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CENTRO UNIVERSITÁRIO SÃO CAMILO
Mestrado em Bioética
Carla Cristina Buri da Silva
ANÁLISE DA PERCEPÇÃO DO ENFERMEIRO SOBRE A
ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM AO PACIENTE
CARDIOPATA SEM POSSIBILIDADES TERAPÊUTICAS
DE CURA
SÃO PAULO
2009
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Carla Cristina Buri da Silva
ANÁLISE DA PERCEPÇÃO DO ENFERMEIRO SOBRE A
ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM AO PACIENTE
CARDIOPATA SEM POSSIBILIDADES TERAPÊUTICAS
DE CURA
Dissertação apresentada ao Curso de
Mestrado em Bioética do Centro
Universitário São Camilo, orientado pelo
Profº Drº Marco Segre e co-orientado pela
Profª Drª Grazia Maria Guerra, como
requisito para obtenção do título de Mestre
em Bioética.
SÃO PAULO
2009
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Ficha Catalográfica elaborada pela Biblioteca Pe. Inocente Radrizzani
Silva, Carla Cristina Buri da
Análise da percepção do enfermeiro sobre a assistência de
enfermagem ao paciente cardiopata sem possibilidades terapêuticas de
cura / Carla Cristina Buri da Silva. -- São Paulo: Centro Universitário São
Camilo, 2009.
80p.
Orientação de Marco Segre e Grazia Maria Guerra
Dissertação de Mestrado em Bioética, Centro Universitá
rio São Camilo,
2009.
1.Bioética 2.Cuidados paliativos 3.Morte 4.Doente terminal
I.Segre,
Marco II. Guerra, Grazia Maria III.Centro Universitário São Camilo
IV.Título.
DEDICATÓRIA
SALVADOR DALÍ
Madona de Port Lligat, 1949.
Dedico este estudo a todos os pacientes já falecidos
que pude acompanhar, e compartilharam comigo
os últimos dias de suas vidas. Obrigada por
partilhar momentos e lições que aulas e teorias
nunca serão capazes de ensinar...
AGRADECIMENTO
Agradeço a todos aqueles que me elegerem como verdadeiro amigo.
Que possuem a capacidade de reconhecer em mim aquilo que é eterno. Que são
capazes de ver o que há de bonito em mim, e muitas vezes fica escondido.
Agradeço a Deus pela vida e pelos amigos que tenho, pelas pessoas
que descobriram em mim o que tenho de pior, e também alguma coisinha que
tenho de bom, e mesmo assim permanecem ao meu lado me ajudando a ser gente e
ser mais de Deus. Ajudando-me a buscar dentro de mim a essência que Deus
esqueceu dentro de cada um de nós. Ter esses amigos é como arvorear, lançando
galhos e raízes, para que sempre que preciso eles estejam ao meu lado para fazer
sombra e trazer um pouco do aconchego, que todos precisamos na vida.
Agradeço a todos os profissionais que despenderam o seu tempo para
me auxiliar na execução deste projeto.
Agradeço a todos os enfermeiros que compartilharam comigo suas
experiências e representaram elemento primordial para a realização deste estudo.
A todos aqueles que de forma direta ou indireta, contribuíram para
realização deste estudo.
A todos, os meus mais sinceros agradecimentos.
Muito obrigada!
EPIGRAFE
SALVADOR DALÍ
Criança Geopolítica observando o nascimento do Homem Novo, 1943.
“Há um momento para tudo e um tempo para todo propósito debaixo do céu.
Tempo de nascer e tempo de morrer...”.
(Ecl 3, 1-2)
“A arte de morrer é tão importante como a arte de viver, o futuro do ser depende
talvez inteiramente de uma morte corretamente controlada”.
(o livro dos mortos tibetano, Prefácio à Segunda Edição)
SILVA, C.C.B. da. Análise da Percepção do Enfermeiro sobre a Assistência de
Enfermagem ao Paciente Cardiopata sem Possibilidades Terapêuticas de Cura.
2009. 80f. Dissertação (Mestrado em Bioética) – Centro Universitário São
Camilo, São Paulo, 2009.
RESUMO
No contexto atual dos serviços de saúde observa-se a crescente incidência de
doenças crônico-degenerativas de evolução prolongada que conduzem a situações
de prolongamento da vida com diminuição da qualidade de vida. Este estudo
objetivou identificar a percepção dos enfermeiros sobre a assistência de
enfermagem ao paciente cardiopata sem possibilidades terapêuticas de cura. Trata-
se de uma pesquisa descritiva, exploratória e com abordagem qualitativa,
desenvolvida em um hospital público de nível terciário de assistência, no Município
de São Paulo, especializado e referenciado em Cardiologia. A amostra constituiu-se
de 31 enfermeiros. Pela análise de conteúdo, os discursos dos enfermeiros foram
classificados em três categorias. Estas estão relacionadas às percepções dos
enfermeiros à assistência de enfermagem, a si mesmos no cuidado e às
necessidades a atender durante a assistência de enfermagem ao paciente
cardiopata sem possibilidades terapêuticas de cura. O conteúdo revelado nos
discursos dos enfermeiros evidenciou a preocupação em manter a melhor
assistência de enfermagem permitindo aos pacientes uma melhor qualidade de vida,
proporcionando alívio dos sintomas e do sofrimento, com manutenção do conforto
tanto ao paciente como à família. Os resultados deste estudo permitiram sugerir o
desenvolvimento de programas de capacitação, aperfeiçoamento e enfrentamento
para compreensão de fenômenos como a morte e o morrer, a filosofia dos cuidados
paliativos, controle e alívio dos sintomas e a valorização do ser humano nas suas
várias dimensões (física, psicológica, social e espiritual).
DESCRITORES: Bioética, Enfermagem, Cuidados Paliativos, Doente Terminal,
Morte.
SILVA, C.C.B. da. Analysis of the Perception of Nurses on the Nursing Care of
Cardiac Patient without Terapeutic Possibilities of Cure. 2009. 80f. Dissertation
(Master in Bioethics) - Centro Universitário São Camilo, São Paulo, 2009.
ABSTRACT
In the current context of health services there is the increasing incidence of chronic
degenerative disease of long evolution leading to prolongation of life with decreased
quality of life. This study aimed to identify the perception of nurses on the nursing
care of cardiac patient without therapeutic possibilities of cure. This is a descriptive
research and exploratory qualitative approach, developed in a public hospital of
tertiary level of care in the municipality of São Paulo, specialized in cardiology. The
sample of 31 nurses. For the content analysis, the speeches of nurses were
classified into three categories. They are related to perceptions of nurses to nursing
care; yourself in the care and needs to be addressed during the nursing care of
cardiac patient without therapeutic possibilities of cure. The content shown in the
speeches of nurses showed the concern to maintain the best nursing care allowing
patients a better quality of life by providing relief of symptoms and suffering, with
maintenance of comfort to both the patient and the family. The results suggest the
development of training, development and coping to understand phenomena such as
death and dying, the philosophy of palliative care, control and relief of symptoms and
recovery of the human being in its various dimensions (physical, psychological, social
and spiritual).
KEY WORDS: bioethics, nursing, palliative care, terminal patient, Death.
SILVA, C.C.B. da. Análisis de la Percepción de las Enfermeras en los Cuidados
de Enfermería del Paciente Cardíaco sin Posibilidades Terapéuticas de Cura.
2009. 80f. Tesis (Master en Bioética) - Centro Universitário São Camilo, São
Paulo, 2009.
RESUMEN
En el contexto actual de los servicios de salud es el aumento de la incidencia de las
enfermedades degenerativas crónicas de larga evolución conduce a la prolongación
de la vida con diminución de la calidad de vida. Este estudio objetiva identificar la
percepción de las enfermeras en los cuidados de enfermería del paciente cardíaco
sin posibilidades terapéuticas de cura. Se refieren de un estudio descriptivo,
exploratorio y cualitativo, desarrollado en un hospital en cardiología, público, de nivel
terciario de la atención en el municipio de São Paulo. La muestra de 31 enfermeros.
Para el análisis de contenido, el discurso de los enfermeros se clasifican en tres
categorías. Se refieren a las percepciones del personal de enfermería para cuidados;
usted en el cuidado y las necesidades que se abordarán durante los cuidados de
enfermería del paciente cardíaco sin posibilidades terapéuticas de cura. El contenido
se muestra en los discursos de las enfermeras mostró la preocupación de mantener
la mejor atención de enfermería que permite los pacientes una mejor calidad de vida,
proporcionando alivio de los síntomas y el sufrimiento, con el mantenimiento de la
comodidad al paciente y la familia. Los resultados sugieren el desarrollo de la
formación, el desarrollo y hacer frente a comprender fenómenos tales como la
muerte y el morir, la filosofía de los cuidados paliativos, el control y alivio de los
síntomas y la recuperación del ser humano en sus diversas dimensiones (física,
psicológica , sociales y espirituales).
PALABRAS CLAVE: bioética, enfermería, cuidados paliativos, paciente terminal, la
muerte.
LISTA DE QUADRO
Pág.
Quadro 01 - Distribuição das necessidades percebidas pelos
enfermeiros para assistir ao paciente cardiopata sem
possibilidade terapêutica de cura.......................................
64
LISTA DE FIGURA
Pág.
Figura 1 - Distribuição dos tipos de pós-graduação “latu sensu” como
aprimoramento profissional dos enfermeiros.......................
43
LISTA DE TABELAS
Pág.
Tabela 1 -
Distribuição da amostra segundo as características sócio
demográficas dos enfermeiros............................................
42
Tabela 2 -
Distribuição da amostra segundo a prestação de
assistência a pacientes fora de possibilidade de cura........
42
Tabela 3 -
Distribuição da amostra segundo a capacitação
profissional dos enfermeiros................................................
43
SUMÁRIO
LISTA DE QUADRO
LISTA DE FIGURA
LISTA DE TABELAS
RESUMO
ABSTRACT
RESUMEN
1.
INTRODUÇÃO................................................................................. 01
1.1 O Envelhecimento Populacional e os Avanços Tecnológicos.... 02
1.2 A Morte e o Morrer...................................................................... 06
1.3 A Bioética como Ferramenta Analítica do Processo de Cuidar.. 11
1.4 O Cuidar....................................................................................... 15
1.5 A Filosofia dos Cuidados Paliativos............................................ 19
1.6 Os Cuidados Paliativos no Brasil................................................ 26
1.7 Justificativa para a Escolha do Tema ........................................ 28
2.
OBJETIVO........................................................................................ 32
3.
MÉTODO.......................................................................................... 34
3.1 Tipo de Estudo............................................................................ 35
3.2 Local de Estudo......................................................................... 35
3.3 Casuística.................................................................................. 35
3.4 Coleta de Dados......................................................................... 36
3.4.1 Instrumento para Coleta de Dados.......................................... 36
3.4.2 Procedimento para Coleta de Dados....................................... 36
3.4.3 Aspectos Éticos....................................................................... 37
3.4.4 Tratamento dos Dados............................................................ 37
4.
RESULTADOS E DISCUSÃO........................................................ 40
4.1 Caracterização do Sujeito da Pesquisa....................................... 41
4.2 Análise Qualitativa....................................................................... 44
4.2.1 As Categorias........................................................................... 44
4.2.1.1 A Percepção do Enfermeiro Relacionada à Assistência de
Enfermagem ao Paciente Cardiopata sem Possibilidades
Terapêuticas de Cura.......................................................................
45
4.2.1.1.1 Melhor Qualidade de Vida.................................................. 45
4.2.1.1.2 Alívio de Sintomas / Sofrimento / Desconforto................... 47
4.2.1.1.3 Melhor Qualidade de Assistência de Enfermagem ............ 50
4.2.1.1.4 Binômio Família – Paciente................................................ 52
4.2.1.2 A percepção do Enfermeiro Relacionada a si mesmo no
Cuidado ao Paciente Cardiopata sem Possibilidades Terapêuticas
de Cura..............................................................................................
55
4.2.1.2.1 O Envolvimento Emocional................................................. 55
4.2.1.2.2 Sentimentos Negativos....................................................... 57
4.2.1.2.3 Sentimentos Positivos......................................................... 59
4.2.1.3 A Percepção do Enfermeiro Relacionada às Necessidades
a Atender Durante a Assistência de Enfermagem ao Paciente
Cardiopata sem Possibilidades Terapêuticas de Cura.....................
62
5.
CONSIDERAÇÕES FINAIS .............................................................
66
REFERÊNCIAS................................................................................ 69
APÊNDICE ...................................................................................... 75
ANEXO ........................................................................................... 77
INTRODUÇÃO
1
INTRODUÇÃO
INTRODUÇÃO
2
1. INTRODUÇÃO
1.1 O Envelhecimento Populacional e os Avanços Tecnológicos
Os avanços tecnológicos e o surgimento de métodos diagnósticos e
terapêuticos sofisticados vêm contribuindo para o atual aumento da expectativa de
vida e, consequentemente, para o acréscimo das doenças crônico-degenerativas.
Neste contexto, grande parcela da população mundial morre da progressão dessas
doenças, as quais evoluem com períodos terminais variáveis, que podem durar
poucos meses ou anos (MACHADO; PESSINI; HOSSNE, 2007).
O hospital, tal como o conhecemos, estrutura-se com elevada sofisticação
tecnológica para o tratamento ativo das doenças, tornando-se um lugar central onde
os profissionais da saúde podem praticar sua ciência de curar (MACHADO;
PESSINI; HOSSNE, 2007; KOVÁCS, 2003).
Atualmente, nos questionamos como conduzir todo o progresso tecnológico e
todos os desafios que o conhecimento tecnocientífico nos trouxe. Os benefícios e os
malefícios ponderados pelo exercício das atividades científicas é tema de vários
debates em Bioética, e entre os conflitos suscitados pelo desenvolvimento do
conhecimento científico e da tecnologia, surgem inquietações relacionadas ao
processo de morte e à morte em si dos pacientes internados em hospitais de alta
complexidade (SCHRAMM, 1996).
O desenvolvimento científico e tecnológico no século XX, particularmente na
segunda metade, esteve marcado pelo surgimento e crescimento de sistemas que
muitos autores chamam de tecnocientíficos. Os sistemas tecnocientíficos contam
com as disciplinas biotecnológicas, que estão atualmente promovendo um grande
impacto social na economia e na cultura, sendo previsível que seus efeitos
aumentem futuramente (OLIVÉ, 2003).
Por sua própria natureza, os sistemas biotecnológicos geram tanto benefícios
como riscos. Segundo Olivé (2003), as avaliações dos sistemas biotecnológicos, dos
artefatos que produzem e de suas consequências nas sociedades dependem tanto
de valores constitutivos destes mesmos sistemas como de diferentes valores
externos a eles, que variam de um grupo social a outro.
Os avanços biotecnológicos por vezes tornam impreciso o limite das
possibilidades terapêuticas. Os aparelhos que prolongam a vida, os meios
INTRODUÇÃO
3
extraordinários aplicados à manutenção das funções biológicas, o dever de manter a
vida no sentido de retardar ao máximo a morte, usando para isto todos os meios
disponíveis, criaram a possibilidade de retardar indefinidamente o momento de
reconhecer o limite da ciência e da tecnologia na manutenção da vida
(BARCHIFONTAINE; PESSINI, 2002).
Tentando atender às necessidades do paciente, como aliviar a dor e o
sofrimento, a equipe faz uso da chamada obstinação terapêutica, que consiste em
utilizar processos terapêuticos cujo efeito é mais nocivo do que os efeitos do mal a
curar, ou inútil, porque a cura é impossível e o benefício esperado é menor que os
inconvenientes previsíveis (DINIS, 2006; PESSINI, 2001).
Para compreender os impactos causados pelos sistemas biotecnológicos e
tomar decisões que permitam intervir na sociedade e no ambiente, por exemplo,
paliar efeitos negativos, preveni-los ou remediá-los, requer-se primeiro o
entendimento da natureza desses sistemas, posto que se trata de sistemas
inovadores na história da humanidade, provocadores de consequências que até
então desconhecíamos. Para percebê-los, observá-los, entendê-los e atuarmos
sobre eles são necessários novos conceitos ainda não bem definidos; entretanto, a
Bioética como uma ciência veio clarear e nortear as ações relacionadas a estes
novos dilemas (DINIS, 2006).
A Bioética, como uma ciência do comportamento moral dos seres humanos,
atua nas intervenções provocadas pela biotecnociência sobre a vida humana em
todo o seu contexto. Pode-se entender a Bioética como a ciência da vida no que se
refere à ação e à atitude humana, cuja responsabilidade é alertar a sociedade da
realidade existente no mundo da biotecnociência, devendo adotar uma postura
crítica diante das ações políticas e ideológicas (BARCHIFONTAINE; PESSINI, 2002).
Entretanto, não há uma única maneira de conceber a ciência, a tecnologia ou
a tecnociência. Muitas vezes se entende a tecnologia como reduzida a um conjunto
de técnicas, mas, com todas as transformações geradas, ela é bastante impactante
no mundo contemporâneo. Em virtude de sua própria natureza, a tecnociência
produz implicações a curto, médio e longo prazos, muitas das quais são de grande
significado para a humanidade, gerando do mesmo modo consequências não
previstas ou até mesmo impossíveis de predizer no momento que se põem em
exercício os sistemas tecnocientíficos (SCHRAMM, 1996).
INTRODUÇÃO
4
Segundo Olivé (2003), os sistemas biotecnológicos provocam situações de
risco que põem em jogo valores importantes para grupos inteiros de seres humanos,
não considerando as possíveis consequências das ações ou de operações de um
certo sistema, seja ele natural ou artificial.
Schramm (2004) relata que muitas vezes a incerteza da ciência faz com que
seja mais fácil acreditar em formas simbólicas e/ou imaginárias que, por sua própria
natureza, se baseiam em certezas e atitudes de fé, como são as próprias religiões.
Crenças religiosas, visões de mundo e ideologias geralmente dão ênfase à
esperança e à salvação, embora em muitas ocasiões isto esteja fora de alcance.
Exemplo disso é a utilização de tecnologia para manter a vida a qualquer custo,
situação que iniciou um debate sobre a legitimidade moral do direito à autonomia e
do respeito às decisões do paciente e sua família.
Os avanços alcançados nas últimas décadas no “saber fazer” tecnocientífico
têm estimulado esperanças e medos. As biotecnociências estão a aumentar o
processo pelo qual a ciência (saber compreensivo) se torna um meio da tecnologia
(saber aplicativo).
Novas competências foram criadas pelas ciências biomédicas e se tornaram
um meio para que as biotecnologias reprogramem a própria condição antropológica
como um todo. Poucas transformações foram tão profundas para a vida humana
quanto àquelas produzidas nas ciências biomédicas (SCHRAMM, 1996).
O crescente envelhecimento populacional associado ao rápido avanço das
tecnologias na área da saúde favorece a ampliação do horizonte de debates sobre a
autonomia do direito de morrer com dignidade e a obstinação terapêutica.
Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), em uma
revisão feita em 2008 da projeção da população do Brasil por sexo e idade de 1980
a 2050, verificou-se que a taxa de crescimento da população brasileira vem
decrescendo, e a esperança de vida, aumentando. Enquanto no Brasil a média da
expectativa de vida é de pouco menos de 73 anos, no Japão já é superior a 82 anos,
o que mostra haver ainda espaço para o aumento da expectativa de vida em nosso
país.
Ainda como reflexo do envelhecimento da população brasileira, a razão de
dependência da população brasileira retoma uma trajetória de elevação em virtude
do aumento da participação absoluta e relativa dos idosos na população total. Assim,
a idade mediana da população duplicará entre os anos 1980 e 2035, ao passar de
INTRODUÇÃO
5
20,20 anos para 39,90 anos, respectivamente, podendo alcançar os 46,20 anos, em
2050. De acordo com a projeção mais recente da mortalidade, por volta de 2040 o
Brasil alcançará o patamar de 80 anos de esperança de vida (IBGE, 2008).
Segundo o levantamento do IBGE (2008), outro indicador que mostra o
processo de envelhecimento da população brasileira é o índice de envelhecimento.
Em 2008, para cada grupo de 100 crianças de 0 a 14 anos, havia 24,7 idosos de 65
anos ou mais de idade. A projeção entre 2035 e 2040 no Brasil, poderá ser uma
população idosa em uma proporção 18% superior à de crianças e, em 2050, a
relação poderá ser de 100 para 172,7.
Estas rápidas modificações no perfil demográfico do Brasil em direção a uma
população idosa devem ser acompanhadas por medidas que promovam o bem-estar
da sociedade, que estará frente a situações pouco comuns até um passado recente,
destacando-se a convivência de várias gerações inserida em uma mesma família.
O envelhecimento populacional traz um aumento dos custos sociais e
econômicos. Em face deste novo cenário os sistemas público e privado de saúde,
bem como a previdência e a assistência social, deverão passar por reestruturações
para assegurar a inclusão, na família, na cidade e na sociedade de modo geral, de
um contingente cada dia maior de idosos (BERTACHINI; PESSINI, 2005). O
essencial é reconhecer que ser idoso não impede o indivíduo de tomar suas
decisões e exercer plenamente as suas vontades pessoais, baseados em seus
valores.
A realidade vivenciada, atualmente e nos últimos anos, nos faz constatar que
teremos cada vez mais idosos em nosso convívio, que muitas vezes estarão
acompanhados de doenças crônico-degenerativas que progridem e evoluem com
períodos variáveis de degradação e terminalidade de doenças. Esse novo cenário
assinala a necessidade de se constituírem políticas de saúde voltadas para os
indivíduos com doenças crônico-degenerativas ao final da vida. Por meio dos
modelos de programas de cuidados paliativos, poderiam ser estabelecidas bases
técnicas para a discussão de uma política nacional de cuidados ao final da vida.
INTRODUÇÃO
6
1.2 A Morte e o Morrer
As pessoas já não morrem da mesma maneira que antigamente. Antes, a
morte era esperada no leito, o “aviso” era dado por um sinal natural, ou, então, por
uma convicção íntima. Era algo simples, de reconhecimento espontâneo; não havia
como negar o que era uma realidade.
A pessoa que pressentia a proximidade do seu fim, respeitando os atos
cerimoniais estabelecidos, deitava-se no leito de seu quarto, de onde presidia uma
verdadeira cerimônia. Era importante a presença dos parentes, amigos, vizinhos e
também das crianças e os ritos da morte se realizavam com simplicidade, sem
dramaticidade ou gestos de emoção excessivos (MARANHÃO, 1992). Eram dadas
as recomendações finais que exprimiam as últimas vontades da pessoa, além do
pedido de perdão e das despedidas. O sacerdote comparecia e tinha a incumbência
de anunciar a morte. A morte era um ato religioso, segundo Pessini e Barchifontaine
(1994), a passagem deste mundo para o Reino de Deus, sendo missão dos
ministros da igreja assistir à pessoa moribunda.
Após a morte, os familiares respeitavam religiosamente os costumes e
fechavam as janelas, acendiam velas, aspergiam água benta pela casa, cobriam
espelhos, paralisavam os relógios. O corpo era objeto de alguns cuidados especiais:
era banhado, tinha as unhas e cabelos aparados, era vestido e coberto por uma
mortalha. Com os dedos das mãos entrelaçados e envoltos por um rosário, o
falecido ficava exposto sobre uma mesa e, durante dois ou três dias, seus parentes
e amigos, com vestimentas de luto, ficavam diante dele para o último adeus. Desse
modo se morreu durante séculos (MARANHÃO, 1992).
A morte caracteriza-se pela finitude do ser biológico e biográfico, não se
compreendendo apenas em um processo biológico com a morte celular, mas com o
cessar de um complexo aparelho formado de sistemas vitais e psíquicos.
A morte, outrora tão presente na vida familiar e nas residências, foi, a partir da
década de 30, transferida para os hospitais. Este componente característico da
civilização contemporânea ocidental mostra a morte como algo que deve ser
escondido e ocultado, com valores negativos que incomodam, não reconhecendo a
terminalidade como algo característico e inerente à vida. Os profissionais de saúde
são os que mais intensamente lidam com o tema da morte, e são eles também os
INTRODUÇÃO
7
que mais resistem a reconhecer a morte como um fato implacável da existência
(KOVÁCS, 2003; DINIS, 2006).
Os membros das equipes de saúde experimentam dificuldades no
relacionamento com doentes próximos da morte, pois esta problemática não é
discutida na formação acadêmica dos profissionais. Percebe-se que grande parte
das faculdades, devido a uma distorção curricular, está unicamente preocupada em
qualificar pessoas aptas para curar, tratar e prolongar a vida, porém bem pouco
aptas para assistir psicológica e humanamente pacientes que não vão se recuperar.
Dessa forma, a equipe transmite inevitavelmente aos doentes e aos seus familiares
a impressão de abandoná-los à dor e à solidão (KOVÁSCS, 2002).
A equipe de enfermagem geralmente é a que está mais próxima ao processo
de terminalidade de vida do paciente, que sempre está ao lado do paciente em todos
os momentos, acompanhando-o desde os cuidados básicos de higiene diários até o
preparo do seu corpo após a morte.
A morte é um elemento presente no cotidiano do profissional de enfermagem.
Esse convívio diário com a morte geralmente é marcado de grande sofrimento tanto
pelos pacientes e familiares quanto para os profissionais, uma vez que, frise-se
novamente, é a equipe de enfermagem quem tem um contato mais próximo com os
familiares que acompanham o paciente.
Os familiares, muitas vezes, vivem situações de ansiedade e desespero
diante do sofrimento e da iminente perda do ente querido. Em razão das intensas
demandas, sobrecarregam ainda mais a equipe, que conta com uma intensa
quantidade de funções a exercer. Essa sobrecarga pode aumentar por conta de
fatores como, por exemplo, a complexidade das tarefas a ser cumprir, quadro
insuficiente de profissionais disponíveis, alterações nas escalas de plantão e/ou
número significativo de pacientes nas unidades (KOVACS, 2008).
Muitas vezes, os enfermeiros ficam divididos entre o que é proposto pela
equipe médica e as queixas dos pacientes e familiares. Seja qual for o motivo, esse
fato pode ocasionar uma sobrecarga afetiva que às vezes se manifesta através de
sintomas físicos, adoecimento, resultando na Síndrome de Burnout (KOVACS, 2008).
Segundo Carvalho (2004), essa síndrome envolve profissionais submetidos a
estresse emocional crônico, manifestando-se também com sintomas psicológicos e
comportamentais. Os sintomas somáticos são: exaustão, fadiga, cefaleias, distúrbios
gastrointestinais, insônia e dispneia. Entre os sintomas psíquicos pode-se observar a
INTRODUÇÃO
8
presença de humor depressivo, irritabilidade, ansiedade, rigidez, negativismo,
ceticismo e desinteresse.
Esse convívio com a dor, a perda e a morte traz ao profissional a vivência de
seus próprios processos internos, de sua fragilidade, sua vulnerabilidade, seus
medos e suas incertezas, nem sempre compartilhados.
À medida que o tratamento curativo deixa de ser possível e o paciente
aproxima-se da morte inevitável, observamos que os profissionais raramente estão
preparados para essa transição de cuidados curativos/cuidativos, considerando a
impossibilidade de prolongar a vida como símbolo de impotência e fracasso
(KOVÁCS, 2003).
A sociedade contemporânea tem cada vez mais dificuldades em pensar a
questão da morte e do morrer, embora viva com numerosas possibilidades de
experimentar a vulnerabilidade e enfrentar a morte em situações violentas de vários
tipos. Várias discussões surgem dentro de todo esse cenário, principalmente quando
relacionadas a medidas terapêuticas que podem postergar ou impedir a morte de um
paciente (KOVÁCS, 2003; SILVA; CUNHA, 2002).
Segundo Maranhão (1992), nas últimas décadas assistiu-se a um fenômeno
relacionado ao relaxamento em torno do tema sexo e uma interdição relacionada ao
tema da morte.
Se oculta das crianças a morte e os mortos, guardando silêncio diante de
suas interrogações, da mesma maneira que se fazia antes quando perguntavam
como é que os bebês vinham ao mundo. Antigamente, se dizia às crianças que
estas eram trazidas pela cegonha ou que haviam nascido de um pé de couve, mas
elas assistiam, ao pé da cama dos moribundos, às solenes cenas de despedida.
Hoje, reforça Maranhão (1992), recebem desde a mais tenra idade informações
sobre a fisiologia do amor, mas quando se surpreendem com o desaparecimento do
avô, alguém lhe diz: “vovô foi fazer uma longa viagem”, ou “está descansando num
bonito jardim”.
A morte hoje é vista como um processo e não mais como um evento
(PESSINI; BARCHIFONTAINE, 2002). É um fenômeno progressivo. De acordo com
Bizatto (1990), uma pessoa está morta quando sofreu uma perda irreversível de toda
a capacidade de integrar e de coordenar as funções físicas e mentais do corpo.
Sob o aspecto psicológico, apesar de uma mesma enfermidade ser
vivenciada de modo muito diferente por doentes distintos, algo muito semelhante
INTRODUÇÃO
9
acontece. Quase todos os doentes próximos da morte repetem um mesmo e único
caminho. Nessa trajetória, os enfermos experimentam reações de ajustamento, que
poderíamos chamar de “estágios do processo de morrer”. A psiquiatra Elizabeth
Kübler-Ross formulou e descreveu em detalhes os diversos “estágios do morrer”.
Ainda que o morrer seja um processo contínuo, segundo Kübler-Ross
poderíamos distinguir cinco estágios pelos quais os doentes graves têm de passar
na luta que travam com a doença e consequentemente com a morte. Os pacientes
ou seus familiares normalmente passam pelos mesmos estágios quando recebem
uma má notícia. Inúmeras outras situações de perda também podem fazer com que
as pessoas passem por estágios semelhantes.
A compreensão deste processo pode auxiliar o profissional de saúde a
entender estes sentimentos e auxiliar as pessoas de uma forma mais adequada a
esta situação de crise. Desde os antigos chineses, a palavra crise também comporta
uma interpretação de oportunidade, de uma chance de crescimento. Dessa forma,
uma má notícia pode ser também geradora de crescimento pessoal, às vezes
associado a sofrimento, mas que pode ser suportado desde que entendido e
elaborado adequadamente (KÜBLER-ROSS, 2002).
Os cinco estágios descritos por Kübler-Ross são: negação, raiva ou cólera,
barganha, depressão e aceitação; porém, nem todos passam pelos estágios dentro
dessa ordem, e nem todos completam o processo (KÜBLER-ROSS, 2002). Segundo
Maranhão (1992), algumas pessoas se fixam em um estágio e parecem ali
permanecer até o fim, outras parecem mover-se lentamente através dos estágios
com alguma intervenção da equipe assistencial e da família.
No estágio da negação, ao tomar consciência do fato de uma doença fatal de
maneira abrupta ou inesperada, um número significativo de pessoas reagem com a
seguinte expressão: “não, eu não, não pode ser verdade”. Com frequência alguns
doentes procuram reassegurar-se do diagnóstico, procurando outros médicos e
refazendo os exames. Outros manifestam a negação de maneira implícita,
continuam a falar com otimismo de planos para o futuro, e chegam até mesmo a
abandonar por completo o tratamento. A reação negativa é típica quando o doente
vem a saber que a sua doença é mortal. Acreditam que isto pode acontecer com o
outro, mas não consigo próprios (KÜBLER-ROSS, 2002).
As pessoas que rodeiam o doente devem compreender esta negação como
um sinal claro de despreparo emocional para enfrentar a verdade no momento. O
INTRODUÇÃO
10
que se deve fazer de mais acertado, segundo Maranhão (1992), é tratá-lo como a
qualquer ser humano necessitado de cuidado e lembrar que algumas pessoas
precisam desta não-aceitação, que não deve ser reforçada artificialmente.
Lentamente a realidade da evidência se instala, e essa modificação de atitude
ocorre, quase sempre, com mais rapidez quando o doente encontra alguém capaz
de conversar de forma realista e de compartilhar os seus sentimentos de medo,
angústia e insegurança, podendo abandonar a atitude de negação e passar para o
estágio seguinte (MARANHÃO, 1992).
A raiva ou cólera é outro estágio, e à medida que o mecanismo de negação
vai se atenuando, o doente começa a experimentar uma revolta muitas vezes
intensa. Neste estágio, dirige sua hostilidade contra o médico, enfermeira, família,
critica a comida, os tratamentos, as regras da instituição, tudo. A raiva é um simples
grito de “por que eu?”; o doente sofre pelo fato de que outros permanecerão vivos,
enquanto ele irá morrer. Deve-se aprender a não tomar como ofensa pessoal a sua
raiva, mas como a expressão de sua angústia (KÜBLER-ROSS, 2002).
O terceiro estágio é o da barganha. Neste constata-se o desejo de viver que o
doente manifesta ao realizar acordos por um pouco mais de tempo: “se eu me curar
farei isto ou aquilo”. Segundo Maranhão (1992), barganham sobretudo com Deus,
com a intenção de conseguir um indulto temporal ou mudança do destino.
Ao final do tempo de barganha, o doente ingressa no estágio da depressão.
Neste estado de decaimento ele não vê mais possibilidades: “tudo está perdido...”. O
doente entra num período de silêncio interior, fechando se em si mesmo. A
assistência nesta fase é muito árdua, sobretudo devido ao fato da grande distância
entre o doente e o mundo que o cerca (KÜBLER-ROSS, 2002).
Para Maranhão (1992), é importante que os familiares sejam estimulados a
manifestar abertamente seus sentimentos de pesar, perda e separação, a fim de
poderem superar gradativamente esse tempo tão difícil. Na verdade, o processo da
morte e morrer seria menos traumático se as pessoas conversassem sobre este fato
constitutivo da própria vida e do viver (KÜBLER-ROSS, 2002).
O último estágio se concretiza quando o doente é capaz de alcançar a
aceitação. Neste estágio, ele não encara a morte como uma destituição compulsória
da vida. A verdadeira aceitação ocorre quando o doente se mostra capaz de
entender sua situação em todas as suas consequências (KÜBLER-ROSS, 2002).
INTRODUÇÃO
11
Aranha e Martins (1994) indicam que, nestas ocasiões, em geral, o doente
está cansado, porém em paz. Volta-se para dentro de si, revelando a necessidade
de reviver experiências significativas, como uma forma de resumir o valor de sua
vida e procurar o seu sentido mais profundo.
A aceitação não exclui totalmente a esperança. Geralmente ela é o elemento
que persiste em todos os estágios. Permanece sempre um fio de esperança, como a
descoberta de um novo tratamento, um novo produto, a ocorrência de um milagre.
De acordo com Maranhão (1992), a maior parte dos casos em que o doente já não
dava sinais de esperança significou a morte iminente.
Um grande desafio para o profissional de saúde é reconhecer que as pessoas
doentes possuem diferentes concepções sobre o significado da morte e distintas
maneiras de conduzir seus últimos dias de vida. A admissão e aceitação da própria
morte conduzem o profissional de saúde a uma melhor compreensão dos pacientes
em fase terminal de vida, proporcionando-lhes os meios necessários para assisti-los
da maneira mais adequada e com uma relação menos penosa entre ambos. Todo
este fenômeno exige uma reflexão, e a Bioética vem como um instrumento analítico
importante para a redefinição dos papeis na relação entre os profissionais de saúde
e os pacientes (BETTINELLI; WASKIEVICZ; ERDMANN, 2004).
1.3 A Bioética como Ferramenta Analítica do Processo de Cuidar
A Bioética traz reflexões importantes sobre os valores e a questão da morte
como fenômeno expressivo no final da existência. Ela pode atuar como um
instrumento analítico no processo de cuidar de pacientes em fase final de vida,
através de uma reflexão, considerando, por exemplo, o respeito à autonomia do
paciente e suas decisões frente às várias condutas a ser tomar (BETTINELLI;
WASKIEVICZ; ERDMANN, 2004).
Uma consciência emergente na sociedade contemporânea, relacionada a
questões ligadas à autonomia e ao respeito do indivíduo, discute a tarefa dos
profissionais de saúde em fazer todo o possível para impedir ou postergar a morte
(ESSLINGER, 2003).
Um conjunto de medidas terapêuticas pode ser considerado imprescindível e
desejável para uma determinada pessoa e demasiado e agressivo para outra. Essa
INTRODUÇÃO
12
fronteira entre o necessário e o excesso nem sempre é consensual. Há pessoas que,
mesmo diante de situações irreversíveis e letais, desejam fazer uso de todos os
recursos terapêuticos disponíveis para se manterem vivas. Outras pessoas definem
limites claros à medicalização de seu corpo. O respeito à autonomia e à
autodeterminação pessoal é a base para a sustentação ou suspensão de esforços
terapêuticos dos usuários dos serviços de saúde com capacidade preservada
(RIBEIRO, 2006; BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).
A autonomia pode ser considerada um valor moral. A possibilidade de escolha
de um indivíduo deve ser mantida até onde for possível, com os conflitos que
possam surgir quando envolve a aproximação da morte (KOVACS, 2008).
Segundo Ribeiro (2006), a autonomia consiste na capacidade do indivíduo de
decidir sobre o que o afeta ou pode afetar em sua integridade, seu bem-estar e sua
vida nas diversas dimensões, de acordo com seus valores, crenças e expectativas,
livre de coação e manipulação. Deste modo, o pré-requisito para desempenhar a
autonomia implica na liberdade e na capacidade de competência, isto é, ser livre de
influências para possibilitar sua voluntariedade e competente para ser capaz de
entender e avaliar a informação recebida e o esclarecimento.
A autonomia está intrinsecamente relacionada à capacidade de autogoverno
do sujeito, considerando-se o fato de que somente é plenamente responsável pelos
próprios atos o sujeito capaz; a autonomia expressa a essência humana como
liberdade de escolha, frente à possibilidade de optar em relação a tudo o que diga
respeito à própria pessoa. A opção responsável é o exercício do direito inerente a
todo ser humano de responder por si mesmo aos desafios da existência, isto é, de
dominar, pela razão e pela vontade, o curso de sua própria história.
A palavra autonomia é de origem grega, composta pelo adjetivo pronominal
“autos”, que significa “o mesmo”, “ele mesmo” ou “por si mesmo”, e pelo substantivo
“nomos”, com o sentido de compartilha, instituição, lei, normas, convenção ou uso.
Etimologicamente, o conceito de autonomia significa a condição de uma pessoa
determinar por si em relação a si mesma. A palavra autonomia foi utilizada,
originariamente, para expressar o autogoverno das cidades-Estado independentes.
Comparativamente, uma pessoa com autonomia plena tem os mesmos poderes e
garantias que um Estado: autodeterminação (RIBEIRO, 2006).
Apesar de permitir diferentes interpretações sobre o conceito de autonomia,
na filosofia moral contemporânea todas as teorias concordam que duas condições
INTRODUÇÃO
13
seriam necessárias para o seu exercício. Em primeiro lugar, a condição de liberdade,
entendida como uma relação de independência com relação a/de qualquer tipo de
controle. Em segundo lugar, estaria a capacidade do indivíduo agir intencionalmente
(BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).
A autonomia constitui-se no direito de assumir o controle sobre sua vida,
tomando decisões sobre si, em conjunto com a família e a equipe de saúde, no que
se refere ao seu tratamento, ao curso de sua vida e ao local onde deseja
permanecer até o fim de sua vida (KOVACS, 2008).
Na década de 1970, a autonomia foi incorporada à biomedicina para significar
a atribuição de poder para a tomada de decisões sobre assuntos médicos, isso
tendo como referência o Relatório Belmont, publicado em 1978, que denominava a
autonomia como princípio do respeito às pessoas (RIBEIRO, 2006).
É importante salientar que a Bioética compreende a ética médica, mas não se
limita a ela. A teoria principialista, criada por Tom Beauchamp e James Childress a
partir do Relatório Belmont e explicitada no livro Principles of Biomedical Ethics,
publicado em 1979, tomou como fundamento quatro princípios básicos: autonomia,
não-maleficência, beneficência e justiça. Estes formariam um instrumento acessível
e prático para análise dos conflitos surgidos no campo bioético. Porém, a partir da
visão anglo-saxônica do mundo, o princípio da autonomia foi hierarquizado em
relação aos outros três princípios (beneficência, não-maleficência e justiça),
tornando-o uma espécie de superprincípio. Contudo, requer ressaltar que deve-se
ter cautela para que não se caia em um individualismo excessivo (BEAUCHAMP;
CHILDRESS, 2002).
A utilização destes quatro princípios como forma de reflexão é uma
abordagem clássica e extremamente utilizada na Bioética, e encontra as suas raízes
na história da filosofia ou na tradição da ética médica. Eles não devem obedecer a
uma disposição hierárquica; a situação em questão e suas circunstâncias definirão
qual deve ganhar precedência. Este modelo tem larga aplicação na prática clínica
em todos os países nos quais a Bioética se desenvolve, com resultados muito
positivos no que se refere ao respeito pela dignidade do indivíduo. Todavia, vem
também legitimar quase toda a prática desejada pelo paciente ou por ele consentida.
Quando a pessoa não é capaz de se autodeterminar, como no caso dos
pacientes inconscientes, muitas vezes a decisão se baseia no balanço de risco e
benefício ou na maior ou menor probabilidade de sucesso. Não se trata, portanto,
INTRODUÇÃO
14
daquilo a que chamamos de relação terapêutica habitual. A questão que em geral se
coloca nestes casos é a da possibilidade de prolongamento da vida mediante
intervenções terapêuticas.
No plano da ética biomédica assume uma enorme importância o direito que
tem o paciente de decidir sobre a trajetória de sua história pessoal antes que se
instale uma situação de incapacidade de julgamento. A ideia de que se pode
organizar a maneira como a morte vai ocorrer enfatiza a perspectiva da autonomia.
Muitas vezes, o paciente não tem mais a capacidade de tomar decisões, já
que nem todo o processo de adoecimento e envelhecimento permite a realização de
tomada de decisões. Um recurso seria considerar as decisões antecipadas a
respeito de procedimentos que devem ou não ser realizados, podendo ser expressas
em documento. Apesar de não ter valor legal no Brasil, alguns países como Espanha
acatam esta determinação de preferências individuais acerca de quais medidas
devem ou não ser tomadas.
A utilização de respiradores artificiais, de medidas de reanimação
cardiorrespiratória e outras medidas extraordinárias são exemplos de procedimentos
que podem ser avaliados previamente. Todavia, este testamento de tomada de
decisões sobre a aprovação ou reprovação da medicalização do corpo pode ser
modificado a qualquer momento pelo paciente.
Outra maneira de resguardar a autonomia poderia ser a indicação prévia de
procuradores que assumiriam a tomada de decisões sobre os cuidados de saúde em
caso de incapacidade do próprio paciente. O procurador seria o interlocutor com os
profissionais de saúde e com outras pessoas, aquele que, segundo o próprio
paciente, seria a pessoa que melhor defenderia os seus interesses.
Segundo Segre (2002), sempre que se procura estabelecer “princípios” há o
desejo de erigir uma norma, uma regra que venha ao encontro do que sentimos
como nossas tendências. É sempre oportuno lembrar que a postura ética emerge da
percepção de um fenômeno que ocorre dentro de cada um de nós.
O desenvolvimento da tecnologia favoreceu a manutenção e prolongamento
da vida; a questão que surge é até quando investir em tratamentos e quando
interrompê-los, respeitando-se as decisões do paciente.
As situações de vida e morte envolvem vários personagens: pacientes,
familiares e equipe de saúde, além da instituição hospitalar. Qualquer decisão
envolverá todos estes personagens, arrolando-se os prós e os contras de cada uma
INTRODUÇÃO
15
das opções. No entanto, na maior parte das instituições hospitalares observa-se uma
posição paternalista, baseada no princípio da beneficência, de se fazer o bem e
evitar sofrimento adicional. A equipe age justificando-se com a ideia de que sabe o
que é melhor para o paciente, ou seja, considera que este não está preparado para
saber o que é o melhor para si (KOVÁCS; 2003).
Cabe lembrar que, em muitos casos, estamos diante de situações conflitivas,
na qual várias decisões devem ser consideradas.
Como aponta Segre (2002), faz-se necessária uma hierarquização desses
conflitos, para que se possa buscar uma resposta que atenda às necessidades
daqueles que estão sob nossos cuidados.
É compreensível a dificuldade dos profissionais de saúde em lidar com essas
situações, pois há dificuldades em lidar com a morte e proporcionar
acompanhamento a um indivíduo que está morrendo, sobretudo de indivíduos com
doenças avançadas e potencialmente fatais na qual não há possibilidade de cura.
Sobre os alicerces da dicotomia entre “o que é necessário” e “excessos
praticados” emerge um cenário onde a filosofia dos cuidados paliativos se mostra
necessária. O acréscimo de pacientes com doenças crônicas degenerativas
progressivas vêm promovendo um impacto na organização do sistema de saúde
(BARCHIFONTAINE; PESSINI, 2002).
A crescente necessidade de serviços adequados a esses pacientes faz com
que seja necessário pensar uma nova organização da assistência seja qualificada
para atender às exigências do paciente com doença avançada grave terminal e à
sua família. Este tipo de assistência insere-se na “filosofia dos cuidados paliativos”
(ESSLINGER, 2003; BARCHIFONTAINE; PESSINI, 2002).
Há muitos modelos de abordagens, reflexões e análises atualmente aplicadas
à Bioética que complementam e enriquecem as discussões. As diferentes
abordagens propostas por diferentes autores ilustram a riqueza de reflexões na
Bioética.
1.4 O Cuidar
O cuidado é parte integrante da vida e nenhum ser humano é capaz de
sobreviver sem cuidado. O ser humano sempre teve a necessidade de cuidado,
INTRODUÇÃO
16
desde seu nascimento até seus instantes finais. O cuidar é, deste modo, elemento
essencial dos fenômenos envolvidos nas relações que se estabelecem entre viver e
morrer. Para o ser humano, esse cuidar envolve outras dimensões (CARVALHO,
2003).
Segundo Boff (2004), sem o cuidado, recebido ou dado, o homem deixa de
experienciar sua humanidade, e se buscar construir sua vida em isolamento verá
que está fadado ao fracasso absoluto, pois existe realisticamente uma
interdependência entre todos. A pessoa que vive esta situação de isolamento pode
acabar por morrer física ou psicologicamente.
O cuidado, conforme Boff (2004), possui muitas repercussões, conceitos afins
que se traduzem em atitudes e ações. Uma dessas repercussões é a compaixão. A
compaixão trata-se da capacidade do ser humano de compartilhar o sofrimento e as
alegrias do outro. Não é passiva e nem representa um sentimento de piedade.
Durante os tempos, a enfermagem tem apoiado o cuidado como
exclusividade de seu trabalho. De acordo com Zoboli (2004), a noção de cuidado
remete a épocas anteriores, com obras literárias da Antiga Roma e fontes
mitológicas e filosóficas que conformam suas raízes.
A filologia da palavra cuidado aponta sua origem do latim “cura”. Na forma
mais antiga do latim, a palavra “cura” escreve-se “coera” e é utilizada, em um
contexto de relações de amor e amizade, para expressar uma atitude de cuidado, de
desvelo, de preocupação e de inquietação pela pessoa amada ou por um objeto de
estimação. Outros estudos filológicos indicam outra origem para a palavra cuidado,
derivando-a de cogitare cogitatus, que significa cogitar, pensar, colocar atenção,
mostrar interesse, revelar uma atitude de desvelo e de preocupação (ZOBOLI, 2004).
Segundo Zobolli (2004), a natureza da palavra cuidado contém duas
significações básicas, sendo a primeira uma atitude de desvelo, de solicitude e de
atenção para com o outro, e a segunda uma preocupação e inquietação advindas do
envolvimento e da ligação afetiva com o outro por parte da pessoa que cuida.
Estas noções de cuidado como preocupação e solicitude e o entendimento de
que o cuidar é essencial para o ser humano conforma elementos centrais na fábula
grecolatina, que ganha expressão literária definitiva na Roma do final da era pré-
cristã (ZOBOLI, 2004).
INTRODUÇÃO
17
A famosa fabula do cuidado mostra a essência humana, segundo uma
tradição filosófica que vem do escravo Higino, bibliotecário de César Augusto (BOFF,
2003).
O cuidado assume uma dupla função, de prevenção a danos futuros e de
regeneração de danos passados. Conforme Boff (2003), o cuidado possui a virtude
de reforçar a vida, zelar pelas condições físico-químicas, ecológicas, sociais e
espirituais que permitem a reprodução e a evolução da vida.
Através da fábula do cuidado, Boff (2003) esclarece a função do cuidar na
vida da civilização. De acordo com a fábula:
“Certo dia, Cuidado, passeando nas margens do rio, tomou um
pedaço de barro e o moldou na forma do ser humano. Nisso
apareceu Júpiter; a pedido de Cuidado, insuflou-lhe espírito.
Cuidado quis dar um nome à criatura que havia moldado, mas
Júpiter o proibiu e exigiu que fosse imposto o seu nome.
Enquanto Júpiter e o Cuidado discutiam, surgiu, de repente, a
Terra. Quis também ela conferir o seu nome à criatura, pois fora
feita de barro, material do corpo da Terra. Originou-se então
uma discussão generalizada. Então todos aceitaram chamar
Saturno, o velho deus ancestral, senhor do tempo, para ser
árbitro. Este tomou a seguinte decisão, considerada justa: Você,
Júpiter, deu-lhe o espírito, receberá, pois, de volta este espírito
por ocasião da morte da criatura. Você, Terra, deu-lhe o corpo;
receberá, portanto, também de volta o seu corpo quando essa
criatura morrer. Mas como você, Cuidado, foi quem, por primeiro,
moldou a criatura, ficará sob seus cuidados enquanto viver. E
como vocês não chegaram a nenhum consenso sobre o nome,
decido eu: chamar-se-á Homem, que vem de Húmus, que
significa terra fértil” (grifo do autor).
O mito do cuidado demonstra como cuidar é fundamental ao ser humano e
sua vida, visto que a boa vida vem do que tem importância, do que merece cuidado.
INTRODUÇÃO
18
O cuidado é uma atitude revestida de significância e significado. Envolve mais que
um momento de atenção, de zelo e de desvelo, representa uma atitude de
preocupação, de responsabilidade e envolvimento afetivo com o outro (BOFF, 2004).
Segundo Waldow (1998), as mulheres foram os primeiros seres a praticar a
medicina, não porque fossem as enfermeiras naturais de suas crianças, homens e
familiares, mas em razão de sua conexão com o solo.
Waldow (1998) considera que, por meio do cuidar, as mulheres expressam
uma forma de relação com o mundo. Ao pensar o cuidado humano como uma forma
de estar, de ser e de se relacionar, as mulheres, inquestionavelmente, podem ser
consideradas cuidadoras por excelência.
A mulher está presente em todos os momentos da vida. É claro que na
mulher existe a relação do feminino com o compromisso pela vida, especialmente no
provimento da vida do outro. Além das práticas de cuidado relacionadas às funções
de maternidade, as mulheres desempenham cuidado aos incapacitados e idosos,
além de muitas outras tarefas relacionadas à manutenção da casa e educação dos
filhos.
A hipótese de que as mulheres falam em uma voz diferente surgiu no livro de
Carol Gilligan intitulado “Uma voz diferente: psicologia da diferença entre homens e
mulheres da infância à idade adulta”. Esta autora declarou ter descoberto a voz do
cuidar, abordando a perspectiva do cuidado no desenvolvimento moral das mulheres.
A ética do cuidar proposta por Carol Gilligan proporciona uma reflexão nas teorias
éticas que negligenciam temas como as emoções morais, a simpatia, a compaixão e
as experiências das mulheres, uma experiência centrada no cuidado e na
preocupação com o outro (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).
O modelo do cuidado apresentado por Carol Gilligan partiu de um estudo da
psicologia evolutiva. A autora contrapõe o valor do cuidado, de expressão mais
acentuadamente feminina, ao da justiça, de expressão mais acentuadamente
masculina, e propõe o cuidado como noção fundamental para o desenvolvimento
moral, sendo o cuidado mais personalizado e atendendo aos valores dos indivíduos
envolvidos (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002). Saliente-se, no entanto, que estas
diferenças têm mais a ver com noções do que propriamente com o gênero.
O imperativo moral para as mulheres configura-se na obrigação de cuidar; já
para os homens, aparece como o dever de respeitar as pessoas protegendo-as de
INTRODUÇÃO
19
qualquer interferência em sua autonomia ou nos direitos à vida e à autorrealização
(ZOBOLI, 2004).
Não há uma ideia única de modelo de cuidado, mas um conjunto de noções
de cuidado que se unem e se complementam, cuja influência persiste através dos
tempos e por diversos temas recorrentes. Enfatizando, conforme Pessini e
Barchifontaine (2002), que a pessoa é o fundamento de toda a reflexão da Bioética.
1.5 A Filosofia dos Cuidados Paliativos
Os cuidados paliativos representam uma filosofia de cuidados que envolvem o
lidar com o sofrimento, a dignidade da pessoa, o cuidado das necessidades
humanas e a qualidade de vida dos portadores de doenças crônico-degenerativas ou
em fase terminal de vida. Incluem também a preocupação com o apoio às famílias
que vivenciam este momento junto a um ente querido (BETTINELLI; WASKIEVICZ;
ERDMANN, 2004; SILVA; HORTALE, 2006).
A assistência paliativa ocupa o espaço
entre a competência técnica e a cultura do respeito à autonomia do indivíduo.
Entende-se por cuidados paliativos um conjunto de ações calcadas em
conhecimento científico e em sólidos princípios éticos, voltados para a assistência
integral e multiprofissional a indivíduos portadores de doenças sem possibilidades
terapêuticas curativas em suas diversas fases de evolução.
Os cuidados paliativos podem e devem ser oferecidos o quanto antes possível
no curso de qualquer doença crônica potencialmente fatal, para que esta não se
torne difícil de ser tratada nos últimos dias de vida. Muitos pacientes apresentam
sentimentos como angústia, tristeza e sintomas que consideram insuportáveis,
sentindo-se impotentes diante da morte, possuindo um sentimento de falta de
controle relacionado às suas decisões (MACIEL, 2008).
Em 1990, a Organização Mundial de Saúde (OMS) publicou sua primeira
definição de cuidados paliativos, definindo-os como “Cuidado ativo e total para
pacientes cuja doença não é responsiva a tratamento de cura. Controle da dor, de
outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais são primordiais. O
objetivo do cuidado paliativo é proporcionar a melhor qualidade de vida possível para
pacientes e familiares” (WHO, 1990).
INTRODUÇÃO
20
Esta definição descreve os cuidados paliativos como cuidados totais e ativos
dirigidos a pacientes fora de possibilidade de cura; porém, este conceito foi
reformulado (MACIEL, 2008).
Algumas doenças são definitivamente incuráveis e seu tratamento visa ao
controle de sua evolução, como, por exemplo, em relação aos vários pacientes com
diabetes, hipertensão e até mesmo com Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
(AIDS) que estão, atualmente, fora de possibilidade de cura. Esta definição
implicaria duas situações: ou todo doente deveria receber cuidados paliativos, ou só
se poderia ministrar cuidados paliativos quando o doente estivesse em suas últimas
horas de vida. Esta segunda situação tem reflexo até hoje no pensamento de muitos
profissionais, o que implica um equívoco. É um terrível engano pensar que os
cuidados paliativos se resumam apenas aos cuidados dispensados à fase final da
vida.
É equivocada a hipótese de que não há mais nada a fazer pelo paciente sem
possibilidade de cura. Enquanto há vida, permanece a necessidade de cuidado. É
fundamental ao enfermeiro e à sua equipe prover o melhor cuidado a estes
pacientes. Quando uma doença é irreversível, o enfoque do tratamento deixa de ser
curativo e o objetivo é a qualidade de vida do paciente, que pode ser alcançada por
meio da identificação dos sintomas e de qualquer desconforto físico, emocional e
espiritual (BURLÁ; PY, 2004). Ainda de acordo com Burlá e Py (2004), não se deve
tratar aquilo que é intratável nem tentar curar o que é incurável. Existe um limite para
a cura, mas não para os cuidados e o fazer da enfermagem tem a primazia do
cuidado.
Ações paliativas são perfeitamente viáveis e desenvolvidas na fase do
diagnóstico e do tratamento de uma doença, não exigindo a presença de uma
equipe especializada em cuidados paliativos, podendo ser desenvolvidas por
qualquer profissional na área da saúde.
A definição de cuidados paliativos da OMS de 1990 foi revisada em 2002,
tendo como objetivo ampliar o conceito e torná-lo aplicável a todas as doenças o
mais precocemente possível. A mais recente definição da Organização Mundial de
Saúde (2002) estabelece que “cuidados paliativos constituem uma abordagem que
melhora a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares frente a problemas
associados à doença terminal, através da prevenção e alívio do sofrimento,
identificando, avaliando e tratando a dor e outros problemas físicos, psicossociais e
INTRODUÇÃO
21
espirituais”. Como o sofrimento de um indivíduo pode se apresentar sob diversas
dimensões, assim também devem ser as dimensões do cuidado aos indivíduos sob
cuidados paliativos, sendo fundamental mantê-los em condições confortáveis e
proporcionar-lhes vida com melhor qualidade (SILVA; HORTALE, 2006; WHO, 2002).
É importante ressaltar que estar em cuidados paliativos não significa ser
privado dos recursos diagnósticos e terapêuticos que a medicina pode oferecer.
Deve-se usá-los de forma hierarquizada, levando-se em consideração os benefícios
que podem trazer e os malefícios que devem ser evitados (PIVA; CARVALHO, 2009).
O que se modificará na utilização destes recursos será o enfoque, voltado às
necessidades do doente e sua família, em detrimento do esforço pouco efetivo para
curar a doença.
O movimento dos cuidados paliativos traz um grande progresso no que diz
respeito aos cuidados no fim da vida, restituindo o bem estar global do paciente
gravemente doente, favorecendo a possibilidade de viver sua própria morte, com
respeito por sua autonomia e não o abandonando à própria sorte.
O maior desafio dos cuidados paliativos é integrar-se aos cuidados curativos.
Humanizar a morte, segundo Maranhão (1992), não consiste em utilizar os recursos
técnicos visando suavizar ou atrasar a morte, mas sim auxiliar o enfermo a ser
autenticamente ele mesmo, animando-o a que prossiga o seu processo de
crescimento até o último alento.
O termo “paliativo” tem origem do latim, derivando de “pallium”, que significa
manto, coberta, também podendo ser aquilo que possui a capacidade de acalmar
temporariamente (BARBOSA; VALLENTE; OKAY, 2001).
Segundo Bertachini e Pessini (2005), os cuidados paliativos apontam para a
essência do cuidado, que busca aliviar os sintomas, a dor e sofrimento dos
pacientes portadores de doenças crônicas degenerativas ou em fase final de vida,
atendendo o paciente em sua globalidade e melhorando sua qualidade de vida.
Etimologicamente, significa prover um manto para aquecer “aqueles que passam
frio”, uma vez que a medicina curativa torna-se limitada.
Paliar é uma dimensão crítica dos cuidados em saúde e os profissionais de
saúde deveriam saber quando os cuidados paliativos são necessários.
Por muito tempo foi utilizado o termo “Hospice” para designar a prática dos
cuidados paliativos. Numa busca das raízes históricas do movimento Hospices,
INTRODUÇÃO
22
percebe-se que nos tempos medievais o termo “hospice” era usado para descrever o
lugar de acolhida para peregrinos e viajantes (MACIEL, 2008).
Os Hospices medievais, por sua vez, abrigavam peregrinos e doentes ao
longo de trajetos conhecidos na Europa, como o caminho de Santiago de
Compostela. Muitos deles morriam nestas hospedarias, recebendo cuidado de leigos
e caridosos (MACIEL, 2008).
No início do século XIX, ocorreram numerosos desenvolvimentos no cuidado
dos doentes em fase final de vida, liderados por mulheres precursoras no cuidado a
doentes em fim de vida, e em particular aos pobres. Entre elas, se evidenciaram
Jeanne Garnier na França, Mary Aikenhead na Irlanda e Rose Hawthorne nos
Estados Unidos (BERTACHINI; PESSINI, 2005).
Jeanne Garnier fundou em 1842 a L’Association dês Dames du Calvaire, em
Lyon, que abriu uma casa para os que estavam na fase final de vida, e este foi
considerado o primeiro hospice. Sua liderança levou à fundação de outros
estabelecimentos para o cuidado dos que estavam enfrentando a fase final de vida.
Mary Aikenhead, contemporânea de Florence Nightingale, foi fundadora, em 1846,
em Dublin, do Our Lady’s Hospice. Rose Hawthorne, nos Estados Unidos,
experimentou a dor da perda de pessoas queridas e, no final dos anos 1890,
organizou um grupo de mulheres conhecidas como Servas do Alívio do Câncer
Incurável (Servants of Relief of Incurable Cancer). Em 1900, Rose Hawthorne, após
tornar-se religiosa, foi chamada de Madre Afonsa e fundou as Irmãs Dominicanas de
Hawthorne, que abriram o St. Rose´s Hospice em Manhattan e hospices em outras
localidades dos Estados Unidos (BERTACHINI; PESSINI, 2005; PESSINI, 2004).
Foi num local com este, o St. Lukes’ Home, em Londres, que a inglesa Cicely
Saunders, enfermeira, assistente social e médica, entrou em contato com pacientes
em fase final vida e com o sofrimento dos mesmos. Mas foi o trabalho de Cicely
Saunders, inicialmente desenvolvido no St. Joseph´s Hospice, em Londres, que
introduziu uma nova filosofia de cuidados diante da terminalidade da vida (MACIEL,
2008).
Cicely Saunders iniciou ao que se chama hoje de Movimento Hospice
Moderno. É um movimento que visa à abordagem do cuidado não fragmentado, indo
além do órgão doente e da cura. A estrutura do St. Christopher permitiu não apenas
a assistência aos doentes, mas também esforços de desenvolvimento de ensino e
INTRODUÇÃO
23
pesquisa, recebendo pesquisadores de vários países (BERTACHINI; PESSINI,
2005; PESSINI, 2004).
Cicely Saunders criou o conceito de dor total, considerando que a dor física
não é isolada, mas associada à dor psicológica, espiritual e social. É imprescindível
enfatizar que a chamada “dor total”, conceito cunhado por Cicely Saunders, se
expressa no medo da morte, na ansiedade da separação, na solidão, no lidar com
difíceis questões existenciais, no sentir-se um peso para os outros como um
dependente inútil. Essa dor não pode ser tratada ou cuidada somente por meio do
instrumental técnico-científico. No caso da dor total, a eficácia dos analgésicos está
relacionada à possibilidade de incluir o tratamento no contexto dos relacionamentos
humanos significativos e afetivos (BERTACHINI; PESSIN, 2005).
No início da década de 1970, o encontro de Cicely Saunders com a psiquiatra
norte-americana Elizabeth Klüber-Ross fez crescer o movimento Hospice também
nos Estados Unidos.
Em 1969, Elizabeth Kübler Ross publicou seu livro “Sobre a morte e o morrer”,
resultado do acompanhamento de seus pacientes em fase terminal nos Estados
Unidos pelo período de dois anos e meio. Justamente neste período ela identificou
fases comuns aos pacientes que estavam morrendo (KÜBLER-ROSS, 2002).
Os cuidados paliativos baseiam-se em conhecimento científico essencial a
várias especialidades. Eles se iniciam a partir do entendimento de que cada paciente
tem sua própria história, relacionamentos e cultura, e que merece respeito como um
ser único e original, um ser biográfico e biológico. Contudo, o trabalho de uma
equipe de cuidados paliativos é regido por princípios claros, que podem ser
evocados em todas as atividades desenvolvidas. Estes princípios também foram
publicados e reafirmados pela OMS em 2002 (WHO, 1990; 2004; MACIEL, 2008).
São eles:
a) Promover o alívio da dor e de outros sintomas estressantes;
b) Reafirmar a vida e ver a morte como um processo natural;
c) Não antecipar e nem postergar a morte;
d) Integrar aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado;
e) Oferecer um sistema de suporte que auxilie o paciente a viver tão ativamente
quanto possível, até o momento de sua morte;
f) Oferecer um sistema de suporte que auxilie a família e entes queridos a
sentirem-se amparados durante todo o processo da doença;
INTRODUÇÃO
24
g) Ser iniciado o mais precocemente possível, junto a outras medidas de
prolongamento de vida, como a quimioterapia e a radioterapia, e incluir todas
as investigações necessárias para melhor compreensão e manejo dos
sintomas;
h) Ter uma equipe multidisciplinar que trabalhe de forma coesa;
i) Buscar a promoção da qualidade de vida;
j) Ser aplicáveis no estágio inicial da doença, concomitante às modificações da
doença e terapias que prolongam a vida.
O cuidado paliativo trata-se de uma filosofia e modelo de cuidado, bem como
uma forma organizada de proporcionar cuidados de saúde. As duas expressões,
Hospice e Cuidado Paliativo, são frequentemente consideradas sinônimos, visto que
a filosofia do hospice expandiu seu âmbito de atuação no decorrer do tempo, ao
incluir pessoas que estão morrendo não somente de câncer, mas de muitas outras
doenças com prognósticos de menos de seis meses de vida, além daquelas que
passam pelo processo do morrer longo, crônico e imprevisível (MACIEL, 2008).
Neste modelo de cuidado e assistência assegura-se a atenção de um cuidado
de qualidade, não importando se este possa ser oferecido em uma instituição de
saúde ou na residência do doente. É importante ressaltar que não existe um molde
ideal. A escolha de um ou outro modelo é definida pelas necessidades da população,
dos provedores (públicos ou privados) e dos serviços de saúde (SILVA; HORTALE,
2006).
A Organização Mundial da Saúde destaca o aumento da expectativa de vida
em diversas regiões do mundo, reconhecendo que está ocorrendo uma
transformação demográfica sem precedentes, e prevê que em 2050 a população
maior de 60 anos passará de 600 milhões para quase dois bilhões, significando um
aumento de 10% para 21% do total da população. O aumento será maior e mais
rápido nos países em desenvolvimento, onde se espera que a população idosa seja
quadruplicada durante os próximos 50 anos (BERTACHINI; PESSINI, 2005).
Dentro dessa nova visão, diversos atores sociais estão envolvidos nos
cuidados aos pacientes com doenças incuráveis e desempenham papel importante
no compromisso de oferecer qualidade de vida e suporte aos mesmos (PESSINI,
2004).
INTRODUÇÃO
25
Não há dúvidas de que se tem travado e vencido muitas batalhas na guerra
contra as doenças oncológicas, mas há um universo considerável de doentes para
os quais essa luta não faz mais sentido, já que as principais conquistas se aplicam
numa fase inicial da doença. Há uma predominância de doenças crônicas, incluindo-
se as cardiopatias, doenças sexualmente transmissíveis, enfermidades neurológicas
e quadros demenciais que são incuráveis, e evoluem com quadros de sintomas
muito desconfortáveis. Os cuidados paliativos têm dado importante contribuição na
amenização da sintomatologia dessas doenças (BETTINELLI; WASKIEVICZ;
ERDMANN, 2004).
De acordo com Maciel (2008), o comportamento da doença em pacientes com
patologias crônicas, com falências funcionais e/ou síndromes demenciais tende a ser
mais lento, acompanhado de intercorrências, designadas como crises de
necessidades. A cada crise, a capacidade funcional do doente declina e a
recuperação nunca o remete ao patamar funcional anterior, até que se desenvolva
uma situação de alta dependência. O principal objetivo de monitorar estas crises é
perceber diferentes necessidades, proporcionando-lhe o necessário conforto
(MACIEL, 2007).
O fato de estar em condição de incurabilidade com uma doença ativa,
progressiva e ameaçadora à continuidade da vida não significa que não haja mais o
que ser feito à luz do conhecimento acumulado na área da assistência à saúde. O
que se modifica é o enfoque, que agora se volta às necessidades do doente e de
sua família, em detrimento do esforço pouco efetivo para curar a doença.
O alívio do sofrimento e o adequado manejo e controle dos sintomas devem
permitir que o doente viva tão ativamente quanto possível. Os cuidados paliativos
devem oferecer um sistema de suporte que assegure ao doente viver com melhor
qualidade de vida em seu processo natural de morte. Mesmo em fase terminal, a
qualidade de vida dos doentes pode ser mantida em níveis satisfatórios (PESSINI,
2004).
Uma ética do cuidado apresenta-se como apropriada e necessária em
cuidados paliativos. A ética do cuidado enfatiza essencialmente a natureza
vulnerável e dependente dos seres humanos. Portanto, enfatiza-se que a ética não
somente diz respeito ao processo de decidir, mas também envolve a qualidade das
relações, tais como a responsabilidade, a atenção às necessidades, assim como a
INTRODUÇÃO
26
empatia, a preocupação com o bem estar físico e emocional e a confiança no outro
(PESSINI, 2004; BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).
Os cuidados paliativos são uma forma de educação para a morte aos
pacientes, familiares e profissionais de saúde, já que propõem o convívio diário com
as perdas trazidas pelo adoecimento e pela proximidade da morte (KOVACS, 2008).
1.6 Os Cuidados Paliativos no Brasil
A prática dos cuidados paliativos deve ser adaptada a cada país ou região de
acordo com aspectos relevantes como a disponibilidade de recursos materiais e
humanos, o tipo de planejamento em saúde existente e os aspectos culturais e
sociais da população a ser atendida.
O modelo dos cuidados paliativos chegou ao Brasil no início da década de
1980, cujo sistema de saúde priorizava a modalidade essencialmente curativa.
Porém, para que houvesse assimilação dos cuidados paliativos, foi necessário que
vários profissionais de saúde fossem buscar fundamentação em outros países, para
que posteriormente se multiplicasse o conhecimento adquirido (RODRIGUES, 2004).
Segundo Maciel (2008), várias iniciativas gerais demonstram um futuro
próximo em que os cuidados paliativos serão parte integrante e essencial da
assistência à saúde em todos os Municípios e Estados do Brasil. Entre as ações
gerais, existe a criação de uma Câmara Técnica em Controle da Dor e Cuidados
Paliativos, com objetivo de estabelecer diretrizes nacionais para a assistência em
dor e os cuidados paliativos (BRASIL. MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2006) e a criação
de uma Câmara Técnica sobre a Terminalidade da Vida no Conselho Federal de
Medicina (CFM) que, em 2006, aprovou a resolução 1.805/06, que dispõe sobre a
ortotanásia no Brasil (BRASIL. CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 2006).
Na Europa existem muitos serviços de cuidados paliativos difundidos, sendo a
Inglaterra o país com a maior cobertura no mundo em cuidado paliativo, seguida
pela Espanha. Na América do Sul, as primeiras experiências ocorreram na década
de 80, em Buenos Aires e Bogotá (RODRIGUES, 2004).
No Brasil, atuam a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) e a
Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Ambas as associações têm a
INTRODUÇÃO
27
finalidade de divulgar e promover os Cuidados Paliativos também em doenças
crônico-evolutivas, além de propiciar a formação de profissionais de saúde, agregar
os serviços já existentes e profissionais em atuação, visando a otimizar a assistência
e o desenvolvimento de pesquisas científicas (KIRA; MONTAGNINI; BARBOSA,
2008).
Há alguns serviços de Cuidados Paliativos no Brasil, como o Instituto
Nacional do Câncer (INCA) no Rio de Janeiro, o Serviço de Dor e Cuidados
Paliativos do Hospital do Câncer do Ceará, o Serviço de Cuidados Paliativos do
Hospital Erasto Gaertner em Curitiba e o atendimento ambulatorial e domiciliar de
Cuidados Paliativos da Secretaria Municipal de Saúde de Londrina no Paraná (KIRA;
MONTAGNINI; BARBOSA, 2008).
Segundo Kira, Montagnini e Barbosa (2008), o Estado de São Paulo possui
serviços públicos bem-estruturados de cuidados paliativos, como o ambulatório de
Cuidados Paliativos da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), o Núcleo de
Atendimento Domiciliar (NADI) e o ambulatório de Cuidados Paliativos do Hospital
das Clínicas, da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), o
Programa de Assistência Domiciliária e de Cuidados Paliativos do Hospital
Universitário da USP (PAD-HU/USP), a Unidade de Cuidados Paliativos do Instituto
de Infectologia Emílio Ribas, o atendimento domiciliar e a enfermaria de Cuidados
Paliativos do Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual (Iamspe),
a Hospedaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Municipal
(HSPM), o serviço de Dor e Cuidados Paliativos do Hospital A.C. Camargo (Hospital
do Câncer), e o serviço de Cuidados Paliativos do Hospital Santa Marcelina.
Entretanto, há vários fatores que dificultam a disseminação de cuidados
paliativos no Brasil, como o tamanho continental do país, as diferenças
socioeconômicas dos Estados, a diferença de acesso ao sistema de saúde, as
diferenças de recursos dos Estados, a formação dos profissionais da equipe
multidisciplinar e a resistência dos profissionais em aderir ao paradigma do cuidar
quando não há mais cura.
Atualmente há várias instituições privadas e públicas, tanto em São Paulo
como em outras regiões do Brasil, que contam ou estão em fase de implantação de
serviços de cuidados paliativos.
A criação de serviços de cuidados paliativos trata-se de uma questão de
saúde pública, pois os pacientes com doenças crônicas e degenerativas possuem
INTRODUÇÃO
28
uma evolução progressiva da doença e, consequentemente, um processo de morte
mais atribulado que, se mal conduzido, pode tornar-se prolongado e doloroso. Criar
políticas de saúde e modelos assistenciais adequados é fundamental, como
recomenda a Organização Mundial de Saúde (WORLD HEALTH ORGANIZATION;
2004).
Os serviços de cuidados paliativos vêm se tornando uma necessidade cada
vez maior e a formação de profissionais de enfermagem capacitados para assistir
adequadamente a pacientes com doenças avançadas sem possibilidades
terapêuticas de cura é um fator decisivo no bom desenvolvimento das equipes de
cuidados paliativos.
No Brasil, ainda existe uma grande deficiência na educação de profissionais
de saúde quando se trata de cuidados paliativos (KOVÁCS, 2002). Com relação ao
ensino nas universidades, muitas escolas de Enfermagem e outras escolas que
formam profissionais de saúde não incluem os cuidados paliativos em sua grade
curricular.
Na Europa, a formação é o alicerce da prestação de assistência de
enfermagem em cuidados paliativos, e a Associação Europeia de Cuidados
Paliativos (EAPC) apresenta um conjunto de recomendações para o
desenvolvimento de programas de formação e capacitação. As várias organizações
internacionais na Europa consideram a enfermagem em cuidados paliativos uma
área muito especifica, que requer uma robusta formação para assegurar a prestação
de uma assistência com qualidade (ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE CUIDADOS
PALIATIVOS, 2006).
1.7 Justificativa para a Escolha do Tema
Meu interesse pelo tema morte e cuidados paliativos está relacionado à minha
trajetória profissional. Desde meu início na graduação em enfermagem tive contato
com pacientes que não tinham possibilidade de cura de suas doenças. Meu primeiro
paciente foi um adolescente de 17 anos que ficou tetraplégico após ser ferido com
arma de fogo na região da nuca. Fiquei apreensiva, pois nunca havia cuidado de
nenhum paciente.
INTRODUÇÃO
29
Cuidar de um paciente que consegue realizar tarefas cotidianas como
alimentar-se, locomover-se, banhar-se, respirar sem aparelhos, não é uma tarefa
fácil. Assistir a um paciente tetraplégico foi um desafio, principalmente sendo uma
pessoa inexperiente na profissão. Dediquei-me a ouvi-lo. Ouvi suas angústias, suas
tristezas e seu desespero por acreditar que o respirador o prendia e o imobilizava na
cama. Após uma semana de convivência com este paciente, tive que deixar a
enfermaria dos pacientes com lesões medulares por cumprir o período estabelecido
para estágio.
No segundo ano do período da graduação em enfermagem, me deparei
novamente com outra situação de terminalidade, um paciente com neoplasia de
pâncreas em fase avançada e metastática. Com este paciente consegui, ainda que
com simplicidade, aliviar sua dor e deixá-lo confortável com sua família em seus
últimos momentos.
Foi uma experiência marcante, pois nunca havia presenciado o morrer nem
em minha família. Lembrando desta experiência vejo que o paciente em sua fase
final de vida torna-se extremamente sensível. O medo que os profissionais de saúde
têm da morte, mesmo que inconscientemente, acaba por deixar o paciente terminal
só, e este paciente verbalizou com dificuldade: “Me senti sozinho e sem cuidado no
fim de semana quando vocês não estavam aqui”. Enfrentar e lidar com a morte de
uma pessoa é encarar com a possibilidade da própria morte ou a de um ente querido,
daí a dificuldade.
Uma vez perguntei ao paciente por que não conversava com a enfermeira
responsável por seus cuidados sobre seus medos, suas necessidades e a dor que
sentia. Ele me disse que ela estava sempre ocupada, e escutava seus passos
apressados e sua voz pelo corredor, mas ela dificilmente entrava em seu quarto e
quase nunca o olhava em seus olhos. Este paciente foi muito especial em minha
aprendizagem profissional e pessoal. Ele faleceu em um feriado, acompanhado dos
familiares, com sedação e analgesia. A partir do cuidado a este paciente compreendi
que seria possível fazer muito mais pelos pacientes que ficavam “escondidos” e que
diziam não haver nada mais a fazer. Ainda não conhecia a filosofia dos cuidados
paliativos, mas sentia sua necessidade.
A partir daí, comecei a buscar conhecimento sobre a morte e o morrer. Passei
por muitas unidades hospitalares, como a do transplante de fígado, unidades de
clínica cirúrgica, emergência e outras várias, e em todas me deparei com
INTRODUÇÃO
30
circunstâncias relacionadas à morte e finitude da vida. Tudo isso fez aumentar ainda
mais minha inquietude sobre os cuidados com o paciente em fase terminal de
doença e também sobre como o profissional de enfermagem poderia contribuir no
processo de finitude de vida.
Como enfermeira atuando alguns anos em um hospital de referência em
Cardiologia, com alta complexidade e tecnologia, tenho presenciado o sofrimento de
pacientes e familiares que vivenciam o processo de finitude de vida.
Daí em diante, a preocupação com a assistência ao paciente que vivencia a
terminalidade, o sofrimento físico, a angústia do incerto, o medo, o choro, a dor
tornaram-se uma inquietude não só minha, mas de companheiros de trabalho que
também sofrem pela angústia de se sentirem impotentes e pela dor da perda. Dessa
inquietude surgiram trabalhos relacionados ao tema de morte humanizada e
cuidados paliativos que foram divulgados na instituição hospitalar que trabalho e em
congressos de Bioética e Cardiologia.
Assim, ao surgir a oportunidade de cursar o mestrado em Bioética, emergiu a
inquietação inicial por elaborar as respostas que sempre procurei sobre “como
auxiliar os profissionais de enfermagem a assistir apropriadamente pacientes em
fase terminal de doenças incuráveis?”.
No decorrer do curso do mestrado em Bioética surgiu a oportunidade de
conhecer a realidade de um serviço que trata de pacientes idosos em esquema de
residência assistida e pacientes em fase terminal de doença avançada. Este serviço
fica na Espanha, num centro de humanização de camilianos, onde há um trabalho
exemplar de assistência integral por uma equipe multidisciplinar para cuidar de
pacientes idosos e pacientes fora de possibilidade terapêutica de cura com doenças
avançadas. Neste serviço são realizados muitos cursos para aperfeiçoamento e
formação de profissionais voltados à assistência do idoso.
Atualmente, acompanho pacientes fora de possibilidades terapêuticas de cura
na instituição em que trabalho, e faço parte de uma comissão e um grupo de estudos
de cuidados paliativos que buscam esclarecer, desmistificar e desenvolver
profissionais para atender adequadamente a estes pacientes. Formar e capacitar
profissionais de enfermagem apropriadamente para assistir pacientes em cuidados
paliativos requer um preparo sólido e diferenciado, com respaldo técnico, formação
teórica e experiência prática efetiva.
INTRODUÇÃO
31
No contexto atual dos serviços de saúde podemos observar a crescente
incidência de doenças de evolução prolongada e que conduzem a situações de
prolongamento da vida com diminuição da qualidade de vida, em paralelo com o
envelhecimento demográfico e a maior expectativa de vida que, em conjunto,
acrescem em número significante os doentes e familiares que necessitam da
filosofia dos cuidados paliativos.
Os avanços tecnológicos podem prolongar a vida, porém não podem evitar a
morte e o sofrimento de pacientes com doenças em estágio progressivo de doença
incurável.
Entender como os enfermeiros se percebem no cuidado ao paciente em fase
de processo de terminalidade de vida é importante para administrar o estresse e
examinar as estratégias de enfrentamento, visando a encontrar uma melhor
qualidade da assistência de enfermagem com relações família-paciente apropriadas,
e dando embasamento e apoio a quem cuida.
Assim, a proposta deste estudo é analisar a percepção de enfermeiros sobre
a assistência de enfermagem ao paciente cardiopata sem possibilidades
terapêuticas de cura, identificando suas percepções no cuidado.
OBJETIVO
32
OBJETIVO
OBJETIVO
33
2. OBJETIVO
Identificar a percepção dos enfermeiros, sob a luz da Bioética, sobre a
assistência de enfermagem ao paciente cardiopata sem possibilidades terapêuticas
de cura.
MÉTODO
34
MÉTODO
MÉTODO
35
3. MÉTODO
3.1 Tipo de Estudo
Trata-se de uma pesquisa descritiva, exploratória e com abordagem
qualitativa. Optou-se pela ênfase na abordagem qualitativa por considerar que ela
possibilita o melhor esclarecimento das questões norteadoras deste estudo.
Por ser o foco do estudo relativo às percepções dos enfermeiros e não ser
possível a quantificação destes aspectos, a abordagem qualitativa permitiu investigar
esta realidade não mensurável.
3.2 Local do Estudo
O estudo foi realizado em um hospital público de nível terciário de assistência,
no Município de São Paulo, especializado e referenciado em Cardiologia.
Foi desenvolvido o estudo nas unidades de internação do hospital, onde são
atendidos pacientes pelo Sistema Único de Saúde, convênios e particulares. São
unidades que recebem pacientes clínicos (crônicos e agudos), pós-cirúrgicos de
procedimentos de grande e médio porte, procedimentos hemodinâmicos e pacientes
transplantados de pulmão e coração.
3.3 Casuística
Foram considerados elegíveis para o estudo todos os enfermeiros das
unidades de internação. Para tanto, foi considerado critério de exclusão os
enfermeiros que estavam de férias ou licença médica. Cabe destacar que os
enfermeiros envolvidos na pesquisa não possuíam preparo prévio para assistir
pacientes na filosofia dos cuidados paliativos.
Contabilizaram-se 46 (quarenta e seis) enfermeiros nestas unidades; porém,
dentre estes, 15 (quinze) estavam afastados por licença médica ou férias. Deste
modo, a amostra foi constituída por 31 enfermeiros.
MÉTODO
36
3.4 Coleta de Dados
A coleta de dados foi realizada após a autorização da Instituição e aprovação
pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP).
Após o consentimento verbal foram entregues o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (ANEXO A) e o Instrumento para Coleta de Dados (APÊNDICE
A). Os enfermeiros tiveram a opção de responder ao formulário após o
esclarecimento da pesquisa, porém todos manifestaram interesse em respondê-lo
fora do horário de trabalho.
Com o intuito de preservar a identidade dos sujeitos da pesquisa foi mantido o
anonimato através de nomes de flores.
3.4.1 Instrumento para Coleta de Dados
Para a coleta dos dados utilizou-se um formulário estruturado com perguntas
abertas e fechadas. É composto de duas partes, sendo a primeira de dados de
identificação (idade, ano de formação, tempo de atuação na instituição, área de
atuação na instituição e se possuíam alguma especialização e/ou pós-graduação) e
a segunda acerca das percepções do enfermeiro na assistência de enfermagem ao
paciente cardiopata sem possibilidades terapêuticas de cura (APÊNDICE A).
3.4.2 Procedimento para Coleta de Dados
Inicialmente todos os enfermeiros foram abordados individualmente durante a
jornada de trabalho e convidados a participar de uma pesquisa de forma voluntária,
na qual a identidade seria preservada. Assim sendo, após assinatura do Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (ANEXO A) foi entregue uma cópia do
instrumento para coleta de dados. Como o instrumento para coleta de dados
demandava tempo para preenchimento foi autorizada uma posterior devolução em
virtude das questões abertas do formulário.
MÉTODO
37
3.4.3 Aspectos Éticos
A instituição hospitalar do estudo foi contatada por carta, sendo apresentado
o projeto e o pedido de autorização à diretoria. Inicialmente identifiquei-me como
aluna do curso de Mestrado em Bioética do Centro Universitário São Camilo. Foi
feita uma explicação do projeto aos componentes da diretoria, informando tratar-se
de uma pesquisa de dissertação de Mestrado, na qual se realiza um estudo para
identificar a percepção dos enfermeiros sobre a assistência de enfermagem ao
paciente com doença cardiológica sem possibilidade de cura.
O estudo foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa e aprovado de
acordo com a resolução 196/96, com o protocolo de pesquisa nº 1116/08 da
Comissão de Ética da Diretoria Clínica do HC-FMUSP.
3.4.4 Tratamento dos Dados
Os dados quantitativos foram apresentados em tabelas contendo frequências
absolutas e relativas. Os dados qualitativos foram analisados e submetidos segundo
a metodologia de análise de conteúdos proposta por Bardin (1977), que se desdobra
em três fases: pré-análise, exploração (categorização) e tratamento dos resultados e
interpretação.
A análise dos dados qualitativos implicou, num primeiro momento, a
organização de todo o material, dividindo-o em partes. Após a leitura e análise do
material, relacionaram-se as partes, procurando-se identificar tendências e padrões
relevantes. Em um segundo momento, essas tendências e padrões foram
reavaliados, buscando-se relações e inferências.
Dessa análise inicial resultou um conjunto de três categorias. As categorias
elaboradas formaram um conjunto mais amplo de ideias que foram subdivididas em
elementos menores, denominados subcategorias, para facilitar a apresentação dos
dados.
Segundo Lüdke e André (1986), a categorização, por si, não esgota a análise.
É preciso que se vá além e se ultrapasse a descrição, buscando realmente
acrescentar algo à discussão. Para isso é necessário um esforço de abstração,
MÉTODO
38
ultrapassando os dados, tentando estabelecer conexões e relações que possibilitem
a proposição de novas explicações e interpretações.
A análise de conteúdo é entendida como sendo uma técnica de pesquisa que
trabalha com a palavra, permitindo de forma prática e objetiva produzir inferências
do conteúdo da comunicação de um texto replicável ao seu contexto social (BAUER,
2002). Na análise de conteúdo o texto é um meio de expressão do sujeito, onde o
analista busca categorizar as unidades do texto (palavras ou frases) que se repetem,
inferindo uma expressão que as represente.
As diferentes fases da análise de conteúdo, segundo Bardin (1977), tal como
o inquérito sociológico ou a experimentação, organizam-se em três polos principais e
cronológicos. Assim sendo, a análise de conteúdo compreende três fases:
1. Pré-análise: corresponde ao período de intuições, tendo como objetivo tornar
operacionais e sistematizar as ideias iniciais, de maneira a conduzir a um
esquema preciso do desenvolvimento das operações sucessivas num plano
de análise. É uma fase de organização do conteúdo onde ocorre a seleção
dos documentos a avaliar. A partir da seleção se realiza a leitura, a fim de se
conhecer os conteúdos e deixando-se envolver por impressões e orientações
por meio de leituras e releituras. Em seguida, procede-se à constituição da
escolha dos documentos a submeter a procedimentos analíticos. Efetua-se,
então, a elaboração das categorias e codificação. As categorias são classes
que reúnem um grupo de elementos sob um titulo genérico, agrupamento
esse realizado em razão dos caracteres comuns desses elementos. Na
categorização realiza-se uma operação de classificação dos elementos
constitutivos de um conjunto por diferenciação e, seguidamente, por
reagrupamento segundo o gênero, com critérios bem definidos. A codificação
é um processo pelo qual os dados brutos são transformados
sistematicamente e agregados em unidades, as quais permitem uma
descrição exata das características pertinentes ao conteúdo. O tratamento do
material corresponde a uma transformação efetuada segundo regras precisas
dos dados brutos dos textos que, por recorte, agregação e enumeração,
permite atingir uma representação do conteúdo, ou da sua expressão.
MÉTODO
39
2. Exploração do material: é a etapa que consiste em operações de
codificação. Para isso devem ser realizados reajustamentos finais
necessários ao processo de organização da análise, escolhidos na fase
anterior, em que foi feita a confirmação das categorias. Em virtude da
necessidade e muito critério na definição das categorias e na verificação do
significado de cada conteúdo selecionado é considerada uma fase longa e
trabalhosa.
3. Interpretação dos conteúdos: nesta fase ocorre a análise de conteúdo com
a discussão das categorias elencadas. Dispondo-se de resultados
significativos e fieis, podem-se propor inferências e adiantar interpretações a
propósito dos objetivos previstos ou que digam respeito a outras descobertas
inesperadas. A intenção da análise de conteúdo é a inferência de
conhecimentos relativos às condições de produção.
Segundo Bardin (1977), inferir significa deduzir de maneira lógica, pela qual
se admite uma proposição em virtude da sua ligação com outras proposições já
aceitas como verdadeiras.
A análise categorial funciona por operações de desmembramento do texto em
unidades, em categorias segundo reagrupamentos analógicos (BARDIN, 1977).
A
análise categorial foi construída conforme aos elementos que emergiram dos textos.
Os discursos obtidos foram avaliados utilizando-se a análise de conteúdo.
Esta é definida como um conjunto de técnicas de análise de comunicação visando
obter, por meio de procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo
das mensagens, indicadores que permitam inferências de conhecimentos relativos
às condições de produção e recepção destas mensagens (BARDIN, 1977).
RESULTADOS E DISCUSSÃO
40
RESULTADOS E DISCUSSÃO
RESULTADOS E DISCUSSÃO
41
4. RESULTADOS E DISCUSSÃO
4.1 Caracterização do Sujeito de Pesquisa
A amostra foi constituída por 31 enfermeiros. Cabe informar que 11
profissionais não devolveram o formulário utilizado para coleta de dados.
A caracterização dos sujeitos da pesquisa pode ser descrita com 20
enfermeiros, sendo apenas um (5%) do sexo masculino e dezenove (95%) do sexo
feminino, o que corrobora a prevalência de mulheres na profissão de enfermagem.
Em relação à idade, dez (50%) enfermeiros estavam entre a faixa etária de 20
a 29 anos, quatro (20%) estavam entre a faixa etária de 30 a 39 anos, cinco (25%)
estavam entre a faixa etária de 40 a 49 anos e um (5%) acima de 50 anos,
apresentando-se uma média de idade de 34,5 anos (Tabela 01). Este dado
demonstra que metade dos enfermeiros da amostra é formada por uma população
jovem de profissionais, evidenciando a pouca experiência e reflexão sobre o
processo de morte e morrer.
Quanto ao tempo de atuação na Instituição, como pode ser observado na
tabela 01, três (15%) enfermeiros atuam na Instituição há no máximo 11 meses,
quatro (20%) dos enfermeiros atuam na Instituição de 1 a 5 anos, oito (40%) dos
enfermeiros, de 6 a 10 anos, um (5%), de 11 a 15 anos, um (5%), de 16 a 20 anos e
três (15%) dos enfermeiros atuam na Instituição de 21 a 29 anos. Isso mostra que
35% dos enfermeiros possuem experiência profissional de até cinco anos,
evidenciando a pouca experiência profissional na área. Porém, ter experiência
profissional acima de dez anos não assegura a preparação adequada para assistir a
pacientes sem possibilidade terapêutica de cura em Cardiologia.
Todos os enfermeiros tinham contato direto na assistência aos pacientes.
Apenas um (5%) relatou não ter cuidado de pacientes que não possuíam mais
possibilidade de cura (Tabela 2).
RESULTADOS E DISCUSSÃO
42
Tabela 01. Distribuição da amostra segundo as características
sóciodemográficas dos enfermeiros. São Paulo, 2009.
Características
sóciodemográficas
Total
%
Sexo
Masculino
Feminino
Faixa etária
20 – 29 anos
30 – 39 anos
40 – 49 anos
Acima de 50 anos
Média
Mín. – Max.
Tempo de atuação na
Instituição
Até 11meses
1 – 5 anos
6 – 10 anos
11 – 15 anos
16 – 20 anos
21- 29 anos
01
19
10
04
05
01
34,5
23 - 53
03
04
08
01
01
03
05
95
50
20
25
05
15
20
40
05
05
15
Tabela 02. Distribuição da amostra segundo a prestação de
assistência a pacientes fora de possibilidade de cura.
São Paulo, 2009.
Prestação de assistência a
pacientes fora de possibilidade
de cura
Total
%
Sim 19 95
Não 01 05
RESULTADOS E DISCUSSÃO
43
Conforme observado na Tabela 03, com relação à capacitação profissional
dos enfermeiros, dezessete (85%) se preocuparam com o aprimoramento para a
atuação profissional realizando pós-graduação “latu sensu” (especialização).
Tabela 03. Distribuição da amostra segundo a capacitação
profissional dos enfermeiros. São Paulo, 2009.
Capacitação
Profissional
Total
%
Sim 17 85
Não 03 15
Conforme pode ser visualizado na Figura 01, quatorze enfermeiros cursaram
especialização em Cardiologia e, destes, seis cursaram mais de uma especialização.
Observa-se que três (15%) dos enfermeiros não possuíam especialização (Tabela 3).
Nenhum enfermeiro possuía pós-graduação “stricto sensu”, como Mestrado e
Doutorado.
Figura 01. Distribuição dos tipos de pós-graduação “latu sensu”
como aprimoramento profissional dos enfermeiros. São
Paulo, 2009.
Pós-G raduação "Latu Se nsu" dos Suje itos da pe squisa
0
2
4
6
8
10
12
14
16
C ardiologia
Pronto Socorro
Licenciatura
Auditoria
Estomoterapia
C entro C irúrgico
UTI
Saúde Pública
Administração
RESULTADOS E DISCUSSÃO
44
4.2 Análise Qualitativa
A partir da observação e análise dos discursos dos enfermeiros foram
encontradas as unidades de registro que traziam significado ao objetivo do estudo,
utilizando os critérios já relacionados.
Foram identificadas três categorias e sete subcategorias que convergiram
para o objetivo da pesquisa.
Dos discursos emergiram três categorias que evidenciaram a percepção dos
enfermeiros relacionada à assistência prestada aos pacientes e de como os
enfermeiros se perceberam durante esta assistência. Revelou-se ainda o que
esperavam ter de embasamento científico, apoio emocional e psicológico para
melhorar a assistência de enfermagem do paciente.
4.2.1 As Categorias
Dos discursos emergiram três categorias que evidenciaram três níveis de
percepção dos enfermeiros:
1. A percepção do enfermeiro relacionada à assistência de enfermagem ao
paciente cardiopata sem possibilidades terapêuticas de cura.
2. A percepção do enfermeiro relacionada a si mesmo no cuidado ao paciente
cardiopata sem possibilidades terapêuticas de cura.
3. A percepção do enfermeiro relacionada às necessidades a atender durante a
assistência de enfermagem ao paciente cardiopata sem possibilidades
terapêuticas de cura.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
45
4.2.1.1 A Percepção do Enfermeiro Relacionada à Assistência de Enfermagem
ao Paciente Cardiopata sem Possibilidades Terapêuticas de Cura
Nesta primeira categoria são apresentadas as percepções dos enfermeiros a
respeito da assistência de enfermagem ao paciente cardiopata sem possibilidades
terapêuticas de cura.
Nesta categoria foram evidenciadas 4 subcategorias:
1. Melhor qualidade de vida;
2. Alívio de sintomas / sofrimento / desconforto;
3. Melhor qualidade de assistência de enfermagem;
4. Binômio família-paciente.
É interessante observar nos discursos dos enfermeiros a presença de elementos
essenciais encontrados nos princípios dos cuidados paliativos, preocupando-se em
aliviar e controlar sintomas incapacitantes nas esferas física, psíquica, social e
espiritual, e buscar qualidade de vida. Foi levantada também, a atenção em
proporcionar cuidados à família do paciente nas suas mais variadas necessidades,
inclusive após a morte.
4.2.1.1.1 Melhor Qualidade de Vida
Como a definição da Organização Mundial da Saúde descreve, o cuidado
paliativo está voltado para a qualidade de vida, não pretendendo antecipar e nem
postergar a morte. Porém, sabe-se que, ao propor medidas que melhorem a
qualidade de vida, a doença pode ter sua evolução retardada. Manter o paciente em
condições estáveis é proporcionar a vida com melhor qualidade.
Parece pouco provável que ocorra um aumento da qualidade de vida à luz da
gravidade da debilidade funcional dos pacientes sem possibilidade de cura, porém
isso é perfeitamente viável com um acompanhamento e um olhar adequado a todas
as necessidades do paciente.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
46
Os cuidados paliativos não se caracterizam por menos cuidados ou por
suspensão de cuidados; pelo contrário, implicam em cuidados de alta complexidade
e em intervenções elaboradas com a finalidade de aliviar o sofrimento e melhorar a
qualidade de vida.
Sob o ponto de vista da qualidade de vida, e não só da vida, os avanços
tecnocientíficos devem estar a serviço do paciente.
Os discursos abaixo ilustram como os enfermeiros percebem a relação da
assistência de enfermagem com a melhor qualidade de vida ao paciente com
doença incurável e prognóstico limitado:
“A assistência de enfermagem consiste na abordagem para
melhorar a qualidade de vida dos pacientes e familiares, no
enfrentamento da doença, através da preservação e alivio do
sofrimento”.(Acácia)
“Penso que a assistência de enfermagem tem por finalidade
promover a qualidade de vida dos pacientes e familiares,
acalmar um sinal, uma dor, um desconforto, diante da doença
que ameaça a continuidade da vida, através da prevenção e
alívio do sofrimento”.(Azaleia)
“A assistência de enfermagem ao paciente com doença
incurável deve-se voltar à melhoria da qualidade de vida”.
(Gérbera)
“É de crucial importância para o paciente a atenção que a
enfermeira dedica às suas necessidades e melhorar a qualidade
de vida”. (Girassol)
Ao pensar em qualidade de vida tem-se que ela é determinada tanto objetiva
quanto subjetivamente em mais de uma dimensão, e envolve componentes
essenciais da condição humana, sejam físicos, psicológicos, sociais, culturais ou
espirituais (GUTIERREZ, 2003).
RESULTADOS E DISCUSSÃO
47
4.2.1.1.2 Alívio de Sintomas / Sofrimento / Desconforto
Um dos alicerces fundamentais da assistência em cuidados paliativos é um
bom controle de sintomas. O foco do cuidado não é a doença a ser curada, mas o
paciente, entendido como um ser biográfico. A prática adequada dos cuidados
paliativos preconiza atenção individualizada ao doente e à sua família, busca da
excelência no controle de todos os sintomas e prevenção do sofrimento.
O sofrimento humano sempre existiu e não vai desaparecer, não dependendo
da evolução tecnológica. Há um toque de arte em lidar com os pacientes tanto na
comunicação de seu diagnóstico, quanto na continuação do seu acompanhamento.
A boa abordagem depende da capacidade de compreender a dor do paciente,
respeitando-a.
À medida que a doença progride e o tratamento curativo perde o poder de
oferecer um controle razoável da mesma, há necessidade do controle de sintomas
de natureza não apenas biológica, para que se possa atuar de forma a proporcionar
não só o alívio, mas a prevenção de um sintoma ou situação de crise.
Na fase final da vida, entendida como aquela em que o processo de morte se
desencadeia de forma irreversível e o prognóstico de vida pode ser definido num
prazo de dias a semanas, a assistência quanto aos cuidados paliativos se torna
imprescindível e complexa o suficiente para demandar uma atenção específica e
contínua ao doente e à sua família, prevenindo uma morte com grande sofrimento
(MACIEL, 2008).
A preocupação com o alívio dos sintomas, assim como proporcionar conforto
ao paciente, também apareceram como essenciais na assistência ao paciente
cardiopata fora de possibilidade terapêutica de cura:
“Penso que a assistência de enfermagem tem por finalidade
promover a qualidade de vida dos pacientes e familiares,
acalmar um sinal, uma dor, desconforto, diante da doença que
ameaça a continuidade da vida, através da prevenção e alívio
do sofrimento. Considero tudo importante, sempre vendo o
paciente como um todo.” (Azaleia)
RESULTADOS E DISCUSSÃO
48
“O enfermeiro deve proporcionar um ambiente calmo, garantindo
cuidados básicos, livre de dores, sofrimento e ansiedade. A
ação de enfermagem deve estar voltada para o doente e
também para sua família.” (Acácia)
“Acho que devemos aliviar os sintomas que causam ansiedade,
melhorar a qualidade de vida nesses últimos momentos, com
alívio da dor e conforto para paciente e família. Estar ao lado,
oferecer apoio e respeito sempre.” (Gardênia)
“Acho que a assistência de enfermagem ao paciente terminal é
de extrema importância. Nessa situação os tratamentos
curativos dão lugar ao controle dos sintomas e ao conforto e a
enfermagem é o que está mais próximo e que mais se apropria
do cuidado direto ao paciente.” (Magnólia)
Os sintomas dos pacientes com cardiopatia em fase final são bastante
frequentes e semelhantes aos que acometem os pacientes com câncer: dor,
dispneia, delírio e respiração ruidosa, entre outros, são comuns.
A arte dos cuidados paliativos baseia-se no controle impecável dos sintomas
de natureza física, psicológica, social e espiritual. Cada sintoma deve ser valorizado.
O alívio dos sintomas e do sofrimento humano requer um planejamento
interdisciplinar, com atuação multiprofissional, incluindo-se até mesmo a família. Nos
discursos que seguem aparece esse aspecto:
“A assistência de enfermagem aos pacientes nestas condições
tem a finalidade de oferecer ao mesmo tempo: conforto, bem-
estar e apoio (psicológico e religioso), pois o paciente depositou
sua confiança na equipe de enfermagem, que é a que está mais
próxima e presta o maior numero de cuidados aos mesmos.”
(Violeta)
RESULTADOS E DISCUSSÃO
49
“Eu foco mais a assistência, a atenção nos cuidados ao manejo
físico, psicológico, social e espiritual, principalmente espiritual,
seja qual for a crença, pois é onde o paciente busca forças para
enfrentar, encarar sua doença e a morte, buscando conforto
espiritual e amenizando um pouco o sofrimento e a visão de
morte.” (Azaleia)
Na fase avançada de uma doença e com poucas chances de cura, os
sintomas físicos são fatores de desconforto. Para estes existem procedimentos,
medicamentos e abordagens capazes de proporcionar um bem-estar físico até o
final da vida.
Sabe-se que ao propor medidas que melhorem a qualidade de vida, é comum
a doença ter sua evolução retardada.
Um dos principais objetivos da assistência em cuidados paliativos é
proporcionar o devido conforto sem que a consciência fique comprometida a ponto
de tirar do paciente sua capacidade de se comunicar.
Como observamos nos discursos abaixo, manter o paciente confortável é uma
preocupação constante:
“Acho que precisa de tanta ou mais atenção que outros
pacientes; não é porque há prognóstico fechado que vamos
deixá-los de lado, devemos deixá-los o mais confortável
possível.” (Alecrim)
“Sempre com assistência humanizada, respeitando as
diferenças, proporcionando conforto, dedicação, acolhimento,
segurança em todas as suas necessidades para uma morte
digna e amparada, ao paciente e seus familiares.” (Azaleia)
“O cuidado de enfermagem deve ser integral, na hora do óbito e
após. O cuidado para mim seria confortá-lo, orientar as famílias,
evitar procedimentos invasivos”. (Camélia)
RESULTADOS E DISCUSSÃO
50
”Acredito que a assistência de enfermagem é a principal neste
momento, visto que não há mais investimento médico com
relação às medidas curativas. O conforto, higiene e bem estar
são os pontos em que a enfermagem atuará.” (Begônia)
“Penso que todo paciente tem que ser assistido de forma
holística; em pacientes com prognóstico limitado, focar em seu
bem-estar, conforto, estendendo estes cuidados a seus
familiares.” (Jasmim)
“O cuidar em enfermagem assegura que o profissional de
enfermagem possa dar conforto e qualidade àqueles pacientes
em que não há mais cura.” (Lótus)
“É importante que o profissional envolvido esteja ciente de que
neste momento, muito mais que conforto físico, o paciente
necessita de conforto espiritual, emocional e tranquilidade; para
isso a equipe multiprofissional deve estar preparada e pronta
para apoiar também a família.” (Violeta)
Minimizar o estresse e maximizar o conforto devem ser os objetivos finais.
Cada detalhe tem como finalidade última o conforto e o bem-estar do doente. A
finalidade é perceber as diferentes necessidades, proporcionando-lhe o necessário
conforto.
4.2.1.1.3 Melhor Qualidade de Assistência de Enfermagem
A competência técnica aliada à qualidade de assistência humanizada é
necessária para um bom desenvolvimento da assistência de enfermagem voltada às
necessidades do paciente, com um planejamento das ações individualizadas.
Claessens, Luce e Prendergast (1998), sublinham que é necessário um
controle do tratamento prestado ao paciente em final de vida, para que ele esteja
desprovido de agressividade, aliado à atenção despendida aos familiares desses
RESULTADOS E DISCUSSÃO
51
pacientes. Afirmam, ainda, que a habilidade eficaz desse manejo é um desafio a ser
alcançado pelos profissionais da saúde.
Segundo Moller (1995), a qualidade pessoal é constituída da qualidade
técnica relacionada ao satisfazer exigências e expectativas concretas (tempo,
qualidade, segurança e garantia) somada à qualidade humana referente ao
satisfazer expectativas e desejos emocionais (atitudes, comprometimento,
comportamento, atenção, credibilidade, consistência e lealdade).
O reconhecimento por parte do próprio profissional de suas capacidades e
dificuldades permite entender e diferenciar as situações vivenciadas pelo paciente,
que faz com que ele perceba a necessidade de desenvolver a prática de cuidados
paliativos na assistência aos pacientes terminais e, desta forma, promover uma
assistência de qualidade neste momento, considerado difícil pela maioria das
pessoas e observada nos discursos:
“A assistência de enfermagem ao paciente com prognóstico
limitado deve ser a de melhor qualidade possível, fazer com que
o paciente sinta a importância de cada dia de sua vida,
proporcionar-lhe uma assistência de enfermagem humana, com
a dignidade que cada ser humano merece ter.” (Petúnia)
“Acredito que a assistência de enfermagem é a principal neste
momento, visto que não há mais investimento médico com
relação a medidas curativas. O conforto, higiene e bem-estar
são os pontos em que a enfermagem atuará.” (Begônia)
“É importante para qualidade da assistência dar apoio
psicológico aos familiares, dar conforto e cuidados ao paciente,
saber atender de forma científica, atuar com profissionalismo e
atender a todas as suas solicitações possíveis.” (Dália)
“Qualidade na assistência, sorriso, dedicação e ouvir sempre o
paciente, e de acordo com sua religião incentivá-lo a buscar
Deus.” (Girassol)
RESULTADOS E DISCUSSÃO
52
“Acho que a assistência de enfermagem ao paciente terminal é
de extrema importância (...) e a enfermagem é quem está mais
próximo e quem mais se apropria do cuidado direto ao
paciente.” (Magnólia)
“O enfermeiro deve proporcionar um ambiente calmo,
garantindo cuidados básicos, livres de dores, sofrimento e
ansiedade. A ação de enfermagem deve estar voltada para o
doente e também para sua família.” (Acácia)
Quando se aborda a qualidade da assistência, destaca-se a importância de
colocar os pacientes em primeiro lugar e a seguir o grande valor da qualidade
pessoal dos profissionais que prestam assistência aos pacientes e familiares.
4.2.1.1.4 Binômio Família-Paciente
A família é um espaço social no qual seus membros interagem, trocam
informações e, ao identificarem problemas de saúde, apoiam-se mutuamente. É um
grupo social dinâmico, onde podem existir diferenças éticas e culturais.
O cuidado de enfermagem é um ponto chave, uma vez que permite
estabelecer intervenções terapêuticas centradas no paciente e família e, dessa
forma, tornar possível o aprimoramento de uma relação interpessoal enfermeiro-
paciente-família:
“A ação de enfermagem deve estar voltada para o doente e
também para sua família.” (Acácia)
“É importante (...) manter contato com familiares e entes
queridos...” (Gérbera)
“Penso que todo paciente tem que ser assistido de forma
holística; em pacientes com prognóstico limitado, focar em seu
RESULTADOS E DISCUSSÃO
53
bem-estar, conforto, estendendo estes cuidados a seus
familiares.” (Jasmim)
“A enfermagem, eu creio, é mais bem preparada pela sua
formação para o contato direto com o paciente-família.“ (Lótus)
“Acredito que a assistência deve ser toda voltada para o
conforto do paciente e ajuda à família.” (Alfazema)
A família padece com a internação do seu ente querido. Ela tem necessidade
de informações e, como aparece no discurso, o enfermeiro sempre está atento a
acolher a família. E o cuidado com a família também faz parte de assistência de
enfermagem:
“A assistência de enfermagem com pacientes em cuidados
paliativos deve ser a mais intensificada e abranger também
cuidados aos familiares. Esses pacientes são mais dependentes
e na maioria das vezes precisam de mais atenção nos
momentos finais da vida. (...) Me preocupo bastante com a
família e a aceitação. Meu carinho e atenção com paciente é a
mesma, ou ainda maior nesse processo terminal”. (Papoula)
Segundo Esslinguer (2003), em um levantamento que realizou com
profissionais da saúde, ela concluiu, a partir de dados levantados, a importância da
comunicação, entendida como olhar e escuta do paciente e da família como unidade
de tratamento, pressupondo que seja função da equipe de saúde lançar este olhar e
esta escuta.
As ações simples como o toque, a conversa, as informações técnicas e a
empatia dos profissionais contribuem no processo de assistência global ao paciente,
sendo importante o estabelecimento de planos de ações para o acompanhamento
da família e do paciente.
O acolher à família e o manter a proximidade do paciente com a equipe para
controle de seus sintomas de desconforto e suporte emocional, espiritual e social
RESULTADOS E DISCUSSÃO
54
constituem a base de atuação da equipe, sendo a comunicação uma ferramenta
poderosa de sucesso para os cuidados oferecidos.
Manter a família em um ambiente acolhedor, confortável e aconchegante
muitas vezes fora do quarto do paciente é importante, pois permite que equipe de
enfermagem possa ter uma conversa esclarecedora sobre situação do paciente e
formar um planejamento para aliviar o esgotamento de uma situação crítica. O
horário flexível de visitas igualmente contribui para abrandar a dor do paciente e da
família.
Durante a internação do paciente, existe uma criação de vínculo entre a tríade
família-enfermeiro-paciente. Essa união facilita o convívio dentro da unidade de
internação. Esse aspecto é percebido e valorizado pelos enfermeiros:
“No meu ponto de vista, o apoio à família destes pacientes é
primordial no momento de partida e luto. Deve-se promover o
bem estar a todos com relacionamento verdadeiro de afeto e
apoio.” (Gardênia)
“Para se dar o máximo auxílio a um paciente que está morrendo
e à sua família, a enfermeira necessita examinar os seus
próprios sentimentos e entender melhor as reações das pessoas
acerca da morte. A enfermeira, através de observações e
interações, pode verificar a compreensão do paciente e da
família com relação à doença e seus padrões intelectuais e
emocionais, inclusive sua capacidade de enfrentar o problema.”
(Tulipa)
Muitos pacientes chegam ao hospital após intenso sofrimento, tendo passado
por diversos tratamentos. Frequentemente, a família participa de todo esse processo.
A participação da família nos cuidados do paciente é essencial à manutenção da
qualidade de vida, devido ao alto nível de incapacitação encontrado nos estágios
mais avançados da doença.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
55
4.2.1.2 A Percepção do Enfermeiro Relacionada a si mesmo no Cuidado ao
Paciente Cardiopata sem Possibilidades Terapêuticas de Cura
O Enfermeiro é um profissional de saúde que sofreu profundas modificações
como resultado de treinamento especializado, do conhecimento e da experiência:
são pessoas diariamente expostas à dor, à doença e à morte. O cuidado dispensado
deve atingir, além dos pacientes e familiares, a sua equipe, de modo a garantir o
melhor relacionamento, interdependências, coesão e competência.
O cuidado amplo e completo só ocorre quando se buscam informações
subjetivas e objetivas que ampliam o entendimento do paciente e seu estado de
saúde, além de sua queixa principal.
O processo do cuidar se inicia no encontro com o paciente e na identificação
de dados, que se dão por meio de um processo de comunicação enfermeiro-
paciente-família, até alcançarem ou não a satisfação e o reconhecimento do
resultado de sua ação (MENDES, 2005).
A partir desta segunda categoria foram extraídas três subcategorias, uma
abordando a questão do envolvimento emocional e as outras duas relacionadas aos
sentimentos positivos e negativos percebidos durante o cuidado ao paciente
cardiopata fora de possibilidade terapêutica de cura.
4.2.1.2.1 O Envolvimento Emocional
O envolvimento emocional é a participação no processo de compartilhamento
de expectativas e sentimentos em conjunto, formando uma relação enfermeiro-
paciente-família.
Segundo Gutierrez (2003), existe um grande envolvimento emocional dos
trabalhadores de enfermagem com os pacientes que cuidam. E ainda, ao
enfrentarem a morte de seus pacientes, muitos demonstram sentimentos de perda
como se eles fossem membros de sua família.
Para Boff (2004), o mais importante não é se o cuidado é macro ou micro,
mas sim que o cuidado é visto para além da atitude e de atos e, portanto, está em
todas as situações e ações, representando uma atitude de ocupação, preocupação,
de responsabilização e de envolvimento afetivo com o outro. Ainda conforme o autor,
RESULTADOS E DISCUSSÃO
56
no espaço de interface do cuidado sempre existiram novos aspectos de interesse,
trocas afetivas, envolvimentos e interação humana.
Os enfermeiros citam que a vivência da assistência ao paciente com
proximidade da morte possibilita algo além de uma reflexão a respeito da morte e o
morrer, faz emergir uma variedade de sentimentos a respeito. Os discursos a seguir
mostram como se sentem envolvidos e ligados emocionalmente à família e ao
paciente:
“Embora envolvida emocionalmente, me senti preparada para
prestar uma assistência com qualidade de vida, de conforto,
controle de dor, dignidade e apoio à família.” (Acácia)
“No cuidar de um paciente em que não há mais cura, percebi em
mim um envolvimento maior no processo de saúde-doença e
também com seus familiares, vivendo de uma certa forma
aquela situação junto com o paciente, com enfoque nos
cuidados paliativos, amenizando sua dor e o sofrimento,
encorajando-o minuto a minuto, fazendo compreender o
processo de vida-morte de maneira natural, sem desanimar e
viver em paz a cada dia até o ultimo.” (Azaleia)
“Me senti muito sensibilizada, intimamente ligada à família,
podendo confortá-los em uma situação crítica. Em todos os
casos, fiz meu melhor, como se aquele momento fosse o último
para o paciente-família.” (Gardênia)
“Me percebi mais humana. A confiança que o paciente e seus
familiares têm para conosco é grande. Prestamos o cuidado,
mas também passamos a fazer parte da família, devido ao apoio
e segurança que transmitimos a eles.” (Petúnia)
Os profissionais da equipe de enfermagem demonstram uma diversidade de
reações ao assistir o paciente durante o processo de morrer juntamente com o
RESULTADOS E DISCUSSÃO
57
sofrimento dos seus familiares. Isto provoca um sério desgaste emocional na equipe
(KOVÁCS, 2003; GUTIERREZ, 2003).
De acordo com as informações contidas nos discursos dos enfermeiros, as
vivências no ambiente hospitalar influenciaram sua percepção sobre a morte, morrer
e o cuidado.
É interessante observar a presença de sentimentos positivos e negativos, que
muitas vezes podem ser considerados simultaneamente:
“Tento atender sempre prontamente e sorridente as
necessidades do paciente, mas também senti tristeza dentro de
mim, ao ver que a vida às vezes termina com dor e sofrimento.”
(Girassol)
O cuidado significa uma relação amorosa com a realidade. Envolve um
investimento de zelo, desvelo, solicitude, atenção e proteção para com aquilo que
tem valor e interesse para nós. Tudo aquilo que fizermos com cuidado significa uma
força contra o desgaste, pois prolongamos a vida e melhoramos as relações.
4.2.1.2.2 Sentimentos Negativos
Na subcategoria de sentimentos negativos podemos verificar nos discursos
um choque entre o que acreditam e aprenderam e o que eles encontram em sua
vivencia na assistência.
A diversidade de valores na sociedade pode ser constatada pelas várias
religiões, dogmas, valores pessoais e crenças que vão se desenvolvendo ao longo
do tempo. Segundo Boff (2003), vivemos uma crise mundial de valores que resulta
em uma preocupação mais voltada a interesses pessoais que para a cooperação
entre os indivíduos.
Embora a morte faça parte da vida e seja esta perspectiva que vai dar um
significado à própria vida, falar sobre o tema morte sempre assustou as pessoas,
mesmo em se tratando dos profissionais de saúde, conscientes da impotência
humana e da própria morte:
RESULTADOS E DISCUSSÃO
58
“Eu acho muito difícil cuidar desses pacientes, nosso psicológico
fica alterado, pois estamos habituados a tratar o paciente para
sempre pensar em sua melhora e alta para sua residência. Me
senti uma profissional impotente diante das horas de angústia,
diante do doente sabendo que as medicações que eu fazia
estavam levando ele silenciosamente.” (Dália)
“É uma situação difícil como profissional, uma vez que, mesmo
tomando todas as medidas e ações que aliviam os sintomas,
muitas vezes o desconforto sentido pelo paciente não
desaparece, o que gera sensação de incapacidade e angústia.
Estes foram meus sentimentos.“ (Gérbera)
“Me senti limitada, pois às vezes você já fez tudo que poderia
ser feito, e o paciente permanece no mesmo estado ou
evoluindo com piora do quadro clinico decorrente da doença.”
(Açucena)
Ensinar os enfermeiros a cuidar da melhor maneira é fundamental, mas
também é necessário que eles aprendam a lidar com seus próprios medos e
angústias, buscando formas de enfrentamento e auxílio para a equipe de trabalho.
Buscar viver de acordo com a sólida realidade da morte, admitindo a própria
morte, aceitando-a quando vier; só assim se compreende melhor o paciente em
cuidados paliativos e apresentam-se condições de assisti-lo adequadamente, isento
de nossas próprias angústias.
A condição de terminalidade do paciente e a decisão de não introduzir
medidas de suporte à vida geram dilemas para o enfermeiro que observa a ação,
porém não pode tomar qualquer medida em contraposição:
“Me senti muito mal em prestar este tipo de cuidado. Enquanto
você não consegue readequar suas percepções sobre o
paciente e suas metas, após entender que nesse tipo de
cuidado as metas a serem alcançadas não tinham a ver com a
RESULTADOS E DISCUSSÃO
59
cura (...) é importante ter apoio da chefia e companheiros de
trabalho, até mesmo para não assistir mais este paciente.”
(Crisântemo)
Os sentimentos experienciados pelos enfermeiros explicitam a forma como
cada um reage frente às atividades assistenciais e que levam a várias formas de
estresse. A Síndrome de Burnout, ou Síndrome de Esgotamento Emocional, é
reconhecida entre os profissionais de saúde que lidam com a morte ou situações
próximas da morte.
É importante salientar que o profissional de enfermagem tende a executar um
trabalho melhor se tomar conta de si mesmo. Dessa maneira, se a angústia do
profissional for tratada de forma digna, ele poderá estar disponível para atuar,
inspirando o cuidado do outro (SILVA, 2004).
É fundamental o cuidado com o profissional da saúde tanto no aspecto físico
como no mental, pois só com o equilíbrio entre esses aspectos o profissional
conseguirá desempenhar seu papel da melhor forma possível.
4.2.1.2.3 Sentimentos Positivos
Na subcategoria de sentimentos positivos podemos verificar, segundo os
discursos dos enfermeiros, aspectos positivos, nos quais observa-se a importância
da satisfação tanto no nível pessoal quanto no profissional.
Locke (1976) afirma que a satisfação pessoal no trabalho está diretamente
relacionada com o estado emocional prazeroso, ou seja, o agradável resultado das
experiências no ambiente profissional que, se forem positivas, dão satisfação ao
trabalhador.
A partir dos discursos dos enfermeiros percebe-se que há um grau de
satisfação ao assistir os pacientes cardiopatas fora de possibilidade terapêutica de
cura:
“Me senti satisfatoriamente bem, sendo toda a equipe
reconhecida pelo paciente e seus familiares. É gratificante ver
RESULTADOS E DISCUSSÃO
60
seu paciente tranquilo junto com seus familiares num momento
tão difícil.” (Jasmim)
“Gostei de cuidar de pacientes nessa situação, pois a
enfermagem e os demais profissionais estão empenhados no
“cuidar” do paciente. O paciente volta à sua essência, volta-se
para aquilo que realmente é importante e ensina-nos muitas
lições.” (Magnólia)
“Me senti como o mais importante elo com a vida. Tornando o
paciente o mais confortável fisicamente possível, tentando
confortar a família, compartilhando seus sentimentos e reações
com parte da equipe.” (Tulipa)
“Me percebi como alguém que precisava transmitir paz e
paciência, e não apenas realizar as técnicas de enfermagem
que o paciente necessitava no momento.” (Violeta)
“Me percebi bastante importante em proporcionar o conforto
para tal paciente. Acho que nós, profissionais da saúde, quando
nos deparamos com uma situação assim, ficamos um tanto
quanto perdidos no começo, mas depois as coisas se encaixam.
É só dedicar-se.” (Alfazema)
O cuidar é um elemento que está inserido na maneira de viver; as pessoas
cuidam de si e dos outros. Quando cuidamos, implica-se em gerar no ser cuidado
um sentimento de retribuição, carinho, compreensão, ou seja, um sentimento
oferecido tendo vários outros como retribuição.
O enfermeiro sente-se recompensado pelo seu trabalho e sua dedicação,
tanto pelo agradecimento do paciente quanto da família, como também se sente
lisonjeado por participar e compartilhar de um momento único vivido pelo paciente.
Boff (2004) refere-se ao cuidar como um sentimento, um elemento de
equilíbrio para a vida que vive do amor primal, da ternura, da carícia, da compaixão,
do convívio, da medida justa em todas as coisas.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
61
O cuidar ainda vai mais além do que um sentimento primitivo, e de acordo
com Waldow (1998) o cuidar envolve a percepção de acrescer ao ver e ao observar
o aspecto cognitivo de conhecimento e intuição. Ao cuidarmos mostramos ao outro o
quanto ele é significante para nós, e para isso é preciso ter atitudes de
responsabilidade, preocupação e dedicar parte da vida ao outro.
Para Mendes (2005), é uma arte cuidar, recebendo, acolhendo, ouvindo,
estando presente com compreensão e atenção. É necessário que o profissional
deixe de cuidar da doença para cuidar do doente como um todo. O cuidado é a
essência da atitude curativa dos profissionais da saúde. Florence Nightingale já
mencionava a poderosa energia do cuidado.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
62
4.2.1.3 A Percepção do Enfermeiro Relacionada às Necessidades a Atender
Durante a Assistência de Enfermagem ao Paciente Cardiopata sem
Possibilidades Terapêuticas de Cura
Nesta terceira categoria são resgatadas as percepções dos enfermeiros
relacionadas às necessidades a atender durante a assistência ao paciente
cardiopata fora de possibilidade terapêutica de cura.
Quando questionados quanto ao que consideravam importante para assistir a
um paciente em estágio avançado de doença cardiológica sem possibilidade de cura,
os mesmos levantaram uma variedade de necessidades percebidas para praticar um
cuidado adequado e de qualidade.
Com base nos discurso dos enfermeiros foram levantadas as necessidades
percebidas para uma assistência de enfermagem almejada e a prestação de
cuidados paliativos, como pode ser visto no Quadro 01.
Entretanto, sem formação específica adequada não é possível a prática deste
tipo de cuidado. Os cuidados paliativos são norteadores na qualidade da assistência
dos pacientes cardiopatas fora de possibilidade terapêutica de cura.
De forma a contribuir para a clarificação dos conceitos e melhorar a formação
em cuidados paliativos, deve-se considerar um programa de formação que cumpra
requisitos mínimos que o classifiquem como sendo específico de cuidados paliativos.
É importante salientar que nem todos os enfermeiros precisam do mesmo
nível de formação, diferenciando-se o mesmo em função da frequência e
intensidade do contato de cada profissional com a filosofia dos cuidados paliativos.
A Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC), em 1997,
estabeleceu recomendações para formação e treinamento de enfermeiros nesse
atendimento. Muitas organizações internacionais consideram que a enfermagem em
cuidados paliativos é uma área muito específica, que requer uma reforçada
formação, com intuito de responder à exigência da qualidade que esta assistência
exige (ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2006).
A Associação Europeia de Cuidados Paliativos (DE VLIEGER; GORCHS;
LARKIN; PORCHET, 2004) definiu três níveis de formação para profissionais de
enfermagem: níveis A, B e C.
O nível A corresponde à formação básica para futuros profissionais de
enfermagem e profissionais que prestam cuidados em serviços gerais de saúde,
RESULTADOS E DISCUSSÃO
63
mas que podem se confrontar com situações que necessitem de uma abordagem
paliativa. O nível B corresponde à formação avançada para os profissionais de
enfermagem que estão frequentemente sendo confrontados com situações de
cuidados paliativos. O nível C corresponde à formação especializada para
profissionais de enfermagem que são responsáveis por unidade de cuidados
paliativos ou exerçam consultoria, ou contribuam ativamente para a formação e
investigação nesta área (DE VLIEGER; GORCHS; LARKIN; PORCHET, 2004).
O diferencial nestes três níveis está relacionado ao aprofundamento dos
conteúdos e a carga horária proposta. Todavia, os conteúdos programáticos
contemplam as mesmas dimensões.
As dimensões de entender o paciente e sua adaptação ao processo de
doença grave, o apoio à família e ao cuidador, a necessidade do trabalho em equipe,
as atitudes de enfrentamento face à morte e ao fim de vida, o cuidado aos
profissionais de enfermagem, o uso da ética aplicada e o apoio no luto são
essenciais para cuidar de pacientes cardiopatas fora de possibilidade terapêutica de
cura (DE VLIEGER; GORCHS; LARKIN; PORCHET, 2004).
É importante salientar que, no processo de cuidar, o profissional encontra-se
numa situação privilegiada relativa aos cuidados paliativos, pois ela acompanha o
paciente nas vinte e quatro horas do dia e relaciona-se mais de perto com os
familiares, podendo durante a prestação dos cuidados realizar uma avaliação mais
pormenorizada e desenvolver e implementar intervenções terapêuticas junto ao
paciente e à família.
A aquisição de conhecimentos deve ser gradual e progressiva, feita partindo-
se do simples para o complexo. Só assim ocorre um desenvolvimento social e moral
que permite de modo crescente compreender fenômenos como a morte e a sua
aceitação, a comunicação com os pacientes em final de vida, dar más noticias e
ainda atingir um nível de maturidade intelectual e também técnico sobre a
monitorização, controle dos sintomas e o seu alívio, valorizando sempre as várias
dimensões (física, psicológica, social e espiritual) do paciente.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
64
Quadro 01. Distribuição das necessidades percebidas pelos enfermeiros
para assistir ao paciente cardiopata sem possibilidades
terapêuticas de cura.
Necessidades
Percebidas
Subcategorias Frequência
Requisitos desejados
para Assistência de
Enfermagem
Ambiente calmo
Atenção aos cuidados básicos
Cuidado integral e holístico
Promoção do conforto
Desenvolvimento de planos de
cuidados em enfermagem
Respeitar e atender desejos e
vontades
Promover qualidade da assistência
1
1
7
7
1
2
2
Requisitos para prestar
cuidados paliativos
Promoção de qualidade de vida
Espiritualidade
Definição do conceito de cuidados
paliativos
Apoio psicológico e emocional
Necessidade de equipe
interdisciplinar
Dedicação
Humanização
Atenção voltada para doente e
família
Aliviar sintomas
Ter conhecimento tecnocientífico
Promover morte digna
3
1
1
5
1
1
1
8
5
4
1
RESULTADOS E DISCUSSÃO
65
No conjunto das necessidades percebidas pelos enfermeiros, visto no Quadro
01, houve uma percepção adequada do que é necessário para assistir a um
paciente em cuidados paliativos. Porém, mesmo conhecendo o que indispensável
para cuidar destes pacientes, os enfermeiros se percebem sem direção para atuar
nesta abordagem. Eles possuem todas as ferramentas para trabalhar; entretanto,
não sabem agir de forma adequada na lapidação de um cuidado especializado.
Deste modo, formar adequadamente os enfermeiros em cuidados paliativos
significa dar direção e explorar as potencialidades que eles já possuem e percebem.
Como sabemos, em cada sociedade existem valores, crenças e atitudes que
influenciam a maneira como as pessoas experienciam o processo de saúde-doença.
O processo de formação em cuidados paliativos deve valorizar este aspecto, pois a
partir deste inicia-se um cuidado que respeita o paciente como pessoa,
considerando os referenciais e princípios bioéticos da autonomia, beneficência, não-
maleficência, justiça, verdade e confidencialidade.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
66
CONSIDERAÇÕES FINAIS
CONSIDERAÇÕES FINAIS
67
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os pacientes cardiopatas sem possibilidades terapêuticas de cura
apresentam ao longo do desenvolvimento da doença várias crises que ocasionam o
declínio da capacidade funcional, e a recuperação e estabilização da doença após
cada crise nunca permite remeter ao patamar funcional anterior. Cria-se, assim, uma
situação de alta dependência do paciente. Nesta fase, a paliação se torna
indispensável e a filosofia dos cuidados paliativos imprescindível.
Os cuidados paliativos sugerem uma construção de novas representações
sobre a morte e o morrer, valorizando a vida e as emoções, a subjetividade, a
sensibilidade, a receptividade e as relações interpessoais.
Os discursos dos enfermeiros revelaram a preocupação em manter a melhor
assistência de enfermagem, permitindo aos pacientes a melhor qualidade de vida
possível, proporcionando alívio dos sintomas e do sofrimento, com manutenção do
conforto tanto ao paciente como à família.
Conclui-se que 95% dos enfermeiros cuidaram de pacientes fora de
possibilidades terapêuticas de cura. Isso revela a necessidade de aprofundamento
de conhecimentos sobre a filosofia dos cuidados paliativos, visto que as várias
doenças cardiológicas levam a uma diminuição progressiva da capacidade funcional.
Os cuidados paliativos postulam uma nova forma de assistência ao período
do final de vida dos pacientes fora de possibilidades terapêuticas de cura.
Na linha do compromisso de lutar pela vida sem elevar ao máximo as
intervenções e de humanizar os cuidados, emerge o respeito pela decisão do
paciente capaz de se autogovernar.
Na categoria da percepção do enfermeiro relacionada às necessidades por
atender durante a assistência de enfermagem ao paciente cardiopata sem
possibilidades terapêuticas de cura, aparece a preocupação em respeitar a
autonomia, revelada nos discursos por meio da necessidade de respeitar as
vontades e desejos dos pacientes.
Assim como há limites às intervenções, também há limites aos que prestam
os cuidados, pois os cuidados têm de fazer sentido para quem os presta e para
aqueles a quem são prestados.
A maneira como os enfermeiros percebem a si mesmos, a assistência de
enfermagem e as necessidades a atender no processo de assistência de
CONSIDERAÇÕES FINAIS
68
enfermagem ao paciente sem possibilidades de cura demonstram como o saber-
fazer está relacionado à qualidade da assistência de enfermagem e aos sentimentos
que esta assistência provoca no profissional.
O enfermeiro, em sua formação, é habilitado para curar e salvar vidas. O que
se evidenciou neste estudo é que estes profissionais se sentem angustiados e
impotentes ao reconhecer que muitas vezes não há mais cura e seu paciente está
partindo. Esta angústia torna-se mais evidente no ambiente onde há alto avanço
tecnológico, como ocorre no hospital onde foi realizado o estudo.
Os resultados deste estudo permitem sugerir que sejam desenvolvidos
programas de capacitação, aperfeiçoamento e enfrentamento para compreensão de
fenômenos como a morte e o morrer, a filosofia dos cuidados paliativos, controle e
alívio dos sintomas e a valorização do ser humano nas suas várias dimensões (física,
psicológica, social e espiritual).
Desenvolver adequadamente as potencialidades dos enfermeiros para atuar
em cuidados paliativos significa dar direção e explorar o potencial que eles já
possuem.
A contribuição deste trabalho consistiu em apresentar algumas percepções
dos enfermeiros em três esferas diferentes que se complementam, e possui a
finalidade de motivar uma reflexão para promover uma assistência de enfermagem
mais adequada, humanizada e de qualidade.
Os cuidados paliativos podem assegurar uma assistência o mais completa
possível ao ser humano que se encontra na última etapa da vida, considerando a
morte como um processo natural, que não deve ser acelerado nem retardado. E,
como visto nesta pesquisa, os enfermeiros sentem a necessidade de promover a
melhor qualidade de vida possível para o paciente e sua família, de modo
verdadeiramente humano e confortável em todas as suas dimensões.
REFERÊNCIAS
69
REFERÊNCIAS
REFERÊNCIAS
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sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral,
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APÊNDICE
75
APÊNDICE
INSTRUMENTO PARA COLETA DE DADOS
Título do Projeto “ANÁLISE DA PERCEPÇÃO DO ENFERMEIRO SOBRE A
ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM AO PACIENTE CARDIOPATA SEM
POSSIBILIDADES TERAPÊUTICAS DE CURA
”
Autora do Projeto: Carla Cristina Buri da Silva
I. Identificação
Idade: __________
Ano de Formação: ___________
Tempo de Atuação na Enfermagem: ______________
Tempo de Atuação na Instituição: __________
Área/Local que atua e/ou atuou na Instituição:_____________________
Especialização: ( )Sim ( )Não Qual: ________________________________________
Mestrado / Doutorado: ( )Sim ( )Não Qual: __________________________________
II. Perguntas
1. O que você pensa sobre a assistência de enfermagem ao paciente com doença
incurável e prognóstico limitado? Discorra livremente sobre o que pensa.
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
APÊNDICE
76
2. Em que momento você considera que um paciente possa ser assistido dentro do
enfoque dos cuidados paliativos em Cardiologia?
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
3. Você já cuidou de algum paciente em que não havia mais possibilidade de cura?
( )SIM ( )NÃO
4. Se sim, como você se percebeu nesse cuidado?
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
5. O que você considera ser importante para cuidar de pacientes em estágio avançado
de doença cardiológica sem possibilidade de cura? Discorra a respeito.
_____________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
ANEXO
77
ANEXO
HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA FACULDADE DE MEDICINA DA
UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO – HC-FMUSP
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
__________________________________________________________
DADOS DE IDENTIFICAÇÃO DO SUJEITO DA PESQUISA
NOME:.......................................................................................................................
DOCUMENTO DE IDENTIDADE Nº:........................................................................
DATA DE NASCIMENTO:......../........./............
ENDEREÇO:........................................................................... Nº:............................
BAIRRO:................................................................CIDADE:.....................................
CEP:.................................. TELEFONE: (..........)......................................................
____________________________________________________________
DADOS SOBRE A PESQUISA
1. TITULO DO PROTOCOLO DE PESQUISA:
ANÁLISE DA PERCEPÇÃO DO ENFERMEIRO SOBRE A ASSISTÊNCIA DE
ENFERMAGEM AO PACIENTE CARDIOPATA SEM POSSIBILIDADES TERAPÊUTICAS
DE CURA.
PESQUISADOR RESPONSÁVEL: Jurema da Silva Herbas Palomo
UNIDADE DO HC-FMUSP: Instituto do Coração
PESQUISADOR EXECUTANTE: Carla Cristina Buri da Silva
CARGO/FUNÇÃO: Enfermeira
INSCRIÇÃO COREN nº 99871
UNIDADE DO HCFMUSP: Instituto do Coração
2. AVALIAÇÃO DO RISCO DA PESQUISA:
RISCO MÍNIMO:
X
RISCO MÉDIO:
□
RISCO BAIXO:
□
RISCO MAIOR:
□
3. DURAÇÃO DA PESQUISA: 12 Meses
ANEXO
78
Você está sendo convidado, de forma voluntária, a participar de uma pesquisa que
possui como objetivo analisar sua percepção sobre a assistência de enfermagem ao
paciente cardiopata sem possibilidades terapêuticas de cura, dentro de uma perspectiva
bioética. Se consentir em participar do estudo, solicito que leia com atenção este documento
e realize todas as perguntas que desejar. Você responderá a um formulário com algumas
perguntas sobre a sua atuação profissional. Após o término do preenchimento do formulário
termina sua participação.
Ressalto que não será obrigatória sua participação. Em caso de aceitar a
participação neste estudo, terá total liberdade para se recusar em participar ou retirar o seu
consentimento em qualquer fase do trabalho. Esclareço que serão respeitados os preceitos
éticos, garantindo sigilo total e anonimato quanto aos dados confidenciais envolvidos na
pesquisa, procurando deixá-lo(a) informado(a) acerca da metodologia que deverá ser
utilizada.
Esclareço também que não haverá nenhum pagamento para sua participação na
pesquisa e também não haverá custos, pois a pesquisa será realizada em local e horário de
trabalho, após a autorização da Instituição. Neste sentido serão respeitadas as dinâmicas
das suas atividades laborais, procurando-se não ocasionar grandes interferências ou
interrupções em suas ações.
Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, entre em
contato com o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) – Rua Ovídio Pires de Campos, 225 – 5º
andar – tel: 3069-6442 ramais 16, 17, 18 ou 20, FAX: 3069-6442, ramal 26 – E-mail:
O participante poderá entrar em contato com a pesquisadora Carla Cristina Buri da
Silva, RG: 268315097, nos telefones 9800-6348 / 3069-5173 / 3069-5172.
Acredito ter sido informado a respeito das informações que li descrevendo o estudo:
UMA ANÁLISE DA PERCEPÇÃO DO ENFERMEIRO SOBRE A ASSISTÊNCIA DE
ENFERMAGEM AO PACIENTE CARDIOPATA SEM POSSIBILIDADES TERAPÊUTICAS
DE CURA.
ANEXO
79
Eu discuti com Enfª Carla Cristina Buri da Silva a respeito de minha decisão em
participar neste estudo. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do estudo, os
procedimentos a realizar, seus desconfortos e riscos, as garantias de confidencialidade e de
esclarecimentos permanentes. Ficou claro também que minha participação é isenta de
despesas. Concordo voluntariamente em participar deste estudo e poderei retirar o meu
consentimento a qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades, sem
prejuízos ou perda de benefícios que eu possa ter adquirido.
___________________________________________ Data: ___/____/_____
Assinatura do sujeito de pesquisa
Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento Livre e
Esclarecido deste agente de pesquisa para participação neste estudo.
________________________________________ Data:___/___/_____
Assinatura do responsável pela pesquisa
80
Saber Viver
Não sei… Se a vida é curta
Ou longa demais pra nós,
Mas sei que nada do que vivemos
Tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas.
Muitas vezes basta ser:
Colo que acolhe,
Braço que envolve,
Palavra que conforta,
Silêncio que respeita,
Alegria que contagia,
Lágrima que corre,
Olhar que acaricia,
Desejo que sacia,
Amor que promove.
E isso não é coisa de outro mundo,
É o que dá sentido à vida.
É o que faz com que ela
Não seja nem curta,
Nem longa demais,
Mas que seja intensa,
Verdadeira, pura… Enquanto durar.
(Cora Coralina)
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