( PDF ) Representações sociais da Aids para pessoas que vivem com HIV e suas interfaces cotidianas

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Universidade do Estado do Rio de Janeiro

Centro Biomédico

Faculdade de Enfermagem

Érika Machado Pinto da Silva

Representações sociais da Aids para pessoas que vivem com HIV e

suas interfaces cotidianas

Rio de Janeiro

2010

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Érika Machado Pinto da Silva

Representações sociais da Aids para pessoas que vivem com HIV e suas

interfaces cotidianas

Dissertação apresentada, como requisito

parcial para obtenção do título de Mestre,

ao Programa de Pós-Graduação em

Enfermagem, da Universidade do Estado do

Rio de Janeiro. Área de concentração:

Enfermagem, Saúde e Sociedade.

Orientador: Prof. Dr. Antônio Marcos Tosoli Gomes

Co-orientadora: Prof

. Dr

. Denize Cristina de Oliveira

Rio de Janeiro

2010

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CATALOGAÇÃO NA FONTE

UERJ/REDE SIRIUS/CBB

Autorizo, apenas para fins acadêmicos e científicos, a reprodução total ou parcial

desta dissertação.

________________________________________ _________________________

Assinatura Data

S586 Silva, Érika Machado Pinto da.

Representações sociais da Aids para pessoas que vivem com HIV

e suas interfaces cotidianas / Érika Machado Pinto da Silva. - 2010.

195 f.

Orientador: Antonio Marques Tosoli Gomes.

Co-orientadora:Denize Cristina de Oliveira.

Dissertação (mestrado) – Universidade do Estado do Rio de

Janeiro, Faculdade de Enfermagem.

1. Representações sociais. 2. HIV (Virus). 3. AIDS (Doença) 4.

Doenças crônicas. I. Gomes, Antônio Marcos Tosoli. II. Oliveira,

Denize Cristina de. III. Universidade do Estado do Rio de Janeiro.

Faculdade de Enfermagem. IV. Título.

CDU

614.253.5

Érika Machado Pinto da Silva

Representações sociais da Aids para pessoas que vivem com HIV e suas

interfaces cotidianas

Dissertação apresentada, como requisito

parcial para obtenção do título de Mestre,

ao Programa de Pós-Graduação em

Enfermagem, da Universidade do Estado do

Rio de Janeiro. Área de concentração:

Enfermagem, Saúde e Sociedade.

Aprovada em 25 de fevereiro de 2010.

Banca Examinadora:

____________________________________________

Prof. Dr. Antônio Marcos Tosoli Gomes (Orientador)

Faculdade de Enfermagem da UERJ

____________________________________________

Profª. Drª. Florence Romijn Tocantins

Escola de Enfermagem Alfredo Pinto da UNIRIO

____________________________________________

Prof. Dr. Sérgio Corrêa Marques

Faculdade de Enfermagem da UERJ

Rio de Janeiro

2010

DEDICATÓRIA

A Deus, por estar sempre ao meu lado, segurando na minha mão, me sustentando e

me conduzindo à vitória!!!!!!

À minha querida mãe, pelo seu amor incondicional, dedicação, força, exemplo e

sabedoria.

Ao Rodrigo, esposo, amigo e companheiro. O grande amor da minha vida! Obrigada

pelo seu amor, cuidado, zelo, paciência e compreensão.

Ao meu filho Davi, que veio ao mundo durante a construção deste trabalho, e todos

os dias me alegra com o seu sorriso doce.

Às pessoas que vivem com HIV, especialmente aquelas que gentilmente forneceram

os seus depoimentos para a efetivação deste trabalho. O meu muito obrigada!!!!!

AGRADECIMENTOS

Ao meu pai por ter me estimulado a buscar novos conhecimentos e a ampliar

os meus horizontes!

Ao Prof. Antônio Marcos Tosoli Gomes, pela sua paciência, dedicação,

incentivo e compreensão, e com quem muito aprendi nestes dois anos de

convivência. É com orgulho que compartilho com você esta conquista.

À Profª. Denize Cristina de Oliveira, pela suas palavras de incentivo, pelos

seus ensinamentos que foram fundamentais para o meu crescimento.

Aos Profs. Florence Romijn Tocantins, Sérgio Corrêa Marques, Kaneji

Shiratori e Denize Cristina de Oliveira, pelas sugestões preciosas durante a banca

de qualificação.

A todos os professores da UERJ pelas trocas de conhecimentos em sala de

aula.

Ao meu irmão Jonis, e sua esposa Klézia pelo amor, carinho e orações. Além

de terem me ajudado a transcrever as gravações das entrevistas. A suas

contribuições foram fundamentais !!!!!

Ao meu irmão Lucyelles, pelo seu amor, carinho, palavras de incentivo. Vocês

são muito importantes para mim, obrigada por existirem.

À minha sogra, Bárbara e ao meu sogro Severiano, por terem me apoiado e

cuidado do meu filho, com muito amor e carinho, nos momentos em que precisei

estar ausente.

Às minhas amigas, Alessandra e Graziella, pelo carinho e amizade que

ultrapassam décadas e gerações. Mais uma vez estamos compartilhando

conquistas.

À minha amiga Carla, que acompanhou muito de perto toda a minha trajetória

de vida e acadêmica, afinal são quase 20 anos de convivência. Obrigada minha

irmã, pelo amor, carinho, incentivo e amizade sincera.

À minha amiga Emily, por ter me socorrido inúmeras vezes. Nos momentos

mais ―bizarros‖ estava lá com as duas mãos estendidas prontas para me ajudar.

Obrigada amiga, este foi mais um capítulo da nossa história, que mistura Minas,

Bahia e Rio de Janeiro, em quase duas décadas de amizade...

À amiga Márcia Matos, que em tão pouco tempo veio ocupar um lugarzinho

muito especial no meu coração. Neste dois anos de mestrado pudemos trocar

experiências, alegrias, tristezas, angústias e conquistas... Amiga, conseguimos,

acabou!

Às amigas de turma, Letícia, Ana Raquel e Ana Paula, pelo apoio e carinho.

A toda minha turma do mestrado, pelo carinho e cuidado comigo e meu filho

Davi, que desde o ventre foi muito amado e respeitado por todos. O nosso muito

Obrigado!!!!!

Aos bolsistas Gabriela, Michele, Camila e Fábio pela disposição e dedicação

atribuída à transcrição das entrevistas realizadas.

A todo o grupo de pesquisa ―A Promoção da Saúde de Grupos Populacionais‖

que, de forma direta e indireta, contribuíram na construção deste trabalho.

A todos os amigos que me apoiaram e torceram por mim.

Aos mestrandos do primeiro ano, Maria, Monique e Leandro pessoas

boníssimas!!!!!

Ao Cnpq, por incentivar à pesquisa em nosso país, que tanto carece de

investimentos científicos.

Nada existe em caráter permanente, a não ser a mudança.

Heráclito (501 a.C.).

RESUMO

SILVA, Érika Machado Pinto da. Representações sociais da Aids para pessoas

que vivem com HIV e suas interfaces cotidianas. 2010.195 f. Dissertação

(Mestrado em Enfermagem) – Faculdade de Enfermagem, Universidade do Estado

do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2010.

O presente estudo teve como objetivo descrever o conteúdo das

representações sociais acerca da Aids para os usuários soropositivos em

acompanhamento ambulatorial da rede pública de saúde e analisar a interface das

representações sociais da Aids com o cotidiano dos indivíduos que vivem com o

HIV, especialmente no que concerne à sua organização e ao processo de adesão ao

tratamento. Trata-se de um estudo exploratório-descritivo, pautado na abordagem

qualitativa e orientado pela Teoria das Representações Sociais. Os sujeitos

consistiram em 30 usuários em acompanhamento ambulatorial de um Hospital

Público Municipal localizado na cidade do Rio de Janeiro referenciado para clientes

soropositivos ao HIV/Aids. Os dados foram coletados por meio de entrevista e

analisados através da análise de conteúdo. Como resultados, emergiram 6

categorias, quais sejam: Elementos de memória da Ancoragem da Aids na

sociedade e o seu processo de transformação, onde foi explicitada a ancoragem da

Aids no outro, na África, no macaco, no homossexual e uma nova ancoragem

apresentada consiste na cronicidade do diabetes, deixando a síndrome de ser

sinônimo de morte; Transmissão e Prevenção da Aids segundo as pessoas que

convivem com a síndrome, na qual os sujeitos apresentaram quase todas as formas

cientificamente comprovadas quanto aos meios de transmissão do vírus HIV; O

cotidiano dos indivíduos soropositivos permeado pelo processo de vulnerabilidade

ao HIV, no âmbito do qual entende-se que o reconhecimento do risco individual

frente à epidemia irá influenciar, sobretudo, as práticas e os comportamentos das

pessoas; Discriminação e ocultamento no conviver com o HIV, onde se apresenta

como estratégias de sobrevivência social o ocultamento do estado de

soropositividade ao HIV. Assim, podem continuar a vida como pessoas consideradas

normais, sem serem acusadas e discriminadas, sejam no âmbito familiar, social ou

no trabalho; além disso, os sujeitos do estudo declararam que eram preconceituosos

antes do diagnóstico; o processo de adesão ao tratamento na cotidianidade de

indivíduos soropositivos, observando-se, nesta categoria, que um dos grandes

motivadores da adesão ao tratamento consiste no fato dos usuários acreditarem no

resultado positivo da terapêutica; o enfrentamento cotidiano experiênciado pelos

sujeitos que convivem com o HIV, onde a forma como os sujeitos organizam o seu

cotidiano para enfrentar e conviver com o HIV reflete diretamente em suas atitudes e

em suas práticas, tanto no processo da adesão, como nas relações sociais (o outro)

e, principalmente, na relação individual (o eu). Conclui-se que a representação social

da Aids apresenta-se multifacetada e dependente do contexto histórico e social no

qual o indivíduo está inserido, seus valores, cultura, nível de informação e

conhecimento.

Palavras-chave: Representação Social. HIV. Aids. Doença crônica.

ABSTRACT

The current study had as its purpose describes the content of the social

representations concerning to AIDS for the serum positive users with ambulatorial

attendance of the public health system and to analyze the interface of the social

representations of AIDS with the daily routine of the individuals who live with HIV,

particularly in what concerns to its organization and to its process of adhesion to the

treatment. It attends of an exploratory – descriptive study, ruled in the qualitative

approach and guided by the Theory of the Social Representations. The subjects

consisted of 30 users with ambulatorial attendance of a Municipal Public Hospital

located in the Rio de Janeiro City referenced for serum positive customers

concerning to HIV/AIDS. The data were collected through interview and analyzed

through the analysis of great content. As results, emerged 6 categories, as they

follow: Elements of memory of the Anchoragement of the Aids in the society and its

process of transformation, where it was explicated the anchoragement of Aids in the

other one, in Africa, in the monkey, in the homosexual and a new presented

anchoragement consists in the chronicity of the diabetes, omitting the syndrome of

being synonymous of death; Transmission and Prevention of the Aids according to

the people that live together with the syndrome, in which the subjects presented

almost all the ways scientifically confirmed according to the ways of the HIV virus

transmission; The day by day of the serum-positive individuals permeated by the

vulnerability to the HIV virus, at the range in which gets along with the recognition of

the individual risk heading to the epidemy will influence, overall, the practices and the

people‘s behaviors; Discrimination and concealing in living with the HIV virus, where

its introduces as strategies of social survival the concealing of the serum positive

state to the HIV virus. In such case, it can be continued the life as people being

considered as normal ones, without being accused and discriminated, whatever in

the familiar range, social or at work; moreover, the subjects of the study declared that

they were prejudiced before the diagnosis; the process of adhesion to the treatments

concerning to the serum positive individuals day by day routine, observing, in this

category, that one of the greatest inciters of the adhesion to the treatment consists in

the fact of the users make believing in the positive result of the therapeutics; the daily

facing experienced by the subjects who live with the HIV virus, where the way they

organize their own day by day to face and to live together with the HIV virus reflects

directly in their attitudes and also in their practices, such as in the adhesion process,

or as in the social relations (the other one) and, essentially, in the individual relation

(the ones themselves). It follows that the social representation of the Aids presents

itself multifaced and depends on the historical and social context in what the

individual is filled in, their values, culture, level of information and knowledge.

Keywords: Social Representation. HIV. Aids. Chronic Disease.

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 -

Tabela 2 –

Tabela 3 –

Tabela 4 –

Tabela 5 –

Tabela 6 –

Tabela 7 –

Tabela 8 –

Tabela 9 –

Tabela 10 -

Tabela 11 –

Tabela 12 –

Tabela 13 –

Tabela 14 –

Tabela 15 –

Distribuição dos sujeitos do estudo de acordo com o sexo.

Rio de Janeiro, 2009 .................................................................

Distribuição dos sujeitos do estudo segundo a idade e o sexo.

Rio de Janeiro, 2009 .................................................................

Distribuição dos sujeitos do estudo conforme o estado

conjugal e marital atual. Rio de Janeiro, 2009 ..........................

Distribuição dos sujeitos do estudo conforme o número de

filhos. Rio de Janeiro, 2009 ......................................................

Distribuição dos sujeitos do estudo de acordo com a situação

de moradia. Rio de Janeiro, 2009 .............................................

Distribuição dos sujeitos do estudo conforme número de

pessoas que moram juntas. Rio de Janeiro, 2009 ...................

Distribuição dos sujeitos conforme escolaridade. Rio de

Janeiro, 2009 . ..........................................................................

Distribuição dos sujeitos conforme situação no trabalho. Rio

de Janeiro, 2009 .......................................................................

Distribuição dos sujeitos conforme renda pessoal mensal. Rio

de Janeiro, 2009 .......................................................................

Distribuição dos sujeitos conforme o tempo de diagnóstico.

Rio de Janeiro, 2009 .................................................................

Distribuição dos sujeitos conforme o tempo de atendimento

na unidade de saúde da pesquisa. Rio de Janeiro, 2009 .........

Distribuição dos sujeitos conforme o tempo de utilização dos

antirretrovirais. Rio de Janeiro, 2009 .......................................

Distribuição dos sujeitos conforme mudança na terapia

medicamentosa. Rio de Janeiro, 2009 .....................................

Distribuição dos sujeitos conforme as principais fontes de

acesso à informação sobre HIV/Aids. Rio de Janeiro, 2009 ....

Distribuição dos sujeitos conforme a tendência sexual. Rio de

Janeiro, 2009 ............................................................................

Tabela 16 –

Distribuição dos sujeitos de acordo com a religião. Rio de

Janeiro, 2009 ............................................................................

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

AIDS -

Síndrome da Imunodeficiência Adquirida

ATR -

Antiretroviral

CDC -

Centers for Disease Control and Prevention

CNS -

Conselho Nacional de Saúde

DST -

Doença Sexualmente Transmissível

HAART -

Highly Active Antiretroviral Therapy

HIV -

Vírus da Imunodeficiência Adquirida

RS -

Representações sociais

SAE -

Serviço de Assistência Especializada

SUS -

Sistema Único de Saúde

TARV -

Terapia Antiretroviral

TRS -

Teoria das Representações Sociais

UDI -

Usuários de Drogas Injetáveis

UR -

Unidade de Registro

SUMÁRIO

1.1

1.2

1.3

1.4

1.5

1.6

2.1

2.2

2.3

2.4

2.5

3.1

3.2

3.2.1

3.2.2

3.2.2.1

3.2.2.2

3.2.2.3

3.2.3

3.2.4

INTRODUÇÃO...................................................................................

REFERENCIAL TEÓRICO ...............................................................

A Teoria das Representações Sociais um breve histórico .........

As representações sociais da Aids ...............................................

HIV/Aids no Brasil aspectos históricos, políticos e

epidemiológicos ..............................................................................

HIV/Aids: aspectos sociais ............................................................

HIV/Aids: aspectos clínicos ...........................................................

Adesão terapêutica: um desafio diário..........................................

PERCURSO METODOLÓGICO .......................................................

Campo de estudo ............................................................................

Aspectos éticos da pesquisa ...............................................................

Os sujeitos do estudo ....................................................................

Coleta de dados ..............................................................................

Análise dos dados ..................................................................................

DESVELANDO A REPRESENTAÇÃO SOCIAL DA AIDS .............

Caracterização dos sujeitos ..........................................................

O conteúdo da representação social da Aids ..............................

Elementos de memória da ancoragem da Aids e seu processo de

transformação nas memórias e representações ...............................

Transmissão e prevenção da Aids segundo as pessoas que

convivem com o HIV..........................................................................

Meios de transmissão do vírus HIV segundo os soropositivos .........

Comportamento de risco e prevenção na perspectiva das pessoas

soropositivas .....................................................................................

Mitos relacionados à transmissão do vírus do HIV para os

indivíduos soropositivos ...................................................................

O cotidiano dos indivíduos soropositivos permeado pelo processo

de vulnerabilidade ao HIV .................................................................

Discriminação e ocultamento no conviver com o HIV........................

100

102

111

3.2.4.1

3.2.4.2

3.2.4.2.1

3.2.4.2.2

3.2.5

3.2.5.1

3.2.5.2

3.2.5.3

3.2.6

3.2.6.1

3.2.6.2

Ocultamento como estratégia de proteção .......................................

Preconceito e discriminação no conviver com o HIV ........................

O preconceito a partir do próprio sujeito soropositivo .......................

preconceito social vivenciado pelos sujeitos soropositivos ..............

O processo de adesão ao tratamento na cotidianidade de

indivíduos soropositivos ....................................................................

O tratamento como uma arma contra a morte no contexto da

representação social da Aids ............................................................

O cotidiano e o processo de adesão ao tratamento vivenciados

pelos sujeitos soropositivos ..............................................................

Religião e fé no processo da adesão ................................................

O enfrentamento cotidiano experienciado pelos sujeitos que

convivem com o HIV .........................................................................

Enfrentando os sentimentos negativos no conviver com o HIV ........

Há vida depois da Aids .....................................................................

CONSIDERAÇÕES FINAIS .............................................................

REFERÊNCIAS.................................................................................

APÊNDICE A - Termo de Consentimento de Livre e Esclarecido ..

APÊNDICE B - Instrumento de Caracterização dos Sujeitos ...........

APÊNDICE C - Roteiro de Entrevista com Usuários ........................

APÊNDICE D - Quadro de operacionalização da análise de

conteúdo ..........................................................................................................................

ANEXO - Parecer do Comitê de Ética do Sistema Municipal de

Saúde ...............................................................................................

112

117

118

121

128

129

134

140

141

142

149

156

163

176

177

180

181

195

INTRODUÇÃO

A Síndrome da Imunodeficiência adquirida (AIDS) tem se configurado como

um dos sérios problemas de saúde pública, caracterizando-se como uma epidemia

global com rápida disseminação e agravamento. Neste contexto, exige resposta

premente e a necessidade de criação de recursos econômicos, políticos, sociais e

psicológicos que faça frente a uma problemática com tal magnitude.

No início da epidemia, ainda na década de 80, a Aids era considerada no

conhecimento reificado como uma doença que atingia um grupo restrito, o

denominado ―grupo de risco‖, dos quais faziam parte homossexuais, hemofílicos,

haitianos e heroínômanos, caracterizando a síndrome como a doença dos quatro H.

O uso da expressão grupo de risco, embora comum no âmbito da epidemiologia,

marcaria de forma considerável a construção histórica, cultural, imaginária e social

da Aids. (BARBARÁ; SACHETTI; CREPALDI, 2005; BASTOS; SZWARCWALD,

2000; OLIVEIRA et al., 2007).

Um segundo momento de resposta à epidemia foi caracterizado como

―comportamento de risco‖, em que qualquer pessoa poderia adotar um

comportamento de risco e se expor ao Vírus da Imunodeficiência Adquirida (HIV).

Este modelo foi fortemente criticado por culpabilizar o indivíduo por ter falhado nos

esforços de prevenção. No entanto, atualmente, o conceito de comportamento de

risco foi substituído pelo de vulnerabilidade, onde a chance de exposição das

pessoas ao HIV e ao adoecimento pela Aids não é resultante apenas de um

conjunto de aspectos apenas individuais, mas também coletivos e contextuais, que

acarretam maior suscetibilidade à infecção e ao adoecimento e, de modo

inseparável, maior ou menor disponibilidade de recursos de todas as ordens para se

proteger de ambos. (AYRES et al., 2006).

Determinados autores, como Parker e Camargo Júnior (2000), por exemplo,

destacam a existência de uma conexão entre o subdesenvolvimento econômico e a

vulnerabilidade ao HIV/Aids. Com efeito, o próprio processo de desenvolvimento

cria, com frequência, formas de deslocamento social, as quais, por seu turno,

produzem ações e práticas sociais que aumentam o risco de infecção pelo HIV.

Tal situação ressalta a importância da criação de estratégias que não se

limitem a disponibilização de informações sobre a prevenção, com a chamada

―conscientização‖ da população sobre o problema. É preciso trabalhar as pré-

disposições culturais e os limites materiais para práticas protegidas (vulnerabilidade

sócio-econômica), assim como incrementar serviços e programas capazes de dar

acesso a essas discussões e aos meios preventivos disponíveis (vulnerabilidade

programática), para que, no plano de suas atitudes e práticas pessoais

(vulnerabilidade individual) as pessoas possam, de fato, ter atitudes que não

comprometam as suas vidas e a dos seus parceiros frente a Aids. (FIGUEIREDO;

AYRES, 2002).

Considerando as profundas desigualdades da sociedade brasileira, a

propagação da infecção pelo HIV no país revela a Aids como uma epidemia de

múltiplas dimensões que vem, ao longo do tempo, sofrendo transformações

significativas em seu perfil epidemiológico, sendo hoje marcada pela sua

feminização, heteressexualização, interiorização, envelhecimento, baixa

escolarização e pauperização (BARBARÁ; SACHETTI; CREPALDI, 2005; BASTOS;

SZWARCWALD, 2000). Ao refletir sobre a sua disseminação é preciso considerar as

transformações desta epidemia em seu contexto histórico, principalmente em

relação à sua forma de transmissão, às tendências de sua instabilidade e

vulnerabilidade e, também, aos significados construídos para enfrentar essa

realidade.

No que tange aos portadores, a compreensão inicial de que eram

responsáveis pela situação em que se encontram e que, em função disto, são um

peso para a seguridade social e o sistema de saúde, conformou uma maneira

própria de se relacionar com a equipe profissional e com as instituições, diminuindo

a auto-estima e tornando-os objeto de favores e ajudas. (ESTEVES, 1997). Frente a

esta realidade, as pessoas soropositivas ao HIV, ainda convivem no seu cotidiano

com níveis excepcionalmente altos de estigma, discriminação, negação coletiva e

medo da morte, culminando em isolamento social. É importante considerar que tais

pessoas dependem de um tratamento medicamentoso que requer disciplina e

vontade de viver, ambos indispensáveis à adesão e ao sucesso do controle da

síndrome, melhorando assim a sua qualidade de vida.

Constituindo um processo de transformação nesta relação, é válido ressaltar

que, em 1996, foi implementada a política brasileira de distribuição gratuita e

universal de antirretrovirais, disposta na Lei nº 9.313, de 13 de novembro de 1996,

prevendo que todos os portadores do HIV e os doentes de Aids receberiam

gratuitamente do Sistema Único de Saúde (SUS), as medicações necessárias para o

seu tratamento. (BRASIL, 1996).

Nota-se que não restam dúvidas da importância da admissão dos

medicamentos que combatem o HIV, entretanto, somente disponibilizá-los às

pessoas com Aids não é suficiente, considerando que os fármacos apresentam

inúmeros efeitos adversos que, na grande maioria das vezes, dificultam a

manutenção da terapêutica. Assim, diante do impasse decorrente da eficácia do

tratamento e sua dificuldade de manutenção, a atenção da saúde pública hoje é

focada em parte, para a adesão aos antirretrovirais como meio relevante e

importante para a redução da mortalidade por Aids. (SCHAURICH; COELHO;

MOTTA, 2006).

Considerando que a adesão terapêutica apresenta-se como um desafio diário

enfrentado pelos sujeitos soropositivos, o Ministério da Saúde enfoca que não se

inicia a terapia até que os objetivos e a necessidade de adesão ao tratamento sejam

compreendidos e aceitos pelo usuário. Destaca-se que, entre os fatores que podem

contribuir para uma baixa adesão, estão a ocorrência de efeitos colaterais,

esquemas com posologias incompatíveis com a rotina diária do paciente, número

elevado de comprimidos/cápsulas, necessidade de restrição alimentar, falta de

entendimento da prescrição e falta de informação sobre as consequências da não-

adesão. (BRASIL, 2003).

Por conseguinte, a evolução dos conhecimentos e da utilização de

tecnologias cada vez mais eficazes fez com que a Aids tivesse sua história natural

alterada. Com um desfecho letal rápido nos primeiros casos descritos, a doença

assumiu caráter crônico e, atualmente, possui evolução prolongada, onde longos

períodos assintomáticos são interrompidos pelo surgimento de infecções

oportunistas (BRITO; CATILHO; SZWARCWALD; 2001). Neste sentido, o papel do

sistema de saúde é fundamental na vida destes atores sociais. Os serviços de saúde

precisam ter uma mínima estrutura para o acolhimento e o prosseguimento ao

tratamento destes usuários, seja ele em nível primário, secundário ou terciário. Os

profissionais de saúde devidamente qualificados são essenciais neste processo para

garantir uma terapêutica eficaz e promover processos de empoderamento social

daquelas pessoas que vivem com o HIV.

Entende-se aqui que a intervenção técnica necessita se articular com uma

compreensão mais abrangente do ser humano, gerando um cuidar que contemple

as diversas dimensões do ser humano. Este cuidado, contudo, como já destacado

não se restringe somente à aplicação mecânica das tecnologias disponíveis para

alcançar um estado fisiológico e hemodinâmico estável, mas inclui o

estabelecimento de um diálogo entre os profissionais e os usuários que, mesmo

reconhecendo as diferenças existentes entre si, buscam meios de gerarem maior

qualidade de vida e maior controle de seu processo de tratamento (AYRES, 2004).

Um cuidado adequado às necessidades dos diferentes indivíduos exige do

profissional de saúde a capacidade de perceber e identificar as necessidades do

outro. Quanto mais sensível for a percepção do profissional tanto mais poderá

prestar o cuidado de acordo com as peculiaridades e as singularidades de cada

indivíduo. Neste contexto, a interação é o elo entre o cuidador e o ser cuidado e

permite, ao primeiro, a percepção e a identificação das necessidades do segundo

(BAGGIO, 2006). Ressalta-se que, no processo de adesão à terapêutica

medicamentosa, é essencial que toda a equipe esteja envolvida, estimulando as

pessoas que convivem com o HIV ou com a Aids a desempenharem o seu papel não

com a visão de paciente e sim de cidadão com voz ativa, que tem seu espaço no

mundo e seus direitos, destarte é essencial que correspondam ao tratamento

efetuando o autocuidado com responsabilidade e compromisso, respeitando e

valorizando, sobretudo a sua própria vida.

Em relação aos sujeitos soropositivos ao HIV, enfatiza-se ainda que este

cuidado requeira uma compreensão ainda mais ampla da equipe de saúde,

especialmente nas questões referentes aos aspectos históricos, políticos,

epidemiológicos e suas representações sociais construídas ao longo de quase três

décadas da síndrome. Essas representações realizaram uma reconstrução cognitiva,

cultural e social, a partir de representações que já fazem parte do cotidiano social.

Neste sentido, Moscovici (1981) considera as representações sociais como

uma série de opiniões, explicações e afirmações que são produzidas a partir do

cotidiano dos grupos, sendo a comunicação interpessoal fundamental no processo

de sua formação. Segundo Abric (2000), as representações se constituem em um

sistema que favorece a interpretação da realidade e que dirige as relações dos

indivíduos com o seu meio social, determinando assim seus comportamentos e as

suas práticas.

Entende-se que tais representações elaboradas sobre o HIV são resultantes

da interação entre dois universos, quais sejam, o reificado e o consensual, no qual

existe uma relação de influência mútua e permanente e, desta influência contínua,

resultam diversos significados. Estes significados, por sua vez, circulam através das

conversas cotidianas, dos meios de comunicação e sofrem influência direta da

mídia, sendo assimilados e reelaborados socialmente.

Frente ao exposto, percebe-se que a Teoria das Representações Sociais

(TRS) tem sido muito utilizada em estudos no campo da saúde, em especial na

temática HIV/Aids, pela sua apropriação aos objetos de estudo ligados aos

fenômenos sociais. Dentre as várias categorias profissionais no campo da saúde, a

enfermagem tem corroborado com destaque em pesquisas cujo referencial teórico

tem sido a citada teoria. Oliveira et al. (2007) confirmam este fato ao constatar que,

entre 1980 e 2006, 26,5% dos artigos publicados sobre a temática do HIV/Aids à luz

da TRS, foram produzidos por estes profissionais.

O presente estudo justifica-se por buscar compreender o universo

representacional e consensual dos usuários soropositivos ao HIV/Aids, em

acompanhamento ambulatorial. Dar voz a estes sujeitos que são os motivadores e

receptores das ações de saúde específicas para esta clientela permite conhecer os

seus anseios, medos, imagens, dificuldades, atitudes, barreiras e sentimentos

construídos diante de um diagnóstico que constitui de um fenômeno social que vem

sofrendo transformações ao longo de quase três décadas da síndrome.

Considerando que através da representação social, que é uma teoria do senso

comum, produzida pelas práticas interativas do cotidiano, pode-se, então, captar

uma realidade ora vivida por estes usuários. Conhecer as diversas facetas e as

nuances das experiências construídas no cotidiano destes sujeitos contribuirá para

melhorar a qualidade de vida daqueles que vivem com HIV/Aids, através de ações

em saúde mais adequado e satisfatório.

Entendendo que a Teoria das Representações Sociais seja apropriada para a

investigação desta temática, tem-se como objeto de estudo a representação social

da Aids para indivíduos que convivem com o HIV e são atendidos em ambulatório

especializado no atendimento ao HIV/Aids. Como objetivo geral delimitou-se

caracterizar as representações sociais da Aids para as pessoas soropositivas ao HIV

atendidos em um ambulatório da rede pública de saúde. Os objetivos específicos

foram definidos da seguinte maneira:

a. Descrever o conteúdo das representações sociais acerca da Aids

para os usuários soropositivos em acompanhamento ambulatorial

da rede pública de saúde;

b. Analisar a interface das representações sociais da Aids com o

cotidiano dos indivíduos que vivem com o HIV, especialmente no

que concerne à sua organização e ao processo de adesão ao

tratamento.

1 REFERENCIAL TEÓRICO

1.1 A Teoria das Representações Sociais - um breve histórico

A história da Teoria das Representações Sociais (TRS) insere-se na inter-

relação entre os atores sociais implicados, o fenômeno e o contexto que os rodeiam.

Constituem-se por processos sócio-cognitivos e têm implicações na vida cotidiana,

determinando a comunicação e os comportamentos que se estabelecem no dia-a-

dia. Desta forma, a representação pode ser considerada como um sistema de

interpretações da realidade, organizando as relações dos indivíduos com o mundo e

orientando suas condutas e os seus comportamentos no meio social.

A TRS é uma temática em construção que, há décadas, vem sendo discutida

no meio científico. Destaca-se que não existe um conceito único de representações

sociais (RS). No entanto, o termo designa tanto um conjunto de fenômenos quanto o

conceito que os engloba e a teoria construída para explicá-los, identificando um

vasto campo de estudos psicossociológicos (SÁ, 1993). Um primeiro delineamento

formal do conceito e da teoria das RS surgiu no trabalho do psicólogo francês Serge

Moscovici intitulado La psychanalyse, son image et son public (1961, 1976), a

propósito do fenômeno da socialização da psicanálise na França na segunda

metade do século passado. (SÁ, 1993).

Durkheim, em 1898, distinguia a representação individual e coletiva. A

representação individual tem por substrato a consciência de cada um, enquanto as

coletivas, a sociedade em sua totalidade. Assim, estas não são o denominador

comum daquelas, mas antes sua origem, correspondendo à maneira pelo qual esse

ser especial, que é a sociedade, pensa as coisas de sua própria experiência.

Compreende-se que tal representação seja homogênea e vivida por todos os

membros de um grupo, da mesma forma que partilham uma língua. Neste sentido,

ela tem por função preservar o vínculo entre eles, prepará-los para pensar e agir de

modo uniforme. (MOSCOVICI, 2001).

Lévy-Bruhl, em 1951, em seu estudo sobre a sociedade e suas

representações, definiu a sociedade humana em dois pólos distintos, a sociedade

primitiva e a civilizada. Este autor considera o pensamento primitivo sem

consistência científico, voltado para o sobrenatural: os vínculos que entrevê entre os

fenômenos são de natureza mística. O pensamento civilizado, por sua vez, se

orienta pela lógica das informações relativas a um fenômeno e às causas que

servem para explicá-lo. Estes pensamentos se diferem tanto no plano qualitativo

quanto em sua amplitude. (MOSCOVICI, 2001).

A dualidade que Lévy-Bruhl institui entre as duas culturas – a primitiva e a

civilizada – é restabelecida por Piaget no interior da nossa cultura como efeito de

uma espécie de história natural, que vai do mundo da criança ao do adulto

(MOSCOVICI, 2001). Do mesmo modo que o mundo primitivo e o civilizado se

distinguem por suas representações, elas servem para distinguir o mundo da criança

e do adulto. Neste sentido Piaget em 1972, descrevia esta temática:

As duas questões se tocam de perto, mas podem, sem muita arbitrariedade, ser

diferenciadas. Ora, a forma e o funcionamento do pensamento se desvelam cada

vez que a criança entra em contato com seus semelhantes ou com o adulto: é uma

maneira de comportamento social que pode ser observado de fora. O conteúdo, ao

contrário, se liberta ou não, segundo as crianças e os objetos de fora. (MOSCOVICI

apud PIAGET 2001, p. 53).

A antropologia e a psicologia da criança visam uma comparação e uma

genealogia das formas cognitivas, indo do pensamento mítico ao científico, do

conhecimento folclórico ao racional ou do ―pensamento operatório concreto ao

pensamento operatório formal‖. A revolução provocada pelos meios de comunicação

de massa e a difusão dos saberes científicos e técnicos transformam os modos de

pensamento e criam conteúdos novos. Entretanto, a própria noção mudou com as

representações coletivas cedendo lugar para as representações sociais.

(MOSCOVICI, 2001).

Moscovici propõe a criação de dois tipos de universos de pensamento: o

reificado que é caracterizado por objetividade, rigor lógico e metodológico,

compreendendo um mundo restrito e, no consensual, vêem-se as teorias do senso

comum e encontram-se as práticas interativas do dia-a-dia, onde são produzidas e

circulam as representações sociais sem limites especializados, menos sensíveis à

objetividade e mais a sentimentos compartilhados de plausibilidade. No reificado, a

sociedade é vista como um sistema de diferentes papéis e classes, cujos membros

são desiguais. No consensual, ela é percebida como um grupo de pessoas iguais e

livres, cada um com possibilidade de falar em nome do grupo. (MOSCOVICI, 2003;

SÁ, 1993).

Os mundos reificados aumentam com o desenvolvimento da ciência. Na

medida em que as teorias, informações e acontecimentos se multiplicam, os mundos

devem ser duplicados e reproduzidos a um nível mais imediato e acessível e estes

são transferidos aos mundos consensuais, circunscritos e re-apresentado. Dentro

deste contexto, Moscovici questiona que antes a ciência era baseada no senso

comum, mas agora o senso comum é a ciência tornada comum. Para ele e neste

contexto dinâmico da sociedade, os processos da ancoragem e da objetivação irão

gerar a representação social. (MOSCOVICI, 2003).

Nas sociedades modernas, o novo é normalmente gerado ou trazido à luz por

meio dos universos reificados da ciência, da tecnologia ou das profissões

especializadas. Uma realidade social, a partir das representações sociais, é criada

apenas quando o novo ou o não familiar vem a ser incorporado aos universos

consensuais. Como considera Sá (1993, p. 37), ―aí operam os processos pelos quais

ele passa a ser familiar, perde a novidade e torna-se socialmente conhecido e real‖.

A ancoragem é um processo que transforma algo estranho, perturbador e

intrigante em um sistema particular de categorias e os compara com um paradigma

de uma categoria que seja apropriada. Neste processo, classifica-se e dá-se um

nome a alguma coisa. Uma das lições que a epistemologia contemporânea ensina é

que todo sistema de categorias pressupõe uma teoria que o defina e o especifique e

especifique, inclusive, seu uso. (MOSCOVICI, 2003).

A ancoragem, segundo Jodelet (2001), consiste na integração cognitiva do

objeto, sejam ideias, acontecimentos, pessoas e relações a um sistema de

pensamento social preexistente e nas transformações implicadas (SÁ, 1993). Para

Nóbrega (2001, p. 68), ―a ancoragem está dialeticamente articulada à objetivação,

para assegurar as três funções fundamentais da representação: Incorporação do

estranho ou do novo, interpretação da realidade e orientação dos comportamentos‖.

A objetivação une a ideia de não familiaridade com a de realidade e torna-se

a verdadeira essência da realidade. Objetivar é desvendar a qualidade icônica de

uma ideia ou ser impreciso; é reproduzir um conceito em uma imagem. A

objetivação permite organizar os elementos constituintes da representação e ao

percurso através do qual tais elementos adquirem materialidade e se tornam

expressões de uma realidade pensada como natural. (MOSCOVICI, 2003; VALA,

2000).

Este processo envolve três momentos: construção seletiva, esquematização e

naturalização. A construção seletiva consiste em um processo, num primeiro

momento, onde as informações, crenças e ideias acerca do objeto da representação

sofrem um processo de seleção e de descontextualização. A esquematização

estruturante são noções que constituirão relações padronizadas e estruturadas de

conhecimento que irão formar a representação social. A explicação sobre um

determinado fenômeno vai se estruturando e se tornando socializada para

determinado grupo. Na naturalização, a percepção do grupo é encarada como

realidade e materialidade. Os grupos vão explicar os fenômenos que acontecem no

mundo, a partir das imagens e metáforas que este mesmo grupo tem sobre a

realidade. (VALA, 2000).

Pode-se considerar que o social gera as representações sociais. Este ponto

de vista coloca diferentemente os liames entre o psicológico e o social, porque os

intercâmbios e as interações sociais contribuem à estruturação do pensamento.

Desta forma, Jodelet (2001) define representações sociais como um conhecimento

socialmente elaborado e partilhado com um objetivo prático e que contribui para a

construção de uma realidade comum a um grupo social. Pode ser igualmente

designada como saber de senso comum ou ainda saber ingênuo, ou seja, natural. A

autora (p. 22) ainda aponta que ―reconhece-se que as representações sociais

enquanto sistema de interpretação que regem nossa relação com o mundo e com os

outros orientem e organizam as condutas e as comunicações sociais‖.

Wagner (2000), ao escrever sobre a representação social, adverte que alguns

pesquisadores empregam o conceito de forma mais pragmática, usando-o para

significar um conjunto estruturado de opiniões e atitudes, enquanto outros aderem a

uma posição mais teoricamente justificada. Esta diversidade é provavelmente devida

às múltiplas facetas do próprio conceito de representação social. Para este autor, a

―representação social é um conteúdo mental estruturado, isto é, cognitivo, avaliativo,

afetivo e simbólico sobre um fenômeno social relevante que toma a forma de

imagens ou metáforas e que é conscientemente compartilhado com outros membros

do grupo social‖. (WAGNER, 2000, p. 4).

Abric (2000), por sua vez, define representação social como uma forma de

visão global e unitária de um objeto, mas também de um sujeito. Esta representação

reestrutura a realidade para permitir a integração das características objetivas do

objeto, das experiências anteriores do sujeito e do seu sistema de atitudes e de

normas. Assim, pode-se considerar que ―a representação social é um guia para a

ação, ela orienta as ações e as relações sociais‖. (ABRIC, 2000, p. 28).

Wagner (2000), ao parafrasear Sperber e Wilson, explana que as

representações sociais referem-se apenas a objetos ou questões socialmente

relevantes, capazes de alterar o padrão de comportamento dos indivíduos ou de

grupos em sua presença. Abric (2000) afirma que o objeto está inscrito num contexto

concebido pela pessoa ou pelo grupo, pelo menos parcialmente, enquanto

prolongamento do seu comportamento, de suas atitudes e das normas às quais ele

se refere.

A definição do par sujeito-objeto de uma pesquisa, segundo Sá (1998),

precisa ter em mente que a representação que os liga é um saber efetivamente

praticado que não deve ser apenas suposto, mas sim detectado em comportamentos

e comunicações que de fato ocorrem sistematicamente. Nóbrega (2001) comenta

que as teorias psicológicas funcionalistas colocam em oposição sujeito e objeto,

interior e exterior, estímulo e resposta, para compreender os fenômenos relativos às

atitudes, opiniões e imagens. E acrescenta:

Toda representação é constituída na relação do sujeito com o objeto representado,

não existe, portanto, representação sem objeto. Desse modo, uma representação

social não pode ser compreendida enquanto processo cognitivo individual, já que é

produzida no intercâmbio das relações e comunicações sociais. (NÓBREGA, 2001,

p. 62).

Ao refletir a natureza das regras e dos elos sociais, a representação é

prescritiva de comportamentos ou de práticas obrigatórias. Ela define o que é lícito,

tolerável ou inaceitável em um dado contexto social. Ela preserva e justifica as

diferenças sociais e pode estereotipar as relações entre os grupos, contribuir para a

discriminação ou para a manutenção da distância social entre eles. Abric (2000)

relembra Doise afirmando que as representações intergrupais têm, por função

essencial, a justificativa dos comportamentos adotados face ao outro grupo.

O indivíduo tanto é um agente de mudança na sociedade como é um produto

desta sociedade, o que irá refletir nas condutas, escolhas e respostas a diferentes

situações e contextos sociais. Como bem ressaltam Marques, Oliveira e Gomes

(2004, p. 93),

há uma estreita relação entre as representações sociais e o contexto de vida dos

sujeitos. O aspecto histórico, social, ideológico, as características individuais e todos

os fatores que influenciam o comportamento e o pensar dos grupos estão

diretamente relacionado à produção, circulação e estabilidade das representações

sociais. Assim, as representações sociais têm como fundamento o indivíduo e os

grupos sociais e só podem ser construídas a partir dos mesmos, enquanto vivenciam

a tensão entre sua objetividade e subjetividade, vivência esta contextualizada num

determinado meio histórico e social.

Jodelet (2001) destaca que as representações sociais se agrupam em

conjuntos de significados e, desta forma, os acontecimentos do cotidiano são

interpretados, gerando um sentido aos fatos novos ou desconhecidos e auxiliando

na classificação e ordenação dos fenômenos vivenciados na sociedade. Elas são

uma forma de conhecimento que se universaliza como senso comum,

desenvolvendo um saber geral e funcional para as pessoas. O que se denomina de

pensamento ingênuo ou espontâneo é estabelecido a partir das experiências e

conhecimentos que são recebidos e transmitidos através da cultura, da comunicação

social e da educação. (OLTRAMARI, 2003).

1.2 As representações sociais da Aids

Considerando a importância dos estudos sobre representações sociais das

doenças, considera-se que a AIDS apresenta-se como um fenômeno social

complexo no qual se envolve diversas variáveis que vão além dos aspectos

epidemiológicos (GALVÃO, 2000). A Teoria das Representações Sociais tem sido

muito utilizada para tentar explicar a problemática social da AIDS. Segundo Herzlich

(1991), a representação social dá sentido para uma doença que os sujeitos

representam. Para esta autora, as pessoas orientam suas condutas a partir das

representações que têm sobre as doenças que possuem. Isto acontece porque a

representação social da doença se inscreve em uma experiência humana que

possui uma série de significados.

Jodelet (2001) descreve a Aids como um fenômeno do início dos anos 80,

sendo portanto, a primeira doença cuja história médica e social se desenvolveram

simultaneamente. Sontag (2007), por sua vez, ressalta que, desde o seu surgimento

no ocidente, a Aids representou, para a sociedade, mais que uma simples doença,

mas tornou-se rapidamente um fenômeno social que veio a ocupar o lugar de uma

das doenças mais estigmatizante da sociedade, assim como foi o câncer e já havia

sido a sífilis, a hanseníase e a peste, entre outras doenças infecto-contagiosas.

A ausência de referências médicas favoreceu uma caracterização social da

doença. Antes que a pesquisa biológica apresentasse esclarecimentos sobre a

natureza da Aids, as pessoas elaboraram teorias apoiadas nos dados de que

dispunham relativos aos portadores (drogados, hemofílicos, homossexuais e

receptores de transfusões) e aos vetores do mal (sangue e esperma). O

conhecimento elaborado socialmente sobre a transmissão do HIV e de suas vítimas

favoreceu a eclosão de duas concepções: Uma do tipo moral e social, outra do tipo

biológico. Tais concepções influenciaram sobremaneira os comportamentos, nas

relações íntimas ou para com as pessoas afetadas pela Aids. (JODELET, 2001).

O papel das representações na evolução histórica da epidemia da Aids no

Brasil é muito relevante, uma vez que primeiro apareceu como um fenômeno da

mídia e só depois se tornou uma evidência médica (PARKER et al., 1994). Desta

forma, certamente, o primeiro impacto da Aids no Brasil ocorreu, especialmente no

imaginário social. Antes de registros médicos de qualquer caso de Aids, a imprensa,

sobretudo a sensacionalista, marcava o advento da ―peste gay‖ no Brasil como algo

inevitável. Este foi o recurso usado para se referir a uma epidemia ora real e distante

e, ao mesmo tempo, mortal, sexual, concreta e enigmática. Portanto, a Aids, no

primeiro instante, foi introduzida de fato como ―mal de folhetim‖, produzindo efeitos

materiais de longo alcance percebidos até hoje, quase três décadas após este

impacto. (DANIEL, 1991).

A caracterização inicial da Aids apresentada à população pela ciência médica

e amplamente reforçada pela mídia incluía domínios de fortes investimentos afetivos

configurados pela morte, pelo contágio e pelo sexo. No início, resumia em uma sigla,

uma convenção para designar uma doença, a Aids que, no entanto, ganha vida

própria no imaginário da população nos diversos contextos sociais. (BARBARÁ;

SACHETTI; CREPALDI, 2005).

No Brasil, os primeiros casos de Aids foram detectados em homossexuais

masculinos, muito dos quais moraram fora do país e suponha-se, em função disto,

que estes tivessem adquirido o vírus em outros países. Portanto, eram considerados

em geral, indivíduos relativamente ricos, que dividiam o tempo entre o Rio de Janeiro

e São Paulo e grandes cidades estrangeiras como Nova York e Paris. Além disso, os

mesmos foram caracterizados promíscuos, nas suas condutas sexuais e imorais, e

esta representação rapidamente se tornou central no imaginário social. (DANIEL,

1991).

Herzlich (1992) argumenta que à imprecisão dos meios de transmissão do

―câncer gay‖ ou da síndrome homossexual levou as pessoas a acreditarem somente

na homossexualidade como o único conteúdo explicativo da síndrome, desfazendo-

se dos meios sociais que os homossexuais pertencem e a diversidade dos modos de

vida pelos quais estruturam sua identidade.

Oliveira e Costa (2007) partiram da hipótese que as normas sociais em jogo

em determinado contexto podem determinar o mascaramento de certas facetas

contra-normativas na explicitação da representação social acerca de objetos mais

sensíveis, como a Aids. Desta maneira, optaram como estratégia metodológica a

técnica de evocação livre e a de substituição que objetiva a diminuição das pressões

normativas sobre o grupo estudado por meio do deslocamento dos sujeitos do

contexto marcado pela normatividade, o que permite uma redução da implicação

destes em relação ao discurso produzido. Os sujeitos do estudo foram 150

enfermeiros de um hospital universitário do município do Rio de Janeiro aos quais

foram solicitados que produzissem cinco palavras ou expressões ao termo indutor

―portador do HIV/AIDS‖.

Os autores identificaram como características centrais as cognições, cuidado-

precaução-profssional, o que remete à proteção do profissional diante da exposição

à infecção pelo HIV no trabalho, educação-saúde, em relação às práticas de

educação em saúde, e tratamento. Na forma de substituição foram observadas como

cognições centrais, homossexualidade, medo e preconceito, que incidem em termos

com caráter mais normativo, originado do sistema de valores dos indivíduos,

promulgando uma dimensão basicamente social, pois se ligam à historia e à

ideologia do grupo. Portanto, após quase três décadas da síndrome no Brasil a

imagem da Aids permanece associada a grupo de risco, principalmente os

homossexuais masculinos.

Para Joffe (2008), a Aids tem sido ligada à culpabilidade de determinados

grupos sociais; estes são representados como ―outros‖. As representações sociais

da Aids e a disseminação da epidemia são atribuídas à ―condição estrangeira e ao

outro‖. Nesta perspectiva, um determinado grupo que se considere imune de adquirir

o vírus, classificam os outros como de risco, rotulando-os como perigosos. Neste

estudo, a autora ressalta que as pessoas com Aids são estigmatizadas como

estando em falta ou dignas de acusação por terem adquirido o vírus.

Neste sentido, a autora acrescenta que a síndrome está representada em

termos de sexualidade inter-racial, portanto surge sempre como responsabilidade de

grupos externos ao seu próprio. Entende-se que a projeção da responsabilidade

sobre grupos estranhos é uma forma de defender e de afastar o próprio grupo e o eu

da aids, deixando intacta a sensação de controle. (JOFFE, 2008).

Oltramari (2003) diz que existe um consenso entre as representações sobre

a AIDS e os conhecimentos que cada grupo elabora através das relações sociais e

de comunicação e estas são elaborados historicamente através de objetos

simbólicos. As crenças, os valores, a cultura e as normas sociais são importantes

para o estudo das representações sociais, pois através deles os comportamentos

sofrem influências e transformam-se em ação. Desta forma, os preconceitos e as

normas sociais são fatores importantes para o campo de análise social.

Sontag (2007) classifica a Aids como uma peste, semelhante à sífilis, que se

transmite especialmente pela via sexual e que pode levar a morte. Para esta autora,

a Aids é uma doença maléfica como um castigo que afeta um grupo perigoso de

pessoas ‗diferentes‘ e que por elas é transmitido. Neste sentido, a síndrome ataca os

já estigmatizados numa proporção ainda maior, assim como ocorria com o câncer.

Marques, Oliveira e Gomes (2004), ao estudarem Aids e representações

socias em subgrupos de trabalhadores de um hospital universitário do estado do Rio

de Janeiro, cuja amostra totalizou 366 sujeitos, sendo 221 profissionais de

enfermagem e 145 da área técnico-administrativa. Neste estudo, utilizou-se a técnica

de evocação livre e o termo indutor utilizado foi Aids. Identificou-se que o significado

da Aids para estes servidores é fortemente marcado por elementos negativos, tais

como medo, morte, preconceito e sofrimento constituindo os elementos centrais da

representação.

Oltramari (2003), ao parafrasear o estudo de Avi, destaca que a

representação social de um determinado grupo não muda de imediato com a

informação . Essa pesquisa sobre as representações da AIDS para profissionais de

saúde identificou que mesmo para profissionais qualificados e capacitados para

trabalharem com a temática, as representações mais comuns, em relação à

infecção, foram atribuídas à morte e de que a AIDS ainda pertence a determinados

grupos de risco. Foi percebido que os entrevistados discriminam as pessoas que

contraíram o HIV e que esta possibilidade é nula em seu grupo. O medo surgiu como

figura de negação e apareceu de forma clara nas entrevistas, expresso de maneiras

diferentes por cada um dos entrevistados.

Thiengo, Oliveira e Rodrigues (2005) estudaram a representação social da

Aids entre adolescentes, alguns soropositivos e outros não. A pesquisa foi

desenvolvida no ambulatório de um Hospital universitário do estado do Rio de

Janeiro. A amostra constituiu de 15 sujeitos e foi utilizada a entrevista semi-diretiva

para a coleta dos dados. Os resultados apontaram que os adolescentes associam a

Aids como uma doença, séria, contagiosa, sexualmente transmissível, incurável e

que mata. Estão presentes também em seus discursos a palavra rejeição,

discriminação e preconceito. Quanto às formas de contágio, destacaram a relação

sexual, o uso de drogas injetáveis e a transfusão de sangue. No que tange à

prevenção, eles destacaram: evitar grupos de risco, a necessidade do uso de

preservativos, a realização de exame periódico e o uso de seringa descartável.

As representações sociais da Aids dependem do conhecimento elaborado por

cada grupo, que é influenciado pelas relações sociais, os meios de comunicação e a

cultura, estas são construídas historicamente através de objetos simbólicos. As

representações sociais emergem na vida cotidiana de forma dinâmica, influenciando

as normas sociais e a atitude dos grupos que se organizam de acordo com tais

representações. Como exemplo podemos citar as lógicas de prevenção da Aids, que

vem sendo incorporado pela sociedade a partir das representações sociais. Para

Oltramari (2003), as doenças serão reconstruídas de acordo com o momento

histórico e dos grupos sociais que formulam as suas representações sociais.

Torres e Camargo (2008) ressaltam que, para as pessoas que convivem com

outras que são portadoras do vírus HIV, a representação social da aids adquire o

conteúdo de doença crônica, incurável e, ainda, ligada à morte. Já para as pessoas

soropositivas assintomáticas entendem que existe a possibilidade de viver sem

manifestar a síndrome mediante o uso das medicações antirretrovirais.

1.3 HIV/Aids no Brasil: aspectos históricos, políticos e epidemiológicos

Desde a sua descoberta no início da década de 80, a epidemia de HIV/Aids

tem preocupado as autoridades do mundo inteiro. Em princípio, identificada como

uma síndrome que ficou conhecida mundialmente pela sigla em inglês AIDS

(Acquired Immunodeficiency Syndrome), esta epidemia ocasionou significativas

mudanças não só na área da saúde como em outros campos, acarretando desafios

para a área científica, envolvendo novos atores sociais e emanando mecanismos

locais, nacionais e globais de elaboração, apropriação e disseminação de

conhecimentos relacionados a ela. (GALVÃO, 2000).

No Brasil, a Aids foi identificada pela primeira vez em 1982, quando sete

pacientes homo/bissexuais foram notificados. Se considerar o período de incubação

do vírus do HIV, podemos deduzir que a introdução deste vírus no país deve ter

ocorrido no final da década de 70. Em um primeiro momento, sua difusão na

primeira metade dos anos 80 se propagou para as principais áreas metropolitanas

do centro-sul, seguindo um processo de disseminação para as diversas regiões do

país. (CASTILHO; CHEQUER,1997; DANIEL,1991).

De acordo com o Boletim epidemiológico AIDS/DST 2007 (BRASIL, 2007a),

de 1980 a junho de 2007, foram notificados 474.273 casos de aids no país, 289.074

no Sudeste, 89.250 no Sul, 53.089 no Nordeste, 26.757 no Centro Oeste e 16.103

no Norte. Em todo o país e, em especial, nas regiões Sul, Sudeste e Centro Oeste, a

incidência de aids tende à estabilização. No Norte e Nordeste, no entanto, a

tendência é de crescimento. A diretora do Programa Nacional de DST e Aids,

Mariângela Simão, reconhece que os números refletem as desigualdades regionais.

Atualmente, 33,2 milhões de pessoas vivem com HIV em todo mundo. Só em

2007 ocorreram 2,5 milhões de novas infecções pelo HIV. O Brasil registrou 192.709

óbitos por Aids, de 1980 a 2006. É importante enfatizar que o Brasil tem um terço

das pessoas que vivem com HIV na América Latina. (BRASIL, 2007a).

No país, destaca-se a diminuição da prevalência em usuários de drogas

injetáveis (UDI), relacionada aos programadas de redução de danos e o aumento em

mulheres, cuja infecção é atribuída principalmente ao comportamento sexual de

seus parceiros. Em homens com mais de 13 anos, observa-se, na série histórica,

crescimento da epidemia em heterossexuais, estabilização entre homossexuais e

bissexuais e redução entre usuários de drogas injetáveis (UDI). Em homo/bissexuais

jovens, no entanto, a tendência é de crescimento. (BRASIL, 2007a).

Considerando dados preliminares, em 2006, foram registrados 32.628 casos

da doença, confirmando uma tendência de queda no número de casos, identificada

a partir de 2002, quando houve 38.816 notificados. Naquele ano, a taxa de

incidência da aids foi de 22,2 casos por 100 mil habitantes. Em 2005, foi de 19,5/100

mil e em 2006, de 17,5/100 mil. (BRASIL, 2007b).

A epidemia do HIV/Aids surgiu numa época em que as autoridades sanitárias

mundiais acreditavam que as doenças infecciosas estavam controladas pela

tecnologia e pela evolução da medicina moderna. Devido a isso e a outras

peculariedades, suscitou comportamentos e respostas coletivas, nos quais estão

inseridas as estratégias políticas oficiais em seus diversos contextos. As primeiras

respostas políticas ao HIV/Aids, no Brasil, iniciaram em torno de 1982, quando os

primeiros casos de Aids foram notificados. Estabeleceu-se um programa inicial de

mobilização no estado de São Paulo. Um grupo de militantes do movimento pelos

direitos dos homossexuais do estado em 1983 procurou a Secretária de Estado da

Saúde para cobrar uma posição diante do problema novo e inquietante. A resposta

da secretária foi imediata, constituindo um grupo de trabalho composto por técnicos

de diversas áreas da instituição, este grupo se constituiu de médicos sanitaristas,

infectologistas, especialistas da área de laboratório e social. (PARKER, 1997;

TEIXEIRA, 1997).

Teixeira (1997) ainda diz que, pelo pioneirismo e pela intensa divulgação

pública que recebeu, o programa do Estado de São Paulo tornou-se uma referência

para profissionais de saúde e cidadãos de todo o país. Porém, nem todas as

reações foram favoráveis às ações propostas e desencadeadas, existindo

divergência dentro do setor da própria saúde com parcelas de atores sociais,

sugerindo uma suposta importância exagerada que estava dando a um problema de

pequena dimensão e que pertencia a um grupo minoritário da população.

No Brasil, a Aids se caracterizou desde os anos 80 como um problema do

setor saúde, havendo portanto, um maior investimento deste setor nas políticas

públicas, executando quase a totalidade das ações programáticas de prevenção e

controle da epidemia (TEIXEIRA, 1997). O Ministério da Saúde até 1985 não se

manifestara de forma expressiva, apesar do impacto que a AIDS já provocava na

opinião pública e da existência de programas organizados em onze estados do país

além de São Paulo, a saber: Alagoas, Bahia, Ceará. Minas Gerais, Paraná,

Pernambuco, Santa Catarina, São Paulo, rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul e

Rio de Janeiro. Somente em maio de 1985, através da portaria 236 (02/05/1985),

estabelece as diretrizes para ―o programa de controle da Síndrome de

Imunodeficiência Adquirida, SIDA ou AIDS‖, sob a coordenação da Divisão Nacional

de Dermatologia Sanitária.

O recente programa nacional de AIDS, além de incorporar o referencial não

discriminatório e de defesa dos direitos dos usuários, ofereceu normatização nas

áreas clínica e epidemiológica e procurou organizar grupos de trabalho sobre os

aspectos sociais, legais e trabalhistas (GALVÃO 2002a; TEIXEIRA 1997). Somente

em 1988 foi consolidado o programa nacional de DST/Aids dentro da estrutura do

Ministério da Saúde. Este programa ficou formalmente integrado às doenças

sexualmente transmissíveis (DSTs). (GALVÃO, 2002b).

A notificação compulsória só foi determinada em dezembro de 1986 através

da Portaria Ministerial 54, de 22/12/1986 e somente em 1988 através da Lei 7649,

de 25/01/88, tornar-se-ia obrigatória à triagem sorológica para o HIV em todo

território nacional. (TEIXEIRA, 1997). Apesar das contradições, em 1990 inicia a

distribuição gratuita de medicamentos antirretrovirais para pessoas com Aids no

Brasil, incluindo AZT, ganciclovir e pentamidina. Esta medida ou política que

reconhecia o direito das pessoas acometidas de ter acesso aos recursos

terapêuticos disponíveis nos países mais avançados, veio a contrariar as diretrizes

adotadas pelos próprios organismos internacionais, como a OMS e OPS que, para

estes órgãos, nos países pobres os recursos disponíveis deveriam ser investidos em

prevenção. Em 1996, foi implementada a política brasileira de distribuição gratuita e

universal de antirretrovirais, disposta na Lei nº 9.313, de 13 de novembro de 1996.

(GALVÃO, 2002b; TEIXEIRA, 1997).

1.4 HIV/Aids: aspectos sociais

A mídia exerceu um papel fundamental no início da epidemia ao apresentar

para a opinião pública aquela nova doença e, no caso brasileiro, ―importando o

modelo norte americano‖ de explicação de transmissão sexual da infecção pelo HIV

(GALVÃO, 2000, p.174). O início da década de 80 já dividia os soropositivos em dois

grupos, ―os culpados‖, que se contaminaram por via sexual ou por uso de drogas

injetáveis, e ―as vítimas‖, as crianças por sua condição de extrema vulnerabilidade,

os que se infectaram por transfusão de sangue e as mulheres que seriam vítimas

dos seus parceiros sexuais. (GALVÃO, 2000).

Galvão (2000) relembra o estudo de Mann que sugeriu a divisão da epidemia

da AIDS em três fases com características próprias que viriam a influenciar

posteriormente as representações sociais da AIDS. Segundo ele, a primeira

epidemia seria o crescimento silencioso da infecção pelo HIV entre diferentes

populações; a segunda seria constituída pelo adoecimento das populações com

AIDS, como consequência da infecção pelo HIV; e a terceira engloba as respostas e

as reações sociais, culturais, econômicas e políticas ao HIV e à Aids, sendo esta

fase marcada pelo preconceito e pela discriminação às pessoas com HIV/Aids.

Daniel (1994), ao descrever a discriminação presente no contexto do

HIV/Aids, a resume em ―morte civil‖. Para ele a morte civil é o pior tipo de morte, pois

esta situação instaurava em processo de morte/morrer ainda em vida e obriga as

pessoas com AIDS a viver de forma clandestina, quase como um guerrilheiro,

exilado em seu próprio corpo. Sendo assim, a principal luta da pessoa com HIV/Aids

era provar que estava viva e que tinha direito a continuar a viver.

Barbará, Sachetti e Crepaldi ( 2005, p.332) acrescentam:

O doente com aids continua a viver seu sofrimento de dupla forma, de um lado, o

sofrimento físico, causado por uma doença que mesmo com os avanços da

medicina com os chamados coquetéis antivirais, ainda é mortal. De outro lado, o

sofrimento social, causado pelo olhar excludente dirigido ao doente que, em muitas

ocasiões, podem ser ainda mais devastador.

A história social da epidemia da AIDS está agregada aos domínios do

estigma, pode-se entender como grupos e indivíduos sofrem de modo inexorável as

discriminações sociais que oprimem àqueles que são acometidos ou os mais

vulneráveis à infecção pelo HIV.

A associação da AIDS à homossexualidade se deu pelo fato dos

homossexuais terem sido os primeiros a adquirirem a síndrome no mundo ocidental.

Esta foi a primeira tentativa de explicação de um fenômeno para o qual a

comunidade científica não tinha resposta. Esta ligação entre aids e

homossexualidade, surgida na epidemiologia e difundida pela mídia, acabou sendo

disseminada e enraizada no imaginário da população, situação esta que culmina na

definição de ―grupo de risco‖, ligando a Aids a grupos específicos (como já

pontuado, os homossexuais, as prostitutas e os usuários de drogas injetáveis e

aqueles conhecidos como vítimas que eram os hemofílicos). (BARBARÁ;

SACHETTI; CREPALDI, 2005; GALVÃO, 2000; NASCIMENTO; BARBOSA;

MEDRADO, 2005).

Neste este cenário era muito comum a Aids ser denominada como a

―pneumonia dos homossexuais‖, o ―câncer dos homossexuais‖, o câncer gay‖ ou a

―peste gay‖. (BARBARÁ; SACHETTI ; CREPALDI, 2005).

Em seu estudo Thiengo, Oliveira, Rodrigues (2005) constataram que os

sentimentos de culpa e de rejeição por parte do outro levam as pessoas acometidas

pelo HIV/aids ao isolamento social. Estes escondem a sua condição de

soropositividade e não querem ser visto pelos outros como portador do vírus, o que

contribui para a segregação social. Mesmo com a propalada pauperização, ―olhando

de forma especial a realidade africana‖, a feminização da epidemia de HIV/aids,

como apontado no caso brasileiro, não se conseguiu romper a identificação

homossexual, branco e de classe média à AIDS. (GALVÃO, 2000).

No entanto, sabe-se que atualmente acontece uma maior disseminação

proporcional em mulheres, no Brasil e em todo o mundo, com a razão de sexos

diminuindo sistematicamente. Em 1986 esta relação era de 15,1 homens por mulher

e, atualmente, encontra-se de 1,5 homens para cada mulher. (BRASIL, 2007b).

Algumas tendências no padrão de infecção no Brasil têm sido observadas.

Uma delas diz respeito ao comportamento espacial da Aids, a interiorização, e a

heterossexualização da epidemia. Na primeira década da história da AIDS (anos 80),

a epidemia era basicamente restrita às áreas metropolitanas da região Sudeste, aos

homossexuais masculinos, aos hemotransfundidos e aos usuários de drogas

injetáveis (UDI). Além da tendência heterossexual da epidemia, existe a feminização,

que aponta uma maior exposição da mulher, seja por uma maior vulnerabilidade

biológica ou uma menor detenção de poder nas decisões que envolvem a vida

sexual e reprodutiva. No início da epidemia, acreditava-se na invulnerabilidade

feminina, visto que a mulher não era incluída nos chamados "grupos de risco" e, por

isso, as intervenções neste grupo foram, de certa forma, negligenciada. Uma quarta

tendência trata-se da pauperização da síndrome, no sentido de haver uma

incidência maior de casos de AIDS nas populações de menor nível socioeconômico.

(BASTOS; SZWARCWALD, 2000; BRASIL, 2006; NASCIMENTO; BARBOSA;

MEDRADO, 2005; PARKER; CAMARGO JR., 2000).

Parker e Camargo Jr. (2000) contextualizam as tendências epidemiológicas

que têm sido identificadas na evolução da epidemia de HIV/aids no Brasil. Estas se

relacionam a padrões sociológicos e antropológicos mais amplos e, com base nisso,

pode-se definir agenda para pesquisa e intervenção que seja capaz de responder à

pauperização, à feminização e à interiorização da epidemia de AIDS, sem descuidar,

neste processo, de grupos que, embora minoritários na sociedade brasileira, ainda

permanecem particularmente vulneráveis à mesma.

Desta forma, podemos refletir sobre o conceito da ―vulnerabilidade‖ ao

HIV/Aids. Este reside no reconhecimento de que a infecção pelo HIV não depende

apenas de informações e da postura individual, mas de uma série de fatores

estruturais que afetam os indivíduos, independente de sua vontade, como a

desigualdade econômica, política, cultural e jurídica, dentre outros. A Aids foi, aos

poucos, mostrando o seu lado ―global‖, encaixando-se em uma lógica que, cada vez

mais, vai tendo seu sentido aprimorado em definições como saúde e

desenvolvimento, ―primeiro mundo‖ e ―terceiro mundo‖ , indústria e mercado, justiça

social e violência estrutural. (GALVÃO, 2000, 2002a).

Parker (2000) reflete que sobre mudanças essenciais no modo de pensar

sobre o HIV/Aids na década de 90 talvez tenha sido o esforço de superar esta

contradição (entre ―grupo de risco‖ e o ―público em geral‖), deslocando-nos da noção

do risco individual para uma nova percepção de vulnerabilidade social, crucial não

apenas para nossa percepção da dinâmica da epidemia, mas para qualquer

estratégia capaz de diminuir seu avanço. Este mesmo autor (2000, p. 103) acrescenta

ainda que

sem negar de maneira alguma, que todo ser humano seja biologicamente suscetível

a infecção pelo HIV, ou que transmissão realmente ocorra mediante atos

comportamentais individuais específicos, esse conceito expandido de fatores sociais

que colocam alguns indivíduos e grupos em situação de maior vulnerabilidade

permitiu-nos começar a perceber mais plenamente como a desigualdade e injustiça,

o preconceito e a discriminação, a opressão, exploração e violência da sociedade

aceleram a disseminação da epidemia em países pelo mundo.

As varáveis sociais determinam alterações na ecologia das doenças infecto-

contagiosas, ou seja, os extratos mais pobres e menos assistidos tornam-se mais

vulneráveis à difusão destes agentes por razões predominantemente biológicas

(como baixa imunidade), sociais (necessidades básicas deficientes, residências em

locais sem a mínima infra-estrutura), porém, na maioria das vezes, as razões são

simultâneas, sociais e biológicas (BASTOS; SZWARCWALD, 2000). Destaca-se

que, sem realizar mudanças de longo prazo na estrutura da sociedade e nas

relações de poder que sujeitam certas populações e comunidades à maior

vulnerabilidade diante da infecção por HIV, ao mesmo tempo em que protegem

outras, não pode haver uma esperança real de terminar ou até mesmo de frear a

epidemia. (PARKER, 2000).

Bastos e Szwarcwald (2000), em seu estudo sobre a pauperização do

HIV/Aids, acrescentam que as desigualdades a serem enfrentadas ultrapassam os

recursos materiais e humanos dos grupos e instituições que lutam contra a

epidemia, sejam eles organizações governamentais, grupo de defesa dos direitos

humanos, entidades não governamentais e/ou Igrejas, entre outras. Neste sentido,

existem barreiras de natureza estrutural e histórica consusbstanciadas na

exploração econômica, no racismo e no sexismo, além de vários outros aspectos.

Os autores (2000, p. 74) supracitados pontuam que

não existe expectativa, a curto e médio prazo, de reversão das tendências presentes

de maior vulnerabilidade à infecção pelo HIV (entre inúmeros outros agravos), de

assimetrias profundas na dinâmica da epidemia e, igualmente, de marcadas

assimetrias no que diz respeito ao acesso a recursos preventivos e terapêuticos.

É importante reconhecer que mudanças são necessárias para conter o

crescimento do HIV. É preciso efetivar políticas de maior abrangência com relação à

epidemia, com programas mais amplos de mudanças e reestruturação social e com

respostas de curto e longo prazo que só serão possíveis se forem respeitadas as

diferenças de cada grupo que constitui a sociedade. Portanto, estes têm, em seu

bojo, uma construção cultural que inclui valores, crenças, limitações e já tem

ancorada a representação social do HIV/Aids em sua vida cotidiano.

Segundo Galvão (2000) e Galvão et al. (2006), pode-se observar, até

mesmos pelos dados estatísticos, que o crescimento do conhecimento médico-

científico sobre o HIV/Aids não foi acompanhado pela redução do número de novos

casos. Reforçando que uma estratégia global para a diminuição da infecção pelo

HIV consiste na elaboração de materiais educativos com uma linguagem que

contemple as necessidades de grupos distintos, pois muitos já conhecem o

essencial sobre a síndrome, mas ainda não se sentem ―tocados‖ pelas informações

divulgadas. As diferentes dimensões da epidemia de HIV/Aids como a cultural, a

social, a política, a médica e a econômica não podem ser tomadas de forma isolada

ou definitiva.

1.5 HIV/Aids: aspectos clínicos

No verão de 1981, a Aids foi reconhecida pela primeira vez nos EUA quando

o Centers for Disease Control and Prevention (CDC) relataram ocorrência

inexplicada de pneumonia por Pneumocystis carinii em cinco homossexuais

masculinos previamente sadios em Los Angeles e do sarcoma de Kaposi em 26

homossexuais masculinos, também previamente sadios, em Nova York e em Los

Angeles. Em pouco tempo, a Aids foi coligada em usuários de drogas injetáveis

(UDI) de ambos os sexos e logo depois em receptores de transfusões de sangue e

em hemofílicos. À medida que se descortinava o padrão epidemiológico da

síndrome, evidenciou-se que o agente etiológico mais provável da epidemia era um

agente transmissível por contato sexual (homossexual e heterossexual) e pelo

sangue ou hemoderivados. (FAUCI; LANE, 2006).

Isolou-se, em 1983, o HIV de um paciente com linfadenopatia e, em 1984,

demonstrou-se abertamente que este era o agente etiológico da Aids. Em 1985,

criou-se um ensaio de imunoabsorção ligada à enzima (ELISA) sensível, que

permitiu delinear o âmbito e a evolução da epidemia do HIV, em princípio nos países

desenvolvidos como os EUA e, por fim, nos países em desenvolvimento do mundo

inteiro. O crescimento mundial da pandemia do HIV foi seguida de uma explosão de

informações sobre o HIV nas áreas de virologia, patogenia (imunológica e virológica)

e tratamento da síndrome devida ao HIV, tratamento e profilaxia das doenças

oportunistas associadas à infecção pelo HIV, bem como o desenvolvimento de

vacinas. (FAUCI; LANE, 2006).

O HIV pertence a um grupo de vírus conhecido como retrovírus, o que indica

que o vírus carrega seu material genético no acido ribonucléico (RNA), não no ácido

desoxirribonucleico (DNA). O HIV-1 é um vírus circundado por um envelope de

glicoproteína. Esse envelope contém RNA e um núcleo protéico em formato de bala

truncada composto das proteínas virais p24 e p17 (SMELTIZER; BARE, 2002).

A síndrome acarretada pelo HIV é uma imunodeficiência profunda, primariamente

em consequência de deficiência quantitativa e qualitativamente progressiva do

subgrupo de linfócitos T designados como células T auxiliadoras e células T

indutoras. Esse subgrupo de células T é definido, em termos fenotípicos, pela

presença de molécula CD4 na sua superfície que atua como receptor celular

primário do HIV. (FAUCI; LANE, 2006).

Quando o número de células T CD4 + declina abaixo de um determinado

nível, existe uma variedade de doenças oportunistas que os paciente correm alto

risco de adquirir, particularmente as infecções e as neoplasias que constituem as

doenças que definem a Aids. Algumas revelações da Aids, como o sarcoma kaposi e

as alterações neurológicas, não podem ser explicadas integralmente pelos efeitos

imunossupressores do HIV, pois essas complicações podem surgir antes do início

da imunodeficiência grave. (FAUCI; LANE, 2006).

Neste sentido, o objetivo principal da terapia antiretroviral é evitar a

progressão da imunodeficiência e/ou restaurar, tanto quanto possível, a imunidade,

aumentando o tempo e a qualidade de vida da pessoa infectada. Entretanto, a

evolução natural da infecção pelo HIV caracteriza-se por uma replicação viral

acentuada e contínua em diversos compartimentos celulares e anatômicos, que

resulta, principalmente, na destruição e/ou disfunção de linfócitos T que expressam o

antígeno de membrana CD4 (linfócitos T-CD4+) e de outras células do sistema

imune. A depleção progressiva dos linfócitos TCD4+, em conjunto com outras

alterações quantitativas e qualitativas do sistema imune, leva à imunodeficiência,

que em sua forma mais grave manifesta-se por meio das infecções oportunistas e

neoplasias que caracterizam a Síndrome de Imunodeficiência Adquirida (AIDS).

Consequentemente, a supressão intensa e contínua da replicação viral é essencial

para que seja possível diminuir ou reverter o prejuízo imunológico. (BRASIL, 2003).

A compreensão progressiva e atualizada sobre a dinâmica viral e celular e o

aprimoramento quanto à evolução dos mecanismos de ação farmacológica dos

medicamentos antirretrovirais e de resistência viral a estas drogas têm consentido

substanciais avanços no controle clínico da imunodeficiência provocada pelo HIV.

Entretanto, a terapia antiretroviral é um campo extremamente complexo e dinâmico.

A elaboração de indicações e recomendações para o seu uso implica em constantes

reavaliações que consideram os progressos científicos e os aspectos operacionais

aclopados ao seu uso em larga escala, de modo que propicie, em termos individuais,

eficácia máxima e, para a Saúde Pública, resultados condizentes com o grande

investimento humano e material envolvido. (BRASIL, 2003).

Ressalta-se que as principais formas de transmissão do HIV são a sexual, por

relações homossexuais e heterossexuais, a sanguínea, em receptores de sangue ou

hemoderivados e em UDIV, e perinatal, abrangendo a transmissão da mãe para o

filho durante a gestação, o parto ou por aleitamento materno. Além destas formas

mais frequentes, existe ainda a transmissão ocupacional, relacionada a acidentes de

trabalho, principalmente os profissionais da área da saúde que sofrem ferimentos

perfuro-cortantes contaminados com sangue de pacientes com infecção pelo HIV.

Destaca-se que existem oito casos descritos na literatura de transmissão

intradomiciliar nos quais não houve contato sexual e nem exposição sanguínea

pelas vias classicamente descritas. (LIMA et al., 1996).

1.6 Adesão terapêutica: um desafio diário

A infecção pelo HIV hoje passou a ser vista como uma síndrome de caráter

evolutivo crônico e potencialmente controlável, considerando que após a introdução

e o uso do HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy) é a combinação dos

inibidores de protease e de transcriptase reversa, capaz de reduzir carga viral

plasmática para níveis indetectáveis, melhorando o sistema imunológico de forma

efetiva (CARACIOLO, 2008). O uso adequado da terapia antiretroviral altamente

potente determinou importante redução da morbi-mortalidade de pessoas vivendo

com HIV/Aids e paralelamente proporcionou melhoras na qualidade de vida, além da

evolução da condição física e emocional (BRASIL, 2006). Entretanto, a adesão do

paciente a esquemas terapêuticos com múltiplas drogas tornou-se essencial no

manejo clínico dessa síndrome.

Sabe-se que a descoberta da zidovudina (AZT) como medicação aceitável e

eficaz no tratamento da AIDS ocorreu de forma quase acidental, sendo, portanto,

liberada para uso pelo Food and Drugs Administration (FDA) um ano depois, em

1987 (LIMA et al., 1996). Neste cenário evolutivo no contexto HIV/AIDS, salienta-se

o maior comprometimento de estudiosos e pesquisadores para o desenvolvimento

de outras medicações, além do AZT, quando, então, no início da década de 90, as

mesmas já foram agrupadas em duas classes distintas, quais sejam, os inibidores da

transcriptase reversa análogos de nucleosídeo (ITRN) e os inibidores da

transcriptase reversa não-análogos de nucleosídeo (ITRNN). Com a descoberta de

uma nova classe de medicamentos de alta potência, os inibidores da protease (IP), o

ano de 1996 destacou-se como um dos mais importantes no combate à AIDS.

(SCHAURICH; COELHO; MOTTA, 2006).

Os avanços tecnológicos favoreceram o conhecimento sobre a dinâmica do

vírus e suas implicações para a vida das pessoas que vivem com o HIV/Aids que,

em articulação com as descobertas no campo dos medicamentos, resultam em um

olhar otimista no que diz respeito ao seu enfrentamento. O desenvolvimento da

terapia antirretroviral é um dos fatores que se destaca na história do enfrentamento

da Aids na contemporaneidade e, embora, não represente a cura, é uma terapia

capaz de mudar a progressão do quadro mórbido, tornando a vida das pessoas que

vivem com o HIV/Aids mais próxima do normal (TEIXEIRA; SILVA, 2008). Neste

sentido, Feitosa et al. (2008) reforçam que é explícito o avanço no tratamento dessa

síndrome, pois com o advento dos antirretrovirais no tratamento da AIDS observou-

se uma melhora significativa na qualidade de vida dos pacientes. Com isto, a AIDS

passa a ter características de uma doença crônica.

Paralelamente a estes fatos, o Brasil, no mesmo ano, se sobressai entre os

primeiros países em desenvolvimento a viabilizar o acesso universal e gratuito aos

medicamentos antirretrovirais no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma importante

estratégia da Política de Medicamentos do Programa Nacional de DST e Aids (PN-

DST/Aids) foi o estabelecimento de recomendações técnicas consensuais para a

sua concretização por meio de comitês assessores (Lei 9.313/96). Esta política,

além da assistência aos indivíduos infectados pelo HIV e/ou com Aids, inclui outras

modalidades assistenciais que almejam à redução das internações hospitalares, tais

como assistência ambulatorial especializada, hospital-dia e assistência domiciliar

terapêutica. (BRASIL, 2003; DOURADO et al., 2006).

Embora exista grande benefício gerado por esta terapêutica, restam ainda

muitas dificuldades a serem superadas, sendo uma delas a adesão do paciente ao

seu tratamento (FEITOSA et al., 2008). Faz-se necessário conhecer os vários

fatores que podem impedir, dificultar ou mesmo provocar a utilização inadequada

desses medicamentos e as consequências que esse fato acarreta aos indivíduos

para os quais a terapêutica foi indicada.

A adesão ao tratamento pode ser descrita como uma atividade conjunta na

qual o paciente não apenas cumpre as recomendações médicas, mas entende,

concorda e segue a prescrição estabelecida. É uma relação em que deve existir um

acordo entre a prescrição médica e o comportamento adotado pelo usuário, ou seja,

a tomada da droga correta, na frequência correta, na dose correta e no horário

recomendado. Resulta, portanto, em uma "aliança terapêutica" entre a equipe de

saúde e o paciente, na qual são reconhecidas não apenas as responsabilidades

específicas de cada um no processo, mas também de todos os que estão envolvidos

direta ou indiretamente no tratamento. (CARACIOLO et al., 2008; VITÓRIA, 1998).

Segundo Schaurich, Coelho e Motta (2006), o conceito de adesão à

terapêutica medicamentosa apresenta intrínseca relação com a cultura e com a

sociedade, bem como a história vivida pelo indivíduo. Quando se promove a adesão

em pessoas vivendo com o HIV/Aids percebe-se que esse conceito não envolve

apenas a simples ação de ingerir os medicamentos. Nestes processos estão

vinculados aspectos relacionados ao estilo e à qualidade de vida, bem como as

condições socioculturais, envolvendo um conjunto de ações como o protagonismo

do sujeito, a disponibilização de recursos para facilitar o acesso aos serviços, o

vínculo com os profissionais de saúde, a garantia de um serviço de referência e

contra referência eficaz, a regularidade nas consultas, a retirada dos medicamentos

na farmácia, a frequência e realização dos exames, as boas condições de

alimentação e higiene, a adequação aos hábitos, do cotidiano, o acesso à

informação, o conhecimento e a aceitação da patologia e o incentivo ao uso de

medidas de prevenção secundária. (ACURCIO; GUIMARÃES, 1999; CARACIOLO et

al., 2008).

E em meio a esse complexo contexto em que a epidemia do HIV/Aids se

desenvolveu, destacam-se, principalmente a partir da década de 90, as ações de

organizações governamentais e não governamentais para o desenvolvimento de

políticas que facultassem a prevenção de novas infecções e a promoção de uma

vida com mais qualidade e cidadania aos portadores do HIV. Salienta-se, ainda, o

empenho da comunidade científica para a descoberta de alternativas que, uma vez a

infecção já instalada, possibilitassem a redução e/ou o controle da quantidade viral;

desenvolvem-se, então, as medicações antirretrovirais, objetivando, em uma visão

mais filosófico-reflexiva, substituir a cultura Aids igual a morte por uma cultura que,

gradualmente, considera o viver com Aids sob a perspectiva da cronicidade.

(SCHAURICH; COELHO; MOTTA, 2006).

A Aids, por sua vez, não é uma síndrome misteriosa que escolhe suas vítimas

de modo aparentemente aleatório. Embora a construção social atribua a ela

sentimentos de vergonha por estar associada à atribuição de culpa, sendo assim a

expõe uma identidade que poderia ter permanecido oculta dos vizinhos, colegas de

trabalho, familiares e amigos. Esta situação faz com que a maioria dos indivíduos

infectados protele tanto quanto seja possível a divulgação de sua condição. Neste

sentido, portar e utilizar um antirretroviral configura um risco potencial de ter sua

condição descoberta por outros, o que pode levar à recusa ou dissimulação do uso.

(ACURCIO; GUIMARÃES, 1999).

Apesar do progresso terapêutico, estima-se que 10-20% dos pacientes que

iniciam o tratamento com os esquemas atuais não conseguem suprimir a viremia de

forma satisfatória após alguns meses de terapia (falha virológica primária) e cerca de

20-50% dos que possuem boa resposta inicial apresentarão falha virológica após um

ano de tratamento (falha virológica secundária), sendo a taxa de resposta virológica

aos tratamentos de resgate subsequente progressivamente menor. (BRASIL, 2003).

Deste modo, a falha terapêutica, especialmente por resistência às drogas

atualmente disponíveis, é um fenômeno esperado e um número cada vez maior de

pacientes já se encontram sem alternativa de medicamentos antirretrovirais com

atividade comprovável clínica e/ou laboratorial, pelo teste de genotipagem e/ou

fenotipagem. Além disso, hoje em dia são conhecidos vários efeitos colaterais

significativos dos antirretrovirais que não eram evidentes quando se iniciou sua

utilização terapêutica. O desenvolvimento de neuropatia, hepatotoxicidade,

pancreatite, lipodistrofia, diabetes, dislipidemia, osteoporose e acidose láctica estão

entre as complicações ligadas à terapia que podem piorar consideravelmente a

qualidade de vida do indivíduo infectado pelo HIV. (BRASIL, 2003).

Portanto, a adesão é potencialmente capaz de reduzir o risco da transmissão

do HIV e de resistência aos medicamentos antirretrovirais. Um dos grandes

problemas hoje enfrentados pela saúde pública é a transmissão de cepas virais

resistentes fortemente relacionadas com a não-adesão ao tratamento, limitando,

inclusive, as suas alternativas. (BONOLO; GOMES; GUIMARÃES, 2007).

Caraciolo et al. (2008) corroboram ao enfatizar que a adesão terapêutica é

fundamental para alcançar os objetivos da terapia antirretroviral, a supressão viral

máxima em níveis indetectáveis, a reconstituição imunológica, a redução de doenças

relacionadas ao HIV/Aids e, consequentemente, a melhora da qualidade de vida dos

indivíduos. Outro benefício alcançado é a obtenção prolongada do esquema

prescrito, desta forma há uma preservação de opções terapêuticas.

Bonolo, Gomes e Guimarães (2007) evidenciaram, em suas pesquisas, que é

preciso investir em prescrições simplificadas, dosagens fáceis de serem lembradas e

interpretadas com o mínimo de efeitos colaterais, além da adequada disponibilização

da medicação. Antes de iniciar a medicação HARRT recomenda-se tratamento de

apoio a usuários de bebida alcoólica e/ou drogas ilícitas.

Estes mesmo autores concluíram que existe a necessidade do monitoramento

contínuo dos pacientes com o propósito de evitar a presença ou até mesmo a

instabilidade dos fatores de risco para não-adesão. Quanto ao foco das

intervenções, devem ser otimizadas as possíveis barreiras psicossociais e não

somente os fatores ligados ao paciente e ao tratamento. O início do

acompanhamento clínico é a fase considerada crítica e, para criar vínculo com o

usuário, é preciso atentar para um monitoramento individual e um suporte social

associado a um trabalho educativo com orientação sobre aids.

Gomes e Cabral (2009) reforçaram a tendência da cronificação da síndrome

decorrente da sobrevida. No estudo realizado por eles, abordou-se o cotidiano de

familiares cuidadores na implementação da oferta dos medicamentos à criança HIV

positiva. Deste modo, o enfermeiro desempenha um papel fundamental na

assistência a este público, englobando a prevenção de doenças oportunistas e a

promoção de sua saúde. Os autores enfatizaram que a educação em saúde na

perspectiva problematizadora e freireana é uma condição que favorece o processo

de empoderamento dos familiares e cuidadores, elevando a qualidade de vida e o

processo terapêutico daqueles que vivem com o HIV.

Neste sentido, Guaragna et al. (2007) ressaltam que a compreensão clara de

todo o processo é um dos fatores relacionados com a efetividade do tratamento.

Entender o que ocorre consigo e a maneira de resguardar sua saúde torna pacientes

e familiares sujeitos ativos na concretização de ações saudáveis e responsáveis,

permitindo, sobretudo a construção de sua autonomia e de não-dependência.

Vitória (1998), em contribuição sobre a temática, destacou que,

independentemente das estratégias adotadas, a forma mais efetiva de se obter uma

adesão adequada ao tratamento de qualquer doença de natureza crônica é motivar

e envolver o sujeito no seu próprio tratamento, esclarecendo as dúvidas e

minimizando as suas dificuldades, utilizando medidas práticas, de baixo custo e de

fácil execução, fazendo ajustes conforme as necessidades individuais em longo

prazo.

Destaca-se que a introdução de esquemas terapêuticos simplificados é o

recomendado, considerando que o perfil biopsicossocial do indivíduo, bem como

suas rotinas diárias, são indispensáveis para amenizar a adesão precária à

terapêutica antirretrovirais. Um aspecto importante a ser observado e que facilita a

adesão é a simplificação e adequação do esquema terapêutico à rotina de cada

indivíduo, sempre que possível. (GIR; VAICHULONIS; OLIVEIRA, 2005).

Uma das dificuldades associadas à não-adesão é o esquema terapêutico

prescrito, incluindo o número de medicamentos, suas formas e horários, mesmo

quando o medicamento é fornecido. Esse é um dos principais fatores relacionados

aos medicamentos que interferem no tratamento com antirretrovirais, pois os

esquemas terapêuticos normalmente são considerados pelos usuários como

complicados e exigem um grande empenho. Ressalta-se, ainda, que estes precisam

adaptar sua alimentação, seus horários e seu ritmo diário para cumprir o tratamento.

(TEIXEIRA; SILVA, 2008).

Considera-se que a grande quantidade de comprimidos ingeridos diariamente

constitui um dos principais fatores responsáveis pela má adesão à terapêutica ARV,

entre outras características associadas aos comprimidos. Uma solução possível para

amenizar esse importante impeditivo da adesão incide na associação de duas ou

mais medicações em um único comprimido (GIR; VAICHULONIS; OLIVEIRA, 2005).

Gomes e Cabral (2009) observaram que um dos motivos que dificulta a

implementação do cuidado medicamentoso e o oferecimento do medicamento no

momento da instituição da terapêutica farmacológica são os seus efeitos colaterais,

como a náusea e o vômito. Ressalta-se que esses efeitos são intensos, sendo

explicitados verbalmente através de adjunto adverbial de intensidade (muito).

Percebe-se que os efeitos colaterais intensos ou indesejáveis constituem

outra problemática da ARV e faz-se necessário que os profissionais de saúde

estejam comprometidos com a realidade da má adesão. Neste sentido, é preciso

que haja intervenção efetiva junto a esses indivíduos, através de esclarecimentos

sobre os efeitos colaterais potenciais de cada medicação prescrita e a

implementação de alternativas para reduzir a incidência de efeitos indesejáveis, tais

como orientações alimentares relacionadas aos medicamentos, orientações sobre os

horários mais apropriados para a ingestão do medicamento, respeitando o efeito

colateral mais relatado (por exemplo, em caso de efeitos sobre o sistema nervoso

central como cefaléia, insônia, tontura, sonolência), incentivar a ingesta

preferencialmente antes de dormir para amenizar tais efeitos e orientações sobre o

uso concomitante de outras medicações que possam potencializar efeitos

indesejáveis, devido à interação medicamentosa. (GIR; VAICHULONIS; OLIVEIRA,

2005).

O sentir-se bem foi apontado como razão para adesão no estudo de revisão

da literatura sobre a temática realizada por Colombrini, Lopes e Figueiredo (2006).

Embora a melhora dos sintomas, em alguns casos, possa levar à suspensão do

tratamento porque a pessoa avalia que não há mais necessidade da medicação só

retornando ao uso ao sentir-se mal. O outro fator encontrado no mesmo estudo é

que o indivíduo, quando associa o fato de sentir-se mal aos medicamentos,

normalmente o estimula a interromper o tratamento. Em relação aos sintomas da

doença foi considerado algo, provavelmente, muito mais complexa do que revelado

nos trabalhos. Portanto, a melhora dos sintomas pode levar a sentimento que não

haja necessidade da medicação. Porém, a ocorrência de sintomas durante o

tratamento pode ser condicionada aos seus efeitos, levando à baixa adesão.

(COLOMBRINI; LOPES; FIGUEIREDO, 2006).

2 PERCURSO METODOLÓGICO

Trata-se de um estudo exploratório-descritivo, pautado na abordagem

qualitativa. A justificativa para a utilização desta abordagem pauta-se na

possibilidade de conformação a este estudo por trabalhar

[...] com um universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e

atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos

processos e dos fenômenos, que não podem ser reduzidos à operacionalização de

variáveis [...]. (MINAYO,1994, p. 22).

Esta condição permite atender à propriedade e adequabilidade da pesquisa

qualitativa neste estudo, tendo em vista a necessidade em compreender e penetrar

na subjetividade dos dados gerados na possibilidade, em si, de que este método

expresse uma determinada realidade. Desta forma, entende-se que a construção

teórica das configurações e dos processos subjetivos que emergem do cotidiano,

tanto no âmbito social, como no individual, há de ser observada dentro da própria

processualidade da constituição subjetiva do sujeito. Ressalta-se que a

compreensão do significado atribuído pelos sujeitos a partir das suas experiências é

importante quando o objetivo é a elucidação, a predição e a análise dessa mesma

realidade.

Tendo como base a Teoria das Representações Sociais, será utilizada a

abordagem processual complementar, tendo em vista que esta enfatiza o processo

de constituição das representações, embora também afirme a importância de seu

produto, qual seja, os conteúdos. (SÁ, 1998).

2.1 Campo de estudo

Para o cenário deste estudo foi selecionado um Hospital Público Municipal

localizado na cidade do Rio de Janeiro especializado e referenciado para clientes

soropositivos ao HIV. Esta instituição foi fundada em 1952 com um projeto

arquitetônico em sistema pavilhionar e, naquela época, tinha o objetivo de atender

as pessoas acometidas pela tuberculose, doença que até hoje é impregnada de

estigma e preconceito. A localização do mesmo se caracterizava por ser distante do

centro da cidade, o que proporcionava um clima favorável e contava com

profissionais de saúde capacitados para atender a estes usuários, além de médicos

especializados em tisiologia. Atualmente, o perfil é outro e o hospital atende à

comunidade em dois níveis de atenção: a básica, que engloba ambulatórios com

diversas especialidades, tais como ginecologia, pneumologia, infectologia, clínica

médica e pediatria, entre outros, e o de internação, que se caracteriza por ser de

média complexidade e com disponibilidade de 118 leitos, distribuídos para clínica

médica, infectologia, cirurgia geral, tisiologia, pneumologia, pediatria clínica e 4 leitos

para a unidade de hospital-dia, disponíveis para quaisquer casos de maior urgência

ambulatorial.

Este nosocômio possui, ainda, um serviço ambulatorial especializado para

pessoas soropositivas ao HIV/Aids, criado em 1988, com a finalidade de atender

estes usuários em um ambiente próprio e ―personalizado‖. O atendimento ocorre de

segunda a sexta-feira, das 08hs às 17hs, e os profissionais de saúde são

qualificados para atender a esta clientela. A equipe do programa conta com 2

enfermeiros, 2 médicos infectologistas, 1 clínico geral, 01 assistente social, 3

pediatras, 1 psiquiatra, 1 dentista, 1 obstetra, 1 ginecologista e 4 técnicos de

enfermagem, além de psicólogo e nutricionista, sendo que estes últimos não são

exclusivos do programa. Vale a pena destacar que a instituição é referenciada para

gestante HIV positivo e no atendimento ao recém-nato com suspeita da infecção.

O programa contabilizava (até outubro de 2009) aproximadamente 1.729

usuários adultos e 70 crianças cadastrados de ambos os sexos, com idade variando

desde o nascimento até a terceira idade. O atendimento ambulatorial acontece com

agendamento prévio e os médicos infectologistas acompanham os pacientes, sem

rotatividade; ou seja, os usuários criam vínculo e possui um profissional médico

como referência frente à sua patologia, além da equipe multiprofissional. Após a

confirmação do diagnóstico, a primeira consulta é realizada pelo profissional

enfermeiro. O mesmo faz toda a anamnese do cliente e solicita os primeiros exames,

para, então, ser encaminhado para um infectologista do programa.

É importante salientar que a escolha desta Instituição não aconteceu de forma

aleatória, mas foi baseada de acordo com a classificação do Ministério da Saúde,

que os considera como um Serviço de Assistência Especializada (SAE) em

HIV/Aids. Os SAE são serviços de saúde especializados implementados através de

uma equipe de saúde multiprofissional. Realizam atividades de assistência, de

prevenção e de tratamento às pessoas que vivem com HIV/Aids e seus familiares e

tem como objetivo prestar atendimento integral e de qualidade aos usuários deste

serviço. (BRASIL, 2008).

2.2 Aspectos éticos da pesquisa

Destaca-se que o estudo foi desenvolvido à luz dos dispositivos apresentados

como normas e diretrizes de desenvolvimento de pesquisa na Resolução 196, de 10

de outubro de 1996, do Conselho Nacional de Saúde (CNS), com base nos

princípios da inalienabilidade, da imprescritibilidade, da solidariedade, e da

irrenunciabilidade dos direitos humanos (BRASIL, 1998). O projeto foi submetido ao

comitê de ética da Prefeitura Municipal do município do Rio de Janeiro e aprovado

sob o protocolo nº 200/08 (Anexo A) e foi também avaliado pela direção da

instituição, sendo liberada a sua realização. A partir da autorização institucional foi

realizada a aproximação dos atores sociais do estudo, onde estes formalizaram a

sua participação e tomaram ciência dos aspectos éticos mediante a explicação e o

conhecimento do projeto.

Elaborou-se um termo de consentimento livre e esclarecido (Apêndice A) em

uma linguagem acessível, contendo a justificativa do estudo, os objetivos e os

procedimentos utilizados na pesquisa, bem como a garantia de esclarecimentos em

qualquer momento sobre a metodologia utilizada. Neste instrumento explicitou-se,

ainda, a liberdade do sujeito em se recusar a participar ou retirar o seu

consentimento em qualquer fase da pesquisa, sem nenhum ônus e/ou prejuízo à sua

pessoa e ao seu atendimento. Foi explicado, também, quanto à garantia do sigilo

que assegura a privacidade quanto aos dados confidenciados envolvidos no estudo.

2.3 Os sujeitos do estudo

Participaram do estudo 30 usuários do SAE da referida Instituição. Como

critério de inclusão delimitou-se englobar indivíduos maiores de 18 anos, de ambos

os sexos, em acompanhamento ambulatorial especializado para HIV/Aids, com, no

mínimo, 6 meses de diagnóstico e em uso dos antirretrovirais.

Moscovici, lembrado por Sá (1998), salienta as condições que afetam a

emergência ou não de representações sociais de um determinado conjunto social,

como a implicação dos sujeitos com o objeto, o acesso à informação e o processo

de circulação das mesmas no grupo social. A forma e a intensidade de tais

condições podem variar amplamente de um objeto para outro dentro de um grupo,

bem como de um grupo para outro em relação ao mesmo objeto. Tendo em vista o

objeto deste estudo, é pertinente considerar as experiências vividas destes sujeitos

enquanto cidadãos soropositivos ao HIV em diversos contextos no qual estão

inseridos, seja o social, o familiar e o profissional, entre outros, inclusive aonde

fazem o acompanhamento e o controle da síndrome, considerando que faz parte da

rotina as consultas a diversos profissionais, a realização de diferentes

procedimentos e o processo de educação em saúde, por exemplo.

2.4 Coleta de dados

A aproximação inicial com o campo de estudo se deu mediante a carta de

apresentação com a explicação acerca do estudo proposto. A partir da aprovação do

Comitê de Ética da Prefeitura Municipal do Município do Rio de Janeiro e da

autorização institucional, procedeu-se ao levantamento dos possíveis sujeitos do

estudo.

A coleta de dados foi realizada em duas fases e, para tanto, utilizou-se dois

instrumentos; o primeiro (APÊNDICE B), se constituiu de um questionário de

caracterização dos sujeitos, com levantamento sociodemográfico, considerando que

estes dados são relevantes e podem influenciar de alguma maneira na

representação social construída acerca do objeto de estudo. O segundo instrumento

(APÊNDICE C) foi o roteiro de entrevista que foi criteriosamente elaborado visando

contemplar o objeto deste estudo.

Deve-se considerar que a metodologia de coleta e de análise dos dados pode

ser escolhida conforme a natureza do objeto estudado, o tipo de população e os

limites da pesquisa, bem como o referencial teórico adotado. Quando se utiliza as

representações sociais, particularmente, os instrumentos de coleta de dados

escolhidos determinam a qualidade dos estudos, pois a pertinência da informação

coletada influencia sobremaneira nos resultados obtidos e na análise realizada.

(OLIVEIRA, 2008).

A técnica utilizada foi a entrevista semi-estruturada por ser uma técnica

adequada para a abordagem processual da Teoria das Representações Sociais.

Esta técnica combina perguntas abertas e fechadas, pois há construção de um

roteiro que irá orientar ou servir de guia para o andamento da interlocução (MINAYO,

2006). Esse modelo semi-aberto de entrevista facilita a abordagem e assegura que

as hipóteses ou pressupostos da pesquisa sejam cobertos e explorados em sua

estrutura de relevância. A autora refere que esta técnica de coleta de dados

necessita de um roteiro que permite flexibilidade nos temas e conversas trazidos

pelo entrevistador. Triviños (1987, p. 146), por sua vez, define esta técnica como

aquela que parte de certos questionamentos básicos, apoiados em teorias e

hipóteses, que interessam à pesquisa, e que, em seguida, oferecem amplo campo

de investigativas, fruto de novas hipóteses que vão surgindo à medida que se

recebem as respostas do informante. Desta maneira, o informante, seguindo

espontaneamente a linha de seu pensamento e de suas experiências dentro do foco

principal colocado pelo investigador, começa a participar na elaboração do conteúdo

da pesquisa.

Desta maneira, 30 sujeitos foram abordados pela entrevistadora, na grande

maioria, enquanto aguardavam a consulta médica em um espaço ora denominado

sala de espera. Após todos os esclarecimentos relativos à pesquisa e estes

acordarem em conceder o seu depoimento, os mesmos eram encaminhados para

um consultório que foi disponibilizado pela instituição, constituindo um ambiente

tranquilo e favorável para a técnica, de forma que se sentissem à vontade com o

entrevistador.

A pesquisadora, em seguida, expunha, para o sujeito, o termo de

consentimento livre e esclarecido, bem como os aspectos éticos relativos à

pesquisa. Após o consentimento do sujeito, o termo era assinado por ambos em

duas vias, sendo uma entregue ao entrevistado e a segunda arquivada pela

pesquisadora.

Antes de iniciar a entrevista propriamente dita, a pesquisadora preenchia o

questionário de caracterização dos sujeitos. Após esta etapa, passava-se então para

entrevista, com base no roteiro pré-determinado (Apêndice C). O roteiro foi

organizado a partir de indicações temáticas de maneira que o entrevistador pudesse

adaptar o seu sentido ao entrevistado, seu nível de formação e sua forma de

expressão, entre outras coisas. Neste sentido, a temática ―levantar os conceitos que

os usuários possuem acerca da Aids, buscando fazer uma comparação antes e

depois do diagnóstico‖ se desdobra, com a maioria dos sujeitos, nas seguintes

perguntas: O que é Aids para você? O que você pensava sobre a Aids antes do

diagnóstico? E depois do diagnóstico?

Seguindo o mesmo processo, a temática ―identificar os sentimentos que os

sujeitos possuíam com relação à Aids antes do diagnóstico; Identificar os

sentimentos surgidos durante o processo de descoberta diagnóstica e ao longo do

tempo de estado soropositivo, desde então‖ se concretizaram nas seguintes

interrogações: Quais os sentimentos você tinha em relação a Aids antes do

diagnóstico? Quais foram os sentimentos surgidos durante o processo da

descoberta? E desde então até agora?

Destaca-se, então, que o processo adotado na coleta de dados foi este e que

as perguntas foram formuladas baseando-se no roteiro exposto no anexo

suprarreferido. Como exemplo das mesmas, expomos as seguintes: E quais foram

as experiências que você teve com a Aids antes do diagnóstico? E depois do

diagnóstico quais foram as experiências que você teve? E quais as suas atitudes em

relação a Aids antes de você saber? E como você percebe as atitudes das pessoas

que estão próximas a você, em relação a Aids? Que tipo de comentários que

surgem, quando as pessoas sabem que alguém tem Aids? Como é que são as

atitudes das pessoas? O que você já ouviu falar de mitos e crenças em relação a

Aids? Você acha que uma pessoa adquire o vírus por quê? E sobre a origem da

Aids no mundo você acha que ela veio de onde? E o que significa ser soro positivo

para você hoje?

Como já pontuado, ressalta-se que não são perguntas fixas, por se tratar de

entrevista em profundidade que normalmente são conduzidas de acordo com o

discurso do sujeito e são adequadas inclusive respeitando o grau de

esclarecimentos dos indivíduos, não perdendo de vista o objeto do estudo. Para

garantir uma maior fidedignidade, optou-se em gravá-las em aparelho digital e,

posteriormente, foram transcritas. As entrevistas ocorreram nos meses de abril e

maio de 2009, e o tempo de cada uma variou de 30 minutos a 1 hora e meia.

2.5 Análise dos dados

Moscovici citado por Oliveira (2008) destaca que todas as palavras ditas e

escritas são susceptíveis de serem submetidas a uma análise de conteúdo e que

esta análise pode ser útil aos estudos da área de representações sociais. Neste

sentido, optou-se pela análise de conteúdo construída por Bardin (2000) e

sistematizada por Oliveira (2008) como uma maneira de apreender os conteúdos e

as dimensões das representações presentes nos discursos dos sujeitos.

A análise de conteúdo é uma das principais técnicas de análise de materiais

produzidos por entrevistas semi-estruturadas ou livres na atualidade, considerando

as suas diversas modalidades. Esta consiste em um conjunto de técnicas de análise

das comunicações que procura obter indicadores que permitam inferir

conhecimentos relativos às condições de produção e à recepção das mensagens

através de procedimentos objetivos e sistemáticos de descrição do conteúdo das

mesmas. (BARDIN, 2000).

Segundo a autora supracitada, para a efetivação da análise de conteúdo

podem ser utilizadas técnicas de análise categorial; de análise de avaliação, de

análise da enunciação; de análise das relações ou associações e análise do

discurso. Dessa forma, torna-se importante compreender o significado da

comunicação, mas também desviar o olhar para além da significação. Daí nasce a

visão multidimensional atribuída à análise de conteúdo que também considera a

pesquisa um trabalho semelhante à garimpagem, de busca, onde o pesquisador

busca, através de significantes ou de significados, atingir outros significados.

(SETÚBAL, 1999).

A aplicação da análise de conteúdo permite o acesso a diversos conteúdos,

expresso de forma clara ou não, presente em um texto e divulgados na axiologia

subjacente ao documento analisado. Procura-se, ainda, a implicação do contexto

político nos discursos, a exploração da moralidade de uma determinada época, a

análise das representações sociais sobre algum objeto, o inconsciente coletivo em

determinado tema, o repertório semântico ou sintático de determinado grupo social

ou profissional e análise da comunicação cotidiana, tanto a verbal como a escrita,

entre outros. (OLIVEIRA, 2008).

Deste modo, a análise de conteúdo é uma ferramenta metodológica que pode

ser utilizada em várias disciplinas e objetivos, considerando que tudo que se

transforma em texto é passível de ser analisado com a aplicação desta técnica ou

método.

A técnica para a aplicação da análise de conteúdo é constituída de algumas

etapas definidas por Bardin (2000) como pré-análise, exploração do material ou

codificação, tratamento dos resultados, inferência e interpretação.

Oliveira (2008) propõe uma sistematização de procedimentos estabelecidos

para a análise de conteúdo temático-categorial que também podem ser úteis em

outros tipos de técnicas. Tais procedimentos, bem como as suas etapas, constituem

em leitura flutuante, intuitiva ou parcialmente orientada do texto; a definição de

hipóteses provisórias sobre o objeto estudado e o texto analisado; a determinação

das unidades de registro; a definição das unidades de significação ou temas; a

análise temática das unidades de registro, a análise categorial do texto, o tratamento

e apresentação dos resultados e a discussão dos resultados e associações com o

objeto de estudo.

Portanto, ressalta-se que a operacionalização da análise deste estudo se deu

a partir das planilhas confeccionadas pela autora supracitada.

3 DESVELANDO A REPRESENTAÇÃO SOCIAL DA AIDS

O resultado do estudo será apresentado em dois momentos: no primeiro, foi

descrita a caracterização dos sujeitos com variáveis sociodemográficas; no segundo

momento, foi realizada a descrição qualitativa e quantitativa e a discussão de forma

simultânea dos dados coletados. As categorias emergiram da análise de conteúdo

manual. O corpus da pesquisa foi construído a partir dos dados empíricos fornecidos

por 30 entrevistados soropositivos ao HIV/Aids.

3.1 Caracterização dos sujeitos

Os atores sociais do estudo consistiram em 30 sujeitos usuários do SAE,

conforme exposto no percurso metodológico. Os mesmos foram abordados de forma

aleatória de acordo com a disponibilidade. Contudo, buscou-se uma homogeneidade

da população da pesquisa em relação à variável sexo. Foram entrevistadas 16

(53,3%) pessoas do sexo feminino e 14 (46,7%) do sexo masculino, conforme o

exposto na Tabela 1.

Tabela 1 – Distribuição dos sujeitos do estudo de

acordo com o sexo. Rio de Janeiro, 2009

Sexo

Nº de Entrevistados

f %

Feminino

Masculino

16 53,3

14 46,7

Total

30 100

De acordo com o Boletim epidemiológico AIDS/DST, de 1980 a junho de

2007, foram notificados 474.273 casos de aids no país (BRASIL, 2007a). O Boletim

epidemiológico de 2008 relata que entre 1980 a junho de 2008 foram identificados

506.499 casos (BRASIL, 2008b), onde se observa um aumento importante de ano

para o outro. Já o Boletim epidemiológico de 2009 relata que de 1980 até junho de

2009, foram identificados 356.427 (65,4%) casos de aids no sexo masculino e

188.396 (34,6%) no sexo feminino.

Segundo Dourado et al. (2006), a partir dos anos 90 do Século XX, a

epidemia se difundiu entre heterossexuais, sendo hoje a subcategoria de exposição

sexual com o maior número de casos notificados da Aids. Como uma das

consequências, a incidência de Aids aumentou rapidamente entre as mulheres e a

razão de casos homem/mulher decresceu de 18,9:1, em 1984, para 1,5:1, em 2004.

Entretanto, o Ministério da Saúde (BRASIL, 2009) demonstrou que, entre homens, a

taxa de incidência em 2007 foi de 22 casos por 100 mil habitantes, enquanto entre

as mulheres, a taxa foi de 13,9 casos por 100 mil habitantes. A razão de sexo

(número de casos em homens dividido pelo número de casos em mulheres) no

Brasil vem diminuindo consideravelmente do início da epidemia para os dias atuais:

em 1986, a razão homem/mulher era de 15:1 e, a partir de 2002, a razão de sexo

estabilizou-se em 1,5:1. Porém, destaca-se a análise da razão de sexo entre

adolescentes de 13 a 19 anos. Nessa faixa etária, o número de casos de Aids é

maior entre as adolescentes. A inversão apresenta-se desde 1998, com 8 casos em

meninos para cada 10 casos em meninas. (BRASIL, 2009).

Desta forma, observa-se que uma das alterações do perfil epidemiológico da

epidemia aponta para uma feminização da Aids, por consequência da

heterossexualização. (BARBARÁ; SACHETTI; CREPALDI, 2005; BASTOS;

SZWARCWALD, 2000).

Em relação à faixa etária exposta na Tabela 2, a idade mínima foi de 22 anos

e a máxima de 58 anos. Pôde-se observar uma predominância dos sujeitos entre as

idades 30 a 39 anos (46,7%). Dados recentes do Ministério da Saúde revelam que

as maiores taxas de incidência se encontram na faixa etária de 25 a 49 anos em

ambos os sexos. Já as idades de 22 a 29 anos e 50 a 58 anos tiveram menos

destaques em termos quantitativos, 10% e 13,3%, respectivamente. Estes

resultados são semelhantes aos do Ministério da Saúde (BRASIL, 2009) onde

aponta que o primeiro caso de Aids em pessoas acima de 50 anos de idade foi

notificado em 1982. Desde então, até junho de 2008 identificou-se 47.437 casos o

que representa 9% do total de casos.

Porém, quando se ressalta o parâmetro idade segundo o sexo na Tabela 2,

nota-se uma maior concentração do sexo masculino na idade de 40 a 49 anos

(23,3%), enquanto no sexo feminino destacou-se a idade entre 30 e 39 anos,

representando 30% das entrevistadas.

Tabela 2 - Distribuição dos sujeitos do estudo segundo a idade e o sexo.

Rio de Janeiro, 2009

Idade (Anos)

N° Entrevistados

Total

M F

f % f %

f %

22 a 29

30 a 39

40 a 49

50 a 58

1 3,3 2 6,7

5 16,7 9 30,0

7 23,3 2 6,7

1 3,3 3 10,0

3 10,0

14 46,7

9 30,0

4 13,3

Total

14 46,6 16 53,4

30 100,0

Em relação ao estado marital exposto na Tabela 3, 15 sujeitos ou 50%

relataram que são casados, vive com companheiro ou possuem união estável e 10%

disseram que possui companheiro fixo, mas não vive com ele, o que demonstra que

60% dos sujeitos possuem relacionamentos afetivos e, possivelmente, uma vida

sexual ativa. No entanto, outros 30% declaram que estão solteiros ou não possui

namorado ou companheiro. Este resultado está relacionado a um aspecto complexo

no conviver com o HIV devido ao estigma no qual a Aids está submersa, ao medo da

rejeição e, consequentemente, do desenvolvimento de uma afetividade em novos

relacionamentos.

Atualmente, o Ministério da Saúde investiu em campanhas voltadas para a

integração social das pessoas soropositivas com o intuito de reduzir o estigma e o

preconceito em torno da síndrome, estimulando, inclusive, os relacionamentos

afetivos entre pessoas sorodiscordantes, o que representa uma conquista e um

avanço, pois, até então, as campanhas eram voltadas na prevenção considerando

as pessoas soronegativas, deixando uma lacuna relacionada àqueles que já vivem

com o HIV.

Tabela 3 – Distribuição dos sujeitos do estudo conforme o estado conjugal e

marital atual. Rio de Janeiro, 2009

No que concerne ao número de filhos, conforme a Tabela 4, 60% dos

entrevistados tem filhos, sendo que 13,3% possuem apenas 1 filho, 30% entre 2 e 3,

16,7% possuem 4 ou mais e 40% dos sujeitos não possuem filhos.

Tabela 4 - Distribuição dos sujeitos do estudo

conforme o número de filhos. Rio de Janeiro, 2009

Nº de filhos

N° de Entrevistados

f %

2 a 3

≥ 4

Não possui

04 13,3

09 30,0

05 16,7

12 40,0

Total

30 100,0

No que tange à situação de moradia, observa-se na Tabela 5, a seguir, que a

grande maioria vive com a família (76,7%), o que reflete, inclusive, os dados do

estado marital, pois 50% dos nossos sujeitos vive com o companheiro, 20% moram

sozinhos e apenas 1 sujeito ou 3,3% mora em habitação coletiva.

Estado Conjugal e Marital

N° de Entrevistados

f %

Solteira/ não possui namorado ou companheiro

Casada/ vive com companheiro/ união estável

Possui companheiro fixo, mas não vive com ele

Viúvo

09 30,0

15 50,0

03 10,0

Total

30 100,0

Tabela 5 – Distribuição dos sujeitos do estudo de acordo com a

situação de moradia. Rio de Janeiro, 2009

Situação de moradia

N° de Entrevistados

f %

Mora sozinho

Mora com a família

Mora em habitação coletiva

06 20

23 76,7

01 3,3

Total

30 100,00

A Tabela 6 diz respeito ao número de pessoas que moram juntas. Ressalta-se

que estão inclusos neste quantitativo adultos e crianças. Observou-se que 50% dos

entrevistados dividem o espaço domiciliar no cotidiano com 2 e/ou 3 pessoas, 20%

moram com 4 a 6 pessoas, 10% moram com 7 ou mais e 20% moram sozinhos.

Tabela 6 – Distribuição dos sujeitos do estudo conforme

número de pessoas que moram juntas. Rio de Janeiro,

2009

N° de pessoas que moram

juntos

Nº de entrevistados

f %

2 a 3

4 a 6

≥ 7

06 20

15 50

06 20

03 10

Total

30 100

A escolaridade dos sujeitos, na tabela a seguir, revelou que 36,6% possui o

nível médio completo ou superior incompleto, enquanto 26,7% tem o ensino

fundamental incompleto (1ª a 7ª séries); 20% estudaram até o fundamental completo

ou o médio incompleto. Destaca-se que apenas 13,3% dos sujeitos tem nível

superior completo, especialização, mestrado e/ou doutorado. Dentre o grupo,

destaca-se que uma mulher não é alfabetizada.

Tabela 7 – Distribuição dos sujeitos conforme escolaridade. Rio de

Janeiro, 2009

Escolaridade

Nº de entrevistados

f %

Fundamental incompleto (1ª a 7ª série)

Fundamental completo e médio incompleto

Médio completo ou superior incompleto

Superior completo

Especialização

Mestrado/ Doutorado

Outros (Não é alfabetizada)

08 26,7

06 20,0

11 36,7

02 6,7

01 3,3

Total

30 100,0

De acordo com o Ministério da Saúde (BRASIL, 2009), os dados de

escolaridade em anos de estudo e ao longo da série histórica apresentaram um

aumento proporcional de casos de Aids entre a população com 8 a 11 anos de

estudo, aumentando de 16%, em 1999, para 25% dos casos em 2006. O nível

educacional tem sido apontado como importante determinante da situação de saúde,

além de expressar diferenças entre pessoas em termos de acesso à informação,

perspectivas e possibilidades de se beneficiar de novos conhecimentos.

Evidencia-se um crescimento no número de casos de Aids entre os

segmentos da sociedade com baixa escolaridade e pior condição socioeconômica.

Este mesmo fenômeno foi observado entre residentes em cidades com menos de 50

mil habitantes. (DOURADO et al., 2006).

Em relação à variável situação de trabalho (Tabela 8, a seguir), a população

da pesquisa mostrou-se heterogênea, 26,7% trabalham com a carteira registrada,

20% informalmente, outros 20% encontram-se desempregados enquanto 13.3%

estão afastados com pensão, sendo que os mesmos não especificaram o motivo

exato do afastamento do trabalho. Apenas 3.3% está aposentado e 6.7% é

funcionário público.

Tabela 8 – Distribuição dos sujeitos conforme situação no trabalho.

Rio de Janeiro, 2009

Situação no trabalho

N° de entrevistados

f %

Trabalho com registro em carteira

Funcionário público

Trabalho informal

Aposentado

Desempregado

Afastamento com pensão

Outros

08 26,7

02 6,7

06 20,0

01 3,3

06 20,0

04 13,4

03 10,0

Total

30 100,0

O quadro 1 descreve a profissão e a atuação profissional dos sujeitos do

estudo e pode-se notar que a maioria atua na profissão declarada. Dos 6 sujeitos

que estão desempregados, 4 são domésticas, 1 é vigilante e 1 recepcionista.

Apenas 3 sujeitos (10%) exercem profissões que exigem o nível superior, quais

sejam, 1 administradora e 2 professores. Outros 90% atuam em áreas que não

exigem nível superior, incluindo aqueles que estão desempregados.

Fonseca et al. (2000) compartilham da importância, no tocante à infecção pelo

HIV, da ideia de analisar a epidemia por uma perspectiva social, além das

tradicionais categorias de exposição definidas a partir de comportamentos

individuais. Assim, estes dados demonstram a pauperização e a baixa escolarização

da Aids, discutidos por diversos autores (BARBARÁ; SACHETTI; CREPALDI, 2005;

BASTOS; SZWARCWALD, 2000; BRITO; CASTILHO; SZWARCWALD, 2001).

PROFISSÃO

ATUAÇÃO PROFISSIONAL

N°

ENTREVISTADOS

Doméstica

Professor

Vigilante

Auxiliar de serviços gerais

Doméstica

Técnico informática /psicólogo

Confeiteiro

Corretor de imóveis

Motorista de ônibus

Porteiro

vendedor autônimo

Recepcionista

Auxiliar de escritório

Servente de limpeza

Administradora

Aposentado

Manicura

Auxiliar de enfermagem

Cabeleireiro

Professor

Pintor

Auxiliar de serviços gerais

Desempregada

Diretor de escola do estado e

professor do município

Desempregado

Auxiliar de serviços gerais

Doméstica

Técnico informática

Confeiteiro

Corretor de imóveis

Motorista de ônibus

Porteiro

vendedor autônimo

Desempregada

(Afastado pensão)

Administradora

Aposentado

Manicura

(Afastada pensão)

Cabeleireiro

Professor de inglês

Pintor

(Afastada pensão)

Total

Quadro 1 – Distribuição dos sujeitos conforme profissão e atuação profissional. Rio

de Janeiro, 2009.

Observa-se ainda, que a renda pessoal dos entrevistados, conforme Tabela 9,

a seguir, variou de nenhuma renda (6,7%) à R$ 4.000,00 (6,7%). Entretanto, 46,6%

possuem renda mensal de até 1 salário mínimo, destaca-se, que destes 10%

sobrevivem com menos de 1 salário mínimo e a maioria dos sujeitos, 36,6%, recebe

mensalmente 1 salário mínimo, seguido de 30% que ganham entre 2 e 4 salários,

10% entre 5 e 6 e apenas 6,7% possuem uma renda maior acima de 7 salários

mínimos mensais.

Tabela 9 – Distribuição dos sujeitos conforme renda pessoal

mensal. Rio de Janeiro, 2009

Renda pessoal mensal

N° de entrevistados

f %

Até 1 salário, inclusive

2 a 4 salários

5 a 6

≥ 7 salários

Nenhuma renda

14 46,6

9 30,0

3 10,0

2 6,7

Total

30 100,0

Complementado os dados supracitados, foi constatado, ainda, que 66,7% dos

sujeitos possuem 2 a 3 adultos que vivem da renda familiar, 30% possui apenas 1

adulto e somente 3,3 ou 1 sujeito declarou que tem de 4 a 5 adultos que vivem com

o conjunto desta renda. Em relação ao número de crianças, 33,3% possuem 1

criança, 20% tem de 2 a 3 e 6,7% tem de 4 a 5 crianças. Contudo, 40% não

possuem crianças vivendo da renda familiar.

Em relação ao tempo de diagnóstico, a tabela 10 revela que 33,3% dos atores

sociais da pesquisa sabem do diagnóstico de 4 a 6 anos, seguido de 30% entre 7 a

10 anos, 13,4% de modo igual para as faixas entre 11 a 14 e 15 a 18 anos.

Destaca-se que 6,6% vivem com o HIV de 19 a 22 anos e apenas 1 sujeito ou 3,3%

sabe do diagnóstico há menos de 3 anos. A grande maioria dos sujeitos do estudo

convive com o HIV há mais de sete anos. Essa característica do grupo poderá

determinar particularidades às representações que serão analisadas.

Tabela 10 – Distribuição dos sujeitos conforme o tempo de

diagnóstico. Rio de Janeiro, 2009

Tempo de diagnóstico

N° de Entrevistados

f %

< 3 anos

4 a 6 anos

7 a 10 anos

11 a 14 anos

15 a 18 anos

19 a 22 anos

1 3,3

10 33,3

9 30,0

4 13,4

2 6,6

Total

30 100,0

A variável tempo de atendimento na unidade de saúde da pesquisa conforme,

Tabela 11, mostra que 33,3% dos sujeitos fazem parte do programa de DST/Aids

nesta unidade de saúde entre 4 e 6 anos, seguida de 30% entre 7 e 10 anos,

aqueles que possuem de 11 e 14 anos e de 15 e 18 anos de atendimento

representam o mesmo percentual 13,4%, enquanto 6,6% são acompanhados entre

19 a 22 anos e somente 1 (3,3%) são atendidos há menos de 3 anos.

Observa-se que as Tabelas 10 e 11 são idênticas, o que sugere que os

sujeitos da pesquisa tiveram o diagnóstico positivo para o HIV nesta Instituição ou

logo que tiveram o diagnóstico foram encaminhados ou acompanhados na unidade

de saúde da pesquisa. Pode-se considerar um dado positivo, uma vez que quanto

maior o tempo deste usuário na unidade de saúde possibilita a aproximação dos

profissionais e, consequentemente, um vínculo entre profissionais e usuários,

favorecendo de, certa forma, a adesão ao tratamento.

Tabela 11 - Distribuição dos sujeitos conforme o tempo de

atendimento na unidade de saúde da pesquisa. Rio de Janeiro, 2009

Tempo de atendimento na unidade

em anos

N° de Entrevistados

F %

< 3 anos

4 a 6 anos

7 a 10 anos

11 a 14 anos

15 a 18 anos

19 a 22 anos

1 3,3

10 33,3

9 30,0

4 13,4

2 6,6

Total

30 100,0

Em relação ao tempo de utilização dos antirretrovirais, a Tabela 12, a seguir,

indica que 33,3 % faz uso das medicações entre 4 e 6 anos, seguido de 30% que

está entre 7 a 10 e outros 20% utilizam os ARV entre 11 e 14 anos. Já os que fazem

uso das medicações há menos de 3 anos e entre 15 a 18 anos ambos representam

6,7% . Somente 1 sujeito toma as medicações ARV de 19 a 22 anos. Percebe-se

que, para alguns entrevistados, o tempo de diagnóstico não representa exatamente

o tempo de utilização dos ARV ou por não terem tido a indicação clínica imediata ou

por, simplesmente, optarem a não aderirem ao tratamento medicamentoso no

momento do diagnóstico.

Tabela 12 – Distribuição dos sujeitos conforme o tempo de

utilização dos antirretrovirais. Rio de Janeiro, 2009

Tempo de utilização dos ARV

N° de Entrevistados

f %

< 3 anos

4 a 6 anos

7 a 10 anos

11 a 14 anos

15 a 18 anos

19 a 22 anos

2 6,7

10 33,3

9 30,0

6 20,0

2 6,7

1 3,3

Total

30 100,0

A variável mudança terapêutica (Tabela 13) retrata uma realidade vivenciada

pelos entrevistados no que diz respeito à terapia medicamentosa e, de certa forma, à

dificuldade de adaptação às medicações, considerando que 46,7% dos

entrevistados já mudaram de 1 a 2 vezes o esquema medicamentoso, 16,7% alterou

de 3 a 5 vezes e 3,3 alterou de 6 a 8. Ressalta-se que 33,3% nunca mudaram a

terapêutica, o que sugere uma boa adesão e adaptação nesta parcela do grupo em

estudo.

Tabela 13 – Distribuição dos sujeitos conforme mudança

na terapia medicamentosa. Rio de Janeiro, 2009

Mudança terapêutica

N° de Entrevistados

f %

Nenhuma

1 a 2

3 a 5

6 a 8

10 33,3

14 46,7

5 16,7

1 3,3

Total

30 100,0

No que concerne às principais fontes de acesso à informação sobre o

HIV/Aids conforme a Tabela 14, os sujeitos da pesquisa demonstraram que

possuem mais de uma alternativa. Destaca-se que, para o grupo, o principal meio de

informação se constitui do serviço de saúde onde são acompanhados (26,5%),

seguido da televisão (20,4%) e dos panfletos, folders e cartazes que somam 19,4%

e estes normalmente são distribuídos na unidade de saúde da pesquisa. Os sítios da

Internet, em geral, representam 10,2% das respostas, embora seja um dos meios

mais eficazes em termos fonte de informação e de conhecimento na atualidade.

Apresenta-se como uma alternativa de difícil acesso para as pessoas de baixa renda

e de baixa escolaridade, além de requerer conhecimento básico de informática, o

que pode justificar o baixo percentual apresentado.

Tabela 14 – Distribuição dos sujeitos conforme as principais fontes de

acesso à informação sobre HIV/Aids. Rio de Janeiro, 2009

Fontes de acesso à informação

N° Respostas *

F %

serviço de saúde

televisão

panfletos/ folders/ cartazes

sítios em geral na Internet

revistas em geral

Jjornal

rádio

bula de medicação

livros em geral

26 26,5

20 20,4

19 19,4

10 10,2

7 7,2

6 6,1

5 5,1

3 3,1

2 2,0

Total

98 100,0

* Os valores correspondem ao número de respostas, e não ao quantitativo de sujeitos.

Dos 30 sujeitos entrevistados conforme a Tabela 15, a seguir, 16 foram do

sexo feminino e todas declararam ser heterossexual. Entre os 14 depoentes do sexo

masculino, 8 assumiram ser homossexuais, 3 bissexuais e os outros 3 são

heterossexuais. Segundo Pecoraro (2006), a vulnerabilidade de homem que faz

sexo com homem é ainda muito alta, sendo 18 vezes maior a chance de contrair o

vírus HIV em relação ao homem heterossexual.

Tabela 15 – Distribuição dos sujeitos conforme a

tendência sexual. Rio de Janeiro, 2009

Tendência sexual

N° de Entrevistados

f %

Homossexual

Heterossexual

Bissexual

08 26,7

19 63,3

03 10,0

Total

30 100,0

Em relação à religião, 25 (83,3%) dos sujeitos declararam ter algum tipo de

religião e 5 (16,7%) afirmaram não possuí-la. Entretanto, a Tabela 15, retrata a

distribuição das diferentes religiões do grupo estudado, ressalta-se que nesta tabela

o número total dos sujeitos são 25 (aqueles que possuem religião). A religião

católica destacou com o maior percentual, 44%, seguida da evangélica 36%, 4% dos

entrevistados declararam ser umbandistas, 12% candomblecistas e 4% tem outro

tipo de religião. Raxach et al. (2007), em pesquisa realizada com homens que fazem

sexo com homens, um dos temas abordados foi a religião. Segundo os autores,

estima-se que mais de 70% da população brasileira se definem como católicos,

porém, os mesmos constataram em sua pesquisa que apenas 26% dos seus

entrevistados afirmaram ser católicos sugerindo algum tipo de exclusão relacionada

à homossexualidade nas doutrinas das Igrejas, principalmente, às Igrejas Católica e

Evangélica. Igualmente, o fato de 14.8% das pessoas se enquadrarem dentro das

religiões afro-brasileiras, como Umbanda e Candomblé, reforça a ideia de maior

concordância da homossexualidade nestas religiões devido à porcentagem

significativamente maior se confrontar a dados oferecidos pelo Censo de 2000 que

refere que somente 0,3% dos brasileiros se dizem praticantes de religiões afro-

brasileiras.

Neste sentido, ressalta-se que os dados estatísticos da nossa pesquisa têm-

se resultados próximos e características semelhantes ao do estudo supracitado.

Tabela 16 – Distribuição dos sujeitos de acordo com a religião. Rio de

Janeiro, 2009

Religião

N° de Entrevistados

F %

Católica

Espírita Umbanda

Espírita Candomblé

Evangélica

Outras

11 44

01 4

03 12

09 36

01 4

TOTAL

25 100

As características sociodemográficas dos sujeitos do estudo em tela

revelaram uma homogeneidade do grupo principalmente nos aspectos relacionados

à baixa escolaridade, baixa renda e no processo de confirmação da feminização da

epidemia, considerando que, na instituição da pesquisa, o número de usuários

inscritos no programa do sexo masculino e feminino são semelhantes e, portanto,

não se encontrou dificuldades em equilibrar o quantitativo de sujeitos no que diz

respeito ao sexo. Destaca-se ainda, que os entrevistados possuem tempo de

diagnóstico semelhante ao tempo de atendimento na unidade o que parece indicar

uma boa adesão terapêutica do grupo.

3.2 O conteúdo da representação social da Aids

Neste capítulo apresentar-se-ão os resultados alcançados na análise de

conteúdo-temático-categorial, proposta por Bardin (2000) e operacionalizado por

Oliveira (2008). O corpus foi composto por 30 entrevistas gravadas e transcritas,

estas sofreram procedimentos analíticos, resultando nos temas que foram

distribuídos nas planilhas de operacionalização da análise de conteúdo (Apêndice

D).

Para a construção dos temas e posteriormente as categorias foi considerado

o objeto do estudo que buscou a representação social da Aids para indivíduos que

convivem com o HIV e são atendidos em ambulatório especializado no atendimento

ao HIV/Aids. Estas representações foram expressas através dos sentimentos,

atitudes, práticas e imagens construídas relacionadas ao fenômeno Aids ao longo de

quase três décadas da síndrome.

No processo da análise foram identificadas 2843 unidades de registro (UR), e

distribuídas em 265 temas, originando 6 categorias e 9 subcategorias, conforme a

sistematização da análise de conteúdo exposta no quadro 2

Quadro proposto por Oliveira (2008), como forma de operacionalização da análise de conteúdo a partir dos

pressupostos teóricos de Bardin (2000).

N°.

Cat.

Categorias

Subcategorias

Total de

Elementos de memória da

Ancoragem da Aids e seu

processo de transformação

nas memórias e

representações

250

8.79

Transmissão e Prevenção

da Aids segundo as

pessoas que convivem com

o HIV.

Meios de transmissão do

vírus HIV segundo os

soropositivos

284

9,98

Comportamento de risco e

prevenção na perspectiva

das pessoas soropositivas

Mitos relacionados à

transmissão do vírus do

HIV para os indivíduos

soropositivos

III

O cotidiano dos indivíduos

soropositivos permeado

pelo processo de

vulnerabilidade ao HIV

190

6,68

Discriminação e

ocultamento no conviver

com o HIV/Aids

Ocultamento como

estratégia de proteção

724

25,46

Preconceito e discriminação

no conviver com a Aids

O processo de adesão à

terapia medicamentosa

O tratamento como uma

arma contra a morte no

contexto da Representação

social da Aids

689

24,23

O Cotidiano e o processo

de adesão ao tratamento

vivenciado pelos sujeitos

soropositivo

Religião e fé no processo

da adesão

O enfrentamento cotidiano

experiênciado pelos sujeitos

que convivem com o HIV

Enfrentando os sentimentos

negativos no conviver com

o HIV

706

24,86

Há vida depois da Aids

Total Geral

2843

100

Quadro 2 – Quadro demonstrativo das categorias da análise de conteúdo. Rio de

Janeiro, 2009.

3.2.1 Elementos de memória da ancoragem da Aids e seu processo de

transformação nas memórias e representações

Esta categoria possui 250 UR distribuídas em 45 temas, representando 8,79%

da análise, onde os sujeitos revelaram como entendem a origem da Aids no mundo,

bem como as suas definições. Alguns dos temas que a constituem remetem ao

processo da formação da representação social, o já referido processo de ancoragem

que, embora já discutido no referencial teórico, vale relembrá-lo para uma melhor

compreensão da discussão em tela.

Moscovi (2003) defende a existência de dois mundos ou universos, o reificado

e o consensual. O primeiro aumenta com o desenvolvimento e a difusão das

ciências. O segundo reproduz esta ciência em um nível mais imediato e acessível,

sendo, portanto, transferido a um mundo consensual, circunscrito e re-apresentado.

O mesmo autor acrescenta que, anteriormente, a ciência era baseada no senso

comum e fazia o senso comum menos comum, mas hoje senso comum é a ciência

tornada comum.

Vala (2000) descreve que as representações apresentam uma rede de

significados que concerne à ancoragem da ação e a atribuição de sentido a fatos,

comportamentos, pessoas, grupos e fatos sociais. Neste sentido, ―uma

representação social é um código de interpretação no qual ancora o não familiar, o

desconhecido, o imprevisto‖ (VALA, 2000, p.474). Moscovi (2003) classifica a

ancoragem como um processo que transforma algo estranho e intrigante, ―novo‖, em

um sistema particular de categorias e o compara com um paradigma de uma

categoria considerada apropriada. Ancorar é dar nome, classificar alguma coisa,

bem como atribuir sentido e, portanto, tornar familiar coisas que sejam estranhas e

ao mesmo tempo ameaçadoras.

Quando a Aids surgiu na década de 80, a mesma foi associada a outras

doenças que assumiram um caráter discriminatório, como descreve Sontag (2007).

A autora prossegue descrevendo que a sífilis, ainda no século XV, gerou uma

versão das metáforas que proliferam hoje em torno da Aids: a imagem de uma

doença que não apenas era repulsiva e punitiva, como também representava uma

invasão que atingia toda a sociedade.

Nesta perspectiva, pretende-se então, explorar neste momento, os sentidos

atribuídos pelos sujeitos do estudo na formação representacional do HIV/Aids. As

perguntas que nortearam a maioria das respostas quanto a origem do HIV/Aids,

foram: ―Como você entende sobre a origem da Aids no mundo? “ ; “Para você de

onde surgiu a Aids?” . Em que pese as variações apresentadas nas respostas,

chamou a atenção a presença das seguintes palavras na composição das

sentenças, ―eu ouvi falar‖, ―eu ouvi dizer‖ e ―as pessoas dizem‖, entre outras, antes

das respostas propriamente ditas.

Estas locuções traduzem umas das características das representações

sociais, defendida por Jodelet (2001), por serem socialmente elaboradas e

partilhadas, contribuindo para a construção de uma realidade comum a um

determinado grupo. A mídia, no entanto, exerce um papel fundamental por

influenciar sobremaneira na construção dos saberes. Sá (1998) salienta sobre a

existência de uma modalidade de saber motivado através da comunicação ou dos

meios de comunicação na vida cotidiana, cuja finalidade prática seja de orientar os

comportamentos em situações sociais concretas.

Joffe (2008) considera que, desde a sua descoberta, a Aids tem sido

associada à nação estrangeira e a grupos marginais. No ocidente, a origem da Aids

normalmente está centrada na África. Já os africanos, por sua vez, tendem a

localizar a sua origem no Ocidente, relacionando-a com o colonialismo e o

imperialismo.

No presente estudo, a representação apreendida tende a colocar a origem da

Aids no outro e, inclusive, em outros povos, mesmo que, em um primeiro momento,

observa-se uma inespecificidade nesta origem. Dessa maneira, como no estudo

desenvolvido por Joffe (2008), ocorreu uma inclinação a localizar a origem da Aids

em países estrangeiros, principalmente no continente Africano, como descreveram

alguns sujeitos:

A aids surgiu, segundo o que eu to sabendo, que foi lá na... No país lá fora [...].

(Pedro, 55 anos)

Eu sei que essa doença veio de lá de fora, né? De países de fora, né? (Jéssica, 35

anos)

Os atores sociais deste estudo traduzem todo o feixe histórico e cultural que

entrelaçam a origem da Aids, sob forte influência dos meios de comunicação, como

mostra a construção cognitiva apresentada nesta categoria. A origem da Aids para a

maioria dos sujeitos está ancorada na transmissibilidade oriunda do macaco e da

África, que representa o continente mais pobre do mundo.

Bom eu já ouvi falar que ela veio da áfrica, né? Através de macaco, num sei se é

verdade ou não, por que até por que eu não fui a fundos a isso, isso que eu sei.

(Roberto, 34 anos)

Bom eu vi numa revista, às vezes tô falando besteira, mas o que eu li, o vírus que

vivia dentro do macaco na África, né? O macaco verde. Aí o homem chegou na

floresta e comeu o macaco. (Natália, 36 anos)

Gilman apud Joffe (2008) descreveu que a sífilis na cultura ocidental do

século XIX foi caracterizada como depravação moral e manteve uma relação entre

as mulheres negras e prostitutas e a transmissão da síndrome, por serem

associadas a uma sexualidade desenfreada. Em especial as mulheres negras

representavam a hipersexualidade e o exótico e, por vezes, as mesmas eram

consideradas possuidoras de um apetite sexual primitivo e de uma genitália ainda

primitiva. Imaginava-se, ainda, que elas copulavam com macacos.

A relação entre grupos estranhos, aberração e doenças reaparece na

representação social da Aids. Os meios de comunicação ocidentais, que vai além do

ocidente, consideravam o mundo subdesenvolvido, especialmente a África, o lugar

onde a Aids originou-se. No entanto, foi construído um elo entre África, macaco e

Aids que conquistou a atenção da sociedade, porque ele se adequada à pré-

concepção relacionada à natureza causadora de doenças da floresta africana, aos

comportamentos desviantes adotados neste cenário, como a zoofilia, por exemplo, e

à não civilidade socialmente construída que é atribuída à estas nações. (JOFFE,

2008).

A mesma autora, em seu estudo sobre a ancoragem do HIV/Aids, descreveu

que a sua origem está relacionada a um ―cocktel de pecado que envolve a

combinação de duas ou mais práticas sexuais aberrantes ligadas a um determinado

grupo. Este grupo seria o ‖outro‖, ao executarem práticas pecaminosas,

distanciando, desta forma, a Aids do respondente. Conclui-se desta forma que uma

das possíveis ancoragens do HIV encontra-se na bestialidade.

Entretanto, uma das representações sociais predominante assegura que a

Aids se originou e se disseminou a partir dos macacos verdes na África. Isto se

difundiu nos meios de comunicação em função da existência de um determinado tipo

de vírus HIV-símio que se assemelha ao vírus humano. A população, em geral, para

justificar e compreender como esse vírus passou do macaco para os seres

humanos, relaciona este processo a práticas aberrantes, quer seja por sua ingestão

ou por relações sexuais.

O Brasil na construção de sentidos representacional da Aids sofre influência

de todos as correntes de pensamentos construídos em torno da epidemia. Portanto,

a bestialidade também foi pontuada por um dos sujeitos deste estudo, não de forma

direta e única, ele associa a origem do HIV/Aids a experiências em laboratórios,

consumo de carne do macaco e ato sexual com animais.

Ih, eu não tenho a mínima ideia. Há estudos dizendo que foi uma experiência de

laboratório mal sucedida, mas é muito provável que realmente tenha surgido da

África através de contato ou de consumo de carne de macaco por humanos na

África; ou por contato até sexual entre seres humanos e animais como até acontece.

(Chico, 43 anos)

Um outro ator social, além de associar a origem da Aids ao macaco, compara

o vírus do HIV com a sífilis e a hepatite (associação talvez às doenças sexualmente

transmissíveis em geral), enfatizando, no entanto, ser a Aids a pior delas. Este

posicionamento pode ser devido ao caráter clínico da sífilis, considerando-a ser

menos grave, pois hoje em dia já existe o prognóstico da cura da mesma,

diferentemente do HIV/Aids.

Olha, para falar a verdade eu num tenho noção, são tantas histórias, falam que veio

do macaco, foi espalhando, num tenho a menor noção de onde tenha vindo isso,

porque seria tão bom se pudesse transar sem ter, né? Porque não tem só o HIV, né?

tem outras doenças também, né? Que são tão severas quanto o HIV, tipo a hepatite

ou sífilis ou outras doenças que tem, mas o HIV é a pior delas, mas não tenho noção

de onde veio. A única história que eu conheço é que veio de um macaco africano

[...]. (João, 31 anos)

[...] fala pra mim agora que é da sífilis, por que eu não gosto desta palavra (Aids)

então fala sífilis. (Gabriela, 54 anos)

Todavia, percebe-se que a ancoragem para o HIV/ Aids para alguns, ainda

está enraizada em doenças estigmatizadas como a sífilis, que tem em seu bojo,

segundo Sontag (2007), a metáfora da peste, na qual a epidemia da Aids está

compreendida. Neste sentido, as epidemias consideradas pestes são reconhecidas

como doença coletiva e são encaradas como castigos impostos, refletindo a ―a ira de

Deus‖. Esta representação também foi expressa neste estudo, conforme os relatos

abaixo:

A Aids é uma doença que está escrita, é como uma das pestes, das pragas que já

estavam escritas, a Aids é uma delas, uma dessas pragas, que viria nos fins dos

tempos, virou uma epidemia, a origem dela seria uma praga. (Ana, 38 anos)

Parece até uma praga que veio não sei de onde, e aconteceu... Como deve surgir

outras coisas piores, uma doença pior [...]. (Kaká, 41 anos)

[...] Para mim isso é uma doença que veio para dar um freio no ser humano, é mais

para frear o ser humano mesmo... Uma coisa que veio enviada por Deus para frear

ele,entendeu? (Gilsom, 48 anos)

A peste é inevitavelmente vista como uma condenação da sociedade, e

enquanto a metaforização da Aids a transforma de fato numa condenação, as

pessoas acostumam-se à ideia de que a doença consequentemente se espalhará

por todo o mundo. As doenças sexualmente transmissíveis possuíam esta

característica, qual seja, um castigo imposto a um determinado grupo identificado

como transgressor ou viciado. (SONTAG, 2007).

As imagens mais recorrentes na década de 80, em diversos países,

comparavam a Aids à peste negra e chamavam-na de ―peste gay‖, tendo, até

mesmo, respaldo de alguns cientistas para tal eufemismo (GALVÃO, 2000). O

surgimento dos primeiros casos da síndrome no início da década de 80 foram

associados a grupos populacionais específicos como homossexuais, usuários de

drogas e trabalhadoras do sexo e hemofílicos e estes seriam, então, denominados

de grupo de risco.

Considerando que as representações sociais da síndrome são construídas

através da ancoragem da Aids que já circulam em uma determinada sociedade, este

conhecimento é construído com base em proposições que veiculam na comunidade

científica, nos diversos meios de comunicação e nas conversas do dia-a-dia. Neste

sentido, Sontag (2007, p. 114) corrobora ao declarar:

A Aids é concebida de maneira pré-moderna como uma doença provocada pelo

indivíduo enquanto tal e enquanto membro de algum ―grupo de risco‖ – essa

categoria burocrática, aparentemente neutra, que também ressuscita a ideia arcaica

de uma comunidade poluída para a qual a doença representa uma Condenação.

De igual modo, Ribeiro et al. (2005) verificaram que, entre profissionais de

saúde, emergiram em suas falas elementos figurativos como descuido e

promiscuidade, evidenciando que a Aids está ancorada nas primeiras

representações, advindas de doenças contagiosas e das práticas sexuais

irresponsáveis, gerando, portanto, culpabilização.

Conforme o exposto, uma outra dimensão apresentada pelos sujeitos para a

ancoragem do HIV/Aids encontra-se relacionado a um determinado grupo social, os

homossexuais e à promiscuidade. Destaca-se que a associação da Aids ao

homossexualismo e às condutas sexuais ilícitas foram as primeiras explicações

expostas pelo mundo científico. Os temas que seguem reproduzem esta realidade:

A origem? Uns falam que é do homossexualismo, né? Outros dizem que vem do

macaco, né? As pessoas dizem assim, que um vem do homossexualismo e outro

surgiu o vírus do macaco, ne? É isto que as pessoas falam. ( Maria, 37 anos)

Olha, eu entendo, que eu escutei a primeira palavra Aids na minha vida foi quando

eu escutei uns comentários de pessoas, eles conversando e falando que foi da

experiência que eles fizeram com o macaco que nisso começou os homossexuais,

que o macaco passou para um homossexual, esse homossexual foi passando, e dali

foi passando de um para um. (Marta, 35 anos)

No entanto, percebe-se ainda de certa forma, um predomínio da

representação associado ao chamado ―grupo de risco‖, embora este conceito já

tenha sido substituído pelo da ―vulnerabilidade‖, como defendido por diversos

autores como Ayres et al. (2006), Bastos e Szwarcwald (2000), Galvão (2000),

Mann, Tarantola e Netter (1993) e Parker et al. (1994). Os temas a seguir ficam bem

claro este posicionamento, mesmo para as pessoas soropositivos, porém eles

mesmos não os consideram como parte do grupo de risco.

Eu achava que a AIDS nunca ia chegar perto de mim, por que eu não me

enquadrava no grupo de risco, mas ela chegou, mas num era pra mim, normal, pra

mim aquilo ali era uma doença de travesti, de gay, uma pessoa normal que tinha um

namorado não ia ter AIDS. (Natália 36 anos)

[...] A minha tia disse que é doença de mulher vagabunda, a gente sofre com isso

[...]. (Glória 54 anos)

[...] Vem aquela coisa negativa também, né, porque relacionam a Aids com a

promiscuidade, com a prostituição, a mulheres fáceis e homossexuais... no meu

caso eu contraí a Aids dentro da minha casa convivendo com uma pessoa e eu

contraí a Aids dentro do meu lar com o meu marido. (Adriana 37 anos)

Uma outra corrente divulgada pela mídia foi à criação do vírus do HIV em

laboratório. Aggleton et al. apud Joffe (2008) citam este artifício em que a Aids foi

considerada como tendo sido fabricada em laboratórios de pesquisa pela CIA

(Central intelligence Agency) e FBI (Federal Bureau of Investigation) com a

finalidade de engenharia genética e guerra biológica. A ideia de fabricação do vírus

do HIV/ Aids em laboratório ainda é reproduzida nos discurso dos sujeitos, vejamos

alguns temas relacionados:

[...] o homem descobriu e fez o vírus dentro de um laboratório de um tubo de ensaio

e fez um teste... a origem da AIDS é num laboratório, você pode ver que isso é fato

comprovado, que veio do laboratório, duma região da África. (Adriana 37 anos)

Ah, tem várias hipóteses, uma de que é criado em laboratório, né? Não sei, tem

tantas possibilidades de contrair, a gente não sabe o certo de onde vem, por que

vem, entendeu? Não sei. Hipótese... dessa de laboratório, de que foi criado mesmo,

só para exterminar um pouco, né, a população mundial que está muito grande. Só

que eles não pensavam que a doença fosse se propagar assim, como ela se

propagou [...]. (Nelson 44 anos)

Ah, eu acredito que através dos laboratórios, e depois eles levaram... Penso que

eles levaram pro continente africano onde teve uma epidemia danada, onde eles

fazem algumas pesquisas com relação a remédios com relação a coisas

laboratoriais. Hoje não se fala de laboratórios na áfrica, mas se falava antes [...].

(Carlos 33 anos)

Embora já tenha quase três décadas da síndrome e algumas definições já

comprovadas cientificamente, a sociedade imbrica em vários contextos para a

ancoragem da Aids, devido às suas características próprias baseadas no medo e

nas incertezas no que tange à sua origem, disseminação e o viver com a Aids. Spink

(2008, p 121), ao retraduzir o conceito de contexto social, considera que o mesmo

é marcado não apenas pelos fatores situacionais usualmente associado com o

metassistema social, incluindo aí as determinações estruturais e as relações sociais,

como também pelos diferentes tempos históricos que permeiam a construção dos

significados sociais.

Uma outra ancoragem para o HIV/Aids, apresentada pelo grupo em estudo,

foi à comparação da Aids com o câncer. Porém, de forma antagônica, com a

descrição proposta por Sontag (2007, p. 95) a autora descreve ―a Aids como o

câncer, não dá margem para idealizações românticas ou sentimentais, talvez por ser

demasiadamente forte a associação entre doença e morte‖. Conforme pode ser

observado nas falas seguintes.

O que soube, ouvi falar, é que as pessoas falam que sobre a epidemia, que é uma

doença muito grave, pior do que o câncer. E quando está ai, tem muitas pessoas

que descobre o câncer e morre logo, e HIV, não, você descobre, mas se você fizer o

tratamento, você vive muito tempo. (Vitória 58 anos)

Mas que hoje em dia é ainda bem melhor do que outras doenças por ai, como:

câncer né, que depois de 06 meses que a pessoa descobre a pessoa se entrega e

acaba morrendo rápido. (Valéria 22 anos)

É normal , não tenho o que pensar, é melhor ter uma doença assim do que ter uma

doença que você morre mais rápido, tipo câncer, porque o câncer você não tem

tratamento, você tem certo dia para sobreviver, você não tem que fazer

quimioterapia, e essa doença não, você tomar uns remédios e você tem que tomar.

(Lara, 29 anos).

Atrelado a este novo olhar para a Aids, pode ser pensado em uma nova

representação para o HIV/Aids, considerando que as pessoas que convivem com o

vírus ou com a síndrome estão mais otimistas e isto se deve aos tratamentos hoje

eficazes no controle da síndrome, inibindo a imagem da Aids associada à morte.

Especialmente no Brasil, devido à Lei Sarney implementada desde 1996 que

garante a distribuição gratuita das medicações antirretrovirais. Desta forma,

Schaurich et al. (2008) destacam que as medicações antirretrovirais do ponto de

vista mais filosófico-reflexiva, objetivam substituir a cultura em que Aids é igual à

morte, por uma cultura que, gradativamente, considera o viver com Aids sob a

perspectiva da cronicidade.

Neste contexto, a Aids passa a assumir um caráter crônico, não somente no

meio reificado, mas também no senso comum, afinal as pessoas que convivem

sentem cotidianamente as transformações deste perfil epidemiológico. A Aids,

portanto, hoje tem uma tendência a ser ancorada em doenças de caráter crônico

como a diabetes, que necessitam de tratamentos específicos e contínuos, ou seja,

necessitam de ―remédios‖ para o resto da vida. Os temas que seguem retratam a

sentença supracitada:

Uma doença crônica controlada, tem tratamento direitinho, mas como uma doença

que surgiu há anos atrás, né? As pessoas iam a óbito, né? Hoje tem tratamento,

coquetéis, então a pessoas se cuidando tem uma qualidade de vida boa. (Nelson, 44

anos)

Mas a AIDS é uma doença que tem controle. Pra mim hoje em dia, é uma doença

que tem controle. (Jorge 43 anos)

[...] hoje para mim, significa... Ter uma doença crônica, como uma diabetes,

entendeu?. (Nelson, 44 anos)

[...] tomo os meus remédios todos os dias e sigo a vida, pra mim é como se fosse

uma pessoa que tem uma diabetes, ou outras doenças assim e você é obrigado a

tomar a medicação. (Gustavo 48 anos)

Ribeiro et al. (2005) corroboram os dados empíricos supracitados com o

estudo realizado com profissionais que trabalham diretamente com pacientes

soropositivos, como psicólogos, enfermeiros, médicos e assistentes sociais, além de

pacientes soropositivos. Os resultados apontaram uma superação de

representações sociais da Aids relacionado à morte, passando a ancorá-la em

doenças crônicas e incuráveis como a diabetes a hipertensão arterial.

Em relação à definição da Aids, os sujeitos a conceituaram de múltiplas

maneiras, nem sempre complementares. Os elementos temáticos variaram entre

doença como qualquer outra, doenças sexualmente transmissíveis, doença que não

tem cura, manifestação do vírus, doença perigosa e que prejudica a população,

prevalecendo aspectos negativos em torno da doença.

No entanto algumas observações são relevantes. Hoje, após quase trinta

anos da síndrome, imagina-se que já esteja intrínseco na sociedade um conceito

básico sobre a Aids, que é considerá-la como uma doença sexualmente

transmissível (DST), porém, os atores sociais do estudo não pontuaram de forma

expressiva tal condição, apenas três (3) sujeitos, totalizando (10%) replicaram tal

assertiva, ressaltando-se que todos os sujeitos do estudo adquiriram o vírus do HIV

através de relação sexual.

Porém, declarar a Aids como uma DST para estes sujeitos que já convivem

com o HIV, talvez os deixassem constrangidos, devido a todo o estigma que envolve

tais doenças. Como bem esboçou Sontag (2007), a transmissão sexual de uma

doença é encarada para a maioria das pessoas como um flagelo da qual a própria

vítima é culpada e mais recriminada que as outras, particularmente porque a Aids é

representada como uma doença causada não apenas pelos excessos sexuais, mas

também pela perversão deste ato.

Vejamos a produção cognitiva elaborada pelos sujeitos acerca desta temática:

A Aids é uma doença sexualmente transmissível, mas nunca me liguei muito nisso

não. (Valéria, 22)

Para mim é uma doença muito grave, ela significa uma doença muito grave [...].

(Rita 58 anos)

É uma doença que prejudica muitas pessoas..., que prejudica a população como

um todo. (Paulo 40 anos)

A Aids é uma doença que não tem cura. (Paulo 40 anos)

É uma doença comum, mas... Eu pensava que era uma coisa terrível pelo fato de

não ter cura, né [...]. (Maicon 32 anos)

Torres e Camargo (2008), em estudo realizado com pessoas soropositivos ao

HIV, constataram que a aids é representada como doença, diferente da

representação da soropositividade, a primeira com sintomas e a segunda,

assintomática. Entretanto, é preciso distinguir as muitas interfaces do processo

saúde-doença em que os indivíduos estão expostos, assim como os nexos

relacionais consigo, com os outros indivíduos e com o contexto cultural, que se faz

revelar a partir dos modos de ação e compreensão da sociedade, política, educação,

ciência, filosofia, economia, religiosidade e espiritualidade, entre outros.

(SCHAURICH; COELHO; MOTTA, 2006).

O fato da Aids não ter cura não implica na representação negativa que este

fato trazia antigamente, devido à existência de tratamentos potentes que reduzem

potencialmente o risco de morte das pessoas infectadas. Esta concepção, sobretudo

para uma nova dimensão da representação social do HIV/Aids, deixando o cenário

da morte para entrar em cena a vida e com ela a esperança.

Uma doença incurável, né, representa para todo mundo a morte, só que eu não vejo

assim não, devido hoje os tratamentos as coisas eu vivo normalmente, procuro me

cuidar tomar as medicações em dia e vou levando a vida. (Gustavo, 48 anos)

Aids hoje em dia é uma forma de a gente ir atrás dos nossos objetivos, já não passa

a ser mais aquele tabu, que antes, quem tinha AIDS, era uma pessoa que ia

morrer... Enfim, ia perder a vida, ia se privar... Ia ter uma vida só para mim, não

tentar evoluir. Hoje em dia para mim a AIDS é evolução... É a vida, é a esperança. È

algo que para a gente que tem, é fundamental se tratar, estar se tratando. Então isso

nos gera a esperança de dias melhores. enfim... tudo pra mim. (Luca, 28 anos)

É vida, porque através do HIV, a gente passa a dar valor para coisas que a gente

não dava antigamente...É o que eu falei é vida, eu devo, a vida que eu tenho hoje eu

devo ao HIV, a vida que eu tenho hoje [...]. (Jefter, 37 anos)

Neste sentido, Cardoso e Arruda (2005) corroboram ao descrever que

aqueles soropositivos que conseguiram concretizar o processo de adesão

conseguiram ―ter uma vida normal‖. Porém, estes sujeitos tiveram que ―reaprender a

viver‖, sendo considerado fundamental a participação do próprio indivíduo como um

sujeito ativo neste processo. Apesar da Aids não ter cura, existe a ―cura paliativa‖,

pensamento positivo e vida saudável. Neste momento, não é o intuito aprofundar

este mérito explicitado por Cardoso e Arruda, pretende-se ainda neste estudo, em

outras categorias, trabalhar outras dimensões da representação social, dentre elas

as atitudes e práticas dos sujeitos adotadas no cotidiano como forma de

enfrentamento.

Jovchelovitch (2008), ao trabalhar o conceito das representações sociais,

intersubjetividade e a construção simbólica da realidade social, propõe que os

processos que engendram as representações sociais estão imersos na comunicação

e nas práticas sociais: diálogo, discurso, rituais, padrões de trabalho e produção,

arte e cultura. Neste sentido, foi destacada na análise em tela a objetivação da

representação social da Aids ancorado na imagem do cazuza. Os temas construídos

foram 2, contendo 15 UR., que são ―Aquilo lá é sangue de Cazuza‖ e ―imagem da

Aids associada a Cazuza‖.

O único que eu conheci foi Cazuza que pra mim é a maior referência de AIDS.

(Natália, 36 anos).

No meu bairro assim, se está magro demais, lá no meu bairro é, ah está com AIDS,

já falam logo, aquilo lá é sangue de Cazuza. É assim. Porque o Cazuza é assim é

HIV, aí a pessoa te define como sangue de Cazuza. Esta falando que aquela pessoa

tem AIDS, para não dizer abertamente. (Marta, 35 anos)

É, assim antes do diagnóstico, eu nunca tinha tido experiência nenhuma com tal, a

não ser sobre reportagem que a gente escutava né? Cazuza mesmo, aquela coisa

toda. De pessoas que ficaram na história. (Maria, 37 anos).

Este cantor foi uma das primeiras figuras públicas a admitir, em 1989, que era

soropositivo e falar abertamente sobre sua vida sexual. Conforme a revista VEJA

(2008), na ocasião do diagnóstico, pesava 68 quilos e, em pouco tempo, chegou a

40, sendo o seu falecimento em julho de 1990. A imagem do Cazuza no Brasil

marcou de forma indelével a Aids e, quase 20 anos após a sua morte, ele ainda é

lembrado pela sociedade, como um símbolo da síndrome.

Jovchelovitch (2008) reforça que a objetivação e a ancoragem constituem as

formas peculiares em que as representações sociais estabelecem intercessão,

trazendo para um nível quase material a produção simbólica de uma sociedade e de

certa forma, dando conta de concreticidade das representações sociais na vida

social.

Deve-se, no entanto, destacar a dificuldade encontrada, na atualidade, no

resgate da ancoragem da síndrome, em que a sua delimitação encontra-se em uma

fronteira muito sutil com a presença de elementos constituintes da atual

representação da Aids, especialmente quando se observa um processo de

transformação da própria representação. Neste sentido, entende-se que o conteúdo

desta categoria mostra-se como uma aproximação a esta discussão e à

possibilidade de abertura de uma reflexão acerca deste – difícil – processo de

formação representacional.

3.2.2 Transmissão e prevenção da Aids segundo as pessoas que convivem com o

HIV

Esta categoria é composta por 284 UR, correspondendo a (9,98%) dos temas

construídos. Nesta categoria se discute a percepção dos sujeitos do estudo quanto

às formas de transmissão do vírus HIV, bem como os mitos relacionados a ele. As

respostas foram variadas, adequando em várias dimensões representacionais das

quais emergiram 3 subcategorias:

- Meios de transmissão do vírus HIV segundo os soropositivos;

- Comportamento de risco e prevenção na perspectiva das pessoas

soropositivas;

- Mitos relacionados à transmissão do vírus do HIV para os indivíduos

soropositivos.

Jodelet (2001) relata que as definições partilhadas pelos componentes de um

mesmo grupo estabelecem uma visão consensual da realidade para esse grupo,

mas, ao mesmo tempo, esta visão pode entrar em conflito com a de outros

grupamentos humanos. Desta maneira, observa-se como as representações

apresentam-se como guias para as ações e as trocas cotidianas, em um processo

dinâmico em que a construção social se dá nas interações travadas no dia a dia.

Nesta perspectiva, observa-se-á nesta categoria, que a construção cognitiva

dos sujeitos do estudo conterá a presença dos dois universos apresentados por

Moscovici (2003), o consensual e o reificado relacionados aos meios de transmissão

do HIV, além das atitudes e práticas dos sujeitos relacionadas aos aspectos

preventivos.

3.2.2.1 Meios de transmissão do vírus HIV segundo os soropositivos

Frente ao exposto, os sujeitos do estudo apresentaram quase todas as

formas cientificamente comprovadas quanto aos meios da transmissão do vírus HIV.

Os temas construídos foram: Transfusão de sangue, pega quando o corte no dedo

encosta-se em outro corte, relação sexual, através de seringa, pode-se contaminar

com perfurocortantes, acidente de trabalho e motivos de transmissão relacionados

às drogas.

Conforme os temas expostos acima, nota-se que os sujeitos demonstraram

algum conhecimento quanto aos motivos que levam as pessoas a se contaminarem

pelo vírus HIV. No conjunto das respostas foram pontuados vários meios de

transmissão, conceitos elaborados que compõem o universo reificado, ou seja,

conhecimento de natureza científica, conforme é explicitado nas unidades de

registro que seguem.

É com Relação sexual, pela transfusão de sangue, pelo menos o que eu sei são por

estes dois motivos. (Vitória, 58 anos)

Relações sexuais e transfusão de sangue [...]. (Kely, 32 anos)

Independente da relação sexual tem outras coisas, né? Tem as drogas, né? A

transmissão por via venosa, né? Que mais Meu Deus... Tem mais? (risos) (Paulo, 40

anos).

Assim, uma das principais... Sanguíneo, através do sexo, né? Sexo anal, oral... E eu

acho que é um dos principais, e alguns que podem ocorrer como usufruir a mesma

seringa... A pessoa que se droga, usar a mesma seringa... A pessoa que inala

cocaína com o mesmo papel... Eu não sei se isso aí é uma coisa que pode usar

como critério de se pegar, mas eu acredito que tenha condição sim, porque como eu

havia dito antes, não sei se eu cheguei a falar, mas a pessoa vai inalar o mesmo

papel sujo de sangue, e ela vai estar com uma lesão no nariz ou sangrando também,

pode ocorrer transmissão. (Lucas, 28 anos)

Relação sexual sem preservativo. E também é transfusão de sangue [...]. (Kaká, 41

anos)

Eu só acho que é só por transfusão de sangue ou com corte assim, no caso.

Cortamos o dedo, meu filho corta o dedo, aí um coleguinha corta também, aí pegou

no mesmo lugarzinho, aí passar pro coleguinha. (Gabriela, 54 anos)

Relação sexual, pessoas que usam drogas, acho que só. (Valéria, 22 anos)

Eu conheço assim, relação sexual né, seringa, só sei isso. (Glória, 54 anos)

Os sujeitos declararam, na maioria das vezes, duas principais formas de

transmissão, embora tivessem algumas pessoas que falaram três ou mais. Destaca-

se que a relação sexual, que é um dos principais meios de transmissão do vírus HIV

e o mais conhecido e disseminado pela mídia, foi pouco expressiva no grupo em

foco, apenas 12 (40%) sujeitos a expuseram, embora na subcategoria em questão

foi o tema com o maior número de UR, 18 unidades de registro.

O fato das pessoas omitirem a via sexual como um dos meios de transmissão

do vírus HIV pode ser justificada por terem adquirido por esta via, o que muitas

vezes pode acarretar em sentimento de culpa e auto-punição, além de terem que se

sujeitar ao julgamento social impregnado de estigma e de preconceito, considerando

que a Aids implica em valores morais e sociais.

Segundo Fauci e Lane (2006), o principal meio de transmissão da infecção

pelo vírus HIV é a sexual, por ser predominantemente uma doença sexualmente

transmissível (DST), e considerada como tal no mundo inteiro. O risco pela infecção

existe tanto no sexo anal, vaginal e oral, o último com um número menor de casos

registrados.

Lima et al. (1996) reforçam que a principal forma de exposição ao vírus no

mundo inteiro é a sexual, sendo que a transmissão heterossexual por meio de

relações sexuais sem preservativos foi considerada pela Organização Mundial de

Saúde (OMS) como a mais frequente no ponto de vista global. Porém, em países de

primeiro mundo como EUA ainda é predominante a transmissão entre homens que

fazem sexo com homens, contudo, a incidência anual de novos casos de Aids

condicionados pela transmissão heterossexual está aumentando continuamente,

sobretudo, entre as mulheres. (FAUCI; LANE, 2006).

Francisco et al. (2004) ressaltam que as DST‘s são infecções transmitidas

através do contato sexual, durante relação oral, vaginal ou anal sem proteção.

Segundo Oltramari e Otto (2006), existe uma preocupação com os indicadores de

contaminação por via sexual entre homens e mulheres heterossexuais,

considerando que os índices tem aumentado cada vez mais no meio heterossexual

enquanto no meio homossexual tende a diminuir.

Marques, Oliveira e Gomes (2004), em estudo com profissionais de um

hospital de universitário do Rio de Janeiro, destacaram como um dos elementos do

núcleo central a palavra sexo, já na periferia foram descritos outros elementos ainda

relacionados à transmissão, como transfusão, contaminação, sangue, drogas e

perigo. Estes elementos estão relacionados de forma direta aos meios de

transmissão do vírus HIV. O sexo como núcleo central retraduz a dimensão

imagética e um conhecimento acerca da Aids, considerando a divulgação em massa

da via sexual como principal meio de transmissão do vírus HIV.

Os outros meios de transmissão do vírus HIV que se mostraram relevantes

para o grupo em estudo foram a transfusão de sangue, este tema concentrou 14 UR

e motivos de transmissão relacionados às drogas com 16 UR. Os motivos

relacionados a drogas, no entanto, chamou a atenção pelo fato das pessoas nem

sempre o definirem como compartilhamento de agulhas, mas resumia-se ao uso de

drogas. Porém, um dos sujeitos questionou o compartilhamento do papel contendo

cocaína em pó, considerando que pode conter sangue tanto na droga (substância)

como no papel e os usuários terem lesões nas narinas, culminando na aquisição do

vírus. Esta hipótese, no entanto, não foi confirmada em literatura.

Segundo a literatura científica, a associação do consumo de álcool e do uso

de substâncias entorpecentes a um comportamento sexual de risco, homossexual ou

heterossexual, eleva a possibilidade da transmissão via sexual do HIV (FAUCI;

LANE, 2006). Franco e Figueiredo (2004) consideram que a exposição ao HIV para

o segmento de usuários de drogas injetáveis (UDI) se dá via partilha de seringas e

de relações sexuais com seus parceiros. Esse segmento social pode ser

considerado de maior risco à infecção pelo HIV, dada a sua interação específica

mais intensa e seletiva que nas outras redes sociais. Bastos et al. (1993), Já advertia

quanto à transmissão por seringas e agulhas contaminadas compartilhadas por

usuários de drogas injetáveis, não devendo subestimar o papel da transmissão

sexual entre os próprios UDIs e entre estes e seus parceiros.

Brito, Castilho e Szwacwald (2001) defendem que o segmento de usuários de

drogas injetáveis (UDI) desde meados dos anos 80, já ocupava posição de destaque

entre os casos por transmissão sanguínea e tal situação mantém-se em expansão

em determinadas áreas geográficas no Brasil como nos municípios de pequeno e

médio porte, ao longo da faixa que conecta o Centro-Oeste ao interior paulista e,

mais recentemente, ao litoral sul do País. Neste sentido, Bastos et al. (1993) no

início da década de 90 se posicionavam frente a este fato, ao observarem que,

desde os primeiros casos da epidemia da Aids, o papel de uso injetável de drogas já

crescia de forma preocupante, ocupando um dos principais meios de transmissão do

vírus HIV.

Os atores sociais do estudo apresentaram ainda, em seus discursos o risco

da transmissão por transfusão sanguínea, embora o considerasse menos provável

entre os demais meios de transmissão, como demonstram os relatos abaixo:

[...] tem casos de hemofílicos que é raro mas antigamente era mais né, transfusão

de sangue, hoje em dia tem mais cuidado em relação a isso... (Ana, 38 anos)

É muita coisa, né? Não tem aquela precaução, está na balada, ai bebeu, ai

conhece alguém, fica com aquele alguém, e ai foi. Ai dança, né? Fora isso tem a

transfusão, de repente a pessoa está no hospital, tomar um sangue contaminado,

essa possibilidade também, mas ai é mais raro. (Nelson, 44anos)

Porque tem outros tipos de transmissão também, como transfusão de sangue, hoje

em dia é mais difícil [...]. (Marta, 45 anos)

Brito, Castilho e Szwacwald (2001, p. 211), em pesquisa realizada com

dados epidemiológicos, destacaram que

à categoria de transmissão sanguínea, anotaram-se alterações relevantes,

principalmente em hemofílicos e em indivíduos que receberam transfusão de

sangue. Segmentos populacionais intensamente atingidos no início da epidemia

apresentaram importante declínio ao longo do tempo. Essa queda explica-se pelo

controle do sangue e hemoderivados, principalmente com a disponibilidade dos

testes laboratoriais para detecção de anticorpos anti-HIV, a partir de 1986. Em

1984, essas subcategorias representavam 62% dos casos da categoria de

exposição sanguínea e, em 1999/2000, representam apenas 0,9%.

Em estudo recente realizado com 85 acadêmicos do primeiro ano do curso de

enfermagem de uma universidade privada, os resultados mostraram que os

estudantes consideraram na sua grande maioria a relação sexual como o principal

meio de transmissão do vírus HIV, visto que 97% destes assinalaram tal assertiva.

Os outros meios de transmissão citados foram: contato direto com secreções

genitais (74,1%); uso compartilhado de agulhas e seringas (96,4%); transfusão de

sangue contaminado (94,1%); transmissão da mãe contaminada para o filho, na

gestação (82,4%); e contato direto com sangue contaminado (75,3%), inclusive no

uso de instrumentos de manicure (60%) e odontológicos (57,6%). (MARTA et al.,

2008).

No estudo supracitado, percebe-se que os graduandos do curso de

enfermagem ainda apresentaram algumas dúvidas quanto aos meios de

transmissão, o que ganha importância à medida que se compreende que estes

sujeitos têm o segundo grau completo e estão inseridos no primeiro ano em um

curso superior da área da saúde. No entanto, alguns meios de transmissão

passaram desapercebidos para alguns estudantes, destacando-se instrumentos de

manicure e instrumentos odontológicos. Este resultado reforça a necessidade de

trabalhos educativos voltados para a temática, de amplo espectro, dentro e fora das

universidades.

Da mesma maneira, foi citado por alguns usuários deste estudo, o risco da

transmissão do vírus HIV por materiais/objetos perfuro-cortantes. Este tema incluiu

ainda os riscos ocupacionais que os profissionais de saúde estão expostos. Diante

da temática em questão, se faz importante reforçar que seria conveniente às

pessoas independentes de serem soropositivas ao HIV tivessem consciência de

terem alguns pertences de uso individuais e intransferíveis, como alicate de unha,

gilete, seringa descartável (no caso dos UDIs), considerando que não é somente o

HIV que se transmite por meio de objetos perfuro-cortantes, mas outras DSTs como

a hepatite B e C.

Nos relatos abaixo, os usuários abordam tal questão:

[...] tu vai no dentista, se ele não tiver esterilizado bem os materiais, ou o dentista

ou a manicura, essas coisas...coisas que ele usar contigo, mas as vezes pode

sangrar em algum lugar, e se o material não estiver correto, esterilizado você pode

pegar por aí. (Kaká, 41 anos)

Porque tem muitos meios, os outros falam que é pelo alicate, com gilete, tem uns

que não sei o que. Quer dizer são tantas coisas que a gente fica assim abismado.

(Flávia, 36 anos)

Hoje em dia tem muitos cuidados, claro que rola, uns acidentes né, ... hoje em dia

tem mais cuidado em relação a isso, acidente está aí, acontece, ainda mais para

quem trabalha em hospital, mexe com agulha por mais que use luvas, se espetar é

uma loucura, mas , sei lá, tem muito esclarecimento em relação a isso [...]. (Ana,

38 anos).

[...] Até mesmo alguns acidentes também como se furar com uma agulha, no caso

dos enfermeiros, ou se cortar com um bisturi. (Kely, 32 anos)

Fauci e Lane (2006) afirmam que existe o risco ocupacional pequeno, porém

concreto, de transmissão do HIV entre profissionais de saúde, estendendo-se a

todos os outros trabalhadores que manipulam materiais contaminados. No entanto,

existem normas técnicas preconizadas que são o uso dos EPI (equipamento de

proteção individual) que devem ser implementadas pelos profissionais de saúde na

rotina de trabalho.

Neste sentido, todos os profissionais de saúde devem se precaver em

situações consideradas de risco ocupacional, ou seja, independe do diagnóstico do

paciente. Salada e Marques (2006), em estudo realizado com profissionais de saúde

que cuidam de pessoas soropositivas ao HIV, observaram que ainda existem

profissionais que quando conhecem o diagnóstico positivo para o HIV, identificam o

paciente como sendo de ―risco‖, sendo, portanto, esta a sua proteção contra o

contágio. Embora, estes mesmos profissionais reconheçam ser ultrapassada tal

classificação.

Existe ainda um outro meio de contágio do vírus HIV que não foi explicitado

pelo grupo que é a transmissão vertical. Mas foi lembrado, por um dos sujeitos a

questão do aleitamento materno, onde o mesmo enfatizou que a mãe soropositiva

não poderia amamentar.

O bebê não pode tomar o leite materno porque pode se contaminar quando a mãe

é soropositivo. (Jorge, 43 anos)

Barroso e Galvão (2007) corroboram com esta temática ao destacarem que,

em função do aumento do número das mulheres infectadas em idade fértil, as

crianças vêm se tornando de forma crescente e involuntariamente um grupo de risco

para a infecção para o HIV. É possível uma redução importante na incidência da

transmissão vertical com a implementação de tratamento antirretroviral na gestação

e durante o trabalho de parto e o parto propriamente dito, bem como nos recém-

nascidos alimentados exclusivamente em fórmula infantil.

Brito, Castilho e Szwacwald (2001) destacaram quanto à transmissão vertical

do HIV, ou seja, a transmissão da mãe infectada para o feto durante a gravidez,

parto ou aleitamento materno, que houve aumento progressivo dessa categoria no

decorrer do tempo, como consequência/reflexo direta da maior participação feminina

em idade fértil entre os casos de AIDS no Brasil.

Ao refletir sobre a epidemia da Aids, bem como a sua disseminação, é preciso

considerar as transformações desta epidemia na sua história, especialmente nas

tendências quantitativas relativas às suas formas de transmissão e de instabilidade e

vulnerabilidade da síndrome. Apresenta-se como importante ainda considerar os

significados construídos para enfrentar a realidade. (BARBARÁ; SACHETTI;

CREPALDI, 2006).

3.2.2.2 Comportamento de risco e prevenção na perspectiva das pessoas

soropositivas

A subcategoria em tela possui 189 UR distribuídos em 19 temas. A mesma

traz em seu bojo uma temática de grande relevância no contexto do HIV/Aids. Falar

de prevenção é complexo na medida em que envolve comportamento individual e

coletivo; sexo e sexualidade; valores socioculturais, religião e religiosidade; e

investimento e intervenção política não só na área da saúde, sobretudo na

educação, entre outras coisas.

Nos últimos anos foi desenvolvida uma variedade crescente de programas

preventivos e atividades intervencionistas nos diversos cenários com o intuito de

responder ao impacto cada vez maior do HIV/Aids. Entretanto, grande parte desses

programas respondeu à epidemia de forma relativamente superficial e

essencialmente técnicas, como a disseminação de informações e material educativo,

a distribuição de preservativos e o fortalecimento dos serviços sobre DST‘s.

(PARKER, 2000).

Ao longo dos anos 80 e 90, diversas organizações não governamentais

estruturaram-se voltadas para a propagação de informações sobre a prevenção, a

ajudar às pessoas portadoras do HIV e a fiscalizar e críticar às alternativas

governamentais, tanto no âmbito da assistência aos pacientes como na elaboração

de estratégias eficazes de prevenção e ações no campo da educação em saúde.

(BASTOS et al., 1993).

Os atores sociais do nosso estudo ao dividir as suas experiências do antes e

do depois do diagnóstico positivo para o HIV declararam que algumas vezes tinham

um comportamento sexual que os comprometeram, o que culminou na

soropositividade. Entretanto, o sentimento de culpa é relatado por estas pessoas,

como observado a seguir.

Porque quando se há esse diagnóstico nós mesmos nos acusamos, porque muitas

das vezes, né? Como eu e muito outros soropositivos, mesmo informados do vírus

HIV a gente se contaminou por falta de prevenção, por falta de cuidado, por erros

nossos mesmos, né? E muitas das vezes a gente, pra poder superar esse

problema, a gente procura outros artifícios, outras pessoas pra colocar a culpa.

(Carlos, 33 anos)

Mas o que chamou a atenção é que a ciência do diagnóstico não interfere nas

atitudes adotadas pelos sujeitos, uma vez que alguns indivíduos mantêm relação

sexual sem preservativo, expondo mais uma vez a sua vida e a de outras pessoas.

Os temas que seguem descreve tal situação, ―não me preveni/não usava

camisinha‖ possui 39 UR; ―tinha comportamento duvidoso/me arriscava‖ somam 25

UR e ―transava com homens e mulheres/tinha vários parceiros‖ tem 9 UR, ―acham

que a camisinha é chupar bala com papel‖, 5 UR. A somatória destes temas

corresponde a 41,26% desta subcategoria, o que os tornam relevantes

quantitativamente e de grande peso social, devido às consequências individuais e

coletivas frente à epidemia. Destacam-se algumas falas relacionadas:

Eu não faço mais o que fazia antes. É a questão da camisinha mesmo, eu não era

muito fã de camisinha não (risos), por causa da camisinha que eu me arrasei. Por

causa da camisinha que eu me arrasei [...]. (Paulo, 40 anos).

[...] Eu tinha uma vida muito ativa sexualmente, né? É, saía com vários parceiros,

antes de descobrir... Tive vários parceiros.... Quando eu soube, eu já estava com

um companheiro fixo, já estava morando com ele, e aí fiquei com ele, mas também

não contei para ele. Quando eu fiquei grávida dele, né? Ele teve que vir fazer o

exame, e ele deu negativo. Nós ficamos sete anos, e a gente nunca tinha usado

preservativo, e eu escondi, quando soube, mesmo assim não falei nada para ele, e

ele não adquiriu a doença. (Jéssica, 35 anos)

Ah sei lá, acho que com a camisinha né? Deve ser. Eu também num sei não, por

que quando eu fui saber também já era tarde de mais. Por que camisinha eu

também nunca usei mesmo, por que a tal de camisinha ô troço nojento. Mais assim,

quer dizer, eu não sei, eu não posso distinguir, como é, acho que é o fato da

pessoa não usar camisinha né? (Flávia, 36 anos)

[...] eu estava desconfiado que eu estivesse infectado devido aos meus

comportamentos duvidosos anteriores... Que eu tinha relação sem prevenção, eu

tinha contato físicos com pessoas sem o devido cuidado, mesmo sabendo que

havia o risco de ser infectado. Só botava camisinha quando via que tava muito,

muito, muito, fechado muito com dificuldade mesmo de passagem, aí eu botava a

camisinha o preservativo, né? Quando tava muito fechado, podia ser a relação

vaginal e podia ser a relação anal também. Anal mais com o homem né? Assim,

com homens e com mulheres, até porque eu tava tendo uma pratica assim, bem

constante,né? Foi uma época que eu estava praticando mais, bem ativa, sabe?

Então eu tinha que tomar esse tipo de cuidado, porque eu já tive até outros sinais

como bolhas, secreção, pus né? Então eu tinha esse cuidado né? De não ter muito

atrito, muita força, mas mesmo assim eu achei que não ia acontecer comigo e

acabei me infectando. (Carlos, 33 anos)

O conteúdo da fala deste último colaborador retrata ainda a existência de uma

possível DST que, no entanto, passou desapercebido. Tal realidade foi pontuada por

Francisco et al. (2004) ao relataram que existe ainda uma dificuldade das pessoas

identificarem os sinais das DST‘s em que alguns sujeitos acreditam que a presença

de feridas, corrimentos ou verrugas nos órgãos genitais não é sinal de DST,

respostas que indicam um conhecimento precário do assunto.

Para Sontag (2007, p. 98), ―o comportamento perigoso que produz a Aids é

encarado como algo mais do que fraqueza. É irresponsabilidade, delinquência – o

doente é viciado, em substâncias ilegais ou sua sexualidade é considerada

divergente‖. Para a maioria das pessoas, a Aids é percebida não somente pelos

excessos sexuais, mas também por sua perversão.

Sabe-se que um dos maiores desafios hoje é fazer com que as pessoas

façam uso do preservativo nas relações sexuais. A estratégia utilizada pelos órgãos

públicos são as campanhas contra a Aids realizadas em redes nacionais de

comunicação, porém, estas, na maioria das vezes, consideram as pessoas que não

tem o HIV, e tem como objetivo conscientizá-las da importância do uso do

preservativo para prevenir a infecção pelo vírus. Ressalta-se que existe uma lacuna

nestas campanhas, pois as pessoas soropositivas para o HIV precisam ser

estimuladas e orientadas quanto ao uso do preservativo não somente para a

autoproteção (evitar outras DST‘s), mas também para proteger seu parceiro.

No entanto, um dos fatores que estimulam as pessoas soropositivas a não

aderirem a nenhuma estratégia preventiva na transmissão sexual do HIV é a crença

da sua não transmissibilidade, que leva o indivíduo a acreditar que a terapia

antiretroviral e, principalmente a carga viral indetectável, impedem o risco de

transmitir o vírus. (REIS; GIR, 2009).

O relato abaixo retrata tal situação e sinaliza, de forma sintética, um problema

que é pouco discutido, porém, deve ser valorizado e repensado pelas autoridades de

saúde pública.

Bom, o mito pior que tem a crença pior que tem é que agora o coquetel faz com que

você fique imune. E se você zera a carga viral, "Ah, estou zerado!" Se eu estou

zerado é que eu não tenho mais. Então a pessoa sai, faz sexo sem camisinha sai

por aí contaminado um monte de gente e achando que está curado. E isso faz com

que as pessoas tenham de novo um comportamento irresponsável em relação a

sexo não seguro que se praticava até os anos oitenta. (Chico, 43 anos)

E aqueles que têm a condição de soropositivos, quando se vêem indetectável, acha

que não vai contaminar os outros, aí tem a relação também sem preservativo, e

mesmo com a defesa, com o sistema todo controlado e com a defesa boa, há

possibilidade de contágio. (Carlos, 33 anos)

Segundo Barbará, Sachetti e Crepaldi (2006), as campanhas preventivas no

Brasil ainda são poucas, considerando que o calendário de prevenção da aids na

mídia envolve poucas inserções nos rádios e na televisão, normalmente na época do

carnaval e dirigidas ao público em geral. Um dos sujeitos faz uma colocação

complementar.

[...] Eu acho que se houver a prevenção, eu acho que tem que haver campanhas

preventivas, digo assim, em massa mesmo. Por que no Brasil só existe campanha

de prevenção à AIDS no carnaval. Parece que as pessoas só fazem sexo no

carnaval, né? Aí o resto do ano todo, você esquece isto. (Jorge, 43 anos)

Conquanto, observa-se que a eficácia dos tratamentos contra o HIV/Aids tem

motivado as pessoas a reduzirem a aplicação de medidas preventivas contra a

AIDS, compreende-se que na medida que a sociedade se desmobiliza, novos casos

da infecção são registrados. (BRASIL, 2007b).

O problema ainda se torna mais visível no que tange às pessoas com

relacionamentos estáveis, conforme destaca Oltramari e Otto (2006) em estudo que

versa quanto ao uso de preservativo nos relacionamentos conjugais, os sujeitos do

seu estudo consideram que a partir do momento que existe confiança na relação, o

uso do preservativo passa a ser julgado desnecessário, por sentirem seguros em

relação ao risco de infecção pelo HIV.

Ao se falar dos casais sorodiscordantes, faz-se necessário atribuir uma

atenção especial por parte dos profissionais e serviços de saúde a estes indivíduos,

portanto, que proporcione atendimento integral e, contemple aspectos da vida

afetivo-sexual, incluindo também a(o) parceira(o) sexual, entende-se que estes

enfrentam dificuldades na manutenção do sexo seguro, o que sugere em repensar

as ações/ estratégias de prevenção da transmissão sexual do HIV/Aids. (REIS; GIR,

2005).

O relato que segue traduz esta realidade. Porém, neste caso, é uma relação

entre um casal sorodiscordante onde a mulher é soropositiva para o HIV.

Fomos transando de preservativo, preservativo até que você vê que a relação

chegou num momento de toca, pô cara eu só tenho você, não somos um simples

namorando, a gente tá junto e tal, mas a gente acaba tendo contato, não tem mais

como mentir, ele queria transar já sem preservativo, já, isso em curto prazo de três

meses no máximo, aí eu peguei e falei bom tiver que ser será, e nesse problema a

gente tem muito medo de receber uma rejeição, ser abandonada pela pessoa que a

gente gosta, a pessoa descobrir, então é por isso, que tem muitas pessoas que

acabam não contando, mas como eu não consigo mentir não é minha praia... com

o tempo ele aceitou super bem, vamos esquecer isso a gente tem relacionamento

com preservativo, mas nem sempre com preservativo porque ele não gosta, sou

sincera, mas ele não gosta sou sincera já insisti bastante. (a justificativa do parceiro

para o não uso do preservativo)...Eu tô com você eu amo você, não tem problema

nenhum, a minha vida é contigo. Rola mais ou menos assim, ...porque ama, porque

gosta, que vai ter que fazer sem, mas, quando a gente já divide um teto, já divide

alguma cama, tem que entrar em acordo, se eu quero usar e ele não quer usar, ah,

eu não gosto é aquela coisa de chupar bala sem tirar o papel. (Ana, 38 anos).

O companheiro da entrevistada supracitada, mesmo sabendo que a parceira

é soropositiva para o HIV, optou em fazer sexo sem o preservativo, se expondo ao

vírus HIV. Esta atitude remete à dimensão afetiva nas relações e, portanto, neste

momento, a afetividade apresenta-se como soberana na relação e capaz de superar

o risco de adquirir a infecção.

Não obstante, tal atitude remete a questão da cultura machista na qual a

nossa sociedade está inserida, onde se acredita que o homem heterossexual não

adquire o vírus através da relação sexual, o que pode resultar em um

comportamento de omissão frente aos riscos eminentes de contágio. Em contra

partida, a mulher, assume o papel de submissão, deixando de exigir o uso da

camisinha. Entende-se que para esta mulher entrevistada (Ana, 38 anos), deve

existir um mister de sentimentos, medo da rejeição, especialmente por ser

soropositiva, uma vez que é difícil encontrar um companheiro que aceite e

compreenda a sua condição. Portanto, persistir na negociação quanto ao uso do

preservativo para ela, pode resultar no fim da relação.

A representação social das relações de gênero reserva à construção

simbólica da masculinidade certa características que propicia ao homem um livre

acesso à sua sexualidade, considerando a própria exposição do homem no mundo.

―Ser homem na nossa cultura significa dispor de uma sexualidade em evidência,

donde pressupõe-se uma relação de intensa intimidade com o prazer e a liberdade

de seu exercício‖. (GUIMARÃES,1996, p. 93).

Neste sentido, Zampieri (2004) apud Oltramari e Otto (2006) relatam que os

homens geralmente se percebem sem probabilidade de contaminar-se com alguma

doença, por se considerarem uma fortaleza, como um ser masculinizado, que pode

tudo. Desta forma, Barbará, Sachetti e Crepaldi (2006) já advertiam que a Aids está

diretamente relacionada à sexualidade, portanto, deve-se considerar as diferenças

sexuais entre os homens e as mulheres. Diversas crenças e valores relativos aos

gêneros masculino e feminino irão influenciar as representações sociais existentes.

Kallás (2002), ao discorrer sobre a temática, afirma que a transmissão do

vírus HIV pode ocorrer tanto do homem para a mulher, o que seria mais fácil de

compreender por ser a mulher mais receptiva em relação ao homem, quanto da

mulher para o homem. Se não houver uma barreira, neste caso, a camisinha

masculina ou feminina, pode ocorrer a transmissão do vírus numa única relação, não

fazendo diferença se do homem para a mulher ou da mulher para o homem. O risco

existe não só para a Aids, mas também para todas as DSTs.

Para Marta et al. (2008), existe uma preocupação preventiva por parte dos

jovens, mas é preciso reforçar as informações relacionadas às práticas sexuais mais

seguras, principalmente nas relações estáveis. Neste estudo, observou-se que a

maioria dos acadêmicos conhece as medidas preventivas da AIDS e usa

preservativo nas primeiras relações sexuais. Contudo, ainda existe a ocorrência de

comportamento de risco, considerando que a metade deles dispensa o seu uso

quando o namoro completa um mês, acreditando na fidelidade do parceiro. Destaca-

se ainda que a maioria mencionou ter um relacionamento estável, entretanto

informou também que já teve relação sexual eventual, significando maior

vulnerabilidade à AIDS e exposição do parceiro fixo.

Foi observado ainda por Oltramari e Otto (2006) que as pessoas reconhecem

o preservativo como um elemento importante para os relacionamentos

extraconjugais. Ou seja, quando não se conhece a pessoa na qual se relaciona,

existe a representação de um ―outro‖ que seja mais perigoso do que aquelas

pessoas mais próximas. Este ―outro‖ induz muitas vezes a uma prevenção simbólica,

pois enquanto se preocupam com as outras pessoas, fazem um isolamento mesmo

que inconsciente, quanto ao risco de contrair o HIV.

Thiengo, Oliveira e Rodrigues (2005), em estudo com adolescentes,

encontraram um resultado próximo: os jovens ao se referirem às práticas de

proteção demonstraram que conhecer o parceiro representa de certa forma uma

barreira de proteção, sem, no entanto, especificar o significado desse conhecimento.

Conquanto, a camisinha só seria adotada no início do relacionamento. Para estes

adolescentes, a partir do momento que se estabelece, com o parceiro, uma relação

de confiança, o uso da camisinha pode ser dispensado.

Resultados parecidos foram observados por Brêtas et al. (2009), em estudo

com adolescentes, sendo considerado como meio de prevenção e que mereceu

atenção o fato de passar a conhecer o parceiro elimina, em nível do imaginário,

todos os riscos de se adquirir uma DST/Aids.

Frente ao exposto, torna-se relevante considerar, as experiências dos atores

sociais em tela, nesta perspectiva. Os estudos supracitados não foram realizados

com pessoas soropositivas, portanto, estas pessoas ao optarem em fazer sexo sem

camisinha estão se expondo ao risco de se infectarem, aumentado a sua

vulnerabilidade. Os relatos que seguem, no entanto, são de pessoas que se

contaminaram ao optarem em não usar o preservativo e a confiarem inteiramente no

parceiro ou no destino.

[...] Foi um namorado que eu tive, que eu era viúva. Meu namorado também não

sabia que tinha, passou esse problema para mim. (Gabriela, 54 anos)

[...] nunca imaginava que ia pegar uma doença dessas. E terminou eu sendo

contaminada pelo meu parceiro né... com o parceiro, a gente nunca usa, pois a

gente está sempre confiando no parceiro, foi aonde eu levei, a gente confia então

nunca liguei para usar camisinha. (Glória, 54 anos)

E uma coisa que eu pensei, assim, eu pensei que isso jamais ia acontecer comigo,

devido eu estar casada. Eu achava que eu casada eu estava segura, entendeu? É

isso. (Maria, 37 anos)

[...] mas o mau estava dentro de casa e eu não sabia... Aí eu só fazia sexo sem

preservativo aqui em casa. (Pedro, 55 anos)

No lugar do preservativo, as pessoas adotam como forma de prevenção à

fidelidade, a confiança e o conhecimento do parceiro. Nota-se o avanço da epidemia

devido às pessoas adotarem o uso do preservativo apenas como método

contraceptivo e não como estratégia de prevenção da infecção. (BRASIL, 2004;

OLTRAMARI; OTTO, 2006).

Entretanto, um dos grandes motivos que induzem as pessoas a optarem em

fazer sexo sem camisinha é acreditarem que não faz parte do grupo de risco, termo

muito utilizado e disseminado pela mídia no início da epidemia, na década de 80 e

90. As representações elaboradas e compartilhadas socialmente refletem até hoje

nas atitudes e práticas das pessoas, sobretudo para aqueles que mantém um

relacionamento estável. Mas necessita-se perguntar: o que seria estável? O tempo

de relacionamento, a valorização da fidelidade conjugal ou dividir o mesmo espaço?

Estas representações influenciam, sobremaneira, na decisão de usar ou não o

preservativo. Neste contexto, se a pessoa não se considera vulnerável, conclui que

―não faz parte do grupo de risco‖ e o uso do preservativo passa a ser desnecessário.

Este conceito, o de grupo de risco, foi também demonstrado por Oltramari e

Otto (2006), onde os sujeitos do seu estudo indicavam a perpetuação da concepção

de grupo de risco, fazendo-os acreditar, consequentemente, que estão isentos da

vulnerabilidade ao HIV/ Aids. Eles admitiram que não faziam parte do grupo de risco

e, portanto, não havia a possibilidade de serem contaminados pelo vírus HIV. Um

reflexo deste pensamento encontra-se no tema ―Acha que não vai acontecer consigo

próprio‖ que contém 48 UR, revelando o pensamento de 21 sujeitos e representando

70% do total.

Eu acho, assim naquela época, na década de oitenta, oitenta e um, oitenta e dois,

oitenta e cinco, eu achava que a AIDS era coisa de homossexual, piranha e

drogado, de repente, e eu não tava nesse grupo de risco que a televisão sempre

dizia, eu não tava nesse grupo de risco.... Eu achava que a AIDS nunca ia chegar

perto de mim, por que eu não me enquadrava no grupo de risco, mas ela chegou,

mas num era pra mim, normal, pra mim aquilo ali era uma doença de travesti, de

gay, uma pessoa normal que tinha um namorado não ia ter AIDS. (Natália, 36 anos)

Eles acham que "ah, isso nunca vai acontecer comigo!" Igual eu no meu caso... Ah

isso nunca vai acontecer comigo. Eu sou uma mulher casada, uma mulher decente,

direita. Eu casei com o meu primeiro namorado, aquela coisa toda... Então eu

achava que não podia acontecer comigo. No entanto aconteceu, né? (Maria, 37

anos)

Primeiro e principal é porque todo mundo acha que não vai acontecer consigo

próprio, ―Ah, acontece com os outros, mas não acontece comigo‖... Então o

principal motivo mesmo é esse ―Ah, porque vai acontecer com um com o outro, com

ele, com o que ta do meu lado, mas comigo não, tem que ser muito azarento pra

acontecer comigo‖ e hoje eu to aí me tratando de uma infecção, que eu tinha a

informação, mas não me preveni. (Carlos, 33 anos)

Joffe (2008) observa que existe uma tendência das pessoas à negação de

que Aids possa se disseminar no interior do seu grupo. Desta forma, as pessoas

imediatamente reproduzem ―eu não‖ e ―não o meu grupo‖. Desta forma, a Aids é

uma doença do ―outro‖, do longe, portanto, do ―eu‖. Esta representação imbrica em

atitudes e práticas comprometedoras no enfrentamento da epidemia.

Mann, Tarantola e Netter (1993) concluíam que a responsabilidade pessoal é

a antíntese da vulnerabilidade, uma vez que a prevenção do HIV requer pessoas

investidas da responsabilidade de apreender e responder. O comportamento dos

sujeitos irá incidir diretamente no risco de adquirir o HIV. Um dos primeiros passos

hoje é fazer as pessoas compreenderem, de fato, o sentido da vulnerabilidade

individual e, consequentemente, até onde as suas atitudes, práticas, valores e a

forma de pensar sobre a Aids irão comprometê-los a ponto de colocá-los numa

situação de risco.

Percebe-se que as experiências dos sujeitos do estudo apontam para a

construção social e imaginária de atitudes de negligência em relação à Aids, o que

resultou na infecção do HIV. Destaca-se que quanto mais distante do eu ou do seu

grupo as pessoas posicionarem a Aids, mais ela pode se aproximar, pois o descaso

ou a aparência de não possibilidade de adquirir a síndrome faz com que as pessoas

se tornem ainda mais vulneráveis à infecção do HIV/Aids na medida que não adotam

nenhuma medida preventiva.

Gupta criticou os modelos comportamentalistas ao considerar que a mudança

de comportamento não é resultante necessária de ―informação + vontade‖, mas

dependente de coerções e de disponibilidade de recursos de natureza cultural,

econômica, política, jurídica e até policial, desigualmente distribuídos entre os sexos,

países, segmentos sociais, grupos étnicos e faixas etárias. (AYRES et al., 2006).

Nos relatos que seguem, percebe-se que os próprios indivíduos soropositivos,

atentam para o fato da conscientização das pessoas que convivem com o HIV

quanto ao risco de se contaminarem (por outras DST‘s) e a possibilidade eminente

de passarem o HIV para outras pessoas, necessitando, portanto, do uso do

preservativo nas relações sexuais.

Tem pessoas que sabem e não estão nem aí se está passando para alguém [...].

(Marta, 35 anos)

Se eu fosse um cara que aceitasse qualquer parada eu já tinha contaminado uma

porção de pessoas. (Pedro, 55 anos)

Eu vou evitar que outras pessoas se contaminem através disso... Como eu sei que

tenho, eu não vou doar sangue. (Lucas, 28 anos)

Você tem que fazer o possível para não passar para as outras pessoas porque

ninguém tem culpa de que você foi pego... a pessoa que me passou sabia que tava,

não me falou e eu peguei, eu nunca vou fazer isso com ninguém. (João, 31 anos)

Porque se você não se conscientizar que você tem que transar de camisinha, então

ali a cada dia, você vai morrer um pouco, porque se você transar ali sem camisinha,

você que é soropositivo, você cada vez vai estar se contaminando mais, entendeu,

então no meu entender foi isso que me explicaram. Então, se eu não quero

contaminar ninguém, ao mesmo tempo que eu posso estar contaminando, eu posso

estar me contaminando bem mais, né? (Marta, 35 anos)

Diante do exposto, é válido ressaltar quanto à importância de um

acompanhamento de perto destes sujeitos pelos serviços de saúde, em uma

dimensão do modelo biológico, mas considerando o contexto sócio-cultural no qual

este indivíduo está inserido, criando um vínculo e fazendo-os sentir parte do

processo de tratamento e do enfrentamento da epidemia. Neste sentido, Mann,

Tarantolla e Netter (1993) destacam que, além da vulnerabilidade biológica, há uma

realidade epidemiológica fundamental: Para que ocorra a transmissão do HIV

necessita-se de ações (comportamento) específicos e identificáveis. Ou seja, para

tornar-se infectado pelo HIV ou para transmiti-lo devem ocorrer ações visíveis

envolvendo dois ou mais participantes. Justamente por ser visível, específica e

concreta, a transmissão do HIV também pode e deve ser evitada através de

comportamentos específicos.

Parker (2000) relata que no final da década de 80, a pesquisa conduzida por

teorias psicológicas e sociais demonstrou que tanto as abordagens cognitivo-

comportamentais, quanto às de influência social, podem causar mudanças

importantes no comportamento de risco em relação ao HIV/Aids por parte de

indivíduos e grupos. Contudo, ainda é uma tarefa árdua implementar uma estratégia

de intervenção eficaz que alcance todos os estratos sociais.

O mesmo autor traz, à baila, três modelos de intervenções que tem atraído a

atenção de forma crescente, quais sejam: Intervenções estruturais, estratégias

voltadas para a mobilização comunitária e, por último, uma das mais inovadoras,

está fundamentada na teoria de transformação social e de Empowerment Coletivo.

Este modelo, baseado no trabalho de Paulo Freire e de outros educadores

populares, tem o objetivo de analisar questões relacionadas ao poder e à opressão

e, portanto, busca-se um processo educacional transformador, no qual os

participantes exploram, compreendem e questionam suas próprias vidas e

realidades e, através dessa exploração e questionamento, começam a experimentar

um processo de capacitação e de transformação coletiva a fim de reagir às situações

concretas que os ameaçam e oprimem.

Em suma, é válido destacar sobre a importância das pessoas que convivem

com o HIV apreenderem os reais meios de transmissão deste vírus para poderem

contribuir com a sociedade, desempenhando o seu papel social de forma segura,

não como multiplicadores do vírus do HIV, no qual se ―tornaram disseminadores”.

Embora, o termo utilizado pareça estranho, talvez agressivo, todavia é uma

realidade que pode ser encarada de forma positiva, uma vez que a história de vida

de cada um destes sujeitos pode servir como um incentivo de mudança de atitudes

frente aos riscos de transmissão, no qual todas as pessoas estão expostas e,

portanto, são vulneráveis, mas nem sempre a sociedade se posiciona de forma

responsável e consciente.

No que concerne à prevenção, uma parcela dos sujeitos também

demonstraram conhecimento quanto aos meios de prevenção e a adoção dos

mesmos no seu cotidiano. Nos últimos depoimentos supracitados, foi gerada uma

discussão em torno da importância destes sujeitos se preocuparem com a

prevenção com intuito de se proteger e proteger o parceiro.

Neste momento, descrever-se-á as práticas cotidianas voltadas para a

prevenção. Os temas que comportam estas representações são: Só ter uma

parceira, Só faço sexo com camisinha, no meio homossexual existe mais prevenção,

sou homossexual, mas nunca fui depravado e, por último, nunca fui promíscuo.

Na construção cognitiva dos sujeitos, percebe-se que ainda permanece a

representação da Aids, especialmente no que tange à sua dimensão preventiva,

atrelada ao grupo de risco, especialmente ao homossexualismo, e à promiscuidade.

Consiste ainda no imaginário dessas pessoas que o fato de não ser promiscuo, ou

seja, não ter vários parceiros como uma das formas de prevenir a síndrome.

Ah, que só quem tem esse tipo de doença é homossexual, são pessoas

depravadas, e não é por aí, eu sou homossexual, mais nunca fui depravado, eu

tenho pra mim que eu contraí essa doença numa convivência a dois, entendeu?

(Roberto, 34 anos)

Até mesmo pelo relacionamento que eu tive anteriormente, né? O companheiro que

eu tive, tinha morrido de AIDS, entendeu? Você entendeu? Já tinha morrido de

AIDS e tudo... Só que ele era muito promíscuo, entendeu? Eu não, nunca fui

promíscuo, nunca tive promiscuidade, nunca trabalhei com negócio... Nunca tive

com negócio de promiscuidade, essas coisas, não sei o quê que é isso. Então eu

achava que nunca ia acontecer comigo, eu não sabia que ele era assim. Só que eu

já esperava, porque eu tinha um relacionamento com ele, eu ainda falei, eu não sou

promíscuo, mas como eu sabia que ele tinha tido, né? Deve ter me contaminado

também, né? (Gilson, 48 anos)

Na representação construída em torno da epidemia ainda permanece forte a

ideia da homossexualidade, por serem os primeiros sujeitos abertamente

identificados com a Aids (ALMEIDA; LABRONICI, 2007). Este pensamento, que foi

bem aceito e justificado no início da epidemia, permanece no imaginário da

sociedade, como lembra Santos (1996), quando afirma que a síndrome

primeiramente foi relacionada à prática homossexual masculina. Desta forma, as

pessoas consideradas ―normais‖ não se preocupavam (e não deviam se preocupar)

com a Aids.

Uma importante mudança no modo de se pensar sobre o HIV/ Aids ocorreu

ainda na década de 90, onde se buscou superar a contradição entre ―grupo de risco‖

e o ―público em geral‖, deslocando-nos da noção do risco individual para uma nova

percepção de vulnerabilidade social, crucial não apenas para nossa percepção da

dinâmica da epidemia, mas para qualquer estratégia capaz de diminuir seu avanço

(PARKER, 2000). Neste sentido, a adoção de práticas sexuais seguras pelas

pessoas nos diversos contextos sexuais, inclusive pelas pessoas já infectadas,

constitui de um grande avanço e ganho no combate à epidemia. Nas falas que se

seguem, os sujeitos reproduzem as suas ideias e suas práticas de prevenção

propriamente ditas.

acho que o principal hoje em dia é o uso de preservativo. Por que você, às vezes,

principalmente no meio homossexual... É eu acho que no meio homossexual acho

que existe até mais prevenção, do que no meio bissexual. Por que a maior parte

das pessoas que eu conheço transam com preservativo... a gente recebe no

Hospital e tudo mais. (Jorge, 43 anos)

Uso do preservativo, uma parceira só. (Paulo 40 anos)

Depois do diagnóstico eu tomei muita precaução porque os médicos dizem que a

gente tem que tomar cuidado com pessoas contaminadas... Me prevenia com

preservativo, e se as pessoas não aceitavam, aí eu também não aceitava nada,

programa, não aceitava nada não. Porque tem, as mulheres ainda insiste em fazer

sexo sem camisinha. (Pedro, 55 anos).

[...] as pessoas que sabem são poucas pessoas, são minhas amigas próximas que

sabem, pessoas casadas, pessoas que gostam de mim. na realidade é um alerta

para elas se cuidarem, elas são na maioria casadas, três são casadas e duas não

são, no casamento deve usar camisinha também ter cuidado não só em relação a

aids, mas, com outra doença também, não tem só aids também né, tem HPV, tem

outras coisas aí que a camisinha é o único meio de evitar. eu acho que é mais um

alerta para elas. (Maicon, 32 anos)

Na fala deste último sujeito, ele pontua a sua situação como um exemplo

positivo de enfrentamento da epidemia, mostrando para as colegas que existe, além

da Aids, outras DST‘s que podem ser transmitidas pela falta do preservativo.

Observa-se que um dos sujeitos acredita que, entre os homossexuais, existe mais

prevenção, reproduzindo a ideia de um grupo organizado, consciente da importância

quanto ao uso do preservativo como uma forma efetiva para o enfrentamento da

epidemia. Santos (1996) corrobora esta ideia ao pontuar que os meios

homossexuais masculinos, massacrados pelo estigma e pelo preconceito, tiveram

consciência do seu risco, o que motivou que se organizassem em grupos, ou mesmo

individualmente, para o enfrentamento da epidemia, enquanto o restante da

sociedade assistia inerte à doença ―do outro‖ aproximar-se aos poucos.

Marques, Oliveira e Gomes (2004) observaram em seu estudo com

trabalhadores de um Hospital Universitário, que a palavra prevenção foi um dos

componentes do núcleo central no subgrupo com mais de 35 anos. Esta palavra

pode retratar a evitabilidade da síndrome e de suas consequências, além de

relacionar as informações e as práticas que tem sido disseminado pelos programas

de prevenção, expressando conhecimento sobre a temática. Já a palavra camisinha

compôs o núcleo central dos dois grupos do estudo, o que pode conotar uma

dimensão imagética da Aids e um conhecimento sobre a sua prevenção bem como

uma estratégia para evitar o risco da infecção.

Francisco et al. (2004) lembram que hoje, das DST, a epidemia da AIDS é a

mais alarmante e que a mesma trouxe consigo a imposição de limites à vida sexual,

como um fantasma que coloca em xeque a liberdade já conquistada, antes mesmo,

por gerações anteriores. Considerando que as representações e as práticas estão

relativamente ligadas, determinando além dos comportamentos distintos, as atitudes

específicas diante do problema, portanto, entende-se que o sentido que o indivíduo

atribui à Aids pode determinar o incorporamento das práticas de prevenção

(BARBARÁ; SACHETTI; CREPALDI, 2005).

100

3.2.2.3 Mitos relacionados à transmissão do vírus do HIV para os indivíduos

soropositivos

Esta subcategoria representa de forma tímida o conteúdo fornecido pelos

sujeitos do estudo quanto aos meios de transmissão do HIV que não são reais, o

que serão considerados como mitos relacionados à transmissão. Embora não seja

quantitativamente expressiva, contudo, traduz uma realidade que faz parte do

cotidiano das pessoas que vivem com o HIV/Aids, realidade esta que gera

desconforto, constrangimento e, sobretudo, um sentimento de discriminação.

Esta subcategoria, possui 5 temas, somando 20 UR que são: cuidado com o

vaso/pode pegar no vaso; sabonete, escova de dente, Isso não pega no sabonete

ou na pasta de dente; não pega no beijo na boca; usando o mesmo tudo de todo

mundo (utensílios domésticos); pensavam que pega pela saliva, tem gente que não

acredita que pega através do sexo.

A elaboração cognitiva destes temas está relacionada diretamente ao que

Moscovici (2003) denominou de universo consensual. Jodelet (2001, p. 20) pontuou

que a comunicação social, sob seus aspectos midiáticos, aparece como condição de

possibilidade e de determinação das representações e dos pensamentos sociais. Em

relação à Aids, a mesma autora completa ―a falta de informação e a incerteza da

ciência favorecem o surgimento de representações que vão circular de boca em

boca ou pular de um veículo de comunicação a outro‖.

Umas destas representações estão relacionadas quanto aos meios de

transmissão do vírus do HIV, o que gerou medo por parte das pessoas socialmente

consideradas ―normais‖ de adquirirem o vírus, resultando em segregação social dos

infectados. Tal fato reflete até hoje na vida das pessoas soropositivas, mesmo após

quase 30 anos da síndrome, como mostram os depoimentos abaixo:

Não ia ter complexo de... Nem tiveram comigo e meu filho por que tive de trocar de

local de onde eu morava pra outro. É... Cuidado com o vaso, cuidado com as

escovas de dente, cuidado com o sabonete, com não sei o que... E isso não pega

no sabonete, não pega no beijo na boca, não pega numa pasta de dente, numa

escova. Esses foram os cuidados e como eu morava na casa com os filhos, com os

netos... Então eu preferi me mudar. (Gabriela, 54 anos)

Meu pai me perguntou se eu queria que ele fizesse um banheiro só para mim... Eu

fiquei assim, um pouco espantada com a pergunta dele, mas se tratando de uma

pessoa ignorante, eu entendi até o que ele queria dizer, acho que ele tava com

medo. (Kely, 32 anos)

101

Você poderia pegar pelo vaso sanitário, que você poderia pegar pelo calor da

pessoa quando a pessoa levanta do ônibus, ou até mesmo por apertar a mão, suor,

um simples ato de carinho como um abraço, as pessoas ainda têm medo disso.

(Kely, 32 anos)

Ué por que a AIDS pega né. Então eles acha que até o fato de se dá com você

acha que vai pega. Ah elas acha que deve pegar de qualquer maneira né. Mas é

claro que a gente já tá bem informado que a AIDS num pega assim. É beijar na

boca, é como é que se diz? É usar o mesmo talher, é essas coisa toda, entendeu?

Então muitas pessoas tem mal informação sobre a AIDS. (Flávia, 36 anos)

A falta de conhecimento e informação sobre os reais meios da transmissão do

HIV contribui, sobremaneira, para que as pessoas adotem medidas exageradas e

sem base científica como forma proteção, ao se depararem com uma pessoa

soropositiva. Este medo faz com que as pessoas se afastem da ameaça, criando um

distanciamento como forma de proteção.

Sontag (2007) relembra que as doenças infecciosas alistadas à culpa sexual

sempre dão origem ao medo do contágio fácil e a fantasias equivocadas sobre a

transmissão por meios não venérios em lugares públicos. A autora exemplifica que,

nas primeiras décadas do séc. XX, nos Estados Unidos, foram removidas todas as

maçanetas dos navios da marinha de guerra, dando lugar a portas de vaivém, foram

retiradas todas as canecas de metal que eram afixadas nos bebedouros públicos e

várias gerações de crianças de classe média aprenderam a forrar com papel os

assentos dos banheiros públicos como resquícios das histórias apavorantes sobre a

transmissão da sífilis dos poluídos para os inocentes. Compreende-se que todas as

epidemias alarmantes, essencialmente aquelas associadas a comportamentos

sexuais, geram distinção entre os transmissores potenciais e a população em geral.

Olha, para ser sincero, eu não tenho resposta para te dizer sobre isso não... Porque

eu não lembro... Assim, só uma coisa que as pessoas acham, que elas falam... Que

pelo contato da saliva, né? Até hoje alguns negócios de aperto de mão, que eu vejo

muito essas coisas falar... Ainda tem esse mito, ainda, entendeu? As pessoas não

conseguiram ainda entender que o beijo, a saliva em si, em contato com a pele da

pessoa não... Eu acho que é a única coisa que eu lembro assim por alto, que eu

vejo as pessoas ainda tendo preconceito [...].‖ (Lucas, 28 anos)

Um aspecto peculiar da Aids, desde o início da epidemia, acertou o público

em cheio, considerando a sua transmissão por sangue e esperma, criou-se uma

visão biológica da doença muito mais inquietante, portanto o contágio no imaginário

social poderia ocorrer também por meio de outros líquidos corporais, além do

esperma, particularmente a saliva e o suor. Semelhantemente acontece com a

doença mental, onde se acreditava que a degenerescência afeta os nervos, e o

102

sangue e a doença poderiam ser transmitidos pela saliva e suor, tal como seria com

a Aids e com a sífilis, que podem contaminar por meio do simples contato, com as

secreções corporais ou pelos objetos sobre os quais estão depositados. (JODELET,

2001).

O empoderamento social destes atores é algo que progressivamente está

sendo conquistado, porém de forma lenta. Identificar-se perante a sociedade como

soropositivo é uma atitude ainda constrangedora frente às dificuldades encontradas

e a desconfiança que a sociedade impõe sobre eles.

Segundo Bastos et al. (1994), o medo exacerbado do contágio revela que a

população possui informações a respeito da Aids e que esta informação nem sempre

colaboram no processo de enfrentamento da epidemia ou na construção cidadã dos

acometidos. Temores confundem-se com saberes, como o medo de pegar a Aids no

ar, nos corredores, nas maçanetas de portas, à mesa, beijando ou abraçando;

saberes diversos, misturam-se e baralham-se.

Neste contexto, o viver com o HIV, para estes sujeitos, considerando a

representação social da Aids seja permeada por estigma e discriminação, acarreta

uma pressão social, familiar e pessoal. O enfrentamento da síndrome, bem como a

aderência ao tratamento, fica comprometida quando falta apoio da família, dos

amigos, das instituições de saúde e até mesmo das instituições religiosas.

3.2.3 O cotidiano dos indivíduos soropositivos permeado pelo processo de

vulnerabilidade ao HIV

Moscovici define a Representação Social como uma forma de conhecimento

do senso comum, estando diretamente relacionada à maneira como as pessoas

interpretam os conhecimentos conduzidos socialmente. O processo de assimilação

do conhecimento é sempre ativo, já que as pessoas entendem e introjetam as

informações/conhecimentos de acordo com os referenciais que possuem. Porém, os

indivíduos vão reelaborar o saber científico segundo a sua própria conveniência, ou

seja, de acordo com os meios e recursos que têm. (CARDOSO; ARRUDA, 2005).

103

A epidemia do HIV e da Aids representa um fenômeno global, dinâmico e

instável e considera-se que as formas de ocorrências nas diversas regiões do

mundo dependem, entre outros determinantes, do comportamento humano

individual e coletivo. A Aids foi destacada entre as enfermidades infecciosas

emergentes pela grandeza dos agravos causados às populações e, desde o seu

surgimento, cada uma de suas características e repercussões tem sido

exaustivamente discutida pela comunidade científica e pela sociedade. (BRITO;

CASTILHO; SZWARCWALD, 2001).

A categoria em tela contém 14 temas e 190 UR e representa 6,68% do corpus

da análise. Os seus conteúdos abarcam uma dimensão que traduz os sentimentos,

as atitudes e as práticas dos sujeitos. Entende-se que o reconhecimento do risco

individual frente à epidemia irá influenciar, sobretudo, as práticas e os

comportamentos das pessoas. Portanto, obter informações concretas sobre o

HIV/Aids quanto aos meios de transmissão e de prevenção favorece, de forma

positiva, no enfrentamento da epidemia.

Desta forma, torna-se essencial compreender o conceito de vulnerabilidade,

bem como os seus fatores relacionados. Neste sentido, Ayres et al. (2006)

consideram que a vulnerabilidade corresponde à chance de exposição das pessoas

ao HIV e ao adoecimento pela Aids não somente como resultante de um conjunto de

aspectos individuais, mas incluem aqueles coletivos e contextuais, bem como o

acesso a recursos disponíveis de todas as ordens para se proteger de ambos.

Para os autores, a vulnerabilidade possui três dimensões, quais sejam, a

individual, a social e a programática. A dimensão individual parte da premissa de que

todas as pessoas são suscetíveis à infecção pelo o HIV. Contudo, são levados em

consideração os aspectos próprios ao modo de vida dos indivíduos que contribuam

para que se exponham ao vírus ou proteger-se dele. Ou seja, depende do grau de

informação que as pessoas possuem sobre o HIV ou a Aids, suas formas de

transmissão e de prevenção e a capacidade de incorporá-las no seu cotidiano, além

do interesse e as possibilidades efetivas de transformar esses insumos em práticas

preventivas.

A dimensão social da vulnerabilidade está relacionada aos fatores contextuais

que definem e constrangem a vulnerabilidade individual. Tal como a estrutura

jurídico-política e as diretrizes governamentais, as diferenças relacionadas ao

104

gênero, as relações raciais, as relações entre gerações, as atitudes frente à

sexualidade, a religião, a pobreza e, a cultura são alguns aspectos que possibilitam

uma maior compreensão dos comportamentos e práticas que se relacionam à

exposição dos indivíduos ao HIV.

E, por fim, a dimensão programática da vulnerabilidade busca avaliar como

em circunstâncias sociais citadas, as instituições, principalmente as de saúde,

educação, bem estar-social e cultura, operam como elementos que reproduzem e

aprofundam as condições sociais de vulnerabilidade. Portanto, a elaboração das

estratégias deve relevar a mediação exercida entre os sujeitos e seus contextos

sociais pelos programas e serviços disponíveis.

No entanto, destaca-se que as vulnerabilidades social e programática não

foram pontuadas de maneira relevante pelo grupo estudado, de onde se percebe um

enfoque do processo saúde-doença centrado no indivíduo, em suas ações, decisões

e atitudes. Este fato reproduz uma discursividade hegemônica de culpabilização dos

próprios indivíduos por sua saúde em que se tende a desconsiderar toda a

dimensão social e programático-institucional na assistência aos sujeitos e à

coletividade. Este fato mostra-se marcante no contexto da Aids pela presença de

elementos representacionais ou de memória social relacionados às ideias de grupos

e/ou comportamentos de risco.

Neste contexto, Mann, Tarantola e Netter (1993, p. 27), quando se

debruçaram sobre a temática de vulnerabilidade, conotaram:

A vulnerabilidade pessoal à infecção pelo HIV aumenta com a falta de informações

precisas, relevantes e abrangentes sobre a infecção pelo HIV. A vulnerabilidade

pessoal aumenta quando o individuo não está preocupado ou suficientemente

motivado com relação ao perigo da infecção pelo HIV. A vulnerabilidade pessoal

também aumenta quando o indivíduo carece de habilidades, acesso aos serviços

necessários, suprimentos ou equipamentos e o poder ou confiança para sustentar

ou implementar mudanças comportamentais.

Os autores pontuaram que a falta de informação sobre a infecção do HIV,

resulta em uma maior vulnerabilidade em nível pessoal e, igualmente, os sujeitos do

estudo apresentaram, em seu discurso, algo parecido. Quando foram indagados, o

conteúdo fornecido foi variado, porém, alguns temas destacaram pelas suas

consequências em nível individual e social, além de ter tido um quantitativo de UR

relevante. Dentre eles destacam-se: Ignorância de não saber o que era, falta de

informação e falta de conhecimento, que possuem 60 UR, com 20 sujeitos

expressando tais afirmações, correspondendo a 66,66% do total; Eu não tinha

105

sentimentos, não pensava nada, não me preocupava e ignorava o assunto contém

47 UR e foi dito por 15 pessoas, correspondendo a 50% dos participantes do estudo.

Segue alguns trechos das falas com tais representações:

Não, não tinha... Não tenho assim sentimento... Não sei, não tinha noção do que

realmente era, né? Aí não me importava, não me preocupava. (Silvia, 45 anos)

Ignorava, não queria saber disso, não tinha interesse em saber, porque sabia que

era uma coisa ruim. (Jéssica, 35 anos)

Bom antes, eu não tinha sentimento algum, pelo contrário, eu era uma pessoa que

eu não me importava muito, levava o meu dia-a-dia ali na minha casa, junto com

meus filhos, era trabalhar, eu não pensava, né? Nessas coisas.... porque eu quase

não sabia sobre isso, não me importava, não tinha assim experiência, então eu não

sabia, não sabia mesmo. (Marta, 35 anos)

Para falar a verdade eu não conhecia nada sobre a Aids antes disso....É como eu te

falei, sem informação a gente não tem como ter uma atitude ou não, a gente

escutava uma coisa ou outra como a gente escutou que o Cazuza morreu que a

Maria Zilda tem, que fulana tem, que um namorado largou o outro, fora isso não se

falava sobre a Aids. (Adriana, 37anos)

Nota-se um distanciamento considerável destes sujeitos frente à epidemia,

esta negação e desinteresse dessas pessoas, é reforçado pelo fator ―ignorância‖,

―não saber o que era‖ expressão pontuada pelos entrevistados. De fato percebe-se

que a falta de informação no que tange a Aids influenciou, sobretudo, nas práticas

desses sujeitos no que tange à prevenção, se a pessoa não sabe sobre a temática,

não conhece seus riscos individuais, logo não é o responsável pelo mal que hoje os

assolam, e sim vítimas do acaso, pois nunca esperavam ser contaminadas.

Cardoso e Arruda (2005) perceberam que existem pontos importantes em

comum entre as mulheres e os homens não aderentes à terapia antirretroviral. Estes

pontos são exatamente a vivência considerada perturbadora da soropositividade e a

questão da desinformação e o descuido relacionado à falta de prevenção nas

relações sexuais, originando o HIV. A auto-responsabilidade não aparece neste

cenário.

Os indivíduos, ao enfrentarem a pandemia do HIV/AIDS, muitas vezes

reagem distanciando-se do problema. Muitas acreditam que, mesmo hoje, o risco de

tornar-se soropositivo ou de ter algum familiar e/ou amigo infectado pode ser

essencialmente nulo (SEFFNER, 1998a). Esta visão foi estabelecida a partir da

percepção construída socialmente ao longo de quase três décadas da síndrome,

sendo a Aids considerada, em princípio, como uma doença de determinados grupos

que possuíam comportamentos desviantes, como já pontuado.

106

Os sujeitos deste estudo, entretanto, consideram a Aids como uma doença a

partir desta perspectiva, associado, portanto a comportamento de risco como foi

demonstrado na categoria anterior – Transmissão e Prevenção da Aids segundo as

pessoas que vivem com o HIV - (alguns chegaram a apontar comportamentos que

os comprometeram), outros inclusive não se conformam em ter adquirido o vírus por

possuírem, no entendimento deles, práticas sexuais seguras, como ter um parceiro

fixo, ou serem casados.

As estatísticas já demonstraram que a Aids atinge indivíduos fora dos grupos

de risco tradicionais, amplamente divulgados. Portanto, conclui-se que a Aids é de

todos, apresentando-se como uma epidemia democrática. Segundo Seffner (1998b),

a Aids atinge a todos que adotam comportamentos de risco, como manter relações

sexuais sem o uso do preservativo, compartilhar seringas, receber transfusão de

sangue não testado, etc. Entretanto, os evidentes avanços consideram que esta

forma de nomeação guarda com a anterior, um dos problemas é que ela apaga

determinados fatores que tornam alguns indivíduos mais vulneráveis à epidemia do

que outros, tais como questões econômicas, acesso a informações e existência de

serviços de saúde e aconselhamento.

Entende-se que a falta de conhecimento e de informação adequadas dos

sujeitos do estudo está diretamente associada ao descaso por parte das autoridades

públicas em criar estratégias de enfrentamento da epidemia, como proporcionar as

informações sobre a síndrome bem como os meios de preveni-la. Portanto, esta

situação indica um reflexo da falta de uma estrutura política consistente no

enfrentamento do fenômeno Aids, considerando que as primeiras iniciativas relativas

à síndrome ainda na década de 80, nem todas as reações governamentais foram

favoráveis, pois os setores da própria saúde declararam que existia uma importância

exagerada a um problema vista por eles de pequena dimensão e pertencentes a um

grupo minoritário. (DANIEL, 1991; TEIXEIRA, 1997).

No depoimento que segue, o sujeito demonstra a falta de conhecimento e a

falta de interesse na temática:

Antes? Eu nem pensava, eu num tinha informação, assim, até mesmo, não tinha

informação, eu não me preocupava com essa doença, fui me preocupar depois que

realmente depois do diagnostico, infelizmente. Por que se eu tivesse me

preocupado antes, talvez eu nem tinha me infectado. (Roberto, 34 anos)

107

Este sujeito ratifica um certo arrependimento pela sua desdenha em relação a

Aids, pois acredita que, se tivesse se preocupado antes ele poderia estar hoje livre

do HIV. Neste sentido, Seffner (1998b) indaga que o problema do conceito de

comportamentos de risco é que o trabalho de prevenção passa a ter uma ótica

individualista e culpabilizante. Se uma pessoa se infecta pelo HIV, é porque ela

realizou um comportamento de risco, consequentemente a ―culpa‖ é dela. Neste

aspecto, não é levado em conta, que os modos de transmissão de uma doença

muitas vezes tem razões mais sociais do que individuais. Esta questão não é

resolvida buscando culpar as pessoas por atitudes tomadas ou premiando outros

como modelos de comportamento, mas sim entendendo as razões que levam

pessoas e grupos a estarem em situação mais vulnerável à infecção pelo HIV.

Segundo Mann, Tarantola e Netter (1993), ao avaliar a vulnerabilidade, é

importante considerar a comunidade em que o indivíduo está inserido, assim como

os fatores nacionais e internacionais que possam influenciar a vulnerabilidade

pessoal durante o curso de uma vida. Parker (2000) corrobora considerando que,

como consequência da atenção dada aos aspectos da análise social e cultural,

existe hoje uma crescente conscientização sobre a preocupação com as forças

políticas e econômicas mais amplas que moldam a vulnerabilidade individual e

coletiva diante da epidemia e com as possibilidades de mobilização política em torno

de problemas relacionados ao HIV/Aids.

Entre os entrevistados aparece também à representação da vulnerabilidade

individual, em que estes consideram que todas as pessoas estão sucessíveis a

adquirir o vírus do HIV, como foi explicitado por Ayres et al. (2006). Os temas que

refletem esta percepção são: espalhou para a maioria dos brasileiros, com 2 UR;

tanto no pobre, como no rico, 4 UR; e qualquer um pode pegar hoje em dia,

mulheres casadas, idosos, crianças (já nascem), 23 UR. Estes temas, no entanto,

foram expressos por uma minoria dos entrevistados, o que pode indicar um

conhecimento ainda precário do grupo como um todo em relação à vulnerabilidade e

dos riscos pessoais e coletivos frente à síndrome.

A Aids espalhou em todo mundo, na maioria dos brasileiros, como no pobre, como

no Rico. (Gabriela, 54 anos)

Por que antigamente quando tinha a historia de um diagnóstico de positivo de HIV

era praticamente uma sentença. Se ele tem HIV ele é homossexual. Hoje em dia já

acabou porque mulheres, crianças, heterossexuais e idosos também, se descobriu

que idoso também faz sexo através disso, né? Então é uma coisa interessante. Que

108

a sociedade se descobriu como um todo, muito através disso. Um diagnóstico não é

uma sentença: Você é gay ou você é hetero. È democrático é: todos podem ter este

problema de saúde. (Chico, 43 anos)

Ah que só pegava pessoas promiscuas, pessoas drogadas, esse tipo de pessoas,

mas hoje me dia qualquer um pode pegar, donas de casa, mulheres casadas,

crianças que já nasce com a doença, que é a doença do século, é a doença do

mundo hoje em dia, o HIV. (João, 31 anos)

Ah sim, conversar aqui com as pessoas tem muito homossexual, travesti, mas aqui

também tem um grupo de donas de casa, de pessoas normais, as pessoas que

estão de fora assim da AIDS que não têm, elas não conhecem essas pessoas,

pessoas que tem mãe, tem pai, tem marido, são pessoas normais, aí você conversa

e vê a dor de cada um e vai vendo, uma pessoa que ficou viúva, é muito legal.

(Natália, 36 anos)

Muita gente que tem e num sabe, e tá se espalhando, é uma coisa que tá se

espalhando em cada vez mais jovens e agora até idosos tão pegando, então é uma

coisa que tá aí, né?‘. (João, 31 anos)

Diante do exposto, embora apareçam outros grupos populacionais no cenário

do HIV/Aids, observa-se que a representação do grupo de risco permanece presente

e forte, ou seja, existem aqueles grupos que são permanentemente trazidos às

representações quando se aborda o maior risco de adquirir o HIV, que são os

homossexuais, os promíscuos e os usuários de drogas. Os temas que retratam esta

percepção são: Pessoas depravadas que têm a doença, 24 UR, e Só quem tem

esse tipo de doença é homossexual, 11 UR.

Só quem tem esse tipo de doença é homossexual, são pessoas depravadas.

(Roberto, 34 anos)

Tipo pessoas que faziam sexo com vários parceiros, que não tinham

relacionamentos estáveis e que se entregavam até outro dia e situações de sexo de

risco, ou seja, exposição a muitos parceiros sem nenhum tipo de controle. Por eu

nunca ter sido promiscuo, nunca ter feito troca de parceiro, sempre ter namorados

fixos durante muito tempo e eu acabar me contaminando, foi uma grande prova pra

mim que qualquer um tá vulnerável. Que não há pessoas melhores ou piores, todos

são iguais. (Chico, 43 anos)

Souza Filho (2000) justifica que, em função da rápida formação e

consolidação da representação da Aids em torno dos ―grupos de riscos‖

(homossexuais, bissexuais e pessoas promíscuas), as estratégias de prevenção

para algumas pessoas seriam evitar os grupos sexuais com práticas desviantes,

sem, no entanto, perceber a sua própria vulnerabilidade para adquirir o vírus. Neste

sentido, Ayres (2002, p. 20) afirma:

Migrar do risco para a vulnerabilidade, como já foi apontado, é outro importante

desafio. Em termos bem sintéticos, trata-se de não centrar as políticas, programas e

ações tanto em grupos identitários, ou grupos de risco, mas nas relações

socialmente estabelecidas entre os diversos grupos populacionais e suas

interdependentes e cambiantes identidades. Por outro lado, não tratar as práticas

que expõem as pessoas ao HIV e ao adoecimento por Aids como fruto exclusivo da

109

vontade e do grau de esclarecimento dos indivíduos, mas ver os comportamentos

como a resultante final de um conjunto de condições estruturais e contextuais de

onde essas práticas emergem.

Atrelado a este conceito de grupo de risco, para alguns sujeitos, ainda existe

a representação de que homens heterossexuais são menos sucessíveis a adquirir o

HIV, porém as mulheres estão mais propícias a adquiri-la. Os temas que englobam

estes pensamentos são: Nós mulheres temos maior chance de contrair a doença

que o homem, Homens ativos não pegam DST´s, Ele era heterossexual, mas vivia

uma vida louca. Os relatos abaixo explicitam estes pensamentos:

Tinha um vizinho meu que morreu por causa da doença, ele era hétero, mas vivia

uma vida assim... arregrada, louca. (Roberto, 34 anos)

[...] então as pessoas ainda demonstram desconhecimento sobre doenças

sexualmente transmissíveis. Principalmente pelo fato de homens não pegam

doença sexualmente transmissível, porque eles são ativos; mulheres é que

pegam... Mas se pegam, são promiscuas. Tem muito isso. Tem muitas questões a

serem resolvidas nessa área [...]. (Chico, 43 anos)

Ah hoje eu já tenho um outro tipo de visão por exemplo assim, nós mulheres a

gente tem maior parte, tem mais chance de pegar, de contrair a doença do que o

homem. O homem tem mais não é que ele não vai pegar, ele vai pegar também,

mais nós mulheres a gente tem mais possibilidade do que o homem. (Flávia, 36

anos)

Os relatos supracitados demonstram a representação da invulnerabilidade do

homem, como se o simples fato do homem ser heterossexual já o torna livre do

HIV/Aids. Guimarães (1996) contribui com esta discussão observando que a

associação da Aids à homossexualidade era tão alusiva que os relacionamentos

heterossexuais estáveis era considerado como um meio de prevenção.

A colocação da autora, no entanto, retrata duas realidades, a relação

heterossexual bem como a postura cômoda que os casais heterossexuais e em

especial as mulheres no início da epidemia adquiriram, pois se o parceiro é

heterossexual e considerado fiel, o casal não se enquadravam no ―grupo de risco‖,

logo, não são vulneráveis ao vírus HIV. Considerando que o conceito de ―grupo de

risco‖ se encontra intrínseco no contexto social destes sujeitos.

Parker e Camargo Jr. (2000) entenderam que, associado à pobreza e

vulnerabilidade ao HIV, existem alguns fatores politicoeconômicos que impulsionam

a epidemia do HIV/ Aids. Estes fatores estão fortemente acoplados à organização

social de estruturas de gênero e de sexualidade, cujas hierarquias fazem das

110

mulheres, sobretudo, as de baixa renda extremamente vulneráveis à infecção pelo

HIV.

A mais importante característica da dinâmica da epidemia hoje no Brasil, é a

via de transmissão heterossexual, constituindo uma expressão relevante em todas

as regiões. Houve incremento importante desta forma de transmissão: de 6,6% em

1988, para 39,2%, em 1998. Este caráter tem contribuído de modo decisivo para o

aumento de casos em mulheres, traduzido na progressiva redução da razão de sexo

(dada pela razão entre os casos do sexo masculino e os casos do sexo feminino), no

tempo e em todas as categorias de exposição. Os valores da razão de sexo

passaram de 24:1, em 1985, para 6:1 em 1990, situando-se em 2:1, desde 1997.

(BRITO; CASTILHO; SZWARCWALD, 2001)

Considerando ainda a relação de gêneros e vulnerabilidade ao HIV, as

mulheres são mais vulneráveis à infecção pelo HIV do ponto de vista biológico.

Devido à própria anatomia do aparelho genital feminino em que a superfície da

mucosa vaginal exposta ao sêmen é extensa, além do sêmen apresentar uma

concentração significativa de HIV livre no interior das células em comparação com o

líquido vaginal. (BASTOS; SZWARCWALD, 2000; FAUCI; LANNE, 2006).

Frente a este cenário onde a mulher é naturalmente vulnerável ao HIV, devido

aos aspectos biológicos, existiu ainda neste contexto uma negligência das

autoridades públicas no início da epidemia, pois acreditavam que as mulheres

estavam imunes ao risco, crença que, sem dúvida, foi difundida amplamente até

bem pouco tempo atrás. Guimarães (1996) pontua em seu estudo que as mulheres

possuíam informações muito limitadas acerca da síndrome, embora tivessem

mostrado um conhecimento básico sobre a epidemia e as formas corretas de evitar a

transmissão.

Pode-se entender que a pouca informação está em consonância ao retardo

da inclusão da mulher no contexto do HIV/Aids, não como vítimas, mas como

cidadãs conscientes, com poder de decisão frente à vulnerabilidade individual e

social. Sabe-se que esta não é uma meta fácil de ser alcançada, porém deve ser

constantemente rebuscada e incentivada.

Compreende-se que o perfil da síndrome no Brasil aponta uma profunda

desigualdade da sociedade brasileira, a propagação da infecção pelo HIV no País

revela epidemia de múltiplas dimensões que vem, ao longo de sua trajetória,

111

sofrendo modificações significativas em seu perfil epidemiológico. De epidemia

inicialmente restrita a alguns círculos cosmopolitas das denominadas metrópoles

nacionais — São Paulo e Rio de Janeiro — e essencialmente masculina, que atingia

prioritariamente homens com prática sexual homossexual, e indivíduos hemofílicos,

encontra-se, hoje, com quadro assinalado pelos processos da heterossexualização,

da feminização, da interiorização e da pauperização. O avanço da transmissão por

contato heterossexual implica em um crescimento substancial de casos em

mulheres, o que vem sendo apontado como o mais importante fenômeno para o

atual momento da epidemia. (BASTOS; SZWARCWALD, 2000; BRITO; CASTILHO;

SZWARCWALD, 2001; PARKER; CAMARGO JR., 2000).

3.2.4 Discriminação e ocultamento no conviver com o HIV

As representações sociais, como fenômeno psicossocial, são responsáveis

pela formação e pelos modos de conduta aceitas pelos indivíduos no seu contexto

social. Essas condutas podem ser reveladas por meio das atitudes e das práticas

dos indivíduos e têm, na comunicação social, o seu principal elemento gerador e

organizador. (MARQUES, 2002).

A categoria em tela versa sobre uma temática que engloba o cotidiano das

pessoas que convivem com o HIV, assinalando os diversos fatores positivos e

negativos que norteiam o seu dia-a-dia. Possui 64 temas distribuídos em 724 UR,

corresponde a 25,46% do corpus da análise, sendo, portanto a categoria com maior

relevância quantitativa.

Os dados empíricos desta categoria serão divididos em duas subcategorias

para um melhor entendimento:

– Ocultamento como estratégia de proteção;

– Preconceito e discriminação no conviver com a Aids.

112

3.2.4.1 Ocultamento como estratégia de proteção

Nesta subcategoria as pessoas soropositivas apresentam como estratégias

de sobrevivência social o ocultamento da soropositividade ao HIV. Assim podem

continuar a vida como pessoas consideradas normais, sem serem acusadas e

discriminadas, sejam no âmbito familiar, social ou no trabalho. Neste último, a

omissão do HIV constitui ainda como uma forma de manter o emprego, uma vez

que, tendo o seu segredo revelado, os indivíduos correm o risco de perderem o

trabalho.

Os temas que retratam o processo de ocultamento são 22, distribuídos em

217 UR. Os que apresentam maior relevância nesta subcategoria são: As pessoas

tentam esconder que são soropositivos/ tem vergonha; Minha família não sabe;

Meus amigos não sabem/ as pessoas não sabem; Não falo para poupar os meus

pais; Não sofro preconceito porque as pessoas não sabem (me tratam de igual para

igual); não falo para me poupar, tem pessoas que fazem de conta que não tem a

doença, no trabalho você fala que é soropositiva e é mandado embora; e as pessoas

se dão comigo sem saber que tenho a doença.

Nota-se que os sujeitos do estudo justificam a omissão da sua condição

soropositiva como uma forma de autoproteção. O poupar as pessoas constitui-se em

uma modalidade de poupar a si mesmo, devido ao estigma e ao preconceito que as

pessoas soropositivas ainda enfrentam no seu cotidiano.

Mas é... Eu acho que é isso coisa de poupar mesmo. Das pessoas não saberem é

de poupar. Tanto que eu não sofro nenhum preconceito até por conta das pessoas

não saberem. Eu acho que se soubessem, haveria preconceito sim. Eu acho que

eu me poupo também. Acho que eu me poupo também em relação a isso. (Jorge,

43 anos).

Ah, é horrível, ficar se escondendo dos outros, você nunca fala pra ninguém, você

nunca chega pra alguém, pra um amigo e fala, ah eu sou soropositivo, só quem

sabe mesmo são pessoas que tem um convívio comigo, amigos meus mesmo,

meus amigos, tem amigos que nem sabem, às vezes até eles mesmo tem, e não

falam como eu tenho e não falo pra eles. (João, 31 anos).

[...] quer dizer por isso que eu prefiro que não saiba, que aí a pessoa vai me tratar

de igual para igual, não vai me tratar como uma doente. Tem muita diferença

quando uma pessoa sabe que a outra é soropositivo. Muito, por mais que fale que

não discrimine, que não tem, tem. (Marta, 35 anos)

113

Como pode ser observado, fica bem clara a dificuldade em se sentir aceito

pela sociedade. Neste caso, a omissão da soropositividade é justificada pelo medo

de ser julgado. Neste contexto, a Aids, para o sujeito abaixo, pode ser vista como

―castigo‖ e que ―a pessoa fez por merecer‖ já que seriam aquelas pertencentes ao

―grupo de risco‖. Logo, a imagem da Aids continua está diretamente associada a

condutas desviantes.

Soropositivo? A palavra é escondida. É meio escondido ser soropositivo é muito

difícil, num pode falar que você é soropositivo se não você é discriminado, você se

sente discriminado, você é o doente, você é piranha, é o travesti safado, as

pessoas de fora acha que quem tem AIDS mereceu, ah ele deu muito, ele cheirou,

ele usou droga injetável, tá pagando o que ele fez . (Natália, 36 anos)

Limitações assim, de você não poder se abrir para as pessoas, você é um pouco

privado de falar de você, de você ter medo das pessoas descobrir o que você tem.

(João, 31 anos)

Almeida e Labronici (2007) constataram, em seu estudo, que sujeitos

soropositivos optaram pelo ocultamento da sorologia e não pela informação objetiva

de ter um vírus, uma vez que não é um vírus qualquer. Trata-se, neste sentido, do

HIV, que pela sua história metafórica acarreta um julgamento moral e reprovável e

interfere na vida privada. Revela um lado obscuro, ilícito e expõe os prazeres do

corpo que excederam ao controle da carne. ―E como o destino já está inscrito aos

transgressores, sabem que serão punidos excluídos e deverão sofrer pelo ato que

cometeram‖ (ALMEIDA; LABRONICI, 2007, p.271). Neste sentido, em função dessas

possibilidades geradoras de sofrimento, elegem o ocultamento e até mesmo o

isolamento como proteção do meio externo (sociedade), pois enfrentar essas

situações significa ultrapassar as forças de que dispõem.

Desta forma, um dos sujeitos relata o seu sacrifício para resguardar a sua

soropositividade. Ela não faz o tratamento nas proximidades da sua residência e,

neste sentido, prefere deslocar-se para outro município e pegar três conduções para

fazer o acompanhamento ambulatorial (consultas de rotina). Tal descrição

caracteriza o medo de ter a sua condição revelada nas proximidades do seu lar. Esta

situação pode dificultar os serviços de saúde em estruturar a sua demanda seguindo

um dos regimes organizacionais do Sistema Único de Saúde (SUS), o princípio da

Regionalização, devido à relutância em efetuar o acompanhamento próximo de suas

residências, pois não querem que ninguém saiba que são soropositivos.

114

Porque hoje em dia eu vejo, assim oh, que as pessoas não sabem que eu sou

soropositivo, a não ser as que estão aqui no hospital, tanto que eu moro num lugar

e pego três ônibus para vir fazer tratamento no outro. (Marta, 35 anos)

Thiengo, Oliveira e Rodrigues (2005) observaram que os adolescentes

soropositivos guardam em segredo o seu status sorológico, uma vez que o medo da

rejeição resulta em um afugentamento do convívio social. Neste caso, o fato de não

revelarem a sua sorologia pode gerar uma segregação social. Entretanto, algumas

pessoas preferem se relacionar com outras possuindo a mesma condição

sorológica, constituindo como uma estratégia de enfrentamento e apoio mútuo. Isto

possibilita trocas de experiências frente à síndrome, além de não ter que se

submeter ao preconceito advindo das pessoas ditas normais.

[...] procurei ser amiga de pessoas, me relacionar mais com pessoas que também

têm o mesmo problema que eu, para trocar ideia, que eu também não me sentiria

tão só, porque essa pessoa também não iria me discriminar, porque ela também

está com o mesmo problema que eu. Entendeu, passei a pensar assim. (Marta, 35

anos)

Em relação a amigos quem sabe é só quem tem o problema porque você acaba

fazendo uma amizade, pessoas que tem o mesmo problema, então você pode

trocar ideia e não tem problema nenhum. (Ana, 38 anos)

Por que eu acho que é mais cômodo (não falar). Por que você viver numa

sociedade hipócrita, né? E as pessoas têm... Existe o preconceito, não é só com

relação a AIDS, qualquer doença que seja transmissível, tuberculose, tem

hanseníase. Qualquer coisa que as pessoas escondem até pra se poupar. Pra não

precisar vivenciar isso, né. Eu acho que é por conta disso, que as pessoas

escondem que são soropositivas. (Jorge, 43 anos).

Um dos sujeitos que já convive com a síndrome há 22 anos declarou ser

homossexual e ter adquirido o vírus do parceiro que veio a falecer devido à Aids.

Este entrevistado, vivenciou todo o processo histórico e social do HIV. Segundo ele,

no começo da década de 80, quem tinha Aids eram somente os homossexuais.

Admitir a sua sorologia era assumir a sua tendência sexual. Esta situação gerava

medo e sofrimento conforme o depoimento que segue.

Ah, é o medo, entendeu? Da família vir a saber, de ser rejeitado pela família, sabe?

De ter esses complexos que o ser humano tem de achar que a AIDS era um

monstro na vida dessa pessoa, que só os homossexuais que tinham AIDS, aquele

começo, que foi o começo da AIDS, né? (Gilson, 48 anos)

Um outro sujeito, também homossexual, faz uma declaração parecida com a

anterior, pontuando a associação da Aids à homossexualidade no início da

epidemia.

115

[...] é no caso de uma pessoa homossexual não assumida. Aí a pessoa se revela

sem querer, né? Ainda tinha muito essa colocação. Por que antigamente quando

tinha a historia de um diagnóstico de positivo de HIV era praticamente uma

sentença. Se ele tem HIV ele é homossexual. (Chico, 43 anos)

Daniel (1991) destacou que, no final da década de 80, dos 9.555 casos de

Aids notificados no Brasil, foram expressivos os números ligados a homens

―homossexuais‖, somando 40%. Enquanto outros 20% do total nacional foram

relatados entre indivíduos classificados como homens ―bissexuais‖. As interações

sexuais entre indivíduos do mesmo sexo somaram quase 60% naquela época.

Outrossim, Terto Jr. (1997) já alertava que a epidemia no Brasil apontava para a

heterossexualização como a principal forma de transmissão. Concomitante, outros

problemas de saúde pública, como as DST‘s aliadas à pobreza e a um sistema de

saúde pública deficiente, potencializaram a disseminação do HIV entre homens e

mulheres nos estratos mais pobres e menos favorecidos da sociedade.

Os sujeitos do estudo que vivenciaram ou buscaram saber como foi o início

da síndrome no país apresentaram esta representação nas suas falas, recordando

um momento histórico da Aids ou explicitando sua memória social. O fenômeno do

HIV/Aids vem passando por um processo de transformação social e epidemiológico.

Sabe-se que hoje, século XXI, depois de quase 30 anos da síndrome, os dados

epidemiológicos são outros e a representação social da Aids vem sendo moldada

em função de todo o contexto histórico, político, social e epidemiológico que a

envolve.

Entretanto, verifica-se que a representação social da Aids associada à

homossexualidade permanece forte na memória destas pessoas, como pode ser

percebido nesta categoria. Oliveira e Costa (2007), em estudo recente, utilizaram a

técnica de evocação livre tradicional e a de substituição – diminuindo a pressão

normativa sobre os participantes -, cujos sujeitos eram enfermeiros de um hospital

universitário. Foram identificados homossexualidade e preconceito como elementos

provavelmente centrais no segundo momento da pesquisa.

O mesmo autor enfatiza que este grupo de pessoas continua a sofrer o

estigma e a discriminação devido à associação persistente Aids-homossexualidade.

Prossegue a lógica inicial de grupo de risco, embora, desde a década de 1990, o

grupo que representava o maior número de casos da doença já era ocupado pelos

heterossexuais. (CASTILHO; CHEQUER, 1997).

116

Em geral, a representação negativa elaborada socialmente referente às

pessoas com HIV/Aids são reforçada pela linguagem e pelas metáforas que são

usadas para falar e pensar sobre o HIV e a AIDS. Este processo aumenta o medo, e,

sobretudo, o isolamento de pessoas afetadas. Não obstante, o estigma é estendido

à família e aos amigos. (PARKER; AGGLETON, 2001).

Cabe neste ponto, enaltecer a colaboração de Almeida e Labronici (2007, p.

272), uma vez que os seus achados muito se assemelham com a experiência de

vida apresentado pelos sujeitos do estudo em tela.

Como os colaboradores desta pesquisa não revelaram sua sorologia em público e

não portam os estigmas denunciados pelo corpo, como manchas na pele,

emagrecimento, queda de cabelo – na medida em que são estes sinais físicos e o

sentido atribuído a eles que provocam reações – salvo os de caráter que não

podem ser visíveis, conseguem por meio da estratégia de dissimulação, mentira,

isolamento e silêncio encobrir as marcas estigmatizantes para que não venham a

ser conhecidas pelos ‗normais‘ e se manterem na posição de desacreditáveis. Mas,

para sustentarem esta característica precisam a todo o momento manipular a

informação sobre seu defeito para que não se transforme em sinal de estigma. Por

conseguinte, as atitudes de negação, isolamento e ocultação da doença se

desenham como forma de se proteger e evitar a ‗execração pública‘, que se traduz

no plano das relações por meio de atitudes preconceituosas, discriminatórias,

culpabilizantes e excludentes, respostas provocadas pelo estigma.

Nesta perspectiva, existe ainda uma outra forma de ocultar a soropositividade

segundo o grupo estudado que é esquecendo que ela existe. Os sujeitos quando

revelaram esta ―negação da doença‖, procuram, de alguma maneira, naturalizá-la

em seus cotidianos.

Hoje, sentimento comum, como que não existisse, se eu não tivesse nada. (Vitória,

58 anos)

[...] converso com muita gente do dia das consultas a gente percebe que as

pessoas não têm ou umas fazem de conta que não tem, outras só lembram que

tem no dia de vir ao medico. (Jorge, 43 anos).

Castanha et al. (2006) também constataram este processo de naturalização

no que tange ao conviver com o HIV/Aids em estudo com pessoas soropositivas.

Outro motivo que justifica o ocultamento das pessoas que convivem com o

vírus da Aids está relacionado ao trabalho. Os sujeitos, no ambiente de trabalho, não

expõem a sua condição sorológica por medo de sofrerem discriminação, além da

possibilidade de perder o emprego, como pode ser observado nas falas que

seguem:

Minha patroa não sabe, porque ela é preconceituosa, ela não ia me aceitar

trabalhando na casa dela, porque ela tem preconceito e existe o preconceito, por

mais que você não queira. (Lara, 29 anos)

117

Quando você fala para uma pessoa principalmente no trabalho que você fala que

você é soropositivo, imediatamente você é mandado embora. Já aconteceu isso

comigo, não trabalho. Eu trabalhando estava com dois meses, falei com o meu

patrão que eu era soropositivo, porque eu tratava de duas crianças, no dia seguinte,

ela me mandou embora. (Vitória, 59 anos)

No trabalho, não sabe, não quero que saiba, porque, né? Porque eu acho que não,

pode rolar preconceito, as pessoas ali, não sei, tem uma relação de trabalho, só,

não é aquela amizade. No trabalho, não, aquela relação é profissional. Então, não

precisa entrar na minha vida, não precisa de eu abrir para eles, não é uma

precisão. (Nelson, 44 anos)

No setor trabalho, já foram identificadas inúmeras atitudes preconceituosas

direcionada aos trabalhadores que possuem o vírus HIV ou com a sua suspeita, por

vezes pelo simples fato de serem homossexuais; medo injustificado de transmissão

no trabalho, discriminação, incapacidade de gerir trabalhadores soropositivos ou

recusa de co-participação nos custos de tratamento, foram vários os motivos que

levaram trabalhadores discriminados a recorrerem à justiça. (BASTOS et al., 1994).

Em função dos vários relatos sobre estigmatização e discriminação ao HIV e

à AIDS nos ambientes de trabalho, a ausência de uma intervenção eficiente e de

respostas políticas torna estes locais um dos contextos principais nos quais devem

ser implementadas ações que visam reduzir a estigmatização dos indivíduos.

(PARKER; AGGLETON, 2001).

3.2.4.2 Preconceito e discriminação no conviver com o HIV

De acordo com Moscovici (2009), preconceito designa toda crença mantida

sem uma reflexão sobre ela. Portanto, pode-se questionar a ideia usada para

esclarecer as relações entre os indivíduos, especialmente, a relação entre os

grupos, de que os homens têm uma propensão ao preconceito. O mesmo autor (p.

25) ao abordar preconceito na perspectiva da representação social afirma:

As representações sociais não apenas são relativamente difusas no senso comum

e concernem todos os aspectos da vida de uma minoria, como também se apóiam

na autoridade da tradição. Apóiam-se até mesmo, sobre a ciência, da qual se

reclamam as teorias do racismo, da diferença entre os homens e as mulheres,

estrangeiros e nacionais. Não é raro que estes preconceitos sejam enunciados ao

mesmo tempo na linguagem comum e na linguagem científica.

118

Neste contexto, verifica-se que desde os primórdios do HIV/Aids, o

preconceito foi e ainda se constitui como um dos grandes entraves sociais

enfrentados pelas pessoas que convivem com o HIV ou com a síndrome

propriamente dita. Desta forma, este fenômeno motivou diversas metáforas

poderosas em torno da doença que servem para reforçar e legitimar a

estigmatização. Como destacam Parker e Aggleton (2001, p. 19):

Elas incluem a AIDS vista como morte (por exemplo, por meio de imagens como a

Grande Ceifeira); AIDS como horror (fazendo com que os infectados sejam

endiabrados e temidos); AIDS como punição (por exemplo, por comportamento

imoral); AIDS como crime (por exemplo, em relação a vítimas inocentes e

culpadas); AIDS como guerra (por exemplo, em relação a um vírus que precisa ser

combatido); e, talvez mais do que tudo, AIDS como o Outro (no qual a AIDS é vista

como algo que aflige os que estão à parte).

A subcategoria em tela possui 40 temas e 443 UR. Nela os sujeitos explanam

acerca de um cotidiano repleto de preconceitos e discriminações no convívio social e

familiar e destaca-se que o próprio grupo em estudo assumiu que já foram

preconceituosos, como revela alguns temas desta subcategoria: Eu tinha

preconceito, 27 UR; separação dos utensílios domésticos, 15 UR; as pessoas são

preconceituosas, 55 UR; as pessoas se afastam e te evitam/não tem a mesma

amizade, 38 UR; as pessoas não ficam perto, evitam contato físico (aperto de mão,

beijo no rosto) 50 UR; dentre outras. Nesta perspectiva, esta subcategoria será

descrita em dois momentos distintos, para uma melhor compreensão, quais sejam:

- O preconceito a partir do próprio sujeito soropositivo;

- Preconceito social vivenciado pelos sujeitos soropositivos.

3.2.4.2.1 O preconceito a partir do próprio sujeito soropositivo

Observa-se que alguns sujeitos em estudo assumiram que tinham atitudes

preconceituosas junto às pessoas soropositivas antes do diagnóstico. Estes

referiram a falta de conhecimento e informação sobre a Aids como justificativa para

tais atitudes.

Eu tinha preconceito, eu achava que nunca namoraria ninguém que tivesse a

doença.... Eu acho que antes do diagnóstico eu tinha algum preconceito. Eu

assumo que eu tinha. Até pela ignorância mesmo de não saber o que era. (Jorge,

43 anos)

119

Outro fato relevante foram os depoimentos em que os sujeitos admitiram que

procuravam evitar qualquer contato físico, bem como ambiente das pessoas

soropositivas. Nota-se que, por traz deste receio, existia ainda o medo de adquirir o

vírus ou alguma doença ―oportunista‖.

[...] mas ia evitar realmente qualquer contato fisco, qualquer contato assim mais

próximo, ou com a pessoa ou com as secreções as coisas das pessoas... O

ambiente também, eu ia evitar o ambiente, né? Por que eu tinha esse preconceito,

essa barreira, né? (Carlos, 33anos)

[...] Então havia em mim um preconceito, entendeu? Entrar naquele lugar e sair dali

com uma doença pior do que a que eu tive, né? Por ser também um portador... Por

que ali, a gente quando entra num lugar coisa... Tem pessoas com várias doenças

transmissíveis pelo ar, ou até mesmo pelo contato, então eu acho que havia da

minha parte um preconceito, eu via dessa forma. (Lucas, 28 anos)

É válido ressaltar que quando assumem as suas atitudes preconceituosas, os

sujeitos não se condenam, mas justificam a sua colocação. O fato de conviverem

hoje com pessoas soropositivas os fez ter um olhar diferente, principalmente por

possuírem hoje, depois da experiência, conhecimentos suficientes para o

enfrentamento da epidemia. Entretanto, foi observado que alguns sujeitos

apresentaram atitudes preconceituosas, mesmo depois do diagnóstico.

Eu acho que da minha parte... Antes disso, eu acho que havia um preconceito...

Havia o preconceito de... Até mesmo quando eu iniciei, havia esse preconceito... Eu

sabendo que eu tinha, havia. Porque eu não tinha informação adequada para

receber a AIDS, né? Eu não tinha [...]. (Lucas, 28 anos)

Desta forma, remete-se ao pensamento de Moscovici (2001) que considera

que o indivíduo sofre a pressão das representações dominantes na sociedade e é

nesta interface que o mesmo pensa e exprime seus sentimentos. Essas

representações diferem de acordo com a sociedade em que nascem, crescem e são

moldados. Sendo assim, cada tipo de mentalidade é distinto e satisfaz a um tipo de

sociedade, às instituições e às práticas que lhe são próprias.

Concordando com Moscovici, as atitudes e as práticas dos sujeitos do estudo

refletem aquelas impostas pela sociedade, uma vez que o HIV/Aids ainda é

permeado de estigmas e preconceitos. As pessoas adotam atitudes preconceituosas

muitas vezes de forma inconsciente, talvez como estratégia de defesa com o intuito

de se proteger da doença, tendendo a ser algo intrínseco, quase que involuntário,

conforme o depoimento.

120

Ah, eu acho que eu ia demonstrar não estar discriminando aquela pessoa, porque

você lidar com uma pessoa sã é uma coisa, e com uma pessoa que você sabe que

ela está doente, você fica com o pé meio atrás, mas eu ia fazer de tudo para não

deixar entender que isto está acontecendo... Eu acho que a discriminação já existe

dentro da gente mesmo... mas eu procuro nunca transparecer, que por mais que lá

dentro de si ta parecendo que você sente alguma coisa, mas nunca deixar

transparecer. (Kaká, 41 anos)

A pessoa soropositiva está inserida numa sociedade, que tem sua cultura,

normas e valores que se tornam por vezes uma imposição para as tomadas de

decisões em situações distintas. A pessoa que recebe o diagnóstico positivo para o

HIV passa a fazer parte de um grupo minoritário, que seria o grupo das pessoas que

convivem com o HIV/Aids. Porém, este sujeito mesmo com tal diagnóstico continua a

fazer parte da sociedade, entretanto adquire um olhar diferenciado no que tange às

pessoas soropositivas, já que agora também faz parte do grupo.

Todavia, neste período de transição, de aceitação do novo, alguns

sentimentos como o medo de relacionar ou aproximar de outros soropositivos,

sofrem uma transformação necessária, até mesmo para um posicionamento deste

indivíduo frente à epidemia que ora o acomete. Por conseguinte, estas mudanças

inferem nas atitudes e práticas relacionadas ao HIV/Aids, bem como na sua postura

frente ao preconceito e a discriminação.

Conotando mudança de atitude e de prática nos relatos que se seguem, os

sujeitos demonstram que depois do diagnóstico passaram a ver a Aids com outros

olhos. Uma destas mudanças de comportamento integra ao fato de não terem o

preconceito como parte do discurso após o diagnóstico.

[...] antes de eu ter o conhecimento que eu tenho agora. Eu acho que eu faria a

mesma coisa que as outras pessoas faz, me afastaria das pessoas que tivessem

essa doença, mas como eu tenho o conhecimento que eu tenho agora, jamais eu ia

fazer isso [...]. (Vitória, 58 anos)

Eu tinha preconceito sim. Entrar em contato, conversar, pensava que eu iria pegar a

doença por falar, apertar a mão, sentar no mesmo local que pessoa tava. Meu

preconceito era este. Agora não. Agora eu já tenho mais contato com as pessoas,

já não tenho mais medo...entendeu? (Carla, 31 anos)

Para Goffman (2008 p. 14), ―as pessoas que não se afastam, negativamente

das expectativas particulares são consideradas normais‖. Desta forma, pode-se,

então perceber que a pessoa soropositiva vivencia um processo de transformação

diante do diagnóstico positivo para o HIV. De ―pessoas normais‖ passam para o

grupo ―dos soropositivos‖. Os dados empíricos revelam que as atitudes e práticas

121

preconceituosas antes do diagnóstico são substituídas pela consciência e o

reconhecimento do ―novo‖, uma vez que a maioria dos sujeitos justificou estas

atitudes devido à falta de conhecimento do que realmente era o HIV/Aids.

Jodelet (2001, p. 41) acrescenta que ―ao contrário do paradigma informático,

que recobre todo o esforço científico sob a capa de uma mesma fôrma, o modelo

das representações sociais impulsiona a diversidade e a invenção, e traz o desafio

da complexidade‖.

3.2.4.2.2 Preconceito social vivenciado pelos sujeitos soropositivos

Destacaram-se, na discussão anterior, as atitudes permeadas de

preconceitos dos próprios sujeitos soropositivos frente à síndrome. Nesta

subcategoria, analisa-se outro ponto importante no conviver com a Aids, que é o

preconceito sofrido advindo das ―pessoas ditas normais‖.

As atitudes preconceituosas da sociedade impostas às pessoas soropositivas

as prejudicam substancialmente, causando prejuízos, na maioria das vezes

irreversíveis, na vida desses sujeitos, como o isolamento social, a perda da vontade

de viver e, consequentemente, de buscarem razões para o tratamento. Originam,

ainda, processos relacionados à diminuição da auto-estima e à dificuldade de

desenvolverem um relacionamento afetivo.

Um dos temas mais relevante quantitativamente nesta categoria foi ―as

pessoas são preconceituosas‖, com 55 UR e incluindo 22 sujeitos, o que

correspondendo a 73.5% dos sujeitos.

O descaso, o preconceito, assim escabrosos de não querer comer, né, no prato da

pessoa, estar do lado da pessoa, o que quer dizer, agora, nem tanto, mas no início,

coisa de quinze anos atrás, era um absurdo, preconceitos assim, horríveis. É

relacionado de toque, de tudo, de beijo assim no rosto, as pessoas evitavam, né...

(Nelson, 44 anos)

No depoimento supracitado, o individuo considera que, há 15 anos, o

preconceito sofrido era ainda pior, sugerindo que hoje já tenha melhorado ou

diminuído. Porém, não foi observada tal conjectura nas falas dos demais indivíduos,

o que indica ser um processo lento reverter este cenário no qual existem dois lados,

122

as pessoas que sofrem e as pessoas que exercem as ideias e as atitudes

preconceituosas.

Que pra gente existe diferença, uma pessoa que tem preconceito ela nunca vai

admitir que você tá com esse problema e te aceitar, eu já fui na casa dos outros

tomar café e quebraram o copo na minha cara, os vizinhos do lugar que eu moro

são preconceituosos, uma vizinha tentou me agredir falando que eu tava cheio de

aids, isso é doloros. (Lara, 29 anos).

Moscovici (2009) constata uma distinção entre categorias de sujeitos, aqueles

para os quais é legítimo se resguardarem do sofrimento e da humilhação; e os

outros, estes ao contrário, é totalmente aceitável, em função de seu sexo, raça,

religião, estado mórbido e/ou apresentação social, entre outras coisas, atribuir

sofrimentos e humilhações, os quais se podem discriminar sem reservas. O que

explica a preferência pelos seus semelhantes e o menosprezo e o aviltamento em

relação aos diferentes.

No que tange ao HV/Aids, esta realidade é identificada e justificada

reportando a forma como a mídia, no início da epidemia, a qualificou, com base nos

dados epidemiológicos e nas justificativas das ciências médicas diante de uma

doença que afligia um determinado grupo de pessoas, os homossexuais, os UDI, as

prostitutas e os hemofílicos, sendo estes últimos considerados como vítimas da Aids

e os primeiros os responsáveis em disseminarem o ―mal‖. Segundo Jodelet (2001, p.

19), esta ―visão moral faz da Aids uma doença carregada de estigma social, que

pode provocar ostracismo e rejeição‖.

Neste sentido, estigma é um termo usado em menção a um atributo

profundamente depreciativo; pode-se também ser considerado como um defeito,

uma fraqueza ou uma desvantagem, constituindo uma discrepância específica entre

a identidade social virtual e a identidade social real (GOFFMAN, 2008). Em relação

ao HIV/Aids, o estigma se construiu em torno da epidemia considerando o primeiro

impacto da doença no Brasil que ocorreu especialmente no imaginário social. Antes

mesmo que qualquer médico registrasse o primeiro caso no Brasil, a imprensa,

sobretudo a sensacionalista, assinalava a chegada da ―peste gay‖ no Brasil como

algo inevitável. (DANIEL, 1991).

Como consequência dessas expressões, um dos estigmas predominantes até

hoje é a relação direta do HIV/Aids ao homossexualismo, como descrevem os

sujeitos:

123

A elas são totalmente preconceituosas, por que quando há assim sai o assunto, aí

elas falam besteira. Ah, que só quem tem esse tipo de doença é homossexual, são

pessoas depravadas. (Roberto, 34 anos).

Preconceito, preconceito muito grande, muito grande, muito grande. Eu almoço

num lugar e tem um rapaz e ele é do banco do Brasil, da "quilomoto" e ele ta

magrinho, magrinho, magrinho, ele é homossexual, às vezes to na mesa, e falam

esse menino tá com AIDS, com certeza tá com AIDS, e num sei o que, num sei o

que, num sei o que, elas nem conhecem o cara nem sabem se é ou num é, e tem

preconceito. É lógico que o pessoal é preconceituoso, por isso que eu nunca revelei

e nem vou revelar. (Natália, 36 anos).

Parker e Aggleton (2001) confirmam quanto à associação do HIV/Aids à

homossexualidade e reforçam outras alvos de estigmatização, como a prostituição, a

promiscuidade e o ―desvio‖ sexual, o que determinou toda a história da epidemia e

permanece ainda hoje como o aspecto mais enraizado do estigma, da

estigmatização e da discriminação relacionados ao HIV/Aids. Esses estigmas que

associam o HIV/Aids à homossexualidade, além de outros ―desvios‖ sexuais são

tipicamente tolerados e implicitamente aceitos nas sociedades em todo o mundo.

Uma das consequências do preconceito vivenciado o pelos sujeitos é a

tendência ao isolamento social. Como foi pontuado nos depoimentos que seguem:

Eu tinha uma visão assim... De que se contaminou, seria excluída, seria isolada...

Para mim seria isso. Eu já achava que não ia poder mais ter contato com os meus

sobrinhos, não ia poder casar, não ia poder ter mais relacionamento com as

pessoas, teria que ter uma vida mais particular, mais para mim, entendeu? Então

eu pensava assim‖. (Lucas, 28 anos)

[...] eu nunca tive uma atitude assim de farra, de passar a noite fora, viver bebendo,

essas coisas... eu era mais caseIra mesmo. E agora que eu descobri mesmo, agora

que eu fiquei mais caseIra ainda, não saio mais. Já não saía... agora mesmo que

eu não saio. (Carla, 31 anos)

Percebe-se, nas falas acima, que os sujeitos apresentaram uma tendência de

se resguardarem ou se excluírem do convívio social após a descoberta do

diagnóstico. Quando foi utilizada a expressão “não ia poder ter mais relacionamento

com as pessoas”, observa-se uma imagem de isolamento como algo já determinado

pela sociedade ou como uma forma de punição por terem contraído o vírus do HIV.

Almeida e Labronici (2007) consideram que o maior grau de sofrimento

infringido aos sujeitos era o conviver com os constrangimentos impostos, não pela

dor infringida ao corpo doente, (ser ou não ser doente de AIDS), mas pela pungência

do preconceito e da discriminação estabelecido pelo meio externo. O sentimento de

culpa que reflete a metáfora estigmatizante da AIDS e que se abriga no imaginário

social e, portanto, permanece a conotação moralista que se faz em torno da AIDS,

124

castigando-os pelo comportamento divergente dos valores morais e sexistas da

sociedade tradicional. Os autores acrescentam que tal condenação os impede de se

relacionarem afetivamente com outras pessoas.

No presente estudo, foi observada experiência semelhante:

O preconceito está em cada um de uma forma, então você acaba se fechando, por

exemplo: você arruma um namorado, aí você acaba não querendo se envolver com

ele porque de repente ele vai te aceitar de repente não, aí você acaba se excluindo

daquilo ali, se fechando, entendeu é nesse sentido. (Adriana, 37 anos)

Segundo os depoentes é extremamente difícil revelar para o(a) parceiro(a) o

seu status sorológico, pois, na maioria das vezes, eles não aceitam a situação, o que

gera sofrimento e isolamento ou a omissão como consequência do medo da

descoberta e do abandono. Esta última situação expõe o parceiro(a) aos riscos

eminentes de infecção, caso não usem o preservativo nas relações sexuais.

Quando eu soube, eu já estava com um companheiro fixo, já estava morando com

ele, e aí fiquei com ele, mas também não contei para ele não. Aí depois ele fez,

quando eu fiquei grávida dele, né? Ele teve que vir fazer o exame, e ele deu

negativo. Nós ficamos sete anos, e a gente nunca tinha usado preservativo, e eu

escondi, quando soube, mesmo assim não falei nada para ele, e ele não adquiriu a

doença. (Jéssica, 35 anos)

Este dado é extremamente importante e preocupante, onde se questiona se

os órgãos públicos estão investindo em estratégias de prevenção a partir dos

próprios sujeitos soropositivos. Neste contexto, investir em educação em saúde é

fundamental, uma vez que estes podem exercer um papel fundamental neste

processo, principalmente no que tange a autoproteção e, consequentemente, do

parceiro(a), haja vista que a via sexual consiste na principal via de disseminação do

vírus HIV.

Bem diferente do apresentado na fala anterior, outra justificativa que impede

ou dificulta o relacionamento seria o medo de contaminar o parceiro(a), pois, caso

aconteça, geraria um sentimento de culpa irreparável. No relato que segue, a

pessoa informa que, mesmo após explicações de médicos e psicólogos que o uso

do preservativo torna os relacionamentos seguros, apresenta um intenso processo

de resistência a qualquer envolvimento afetivo.

De eu não poder fazer as coisas que eu poderia fazer antes de eu ter esse

problema, como ter um companheiro, ter uma pessoa do meu lado. Isso hoje, eu

não posso fazer isso, porque eu tenho medo de contaminar essa pessoa. Os

médicos já falaram para mim, mesmo a psicóloga, se eu usar camisinha não tem

problema, mas eu sei lá, eu fico, acho que eu vou ficar com a consciência muito

125

pesada, se eu tiver com uma pessoa, e aquela pessoa, depois descobrir que eu

contaminei ele. (vitória, 58 anos)

Bessa e Terto Jr. (1998) confirmam a afirmação anterior ao constatarem que o

medo da rejeição, a imprecisão da revelação da condição sorológica ao parceiro e a

imprecisão quanto à sua reação, induz, na maioria das vezes, uma fuga de

relacionamentos afetivos como forma de desviar-se de uma possível situação de

abandono.

Ainda assim, uma alternativa apresentada por outros atores sociais do nosso

estudo para o enfrentamento de tal situação foi a de buscar relacionamentos com

pessoas soropositivas como eles, conotando a ideia de que existem dois grupos

distintos, ―diferentes com diferentes‖ ou ―iguais com iguais‖, deixando em aberto,

para reflexão, que existe, de fato, diferenças entre os iguais, mesmo considerando

que todos são seres humanos e dividem o mesmo universo.

Eu namoro, namoro há cinco anos, já. E hoje em dia eu to bem. Ele também é

soropositivo, inclusive eu conheci ele aqui. Tem cinco anos. Eu achei melhor lidar

com a situação de uma pessoa igual a mim, porque eu não suportaria saber que eu

sou soropositiva e pegar uma pessoa que não é, e sabe? Isso pra mim não seria

legal. Então eu procurei, desde o momento que eu soube... Eu falei, se algum dia

eu tiver que me relacionar depois, vai ser com uma pessoa que seja igual a mim,

entendeu? Poder não esconder nada. Não ter aquele sentimento de culpa mais

tarde, entendeu? (Maria, 37 anos)

Neste contexto, Oliveira e Costa (2007) ressaltam que os elementos

preconceito e discriminação, presentes em seu estudo, revelaram, de certa forma, o

contexto social em que se inserem os sujeitos soropositivos, bem como a falta de

conhecimento e as falsas crenças sobre o HIV/Aids, o que reflete diretamente nas

atitudes observadas diante das pessoas que vivem com a doença. Regato e Assmar

(2004) advertem que os sujeitos soropositivos sentem dificuldade de serem aceitos

socialmente, o que determina sentimentos de exclusão e de solidão.

Embora já tenha discutido alguns mitos relacionados à forma da transmissão

do HIV, neste momento discutir-se-á o ponto de vista do estigma e do preconceito,

uma vez que estas atitudes estimuladas, sobretudo, pelo medo do contágio e pela

falta de informação suscitam desconforto e sofrimento nestes sujeitos que são alvos

do menosprezo social. Os temas que refletem esta representação são: As pessoas

se afastam, te evitam, não tem a mesma amizade, 38 UR; As pessoas não ficam

perto, evitariam qualquer contato físico (aperto de mão, beijo no rosto), 50 UR.

126

Ah pode passar tipo assim ah, aquelas pessoas bem ignorante que acha que pega

em perto de mão, em tossir, beber no mesmo copo, esse tipo de coisa, entendeu?

Que já aconteceu comigo. Ah aconteceu em caso de próprios conhecidos mesmo já

ouvi, lava o copo, lava o copo, por que ele tem aquela doença, esse tipo de coisa. E

na época foi um baque, até me afastei dessas pessoas, só tenho convívio pessoas

que me aceita como eu sou, entendeu? Se eu vê que tem algum tipo de

preconceito, entendeu? Me afasto logo. (João, 31 anos).

Ah, a gente já começa a notar a diferença assim no cumprimentar, já não, já, por

exemplo, não te abraça, já não vem e te dá aquele beijo no rosto igual amiga

quando se encontra. Igual no ônibus, que eu vim quando as pessoas sabiam que

aquela moça era soropositivo, as meninas não chegavam, não abraçavam, já não

davam mais beijinho no rosto, entendeu? já começa assim a excluir do seu grupo,

entendeu? se vai pra uma festa, pra algum lugar já não chama mais. Já começa

assim evitando, não é que a pessoa chegue assim e fale é soropositivo, você para

lá e eu para cá. A gente sente que a pessoa vai evitando, um meio de sair de perto,

entendeu, às vezes já não senta mais do lado, procura sentar atrás, ou às vezes

prefere ir até em pé pra não ficar perto da pessoa sabe, é a gente vê. (Marta, 35

anos)

Existe um preconceito muito grande, porque muita gente não tem informação, então

há um preconceito muito grande... Então eu acho que se eles souberem, eles vão

se afastar, vão ficar com medo de pegar tocando, pegando na mão, dando um beijo

no rosto... Eu creio que eles achem que pega, por isso eles não sabem. (Sílvia, 45

anos)

Destaca-se que o medo de contrair o HIV por meio de contato social com

pessoas infectadas é algo que já foi explicitado em outras pesquisas, como Garcia e

Koyama (2008). As autoras destacaram que, na medida em que existe a

possibilidade de aproximação, interação ou intimidade com pessoas soropositivas,

maior é a rejeição. E acrescentaram que situações como estas evidenciam a

desinformação e a falta de confiança nas informações obtidas no que tange à

exposição ao vírus pelo contato social, além de reafirmar o intenso estigma em torno

do HIV/Aids que culmina em isolamento e em afastamento daqueles que vivem com

o HIV e a sua consequente discriminação.

Os sujeitos deste estudo relataram que são vítimas de atitudes

preconceituosas até mesmo no convívio familiar. Neste contexto, destaca-se que a

omissão da sorologia não acontece somente nas relações sociais, entre os amigos,

trabalho, mas no próprio seio familiar que seria, a priori, o lugar onde estas pessoas

deveriam encontrar apoio, escuta e, sobretudo, o amor, requisitos básicos para

auxiliar no enfrentamento da doença que não se apresenta como uma tarefa fácil.

Contudo, estas pessoas carecem de uma rede social de apoio, além de uma

estrutura política adequada que é fundamental neste processo.

Minha família, por exemplo, eu não contei, até por que por preconceitos, eu tenho

certeza que eles não vão me apoiar, então eu optei pra isso e to vivendo bem pra

isso. (Roberto, 34 anos).

127

[...] e realmente é ignorância, falta de informação, as pessoas ainda tem medo,

dentro da minha própria casa a minha mãe, assim eu moro ao lado da minha mãe e

eu não posso utilizar o banheiro da minha mãe, porque se eu utilizar o banheiro da

minha mãe ela lava tudo com cloro ela desinfeta tudo. (Adriana, 37 anos).

Mas eu senti da parte de alguns parentes, tipo uma irmã minha e uma cunhada

minha, um certo preconceito no contato, entendeu?....Não deixava meus sobrinhos

mais como era antes de eu ter o diagnóstico... Estar mais próximo deles, ou pegar

dar um beijo, um abraço ficou aquela coisa mais distante... ou quando eu via que

ele vinha para me dar um abraço ou um beijo, ai tipo que segurava assim, mas não

deixava desconfiar, mas como a gente percebe logo, que há... E a minha irmã

quando às vezes eu brincava com ela, dava um dentadinha, morder, alguma coisa

assim... Eu sempre brinquei com ela desse jeito... Então eu vi que ela: "pára com

isso"... Alguma coisa assim, não deixava, não faz isso, entendeu? Então esses

gestos aí foram uma das coisas que na minha família teve, né? Nas pessoas que

convivem comigo dia-a-dia [...]. (Lucas, 28 anos)

De acordo com Bastos et al. (1994), no início da epidemia era comum o

próprio companheiro e os familiares das pessoas soropositivas evitarem a

proximidade destes, ficarem na porta do quarto do hospital e, à sua saída,

rejeitarem, abandonarem ou segregarem-nos. Além disso, uma das justificativas que

levam as famílias a rejeitarem os seus membros soropositivos não é condicionada

somente à associação do estigma ao HIV/Aids, mas também em virtude das

conotações de homossexualidade, de uso de drogas e de atitudes promíscua.

(PARKER; AGGLETON, 2001).

Almeida e Labronici (2007) evidenciaram que os seus sujeitos, de igual forma

e por escolha consciente, não informaram aos seus familiares a sua condição

sorológica. Entretanto, este fato pode ser esclarecido, pois se porventura um dos

membros de uma família for portador do HIV, este evento pode ser um elemento

desagregador que põe em risco a função da mesma como instância de controle

sobre os comportamentos, instalando-se a desordem.

Saldanha apud Castanha et al. (2006) adverte que o modo como as famílias

se apropriam da doença é um reflexo do seu relacionamento íntimo, de suas

histórias e do contexto sociocultural no qual estão inseridas. O nível de receptividade

e de compreensão se dá mais facilmente quando a estrutura familiar apresenta um

relacionamento satisfatório, trazendo ao membro que se encontra fragilizado diante

da doença, um fortalecimento através das relações de ajuda e afeto.

Sabe-se que em todas as sociedades e de maneira especial na maioria dos

países em desenvolvimento, as famílias exercem uma responsabilidade no que diz

respeito ao cuidado dos doentes. Existem claras evidências de seu papel

128

fundamental no apoio e no cuidado às pessoas com HIV/Aids. (PARKER;

AGGLETON, 2001).

Outro aspecto revelado pelos sujeitos do estudo está relacionado ao

distanciamento do HIV/Aids do seu grupo social. Os mesmos revelaram que não

conheciam ou não tinham contato com pessoas soropositivas antes do diagnóstico,

situação esta expressa por 16 sujeitos, mais de 50% dos indivíduos participantes do

estudo. Destaca-se, ainda, que este tema foi composto por 27 UR.

Eu pensaria que eu nunca iria ter esta doença, nunca iria ter contato com alguém.

Eu nunca tive amizade com ninguém com esta doença e nunca quis saber se um

dia iria ter. (Carla, 31 anos)

Eu não conhecia ninguém com Aids até então. (Kely, 32 anos)

Thiengo, Oliveira e Rodrigues (2005) encontraram algo parecido em seu

estudo, apontando que quando os adolescentes foram indagados se conheciam

alguém com Aids, a maioria admitiu não conhecer casos concretos, comprovando

que a Aids é uma doença distante para o grupo e que não implica em um

envolvimento pessoal com a doença. Joffe (2008) propôs, como uma das formas das

pessoas se defenderem de medos associados à Aids, a projeção da

responsabilidade por sua origem e o seu desenvolvimento em outros (conforme visto

na categoria anteriormente discutida e que se refere ao processo de ancoragem da

representação). Distanciando-se, desse modo, da situação ameaçadora, a

representação hegemônica da Aids consiste na afirmação, ―eu não‖, ―o meu grupo

não‖.

3.2.5 O processo de adesão ao tratamento na cotidianidade de indivíduos

soropositivos

Esta categoria possui 689 UR distribuídos em 50 temas, correspondendo a

24,23% do corpus da análise. Destaca-se que a formação desta categoria emergiu

do cotidiano dos atores social relacionado ao conviver com o HIV. Os entrevistados

traziam à baila este cotidiano com naturalidade e com uma certa propriedade da

temática em tela.

129

Ressalta-se que todos os sujeitos do estudo fazem uso da TARV há mais de

seis meses. A categoria será divida em três subcategorias:

- O tratamento como uma arma contra a morte no contexto da

Representação social da Aids;

- O Cotidiano e o processo de adesão ao tratamento vivenciado pelos

sujeitos soropositivo;

- Religião e fé no processo da adesão.

3.2.5.1 O tratamento como uma arma contra a morte no contexto da Representação

social da Aids

A subcategoria retrata como os sujeitos representam o tratamento para o

HIV/Aids. Observa-se que, em princípio, este consiste no uso do antiretroviral e na

realização de exames de rotina necessários para o acompanhamento da carga viral.

Tais proposições foram expostas em 17 temas e 220 UR.

Embora a Aids seja uma doença incurável, existem, hoje, tratamentos

eficazes que aumentam a expectativa e a qualidade de vida das pessoas que

convivem com a síndrome. Um dos grandes motivadores da adesão, neste cenário,

consiste no fato dos usuários acreditarem no resultado positivo da terapêutica. Os

temas que refletem esta realidade são: Se não tomar os remédios fica doente (3

UR), Se não tomar os remédios/se não se tratar morre (13 UR), Se você não se

cuidar fica doente (10 UR), Se você se cuidar está bem (3 UR); Se eu não me cuidar

morro (4 UR); Se eu me cuidar vivo bastante (3 UR).

Os temas supracitados demonstram a dicotomia que existe em torno da

terapêutica da Aids. Para os sujeitos, depois do HIV, a vida e a saúde dependem do

uso das medicações e do tratamento. Não obstante, o abandono deste último tem

como consequência a progressão da doença e, consequentemente, a morte. O

autocuidado também está relacionado a viver muito e estar bem e a falta dele de

igual forma resulta em doença e morte.

A Aids não mata, o que mata é você deixar de tomar o remédio. (Lara, 29 anos)

130

Agora a partir do momento que você está infectado, você tem que tomar todos os

cuidados e não dar bobeira, se você quer viver mais alguns anos, não dar bobeira.

(Kaká, 41 anos)

Você só sobrevive se você se medicar, se você não se medicar ela te destrói.

(Paulo, 40 anos)

Tem hora que, assim, que paro um pouco de tomar o remédio. Aí eu volto a tomar

por que se eu não tomar eu vou cair doente, até morrer [...]. (Gabriela, 54 anos)

Então eu tive que escolher entre viver, tomar a medicação ou morrer. Então é uma

escolha muito difícil, então acho que para mim, é a luta para viver, porque se você

quer viver, você tem que lutar. Porque eu acho que no meu entender o soropositivo

é isso. Você tem que lutar, porque se você desistir, você pode colocar na sua

cabeça que você vai morrer. (Marta, 35 anos)

Silva (2006) evidenciou, em sua análise, que a perceptibilidade sobre os

objetivos do tratamento torna-se um fator favorável à adesão a TARV. Portanto, a

manutenção da vida está relacionada ao uso da medicação. Este esclarecimento é

uma construção social na qual as informações sobre as drogas, os resultados dos

exames, os efeitos favoráveis observados em si mesmos e as conversas cotidianas

com outros pacientes se conjugam para se definir os objetivos do tratamento.

Neste sentido, espera-se que o paciente acredite no tratamento, fonte de

esperança, apesar da inquietação atrelada aos efeitos secundários e aos fracassos

terapêuticos. Entretanto, a adesão ao tratamento nunca pode ser avaliada e tida

como definitivamente estabelecida, pois cada dia em diversas situações o paciente

pode ter seu comportamento desestabilizado por inúmeras razões, tanto de ordem

prática quanto de ordem psicológica. (VASCONCELLOS; PICARD; ICHAI, 2003).

No que concerne ao abandono do tratamento, dois temas retratam esta

representação, quais sejam: Não toma os remédios, com 9 UR e Abandona o

tratamento com 4. No entanto, somente 5 sujeitos (16.6%) relataram situações de

abandono do tratamento, resultado que sugere uma boa adesão do grupo em

estudo, considerando que 19 entrevistados (63.3%) construíram o tema tomo o

remédio que possui 44 UR e o tema fazer/manter o tratamento com 36 UR com

53,3% dos entrevistados inclusos.

Os sujeitos do estudo parecem que compreendem a importância do uso

correto da TARV, porém, existem diversos fatores que influenciam no uso adequado

dessas medicações, levando, muitas vezes, ao abandono do tratamento. Cardoso e

Arruda (2005) afirmam que os principais motivos pelos quais os pacientes como um

todo relatam haver abandonado seu tratamento com os ARV são: os efeitos

131

colaterais (principal motivo), as perdas afetivas/problemas em família e o conflito

entre tomar remédios e os hábitos da vida cotidiana.

No estudo em tela, um dos motivos que levam ao abandono do tratamento, de

igual modo, está relacionado aos efeitos colaterais dessas drogas, especialmente à

alteração da imagem corporal que pode caracterizar as pessoas soropositivas como

―aidéticos‖.

Porque sempre quando tem que mudar medicação pra mim, é uma tortura, porque

muda com o meu metabolismo todo, né. As medicações foi mudando meu corpo,

que antes eu e olhava no espelho eu era bonita, tinha uma corpo definido, e

conforme fui tomando medicação, a medicação, ela vai deixando meu corpo

completamente diferente então, cada medicação que eu tomava, que eu tinha que

mudar, pra mim era uma luta, eu chorava, porque eu sabia que aquele remédio, eu

ia tomar, eu tinha que fazer uma escolha: ou viver ou parar o remédio e ficar com

um corpo bonito e morrer, né? Então tive que colocar na minha cabeça, não só eu,

mas como os médicos também que procuraram me explicar. Igual que assim, que

eu já tive medicação que estava tomando e estava me deixando com as veias do

corpo toda alta. Eu não podia usar um bermuda, porque minhas veias, elas, ai ela

suspendeu minha medicação e passou para outra. Essa outra que eu comecei

tomar no começo, eu chorava, porque eu fiquei osso e pele, por causa do remédio

[...]. (Marta, 35 anos)

[...] porque aqui eu conheço muitas meninas, aqui, que elas fazem tratamento, e o

remédio está fazendo mal, está mudando o corpo, elas param, elas não continuam.

E além de não continuar, elas não têm um pingo de amor à vida delas. (Kelly, 32

anos)

O estudo de Tunala et al. (2000) mostra os fatores psicossociais que

dificultam as mulheres portadoras do HIV a aderirem ao tratamento e aos cuidados

de saúde. Foi ressaltado que os efeitos colaterais dos coquetéis como a lipodistrofia

é extremamente estigmatizante, principalmente pelo fato destas mulheres

acreditarem que os outros percebem seu status sorológico através da aparência

física ou simplesmente pelos efeitos da autoimagem. Igualmente, a revista Época

em 2006, em sua edição especial sobre o tema Aids, descreve que um dos maiores

receios das pessoas acometidas pelo HIV é que a lipodistrofia volte a provocar o

estigma que marcou a doença nos primeiros anos.

No entanto, uma depoente revela certo desestímulo com a vida e com o

conviver com a Aids e, consequentemente, com o tratamento: ―estou cansada da

Aids‖ (Gabriela, 54 anos). Vasconcellos, Picard e Ichai (2003) consideram a auto-

estima como o ponto de articulação invisível que organiza as respostas apropriadas

para o estabelecimento de relações de apoio na luta contra a depressão e no

processo de assegurar o controle do comportamento, particularmente a adesão

terapêutica.

132

A mesma entrevistada completa:

Aí ela fala (a médica): ―seu CD4 estão muito altos, tu não tá tomando os remédios.

Tu acha melhor tomar cerveja do que tomar os remédios‖. Aí eu digo: Não tomei

mesmo não, to tomando não. Tem um mês que eu não tomo remédio. Eu digo pra

ela, não, eu fico sem tomar. Tem hora que, assim, que paro um pouco de tomar o

remédio. (Gabriela, 54 anos)

Tal situação é um dos grandes impasses encontrados na terapêutica com os

antiretrovirais, pois o ato de parar e reiniciar o tratamento, além de não propiciar o

efeito terapêutico desejado, pode contribuir para o desenvolvimento de resistência

viral às drogas utilizadas. O desenvolvimento de resistência e a subsequente perda

da ação dos fármacos contra o HIV constituem a barreira primária para a eficácia do

tratamento. Há que se considerar que o vírus tem a capacidade de produzir mais

cópias de si mesmo e, ao fazer isso, gerar mutações espontâneas do genoma viral.

(BRASIL, 2003).

Bonolo, Gomes e Guimarães (2007), em estudo de revisão de literatura sobre

a temática, observaram que, entre as dificuldades da adesão à TARV, encontram-se

aquelas relacionadas à complexidade da vida cotidiana das pessoas portadoras do

HIV, aos contextos socioeconômicos desfavoráveis, ao acesso limitado à terapia

pelas populações menos favorecidas e à falta de intervenções eficazes para ajudar

os pacientes a alcançar e manter níveis adequados de adesão.

Seguir corretamente o tratamento não é uma tarefa fácil e exige muito dessas

pessoas. Entretanto, Ceccato et al. (2008) enfatizam diversos fatores que

influenciam no cumprimento terapêutico, destacando que a falta de compreensão do

tratamento e da síndrome pelo paciente tem sido fortemente associada com a não-

adesão. Os pacientes com conhecimento precário sobre seu próprio regime

terapêutico e sua entidade mórbida podem ser menos envolvidos com seu próprio

cuidado, não sendo capaz de compreender as instruções para o regime terapêutico

e pode ter maior probabilidade de não-adesão. Coelho (2006) observou que a

inclusão do tratamento na vida cotidiana é uma fase difícil para as pessoas que

convivem com o HIV. Esse momento é marcado pela ansiedade e pelas dificuldades

em adaptar-se à medicação, principalmente pelos efeitos colaterais da TARV.

Vitória (1998) recomenda que só se deva iniciar a terapia quando os objetivos

e a necessidade de adesão ao tratamento sejam compreendidos e aceitos pelo

paciente. É importante certificar se o mesmo realmente sabe como tomar a

133

medicação e entende as consequências da não adesão para o sucesso do

tratamento.

O fato da imagem da Aids estar associada a uma doença incurável e mortal

pode influenciar de forma decisiva no seguimento do tratamento a partir da seguinte

lógica: ―se eu vou morrer, vou me cuidar para quê?‖. Coelho (2006) dispõe que a

ideia de proximidade da morte pode ser um fator para a não-adesão ao tratamento,

visto que, alguns dos entrevistados, especialmente os do sexo masculino, vêem a

morte como inevitável e o uso do medicamento não significa a cura, ao mesmo

tempo em que o início do tratamento pode representar a confirmação da sentença

de morte em função da objetivação da doença. O entrevistado seguinte expõe a sua

ansiedade, quando iniciou o tratamento.

[...] eu pensei que fosse morrer, num queria tomar remédio, pra mim aquilo é uma

doença incurável. (João, 31 anos)

Portanto, logo no início do tratamento as pessoas soropositivas precisam ser

devidamente orientadas pelos profissionais envolvidos neste processo e

esclarecidas todas as dúvidas relacionadas ao tratamento. Silveira e Ribeiro (2005)

destacam que a adesão ao tratamento inclui fatores terapêuticos e educativos

direcionados aos pacientes, envolvendo aspectos pautados no reconhecimento e na

aceitação de suas condições de saúde, além de uma adaptação ativa a estas

condições, bem como saber identificar fatores de risco no estilo de vida, ao cultivo

de hábitos e atitudes promotores de qualidade de vida e ao desenvolvimento de

consciência para gerir o autocuidado.

Teixeira e Silva (2008) relatam que a utilização da terapia com antirretrovirais

vem apresentando resultados positivos em todos os países nos quais os indivíduos

infectados pelo HIV têm tido acesso a esses medicamentos e aderido ao programa

de tratamento. Assim, foi observado por Cardoso e Arruda (2005) que, para os

pacientes aderidos ao tratamento, o viver a soropositividade no dia a dia está

fortemente associado a "tomar remédios".

Neste estudo, os sujeitos, de igual modo, retratam o compromisso e a

necessidade em estar tomando a medicação corretamente.

Eu sigo corretamente todo o tratamento, né? Eu faço os exames na época certa.

Tomo a medicação corretamente. (Jorge, 43 anos)

134

Tem que tomar remédio, tem fazer exame de rotina, anual tem que tomar remédio,

pra mim é uma coisa normal. (Maicon, 32 anos)

[...] procuro me cuidar tomar as medicações em dia e vou levando a vida. (Gustavo,

48 anos)

Nota-se que, para estes usuários, o tratamento não consiste apenas em

tomar as medicações, mas também na realização dos exames de rotina para o

acompanhamento da carga viral. A construção cognitiva em torno dessa temática

está imbricada em um conhecimento prático (senso comum), mas também em um

saber com um fundamento científico (universo reificado), conforme pode ser visto

nas falas seguintes:

O CD4 que nós vamos fazer agora. A carga viral, tudo faz parte dos exames da

AIDS, né? (Gabriela, 54 anos)

Eu acho que a AIDS é uma doença, que apesar de não ter cura, tem tratamento....

Existe os coquetéis, o tratamento. (Jorge, 43 anos).

É uma doença crônica controlada, tem tratamento direitinho. Hoje tem tratamento,

coquetéis, então a pessoas se cuidando tem uma qualidade de vida boa.... tem

tratamento, dá para si viver, ter uma qualidade de vida boa, desde que você cuide.

(Nelson, 44 anos)

Jordan et al. (2000) destacam que a história de superação das dificuldades

relaciona-se não somente aos complexos esquemas terapêuticos, mas, sobretudo

às dificuldades enfrentadas no seu cotidiano, estilo de vida e ao estigma da Aids.

Concomitantemente, percebe-se a influência marcante dos aspectos culturais de

determinado espaço social e o contexto histórico em que o indivíduo soropositivo

está inserido, especialmente no que tange às questões referentes à adesão ou à

não-adesão ao tratamento antiretroviral.

3.2.5.2 O cotidiano e o processo de adesão ao tratamento vivenciados pelos sujeitos

soropositivos

A subcategoria retraduz parte da realidade do cotidiano das pessoas que

convivem com o HIV, com ênfase no processo de adesão. A construção cognitiva

sobre a temática versa em torno das dificuldades encontradas diariamente neste

135

processo, as estratégias elaboradas para superá-los e a incorporação de novos

hábitos de vida.

Para tanto, foi construído 31 temas abarcando 346 UR. Entre os temas

destacam-se Passa a viver normalmente/ tiro de letra/ tenho problema nenhum 69

UR, dito por 22 (73.3%) entrevistados; Tem que se cuidar/ ter mais cuidados 44 UR,

expresso por 20 (67%) sujeitos; Força de vontade 11 UR e Eu vou lutar/ eu luto 20

UR; Temos uma vida limitada, somos privados de fazer algumas coisas 21 UR.

Os atores sociais do estudo tende a naturalizar o conviver com o HIV/Aids ao

declararem: Passa a viver normalmente/tiro de letra/tenho problema nenhum, esta

construção cognitiva não foi percebida como fuga do problema, mas como uma

adaptação e aceitação do viver com o HIV e do tratamento com a TARV. As falas

foram complementadas com a realidade diária no que dizer respeito aos cuidados

necessários para viver bem e consequentemente diminuir a vulnerabilidade ao

adoecimento. Tal conjetura sugere ainda a conscientização dos mesmos em relação

ao tratamento, considerando que seja para o resto da vida, semelhante a uma

doença crônica, tal como a diabetes. A fala a seguir expressa esta ideia:

você está fazendo um tratamento... É uma doença como qualquer outra, como você

ser... Ter aquele negócio... Diabetes, que você tem que fazer um tratamento, é pro

resto da vida, mas que você tem que tratar. (Jéssica, 35 anos).

Castanha et al. (2006) observaram que a Aids está ancorada nas doenças

crônicas, dentre as quais a diabetes e o câncer. Este fenômeno é decorrente da

introdução dos antiretrovirais e os resultados progressivos dos mesmos, que

permitiu que a Aids assumisse um caráter de cronicidade, tornando-se ―normal‖ com

o passar do tempo, semelhante a tantas outras doenças. Esse processo de

cronicidade permitiu aos soropositivos, principalmente para aqueles com um maior

tempo de diagnóstico, o processo de naturalização da Aids.

Ah, hoje eu tiro de letra. Não... Eu tento não pensar nisso, eu sigo corretamente

todo o tratamento, né? Eu faço os exames na época certa. Tomo a medicação

corretamente. Hoje eu tenho... É uma doença como se... eu tenho a AIDS hoje pra

mim como se eu tivesse uma dor de cabeça que não passa nunca, que eu vou ter

que tomar o remedinho todo o dia para ela diminuir. Mas consigo levar numa boa.

Tenho problema nenhum. (Jorge, 43 anos)

É uma doença como outra qualquer, que tem que ter cuidado. (Maicon, 32 anos)

Ser soropositivo para mim é aquele negócio... você não... Não é porque você é

soropositivo que você está com a vida findada... Não, você tem direito a viver

normalmente, não é um bicho de sete cabeças. (Kaká, 41 anos).

136

No relato que se segue, o sujeito entende que, para viver bem com o

HIV/Aids, é preciso querer, como um processo opcional entre morrer ou viver. Relata

sobre a importância do auto cuidado e da necessidade do tratamento e que a vida

deve continuar normalmente, trabalhar e ser independente, porém com cuidado.

Você sabe que tem que ter um certo cuidado na sua vida, mas não precisa deixar

de viver, deixar de fazer o que você gosta, ou estar com a pessoa que você gosta...

A vida continua normalmente, hoje em dia você tem essa noção, né? Que você se

tratando, só depende de você, ou você quer morrer, se quer morrer para com tudo,

larga tudo, se tranca num quarto e espera morte chegar. Ou se não você vai viver

sua vida normalmente, trabalhar, independente, ser uma pessoa independente, e

deixar a vida rolar solta, mas com todo o cuidado possível. (Kaká, 41 anos)

Percebe-se que este processo de naturalização vem atrelado ao sucesso do

tratamento. Porém, este depende, sobretudo, de disciplina e exige alguns cuidados,

o que os estimulam a incorporar hábitos saudáveis na rotina diária, como dormir

cedo, alimentar bem, fazer exercício físico, não beber, não fumar e associar, a tudo

isto, uma alimentação balanceada. Os entrevistados explanam:

Uma pessoa absolutamente normal. Não tenho nenhum problema com relação a

isso. Levo minha vida tranquilamente, normal. Lógico, você tem que ter os cuidados

normais que todo mundo tem. Você não vê uma pessoa que não tem perna subir

escada, precisa da cadeira de rodas. Eu preciso da minha medicação e preciso ter

os cuidados normais que... Eu evito sair à noite, eu evito perder noites de sono,

evito ter uma alimentação ruim, enfim. Tenho que evitar o cigarro que eu to

tentando (risos). E tenho uma vida normal, dentro de limitações que eu acho que

tem que ter... Doenças que são crônicas têm que ter remédios de toda forma. Mas

vivo tranquilamente, normalmente. E acho que as pessoas deveriam viver assim

também. Sem se esquentar muito pra aquilo e manter o tratamento. (Jorge, 43

anos)

Bom, a minha situação de ser soropositivo significa que eu tenho que ter mais

cuidado comigo, eu tenho que ter uma vida bem mais disciplinada, né? (Carlos, 33

anos)

[...] saber se cuidar, se tratar, se alimentar, ter uma disciplina, entendeu? Tem que

ter essas coisas... Eu cheguei até aqui hoje, cheguei, mas não foi a toa... Eu tenho

disciplina, sabe? Eu durmo cedo, eu acordo cedo, eu caminho, eu faço ginástica, eu

procuro ter uma alimentação na medida do possível, entendeu? Eu não fumo, eu

não bebo, eu não tenho vício, então quer dizer, são certas coisas que vão colaborar

[...]. (Gilson, 48 anos)

Hoje em dia não, hoje em dia eu encaro melhor, eu sou mais positiva. Eu vivo

minha vida normalmente, entendeu? Eu trabalho, eu faço academia, eu tenho

aquela vida agitada que é vida de mãe, entendeu? (Maria, 37 anos)

A adesão a um regime terapêutico solicita da pessoa mudanças no seu estilo

de vida para realizar atividades específicas que promovam e mantenham a saúde.

Essas atividades envolvem tomar as medicações prescritas regularmente, manter

137

uma dieta balanceada, automonitorar os sinais e sintomas da doença e fazer o

acompanhamento correto para avaliações periódicas. (FEITOSA et al., 2008).

Teixeira e Silva (2008) descrevem que os indivíduos soropositivos acreditam

que os resultados das medicações é a única forma de se continuar a viver e relatam

ser também importante associar os medicamentos a mudanças de hábitos e, para

tal, foram identificadas as expressões: Eu vou me cuidar mais, não pegar friagem,

não beber e não fumar. Os autores acrescentaram ainda, outro ponto encontrado

para a adesão ao tratamento medicamentoso, que está relacionado à vontade de

continuar a viver e de lutar pela vida.

De igual modo, um fator relevante no processo da adesão à terapia

medicamentosa a ser destacado, consiste na vontade do próprio sujeito de superar a

doença e os obstáculos diários, traduzidos nos temas, força de vontade com 11 UR

e Eu vou lutar/ eu luto com 20 UR.

É viver, lutar, né. Porque pra mim hoje a minha vida se tornou uma luta, eu luto todo

dia pra mim sobreviver, tudo que o médico fala pra mim fazer, eu faço, entendeu,

medicação.‖ então acho que para mim, é a luta para viver, porque se você quer

viver, você tem que lutar. Porque eu acho que no meu entender o soropositivo é

isso. Você tem que lutar. (Marta, 35 anos)

[...] E tenho outros que são fortes, que você olhando não parece ter AIDS, mas que

lutam... Todo momento é... A cada dia é como se você matasse sete coelhos com

uma cajadada só... Você tem que superar cada dia. (Kely, 32 anos)

Vou vivendo a minha vida, lutando para viver, lutando pela minha saúde. (Carla, 31

anos)

Porque se a pessoa não tiver uma cabeça não tiver uma paciência, não tiver assim

uma força de vontade também, acaba se entregando, né? (Carlos, 33anos)

Além disso, a Aids é representada pelos usuários como uma luta constante.

Esses sujeitos compreendem a necessidade de saírem do campo de contemplar o

que antes parecia não viver, para acreditarem na possibilidade de derrotar a doença.

Com todas as dificuldades, eles conseguem apreender que o tratamento com os

antiretrovirais traz benefícios quando realizado corretamente. (TEIXEIRA; SILVA,

2008).

Ressalta-se que a instituição escolhida como cenário do estudo realiza

mensalmente uma reunião intitulada ―Grupo de adesão‖ com tema livre e a presença

dos seguintes profissionais: Assistente social, enfermeiros e médicos. Estes trazem

novas informações relacionadas às medicações e direitos sociais, além esclarecem

as dúvidas dos usuários no que concerne ao viver com o HIV/Aids. Portanto, este é

138

um espaço importante para estes indivíduos, onde a experiência positiva do outro é

um motivador no processo da adesão, principalmente para aqueles com diagnóstico

recente.

O contato com as pessoas aqui do hospital....Aqui do hospital dia... Com os

médicos, com os pacientes e as amizades que eu fiz com pessoas que também são

soropositivas como eu....Foram experiências que me ajudaram a aceitar. Porque eu

conheci pessoas que já são soropositivas muito antes de mim, descobriram muito

antes. E fazendo o tratamento, tomando a medicação, fazendo os exames e não

faltando as consultas, tem uma sobrevida muito boa e longa, e isso aí me ajudou

muito. (Sílvia, 45 anos)

[...] agora o contato é muito melhor. Porque eu venho pro grupo aqui, aí já converso

com outras pessoas, as pessoas explica, os seus problemas, conversam, o dia a

dia, o que a gente faz em casa, o jeito do remédio. (Carla, 31 anos)

Após o diagnóstico, foi destacado que existe uma certa necessidade de

ocultarem a sua condição sorológica, devido ao medo da rejeição e de serem

julgados, assim como do estigma ainda persistente em torno da Aids. Administrar a

ingestão das medicações nos horários corretos associada à rotina de trabalho e da

vida social sem revelar ―o segredo‖, requer destes indivíduos criatividade e

persistência para não desistirem do tratamento.

[...] de você ir a algum lugar de você ter que tomar o remédio na hora e você tem

tomar escondido ou deixar de tomar o remédio por vergonha ou que eu acho

babaquice, apesar que isso já aconteceu comigo, de eu levar o remédio, às vezes

eu vou a algum lugar, a uma festa, num clube, alguma coisa, eu levo o remédio, ou

eu deixa de tomar esse dia, ou eu tomo no horário errado. Por que assim, eu num

vou tirar o remédio, a pessoa vai falar assim, pra que isso, às vezes eu falo to com

dor de cabeça, aí eu tomo o remédio, esse tipo de coisa, entendeu? Essas coisas

assim. Por que o remédio você vai ter que tomar pra sempre e isso eu tava

cansado de tomar. (João, 31 anos)

Por que eu sou uma pessoa normal, eu chego no meu trabalho eu tomo café, eu

tomo meu remédio no mesmo horário do café, junto com o café. Isso é remédio?

Vitamina. É meio escondido, ser soropositivo é muito difícil. (Natália, 36 anos)

Teixeira e Silva (2008) advertem que, quando o soropositivo inicia o

tratamento medicamentoso, ele pode estar admitindo para a sociedade que está

infectado e que necessita se tratar para continuar a viver. Portanto, essa percepção

pode levá-lo a assumir de fato sua condição sorológica, ou esconder os remédios e

o tratamento das outras pessoas ou, ainda, abandonar o tratamento, acreditando

que tal revelação pode ocasionar situações de preconceito.

Desta forma, Coelho (2006) esclarece que o segredo vem escoltado pelo

medo da morte social, do preconceito e do estigma que traz para os sujeitos a

necessidade de ocultar sua condição. Ser ‗clandestino‘ torna-se uma condição,

139

muitas vezes, necessária para o convívio com o HIV/Aids, pois resguardar sobre a

situação sorológica para amigos e familiares é uma forma de afastamento da

condição estigmatizante relacionada ao viver com HIV/Aids.

Outro aspecto relevante para os sujeitos do estudo foi a vontade de manter a

vida o mais próximo do normal possível, inclusive a atividade laboral, sendo

imprescindível, no mundo capitalista, a capacidade de realizar atividades das quais

possam sobreviver ou se manter. O tema quis continuar trabalhando, com 11 UR,

retrata este posicionamento. Neste sentido, para os sujeitos soropositivos, o trabalho

representa muito mais que um meio de subsistência, mas uma forma de provar, para

eles mesmos e para a sociedade, que estão vivos e são capazes de vencer,

independente da Aids.

É ser como eu sou, levar a minha vida normalmente, trabalhar cuidar da minha

família, estudar, ter expectativa de crescer mais. (Jefter, 37 anos)

A gente pensa em fazer alguma coisa concreta na vida, por exemplo trabalhar,

guardar dinheiro, nunca se sabe o dia de amanhã [...]. (Kaká, 41 anos)

Quando veio a certeza que eu tava com a AIDS, eu só quis uma coisa, continuar

trabalhando. (Flávia, 36 anos)

Castanha et al. (2006) relatam que o trabalho na sociedade capitalista fez

emergir novos papéis e valores sociais: provedor, utilidade, positividade, capacidade,

força e eficiência, entre outros. A representação do trabalho associa-se ao ato de

viver, proporcionando as condições materiais e morais de sobrevivência própria e da

família. Deste modo, as limitações trazidas pelo adoecimento significam não

corresponder às suas expectativas, as da família e as da sociedade, corroborando

para a frustração e a interrupção de um projeto de vida pessoal, familiar e

profissional, cujos padrões têm sustentação social.

Para estes autores, o trabalho encontra-se vinculado a vários atributos e

funções morais. É através dele que o indivíduo confere significado e sentido à

própria existência. Tendo o trabalho uma definição ampla e estruturante na vida das

pessoas, qualquer incapacidade que impeça de exercer uma atividade produtiva,

provoca alterações profundas em sua vida, tornando o indivíduo doente mais

sujeitado e sem direitos.

140

3.2.5.3 Religião e fé no processo da adesão

Teixeira e Silva (2008) ressaltam que a religião é mencionada como um fator

importante de motivação para a adesão, pois a busca da espiritualidade fornece uma

base de sustentação para que as pessoas vivam suas vidas e até modifiquem sua

forma de levá-la. Esta subcategoria representa um lado prático e subjetivo no

conviver com o HIV/Aids. A religião e a fé é algo que faz parte da vida cotidiana de

grande parte dos sujeitos do estudo, sendo que 83.5% declararam ter religião e esta

se apresenta como um amparo e um suporte para o enfrentamento da situação de

mudanças, bem como na forma de encarar a realidade cotidiana inclusive no

convívio social.

Esta subcategoria possui 44 UR distribuídas em 4 temas.

Quando eu soube, fiz os exames, e soube da doença, eu pirei. Acho que todo

mundo pira. E, mas logo depois, eu acho que aí nesse momento foi importante, é

importante se ter uma religião, você acreditar em alguma coisa, e eu consegui

numa boa. (Jorge, 43 anos)

Hoje, eu penso que com o tratamento você tem vida prolongada... Pode viver

bastante com o problema... Tratar, com cuidado... E até hoje, sendo evangélica, eu

creio também na cura... Na cura Divina.... Agora eu tenho fé em Deus, que Deus vai

me dar muita vida, tenho vontade de viver, e de nunca deixar o tratamento [...].

(Jéssica, 35 anos)

Que Jesus cura, que Jesus cura, que faz e acontece... Mas o problema é o

seguinte, eu já acho que Cristo ajuda a gente, né? Ele faz que nem ele ta fazendo

comigo aí, ele me dá uma tremenda força, eu sinto uma força estranha me

ajudando, eu creio que essa força é Cristo. Então, ele faz isso, porque, no

momento, ele tá dizendo pra gente, pelo menos pra mim, porque AIDS não tem

cura, mas tem como fazer por onde, né? Pra ele te ajudar, a gente faz a nossa

parte, e ir no médico, sempre se comunicar, fazer sempre contato com o médico,

tomar o remédio, fazer tudo que o médico tá mandando, e a outra parte é a parte

espiritual, fazer a ligação que tem que fazer [...]. (Pedro 55 anos)

Silva (2006) constatou, em seu estudo, que as crenças religiosas expressas

nos discursos dizem mais respeito aos aspectos positivos da explicação pela fé, tais

como as possibilidades de cura e a esperança para se submeterem aos desígnios

de Deus e, de alguma forma, saírem vitoriosos ao final. Tais representações não

estão inteiramente relacionadas à frequência à Igreja, à participação em alguma

religião específica, mas justificam, como a fé, que Deus ou a religião constituem-se

em fontes de incentivo na manutenção da terapia antiretroviral.

Percebe-se que a religião e a fé em Deus são apreciadas como um

importante suporte para enfrentar as diversas circunstâncias da vida e os

141

empecilhos sociais que surgem após a confirmação do diagnóstico de infecção pelo

HIV. A oração torna-se um instrumento de agradecimento por manter-se vivo,

possuir assistência médica e pedir por si e pelos familiares. (COELHO, 2006).

No entanto, a religiosidade pode ser fundamental na vida dessas pessoas

influenciando na forma de conduzir o tratamento, levando muitas vezes a desistirem

da terapêutica por acreditarem que estão curados. O objetivo aqui não é julgar as

crenças, as opções e as escolhas desses sujeitos, e sim refletir nas possíveis

consequências das mesmas, considerando que tal atitude pode comprometer o

tratamento e deixá-los mais vulneráveis ao adoecimento. O trecho abaixo relata um

fato importante e real entre os soropositivos.

[...] as pessoas muito também se colocam se trancam muito em religião e eu canso

de ouvir aqui no hospital, pessoas que são evangélicas principalmente que: ‗Ah

Jesus cura, Jesus isso, Jesus aquilo‘. Às vezes abandona o tratamento, por conta

dessa possível cura divina. E eu acho que, Deus existe, eu acredito nele, mas eu

acho que o médico também existe, e o tratamento existe e o remédio existe pra

você tomar, entendeu? Você não pode abandonar e achar que Deus vai descer na

terra e vai te curar se não você só vai morrer. Você vai encontrar com ele, mas

rápido. (Jorge, 43 anos)

Desta forma, Teixeira e Silva (2008) pontuam que as crenças religiosas é algo

respeitável, porém, não se pode desconsiderar a hipótese do portador sentir-se tão

protegido pela religião que resolva abandonar o tratamento ou acreditar que o

tratamento seja dispensável, pois será abençoado com a cura. A assistência de

enfermagem deve garantir o devido respeito às crenças e à fé individual, exercitado

através do fortalecimento e da valorização de práticas e atitudes relacionadas à vida

espiritual das pessoas.

3.2.6 O enfrentamento cotidiano experienciado pelos sujeitos que convivem com o

HIV

Esta categoria possui 44 temas e 706 UR e, consequentemente, representa

24,86% do corpus em análise. A temática abordada reflete no cotidiano dos sujeitos,

na forma como se organizam para o enfrentamento da síndrome. A construção

cognitiva da temática em tela foi norteada a partir da concepção do HIV/Aids

considerando o antes e o depois do diagnóstico.

142

Percebe-se que o enfrentamento da síndrome pelos sujeitos está relacionado

à forma como os mesmos ancoraram a Aids e a objetivaram. Desta forma, foi visto

na categoria que abarcou a temática da ancoragem que os entrevistados

apresentaram uma tendência de compreender e, talvez, de superar o paradigma da

aids através do fenômeno de colocá-la como sinônimo de morte, dando lugar para

um novo olhar e construindo uma perspectiva frente à síndrome que aparece como

possibilidade de uma nova vida, gerando um ciclo de morte-renascimento simbólico

e metafórico.

Um aspecto a ser discutido nesta categoria são os sentimentos negativos

relacionados à síndrome. Contudo, estes sentimentos foram substituídos de forma

gradativa pelos sentimentos positivos ao longo do tempo de vivência da Aids na

cotidianidade dos sujeitos. Esta transformação se dá a partir do processo de

aceitação e entendimento do que seja o HIV/Aids e o conviver com ela. Ressalta-se

que o resultado positivo do uso da TARV contribui sobremaneira nesta transição

e/ou transformação de ―sentimentos negativos para positivo‖, possibilitando, ao

mesmo tempo, uma nova vida, assim como a aceitação da condição de ―ser

soropositivo‖, e como este processo pode contribuir na adesão ao tratamento.

Neste sentido a categoria será divida em duas subcategorias, quais sejam:

- Enfrentando os sentimentos negativos no conviver com o HIV;

- Há vida depois da Aids.

3.2.6.1 Enfrentando os sentimentos negativos no conviver com o HIV

Esta subcategoria foi moldada atrelada aos temas sentimentos negativos

relacionados à Aids, que tem 151 UR referidas por 26 sujeitos, o que corresponde a

86.6% do total, e a Aids relacionado à morte, com 94 UR foi expressada por 25

entrevistados (83.3%), sendo que estes temas se destacaram no corpus como os

mais expressivos em termos quantitativos. Os demais trazem uma dimensão prática

desses sentimentos, como o medo da rejeição, o medo da aids, o medo da morte, a

depressão, eu queria me matar, falta de esperança, vivia chorando e depressão,

dentre outros.

143

A imagem negativa da Aids e os diversos sentimentos gerados são refletidos

na vida das pessoas soropositivas no momento do diagnóstico e, na maioria das

vezes, o primeiro impacto é associá-la à Morte. Desta forma, Ferraz (1998, p. 122)

considera que, para as pessoas que recebem o diagnóstico, "é o começo de uma

jornada de convivência incômoda e aflitiva com a ideia de morte imediata, pois,

como consta do imaginário socialmente construído, a aids ainda é tida como

sinônimo de morte. Este é então o momento de se ver face a face com a morte‖.

A morte, para alguns sujeitos, esteve bem próxima ao relatarem as

experiências de amigos ou do próprio parceiro(a) devido à síndrome. Esta

experiência, segundo os mesmos, tem um lado positivo, pois os motivaram a se

cuidarem e a não se entregarem, estimulando a luta pela vida.

Até mesmo pelo relacionamento que eu tive anteriormente, né? O que eu tive, tinha

morrido de AIDS, entendeu? Já tinha morrido de AIDS. (Gilson, 48 anos)

Eu tive alguns amigos que morreram com a AIDS, porque não quiseram se cuidar,

que desanimaram, se entregaram mesmo. (Kely, 32 anos)

[...] antes mesmo de eu saber um mês antes, um amigo meu morreu de AIDS, e eu

não sabia que ele tinha. (Alessandra, 36 anos)

No presente estudo, o primeiro impacto do diagnóstico para os sujeitos foi a

relação direta do HIV/Aids à morte. Para eles, a Aids era o fim e aquele resultado

positivo representava a sua sentença de morte. Porém, a fala a seguir desmistifica a

Aids como morte e observa-se a tendência de uma representação da Aids ligada à

vida e a novas perspectivas, superando, ao menos parcialmente, a sua

representação como morte.

[...] é uma doença que assustava, que você tinha um diagnóstico de soropositivo,

você achava que já estava condenado à morte, que você ia morrer e acabou, né?

Depois que eu descobri isso, de eu ter o vírus, em informei através dos médicos,

minhas buscas, e informações e vi que não, tem tratamento, dá para se viver, ter

uma qualidade de vida boa, desde que você cuide... É que tem tratamento, que não

é o fim do mundo, você não está condenado à morte, entendeu? Sua vida

prossegue normalmente desde que você se cuide, você não está condenado à

morte. (Nelson, 44 anos)

[...] no início foi um monstro, assim que eu pensava que ia me matar de imediato,

depois fui vendo que não é nada disso... Eu pensava que era uma doença que

aparecesse acabou, morreu, era o fim, o fim de tudo. (Roberto, 34 anos)

[...] no começo eu achava que ia morrer no dia seguinte, fazia tudo como se

estivesse despedindo da vida, festa, vamos fazer é aniversário da minha filha e

amanhã eu posso estar morta, a eu vou fazer isso porque eu vou morrer amanhã,

na verdade isto se estende por nada mais nada menos que 18 anos e já vai para 20

anos, 18 anos indo para 19 anos graças a Deus estou super bem, nunca tive

nenhuma intervenção,nenhum problema, pelo menos relacionado a Aids [...]. (Ana,

38 anos)

144

Em estudo recente foi destacado pelos sujeitos, como fator significante, o

medo perante o limiar da vida, pressentido pela proximidade da morte. A sua

imagem parece ser descortinada com a descoberta da sorologia positiva para o HIV,

caindo por terra à sensação de imortalidade. (ALMEIDA; LABRONICI, 2007).

Silva (2006) ressalta que a representação social da aids como morte está

ancorada nas lembranças do passado recente, anterior ao advento da TARV, bem

como da mídia anunciando a confirmação da soropositividade de personalidades

como Fred Mercury, Hebert de Souza, Renato Russo e Cazuza, entre outras, e, logo

a seguir, o seu falecimento em consequência da Aids. Portanto, no início da

epidemia a expectativa de vida era mínima, mas hoje, com o advento das

medicações, existe um importante prolongamento de vida que já caracteriza a Aids

como uma doença crônica.

Torres e Camargo (2008) observaram, em seus estudos, que os pacientes

que faziam uso da TARV e se declaravam aderentes, o tratamento era representado

como fonte geradora de vida, ao mesmo tempo em que exigia autodisciplina e boas

condições, incluindo hábitos saudáveis de vida e alimentação adequada com o

intuito de garantir uma boa adesão. Entretanto, os mesmos autores partindo das

entrevistas com profissionais das áreas de ciências humanas e da saúde, relatam

que, para ambas, a eficácia dos medicamentos pode ser representada na esperança

de uma maior expectativa de vida. Neste sentido, contrapondo-se à ideia de Aids

associada à morte, a síndromes passa a ser caracterizada como luta pela vida.

Observa-se, entre os nossos sujeitos, um processo de superação da

associação Aids/morte e, portanto, a adesão a TARV contribui de fato para esta

tendência representacional. Há de se convir que a proximidade dos sujeitos com o

objeto em estudo pode fomentar para uma nova perspectiva na dimensão prática no

campo da Aids.

Eu achava que a AIDS era igual à morte, era uma equação: AIDS = morte. Hoje em

dia não, eu acho que é fácil de você conviver com a doença, é fácil você manter

controlado, existem os coquetéis, o tratamento e você, mantendo o tratamento,

você consegue tranquilamente conviver com a doença, sem problema nenhum.

(Jorge, 43 anos)

É que tem tratamento que não é o fim do mundo, você não está condenado à

morte, entendeu? Sua vida prossegue normalmente desde que você se cuide.

(Nelson, 44 anos)

Uma doença incurável, né, representa para todo mundo a morte, só que eu não

vejo assim não, devido hoje os tratamentos as coisas eu vivo normalmente.

(Gustavo, 48 anos)

145

[...] que antes, quem tinha AIDS, era uma pessoa que ia morrer... Enfim, ia perder a

vida, ia se privar... Ia ter uma vida só para mim, não tentar evoluir. Hoje em dia para

mim a AIDS é evolução... É a vida, é a esperança. È algo que para a gente que

tem, é fundamental se tratar, estar se tratando. Então isso nos gera a esperança de

dias melhores. Enfim... tudo pra mim. (Lucas, 28 anos)

Coelho (2006) declarou que a representação de morte iminente está presente

no momento do diagnóstico, considerando que seja o instante de confrontação com

a situação fronteiriça entre a vida e a morte e colocando as pessoas em uma

circunstância na qual não conseguem distinguir o que é concreto e o que é abstrato,

se a vida ou a morte. A confirmação da fragilidade da vida torna-se o centro de tudo,

pois não se sabe como agir e essa confrontação com uma realidade não-concreta

pode gerar muito sofrimento.

Este sofrimento torna-se real quando este sujeito depara com uma realidade

irreversível, pois a Aids não tem cura. O que determina sentimentos negativos

centralizados no medo da Aids, no medo da morte e no medo da rejeição, como nas

falas que se seguem:

Agora não. Agora assim, eu entendo melhor, eu sei como me cuidar. Assim, como

lidar diante da situação. Hoje em dia eu me sinto muito melhor, eu já não tenho

mais medo. Eu tinha muito medo de morrer. Achava que a qualquer momento eu

iria morrer, sabe? (Maria, 37 anos)

[...] no começo eu tive muito medo, muito medo....Medo de morrer, eu entrei na

síndrome do pânico só por causa da morte, você não tem informação então pensa

que já tá morrendo, automaticamente morrendo, e a AIDS pelo que a gente sabe

ela não mata, ela te deixa vulnerável a ter outras doenças e o engraçado é que eu

sempre tive a imunidade baixa, mesmo sem a AIDS, então quer dizer juntou uma

coisa com a outra, e acaba a gente tendo um medo dobrado, e olha que hoje eu

não tenho mais medo da AIDS e não tenho medo de morrer. (Adriana, 37 anos)

O fim, a morte, a desgraça, pior coisa que podia acontecer na vida de uma pessoa

para mim era a AIDS, eu via o Cazuza como o fim, num existia luz [...]. (Natália, 36

anos)

Diferentemente do que acontece com outras doenças, foi destacado que a

Aids não oferece às suas vítimas nenhuma esperança de cura e sua incurabilidade

tornou-se um ponto central na concepção social mais básica da doença (senso

comum). A Aids foi entendida (e ainda o é em determinadas dimensões), até pouco

tempo, como uma síndrome inevitavelmente fatal e, portanto, o diagnóstico inicial

traduz imediatamente em uma sentença de morte. (DANIEL, 1991).

Esta concepção, amplamente enfatizado pela mídia, instituiu, no imaginário

popular, a proximidade de morte daqueles que vivem com a síndrome, o que justifica

o medo da Aids antes do diagnóstico. Daniel (1994), no início da década de 90,

146

pontuava que, para a medicina, a Aids era uma doença definida a partir de uma

triologia antiquada qual seja, a sua transmissibilidade, incurabilidade e mortalidade,

sendo esta caracterização reafirmada monotonamente durante toda a década de 90,

nas propagandas oficiais ou não-oficiais sobra a síndrome.

Medo, pavor, tudo de ruim, eu tinha muito medo dessa doença, acho que de tanto

ter medo dela que ela veio pra mim. (Natália, 36 anos)

Medo, medo, mais eu não me preocupava, como eu te falava, eu tinha medo mas

não me preocupava, mas eu tinha medo. (Roberto, 34 anos)

Eu tinha pavor dela. Tinha pavor. Sabe o que é pavor? Eu lembro que maio de

noventa e três eu trabalhava no Hospital, que foi que teve os primeiros comentários

assim sobre esse tipo de doença. Então a primeira vez que eu lembro que eu

escutei, eu me arrepiei dos pés a cabeça... Sentimento, sentimento, só o

sentimento de medo, eu tinha muito medo. (Maria, 37 anos)

Daniel (1994, p.09) em uma das suas afirmações sobre o viver com a Aids, a

definia como uma doença como outras, permeada de tabus e preconceitos, e

prossegue: ―quanto a morrer não morri: sei que a Aids pode matar, mas sei melhor

que os preconceitos e a discriminação são muito mais mortíferos. Quanto a morrer,

que a morte me seja leve, mas não vou me deixar matar pelos preconceitos. Estes

matam em vida, de morte civil, a pior morte‖.

De acordo com Sontag (2007), a Aids leva as pessoas a serem consideradas

doentes antes de adoecerem, produzindo uma série inumerável de doença-sintoma

para a qual só há paliativos, culminando, para muitos, em uma espécie de morte civil

que precede a de morte física. Para a autora (p. 104), a Aids dá origem a uma

situação semelhante à experiência pré-moderna da doença e acrescenta: ―se a

doença é o maior sofrimento, o maior sofrimento da doença é a solidão; quando o

caráter infeccioso da doença impede a vinda daqueles que poderiam ajudar, mesmo

o médico, mal ousa a vir... é uma proscrição, uma excomunhão para o paciente‖.

Neste sentido, as falas seguintes dos sujeitos destacaram que convivem com

o medo da rejeição, o que justifica ocultarem a sua condição sorológica. Porém, este

medo é conectado a outros sentimentos, como angústia e tristeza.

O jeito de pensar assim, a tristeza. Porque a pessoa fica muito triste. Fica com

muita angústia, a pessoa acha rejeitada, né? A pessoa se acha rejeitada pelas

outras pessoas. Entendeu? (Carla, 31 anos)

A gente também tem medo um pouco das pessoas, a reação das pessoas e fora

que a gente não quer expor... Medo assim, porque a gente não quer expor né, esse

diagnóstico, devido ao preconceito, a essa descriminação, aquela separação, ou

147

seja, a gente tem medo é da rejeição, né? A gente tem medo de rejeição. (Carlos,

33 anos)

Esta condição favoreceu, de certa forma, para a dimensão afetiva abordada

nesta categoria em estudo, devido aos conflitos interiores suscitados na vida dessas

pessoas diante do diagnóstico. Castanha et al. (2006) pressupõem que o

preconceito afeta profundamente os indivíduos, influenciando-os na percepção de

sua doença e no comportamento de outras pessoas frente a ela. Como

consequência, foi observado, em seu estudo, sentimentos de ansiedade e

sofrimento no conviver com o HIV/Aids.

Neste estudo, foram evidenciados sentimentos semelhantes.

Desespero total... Até mesmo desânimo, falta de esperança. (Kely 32 anos)

AIDS pra mim! Como que eu vou te dizer isso? É uma doença terrível, por quer não

tem cura, no inicio era o fim, era o fim. (Roberto 34 anos)

São vários sentimentos que a gente confunde né? depressão, medo, terror,

angústia, solidão, isso tudo aparece na gente que nem todo mundo aceita né?,

saber que você tem uma doença muitas pessoas afastam né? e você fica meio

perdido. (Jorge, 43 anos)

Foi identificado que o quadro depressivo é comum entre estes sujeitos, sendo

que 10 (33.3%) deles declaram que tiveram ou têm depressão sem, no entanto, ter

sido realizado uma pergunta neste sentido. É importante destacar que Castanha et

al. (2005) encontrou um índice bem maior (64 %), utilizando uma metodologia

apropriada direcionada para este fim.

Depois do diagnóstico, caí em depressão [...]. (Gustavo, 48 anos)

Fiquei com uma depressão muito profunda, fiquei muito triste, me afastei de todo

mundo e queria morrer, queria morrer, num queria me tratar, achava que num tinha

[...] de vez em quando entro em depressão, uma choradeira [...]. (Glória, 54 anos)

[...] quando eu descobri que eu era soropositivo eu achei que ia morrer, achei que

num ia ter jeito eu entrei em depressão fiquei uma semana em depressão, aí depois

eu disse não, tem que haver um jeito. (Roberto, 34 anos)

Castanha et al. (2006) revisaram o estudo de Maj (1996) em que foi pontuado

que a depressão em pacientes soropositivos está associada a vários fatores:

[...] (1) impacto psicológico da descoberta da infecção, início dos sintomas físicos,

progressão da doença e das limitações por ela impostas e as complexas questões

psicossociais envolvidas; (2) pode estar diretamente relacionada com a invasão do

sistema nervoso central pelo HIV, por infecções oportunistas ou por tumores

intracranianos; (3) a infecção, por atingir populações com maior incidência de

quadros depressivos (homossexuais e usuários de drogas intravenosas), pode

148

precipitar o quadro em indivíduos predispostos; (4) pode existir uma associação ao

acaso entre a infecção e a depressão. (MAJ apud CASTANHA et al., 2006, p.52).

A sintomatologia da depressão é plural e complexa e, em geral, vem

acompanhada por sentimento de tristeza, desmoralização, solidão, desesperança,

inutilidade, desejo de estar morto, dificuldade para dormir, choro, sentimento de que

tudo é um esforço e ser incapaz de seguir. Em virtude de diversos fatores, a

sintomatologia depressiva pode estar presente na vida dos soropositivos e, entre

alguns, pode-se destacar a falta de apoio, o preconceito, as limitações e as

dificuldades enfrentadas pelos mesmos. (CASTANHA; ARAÚJO, 2005).

Paralelo a este cenário de depressão, ou como sua consequência, existem

ainda aqueles sujeitos que declararam o desejo de morrer ou de se suicidar ao

receberem o diagnóstico.

Eu atravessei na frente de um carro, ele me atropelou, quebrei um braço. Eu

atravessei na frente de um carro, o carro me atropelou, quebrei um braço e eu

queria morrer para não passar pelo mesmo sofrimento que o meu parceiro passou

[...]. (Glória, 54 anos)

Ah, foi a loucura, eu tentei me matar, quis me suicidar, eu quis sumir, fazer muita

besteira, pensei em fazer muita besteira.(Vitória, 58 anos)

Ah, no primeiro instante eu chorei, fiquei muito triste, pensava em me matar... E

depois... É, no primeiro instante foi isso, desespero, vontade de se matar [...].

(Jéssica, 35 anos)

No estudo de Castanha et al. (2006), a Aids ancorou-se nas doenças

psicoafetivas apresentando a depressão como elemento figurativo associado à ela.

Esse tipo de ancoragem ocorre provavelmente em função do alto índice de

depressão que vem sendo observado nos soropositivos e serve de alerta tanto para

o sofrimento psíquico ao qual esses atores sociais estão submetidos, quanto para a

necessidade de um suporte psicológico adequado, atentando para o tratamento nos

casos mais graves. Para tanto, os profissionais precisam estar preparados e em

alerta, pois o profissional treinado somente para procurar doenças orgânicas está

fadado a perder as nuances e os dramas da experiência humana, valorizando mais

as doenças do que os pacientes que sofrem dela.

Outro aspecto relevante no enfrentamento da síndrome a ser destacado

constitui a representação do HIV/Aids associada a limitações. O tema que retraduz

esta imagem da Aids é: Temos uma vida limitada e somos privados de fazer

149

algumas coisas, possuindo 21 UR. Esta limitação, às vezes, é traduzida de forma

negativa no cotidiano destes sujeitos.

[...] porque a pessoa começa se ver privada de muitas coisas, né? perante os

outros. Eu por exemplo eu olho as pessoas fazendo as coisas... eu fazia

constantemente o que era prazeroso, que era a minha alegria, né? Coisas assim

que eu não posso hoje fazer. Porque a AIDS ela deixa a gente muito vulnerável,

então a gente se vê diminuído, se vê assim inferior aos demais, né? (Carlos, 33

anos)

[...] significa ser privado de muitas coisas, significa é você não conseguir parceiros,

é parceiros você gosta de uma pessoa, para aquela pessoa não importa o que você

é que ela vai te aceitar, limita você a relacionamentos, acho que é isso, limitações,

limitações, limitações. Tem tantos. Limitações assim, de você não poder se abrir

para as pessoas, você é um pouco privado de falar de você [...]. (João, 31 anos)

Você tem que ter sua vida ali regrada, direitinho‖. (Nelson, 44 anos)

Sinceramente, ser soropositivo não é nada bom... A vida da gente fica reduzida... A

vida da gente fica regulada... Você não pode mais ter a liberdade que você tinha

antes de saber que você é soropositivo... Você não pode mais, eu, por exemplo,

tenho minhas fraquezas, né? Eu não faço mais o que fazia antes. (Paulo, 40 anos)

Os limites impostos após o diagnóstico do HIV são resultados de diversos

fatores, como consequência do estigma ainda persistente em relação ao HIV/Aids,

reforçando o ocultamento mantido pelos sujeitos soropositivos. Ainda tem aquelas

limitações necessárias para obter resultados satisfatórios no tratamento, como

mudança de alguns hábitos na vida cotidiana. Para Castanha e Araújo, (2005), o

sofrimento determinado pela Aids pode ser proveniente de múltiplos fatores dentre

os quais pode-se destacar: o diagnóstico, o processo do adoecer, a iminência da

morte, a discriminação social, as limitações e as perdas decorrentes da mesma.

3.2.6.2 Há vida depois da Aids

Herbert Daniel foi grande militante na luta pelos direitos sociais das pessoas

que convivem como HIV/Aids no final da década de 80. Uma de suas obras sobre a

temática destaca-se a ―Vida antes da morte‖, editado pela primeira vez em 1989. Ele

afirmou, em um momento frágil da sua vida

dizer... que a Aids pode ser evitada, que pode ser vencida. Dizer também que pode

ser vivida sem pavor ou preconceitos; que pode ser vivida como se vive qualquer

dificuldade do existir. Dizer ainda que a solidariedade é uma força política – a única

capaz de transformar o mundo. (DANIEL, 1994, p. 7).

150

Esta subcategoria retrata as diversas formas dos sujeitos soropositivos

encararem a existência depois do HIV, assim como as expectativas de vida frente à

síndrome. Os temas que destacaram foram: Eu passei a dar mais valor à vida e a

mim mesma (conotando enfrentamento/atitudes positivas frente à vida) expresso por

23 sujeitos (76.6%), com 81 UR; Me sinto vitoriosa/estou vencendo com 20 UR;

Passei a estudar/conhecer sobre o assunto, 30 UR; Depois que fiquei doente passei

a ver a vida com outros olhos possui, 17 UR; dentre outras que serão abordadas,

uma vez que estão interligadas, como parte do cotidiano desses sujeitos.

As falas que se seguem abordam esta realidade e o novo olhar que estes

sujeitos adquiriram perante a vida após o diagnóstico.

Desde de então eu estou sobrevivendo, agora eu posso disser que eu sou uma

pessoa feliz. Que antes eu não era feliz, pelo contrário, eu não tinha AIDS, mas não

era feliz. Depois que eu fiquei soropositivo, que eu me separei, procuro aí continuar

minha vida. Estou dando mais valor a tudo e agora eu procuro a minha felicidade.

Então, agora, eu me acho mais feliz, depois que eu fiquei doente. (Marta 35 anos)

AIDS hoje em dia é uma forma de a gente ir atrás dos nossos objetivos, já não

passa a ser mais aquele tabu [...]. (Lucas, 28 anos)

Para mim, mim sinto vitoriosa, né? Porque eu venci muitas barreiras, e estou

vencendo até hoje. venci a doença, porque eu acho que esta doença não era para

mim, nem para outras pessoas entendeu? Eu mim sinto vitoriosa. (Carla, 31 anos)

Eu consegui superar... A Aids hoje vamos dizer assim, ela faz parte da família [...].

(Kely, 32 anos)

Compreende-se que a doença, em especial neste caso a AIDS, desvela-se

como uma das possibilidades de existência do homem, levando-os a repensar a si

mesmo e, consequentemente, a coletividade no que se refere a hábitos, a crenças, a

prioridades e a valores, além do próprio modo de ser no mundo como herança

cultural arraigada no processo histórico-social. É necessário, então, lançar um olhar

que transcenda o conceito de doença como um fato meramente biológico, para

entendê-la como vinculada, também, à cultura, ou seja, como um estado transitório

ou permanente sentido pela pessoa que se encontra localizado no ínterim entre o

biológico e o cultural. (SCHAURICH; COELHO; MOTTA, 2006).

Desta forma, o grupo em estudo declarou necessário buscar informações

sobre o HIV/Aids após o diagnóstico. Nota-se que é um mundo novo no qual estes

sujeitos passaram a fazer parte, conhecer sobre a patologia, bem como

compreender como o tratamento contribui no processo de aceitação e superação

151

dos diversos medos ora experienciados nos primeiros momentos após o diagnóstico

e estendido para a vida cotidiana.

Pires (2007), ao falar sobre o cuidado humano, enfatiza que a politicidade do

cuidado está calcada na reconstrução da autonomia dos sujeitos por meio da gestão

da ajuda-poder. Essa concepção se fundamenta pelo que se denomina triedro

emancipatório do cuidar: conhecer para cuidar melhor, cuidar para confrontar, cuidar

para emancipar.

Neste sentido, é importante, para estes sujeitos, conhecerem sobre seu

estado atual, o que é um facilitador no desenvolvimento de habilidades para

administrar o seu autocuidado no contexto de sua rotina diária de forma consciente,

principalmente no processo da adesão a TARV, como se observa nos relatos que se

seguem:

É a única coisa que eu fiz, foi pegar mais informação para eu poder ter uma

qualidade de vida melhor, tomar os medicamentos, e continuar, não tem outro jeito.

Você tem que continuar a vida. (Alessandra, 36 anos)

Ah, depois do diagnóstico, eu procurei ler tudo, a me informar, porque no começo

eu achava que eu ia morrer. (Marta, 35 anos)

No começo, de pavor, né? No início eu tinha pavor... Depois eu comecei a me

instruir, procurar saber o quê que era com o apoio dos médicos aqui... e eu procurei

ler bastante, e eu aprendi muita coisa e acho que hoje dá para lidar com ela.. Com

a minha doença no caso, eu comigo mesma. (Silvia, 45 anos)

Portanto, quando a doença se manifesta, pode estabelecer não somente as

modificações na organização concreta da vida, mas colocar ao mesmo tempo em

curso o sentido da existência dos indivíduos, da imagem que eles elaboram deles

mesmos e as explicações que eles dão à doença. (TEIXEIRA; SILVA, 2008).

Diante das novas possibilidades em relação à vida e ao enfrentamento da

doença, os entrevistados apresentaram, no conteúdo de suas falas, atitudes

positivas frente à síndrome, como revelam os temas: tenho que aceitar/tento aceitar;

ser soropositivo não precisa se desesperar e não é o fim do mundo, o que conota

que existe um esforço para a aceitação da sua condição sorológica, sendo, portanto,

fundamental esta condição no enfrentamento da Aids.

Tem tratamento, nada de bicho de sete cabeças, não... por que tem tratamento não

é o fim do mundo... você ai vendo que não que aquilo ali, não é tão assim

assustador, né? Então,é isso, ai você vai relaxando, né? (Nelsom, 44 anos)

Uma experiência? É de ver como tem gente bem, que superou, como eu, que

realmente tem superação, de ver as pessoas bem, as pessoas estão ótimas, eu

152

estou ótimo, as pessoas melhoraram bastante, a experiência que eu tenho é essa.

Que há melhora nisso tudo, no final das contas. (João, 31 anos)

Depois da depressão a superação, pois que eu to me superando, é eu num vejo

isso mais como uma coisa que vai em consumir, que vai me matar, eu não, eu

acredito, que por mais que não tenha cura hoje, possa até morrer, mais vai existir

uma cura entendeu? E eu vou buscar da forma que eu sei, estando bem comigo, eu

acho que é por isso que eu não contraí doença nenhuma, não fiquei doente, por

que eu sempre procuro estar de bem comigo, é isso. (Roberto, 34 anos)

Esta aceitação ou adaptação no viver com o HIV/Aids pode ainda ser

identificado nos temas: Me ensinou a viver, o que quero e espero da vida; me fez

crescer como ser humano e aconteceu na hora certa em minha vida.

Eu me acho uma pessoa muito melhor agora, como pessoa, como ser humano, eu

escuto, eu num brigo, eu num brigo na rua por que o ônibus num pára na porta, eu

num to nome aí mais...eu queria ter tido alguma coisa pra eu poder enxergar a

família que eu tenho, mais infelizmente foi essa que apareceu num posso lutar

contra, mas eu acho que como pessoa eu melhorei muito, cresci muito. (Natália, 36

anos)

A AIDS para mim foi o princípio de toda a minha vida, de conhecer realmente quem

sou, tudo meu que estava oculto, escondido, entendeu? Comecei a me respeitar

mais, a ter mais disciplina, entendeu? Mais obediência, me conhecer mais

profundamente, até no lado profissional também, nas coisas que eu quero, o que eu

quero da vida, o que eu espero da vida... Para mim a AIDS foi... Para mim foi... Não

vou dizer que foi tudo, assim... A AIDS foi maravilhoso, me ensinou a viver, ter

experiência da vida, sabe? Respeitar o direito das pessoas... Eu mal eu não tenho o

que falar, tenho que falar que isso aí foi... Para mim aconteceu na hora certa,

entendeu? Foi na hora certa que aconteceu na minha vida, me ensinou muita coisa,

me fez crescer muito como gente, como ser humano, entendeu? (Gilson, 48 anos)

Berlinguer apud Teixeira e Silva (2008) citam onde a percepção da condição

de ser soropositivo parece representar uma oportunidade de revisão não somente

da vida pessoal, mas também das atitudes e dos comportamentos em relação ao

outro. É como se, nesse contexto, muitas vezes conflituoso, surgissem forças

capazes de alterar a direção para uma tomada de posição em relação à vida, ou

seja, a possibilidade de sair de um estado em que não havia forças de mobilização

para mudanças. Os sujeitos revelam suas forças mobilizadoras para a tomada de

posição em relação à doença e à vida.

Foram percebidos, também, nas falas dos sujeitos temas relacionados à rede

social de apoio, como família, amigos e parceiro(a), por se tratarem de elos

importantes na construção de um cotidiano mais solidário e solícito. Ao mesmo

tempo, o tema os amigos que sabem apóiam contém 16 UR, como 8 sujeitos

mencionando este tipo de apoio, correspondendo a 26,6% do total dos

colaboradores. Para as pessoas que convivem com o HIV/Aids, estes amigos

153

(normalmente são os mais íntimos) não têm atitudes preconceituosas, procuram

ajudar ou simplesmente os aceitam sem julgá-los, como pode ser identificado a

seguir:

Alguns amigos meus muitos íntimos sabem. Me dão maior apoio, maior respeito

sabe? Não tem discriminação nenhuma não. (Maria, 37 anos)

Tem uns dois ou três amigos que sabem, mas também não demonstraram nada

diferente, pelo contrário, tive um apoio que com alguns familiares eu não tive.

(Lucas, 28 anos).

Destaca-se que apenas 6 seis sujeitos (20%) relataram apoio da família após

a revelação sorológica, sendo, no entanto, fundamental para eles este apoio no

enfrentamento da síndrome em seu cotidiano. Ressalta-se que é um dado

preocupante, considerando ser a família fundamental neste processo.

Bom, eu tive assim... A minha família em si me apoiou muito... Foi o meu ponto

forte nisso tudo depois que eu tive o diagnóstico correto... Então foi o meu apoio

principal, e onde eu me apeguei mais... Primeiro em Deus, né? Depois em família,

que foi o ponto principal. (Lucas, 28 anos)

[...] quando a gente tem o apoio da família, aí tudo fica normal, a gente vai levando

a vida normalmente, trabalhando, cuidando de casa, cuidando de filho, e assim vai.

(Valéria, 22 anos)

Minha mãe sabe, me trata super bem, meu irmão sabe, ele tem um amor muito

grande por mim. (Lara, 29 anos)

Olha, vou ser bem franca com você que a minha família sabe do meu problema. A

minha família! Pessoas de fora não! Porque hoje em dia você sabe que existe um

forte preconceito em relação, ne? (Maria, 37 anos)

Uma possível justificativa deste resultado talvez seja a consequência do

ocultamento dos próprios sujeitos da sua condição sorológica. Acurcio e Guimarães

(1999) relataram que a Aids não é uma doença misteriosa que seleciona as suas

vítimas de modo aparentemente aleatório. A vergonha está agregada à atribuição de

culpa e ter o HIV expõe uma identidade que poderia ser conservada oculta dos

vizinhos, colegas de trabalho, familiares e amigos. Essa situação faz com que a

maioria dos indivíduos infectados protele, tanto quanto seja possível, a divulgação

de sua condição.

Neste contexto, o apoio tanto dos familiares como dos amigos são essenciais

para o enfrentamento e a superação da doença, sobretudo no processo da adesão.

Castanha et al. (2006) enfatizam que a família é descrita como essencial na

conquista da qualidade de vida para os pacientes soropositivos. Os mesmos autores

mencionam o estudo de Saldanha (2003) que afirma que o modo como as famílias

154

se vivenciam a doença é um reflexo do seu relacionamento íntimo, de suas histórias

e do contexto sociocultural em que estão arraigados. Quando a estrutura familiar

apresenta um relacionamento satisfatório, o nível de receptividade e de

compreensão se dá mais facilmente, dispondo ao membro que se encontra

fragilizado diante da infecção pelo HIV, um fortalecimento através das relações de

ajuda e afeto.

Destaca-se ainda que o tema teve apoio do meu companheiro, com 8 UR, foi

dito por 6 sujeitos (20%) que não adquiriram o vírus HIV do parceiro atual.

Fiquei muito triste, chorei muito, achei que iria morrer, mas depois que eu tive o

apoio da minha família, do meu marido. (Valéria, 22 anos)

Aí eu... No começo eu fiquei muito nervosa, fiquei apavorada, mas eu tive um apoio

muito grande do meu marido... E hoje eu acho que é uma doença que se você

tratar você tem uma vida bem longa, é só tratar, né? Tem que tratar. (Silvia, 45

anos).

Eu to morando com um companheiro né, esse companheiro me ajuda pra caramba,

me dá todo apoio. (Flávia, 36 anos)

Nota-se que o apoio do companheiro ameniza e acalenta o momento de dor e

sofrimento vivenciado por estes indivíduos, principalmente no momento do

diagnóstico. Neste sentido, Silva (2006) identifica em seu estudo que, no centro das

representações sobre a AIDS, está a imagem de que o (a) paciente poderia ter sido

abandonado(a) pelo companheiro(a) ao revelar-lhe a soropositividade para o HIV.

Embora exista o medo de que a reação seja de repulsa, pela transmissibilidade, de

vergonha, pelo julgamento moral sobre a situação, e pelo sentimento de ter sido

traído, além do medo maior de que o parceiro também esteja infectado, todos se

sentem na obrigação de revelar sua condição ao parceiro.

A mesma autora acrescenta que o núcleo central no qual se ancora esse

medo é, pois, o do estigma/preconceito/rejeição, havendo, a partir do momento que

a relação se conserva, um sentimento de gratidão em relação ao parceiro por ele

não tê-lo abandonado e tê-lo apoiado no tratamento. Além disso, chamou a atenção

no estudo o fato de que a qualidade das relações do casal parece ser essencial para

o autocuidado, para a aceitação de sua condição de infectado e para a continuidade

do tratamento, que está ancorado na representação social de que o outro, na

relação amorosa, dá identidade à pessoa.

Arruda (2009) reflete sobre a dimensão afetiva das representações sociais e

pontua que o afeto é um artífice do possível, que estimula e reorienta para outro

155

estado de ser, incitando para a ação ou revela, ainda, um mundo inesperado que é

preciso elaborar. A autora (p. 88) complementa:

Neste quadro fica evidente que os afetos não são entidades encapsuladas, vividos

pelo indivíduo apenas em função dos seus humores ou disposições mentais

próprios e exclusivos, não existem como uma produção do indivíduo solitário, mas

acontece no cotidiano, na relação com o mundo e com o outro, já que a vida diária

é o espaço por excelência do convívio humano. Eles são, portanto, criaturas e

criadores desse convívio, ao menos em parte. Este por sua vez, se operacionaliza

na comunicação, que se vê igualmente impregnada de afetos. Fato qual, aliás, os

veículos de comunicação sabem perfeitamente tirar proveito. Isso complementa a

ideia de que os afetos também não se situam na mera interação entre indivíduos

face a face, mas se manifestam por trilhas e formas de expressão culturalmente

marcadas.

A afetividade observada nesta categoria é resultante de tudo que foi discutido

até o presente momento sobre o fenômeno do HIV/Aids e, portanto, observa-se que

as atitudes e as práticas dos atores sociais do presente estudo não são isoladas,

mas permeadas de emoções construídas em torno de uma realidade ora vivida e

sentida pelos sujeitos. A forma que se organizam para o enfrentamento da síndrome

reflete tal realidade.

Portanto, a doença é um momento de transição na vida da pessoa,

acarretando alguns transtornos em seu ser, suas relações e seus ajustamentos à

vida em sociedade, e, precisamente, possui relação com aqueles que estão mais

próximos, como a família, o trabalho, os amigos, o lazer e as paixões. Essa

constatação traz em seu bojo muitas incertezas, gerando ansiedade, insegurança,

medo e sentimento de perda de uma situação por ora caracterizada por um porvir

desconhecido e assustador. É no confronto com essa nova realidade que a pessoa

passa a vivenciar momentos de grande sofrimento. (ALMEIDA; LABRONICI, 2007)

156

4 CONSIDERAÇÕES FINAIS

O presente estudo permitiu uma reflexão acerca da representação social da

Aids a partir das experiências das pessoas soropositivas. Destaca-se que desde o

processo da formação (ancoragem) desta representação, foram percebidas diversas

nuances peculiares ao grupo, uma vez que estes sujeitos convivem com o HIV e

estão intimamente envolvidas com o objeto em estudo.

Neste sentido, os entrevistados explanaram a forma como entendem a origem

da Aids no mundo. Para tanto, foi observado nos dados empíricos apresentados que

esta teve relação direta com o pensamento socialmente construído ao longo de

quase três décadas do fenômeno Aids. Neste contexto, a reconstrução cognitiva

elaborada pelos atores sociais do estudo teve respaldo na memória social que

permanece viva nas conversas cotidianas e,de alguma maneira, protege, ao menos

em parte, o núcleo figurativo da Representação Social da Aids construída no início

da epidemia.

Deste modo, o processo da ancoragem da Aids para estes sujeitos consiste

naquelas ideias amplamente divulgadas pela mídia na década de 80 e 90 do século

passado. Além disso, a Aids está relacionada a doenças sexualmente transmissíveis

como a sífilis e a hepatite, sendo, porém, considerada a pior delas, pelo fato de não

ter cura.

Outra ancoragem destacada pelo grupo foi de doença crônica, como o

diabetes, o que indica uma tendência de transformação desta representação social,

substituindo aquela centrada como sinônimo de morte, entrando em cena a

representação de uma vida longa. Este posicionamento pode ser justificado devido à

introdução dos coquetéis antirretrovirais que, desde o ano de 1996, vem sendo

disponibilizado pelos serviços públicos de saúde através do programa de DST/Aids.

Portanto, a sobrevida destes pacientes aumentou substancialmente, o que permite

configurar, de fato, a Aids como uma doença crônica que depende de tratamento

específico e contínuo.

No entanto, de forma paradoxal, a imagem da Aids ainda está fortemente

relacionada aos denominados grupos de risco (em que pese a superação deste

conceito nesta área de estudo), como os homossexuais, os drogadictos e pessoas

157

com atitudes promíscuas, entre outros. Desta forma, nas representações sociais

desses indivíduos, a sociedade seria dividida em grupo de pessoas consideradas

―normais‖ e, portanto, não vulneráveis ao HIV e a grupos definidos como

―merecedores‖ da Aids, implicando a representação da epidemia como castigo

divino.

Ao mesmo tempo, a imagem da Aids para estes sujeitos está intimamente

associada à vida, considerando que existe a opção entre viver e morrer. Este fato

gera a ideia de um poder sobre a Aids, principalmente porque, atualmente, se tem o

controle sobre a mesma e este depende, quase exclusivamente, do uso das

medicações. Caracteriza-se, assim, a dicotomia em torno da Aids, ou seja, quem

toma as medicações corretamente é representado como quem vive muito e aquele

que não faz o uso adequado está sujeito ao adoecimento e, consequentemente, à

morte. Considera-se, ainda, que a representação da Aids como vida e/ou viver pode

estar relacionada ou possivelmente enraizada no fato e na sensação de segurança

oferecida pela existência e pela disponibilidade de uma arma (os fármacos), que se

apresenta eficaz contra a manifestação orgânica da síndrome, o emagrecimento

acentuado característico dos primeiros pacientes, a necessidade de internação e a

proximidade com o processo de morrer.

Destaca-se que os sujeitos se organizam no cotidiano de diversas formas

para manterem o tratamento e superarem as dificuldades encontradas. Um aspecto

apresentado pelos entrevistados no que tange à adesão centra-se nas mudanças de

hábitos em função do tratamento que obriga a manutenção de uma vida saudável.

Contudo, esta mudança foi considerada positiva e inclui atividades como dormir e

acordar cedo, manter uma alimentação balanceada e fazer exercício físico, entre

outras.

Um dos fatores identificados que dificulta o processo da adesão consiste na

adaptação dos horários das medicações à sua rotina diária como o trabalho e ainda

ter que ingerir os medicamentos escondidos de outras pessoas, como os próprios

familiares, para não serem flagrados e terem a sua sorologia revelada. Além disso,

foi pontuada a alteração da imagem corporal, mais especificamente a lipodistrofia,

como um motivador para o abandono do tratamento.

Percebe-se, ainda, que a realidade trazida à baila pelos sujeitos nem sempre

foi a desejável devido às atitudes preconceituosas ainda persistentes no meio social.

158

Estes indivíduos, na maioria das vezes, vivem com o seu problema de forma

―clandestina‖, como afirma Daniel (1994). O medo da discriminação e da rejeição

leva estas pessoas a resguardarem a sua condição sorológica dos amigos e da

própria família.

Desta forma, a rede de apoio a estes indivíduos deixa de existir e até mesmo

pode interferir de forma negativa no processo da adesão ao tratamento. Os sujeitos

do estudo relataram que, muitas vezes, deixam de ―tomar a medicação‖ se estiverem

em um ambiente com vários amigos, como em uma festa. Uma justificativa

elaborada para ocultarem a sua sorologia consiste no receio de sofrerem

preconceito, além de serem rejeitados e julgados. Destaca-se que o estigma social

no qual a Aids está imersa pode resultar, muitas vezes, em isolamento social e,

consequentemente, na morte civil.

Apesar disso, um aspecto importante destacado pelo grupo encontra-se no

fato deles assumirem que já foram preconceituosos antes de ter o diagnóstico

positivo para o HIV. Outrossim, eles tinham receio de se aproximar de pessoas

soropositivas, dividir talheres, sentar no mesmo local, abraçar e beijar. Porém,

houve mudança por parte destes sujeitos nas concepções pré-existentes no que

concerne à transmissão do vírus e aos mitos co-relacionados. Foi pontuado, pelo

grupo, que o principal motivo que os induziam a ter atitudes preconceituosas era a

falta de informação.

Destarte, a falta de informação seria uma das grandes causas que levam as

pessoas a adquirirem atitudes preconceituosas, ocasionando, na maioria das vezes,

medo de se relacionarem com pessoas infectadas, o que pode resultar em

segregação social. Uma estratégia que os indivíduos acometidos pelo vírus utilizam

para evitar constrangimento, além do ocultamento da síndrome, é a de se

organizarem em grupo, ou seja, fechar o círculo de amizade, tendendo a se

aproximarem das pessoas que são soropositivas como eles para se relacionarem

não só como amigos, mas também em uma relação de maior cumplicidade e

intimidade, o que traduz uma das dimensões afetivas da representação social

específica do grupo em estudo.

Entretanto, caso a TARV seja interrompida, existe o risco deste indivíduo

desenvolver resistência aos fármacos criando cepas virais cada vez mais

resistentes, o que dificulta sobremaneira o tratamento. Por conseguinte, a adesão

159

terapêutica deveria ser perseguida por todos envolvidos, especialmente a família e

os amigos, que constituem a rede social de apoio para os sujeitos soropositivos. Os

profissionais de saúde têm um papel singular neste processo, constituindo um elo

entre o usuário e o familiar, além de orientar e estimular o uso adequado da TARV

através de uma escuta ativa e interativa, sendo capaz de identificar, sobretudo, os

fatores que podem resultar em uma adesão ineficaz da terapêutica. Porém,

questiona-se: será que os profissionais de saúde, de fato, estão preparados para o

enfrentamento da epidemia, atentando, especialmente, para as dificuldades trazidas

por esta clientela relacionada à terapia medicamentosa?

Considera-se relevante, ainda, a formação acadêmica destes profissionais

que, na maioria das vezes, prevalece o modelo biomédico da assistência. Além

disso, estes profissionais devem ser motivados para abraçar esta causa com

compromisso e responsabilidade em prol daqueles que vivem com o HIV, com um

olhar ampliado ao considerar os aspectos biopsicossociais de cada indivíduo e o

respeito às suas singularidades, efetuando de fato uma assistência de saúde

humanizada.

As falas dos atores sociais nos diversos contextos abordados estavam

permeadas de afetividade - sentimentos e emoções - seja ela individual ou coletiva,

constituindo, portanto, um diferencial em relação a outros estudos. Os sentimentos e

as emoções negativas foram explicitados no medo da morte, da Aids e da rejeição,

associadas a expressões como sofrimento, angústia, depressão e choro. Porém, os

sujeitos, na sua grande maioria, superam tais sentimentos, principalmente no que

tange à morte, dando vazão para os sentimentos e as atitudes positivas que

consubstanciam estratégias de enfrentamento da síndrome.

Portanto, os sentimentos positivos abordados no estudo, bem como as

emoções presentes nos discursos, moldaram a forma como os sujeitos se organizam

para enfrentar a síndrome. Estes sentimentos foram pontuados de formas distintas e

interligados, considerando que a aceitação do HIV contribui de forma objetiva e

subjetiva na relação deste indivíduo com ele mesmo e com a sociedade. Expressões

como: passei a me cuidar mais, dar mais valor a vida, hoje sou mais feliz, passei a

estudar sobre o assunto e me fez crescer como ser humano denota mais do que

uma simples aceitação do vírus ou do ser que o alberga, mas revelam, sobretudo,

160

uma redescoberta da vida e, com ela, novas perspectivas. Destaca-se que este

posicionamento frente à sua condição, favorece o processo de adesão à TARV.

Assim, a forma como os sujeitos organizam o seu cotidiano para enfrentar e

conviver com o HIV reflete diretamente em suas atitudes e em suas práticas, tanto

no processo da adesão, como nas relações sociais (o outro) e, principalmente, na

relação individual (o eu). Estes sentimentos e emoções retratam de forma singular a

representação da Aids para um grupo de pessoas que tem vida, esperança e lutam

por um espaço no mundo, no combate contra o estigma, o preconceito e a

discriminação. Ter Aids, para eles, não significa ser diferente ou anormal, significa,

sobretudo, ter forças para lutar, para viver e ter uma vida normal.

Os depoentes demonstraram que possuem algum conhecimento quanto aos

motivos que levam as pessoas a se contaminarem pelo vírus HIV e foram pontuados

vários meios de transmissão, conceitos estes que compõem o universo reificado ou

o conhecimento de natureza científica. Portanto, a transmissão do vírus para o grupo

consiste basicamente pela transfusão de sangue, contato com ferimentos e/ou

secreções orgânicas, relações sexuais, materiais perfurocortantes e acidente de

trabalho.

Um dos motivos que levaram à contaminação pelo HIV, justificado pelo grupo,

consiste na falta de informação, o que resulta no aumento da vulnerabilidade

individual e social. Portanto, é necessário que haja investimentos por parte dos

órgãos públicos voltados em informações concisas sobre o HIV, fazendo valer as

dimensões programáticas da vulnerabilidade que busca, sobretudo, a emancipação

dos indivíduos tornando-os capazes de gerir a sua autonomia, principalmente nas

suas escolhas para que sejam feitas de forma consciente. O controle da epidemia do

HIV nos dias atuais depende, sobretudo, da eficácia dos antirretrovirais e de uma

assistência à saúde qualificada e considera-se que esse controle também depende

essencialmente da construção de uma cultura preventiva ainda mais universalizada,

sustentada, plural e versátil e que atenda toda sociedade. (AYRES, 2002).

Percebe-se frente à realidade exposta pelos entrevistados que as autoridades

públicas investem na maioria das vezes em campanhas preventivas contra a Aids

voltadas mais no aspecto da transmissão do vírus, sendo um dos focos da sua

atenção e preocupação. Porém, no que concerne às pessoas que vivem com o HIV,

se faz necessário investir em políticas públicas que buscam melhorar a qualidade de

161

vida destes indivíduos, com o intuito de diminuir o preconceito e o estigma social ora

vivenciado na cotidianidade dos sujeitos infectados, bem como as dificuldades e

barreiras encontradas na adesão à terapia medicamentosa.

É preciso avivar ações de saúde, ações educativas e ações comunitárias que

vislumbrem a humanização no atendimento às pessoas soropositivas, preservando

as suas identidades, independente da sua tendência sexual, cor, raça e posição

social, proporcionando, desta forma, novas perspectivas e compreendendo-os como

sujeitos plenos, nos seus aspectos biológicos, sociais e culturais.

A representação social da Aids para os atores sociais da pesquisa foi descrita

de diversas maneiras. Embora os sujeitos estudados sejam pessoas que vivem com

o HIV, as representações aqui explicitadas não diferem daquelas que circulam na

sociedade em geral, como a associação da Aids a grupo de risco e a comportamento

de risco, termos que para o conhecimento reificado já está em desuso, porém no

conhecimento consensual prevalece, estabelecendo, inclusive no imaginário social,

a representação de dois grupos distintos, aqueles que são suscetíveis a adquirirem

o vírus do HIV, e os que não seriam vulneráveis por não se enquadrarem no

tradicional grupo de risco.

Conclui-se, então, que o grupo possui mais de uma representação para a

Aids, mesmo que elas apresentem, entre si, íntima relação. Neste sentido, além das

citadas no parágrafo anterior, a Aids, para o grupo, é vida e não mais sinônimo de

morte, o que gera estímulo e vontade de lutar para continuar vivendo. Outra

representação elaborada pelo grupo consiste na de doença crônica, necessitando,

portanto de cuidados semelhantes à de outras doenças consideradas comuns e não

fatais.

O fato de possuírem um relacionamento estável também determina para

alguns a representação de invulnerabilidade ao HIV, o que gerou sentimento de

revolta ao descobrirem o seu estado soropositivo e maior dificuldade de aceitação

deste estado. Neste sentido, a Aids é uma doença do outro e do vizinho, mas não

para eles ou para o seu núcleo relacional.

Considera-se que os objetivos do estudo em tela foram alcançados no

decorrer de toda a descrição e discussão dos dados empíricos. A representação

social da Aids foi desdobrada nas seis categorias do estudo e nas subcategorias

agregadas, apresentando-se multifacetada e dependente do contexto histórico e

162

social no qual o indivíduo está inserido, seus valores, cultura, nível de informação e

conhecimento. Percebeu-se que até mesmo a religiosidade interfere na fala dos

sujeitos, no viver com o HIV e na sua forma de enfrentamento.

O estudo mantém-se ainda aberto, uma vez que existem questões a serem

repensadas no que diz respeito às representações sociais da Aids e nas implicações

destas na vida social e, essencialmente, para aqueles que vivem com a

soropositividade, considerando que estas representações podem influenciar na

aceitação do viver com o HIV, na adesão terapêutica, nas relações sociais e no

continuar a vida.

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176

APÊNDICE A - Termo de Consentimento de Livre e Esclarecido

Projeto Principal: Análise do cuidado de enfermagem no contexto do HIV/Aids:

Representações Sociais e memórias de enfermeiros e portadores nos 25 anos da

síndrome.

Após a leitura deste documento, das explicações sobre o Projeto Institucional de

pesquisa intitulada: A REPRESENTAÇÃO SOCIAL DO CUIDADO DE

ENFERMAGEM PARA CLIENTES SOROPOSITIVO AO HIV/ AIDS INTERNADOS

EM INSTITUIÇÃO HOSPITALAR e da compreensão que obtive sobre o objeto de

estudo: A representação social do cuidado de enfermagem para o cliente

soropositivo ao HIV/Aids, e de seus respectivos objetivos, sob a responsabilidade de

Érika Machado Pinto da Silva aluna do curso de Mestrado do Programa de Pós

Graduação em Enfermagem da UERJ, estou de pleno acordo em participar deste

estudo respondendo as questões propostas, bem como em autorizar que os dados

fornecidos no depoimento sejam apresentados em estudos de cunho científico

subsequentes.

Estou ciente e de acordo que:

1- Posso desistir da participação em qualquer fase do estudo;

2- Não terei nenhuma despesa financeira na participação;

3- Serei orientado sempre que tiver qualquer dúvida;

4- Não serei obrigado a qualquer tipo de procedimento, além da entrevista;

5- Tenho o direito de rever, corrigir e alterar o texto de entrevista concedida em

qualquer momento;

6- Estou resguardado quanto ao anonimato;

7- Os dados da entrevista serão apresentados apenas em eventos e periódicos

científicos,

8- Estou resguardado de quaisquer riscos e ônus.

EM CONFORMIDACDE COM O EXPOSTO, DECLARO ESTAR CIENTE E

ESCLARECIDO QUENTO A MINHA PARTICIPAÇÃO NO PROJETO DE ESTUDO,

BEM COMO COM A LIBERDADE EM ASSINAR, JUNTAMENTE COM A

RESPONSÁVEL PELO ESTUDO ESTE TERMO DE CONSENTIMENTO.

Rio de janeiro,______de ______________________ de 2008

_____________________________________________________

Participante do estudo

_____________________________________________________

Érika Machado Pinto da Silva –

Enfermeira, aluna do curso de Mestrado do Programa de Pós Graduação em

Enfermagem da Universidade do Estado do Rio de Janeiro- UERJ

Tel- 21- 88157721

177

APÊNDICE B - Instrumento de Caracterização dos Sujeitos

UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO

CENTRO BIOMÉDICO

FACULDADE DE ENFERMAGEM

Programa de Pós-graduação em Enfermagem

PROJETO:

DENIZE CRISTINA DE OLIVEIRA

ANTONIO MARCOS TOSOLI GOMES

ANÁLISE DO CUIDADO DE ENFERMAGEM NO CONTEXTO DO HIV/AIDS:

REPRESENTAÇÕES SOCIAIS E MEMÓRIAS DE ENFERMEIROS E

PORTADORES NOS 25 ANOS DA SÍNDROME

SUB-PROJETO:

DISSERTAÇÃO ÉRIKA MACHADO PINTO DA SILVA

Caracterização dos Sujeitos

1- Entrevista n° _______ 2- Data:______________________

3-Pseudônimo: ______________________

4- Hora do início: _____________ 5- Hora do término:_______

6- Sexo: F ( ) M ( ) 7- Idade:__________

8- Residência (Bairro): __________________

9- Religião (marcar todas as referidas pela entrevistada ordenando, de 1 a 3, da

mais para a menos importante)

( ) Católica ( ) Sem religião

( ) Espírita, especificar: ( ) Kardecista ( ) Umbanda ( ) Candomblé

( )Evangélica, denominação: ________________________

( )Outras, especificar:_______________________________

10- Situação de moradia: ( ) Mora sozinho

( ) Mora com a família.

( ) Mora com amigos

( ) Mora em habitação coletiva. Qual____________

178

11- Estado conjugal e marital atual:

( ) solteira / não possui namorado ou companheiro

( ) casada / vive com companheiro / união estável

( ) possui companheiro fixo, mas não vive com ele

( ) Viúvo (a)

12- Filhos: Sim ( ) Não ( ) Quantos ______

13- Número de pessoas da família/ou amigos que moram juntos: ___________

14- Escolaridade: ( ) Fundamental incompleto (1ª a 7ª série)

( ) Fundamental completo e Médio incompleto

( ) Médio completo e Superior incompleto

( ) Superior completo

( ) Especialização

( ) Mestrado/Doutorado

( ) Outros. Qual? __________________________

15- Profissão:_______________________________

16- Atuação profissional atual________________________________

17- Situação no trabalho: ( ) Trabalha com registro em carteira

( ) funcionário público

( ) Trabalho informal

( ) ―Faz bicos‖ (trabalhos eventuais)

( ) Aposentado

( ) Desempregado

( ) Afastamento com pensão

( ) Outros Qual?__________________________

18 - Renda pessoal mensal: R$___________________________

19- Renda familiar mensal: R$___________________________

20- Quantas pessoas vivem desta renda? ( ) crianças ( ) adultos

21- Tempo de Diagnóstico: _______ 22-Número de internações: _______

23- Setor de Internação: _______________

179

24- Tempo de Atendimento na Unidade: _______ anos _______meses

25- Tempo de utilização dos Anti-retrovirais?______________________

26- Mudança terapêutica: ( ) SIM ( ) NÃO

Quantas vezes? ______

27- Antirretroviraisutilizados atualmente?

( )Abacavir

( )Dinanosina

( )Estavudina

( ) Lamivudina

( ) Zidovudina

( ) Tenofovir

( ) Efavirenz

( ) Nevirapina

( ) Amprenavir

( ) Indinavir

( ) Nelfinavir

( ) Ritonavir

( ) Lapinavir +

ritonavir

( ) Saquinavir

( ) Enfuvirtida

(fusion)

28- Principais fontes de acesso à informação sobre HIV/AIDS (marcar as 3 principais

ordenando, de 1 a 3, por maior frequência de acesso):

( ) televisão ( ) rádio

( ) bula de medicação ( ) panfletos/ folders/ cartazes

( ) livros em geral ( ) livros científicos

( ) revistas em geral ( ) jornal

( ) sítios em geral na internet ( ) cursos

( ) conversas no cotidiano ( ) serviço de saúde. Qual?__________

( )outra: ______________________

29- Tendência sexual (Perguntar no fim da entrevista ou verificar durante a sua

realização:

( )Homossexual ( )Heterosexual ( ) Bissexual

180

APÊNDICE C - Roteiro de Entrevista com Usuários

UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO

CENTRO BIOMÉDICO

FACULDADE DE ENFERMAGEM

Programa de Pós-graduação em Enfermagem

PROJETO:

DENIZE CRISTINA DE OLIVEIRA

ANTONIO MARCOS TOSOLI GOMES

ANÁLISE DO CUIDADO DE ENFERMAGEM NO CONTEXTO DO HIV/AIDS:

REPRESENTAÇÕES SOCIAIS E MEMÓRIAS DE ENFERMEIROS E

PORTADORES NOS 25 ANOS DA SÍNDROME

SUB-PROJETO:

DISSERTAÇÃO ÉRIKA MACHADO PINTO DA SILVA

Temática: A Representação e a Memória da Aids

Levantar os conceitos que os usuários possuem acerca da Aids, buscando fazer

uma comparação antes e depois do diagnóstico; Identificar os sentimentos que os

sujeitos possuíam com relação à Aids antes do diagnóstico; Identificar os

sentimentos surgidos durante o processo de descoberta diagnóstica e ao longo do

tempo de estado soropositivo, desde então; Expor as experiências que os sujeitos

tiveram com a Aids antes e depois do diagnóstico; Levantar as atitudes que o sujeito

possuía com relação à Aids antes do diagnóstico; buscar também as atitudes que o

seu grupo social possuía e ainda possui frente à síndrome; Levantar os mitos e as

crenças que o sujeito e seu grupo social possuem (relacionar especialmente com o

que era circulado pela mídia, os comentários feitos, etc); Levantar os motivos pelos

quais as pessoas se contaminam pelo vírus; Procurar como o sujeito entende a

origem da Aids no mundo (laboratório, castigo, macaco, etc.); trabalhar as metáforas

e imagens pontuadas pelo sujeito em sua fala; Verificar as fontes de informação que

o paciente possuía antes de ser soropositivo e atualmente; Levantar o que significa

ser soropositivo para o sujeito.

181

APÊNDICE D – Quadro de operacionalização da análise de conteúdo

Temas/ Unidades de

significação

Apoio religioso

Sobreviver anos com a

doença

Força de vontade

Larguei o trabalho para

cuidar de mim e do meu filho

Não tive contato com

pessoas soropositivo antes

do diagnóstico

contaminado pelo parceiro(a)

Engravidei

Ele preferiu morrer

Não quis se cuidar

Eu vou lutar/ eu luto

Eu não iria ter complexo/ iria

tratar normal

Tiveram complexo comigo e

meu filho

Tive que mudar de onde eu

morava

Cuidado com o vaso / pode

pegar no vaso, sabonete,

escova de dente

Isso não pega no sabonete

ou na pasta de dente

Não pega no beijo na boca

Usando o mesmo tudo de

todo mundo (utensílios

domésticos)

Transfusão de sangue

(Continua)

182

2Pega quando o corte no

dedo encosta em outro corte

Se machucar na escola corre

e lava a mão

Se machucar fala com o

responsável

Veio da África

Espalhou para a maioria dos

brasileiros

Como no pobre, como no rico

Cansada da Aids e do HIV

Não fala Aids fala sífilis

Eu não gosto desta palavra

Realização de exames

relacionados a Aids

Não toma os remédios

Abandona o tratamento

Se não tomar os remédios

fica doente

Se não tomar os remédios/

se não se tratar morre

Não vou deixar meus filhos

para os outros cuidarem

Tomo o remédio

Esta vivência não deveria

existir

Tantas doenças que matam

Tem que se cuidar/ ter mais

cuidados

O câncer relacionado a morte

É uma doença

Acham que Deus vai curar

Doença que não tem cura

Existe os coquetéis/

medicação

(Continuação)

183

Não acredito que os

laboratórios inventarão a

cura/ se encontraram

escondem por causa do lucro

com os remédios

Aids é uma doença que tem

controle

Aids relacionado à morte

É fácil conviver

tranquilamente com a

doença/ manter controlado

Existe tratamento

Eu tinha preconceito

Pensei que não namoraria

alguém com a doença

Imagem da aids associada a

Cazuza

Sentimentos negativos

relacionados a Aids

151

Passa a viver normalmente /

tiro de letra / tenho problema

nenhum

Ainda vou viver muito/ pode

viver muito tempo

Tento não pensar nisso

Fazer / manter o tratamento

Ignorância de não saber o

que era, falta de informação

e falta de conhecimento

Separação dos utensílios

domésticos

Convivo com amigos

soropositivos / maioria daqui

mesmo do hospital

(conversas e trocas de

experiências)

As pessoas tentam esconder

que são soropositivos / tem

vergonha

Passei a estudar/ conhecer

sobre o assunto

Minha família não sabe

(Continuação)

184

Meus amigos não sabem/ as

pessoas não sabem

Tenho medo de falar

Não falo para poupar os

meus pais

Todo mundo morre em algum

momento

As pessoas acham que quem

tem Aids morre rápido

Não sofro preconceito porque

as pessoas não sabem (me

tratam de igual)

As pessoas são

preconceituosas

Não falo para mim poupar

Vivemos numa sociedade

hipócrita

Certo cuidado com aqueles

infectados

Existe o preconceito para

qualquer doença

transmissível (tuberculose,

hanseníase)

Mito relacionado a cura/

medicamento cura

As pessoas se trancam em

religião

Abandonar ou não o

tratamento acreditando em

cura divina

Não me preveni/ não usava

camisinha

As pessoas se contaminam

por falta de cuidado

Uso do preservativo para

prevenir a doença

No meio homossexual existe

mais prevenção

Campanhas Preventivas

Contra a Aids

O vírus sempre existiu,

estava encubado

Poluição e mudanças

climáticas facilitou que o

vírus se propagasse

(Continuação)

185

Alimentar bem

Evito sair à noite

Evito o cigarro/ não fumar

Temos uma vida limitada,

somos privados de fazer

algumas coisas

Síndrome que dá baixa

imunidade

A maioria das pessoas

contaminadas não tem

estrutura para viver com ela

Tem pessoas que fazem de

conta que não tem a doença

Tem pessoas que só

lembram que tem a doença

no dia da consulta

Aids é a manifestação do

vírus, quando aparecem

doenças.

Falta de esperança

Aids agride o psicológico

Nós mesmos nos acusamos

Não beber

Discriminação

Medo da rejeição/ rejeição

mata

Medo da Aids

Tinha comportamentos

duvidoso/ mim arriscava

Eu tinha relação sem

prevenção

Imagem corporal alterada

Comprometimento da saúde

Eu passei a dar mais valor a

vida e a mim mesma

(conotando enfrentamento

atitudes positivas/ frente a

(Continuação)

186

vida)

Desejo fazer ainda uma

faculdade

Já presenciei falecimento

Presenciei soropositivos

desistindo da luta

Eu não chegaria muito perto,

evitaria qualquer contato

físico (aperto de mão)

Acha que não vai acontecer

consigo próprio

Tem soropositivo que se

vêem indetectável e transam

sem preservativo, pois

acham que não vão

contaminar os outros

Eu transava com homens e

mulheres, era bem

constante/tinha vários

parceiros

A aids existe há muito mais

tempo do que falam

Não vai morrer de HIV/ não

está condenado à morte

Vai acontecer com o outro/

vizinho

Chegou a um ponto que

perderam o controle

Não divulgaram muita gente

infectou e morreu

Aids veio de laboratório

O HIV veio das países

desenvolvidos

Não veio da África

Na áfrica virou epidemia

Falam que vem do macaco

Ser soropositivo não precisa

se desesperar/ não é o fim do

mundo

(Continuação)

187

Mim sinto vitoriosa/ estou

vencendo

Tive medo de passar a

doença para os meus filhos

Eu não tinha sentimentos/

não pensava nada/ não mim

preocupava/ ignorava o

assunto

Nunca fui de farra/ passar

noite fora

Não saio mais

Tive/ entrei em depressão

Não sentava no mesmo local

que a pessoa tava

Eu posso ter um machucado

e a pessoa entrar em contato

comigo, então eu falo o que

tenho

Conversamos sobre o jeito

dos remédios (com pessoas

soropositivos)

(pessoas próximas) não

converso isso com eles, não

entro em contato.

Ouvia falar longe, na época

não era tão divulgado/ era

raro

As pessoas tem que se

conscientizar e tomar

cuidado para não se

contaminar e nem

Contaminar os outros

Eu acreditava na minha

inocência

Isto era uma doença que se

transmitia através dos gays

Depois que fiquei doente

passei a ver a vida com

outros olhos

Medo da morte

Hoje eu sou mais feliz

Antes eu não tinha Aids e

não era feliz.

(Continuação)

188

Só vivia chorando

Acredito que um dia terá a

cura

Moro em um lugar e faço

tratamento em outro

Pessoas no ônibus não tem a

mínima vergonha de dizer

que são soropositivos

As pessoas se afastam, te

evitam, não tem a mesma

amizade

Tem muita diferença quando

as pessoas sabem que você

é soropositivo

As pessoas não ficam perto,

evitariam qualquer contato

físico (aperto de mão, beijo

no rosto)

Não quero contaminar

ninguém

Quem é soropositivo e transa

sem camisinha se contamina

bem mais

Conheço meninas que

quando a medicação está

mudando o corpo elas param

Comentam aquela menina

ali, olha o destino dela ficou

daqui pra ali, está com Aids

Aquilo lá é sangue de

Cazuza (igual a ter Aids)

Os crentes dizem que é o fim

do mundo

Tenho esperança que vão

encontrar a cura

Motivos de transmissão

relacionados às drogas

Tem pessoas que tem e não

estão nem aí se vão passar

É uma doença muito grave e

perigosa

Relação sexual

No trabalho você fala que é

soropositivo e é mandado

embora (já passei por isto)

(Continuação)

189

Nunca tive nenhum resfriado

/pneumonia/ tuberculose

Nunca tive problema

nenhum/ nunca tive nada

Se você não se cuidar fica

doente

Se você se cuidar está bem

Eu queria mim matar

Ainda não aceitaram

(pessoas soropositivos)

É pior do que o câncer

Não posso ter um

companheiro porque tenho

medo contaminar a pessoa

É uma doença crônica

O vírus foi criado para

exterminar um pouco a

população mundial

A minha família sabe

O meu companheiro sabe

No trabalho não sabem

Tem poucos amigos e

familiares que sabem

Ter uma doença crônica

como diabetes

Se eu não me cuidar morro

Se eu mim cuidar vivo

bastante

Se eu tivesse mim

preocupado talvez não teria

pegado

Ele era heterossexual mas

vivia uma vida louca

Faço exercício físico

faço sexo com camisinha

Só quem tem esse tipo de

doença é homossexual

(Continuação)

190

Pessoa depravadas (que tem

a doença)

Sou homossexual mas nunca

fui depravado

Através de seringa

A doença não transparece

As pessoas falam, apontam,

zombar de quem tem Aids

Pode se contaminar com

perfuro-cortantes (agulha,

bisturi)

Doença mundial que

prejudica a população

Só ter uma parceira

O tratamento já melhorou

muito

O que as pessoas pensariam

de mim se soubessem que

sou soropositivo

Minha família mim apoia

É uma DST

Não contei par o meu

companheiro

Vai ter pena de mim

Veio de países de fora

Aids é a vida / viver

Aids é esperança

Para mim quem se

contaminasse tinha que viver

isolado, excluído

Pensava que não ia poder

mim relacionar com ninguém,

casar

Acredita que pode pegar uma

doença pior dos outros

soropositivos

Atitudes de preconceito da

família

(Continuação)

191

Os amigos que sabem

apóiam / não discriminam

Pensavam que pega pela

saliva

Eu sei que tenho não vou

doar sangue

Mim ensinou a viver, o que

quero e espero da vida

Mim fez crescer como ser

humano

Aconteceu na hora certa em

minha vida

melhor Aids que câncer

O meu companheiro morreu

de Aids

O meu ex era promíscuo

nunca fui promíscuo

Medo da família saber

Atitudes do meu grupo social

são positivas

Ter disciplina

Aids é liberdade

É tudo de bom

Aids é uma praga /do

diabo/por causa da

promiscuidade/ veio para

frear o homem

Deve surgir ainda coisa pior

que a Aids

Antigamente era o câncer /

as pessoas achavam que

estava com câncer

Pensei que fosse uma coisa

boba como uma gripe

Aids é uma coisa séria

Rotina do paciente HIV

positivo

Continuar trabalhando,

guardar dinheiro e deixar

(Continuação)

192

alguma coisa

Fulano pegou aids porque

errou e não ligava para a vida

Eu demonstrar não está

discriminando a pessoa

as pessoas tem temor de não

pegar

Você pode estar (relacionar)

com a pessoa que você

gosta

Tive apoio do meu

companheiro2

Tem gente que não acredita

que pega através do sexo

Quis continuar trabalhando

Depois que decobri não quis

arrumar homem

Nós mulheres temos maior

chance de contrair a doença

que o homem

Queria ficar sozinha/ me

isolar

fumo cigarro

Agora o que os outros vão

pensar de mim não importa

Para mim é como se tivesse

com tuberculose/ resfriado

Aids é um grande problema

as se dão comigo sem saber

que tenho a doença

as vezes tenho vontade de

contar para as pessoas que

tenho isso

Aids veio do Rock in Rio

Pensava que não ia

acontecer comigo porque eu

era casada (tinha um

companheiro fixo) estava

segura

se algum dia eu mim

relacionar será com alguém

igual a mim

(Continuação)

193

acham que a camisinha é

chupar bala com papel

veio do homossexualismo

qualquer um pode pegar hoje

em dia mulheres casadas,

idosos, crianças (já nascem)

muita gente tem, e não

sabem, e ta espalhando

HIV é pior que a hepatite e

sífilis/ pior doença do mundo

fazia sexo sem preservativo

em casa/confia no parceiro/

contraí em casa

gostam de beber

perdem noite de sono

tenho que aceitar / tento

aceitar

Fiquei intolerante com as

pessoas que reclamam por

tudo

eu não merecia ser

soropositivo, ser castigada

assim tão pesadamente

eu não estava no grupo de

risco

doença de mulher vagabunda

companheiro abandonou/

difícil aceitar

difícil de aceitar porque não

procurei

queria matar meu marido,

isto não é coisa que se faça

Homossexuais se revelavam

sem querer (quando

descobriam a doença)

Homens ativos não pegam

DST´s

contato sexual entre seres

humanos e animais

não deixei de fazer nada que

eu gosto

quem adquire Aids hoje é

burro

(Continuação)

194

do homem que cavaca a

terra coisa lá de baixo de

bilhões de anos atrás

falam que não tem

preconceito que hoje é

normal.

TOTAL

2843

Quadro de síntese das unidades de registro e temas da análise de conteúdo. Rio de janeiro, 2009 (Conclusão)

195

ANEXO - Parecer prévio do Comitê de Ética da SMS

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