( PDF ) Repercussões psicológicas da doença renal crônica: comparação entre pacientes que iniciam o tratamento hemodialítico após ou sem seguimento nefrológico prévio

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ANA AMÉLIA MARTINEZ FAYER

Repercussões psicológicas da doença renal crônica:

comparação entre pacientes que iniciam o tratamento

hemodialítico após ou sem seguimento nefrológico prévio

Dissertação apresentada à Faculdade de Medicina da

Universidade de São Paulo para obtenção do título de

Mestre em Ciências

Área de Concentração: Nefrologia

Orientadora: Profª. Drª Regina Célia Rodrigues Moraes

Abdulkader

São Paulo

2010

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Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)

Preparada pela Biblioteca da

Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo

©reprodução autorizada pelo autor

Fayer, Ana Amélia Martinez

Repercussões psicológicas da doença renal crônica : comparação entre pacientes que

iniciam o tratamento hemodialítico após ou sem seguimento nefrológico prévio / Ana

Amélia Martinez Fayer. -- São Paulo, 2010.

Dissertação(mestrado)--Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.

Departamento de Clínica Médica.

Área de concentração: Nefrologia.

Orientadora: Regina Celia Rodrigues Moraes Abdulkader.

Descritores: 1.Insuficiência renal crônica/psicologia 2.Diálise renal

3.Diagnóstico precoce 4.Entrevista psicológica

USP/FM/SBD-042/10

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Dedicatória

À Profª. Dra. Regina CRM Abdulkader, que além

de apostar no meu desejo de realizar esta

pesquisa, conduziu-me com sua experiência e

simplicidade para torná-la realidade.

Agradecimentos

Aos meus pais, por acreditarem em mim, pela dedicação irrestrita e por me

ensinarem a seguir sempre em frente.

À minha querida irmã, por estar incansavelmente ao meu lado.

À Profª Dra. Rosemeire Aparecida Nascimento, presença decisiva desde o

início do curso de especialização em Psicologia Hospitalar no Instituto Central do

Hospital das Clínicas, pela sua amizade, reflexões e discussões frutíferas que

facilitaram a transformação das minhas idéias em texto.

A Assistente Social do Departamento de Nefrologia do Hospital das Clínicas

da FMUSP, Maria Rosa Cavalcante, pela atenção e apoio na execução da pesquisa de

campo.

Aos Doutores Benedito Pereira, Daniel Rinaldi, Paulo Koch, Rui Toledo de

Barros pelos questionamentos e sugestões que muito contribuíram para o

encaminhamento deste estudo.

As amigas, Renata Duarte, Camila Carneiro, Cristiane Vilarta, Dnyelle

Souza, Ana Carolina Jaen e Juliana Gibello pelo incentivo e contribuição direta,

tanto nas interlocuções como nas minhas solicitações de apoio e carinho.

Ao Luciano Rotella, pelo amor e tolerância com as horas roubadas ao

convívio diário.

A Juliana Hernandez por seu acolhimento sempre oportuno, indispensável ao

meu percurso pessoal e profissional.

A Gisele Dantas e Sônia Ponzio pelas correções cabíveis e valiosas sugestões.

Aos pacientes que participaram deste estudo, pela imensa disponibilidade

mesmo na situação de sofrimento em que se encontravam.

Ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico

(CNPq), pelo apoio financeiro.

De tudo ficaram três coisas: a certeza de que

estaremos sempre começando, a certeza de que é

preciso continuar e a certeza de que seremos sempre

interrompidos antes de terminar. Fazer da interrupção

um novo caminho, fazer da queda um passo de dança,

do medo uma ponte, da procura um encontro.

Fernando Sabino

Normalização Adotada

Esta dissertação está de acordo com as seguintes normas, em vigor no momento

desta publicação:

Referências: adaptado de International Committee of Medical Journals Editors

(Vancouver).

Universidade de São Paulo. Faculdade de Medicina. Serviço de Biblioteca e

Documentação. Guia de apresentação de dissertações, teses e monografias.

Elaborado por Annelise Carneiro da Cunha, Maria Julia de A. L. Freddi, Maria F.

Crestana, Marinalva de Souza Aragão, Suely Campos Cardoso, Valéria Vilhena. 2ª

ed. São Paulo: Serviço de Biblioteca de Documentação; 2005.

Abreviaturas dos títulos dos periódicos de acordo com List of Journals Indexed in

Index Medicus.

Sumário

1. Introdução .............................................................................................................. 1

1.1 Apontamentos sobre a repercussão do diagnóstico de insuficiência

renal crônica terminal sobre o modo de vida do paciente .............................. 3

1.2 O encaminhamento tardio ao nefrologista ..................................................... 5

1.3 Implicações psicológicas do tratamento hemodialítico.................................. 6

1.3.1 A vida e o corpo marcado pela doença .............................................. 7

1.3.2 A identidade e o adoecimento .......................................................... 10

1.3.3 A interlocução entre a doença, o processo de luto e os

mecanismos de defesa ...................................................................... 13

2. Objetivos .............................................................................................................. 18

2.1 Objetivo Geral .............................................................................................. 19

2.2 Objetivos Específicos ................................................................................... 19

3. Trajetória Metodológica ..................................................................................... 20

3.1 Tipo de estudo .............................................................................................. 21

3.2 Local da pesquisa ......................................................................................... 22

3.3 Sujeitos da pesquisa ..................................................................................... 22

3.4 Critérios de inclusão ..................................................................................... 23

3.5 Critérios de exclusão .................................................................................... 23

3.6 Aspectos éticos ............................................................................................. 24

3.7 Instrumentos de coleta de dados .................................................................. 24

3.8. Informação sobre os instrumentos ............................................................... 25

3.8.1 Entrevista semidirigida .................................................................... 25

3.8.2 Instrumento de avaliação socioeconômica ....................................... 26

3.8.3 Instrumento de avaliação laboratorial e clínica ................................ 28

3.9 Procedimentos .............................................................................................. 28

3.9.1 Procedimentos para constituição da amostra ................................... 28

3.9.2 Procedimentos para aplicação dos instrumentos .............................. 29

3.9.3 Tratamento dos dados ...................................................................... 30

3.9.4 Análise estatística ............................................................................. 32

4. Apresentação e análise dos resultados .............................................................. 34

4.1 Perfil da casuística........................................................................................ 35

4.1.1 Perfil sócio-demográfico da casuística............................................. 35

4.2 Avaliação socioeconômica ........................................................................... 37

4.3 Avaliação laboratorial e clínica .................................................................... 40

4.3.1 Avaliação laboratorial ...................................................................... 40

4.3.2 Avaliação clínica .............................................................................. 43

4.4 Aspectos psicológicos .................................................................................. 47

5. Conclusões ............................................................................................................ 89

6. Implicações Práticas ........................................................................................... 92

7. Anexos .................................................................................................................. 97

Anexo A - Termo de Consentimento Livre Esclarecido ....................................... 98

Anexo B - Roteiro para entrevista semidirigida .................................................. 101

Anexo C - Avaliação socioeconômica ................................................................ 102

Anexo D - Categorização das entrevistas semidirigidas ..................................... 104

8. Referências ........................................................................................................ 138

LISTA DE FIGURAS

Figura 1. Classificação dos Grupos 2 e 1 segundo sua classe social ................. 39

LISTA DE QUADROS

Quadro 1. Trajetória metodológica para análise dos dados da entrevista

semidirigida ........................................................................................ 32

LISTA DE TABELAS

Tabela 1. Aspectos sociodemográficos dos pacientes dos Grupos 1 e 2 ........... 36

Tabela 2. Avaliação socioeconômica dos Grupos 1 e 2 ..................................... 38

Tabela 3. Resultados dos exames laboratoriais dos pacientes do Grupo 1

(últimos coletados) e do Grupo 2 (antes da primeira diálise) ............ 41

Tabela 4. Tabela clínica 1. Tempo de conhecimento da necessidade de

hemodiálise ........................................................................................ 43

Tabela 5. Tabela clínica 2. Quantidade de hemodiálise realizada ..................... 44

Tabela 6. Tabela clínica 3. Uso de medicação ................................................... 45

Tabela 7. Tabela clínica 4. Parceiro sexual fixo ................................................ 46

Tabela 8. Tabela psicológica 1. Definição do problema de saúde ..................... 47

Tabela 9. Tabela psicológica 2. Funções dos rins .............................................. 49

Tabela 10. Tabela psicológica 3. Informação sobre a hemodiálise ..................... 50

Tabela 11. Tabela psicológica 4. Definição da hemodiálise ................................ 53

Tabela 12. Tabela psicológica 5. Motivo que leva a IRC .................................... 55

Tabela 13. Tabela psicológica 6. Paciente com doença renal e a entrada em

hemodiálise ........................................................................................ 57

Tabela 14. Tabela psicológica 7. Informação sobre a hemodiálise antes do

diagnóstico de IRC ............................................................................. 59

Tabela 15. Tabela psicológica 8. Compreensão da explicação médica ............... 62

Tabela 16. Tabela psicológica 9. Restrição sofrida com a entrada no

tratamento hemodialítico .................................................................... 65

Tabela 17. Tabela psicológica 10. Contato com alguém que tenha feito

hemodiálise ........................................................................................ 67

Tabela 18. Tabela psicológica 11. Crença sobre a doença renal .......................... 69

Tabela 19. Tabela psicológica 12. Crença que o rim volte a funcionar ............... 72

Tabela 20. Tabela psicológica 13. Expectativas sobre a possibilidade de

trabalho do doente renal. .................................................................... 75

Tabela 21. Tabela psicológica 14. Expectativas sobre a evolução da doença

e do tratamento ................................................................................... 77

Tabela 22. Tabela psicológica 15. Expectativas sobre o serviço de

hemodiálise ........................................................................................ 80

Tabela 23. Tabela psicológica 16. A maneira como as pessoas vêem o

doente renal crônico ........................................................................... 83

Tabela 24. Tabela psicológica 17. Significado da doença renal na vida do

paciente .............................................................................................. 86

Resumo

Fayer AAM. Repercussões psicológicas da doença renal crônica: comparação entre

pacientes que iniciam o tratamento hemodialítico após ou sem seguimento

nefrológico prévio [dissertação]. São Paulo: Faculdade de Medicina, Universidade

de São Paulo; 2010. 145 p.

É sabido que o paciente com doença renal crônica que tem um acompanhamento

nefrológico precoce apresenta melhores condições clínicas e melhor prognóstico ao

entrar em diálise. Porém o acompanhamento precoce pelo nefrologista melhora

também o enfrentamento psíquico da doença e do tratamento? Foram estudados 39

pacientes com insuficiência renal estágio 5 no momento em que entravam em

hemodiálise: 19 pacientes com acompanhamento por nefrologista ≥ 6 meses (Grupo

1) e 20 pacientes sem qualquer acompanhamento nefrológico prévio (Grupo 2).

Todos os pacientes participaram de entrevista semiestruturada, composta por 17

questões abordando informações, crenças, expectativas e fantasias relacionadas à

doença e ao tratamento. As respostas foram decompostas em categorias através da

técnica da Análise de Conteúdo. Os dados demográficos e laboratoriais também

foram coletados. A classe socioeconômica foi avaliada e classificada como baixa,

média ou alta. Na análise estatística foram utilizados o teste de Fisher, do Qui-

quadrado, “t” de Student ou de Wilcoxon como apropriado e os resultados

apresentados como média ± DP. O grupo 1 foi seguido por 26 ± 20 meses. Em

ambos os grupos a maioria dos pacientes pertencia à classe baixa e era do sexo

masculino. Os pacientes do grupo 2 eram mais jovens e apresentavam piores

parâmetros laboratoriais (p <0,05). Também os aspectos psicológicos foram

semelhantes nos 2 grupos: 63% dos pacientes do grupo 1 e 55% do grupo 2, disseram

que tinham informações anteriores sobre a diálise; 42% no grupo 1 e 40% no grupo

2, disseram pouco entender o que o médico falava; 74% no grupo 1 e 85% no grupo

2 acreditam que seus rins voltariam a funcionar. Em ambos os grupos, 25% tinham

expectativas ruins sobre voltar a trabalhar, e 60% sentiam atitudes negativas da

família. O acompanhamento com o nefrologista minimiza as complicações clínicas e

laboratoriais dos pacientes com insuficiência renal estágio 5, porém não é suficiente

para minorar o impacto psicológico da entrada em hemodiálise. A atenção do

nefrologista deve ir além dos aspectos clínicos. É necessário que o paciente seja

adequadamente informado sobre sua doença e tratamento. Principalmente os

pertencentes a uma classe social baixa como os estudados o apoio de uma equipe

interdisciplinar pode ser de grande valia.

Descritores: insuficiência renal crônica/psicologia, diálise renal, diagnóstico precoce,

entrevista psicológica

Summary

Fayer AAM. Psychological and clinical effects: comparative study of ESRD patients

with early or late referral to nephrologist [dissertation]. São Paulo: “Faculdade de

Medicina, Universidade de São Paulo”; 2010. 145p.

It is well known that patients with chronic renal failure (CRF) who are early on

referred to a nephrologist have less clinical complications of the disease and a better

outcome on chronic dialysis. But can early referral also improve the psychological

burden of starting chronic dialysis? Thirty-nine ESRD patients initiating dialysis

were studied: 19 patients had a Nephrology followup ≥ 6 months and 20 patients had

no referral to nephrologist, starting dialysis on emergency situation. All patients

participated in a semi-structured interview with 17 questions covering the perceived

knowledge, beliefs, expectations and fantasies related to the disease and dialysis. The

answers were decomposed in categories through the technique of content analysis.

Demographic and laboratorial data at dialysis initiation were also collected. The

socioeconomic position was evaluated and the patient was classified in one of 3

categories: low, middle or high. Categorical data were analyzed by Fisher’s or Chi-

square statistical tests and continuous data by “t” or Wilcoxon tests as appropriate.

The results are presented as mean ± SD. Group1 had been followed for 26 ± 20

months. In both groups the majority of patients were classified as low socioeconomic

position and were males. Group 2 was younger and had worse laboratorial

parameters (p<0.05). Also regarding the psychological aspects both groups were

similar: 63% patients of group 1 and 55% of group 2 said they had no previous

information about dialysis, and 42% in group 1 and 40% in group 2 said they didn't

completely understand what the doctor said; 74% in group 1 and 85% in group 2

believed that their kidneys would work again; 25% in both groups had bad

expectations about being able to work again , and 60% in both groups felt there was a

negative attitude of the family toward them. Nephrology care of CRF patients

mitigates clinical complications. However, on its own, it is not enough to minimize

the psychological impact of the entering dialysis. Nephrology care must go beyond

clinical care. The patients need to be well informed about the disease and treatment,

especially patients like ours who came from low socioeconomic position. This kind

of patients should be supported by an interdisciplinary team.

Descriptors: chronic renal failure/psychology, renal dialysis, early diagnostic,

psychological interview

1. Introdução

Introdução

Em meados de 2006, envolvida com os trabalhos do curso de Especialização

em Psicologia Hospitalar, participei, semanalmente, junto à equipe de Nefrologia do

Instituto Central do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade

de São Paulo (ICHC-FMUSP), de um grupo interdisciplinar para os pacientes que

iniciavam tratamento dialítico. A equipe era composta por enfermeira, nefrologista,

nutricionista e psicóloga.

Tais pacientes, cujo diagnóstico fora de Insuficiência Renal Crônica Terminal

(IRCT) não haviam feito acompanhamento prévio com nefrologista e, muitos, nem

sequer sabiam que tinham quaisquer problemas renais. Eles iniciaram o tratamento

hemodialítico no turno provisório da Unidade de Diálise do Serviço de Nefrologia do

ICHC-FMUSP. No turno provisório são dialisados os pacientes internados no ICHC

com diagnóstico de IRCT, em condições de alta hospitalar, mas que ainda não

estejam ligados a nenhum serviço de hemodiálise externo ao HC e que tenham

sorologias para hepatite B, C e HIV negativas.

Desde o momento da entrada em hemodiálise até o momento em que

conseguem uma vaga em um centro de diálise, o caminho desses pacientes é

atravessado pela alternativa do tratamento passageiro na Unidade de Diálise do

Serviço de Nefrologia do ICHC-FMUSP. O paciente recebe alta hospitalar e fica

fazendo hemodiálise provisoriamente no ICHC.

A dinâmica de trabalho do grupo interdisciplinar tinha como objetivo

principal proporcionar um espaço de escuta para os pacientes falarem das questões

relativas ao seu adoecimento e tratamento renal. O grupo contava com a participação

espontânea tanto dos pacientes quando dos profissionais de saúde. A partir dessa

intervenção, em conjunto com a equipe de saúde, auxiliei os pacientes em suas

dúvidas e também em relação aos sentimentos que surgiram durante o período inicial

do tratamento hemodialítico, colhendo, portanto, subsídios para desenvolver este

estudo.

Introdução

1.1 Apontamentos sobre a repercussão do diagnóstico de

insuficiência renal crônica sobre o modo de vida do paciente

A repercussão do diagnóstico de insuficiência renal crônica sobre o modo de

vida do paciente é bastante significativa. A adaptação à condição de portador de uma

doença crônica requer todo um conjunto de mudanças nos hábitos de vida e é a

existência ou não destas mudanças que configura e dimensiona a adesão ao

tratamento, fundamental para evitar o agravamento da doença.

Cada vez mais, estudos têm mostrado a importância do acompanhamento

nefrológico antes da entrada em diálise, a saber: na melhoria de parâmetros clínicos,

no preparo de um acesso definitivo para a diálise, na possibilidade de escolha do

método dialítico pelo paciente e no seu prognóstico, principalmente, no primeiro ano

em diálise (Abdulkader e col., 2003; Jones, 2006).

A convivência do paciente com a notícia da perda das funções dos rins

mostra-se angustiante, pois, muitas vezes, o indivíduo tem a doença renal e não

apresenta sinais e sintomas que o alertem para o problema, não sente dor, continua

urinando e, portanto, com a falsa impressão de que seus rins estão com bom

funcionamento. A perda definitiva da função renal e a conseqüente indicação de

tratamento dialítico colocam o paciente diante de uma mudança brusca em sua vida.

Os estudos na literatura são unânimes em afirmar que pacientes renais

crônicos, dependentes de tratamento dialítico apresentam limitações no seu cotidiano

e vivenciam inúmeras perdas e mudanças biopsicossociais que interferem

diretamente na qualidade de vida, como por exemplo: lazer, alimentação, imagem

corporal, escolaridade, relações afetivas e sociais (Romão, 2001; Vazquez e col.,

2005; Martins & Cesarino, 2005). Essas limitações que passam a fazer parte do seu

dia-a-dia o paciente renal crônico tem que assimilar e elaborar. Alguns pacientes

conseguem se adaptar de forma satisfatória às restrições impostas pelo tratamento,

não apresentando dificuldades na nova rotina diária; outros assimilam as informações

e seguem as orientações médicas, mas não conseguem refazer a própria vida. Mas

Introdução

existem muitos que lidam mal com as medidas exigidas para um bom tratamento,

não aderem à terapêutica e não refazem sua vida.

A participação ativa dos pacientes no tratamento tem se mostrado cada vez

mais um fator fundamental para a sua otimização. A forma como cada um irá

enfrentar seu próprio adoecimento dependerá da relação singular que estabeleça com

a doença e o tratamento.

No curso da disfunção renal quanto antes se iniciar as medidas terapêuticas,

melhores são os resultados clínicos. Segundo Jofre e col (2000), o tratamento

conservador do paciente com insuficiência renal crônica tem como objetivo retardar

a progressão da lesão e encontrar maneiras para prevenir ou minimizar as alterações

induzidas pela redução das funções renais.

Diante disso, o atraso no encaminhamento resulta, quase sempre, em diálise

de emergência, levando à hospitalização prolongada no início do processo, associada

ao aumento da morbidade e da mortalidade (Sesso & Belasco, 1996; Abdulkader e

col., 2003).

Portanto, conclui-se que o encaminhamento tardio ao nefrologista impede

ainda uma série de medidas, tais como o acesso vascular adequado, a escolha

apropriada do método de tratamento de substituição da função renal e o suporte

psicológico.

Ao quadro descrito anteriormente, soma-se ainda a dificuldade dos pacientes

de reassumirem seu papel social devido à necessidade das freqüentes idas ao hospital

e as próprias alterações orgânicas advindas da adaptação ao tratamento

hemodialítico.

Valladares (1984) aponta que, a uremia, além de possuir um caráter crônico,

tem como opção de tratamento um procedimento que por si próprio produz

inabilitação, seja pela rotina imposta, seja pelas intercorrências físicas.

Como levantado anteriormente, percebe-se que há uma complexa gama de

fatores envolvidos no tratamento dialítico que necessitam ser aprimoradas, visando

Introdução

um melhor entendimento do paciente renal em relação às suas condições orgânicas,

psicológicas e sociais. Enfim, parte-se do pressuposto de que o corpo e a mente

interagem na produção de uma unidade biopsicossocial.

1.2 O encaminhamento tardio ao nefrologista

O encaminhamento tardio ao nefrologista tem sido registrado em vários

países durante os últimos 20 anos, como sendo ruim para a saúde física, emocional e

social dos indivíduos

. O atraso no diagnóstico e encaminhamento para diálise,

geralmente, conduzem a uma diálise de emergência devido a complicações agudas:

hipervolemia, hipertensão arterial e uremia (Eadington, 1996).

Nesses casos, usualmente, o paciente necessita de um acesso vascular

temporário, elo que liga o paciente à máquina de diálise, e que está associado com

problemas de infecções, estenoses, oclusões e formação de aneurismas (Wauters,

2005).

Embora o tempo ideal de acompanhamento pré-diálise ainda não esteja

perfeitamente estipulado, a maioria dos estudos aponta que um acompanhamento

médico especializado por menos que 120 dias associa-se a maiores taxas de

mortalidade e morbidade quando comparado a períodos mais longos (Sesso &

Belasco, 1996; Huisman, 2004).

Na pesquisa de Sesso & Belasco (1996) intitulada “Late diagnosis of chronic

renal failure and mortality on maintenance dialysis”, comprovou-se que pacientes

que entraram no tratamento dialítico após seis meses de tratamento conservador

tiveram sobrevida melhor quando comparados àqueles pacientes com diagnóstico

tardio.

O encaminhamento ao nefrologista é considerado tardio quando a conservação da função renal do

paciente poderia ter sido melhorada por meio do contato com serviços de tratamentos renais

anteriormente (Eadington, 1996).

Introdução

Segundo Sesso e col. (1995) os pacientes continuam entrando no tratamento

dialítico tardiamente, pelos seguintes fatores:

• a doença renal crônica, frequentemente, é assintomática;

• resistência dos pacientes ao tratamento;

• falta de conhecimento dos médicos clínicos, tanto em diagnosticar a

doença renal quanto ao momento de encaminhar o paciente ao

nefrologista;

• da seleção de pacientes com menos comorbidades para iniciar diálise;

• da estrutura deficiente do sistema de saúde;

• da falta de acesso ao tratamento.

Jungers e col. (1993) estudaram as conseqüências advindas da demora ao

encaminhar os pacientes para o tratamento dialítico e concluíram que esta demora

leva a um estado mais avançado da uremia, pior estado nutricional, aumento dos

custos do tratamento e maior sofrimento.

Cabe ainda ressaltar outros fatores apontados por Sesso & Yoshihiro (1997),

relacionados ao encaminhamento tardio. Os autores demonstraram que o diagnóstico

tardio de IRCT e, consequentemente, a falta de cuidados pré-dialíticos também

afetam adversamente a qualidade de vida de pacientes em hemodiálise. O

diagnóstico precoce e o seguimento ambulatorial regular pré-diálise devem ser

encorajados para a melhora também da qualidade de vida durante o tratamento

dialítico.

1.3 Implicações psicológicas do tratamento hemodialítico

A influência dos aspectos emocionais é decisiva na forma como o indivíduo

irá lidar com a doença, portanto, conhecer os mecanismos psicológicos presentes

nesse processo é relevante na medida em que se quer compreender como é

enfrentada a entrada em hemodiálise. Para tanto, optou-se por articular três tópicos:

Introdução

1.3.1. A vida e o corpo marcado pela doença;

1.3.2. A identidade e o adoecimento;

1.3.3. A interlocução entre a doença, o processo de luto e os mecanismos de

defesa.

1.3.1 A vida e o corpo marcado pela doença

No início do tratamento hemodialítico o paciente necessita se submeter à

restrições alimentares, ao uso contínuo de medicamentos, a uma série de exames e à

restrições hídricas. Além disso, o tratamento impõe um grande ônus à qualidade de

vida, em função da restrição da liberdade devido à obrigatoriedade em freqüentar o

hospital três vezes por semana, em sessões de diálise que usualmente duram três

horas e meia a quatro horas. Na maioria dos casos, há perda do lugar social devido à

dificuldade para se manter a rotina de trabalho.

Com a entrada em diálise, o paciente que ainda não tem um acesso definitivo

para hemodiálise necessita se submeter à cirurgia, para fazer uma fístula artério-

venosa e, em situações de urgência dialítica, a implantação de um catéter. A partir

deste momento, onde acontece uma marca no corpo, a doença se mostra visível e

passa do estatuto de possibilidade para uma marca concreta.

No caso de pacientes que já fazem seguimento ambulatorial e que, ao longo

do tratamento, tenham sido orientados a confeccionar a fístula antes da entrada em

diálise, há a convivência com ela e a informação de um tratamento que irá acontecer.

Esses pacientes vivenciam o anúncio de uma situação que ainda não foi iniciada, o

que, de alguma forma, produz um adiamento em conhecer o tratamento, um desejo

de um adiamento eterno e, ao mesmo tempo, acarreta grande nível de ansiedade no

retorno à consulta médica, sempre supondo que naquela consulta lhe será dito que é a

hora da entrada em diálise.

Introdução

Na vivência concreta da dor, por meio da implantação do catéter ou da

cirurgia da fístula, é que o paciente entra em contato com a doença que até agora se

encontrava em silêncio. Ou seja, “sentir dor informaria ao ego sobre a existência de

um corpo constituído de órgãos, tornando-lhe possível a representação interna do

próprio corpo” (Fernandes, 2005, p.82).

Ademais, as sensações produzidas por cortes, edema, cansaço são

acompanhadas de dores que não se referem ao corpo biológico. Diante disso, a

objetividade médica não é suficiente para dar conta do sofrimento do paciente. O

sofrimento psíquico aparece. As sensações são experimentadas de forma única por

cada sujeito que adoece expressando assim a sua singularidade, constituída por sua

história de vida e estrutura psíquica para lidar com as adversidades da vida. É a partir

da sua singularidade que o paciente vivenciará sua doença e que determinará o lugar

e o valor de tal experiência para si. Conforme, Rabkin e col. (2000), o que se pode

observar em qualquer situação de vida onde pacientes apresentam as mesmas

condições de saúde, é que as pessoas interpretam e enfrentam de maneiras bastante

diversas as mesmas situações vividas.

Duarte (2003) afirma que, inicialmente, a entrada no tratamento hemodialítico

é uma experiência para a qual não é possível atribuir significados. No momento em

que o sujeito escuta a necessidade do tratamento dialítico há uma impossibilidade de

saber sobre toda a realidade. De imediato não é possível o sujeito dar conta das

dores, das perdas no seu cotidiano, da necessidade de ir ao hospital com freqüência e

do mal-estar recorrente, isto é, frente a um inesperado ruim é imprescindível um

tempo da elaboração.

Sendo este tempo da elaboração da ordem do singular não do tempo

cronológico. Cada sujeito tem o seu momento de perceber as mudanças, de tentar

incluí-las no seu cotidiano e com isto voltar-se para a própria vida. Há o momento de

conseguir falar sobre as suas dores, suas fantasias, sobre as mudanças na sua rotina

de vida, enfim, o instante de nomear suas perdas e assim criar algo que possa dar

sustentação a nova realidade.

Introdução

O diagnóstico de IRCT não marca uma expectativa de cura, de devolução do

estado de saúde, mas uma passagem irreversível a um tratamento contínuo e

imprescindível. Nas palavras de Landsman (1975), a diálise modifica a vida que

salva, cria problemas na medida em que prolonga a vida. Os pacientes temendo a

morte e temendo a vida tornam-se homens marginais. O homem marginal está

suspenso entre o mundo dos doentes e o mundo dos sãos, sem pertencer a nenhum

deles, fazendo parte, ao mesmo tempo, de ambos. Ele parece bem, mas sente-se mal,

espera e deseja atingir a normalidade, mas não é capaz de fazê-lo.

Discorrer sobre o emocional do paciente renal crônico terminal é antes de

tudo reconstruir uma trajetória de perdas que vai muito além da perda da função

renal. Essa situação de corte, de ruptura com a regularidade de uma vida já

estabelecida, a perda significativa da liberdade e da autonomia, marca e distingue o

modo de vida anterior e posterior à doença. Há uma necessidade de se adaptar a um

contexto “sem escolhas”: ou dialisa ou, em última instância, morre. É diante da

morte que o paciente está postado.

Assim, falar da própria morte coloca o sujeito frente ao sentimento de

angústia, isto é, aquilo que remete ao inominável, entendida no sentido psicanalítico

como um afeto primitivo onde o sujeito reconhece uma falta de certeza quanto aos

fatos da vida (Freud, 1926-2006).

A partir dessa situação concreta há, por parte do paciente, a sensação de que

seu corpo, seu tempo e toda a sua vida passam a ser estranhos. A insegurança

constante do que possa vir lhe acontecer aparece como um conflito básico. A

representação que o sujeito tinha de seu lugar no mundo, isto é, sua profissão, sua

posição na família, na sociedade se vê abalada com a doença e o tratamento, dando

vazão ao imaginário.

É importante ressaltar que, parte-se do pressuposto de que os fenômenos do

corpo são inseparáveis da esfera psíquica, portanto, adoecer é uma ameaça à

identidade, conforme será tratado no item seguinte.

Introdução

1.3.2 A identidade e o adoecimento

O processo da constituição da identidade está vinculado ao desenvolvimento

pelo qual o ser humano passa de sua total prematuridade e dependência de outra

pessoa à possibilidade de criar uma primeira forma de identificação que irá sustentar

a primeira imagem de si mesmo denominada narcisismo (Freud, 1914-2006). O

narcisismo

traz à cena a relação primordial do bebê com as figuras parentais e a

possibilidade da criança constituir vínculos sociais.

Na primeira fase da vida humana o desenvolvimento neurofisiológico é

precoce, o bebê não tem a percepção da totalidade do seu corpo e não encontra

diferença entre o corpo dele e o da mãe. O bebê contempla o estado de dependência

absoluta de um outro ser humano que possa satisfazer suas necessidades (Fernandes,

2002).

A fala da mãe, ou de quem ocupa esta função, nomeará as necessidades e os

desejos do bebê. A mãe atribui significado a toda ação do bebê, oferta-lhe alimento,

segurança e amor, transformando o corpo que inicialmente era apenas sensações em

um corpo atravessado pelo discurso dela. Assim a mãe se oferece como espelho para

a criança, possibilitando que esta possa constituir uma unidade corporal e dispor do

efeito estruturante dessa primeira imagem (Faria, 1998).

No processo do desenvolvimento da criança, no momento primário, entre a

dupla mãe e bebê, a criança perceberá que existe um terceiro que toma um lugar

importante no desejo da mãe, que pode ser o pai ou quem ocupa esta função. A

criança conclui que não é a única a despertar a atenção materna. Assim, a

complementaridade mãe-bebê não existe mais, e da mesma forma que ela não

completa a mãe, a mãe também não a completa. A entrada desse terceiro funciona

como aquele que faz o rompimento da simbiose mãe-bebê. Cria-se então a condição

O Narcisismo é dividido entre primário e secundário. O Narcisismo primário designa um estado

precoce, caracterizado por ausência de relações com o meio, em que a criança investe toda a sua

libido (energia psíquica) em si mesma. O narcisismo secundário designa um retorno ao ego, da

libido retirada de seus investimentos objetais (LAPLANCHE & PONTALIS, 2001).

Introdução

necessária para a criança experimentar-se como uma unidade separada e constituir a

representação de um eu, o seu eu (Garcia-Roza, 2002).

O bebê deixa de estar totalmente identificado com a figura da mãe e começa a

procurar também em outras relações a concretização da sua satisfação, isto é, nos

outros membros da família, nos amigos da escola, nos brinquedos, enfim, em

diferentes representantes, os quais possibilitarão a ilusão da completude. Essa eleição

de objetos que o sujeito nomeará como bons, ajudará a formar a sua identidade. O

indivíduo passa a se reconhecer através das suas escolhas de objetos externos.

É a partir da imagem do próprio corpo que o eu da criança é elaborado e

constitui-se como suporte da identificação com seu semelhante. Através do

desenvolvimento do eu que começam as identificações e, conseqüentemente, a

constituição da personalidade (Lacan, 1949-1998). Em outras palavras, “o humano se

constitui através das identificações com os pais, com os seus substitutos e com os

ideais culturais” (Laplanche & Pontalis, 2001, p. 226).

Além disso, é por meio das identificações que se constituem as idealizações

que, por sua vez, aparecem através da exaltação de alguma característica marcante

que o sujeito se refere e idealiza para si, como por exemplo, o fato da criança se

identificar e idealizar o seu pai como herói. Os ideais surgem devido à percepção que

a perfeição e completude da infância não existem mais, e a tentativa de recuperá-las

aparece sob a forma de um ideal de eu (Freud, 1921-2006).

E, é a partir do encontro com outros objetos na cultura que a criança passa a

fazer não somente investimentos de energia em si mesma, como também em objetos

externos ao seu eu. Na fase adulta acontece o mesmo mecanismo, sendo que os

investimentos são no trabalho, no companheiro(a), nos filhos, nos amigos, na casa e

também no próprio eu.

Quando algo ocorre para este sujeito que o questiona frente à identidade

construída até então, seja a perda do trabalho, de um ente querido, da saúde, é como

se o seu eu se rompesse, se deslocasse da identidade que existia. Assim, o indivíduo

precisa de recursos psíquicos para se reposicionar frente à perda da sua identidade e

Introdução

para reconstruir um novo lugar para si. O sentimento de perda da identidade pode ser

momentâneo ou mais profundo e duradouro, e depende dos recursos psíquicos que o

sujeito possui e do grau de importância que atribui ao que foi perdido.

Conforme salienta Garcia-Roza (2002, p. 109), “o que a noção de narcisismo

tornou claro é que, dependendo da situação vivida, o sujeito pode retirar energia

investida nos objetos externos e fazê-la voltar somente para o próprio eu”.

Essa retirada de energia a partir de objetos externos fica evidente no processo

do adoecimento da insuficiência renal crônica: os pacientes ao entrarem em

tratamento dialítico, vivenciam diversas perdas e a energia que normalmente estava

dirigida às atividades, às pessoas, ao mundo externo, é utilizada para investir no

próprio corpo em busca da recuperação.

É do conhecimento de todos, e eu o aceito como coisa natural, que

uma pessoa atormentada por dor e mal-estar orgânico deixa de se

interessar pelas coisas do mundo externo, na medida em que não

dizem respeito ao seu sofrimento. Uma observação mais detida nos

ensina que ela também retira o interesse libidinal de seus objetos

amorosos: enquanto sofre, deixa de amar (Freud, 1914-2006, p.89).

Portanto, esta posição freudiana valida a constatação da dificuldade do sujeito

acometido por uma doença em fazer algum laço na sociedade: é necessário o

investimento em si mesmo na busca da sua recuperação.

Aceitar a realidade da doença significa para o indivíduo questionar sua

onipotência e finitude. Desse modo, é perfeitamente compreensível que a situação de

ser um paciente renal crônico terminal afeta diretamente o ideal do eu. Os pacientes

sofrem uma ferida narcísica, devido à necessidade do indivíduo se reconhecer em

uma imagem não valiosa de si mesmo. O corpo antes visto como perfeito sofre uma

quebra, passa a ter marcas reais: alterações físicas com a fístula ou cateteres, cortes e,

em alguns, edemas, palidez e, fundamentalmente, a vida depende da máquina.

Portanto, há uma impotência e uma marca de finitude. São dessas alterações no corpo

e na vida que aparece a necessidade de defender-se frente à tentativa de suportar a

insatisfação gerada com a percepção que a auto-suficiência vacila.

Introdução

Se não é possível controlar a doença, pode-se encontrar maneiras menos

sofridas de lidar com a angústia que se vive. O sujeito se utilizará de mecanismos de

defesa

já existentes ou os construirá, em função da busca de um equilíbrio interno

para minimizar o desprazer vivido pela doença e tratamento. Caso não fossem

erigidos mecanismos de defesa, a maioria das pessoas não suportaria lidar com a dor

da perda.

1.3.3 A interlocução entre a doença, o processo de luto e os

mecanismos de defesa

A condição necessária para que alguma idéia seja transformada pelo

mecanismo de defesa é o aparecimento do desprazer ao invés do prazer. Freud afirma

que a essência da defesa consiste simplesmente em afastar determinada coisa do

consciente, mantendo-a a distância (Freud, 1915-2006). Isto é, na impossibilidade de

enfrentar a dor provocada pela chegada de uma intensa excitação dolorosa, como por

exemplo, a perda da saúde, aparecem as motivações defensivas.

No adoecimento, é comum o indivíduo se defender da realidade e construir

uma teoria sobre a sua doença que não coincide com o conhecimento médico, porque

o corpo é tomado de maneira diferente para a medicina e para o próprio sujeito. No

discurso médico, qualquer dor que se sente necessita ser nomeada como uma

alteração fisiológica quantificável e classificável em relação a um estado regular, que

necessita de reparação. Entretanto, nesse encontro entre o homem doente e a

medicina algo escapa, algo foge do controle, a subjetividade: a história de vida de

cada sujeito e a sua forma de lidar com os fatos.

Demonstrando que nem sempre coincide do corpo e da mente do paciente

serem afetados concomitantemente pela doença, verifica-se que não há uma relação

O termo defesa designa o conjunto das manifestações do eu contra as agressões internas e

externas, suscetíveis de constituir fontes de excitação e, por conseguinte, de serem fatores de

desprazer (Roudinesco & Plon, 1998).

Introdução

linear entre ser acometido por uma doença crônica e ser, no plano psicológico, um

doente crônico.

Esta assertiva nos indica que o ser humano caracteriza-se por transcender de

puro órgão funcional a sujeito atravessado pela subjetividade, de modo que a suas

atividades corpóreas adquirem nomes e respectiva rede de sentidos.

Clavreul (1983, p.157), assegura que:

A medicina não é constituída da totalidade do que se pode dizer

sobre o sofrimento. Pois o sofrimento remete o sujeito que o

experimenta à sua fantasia e ao que constitui essa fantasia, isto é, à

sua própria história e ao discurso que ele pode manter sobre sua

história (Clavreul, 1983, p.157).

Portanto, o paciente necessita fazer um percurso subjetivo para significar e

elaborar a dor advinda do adoecimento. Isto porque as perdas decorrentes da doença

renal crônica têm um significado de ruptura na identidade que englobam desde a

perda da saúde, as alterações físicas, as mudanças na rotina até a impossibilidade de

alguns indivíduos manterem-se na mesma esfera social e corresponderem às próprias

expectativas e a de seus dependentes.

Conforme Freud (1925-2006), as reações afetivas após perdas e separações

são a dor e o luto. A dor aparece quando o eu não foi capaz de travar o desprazer

advindo da excitação dolorosa. O funcionamento do aparelho psíquico é orientado

para a diminuição das tensões, o descontrole dessa atividade funcional é que gera a

descarga que corresponde ao surgimento do desprazer e da dor.

Nasio (2008) afirma que “só existe dor quando ela tem o suporte do

superinvestimento narcísico da representação do local lesado do corpo” (p.75), ou

seja, quando se é privado da integridade do próprio corpo através das perdas

advindas da doença, a imagem interior vacila e há um desabamento da fantasia de

onipotência, produz-se um excesso de investimento afetivo sobre a representação

psíquica do local doloroso do corpo. Esse excesso traduz-se em dor.

Já o processo de luto, caracteriza-se por um profundo desânimo e desinteresse

pelo mundo externo, pela perda momentânea da capacidade de amar e inibição de

Introdução

toda e qualquer atividade, mesmo aquelas as quais o sujeito antes realizava com

prazer (Freud, 1925-2006). A pessoa enlutada retira a energia investida no trabalho,

na família, no lazer e a introjeta em si mesmo, o que, consequentemente, trará perdas

pessoais e sociais. O luto é uma reação natural frente à perda de algo amado.

Desta forma, a tentativa de interromper o luto de alguém que sofre infinitas

perdas, como é o caso do doente renal, é inútil e até mesmo prejudicial ao sujeito. O

processo de elaboração das perdas não é um processo linear, já que não tem data para

terminar e é dependente das características psíquicas individuais e da intensidade de

relação que se manteve com o que foi perdido.

No processo normal de elaboração do luto, aos poucos, ajudado pela

percepção da realidade e elaboração da perda, começa a haver investimentos em

novas realizações. Desse modo, há uma renúncia do que foi perdido, ou seja, a

condição de ser saudável, e a necessidade de construir algo em torno dessa realidade

irremediável. Atravessar os difíceis caminhos do luto pelo corpo sonhado e

idealizado deixa como lastro na subjetividade, um estado doloroso, em contrapartida

ascende à responsabilidade subjetiva, apresenta disponibilidade para novos

investimentos na vida.

No luto mal-elaborado, não há uma reorganização da vida do paciente, ele

não consegue investir em novos objetos. Neste caso, pode surgir quadro depressivo,

o qual pode manifestar-se com sintomatologias das mais variadas, porém sempre

presente o desânimo e a perda da capacidade de encontrar novas fontes de prazer.

Considera-se que cada paciente viverá o processo de luto, da sua maneira, de

acordo com a sua história de vida e dos recursos psicológicos que possui para

enfrentá-lo. Sendo assim, é necessário que a equipe de saúde acompanhe o paciente

no enfrentamento e na elaboração do seu adoecimento, perceba as condições

psicológicas presentes e se o mecanismo de defesa utilizado está promovendo o

equilíbrio psíquico do paciente.

Um acontecimento como a doença produzirá sempre uma grande perturbação

no indivíduo e mobilizará meios de defesa. Os mecanismos de defesa estão entre os

Introdução

recursos utilizados para uma melhor adaptação e convivência com a angústia, o

desprazer e a ansiedade advindas do adoecimento.

No início do tratamento hemodialítico, o paciente sofre com as limitações

físicas, as restrições alimentares, a perda da liberdade e, aparecem mecanismos de

defesa capazes de amenizar as dificuldades vividas pelos conflitos trazidos pelo

saber-se doente.

Neste contexto, geralmente aparece, o mecanismo de defesa da negação, que

é entendido como “o processo pelo qual o sujeito, embora formulando um dos seus

desejos, pensamentos ou sentimentos até então recalcados, continua a defender-se

dele negando que lhe pertença” (Laplanche & Pontalis, 2001, p. 293)

Alguns pacientes que entram no tratamento hemodialítico sofrem o ônus do

tratamento e mesmo assim, negam a angústia gerada pelas transformações impostas

na vida em decorrência do adoecimento, percebendo-as com menos importância do

que realmente seria esperado fazê-lo nestas circunstâncias. Frente à angústia que a

doença suscita, também é freqüente a utilização da fala “nada quero saber disso”,

como se o fato de não entrar em contato com a doença pudesse fazê-la deixar de

existir.

Alguns ao contrário, utilizam da racionalização

, apresentam explicações

lógicas sobre o seu adoecimento, seu conhecimento sobre a patologia, bem como o

domínio de tudo o que diga respeito à doença renal. Desta forma, ocupam grande

parte do tempo com o conhecimento científico, não entrando em contato com os

sentimentos que o adoecimento provoca.

É fato que, as informações e explicações oferecidas ao paciente, além de

serem dever ético do profissional de saúde, são maneiras de responsabilizar o doente

pelo próprio corpo, pela escolha e adesão ao tratamento. Isto requer um trabalho

ativo, tanto do profissional quanto do paciente, a fim de que ocorra uma melhor

apropriação das informações dadas, para que elas não sejam tomadas como

A racionalização é o “processo pelo qual o sujeito apresenta uma explicação coerente do ponto de

vista lógico, ou aceitável do ponto de vista moral, para uma determinada situação, uma atitude,

uma idéia, suprimindo o aspecto emocional do tema” (Laplanche & Pontalis, 2001).

Introdução

construções teóricas artificiais, por meio da repetição do discurso médico, onde o

paciente “mascara” seus sentimentos através da racionalização,

cuja elaboração do

significado do tema não seja realizada.

A dificuldade de alguns pacientes em se apropriarem da realidade da doença,

algumas vezes alegando desconhecimento, mesmo quando a equipe médica tenha

realizado satisfatórias orientações é mais um exemplo de defesa conhecida como

repressão

Destaca-se, assim, a importância da expressão livre do paciente sobre o que

pensa em relação aos acontecimentos, uma vez que favorece a elaboração das

informações recebidas, a desmistificação da patologia e, conseqüentemente, a

diminuição das fantasias

Por tudo o que se disse anteriormente, percebe-se o quanto é importante a

equipe de saúde, especificamente o profissional Psicólogo, acompanhar o paciente,

observando os mecanismos de defesa utilizados, desde o mais elaborado, que

assegura a proteção da atividade psíquica do sujeito, ao menos elaborado, que são

defesas patogênicas que exigem perpetuação do processo de rejeição da realidade,

para entender o que é um grau esperado, natural de sofrimento e o que já deixou de

ser natural e é necessário intervir, destacando-se a necessidade de se basear nas

repercussões do adoecimento na vida do paciente e, não necessariamente, no tempo

cronológico da doença.

A repressão utiliza de falsos enlaces mentais para fazer desaparecer da consciência conteúdos

desagradáveis ou inoportunos, alguma idéia, afeto que são rejeitados pela consciência (Laplanche

& Pontalis, 2001).

A fantasia aparece para dar suporte ao ego no enfrentamento de alguma situação, que não pode ser,

na vida real, satisfeita (Roudinesco & Plon, 1998).

2. Objetivos

Objetivos

2.1 Objetivo Geral

Levando-se em conta que a compreensão da forma que o paciente percebe o

tratamento hemodialítico pode influenciar, e muito, a adesão aos esquemas

terapêuticos, o presente estudo propõe caracterizar os pacientes que vivenciaram um

diagnóstico súbito de IRCT no início do tratamento hemodialítico e compará-los a

pacientes que já sabiam desse diagnóstico, pois eram seguidos no ambulatório da

Nefrologia há pelo menos 6 meses.

Dessa forma, são questionamentos desta pesquisa, no que concerne ao

enfrentamento psíquico da doença e do tratamento, se há diferenças entre pacientes

que sabem do diagnóstico de IRCT no início do tratamento hemodialítico e aqueles

que não sabem do diagnóstico? Caso haja diferenças, quais são?

Este trabalho se faz relevante à medida que se compreende melhor o processo

psíquico de enfrentamento pelo paciente da doença e do tratamento e a forma de

auxiliá-lo neste início do tratamento hemodialítico. Além disso, deseja-se observar se

o acompanhamento médico pode alterar esse enfrentamento e se a condição

socioeconômica dos dois grupos se diferencia.

2.2 Objetivos Específicos

1. Comparar os dados socioeconômicos dos dois grupos de pacientes;

2. Comparar as condições clínicas e laboratoriais dos dois grupos de pacientes;

3. Investigar e comparar as informações que os pacientes dos dois grupos possuem

sobre a doença e o tratamento;

4. Investigar e comparar as estratégias psíquicas (crenças, expectativas e fantasias)

dos pacientes dos dois grupos.

3. Trajetória Metodológica

Trajetória Metodológica

3.1 Tipo de Estudo

Nesta pesquisa de caráter descritivo os dados foram enfocados tanto da forma

qualitativa quanto quantitativa.

A proposta deste trabalho buscou atingir o modelo quantitativo que é

adequado para uma série de medições gerais, porém, almejou-se ir além de uma

visão generalista, pois acredita-se na idéia que a esta pesquisa deve ser associada à

análise qualitativa para auxiliar um melhor entendimento da singularidade dos

pacientes na busca de facilitar a identificação de aspectos desconhecidos que

influenciam determinado fenômeno e até mesmo afirmar a validade de achados

quantitativos.

Em relação aos estudos qualitativos é importante ressaltar que ele permite o

aprofundamento das interações humanas e significações sociais presentes no estudo

de casos particulares (Baum, 1995). A abordagem qualitativa baseia-se na relação

entre o mundo e o sujeito, na interdependência entre sujeito e objeto e no vínculo do

mundo objetivo e a subjetividade do sujeito (Chizzoti, 2001).

Na pesquisa qualitativa, a preocupação está voltada para o indivíduo e seu

ambiente, ela parte do pressuposto que os conhecimentos a respeito do indivíduo “só

serão possíveis com a descrição da experiência humana, tal como é vivida e tal como

ela é definida por seus próprios atores” (Polit & Hungler, 1995, p. 270).

O resultado mais típico e importante de uma pesquisa qualitativa é o

depoimento, a opinião, o testemunho, a proposta, as sugestões do entrevistado e a

discussão constante da questão apresentada (Lourenção e col., 1998). Segundo

Martins & Bicudo (1989), ocorre uma substituição das correlações estatísticas pelas

descrições individuais e as conexões causais objetivas pelas interpretações subjetivas

oriundas das experiências vividas.

Por sua vez, na pesquisa quantitativa, os números são mais apropriados para

contabilizar, como por exemplo, neste estudo, a quantidade de paciente que relata

Trajetória Metodológica

determinado sentimento em relação à questão realizada. De acordo com Chizzotti

(2001) os dados quantitativos procuram verificar e explicar mediante análise da

freqüência com que surgem certas características do conteúdo e incidência numa

relação estatística, pois fornece condições necessárias para uma análise mais

profunda dos resultados apresentados.

Em síntese: para melhor aproveitamento dos dados coletados, optou-se pela

pesquisa quanti-qualitativa.

3.2 Local da pesquisa

A pesquisa se desenvolveu no ambulatório do Serviço de Nefrologia do

Hospital das Clínicas de São Paulo e também no Pronto Socorro do Instituto Central

do mesmo hospital.

3.3 Sujeitos da pesquisa

Foram entrevistados 40 pacientes no total, sendo 20 pacientes que entraram

em tratamento dialítico já conhecendo o diagnóstico, pois foram acompanhados no

ambulatório da Nefrologia por no mínimo seis meses (Grupo 1) e 20 pacientes que

chegaram pelo Pronto Socorro, sem saber do diagnóstico prévio de insuficiência

renal crônica e com a necessidade de entrar no tratamento dialítico de urgência

(Grupo 2).

Dos 20 pacientes entrevistados do Grupo 1, um sujeito precisou ser retirado,

pois atendia ao critério de exclusão, entrou em diálise por agudização da sua doença

de base (Lúpus Eritematoso Sistêmico). Portanto, a amostra total contou com a

participação de 39 pacientes.

Trajetória Metodológica

3.4 Critérios de Inclusão

Foram incluídos sujeitos que satisfaziam os seguintes critérios:

• Ser paciente registrado no Instituto Central do Hospital das Clínicas da Faculdade

de Medicina da Universidade de São Paulo (ICHCFMUSP);

• Maiores de 18 anos;

• Ter insuficiência renal crônica terminal definida como uma filtração glomerular

≤ 15mL/min (estágio 5);

• Apresentar condições cognitivas para a compreensão do material apresentado;

• Consentir em participar do estudo e assinar o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (Anexo A);

• Entrar em tratamento dialítico conhecendo o diagnóstico e estar em

acompanhamento no ambulatório do Serviço de Nefrologia por no mínimo seis

meses (Grupo 1), ou entrar em tratamento dialítico sem ter tido acompanhamento

prévio com nefrologista (Grupo 2).

3.5 Critérios de Exclusão

Foram excluídos sujeitos que satisfaziam os seguintes critérios:

• Mulheres grávidas ou em puerpério;

• Pacientes em tratamento psiquiátrico;

• Pacientes que já haviam sido submetidos a tratamento dialítico anteriormente ou

tiveram um transplante renal mal sucedido;

• Pacientes do Grupo 2 que já haviam feito seguimento com nefrologista

anteriormente;

• Pacientes com insuficiência renal aguda ou crônica agudizada;

• Pacientes que tivessem diagnóstico de neoplasia terminal;

• Pacientes com grandes dificuldades de locomoção.

Trajetória Metodológica

3.6 Aspectos Éticos

O projeto de pesquisa foi submetido à CAPPesq - Comissão de Avaliação de

Projetos de Pesquisa do HCFMUSP e somente após sua avaliação e aprovação, se

iniciou a coleta de dados.

A participação dos sujeitos na pesquisa ocorreu de forma voluntária e todas as

informações e esclarecimentos a respeito da pesquisa foram prestados aos

participantes pela investigadora. Devidamente esclarecidos, os sujeitos receberam,

leram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, no qual era

deixado claro que não teriam nenhum tipo de ganho financeiro, poderiam a qualquer

momento interromper a sua participação no estudo sem prejuízo para o

prosseguimento do tratamento e que toda e qualquer informação fornecida pelo

entrevistado seria mantida sob sigilo e anonimato conforme a resolução nº 196 de

outubro de 1996, do Conselho Nacional da Saúde (Brasil, 1996). No caso de dois

pacientes sem escolaridade, a pesquisadora leu o Termo de Consentimento e, após a

concordância deles em participar da pesquisa, assinaram o documento, pois tinham

essa habilidade.

3.7 Instrumentos de coleta de dados

Todos os pacientes que preencheram os critérios de inclusão foram

submetidos aos seguintes instrumentos:

a) Entrevista semidirigida composta por questões semi-estruturadas, a fim de obter

dos pacientes as informações e as estratégias psíquicas (crenças, expectativas e

fantasias) relacionadas à doença e ao tratamento (Anexo B).

b) Instrumento de avaliação socioeconômica composto por cinco questões fechadas

e dirigidas, com a finalidade de obter as condições socioeconômicas dos

pacientes do estudo (Anexo C).

Trajetória Metodológica

c) Levantamento das informações clínicas e laboratoriais através de consulta aos

prontuários e/ou de perguntas diretamente aos pacientes entrevistados, com o

objetivo de saber as condições orgânicas dos mesmos.

3.8 Informações sobre os instrumentos

3.8.1 Entrevista semidirigida

A entrevista semidirigida, também conhecida como semi-estruturada,

constitui-se um instrumento de fácil aplicação, uma vez que o nível de dificuldades

das questões, bem como seu conteúdo específico, podem ser adaptados às condições

do paciente e aos objetivos do estudo. É utilizada para o levantamento de dados

importantes a respeito do sujeito, incluindo sua história de vida e fatores relacionados

à estrutura e dinâmica de sua personalidade. A entrevista para Ludke e Menga (1986,

p. 33) é “uma das principais técnicas de trabalho em quase todos os tipos de

pesquisa”, pois permite a participação de qualquer tipo de entrevistado, pode versar

sobre diversos assuntos e apresenta a grande vantagem de fornecer de forma rápida

as informações desejadas.

Turato (2003) prefere utilizar a expressão semidirigida ao invés de semi-

estruturada por entender que não existe algo “meio estruturado”, mas defende que

este modelo faz com que entrevistado e pesquisador possam dar direção à entrevista,

o que representará um saldo positivo para a obtenção dos objetivos propostos.

Complementando a importância da entrevista, o autor destaca que ela

é um instrumento precioso de conhecimento interpessoal,

facilitando, no encontro face a face, a apreensão de uma série de

fenômenos, de elementos de identificação e construção potencial

do todo da pessoa do entrevistado e, de certo modo, também do

entrevistador (Turato, 2003, p. 308).

A entrevista semidirigida permite ao paciente uma expressão mais espontânea

do que em situações mais padronizadas (por exemplo, questionários fechados), sem

Trajetória Metodológica

no entanto impedir uma avaliação científica do conteúdo, através de análises

quantitativas e qualitativas.

Como pontua Bleger (1980),

Uma certa concepção aristocrática ou monopolista da ciência tem

feito supor que a investigação é tarefa de eleitos que estão acima

ou por fora dos fatos cotidianos comuns. Assim, a entrevista é,

nesta concepção, um instrumento ou uma técnica da “prática” com

a qual se pretende diagnosticar, isto é, aplicar conhecimentos

científicos que, em si mesmos, são provenientes de outras fontes:

investigação científica. O certo é que não houve possibilidade de

uma entrevista correta e frutífera se não se incluir a investigação.

Em outros termos, a entrevista é um campo de trabalho no qual se

investiga a conduta e a personalidade de seres humanos. Se isto se

realiza ou não, é coisa que já não depende do instrumento, do

mesmo modo como não invalidamos ou duvidamos do método

experimental pelo fato de que um investigador possa usar o

laboratório sem se ater às exigências do método experimental. Uma

utilização correta da entrevista integra na mesma pessoa e no

mesmo ato, o profissional e o pesquisador (Bleger, 1980, p.20-21).

No presente estudo, os pacientes foram entrevistados seguindo um roteiro de

17 questões. As perguntas da entrevista semidirigida foram elaboradas pela

pesquisadora tendo como base os objetivos propostos. Procurou-se elencar várias

perguntas que abordassem às informações, crenças, fantasias e expectativas dos

pacientes, por meio dos seus discursos e ao mesmo tempo ter flexibilidade para

conduzir a entrevista. Após esta fase da entrevista semidirigida foi aplicada à

avaliação socioeconômica.

3.8.2 Instrumento de avaliação socioeconômica

O instrumento aplicado é composto por questões fechadas e dirigidas, foi

desenvolvido pelo Serviço Social do Hospital de Reabilitação de Anomalias

Cranofaciais da Universidade de São Paulo (HRACF-USP) e adaptado pela Divisão

de Serviço Social do ICHC-FMUSP.

Trajetória Metodológica

Aplicou-se o instrumento para classificação socioeconômica com a finalidade

de traçar o perfil do paciente, conhecer suas condições de vida e saber se haveria

diferenças socioeconômicas entre os dois grupos de pacientes.

O instrumental para classificação socioeconômica é baseado em sistema de

pontos, abrange os seguintes critérios: situação econômica da família, número de

membros residentes na casa, escolaridade dos membros da família, habitação e

ocupação dos membros da família. A cada característica um número de pontos é

atribuído, estabelecendo uma separação mais nítida possível das classes sociais.

A seguir especifico os critérios considerados baseados em Graciano, 1980:

• Situação econômica da família – considera-se a renda líquida mensal da família

através da faixa salarial. Neste critério leva-se em consideração a situação

econômica de maneira global, ou seja, salários, auxílios, pensão e outras rendas de

todos os membros da família.

• Número de membros da família – considera-se o número de membros da

família, os quais participam e/ou dependem da referida situação econômica, uma

vez que terão influência no ônus do orçamento familiar.

• Instrução do chefe – considera-se o nível de instrução do familiar do que mais

contribui com a renda familiar, já que com o grau de escolaridade ampliam-se as

possibilidades de ascensão social, e também por estar intimamente ligado à

situação profissional e econômica.

• Habitação – considera-se a propriedade base de uma família, especificamente a

sua habitação, visto que a partir desta se reduzem ou se ampliam as despesas.

• Profissão do chefe – considera-se a profissão do que mais contribui

financeiramente na família, fator conseqüente e intimamente ligado à instrução e à

situação econômica, tendo porém, efeito moderador sobre as mesmas, já que é

indicativo da capacidade do elemento na utilização de sua escolaridade.

Concluiu-se que, o instrumento socioeconômico é um meio importante de

aproximação da realidade e permite a concretização das suas finalidades

Trajetória Metodológica

profissionais, respondendo de maneira crítica e consciente às demandas que lhe são

postas (Graciano, 1980).

3.8.3 Instrumento de avaliação clínica e laboratorial

• Preenchimento de dados clínicos do paciente através de consulta aos prontuários

e/ou de perguntas diretamente ao paciente: tempo de diagnóstico de insuficiência

renal crônica terminal, sessões de hemodiálise já realizadas, uso de medicação e a

existência de parceiro sexual fixo.

• Preenchimento de dados laboratoriais: uréia, creatinina, sódio, potássio, cloro no

plasma, gasometria venosa, glicemia de jejum, albumina, cálcio total, cálcio

iônico, fósforo, hemograma completo, sorologia para hepatite B, C e HIV. A

filtração glomerular foi estimada pela fórmula do MDRD simplificada {FG =

[186 x (creat)

-1,154

x (idade)

-0,203

] X 0,742 se mulher} (LEVEY e col., 1999). Para

os pacientes do Grupo 2 foram considerados os valores desses parâmetros obtidos

antes da primeira diálise e para os pacientes do Grupo 1, os valores mais próximos

ao encaminhamento para o tratamento dialítico.

3.9 Procedimentos

3.9.1 Procedimentos para constituição da amostra

A amostra foi constituída por meio de convite aos pacientes que se

adequaram aos critérios de inclusão que chegaram para o tratamento dialítico no

terceiro turno de hemodiálise do Serviço de Nefrologia do ICHCFMUSP e aos

pacientes que também se adequaram aos critérios de inclusão, entrevistados pela

assistente social do ambulatório do mesmo local, quando do seu encaminhamento

para tratamento dialítico.

Trajetória Metodológica

Para avaliar a viabilidade da execução do projeto consultou-se, previamente

ao início do projeto, a Assistente Social do Ambulatório do Serviço de Nefrologia e

verificou-se que no período de maio a novembro de 2006 haviam ocorrido pelo

menos 105 encaminhamentos para as unidades de diálise feitos por médicos do

ambulatório. A consulta ao grupo que atende as interconsultas de emergências

nefrológicas no ICHC sobre o número de pacientes que eram atendidos no Grupo 2

por se apresentarem em IRCT sem conhecimento prévio de sua situação, mostrou

que no mesmo período haviam sido atendidos cerca de 8-10 pacientes/mês que

poderiam preencher os critérios de inclusão para o Grupo 2. Esses dados mostraram a

viabilidade do projeto e a coleta de dados foi feita no período de cinco meses sendo

entrevistados mensalmente quatro pacientes de cada grupo.

3.9.2 Procedimento para aplicação dos instrumentos

Os pacientes, previamente identificados, foram abordados e convidados a

participar da pesquisa, mediante a leitura e assinatura do Termo de Consentimento

Livre e Esclarecido (Anexo A), para confirmar o aceite do convite, podendo

suspender a participação no estudo se assim desejassem.

A assistente social do ambulatório do Serviço de Nefrologia, que realiza os

encaminhamentos para as clínicas de diálise, auxiliou na orientação dos pacientes do

grupo advindo do ambulatório (Grupo 1) que participaram da amostra, para que

agendassem a primeira entrevista com a pesquisadora.

O Grupo 2 constituiu-se a partir dos encaminhamentos para a pesquisadora,

pela equipe de Nefrologia, que assiste os pacientes que chegam via Pronto Socorro

necessitando de diálise.

Os pacientes foram entrevistados no consultório do ambulatório do Serviço

de Nefrologia durante os meses de julho a dezembro de 2007. O tempo previsto para

cada entrevista foi de 50 minutos e foram realizadas até 3 sessões de avaliação por

paciente.

Trajetória Metodológica

3.9.3 Tratamento dos dados

Os dados foram analisados dividindo os pacientes em dois grupos distintos:

Grupo 1 pacientes que entraram em diálise já tendo o diagnóstico de IRCT, e tendo

sido acompanhados no ambulatório do Serviço de Nefrologia por pelo menos 6

meses e Grupo 2 pacientes que entraram em diálise sem acompanhamento prévio por

nefrologista.

As respostas das entrevistas semidirigidas foram anotadas e procurou-se

manter os termos utilizados pelos pacientes, não foi feito gravação das entrevistas.

O material da entrevista foi analisado quantitativamente e qualitativamente,

sendo utilizado para o tratamento quantitativo dos dados qualitativos a técnica da

análise de conteúdo. Bardin (1977) define a técnica como

um conjunto de técnicas de análise das comunicações visando

obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição de

conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que

permitam a interferência de conhecimentos relativos às condições

de produção/recepção (variáveis inferidas) desta mensagens

(Bardin, 1977, p. 42).

Do ponto de vista operacional

parte de uma literatura de primeiro plano para atingir um nível

mais aprofundado: aquele que ultrapassa os significados

manifestos. Para isso a análise de conteúdo em termos gerais

relaciona estruturas semânticas (significantes) com estruturas

sociológicas (significados) dos enunciados. Articula a superfície

dos textos descrita e analisada com os fatores que determinam suas

características: variáveis psicossociais, contexto cultural, contexto

e processo de produção da mensagem (Minayo, 2004, p. 203).

A análise de conteúdo, de acordo com Turato (2003), é a explicitação do

sentido contido num documento e/ou o modo em que pode ser transformado com a

finalidade de oferecer um significado, levando-se em conta palavras pré-escolhidas

pelo locutor, freqüência de recorrência de certos termos, aparato e andamento do

discurso. A importância dessa análise “tem sido a de impor um corte entre as

intuições e as hipóteses que encaminham para interpretações mais definitivas”

(Minayo, 2004, p. 200). Ela tem como objetivo obter uma “vigilância crítica” diante

Trajetória Metodológica

da comunicação de documentos (entrevistas e textos), e ir além do senso comum e do

subjetivismo na interpretação.

A análise de conteúdo divide-se em três etapas. A primeira etapa é a pré-

análise, e refere-se à organização dos dados. Subdivide-se em leitura flutuante,

escolha dos documentos, formulação das hipóteses, dos objetivos, a referenciação

dos índices e a elaboração dos indicadores. A segunda etapa é a de exploração do

material, que consiste em codificá-lo e/ou enumerá-lo, e a terceira, consiste no

tratamento dos resultados obtidos e interpretação, refere-se ao tratamento dos

resultados de forma a torná-los significativos e válidos.

Na ordenação dos dados quantitativos, utilizou-se o método de categorização,

que decorre do desmembramento dos textos em unidades. As categorias são classes

nas quais reunimos elementos (unidades de registro, por exemplo) em função das

características comuns entre eles. A categorização acontece no momento da

codificação do material e tem o objetivo primeiro de produzir uma representação dos

dados (Bardin, 1977). A categorização pode acontecer diante de dois critérios

principais: a repetição, que define o que cada discurso tem em comum com os outros

e a relevância que considera uma fala que se traduz pela riqueza do conteúdo para

confirmar ou contestar hipóteses (Turato, 2003).

Neste trabalho, a entrevista contém 17 questões que contemplam o

conhecimento e as percepções (crenças, expectativas e fantasias) dos pacientes em

relação à doença e ao tratamento hemodialítico.

Cabe ressaltar que após a leitura exaustiva do conteúdo respondido,

levantaram-se as categorias de maneira cega e independente, sendo que esse trabalho

foi realizado por dois juízes: uma Psicóloga e uma Médica. No caso da categorização

de maneira cega, os juízes não sabiam a qual grupo de pacientes pertencia cada

resposta e quanto à maneira independente é porque cada profissional realizou a

categorização separadamente. Depois de feitas as categorias pelos dois juízes, as

poucas divergências encontradas foram acordadas pelos mesmos, ainda de maneira

cega.

Trajetória Metodológica

A interpretação das respostas foi realizada a luz da teoria psicanalítica.

Assim, o interesse está voltado para o sujeito cujo corpo foi atravessado pelo

adoecimento orgânico e para inserção da doença em sua trama discursiva particular.

No quadro é apresentado o esquema representacional da trajetória

metodológica utilizada para a análise quantitativa dos dados da entrevista

semidirigida.

Quadro 1 - Trajetória metodológica para análise dos dados da entrevista

semidirigida

Fases Procedimentos

1. Entrevista semidirigida 17 questões abertas.

2. Análise de Conteúdo

(categorização das respostas

da entrevista)

Leitura exaustiva das respostas separadas por questão e

levantamento das categorias que determinam os aspectos que

devem ser considerados do material.

3. Análise estatística das

questões

Análise estatística das questões através do teste de Fisher ou

do teste do Qui-quadrado, para saber se há diferença

significativa entre os dois grupos.

4. Interpretação do conteúdo

das respostas

Tenta-se inferir estruturas subjacentes a partir do material que

está sendo analisado. Os conteúdos significativos das

respostas serão analisados a luz da teoria psicanalítica.

3.9.4 Análise Estatística

Na análise estatística dos dados clínicos e laboratoriais utilizou-se o teste de

Fisher ou o teste do Qui-quadrado para os dados categóricos. O teste “t” de Student

foi utilizado na análise dos dados numéricos de distribuição normal. Para os dados

contínuos sem distribuição normal o teste não paramétrico de Wilcoxon foi

empregado. Os dados numéricos foram testados quanto à sua normalidade pelo teste

de Kolmogorov-Smirnov.

Trajetória Metodológica

No caso do material obtido através da aplicação do instrumento de

classificação socioeconômica e da análise estatística das respostas da entrevista

semidirigida utilizou-se o teste de Fisher ou o teste do Qui-quadrado.

Os dados numéricos serão apresentados como média ± desvio padrão ou

mediana e percentis 25 e 75 como mais apropriado. Os dados categóricos serão

apresentados como razão ou porcentagem. O nível de significância adotado foi

p<0,05.

O programa estatístico utilizado para análise dos dados foi Graph Pad Prisma,

versão 4.0.

4. Apresentação e Análise dos Resultados

Apresentação e Análise dos Resultados

A apresentação dos resultados e da análise de dados desta pesquisa está

organizada em quatro momentos: o primeiro apresenta o perfil sócio-demográfico da

casuística, o segundo aborda os dados socioeconômicos, o terceiro expõe as

condições clínicas e laboratoriais e o quarto expressa os dados psicológicos. Os

sujeitos estão representados por letras e números e os dados estatísticos apresentados

separados em dois grupos de pacientes (Grupo 1 e Grupo 2).

4.1 Perfil da casuística

4.1.1 Perfil sócio-demográfico da casuística

Os dados sócio-demográficos de ambos os grupos estão apresentados na

tabela 2. Como podem ser observados os pacientes do Grupo 1 eram mais velhos

(p=0,044). Houve semelhante predominância do sexo masculino em ambos os grupos

(p=0,745). Quanto ao estado civil, a maioria dos pacientes em ambos os grupos tinha

uma relação estável. Grande parte dos pacientes de ambos os grupos relatava

professar alguma religião.

Apresentação e Análise dos Resultados

Tabela 1 - Aspectos sociodemográficos dos pacientes dos Grupos 1 e 2

Grupo 1

N=19

Grupo 2

N=20

P-valor

Idade (anos) 56,4±11,9 47,7±10,9 0,044

Sexo (Masculino/Feminino) 12/7 11/9 0,745

Estado Civil 0,305

Relação estável 13 12

Solteiro 3 7

Separado 2 0

Viúvo 1 1

Religião 0,368

Católica 12 8

Evangélica 5 6

Outra 0 1

Sem religião 2 5

Escolaridade (Ensino) 0,496

Sem escolaridade 0 2

Fundamental incompleto 11 9

Médio incompleto 4 4

Médio completo 3 2

Superior 1 3

O tempo de seguimento ambulatorial dos pacientes do Grupo 1 foi de 27 ± 20

meses (6 a 64 meses).

Apresentação e Análise dos Resultados

4.2 Avaliação socioeconômica

Os dois grupos de pacientes estudados responderam um mesmo instrumento

de avaliação socioeconômica que se encontra em anexo.

A classificação das classes sociais está dividida em baixa inferior; baixa

superior; média inferior; média; média superior e alta.

A comparação dos Grupos 1 e 2 quanto aos critérios considerados para a

classificação da classe social está apresentada na Tabela 2.

Apresentação e Análise dos Resultados

Tabela 2 - Avaliação socioeconômica dos Grupos 1 e 2

Grupo 1

N=19

Grupo 2

N=20

Renda Familiar

Abaixo de 2 SM 8 9

Entre 2 e 4 SM 9 9

Entre 4 e 9 SM 2 2

Residentes na habitação

Até 2 5 5

3 a 4 10 8

5 a 6 3 6

Mais que 6 1 1

Maior escolaridade

Sem escolaridade 0 2

1º grau I 11 9

1º grau C/2º grau I 4 4

2º grau C/3º grau I 3 2

3º grau C 1 3

Principal ocupação

Aposentado 7 6

Empregado doméstico (jardineiro, diarista,

cozinheiro, mordomo, babá, motorista, etc)

8 9

Trabalhador por conta própria 3 4

Profissional liberal ou autônomo 1 1

Tipo de Habitação

Alugada

Condição Regular 2 3

Condição Insatisfatória 0 2

Condição Precária 0 1

Financiada

Condição Insatisfatória 1 0

Própria

Condição Boa 3 3

Condição Regular 9 6

Condição Insatisfatória 4 5

SM: salário mínimo vigente no ano de 2007 no Estado de São Paulo igual a R$380,00 (trezentos e

oitenta reais) I: incompleto C: completo

Apresentação e Análise dos Resultados

A somatória desses diferentes aspectos levou à classificação dos pacientes

segundo a classe social. No Grupo 2, 11 indivíduos foram classificados com classe

baixa inferior, 8 como baixa superior e 1 como média inferior; e no Grupo 1, 9 foram

classificados como baixa inferior, 9 como baixa superior e 1 como média inferior. A

distribuição entre as classes sociais não foi diferente entre os dois grupos: P=0,889.

Pode-se constatar que a população estudada predominantemente pertence à classe

baixa.

Na figura 1, a classificação nas diferentes classes sociais é apresentada como

percentagem de indivíduos.

Figura 1 - Classificação dos grupos 2 e 1 segundo sua classe social

O baixo nível socioeconômico tem sido descrito em estudos como fator de

risco para doença renal crônica terminal (Young e col., 1994; Sesso e col., 2003;

Merkin e col., 2005). Entre as possíveis explicações para a associação entre baixo

nível socioeconômico e IRCT, encontram-se a dificuldade de acesso aos sistemas de

PS Amb

classe baixa inferior classe baixa superior classe média inferior

Apresentação e Análise dos Resultados

saúde e o controle inadequado de doenças como hipertensão e diabetes (Ellis e col.,

1998; Sesso e col., 2003).

Alguns estudos confirmam que pacientes com maior poder aquisitivo

apresentam melhor qualidade de vida e ficam mais compensados no tratamento

hemodialítico (Santos, 2005; Bohlke e col., 2008).

Conforme pesquisa desenvolvida por Kao e col. (2009), a saúde mental e

emocional e o aumento das atividades sociais foram associadas positivamente com a

maior renda mensal dos pacientes. Takaki e col. (2005) perceberam que os níveis de

depressão e ansiedade diminuíram quando havia aumento de tarefas diárias na

tentativa de enfrentar o estresse provocado pelo tratamento hemodialítico, e se

acompanhava de maior renda dos pacientes.

Todavia, neste estudo não foi possível afirmar a influência do nível social nas

estratégias psíquicas de enfrentamento da doença e do tratamento. Os resultados do

presente trabalho não podem ser generalizados para a população como um todos pois

os pacientes estudados foram predominantemente de um nível socioeconômico

baixo.

4.3 Avaliação laboratorial e clínica

O levantamento dos dados clínicos e laboratoriais foi realizado através de

perguntas diretamente aos pacientes entrevistados e consultas ao terminal eletrônico

do laboratório do Instituto Central do Hospital das Clínicas.

4.3.1 Avaliação laboratorial

Os dados laboratoriais estão expressos na tabela 3.

Apresentação e Análise dos Resultados

Tabela 3 - Resultados dos exames laboratoriais dos pacientes do Grupo 1

(últimos coletados) e do Grupo 2 (antes da primeira diálise)

Grupo 1 Grupo 2 P

Uréia

mg/dL

160 ± 53

n=19

222 ± 83

n=20

0,009

Creatinina

mg/dL

7,2 ± 2,9

n=19

10,5 ± 4,2

n=20

0,008

Sódio

mEq/L

140 ± 4

n=19

137 ± 4

n=20

0,004

Potássio

mEq/L

5,1 ± 0,7

n=19

5,7 ± 1,3

n=20

0,096

Albumina

g/dL

3,6 ± 0,9

n=13

3,4 ± 0,4

n=15

0,356

Cálcio

mg/dL

8,4 ± 1,0

n=17

8,1 ± 0,8

n=19

0,379

Fósforo

mg/dL

5,9 ± 1,4

n=19

7,2 ± 1,9

n=20

0,020

Produto cálcio-fósforo

/dL

46 ± 9

n=17

59 ± 16

n=19

0,005

pH 7,3 ± 0,1

n=17

7,3 ± 0,1

n=19

0,200

Bicarbonato

mEq/L

20,4 ± 2,9

n=17

17,6 ± 4,4

n=19

0,036

Hemoglobina

g/dL

11,4 ± 2,0

n=19

9,7 ± 2,3

n=20

0,013

Leucócitos

/mL

8,3 ± 2,7

n=19

8,2 ± 2,7

n=20

0,945

Plaquetas

/mL

250 ± 74

n=19

250 ± 118

n=19

0,995

mL/min/1,73 m

9,1 ± 4,3

n=19

6,0 ± 3,4

n=20

0,008

FG: filtração glomerular estimada pela equação do MDRD

Apresentação e Análise dos Resultados

Analisando a tabela 3, nota-se que os pacientes do Grupo 1, como o esperado,

apresentavam melhores parâmetros laboratoriais. No entanto, mesmo no Grupo 1,

parâmetros recomendados pela Sociedade Brasileira de Nefrologia (Abensur, 2004;

Carvalho, 2004) não foram obtidos em alguns pacientes: o produto cálcio-fósforo

estava maior que 55 em 3 de 17 pacientes do Grupo 1 e a hemoglobina era menor

que 11 g/dL em 10 dos 19 pacientes. Cabe também notar que 7 dos 20 pacientes do

Grupo 2 apresentavam hiponatremia (sódio < 135 mEq/L) enquanto nenhum do

Grupo 1. Esse achado provavelmente é resultado da hipervolemia com que os

pacientes chegam ao Grupo 2 numa condição de IRCT.

Quanto à sorologia para hepatite B, a dosagem do AgHbs foi negativa em

todos os pacientes do Grupo 1 e positiva em somente um do Grupo 2. O antiHBc

total foi positivo em um paciente do Grupo 1 e em 2 do Grupo 2. A sorologia para

hepatite C mostrou-se positiva somente em um paciente do Grupo 2 e negativa em

todos os pacientes do Grupo 1. A sorologia para HIV foi negativa em todos os

pacientes estudados.

Apresentação e Análise dos Resultados

4.3.2 Avaliação clínica

a) Questões relacionadas aos dados clínicos:

Questão 1. Há quanto tempo soube da necessidade de fazer hemodiálise?

Questão 1

Há quanto tempo soube da necessidade

de fazer hemodiálise?

Grupo 1 Grupo 2

1 a 10 dias 2 (11%) 10 (50%)

11 a 45 dias 4 (21%) 9 (45%)

46 a 180 dias 7 (37%) 1 (5%)

> 180 dias 6 (32%) 0 (0%)

Tabela 4 - Tempo de conhecimento da necessidade de hemodiálise

*p-valor= 0.0005

Houve uma diferença estatística significante entre os dois grupos de

pacientes. Como esperado, no Grupo 1 a maioria dos pacientes já sabia da

necessidade de realizar o tratamento dialítico há mais de um mês e meio,

distinguindo-se do Grupo 2 no qual metade dos pacientes soube da necessidade do

tratamento dialítico com no máximo dez dias. No entanto, embora com pelo menos 6

meses de seguimento ambulatorial, 6 pacientes do Grupo 1 sabiam da necessidade de

fazer diálise há menos de 2 meses.

Apresentação e Análise dos Resultados

Questão 2. Quantas sessões de hemodiálise você já fez?

Questão 2

Quantas sessões de hemodiálise você já

fez?

Grupo 1 Grupo 2

Nunca fez hemodiálise 11 (58%) 3 (15%)

1 a 4 sessões de hemodiálise 2 (11%) 4 (20%)

5 a 10 sessões de hemodiálise 3 (16%) 10 (50%)

11 ou mais sessões de hemodiálise 3 (16%) 3 (15%)

Tabela 5 - Quantidade de hemodiálise realizada

*p-valor= 0,0295

Nota-se que no Grupo 1 a maioria dos pacientes ainda não havia feito

nenhuma hemodiálise no momento da entrevista, estando ainda aguardando vaga em

um serviço externo. Diferentemente (P=0,0295), no Grupo 2 a maioria dos pacientes

já havia feito mais de cinco sessões. Os 3 pacientes do Grupo 2 que ainda não

haviam feito diálise apresentavam condições clínicas de aguardar, internados, uma

vaga em serviço externo.

Apresentação e Análise dos Resultados

Questão 3. Faz uso de medicamentos?

Questão 3

Faz uso de medicamentos?

Grupo 1 Grupo 2

Faz uso de medicamentos 19 (100%) 18 (90%)

Não sabe responder 0 (0%) 2 (10%)

Tabela 6 - Uso de medicação

*p-valor= 0.4872

Não houve diferença significativa entre os dois grupos de pacientes. No

Grupo 1 a totalidade dos pacientes fazia uso de algum medicamento. Embora sem o

diagnóstico de IRCT, 90% dos pacientes do Grupo 2 tomavam algum tipo de

medicamento podendo-se supor então que em algum momento da trajetória da sua

doença até uma diálise de emergência esses pacientes tenham tido contato com

médico.

Apresentação e Análise dos Resultados

Questão 4. Tem parceiro sexual fixo?

Questão 4

Tem parceiro sexual fixo? Grupo 1 Grupo 2

Sim 14 (74%) 13 (65%)

Não 5 (26%) 6 (30%)

Não respondeu 0 (0%) 1 (5%)

Tabela 7 - Parceiro sexual fixo

*p-valor= 0.5761

Não houve diferença significativa entre os dois grupos de pacientes. A

maioria dos pacientes de ambos os grupos referiu ter parceiro sexual fixo. No Grupo

2 um paciente preferiu não responder a essa questão.

Na apresentação dos resultados das quatro questões relacionadas aos dados

clínicos, os achados demonstraram que apesar da maioria dos pacientes do Grupo 1

não terem sido ainda dialisados, realidade inversa dos pacientes do Grupo 2, não

sofreram diferenciação nos aspectos relacionados ao uso da medicação e na

estabilidade da parceria sexual.

O Grupo 1 na sua maioria sabe da necessidade de realizar o tratamento

hemodialítico há mais de um mês e meio, distinguindo-se do Grupo 2 no qual metade

dos pacientes souberam da necessidade do tratamento dialítico com no máximo dez

dias.

A hipótese inicial da pesquisa era que o grupo que há mais tempo sabia sobre

a doença e o tratamento renal diferenciava-se mantendo um melhor enfrentamento

psicológico. No entanto, não foram estas informações encontradas. Constatou-se que

o fato do paciente saber a mais tempo sobre a doença renal e/ou ter feito hemodiálise,

não interfere na relação do sofrimento advindo com o diagnóstico da doença renal.

Apresentação e Análise dos Resultados

4.4 Aspectos psicológicos

Neste momento do trabalho, pode-se observar a estatística descritiva dos

dados psíquicos e a análise qualitativa das respostas das questões apresentadas. Na

análise estatística para cada questão tem-se a quantidade e o percentual de respostas

obtidas para os pacientes dos dois grupos.

a) Questões da entrevista semidirigida:

1. Você sabe dizer o nome do seu problema de saúde?

Questão 1

Você sabe dizer o nome do seu problema de

saúde?

Grupo 1 Grupo 2

Sabe dizer o nome e/ou sobre o problema de saúde 13 (68%) 12 (60%)

Não sabe dizer o nome e/ou sobre o problema de

saúde 6 (32%) 8 (40%)

Tabela 8 - Definição do problema de saúde

*p-valor= 0.7411

De acordo com as respostas dadas sobre a informação do paciente sobre o

nome da doença, não houve diferença estatística significativa, visto que 68% dos

pacientes do Grupo 1 e 60% do Grupo 2 sabem dizer o nome e/ou sobre o problema

de saúde. Exemplificando:

“Pressão alta e insuficiência renal crônica”. Grupo 1 (6)

“O meu problema é nos rins, sei também que tenho glaucoma”. Grupo 1 (7)

“Sei que meu problema é no fígado e no rim. Sempre tive úlcera no estômago e

pressão alta”. Grupo 2 (14)

“Sei que tenho diabetes, pressão alta e agora doença nos rins”. Grupo 2 (11)

Do ponto de vista qualitativo, cabe ressaltar que a maioria dos pacientes do

pronto socorro, ao serem questionados sobre o seu problema de saúde, souberam

Apresentação e Análise dos Resultados

dizer alguma patologia já existente anteriormente a entrada em diálise, mesmo não

fazendo acompanhamento com nefrologista anteriormente. Como exemplo:

“Não sei o nome da doença nos rins. Sei que tenho diabetes, sou cardíaco e tenho

pressão alta”. Grupo 2 (13)

“Sei que tem a ver com os rins, mas não sei dizer o nome da doença, sei que tenho

diabetes, anemia, colesterol alto, pressão alta”. Grupo 2 (1)

Diante disso, entende-se que o fato dos pacientes possuírem alguma

informação sobre doenças que levam à IRCT não impede a entrada no tratamento

hemodialítico em caráter de urgência. Isso remete ao capítulo sobre encaminhamento

tardio ao nefrologista onde Sesso e col. (1995) são citados e apontam os fatores que

fazem com que os pacientes continuam entrando no tratamento dialítico tardiamente

e que são repetidos a seguir: resistência dos pacientes ao tratamento; falta de

conhecimento dos médicos clínicos, tanto em diagnosticar a doença renal quanto ao

momento de encaminhar o paciente ao nefrologista; da seleção de pacientes com

menos comorbidades para iniciar diálise; da estrutura deficiente do sistema de saúde

e da falta de acesso ao tratamento.

Apresentação e Análise dos Resultados

2. Você sabe o que os rins fazem?

Questão 2

Você sabe o que os rins fazem? Grupo 1 Grupo 2

Não sabe responder 7 (37%) 9 (45%)

Sabe responder 12 (63%) 11 (55%)

Tabela 9 - Funções dos rins

*p-valor= 0.7475

No que se refere à questão dois, não houve diferença estatística significativa,

63% dos pacientes do Grupo 1 e 55% dos pacientes do Grupo 2 sabem responder

qual a função dos rins no organismo. Conforme evidenciado nas frases seguintes:

“Serve para filtrar o sal e os excessos do organismo, daí manda embora para a

urina”. Grupo 1 (14)

“Joga fora os lixos do corpo e às vezes abusamos e perdemos os rins. É como se

fossem dois feijões dentro do nosso corpo”. Grupo 1 (4)

“Elimina o que tem de ruim no corpo e libera o que tem de bom”. Grupo 2 (4)

“O negócio dos rins é filtrar as impurezas do sangue”. Grupo 2 (2)

Chama a atenção que, apesar de pelo menos 6 meses de acompanhamento

pelo nefrologista, 7 pacientes não souberam dizer o que os rins fazem. Como se

constata nas seguintes respostas:

“Eu li no livro, mas não entendi muito bem”. Grupo 1 (6)

“Não tenho muita base, sei que é uma doença perigosa”. Grupo 1 (8)

Pode-se inferir que alguns pacientes não sabem sobre a doença renal e

preferem não questionar, a equipe, a família, os amigos para adquirir informação.

Como é o caso deste paciente:

“Não sei, nunca perguntei direito isso para ninguém, nem para minha filha que

trabalha com enfermagem”. Grupo 1 (20)

Apresentação e Análise dos Resultados

O discurso demonstra a dificuldade do paciente de entrar em contato com a

realidade da doença, prefere não falar sobre o assunto, como se o fato de não falar

fizesse a doença deixar de existir. Entretanto, obter informação é essencial para que o

paciente crie condições de estruturar estratégias para organizar sua nova rotina e o

suporte da equipe de saúde constitui condição fundamental para integração da nova

informação, ajudando o paciente a distinguir, entre outras coisas, a evolução

inevitável da doença das evoluções que podem ser evitadas (Marinho e col., 2005).

Apresentação e Análise dos Resultados

3. Você se sente informado sobre a hemodiálise?

Questão 3

Você se sente informado sobre a hemodiálise? Grupo 1 Grupo 2

Sim 6 (32%) 5 (25%)

Não 6 (32%) 12 (60%)

Mais ou menos 7 (37%) 3 (15%)

Tabela 10 - Informação sobre a hemodiálise

* p-valor= 0.1598

A questão três possibilita apreciar se o paciente se sente informado sobre a

hemodiálise, não houve diferença estatística significativa, 32% dos pacientes do

Grupo 1 e 60% dos pacientes do Grupo 2 não se sentem informados. A constatação

da semelhança dos 2 grupos nas respostas a essa questão fica evidente nas seguintes

frases:

“Nunca perguntei nada, acho que é distraimento meu, nunca falei sobre isso”.

Grupo 1 (5)

“Não, cada pessoa fala uma coisa e eu pra falar a verdade não entendo nada”.

Grupo 1 (17)

“Não sei nada ainda, não sei para que preciso fazer isso”. Grupo 2 (9)

“Não deu tempo para pensar, para perguntar, ainda não sei nada”. Grupo 2 (20)

Observa-se que a maioria dos pacientes do Grupo 2, mesmo já tendo feito

pelo menos uma hemodiálise, não se sentiam informados sobre o que acontecia com

eles e sobre o tratamento ao qual estavam sendo submetidos. Cabe ressaltar que o

adoecimento é uma situação única e inesperada em que o indivíduo não está

preparado, uma vez que ninguém escolhe adoecer.

O fato de 32% dos pacientes do Grupo 1 não saberem sobre o procedimento

hemodialítico também é inquietante. Pode-se inferir que essa informação não tenha

sido dada pelos médicos e/ou que o paciente tenha sido informado, mas não

conseguiu se apropriar do que foi dito como seu.

Apresentação e Análise dos Resultados

A interpretação dos fenômenos que cada paciente vive é muito particular,

existem diferentes motivos e formas de um mesmo conteúdo ser assimilado. Freud

(1926-2006) explica que todo ouvinte ou leitor, em sua mente, ordena, resume,

simplifica tudo o que lhe é apresentado, e de tudo isto seleciona o que gostaria de

reter.

Apresentação e Análise dos Resultados

4. Para que serve a hemodiálise?

Questão 4

Para que serve a hemodiálise? Grupo 1 Grupo 2

Não sabe para que serve a hemodiálise 3 (16%) 6 (30%)

Sabe para que serve a hemodiálise 16 (84%) 14 (70%)

Tabela 11 - Definição da hemodiálise

*p-valor= 0.4506

Nesta questão sobre as informações do paciente sobre a hemodiálise, não

houve diferença estatística significativa, 84% dos pacientes do Grupo 1 e 70% dos

pacientes do Grupo 2 sabem responder qual a função da hemodiálise no organismo.

Verifica-se através dos discursos a seguir:

“Precisa fazer a hemodiálise porque o rim não funciona e se não fizer a pessoa

morre. Sei que a máquina limpa o sangue e faz o que o rim não consegue mais fazer”.

Grupo 1 (18)

“Para purificar o sangue, o que os rins não podem fazer a máquina faz”. Grupo 1

(10)

“Serve para fazer a limpeza do sangue, o sangue entra na máquina e é limpo e

depois volta para o corpo da gente”. Grupo 2 (14)

“Para fazer o processo que os meus rins não estão fazendo, para limpar o sangue”.

Grupo 2 (19)

Retomando a questão de número três, “Você se sente informado sobre a

hemodiálise?”, grande parte dos pacientes responderam que não se sentiam

informados ou que se sentiam mais ou menos informados, apresentando uma

incompatibilidade com a questão de número quatro, “Para que serve a hemodiálise?”.

Não se sentem informados, mas quando questionados sobre a hemodiálise a maioria

sabe para que serve. Pode-se inferir que saber para que serve não é a única

informação que eles necessitam, possuem necessidade de saber mais informações

sobre a doença e o tratamento renal. O que gera a questão: Existe informação

suficiente? Certamente, a informação que desejam obter está para além da verdade da

Apresentação e Análise dos Resultados

doença, algo sempre escapará, sempre há um resto porque a palavra é insuficiente

para dar conta do real da doença.

A psicanálise demonstra que os seres humanos são constituídos basicamente

pela falta, ou seja, sempre irá faltar algo para que se possa continuar na busca e

dentro da linha do desejo. O ser humano completo perde a sua capacidade de desejar

(Aguiar, 2002).

O conhecimento, por sua vez, é instituído nessa linha de pensamento, nada é

suficiente, há sempre um saber que escapa a razão, que resiste, que denuncia a falha

de todo conhecimento.

Saber que todo conhecimento é incompleto, é de fato se deparar com um

impossível de saber, um não saber. Diante dessa falha é importante reconhecer que

há os pacientes que esperam sempre mais e melhores informações, com a esperança

de que virá um novo saber e nas melhores das circunstâncias a crença na cura.

Apresentação e Análise dos Resultados

5. Quando os rins dos pacientes param de funcionar é sempre pelo mesmo

motivo?

Questão 5

Quando os rins dos pacientes param de

funcionar é sempre pelo mesmo motivo?

Grupo 1 Grupo 2

Não sabe responder 4 (21%) 7 (35%)

Sim, acredita que é pelo mesmo motivo 5 (26%) 3 (15%)

Não acredita que é pelo mesmo motivo 10 (53%) 10 (50%)

Tabela 12 - Motivo que leva a IRC

*p-valor= 0.5238

Verifica-se nas respostas dadas sobre os pacientes acreditarem que todos os

doentes entram para o tratamento hemodialítico pelo mesmo motivo, não houve

diferença estatística significativa, visto que 53% dos pacientes do Grupo 1 e 50% dos

pacientes do Grupo 2 responderam adequadamente a questão: não é sempre pelo

mesmo motivo. As respostas a seguir demonstram os dados citados anteriormente:

“Creio que uns são por um motivo, outros são por outros, acho que deve ter várias

doenças relacionadas aos rins”. Grupo 1 (12)

“Acho que não, pois tem pessoas que param de urinar e outras não param”. Grupo

1 (20)

“Não é pelo mesmo motivo sempre, tem pessoas que é pela hipertensão, outras é

hereditário, outros diabetes”. Grupo 2 (4)

“Não, cada pessoa é um tipo, tem gente que bebe muito e daí é devido à bebida,

outros é pela pressão alta, que foi o meu caso”. Grupo 2 (14)

Dentre os pacientes que acreditam que é pelo mesmo motivo que entram no

tratamento hemodialítico, contestam da seguinte forma:

“Acho que sim, acho que os pacientes ficam doentes pelo mesmo motivo”. Grupo

1(19).

“Eu acho que sim”. Grupo 2 (12)

Apresentação e Análise dos Resultados

Quanto a estas duas últimas respostas pode-se dizer que os pacientes não

conseguem justificar porque pensam desta maneira, dizem apenas sim e não

conseguem aprofundar o raciocínio.

Cada paciente tem uma problemática orgânica diferente, mas tem em comum

o comprometimento do psiquismo. Nas falas dos pacientes apareceram de forma

recorrente a necessidade de lidar com situações de medo, perdas (reais ou

simbólicas), mudança nos hábitos de vida, fato que dá a essa doença uma conotação

especial do ponto de vista psicológico. É, pois, conforme este ponto de vista que

advém o sofrimento psíquico.

Apresentação e Análise dos Resultados

6. Todas as pessoas que têm alguma doença renal vão fazer hemodiálise em

algum momento das suas vidas?

Questão 6

Todas as pessoas que têm alguma doença renal

vão fazer hemodiálise em algum momento das

suas vidas?

Grupo 1 Grupo 2

Não sabe responder 5 (26%) 7 (35%)

Não 8 (42%) 11 (55%)

Sim 6 (32%) 2 (10%)

Tabela 13 - Paciente com doença renal e a entrada em hemodiálise

*p-valor= 0.2487

Na questão seis, não houve diferença estatística significativa entre os 2

grupos, observa-se que 42% dos pacientes do Grupo 1 e 55% dos pacientes do Grupo

2 não acreditam que o fato de possuírem uma doença renal fará com que entrem no

tratamento hemodialítico. Pode-se exemplificar esta conclusão nos seguintes relatos:

“Não, por exemplo, pedra nos rins não precisa fazer hemodiálise, uma coisa é

diferente da outra”. Grupo 1 (7)

“Eu acho que só quem tem insuficiência renal crônica precisa fazer hemodiálise. A

minha irmã nunca precisou fazer hemodiálise e tem problema nos rins”. Grupo 1 (18)

“Eu acho que não, depende do grau que o paciente está de saúde”. Grupo 2 (12)

“Não, porque se você já sabe da sua situação de saúde você pode evitar, no meu

caso abusei demais. Falta de instrução para entender, acho que foi ignorância minha”.

Grupo 2 (4)

Chama a atenção que mais de 50% dos pacientes do Grupo 1 não

responderam corretamente essa questão. Alguns exemplos das frases mais

características deste aspecto foram:

“Todas as pessoas precisam fazer hemodiálise até a medicina descobrir outro jeito

de curar as pessoas”. Grupo 1 (10)

“Sim, com certeza. A pessoa vai enfraquecendo e precisa de ajuda urgente”. Grupo

1 (14)

Apresentação e Análise dos Resultados

“Eu acredito que vai precisar, pois se o rim não funciona direito algum dia vai

precisar entrar em hemodiálise, vai precisar limpar o corpo, senão pode dar falência

múltipla nos órgãos”. Grupo 1 (15)

“Tem pessoas que precisam fazer hemodiálise e outras podem fazer transplante,

você pode fazer um dos dois”. Grupo 1 (20)

Pode-se inferir que está presente no imaginário destes pacientes que a doença

renal leva à hemodiálise, demonstrando a grande expectativa dos pacientes a cada

retorno médico de chegar a hora da entrada no tratamento hemodialítico.

Apresentação e Análise dos Resultados

7. Você já tinha alguma informação sobre hemodiálise antes do diagnóstico de

insuficiência renal crônica?

Questão 7

Você já tinha alguma informação sobre

hemodiálise antes do diagnóstico de insuficiência

renal crônica?

Grupo 1 Grupo 2

Sim 7 (37%) 6 (30%)

Não 12 (63%) 11 (55%)

Mais ou menos 0 (0%) 3 (15%)

Tabela 14 - Informação sobre a hemodiálise antes do diagnóstico de IRC.

*p-valor= 0.2126

Nesta questão não houve diferença estatística significativa, 63% dos pacientes

do Grupo 1 e 55% dos pacientes do Grupo 2 responderam que não possuíam

informação sobre a hemodiálise antes do diagnóstico de insuficiência renal crônica.

Isto fica claro nas respostas a seguir:

“Não, ninguém nunca me informou, isso porque tratei durante 8 meses aqui no

hospital”. Grupo 1 (19)

“Não, nunca soube de nada”. Grupo 1 (17)

“Não nunca soube de nada. Já escutei esse nome, mas nunca soube o que era essa

doença”. Grupo 2 (2)

“Nunca soube da existência disso”. Grupo 2 (19)

É curioso que a maior parte dos pacientes acompanhados no Grupo 1

responderam que não tinham informação sobre a hemodiálise antes do

encaminhamento para o tratamento hemodialítico. Cabe salientar que o fato dos

pacientes responderem que não possuem informação não corresponde que a mesma

não foi dada. A informação pode ter sido dada, mas como explica Freud (1926-

2006), há determinados processos mentais que normalmente deveriam ter evoluído

até um ponto em que a consciência recebesse informações, mas isto não se realiza, e,

em seu lugar a partir de processos interrompidos, que de alguma forma foram

perturbados e obrigados a permanecer inconscientes, aparecem outras associações e

idéias.

Apresentação e Análise dos Resultados

“Haviam passado várias orientações para mim, mas as pessoas passam orientações

erradas, só depois que fiz a sessão de hemodiálise que vi como era de fato”. Grupo 1 (10)

Mediante a vivência da situação da hemodiálise o paciente pode se apropriar

da informação e do conhecimento da doença e do tratamento.

Porém, os pacientes do Grupo 1 que relatam ter informação sobre a

hemodiálise, anteriormente ao início do tratamento, adquiriram das seguintes formas:

“Sabia de algumas coisas que a minha filha falava, pois ela trabalha com

enfermagem e com pacientes que fazem hemodiálise, daí ela me falava que com a diabetes

não se brinca, ela me explicou da fístula que vou precisar fazer também”. Grupo 1 (20)

“Já tinha informação, meu irmão também faz hemodiálise há um bom tempo, mas no

caso dele foi devido à pressão alta. Sabia todo o tratamento” Grupo 1 (15)

“Dei carona uma vez para um homem desconhecido que me contou que fazia

hemodiálise, lembro que achei impressionante, achei ele forte, sofrido, daí ele tinha me

contado como era o tratamento”. Grupo 1 (14)

“Os médicos passaram informação, mas só lembro que são 3 vezes na semana”.

Grupo 1 (1)

De acordo com os discursos citados, observa-se que os pacientes remetem

com freqüência adquirir informação sobre a doença através de uma terceira pessoa

que não corresponde à díade médico-paciente.

Com o intuito de saber se o tempo de acompanhamento no Grupo 1, que

variou entre 6 a 64 meses (27 ± 20 meses), poderia ter influenciado as respostas das

questões de 1 a 7 (informação sobre a doença e tratamento), os pacientes desse grupo

foram divididos quanto ao tempo de acompanhamento em: < 24 meses e ≥ 24 meses.

Somente na questão 3: “Você se sente informado sobre a hemodiálise?”, as respostas

foram significativamente diferentes (P=0,0190) na dependência do tempo de

seguimento: nenhum dos 9 pacientes com pelo menos 24 meses de seguimento

responderam que não se sentiam informados sobre a hemodiálise enquanto 6 dos 10

pacientes com menos de 24 meses de seguimento, deram essa resposta. Estes dados

Apresentação e Análise dos Resultados

sugerem que é necessário um maior tempo de seguimento para os pacientes se

apropriarem da informação sobre hemodiálise.

Como somente 8 dos 19 pacientes do Grupo 1 já haviam sido submetidos à

hemodiálise no momento da entrevista e este fato também poderia ter influenciado as

respostas às questões acima nomeadas, dividimos os pacientes do Grupo 1 entre

aqueles que já haviam sido submetidos a pelo menos uma diálise (n=8) e aqueles que

ainda aguardavam (n=11) e analisamos suas respostas às referidas questões: não

houve nenhuma diferença estatística na freqüência das respostas das questões de 1 a

Apresentação e Análise dos Resultados

8. Você entende o que o médico te explica?

Questão 8

Você entende o que o médico te explica? Grupo 1 Grupo 2

Sim 11 (58%) 8 (40%)

Entende às vezes 8 (42%) 8 (40%)

Nunca explicaram nada 0 (0%) 4 (20%)

Tabela 15 - Compreensão da explicação médica.

*p-valor= 0.108

Com relação às respostas dadas, sobre os pacientes entenderem a explicação

médica, não houve diferença estatística significativa, 58% dos pacientes do Grupo 1

e 40% dos pacientes do Grupo 2 responderam que entendem o que é dito pelo

médico. Exemplificando:

“Sim entendo, mas eu é que não quero aceitar o que eles falam”. Grupo 1 (4)

“Geralmente eu entendo, quando não entendo tenho costume de perguntar mais uma

vez”. Grupo 1 (14)

“Procuro entender quando ele fala, procuro sempre perguntar para entender

porque preciso fazer as coisas que ele manda”. Grupo 2 (13)

“Entendo sempre. Na dúvida eu pergunto”. Grupo 2 (12)

Entretanto, boa parte dos pacientes dos dois grupos responderam que

entendem às vezes a explicação médica e os motivos estão vinculados a dificuldade

da relação e comunicação médico-paciente. Algumas respostas evidenciam essa

conclusão:

“Entendo alguma coisa, mas eu procuro não prolongar muito o assunto com o

médico, pois muitas vezes eles são grossos. Eu sei que vou precisar da hemodiálise, então eu

nem pergunto mais nada para não entrar em atrito”. Grupo 1 (13)

“Algumas coisas eu entendo. Quando não entendo pergunto de novo. Se a gente não

pergunta a gente não fica informado”. Grupo 1 (6)

“Às vezes, eles falam complicado”. Grupo 1 (2)

“Algumas vezes sim outras não, fico com receio de ficar perguntando, de

interromper o assunto que eles estão falando”. Grupo 2 (3)

Apresentação e Análise dos Resultados

“Pouca coisa eu entendo, acho que eles não têm tempo, falam tudo em códigos”.

Grupo 2 (7)

“Não pergunto por que não sei me dirigir ao médico”. Grupo 2 (8)

Também para alguns pacientes do Grupo 2 as respostas a essa questão

mostraram uma difícil relação médico-paciente e uma queixa de que nenhuma

informação lhes foi dada.

“O pior é que até agora ninguém me explicou nada. Eles não têm essa preocupação,

acho que isso deveria ter sido a primeira coisa, a primeira preocupação deles naquele

momento”. Grupo 2 (20)

“O médico nunca explicou nada para mim e eu também não pergunto. Não sei por

que não pergunto”. Grupo 2 (1)

Analisando as respostas dos pacientes que responderam que entendem mais

ou menos/às vezes ou que os médicos nunca explicaram nada, pode-se dizer que para

eles a relação médico-paciente está estabelecida de maneira vertical, eles se vêem

como inferiores à classe médica. Também ficou evidente em algumas falas que o

discurso usado por membros da equipe médica é bastante técnico e essa linguagem é

pouco compreendida pelos pacientes que se sentem excluídos de seu próprio

tratamento.

Outro fator importante a ser estabelecido na relação médico-paciente é a

identificação. De acordo com o estudo de Santos e col. (2005), a identificação é a

capacidade de perceber uma situação tendo como parâmetro a ótica do outro; é

entender o sujeito a partir das suas intenções e expectativas sobre seus atos, criando,

na relação de identificação a possibilidade de intervenção científica e também

pessoal, baseada na sua demanda biológica e afetiva. Não é só o biológico que

precisa ser tratado, mas é a integridade de um sujeito que está enredada no estar

doente.

A identificação com o sofrimento do outro permite ouvir sem racionalizar,

considerar o conhecimento que o paciente tem sobre o seu corpo e a relação singular

que estabelece com sua doença, juntamente com os dados científicos, para isso, em

Apresentação e Análise dos Resultados

alguns casos aonde a dor física vem acompanhada pela fala de outras dores que não

estão relacionadas ao corpo biológico é necessária a intervenção da equipe

interdisciplinar, respeitando, sem dúvida, a especificidade de cada profissional, pois

o indivíduo depara-se com situações de vulnerabilidade, de perdas, sensação de

desproteção e, perante essas dificuldades é exigido o seu posicionamento, tarefa para

qual, muitas vezes, não encontra recursos psíquicos necessários. É dentro deste

contexto que acontece os encaminhamentos para o psicólogo, que trabalha no sentido

de propiciar a oportunidade dos sujeitos nomearem e darem sentido as suas dores.

Apresentação e Análise dos Resultados

9. Diante do diagnóstico de insuficiência renal crônica você sofreu alguma

restrição (perdas)?

Questão 9

Diante do diagnóstico de insuficiência renal

crônica você sofreu alguma restrição (perdas)?

Grupo 1 Grupo 2

Nega ter tido informação sobre qualquer tipo de

restrição. 2 (11%) 6 (30%)

Sofreu restrições (alimentação e líquido/sentir

dores/falta de apetite). 15 (79%) 14 (70%)

A resposta não corresponde à pergunta. 2 (11%) 0 (0%)

Tabela 16 - Restrição sofrida com a entrada no tratamento hemodialítico

*p-valor= 0.1346

De acordo com as respostas dadas, sobre os pacientes sofrerem alguma

restrição com a entrada no tratamento dialítico, não houve diferença estatística

significativa, visto que 79% dos pacientes do Grupo 1 e 70% dos pacientes do Grupo

2 responderam que sofreram restrições.

Conforme apresentado nos discursos dos pacientes, nota-se que ao ser

questionado sobre as restrições da doença renal na vida, a grande maioria respondeu

que tinha apenas restrições alimentares e hídricas.

“A alimentação, como sou mineira e adora comer torresmo, sofro de vontade, gosto

de comida forte, bem temperada”. Grupo 1 (20)

“Comer fruta cozida, até agora não consegui comer, é muito ruim”. Grupo 1 (7)

“O mais difícil é não poder exagerar na água e nas frutas. Saber o que tem potássio

e o que não tem também é difícil”. Grupo 2 (19)

“Em relação à comida sem sal, tenho vontade de comer comida salgada como antes

comia, dá vontade de abraçar um pacote de sal”. Grupo 2 (4)

Sabe-se que as restrições alimentares e hídricas geram dificuldades e

frustrações, por outro lado, são fundamentais para o sucesso do tratamento e para o

bem estar do indivíduo. O comprometimento dos hábitos alimentares não é um

costume qualquer, está diretamente relacionada ao primeiro movimento de prazer do

ser humano, a amamentação. Ao ofertar o seio, o alimento, a mãe oferta também o

Apresentação e Análise dos Resultados

seu amor. Isto, que é ofertado pela mãe para além do leite, assegura a satisfação das

necessidades básicas e, ao mesmo tempo, contempla a oferenda de amor. A criança

não quer perder esta satisfação absoluta, que beira a plenitude, mas para continuar o

seu processo evolutivo necessariamente terá que abandonar a amamentação. Neste

percurso, inscrevem-se experiências de prazer e desprazer no psiquismo do bebê.

Portanto, vivências de perda, separação, intolerância a dor psíquica remetem

ao passado primordial mãe-bebê e entram em cena novamente influenciando na

maneira que será percebido e sentido o adoecimento.

Também é importante ressaltar que 30% dos pacientes do pronto socorro e

11% dos pacientes do ambulatório afirmaram que não foi passada nenhuma restrição

relacionada ao diagnóstico de IRCT. Alguns exemplos relacionados a essa

afirmação:

“Não foi passado nada para mim, acho que eles ainda vão falar comigo”. Grupo 2

(16)

“Ainda não sei nenhuma informação do que posso ou não comer”. Grupo 2 (14)

“Não me falaram nada, eu continuo fazendo tudo da mesma forma que

antigamente”. Grupo 1 (16)

“Não sofri nenhuma restrição”. Grupo 1 (1)

Evidencia-se através das falas dos pacientes, a dificuldade de comunicação

estabelecida pela equipe de saúde com os pacientes. Num dos pólos deste

relacionamento encontra-se o doente, na maior parte das vezes, fragilizado pela sua

própria condição física e nem sempre tendo consciência da importância que ele

próprio tem para o bom êxito de seu tratamento, fato muitas vezes também

negligenciado pela própria equipe. Especialmente, tratando-se do tratamento

hemodialítico, que pode trazer inúmeras complicações para o indivíduo, ele deve ter

conhecimento sobre as restrições da terapêutica para apresentar uma posição

participativa no seu tratamento, entre outras obediências (Campos & Turato, 2003).

Apresentação e Análise dos Resultados

10. Você já teve algum parente, amigo, conhecido que fez ou faz hemodiálise?

Questão 10

Você já teve algum parente, amigo, conhecido

que fez ou faz hemodiálise? Grupo 1 Grupo 2

Ninguém 7 (37%) 14 (70%)

Conhecido/Parente 12 (63%) 6 (30%)

Tabela 17 - Contato com alguém que tenha feito hemodiálise

*p-valor= 0.0562

Com relação à questão dez, houve uma tendência (p=0,0562) na qual os

pacientes do Grupo 1 responderam que conheciam alguém que fez ou faz

hemodiálise. A maioria dos pacientes do Grupo 1 disse ter algum conhecido que

realizou ou realiza hemodiálise. Ao ler as respostas surgem algumas hipóteses.

Os pacientes do Grupo 1 por terem o conhecimento do diagnóstico

anteriormente à entrada em hemodiálise buscam por mais informações, procuram por

seus iguais, estão mais atentos a temática?

As respostas a seguir pressupõem que os pacientes tendem a intensificar a

procura por conhecidos que também convivem com a doença renal.

“Sim, a maioria me passou informação errada, tinha uma moça da escola que eu

trabalhava que fazia hemodiálise”. Grupo1 (4)

“Sim, conheci uma mulher que morava perto de casa, mas nunca conversei

diretamente com ela”. Grupo 1 (12)

“Conheço a cunhada da minha filha, também tem uma amiga que fazia hemodiálise

e foi curada, nem parece a mesma pessoa, fico impressionada...queria que você visse, é

outra pessoa”. Grupo 1 (20)

A influência de ter alguém conhecido com problema renal é perceptível no

fato de que dependendo da informação sobre a hemodiálise e da forma pela qual ela

for passada haverá influência positiva ou negativa no enfrentamento da doença e do

tratamento.

Apresentação e Análise dos Resultados

O alcance positivo geralmente acontece através da identificação, o paciente

percebe que outras pessoas também passam pelo mesmo tratamento e vive uma

unidade emocional através do sentimento de compreensão mútua.

A abrangência negativa, na maioria das vezes, associa-se ao paciente lembrar

outras dores, acontecimentos penosos vividos, como a perda de um familiar, amigo,

conhecido que possuía o mesmo diagnóstico e/ ou através da percepção e angústia

descrita por outro paciente.

Constata-se também, como o tema da morte se faz presente no discurso de

vários pacientes devido à relação direta que fazem entre doença e morte.

Exemplificando:

“Tinha um conhecido, mas nunca entrei em detalhe sobre a diálise e hoje ele já

morreu”. Grupo 2 (17)

“Sim, um conhecido que eu tinha que já até faleceu”. Grupo 1 (16)

“O meu pai fez hemodiálise e depois de algumas sessões faleceu”. Grupo 1 (18)

“Tinha um primo que fazia hemodiálise e morreu, mas fez bastante tempo”. Grupo 1

(4)

Diante dos discursos lidos anteriormente pode-se dizer que a doença coloca o

sujeito diante da própria finitude e da limitação da sua existência.

Geralmente, não é na patologia renal que se acha a decorrência do sofrimento

vivido pelo paciente, mas em fatores individuais que determinam a própria

conceituação de enfermidade e, por assim dizer, do grau desse sofrimento.

Apresentação e Análise dos Resultados

11. Como você acredita que ficou doente?

Questão 11

Como você acredita que ficou doente? Grupo 1 Grupo 2

Responde outra coisa/ Não responde a questão 4 (21%) 4 (20%)

Explica logicamente: dá uma razão

medicamente correta

12 (63%) 12 (60%)

Explica ilógico: não dá razão medicamente

aceitável ou prefere explicação ilógica

3 (16%) 4 (20%)

Tabela 18 - Crença sobre a doença renal

*p-valor= 0.9430

De acordo com as respostas dadas, não houve diferença estatística

significativa, 63% dos pacientes do Grupo 1 e 60% dos pacientes do Grupo 2

responderam de uma forma lógica o processo do adoecimento. Algumas respostas

confirmam essas porcentagens:

“Quando eu tinha 19 anos eu tive uma nefrite e eu acho que é por causa disso que

hoje fiquei doente”. Grupo 1 (11)

“Devido a diabetes, no terceiro derrame entrei em hemodiálise”. Grupo 1 (5)

“Acredito que começou pela diabetes, há mais ou menos 10 anos atrás. Depois foi

prejudicando tudo e chegou nos rins”. Grupo 2 (3)

“Já tinha pressão alta e acho que não tinha informação suficiente para me cuidar

direito”. Grupo 2 (4)

Entretanto, algumas explicações apareceram carregadas de sentimentos de

culpa como se observa nos discursos dos pacientes:

“Fico imaginando que fiquei doente porque sempre gostei de beber, acho que tem a

ver com as cervejas que sempre tomei”. Grupo 2 (2)

“Acredito que fiquei doente por alguma coisa que bebi, comi, acho que foi a coca-

cola, sempre bebi muito. Eu tenho esse vício danado na minha vida, essa coca-cola”. Grupo

2 (2)

Apresentação e Análise dos Resultados

Nota-se que nos dois grupos de pacientes aparecem crenças da entrada em

diálise devido à densidade do trabalho realizado:

“Devido ao esforço do trabalho, carregar muito peso, pelo mau trato do trabalho eu

perdi os rins”. Grupo 1(8)

“O médico me falou que tomei muito remédio por isso fiquei mal. Eu já tenho para

mim que foi de tanto carregar material pesado, meu serviço sempre foi braçal”. Grupo 2

(11)

“Devido a pressão alta e também ao serviço pesado que eu fazia no Nordeste, meu

trabalho era todo braçal. Acho que tem mais a ver com o serviço pesado”. Grupo 1 (18)

Aparece também nos dois grupos, à crença de que a doença pode estar

relacionada a alguma tristeza sofrida:

“Eu fiquei doente devido a uma depressão muito forte que eu tive depois que perdi

meu neto assassinado em Santos, daí fui piorando e fiquei nessa situação”. Grupo 1(17)

“Eu não sei, eu não tive depressão, não tive tristeza. Eu sempre escondi da minha

família que tinha diabetes e pressão alta, achava que ia ser discriminado se contasse a

verdade”. Grupo 2(8)

Observa-se que alguns pacientes apresentam um sistema de crenças

distorcido em relação à doença. Neste sentido, toda e qualquer informação médica

não dará conta do que se constitui como verdade para o sujeito. A crença que cada

sujeito possui não diz respeito a uma simples fantasia, o sentido que está implicado

na crença deve ser escutado e considerado, envolve a intimidade particular do

universo subjetivo.

Outras falas demonstram a dificuldade do paciente se apropriar da realidade

da doença:

“Não consigo imaginar, uns falam que foi devido a diabetes”. Grupo 1 (7)

“Não tenho a menor idéia, os médicos falam que foi devido ao sal”. Grupo 2 (7)

“Não tenho a menor idéia, acho que foi tudo provocado pela diabetes”. Grupo 2 (1)

Apresentação e Análise dos Resultados

“Eu não faço idéia, eu ouvia falar dessas doenças só pela televisão, nunca imaginei

que fosse passar por isso”. Grupo 1 (9)

Conclui-se que a resposta construída por cada paciente para dar conta do seu

adoecimento, não possui, na maioria dos casos, uma contrapartida na realidade

objetiva, ou seja, não pode ser constatada pela realidade dos fatos. Isto acontece

devido esta resposta não ser construída a partir das relações sócio-ambientais

supostamente determinantes do comportamento, do pensamento, mas sim, advém da

maneira como o paciente se posiciona frente a sua fragilidade, ao que não é perfeito e

controlável, a uma realidade impossível de se controlar, a sua subjetividade.

Tendo em vista a necessidade de um tempo para elaboração do que foi vivido,

Lacan (1945) divide o tempo em três momentos: instante de olhar, tempo de

compreender e tempo de concluir. O instante de olhar é momento onde se

presentificam acontecimentos inesperados, situações de perdas: perda da condição de

um ser humano saudável para uma condição de doente, perda de um corpo inteiro

para um corpo submetido a uma máquina de hemodiálise. O tempo de compreender é

um tempo de meditação, em que o sujeito revive, reconstrói a sua história, sua

subjetividade e irá se constituindo como tal. O sujeito vai conseguindo se sustentar

através de novos significantes podendo dar conta da realidade. O terceiro tempo se

caracteriza por um ato do sujeito, revela o momento em que o sujeito é capaz de criar

novos caminhos e ir além do que já estava pré-estabelecido.

O fato de 21% dos pacientes do Grupo 1 e 20% dos pacientes do Grupo 2 não

responderem à pergunta formulada demonstra que ainda é impossível transformar em

palavras tamanha angústia advinda com o adoecimento.

Apresentação e Análise dos Resultados

12. Você acredita que seu rim pode voltar a funcionar?

Questão 12

Você acredita que seu rim pode voltar a

funcionar?

Grupo 1 Grupo 2

sim 14 (74%) 17 (85%)

não 2 (16%) 2 (5%)

não sabe 3 (11%) 1 (10%)

Tabela 19 - Crença que o rim volte a funcionar

*p-valor= 0.5311

De acordo com as respostas dadas sobre a crença na volta do funcionamento

dos rins, não houve diferença estatística significativa, visto que 74% dos pacientes do

Grupo 1 e 85% dos pacientes do Grupo 2 acreditam que os rins podem voltar a

funcionar.

Com relação a esses pacientes, pode-se dividi-los entre aqueles que acreditam

que a cura virá pela:

• força do pensamento

“Eu sou adepto do pensamento positivo, a gente sempre tenta se ajudar. Ah!

Voltaria a funcionar pela força da mente”. Grupo 1 (15)

“Sim, com certeza. Sei que vou conseguir controlar a alimentação e isso vai fazer

com que meus rins voltem a funcionar. Tenho pensamento muito forte, tudo o que eu peço se

realiza e tenho certeza que logo, logo, estou curado”. Grupo 2 (10)

• ajuda divina

“Tenho plena certeza que vão voltar a funcionar, vão voltar devido o meu esforço

em estar indo fazer hemodiálise, dos médicos que vão me ajudar e da ajuda divina”. Grupo

1 (7)

“Tudo posso acreditar se confio em Deus, acho que sim, que Deus pode curar meu

rim, acho que pode acontecer um milagre e ele voltar a funcionar, nada é difícil para Deus,

ainda mais quando a gente tem força de vontade, por isso no que depender de mim eu vou

Apresentação e Análise dos Resultados

fazer certinho, esperando melhorar. Através da fé e eu me cuidando vou sair dessa doença”.

Grupo 2 (13)

“Acredito que tem chance de voltar a funcionar e também tem chance de não voltar.

Se voltasse eu ia me sentir ganhando na loteria. Mas eu acredito que nada para Deus é

difícil, ele pode me dar essa graça”. Grupo 2 (15)

“Acho que só volta a funcionar se eu receber o órgão de alguém, mas Deus é o

médico dos médicos, pode me curar. Não há doença que Jesus não cure. A medicina é

limitada perto de Deus”. Grupo 1 (11)

“Pela medicina eu sei que não, mas por Deus eu acho que vou ser curado”. Grupo 1

(10)

• seguimento correto do tratamento hemodialítico

“Vai sim, tenho certeza, pelo menos eu quero muito que volte e vou fazer de tudo,

não consigo nem imaginar passar a minha vida inteira fazendo hemodiálise, no transplante

não posso nem pensar. Pode voltar eu fazendo o tratamento direitinho, certinho, tudo o que

o médico falar eu prometo que vou fazer”. Grupo 2 (14)

“Vai voltar sim, a máquina está ajudando meus rins voltarem a funcionar, logo,

logo estou bom de novo”. Grupo 1 (14)

• não consegue dizer como voltará a funcionar, mas acredita na cura

“Eles não estão funcionando? Acredito que 100% eles não vão voltar, mas 50%

talvez volte. Agora como isso vai acontecer eu não sei”. Grupo 1 (16)

“Tenho dúvida se o meu rim vai voltar a funcionar, pelo que o povo fala não vai

voltar, mas eu tenho esperança. Não sei explicar como isso aconteceria, como voltaria”.

Grupo 1 (6)

A doença novamente aparece vinculada ao tema da morte:

“Eu acho que não, acho que daqui pra frente só me resta à cova, faz tempo que não

quero viver mesmo”. Grupo 1 (17)

Apresentação e Análise dos Resultados

Para saber se os pacientes que responderam que o rim volta a funcionar

tinham informação sobre a doença e o tratamento renal, verificou-se as respostas dos

pacientes dos dois grupos das seguintes questões “Você sabe o que os rins fazem?” e

“Para que serve a hemodiálise?” e que demostravam desconhecimento estavam

associadas com a crença na cura renal. Dentre os pacientes do Grupo 1, 11 pacientes

demonstraram ter informação e mesmo assim responderam que acreditavam na cura

da doença renal, o mesmo acontecendo com 10 pacientes do Grupo 2.

A verificação possibilitou, portanto, apreciar, que a crença pode articular, sem

excluir, a informação, elementos provenientes de universos distintos, construídos, a

partir de pressupostos completamente diferentes. Assim, o discurso da crença, na

maioria dos pacientes está assentado sobre a metafísica e estruturado sobre a noção

de milagre, o que exclui a construção do conhecimento.

Na tentativa de apreensão do corpo ou daquilo que se passa com o corpo

utiliza-se o milagre, a fé. Mesmo quando o médico diz que o rim não voltará a

funcionar há a crença no milagre, em ser escolhido por Deus para ser curado.

Remete-se a um lugar de amor, dando um sentido para a doença.

Sendo assim, o fato do paciente adquirir informação científica sobre a doença

renal não garante que ele não acredite na cura da doença. O conhecimento está

vinculado a subjetividade e, portanto, leva em consideração a fala do sujeito, as suas

crenças e as suas fantasias. Sabe-se que o sujeito pode conhecer a verdade da doença

e mesmo assim subjetivar a sua história, criando a sua própria conclusão (Marinho e

col., 2005).

Nesta mesma perspectiva, Kimmel e col. (2003) concluíram que a

religiosidade e a espiritualidade estão associadas à percepção da diminuição da carga

da doença, diminuição do afeto depressivo, maior percepção do suporte social e

maior satisfação com a vida e qualidade de vida.

Apresentação e Análise dos Resultados

13. Você acha que o paciente em hemodiálise pode trabalhar?

Questão 13

Você acha que o paciente em hemodiálise

pode trabalhar?

Grupo 1 Grupo 2

Sim 6 (32%) 8 (40%)

Não 5 (26%) 5 (25%)

Depende do trabalho 5 (26%) 3 (15%)

Não sei 3 (16%) 4 (20%)

Tabela 20 - Expectativas sobre a possibilidade de trabalho do doente renal

*p-valor= 0.8246

No que se refere à questão treze, não houve diferença estatística significativa,

32% dos pacientes do Grupo 1 e 40% dos pacientes do Grupo 2 acreditam que o

paciente poderá trabalhar. Algumas respostas que evidenciam a frase anterior:

“Pode sim, conheço a cunhada da minha filha que trabalha de doméstica e já faz

diálise há mais de 28 anos”. Grupo 1 (20)

“Pode trabalhar sim, eu vejo alguns saírem daqui bem, acho que é porque são

novos, tem disposição”. Grupo 1 (5)

“Pode trabalhar sim, se você é alguém que trabalha com a mente, você continua

tendo uma vida normal”. Grupo 2 (10)

“Acredito que pode fazer tudo, e com certeza posso trabalhar sim, eu não vou parar

de trabalhar de jeito nenhum”. Grupo 2 (14)

Por meio das respostas citadas, nota-se que há pacientes que conseguem ter

uma perspectiva esperançosa da nova condição de vida. Entretanto, nos dois grupos

de pacientes mais de 25% dos entrevistados acreditam que não poderão mais

trabalhar.

“Não, disseram que agora não dá mais para trabalhar, ainda mais porque trabalho

colocando piso, o serviço é pesado, não vai ter como trabalhar”. Grupo 2 (11)

“Acho que não, fico vendo como estou agora, não tenho condições de trabalhar,

nunca mais vai ser como antes. Não tenho disposição para trabalhar”. Grupo 2 (15)

Apresentação e Análise dos Resultados

“Pelo menos o que os médicos falam para mim é que não pode trabalhar, não dá

para pegar muito pesado devido à fístula”. Grupo 1 (8)

“Eu acho que não, mesmo que a pessoa melhora o tempo que ela perde indo fazer a

hemodiálise não dá para trabalhar”. Grupo 1 (13)

Há os pacientes que ficam na dúvida, não conseguem concluir uma resposta

fechada, exemplificando:

“Acredito que depende do trabalho, precisa ser autônomo”. Grupo 1 (15)

“Sei lá, acho que é meio complicado, mas se o cara for chefe daí é mais fácil. Acho

que depende do serviço”. Grupo 2 (2)

“Depende do serviço, no meu caso não vai dar certo pois trabalho com serviço

pesado”. Grupo 1(19)

“Depende do estado do paciente”. Grupo 2 (9)

“Acho que ele pode trabalhar dependendo do estado da pessoa, se arrumar um

emprego sossegado com certeza vai poder fazer, eu vou continuar com meu trabalho de

motorista”. Grupo 2 (3)

Falas como as dos pacientes, descritas anteriormente, demonstram que a

partir do diagnóstico de IRCT o paciente sofre uma série de perdas, as quais levam a

uma fragmentação de sua vida física, psíquica e social, o que acarretará

consequências modeladoras da sua vida psicológica. Para esse paciente, as perdas são

impostas como consequência do adoecer e são definitivas, uma vez que a

enfermidade crônica não tem perspectiva de recuperação, restando ao doente o

esforço para se adaptar à nova realidade cujo principal desafio será o de

constantemente compreender e aprender a conviver com suas perdas e limitações

(Fonseca, 2006). Os tratamentos oferecidos diálise ou transplante são unicamente

tratamentos e não cura.

Apresentação e Análise dos Resultados

14. Como imagina que vai ser a evolução da doença e do tratamento?

Questão 14

Como imagina que vai ser a evolução da doença e

do tratamento?

Grupo 1 Grupo 2

Necessidade de enfrentar 8(42%) 9 (45%)

Difícil de enfrentar a evolução da doença e do

tratamento. 10 (53%) 8 (40%)

Não imagina como vai ser o tratamento 1 (5%) 3 (15%)

Tabela 21 - Expectativas sobre a evolução da doença e do tratamento

*p-valor= 0.5336

De acordo com as respostas dadas sobre como o paciente imagina que será a

evolução da doença e do tratamento, não houve diferença estatística significativa,

53% dos pacientes do Grupo 1 e 40% dos pacientes do Grupo 2 acreditam que a

evolução da doença e do tratamento será difícil de enfrentar. Alguns exemplos das

frases mais características dessa questão foram:

“Fico pensando que se Deus me ajudar vai dar tudo certo, mas eu tenho medo pois

uma vez o Doutor me disse que quem tem diabetes depois da segunda sessão de diálise não

agüenta”. Grupo 1 (12)

“Acho que é melhor morrer, estou esperando a minha hora chegar, a diabetes está

me matando aos poucos. Se fosse só os rins arrumaria um jeito de fazer transplante”. Grupo

1 (4)

“Acho que preciso de muita coragem, mudar totalmente meus hábitos de vida”.

Grupo 2 (17)

“Não sei como vai ser, acho meio complicado precisar ficar indo ao hospital

sempre, sei que minha vida vai mudar, não sei se vou poder trabalhar, tô perdido”. Grupo 2

(7)

Através das entrevistas, viu-se que há pacientes que relatam perdas intensas

vividas após a necessidade de entrar no tratamento dialítico, como é o caso desses

pacientes:

Apresentação e Análise dos Resultados

“Acho que virei um inválido, que não vou conseguir ser o chefe da minha casa”.

Grupo 2 (8)

“Já pensei tanta coisa que prefiro não dizer...tem horas que acho que nunca mais

vou poder trabalhar, prefiro nem falar sobre isso”. Grupo 2 (15)

“Eu acho que vai ser um pouco difícil, pois eu não vou estar acostumada, fico

pensando será que vou passar mal, será que meu corpo vai agüentar, dá medo...mas peço

força para Deus para conseguir seguir em frente”. Grupo 1 (20)

Quanto ao conteúdo dos enunciados dos pacientes elencados anteriormente, é

possível reconhecermos o que alguns autores comentam sobre o sofrimento dos

pacientes. Nasio (2009) afirma sobre o duplo sofrimento do sujeito: em primeiro

lugar, porque foi afetado por um fato extraordinário, em seguida porque, tendo

retornado ao passado para reencontrar a segurança de sua imagem básica anterior, ele

fica desamparado por não estar mais em sintonia com sua realidade atual. O paciente

renal crônico terminal sofre porque está desestabilizado em relação ao seu presente.

Por sua vez, Tong e col., 2008, elucidam que viver com doença renal crônica

é perder a normalidade, é ter uma marca e um impacto permanente sobre a

identidade, conseqüentemente sobre a própria vida.

Por fim, Moulton (2008) assegura que é vital para a cultura de um melhor

tratamento hemodialítico manter o quanto for possível a identidade e a autonomia

dos pacientes renais crônicos.

Em contrapartida, há os pacientes que aceitam o tratamento na medida em

que acreditam na cura.

“Imagino que vai ser lento, vai demorar pra voltar a funcionar, é independente da

minha vontade, mas mesmo assim eu sei que vou ficar bom, curado”. Grupo 2 (3)

“Eu imagino que enquanto os rins não voltarem a funcionar vou precisar enfrentar

essa hemodiálise, não tem para onde correr”. Grupo 1 (14)

“Sempre procuro pensar no melhor, penso em recuperar parte do rim, recuperar o

máximo possível”. Grupo 1 (15)

Apresentação e Análise dos Resultados

“Eu imagino que vou melhorar, tô fazendo com todo gosto, tenho prazer de vir ao

médico porque sei que vou ficar bom, sei que não adianta ir contra, já que tenho que fazer o

tratamento vou fazer tudo da melhor forma possível”. Grupo 2 (13)

Marinho e col. (2005) confirmaram que há a busca de outros recursos para a

cura apesar dos pacientes estarem informados sobre a doença renal crônica terminal.

É bem possível que a necessidade de acreditar em algo, ter esperança e expectativa

de cura, levem estes pacientes a continuar motivados para a vida.

Parece haver em alguns pacientes uma imensa dificuldade em falar sobre a

doença e tratamento renal, preferem não responder o que imaginam, como mostram

as respostas a seguir:

“Imagino que a minha vida vai mudar, não sei falar em quê”. Grupo 1 (2)

“Não quero nem imaginar, quero ir lá pra ver como é de verdade”. Grupo 2 (11)

“Não penso nisso”. Grupo 2 (1)

Duarte (2003) afirma que o saber-se portador de uma doença grave, como a

IRCT, desencadeia no sujeito angústia e conflitos psíquicos que mobilizam um “não

querer pensar” sobre a doença e o tratamento como defesa contra o sofrimento.

Apresentação e Análise dos Resultados

15. Como imagina que vai ser o serviço de diálise que o atenderá?

Questão 15

Como imagina que vai ser o serviço de diálise

que o atenderá?

Grupo 1 Grupo 2

Igual ao HC/Bom 9 (48%) 7 (35%)

Expressa desejo de continuar no HC 5 (26%) 6 (30%)

Ruim em qualquer lugar 0 (0%) 1 (5%)

Não consegue responder a questão. 5 (26%) 6 (30%)

Tabela 22 - Expectativas sobre o serviço de diálise

*p-valor= 0.7726

Ao serem questionados sobre como imaginam que será o serviço de diálise

que os atenderão, não houve diferença estatística significativa, 47% dos pacientes do

Grupo 1 e 50% dos pacientes do Grupo 2 possuem perspectivas positivas em relação

ao serviço de diálise que lhes prestarão atendimento e deixam claro o vínculo

estabelecido com o HC. Exemplificando:

“Eu tenho fé que vai ser bom, que seja bom como é aqui no HC”. Grupo 1 (7)

“Acredito que vai ser bom, já que não dá para ficar aqui no HC, tenho que aceitar”.

Grupo 1 (8)

“Sempre são clínicas especializadas, o HC não vai mandar o paciente para

qualquer lugar, quando eu penso nisso me anima”. Grupo 2 (2)

“Eu acho que vai ser bom, que vou ser recebido bem, igual aqui no HC”. Grupo 2

(13)

Interessante observar que 32% dos pacientes do Grupo 1 e 25% dos pacientes

do Grupo 2 não conseguem responder a questão feita pela pesquisadora.

“Não faço idéia”. Grupo 2 (7)

“Eu não imagino, não sei como vai ser o tratamento da hemodiálise, muito menos

como vai ser a clínica que vão me mandar”. Grupo 1 (19)

“Não imagino nada, não sei responder isso”. Grupo 2 (16)

Apresentação e Análise dos Resultados

Outro fator importante a ser considerado é que ao somar as respostas dos

pacientes que citam o serviço do Hospital das Clínicas (HC), tem-se 68% dos

pacientes do Grupo 1 e 70% dos pacientes do Grupo 2 que expressam de forma

positiva o tratamento vinculado ao HC e o desejo de permanecer neste hospital.

“Igual ao HC não vai ser, vai ser diferente, acho que não vou ser tão bem tratado

como sou aqui”. Grupo 2 (1)

“Eu espero que seja como é aqui, todos me tratam bem, eu sei que se eu pudesse

continuaria aqui, fazendo hemodiálise. Já conheço todo mundo”. Grupo 2 (5)

“Eu tenho receio de ir para outro lugar, parece que foi castigo, sempre pensei que

se médico fosse bom não existiria doença”. Grupo 2 (6)

“Acho que não vai ser como é aqui no HC, acho não, tenho certeza absoluta disso,

como é aqui não existe”. Grupo 2 (15)

“Eu não sei como vai ser, mas eu tenho medo de não ser como é aqui no HC. Se eu

pudesse ficar aqui, era tudo que eu queria”. Grupo 1 (5)

“Não gostaria de ir para outro lugar, tenho medo, pois meu irmão faz diálise em

outro hospital e ele diz que passam informações erradas, não cuidam bem dos pacientes,

então, devido a tudo isso vou batalhar para ficar aqui”. Grupo 1 (15)

“Não tenho a mínima idéia de como vai ser, penso que de qualquer forma não vai

ser igual ao HC, aqui é sempre melhor”. Grupo 1 (17)

As falas citadas demonstram a dificuldade dos pacientes se desvincularem da

Instituição HC, na maioria das vezes isto acontece, pois muitos pacientes chegam ao

HC depois de ter feito um longo percurso por outros hospitais e especialidades. No

imaginário permanece um sentimento de segurança, confiança e gratidão, foi por

meio desta instituição que descobriram e resolveram o seu problema de saúde.

Ao procurar a instituição hospitalar e o médico, na busca de uma solução para

algo que sente no corpo e que o limita, o paciente coloca na pessoa do profissional o

saber sobre o seu corpo e na instituição a capacidade de disponibilizar recursos

físicos e materiais para a resolução do seu sofrimento.

Levando em conta a importância do paciente sentir-se seguro frente ao

tratamento hemodialítico e a indispensável adaptação a uma nova realidade, Moulton

(2008) no seu artigo sobre as especificidades da doença renal crônica faz referência

Apresentação e Análise dos Resultados

ao termo aculturação

, devido à necessidade dos novos pacientes dialíticos se

alinharem e se familiarizarem com uma nova e desconhecida cultura, a cultura do

tratamento hemodialítico. A exposição dos pacientes a este novo ambiente altamente

tecnológico, com rotinas e procedimentos definidos, sons de alarmes de máquinas em

andamento, é complexa e desperta insegurança. No entanto, se a confiança entre

equipe-paciente e instituição-paciente for estabelecida a adaptação costuma ser

facilitada.

Transformação da cultura de um grupo, pela assimilação de elementos culturais de outro grupo

social com quem mantém contato direto e regular (Ferreira, 2008).

Apresentação e Análise dos Resultados

16. De que forma você acredita que as pessoas com insuficiência renal crônica

são consideradas pelos seus familiares, amigos, conhecidos?

Questão 16

De que forma você acredita que as pessoas

com insuficiência renal crônica são

consideradas pelos seus familiares, amigos,

conhecidos?

Grupo 1 Grupo 2

Atitudes positivas: animam, proteção saudável. 7 (37%) 5 (25%)

Atitudes negativas: preocupação exagerada,

conformismo, encargo, morte, medo, dó. 11 (58%) 12 (60%)

Não consegue responder. 1 (5%) 3 (15%)

Tabela 23 - A maneira como as pessoas vêem o doente renal crônico

*p-valor= 0.5086

No que se refere ao fato de como o paciente acredita que as pessoas com

IRCT são consideradas pelos seus familiares, amigo e conhecidos, não houve

diferença estatística significativa, visto que 58% dos pacientes do Grupo 1 e 60% dos

pacientes do Grupo 2 sentem atitudes negativas por parte das pessoas com quem

convivem. Algumas respostas que confirmam essa afirmação:

• sentimento de dó

“Ficam com dó de mim, alguns oferecem para doar o rim, meus pais não tocam no

assunto”. Grupo 1 (3)

“Acho que eles acham que é um absurdo esse tratamento, quando falo que vou

poder fazer academia, quando falo que vou poder ter uma vida normal, falam que não, que

não vou poder sair, acho que eles sentem dó, ficaram mais abalados do que eu...” Grupo 2

(4)

• encargo

“Acho que eles estão achando que eu vou dar muito trabalho, não vou poder fazer

nada sozinho, andar sozinho, ficar sozinho... estão achando que vai sobrar para eles...”

Grupo 1 (19)

Apresentação e Análise dos Resultados

“Acho que não sentem nada. As pessoas gostam de você até quando você pode

ajudá-los, dar dinheiro, depois ninguém quer mais saber”. Grupo 1 (4)

“Acham que é melhor eu fazer a hemodiálise para não dar trabalho depois para

eles, vai que eu fique mais doente”. Grupo 2 (16)

• preocupação exagerada

“Ficam preocupados comigo, achando que é pior do que na verdade é”. Grupo

1(10)

“Eles acham que sou um bebê, me tratam como criança”. Grupo 1 (11)

“Acredito que estão todos apavorados”. Grupo 2 (7)

• medo e morte

“Acredito que as pessoas se assustam, me olham como coitado. Já é duro fazer

diálise, ainda me olhando como coitado é mais difícil ainda, nem gosto de falar disso, só

falta te colocar no caixão, acham que to com o pé na cova”. Grupo 1 (15)

“Acho que algumas pessoas da minha família têm medo de vir me visitar no

hospital, acho que eles acham que estou pior do que estou”. Grupo 2 (5)

“Acho que a primeira coisa que passa na cabeça deles é que vou morrer”. Grupo 2

(12)

Dentre os pacientes que responderam que os familiares, amigos e conhecidos

demonstram atitudes positivas, ressalta-se as seguintes respostas:

“Eles acreditam no tratamento, acham que o caminho é esse mesmo, tô no caminho

certo, sabem que vai dar tudo certo”. Grupo 1 (6)

“Minha família fala que tenho que acreditar no tratamento, que vou ficar bom logo,

logo”. Grupo 1 (8)

“Eu sofri muito antes de entrar na diálise, passava muito mal, então hoje em dia

estou me sentindo melhor, meu marido fala que é melhor agora do que antes do

tratamento”. Grupo 2 (6)

“A família toda está me ajudando, tão vindo no hospital me visitar, até fumar dentro

de casa a minha filha falou que ninguém mais está fumando”. Grupo 2 (11)

Apresentação e Análise dos Resultados

Como se pode constatar nas falas dos pacientes, as opiniões familiares e

sociais influenciam a maneira como o paciente se vê e molda a sua vida. A condição

crônica de saúde predispõe dificuldades emocionais que se acentuam com a falta de

apoio e afeto por parte dos familiares, o que interfere na aderência ao tratamento.

Apoio social e ajuda em situações estressantes podem facilitar o controle da doença e

das emoções, favorecendo a saúde e o bem estar do paciente (Tamburini, 2000, Seidl,

Zannon & Tróccoli, 2005).

Diante de uma situação de crise, o indivíduo lança mão de todos os seus

recursos, lutando para resgatar o auto-equilíbrio, que ele supunha possuir e que sente

estar ameaçado. A rede social de apoio é uma das variáveis importantes que pode

intervir de forma definitivamente benéfica ou maléfica nas crises (Silva, 1997).

A diminuição da satisfação social, distúrbios na dinâmica familiar e baixo

status socioeconômico tem sido associados com piores resultados de saúde e pode

afetar a percepção dos pacientes de apoio social e afeto depressivo (Cukor e col.,

2007).

A relação com a família e os outros vínculos afetivos são determinantes para

garantir para o sujeito a continuidade do seu lugar de amor dentro da família, ou do

grupo de amigos, da comunidade, da igreja, pois para o sujeito é importante manter

um lugar de amor e reconhecimento. Diante do adoecimento, muitas vezes, aparece

uma dúvida se o sujeito se mantém no mesmo lugar de amor.

Apresentação e Análise dos Resultados

17. O que você acha que a insuficiência renal crônica significa na sua vida?

Questão 17

O que você acha que a insuficiência renal

crônica significa na sua vida?

Grupo 1 Grupo 2

Perda sofrida/Tristeza 6 (32%) 6 (30%)

Desinformação/Descuido com a saúde 1 (5%) 6 (30%)

Mudança na vida 9 (47%) 5 (25%)

Não consegue explicar 3 (16%) 3 (15%)

Tabela 24 - Significado da doença renal na vida do paciente

*p-valor= 0.1958

De acordo com as respostas, de maneira geral, não houve diferença estatística

significativa, 47% dos pacientes do Grupo 1 e 25% dos pacientes do Grupo 2 relatam

mudanças ruins na vida devido à necessidade do tratamento hemodialítico, como se

observa nas seguintes respostas:

“Na minha vida a hemodiálise foi um atraso, hoje em dia parei de trabalhar, não

ando sozinho, um horror”. Grupo 1 (13)

“Sentir-se inválida”. Grupo 1 (2)

“Estragou minha vida, não posso fazer nada do que gostava, jogar bola, nada

dessas coisas”. Grupo 1 (11)

“Acabou com a minha vida, acabou com tudo”. Grupo 2 (5)

“Significa uma coisa de outro mundo, que eu não esperava de jeito nenhum, agora é

aceitar e encarar”. Grupo 2 (12)

A pesquisa mais uma vez confirma que no imaginário do paciente o tema da

morte e a tristeza estão vinculados à hemodiálise. O relato das entrevistas revela com

clareza essa realidade:

“Acredito que é uma questão de tempo, pois a minha hora está marcada”. Grupo 1

(4)

“Acredito que tudo isso foi devido a minha tristeza em ter perdido o meu neto, eu

não consigo me conformar com essa morte besta...” Grupo 1 (17)

Apresentação e Análise dos Resultados

“Péssimo, pior coisa que podia ter me acontecido, na próxima semana tenho vários

compromissos e não vou poder desmarcar, tenho que trabalhar. Nem que seja pra eu morrer

trabalhando, prefiro do que morrer em um hospital”. Grupo 2 (10)

“Acho que isso só me aconteceu porque eu perdi minha esposa há uns 4 meses atrás

e não me conformo com isso, nunca imaginava que isso ia acontecer, que ela ia morrer... daí

acho que fui ficando mal de tristeza”. Grupo 2 (11)

“Acho que não vou sobreviver, não tenho como viver assim”. Grupo 2 (8)

Outro fator revelado pelas falas dos entrevistados é o sentimento de culpa

advindo com a realidade da doença.

“Acredito que estou nessas condições pela diabetes, deveria ter me conscientizado

mais sobre a doença, sempre fui muito formiga, comia doces e mais doces...e acabei não me

cuidando como deveria”. Grupo 1 (15)

“Eu não sei o que é isso, eu acho que foi porque demorei muito para procurar um

médico e já estava há algum tempo me sentindo mal”. Grupo 2 (9)

“Para mim significou a vontade de Deus, significou também um descuido com a

minha saúde, com a minha vida. Acho que comi exageradamente frutas e muita comida

salgada”. Grupo 2 (19)

“É aquilo que nunca imaginei passar, sempre me achei a super poderosa, que nunca

nada ia acontecer comigo, pois nunca senti nada, meu corpo é forte, nunca achei que a

pressão alta fosse tão sério, nunca tratei direito, sempre fui aquela mulher dominadora,

nunca gostei de contar com ninguém, de pedir favor para as pessoas, agora querendo ou

não vou precisar pedir favor”. Grupo 2 (14)

É imprescindível apontar o sofrimento dos pacientes entrevistados diante do

anúncio da necessidade do tratamento hemodialítico.

“Fico triste, nem quero falar sobre isso”. Grupo 1 (5)

“Não sei, não consigo responder”. Grupo 1 (3)

“Mudança radical em tudo, sei lá...doe demais falar disso, é difícil falar o que sinto

de tanto que doe...” (chora muito) Grupo 2 (18)

“Não sei, eu diria que não estou pensando nisso, não estou pensando a longo

prazo”. Grupo 2 (20)

Apresentação e Análise dos Resultados

“Muitas coisas, não queria falar sobre isso nesse momento”. (chora muito) Grupo 2

(15)

Em 1975, Ladsman já observava que o paciente com IRCT encontrava-se em

uma condição marginal na sociedade, pois não podia ser reconhecido nem como

doente, nem como saudável. Esta condição dificultava sua interação com o ambiente

social e o estabelecimento de uma nova identidade, condizente com a situação

enfrentada.

Tong e col. (2008) abordaram a sensação inicial após os pacientes saberem da

necessidade do tratamento dialítico e esta sensação se reflete num sentimento de

descrença e desespero. Os pacientes com doença renal crônica sentem-se

vulneráveis, indefesos, oprimidos e confusos ao tentar compreender o tratamento

médico, as alterações físicas e as mudanças na vida.

Assim sendo, aparece a dor advinda da perda da ilusão de quem tudo pode

para um reconhecimento de que o ser humano é limitado, sofre perdas e rupturas.

5. Conclusões

Conclusões

Frente aos resultados obtidos, concluímos que:

1. Para pacientes de classe social baixa, atendidos em um hospital público como o

HCFMUSP, o atendimento precoce pelo nefrologista foi capaz de melhorar as

suas condições físicas. No entanto somente o atendimento pelo médico

especialista não foi capaz de minorar o sofrimento de cunho emocional da

entrada em diálise, evidenciado em ambos os grupos de pacientes estudados. O

fato do paciente ser acompanhado no ambulatório da Nefrologia não garantiu um

melhor enfrentamento psíquico da doença, isto porque é impossível no âmbito

psicológico, a dor advinda das perdas decorrentes do adoecimento ser sentida

antes tê-la presente no corpo e na vida.

2. De forma geral, ambos os grupos demonstraram informação sobre a doença e o

tratamento dialítico, o que não impediu que a maioria dos pacientes acreditasse

que seriam curados. Esta afirmação conduz, inequivocamente, a conclusão de

que a respeito das construções teóricas sobre a doença e o tratamento dialítico, o

sujeito toma como verdade as suas criações e fantasias irreais, assim sendo,

cumpre-se pensar as possibilidades de contemplar o que não é objetivo e

quantificável. O ideal seria que os serviços de saúde proporcionassem espaços

propícios à expressão dos pacientes como pessoas singulares, na medida em que

a fala descreve a realidade e a forma como se enfrenta a doença e o tratamento,

para que haja circulação do discurso científico e o sujeito consiga atribuir

significados as experiências vividas, as informações recebidas, esclarecer

dúvidas e minimizar as fantasias.

3. Cada paciente tem um tipo de sentimento em relação à doença e ao tratamento,

que está relacionado com sua história de vida que é singular e individual.

Portanto, não é possível padronizar sentimentos, embora houvesse evidências

por meio das falas dos pacientes dos seguintes fatores emocionais emergentes na

entrada do tratamento hemodialítico: medo da morte, crenças disfuncionais

sobre a hemodiálise e a identidade do doente ameaçada.

Conclusões

4. O paciente quando procura ou é levado a um hospital não leva consigo apenas o

corpo, ele vai como ser total, neste sentido deve-se considerar que ao tratar o

orgânico, também é importante levar em conta os aspectos psíquicos envolvidos

no processo de adoecer. Com base nessa visão, cabe ao psicólogo inserido no

contexto hospitalar minimizar o sofrimento causado pela doença, cuidando das

repercussões do adoecimento no paciente e em sua família, no sentido de ajudá-

los dar sentidos e significados a doença e ao tratamento. Isto favorece o curso do

tratamento, permitindo um posicionamento do paciente frente às suas escolhas e

ascende à responsabilidade subjetiva.

5. É importante ressaltar que o presente estudo não teve como objetivo generalizar

as suas conclusões, pois não abrangeu a realidade de hospitais particulares e

outros centros médicos. Além disso, os dados encontrados devem ser

comprovados em estudos de distintas populações provenientes de diferentes

extratos sócio-econômicos.

6. Implicações Práticas

Implicações Práticas

Como parte dos esforços para uma melhor preparação do doente para entrada

no tratamento dialítico, o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos elaborou

recomendações para reduzir a morbidade e a mortalidade na diálise. Essas

recomendações apontam a necessidade de encaminhamento dos doentes, na fase pré-

diálise, para uma equipe responsável pelo tratamento renal, o cuidado com os

aspectos sociais e psicológicos e como a qualidade de vida do doente em diálise deve

ser influenciada de forma positiva, pelo envolvimento pré-diálise e contínuo de uma

equipe multidisciplinar (National Kidney Foundation, 2002).

Goldstein e col. (2004) comprovaram que o cuidado no preparo dos pacientes

para a entrada no tratamento dialítico pela equipe multidisciplinar resulta em

melhores resultados clínicos, menos hospitalização e mais pacientes começando

terapia hemodialítica com acesso vascular definitivo para hemodiálise.

Levin e col. (1997) corroboram com a idéia da necessidade do preparo feito

pela equipe multidisciplinar no momento pré-dialítico; no estudo que realizaram no

Canadá no qual mostraram que com o treinamento, educação e informação aos

pacientes houve redução nos dias de hospitalização no primeiro mês de diálise e da

necessidade de iniciar uma diálise com urgência. Mostraram também uma

diminuição significativa dos custos e criação de melhores acessos de diálise.

Segundo Valdés e col. (2006), há uma crescente consciência da importância

que existe na concepção do paciente sobre o seu estado de saúde, em como ele

assimila as limitações que impõem um tratamento dialítico e de como ele avalia os

diferentes tratamentos da insuficiência renal crônica terminal.

Se esses profissionais que fazem parte da equipe multidisciplinar,

representantes de diferentes ciências, possuírem uniformidade de objetivos, os quais

pretendem que sejam atingidos pela colaboração, complexidade e

complementariedade de seus conhecimentos científicos, define-se, então, uma equipe

interdisciplinar (Jerusalinsky, 1990).

Implicações Práticas

Eis os desafios da complexidade e, claro, eles encontram-se por

toda a parte. Se quisermos um conhecimento segmentário,

encerrando em um único objeto, com a finalidade única de

manipulá-lo podemos então eliminar a preocupação de reunir,

colaborar, contextualizar (...). Mas se quisermos um conhecimento

pertinente, precisamos reunir, contextualizar, colaborar (...),

buscar, portanto, um conhecimento complexo (Morin, 1999,

p.560).

Assim, abre-se caminho para uma maior discussão sobre a importância do

encaminhamento do paciente para uma equipe interdisciplinar, descentralizando da

figura do médico toda a responsabilidade do cuidado com o paciente. Trata-se de

considerar os referenciais de cada profissional usufruindo das intervenções de cada

especialista na sua especificidade.

Como apontam Diniz & Carvalhaes (2002), juntamente com os avanços

tecnológicos utilizados para pacientes com IRCT, o trabalho interdisciplinar mostra-

se de grande valia no trato dessa complexa síndrome de perda da função renal.

Os benefícios de uma equipe interdisciplinar, além das trocas de

experiências assistenciais, de pesquisa e de ensino, são as

possibilidades de delimitação de novo método de estudo. Portanto,

sempre há vantagem para os profissionais que, além de adquirir

visão de aspectos de outras especialidades, aprendem a construir e

praticar um novo método de trabalho (Diniz & Carvalhaes, 2002,

p.90)

A partir disso, nos trabalhos multidisciplinares com os pacientes

hemodialíticos, citados anteriormente, aparece o questionamento sobre qual

perspectiva se forma o trabalho da equipe de saúde, de multidisciplinaridade ou

interdisciplinaridade?

Compreende-se que o trabalho realizado com o paciente renal torna-se mais

efetivo quando se pode contar com uma equipe de saúde capaz de perceber as

particularidades de cada ser humano, de cada ser falante. O grupo de trabalhadores

da saúde que trabalha de forma independente em um mesmo local de trabalho, onde

não se forma uma ligação entre as idéias, ou seja, o paciente fica recortado por

diversas áreas, cada uma extremamente preocupada que a sua intervenção

corresponda à lógica de pensamento do seu objeto de estudo, reduzindo o trabalho ao

campo de verificações segmentárias para comprovar a eficácia da técnica aplicada. É,

Implicações Práticas

pois, justamente o contrário que se pretende na intervenção em equipe, o objetivo é

não fechar o trabalho em uma repetição das mesmas idéias (Jerusalinsky, 1990).

Diante da probabilidade do paciente contar com uma equipe menos segregada

e disposta a desenvolver melhorias no atendimento daquele que sofre, surge a

proposta de pensar intervenções que possibilitem que o doente fale da sua doença e

consiga atribuir significados menos sofridos e mais elaborados em relação ao seu

adoecimento.

Conforme declara Lacan (1964-1988), o indivíduo encontra na função da

palavra uma função pacificadora. O fato de promover a fala, conseqüentemente a

troca de informações, possibilita observar a capacidade de esclarecimentos que o

paciente possui sobre o seu quadro de saúde, os riscos envolvidos, os procedimentos

e tratamentos necessários. Além do que, buscar mudanças de crenças disfuncionais

sobre a doença e o tratamento. Seguramente, é sabido que mesmo o paciente ciente

da sua situação de saúde, fatores emocionais influenciam os aspectos multifatoriais

da condição saúde/doença.

Os pacientes em hemodiálise enfrentam os desafios associados à necessidade

de adaptação ao ambiente técnico da hemodiálise, ao estresse psicossocial

relacionado à rotina dialítica, o tempo necessário para o tratamento, os riscos

relativos ao acesso vascular e as potenciais complicações na família (Moulton, 2008).

Todos esses aspectos envolvidos no adoecimento renal podem desencadear, a

depender da situação, dificuldades do paciente em aderir ao tratamento proposto,

expectativas não reais, descompasso entre a equipe de saúde e o paciente, perda da

autonomia e da identidade, comportamento depressivo e grande ansiedade.

Tong e col. (2008) descreveram como os pacientes com doença renal crônica

precisam se ajustar a intromissão permanente da doença em sua saúde física,

identidade, estilo de vida, família e emprego. Além disso, identificaram as queixas

dos pacientes relativas à falta de integração do sistema de saúde, ao atendimento

médico estar focado em metas clínicas e a necessidade de mais apoio psicológico.

Frente ao dissabor de atuações homogeneizantes que ignoram a pessoa

intrínseca a cada vivente, a percepção da singularidade de cada paciente surge para

Implicações Práticas

promover avanços diametralmente oposto a esta prática. Desta maneira, os

trabalhadores da saúde devem dar potência ao doente e não à doença.

Para Ongaro (1993), sobre o doente falam a instituição, os profissionais e a

ciência, mas a ele mesmo não se propicia a oportunidade para que fale de si, da

instituição e que junte à experiência da doença as suas próprias percepções e

angústias. Afirma que a ruptura que a doença promove no doente abre um vácuo que

pode ser preenchido pelo que, anteriormente, não era representado e não era

declarado. Em suma, um mundo desconhecido que abala as referências que sempre

sustentaram a sua identidade ou, ao contrário, pode reafirmar o que já estava sendo

representado e, diante disso teremos não um doente assustado, mas alguém que busca

legitimidade para as suas demandas.

Diante de tudo que foi dito e levando em conta a complexidade das múltiplas

interações entre acontecimentos e conseqüências que estão em jogo no adoecimento

renal, propomos que a equipe de saúde (médico, enfermeiro, nutrição, serviço social

e psicologia) viabilize um espaço de interlocução, integração das diferentes

demandas dos pacientes e da própria equipe de saúde, a partir da proposta de

multidisciplinaridade e interdisciplinaridade que visa uma assistência integral e de

qualidade. O cuidado oferecido pode ser desenvolvido através da intervenção grupal

ou individual desde que se estabeleça a produção de conhecimento e produza

avanços, a partir das interlocuções das disciplinas, saberes e individualidades.

7. Anexos

Anexos

Anexo A

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

(Instruções para preenchimento no verso)

________________________________________________________________________

I - DADOS DE IDENTIFICAÇÃO DO SUJEITO DA PESQUISA OU

RESPONSÁVEL LEGAL

1. NOME DO PACIENTE .:......................................................................................................

DOCUMENTO DE IDENTIDADE Nº : ........................................ SEXO : .M  F 

DATA NASCIMENTO: ......../......../......

ENDEREÇO ................................................................... Nº ................... APTO: ..................

BAIRRO:......................................................... CIDADE ......................................................

CEP:.............................. TELEFONE: DDD (............) ..........................................................

2.RESPONSÁVEL LEGAL .......................................................................................................

NATUREZA (grau de parentesco, tutor, curador etc.) ............................................................

DOCUMENTO DE IDENTIDADE :....................................SEXO: M  F 

DATA NASCIMENTO.: ....../......./......

ENDEREÇO: ............................................................................. Nº ........... APTO: ...............

BAIRRO: ...................................................................... CIDADE: .........................................

CEP: ........................................ TELEFONE: DDD (............).................................................

__________________________________________________________________________

II - DADOS SOBRE A PESQUISA CIENTÍFICA

1. TÍTULO DO PROTOCOLO DE PESQUISA . “Saber do diagnóstico de insuficiência

renal crônica terminal anteriormente ao início do tratamento dialítico influencia as

estratégias psíquicas de enfrentamento da doença?”

2. PESQUISADOR: Ana Amélia Martinez Fayer

CARGO/FUNÇÃO: Psicóloga INSCRIÇÃO CONSELHO REGIONAL Nº CRP 06/81508

UNIDADE DO HCFMUSP: Divisão de Nefrologia do ICHC-FMUSP

PESQUISADOR: Dra. Regina C. R. M. Abdulkader

CARGO/FUNÇÃO: Médica Doutora Assistente INSCRIÇÃO CONSELHO REGIONAL

Nº CRM

UNIDADE DO HCFMUSP: Serviço/Disciplina de Nefrologia do ICHC-FMUSP

3. AVALIAÇÃO DO RISCO DA PESQUISA:

SEM RISCO RISCO MÍNIMO X RISCO MÉDIO 

RISCO BAIXO RISCO MAIOR 

(probabilidade de que o indivíduo sofra algum dano como consequência imediata ou tardia

do estudo)

4.DURAÇÃO DA PESQUISA : aproximadamente 24 meses

Anexos

III - REGISTRO DAS EXPLICAÇÕES DO PESQUISADOR AO PACIENTE OU

SEU REPRESENTANTE LEGAL SOBRE A PESQUISA CONSIGNANDO:

1. justificativa e os objetivos da pesquisa; 2. procedimentos que serão utilizados e

propósitos, incluindo a identificação dos procedimentos que são experimentais; 3.

desconfortos e riscos esperados; 4. benefícios que poderão ser obtidos; 5.

procedimentos alternativos que possam ser vantajosos para o indivíduo.

Faço parte de uma equipe interdisciplinar e juntos buscamos auxiliar os pacientes em

suas dúvidas relacionadas à sua doença e tratamento, bem como em relação aos

sentimentos que surgem durante o período inicial do tratamento dialítico. Algumas

pessoas que estão iniciando o mesmo tratamento que o (a) senhor (a), a hemodiálise,

podem apresentar dificuldades no enfrentamento e na compreensão do que é um

tratamento dialítico e isso pode influenciar, e muito, a adesão aos esquemas terapêuticos.

Desta forma, o presente estudo propõe conhecer melhor as dificuldades, sentimentos e

idéias que surgem relacionados a necessidade de entrar em tratamento dialítico tanto para

os pacientes que vivenciaram um diagnóstico súbito de insuficiência renal crônica

terminal quanto para os pacientes que já sabiam desse diagnóstico pois eram seguidos no

ambulatório da Nefrologia por pelo menos seis meses. Para estudar como os pacientes

vêem enfrentando esse momento de entrada em diálise, elaboramos uma pesquisa, na

qual o (a) senhor (a) está sendo convidado a participar. Esta pesquisa tem por título

“Saber do diagnóstico de insuficiência renal crônica terminal anteriormente ao

início do tratamento dialítico influencia as estratégias psíquicas de enfrentamento

da doença?” Se o senhor (a) concordar em participar da pesquisa, será pedido que o

senhor (a) responda dois questionários que contemplam os seguintes pontos: sócio-

econômico; história de vida; crenças e representações associadas à saúde e à doença;

rede de apoio e suporte social; condições afetivo emocionais; relacionamento

interpessoal; vida profissional e aspectos específicos associados à condição médica de

insuficiência renal crônica terminal. Todas as informações sobre a sua identificação não

serão reveladas no trabalho final, para preservar sua privacidade e garantir o segredo das

informações. Esses dados particulares não serão transmitidos ao seu médico ou outros

profissionais que o atendem e não irão interferir diretamente em seu tratamento. Se você

preferir não participar desta pesquisa, isto não afetará o tratamento que recebe no

hospital. Você também pode desistir, se depois de começar a responder as questões,

mudar de idéia.

__________________________________________________________________________

IV - ESCLARECIMENTOS DADOS PELO PESQUISADOR SOBRE GARANTIAS

DO SUJEITO DA PESQUISA CONSIGNANDO:

1. acesso, a qualquer tempo, às informações sobre procedimentos, riscos e benefícios

relacionados à pesquisa, inclusive para dirimir eventuais dúvidas. SIM

2. liberdade de retirar seu consentimento a qualquer momento e de deixar de participar do

estudo, sem que isto traga prejuízo à continuidade da assistência. SIM

3. salvaguarda da confidencialidade, sigilo e privacidade. SIM

4. disponibilidade de assistência no HCFMUSP, por eventuais danos à saúde, decorrentes da

pesquisa. SIM

5. viabilidade de indenização por eventuais danos à saúde decorrentes da pesquisa. NÃO

Anexos

100

__________________________________________________________________________

V. INFORMAÇÕES DE NOMES, ENDEREÇOS E TELEFONES DOS

RESPONSÁVEIS PELO ACOMPANHAMENTO DA PESQUISA, PARA

CONTATO EM CASO DE INTERCORRÊNCIAS CLÍNICAS E REAÇÕES

ADVERSAS.

Dra. Regina C. R. M. Abdulkader : Serviço/Disciplina de Nefrologia do ICHC-FMUSP, tel:

30697629

Ana Amélia Martinez Fayer: Divisão de Psicologia do ICHC-FMUSP, tel: 76907010

__________________________________________________________________________

VI. OBSERVAÇÕES COMPLEMENTARES:

__________________________________________________________________________

VII - CONSENTIMENTO PÓS-ESCLARECIDO

Declaro que, após convenientemente esclarecido pelo pesquisador e ter entendido o que me

foi explicado, consinto em participar do presente Protocolo de Pesquisa

São Paulo, de de 2007.

___________________________________

_____________________________________

assinatura do sujeito da pesquisa ou responsável legal assinatura do pesquisador

(carimbo ou nome Legível)

Anexos

101

Anexo B

Roteiro para Entrevista Semidirigida

Data da entrevista:........................... Protocolo:..................... RGHC:...........................

Nome:................................................................................................. D.N.:......................

Estado Civil:....................................................... Escolaridade:........................................

Ocupação:........................................................... Religião:...............................................

• Você sabe dizer o nome do seu problema de saúde?

• Você sabe o que os rins fazem?

• Você se sente informado sobre a hemodiálise?

• Para que serve a hemodiálise?

• Quando os rins dos pacientes param de funcionar é sempre pelo mesmo motivo?

• Todas as pessoas que têm alguma doença renal vão fazer hemodiálise em algum

momento das suas vidas?

• Você já tinha alguma informação sobre hemodiálise antes do diagnóstico de

insuficiência renal crônica?

• Você entende o que o médico te explica?

• Diante do diagnóstico de insuficiência renal crônica você sofreu alguma restrição

(perdas)?

• Você já teve algum parente, amigo, conhecido que fez ou faz hemodiálise?

• Como você acredita que ficou doente?

• Você acredita que seu rim pode voltar a funcionar?

• Você acha que o paciente em hemodiálise pode trabalhar?

• Como imagina que vai ser a evolução da doença e do tratamento?

• Como imagina que vai ser o serviço de diálise que o atenderá?

• De que forma você acredita que as pessoas com insuficiência renal crônica são

consideradas pelos seus familiares, amigos, conhecidos?

• O que você acha que a insuficiência renal crônica significa na sua vida?

Anexos

102

Anexo C

Avaliação Socioeconômica

• Quadro 01 – Situação Econômica da Família

Pontos

Renda Bruta Mensal

100 UM acima 21

60 -| 100 UM 18

30 -| 60 UM 14

15 -| 30 UM 12

09 -| 15 UM 09

04 -| 09 UM 05

02 -| 04 UM 03

½ -| 02 UM 02

0 -| ½ UM 01

UM – 01 salário mínimo

• Quadro 02 – Número de membros, residentes da família

Pontos

Até 02 06

03 -| 04 04

04 -| 06 03

06 -| 08 02

08 acima 01

• Quadro 03 – Escolaridade dos membros da família –

Pontuação = maior nível educacional/ responsável

Pontos

3º grau completo 07

3º grau incompleto/ 2º grau completo 05

2º grau incompleto/ 1º grau completo 04

1º grau incompleto (da 4ª série à 7ª série) 03

1º grau incompleto (da 1ª série à 3ª série) 02

Sem escolaridade/ analfabetizado 01

Sem escolaridade/ analfabeto 00

Sem idade escolar 00

•

Quadro 04 – Habitação

Pontos

Condição/Situação Precária Insatisfatória Regular Boa Ótima

Própria 06 07 08 09 10

Financiada 05 06 07 08 09

Alugada 04 05 06 07 08

Cedido por

benefício

02 03 04 05 06

Outras

(barraco/favela)

00 00 00 01 02

Anexos

103

• Quadro 05 – Ocupação dos membros da família

Pontuação: Maior nível ocupacional: responsável

Ocupação Pontos

Empresários: Proprietários na agricultura, agroindústria, indústria, comércio,

sistema financeiro, etc.

Trabalhadores da alta administração: Juizes, Promotores, diretores,

Administradores, Gerentes, Supervisores, Assessores, Consultores, etc.

Profissionais liberais autônomos: Médico, Advogado, Contador, Arquiteto,

Engenheiro, Dentista, Representante Comercial, Auditor, etc.

Trabalhadores Assalariados Administrativos, Técnicos e Científicos: Chefias em

geral, Assistentes, Ocupações de nível Superior, Analistas, Ocupações de Nível

Médio, Atletas Profissionais, técnicos em geral, Servidores Públicos de Nível

Superior, etc.

Trabalhadores por conta própria: Pedreiros, Caminhoneiros, Marceneiros,

Feirantes, Cabeleireiros, Taxistas, Vendedores Autônomos, etc.

Com empregado

Sem empregado

Pequenos Produtores Rurais: Meeiro, Parceiro, Chacareiro, etc.

Com assalariado

Sem assalariado

Empregado Doméstico: Jardineiros, Diaristas, Mensalistas, Faxineiros,

Cozinheiros, Mordomo, Babá, Motorista Particular, Atendentes, etc.

Urbano

Rural

Trabalhadores volantes: Ambulantes, ajudante de caminhão, Bóia Fria, ajudantes

Gerais, “bico”.

Aposentado 00

Sem ocupação 00

Sem idade para trabalho 00

Estudante 00

Dona de Casa/ do lar 00

Desempregado 00

•

Quadro 6 – Sistema de Pontos

Classificação Siglas Intervalos

0 -| 20 Baixa inferior BI 20

20 -| 30 Baixa superior BS 10

30 -| 40 Média inferior MI 10

40 -| 47 Média ME 07

47 -| 54 Média Superior MS 07

54 acima Alta AL 00

GRACIANO MIG. Critérios de Avaliação para Classificação Socioeconômica.

Revista Serviço Social e Realidade. 1980; 1: 81-103.

Anexos

104

Anexo D

Categorização das entrevistas semidirigidas

Abaixo segue as transcrições das respostas da entrevista semidirigida junto com a

categorização, questão por questão.

Questão 01 – Você sabe dizer o nome do seu problema de saúde?

Categorização:

• Sabe dizer o nome e/ou sobre o problema de saúde

• Não sabe dizer o nome e/ou sobre o problema de saúde

Respostas Categorias

Sei que tem a ver com os rins mas não sei dizer o nome da doença, sei que tenho

diabetes, anemia, colesterol alto, pressão alta.

Sabe dizer

Não sei, sei que tenho pressão alta. Não sabe dizer

Não. Sei que tenho diabetes. Não sabe dizer

Problema renal crônico e anemia. Sabe dizer

Falam que estou fazendo tratamento para os rins, mas eu nunca perguntei direito,

nunca falaram o que eu tenho.

Sabe dizer

Não. Não sabe dizer

Rins poliscístico, tenho também pressão alta. Sabe dizer

Não sei dizer o nome da doença, sei que tenho pressão alta. Não sabe dizer

Tenho problemas nos rins e no coração. Sabe dizer

O nome não sei mas sei que tenho problema nos rins e que tem a ver com a pressão

alta e a diabetes.

Sabe dizer

Acho que meu problema é o rim que não funciona bem. Sei que tenho pressão alta e

diabetes.

Sabe dizer

Sei que tenho problema nos rins, diabetes, pressão alta. Sabe dizer

O meu problema é nos rins, sei também que tenho glaucoma. Sabe dizer

O médico falou que é insuficiência nos rins. Sabe dizer

Não saberia dizer corretamente mas sei que é uma doença relacionada aos rins. Sabe dizer

Hemodiálise. Não sabe dizer

Não sei o nome do problema nos rins, sei que tenho diabetes. Sabe dizer

O nome tá marcado, de cabeça não sei dizer. Uso prótese no olho. Não sabe dizer

Sei que tenho diabetes, pressão alta e agora doença nos rins. Sabe dizer

Doença renal crônica. Sabe dizer

Insuficiência renal crônica. Sabe dizer

O nome do problema eu não sei, sei que tenho problema nos rins... Tenho também

diabetes, pressão alta e colesterol alto.

Sabe dizer

Anexos

105

Hemodiálise Não sabe dizer

Insuficiência renal crônica e pressão alta. Sabe dizer

Não sei o nome da doença nos rins. Sei que tenho diabetes, sou cardíaco e tenho

pressão alta.

Não sabe dizer

Sei que meu problema é no fígado e no rim. Sempre tive úlcera no estômago e

pressão alta.

Sabe dizer

Nefropatia diabética. Sabe dizer

Não. Não sabe dizer

Insuficiência renal crônica. Sabe dizer

Não sabe dizer o nome Não sabe dizer

Pressão alta e insuficiência renal crônica. Sabe dizer

Não sei dizer o nome da doença dos rins. Acho que é Pressão alta Sabe dizer

Plasmocitomas. Não sei o que significa. Não sabe dizer

Doença renal. Sabe dizer

Doença do rim, sei que tenho também diabetes. Sabe dizer

Me disseram que é pedra nos rins. Sei que tenho diabetes também. Não sabe dizer

Tenho problema renal, meus rins pararam. Sabe dizer

O doutor me passou que é vasculite, sei que tenho também hipotireoidismo. Não sabe dizer

Não sei dizer, que eu saiba não tenho nenhum outro problema de saúde. Não sabe dizer

Anexos

106

Questão 02 – Você sabe o que os rins fazem?

Categorização:

• Não sabe responder

• Sabe responder

Respostas Categorias

Não sei. Não sabe responder

Filtra o sangue. Sabe responder

Filtra aquelas comidas que não servem para o rim. Sabe responder

Elimina o que tem de ruim no corpo e libera o que tem de bom. Sabe responder

Sei que filtra o sangue, se não filtrar vai direto para o pulmão e vc fica inchada. Sabe responder

Joga fora os lixos do corpo e às vezes abusamos e perdemos os rins. É como se

fossem dois feijões dentro do nosso corpo.

Sabe responder

Imagino que ele faz a filtração do sangue e faz também a circulação do sangue

no corpo.

Sabe responder

Servem pra tirar as coisas que a gente come e que não faz bem, os rins limpam

o corpo.

Sabe responder

Eu li no livro, mas não entendi muito bem. Não sabe responder

Os rins filtram o sangue do organismo, tira a sujeira do organismo. Sabe responder

Não sei, eu penso que os rins servem pra filtrar o sangue. Sabe responder

O negócio dos rins é filtrar as impurezas do sangue. Sabe responder

Não tenho muita base, sei que é uma doença perigosa. Não sabe responder

Acredito que ele provoca muita coisa na vida da gente; afeta todas as regiões do

corpo; da coceira; náusea; falta de apetite, água no pulmão e na barriga.

Não sabe responder

Não sei. Não sabe responder

Filtra o sangue, lança as impurezas para fora do corpo. Sabe responder

Faz a limpeza do corpo, do que a gente come... Sabe responder

Elimina as toxinas do corpo, filtra e faz urinar. Sabe responder

Sei que filtra o sangue. Sabe responder

Não sei dizer não. Não sabe responder

Sei que filtra o sangue e agora ele não está fazendo a função correta. Sabe responder

Não sei não, nem sabia que a diabetes atacava os rins. Não sabe responder

Não tenho noção. Não sabe responder

Eu sei que não parei de urinar e continuo urinando bastante. Não sabe responder

Não tenho idéia. Não sabe responder

Filtra o sangue. Sabe responder

Não sei não... Sei que tenho problema no rim esquerdo, e eu não sinto nada, dor

nenhuma no rim, continuo fazendo xixi, não entendo como isso foi

acontecer...

Não sabe responder

Serve para filtrar o sal e os excessos do organismo, daí manda embora para

urina.

Sabe responder

Anexos

107

Filtra as toxinas dos alimentos que a gente come. Sabe responder

Filtram o sangue, dá uma calibrada na sujeira que você vai ingerindo. Sabe responder

Ouvi dizer que transforma os líquidos do nosso corpo. Não sabe responder

Os rins filtram a urina e deixa o sangue limpo. Sabe responder

Não tenho idéia para que serve os rins. Não sabe responder

Não sei, nunca perguntei direito isso para ninguém, nem pra minha filha que

trabalha com enfermagem.

Não sabe responder

Não sei, nem imagino pra que serve. Não sabe responder

Limpa as impurezas do sangue. Sabe responder

Filtra o sangue, tira as toxinas do corpo. Sabe responder

Basicamente eu não sei. Não sabe responder

Filtra as gorduras, água, alimento do corpo. Sabe responder

Anexos

108

Questão 03 – Você se sente informado sobre a hemodiálise?

Categorização:

• Sim

• Não

• Mais ou menos

Respostas Categorias

Não Não

Superficialmente. Mais ou menos

Não. Não

Mais ou menos. Mais ou menos

Algumas coisas eu sei, nada há fundo. Mais ou menos

Sim, aqui no hospital a gente se informa. Sim

Nunca perguntei nada, acho que é distraimento meu, nunca falei sobre isso. Não

A informação que eu tenho é que não tem tempo para parar de fazer. Mais ou menos

Um pouco sim, mas não sei falar muito bem... Mais ou menos

Não entendo nada ainda. Não

Tenho algumas informações mas acho que não são suficientes. Mais ou menos

Hoje me sinto mais informada do que antes... Sim

Agora já acho que sim. Sim

Me sinto informado, o médico me falou. Sim

Mais ou menos. Mais ou menos

Não, não sei praticamente nada. Não

Mais ou menos. Mais ou menos

Não. Não

Sim, já li algumas coisas. Sim

Acho que não, tô bem perdido. Não

Me sinto, aqui eles me informaram sobre tudo da hemodiálise. Sim

Ainda não sei muito não... Mais ou menos

Pelo menos até agora o que eu perguntei me responderam. Sim

Não, cada pessoa fala uma coisa e eu pra falar a verdade não entendo nada. Não

Saber o que ela faz no corpo da gente eu não sei, sei apenas que ela me faz me

sentir bem, perto do que cheguei tô bem melhor.

Não

Acho que não, cada pessoa me fala uma coisa diferente. Não

Não tenho nenhuma informação. Não

Não me sinto, só sei que tenho que passar por isso... Não

Sim Sim

Sei que vou três vezes na semana e fico lá umas 4 horas, sei que tem a ver com os

rins, mas não sei explicar o que é que tem a ver...

Mais ou menos

Anexos

109

Não sei nada ainda, não sei para que preciso fazer isso Não

Não. Não

Não, nem um pouco. Não

Sim, me explicaram muito bem, tudo direitinho. Sim

Não, não sei nada. Não

Agora o que está acontecendo eu sei, mas o que está por vir não faço idéia. Sim

Me sinto informada. Sim

Nada, não sei de nada. Não

Não deu tempo pra pensar, para perguntar, ainda não sei nada. Não

Anexos

110

Questão 04 – Para que serve a hemodiálise?

Categorização:

• Não sabe para que serve a hemodiálise

• Sabe para que serve a hemodiálise

Respostas Categorias

Não sei Não sabe

Serve para lubrificar o rim para ver se ele volta a funcionar, sei também que é um

tratamento bastante perigoso.

Sabe

Acho que é pra filtrar o sangue. Sabe

Serve para fazer o mesmo sistema do rim, quando seu rim não está funcionando ela faz

o mesmo sistema.

Sabe

Serve para tirar meu sangue, purificar e voltar pra dentro de mim. Sabe

Não faço idéia. Não sabe

Já ouvi falar disso mas não sei falar pra que serve. Não sabe

A hemodiálise serve para filtrar o sangue e levar o sangue de volta para os rins. Sabe

Eu acho que a hemodiálise serve pra fazer os rins funcionarem. Sabe

A hemodiálise serve para ajudar os rins, a máquina vai ajudar meus rins. Sabe

Serve pra poder alimentar os rins. Sabe

Serve para lavar o sangue, eliminar as toxinas. Sabe

Para purificar o sangue, o que os rins não podem fazer a máquina faz. Sabe

É um equipamento que serve para ajudar as funções renais, para ver se os rins voltam a

funcionar.

Sabe

Serve para fazer a limpeza do sangue, o sangue entra na máquina e é limpo e depois

volta para o corpo da gente.

Sabe

Para os meus rins não parar eu preciso fazer hemodiálise. Sabe

Para tirar as impurezas do organismo. Sabe

Serve pra ajudar a filtrar o sangue dos rins, pois meus rins não estão fazendo sua função

correta.

Sabe

Não sei. Não sabe

A hemodiálise serve para filtrar o sangue. Sabe

A hemodiálise trabalha no lugar dos rins, se eu não fizer sei que vou morrer. Sabe

Serve para limpar o sangue, o organismo, pois o rim não funciona. Sei que a máquina

de hemodiálise faz uma parte do que rim fazia e o resto tem que completar com a

dieta balanceada.

Sabe

Não faço idéia. Não sabe

Precisa fazer a hemodiálise porque o rim não funciona e se não fizer a pessoa morre. Sei

que a máquina limpa o sangue e faz o que o rim não consegue mais fazer.

Sabe

Serve para recuperar os rins. Sabe

Serve para voltar a funcionar os rins, sei que tem casos que os rins voltam outros casos

não voltam...

Sabe

Anexos

111

Serve para filtrar o sangue, para o sangue ficar fino. Sabe

Acho que é pra limpar o sangue e a água que temos no nosso corpo. Sabe

Serve pra deixar a gente bem... Não sabe

Na minha cabeça a hemodiálise faz o funcionamento dos rins... isso eu sei porque

trabalho dentro de um hospital e vejo as pessoas fazendo lá na máquina e já

perguntei...

Sabe

Serve pra separar o líquido e fazer a função dos rins. Sabe

Não sei. Não sabe

Dizem que limpa o sangue, mas eu ainda não sei se vou precisar fazer isso pra sempre... Sabe

Serve para fazer a função dos rins porque eles não trabalham mais, pelo menos é isso

que eu imagino...

Sabe

Sei que serve pra dar uma reação no sangue e para depois não piorar a minha saúde, sei

que vou precisar fazer isso por bastante tempo e vou precisar colocar um chip no

pescoço e depois no braço.

Não sabe

Até sei pra que serve, mas não consigo falar. Não sabe

Para limpar o sangue. Sabe

Para fazer o processo que os meus rins não estão fazendo, para limpar o sangue. Sabe

Pra filtrar, pra tirar o líquido de uma forma geral. Sabe

Anexos

112

Questão 05 – Quando os rins dos pacientes param de funcionar é sempre pelo mesmo

motivo?

Categorização:

• Não sabe responder

• Sim, acredita que é pelo mesmo motivo

• Não acredita que é pelo mesmo motivo

Respostas Categorias

Acho que não. Não

Eu penso que sim. Sim

Sim Sim

Não, cada pessoa é um tipo, tem gente que bebe muito e daí é devido a bebida, outros é

pela pressão alta, que foi o meu caso.

Não

Não sei. Não sabe

Eu acho que sim. Sim

Acho que não serve mais pra nada os rins, para as pessoas saírem dessa situação o

governo tinha que fazer mais propaganda sobre doação, sobre transplante.

Não sabe

Alguns tem motivo diferente. Não

Não sei Não sabe

Eu creio que sim. Sim

Não sei não. Não sabe

Acho que não, cada um tem um problema. Não

Não, cada pessoa é de uma forma, quando estou na hemodiálise escuto e vejo cada caso

diferente.

Não

Creio que não, o motivo do meu é diferente do motivo do outro que ta também fazendo

hemodiálise.

Não

Não saberia explicar, são várias funções que os rins possuem. Não sabe

Não, cada um tem o seu problema. Não

Eu acho que não, cada um tem um problema, sei de um caso que uma moça ficou

sabendo que os rins pararam e ela entrou em diálise e se curou.

Não

Não sei dizer. Não sabe

Acho que não, cada caso é de um jeito. Não

Creio que uns são por um motivo outros são por outros, acho que deve ter várias

doenças relacionadas aos rins.

Não

Não sei. Não sabe

Não, porque cada pessoa tem um organismo, cada pessoa tem um jeito, um modo. Não

Não, não é o mesmo motivo sempre. Não

Não sei. Não sabe

As causas são diversas, no meu caso foi devido a diabetes. Sei que tem pessoas que não

controlam a pressão arterial e também necessitam entrar em hemodiálise.

Não

Eu acredito que sim. Sim

Anexos

113

Eu acho que é pelo mesmo motivo. Sim

Não, tem algumas pessoas que são diabéticas outras não. Não

Acho que sim, acho que os pacientes ficam doentes pelo mesmo motivo. Sim

Acredito que não, cada um tem uma coisa... Não

Acho que não, pois tem pessoas que param de urinar e outras não param. Não

Não é pelo mesmo motivo sempre, tem pessoas que é pela hipertensão, outras é

hereditário, outros diabetes.

Não

Não sei. Não sabe

Eu acho que não, acho que cada paciente tem um problema específico. Não

Acho que é diferente cada pessoa. Não

Já não sei sobre isso. Não sabe

Não sei dizer. Não sabe

Acredito que sim. Sim

Acredito que não, não deu tempo pra pesquisar. Não.

Anexos

114

Questão 06 – Todas as pessoas que têm alguma doença renal vão fazer hemodiálise em

algum momento das suas vidas?

Categorização:

• Não sabe

• Não

• Sim

Respostas Categorias

Sim. Sim

Eu acho que não, depende do grau que o paciente está de saúde. Não

Não, depende do problema, de como seu rim está funcionando, sei que tem pessoas

que fazem umas 4 sessões e já recupera os rins.

Não

Não. Não

Acho que alguns fazem outros não precisam fazer. Não

Sim Sim

Não sei lhe explicar. Não sabe

Não, porque se você já sabe da sua situação de saúde você pode evitar, no meu caso

abusei demais. Falta de instrução para entender, acho que foi ignorância minha.

Não

Acho que sim. Sim

Não sei não. Não sabe

Tem pessoas que não sabem que tem o problema, tem casos que o próprio médico não

sabe da doença da pessoa.

Não sabe

Não sei Não sabe

Não sei. Não sabe

Não, por exemplo, pedra nos rins não precisa fazer hemodiálise, uma coisa é diferente

da outra.

Não

Acho que não, como a medicina tá muito avançada alguns pacientes não precisam

fazer hemodiálise.

Não

Não sei. Não sabe

Se o estado já estiver avançado acredito que sim, daí precisa fazer hemodiálise para

viver...

Não

Todas as pessoas precisam fazer hemodiálise até a medicina descobrir outro jeito de

curar as pessoas.

Sim

Eu acho que sim, ou você faz hemodiálise ou vc faz transplante. Sim

Acho que sim. Sim

Acho que não. Não

Não sei, acho que não, acho que cada caso é um caso... O meu caso foi devido a

diabetes.

Não

Acho que tem algumas pessoas que não precisam fazer. Não

Sim, com certeza. A pessoa vai enfraquecendo e precisa de ajuda urgente. Sim

Eu acho que só quem tem insuficiência renal crônica precisa fazer hemodiálise. A

minha irmã nunca precisou fazer hemodiálise e tem problema nos rins.

Não

Anexos

115

Eu acredito que vai precisar, pois se o rim não funciona direito algum dia ele vai

precisar entrar em hemodiálise, vai precisar limpar o corpo, senão pode dar

falência múltipla dos órgãos.

Sim

Não sei. Não sabe

As pessoas dizem que sim mas eu não sei... Não sabe

Tem pessoas que precisam fazer hemodiálise e as outras que podem fazer transplante,

vc pode fazer um dos dois.

Não sabe

Acredito que exista problema que dá pra consertar, igual a um carro, tem coisa que

tem jeito e tem coisa que não tem...

Não

Também acho que não, dependendo do tratamento que ele faz, daí não vai precisar

fazer hemodiálise.

Não

Alguns podem não entrar em tratamento. Não

Não sei. Não sabe

Eu acho que não, pois tem pessoas que tem pedra nos rins e nunca fizeram

hemodiálise.

Não

Não sei dizer. Não sabe

Ao meu ver nem todas as pessoas precisam. Não

Acho que não, tem outras saídas também, não acho que é só fazendo hemodiálise. Não

Acredito que não, por exemplo, quem sofre de cálculo renal acho que não precisa de

hemodiálise.

Não

Anexos

116

Questão 07 – Você já tinha alguma informação sobre hemodiálise antes do diagnóstico

de insuficiência renal crônica?

Categorização:

• Sim

• Não

• Mais ou Menos

Respostas Categorias

Os médicos passaram informação, mas só lembro que são três vezes na semana. Sim

Não, nunca soube de nada. Não

Não. Nunca soube de nada. Já escutei esse nome, mas nunca soube o que era essa

doença.

Não

Não. Não

Sabia algumas coisas que a minha filha falava, pois ela trabalha com enfermagem e com

pacientes que fazem hemodiálise, daí ela me falava que com a diabetes não se brinca,

ela me explicou da fístula que vou precisar fazer também.

Sim

Não. Não

Nunca soube o que era na verdade. Não

Sim vários médicos me explicaram. Não sei aqui falar o que falaram. Sim

Não, nunca ninguém me falou nada. Não

Já tinha informação, meu irmão também faz hemodiálise há um bom tempo, mas no caso

dele foi devido à pressão alta. Sabia todo o tratamento.

Sim

A informação que eu tinha era de que era perigoso, que a gente morria, passava mal, até

que um dia a médica me trouxe pra conhecer a sala de diálise, e hoje eu vejo que não

era nada daquilo que eu pensava.

Sim

Mais ou menos, via lá no hospital onde trabalho e já perguntei para os pacientes sobre a

hemodiálise. Mas ninguém nunca me falou direito o que era essa hemodiálise.

Mais ou

menos

Não. Não

Já tinha escutado falar, nem me lembro quem foi que falou disso pra mim, mas nunca

soube certinho como era.

Mais ou

menos

Não sabia nada. Não

Não, nunca soube de nada. Não

Não, nunca me aprofundei nesse assunto. Não

Haviam passado várias orientações para mim, mas as pessoas passam orientações

erradas, só depois que fiz a sessão de hemodiálise que vi como é era de fato.

Sim

Não, nenhuma. Não

Não nenhuma informação. Não

Não, nenhuma. Não

Dei carona uma vez para um homem desconhecido que me contou que fazia

hemodiálise, lembro que achei impressionante, achei ele forte, sofrido...daí ele tinha

me contado como era o tratamento.

Sim

Não, não sabia de nada. Não

Não, ninguém nunca me informou, isso porque tratei durante 8 meses aqui no hospital. Não

Anexos

117

Não, nada. Não

Minha esposa já tinha me falado alguma coisa disso, mas eu nunca entendia bem o que

era a hemodiálise.

Sim

Não, nenhuma. Não

Não, nunca tinha ouvido falar nesse nome. Não

Não Não

Não, tudo é novidade. Não

Nenhuma. Não

Sim. Só ouvi falar na televisão. Sim

Não, nenhuma. Não

Não, nunca tinha escutado falar disso. Não

Nunca ouvi falar de hemodiálise. Não

Não. Não

Sim, tava no primeiro ano de técnico de enfermagem e já tinha aprendido sobre os rins e

sobre a hemodiálise.

Sim

Nunca soube da existência disso. Não

Sim, mas eu achava que o bicho é mais feio do que é na verdade, não tinha muita

informação, na verdade ainda não tenho. Tinha um parente distante que fazia

hemodiálise, mas era muito de mal com a vida.

Sim

Anexos

118

Questão 08 – Você entende o que o médico te explica?

Categorização:

• Sim

• Entende às vezes

• Nunca explicaram nada

Respostas Categorias

Eles explicam, quando vejo que não entendo peço pra explicar pra minha mulher. Sim

Um pouco eu entendo outro pouco não entendo. Quando não entendo sempre

pergunto de novo.

Entende às vezes

Às vezes sim e às vezes não. Quando não entendo sempre pergunto por que isso,

por que aquilo outro.

Entende às vezes

Sempre pergunto quando não entendo alguma coisa. Sim

Às vezes, eles falam complicado. Entende às vezes

Sim entendo e quando não entendo sempre pergunto. Sim

Algumas coisas eu entendo outras não...quando não entendo fico quieta mas não

devia, devia perguntar

Entende às vezes

Às vezes. Tenho vergonha de perguntar. Entende às vezes

Entendo. Sim

A metade das coisas eu não entendo, nem sempre pergunto de novo. Fico sem

jeito de perguntar de novo.

Entende às vezes

Procuro entender quando ele fala, procuro sempre perguntar para entender porque

preciso fazer as coisas que ele manda.

Sim

Sim entendo, mas eu é que não quero aceitar o que eles falam. Sim

O médico não explicou nada pra mim, e eu também não pergunto. Não sei porque

não pergunto.

Nunca

explicaram

A médica não explica muita coisa, ela não é de falar detalhes e eu tenho vergonha

de perguntar.

Nunca

explicaram

Às vezes eu entendo outras vezes não...quando não entendo não pergunto não,

tenho vergonha.

Entende às vezes

Entendo sempre. Na dúvida eu pergunto. Sim

Entendo sim. Sim

Alguma coisinha eu entendo. Quando não entendo porque tem coisa que não

entra na minha cabeça eu sempre pergunto.

Entende às vezes

Algumas coisas eu entendo. Quando não entendo pergunto de novo. Se a gente

não pergunta, a gente não fica informado.

Entende às vezes

Sim, eu entendo. Sim

Entendo tudo. Sim

Entendo. Sim

Dá pra entender sim. Sim

As vezes entendo outras vezes não. Quando não entendo fico quieta. Entende às vezes

Anexos

119

Entendo alguma coisa, mas eu procuro não prolongar muito o assunto com o

médico, pois muitas vezes eles são grossos. Eu sei que vou precisar da

hemodiálise, então eu nem pergunto mais nada para não entrar em atrito.

Entende às vezes

Geralmente eu entendo, quando não entendo tenho costume de perguntar mais

uma vez.

Sim

Sim, entendo. Sou bastante curioso, vou atrás das informações. Sim

Sim entendo. Sim

Algumas vezes sim outras não, fico com receio de ficar perguntando, de

interromper o assunto que eles estão falando.

Entende às vezes

Tem dias que não entendo, outros eu já entendo, quando não entendo não

pergunto, não sei porque.

Entende às vezes

Poucas coisas, acho que eles não têm tempo, falam tudo em códigos. Entende às vezes

Não, ninguém nunca parou pra falar comigo, vc é a primeira pessoa, não

pergunto porque não sei me dirigir ao médico.

Nunca

explicaram

Entendo sim. Sim

Sim...sempre quando ele fala eu entendo o que explica. Sim

Alguma coisa eu entendo...quando não entendo não pergunto tenho receio, penso

que depois com o passar do tempo vou entender.

Entende às vezes

Consigo entender sim. Sim

Entendo sim, acho que por eu ter feito o curso de enfermagem fica mais fácil. Sim

É difícil entender a língua que eles usam, é bem diferente da minha... é mais

específica. Na maioria das vezes não pergunto, fico sem entender, não me

sinto a vontade para falar.

Entende às vezes

O pior é que até agora ninguém me explicou nada. Eles não têm essa

preocupação, acho que isso deveria ter sido a primeira coisa, a primeira

preocupação deles naquele momento.

Nunca

explicaram

Anexos

120

Questão 09 – Diante do diagnóstico de insuficiência renal crônica você sofreu alguma

restrição?

Categorização:

• Nega ter tido informação sobre qualquer tipo de restrição

• Sofreu restrições (alimentação e líquido/ sentir dores/ falta de apetite)

• A resposta não corresponde à pergunta

Respostas Categorias

Não sofri nenhuma restrição. Nega restrição

Na alimentação. Sim, alimentação

A alimentação, como sou mineira e adoro comer torresmo, sofro de vontade,

gosto de comida forte, bem temperada.

Sim, alimentação

Não consegue dormir direito, sente dores. Sim, insônia e dores

Em relação à comida sem sal, tenho vontade de comer comida salgada como

antes comia, dá vontade de abraçar um pacote de sal.

Sim, sal

Tudo que foi falado eu já sabia, nada foi novidade. Não respondeu

A comida sem sal. Sim, sal

Pra mim tá tranqüilo, eu obedeço ao que o médico fala pra ver se consigo

recuperar esse rim.

Sim

Comer fruta cozida, até agora não consegui comer, é muito ruim. Sim, alimentação

Acho que tudo é chato, tudo novo, mas acho que depois vai ser mais

tranqüilo.

Sim

Como sou muito festeiro, a comida e a bebida foi o mais difícil do tratamento. Sim, alimentação e

líquidos

Ficar sem tomar líquido. Adoro suco. Sim, líquidos

Não me passaram nada. Não foi informado

A alimentação é muito difícil controlar. Sim, alimentação

A alimentação. Sim, alimentação

O mais difícil é fazer o tratamento, as outras coisas, a comida, eu não ligo. Sim, tratamento

hemodialítico

Não consigo seguir nada do que eles me falam para eu não comer. Sim, alimentação

Ultimamente não tô conseguindo comer nada, não tenho força pra nada, nem

sei o quê não posso comer.

Sim, falta de apetite

e falta de força

O mais difícil foi a notícia da necessidade de fazer hemodiálise, o resto a

gente dá um jeito...

Não respondeu

O mais difícil é conseguir reduzir o sal... Sim, sal

O que é mais difícil para mim é conseguir comer qualquer coisa, eu não tenho

apetite, não tenho vontade de comer nada.

Sim, falta de apetite

Ultimamente eu não tenho vontade de comer nada, não tenho fome, qualquer

coisa que me falarem eu fico sem comer.

Sim, falta de apetite

A parte de comer foi o mais difícil, ter que comer comida sem sal. Sim, alimentação, sal

Qualquer coisa que me falarem que eu não posso comer ou fazer eu vou

obedecer, eu não ligo de ficar sem comer qualquer coisa...

Sim, seguirá

qualquer restrição

Anexos

121

O sal. Comida sem sal pelo amor de Deus... eu adoro freqüentar churrascarias

e comer bastante carne salgada...

Sim, sal

Não me falaram nada, eu continuo fazendo tudo da mesma forma que

antigamente.

Não foi informado

O mais difícil é a fruta, não consigo deixar de comer. Sim, fruta

O mais difícil é ter que ficar sem chupar laranja. Sim, fruta

Não me passaram nada, me disseram que quando eu começar fazer a

hemodiálise vão me passar todas as explicações.

Não foi informado

Não falaram nada comigo, não sei de nenhuma restrição, lembro só do líquido

que tenho que beber pouco.

Sim

No momento ninguém falou nada pra mim, do que não vou poder fazer. Não foi informado

O que me deixou com mais dor foi quando colocaram o catéter, passei muito

mal, doeu demais...

Sim, cateter- dor

Não me foi passado nada ainda. Não foi informado

Ainda não sei nenhuma informação do que posso ou não comer. Não foi informado

Não foi passado nada pra mim, acho que eles ainda vão falar comigo. Não foi informado

Dentre todas as restrições o pior é fazer a diálise. Sim, tratamento

hemodialítico

O mais difícil é parar de beber de água. Sim, água

O mais difícil é não poder exagerar na água e nas frutas. Saber o que tem

potássio e o que não tem também é difícil.

Sim, água e frutas

A questão da alimentação é uma delas, mas acho que vou me acostumar, acho

que é só no princípio, não sei o que ainda vem pela frente.

Sim, alimentação

Anexos

122

Questão 10 - Você já teve algum parente, amigo, conhecido que fez ou faz hemodiálise?

Categorização:

• Ninguém

• Conhecido

• Parente

Respostas Categorias

Ninguém Ninguém

Sim, o tio do meu marido, mas faleceu devido a diabetes não devido a diálise. Parente

Tinha um primo que fazia hemodiálise e morreu, mas fez bastante tempo. Parente

Não. Ninguém

Não, não conheço ninguém. Ninguém

Tinha uma prima. Parente

Não. Ninguém

Sim, a maioria me passou informação errada, tiinha uma moça da escola que eu

trabalhava que fazia hemodiálise.

Conhecido

Tinha uma amiga da minha mulher, mas nunca conversei com ela. Conhecido

Sim, conheci uma mulher que morava perto de casa, mas nunca conversei diretamente

com ela...

Conhecido

Não, nunca conheci ninguém. Ninguém

O desconhecido que dei carona. Conhecido

Sim, meu irmão. Parente

Sim, um conhecido que eu tinha que até já faleceu... Conhecido

Nunca, não conheci ninguém. Ninguém

O meu pai fez hemodiálise e depois de algumas sessões faleceu... Parente

Não, nunca. Ninguém

Conheço a cunhada da minha filha, também tem uma amiga que fazia hemodiálise e

foi curada, nem parece a mesma pessoa, fico impressionada... queria que vc visse, é

outra pessoa.

Conhecido

Não, nunca conheci ninguém. Ninguém

Não Ninguém

Não, nunca. Ninguém

Não. Ninguém

Não Ninguém

Não. Ninguém

Não, nenhuma, só tinha visto pela televisão. Ninguém

Sim, uma pessoa que eu conhecia, ele foi curado depois de fazer um tempo de

hemodiálise.

Conhecido

Anexos

123

Não, nunca conheci ninguém. Ninguém

Não, na família nunca tive ninguém que fez esse tratamento...via apenas o pessoal do

hospital que eu trabalho.

Conhecido

Nunca conheci ninguém. Ninguém

Sim, tinha uma vizinha, via sempre os negócios no braço dela, nunca perguntei direito

o que era aquilo, pra que servia...

Conhecido

Nunca conheci ninguém. Ninguém

Tinha um conhecido, mas nunca entrei em detalhe sobre a diálise, e hj ele já morreu. Conhecido

Não, nunca conheci ninguém. Ninguém

Já tive um parente, mas era muito de mal com a vida. Parente

Não, nunca conheci ninguém. Ninguém

Conheço o marido de uma amiga da minha esposa que faz hemodiálise. Conhecido

Anexos

124

Questão 11 – Como você acredita que ficou doente?

Categorização:

• Responde outra coisa/ Não responde a questão

• Explica logicamente: dá uma razão medicamente correta

• Explica ilógico: não dá uma razão medicamente aceitável ou prefere explicação

ilógica

Respostas Categorias

Comecei ter dor nos rins a mais ou menos 15 anos e a partir daí comecei tratar com

um nefrologista.

Explica

logicamente

Fico imaginando que fiquei doente porque sempre gostei de beber, acho que tem a

ver com as cervejas que sempre tomei.

Explica ilógico

Depois do problema que tive no fígado, começou a atingir os rins. Explica

logicamente

Depois que fiquei grávida, há 12 anos atrás. Explica

logicamente

Tinha problema de diabetes. Explica

logicamente

Não sei explicar foi derrepente... Não responde

Devido a diabetes, no terceiro derrame entrei em hemodiálise.. Explica

logicamente

Não sei, tava trabalhando, o médico pediu vários exames e precisou fazer

hemodiálise.

Não responde

Já fazia tratamento com o médico e imaginava que ia precisar fazer hemodiálise. Não responde

Não consigo imaginar, uns falam que foi devido a diabetes. Explica

logicamente

Acredito que começou pela diabetes, há mais ou menos 10 anos atrás. Depois foi

prejudicando tudo e chegou nos rins.

Explica

logicamente

Devido ao esforço do trabalho, carregar muito peso, pelo mau trato do trabalho eu

perdi os rins.

Explica ilógico

Não sabia que tinha doença nos rins, sabia que tinha pressão alta, fui perdendo a

função dos rins aos poucos.

Explica

logicamente

Meu problema veio devido a diabetes. Explica

logicamente

Quando eu tinha 19 anos tive uma nefrite e eu acho que é por causa disso que hoje

fiquei doente.

Explica

logicamente

Acho que é hereditário, a família inteira tem problema nos rins, eu tomo os

mesmos remédios que meu pai também tomava há muito tempo atrás.

Explica

logicamente

Sei que foi devido a diabetes, já tenho há muito tempo. Explica

logicamente

Acho que foi depois que comecei a vomitar sangue, não sei porque tudo isso

começou.

Explica ilógico

Talvez tenha sido pela diabetes, acho que piorou com a pressão alta e também

porque eu já tive três derrames, não consigo fazer dieta.

Explica

logicamente

Não sei porque fiquei mal, não faço idéia. Não responde

Anexos

125

Foi devido o descontrole da diabetes. Explica

logicamente

O médico me falou que tomei muito remédio por isso que fiquei mal. Eu já tenho

pra mim que foi de tanto que eu carreguei material pesado, meu serviço sempre

foi braçal.

Explica ilógico

Pelo que eu entendi foi porque não cuidei da pressão alta. Explica

logicamente

Acredito que fiquei doente por alguma coisa que bebi, comi, acho que foi a coca-

cola, sempre bebi muito. Eu tenho esse vício danado na minha vida, essa coca-

cola.

Explica ilógico

Eu fiquei doente devido a uma depressão muito forte que eu tive depois que perdi

meu neto assassinado em Santos, daí fui piorando e fiquei nessa situação.

Explica ilógico

Eu não faço idéia, eu ouvia falar dessas doenças só pela televisão, nunca imaginei

que fosse passar por isso.

Não responde

Devido a pressão alta e também ao serviço pesado que eu fazia no Nordeste, meu

trabalho era todo braçal. Acho que tem mais a ver com o serviço pesado.

Explica

logicamente

Já tinha pressão alta e acho que não tinha informação suficiente para me cuidar

direito.

Explica

logicamente

Não tenho a menor idéia, os médicos que falam que foi devido ao sal. Não responde

Eu não sei, eu não tive depressão, não tive tristeza. Eu sempre escondi da minha

família que tinha diabetes e pressão alta, achava que ia ser descriminado se

contasse a verdade.

Explica ilógico

Não me cuidei bem, devia ter cuidado da diabetes. Explica

logicamente

Não tenho a menor idéia, acho que foi tudo provocado pela diabetes. Explica

logicamente

Não sei do que veio essa doença pois sempre bebi muita água e urinei bastante. Não responde

Eu acho que foi através da pressão alta. Explica

logicamente

O médico falou que desde pequeno já tenho essa problema nos rins, tudo isso foi

antes da diabetes.

Explica

logicamente

Não sei. Não responde

Acredito que seja genético, sei lá... Explica

logicamente

Segundo a medicina foi devido a pressão alta. Explica

logicamente

Como tenho pressão alta, achava que tava controlada e acho que foi isso que

atingiu diretamente os rins. Não sei o que aconteceu exatamente.

Explica

logicamente

Anexos

126

Questão 12 – Você acredita que seu rim pode voltar a funcionar?

Categorização:

• Sim

• Não

• Não sabe

Respostas Categorias

Não sei. Não sabe

Apenas por um milagre. Sim

Eu sei que to fazendo o meu xixi direitinho. Sim

Acredito, com a graça de Deus. Sim

Acredito que tem chance de voltar a funcionar e também tem chance de não voltar. Se

voltasse eu ia me sentir ganhando na loteria. Mas eu acredito que nada para Deus é

difícil, ele pode me dar essa graça.

Sim

Falaram pra mim que há uma possibilidade bem pequena do rim voltar, eu tô

acreditando nessa possibilidade mesmo que seja bem pequena. A esperança é a

última que morre.

Sim

Não, acredito que não, mas pra deus nd é impossível. Não

Sim, com certeza. Sei que vou conseguir controlar a alimentação e isso vai fazer com

que os meus rins voltem a funcionar. Tenho pensamento muito forte, tudo o que eu

peço se realiza e tenho certeza que logo, logo, estou curado.

Sim

Tenho dúvida se o meu rim vai voltar a funcionar, pelo que o povo fala não vai voltar,

mas eu tenho esperança. Não sei explicar como isso aconteceria, como voltaria.

Não sabe

Acho que só volta a funcionar se eu receber o órgão de alguém, mas Deus é o médico

dos médicos, pode me curar. Não há doença que Jesus não cure. A medicina é

limitada perto de Deus.

Sim

Tenho plena certeza que vão voltar a funcionar, vão voltar devido o meu esforço em

estar indo fazer hemodiálise, dos médicos que vão me ajudar e da ajuda divina.

Sim

Acredito que não volta a funcionar. Não

Pela medicina eu sei que não, mas por Deus eu acho que vou ser curado. Sim

Com a graça de Deus ele vai voltar funcionar. Sim

Vai sim, tenho certeza, pelo menos eu quero muito que volte e vou fazer de tudo, não

consigo nem imaginar passar a minha vida inteira fazendo hemodiálise, no

transplante não posso nem pensar. Pode voltar eu fazendo o tratamento direitinho,

certinho...tudo o que o médico falar eu prometo que vou fazer.

Sim

Eu creio que sim, eu gostaria que vc me explicasse como isso aconteceria, pois eu não

sei...

Sim

Pode sim voltar a funcionar. Voltaria funcionar pela minha força espiritual, pela força

do homem seria o cuidado que eu vou ter fazendo a hemodiálise e também pela

minha força de vontade.

Sim

Eu não tenho idéia...Mas Deus pode fazer um milagre e meu rim voltar a funcionar ,

mas eu sei que tem casos que isso é muito difícil, sei também que quando os rins

chegam nessa proporção de precisar fazer hemodiálise é porque é difícil voltar a

funcionar.

Sim

Acho que não foi confirmado que vai voltar, mas eu já passei por tantos problemas, eu

acredito muito em Deus e ele vai ter dó de mim.

Sim

Anexos

127

Tudo posso acreditar se confio em Deus, acho sim, que Deus pode curar meu rim, acho

que pode acontecer um milagre e ele voltar a funcionar, nada é difícil para Deus,

ainda mais quando a gente tem força de vontade, por isso no que depender de mim

eu vou fazer certinho, esperando melhorar. Através da fé e eu me cuidando vou sair

dessa doença.

Sim

Vai voltar sim, a máquina tá ajudando meus rins voltarem a funcionar, logo, logo estou

bom de novo.

Sim

Eu sou adepto do pensamento positivo, a gente sempre tenta se ajudar. Ah! Voltaria a

funcionar pela força da mente.

Sim

Eles não estão funcionando? Acredito que 100% não vão voltar, mas 50 % talvez

volte. Agora como isso vai acontecer eu não sei...

Sim

Eu acho que não, acho que daqui pra frente só me resta a cova, já faz tempo que não

quero viver mesmo...

Não

Eu tenho esperança que a máquina vai reagir pelo menos em relação a um rim.

Voltaria a funcionar com a máquina estimulando bastante o meu rim, não forçando

tanto eles podem voltar.

Sim

Eu espero que sim, acho que fazendo o tratamento da hemodiálise eles voltam a

funcionar...

Sim

Acredito que sim, vejo sempre falar que tem pessoas que voltam a funcionar fazendo

hemodiálise.

Sim

Eu tenho fé que vai voltar a funcionar, não sei como voltaria. Sim

Eu tenho esperança, na força divina, Deus pode produzir uma benção na minha vida... Sim

A chance é mínima, mas a esperança é a última que morre. Se voltasse eu acho que iria

urinar mais, minha pressão ia melhorar.

Sim

Assim eu espero que volte a funcionar; não sei como seria essa volta. Sim

Talvez sim talvez não, deus é quem sabe...escutei algumas pessoas falarem que os rins

voltam a funcionar, dependendo do cuidado que vc tem, se vc fizer o tratamento

certinho a probabilidade do rim voltar é grande.

Não sabe

Eu creio pelo milagre de Deus. Sim

Dizem por aí que volta a funcionar, uns dizem que vou precisar operar para poder

voltar.

Sim

Não vai voltar, já me disseram que só sobrou um pedacinho dos rins. Não

Olha eu dou tudo na minha vida para esse rim voltar a funcionar. Sim

Não sei, não quero falar disso, prefiro nem pensar. Não sabe

Acredito que sim, quando eu começar a urinar bastante, ele vai voltar... Sim

Acredito, acredito que se eu fizer o tratamento direitinho, principalmente em relação à

alimentação, esse rim vai voltar.

Sim

Anexos

128

Questão 13 - Você acha que o paciente em hemodiálise pode trabalhar?

Categorização:

• Sim

• Não

• Depende do trabalho

• Não sei

Respostas Categorias

Acho que não. Não

Sei lá, acho que é meio complicado, mas se o cara for chefe daí é mais fácil.

Acho que depende do serviço.

Depende do tipo

de trabalho

Acho que ele pode trabalhar dependendo do estado da pessoa, se arrumar um

emprego sossegado com certeza vai poder fazer, eu vou continuar com meu

trabalho de motorista.

Depende do

estado da pessoa

No começo não sabia, daí perguntei e hoje sei que pode sim. Sim

Acho que não pode. Não

Não Não

Não sei, não tenho idéia. Não sei

Não sei. Não sei

Depende do estado do paciente. Depende do

estado do

paciente

Pode trabalhar sim, se você é uma pessoa que trabalha com a mente, você

continua tendo uma vida normal.

Sim

Não, disseram que agora não dá mais para trabalhar...ainda mais porque trabalho

colocando piso, o serviço é pesado, não vai ter como trabalhar.

Não

Eu acho que pode sim. Sim

Pode sim, vida normal, é até melhor você não parar sua vida. Sim

Acredito que pode fazer tudo, e com certeza posso trabalhar sim, eu não vou

parar de trabalhar de jeito nenhum.

Sim

Acho que não, fico vendo como estou agora, não tenho condições de trabalhar,

nunca mais vai ser como era antes. Não tenho disposição para trabalhar.

Não

Não sei. Não sei

Não sei Não sei

Não sei, acho que ele fica muito cansado. Não sei

Não se, alguns pode, mas eu não posso, devido ao derrame que tive não consigo

falar direito.

Não sei

Pode trabalhar sim, eu vejo alguns saírem daqui bem, acho que é porque são mais

novos, tem disposição.

Sim

Acredito que sim, eu pelo menos quero continuar fazendo minhas coisas. Sim

Pode sim, dependendo do tipo de trabalho que ele faz dá pra trabalhar sim. Depende

Pelo menos o que os médicos falaram pra mim é que não pode trabalhar, não dá

pra pegar muito pesa devido à fístula.

Não

Anexos

129

Acredito que não. Não

Acho que podem ter algumas atividades e é até importante que tenham outras

coisas pra fazer, pra não ficar pensando só na hemodiálise.

Sim

Acho que não podem. Não

Creio que se for um serviço não muito pesado pode sim. Depende o tipo

de trabalho

Eu acho que não, mesmo que a pessoa melhora o tempo que ela perde indo fazer

a hemodiálise não dá pra trabalhar.

Não

Pode, claro que pode. Sim

Acredito que depende do trabalho, precisa ser autônomo. Depende

Depende do serviço, no meu caso não vai dar certo pois trabalho com serviço

pesado.

Depende o tipo

de trabalho

Pode sim, conheço a cunhada da minha filha que trabalha de doméstica e já faz

diálise há mais de 28 anos.

Sim

Eu acho que não, se pudesse ia ser ótimo, mas na minha cabeça é impossível. Não

Eu já escutei falar que sim, que pode. Sim

Não sei se pode ou não. Não sei

Acredito que sim, depende da ocupação dele, acho que vou poder levar uma vida

normal, é apenas uma questão de tempo.

Sim

Ah, eu espero que sim. Sim

Acho que pode sim. Sim

Tenho medo de não ter força para poder trabalhar, mas acho que depende de cada

paciente e do serviço que ele sabe fazer também.

Depende do

estado do

paciente e do tipo

de trabalho

Anexos

130

Questão 14 – Como imagina que vai ser a evolução da doença e do tratamento?

Categorização:

• Necessidade de enfrentar

• Difícil de enfrentar a evolução da doença e do tratamento

• Não imagina como vai ser o tratamento

Respostas Categorias

Acredito que vai ser normal, que vou ter uma vida normal, vou lá fazer a hemodiálise

três vezes na semana e o resto vai continuar como sempre foi.

Enfrenta

Imagino que vai ser lento, vai demorar pra voltar a funcionar, é independente da

minha vontade, mas mesmo assim eu sei que vou ficar bom, curado.

Difícil, mas

enfrenta

Imagino que minha vida vai mudar, não sei falar em quê. Enfrenta

Não faço idéia, não sei quanto tempo vou precisar ficar aqui no hospital, fazer esse

tratamento... sei que quero me curar e ir embora o mais rápido possível.

Não imagina

Imagino que vai ser bom, pois já estou me sentindo bem melhor. Enfrenta

Acho que é melhor morrer, estou esperando a minha hora chegar, a diabetes está me

matando aos poucos. Se fosse só os rins arrumaria um jeito de fazer transplante.

Difícil, mas

enfrenta

Não consigo imaginar nada. Não imagina

Acho que virei um inválido, que não vou conseguir ser o chefe da minha casa. Difícil, mas

enfrenta

Acredito que vou ter uma vida equilibrada, que vou ter uma melhora boa, que vou

poder trabalhar.

Enfrenta

Acredito que vai ser complicado, vai ser difícil, mas eu tenho fé em Deus que vou

vencer...

Difícil, mas

enfrenta

Depois que comecei a falar sobre a hemodiálise para as pessoas, vi que tem bastante

gente que faz esse mesmo tratamento e que no começo é sempre difícil e que

depois vou me acostumar.

Difícil, mas

enfrenta

Acredito que nos três primeiros meses vai ser difícil, já me falaram isso, mas sei que

depois vou me acostumar...

Difícil, mas

enfrenta

Tô encarando bem, tava só preocupado em não poder fazer academia, mas já fiquei

sabendo que vou poder fazer, então fiquei mais tranqüilo.

Enfrenta

Na minha cabeça vou lá na máquina e a máquina vai coar meu sangue e meu xixi, na

verdade não sei direito. No começo acho que vou sofrer bastante até me

acostumar, mas digo pra você que minha cabeça tá aceitando bem, a cabeça tá

boa

Difícil, mas

enfrenta

Difícil prever o futuro, pela evolução eu acredito que vou me sentir bem, vai ser algo

que vai minimizar essa enfermidade.

Enfrenta

Ah! Eu acho que o futuro a Deus pertence, não tenho como te responder isso. Eu

penso que posso me sentir bem devido meu corpo ser forte, eu ainda ser novo.

Enfrenta

Acho que vai ser melhor, vou conseguir ficar sem comer o que eu nunca consegui

parar de comer.

Enfrenta

Fico pensando que se Deus me ajudar vai dar tudo certo, mas eu tenho medo pois um

vez um Doutor me disse que quem tem diabetes depois da segunda sessão de

diálise não agüenta.

Difícil, mas

enfrenta

Eu imagino que minha vida vai ser normal, teimosa do jeito que sou, acho que vou

continuar tendo uma vida normal.

Enfrenta

Anexos

131

Eu imagino que vou melhorar, tô fazendo com todo gosto, tenho prazer de vir ao

médico porque sei que vou ficar bom, sei que não posso ir contra, já que tenho

que fazer o tratamento vou fazer tudo da melhor forma possível.

Enfrenta

Já pensei tanta coisa que prefiro não dizer...tem horas que acho que nunca mais vou

poder trabalhar, prefiro nem falar sobre isso.

Difícil, mas

enfrenta

Eu não sei como vai ser, mas toda vez que venho aqui no hospital fazer hemodiálise

me dá um desespero, eu espero que acabe esse tratamento logo.

Difícil, mas

enfrenta

Eu penso que enquanto eu for vivo vou precisar fazer esse tratamento, se eu quiser

viver vou precisar fazer essa tal de hemodiálise.

Difícil, mas

enfrenta

Eu imagino que enquanto o rim não voltar a funcionar vou precisar enfrentar essa

hemodiálise, não tem para onde correr.

Difícil, mas

enfrenta

Sempre procuro pensar no melhor, penso em recuperar parte do rim, recuperar o

máximo possível.

Enfrenta

Por enquanto “tô” até gostando, me sinto melhor, não passei mal, se ficar assim ta

bom... No futuro eu não quero pensar... vamos ver no que vai dar.

Enfrenta

Não consigo pensar em nada, sei que o quê me aparecer vou precisar topar. Difícil, mas

enfrenta

Eu imagino que vai ser tudo bem, nada para o mal. Enfrenta

Na minha cabeça vem que não é bom ficar assim do jeito que eu estou e que o

tratamento dói bastante, que o sangue vai ficar bombando dentro do meu corpo.

Difícil, mas

enfrenta

Eu acho que vai ser um pouco difícil pois eu não vou estar acostumada, fico

pensando será que vou passar mal, será que meu corpo vai agüentar, dá

medo...mas peço força pra Deus pra conseguir seguir em frente...

Difícil, mas

enfrenta

Não penso nisso. Não imagina

Acho que vai ser tranqüilo, tô mais consciente do problema. Enfrenta

Não sei como vai ser, acho meio complicado precisar ficar indo ao hospital sempre,

sei que minha vida vai mudar, não sei se vou poder trabalhar, tô perdido.

Difícil, mas

enfrenta

Não quero nem imaginar, quero ir lá pra ver como é de verdade. Não imagina

Acho que vai ser tranqüilo, vou fazer hemodiálise em algum lugar perto da minha

casa e sei que vou precisar fazer várias sessões.

Enfrenta

Acho que preciso de muita coragem, mudar totalmente meus hábitos de vida. Difícil, mas

enfrenta

Sei lá como vai ser isso, vou fazer o tratamento, tudo o que os médicos me passarem

vou cumprir.

Enfrenta

Olha eu não sei...só Deus sabe, o que fico pensando é que passei a ser um homem

inválido depois que precisei fazer hemodiálise.

Difícil, mas

enfrenta

Acho que se conseguirem controlar a pressão alta e a diabetes vou ficar melhor. Enfrenta

Anexos

132

Questão 15 - Como imagina que vai ser o serviço de diálise que o atenderá?

Categorização:

• Igual ao HC/ BOM

• Expressa desejo de continuar no HC

• Ruim em qualquer lugar

• Não sabe/Não responde

Respostas Categorias

Igual o HC não vai ser, vai ser diferente, acho que não vou ser tão bem tratado

como sou aqui.

Desejo de

continuar no HC

Sempre são clínicas especializadas, o HC não vai mandar o paciente pra

qualquer lugar, quando eu penso nisso me anima.

Igual ao HC/Bom

Acho que vai ser bom, gostei do pessoal. Igual ao HC/Bom

Acho que vai ser a mesma coisa daqui, acho que o tratamento vai ser o mesmo. Igual ao HC/Bom

Eu espero que seja como é aqui, todos me tratam bem, eu sei que se eu pudesse

continuaria aqui, fazendo hemodiálise. Já conheço todo mundo.

Desejo de

continuar no HC

Eu tenho receio de ir para outro lugar, parece que foi castigo, sempre pensei

que se médico fosse bom não existiria doença.

Ruim qualquer

lugar

Não faço idéia. Não sabe/ Não

responde

Quero que seja no Piauí, quero voltar pra minha casa, nem que seja pra ficar lá

uns 4 dias e morrer.

Não reponde

Não imagino. Não sabe

Acredito que vai ser bom, é um equipamento único, todos os lugares são bons. Igual ao HC/Bom

Não tenho idéia. Não sabe

Não tenho idéia, mas acho que vai ser bom. Igual ao HC/ Bom

Eu acho que vai ser bom, que vou ser bem recebido, igual aqui no HC. Igual ao HC/Bom

Não faço a mínima idéia, não vou esquentar minha cabeça com mais isso. Não sabe

Acho que não vai ser como é aqui no HC, acho não, tenho certeza absoluta

disso, como aqui não existe.

Desejo de

continuar no HC

Não imagino nada, não sei responder isso. Não responde

Acho que não vai ser igual ao HC, aqui é 1º mundo. Desejo de

continuar no HC

Acho que vai ser bom também, gosto daqui, mas sei que tem lugares bons fora

daqui.

Igual ao HC/Bom

Eu penso que vou ser descuidado pelas pessoas de lá, aqui foi a primeira vez

que fiz hemodiálise, confio nas pessoas daqui, não sei como é em outros

lugares, tenho medo, receio.

Desejo de

continuar no HC

Nem imagina Não sabe

Que seja muito atencioso. Igual ao HC/Bom

Não queria ir, queria ficar aqui pois já conheço as pessoas. Desejo de

continuar no HC

Vou fazer minha parte e eles fazem a deles, qualquer coisa saio da clínica. Igual ao HC/Bom

Anexos

133

Eu não sei como vai ser, mas eu tenho medo de não ser como é aqui no HC. Se

eu pudesse ficar aqui, era tudo que eu queria.

Desejo de

continuar no HC

Não sei. Não responde

Eu tenho fé que vai ser bom, que seja bom como é aqui no HC. Igual ao HC/ Bom

Acredito que vai ser bom, confiei neles, já que não dá pra ficar aqui no HC,

tenho que aceitar.

Igual ao HC/ Bom

Acho que vai ser bastante diferente do HC, as pessoas são mais simples, estão

conformadas com a situação, são mais humildes.

Desejo de

continuar no HC

O pessoal me trata bem, mas lá tem muita gente que não se cuida. Igual ao HC/ Bom

Não consigo imaginar, não sei como explicar como vai ser fazer hemodiálise,

nunca vi ninguém fazer, nem sei por onde passa o sangue.

Não sabe

Eu creio que vai ocorrer tudo bem, sei que estou nas mãos dos médicos e de

Deus.

Igual ao HC/ Bom

Não tenho a mínima idéia. Não responde

Eu acho que vai ser mais ou menos igual ao HC, mas já escutei falar que aqui

as coisas são sempre melhores.

Igual ao HC/ Bom

Não gostaria de ir para outro lugar, tenho medo pois meu irmão faz diálise no

hospital Santa Cruz e diz que passam informações erradas, que não cuidam

bem dos pacientes...então, devido a tudo isso vou batalhar pra ficar por aqui.

Desejo de

continuar no HC

Não tenho a mínima idéia de como vai ser, penso que de qualquer forma não

vai ser igual ao HC, aqui é sempre melhor.

Desejo de

continuar no HC

Se eu conseguir viver depois de ter feito hemodiálise, eu acho que vai ser bom. Igual ao HC/ Bom

Eu não imagino, não sei como vai ser o tratamento da hemodiálise, muito

menos como vai ser a clínica que vão me mandar.

Não responde

Eu espero que seja bom como é aqui, que tenham paciência comigo pois tem

alguns que não tem paciência de explicar e escutar a gente.

Igual ao HC/ Bom

Me assusta um pouco pensar em sair daqui, aqui já conheço, tem uma boa

fama.

Desejo de

continuar no HC

Anexos

134

Questão 16 - De que forma você acredita que as pessoas com insuficiência renal crônica

são consideradas pelos seus familiares, amigos, conhecidos?

Categorização:

• Atitudes positivas: animam, proteção saudável

• Atitudes negativas: preocupação exagerada, conformismo, encargo, morte, medo, dó

• Não consegue responder

Respostas Categorias

Algumas vezes fico muito mal e vejo que minha filha fica preocupada. Atitudes negativas

Acredito que seja desanimador pra todo mundo. Atitudes negativas

Acho que eles ficaram preocupados no começo, mas acho que eles já estão se

adaptando com a idéia da hemodiálise.

Atitudes negativas

Acho que eles acham que é um absurdo esse tratamento, quando falo que vou

poder fazer academia, quando falo que vou poder ter uma vida normal,

falam que não, que não vou poder sair, acho que eles sentem dó, ficaram

mais abalados que eu...

Atitudes negativas

Acho que algumas pessoas da minha família têm medo de vir me visitar no

hospital, acho que eles acham que eu to pior do que estou...

Atitudes negativas

Eu sofri muito antes de entrar na diálise, passava muito mal então, hoje em dia

estou me sentindo melhor, meu marido fala que é melhor agora do que antes

do tratamento.

Atitudes positivas

Acredito que estão todos apavorados, no início achavam que eu ia morrer. Atitudes negativas

Eu penso que eles querem que eu viva, eles gostam de mim. Atitudes positivas

Não faço idéia Não responde

Prefiro não falar o que pensei. Atitudes negativas

A família toda tá me ajudando, tão vindo no hospital me visitar, até fumar

dentro de casa a minha filha falou que ninguém mais tá fumando.

Atitudes positivas

Acho que a primeira coisa que passa na cabeça deles é que vou morrer... Atitudes negativas

Minhas irmãs ficam perguntando o que acontece aqui na máquina e daí eu

explico, mostro que é mais simples do que elas pensam, elas acham incrível

esse tratamento, falam que eu melhorei bastante.

Atitudes positivas

A minha família está dando a maior força, tão dando tanto valor a minha vida, a

minha pessoa.

Atitudes positivas

Meu marido falou pra mim que eu preciso aceitar que, se não tem outro jeito

tem que fazer de qualquer forma... Eu penso igual e ele, se não fizer eu

morro.

Atitudes positivas

Tem que perguntar para os conhecidos, aí eles explicam o que acham. Não responde

Acho que minha família pensa que vou morrer. Atitudes negativas

Ficam com dó de mim, alguns até oferecem para doar o rim, meus pais não

tocam no assunto.

Atitudes negativas

Acho que não sentem nada. As pessoas gostam de você até quando você pode

ajudar elas, dar dinheiro, depois ninguém quer mais saber.

Atitudes negativas

Meus filhos já se conformaram, sabem que não tem outro jeito. Atitudes negativas

Eles acreditam no tratamento, acham que o caminho é esse mesmo, tô no

caminho certo, sabem que vai dar tudo certo.

Atitudes positivas

Anexos

135

No meu ver, eles acham que é importante eu ficar fazendo esse tratamento,

mesmo sabendo que não vai solucionar os meus problemas.

Atitudes positivas

Minha família fala que tenho que acreditar no tratamento, que vou ficar bom

logo, logo.

Atitudes positivas

Minhas filhas falam que tenho que fazer hemodiálise. Atitudes positivas

Ficam preocupados comigo, achando que é pior do que na verdade é. Atitudes negativas

Eles acham que eu sou um bebê, me tratam como criança. Atitudes negativas

Eles ficam muito preocupados, ficaram bem mais cuidadosos, eles tem medo de

que algo de ruim me aconteça.

Atitudes negativas

A família fala que se eu não fizer eu vou morrer. Atitudes negativas

Acho que eles acham que a hemodiálise é boa, que vou melhorar e que logo

estou curado.

Atitudes positivas

Acredito que as pessoas se assustam, me olham como coitado...Já é duro fazer

diálise, ainda me olhando como coitado é mais difícil ainda, nem gosto de

falar disso, só falta te colocar no caixão, acham que to com o pé na cova.

Atitudes negativas

Acredito que eles ficam penalizados com a minha situação. Atitudes negativas

Estão todos preocupados, estão com medo de não dar certo o tratamento, estão

querendo fazer o exame para fazer doação de rim para mim.

Atitudes negativas

Acho que eles estão achando que eu vou dar muito trabalho, não vou poder

mais fazer nada sozinho, andar sozinho, ficar sozinho...tão achando que vai

sobrar para eles.

Atitudes negativas

Acredito que eles estão me dando força, querem me ajudar, acham que vou

melhorar.

Atitudes positivas

Acham que é melhor eu fazer a hemodiálise pra não dar trabalho depois pra

eles, vai que eu fique mais doente.

Atitudes negativas

Não queria falar dó, mas eu acho que é isso. Atitudes negativas

Não sei dizer. Não responde

Não sei. Não responde

Acho que todo mundo fica achando que eu vou morrer amanhã. Só pensam em

um final triste.

Atitudes negativas

Anexos

136

Questão 17 - O que você acha que a insuficiência renal crônica significa na sua vida?

Categorização:

• Morte/ Tristeza

• Desinformação/ Descuido com a saúde

• Mudança na vida

• Não consegue explicar

Respostas Categorias

Atrapalhou muito na alimentação, não tenho vontade de comer nada, o líquido

também é ruim não poder tomar.

Mudança na vida

Acredito que significa desinformação, por eu não saber que pudia existir isso eu

fiquei assim.

Desinformação/

Descuido

Ah mudou a minha vida, precisei aprender muita coisa, no começo fiquei

impressionado; preocupado; cheio de receio; angustiado; deprimido; hoje já to

aqui , muito melhor.

Mudança na vida

No começo fiquei desesperado, hoje em dia já vejo diferente, se vou ficar bem,

vou fazer.

Mudança na vida

Acabou com a minha vida, acabou com tudo. Morte/ Tristeza

Eu sempre fico pensando se eu merecia essa doença, eu sempre tive tanta saúde

pra ter que ficar agora fazendo hemodiálise.

Morte/ Tristeza

Complicou minha vida. Mudança na vida

Acho que não vou poder sobreviver, não tenho como viver assim. Morte/ Tristeza

Eu não sei o que é isso, eu acho que foi porque demorei muito para procurar um

médico e já estava a algum tempo me sentindo mal.

Desinformação/

Descuido

Péssimo, pior coisa que pudia ter me acontecido, na próxima semana tenho vários

compromissos e não vou poder desmarcar, tenho que trabalhar, nem que seja

pra eu morrer trabalhando, prefiro do que morrer em um hospital.

Morte/ Tristeza

Acho que isso só me aconteceu porque perdi minha esposa há uns 4 meses atrás e

não me conformo com isso, nunca imaginava que isso ia acontecer, que ela ia

morrer...daí acho que fui ficando mal de tristeza.

Morte/ Tristeza

Significa uma coisa de outro mundo, que eu não esperava de jeito nenhum, agora

é aceitar e encarar.

Mudança na vida

Para muita gente eu vejo que é uma coisa fora do comum, uma grande

dificuldade, mas eu perguntei se era definitivo ou não para o médico, me

passaram que era definitivo, daí pensei comigo que ia precisar encarar, não

me abati, sinto que cada dia fico melhor, diante de tanta dor que já senti, só

posso dizer que agora me sinto mais forte.

Mudança na vida

É aquilo que nunca imaginei passar, sempre me achei a super poderosa, que

nunca nada ia acontecer comigo, pois nunca senti nada, meu corpo é forte,

nunca achei que a pressão alta fosse algo tão sério, nunca tratei direito,

sempre fui àquela mulher dominadora, nunca gostei de contar com ninguém,

de pedir favor para as pessoas, agora querendo ou não vou precisar pedir

favor.

Desinformação/

Descuido

Muitas coisas, não queria falar sobre isso nesse momento. (Chora muito nesse

momento)

Não consegue

nomear

Acho que vai me ajudar na minha saúde, vou melhorar, me sentir mais disposto.

Desinformação/

Descuido

Olha tudo o que eu não queria era isso pra minha vida, sempre gostei muito de

viajar e agora me vejo preso, dificultou toda a minha vida.

Mudança na vida

Mudança radical em tudo, sei lá...doe demais falar disso, é difícil falar o que sinto Não consegue

Anexos

137

de tanto que doe...(chora muito) nomear

Para mim significou a vontade de Deus, significou também um descuido com a

minha saúde, com a minha vida. Acho que comi exageradamente frutas e

muita comida salgada.

Desinformação/

Descuido

Não sei, eu diria que não estou pensando nisso, não estou pensando a longo

prazo.

Não consegue

nomear

Não sei explicar.

Não consegue

nomear

Sentir-se inválida. Morte/ Tristeza

Não sei, não consigo responder.

Não consegue

nomear

Acredito que é uma questão de tempo, pois a minha hora está marcada. Morte/ Tristeza

Fico triste, nem quero falar sobre isso.

Não consegue

nomear

Hoje em dia tô me sentindo bem melhor, tô conseguindo comer bem, to

despreocupado, bem mais confiante.

Mudança na vida

Acredito que temos que superar as dificuldades, acho que não me afetou ter que

fazer hemodiálise, já que tem que fazer vou fazer, é isso.

Mudança na vida

No começo achava que ia morrer, hoje sei que vai ser difícil, mas sei que vou

precisar passar por isso, por mais essa etapa.

Morte/ Tristeza

Significa vida nova, me deu ânimo, força pra assumir minha vida, ter fé. Mudança na vida

Estragou minha vida, não posso fazer o que gostava, jogar bola, nada dessas

coisas.

Mudança na vida

Eu imagino que não vai ser fácil conviver com essa doença, sei que preciso me

cuidar muito.

Desinformação/

Descuido

Na minha vida a hemodiálise foi um atraso de vida, hoje em dia parei de

trabalhar, não ando mais sozinho, um horror.

Morte/ Tristeza

Significa que eu vou ficar bom, que quero continuar vivo e se quero viver preciso

fazer a hemodiálise.

Mudança na vida

Acredito que estou nessas condições pela diabetes, deveria ter me conscientizado

mais sobre a doença, sempre fui muito formiga, comia doces e mais doces...e

acabei não me cuidando como deveria.

Desinformação/

Descuido

Ficou tudo mais difícil na minha vida, complicou tudo, tenho problema nas

pernas e não consigo subir degrau de ônibus, daí tenho que ir para a clínica de

táxi atrapalhou toda a minha vida.

Mudança na vida

Acredito que tudo isso foi devido a minha tristeza em ter perdido o meu neto, eu

não consigo me conformar com essa morte besta.

Morte/ Tristeza

Significa que com a hemodiálise eu vou continuar viva, a pessoa sem os órgãos

funcionando não tem como viver. È a minha chance.

Mudança na vida

Significa que vou viver mais, que a minha vida vai se estender, que não vou

morrer agora, mas que se eu não fizer morro logo.

Morte/ Tristeza

Para mim foi um pouco triste, fiquei um pouco revoltada, não queria nem escutar

falar de hemodiálise. Mas comecei a ver que não adianta, que vai ser até

melhor, que vou sentir meu corpo mais leve.

Morte/ Tristeza

8. Referências

Referências

139

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