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ANÁLISE DAS ATITUDES DE FAMILIARES,
MÉDICOS E ENFERMEIROS A RESPEITO DAS
DECISÕES DE TRATAMENTO FINAL EM
PACIENTES NA UTI
RENATA REGO LINS FUMIS
Tese de Doutorado apresentada ao Curso de Pós-
Graduação em Ciências da Fundação Antônio
Prudente para obtenção do Grau de Doutor
Área de concentração: Oncologia
Orientador: Dr. Daniel Deheinzelin
São Paulo
2007
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Livros Grátis
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Milhares de livros grátis para download.
FICHA CATALOGRÁFICA
Preparada pela Biblioteca da Fundação Antônio Prudente
Fumis, Renata Rego Lins
Análise das atitudes de familiares, médicos e enfermeiros a respeito das
decisões de tratamento final em pacientes na UTI. / Renata Rego Lins Fumis –
São Paulo, 2007.
95p.
Tese (Doutorado)-Fundação Antônio Prudente.
Curso de Pós-Graduação em Ciências-Área de Concentração: Oncologia.
Orientador: Daniel Deheinzelin
Descritores: 1. UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA. 2. FAMÍLIA. 3.
DOENTE TERMINAL. 3. TOMADA DE DECISÕES. 4. ANSIEDADE. 5.
DEPRESSÃO. 6. COMUNICAÇÃO. 7. PROGNÓSTICO. 8. HUMANIZAÇÃO.
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DEDICATÓRIA
A
Daniel Deheinzelin,
Que tão bem sabe transmitir a experiência
Duplicar as alegrias e dividir as tristezas
Que nessa estrada percorrida fez com que cada momento fosse único e
transformador
Com sua grandeza sem medida fez sonhos virarem certezas
A você,
Grande professor e ilustre homem da Ciência
A você,
Amigo de tantos caminhos e tantas jornadas...
A você,
Que me diz as verdades com frases abertas
A você,
Meu amigo, o mais certo das horas incertas
É para você e somente para você
Amigo e Orientador
A dedicatória do meu Doutorado
AGRADECIMENTOS ESPECIAIS
Às Famílias dos pacientes da UTI do Hospital A. C. Camargo;
Os meus sinceros agradecimentos;
Pela generosidade;
Pela luminosidade;
Pelas sementes que brotaram;
Pelos fios que tecemos;
Pela presença viva;
Pelas cores do sofrimento e alegria com as quais pintamos este quadro;
Por toda experiência que partilhamos para que este trabalho explodisse
em vida.
“Mas o tempo é como um rio
Que caminha para o mar
Passa como passa o passarinho
Passa o vento e o desespero
Passa como passa a agonia
Passa a noite, passa o dia
Mesmo o dia derradeiro”.
Edu Lobo
Aos Coordenadores das Unidades de Terapias Intensivas participantes
deste trabalho, pela maneira carinhosa com que me receberam;
Aos Médicos e Enfermeiros que atenciosamente colaboraram;
Os meus especiais agradecimentos;
Pela beleza de cada flor
Que faz parte desta paisagem.
“Olha! O jasmineiro está florido
E o riachinho de água esperta
Se lança em vasto rio de águas calmas”
Antonio Carlos Jobim
AGRADECIMENTOS
Aos meus amados pais. Amar dá força; ser amado dá coragem. Eis aqui
um dos resultados... Com toda força e coragem!
Ao meu irmão Luiz Paulo (in memoriam), a dor presente de uma saudade.
“O mundo é mágico.
As pessoas não morrem, ficam encantadas”.
Guimarães Rosa
À Teresa Rocha Leite Haudenschild, pela luz do seu olhar.
“Só se vê bem com o coração.
O essencial é invisível para os olhos”.
Antoine de Saint-Exupéry
Ao Dr.Adriano Resende Lima, que tão bem sabe demonstrar que um amigo
é uma alma em dois corpos.
À minha outra família carioca, em especial aos irmãos Bruno e Paloma da
Rocha Lima Medina, pelo amor de sempre.
“As estrelas são belas por causa de uma flor que não se vê...”
Antoine de Saint-Exupéry
Ao Prof. Dr. Luiz Fernando Lima Reis, gerador de conhecimentos. Com
enorme competência e profissionalismo faz com que a Pós-Graduação do Hospital
A.C. Camargo seja tão diferenciada.
Aos docentes do curso de Pós-Graduação do Hospital A.C. Camargo, em
especial ao Prof. Dr. Luis Paulo Kowalski e Prof. Dr. Riad Younes, pelo carinho e
o partilhar de seus grandes conhecimentos.
À Prof. Dra. Wilma Martins, referência em determinação e sabedoria. O
curso de Biologia Molecular ficará para sempre na minha história assim como o seu
carinho e amizade, no meu coração.
“O que torna belo o deserto, disse o pequeno príncipe,
é que ele esconde um poço nalgum lugar...”
Antoine de Saint-Exupéry
Aos membros da Banca de Qualificação, pela dedicação e valiosas
sugestões que engrandeceram este trabalho.
À Ana Maria Rodrigues Alves Kuninari e Luciana Costa Pitombeira
Castelano, pela amizade, carinho e dedicação de sempre. Pelo considerável trabalho
que é um privilégio para a Pós-Graduação.
À Suely Francisco, que com generosidade, transmite sua paixão pela
biblioteca. Sempre me enriqueceu com sua convivência e amizade. Obrigada por
tudo!!!!
“Vai rever as rosas. Tu compreenderás que a tua é a única no mundo”.
Antoine de Saint-Exupéry
À Rosinéia Aguiar Carneiro, Francyne Pólen G. Lima, Erica Barbosa
Falcão e Elaine Galgany, que de tudo fazem para que a nossa biblioteca seja ainda
mais admirada e encantadora! Obrigada pela força de sempre!!
À CAPES ( Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior)
pela bolsa de estudo concedida.
Aos amigos do curso de Pós-Graduação, em especial à Fernanda Amado,
Carmem Vergueiro e Mônica Stiepcich, pela preciosa amizade não apenas sob a
sombra, mas nos momentos mais luminosos da vida.
“Que quer dizer “cativar”?
Significa criar laços...
Se tu me cativas, nós teremos necessidade um do outro”.
Antoine de Saint-Exupéry
Ao Prof. Dr. Auro Del Giglio e Prof. Dra. Beatriz de Camargo, pelo muito
que fazem pela Oncologia no Brasil. Promovem sempre o que há de melhor em
ensino e pesquisa. Muito obrigada pelo carinho e confiança.
A todos que pertencem à equipe da UTI do Hospital A.C. Camargo.
Especialmente aos médicos, enfermeiros e fisioterapeutas, merecedores de todos os
agradecimentos possíveis. Desde o mestrado deram iluminação de alegria,
inteligência, espiritualidade, companheirismo e muito amor, tornando possível e mais
belo o desenvolver deste trabalho.
“Foi o tempo que perdeste com tua rosa que fez tua rosa tão importante.
Tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas.
Tu és responsável pela rosa...”
Antoine de Saint-Exupéry
Àqueles funcionários do Hospital A.C.Camargo que sabem honrar os seus
postos. Em especial aos que cuidam da limpeza da UTI e a todos que estiveram ao
meu lado nessa caminhada.
Aos meus amigos queridos e preciosos que fortalecem a minha vida.
“Se tu vens, por exemplo, às quatro da tarde,
desde as três eu começarei a ser feliz”.
Antoine de Saint-Exupéry
Às inesquecíveis amigas Irene Cristina Smith de Vasconcelos (Xina),
Evangelina da Rocha Lima e Maruska Freire Rameck (in memoriam), que tão
cedo partiram, mas sempre tão presentes no meu coração.
“A dor da saudade
Quem é que não tem
Olhando o passado
Quem é que não sente
Saudade de alguém...
Elpídio dos Santos
Muito Obrigada !!
RESUMO
Fumis RRL. Análise das atitudes de familiares, médicos e enfermeiros a respeito
das decisões de tratamento final em pacientes na UTI. São Paulo; 2007. [Tese de
Doutorado-Fundação Antônio Prudente].
Estudos têm documentado um aumento significativo na freqüência de não iniciar ou
retirar o suporte de vida dos pacientes em UTI. Fatores regionais e culturais exercem
grande influência neste processo, sendo necessário caracterizar melhor a população
para que se possa desenvolver estratégias eficientes e programas nessa área da saúde.
A prevalência da ansiedade e depressão em familiares de pacientes internados na
UTI é considerada um obstáculo para o envolvimento familiar nas decisões finais e
um risco para o estresse pós-traumático. Este estudo teve como objetivos avaliar a
opinião de familiares de pacientes internados na UTI, de médicos e enfermeiros que
atuam em UTI a respeito das decisões de retirar o tratamento de suporte de vida e a
respeito de quem deve decidir; detectar sintomas de ansiedade e depressão nos
familiares dos pacientes admitidos na Unidade de Terapia Intensiva e avaliar a
satisfação dos familiares em relação à UTI. A população consistiu em 300 familiares
de pacientes internados na UTI do Hospital A.C. Camargo; 155 médicos e 204
enfermeiros de 12 UTIs de 11 hospitais da cidade de São Paulo – S.P. O instrumento
utilizado para avaliar as opiniões a respeito das decisões finais de tratamento de
suporte foi o questionário utilizado por Sjökvist et al. (1999), submetido à “back
translation”; para detectar os sintomas de ansiedade e depressão nos familiares foi
aplicada a escala “Hospital Anxiety and Depression Scale” (HADS) e com a
intenção de avaliar o nível de satisfação dos familiares na UTI foi utilizado o CCFNI
(Fumis et al. 2006). Foram utilizadas medidas de tendência central para as variáveis
contínuas e distribuições de freqüências para as variáveis categóricas. As variáveis
contínuas foram transformadas em duas categorias de acordo com a mediana Foi
utilizado o teste do Chi-Quadrado ou teste exato de Fisher. Análise múltipla pela
regressão logística foi usada para determinar fatores independentes associados com
sintomas de ansiedade e depressão. Em relação à retirada de tratamento, no cenário
com paciente capacitado foi observado que 78,6% dos familiares, 74,8% dos
médicos e 75,0% dos enfermeiros opinaram a favor da discussão a respeito da
retirada do ventilador. No cenário com o paciente incapacitado 81,3% dos familiares,
60,7% dos enfermeiros e 74,0% dos médicos foram da opinião de que o médico
deveria levantar a questão sobre a retirada do ventilador. Em relação a quem deve
decidir sobre a retirada, a maioria opinou para que a decisão fosse realizada em
conjunto em ambos os cenários. Quanto aos sintomas de ansiedade e depressão,
detectou-se que 213 (71%) familiares apresentaram sintomas de ansiedade e 151
(50,3%) apresentavam sintomas de depressão. Os sintomas de ansiedade foram
associados independentemente com dois fatores relacionados às características do
paciente (idade menor que 63 anos e uso prolongado de ventilação mecânica
invasiva) e com dois fatores relacionados às características do familiar (sexo
feminino e religião católica). Fatores relacionados com sintomas de depressão
incluíram o sexo feminino do familiar e grave prognóstico do paciente. Foi
observado que 12,3% dos familiares estavam insatisfeitos com a UTI.
SUMMARY
Fumis RRL. [Analysis of families, nurses and physicians’ attitudes regarding
end-of-life treatment of intensive care unit’ patients]. São Paulo; 2007. [Tese de
Doutorado - Fundação Antônio Prudente].
Previous studies have shown an increasing incidence of the recommendations to
withhold or withdraw life support from critically ill patients in the intensive care
unit. Geographical and cultural factors play a significant role in the communication’
process and in discussions about treatment failure. As such, our population must be
better characterized for the development of communication strategies for healthcare
professionals . One of the obstacles for family involvement in end-of-life decisions is
the common presence of anxiety and depression. Moreover, an increase risk of post-
traumatic stress reaction was found among family members of ICU patients with
symptoms of anxiety and depression. The aim of this prospective study conducted in
a cancer center and in others Sao Paulo centre’ intensive care units was to examine
the attitudes of the families, nurses and physicians in the decision process to
withdraw life support and to determine the prevalence and factors associated with
symptoms of anxiety and depression in family members of ICU patients. A total of
12 ICU’s participated in the study and included a total of 155 physicians and 204
nurses. A total of 300 families of cancer patients were interviewed. A questionnaire
with two scenarios, the first involving a conscious and competent patient and the
second describing an unconscious patients, developed by Sjökivist et al. (1999) was
used to survey the attitudes to withdraw life-support. The questionnaire was back-
translated into Portuguese in order to be applied. Family members were request to
complete the Hospital Anxiety and Depression Scale. They also completed the
CCFNI questionnaire (Fumis et al. 2006). Data was expressed as median
(interquartile range). For analysis purposes continuous data was categorized
according to the median. The chi-square or Fischer tests were used for univariate
analysis. Multiple linear regression was used to determine factors independently
associated with anxiety or depression. Concerning the competent patient, a large
majority of the families (78.6%), the physicians (74.8%) and the nurses (75.0%)
agreed that the physicians should raise the question about discontinuing ventilator
support. Concerning the incompetent patient, the vast majority of families (81.3%)
were of the opinion that physician should raise this question. The majority of
physicians (60.7%) and the nurses (74.0%) also agreed with this opinion. Regarding
who should make the decision to withdraw life support, the majority of families,
physicians and nurses were of the opinion that they should make the decision all
together in the scenario with competent patient and family and physician in the
second, with incompetent patient. Regarding the symptoms of anxiety and
depression, the HADS scores indicated that 213 (71%) family members had
symptoms of anxiety and 151 (50.3%) had symptoms of depression. Anxiety was
independently associated with two patient-related factors (age and prolonged
mechanical ventilation) and two family-related factors (catholic religious and
gender). Factors associated with symptoms of depression included one patient-
related factor (prognosis) and one family-related factor (gender). Regarding the
family’ satisfaction we found that 37 family members (12.3%) were dissatisfied with
the ICU , but observed no relationship between satisfaction and either symptom.
LISTA DE TABELAS
Tabela 1
Distribuição das características demográficas dos entrevistados
e nível de conhecimento de Unidade de Terapia Intensiva. 35
Tabela 2
Número de dias de internação conforme o tipo de saída da UTI. 36
Tabela 3
Distribuição de pacientes em relação ao motivo de internação
na UTI.
36
Tabela 4
Distribuição do escore do índice de satisfação segundo o
questionário de Johnson. 37
Tabela 5
Distribuição das freqüências de prognóstico de acordo com a
compreensão dos médicos e familiares na data da entrevista. 38
Tabela 6
Distribuição das freqüências de concordância de opinião
entre médicos e familiares a respeito do prognóstico na data
da entrevista.
38
Tabela 7
Distribuição da freqüência dos familiares com sintomas de
ansiedade (213/300) de acordo com a idade do paciente, uso
prolongado (>24 horas) de ventilação mecânica invasiva
(VMI), gênero do familiar e religião. 40
Tabela 8
Distribuição da freqüência dos familiares com sintomas de
depressão (151/300) de acordo com o prognóstico do paciente
sob o ponto de vista do médico e gênero do familiar. 41
Tabela 9
Distribuição da freqüência dos familiares com sintomas de
ansiedade e/ou depressão (224/300) de acordo com a idade do
paciente, prognóstico do paciente sob o ponto de vista do
familiar, uso prolongado (>24 horas) de ventilação mecânica
invasiva VMI), gênero do familiar e religião.
41
Tabela 10
Fatores independentes associados com sintomas de ansiedade
em familiares de pacientes internados na UTI (n= 213/300). 42
Tabela 11
Fatores independentes associados com sintomas de depressão
em familiares de pacientes internados na UTI (n= 151/300).
42
Tabela 12
Fatores independentes associados com sintomas de ansiedade
e/ou depressão em familiares de pacientes internados na UTI
(n= 224/300).
43
Tabela 13
Associação do sintoma de ansiedade e depressão com as
variáveis relacionadas ao paciente e familiar. 44
Tabela 14
Distribuição das freqüências do prognóstico sob o ponto de
vista do familiar em relação ao uso prolongado (>24 horas) da
ventilação mecânica invasiva.
45
Tabela 15
Média do escore de gravidade SAPS II em relação ao
prognóstico sob o ponto de vista do familiar. 45
Tabela 16
Distribuição das freqüências de respostas dos familiares diante
do cenário com o paciente capacitado. Você acha que o médico
deve levantar a questão do tratamento contínuo do ventilador
com a paciente e sua família? 47
Tabela 17
Distribuição das freqüências de respostas dos familiares diante
do cenário com o paciente capacitado. Quem deve decidir sobre
a continuidade do tratamento com o ventilador? 47
Tabela 18
Fatores relacionados de acordo com a opinião dos familiares
em relação a retirada do tratamento contínuo do ventilador, no
cenário com paciente capacitado. 48
Tabela 19
Distribuição das freqüências de respostas dos familiares diante
do cenário com o paciente incapacitado. Você acha que o
médico deve levantar a questão do tratamento contínuo do
ventilador com a família? 49
Tabela 20
Distribuição das freqüências de respostas dos familiares diante
do cenário com o paciente incapacitado. Quem deve decidir
sobre a continuidade do tratamento com o ventilador? 49
Tabela 21
Fatores relacionados de acordo com a opinião dos familiares
em relação à decisão do tratamento contínuo do ventilador, no
cenário com paciente incapacitado. 49
Tabela 22
Distribuição das freqüências de respostas dos médicos e
enfermeiros diante do cenário com o paciente capacitado. Você
acha que o médico deve levantar a questão do tratamento
contínuo do ventilador com a paciente e sua família?
53
Tabela 23
Distribuição das freqüências de respostas dos médicos e
enfermeiros diante do cenário com o paciente capacitado.
Quem deve decidir sobre a continuidade do tratamento com o
ventilador? 53
Tabela 24
Distribuição das freqüências de respostas dos médicos e
enfermeiros diante do cenário com o paciente incapacitado.
Você acha que o médico deve levantar a questão do tratamento
contínuo do ventilador com a família? 55
Tabela 25
Distribuição das freqüências de respostas dos médicos e
enfermeiros diante do cenário com o paciente incapacitado.
Quem deve decidir sobre a continuidade do tratamento com o
ventilador?
55
Tabela 26
Distribuição das freqüências de respostas dos familiares,
médicos e enfermeiros diante do cenário com o paciente
capacitado. Você acha que o médico deve levantar a questão do
tratamento contínuo do ventilador com a paciente e sua
família? 57
Tabela 27
Distribuição das freqüências de respostas dos familiares,
médicos e enfermeiros diante do cenário com o paciente
capacitado. Quem deve decidir sobre a continuidade do
tratamento com o ventilador? 57
Tabela 28
Distribuição das freqüências de respostas dos familiares,
médicos e enfermeiros diante do cenário com o paciente
incapacitado. Você acha que o médico deve levantar a questão
do tratamento contínuo do ventilador com a família? 58
Tabela 29
Distribuição das freqüências de respostas dos familiares,
médicos e enfermeiros diante do cenário com o paciente
incapacitado. Quem deve decidir sobre a continuidade do
tratamento com o ventilador?
58
ÍNDICE
1 INTRODUÇÃO 1
2 OBJETIVOS 19
2.1 Objetivo principal 20
2.2 Objetivos secundários 20
3 MATERIAL E MÉTODO 21
3.1 Familiares 22
3.1.1 População 22
3.1.2 Método 23
3.1.3 Instrumentos 24
3.1.4 Variáveis de Estudo 25
3.1.5 Análise Estatística 26
3.1.6 Questões Éticas 26
3.2 Médicos e Enfermeiros 27
3.2.1 População 27
3.2.2 Método 28
3.2.3 Instrumentos 29
3.2.4 Variáveis de Estudo 30
3.2.5 Estatística 30
3.2.6 Questões Éticas 30
4 RESULTADOS 32
4.1 Familiares 33
4.1.1 Caracterização da População 33
4.1.2 Satisfação dos Familiares 37
4.1.3 Sintomas de Ansiedade e Depressão nos familiares 39
4.1.4 Opinião dos familiares a respeito das decisões de retirar o tratamento de
suporte de vida e a respeito de quem deve decidir diante de dois cenários
pré-estabelecidos 46
4.2 Médicos e Enfermeiros 50
4.2.1 Caracterização da População 50
4.2.2 Opinião dos médicos e enfermeiros a respeito das decisões de retirar o
tratamento de suporte de vida e a respeito de quem deve decidir diante de
dois cenários pré-estabelecidos 52
4.2.3 Comparação das opiniões dos Familiares, Médicos e Enfermeiros a
respeito das decisões de retirar o tratamento de suporte de vida e a
respeito de quem deve decidir diante de dois cenários pré-estabelecidos. 56
5 DISCUSSÃO 59
6 CONCLUSÕES 81
7 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 83
ANEXOS
Anexo 1 Termo de Consentimento Pós-Informado
Anexo 2 Ficha de Identificação do Paciente
Anexo 3 SAPS II (A New Simplified Acute Physiology Score)
Anexo 4 Ficha de Identificação do Familiar
Anexo 5 Ficha de Identificação do Médico ou Enfermeiro
Anexo 6 Questionário
Anexo 6.1 Questionário Sjökvist et al.
Anexo 6.2 Questionário Johnson et al.
Anexo 6.3 Escala Hospital Anxiety and Depression Scale - HADS
Anexo 7 Questionário original Sjökvist et al.
Anexo 8 Gráficos demonstrativos da satisfação dos familiares na UTI
“- De sua formosura
Deixai-me que diga:
- Belo porque é uma porta
abrindo-se em mais saídas.
- Belo porque tem do novo
a surpresa e a alegria.
- E belo porque com o novo
todo o velho contagia.
-Belo porque corrompe
com sangue novo a anemia.
- Infecciona a miséria
com vida nova e sadia.
- Com oásis, o deserto,
com ventos, a calmaria”.
João Cabral de Melo Neto
INTRODUÇÃO
2
1 INTRODUÇÃO
Originando em 1950 como meio de prover principalmente cuidados pós-
operatórios e ventilação mecânica, a UTI tem desenvolvido sofisticadas técnicas e
funções especializadas. Das admissões hospitalares, a UTI é envolvida em 18%
delas, representando nos EUA, segundo estimativa de 1991, 8% do gasto nacional
com saúde. Um estudo compilado pelo United States General Accounting Office
1986, concluiu que mais de 42% das admissões em UTI não justificavam o nível de
tecnologia e recursos humanos nela disponíveis. Pacientes de baixo risco ou, em
outro extremo, com prognóstico ameaçador não necessitam desses recursos
intensivos e de alto custo (STUDNICKI et al. 1994).
De acordo com DEHEINZELIN (2002), o paciente com câncer deve ser
transferido para a UTI desde que seja possível antecipar algum prognóstico imediato,
bem como uma terapêutica possível. Critérios para definir futilidade têm sido
mencionados em vários estudos, preocupados em racionalizar as admissões em leitos
de UTI (HALEVY et al. 1996; AZOULAY et al. 2001; SINUFF et al. 2004). A
condição de futilidade observada variou entre 15% e 25% dos casos, incluindo
pacientes que não mais se beneficiariam por serem portadores de câncer metastático
não responsivo ao tratamento de primeira linha, falência de múltiplos órgãos,
falência cardíaca ou respiratória. Como explicações desse conceito de futilidade,
PRENDERGAST e LUCE (1997) citaram as comorbidades necessitando recorrentes
internações ou provável morte; precária qualidade de vida; sofrimento
desproporcional aos benefícios médicos; custos desproporcionais aos benefícios
3
médicos esperados e baixa probabilidade de sobrevivência. Outros fatores dizem
respeito à idade do paciente acima de 65 anos e precário performance status. Aliada à
questão do prognóstico, do bem estar do paciente e sua família, DEHEINZELIN
(2002) enfatiza que a questão dos altos custos deve ser avaliada. A opinião de
DEHEINZELIN (2002) é consistente com DASTA et al. (2005) que quantifica o
custo de uma diária na Unidade de Terapia Intensiva e mostra que a contribuição da
ventilação mecânica para o aumento desse custo é significativa em comparação com
a diária sem ventilação mecânica ($4.772 x $3.250 por dia, p <0,001). Além disso, a
mortalidade entre os pacientes com ventilação mecânica é próxima dos 70%, ou seja,
é quatro vezes maior quando comparada com a mortalidade entre pacientes não
ventilados. Os dados de um estudo realizado na UTI do Hospital do Câncer com 79
pacientes não cirúrgicos com câncer revelaram uma mortalidade de 50.6% durante a
hospitalização. Uma análise multivariada mostrou que os dois únicos fatores
associados à mortalidade foram a presença de insuficiência respiratória necessitando
de ventilação mecânica e falência hemodinâmica que necessitasse de drogas
vasoativas (LIMA et al. 1998). Quando presente, a insuficiência respiratória está
associada à mortalidade que varia de 75 a 100%. Mesmo tendo alta da UTI, esse
diagnóstico está associado a mau prognóstico em curto prazo, com 13% de sobrevida
em dois meses e 2% em seis meses numa série (SNOW et al. 1979). O tempo de
ventilação mecânica também é considerado um marcador de mau prognóstico, pois
há somente relatos episódicos de pacientes com câncer e insuficiência respiratória
que sobreviveram, apesar de mais de 14 dias em ventilação (GROEGER et al. 1999).
O intensivista e oncologista deveriam definir a terapia proposta claramente e
seus riscos inerentes, assim como quais são os benefícios para os pacientes, tendo em
4
vista que a não iniciação ou retirada de terapias de sustentação de vida são exemplos
de difíceis e complexas decisões que devem ser feitas na UTI.
Um grupo de médicos do American College of Chest Physicians e da Society
of Critical Care Medicine publicou em 1990, algumas diretrizes para a iniciação,
continuação e a retirada de cuidados intensivos. Entre as questões discutidas estavam
as éticas, morais, médicas, econômicas e fatores legais que influenciam as práticas de
cuidados críticos. PRICE e KISH (2001) enfatizam a necessidade de uma abordagem
multidisciplinar devido as divergências de opiniões em relação ao prognóstico dos
pacientes com câncer admitidos na UTI. Por exemplo, a opinião dos familiares difere
das opiniões médicas em aproximadamente 30%.
Nos EUA, freqüentemente, oncologistas e pacientes (ou familiares), decidem
contra tratamentos agressivos de suporte de vida se não houver um benefício em
potencial para o paciente. Nesses casos, medidas de conforto são providas na
enfermaria do hospital ou em casa, mas não na UTI. A abordagem multidisciplinar é
crucial e a resposta do paciente deve ser avaliada constantemente. Por exemplo, um
paciente com transplante de medula óssea deve ser entubado e ventilado
mecanicamente por pneumonia – muitos estudos têm mostrado sobrevida de 18 a
20% para esses pacientes. Entretanto, para pacientes que desenvolvem falência
hepática ou renal e requer suporte vasopressor, RUBENFELD e CRAWFORD
(1996), mostraram que a sobrevida é próxima de zero e, nessas ocasiões, a retirada de
suporte de vida deve ser recomendada e o oferecimento de conforto.
No Canadá, a percepção do médico de que o paciente prefere não receber
suporte de vida foi o maior fator determinante para a retirada do ventilador (COOK
et al. 2003). O gurpo The SUPPORT Principal Investigators em 1995 realçou a
5
importância empregada na discussão para entender as preferências dos pacientes,
mas nem sempre consideradas ou questionadas pelos médicos, tornando-as
desconhecidas e não documentadas.
No M. D. Anderson Cancer Center, a família do paciente, o oncologista, o
intensivista e os membros da equipe multidisciplinar se encontram para decidir o
processo de retirada do ventilador. É comunicado claramente que prover adequada
sedação e controle da dor seguida da retirada do suporte é de máxima importância
(PRICE e KISH 2001).
As atitudes paternalistas dos médicos suecos diferem das opiniões públicas,
que manifestam o desejo de participar dessas decisões, porém estão de acordo com as
diretrizes da Swedish Society of Medicine, enfatizando que é o médico quem decide.
No entanto, o National Board of Health and Welfare explicitam que o médico
deveria sempre obter o ponto de vista da família, assim como The American
Thoracic Society’s and the Society of Critical Care Medicine’s official statements, a
respeito de não iniciar ou retirar o tratamento, estipulam que a decisão deve ser
compartilhada entre o médico e familiar, no caso do paciente incapacitado.
(SJÖKVIST et al. 1999)
FERRAND et al. (2001) observou que o envolvimento da família nesse
processo esteve presente em 44% dos casos. As decisões foram feitas principalmente
pela equipe médica com (54%) ou sem (34%) a equipe de enfermagem. Entretanto, o
médico decidiu sozinho em apenas 12% dos casos. O desejo do paciente de limitar
seu próprio tratamento foi conhecido em apenas 8% dos casos. Na Espanha, a família
não foi envolvida nesse processo de decisão da suspensão ou retirada de tratamento
em 28.3% dos casos. Em 40,7% a família decidiu em conjunto com o médico; 2,6%
6
não aceitaram o prognóstico e em 27,4% foi apenas conversado sobre a futilidade do
tratamento (ESTEBAN et al. 2001).
Em geral, aproximadamente 20% dos pacientes da UTI morrem. Muitas
dessas mortes ocorrem após a decisão de não iniciar uma terapia de suporte ou de
retirá-la. Tais decisões começaram ser aplicadas no início de 1976 e hoje em dia são
comumente realizadas no mundo inteiro e sua prevalência está aumentando
(PRENDERGAST e LUCE 1997; MC LEAN et al. 2000; CARLET et al. 2004).
PRENDERGAST e LUCE (1997) documentaram um aumento significativo
em cinco anos na freqüência de não iniciar ou retirar o suporte de vida dos pacientes
que faleciam na UTI, em dois hospitais afiliados da Universidade da Califórnia. Em
1987-1988 51% dos pacientes que morriam na UTI tinham alguma forma de suporte
não iniciado ou retirado; Em 1992-1993 essa porcentagem alcançou os 90%. Em
56% dos casos, os médicos julgaram que o paciente não tinha nenhuma chance
absoluta de sair da UTI com vida; Nos outros 44% foi aplicado o conceito de
futilidade, apesar de haver alguma esperança de sobrevida. A aceitação dos
familiares a respeito dessas recomendações para limitar ou retirar o tratamento de
suporte de vida é de 90% e ocorre dentro de cinco dias, sendo que 61% aceitaram
imediatamente. MC LEAN et al. (2000) reportaram um aumento na incidência da
retirada de suporte e vida de 44% para 74% no período entre 1988 e 1993 nas UTIs
Canadenses.
Cenários têm sido utilizados para ajudar na avaliação das preferências
(COOK et al. 1995; SJÖKVIST et al. 1999; YAGUCHI et al. 2005), atitudes e
valores atribuídos, com a intenção de oferecer um maior esclarecimento.
7
A opinião de 1361 entrevistados Canadenses (149 intensivistas, 1070
enfermeiras e 142 residentes) para examinar as atitudes a respeito dessas decisões
finais diante de cenários pré-estabelecidos, revela que os fatores determinantes mais
importantes são a probabilidade de sobreviver ao corrente episódio, probabilidade de
sobrevivência a longo prazo, função cognitiva não funcional e idade do paciente
(COOK et al. 1995). Este estudo é consistente com outras práticas de UTI mostrando
que os suportes são retirados com mais freqüência diante da falência de múltiplos
órgãos, estágio final de doença respiratória, desordens intracranianas, câncer
avançado, uso de inotrópicos ou vasopressores, a categoria do diagnóstico na
admissão e sobrevida curta.
Adicionados aos fatores médicos, os valores pessoais, religiosos, sociais,
éticos, legais e econômicos costumam afetar essas decisões (BONE et al. 1990). As
opiniões de pacientes e familiares, no entanto, podem ser altamente influenciadas
pela maneira na quais os cuidadores apresentam as informações a respeito do status
do paciente e prognóstico.
FERRAND et al. (2001) mostram que na França as decisões de não iniciar ou
retirar a terapia de suporte estão correlacionadas a uma idade mais avançada do
paciente (mediana de 72 anos) e a um escore mais alto do SAPS II (escore mediano
de 54), que tem um poder discriminatório de pacientes com pior prognóstico. As
razões citadas com mais freqüência para essas decisões foram à condição de
futilidade e uma qualidade de vida futura muito precária. A interrupção de drogas
vasoativas e o desmame do ventilador foram os eventos retirados com uma maior
freqüência, enquanto que a ventilação mecânica foi o mais contido. Sedativos e
analgésicos foram utilizados nesse processo que é praticado na França em ampla
8
escala nas UTIs, menosprezando as proibições da legislação Francesa. Esses autores
enfatizam a necessidade de estudos sobre as atitudes de médicos, pacientes e
familiares para elaborar diretrizes e posições legais sobre as decisões finais em UTI.
NOLIN e ANDERSSON (2003) revelam uma incidência de 8,1% na retirada
do tratamento na Suécia, em estudo realizado com 3904 pacientes admitidos no
período de 1994 – 2000, Durante esse período, 466 pacientes faleceram na UTI, dos
quais 191 (41%) tiveram a decisão da retirada. Os principais motivos foram a não
resposta ao tratamento em 37% dos casos; prognóstico fechado de doença aguda
(37%); grave prognóstico coexistindo com doença crônica (20%) e requerimento
próprio do paciente (6%). O tempo mediano da admissão na UTI para a decisão da
retirada foi de 2,8 dias e o tempo mediano da retirada para o falecimento foi de 0,6
dias na UTI; 2,4 dias na enfermaria do hospital e 1,4 mês para aqueles que faleceram
após saírem do hospital.
ESTEBAN et al. (2001) mostram em estudo prospectivo realizado na
Espanha que os pacientes nos quais as intervenções foram suspensas ou retiradas
tinham, de acordo com FERRAND et al. (2001), um escore mais elevado do SAPS II
nas 24 horas anteriores à retirada quando comparados com o escore da admissão(60.1
± 16.0 x 53.0 ± 18.7, p < 0.001). Essas decisões ocorreram em 6,6% dos pacientes
admitidos em seis UTIs Espanholas, sendo que os suportes mais avançados como
ventilação mecânica e drogas vasoativas foram retirados em 56,7% e 81,7% dos
pacientes respectivamente.
Na Suécia, com o intuito de examinar as atitudes do público geral e da equipe
da UTI (intensivistas e enfermeiros) a respeito da retirada do tratamento de suporte,
SJÖKVIST et al. (1999), entrevistaram 1196 Suecos, 339 enfermeiros e 121 médicos
9
de 29 UTIs. O questionário consistia de dois cenários: um com o paciente consciente,
capacitado para tomar decisões e outro com o paciente inconsciente e incapacitado.
Foi questionado se o médico deve levantar a questão da retirada do tratamento com
os familiares e quem deve tomar as decisões. A opinião dos médicos diferiu
conforme o cenário apresentado, ou seja, com o paciente consciente, somente 25%
deles achavam que deveriam decidir sozinhos enquanto que, com o paciente sem
capacitação para decidir, essa mesma opinião esteve presente em 61% dos casos.
Para o público, 55% achava que a família deveria participar das decisões no primeiro
caso e 92% no segundo cenário. Os autores dessa pesquisa colocam como um fator
limitante o distanciamento do público geral em relação à doença grave, por não
serem parentes próximos de um familiar gravemente doente e, portanto, não estão
vivenciando essa situação, o que poderia resultar em atitudes diferentes.
Em um grande estudo Norte Americano (n = 74.502), o suporte de vida foi
limitado em 70% dos 6303 pacientes que morreram em UTI, observando a
variabilidade com que essas decisões ocorrem. Por exemplo, em Nova York e
Missouri a proporção de mortes precedidas pela retirada de suporte é bem menor em
relação as regiões do Meio Atlântico e Meio-Oeste, sugerindo que o papel judicial
tem forte impacto nas práticas médicas (PRENDERGAST et al. 1998).
Estudos prévios têm mostrado uma diferença substancial entre países
europeus (SPRUNG et al. 2003; VINCENT 2004; YAGUCHI et al. 2005). No Norte
da Europa (Dinamarca, Finlândia, Irlanda, Holanda, Suécia e Reino Unido) e na
Europa Central (Áustria, Bélgica, Tchecoslováquia, Alemanha e Suíça) a freqüência
com que ocorre a retirada do tratamento de suporte de vida é maior (48% e 34%
respectivamente) quando comparado com o Sul da Europa (Grécia, Israel, Itália,
10
Portugal, Espanha e Turquia), correspondendo tão somente a 18% (SPRUNG et al.
2003). Em todos os países Europeus, as decisões finais ocorrem com maior
freqüência no caso de pacientes incompetentes. A proporção da discussão com
pacientes competentes é mais alta na Holanda (35%) e na Suíça (32%) e menor na
Suécia (15%) e Itália (9%) (VAN DER HEIDE et al. 2003). Além disso, as diretrizes
Americanas também diferem das Européias. Embora alguns possam defender a
necessidade do desenvolvimento de um consenso internacional ou um sistema ético
globalizado (CARLET et al. 2004), isto pode não ser alcançado ou mesmo desejado.
Em Israel é permitido somente o não iniciar uma terapia de suporte agressiva,
mas não é permitida a retirada de tratamento, considerado não ético (VINCENT
2004). A opinião é bem vasta, porém não universal, de que a decisão de não iniciar
uma terapia agressiva e a de retirar o suporte de vida são eticamente equivalentes
(GIANNINI et al. 2003).
Uma pesquisa Européia por VINCENT (1999) indicou que 40% dos médicos
administram doses letais de drogas, enquanto que recentes recomendações
Americanas sugerem que medicações sejam administradas nos cuidados paliativos
somente com a intenção de oferecer conforto para dor e sofrimento, mas sem causar
diretamente a morte (TRUOG et al. 2001).
Em um cenário com um paciente em estado vegetativo, a opção de dar
antibióticos, com ou sem vasopressores para um tratamento de choque séptico, foi
selecionada mais entre os médicos no Japão (96%), Turquia (81%), Estados Unidos
(65%), Sul da Europa (62%) e Brasil (59%) enquanto que no Norte da Europa,
Europa Central, Canadá e Austrália a retirada terminal da ventilação mecânica e
extubação foi mais comumente escolhida. A questão de ordem para não ressuscitar
11
(DNR) também difere entre as regiões. Mais que 80% dos médicos do Norte da
Europa e Europa Central, América do Norte e Austrália disseram aplicar ordens
escritas em contraste com o Sul da Europa, Turquia e Brasil, nos quais as ordens
verbais são as preferidas. O Japão foi o país com a mais alta proporção (mais de um
terço dos respondentes) onde essas ordens não são aplicadas de nenhuma forma e é o
país onde recomenda mais fazer todo tipo de tratamento (YAGUCHI et al. 2005).
As opiniões de médicos intensivistas, membros do Portuguese Intensive Care
Society ,a respeito de decisões finais de tratamento, foram avaliadas por CARDOSO
et al. (2003). Esse estudo mostra que para 100% dos médicos participantes, as ordens
DNR (Do-not-resuscitate) são sempre aplicadas nas unidades de terapia intensiva nas
quais trabalham. Foi verificado que, segundo a declaração de 98,3% dos médicos, as
decisões para não iniciar o tratamento são aplicadas nas UTIs em que atuam ; A
grande maioria dos médicos (95,4%) revela que as decisões para a retirada do
tratamento também são aplicadas. Embora 75% dos médicos afirmem que tais
decisões são tomadas exclusivamente por grupos de médicos, 30% gostaria que
enfermeiros, familiares e pacientes (quando competentes) estivessem envolvidos
nessas decisões. A rotina da prática portuguesa difere da Européia cuja tendência é
envolver outros profissionais de saúde nas decisões, especificamente a equipe de
enfermagem cuja participação chega a 54% na França e 85% em Londres.
O envolvimento dos enfermeiros nas decisões finais é bem diversificado. No
Reino Unido, França e Suíça cerca de 80% dos médicos envolveriam enfermeiros
diante de um cenário hipotético, no Norte da Europa e Europa Central este
envolvimento é um pouco menor (62%), diminuindo na Turquia (41%), Japão (39%),
Brasil (38%), Sul da Europa (32%) e Estados Unidos (29%).
12
POCHARD et al. (2001b), avaliam em qual extensão as recomendações
americanas a respeito das decisões de não iniciar ou retirar o tratamento são
realizadas na prática de UTIs francesas. Chegam à conclusão que essas decisões
foram implementadas para 50% dos pacientes que morreram nas 26 UTIs estudadas.
Os fatores mais freqüentes avaliados foram às recomendações da equipe médica
(95,3%); a irreversibilidade da doença aguda (90,5%); agravamento da doença
(83,9%) e a qualidade de vida do paciente avaliada pelos cuidadores (80,1%).
Na Itália, a lei não dá explicitamente o consentimento para retirar o
tratamento de suporte, ao passo que o Código de Ética da Associação Médica Italiana
permite limitar o tratamento em certas ocasiões. A proporção dos médicos Italianos
que admitem limitar o tratamento é relativamente baixa (42%) comparada com 77%
na vasta Europa e com 96% reportado nos Estados Unidos. A estimativa é de que
menos de 10% das mortes seja precedida pela retirada de tratamento. É possível que
a tradição católica e a situação legal sejam em parte responsáveis por essa situação.
(GIANNINI et al. 2002).
BAILE et al. (2002), mostram que há uma variabilidade significativa na
abordagem médica ao revelarem as más notícias sobre o diagnóstico, prognóstico e
tratamento para os pacientes com câncer. Fatores como regiões geográficas e
culturais e variáveis familiares exercem grande influência nesse processo. Há
também diferenças quanto ao nível de dificuldade que o médico tem ao discutir e
administrar diversas situações, sendo mais difíceis as discussões que abordam a
recorrência do câncer, a falência do tratamento e a ordem para não ressuscitar.
BRUERA et al. (2000), comparam as atitudes e crenças de médicos
especialistas em cuidados paliativos a respeito da comunicação com pacientes
13
terminais na Europa, Canadá e América do Sul (Argentina). Mostra que as atitudes
dos Sul-Americanos, onde são os médicos que tomam as decisões, assumindo
atitudes paternalistas, diferem das do Europeu e Canadense. Entretanto, todos os
médicos dos três grupos sugerem que a ordem para não ressuscitar deveria ser
discutida com o paciente ou com o familiar. Sugere ainda que as diferenças dessas
atitudes e crenças de pacientes, familiares e profissionais de saúde deveriam ser mais
exploradas, caracterizando as diferentes regiões do mundo, para ajudar programas
nacionais e internacionais no desenvolvimento de estratégias educacionais em
comunicação.
Essas decisões são muito difíceis para a família e para a equipe porque
apressam a morte. No cenário da UTI a prevalência dos conflitos é em respeito às
decisões a serem tomadas. Em 63% dos casos, o conflito mais freqüente identificado
é em relação à não iniciação ou retirada do tratamento de suporte. Nos conflitos que
envolvem Equipe - Família, em 76% dos casos os médicos preferem uma abordagem
mais agressiva. Conflito entre a própria equipe ocorre em 48% dos casos, muitas
vezes envolvendo o médico da equipe com o intensivista a respeito do prognóstico e
decisões de tratamento. Os conflitos entre os próprios membros da família foram
identificados em 48% dos casos, geralmente discordando da retirada do tratamento
(BREEN et al. 2001).
Três grandes obstáculos para o envolvimento familiar nas decisões finais têm
sido identificados: O primeiro deles, é devido à ansiedade e depressão, muito comum
nesses familiares, e que geram um sentimento paternalista entre os intensivistas que
tendem a protegê-los. O segundo pode ser difícil para os médicos determinar a hora
certa de mudar os cuidados curativos para os paliativos. O terceiro, os intensivistas
14
parecem acreditar que alguns membros da família não funcionam bem como
representantes ou como substitutos nas decisões tomadas (AZOULAY e POCHARD
2003).
POCHARD et al. (2001a), mostram que a prevalência dos sintomas de
ansiedade e de depressão em familiares de pacientes internados em UTI é de 69,1% e
35,4% respectivamente. Nesse estudo Francês foi aplicado o questionário The
Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) em 836 familiares. A perturbação
emocional de um membro da família visitando um paciente na UTI pode deixá-lo
mais suscetível para sugestões e mais propenso a fazer atuações. Quando o
prognóstico é incerto, e geralmente é em casos de UTI, os familiares podem
desenvolver uma estratégia de enfrentamento para reduzir os sintomas de ansiedade.
O caminho mais rápido para obter conforto da ambivalência e incerteza pode ser a
tomada de decisões, as quais devem, nesses casos, ser considerado um risco ético.
Dessa forma, os médicos devem ter especial atenção na capacidade dos familiares de
tomar decisões finais em situações estressantes.
Os sintomas de ansiedade e depressão entre familiares de pacientes em UTI
são associados a um aumento do risco para estresse pós-traumático entre familiares,
principalmente entre os que participam das decisões finais, os familiares de pacientes
que vão a óbito e para aqueles que recebem informações médicas inadequadas. A
escala de ansiedade e depressão hospitalar deve ser utilizada para detectar
precocemente esses sintomas que são comuns aos familiares de pacientes em UTI
(AZOULAY et al. 2005).
A compreensão, a satisfação, a prevalência de ansiedade e depressão tem sido
usadas para sinalizar a qualidade das informações fornecidas aos familiares de
15
pacientes na UTI (JOHNSON et al. 1998; AZOULAY et al. 2000, 2001; POCHARD
et al. 2001a; HEYLAND et al. 2002; FUMIS et al. 2006).
A família não poderá interagir plenamente com a equipe da UTI ou
testemunhar sobre o desejo do paciente se não compreender a informação
comunicada a ela. Estudos têm mostrado que o prognóstico é o mais difícil de ser
compreendido (AZOULAY et al. 2000; FUMIS et al. 2006).
HEYLAND et al. (2003) revelam que assumindo a incompetência dos
pacientes para participarem nas decisões finais, 42,8% dos familiares preferem que
os médicos compartilhem a responsabilidade das decisões com eles; 11% dos
familiares acreditam que a vida dos pacientes foi prolongada desnecessariamente e as
decisões tomadas assim como adequada comunicação são chaves determinantes de
satisfação para os familiares.
A satisfação dos familiares reflete a extensão de quanto suas expectativas
foram encontradas. Essas expectativas podem ser medidas usando o critério sugerido
por MOLTER em 1979, cuja versão foi validada por JOHNSON et al. em 1998.
Este instrumento foi utilizado por FUMIS (2004), para avaliar a satisfação
dos familiares da UTI do Hospital do Câncer. Nesse estudo foram avaliadas 164
familiares e, através da técnica de regressão stepwise com seleção forward, revelou
que a expectativa incorreta do familiar em relação ao prognóstico e a gravidade do
paciente, obtida através do escore do SAPS II >41, são determinantes de insatisfação.
Apesar dos grandes avanços da medicina, infelizmente, algumas vezes, nos
deparamos com pacientes com um estado clínico terminal mesmo após esgotar
completamente o tratamento na UTI, e nesses casos, medidas de suporte já não
beneficiariam mais esses pacientes. Porém é fato que decisões para iniciar, continuar
16
ou retirar os cuidados intensivos são muito difíceis para a família e para a equipe
médica, envolvendo questões legais, éticas, morais, entre outras. A breve
concordância a respeito das decisões finais evita estados dolorosos, o longo processo
para morrer e finalmente reduz os recursos usados sem retorno.
As relações de saúde, construídas sob o modelo paternalista, foram
diretamente afetadas pelo princípio da autonomia. No Brasil, a mudança ainda não
está consolidada, mas há sinal indicativo da substituição do paternalismo pelo
consentimento livre e esclarecido. A Suspensão de Esforço Terapêutico (SET) que,
como o nome indica, trata-se de suspensão de tratamentos – incluindo nutrição,
hidratação e respiração artificiais – que visam apenas a adiar a morte, em vez de
manter a vida; ou melhor, a finalidade do SET é afastar um obstáculo para que a
morte, naturalmente se instale; é suspender a obstinação terapêutica, a distanásia, tem
suporte na Constituição Federal (art.1ْ , III, e art 5ْ ., III) – que reconhece a dignidade
da pessoa humana como fundamento do estado democrático brasileiro e diz
expressamente: ninguém será submetido a tratamento desumano ou degradante., no
Código Civil (art. 15) – que autoriza o paciente a recusar determinados
procedimentos médicos, na Lei Orgânica da Saúde (lei n.8.080/90, art.7ْ , II) que
reconhece o direito à autonomia do paciente, e no Código de Ética Médica, que
repete esses mesmos princípios legais e ainda proíbe o médico de realizar
procedimentos terapêuticos contra a vontade do paciente, fora de um quadro de
emergência médica de salvação, o que não é o caso de um quadro irreversível, sem
nenhuma resposta a qualquer tipo de tratamento. Há ainda, uma lei sobre esse tema
em São Paulo, a Lei de Direitos dos Usuários da Saúde do Estado de São Paulo, n°
10.241, aprovada pela Assembléia Legislativa do Estado e promulgada pelo Senhor
17
Governador Mário Covas em 17 de março de 1999 diz que “O paciente tem direito a
uma morte digna e serena, podendo optar ele próprio (desde que lúcido), a família ou
responsável, por local ou acompanhamento e ainda se quer ou não o uso de
tratamento doloroso ou extraordinário para prolongar sua vida”. O Ministério da
Saúde editou a Portaria n. 675/GM de 30 de março de 2006, aprovando a Carta dos
Direitos dos Usuários da Saúde, consolidando, em um documento único, os direitos
e deveres do exercício da cidadania na saúde em todo o Brasil. Trata-se de iniciativa
histórica a afirmar o consentimento livre e esclarecido como substituto do
paternalismo nas relações de saúde, garantindo ao usuário o direito à informação a
respeito de diferentes possibilidades terapêuticas de acordo com sua condição clínica,
considerando as evidências científicas e a relação custo-benefício das alternativas de
tratamento, com direito à recusa (RIBEIRO 2006).
O Conselho Federal de Medicina por meio da Resolução nº 1.805/2006
resolve que é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos
que prolonguem a vida do doente, em fase terminal, de enfermidade grave e
incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal.
No Brasil, há estudos sugerindo condutas de limitação terapêutica, sem
avaliar, entretanto, o nível de participação da equipe e da família no processo da
tomada de decisões (CARVALHO et al. 2001; MORITZ e PAMPLONA 2003).
DEHEINZELIN (2006) discute a importância em apoiar a resolução do
Conselho Federal de Medicina em um país como o Brasil, com grande necessidade
de leitos de UTI, cuja regulação da limitação ou suspensão de procedimentos e
tratamentos de prolongamento da vida do doente em fase terminal beneficiaria os
pacientes.
18
Este estudo visa uma ampla avaliação da opinião de familiares de pacientes
internados na UTI, médicos e enfermeiros que atuam em UTI, sobre as decisões
finais com o intuito de viabilizar no futuro medidas éticas e legais mais eficazes
nessas situações que são tão difíceis e dolorosas. Fatores regionais e culturais
exercem grande influência no processo da comunicação e em atitudes decisivas que
abordam falência de tratamento (BRUERA et al. 2000; BAILE et al. 2002). É,
portanto necessário caracterizar uma população para que se possam desenvolver
estratégias eficientes e programas nessa área da saúde.
19
“Mas há a vida que é para ser intensamente vivida, há o amor.
Há o amor. Que tem que ser vivido até a última gota.
Sem nenhum medo.
Não mata”.
Clarice Lispector
OBJETIVOS
20
2 OBJETIVOS
2.1 OBJETIVO PRINCIPAL
Avaliar a opinião de familiares de pacientes internados na UTI e a opinião de
médicos e enfermeiros que trabalham em UTI a respeito das decisões de retirar o
tratamento de suporte de vida e a respeito de quem deve decidir.
2.2 OBJETIVOS SECUNDÁRIOS
1. Identificar sintomas de ansiedade e depressão em familiares de pacientes
internados na UTI e comparar com suas opiniões a respeito das decisões de
retirar o tratamento de suporte de vida.
2. Identificar o nível de satisfação desses familiares em relação à UTI e
comparar com suas opiniões a respeito das decisões de retirar o tratamento de
suporte de vida.
21
“Deve-se escrever da mesma maneira como as lavadeiras
lá de Alagoas fazem seu ofício. Elas começam com uma
primeira lavada, molham a roupa suja na beira da lagoa
ou do riacho, torcem o pano, molham-no novamente,
voltam a torcer. Colocam o anil, ensaboam e torcem
uma, duas vezes. Depois enxáguam, dão mais uma
molhada, agora jogando a água com a mão. Batem o pano
na laje ou na pedra limpa, e dão mais uma torcida e
somente depois de feito tudo isso é que elas
dependuram a roupa lavada na corda ou no varal,
para secar.
Pois quem se mete a escrever devia fazer a mesma coisa.
A palavra não foi feita para enfeitar, brilhar como ouro falso;
A palavra foi feita para dizer”.
Graciliano Ramos, 1948
MATERIAL E MÉTODO
22
3 MATERIAL E MÉTODO
Este estudo consta de duas partes distintas (1 e 2), as quais se encontram
descritas separadamente. A primeira parte, designada parte 1, diz respeito aos
familiares dos pacientes da Unidade de Terapia Intensiva do Hospital A C Camargo;
e a segunda, parte 2, diz respeito aos médicos e enfermeiros provenientes de
Unidades de Terapias Intensivas de São Paulo, SP.
3.1 FAMILIARES
3.1.1 População
A população consistiu em familiares de pacientes internados na Unidade de
Terapia Intensiva (UTI) do Hospital do Câncer em São Paulo, com tempo de
internação maior ou igual há 72 horas, maiores de 18 anos, ambos os sexos. O nível
de parentesco exigido para participar foi o de cônjuge, pais, filhos ou irmãos do
paciente, sendo o responsável em manter o contato com o médico e visitar o paciente
na UTI.
O Cálculo do tamanho da amostra foi baseado no estudo Sueco de
SJÖKVIST et al. (1999). Os autores entrevistaram o público geral para opinar a
respeito da retirada de tratamento. Colocaram como um fator limitante da pesquisa
uma possível diferença caso os entrevistados tivessem parentes próximos com
alguma doença grave. No presente estudo, não houve esse fator e foi esperada uma
diferença ainda menor entre a opinião dos enfermeiros e a dos familiares. Contando
com uma diferença de 10%, uma amostra de 219 seria necessária. Com uma margem
23
para as possíveis diferenças, a meta do presente estudo foi atingida ao entrevistar 300
familiares.
Características da UTI do Hospital do Câncer: Na época em que os dados foram
coletados, ou seja, no período de novembro de 2004 a junho de 2006, a UTI possuía
23 leitos, com atendimento clínico e cirúrgico, onde eram admitidos cerca de 100
casos novos por mês, sendo que em média, 20% permaneciam mais que 72 horas.
Havia dois horários para visitas, as 15 e às 20 horas com 30 minutos de
duração cada um. No horário vespertino, o médico plantonista da UTI conversava
com a família. A maioria dos pacientes era proveniente do centro cirúrgico (60%) e o
índice de mortalidade era de cerca de 10%.
Critérios de inclusão
1) Familiares maiores de 18 anos.
2) Familiares de pacientes internados na UTI por 72 horas ou mais.
Critérios de exclusão
1) Familiares com dificuldade de leitura compreensiva
2) Familiares que não sejam cônjuges, filhos, pais ou irmãos do paciente.
3.1.2 Método
A equipe da UTI foi previamente informada sobre este estudo. A
pesquisadora esteve presente na UTI diariamente para entrar em contato com os
possíveis entrevistados e informá-los sobre esta pesquisa e seus objetivos.
A pesquisa teve apenas o caráter de levantamento de dados, e a pesquisadora
não teve como objetivo interferir no tratamento do paciente, e permaneceu com
absoluta neutralidade em relação ao mesmo.
24
O familiar ficou ciente que sua participação era voluntária, seus nomes seriam
preservados em sigilo e o paciente ou o familiar não sofreria qualquer ingerência da
equipe de tratamento por eventuais respostas ao questionário ou pela não
participação. Souberam ainda que tais situações colocadas como hipóteses (cenário 1
e 2) não diziam respeito ao quadro e/ou evolução do paciente internado na UTI,
servindo apenas para levantar dados sobre as suas opiniões.
Cada responsável indicado para responder esta pesquisa, após assinar o
consentimento pós-informado, respondeu ao questionário auto-aplicativo logo após o
horário de visita, em uma sala neutra, silenciosa e sem a presença de qualquer outra
pessoa, exceto a da pesquisadora que estará presente na sala com os familiares. A
ficha de identificação de cada paciente foi preenchida pela própria pesquisadora e
preservada em sigilo. A pesquisadora esteve presente na UTI para coletar dados do
prontuário do paciente com a finalidade de preencher o SAPS II (LE GALL et al.
1993).
3.1.3 Instrumentos
O instrumento escolhido para avaliar as opiniões dos familiares a respeito das
decisões finais é o mesmo que foi validado por SJÖKVIST et al. (1999) e aprovado
pelo Research Commitee of Örebro County Council, na Suécia. Esse instrumento foi
submetido à “back translation” para validar sua tradução para o português. Para
avaliar a satisfação dos familiares em relação à UTI, foi seguido o modelo do
questionário de Johnson (CCFNI -A Modified version of the Society of Critical Care
Medicine’s family needs assessment) com escore de zero a 14 (índice máximo de
satisfação) e foi utilizado o cut-off 9 para identificar os familiares mais insatisfeitos,
25
ou seja, com escore menor ou igual a nove (FUMIS et al. 2006). Este questionário foi
traduzido para o português e aplicado em 164 familiares de pacientes na UTI do
Hospital do Câncer, com um Cronbach α de 0.772, considerado satisfatório (FUMIS
et al. 2006). Os sintomas de ansiedade e depressão foram definidos usando o
instrumento “The Hospital Anxiety and Depression Scale”, composto por 14 itens,
com duas subescalas de sete itens para detectar ansiedade e depressão já validadas
para o português (BOTEGA et al. 1995). O escore de cada subescala varia de zero
(sem sintomas) a 21 (máximo de sintomas). O ponto de corte no escore 10 para
ansiedade ou depressão tem sido utilizado para discriminar a presença ou ausência de
ansiedade ou depressão em familiares de pacientes em UTI (POCHARD et al. 2001a)
e foi usado neste estudo. Esse instrumento foi escolhido não somente pela sua
simplicidade e por requerer pouco tempo para ser completado, mas por ter se
mostrado um instrumento seguro e apropriado para este propósito (POCHARD et al.
2001a). É um instrumento que embora fosse desenhado para ser usado em pacientes
de ambulatório, tem sido utilizado para detectar esses sintomas em familiares de
pacientes em Unidades de Terapia Intensiva (AZOULAY et al. 2001, 2005).
3.1.4 Variáveis de Estudo
Características do paciente: sexo, idade, estado civil, diagnóstico da
internação na UTI, tratamento clínico ou cirúrgico, prognóstico médico, escore do
SAPS II, uso ou não de ventilação mecânica invasiva, se está fora de cuidados
terapêuticos da doença de base ou não, dias de internação na UTI, motivo de saída.
Características do familiar: sexo, idade, estado civil, grau de instrução,
religião, parentesco com o paciente, opinião sobre o prognóstico do paciente,
26
conhecimento de UTI, opinião sobre a retirada do tratamento de suporte e sobre
quem deve tomar as decisões, obtida através do questionário de SJÖKVIST et al.
(1999); índice de satisfação do responsável em relação à UTI, obtido através do
escore do questionário de JOHNSON et al. (1998); nível de ansiedade e depressão do
responsável, obtido através do escore do questionário HADS.
3.1.5 Estatística
Estatísticas descritivas foram aplicadas para descrever as características das
variáveis dos familiares. Para melhor analisar as variáveis contínuas, estas foram
transformadas em duas categorias de acordo com a mediana e variação dos quartis.
Medidas de tendência central para as variáveis contínuas e as distribuições de
freqüências para as variáveis categóricas. Para avaliar os fatores associados à
ansiedade e depressão foi utilizado o teste do Chi-Quadrado ou teste exato de Fisher
de acordo com as características da tabela de contingência gerada e análise múltipla
pela regressão logística. O nível de significância de 5% foi considerado para todos os
testes estatísticos. O software utilizado foi o SPSS 11.1.
3.1.6 Questões Éticas
Com a finalidade de entrevistar os familiares de pacientes internados na UTI
do Hospital do Câncer, esta pesquisa foi realizada após a autorização de sua chefia,
sendo todos da equipe da UTI previamente informados sobre a sua realização, com o
esclarecimento de seus métodos e objetivos.
Os familiares receberam informações completas que constavam do termo de
consentimento, ou seja, ficaram cientes que a participação era voluntária e, portanto,
27
a não participação não modificaria em absolutamente nada o tratamento do paciente
nem haveria qualquer tipo de problema com a família. Também tomaram ciência de
que seus nomes seriam preservados em sigilo e que os dados obtidos nesta pesquisa
seriam utilizados para posterior publicação.
Após terem tomado conhecimento e recebido todas as explicações
necessárias, o familiar, sujeito desta pesquisa, assinou e datou o termo de
consentimento pós-informado, juntamente com a assinatura da pesquisadora.
Este projeto de pesquisa foi apreciado e aprovado pela Comissão de Ética em
Pesquisa (CEP) do Hospital do Câncer em 28/09/2004, sob o número 630/04.
3.2 MÉDICOS E ENFERMEIROS
3.2.1 População
Os médicos e enfermeiros eram membros de equipe de Unidade de Terapia
Intensiva de São Paulo – SP. Participaram deste estudo doze Unidades de Terapia
Intensiva, localizados em onze hospitais públicos e privados da região central de São
Paulo.
O cálculo do tamanho da amostra dos médicos foi feito de acordo com
informação recebida da AMIB – Associação de Medicina Intensiva Brasileira, em
outubro de 2004, data na qual constavam de seu cadastro 2572 médicos intensivistas,
exercendo a profissão em São Paulo – SP.
O estudo de SJÖKVIST et al. (1999), analisando as atitudes de médicos,
enfermeiros e da população, a respeito da retirada de tratamento, mostra que, diante
de uma situação em que o paciente se encontra inconsciente, incapaz de decidir, 60%
dos médicos têm a opinião de que devem decidir sozinhos. Com base nesse estudo e
28
esperando encontrar uma situação semelhante, em torno de 53 a 60%, uma amostra
de 175 casos/médicos seria coletada com intervalo de confiança de 95%. Para um
intervalo de confiança de 90% seria necessária uma amostra de 126 médicos. A meta
do presente estudo foi alcançada com a participação de 155 médicos.
Avaliando a mesma questão encontrada acima, 20% dos enfermeiros e 5% da
população tiveram a mesma opinião dos médicos, ou seja, de que os médicos devem
decidir sozinhos diante de um paciente incapacitado. Esperando situação parecida,
uma amostra de 219 enfermeiros seria necessária. Com uma margem para as
possíveis diferenças, a meta do presente estudo foi atingida ao entrevistar 204
enfermeiros.
Critérios de inclusão
1) Médicos e enfermeiros que atuam em UTI.
Critérios de exclusão
1) Médicos e enfermeiros que não trabalham em UTI.
2) Médicos e enfermeiros que trabalham em UTI pediátrica
3.2.2 Método
Com o propósito de obter opiniões de médicos e enfermeiros de UTIs de
adulto, a pesquisadora entrou em contato prévio com as respectivas chefias para
autorização deste estudo, bem como a autorização da presença física da pesquisadora
que foi pessoalmente entrevistar os médicos e enfermeiros de cada UTI. Tal como os
familiares desta amostra, seus nomes foram preservados em sigilo, as participações
foram voluntárias e todos estiveram cientes da posterior publicação. De acordo com
os objetivos deste estudo, em não se tratando de generalizar conclusões, senão
29
descrever as características principais do grupo de estudo, as Unidades de Terapia
Intensiva foram escolhidas através de uma amostra de conveniência (GUILLÉN DE
TORRES 2005). Nesta amostra, as Unidades de Terapias Intensivas escolhidas
faziam parte de hospitais da região central da cidade, foram excluídas as regiões
periféricas e houve predomínio de hospitais que atendem pacientes conveniados ou
particulares.
O procedimento inicial para esta amostra foi realizar uma lista com alguns
dos principais hospitais públicos e privados de São Paulo – S. P, que foram
convocados a participar deste estudo (Anexo 8). Uma carta – convite foi entregue em
mãos para cada chefia de UTI com a apresentação do projeto. De acordo com o
critério de cada hospital, o projeto foi submetido à Comissão de Ética em Pesquisa
local para apreciação e aprovação.
3.2.3 Instrumentos
O instrumento escolhido para avaliar as opiniões dos médicos e enfermeiros a
respeito das decisões finais foi o mesmo utilizado e validado por SJÖKVIST et al.
(1999) e aprovado pelo Research Commitee of Örebro County Council, na Suécia.
Esse instrumento foi submetido à “back translation” para validar sua tradução para o
português.
30
3.2.4 Variáveis de Estudo
Características dos Médicos e enfermeiros: sexo, idade, religião, tempo de
formação, anos de experiência em UTI, tipo de UTI, quais sejam, UTI geral,
especializada, pertencente a hospital público ou privado, opinião sobre a retirada do
tratamento de suporte e sobre quem deve tomar as decisões, obtida através do
questionário de SJÖKVIST et al. (1999).
3.2.5 Estatística
Estatísticas descritivas foram aplicadas para descrever as características das
variáveis dos médicos e enfermeiros. Medidas de tendência central foram usadas
para as variáveis contínuas e as distribuições de freqüências para as variáveis
categóricas.
Para melhor analisar as variáveis contínuas, estas foram transformadas em
duas categorias de acordo com a mediana e variação dos quartis.
Para verificar a associação entre as variáveis categóricas com relação aos
grupos (médicos, enfermeiros e familiares), o teste de freqüência do Chi-Quadrado
foi aplicado. O nível de significância de 5% foi considerado para todos os testes
estatísticos.
3.2.6 Questões Éticas
Com a finalidade de entrevistar os médicos e enfermeiros, os quais não se
limitaram à UTI do Hospital do Câncer, pois outras se fizeram necessárias para a
realização desta pesquisa, os médicos e enfermeiros ficaram cientes do propósito
deste estudo, de que as participações seriam voluntárias, os nomes seriam
31
preservados em sigilo e cientes da posterior publicação. Em cada UTI externa
obtivemos a autorização prévia da chefia e / ou aprovação da Comissão de Ética em
Pesquisa local.
Este projeto de pesquisa foi apreciado e aprovado pela Comissão de Ética em
Pesquisa (CEP) do Hospital do Câncer em 28/09/2004, sob o número 630/04.
32
“
Uma flor nasceu na rua!
Passem de longe, bondes, ônibus, rio de aço do tráfego.
Uma flor ainda desbotada
Ilude a polícia, rompe o asfalto.
Façam completo silêncio, paralisem os negócios,
Garanto que uma flor nasceu.
Sua cor não se percebe.
Suas pétalas não se abrem.
Seu nome não está nos livros.
É feia. Mas é realmente uma flor”.
Carlos Drummond de Andrade
RESULTADOS
33
4 RESULTADOS
4.1 FAMILIARES
4.1.1 Caracterização da População
A Familiares Entrevistados
No período de Novembro de 2004 a Junho de 2006 um total de 443 pacientes
permaneceu internado por mais de 72 horas na Unidade de Terapia Intensiva (UTI)
sendo elegíveis para a participação deste estudo, porém 143 não participaram por
diferentes razões: 28 familiares pertenciam aos critérios de exclusão; 14 não foram
contatados durante a visita; 20 não disponibilizavam de tempo para participar; 26
alegaram não estar em condições emocionais; 16 pacientes não receberam visitas e
39 familiares não responderam ao convite para participar. Um total de 300 familiares
participou deste estudo.
Dentre os 300 familiares entrevistados, 195 (65%) eram do sexo feminino e
105 (35%) do sexo masculino; a maioria era casada (69%) e a idade variou entre 20 e
80 anos, com uma mediana de 45(36-55) anos. Quanto à religião, a maioria 175
(58,3%) era católica; em relação à instrução, houve predominância do nível superior
(56%). O parentesco predominante foi o de filhos (56%). Quanto ao conhecimento
de unidade de terapia intensiva, 29% dos familiares nunca haviam entrado em uma
UTI (Tabela 1). A grande maioria dos familiares (90,3%) foi entrevistada entre o
terceiro e sétimo dia de internação do paciente na UTI, com mediana de 4 (3-5) dias.
34
B Pacientes Internados na UTI
Dentre os 300 pacientes com familiares participantes, 156 (52,0%) era do
sexo masculino e 144 (48%) do sexo feminino, a maioria casado (69,6%). A idade
variou entre 20 e 89 anos, com uma mediana de 63 (53-73) anos. Em relação ao tipo
de saída, 211(70,3%) saíram de alta, 84 (28%) foram a óbito e 5 (1,7%) saíram com
transferência (Tabela 2).
O tempo de internação na UTI variou entre 3 e 79 dias, com uma mediana de
9(6-17) dias. O escore do SAPS II variou entre zero e 100, com uma mediana de 39
(29-49). O risco de óbito obtido pelo índice de prognóstico SAPS II variou de 0,04%
a 98,54%, com média de 29,4% e mediana de 22,96%(9,66-41,46). O motivo da
internação na UTI foi predominantemente o Pós-Operatório (51,3%) (Tabela 3).
Foi observado que 164 pacientes (54,7%) necessitaram de ventilação mecânica por
tempo prolongado, ou seja, por mais de 24 horas e 47 (15,7%) encontravam-se fora
de possibilidade terapêutica para a doença de base.
Em relação à doença de base, 39 (13%) pacientes tratavam de doença
hematológica maligna e 261 (87%) de tumores sólidos. Dos pacientes com tumores
sólidos, 130 (49,8%) apresentavam metástases.
35
Tabela 1 – Distribuição das características demográficas dos entrevistados e nível de
conhecimento de Unidade de Terapia Intensiva.
Variável Categoria Freq. (%)
Gênero Feminino
Masculino
195
105
(65,0)
(35,0)
Estado Civil Solteiro
Casado
Viúvo
Divorciado
59
207
10
24
(19,7)
(69,0)
(3,3)
(8,0)
Grau de instrução 1° grau
2° grau
Superior
38
94
168
(12,7)
(31,3)
(56,0)
Religião Católica
Evangélica
Espírita
Ateísta
Outras
175
44
64
3
14
(58,3)
(14,7)
(21,3)
(1,0)
(4,7)
Parentesco Cônjuge
Pais
Filhos
Irmãos
83
15
168
34
(27,7)
(5,0)
(56,0)
(11,3)
Conhecimento de UTI Não
Sim
87
213
(29,0)
(71,0)
36
Tabela 2 – Número de dias de internação conforme o tipo de saída da UTI.
Tipo de Saída
N
Dias de
Internação na
UTI (mínimo)
Dias de
Internação na
UTI (máximo)
Mediana
Média
Sd
Alta
211
3
51
8
10,7
8,5
Óbito
84
4
79
13,5
20
16,4
Transferência
5
7
75
10
28
29,6
UTI = Unidade de Terapia Intensiva
Tabela 3 – Distribuição de pacientes em relação ao motivo de internação na UTI.
Motivo da internação na UTI Número de casos (%)
Pós Operatório 154 (51,3)
Insuficiência Respiratória 46 (15,3)
Doenças Neurológicas 19 (6,3)
Doenças Pulmonares 17 (5,6)
Choque 15 (5,0)
Doenças Cardiovasculares 14 (4,7)
Insuficiência Renal 11 (3,6)
Sepse 11 (3,6)
Outras 13 (4,3)
Total
300 (100)
UTI = Unidade de Terapia Intensiva
37
4.1.2 Satisfação dos Familiares
Nesta amostragem o escore medido pelo CCFNI variou entre 2 a 14(Tabela
4), com uma mediana de 12 (10-13). Foi observado que 37 (12,3%) familiares
encontravam-se insatisfeitos com a UTI (Gráficos de 1 a 14, anexo 8). Desta
população, as mulheres mostraram-se mais insatisfeitas em relação aos homens
(15,1% x 6,8%, p = 0,029). Observou-se nesta amostragem que 70/295 (23,73%) dos
familiares falharam na compreensão do prognóstico, ou seja, tiveram uma
expectativa incorreta em relação ao tipo de saída da UTI. Consideraram com
prognóstico grave os pacientes que saíram com alta da UTI ou foram considerados
com prognóstico não grave aqueles que vieram a falecer na UTI. A porcentagem de
familiares com expectativa incorreta foi muito semelhante ao número de médicos
intensivistas que falharam ao considerar o paciente “grave” ou “não grave” (Tabela
5). Foi observado que 49/300 (16,3%) das opiniões dos intensivistas e familiares
divergiram a respeito do prognóstico no momento da coleta de dados. O índice
obtido pelo coeficiente Kappa revelou uma boa concordância, mas significa que há
uma discordância a ser trabalhada(Tabela 6).
Tabela 4 – Distribuição do escore do índice de satisfação segundo o questionário de
Johnson.
ESCORE FREQÜÊNCIA (%) ACUMULADO
2 1 0,3
3 1 0,7
5 2 1,3
6 1 1,7
7 3 2,7
8 10 6,0
9 19 12,3
10 38 25,0
11 60 45,0
12 60 65,0
13 72 89,0
14 33 100,0
Total 300
38
Tabela 5 – Distribuição das freqüências de prognóstico de acordo com a
compreensão dos médicos e familiares na data da entrevista.
Variável
Categoria
Tipo de Saída
Alta Óbito
Prognóstico Médico
Grave (%)
Não Grave (%)
44(15)
167(57)
60(20)
24(8)
Prognóstico
Família
Grave (%)
Não Grave (%)
36(12)
175(59)
50(17)
34(12)
Tabela 6 - Distribuição das freqüências de concordância de opinião entre médicos e
familiares a respeito do prognóstico na data da entrevista.
Prognóstico
Médico
Grave Não Grave
N(%) N(%)
Prognóstico
Família
Grave
N(%)
73(24,3) 16(5,3)
Não Grave
N (%)
33(11,0) 178(59,4)
Kappa = 0,629 ; chance de concordância esperada = 0.56; concordância observada = 0.83
com intervalo de confiança (IC) de 95%(0,534-0,724).
39
4.1.3 Sintomas de Ansiedade e Depressão nos familiares
Os 300 familiares responderam de maneira completa ao questionário
“Hospital Anxiety and Depression Scale – HADS” e indicaram que os sintomas de
ansiedade estavam presentes em 213 (71%) dos familiares (Tabela 7) e os sintomas
de depressão em 151 (50,3%) (Tabela 8); 140 (46,7%) tinham sintomas de ansiedade
e depressão e 224 (74,7%) apresentavam sintomas de ansiedade e/ou depressão
(Tabela 9). A mediana global do escore HADS foi de 22 (15-28), variando entre 0 a
41. A mediana da subescala de depressão foi igual a 10 (6-13), com variação entre 0
a 21 e em relação à ansiedade, a mediana da subescala foi equivalente a 12 (9-16),
variando entre 0 e 21.
Do total dos familiares entrevistados (n = 300), sendo um representante para
cada família, não foi encontrada nenhuma diferença na prevalência desses sintomas
entre as diversas categorias de familiares. Encontrou-se, no entanto, ser do sexo
masculino tem efeito protetor tanto para ansiedade quanto para depressão. Sintomas
de ansiedade foram associados independentemente com dois fatores relacionados às
características do paciente (idade menor que 63 anos e uso prolongado - maior que
24horas-de ventilação mecânica invasiva) e com dois fatores relacionados às
características do familiar (sexo e religião) (Tabela 10). Fatores associados com
sintomas de depressão incluíram o sexo do familiar e com o prognóstico sob o ponto
de vista do médico (Tabela 11). Os fatores independentes associados com sintomas
de ansiedade e/ou depressão foram relacionados com duas características do paciente
(idade menor que 63 anos e prognóstico do paciente sob o ponto de vista da família)
e associados com duas características do familiar (sexo e religião) (Tabela 12).
40
Em relação à doença de base do paciente, foi observada uma incidência maior
de ansiedade entre os familiares cujos pacientes apresentavam doença hematológica
maligna quando comparados com os que tinham tumores sólidos. Em relação à
depressão, observou-se uma maior incidência nos familiares cujos pacientes tinham
doença metastática quando comparado com os que não tinham doença avançada
(Tabela 13).
Foi observado que a percepção do familiar em relação à gravidade do
paciente está relacionada ao paciente que requer o uso da ventilação mecânica
invasiva (44,5% x 11,7%, p < 0,001) e com uma média maior do SAPS II (48,4 x
36,3, p < 0,001)(Tabelas 14 e 15).
O prognóstico quando não é grave é um fator protetor para ansiedade e
depressão (Tabelas 11 e 12) e o uso da ventilação mecânica invasiva prolongada (>
24 horas) aparece como um fator estressante que contribui com os sintomas de
ansiedade e depressão (80% x 68% , p = 0,023) (Tabela 9).
Tabela 7 – Distribuição da freqüência dos familiares com sintomas de ansiedade
(213/300) de acordo com a idade do paciente, uso prolongado (>24 horas) de
ventilação mecânica invasiva (VMI), gênero do familiar e religião.
Variável Categoria Ansiedade
Freq.Não (%) Freq. SIM (%)
p
Idade do paciente
≤ 63
> 63
35 (23) 116 (77)
52 (35) 97 (65)
0,025
VMI (horas)
≤ 24
> 24
51 (37) 85 (63)
36 (22) 128 (78)
0,003
Gênero do familiar
Feminino
Masculino
43 (22) 152 (78)
44 (42) 61 (58)
< 0,001
Religião do familiar
Católica
Outras
43 (25) 132 (75)
44 (35) 81 (65)
0,045
P-valor obtido pelo teste de freqüências do chi-quadrado.
41
Tabela 8 – Distribuição da freqüência dos familiares com sintomas de depressão
(151/300) de acordo com o prognóstico do paciente sob o ponto de vista do médico e
gênero do familiar.
Variável Categoria Depressão
Freq. Não (%) Freq. Sim (%)
p
Prognóstico do
paciente
Grave
Não é Grave
44 (42) 62 (58)
105 (54) 89 (46)
0,037
Gênero do
familiar
Feminino
Masculino
78 (40) 117 (60)
71 (68) 34 (32)
<0,001
p-valor obtido pelo teste de freqüências do chi-quadrado.
Tabela 9 - Distribuição da freqüência dos familiares com sintomas de ansiedade e/ou
depressão (224/300) de acordo com a idade do paciente, prognóstico do paciente sob
o ponto de vista do familiar, uso prolongado (>24 horas) de ventilação mecânica
invasiva VMI), gênero do familiar e religião.
Variável Categoria Ansiedade e/ou Depressão
Freq. Não (%) Freq. Sim (%)
p
Idade do paciente
(anos)
≤ 63
> 63
30 (20) 121 (80)
46 (31) 103 (69)
0,028
VMI
(horas)
≤ 24
> 24
43 (32) 93 (68)
33 (20) 131 (80)
0,023
Prognóstico do
paciente
Grave
Não é Grave
14 (16) 75 (84)
62 (29) 149 (71)
0,013
Gênero do familiar
Feminino
Masculino
38 (19) 157 (81)
38 (36) 67 (64)
0,002
Religião do familiar
Católica
Outras
35 (20) 140 (80)
41 (33) 84 (67)
0,012
p-valor obtido pelo teste de freqüências do chi-quadrado.
42
Tabela 10 - Fatores independentes associados com sintomas de ansiedade em
familiares de pacientes internados na UTI (n= 213/300).
Variável
Categoria
OR*(95%IC)
Bruto
p
OR*(95%IC)
multivariado
p
Idade do
paciente
(anos)
≤ 63
> 63
1,0 (Ref.)
0,56(0,33-0,93)
0,026
1,0 (Ref.)
0,61(0,36-1,04)
0,075
VMI ** (horas)
≤ 24
> 24
1,0 (Ref.)
2,13 (1,28-3,54)
0,003
1,0 (Ref.)
2,39 (1,39-4,11)
0,002
Sexo do familiar
Feminino
Masculino
1,0 (Ref.)
0,39 (0,23-0,65)
<0,001
1,0 (Ref.)
0,35 (0,20-0,60)
<0,001
Religião
Outras
Católica
1,0 (Ref.)
1,66 (1,00-2,75)
0,046 1,0 (Ref.)
1,75 (1,02-2,98)
0,039
*Odds ratio (OR) obtido por regressão logística com intervalo de confiança (IC) de 95%;
** VMI = Ventilação Mecânica Invasiva
Tabela 11 - Fatores independentes associados com sintomas de depressão em
familiares de pacientes internados na UTI (n= 151/300).
Variável
Categoria
OR*(95%IC)
Bruto
p
OR*(95%IC)
multivariado
p
Sexo do
familiar
Feminino
Masculino
1,0 (Ref.)
0,32(0,19-0,52)
<0,001
1,0 (Ref.)
0,32(0,19-0,53)
<0,001
Prognóstico
dado pelo
médico
Grave
Não é grave
1,0 (Ref.)
0,60 (0,37-0,97)
0,037
1,0 (Ref.)
0,62 (0,37-1,02)
0,060
*Odds ratio (OR) obtido por regressão logística com intervalo de confiança (IC) de 95%
43
Tabela 12 - Fatores independentes associados com sintomas de ansiedade e/ou
depressão em familiares de pacientes internados na UTI (n= 224/300).
Variável
Categoria
OR*(95%IC)
Bruto
p
OR*(95%IC)
multivariado
p
Idade do
paciente
(anos)
≤ 63
> 63
1,0 (Ref.)
0,55 (0,32-0,94)
0,029
1,0 (Ref.)
0,53 (0,30-0,92)
0,024
Prognóstico
dado pelo
familiar
Grave
Não grave
1,0 (Ref.)
0,44 (0,23-0,85)
0,015
1,0 (Ref.)
0,40 (0,20-0,79)
0,008
Sexo do
familiar
Feminino
Masculino
1,0 (Ref.)
0,42 (0,25-0,72)
0,002
1,0 (Ref.)
0,43(0,25-0,76)
0,003
Religião
Outras
Católica
1,0 (Ref.)
1,95(1,15-3,30)
0,024
1,0 (Ref.)
2,08 (1,20-3,61)
0,009
*Odds ratio (OR) obtido por regressão logística com intervalo de confiança (IC) de 95%;
44
Tabela 13 - Associação do sintoma de ansiedade e depressão com as variáveis
relacionadas ao paciente e familiar.
Variáveis Categoria Depressão (%)
(n = 151/300)
Não Sim
p Ansiedade (%)
(n = 213/300)
Não Sim
p
Relacionadas ao Paciente
Idade >63 anos 77(51.6) 72(47.6) 0.489 52(59.7) 97(45.5) 0.025
Gênero Feminino 76(51.0) 68(45.0) 0.300 48(55.1) 96(45.0) 0.112
Estado civil casado 99(66.4) 110(72.8) 0.228 56(64.3) 153(71.8) 0.202
VMI >48 hs 80(53.7) 84(55.6) 0.736 36(41.3 ) 128(60.0) 0.003
Prognóstico sob o ponto de
vista médico
grave 44(29.5) 62(41.0) 0.037 26(29.8) 80(37.5) 0.207
Prognóstico sob o ponto de
vista da família
grave 41(27.5) 48 (31.8) 0.418 19(21.8) 70(32.8) 0.058
SAPS II
escore
Escore > 39 67(44.9) 79(52.3) 0.203 42(48.2) 104(48.8) 0.931
Câncer sólido ou doença
hematológica maligna
hemato 17(11.4) 22 (14.5) 0.416 6 (6.9) 33 (15.5) 0.045
Estadio do câncer Presença de
metástase
55 (36.9) 75 (49.6) 0.021 37 (42.5) 93 (43.6) 0.088
Relacionadas à Família
Idade > 45 anos 72(51.6) 75(49.6) 0.816 47(54.0) 100(46.9) 0.266
Gênero Feminino 78(52.3) 117(77.5) <0.0001 43(49.4) 152(71.3) < 0.0001
Religião Católica 79(53.0) 96(63.5) 0.064 43(49.4) 132(61.9) 0.045
Estado civil casado 105(70.4) 102(67.5) 0.585 61(70.1) 146(68.5) 0.790
Grau de instrução Nível
Superior
82(55.0) 86(57.0) 0.738 43(49.4) 125(58.6) 0.143
Parentesco com o paciente
Cônjuge
Filhos
Pais
Irmãos
38(25.5) 45(29.8)
79(53.0) 89(59.0)
07(4.7) 08(5.3)
25(16.8) 09(5.9)
0.033
23(26.4) 60(28.1)
46(52.8) 122(57.2)
05(5.7) 10(4.7)
13(15.0) 21(9.8)
0.609
Experiência prévia com a
UTI
Não tinha 37(24.8) 50(33.1) 0.114 20(22.9) 67(31.4) 0.143
Data da entrevista > 4 d 55(36.9) 48(31.7) 0.350 25(28.7) 78 (36.6) 0.192
45
Tabela 14 – Distribuição das freqüências do prognóstico sob o ponto de vista do
familiar em relação ao uso prolongado (>24 horas) da ventilação mecânica invasiva.
(VMI) > 24 horas*
Prognóstico do paciente **
Grave Não é Grave
Não 16 (18%) 120 (57%)
Sim 73 (82%) 91 (43%)
P < 0,001, valor obtido pelo teste do chi-quadrado.
* VMI = Ventilação Mecânica Invasiva.
** Prognóstico do paciente sob o ponto de vista do familiar.
Tabela 15 - Média do escore de gravidade SAPS II em relação ao prognóstico sob o
ponto de vista do familiar.
Prognóstico do paciente **
SAPS II
Média (dp) ( 95 % IC)
Grave
48,4 (16,2) (45,0 – 51,8)
Não é Grave
36,3 (14,0) ( 34,4 – 38,2)
P < 0,0001, valor obtido pelo teste t
** Prognóstico do paciente sob o ponto de vista do familiar
46
4.1.4 Opinião dos familiares a respeito das decisões de retirar o tratamento de
suporte de vida e a respeito de quem deve decidir diante de dois cenários pré-
estabelecidos
A Decisões dos familiares no cenário com paciente capacitado
A maioria dos familiares (50,3%) foi da opinião de que o médico deve
levantar a questão a respeito da retirada do ventilador com a paciente e com sua
família em conjunto (Tabela 16). Foi observado que a maioria dos familiares (41,7%)
optou pela decisão na qual a retirada do ventilador fosse realizada com a paciente, a
família e o médico em conjunto (Tabela 17). Os familiares optaram por estar
presentes nas decisões, e observou-se uma freqüência bem pequena nas respostas nas
quais os familiares não se incluíam, ou seja, na qual permitiriam que a decisão fosse
apenas do paciente (7,3%); apenas o médico (4,3%) ou na qual a paciente decidiria
em conjunto com o médico (3,3%). Entretanto, para 19,7% dos familiares, a questão
sobre a retirada não deveria ser levantada (Tabela 16). Entre os que não queriam que
essa questão fosse discutida, notou-se uma prevalência entre os pacientes com
melhor prognóstico (25% x 10,6%, p = 0,004), entre os pacientes que não
necessitavam de uso prolongado (>24 horas) de ventilação mecânica invasiva (25% x
16%, p = 0,041) e entre os de menor grau de instrução (p = 0,048) (Tabela 18). Não
foi observada diferença estatística significativa entre a escolha das decisões com os
sintomas de ansiedade e depressão dos familiares ou com os familiares que se
encontravam insatisfeitos com a UTI.
47
Tabela 16 – Distribuição das freqüências de respostas dos familiares diante do
cenário com o paciente capacitado. Você acha que o médico deve levantar a questão
do tratamento contínuo do ventilador com a paciente e sua família?
Cenário 1 - A Freqüência (%)
Sim, apenas com a paciente 10 (3,3)
Sim, apenas com sua família 75 (25,0)
Sim, com ambas : paciente e família 151 (50,3)
Não, o médico não deve levantar a questão 59 (19,7)
Não tenho certeza 5 (1,7)
Total 300 (100)
Tabela 17 – Distribuição das freqüências de respostas dos familiares diante do
cenário com o paciente capacitado. Quem deve decidir sobre a continuidade do
tratamento com o ventilador?
Cenário 1 - B Freqüência (%)
Apenas a paciente 22 (7,3)
Apenas a família 25 (8,3)
Apenas o médico 13 (4,3)
A paciente em conjunto com a família 37 (12,3)
A paciente em conjunto com o médico 10 (3,3)
A família em conjunto com o médico 64 (21,3)
A paciente, a família e o médico em conjunto 125 (41,7)
Não tenho certeza 4 (1,3)
Total 300 (100)
48
Tabela 18 – Fatores relacionados de acordo com a opinião dos familiares em relação
a retirada do tratamento contínuo do ventilador, no cenário com paciente capacitado.
Variável
Categoria Cenário 1 – A Freq. (%)
* 1 2 3 4
p
VMI (horas)**
≤ 24
> 24
3 (2,2) 39 (28,9) 59 (43,7) 34 (25,2)
7 (4,4) 36 (22,5) 92 (57,5) 25 (15,6)
0,041
Prognóstico
médico***
Grave
Não Grave
2 (2,0) 36 (35,0) 54 (52,4) 11 (10,6)
8 (4,2) 39 (20,3) 97 (50,5) 48 (25,0)
0,004
Instrução do
familiar
Primeiro grau
Segundo Grau
Superior
2 (5,4) 13 (35,1) 10 (27,0) 12 (32,5)
2 (2,2) 19 (20,4) 51 (54,8) 21 (22,6)
6 (3,6) 43 (26,1) 90 (54,5) 26 (15,8)
0,048
* Tipos de respostas: 1 =Sim, apenas com a paciente; 2 = Sim, apenas com sua família; 3 = Sim, com
ambas: paciente e família; 4 = Não, o médico não deve levantar a questão.
**VMI = Uso prolongado (> 24 horas) de Ventilação Mecânica Invasiva.
*** Prognóstico Médico no momento da entrevista do familiar.
p-valor obtido pelo teste de freqüências do chi-quadrado.
B Decisões dos familiares no cenário com paciente incapacitado
Observou-se que a maioria dos familiares (81,3%) foi da opinião de que o
médico deveria levantar a questão a respeito da retirada do ventilador (Tabela 19).
Em relação a quem deveria tomar a decisão, 78,7% dos familiares optaram por uma
decisão realizada em conjunto com o médico (Tabela 20). Neste segundo cenário, no
qual o paciente estava sem poder de decisão, porque se encontrava inconsciente
devido a um traumatismo craniano, observou-se um número menor de familiares
(14,7%) que optou por o médico não levantar a questão a respeito da retirada do
ventilador (Tabela 19) quando comparado com o paciente capacitado (19,7%).
Observou-se neste caso, entre os que não querem a questão discutida, uma
prevalência maior dos que não eram filhos (21,2% x 9,5%, p = 0,009) e dos que
tinham uma menor escolaridade (19,7% x 10,7 %, p = 0,045) (Tabela 21). Não foi
observada diferença estatística significativa entre a escolha das decisões com os
sintomas de ansiedade e depressão dos familiares ou com os familiares que se
encontravam insatisfeitos com a UTI.
49
Tabela 19 – Distribuição das freqüências de respostas dos familiares diante do
cenário com o paciente incapacitado. Você acha que o médico deve levantar a
questão do tratamento contínuo do ventilador com a família?
Cenário 2 - A Freqüência (%)
Sim 244 (81,3)
Não 44 (14,7)
Não tenho certeza 12 (4,0)
Total 300 (100)
Tabela 20 – Distribuição das freqüências de respostas dos familiares diante do
cenário com o paciente incapacitado. Quem deve decidir sobre a continuidade do
tratamento com o ventilador?
Cenário 2 - B Freqüência (%)
Apenas a família 42 (14,0)
Apenas o médico 19 (6,3)
A família em conjunto com o médico 236 (78,7)
Não tenho certeza 3 (1,0)
Total 300 (100)
Tabela 21 – Fatores relacionados de acordo com a opinião dos familiares em relação
à decisão do tratamento contínuo do ventilador, no cenário com paciente
incapacitado.
Variável Categoria Cenário 2 A Freq. (%)
Sim Não Não tenho certeza
p
Instrução do familiar Até o segundo grau
Superior
103 (78,0) 26 (19,7) 3 (2,3)
141 (83,9) 18 (10,7) 9 (5,4)
0,045
Parentesco Outros familiares
Filhos
101 (76,5) 28 (21,2) 3 (2,3)
143 (85,1) 16 (9,5) 9 (5,4)
0,009
p-valor obtido pelo teste de freqüências do chi-quadrado.
50
4.2 MÉDICOS E ENFERMEIROS
4.2.1 Caracterização da População
A Unidades de Terapias Intensivas participantes
Participaram deste estudo 155 médicos e 204 enfermeiros provenientes das
seguintes Unidades de Terapia Intensiva:
1. Hospital do Câncer A.C. Camargo (20 médicos e 19 enfermeiros)
2. Hospital Sírio Libanês (12 médicos e 25 enfermeiros)
3. Hospital Servidor Municipal (18 médicos e 6 enfermeiros)
4. Hospital Alemão Oswaldo Cruz (14 médicos e 36 enfermeiros)
5. Hospital Santa Catarina – UTI Geral (12 médicos e 13 enfermeiros)
6. Hospital Santa Catarina – UTI Neurológica (6 médicos e 8 enfermeiros)
7. Hospital Nove de Julho (9 médicos e 7 enfermeiros)
8. Santa Casa de São Paulo (22 médicos e 29 enfermeiros)
9. Hospital Samaritano (7 médicos e 15 enfermeiros)
10. Hospital São Luiz – Itaim (15 médicos e 16 enfermeiros)
11. Hospital do Coração (4 médicos e 17 enfermeiros)
12. Hospital do Servidor Público Estadual (16 médicos e 13 enfermeiros)
Dentre os hospitais convidados a participar, somente o Hospital Beneficência
Portuguesa não participou, pelo fato do projeto não ter sido aprovado na Comissão
de Ética em Pesquisa local.
51
B Médicos Entrevistados
Dentre os 155 médicos participantes, 121 (78%) eram do sexo masculino,
com idade variando entre 28 e 70 anos, com uma mediana de 41 anos. Em relação à
religião, a maioria (59,3%) era católica, 12,2% era da religião espírita, 11% ateísta,
4,5% evangélicos e 13% pertenciam a outras religiões. Em relação ao tempo de
formação, variou entre 5 e 43 anos, com uma mediana de 17 anos. O tempo de
atividade exercida em Unidade de Terapia Intensiva como intensivista variou entre
menor que um ano e 37 anos, com uma mediana de 14 anos.
C Enfermeiros Entrevistados
Dentre os 204 enfermeiros participantes, 185 (90,7%) eram do sexo feminino,
com idade variando entre 22 e 61 anos, com uma mediana de 33 anos. Quanto à
religião, a maioria (54,4%) era católica, 19,1% era evangélica, 15,7% era espírita, 1
% era ateísta e 9,8% pertencia a outras religiões. Em relação ao tempo de formação,
variou entre 1 e 33 anos, com uma mediana de 8 anos. O tempo de atividade exercida
em Unidade de Terapia Intensiva na profissão de enfermeiro variou entre menor que
um ano e 32 anos, com uma mediana de 6 anos.
52
4.2.2 Opinião dos médicos e enfermeiros a respeito das decisões de retirar o
tratamento de suporte de vida e a respeito de quem deve decidir diante de dois
cenários pré-estabelecidos
A Decisões dos médicos e enfermeiros no cenário com paciente capacitado
A maioria dos médicos (56,8%) e dos enfermeiros (59,8%) foi da opinião de
que o médico deveria levantar a questão a respeito da retirada do ventilador com a
paciente e com sua família em conjunto. Foi observado que 22,6% dos médicos e
22,5% dos enfermeiros foram da opinião que essa questão não deveria ser discutida.
(Tabela 22). A maioria tanto entre os médicos (51,6%) quanto entre os enfermeiros
(39,7%) tiveram a opinião de que a decisão sobre a retirada do ventilador deveria ser
realizada com a paciente, a família e o médico em conjunto. (Tabela 23). Foi
observado que praticamente nenhum médico (0,6%) queria que a família decidisse
sozinha, assim como foram poucos os médicos que prefeririam decidir sozinho
(5,2%). Ao contrário dos médicos, os enfermeiros tenderam a excluí-los mais nas
decisões, ou seja, foi observada na categoria dos enfermeiros uma freqüência maior
nas respostas nas quais os médicos não estavam incluídos, ou seja, na qual o paciente
decide em conjunto com sua família (19,1%) ou o paciente decide sozinho (17,1)
(Tabela 23). Não foi observada diferença significativa para a escolha de decisão
quanto ao gênero dos profissionais, religião ou ano de experiência em UTI.
Entretanto foi observado que os profissionais mais velhos (com idade acima da
mediana) tiveram uma tendência a optarem pelo médico não discutir a respeito da
retirada de tratamento (25,4% x 19,7%, p = 0,006).
53
Tabela 22 – Distribuição das freqüências de respostas dos médicos e enfermeiros
diante do cenário com o paciente capacitado. Você acha que o médico deve levantar
a questão do tratamento contínuo do ventilador com a paciente e sua família?
Cenário 1 - A Freq. Médicos (%) Freq. Enfermeiros (%)
Sim, apenas com a paciente 9 (5,8) 9 (4,5)
Sim, apenas com sua família 19 (12,2) 22 (10,8)
Sim, com ambas: paciente e família 88 (56,8) 122 (59,8)
Não, o médico não deve levantar a questão 35 (22,6) 46 (22,5)
Não tenho certeza 4 (2,6) 5 (2,4)
Total 155 (100,0) 204 (100,0)
P = 0,95, teste exato de Fisher.
Tabela 23 – Distribuição das freqüências de respostas dos médicos e enfermeiros
diante do cenário com o paciente capacitado. Quem deve decidir sobre a
continuidade do tratamento com o ventilador?
Cenário 1 - B Freq. Médicos (%) Freq. Enfermeiros (%)
Apenas a paciente 21 (13,5) 35 (17,1)
Apenas a família 1 (0,6) 6 (3,0)
Apenas o médico 8 (5,2) 10 (4,9)
A paciente em conjunto com a família 10 (6,5) 39 (19,1)
A paciente em conjunto com o médico 8 (5,2) 6 (3,0)
A família em conjunto com o médico 23 (14,8) 22 (10,8)
A paciente, a família e o médico em conjunto 80 (51,6) 81 (39,7)
Não tenho certeza 4 (2,6) 5 (2,4)
Total 155 (100,0) 204 (100,0)
P = 0,010 para a distribuição de respostas entre os dois grupos. Valor p obtido pelo chi-quadrado.
54
B Decisões dos médicos e enfermeiros no cenário com paciente incapacitado
Observou-se que a maioria dos médicos (60,7%) e dos enfermeiros (74,0%)
foi da opinião de que o médico deveria levantar a questão a respeito da retirada do
ventilador (Tabela 24). Quanto à opinião de quem deveria decidir a respeito da
retirada do ventilador, foi observado que 76,8% dos médicos e 78,4% dos
enfermeiros optaram por uma decisão realizada em conjunto (Tabela 25). Notou-se
que a opinião dos médicos a respeito da retirada do suporte mudou conforme o
cenário. A freqüência entre os que não queriam a retirada do tratamento foi maior no
cenário com paciente incapacitado (34,8%) quando comparado com o paciente
capacitado (22,6%). Observou-se uma freqüência maior dos médicos que optaram
por decidirem sozinhos (10,3%) quando comparado com o paciente capacitado
(5,2%). Em relação aos enfermeiros, suas respostas aproximam-se das famílias, ou
seja, queriam que a decisão fosse da família em conjunto com o médico (78,4%) ou
apenas a família (13,7%). Foi observado, igualmente ao cenário com o paciente
capacitado, que os profissionais mais velhos (com idade acima da mediana) tiveram
uma tendência a optarem pelo médico não discutir a respeito da retirada de
tratamento (34,4% x 21,9%, p = 0,006). Quanto às outras variáveis não foi observada
nenhuma diferença significativa.
55
Tabela 24 – Distribuição das freqüências de respostas dos médicos e enfermeiros
diante do cenário com o paciente incapacitado. Você acha que o médico deve
levantar a questão do tratamento contínuo do ventilador com a família?
Cenário 2 - A Freq. Médicos (%) Freq. Enfermeiros (%)
Sim 94 (60,7) 151 (74,0)
Não 54 (34,8) 47 (23,0)
Não tenho certeza 7 (4,5) 6 (3,0)
Total 155 (100,0) 204 (100,0)
P = 0,026 para a distribuição de respostas entre os dois grupos.
Valor obtido pelo chi - quadrado.
Tabela 25 - Distribuição das freqüências de respostas dos médicos e enfermeiros
diante do cenário com o paciente incapacitado. Quem deve decidir sobre a
continuidade do tratamento com o ventilador?
Cenário 2 - B Freq. Médicos (%) Freq. Enfermeiros (%)
Apenas a família 11 (7,1) 28 (13,7)
Apenas o médico 16 (10,3) 10 (4,9)
A família em conjunto com o médico 119 (76,8) 160 (78,4)
Não tenho certeza 9 (5,8) 6 (3,0)
Total 155 (100,0) 204 (100,0)
P = 0,031 para a distribuição de respostas entre os dois grupos.
Valor obtido pelo chi-quadrado.
56
4.2.3 Comparação das opiniões dos Familiares, Médicos e Enfermeiros a
respeito das decisões de retirar o tratamento de suporte de vida e a respeito de
quem deve decidir diante de dois cenários pré-estabelecidos
A Decisões dos familiares, médicos e enfermeiros no cenário com o paciente
capacitado
Não foi observada nenhuma diferença estatística entre os três grupos em
relação à não querer a questão discutida (Tabela 26). Observou-se que 25% dos
familiares queriam que a questão fosse discutida na ausência do paciente, sendo esta
opinião compartilhada com apenas 12,2% dos médicos e com 10,8% dos
enfermeiros. Notou-se que foi comum nos três grupos a minoria querer a questão
discutida somente com o paciente. No caso de incluir o paciente, a maioria observada
nos três grupos preferiu que o paciente estivesse junto com o familiar.
Em se tratando da decisão final, no cenário com o paciente capacitado, é a
minoria dos familiares que permitiria o paciente decidir sozinho (7,3%) enquanto que
17,1% dos enfermeiros e 13,5% dos médicos foram da opinião de que o paciente
deveria decidir sozinho. Notou-se também que uma minoria comum aos três grupos
optou pelo médico decidir sozinho. Nos três grupos, a minoria optou pela família
decidir sozinha no cenário com o paciente capacitado. Observou-se uma freqüência
maior no grupo dos familiares (8,3%) quando comparado com a opinião dos médicos
(0,6%) e dos enfermeiros (3,0%). A resposta na qual a decisão deveria ser tomada
com a paciente, a família e o médico em conjunto, prevaleceu nos três grupos
(Tabela 27). Entretanto, observou-se que a classe dos enfermeiros foi a que menos
optou para que a decisão fosse decidida com o médico em conjunto (Tabela 27).
57
Tabela 26 – Distribuição das freqüências de respostas dos familiares, médicos e
enfermeiros diante do cenário com o paciente capacitado. Você acha que o médico
deve levantar a questão do tratamento contínuo do ventilador com a paciente e sua
família?
Cenário 1 - A Freqüência (%)
Familiares
Freqüência (%)
Médicos
Freqüência (%)
Enfermeiros
Sim 236 (78,6) 116(74,8) 153 (75,0)
Não 59 (19,7) 35 (22,6) 46 (22,5)
Total 295/300(98,3) 151/155 (97,4) 199/204 (97,5)
Chi-quadrado = 0.931, p=0,628
Tabela 27 – Distribuição das freqüências de respostas dos familiares, médicos e
enfermeiros diante do cenário com o paciente capacitado. Quem deve decidir sobre a
continuidade do tratamento com o ventilador?
Cenário 1 - B Freqüência (%)
Familiares
Freqüência %)
Médicos
Freqüência (%)
Enfermeiros
A paciente e/ou família sem o médico 84 (28,0) 32 (20,6) 80 (39,2)
A paciente e/ou família com o médico 199 (66,3) 111 (71,6) 109 (53,4)
Total 283/300 (94,3) 143/155 (92,2) 189/204 (92,6)
Chi-quadrado = 16,1; p= <0,0001
B Decisões dos familiares, médicos e enfermeiros no cenário com o paciente
incapacitado
Em se tratando do cenário com o paciente incapacitado, observamos que os
médicos foram os mais resistentes a quererem a retirada do ventilador (34,8%). No
entanto, a maioria dos familiares (81,3%) fez a opção para que esta questão fosse
discutida (Tabela 28). Observou-se que uma minoria dos médicos (7,1%) optou pela
família decidir sozinha e 10,3% dos médicos queriam decidir sozinhos. A maioria
presente nos três grupos achou que a decisão deveria ser tomada pela família em
conjunto com o médico (Tabela 29).
58
Tabela 28 – Distribuição das freqüências de respostas dos familiares, médicos e
enfermeiros diante do cenário com o paciente incapacitado. Você acha que o médico
deve levantar a questão do tratamento contínuo do ventilador com a família?
Cenário 2 - A Freqüência (%)
Familiares
Freqüência (%)
Médicos
Freqüência (%)
Enfermeiros
Sim 244 (81,3) 94 (60,7) 151 (74,0)
Não 44 (14,7) 54 (34,8) 47 (23,0)
Total 288/300 (96,0) 148/155 (95,5) 198/204 (97,0)
Chi-quadrado = 25,1; p < 0,0001
Tabela 29– Distribuição das freqüências de respostas dos familiares, médicos e
enfermeiros diante do cenário com o paciente incapacitado. Quem deve decidir sobre
a continuidade do tratamento com o ventilador?
Cenário 2 - B Freqüência (%)
Familiares
Freqüência (%)
Médicos
Freqüência (%)
Enfermeiros
A família sem o médico 42 (14,0) 11 (7,1) 28 (13,7)
A família com o médico 236 (78,7) 119 (76,8) 160 (78,4)
Total 278/300 (92,6) 130/155 (83,8) 188/204 (92,1)
Chi-quadrado = 3,73; P = 0,155
59
“A GENTE MORRE É PARA PROVAR QUE VIVEU”
Guimarães Rosa,1967
DISCUSSÃO
60
5 DISCUSSÃO
O presente estudo trata da retirada de tratamento de suporte, mais
especificamente da extubação terminal, termo conhecido na língua inglesa como
“withdrawal”. Na prática de Terapias Intensivas Européias e Canadenses o índice de
extubação é bem pequeno e variado, enquanto que a retirada de outros tratamentos é
realizada com maior freqüência (SPRUNG et al. 2003; COOK et al. 2003). O termo
“Withholding” utilizado na literatura refere-se à não instituir a terapia enquanto
“Withdrawal” refere-se à interrupção de tratamentos já iniciados e que
potencialmente prolongam a vida do paciente - diálise, antibióticos, vasopressores,
nutrição, hidratação, desmame e extubação (FERRAND et al. 2001; VAN DER
HEIDE et al. 2003).
Nos países mais desenvolvidos, cresce uma tendência em não se adotar a
filosofia “da preservação da vida a qualquer custo” em pacientes com doenças ou
condições irrecuperáveis, ameaçadoras à vida e causadoras de grande sofrimento.
Valoriza-se mais a qualidade de vida, o respeito à vontade e o maior interesse do
paciente. Busca-se o morrer com dignidade, mais do que prolongar inutilmente a
morte e o sofrimento do paciente (PRENDERGAST e LUCE 1997; CARVALHO et
al. 2001).
Nos últimos dez anos, vários países da Europa modificaram suas leis por
entenderem que a questão de cuidados terminais é fundamental para a sociedade
(FASSIER et al. 2005). A limitação do tratamento fútil e a introdução de
procedimentos médicos que visam promover alívio e conforto ao paciente terminal
61
são eticamente recomendadas quando comprovada a ineficácia do tratamento dando
ao paciente lúcido ou ao seu representante legal o poder da escolha (BONE et al.
1990; PRICE e KISH 2001; TRUOG et al. 2001; VINCENT 2004).
Essas discussões são antigas e sempre foram importantes para os que
praticam medicina intensiva. Em 1974, no segundo ano de publicação da
especializada revista “Critical Care Medicine”, um artigo intitulado “Confronting the
decision to let death come” foi publicado (CASSEM 1974). Em 1983 GRENVIK foi
o primeiro a descrever a abordagem sistemática da retirada do ventilador. Desde
então, tem sido debatido na literatura qual o melhor método para a retirada da
ventilação mecânica.
No mundo europeu fala-se de obstinação terapêutica e nos EUA, de
“futilidades médicas” (medical futility). A expressão “obstinação terapêutica”
(L’acharnement thérapeutique) foi introduzida na linguagem médica francesa por
Jean-Robert Debray no início da década de 1950 e foi definida como sendo “o
comportamento médico que consiste em utilizar procedimentos terapêuticos cujos
efeitos são mais nocivos do que o próprio mal a ser curado. Inúteis, pois a cura é
impossível e os benefícios esperados são menores que os inconvenientes
provocados” (PESSINI 2002).
O estudo do grupo The SUPPORT Principal Investigators em 1995 começa
com a assertiva de que os médicos provêem um tratamento mais extenso para os
pacientes seriamente doentes do que eles escolheriam para si próprios. Concluem o
estudo dizendo que muito do tempo dos pacientes que morrem é passado em um
indesejável estado comatoso em uma Unidade de Terapia Intensiva ou recebendo
ventilação mecânica. O manejamento do final da vida dos pacientes é dirigido pela
62
tecnologia e os médicos são insensíveis para as preferências dos pacientes.
Entretanto, estudos apontam para uma mudança dessa percepção. Documentam um
aumento significativo na freqüência da limitação de tratamentos e da retirada do
suporte de vida (PRENDERGAST et al.1998).
Concordando com o estudo brasileiro de CARVALHO et al. (2001), foi
observado neste estudo que o tempo de permanência na UTI até a ocorrência do
óbito é demasiado longo quando comparado com outros estudos internacionais.
Possivelmente, a falta de políticas para a adoção de limites terapêuticos em pacientes
com pouca ou nenhuma esperança de vida, poderia explicar essa grande diferença.
No Brasil, o Conselho Federal de Medicina aprovou a Resolução 1805/2006,
que permite ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que
prolonguem à vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurável,
respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal. De acordo com
DEHEINZELIN (2006), num país com a necessidade de leitos de UTI como o Brasil,
este tipo de regulação é fundamental e bem-vindo.
Há, porém, poucos estudos tratando do assunto. Este é, até o presente
momento, o primeiro estudo prospectivo no nosso país que trata de questões
relacionadas à retirada de tratamento em pacientes críticos, com expressiva
participação de intensivistas, enfermeiros e familiares.
Para o presente estudo, foram entrevistados 155 médicos intensivistas e 204
enfermeiros provenientes de doze unidades intensivas de São Paulo – SP. Foram
também entrevistados 300 familiares de pacientes internados com mais de 72 horas
na UTI do Hospital A.C. Camargo.
63
No Brasil, a freqüência da limitação ou suspensão de tratamentos é bem mais
baixa quando comparada com países europeus, americanos e canadenses
(CARVALHO et al. 2001). Entretanto, este estudo nos dá indícios de que a
sociedade brasileira quer colocar esta prática em discussão. De acordo com as
respostas observadas, a maioria dá apoio às condutas terapêuticas de suspender ou
limitar o suporte de tratamento. Revela-se como um dado importante para que essas
discussões venham à tona nas Unidades de Terapia Intensiva brasileiras.
A possível não-sobrevivência à hospitalização é o fator mais importante que
contribui para a decisão da retirada de tratamento. Pacientes com câncer estavam
entre os que mais tiveram estas decisões instituídas (FERRAND et al. 2001). Os
familiares entrevistados neste estudo estão convivendo com pacientes oncológicos
que já utilizaram ou ainda estão sendo submetidos a tratamentos mais agressivos e
muitos se encontram em estadio avançado da doença.
Dos pacientes que tiveram a terapia não iniciada ou retirada, a maioria
apresentava idade mais avançada e tinham uma mediana maior do escore do SAPS II
quando comparado com os pacientes nos qual o tratamento foi instituído ou
continuado (CARVALHO et al. 2001; FERRAND et al. 2001). No presente estudo,
embora fosse apresentado um cenário hipotético, o fator prognóstico do paciente
internado teve influência significativa para a escolha do familiar. Assim, entre os que
optaram pela retirada de tratamento de suporte de vida, prevaleceram os familiares de
pacientes com pior prognóstico e com necessidade de uso prolongado da ventilação
mecânica invasiva. No entanto, não foi observada nenhuma correlação entre a
escolha da família com o escore de gravidade obtido através do SAPS II.
64
Cenários têm sido utilizados para avaliar as preferências e atitudes a respeito
das decisões finais. Para o presente estudo, foi utilizado o mesmo cenário que consta
do estudo de SJÖKVIST et al. (1999). No entanto, no estudo sueco, SJÖKVIST et al.
(1999), ao entrevistarem o público geral, colocaram como um fator limitante da
pesquisa, os entrevistados não terem proximidade com nenhuma doença grave. No
presente estudo, os familiares têm uma vivência próxima aos pacientes que estão
internados há pelo menos três dias na UTI. Esta proximidade faz diminuir o fator
limitante encontrado no estudo de SJÖKVIST et al. (1999) ao entrevistar o público
geral, pelo distanciamento em relação à doença grave. De qualquer forma, ambos os
estudos se confrontam com um fator limitante, porque essas opiniões, demonstradas
no cenário hipotético, poderiam ser diferentes caso esta mesma população estivesse
vivenciando um momento real.
Outro fator limitante no presente estudo é o fato do cenário utilizado não
incluir a classe de enfermeiros dentre as opções de respostas a respeito das decisões
finais. Portanto, não foi possível avaliar a participação dos enfermeiros frente às
decisões, apesar dos enfermeiros desempenharem um papel de grande relevância nas
decisões finais. O envolvimento da equipe de enfermagem, embora seja eticamente
recomendado nos processos de decisões finais (CARLET et al. 2004), varia muito.
FERRAND et al. (2001) observaram que somente na metade das vezes a equipe
médica incluiu a enfermagem nas decisões para não instituir terapia ou retirá-las. No
Canadá observa-se uma participação menor enquanto no Reino Unido a enfermagem
participa praticamente sempre (CARDOSO et al. 2003). Com mínima participação
em um estudo internacional (2% dos respondentes) os intensivistas brasileiros
65
informaram que envolveriam os enfermeiros em 38% dos casos (YAGUCHI et al.
2005).
Discussões a respeito dessas decisões finais geralmente focam em quem
deveria ser envolvido nesse processo e em quais critérios seriam seguidos para que
essas decisões fossem tomadas. Crescem também as discussões a respeito das
questões éticas envolvidas nesse processo, questionando-se o direito individual de
escolha quanto ao recebimento do tratamento de sustentação de vida, ou seja, o
princípio da autonomia e determinação própria (VINCENT 2004).
As preferências quanto aos papéis nas decisões são variáveis, mas de acordo
com estudo Canadense (HEYLAND et al. 2006), mais da metade dos pacientes e a
grande maioria dos familiares prefere que de alguma forma os familiares sejam
incluídos nessas decisões finais e que elas sejam realizadas em conjunto com o
médico.
O desejo dos pacientes para limitar sua própria vida nem sempre se torna
conhecido (FERRAND et al. 2001). O presente estudo não teve como objetivo
avaliar as preferências dos pacientes, mas segundo BRUERA et al. (2001), a maioria
prefere decidir em conjunto com o médico. A preferência por um papel mais ativo
nessas decisões foi associada com maior nível educacional, menor idade e sexo
feminino. De acordo com BRUERA et al. (2001) a influência da escolaridade foi
observada nas decisões, ou seja, a escolha dos familiares para a não retirada do
tratamento foi significativamente maior entre os que tinham até o segundo grau
quando comparados com quem tinha nível superior.
A influência da religião tem sido apontada por alguns estudos Europeus
mostrando que o médico católico está menos propenso a retirar o tratamento quando
66
comparado com outras religiões. Por exemplo, na Itália, país de grande tradição
Católica, a proporção de médicos que admitem a retirada de tratamento é bem menor
em relação a outros paises da Europa (GIANNINI et al. 2003). Neste estudo, apesar
dos médicos e enfermeiros serem em sua maioria da religião católica, não foi
observado diferença entre as escolhas.
As Unidades de Terapias Intensivas escolhidas estão na região central da
cidade de São Paulo e com predomínio de hospitais que atendem pacientes
particulares e conveniados. Portanto, também como fator limitante deste estudo, as
opiniões oriundas da região periférica não foram computadas. Podemos dizer
também que, embora quatro dos hospitais envolvidos atendam a pacientes do SUS ,
os resultados não podem ser generalizados para pacientes do sistema público.
Quanto às características demográficas, algumas diferenças foram notadas em
comparação ao estudo de SJÖKVIST et al. (1999). Há uma predominância dos
familiares com nível de instrução mais elevado, quando comparado com o nível do
público entrevistado por SJÖKVIST et al. (1999), e mais jovem. Quanto aos
enfermeiros, observou-se uma idade média menor e com a metade do tempo de
experiência quando comparado com os enfermeiros do estudo de SJÖKVIST et al.
(1999). Quanto aos médicos não houve diferenças em relação à idade e ao tempo de
experiência em UTI.
De acordo com os achados neste presente estudo, a maioria dos familiares,
dos médicos e dos enfermeiros está aberta para a discussão sobre a suspensão do
tratamento diante de situações clínicas extremas, com prognóstico fechado, como nos
casos apresentados nestes dois cenários hipotéticos.
67
Em se tratando de quem deve decidir sobre a continuidade do tratamento, foi
observado que diante do cenário com o paciente capacitado, a maioria opta por uma
decisão em conjunto, ou seja, realizada pelo paciente, família e médico. Essas
decisões realizadas em conjunto foram reconhecidas como eticamente ideais em um
consenso internacional (CARLET et al. 2004), embora a extensão na qual ocorra o
envolvimento da família nas decisões finais seja muito variada. Nos Estados Unidos
a família tem plena participação nas decisões finais, enquanto nos países europeus o
envolvimento da família é bem menor e muito variado entre os países. Por exemplo,
na Itália e na Suécia mais da metade das decisões finais não foram discutidas com
pacientes e familiares, indiferentes à capacitação do paciente (VAN DER HEIDE et
al. 2003).
Quando se trata do cenário com o paciente capacitado, grande parte dos
enfermeiros tendeu a opinar para que a decisão fosse feita pela paciente e/ou família,
mas sem o médico. Os enfermeiros querem dar mais autonomia para os familiares,
excluindo os médicos das decisões, diferente da opinião dos familiares que desejam,
em sua maioria, a presença do médico para decidirem em conjunto. Entretanto,
podemos notar que os familiares são mais protetores e muitos preferem excluir o
paciente quer seja da conversa a respeito da retirada do ventilador, quer seja da
decisão final.
Foi observado que mesmo sob o ponto de vista do médico, o modelo
paternalista não está tão presente nessas decisões, tendo em vista que pouquíssimos
médicos querem decidir sozinho, frente ao cenário com o paciente incapacitado. Os
resultados deste estudo vêm de encontro com os da literatura (FERRAND et al.
2001), mostrando que é muito raro o médico querer decidir sozinho. Em contraste,
68
um quarto dos médicos na Suécia (SJÖKVIST et al. 1999) quer que a decisão seja
tomada apenas por eles, prevalecendo o princípio da beneficência, no qual os
médicos decidem por si próprios. A preferência apontada neste estudo nos indica que
no Brasil, o princípio de beneficência está cedendo lugar para o princípio de
autonomia.
No caso do paciente capacitado, observou-se que um número pequeno de
médicos se excluiria dessas decisões, permitindo que os familiares e/ou paciente
resolvessem sozinhos. Entretanto este número é bem maior quando comparado com
o cenário do paciente incapacitado, no qual pouquíssimos médicos se excluiriam.
Há estudos que mostram que a família ainda não ocupou plenamente seu
espaço nas decisões finais. FERRAND et al. (2001) demonstra que a família esteve
envolvida ainda menos do que a enfermagem. No presente estudo as opiniões
observadas foram de acordo com as demonstradas no estudo de SJÖKVIST et al.
(1999), ao apontar que nas decisões, tanto no cenário com o paciente capacitado ou
quando incapacitado, as famílias devem ser participativas, porém que não decidam
sozinhas.
No cenário em que o paciente está incapacitado, o grupo dos familiares que
optou por não discutir essa questão da retirada do tratamento é a minoria quando
comparado com os grupos de médicos e enfermeiros. Assumindo que o paciente está
incapaz de decidir, a grande maioria dos familiares quer dividir com o médico a
responsabilidade de tomar a decisão a respeito da retirada do ventilador. Esta mesma
opinião é compartilhada por médicos e enfermeiros. Entretanto, no estudo de
SJÖKVIST et al. (1999), quando se trata deste cenário com o paciente incapacitado,
os médicos em sua maioria preferem decidirem sozinhos. Diferente dos médicos, a
69
opinião do público e dos enfermeiros suecos é similar à resposta obtida neste estudo,
ou seja, deseja que a decisão seja tomada pela família em conjunto com o médico.
Frente à incapacidade do paciente de tomar decisões, o número de familiares
que não deseja a retirada do ventilador é menor quando comparado com o cenário no
qual o paciente é competente. Entretanto, a opinião dos médicos é inversa, ou seja,
quando se trata do paciente incompetente, a opinião sobre a qual o ventilador não
deve ser retirado é maior do que quando o paciente é competente.
A opinião dos enfermeiros não mudou conforme o cenário e são poucos os
enfermeiros que não são a favor da retirada de tratamento. No estudo Sueco de
SJÖKVIST et al. (1999), o número de médicos e enfermeiros que opinaram por não
discutir a questão da retirada de tratamento foi significativamente maior quando
comparado com o público em geral. Não foi observada nenhuma diferença entre os
dois cenários.
No cenário no qual o paciente está incapacitado para tomar decisões, o
paciente havia sofrido um traumatismo craniano e após um mês ainda encontrava-se
inconsciente. O médico estava plenamente convencido de que o paciente não
acordaria. Observa-se que neste cenário, os médicos foram os mais relutantes para
discutir a questão, sendo que alguns deles ressaltaram que, neste caso, deve-se levar
em consideração a morte cerebral e a doação de órgãos:
“Conforme determinação do Ministério da Saúde, o diagnóstico de morte
encefálica, ou melhor, as provas de atividade cerebral devem ser realizadas para
documentação e avisar a equipe de captação de órgãos”.
“Há um viés na sua pesquisa que poderá ser questionado quando pretender
defende-la. No caso 2, não basta o médico estar “plenamente convencido que ela não
70
acordará”! Existem testes para se avaliar morte cerebral e um protocolo com
avaliação de 2 neurologistas confirmando o evento. Neste caso, morte cerebral, o
ventilador deve ser mantido e não retirado, até que a família se manifeste quanto à
doação de órgãos. Trata-se, portanto, de uma DOADORA DE ÓRGÃOS. Caso a
família não consinta, aí sim, o ventilador poderá ser retirado”.
Alguns médicos que optaram por não discutir a possibilidade da retirada do
suporte ventilatório argumentaram que se trata de eutanásia ativa e que esta questão
deveria ser discutida anterior à intubação. Concordam que a distanásia deve ser
evitada a todo custo. Estão de acordo com BRANDÃO (2005) que, em recente
entrevista, disse que se evitando a distanásia, não existiria discussão sobre a
eutanásia. O termo distanásia é pouco conhecido na área da saúde. O dicionário
Aurélio assim conceitua: “Méd. Morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento”.
Trata-se de um neologismo, de origem grega. O prefixo grego dys tem o significado
de “ato defeituoso”, portanto distanásia significa prolongamento exagerado da morte
de um paciente. O termo também pode ser empregado como sinônimo de tratamento
inútil. Trata-se da atitude médica que, visando salvar a vida do paciente terminal,
submete-o a grande sofrimento. Nesta conduta não se encomprida a vida
propriamente dita, mas o processo de morrer (PESSINI 2002).
SGRECCIA (1996) definiu a eutanásia como uma ação ou omissão que, por
sua natureza, ou nas intenções, busca a morte, com o objetivo de eliminar toda dor.
Identificou dois tipos de eutanásia: passiva e ativa. A eutanásia passiva quando o
médico se omite diante de determinados casos que ele considera irrecuperáveis –
pacientes terminais, em coma. Na sua avaliação, o médico decide que não vale a
pena “investir” no tratamento desse paciente porque a qualidade de vida, mesmo que
71
haja algum grau de recuperação, vai ser muito baixa. Neste tipo de eutanásia há
omissão de tratamento tanto do ponto de vista farmacológico quanto da utilização de
procedimentos ou recursos extraordinários de manutenção da vida, quer dizer,
manutenção de vida por meio de equipamentos. A eutanásia ativa configura-se
naqueles casos em que há um procedimento ativo do médico, ou de outro
profissional da saúde, propiciando ou acelerando a morte do paciente.
O ponto de vista do SIQUEIRA (2007), médico e presidente da Sociedade
Brasileira de Bioética, é que a Resolução 1805/2006 aprovada pelo Conselho Federal
de Medicina-CFM tem reconhecido amparo legal, já que emitida por órgão com
atribuições para elaborar pareceres para orientar a classe médica brasileira. O seu
pronunciamento é de que “não há nenhuma dúvida, nem ética nem jurídica, à luz dos
valores sociais e dos princípios constitucionais, de que a ortotanásia é legítima. A
resolução do CFM é uma interpretação adequada da Constituição”. Diz ainda que o
Conselho Federal de Medicina não teve a pretensão de criar instrumento para ser
incorporado ao Código Penal do país. O código em vigor é de 1940 e, àquela época,
a medicina não tinha os avanços tecnológicos de que passamos a dispor a partir dos
anos 1960. O termo ortotanásia vem sendo utilizado por bioeticistas para falar da
“morte no seu tempo certo”. Como o prefixo grego orto significa “correto”,
ortotanásia tem o sentido de morte “no seu tempo”, sem abreviação nem
prolongamentos desproporcionados do processo de morrer.
Em contrapartida, o advogado e presidente da Comissão de Bioética e
Biodireito da OAB-SP, MARQUES (2007) considera que a Resolução 1805/2006 do
CFM, embora pudesse ser tida como uma boa iniciativa para despertar no Poder
Legislativo a urgência para uma regulamentação da questão, na verdade coloca
72
terceiros em risco, no caso os médicos. Opinando sobre a resolução diz: “Se uma
parcela da sociedade deixa de censurar determinada atitude antes tida como ilegal o
que se deve fazer é, antes de tudo, alterar a lei que a proíbe. Sem essa providência,
não se pode solicitar aos jurisdicionados que pratiquem o ato tido, em tese, como
proibitivo. A possibilidade oferecida aos médicos de praticarem a chamada
ortotanásia deveria ser objeto de consulta popular após veiculação de campanha
informativa. Uma vez promovida tal discussão é que essa prática estaria legitimada
entre nós”. De acordo com este pensamento, alguns médicos participantes deste
estudo fizeram à ressalva de que “a responsabilidade da conduta é do médico, não
vale falar que a família quis assim... e, portanto, caso a família e paciente decidirem
pela retirada do tratamento de suporte, devem entrar com uma liminar na justiça para
isentar o médico legalmente”.
A questão colocada em discussão diz respeito à prática da ortotanásia, ou
seja, trata-se do não prolongamento da vida de um paciente terminal. A extubação
terminal não apenas se refere à ortotanásia, mas também à eutanásia. O termo é
equivalente, porque na eutanásia passiva, o médico deixa de prolongar
artificialmente a vida do paciente e auxilia o processo da morte natural sem dor. Em
recente entrevista, de uma maneira simples e objetiva, o presidente da Sociedade
Internacional de Bioética, PALÁCIOS (2007), assim definiu a eutanásia: “As
pessoas se referem à eutanásia com umas 15 expressões diferentes. A eutanásia é só
uma coisa: ajudar um doente terminal, que não tem mais do que meses de vida, a
morrer. Para isso, precisa estar passando por grande sofrimento físico e psíquico. Há
o equívoco de quem mata o doente é o médico. Isso leva a uma acusação. Não é o
73
médico. Quem o mata é a própria doença. Assim, eutanásia não significa tirar a
vida.”
O CFM legitima a ortotanásia, mas não regulamenta a eutanásia, que nem
figura do Código Penal, podendo o médico ser acusado de homicídio. Mas, de acordo
com certas interpretações SEGRE (2001), a eutanásia passiva passaria a ser legítima.
Na exposição de motivos da resolução do Conselho Federal de Medicina nº
1.805/2006, está citado um documento da Igreja Católica, datado de maio de 1995, a
respeito da obstinação terapêutica, que assim considera a questão: “Distinta da
eutanásia é a decisão de renunciar ao chamado excesso terapêutico, ou seja, a certas
intervenções médicas já inadequadas à situação real do doente, porque não
proporcionais aos resultados que se poderiam esperar ou ainda porque demasiado
gravosas para ele e para a sua família. Nestas situações, quando a morte se anuncia
iminente e inevitável, pode-se em consciência renunciar a tratamentos que dariam
somente um prolongamento precário e penoso da vida”.
A perturbação emocional de um membro da família visitando um paciente na
UTI pode deixá-lo mais suscetível e propenso a fazer atuações. Um dos obstáculos
para que o familiar seja envolvido nas decisões finais é devido à presença de
sintomas de ansiedade e depressão, muito comum nesses familiares (POCHARD et
al. 2001a).
No presente estudo foi observado que os familiares dos pacientes internados
com câncer na UTI têm uma alta prevalência dos sintomas de ansiedade e depressão,
contrastando com estudo de POCHARD et al. (2001a), no qual sugere que na
presença de doença crônica, os familiares estão menos propensos a sofrerem desses
sintomas.
74
As famílias foram convidadas a participarem apenas uma vez e a maioria foi
entrevistada durante a primeira semana de internação do paciente na UTI. Os
sintomas de ansiedade e depressão não tiveram associação com o tempo da
entrevista. Este resultado está de acordo com estudos prévios demonstrando que os
sintomas de ansiedade e depressão ocorrem independentes do tempo, podendo estar
presente logo no início ou até piorar com o decorrer do tempo (POCHARD et al.
2001a; POCHARD et al. 2005).
Em recente estudo os familiares completaram o questionário HADS no dia da
alta ou óbito, mostrando associação entre os sintomas de depressão com os familiares
que perderam entes queridos (POCHARD et al. 2005). Entre o terceiro e quinto dia
da admissão do paciente, a depressão foi associada com informações contraditórias e
os autores sugeriram que a depressão pode prejudicar a compreensão ou por não
terem compreendido, ficaram deprimidos (POCHARD et al. 2001a). No presente
estudo os sintomas de depressão foram associados à percepção de um pior
prognóstico. É importante enfatizar que os familiares foram entrevistados anterior ao
resultado final, em um momento no qual o prognóstico ainda poderia ser incerto.
Além do mais, o prognóstico é um fator que pode variar muito com o tempo e tem
sido o mais difícil de ser compreendido (AZOULAY et al. 2000; FUMIS et al. 2006).
Embora o ponto de coorte utilizado neste estudo tenha sido maior do que em
outras publicações (LAUTRETTE et al. 2007), o resultado foi similar aos
encontrados em estudos prévios (POCHARD et al. 2001a, 2005) mostrando que a
alta prevalência dos sintomas de ansiedade e depressão em familiares de pacientes
internados na UTI requer maior atenção e intervenções capazes de aliviar esses
sintomas. Ressalto que 26 familiares deixaram de participar com a alegação de que
75
não se encontravam bem emocionalmente. Outro fator observado é a tendência dos
familiares de pacientes mais jovens a terem sintomas de ansiedade e depressão. Da
mesma forma que prévios estudos (POCHARD et al. 2001a, 2005), este achado
sugere que os familiares próximos de pacientes mais velhos estão mais protegidos do
alto impacto causado pelo mais jovem.
A crença, fé, religiosidade e espiritualidade são fatores importantes para
ajudar a enfrentar determinadas situações, principalmente aquelas em que estão
envolvidas esperança, dignidade, perda e aceitação da morte. No caso de pacientes
com câncer avançado foi demonstrado que os que têm alto nível de espiritualidade
estão menos propensos a sofrerem de ansiedade e depressão (BOSCAGLIA et al.
2005; McCOUBRIE e DAVIS 2006). Diferente disso foi observado um risco para os
sintomas de ansiedade e depressão entre os familiares com religião católica. É
necessário reconhecer que religião e espiritualidade têm significados diferentes
apesar de não se excluírem.
É fato que o sexo feminino é grande fator de risco para sintomas de ansiedade
e depressão (BURKER et al. 1995; BRESLAU et al. 1998; POCHARD et al. 2001a;
BJERKESET et al. 2005). De acordo com outros autores, foi observado que o gênero
masculino é um fator protetor para ansiedade e depressão. Entretanto futuros estudos
devem ser mais exploratórios tendo em vista a obscuridade da referida questão.
Estudos demonstram uma satisfação maior entre as mulheres, especialmente
as esposas dos pacientes da UTI quando comparadas com outros parentescos e com
melhor compreensão. AZOULAY et al. (2002) enfatiza que os sintomas de ansiedade
e depressão medidos entre o terceiro e quinto dia após admissão do paciente são
independentes da compreensão e satisfação. Sugere que o familiar sofre de ansiedade
76
e depressão pelo fato do paciente estar na UTI e não como resposta às informações
dolorosas que não teve condições de enfrentá-la. O presente estudo demonstra um
maior índice de insatisfação entre as mulheres, mas em relação às esposas não foi
observada nenhuma diferença significativa comparado com os demais parentescos.
O prognóstico grave do paciente e o uso da ventilação mecânica prolongada
são potenciais fatores de risco para ansiedade e depressão. A ventilação mecânica
invasiva faz saber um prognóstico sombrio principalmente quando se trata de
pacientes com reincidência de tumores sólidos ou hematológicos, em cujos casos o
índice de mortalidade é bem alto (GROEGER e AURORA 2001). Há estudos
demonstrando associações entre a ventilação mecânica e estresse pós-traumático
após internação na UTI (JACKSON et al. 2007). Familiares de pacientes que fazem
uso da ventilação mecânica em longo prazo estão suscetíveis a sofrerem de depressão
(DOUGLAS e DALY 2003; IM et al. 2004). No presente estudo foi observado o
impacto imediato da ventilação mecânica nos familiares sugerindo que este
procedimento requer maiores informações e cuidados com os familiares.
Considerando que procedimentos realizados na UTI deixam de ser
compreendidos por uma boa parte dos familiares, incluindo a ventilação mecânica
invasiva, e considerando o fato do prognóstico ser o aspecto mais difícil de ser
compreendido (FUMIS et al. 2006), é bem possível que os sintomas de ansiedade e
depressão estejam ligados a um pior entendimento do que ocorre na UTI e às
incertezas provenientes de informações contraditórias e falhas na comunicação.
A importância de a família receber informações completas na UTI e o médico
ser acessível ao interagir com a família foi demonstrada recentemente como
determinante de satisfação dos familiares (FUMIS et al. in press).
77
O possível impacto dos sintomas de ansiedade e depressão na comunicação
não foi avaliado neste estudo, e por isso, não se pode determinar se ansiedade e
depressão afeta a habilidade das famílias compreenderem as informações que estão
lhe sendo fornecidas. Entretanto, este estudo reforça a recomendação para que os
médicos sejam mais acessíveis e dêem as informações de forma mais abrangente
(FUMIS et al. in press) particularmente quando o paciente necessitar de ventilação
mecânica prolongada e/ou com prognóstico reservado, dado o risco para ansiedade e
depressão.
A Unidade de Terapia Intensiva é o lugar no hospital no qual mais se discute
a respeito das decisões finais e a respeito da morte. Envolve monitores, máquinas,
tubos e procedimentos que estressam pacientes e familiares (NOVAES et al. 1999).
As expectativas e necessidades dos familiares em relação à UTI são bem diferentes
em relação aos familiares de pacientes que não requerem cuidados intensivos (FOSS
e TENHOLDER 1993) e também foi observado que o sofrimento emocional é maior
entre os familiares que acompanham pacientes na UTI quando comparados aos
familiares de pacientes submetidos a cirurgias eletivas (YOUNG et al. 2005).
O fato do familiar não estar sempre presente ao lado do paciente não é tão
importante quanto à necessidade de sentir segurança em relação aos cuidados
oferecidos ao paciente e de sentir esperança (MOLTER 1979; FOSS e
TENHOLDER 1993). Reconhecer as necessidades dos familiares na UTI e seus
determinantes de satisfação têm sido as prioridades de alguns estudos (MOLTER
1979; AZOULAY et al. 2001; FUMIS et al. 2006) tendo em vista o impacto da UTI
no emocional dos familiares. Além disso, o otimismo e satisfação dos familiares são
78
relacionados com a percepção de estarem próximos aos médicos e terem suas
necessidades encontradas (AUERBACH et al. 2005).
Com o objetivo de ir ao encontro às necessidades das famílias e, dado o fato
da importância estabelecida no primeiro encontro após admissão do paciente na UTI
(AZOULAY et al. 2000) e da necessidade que o familiar requer de ser mais ouvido
(McDONAGH et al. 2004), as estratégias para tornar a comunicação mais efetiva
têm sido estabelecidas. Conferências mais cuidadosas, detalhadas e mais
prolongadas, dão aos familiares melhores oportunidades para discutirem suas
dúvidas, desejos, expressarem seus sentimentos e terem melhor compreensão do que
está ocorrendo com o paciente. A prevalência dos sintomas de ansiedade e depressão
entre os familiares que se beneficiam com estas oportunidades é bem menor em
relação aos que não tiveram acesso a esse tipo de interferência (CURTIS et al. 2001;
AZOULAY et al. 2002; LAUTRETTE et al. 2007).
A prevalência dos sintomas de ansiedade e depressão em conjunto com a
compreensão e satisfação dos familiares são importantes marcas quando se refere às
qualidades de informações dadas na UTI (AZOULAY e POCHARD 2003). Na
maioria das vezes, os pacientes estão inconscientes e incapazes de responderem e,
assim sendo, seus familiares o representam legalmente. Mas, na presença desses
sintomas, o envolvimento desses familiares seria considerado um risco ético
(POCHARD et al. 2001a).
O estresse pós-traumático ocorre quando a pessoa vivenciou, testemunhou ou
foi confrontada com um evento que envolveu morte real ou ameaça de morte; sentiu
ameaça à integridade física, envolvendo medo, desamparo ou terror intenso
(GABBARD 1998). Recentemente, tem sido reportado na literatura que a
79
experiência de pacientes criticamente doentes e a de seus familiares na UTI os
colocam sob o risco de sofrerem de estresse pós-traumático. O maior risco está entre
os que apresentam sintomas de ansiedade e depressão, principalmente entre os que
recebem informações incompletas, que estão envolvidos nas decisões finais e entre
os que perderam seus entes queridos (JONES et al. 2004; AZOULAY et al. 2005;
JACKSON et al. 2007; LAUTRETTE et al. 2007).
O diagnóstico de câncer é um evento traumático com significativo impacto
para os pacientes e seus familiares, podendo causar respostas como choque,
incertezas, perda de esperança, ansiedade e depressão. A necessidade do tratamento
radioterápico foi associada com uma maior perda de esperança entre os familiares
(MYSTAKIDOU et al. 2007). Entre os familiares de pacientes com câncer muito
avançado os sintomas de ansiedade e depressão aumentam de acordo com o declínio
da doença, ou seja, no início dos cuidados paliativos e no momento em que ocorre a
mudança do cuidado paliativo para o estágio terminal da doença (GRUNFELD et al.
2004). Os familiares deste estudo são provenientes de uma UTI oncológica o que
pode ter determinado uma alta prevalência dos sintomas de ansiedade e depressão.
Além disso, foi observada uma prevalência maior de familiares com sintomas de
depressão quando o paciente apresentava câncer metastático. A presença de doença
hematológica maligna como leucemias e linfomas causam um forte impacto nos
pacientes que sofrem de ansiedade, depressão e estresse pós-traumático (SANTOS et
al. 2006). De acordo, este estudo confirma a maior prevalência dos sintomas de
ansiedade nos familiares frente à doença hematológica maligna dos pacientes.
Este estudo recomenda que a prevenção dos sintomas de ansiedade e
depressão, tendo visto a alta prevalência desses sintomas em familiares de pacientes
80
na UTI, seja uma das metas dos profissionais de saúde que estão próximos dessa
população. A prevalência desses sintomas transcende fatores regionais e culturais,
mostrando que a UTI exerce grande impacto para os familiares no mundo inteiro.
81
“... Mas se responder não pude
à pergunta que fazia,
Ela, a vida, a respondeu
com sua presença viva.”
João Cabral de Melo Neto
CONCLUSÕES
6
82
6 CONCLUSÕES
1. Foi observado que a maioria dos familiares, médicos e enfermeiros
estiveram de acordo com a proposta terapêutica de retirar o suporte de tratamento.
Observou-se que a instrução do familiar, o prognóstico do paciente e a necessidade
do uso prolongado da ventilação mecânica invasiva foram fatores relacionados com a
opinião dos familiares em relação à retirada do tratamento de suporte de vida. Em
relação a quem deve decidir sobre a retirada do suporte de vida, notou-se que, em
ambos os cenários, a maioria optou para que a decisão da retirada do ventilador fosse
realizada em conjunto.
2. Quanto aos sintomas de ansiedade e depressão detectou-se que 213 (71%)
familiares apresentavam sintomas de ansiedade e 151(50,3%) de depressão O
prognóstico grave do paciente e o uso da ventilação mecânica prolongada foram
potenciais fatores de risco para ansiedade e depressão. A idade mais jovem do
paciente, o familiar do sexo feminino e de religião católica foram outros fatores
associados com ansiedade e depressão. A presença desses sintomas não interferiu nas
decisões a respeito da retirada do tratamento de suporte de vida.
3. No presente estudo foi observado que 12,3% dos familiares encontravam-
se insatisfeitos com a UTI e as mulheres mostraram-se mais insatisfeitas. A
insatisfação dos familiares em relação à UTI não interferiu nas decisões a respeito da
retirada do tratamento de suporte de vida.
83
Vê de longe a vida.
Nunca a interrogues.
A resposta está além dos Deuses.
Ricardo Reis
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84
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“O mundo do rio não é o mundo da ponte”
Guimarães Rosa
ANEXOS
Anexo 1 - Termo De Consentimento Pós-Informado
Dados de identificação do sujeito da pesquisa
Nome: __________________________________
Identidade: _______________________
Dados sobre a pesquisa científica
Título da pesquisa: Análise das atitudes de familiares, médicos e enfermeiros a
respeito das decisões de tratamento final em pacientes na UTI.
Pesquisador: Renata Rego Lins Fumis
Psicóloga CRP: 30158-3
Endereço: Rua Mourato Coelho, 217 ap. 2 Pinheiros CEP 05417010
Tel: 30830412 E-Mail: [email protected]
Se o pesquisador acima não fornecer as informações/ esclarecimentos suficientes, por
favor, entre em contato com o coordenador do Comitê de Ética do Hospital do
Câncer – S.P., pelo telefone 32725000, ramais 1113 ou 1117.
Registro das Explicações
Estou fazendo uma pesquisa na área de oncologia, onde o meu objeto de estudo é
identificar quais seriam as atitudes da família que tem um de seus membros internado
na UTI, de médicos e enfermeiros que trabalham em UTI, a respeito das decisões
para retirar o tratamento de suporte e sobre quem deve decidir. Para isso, utilizo um
questionário que consta de duas situações fictícias, ou seja, não tem correspondência
com o paciente que o Senhor (a) está visitando ou tratando na UTI. Os familiares
responderão a dois outros questionários com a intenção de avaliar o nível de
satisfação que estão tendo com a UTI e de avaliar sintomas de ansiedade e depressão.
O questionário é auto-aplicativo, com uma duração prevista para respondê-lo de no
máximo 20 minutos no caso dos familiares, para os quais um tempo maior é
exigido.Os nomes dos pacientes e de seus familiares, assim como o nome dos
médicos e dos enfermeiros serão preservados em absoluto sigilo. A participação dos
médicos, enfermeiros e familiares é voluntária. Como a participação não é
obrigatória, poderá haver desistência a qualquer momento, seja por parte dos
médicos, enfermeiros, familiares ou da própria coordenação de cada UTI convidada a
participar. A não participação ou desistência do familiar, não modificará em nada o
tratamento que o seu respectivo paciente vem recebendo. Tais dados serão utilizados
para posterior publicação.
CONSENTIMENTO PÓS-ESCLARECIDO
Declaro que, após convenientemente esclarecido pelo pesquisador e ter entendido o
que me foi explicado, consinto em participar do presente protocolo de pesquisa,
sendo o meu consentimento exclusivo para essa pesquisa, não havendo a
possibilidade de extensão da mesma autorização para outros projetos.
São Paulo, ___ de _______________ de 200_
_______________________________________
Assinatura do sujeito da pesquisa
_________________________________________
Assinatura do pesquisador
Anexo 2 - Identificação do paciente
Nome: __________________________________ RGH:_____________
Sexo: 1. Feminino 2. Masculino
Idade: ____ anos
Estado civil: 1. Solteiro 2. Casado 3. Viúvo 4. Divorciado
Data internação na UTI: ___/___/___
Diagnóstico da internação na UTI:______________________________________
Tratamento: 1. Clínico 2. Cirúrgico
Uso de Ventilação Mecânica Invasiva
1. Sim
2.
Não
Prognóstico: 1.
Grave, sua sobrevida não é esperada
2. Não é grave, sua sobrevida é esperada
Data saída: ___/___/___
Tipo de saída: 1. Alta 2. Óbito 3. Transferência
RHD: 1. Sim
2. Não
Anexo 3 - SAPS II (A New Simplified Acute Physiology Score)
Variáveis
Definições
Idade
__________
Usar a idade do paciente em anos, do último
aniversário.
Batimento Cardíaco
__________
Usar o pior valor em 24 horas, baixo ou alto; se variar
de parada cardíaca (11 pontos) à extrema taquicardia
(7 pontos), conceder 11 pontos.
Pressão Sistólica
__________
Usar o mesmo método para batimento cardíaco. Se
variar de 60 para 205 mmhg, conceder 13 pontos.
Temperatura
__________
Usar a mais alta.
Pao2/FIO2 relação
__________
Se ventilação ou compressão artéria pulmonar contínua,
usar o menor valor da proporção.
Produção Urinária
__________
Em litros/dia.
Uréia
__________
Usar o valor mais alto em mmol/L ou g/L.
Contagem de WBC
__________
Usar o pior (alto ou baixo) contagem de WBC.
Potássio
__________
Usar o pior(alto ou baixo) valor em mmol/L.
Sódio
__________
Usar o pior (alto ou baixo) valor em mmol/L.
Bicarbonato
__________
Usar o menor valor em mEq/L.
Bilirrubina
__________
Usar o maior valor em μmol/L ou mg/dL.
Escala de Glasgow
__________
Usar o menor valor; se o paciente estiver sedado, usar o
valor antes da sedação.
Tipo de admissão
__________
Cirurgia não programada, cirurgia programada ou
clínica.
AIDS
__________
Sim, se for positivo, com complicações clínicas tais
como linfoma, Sarcoma de Kaposi, Pneumonia P.
Carini, tuberculose ou toxoplasmose.
Doença
Hematológica
malígna
__________
Sim, se linfomas, leucemias ou mieloma múltiplo.
Câncer metastático
__________
Sim, se comprovado por cirurgia, tomografia ou outro
método.
Anexo 4 - Identificação do familiar
Nome do Paciente: ____________________________________
Dados do sujeito da pesquisa :
Sexo: 1.
Feminino 2. Masculino
Idade: ____ anos
Estado civil: 1. Solteiro 2. Casado 3. Viúvo 4. Divorciado
Grau de instrução:1.
1
o
Grau 2. 2
o
Grau 3. Superior
Religião: 1. Católica 2. Evangélica 3. Espírita 4. Ateísta 5. outras
Parentesco com o paciente:
1. Cônjuge 2. Pais 3. Filhos 4. Irmãos
Seu conhecimento da Unidade de Terapia Intensiva:
1.
Nunca havia entrado em uma UTI
2.
Já tinha entrado nessa ou em outra UTI
Prognóstico do paciente:
1. Grave, sua sobrevida na UTI não é esperada
2. Não é grave, sua sobrevida na UTI é esperada
Anexo 5 - Identificação do Médico ou Enfermeiro
1. Médico 2. Enfermeiro
Hospital:________________________ UTI: ___________________
Sexo: 1.
Feminino 2. Masculino
Idade: ____ anos
Religião: 1.
Católica 2. Evangélica 3. Espírita 4. Ateísta 5. outras
Ano da Formação: ________
Início da atividade profissional em UTI: _____________
Anexo 6 - Questionário
Apesar dos grandes avanços da medicina, infelizmente, algumas vezes, nos
deparamos com pacientes com estado clínico muito grave, mesmo após a
administração de um tratamento completo e que já não trazem mais benefícios a eles.
Nesses momentos tão dolorosos para todos que estão envolvidos, as decisões para
iniciar, continuar ou retirar certas medidas de suporte são muito difíceis, apesar de
necessárias. Venho através dessa pesquisa procurar saber quais seriam as opiniões
dos familiares, médicos e enfermeiros a respeito dessas decisões finais para que no
futuro haja medidas mais eficazes trazendo benefícios para todos. Enfatizo que o
questionário consta de dois cenários fictícios, ou seja, não há nenhuma
correspondência com o paciente que o Senhor (a) está visitando ou tratando na UTI.
Este questionário consta ainda, somente para os familiares, de 14 questões para saber
se o Senhor (a) está satisfeito com a UTI e finalmente mais 14 questões para saber
como o Senhor (a) está se sentindo nessa última semana.
Procurem, por favor, responder a todas as perguntas. Muito obrigada.
Anexo 6.1 - Questionário Sjökvist
1. Cenário com paciente capacitado e questões
Uma senhora casada, de sessenta anos de idade, com câncer avançado e pneumonia,
necessita do auxílio de um ventilador para respirar. Essa senhora morrerá em 24
horas se o ventilador for retirado. Seu médico está plenamente convencido de que ela
morrerá nos próximos 30 dias, independentemente do tratamento recebido. A
senhora está exausta em razão da gravidade da doença, mas totalmente lúcida e capaz
de expressar seus desejos. O médico está considerando a possibilidade de retirar o
ventilador e permitir que ela morra, a fim de acabar com seu sofrimento.
Você acha que o médico deve levantar a questão desse tratamento contínuo do
ventilador com a paciente e sua família, ou seja, com o marido e filhos da paciente?
1.( ) Sim, apenas com a paciente
2.( ) Sim, apenas com sua família
3.( ) Sim, com ambas: paciente e família
4.( ) Não, o médico não deve levantar a questão com a paciente nem com a família
5.( ) Não tenho certeza
Supondo que o médico tenha colocado em discussão a questão do tratamento com
ventilador, quem, em sua opinião, deve decidir se esse tratamento deve ser mantido
ou não?
1.( ) Apenas a paciente
2.( ) Apenas a família, ou seja, o marido e os filhos
3.( ) Apenas o médico
4.( ) A paciente em conjunto com a família
5.( ) A paciente em conjunto com o médico
6.( ) A família em conjunto com o médico
7.( ) A paciente, a família e o médico em conjunto
8.( ) Não tenho certeza
2. Cenário com paciente incapacitado e questões
Uma senhora casada, de sessenta anos de idade, foi envolvida em um grave acidente,
no qual teve traumatismo craniano. Após um mês, ela ainda está inconsciente e
necessita do auxílio do ventilador para respirar. Essa senhora morrerá em 24 horas se
o ventilador for retirado. O médico está plenamente convencido de que ela não
acordará, embora possa sobreviver por algum tempo, desde que o ventilador seja
mantido em funcionamento. O médico está considerando a possibilidade de retirar o
ventilador e permitir que ela morra.
Você acha que o médico deve levantar a questão desse tratamento contínuo do
ventilador com a família, ou seja, com o marido e filhos da paciente?
1.( ) Sim
2.( ) Não
3.( ) Não tenho certeza
Supondo que o médico tenha colocado em discussão com a família a questão do
tratamento com ventilador, quem, em sua opinião, deve decidir se esse tratamento
deve ser mantido ou não?
1.( ) Apenas a família
2.( ) Apenas o médico
3.( ) A família em conjunto com o médico
4.( ) Não tenho certeza
Anexo 6.2 - Questionário Johnson
Estas próximas perguntas nos ajudarão, a saber, quais são as necessidades da família
quando um de seus familiares é internado na UTI e se está satisfeita com os cuidados
e informações que recebem na UTI. Lembre-se que essas informações são sigilosas e
fique à vontade para responder.
1.Você acha que está sendo dado ao paciente o melhor cuidado possível?
1. Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2. Na maior parte do tempo 4. Nunca
2.Você acha que os funcionários do hospital se preocupam com o paciente?
1. Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2. Na maior parte do tempo 4. Nunca
3.As explicações sobre o estado do paciente foram feitas de modo a você
entendê-las?
1. Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2. Na maior parte do tempo 4. Nunca
4.Você acha que tem recebido informações honestas sobre a condição e o
progresso do paciente?
1. Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2. Na maior parte do tempo 4. Nunca
5.Você compreende o que está acontecendo com o paciente e porque os
procedimentos estão sendo realizados?
1. Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2.
Na maior parte do tempo 4. Nunca
6.A equipe médica tem sido gentil com você?
1. Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2.
Na maior parte do tempo 4. Nunca
7.Alguma pessoa da equipe médica demonstrou interesse em saber como você
está?
1. Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2. Na maior parte do tempo 4. Nunca
8.Você acredita que alguém irá chamá-lo em sua casa, caso haja uma alteração
maior ou significativa na condição do paciente?
1. Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2. Na maior parte do tempo 4. Nunca
9.Os funcionários do hospital explicaram sobre o equipamento que está sendo
usado?
1. Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2.
Na maior parte do tempo 4. Nunca
10.Eu estou muito satisfeita com os cuidados médicos que o paciente recebe.
1.
Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2. Na maior parte do tempo 4. Nunca
11.Há alguns itens referentes aos cuidados médicos que o paciente recebe que
poderiam ser melhores.
1. Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2. Na maior parte do tempo 4. Nunca
12.Você se sente confortável na unidade de terapia intensiva visitando o
paciente?
1.
Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2. Na maior parte do tempo 4. Nunca
13.A sala de espera é confortável?
1.
Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2. Na maior parte do tempo 4. Nunca
14.Você se sente só e isolado na área de espera?
1. Quase sempre 3. Apenas parte do tempo
2. Na maior parte do tempo 4. Nunca
Anexo 6.3 - Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)
Por favor, leia todas as frases. Marque com um X a resposta que melhor
corresponder a como você tem se sentido na última semana. Não é preciso ficar
pensando muito em cada questão. Vale mais a sua resposta espontânea.
A Eu me sinto tenso ou contraído
3 ( ) A maior parte do tempo
2 ( ) Boa parte do tempo
1 ( ) De vez em quando
0 ( ) Nunca
D Eu ainda sinto gosto(satisfação) pelas mesmas coisas de que costumava gostar
0 ( ) Sim, do mesmo jeito que antes
1 ( ) Não tanto quanto antes
2 ( ) Só um pouco
3 ( ) Já não sinto mais prazer em nada
A Eu sinto uma espécie de medo, como se alguma coisa ruim fosse acontecer
3 ( ) Sim, de um jeito muito forte
2 ( ) Sim, mas não tão forte
1 ( ) Um pouco, mas isso não me preocupa
0 ( ) Não sinto nada disso
D Dou risada e me divirto quando vejo coisas engraçadas
0 ( ) Do mesmo jeito que antes
1 ( ) Atualmente um pouco menos
2 ( ) Atualmente bem menos
3 ( ) Não consigo mais
A Estou com a cabeça cheia de preocupações
3 ( ) A maior parte do tempo
2 ( ) Boa parte do tempo
1 ( ) De vez em quando
0 ( ) Raramente
D Eu me sinto alegre
3 ( ) Nunca
2 ( ) Poucas vezes
1 ( ) Muitas vezes
0 ( ) A maior parte do tempo
A Consigo ficar sentado à vontade e me sentir relaxado
0 ( ) Sim, quase sempre
1 ( ) Muitas vezes
2 ( ) Poucas vezes
3 ( ) Nunca
D Estou lento (lerdo) para pensar e fazer as coisas
3 ( ) Quase sempre
2 ( ) Muitas vezes
1 ( ) De vez em quando
0 ( ) Nunca
A Tenho uma sensação ruim de medo (como um frio na espinha, ou um aperto
no estômago...)
0 ( ) Nunca
1 ( ) De vez em quando
2 ( ) Muitas vezes
3 ( ) Quase sempre
D Eu perdi o interesse em cuidar da minha aparência
3 ( ) Completamente
2 ( ) Não estou mais me cuidando como eu deveria
1 ( ) Talvez não tanto quanto antes
0 ( ) Me cuido do mesmo jeito que antes
A Eu me sinto inquieto, como se eu não pudesse ficar parado em lugar nenhum
3 ( ) Sim, demais
2 ( ) Bastante
1 ( ) Um pouco
0 ( ) Não me sinto assim
D Fico esperando animado as coisas boas que estão por vir
0 ( ) Do mesmo jeito que antes
1 ( ) Um pouco menos do que antes
2 ( ) Bem menos do que antes
3 ( ) Quase nunca
A De repente, tenho a sensação de entrar em pânico
3 ( ) A quase todo momento
2 ( ) Várias vezes
1 ( ) De vez em quando
0 ( ) Não sinto isso
D Consigo sentir prazer ao assistir a um bom programa de TV, de rádio,
ou quando leio alguma coisa
0 ( ) Quase sempre
1 ( ) Várias vezes
2 ( ) Poucas vezes
3 ( ) Quase nunca
Anexo 7 - Questionário Original Sjökvist et al.
Scenario with competent patient and questions
A 60-year-old married woman with severe cancer and pneumonia needs the
assistance of a ventilator in order to breathe. The woman will die within 24 h if the ventilator
is withdrawn. The woman’s physician is completely convinced that she will die within a
period of 1 month regardless of what treatment she receives. The woman is exhausted by her
severe disease but fully counscious and able to express her wishes. The physician is
considering withdrawing the ventilator and allowing her to die, so she will no longer have to
suffer.
Do you believe that the physician should raise the question of continued ventilator
treatment with the patient and family, i.e. the patient’s husband and children?
1. Yes, with the patient only
2. Yes, with the family only
3. Yes, with both the patient and the family
4. No, the physician shoud not raise the question with the patient and the family
5. Uncertain
Assuming that the physician has brought up the question of ventilator treatment for
discussion, who do you believe shoud decide whether or not the ventilator treatment should
be continued?
1. The patient only
2. The family, i.e. husband and children, only
3. The physician only
4. The patient and the family together
5. The patient and the physician together
6. The family and the physician together
7. The patient, the family and the physician together
8. Uncertain
Scenario with incompetent patient and questions
A 60-year-old married woman was in a serious accident in which she suffered head injuries.
One month later she is still unconscious and needs the assistance of a ventilator in order to
breathe. The woman will die within 24 h if the ventilator is withdrawn. The physician is
completely convinced that she will not wake up, although she might live for a while if the
ventilator is kept in place. The physician is considering withdrawing the ventilator treatment
and allowing her to die.
Do you believe that the physician should raise the question of continued ventilator treatment
with the family, i.e. the patient’s husband and children?
1. Yes
2. No
3. Uncertain
Assuming that the physician has brought up the question of ventilator treatment for
discussion with the family, who do you believe should decide whether or not the ventilator
treatment should be continued?
1. The family only
2. The physician only
3. The family and the physician together
4. Uncertain
Anexo 8 - Gráficos demonstrativos da satisfação dos familiares na UTI.
80
17,7
2,3
0
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 1
- Questão 1: Você acha que está sendo dado ao paciente o melhor cuidado possível?
74
24
1,7
0,3
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 2
- Questão 2: Você acha que os funcionários do hospital se preocupam com o paciente?
68,7
26
4,3
1
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 3
- Questão 3: As explicações sobre o estado do paciente foram feitas de modo a você entendê-las?
76,3
21,7
1,7
0,3
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 4
- Questão 4: Você acha que tem recebido informações honestas sobre a condição e o progresso do
paciente?
73,3
24,7
2
0
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 5
- Questão 5: Você compreende o que está acontecendo com o paciente e porque os procedimentos
estão sendo realizados?
81,4
17,3
1,3
0
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 6
- Questão 6: A equipe médica tem sido gentil com você?
18,3
13,3
15
53,4
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 7
- Questão 7: Alguma pessoa da equipe médica demonstrou interesse em saber como você está?
59
18
9,7
13,3
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 8
- Questão 8:Você acredita que alguém irá chamá-lo em sua casa, caso haja uma alteração maior ou
significativa na condição do paciente?
46
24
12,7
17,3
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 9
- Questão 9: Os funcionários do hospital explicaram sobre o equipamento que está sendo usado?
71
24,7
3
1,3
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 10
- Questão 10: Eu estou muito satisfeito com os cuidados médicos que o paciente recebe.
8,3
8,3
24,4
59
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 11
- Questão 11: Há alguns itens referentes aos cuidados médicos que o paciente recebe que
poderiam ser melhores.
49,7
19,7
14,3
16,3
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 12
- Questão 12: Você se sente confortável na Unidade de Terapia Intensiva visitando o paciente?
46,3
18,7
15,3
19,7
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 13
- Questão 13: A sala de espera é confortável?
15,7
11,7
19,3
53,3
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
quase sempre maior parte tempo apenas parte nunca
Gráfico 14
- Questão 14: Você se sente só e isolado na área de espera?
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