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FUNDAÇÃO EDSON QUEIROZ
UNIVERSIDADE DE FORTALEZA – UNIFOR
Vice-Reitoria de Pesquisa e Pós-Graduação – VRPPG
Centro de Ciências da Saúde – CCS
Mestrado em Saúde Coletiva – MSC
QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM
PARALISIA CEREBRAL
Viviane Mamede Vasconcelos
Fortaleza – Ceará
Dezembro, 2009
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VIVIANE MAMEDE VASCONCELOS
QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM
PARALISIA CEREBRAL
Dissertação apresentada ao Curso de Mestrado
em Saúde Coletiva da Universidade de
Fortaleza - UNIFOR como requisito parcial
para obtenção do Título de Mestre em Saúde
Coletiva.
Orientadora: Prof.
a
Dr
a
Mirna Albuquerque Frota
Fortaleza - Ceará
2009
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Esta dissertação integra a produção de conhecimentos do Núcleo de Pesquisa e
Estudos em Saúde da Criança – NUPESC, e conta com o apoio financeiro da
Fundação Cearense de Apoio ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico –
FUNCAP, entidade governamental estadual promotora do desenvolvimento
científico e tecnológico.
VIVIANE MAMEDE VASCONCELOS
QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL
Grupo de Pesquisa: Cultura e Humanização do Cuidado
Linha de Pesquisa: Cultura e Humanização em Saúde
Núcleo Temático: Núcleo de Pesquisas e Estudos em Saúde da Criança (NUPESC)
BANCA EXAMINADORA
______________________________________________________
Prof
a
Dr
a
Mirna Albuquerque Frota
Presidente – UNIFOR
______________________________________________________
Prof
a
Dr
a
Ana Karina Bezerra Pinheiro
Examinadora – UFC
______________________________________________________
Prof. Dr. Marcelo Luiz Carvalho Gonçalves
Examinador - UNIFOR
______________________________________________________
Prof
a
Dr
a
Regina Yshie Matsue
Membro Suplente - UNIFOR
Aprovada em: ____/____/____
Dedico mais uma conquista para aqueles que
sempre estiveram ao meu lado incondicio-
nalmente, quem sempre me permitiram olhar à
frente acreditando na minha capacidade e a
quem eu devo a vida.
A vocês mãe e pai, com todo amor do mundo.
AGRADECIMENTOS
À Deus, por toda a luz divina durante esse período de obstáculos apresentados e por se fazer
presente, nos momentos difíceis, concedendo-me força e discernimento.
À minha mãezinha Edênia, pelo exemplo de Mãe, por estar ao meu lado nos momentos
alegres e tristes, vibrando nos momentos de vitória e me ajudando nas horas difíceis. A pessoa
que me incentiva a buscar o saber, que esteve presente em todos os momentos para a
concretização de mais um sonho. Amo muito você!
Ao meu pai, Ronaldo, que mesmo distante está torcendo pelo meu sucesso pessoal e
profissional. Amo você, papai.
Ao meu irmão, Renato, simplesmente por existir e fazer parte da minha vida, pelo carinho,
amizade e dedicação.
Aos meus avós, Eda e Enéas (in memorian), que sempre acreditaram no meu potencial,
incentivando-me a ter força para seguir meu caminho como enfermeira e como pessoa. Em
especial o vovô que, ao lado do senhor, está comemorando mais uma vitória. Amo vocês.
À minha avó, Maria Lucy, que, mesmo indiretamente, diante de inúmeras dificuldades, esteve
compartilhando momentos de felicidade na minha vida. Amo a senhora.
Agradecimento muito especial manifesto à Profª Drª Mirna Albuquerque Frota, pelo apoio
incondicional, pelas palavras amigas, por trocar seus momentos de lazer pelo trabalho, por
transmitir todos os seus ensinamentos de forma que cresci como enfermeira, pesquisadora e,
inclusive, como mulher. Por sempre compreender os momentos difíceis que passei e me
ajudar a superá-los. Amo você.
Ao meu primo Enéas Neto, por conviver com meus momentos de stress e conseguir abstrair.
Agradeço a minha querida família, pelo apoio e compreensão nos inúmeros momentos de
ausência.
À minha amiga, irmã, Enfermeira Mariana Cavalcante, pelo apoio incondicional, a pessoa que
NUNCA mediu esforços para me ajudar em todos os momentos da minha vida. Fez-me
crescer profissionalmente, exemplo de pessoa que vou seguir os passos por toda minha vida.
Sem palavras para agradecer AMIGA. Amo demais você.
Às minhas amigas Isabelly Costa Lima e Enfermeira Raquel Passos, por me ajudarem na
coleta dos dados, nas ocasiões em que não estive presente. Obrigada meninas, sem vocês eu
não teria conseguido.
À minha amiga Enfermeira Emanuella Joventino, que esteve presente durante todo o percurso
do mestrado, ajudando-me no âmbito profissional e pessoal. Obrigada amiga!
Aos pais informantes da pesquisa que ampliaram meu conhecimento por meio de suas
experiências de vida, sendo fundamentais na construção deste trabalho. Obrigada.
À equipe de profissionais do NUTEP que direta ou indiretamente estiveram colaborando com
6
a pesquisa, em especial, a fisioterapeuta Maria de Fátima Santiago e as assistentes sociais
Monique Fernandes Siqueira e Angélica Maria Barbosa, que foram pessoas fundamentais na
busca pelos informantes da pesquisa, sem elas teria tudo sido mais difícil. Agradeço também a
fisioterapeuta Prof
a
Lêda Maria Costa, por ter ajudado no momento da inserção no campo da
pesquisa, bem como à Dr
a
Rita Maria Cavalcante, por proporcionar abertura do campo para o
desenvolvimento da pesquisa. Meu carinhoso obrigada.
Às integrantes do Núcleo de Pesquisa em Saúde da Criança - NUPESC da Universidade de
Fortaleza – UNIFOR, Nutricionista Vanessa Silveira, Fisioterapeuta Luciana Mota,
Enfermeira Conceição de Albuquerque, Cíntia Casimiro, Luiza Luana de Araújo e Thamires
Tomás que fizeram parte do meu crescimento como pesquisadora.
À todos os amigos que fiz durante o curso, pelos momentos de conquista e dificuldades, em
especial os Enfermeiros Helder Silva e Denise Maia que sempre estiveram vibrando com
minhas conquistas. Amiga você vai superar! Obrigada pelo apoio de vocês.
À Universidade de Fortaleza – UNIFOR e a Coordenação do Mestrado, em especial, à Profª.
Drª. Raimunda Magalhães da Silva, sempre incentivando a participação ativa no curso e
estimulando o desenvolvimento dos alunos como pesquisadores.
Ao corpo docente do Mestrado em Saúde Coletiva, pela colaboração, em especial, a Prof
a
Anya Pimentel Gomes, pela amizade e auxílio, sempre disponível nos momentos que precisei.
À Prof
a
Dr
a
. Ana Karina Bezerra, Prof. Dr. Marcelo Luiz Carvalho Gonçalves e Prof
a
Dr
a
Regina Yshie Matsue pela disponibilidade de participar da banca examinadora e colaborarem
na construção deste estudo.
Aos funcionários do Mestrado em Saúde Coletiva, Cleide, Vitor e Widson que sempre se
mostraram à disposição durante o caminhar de todo o mestrado.
À Fundação Cearense de Apoio ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico (FUNCAP)
pelo apoio financeiro.
Enfim, a todas as pessoas que estiveram presentes durante essa importante fase da minha vida,
que depositaram confiança e comemoram comigo mais essa conquista. Meu muito obrigada
por tudo.
“A vitória sobre nós mesmos é muito mais
difícil. Ela requer mais coragem, disciplina e
decisão. Se você não conseguir na primeira
vez tente de novo. O simples fato de tentar de
novo já será sua primeira vitória”.
Autor Desconhecido
RESUMO
QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL
A Paralisia Cerebral – PC é uma disfunção predominantemente sensoriomotora, que envolve
distúrbios no tônus muscular, postura e movimentação voluntária, fatores que, quando
acometem as crianças, comprometem o desenvolvimento das atividades da vida diária, o que
pode acarretar em alterações significativas na Qualidade de Vida - QV delas e de seus
familiares e/ou cuidadores. Ante essa realidade, foram traçados os objetivos: avaliar a QV de
crianças com PC atendidas no Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce - NUTEP;
descrever o perfil socioeconômico das crianças com PC atendidas no NUTEP, identificar os
domínios do Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL mais acometidos da QV das
crianças com PC, investigar desejos da criança sob a óptica dos pais e conhecer a percepção
dos pais quanto à QV do filho com PC. Estudo de natureza descritiva, quantitativo, utilizou-
se de ferramentas qualitativas de avaliação, sendo empregada para isso a triangulação
metodológica. Realizado no NUTEP, envolveu 62 crianças com idade de 2 a 7 anos. Os
instrumentos de coleta de dados foram: (i) ficha socioeconômica; (ii) instrumento de
avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil para ser
utilizado com pais – PedsQL 4.0; (iii) Técnica Projetiva dos Três Desejos e (iiii) roteiro de
entrevista. A média de idade dos pais foi de 34,86 (±8,92), as mães tinham uma média de
idade de 31 anos (DP=±7,50). No que se refere à escolaridade dos pais, os dados revelam que
estes possuíam, predominantemente, em anos de estudo, de 6 a 10 anos (40,3%) e as mães
dedicaram-se mais tempo aos estudos, pois a maioria, 34 (54,8%), mais de 10 anos de estudo.
A maioria dos pais das crianças com PC, 43 (69,4%), vivia em união consensual. No que
concerne à profissão, a maioria dos pais encontravam-se empregados, correspondendo a
82,2% da amostra. As mães, na sua maioria, 43 (69,4%), eram do lar. As famílias viviam com
renda média de R$ 1.135,53, com desvio padrão de ±R$ 735,69. A maioria dessas famílias
tinham entre um e três filhos (88,7%), residindo nas casas uma média de 4 pessoas. No que se
refere às crianças, a predominância da faixa etária foi entre 2 e 4 anos (39; DP=62,9). Do total
de crianças, a maioria é do sexo masculino 35 (56,5%) e 46 (74,2%) tinham assistência em
outro local que não apenas o NUTEP. No que se refere às preferências dos ambientes, de
acordo com os pais, tinha-se destaque para a sala (64,5 %) e o quarto (16,1%), dentre os
motivos, o principal era por ser o ambiente que dispõe de televisão (36; 58,1%). As crianças
foram diagnosticadas em diferentes idades, variando entre o nascimento e três anos, com
predominância de diagnóstico na faixa etária entre 2 a 6 meses (38,7%). Do total da amostra,
53 (85,5%) não tinham outros casos de PC na família, apenas 9 (14,5%) tinham algum parente
com a patologia em questão. Depois de realizada a transformação dos escores em uma escala
de 0 a 100 no questionário pediátrico de qualidade de vida PedsQL, foi calculada a média para
os diferentes domínios, os quais evidenciaram que o domínio escolar era o mais
comprometido da população estudada. Quanto à técnica projetiva dos três desejos, tiveram
aspectos relacionados à situação de saúde com maior número de expressões (62,9%). Após
análise dos dados qualitativos, as falas foram agrupadas, emergindo as categorias: Rotina da
Criança com PC, Percepção de QV, QV do filho com PC. A criança portadora de deficiência
tem as mesmas necessidades de qualquer outra, pois necessita ser amada, valorizada e sentir-
se participante do grupo familiar, de forma que deve estar, também, em constante interação
com a sociedade.
Palavras - Chave: Criança. Paralisia Cerebral. Qualidade de Vida. Saúde Pública.
ABSTRACT
QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY
Cerebral Palsy - CP is a predominantly sensorimotor dysfunction involving disturbances in
muscle tone, posture and voluntary movement, factors that, when they involve children,
undermine the development of activities of daily living, which can lead to significant changes
in quality of Life - QOL them and their families and / or caregivers. Faced with this reality,
we trace the objectives: to evaluate QOL in children with CP treated at the Center for
Treatment and Early Stimulation - NUTEP; describe the socioeconomic profile of children
with CP treated in NUTEP and identify areas of Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL
most affected QOL of children PC, to investigate the child's wishes in terms of the parents
and know the parents' perception of the QOL of the child with CP. Descriptive study,
quantitative data is qualitative assessment tools being used for this methodological
triangulation. Held in NUTEP, involved children aged 2 to 7 years. The instruments of data
collection were: (i) socioeconomic-item (ii) instrument for assessing quality of life related to
health (HRQOL) in Brazil validated for use with parents - PedsQL 4.0 (iii) Projective
Technique in Three Wishes and (iv) interview guide. The average age of parents is 34.86 (±
8.92), mothers have an average age of 31 years (SD = ± 7.50). As they relate to parents'
education, data show that these are predominantly in years 6 to 10 years (40,3%) and mothers
devoted more time studying, because most , 34 (54,8%), had more than 10 years of study.
Most parents of children with CP, 43 (69,4%), living together. Regarding the occupation of
parents of children, the majority of parents were employed, accounting for 82,2% of the
sample. The mothers, the majority, 43 (69,4%) are home. Families live with an average
income of R$ 1135.53 with a standard deviation of ± R$ 735.69. Most of these families had
between one and three children (88,7%), living in the homes an average of 4.02 people. With
regard to children, the predominant age group was between 2 and 4 years (39, SD = 62,9). Of
the children, most are male 35 (56,5%) and 46 (74,2%) have support elsewhere that not only
NUTEP. With regard to the preferences of environments, according to parents, has been
highlighted to the room (64,5%) and fourth (16,1%), among the reasons, the main thing is to
be the environment that has a TV (58,1%). Children were diagnosed at different ages, ranging
from birth to three years, with prevalence of diagnosed between the ages of 2 and 6 months
(38,7%). Of the total sample, 53 (85,5%) have no other cases of PC in the family, only 9
(14,5%) had a relative with the disease in question. Following completion of the
transformation of the scores on a scale of 0 to 100 in the questionnaire pediatric PedsQL
quality of life, the average was calculated for the different areas, resulting in data, which
showed that the field school was the most committed of the study population . The projective
technique of three wishes had aspects of health status with more expressions (62,9%). After
analyzing the qualitative data, the lines were grouped, the emerging categories: Routine child
with CP, Perception of QoL, QoL of the child with CP. A child with a disability has the same
needs as any other, it needs to be loved, valued and feel a participant in the family group, so it
must be also in constant interaction with society.
Keywords: Child. Palsy. Quality of Life. Public Health.
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Características socioeconômicas das famílias de crianças com PC atendidas no
NUTEP, Fortaleza - CE. Maio a Setembro, 2009. ....................................................37
Tabela 2. Características socioeconômicas das crianças com PC de 2 a 7 anos atendidas no
NUTEP, Fortaleza – CE. Maio a Setembro, 2009.....................................................39
Tabela 3. Valores dos Escores do PedQL, segundo os domínios de Qualidade de Vida de
crianças com PC de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a
Setembro, 2009..........................................................................................................43
Tabela 4. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto à capacidade física de
crianças de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009.
...................................................................................................................................44
Tabela 5. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto ao aspecto emocional de
crianças de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009.
...................................................................................................................................46
Tabela 6. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto ao aspecto social de
crianças de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009.
...................................................................................................................................47
Tabela 7. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto à atividade escolar de
crianças de 2 a 4 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009.
...................................................................................................................................48
Tabela 8. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto à atividade escolar de
crianças de 5 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009.
...................................................................................................................................49
Tabela 9. Descrição dos desejos, segundo relato dos pais das crianças com PC, atendidas no
NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. ......................................................51
LISTA DE SIGLAS
AME – Atrofia Muscular Espinhal
ARJ - Artrite Reumatóide Juvenil
AUQUEI - Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé
BVS - Biblioteca Virtual da Saúde
CHAQ - Child Health Assessmente Questionnaire
CHQ - Child Health Questionnaire
CID - Classificação Internacional de Doenças
CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Deficiência e Saúde
DMD – Distrofia Muscular tipo Duchenne
DNPM – Desenvolvimento Neuropsicomotor
DP - Desvio Padrão
INSS – Instituto Nacional de Seguridade Social
LILACS - Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde
MEDLINE - Literatura Internacional em Ciências da Saúde
NUTEP – Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce
OMS - Organização Mundial de Saúde
OPAS - Organização Panamericana da Saúde
PC - Paralisia Cerebral
PedsQL
TM
– Pediatric Quality of Life Inventory
TM
PNEES - Portadores de Necessidades Educacionais Especiais
QV – Qualidade de Vida
QVRS – Qualidade de Vida Relacionada à Saúde
SCIELO – Scientific Electronic Library Online
UFC – Universidade Federal do Ceará
UNIFOR - Universidade de Fortaleza
WHOQOL - World Health Organization Quality of Life Group
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO....................................................................................................................14
2. REFERENCIAL TEÓRICO.................................................................................................19
2.1 Paralisia Cerebral............................................................................................................19
2.2 Qualidade de Vida em Crianças .....................................................................................22
3. METODOLOGIA.................................................................................................................27
3.1. Tipo de Estudo...............................................................................................................27
3.2 Local da Pesquisa ...........................................................................................................28
3.3 Participantes do Estudo ..................................................................................................28
3.4 Instrumentos e Procedimentos de Coleta de Dados........................................................29
3.5 Análise dos Dados..........................................................................................................31
3.5.1 Dados Quantitativos ................................................................................................31
3.5.2 Dados Qualitativos ..................................................................................................33
3.6 Componente Ético da Pesquisa ......................................................................................34
4. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ..............................................................37
4.1 Características socioeconômicas dos pais e das crianças com PC .................................37
4.2. Avaliação da Qualidade de Vida de Crianças com Paralisia Cerebral..........................42
4.3. Técnica Projetiva dos Três Desejos...............................................................................51
4.4. Categorização dos relatos..............................................................................................53
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS...............................................................................................65
6. REFERÊNCIAS ...................................................................................................................68
APÊNDICE ..............................................................................................................................76
ANEXOS..................................................................................................................................80
1. INTRODUÇÃO
1. INTRODUÇÃO
A Paralisia Cerebral (PC), denominada encefalopatia crônica não progressiva da
infância, é consequência de uma lesão estática, ocorrida no período pré, peri ou pós-natal que
afeta o sistema nervoso central em fase de maturação estrutural e funcional. É uma disfunção
predominantemente sensoriomotora, envolvendo distúrbios no tônus muscular, postura e
movimentação voluntária (WHO, 2001; LIMA; FONSECA, 2004).
Ao desenvolver pesquisas com crianças desnutridas, foi possível conhecer o Instituto de
Promoção da Nutrição e do Desenvolvimento Humano (IPREDE). Nesse momento, observou-
se a assistência à criança no aspecto de crescimento e desenvolvimento, em que existe
atendimento das mais variadas patologias com comprometimento físico, como a PC, patologia
com maior número de atendimento, representando 36,8% do total de 570 crianças atendidas.
Diante dessa realidade, optou-se por investigar a Qualidade de Vida (QV) dessas crianças,
pois são estigmatizadas, sofrendo preconceito pela sociedade ou até mesmo pelos pais,
podendo ser um fator que compromete a QV, por apresentarem, além do comprometimento
no aspecto motor, outras deficiências associadas, tais como: retardo mental, déficit auditivo,
visual, dentre outros.
Foi possível observar, ainda, o esforço dos familiares cuidadores para melhorar o
desenvolvimento neuropsicomotor de suas crianças por meio da reabilitação, na maioria das
vezes necessitando ausentar-se do emprego ou mesmo deixar outros filhos em casa, em busca
de resultados que promovam melhoria da saúde da criança com PC. Porém, torna-se relevante
avaliar se, mesmo com cuidados prestados a essas crianças, essas possuem uma vida de
qualidade, bem como que aspectos podem estar influenciando na QV das mesmas.
A PC, por não ser patologia de notificação compulsória, apresenta-se como sendo de
difícil avaliação em termos de incidência, até mesmo nos países do primeiro mundo, como na
Inglaterra e nos Estados Unidos, onde a incidência, na década de 1950, apontava para 1,5 e
5,9 casos por 1.000 nascidos vivos, respectivamente. A morbidade aumentou nos países
industrializados em função da redução da mortalidade perinatal, decorrente do aumento do
15
índice de sobreviventes prematuros e com baixo peso (BRASIL, 2003).
Somente nos Estados Unidos estima-se que a incidência de PC seja de 2,4 a 2,7 para
cada mil nascimentos. Isso representa a existência nesse país de 550 a 600 mil pacientes, com
um aumento de 20 mil novos casos a cada ano. No Brasil não há estudos conclusivos a
respeito e o resultado depende do critério diagnóstico de cada pesquisa (BRASIL, 2007).
A pesquisa realizada na Sociedade Pestalozzi do Estado do Rio de Janeiro, por
intermédio de um estudo retrospectivo de 850 casos de portadores de deficiência, em um
período de 10 anos (1981-1990), detectou que 654 casos (76,94%) eram de portadores de
deficiência mental, 106 casos (12,47%) de portadores de deficiência motora (paralisia
cerebral) e 90 casos (10,58%) de deficiência múltipla - mental e motora (BRASIL, 2002).
No Núcleo de Tratamento Especializado e Estimulação Precoce (NUTEP), local em que
foi desenvolvida a presente pesquisa, as crianças que são atendidas possuem diversos
diagnósticos, dentre os quais a PC prevalece com alterações predominantemente motoras,
apesar de algumas terem outros distúrbios associados. Dependendo do grau de acometimento
dessas crianças, o acompanhamento ocorre uma, ou duas vezes por semana; ou ainda apenas
uma vez por mês, no caso das crianças menos comprometidas.
Os distúrbios descritos anteriormente que acometem essas crianças comprometem o
desenvolvimento das atividades da vida diária, o que pode acarretar em alterações
significativas na QV das crianças e até mesmo de familiares e/ou cuidadores.
Percebeu-se a importância de dispor de maneiras para mensurar QV das pessoas que
vivem com as doenças crônicas após o progresso da medicina, em que foram proporcionados
tratamento de patologias que apesar de não evoluírem para cura, controla os sintomas,
prolongando a vida. A partir daí foi introduzido o conceito de qualidade de vida, na década de
1970 (FLECK, 2008).
Segundo Diniz e Schor (2006), a introdução do conceito de QV ocorreu em decorrência
de três fatores, primeiramente pelo avanço tecnológico que proporcionou possibilidades para
a recuperação da saúde e prolongamento da vida; o segundo consiste na modificação do
panorama epidemiológico das doenças, em que o perfil dominante passou a ser as patologias
crônicas; o terceiro fator trata da tendência de mudança sobre a visão do ser humano,
atualmente visto como agente social.
O grupo WHOQOL - World Health Organization Quality of Life Group da Organização
Mundial de Saúde (OMS) propôs uma definição para QV como sendo “a percepção do
16
indivíduo sobre a sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos
quais ele vive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”
(WHOQOL, 1995). Dentro desta definição estão incluídos seis principais domínios: físico,
estado psicológico, níveis de independência, relações sociais, meio ambiente e
espiritualidade/religião/crenças pessoais (FLECK, 2008).
A QV é um conceito com diversos significados que reflete as condições de vida
desejadas por uma pessoa em relação ao lar, comunidade, trabalho (escola, no caso das
crianças); à saúde e ao bem-estar. Como tal, a QV é um fenômeno subjetivo baseado na
percepção que tem uma pessoa de vários aspectos das experiências da vida, incluindo as
características pessoais, condições objetivas de vida e percepção dos outros. Desta forma, o
aspecto central do estudo de QV percebida pelo indivíduo inclui a relação entre outros
fenômenos objetivos e subjetivos (MINAYO, HARTZ; BUSS, 2000; SCHALOCK, 2004).
Segundo Costa Neto e Araújo (2003), a QV tem caráter tanto subjetivo, por ser
experienciado pelo próprio sujeito, quanto objetivo por ser passível de observação, ainda que
impregnada pela noção particular do observador. O termo em questão é multidimensional, por
refletir sobre as muitas formas e aspectos da vida (físico, psicológico e social) e bipolar por
envolver atributos positivos e negativos em um amplo conjunto de dimensões da vida.
Todas as crianças possuem direito de viver com qualidade, de forma a atender suas
necessidades, porém percebe-se que nem sempre os padrões de vida de qualidade são
respeitados, daí a necessidade de avaliação da QV das crianças, em especial as com alguma
patologia associada (PREBIANCHI, 2003).
Gómez e Sabeh (2004) relatam que o avanço da medicina tem possibilitado o
prolongamento da vida dessas crianças, gerando um incremento das enfermidades crônicas, o que
desencadeou outra terminologia denominada Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS), a
qual avalia a percepção que o paciente tem sobre o efeito de determinada enfermidade,
especialmente quanto às consequências que provoca sobre o bem-estar físico, emocional e social.
Contudo, este prolongamento não garante QV a essas crianças. Assim, deve-se ter
aprofundamento sobre o assunto, visto que há a necessidade de abordar a Qualidade de Vida
de crianças com PC, por ser uma enfermidade que compromete o bem-estar das mesmas. Esse
comprometimento reflete na saúde coletiva, de forma que, ao identificar os domínios mais
afetados, é possível se distanciar do modelo biomédico e estabelecer estratégias com foco na
promoção da saúde, com o objetivo de melhoria da QV dessas crianças e de seus familiares,
17
tendo como consequência a diminuição dos custos no que concerne à saúde pública.
A Política Nacional de Promoção da Saúde enfatiza em suas diretrizes que, na busca da
equidade e da melhoria da QV e da saúde, deve-se ter a promoção da saúde como fator
fundamental. A política propõe promover a QV e reduzir a vulnerabilidade e riscos à saúde
relacionados aos condicionantes – modos de viver, condições de trabalho, habitação,
ambiente, educação, lazer, cultura, acesso a bens e serviços essenciais (BRASIL, 2006).
Os objetivos deste estudo surgiram, dentre outras inquietações, devido à necessidade de
se avaliar a QV das crianças com PC, visto que, utilizando-se da Biblioteca Virtual da Saúde
(BVS), em que é possível identificar bancos de dados, tais como Literatura Latino Americana
e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Literatura Internacional em Ciências da Saúde
(MEDLINE) e Scientific Electronic Library Online (SCIELO) cruzaram-se os descritores
controlados: QV, PC e criança nos idiomas português, inglês e espanhol e evidenciaram-se
lacunas que, na perspectiva a que se propõe o estudo em questão, não foram aprofundadas,
aspectos relacionados à QV de crianças com PC. Encontrou-se 175 resultados de artigos, com
apenas dez disponibilizados na íntegra para os leitores acessarem, variando entre os anos de
2005 e 2008 essas publicações. Esse fator evidencia artigos recentes, ou seja, a temática vem
sendo mais bem trabalhada nos últimos anos.
Ante essa realidade, almejando avaliar a qualidade de vida das crianças com paralisia
cerebral, foram traçados como objetivo geral: avaliar a QV de crianças com PC atendidas no
NUTEP e objetivos específicos: descrever o perfil socioeconômico das crianças com PC
atendidas no NUTEP, identificar os domínios do PedsQL mais acometidos da QV das
crianças com PC, investigar desejos da criança sob a óptica dos pais e conhecer a percepção
dos pais quanto à QV do filho com PC.
2. REFERENCIAL TEÓRICO
2. REFERENCIAL TEÓRICO
2.1 Paralisia Cerebral
Designa-se PC como um conjunto de afecções do sistema nervoso central que acomete
crianças, sem caráter progressivo e que apresenta clinicamente distúrbios da motricidade, isto
é, alterações do movimento, postura, equilíbrio e coordenação com presença variável de
movimentos involuntários. A definição mais adotada pelos especialistas é de 1964 e
caracteriza a PC como um distúrbio permanente, que não varia com o tempo, do movimento e
da postura, em decorrência do defeito ou lesão não progressiva do cérebro no começo da vida
(LEITE; PRADO, 2004).
A PC tem uma classificação que varia de acordo com os aspectos clínicos, pode ser
classificada em Espásticas (Hemiplégica, Diplégica e Quadriplégica), Discinéticas, Atáxica,
Hipotônica ou Mista.
Nas formas Espásticas, a criança apresenta hipertonia, em que há uma resistência ao
estiramento rápido muscular, podendo ser classificada de acordo com acometimento variado
dos membros em Hemiplégica, que se caracteriza por déficit motor e espasticidade unilateral;
Diplégica, quando a criança apresenta comprometimento bilateral dos quatro membros, com
predomínio dos membros superiores, e Quadriplégica, quando o predomínio é o
comprometimento dos membros inferiores (LIMA; FONSECA, 2004).
Segundo os autores supracitados, dentre os outros tipos de PC, têm-se as Discinéticas
que se caracteriza por movimentos e posturas anormais, além de movimentos involuntários da
face, tronco e membros que frequentemente interferem com a fala e a alimentação; Atáxica
que é um tipo incomum em que a criança tem como manifestações clínicas precoces a ataxia
1
do tronco quando sentada, incoordenação motora, acompanhadas de atraso de
desenvolvimento, observa-se hipotonia, tremor intencional, nistagmo
2
, dismetria, marcha com
1
Incapacidade de coordenação de movimento.
2
Oscilações repetidas e involuntárias rítmicas de um ou ambos os olhos em algumas ou todas as posições de
mirada.
20
base alargada e o sinal de Romberg
3
é positivo com os olhos abertos; na forma Hipotônica, a
criança apresenta hipotonia que persiste além dos dois anos de idade; nos casos de PC Mista
há associação de alterações piramidais e extrapiramidais, sem predomínio de uma das formas.
Conforme citado por Pato et. al. (2002), a etiologia da PC ainda é motivo de
investigação. Foram encontrados fatores de risco que interagem entre si, sugerindo que a PC
seja uma doença multifatorial; ou seja, não se descobriu nenhuma causa específica. Os mais
citados na literatura são a hipóxia/isquemia perinatal, prematuridade, baixo peso ao
nascimento, infecção intrauterina, causas genéticas, dentre outros.
Segundo Levitt (2001), crianças com PC apresentam menor proficiência de movimento
com claras dificuldades no controle motor, pois a patologia caracteriza-se por um distúrbio
motor não progressivo, que inclui alterações de tônus, postura e movimento, sendo
frequentemente mutável e secundário à lesão do cérebro imaturo. Esses aspetos influenciam
na capacidade das crianças com PC de desenvolverem atividades da vida diária.
Para o diagnóstico da PC, o profissional deve ter conhecimento dos marcos do
desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM) normal e suas alterações. É fundamental uma
anamnese detalhada, percorrendo desde a gestação, antecedentes familiares, parto, morbidade
neonatal e do lactente, além do exame clínico. A utilização de exames complementares, tais
como ressonância magnética do encéfalo e da medula espinhal, análise de enzimas e
aminoácidos, permitem cada vez mais o diagnóstico diferencial da PC em relação a patologias
com quadro clínico semelhante (LIMA; FONSECA, 2004).
Lacerda e Magalhães (2006) relatam que identificação precoce da PC e do atraso no
desenvolvimento é meta importante para os profissionais de reabilitação, uma vez que a
intervenção precoce pode minimizar deficiências motoras e incapacidades, comumente
encontradas naquela população.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) ao decidir implantar em 2004 a Classificação
Internacional de Funcionalidade - CIF, Deficiência e Saúde, assumiu que a Classificação
Internacional de Doenças (CID), em longo prazo, não abordava questões relacionadas às
deficiências, entre elas as sequelas de PC, tornando-se necessária a adoção de classificações e
condutas mais condizentes com o avanço da reabilitação, educação, processos e tecnologias
disponíveis para as pessoas com deficiência (LIMA; FONSECA, 2004).
3
Teste utilizado para comprovar alteração de equilíbrio, corresponde a uma tendência a queda quando se juntam
os pés com os olhas fechados e as mãos estendidas para frente.
21
A fim de descrever funcionalidades e incapacidade relacionadas às condições de saúde
como processos interativos e evolutivos, a Organização Panamericana da Saúde (OPAS)
publicou a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF)
(OPAS, 2003). Segundo Battistella e Brito (2002), a CIF descreve a funcionalidade e a
incapacidade relacionadas às condições de saúde, identificando o que uma pessoa tem
condições ou não de desempenhar como atividade da vida diária, tendo em vista as funções
dos órgãos ou sistemas e estruturas do corpo, assim como as limitações de atividades e da
participação social no meio ambiente.
A CIF classifica os processos de funcionalidade e de incapacidade de um indivíduo, que
são resultantes da interação entre uma condição de saúde e os fatores do contexto pessoal e
ambiental, em três categorias, denominadas estrutura e função do corpo, atividade e
participação, que são interdependentes e sofrem influências dos fatores do contexto. De
acordo com esse modelo, o ambiente em que o indivíduo atua pode agir como facilitador ou
como barreira para o seu desempenho funcional e social, devendo, portanto, ser considerado
no processo terapêutico (WHO 2001; FARIAS; BUCHALLA, 2005).
Em crianças com PC, o ambiente domiciliar deve ser consistentemente avaliado, de
forma a indicar as modificações necessárias que visem à promoção da participação e
independência dessas crianças em atividades cotidianas (GUERZONI et al., 2008). Diante do
exposto, o conhecimento do ambiente, no qual a criança está inserida, facilita o
acompanhamento do profissional da saúde, pois assim o processo de reabilitação ocorrerá
dentro da realidade de cada uma.
Como forma de evitar a progressão das incapacidades nas crianças com PC, é de suma
importância que seja realizado, em serviços de intervenção precoce, um tratamento habilitador
e de orientação aos pais para que se conscientizem das necessidades especiais do filho,
facilitando o desenvolvimento. A intervenção precisa ser precoce para atingir o mais rápido
possível um cérebro imaturo capaz de receber sensações normais e integrá-las ao crescimento
(LIMA; FONSECA, 2004).
O processo de reabilitação e tratamento das crianças com PC depende do empenho dos
familiares e profissionais responsáveis pelos setores de intervenção e estimulação precoce,
além do uso de terapêutica farmacológica e até mesmo cirúrgica; processo esse que demanda
tempo, custos e disponibilidade. Dessa forma, devem-se utilizar meios para proporcionar uma
melhor QV para essas crianças.
22
2.2 Qualidade de Vida em Crianças
Qualidade de Vida implica um processo de avaliação de como se vive, e
consequentemente do contexto em que se vive e dos seus componentes, ou seja, dos usuários
dos serviços de saúde e os profissionais, permeada pelos significados atribuídos coletivamente
no tempo e espaço à QV. Grande parte dos conceitos de QV expõe que o mesmo depende
mais da forma como o indivíduo percebe e avalia a própria vida (SAUPE; BROCA, 2004).
Shalock e Verdugo (2003) propõem o estudo da QV por meio de oito domínios ou
dimensões: bem-estar emocional, relações interpessoais, bem-estar material, desenvolvimento
pessoal, bem-estar físico, autodeterminação, inclusão social e direito. Sugerem uma perspectiva
ecológica para descrever os vários contextos do comportamento humano, que podem ser
classificados dentro de três níveis do sistema: microsistema, mesosistema e macrosistema.
O microsistema afeta a pessoa e envolve o contexto social imediato, como a família,
grupos iguais, local de trabalho, entre outros; o mesosistema, afeta diretamente o
funcionamento do microsistema que seria o bairro, a comunidade; o macrosistema envolve os
padrões culturais mais amplos, fatores relacionados à sociedade, que afetam os valores e
crenças (SCHALOCK; VERDUGO, 2003). Em crianças, a QV tem sido definida como
conceito subjetivo e multidimensional, que inclui a capacidade funcional e interação
psicossocial da criança e da família (BRASIL; FERRIANI; MACHADO, 2003).
Segundo Prebianchi (2003), para medir a QV há três formas diferentes de coleta de
dados: aquelas que se utilizam exclusivamente do autorrelato dos pacientes, as que usam
apenas os relatos das pessoas próximas e medidas que combinam as duas formas de obtenção
dos dados. Nas crianças, em especial as muito pequenas ou com incapacidade física ou
mental, é comum que se avalie a QV da criança a partir do relato de próximos.
As medidas de QV precisam ser avaliadas por meio de questionários, entrevistas com as
crianças e representantes, sendo necessário o desenvolvimento de pesquisas para determinar a
relação entre a avaliação da criança e representante, levando-se em consideração variáveis
como gênero, idade e condições de saúde (EISER, 2005).
Desde que o termo QV foi introduzido na área da saúde, cresceu o número de pesquisas
nos diferentes contextos e o de instrumentos desenvolvidos para esse fim, principalmente a
partir de 1980. A maioria deles surgiu nos Estados Unidos e Inglaterra, sendo, porém,
23
utilizados em diferentes países (FLECK et al, 1999).
Os instrumentos de avaliação de QV são classificados em três categorias: os que
avaliam qualidade de vida geral, qualidade de vida ligada à saúde e qualidade de vida
específica. Dessa forma, os instrumentos são classificados em genéricos e específicos, sendo
os primeiros aplicáveis a uma grande variedade de população; não especificam a patologia e
são mais apropriados em estudos epidemiológicos, planejamento e avaliação do sistema de
saúde. Quanto aos instrumentos específicos, são utilizados para avaliar a QV cotidiana dos
indivíduos (adultos ou crianças) ou pessoas em condições de doença, agravos ou intervenções
médicas (como a PC, câncer, doenças cardíacas, dentre outras) (FLECK et. al, 1999;
MINAYO; HATZ; BUSS, 2000).
Como forma de avaliar a QV de adultos, são desenvolvidos muitos instrumentos, porém
quanto à população infantil, especificamente no Brasil, dispõe-se apenas de quatro instrumentos
validados: Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), o Child Health
Questionnaire (CHQ), o Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) e o PEDSQL 4.0,
instrumento de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil.
O Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI) foi desenvolvido em 1997
por Manificat e Dazord e validado no Brasil por Assumpção Jr. et al em 2000. Esse
instrumento avalia a QV de crianças de quatro a doze de idade por meio de 26 questões que
exploram relações familiares, sociais, atividades, saúde, funções corporais e separação,
baseando-se no ponto de vista da criança; além da parte qualitativa do instrumento em que a
QV é visualizada a partir de quatro figuras ou faces que expressam diferentes estados
emocionais (muito infeliz, infeliz, feliz e muito feliz) que são associadas a diversos domínios
da vida (ASSUMPÇÃO Jr et al., 2000). A escala permite ao pesquisador avaliar a sensação de
bem-estar ou a satisfação das crianças em relação a alguns aspectos da vida.
O AUQUEI foi validado no Brasil com a aplicação do instrumento em 353 crianças
com idade entre 4 e 12 anos, todas saudáveis, provenientes de uma escola de classe média da
cidade de São Paulo. Para intervalo de confiança de 95%, obteve-se na população geral um
ponto de corte de 48, abaixo do qual a QV das crianças estudadas pode ser considerada
prejudicada (ASSUMPÇÃO Jr et al., 2000).
O mesmo autor relata que o instrumento em questão possibilita uma autoavaliação que
utiliza o suporte de imagens, para que a criança responda a cada questão apresentando um
domínio e quatros respostas, sendo representadas com o auxílio de faces que exprimem
24
diferentes estados emocionais. Após identificados os estados emocionais, passa-se à leitura
das 26 questões ou domínios incluídos no AUQUEI, 18 contidas em quatro domínios ou
fatores. Dentre os domínios tem-se a função, com questões relacionadas às atividades da
escola, às refeições, ao deitar-se, e a ida ao médico; família, questões relativas à opinião
quanto às figuras parentais e das crianças, quanto a si mesmo; lazer, relacionada à férias,
aniversário e relações com os avós; autonomia, relativas à independência, relação com
companheiros e avaliação.
O CHAQ (Child Health Assessmente Questionnaire) é específico para crianças
portadoras de Artrite Juvenil Idiopática e mensura sua capacidade funcional e independência,
em oito atividades da vida diária, estimando o grau de dificuldade ou limitação atribuído à
doença, em uma escala de 0 a 3, na qual a maioria dos valores são indicativos de menor
capacidade. As informações são obtidas em entrevistas com os pais (MACHADO et al, 2001).
O CHQ (Child Health Questionnaire-PF50) é um instrumento genérico de medida de
qualidade de vida desenvolvido pelo “Child Health Assessment Project”, um projeto do “The
Health Act Institute” em Boston - EUA, no período de 1990 a 1996 (LANDGRAF et al.,
1999).
O CHQ é um instrumento genérico de avaliação da saúde que deve ser aplicado a
crianças acima de cinco anos e a adolescentes (até 19 anos) que avalia a QVRS, determinando
o bem-estar físico, emocional e social dos pacientes sob a perspectiva dos pais ou
responsáveis, por meio de 15 conceitos em saúde, independente da doença subjacente. Cada
conceito tem uma pontuação de 0-100, com a maior pontuação indicando melhor estado de
saúde, grau de satisfação e bem-estar, e resultam em dois índices sumários - o físico e o
psicossocial (0-70). Tem a vantagem de acrescentar e integrar uma avaliação global do
paciente como indivíduo no meio ambiente onde vive (BRASIL et al, 2003).
O CHQ apesar de ter sido validado no Brasil por meio da avaliação do efeito da Artrite
Reumatóide Juvenil (ARJ) na QV de crianças e adolescentes, tem sido utilizado em diversas
doenças crônicas pediátricas e as versões adaptadas para o português foram publicadas na
íntegra recentemente.
A adaptação e validação da versão brasileira do Childhood Health Assessment
Questionnaire (CHAQ) e o Child Health Questionnaire (CHQ) foi realizada por Machado et
al. (2001) em um estudo de coorte de crianças saudáveis e de pacientes com ARJ. A amostra
contou com 157 pacientes com ARJ e 314 crianças saudáveis, sendo o CHAQ-CHQ
25
completado em 89% dos casos pela mãe e em 11% dos casos pelo pai. Tem a vantagem de
acrescentar e integrar uma avaliação global do paciente como indivíduo no meio ambiente
(VAS; SILVA; GOMES, 2005).
O Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) é um instrumento genérico de medida
de QV que avalia a criança sob os diferentes aspectos do seu desenvolvimento, foi utilizado
nessa pesquisa e encontra-se melhor explicitado na metodologia do trabalho. É composto por
23 itens multidimensionais, englobando aspectos emocionais (5 itens), aspectos físicos (8
itens), sociais (5 itens) e escolares (5 itens). É compreendido de módulos paralelos de relato
da criança que incluem as idades de cinco a sete anos, de oito a 12 anos e de 13 a 18 anos e os
módulos de relato dos pais incluem as idades de dois a quatro anos, de cinco a sete anos, de 8
a 12 anos e de 13 a 18 anos (KLATCHOIAN, 2007).
Como forma de conseguir o autorrelato das crianças, o questionário deve ter instruções
claras, itens concisos e oportunidade para o respondente solicitar ajuda, dado que essa
população apresenta características desenvolvimentistas específicas que devem ser respeitadas
(PREBIANCHI, 2003).
Ressalta-se que a utilização de instrumentos para mensurar a QV é de suma importância
para o desenvolvimento de pesquisas, pois além de facilitar a coleta e análise, favorece a
comparação de dados entre diversos estudos. Porém, salienta-se outra forma de avaliação
sistemática de grande valia que é a qualitativa, em que é possível avaliar a percepção do
indivíduo, dentro do contexto pessoal, social e econômico em que vive, aspecto que favorece
a abordagem das dimensões que não são enfocadas nos questionários.
3. METODOLOGIA
3. METODOLOGIA
3.1. Tipo de Estudo
Estudo de natureza descritiva, quantitativa, utilizou-se de ferramentas qualitativas de
avaliação, pois o construto de QV é subjetivo e multidimensional, exigindo o emprego de
ambas abordagens, sendo utilizada para isso a triangulação metodológica. Segundo Minayo
et. al (2006), a triangulação pretende ir além das duas formas clássicas de abordagem que são
a positivista e a compreensiva.
A triangulação metodológica é um conceito que vem do interacionismo simbólico e
significa a integração de distintos métodos, permitindo o aprofundamento teórico-
metodológico em relação ao conhecimento do objeto, defende-se que os estudos quantitativos
e qualitativos não se opõem, nem se contradizem, mas se complementam (MINAYO et al,
2006). A ideia de propor triangulação como estratégia de pesquisa resulta da necessidade do
reconhecimento da limitação dos modelos fechados.
Os métodos quantitativos sobre QV predominam na literatura especializada e estão
voltados para a construção de instrumentos, visando estabelecer o caráter multidimensional do
construto, sua validade e confiabilidade (SEIDL; ZANNON, 2004). Tem o objetivo de trazer
à luz dados, indicadores e tendências observáveis ou produzir modelos teóricos de alta
abstração com aplicabilidade prática, permite selecionar e especificar as características que
delimitam a população por meio dos critérios de seleção para a inclusão nos estudos (POLIT;
HUNGLER, 2004; MINAYO et. al, 2006).
Foi utilizada também a abordagem qualitativa por envolver a subjetividade e buscar
aprofundamento da realidade, não ficando restrita ao referencial quantitativo. Segundo
Minayo (2007), responde a questões muito particulares, se preocupa, nas ciências sociais, com
um nível de realidade que não pode ser quantificado, ou seja, aborda universo de significados,
motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais
profundo das relações, processos e fenômenos que não podem ser reduzidos à
operacionalização de variáveis.
28
A pesquisa qualitativa tem como objetivo conseguir entendimento mais profundo e, se
necessário, subjetivo do objeto de estudo, sem preocupar-se com números e análises
estatísticas. São realizadas abordagens sistemáticas, intersubjetivas, utilizadas para descrição
de experiências de vida e para lhes atribuírem significados. Para tanto, a pesquisa não pode
ocorrer em espaço construído artificialmente pelo pesquisador, exige observações de situações
cotidianas em tempo real (DEMO, 2004; LANDIM et. al., 2006).
3.2 Local da Pesquisa
O estudo foi realizado no Núcleo de Tratamento Especializado e Estimulação Precoce
(NUTEP) que promove a reabilitação global e específica de crianças entre 0 – 12 anos,
portadoras de múltiplas deficiências, oriundas de todo o estado do Ceará e estejam sob o risco
de apresentar distúrbios no desenvolvimento neuropsicomotor.
O NUTEP é uma instituição sem fins lucrativos, cujo funcionamento acontece no
Complexo Hospitalar da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Ceará (UFC). A
entidade foi fundada em setembro de 1987 e possui como objetivo desenvolver as atividades
assistenciais na área do desenvolvimento infantil.
São oferecidos serviços de oftalmologia, neuropediatria, pediatria, otorrinolaringologia,
estimulação precoce, estimulação visual, fonoaudiologia, fisioterapia, psicomotricidade,
psicologia, assistência social e acompanhamento com inclusão escolar pela pedagoga. Realiza
cursos de capacitação e especialização em desenvolvimento infantil, reabilitação visual,
dentre outros.
Os serviços são prestados a aproximadamente 570 crianças, duas vezes na semana, e a
150, uma vez ao mês. São oriundas de hospitais da Capital como César Cals, Hospital Geral
de Fortaleza, Maternidade Escola Assis Chateaubriand, postos de saúde, clínicas e interior do
Estado.
3.3 Participantes do Estudo
A pesquisa envolveu crianças com idade de dois a sete anos, por ser esta a faixa etária
utilizada no questionário PedsQL versão 4.0, módulo aplicado aos pais, pois em decorrência
do atraso no desenvolvimento neurológico da maioria das crianças com PC, foi utilizada a
díade pais/criança.
29
Para medir QV, deve-se priorizar o uso de métodos disponíveis e eficazes para capacitar
as pessoas a expressar opiniões. Apesar das capacitações, alguns indivíduos têm dificuldades
de comunicação. Dessa forma, com frequência, pede-se a uma pessoa próxima, que conheça
muito bem o indivíduo, que responda por este, apesar de existirem dúvidas se a informação
proporcionada pelas pessoas próximas substitui de forma válida e precisa os autoinformes.
Quando for necessário avaliar a QV das pessoas, sem levar em consideração a capacidade de
autorrelato, é válido obter os dados das pessoas próximas e recorrer aos autoinformes das que
podem prestá-los (VERDUGO; SCHALOCK, 2006).
O NUTEP atendia, no período da coleta, aproximadamente uma população de 210
crianças de diversas faixas etárias com PC, mas apenas 62 compuseram a amostra
estabelecida por conveniência, representada pelas crianças com idade entre dois e sete anos
com PC atendidas no NUTEP, que preencheram os critérios de inclusão: Diagnóstico médico
confirmado de PC, que o responsável fosse pai ou mãe da criança, capaz de fornecer as
informações necessárias para coleta de dados. Foram excluídas crianças que os pais
apresentassem déficit cognitivo, impossibilitando-os de responder os questionários e
entrevistas que atenderiam os objetivos do estudo, bem como as crianças que não estavam
frequentando o NUTEP no período da coleta.
Ressalta-se que na primeira fase de coleta dos dados, participaram 62 pais de crianças
com PC atendidas no NUTEP, em que aplicou-se o questionário socioeconômico, o PedsQL,
bem como a técnica projetiva dos três desejos. Na segunda fase de coleta, em que realizou-se
a entrevista semi-estruturada, participaram do estudo apenas 20 mães das referidas crianças,
isso ocorreu em decorrência da saturação dos dados. Segundo Leopardi, et al (2001), na
pesquisa qualitativa, a amostra não necessita ser aleatória, nem com vasta extensão e sim,
quando os dados se tornam repetitivos, considera-se a amostra satisfatória.
3.4 Instrumentos e Procedimentos de Coleta de Dados
A pesquisa teve como instrumentos de coleta de dados: (i) ficha socioeconômica
(Apêndice A); (ii) instrumento de avaliação de QVRS validado no Brasil para ser utilizado
com pais – PedsQL 4.0 (KLATCHOIAN, 2007) (Anexo 1); (iii) Técnica Projetiva dos Três
Desejos; (iiii) roteiro de entrevista (Apêndice B).
A coleta de dados foi no período de maio a setembro de 2009 e ocorreu em duas etapas,
na primeira, os informantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
30
(Apêndice C), na mesma ocasião, foi aplicada a ficha socioeconômica, de forma a caracterizar
o perfil das crianças com PC atendidas no NUTEP. No mesmo momento, foi solicitado que os
pais das crianças preenchessem o questionário The Pediatric Câncer of Life Inventory -
PedsQL junto a pesquisadora. Assim foi possível avaliar a QV das crianças e estabelecer
quais os domínios do questionário de QV encontravam-se mais prejudicados, bem como a
diferença estatística entre estes.
Na aplicação do PedsQL 4.0, fez-se a indagação: “Quanto, no último mês, seu filho tem
tido problemas com...”. Nos relatos da criança, para as idades de cinco a sete, e seus
respectivos pais, uma escala de resposta de 5 pontos é utilizada (0 = nunca é um problema; 1
= quase nunca é um problema; 2 = algumas vezes é um problema; 3 = frequentemente é um
problema e 4 = quase sempre é um problema). O relato dos pais inclui as idades de dois a
quatro anos, o que não ocorre no relato para crianças com menos de 5 anos de idade, e este
inclui somente 3 itens para o aspecto escolar. Os módulos de relato dos pais são paralelos ao
das crianças e são projetados para avaliar as percepções, dos pais, de QVRS da sua criança.
Os itens para cada um dos módulos são idênticos, diferindo em uma linguagem apropriada na
primeira ou terceira pessoa (VARNI, BURWINKLE; BASTIAANSEN et al, 2004; VARNI et
al, 2002).
Os itens são escore-reverso e linearmente transformados para uma escala de 0 a 100 (0
= 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Portanto, escores elevados indicam uma melhor QV. Os
escores da escala são computados pela soma dos itens divididos pelo número de itens
respondidos (isso leva em conta dados faltantes). Se mais de 50% dos itens na escala não
forem respondidos, esta não deverá ser computada. Atribuir a média dos itens completos na
escala, quando 50% ou mais dos que estão completos, é geralmente o método mais imparcial
e preciso (VARNI, BURWINKLE, 2006; BASTIAANSEN et al, 2004; VARNI et al, 2002).
Ainda na ocasião do preenchimento da ficha socioeconômica e demográfica e do
instrumento de QV, aplicou-se a Técnica Projetiva dos Três Desejos, em que foi indagado às
mães: Se seu filho pudesse realizar três desejos, quaisquer desejos, do mundo inteiro, quais
seriam eles?
Na prática clínica, para avaliar crianças que apresentam enfermidades físicas ou
psicológicas, utiliza-se comumente a Técnica Projetiva dos Três Desejos (NEREO; HINTON,
2003). Segundo Hinds (1990), ao desenvolver essa técnica, os pais estariam revelando
aspectos relacionados a QV, pois bem-estar pode indicar o quanto seus desejos se aproximam
31
da realidade. Com foco nos desejos, é possível propor estratégias de melhoria da QV dessas
crianças.
Frente aos resultados quantitativos e almejando contemplar o objetivo de conhecer a
percepção dos pais quanto à QV do filho com PC, realizou-se a segunda etapa da coleta dos
dados, em que foi selecionada uma amostra por conveniência de vinte crianças com QV mais
prejudicada, para os pais responderem aos questionamentos referentes à abordagem
qualitativa da pesquisa.
É relevante ressaltar que a escolha das crianças com QV mais comprometida justifica-se
por refletir que as com QV menos comprometida não estariam vivenciando as mesmas
dificuldades em relação às demais. Ao fazer a seleção, apenas mães responderam aos
questionamentos, os pais não foram selecionados.
Com essas vinte mães de crianças com PC, foi aplicada a entrevista semiestruturada
que, segundo Minayo (2002), resulta da combinação de perguntas fechadas e abertas, em que
o entrevistado tem a oportunidade de relatar, espontaneamente, porém sem deixar de se
envolver com o tema que abrange a pesquisa. Seguindo roteiros previamente executados pela
pesquisadora, partem questionamentos básicos, apoiados em teorias e hipóteses, que
interessem à pesquisa, e que, em seguida, oferecem amplo campo de interrogativas, fruto de
novas hipóteses que vão surgindo à medida que se recebem as respostas.
Com foco no objetivo de conhecer a percepção dos pais quanto à QV do filho com PC,
realizou-se a entrevista semiestruturada, com as questões norteadoras: Como é o dia-a-dia do seu
filho com PC? O que o (a) senhor (a) entende por Qualidade de Vida? Como o (a) senhor (a) percebe
a Qualidade de Vida do seu filho com Paralisia Cerebral? É válido ressaltar que as entrevistas foram
gravadas para que fossem assimiladas todas as informações cedidas pelos entrevistados.
3.5 Análise dos Dados
3.5.1 Dados Quantitativos
Dados Estatísticos – PedsQL e Ficha Socioeconômica
Para a análise, organização, codificação e tabulação dos dados quantitativos foi
utilizado o programa estatístico SPSS (Statistical Package for Social Sciences) versão 15.0.
Fez-se análise descritiva de cada uma das perguntas, calculou-se média e desvio-padrão, bem
como se realizou testes estatísticos não-paramétrico de Kendall e Friedman.
32
Uma vez calculados os escores dos domínios, estes foram analisados, determinando a
correlação existente entre eles. Finalmente foi estabelecido o grau de concordância entre os
pais com relação à importância dada aos quatro domínios em análise, desde o ponto de vista
da percepção de QV.
Algumas crianças não frequentavam creche e/ou escola, por esse motivo, no que se
refere ao domínio escolar, alguns pais não tiveram como responder às perguntas. Do total de
62 crianças, 24 responderam a todos os questionamentos. Para essa parcela que participou das
perguntas relacionadas ao domínio escolar, realizou-se o teste não-paramétrico de Kendall e
Friedman. Para todos os informantes, independente de terem respondido a todas as
indagações, realizou-se o Anova. Considerou-se o nível de significância de p≤0,01. Os dados
foram apresentados sob forma de tabelas e a discussão foi baseada na literatura pertinente.
Técnica Projetiva dos Três Desejos
Como forma de analisar as respostas dos informantes na Técnica Projetiva dos Três
Desejos, os dados foram codificados de acordo com o sistema de categorias criado por Nereo
e Hinton (2003), que incluem:
1. Bens materiais: inclui dinheiro e qualquer objeto físico, como brinquedos, uma casa
grande, piscinas, balas;
2. Animais de Estimação;
3. Atividades: inclui desejos para atividades não impedidas pela enfermidade da
criança ou situação, como viajar, brincar e ir a um restaurante;
4. Família/Interpessoal: inclui desejos para relacionamentos sociais e situações de uma
natureza global, como desejo de casar, ter filhos ou ter um irmão;
5. Futuro/meta: desejos para realizações futuras ou situações em qualquer tempo no
futuro, tais como desejo de ter sucesso educacional ou uma ocupação particular;
6. Atributo pessoal: inclui desejos para benefícios físicos ou psicológicos, tais como
querer ser alto ou elegante;
7. Situação: reflete uma mudança em situação pessoal negativa que é específica à
criança ou ao seu ambiente, excluindo aqueles relacionados à doença. Exemplo: que
meu pai consiga um emprego ou que meus pais fiquem juntos novamente;
33
8. Situação relacionada à saúde: inclui desejos exclusivamente relacionados à saúde ou
enfermidade, tais como desejo de ter boa saúde, curar a doença e poder andar;
9. Altruísmo: desejos que não beneficiam diretamente a criança, mas a comunidade ou
sociedade como um todo. Exemplo: paz mundial;
10. Fantasia: desejos que não podem se tornar realidade. Exemplo: ver um tiranossauro
ou poder voar;
11. Desejos Negativos: desejos para as coisas não serem como elas são. Exemplo: não
ter pais;
12. Sem desejos: respostas como “nada” ou “eu não sei”;
13. Diversos: inclui todos os desejos que não podem ser codificados em nenhuma outra
categoria, inclusive mais desejos.
3.5.2 Dados Qualitativos
Entrevista Semiestruturada
Os dados foram analisados baseando-se em Bardin (2008), em que a análise de
conteúdo pode ser entendida como conjunto de técnicas de análise das comunicações, com a
finalidade de adquirir, por estratégias sistemáticas e objetivas de exposição do conteúdo das
mensagens, indicadores que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições
de construção/recepção destas mensagens.
O método de análise de conteúdo aborda a existência de três etapas diferentes:
inicialmente foi realizada a pré-análise ou organização do material; exploração desse material
mediante a classificação e codificação ou categorização e a interpretação dos resultados,
desencadeando reflexões a propósito dos objetivos previstos (BARDIN, 2008).
Na pré-análise, fez-se a escolha, formulação e organização do material a ser estudado e
registrado no diário de campo. As falas e as percepções das informantes foram transcritas
proporcionando sistematização e organização dos dados. Na segunda fase, foi realizada a
exploração do material adquirido na pré-análise, realizou-se a categorização das falas, por
meio da codificação, em que as ideias semelhantes foram agrupadas sob um título comum, no
qual os trechos escolhidos foram destacados e agrupados de acordo com as similaridades.
Essa identificação foi realizada mediante o uso de lápis coloridos e à medida que fossem
34
verificadas palavras semelhantes, eram grifadas, resultando em melhor visualização dos
dados.
Após agrupamento das palavras e ideias semelhantes, emergiram as seguintes
categorias: Rotina da criança com PC, Percepção de Qualidade Vida, Qualidade de Vida do
filho com PC.
Como forma de melhor visualizar as etapas da pesquisa, elaborou-se o fluxograma a
seguir:
Fluxograma 1: Etapas de coleta e análise dos dados da pesquisa.
Crianças com idade entre dois e
sete anos com PC. n = 62
1ª Ficha socioeconômica
2ª Questionário PedsQL
3ª Técnica Projetiva dos Três Desejos
- 1ª Descrição do Perfil das crianças e
familiares;
- 2ª Avaliação da QV;
- 3ª Categorização da Técnica Projetiva dos
Três Desejos
Seleção das 20 crianças com QV
mais prejudicada
Entrevista Semi-estruturada
1ª
COLETA
ANÁLISE – QUANTI - SPSS
ANÁLISE –
QUALI
- BARDIN
- Categorização dos Relatos
2ª COLETA
3.6 Componente Ético da Pesquisa
A ética é a ciência que estuda o comportamento moral do homem perante a sociedade,
sendo universal e única, estando sempre no singular, pois pertence à natureza humana
35
presente em cada pessoa e deve ser respeitada (BOFF, 2000).
O rigor ético esteve presente, desde o contato inicial com a Coordenadora Técnico -
Científico do NUTEP, a qual assinou a folha de rosto da pesquisa, sendo mantido o respeito
pelos direitos do indivíduo, cuja privacidade não foi invadida ou revelada, garantindo o
anonimato e a confidencialidade. O participante poderia recusar-se a responder questões que
lhe eram feitas ou interromper o processo da pesquisa a qualquer momento.
É válido destacar que as mães participantes da pesquisa foram identificadas com
cognomes, tais como: M1, M2, (...), M62, com intento de preservar o anonimato na
abordagem qualitativa da pesquisa, ao explicitar as falas das informantes.
Após ter sido explicado em que consistia a pesquisa e aceitando participar, os pais das
crianças assinaram o Termo de Consentimento (Apêndice 2), no qual estavam presentes os
aspectos éticos.
De acordo com a Resolução Nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde (BRASIL,
1996), a ética permeou toda a pesquisa, incluindo a abordagem principialista da bioética:
beneficência, em relação à proposta de melhoria da QV das crianças com PC; não-
maleficência, enfocando a coleta dos dados, preservando a individualidade; autonomia, com o
direito de desistência de participar em qualquer momento da pesquisa; e justiça, pois o
presente estudo tinha como finalidade informar à comunidade sobre a QV de crianças com
PC.
A pesquisa foi avaliada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, da Universidade de
Fortaleza – UNIFOR e aprovado sob número de parecer 069/2009 (Anexo 2).
4. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
4. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
A análise e discussão dos resultados ocorreu mediante descrição das características das
crianças com PC, bem como de seus pais participantes do estudo, posteriormente, houve uma
avaliação da QV das crianças por meio do instrumento de qualidade de vida (PedsQL) e, por
fim, as falas das entrevistas foram transcritas e agrupadas por similaridades de significados,
fazendo emergir categorias.
4.1 Características socioeconômicas dos pais e das crianças com PC
Serão descritas as características de identificação e socioeconômicas dos pais e das
crianças, de forma que as informações relacionadas às famílias apresentam-se na Tabela 1 e
os dados relacionados à criança estão apresentados na Tabela 2.
Tabela 1 Características socioeconômicas das famílias de crianças com PC atendidas no
NUTEP, Fortaleza - CE. Maio a Setembro, 2009. n=62
Variáveis N %
Média (Desvio
Padrão)
Idade do pai (em anos)
≤19
20 a 39
40 a 59
60 ou mais
Não respondeu
Idade da mãe (em anos)
≤19
20 a 39
40 a 59
60 ou mais
Escolaridade do pai (em anos de estudo)
Até 5
6 – 10
>10
Não respondeu
Escolaridade da mãe (em anos de
estudo)
Até 5
1
43
14
1
3
2
51
9
0
8
25
24
5
6
1,6
69,3
22,6
1,6
4,8
3,2
82,3
14,5
0
12,9
40,3
38,7
8,1
9,7
34,86 (±8,92)
31,35(±7,50)
38
Variáveis N %
Média (Desvio
Padrão)
6 – 10
>10
Não Respondeu
Profissão do Pai
Empregado
Desempregado
Não sabe informar
Profissão da Mãe
Do Lar
Diarista
Autônoma
Outras
Estudante
Pais moram juntos
Sim
Não
Renda familiar
< R$ 465,00
R$ 465,00 – R$ 930,00
> R$ 930,00
Número de filhos
1 - 3
> 3
Número de moradores/domicílio
2 e 3
4 e 5
6 ou mais
Religião/Espiritualidade
Católica
Evangélica
Sem religião definida
Outros
20
35
1
51
4
7
41
7
5
5
4
43
19
10
32
20
55
7
22
32
08
47
11
3
1
32,3
56,4
1,6
82,2
6,5
11,3
66,5
11,3
8,1
8,1
6,5
69,4
30,6
16,1
51,6
32,3
88,7
11,3
35,5
51,6
12,9
75,8
17,7
4,8
1,6
1.135,53(±735,69)
1,95(±1,26)
4,02(±1,10)
Fonte: Questionário socioeconômico, 2009.
De acordo com Tabela 1, a faixa etária dos pais das crianças variou de 19 a 63 anos,
houve predominância de idade entre 20 e 39 anos (69,3%), com média 34,86 (DP=±8,92). No
que se refere à idade das mães das crianças com PC, variou de 16 a 47 anos, a faixa etária que
predominou foi entre 20 e 39 anos (82,3%), com média de 31,35 (DP=±7,50).
Quanto à escolaridade dos pais, os dados revelam que estes possuem,
predominantemente, em anos de estudo, de 6 a 10 anos (40,3%) e mais de 10 anos (38,7%). E
quanto às mães, dedicaram-se mais tempo aos estudos, pois a maioria, 34, correspondendo a
54,8%, teve mais de 10 anos de estudo.
A maioria dos pais das crianças com PC, 43 (69,4%), vive em união consensual
4
, apesar
4
União consensual é definida como sendo uma pessoa que vive ou viveu em companhia do cônjuge com o qual
não contraiu casamento civil ou religioso (IBGE, 2000).
39
de considerar-se relevante o número de pais que não convivem juntos, partilhando, em
especial, da vida do filho com PC, correspondendo a 30,6% da amostra. Estes dados são
semelhantes ao estudo de Forman (2006), que afirma que a presença do filho com PC pode
aumentar o stress dos pais, mas parece não aumentar o índice de separação, aspecto
considerado relevante na evolução no tratamento da criança com PC.
No que concerne à profissão dos pais das crianças, são diversas, estando a maioria deles
empregado (82,2%).A maioria das mães, 41 (66,5%), é do lar, não desenvolve atividades
profissionais, dedica-se aos afazeres da casa, esse fato ocorre pela demanda de dedicação aos
filhos com PC, pois esses necessitam de cuidado integral, são dependentes e como as famílias
não têm condições de custear pessoas para prestar assistência aos filhos, optam por prestar
assistência em casa. Em estudo realizado por Badia (2003), metade das mães de filhos com
PC desenvolve atividades do lar, não possui trabalho remunerado.
As famílias vivem com renda média de R$ 1.135,53, com desvio padrão de ±R$ 735,69,
com predominância de renda entre R$ 465,00 e R$ 930,00, o que corresponde a dois salários
mínimos, que, conforme relato dos informantes do estudo, seria um salário proveniente do
benefício da criança e o outro do pai, que trabalha. A maioria dessas famílias tem entre um e
três filhos (88,7%), residindo nas casas uma média de 4 pessoas.
O dado do estudo em questão entra em consonância com a pesquisa nacional Datafolha,
realizada pela Folha de São Paulo, em outubro de 2007 em 211 municípios, que traçou um novo
perfil da família brasileira. Segundo a pesquisa, o número médio de pessoas por casa é de 3,8,
enquanto 2,7 é a quantidade média de filhos por família. Sobre a renda, 35% dos brasileiros
ganham até dois salários mínimos, e outros 24% ganham entre dois e três salários mínimos
(DATAFOLHA, 2007). Diante do exposto, percebe-se que a realidade da criança com PC confere
com o perfil das famílias do Brasil, não havendo diferença, em especial, no aspecto financeiro.
Quanto à religião dos informantes, houve predominância da católica, correspondendo a
47 famílias (75,8%), enquanto que existiam 11 (17,7%) pertencentes à religião evangélica.
Segundo Faria e Seidl (2005), a religiosidade tem implicações nos fenômenos relacionados à
saúde e ao adoecer, além de que tem importância como promotora de suporte emocional,
instrumental e informativo. Nesse sentido, a religião é fator relevante no comportamento e
evolução da doença nos casos das crianças com PC, em especial porque o aspecto emocional
está intrinsecamente relacionado com a QV.
Tabela 2. Características socioeconômicas das crianças com PC de 2 a 7 anos atendidas no
NUTEP, Fortaleza – CE. Maio a Setembro, 2009. n=62
40
Variáveis N %
Média (Desvio
Padrão)
Sexo da criança
Masculino
Feminino
Idade da criança (em anos)
2 - 4
5 - 7
Recebe assistência em outro local
Sim
Não
Ambiente da casa de preferência da
criança
Quarto
Sala
Cozinha
Varanda
Outros
Não tem
Razão de Preferência pelo ambiente
Televisão
Brinquedos
Espaçoso
Arejado
Cama
Outros
Não respondeu
Idade diagnóstico PC
< 15 dias
15 dias a 1 mês
2 a 6 meses
7 meses a 1 ano
2 a 3 anos
Outros casos de PC na família
Sim
Não
Membro da família com PC (n=9)
Irmão
Tio (a)
Primo (a)
Outros
35
27
39
23
46
16
10
40
4
4
2
2
36
5
7
3
2
6
3
4
9
24
22
3
9
53
3
1
3
2
56,5
43,5
62,9
37,1
74,2
25,8
16,1
64,5
6,5
6,5
3,2
3,2
58,1
8,1
11,3
4,8
3,2
9,7
4,8
6,5
14,5
38,7
35,5
4,8
14,5
85,5
4,8
1,6
4,8
3,2
4,05(
± 1,72)
Fonte: Questionário socioeconômico, 2009.
As crianças são diagnosticadas com PC enquanto recém-nascidas, fazendo com que os
familiares procurem tão logo os serviços de saúde para acompanhamento dos filhos. Esse
41
fator evidencia a freqüência significativa de criança com faixa etária entre dois e quatro anos,
pois as que estão com idade entre cinco e sete anos, provavelmente, não necessitem do
acompanhamento de forma contínua.
Do total de 62 crianças, a maioria, 46 (74,2%) tem assistência em outro local que não o
NUTEP, variando entre clínicas particulares de fisioterapia, acompanhamentos com
neurologistas em caráter ambulatorial e o Setor de Reabilitação Infantil do Centro de
Reabilitação Sarah – Fortaleza, que, segundo Miura (2007), atende crianças com lesão
cerebral, medular, miopatias, entre outras, sendo a PC a patologia mais atendida nesse setor.
No que se refere às preferências dos ambientes das crianças, de acordo com os pais,
tem-se destaque para a sala (64,5 %) e o quarto (16,1%), dentre os motivos, o principal é por
ser o ambiente em que dispõe de televisão (58,1%). Em outro estudo, realizado por Melo e
Valdés (2007) com crianças portadoras de Distrofia Muscular do tipo Duchenne, evidenciou-
se assistir televisão como atividade de lazer importante, atuando como preditor na QV dessas
crianças. Apesar dos aspectos referidos pelos autores, é necessário enfatizar que a TV pode
ser um meio que dificulta a socialização das crianças com os familiares, bem como com
outras crianças. Diante do exposto, é prudente envolver as crianças com PC em outras
atividades que possam interagir com o ambiente.
É relevante o diagnóstico precoce da PC, assim é possível, o quanto antes, a intervenção
por parte dos profissionais, favorecendo melhor prognóstico. As crianças do estudo foram
diagnosticadas em diferentes idades, variando entre o nascimento e três anos, com
predominância de diagnóstico na faixa etária entre dois a seis meses (38,7%) e de sete meses a
um ano (35,5%).
Do total da amostra, 53 (85,5%), não têm outros casos de PC na família, apenas 9
(14,5%) têm algum parente com a patologia em questão, variando entre irmãos (4,8 %), tios
(1,6%) e primos (4,8 %), dentre outros. Esses dados do estudo comprovam que existem
fatores hereditários envolvidos com freqüência no que se refere à PC. Segundo Lima e
Fonseca (2004), a causa mais comum de PC é a asfixia neonatal, tendo como outras causas a
prematuridade e as infecções do SNC, não foram relatados fatores etiológicos relacionados
com a hereditariedade.
42
4.2. Avaliação da Qualidade de Vida de Crianças com Paralisia Cerebral
Devido à escassez de estudos sobre QV em crianças com PC, procuraram-se relacionar
os resultados encontrados em pesquisas com outras doenças crônicas características da
infância e doenças neuromusculares.
Depois de realizada a transformação dos escores em uma escala de 0 a 100 no
questionário pediátrico de qualidade de vida PedsQL, foi calculada com todos os informantes
da pesquisa (62) a média para os diferentes domínios, resultando em 62,4 para o escolar, 80,8
para o aspecto emocional, 90,1 para capacidade física e 91,8 para aspecto emocional. Esses
dados evidenciaram que o domínio escolar é o mais comprometido da população estudada.
Alguns fatores podem estar ocasionando prejuízos nos aspectos escolares dessas
crianças. O fato de apresentarem uma doença que necessita de acompanhamento contínuo
acarreta na falta frequente para atendimento, aspecto que afeta diretamente o desempenho do
aluno em sala de aula.
Para crianças com doenças crônicas, que vivem entre a realidade da escola e as
hospitalizações ocasionais, é um desafio constante conciliar esses dois mundos, fator esse que
afeta diretamente a QV (MELO et al., 2009).
Segundo Gomes e Barbosa (2006), dentre as barreiras a serem superadas na escola
pública brasileira para que o processo de inclusão escolar da PC e de outros portadores de
necessidades especiais se torne realidade, tem-se: a precisão de adequação das instalações e
dependências de parcela significativa das escolas, uma vez que não se contemplam espaços e
condições para portadores de déficits motores, outro desafio seria o preparo do docente para
lidar com portadores de necessidades educacionais especiais (PNEES) em geral, a
disponibilidade de materiais básicos e de recursos tecnológicos avançados como
computadores, a presença de uma prática pedagógica que contemple a diversidade de
necessidades educacionais e equipes de apoio.
Outro fator que se deve considerar como prejudicial no desempenho do aspecto escolar
é o fato da PC ter como consequência, em algumas crianças, atraso no desenvolvimento
cognitivo, fazendo com que não consigam realizar e acompanhar as mesmas atividades
escolares que os demais.
Para que as alterações sofridas pelas crianças com PC não interfiram no desempenho
escolar, é necessário que o professor saiba lidar com esse tipo de situação. Na formação
43
inicial e geral dos professores, deverão estar previstos componentes curriculares que
contemplem estudos e conteúdos acerca das necessidades e potencialidades dos alunos,
inclusive daqueles com necessidades educacionais especiais, bem como as decorrentes
práticas de ensino a serem adotadas nas classes comuns de ensino regular (BRASIL, 2002).
Tabela 3. Valores dos Escores do PedQL, segundo os domínios de Qualidade de Vida de
crianças com PC de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009.
n=62. p≤0,01.
Capacidade
Física
Aspecto
Emocional
Aspecto Social
Atividade
Escolar
Média 90,12 80,8 91,85 62,43
Máximo 100 100 100 100
Mínimo 68,75 60 65 25
Desvio Padrão ± 6,3 ± 9,2 ± 8,64 ± 16,88
Fonte: PesdsQL
TM
Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida Versão 4.0 – Relato dos pais sobre as crianças
(2 a 4 anos e 5 a 7 anos), 1998.
Ao realizar os testes estatísticos não paramétricos de Kendall e Friedman com os 24
pais de crianças que haviam respondido o questionário, inclusive os aspectos escolares,
constatou-se que existe diferença estatística entre os domínios de QV estudados, pois o p ≤
0,01. Em decorrência desses resultados, percebe-se a evolução das crianças com PC em
alguns domínios e outros não.
Comparando com estudo realizado com crianças com AME, observou-se diferença no
que concerne aos domínios afetados. Nesse estudo, a capacidade física foi o domínio mais
atingido, seguido do emocional e social. Isso se deve pelo comprometimento motor que as
crianças apresentam, em decorrência da patologia em questão (BEZERRA, 2008).
Com o total de 62, realizou-se o teste de Anova, foi detectado que existe diferença
estatística entre os domínios, exceto entre capacidade física e aspecto social. Os resultados
evidenciaram que, em ordem decrescente de comprometimento, os domínios se apresentam da
seguinte forma: atividade escolar, aspecto emocional, capacidade física e aspecto social.
No domínio bem-estar físico, observou-se que andar e correr tem sido um problema que
“quase sempre” ocorre com as crianças do estudo, representando, respectivamente, 75,8% e
83,9%, fator evidenciado em decorrência das crianças com PC serem, na sua maioria, restrita
a ficarem deitadas e/ou sentadas.
44
Tabela 4. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto à capacidade física de
crianças de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=62
Capacidade
física
(problemas
com...)
Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Frequentemente
Quase
sempre
N % N % N % N % N %
Andar 3 4,8 2 3,2 4 6,5 6 9,7 47 75,8
Correr 4 6,5 - - 3 4,8 3 4,8 52 83,9
Participar de
brincadeiras
ativas ou
exercícios
13 21 7 11,3 10 16,1 10 16,1 22 35,5
Levantar
alguma coisa
pesada
14 22,6 9 14,5 4 6,5 4 6,5 31 50
Tomar banho
21 33,9 8 12,9 5 8,1 3 4,8 25 40,3
Ajudar a
pegar os seus
brinquedos
21 33,9 7 11,3 7 11,3 4 6,5 23 37,1
Ter dor ou
machucado
31 50 12 19,4 12 19,4 5 8,1 2 3,2
Pouca
energia
43 69,4 6 9,7 8 12,9 4 6,5 1 1,6
Total 150 51 53 39 203
Fonte: PesdsQL
TM
Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida Versão 4.0 – Relato dos pais sobre as crianças
(2 a 4 anos e 5 a 7 anos), 1998.
As crianças com PC possuem lesão neurológica que causa atraso no desenvolvimento
de padrões de movimento, acarretando, na maioria das vezes, na adoção de posturas
assimétricas e limitação das amplitudes de movimento articular. As deformidades podem ser
classificadas como posturais e posicionais, em que os músculos e os ossos se desenvolvem de
maneiras diferentes, gerando desequilíbrios entre os grupamentos musculares, deformidades
articulares e ósseas e, muitas vezes, densidade óssea diminuída nas crianças incapazes de
andar independentemente (POUNTNEY, 2008). Essas alterações músculo esqueléticas
resultam no comprometimento do bem-estar físico da criança com PC, em especial nos
aspectos de andar e correr.
45
Observou-se no relato dos pais, que as crianças “nunca” têm problemas em ter dor ou
machucado e pouca energia, representado respectivamente por 50% e 69,4% dos que
responderam aos questionamentos. As crianças não possuem problemas em sentir dor ou
machucado, ou mesmo pouca energia, pelo fato de serem crianças com alterações apenas no
que se refere aos aspectos motores/físicos, em não poderem andar ou desenvolverem
atividades que demandem habilidades físicas com os membros superiores e/ou inferiores.
Na Alemanha, foi realizado um estudo em quatro hospitais, com crianças e adolescentes
com câncer recém-diagnosticado, verificou-se que vários domínios da QVRS estavam
comprometidos. Comparando com uma amostra da comunidade, as crianças informavam uma
reduzida QV nos domínios físico, motor e emocional, de forma que a redução da QV era mais
pronunciada aos 6 meses após o diagnóstico, enquanto que um ano depois a QVRS estava
reduzida em apenas dois domínios (LANDOLT et al, 2006).
Diante desse aspecto, considera-se que a avaliação da QV da criança com PC dessa
pesquisa em questão, por ser de caráter transversal, pode sofrer modificações diversas no
decorrer da vida. Esses achados mostram a importância da QV ser avaliada constantemente,
em diferente faixa etária da vida da criança com doenças crônicas, pois o impacto do
diagnóstico altera de acordo com a evolução da enfermidade, assim estará caracterizando
diferentes momentos vivenciados pela criança.
No que se refere ao bem-estar emocional, os resultados foram diversificados quanto ao
aspecto de sentir medo ou ficar assustado. Isso se deve à existência de crianças na faixa etária
de 2 a 4 anos que, na maioria das vezes, não conseguem expor sentimentos, dificultando a
percepção dos pais no momento de responderem a esse questionamento.
46
Tabela 5. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto ao aspecto emocional de
crianças de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=62
Aspecto
emocional
(problemas
com...)
Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Frequentemente
Quase
sempre
N % N % N % N % N %
Sentir medo
ou ficar
assustado
9 14,5
7 11,3
22 35,5
9 14,5 15 24,2
Ficar triste
ou
deprimido
32 51,6
15 24,2
12 19,4
2 3,2 1 1,6
Ficar com
raiva
6 9,7 7 11,3
35 56,5
10 16,1 4 6,5
Dificuldade
para dormir
34 54,8
4 6,5 4 6,5 4 6,5 16 25,8
Ficar
preocupado
38 61,3
3 4,8 13 21 5 8,1 3 4,8
Total
119 36 86 30 39
Fonte: PesdsQL
TM
Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida Versão 4.0 – Relato dos pais sobre as crianças
(2 a 4 anos e 5 a 7 anos), 1998.
As respostas evidenciaram que a criança quase sempre tem problemas em sentir medo
ou ficar assustado, o correspondente a 24,2%, dificuldade para dormir (25,8%). Isso mostra o
quanto que o aspecto emocional da criança é afetado, além de que algumas vezes têm
problemas em ficar com raiva (35; 56,5%). Provavelmente, o momento de raiva da criança
ocorra por aflição em não conseguir desenvolver as atividades que desejam, em decorrência
da limitação física.
Em pesquisa realizada com crianças com Atrofia Muscular Espinhal – AME, que se
utilizou o PedsQL, observou-se que as crianças apresentam o bem-estar emocional
preservado, pois as mães afirmaram que os seus filhos passavam por momentos felizes no
convívio com os familiares e com outras pessoas, sendo estes achados confirmados pelas falas
das crianças e pelo escore médio obtido com o PedsQL (BEZERRA, 2008).
47
Tabela 6. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto ao aspecto social de
crianças de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=62
Aspecto social
(problemas
com...)
Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Frequentemente
Quase
sempre
N % N % N % N % N %
Brincar com
outras crianças 41 66,1 3 4,8 5 8,1 4 6,5 9 14,5
Outras crianças
não querem
brincar com ele
(a)
42 67,7 8 12,9 6 9,7 2 3,2 4 6,5
Outras crianças
provocam seu
filho (a)
48 77,4 5 8,1 5 8,1 2 3,2 2 3,2
Não consegue
fazer as coisas
que outras
crianças da
mesma idade
fazem
4 6,5 2 3,2 5 8,1 9 14,5 42 67,7
Acompanhar a
brincadeira
com outras
crianças
6 9,7 - - 6 9,7 12 19,4 38 61,3
Total 141 18 27 29 95
Fonte: PesdsQL
TM
Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida Versão 4.0 – Relato dos pais sobre as crianças
(2 a 4 anos e 5 a 7 anos), 1998.
As crianças com PC, na maioria, “quase sempre”, têm problemas por não conseguir
fazer as coisas que outras crianças da mesma idade fazem (42; 67,7%), assim como
acompanhar a brincadeira com outras crianças (38; 61,3%). Esse fato ocorre como reflexo da
capacidade física afetada, em relação ao comprometimento motor de membros superiores e,
principalmente, inferiores. Para os pais das crianças com PC, “quase nunca”, é um problema
os filhos brincarem com outras crianças (41; 66,1%), pois a patologia permite essa interação,
não necessitando da participação ativa da criança com PC.
Os dados do presente estudo entram em consonância com o realizado por Piccinni,
Falsini e Pizzi (2004) que evidenciam que mesmo diante de alterações motoras, as pessoas
48
com doenças neuromusculares conseguem adaptar-se às novas condições de vida sem grandes
comprometimentos psicossociais, principalmente nas doenças que se desenvolvem
precocemente.
Quando os pais referem que seus filhos nunca têm problemas em brincar com outras
crianças (41; 66,1%), outras crianças não quererem brincar com ele (a) (42; 67,7%) e outras
crianças provocarem seus filhos (48; 77,4%) reflete a ausência de preconceito sofrido, na
maioria dos casos, em decorrência da deficiência dessas crianças portadoras de PC.
Em estudo realizado com família de crianças com e sem deficiência em três países,
Kansas, Nova Orleans e Granville, no que se refere ao domínio social, relatou-se sobre a
preocupação com seus filhos, em relação aos comentários negativos nas relações com a
sociedade, descrevendo as experiências vivenciadas, outras referiram as prioridades de
vínculos de amizades por serem deficientes (POSTON et al, 2003).
Tabela 7. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto à atividade escolar de
crianças de 2 a 4 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=39
Atividade
escolar
(problemas
com...)
Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Frequentemente
Quase
sempre
N % N % N % N % N %
Fazer as
mesmas
atividades
escolares que
sua classe
4 50 1 12,5 1 12,5 2 25 - -
Faltar na
escola/creche
por não estar se
sentindo bem
4 50 - - 1 12,5 1 12,5 2 25
Faltar na
escola/creche
para ir ao
médico ou
hospital
1 12,5 - - 3 37,5 3 37,5 1 12,5
Total 5 1 5 6 3
Fonte: PesdsQL
TM
Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida Versão 4.0 – Relato dos pais sobre as crianças
(2 a 4 anos), 1998.
49
Com relação à atividade escolar, pode-se observar que 79,5% dos pais não responderam
a esses questionamentos pelo fato do filho não frequentar creche e/ou escola. Do total de 8
crianças que estudam, 50% nunca têm problemas com fazer as mesmas atividades escolares
que sua classe, bem como com absenteísmo na escola/creche por não estar se sentindo bem.
O acompanhamento no NUTEP ocorre de duas a três vezes por semana, com
atendimento multiprofissional. A frequência em atendimento, além do acometimento por
patologias que acarretam em hospitalização, fazem com que as crianças com PC se ausentem
na escola, de forma que 3 (37,5%) relatam que é frequente a falta dessas crianças para ir ao
médico ou hospital, em decorrência de aspectos relacionados à patologia e 3 (37,5%)
responderam que isso ocorreu “algumas vezes” no último mês.
Em estudo realizado com alunos com deficiência em escola pública, verificou-se que a
participação na escola é muito baixa quando comparada ao restante da população, mesmo
atestando-se que a população saudável enfrenta problemas, em alguns aspectos, semelhantes
aos alunos com deficiência. Enfatizando-se a necessidade de educação para as pessoas com
deficiência, em decorrência do baixo índice de frequência destes, da fase escolar primária até
a educação superior (KASPER; LOCH; PEREIRA, 2008).
Tabela 8. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto à atividade escolar de
crianças de 5 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=23
Atividade
escolar
(problemas
com...)
Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Frequentemente
Quase
sempre
N % N % N % N % N %
Prestar
atenção na
aula
10 62,5 1 6,25 3 18,7 1 6,25 1 6,25
Esquecer as
coisas
9 56,2 3 18,7 3 18,7 1 6,25 - -
Acompanhar
as atividades
da classe
6 37,5 1 6,25 1 6,25 3 18,7 5 31,2
Faltar na
escola por não
estar se
sentindo bem
6 37,5 5 31,2 3 18,7 2 12,5 - -
50
Atividade
escolar
(problemas
com...)
Nunca
Quase
nunca
Algumas
vezes
Frequentemente
Quase
sempre
Faltar na
escola para ir
ao médico ou
hospital
2 12,5 1 6,25 7 43,7 2 12,5 4 25
Total
33 11 17 9 10
Fonte: PesdsQL
TM
Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida Versão 4.0 – Relato dos pais sobre as crianças
(5 a 7 anos), 1998.
Do total de 23 crianças com idade entre 5 e 7 anos, 7 (30,4%) não responderam às
perguntas relacionadas ao domínio escolar, pois não frequentavam escola. Dos 16 pais que
responderam ao questionário, 7 (43,7%) têm, algumas vezes, problemas com absenteísmo
escolar para ir ao médico ou hospital, isso ocorre em decorrência do caráter crônico da
doença, que leva a criança a um acompanhamento contínuo, bem como relatado,
anteriormente, pelos pais das crianças na faixa etária entre 2 e 4 anos.
No aspecto escolar, ressalta-se que os educadores do ensino infantil, além de ensinar, têm
o dever de cuidar, que envolve todas as atividades relacionadas ao cotidiano das crianças. Em se
tratando de crianças com deficiência física decorrente de lesão neurológica, os cuidados tornam-
se complexos, na medida em que os transtornos de movimento, da postura e complicações
associadas interferem na independência e autonomia das mesmas, fatores que podem dificultar
no acompanhamento no que se refere às atividades escolares (MELO; FERREIRA, 2009). Por
esse motivo, foi evidenciado, na análise dos dados, em relação aos 16 pais que responderam aos
questionamentos relacionados ao domínio escolar, uma parcela significativa das crianças,
31,2% quase sempre, tem problemas em acompanhar as atividades da sala.
51
4.3. Técnica Projetiva dos Três Desejos
Para análise da Técnica Projetiva dos Três Desejos, os desejos das crianças foram
retratados pelos pais e os dados foram codificados de acordo com o sistema de categorias
validado por Nereo e Hinton (2003):
Tabela 9. Descrição dos desejos, segundo relato dos pais das crianças com PC, atendidas no
NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=62
DESEJOS N %
Bens Materiais 13 6,99
Animais de Estimação 1 0,54
Atividades 22 11,83
Futuro/Meta 5 2,69
Situação 2 1,07
Família/Interpessoal 2 1,07
Situação Relacionada à Saúde 117 62,9
Sem Desejos 17 9,14
Desejos Diversos 7 3,76
Atributo Pessoal 0 0
Altruísmo 0 0
Fantasia 0 0
Desejos Negativos 0 0
TOTAL 186 100
Fonte: NEREO; HINTON (2003).
Conforme descrito, a categoria prevalente foi a com aspectos relacionados à saúde, que
os pais relataram 117 desejos, representando por 62,9% do total, dentre os quais existiu o
anseio de andar, correr, falar, desenvolver atividades que as outras crianças fazem, ter saúde,
ler, compreender, dentre outras mais. Esse aspecto foi destacado pelo fato da patologia
possuir diversos comprometimentos da capacidade física, desencadeando em problemas
gerais no âmbito da saúde.
Entre crianças com AME e seus pais foi também aplicada a técnica projetiva dos três
desejos, em que apenas uma criança expressou desejo relacionado à mobilidade, esse aspecto
foi mais relatado como desejo dos cuidadores (ASSUNÇÃO Jr.; KUCZYNSKI, 2010). Esse
fato evidenciou que os desejos de situação relacionada à saúde é preocupação dos pais,
podendo não ser aspecto relevante para as crianças.
52
Merece destaque o número de desejos expressos em relação às atividades, 22 (11,8%),
que se relatou vontade de fazer natação, jogar bola, andar de bicicleta, fazer Karatê e em
maior número o desejo de brincar, esses aspectos os pais retratam como desejos das crianças
visando à socialização.
Em estudo realizado por Melo (2005), com crianças com DMD revelou predominância
da categoria bens-materiais, tanto na percepção da criança doente, como do cuidador, o que
constratou com a suposição que o impacto da doença pudesse ser expresso através do
predomínio da situação relacionada à saúde, conforme ocorreu no presente estudo com as
crianças com PC.
Nesse estudo, quanto aos bens materiais, destaca-se 13 (6,9%) desejos, entre outros,
tem-se vontade de ter brinquedos, tais como: videogames, carros de controle remoto, moto,
computador, bicicleta, quarto todo equipado, assim como relataram necessidade de materiais
adaptados à realidade da criança, como, cadeira de rodas e banheira adaptada para banho.
Uma explicação para o elevado número de desejos incluídos nas categorias Bens
materiais e Atividades é por não serem diretamente limitados pela doença da criança,
representando desejos dentro da realidade, que podem ser alcançados mesmo com a restrição
da doença. Assim, estes desejos são passíveis de serem concretizados, representam uma
realidade para melhoria da QV dessas crianças (MELO, 2005).
Do total de 186 desejos, houve ausência em 17 respostas, representando 9,1%, é
necessário inferir que os pais expressaram no mínimo um desejo, apesar de alguns só
expressaram um ou dois. Esse aspecto pode fazer deduzir a desesperança dos pais no que se
refere a evolução no tratamento da PC.
Os desejos que se relacionavam a não desenvolver atividades escolares, ser motorista no
futuro, são dois dos 5 (2,7%) relacionados a futuro e meta. Um dos pais referiu que o (a) filho
(a) deseja ter um animal de estimação, representando 0,53% do total de desejos. No estudo de
Nereo e Hinton (2003) esse desejo foi mais frequente, as crianças relataram a vontade de ter
animais de estimação como terceiro desejo mais prevalente, aspecto que constrata com os
desejos dos pais das crianças com PC.
Foram expressos 2 (1,07%) desejos relacionados à situação, que seria ter o pai e o irmão
mais próximo, houve 2 (1,07) desejos se referindo à família e interpessoal, que seria a vontade
de conviver com outras crianças. Houve 7 desejos diversos (3,76%), incluindo, dentre outros,
ter felicidade, curtir a vida normalmente, fazer as coisas que as outras crianças fazem. Não foi
53
expresso desejos sobre atributo pessoal, altruísmo, fantasia e desejos negativos.
Diante da necessidade de se complementar o questionário de QV, optou-se por realizar
a entrevista semiestruturada, assim foi possível uma aproximação da realidade vivenciada
pela criança. A perspectiva do estudo concorda com Nucci (2003), quando relata que se deve
incluir dados colhidos em entrevistas ou relatos de pacientes para avaliar em profundidade
aspectos de experiência de vida, ampliando, assim, a construção do fenômeno qualidade de
vida.
4.4. Categorização dos relatos
Após a leitura das falas da entrevista, foi realizado o agrupamento dos dados, mediado
dos relatos, observações e do diário de campo. Seguiu-se para a formulação das categorias. Os
trechos das falas foram destacados e aglomerados de acordo com a similaridade, identificando
as categorias: Rotina da Criança com Paralisia Cerebral; Percepção de Qualidade de Vida;
Qualidade de Vida do Filho com Paralisia Cerebral.
Rotina da Criança com Paralisia Cerebral
O cotidiano da criança com PC se assemelha, em alguns aspectos, da criança saudável,
alimenta-se, dorme e desenvolve brincadeiras que as limitações físicas permitem,
condicionando a dependência direta do cuidador no auxílio de atividades do dia-a-dia.
Ela acorda, toma mingau, eu coloco na sala pra ficar brincando, 11horas ela
almoça, vai dormir, se levanta, boto ela na sala pra ficar brincando, aí fico
andando com ela, fazendo as coisas, a noite ela toma mingau, merenda e vai
dormir. M62
Ele tem uma rotina em casa pela manhã, a primeira alimentação dele sou eu que
dou ou então a babá, depois eu desço com ele lá no prédio, ele pega sol, boto ele em
pé, brinco lá em baixo, passo mais ou menos uns 40 minutos, com ele lá em baixo no
prédio, aí eu subo, dou água,... M12
Percebe-se que aspectos relacionados às necessidades humanas básicas estão sendo
atendidos, em especial, no que concerne à criança com PC. Porém, as limitações físicas
impostas pela patologia comprometem a criança, que passa a não desempenhar atividades
comuns às outras da mesma idade, pois a maioria limita-se a ficarem deitadas e/ou sentadas.
Não tem nada de mais. Ele fica mais na cama, na rede fica rolando, se alimenta
normal....Ele não faz nada sozinho. De brincar, ela não pega um objeto. Nenhuma
coisa ele pega, só fica dentro da rede bolando. M34
Ela fica mais assim no carrinho, como ela não anda é na cama, no carrinho direto.
54
M19
...Ele fica um bom tempo do dia no carrinho, toda vez que ele ta cansado, com 1h, 1
hora e meia eu coloco ele na cama ou na rede pra dormir, descansar um pouquinho.
M55
As limitações físicas impostas pela PC dificultam o processo de socialização das
crianças com membros da família e com outras crianças. Nesse sentido os pais devem
proporcionar o desenvolvimento de atividades que possam inserir a criança com PC na rotina
da sociedade de forma geral, favorecendo o desenvolvimento de atividades comuns à crianças
na mesma faixa etária.
A condição de PC influencia o desempenho funcional dessas crianças, interferindo
diretamente no ritmo e na ordem de aquisição de atividades de autocuidado, deixando-os sob
dependência de cuidadores (MANCINI et al., 2002). Em estudo realizado por Brown e
Gordon, já em 1997, foram comparadas crianças com deficiências motoras e crianças
normais, demonstrando que a necessidade de tempo para execução das atividades diárias é
diretamente proporcional a limitação motora da criança.
O desempenho funcional de crianças portadoras de PC é influenciado pelo ambiente
social (cuidador), que pode interferir no uso rotineiro e, consequentemente, no aprimoramento
das habilidades apresentadas por essas crianças (MANCINI et al., 2004).
No que se refere aos aspectos sociais e comportamentais, as crianças com barreiras
funcionais crônicas possuem maior dificuldade do que as com desenvolvimento normal.
Dessa forma, é primordial oferecê-las possibilidade de intervenção que considere estas
diferenças e possibilite o aprimoramento de suas potencialidades.
A limitação física compromete a inserção das crianças com PC na sociedade, pois
passam maior parte do tempo em casa, sem comunicação com o meio externo,
impossibilitando a socialização com outras crianças.
Ele passa mais o dia deitado, sentado na cadeira, no braço, o dia todinho em casa,
ai quando tem consulta eu trago ele pras consultas, pra fisioterapia. M5
Crianças com PC de moderada a grave, além das barreiras encontradas no desempenho
de atividades da vida diária, em decorrência do comprometimento físico, podem encontrar
dificuldades no envolvimento social, impedindo-as de ter acesso à escola, bem como outros
ambientes sociais (ALVES et. al, 2004). Uma forma de melhoria da QV dessas crianças com
domínio físico e social afetados seria a adequação na rotina da família.
Eu acho que agente faz tudo pra dar a melhor Qualidade de Vida pra ele. Então,
assim tanto é feito o que tem que ser feito pra que ele possa se desenvolver cada vez
mais, como ele é inserido na nossa rotina. Tudo que agente vai fazer, faz com ele...
55
E ele está sempre na nossa vida e não fica aquela coisa só fisioterapia e só isso, e
não inserir ele na nossa rotina. Agente tenta fazer com que ele leve uma vida
normal. M12
A avaliação e o tratamento da criança com PC abrangem o ambiente domiciliar, escolar
e social e consideram fatores emocionais e culturais, sendo de primordial importância a
inserção delas no cotidiano da família (LIMA; FONSECA, 2004).
A rotina da criança com deficiência é diferenciada, pois dependem de um cuidador para
desenvolvimento das atividades de vida diária, pelas limitações físicas decorrentes da
patologia.
Ela depende de mim pra tudo, pra comer, tomar banho; porque assim como não
anda, ela não sabe fazer nada só; enquanto ela não andar, vai depender de mim.
M62
É diferente né!? É porque ele depende da gente. Ele não faz nada sozinho...eu acho
que depende muito de mim a Qualidade de Vida dele. M34
Crianças com condições crônicas são dependentes de cuidadores, de assistência
diferenciada e acompanhamento da saúde, fator que acarreta em alterações não somente na
vida dos indivíduos acometidos, mas pode influenciar múltiplos aspectos da vida de seus
familiares (LIM; ZEBRACK, 2004). Os parentes de crianças com deficiência descrevem
stress associado às características das crianças, em particular, nos problemas de
comportamento, esse fato foi evidenciado em estudo realizado por Poston et al. (2003), de
forma que essas alterações de comportamento interferem na QV desses familiares.
É um desafio para os pais das crianças com PC controlar os problemas de saúde dos
filhos, além de manter as atividades do dia-a-dia, assim, a demanda da família de crianças
com PC é significativamente maior, necessitando participar ativamente do cuidado do filho
(BREHAUT et al, 2004).
Em um estudo realizado por Machado e Figueiredo (2009), são propostas estratégias
para reduzir o nível de dependência da pessoa com sequela de lesão traumática cerebral de
grande porte, como forma de ajudar no desempenho de atividades cotidianas e autocuidado.
Frente a essa realidade, é pertinente reiterar que a independência pode ocorrer com crianças
com PC, pois as dificuldades de desenvolver habilidades físicas são semelhantes.
Apesar das dificuldades físicas enfrentadas, a mãe tem esperança de evolução no
quadro, possibilitando participar das atividades diárias da vida, tais como dormir e tomar
banho independente. Além da limitação e dependência em relação ao desenvolvimento de
atividades simples, os cuidadores das crianças com PC ressaltam a necessidade em dedicar-se
ao acompanhamento no tratamento que algumas vezes ocorre diariamente.
56
Dentro do necessário a Qualidade de Vida dela ta boa, eu mesmo não deixo faltar
nada pra ela. Eu faço tudo na medida do que eu posso, do que ela precisa, trago ela
pro tratamento, faço em casa!...M62
O que precisa fazer a gente faz... sempre tem uma consulta, alguma coisa pra levar
ele. Agora que agente ta mais assim, depois que ele fez três anos demos uma
relaxada, não é stressante, os médicos já espassam mais, ocorre de seis em seis
meses. Nos dois primeiros anos de vida não sobrava tempo pra nada, era
fisioterapia e cuidar da história dos acompanhamentos. Agora está mais tranquilo.
M12
A PC é uma condição que requer envolvimento multiprofissional e multiagente para
atender aos anseios do indivíduo e da família (POUNTNEY, 2008). O principal enfoque
terapêutico é o fisioterápico, em decorrência do severo comprometimento físico, apesar de
haver necessidade de acompanhamento fonoaudiológico, psicopedagógico, psicológico,
oftalmológico, ortopédico e, sem dúvida alguma, precisa de suporte pediátrico. Esse
tratamento ocorre continuamente, podendo variar o período do atendimento de acordo com
grau de acometimento da patologia (ROTTA, 2002).
Considerando o envolvimento dos profissionais junto às famílias das crianças com PC,
ressalta-se que Minayo, Hartz e Buss (2000) consideram a promoção da saúde como relevante
estratégia para melhoria do estado de saúde e consequentemente da QV, evitando o
reducionismo biomédico e desenvolvendo diálogo intersetorial.
O aspecto intersetorial envolvido no acompanhamento das crianças com PC está
relacionado à participação ativa dos pais no processo de tratamento e reabilitação, conforme
orientação dos profissionais da saúde, devendo se dedicar ao acompanhamento no domicílio,
por meio de diferentes estratégias, assim estará estimulando habilidades físicas, resultando
numa evolução significativa do quadro geral da criança.
A cooperação dos pais é vital, na evolução do quadro clínico da criança, pois quando
esses trabalham em equipe com o terapeuta, podem ser oferecida melhor oportunidade para o
desenvolvimento de capacidades, quaisquer que sejam as limitações.
...à tarde nas segundas e quartas agente vem pra cá pro NUTEP, quando é terça,
quinta e sexta aí eu coloco na prancha a tarde, se eu não botei de manhã, ou então
eu fico no computador com ele, vou fazer minhas coisas, tento também colocar ele
na minha rotina né! M12
Ele acorda, dá remédio, dá o banho, da comida, ai eu vou pro computador, vou
fazer a fisioterapia né nele? Boto comida na boca que é a parte da fono que
também eu faço, dia de terça, quinta e sexta eu faço em casa, dia de segunda e
quarta é aqui. Aí do jeito que as meninas fazem aqui, passsam pra fazer eu faço em
casa. M31
Convém destacar a necessidade da inserção das habilidades adquiridas nas sessões de
reabilitação, na vida da criança com deficiência, ressaltando a relevância da participação dos
57
pais nessa realidade, de fato que a criança deve ser incluída na realidade familiar e social.
O apoio da equipe de profissionais que atua junto à criança com PC é importante na
superação das dificuldades relacionadas a limitações físicas, por meio de orientações sobre
manuseio, postura e posicionamentos, além das diversas atividades lúdicas e de adaptação à
realidade dessas crianças, proporcionando às mães e/ou cuidadores a compreensão de alguns
movimentos feitos com anormalidades e muito esforços, percebendo que essas condições
podem ser melhoradas e alteradas, motivando-os a participarem ativamente no tratamento
(VIEIRA et. al, 2008).
Para que as crianças com PC sejam estimuladas em casa, algumas vezes, são necessárias
adaptações físicas, tornando o ambiente propício ao desenvolvimento de atividades de
estimulação. Possuem alterações musculoesqueléticas, ocorrendo comprometimento no
padrão de marcha, necessitando de adaptações diversas, para evolução no processo de
reabilitação, dentre as estratégias tem-se a utilização de talas seriadas.
...coloco as talinhas nele, coloco ele em pé. Se tiver alguém em casa agente coloca
ele na prancha...quando não tem ninguém para me ajudar a colocar, porque só dá
para botar com duas pessoas, aí coloco as talas, insisto pra ele ficar meia hora com
as talas,... Ele tem uma cadeirinha que assiste televisão. Lá em casa tem várias
coisas que proporcionam que ele fique posturado, que agente tenha uma rotina com
ele que dê para mesclar. M12
Com a função de auxiliar pessoas portadoras de necessidades especiais no desempenho
das funções, consideradas na especificidade cultural da sociedade, existe a tecnologia
assistiva, que compreende recursos, expressos sob diversas formas, variando entre
dispositivos, equipamentos ou adaptações, com o objetivo de proporcionar incremento
qualitativo e/ou quantitativo na atividade funcional do portador de necessidades especiais,
podendo ser produto de ações simples, até as mais sofisticadas, mas que tenham finalidade de
melhora das ações dos indivíduos, no que concerne o autocuidado ou a interação que mantém
com o ambiente, proporcionando autonomia e sentimento de capacidade (LIMA; FONSECA,
2004).
A estimulação pode ocorrer de maneira multiprofissional, porém, é necessário o
estímulo, para que a terapia seja realizada no domicílio, assim o resultado do trabalho em
conjunto proporciona melhor evolução no quadro clínico da criança, em relação se fossem
realizados exclusivamente nos consultórios.
...eu boto um monte de brinquedo assim perto dela, eu boto pra ela pegar o
brinquedo, aí ela pega, assim só um minuto. Aí ela solta, mas eu fico botando
ursinho pra ela ver, zoadinha assim no ouvido dela... eu fico botando um bocado de
brinquedo colorido. Converso com ela,...M19
58
O atendimento domiciliar voltado para a criança que depende de tecnologia na saúde
pública está relacionado a alguns fatores essenciais, derivados tanto das especificidades
terapêuticas quanto dos equipamentos e dispositivos de apoio (DRUCKER, 2006).
É essencial que seja proporcionado à criança oportunidade de usar qualquer habilidade
que tenha em potencial, permitindo-a controlar a posição sempre que possível, e, deste modo,
aprender a alcançar o próprio equilíbrio. Dessa forma, a criança torna-se mais independente
para desenvolver atividades da vida diária.
Percepção de Qualidade de Vida
Definir Qualidade de Vida foi uma tentativa de organização e enfrentamento de
dificuldade, ainda que de forma complexa e controvérsia. Numa visão multidimensional,
refletir sobre QV seria o mesmo que refletir sobre as diversas dimensões da vida (COSTA
NETO; ARAÚJO, 2003). Nessa perspectiva multidimensional e subjetiva, as mães das
crianças com PC expuseram suas percepções sobre QV.
Qualidade de Vida é quando tem condições de dar uma boa educação, colégio, até
alimentação, dar carinho, atenção, amor. Eu acho que a pessoa pode ter tudo, mas
se não tiver carinho, atenção, isso não vale nada. M15
...Qualidade de Vida pra mim não é ter tudo de bom dentro de uma casa, eu acho
que é ter o necessário, ter o que comer! Ter saúde, pra mim é isso aí, não é ter coisa
boa, tem gente que só pensa em luxo, eu não penso assim. Pra mim Qualidade de
Vida é isso aí, é o meu pensar. M3
Segundo Minayo, Hartz e Buss (2000) QV é uma noção eminentemente humana, que se
aproxima ao grau de satisfação encontrada na vida familiar, amorosa, social e ambiental e à
própria estética existencial. Implica a capacidade de efetuar uma fusão cultural de todos os
elementos que determina sociedade considera seu padrão de conforto e bem-estar.
Apesar do termo QV abranger muitos significados, a definição dos autores segue em
consonância com os relatos das mães, o bem-estar social, com ênfase em alimentação, saúde e
educação são aspectos importantes para caracterizar uma boa QV.
Eu acho que uma boa Qualidade de Vida é assim, é a pessoa ter boa saúde,
alimentação, ter um bom lugar pra morar, boas brincadeiras tipo assim pra criança
se divertir um pouco, eu acho que é isso. M11
Qualidade de Vida pra mim depende muito do que cada um imagina que seja o
melhor pra você. Pra mim é você fazer as coisas que você gosta, você prima pela
felicidade de quem está próximo de você. É uma alimentação boa, praticar esporte,
ter acesso à educação, à saúde, qualidade de vida pra mim é isso, ter lazer, poder
viajar, essas coisas. M12
Segundo Manual de QV para profissionais da educação, saúde e serviços sociais, a
59
importância do conceito de QV é tanto pessoal como social. Em nível pessoal, o conceito está
relacionado às características humanas e a valores positivos, como a felicidade, sucesso,
riqueza, saúde, satisfação, no que se refere aos aspectos sociais, o conceito nos torna sensíveis
às necessidades dos outros e às possíveis discrepâncias entre o que precisa e o que se tem
(SHARLOCK; VERDUGO, 2003).
A introdução do conceito de QV ocorreu quando o aspecto de cura esteve relacionado à
valoração econômica, de forma a avaliar os efeitos de medicações e técnicas inovadoras na vida
dos pacientes, porém, desconsiderando o contexto econômico, o conceito de QV é uma busca de
valor, restabelecendo a subjetividade do individual (ASSUMPÇÃO, 2008). Diante do exposto
pelos autores, justifica-se a associação da QV, desde os primórdios, com os aspectos financeiros.
Os pais das crianças com PC definem QV como bem-estar econômico, estando
enquadrado no nível pessoal do conceito de qualidade de vida. Esse aspecto ocorre pela
carência de bens materiais dessas famílias, pois, a maioria, apenas o pai é gerador de rendas e
a mãe atua como dona de casa, cuida do filho que depende de outra pessoa para desempenhar
as atividades da vida diária. Algumas crianças recebem benefícios do Instituto Nacional de
Seguridade Social-INSS, em decorrência do caráter crônico da doença, esta fonte de renda
não foi considerada suficiente.
Qualidade de Vida é questão financeira. É ter uma renda boa por mês né? Pra mim
é isso. Se eu tenho uma renda boa, tem Qualidade de Vida melhor né?...M34
Eu acho que é a maneira como a pessoa vive, tanto econômica como a conduta.
M62
A criança com PC precisa de recursos para o tratamento, na maioria das vezes, oneroso
e como as famílias são desprovidas de renda suficiente para suprir as necessidades do
cotidiano e investir na recuperação da criança, torna-se difícil a evolução na terapêutica,
fazendo com que as mães correlacionem a QV com aspectos financeiros.
Em estudo realizado com mães de crianças com PC, destacou-se que essas passam por
situações diversas, com alterações na vida profissional e financeira, pois o tempo livre é
reduzido, em virtude da sobrecarga de cuidados prestados à criança, como vestir, alimentar,
higienizar, acompanhar ao tratamento e consultas, de forma que o pai assume financeiramente
as despesas da casa (MONTEIRO, MATOS e COELHO, 2004). Assim, o aspecto econômico,
interfere na qualidade de vida das crianças com PC.
Pra mim Qualidade de Vida é ter uma vida financeira boa para gente poder dar um
tratamento melhor a ele, mas eu não tenho condições de dar esse tratamento que eu
desejo! M5
...Eu acho que a pessoa precisa ter dinheiro né?! Trabalho né?!Pra ter uma boa
60
qualidade de vida . Porque ela recebe o benefício dela, a pensão que o pai dá. Até
agora não tá faltando nada, mas tem que ter aquele dinheiro, qualquer hora, a
qualquer minuto ela precisa disso, daquilo. Eu acho que, melhorou por causa do
benefício, ela passou um tempão só com a pensão do pai e eu não trabalho; agora
com benefício já tá melhor, dá pra comprar remédio. M19
A QV na infância estrutura-se na percepção subjetiva da criança relacionada a aspectos
objetivos, atribuídos a cinco domínios: bem-estar emocional, bem-estar físico, relações
interpessoais, desenvolvimento pessoal e atividades e bem-estar material (SABEH;
VERDUGO; PIETRO, 2006). Foi evidenciado, conforme discorreram as mães, que a QV
refere-se a aspectos sociais e materiais, apesar do bem-estar físico ser o domínio mais afetado
nas crianças com PC em estudo, não foi destaque nas falas.
A QV em saúde é uma resultante direta e indireta das apreciações pessoais e subjetivas
de enfermos – e dos que com ele interagem – sobre o que, num dado contexto, represente
objetivamente o ser humano, o que possui a forma como vive e bem-estar, sendo que a
avaliação desse tipo de qualidade de vida resultará do registro e do posterior estudo de
apreciações dessa natureza manifestadas especificamente por enfermos, com base em
particulares zonas de sentido por eles atribuído à própria vida (COSTA NETO; ARAÚJO,
2003).
Qualidade de Vida do Filho com Paralisia Cerebral
Evidências científicas mostram a contribuição da saúde para a QV de indivíduos ou
populações (BUSS, 2000). A noção de QV em saúde é resultante das apreciações pessoais e
subjetivas dos enfermos e representantes que com ele interagem, de maneira que é modificado
com o contexto que cada pessoa vive, dando-se destaque para a característica de subjetividade
no que se refere aos ideais de QV (COSTA NETO; ARAÚJO, 2003). São diferenciados os
relatos das mães quanto à ideia da QV dos filhos, sendo enfatizado que houve significativa
melhora dessa QV, em decorrência dos acompanhamentos/tratamentos.
Ah! Hoje em relação ao que ele era, eu não digo que ta 100% porque não ta
andando, comendo pela boca, mas melhorou e muito. A Qualidade de Vida dele hoje
é boa. Melhorou porque ele segura o pescoço, a saúde dele ta melhor, entendeu?
Porque antes ele chorava muito, era 24 horas chorando hoje ele não chora mais,
hoje a gente fala as coisas ele entende, ele responde e antes não era nada disso, ele
era que nem um boneco... M31
Hoje um pouco melhor, porque de primeiro ele se alimentava mal, chorava muito,
agora depois assim, com os médicos informando como fazer, eu acho que tá melhor,
não tá 100% porque tem um monte de limitação, mas eu acho que agora tá melhor
que há uns 6 meses atrás. Eu acho que melhorou com o tratamento aqui, com os
outros tratamentos que ele faz no Sarah também. M11
Antigamente, logo no comecinho, ele era mais rígido, duro, agora ele ta bem
61
melhor, eu acho que ele melhorou, tanto por causa dos remédios, como pela
fisioterapia que ele é acompanhado aqui. Também ele não olhava pra nós, agora
ele já tá começando a olhar, cada dia tem uma melhora né?! M37
Conforme referenciado por Minayo, Hartz e Buss (2000), quando a QV é focalizada,
sua centralidade é exposta na capacidade de viver sem doença ou de superar as dificuldades
dos estados ou condições de morbidade. Nesse sentido, aspectos relacionados à melhora na
capacidade física desperta para os pais das crianças perceberem evolução na QV dos filhos
que mesmo com limitações, conseguem desempenhar melhor as atividades da vida diária,
tornando-se menos dependentes, além da melhora no estado geral da criança, favorecendo
outros domínios, tais como o social.
A evolução na QV da criança é percebida quando a criança desenvolve habilidades
relacionadas à interação com o meio, estabelecendo uma vida social mais ativa. A função
social, segundo Trentine et. al (2004), abrange os papéis sociais na família, no trabalho, na
comunidade, no relacionamento com amigos, suporte e participação social.
A Qualidade de Vida dele, assim, antigamente, ele não brincava, ele era uma
criança só calada, hoje em dia ele já tem Qualidade, ele ri, se interessa e interage
com outras crianças, eu acho que já melhorou (...) M23.
Uma das multidimensões do constructo QV é a do relacionamento social em que se tem
a percepção do indivíduo sobre os relacionamentos e os papéis sociais adotados na vida
(SEIDL; ZANNON; 2004). A não participação das crianças com PC nas atividades sociais
pode resultar no comprometimento da QV, revelando a necessidade da inserção das crianças
na sociedade, por meio de interação com outras, da mesma faixa etária, estratégia que pode
ocorrer inclusive no ambiente escolar ou entre os membros da família.
Alguns pais atribuíram melhora da QV por aquisição de benefícios financeiros para
essas crianças, de forma que necessitam de recursos para desenvolver atividades mínimas do
dia-a-dia.
Assim, hoje eu já percebo até melhor né! Porque ela recebe o benefício dela, a
pensão que o pai dela dá, até agora não ta faltando nada, mas tem que ter aquele
dinheiro qualquer hora porque a qualquer minuto ela precisa disso, daquilo. Eu
acho que, melhorou por causa do benefício, ela passou um tempão só com a pensão
do pai dela e eu também não trabalho; agora com benefício já ta melhor, dá pra
comprar remédio. M19
A Qualidade de Vida dele pra mim hoje melhorou... logo eu não tinha condições
muito de dar alguma coisa a ele, mas agora eu tenho. M3
O aspecto financeiro auxilia no tratamento das crianças com PC, pois necessitam dispor
de recursos diferenciados para que, dentro das limitações físicas, possam desenvolver
habilidades/ atividades comuns do cotidiano de uma criança saudável, sem deficiência.
62
Em estudo realizado com idosos acerca da compreensão de QV, foi relatado, além de
outros aspectos, a importância de bens materiais, entrando em consonância com o presente
estudo. Refere ser necessário ter bom salário, saber poupá-lo, bem como dispor de casa
própria, consideram como condições que poderão lhes conferir autonomia quanto: à
alimentação, vestuário, transporte, obtenção de eletrodomésticos, assistência médica e
medicamentos necessários (VECCHIA et al., 2005). As mães referenciam que o filho tem boa
QV, mas que pode evoluir em aspectos físicos, apesar de desconhecerem se a evolução
ocorrerá de fato ou se irá demandar tempo.
Eu acho que ele é uma criança feliz, expressa muita felicidade,..., acho que dentro
das limitações físicas ele é uma criança que está bem, agente batalha pra isso.
Claro que ele precisava ter todas as possibilidades de andar, correr, mas agente
investe pra que ele chegue a evoluir e essa evolução agente nunca sabe, nem os
médicos arriscam ao certo dizer como é que vai ser, se não vai ser. Aí agente vai
fazendo o que tem que ser feito. M12
Coisa assim, que eu queria que ela tivesse uma Qualidade de Vida, nem em relação
muito a dinheiro, mas em relação a ela poder se locomover sozinha, dela poder ser
independente, ter a vida dela como toda criança não é! Dela poder brincar. Eu
procuro ao máximo dar uma QV boa pra ela... M1
Sinceramente, eu não sei...Eu acho que se ela fosse uma criança normal ela tinha
uma qualidade de vida melhor... Atualmente, não sei se a QV dela está boa, mas
acho que sim. É porque é assim, ela está numa fase que ela percebe as coisas! Ela
não pode ver uma criança correr, brincar que ela quer correr atrás, isso me
entristece, não sei se isso está bom pra ela, pra mim não ta, isso está incomodando
a mim e acho que a ela também, ... M15
As mães almejam menos dependência do filho, que se tornem adultos independentes, no
mínimo, para o desenvolvimento de atividades em casa, estando inúmeros esforços
dispensados nesse sentido. Porém, além da independência, é destaque no discurso das mães o
incômodo relacionado com a percepção da criança, enquanto deficiente física, aspecto que
pode interferir diretamente na QV dessas crianças, em decorrência dos preconceitos que
possam sofrer.
Nos relatos das mães das crianças com PC, evidencia-se que seus filhos não têm uma
boa QV, podendo estar relacionado a diferentes aspectos, associados principalmente à
dependência dessas crianças de outras pessoas para desempenharem as atividades da vida
diária.
A Qualidade de Vida dele é ruim. Às vezes ele quer brincar, não pode porque eu
tenho o que fazer. Ele gosta de ficar no meio da rua direto, e não pode porque eu
não posso ficar com ele direito. M 34
A Qualidade de Vida dele... eu acho que ele não tem uma boa Qualidade de Vida,
porque nem sempre eu posso fazer tudo por ele, das coisas que ele necessita. Eu
acho que isso é mais falta de interesse do meu marido e meu, porque o meu marido
ele não é muito interessado em ter alguma coisa de melhor pro meu filho, ele acha
que o pouco que ele faz já serve. M 05
63
Por as crianças com PC dependerem dos cuidados das mães, relatam que a QV de seus
filhos é ruim, por não disporem de tempo para dedicar-se integralmente às crianças, conforme
de fato necessitariam. Outras mães atribuem à falta de interesse em poder proporcionar uma
vida melhor para a criança.
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Esta pesquisa foi realizada com o objetivo de avaliar a QV de crianças com PC, em que
foi possível evidenciar o domínio escolar como o mais comprometido. Nesse sentido, é
plausível propor estratégias cada vez mais intensificadas no sentido de promover a inserção
dessas crianças na escola o mais precoce possível, com o objetivo de obter resultados
significativos na melhoria da QV delas.
A criação de escolas especiais, por parte dos governantes, para crianças com
deficiências, seria uma estratégia relevante, no sentido de proporcionar a inserção dessas
crianças na realidade da deficiência que vivenciam. Outra sugestão para melhoria do aspecto
escolar seria a introdução precoce na escola comum, em que os professores tivessem
capacidade para lidar com esses casos em especial. Dessa forma, a abordagem seria
diferenciada, proporcionando uma aproximação maior entre professor e aluno, e essa
dedicação resultaria no melhor desenvolvimento cognitivo das crianças.
No que se refere aos desejos referidos pelos pais das crianças, destaca-se que os
relacionados à melhoria da situação de saúde foram expressivos. Por apresentarem alterações
motoras significativas, os pais supõem que as crianças almejem uma melhora no estado geral,
objetivando desenvolver independentemente as atividades do cotidiano, resultando na
evolução da QV. Para que ocorra o desenvolvimento de habilidades motoras, os profissionais
da saúde devem trabalhar em conjunto com os pais das crianças, esses últimos precisam ser
habilitados para estimular a capacidade motora das crianças no domicílio.
A utilização de entrevistas, enquanto instrumentos qualitativos não padronizados,
facilitou a observação da subjetividade dos participantes deste estudo. Fato este que favorece
maior aproximação da realidade do que as mães consideram como vida de qualidade.
Ao avaliar a percepção das mães em relação à QV de seus filhos, evidenciou-se que sua
percepção está associada a aspectos financeiros, bem como desenvolvimento de atividades da
vida diária. É válido ressaltar que os pais associam melhoria da QV com as condições
financeiras favoráveis, decorrente da não disposição de recursos nem mesmo para aquisição
66
de bens essenciais, tais como: alimentação, moradia, dentre outros, onde resultam na
dependência da ajuda de amigos e familiares para atender às necessidades diárias, em especial
das crianças com deficiência que necessitam de assistência diferenciada.
Relacionando-se o aspecto financeiro, evidencia-se a importância de investimento por
parte da previdência social em benefícios para as crianças com PC e deficientes no âmbito
geral, desde que dependem, na maioria das vezes, exclusivamente do cuidado das mães,
impedindo-as de trabalhar e contribuir nas despesas da casa.
Ao avaliar a QV das crianças com PC, os pais retratam que houve melhora, pois o
acompanhamento contínuo com os profissionais de saúde no processo de tratamento e
reabilitação proporcionou evolução no quadro, refletindo na evolução da QV dessas crianças.
Esse fator evidencia que estas crianças são felizes, pois as mães fazem projetos relacionados
com a melhora contínua do estado de saúde dos filhos, bem como conseguem imaginar a re-
inserção social.
O fato dos pais referirem uma QV ruim de seus filhos, colocando-se como responsáveis
desse aspecto, reflete-se na negação do filho deficiente, por estigmas impostos pela sociedade.
Os familiares são afetados pelo preconceito, e esse processo de negação da criança com
deficiência interfere na assistência em casa, pois os pais não proporcionam atenção e cuidado
aos filhos. Nesse sentido, os profissionais de saúde devem desenvolver estratégias educativas
com foco na promoção da saúde e melhoria da QV dessas crianças, orientando os pais da
criança portadora de deficiência, que ela possui anseios semelhantes à de outras crianças, pois
precisa ser amada, valorizada e sentir-se participante do grupo familiar, estando, sobretudo,
em constante interação com as pessoas que a cercam.
Diante do exposto, espera-se que os resultados apresentados nesta pesquisa possam
auxiliar na formulação de estratégias de saúde para melhorar a QV de crianças com PC,
principalmente no que concerne à aproximação de seus desejos tornarem-se realidade.
Almeja-se, ainda, que os resultados reflitam na implementação de ações de saúde
direcionadas para uma vida de qualidade das crianças e suas famílias, utilizando-se de
estratégias que abordem os diferentes domínios de QV, em especial o domínio escolar que foi
o mais afetado nesta investigação.
6. REFERÊNCIAS
68
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APÊNDICE
APÊNDICE
APÊNDICE A - FICHA SOCIOECONÔMICA
I) Dados dos pais:
1) Pai
1.1) Idade: ________
1.2) Anos de Estudo:___________
1.3) Profissão / Ocupação ____________________
2) Mãe
2.1) Idade: __________
2.2) Anos de Estudo:_________
2.3) Profissão / Ocupação ____________________
II) Dados da criança:
1) Data do nascimento __________________________
2) Sexo
( ) Masculino ( ) Feminino
3) Idade na qual a PC foi diagnosticada ____________
III) Dados da Família:
1) Pais moram juntos?
( ) Sim ( ) Não
Seu filho tem assistência em outro local que não apenas o NUTEP?
( ) Sim ( )Não
Se sim, qual? ________________________
2) Religião / Espiritualidade ___________________________
3) Número de filhos ____________
4) Número de pessoas que residem na casa _______________
5) Renda familiar _____________________
6) Qual ambiente da casa ela prefere ficar? _______________
Por quê? __________________________________________
7) Existem outros casos de PC na família?
( ) Sim ( ) Não
Se sim, quem? _______________________
APÊNDICE B - ROTEIRO DE ENTREVISTA
Questões Norteadoras:
1. Como é o dia-a-dia do seu filho com Paralisia Cerebral?
2. O que o(a) senhor(a) entende por Qualidade de Vida?
3. Como o(a) senhor(a) percebe a Qualidade de Vida do seu filho com Paralisia Cerebral?
APÊNDICE C – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Sou aluna do Curso de Mestrado em Saúde Coletiva e estou desenvolvendo uma
pesquisa sobre Qualidade de Vida de Crianças com Paralisia Cerebral, tendo como objetivo
geral: avaliar a QV de crianças com PC atendidas no NUTEP e objetivos específicos:
descrever o perfil socioeconômico e demográfico das crianças com PC atendidas no NUTEP,
identificar os domínios do Pedsql mais acometidos da QV das crianças com PC, investigar os
principais desejos das crianças sob a ótica dos pais e conhecer a percepção dos pais quanto à
QV do filho com PC.
Deste modo, venho solicitar sua colaboração para participar da pesquisa, respondendo
aos questionários e entrevistas que serão aplicados.
Esclareço que:
- As informações coletadas na entrevista somente serão utilizadas para os objetivos da
pesquisa;
- Que o senhor (a) tem liberdade de desistir a qualquer momento de participar da
pesquisa;
- Também esclareço que as informações ficarão em sigilo e que seu anonimato será
preservado;
- Em nenhum momento o senhor (a) terá prejuízo no tratamento, nem prejuízo
financeiro.
Em caso de esclarecimento, entrar em contato com a pesquisadora responsável ou com
Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Fortaleza, na Av. Washington Soares, 1321-
Bairro: Edson Queiroz
Pesquisadora: Viviane Mamede Vasconcelos Endereço: Av. Washington Soares, 1321 -
Bairro: Edson Queiroz; CEP: 60811-905
Telefone: (85) 34773280 (85)34773424
Dados do Entrevistado:
Nome: ________________________________________________________________
Endereço:__________________________________Data de Nascimento:___/___/___
_________________________________ _________________________________
Assinatura Entrevistado Assinatura Responsável se mãe/pai <18 anos.
______________________________
Assinatura do Pesquisador
ANEXOS
ANEXOS
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A próxima página contém uma lista de coisas que podem ser um problema
para seu (sua) filho (a). Por favor, conte-nos quanto cada uma destas
coisas têm sido um problema seu (sua) filho (a) durante o último mês,
assinalando:
0 se nunca é um problema
1 se quase nunca é um problema
2 se algumas vezes é um problema
3 se freqüentemente é um problema
4 se quase sempre é um problema
Não existem respostas certas ou erradas.
Caso você não entenda alguma pergunta, por favor, peça ajuda.
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No último mês, quanto seu filho (a) tem tido problemas com...
Capacidade Física (problemas com...)
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1.Andar 0 1 2 3 4
2.Correr 0 1 2 3 4
3.Participar de brincadeiras ativas
ou exercícios
0 1 2 3 4
4.Levantar alguma coisa pesada 0 1 2 3 4
5.Tomar banho 0 1 2 3 4
6.Ajudar a pegar os seus
brinquedos
0 1 2 3 4
7.Ter dor ou machucado 0 1 2 3 4
8. Pouca energia 0 1 2 3 4
Aspecto Emocional (problemas com...)
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1.Sentir medo ou ficar assustado 0 1 2 3 4
2. Ficar triste ou deprimido 0 1 2 3 4
3. Ficar com raiva 0 1 2 3 4
4.Dificuldade para dormir 0 1 2 3 4
5. Ficar preocupado
Aspecto Social (problemas com...)
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1.Brincar com outras crianças 0 1 2 3 4
2. Outras crianças não querem
brincar com ele (a)
0 1 2 3 4
3. Outras crianças provocam seu
filho (a)
0 1 2 3 4
4. Não consegue fazer coisas que
outras crianças da mesma idade
fazem
0 1 2 3 4
5. Acompanhar a brincadeira com
outras crianças
0 1 2 3 4
* Por favor, complete esta parte se seu filho (a) vai à escola ou creche ou berçário
Atividade Escolar(problemas com...)
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1.Fazer as mesmas atividades
escolares que sua classe
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2.Faltar na escola/creche por não
estar se sentindo bem
0 1 2 3 4
3.Faltar na escola/creche para ir ao
médico ou hospital
0 1 2 3 4
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A próxima página contém uma lista de coisas que podem ser um problema
para seu (sua) filho (a). Por favor, conte-nos quanto cada uma destas
coisas têm sido um problema seu (sua) filho (a) durante o último mês,
assinalando:
0 se nunca é um problema
1 se quase nunca é um problema
2 se algumas vezes é um problema
3 se freqüentemente é um problema
4 se quase sempre é um problema
Não existem respostas certas ou erradas.
Caso você não entenda alguma pergunta, por favor, peça ajuda.
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No último mês, quanto seu filho(a) tem tido problemas com...
Capacidade Física (problemas com...)
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Quase
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1.Andar mais de um quarteirão 0 1 2 3 4
2.Correr 0 1 2 3 4
3.Participar de atividades
esportivas ou exercícios
0 1 2 3 4
4.Levantar alguma coisa pesada 0 1 2 3 4
5.Tomar banho de banheira ou
chuveiro sozinho
0 1 2 3 4
6. Fazer as tarefas do dia-a-dia da
casa como pegar os seus brinquedos
0 1 2 3 4
7.Ter dor ou machucado 0 1 2 3 4
8. Pouca energia 0 1 2 3 4
Aspecto Emocional(problemas com...)
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Quase
Nunca
Algumas
Vezes
Freqüentemente
Quase
Sempre
1.Sentir medo ou ficar assustado 0 1 2 3 4
2. Ficar triste ou deprimido 0 1 2 3 4
3. Ficar com raiva 0 1 2 3 4
4.Dificuldade para dormir 0 1 2 3 4
5. Ficar preocupado 0 1 2 3 4
Aspecto Social (problemas com...)
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Nunca
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Freqüentemente
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1. Conviver com outras crianças 0 1 2 3 4
2. Outras crianças não querem ser
amigos dele (a)
0 1 2 3 4
3. Outras crianças provocam seu
filho (a)
0 1 2 3 4
4. Não consegue fazer coisas que outras
crianças da mesma idade fazem
0 1 2 3 4
5. Acompanhar a brincadeira com
outras crianças
0 1 2 3 4
Atividade Escolar(problemas com...)
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Nunca
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1. Prestar atenção na aula 0 1 2 3 4
2. Esquecer as coisas 0 1 2 3 4
3. Acompanhar as atividades da classe
0 1 2 3 4
4. Faltar na escola por não estar se
sentindo bem
0 1 2 3 4
5. Faltar na escola para ir ao
médico ou hospital
0 1 2 3 4
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