................................................
43
Materiais – Instrumentos de coleta de dados ...............................................
43
Procedimentos .............................................................................................
44
Seleção de participantes ..................................................................
44
Providências Éticas .........................................................................
47
Coleta de dados ...............................................................................
47
Análise de dados ..............................................................................
48
Resultados ............................................................................................................
49
Discussão .............................................................................................................
54
Considerações Finais .........................................................................................
42
Referências ...........................................................................................................
60
Apêndices .............................................................................................................
72
Anexos .................................................................................................................
79
LISTA DE FIGURAS
Figura 01. Fêmea Adulta de Wuchereria bancrofti vista por microscópio .............
04
Figura 02. Fêmea adulta do mosquito Culex quinquefasciatus ...............................
04
Figura 03. Paciente do gênero feminino, 54 anos, apresentando elefantíase de
membro inferior direito há 15 anos .........................................................................
04
Figura 04. Paciente do gênero masculino, 62 anos, apresentando elefantíase de
pênis e bolsa escrotal há 20 anos .............................................................................
04
Figura 05. Hanseníase Indeterminada – mancha hipocrômica assinalada ..............
11
Figura 06. Hanseníase Tuberculóide – placa mostrando bordas eritematosas e
centro atrófico ..........................................................................................................
12
Figura 07. Hanseníase Virchowiana – infiltração difusa e exuberante nos
pavilhões auriculares................................................................................................
13
Figura 08 a). Hanseníase Dimorfa – lesão alveolar assinalada ...............................
14
Figura 08 b). Hanseníase Dimorfa – comprometimento nevrálgico .......................
14
LISTA DE QUADROS
Quadro 01. Principais Características que diferenciam as patologias Hanseníase e
Elefantíase ...............................................................................................................
05
Quadro 02. Modelo de análise dos prontuários ......................................................
45
Quadro 03. Características dos participantes .........................................................
49
1
INTRODUÇÃO
1 HANSENÍASE: HISTÓRICO, CARACTERÍSTICAS SOBRE O
DIAGNÓSTICO, TRATAMENTO, CURA E ERRADICAÇÃO.
1.1. Histórico
A hanseníase, amplamente conhecida pela designação de lepra, parece ser uma das
mais antigas doenças que acomete o homem e acredita-se que seja originária da Ásia
(JOPLING; MCDOUGALL, 1991; BRASIL, 1989). Outra referência (BRASIL, 1989)
também aponta a África como berço desta doença. Ainda hoje, discute-se se a hanseníase é
de origem asiática ou africana. Conhecida há mais de três ou quatro mil anos na Índia,
China e Japão, já existia no Egito quatro mil e trezentos anos antes de Cristo, segundo um
papiro da época de Ramsés II (Serviço Nacional de Lepra, 1960).
Há evidências objetivas da doença em esqueletos descobertos no Egito, datando do
segundo século antes de Cristo (BRASIL, 1989).
No entanto, as primeiras referências confirmadas foram encontradas na Índia e no
Egito, datadas do século VII a. C., contendo apenas descrições da doença (FROHN, 1933
apud CUNHA, 2002). Sabe-se ainda que na época em que Cristo viveu, conforme citações
bíblicas havia casos de hanseníase.
Para Opromolla (1981, p.2), “há referências de que a hanseníase existia em muitos
outros lugares da Terra nesses tempos antigos, mas na verdade o que houve foram
traduções errôneas de termos designando diferentes moléstias”.
De acordo com Cunha (2002), na Idade Média, o que se pensava e o que se sabia da
hanseníase pode ser encontrado apenas nas informações dos manuscritos deixados pelos
médicos da época. Além desses manuscritos, a arte e a literatura também contribuíram para
2
a identificação da doença. Esses médicos afirmavam que o maior problema, com relação
ao número de casos, localizava-se realmente no Egito, onde, devido às péssimas condições
de saúde, atingia alta prevalência.
Na visão dos medievais, as principais causas da disseminação da doença eram o
contágio, a hereditariedade, o clima e a alimentação inadequada. Portanto, a hanseníase
teria se tornado endêmica devido a um conjunto de fatores, como as más condições de
higiene, alimentação e moradia. Esses fatores tinham origem no rápido crescimento da
população e sua concentração no confinado espaço das cidades medievais, favorecendo a
promiscuidade
1
e o aparecimento e desenvolvimento de várias doenças, inclusive da
hanseníase (D‟HAUCOURT, 1994).
Não se pode precisar como eram as condições sanitárias na Idade Média, porém
sabe-se que a expectativa de vida situava-se em torno de trinta anos e a mortalidade infantil
era bastante alta. Esses dados estavam aliados à subnutrição e penúria, condições em que
as epidemias se disseminavam, e de acordo com D‟Haucourt (1994), as doenças na Idade
Média eram mais ou menos as mesmas que as nossas, mas, a “lepra” e a varíola,
importadas no tempo das Cruzadas, eram, na época, de extrema virulência.
A penetração da doença nas Américas ocorreu no período da colonização pelos
espanhóis e portugueses. No Brasil, os primeiros casos surgiram no século XVII, chegando
em São Paulo no século XVIII, no início do ciclo do ouro, e posteriormente acompanhou o
processo de ocupação do solo. Com isso, a América Latina tornava-se gradativamente a
nova área de endemia mundial, embora os focos endêmicos persistissem na África e Ásia,
enquanto na Europa tendia a desaparecer (LOWE, 1944; FOUCAULT, 1990;
LOMBARDI, 1990).
1
Do Dicionário: Promíscuo – Adjetivo – Agregado sem ordem nem distinção; misturado; confuso §
promiscuidade – sf.
3
Com relação ao diagnóstico, tratamento e controle da hanseníase no Brasil,
Meirelles (1831), afirma que pesquisas de médicos e estudiosos no assunto contribuíram
para o avanço da medicina no que dizia respeito à doença. Em 1831, Joaquim Cândido
Soares de Meirelles apresentou, em Paris, um quadro comparativo entre a Elephantíasis
dos gregos e dos árabes (filariose) e a hanseníase (MEIRELLES, 1831).
A diferença fundamental apontada pelo médico se referia à forma e aspecto das
manchas apresentadas pelos doentes, que eram diferentes entre os pacientes:
(...) Cada um destes sintomas não se observa nas duas elephantíasis: depois de se
terem destacado da superfície do corpo largas escamas leprosas ou depois de
terem sido arrancadas com esforço, essas escamas não tardarão a se reproduzir.
Elas podem oferecer no espaço de alguns meses ou anos um número mais ou
menos considerável de descamações sucessivas. Ora, nós não notamos cousa
alguma semelhante, nem na elephantíasis dos gregos nem na dos árabes. Se estas
três moléstias têm sido sempre confundidas é porque a maior parte das
descrições da lepra publicadas até o presente são inexatas, falsas ou ininteligíveis
(MEIRELLES, 1831, p. 26).
Como forma a elucidar mais claramente as duas patologias, apresentaremos uma
breve conceituação a respeito da elefantíase, e uma correlação para uma melhor
visualização das diferenças hoje encontradas entre ambas.
A filariose bancroftiana (elefantíase) é uma doença exclusiva do ser humano,
causada pelo verme Wuchereria bancrofti (Figura 1) que parasitam os vasos linfáticos do
homem, sendo transmitida pelo mosquito fêmea Culex quinquefasciatus (Figura 2),
principal vetor do parasito.
A apresentação clínica é diversificada, dependendo da idade e do gênero em que as
formas crônicas se manifestam, de acordo com Dreyer, Norões e Figueredo-Silva (2000).
4
Nas mulheres, predominam nos membros inferiores, fazendo lembrar a pata de um elefante
(Figura 3), daí o nome elefantíase. Nos homens, a hidrocele é prevalente, seguindo-se o
edema e a elefantíase de pênis e de bolsa escrotal (Figura 4). Em ambos os gêneros, a
doença pode ser incapacitante e repercutir devastadoramente na vida dos portadores
(DREYER; NORÕES, 1998; DREYER, 1999).
As áreas endêmicas são de clima tropical e subtropical e se caracterizam,
principalmente, pela falta de saneamento básico.
Fig. 3 - Paciente do gênero feminino, 54 anos,
apresentando elefantíase de membro inferior direito
há 15 anos. Fonte: REVISTA DE PATOLOGIA
TROPICAL, Vol. 35 (2): 117-124. maio-ago. 2006.
Fig. 1 - Fêmea adulta de Wuchereria bancrofti
vista por microscopia eletrônica de varredura.
Disponível em: www.amaurycoutinho.org.br
Fig. 2 - Fêmea adulta do mosquito Culex quinquefasciatus.
Disponível em: www.portalsaofrancisco.com.br/alfa/filariose
Fig. 4 - Paciente do gênero masculino, 62 anos,
apresentando elefantíase de pênis e bolsa escrotal há 20
anos. Fonte: REVISTA DE PATOLOGIA TROPICAL, Vol.
35 (2): 117-124. maio-ago. 2006.
5
O quadro abaixo, nos permite visualizar as principais diferenças entre as duas patologias:
PATOLOGIA
PRINCIPAIS CARACTERISTICAS
Causa
Transmissão
Sintomatologia
Aspectos
Psicossociais
Áreas
Endêmicas
Hanseníase
Causada pelo
Bacilo de
Hansen.
Vias aéreas
superiores –
através do ser
humano
Alteração e/ou perda da
sensibilidade tátil, perda de
função reprodutora
masculina,
comprometimento do
sistema nervoso periférico,
dificuldades motoras,
manchas na pele, úlceras
em estágios mais
avançados.
Isolamento e
exclusão, estigma.
Países de clima
tropical,
caracterizados
principalmente,
pela falta de
saneamento
básico.
Elefantíase
(Filariose)
Causada por
parasita – verme
Wuchereria
bancrofti
Transmitida pelo
mosquito Culex
quinquefasciatus.
Edemas acentuado nos
membros inferiores e no
caso dos homens hidrocele
e comprometimento
peniano.
Isolamento,
Estigma, aumento
de baixa estima,
diminuição da
qualidade de vida.
Países de clima
tropical e
subtropical e se
caracterizam,
principalmente,
pela falta de
saneamento
básico.
Quadro 1. Principais características que diferenciam as patologias Hanseníase e
Elefantíase
Foi de suma importância essa diferenciação para a condução do tratamento da
doença no início do século XX, contudo, os hansenianos brasileiros, tal qual ocorreu na
Idade Média européia, sobreviviam das esmolas recolhidas nas ruas ou de doações de
religiosos.
Esta situação colocava as pessoas com hanseníase na mesma situação social que os
miseráveis, desempregados, prostitutas e criminosos, isto é, excluídos e estigmatizados.
Eram tratados por alguns governantes como caso de polícia, usava-se até de violência para
afugentá-los das cidades, mantendo-os por muito tempo em contato com a população mais
carente e deficiente em termos de saúde, contribuindo assim para que a doença se
alastrasse ainda mais (CUNHA, 2002).
Em São Paulo, no ano de 1836, existiam leis que proibiam a parada de doentes,
vindos de outros lugares, nesta cidade, sob pena de expulsão ou internação hospitalar.
Várias leis paulistas os impediam de mendigar na cidade ou determinavam dias para este
fim (MAURANO, 1939). Conforme este autor, os hansenianos mendigavam tanto nas
6
cidades, em pontos de maior movimento, como portas de igrejas, cemitérios e mercados,
quanto nas estradas.
Foi exatamente esse comportamento que favoreceu a construção de hospitais para
hansenianos, principalmente do Rio de Janeiro, onde os médicos já haviam se convencido
de que a doença poderia ser transmitida de uma pessoa a outra e não mais ser de caráter
hereditário como se pensava até então. Alguns médicos haviam se pronunciado afirmando
a tal observação com relação à doença: “e segundo parece, essa moléstia tende a
disseminar-se, graças talvez à crença de que ela não é transmissível” (LIMA, 1898, p.
325).
Em 1890, medidas governamentais foram repassadas para todas as províncias
através da criação das Inspetorias de Saúde Pública, como por exemplo, a de impedir o
casamento entre hansenianos, retirar as crianças do meio familiar de doentes, proibir o
aleitamento materno a crianças de mães e amas-de-leite portadoras da doença, e ainda
tornar obrigatória a notificação de qualquer caso suspeito da hanseníase às autoridades
sanitárias e criar um registro estatístico da doença no Brasil. Essas medidas eram adotadas
por médicos nomeados por autoridades e as pessoas com hanseníase eram identificadas
através de seus comunicantes
2
(BRASIL, 1890).
Até o começo do século XX, a hanseníase era endêmica na maioria das regiões
brasileiras, porque se alastrava de forma progressiva e estava fora de controle. As
condições de vida da população até essa época favoreceram esse quadro. Da mesma forma,
o atraso da medicina colaborou para que a situação chegasse a um ponto crítico.
Como forma de conter a contaminação, em 1904 entrava em vigor o Regulamento
Sanitário da União, determinando que a hanseníase, além de ser uma doença de notificação
compulsória, colocava os doentes sob o domínio do poder público. Conforme Gomide, o
2
Comunicantes: pessoas de convívio próximo à pessoa com hanseníase que necessita obrigatoriamente
realizar os mesmo exames que o paciente para verificar se houve a contaminação da doença.
7
poder público “(...) acionou seus mecanismos de controle e se utilizou de todas as formas
possíveis para identificar, no seio da sociedade, aqueles que eram considerados
prejudiciais, a fim de isolá-los” (GOMIDE, 1991).
Em corroboração a este pensamento, Carvalho (1932) nos fala sobre as regras
sociais impostas aos hansenianos neste período inicial do século XX onde os doentes
deveriam andar com a cabeça coberta e com calçados para não infectarem os caminhos por
onde passassem e conforme Maurano (1944) eram obrigados a usar uma indumentária
especial: sobre o corpo deveriam usar uma túnica ou hábito cor parda, castanha ou negra e,
em alguns lugares, deveriam ter sinais expostos sob a forma de mão ou "L". Deveriam
avisar de sua passagem por meio de campainhas, sinos presos ao pescoço ou de matracas.
Após essa época, grandes foram os esforços para que se ampliassem as pesquisas
referentes à hanseníase, e melhorassem as condições de vida dos asilados.
De acordo com Eidt (2004) nesse período de transformações, vários avanços foram
percebidos no sentido de contribuir para novas pesquisas sobre a hanseníase como, por
exemplo, a reestruturação do Ministério da Educação e Saúde, em 1937, onde a Diretoria
dos Serviços Sanitários nos Estados foi extinta, dando lugar à Divisão de Saúde Pública,
responsável pelo controle da hanseníase no território nacional. Desde então, o problema da
hanseníase teve uma avaliação mais metódica e ampla, como há muito exigia a gravidade
da endemia hansênica, segundo o Serviço Nacional de Lepra em 1960.
Desde a década de 1950, o tratamento desta moléstia é feito em nível ambulatorial.
Conforme Ferreira et. al. (1983) e Velloso e Andrade (2002), o internamento compulsório
dos doentes de hanseníase foi abolido por lei, em todo o Brasil, no ano de 1954. Nogueira
et. al. (1995) comentam sobre as mudanças nas políticas de controle da doença que
efetivaram a extinção do isolamento compulsório, a partir da década de 1960.
8
Com o fim do isolamento compulsório, os doentes poderiam sair dos asilos, se
assim o quisessem, e o tratamento poderia ser feito em centros de saúde. Porém, após
décadas de segregação, muitos escolheram continuar nos “leprosários”, simplesmente
porque não tinham para onde voltar e nem como se sustentar na sociedade “sadia” com o
dinheiro da aposentadoria que recebiam (MONTEIRO, 1987).
Embora seja uma das doenças mais antigas da humanidade, a hanseníase é
considerada ainda hoje um grande problema de saúde pública. Essa doença milenar
continua endêmica nos países em que a pobreza e o baixo desenvolvimento social ainda
são crônicos. A relevância de seu controle como problema de Saúde Pública, nos países
emergentes, não se credita apenas ao número expressivo de casos, mas ao fato de que
podem ocorrer deficiências e deformidades físicas com conseqüências sociais graves. O
Brasil ostenta uma das maiores prevalências em hanseníase, disputando o primeiro lugar
com a Índia, o país com o maior de número de pacientes. Juntos, os dois países
representam 81,43% da prevalência mundial (VIRMOND, 2003).
1.2. Caracterização da Doença
A hanseníase é uma doença dermatoneurológica na qual o componente neural é
preponderante, ainda que as manifestações cutâneas sejam mais evidentes (VIRMOND;
VIETH, 1997). Admite-se que as vias aéreas superiores constituem a principal porta de
entrada e via de transmissão do bacilo. As secreções orgânicas como leite, esperma, suor e
secreção vaginal, podem transmitir bacilos, mas não possuem importância na disseminação
da infecção. (TALHARI; NEVES, 1997; VAN BEERS et al, 1996).
Caracterizada pela sua cronicidade, infecciosidade e transmissão preferencial pela
via aérea superior, a hanseníase tem como agente causador o Mycobacterium Leprae, que
foi descrito em 1874 por Amauer Hansen (VIRMOND, 2003).
9
O bacilo da hanseníase é capaz de infectar grande número de pessoas (alta
infectividade), mas poucas adoecem (baixa patogenicidade). O poder imunogênico do
bacilo é responsável pelo alto poder incapacitante devido ao acometimento do sistema
nervoso periférico (HIGA; PAPA, 1998).
A diversidade de sinais e sintomas clínicos varia de lesão dermatológica simples
àquelas de comprometimento nervoso periférico, ósseo, ocular, do aparelho genital
masculino e até de órgãos vitais, podendo se manifestar desde alguns meses a muitos anos
pós-infecção.
Devido a sua predileção pela pele e nervos periféricos que lhe confere
características peculiares e torna seu diagnóstico simples, o dano neurológico é o
responsável pelas seqüelas físicas e emocionais que podem surgir (ARAÚJO, 2003) sendo
que quanto maior for o dano neurológico, maior a seqüela física e consequentemente
psíquica apresentada pelo indivíduo.
Os primeiros sinais ou sintomas no início da doença são manchas esbranquiçadas
ou avermelhadas na pele, com alteração (diminuição ou perda) de sensibilidade térmica,
tátil ou dolorosa. Não se pode precisar quanto tempo o bacilo ficou em período de
incubação após seu contato com o hospedeiro, visto que esse período pode variar de 2 a 4
anos. Posteriormente ao contágio, a infecção evolui de maneiras diversas, dependendo da
característica imunológica do hospedeiro.
1.3. Os Grupos Hansênicos
Em termos de infecciosidade
3
, a hanseníase é separada em dois grupos: o
paucibacilar (poucos bacilos) e o multibacilar (muitos bacilos). O grupo paucibacilar,
possui baixa infecciosidade e por ter poucos bacilos a transmissão se torna mais difícil e é
3
Infecciosidade : capacidade do agente etiológico de penetrar, se instalar e multiplicar-se no hospedeiro.
10
constituído pela Hanseníase Indeterminada e Hanseníase Tuberculóide. Por sua vez, o
grupo multibacilar possui uma grande taxa de infecciosidade, apresenta muitos bacilos,
sendo considerado, portanto, altamente contagioso, e é constituído pelos pólos
virchowianos da doença.
1.4. Os Tipos de Hanseníase
O Ministério da Saúde adota a classificação de Madrid, definida pelo VI Congresso
Internacional de Leprologia (1953), que classifica as formas clínicas de acordo com os
aspectos morfológicos
4
das lesões cutâneas e de troncos nervosos acometidos:
Indeterminada (I), Tuberculóide (T), Dimorfa (D) e Virchowiana (V), para fins de
acompanhamento clínico (AQUINO, 2003). Estas formas clínicas são agrupadas de acordo
com o número de lesões, para fins operacionais, em Paucibacilares (PB = I e T, até cinco
lesões) e Multibacilares (MB= D e V, acima de cinco lesões) segundo orientações da OMS
(BRASIL, 2001).
Desta forma:
Hanseníase Indeterminada
Paucibacilar até 05 lesões
Hanseníase Tuberculóide
Hanseníase
Hanseníase Dimorfa
Multibacilar mais de 05 lesões
Hanseníase Virchowiana
As classificações mais usadas em pesquisa em hanseníase para diferenciar os tipos
e subtipos da doença, são as propostas por Ridley e Jopling, em 1966, e leva em
4
Aspectos morfológicos: características quanto aos aspectos e formas.
11
consideração o espectro da imunidade do hospedeiro (ARAUJO et al 2003). Esta
classificação não inclui a Hanseníase Indeterminada (HI) no espectro e o exame
histopatológico torna-se necessário para sua utilização. São descritos a forma tuberculóide
(TT), os casos borderline ou dimorfos que são subdivididos em dimorfo-tuberculóide (DT),
dimorfo-dimorfo (DD) e dimorfo-virchowiano (DV), virchowiano-subpolar (VVs) e
virchowiano (VV).
1.4.1. Hanseníase Indeterminada
Na Hanseníase Indeterminada (HI), as lesões surgem após um período de incubação
que varia, em média, de dois a cinco anos. Caracteriza-se pelo aparecimento de manchas
hipocrômicas
5
, com alteração de sensibilidade, ou simplesmente por áreas de hipoestesia
6
na pele. As lesões são em pequeno número e podem se localizar em qualquer área da pele.
Freqüentemente, apenas a sensibilidade térmica encontra-se alterada. Não há
comprometimento de troncos nervosos nesta forma clínica, apenas ramúsculos nervosos
cutâneos. A Hanseníase Indeterminada é considerada a primeira manifestação clínica da
hanseníase e, após período de tempo que varia de poucos meses até anos, ocorre evolução
para cura ou para outra forma clínica.
5
Hipocrômica: Se relaciona à alteração, diminuição ou perda da coloração da pele.
6
Hipoestesia: Diminuição de diversas formas de sensibilidade.
Fig. 05 – Hanseníase Indeterminada – mancha hipocrômica assinalada. Fonte: Rev. Soc. Bras. Med.
Trop. vol.36 no.3 Uberaba May/June 2003.
12
1.4.2. Hanseníase Tuberculóide
Na Hanseníase Tuberculóide (HT), encontramos lesões bem delimitadas, em
número reduzido, anestésicas e de distribuição assimétrica. Descrevem-se lesões em placas
ou anulares com bordas papulosas
7
e áreas da pele eritematosas
8
ou hipocrômicas. Seu
crescimento centrífugo lento leva à atrofia no interior da lesão com descamação das
bordas. Observa-se, ainda, as variedades infantil e a forma neural pura. A primeira
manifesta-se em crianças conviventes com portadores de formas multibacilares e localiza-
se principalmente na face. Pode se manifestar como nódulos ou placas. Na forma neural
pura, não se encontram lesões cutâneas. Há espessamento do tronco nervoso e o dano
neural é precoce e grave, em especial, quando atinge nervos sensitivo motores e a
baciloscopia
9
resulta negativa. A Hanseníase Tuberculóide, juntamente com a Hanseníase
Indeterminada, constituem as formas paucibacilares da hanseníase. E apesar da
possibilidade de cura espontânea na Hanseníase Tuberculóide, a orientação é de que os
casos sejam tratados para reduzir o tempo de evolução da doença e o risco de dano neural.
7
Lesões papulosas: lesões em relevo, como que lembrando uma moldura.
8
Eritematoso: área de vermelhidão cutânea devida à congestão de vasos sanguíneos.
9
Baciloscopia: exame de auxílio no diagnóstico de hanseníase, que é realizado através de uma raspagem na
pele do indivíduo suspeito, com posterior análise laboratorial.
Fig. 06 – Hanseníase Tuberculóide – placa mostrando
bordas eritematosas e centro atrófico. Fonte: Rev. Soc.
Bras. Med. Trop. vol.36 no.3 Uberaba May/June 2003.
13
1.4.3. Hanseníase Virchowiana
Na Hanseníase Virchowiana (HV), encontramos sua forma multibacilar,
reconhecida por corresponder ao pólo de baixa resistência imunológica. Portanto,
manifesta-se naqueles indivíduos que apresentam imunidade celular deprimida (baixa
resistência) para o Mycobacterium leprae. Admite-se que a Hanseníase Virchowiana possa
evoluir a partir da forma indeterminada da doença ou se apresentar como tal desde o início.
Sua evolução crônica caracteriza-se pela infiltração progressiva e difusa da pele, mucosas
das vias aéreas superiores, olhos, testículos, nervos, podendo afetar, ainda, os linfonodos
10
,
o fígado e o baço. Na pele, descrevem-se pápulas, nódulos e máculas (manchas). A
infiltração é difusa e mais acentuada na face e nos membros. A pele torna-se luzidia
(brilhante), xerótica (seca), com aspecto apergaminhado (como papel) e tonalidade
semelhante ao cobre. Há rarefação dos pêlos nos membros, cílios e supercílios (madarose).
A infiltração da face, incluindo os pavilhões auriculares, com madarose e manutenção da
cabeleira, forma o quadro conhecido como fácies leonina. O comprometimento nervoso
ocorre nos ramúsculos da pele, na inervação vascular e nos troncos nervosos. Estes últimos
vão apresentar deficiências funcionais e seqüelas tardias. São sinais precoces de
Hanseníase Virchowiana: a obstrução nasal, rinorréia serossangüinolenta e edema de
membros inferiores. A Hanseníase Virchowiana apresenta baciloscopia fortemente positiva
e representa nos casos virgens de tratamento, importante foco infeccioso ou reservatório da
doença.
10
Linfonodos: gânglios que auxiliam na defesa do organismo.
Fig. 07 – Hanseníase Virchowiana – infiltração difusa e
exuberante nos pavilhões auriculares, infiltração difusa da
face, madarose, numerosas pápulas na fronte e bochecha.
Fonte: Rev. Soc. Bras. Med.
Trop. vol.36 no.3 Uberaba May/June 2003.
14
1.4.4. Hanseníase Dimorfa
A Hanseníase Dimorfa (HD) tem como característica principal sua instabilidade
imunológica, o que faz com que haja grande variação em suas manifestações clínicas, seja
na pele, nos nervos, ou no comprometimento sistêmico. As lesões da pele revelam-se
numerosas e a sua morfologia mescla aspectos de Hanseníase Virchowiana e Hanseníase
Tuberculóide, podendo haver predominância ora de um, ora de outro tipo. Compreendem
placas eritematosas, manchas hipocrômicas com bordas ferruginosas, manchas
eritematosas ou acastanhadas, com limite interno nítido e limites externos imprecisos,
placas eritemato-ferruginosas ou violáceas, com bordas internas nítidas e limites externos
difusos (lesões foveolares). A infiltração assimétrica da face, dos pavilhões auriculares, e a
presença de lesões no pescoço e nuca são elementos sugestivos desta forma clínica. As
lesões neurais são precoces, assimétricas e, com freqüência, levam à incapacidades físicas.
1.5. Tratamento
A terapêutica da hanseníase compreende além do tratamento medicamentoso, ou
seja, a poliquimoterapia específica para cada tipo (paucibacilar ou multibacilar), a
supressão de reações hansênicas ou surtos reacionais, a prevenção de incapacidades físicas
e a reabilitação física e psicossocial. (OMS, 2000).
Fig. 08 a) - Hanseníase Dimorfa – lesão alveolar
assinalada. Fonte: Rev. Soc. Bras. Med.
Trop. vol.36 no.3 Uberaba May/June 2003.
Fig. 08 b) - Hanseníase Dimorfa – comprometimento
do nervo ulnar, caracterizando lesão neural - mãos
em garra. Fonte: Rev. Soc. Bras. Med.
Trop. vol.36 no.3 Uberaba May/June 2003.
15
1.5.1. Tratamento Medicamentoso - Poliquimioterapia
A classificação da hanseníase em pauci ou multibacilar para a administração da
poliquimioterapia é baseada no número de manchas que o paciente apresenta no momento
do diagnóstico, onde: a) de uma a cinco manchas, o paciente é considerado paucibaliar e o
tratamento medicamentoso é de 06 meses; b) acima de 5 manchas, o paciente é
considerado multibacilar e o tratamento é de 12 meses.
Os programas de combate à hanseníase passaram por várias abordagens durante as
últimas décadas, desde a ênfase ao tratamento medicamentoso com a monoterapia da
dapsona até as manobras de eliminação da hanseníase como problema de saúde pública,
incluindo o uso da poliquimioterapia (PQT) para pacientes pauci e multibacilares (OMS,
2002).
Conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS), a poliquimioterapia, é uma
combinação de medicamentos (dapsona, rifampicina, para os casos paucibacilares e o
acréscimo de clofazimina para os casos multibacilares) utilizada em todo o mundo para a
cura da hanseníase (OMS, 2000).
A poliquimioterapia trouxe em seu cerne a premissa do cuidado multidisciplinar
com o paciente, o estreitamento do vínculo do paciente com o serviço, melhorando os
níveis de adesão ao tratamento e possibilitando diagnósticos precoces e intervenções nos
estados reacionais, e o trabalho contínuo na prevenção de incapacidades físicas (ARAUJO,
2005).
Araújo (2005) nos coloca ainda que a evolução da quimioterapia ao longo do século
XX permitiu que a maioria dos objetivos traçados fossem alcançados, com a cura da
infecção. Espera-se que os problemas remanescentes, como os distúrbios imunológicos que
levam aos estados reacionais e o estigma que ainda existe em muitas sociedades, tenham
16
com a evolução dos tratamentos hoje existentes, e a consolidação das metas de eliminação
nos vários níveis, o desfecho almejado no cenário da erradicação.
1.5.2. Reações Hansênicas ou Surtos Reacionais
Concomitantemente, ao curso natural da hanseníase, sobrepondo-se a uma evolução
usualmente lenta e indolente, e relacionando-se aos espectros clínico, imunológico e
histopatológico da doença,impõem-se os estados reacionais, produzidos por diferentes
mecanismos imunológicos e responsáveis por importante componente de dano tecidual. As
reações hansênicas podem corresponder à exacerbação da imunidade celular, ou
demonstrar efeitos de acentuada formação de imunocomplexos, que foram denominadas
por Jopling de reação hansênica tipo 1 e 2, respectivamente (GOULART, DIAS;
OLIVEIRA, 2002; RIDLEY; JOPLING, 1966).
1.5.2.1. Reação Reversa
A reação tipo 1 ou reação reversa (RR), que ocorre habitualmente em indivíduos
paucibacilares, parece estar associada a um aumento abrupto da resposta imune mediada
por célula contra antígenos do Mycobacterium leprae. Tende a surgir mais precocemente
no tratamento, entre os seis primeiros meses, caracteristicamente na hanseníase dimorfa
(ARAÚJO, 2003; BRASIL, 2002).
As lesões pré-existentes tornam-se eritematovioláceas, sensíveis, intumescidas,
elevadas, e máculas tornam-se placas. Surge também elevação e melhor definição dos
limites das lesões. Evoluem com descamação e, por vezes, sobrevém ulceração.
Novas lesões podem surgir em áreas adjacentes, assemelhando-se às lesões
preexistentes, e podem ser numerosas, pequenas e esparsas (PFALTZGRAF; BRYCESON,
1985).
17
O comprometimento neural é comum, por vezes, acentuado e grave, resultando,
ocasionalmente, em marcante perda de função e paralisia súbita. Nervos comprometidos
tornam-se intumescidos, com graus variáveis de dor e exacerbação da sensibilidade local
e/ou territorial, destacando-se o comprometimento dos sítios de predileção, como os nervos
ulnar, mediano, radial, fibular comum, tibial posterior e supra-orbitário (SOUZA, 1997;
NAAFS, 1996).
1.5.2.2. Reação tipo eritema nodoso
A reação tipo 2 ou eritema nodoso hansênico (ENH) representa uma importante
causa de morbidade e incapacidade física em pacientes com hanseníase borderline
lepromatosa e lepromatosa lepromatosa, acometendo, principalmente, pacientes na faixa
etária economicamente ativa (NAFFS 1994, 1996).
A reação ocorre somente em pacientes multibacilares, sendo caracterizada por uma
manifestação inflamatória sistêmica, apresentando imunopatologia mais complexa. Pode
manifestar-se em casos não tratados, porém um percentual expressivo de indivíduos sob
tratamento pode desenvolver um ou mais episódios. Em alguns pacientes essa reação
inflamatória pode se tornar crônica e aparecer mesmo após o término do tratamento
(GUERRA et al. 2004). Além da pele e nervos outras estruturas podem estar envolvidas:
linfonodos, fígado, baço, peritônio, testículos, olhos, articulações, tendões, músculos e
ossos. Pode ocorrer febre, leucocitose, estimulação policlonal de anticorpos e presença de
imunocomplexos nos tecidos lepromatosos, caracterizando uma síndrome por
imunocomplexos (GOULART; PENNA; CUNHA, 2002).
1.5.2.3. Fenômeno de Lúcio
Representa uma variante da reação hansênica tipo 2 e, histopatologicamente,
caracteriza-se como vasculite aguda necrosante, tendo como sinonímia a expressão
18
“eritema necrosante” (DIOGENES, et al. 2001; GILBERT, CUBRIA, GRATACOS,
1982).
1.5.3. Prevenção de Incapacidades
A partir do diagnóstico, o paciente deverá ser informado, orientado e esclarecido
sobre a patologia que apresenta. Em todos os momentos, deve-se valorizar seus conheci-
mentos e crenças, procurando adequá-los aos conceitos atuais.
Faz-se necessário, de acordo com o Manual de Prevenção de Incapacidades
(BRASIL, 2008) a participação de equipe multiprofissional onde médicos, enfermeiros,
psicólogos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais deverão estar aptos a participar deste
processo, utilizando uma mesma linguagem, reforçando assim as informações e
esclarecendo as dúvidas do paciente de forma constante e dinâmica.
Durante a avaliação, cada passo deve ser discutido e esclarecido de forma que o
paciente possa entender o como e o porquê de cada atividade necessária ao tratamento.
Essas atividades deverão ser realizadas junto com o paciente, orientando-o como prevenir
ou tratar as alterações que porventura possam apresentar, estimulando-o ao autocuidado.
(BRASIL, 2008).
As atividades de prevenção deverão ser executadas dando ênfase àquelas que são
possíveis de ser realizadas em seu domicílio. É necessário estimular os pacientes a
trabalhar essas técnicas com outros indivíduos em sua comunidade.
Os autocuidados são ações e atividades que o próprio paciente realiza para evitar o
surgimento de problemas e/ou detectá-los precocemente para evitar suas complicações.
Várias estratégias são utilizadas na abordagem do autocuidado, tais como trabalhos
individuais, grupos de autocuidado e grupos de ajuda mútua. Para essas atividades podem
ser utilizados materiais educativos, geralmente com orientação e demonstração pelo
19
profissional, líder e/ou participante do grupo e realizado pelo paciente. É de extrema
importância o paciente ouvir, ver e fazer para que ele desenvolva conhecimentos,
habilidades e adquira novos hábitos.
O apoio da família, dos amigos, dos profissionais e do próprio grupo é fundamental
para o êxito deste processo. A prática dos autocuidados parece ser algo simples, mas, na
realidade, é um processo complexo. O modelo PRECEDE - Preceding, Reinforcing,
Enabling Causes in Educational Diagnosis and Evaluation - (GREEN; KREUTER, 1992)
visa que o autocuidado possa acontecer de forma a capacitar, motivar e reforçar os hábitos
que podem levar o indivíduo á prevenção das incapacidades.
1.5.4. Reabilitação física e Psicossocial
Os aspectos referentes à reabilitação física na hanseníase sofreram uma revisão
recentemente. A fisioterapia, as cirurgias corretivas, o gerenciamento de úlceras plantares,
os problemas oculares, e a utilização de aparelhos de proteção passaram a fazer parte da
reabilitação física. A instrução do paciente e da comunidade está relacionada com a
reabilitação psicossocial, enquanto a reabilitação econômica visa à promoção de
treinamento, autonomia e estabilidade profissional. O objetivo final dessa inter-relação é
fornecer ao paciente uma melhor qualidade de vida (LADHANI, 1997).
Ainda de acordo com Ladhani (1997), o programa de reabilitação deve ter início na
época do diagnóstico e conter dois componentes primordiais: o paciente e a comunidade
em que está inserido. Como os componentes fisiológicos e psicológicos da doença afetam
os pacientes de formas diferenciadas, faz-se necessário identificá-los, precocemente, para
traçarmos a melhor forma de gerenciamento.
Atualmente existe uma tendência para a substituição do conceito convencional de
reabilitação, como tratamento de um dano já instalado nos indivíduos, para a prevenção de
20
danos provocados por padrões patológicos distintos, que posteriormente são marcados por
gerarem deficiências e/ou incapacidades (GILBODY, 1992).
De acordo com a American Physical Therapy Association (2001) as principais
estratégias de reabilitação motora, estabelecidas dentro do programa de hanseníase, têm
como meta: melhorar o condicionamento/recondicionamento aeróbico, equilíbrio,
coordenação e automatismo motor; fornecer estabilidade postural; manter ou aumentar a
amplitude de movimento; treinar a marcha; promover relaxamento; treinar a força e
resistência nos grupamentos musculares; desenvolver programas voltados ao treinamento
de atividades de vida diária (básicas e instrumentais); utilizar equipamentos para auxílio
em atividades funcionais e prevenir e/ou reduzir complicações secundárias.
Por sua vez, a reabilitação psicossocial busca reinserir o indivíduo hansênico em
um novo patamar de vida. Assim, o apoio psicológico e os grupos de auto-ajuda
contribuem para a pessoa recuperar a auto-estima, descobrir novos modos de viver e
enfrentar a doença e os preconceitos. Os grupos comunitários também são fundamentais na
crítica à fragmentação e falhas da assistência e na ação política de combate ao estigma. No
plano individual eles reforçam a cidadania e a capacidade de interferir e modificar a
realidade de cada sujeito.
1.6. A cura em hanseníase
De acordo com o Manual de Prevenção de Incapacidades do Ministério da Saúde
(Brasil, 2008), a cura da hanseníase é a morte do bacilo, e o início do tratamento
interrompe a transmissão. É confortante para os doentes saber que não há mais risco de
contágio para a família, amigos e colegas, assim como ter certeza da cura após o término
do tratamento. No entanto, os quadros reacionais apresentados por um percentual
significativo de pessoas acometidas pela doença, cujo tratamento não garante o completo
21
restabelecimento da condição de saúde anterior, podem resultar em doenças e
incapacidades que são percebidas como a manutenção da doença.
Muitos pacientes com seqüelas graves ou definitivas consideram-se doentes, pois
necessitam de cuidados e tratamentos, não podem trabalhar e precisam do benefício da
previdência social, onde são considerados inaptos ou incapazes (BRASIL, 2008). Como
acreditar que estão curados? Entender a diferença entre doença e reação não é simples,
principalmente para as classes sociais mais pobres e menos escolarizadas. Para que as
dúvidas não levem ao abandono do tratamento é preciso confiança na equipe e portas
abertas nas unidades de saúde; é preciso “gastar” tempo na consulta, escutar, orientar,
garantir exames, medicamentos e uma rede integrada de atenção à saúde.
1.7. A Eliminação da Doença
A Organização Mundial da Saúde determinou aos países com alta prevalência de
Hanseníase que, para a doença deixar de ser considerada problema de saúde pública, teria
de haver uma redução de sua prevalência para 1,0 caso para 10 mil habitantes no ano de
2005, meta esta, ainda não atingida.
Isto se deve pelo aumento da detecção de novos casos, que alcançou a taxa de 2,77
casos por 10 mil habitantes em 2003. Tal aumento, em uma doença contagiosa como a
hanseníase, tem sido fator importante para reduzir a possibilidade de que casos não
diagnosticados e tratados continuem alimentando a cadeia de transmissão da doença.
A estratégia para alcançar a prevalência de 1/10.000 habitantes está concentrada na
integração entre as unidades de atenção básica à saúde, tornando mais acessível o
diagnóstico e o tratamento, impedindo assim a manutenção da cadeia de transmissão de
pessoa a pessoa.
22
No Brasil, a cada ano, são registrados 47 mil novos casos da doença. O Brasil
registrou no final de 2005 um coeficiente de prevalência de hanseníase de 1,48
casos/10.000 habitantes (27.313 casos em curso de tratamento em dezembro de 2005) e um
coeficiente de detecção de casos novos de 2,09/10.000 habitantes (38.410 casos novos em
dezembro de 2005).
Os dados mais recentes remetem a 2007, onde o coeficiente de detecção de casos
novos alcançou o valor de 2,11/10.000 habitantes e o coeficiente de prevalência
2,19/10.000 habitantes.
Entre as metas para 2011 encontramos a detecção precoce de casos e a cura para
estes, especialmente entre os menores de 15 anos, a vigilância de contatos, avaliação e
monitoramento das incapacidades físicas apresentadas pelos casos já diagnosticados
tardiamente, entre outros. Espera-se com isso intensificar a identificação e tratamento dos
portadores (BRASIL, 2008).
Embora a taxa de letalidade da hanseníase seja baixa o suficiente para não ser
listada nas causas de mortalidade de doenças infecciosas das estatísticas atuais brasileiras
(BRASIL, 2004), a ocorrência de incapacidades decorrentes da hanseníase determina
conseqüências importantes não só no âmbito físico, como no psicológico, social e
econômico.
2 HANSENÍASE E ESTIGMA: ASPECTOS PSICOSSOCIAIS
2.1. Terminologia
A hanseníase ainda é considerada por muitas pessoas um estigma social. A falta de
informação e o medo de contágio são os principais fatores do preconceito que abala a
23
dignidade de quem a possui. É necessária a conscientização da sociedade para que não haja
injusta discriminação e que todos possam viver honrosamente.
Não se sabe bem ao certo a data exata na qual a hanseníase surgiu, mas pode-se
afirmar, com certeza, que foi há alguns milênios antes de Cristo. A grande questão que as
teorias de sua origem colocam é o fato de que se chamava “lepra” outras doenças, razão
pela qual fica difícil precisar o momento certo em que esse apareceu.
Em grego, a palavra lepra significava escamoso. Algumas pessoas também usavam
a denominação morféia ou mal-de-Lázaro (REGAZZI, et al. 2002).
De acordo com Cunha (2002) os medievais acreditavam na existência de seres
misteriosos que habitavam os céus e que provocavam as tempestades, a loucura e as
doenças. Portanto, convinha tratar com prudência os que eram responsáveis por sua saúde
ou doença, prosperidade ou miséria. Muitos "santos", que também habitavam os céus, eram
invocados a proteger as pessoas das diversas doenças, que, por sua vez, recebiam nomes de
santos. Assim, a peste bubônica recebeu o nome de "mal de São Roque ou de São
Sebastião"; a gangrena era chamada de "fogo de Santo Antônio" e a hanseníase de "mal de
São Lázaro".
Entretanto, a denominação “lepra”, assim como suas variações “leproso”,
“morfético” e “lazarento”, ficou proibida de ser usada na linguagem empregada nos
documentos oficiais da Administração centralizada e descentralizada da União e dos
Estados-membros. Isto é o que dispõe o artigo primeiro da Lei 9.010 de 29/março/1995
(REGAZZI, et al. 2002). Devendo-se usar a palavra “hanseníase” para identificar a doença,
hansenianos para designar os doentes de hanseníase e assim sucessivamente.
2.2. Aspectos Psicossociais e Estigma
24
Quando falamos em hanseníase, devemos considerar especialmente o alto potencial
incapacitante da hanseníase, o que nos leva a considerar de extrema importância a
assistência que contemple tanto os aspectos biológicos e psicológicos como os sociais.
Para Duerksen (1997 p. 21) “a restrição física é apenas um dos aspectos da
incapacidade e deficiência com que se defrontam os doentes com hanseníase; problemas
emocionais, sociais e psicológicos são também muito importantes”. Assim, o processo de
cuidado integral do hanseniano requer uma transcendência da dimensão biomédica da
hanseníase e uma compreensão da dimensão psicossocial dessa vivência.
De acordo com Nakae (2002), a segregação e o preconceito fizeram parte do
histórico da hanseníase que, sob influência religiosa, era explicada como punição divina
resultante de um pecado. Foi na década de 60, numa tentativa de desestigmatização, que se
travou uma luta para mudança do nome lepra para hanseníase. Esse passo foi considerado
de extrema importância para a tentativa de eliminação do preconceito, contudo ainda hoje,
encontramos o preconceito e estigma rondando os indivíduos atingidos pela doença.
A hanseníase é caracterizada por uma doença que pode ocasionar a deformidade
física, acarretando um forte traço de estigma social. Para Goffman (1988) estigma é uma
característica ou quando o seu efeito de descrédito é muito grande, chegando a ser
considerado um defeito, uma fraqueza, uma desvantagem e constitui, com isso, uma
discrepância específica entre a identidade social virtual (aquilo que o outro acha) e a
identidade social real (aquilo que o indivíduo é).
O autor complementa dizendo que estigma se refere aos sinais corporais
relacionados a julgamentos morais, isto é, aqueles sinais com os quais as pessoas
evidenciam alguma coisa de “extraordinário” ou “mau” sobre o status moral daquela
pessoa que os apresentava. Atualmente, o termo, segundo o mesmo autor, é usado como
referência a um atributo profundamente depreciativo em relação a um estereótipo.
25
Diversas variáveis atuam na conduta do enfermo no seu papel social que vai
influenciar na interação de vários fatos: o estado real de saúde; a saúde tal como é
percebida; a maneira como é avaliado o estado de saúde percebido e a decisão tomada com
base nessa percepção. Daí, então a probabilidade de que o indivíduo aceitando seu papel
social de doente ficará na dependência da intensidade da ameaça percebida e da conotação
valorativa ou atrativa da conduta enferma. Um dos fatores importantes que tornam difícil a
reabilitação do hanseniano é o comum desenvolvimento dos desvios emocionais
(VIRMOND, 2003).
Rotberg (1979) coloca o aspecto psicossocial da hanseníase como um dos mais
graves, pois pode levar à complicações psiconeuróticas e de rejeição, induzindo ao que
chama de „ostracismo‟.
Devido ao seu poder de destruição do nervo, o que altera a sensibilidade tátil e
conseqüentemente leva à deformidades e incapacidades, a hanseníase quando em estado
avançado e por sua própria história, embute esse traço estigmatizante aos seus portadores,
implicando em mudanças em suas relações sociais. Nesse sentido, Rojas et al (1993)
lembram que ao se abordarem as características psicossociais da hanseníase, as pessoas
mantêm diversas crenças e atitudes acerca da enfermidade, que são influenciadas tanto
pelo nível educacional quanto por seus antecedentes sócio-culturais em que quanto maior o
tempo da doença, maior será a probabilidade do doente desenvolver alterações psíquicas.
A partir do momento em que a internação deixou de ser compulsória no final da
década de 1950, em razão do avanço no tratamento da doença e da diminuição da
incidência, os pacientes institucionalizados puderam finalmente retornar ao convívio
social, retomando suas vidas em seus locais de origem. Entretanto, não foi algo simples
assim. Muitos destes pacientes retornaram à instituição, vítimas do preconceito, carregando
um estigma que impossibilitava a reintegração social. Conforme Serres (2004),
26
a dificuldade da reintegração social foi algo que acompanhou os doentes, não
apenas quando a doença deixava alguma seqüela física, mas quando – como no
caso da maioria dos entrevistados pela pesquisa – a reintegração passava por
omitir (ou mentir?) o passado, principalmente quando vivido no Leprosário.
Como preencher a lacuna dos anos em que se viveu fora da sociedade? A solução
encontrada por muitos foi fixar residência em locais distantes de suas antigas
comunidades (SERRES, 2004 p. 166).
O estigma carregado pelo indivíduo com hanseníase é perpassado por tais atributos
depreciativos, comprometendo a identidade social do indivíduo doente, impossibilitando o
retorno ao convívio social. Desta forma, a passagem pela instituição acabava
estigmatizando o doente, considerado pela sociedade 'sadia' um perigo social a ser
segregado.
Assim, muitos nem sequer ousaram sair da instituição. O Hospital se tornara seu
local de moradia, haviam encontrado na instituição "um lugar para si" (WADI, 2004).
Afora toda a segregação causada pela doença, outro ponto de suma relevância a se
considerar, são as deformidades e incapacidades físicas que a hanseníase provoca, trazendo
alterações na autoimagem, podendo afetar o esquema corporal do paciente e reduzir sua
autoestima, ou seja, o forte estigma social e as lesões corporais modificam a autoimagem,
tornando difícil a própria aceitação e a relação do indivíduo com os outros
(CRISTOFOLINI, 1989). Segundo Oliveira, Gomes e Oliveira (1999 p. 56) a hanseníase
ocasiona alterações e transtornos, não só na vida pública, mas também na esfera privada,
acarretando conseqüências negativas na vida afetiva e sexual. A instabilidade emocional
dos pacientes desencadeia um estado de crise que gera tensões e conseqüentemente
modificações de comportamento, psicológicas e sociais que resultam na desestabilização
do relacionamento familiar e social.
27
Dentro de todos os aspectos presenciados até o momento, verificamos as condições
de vida das pessoas atingidas pela hanseníase e não poderíamos, nesse contexto, excluir a
família destas pessoas. A família está presente em toda a prática clínica que envolve o
indivíduo em tratamento, seja na figura do acompanhante da pessoa internada ou prestando
cuidados a um familiar no domicílio.
A notícia de que há uma pessoa em sua família que está com „lepra‟, ainda é um
choque para muitas pessoas, tendo em vista que devido às baixas condições de saúde, de
higiene e saneamento, o maior número de casos encontra-se entre pessoas de um nível
socioeconômico muito baixo e nem sempre há condições suficientes para a compreensão
do que está ocorrendo, ou de como a pessoa „pegou‟ essa doença.
Com isso, toda a conceituação histórica que fizemos anteriormente a respeito das
pessoas com hanseníase, volta à tona com muita força.
Para Dessen e Brás (2005), a família é um sistema complexo, composto por
subsistemas integrados e interdependentes, que estabelece uma relação bidirecional e de
influência mútua com o processo sócio-cultural ao qual está inserido, sendo considerada
também o princípio da socialização dos indivíduos.
Assim, a família torna-se o primeiro universo de relações sociais do indivíduo. De
acordo com Rey e Martinez (1989), “a família representa, talvez, a forma de relação mais
complexa e de ação mais profunda sobre a personalidade humana, dada a enorme carga
emocional das relações entre seus membros” (p. 143).
Taylor (1992) enfatiza que uma família é tradicionalmente definida como sendo
formada por duas ou mais pessoas, relacionadas por sangue ou vínculos legais, embora um
número crescente de grupos não- relacionados estejam identificados a si mesmo como
famílias.
28
Minuchin, Colapinto e Minuchin (1999) observam que uma família é um tipo
especial de sistema, com estrutura, padrões e propriedades que organizam a estabilidade e
a mudança, e também, uma pequena sociedade humana, cujos membros têm contato direto,
laços emocionais e uma história compartilhada.
É no âmbito familiar que acontecem os cuidados básicos do indivíduo, ocupando
portanto, papel central da formação e preservação bióloga do ser humano, e é também onde
se transmitem os ensinamentos mais fundamentais para o convívio social. É um lugar
privilegiado de vivência do afeto, da intimidade e tem um papel fundamental na formação
da identidade do indivíduo e na construção da noção de cidadania na sociedade. É na
estrutura familiar que encontramos o apoio e solidariedade que necessitamos no cotidiano,
é a unidade potencialmente produtora de pessoas saudáveis, emocionalmente estáveis,
felizes e equilibradas, ou como núcleo gerador de inseguranças, desequilíbrios e toda sorte
de desvios de comportamento (VASCONCELOS, 2001).
No que tange à saúde, para Elsen (2002), a família torna-se um sistema de saúde
para seus membros e contém um modelo explicativo de saúde-doença que compreende um
conjunto de valores, crenças, conhecimentos e práticas que guiam as ações da família na
promoção da saúde de seus membros, na prevenção e no tratamento da doença.
Conforme nos aponta Helene e Rocha (1998),
de fato, temos observado que a preocupação em relação ao contágio manifesta-se
com bastante freqüência entre os pacientes causando-lhes um grande mal estar
pois, ao mesmo tempo em que desejam ocultar da família o seu diagnóstico,
receiam que possam ter transmitido a doença à mesma e isso está diretamente
ligado à fantasias dos pacientes no que se refere ao isolamento compulsório
imposto aos hansenianos até pouco tempo atrás (HELENE;ROCHA, 1998, p.
200).
29
Cabe ressaltar que, de acordo com Queiroz e Carrasco (1995), a maior parte das
pessoas atingidas pela hanseníase encontra-se em idade produtiva, influenciando
negativamente o seu trabalho, a formação da sua família e a sua integração social.
No tratamento da pessoa portadora de hanseníase, a participação dos familiares é
de suma importância, visto que é ela quem auxilia o indivíduo com relação a prevenção de
incapacidades, nas observações das tarefas diárias, na verificação de novos ferimentos, etc.
Envolver a família no acompanhamento do tratamento é de fundamental importância, pois
contribui no processo assistencial dessa pessoa. Sousa (2001) enfatiza que a família
contribui de maneira fundamental para o bem estar da coletividade, observando-se,
particularmente no campo da saúde e assistência social, o reconhecimento do valor da
assistência das famílias com um de seus enfermos.
Devemos conhecer o que a família pensa sobre a possível origem da hanseníase,
meios de contato, tratamento e cura, a fim de ajudar a família a modificar crenças que
dificultam a implementação de estratégias para lidar com o cuidado da pessoa portadora de
hanseníase. É importante não só conhecer o impacto da doença sobre a família, mas
também investigar como as interações entre seus membros influenciam no
desenvolvimento do processo de cuidado da pessoa com hanseníase (BRASIL, 2001).
Uma série de sentimentos pode tornar-se expressa pela pessoa atingida pela
hanseníase, ela pode retrair-se dos contatos sociais, mas pode também reagir com
agressividade, provocando nos outros uma série de respostas desagradáveis. As reações
emocionais de um indivíduo estigmatizado podem manifestar-se em condutas de
afastamento, diminuindo a proximidade às pessoas queridas por ele e nem sempre a família
está preparada para essa elasticidade emocional.
Para Elsen et al (2002), dificuldades no relacionamento podem ocorrer tanto nas
relações mais íntimas, como na família e nas relações sociais mais distanciadas. O conflito
30
da pessoa atingida pela hanseníase pode ocorrer pelo medo tanto do contágio, quanto pelo
fato da exclusão social, ou ainda por questões religiosas, que tornariam a pessoa atingida
pela hanseníase uma pecadora.
A doença é um elemento que propicia comportamentos inusitados e, eventualmente
conflitos familiares, por vezes de difícil assimilação. Quando a doença afeta um membro
familiar, ela fragiliza a todos da família e não só a um dos membros. E com isso, há uma
mobilização no sentido de que o contexto familiar é complexo e necessita uma
compreensão que leve em conta sua inserção no contexto sócio-econômico e o momento
do ciclo vivido.
3 HANSENÍASE E SEXUALIDADE: QUESTÕES AFETIVAS E
BIOLÓGICAS
3.1 A sexualidade – questões afetivas
Quando nos referimos a totalidade do homem, certamente nos remetemos a
dimensão sexual desse individuo. Segundo Hogan (1985, p.10), “a sexualidade humana é
definida como “uma parte intrínseca de nossa existência”. Por sua vez, é envolvida por
aspectos biológicos, psicológicos e sócioculturais (CAVALCANTI;CAVALCANTI, 1996,
CHAUÍ, 1984; KOLODNOY; MASTERS; JOHNSON, 1982; MAIA, 2001; RIBEIRO,
1990). Hogan (1985), ainda acrescenta o aspecto ético.
Estudos mostram que a sexualidade está relacionada com a qualidade de vida
(RAPOSO, 1996; CARVALHO; TELES, 2001). HUGHES (2000, p. 478) apud Filibert et
al. (1994) relata que “o relacionamento sexual tem uma significante contribuição para a
qualidade de vida de todos nós”. Sabemos que a qualidade de vida inclui, segundo
Molassiotis e Morris (1998), estar dentro dos padrões de normalidade, ser capaz de
31
apreciar a vida, ser realizado profissionalmente e, amorosamente, e possuir recursos
materiais para sua própria sobrevivência.
A sexualidade faz parte da vida de todo o ser humano e apresenta uma dimensão
pessoal que além de compreender a genitalidade (caracterizada por fenômenos fisiológicos
que satisfaz o instinto, superando os limites do impulso genital) é um aspecto profundo e
total da personalidade humana, presente desde a concepção até a morte e inclui tudo o que
somos e fazemos (BLACK; MATASSARIM-JACOBS, 1996; COSTA, 1994; LOPES,
1993).
Costa (1994) acrescenta que é por meio da sexualidade que nos relacionamos com
os outros, que conseguimos amar, ter prazer e procriar. Bruns; Grassi; França (1995, p.63)
acrescentam que a sexualidade nos faz relacionar também com o próprio corpo, “sendo
este o modo pelo qual entramos em contato com o mundo que nos percebemos como
sendo”.
Ressel (2003) defende que a sexualidade é universal a todos os indivíduos e é o
produto de uma “construção única”. Chauí (1991) acredita que a sexualidade envolve
nossas relações com o outro, com o nosso corpo e o alheio, com os objetos e situações que
nos agradam ou desagradam, nossas esperanças, medos e sonhos reais e imaginários,
conscientes e inconscientes.
Todas essas definições a respeito da sexualidade envolvem a história pessoal de
cada um e permeia todos os momentos da vida. Considerando as abordagens biológica,
psicológica e social que envolvem a dimensão humana, Costa (1994) nos apresenta os
componentes da Sexualidade Humana:
(...) na abordagem biológica que envolve o corpo físico, que sente, vê e é visto
pelas outras pessoas estão incluídos os sexos cromossômico (identificado pelos
pares XX e XY), gonadal (relaciona-se a presença de ovários nas meninas e
testículos nos meninos) e genital (órgãos sexuais visíveis) e os caracteres
32
secundários. Na abordagem psicológica que inclui a nossa mente, emoções,
afetos, desejos, fantasias e sonhos encontra-se a identidade sexual, representada
pela identidade genital, identidade de gênero e orientação afetivo-sexual. Na
abordagem social que diz respeito ao mundo que nos rodeia, estão incluídos os
papéis sociais de gênero e o papel afetivo-sexual. (COSTA, 1994).
Saito (1996) defende que a manifestação da sexualidade se apresenta sob três
vertentes: a histórica, – revela a visão da sexualidade sendo formada através dos tempos
vinculada aos interesses político- econômicos, cultural, social, religioso, moral e ético - a
cultural, - que envolve os aspectos cognitivos, crenças, tabus, mitos, rituais, símbolos e
valores com suas influências, convertendo determinado aspecto em aceitável ou não – e
por fim a de cunho social, que envolve o processo de socialização, no qual o ser humano
interioriza normas, valores e atitudes, incorporando a sua própria personalidade- sabemos
que o aspecto sexual faz parte da dimensão deste processo.
Historicamente, a manifestação da sexualidade ocorreu conforme o interesse da
sociedade, sendo a família e a religião, consideradas por Chauí (1991), fortes mentoras
deste processo. A religião chegou a preconizar a extinção do desejo e a valorizar o
casamento exclusivamente para procriação.
Quanto à presença de crenças, crendices e tabus dentro do assunto sexualidade,
Jablonski (1998), destaca que crenças são tudo o que sabemos ou que apresenta uma
convicção íntima sobre um determinado objeto ou que julgamos saber e crendices são
crenças sem fundamento objetivo, caracterizadas como crenças absurdas, contrariando
asserções científicas, que sejam transmitidas por via oral. Para Cavalcanti e Cavalcanti
(1996), crendices sexuais são informações sem fundamento sobre assuntos sexuais e tabus
sexuais são idéias proibidas a respeito da atividade sexual.
33
Para Cavalcanti e Cavalcanti (1996) do ponto de vista biológico, a sexualidade é
„normal‟ quando nosso organismo encontra-se em perfeito funcionamento e respondendo a
todas as fases da resposta sexual. Sob o ponto de vista psicológico a sexualidade está
„normal‟ quando estamos satisfeitos com o próprio comportamento sexual e com o
comportamento sexual do parceiro. O ponto de vista sociológico refere-se a „normalidade
sexual‟ quando suas práticas sexuais são aceitáveis pela sociedade. Paralelamente, para
esses autores, a denominação dos desajustes consiste em disfunção sexual, inadequação
sexual e desvio sexual.
3.2 A Sexualidade – questões biológicas
Pudemos observar que a sexualidade humana é um fenômeno complexo composto
por três dimensões – biológica, psicológica e social – inter-relacionadas e inseparáveis
entre si. Destarte, qualquer tipo de alteração em uma das fases consequentemente produzirá
alteração em outra, por exemplo, uma mudança na função sexual decorrente de um
processo de adoecimento, produzirá mudança na saúde sexual do indivíduo.
Durante todo o ciclo vital do ser humano, fisiologicamente, o organismo passa por
transformações físicas e psicológicas que comprometem os aspectos biopsicossociais que
envolvem a sexualidade.
O aspecto biológico que envolve a sexualidade refere-se à capacidade de um
indivíduo dar e receber prazer sexual, portanto, engloba o funcionamento dos órgãos
sexuais e a fisiologia da resposta sexual humana (KAPLAN; SADOCK; GREEN, 1997;
HOGAN, 1985).
O aspecto psicológico refere-se a identidade de gênero, onde para GOMEZ (1993),
essa expressão se refere a um conjunto de traços da personalidade, atitudes, sentimentos,
valores, condutas e atividades que através do processo social, diferenciam o homem da
34
mulher. Para o referido autor, o gênero não se restringe apenas ao campo fisiológico e
inclui também outras dimensões ligadas ao sexo, pré-definidas pelos valores culturais e
atribuídas ao homem e à mulher, estabelecendo relações entre si, fazendo emergir papéis,
necessidades e acesso a recursos de acordo com diferenças pessoais, e a auto-imagem
sexual que se caracteriza por imagens que as pessoas apresentam de si próprias como
homem e mulher, influenciados pela imagem mental do corpo físico que possuem
(HOGAN, 1985).
O aspecto sociocultural por sua vez remete o envolvimento do papel social de
gênero (comportamento de uma pessoa em relação ao seu grupo pertencente) e o sexual
(forma como a identidade masculina ou feminina é percebida por si e pelos outros). Nesta
perspectiva, inclui-se o relacionamento sexual que é caracterizado pelas relações
interpessoais que temos com os outros e em que partilhamos a atividade sexual.
(CAVALCANTI; CAVALCANTI, 1996; HOGAN, 1985; KOLODNY; MASTER;
JONHSON, 1982).
A partir dos pressupostos expostos, abordaremos a função sexual que se manifesta
sob a forma de uma resposta fisiológica. Nesta função, podem ocorrer mudanças em
diferentes fases da resposta sexual.
Em 1974, Helen Kaplan atualizou a classificação anteriormente proposta por Ellis
e introduziu a era bifásica da sexualidade humana, composta de excitação e orgasmo. A
partir desta descoberta, vários estudos a partir da separação das desordens da fase de
excitação e do orgasmo comprovaram que estas ocorriam por diferentes causas e, portanto
necessitariam de diferentes tratamentos clínicos (KAPLAN, 1977).
Os precursores a conhecer a fisiologia sexual, na sua totalidade e a determinar a
resposta sexual humana como função biológica natural, foram Willian Masters e Virginia
Jonhson. Ambos observaram em laboratório o comportamento sexual da mulher e do
35
homem e o resultado culminou na divisão das fases genitais da resposta sexual em quatro
estágios: excitação, platô, orgasmo e resolução. Para Masters e Jonhson, a excitação
caracteriza-se pelo ímpeto de sensações eróticas e pela obtenção da ereção para o homem e
da lubrificação vaginal para a mulher. O platô é o estado mais avançado da excitação,
antecedendo ao orgasmo. O orgasmo por sua vez é definido como o prazer mais intenso
das sensações sexuais e o estágio da resolução completa o ciclo da resposta sexual,
caracterizando o retorno do organismo às condições basais (KOLODNOY; MASTERS;
JONHSON, 1982).
Foi por meio deste estudo, partindo de várias observações, que estes
pesquisadores concluíram que a resposta fisiológica aos estímulos eróticos não se delimita
apenas à área genital.
Foi em 1979, que Kaplan adquiriu melhor compreensão da resposta sexual e de
suas disfunções, com o reconhecimento de uma terceira fase, que se denominou desejo
sexual. Desta forma, a resposta sexual passou a ser composta de três fases separadas –
desejo, excitação e orgasmo – que embora distintas tornam-se interligadas. Entretanto, de
acordo com a referida autora, uma fase pode até apresentar uma inibição, contudo o
funcionamento de outra pode permanecer inalterado. Sendo que cada uma das fases pode
ser influenciado por múltiplos fatores físicos e/ou psíquicos, produzindo desordens que
respondem a diferentes tratamentos (KAPLAN, 1983).
3.3 Disfunções sexuais e Hanseníase
A disfunção sexual para Kaplan e outros autores se caracteriza por um desajuste
total ou parcial qualquer uma das três fases da resposta sexual (CAVALCANTI;
CAVALCANTI, 1996; KAPLAN, 1983).
36
A primeira fase da resposta sexual, de acordo com Kaplan (1983), seria o desejo
sexual. Conhecido também por libido ou ainda chamado de apetência ocorre sob a forma
de sensações específicas que levam o indivíduo a buscar ou receber sob a forma de
sensações específicas que levam o indivíduo a buscar ou receber experiências sexuais.
Neste contexto, a inibição do desejo sexual se evidencia tanto no homem quanto
na mulher por libido reduzida. Cavalcanti e Cavalcanti (1996) denominaram esta disfunção
de inapetência sexual; para Kaplan (1983) trata-se distúrbio do desejo e para Kolodny;
Masters e Jonhson (1982) torna-se o desejo sexual inibido.
Para Kaplan (1983) os aspectos psicológicos são designados como „mecanismos
de desligamento‟ caracterizados por situações de perigo ou emergência, focalização de
idéias negativas, concentração nas características menos atraentes do parceiro. Esses e
outros tipos de situações implicam inconscientemente em diminuição ou ausência do
desejo, criando uma barreira perceptiva aos estímulos sexuais.
A excitação, segunda fase da resposta sexual, é produzida fisiologicamente pela
reação miotônica e pela vasodilatação reflexa dos condutos sanguíneos genitais,
manifestada pela intumescência dos órgãos sexuais, distendendo e modificando a sua
forma, adaptando-se à função reprodutora e assumindo diferentes formas em cada sexo.
No homem a excitação se manifesta pelo aumento do tamanho testicular, devido à
vasodilatação profunda, constrição do escroto e principalmente pela ereção peniana
(CAVALCANTI; CAVALCANTI, 1996). Uma desordem na excitação masculina recebe o
nome de disfunções eréteis (CAVALCANTI; CAVALCANTI, 1996) ou de impotência
(KAPLAN, 1983; KOLODNY; MASTERS E JONHSON, 1982; TRIMMER, 1980).
Caracteriza-se pela dificuldade de alcançar ou manter a ereção e pela diminuição da
excitação subjetiva, concomitantes ou não (CAVALCANTI; CAVALCANTI, 1996,
WOODS, 1995).
37
O Orgasmo, última resposta sexual, denominada por Kaplan de reação orgásmica,
em ambos os sexos se caracteriza por contrações musculares reflexas, manifestadas pela
sensação de prazer sexual. Para Cavalcanti; Cavalcanti, (1996), o orgasmo se caracteriza
por reflexos biológicos, com fenômenos físicos definidos e por um componente
psicológico com sensação de prazer na fase máxima da tensão sexual.
A hanseníase, que por sua vez acomete os nervos periféricos, pode influenciar na
sexualidade do ser humano, não só pelo seu caráter estigmatizante, mas inclusive pelo seu
comprometimento da sexualidade do homem no que refere ao comprometimento testicular.
Em 03 de Agosto de 1985, o volume 291 do British Medical Journal, noticiou a
partir de pesquisas realizadas por Pareek; Tandon, (1985) o que na época foi considerado o
primeiro caso de lesão no epidídimo em Hanseníase Tuberculóide:
(...) tinha notado a perda de pelo nessas regiões (coxa direita e esquerda e região
escrotal) e um nódulo indolor edemaciado no
testículo direito. Medicamentos tópicos para lesões de pele foram infrutíferas.
Exame cutâneo mostrou lesões na testa,
coxa, e do lado esquerdo do escroto, que variavam de tamanho. As lesões
apresentavam superfícies seca e escamosa com margens acentuadamente
elevadas. Os centros das lesões estavam
hipopigmentada. O crescimento do pelo e da sensação nas lesões foram perdidos.
Havia espessamento do nervo auricular palpável no lado esquerdo do pescoço. A
massa nodular palpável no pólo inferior do epidídimo direito era indolor. Ambos
testículos eram normais em tamanho e forma, mas a sensação foi prejudicada.
(...) a espermografia mostrou uma baixa contagem de espermatozóides. Uma
biópsia do epidídimo apresentou edemas em torno dos granulomas. Este quadro
foi compatível com hanseníase tuberculóide. A Hanseníase Virchowiana pode
ser excluída com base no exame histológico do tecido epidimial e a ausência do
Mycobacterium leprae em raspado nasal e no esfregaço da lesão. Assim, este é
38
talvez o primeiro relato que descreve uma lesão do epidídimo em um paciente
com hanseníase tuberculóide. (PAREEK; TANDON, 1985, p.313)
Leal (1997) nos coloca que as alterações endócrinas relacionadas com a
Hanseníase são conhecidas de longa data, sendo divulgada em 1937 na Revista Brasileira
de Lepra, um artigo entitulado “Ginecomastia
11
na Lepra”, pelo então Dr. Baptista.
Entretanto este quadro era compatível, em razões de suas características morfológicas, com
a Hanseníase Virchowiana.
Em seus estudos, Leal nos mostra que o comprometimento testicular, na hanseníase
virchowiana, foi amplamente documentado na literatura, com incidência de até 50% dos casos.
(LEAL, 1997).
Os efeitos da hanseníase sobre os testículos foram, inicialmente, estudados por
Grabstald e Swan, em 1952. Esses autores classificam os achados patológicos em três
fases: vascular (orquite lepromatosa ativa), intersticial e obliterante. Por outro lado, Job
(1963) descreve quatro estágios: invasão, reação inflamatória aguda, resolução e atrofia.
O bacilo atinge o testículo seja por via linfática, sangüínea ou por invasão direta
através do tecido cutâneo adjacente. A predileção do bacilo pelo testículo é pouco
esclarecida, mas parece estar relacionada à baixa temperatura local, que é favorável ao seu
desenvolvimento. Esta hipótese é enfatizada pela raridade do envolvimento ovariano
(GRABSTALD; SWAN, 1952; BERNARD; VAZQUEZ, 1973; BRAND, 1959).
O acometimento testicular, na hanseníase, ocorre quase que exclusivamente na
forma virchowiana, podendo, inclusive, ser sua manifestação inicial, (GRABSTALD;
SWAN, 1952; AKHTAR, 1980; REA, 1988). Entretanto, há relato isolado de aparecimento
de granuloma tuberculóide no testículo, na forma "borderline" (dimorfa) em reação. (REA,
1988).
11
Ginecomastia: aumento das glândulas mamárias no homem.
39
As manifestações clínicas decorrentes do envolvimento testicular incluem
impotência, redução dos caracteres sexuais secundários (distribuição de pêlos e atrofia
testicular), ginecomastia e infertilidade (GRABSTALD; SWAN, 1952; JOB, 1961;
SAPORTA; YUKSEL 1994; SHILO, 1981; DASS, 1976).
A infertilidade está presente em aproximadamente 50% dos casos da forma
virchowiana, associa-se à progressão da doença e precede o quadro de hipogonadismo
(SAPORTA; YUKSEL, 1994; RÉE, 1981; KUMAR , 1973).
Na hanseníase a ginecomastia é achado freqüente nos casos bacilares. No estudo de
Roy et al (1984) refere ginecomastia em 19,24% de um grupo de 790 pacientes. A
ginecomastia é mais prevalente no pólo virchoviano do espectro, podendo ser encontrada
com muito menos freqüência nos casos dimorfos, próximos ao pólo tuberculóide. Além do
incômodo estético e psicológico, clinicamente a ginecomastia pode se manifestar com dor.
(VIRMOND, 1997).
Dentro dos aspectos ligados a psique humana, as alterações emocionais repercutem
de formas diferentes.
Sentimentos como a autoaceitação, a autoestima e a autoimagem em uma doença
mutilante como a hanseníase, provoca alterações na qualidade de vida das pessoas não só
portadoras da moléstia, como aquelas que convivem com a doença.
Neste sentido Claro (1995) afirma que uma vez que a hanseníase é uma doença
curável em todas as suas formas, o seu maior problema não se encontra no âmbito médico,
mas no psicossocial.
Ao se avaliar a qualidade de vida desses indivíduos, encontramos em Martins et al
(2008), que embora a sua maior morbidade associa-se aos estados reacionais e ao
acometimento neural que podem causar incapacidades físicas e deformidades permanentes,
comprometendo significativamente a qualidade de vida dos pacientes, com
40
autoestigmatização e vergonha. Esse problema se agrava pelo fato de a enfermidade estar
historicamente associada a estigmas, o que mantém na representação social a idéia de
doença mutilante e incurável, provocando atitudes de rejeição e discriminação ao doente,
com sua eventual exclusão da sociedade.
41
JUSTIFICATIVA
A Hanseníase é caracterizada como doença infecciosa crônica transmissível
principalmente pelas vias aéreas superiores, causada pelo Mycobacterium leprae.
Apresenta predileção pela pele e nervos periféricos, o que lhe confere características
peculiares, tornando seu diagnóstico simples. Em contrapartida, o dano neurológico
causado por essa predileção, é o responsável pelas seqüelas físicas e emocionais que
podem surgir (ARAUJO et al, 2003), onde quanto maior o dano neurológico causado por
ele conseqüentemente maior será a seqüela física e psíquica apresentada pelo indivíduo.
Embora todo o dano físico característico, a hanseníase traz consigo, também alterações
emocionais extremamente intensas, devido ao estigma da doença e à falta de sensibilidade
tátil.
Pacientes acometidos pela hanseníase em estado avançado da doença e que
apresentam deformidades físicas, demonstram algumas reações emocionais que
influenciam negativamente em mudanças de atitudes no seu cotidiano, como sentimentos
de humilhação, culpa, medo, mágoa, inutilidade, solidão e inferioridade (OLIVEIRA,
1990). Além desses aspectos, a sexualidade, como uma das muitas formas de
demonstração de afeto, também se torna prejudicada. Macário et al (2003) nos coloca que
quando se fala em sexualidade, nos referimos ao ato sexual, esquecendo-nos que ela
envolve uma série de outros sentimentos e desejos como: o olhar, as carícias, a
sensualidade, o toque, o respeito, entre outros. Oliveira, Gomes e Oliveira (1999)
constataram que quando ocorre um diagnóstico de Mal de Hansen
12
(MH) e o casal opta
por manter-se unido, a sexualidade de ambos pode ficar bastante prejudicada.
12
Mal de Hansen (MH) – sinônimo de Hanseníase.
42
A Psicologia enquanto área de saúde vem, por sua vez, ampliando seus horizontes
no sentido de promover a humanização acerca do processo saúde-doença, caminhando ao
lado do saber médico, buscando a compreensão de aspectos que podem influenciar a forma
dos indivíduos se relacionarem com o seu processo de adoecimento, trabalhando estigmas,
medos, inseguranças. Neste sentido, estudos que ampliem a compreensão de como a
hanseníase afeta a sexualidade dos pacientes acometidos pela doença e como a Psicologia
pode contribuir para esse processo de reestruturação, poderão apontar que assegurem
melhor qualidade de vida para esses indivíduos, gerando um ambiente mais satisfatório
para o exercício da vida afetiva e sexual. Por isso realizou-se essa pesquisa caracterizada
como um estudo de caso (TRIVIÑOS, 1987).
43
OBJETIVOS
Geral: Investigar a sexualidade
13
de pessoas atingidas pela hanseníase a partir da
sua descrição sobre os aspectos da vida social, sexual e afetiva.
Específicos:
a) Verificar quais as modificações pacientes com Hanseníase perceberam ocorrer
na sua sexualidade, após o diagnóstico, considerando suas relações de amizade, relações
amorosas e com membros familiares;
b) Analisar como essas modificações afetaram a sexualidade desses indivíduos,
especialmente investigando aspectos como a resposta sexual, imagem corporal,
relacionamento com o(a) parceiro(a) e vida amorosa;
13
Sexualidade neste trabalho é compreendida como um conceito amplo que envolve as relações emocionais
das pessoas em um contexto social abrangente.
44
MÉTODO
Participantes
Na seleção dos participantes, foram desconsiderados aqueles indivíduos que
tivessem outros tipos de doenças, dermatológicas ou não, associadas ao quadro da
hanseníase, visto que as mesmas pudessem interferir na auto-imagem e respectivamente na
vida afetiva do indivíduo.
Também se verificou através da secretaria do Serviço de Moléstias Infecciosas
(SMI) tanto a adesão ao tratamento quanto os pacientes que ainda encontravam-se ativos
no sistema, fazendo consultas de rotina. Foram analisados 60 prontuários para seleção dos
participantes.
Da lista de pacientes atingidos pela hanseníase que eram potencialmente sujeitos da
pesquisa, foram convidados a participar 10 pacientes adultos portadores de hanseníase que
estejam ou já terminaram o tratamento, sendo 05 do sexo masculino e 05 do sexo feminino.
Entretanto, apenas dois pacientes convidados compareceram para a realização da pesquisa,
constituindo-se assim em 01 paciente feminino com 27 anos e outro masculino com 40
anos. A identificação do participante foi feita pela pesquisadora seguindo um procedimento
de registro de dados, que está descrito na seção „Procedimento‟, a seguir.
Materiais- Instrumentos de coleta de dados
Foi utilizado para a coleta de dados um Questionário elaborado pela pesquisadora e
sua orientadora com o objetivo de aprofundar os aspectos da sexualidade a partir da
doença: relações com familiares, amigos e pares sexuais. A funcionalidade de tal
instrumento foi testada em sujeitos similares aos participantes para aperfeiçoamentos
necessários. Um modelo do Questionário final está no Apêndice 1.
45
Procedimento
Seleção de Participantes
O recrutamento de participantes foi feito através do levantamento de prontuários
dos pacientes ativos do SMI (Serviço de Moléstias Infecciosas) da cidade de Bauru – SP.
Este serviço, leva em conta o tratamento e acompanhamento de pacientes que apresentem
doenças relacionadas à DST – AIDS; Hanseníase e Tuberculose. Trata-se de atendimento
ambulatorial para esses indivíduos, bem como de tratamento em Hospital – Dia para cujos
pacientes há a necessidade de cuidados especiais na administração de medicações
específicas e que poderiam causar reações em que a presença de equipe treinada se faz
necessária.
A análise desses prontuários foi realizada a partir da identificação de diversas
características, tais como, dados pessoais, dados da doença, dados sobre a avaliação
médica, fisioterápica e psicológica, seguindo um esquema, apresentado no Quadro 2, para
facilitar a leitura do prontuário, descrito, a seguir:
IDENTIFICAÇÃO DO SUJEITO
Prontuário n°
Ativo ou inativo no tratamento
Sexo
Data de Nascimento
Estado Civil
Ocupação
Escolaridade
SOBRE A DOENÇA
Tipo de Hanseníase
Data do diagnóstico
Exame confirmatório - Qual
Doença concomitante – sim ou não
Tratamento atual – medicamentoso, tratamento psicológico, fisioterápico, terapêutico
ocupacional.
Avaliação Médica – inspeção física – comprometimento dermatológico
Avaliação de Enfermagem – controle de medicação e rotinas de consulta
Avaliação Fisioterápica - Avaliação de Incapacidades – se já havia comprometimento
ou não de estrutural nervosas, disfunção tátil
Avaliação Psicológica - Aspectos Psicológicos - como o paciente se via em relação à
doença e o Histórico Familiar – se havia ou não e como este era visto pelo paciente.
Quadro 2. Modelo de análise dos prontuários
46
Ao pesquisarmos sobre o uso de prontuários médicos em pesquisas científicas,
encontramos por definição o conceito de prontuário médico como o acervo documental do
paciente, organizado e conciso, referente ao registro dos cuidados médicos prestados,
assim como todas as informações, exames, procedimentos e quaisquer documentos
pertinentes a essa assistência (PRESTES; RANGEL, 2007). Vale lembrar que, conforme
preceitua, o art. 69 do Código de Ética Médica (BRASIL, 1888), a documentação dos atos
médicos é parte relevante da prática médica.
Em tal documentação deve constar a anamnese, o exame clínico, a prescrição
terapêutica, os relatórios de enfermagem e de outros serviços, descrição de cirurgias, ficha
anestésica, exames de qualquer natureza, e ainda deve ser minuciosa na descrição das
circunstâncias em que os mesmos foram realizados.
Prestes e Rangel (2007), nos coloca ainda que o prontuário médico pertence ao
paciente, sob a guarda e responsabilidade dos médicos e das instituições de saúde.
Portanto, é um valioso instrumento de: a) Assistência Médica: a correta organização, com
dados evolutivos cronológicos com fácil manipulação e consulta permite uma visão global
do estado clínico do paciente, além de permitir a comunicação entre as diversas equipes de
saúde; b) Ensino: é, na verdade, o instrumento utilizado para a discussão de casos. As
diversas situações clínicas só poderão ser recompostas com um prontuário adequadamente
preenchido; c) Pesquisa científica: Todos os dados são importantes e, portanto, devem ser
preenchidos, pois não se sabe quais os dados que serão úteis para uma pesquisa futura; d)
Controle de qualidade: é um exemplo de gerenciamento das atividades médico-hospitalares
e ainda prevista na Resolução 41/92 do Conselho Regional de Medicina que tornou
obrigatória a Comissão de Revisão de Prontuários nas instituições de saúde; e) Controle de
custos: também é dependente da veracidade e detalhamento das informações contidas no
prontuário médico.
47
Providências éticas
Este projeto foi encaminhado ao Comitê de Ética da Faculdade de Ciências da
Universidade Estadual Paulista e obteve aprovação, sob o numero de processo
2238/46/01/08 (Anexo 1). Fora ainda, avaliado pela Comissão de Ética em estudos e
Pesquisas da Secretaria Municipal de Saúde da cidade de Bauru, sendo iniciado
posteriormente ao aceite da pesquisa na pessoa do Sr. Dr. José Fernando Casquel Monti,
atual secretário Municipal de Saúde (Anexo 2).
Foi feito um contato com um Centro que atenda pacientes com hanseníase para
solicitação da realização da pesquisa, permissão de acesso à instituição e agendamento da
coleta e dados. Pretende-se, posteriormente, oferecer esclarecimentos sobre o tema ou
mesmo ministrar uma Palestra para todos os interessados na instituição. Em seguida, foi
feito um convite aos participantes, esclarecendo os objetivos gerais da pesquisa e dos
procedimentos da coleta para então solicitar o consentimento, mediante assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Coleta de dados
A aplicação dos questionários foi realizada individualmente, numa sala reservada,
com privacidade. Para a aplicação das entrevistas, tivemos a possibilidade de contar com o
auxílio da Psicóloga Andrea Abrantes, supervisora local, que em muito nos auxiliou no
sentido de estar resgatando alguns pacientes para que a pesquisa pudesse ser realizada e a
quem agradecemos profundamente.
A referida profissional utilizou-se de sua sala para a aplicação do questionário que
se iniciou através da leitura do Termo de Consentimento seguido da explicação dos
objetivos da pesquisa e da importância da mesma para a ampliação do auxílio para a saúde
emocional dos pacientes com hanseníase. Como se tratava de pacientes sob a sua
48
responsabilidade, a coleta de dados foi realizada por ela, sem a participação da
pesquisadora. As respostas eram escritas no questionário e posteriormente lidas a fim de
que o indivíduo validasse a resposta.
Segundo a psicóloga cada sessão de coleta de dados teve duração de mais de 3
horas, onde ela pôde observar reações como choro incontrolável da paciente feminina
Análise de dados
Os dados foram analisados qualitativamente. As respostas foram transcritas em
planilha de análise e seu conteúdo analisado de modo temático (BARDIN, 1977).
Rodrigues e Leopardi (1999) colocam que a análise de conteúdo vem sendo privilegiada
dentre as formas de investigação em saúde, para explicitar elementos invisíveis do
processo de viver e adoecer por meio das metodologias tradicionais, pois ela “visa tornar
evidentes e significativamente plausíveis à corroboração lógica os elementos ocultos da
linguagem humana, além de organizar e descobrir o significado original dos seus
elementos manifestos” (p. 19). Desta forma, acreditamos que voltar o olhar para a
resignificação dos conteúdos individuais, seja a grande chave do mistério que envolve a
doença em seus aspectos emocionais.
49
RESULTADOS
Os participantes foram dois indivíduos que chamaremos aqui de participantes PA e
PE, sendo PA a participante 01 que é mulher, com 27 anos e PE o participante que é
homem, com 40 anos de idade. O Quadro 3 apresenta outras características dos
participantes:
Características
PARTICIPANTE
PA
PARTICIANTE
PE
Tempo de doença
1 ano e 2 meses
06 meses
Tempo de tratamento
terminou há 02 meses
05 meses
Medicamentos
Só colírio
Poliquimioterapia para o
tipo paucibacilar
Hanseníase na família
Não há mais casos
Parentes distantes
Estado civil e filhos
Casado
Casado
Filhos
Dois filhos
Sem filhos
Quadro 3. Características dos participantes
A paciente feminina mostrou-se deprimida. No caso do paciente masculino,
observou-se pouco conhecimento sobre a doença, visto este se encontrar no início do
tratamento. Ainda segundo ela, observou-se que foram poucas as explicações médicas
sobre a doença, sua evolução, suas formas de contágio e, principalmente, a relação da
doença com a sexualidade e isso fomentou a curiosidade dos participantes sobre todos
esses aspectos.
Com relação ao questionário, as temáticas foram separadas nas categorias que
seguem: Sobre a doença – reação própria, reação da família e reação do parceiro; Sobre a
sexualidade – o que é sexualidade; o que mudou com a doença e em que sentido; relação
50
com as pessoas em geral e relação com o parceiro. Avaliou-se ainda o grau de importância
nas condições do relacionamento sexual e amoroso em uma variação de 1 à 5, sendo 1 o
menos importante e o 5 o mais importante, considerando suas respostas após o diagnóstico
da doença. Também verificamos as possíveis dificuldades com relação à vida sexual, bem
como a resposta sexual dos entrevistados.
Neste sentido, com relação às reações pessoais, da família e do parceiro sobre o
descobrimento da doença, observamos, de acordo com Goffman (1988) acreditamos que o
estigma é parte dilacerante do ser, onde o estigma social se torna um traço social por vezes
mais deteriorizador que as implicações físicas, especialmente quando o seu efeito de
descrédito é muito grande e constitui uma discrepância específica entre a identidade social
virtual e a identidade social real.
Observamos tal situação na fala do indivíduo PA:
“Não tenho palavras, adoeci”. Fique desesperada, chorei quase 05
meses, ainda choro as vezes(...) Demorei para digerir, tive muito
medo, não conhecia a doença, lembrava das pessoas mais velhas
sem as partes do corpo. Tive medo dos meus filhos terem sido
contaminados” (PA).
Para o Indivíduo PE, a sensação foi de espanto, visto que havia procurado
médicos por acreditar que estava com problemas ortopédicos:
“Fiquei contrariado, chocado, sem saber o que poderia acontecer.
Acreditava que tinha problema ortopédico” (PE).
A família se apresentou, para a maioria dos doentes entrevistados, como apoio
fundamental para a recuperação. Em ambos os casos, a família na resposta dos
entrevistados, relacionou-se ao parceiro especificamente. Para Queiroz e Puntel (1997) a
51
aliança com a família é indispensável e também está presente em grande parte dos casos
em seus estudos. A revelação do diagnóstico aos familiares dos sujeitos estudados não
provocou atitudes de afastamento.
“(...) eles choraram muito, ficaram nervosos porque não
conheciam a doença, mas me confortaram, mesmo assustados”
(PA).
“(...) ela já conhecia sobre a doença, meu cunhado já teve, ela
achava que eu poderia ter pelos sintomas, mas não falou nada”
(PE).
No que se refere às questões de sexualidade, ambos os participantes, acreditam
que a sexualidade é algo que vá além do ato sexual, sendo uma coisa “normal”. Com
relação à própria sexualidade, houve divergências em relação às percepções. Para PA, a
própria sexualidade mudou em demasiado: “não me sinto mais a vontade, me sinto
escamosa, não consigo me liberar, só faço se for no escuro”; já para o indivíduo PE, não
houve ainda alteração significativa. Ressalta-se que para PA, a sexualidade aparece como
restrita a genitalidade, pois ela ressalta mudanças no comportamento sexual.
Com relação às amizades não perceberam tantas alterações, entretanto em ambos
os casos, a rede social é pequena, mas os poucos amigos permaneceram. Segundo
Hasselblad (1975), a identidade social que os outros classificam as pessoas enfermas se dá
de acordo com a informação que as pessoas dispõem dela. A concepção que formará de si
se formará a princípio pelo que a sociedade considera e nem sempre isto será algo
verdadeiro. Um ponto a ser destacado neste sentido, é a fala de PE: “pude perceber que
algumas pessoas do trabalho mudaram, me passaram a olhar diferente”. Neste sentido,
52
Rolim et al (2006) aponta em seu estudo que, com freqüência, atitudes de estigmatização
nas relações sociais dos hansenianos entrevistados, particularmente relacionadas aos
amigos, fator ligado principalmente à ignorância quanto ao contágio da doença.
Com referência à relação com o parceiro, PE relatou uma melhora nos cuidados
dispensados pela parceira, enquanto que PA referiu considerada piora nesse
relacionamento:
“No meu ponto de vista sim, da minha parte. Alterou até o ritmo
sexual, freqüência. Ele cobra muito, faço por ele, porque por mim,
nem faria sexo mais. Depois que começo vai bem, mas no começo
por mim, é como uma obrigação.” (PA)
Para ambos os casos, o grau de importância com relação ao relacionamento sexual
oscila entre “médio” e “muito importante”, sendo que para PA, fazer sexo é algo pouco
importante. A percepção, em ambos os indivíduos, de como as pessoas os vêem é algo
“muito importante”, bem como todos os aspectos que se relacionam à percepção que os
outros apresentam deles.
No que se refere a algum tipo de dificuldade relacionada à relação sexual, PA
mostra-se contraditória quando aponta como característico a ela o fato de evitar relações
sexuais com seu marido e anteriormente ter apontado como sua condição que não há
problemas, pois as relações sexuais com o marido “são ótimas”. Segundo Oliveira e
Romanelli (1998) a hanseníase ocasiona alterações e transtornos, não só na via pública,
mas também na esfera privada, acarretando conseqüências negativas na vida afetiva e
sexual. A instabilidade emocional dos pacientes desencadeia um estado de crise que gera
tensões e conseqüentemente modificações de comportamento, psicológicas e sociais que
resultam na desestabilização do relacionamento familiar e social (p. 56).
53
De modo geral podemos perceber que o doente assume comportamentos de fuga e
negação da sua condição por sentir-se oprimido diante do diagnóstico e dos sinais que a
doença imprime ao corpo, pois estes causam sofrimento e dor para os portadores e, em
contrapartida, geram afastamento social, tanto em relação das pessoas para com o
hanseniano quanto deste para os demais, pois os sadios não querem o contato social e os
portadores de hanseníase não desejam ser responsáveis pelo possível adoecimento de
outras pessoas.
54
DISCUSSÃO
A observação de baixa autoestima na participante feminina vai ao encontro do que
argumentaram os autores Oliveira e Romanelli (1998, p. 54) em sua pesquisa de gênero em
hanseníase, as mulheres foram mais dramáticas, descrevendo que a doença provocou
vergonha, culpa e o desejo de morrer: “Me sinto arrasada, muito triste com esta situação,
tenho culpa, uma dor no peito, uma vontade de chorar, minha vida acabou, eu queria
morrer (...) fiquei viva por fora e morta por dentro” (Y., 49 anos).
Os dados analisados corroboram com a pesquisa realizada por Oliveira e Romanelli
(1998) cujos resultados mostram que a hanseníase afeta sobremaneira o relacionamento de
pares, implicando em dificuldade para a disponibilidade sexual das mulheres que passam a
se auto-rejeitar e por parte dos homens, na separação de utensílios de uso pessoal como
medida de prevenção de contágio.
Encontramos em Oliveira (1998), significantes diferenças entre gêneros na
hanseníase, onde as mulheres se preocupam mais com a aparência corporal e com as
deformidades físicas que a doença pode acarretar, onde, devido à razões estéticas ocultam
a doença e, ao se relacionarem com os serviços de saúde movem-se pelos padrões físicos e
morais, com forte preconceito e insatisfação com a perda de seu status na família, embora
tendam a aceitar mais facilmente os diagnósticos médicos e busquem na religião as
soluções alternativas para se livrarem do “castigo”, que julgam merecer. Os homens
relutam em aceitar os diagnósticos e as conseqüências da doença sobre as suas atividades
ligadas à sobrevivência. Quando reconhecida a doença, reestruturam as suas vidas e as
relações afetivas e sociais.
Pudemos perceber ainda, que as diferenças sexuais em termos de comportamento
cutâneo, segundo Montagu (1988), são muito acentuadas em todas as culturas. “As
55
mulheres são mais propensas que os homens a permitir todo tipo de comportamento tátil
delicado” (...) e acrescenta que “o tato é a mais pessoal de todas as sensações que se pode
ter. Para muitas pessoas os momentos mais íntimos estão associados às cambiantes texturas
de pele”, concluindo que “a resistência ao toque que se assemelha a uma armadura é
resposta a um toque indesejado ou a delicadeza dos toques desejados são mensagens de um
corpo a outro, dotadas de significados universais”.
Cabe ressaltar que na hanseníase, esse toque se perde de acordo com as alterações
ocorridas na sensibilidade tátil. São alterações leves ou mais severas, de acordo com o
comprometimento nevrálgico do paciente.
Segundo Montagu (1988), a estimulação tátil tem efeitos profundos sobre o
organismo, tanto fisiológicos quanto comportamentais. A pessoa não amada, não tocada,
tem maior probabilidade de ser uma entidade bioquimicamente muito diferente da que
adequadamente amada e tocada (p.197). A doença de pele, muitas vezes pode estar
associada, na mente popular, à idéia de contágio e pouco asseio pessoal, seja ela qual for.
Tais idéias acabam por gerar um afastamento dos demais indivíduos em relação aos
portadores de doenças dermatológicas. No caso da hanseníase isso aumenta devido ao
valor estigmatizante que a doença adquiriu ao longo de sua história.
Na condição crônica da perda de sensibilidade periférica na hanseníase, faz-se
necessário que esses indivíduos incorporem a parte insensível ao seu esquema corporal,
com vistas à auto-preservação destas partes (MACÁRIO, 1996).
Os sinais, sintomas e as incapacidades resultantes da hanseníase, representam para
o indivíduo tratado ou em tratamento não somente uma mudança lenta, progressiva e
definitiva em determinada região anatômica, mas especialmente, uma mudança na relação
do sentir o seu corpo (anestésica ou dolorosamente), vê-lo e movê-lo, isto é, na sua
imagem corporal, e não menos importante, no seu viver em grupo (SCHILDER, 1999).
56
Essa transformação silenciosa engloba, especificamente, três planos (TAVARES, 2003):
(a) o do reconhecimento social do sujeito, devido às alterações visíveis; (b) o das
modificações corporais, as quais envolvem a diminuição da qualidade e quantidade de
estímulos táteis, que por sua vez, determinam experiências não só corporais mas da psique;
(c) do estabelecimento das paralisias musculares e da diminuição de mobilidade das
articulações, principalmente de membros, conferindo aos movimentos combinações
musculares de padrões compensatórios; como mecanismos de superação de posições e
posturas fixas. Neste conceito de imagem corporal estaria implícito não apenas o corpóreo,
com fronteiras bem definidas pela epiderme, mas principalmente o corpo-sujeito, que age
no mundo e que, nessa interrelação, estende-se para ele, tornando-se marcado pelos
símbolos da sua vivência (FREITAS, 2004).
Eidt (2000) afirma que para compreender melhor o conflito existencial vivenciados
pelos doentes, deve-se refletir sobre o significado do corpo na vida das pessoas e como
articular e harmonizar, na prática, as suas diferentes percepções de corpo. Ramos (1994)
destaca que a autoimagem corporal faz parte do complexo do ego, assim como todas as
sensações sinestésicas presentes na consciência, formando no indivíduo normal uma
estrutura coerente e relativamente estável.
De uma forma geral, os estudos sobre imagem corporal, com pacientes obesos,
mastectomizadas, crianças com Síndrome de Down e outros, apontam para prejuízos
relacionados à insatisfação, depreciação, distorção e preocupação com a auto-imagem.
Assim, a imagem corporal está relacionada à formação do autoconceito, que é descritivo,
constitui-se pelo conjunto de idéias a respeito de si próprio e se forma tomando por base o
desenvolvimento do esquema corporal (MUSSEN et al., 1988).
As deformidades e incapacidades que a hanseníase provoca, trazem alterações na
imagem corporal, podendo afetar o esquema corporal do paciente e reduzir sua auto-
57
estima, e o forte estigma social e as lesões corporais modificam a autoimagem, tornando
difícil a própria aceitação e a relação do indivíduo com os outros (CRISTOFOLINI, 1989).
Desde a Grécia antiga, tal fato ocorre; foi então criado pelos gregos o termo
estigma que se refere aos sinais corporais com os quais se procurava evidenciar alguma
coisa de extraordinário ou mau sobre o status moral de quem os apresentava (GOFFMAN,
1988 p. 11). Atualmente, o termo, segundo o mesmo autor, é usado como referência a
um atributo profundamente depreciativo em relação a um estereótipo. É o que o
indivíduo apresenta de diferente daquilo que julgamos normal. A hanseníase por sua
consequência destrutiva, quando em estado avançado e por sua própria história, embute
esse traço estigmatizante aos seus portadores, implicando em mudanças em suas relações
sociais.
Ao relembrarmos Macário et al (2003), encontramos que o termo sexualidade, o
qual usaremos no presente trabalho, deve ser compreendido como um conceito amplo, que
não se limita apenas à relação sexual (p.29). Maia (2001) corrobora dessa idéia e nos
coloca que “a sexualidade humana faz parte da expressão histórica da personalidade e é
essencialmente cultural na medida em que sua expressão envolve a relação entre as pessoas
num contexto social” (p.45). Para Nunes (1987), “a sexualidade se encontra como uma
série de valores morais, determinantes de comportamentos, usos e costumes sociais que
dizem respeito a muitas pessoas” (p. 13). Maia (2006) nos coloca ainda que a “sexualidade
é inerente a todas as pessoas e que o exercício da sexualidade independe em sua
manifestação da presença ou da ausência de deficiência” (p.35).
Uma pesquisa abordando o tema Hanseníase e Sexualidade, de Oliveira, Gomes e
Oliveira (1999), obteve como resultado a existência de dois pontos cruciais na relação de
hansenianos e seus pares, onde o primeiro conota a hanseníase um sentido de separação do
58
casal e o segundo como algo que embora não separe, abale sobremaneira a sexualidade do
casal (p.87).
Enfim, podemos concordar com Rojas et al (1993), no sentido de que ao se
abordarem as características psicossociais da hanseníase, “observa-se que as pessoas
mantêm diversas crenças e atitudes acerca da enfermidade, influenciadas em parte pelo
nível educacional e em parte por seus antecedentes sócio-culturais”, onde quanto maior o
tempo da doença, maior será a probabilidade do doente desenvolver alterações psíquicas,
mesmo porque, ainda que haja a cura da doença, permanece a lembrança de que por
“castigo” ou “punição divina”, esse indivíduo foi “marcado” em sua história e basta que
ele olhe para seu corpo e veja os sinais deixados pela doença.
59
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Reconhecemos que há limites metodológicos que precisam ser considerados.
Acreditamos na necessidade de uma ampliação do número de indivíduos para que a análise
possa ocorrer de forma mais satisfatória e fidedigna em comparação aos poucos estudos
existentes ou ainda no caso de estudos mais aprofundados o uso de entrevistas semi-
estruturadas ou relatos de história de vida.
Optamos por trabalhar com indivíduos em tratamento a nível ambulatorial e esta foi
a maior dificuldade encontrada: a de trazer os indivíduos para a coleta de dados, uma
dificuldade que pode ter ocorrido tanto pelas condições sociais e econômicas (se deslocar
ou permanecer mais tempo no hospital para a coleta de dados) ou, ainda, pelas condições
subjetivas e emocionais (pela dificuldade de enfrentamento do diagnóstico e ou
tratamento). Desta forma, consideramos crucial a percepção de que esses pacientes ainda
trazem consigo de forma enraizada, os estigmas da doença, não falando ou se expondo
devido a ela. Pudemos ainda avaliar que as „feridas‟ que carregam devido à doença, não
são somente físicas e sim, sobretudo, emocionais.
No entanto, com os dados obtidos podemos concluir que os aspectos sociais,
sexuais e afetivos ficam comprometidos pela doença associados a uma autoimagem
negativa do corpo estigmatizado pela doença. Os pacientes com hanseníase percebem
mudanças na sua sexualidade e nas relações familiares e sociais, embora sutilmente. A
família, muitas vezes, se sente ameaçada ou penalizada pelo “castigo” enviado ao seu
membro familiar e seus membros podem se afastar do doente pelos sentimentos de medo e
pela reprodução de preconceitos que também são sociais. O relacionamento amoroso com
o(a) parceiro(a) se torna estremecido na maioria das vezes, seja por um distanciamento
advindo da própria pessoa por medo de contaminar o seu parceiro ou pela autoimagem
60
prejudicada em termos de beleza ou sensualidade ou ainda pelo afastamento do outro por
não se sentir mais atraído. Pudemos perceber que, para a figura masculina, os limites deste
distanciamento são mais sutis e acreditamos que tal fato se dê pela forma como encaram a
própria sexualidade e pelas questões culturais diferenciadas do que é belo.
A resposta sexual demonstrada nos parece prejudicada no sentido de que a não
aceitação de seu próprio corpo, a descamação da pele, as deformidades e limitações de
movimentos impostas pelas incapacidades conseqüentes da doença não permitam com que
esses indivíduos possam sentir plenamente os prazeres de sua sexualidade, embora não
podemos atribuir essas dificuldades exclusivamente ao fato de ser portador dessa doença.
Ao olhar para os resultados de forma ampla, pudemos ainda perceber o pouco
conhecimento dos indivíduos acerca de sua doença, bem como do medo e da angústia que
carregam pelas diversas histórias ouvidas outrora e hoje vivenciadas de forma tão intensa,
mesmo que camuflada pelo conformismo da situação.
Outrossim, vislumbramos que estudos novos sejam realizados no sentido de
procurar compreender como se dão as interrelações entre pessoas com hanseníase e
pessoas sadias, entre elas e seus pares, nos mais diversos ambientes, poderiam embasar de
forma mais clara relações afetivas dos indivíduos com hanseníase, sejam com parceiros
sadios ou não. Talvez, mais informações e esclarecimentos poderiam aos poucos
desmistificar a hanseníase e desta forma ela poderia inclusive se tornar a primeira hipótese
diagnóstica em caso de sintomas similares, o que ajudaria no diagnóstico precoce.
Além disso, no caso da sexualidade que é o foco deste trabalho, concluímos que
este tema deveria ser abordado no atendimento desses pacientes, estigmatizados pela
condição da hanseníase, procurando diagnosticar as possíveis dificuldades pessoais e
conjugais visando o auxílio e o suporte necessário, seja de psicólogos, assistentes sociais,
médicos e outros profissionais da saúde.
61
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73
APÊNDICES
Instrumentos para coleta de dados
74
APÊNDICE 1. QUESTIONÁRIO
PARTE I– SEXUALIDADE E HANSENÍASE
Dados de Identificação: Código: ____________
Sexo: ( ) masc ( ) fem Idade: ____________
Dados acadêmicos e profissionais:
Profissão Atual: ___________________
Grau de instrução: ( ) ensino fundamental incompleto ou completo
( ) ensino médio incompleto ou completo
( ) ensino superior incompleto ou completo
Dados sobre a doença:
Quanto tempo tem hanseníase? _______________ (quando descobriu: _________)
Quanto tempo está em tratamento? _____________
Que remédio(s) toma constantemente? ___________________
Quem tem hanseníase na sua família?____________
( ) só eu
( ) parceiro(a) ( ) filhos(as) ( ) pais
( ) parentes próximos (tios, primos)
( ) parentes distantes
( ) outros:
Dados familiares:
Estado civil? ___________________ No de filhos? _________________
Qual foi sua reação quando descobriu estar doente?
Qual foi a reação da sua família?
Qual foi a reação do seu parceiro(a)?
Gostaríamos de saber sua opinião sobre:
75
1. Para você, o que é sexualidade?
2. A sua sexualidade mudou com a doença? Em que sentido?
3. A relação com as pessoas em geral (amigos, conhecidos) mudou depois da doença? Em
que sentido?
4. A relação com seu parceiro(a) mudou depois da doença? Em que sentido?
5. Liste num grau de IMPORTÂNCIA atual indo do nada importante (1) até o muito
importante
Condições no relacionamento sexual e
amoroso
GRAU DE IMPORTÂNCIA
Nada
Pouco
Médio
Muito
Demais
1
2
3
4
5
A sexualidade na minha vida
Meus relacionamentos de amizade
Meu relacionamento amoroso
Meu relacionamento sexual
Vontade de fazer sexo
A imagem do meu corpo físico
O modo como as pessoas me vêem
externamente
O modo como as pessoas me vêem
internamente
O preconceito/discriminação das pessoas
A ajuda e acolhimento das pessoas
O atendimento dos profissionais
6. Na relação sexual com seu parceiro(a), você tem algum tipo de dificuldade? Responda
o quadro referente ao seu sexo.
Assinale X na(s) alternativa(s) corretas no seu caso
RESPONDA ESTE LADO
SE FOR HOMEM
RESPONDA ESTE LADO
SE FOR MULHER
( )
Não, as relações sexuais com ela(e) são
ótimas
( )
Não, as relações sexuais com ele(a) são
ótimas
( )
não tenho vontade de fazer sexo com
ela(e)
( )
não tenho vontade de fazer sexo com
ele(a)
( )
ela(e) não tem vontade de fazer sexo
comigo
( )
ele(a) não tem vontade de fazer sexo
comigo
( )
não consigo me excitar muito, a ereção do
pênis não é satisfatória
( )
não consigo me excitar muito, a
lubrificação da vagina não é satisfatória
( )
sinto dor na relação sexual
( )
sinto dor na relação sexual
( )
não consigo sentir orgasmo/ejacular
( )
não consigo sentir orgasmo
( )
Evito as relações sexuais com ela(e)
( )
Evito as relações sexuais com ele(a)
( )
Prefiro sentir prazer sozinho, masturbando-
me
( )
Prefiro sentir prazer sozinha,
masturbando-me
( )
Não tenho relações sexuais com ela(e)
Não tenho relações sexuais com ele(a)
76
APÊNDICE 2. Solicitação de permissão para atuação no hospital
Ilmo Senhor Mário Ramos de Paula e Silva
SECRETÁRIO DA SAUDE
Secretaria de Saúde -Prefeitura Municipal de Bauru
Vimos por meio deste, mui respeitosamente, solicitar de V.S. permissão para o
desenvolvimento de um projeto de pesquisa “HANSENÍASE E A SEXUALIDADE: a vida
social, afetiva e sexual de pessoas atingidas pela hanseníase”, que prevê a entrevista com
pacientes atingidos pela hanseníase, junto ao Serviço de Moléstias Infecciosas- SMI. Este
projeto faz parte das atividades de Mestrado acadêmico em Psicologia do Desenvolvimento
e da Aprendizagem da Faculdade de Ciências, UNESP, campus de Bauru, sob a minha
responsabilidade e de minha orientadora.
Informamos que já fizemos um contato pessoal com a Psicóloga responsável pelo
Setor de Psicologia, Senhora Andréa Cristina Abraão que leu o projeto, autorizou a sua
realização no SMI-Bauru e que seria a responsável local pelas as atividades de coleta de
dados. Além disso, que este projeto atende à Resolução 196/96 do CONEP que
regulamenta as pesquisas que envolvem seres humanos e já foi encaminhado ao Comitê de
Ética em Pesquisa (CEP) da UNESP – Bauru.
Nos colocamos à disposição para quaisquer outros esclarecimentos que se fizerem
necessários e antecipadamente agradecemos.
Mestranda
________________________________
ELLEINA GONÇALVES BONFANTE
Programa de Pós-Graduação Psicologia do Desenvolvimento e da Aprendizagem.
77
APÊNDICE 3. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que fui convidado(a) a participar da pesquisa SEXUALIDADE E HANSENÍASE
(título provisório) sob a responsabilidade da mestranda Elleina G. Bonfante e sua orientadora Profa
Ana Cláudia Bortolozzi Maia, que fui esclarecido(a) sobre os objetivos gerais da pesquisa, os
procedimentos metodológicos envolvidos e as finalidades de divulgação dos dados de modo
acadêmico e científico e que a pesquisa atende as exigências éticas seguindo Diretrizes e Normas
Regulamentadoras de Pesquisa envolvendo Seres Humanos/CONEP/Conselho de Ética em Pesquisa).
Neste sentido, fui informado(a) de que a minha participação na pesquisa será responder à
uma entrevista e/ou questionário, que meu relato será gravado para análise com posterior destruição
da gravação e que a minha identificação será mantida no anonimato. Também fui esclarecido que a
minha participação é gratuita e que não envolve nenhuma situação de risco à minha integridade
física ou moral. Além disso, sei que posso desistir da participação em qualquer momento da
pesquisa e que terei disponível o contato com o pesquisador responsável para receber
esclarecimentos quando necessário. Nestes termos,
Eu, ________________________________________,RG:___________________,
concordo em participar, de forma voluntária, deste estudo e autorizo a utilização das
respostas que emitirei para fins de divulgação acadêmica e científica, mantido no
anonimato a minha participação.
Data:_____/______/________. Assinatura: ________________________________
Telefone para contato:____________________________
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Responsáveis:
ELLEINA G. BONFANTE (Mestranda); ANA CLÁUDIA BORTOLOZZI MAIA (Orientadora)
Pós-graduação em Psicologia do Desenvolvimento e da Aprendizagem./ FC/Unesp-Bauru.
Telefone: (14) 3103 6087 E-mail: [email protected]
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
(Conforme RESOLUÇÃO do Conselho Nacional de Saúde 196/96)
78
ANEXOS
79
ANEXO 1 – Aprovação do Comitê de Ética – UNESP
80
ANEXO 2 – Aprovação do Ministério Municipal de Saúde
Livros Grátis
( http://www.livrosgratis.com.br )
Milhares de Livros para Download:
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Baixar livros de Arquitetura
Baixar livros de Artes
Baixar livros de Astronomia
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Baixar livros de Ciência da Computação
Baixar livros de Ciência da Informação
Baixar livros de Ciência Política
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Baixar livros de Comunicação
Baixar livros do Conselho Nacional de Educação - CNE
Baixar livros de Defesa civil
Baixar livros de Direito
Baixar livros de Direitos humanos
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Baixar livros de Educação
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Baixar livros Multidisciplinar
Baixar livros de Música
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Baixar livros de Saúde Coletiva
Baixar livros de Serviço Social
Baixar livros de Sociologia
Baixar livros de Teologia
Baixar livros de Trabalho
Baixar livros de Turismo
