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UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA
ESCOLA DE ENFERMAGEM
ISLEIDE SANTANA CARDOSO SANTOS
RELATOS ORAIS DE IDOSOS COM DOENÇA DE PARKINSON:
CONCEPÇÕES SOBRE A DOENÇA E O CUIDADO FAMILIAR
SALVADOR
2009
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ISLEIDE SANTANA CARDOSO SANTOS
RELATOS ORAIS DE IDOSOS COM DOENÇA DE PARKINSON:
CONCEPÇÕES SOBRE A DOENÇA E O CUIDADO FAMILIAR
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação
em Enfermagem, Escola de Enfermagem da Universidade
Federal da Bahia, como requisito para obtenção do grau de
Mestra em Enfermagem, Área de Concentração O Cuidar
em Enfermagem no Processo de Desenvolvimento
Humano.
Orientadora: Profª. Drª. Maria do Rosário de Menezes
SALVADOR
2009
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Santos, Isleide Santana Cardoso
S237r Relatos orais de idosos com doença de Parkinson: concepções
sobre a doença e o cuidado familiar/Isleide Santana Cardoso Santos
– Salvador, 2009.
197fls.
Orientadora: Profª Drª. Maria do Rosário de Menezes.
Dissertação (Mestrado) – Escola de Enfermagem, Universidade
Federal da Bahia, 2009.
1. Doença de Parkinson. 2. Relatos orais. 3. Idosos. 4. Cuidado
Familiar. I. Menezes, Maria do Rosário de. II. Universidade Federal da
Bahia. Escola de Enfermagem. III. Título
CDU: 616.858
ISLEIDE SANTANA CARDOSO SANTOS
RELATOS ORAIS DE IDOSOS COM DOENÇA DE PARKINSON:
CONCEPÇÕES SOBRE A DOENÇA E O CUIDADO FAMILIAR
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Escola de
Enfermagem, Universidade Federal da Bahia como requisito para obtenção do grau de Mestra
em Enfermagem, Área de Concentração O cuidar em Enfermagem no processo de
Desenvolvimento Humano.
Aprovada em 30 de janeiro de 2009
COMISSÃO EXAMINADORA
Maria do Rosário de Menezes – Orientadora _______________________________________
Doutora em Enfermagem e Docente da Universidade Federal da Bahia
Edite Lago da Silva Sena _______________________________________________________
Doutora em Enfermagem e Docente da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia
Dora Sadigursky______________________________________________________________
Doutora em Enfermagem e Docente da Universidade Federal da Bahia
Álvaro Pereira _______________________________________________________________
Doutor em Enfermagem e Docente da Universidade Federal da Bahia
DEDICATÓRIA
Á Deus, pela vida, força e luz durante todo este caminho.
Aos meus pais, Israel (in memorian) e Leda, pelo
amor, pelo incentivo e pelo investimento em minha
formação profissional.
Ao meu esposo Antonio Oliveira, pelo amor
incondicional.
Aos meus pequeninos, Ian e Iasmin, que desde muito
cedo aprenderam a sacrificar-se pelo outro.
AGRADECIMENTOS ESPECIAIS
À Professora Dra. Maria do Rosário de Menezes, pela compreensão e paciência
durante todo o período de construção deste trabalho.
À Professora Dra. Edite Lago da Silva Sena, Dra. Dora Sadigursky e Dr. Álvaro
Pereira pelas valiosas contribuições.
À todos os professores do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, da
Escola de Enfermagem da UFBA.
À minha colega, companheira e incentivadora Professora Edméia Campos Meira,
obrigada pelo apoio que me concedeu na preparação para o processo seletivo do mestrado e
toda a atenção dispensada durante o curso.
Aos colegas do curso de Mestrado turma 2007 por compartilhar comigo desta
etapa de minha existência. Muito obrigada especialmente a Deusélia, amiga e companheira de
várias jornadas.
À Dra. Lúcia Takase, Dra. Alba Benemérita, colega Andréa e cunhada Dalva pelo
incentivo e motivação para enfrentar o mestrado.
Aos professores, Leinad França pela revisão do português, Fábio Pretes pela
confecção do abstract e resumen.
À cunhada Justina e sobrinhos Ingrid, Vivian e Lucas, pelo acolhimento a minha
família.
À Cláudia (Cacau) participação fundamental no processo, pelo companheirismo e
cuidado com meus filhos, e na digitação de correções do português.
À minha família, em especial aos irmãos, cunhados, cunhadas, primas, tias, sogro e
sogra por estarem sempre ao meu lado.
À UESB, na pessoa do Reitor, da Pró-reitora de Pós-Graduação e da Diretora do
Departamento de Saúde, por proporcionar em o meu crescimento e o da Universidade.
A Ana Cláudia e Ivan, secretários da Pós-Graduação, pela atenção a nós alunos do
mestrado, durante todo o curso.
Aos Professores, Técnicos, Bolsistas, Idosos e familiares que participam do Grupo
de Ajuda Mútua de idosos com doença de Parkinson da UESB – Jequié, pelos ensinamentos e
despertar para essa pesquisa.
Aos Idosos Colaboradores, por me receberem nos domicílios e socializarem
comigo suas Histórias Vivas e Vividas.
SANTOS, Isleide Santana Cardoso. Relatos Orais de Idosos com doença de Parkinson:
concepções sobre a doença e o cuidado familiar. 2009. 197f. Dissertação (Mestrado em
Enfermagem) – Escola de Enfermagem, Universidade Federal da Bahia, Salvador, 2009.
RESUMO
Esta dissertação apresenta, através da história oral temática, os relatos de pessoas idosas com
doença de Parkinson (DP). Estabeleceu-se como objetivo geral analisar as concepções de
pessoas idosas com DP sobre a doença e o cuidado familiar, a partir das experiências
vivenciadas e narradas pelos mesmos. Como objetivos específicos, foram delimitados:
descrever as concepções que as pessoas idosas com DP têm da doença e do cuidado familiar;
identificar o impacto da DP em suas vidas e em suas relações intrafamiliares. A metodologia
envolveu investigação com abordagem qualitativa, descritiva, em que foram entrevistadas 13
pessoas idosas com doença de Parkinson, no período de março a junho de 2008, as quais
participam do Grupo de Ajuda Mútua de Parkinson da Universidade Estadual do Sudoeste da
Bahia, Jequié-BA. Utilizou-se como instrumento de coleta de dados, a entrevista semi-
estruturada, que foi gravada e submetida à Análise de Conteúdo de Bardin. As categorias de
análise foram agrupadas em três temas: as concepções das pessoas idosas sobre a doença;
mudanças ocorridas em suas vidas após o adoecimento e, as concepções das pessoas idosas
com DP sobre o cuidado familiar. Os resultados mostraram que a doença foi percebida como:
degeneração da saúde; produção de dependência; limitação do viver cotidiano; tratamento;
constrangimento e instabilidade emocional. As mudanças significativas aconteceram no
contexto do trabalho; da família e sociocultural. Os significados do cuidado familiar foram
relatados como: satisfação e gratidão; obrigação/ reciprocidade; segurança no ambiente
doméstico; impaciência; e, suporte físico, emocional e financeiro. Portanto, concluímos que a
doença tem significados negativos, para os idosos e o impacto maior, em suas vidas, foi na
perda da capacidade para o trabalho, entretanto a família desempenha papel fundamental no
cuidado dos idosos. Desse modo o idoso e família precisam da implementação das Políticas
Públicas de Assistência à saúde, com enfoque preventivo e de promoção da qualidade de vida
para um envelhecimento bem sucedido. Neste sentido, esta investigação pode subsidiar o
planejamento do cuidado à pessoa idosa com DP, na perspectiva da integralidade,
interdisciplinaridade e humanização considerando a produção de vida, mesmo na presença de
limitações impostas pela progressão da doença.
Palavras-chave: Doença de Parkinson. Relatos orais. Idoso. Cuidado familiar.
SANTOS, Isleide Santana Cardoso. Elderly’s Oral Reports Who suffer from Parkinson
disease: conceptions about the disease and the family care. 2009. 197f. Dissertation
(Nursing Master degree) – Nursing School, Universidade Federal da Bahia, Salvador, 2009.
ABSTRACT
This dissertation presents, through Thematic Oral history, elderly’s reports Who suffer from
Parkinson’s disease (DP). It was established as general objective analise the conceptions of
elderly who suffer from DP about the disease and family care, based on the experiences lived
and told by them. As specific objectives were delimited: Describe the elderly’s conceptions
who suffer from DP about the disease and family care; identify the impact of the DP on their
lives and in their intrafamily relation. The methodology involved investigation with
qualitative and descriptive approach and 13 elderly who suffer from Parkinson disease were,
in the period from March to June in 2008 who took part in Parkinson Mutual Help Group
from the Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia, Jequié-BA. It was used as a data
collecting instrument the semi structured interview that was recorded and undergone to Badin
content analysis. The categories of analysis were grouped in three themes: Elderly conception
about the disease, Changes in their lives after the disease and the conceptions of elderly who
suffers from Parkinson disease about the family care. The results showed that the disease was
realized as: Health degeneration, dependence production, limitation of daily living; treatment;
embarrassing and emotional instability. The mainly changes happened in the work, family and
sociolcutural context the meanings of family care were related as: Satisfaction and gratitude;
obligation/ reciprocity; safety in the domestic environment; impatience; physical, emotional
and financial support. Therefore, it was concluded that the disease has negative meanings to
the elderly, the biggest impact in their life was, the loss the capacity to work, however the
family plays an important role in the elderly care. This way, the elderly and family need
implementation of public health assistance policies to them, focusing on preventive actions
and life quality promotion to a successful aging. This way, this investigation can propose care
planning of elderly who suffer from DP, in the perspective of integrity, interdisciplinary and
humanization considering the life production even with the limitation imposed the disease
progress.
Key words: Parkinson’s disease . Oral Reports. Elderly. Family care.
SANTOS, Isleide Santana Cardoso. Relatos Orales de mayores con La enfermedad de
Parkinson: concepciones sobre la enfermedad y el cuidado familiar. 2009. 197f.
Disertación (Maestreado en Enfermería) – Escuela de Enfermería, Universidad Federal de
Bahía, Salvador, 2009.
RESUMEN
Esta disertación presenta, por la historia oral temática, los relatos de personas mayores con la
enfermedad de Parkinson (DP). Se estableció como objetivo general analizar las
concepciones de personas mayores con DP sobre la enfermedad y el cuidado familiar, a partir
de las experiencias vividas y narradas por los mismos. Como objetivos específicos, fueron
delimitados: describir las concepciones que las personas mayores con DP tienen de la
enfermedad y del cuidado familiar; identificar el impacto de la DP en sus vidas y en sus
relaciones intrafamiliares. A metodología envolvió investigación con abordaje cualitativa,
descriptiva, en que fueron entrevistadas 13 personas mayores con enfermedad de Parkinson,
en el período del marzo al junio de 2008, las cuales participan del Grupo de Ayuda Mutua de
Parkinson da Universidad Estadual do Sudoeste da Bahía, Jequié-BA. Se utilizo como
instrumento de coleta de datos, la entrevista semi estructurada, que fue gravada y sometida al
Análisis de Contenido de Bardin. Las categorías de análisis fueron agrupadas en tres temas:
Las concepciones de las personas mayores sobre la enfermedad; cambios ocurridos en sus
vidas después de la enfermedad y, las concepciones de las personas mayores con DP sobre el
cuidado familiar. Los resultados mostraran que la enfermedad fue percibida como:
degeneración de la salud; producción de dependencia; limitación del vivir cotidiano;
tratamiento; constreñimiento e inestabilidad emocional. Los cambios significativos ocurrieron
en el contexto del trabajo, de la familia y sociocultural. Los significados del cuidado familiar
fueron relatados como: satisfacción y gracias; obligación/ reciprocidad; seguridad en el medio
doméstico; impaciencia; suporte físico, emocional y financiero. Por lo tanto, concluimos que
la enfermedad tiene significados negativos para los mayores, el impacto mayor en sus vidas
fue en la perdida de la capacidad para el trabajo, entretanto la familia desarrolla un papel
fundamental de cuidado de los mayores. Siendo que el mayor y la familia precisan de la
implementación das Políticas Públicas de Asistencia à salud del enfermo, con enfoque en la
óptica preventiva y de promoción de la cualidad de vida para un envejecimiento bien
sucedido. En este sentido, esta investigación puedo subsidiar el planeamiento del cuidado a La
persona mayor con DP, en la perspectiva da integralidad, interdisciplinaridad y humanización
considerando la producción de vida, mismo en a presencia de limitaciones impuestas con la
progresión de la enfermedad.
Palabras-clave: Enfermedad de Parkinson. Relatos orales. Mayor. Cuidado familiar.
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
AAGRUTI Associação de Amigos, Grupos de Convivência e Universidade Aberta com a
terceira Idade
ABP Associação Brasileira de Parkinson
ABVD Atividades Básicas da Vida Diária
AIVD Atividades Instrumentais da Vida Diária
AVD Atividades da Vida Diária
DIRES Diretoria Regional de Saúde
DP Doença de Parkinson
GAM Grupo de Ajuda Mútua
GREPE Grupo de Estudo e Pesquisa do Envelhecimento
IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
MEEN Mini-exame do Estado Mental
NASEN Núcleo de Atenção a Saúde no Envelhecimento
OMS Organização Mundial de Saúde
OPAS Organização Pan-Americana de Saúde
PNAD Pesquisa Nacional por Amostra em Domicílio
PNI Política Nacional do Idoso
PQI Programa de Qualificação Interinstitucional
TAIP Projeto de Pesquisa Tecnologias Assistivas para Autonomia e Inclusão do
Idoso Portador de Doença de Parkinson
UPDRS Unified Parkinson’s disease rafing scale
LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1: Percentual dos Colaboradores relacionados à idade. Jequié, 2008....................
44
Gráfico 2: Percentual do Grau de Escolaridade dos Colaboradores. Jequié, 2008............. 45
Gráfico 3: Percentual dos Colaboradores relacionados a profissão que exerciam. Jequié
2008......................................................................................................................................
Gráfico 4: Percentual dos Colaboradores por situação conjugal. Jequié, 2008..................
Gráfico 5: Percentual dos Colaboradores quanto a Etnia autodeclarada. Jequié, 2008......
Gráfico 6: Percentual dos Colaboradores quanto a religião. Jequié, 2008.........................
Gráfico 7: Percentual dos Colaboradores relacionado ao número de filhos. Jequié, 2008.
Gráfico 8: Percentual da Amostra por Intervalo de tempo de adoecimento. Jequié, 2008.
Gráfico 9: Percentual de Cuidador familiar dos Colaboradores. Jequié, 2008...................
Gráfico 10: Percentual dos Colaboradores quanto ao intervalo de Renda Familiar.
Jequié 2008 .........................................................................................................................
Gráfico 11: Percentual da história familiar de DP. Jequié, 2008........................................
Gráfico 12: Percentual dos Colaboradores quanto a aposentadoria. Jequié, 2008.............
45
46
46
47
47
48
48
49
49
50
LISTA DE FIGURAS
Figura 1: Plano de Análise para descrição das concepções da doença e do cuidado
familiar através dos relatos orais..........................................................................................
58
LISTA DE QUADROS
Quadro 1: Distribuição das Categorias e Subcategorias.....................................................
73
LISTA DE ORGANOGRAMAS
Organograma 1: A Categoria 1. As concepções de pessoas idosas com DP sobre a
doença e suas seis subcategorias........................................................................................
Organograma 2: A Categoria 2. Mudanças Ocorridas nas Vidas das Pessoas Idosas
após a DP e suas três subcategorias...................................................................................
Organograma 3: A Categoria 3. As Concepções de Pessoas Idosas com DP sobre o
Cuidado Familiar e as cinco subcategorias........................................................................
76
97
110
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO .............................................................................................................
13
2 APROFUNDANDO O CONHECIMENTO TEÓRICO SOBRE A PESSOA
IDOSA E A DOENÇA DE PARKINSON
18
2.1 ASPECTOS GERAIS DO ENVELHECIMENTO HUMANO ..................................
18
2.2 A DOENÇA DE PARKINSON E O IMPACTO NA VIDA DA PESSOA IDOSA ...
24
2.3 CUIDAR/CUIDADO DA PESSOA IDOSA QUE VIVENCIA A DOENÇA DE
PARKINSON.......................................................................................................................
27
2.4 A FAMÍLIA QUE CUIDA DA PESSOA IDOSA COM DOENÇA DE
PARKINSON
.....................................................................................................................
32
3 TEORIA DA DIVERSIDADE E UNIVERSALIDADE DO CUIDADO
CULTURAL ......................................................................................................................
37
4 PERCURSO METODOLÓGICO ..............................................................................
41
4.1 CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO.........................................................................
41
4.2 O MÉTODO DA HISTÓRIA ORAL ..........................................................................
42
4.3 COLÔNIA, REDE E COLABORADORES ...............................................................
4.3.1 Caracterização dos Colaboradores ...........................................................................
43
44
4.4 CAMPO DA INVESTIGAÇÃO .................................................................................
4.4.1 O Grupo de Ajuda Mútua de Idoso com Doenças de Parkinson ...............................
4.4.2 Caracterização do Município .................................................................................
50
50
52
4.5 COLETA DE DADOS..................................................................................................
56
4.6 ANÁLISE DOS DADOS..............................................................................................
57
4.7 ASPECTOS ÉTICOS ..................................................................................................
59
5 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS...................................................................
61
5.1 PERFIL DOS COLABORADORES ...........................................................................
61
5.2 O ENCONTRO COM OS COLABORADORES .......................................................
62
5.3 APRESENTAÇÃO DOS COLABORADORES E O MOMENTO DA
ENTREVISTA ....................................................................................................................
63
6 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RELATOS ORAIS DOS IDOSOS COM
DOENÇA DE PARKINSON............................................................................................
73
6.1 AS CONCEPÇÕES DE PESSOAS IDOSAS COM DOENÇA DE PARKINSON
SOBRE A DOENÇA ................................................................................................
6.1.1 Degeneração da Saúde ...........................................................................................
6.1.2 Limitação do Viver Cotidiano ...............................................................................
6.1.3 Produção de Dependência ......................................................................................
6.1.4 Tratamento ..............................................................................................................
6.1.5 Constrangimento ....................................................................................................
6.1.6 Instabilidade emocional.............................................................................................
74
76
80
83
86
88
91
6.2 MUDANÇAS OCORRIDAS NA VIDA DAS PESSOAS IDOSAS APÓS A
DOENÇA DE PARKINSON...............................................................................................
6.2.1 No Contexto do Trabalho .........................................................................................
6.2.2 Contexto da Família .................................................................................................
98
98
101
6.2.3 Mudanças no contexto sociocultural .........................................................................
105
6.3 AS CONCEPÇÕES DE PESSOAS IDOSAS COM DOENÇA DE PARKINSON
SOBRE O CUIDADO FAMILIAR.....................................................................................
6.3.1 Satisfação e Gratidão ................................................................................................
6.3.2 Obrigação/Reciprocidade .........................................................................................
6.3.3 Segurança no ambiente doméstico ...........................................................................
6.3.4 Impaciência ..............................................................................................................
6.3.5 Suporte físico, emocional e financeiro .....................................................................
110
111
113
115
116
119
7 PROPONDO CUIDADOS TRANSCULTURAIS AO IDOSO COM DOENÇA
DE PARKINSON ..............................................................................................................
122
7.1 TAXONOMIA DIAGNÓSTICA .................................................................................
7.2 PRESCRIÇÃO DE ENFERMAGEM .........................................................................
7.2.1 Preservação dos cuidados para melhorar a mobilidade ............................................
7.2.2 Repadronização do cuidado cultural para melhorar a eliminação intestinal ............
7.2.3 Negociação cultural dos cuidados para estimular a boa nutrição .............................
7.2.4 Repadronização cultural dos cuidados com estímulos às atividades de autocuidado
7.2.5 Repadronizando a comunicação ...............................................................................
7.2.6 Ajustamento do cuidado cultural para apoiar as capacidades de enfrentamento da
doença de Parkinson ...........................................................................................................
7.2.7 Ajustamento do cuidado cultural para favorecer a sexualidade ...............................
7.2.8 Preservação dos cuidados culturais nos episódios de contratura muscular
(câimbras) ...........................................................................................................................
123
124
124
126
126
127
127
128
128
130
8 CONSIDERAÇÕES FINAIS ....................................................................................... 131
REFERÊNCIAS ...............................................................................................................
134
APÊNDICES .....................................................................................................................
147
Apêndice A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ...........................................
Apêndice B – Roteiro da Entrevista ..................................................................................
Apêndice C – Ofício à Coordenação do TAIP ..................................................................
Apêndice D – Carta de Cessão ..........................................................................................
148
150
151
152
ANEXOS ...........................................................................................................................
153
Anexo A – Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa da UESB .........................................
Anexo B - Ofício da Coordenação Local do TAIP ............................................................
Anexo C – Escala Unificada de Avaliação para DP (UPDRS) ..........................................
Anexo D – Classificação do Parkinsonismo ......................................................................
Anexo E – Manifestações da Doença de Parkinson ..........................................................
Anexo F – Fluxograma de tratamento para doença de Parrkinson .....................................
Anexo G – Modelo Conceitual e Teórico do “Sol Nascente” ............................................
Anexo H – As Entrevistas transcriadas dos relatos orais dos Colaboradores ....................
154
156
157
161
162
163
164
165
13
1 INTRODUÇÃO
As pessoas, à medida que envelhecem, vão acumulando em suas histórias inúmeras
experiências correlacionadas a processos de perdas que podem estar relacionadas à eugeria
(alterações fisiológicas dessa fase da vida), e à patogeria (alterações causadas pela doença)
que favorecem as perdas sociais. A repercussão da doença de Parkinson (DP) altera
consideravelmente a qualidade de vida do ser humano, exigindo da Família e do Estado
recursos econômicos e científicos para o cuidar.
A DP é uma patologia neurológica que altera o equilíbrio da pessoa, e tem como
principais sintomas o tremor de repouso, a rigidez, bradicinesia e distúrbios da fala, da escrita
dentre outros (REIS, 2004). Segundo Schimidt e Oertel (2005), cerca de 1% das pessoas com
mais de 60 anos são acometidas pela DP e, tal probabilidade aumenta 1% a cada década de
vida. Com uma expectativa de vida crescente e taxa de natalidade progressivamente menor,
haverá no futuro cada vez mais pessoas com probabilidade de adoecer, inclusive com a DP,
no Brasil.
O envelhecimento populacional, em âmbito global, ocorreu inicialmente nos países da
Europa, logo após a revolução industrial, fruto do desenvolvimento social, econômico,
evolução da ciência e da saúde gerado nesse período histórico. No mundo, 11,6% da
população são de idosos e os países com maiores percentuais são: Japão, com 31,1 %; Itália,
com 30,7%, e (em terceiro) a Alemanha, com 29,5% (ONU/2005 apud BENEDETTE;
GONÇALVES; MOTA, 2007).
No Brasil vem acontecendo de forma diferente dos países desenvolvidos, onde o
processo de envelhecimento se instalou lentamente e em contexto socioeconômico favorável,
ocorrendo de forma rápida, sem, contudo, resolvermos ainda problemas clássicos do
subdesenvolvimento (CAMARANO, 2004; RAMOS, 2002).
Como resultante deste fenômeno, modificações no perfil demográfico vêm ocorrendo
na população brasileira que, nas últimas décadas, teve um aumento significativo na proporção
de idosos. Os dados da Síntese de Indicadores Sociais 2007 revelaram um percentual de
10,5% de idosos (IBGE, 2007), tendo no censo de 2000 um percentual de 8,6% de pessoas
idosas com 60 anos ou mais, quando nos anos 40 era de apenas 4% (CAMARANO, 2004).
Diante disso, constatamos que a população de indivíduos com mais de 60 anos, no Brasil,
mais que dobrou.
14
A transição demográfica resulta da diminuição das taxas de fecundidade e mortalidade
infantil, da melhoria nas condições de saneamento, e do controle da natalidade, somada aos
avanços técnico-científicos da saúde, trazendo consigo, no entanto, outros problemas
relevantes, a exemplo da má qualidade de vida da população, ocasionada pela ineficácia dos
vários segmentos sociais de atendimentos às necessidades fundamentais do ser humano como:
educação, saneamento básico, habitação, acesso aos serviços de saúde e transporte entre
outros.
Nesse sentido, precisamos de investimentos na melhoria da qualidade de vida da
população idosa, em particular, visto que essa população em 2020 será de aproximadamente
trinta e dois milhões, ou seja, 15% da população total e a 6ª população idosa do mundo, em
números absolutos.
Vale salientar que, apesar de persistirem as desigualdades sociais e econômicas, o
Brasil apresenta um perfil epidemiológico de países desenvolvidos, tendo as doenças
cardiovasculares como primeira causa de óbitos, em todas as regiões, porém com expectativa
de vida aumentando nas últimas décadas. A expectativa de vida do brasileiro ao nascer
cresceu mais de três anos na última década e passou de 69,3 anos, em1997, para 72,7 anos,
em 2007. As mulheres ainda vivem mais tempo: 76,5 anos, e os idosos de 80 anos ou mais
representam 1,4 % da população e somam 2,6 milhões de pessoas, com um aumento de
86,1%, enquanto o aumento da população geral não passou de 21,6% (IBGE, 2007).
O aumento na longevidade reflete ganhos positivos em termos de desenvolvimento
social, contudo o processo de envelhecimento também representa vulnerabilidade às infecções
e, a convivência com uma ou mais doenças crônico-degenerativas não transmissíveis
(DCNT), como as cardiovasculares, neoplásicas, osteoarticulares, diabetes mellitus, doenças
do aparelho digestivo, geniturinário, síndromes demenciais e, as doenças neurodegenerativas
como as doenças de Alzheimer e de Parkinson (DP).
Essas doenças, em pessoas idosas, tendem a crescer – e dentre elas a DP, cuja
incidência no mundo é de aproximadamente 10 milhões de pessoas, e no Brasil 300 mil
pessoas (REIS, 2004). Ainda este autor refere que esta doença afeta pessoas de ambos os
sexos, independente de raça ou classe social. Predomina em pessoas idosas, com início do
quadro clínico geralmente entre os 50 e 70 anos.
Envelhecer e conviver com a DP tem trazido como consequência alterações
progressivas da capacidade funcional, que implicam em perdas de autonomia e
independência. Tal situação exige mudanças na estrutura de vida dessas pessoas e dos seus
cuidadores familiares, podendo ter maior ou menor significado para cada uma, de acordo com
15
o ambiente em que vivem, de sua história de vida e de suas condições sociais, econômicas e
culturais.
A DP lentamente, e de formas variadas, gera perdas irreversíveis e, nesse sentido,
trata-se de um evento que exige das pessoas envolvidas ações que permitam reconduzir a vida
cotidiana, buscando adaptação à cronicidade e resignificação da vida.
Dentre outras alterações comuns à DP, a depressão ocorre nos estágios iniciais e
finais, atingindo aproximadamente 40% das pessoas (SILBERMAN et al., 2004). Esta
depressão manifesta-se por uma queda na motivação para exercícios físicos, atividades
associativas e na iniciativa para inovações. Além disso, podem aparecer sintomas como
melancolia, perda de apetite, fadiga, distúrbios do sono, perda da autoestima e ansiedade
(GONÇALVES; ALVAREZ; ARRUDA, 2007).
Para enfrentar a doença, o idoso precisa do cuidado familiar, que pode servir de grande
aliado no êxito do tratamento, e é fator externo importante para aceitação, organização e
adaptação às dificuldades e limitações impostas pela doença. As autoras (op. cit), em uma
pesquisa com cuidadores familiares de pessoas idosas com doença de Parkinson, concluíram
que o ato de compartilhar experiências com o parente doente, de modo compreensivo,
afetuoso e encorajador, contribui em grande medida para que ele não se sinta desanimado,
isolado e desamparado.
Sabemos que o cuidar vai além do tratar, e, no caso da família cuidadora, favorece a
estabilidade emocional do idoso, melhora sua autoestima e facilita o enfretamento da doença.
As estudiosas do cuidar trazem conceitos que explicitam o valor para a vida das pessoas como
Colière (1999, p. 235-236):
Cuidar é um ato individual que prestamos a nós próprios, desde que adquirimos
autonomia, mas é, igualmente, um ato de reciprocidade que somos levados a prestar
a toda pessoa que, temporária ou definitivamente, tem necessidade de ajuda para
assumir as suas necessidades vitais.
Neste sentido, a pessoa idosa com DP não consegue se autocuidar nas tarefas do
cotidiano, portanto, precisa de outras pessoas que a ajudem, nas atividades básicas e
instrumentais da vida diária. Esse apoio deve, prioritariamente, ocorrer na família, pois esta é
fonte de apoio físico, emocional e social de seus membros. Esse cuidado familiar é realizado e
influenciado pelo contexto cultural do qual a pessoa idosa é integrante, no qual as atitudes,
crenças, valores, comportamentos diante da doença e tratamento variam em função do grupo
de pertença do idoso e família.
16
De acordo com a literatura, são poucos os estudos que informam sobre a maneira
como as pessoas idosas tentam dar significado a esse período de suas vidas e, sobre a forma
como limitações e perdas são integradas à experiência de vida. Pouco se sabe sobre a forma
como essas pessoas idosas com DP percebem seus problemas de saúde e reagem diante deles
ou quais são os fatores (econômicos, sociais e culturais) que podem influenciar percepções e
ações nesse campo (UCHÔA; FIRMO; LIMA-COSTA, 2002).
Nesse cenário, emergiu o interesse por esta temática que surgiu, também, da minha
experiência como membro da equipe interdisciplinar executora do Projeto de pesquisa
interinstitucional entre Universidade Federal de Santa Catarina e Universidade Estadual do
Sudoeste da Bahia - UFSC/UESB, denominado “Tecnologias Assistivas para a Autonomia e
Inclusão Social do Idoso portador da doença de Parkinson – TAIP”. No TAIP procuramos
desenvolver, adaptar e testar tecnologias assistivas/cuidativas para a manutenção e/ou
recuperação da autonomia e independência nas atividades da vida diária dos idosos portadores
de doença de Parkinson, pois, convivendo com esses idosos, percebemos as dificuldades de
enfrentamento e adaptações contínuas em suas vidas e nas vidas dos seus familiares
cuidadores, tendo em vista, juntamente com suas respectivas famílias cuidadoras, promover a
reinserção social dos idosos, mesmo com algumas limitações de ordem funcional no subgrupo
Grupo de Ajuda Mútua da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia - Campus de Jequié.
A vivência nas reuniões deste grupo com os idosos, foi determinante para inquietar-me
e impulsionar-me a buscar conhecer melhor suas histórias, visto que, nessas reuniões, pude
perceber indícios de narrações riquíssimas das experiências com a doença em curso, formas
de enfrentamentos e as conduções sobre novas situações que foram geradas no processo de
adoecimento, bem como a convivência com as limitações impostas pela doença, que às vezes
estigmatiza aqueles que a vivenciam.
Desta forma, convivendo com os mesmos, surgiu a inquietação para conhecer a vida
desses idosos, com base na seguinte indagação: Quais as concepções que as pessoas idosas
com DP tem da doença e do cuidado familiar? Que foi a questão norteadora deste estudo.
Pensando em investigar novos conhecimentos que pudessem servir de subsídios para
os cuidadores familiares e profissionais é que optei por este assunto.
Assim, a DP por ser uma doença crônica cujo tratamento perdurará por toda vida,
implica dizer que é necessário não apenas a orientação, mas uma contínua motivação, em que
devem estar envolvidos a equipe de saúde, o cliente e sua família. Vale ressaltar que a DP é
incapacitante, podendo levar a situações como: perda do emprego, aposentadoria precoce,
perda da independência e autonomia, e dificuldades na comunicação verbal (relacionado a
17
alterações da fala) e não verbal (perda da mímica facial e escrita). Diante de tantas perdas,
podemos nos deparar com várias repercussões, como dependência e conflitos nas relações
familiares, isolamento e exclusão social.
Mediante estas reflexões, foi estabelecido como objeto de estudo as concepções de
idosos com DP sobre a sua doença e o cuidado familiar. Diante desse objeto e proposta teórica
do estudo, buscou-se responder aos objetivos que se seguem: analisar as concepções de
pessoas idosas com DP sobre a doença e o cuidado familiar na perspectiva da história oral
temática, e delimitou-se descrever as concepções da doença e do cuidado familiar e identificar
o impacto da DP em suas vidas e em suas relações intrafamiliares.
Esta dissertação consta de sete capítulos. No primeiro, aborda-se os conhecimentos
teóricos sobre o objeto em estudo, um breve comentário sobre envelhecimento humano,
abordando os aspectos biopsicossociais e culturais do envelhecimento; a doença de Parkinson
e as implicações na vida da pessoa idosa; cuidando da pessoa idosa com a DP; a família que
cuida da pessoa idosa com DP.
No segundo capítulo abordamos a teoria que ancora o cuidado de enfermagem na
perspectiva cultural, a Teoria da Universalidade e Diversidade do Cuidado Cultural, da
enfermeira Madeleine Leininger.
No terceiro capítulo, indicamos o percurso metodológico utilizado para nortear a
pesquisa, descrevendo o local em que a pesquisa se desenvolveu, os colaboradores e os
critérios de inclusão, o método da pesquisa, as técnicas e os instrumentos de coleta e análise
dos dados e, também, os princípios éticos da pesquisa.
No quarto capítulo, apresentamos a caracterização dos colaboradores e o momento da
entrevista.
No quinto capítulo, apresentamos, discutimos e analisamos as categorias e
subcategorias que emergiram das entrevistas no que concerne às concepções dos idosos com
DP sobre a doença e o cuidado familiar, bem como o impacto desta em suas vidas.
No sexto capítulo propomos cuidados de enfermagem transcultural ao idoso com DP a
partir dos diagnósticos segundo a taxonomia da NANDA. Em seguida no sétimo, trazemos as
considerações finais.
Pretende-se com este estudo apresentar, através da história oral temática, os
depoimentos de idosos que vivenciam a DP e que, com todas as agruras desse processo, se
dispuseram a ser colaborador deste estudo, abrindo o livro das suas vidas para podermos
compreender a complexidade (dimensão) de conviver com essa enfermidade, e tentar buscar
elementos que sejam subsídios para os seus cuidadores, tanto os informais quanto os formais.
18
2 APROFUNDANDO O CONHECIMENTO TEÓRICO SOBRE A PESSOA IDOSA E
A DOENÇA DE PARKINSON
“Uma vida não basta apenas ser vivida:
também precisa ser sonhada”.
Mário Quitana
2.1 ASPECTOS GERAIS DO ENVELHECIMENTO HUMANO
O envelhecimento humano é um fenômeno multidimensional, ocorrendo nas esferas
biológica, psicológica, cronológica, social e antropológica. Os significados sobre a velhice
sofrem variações nas gerações e nas sociedades que a interpreta, geralmente, de acordo com
os aspectos culturais da época e do local. Por isso, a cultura não é um determinante, mas
enreda a forma de pensar, sentir e interpretar do ser humano e influencia os significados que o
seu grupo social tem das fases da vida, do processo saúde-doença e da morte. Por isso a
cultura torna-se imprescindível para compreendermos o manejo e enfrentamento que as
pessoas têm com o envelhecimento.
Envelhecer é uma dádiva, uma conquista da humanidade e motivo especial para
celebrar, é prolongar a vida, vencer a morte precoce, superar enormes desafios ao longo da
vida, vencer na luta contra os infortúnios, e ter a capacidade de sonhar, realizando esses
sonhos ou não, mas sempre sonhando. Envelhecer significa favorecer uma mudança no perfil
demográfico da sociedade, com novas demandas para os cidadãos e para os profissionais de
saúde e o governo.
Na concepção biológica, envelhecer significa perdas progressivas que descrevem as
mudanças morfofuncionais ao longo da vida, após a maturação sexual e que,
progressivamente, compromete a capacidade de resposta dos indivíduos ao estresse ambiental
e a manutenção da homeostasia (JECKEL NETO; CUNHA, 2006). Papaléo Netto (1996)
define o envelhecimento como:
Um processo dinâmico, progressivo, no qual há modificações morfológicas,
funcionais, bioquímicas e psicológicas que determinam perda da capacidade de
adaptação do indivíduo ao meio ambiente, ocasionando maior vulnerabilidade e
maior incidência de processos patológicos que terminam por levá-lo a morte ( p.10).
Envelhecer não é sinônimo de adoecer, embora o envelhecimento possa vir
acompanhado por doenças crônicas degenerativas que são agregadas ao longo da vida. Esse
19
período da vida que denominamos de envelhecimento deve ser vivido com atividades
adaptadas, individualmente.
Cada indivíduo é singular nas experiências, nos fatores genéticos, ambientais,
culturais, e na forma de envelhecer. As características definidoras dessa passagem do tempo
saltam aos nossos olhos, aparecem na imagem corporal, nos cabelos brancos, nas rugas da
pele, na musculatura flácida. Entretanto, a estética e a saúde modificaram um pouco esse
cenário, estimulado as pessoas a buscarem alternativas para minimizar as marcas do tempo.
Apesar disso, as novas tecnologias ainda não estão ao alcance de todos, por isso, os
indivíduos envelhecem de forma diferente e os fatores sociais, econômicos e culturais
influenciam também nesse fenômeno.
Portanto, o ser humano deve buscar estilo de vida saudável para ter uma velhice com
plenitude, e vivê-la com capacidade funcional e bem-estar. Para entendermos essa etapa da
vida, se faz necessário definir termos como saúde, capacidade funcional, dependência,
independência e autonomia.
Para a Organização Mundial de Saúde, a saúde é definida como: “um estado de
completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de afecção ou doença”.
Correlacionado ao idoso, o conceito clássico de saúde da OMS mostra-se inadequado para
descrever o universo de saúde dos idosos, uma vez que a ausência de doenças é privilégio de
poucos, e o completo bem-estar pode ser atingido por muitos, independentemente da presença
ou não de doenças. Portanto, cria-se o paradigma da funcionalidade para definir saúde do
geronte:
Assim a capacidade funcional surge, portanto, como um novo paradigma de saúde,
particularmente relevante para o idoso. Saúde dentro dessa nova ótica, passa a ser o
resultante da interação multidimensional entre saúde física, saúde mental,
independência na vida diária, integração social, suporte familiar e independência
econômica (RAMOS, 2002, p.75).
Rosa et al. (2003) alegam, ainda, que existem certas condições socioculturais,
econômicas, psicológicas e demográficas que podem repercutir de maneira favorável ou não,
no grau de capacidade funcional de uma pessoa, entretanto, salientam que a principal causa de
redução da capacidade funcional é a presença de alguma doença ou deficiência.
Atrelada à idéia de capacidade funcional está o conceito de dependência. As pessoas
podem vivenciar diferentes níveis de dependência tanto física quanto mental. Assim, quanto
mais funcionalmente incapaz é um indivíduo maior o seu grau de dependência. Segundo
Caldas (2003, p.3), esta “se traduz por uma ajuda indispensável para a realização dos atos
20
elementares da vida”. Por outro lado, o seu antônimo é definido pela Organização Mundial da
Saúde da seguinte forma: “independência é, em geral, entendida como a habilidade de
executar funções relacionadas à vida diária, isto é, a capacidade de viver independentemente,
na comunidade, com alguma ou nenhuma ajuda de outros” (OMS, 2005, p.14).
Caldas (2003) refere que o idoso não se caracteriza como dependente apenas pelo fato
de não estar apto para realizar uma determinada atividade, mas também quando essa atividade
lhe é necessária para a manutenção da vida e bem-estar. Desse modo, a execução da atividade
passa a ser delegada a terceiros ou auxiliada pelos mesmos. Todavia, a autora refere, ainda,
que a dependência é um processo dinâmico que sua evolução pode modificar-se ou até ser
prevenida.
Desse modo, um indivíduo idoso ou que é acometido por alguma patologia que lhe
imponha certo grau de dependência poderá elevá-la ou reduzi-la, em conformidade com a
qualidade do tratamento que está obtendo. Medidas eficazes também podem ser adotadas para
prevenir a instalação de um quadro de dependência, o que representa a possibilidade de
manutenção da autonomia da pessoa idosa. Para conseguir identificar quão independente é a
pessoa idosa, existem escalas de avaliação de função que são utilizadas, também, para
avaliação multidimensional.
A função é avaliada com base na capacidade de execução das atividades da vida diária
(AVD), que por sua vez se divide em: (a) atividades básicas da vida diária ou tarefas próprias
do autocuidado, como alimentar-se, vestir-se, controlar os esfíncteres, banhar-se, locomover-
se; (b) atividades instrumentais da vida diária indicativas da capacidade para levar uma vida
independente na comunidade, como realizar tarefas domésticas, manusear dinheiro; atividades
ligadas a automotivação, como trabalho, atividades de lazer, contatos sociais, exercícios
físicos, entre outros (CALDAS, 2003).
Autonomia, por sua vez, é conceituada pela OMS (2005, p.14) como “a habilidade de
controlar, lidar e tomar decisões pessoais sobre como se deve viver diariamente, de acordo
com as suas próprias regras e referências”. E, portanto, esses conceitos permitem conhecer as
capacidades da pessoa idosa, nas diversas culturas.
Assim, o envelhecimento, apesar de provocar perda gradativa da capacidade funcional
dos órgãos e sistemas, pode não causar dependência. A velhice deve ser considerada o que
realmente é: fenômeno natural da vida que se inicia com o nascimento e marca a oportunidade
do ser, de ter vivido a passagem do tempo, que nem sempre é alcançada por muitos que têm a
vida ceifada ainda na sua juventude. Como a velhice propicia susceptibilidade para algumas
21
doenças, as pessoas associam essa fase da vida com doença, esquecendo que os idosos podem
ter, nessa etapa, qualidade de vida e bem-estar.
Isto também se deve ao fato de que nas relações sociais ocidentais, e ao modo de
produção capitalista, imperou que envelhecer não trazia nenhum ganho, pois perdia-se a
capacidade de participação nos eventos, nas decisões, principalmente, nas relações de poder
nas esferas familiar e no trabalho. Corroborando com esse pensamento, Motta (2002) salienta
o significado que tem esse fenômeno:
No imaginário social, o envelhecimento é um processo que concerne à marcação da
idade como algo que se refere à ‘natureza’, e que se desenrola como desgaste,
limitações crescentes e perdas físicas e de papéis sociais, em trajetória que finda
com a morte. Não se costuma pensar em nenhum bem; quando muito, alguma
experiência. Nenhum ganho, nessa ‘viagem ladeira abaixo.’ (p.41).
Assim, só após a década de 1930, os pesquisadores começam a estabelecer que, com o
passar dos anos, vão ocorrendo alterações estruturais e funcionais que, embora varie de um
indivíduo para outro, são encontradas em todos os idosos e são próprias do processo de
envelhecimento. Nas décadas seguintes, com os estudos das ciências sociais, começam a se
ampliar e colocar em evidência a ciência do envelhecimento, fazendo uma abordagem mais
ampliada do fenômeno. Alguns estudos antropológicos com grupos étnicos demonstraram
nitidamente que os significados do envelhecimento são culturalmente construídos, e
desmistificaram a visão universalista, usualmente adotada em estudos sobre o
envelhecimento.
Uchôa (2003), em seus trabalhos de pesquisas, traz-nos que os Bambara do Mali, um
grupo étnico da África, consideram a velhice uma conquista e, para eles, o envelhecimento é
concebido como um processo de crescimento que ensina, enriquece e enobrece o ser humano.
Ser velho significa ter vivido, ter criado filhos e netos, ter acumulado conhecimentos e ter
conquistado, através destas experiências, um lugar socialmente valorizado. A vida social deles
é organizada segundo o princípio da senioridade, onde respeito e submissão marcam o
comportamento e atitudes dos mais novos para com os mais velhos.
Antagonicamente, em outro estudo, essa autora relata-nos que os comportamentos e
atitudes dos jovens esquimós para com os idosos constituem um paradoxo, pois estes
demonstram carinho e afeição para com os mais velhos, mas podem abandoná-los no meio de
uma estrada ou ajudá-los a cometer suicídio, sendo esta aparente crueldade, uma concepção
particular de vida e morte da própria essência do ser humano, podendo coexistir, sem
contradição de interesse e suporte aos mais velhos da comunidade. Os dois estudos
22
comprovam que a forma como tratamos nossos velhos é construída pelos fatores
socioeconômicos e culturais.
Mais recentemente, a visão sobre a velhice apenas como um fato fisiológico foi
perdendo sua força e a velhice e o envelhecimento passou a constituir objetos de reflexão da
antropologia. À luz da Antropologia Cultural, as pesquisas começam a relacionar o
envelhecimento com os contextos sociais e culturais numa perspectiva êmica, de ver o ser
como um todo no seu ambiente.
Guimarães (2006, p.86), ao refletir sobre o assunto, afirma que: “não existem velhos,
mas sim, homens e mulheres, cada um com sua história e seu tempo de vida”. Portanto, o que
realmente importa é considerar as potencialidades dessa fase da vida sem descuidar das
necessidades especificas do ser e o do mundo que o cerca, pois cada um é único e individual.
O mesmo autor, afirma que:
O desenvolvimento individual é multidimensional, ocorrendo na dimensão
biológica, psicológica e social. Desenvolve-se em múltiplas esferas, como família,
trabalho, educação, lazer e outras tantas. É também multidirecional uma vez que,
simultaneamente, registram-se ganhos (crescimento) e perdas (declínio), fazendo
com que aqueles que maximizam os ganhos e tenham perdas minimizadas sejam
candidatos ao envelhecimento “bem-sucedido”. (p.83).
Sendo que o envelhecimento bem-sucedido engloba três componentes principais:
baixa probabilidade de doença incapacitante, alta capacidade funcional física e cognitiva, e
engajamento ativo na vida. Portanto, para que se envelheça com qualidade de vida e bem-
estar, vivendo cada vez mais os anos de sua existência, deve haver investimentos para um
envelhecimento bem-sucedido. Isto significa mudança nos hábitos de vida em todas as fases
do desenvolvimento humano, adotando os princípios de vida saudável, ou seja, alimentação
balanceada; exercícios físicos; atividades de lazer; uso das vacinas; prevenção da obesidade e
do sedentarismo; evitar uso de tabaco, álcool, drogas e reduzir atividades rotineiras
estressantes.
Para a Organização Mundial de Saúde, o envelhecimento ativo é definido como: “o
processo de otimizar oportunidades para saúde, participação e segurança de modo a realçar a
qualidade de vida, na medida em que as pessoas envelhecem” (OMS, 2005).
Este envelhecimento ativo com participação social proporciona longevidade a esta
parcela da população, com melhores condições de saúde dentro do paradigma de
funcionalidade, menor risco de agravamento de algumas doenças crônicas, diminuição das
incapacidades e restauração do senso de autoestima e de resiliência. A autoestima é
determinada por fatores como: a opinião que temos de nós mesmos ou de como os outros nos
23
veem, os planos que estabelecemos para a vida, as fraquezas e forças pessoais, o status social
e a relação com os outros. Enquanto a resiliência refere-se à capacidade que a pessoa tem de
resistir a estressores e não manifestar doenças psicológicas em função de situações de crise
aguda ou doenças crônicas.
As doenças crônicas mais frequentes nos idosos são as cardiovasculares, oncológicas,
respiratórias, endócrinas e as neurodegenerativas. Pois, à medida que a população vai
envelhecendo, aumentam a incidência e a prevalência das doenças crônicas degenerativas não
transmissíveis (DCNTs). Estudo da Organização Mundial de Saúde, citado por Lebrão e
Duarte (2007), para estimar a proporção de mortes relacionadas aos fatores de risco no Brasil,
seriam devido a sete fatores que são responsáveis por aproximadamente 50% das mortes:
pressão elevada; obesidade; uso de tabaco e álcool; colesterol alto; baixa ingestão de frutas e
vegetais e sedentarismo. Na pesquisa desses autores (op.cit.) aparece que 81% dos idosos
entrevistados referiram DCNTs, sendo as mais frequentes a hipertensão, diabetes e as doenças
cardíacas.
Llera e Martin (1994) afirmam que essas patologias, observadas na maioria dos idosos,
necessitam de uma abordagem abrangente para serem bem avaliadas, uma vez que as doenças
crônicas podem ser incapacitantes, variando em graus de dependência de leve, parcial ou
total. Porquanto é exatamente o grau de dependência que determinará os tipos de cuidados
que serão necessários a essas pessoas.
A principal causa de deterioração na capacidade funcional, na dependência e
autonomia em pessoas idosas é a presença de alguma doença crônica. Dentre essas patologias
encontra-se a doença de Parkinson, a qual se manifesta, predominantemente, nesse grupo
etário e que afeta drasticamente a vida de seus portadores.
Estudo realizado por Lima et al. (2006), no município de Jequié-BA, para avaliação
multidimensional de idosos com mal de Parkinson, apontou que 90% dos sujeitos
apresentaram-se como independentes para as Atividades da Vida Diária; 45% foram
considerados dependentes parciais para a realização de Atividades Instrumentais da Vida
Diária; quanto à capacidade cognitiva, 75% mostraram-se sem risco para demência e 55%
apresentaram risco para depressão.
Diante desses resultados, evidencia-se que as ações voltadas para a preservação e
recuperação da autonomia e da capacidade funcional dos idosos devem ser baseadas na suas
especificidades e condição de saúde, devendo, no caso daqueles idosos com DP ser bastante
intensificadas. Nesse contexto, torna-se importante conhecermos a DP e o impacto da mesma
na vida da pessoa.
24
2.2 A DOENÇA DE PARKINSON E O IMPACTO NA VIDA DA PESSOA IDOSA
No início do século XIX, o médico inglês James Parkinson, observando um grupo de
pessoas que apresentavam alterações dos movimentos, passou a identificá-las e estudá-las
mais atentamente. Concluiu que estava diante de uma doença nova que ainda não tinha
tratamento e, em 1817, publica “um ensaio sobre a paralisia agitante” no qual lista a
ocorrência dos seguintes sinais: tremor involuntário, marcha com pequenos passos
(festinação), quedas frequentes, dificuldade de deglutição, perda de força muscular, distúrbios
posturais e distúrbios de fala (REIS, 2004).
Posteriormente, na França, o neurologista Jean-Martin Charcot reconheceu e ampliou
o trabalho de James Parkinson, estabelecendo a denominação de “Doença de Parkinson” em
sua homenagem. Em 1860, agregam-se novos conhecimentos sobre a doença, principalmente
seus sintomas: rigidez muscular, perda do equilíbrio, bradicinesia (lentidão de movimentos),
perda da mímica facial, alterações da escrita (letra miúda), déficit cognitivo. E, no que tange
ao tratamento, descobre-se um grupo de substâncias que tem ação sobre os sintomas iniciando
o uso dos anticolinérgicos (KAUFFMAN, 2001; REIS, 2004).
Os estudos de Tretiakoff no período de 1919-1921 revelam a natureza degenerativa da
doença com redução de neurônios da substância negra do núcleo da base do cérebro onde as
células produzem Dopamina. No final dos anos 1950, Arvid Carlsson, da Suécia, identifica a
dopamina como neurotransmissor. Nos anos 60, Cotzias, nos EUA, introduziu o L-dopa, uma
molécula precursora de dopamina e que revolucionou o tratamento da DP. Esta substância
tem condições bioquímicas de chegar até o cérebro e transformar-se em dopamina.
No entanto, a DP é uma doença neurodegenerativa progressiva, caracterizada pela
perda de neurônios pigmentados na substância negra, que leva à redução da produção do
neurotransmissor dopamina. Os distúrbios do movimento resultantes caracterizam-se por
tremores, rigidez, bradicinesia e instabilidade postural (KAUFFMAN, 2001).
Os sinais e sintomas variam de acordo com o estágio da doença. No início pode incluir
tremores unilaterais e uma sensação de fadiga; no estágio médio, tremores, graus variados de
rigidez, e bradicinesia, alterações posturais e instabilidade, sendo que o paciente pode precisar
da ajuda de outras pessoas. O estágio final inclui distúrbios motores e cognitivos (depressão e
demência). Os tremores ocorrem em repouso, desaparecendo quando o paciente tenta se
mover e durante o sono. Clinicamente, observou-se que eles movem-se lentamente e com
aceleração inconsistente. Essa bradicinesia ocorre em estados mais evoluídos da doença,
progredindo para a ausência completa dos movimentos, conhecida como acinesia.
25
Reis (2004) refere outros sinais e sintomas característicos da DP como: a face em
máscara, caracterizada pelo piscar infrequente e pela falta de expressão. O sorriso só é
possível sob comando ou com esforço voluntário, o que pode ter um impacto significativo na
interação social e incapacidade social; assim como as alterações da voz e da fala.
Dentre outras alterações comuns à doença, a depressão ocorre com graus variados e se
manifesta nos pacientes por uma queda na motivação para exercícios físicos, atividades
associativas e na iniciativa para inovações, além da melancolia, perda de apetite, fadiga,
distúrbios do sono, perda da autoestima e ansiedade (GONÇALVES; ALVAREZ; ARRUDA,
2007).
No que diz respeito à incidência da depressão, Silberman et al. (2004) afirmam que
ocorre em aproximadamente 40% dos idosos com DP, com prevalência frequentemente
bimodal, ocorrendo em estágios iniciais e finais da doença. No início, porque ainda não se
adaptou à nova situação da sua vida e, no final, devido às perdas e complicações inerentes à
patologia.
Silberman et al. (2004) afirmam que:
“uma das questões que permanece sem resposta é a causa da alta incidência de
depressão na DP. Cogitam-se duas causas: psicológica (em consequência das
questões relacionadas com uma doença de consequências motoras limitantes e até
mesmo incapacitantes) e/ou disfunção cerebral [...] Cogita-se a hipótese
serotonérgica”. (p.57).
A
hipótese serotonérgica é considerada como possível explicação para o aumento da
incidência de DP em pacientes com transtornos depressivos anteriores. Essa hipótese
considera a baixa atividade serotonérgica em cérebros de pacientes com DP como fator de
risco para depressão [...] “Como a redução da serotonina já existe antes do início dos sintomas
motores, o risco de depressão também aumenta antes de sintomas parkinsonianos serem
aparentes [...]” (SILBERMAN et al., 2004, p. 56-57).
Amplas discussões e pesquisas conduziram os estudiosos a classificarem o
Parkinsonismo em primário e secundário. O Parkinsonismo primário, ou DP, é a causa mais
comum, afetando aproximada mente 78% dos pacientes, sendo sua etiologia idiopática. O
Parkinsonismo secundário resulta de inúmeras causas, incluindo os distúrbios hereditários e
neurodegenerativos adquiridos por causas infecciosas, farmacológicas, metabólicas e
síndromes acinéticas/rígidas com características parkinsonianas, como na síndrome
Parkinson-plus (Anexo D) (STOKES, 2000; PRADO, 2001; O’SULLIVAN; SCHIMITZ,
2004).
26
O diagnóstico é estabelecido com a presença de pelo menos dois dos principais sinais:
tremor de repouso, rigidez muscular, bradicinesia e alterações posturais, acrescidos de
assimetria do quadro e da resposta inicial com diminuição do sintoma ao uso de levodopa, e
pela avaliação, utilizando a Escala Unificada de Avaliação para DP da American Parkinson
Disease Association (Unified Parkinson’s disease rafing scale – UPDRS – (Anexo C).
Portanto, segundo Reis (2004), o estudo clínico do paciente ainda é condição
indispensável para o diagnóstico correto. Após o diagnóstico da doença e da sua repercussão
na vida da pessoa, é necessário estabelecer encaminhamentos para tratar, cuidar e adaptá-la a
nova condição de vida.
Outra medida de diagnóstico precoce consiste no uso do teste olfatório, através do qual
são utilizados doze odores (canela, aguarrás, limão, fumaça, chocolate, rosa, solvente de tinta,
banana, abacaxi, gasolina, sabonete, cebola), que são impregnados em pequenas tiras com
uréia e formaldeído; elas são raspadas e cheiradas pelo paciente que, dentre quatro opções,
assinala a que corresponde ao cheiro que sentiu. Esse teste foi desenvolvido na Universidade
da Pensilvânia e é conhecido como TICUP (QUAGLIATO et al., 2007; SBPC, 2007).
Em estudo realizado no Brasil, a média de acertos de pessoas do grupo controle foi de
9 em cada 12 cheiros; no grupo de Parkinsonianos a média foi de 5,7 acertos. Outro aspecto
positivo desse teste é que identifica a DP, antes mesmo dos sintomas motores, pois o
comprometimento do bulbo olfatório ocorre mesmo antes da perda neuronal (QUAGLIATO
et al., 2007; SBPC, 2007).
Assim, o fator mais importante deste teste é a detecção precoce da doença,
principalmente em familiares de pessoas com DP e, imediatamente no momento após a
detecção precoce, pode-se orientar a pessoa a adotar hábitos de vida saudável, pois a
medicação só é prescrita quando a função motora começa a ficar prejudicada. A esperança se
concentra atualmente em novas pesquisas com o teste olfatório e as novas tecnologias com as
células-tronco.
Neste contexto da DP instalada preconiza-se como tratamento medidas não-
farmacológicas e farmacológicas para controle dos sintomas, manutenção da autonomia,
independência e equilíbrio psicológico, pois ainda não existem medicamentos capazes de
interromper o curso da doença nem de evitá-la.
A terapêutica não farmacológica envolve tecnologias assistivas compreendidas como
cuidados complementares ao farmacológico que inclui grupo de ajuda mútua, vivências
corporais, musicoterapia, fonoaudiologia, fisioterapia, dentre outras. Portanto, o planejamento
de cuidados à pessoa com DP envolve a participação da equipe interdisciplinar de saúde:
27
fisioterapeuta, médicos, psicólogos, enfermeiros, nutricionistas, profissional de educação
física, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e assistente social, na perspectiva de manter e/ou
recuperar a autonomia e independência nas atividades da vida diária dos idosos portadores de
DP, promovendo a reinserção social, mesmo com algumas limitações de ordem funcional.
Quanto ao tratamento farmacológico da DP, não existe muitas drogas, no Brasil,
entretanto, o preconizado inclui a reposição de dopamina, que pode ser utilizada como
monoterapia ou em associação (levodopa e carbidopa); agentes dopaminérgicos que atuam
nos sítios pós-sinápticos, tais como o pergolida e a bromocriptina; agentes anticolinérgicos,
como triexifenidil e medicamentos neuro protetores, incluindo a selegilina. Outra substância
usada é a amantidina, pois acredita-se que este agente possua propriedades dopaminérgicas e
anticolinérgicas (KAUFFMAN, 2001).
Os efeitos colaterais mais comuns são náuseas, vômitos, confusão, tontura, que estão
relacionados às associações de carbidopa e levodopa e bromocriptilina, que podem causar
alucinações, sonhos vívidos, cãimbras nas pernas e sonolência durante o dia.
Quando o paciente não responde a farmacologia, o tratamento neurocirúrgico pode ser
realizado como a talamotomia ou palidotomia, que são a destruição de uma área específica do
cérebro, sendo os alvos o tálamo, o globo pálido interno e o núcleo subtalâmico. Outra técnica
é a estimulação profunda do cérebro (deep-brain stimulation), em que um estimulador com
eletrodos é inserido no núcleo subtalâmico. Outros tratamentos experimentais com células-
tronco estão sendo desenvolvidos, inclusive aqui no Brasil, mas ainda sem resultados práticos
(PINHEIRO, 2006, p.359).
Entretanto, fármacos e cirurgias não são os únicos recursos para combater os sintomas
da DP; é fundamental o cuidado familiar à pessoa que está vivendo com DP e o
acompanhamento interdisciplinar à díade, idoso e familiar cuidador.
2.3 CUIDAR/CUIDADO DA PESSOA IDOSA QUE VIVENCIA A DOENÇA DE
PARKINSON
Desde que surge a vida existem cuidados, porque é preciso‘‘tomar conta’’ da vida para
que ela possa
permanecer. Os homens, como todos os seres vivos, sempre precisaram de
cuidados, porque cuidar, tomar conta é um ato de vida primeiro, é, antes de tudo, permitir a
vida continuar, desenvolver-se, e lutar contra a morte: morte do indivíduo, morte do grupo,
morte da espécie (COLIÈRE, 1999).
28
Em consonância com a autora, Waldow (2004) relaciona outros construtos de cuidados
tais como: aceitação, compaixão, envolvimento, preocupação, respeito, proteção, amor,
paciência, presença, ajuda, compartilhamento, que ela considera importantes como
significados para o cuidado.
A origem filosófica da palavra cuidar vem do latim cura. No livro Ser e Tempo, de
Heidegger, são apresentados como sinônimos. A compreensão de cura no latim era de atitude
de cuidado, desvelo, preocupação e inquietação pela pessoa amada ou por um objeto de
estimação. Assim, cuidar é o mesmo que cura: cogitar, pensar, colocar atenção, mostrar
interesse, revelar atitude de desvelo e de preocupação (HEIDEGGER apud BOFF, 1999).
Portanto, o cuidado significa desvelo, solicitude, diligência, zelo, bom trato, de modo que é a
atitude fundamental, mediante a qual a pessoa sai de si e centra-se no outro com desvelo e
solicitude. Nesse sentido, o cuidado pode levar à cura, entretanto, o inverso não procede, pois,
dificilmente, haverá cura, se não houver o cuidado.
“Cuidar da vida... esta arte que precede todas as outras, sem a qual não seria possível
existir, está na origem de todos os acontecimentos e na matriz de todas as culturas” Colière
(2003, p.1). Assim, para Colière o cuidar é amplo, é o conjunto que contém tudo, onde está
contida a saúde, doença e as grandes passagens da vida. Portanto, devemos cuidar do ser que
vive em todos os momentos, ao nascer, na infância, na adolescência, na juventude, no
namoro, no casamento, na gestação, na maternidade, na menopausa ou andropausa, na
senescência e na morte. E, desse modo, consideramos fundamental cuidar da pessoa que foi
acometida pela doença ou mal de Parkinson e da respectiva família.
Embora o ato de cuidar seja próprio da natureza humana, a enfermagem assume o
cuidar como essência da profissão e, para a teórica Leininger, o cuidado: “além de ser a
essência da enfermagem, é seu foco único, unificador e dominante. Considera que o cuidado é
essencial para o bem-estar, a saúde, a cura, o crescimento, a sobrevivência e o enfrentamento
das dificuldades ou da morte”
(LEININGER, 2002, p. 47).
Para Waldow (2004), ser é cuidar e, as várias maneiras de estar no mundo
compreendem diferentes maneiras de cuidar. Precisamos conhecer o contexto do cuidado
oferecido pelas famílias dos idosos com DP porque “Eu” cuido de acordo com minha
experiência como fui cuidado, pois o cuidado qualifica nossos relacionamentos com os outros.
Waldow (2001) define o cuidar como:
‘‘
comportamentos e ações que envolvem
conhecimentos, valores, habilidades e atitudes, empreendidas no sentido de favorecer as
potencialidades das pessoas para manter ou melhorar a condição humana no processo de viver
e de morrer” (p.127)
.
29
Os significados do cuidar envolvem relacionamento entre pessoas e a forma de viver
destas, bem como o contexto de vida que as cercam. Leininger, ao elaborar sua teoria da
diversidade e universalidade do cuidado cultural, parte do pressuposto que “culturas
diferentes percebem, conhecem e praticam o cuidado de maneiras diferentes, apesar de haver
pontos comuns no cuidado de todas as culturas do mundo” (LEININGER, 2002, p. 48).
Portanto, o cuidado proporcionado ao idoso pela família tem por base os aspectos
culturais, sociais, econômicos e afetivos, sendo necessário compreendermos esta unidade
familiar, pois as formas de como se cuida são variadas e podem sofrer influências, também,
dos novos conhecimentos que são apreendidos.
Assim de acordo com o antropólogo Malinowski (1975) “cada cultura possui seus
próprios valores: as pessoas têm suas próprias ambições, seguem os seus próprios impulsos,
desejam diferentes formas de felicidade”.
Nesse sentido, Leininger, ao perceber que o cuidar estava imbuído de aspectos
culturais, começou a estudar antropologia e a influência da cultura nos aspectos cuidativos,
sendo a pioneira da enfermagem a mergulhar no universo cultural das pessoas para
compreendê-las. Ela retirou da antropologia o componente cultural e, da enfermagem, o
cuidado para construir sua teoria, pois acreditava que as pessoas têm práticas de saúde
específicas de acordo com sua cultura.
A abordagem cultural favoreceu, na obtenção das pessoas idosas com DP, conceitos
quanto aos cuidados que recebem dos familiares, permitindo-nos conversar com liberdade,
sem nos modelarmos apenas em aspectos tecnicistas que poderiam desviar, muitas vezes, a
essência dos interlocutores.
Leininger define o cuidar como “as ações e atividades dirigidas a assistência, o apoio e
a capacitação de outras pessoas ou grupos que mostram necessidade evidente, com o fim de
atenuar ou melhorar tal situação ou modo de vida ou de afrontar a morte” (LEININGER,
2002, p. 47). Presumimos que o cuidar pode ser demonstrado através de diversas expressões,
ações, padrões, estilos de vida, pois o cuidado humano é universal e variável de acordo com a
cultura.
O cuidado de enfermagem para a autora: “são ações e atividades dirigidas para a
assistência, o apoio ou a capacitação de outro indivíduo ou grupo com necessidades evidentes
ou antecipadas para melhorar uma condição humana ou forma de vida ou para encarar a
morte” (op. cit. p.47).
Deste modo, para cuidar das pessoas idosas com DP, utilizando a teoria da diversidade
e universalidade do cuidado cultural, os enfermeiros precisam embasar-se nos princípios
30
norteadores da teoria. Assim, podem proporcionar a essas pessoas que precisam de
acompanhamento melhores condições de vida e de cuidados. No que concerne à saúde, ao
propor seu modelo SUNRISE, representado pelo sol nascente, Leininger traz dois sistemas de
cuidados que estão interligados pela enfermagem, por ser a profissão cuja essência é o
cuidado (LEININGER; MACFARLAND, 2006).
A autora, ao desenvolver um desses sistemas, denominou-o: sistema de cuidados
genéricos (populares ou leigos), que é definido como “conhecimentos e habilidades
tradicionais, populares (com base doméstica), culturalmente aprendidos e transmitidos, usados
para proporcionar atos assistenciais”. É no conhecimento genérico que fundamenta-se este
estudo, visto que ao buscar os relatos dos idosos quanto aos cuidados recebidos da família,
identificou-se as formas como se dá o cuidado aos idosos colaboradores do estudo, no
município de Jequié e, se esse cuidado está harmônico ou congruente com a teoria.
O outro sistema é o de cuidados profissionais cuja definição é “cuidado formalmente
ensinado, aprendido e transmitido assim como o conhecimento de saúde, doença, bem-estar e
as habilidades práticas que prevalecem em instituições profissionais, geralmente com pessoal
multidisciplinar para atender aos consumidores” (p.25).
Leininger (1991 apud WALDOW, 2001), na aplicação de sua teoria, encontrou 175
constructos de cuidar/cuidado, dentre esses: aceitar, assistir os outros, ser autêntico (a),
envolver-se, estar presente, confortar, preocupar-se, ter consideração, ter compaixão,
expressar sentimentos, fazer para/com, tocar, amar, ser paciente, proteger, respeitar,
compartilhar, compreender, ter habilidade técnica, demonstrar conhecimento, segurança,
valorizar o outro, ser responsável.
No entanto, não existe dentro do SUS um programa que atenda e cuide do idoso com
DP, no que tange à sua adaptação ao tratamento e à nova forma de enfrentamento da sua vida,
pois terá que compreender esse novo contexto de vida, que traz consigo a dependência. Por
isso, entre os grandes desafios a serem enfrentados pelos profissionais envolvidos no cuidar
está o incentivo ao idoso e à família, para valorizar suas potencialidades para o autocuidado
proporcionando um cuidado holístico e integral.
Nesse sentido, é importante ressaltar e valorizar os desejos dessas pessoas para
garantir-lhes o máximo de autonomia dentro das suas potencialidades e limitações.
Também, seria salutar defender a idéia de que fosse criado um programa que
atendesse, exclusivamente, ao idoso com doença de Parkinson. Todavia, se tivermos bons
programas que atendam integralmente à pessoa idosa, respeitando todos os princípios do SUS,
não precisaríamos criar novos programas e, sim, dar qualidade ao cuidado prestado. O ideal é
31
que os programas promovessem o cuidar sistematizado de acordo com a Resolução 272/2002
do COFEN, seguindo os passos na Sistematização da Assistência de Enfermagem
Gerontológica.
Para que essa sistematização ocorra, deve-se seguir o Processo de Enfermagem, que,
na teoria de Leininger, é substituído pelo modelo SUNRISE. Este modelo serve de guia para o
planejamento e a intervenção de enfermagem e oferece instrumentos teóricos para adaptação
das pessoas envolvidas. Nos três primeiros níveis, envolve o reconhecimento da situação
cultural, para identificar o cuidado cultural e seus implicadores, a fim de prover cuidados
culturalmente congruentes. O exame físico faz parte desse processo.
Ao realizar o exame físico da pessoa idosa, o enfermeiro deve atentar para as
alterações eugéricas, que são as alterações biológicas normais do envelhecimento e, às
patogéricas, que são decorrentes de doenças ou agravos, que ocorrem, de acordo com as
características genéticas, estilo de vida que a pessoa tenha adotado ao longo dos anos e, aos
aspectos socioculturais e psicológicos. Nessa avaliação, durante a anamnese, deve-se ficar
atento às condições auditivas e cognitivas do idoso, pois modificações nestas áreas podem
comprometer as informações dadas.
Para obter outras informações do idoso, o enfermeiro pode utilizar as escalas de
Atividades Básicas da Vida Diária, Atividades Instrumentais da Vida Diária, Atividades
Avançadas da Vida Diária, o Miniexame do Estado Mental (MEEM) e a Escala de Depressão
Geriátrica. Para avaliar a pessoa com DP, pode-se usar a Escala de Avaliação Funcional de
Hoehn e Yahr, que serve para avaliar o estágio clínico em que se encontra determinado idoso.
O instrumento específico para avaliação do estado mental/comportamental/emocional e outras
na DP é a Escala Unificada de Avaliação para Doença de Parkinson (UPDRS), conhecida
internacionalmente por esta sigla. Foi criada por Stanley Fahn em 1987, com objetivo de
uniformizar o estadiamento da DP (PRADO, 2001).
O passo seguinte é reconhecer o usuário dos sistemas de saúde, para que o enfermeiro
possa tornar-se um elo na interrelação entre os sistemas de cuidados popular (família) e
profissional, identificando as características universais ou comuns nas culturas e, as
diversidades ou especificidades dos quais faz parte.
Após identificação desses dados, deve-se levar em conta: os fatores religiosos
(religião, normas religiosas, hábitos culturais); fatores de parentescos e sociais (familiares
significativos, língua falada, atividades); modos de vida (rotinas alimentares, de repouso,
cuidados à saúde); fatores econômicos e educacionais (renda, instrução, capacidade de
32
compreensão) e fatores fisiológicos (sinais e sintomas informados, história de enfermidades,
medicamentos utilizados, nutrição).
Assim, a seguir o enfermeiro vai planejar com a pessoa idosa e o familiar cuidador os
cuidados que precisam ser preservados, acomodados ou reestruturados, na doença de
Parkinson.
Após reconhecimento dos problemas reais ou potenciais e classificá-los, deve-se
elaborar as intervenções de enfermagem, que são estratégias específicas criadas para auxiliar
o idoso e família, chegar a resultados satisfatórios, no enfrentamento da situação, e alcançar o
objetivo da enfermagem que é satisfazer as necessidades do cliente. Uma avaliação contínua
proporciona a viabilidade de todo processo de enfermagem e, a implementação necessária em
cada etapa, no intento de alcançar a qualidade dos cuidados prestados.
Considerando que a enfermagem cuida, buscando proporcionar qualidade de vida às
pessoas, há que se ressaltar dois aspectos relevantes: a subjetividade que considera a
percepção da pessoa sobre sua saúde e seu contexto de vida e, à multidimensionalidade que
refere-se ao reconhecimento de que o construto cuidar é composto por diferentes dimensões.
Neste sentido, o cuidado de enfermagem ao idoso com DP, deve ser voltado para o ser
humano e seu bem-estar, na sua unicidade e diversidade, em relação recíproca com o meio
ambiente natural e social, nas suas expectativas individuais e coletivas; seus sentimentos e sua
cultura em seus valores, suas crenças e práticas de saúde; valorizando seus recursos em todas
as dimensões, inclusive afetivas, para atendimento de suas necessidades de bem viver no
mundo, ou seja, seu processo de viver saudável.
2.4 A FAMÍLIA QUE CUIDA DA PESSOA IDOSA COM DOENÇA DE PARKINSON
Em todas as sociedades humanas, é necessário algum tipo de organização de
convivência comum, que alguns consideram de subsistema ou unidade social que é
representada pela família. Este é um termo definido por Ferreira (2004) “como pessoas
aparentadas que vivem geralmente na mesma casa particularmente o pai a mãe e os filhos;
também as pessoas do mesmo sangue; e a família nuclear é constituída pelo casal e seus
filhos”.
Alonso (2003) define família com base na proximidade das relações sociais, e
considera as pessoas que moram na mesma casa como uma “Primeira família”, que têm uma
convivência diária próxima com relação de ajuda. Afirma que essa categoria inclui marido,
33
mulher e filhos que residem com o casal, pai e mãe do casal e filhos casados que moram em
outra casa, no mesmo terreno e que compartilha os problemas pessoais. O mesmo autor
considera como “Grande família” aquela que é constituída dos irmãos paternos e maternos,
incluindo cunhados, primos, tios e sogros. A convivência entre eles é compartilhada em
eventos sociais. Nesta não se compartilha os problemas pessoais e os projetos mais
particulares.
Althoff (2002), em seu estudo sobre a família comenta que na era pós-moderna,
“vários fatores tem interferido na organização familiar, como o trabalho feminino, o número
reduzido de filhos, o aparecimento de mães de aluguel, as modernas técnicas de reprodução,
além do grande número de separações, divórcios e famílias reconstituídas” (p.27). Estes
fatores vêm trazendo para a sociedade vários tipos de família, inclusive os arranjos familiares.
Isso ocorre, também, pelas diversas maneiras de estabelecimento de relações entre os seres
humanos.
A idéia mais tradicional de família é aquela constituída por um homem e uma mulher,
unidos por laços matrimoniais e pelos filhos nascidos dessa união.
A família, como grupo social, é uma unidade complexa e essencial para o processo de
viver de todo ser humano. Ela não é apenas uma idéia abstrata, mas uma idéia que se
concretiza através da convivência (ALTHOFF, 2002).
Essa convivência é muito importante para as pessoas, pois é nesse ambiente que se
ama e se trocam reciprocamente os cuidados. Os pais, que, na grande maioria das vezes,
proveram os filhos de alimento, educação, carinho e amor, ao longo da sua vida, agora, nessa
fase, necessitarão de cuidados de quem outrora cuidou. Essa inversão de papéis incomoda
muito o idoso, pois alteram- se as relações de poder dentro da família, portanto, precisa-se de
cautela para lidar com este evento para não desencadear baixa da autoestima, isolamento e
depressão, principalmente, se essa pessoa tem uma doença crônica como a DP e, se os
cuidadores familiares são preconceituosos e não têm uma relação afetiva positiva com esse
idoso ou não estão instrumentalizados para esse cuidar. Nesse caso, geralmente acontece
situações de maus-tratos.
As pessoas com DP necessitam de cuidados da família e dos profissionais de saúde,
pois esta doença traz consigo diversas demandas para o cuidar. Portanto, é salutar a formação
de rede de suporte informal com familiares, amigos e/ou vizinhos. A Organização Mundial de
Saúde (2005, p.38) diz que as mesmas: “precisam estar bem informados sobre as condições
que têm de enfrentar, a evolução provável da situação e como obter serviços de apoio
disponíveis”. Deve haver, também, a manutenção de vínculo desses cuidadores com as
34
unidades de referência e os profissionais de saúde para acompanhamento domiciliar e
ambulatorial, a partir dos quais devem obter orientações para o cuidado ao idoso, e incentivo
ao autocuidado, visto que as demandas físicas, psicológicas e financeiras são elevadas no que
concerne à manutenção da vida, com qualidade, do idoso portador de DP e do seu familiar
que, como cuidador, terá várias atividades que exigem paciência, perseverança, força física e
mental.
Nesse sentido, o familiar cuidador deve ter opções de estratégias que o possibilite
viver, cotidianamente, com a situação e não se torne vítima nem refém desse cuidar. O ideal é
que a família cuide do idoso, no entanto, o Estado precisa oferecer rede de suporte formal
através da qualificação de profissionais de saúde que atendam no domicílio, casa-dia,
hospital-dia e em centros de referência com equipe multiprofissional e interdisciplinar.
Garantir a integralidade do cuidar ao idoso é a finalidade da Política Nacional de
Saúde do Idoso (BRASIL, 2006), que estabelece como diretrizes: construir na sociedade a
idéia de solidariedade para com este grupo etário; propiciar um envelhecimento ativo,
preservando a autonomia do sujeito; fomentar uma rede estruturada de apoio social; garantir a
atenção multiprofissional e interdisciplinar nos serviços de saúde e, estruturá-los sob a ótica
do atendimento integral, humanizado e de qualidade para essa população. No entanto, esta
política está apenas no papel, esperamos destarte que se converta em realidade para atender
aos idosos e suas famílias.
Na contemporaneidade, as modificações na dinâmica do trabalho restringem a
permanência dos ascendentes no âmbito da família e altera as composições dos núcleos
familiares e suas possibilidades pessoais, de destinar cuidados aos idosos. Mesmo estando
amparado pela Constituição de 1988, que estabelece, nos artigos 229 e 230:
Os pais têm o dever de assistir, criar e educar os filhos menores, e os filhos maiores
tem o dever de ajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade.
A família, a sociedade tem o dever de amparar as pessoas idosas, assegurando sua
participação na comunidade, defendendo sua dignidade e bem-estar e garantindo-
lhes o direito à vida. (BRASIL, 1988)
Entretanto, nem sempre a família pode cuidar do idoso seja pela incapacidade
financeira e/ou psicológica para a função, seja por negligência e/ou maus-tratos, ou, pela sua
inexistência, sendo, portanto, imprescindível implementação das políticas públicas, devido à
urgência na necessidade de se criar moradia para as pessoas idosas. Logo, as instituições
asilares de longa permanência para idosos (ILPIs) podem ser uma alternativa para estas
35
situações ou, para quando os idosos não sejam capazes de se manterem sozinhos, na
comunidade.
Mesmo sendo um grande desafio para o sistema de saúde pública, o Sistema Único de
Saúde, equânime e integral, deve desenvolver formas para atender a esta demanda, através do
planejamento e execução de programas e políticas voltadas para a saúde dos idosos.
Segundo a OMS (2005, p.34), as políticas mais eficazes são aquelas que “abordam o
desenvolvimento de comunidades, a promoção da saúde, a prevenção de doenças e a
participação crescente”. A formulação dessas políticas, por parte dos gestores de saúde,
perpassa, inicialmente, pela avaliação das necessidades da população e pelo levantamento dos
recursos financeiros disponíveis, medidas indispensáveis para a elaboração de ações
resolutivas que prezem o elevado padrão de qualidade.
Caldas (2003, p.774) afirma que “seria de fundamental importância [...] saber quais
são os gastos de um paciente idoso com alto grau de dependência para o Sistema Único de
Saúde [...]”. Além disso, pesquisar quais são as patologias mais prevalentes e quais são os
procedimentos mais requisitados – dentre atendimentos médicos especializados, exames
diagnósticos, tratamento medicamentoso e terapias de reabilitação – são pontos essenciais
para que se possa direcionar a alocação dos recursos de maneira inteligente e conveniente,
adequando a oferta à demanda e permitindo, assim, a elaboração de estratégias que atendam,
de forma efetiva, a melhoria da qualidade de vida dos idosos assistidos. Também com intuito
de estabelecer referência e contrarreferência para apoiar a família após a alta hospitalar.
A política da OMS para intervenção junto à população idosa é baseada na idéia de
envelhecimento ativo, que, segundo tal organização (2005, p.13), consiste no “processo de
otimização das oportunidades de saúde, participação e segurança, com o objetivo de melhorar
a qualidade de vida, à medida que as pessoas ficam mais velhas”. Ressalta ainda que “a
palavra ‘ativo’ refere-se à participação contínua nas questões sociais, econômicas, culturais,
espirituais e civis, e não somente à capacidade de estar fisicamente ativo [...]”. Desse modo,
devem ser pensadas formas de intervenção que contemplem todos esses aspectos, baseadas
nas necessidades dos idosos e de suas famílias em cada localidade.
A política de envelhecimento ativo da Organização Mundial da Saúde (2005) tem
como base Princípios das Nações Unidas para o Idoso: independência, participação,
assistência, auto-realização e dignidade, além de conter três pilares de ação: a saúde, com a
garantia de acesso universal e integral; a participação, incluindo atividades socioeconômicas,
espirituais e culturais; e a segurança, tanto social quanto física e financeira, assegurando
proteção, dignidade e assistência.
36
Ainda no tocante às propostas de intervenção na saúde do idoso, Ramos (2003, p. 797)
defende que devem ser adotadas estratégias que visem à promoção e manutenção da
capacidade funcional dos idosos, alegando que “identificar causas tratáveis de déficit
cognitivo e de perda de independência no dia-a-dia deveriam tornar-se prioridade do sistema
de saúde”. Assim, nós, profissionais de saúde, temos o dever de sensibilizar e mobilizar a
sociedade para tornar reais as ações que estão estabelecidas nas Políticas Públicas do Brasil.
37
3 TEORIA DA DIVERSIDADE E UNIVERSALIDADE DO CUIDADO CULTURAL
Essa Teoria foi construída pela enfermeira americana Madeleine Leininger em 1985,
quando trabalhava com crianças de diferentes nacionalidades e percebeu que cada uma tinha
suas especificidades, construída, a partir da cultura, mesmo havendo coisas que eram comuns
a todas.
Diante da situação, avaliou que havia uma lacuna no cuidado de Enfermagem que
precisava ser preenchida por meios de estudos em diversas culturas, buscando conhecer a
diversidade com que estas desenvolvem o cuidado. Nesta perspectiva, Leininger lança mão de
fundamentos da Antropologia para subsidiar sua teoria.
Leininger realizou vários trabalhos e desenvolveu o primeiro método de pesquisa
genuinamente da enfermagem o qual denominou de Etnoenfermagem, isto é, o “estudo das
crenças, valores e práticas de atendimento de enfermagem, como percebidos e conhecidos
cognitivamente por uma determinada cultura, através de suas experiências diretas, crenças e
sistemas de valores” (LEININGER apud GEORGE, 2000, p.297).
Leininger elaborou pressupostos e conceitos importantes para a teoria de enfermagem
transcultural, conhecida hoje como Teoria da Diversidade e Universalidade do Cuidado
Cultural, e definida como:
Um ramo da enfermagem que enfoca o estudo comparativo e análise de culturas com
respeito a enfermagem e às práticas de enfermagem de cuidados de saúde-doença, às
crenças e aos valores, com a meta de proporcionar um serviço de atendimento de
enfermagem significativo e eficaz para as pessoas de acordo com seus valores
culturais e seu contexto de saúde-doença. (Ibid., p.298).
Leininger destacou a importância do conhecimento obtido da experiência direta
daqueles que a experimentaram, denominado-o como êmico, e construiu essa teoria da
enfermagem com base na premissa de que as pessoas de cada cultura não apenas podem saber
e definir as formas nas quais experimentam e percebem seu mundo de atendimento de
enfermagem, mas, também, podem relacionar essas experiências e percepções com suas
crenças e práticas gerais de saúde. Baseado nessa premissa, o atendimento de enfermagem
desenvolve-se no contexto cultural do qual a pessoa faz parte. Por isso, a necessidade de se
conhecer a realidade vivenciada pela pessoa idosa com DP e a visão que tem da doença e do
cuidado familiar, pois esse conhecimento poderá servir para a enfermagem avaliar sua própria
prática de cuidar.
38
Leininger (1991 apud GEORGE, 2000) assegura que o cuidado humano é central para
a enfermagem como disciplina e como profissão. Ela reconhece e propõe a preservação do
cuidado como a essência da Enfermagem. Para alcance dos seus objetivos, criou o modelo do
sol nascente no qual define fases do processo de enfermagem, para um atendimento baseado
na cultura da pessoa. Ela apresenta argumentos convincentes para o uso do modelo na
orientação de pesquisa com métodos qualitativos e etnográficos, apoiando a importância de
descobrir o que é, de explorar a essência e os significados do cuidado.
Ela caracterizou sua teoria como sendo de cuidado cultural porque traz os
componentes culturais para o cuidado, tanto do ponto de vista da vivência da pessoa cuidada,
quanto pela articulação com os conceitos fundamentais da Antropologia e da própria
Enfermagem. Acrescentou, posteriormente, os termos “universalidade” e “diversidade”
porque acreditava que, não obstante a variedade sociocultural, impunha elementos
divergentes, pois há na cultura práticas de saúde específicas e padrões prevalentes que são
comuns culturalmente.
Na apresentação de sua teoria, em 1991, ela definiu vários termos, apesar de
considerar que eles poderiam ser alterados, conforme a cultura estudada. Além dessas
definições, ela apresentou pressupostos que apóiam a sua previsão de que culturas diferentes
percebem, conhecem e praticam os cuidados de maneiras diferentes, apesar de haver pontos
comuns nos cuidados de todas as culturas do mundo.
Desse modo, o foco da teoria é a abordagem teórico-prática do cuidado a famílias,
grupos, comunidades e instituições, na perspectiva cultural e holística, sendo esta a essência
da atuação profissional da enfermagem. O sujeito da ação é o enfermeiro, e os indivíduos,
famílias, ou grupos são ativamente envolvidos no processo de cuidar, tornando-se
coparticipantes na busca de cuidado congruente, com base em negociação, evitando
imposições por parte do enfermeiro (LEOPARDI, 2006).
A demarcação científica dessa teoria tem conceitos complexos e múltiplos e sofre
influência, principalmente de Margaret Mead, mas propõe uma estrutura sistêmica, exigindo
conhecimento da Antropologia Cultural. É uma proposta que permite a classificação dos
elementos do cuidado, facilitando o diagnóstico e avaliação. Na visão de Leininger, a
enfermagem é uma disciplina de cuidados transculturais humanísticos. No que concerne ao
alcance e limites, a proposta amplia o conceito de cuidado, pois estabelece uma possibilidade
de diversidade de ações, de acordo com a cultura, sendo útil na assistência de grupos e nas
estratégias de saúde da família (LEOPARDI, 2006).
39
Monticelli, Alonso e Leopardi (1999) informam nos estudos transculturais realizados
por Leininger que foram constatados vários elementos do cuidado como: apoio, conforto,
estimulação, observação, envolvimento, toque, respeito, prevenção, ajuda, amor, confiança e
simpatia. Também foram destacados conceitos importantes da teoria, tais como: saúde,
enfermagem, cultura e cuidado cultural, que são assim definidos:
Saúde: um estado de bem-estar culturalmente definido, valorizado e praticado, que
reflete a habilidade de indivíduos ou grupos para desempenhar suas atividades
diárias de forma culturalmente satisfatória (p. 97).
Enfermagem: uma profissão científica e humanista, que é aprendida e focalizada no
fenômeno e do cuidado humano e em atividades para assistir, apoiar e facilitar ou
capacitar indivíduos ou grupos para manter ou reaver o seu bem-estar, de uma forma
culturalmente significativa e satisfatória, ou para ajudá-los a enfrentar as
dificuldades ou a morte (p. 97).
Cultura: conjunto de valores, crenças, normas e modos de vida de um determinado
grupo aprendidos, compartilhados e transmitidos e que orientam seu pensamento,
suas decisões e suas ações de maneira padronizada (p. 97).
Cuidado Cultural: é aquele em que os valores, crenças e modos de vida
padronizados, aprendidos e transmitidos subjetiva e objetivamente, assistem,
apóiam, facilitam ou capacitam outro indivíduo ou grupo a manter o seu bem-estar, a
melhorar suas capacidades e modo de vida, a enfrentar a doença, as incapacidade ou
a morte (p.98).
Baseado na diversidade e universalidade do cuidado cultural, Leininger sugere o
Modelo do Sol Nascente (SUNRISE) como guia (Anexo G) para execução do processo de
enfermagem e para atingir os objetivos de cuidar de forma congruente, com a cultura do
indivíduo ou grupo. Leininger (1991 apud LEININGER; MCFARLAND, 2006) apresenta três
tipos de interação entre enfermeiro e cliente:
Preservação do cuidado cultural/ manutenção: refere-se às ações ou decisões do
enfermeiro para apoiar, facilitar ou capacitar o cliente no restabelecimento da saúde ou
enfrentamento da morte; (p.8).
Acomodação do cuidado cultural/negociação: refere-se às ações ou decisões
profissionais de assistência, suporte e capacitação que estimulam as pessoas de um
determinado grupo cultural para uma adaptação ou negociação de seu modo de vida, com os
profissionais que prestam cuidados, visando a alcançar um resultado de saúde benéfico ou
satisfatório; (p.8).
Repadronização/reestruturação do cuidado cultural: refere-se às intervenções
profissionais, que ajudam os seres humanos a reorganizarem seu modo de vida com padrões
de cuidados diferentes, respeitando os valores culturais e crenças dos clientes, integrados a
possibilidade de um modo de vida mais sadio para alcançar adequada qualidade de vida (p.8).
40
Portanto, a Teoria da Diversidade e Universalidade do Cuidado Cultural vem sendo
usada ao longo dos anos como referencial teórico e/ou metodológico de estudos realizados
pela enfermagem em diversos países. No Brasil, a teoria é um importante instrumento para se
conhecer a clientela que a enfermagem assiste. Tal fato contribui para elaboração de novos
conhecimentos que culminam com a implementação de um cuidado culturalmente congruente
à realidade do indivíduo.
Nessa perspectiva, a equipe de Enfermagem, ao usar a Teoria, passa a compreender e
respeitar a autonomia e individualidade do cliente, refletindo sobre as crenças, valores e
necessidades, tanto de quem cuida como de quem é cuidado. Superando, deste modo, velhos
paradigmas, deixando de levar em conta apenas as suas próprias convicções e filosofia.
Assim, acreditamos que a Teoria, embora tenha limitações como todas as teorias, seja
útil para aqueles pesquisadores que desejam enveredar pela pesquisa na área de enfermagem
transcultural e apontar um caminho para guiar a nossa prática assistencial, de ensino e
pesquisa. Nesse sentido, servirá de subsídio para atendermos a parcela da população que mais
cresce no Brasil e no mundo, a população idosa.
41
4 PERCURSO METODOLÓGICO
Neste capítulo apresentamos a orientação metodológica que foi adotada neste estudo,
com a caracterização do mesmo, do campo onde foi desenvolvido, dos sujeitos, os
instrumentos utilizados na coleta e a técnica de análise dos dados.
4.1 CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO
Com fito de alcançar os objetivos da pesquisa, optamos por um estudo de natureza
descritivo-exploratória, com abordagem qualitativa na análise dos dados, com enfoque no
contexto sociocultural das vivências da pessoa idosa portadora da doença de Parkinson.
A pesquisa qualitativa responde a questões muito singulares, faz surgir uma realidade
que não pode ser quantificada, porquanto, trabalha no mundo dos signos, “ou seja, ela
trabalha no universo dos significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que
corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não
podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis” (MINAYO, 1993, p.21-22).
Nesse sentido, é a que melhor se adequou ao fenômeno do adoecimento dos idosos
com a DP proposto nesta pesquisa. No que se refere ao aspecto descritivo-exploratório, de
acordo com Marconi e Lakatos (2007, p.190) “nos estudos exploratório-descritivos tem por
objetivo descrever completamente determinado fenômeno” ocorrido em determinado período
e local.
Diante disso, investigamos as concepções que essas pessoas idosas têm da doença e do
cuidado familiar, bem como as mudanças ocorridas em suas vidas após o adoecimento,
procurando descrevê-los através dos relatos orais.
Para alcançar os objetivos propostos e seguir as recomendações para estudos dessa
natureza, utilizamos o método da história oral temática.
42
4.2 O MÉTODO DA HISTÓRIA ORAL
O método da história oral oferece um grande potencial para apreender os aspectos
subjetivos, como versão do entrevistado acerca do aspecto investigado, condicionado pelo uso
criterioso da técnica e dos recursos tecnológicos (THOMPSON, 1992).
Assim, a história oral foi utilizada como método e tem a centralidade do estudo, onde
o caminhar seguiu as suas especificações desde a elaboração do projeto. A história oral tem
fundamento filosófico, procedimentos visíveis e pré-estabelecidos, o que o justifica como
método (MEIHY, 1996).
A História Oral temática é uma das faces da História Oral que aborda um tema
específico, facilitando e permitindo uma visualização mais dinâmica e reveladora do objeto
pesquisado como no nosso estudo das concepções dos idosos com DP.
A fidedignidade dos relatos orais constitui-se, num valor a mais para reforçar o seu
uso. Sobre este aspecto, Alberti (2004) refere que “um dos principais alicerces da história oral
é a narrativa, onde o entrevistado conta suas experiências transformando aquilo que foi
vivenciado em linguagem, selecionando e organizando os acontecimentos” (p. 78). Sendo que
esses relatos do passado são pistas, e, no caso da história oral, ajudou-nos a reconstituir a
história oral temática desses idosos convivendo com a DP.
Na história oral temática há uma aproximação com o objeto de estudo, pois o produto
da entrevista passa a ser uma fonte primária de informações sobre um determinado tema.
Para Meihy (1998, p.41), “A história oral temática tem características bem diferentes da
história oral de vida. Detalhes da história pessoal do narrador só interessam na medida em que
revelam aspectos úteis à informação temática central”.
Nesse sentido, houve uma adequação com esta pesquisa porque parti de um assunto
específico e preestabelecido que favoreceu, na trajetória do estudo, coletar as informações
com objetividade, diretamente de quem vivencia a DP, através da narrativa dos entrevistados,
e ir além do simplesmente conhecer mais uma versão do passado. Buscou-se, portanto,
compreensão da realidade e sua interpretação, para uma descrição reveladora dos significados
que tem a doença e o cuidado familiar para os idosos com DP.
Conforme Meihy (1996):
É a que mais se aproxima das soluções comuns e tradicionais dos trabalhos
analíticos em diferentes áreas do conhecimento acadêmico. Quase sempre
ela equivale ao uso da documentação oral da mesma maneira que das fontes
escritas. Valendo-se do produto da entrevista como mais um outro
documento, compatível com a necessidade de busca de esclarecimentos(p.
41).
43
Nessa perspectiva, entendemos que a história oral temática é um modelo capaz de
contribuir com os pesquisadores nas suas investigações, posto que o documento produzido
possa ser mais uma referência acerca da temática estudada. Também permite compreender a
História Oral Temática como uma forma de reconstruir uma história, na qual o entrevistador
elabora um instrumento pelo qual direciona a entrevista em busca de evidências orais sobre
um tema específico.
Nesse contexto, o resultado da entrevista é valorizado como qualquer outro documento
que é trabalhado pelo pesquisador, e, para que essa equivalência aconteça com os demais, a
entrevista deve ser colhida respeitando uma série de requisitos, com a finalidade de realmente
buscar a verdade do entrevistado (MEIHY, 1996).
Nesse sentido, foi necessário que a entrevista fosse estruturada, e seguimos com rigor
o método que Meihy (1996) estabelece como etapas da entrevista, que compõe-se de pré-
entrevista, na qual se prepara o encontro; a entrevista, na qual ocorre a gravação; e a pós-
entrevista, na qual o entrevistador realiza a conferência dos dados e dirige os agradecimentos
pela participação dos entrevistados. Esses passos todos foram seguidos com muito rigor na
pesquisa.
Neste estudo, solicitamos aos Colaboradores que respondessem as questões temáticas
de determinados aspectos de suas vidas relacionados a história da doença de Parkinson, a
história das mudanças ocorridas em suas vidas e a história do cuidado familiar.
4.3 COLÔNIA, REDE E COLABORADORES
A colônia foi composta por pessoas com DP inscritas no Grupo de Ajuda Mútua de
idosos com DP da UESB, Jequié-BA.
Segundo Meihy (1996, p.53) “na história oral define-se
colônia pelos padrões gerais de sua comunidade de destino, isto é, dados os traços
preponderantes que ligam à trajetória de pessoas”. Ainda, segundo o mesmo autor: “A
definição de colônia independe da separação de gêneros (mulheres/homens), idades
(gerações), estado civil, padrões de vida econômica ou outros detalhes que devem ser
referidos nos critérios de definição da rede”.
A rede desse estudo foi formada por pessoas que atenderam aos seguintes critérios:
pessoas idosas com DP, com idade igual ou maior a 60 anos, com condições de expressão da
linguagem oral, residente na sede do município de Jequié, que estão inscritos no projeto do
GAM/TAIP- UFSC/UESB. Do cadastro do GAM existiam 19 idosos frequentando as
44
reuniões nos últimos seis meses, dos quais um mudou de cidade e cinco foram excluídos por
não atender aos critérios pré-estabelecidos do estudo, totalizando 13 pessoas.
4.3.1 Caracterização dos Colaboradores
A pesquisa foi realizada com 13 Colaboradores de ambos os sexos, todos residentes
em Jequié-BA e que aceitaram participar da pesquisa. Destes, oito eram do sexo masculino e
cinco feminino, confirmando a prevalência da DP em homens, que, segundo a literatura, no
que concerne ao sexo, a DP atinge homens e mulheres na proporção 3:2 (PRADO, 2001).
Quanto à idade, houve uma variação de sessenta a oitenta e quatro anos. A faixa etária que
teve maior percentual foi o intervalo dos 60 a 64 anos (conforme Gráfico 1).
Gráfico 1: Percentual dos Colaboradores relacionado à idade. Jequié, 2008.
Fonte: Dados da pesquisa.
A prevalência da DP em indivíduos acima dos sessenta anos é de 1,5%, o que
corresponde a cinco vezes a prevalência na população em geral, que fica em torno de 0,2%
(op. cit.). Em pessoas acima de 85 anos é de 2,5%, sendo que a idade constitui o mais
consistente fator de risco para a DP (PINHEIRO, 2006).
Olhando o perfil dos idosos quanto ao grau de escolaridade, verificamos níveis
variados: 53,8% possuem ensino fundamental incompleto; 30,8%, fundamental completo, e
15,4%, ensino médio completo (Gráfico 2). Todos sabiam ler e escrever, apenas uma não
escrevia porque perdeu a capacidade visual, mas informou que gostava muito de ler antes da
perda da visão.
45
Gráfico 2: Percentual do Grau de Escolaridade dos Colaboradores. Jequié, 2008.
Fonte: Dados da pesquisa.
Quanto à profissão exercida pelas pessoas idosas com DP, a maioria dos 13
Colaboradores eram comerciantes (5 Colaboradores), representando 38,5%, e trabalham no lar
(3 Colaboradoras), representando 23%. Os demais são: relojoeiro, funcionário público,
pecuarista, artesã e radialista, representando 7,7%, cada um. (Gráfico 3).
Gráfico 3: Percentual dos Colaboradores relacionados à profissão que exerciam. Jequié,
2008.
Fonte: Dados da pesquisa.
No que se refere à situação conjugal, oito eram casados, três divorciados e dois viúvos
– desses, apenas dois não tinham cônjuge (Gráfico 4).
46
Gráfico 4: Percentual dos Colaboradores por situação conjugal. Jequié, 2008.
61,5%
23,1%
15,4%
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
70,0%
casado
divorciado
viúvo
Fonte: Dados da pesquisa
Uma parcela significativa dos Colaboradores pertence à etnia autodeclarada de parda
(61,5%), contrapondo com 7,7% negra e 30,8% branca, conforme gráfico 5.
A etnia não é um fator de risco para a DP. Entretanto, independente de etnia, a
hereditariedade correlacionada a mecanismos de suscetibilidade, geneticamente determinada
por toxinas ambientais (PINHEIRO, 2006). Principalmente o agente químico MTTP (1-metil-
4 fenil-1,2,3,6-tetraiodopiridina) isolado a partir da heroína sintética, que induz
parkinsonismo em primatas e houve maior incidência em grupos populacionais expostos a
toxinas agroindustriais e que usam água de poço (PINHEIRO,2006).
Gráfico 5 – Percentual dos Colaboradores quanto à Etnia autodeclarada. Jequié, 2008.
Fonte: Dados da pesquisa
Neste estudo, a maioria (84,6%) dos Colaboradores referiram ser católicos,
contrapondo às demais religiões, com apenas um que declarou ser evangélico e outro que não
47
tem religião alguma (Gráfico 6). Entretanto, todos consideraram que a fé em Deus ajuda a
amenizar o sofrimento e a enfrentar os problemas de saúde.
Gráfico 6: Percentual dos Colaboradores quanto à religião. Jequié, 2008.
84,6%
7,7%
7,7%
0,0%
20,0%
40,0%
60,0%
80,0%
100,0%
Católica
Evangélica
Nenhuma
Fonte: Dados da pesquisa
Neste estudo, dos Colaboradores, 46,2 % tinham três ou quatro filhos; 38,5%, cinco ou
seis filhos, sendo este um fator positivo, uma vez que os idosos precisam do apoio familiar
para o cuidado (Gráfico 7). Embora ter muitos filhos não seja garantia de cuidados, caso não
se eduque e forme essas pessoas para respeitar a velhice e a importância dos cuidados que os
velhos necessitam.
Gráfico 7: Percentual dos Colaboradores relacionado ao número de filhos. Jequié, 2008.
Fonte: Dados da pesquisa
48
Quanto ao tempo de adoecimento, 46,2% Colaboradores tinham entre um a cinco
anos; 38,5% dos Colaboradores tinha entre seis a dez anos, e 15,4% dos Colaboradores entre
onze a quinze anos com a DP.
Gráfico 8: Percentual da Amostra por Intervalo de tempo de adoecimento. Jequié, 2008.
Fonte: Dados da pesquisa
No concernente ao cuidador familiar, este estudo apontou que 92,3 % são cuidados por
mulheres e apenas 7,7% por homem. Sendo 53,8% a esposa/companheira responsável pelos
cuidados; 23,1% filhas, 7,7% esposo, neta e irmã.
Gráfico 9: Percentual de Cuidador familiar dos Colaboradores. Jequié, 2008.
Fonte: Dados da pesquisa
Ao interrogarmos de quanto era a renda mensal da família dos Colaboradores,
obtivemos valores diversificados, consideramos um intervalo aproximado, levando em conta
49
o valor do salário mínimo vigente no país em março de 2008, que era de quatrocentos e
quinze reais. A renda mensal foi subestimada, pois não foram consideradas as rendas
esporádicas, estas foram abordadas para conhecer o padrão de vida vivenciado pelas pessoas
idosas com DP, mais especificamente aos hábitos e costumes alimentares e culturais. Assim
38,5% referiram ter renda de 1 a 2 salários mínimos; 30,8%, de 3 a 5; e 30,8%, de 6 a mais
salários mínimos.
Gráfico 10: Percentual dos Colaboradores quanto ao intervalo de Renda Familiar. Jequié,
2008.
Fonte: Dados da pesquisa
Dos Colaboradores, três referiram ter na família parentes em primeiro grau com a
doença, perfazendo 23,1% (Gráfico 11), confirmando os achados da literatura, na qual a DP é
considerada uma doença hereditária, sendo que cerca de 20% a 25 % dos portadores tem pelo
menos um parente de primeiro grau com a doença (PINHEIRO, 2006).
Gráfico 11: Percentual da história familiar de DP. Jequié, 2008.
Fonte: Dados da pesquisa
50
A maioria dos Colaboradores (84,6%) estava aposentada. E, dos dois restantes, um
estava em processo de aposentadoria e uma idosa havia perdido a aposentadoria porque o
marido também recebeu o benefício, sendo, portanto incompatível com a legislação em vigor,
na qual apenas um dos cônjuges pode receber aposentadoria. Entretanto, a idosa pode
conseguir novamente o benefício, se fizer um processo, devido ao fato de ser portadora de
doenças crônicas e incapacitantes, como a DP e a diabetes – a mesma foi orientada quanto a
esse encaminhamento e já está sendo providenciado relatório médico pela sua cuidadora.
Gráfico 12: Percentual dos Colaboradores quanto à aposentadoria. Jequié, 2008.
Fonte: Dados da pesquisa
4.4 CAMPO DA INVESTIGAÇÃO
A pesquisa foi realizada no domicílio das pessoas idosas com DP, que participavam do
Grupo de Ajuda Mútua da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia no Campus de Jequié-
BA. O cadastro utilizado foi o do Projeto de Pesquisa Multicêntrico Tecnologias Assistivas
para Autonomia e Inclusão Social do Idoso com Doença de Parkinson (TAIP).
4.4.1 O Grupo de Ajuda Mútua de Idoso com Doença de Parkinson
A UESB, em parceria com a Universidade Federal de Santa Catarina em 2006, criou o
Projeto de Pesquisa Tecnologias Assistivas para Autonomia e Inclusão Social de Idoso
Portador de Doença de Parkinson (TAIP), aprovado e financiado pelo Ministério de Ciência e
Tecnologia através do Conselho Nacional de Pesquisa, com número de protocolo FINEP
09/05, para ser aplicado em Florianópolis e Jequié. O objetivo é de desenvolver, adaptar e
51
testar tecnologias assistivas/cuidativas, com enfoque interdisciplinar, que atendam as
necessidades da clientela idosa com DP. Para tanto, quatro subprojetos envolvem a presente
proposta, entre eles o de “Tecnologia cuidativa por meio do desenvolvimento de ajuda mútua
grupal entre idosos com DP e respectivos familiares cuidadores”.
Após aprovação do projeto, foram realizadas estratégias de mobilização da clientela,
através das informações colhidas na 13
a
Diretoria Regional de Saúde, que disponibilizou a
relação dos parkinsonianos que recebem medicação de alto custo; levantamento dos idosos
com DP que realizam sessões de fisioterapia na Clínica de Fisioterapia da Universidade
Estadual do Sudoeste da Bahia – UESB; divulgação em consultórios de neurologia, no
Conselho Municipal de Saúde e nas unidades de saúde (através de ofício enviado à SMS).
Após obtenção dos nomes e endereços dos portadores de DP, mobilizamos, em junho
de 2006, uma equipe executora do TAIP e discentes da disciplina Enfermagem em Atenção a
Terceira Idade, do Curso de Graduação em Enfermagem da UESB, para a realização de
visitas domiciliares, onde informamos sobre o projeto TAIP, que se encontrava em fase de
implantação na UESB, e sobre a importância da participação da pessoa idosa portadora de
Doença de Parkinson no mesmo, além dos possíveis benefícios para sua saúde.
Os idosos foram ainda, convidados a participar do primeiro encontro do Grupo de
Ajuda Mútua - GAM que, a partir deste momento em que começamos a conhecer os idosos
parkinsonianos, estes nos indicaram novos nomes que foram também integrados ao Projeto.
Desta forma, foi mobilizada a clientela do Grupo de Ajuda Mútua que foi constituído,
inicialmente, por 16 portadores de Doença de Parkinson e seus respectivos familiares
cuidadores.
Esse grupo funciona com reuniões quinzenais, às sextas feiras, das 15 às 17 horas, no
auditório do pavilhão administrativo, coordenados por uma equipe multiprofissional, que se
reveza na condução das atividades programadas das reuniões do grupo. Geralmente
participam docentes e discentes de enfermagem e de fisioterapia e uma técnica em música, as
quais atuam como facilitadoras no desenvolvimento da dinâmica de comunicação intragrupal,
favorecedora da ajuda mútua, como também contribuidora nas informações e orientações
técnicas, considerando este espaço um momento educativo.
Com a finalização do projeto de pesquisa em junho de 2008, o GAM/TAIP foi
aprovado como projeto de extensão da UESB, mantendo as mesmas características e
atividades.
Os Grupos de Ajuda Mútua (DANIELSON, 1993; SILVERMAN, 1984; BARROS,
1997) são geralmente formados por pessoas sofrendo de alguma situação específica de vida,
52
com ou sem seus membros familiares, para partilhar um mesmo problema, um mesmo
sofrimento. Pessoas essas que passam por eventos traumáticos decorrentes de doenças de
várias naturezas, geralmente crônicas; de transtornos adicionais motivados por tratamentos
complexos; e processos incapacitantes, entre outros. São, geralmente, pessoas que não se
sentem incluídas socialmente, seja porque sua condição é estigmatizadora, seja porque não é
reconhecida pela sociedade como problema real. Essas pessoas, em condições semelhantes,
ao reunirem-se em grupo conseguem encontrar um apoio no outro, a fim de redefinirem sua
situação, aceitarem o novo estado em que se encontram, buscarem estratégias de
enfrentamento e sentirem-se novamente fortalecidas para incluírem-se socialmente.
4.4.2 Caracterização do Município
O presente estudo foi realizado no município de Jequié-BA, localizado
geograficamente na região Sudeste e, administrativamente, na região Sudoeste da Bahia, na
zona limítrofe entre a caatinga e a zona da mata, a 365 km de Salvador. Tem seu território de
3035 Km
2
, cortado pela BR-116, tendo o Rio de Contas como principal da região, e com
população total de 145.964 habitantes, sendo 71.036 (48,7 %) de homens e 74.928 mulheres
(51,3 %). A população idosa é de 15.537, num percentual de 10,6%, sendo expressiva, pois é
maior que a média nacional que é de 10,5% (IBGE, 2006). A população está assim
distribuída: 7762 estavam entre 60 a 69 anos; 4953, entre 70 e 79 anos; e 2822, com 80anos
ou mais, um percentual de 1,9% (IBGE, 2007). De acordo com esses dados, Jequié
caracteriza-se como um município longevo desde 2000, uma vez que notificou com mais de
1,2 % da população com 80 anos ou mais de idade (IBGE, 2000).
Mais da metade da população está inserida no mercado de trabalho, predominando as
áreas de comércio, serviços e agropecuária (JEQUIÉ, 2007).
Jequié é um município peculiar por situar-se entre a faixa litorânea úmida (mata) e o
sertão semi-árido (caatinga), compondo uma zona de transição, plantada sobre um conjunto
de palmeiras e terraços do Rio de Contas. Apresenta três tipos de vegetação: a mata, caatinga
e a chamada mata-de-cipó, o que possibilita uma maior diversificação na sua produção
pecuária e agrícola, tendo o cacau durante muitos anos como a principal riqueza cultivada na
zona da mata, considerada sustentáculo da sua economia.
Segundo o historiador Araújo (1971), os primeiros registros da história de Jequié
datam de 1789, quando chegou à região o inconfidente José de Sá Bittencourt, foragido de
53
Minas Gerais, estabelecendo-se no que veio a ser a Fazenda Borda da Mata, embrião do
povoamento de Jequié. Sua formação é recente, pois, em 1998, completou cem anos da sua
emancipação política, portanto, não faz parte das cidades baianas da primeira geração, como
as do Litoral e Recôncavo e as do Vale do Rio São Francisco. O povoamento começou com
um pequeno comércio de tropeiros e viajantes na confluência do Rio Jequiezinho com o Rio
de Contas.
Atualmente possui um parque industrial significativo com 24 indústrias, com
predomínio das fábricas de confecções, laticínios, biscoitos, refrigerados, frigoríficos, polpas
de frutas, dentre outros, que vem crescendo na última década como um novo setor industrial,
em consequência da política de incentivos fiscais do município. Daí, novas indústrias em
funcionamento, a exemplo das fábricas de calçados, serem referências na indústria local.
Outro fator importante na economia do município é o Poliduto de derivados de
petróleo e álcool, que proporcionou a implantação das bases de distribuição de grandes
empresas do setor, fomentando a geração de novos empregos na região (JEQUIÉ, 2007).
Jequié, como pólo regional em processo de crescimento e desenvolvimento, é um
município que vem gradativamente se projetando no contexto econômico, social e político, no
Estado da Bahia.
Um aspecto que merece reflexão na realidade social do município é a migração da
zona rural para as periferias da cidade, embora este seja um fenômeno social de abrangência
nacional. Na região, a causa específica dessa migração foi a falência da lavoura cacaueira,
destruída pela praga da vassoura de bruxa, provocando um despovoamento com consequente
acréscimo periférico destas multidões de desassistidos.
A incidência de secas intermitentes na década de 1990 também atingiu duramente a
pecuária e as lavouras de subsistência.
Os índices econômicos, que até então não eram satisfatórios para o conjunto da
população local, decaíram muito, agravando ainda mais o problema da distribuição de renda e
do aumento da pobreza, fato comprovado em todo o país, decorrente também da sua política
econômica nos últimos dez anos.
O Setor Educacional tem sido a motriz diretiva na busca pelo desenvolvimento do
Município, em consequência da inserção da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia
(UESB), em 1980, a qual mantém os cursos de graduação em Enfermagem, Educação Física,
Fisioterapia, Odontologia, Sistemas de Informação, Farmácia, Ciências Biológicas,
Licenciatura e Bacharelado em Química, Matemática, Pedagogia e Letras.
54
Todavia, nos setores educacional e cultural, outras instituições vêm marcando
presença técnico-científica, cultural e de lazer e artes, como a Faculdade de Tecnologia e
Ciências, Faculdade Integrada de Jequié (instituições privadas), o Centro de Cultura, a
Biblioteca Pública, a Casa da Cultura, e o Museu da Cidade. Merece também destaque as
atividades da Academia Jequieense de Letras, que vem desenvolvendo efetivamente
atividades culturais, área que concretamente foi a que mais se desenvolveu em Jequié, nos
últimos dez anos.
No setor Saúde, Jequié é sede da 13ª Diretoria Regional de Saúde do Estado da Bahia
(13ª DIRES), cujas atribuições são: assessorar e acompanhar tecnicamente, além de coordenar
as atividades de saúde nos 23 municípios sobre sua jurisdição, através do processo de
descentralização das ações de saúde, capacitação dos recursos humanos, cadastramento e
credenciamento dos estabelecimentos de Saúde, alimentação dos bancos de dados da Saúde,
através dos Sistemas de Informações.
O ano de 1998 representou para os gestores municipais (Prefeito e Secretário de
Saúde) um grande desafio no Sistema Municipal de Saúde com a habilitação do Município na
Gestão Plena da Atenção Básica em Saúde. Para tanto, ocorreram mudanças no sentido de
habilitar o Município para responsabilizar-se pela Atenção Básica de Saúde dos seus
munícipes, tais como a reestruturação da Secretaria Municipal de Saúde; a criação da Lei e do
Fundo Municipal de Saúde, a reestruturação da Lei do Conselho Municipal de Saúde, com
nomeação dos seus membros, a elaboração do Plano Municipal de Saúde, organização da
Vigilância à Saúde e do Sistema de Informação em Saúde.
A Secretaria Municipal de Saúde (SMS) conta hoje com serviços de saúde pública no
município: quatro (04) centros de saúde; 12 postos de saúde, 15 unidades de saúde da família,
perfazendo um total de 31 unidades básicas de saúde; um (01) hospital regional público com
UTI; um (01) hospital e seis (06) clínicas privadas, todos eles conveniados com o SUS; um
(01) Centro de Endemias Pirajá da Silva, e um (01) Laboratório Regional.
Com a habilitação do Município à Gestão Plena da Atenção Básica, as Unidades
Básicas de Saúde (UBS) foram vinculadas ao Sistema Municipal, com a incorporação de dois
Centros e dois Postos de Saúde da rede estadual cedidos ao Município, e os quatro Centros de
Saúde. Duas unidades móveis foram adquiridas, também, para atendimento médico-
odontológico nas áreas de difícil acesso e sem unidades de saúde, assim como a aquisição de
mais um trailer com equipamento odontológico para atender as escolas da rede pública.
O Programa de Saúde da Família em Jequié foi implantado em 1998 e, atualmente,
consta na área urbana de 15 equipes nos bairros Duque de Caxias, Inocoop I, Inocoop II,
55
Km3, Km4, Curral Novo, Cansanção, Alto da Bela Vista, Amaralina, São Judas Tadeu,
Poliduto, Itaigara, Santa Luz, Pau Ferro, Posto Manoel Antonio, todos eles nas áreas
periféricas da cidade.
Cada equipe é composta por um médico, uma enfermeira, dois auxiliares de
enfermagem, um agente administrativo, um agente de limpeza, e seis a oito Agentes
Comunitários de Saúde (ACS), observando o princípio de territorialização e adscrição da
clientela, correspondendo ao número estimado de 800 famílias por equipe.
As ações/atividades desenvolvidas pelas equipes são caracterizadas pelo
cadastramento das famílias, implantação do Sistema de Informação da Atenção Básica
(SIAB); realização do diagnóstico da comunidade; programação e planejamento do trabalho
com base no diagnóstico, em conjunto com a população; desenvolvimento de ações voltadas
aos indivíduos, famílias e grupos da comunidade, tanto no domicílio, quanto na unidade de
saúde, assim como encaminhamentos aos serviços de referência, quando necessário.
As ações de vigilância à saúde do idoso e implantação das cadernetas do idoso, na
Secretaria Municipal de Saúde, ainda estão em fase inicial, sendo que os idosos na faixa etária
igual ou superior aos 60 anos são atendidos, preferencialmente, nos ambulatórios dos
Programas de Hipertensão e Diabetes e nas Unidades de Saúde da Família. Cabe ressaltar o
predomínio do cuidado familiar ao idoso, havendo na cidade duas instituições de longa
permanência: a Fundação Leur Brito e a Fundação Urbano de Almeida Neto.
A UESB, nesse contexto, contribui com a criação da Universidade Aberta com a
Terceira Idade (UATI) em 1996, desenvolvendo continuamente atividades dirigidas às
pessoas idosas, que acontecem na instituição e na comunidade, dentre as quais se destaca a
criação dos Grupos de Convivência, que atualmente atingiu o quantitativo de vinte e três. Em
novembro de 2001 foi criada a Associação de Amigos, Grupos de Convivência e
Universidade Aberta com a Terceira Idade (AAGRUTI), com o fito de desenvolver, de forma
contínua, os seus membros, despertando-os para renovar os conhecimentos e conquistar novas
experiências, favorecendo e estimulando o envelhecimento ativo, a convivência em grupo e a
integração intergeracional.
Em conjunto com a Secretaria Municipal de Saúde, em 2000, foi implementado o
Núcleo de Atenção a Saúde no Envelhecimento (NASEN), com objetivo de desenvolver
atividades de vigilância à saúde do idoso. Este projeto foi desenvolvido com a integração das
atividades de docentes e discentes dos cursos de Enfermagem e Fisioterapia, por meio do
cuidado domiciliar de idosos, do estímulo a participação familiar no cuidado, da valorização e
orientação aos cuidadores.
56
No que concerne às atividades restritas da Universidade, foram oferecidos quatro
cursos de especialização em Gerontologia para profissionais de saúde, onde enfatiza-se ainda
a criação do Grupo de Estudos e Pesquisa do Envelhecimento no Programa de Pós-Graduação
do Departamento de Saúde, implantado em 2001, com a finalidade de formar pesquisadores
na área de Gerontologia, fortalecendo os Programas de Iniciação Científica e Pós-Graduação.
A importância da formação deste grupo deve-se, principalmente, à necessidade de discutir e
avaliar as questões do envelhecimento demográfico nacional e, em especial, na nossa região,
bem como suas implicações quanto às mudanças no perfil de saúde da população e, as
consequentes demandas de cuidados e assistência junto aos serviços de saúde para a
população idosa.
Em parceria com a Universidade Federal de Santa Catarina, em 2003, nasce o
Programa de Qualificação Interinstitucional, PQI, através do qual são formados dois doutores
e um mestre na área do envelhecimento, e são criados projetos de pesquisa com publicações,
dentre eles, em 2006, é criado o Projeto de Pesquisa Tecnologias Assistivas para Autonomia e
Inclusão Social de Idoso Portador de Doença de Parkinson.
4.5 COLETA DE DADOS
Foi realizada através de entrevista semiestruturada, como uma das etapas do projeto na
História Oral. De acordo com Meihy (1996, p. 55) “a entrevista possui degraus, a saber: pré-
entrevista, entrevista e pós-entrevista”. Foi utilizado um roteiro com questões
sociodemográficas e quatro questões abertas.
Na pré-entrevista apresentei os objetivos do trabalho e argumentei sobre a relevância
do estudo e, após aceite da pessoa idosa com DP em participar, apresentei o termo de
consentimento, que foi lido e deixado para ser entregue no dia da entrevista. Após a pré-
entrevista, agendávamos uma data para a realização da entrevista e, quando, por alguma
razão, não era possível marcar o dia da entrevista, telefonávamos para agendar outra data de
visita a fim de realizarmos a entrevista, que só acontecia no segundo encontro com todos os
participantes.
Para coleta dos dados foi utilizado o roteiro (Apêndice B) que guiou as entrevistas, o
qual estava organizado em duas partes: a primeira com dados sociodemográficos, e a segunda
com quatro questões norteadoras referentes ao objeto de estudo.
57
No registro dos relatos foi utilizado o auxílio do equipamento digital específico para
gravações. Sabendo-se que este instrumento pode causar inibição em algumas pessoas, foi
feito na primeira visita um teste com o gravador, onde se gravou o Colaborador falando e
depois eles ouviam o trecho da sua voz. Além disso, mantive um diálogo antes de cada
entrevista para que a mesma transcorresse num clima de tranquilidade e harmonia. Entretanto,
no inicio das entrevistas havia um clima de nervosismo inicial, mas à medida que
conversávamos era substituída pela espontaneidade.
O instrumento foi previamente testado, para avaliar a sua objetividade e pertinência
com relação aos objetivos. Após os ajustes sugeridos, iniciamos a coleta de dados.
Na data da entrevista foi solicitada a devolução do termo de consentimento livre e
esclarecido, assinados pelos Colaboradores e pela pesquisadora (apenas uma idosa utilizou a
impressão dactiloscópica).
Sendo assim, as informações foram coletadas através das entrevistas semiestruturadas,
por entendermos que esta foi a que mais se ajustava aos objetivos do estudo e ao método
escolhido para norteá-lo. Foram realizadas 47 visitas domiciliares, no período de março a
junho de 2008. Participaram treze Colaboradores.
As informações coletadas nos relatos dos idosos foram ancoradas em núcleos
temáticos, através de três categorias e quatorze subcategorias.
Na pós-entrevista ocorreu a Conferência, que foi a leitura da transcrição das
informações obtidas nas entrevistas, sendo que nenhum Colaborador solicitou modificações
ou correções das mesmas. Além da leitura das entrevistas, foram lidas por mim e assinadas
pelos Colaboradores (excetuando uma Colaboradora que usou a impressão dactiloscópica) as
cartas de Cessão, as quais foram arquivadas.
Do ponto de vista de Minayo (1993, p.122), este tipo de entrevista possibilita atingir
três tipos de objetivos: “A descrição do caso individual, a compreensão das especificidades
culturais mais profundas dos grupos; e a comparabilidade de diversos casos”.
4.6 ANÁLISE DOS DADOS
As informações provenientes dos relatos orais foram transcritas, sendo esta passagem
da gravação oral para escrita, na íntegra, com todas as suas características, e submetidas à
validação dos idosos entrevistados. Depois foi realizada a transcrição, que, segundo o método
da História Oral, é a organização do texto para dar visibilidade ao caso tematizado. Em
58
PLANO DE ANÁLISE
CONSTITUIÇÃO DO CORPUS
LEITURA FLUTUANTE
INVENTÁRIO
CAMPO SEMÂNTICO
DEFINIÇÃO DAS
CATEGORIAS
seguida, foi organizada, na perspectiva da Análise de Conteúdo de Bardin, por ser essa análise
a que possibilita a obtenção de indicadores, qualitativos ou não, que permitem a inferência de
conhecimentos relativos às condições de produção/recepção destas mensagens (BARDIN,
1977).
O conteúdo das entrevistas, transcritas na íntegra para formato do Word, seguindo as
orientações da autora, foi organizado de acordo com o seguinte Plano de Análise:
Figura 1: Plano de Análise para descrição das concepções da doença e do cuidado familiar
através dos relatos orais.
FONTE: Dados da Pesquisa.
Na primeira etapa realizou-se leitura flutuante. Constituiu-se o corpus através das treze
entrevistas dos idosos com DP que participam do GAM, seguindo de leitura exaustiva. Optou-
se pela frase como unidade de registro e, com base nesse critério, procedeu-se ao recorte dos
relatos em frases como unidades de registro para posterior constituição do inventário, que
foram agrupados de acordo com a relação entre o seu conteúdo, formando assim os campos
semânticos, com características definidoras das categorias e subcategorias, levando-se em
consideração os critérios de homogeneidade, exclusão mútua, pertinência, objetividade,
fidedignidade, produtividade e os objetivos do estudo. Na sequência, organizou-se a grelha de
eixos temáticos, da qual emergiram três categorias e quatorze subcategorias – apresentadas e
discutidas no capítulo cinco –, as quais foram validadas por duas pesquisadoras com
experiência na utilização da técnica.
59
Para a análise e apresentação dos dados, foram utilizados recortes de relatos dos
Colaboradores, identificados pela letra “C”, seguido do número correspondente à ordem em
que aconteceram as entrevistas e a idade da pessoa. O Colaborador um será (C1) e assim
sucessivamente. Trazendo de Bardin, a análise de conteúdo busca a realidade através das
mensagens e procura conhecer aquilo que está por trás das palavras sobre as quais se debruça.
Nesta Análise, seguimos as etapas da análise de conteúdo de Bardin (1977, p.42), que
é definido como:
Um conjunto de técnicas de análise das comunicações visando a obter, por
procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens,
indicadores (quantitativos ou não) que permitem a inferência de conhecimentos
relevantes às condições de produção/recepção (variáveis inferidas) destas
mensagens.
No que concerne à análise temática, esta se refere ao tema, ou seja, é a unidade do
significado que se liberta naturalmente de um texto analisado, segundo critérios relativos à
teoria que serve de guia à leitura (BARDIN, 1977).
Desta forma, a análise de conteúdo temática permitiu captar as concepções dos idosos
do GAM/TAIP acerca da doença de Parkinson e do ser cuidado por um familiar e as
mudanças que ocorreram em suas vidas após serem acometidos pela DP, a partir da história
oral temática.
4.7 ASPECTOS ÉTICOS
Uma primeira consideração que é necessária na abordagem de pesquisas com pessoas
idosas, assim como em toda e qualquer pesquisa com seres humanos, deve atender às
diretrizes da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Segundo a Resolução
“incorpora, sob a ótica do indivíduo e das coletividades, os quatro referenciais básicos da
bioética: autonomia, não maleficência, beneficência e justiça, entre outros, e visa assegurar os
direitos e deveres que dizem respeito à comunidade científica, aos sujeitos da pesquisa e ao
Estado”.
Diante disso, os informantes assinaram o termo de consentimento e a carta de cessão,
sendo a carta um documento específico da história oral, no qual os Colaboradores autorizaram
os direitos de uso e divulgação do conteúdo da gravação e de sua transcrição literal. A
assinatura se deu após a leitura da transcrição dos relatos orais para os Colaboradores, nesse
60
momento eles cederam, sem restrições, as informações para as pesquisadoras. Esse
procedimento na História Oral é chamado de Conferência.
O projeto foi encaminhado ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da UESB,
apreciado e aprovado em 13 de março de 2008, com o protocolo nº. 038/2008 (Anexo A). A
coleta foi realizada nos domicílios, após aprovação do projeto pelo referido CEP. Após
autorização, prosseguimos com o teste do instrumento e, após os ajustes sugeridos no
instrumento, realizamos a coleta dos dados, que ocorreu em local privativo indicado pelo
Colaborador, geralmente a sala, quintal ou quarto da casa, onde foram gravadas em gravador
digital. Depois de transcritas, procedemos com a pós-entrevista, momento em que se deu a
conferência das informações obtidas nas entrevistas e assinatura do termo de cessão dos
relatos orais. Salientamos que nenhum Colaborador solicitou modificações ou correções do
texto transcrito. Todos os idosos que participavam do grupo foram visitados, e a coleta foi
encerrada quando houve saturação dos dados, e todos os idosos que atendiam aos critérios do
estudo foram entrevistados. Nas entrevistas os nomes de pessoas citados pelos Colaboradores
foram substituídos por nomes fictícios bíblicos, e os Colaboradores são identificados por
número correspondente à ordem que aconteceram as entrevistas, com a finalidade de
preservar e garantir o anonimato.
61
5 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS
5.1 PERFIL DOS COLABORADORES
Este capítulo dedica-se à apresentação dos Colaboradores da pesquisa e dos relatos
que nos confiaram, foi construído em dois momentos: no primeiro foi traçado um perfil dos
(as) Colaboradores (as), no segundo apresenta-se a sinopse das entrevistas, as quais estão na
íntegra (Anexo H) e foram submetidas à análise de conteúdo de Bardin, emergindo as
categorias e subcategorias como fruto das lembranças, da memória e das emoções desses
seres sociais. Foram Colaboradores pessoas idosas com DP, que participam do Grupo de
Ajuda Mútua para Idosos com DP, da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia, no
Campus de Jequié, os quais preencheram os seguintes critérios: aceitar participar
voluntariamente da pesquisa, ter condições vocais e cognitivas. As transcrições das entrevistas
estão como anexo H, no final desta dissertação.
Para facilitar a descrição dos relatos alcançados, entende-se ser necessário, antes da
apresentação das entrevistas, traçar um perfil dos atores da pesquisa, esclarecendo, entretanto,
que, por se tratar de um perfil, não mostra a totalidade das características dos (as)
Colaboradores (as), apenas fornece uma noção parcial do conjunto dos (as) Colaboradores
(as).
Como se pode observar, ao analisar a totalidade dos dados, teve-se que, dos treze
participantes do estudo, oito eram do sexo masculino, com idade variando entre 60 a 79 anos
e, cinco do sexo feminino, com idade variando entre 67 a 84 anos, sendo que 23,1% dos
Colaboradores relataram história familiar de DP.
O estado civil que predominou foi casado ou convivendo com companheira (84,6%),
enquanto 15,4% eram viúvos ou divorciados. No que diz respeito ao número de filhos, quatro
informaram ter 3 filhos, três informaram ter 5 filhos, dois informaram ter 4 filhos, dois
informaram ter 6 filhos, um informou ter 2, e um informou ter 1 filho.
Em se tratando de renda familiar, 38,5% informaram ter renda de 1 a 2 salários
mínimos; 30,8%, de 3 a 5; e 30,8%, mais de 6 salários mínimos.
Quanto à religião, 11 disseram ser católicos, sendo dois não praticantes. Apenas uma
idosa informou ser evangélica, e um informou acreditar em Deus, mas não ser adepto a
nenhuma religião.
62
No concernente à escolaridade, 53,4% possuíam o ensino fundamental incompleto;
30,8%, fundamental completo; e 15,4%, ensino médio completo.
A atividade laborativa que realizavam antes da aposentadoria que mais se destacou foi
comerciante (38,5%), seguida por dona de casa (23,1%). Os demais eram relojoeiro,
funcionário público, pecuarista, artesã e radialista com 7,7 %. Vale destacar que alguns,
mesmo aposentados e com as limitações da doença, realizavam atividades laborativas.
No que se refere ao tempo de convivência com a DP, 46,2% deles referiram conviver
com a doença de um a cinco anos; 38,5%, de seis a dez anos e; 15,4%, por mais de onze anos.
A maioria (92,3%) é cuidada por mulheres: esposa, filha, irmã e neta.
5.2 O ENCONTRO COM OS COLABORADORES
Após exame de qualificação, em dezembro de dois mil e sete, na Universidade Federal
da Bahia e aprovação deste no Comitê de Ética da Universidade Estadual do Sudoeste da
Bahia, em março de dois mil e oito, realizei reuniões com a coordenação geral do Projeto
TAIP, a fim de me apresentar como aluna do Programa de Pós-graduação em Enfermagem da
Escola de enfermagem da Universidade Federal da Bahia (EE-UFBA) e solicitar informações
cadastrais dos idosos com DP. Naquela ocasião a coordenadora concedeu, através de ofício,
autorização de acesso ao cadastro dos idosos que participam do subgrupo: Grupo de Ajuda
Mútua de Idosos com Doença de Parkinson. Em reunião com a enfermeira coordenadora atual
do Grupo, tive acesso aos endereços dos dezenove idosos que estavam frequentando as
reuniões naquele período (Anexo B). De posse dos endereços, telefonei agendando visitas em
seus domicílios para a apresentação do projeto, e fui à residência daqueles que não
respondiam as chamadas telefônicas.
Foram verificados todos os endereços, mesmo aqueles que pareciam não atender aos
critérios do estudo, no que concerne à idade e condições vocais e cognitivas, os quais foram
visitados e excluídos do estudo após este primeiro contato. Dos dezenove que frequentavam o
grupo naquele período, uma idosa mudou de cidade, conforme informações dos vizinhos; três
idosos não tinham condições vocais, um idoso tinha déficit de memória, e um tinha idade
inferior a sessenta anos, todavia treze concordaram em participar do estudo.
Todos os idosos entrevistados foram receptivos, isso levou-nos a inferir que foi devido
ao fato da minha atuação e participação no grupo no ano de dois mil e seis. Dos entrevistados,
63
apenas um dos idosos entrou para o grupo após a minha saída para o mestrado em Salvador,
portanto, quase todos me conheciam.
Este fato foi bastante favorável, pois quando foi apresentada a proposta do estudo, os
idosos foram receptivos, alguns queriam ser entrevistados logo no primeiro momento, fato
que foi explicado que não poderia acontecer, uma vez que na História Oral, método utilizado,
tem que se seguir os degraus pré-entrevista, entrevista e pós-entrevista, só podendo a
entrevista ocorrer no segundo encontro. A mesma facilidade verificou-se com os termos de
consentimento livre e esclarecido e a carta de cessão, pois não houve receio para assiná-los.
Entretanto, as dificuldades encontradas na aplicação desta é a questão do número de encontros
(no mínimo três para cada Colaborador), que aumentam os custos e o tempo investidos nessa
técnica, pois se tem que percorrer distâncias nas visitas domiciliares. A seguir apresentamos
individualmente os Colaboradores e a entrevista.
5.3 APRESENTAÇÃO DOS COLABORADORES E O MOMENTO DA ENTREVISTA
Colaborador 1 (C1): 60 anos, sexo masculino, casado, católico, tem dois filhos, nível
de escolaridade fundamental incompleto, renda familiar aproximada de três salários mínimos,
não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a esposa, história de 15 anos com DP.
Esta entrevista foi realizada no dia dezoito de março de dois mil e oito na residência
do Colaborador. No momento da entrevista ele foi muito cortês e receptivo, entretanto, estava
ansioso o que intensificou o tremor, deixando-o constrangido. Falou mais à vontade após
desligar o gravador. Disse-me que se eu quisesse poderia voltar para outra entrevista, visto
que ele ficou nervoso, e que seria um imenso prazer ajudar.
O Idoso reside em casa própria com a esposa. Está vivenciando a síndrome do ninho
vazio, pois seus filhos se casaram, mas moram próximo dele. Afirmou que a coisa mais
importante para quem tem a DP é o cuidado da família e falou quando temos uma boa família
estamos no céu. A concepção da DP é algo ruim que mina tudo. Qualificou o cuidado familiar
como bom.
Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
de um convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e
esclarecido, que foi deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador
foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite,
agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como o planejado.
64
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.
Colaboradora 2 (C2): 71 anos, sexo feminino, casada, teve nove filhos, dos quais três
morreram. Nível de escolaridade fundamental incompleto, católica, renda familiar
aproximada de um salário mínimo, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a
neta, história de 04 anos com DP, coabita com marido e a neta.
Esta entrevista foi realizada na residência da idosa, no dia vinte e seis de março de dois
mil e oito, num clima de tranquilidade. Havia um ambiente que ela preparou para a nossa
conversa, um quarto com uma cadeira, até um ventilador para nosso conforto e o mais
importante: uma pessoa com vontade de falar sobre sua vida, suas emoções e dificuldades. No
início houve uma pausa, pareceu-me dificuldade do raciocínio lógico provocado pelo
nervosismo do primeiro momento. Depois, a Colaboradora falou da intimidade, das perdas
dos filhos, da doença, dos cuidados, da religiosidade, das relações familiares e das mudanças
que houve após o adoecimento. A concepção que tem da DP é de uma coisa que não sente
bem com ela. Qualificou o cuidado familiar como uma benção de Deus.
Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
de um convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e
esclarecido, que foi deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. A Colaboradora
foi esclarecida sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite,
agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como o planejado.
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.
Colaborador 3 (C3): 60 anos, sexo masculino, casado, tem três filhos, nível de
escolaridade fundamental incompleto, católico, feirante, renda familiar aproximada de dois
salários mínimos, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a filha, história de
02 anos com DP, coabita com esposa e filho.
Esta entrevista foi realizada na residência do idoso, no dia trinta e um de março de dois
mil e oito, na parte da frente da casa, uma área coberta parecida com uma sala. Houve alguns
contratempos que incomodaram, mas não atrapalhou a entrevista, que transcorreu com fortes
emoções. Houve momentos de pausa, pois o Colaborador embargou a voz e, em outros
momentos os olhos encheram de lágrimas. Após a entrevista mantive um diálogo no sentido
65
de apoiá-lo e tranquilizá-lo. A concepção da DP é um pesadelo. Qualificou o cuidado familiar
como bom e uma obrigação da esposa.
Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
de um convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e
esclarecido, que foi deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador
foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite,
agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como o planejado.
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações. O Colaborador se emocionou e
chorou novamente.
Colaborador 4 (C4): 74 anos, sexo masculino, casado, tem três filhos, nível de
escolaridade fundamental incompleto, católico, comerciante aposentado, renda familiar
aproximada de dez salários mínimos. Não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é
a esposa, história de 10 anos com DP, coabita com esposa e filho.
Esta entrevista foi realizada na residência do idoso, no dia dez de abril de dois mil e
oito, entretanto, houve uma entrevista anterior, no dia oito, porém, infelizmente, o gravador
digital não registrou absolutamente nada. Houve mais emoções na primeira entrevista, Após o
identificar a falha, telefonei para esse Colaborador, que foi muito simpático, e, ao relatar o
fato, ele prontamente me convidou para conceder uma nova entrevista, antes mesmo de um
pedido. Ele disse-me que foi bom conversar comigo, pedindo: “volte para fazermos a
entrevista novamente”. Esse fato marcou muito e fiquei lisonjeada e feliz. Assim, no dia dez
realizamos a entrevista que já não teve a mesma emoção, nem a mesma riqueza de detalhes. A
concepção que tem da DP é algo muito ruim. Qualificou o cuidado familiar como ótimo.
Antes das entrevistas foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
de um convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e
esclarecido, que foi deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador
foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite,
agendamos a data, horário e local do encontro. As entrevistas aconteceram nas datas e
horários pré-agendados.
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações. O Colaborador estava alegre e
conversava muito.
66
Colaborador 5 (C5): 70 anos, sexo masculino, casado, tem seis filhos, nível de
escolaridade fundamental incompleto, católico, relojoeiro aposentado, renda familiar
aproximada de um salário mínimo. Não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a
esposa, história de 03 anos com DP, coabita com esposa e filha.
Esta entrevista foi realizada na residência do idoso, no dia dezessete de abril de dois
mil e oito, que foi muito receptivo, preparou um ambiente privativo no quintal próximo dos
pássaros que ele tem, onde a entrevista transcorreu sem interrupções, houve momentos de
emoção quando falou do amor pelo trabalho e das reuniões familiares nos finais de semana. A
concepção da DP é de uma doença dos nervos e incurável. Qualificou o cuidado familiar
como tudo de bom, o carinho, o apoio, o cuidado, o horário do remédio.
Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
de um convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e
esclarecido, que foi deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador
foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite,
agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como o planejado. Nesse
encontro foi solicitado pela esposa encaminhamento para a fisioterapia.
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.
Colaboradora 6 (C6): 69 anos, sexo feminino, casada, tem quatro filhos, nível de
escolaridade fundamental completo, cristã, funcionária pública aposentada, renda familiar
aproximada de um salário mínimo, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é o
esposo. Tem história de 10 anos com DP e coabita com esposo.
Esta entrevista foi realizada na residência da idosa, no dia dezessete de abril de dois
mil e oito, com muita alegria e simpatia. A idosa narrou sua história com empolgação e falou
bastante, apesar de no momento da pré-entrevista estava queixosa devido à contratura do pé,
que se encontrava em posição equina. Disse-me que não irá participar do Grupo de Ajuda
Mútua do Parkinson porque não tem condições de andar e não tem transporte, não se mostrou
receptiva a pesquisa, pois pretende mudar-se para outra cidade. Falou que fez uma cirurgia
oftalmológica recentemente e fará outra nas próximas semanas. Informou dores nas pernas e
no pé. Mesmo não aceitando, logo de início, participar, após ser esclarecida sobre os objetivos
do projeto ficou atenta e aceitou participar. Essa entrevista havia sido agendada para um dia
antes, entretanto quando eu cheguei à casa da idosa havia visita de familiares e agendamos
outro encontro. Foi frustrante para mim enquanto pesquisadora, pois, ao marcamos um
67
encontro nos enchemos de expectativas, o que foi recompensada pela entrevista mais longa de
todo esse projeto. Essa foi a única resistência encontrada por mim no levantamento de dados.
A concepção da DP problema nos nervos, que vem da mente. Qualificou o cuidado familiar
como “uma beleza, bom demais”.
Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e
esclarecido e deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. A Colaboradora foi a
única que se mostrou resistente a participar da pesquisa, mas após ser apresentado os
objetivos e esclarecida sobre os aspectos éticos , demonstrou compreender o tema, aceitando
participar. Após o aceite, agendamos a data, horário e local, que aconteceu no segundo
encontro agendado. Nesse encontro foi solicitado acompanhamento domiciliar.
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações. Essa senhora esteve sempre alegre
durante as visitas. A sua alegria é tanta que contagia.
Colaboradora 7 (C7): 77 anos, sexo feminino, casada, tem três filhos, nível de
escolaridade fundamental incompleto, católica, dona de casa, renda familiar aproximada de 5
salários mínimos, tem história familiar de DP: o irmão. Seu cuidador familiar é a filha,
história de 15 anos com DP, coabita com esposo e filha.
Esta entrevista foi realizada na residência da idosa, no dia vinte e dois de abril de dois
mil e oito. Foi uma entrevista difícil, pois a idosa tremia muito o tronco, os braços, o queixo, e
a face inexpressiva. Apesar da ansiedade e tensão evidente no momento, ela foi receptiva,
carinhosa e verdadeira. No início houve uma pausa, parecia que era decorrente de dificuldade
do raciocínio lógico provocado pelo nervosismo do primeiro momento. Depois a
Colaboradora falou da intimidade, das dificuldades enfrentadas com a doença, dificuldades de
entendimento do marido quanto aos sintomas da DP e falta de paciência dos familiares. Falou
também do momento em que pensou em suicídio, dos cuidados, da religiosidade, das relações
familiares, e das mudanças que houve após o adoecimento. A concepção da DP é uma doença
incurável, muito ruim, que atrapalha tudo da vida. Qualificou o cuidado familiar como bom,
mas impaciente.
Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e
esclarecido e deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. A Colaboradora foi
68
esclarecida sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite,
agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como o planejado.
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.
Colaborador 8 (C8): 77 anos, sexo masculino, divorciado, tem cinco filhos, nível de
escolaridade fundamental completo, católico, pecuarista aposentado, renda familiar
aproximada de três a cinco salários mínimos, não tem história familiar de DP. Sua cuidadora
familiar é a companheira. Tem história de 09 anos com DP e coabita com companheira.
Esta entrevista foi realizada na residência do idoso, no dia vinte e oito de abril de dois
mil e oito, que foi muito receptivo, preparou um ambiente privativo, onde a entrevista
transcorreu sem interrupções. Falou bastante, o que me surpreendeu, pois, nas reuniões do
grupo ele quase não falava. No momento da pré-entrevista foi observado que, como a
companheira gosta de conversar, ele acaba gostando da condição exclusiva de ouvinte.
No momento da entrevista, como estávamos a sós, falou abertamente sobre sua
história, que era pecuarista e como sentia falta do trabalho e dos filhos. Ainda dirige, mas tem
receio de acidente, pois já bateu o carro por causa da doença e ficou constrangido ao cair na
rua. Falou-me que cada pessoa com DP conta uma história, pois as manifestações clínicas são
diferentes de uma pessoa para outra. A concepção que tem sobre a DP é de uma doença
incurável. O cuidado familiar qualificou como ela (companheira) cuida bem, gosta de mim
assim, me trata muito bem.
Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
de um convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e
esclarecido, que foi deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador
foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite,
agendamos a data, horário e local do encontro, que aconteceu como o planejado. Nesse
encontro, a companheira estava na casa e às vezes nos interrompia.
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.
Colaborador 9 (C9): 60 anos, sexo masculino, divorciado, mas tem outra família, tem
cinco filhos (dois filhos do primeiro casamento, e três, do segundo), nível de escolaridade
médio completo, católico, comerciante aposentado, renda familiar aproximada de 07 salários
69
mínimos, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a companheira, história de
10 anos com DP, coabita com a companheira e dois filhos.
Esta entrevista foi realizada na residência do idoso, no dia vinte de maio de dois mil e
oito. Ao chegar, fui recebida no portão, onde o idoso já estava me aguardando ansiosamente.
A companheira estava em Salvador, recuperando-se de uma cirurgia, e o filho mais novo
estava internado com uma virose, mesmo assim ele concordou em fazer a entrevista. Relatou
sobre os conflitos familiares que tem vivenciado e a vontade de montar novamente o
comércio, e longe de todos. Demonstrou calma aparente e às vezes pareceu-me que estava
fantasiando ou que estava depressivo. A concepção da DP é uma doença horrível. O cuidado
familiar qualificou como bom, mas dividido.
Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
convite para participar do mesmo, entretanto este foi um momento em que o idoso relatou
sobre as atividades que realizou no Hospital Sarah, em Salvador, e falou que em São Paulo já
há tratamento para sua doença, o que me pareceu apenas uma vontade não confirmada na
entrevista. Relatou que no início da doença sentia algo como se fosse um choque na cabeça –
há mais de trinta anos – e que não consegue se concentrar no que está fazendo, mas pensa
muito e tem dificuldade de agir. Ele disse-me que gostaria de escrever o que vivencia, mas já
não consegue realizar a escrita por causa do tremor. Percebe-se uma dificuldade de aceitação
da doença de Parkinson. Relata conflitos com as duas famílias. Mesmo tendo apenas como
objetivo apresentação do projeto e convite para participação, nesta etapa, tive que ouvi-lo e
não podia deixar de falar sobre sua empolgação antes mesmo da entrevista. Foi também
apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido e deixado com a pessoa para ser
entregue posteriormente. O Colaborador foi esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou
compreender o tema, aceitando participar. Após o aceite, agendamos a data, horário e local do
encontro, que aconteceu como planejado.
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.
Colaboradora 10 (C10): 67 anos, sexo feminino, divorciada, tem um filho, nível de
escolaridade fundamental completo, católica, professora de artes aposentada, renda familiar
aproximada de cinco salários mínimos, tem história familiar de DP (um irmão e uma prima),
seu cuidador familiar é a irmã e o filho, história de 07 anos com DP, coabita com filho e irmã.
Esta entrevista foi realizada na residência da idosa, no dia vinte de maio de dois mil e
oito, num clima de tranquilidade, mas C10 teve de dificuldade de falar. No início houve uma
70
pausa, C10 parece confusa, com dificuldade do raciocínio lógico e de expressão dos
sentimentos, ficou chorosa em alguns momentos, depois a Colaboradora falou da perda de um
sobrinho que a deixou triste, falou que a irmã não a deixa fazer coisas que gostaria de fazer. A
concepção que tem da DP é que sente algo, mas não sabe explicar. Sobre o cuidado familiar,
diz que a cuidadora está certa em um ponto e em outros não, e que não a deixa fazer nada.
Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e
esclarecido e deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. A Colaboradora foi
esclarecida sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite,
agendamos a data, horário e local para o encontro, que aconteceu como o planejado. Foi
observado nesse encontro que a idosa fica inibida com a presença da cuidadora.
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foi solicitado alteração. A idosa sofreu queda com luxação de
ombro, ficou com restrição de mobilidade, por recomendação médica, o que aumentou seu
grau de dependência.
Colaborador 11 (C11): 79 anos, sexo masculino, casado, tem cinco filhos, nível de
escolaridade fundamental completo, católico, comerciante aposentado, renda familiar
aproximada de dez salários mínimos, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é
a esposa, história de 04 anos com DP, coabita com a esposa.
Esta entrevista foi realizada na residência do idoso, no dia vinte e seis de maio de dois
mil e oito. Ao chegar, fui recebida pelo cuidador formal (um rapaz contratado apenas para
cuidar do idoso) que me encaminhou para o quarto onde C11 estava deitado. Este
Colaborador está num estágio avançado da doença, tem dificuldade de lembrar os fatos,
possui condições econômicas privilegiadas, o ambiente residencial adaptado para suas
necessidades, com piso antiderrapante, barras no banheiro, tudo para prevenção de quedas. A
entrevista e a pré-entrevista foram realizadas com o idoso deitado, ele pediu que fosse nessa
posição, pois se cansava menos. Ele tem diminuição da acuidade auditiva, não está fazendo
fisioterapia, faz caminhada diária em volta da piscina. Relatou sobre o afastamento do
trabalho, os filhos assumiram com zelo a administração do comércio e das fazendas e ficou
claro o amor e dedicação da esposa que o acompanhou por um período no Hospital Sarah, em
Salvador. Há resistência dele quanto às atividades lúdicas e fisioterápicas. A concepção que
tem da DP é de uma doença incurável e que o deixa nervoso, causa desequilíbrio e
dependência. Qualificou o cuidado familiar como maravilhoso, paciente e nota dez.
71
Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e
esclarecido e deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador foi
esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite,
agendamos a data, horário e local, que aconteceu como o planejado. Nesse encontro conversei
com a esposa que é uma pessoa esclarecida e o acompanha em todas as atividades, entretanto
estava preocupada com a falta de vontade do idoso em participar de atividades sociais, não
assiste televisão, não lê. Ela falou sobre as orientações que teve no hospital Sarah e um
tratamento alternativo que foram conhecer em São Paulo e que não houve resultado algum.
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foi solicitado alterações. Foi informado por ele que sofreu uma
queda recente, com pequena escoriação na região frontal.
Colaborador 12 (C12): 60 anos, sexo masculino, viúvo, tem quatro filhos, nível de
escolaridade médio completo, católico, aposentado, renda familiar aproximada de dois
salários mínimos, tem história familiar de DP (a genitora), seu cuidador familiar é a
companheira, história de 04 anos com DP, coabita com a companheira e dois filhos.
Esta entrevista foi realizada na residência do Colaborador, no dia dois de junho de dois
mil e oito. Foi uma entrevista emotiva, na qual o Colaborador relatou a extrema dificuldade de
adaptação à DP e a sua nova condição física e vocal, pois era muito requisitado para fazer
locuções em festas nas quais era muito assediado pelas mulheres porque era bonito e tinha
uma bela voz. Relatou que a DP diminuiu sua autoestima levando-o à depressão. Foi enfático
ao falar da importância que teve o Grupo de Ajuda Mútua para enfrentar a DP e sair da
depressão. Relatou ainda ter diabetes e alteração da tireóide, porém não soube especificar.
Relatou que não dirige mais e que tem dificuldade de sair de casa, pois sua companheira
também não é habilitada. Durante os encontros foi simpático, receptivo e rígido quanto ao
cumprimento da agenda. A concepção que tem da DP é de uma doença incurável, que atinge o
sistema nervoso central devido ao estresse, consumo de bebida alcoólica e perda de neurônios
e que causa retardamento das idéias e lentidão. Qualificou o cuidado familiar como bom, sem
necessidade de demarcar o que foi bom e o que foi ruim.
Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e
esclarecido e deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. O Colaborador foi
esclarecido sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite,
72
agendamos a data, horário e local da entrevista, que aconteceu como o planejado. Foi
observado nesse encontro que o idoso relatou sobre os problemas de saúde que está
enfrentando e o isolamento social.
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações.
Colaboradora 13 (C13): 84 anos, sexo feminino, viúva, tem três filhas consanguíneas
e um filho adotivo, nível de escolaridade fundamental incompleto, católica, dona de casa
aposentada, renda familiar aproximada de dois salários mínimos, não tem história familiar de
DP, seu cuidador familiar é a filha, história de 04 anos com DP, coabita com a filha e o neto.
Esta entrevista foi realizada na residência da idosa, no dia vinte e oito de maio de dois
mil e oito, foi uma entrevista tranquila. HLB relatou sobre a diminuição da acuidade auditiva
e visual, sobre a cirurgia oftalmológica, a que foi submetida, deixando-a com sequela e
frustração por não conseguir mais ler e escrever, por isso, no Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido e no Termo de Cessão foram usadas suas impressões dactiloscópicas. É viúva
desde muito cedo (1947) e que nunca teve nenhum namorado. Relatou que as filhas
colocaram barras no banheiro para prevenção de quedas e uma sirene (campanhia) junto à
cama, para chamar quando houver necessidade. A concepção que tem da DP é de uma doença
incapacitante que a deixa tremendo, com desgosto, triste mesmo, e que é uma gordura que
está acabando. Qualificou o cuidado familiar como maravilhoso, ótimo.
Antes dessa entrevista foi realizada uma pré-entrevista para apresentação do projeto e
convite para participar do mesmo, sendo apresentado o termo de consentimento livre e
esclarecido e deixado com a pessoa para ser entregue posteriormente. A Colaboradora foi
esclarecida sobre os aspectos éticos e demonstrou compreender o tema. Após o aceite,
agendamos a data, horário e local para a entrevista, que aconteceu como o planejado.
Durante a pós-entrevista foi lido todo o texto da entrevista, consumando assim a
conferência dos dados, e não foram solicitadas alterações. Essa idosa sofreu queda no
banheiro, mesmo com todos os acessórios que foram instalados pela família.
73
6 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RELATOS ORAIS DOS IDOSOS COM DOENÇA
DE PARKINSON
Como apresentado na metodologia, coletamos as informações através da entrevista
temática, em consonância com os princípios da História Oral (MEIHY, 1996), e procedemos à
análise de conteúdo temática (BARDIN, 1977). Assim, neste capítulo, apresentamos os eixos
temáticos/categorias, a partir das falas mais expressivas, de acordo com os objetivos
propostos no referencial teórico-metodológico adotado durante o desenvolvimento deste
estudo.
Em virtude da análise de conteúdo, buscou-se identificar as unidades de significações
mais importantes, do ponto de vista dos Colaboradores, sobre a doença de Parkinson, o
cuidado familiar e as mudanças ocorridas em suas vidas após o adoecimento, e, em seguida,
apresenta-se um quadro, o qual evidencia as categorias que emergiram da análise de conteúdo,
as subcategorias e as unidades de análise.
Categorias Subcategorias
Códigos
Nº de Unidades de Análise
1. As Concepções
de Pessoas Idosas
com DP Sobre a
Doença
1. Degeneração da Saúde
2. Limitação do Viver Cotidiano
3. Produção de Dependência
4. Tratamento
5. Constrangimento
6. Instabilidade Emocional
CDDS
CDLVC
CDPD
CDT
CDC
CDIE
132
103
95
34
32
123
2.Mudanças
Ocorridas nas
Vidas das Pessoas
Idosas Após a DP
1. Contexto do Trabalho
2. Contexto Familiar
3. Contexto Sociocultural
MCT
MCF
MCSC
90
136
137
3.As Concepções
de Pessoas Idosas
com DP Sobre o
Cuidado Familiar
1. Satisfação e Gratidão
2. Obrigação/ Reciprocidade
3. Segurança no Ambiente
Doméstico
4. Impaciência
5. Suporte Físico Emocional e
Financeiro
CCSG
CCOR
CCSAD
CCI
CCSFF
25
20
31
21
72
Quadro 1: Distribuição das Categorias e Subcategorias.
74
6.1 AS CONCEPÇÕES DE PESSOAS IDOSAS COM DOENÇA DE PARKINSON SOBRE
A DOENÇA
Esta Categoria responde ao primeiro objetivo específico do estudo, que consistiu em
descrever as Concepções que as pessoas idosas com DP têm sobre a doença. Tal Categoria
derivou seis subcategorias, configurando as especificidades que caracterizam as concepções
desses idosos, conforme pode ser visto no organograma 1.
A concepção é entendimento, ponto de vista, interpretação, compreensão, opinião que
fazemos de alguma coisa. No que se refere à concepção de doença, no início da humanidade,
“era vista como o resultado de influências de entidades sobrenaturais, externas contra as quais
a vítima, o ser humano pouco ou nada podia fazer” (SERVALHO, 1993). Para o pensamento
cartesiano, a concepção de doença é um funcionamento inadequado dos mecanismos
biológicos, e onde o papel de cura se restringe a intervir física e quimicamente para restaurar
o bom funcionamento da máquina humana (SILVA; FRANCO, 1996).
Após a crise do paradigma dominante da ciência moderna, o conceito de doença
apenas como um mau funcionamento orgânico deixa de ter sentido, e o ser humano passa a
ser visto e estudado numa perspectiva holística, que se opõe à abordagem cartesiana e estuda
o todo, analisando-o em sua totalidade biopsicosociocultural. Nesse momento histórico o
processo envolvendo adoecimento tem sido influenciado pelos paradigmas que regem a saúde
e a doença. Foi forte a influência do positivismo, no qual saúde era entendida como ausência
de enfermidade, entretanto, novos conceitos de saúde e doença começam a ser construídos.
Nesse sentido, a Conferência de Ottawa, em 1986, no Canadá, destacou que as
condições para saúde são: a paz, a moradia, a alimentação, a renda, um ecossistema estável, a
justiça social e a equidade. Com o avançar das discussões sobre saúde, a Organização
Mundial de Saúde e Organização das Nações Unidas têm promovido reuniões em torno do
tema e a discussão do paradigma da saúde é ampliado e atrelado à qualidade de vida e bem-
estar.
Como qualidade de vida e bem-estar são aspectos subjetivos, a OMS criou um
instrumento que avalia qualidade de vida considerando três dimensões: subjetividade,
multidimensionalidade, presença de dimensões positivas e negativas, que se desdobram em
seis domínios, desde o domínio físico até o espiritual. Observamos que a existência de
deficiência em apenas um domínio corresponde a apenas um elemento que influencia a saúde
e, que a interpretação de cada domínio pode variar de acordo com cada cultura. Portanto, os
conceitos de ser humano, cultura e sociedade passaram a ser evidenciados, buscando uma
75
“ética do conhecimento, uma consciência moral e intelectual, ou seja, uma ciência com
consciência” (SILVA; CIAMPIONE, 2003).
Hoje, no século XXI, vive-se a transição para uma Ciência pós-moderna na qual o
paradigma emergente começa a valorizar o conhecimento do senso comum e o conhecimento
prático com que, no cotidiano, orientamos nossas ações e damos sentido à nossa vida
(SILVA; CIAMPIONE, 2003). Nesse novo contexto, os cientistas sociais, interessados no
aspecto pessoal da experiência da doença, passam a estudar a subjetividade humana,
“reconhecendo as diferenças sociais e culturais sem, contudo, romper com o conhecimento
científico moderno” (HERZLICH, 2004).
Constatamos que a evolução tecnológica e científica, baseada no conhecimento
biomédico, contribuiu inegavelmente para a prevenção e controle dos agravos à saúde,
entretanto não valorizou o doente como um ser que pensa, age, sente e possui um
conhecimento, e pertence a um ambiente com variedade de fatores que influenciam em sua
vida.
Com relação a este aspecto, Coelho e Almeida Filho (2002), em um estudo sobre
saúde e doença nas áreas da sociologia, antropologia e epistemologia, analisam os discursos
representativos no que concerne aos conceitos de saúde e de doença, argumentando que a
doença é parte inseparável da saúde e que os dois fenômenos são simultaneamente biológicos,
psicológicos e sociais, e, em termos práticos, alertam que politicamente são necessários
programas e serviços capazes de gerar bem-estar e de evitar riscos individual e coletivo, bem
como respeitar o contexto social e sanitário.
A doença é tanto um fato clínico quanto um fenômeno sociológico (MINAYO, 1991).
Enquanto fato clínico, a doença é sentida e percebida individualmente na alteração das rotinas
do dia-a-dia, passando a fazer parte da história de vida e, enquanto fenômeno social, afeta as
relações no contexto da família, do trabalho e sociocultural. Assim, para se compreender a
doença devem ser consideradas as desigualdades históricas e sociais.
Nesse novo contexto, os cientistas sociais, interessados no aspecto pessoal e privado
da doença, voltaram-se para o estudo das doenças crônicas através da abordagem qualitativa,
a partir dos dados obtidos em entrevistas semidirecionadas, com a experiência da doença de
pessoas leigas, tornando-se porta-vozes dos doentes crônicos, que, tendo pouca visibilidade na
esfera pública, ficavam fora dos meios de comunicação de massa e eram negligenciados pelas
políticas públicas (HERZLICH, 2004). Desse modo, as conotações da doença são construídas
com influência do contexto sociocultural, por isso existem vários significados para a mesma
nas diversas culturas.
76
A autora acrescenta, ainda, que a doença é uma desordem, pois desorganiza a vida das
pessoas de tal forma que se torna a imagem dessa construção social. Por isso, é relevante que
os cientistas de saúde associem o saber acadêmico ao saber popular.
Nesta perspectiva, a categoria As Concepções de Pessoas Idosas com DP sobre a
Doença originou seis subcategorias, como mostra o Organograma1. Esta categoria encontra-
se impregnada de significados da doença nos aspectos biológicos, psicológicos e
socioculturais dos Colaboradores do estudo.
Organograma 1: A Categoria 1. As concepções de pessoas idosas com DP sobre a doença e
suas seis subcategorias que emergiram.
6.1.1 Degeneração da Saúde
Uma das formas de conceber a DP que emergiu dos Colaboradores é a DP como um
processo de degeneração da saúde, visto que as alterações ou deteriorações da saúde
apontadas pelos Colaboradores refletem o sofrimento, as dificuldades, preocupações e
experiências que estão vivenciando, demonstrando consciência sobre a doença, seu caráter
crônico e evolutivo.
A DP é definida na literatura como uma doença crônica, neurodegenerativa
progressiva (MORAN, 2001; REIS, 2004), cujos sintomas variam entre os indivíduos,
refletindo na deterioração das funções motoras e cognitivas. Os Colaboradores deste estudo
também associaram os sintomas à concepção da doença, conforme os relatos abaixo:
[...] (DP) ela vem minando todos os órgãos do corpo humano [...] o tempo vai
passando, ela vai aumentando... [...] Começa a afetar pensamento da gente [...] a
estafa e o cansaço chega com mais facilidade, [...](C1, 60 anos)
[...] Uma fraqueza nas pernas, aquele desânimo, só querendo deitar e a perna fica
tremendo. [...] eu não faço mais nada, é só sentindo coisa, uma coisa e outra (com
voz enfática)... E a memória às vezes lembra, às vezes não... (C2, 71 anos)
1.
As Concepções
de Pessoas
Idosas com DP
1.1
Degeneração da
Saúde
1.4
Tratamento
1.5
Constrangi-
mento
1.3
Produção da
Dependência
1.2
Limitação do
Viver Cotidiano
1.6
Instabilidade
Emocional
77
Porque se for só com a direita, ela trava, cansa e perco o movimento dos dedos... Se
eu já andava arrastando a perna, já não movimentava o braço, esse lado praticamente
estava esquecido. [...] endurece a perna, forma uma laranja na batata da perna, dói
muito [...] Porque com a tendência do tempo, é como diz o médico, a tendência é
piorar, até que não venha a cura, [...] (C3, 60 anos)
A doença de Parkinson não é boa, doença nenhuma é boa, e essa é pior de tudo, de
repente a gente está tremendo [...] Tem gente que não se trata, não faz exercício, não
faz nada e fica pior. (C4, 74 anos)
A doença de Parkinson para mim é o seguinte: começou comigo como se fosse um
problema reumático, e passando do tempo, foi só ficando com os joelhos dobrando,
o corpo acumulando, cedendo a alguma coisa. [...] problema de saliva aumentou
muito [...] (C5, 70 anos)
O que eu sei é esse problema de ficar tremendo os braços, sentindo agonia, porque
tem dia que estou com as pernas duras, sem poder andar, aí precisa andar e aqueles
passos presos, [...] Comecei sentir logo porque sentia assim... Aquela cãimbra longe,
tremendo dentro de mim, [...] começou tremer as mãos, começou a endurecer o
corpo um pouco. [...] E com isso vem me prejudicando no andar, por enquanto só
está num braço e numa perna um pouco. Prejudica no conversar, muita coisa, para
levantar da cama [...] Essa cãimbra, agora é a maior dificuldade para andar, pois
tenho que parar e esperar melhorar. (C6, 69 anos)
[...] a doença de Parkinson é uma doença que até o momento não tem cura. [...]
Quando muda a passada a gente fica sem firmeza, [...] E o tremor foi aumentando
era só de um lado, agora é dos dois lados, um lado mais, esse braço direito era o que
mais tremia e passou para o de cá, o esquerdo. [...] (C8, 77anos)
Eu comecei a sentir muita fraqueza no corpo todo, a mente meio parada, a
musculatura rígida, dificuldade de falar, de escrever e de andar, não tinha o tremor.
[...] Nos cinco anos que fiquei sem diagnóstico, passei de médico em médico,
procurando uma solução para meu problema de fraqueza, e não descobriu. (C9, 60
anos)
[...] Na doença o que incomoda mais é o andar, [...] Quando andava caía, [...] E caía
de diversas formas e batia o joelho no chão [...] (C10, 67 anos)
[...] porque a gente perde a coordenação motora, [...] Parkinson provoca esse
retardamento de idéias, a lentidão [...] (C12, 60 anos)
A principal alteração relatada pelos Colaboradores foi o tremor de repouso, que
percebemos constituir o sinal mais marcante da afecção. No imaginário social, a DP é a
doença do tremor, e foi referido por todos, entretanto, no início da doença, dois deles não
apresentavam o tremor, levando-nos a inferir que na ausência do tremor houve dificuldade em
estabelecer o diagnóstico, favorecendo o sofrimento de conviver com um mal desconhecido,
que suscitava tantas mudanças tanto no corpo quanto na mente.
Este resultado confirma os achados da literatura, quando afirma que o tremor está
presente em 80% dos casos como manifestação clínica inicial. Foi também narrado pelos
Colaboradores como facilmente observável, e, embora extremamente incômodo, foi o sintoma
menos incapacitante, embora contribuísse para facilitar o diagnóstico. O tremor referido pelos
78
Colaboradores caracterizou-se, tal qual, referido na literatura, por movimentos involuntários,
que desapareciam aos movimentos espontâneos e durante o sono, sendo exacerbado por
fadiga, emoções, esforços de concentração intelectual, interferindo nas atividades motoras, na
autoimagem e nos aspectos emocionais (CAMBIER, MASSON, DEHEN, 2005).
O tremor afetou negativamente também a percepção que os idosos tinham quanto a sua
saúde. Em conformidade com um estudo, no qual foi avaliada a qualidade de vida, os autores
encontraram que o tremor obteve maior associação com escala mental do que com a escala
física do mesmo instrumento (CAMARGOS et al., 2004).
Observamos, de acordo com a fala dos Colaboradores, que o tremor afeta diretamente
as dimensões motoras, psíquicas e sociais, alterando a saúde de tal forma que modifica os
papéis sociais dos idosos na família, na sexualidade, na relação conjugal e, com perda do
papel produtivo e social. Todos esses fatores agregados contribuem na representação que os
Colaboradores fizeram da DP como: Doença nenhuma é boa e essa é a pior de tudo, de
repente a gente está tremendo. Comparando-a com as demais doenças, a pessoa com DP
atribuiu a esta uma conotação extremamente negativa.
À medida que a doença evoluia, o tremor atingia, além dos membros superiores, os
membros inferiores, o maxilar e os lábios, conforme referido pelos Colaboradores. Outras
características da DP foram relatadas pelos Idosos tais como: dores, fadiga, dificuldade para
realizar alguns movimentos e para escrever, amimia (perda da mímica facial), pálpebras
rígidas com raridade para piscar, disartrofonia (fala baixa, monótona, entrecortada por
acelerações durante as quais se torna difícil a compreensão), a acinesia (escassez dos
movimentos) e a rigidez muscular (cãimbra) que favoreceram as complicações, como
instabilidade postural com risco para as quedas e as alterações cognitivas.
No concernente a deterioração com déficit cognitivo nos idosos com DP não
aconteceu no início da doença. Entretanto, como referido pelos Colaboradores, após anos com
a doença, perceberam lentidão no pensamento. Em consonância com a literatura, a pessoa
com DP pode vir a apresentar comprometimento da memória e diversos graus de déficit
intelectivo, como bradifrenia (lentidão do pensamento). De 15% a 20% dos pacientes com DP
podem apresentar uma demência mais profunda, geralmente associada à outra comorbidade
(FAHN; PRZEDBORSKI, 2002).
Na dimensão psíquica, a ansiedade e a depressão determinaram graus variados de
instabilidade emocional, alterando sentimentos e percepções, modificando drasticamente o
interesse para atividades prazerosas, inclusive a sexual, em conformidade com as falas dos
Colaboradores que vivem a agonia de não poder conversar, andar, mudar de posição. Neste
79
contexto alguns apresentavam o risco para depressão, e não se tem certeza se a depressão é
resultante da desordem bioquímica do cérebro correlacionado ao déficit de dopamina e
serotonina, que interfere no sistema límbico, ou se tem relação direta com os sintomas
motores (REIS, 2004; CAMARGOS et al., 2004).
Outra deterioração referida pelos Colaboradores foi a capacidade de comunicação
verbal e não verbal. As distorções da voz foram decorrentes da rigidez da musculatura
responsável pela fala e manifestou-se, por voz trêmula, rouca e monótona, alteração no ritmo,
que exigia um esforço para vocalização.
Outros fatores citados nos estudos que envolveram a disartrofonia de pessoas com DP
foram: redução dos movimentos dos lábios e da língua, e comprometimento da coordenação
dos movimentos respiratórios, que resultam na imprecisão na emissão de consoantes.
De
acordo com estudos recentes, o fator decisivo para a redução da inteligibilidade da
comunicação oral na DP é a redução da intensidade vocal (DIAS; LIMONGI, 2003).
Quanto à comunicação não verbal, ela foi afetada por alteração na mímica facial, pois,
devido à rigidez muscular, a face não expressa a emoção do momento. No que diz respeito à
escrita, foi citado pelos Colaboradores, que ocorreu alteração desde o início da doença.
Segundo a literatura, acontece devido às modificações motoras, que tornam as letras menores,
sobrepostas e de aparência serrilhada (REIS, 2004).
Os Colaboradores do estudo referiram diminuição do vigor e energia através de
expressões como fraqueza, cansaço, fadiga e tontura. Na pessoa com DP, em consequência da
contratura rígida e persistente de braços e pernas, desenvolve-se um trabalho muscular
constante. Isto determina a exaustão porque os músculos não relaxam como deveriam.
Acrescenta ainda, a hipotensão ortostática, que pode estar relacionada ao déficit de
dopamina, ao efeito secundário da benserazida ou da carbidopa e, se manifesta com tonturas,
lassidão, sensação de fadiga, e até mesmo desmaios com quedas ao solo, como relatado nas
entrevistas (REIS, 2004; CAMBIER; MASSON; DEHEN, 2005).
As quedas foram relatadas por três deles durante a entrevista e, no período entre a
entrevista e a pós-entrevista, quatro deles sofreram quedas, tendo uma Colaboradora, luxado o
ombro e, que foi reduzida com procedimento incruento. Mesmo assim, foi indicada restrição
de mobilidade no período de recuperação.
De modo geral, as quedas ocorrem com frequência, tendo como causa principal a
bradicinesia, associada aos distúrbios posturais e com tendência a atingir o mesmo lado do
corpo, pois são comprometimentos de determinado grupo muscular (REIS, 2004).
Percebemos isto ao analisarmos os discursos dos Colaboradores Seis, Nove, Dez e Onze, que
80
explicitam a perda da coordenação motora, dificuldade para andar, e as quedas provocadas
com degeneração da saúde.
Essas alterações são decorrentes da perda dos reflexos posturais que também
ocasionam o desequilíbrio, a incapacidade de ficar em pé sem auxílio, e dificuldade para
sentar. As principais características da perda dos reflexos são o sentar em bloco e o andar
marcado pela festinação, com caminhar mais rápido, tentando mover os pés para frente para
ficar sob o centro de gravidade do corpo flexionado, evitando assim, a queda (FAHN;
PRZEDBORSKI, 2002).
A atrofia e a degeneração dos núcleos da base geram um padrão inibitório exacerbado,
fazendo com que o indivíduo encontre dificuldade em modular as estratégias de equilíbrio
(CHRISTOFOLETTI et al., 2006).
Corroborando com o esse estudo, Rosa, Cavicchiolli e Brêtas (2005) dizem que é
natural admitir a doença quando ocorre a ruptura do bem-estar biológico, psicológico e social
tal como proposto pela OMS. Entretanto, nessa subcategoria, a doença é tida como a
prevalência das alterações morfofuncionais no âmbito apenas biológico, no qual a doença é
vista como o estado de um indivíduo que interfere nas funções normais de alguns órgãos ou
sistemas (LIRA; NATIONS; CATRIB, 2004). É a experiência da doença com vivência dos
sintomas e do sofrimento.
Vale ressaltar que após cinco anos com a DP e em uso da levodopa a resposta à
terapêutica medicamentosa tem menor eficiência, portanto, os sintomas começam a interferir
na qualidade de vida dos idosos, que associam, diretamente, a doença aos sintomas. Nosso
estudo aponta para isto, visto que a maioria deles, 53,4%, tem a DP há mais de seis anos, e
essas alterações começam também a trazer algumas limitações à vida dos idosos.
6.1.2 Limitação do Viver Cotidiano
Para Ferreira (2004), limitação é o ato ou efeito de limitar-se, diminuição,
insuficiência. Portanto, nessa categoria, a DP faz a pessoa conceber a doença como
diminuição do seu viver diário e, nesse sentido, as falas dos Colaboradores colocam-nos
diante da realidade de pessoas que estão impossibilitadas de exercer o ofício. E essa lida era
uma atividade que lhe dava satisfação, alegria, prazer e fonte de renda, sendo que, de repente,
levanta na manhã, toma café e não sabe mais o que viver.
81
Emocionado, ele fala: Nunca tive férias e me vê hoje parado... Sentado dentro de casa,
o que nos remete a refletir sobre a dor física e psicológica causada pela perda das funções
produzidas pela doença. A percepção da doença como agente limitante, que os impossibilitam
de trabalhar naquilo que tanto gostam, e ficar em casa piora a condição física e emocional,
funcionando como tortura, que é enfrentada através da socialização e do diálogo com a
família. Os Colaboradores têm consciência da necessidade de sair, de realizar atividades, fazer
fisioterapia. Vejamos os relatos dos Colaboradores:
[...] essa doença vai limitando e não tenho mais força para fazer aquilo que quero e
tenho vontade [...] sinto que o corpo já não aguenta mais. [...] Olha é meio difícil ela
(DP) atrapalhou minha vida toda... Hoje, eu sinto que tudo está pela metade, o
pensamento, o andar, o agir, [...] a DP vai limitando tudo, a cada ano que passa a
gente vem sentido que está mais deficiente. (C1, 60 anos)
[...] a gente acostumado a batalhar no dia a dia [...] Como eu falei, a dificuldade
maior foi essa, chegou a ponto de não conseguir tirar a barba, [...] a roupa para vestir
dava trabalho, o sapato para calçar dava trabalho. [...] Para mexer o prato não mexia
mais, (C3, 60 anos)
A doença também vem através do trabalho porque eu tenho 52 anos de profissão,
nunca tive férias na minha vida, sempre na luta porque gostava da minha função,
gostava do que fazia. E me ver hoje parado, [...]
sentado dentro de casa, eu nunca
tive essa oportunidade, eu fico bastante chateado, [...] talvez até a doença me acresça
um pouco após isso, porque eu sinto a necessidade do trabalho, [...] nada melhor do
que você acordar de manhã, tomar o seu café e saber o que vai fazer. [...] Eu fazia
isso todos os dias e depois de 52 anos mais ou menos, eu aí, não consigo mais
trabalhar, porque tenho o problema do tremor [...]. (C5, 70 anos)
[...] Ela (DP) limita passear, sair, viajar dificulta muito. Eu gostava de viajar e tirar
férias em janeiro, mas de um ano para cá eu parei. (C9, 60 anos)
O que mais me incomoda é não poder trabalhar, pois eu gostava muito de trabalhar e
com isso eu não posso trabalhar, com esse braço tremendo como é que vou
trabalhar? [...] Como é que vou pegar as coisas? Pode quebrar, não é? Cair da minha
mão e pronto. [...]
Eu gostava de dançar de brincar e deixo passar as coisas! (C6, 69
anos)
[...] é uma doença que de qualquer forma é ruim, incomoda muiiiito, atrapalha a vida
demais, atrapalha andar, atrapalha fazer as coisas, atrapalha tudo (disartrofonia) e até
conversar mesmo, [...] Atrapalha, tem hora que a pessoa vai falar e a voz não sai, sai
malmente àquela voz rouca, tem vez que parece estar rouca. [...] De dez anos para cá
não fui mais ao supermercado, não fui mais à feira livre. [...] (C7, 77 anos)
Antes do Parkinson era bom, eu ia para todos os cantos, [...] eu ia para rua, fazia
feira, eu arrumava tudo, cuidava do meu filho na cama direto, eu que limpava ele,
dava banho, cuidava da minha casa [...] A doença de Parkinson atrapalha muito,
[...] (C2, 71 anos)
Por esses relatos, é possível inferir que a DP revela-se como fator limitante das ações
cotidianas, gerando dificuldades para andar, conversar, pegar objetos, ir às compras, viajar,
passear, trabalhar.
82
Essas limitações físicas decorrentes do tremor, bradicinesia, e rigidez muscular
funcionam como precursoras de comprometimento da capacidade funcional, de realização das
atividades profissionais e atividades da vida diária, favorecendo ainda outra limitação, a
financeira, por diminuição da receita e aumento de custos com o tratamento.
A capacidade funcional é a capacidade para realizar as tarefas do dia-a-dia sem
depender de outras pessoas. Sendo assim, as falas dos Colaboradores já apontam para sua
diminuição. E na literatura, Souza e Iglesias (2002 citado por TRELHA et al., 2005, p.38), a
funcionalidade é definida:
[...] pela independência do indivíduo viver, realizar suas atividades físicas e mentais
necessárias para manutenção das suas atividades básicas e instrumentais, ou seja:
tomar banho, vestir-se, realizar higiene pessoal, transferir-se, alimentar-se, manter a
continência, preparar refeições, controlar as finanças, tomar medicamentos, arrumar
a casa, fazer compras, usar transporte coletivo, usar o telefone e caminhar uma certa
distância.
Portanto, as narrativas dos idosos comprovam a dificuldade que eles têm de execução
das pequenas coisas do dia-a-dia e de adaptação a essas mudanças. Diante desse contexto,
temos subsídios que corroboram a subcategoria em análise, que é a incapacidade funcional.
Segundo Alves et al. (2007), a incapacidade funcional é definida como a inabilidade
ou dificuldade de realizar tarefas que fazem parte do cotidiano do ser humano e que
normalmente são indispensáveis para uma vida independente e autônoma na comunidade.
Vitoreli, Pessini e Silva (2005) verificaram que a alta prevalência de doenças crônicas,
na terceira idade, pode comprometer o estilo de vida dos indivíduos acometidos, em razão das
diversas limitações impostas pelo tratamento e pelas complicações na sua mobilização e
função mental.
Os aspectos limitantes ocasionados pela DP, informados pelos Colaboradores, tais
como: atividades da vida diária, comunicação, a interação social, o autocuidado, mobilidade,
saúde e qualidade de vida, reforçam a importância da família e do suporte formal na adoção
de medidas que favoreçam a participação dos idosos em atividades sociais, atividades
fisioterápicas, atividades corporais, entre outras, que sejam preventivas de complicações,
promotoras de reabilitação e manutenção da independência.
Além dos aspectos emocionais e físicos, a DP altera também as relações sociais, pois
atrapalha e afeta as relações no trabalho, na família e no convívio com amigos/vizinhos.
Segundo Lira, Nations e Catrib (2004), a doença constitui uma situação problema que afeta a
vida cotidiana, causando ruptura e desordem, exigindo dos indivíduos medidas
83
normalizadoras que lhes permitam enquadrar a experiência geradora de ruptura em esquemas
interpretativos e reintegrá-las, assim, à zona não questionada da vida cotidiana.
6.1.3 Produção de Dependência
Em consequência das limitações funcionais e incapacidades associadas à DP, os idosos
tornam-se dependentes de terceiros para a realização das suas atividades básicas,
instrumentais da vida diária, portanto, emerge dos discursos dos Colaboradores a doença
como produção de dependência.
A experiência da dependência, na cronicidade, suscita sentimentos e reações
estressantes, tais como frustração, ansiedade, vergonha, pesar e incerteza. Nos discursos
emergiram também questões como indignação e resistência à dependência, sensação de perda
de identidade, pesar e lamentação pela perda da saúde, que é aguçada quando perdem a
independência.
Na literatura, Lemos e Medeiros (2006) destacam que a dependência é defendida como
a incapacidade do ser de funcionar adequadamente sem auxílio de outro ser, ou com
equipamento que contribua para sua adaptação.
Em consonância, Caldas (2006) comenta que devido a diversas formas de dependência
produzidas pelas doenças crônicas no envelhecimento, torna-se necessário classificá-la em
graus: leve, parcial ou total. A dependência como um processo dinâmico pode ser modificado,
revertido ou diminuído, se houver participação do paciente em busca do autocuidado.
Para avaliar o grau de dependência da pessoa idosa, utiliza-se o método de avaliação
da capacidade funcional, com base nas atividades básicas de vida diária (ABVDs), as
atividades instrumentais da vida diária e atividades avançadas da vida diária (AIVDs). Sendo
consideradas, nesta última, as atividades como dirigir automóvel, praticar esportes, realizar
atividades manuais, andar de bicicleta, tocar instrumento, viajar, participar de serviço
comunitário e de atividades políticas (FONSECA; RIZOTTO, 2008). A avaliação funcional
detecta situações de risco, identifica áreas de disfunção e necessidades, permite monitorar o
declínio funcional da pessoa idosa, e estabelecer diagnósticos e planos de cuidado adequados
às demandas detectadas.
Esta perspectiva nos permite interpretar que as limitações e incapacidade funcional
favorecem a dependência e, adaptar-se a essa nova condição é uma tarefa dolorosa para o
idoso, que vê sua independência e autonomia sendo perdidas ou desrespeitadas. Em nossa
84
sociedade não nos preparamos para viver as fases da vida, respeitando os limites físicos e
psíquicos de cada uma delas, gerando por vezes os conflitos pessoais e intergeracionais.
Parece haver uma co-relação direta entre as perdas provocada pela doença e o
significado que o idoso tem da mesma o que é confirmado nos relatos a seguir:
[...] se eu fosse deitar numa posição ficava toda vida na mesma posição, sem poder
virar na cama, para virar era o maior trabalho. [...] O que penso é que se eu tivesse
que não precisar do cuidar era muito bom, era ótimo, mas é obrigado. (C7, 77anos)
O que incomoda mais na doença é isso essa falta de agir por conta própria, é
depender de terceiros, [...] A gente fica triste porque fica dependendo de todo
mundo, [...] por mais bem que seja tratado fica abusando muita gente, é difícil. (C11,
79 anos)
Eu era muito alegre, eu ia à rua sozinha, recebia minha pensão, comprava minhas
coisinhas e agora não vou só, de jeito nenhum. [...] Eu não desço aqui sozinha, se
descer eu caio. [...] (C13, 84 anos)
[...] tinha dificuldade para tomar banho, vestia a roupa com muita dificuldade
também, e esfregava o corpo com a mão esquerda, que a mão direita, não conseguia
fazer o movimento [...] (C3, 60 anos)
[...] não posso ir só para a igreja e para a fisioterapia. [...] Eu tomo meu banho, visto
minha roupa com minha irmã ajudando. (C10, 67 anos)
Eu dirigia com todo prazer, deixei de dirigir, essas coisas que pega (voz pesarosa).
Ah! Sinto uma falta grande, [...] na hora que quero sair precisa arranjar alguém para
dirigir, essas coisas todas, isso para mim é uma falta grande. (C11, 79 anos)
Nos relatos, é possível perceber que a dependência causa um sofrimento intenso na
vida dessas pessoas, como narram os Colaboradores que permanecem na mesma posição na
cama, dependendo de outros para mudarem de posição. Eles não desejam essa condição, e
sofrem por sentirem-se um encargo pesado na vida das famílias. Alguns familiares parecem
desconhecer a condição da DP, agindo de forma omissa, negligente e com desinteresse pelos
idosos, que sofrem com as flutuações da doença e com a falta de apoio das pessoas com quem
vivem, às vezes, há mais de cinquenta anos.
As narrativas dos Colaboradores reforçam o sofrimento causado pela DP,
principalmente por não conseguirem dirigir, sair sozinhos, por dependerem dos familiares
para ir e vir. Tudo isso reflete no emocional trazendo muita tristeza, o que é confirmado nas
falas quando dizem ser ruim não agir por conta própria, ficar dependendo de terceiros e deixar
de fazer as atividades que lhes são necessárias e prazerosas.
Os Colaboradores veem a dependência com negatividade, lamentam e se indignam
diante da situação. Entretanto, em outros estudos que investigaram a dependência de idosos na
cultura de nipo-brasileiros, esta é algo ‘natural’, sendo, portanto, dever dos filhos cuidar dos
85
pais, o que fazem com reverência e valorização. Mesmo considerando a dependência física
como algo muito ruim, os sujeitos aceitam resignadamente, e não sofrem como na cultura
ocidental, que vê a dependência como desagradável e inaceitável (PINTO, 1997; PINTO;
NERI, 2001).
Pinto (1997, p.1) destaca que o Brasil não tem se preparado para uma velhice com
dependência, pois, conforme seu estudo transcultural, enquanto um idoso nipônico diz: “a
gente nasce dependente, fica independente e volta a ficar dependente”, os nossos idosos não
estão preparados para se tornarem dependentes e vivenciam com pesar a experiência do
envelhecimento.
Para ‘naturalizar’ o envelhecimento com dependência, é primordial envidarmos
esforços e valorizar qualquer potencial existente na manutenção ou recuperação da
independência, cujo aspecto central é a realização do autocuidado e das atividades
instrumentais da vida diária, para que a dependência se restrinja às necessidades humanas
básicas reais, somadas a outras, tais como, medicações e equipamentos. Caso não seja
possível, é importante que estejamos (idosos, familiares e profissionais) preparados para que
haja uma adaptação efetiva às mudanças que acontecem na vida do ser humano com o
envelhecimento em condições de cronicidade, como a DP. É também necessário que os
estágios de adaptação (descrença, conscientização, reorganização e resolução) sejam
superados de forma sublime e com novas perspectivas positivas nessa etapa da vida, mesmo
com dependência.
Estudo realizado por Alves et al. (2007), objetivando conhecer a influência das
doenças crônicas na capacidade funcional dos idosos, faz a seguinte reflexão: “Compreender
os fatores que contribuem para a incapacidade funcional do idoso pode auxiliar os
planejamentos de políticas públicas na (re) organização de estratégias preventivas eficazes na
redução dos custos com os serviços de saúde e minimizar a carga sobre a família” (p. 1925).
Diante desse contexto, sobressaem três importantes aspectos da dependência física do
idoso, principalmente na ocorrência de dependência total: a vulnerabilidade, a violência e a
institucionalização. A sobrecarga da família ou mesmo dificuldades econômicas e
psicológicas terminam por influenciar a institucionalização dos idosos em residências de
longa permanência ou são causas de maus-tratos pela omissão e negligência, principalmente
quando ocorre o desgaste do cuidador. Felizmente os treze Colaboradores do estudo
demonstraram ser amparados e amados pelas suas famílias.
86
6.1.4 Tratamento
A necessidade da terapêutica, tanto medicamentosa quanto não medicamentosa, é tão
importante para os idosos que eles, ao referirem-se a doença, também se aportam no
tratamento porque causa alívio aos sintomas, mas, por outro lado, por ser de alto custo
financeiro, têm muitas vezes que deixar de realizar planos de uma vida para manter os custos
com a medicação.
Após a participação no GAM, os idosos relatam importância deste na conscientização
quanto à DP e valorização do tratamento, principalmente o fisioterápico, o qual relatam ter
trazido bons resultados, com melhora da capacidade funcional.
[...] o medicamento que eu estou tomando, é uma droga muito forte. [...] Essa droga
melhorou minha atividade, se não fosse essa droga como diz o médico eu já estava
paralisado. [...] Com a medicação, eu melhorei uma faixa de 60% com os cuidados
das meninas do grupo e todo mundo que já vem ajudando, colaborando com a gente.
Não estou 100%, mas estou com uns 85% a 90%. A barba já tiro, não é rápido para
tirar a barba (mais de meia hora, quarenta minutos, cinquenta minutos para tirar)
mas eu já tiro sozinho. [...] Hoje se não tivesse feito fisioterapia, estaria entrevado e
não ia ao mercado, não fazia mais nada na barraca, não fazia mais nada. Ficava só
comendo e dormindo. E comendo na hora que achasse um que botasse na boca
porque... (voz arrastada) não podia, eu não tinha o manejo do braço, não dava para
pegar no garfo. (C3, 60 anos)
[...] Aí eu testei o comprimido e vi que eu não posso ficar sem ele. [...] Aí eu fui
fazer fisioterapia, já tenho mais de um ano que eu faço fisioterapia, eu senti a
melhora muito, muito (enfático), eu agora estou novo, é bom demais. (C4, 74 anos)
Agora tive essa felicidade de entrar para o grupo, esse grupo que tem me trazido
bastante alegria, me prestado serviços perfeitos sobre a minha doença e agradeço a
Deus por isso [...] e de ter conhecimento sobre isso... (pausa) (C5, 70 anos)
[...] Tenho minha casa na praia e quero construir, mas está faltando dinheiro, vem a
doença o dinheiro que a gente tem para fazer qualquer coisa na casa da gente vai
comprar remédio. [...] Tudo isso, atrapalha, atrapalha os planos da vida, pois a gente
faz um planejamento de uma coisa e dá outra. Quanto à medicação teve um tempo
minha filha que eu fiquei ruim, sem ter dinheiro, mas o pessoal me ajudou a comprar
o remédio, pois custa caro, depois que eu consegui na DIRES o remédio. [...] sofria
porque era quinhentos e tanto reais para comprar e eu não tinha todo mês para
comprar, [...] aí eu sofria um pouco. [...] todo mundo me ajudou e eu comprei. (C6,
69 anos)
Tem dez anos que eu estou tomando remédio, [...] Agora de um ano para cá, que eu
estou recebendo o remédio na DIRES, mas tem vez que não tem! Tem que comprar!
[...] Eu tomo remédio de três em três horas, nos intervalos às vezes vou comer
alguma coisa, tomar o chá, aí para misturar eu não gosto, [...] estou tranquila graças
a Deus, não penso mais nisso (suicídio) não. Não tive acompanhamento da psicóloga
e do fonoaudiólogo, [...] o dinheiro que já gastou para comprar remédio dava para
comprar uma fazenda. (C7, 77 anos)
87
É assim, tem que tomar remédio sem parar, [...] o remédio eu não parei e tomo muito
remédio, uma base de nove a dez remédios por dia, dez comprimidos por dia. Ah! E
sinto melhora e se deixar de tomar, aí começa aumentar. [...] eu fui para o médico
em Salvador, me deu dor de cabeça..., Faço tudo igual, mas o remédio é o mesmo
aqui em Jequié e lá em Salvador, o remédio não muda, [...] Minha nora falava: Vá
para Salvador. Mas se os exames e os remédios são os mesmos, não muda. (C8, 77
anos)
O medicamento piorou, os primeiros remédios que eu tomei, que eu usei me trouxe
muitos transtornos, sono demais, alucinação, depressão, a fraqueza aumentou. [...]
Até me adaptar com um quinto remédio do Parkinson que eu passei a usar foi que
melhorei um pouquinho, que é o Prolopa e o Akineton. [...] Trabalhei também no
grupo da UESB de cantoterapia muito bom. [...] Olha, o tratamento é muito bom no
Sarah em geral, fiz pingue-pongue, fisioterapia, hidroterapia, passei quarenta dias
internos durante só de dia, [...] Senti melhora, mas não foi por causa do
medicamento, mas devido à força da fisioterapia, o medicamento pode ter tido muito
efeito, agora eu não percebi pelo medicamento e sim pela fisioterapia. [...] (C9, 60
anos)
O trabalho foi de conscientização, do que é o Parkinson embora através do primeiro
Simpósio que eu participei e tiveram aqui uma equipe de alunos do GAM da UESB.
[...] Foi importante, pois facilitou a locomoção e a família entender mais a situação
do portador. (C12, 60 anos)
Portanto, os Colaboradores do estudo narram a importância da recuperação dos
movimentos e da manutenção da capacidade funcional proporcionada com uso das
medicações e, principalmente, na realização das atividades fisioterápicas, que lhes dão
resposta rápida, permitindo voltar a fazer as atividades básicas e instrumentais. Todavia,
sabemos que essa nossa amostra intencional pode trazer-nos um viés, pois no GAM tanto
discutimos a importância, como incentivamos, além de proporcionarmos a realização de
atividades corporais (ginástica e dança), musicais e fisioterápicas que auxiliam na manutenção
da capacidade funcional.
Diante do exposto, fica um questionamento, saber como outros idosos com DP que
não participam do GAM veem essas atividades. Cremos que essa é uma das limitações deste
estudo, pois esses Colaboradores significaram a DP como Tratamento porque estão
compartilhando experiências cuidativas em conjunto; eles reconhecem a importância do GAM
para suas vidas e sabem da necessidade do uso correto das medicações.
Quanto ao tratamento medicamentoso, os Colaboradores referem serem
imprescindíveis na diminuição dos tremores. Alguns citaram ter experiências de passar três
dias sem a medicação ocasionando aumento dos tremores. Foi inclusive usado como recurso,
por um dos Colaboradores que suspendeu a medicação antes de ser submetido à perícia
médica, confirmando assim que a ausência da medicação exacerba o tremor.
A principal medicação usada pelos Colaboradores são os precursores de dopamina
estriatal ou levodopa, que são utilizadas como padrão ouro para DP, entretanto ela tem vida
88
útil de cinco anos de bons resultados, após esse tempo, passa a ter um efeito desgaste,
principalmente nos receptores de dopamina, sendo necessária redução do intervalo de tempo
da administração da droga, ou seja, aumento da frequência de uso, pois, caso contrário, pode
levar os pacientes a flutuações do desempenho motor e alterações mentais que são conhecidas
como wearing-off (BARBOSA, 1998).
Segundo Teive (2001), esses efeitos estão relacionados à evolução natural da DP no
idoso, à diminuição dos neurônios dopaminérgicos, redução da capacidade de estocagem de
dopamina cerebral, associados à disfunção dos receptores de dopamina, problemas esses
associados ao uso por mais de cinco anos da levodopa.
Nesses casos, recomendam-se doses maiores e mais frequentes de levodopa,
associadas ao uso de agonistas dopaminérgicos e inibidores da catecol-orto-metil-transferase
(COMT). Essa última tem um mecanismo de ação periférico e central bloqueando a ação das
enzimas que metabolizam a levodopa, com isso, aumenta sua disponibilidade a nível cerebral
de 20% a 30%, com possibilidade de redução da administração de doses da levodopa em até
30% (TEIVE, 2001).
Isto reduz o efeito das flutuações motoras e discinesias ou wearing/off, cujo efeito
provoca período em que a função motora ora funciona (wearing), ora não funciona (off)
(TEIVE, 2001). Esse mecanismo foi muito bem descrito na narrativa de uma Colaboradora
quando o marido não entendia o porquê ela está bem em alguns momentos e em outros não.
Ela faz uso da medicação há mais de dez anos com intervalo de três em três horas.
Os Colaboradores também referiram os efeitos das drogas usadas compatíveis com as
principais alterações mentais relacionadas à Levodopa, que são distúrbios do sono, alterações
visuais e delírios. Outros efeitos colaterais dessa droga são náuseas, vômitos, arritmias
cardíacas, hipotensão postural, sonolência, discinesias e flutuações de efeito (TEIVE, 2001).
6.1.5 Constrangimento
Constrangimento para Ferreira (2004) é acanhamento, pudor que sente quem foi
desrespeitado, como e quando exposto a algo indesejável. No que concerne aos Colaboradores
do estudo, eles referem vergonha, acanhamento de estar em ambientes públicos.
O diferente chama atenção, pois sai do padrão de normalidade. Essa rudeza humana é
produzida pela ordem social dos preconceitos, e um deles para com a pessoa com DP, pois o
89
tremor está associado ao alcoolismo, e isto os remete à vergonha e ao constrangimento,
afastando-os dos eventos sociais.
Os relatos orais dos Colaboradores manifestaram a doença como um constrangimento
relacionado principalmente ao tremor, à dificuldade da fala e à instabilidade postural, com
quedas, como demonstram as falas a seguir:
Eu sinto vergonha assim quando estou conversando que começa tremer a perna. (C2,
71 anos)
E a família achava que era devido à cachaça, pois eu tomava “um gorozinho”
(cachaça) de vez em quando. E a turma achava que era devido à cachaça e falavam:
É por causa da pinga, tem que parar de beber que você vai tremer demais. [...] (C3,
60 anos)
[...] Eu disse: Oxente! Eu não estou nervosa, porque estou tremendo assim? Eu não
tenho vergonha do tremor, nem constrangimento, mas ficava assim, por que eu estou
sentindo isso? O que aconteceu? (C6, 69 anos)
[...] na igreja fui algumas vezes depois disso (da doença de Parkinson), mas não
gosto de ir não porque quando estou no meio de gente fico mais trêmula, fico
assim... Sentindo-me mal de estar ali, naquele meio e tremendo, [...] Eu não me sinto
bem e evito sair de casa. (C7, 77 anos)
Tive uma situação de constrangimento com a doença foi uma queda na rua no
passeio de Samuel, a vista escureceu rápido e eu caí, mas foi rápido também (C8, 77
anos).
[...] Quanto a pagar as contas eu me sinto muito inibido, muito inibido por causa da
voz, quando eu falo os outros ficam perguntando: O que? (C9, 60 anos)
Eu sinto constrangida por causa do tremor porque é sempre a mesma coisa. Você
está sentindo? (mostra a mão que treme) [...] (C10, 67 anos)
[...] a gente é visado, as perguntas dos colegas: Por que você treme? (C12, 60 anos)
[...] tenho vergonha de sair, [...] Eu tenho vergonha do tremor, não gosto de sair não.
(C13, 84 anos)
Um dos sintomas que mais causa vergonha é o tremor, pois o olhar do outro mexe com
as emoções, causando vergonha, ansiedade e por isso afeta mais o emocional que a
capacidade física, visto que interfere na autoimagem e na autoestima do idoso, produzindo
risco para depressão, sendo causa de acanhamento em permanecer nos espaços públicos, o
que favorece o isolamento social.
A não inteligibilidade da voz é outra fonte de constrangimento referida pelos
Colaboradores, por interferir na comunicação e por ter que repetir sucessivamente uma
mesma fala ou expressão, e, à medida que o interlocutor não compreende, gera ansiedade
comprometendo mais ainda os músculos envolvidos na fala, o que deixa a pessoa com DP
exposta ao ridículo, diminuindo sua autoestima.
90
Um dos relatos que chamou a atenção foi quando o Colaborador Três, emocionado,
narrou sobre o constrangimento que lhe causava não ter condições de assinar o nome:
Porque antes de descobri, eu não fazia mais nada com a mão direita, até para assinar
o nome, não assinava mais, na época da eleição para o desarmamento (plebiscito),
eu não votei, eu fiquei com vergonha de ir... Sim... (pausa longa – os olhos ficaram
cheios de lágrimas), respirou fundo e continuou era a primeira vez que eu não ia
(pausa) votar e não ia assinar! (C3, 60 anos).
Quando eu retornei para a pós-entrevista no momento da leitura da narrativa, o
Colaborador Três voltou a se emocionar e chorou, mas agora estava feliz, pois, com a
participação no GAM, o tratamento medicamentoso e fisioterápico, retornou para o trabalho,
voltou a assinar o nome e usar a sua bicicleta, com a qual chegava a viajar dezoito
quilômetros por dia, antes da doença.
A queda pode ser definida como um evento em que a pessoa inadvertidamente vai até
o solo ou outro lugar em nível mais baixo do que o anteriormente ocupado, com ou sem lesão
ou perda da consciência. Nos estudos de incidência são consideradas quedas quando não são
intencionais. Estudos estimam uma incidência de 35% de quedas em idosos com mais de 65
anos e são a quinta causa de morte entre os idosos (PAIXÃO JR.; HERCKMAN, 2006).
Entre as principais causas de quedas em pessoas idosas estão: epilepsia, DP,
neuropatias periféricas, síndrome cardiogênica, demências, disfunção autonômica, hipotensão
postural e disfunção renal. Assim, as pessoas com DP já são predispostas a 50% desses fatores
de risco para quedas. Por isso, a DP é reconhecidamente uma causa potencial de quedas
(PAIXÃO JR.; HERCKMAN, 2006).
As quedas são motivos de vergonha, medo e lesões em pacientes com DP. Além de
afetar a capacidade funcional, podem estar associadas à situação psicológica fragilizada e
aumento da vulnerabilidade, como também favorecer os atritos na relação com a família,
piorando o nível de cuidados.
Os dados de uma pesquisa mostraram que 15% dos idosos manifestaram medo de
voltar a cair e com vergonha da situação, fazendo com que eles hesitem em realizar atividades
e limitem a participação social, resultando na piora da qualidade de vida (SILVA et al., 2007).
Nas narrativas, os Colaboradores dizem: “é necessário conscientização dos
parkinsonianos, da família e da sociedade em geral, principalmente trabalhar a autoestima”. O
preconceito precisa ser superado. Nesse sentido, o GAM assume o papel social de discutir as
vivências de cada um, esclarecendo-lhes e à família sobre as situações que permeiam a doença
e conscientizando-as sobre as estratégias que podem modificar esses “pré” conceitos, e
91
lembrando-os que trabalhamos com construções coletivas, nas quais todos somos
construtores. Entretanto, temos ainda que pensar o ‘como’ esclarecer a comunidade em geral
que pouco ou nada sabe sobre a DP e para diminuir o estigma da DP.
Corroborando com o estudo, Costa (2006) encontrou, ao referirem ao estigma da DP,
três sujeitos que afirmaram sentirem-se preocupados com a reação das pessoas, dois sentiram-
se embaraçados em público por ter a DP, e dois evitaram situações que envolvam comer e
beber em público.
Precisamos olhar a situação do idoso com DP e a família com respeito e políticas
públicas condizentes com as várias e complexas necessidades destes, entretanto, é importante
protegê-los de políticas sociais protecionistas que acentuam a dependência e o preconceito.
Esta política social protecionista é considerada por Néri (2007):
Como principal fator para incentivar e fortalecer atitudes negativas em relação aos
idosos, principalmente em sociedades nas quais preponderam as desigualdades
sociais [...] longe de ajudar aos idosos, os estereótipos compassivos podem
contribuir para a criação e o fortalecimento de novas avaliações negativas,
prejudiciais aos seus interesses. (p.38).
6.1.6 Instabilidade Emocional
Instabilidade significa não estável, mudável. Etimologicamente, emoção origina-se do
latim emovere e designa o ato de ser movido por raiva, medo, surpresa, alegria, tristeza,
afeição, esperança (ANTHIKAD, 2005). E a instabilidade emocional é a mudança constante
dessas emoções.
Nesta subcategoria, os Colaboradores expressaram que a doença é vista como
instabilidade emocional porque move todas as emoções, interferindo na realização das
pequenas tarefas do dia-a-dia, mudando o foco da atenção que deveria estar voltado para as
coisas boas da vida e não centrado nas alterações próprias da doença. Para os idosos, a DP
altera as emoções, trazendo, tristeza, desânimo e inclusive a depressão. Os sentimentos mais
externados foram a falta do conviver em grupo, desgosto, dissabor, diminuição da autoestima
e a tristeza, os quais afloraram em todos os entrevistados em algum momento.
Em alguns casos, ocorreu o desejo de cometer suicídio, conforme se pode verificar nos
relatos seguintes:
A doença é um pesadelo. (C3, 60 anos).
92
A doença transforma a gente, a tristeza sempre chega, a gente tem medo de morrer e
de ficar só... Assim (demonstra a mão tremendo). (C5, 70 anos)
Eu fico triste demais (enfático), [...] depois dessa doença eu só pensava em suicidar,
[...] a tristeza é tão grande que a gente só pensa na morte, [...] pensa em tomar
alguma coisa assim para morrer. [...] tenho poucos amigos, quando a pessoa tem
problema de saúde os amigos somem. [...] Não é fácil, mesmo! Conviver com o
Parkinson, o mal que a pessoa fica assim tremendo. (C7, 77 anos)
Tem hora que bate a tristeza, [...]
Eu chorei (no momento da entrevista) porque sinto
aquela emoção assim... [...] ficava assim chorando e o médico falou que era
depressão e aí, depois falou que era mal de Parkinson. (C10, 67 anos)
[...] entrei em depressão. [...] E quando a gente depara com uma situação que deixa a
gente muito mais irritado. [...] E aí, o certo é que eu não aceito, não queria que
estivesse assim... [...] A autoestima a gente perde, perde o interesse pela vida. [...] a
minha mulher fala assim: Precisa caminhar, fazer um trabalho de esporte, a
fisioterapia, mas dá aquele desprezo, (alteração de tom na voz) aquela falta de
vontade (se expressa com profunda tristeza). (C12, 60 anos)
[...] com essa doença eu fico muito triste, não é como era, eu era uma menina muito
alegre, (risos...) Ave-Maria! Acabou minha alegria, a doença traz muita tristeza,
[...]
tem dia que acho que não amanheço viva. (C13, 84 anos)
Eu estou chegando à conclusão que quanto mais eu me esforçar para melhorar, mais
trabalho eu vou dar. (C9, 60 anos)
[...] depois vem aquele desequilíbrio, aquele desânimo, [...] Muito confuso esse troço
(doença). (C11, 79 anos)
A doença é vista como um pesadelo; considerada como uma coisa enfadonha,
comparada a um sonho ruim, do qual não se consegue acordar, simplesmente a perna não
obedece ao comando mental e, portanto, não permite à pessoa sair do lugar. Essa condição de
inércia e de lentidão desconfortável impede a realização das ações, gerando o sofrimento
psicológico.
Dentre esses sofrimentos temos a tristeza, que é uma resposta ao sentimento de
impotência, de incapacidade pelas perdas, ou enfrentamento das situações eventuais, tais
como: perda de um ente querido, perda do emprego, dificuldade financeira e acometimento
por doença crônica em si, ou em alguém da família, entretanto esta angústia tende a diminuir,
e a pessoa passa a resignar-se com sua condição dentro do possível de cada um, e com a vida
voltando ao curso normal.
Todavia, se esse transtorno emocional não passar, pode ser o início da depressão, que
na sua forma típica manifesta-se por tristeza, choro, desinteresse, dentre outros; na forma
atípica aparece com somatizações, pânico, ansiedade, fobias e obsessões (BALLONI;
PEREIRA NETO; ORTOLANI, 2002).
93
Para esses autores supracitados, o estado depressivo ainda pode ser classificado em:
leve, moderado e grave. Essa classificação depende da intensidade, frequência e apresentação
dos transtornos afetivos que acompanham os episódios de depressão.
Para Reis (2004), a depressão pode ser uma doença ou um sintoma. A doença
depressão é uma entidade específica e definida, com origem psíquica e tratamento
psiquiátrico. A depressão como sintoma faz parte de um quadro clínico de uma doença
crônica como a DP. Segundo o mesmo autor, a depressão é um estado emocional negativo,
velado ou explícito, no qual ocorre tristeza, ansiedade, medo, com alterações de rotinas da
vida diária, diminuição do apetite, altera-se o sono, diminuição da capacidade intelectiva e
participação social. Inclusive com alteração da autoestima e vontade de morrer.
Entre os informantes do nosso estudo, a negação da doença e a não aceitação da
mesma, revelada pelo Colaborador Doze ao se deparar com a situação da doença,
ocasionaram um quadro depressivo. Além dos fatores inerentes à patologia, o Colaborador em
questão é uma pessoa pública, de boa aparência, alto e se considerava portador de uma bela
voz, com a qual também mantinha financeiramente a família, pois fazia eventos festivos que
lhe aumentavam a renda e os prazeres da vida como radialista e galanteador, entretanto,
depara-se com uma nova realidade que diminuiu sua autoestima e o seu interesse pela vida.
De forma velada há em seus relatos uma profunda tristeza e o desejo de morte física,
secundário à morte social. Já para as Colaboradoras Sete e Treze, a ideação suicida seria uma
forma de alívio do sofrimento, uma forma de acabar com a tristeza, causada pela DP.
A fala do Colaborador Nove é de quem se sente como um estorvo para a família,
sente-se tão desmotivado e desamparado que usa como mecanismo de defesa a fuga. Acha
que fugindo estará resolvendo todos os seus problemas. Quando, na verdade, o ideal nesse
momento difícil é estar perto de quem nos ama verdadeiramente. Como não se sente amado e
amparado pela família, mesmo que a família se preocupe e tente ajudá-lo, quer ir embora para
outra cidade de qualquer maneira.
Todas as falas dos Colaboradores apontam para a depressão de leve a moderada, pois a
limitação e dependência inerentes à DP favorecem o quadro depressivo e interfere na
qualidade de vida dos idosos.
Na literatura, a depressão acontece em aproximadamente 40% das pessoas com DP, há
uma incidência de 1,86% ao ano e um risco cumulativo de 8,6% ao longo da vida, havendo na
literatura uma variação de 4% a 70% (SILBERMAN et al., 2004; TUMAS et al., 2008). A
depressão antecede os sintomas motores em cerca de 25% dos parkinsonianos deprimidos,
podendo-se afirmar que a interação entre depressão e DP é complexa e bidirecional:
94
depressão é um fator de risco para DP e a DP é um fator de risco para a depressão
(SILBERMAN et al., 2004; DÉLCIO; TEIVE; WERNECK, 2007).
O estudo de Délcio, Teive e Werneck (2007) apontaram a depressão em pacientes com
DP de início precoce, com uma frequência de 35,5%, estando acima da média para a
população em geral; todavia, semelhantes aos índices relatados em estudos de paciente com
DP de início tardio, 50% dos pacientes tinham depressão leve; 25%, moderada e 25% estavam
em remissão, o que vem corroborar nossa pesquisa.
Apesar de a depressão ser descrita como o sintoma de maior impacto na qualidade de
vida, relacionada à saúde em indivíduos com DP, suas causas ainda permanecem obscuras e
não se sabe se é resultante de desequilíbrios neurotransmissores relacionados a DP ( a uma
perda específica de serotonina, dopamina e noradrenalina no sistema límbico) ou se da perda
funcional decorrente da progressão da patologia (CAMARGOS et al., 2004; DÉLCIO;
TEIVE; WERNECK, 2007; TUMAS et al., 2008).
A depressão, no estudo de Trentini et al. (2006), afeta a Qualidade de Vida (QV) dos
idosos porque não somente produz incapacidade mas também favorece ao cuidador avaliar o
idoso como uma pessoa fragilizada ou incapacitada fisicamente, psicologicamente, em relação
a sua independência, relacionamento social, meio ambiente, espiritualidade/religião, numa
avaliação geral da qualidade de vida.
No mesmo estudo, os autores encontraram ainda que, no domínio psicológico, a
depressão, interagindo com outros sistemas, produz doenças somáticas, o que representa um
risco a mais quando os efeitos dos problemas físicos estão sob controle.
Apesar da alta prevalência da depressão na DP, esse sintoma raramente é identificado e
pode não ser reconhecido pelos pacientes e familiares. No estudo de Camargos et al. (2004),
somente 1% dos indivíduos relatou depressão e, ao serem avaliados por uma escala específica,
50% foram considerados depressivos.
Essa condição poderá alterar a representação que a pessoa deprimida tem da realidade,
principalmente na sua autoestima. A autoestima é, para William James (1890 apud
BRANDEN, 1998), “o sentimento que temos a nosso próprio respeito neste mundo depende
do que apostamos ser e fazer” (p.13). Outra contribuição importante que Branden referiu foi a
do psicólogo Stanley Coopersmith que considera: “a autoestima como um julgamento pessoal
de valor que se expressa nas atitudes que a pessoa mantém em relação a si mesmo” (p.15).
Nessa perspectiva, compreende-se por autoestima a avaliação que o indivíduo faz de si
mesmo, através da atitude de aprovação ou de repulsa, e engloba autojulgamento em relação a
95
competência e valor (AVANCI, 2007). No que diz respeito à avaliação desta, Branden (2000)
e Rosenberg (1956/1989 apud AVANCI, 2007) comentam que:
A autoestima pode ser avaliada segundo níveis: baixo, médio e alto. A baixa
autoestima caracteriza-se pelo sentimento de incompetência, de inadequação a vida e
incapacidade de superação dos desafios; a alta expressa um sentimento de confiança
e competência; e a média flutua entre o sentimento de adequação ou inadequação,
manifestando inconsistência no comportamento (p.397-398).
Para Néri e Freire (2000) existem três conceitos inter-relacionados autoimagem,
autoconceito e autoestima, o primeiro é uma visão geral de como somos e de como achamos
que os outros nos veem, o segundo é uma idéia intelectual que temos de nós mesmos, e o
terceiro é um julgamento que fazemos de nós mesmos, levando em conta os aspectos
intelectuais e emocionais.
Autoestima é como nos vemos de modo autêntico, é gostar de nós mesmos.
Infelizmente, a DP altera a identidade pessoal e social do idoso, interferindo negativamente na
autoestima e na autoimagem. Segundo Schilder (1981), “a experiência da nossa imagem
corporal e a experiência dos corpos dos outros são intimamente interligados. Assim como
nossas emoções e ações são inseparáveis da imagem corporal, as emoções e ações dos outros
são inseparáveis dos seus corpos” (p. 14). Assim, ao alterar a imagem do corpo, a DP interfere
nas sensações, atitudes e experiência gerais do indivíduo.
As doenças crônicas também podem interferir na autoestima de pessoas idosas, em
razão das alterações do estado emocional, como tristeza, desânimo, desmotivação,
nervosismo, aborrecimento, perda de prazer, insegurança, sensação de inutilidade e
insatisfação com a autoimagem (MARTINS; FRANÇA; KIMURA, 1996).
Nesta perspectiva, para Silva e Franco (1996), “o significado que a doença assume para
cada pessoa parece estar quase sempre relacionado a momentos de tensão, ansiedade e medo.
Expõe nossa vulnerabilidade, ameaça o equilíbrio individual e coletivo” (p.68).
Corroborando o nosso estudo, Costa (2006), ao estudar as RS de idosos com doença de
Parkinson, encontrou que a doença significa: desequilíbrio, limitação, alteração, necessidade
de remédio, desconhecimento, desagradável. A autora inferiu que houve colocações que
denotam a ligação do estado de doença com a dependência funcional e com a percepção do
outro. No que se refere ao estigma, três sujeitos afirmaram sentir-se preocupados com a
reação das pessoas, dois deles sentiram-se embaraçados em público por ter a DP e dois
evitaram situações que envolvam comer/beber em público.
Em contrapartida, os autores, ao estudar os significados da doença em portadores de
HIV/AIDS, descrevem que:
96
[...] nas representações com conotação positiva, ao invés de significar sempre uma
desestruturação, a doença passa a ter um outro sentido, seja uma tentativa de
restauração do equilíbrio perdido, um episódio que exalta a vida ou uma experiência
enriquecedora. [...] Pode ser entendida como uma condição de superação de si
mesmo ao proporcionar ao doente a oportunidade de se auto-revelar e de explorar ao
máximo suas potencialidades. (
TAKAHASHI; SHIMA, 2005, p.145).
No que se refere aos aspectos negativos, as autoras Takahashi e Shima encontraram
que a doença foi definida como incapacidade para o trabalho, inatividade, castigo
sobrenatural, coisa do diabo, um peso, uma bomba, e limitação.
Historicamente, quando se fala em doença, há uma tendência em centralizar-se mais
nos aspectos biológicos que nos psicoafetivos e socioculturais, tanto por parte das pessoas
quanto dos profissionais que trabalham com a saúde. Portanto, foi preciso ir além das falas
para interpretar os sentimentos e emoções vivenciadas pelos Colaboradores. Foi necessário
superar velhos paradigmas e aguçar a sensibilidade.
A formação do profissional de saúde, marcada pelo modelo cartesiano, com a divisão
do corpo humano, a tecnologização das práticas, a fragmentação do conhecimento e com o
surgimento de muitas especializações médicas que não admitem as interferências dos valores
ou subjetividade humana, contrapõem-se com a perspectiva das pessoas em busca de
equilíbrio para suas vidas e com o ideal holístico, corpo-mente-espírito-meio ambiente.
Assim, para que haja a harmonia do “ser”, é necessário cuidar numa visão congruente com as
dimensões biopsicocultural e social na perspectiva da “integralidade” e da “complexidade”,
na busca da saúde (bem-estar).
Neste contexto, surgiu na fala dos Colaboradores a instabilidade emocional
relacionada à doença, alertando-nos para a necessidade de investimento no estudo da
dimensão psicoafetiva, se quisermos desenvolver o cuidado de modo efetivo, em uma
perspectiva da integralidade. Sobre este aspecto Lupton argumenta:
A dimensão psicoafetiva não se descola da biológica e sociocultural, faz parte da história de
vida, e nela se elabora e reelabora. Na construção do eu interior encontram-se
sentimentos conscientes e inconscientes, de prazer, satisfação, tristeza, frustração,
ressentimento, culpas, necessidades; imagem de si, que modelam a vida, sua
produção/reprodução e modos de nela se colocar, intimamente relacionados aos
comportamentos em saúde (LUPTON apud MANDÚ, 2004, p.671).
Além da compreensão dos significados, devemos cuidar das pessoas com DP,
considerando suas reais necessidades, tanto físicas e psicoafetivas quanto socioculturais,
valorizando todo e qualquer potencial existente, para que se desmistifiquem os preconceitos
no que concerne ao envelhecimento e à DP, valorizando a vida, independente da fase ou do
97
tipo de dependência imposta pelas doenças, principalmente, quando se tem uma visão
pessimista da doença.
Este estudo demonstrou que o impacto da DP foi mais perceptível quando iniciou o
comprometimento motor, pois interferiu na capacidade funcional dos Colaboradores, afetando
as atividades de autocuidado, laborais e relacionais. Ao perceber a limitação causada pela
doença, os idosos relataram dificuldade na aceitação e enfrentamento, principalmente por
afastar-se de profissões com as quais conviveram, por vezes, há mais de meio século, o que
criou um vazio para o qual não houve nenhum planejamento prévio. Portanto, a DP não
modificou apenas as relações intrafamiliares, teve impacto também nas relações com o
trabalho e nas demais relações sociais.
Isso demonstra-nos que não há preparo para o envelhecimento e nem para mudanças
na vida das pessoas, numa dimensão social maior. É preciso buscar novos objetivos para essa
fase da vida conquistada a duras penas. Assim, nas últimas décadas, com o aumento da
população idosa, muito timidamente e, no âmbito acadêmico, são discutidas essas questões.
Entretanto, se o envelhecimento populacional é uma certeza e, algumas perdas não podem ser
ignoradas, nem jogadas embaixo do tapete como sujeiras, torna-se, portanto, socialmente
necessário discuti-las, buscar estratégias de prevenção da incapacidade funcional e/ou de
enfrentá-las com dignidade.
Foi necessário o conhecimento dos contextos vividos pelos Colaboradores que
partilharam conosco as alegrias, as dificuldades, as dores e o impacto da doença na suas vidas,
desde o início das manifestações da DP, dos quais emergiram a categoria Mudanças
Ocorridas na Vida das Pessoas Idosas após a DP, que responde ao terceiro objetivo
específico do estudo. Tal categoria
derivou
três subcategorias: contextos do trabalho, da
família e sociocultural, conforme Organograma 2.
Organograma 2: A Categoria 2. Mudanças Ocorridas na Vida das Pessoas Idosas após a
doença de Parkinson e suas três subcategorias.
2
Mudanças Ocorridas na
Vida das Pessoas Idos
as após
a doença de
P
arkinson
2.1
No Contexto do Trabalho
2.2
No Contexto da Família
2.3
No Contexto Sociocultural
98
6.2 MUDANÇAS OCORRIDAS NA VIDA DAS PESSOAS IDOSAS APÓS A DOENÇA
DE PARKINSON
6.2.1 No Contexto do Trabalho
Emergiu dos relatos orais dos Colaboradores que o principal impacto da DP foi a
mudança provocada no contexto do trabalho, por causa do tremor, rigidez muscular, alteração
na voz e de outras características da doença, ocasionando afastamento do trabalho, sendo que
84,61% estavam aposentados. No Brasil, o percentual de beneficiários de aposentados e
pensionistas no grupo de 60 anos ou mais foi de 76,6%, todavia, cerca de 5,9 milhões de
idosos com 60 anos ou mais permanecem ocupados e, em termos percentuais, corresponde a
30,9%. Enquanto nos países desenvolvidos a aposentadoria significa uma saída do mercado
de trabalho, no Brasil é possível permanecer, ainda por um bom tempo, no mercado de
trabalho (IBGE, 2007).
No estudo, as cessações das atividades profissionais foram vistas de forma negativa,
com pesar, tristeza e ansiedade, e não como uma recompensa pelos anos trabalhados, mas
como um castigo ou um vazio, por constituir-se uma exclusão do mundo produtivo. Isto os
deixava aborrecidos e sentindo falta do trabalho, principalmente os autônomos, cujos
prejuízos econômicos trouxeram sérias repercussões, pois estavam acostumados socialmente a
certo padrão de vida que não conseguem manter na condição de aposentados.
No Brasil, de acordo com os dados do PNAD de 2006, cerca de 3,6 milhões de idosos
com 60 anos ou mais estava em plena atividade, o que equivale a 19,2%, que já se
encontravam aposentados. Na Região Nordeste, esses valores superavam a média do cenário
nacional, mesmo recebendo rendimentos da aposentadoria (IBGE, 2007).
No estudo, alguns Colaboradores retornaram para o mercado e tentam adaptar-se a
uma nova atividade, pois o rompimento com o trabalho produtivo é percebido como uma
mudança brusca na vida, por estar associado à perda econômica, da autonomia e de acesso a
bens e serviços, bem como está vinculado à idéia de inutilidade e afastamento da vida social.
Nesse sentido, o trabalho é mais que um ato de vender a sua força de trabalho em
busca da remuneração, é também uma remuneração social que permite vivenciar grupos e
direitos sociais, possuindo uma função psíquica importante na constituição do sujeito e da sua
rede de significados (HELOANI; LANCMAN, 2004).
99
Processos como reconhecimento, gratidão e mobilização da inteligência estão
relacionados à realização do trabalho e à constituição da identidade e subjetividade
(LANCMAN; GHIRARD, 2002 apud HELOANI; LANCMAN, 2004), visto que são fontes
de prazer e bem-estar, favorecendo a autoestima e a qualidade de vida.
Associados ao afastamento do trabalho estão a diminuição da situação econômica,
alteração de papel social ou de poder da pessoa idosa com seus pares, diminuição da força
física e laborativa, refletindo, diretamente, na redução dos relacionamentos e diminuição da
autoestima, situações que favorecem a depressão, como mostram alguns relatos:
Com o Parkinson eu vinha trabalhando, mas senti que a coisa não estava dando
mais certo, não estava mais aguentando o ritmo.
Assim, estou afastado do trabalho
[...] mudou só o trabalho. [...] eu dirijo, saio para a rua dirigindo e tudo, mas... O
trabalho, eu deixei, [...] vendi o curtume porque às vezes pegar um peso de 20 Kg,
eu não aguentava pegar [...] carregar, pegar couro, pegar freezer, quarenta couros
para carregar eu já sentia dificuldade, [...] eu vi que não dava mais para continuar.
[...] Eu fico mais em casa porque eu não tenho condições de trabalhar, [...] (C1, 60
anos)
Quanto ao trabalho, não faço mais quase nada [...] (C2, 71 anos)
A principal mudança foi no setor de trabalho [...] (C3, 60 anos)
A mudança que houve foi eu deixar de trabalhar [...] (C4, 74 anos)
A principal área que o Parkinson me atrapalhou foi no trabalho. [...] não consigo
mais trabalhar, porque tenho o problema do tremor [...] Eu trabalhava com relógios,
eu comecei em 1958 e daí para cá nunca mais fiz outra coisa a não ser consertar
relógios e tenho uma doçura por aquilo, um carisma muito grande que eu tenho por
essa profissão. E hoje me vejo sem condições de saúde para trabalhar, aí fico um
pouco chateado (pausa)... [...] Mas tudo é possível na vida... [...] Eu não conseguia
realizar o trabalho [...] o tremor prejudica bastante [...] O que incomoda muito é a
falta do trabalho [...] no trabalho eu tinha uma parte financeira bem melhor, [...]
(C5, 70 anos).
E minha situação financeira era melhor antes do Parkinson. Eu negociava,
trabalhava no CSU e vendia confecções, e muitos sapatos. Viajava para Caruaru
comprava fardos mais fardos de roupas para vender na feira. [...] o dinheiro era aí,
não faltava, mas depois da doença, eu saí da feira, aí o que é que faz? O que ganha
vai gastando. (C6, 69 anos)
[...] Com relação ao trabalho, em casa, parei de fazer tudo em casa, [...] (C7, 77
anos)
Eu antes fazia comércio de gado, comprava gado e vendia, carro comprava e vendia
(voz ficou mais trêmula). [...] Assim que começou com a doença de Parkinson me
afastei das atividades de compra e venda de gado [..] (C8, 77 anos)
Eu trabalhava na Prefeitura [...] Eu ensinava a bordar as crianças e ensinava os
adultos. E agora deixei de fazer isso. [...] eu sinto sempre saudade. [...] (C10, 67
anos)
[...] É mudou o trabalho, [...] A gente estando aqui vai fazer uma coisa, vai à
fazenda de vez em quando, mas não é o certo como era antigamente. [...] E eu
cuidava da loja de peças que era o principal, daí fui saindo e o meu menino, filho
caçula (Gabriel) foi assumindo, ele é formado em administração. [...] Eu me afastei
do comércio mais ou menos nessa época, tem uns três ou quatro anos. De vez em
quando, uma vez na semana meu menino me leva lá. (C11, 79 anos)
100
Afeta a vida profissional porque, como eu te falei, eu sou radialista, [...] então a
autoestima, tem que haver uma autoestima (elevada) para abrir o microfone e fazer
o nosso trabalho, eu sempre dizia eu sou pago para falar, aliás, eu era pago para
falar, naquela alegria, mas depois (da doença) eu tive que me afastar da empresa
para o tratamento de saúde. [...] A minha voz não é essa, era uma voz mais aguda,
mais grave, e... [...] A gente fica muito triste com isso, [...] Aí às vezes, sinto
saudade demais, (C12, 60 anos)
Corroborando com nosso estudo, Iriart (2003), citando estudos realizados no Brasil
por Loyola (1984), Duarte (1986), Queiroz (1993) e Minayo (1997), refere que nos indivíduos
das classes populares, a doença só tem algum significado quando os sinais e sintomas são
“entraves para as atividades físicas” e dão o significado da doença como “incapacidade para o
trabalho”.
Na categoria anterior, surgiram duas subcategorias fortes com o mesmo sentido:
“limitação” e “degeneração”, que recaem nos aspectos de incapacidade funcional, ou seja, não
há condições para execução das atividades diárias e isso interfere na realização do trabalho,
portanto, ao analisarmos a renda dos Colaboradores, observamos, também, que todos têm casa
própria, porém 69,2% recebem de um a cinco salários mínimos por família, o que os inclui em
classes populares; os demais (30,8%) possuem de seis a dez salários mínimos.
A privação econômica e a incapacidade para o trabalho, decorrentes da doença,
acarretam reações negativas nos Colaboradores, pois o trabalho para eles foi referido, tal
como na literatura, tendo como significado: “produtivo, gerador de renda, exigências físicas,
psíquicas e sociais, ritmo intenso, obrigação, carga e responsabilidade” (ALCÂNTARA,
2004), entretanto, ao perceberem-se fora deste contexto produtivo, os idosos sentem-se
excluídos como se fossem obsoletos e improdutivos, não valorizando o tempo disponível para
atividades prazerosas.
Outro aspecto negativo da aposentadoria no Brasil é o valor pago à maioria dos
inativos, que não cobre as despesas mínimas da pessoa idosa, principalmente os custos com
saúde e alimentação. Ressaltamos que, além da DP, os idosos têm associadas outras
comorbidades. Confirmando essa afirmativa, vários estudos apontam que 85% dos idosos têm
pelo menos uma patologia e desses, prevê-se que pelo menos 10% possuam, no mínimo, cinco
patologias (MENEZES; GARRIDO, 2004; RAMOS, 2002; FONSECA; SOARES, 2006;
NERI, 2007).
Não basta afastar do trabalho ou aposentar o idoso, é necessário respeito e
cumprimento das leis que o amparam, bem como planejamento interdisciplinar e
acompanhamento em atividades lúdicas, sociais e às vezes produtivas de terapia ocupacional
para que essa etapa da vida seja vivenciada com respeito à cidadania e valorização da vida.
101
Portanto, os relatos demonstram e os autores confirmam que é necessário desmistificar
preconceitos e preparar as pessoas, para a velhice que é uma fase da vida dos cidadãos na qual
também ocorrem mudanças fisiológicas e psicológicas, com as quais temos que viver e
conviver, respeitando os direitos de quem, como cidadão, cumpriu seus deveres ao longo de
sua vida. Infelizmente, um estudo recente aponta que, para a maioria dos não idosos (85%) e
dos idosos (80%), ainda existe preconceito contra os idosos no Brasil (VENTURI; BOKANY,
2007 p. 27).
Ao refletir sobre o assunto, constatamos que o trabalho é uma fonte de renda, de
prazer, de poder e de relações sociais que fazem falta para aqueles que precisaram afastar-se
dele. Em contrapartida, em apenas um dos relatos, o trabalho foi visto como gerador de
ansiedade e houve a sensação de alívio com o afastamento do mesmo. O Colaborador Nove
foi um dos que retornaram para o trabalho como forma de fugir dos conflitos que estava
vivenciando na realidade familiar. Dos Colaboradores, apenas três continuam exercendo
atividades laborativas no comércio informal.
6.2.2 Contexto da Família
A família, como grupo social, tem se modificado devido a fatores políticos, sociais,
culturais e econômicos, ocasionando mudanças no modo de vida das pessoas (ALTHOFF,
2001). Na sociedade contemporânea, a visão binária (extensa e patriarcal X nuclear e
conjugal) cedeu lugar à idéia de pluralidade das composições familiares (ALVES, 2007).
Em nosso estudo foram encontrados vários tipos de arranjos familiares e todos os
Colaboradores da pesquisa vivem com a família. É na família que os idosos encontram o
apoio de que precisam, pois ela funciona como suporte social, funcional, financeiro e afetivo.
Tivemos apenas uma exceção para o cuidador formal contratado, que não assume todo o
cuidado, é como o idoso expressou: “um acompanhante que ajuda em algumas atividades
básicas da vida diária”. As demais famílias contratam pessoas que realizam as tarefas
domésticas, com exceção de duas famílias que não têm funcionários.
Segundo os relatos dos Colaboradores, os bons relacionamentos com a família são
muito importantes na relação de apoio do marido/esposa como referidos por eles, no entanto,
houve mudanças de comportamentos após o adoecimento, tais como: difícil compreensão por
parte da família, no que diz respeito à saída do idoso do mercado de trabalho, à diminuição da
renda, maior tempo de permanência em casa, irritabilidade causada pela doença, alteração do
102
papel social, a dependência física, financeira e estrutural. Outro aspecto que surgiu com
expressividade foi a sexualidade, conforme os relatos a seguir:
Eu hoje sou caseiro, [...] Ela (esposa) é o homem da casa. [...] (C1, 60 anos)
[...] eu não sinto mais fanatismo pelo meu marido, eu achei isso muito... Eu não
sinto mais nada, vontade de fazer sexo com ele, sabe? Depois do Parkinson para cá.
Ele (o marido) aceita a nossa situação de não ter sexo e eu penso que ele até tem
uma coisa, mas sempre eu pergunto a ele: Tu estás sem fazer sexo? Ele responde: Eu
vou fazer o quê? Eu não vou para rua... Eu digo: Ahn! Tu hein? Eu num sei não,
mas você não vai aguentar esse tempo todo, tem uns três anos já! Eu fico assim...
(C2, 71 anos)
[...] ficava em casa sozinho, as meninas já tinham saído para batalhar, pois não tinha
como ficar em casa porque todos precisavam trabalhar... [...] Nós já temos colegas
que não faz mais nada, como seu Zacarias. que já está na cadeira de rodas. Ainda
bem que ele tem uma esposa que cuida dele, paparica mesmo com gosto, se não
coitado já tinha morrido ela cuida demais dele. Na relação com a esposa, mudou um
pouco, normalmente a gente tinha relações duas vezes por semana, três vezes, hoje
chegou a uma, [...] Consigo conversar com ela, insisto um pouco e às vezes chega
momento que eu insisto um pouco e ela diz que fica melhor para minha situação e
tal... [...] Mas já falei com o médico, ele diz que é por causa da idade [...] faço tudo
ainda, é mais pesaroso. (C3, 60 anos)
No início foi assim... Com a notícia do Parkinson eles (filhos) ficaram meio
chateados, mas depois resolveram que a doença era assim mesmo. [...] Com relação
à família não mudou muito não, [...] tudo em ordem, nós nos damos muito bem,
ninguém me atrofia em nada, ninguém me perturba em nada, [...] A relação a dois
está bem graças a Deus, está ótima. [...] Quanto ao sexo está funcionando bem,
graças a Deus, mas modificou que a gente vai ficando mais velho, eu já tenho 74
anos, estou mais fraco, eu faço duas vezes por semana, e olha lá... (risos...). (C4, 74
anos)
Ah! Houve várias mudanças. [...] Eu fiquei muito nervoso. O problema de saúde
mesmo me enervou bastante, [...] Fiquei um pouco agressivo, qualquer coisa eu
maltratava as pessoas sem motivos, mas não é porque eu quero, é através da
doença... Mesmo. [...] eu me conscientizei um pouco que é da doença e estou me
acostumando, não que eu queira isso é a pulso (obrigado). [...] Mas possa ser que
Jesus olhe para mim e me dê uma solução [...] Com a família antes eu nunca fui
assim, era calmo, foi mesmo através da doença. Antes não tinha nada disso, [...] a
família sempre tem qualquer coisa, mas tudo normal dentro das normas de relação,
[...] na mesma hora estava tudo perfeito. [...] Após o adoecimento eu passei a ser
mais agressivo, [...] Fico em casa nervoso um pouco chateado, sempre se chateia,
pois não posso fazer nada. [...] Nesse ponto de vista, também, na relação sexual eu
sinto o tremor. A relação sexual diminuiu bastante [...] (C5, 70 anos)
Na relação familiar prejudicou porque eu não posso ir às casas de meus filhos como
eu ia antigamente. [...] Eu passo o dia todo sozinha em casa, [...] quando a neta não
vem para minha casa eu fico sozinha. Quanto à vida sexual não modificou nada,
mantenho do mesmo jeitinho, em mim não tem diferença, não tem problema, tenho
vontade. [...] Só se fosse para homem, para a mulher não, se fosse nele (baixa o tom
de voz) poderia mudar por causa dos nervos, na mulher não, não tem diferença. (C6,
69 anos)
Com relação à família, me separei da primeira esposa, pois vivia com minha
segunda esposa há muito tempo. [...] E minha cunhada não estava bem, não achava
bom para divorciar. [...] os meninos não vêm aqui, eu vou lá e tudo, mas eles não
vêm aqui. [...] Eles têm os motivos deles. A relação com os filhos é boa. (C8, 77
anos)
103
A relação familiar está boa, mas já foi melhor. [...] Olha! Eu não sei se é dificuldade
de entender-me ou se é força do egoísmo de cada um [...] Pois cada um tem um
pouco de egoísmo em si. Eles sempre me cobram muita coisa assim, que eu podia
dar e hoje eu não posso dar. [...] Eles não querem entender isso, mas eu não sei se
eles não querem por questões da idade ou se é devido à força do egoísmo, [...] às
vezes, fico pensando em ir embora para outra cidade. [...] Eu acho melhor ficar
sozinho. [...] Eu acho que com o tempo ela foi assumindo a cumeeira da casa, ela
assumiu a cumeeira da casa e ela é a cumeeira. Antes era o homem que era a
colmeeira, não é? Na relação a dois houve alteração, dificultou muito, a medicação
do Parkinson mexe com libido, [...] A libido diminui. [...] Quanto à parte de sexo, eu
vou dar uma ampliadazinha! Eu não tenho relação sexual de um ano e meio para cá,
quase zero. [...] Não tenho desejo, a libido está baixa. [...] (C9, 60 anos)
Na relação a dois está mais ou menos, está tudo bem, eu não sei, determinadas
coisas preciso estudar... (C11, 79 anos)
As mudanças foram muitas, principalmente a família compreender, entender, [...]
Porque pegar, ter contato com o objeto, fazer a higiene corporal, andar, foi
complicando, ficando mais difícil, [...] a cobrança é muito, mas a família aos poucos
ia compreendendo, [...] Ah! A doença atrapalha a vida íntima, a esposa que convive
o dia-a-dia tem de ter muita paciência, porque a gente perde o rendimento, perde a
potencialidade. Tem que haver uma parceria esposa e esposo, a compreensão para
no final dar tudo certo. (C12, 60 anos)
Dos relatos, mais de 50% dos Colaboradores fizeram referência à alteração da
sexualidade, com diminuição da libido e frequência das relações sexuais: sete referiram
alterações no sexo. Apenas uma Colaboradora relatou que o sexo para ela continuava igual.
Na DP, a sexualidade é afetada pelos distúrbios autonômicos, que causam impotência e
diminuição da libido, constipação intestinal, dificuldade de esvaziamento da bexiga, tonturas
(hipotensão ortostática) e sudorese aumentada (FAHN; PRZEDBORSKI, 2002; PRADO,
2001).
Quanto à mudança do papel representado pelo pai e chefe da família, não é aceita nem
pela família nem pelo idoso, como revelado pelo Colaborador Nove. A cobrança dos filhos
para que continue mantendo-os caracteriza uma exploração que o idoso não consegue mais
corresponder, portanto, suscita a necessidade de se afastar por não conseguir atender às
expectativas dos seus filhos. Também, por não aceitar que a esposa assuma a condição de
chefe da família, que, conotativamente, chama de cumeeira da casa, não conseguem um canal
de diálogo com a família e está decidido a mudar de cidade, pois tem dificuldade em acatar os
argumentos da esposa para permanecer em casa.
No relato do Colaborador Três, para mostrar o seu abandono pela família, busca o
exemplo do outro colega do GAM, cita o Sr. Zacarias que tinha a DP em estágio avançado.
Quando começou a participar do grupo, apresentava fácies em máscara, sentava em bloco,
com dificuldade respiratória, olhar firme, curioso e participativo, não falava, mas o que
chamava a atenção de todos no grupo era como a esposa o protegia, cuidava, zelava. Durante
104
as reuniões, todos os movimentos dele eram acompanhados por ela na prevenção das quedas e
proteção da vida do seu ente querido.
Aqui, abro um parêntese para tecer um comentário sobre a situação do Sr. Zacarias,
mencionado como exemplo pelo Colaborador Três. O Senhor Zacarias participava do grupo
GAM e estava sempre acompanhado da esposa. Eles frequentavam todas as reuniões, e nesses
encontros chamava a atenção de todos nós a extrema preocupação e proteção da esposa do Sr.
Zacarias para com ele. Esta relação me conduziu a uma reflexão sobre o comportamento
daquela senhora que, para mim, indicava superproteção, a ponto de tirar-lhe a independência.
Assim, por isso, eu elaborei o projeto para o mestrado, que culminou com esta dissertação, na
qual investiguei exatamente o cuidado familiar na visão do ser cuidado.
O Sr. Zacarias, com o agravamento da condição de saúde, ficou impossibilitado de
frequentar as atividades do grupo; entretanto, o grupo foi até a casa dele, onde aconteceu uma
reunião festiva. No mês seguinte, fomos informados do seu falecimento, que aconteceu em
casa, em companhia da esposa. No momento seguinte chegou a bolsista do GAM que pôde
dar apoio à esposa do Sr. Zacarias, o qual segundo, a aluna, faleceu com tranquilidade.
No entanto, nos relatos, também percebemos que o idoso pode experimentar um grau
de dependência menor, se for investido na reabilitação e na promoção da capacidade e no
apoio social. No que se refere ao acesso a serviços de saúde e o apoio familiar, com a
finalidade de estimular na busca da manutenção de sua capacidade através destes serviços,
bem como conduzir o idoso às unidades de saúde quando os mesmos não possuem habilidade
de condução. Outro fator que contribui para a manutenção e a promoção da independência do
idoso é o seu próprio desejo de realizar as atividades necessárias para tal manutenção e
promoção.
Desta forma, o relacionamento familiar, quando desprovido de apego emocional,
transforma o cuidado numa tarefa onerosa, pois atitudes de solidariedade, gratidão e
responsabilidade tendem a ser encaradas como mera obrigação, portanto, não existindo
satisfação e prazer em ser solidário quando nunca se recebeu carinho. Além das afinidades, a
dinâmica das relações se reflete também em conflitos e, assim sendo, no interior da família
não poderia ser diferente (ALCÂNTARA, 2004).
105
6.2.3 Mudanças no contexto sociocultural
Ao falarem de suas experiências no processo saúde-doença, os Colaboradores
revelaram as relações sociais com amigos/vizinhos, as atividades de lazer preferidas, hábitos
de vida e as mudanças enfrentadas após o adoecimento, que foram agrupadas nessa
subcategoria.
Foi importante mergulharmos nos aspectos culturais para compreendermos o universo
dos significados construídos por esse grupo de Colaboradores, visto que, para Leininger (1991
a/b apud LEININGER; MCFARLAND 2006), a cultura abrange “valores, crenças, normas e
práticas de vida, aprendidas e transmitidas em um grupo específico” (p.13). De modo geral, a
cultura influência vários aspectos da vida das pessoas, inclusive o modo de ver a doença e de
enfrentá-la. Nesse sentido, apresentamos e discutimos os fatores socioculturais, excetuando os
relacionados ao trabalho e à família, que foram discutidos anteriormente.
A DP limita as pessoas nas atividades essenciais ao desenvolvimento e manutenção
das forças físicas, da competência cognitiva e das habilidades sociais. Nesse contexto, temos
barreiras na alimentação, nas atividades prazerosas, inclusive diminuição da participação nos
acontecimentos sociais e de lazer, como ir à igreja, reuniões com amigos, festas, passeios e
viagens, de acordo com os discursos a seguir:
A doença me limitou bastante culturalmente e no desenvolvimento social devido à
dificuldade de falar, e andar também com muita dificuldade, pois estou muito fraco.
[...] visitar os amigos eu deixei também porque eles ficavam só repetindo: O quê? O
quê? O Senhor falou o que mesmo? [...] Eu tinha que ficar repetindo aquilo com
mais vontade, piorava mais e embolava mais ainda, aí eu fui deixando. [...] Eu sinto
falta, mas não é uma falta que me faz sofrer, não. [...] toda vida fui assim paradão.
Eu gostava de ficar em casa. Eu nunca participei da igreja, [...] O vizinho aqui a
gente não sabe o que ele faz, lá a gente sabe tudo, no interior pequeno é bom porque
ele é muito aberto, [...] Todo mundo olha todo mundo e vive uma vida de amor, não
é imitação do amor. (C9, 60 anos)
[...] Hoje vou apenas à oficina e fico por lá batendo um papo com um e batendo
papo com outro para distrair (relojoaria) [...] os costumes que eu tinha de sair, jogar
bola, caçar, ir à praia no final do ano. Não faço mais... (C5, 70 anos)
[...] o que está me incomodando agora é o andar, [...] eu gostava muito de passear,
de viajar e com a cãimbra no pé eu não posso fazer isso. [...] viajava para esse
mundo todo, tudo que é canto eu ia sozinha [...] Eu gosto muito de passear, eu gosto
de andar [...] Com relação à participação da igreja e do grupo, não dá para ir sozinha,
[...] Tomar um banhozinho de mar, Oh! Rapaz, eu tenho uma casa lá na praia, minha
filha (com muita felicidade e enfática), [...] Aí, eu digo que vou me queimar, o que o
preto faz na praia? Se queimar. (risos) [...] (C6, 69 anos)
Eu sinto saudade de sair, viajar, dá vontade de ir num lugar, a gente ia para o sítio.
[...] tenho poucos amigos, quando a pessoa tem problema de saúde os amigos
somem. Nem a gente pode ir a casa deles e nem eles vem na casa da gente, se a
pessoa está doente não tem vontade de sair [...] (C7, 77 anos)
106
[...] Na igreja eu vou só de vez enquando. [...] Mas, eu vou tentar sair e ser mais
ativo. [...] Eu tenho saudade de tudo isso... Saudade de sair, de jantar, de ir ao circo
como teve um circo nessa semana aqui. [...] A vontade é grande de assistir o grupo,
mas, se Deus me der permissão eu vou. (C11, 79 anos)
Com relação à participação nos clubes e serviços, igreja, isso eu não participo de
mais nada (relata na pós-entrevista que participou da maçonaria). [...] Eu gostava
muito de jogar buraco, tem dia que eu jogo, [...] Eu tenho um grupo de quatro
parceiros, Davi tem oitenta e seis anos, Mirian esposa dele e outro rapaz. E joga.
Pelo gosto deles nós amanheceríamos o dia. Todo ano eu ia para o sertão para ver o
gado que eu tenho lá, [...] nós vamos sempre nos meses de janeiro e fevereiro.
Janeiro e fevereiro é uma beleza lá, a companheira faz doce de umbu, requeijão, e o
requeijão é uma maravilha, bem natural... A fazenda tem cavalos, tem um rio
encostado no fundo da casa. O rio de Contas que nasce lá de cima e tem duas
barragens e tem pescaria. É muito bonito quando chove, no verão não seca não. Ela
quer ir ainda e na hora que der certo eu vou pagar uma pessoa para ir dirigindo. [...]
A doença de Parkinson acaba atrapalhando bastante, se não fosse o problema da
tontura, não tinha nada não, mas eu tenho medo da tontura, porque se a gente fosse
dando assim e fosse vendo, dá rápido assim e não vê, só o resultado depois que não é
agradável. (C8, 77 anos)
Para ir a igreja está à mesma coisa, apenas um pouco de dificuldade, mas, todo
domingo a gente vai à missa. [...] Gosto de ir à rua, viajar, passear. [...] Hoje em dia
fico mais em casa porque assim, para sair na rua sozinha não saio. [...] eu gostava
muito de ir a festas, gostava muito de ir à rua, a casa de amigas. [...] Tenho amigas
bastante, elas visitam e conversam. [...] A doença dificulta viajar. [...] A Igreja às
vezes eu vou com minha filha Abigail, que sozinha... (não sai mais sozinha tem
urgência miccional e risco para quedas) [...] Gosto de TV, de ouvir rádio e eu
bordava na máquina [...] Escrevia, lia... Tudo. Eu gostava de ler, e agora não posso
mais não. (C13, 84 anos)
A gente perde todo processo da locomoção, dirigir, participação social, festas, [...]
Algumas pessoas vêm me fazer uma visita, me deixa nervoso. [...] Não participo da
igreja porque eu sou muito difícil ir à igreja. [...] A minha família é de evangélicos,
era católica e passou para evangélico. [...] E nos conforta a preocupação das pessoas
mais próxima, [...] Não me sinto só. Os amigos continuam me visitando, vem aí e eu
brinco com eles você veio me visitar e trouxe um dinheirinho? Risos. [...] E graças
ao projeto que a UESB vem realizando, conscientizando o portador de Parkinson, foi
que eu me tranquilizei mais, [...] e a equipe foi importante para que eu hoje tenha
mais uma condição de vida. Principalmente, porque a gente perde a autoestima.
(C12, 60 anos)
[...] o lazer, eu gosto de jogar uma daminha, eu gosto de jogar um dominó, gosto de
jogar um buraco. [...] Gosto de sair. Todo domingo eu saio para passear na casa dos
meus parentes, [...] todo domingo eu saio daqui às nove horas, eu vou à casa de
Damares e volto meio dia, eu chego uma hora, o almoço está pronto eu almoço,
depois fico na televisão vejo o Silvio Santos, depois durmo um pouco, aí vejo o
futebol. [...] Quanto à igreja, às vezes eu vou à missa com minha esposa, na Semana
Santa, [...] (C4, 74 anos)
Em consonância com nosso estudo, uma pesquisa realizada pelo SESC, em São Paulo,
apontou que a atividade de lazer preferida por idosos foi assistir à TV (29%); atividades como
passear e viajar (21%); descanso (19%); atividades culturais, como ler e ouvir música (15%);
trabalhos manuais (11%); relações familiares, atividades domésticas e atividades religiosas
(cada item 9%); atividades esportivas (7%). Entretanto, os dados revelaram que o sonho deles
107
(59%) é realizar mais atividades fora de casa, preferencialmente viajar (44%). As barreiras
encontradas para realização dos sonhos foram: primeiro, a falta de dinheiro (33%), e segundo,
a saúde (17%) (DOLL, 2007).
Nos relatos, os idosos revelaram serem etilistas sociais antes da doença, e que o hábito
de consumir bebida alcoólica foi abandonado por interferir na terapia medicamentosa
alopática, acelerando o tremor, e provocando uma reação extremamente desagradável, a ponto
de fazer com que de fato eles evitem o uso da bebida. Constatamos, nas falas, que eles são
conscientes da interferência da bebida na ação do medicamento, entretanto, referiram sentir
falta de tomar a cervejinha com os amigos, visto que esse hábito aproximava-os do convívio
social com os amigos em reuniões de final de semana.
[...] Eu gostava de tomar uma cervejinha, (risos) hoje tomo às vezes um copinho, e
faz falta, [...] eu gostava que num ambiente de roda de amigos bons, a gente não se
reuniu mais, pois, eu não faço mais a frequência de bar. (C5, 70 anos)
[...] a reação da bebida me fazia bem, me deixava inspirado. Foi uma das coisas que
eu cortei e eu sinto muita falta. (C9, 60 anos)
[...] a bebida que eu gostava de tomar era uma cervejinha, tive que abandonar da
minha diária. [...] (C12, 60 anos)
Tem dois anos que eu parei de beber, porque quando eu passei a tomar o remédio eu
imaginei ou o remédio ou a bebida. [...] Porque comprar remédio caro para depois
tomar o remédio e tomar a bebida por cima, não faz o mesmo efeito. [...] Sendo que
a bebida acelera mais o tremor, [...] O cara já treme, quem não treme, imagine quem
já está tremendo. Aí eu tive que parar... Certamente foi importante parar a bebida...
[...] No ano que eu bebia eu achava que o importante era a bebida, não podia passar
um dia sem tomar uma, sem tomar duas, porque era importante, fazia bonito, achava
bonito, achava que aquilo fazia bem, eu não tomava nem sequer um chá como
remédio [...] Chegava ao bar tomava uma cachacinha ferrada e ia embora. [...]
Passava numa venda aqui e ali e tomava umas duas e pedalava normal até em casa
[...] (C3, 60 anos).
No que se refere à religiosidade, os Colaboradores falam que têm fé em Deus, mas
tiveram de se afastar da igreja por causa da dificuldade de locomoção, de pessoas que os
acompanhem e de ter acesso a um meio de transporte.
Eu não estou indo para a igreja, nem para o grupo eu não aguento com a cãimbra nas
pernas (contratura muscular em pé equino, mais da metade do tempo da entrevista o
pé ficou nessa posição), não posso ir porque sozinha o carro pode me atropelar na
estrada, [...] Como é que posso ir? Eu não tenho carro, não tenho quem vai me levar
[...] (C6, 69 anos).
Não consigo mais participar das coisas da igreja. A moça que vem aqui e traz para
mim a comunhão em casa. Teve a missa dos enfermos que elas vieram me trazer a
comunhão. Eu era legionária, era não, eu sou ainda, pois eu rezo meu terço, faço as
minhas orações e peço a Deus pelos meus filhos. Eu era legionária, [...] não estou
participando das reuniões da igreja, das visitas, pois as pernas estão doendo. (C2, 71
anos)
108
Participei muito das atividades da igreja, mas hoje eu estou mais ausente [...] aqui no
bairro onde moro, até um salão que tem, eu fui o primeiro a pegar na picareta para
cavar o chão, eu era muito entrosado com o pessoal também de igreja [...] (C1, 60
anos).
A coisa que mais sinto saudade é de ir à igreja na hora da graça, dia de segunda-feira
e a missa de domingo. Eu ia todo domingo. [...] (C7, 77 anos)
Eu gosto de rezar. [...] Tem uma religiosa no grupo da terceira idade ela me explica
muita coisa boa. (C13, 84 anos)
O fortalecimento do sentido religioso se manifestou em várias narrativas, sendo
intensa a fé no catolicismo tradicional, presente em onze idosos. Mesmo aqueles que não têm
condições físicas de frequentar a igreja, mantêm os ritos de fé no domicílio através da
comunhão dos enfermos, em busca de um equilíbrio interior.
Surpreendeu-nos o fato de não termos nenhuma citação sobre outras religiões ou
credos, porque na cultura baiana as concepções religiosas são bem diversificadas com
terreiros de umbanda e candomblé, centro espírita, várias igrejas luteranas, evangélicas, entre
outras. Dos Colaboradores do estudo, apenas um é evangélico e outro não tem religião.
Quanto às atividades esportivas que foram abandonadas devido às limitações impostas
pela doença estão: a caça, a pesca e o futebol, sendo esse último estimulado e difundido em
todo país pela sua tradição e conquistas de vitórias. Nesse esporte, somos considerados o País
do Futebol, e temos cinco títulos de campeão mundial.
Alguns Colaboradores falam da paixão que sempre tiveram pelo futebol, sendo que
um deles foi jogador profissional e, até hoje, continuam acompanhando campeonatos de
futebol pela televisão aos domingos.
[...] antigamente saía para jogar bola. Separei, pois qualquer coisa que a gente faz de
atividade, balança o sistema nervoso. (C1, 60 anos)
As atividades de lazer que eu sempre gostei foi o futebol, eu praticava bastante,
pratiquei 15 anos jogando pelo Jequiezinho, [...] eu parei de jogar o futebol eu
abracei o ponto de vista de caçada, [...] cacei bastante tempo e ainda tenho os
mantimentos, guardei como recordação. [...] Eu parei os dois, pois, não tive
condições, mesmo por causa dos joelhos que se atrofiaram devido à doença, [...] ia
bater papo e ia num campo de futebol, eu gostava muito, nesses anos todos. (C5, 70
anos)
Para os Colaboradores, as terapias alternativas com usos de chás para uso oral, são
utilizadas como recursos coadjuvantes em outras situações de saúde porque não há
conhecimento por parte do grupo de nenhum chá que sirva para a DP, como acontece nas
doenças diabetes, hipertensão e resfriados.
109
Souza (2005), investigando o cuidado com idosos hipertensos em Jequié, verificou que
60% dos cuidadores preparavam e ofereciam chás e infusões, sendo esta uma prática antiga
que se firmou graças à transmissão oral de geração em geração.
Em conformidade com este estudo, numa pesquisa realizada em Cuiabá, a fitoterapia é
uma alternativa tradicional usada pelas mulheres de uma comunidade. Os ‘remédios do mato’
– termo genérico para plantas ou partes da mesma, como folhas, raízes, sementes e cascas –
são utilizados em todas as situações de agravos à saúde e também para benzeção,
principalmente por dificuldade de acesso aos serviços da medicina oficial, resolvendo os seus
problemas de saúde e doença por meio de práticas populares (KRENTZ; GAIVA;
AZEVEDO, 2006).
Todos os Colaboradores utilizam a terapia farmacológica de uso contínuo, valendo-se
da prescrição médica atual ou anterior, por dificuldade de acesso à consulta e por ser mais
econômico. A utilização das folhas foi referida apenas de forma parcial, geralmente em
conjunto com álcool para alívio das cãimbras (rigidez muscular).
[...] a cãimbra endurece a perna, forma uma laranja na batata da perna, dói muito e
para desmanchar é a maior briga eu desfaço com o álcool e folha. Essa noite me deu
nos dedos e eu sair arrastando a perna e dei uma massagem de álcool e aliviou. (C3,
60 anos)
Como eu falei para Dalila daquele remédio do Cravo da Índia, para acabar com a dor
nas pernas (voz difícil de entender), é bom o danado tenho uma dor (ênfase) nas
pernas que me doía para chuchu, eu usei. [...] Trouxe banha do carneiro para os pés
que tive uma alergia e deu para coçar demais. (C4, 74 anos)
Vai indo relaxa! Não uso nenhuma técnica de relaxamento, eu passo álcool
canforado com folha de guiné que eu piso e coloco no álcool e passo, uso também
mirra, é folha. (C6, 69 anos)
[...] já usei chás, mas hoje não tomo muito, não. Chá é até bom. [...] Eu tomo chá,
esses dias que estou gripada uso chá de limão com alho, chá de capim santo, erva
cidreira, agora que não estou tendo aqui, mas aquele é ótimo. (C7, 77 anos)
Após apresentarmos as concepções dos idosos quanto à doença e o impacto da mesma
em suas vidas, como modificou as relações com a família, no trabalho e sociocultural,
apresentaremos a seguir a categoria que respondeu ao segundo objetivo específico do estudo,
que consistiu em descrever: As Concepções de pessoas idosas com DP sobre o cuidado
familiar. Tal categoria derivou cinco subcategorias que emergiram do estudo, conforme se
pode ver no organograma 3.
110
3
As Concepções de
pessoas idosas com
DP sobre o
Cuidado Familiar
3.1
Satisfação
e gratidão
3.3
Seguranças no
ambiente doméstico
3.4
Impaciência
3.2
Obrigação/
Reciprocidade
3.5
Suporte físico,
emocional e
financeiro
Organograma 3: A Categoria 3. As Concepções de Pessoas idosas com doença de Parkinson
sobre o Cuidado Familiar e as sub-categorias que emergiram.
6.3 AS CONCEPÇÕES DE PESSOAS IDOSAS COM DOENÇA DE PARKINSON SOBRE O
CUIDADO FAMILIAR
Com a análise desenvolvida, buscou-se um saber subjetivo dos significados do
cuidado familiar com base nos relatos das pessoas idosas com DP. As unidades de significado
foram analisadas de modo a compreender e refletir os pensamentos dos Colaboradores. No
presente estudo, o cuidado familiar surge de forma ambígua e multifacetada, porém, os dados
explicitam a realidade das pessoas idosas, nas suas relações familiares, e a influência dos
aspectos emocionais, sociais e culturais.
Discorrendo sobre o cuidado familiar, ou folk care, à luz de Leininger, consta-se que
“são conhecimentos e habilidades tradicionais, populares, culturalmente aprendidos e
transmitidos, usados para atos assistenciais [...] para outro indivíduo, para melhorar a
condição de saúde, ou para lidar com situações de deficiência ou a morte” (LEININGER,
MCFARLAND, 2006, p.14).
Os resultados do estudo mostraram que os cuidados dos familiares seguem a tradição
histórica, cultural, os preceitos morais e religiosos. A maioria dos idosos declarou ter uma boa
relação com seus familiares, sendo esse o apoio mais importante que recebem em meio ao
turbilhão de emoções e limitação progressiva vivenciado no processo de envelhecer com uma
doença crônica. Nesse contexto, correlacionaram o cuidado familiar aos cinco significados
que emergiram dos discursos.
111
6.3.1 Satisfação e Gratidão
Uma das formas de conceber o cuidado familiar, que emanou dos relatos dos
Colaboradores, é o Cuidado familiar como Satisfação e Gratidão, porque é a família que
atende suas necessidades básicas e afetivas, com as quais eles estão satisfeitos e são gratos
pelos cuidados recebidos.
No que diz respeito ao papel da família, a Constituição Brasileira reza sobre o dever
que têm os filhos maiores de ajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade,
devendo ocorrer de preferência nos lares. Entretanto, ressalta a responsabilidade do Estado e
da sociedade em amparar as pessoas idosas.
Assim, na sociedade brasileira, tanto do ponto de vista da organização social como
legal, recai sobre a família, a responsabilidade de cuidar das pessoas idosas vivendo em
situação de cronicidade, sem ser dado à mesma um preparo para tal função (SOUZA;
BRÊTAS, 2005).
Cuidar é, pois, manter a vida garantindo a satisfação de um conjunto de necessidades
indispensáveis à vida, e que são indispensáveis na sua manifestação (COLIÈRE, 1999).
Os idosos reconhecem o empenho, o amor, a preocupação, o incentivo que a família
lhes assegura para a manutenção da vida, por isso associaram o cuidado familiar à satisfação e
gratidão. Os relatos explicitam a valorização e gratidão, bem como a alegria e o prazer que a
família pode proporcionar com ações cuidativas simples como um telefonema, portanto,
mesmo distante pode se proporcionar conforto e carinho. Com a perda da capacidade para o
autocuidado e/ou realização de atividades na comunidade, o idoso passa a depender do
cuidado familiar, que expressam como:
É tudo de bom que pode existir, ela (esposa) cuida muito de mim, me dá apoio nesse
sentido, não posso reclamar, [...] Até então estou satisfeito. A companheira está
junta, conversamos bastante um com outro. Quando não há desavenças, a gente tem
satisfação, fica tudo beleza, tudo junto só coisas de casais mesmo, motivos pesados
nunca existiu não. Nada desagradável nunca. (C5, 70 anos)
Olha se não fosse a minha família ser o que é... Para mim as coisas estariam muito
ruins. [...] Eu me sinto próximo de quase todo mundo, continua a mesma amizade.
(C1, 60 anos)
É uma bênção de Deus porque se não fosse a minha neta, como é que eu estaria
aqui? Pois meus filhos, todos já são adultos casados, trabalhando e com família...
Essa menina, foi Deus que colocou na minha frente. [...] Eu peço a Deus pela minha
família que é uma bênção de Deus. [...] Elas representam uma bênção de Deus. [...]
Ah! Minha neta, eu não vou hoje, não. E minha neta incentiva muito. Às vezes eu
estou ruim [...] minha neta cuida de um jeito e de outro e fala: Vamos mãe (a neta
chama-a de mãe) a senhora vai. [...] Eu vou lhe dá isso para a senhora comer ou
beber, me dá um remédio e incentiva, larga tudo para ir mais eu. (C2, 71 anos)
112
Os filhos é que vêm e ajudam, fazem tudo. [...] Na minha família os cuidados estão
bons para comigo, graças a Deus. [...] Quanto aos cuidados do marido comigo é
beleza, faz tudo, [...] O apoio familiar é forte aqui, toda vida me deu apoio. Eu não
posso ficar triste, fica todo mundo preocupado. Perguntam: Tu estás triste? Por que
estás triste? Não posso nem baixar a cabeça, assim... (demonstra encostando o
cotovelo na mesa apoiando a cabeça), pois eles ficam todos preocupados, às vezes
não estou nem pensando nada, mas ficam pensando que estou triste, mas eles ficam
preocupados. [...] Eu sei que não pode ficar triste e que tem que ficar alegre. [...] O
cuidado familiar é beleza na vida, beleza... É uma benção de Deus. [...] vivo bem
com meus filhos, não tenho aborrecimento graças a Deus, sou feliz, [...] graças a
Deus a mim não falta nada. (C6, 69 anos)
Quanto ao cuidado da companheira, eu acho que gosta de mim assim, me trata muito
bem, eu não posso dizer nada, porque não tenho nada que dizer dela. [...] Por que
não tem o que dizer... Os filhos telefonam quase todos os dias de Salvador e o da
fazenda também, tem telefone na Fazenda. [...] Telefona quase todos os dias, nos
domingos ela (filha) telefona, no feriado porque ela trabalha numa firma. (pausa e
respiração ofegante). (C8, 77 anos)
Afinal de contas Aminadabe (esposa) é nota dez. A minha esposa que cuida de mim.
Assim, Aminadabe passa os procedimentos para o acompanhante (cuidador formal
contratado apenas para os cuidados ao idoso), saber assim a questão da alimentação,
essas coisas assim. [...] Eles compreendem, pois são esclarecidos, os filhos ajudam,
eles são ótimos, são maravilhosos, eles entendem. [...] Eles têm cuidados,
conversam, trocam idéias, e essas coisas assim (C11, 79 anos).
O quê que eu penso? É maravilhoso. Minha filha às vezes me ajuda a tomar banho,
tenho medo de cair no banheiro, ela me ajuda a segurar. Agora mesmo eu estou
muito atacada, não estou podendo levantar da cama, tenho dificuldade de levantar da
cama. [...] Os cuidados são ótimos (C13, 84 anos)
O relacionamento positivo entre os casais favorece os atos cuidativos, pois emana a
compreensão, a relação de afetividade como as relatadas pelos Colaboradores. As
Colaboradoras Dois e Seis sentem o aconchego e a cumplicidade da relação com os maridos.
Vale salientar que a Colaboradora seis fala com muita alegria dos cuidados do marido, que faz
tudo dentro de casa. Essa realidade pôde ser observada durante a pós-entrevista. Quando
observei o marido da idosa
chegar e organizar minuciosamente a capa de sofá, varrer o arroz
da sala que a neta havia derramado no chão, demonstrando intimidade com afazeres
doméstico. Além disso, retirando-se da sala com a neta, pedindo-lhe silêncio, pois a avó e eu
estávamos conversando. Por esses detalhes pude comprovar a veracidade da fala desta
Colaboradora.
Essa Colaboradora revela toda sua satisfação e gratidão, sendo a única a ter cuidador
masculino. Ao observar a conduta do marido desta, percebe-se o companheirismo verdadeiro.
Em contrapartida, a Colaboradora Sete não vive essa proximidade e afeto do marido,
deixando-a triste, sentindo-se sozinha e abandonada por aquele com quem convive há mais de
cinquenta anos. Esta Colaboradora já chegou a pensar em suicídio.
113
Ao compararmos as vivências das Colaboradoras Seis e Sete, podemos inferir que a
importância do cuidado familiar dispensado pelo cônjuge foi fundamental para a satisfação da
Colaboradora Seis, e decepção da Colaboradora Sete.
Na fala da Colaboradora Dois, apareceu a responsabilidade e a solidariedade do
cuidado intergeracional, no qual a neta demonstra ajudar no atendimento das necessidades
humanas básicas, através das ações como banho, alimentação, afeto e estimulando a
participação social através do GAM, bem como ajudando na superação da síndrome do ninho
vazio, pois três filhos morreram e seis estão casados e morando em suas residências.
Na fala do Colaborador Oito surge a atenção à distância, pois os filhos oferecem um
suporte emocional e psicológico através de contatos por telefone. O idoso sente-se amado e
querido por membros da família, referindo satisfação com a atenção. Neste contexto, os
Colaboradores significam o cuidado familiar como satisfação e gratidão.
Neste aspecto, Zimerman (2005), ao refletir sobre envelhecimento e cronicidade, diz
que: se o velho admitir que algumas doenças crônicas são inevitáveis e aceitá-las, ele se
sentirá bem, procurará viver buscando satisfações e, consequentemente, não será um doente
solitário.
6.3.2 Obrigação/Reciprocidade
Para os Colaboradores, dar e receber cuidados estão relacionados com dever, com
troca, valores reforçados como necessários para enfrentar a velhice em condições de
cronicidade. Neste sentido, Waldow (2004, p.36) considera o cuidado como: “aceitação,
compaixão, envolvimento, preocupação, respeito, proteção, amor, paciência, presença, ajuda,
compartilhamento”. Além disso, também é visto como seguro de velhice, compensação
parental, e intercâmbio social no qual investe na formação dos filhos para quando envelhecer
serem retribuídos através do contrato intergeracional implícito (NERI et al., 2001).
A família para mim é tudo. Eu tenho dois filhos que são as coisas lindas, o que pode
me ajudar, ajuda, o que pode me servir, me serve. O que eu posso fazer por eles, eu
faço. (C1, 60 anos)
Todas cuidam bem, mas a mais chegada é Marta, (A filha que cuida dele). Eu penso
que é praticamente uma obrigação dela porque cuidei muito dela também, (C3, 60
anos.
A vida é um pouco difícil, mas como eu tenho apoio dos meus filhos, até que
melhora a situação um pouco, [...] todos eles me ajudam muito [...] (C5, 70 anos).
114
A Meus filhos, todos os meus filhos são bons, bons demais para mim, todo mundo.
[...] Eu também cuidei muito dele, eu cuidava de todo mundo. É uma troca e eu
estou recebendo agora. [...] Porque diz que a gente tem que se preparar para velhice,
e é verdade. [...] E mais tarde eu estou mais velhinha (risos em gargalhadas) e ele vai
chegando à velhice e já tem os filhos que cuidam. (C6, 69 anos)
E eu sempre pedia meu Deus quem vai cuidar de mim quando eu for ficar velha? [...]
Quando eu precisar se eu não tenho uma filha, as noras são boas, mas não são como
as filhas, não é? [...] Eu acho assim que ela foi mandada por Deus porque o quê eu
não posso fazer ela faz, cuida, zela, ela faz tudo o que não posso fazer. (C7, 77 anos)
A função do pai é dar função ao filho também, mas eles são muito independentes,
muito mesmo. Eu até pensei em procurar um psicólogo. [...] Mas resolvi me
reservar, eu acho melhor me reservar, eu me retrair fica melhor para mim. (C9, 60
anos)
Os Colaboradores do estudo têm na família a retribuição dos cuidados que foram
dados aos filhos, que passam a ter a obrigação de retribuir. A Colaboradora Seis demonstra na
sua fala, que mesmo antes de envelhecer já se preocupava, pois acreditava que as filhas têm
por obrigação cuidar dos pais e que fazem isso com mais presteza que qualquer outro familiar.
Por isso desejou uma filha, que considera na atualidade como um presente de Deus e que veio
com a missão de cuidar dos pais.
Em contrapartida, o Colaborador Nove ao demonstrar descontentamento na
reciprocidade dos filhos, pois acreditava no dever que os filhos têm em cuidar dos pais, e isto
os seus filhos não o fazem, portanto, a idéia que dele emerge é a insatisfação por não estar
sendo cuidado e diante da situação, quer se isolar.
Portanto, alguns conflitos são gerados na família e a retribuição não acontece devido à
má qualidade dos relacionamentos dos idosos com seus familiares. Isso é confirmado no
nosso estudo com o Colaborador Nove ao demonstrar sua indignação, enquanto outros
estudos confirmam a existência de conflitos permanentes, nas separações entre cônjuges,
desarmonia familiar devido à incompatibilidade de personalidade e nos registros de maus-
tratos e violência intrafamiliar (MENEZES, 1999; GONÇALVES; MEIRA; XAVIER; 2005).
Para alguns autores, o valor da reciprocidade acontece nas relações de cuidados dos
filhos para com os pais e esporadicamente para com os outros familiares da geração
precedente. “Por extensão, os cônjuges dos filhos e seus descendentes compartilham o dever
de cuidar, embora a responsabilidade recaia sobre os filhos e filhas” (NERI et al., 2001, p.13).
Em consonância, ao estudo de Pinto e Neri (2001) com nipo-brasileiros, a
reciprocidade é um fundamento da ordem social, é considerado o mais elevado
comportamento moral que o indivíduo pode revelar, é a demonstração de apoio completo aos
115
pais, é com base no dever de reciprocidade e na idéia de obrigação que eles cumprem o dever
de cuidar dos pais idosos (PINTO; NERI, 2001).
Em contrapartida, a troca acontece, também, na velhice, na qual os idosos ainda
oferecem ajuda financeira aos filhos, toma conta de netos, funcionam como central de
informações sobre outros parentes. Esse suporte prestado mantém a reciprocidade e minimiza
o sentimento de débito dos idosos na relação aos filhos e se associa a um elevado grau de
bem-estar subjetivo.
Quanto ao cuidador principal, o estudo apontou entre cônjuge (esposa e companheira)
53,8% e esposo 7,7%, perfazendo a maioria de 61,5%. No concernente ao significado de
“dever” e “obrigação” do cônjuge é muito forte, independente de gênero. Enquanto o nosso
estudo apontou para a maioria de cuidadores mulheres, outro estudo realizado por Santos
(2006) verificou que das doze famílias pesquisadas, sete maridos atuavam como cuidadores,
por questão da proximidade física e pela compreensão que essa era uma obrigação em função
das relações de aliança e dos votos matrimoniais e dever moral, segundo as práticas
socioculturais deles.
6.3.3 Segurança no ambiente doméstico
Esta concepção de cuidado relatada pelos Colaboradores está relacionada à
necessidade de adaptação às condições físicas da pessoa idosa com DP, como mudança em
pisos, iluminação, campainhas, banheiros com barras, corrimão nas escadas. Todas essas
adaptações realizadas pelas famílias se traduzem como proteção proporcionada no lar. As
famílias dos Colaboradores recorrem a criatividade e também a novas tecnologias para
adaptação do ambiente de casa, a exemplo de uma das famílias que construiu um quarto
próximo à área da piscina com toda estrutura arquitetônica para atender às novas demandas de
cuidados ao idoso.
Se cuidar do idoso no ambiente doméstico é uma tendência mundial (FONSECA;
SOARES, 2006), os idosos Colaboradores relataram que a família se reorganizou
estruturalmente e internamente para diminuir o risco de acidentes domésticos, trazendo para a
vida a sensação de conforto e afeto. Mediante o contexto o cuidado familiar é também
concebido como segurança no ambiente doméstico:
116
Esse apartamento foi todo modificado para eu andar, [...] Foi minha esposa que
mandou arrumar tudo isso aqui, tem campainha, colocou barras, tem mais segurança,
pois eu tenho dificuldade de subir escadas, escadas eu subo, mas devagar, um pouco
lento. [...] quando começo a andar eu desarno, inclusive em volta da piscina dou
trinta voltas todos os dias. [...] para andar eu uso uma bengala. [...] Eu tomo um sol
pela manhã sentado na cadeira. (C11, 79 anos)
[...] Tudo bom tem sempre alguém aqui. Se houver necessidade eu tenho o telefone,
ligo a qualquer hora e eles vêm. [...] Eu fico só quando, por exemplo, minha esposa
viaja e meus filhos saem sexta e sábado à noite eles só chegam de madrugada, eu
fico sozinho e eu não ligo. [...] Eu tomo remédio e durmo á vontade... [...] Eles são
jovens e precisam se divertir. Ele também não pode ficar só em casa (no sentido de
não sair). A minha vida é um livro aberto, bom demais, é tudo de bom. (C4, 74 anos)
À noite quando eu quero ir ao banheiro fico segurando na parede, na maioria das
vezes de noite! Vou segurando na parede, com uma bengala, o médico inventou para
eu usar a bengala, e eu tenho pavor de usar aquilo. Aí eu pego a bengala e saio
escorando na parede até chegar à porta do banheiro. [...] Lá na porta do banheiro é
um pouco distante do vaso, porque mandou fazer um banheiro assim com proteção,
[...] aí eu pego assim e dou uns toques assim naquela proteção para poder ir ao vaso,
mas tem hora que é meio difícil, mas eu vou. [...] (C7, 77 anos)
[...] na hora de levantar da cama dá muito trabalho, [...] e eu já caí da cama, dou
muito trabalho, se deitar de um lado, não posso levantar, precisa de muito cuidado,
tem hora que eu chamo elas. Tem uma sirene eu apito e elas vêm. [...] Minha filha é
boa demais, [...] tem a barra no banheiro para não cair. [...] Mas eu já caí na rua, eu
caí assim... ela (filha) parou para conversar com alguém e eu segui e ela notou que
eu ia cair de bruços, e ela gritou: Espere aí, mainha, espera aí e ela correu e me
pegou, eu já ia batendo o rosto no chão, e outra vez foi aqui no quintal. [...] Elas têm
muito cuidado para não cair, pois velho se cair não tem jeito, pois eu já tenho oitenta
e quatro anos. (C13, 84 anos)
[...] minha irmã que me dá o remédio e a água na hora, dá tudo na mão. Ela que
corta a carne no almoço. No grupo e na fisioterapia é ela que me acompanha. (C10,
67 anos)
O cuidado familiar é referido pelos idosos como segurança no ambiente doméstico,
mencionado devido à comodidade e o conforto físico proporcionado pelos familiares, que
fazem de tudo para que eles sintam-se seguros, confiantes e confortáveis. Neste sentido, o
cuidado é, para Leininger (1979, 1985 apud GEORGES, 2000), proteção, conforto, o apoio, o
socorro, a supervisão, a ternura, o toque e a confiança. Assim, os idosos sentem-se seguros, o
que, portanto, comprova a necessidade de alertar as famílias que não tem essa consciência de
atender aos seus idosos com os cuidados que lhes são tão fundamentais.
6.3.4 Impaciência
A impaciência dos cuidadores familiares é explicitada nos depoimentos dos
Colaboradores, ao demonstrar que a família tem afeto, ações de atenção; entretanto, ocorre
falta de paciência, atribuída ao cansaço da dupla jornada de trabalho – o profissional e os
117
afazeres domésticos/cuidados ao idoso –, o desconhecimento da doença, falta de interesse
pelo outro, e as alterações de comportamento do próprio idoso, inerentes ao envelhecimento e
à DP. Esta subcategoria leva-nos ao que Waldow (2004) chama de “não cuidado” no qual
exemplifica citando: “a pessoa ficar horas chamando e não aparecer ninguém; realizar o
cuidado de forma mecânica, rude, sem vontade”. Diante do exposto vejamos nos relatos:
Tem que ter paciência. (C13, 84 anos)
Meu esposo não ajuda nos cuidados, ele não ajuda em nada, ele pode estar assim
dormindo, se eu ficar sem poder andar ele nem se abala, às vezes eu peço e ele
levanta provocando, se tiver deitado e chamar para dar ajuda, levanta todo
aborrecido parecendo que eu tenho culpa. No modo que ele fala parece que eu tenho
culpa: Mas como é que tava boa, tal dia ou mais cedo tava boa e agora já está desse
jeito? Eu digo a ele, a Ezequiel, (esposo): Eu não sei o porquê, eu não sei porque eu
fico assim. não é porque a pessoa quer. Isto é da doença. [...] A minha filha que
cuida de mim, mas ela não tem muita paciência não, boa pessoa, boa menina, não
falta nada aqui dentro de casa, porque tudo que eu peço a ela, não falta nada, o
remédio ela tem o maior cuidado, quando vai terminando ela vai comprar, é assim
tem o maior cuidado, mas paciência ela não tem muito não. [...] Eu sei que tem hora,
eles pensam até que é abuso, eu penso assim comigo, mas eles não dizem, não, eu
acho assim que acham abuso... Eles sabem, mas nem todo mundo é igual! Não há
desavenças em casa, apenas o marido reclama e fica zangado, mas o quê que eu
posso fazer? Eu não sei se é a natureza dele mesmo que é assim, pois nós já temos
tantos anos de casados, cinquenta e três anos. [...] Paciência não, ela fica nervosa.
Ela trabalha! E levanta cedo para trabalhar, chega em casa cansada. E, às vezes, eu
não posso nem esquentar a comida. (C7, 77 anos)
Até brigam comigo, porque eu faço as coisas, eu quero fazer e eles não deixam
fazer, só falam: Não faça não! Você é teimosa não é para fazer isso. Deixa eu fazer
e eles: Vá ficar quieta lá no canto. [...] Eu sinto assim aquela tristeza porque a gente
gosta de fazer as coisas, (C6, 69 anos)
Eu tenho carro e todos os filhos sabem dirigir. É, mas o adolescente é muito disperso
disso (cuidado). Eles não estão cuidando e se têm vontade não percebo também, não.
[...] A gente tem que contar os detalhes, quando chega seis horas da tarde para pegar
o pão pega o dinheiro bota no bolso e vai para a academia e só volta nove horas da
noite ou nove e meia com o pão. [...] Essa falta de cuidado, não precisa nem brigar
para isso. (C9, 60 anos)
A minha esposa que cuida de mim, é uma pessoa maravilhosa, (risos discretos) só às
vezes que ela fica um pouco nervosa, [...] No tratamento e exames sempre ela, [...]
Ela é paciente tem algum momento assim que ela não é. Porque de qualquer maneira
a pessoa não é inflexível a um troço diferente. Não entende bem porque de qualquer
maneira, não é? Nem eu que sou portador da doença não entendo bem esse negócio,
[...] apenas a pessoa que fica acompanhando a gente, precisa de certa paciência para
tolerar os abusos da gente. (C11, 79 anos)
Algumas coisas a minha companheira faz para ajudar-me. [...] Na verdade ela
gostaria que não fosse assim, mas aconteceu. [...] Os cuidados que ela me presta são
bons, (risos) é bom... Não, eu acho tudo normal sem necessidades de demarcar o que
foi bom e o que foi ruim, eu quero agora olhar para frente. (C12, 60 anos)
Do depoimento dos Colaboradores emergiram a necessidade dos cuidados, a
dependência, a sobrecarga de trabalho para a família, a intolerância e superproteção da
118
família. Vemos nos relatos, narrativas ambíguas, em relação ao cuidado, pois fala do cuidado
como suprimento das necessidades materiais, mas sente carência afetiva em relação aos
filhos. Alguns justificam a ausência dos filhos, que relaciona às exigências da vida,
principalmente do trabalho, e, mesmo assim, dizem que os filhos fazem o possível para
atender às necessidades, sobrando-lhes pouco tempo para fazer companhia ao idoso. Há
cônjuge que age com negligência e omissão, causando maus-tratos pelo “não- cuidado”.
Os maus-tratos ao idoso são definidos como ato único ou repetidos, ou ainda, ausência
de ação apropriada que cause dano, sofrimento ou angústia e que ocorram dentro de um
relacionamento de confiança (OMS, 2002). Na literatura, os maus-tratos são classificados em:
físico, verbal, psicológico ou emocional, sexual, econômico e negligência (MENEZES, 1999).
Esta última é expressa por uma Colaboradora, cujo marido negligencia as necessidades da
idosa, que, ao ir ao banheiro sozinha à noite, fica exposta ao risco de quedas, além de ficar na
cama na mesma posição com receio de pedir-lhe ajuda.
Em um estudo de revisão sobre essa temática, Espíndola e Blay (2007) encontraram
cinco artigos abordando a negligência (privação da assistência necessária para as atividades
diárias), com prevalência de 0% a 24,6%. Desses estudos, o realizado em Cuba
por Miranda
et al. a negligência ocorreu com 24,6 % dos idosos, enquanto nos Estados Unidos por
Pillemer e Finkelhor o percentual foi 0,4% (ESPÍNDOLA; BLAY, 2007).
Na realidade, percebemos que a família traz aspectos cuidativos positivos, ajudando na
manutenção da vida e do bem-estar do indivíduo, porém tem ações negativas, como no caso
dos Colaboradores Sete, Nove e Doze, com os quais aparecem negligências, omissões e
impaciências das famílias que deveriam funcionar como elo de desenvolvimento afetivo.
Caldas (2002) traz em sua pesquisa com cuidadores de idosos em processo de
demência que é necessário ter muita paciência, capacidade de aceitar e enfrentar a doença,
flexibilidade, compreensão, adaptação, planejar estratégias para o cuidado, dividir tarefas
entre todos da família, e trabalhar a aceitação, exercício da paciência e superação.
Na DP, a personalidade da pessoa altera-se, tornando-a passiva, inativa, e, se não for
estimulada pela família a reagir, poderá desenvolver depressão ou demência. A depressão
ocorre em aproximadamente 40% e a demência pode atingir de 15 a 20% dos idosos com DP
(SILBERMAN et al., 2004; FAHN, PRZEDBORSKI, 2002).
Camargos et al. (2004), em um estudo, aponta que a depressão nem sempre é
reconhecida pelos próprios pacientes, pois somente 1% dos indivíduos relata a depressão,
comparado a 50% dos que foram considerados depressivos quando avaliados por uma escala.
119
Neste contexto, o relacionamento familiar fica comprometido pelo cansaço e
sofrimento, pela dificuldade de entendimento entre o idoso e o cuidador que, muitas vezes,
age sob a pressão que está vivenciando ao assumir o cuidado e a falta do suporte informal
com familiares, amigos, vizinhos; e formal com profissionais de saúde, grupos de ajuda mútua
e instituições (SERAPIONE, 2005).
Assim, o cuidador familiar consegue desenvolver o cuidar fazendo adaptações que
geram custos materiais e comprometem a sua saúde física e mental, o qual, diante das várias
dificuldades, acaba agindo sem paciência, por não dispor de suporte emocional, financeiro e
social (CALDAS, 2002).
6.3.5 Suporte físico, emocional e financeiro
O cuidado familiar é percebido como tal pelos Colaboradores. Em decorrência da
evolução da DP, a função física fica reduzida, principalmente por causa da rigidez, lentidão
dos movimentos e tremores, o que determina diminuição da mobilidade, dependência
funcional e labilidade emocional. Diante dessa situação os Colaboradores passam a valer-se
dos familiares como suporte, que é, literalmente, como diz Ferreira (2004), aquilo em que se
firma ou se sustenta, para satisfazer as necessidades básicas e emocionais. No que concerne
ao aspecto financeiro, o suporte tem via de mão dupla: o idoso tanto oferece como recebe
ajuda. Nos relatos dos idosos surgiu o cuidado como suporte físico, emocional e financeiro,
caracterizado nas ações de ajuda dos familiares, conforme narrações dos Colaboradores:
[...] a minha esposa faz quase tudo porque as coisas quem age mais aqui é ela. [...]
Faz as coisas, as compras e paga as contas, pois eu já sinto dificuldade. [...] Quanto a
exames a minha família me ajuda na realização dos mesmos. (C1, 60 anos)
A minha neta é que faz tudo para mim, cuida dos dinheiros, me leva para o médico,
é quem faz tudo para mim, banho, alimentação, roupa para vestir, às vezes eu não
posso ela que veste, [...] Minha sobrinha Joana, ela é muito apegada comigo, ela me
ajuda no financeiro e cuida de mim. [...] A noite quando preciso levantar, pois eu
não consigo levantar sozinha, não tenho força para levantar por causa do braço e eu
vou fazer força para levantar, pelejo, pelejo, mas não aguento e chamo meu marido:
Mateus, Mateus, e ele me levanta porque faço muito xixi á noite, ele me levanta
duas ou três vezes e ele tem muita paciência comigo, me trata muito bem. [...]
Quando nós perdemos o sono ficamos os dois conversando. [...] de vez em quando
vem um filho, hoje mesmo eu recebi cem reais do filho do Rio, [...] depois que
tiraram minha aposentadoria. Eles (filhos) estão me ajudando. O dinheirinho do
marido é só para pagar a água, a luz e as compras em vendas. (C2, 71 anos)
Se ela tivesse uma condição disponível, se ela não trabalhasse, eu creio que ela
cuidava mais, todo mundo aqui trabalha. [...] Quando Ana (filha caçula) está aqui
que eu acho difícil tirar a barba, ás vezes eu estou com preguiça, não é difícil, é mais
120
preguiça, eu peço para ela tirar a barba, ela tira, Marta não sabe tirar barba não, M
tira e quando Ana não está eu faço sozinho. [...] Para mexer o prato não mexia mais,
a barba não tirava, quem tirava era minha filha. (C3, 60 anos)
Tem dia que a gente amanhece aborrecido, meio doendo, cabeça doendo... Essa
semana mesmo a minha esposa levantou e fez o café, aí falou: Não precisa levantar
não. Quando foi seis horas levantei tomei um banho, fiquei por ali, a cabeça ruim
tonta, tonta, eu tomei um analgésico e nada de passar. [...] (C4, 74 anos)
Faço o pagamento das contas, sou direito nesse ponto, vou à rua sozinho, mais na
parte da manhã, e na volta aguardo meu filho que me dá carona. [...] eles levam no
médico, na fisioterapia, sentam no final de semana para assar um pedacinho de
carne, todo mundo. [...] E aí levando o resto da vida, se reúne, sempre, sempre vem
um, vem outro, vêm todos eles nos visitam. (C5, 70 anos)
Eles fazem tudo, eles não me deixam lavar uma roupa, não deixam eu fazer comida.
[...] Eu tenho meu marido que cuida de mim, ele faz comida, varre e arruma a casa
toda, faz tudo que você imaginar, café, comida, aí é uma benção para mim, só não
faz lavar a minha roupa, porque minhas meninas que lavam a roupa. [...] (C6, 69
anos)
A minha filha se preocupa e quando eu preciso de um banho ela me ajuda. [...]
Quem cuida de mim é minha filha ela que é o braço forte, um dos filhos também
ajuda. Ela cuida de mim e mantém a casa, o filho ajuda nas despesas, apenas um
ajuda. Ajuda a comprar os remédios que são caros. (C7, 77 anos)
Minha irmã e meu filho acompanham-me, também para os exames, também, são
eles. Quando eu sinto qualquer coisa ela que encaminha. A minha irmã que fala tudo
e eu falo qualquer coisa também. [...] Nas atividades do dia-a-dia ela (irmã) me
ajuda, no banho e escovar os dentes é a mesma coisa. (C10, 67 anos)
A cuidadora é a companheira, e ela cuida bem, muito cuidado ela tem. Ela vai ao
banco comigo, pois eu entro no banco e tudo, mas tenho medo por causa do tremor,
[...] às vezes eu estou tremendo quem faz é ela, mais é ela que faz a barba. Às vezes
eu não amanheço nervoso eu faço, eu consigo me alimentar, usar os talheres, faço
bem. [...] Com relação aos exames eu sou acompanhado por Raquel (companheira),
[...] fisioterapia eu faço só, de vez enquando ela vai lá. As questões médicas são tudo
com ela, [...] Ontem mesmo eu fiz exame de sangue e de urina. [...] na família toda
quem cuida de doença é ela. Ela tem muita paciência ela gosta muito de zelar, toma
a frente de tudo (C8, 77 anos)
A alimentação é a esposa que organiza, regula, o difícil é ficar sem a farinha e sem a
feijoada, que é um prazer, [...] (C11, 79 anos)
Tem paciência ela é uma peça importante no processo, me acompanha em viagens
para exames, ela explica o médico. [...] No início não conseguia cortar a carne por
causa do movimento de vai e vem ela ajudava, mas (expressa emoções com risos
sofridos) hoje eu já estou cortando. (C12, 60 anos)
Que beleza! estou sentada aqui e elas vêm com o prato e me dá aqui. [...] Eu saio,
vou à rua com elas, tudo que eu faço é com elas [...] porque depois disso, eu fiquei
com a urina um pouco solta, [...] eu só posso sair com uma filha que me leve ao
banheiro. [...] preciso de muito cuidado, tem hora que eu chamo elas. Tem uma
sirene eu apito e elas vêm. [...] (C13, 84)
É possível identificar, no conteúdo das falas dos Colaboradores, o entendimento do
cuidado familiar como suporte físico, emocional e financeiro. Como suporte físico e
emocional, o cuidado familiar se expressa no estar junto, preocupar-se, envolver-se, ajudar na
121
realização das atividades do cotidiano e no enfrentamento dos sentimentos de sofrimento com
a vivência da cronicidade inerente a DP. Assim, cuidar do outro requer compreender as suas
necessidades físicas e emocionais. Nesse sentido, os depoimentos apontam para o
envolvimento familiar e atendimento das necessidades dos idosos com preocupação e zelo.
Assim, para Leininger (1991 apud GEORGE, 2000) os seres humanos têm sobrevivido
nas culturas e ao longo do tempo porque são capazes de cuidar dos bebês, das crianças e dos
idosos de maneiras variadas e, em ambientes diferentes, portanto, são seres cuidadores que
sobrevivem em uma diversidade de culturas.
As narrativas dos Colaboradores revelam muitas ações de cuidados envolvendo os
cônjuges, as filhas, as netas, irmãs, demonstrando a variedade da rede de suporte informal, e
também a qualidade deste suporte, que busca atender a dimensão biológica, psicológica,
social, e econômica.
O Colaborador Oito fala da paciência e do zelo da companheira na resolução dos
problemas de saúde de toda família, enquanto o Colaborador Cinco gosta muito das reuniões
com os filhos no churrasco do final de semana. Ambos têm, na companhia da família, o apoio
emocional que dá sustentação para superar a condição estressante das mudanças impostas em
suas vidas pela DP.
Todos os Colaboradores recebem ajuda na administração das questões econômicas,
pois todos têm suas próprias fontes de renda, seja através de aposentadoria, dos patrimônios
construídos ao longo da vida ou atividades laborativas informais, exceto a Colaboradora Dois
que, recentemente, teve sua aposentadoria suspensa pelo INSS, não trabalha e tem ajuda
financeira da família.
Corroborando com nosso estudo, no que concerne à ajuda financeira, uma pesquisa
apontou que 29% dos idosos afirmaram oferecer ajuda financeira para alguém, enquanto 32%
recebem dinheiro de outras pessoas para seu sustento. Sendo assim, no que diz respeito à
ajuda financeira, há uma cooperação, pois os idosos tanto ajudam como são ajudados.
(ALVES, 2007).
A concepção dos Colaboradores face ao cuidado familiar não é unânime. O cuidado
familiar foi conceituado de diversas formas e o que se percebe é a influência da família como
determinante do cuidado no processo saúde-doença, o que pode ser tanto favorável ou
desfavorável. Em consonância com este estudo, Brodensen, Rodrigues e Delazere (2005)
afirmam que a relação da família com o cuidado tem início nos primeiros anos de vida de um
ser; entre estes cuidados estão incluídos os suportes físico, mental, emocional e financeiro
para que a pessoa possa desenvolver-se e garantir a sua sobrevivência.
122
7 PROPONDO CUIDADOS TRANSCULTURAIS AO IDOSO COM DOENÇA DE
PARKINSON
O cuidado cultural é definido por Leininger como valores, crenças e modos de vida
aprendidos e transmitidos de forma objetiva que ajudam, apóiam e capacitam as outras
pessoas ou grupos a manter seu estado de saúde, bem-estar, estilo de vida, ou ainda enfrentar
a doença, a incapacidade e a morte (LEININGER, 2002). Nesse contexto, o cuidado do ser
humano em sua complexidade tem sido apontado como objeto epistemológico da
Enfermagem e precisa romper com as fragmentações para tornar-se um cuidado favorecedor
de uma vida melhor e mais saudável (PRADO; REIBNITZ; GELBECKE, 2006).
Nessa perspectiva, utilizamos a Teoria da Diversidade e Universalidade do Cuidado
Cultural que, como vimos na revisão de literatura, é representada pelo Modelo do Sol
Nascente, que funciona como símbolo do surgimento do sol, e, numa visão poética, pode
significar um novo amanhecer para as pessoas que estão sofrendo com enfermidades como a
DP e também para a família, visto que o cuidado ao idoso com DP neste estudo (100%), se dá
na família. É nesse contexto que a educação para o cuidado deve ocorrer para o idoso, família,
cuidadores formais e informais.
Para refletir sobre o cuidado cultural tem-se que pensar dois sistemas que Leininger
(2002) aborda:
• SISTEMAS DE CUIDADOS GENÉRICOS (folk care) - São conhecimentos e
habilidades tradicionais, populares (com base doméstica), culturalmente
aprendidos e transmitidos usados para proporcionar atos assistenciais.
• SISTEMAS DE CUIDADOS PROFISSIONAIS (professional care) – Cuidado
formalmente ensinado, aprendido e transmitido assim como o conhecimento de
saúde, doença, bem-estar e as habilidades práticas que prevalecem em instituições
profissionais, geralmente com pessoal multidisciplinar para atender aos
consumidores (p. 147).
No primeiro sistema, a Enfermagem tem que atuar na qualificação dos cuidadores
familiares, considerando estratégias como orientações, promoção de oficinas, minicursos,
simpósios e grupo de ajuda mútua que podem ser formados em instituições como
Universidades, Unidades de Saúde da Família e Unidades de atendimento à clientela
Gerontológica. No concernente à formação dos cuidados profissionais, deve haver uma
abordagem gerontogeriátrica nos cursos de graduação e pós-graduação da área da saúde. Essa
formação vem ocorrendo no Brasil com as mudanças curriculares, nos quais foram incluídos a
disciplina Atenção à Saúde do Idoso.
123
Entretanto, faz-se necessário ainda que a teoria que começou a ser difundida na
academia aconteça na nossa prática diária. Nesse contexto, e com vistas à melhoria da
qualidade dos cuidados prestados aos idosos com DP, foram elaborados os diagnósticos de
Enfermagem identificados nos Colaboradores do estudo, e organizados segundo a taxonomia
da NANDA (2001/2002). Em seguida, propostas de ações cuidativas na perspectiva da teoria
supracitada.
7.1 TAXONOMIA DIAGNÓSTICA
Os diagnósticos de Enfermagem segundo a Taxonomia da NANDA mais comuns aos
idosos com DP foram:
• Mobilidade física prejudicada, caracterizada por dificuldade para virar-se, instabilidade
postural, movimentos não-coordenados do tronco e a marcha festinante relacionado, ao
déficit de neurotransmissores e prejuízos neuromusculares inerentes à DP.
• Alteração da Nutrição, inferior às necessidades corporais, caracterizada pelo relato de
perda de peso, relacionado à dificuldade para deglutir causada por fatores biológicos
(rigidez muscular e aumento da quantidade e densidade salivar) e psicológicos;
• Comunicação verbal prejudicada, caracterizada por dificuldade na fala, que se apresenta
baixa, monótona e às vezes indistinta, devido à rigidez dos músculos laríngeos, torácicos
e abdominais envolvidos na respiração relacionado à alteração do sistema nervoso
central;
• Comunicação não-verbal prejudicada, caracterizada por amimia (ausência da mímica
facial) e alteração da escrita relacionado a bradicinesia e rigidez;
• Risco para quedas e lesões, caracterizada por instabilidade postural, movimentos não-
coordenados do tronco, e a marcha relacionada ao déficit de neurotransmissores e
prejuízos neuromusculares inerentes à DP.
• Imobilidade acentuada, caracterizado por incapacidade de sair do lugar, virar-se na cama
relacionada à bradicinesia, e as flutuações motoras que ocorrem com o decorrer do tempo
de administração da medicação;
• Ansiedade, caracterizada por relato de preocupação, pesar e angústia, relacionados à
ameaça no autoconceito, mudanças de status, econômico, social e de papéis, no estado de
saúde;
124
• Constipação intestinal, caracterizada por mudança no padrão intestinal, relacionado ao
distúrbio do sistema nervoso autônomo e ao uso de medicação anticolinérgicas;
• Eliminação urinária prejudicada, caracterizada pela urgência, frequência e incontinência
relacionados e secundários ao distúrbio autonômico;
• Tristeza crônica, caracterizada por depressão, expressão de medo, queixas, baixa
autoestima, sentimentos periódicos e recorrentes de tristeza relacionados à doença de
Parkinson e à incerteza do prognóstico;
• Risco para isolamento social, caracterizado por insegurança em público, relacionada ao
medo das quedas, fala ininteligível, alteração na aparência física e depressão;
• Déficit no autocuidado, caracterizado por dificuldade de realizar o banho, vestir-se,
relacionado aos espasmos musculares e à rigidez;
• Disfunção sexual com verbalização do problema, caracterizada por diminuição da libido
e impotência, limitação imposta pela DP e pela medicação, e alteração no desempenho do
papel sexual relacionado à DP.
• Fadiga, caracterizada por cansaço, falta de energia para as atividades, desempenho
diminuído, libido comprometida, aumento da necessidade de repouso relacionado à
condição física debilitada e à DP;
• Imagem corporal descaracterizada pela DP e rejeição do meio social, visão alterada do
próprio corpo relacionada à DP e ao tratamento.
• Risco para baixa autoestima, caracterizado por verbalizações autonegativas, avaliação de
si mesmo como incapaz de lidar com as situações relacionadas à imagem corporal e
função perturbada pelo tremor, dificuldade da fala, medo de quedas e o estigma da DP.
• Anorexia, náuseas, vômitos, psicose, confusão mental, sonolência, hipotensão postural e
distonia, relacionados aos efeitos adversos da medicação;
• Déficit de conhecimento sobre a doença e o tratamento, caracterizados por relato verbal
relacionados com falta de familiaridade com os recursos de informação;
7.2 PRESCRIÇÃO DE ENFERMAGEM
7.2.1 Preservação dos cuidados para melhorar a mobilidade
Culturalmente, as atividades que foram relatadas pelos Colaboradores foram: a dança,
o futebol, ciclismo, caminhada, portanto um programa de exercícios diários aumentará a força
125
muscular e evitará as contraturas que ocorrem quando os músculos não são utilizados.
Caminhar, exercitar-se em bicicleta ergométrica, dançar, nadar e fazer jardinagem são
exercícios que ajudam a manter a mobilidade articular. Entretanto, as atividades devem ser
preservadas quando o cliente tiver condições físicas para executá-las. Os exercícios de
alongamento e de amplitude de movimentos promovem a flexibilidade articular devendo ser
recomendados.
Uma repadronização das atividades pode fazer-se necessária quando o idoso, mesmo
gostando do exercício, não tenha condições para execução, é o caso do jogo de futebol que
requer um condicionamento físico do atleta, portanto, parece que nesse caso deve haver uma
repadronização para novas atividades.
Encaminhar a um fisioterapeuta pode ser valioso no desenvolvimento de um programa
de exercício individualizado e pode fornecer instruções para o paciente e para o cuidador
sobre o modo de realizar os exercícios com segurança, seguindo de acordo com as fases da
doença. Os exercícios posturais são importantes para conter a tendência da cabeça e do
pescoço de se deslocarem para diante e para baixo, o tronco curvado e a tendência de
deslocar-se para frente, quando o idoso com DP passa a ter uma postura de propulsão.
A técnica especial de caminhada deve ser aprendida para contrabalançar a marcha
arrastada e a tendência para se inclinar para frente. O idoso é ensinado a se concentrar em
caminhar ereto, olhar para o horizonte e usar uma marcha com base ampla (caminhar com os
pés separados). Um esforço consciente deve ser feito para oscilar os braços, elevar o pé
enquanto caminha e usar um posicionamento do pé, do calcanhar para os dedos, com passadas
largas (KUROWSKI; GONÇALVES; GUIMARÃES, 2004).
Dos entrevistados, apenas o Colaborador Onze não participou em nenhum momento
das atividades fisioterápicas e corporais oferecidas pelo GAM, mas realizou fisioterapia em
um Hospital de Salvador e foi orientado a fazer as atividades em casa, o que referiu aceitar, no
entanto, é bastante resistente, apenas fazia caminhadas, não realizando os demais exercícios.
Em contrapartida, o Colaborador Três usa a bicicleta diariamente como meio de transporte.
Os Colaboradores Seis, Doze e Treze abandonaram as atividades por não disporem de
meios de transportes, enquanto a Colaboradora Dez não frequenta o GAM por ter sofrido uma
queda recente, estando em período de repouso por recomendação médica.
126
7.2.2 Repadronização do cuidado cultural para melhorar a eliminação intestinal
O idoso pode ter graves problemas com constipação; entre os fatores que causam a
constipação estão a fraqueza dos músculos usados na defecação, falta de exercícios, ingestão
inadequada de líquidos, alimentação com baixo teor de fibras, e atividade diminuída do
sistema nervoso autônomo.
Os medicamentos utilizados para o tratamento da doença também inibem as secreções
intestinais normais. Uma rotina intestinal regular pode ser estabelecida encorajando-se o
paciente a seguir um padrão de horário regular, a aumentar conscientemente a ingestão de
líquidos e a ingerir alimentos com um conteúdo de fibra moderado, ou seja, para melhorar o
funcionamento intestinal faz-se necessário modificação nos hábitos alimentares a partir da
negociação cultural, conserva-se os hábitos que favorecem os movimentos peristálticos e
negocia-se a substituição dos alimentos ditos obstipantes por aqueles que melhoram a
eliminação, levando em conta também as preferências culturais.
7.2.3 Negociação cultural dos cuidados para estimular a boa nutrição
Os idosos podem ter dificuldade para manter o peso e aceitar a nova proposta
alimentar, por isso é necessário uma acomodação de novos hábitos alimentares, com
orientações do nutricionista, que deve planejar um programa alimentar.
A alimentação torna-se um processo muito lento, exigindo concentração, devido à
dificuldade de mastigação, ausência de deglutição espontânea, levando à hipersalivação e falta
de controle motor da língua para formar e avançar o bolo alimentar (PEREIRA; MARUCCI,
2006).
Monitorar o peso semanalmente indica se a ingestão calórica é adequada. As
alimentações suplementares aumentam a ingestão calórica. Consumir alimentos com “poder
laxante”: iogurte natural, ameixa com água, mel, laranja com bagaço, mamão, mexerica,
manga, milho; consumir alimentos ricos em fibras, inclusive as frutas no café da manhã,
lanches e sobremesas (mínimo três ao dia), verduras e legumes crus no almoço e jantar;
substituir pães feito com farinha por aqueles produzidos com cereal ou integral; consumir
leguminosos diariamente (feijão, grão de bico, ervilha) (PEREIRA; MARUCCI, 2006).
A administração de levodopa NÃO deve acontecer junto com as refeições, pois retarda
a absorção da droga e reduz a concentração máxima no plasma em 30% (op. cit.). Deve-se
127
ingeri-lo uma hora antes das refeições, que devem ter alto teor protéico como carnes, leites,
queijos e iogurte.
É importante ingerir no mínimo dois litros de água por dia e evitar o consumo de
alimentos constipantes: arroz branco, massas e farinhas refinadas, limão, banana prata, banana
maçã, maça, jabuticaba, embutidos (como presunto e salsichas).
7.2.4 Repadronização cultural dos cuidados com estímulos às atividades de autocuidado
Informações quanto à doença e tratamento melhoram a compreensão e participação da
pessoa no autocuidado; encorajar, ensinar e apoiar o idoso durante as atividades da vida diária
e promover o autocuidado. Os pacientes podem ter graves problemas de mobilidade, que
impossibilitam as atividades normais. Aparelhos de adaptação ou de assistência podem ser
úteis. Um terapeuta ocupacional pode avaliar as necessidades do paciente em casa e fazer
recomendações em relação aos aparelhos de adaptação e ensinar ao paciente e ao cuidador
sobre como improvisar.
Ocupá-lo com uma atividade terapêutica que vise a minimizar a ansiedade e fatores
geradores de estresse propiciando o equilíbrio biopsicosocial. A participação no grupo de
ajuda mútua, dividindo com os demais, identificando o que é comum a todos, bem como o
que é particular, e as soluções são construídas a partir da percepção do grupo, para minimizar
as dificuldades encontradas diante da doença e tratamento;
No grupo ocorrem as trocas de informações e vivências com a DP, que, além de
propiciar a construção de novas amizades, melhora a rede de suporte social dos idosos.
7.2.5 Repadronizando a comunicação
A fala suave, baixa e monótona exige que façam um esforço consciente para falar
lentamente, com atenção deliberada para o que estão dizendo. Os pacientes são lembrados a
ficar de frente para o ouvinte, exagerar a pronúncia das palavras, proferir frases curtas e
empreender algumas respirações profundas antes de falar.
Métodos convencionais não têm se mostrado capazes de melhorar a comunicação,
entretanto, recomenda-se o método Lee Silverman Voice Treatment que pode ser valioso ao
idealizar os exercícios de melhora da fala (DIAS; LIMONGI, 2003). Caso não se disponha de
fonoaudiólogo especialista na técnica, pode-se pensar nas atividades musicais com
128
instrumentos e cantoterapia, com apoio de pessoal técnico em música, como aconteceu no
GAM em Jequié, porque não havia na região um especialista nessa técnica, então as
atividades musicais foram acompanhadas pela técnica em música e bolsista do projeto.
7.2.6 Ajustamento do cuidado cultural para apoiar a capacidade de enfrentamento da
DP
O suporte pode ser dado quando se encoraja o paciente e aponta-se quais atividades
devem ser mantidas através da participação ativa. Uma combinação de fisioterapia,
participação em grupo de danças (salão, forró), grupos de jogos (cartas, dominó, xadrez),
terapia medicamentosa e participação em grupos de ajuda mútua podem minimizar a
depressão, que acontece com frequência.
Estimular a inclusão digital, um mundo cheio de novidades e que pode favorecer o
contato com outras pessoas que vivem as mesmas dificuldades, como pode ser visto no site da
Associação Brasileira de Parkinson, que promove uma sala de bate-papo entre pessoas com
Parkinson, familiares e profissionais de saúde nas segundas-feiras das 20 às 21 horas.
Os idosos são assistidos e encorajados a estabelecer meta passível de ser atingida.
Como a DP tende a levar ao isolamento e à depressão, os pacientes devem ser participantes
ativos em seus programas terapêuticos, inclusive nos eventos sociais e de lazer.
Informar sobre a declaração dos direitos do paciente com DP que foi elaborada pela
Associação Européia de Doença de Parkinson (EBDA) junto com a OMS, que se encontra
disponível no site da EBDA.
Auxiliar a manter uma atitude positiva frente a doença, conhecendo as causas, o
tratamento e manter um diário de todas as ações e reações a medicação, as atividades físicas,
fisioterápicas e de lazer.
7.2.7 Ajustamento do cuidado cultural para favorecer a sexualidade
A alteração na relação sexual da pessoa idosa com DP é de ordem psicológica e social,
o preconceito que o jovem tem contra a sexualidade do velho também está no velho com
relação a sua própria sexualidade (SANTOS, 2006). É importante lembrá-los que o que
mantém vivo o ser humano é a afeição, a ternura, o sonho, a presença de alguém que o escute,
com quem compartilhe a vida. A sexualidade está para além da relação genital, podendo estar
129
ligada ao afeto e ao amor. E, nesse sentido, a presença constante e incondicional do cônjuge
valorizando, respeitando e cuidando poderá ser o melhor remédio para minimizar qualquer
dificuldade sexual.
É importante sublinhar o valor positivo de uma atividade erótica para o idoso, pois o
jogo erótico é uma alta expressão de vitalidade, sendo importante o valor das carícias e do
toque para melhorar a libido (SANTOS, 2001).
Outros cuidados importantes encontrados na literatura são: o enfrentamento das
mudanças físicas com um bom diálogo e entrosamento com o parceiro, bem como a ajuda
profissional. Pode ser necessária a reposição hormonal e uso de lubrificantes para a mulher
vivenciar o sexo com mais tranquilidade. Quanto ao homem, se tiver uma companheira
afável, a adaptação se fará naturalmente, entretanto a depressão pode causar disfunção erétil
nos homens e perda do interesse sexual em ambos os sexos. Debelada a depressão, o interesse
sexual volta a surgir (SANTOS, 2001).
O sexo pode continuar a ser interessante e estimulante após os sessenta anos, mas
também é importante dar relevância a autoestimulação, pois a masturbação fornece uma
forma de descarga sexual às pessoas que não têm parceiros e algumas usam como suplemento
da relação sexual, principalmente se precisam de sexo mais frequente que o parceiro.
O amor e o sexo podem significar muito para as pessoas idosas, como:
a oportunidade de expressar afeto, admiração e amor;
a afirmação do corpo e seu funcionamento, o sexo ativo prova que podem ter e
causar prazer;
uma forte percepção de si mesmo, pois a sexualidade é um dos sinais pelos quais
as pessoas percebem sua identidade e o impacto que causam em outras pessoas. O
sentir-se mulher ou homem está ligado a sensações muito valorizadas pelas
pessoas;
proteção contra a ansiedade, pois a intimidade e a proximidade trazem segurança e
significado para a vida das pessoas, principalmente quando o mundo as ameaça
com riscos e perdas;
prazer de ser tocado e ser acariciado
Portanto, a maior dificuldade dos idosos, no que concerne ao erotismo, incide em
ganhar coragem e reduzir a timidez e recato. Se ambos alcançarem isso, poderão ter uma
sexualidade melhor do que em qualquer época da vida, melhorando inclusive a autoestima.
Cabe a nós, profissionais de saúde, ajudá-los quando procurarem nossa orientação.
130
7.2.8 Preservação dos cuidados culturais nos episódios de contratura muscular
(cãimbras)
Os Colaboradores referiram uso de álcool e cânfora ou álcool e mirra, em processo de
infusão, usados para fazer massagens nas pernas, portanto deve-se manter a conduta popular,
por não haver nenhum risco para a saúde e ainda favorecer o alívio dos sintomas. Entretanto,
deve ser orientado o repouso em casos como a contratura da perna ou pé, principalmente para
prevenção das quedas, e manter uso das medicações, anotando o tempo de ação das mesmas
para possível ajuste de dosagem.
Assim, várias ações cuidativas podem ser construídas para que a pessoa idosa com DP
seja respeitada e cuidada em todo e qualquer ambiente e protegida de ações infantilizadoras e
indignas para esses seres humanos.
131
8 CONSIDERAÇÕES FINAIS
De acordo com os resultados desta pesquisa, e resguardadas as restrições
interpretativas da equipe, pode-se compreender que a concepção sobre a doença teve
significados negativos, podendo ser concebida como sofrimento para os idosos, o que
interfere decisivamente em suas vidas e das suas respectivas famílias. O principal impacto
referido foi na relação com o trabalho, tendo o cuidado familiar se revelado extremamente
relevante e positivo para as pessoas idosas com DP, principalmente, quando perdem alguma
capacidade funcional.
Analisando a primeira categoria que emergiu dos discursos, os resultados da pesquisa
permitiram conhecer as concepções que pessoas idosas com DP relataram sobre a doença,
quais sejam: degeneração da saúde, limitação do viver cotidiano, produção de dependência,
tratamento, constrangimento e insegurança emocional. Tais concepções emergiram a partir da
vivência com a DP e as mudanças que impelem a resignificar a vida a partir da doença.
A segunda categoria emanada das narrativas diz respeito ao impacto da DP nas vidas
dos idosos, cujos relatos suscitaram mudanças no contexto da família, no contexto do trabalho
e no contexto sociocultural, derrubando o pressuposto inicial da autora de que as mudanças
estariam apenas no contexto intrafamiliar, e que a conduta do familiar cuidador poderia
intensificar a relação de dependência e acelerar o progresso da doença. Este fato parece não
ter se constituído em atitude deliberada por parte do cuidador, todavia, havia preocupação e
zelo excessivo no cuidar do ente querido, cuja doença estaria tirando a capacidade de realizar
as atividades cotidianas, inclusive a fala, com dificuldades de expressar vontades.
Na terceira categoria, onde foi abordada a concepção dos idosos sobre o cuidado
familiar, emergiram significados práticos com as subcategorias: Satisfação e Gratidão;
Obrigação/ Reciprocidade; Segurança no Ambiente Doméstico; Impaciência; Suporte Físico,
Emocional e Financeiro.
Dentre os cuidados, apareceu o descuido, revelado como impaciência ou apenas a falta
de tolerância por parte de cuidadores, o que pode estar relacionado às múltiplas funções do
cuidador familiar e, embora, esta pesquisa não tenha investigado as atribuições e percepções
do cuidador, foi possível vislumbrar, em algumas ocasiões, atitudes e comportamentos que
fazem supor a existência de negligências e maus-tratos.
Uma situação que se mostrou limite do estudo foi o perfil dos Colaboradores, que, por
se tratar de uma seleção intencional, não representa, por exemplo, as condições econômicas,
132
sociais e culturais dos idosos que se encontram em todas as regiões do Brasil e do mundo.
Vale salientar que todos têm condições sociais e econômicas boas, mesmo referindo
dificuldades financeiras. Todos os Colaboradores residem em casa própria, de boa qualidade.
Outra característica diferencial desses sujeitos refere-se ao interesse em buscar informações e
participar ativamente de atividades oferecidas pela universidade. Trata-se, portanto, de um
grupo privilegiado com informações e ações oferecidas pelo GAM/UESB. Assim,
acreditamos que estudos com pessoas idosas com DP de diferentes classes sociais,
econômicas e culturais poderiam revelar outras facetas da doença e do cuidado familiar.
De acordo com os Colaboradores, o GAM contribuiu para a melhoria da autoestima e
qualidade de vida de pessoas idosas com DP, indicando que o sofrimento foi amenizado com
informações profissionais precisas, sensíveis e animadoras, pois o conviver no GAM anima,
socializa, e funciona como nova rede de suporte social.
Assim, cabe a nós, como profissionais de saúde, pensar junto com os familiares
acerca do exercício de autonomia das pessoas idosas com DP, como uma ação êmica, com o
objetivo de possibilitar seu cuidado baseado no respeito aos seus hábitos, valores, costumes e
direitos de cidadãos, pois a doença produz muitas perdas e limitações, todavia, não deve
significar a revogação de suas vidas e do poder de decisão sobre si mesmos. Entretanto,
ressalva-se a valorização do autocuidado e, caso este não seja possível, as práticas de
cuidados devem estar pautadas na interdependência humana.
As ações e as decisões de enfermagem devem ser baseadas no uso da conservação,
ajustamento e/ou repadronização do cuidado cultural, que devem ter a participação ativa do
cuidador familiar, para que as pessoas idosas possam ter uma relação positiva e de satisfação.
Diante disso, percebemos que esse cuidado precisa ser “re”construído de forma
congruente e holística, para que o idoso resgate o autocuidado e a família possa ser
instrumentalizada para prestar o cuidado harmônico com esse idoso e sua cultura.
O cidadão idoso com doença de Parkinson tem direito à vida plena e com qualidade,
na sociedade em que vive. Deve ser atendido condignamente nos serviços sociais e de saúde
com respeito, privacidade e sem discriminação de qualquer natureza. Deve ter o direito de ser
informado sobre o seu processo de saúde/doença/envelhecimento, e tomar as decisões quanto
a sua própria vida. Deve ter assegurado, no mínimo, as condições básicas de vida como:
moradia, alimentação, saúde, vestuário, educação, transporte/locomoção, trabalho, lazer. Se a
família cuida, cabe ao Estado a garantia do que preveem a leis, tais como a Portaria
Ministerial 2.528 de 19/10/06, que aprova a Política Nacional de Saúde da Pessoa Idosa, o
133
Estatuto do Idoso e o Pacto pela vida, além das leis orgânicas de saúde 8080 e 8142, ambas de
1990.
Os achados remetem a necessidade de implementar Políticas Públicas na atenção à
saúde da pessoa com DP no âmbito individual e coletivo, com vistas a atender as reais
necessidades do idoso e de sua família cuidadora, não apenas no âmbito clínico, mas também
psicossocial.
Sendo assim, este estudo pode subsidiar o planejamento do cuidado à pessoa idosa
com doença de Parkinson, considerando a integralidade, interdisciplinaridade e humanização,
na perspectiva da produção de vida, mesmo na presença de limitações impostas com a
progressão da doença.
134
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CARDOSO, Isleide Santana, SENA, Edite Lago S., GONÇALVES, Lúcia Hisako Takase
Perfil do familiar cuidador de idoso doente e/ou fragilizado do contexto sociocultural de
Jequié-BA. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia. Rio de Janeiro, v. 9, n. 1, jan-
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VENTURI, Gustavo; BOKANY, Vilma. A velhice no Brasil: contrastes entre o vivido e o
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VITORELI, Eliane; PESSINE, Salete; SILVA, Maria Julia Paes da. A autoestima de idosos e
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SAÚDE, Envelhecimento ativo: uma política de saúde / trad. Susana Gontijo. Brasília, 2005.
147
APÊNDICES
148
Apêndice A: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA
ESCOLA DE ENFERMAGEM
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Resolução nº 196, de 10 de outubro de 1996, sendo o Conselho Nacional de Saúde
Relatos Orais de Idosos com Doença de Parkinson: Concepções Sobre a Doença e o
Cuidado Familiar
Informações ao Colaborador
Eu, Isleide Santana Cardoso Santos, aluna do curso de mestrado em Enfermagem da
Escola de Enfermagem da Universidade Federal da Bahia, venho convidá-la (o) para
participar da pesquisa intitulada “Relatos Orais de Idosos com Doença de Parkinson:
Concepções Sobre a Doença e o Cuidado Familiar”. A pesquisa pretende contribuir para
melhoria dos cuidados prestados por familiares e profissionais de saúde aos idosos com
doença de Parkinson no domicílio e em instituições de Saúde e oferecer subsídios para o
planejamento e implementação do cuidado de Enfermagem.
Estabelecemos como objetivos desta pesquisa: Analisar as concepções de idosos(a)
com DP sobre a sua doença e o cuidado familiar na perspectiva da história oral temática.
Com este documento fornecemos informações sobre a pesquisa, para sua
compreensão, e possível participação, que será de forma voluntária. O(A) Senhor(a) terá o
direito de desistir de participar da pesquisa em qualquer etapa da mesma, conforme resolução
196/96, do Conselho Nacional de Saúde, de 10 de outubro de 1996.
Não haverá benefícios financeiros, quer seja para mim como pesquisadora ou para o
participante.
O instrumento para coleta de informações (dados) será a entrevista semi-estruturada,
que consiste numa conversa com um roteiro de perguntas norteadoras. O (A) Senhor(a)
poderá falar abertamente sobre o assunto, sendo que sua fala será registrada em gravador, para
o qual solicitamos sua autorização, posteriormente será transcrita.
Na pós-entrevista a transcrição será lida por me para que o(a) Senhor(a) confirme as
informações e assine o termo de cessão do conteúdo de gravação e transcrição literal ou de
parte desses.
As datas e locais das entrevistas serão acordadas entre nós, entrevistado e
entrevistador, e será realizada em local privativo.
As fitas gravadas permanecerão em minha posse serão guardadas por cinco anos, e ao
final, o (a) Senhor (a) poderá tê-las ou autorizar a destruição delas. Para manter o sigilo e
anonimato a sua fala receberá um nome fictício.
Os resultados da pesquisa serão transformados na Dissertação de mestrado e artigos
científicos. As transcrições estarão disponíveis para a instituição e entrevistados para
consultas e análise a qualquer tempo, para esclarecer dúvidas.
149
O (A) Senhor (a) receberá o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em duas
vias, para as quais solicito a sua assinatura, caso concorde em participar. Destas duas o (a)
Senhor (a) ficará com o original e nós com a cópia.
Se houver desistência ou impossibilidade de realização da entrevista no local e horário
combinado, ambas as partes devem remarcar outro dia e horário.
Afirmo que o (a) Senhor (a) não será submetido a coação, indução ou intimidação.
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Recebi esclarecimentos sobre a pesquisa intitulada: “Relatos Orais de Idosos com
Doença de Parkinson: Concepções Sobre a Doença e o Cuidado Familiar”, e li o
conteúdo do texto “Informações ao Colaborador” e entendi as informações relacionadas a
minha participação nesta pesquisa. Conversei com a mestranda Isleide Santana Cardoso
Santos, sobre a minha participação voluntária na pesquisa.
Declaro que não tenho dúvidas de que não receberei benefícios financeiros e que
concordo em participar, podendo desistir em qualquer etapa e retirar meu consentimento, sem
penalidades, prejuízo, ou perda. Estou ciente que terei acesso aos dados registrados e reforço
que não fui submetido (a) à coação, indução ou intimidação.
Jequié, / / 08 __________________________________________
Assinatura do participante
Impressão dactiloscópica
Declaro que recebi de forma voluntária e apropriada o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido deste entrevistado, para participação nesta pesquisa.
Jequié, / / 08 __________________________________________
Assinatura da Pesquisadora
Para maiores informações, pode entrar em contato com:
A mestranda: Isleide Santana C. Santos- (73) 3525 –7269
Orientadora: Drª Maria do Rosário de Menezes - (71) 3461-7424
150
Apêndice B: Roteiro de Entrevista
UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA
ESCOLA DE ENFERMAGEM
INSTRUMENTO DE COLETA
ROTEIRO PARA ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADO
1. IDENTIFICAÇÃO
Sexo: _________________________________ Idade: ____________________________
Estado Civil: ___________________________ Número de Filhos: __________________
Escolaridade: ___________________________ Profissão/Ocupação: _________________
Renda familiar mensal: ___________________ Etnia: ____________________________
Religião ou crença_______________________ Naturalidade:_______________________
Cuidador________ Grau de parentesco___________
História Familiar de DP
( )sim Grau de parentesco________________
( )não
Tempo de descoberta da DP___________
2. QUESTÕES NORTEADORAS PARA ENTREVISTA
1. O que o (a) Senhor (a) entende sobre a doença de Parkinson?
2. Quando o (a) Senhor(a) começou a perceber os sintomas da doença de Parkinson? Fale
sobre as mudanças que houve em sua vida.
3. O(A) Senhor(a) tem um familiar que lhe cuida. O que pensa sobre esses cuidados?
4. O (A) Senhor(a) gostaria de acrescentar algo mais sobre sua vida?
151
Apêndice C: Ofício à Coordenação do TAIP
UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA
ESCOLA DE ENFERMAGEM
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO
Jequié, 24 de janeiro de 2008
Ilma. Sra. Dra. Alba Benemérita Alves Vilela
Coordenadora local do projeto TAIP
UESB – Campus de Jequié
Senhora Coordenadora,
Solicito de V. Sª autorização de acesso aos cadastros dos idosos que participam do Grupo de
Ajuda Mútua do projeto Tecnologias Assistivas para Autonomia e Inclusão Social do Idoso
Portador de Doença de Parkinson, cuja finalidade é a realização da pesquisa de campo do meu
projeto Relatos Orais de Idosos com Doença de Parkinson: Concepções sobre a Doença e o
Cuidado Familiar do curso de mestrado da Universidade Federal da Bahia. Por conseguinte o
levantamento de dados só acontecerá após sua permissão e aprovação do projeto pelo comitê
de Ética da UESB.
Atenciosamente,
Isleide Santana Cardoso Santos
Mestranda da UFBA
152
Apêndice D: Carta de Cessão
Carta de Cessão
Jequié__/__/___
Eu, (nome, estado civil e identidade)_ ___________________________________________
Declaro para os devidos fins que cedo os direitos de minha entrevista, gravada em __/__/__ e
cuja conferência de transcrição se deu na data:__/__/__para ser usada integralmente ou em
partes, sem restrições de prazos e citações, desde a presente data. Da mesma forma, autorizo a
sua audição e o uso das citações a terceiros, ficando vinculado o controle à professora Isleide
Santana Cardoso Santos que terá a guarda da mesma.
Abdicando de direitos meus e de meus descendentes, subscrevo a presente.
Jequié, / / 08 __________________________________________
Assinatura do participante
Impressão dactiloscópica
Declaro que recebi de forma voluntária e apropriada o Termo de Cessão deste entrevistado,
para participação nesta pesquisa em história oral.
Jequié, / / 08 __________________________________________
Assinatura da Pesquisadora
153
ANEXOS
154
Anexo A: Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa da UESB
155
Anexo B: Ofício da Coordenação Local do TAIP
156
157
Anexo C: Escala Unificada de Avaliação para DP (UPDRS)
Anexo C: Escala Unificada de Avaliação para DP (UPDRS)
158
159
160
161
Anexo D: Classificação do Parkinsonismo
Fonte: Prado, 2001
Quadro 13.1 Classificação do Parkinsonismo
Parkinsonismo idiopático
• Doença de Parkinson
Parkinsonismo secundário
• Induzido por drogas
− Bloqueadores dos receptores de
dopamina (neuroléptico)
− Depletores de dopamina (reserpina,
tetrabenzanina)
− Lítio
− Flunarizina, cinarizina, diltiazen
• Hemiatrofia – hemiparkinsonismo
• Hidrocefalia
− Hidrocefalia de pressão normal
− Hidrocefalia não comunicante
• Hipóxia
• Infeccioso
− Infecções fúngicas
− AIDS
− Doença de inclusão hialina
intracitoplasmática
− Panencefalite esclerosamente subaguda
− Pós-encefalítico
− Doença de Creutzfeldt-Jakob
• Metabólico
− Parkinsonismo hipocalcêmico
− Degeneração hepatocerebral crônica
• Parkinsonismo paraneoplástico
• Psicogênico
• Siringomesencefalia
• Trauma
• Toxina
− Intoxicação por MPTP
− Intoxicação por monóxido de carbono
− Cianeto
− Metanol
− Intoxicação por dissulfeto de carbono
− Dissulfiram
• Tumor
• Vascular
− Multiinfarto
− Doença de Binswanger
Parkinsonismo Plus
• Degeneração gangliônica corticobasal
• Síndromes Demenciais
− Doença de Alzheimer
− Doença difusa dos corps de Lewy
− Doença de Pick
• Complexo Parkinson – demência – esclerose
lateral Amiotrófica da Ilha de Guam (Lytico-
Bodig)
• Degenerações de múltiplos sistemas
− Degeneração estriatonigral
− Síndrome de Shy-Drager
− Atrofia olivopontocerebelar esporádica
− Doença do neurônio motor – Parkinson
• Atrofia palidal progressiva
• Paralisia supranuclear progressiva
Doenças heredodegenerativas
• Ataxias cerebelares autossômicas
dominantes (inclui a doença de Machado
– Joseph)
• Doença de Hallevordem-Spatz
• Doença de Huntington
• Mitocondriopatias
• Neuroacantocitose
• Doença de Wilson
162
Anexo E: Manifestações da doença de Parkinson
Fonte: Prado, 2001
Quadro 13.2 – Manifestações da Doença
de Parkinson
Manifestações cardinais
• Tremor de repouso
• Rigidez
• Acinesia/bradicinesia
• Instabilidade postural
Manifestações secundárias
• Cognitivas/Neuropsiquiátricas
− Ansiedade
− Demência
− Depressão
− Distúrbio do sono
• Nervos cranianos/Facial
− Visão turva
− Disartria
− Disfagia
− Reflexo glabear (sinal de
Myerson)
− Fácies amímica (máscara)
− Disfunção olfatória
− Sialorréia
• Musculoesqueléticas
− Neuropatias de compressão
− Distonia
− Deformidades da mão e pé
− Cifoescoliose
− Edema periférico
• Autonômicas (incluindo os sistemas
gastrointestinais e geniturinários)
− Constipação
− Tonturas (hipotensão ortostática)
− Sudorese aumentada
− Disfunção sexual (impotência,
perda de libido)
− Disfunção urinária
• Sensoriais
− Câimbras
− Dor
− Parestesias
• Pele
- Seborréia
163
Anexo F: Fluxograma de tratamento para DP
164
Anexo G: Modelo Conceitual e Teórico do Sol Nascente
Fonte
: LEININGER, 2002
165
Anexo H: As Entrevistas transcriadas dos relatos orais dos Colaboradores
• Colaborador 1: 60 anos, sexo masculino, casado, católico, tem dois filhos, nível de
escolaridade fundamental incompleto, renda familiar aproximada de três salários mínimos,
não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a esposa, história de 15 anos com
DP.
História da DP
A doença de Parkinson para mim, eu conheço ela um pouco que eu já tenho faz 16
anos, eu acho que sinto ela, os primeiros sintomas foi em 90, e de lá pra cá, só vem, ela vem
minando todos os órgãos do corpo humano, ela é uma doença que causa tanta tremura é...
Espera um pouco aí, (estava muito nervoso e tremia muito). O problema dela (doença) é que
eu sinto mesmo é a tremura, agora conforme o tempo vai passando, ela vai aumentando...
Começa a afetar o pensamento da gente, limitando tudo, todo o exercício da gente, (pausa) ela
limita. E aí (Pausa). Olha... Hoje, eu sinto que tudo está pela metade, o pensamento, o andar, o
agir, é irrita, a gente qualquer coisa irrita, o sistema nervoso abala logo, é por aí... Quando eu
trabalhava na SG (empresa de transportes de passageiros) como motorista. Eu rodava de Feira
a Conquista, e SSA a Conquista, e quando eu começava a trabalhar com duas ou três horas de
trabalho eu começava a sentir estafa no corpo, o cansaço chegava com mais facilidade, e eu
tomava um choque na direção do carro, sentia aquele choque na direção do carro, não era
constatado ainda que era Parkinson, eu sentia isso e eu pensava que isso aí fosse o sistema
nervoso por causa do cansaço. Hoje eu vejo que é aquele mesmo sintoma que eu sinto hoje,
que foi esclarecido que é Parkinson, eu sinto o mesmo problema hoje.
História das mudanças ocorridas em sua vida
Quando eu saí da SG, eu fiquei dois anos parado. Aí eu comprei o curtume e comecei
reativá-lo, mas eu tinha força ainda tinha energia para trabalhar. Aí a gente vem trabalhando e
a cada ano que passa a gente vem sentido que está mais deficiente. E aos pouco você vai se
limitando e vê que não tem condições de trabalhar mais nada hoje. Assim, estou afastado do
trabalho. Com relação à família, olha, mudou só o trabalho. Eu fico mais em casa porque eu
não tenho condições de trabalhar, eu dirijo, saio para a rua dirigindo e tudo, mas... O trabalho,
eu deixei, vendi o curtume porque às vezes pegar um peso de 20 Kg, eu não aguentava pegar
mais, ás vezes tinha que carregar, pegar couro, pegar freezer, quarenta couros para carregar eu
já sentia dificuldade, aí eu vi que não que não dava mais para continuar. Participei muito das
atividades da igreja, mas hoje eu estou mais ausente um pouquinho porque aqui no bairro
onde moro, até um salão que tem aí eu fui o primeiro a pegar na picareta para cavar o chão e
muito entrosado com o pessoal também de igreja, mas hoje eu sinto que eu não estou
assimilando as coisas como deveria [...] Eu hoje sou caseiro, antigamente saía para jogar bola.
Separei, pois qualquer coisa que a gente faz na atividade, balança o sistema nervoso. Eu estou
medicado, eu tomei medicação há pouco instante e não fez efeito ainda (tremia muito e voz
robotizada), mas se agitar o corpo aqui assim... Aí começa a tremer bastante já não dá
condição de fazer. Olha... Hoje eu sinto, o que sinto hoje sobre a doença de Parkinson é que
eu deixava de fazer muita coisa que eu deveria fazer, com essa doença vai limitando você,
você não tem mais força para fazer aquilo que quer, tenho vontade, mas sente que corpo já
não aguenta mais. [...] Olha é meio difícil ela (DP) atrapalhou minha vida toda...
História do cuidado familiar
Olha se não fosse a minha família ser o que é... Para mim as coisas estariam muito
ruins. Ela (esposa) faz quase tudo porque as coisas quem age mais aqui é ela. Ela é o homem
166
da casa. Faz as coisas, as compras e paga as contas, pois eu já sinto dificuldade. Hoje até para
raciocinar uma conta eu tenho um pouco de dificuldade. O Parkinson mina todos os órgãos da
gente, toda parte do corpo é minada por ele, devagarzinho ele vai tomando conta minando até
chegar a ponto de a gente não fazer nada. Eu com o Parkinson eu vinha trabalhando, mas senti
que a coisa não estava dando mais certo, não estava mais aguentando o ritmo. Eu me sinto
próximo de quase todo mundo, continua a mesma amizade. A família para mim é tudo eu
tenho dois filhos que são as coisas lindas, o que pode me ajudar, ajuda, o que pode me servir,
me serve. O que eu posso fazer por eles, eu faço. Então a gente vai levando a vida
devagarzinho. Quanto a exames a minha família me ajuda na realização dos mesmos.
• Colaboradora 2: 71 anos, sexo feminino, casada, teve nove filhos dos quais três
morreram, nível de escolaridade fundamental incompleto, católica, renda familiar
aproximada de um salário mínimo, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é
a neta, história de 04 anos com DP, coabita com marido e neta.
História da DP
Eu acho assim que a doença de Parkinson é uma coisa que a gente não sente bem com
ela não. Porque eu tinha tanto medo de sentir essa doença quando eu via outra pessoa sentindo
a DP. Eu pensava: Oh! Meu Deus! Ajuda-me que eu nunca tenha essa doença. Por tentação
veio para mim, mas eu tenho que aceitar porque eu não comprei, não ganhei... Foi o que
aconteceu... Eu vou fazer o que? Tenho que aceitar. [...] Já tem uns quatro anos, foi depois
que meu filho (pausa) caçula morreu (embargamento da voz).
Antes do Parkinson era bom, eu ia para todos os cantos, eu ia para rua, fazia feira, eu
arrumava tudo, cuidava do meu filho na cama direto, eu que limpava ele, dava banho, cuidava
da minha casa e eu sinto muita falta do meu filho que um dia foi dormir e amanheceu morto,
de lá para cá, me deu trabalho para eu acostumar, sinto muita falta dele, me deixa triste
porque todo dia vinha para cá para fora e as pessoas conversando quando aí eu me lembrava
dele eu ia lá para dentro ficar com ele, ele deitado numa cama e eu na outra, nós conversando,
ficava aquela horinha mais ele, depois que ele morreu eu senti muita falta. (voz de choro) ele
foi meu primeiro filho ele tinha 48 anos, já vai fazer dois anos que ele morreu. E meu caçula,
morreu assim de repente, ele tava trabalhando, daqui para Itabuna. Ele trabalhava no local de
ligar coisas (empresa de rádio amador), que fala de um canto para outro, em São Paulo e foi
transferido para Salvador. Oh!Jesus! E eu dei graças a Deus que meus filhos estavam voltando
para perto de mim, e aí passava aqui toda semana para eu ver, comia aqui, dormia. Um dia ele
passou aqui num dia de quinta-feira e disse: Mãe passei aqui para lhe ver e que já vou
embora. Tinha que ir logo, pois disse que tinha muito que fazer e eu pedi para ele não ir por
causa da estrada que não está mais calma. No outro dia comecei a sentir uma dor no coração,
querendo tomar aqueles choques. Oh! Meu Deus Natan não ligou ainda... E chamei a minha
neta e pedir: Liga aí para Natan, para ver que horas meu filho chegou. Antes de ela pegar no
telefone, o telefone já tocava, e quando ela atendeu era a mulher dele dizendo que ele havia
morrido. Morreu na estrada deu um enfarte no carro. Ah! Meu Deus do céu! Eu não tinha
Parkinson nessa época, pois já fez 06 anos que ele morreu. Eu fiquei muito triste, ele era tão
bom para mim, toda vida (sempre) que chegava aqui, todo mês mandava dinheiro, sempre
lembrava de mim, vinha me ver, tinha tanto amor e ele era apegado comigo. Sempre que ele
chegava lá, me ligava falando que havia chegado bem.
Eu sinto vergonha assim quando estou conversando que começa tremer a perna, mas
todo mundo já sabe, né? Eu não tenho vergonha do tremor, a mão não treme não, só é essa
perna aqui (aponta para a perna direita). Eu já estou acostumada, né? Se eu ficar conversando,
só se eu tomar um susto, qualquer surpresa eu fico tremendo, no dia que esse menino morreu
167
[...] Eu acho que o mal de Parkinson que eu estou sentindo é coisa dos nervos, pois eu tomei
muito susto, ainda teve o meu menino que mora no Rio que adoeceu, como é que a gente fala?
Ele deu derrame, aí eu fui para o Rio, ver ele e ele ficou com sequela, puxando um braço e
uma perna. Outro foi morto no Rio, ele foi para lá com 23 anos. Eu perdi três filhos. Quando o
menino que deu derrame estava melhorando, o outro foi assassinado, um susto danado. Ah!
Primeiro o que teve enfarte na estrada antes teve um começo de enfarte e o médico disse se
ele tivesse outro enfarte daquele que ele morreria, pediu para ele mudar alimentação, tirar a
gordura, parar de beber, tirar o cigarro, mas ele não fez nada disso. E com quase um ano ele
deu de novo e foi na estrada e ele morreu. Agora foi o mais velho, morreu também, isso tudo
é choque que a gente fica abalado os nervos, né? [...] Sempre eu vou aos médicos e pego
remédio no Centro de Saúde no Campo do América e faço exame com doutora cardiologista.
Não pego remédio do Parkinson na Dires (13ª Diretoria Regional de Saúde) porque comecei a
pegar e não me dei bem, eu sentia tanta dor no corpo e parecia tremer mais do que antes, e aí
doutora neurologista passou Prolopa, e eu sinto um peso nas pernas, agora o médico mudou...
Agora uso tanto remédio e eu acho minha dieta muito fraca.
História das mudanças ocorridas em sua vida
[...] Houve assim eu fiquei muito triste porque com a morte do meu filho que eu
amava muito... Trouxe. As mudanças que eu não sinto mais fanatismo para meu marido, eu
achei isso muito... Eu não sinto mais nada, vontade de fazer sexo com ele, sabe? Depois do
Parkinson para cá. Quanto ao trabalho não faço mais quase nada, quando eu tomo o remédio
eu sinto assim... umas fraquezas nas pernas, aquele desânimo, só querendo deitar e a perna
fica tremendo. Aí eu acho que mudou, pois eu não era assim... Trabalhava bem, cuidava da
minha casa, tinha um filho doente, paraplégico, levou catorze anos na cama e quem cuidava
dele era eu. Eu fazia tudo para ele, eu ia para Prefeitura providenciar carro para levá-lo para
Salvador. Eu ia à Dires buscar material para fazer curativo, tinha vezes de ir duas a três vezes
lá na Prefeitura atrás de ambulância.
Eu participava da Igreja e tinha força para tudo até as vizinhas ficavam admiradas:
Oh! Como Rebeca tem tanta energia, faz tudo e tem força para tudo e ainda ir para a igreja.
É Deus que me dá e dá força para tudo. Hoje não vou mais nas atividades da igreja. Pela
manhã eu levanto muito ruim, quando eu acabo de ficar andando em casa, já passou a hora da
missa... À tarde também na hora do remédio eu fico ruim, aí não dá para ir não. Não consigo
mais participar das coisas da igreja. A moça que vem aqui e traz para mim a comunhão em
casa. Quando eu acho algum carro que eu vou. Alguma pessoa me leva e eu vou. Teve a missa
dos enfermos que elas vieram me trazer... Eu era legionária, era não, eu sou ainda, pois eu
rezo meu terço, faço as minhas orações, peço a Deus pelos meus filhos.
[...] Ele aceita a nossa situação de não ter sexo e eu penso que ele até tem uma coisa,
mas sempre eu pergunto a ele: Tu está sem fazer sexo? Ele responde: Eu vou fazer o quê? Eu
não vou para rua... Eu digo: Ahn! Tu, hein? Eu num sei não, mas você não vai aguentar esse
tempo todo, tem uns três anos já? Eu fico assim...
Eu vou todo ano ao médico para fazer o exame preventivo e ele passava remédio,
como é meu Deus? (esqueceu) Assim quando a gente faz o exame ginecológico e não dava
nada e aí ele passava remédio para mim, o hormônio, e depois eu perguntei ao médico se eu
poderia parar de tomar esse hormônio e ele disse: Você que sabe... Que não sentiria nada e eu
parei de tomar. Não sinto vontade de fazer sexo e estou ficando muito em casa. Eu era
legionária, não estou participando das reuniões da igreja, das visitas, pois as pernas estão
doendo. Há um ano que não participo mais. Até para ir à reunião do Parkinson eu tenho
dificuldade. Ah! Minha neta, eu não vou hoje, não. E minha neta incentiva muito. Às vezes eu
estou ruim e minha neta cuida de um jeito e de outro e fala: Vamos, mãe, (a neta chama-a de
168
mãe) a Senhora vai. Eu vou lhe dar isso para a Senhora comer ou beber, me dá um remédio,
e incentiva, larga tudo para ir mais eu.
Eu me sinto bem no grupo, parece que eu não tenho nem mais casa, fico muito feliz de
participar do grupo do Parkinson, muito orgulhosa de estar lá. E meu marido também não fala
nada que quando eu participava da igreja ele brigava comigo, uma vez ele falou assim: ou eu
ou a igreja? E eu disse se eu tiver que escolher, eu escolho a igreja, e ele dizia que eu ia para
casa do padre... E eu hoje estou afastada por causa das pernas e o carro, se tivesse um carro
que fosse daqui eu ia, mas para ir e subir escadas não dá não, pois as pernas ficam muito
tremendo e fica pesado. [...] A doença de Parkinson atrapalha muito, pois eu não faço mais
nada, é só sentindo coisa, uma coisa e outra (com voz enfática)... E a memória às vezes
lembra, às vezes não... Eu fico triste no domingo, fico sozinha pensando: Oh! Meu Deus aqui
tinha tanta gente antes, agora me vejo sozinha! Aí às vezes saio ou vou para a televisão e
esqueço. Quando estou muito pensando as vizinhas vêm aqui... e fico pensando naquela
doença que fica ...(pausa) triste, a depressão, aí eu saio para não ter depressão, eu nunca tive
depressão, aí se fico encabulada com alguma coisa pego o terço e saio pela casa rezando
andando para lá para cá, converso com meu marido, só fica eu e ele. Graças a Deus ele é
gente boa. [...] Minha aposentadoria foi cortada, por isso não vou dar mais votos quando eles
vierem eu vou falar: Vocês querem votos e tiram a minha aposentadoria? (risos) E deu na
televisão que um que roubou muito... Tem muito dinheiro esparramado... É verdade! Um
salariozinho, eles tiram da gente os outros roubam e ficam sem saber onde guardar.
História do cuidado familiar
É uma bênção de Deus porque se não fosse ela (neta) como é que eu estaria aqui? Pois
meus filhos todos já são grandes (adultos) casados, trabalhando e com família... A minha neta
é que faz tudo para mim, cuida dos dinheiros, me leva para o médico, é quem faz tudo para
mim, banho, alimentação, roupa para vestir, às vezes eu não posso ela que veste, essa menina
foi Deus que colocou na minha frente. Durante a semana é minha neta e no final de semana é
a minha filha, pois ela trabalha dois turnos. Minha sobrinha Joana, ela é muito apegada
comigo, ela me ajuda no financeiro e cuida de mim. Eu peço a Deus pela minha família que é
uma bênção de Deus. Elas representam uma bênção de Deus. [...] Eu gostaria que elas
morassem comigo, mas minha neta vem todo dia, só vai de noite, mas eu já sinto a falta. E no
outro dia eu já estou zonza para ela vir.
Eu não me sinto só, pois meu marido mora comigo. A vizinha me socorre, vem aqui
lava um prato, entra no banheiro e me dá banho, muda minha roupa às vezes, sinto mal e não
consigo... Sinto ela como um familiar, como uma filha. [...] À noite quando preciso levantar,
pois eu não consigo levantar sozinha, não tenho força para levantar por causa do braço e eu
vou fazer força para levantar, pelejo, pelejo, mas não aguento e chamo meu marido: Mateus,
Mateus, e ele me levanta porque faço muito xixi à noite, ele me levanta duas ou três vezes e
ele tem muita paciência comigo, me trata muito bem.
Quando nós perdemos o sono ficamos os dois conversando. Mas ninguém me destrata,
de vez em quando vem um filho, hoje mesmo eu recebi cem reais do filho do Rio, depois que
tiraram minha aposentadoria. Eles (filhos) é que estão me ajudando. O dinheirinho dele
(marido) é só para pagar a água, a luz e as compras em vendas.
Colaborador 3: 60 anos, sexo masculino, casado, tem três filhos, nível de escolaridade
fundamental incompleto, católico, feirante, renda familiar aproximada de dois salários
mínimos, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a filha, história de 02 anos
com DP, coabita com esposa e filho.
169
História da DP
Sobre a doença de Parkinson eu conheço bem pouco, mas pelo pouco que eu conheço,
já dá para entender que é meio complicado, né? Mas (pausa pesarosa) a gente vai levando de
acordo que Deus quer. Tem dois anos e começou com o tremor e eu nem sabia o que
significava tremor, e era só de um lado, quando ainda é só de um lado até hoje, não é? De vez
em quando treme o corpo todo, o pesadelo mesmo é do lado direito. E foi praticamente o
ortopedista que descobriu. E a família achava que era devido à cachaça, pois eu tomava “um
gorozinho” (cachaça) de vez em quando. E a turma achava que era devido à cachaça e
falavam: É por causa da pinga, tem que parar de beber que você vai tremer demais. Mas eu
achava que não era cachaça porque só tremia de um lado, se fosse cachaça tremia o corpo
todo. Aí foi quando eu fui operar do braço. O ortopedista suspeitou e passou para o
neurologista que constatou a verdade, isso tem dois anos e quinze dias. A família
praticamente não falava nada, achava que era bebida. Meus amigos falavam: Está tremendo,
para eu ir ao médico para tomar um remédio para parar de tremer. Às vezes, na barraca
mesmo, eu estava atendendo uma pessoa, freguês mais íntimo, mais chegado, falava para mim
(baixa o tom de voz): Você está tremendo assim, é o quê? –No momento eu não sei, não –
Tem que ir ao médico fazer um exame para ver o que é. Quando eu fui foi como aconteceu...
A família não reclamava, não teve reação negativa, fazia só aconselhar.
[...] O mais difícil enfrentar foi antes de descobrir a doença, né? Porque antes de
descobrir, eu não fazia mais nada com a mão direita, até para assinar o nome, não assinava
mais, na época da eleição para o desarmamento (plebiscito), eu não votei, eu fiquei com
vergonha de ir... Sim... (pausa longa – os olhos ficaram cheio de lágrimas), respirou fundo e
continuou: era a primeira vez que eu ia (pausa) votar e não ia assinar, né? Eu não fazia mais
movimento no braço, não mexia mais a comida com a mão direita, para pegar uma coisa,
vamos supor, uma concha de farinha, por exemplo, tinha que pegar de quatro ou cinco vezes
aos pouquinhos na concha. Eu não aguentava suspender de uma vez e tinha que pegar aos
poucos. Foi uma fase difícil, complicada e muito difícil. [...] A maior dificuldade se a gente
for fazer vontade a ela (doença), a gente encosta cedo, porque quanto mais à gente tenta
esticar, mais parece que o negócio piora, trava. Tenta andar, volta para trás, trava, tem que
forçar, tem que romper o sinal, para vencer a barra porque se for vacilar e parar em todo sinal,
fica difícil. Ah! Mas eu não aguento mexer o prato e se for pedir ao vizinho para fazer para
mim, não aguento andar, vou pedir e ele não pode me ajudar. Minhas cuecas, por exemplo,
minha cueca eu que lavo, desde quando eu me entendo por molequinho, minha mãe não
lavava e minha esposa não lava. Sou eu que trago torcido e enxaguado. Se eu fosse encostar
eu não fazia mais nada disso.
Foi um pouco pesaroso, pois a gente acostumado a batalhar no dia a dia, pegar uma
pedra de dez quilos jogarem lá, para voltar não aguentar (voz difícil de entender) uma pedra
de um quilo, fica difícil, né? Mas graças a Deus, uma parte da dificuldade pesada eu já passei,
e peço a Deus que não repita, né?(Pausa)
Porque com a tendência do tempo, é como diz o médico, a tendência é piorar, até que
não venha a cura, mas nada para Deus é difícil. E a gente vai levando como Deus quer...
E enquanto eu puder tenho que lutar, além de lavar minhas cuecas, mas se precisar
lavar uma camisa, uma bermuda, passar uma camisa, eu faço tudo isso.
Entre o tremor e a confirmação da doença passou mais de um ano, e nessa época eu
bebia, me aborrecia, sempre o errado quer ter razão. Tem dois anos que eu parei de beber
porque quando eu passei a tomar o remédio, eu imaginei ou o remédio ou a bebida. Porque
comprar remédio caro para depois tomar o remédio e tomar a bebida por cima, não faz o
mesmo efeito. Sendo que a bebida acelera mais o tremor, não é? O cara já treme quem não
treme, imagine quem já está tremendo. Aí eu tive que parar... Certamente foi importante parar
a bebida...
170
História das mudanças ocorridas em sua vida
A principal mudança foi no setor de trabalho, mesmo, mudou um pouco, ultimamente
tem mudado mais, mas no início mudou um pouco, sobre o movimento de pesar coisa, e
pegar... Como é que diz? Agilidade de pegar a concha e tal, um peso, eu não aguento pegar
mais 10 quilos e nem 15 quilos. Não tenho firmeza, o braço esquerdo que é operado, ainda
pega um pouquinho mais, mas o braço direito quando eu pego tem que procurar posição para
poder segurar senão eu deixo cair, e aí sempre vem mudando um pouquinho. [...] Como eu
falei, a dificuldade maior foi essa, chegou a ponto de não conseguir tirar a barba, a roupa para
vestir dava trabalho, o sapato para calçar dava trabalho. Praticamente quem me ajudava era
Deus porque quando eu estava em casa e precisava sair todo mundo já tinha saído, e eu estava
operado e ficava em casa sozinho, as meninas já tinham saído para batalhar, pois não tinha
como ficar em casa porque todos precisavam trabalhar... Foi quando passou o resguardo da
operação e eu fui para clínica fazer fisioterapia e me esticou igual borracha e valeu a pena,
tem uma menina...Esqueci o nome dela, Sara que me esticava até o quanto podia, igual
borracha, e valeu a pena, quando ela passou para outra pessoa, já estava praticamente
evoluído. Drª. Isabel também castigava um pouco e todas elas.
Até aí tinha dificuldade para tomar banho, vestia a roupa com muita dificuldade
também, e esfregava o corpo com a mão esquerda, que a mão direita, não conseguia fazer o
movimento e passei a fazer tudo, vestir a roupa, tomar o banho, fazer a barba, mas para mexer
o prato não mexia mais, a barba não tirava, quem tirava era minha filha.
Com a medicação, eu melhorei uma faixa de 60% e com os cuidados das meninas do
grupo e todo mundo que já que vem ajudando, colaborando com a gente. Não estou 100%,
mas estou com uns 85% a 90%. A barba já tiro, não é rápido para tirar a barba (mais de meia
hora, quarenta minutos, cinquenta minutos para tirar), mas eu já tiro sozinho. Ontem cheguei
da feirinha e tirei minha barba sozinho. Agora não tiro direto com a mão direita, né? Porque
ela cansa, eu passo para mão esquerda. Quando descansa passo para mão direita. Tiro com as
duas mãos. Porque se for só com a direita, ela trava, cansa e perco o movimento dos dedos...
[...] A igreja eu nunca participei não, eu não sou bem chegado à igreja, não. O lazer que eu
tinha era caçado e pescado, mas isso eu parei antes de acontecer esse problema. Porque
comecei a trabalhar na feira por causa do fim de semana, sábado e domingo são os dias que eu
mais trabalho, ultimamente quanto à semana posso até dormir até meio dia, sábado e domingo
eu não posso. Aí tive que parar com a pescaria e a caçada. E outro tipo de lazer é só o grupo
(do Parkinson) mesmo que eu frequento. Eu não jogo futebol, nunca gostei de jogar bola,
baralho nunca joguei, jogo nenhum, festa tem milhares de anos que eu não compareço a
nenhuma. Eu gostava no tempo de solteiro, desde que eu fiquei noivo, nunca mais fui numa
festa e não gostaria de ir.
Na relação com a esposa, mudou um pouco, normalmente a gente tinha relações duas
vezes por semana, três vezes, hoje chegou a uma, não é? Consigo conversar com ela e insisto
um pouco e às vezes chega momento que eu insisto um pouco e ela diz que fica melhor para
minha situação e tal... Mas já falei com o médico, ele diz que é por causa da idade e ao
medicamento que eu estou tomando, é uma droga muito forte. Essa droga melhorou minha
atividade, se não fosse essa droga, como diz o médico, eu já estava paralisado. Se eu já
andava arrastando a perna, já não movimentava o braço, esse lado praticamente estava
esquecido. Se não é o remédio que eu passei a tomar, se não é o conhecimento da clínica
(fisioterapia), o dia a dia com o pessoal esticando, forçando o lado da gente, prestando o
benefício, então estava praticamente em casa parado. Hoje se não tivesse feito fisioterapia,
estaria entrevado e não ia ao mercado, não fazia mais nada na barraca, não fazia mais nada.
Ficava só comendo e dormindo. E comendo na hora que achasse um que botasse na boca
porque... (voz arrastada) não podia, eu não tinha o manejo do braço, não dava para pegar no
garfo, não. Até hoje, eu não o pego certo não, tenho que mudar de posição sempre, não é?
171
Porque quando eu penso que ele está seguro e ele está escorregando do dedo, aí eu troco de
posição, mas pelo menos dou conta, eu corto uma carne, faço tudo ainda, é mais pesaroso,
mais devagar, e tal, mas eu corto. Agora mesmo eu estou, fiquei em casa para fazer a comida
para levar para turma no mercado. Quando sai todo mundo quem fica em casa faz a comida
para levar para os outros. Nós já temos colegas que não faz mais nada, que nem seu Zacarias
que já está na cadeira de rodas, né? Ainda bem que ele tem uma esposa que cuida dele,
paparica mesmo com gosto, senão coitado já tinha morrido, ela cuida demais dele. [...] No ano
que eu bebia eu achava que o importante era a bebida, não podia passar um dia sem tomar
uma, sem tomar duas porque era importante, fazia bonito, achava bonito, achava que aquilo
fazia bem, né? Mas eu não tomava nem sequer um chá como remédio. Quando eu chegava em
casa tomando uma ou duas ou três ou quatro ou cinco ninguém me dizia nada, nem eu
também dizia nada a ninguém.
Dia em que eu jantava e dia que não jantava antes de dormir, mas também nunca fui
de parar em porta de bar, sabe? Para ficar assim até meia noite, uma hora ou duas, sentado na
porta do bar tomando cerveja, não. Chegava ao bar tomava uma cachacinha ferrada e ia
embora. Passava numa venda aqui e ali e tomava umas duas e pedalava normal até em casa o
difícil era só sair, que nem às vezes eu pesava um pouquinho mais na dose. Se eu viajasse
dois metros ia... Eu nunca caí nem são nem bebendo, nem antes nem depois da doença. Eu
andava mais rápido que quando eu saia para a Fazenda Velha de bicicleta, eu trabalhava na
feirinha dia de Domingo até as três horas da tarde e saía daqui de bicicleta para a Fazenda
Velha que fica a 18 quilômetros daqui e gastava 45 minutos daqui para lá, e ainda pegava
caixas plásticas de umbu. Hoje eu não saio mais, não me arrisco mais não, por causa da
câimbra que trava a perna, endurece a perna, forma uma laranja na batata da perna, dói muito
e para desmanchar é a maior briga eu desfaço com o álcool e folha. Essa noite me deu nos
dedos e eu sair arrastando a perna dei uma massagem de álcool e aliviou. Esse foi o motivo de
eu parar de ir à Fazenda Velha de bicicleta.
Historia do cuidado familiar
Todas cuidam bem, mas a mais chegada é Marta (A filha que cuida dele). Eu penso
que é praticamente uma obrigação dela porque cuidei muito dela também, né? Se ela tivesse
uma condição disponível, se ela não trabalhasse, eu creio que ela cuidava mais, todo mundo
aqui trabalha. Moram três pessoas em casa, eu, a mulher e o filho. Ele mesmo acabou de sair,
foi para a batalha, Marta está no colégio, Rute (esposa) e Ana (filha caçula) estão na barraca.
Ana mora no Mandacaru, casou e separou do marido, mora sozinha. [...] Quanto ao cuidado
familiar eu acho o seguinte, se fosse um pessoal que não trabalhasse, tivesse todo mundo
dentro de casa, eu acredito que era mais cuidado, mais do que sou. Eu já sou bem cuidado,
mas como todo mundo trabalha, a gente tem que entender essa parte também, né? Mas mesmo
assim, fazem o que podem comigo. Se for para ir ao médico eu não vou sozinho, sempre tem
um acompanhante... Enfim para todos os efeitos eu estou... Bem. Quando Ana está aqui que
eu acho difícil tirar a barba, ás vezes eu estou com preguiça, não é difícil, é mais preguiça, eu
peço para ela tirar a barba, ela tira, Marta não sabe tirar barba não, Ana tira e quando Ana não
está eu faço sozinho.
• Colaborador 4: 74 anos, sexo masculino, casado, tem três filhos, nível de escolaridade
fundamental incompleto, católico, comerciante aposentado, renda familiar aproximada de
dez salários mínimos, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a esposa,
história de 10 anos com DP,coabita com esposa e filho.
172
História da DP
A doença de Parkinson não é boa, você sabe que não é boa, a gente tem que ter muito
cuidado, tomar o remédio direitinho, se não à gente não melhora, eu até agora depois que
comecei a tomar remédio melhorei muito. Eu sinto tremer e incomoda. [...] Eu descobri
quando estava no jogo de buraco, estava jogando buraco com as cartas na mão e comecei
(como tremia) e a turma dizia: Ele está para bater,o jogo dele, olha como está bom, como
está bom. No início foi assim... [...]Com a notícia do Parkinson eles (filhos) ficaram meio
chateados, mas depois resolveram que a doença era assim mesmo. [...] Aí apareceu Parkinson
e eu parei de trabalhar, aí eu aposentei também. Não sinto dificuldade de fazer conta nem de
lembrar das coisas, como uso a maquininha facilita, faço as contas. O que mais me incomoda
no Parkinson é a tontura, se eu não tivesse a cabeça zonza, eu era bom de cabeça, ontem eu
passei o dia ruim. Ontem tava ruim o dia todo. Hoje não, hoje eu fui fazer fisioterapia, fiz lá
na Clínica da Universidade. A fisioterapeuta mandou fechar a camisa, abotoar, fazer careta,
fazer isso, fazer aquilo... E sei que é importante fazer fisioterapia, abrir bem a boca para falar
bem. [...] agora o que me prejudica é essa perna aqui (mostra a panturrilha da perna direito)
uma dor na panturrilha, quando eu ando muito me dói, quando eu estou andando não dói, mas
quando eu paro dói. É o mesmo lado que treme o lado direito, quando eu vou me deitar coloco
ela numa posição segura, aí durmo e só no outro dia, aí passa. Eu fui ao médico umas dez
vezes para isso, me passou remédio, mas não sarou. Aí, eu conversei com a minha filha, essa
que mora em Itabuna, ela disse que conversou com o professor Tal que disse que só sara com
fisioterapia. Aí eu fui fazer fisioterapia, já tenho mais de um ano que eu faço fisioterapia, eu
senti a melhora muito, muito (enfático), eu agora estou novo, é bom demais. Outro exercício
que faço é assinar, outro é cheirar flor e soprar a vela, (faz o exercício demonstrando e diz que
faz em casa, muito e várias vezes, relatando o exercício respiratório) é bom que é danado. A
doença de Parkinson não é boa, doença nenhuma é boa, e essa é pior de tudo. De repente a
gente está tremendo (voz trêmula), eu não estou tremendo a mão aqui porque eu tomei o
remédio. Um dia eu cheguei na casa da minha sobrinha, ela é médica, eu disse: Oh, Adna é o
seguinte eu não estou tremendo mais será que eu posso parar de tomar o remédio? Não
tomar. Ela disse: Meu tio fique três dias para você ver para fazer esse teste, aí começou
(demonstrou com a mão o tremor) a tremer, está entendendo?
Nunca caí, apenas sentei uma vez aqui, quando eu fui descendo aqui por causa da
tontura sentei no passeio até ficar melhor da tontura. Eu tenho um amigo é muito conhecido,
aqui em Jequié, está gravando? Vou lhe contar essa história, e ele tem uma irmã que tinha
uma alergia que não parava, ela foi a Salvador, foi em São Paulo, foi nos Estados Unidos e
não parava. Aí um dia ela chega ao salão e minha mulher falou com ela: Porque você não
deixa de usar esmalte? Ela deixou de usar esmalte a alergia desapareceu, nunca mais
apareceu, aí ela disse: Vou pintar para ver, aí veio. Ela me contou essa história de verdade. Aí
eu testei o comprimido e vi que eu não posso ficar sem ele, né não? (fica... Respiração
cansada). Eu já tenho a receita do médico desse mês. A doença de Parkinson é muito ruim,
não posso... Tem gente que não se trata, não faz exercício, não faz nada e fica pior.
História das mudanças ocorridas em sua vida
A mudança que houve foi eu deixar de trabalhar, eu comecei a tremer assim um
pouco, aí já parei de trabalhar, eu tremia assim antes, eu tremia que ficava na frente da
televisão, assistindo jogo e ficava assim... Aí meu neto segurava no braço aqui (mostra para o
braço que tremia). [...] Com relação à família não mudou muito não, tudo em ordem, nós nos
damos muito bem, ninguém me atrofia em nada, ninguém me perturba em nada, eu faço tudo
sozinho. Quando eu não estou tonto eu faço tudo sozinho. Eu vou ao Supermercado e compro,
vou à venda aqui e vou ali. Eu só não vou longe, longe eu tenho medo de cair, quando estou
assim com a cabeça doendo (voz baixa e cansada). Hoje eu estou até bom, graças a Deus. E
173
tomei dois (comprimidos) duas horas da tarde e dois seis horas da manhã. (A respiração
ofegante). Eu até agora não dependo de alguém para cuidar de mim. [...]. A relação a dois está
bem graças a Deus, está ótimo. Quanto ao sexo está funcionando bem, graças a Deus,
modificou que a gente vai ficando mais velho, eu já tenho 74 anos, estou mais fraco, eu faço
duas vezes por semana, e olha lá... (risos) Bom... Com relação a lazer eu gosto... Dirigir eu
não dirijo mais, eu não dirijo mais, pois eu fiquei com medo, fiquei com medo de ficar
qualquer coisa e matar uma pessoa. Quanto a morrer eu não tenho problema, eu tenho medo
de matar um, de tirar um pai de família da jogada. E quanto o lazer eu gosto de jogar uma
daminha, eu gosto de jogar um dominó, gosto de jogar um buraco. Gosto de sair todo.
Domingo eu saio para passear na casa dos meus parentes, eu vou na casa de Drª Adna, na casa
de Damares, na casa de Isabel. Eu continuo fazendo a mesma coisa todo domingo eu faço
isso, todo domingo eu saio daqui às 9:00horas ou as 9:30, eu vou na casa de Damares e volto
meio dia ou meio dia e meio eu chego, uma hora o almoço está pronto eu almoço, depois fico
na televisão vejo o Silvio Santos, depois durmo um pouco, aí vejo o futebol. A principal área
que o Parkinson me atrapalhou foi no trabalho. Eu tinha um comércio aqui, que vendia
material de construção, vendia cimento, vendia umas coisinhas, tinta essas coisas e eu não
podia pagar um empregado para trabalhar comigo porque não dava pois o que vendia era
pouco. Então eu pegava um saco de cimento assim e botava em cima do carro, aí depois disso
aqui... Começou doer o braço eu parei de trabalhar, não aguentava mais, um saco de 60
quilos, não aguentava mais. Parei de trabalhar. Aí aposentei e falei com minha mulher,
aposentei e cedi para ela o comércio no nome dela e ficou um tempo aí para ela pagar a
aposentadoria, para ela aposentar, agora a senhora aposenta. Aí ela botou uma loja lá na praça
e ficou os dois. Aí cortei esse de cá e ficou apenas o de lá. Ela está com a lojinha lá e aqui não
tem nada. (Voz cansada e respiração ofegante). AH! Eu todo dia de manhã eu faço café (fala
com empolgação), eu acordo e coloco o leite no fogo, água e faço o café, corto o melão, corto
o mamão, corto a banana, corto a maçã e deixo tudo no pratinho. Cada um chega de manhã
tira seu pedaço, toma café, passa pão. Quem quer queijo, bota queijo, quem não quer não
bota. E quando levantam está tudo pronto. Tudo pronto todo dia. [...] A Adélia (fisioterapeuta
do grupo do GAM) perguntou para mim: Você gosta de fazer a fisioterapia? E eu respondi
que gosto, pois se é bom para mim, por que não gosto de fazer? Eu fazia esse exercício, ela
dizia para fazer dez, eu tava em oito e dizia que tava em cinco e ela dizia: Você está me
enrolando (enfático) (risos) (não entendi). Eu faço esse daqui (demonstra fazendo rotação da
cintura) essa de cá (...) Eu faço um bocado aqui em casa também, faço o da bola, sabe como é
que é? Eu encosto à parede e rolo a bola. É bom demais, graças a Deus... O Grupo foi bom,
foi de lá que consegui o remédio, foi Hosana (uma senhora) do grupo ela mora aqui no bairro
também quem me falou do remédio (referindo-se a medicação de alto custo que a Dires
distribui). Eu ainda hoje passei lá, um mexe com uma coisa, outro explica outra. Como eu
falei para Dalila daquele remédio do (esqueceu) que eu lhe falei... Depois lembrou do Cravo
da Índia, é esse mesmo, até para acabar com a dor nas pernas (voz difícil de entender), é bom
danado tenho uma dor (ênfase) nas pernas que me doía para chuchu, eu usei. Trouxe banha do
carneiro para os pés que tive uma alergia e deu para coçar demais.
Historia do cuidado familiar
Quem cuida de mim nos aspectos médicos é minha esposa e os cuidados são ótimos e
eu gosto muito dela. Amanhã mesmo ela vai comigo lá (II simpósio sobre a DP na UESB).
Ela vai deixar de trabalhar aqui... [...] A minha relação com meus filhos é ótima, excelente,
boa demais... [...] Minha vida é um livro aberto, e é um mar de rosas, graças a Deus tenho
uma família boa, tudo bom, minha esposa é gente boa, a menina que trabalha aqui é gente
fina, meus filhos, meus netos... Tudo bom tem sempre alguém aqui. Se houver necessidade eu
tenho o telefone, ligo a qualquer hora e eles vêm. Eu fico só quando, por exemplo, minha
174
esposa viaja e meus filhos saem sexta e sábado à noite eles só chegam de madrugada, eu fico
sozinho e eu não ligo. Eu tomo remédio e durmo à vontade... Eles são jovens e precisam se
divertir. Ele também não pode ficar só em casa (no sentido de não sair). [...] A minha vida é
um livro aberto, bom demais, é tudo de bom. Eu vou pagar a luz ali na loteria, ali lá, vou ao
supermercado ali comprar queijo, vou comprar pão na padaria, independente. Eu faço tudo
sozinho, aqui perto eu faço sozinho. Até agora não, eu consigo fazer tudo. Tem dia que a
gente amanhece aborrecido, meio doendo, cabeça doendo... Essa semana mesmo a minha
esposa levantou e fez o café, aí falou: Não precisa levantar não. Quando foi seis horas
levantei tomei um banho, fiquei por ali, a cabeça ruim tonta, eu tomei um analgésico e nada
de passar. [...]
• Colaborador 5: 70 anos, sexo masculino, casado, tem seis filhos, nível de escolaridade
fundamental incompleto, católico, relojoeiro aposentado, renda familiar aproximada de
um salário mínimo, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar é a esposa,
história de 03 anos com DP, coabita com esposa e filha.
História da DP
A doença de Parkinson para mim é o seguinte: começou comigo como se fosse um
problema reumático, e passando do tempo, foi só ficando com os joelhos dobrando, o corpo
acumulando, cedendo a alguma coisa. Aí eu tenho um filho que mora em Salvador, ele é até
padre. Aí mandou me buscar, eu fui lá. Chegou lá ele me levou a um geriatra por nome Dr.
Lucas, muito bom. Aí que Dr. Lucas descobriu que não era o reumatismo. Seria um
Parkinsonismo mais já junto com o Parkinson. Aí, veio o tratamento e fiquei até... Melhorei
bastante, vim para aqui e quando cheguei aqui, entrei para a fisioterapia. Essa fisioterapia foi
onde trouxe uma solução de grande melhora para mim. [...] O problema de saúde mesmo me
enervou bastante, isso tem três anos. [...] Às vezes, mesmo, minha Senhora falava qualquer
coisa, antes eu não suportaria responder com grosserias, está entendendo? Tinha um
problema de dor de cabeça, problema de saliva aumentou muito, bastante, e o tremor eu tenho
assim, na hora de justamente que eu fico nervoso, qualquer problema o tremor me ataca. [...]
A doença também vem através do trabalho porque eu tenho 52 anos de profissão, nunca tive
férias na minha vida, sempre na luta porque gostava da minha função, gostava do que fazia. E
me ver hoje parado, sentado dentro de casa, eu nunca tive essa oportunidade, eu fico bastante
chateado, talvez até a doença me acresça um pouco após isso, porque eu sinto a necessidade
do trabalho, e nada melhor do que você acordar de manhã, tomar o seu café e saber o que vai
fazer. Eu fazia isso todos os dias e depois de 52 anos mais ou menos, eu aí, não consigo mais
trabalhar, porque tenho o problema do tremor (...) [...] No período que descobri a doença, as
pernas endureciam, o joelho não dobrava, parecendo uma cãimbra e tinha inflamação no
joelho e nas mãos e depois da doença e veio o tratamento e eu melhorei. Eu acredito que não
era reumatismo, não. Acho que era o Parkinson, pois não tinha o tremor, sempre denuncia
com o tremor e eu não tinha o tremor (pausa). Eu apresento o tremor quando estou nervoso e
estou calmo, (risos) (Pois ele no momento da entrevista não estava tremendo, portanto estava
calmo no diálogo comigo). [...] Agradeço pela presença da Senhora aqui, e tenho que lhe
agradecer muito pela educação e maneira de tratar e estar ajudando a gente nesse problema de
doença.
História das mudanças ocorridas em sua vida
Ah! Houve várias mudanças. Eu fiquei muito nervoso. (...) Fiquei um pouco agressivo,
qualquer coisa eu maltratava as pessoas sem motivos, mas não é porque eu quero é através da
doença... Mesmo. Mas graças a Deus eu me conscientizei um pouco que é a doença e estou
175
me acostumando, não que eu queira isso é a pulso (obrigado). Mas possa ser que Jesus olhe
para mim e me dê uma solução. [...] Nesse ponto de vista, também, na relação sexual eu sinto
o tremor. Mas o resto é como a Senhora sabe... Pedindo a Deus que Deus me dê muita
paciência e dê uma solução. Com a família antes eu nunca fui assim, era calmo, foi mesmo
através da doença. Antes não tinha nada disso, a família sempre tem qualquer coisa, mas tudo
normal dentro das normas de relação, na mesma hora estava tudo perfeito. Após o
adoecimento eu passei a ser mais agressivo, que eu não era não, mas no fundo eu tenho que
aceitar. A relação sexual diminuiu bastante. [...] Eu aí, não consigo mais trabalhar, porque
tenho o problema do tremor e o problema de visão (pausa longa). Eu trabalhava com relógios,
eu comecei em 1958 e daí para cá nunca mais fiz outra coisa a não ser consertar relógios e
tenho uma doçura por aquilo, um carisma muito grande que eu tenho por essa profissão. E
hoje me vejo sem condições de saúde para trabalhar aí fico um pouco chateado (pausa)... Mas
tudo é possível na vida...
Agora tive essa felicidade de entrar para o grupo, esse grupo que tem me trazido
bastante alegria, me prestado serviços perfeitos sobre a minha doença e agradeço a Deus por
isso e de ter conhecimento sobre isso... (pausa) Eu não conseguia realizar o trabalho porque o
tremor prejudica bastante e a visão também. Esses dois pontos de vista. Mesmo porque a
visão é problema de catarata em todos os dois olhos. Já está marcado para operar
(disartrofonia) e não operei ainda por falta de apoio, porque eu não tive condições financeiras
para operá-lo ainda. Já, já, fizemos os exame tanto eu como minha Senhora, fizemos os dois
juntos e deu catarata tanto na minha como na dela.
Eu continuo sendo católico, por causa desse meu filho que Deus nos deu que é um
padre, então eu já tinha comigo o catolicismo, o que aconteceu foi após ele, veio o maior
prazer da gente, e foi ele que nos ergueu e nos levou mesmo à igreja. Eu já participava das
missas no domingo de oito em oito dias. Nós assistimos procissão aqui no bairro do
Jequiezinho e continuamos participando.
As atividades de lazer que eu sempre gostei foi o futebol, eu praticava bastante,
pratiquei 15 anos jogando pelo Jequiezinho, é sim, e depois que eu parei de jogar o futebol eu
abracei o ponto de vista de caçada, cacei bastante tempo e ainda tenho os mantimentos,
guardei como recordação. Eu parei os dois, pois não tive condições, mesmo por causa dos
joelhos que se atrofiaram devido à doença, eu tenho problema para andar, eu sinto
dificuldade, os passos diminuíram, a questão motora dos movimentos ficaram presos ao chão.
E me pegam bastante. É justamente por isso que eu estou retornando a fazer fisioterapia para
recuperar os movimentos. Eu tive entrevista com o rapaz da fisioterapia ontem e ele me
prometeu que eu voltaria ao normal se não ficasse perfeito, mas que 80 % que eu melhorava.
[...] O que incomoda muito é a falta do trabalho que no trabalho eu tinha uma parte financeira
bem melhor, mas não posso achar ruim não que de acordo com o que acontece na vida da
gente. Eu estou vivendo e a renda diminuiu, pois deixei de trabalhar, vivo da aposentadoria.
[...] A falta do trabalho foi o mais difícil, que foi tudo na vida para mim, não é? Fico em casa
nervoso um pouco, chateado, sempre se chateia, pois não posso fazer nada. Tenho um pouco
de receio de andar só, pois se cair para levantar é um problema muito sério. Inclusive eu falei
para o rapaz na fisioterapia ele disse que nós vamos cuidar disso. [...] Eu gostava de tomar
uma cervejinha, (risos) hoje tomo às vezes um copinho, e faz falta, eu gostava que num
ambiente de roda de amigos bons, a gente não se reuniu mais, pois eu não faço mais a
frequência de bar. Ia bater papo e ia num campo de futebol, eu gostava muito, nesses anos
todos. Hoje vou apenas à oficina e fico por lá batendo um papo com um e batendo papo com
outro para distrair (relojoaria). Meu filho assumiu a Oficina Mida (da família) em frente ao
supermercado Pegue e Pague ali. Eu me ausentei e deixei meu filho lá, ele continua e eu
sempre vou na parte da manhã ficar lá. Porque fico batendo papo...
176
Às vezes fico só em casa e triste, pois não tenho facilidade para sair, os costumes que
eu tinha de sair, jogar bola, caçar, ir à praia no final do ano. Esse problema até agora a gente
já passou, mas eu gostava muito disso, hoje vem transformando, a saúde transforma a gente, a
tristeza sempre chega e a gente tem medo de morrer e de ficar só... Assim (demonstra mão
tremendo).
História do cuidado familiar
É tudo de bom que pode existir, ela cuida muito de mim, me dá apoio nesse sentido,
não posso reclamar, eu mesmo tomo meu banho, faço minha barba, abotoo a camisa, escovo
os dentes, vou à rua fazer compras, os problemas de carne quem compra sou eu. Faço o
pagamento das contas, sou direito nesse ponto, vou à rua sozinho, mais na parte da manhã, e
na volta aguardo meu filho que vem comigo e me dá carona. [...] Até então estou satisfeito. A
vida é um pouco difícil, mas como eu tenho apoio dos meus filhos, até que melhora a situação
um pouco, todos eles me ajudam muito, eles levam no médico, na fisioterapia, sentam no final
de semana para assar um pedacinho de carne, todo mundo. E aí levando o resto da vida, se
reúne sempre, sempre vêm um, vem outro, vem todos eles nos visitam. [...] Quanto ao
cuidado familiar eu tenho que agradecer a todos eles, pois eu recebo o apoio, o carinho, a
atenção, o cuidado, o horário do remédio. A minha esposa nunca deixou em falta não, o resto
a gente vai levando... Pausa. [...]. A companheira está junta, conversamos bastante um com
outro, quando não há desavenças, a gente tem satisfação, fica tudo beleza, tudo junto só coisas
de casais mesmo, motivos pesados nunca existiu não. Nada desagradável nunca.
• Colaboradora 6: 69 anos, sexo feminino, casada, tem quatro filhos, nível de
escolaridade fundamental completo, cristã, funcionária pública aposentada, renda familiar
aproximada de um salário mínimo, não tem história familiar de DP, seu cuidador familiar
é o esposo, história de 10 anos com DP,coabita com esposo.
História da DP
O que eu sei é esse problema de ficar tremendo os braços, sentindo agonia, porque tem
dia que estou com as pernas duras, sem poder andar, aí precisa andar e aqueles passos presos,
logo que começou foi assim. Eu fui para o trabalho e quando cheguei na estrada prendeu o
andar. Aí perguntei: O que é isso? Aí fui ao médico, mas o médico não descobriu o que era.
Eu precisei fazer um exame em Salvador para descobrir no braço, disse que era um problema
nos nervos. Aí comecei a tomar o medicamento e estou até hoje tomando os medicamentos.
Claro que não aumentou muito, mas estou nos braços e agora estou sentindo câimbras nas
pernas, não sei se é prejudicado pelo mal de Parkinson. [...] Comecei sentir logo porque sentia
assim... Aquela cãimbra longe, tremendo dentro de mim, eu disse: Oxente eu não estou
nervosa porque estou tremendo assim? Já tem uma base de 10 anos, já tem tempo, tem muito
tempo. Agora veio me prejudicar mesmo tem uns cinco anos para cá, começou tremer as
mãos, começou a endurecer o corpo um pouco. E com isso vem me prejudicando no andar,
por enquanto só tá num braço e numa perna um pouco. Prejudica no conversar, muita coisa,
para levantar da cama por enquanto não atrapalha, tomar banho, com a continuação vai
atrapalhar, só vai aumentando aos poucos. Se não tomar o medicamento é pior ainda. O que
mais me incomoda é não poder trabalhar, pois eu gostava muito de trabalhar e com isso eu
não posso trabalhar, com esse braço tremendo como é que vou trabalhar? Como é que vou
pegar as coisas? Pode quebrar, não é? Cair da minha mão e pronto. Antes mesmo da doença
eu já estava aposentada. Eu já estava sentindo, mas não descobri direito, o médico só fazendo
exame e não dizia o que era, não é? Depois que eu fui para Salvador que a doutora achou que
era esse problema. Aí eu fui ao médico que passou o remédio e disse que era o mal de
Parkinson. [...] Eu não tenho problema para levantar, nunca aconteceu isso, a dificuldade é
177
para andar... Essa cãimbra agora é a maior dificuldade para andar, pois tenho que parar e
esperar melhorar. Nesses dez anos, o que mais me incomodou foi essa cãimbra. [...] Depois do
Parkinson fico mais irritada, claro, claro a gente fica nervosa, porque a gente trabalha e faz
tudo e começa a ficar devagarzinho, trabalhando pouco, a gente fica irritada, um pouco
zangada, mas eu deixo passar. Eu gostava de dançar de brincar e deixo passar as coisas, não
é? Eu sinto falta da convivência em grupo e muito. [...] No tratamento da doença a minha nora
me acompanha nos exames ou minha neta quando ela pode ir, quando ela não pode, vai minha
nora comigo. Na reunião do grupo eu ia sozinha, depois foi minha nora começou ir comigo,
depois minha neta foi uma vez. Aí eu adoeci e também parou uns dias o negócio lá (referindo
ao período de férias dos docentes da universidade foram suspensas as reuniões do grupo
(Grupo de Ajuda Mútua de Parkinson). Era para começar de novo, mas eu estava doente
parei, pois não pude ir. [...] A dificuldade era o problema da tremura porque você não está
sentindo nada, e começar tremendo longe assim, e ali vai crescendo, eu chegava do serviço, ó,
meu Deus, mas por que eu não estou nervosa, sentia o meu corpo está tremendo? A mão
tremendo. Eu não tenho vergonha do tremor, nem constrangimento, não, não. Só ficava assim:
Por que eu estou sentindo isso? O que aconteceu? Depois conversando um fala uma coisa
outro fala outra, a gente vai vendo outras pessoas que tem esse problema, aí eu descobri que
esse problema vinha da mente. Aí eu falei com o médico: Oh, Doutor, não adianta me
enganar e ele pegou a sorrir e me explicou. [...] Tenho minha casa na praia e quero construir,
mas está faltando dinheiro, vem a doença o dinheiro que a gente tem para fazer qualquer coisa
na casa da gente vai comprar remédio. Tudo isso, atrapalha, atrapalha os planos da vida, pois
a gente faz um planejamento de uma coisa e dá outra. Aí desvia o dinheiro para outra coisa,
para medicamento, como é que faz? Mas mesmo assim, é difícil, a gente vai lutando, vai
passando por cima de tudo e vence se Deus quiser.
Sempre eu tive vontade de morar em Itabuna, minha filha foi morar lá, agora eu posso
passar uns tempos lá. Tomar um banhozinho de mar, Oh! Rapaz, eu tenho uma casa lá na
praia (com muita felicidade e enfática), aí, aí... Eu vou para lá passar um mês lá e volto para
cá de novo. Beleza, beleza, claro. Aí eu digo que vou me queimar, o que o preto faz na praia?
Se queimar. (gargalhadas) É gostoso, gostoso demais, pois é, minha filha, aí a vida é assim...
Está boa, minha vida é boa, só não está melhor por causa da doença. [...] A doença para mim é
algo muito ruim, porque eu não sentia nada, aí quando vem a idade chegando... [...] O que
mais incomoda é a cãimbra do pé (contratura em pé equina), demais, incomoda muito, olha aí
(mostra o pé novamente), incomoda demais. Só, porque tanto tempo com o mal de Parkinson
não me aborrecia em nada, porque não é de hoje, já são dez anos, não me aborrecia nada,
agora com essa cãimbra que está dando, e eu estou desconfiada que essa cãimbra é da doença.
[...] Nos serviços de saúde eu gostaria que na fisioterapia a primeira coisa, que a gente com
esse mal de Parkinson, fosse atendido logo, tem levar o papel lá no Júlia (Centro de Saúde),
para marcar, aquela coisa toda, tem hora que a gente não pode ir, não acha quem vai, fica
difícil. Então faz a fisioterapia depois a gente vai levar o papel. Não (enfático) tem que levar
(papel é a autorização do SUS para a fisioterapia) primeiro para depois fazer a fisioterapia,
isso tudo é difícil para nós. Eu mesma, as meninas ajeitaram para eu fazer a fisioterapia lá,
mas nunca saiu o papel porque eu tenho plano de saúde e pego na mão do médico, só que eu
pedia para ir para Clínica da UESB porque é perto para mim. Só quando tiver uma vaga no
Júlia, para dar o visto para marcar para lá. Porque lá na rua é longe para mim e eu tenho que
pegar ônibus para ir. Eu fiz três vezes lá (UESB) com o papel do Júlia. Eu tenho papel, mas já
passou o prazo. [...] (...) dez anos com a doença de Parkinson e no início eu fazia tudo, lavava
roupa, fazia tudo, só sentido uma tremura longe, fazia comida, tudo, tuuudo. Hoje só o que
está me atrapalhando é o andar e se não fosse essa câimbra eu estava fazendo tudo. Eu estava
pulando. [...] (...) Mostra o pé direito, já está começando a cãimbra (contratura). Vai indo
relaxa! Não uso nenhuma técnica de relaxamento, eu passo álcool canforado com folha de
178
mato, mas eu esqueci o nome do mato que eu piso a folha e coloco no álcool e passo, ah!
Folha de guiné e (lembra) uso também mirra, é folha. Coloco no álcool e passo.
História das mudanças ocorridas em sua vida
Eu não estou indo para a igreja, nem para o grupo porque eu não aguento com a
câimbra nas pernas (contratura muscular em pé equino, mais da metade do tempo da
entrevista o pé ficou nessa posição), aí não posso ir porque sozinha o carro pode me atropelar
na estrada, não é? Como é que posso ir? Eu não tenho carro, não tenho quem vai me levar, só
eu e meu esposo (enfático), meu esposo trabalha. Eu passo o dia todo sozinha em casa,
quando a neta não vem para minha casa eu fico sozinha. Aquela mocinha (aponta para a
garota adolescente que está na sala) está tomando conta da, neta de três anos, por que as
outras estudam não é? Eu tenho 4 filhos e moram na cidade e todos trabalham. Um trabalha
na fábrica de sapatos, sai de manhã só chega à noite. A outra trabalha, há pouco tempo que
casou e mora na casa dela, faz unha, é manicura. E outra trabalha no Estado, não pode, não dá
certo nem um não. [...] (...) o que está me incomodando agora é o andar, pois eu gostava
muito de passear, de viajar e com a cãimbra no pé eu não posso fazer isso. Eu ia à igreja,
viajava para Salvador, Retirolândia, para esse mundo todo, para Itabuna, para tudo que é
canto eu ia sozinha Eu gosto muito de passear, eu gosto de andar... Eu fico triste, pois sinto
falta das viagens demais, um pouco triste, pois eu viajava sozinha, pegava minha sacola,
viajava e a pessoa me esperava lá onde ia chegar, mas agora não posso ir mais, também por
causa da cãimbra no pé, se não fosse isso eu viajava, só por causa da cãimbra que pode dar e
como é que posso andar? E ninguém me conhece fica todo mundo sem saber o que está
acontecendo comigo, aí é chato, não pode. Com relação à participação da igreja e do grupo
não dá para ir sozinha, eu nunca mais fui ao grupo por que como é que eu venho? Às vezes a
gente acha alguém que vem trazer e para ir, como é que vai sozinha?Complica. [...] Na
relação familiar prejudicou porque eu não posso ir nas casas de meus filhos como eu ia
antigamente. [...] Quanto à vida sexual não modificou nada, mantenho do mesmo jeitinho, em
mim não tem diferença, não tem problema, tenho vontade. Nada, nada. Só se fosse para
homem, para a mulher não, se fosse nele (disartrofonia) poderia mudar por causa dos nervos,
na mulher não, não tem diferença. A mim não, e saber de um para o outro, é bom conhecer
também em outra pessoa. [...] Eu era uma pessoa que não sentia nada, nada na vida, quando
eu fui fazer exame, conhecer o que era um médico tinha vinte e sete anos, o médico me disse:
Você nunca foi num médico? Nunca, doutor. Eu estou lhe conhecendo agora. Nem o médico
eu conhecia, não sentia nada. Já foi do dia em diante que eu conheci o médico, aí todo dia
estou no médico. [...] Oh! Rapaz! Demais. Eu gostava mesmo de ir, gostava da farra no grupo,
eu gostava de ir... Mas agora... Está devagar. A fisioterapia eu fiz aí na Faculdade, já fiz não
sei quantas vezes, já, eu fiz. A fisioterapia melhorou, mas por causa da cãimbra no pé, se não
fosse isso eu estava fazendo, dava para eu ir. Só o que me atrapalha é isso. Porque quando dá
chega a doer os nervos, dói, dói, dói, quando ela (cãimbra) começa e vai entortando o pé.
Ontem mesmo graças a Deus não senti nada, o dia todo passei beleza e hoje já está assim
(mostra novamente o pé com contração muscular). Eu sinto saudade de tudo demais, eu sinto
falta de andar cinco horas da manhã eu não posso mais andar. Eu fazia caminhada direto. Eu
não posso mais andar. Eu ando aqui pertinho, mas com medo. Para a gente andar com medo
não adianta, não é? Eu gostava de dançar, eu gostava de ir para a igreja, gostava de cantar, de
tudo, tudo... Cantava assim de cantar mais as meninas, qualquer coisa assim... Eu gostava da
farra. Mas eu não bebia nem cerveja e nunca gostei, nem nunca fumei. Não tenho ninguém na
família que tem Parkinson. E minha situação financeira era melhor antes do Parkinson. Eu
negociava, vendia confecções, trabalhava no CSU e vendia confecções, e muitos sapatos e
confecções, viajava para Caruaru comprava fardos mais fardos de roupas para vender na feira.
Aí o dinheiro era aí, não faltava, mas depois da doença, eu sai da feira, aí o que é que faz? O
179
que ganha vai gastando. Nessas feiras fora eu viajava tudo, por esses lugares tudo. Eu
comprava em Pernambuco, São Paulo, Rio de Janeiro, nesse mundo todo eu comprava
mercadoria. E vendia na feira, eu botava barraca na feira. Durante a semana eu trabalhava no
CSU, e no sábado e domingo eu colocava barraca na feira. Trabalhava muito (ênfase na voz)
mesmo e gostava de trabalhar. Trabalhava, trabalhava. E as a meninas diziam: Oh! Fulano
você quer lavar roupas para mim? Eu lavava as roupas para as pessoas de ganho. Eu ganhava
muito dinheiro, minha filha. Graças a Deus ganhava. Criei meus neguinhos (filhos) muito
gordos, ninguém passava falta de nada, graças a Deus. Todo mundo gostava de mim, trabalhei
com Débora. Depois que deixei de negociar trabalhava fazendo doces mais Débora. Aí, aí
fazia muita coisa e fazia era coisa. Trabalhava fazendo colchas de saco de açúcar puxado o fio
(artesanal muito bonita, ela levou na reunião festiva do GAM). Até que eu parei por causa do
olho (catarata). Eu operei um olho e agora vou operar o outro. O tremor não empata, não. Não
está dando toda hora. Tem hora que está parado, tem hora que dá. Tem hora que para, é... Tem
hora que não dá nada mas, tem hora que minha filha ta,ta,ta,ta, (demonstra o tremor) depois
volta e quieta, eu fico besta, como é isso? Não tem horário não, tem hora que não treme de
jeito nenhum, até esqueço, depois começa a tremer. Quando as veias estão alteradas elas estão
tremendo. Quando elas estão assim (mostra as veias das mãos e braços que estão visíveis e
palpáveis) e que as mãos não estão tremendo. [...]
História do cuidado familiar
Quem cuida de mim é meu esposo. Ele não fica em casa, ele trabalha, fica em casa
apenas de manhã, pois à tarde ele trabalha. Agora preciso de alguém para me acompanhar ao
médico, eu chamo minha nora quando ela tem tempo ou chamo uma vizinha para ir comigo.
Eu não tenho ninguém que cuida diretamente de mim, não, de jeito nenhum. Na relação com a
família todo mundo quer cuidar de mim, mas aquelas horas que tem tempo, quando não tem,
não pode cuidar, não é? Eles fazem tudo, eles não me deixam lavar uma roupa, não deixam eu
fazer comida. Varrem casa, fazem tudo, o que precisa dentro de casa eles fazem tudo para
mim, minha filha faz tudo, tudo. Arruma a casa, tudo, tudo... Eu tomo meu banho sozinha,
pago as contas e administro a casa, isso eu faço tudo. Eu só tenho meu marido que cuida de
mim, ele faz tudo, ele faz comida, varre casa, arruma a casa toda, só não faz lavar a minha
roupa, porque minhas meninas que lavam a roupa. [...] A gente conversa e a gente vive bem
graças a Deus (fala com relação ao esposo), é uma beleza. [...] Eles (filhos) é que vêm e
ajudam, fazem tudo. [...] Na minha família os cuidados estão bons para comigo, graças a
Deus. Até brigam comigo, porque eu faço as coisas, eu quero fazer e eles não deixam fazer, só
falam: Não faça não! Você é teimosa não é para fazer isso. Deixa eu fazer e eles: Vá ficar
quieta lá no canto. Eu sinto assim aquela tristeza porque a gente gosta de fazer as coisas, (o
marido fala alguma coisa lá na cozinha e ela manda-o ficar quieto porque está gravando), eu
vivo numa boa, meu marido faz tudo para mim, é uma beleza, é bom demais. Meus filhos,
todos os meus filhos são bons, bons demais para mim, todo mundo. Os vizinhos uma beleza,
ave Maria, os vizinhos se eu tiver uma coisa, os vizinhos ficam doentes por mim, me leva no
médico, faz tudo. Essa semana mesmo eu fui ao médico, a vizinha me levou com maior
cuidado e ficou esperando num carro de luxo (voz enfática), ficou esperando até quando eu
vim embora, mas só veio comigo. É beleza demais, graças a Deus, graças a Deus. [...] Quanto
aos cuidados dele comigo é beleza, beleza, faz tudo, faz tudo graças a Deus. Quanto à
medicação teve um tempo, minha filha, que eu fiquei ruim, sem ter dinheiro, mas o pessoal
me ajudou a comprar o remédio pois custa caro, aí eu falando muito foi aí que eu consegui na
Dires o remédio. Mas sofria porque era quinhentos e tanto reais para comprar e eu não tinha
todo mês para comprar, aí eu sofria um pouco. Mas o pessoal me ajudou, todo mundo me
ajudou e eu comprei. [...] Aborrecimento com os outros de fora, com marido nada, nada, nada,
não alterou a relação de jeito nenhum, vivo bem com meus filhos, não tenho aborrecimento,
180
nada, nada, graças a Deus, sou feliz, sou feliz. [...] Quanto ao grupo (Grupo de Ajuda Mútua
do Parkinson) lá foi beleza, lá foi beleza, tenho saudade, eu estando melhor eu vou, volto,
volto, melhorando essa cãimbra, eu vou. Meu esposo não pode me levar porque ele trabalha
no CSU, funcionário do Estado, ele não pode estar levando porque é à tarde que ele vai, ele
trabalha à tarde, aí não pode me levar. [...] O apoio familiar é forte aqui, toda vida, toda vida
me deu apoio. Eu não posso ficar triste, fica todo mundo preocupado. Perguntam: Tu Estás
triste?Por que Estás triste? Não posso nem baixar a cabeça assim (demonstra encostando o
cotovelo na mesa apoiando a cabeça), pois eles ficam todos preocupados, às vezes não estou
nem pensando nada, mas ficam pensando que estou triste, mas eles ficam tudo preocupados.
Eles ficam preocupados comigo. Eu sei que não pode ficar triste e que tem que ficar alegre.
Sorrir, cantar, fazer careta... Rezar. Fazer tudo... (risos) Eu gosto da alegria, viver alegre, se a
tristeza vier tem que procurar uma coisa para não entrar em depressão. [...] (...) O marido faz
tudo, tudo que você imaginar, café, comida, varre casa, ai, ai, esse marido é uma benção para
mim. O cuidado familiar é beleza na vida, beleza... É uma benção de Deus. Eu também cuidei
muito dele, eu cuidava de todo mundo. É uma troca e eu estou recebendo agora. Porque diz
que a gente tem que preparar para velhice, e é verdade. E mais tarde eu estou mais velhinha,
(risos em gargalhadas) e ele vai chegando à velhice já tem os filhos que cuidam. Graças a
Deus a mim não falta nada, não mim falta nada. Na alimentação, em tudo, nas roupas, não me
falta nada, nada, graças a Deus. [...] Foi um prazer você estar aqui comigo a gente
conversando e contar a minha história. E minha família é beleza demais comigo, graças a
Deus. Esse velhinho faz tudo comigo, graças a Deus e não me falta nada, nada, nada,
enquanto ele puder zelar de mim ele zela e não precisa os filhos se incomodar comigo porque
ele se preocupa com tudo, faz tudo, tudo... Nós conversamos, sorrimos, assistimos televisão...
(risos e gargalhadas) Eu tenho 40 anos de casada. (...)
• Colaboradora 7: 77 anos, sexo feminino, casada, tem três filhos, nível de escolaridade
fundamental incompleto, católica, dona de casa, aposentada, renda familiar aproximada
de 5 salários mínimos, tem história familiar de DP: o irmão, seu cuidador familiar é a
filha, história de 15 anos com DP,coabita com esposo e filha.
História da DP
Para mim é uma situação meio difícil, conviver com esse problema, é tão ruim (pausa
e fala algo incompreensível). Para mim é uma situação muito ruim, é uma doença que de
qualquer forma é ruim, incomoda muiiiito, atrapalha a vida demais, atrapalha andar, atrapalha
fazer as coisas, atrapalha tudo (disartrofonia) e até conversar mesmo, não é? Atrapalha, tem
hora que a pessoa vai falar e a voz não sai, sai malmente àquela voz rouca, tem vez que parece
estar rouca. Tem vezes que estou boa, converso assim não estou sentindo nada, mas tem vezes
que converso e estou sentindo assim (demonstra para o queixo que tem tremor) meio, sei lá,
diferente... (pausa). [...]
Quando começou eu nem sabia direito o nome dessa doença, começou assim, eu
sentada assim, depois do almoço eu ia levantar, aquele corpo ruim, corpo assim... E parecia
que eu não ia poder mais levantar e andar, era uma falta de força, sei lá... Um negócio
estranho e aí sentido começou depois a tremer. Até ái não tremia, não é? Depois comecei a
ficar tonta, tudo isso é dessa doença. [...]
Tem dez anos que eu estou tomando remédio, mas antes já tinha alguma ameaça, mas
não me atrapalhava em nada. De dez anos para cá não fui mais ao supermercado, não fui mais
à feira livre. No inicio da doença o remédio fez efeito, não parou tudo, mas melhorou. Depois
parece que o organismo vai se acostumando com o remédio, parece que não faz mais efeito.
Esse remédio aqui já foi modificado não sei quantas vezes (Prescrição). Passa uma quantidade
de não sei quantos comprimidos, mas depois vai relaxando, vai lá e multiplica o remédio, se
181
tava tomando dois, vai para três, daí a pouco quatro, outra vez é cinco, em se contando e eu já
tomei até seis comprimidos por dia. Eu lembro o horário da medicação, tem dia que deito
durmo, e passa da hora. Eu tomo o remédio todos os dias, eu nunca deixei de tomar um dia
sequer. [...]
Eu senti no início muita dor na coluna aqui assim (mostra agora a região lombar), fui a
Salvador e fiz ressonância e fiz... Como é? Radiografia? Esqueci como é que fala (depois se
lembra que é) tomografia, mas não deu nada, assim de outras coisas, não é? Tudo íntegro. O
problema mesmo é esse aqui (doença de Parkinson). [...]
Agora de um ano para cá, que eu estou recebendo o remédio na Dires, mas tem vez
que não tem, não é? Tem que comprar, o dinheiro que já gastou para comprar remédio dava
para comprar uma fazenda. A visita de outras pessoas aumenta a ansiedade e o tremor, mas no
momento estou tranquila. O que incomoda é não poder fazer as coisas e não andar ligeiro. [...]
Eu fico triste demais (enfático), depois dessa doença eu só pensava em suicidar, já
pensei muito, a depressão totalmente não, mas a tristeza é tão grande que a gente só pensa na
morte, pensa em tomar alguma coisa assim para morrer. É, é a doença, aí para driblar a
tristeza, eu fico curtindo ali, às vezes rezo, tenho poucos amigos, quando a pessoa tem
problema de saúde os amigos somem. [...]
Eu consigo me alimentar com tudo, já usei chás, mas hoje não tomo muito, não. Chá é
até bom. Eu tomo remédio de três em três horas, nos intervalos às vezes vou comer alguma
coisa, para tomar o chá, aí para misturar eu não gosto, não. Eu tomo chá, esses dias que estou
gripada uso chá de limão com alho, chá de capim santo, erva cidreira, agora que não estou
tendo aqui, mas aquele é ótimo.
Não é fácil, mesmo! Conviver com o Parkinson, o mal-estar que a pessoa fica assim
tremendo, não é? A pessoa quer se aprumar e não pode, não é? Não consegue, tem hora que
fica assim tremendo, as pernas ruins... Porque tem hora que está em pé, tem que sentar
imediatamente.
Eu pedi a Deus para iluminar, tratamento não existe não, tomo remédio para acalmar,
para ficar boa só os milagres de Deus.
A fase da tristeza já passou, estou tranquila graças a Deus, não penso mais nisso não.
Não tive acompanhamento da psicóloga não. Nem acompanhamento com fonoaudiólogo, esse
eu não fui não. Eu gostaria de melhorar a fala, pois tem hora que a voz não sai direito, fica
assim... Trava e não sai. Eu falei para comprar o andador, disseram que não, disseram que ia
quebrar e eu ia cair, até que era bom ter um, mas eu nunca usei, eu acho que ia melhorar.
Na hora de comer não atrapalha não, consigo colocar a colher na boca, hoje consigo
cortar a carne, teve um tempo que os meus braços não tinham força não. Teve essa fase
também que meus braços não tinham força de jeito nenhum, para comer tinha que a comida
tinha quer estar toda mole ali, porque se fosse para eu cortar não podia, a não ser que eu
pedisse outra pessoa para cortar. Hoje consigo cortar tranquilamente, graças a Deus. [...] O
pessoal do grupo que conheci mais pessoas e lá só não tem mulheres que tem esses problemas
e Léia que nem parece que tem Parkinson, pois tem mais homens com essa doença do que
mulheres. É mais os homens que tem essa doença, quem falou foi o médico lá na reunião
mesmo.
História das mudanças ocorridas em sua vida
Mudou tudo, não é? Mudou tudo porque eu não posso mais sair, sair para fazer as
compras, eu fazia tudo aqui dentro de casa, ia para a feira, fazia as compras da feira de
verduras, fazia supermercado, voltava aprontava almoço e fazia tudo só. A roupa eu não
lavava muito não, eu pagava mais para a mulher lavar e eu passava, mas se precisasse eu
lavava também, mas foi passando o tempo e ficando pior, até... (não concluiu o pensamento)
182
Com relação ao trabalho em casa parei de fazer tudo em casa, tomo banho sozinha, fecho a
roupa, me alimento sozinha, mas a igreja eu deixei totalmente de ir a igreja, eu fico assistindo
televisão (voz de difícil entender), mas na igreja fui algumas vezes depois disso (doença de
Parkinson), mas não gosto de ir não porque quando estou no meio de gente fico mais trêmula,
fico assim... Sentindo-me mal de estar ali, naquele meio e tremendo, não é? Eu não me sinto
bem, não. Aí evito sair de casa.
A coisa que mais sinto saudade é de ir à igreja na hora da graça, dia de segunda-feira,
e à missa de domingo. E eu ia todo domingo. Também Ezequiel (esposo) é muito abusado,
começava abusar e eu deixei de ir para igreja de manhã por causa do abuso, só ficava falando
porque eu saia e eu tinha que tomar café primeiro, e depois eu ia sair, ele ficava só para tomar
café e eu ficava preocupada... (baixa o tom de voz). Eu deixei mais por isso. Ele sai todo dia
de manhã e só chega de noite. [...]
Eu sinto falta de todas as coisas, fazia almoço, arrumava a casa, essas coisas assim,
colocava as roupas lavadas no quintal, depois ainda colocava tudo para dentro, tem uma
escada aí, subia e descia escada. Mas... Fazer o que, não é? Pedir a Deus que melhore a
situação... (pausa longa) [...]
Eu sinto saudade de sair, viajar, dá vontade de ir num lugar e ir a lugares, a gente ia
para o sítio. Eu sempre fiquei muito em casa, cuidava dos filhos, do marido, sempre em casa.
Saía daqui, ia para o sítio que a gente tem. Agora eu vou... Lá tem coisa plantada, mas eu só ia
passear. Tinha o cacauzinho, quando ia colher, às vezes eu ia ajudar quebrar cacau. Na roça a
gente faz tudo. [...] Eu nunca trabalhei fora, eu costurava em casa, depois que estou doente
mesmo, aprendi vagoniti, depois que já estava com esse problema, que eu não sabia, fiz um
bocado de barrinhas... (fala confusa), mas depois não fiz não. Depois eu estou com esse
problema no pescoço, eu vou costurar parece que piora aqui (mostra para a região cervical,
pescoço). [...] (...) Não poder passear, viajar, mas mesmo assim ás vezes eu saio, quando os
meus filhos me adulam para ir para a praia, aí eu vou com eles. Mas chega lá eu nem banho
não tomo, só vou mesmo... Tenho medo da água me carregar. Depois que eu estou doente não
gosto de entrar na água, mas eles ficam insistindo para entrar na água fica um do lado e outro
do outro lado.
História do cuidado familiar
Ele (esposo) não ajuda nos cuidados, ele não ajuda em nada, ele pode estar assim
dormindo, agora já está melhor que Diná (filha) fala, se eu ficar sem poder andar ele nem se
abala, às vezes eu peço e ele levanta provocando, se tiver deitado e chamar para dar ajuda,
levanta todo aborrecido parecendo que eu tenho culpa. No modo que ele fala parece que eu
tenho culpa: Mas como é que tava boa, tal dia ou mais cedo tava boa e agora já está desse
jeito? (Ela fala como se fosse o marido). E eu sei porque? Não sei o porquê.
Eu digo a ele, a Ezequiel (esposo): Eu não sei o porquê, eu não sei porque eu fico
assim. Não é porque a pessoa quer, não é? Isto é da doença. À noite quando eu quero ir ao
banheiro fico segurando na parede, na maioria das vezes de noite, não é? Vou segurando na
parede, com uma bengala, o médico inventou para eu usar a bengala, e eu tenho pavor de usar
aquilo. Aí eu pego a bengala e saio escorando na parede até chegar na porta do banheiro. Lá
na porta do banheiro é um pouco distante do vaso, porque mandou fazer um banheiro assim
com proteção, aí eu pego assim e dou uns toques assim naquela proteção para poder ir ao
vaso, mas tem hora que é meio difícil, mas eu vou. Já estive pior, depois dessa fisioterapia,
graças a Deus, eu estou melhor. Graças a Deus porque antes eu estava numa situação que não
podia deitar, se eu fosse deitar numa posição ficava toda vida na mesma posição, sem poder
virar na cama, para virar era o maior trabalho. Agora não, eu viro na cama, eu levanto, vou ao
banheiro, eu visto minha roupa, tomo meu banho. Está mais fácil movimentar. [...]
183
A minha filha que cuida de mim. Mas ela não tem muita paciência não, boa pessoa,
boa menina, não falta nada aqui dentro de casa, porque tudo que eu peço a ela, não falta nada,
o remédio ela tem o maior cuidado, quando vai terminando ela vai comprar, é assim tem o
maior cuidado, mas ela não tem paciência, paciência ela não tem muito não.
Se eu pudesse na hora que eu vou vestir a roupa, que tem hora que fica assim meio
difícil, se tivesse alguém para ajudar-me, na hora que vou tirar também fico assim
embaraçada, eu gostaria de ter alguém, mas não tem, aí eu me esforço até conseguir, (pausa) e
para levantar ligeiro, fazer as coisas para lá e para cá é muito bom... O que penso é que se eu
tivesse que não precisar do cuidar era muito bom, era ótimo, mas é obrigado. Tem hora que eu
preciso de uma pessoa assim, como eu estou dizendo, na hora que vou ao banheiro, tem hora
que até aqui mesmo sentada que eu preciso do café para mim, alguma coisa, fica difícil, a
perna está ruim, tem que ficar sentada e sempre mexendo as pernas... Eu estou muito gripada
e estou com o guardanapo aqui dentro...
Eu sei que tem hora, eles pensam até que é abuso, eu penso assim comigo, mas eles
não dizem, não, eu acho assim que acham abuso... Eles sabem, mas nem todo mundo é igual,
não é? Não há desavenças em casa, apenas o marido reclama e fica zangado, mas o quê que
eu posso fazer? Eu não sei se é a natureza dele mesmo que é assim, pois nós já temos tantos
anos de casados, cinquenta e três anos. (Pausa longa) [...]
A minha filha se preocupa e quando eu preciso de um banho ela me ajuda. Mas quase
não precisa, não. Paciência não, ela fica nervosa. Ela trabalha, não é? E levanta cedo para
trabalhar, chega em casa cansada. E, às vezes, eu não posso nem esquentar a comida. E ela
(filha) chega, vai esquentar a comida e colocar na mesa. Agora eu tenho uma menina que
trabalha comigo, ajuda, quando precisa ela coloca a cadeira para mim. O que eu preciso ela
atende, atende. E ela faz as coisas na cozinha, antes dela eu já tive outras pessoas umas boas e
outras ruins. [...]
Quem cuida de mim é minha filha ela que é o braço forte e um dos filhos também
ajuda. Ela cuida de mim e mantém a casa, o filho ajuda nas despesas, apenas um ajuda. Ajuda
a comprar os remédios que são caros. [...]
Nos últimos dias depois que a moça que tinha aqui e lavava a roupa daqui foi embora,
essa que está aqui agora não dá conta sozinha da roupa, a gente tem que ajudar, eu ia para lá
ajudar a esfregar a roupa, ajudava enxaguar, depois que Léia (filha) começou a falar porque
apareceu uma dor aqui nas costas e ela falava assim: Ah! A senhora não faz isso não porque
vai piorar e não sei o quê. Mas eu queria estar lavando as roupas também e ajudando. Minha
filha também ajuda no serviço, porque tem que dar uma forçazinha, é muito difícil ter uma
filha assim (outras filhas assim), ela é boa mesmo, foi Deus que mandou-a para mim. O
engraçado é que eu só tinha dois filhos, ela veio bem depois muito, que os outros meninos
(Abraão e Benjamim) já estavam rapazinhos, depois apareceu ela. E eu sempre pedia meu
Deus quem vai cuidar de mim quando eu for ficar velha? Quando eu precisar se eu não tenho
uma filha, as noras são boas, mas não são como as filhas, não é? Eu acho assim que ela foi
mandada por Deus porque o quê eu não posso fazer ela faz, cuida, zela, ela faz tudo o que não
posso fazer.
• Colaborador 8: 77 anos, sexo masculino, divorciado, tem cinco filhos, nível de
escolaridade fundamental completo, católico, pecuarista aposentado, renda familiar
aproximada de três a cinco salários mínimos, não tem história familiar de DP, seu
cuidador familiar é a companheira, história de 09 anos com DP,coabita com companheira.
184
História da DP
A doença de Parkinson é uma doença que até o momento não tem cura, não é? Então
tomo remédio paliativo, eu melhorei com os remédios que venho tomando, não é? Fazendo
fisioterapia, hidroginástica, mas tem dia... Hoje mesmo na UESB, eu saí antes de terminar a
fisioterapia, surgiu assim, não sei por que razão, não sei a razão de aumentar, não é? Eu tomei
a pressão duas vezes, boa, de onze por sete e depois no final do exercício, tornei a tomar a
pressão de novo que estava normal. E assim tem que tomar remédio sem parar, não é? Até
quando vai surgir o remédio que eles estão prometendo que vai sair, não é? Vai surgir. Tem
dia que eu estou ótimo, assim... Não estou sentindo nada, mas tem dia que dá para tremer o
corpo, chateia, mal-estar, depois melhora, não é? Vai melhorando. [...]
Já vai fazer nove anos, novembro agora completa nove anos que ela começou, (...) Eu
estava em Conquista mais Raquel (companheira) e eu senti, aí o médico em Conquista me
mandou andar afastado assim uns três metros, e mandou-me levantar, ele conheceu logo, eu
mesmo notei que estava diferente, não é? Quando muda a passada a gente fica sem firmeza,
não é? E o médico reconheceu que era Parkinson e mandou para um colega dele em Salvador.
Nessa época, eu não sentia nada, apenas tremendo o corpo um pouco. E o tremor foi
aumentando era só de um lado, agora é dos dois lados, um lado mais, esse braço direito era o
que mais tremia e passou para o de cá, o esquerdo.
Aí, o remédio eu não parei e tomo muito remédio, uma base de nove a dez remédios
por dia, dez comprimidos por dia. Ah! E sinto melhora e se deixar de tomar, aí começa
aumentar. A fala não falo direto, treme e deixa a fala embolada, mas isso aí melhora, de
ontem para cá eu senti a fala embolada, eu conheço que hoje não está, você não está notando
não? [...]
(...) Não tem dor nenhuma, enjoo, enjoa na maneira de falar, o corpo tremendo, eu fui
para a hidroginástica e tal e com medo de ter uma tontura e cair na água, não é? Aí eu desisti
porque a tontura é rápida quando vem numa rapidez que a gente nem nota. Quando vê caiu,
senti tontura e abri essa porta e caí. Caí de vez, assim e a gente caem numa força que parece
que alguém jogou a gente assim no piso, não é? Aí eu fui para o médico em Salvador, me deu
dor de cabeça... Faço tudo igual, mas o remédio é o mesmo aqui em Jequié e lá em Salvador,
o remédio não muda, não é? Minha nora falava: Vá para Salvador. Mas se os exames e os
remédios são os mesmos, não muda não é? Para que ir? Aqui mesmo eu vou tomando os
remédios.
Eu tenho dificuldade para falar, para andar, eu não falava pouco não, falava bastante,
não igual a ela (companheira), (risos) (a companheira que gosta de conversar bastante e ele
fica muito quieto próximo dela). [...] No Banco do Brasil já tive três vezes o tremor, aí quando
eu chego lá no Banco, o pessoal já me conhece e manda sentar, não é? [...]
Eu sinto cansaço, antes eu não cansava não e eu fiz exame essa semana para ver, não
é? Estou esperando o resultado e fui ao cardiologista. [...]
Eu quando vim descobrir já tinha boas informações como era a doença. Quem
descobriu primeiro foi Dr. Salomão, foi quem descobriu primeiro foi ele. Eu sentei lá e ele
começou examinar, ele disse o problema é Parkinson, não é? E passou logo o remédio e o
remédio que ele passou para a gente até hoje eu tomo ele, o prolopa, não é? Eu senti melhora,
pois eu comecei a tremer muito, mas hoje melhora, não é? Tem dia que treme pouco tem dia
que não. (Respiração ofegante) Agora quando eu vou assim para a rua que começo andar e
entro lá no banco, aí vai melhorando logo, não é? Quanto mais eu conversar melhora para
mim. Mas eu não saio toda noite, bem melhor para mim, por causa do problema de chegar
tarde, não é? Leia(companheira) fica só aqui ou vai para casa da irmã e também de noite,
parar o carro aí e o ladrão levar, não é? E também não vou à rua por isso (disartrofonia). [...]
Tive uma situação de constrangimento com a doença foi uma queda na rua no passeio
de Samuel, a vista escureceu rápido e eu caí, mas foi rápido também, não é? Agora mesmo
185
tem uma meia hora que eu tomei um comprimido para o tremor, quando está tremendo assim,
eu tomo para não aumentar o tremor, não é?
O Senhor gosta de conversar é sua companheira que não deixa? (Risos e gargalhadas)
Tem dia que eu estou assim bem e conversando mais, aí melhoro logo, quanto mais conversar,
quanto mais eu converso mais eu melhoro... Agora estamos inventando de caminhar aqui na
rua, todo dia, vamos andar aí, um duzentos ou uns quinhentos metros, todo dia de tarde, não
é? Esperando ela acabar o negócio dela, os problemas do pai, os exames, não é? (Respiração
ofegante)... O irmão de Raquel telefona para ela (companheira)...
Com relação à fisioterapia na clínica da UESB é bom demais, é bom demais e vou
fazer até hidroginástica também, eu vou fazer hidroginástica, estou esperando Raquel (esposa)
arrumar, eu fiz um ano e tanto, mas eu fiquei com medo por causa da tontura, porque se der
dentro da água não dá tempo cuidar não, porque é rápido, não é? Mas eu vou voltar
(gagueira)... Tontura, não é? Eu vou voltar para a hidroginástica e Raquel (companheira)
também está precisando, pois ela engordou muito. [...]
Depois que foi descoberto, venho tomando os remédios certos para controlar a doença.
O Doutor me disse que essa doença, você controla ela, os remédios tenta controlar e a pessoa
vai vivendo. Eu tenho um amigo meu mesmo que morreu com oitenta e tantos anos em
Capadócia, ele morreu com a doença de Parkinson, já tinha mais de quarenta anos com a DP,
não é? Ele viveu tranquilo, não é? Agora quando está assim tremendo eu não sinto bem não,
não dói nada, só tremendo um pouco e não dói nada, não atrapalha nada. Qualquer hora que
você precisar pode vir, eu não lembrei que você viria, quando precisar pode vir de meio dia
para tarde, não é?
História das mudanças ocorridas em sua vida
Eu antes fazia comércio de gado, comprava gado e vendia, carro comprava e vendia
(voz ficou mais trêmula), depois que começou eu comecei sentindo, não dói, não é? [...]
Assim que começou com a doença de Parkinson me afastei das atividades de compra e venda
de gado, em novembro do mesmo ano, na faixa de nove anos.
Com relação à família, não houve mudança, tudo normal, me separei da primeira
esposa, pois vivia com minha segunda esposa há muito tempo. E minha cunhada não estava
bem, não achava bom para divorciar. Eu tive uma primeira esposa e me separei há onze anos e
os meninos não vêm aqui não, eu vou lá e tudo, mas eles não vêm aqui. Eles têm os motivos
deles, não é? A relação com os filhos é boa. Eu dei uma fazenda para minha primeira esposa,
uma casa muito boa no Campo do América (bairro de Jequié), e aí já casamos dois filhos.
Uma menina é formada em Salvador, trabalha, é engenheira, terminando outros cursos, ela
(filha) trabalha já, tem um apartamento bom e vive por conta própria e no que eu posso,
ajudo-a. Ela vem toda festa que tem ela vem, no São João mesmo ela vem, ela é muito
trabalhadora.
Com relação à participação nos clubes de serviços, igreja, isso eu não participo de
nada (mas já participou da maçonaria). Eu nunca gostei. Principalmente a gente ir para igreja
com meu problema, é chato, medo do carro pegar, além da idade... (dificuldade de fala) pisa
no chão sem firmeza... (pausa). Aqui mesmo quando eu caí foi de vez e bati no piso, não é?
Com relação à família não houve mudanças (voz torna-se rouca e cansada). [...]
Eu sinto saudade dos meus filhos que não vêm aqui, sinto falta e eu gostaria que eles
pudessem vir, eles têm razão de não vir, não é? Eles não vêm não, eles telefonam e mandam
me chamar e ela (companheira) me chama, posso estar deitado e ela (esposa) me chama.
(pausa longa).
Eu sinto falta de mexer com o gado, não é? Era meu ramo, toda semana eu ia para
fazenda segunda-feira e só voltava na sexta-feira. Era um prazer, mas hoje eu não faço mais
isso, eu dirijo, mas para ir para fazenda eu não vou não, porque se der a tontura rápida a gente
186
nem vê, quando vê já aconteceu. Eu parei meu carro na UESB, fui parar devagarzinho para
estacionar quando eu vi foi aquele baque, já tinha subido no meio fio e quando percebi já
havia quebrado o pára-choque... Bateu, acelerando o carro e eu assustei devido à tontura e
partiu o pára-choque do carro, foi há seis meses, eu estava indo para a reunião. Mas não tive
nada só o carro que quebrou o pára-choque. Eu levei para consertar e nem parece, não é?
Meu ramo sempre foi a pecuária e eu viajava muito para o comércio de gado, viajava
muito, na exposição eu trabalhava lá quando Valter Sampaio foi prefeito e eu fiscalizava os
currais, cada um de nós pecuarista tinha uma coisa a fazer e eu tomava conta fiscalizando o
gado que chegava na exposição, e aí eu não pude mais fazer isso, a última vez foi com Nelson
Muniz que trabalhava lá no Sindicato. O filho dele também era agrônomo, não é?[...]
Eu gostava muito e gosto de jogar buraco, tem dia que eu jogo, não é? Eu não jogo
todos os dias não porque essa rua está muito escura, não é? Às vezes eu chego aqui é onze ou
horas onze e meia (noite) e Raquel (esposa) teve esse problema do nariz e ela operou e não
pode ficar sozinha,... E ela já melhorou e está na rua. Eu tenho um grupo de quatro parceiros,
tem Davi estava deitado também, tem oitenta e seis anos e Mirian, esposa dele, e outro rapaz.
E joga, é joga, pelo gosto deles nós amanheceríamos o dia. Mas eu não posso ficar até muito
tarde porque aqui é um deserto, não é? Por causa de ladrão, o ladrão tomou o dinheiro do
sobrinho de Fulana aqui na porta, ele parou o carro aí e dois rapazes numa moto atacaram ele,
ele tinha duzentos e tantos reais no bolso e o celular e tomaram. Eu tenho que ter cuidado de
andar aqui. Aqui agora já aumentou quatro famílias compraram as casas e as ajeitaram, duas
ali (a direita da casa dele) e duas ali (a esquerda) e duas ali no terreno atrás. Já tem mais de
dez casas aqui e aí vai melhorando, não é? [...]
(...) Todo ano eu ia para o sertão para ver o gado que eu tenho lá, o filho do gerente de
Isaias (um amigo), todo ano a mulher dele espera a gente, e D. Raquel (companheira) liga
para eles e esse ano não fomos porque eu não quero dirigir sozinho para ir para lá, para pagar
alguém para ir não tem problema, não é? Mas tem que ficar lá uns dez dias, aí tira a
privacidade. Aí não dá certo. Deixa fulana (esposa) terminar o tratamento desse pessoal dela
aí, nós vamos sempre nos meses de janeiro e fevereiro. Janeiro e fevereiro é uma beleza lá, ela
(esposa) faz doce de umbu, queijo, requeijão, queijo não, requeijão é uma maravilha, bem
natural. Aquilo gosta de comer (refere-se a esposa) na hora que faz o requeijão, ela come uma
bandeja todinha, risos, risos, assado na hora, é gostoso demais, mais risos, a mulher da
fazenda é amiga dela demais e tem filhas moças mas ela (esposa) ajuda a fazer requeijão,
ajuda a fazer tudo. A fazenda tem cavalos, tem um rio encostado no fundo da casa, o rio de
Contas, nasce lá de cima e tem duas barragens e tem pescaria. Segura a água de um lado e de
outro. É muito bonito quando chove, não seca não, no verão não seca não. Eu gosto de ir no
mês de fevereiro, não deu certo. Ela quer ir ainda e na hora que der certo eu vou pagar uma
pessoa para ir dirigindo. A doença de Parkinson acaba atrapalhando bastante, se não fosse o
problema da tontura, não tinha nada não, mas eu tenho medo da tontura, porque se a gente
fosse dando assim e fosse vendo, dá rápido assim, não vê, só o resultado depois que não é
agradável.
História do cuidado familiar
A cuidadora é a companheira, e ela cuida bem, muito cuidado ela tem. Ela vai ao
banco comigo, pois eu entro no banco e tudo, mas tenho medo por causa do tremor, não é?
Eu dirijo, faço os pagamentos, as compras, vou para a rua eu vou com ela. Tem hora que vou
ao banco e resolvo lá sozinho, mas quando estou muito nervoso, (treme a voz) muito, eu gosto
de levar ela, não é? Porque pelo menos se der para tremer é mais seguro, não é? (...) Eu faço
contas e tenho facilidade de lembrar das coisas, escovo os dentes e faço a barba, às vezes eu
estou tremendo quem faz é ela, mais é ela que faz a barba, não é? Às vezes eu não amanheço
nervoso eu faço, eu consigo me alimentar, usar os talheres, faço bem.
187
Quanto ao cuidado da companheira eu acho que gosta de mim assim, me trata muito
bem, eu não posso dizer nada, porque não tenho nada que dizer dela. Por que não tem o que
dizer... Os filhos telefonam quase todos os dias de Salvador e o da fazenda também, tem
telefone na Fazenda. Às vezes quando ela vem de Salvador eu a levo na fazenda quando não
está chovendo muito, eu vou com ela lá. Telefona quase todos os dias, nos domingos ela
(filha) telefona, no feriado porque ela trabalha numa firma. (pausa e respiração ofegante). [...]
Com relação aos exames eu sou acompanhado por Raquel (companheira), fisioterapia
eu faço só, de vez enquando ela vai lá. As questões médicas são tudo com ela, não é? Ontem
mesmo eu fiz exame de sangue e de urina. Os filhos não acompanham, eles tinham vontade,
mas ela vai, eles têm razão de não ir. E ela tem muita paciência, a família toda quem cuida de
doença é com ela. Ela tem muita paciência, e nunca teve discussão nenhuma, bricamos e tudo
e discussão nunca teve não, ela gosta muito de zelar... A família toda ela cuida, toma a frente
de tudo não é? Os pais adoecem e eles telefonam para aqui. Hoje mesmo foi ver o negócio do
pai, câncer de pele que ele vai operar. Ele ia fazer o exame não sei para que, ela telefonou
para irmã pegar ele lá na feira encontrar para ir ao médico contar... O médico, não é?
• Colaborador 9: 60 anos, sexo masculino, divorciado, tem cinco filhos, nível de
escolaridade médio completo, católico, comerciante aposentado, renda familiar
aproximada de 07 salários mínimos, não tem história familiar de DP, seu cuidador
familiar é a companheira, história de 10 anos com DP,coabita com a companheira e dois
filhos.
História da DP
Uma doença horrível, que deixa muitas dúvidas quanto a sua origem, e eu era muito
jovem para ter essa doença, pela minha idade não era para ter essa doença. Está bom? [...]
Por avaliação há uns dez anos atrás. Eu comecei a sentir muita fraqueza no corpo todo,
a mente meio parada, a musculatura rígida, dificuldade de falar, de escrever e de andar, não
tinha o tremor. Bem, a doença foi diagnosticada pelo médico há cinco anos atrás. Nos cinco
anos que fiquei sem diagnóstico, passei de médico em médico, procurando uma solução para
meu problema de fraqueza, e não descobriu. Há cinco anos atrás o médico descobriu que era
Parkinson. Eu perguntei a ele o que era Parkinson. Ele disse que era uma doença que vem sem
origem, e que tinha medicamento para aliviar. E aí eu comecei o tratamento.
O medicamento piorou, os primeiros remédios que eu tomei, que eu usei me trouxe
muitos transtornos, sono demais, alucinação, depressão, a fraqueza aumentou. Até me adaptar
com um quinto remédio do Parkinson que eu passei a usar foi que melhorei um pouquinho,
que é o Prolopa e o Akineton. (pausa)
Eu fui ao médico neurologista aqui em Jequié chamado Dr. Marcos e fui entrando no
consultório dele ele foi dizendo: Você tem doença de Parkinson, e eu já tinha ido várias vezes
no consultório dele e ele não tinha detectado, esse dia foi o dia “D”. Ele foi me vendo
entrando para o consultório. Ele disse: Você tem doença de Parkinson. Aí passou Sinemet e
eu passei a senti-me pior, mais fraco ainda e tive alucinações. Aí fui transferido para Salvador
para um neurologista em Salvador, ele disse a mesma coisa: Você tem Parkinson e perguntou:
Você toma o quê? Eu mostrei a receita e ele disse: Esse remédio não é para você não, esse
remédio é para uma pessoa mais velha. Tem que tomar remédio para sua idade cinquenta e
cinco anos na época, foi quando começou: Esse remédio é para setenta anos em diante,e
trocou e fez outra receita para mim. Eu esqueci o nome do remédio.
Quando eu voltei de lá estava com o mesmo problema, mesmo problema, alucinação,
sono demais, cansaço e fui administrando o trabalho a partir daí. Mas só tinha eu e o
funcionário e o funcionário não tinha experiência de administração e eu tive que sair do
trabalho há um ano e meio, no comércio de material de construção aqui na cidade. [...]
188
(...) e a doença altera tudo, não tem origem, eu não sei ficou pior, eu sei que acumulou
muitas coisas, não é? Preocupações com os filhos, preocupação financeira, dois casamentos,
eu sou uma pessoa muito preocupada com as coisas financeiras. [...]
Quanto a pagar as contas e pagamentos eu me sinto muito inibido, muito inibido por
causa da voz, quando eu falo os outros ficam perguntando: O que? O que? Isso fica me
irritando e eu tento falar mais alto e a voz não sai. Tenho treinado falar mais alto.
A área que a doença de Parkinson mais me incomoda é a fraqueza geral, não é? Ela
limita passear, sair, viajar dificulta muito. Eu gostava de viajar e tirar férias em janeiro, mas
de um ano para cá eu parei. Nunca houve um estímulo melhor para eu sair, um contentamento
para eu sair. Não sinto nenhum estímulo. [...]
Eu tenho contraturas, mas a fisioterapia que aprendi no Sarah e aprendi aqui na clínica
da UESB, aprendi muita coisa com os meninos, favorece mais que os remédios, que os
medicamentos. Eu não sei até que ponto a medicação é importante para mim. Eu não paro de
tomar a medicação não. É isso que eu não tenho certeza quanto à ação e efeito da medicação.
A doença me limitou bastante culturalmente e quanto o desenvolvimento social devido a
dificuldade de falar, e andar também com muita dificuldade, pois estou muito fraco. Eu fiz
atividades vocais no Hospital Sarah, mas não senti que melhorou, não. Mas eu senti que não
evoluiu (doença) deu uma pequena melhora, parcial.
Trabalhei também no grupo da UESB de cantoterapia muito bom. Olha, O tratamento
é muito bom no Sarah em geral, fiz pingue-pongue, é fisioterapia, hidroterapia, passei
quarenta dias internos durante só de dia, à noite não. Eu ia para casa do meu irmão e ia de
ônibus e voltava de ônibus.
Senti melhora, mas não foi por causa do medicamento, mas devido à força da
fisioterapia, o medicamento pode ter tido muito efeito, agora eu não percebi pelo
medicamento e sim pela fisioterapia. [...]
Com a doença de Parkinson fica tudo embaralhado, as decisões estão
embaralhadas.[...]
História das mudanças ocorridas em sua vida
Sou muito independente, nunca precisei que outras pessoas fizessem as coisas por
mim, não precisei ainda não. Eu faço minha barba, tomo banho, faço tudo, me alimento e
quando a carne está um pouco dura a minha mulher corta para mim, pois tenho pouca firmeza
nas mãos, é. [...]
Na relação a dois houve alteração, dificultou muito, a medicação do Parkinson mexe
com libido, não é? A libido diminui. A relação familiar está boa, mas já foi melhor. Olha! Eu
não sei se é dificuldade de entender-me ou se é força do egoísmo de cada um, não é? Pois
cada um tem um pouco de egoísmo em si. Eles sempre me cobram muita coisa assim, que eu
podia dar e hoje eu não posso dar. Eles não querem entender isso, mas eu não sei se eles não
querem por questões da idade ou se é devido à força do egoísmo, não é? (...) [...]
(...) eu gostava de tomar uma cervejinha, parei e não tomei nada mais, parei e fez
muita falta, e mesmo a reação da bebida me fazia bem, me deixava inspirado. Foi uma das
coisas que eu cortei e eu sinto muita falta. De visitar os amigos eu deixei também porque eles
ficavam só repetindo: O quê? O quê? O Senhor falou o que mesmo? Eu tinha que ficar
repetindo aquilo com mais vontade e piorava mais ainda e embolava mais ainda, aí eu fui
deixando. Mas não sofro por isso. Eu sinto falta, mas não é uma falta que me faz sofrer, não.
Eu toda vida fui assim meio paradão. Eu gostava de ficar em casa. Eu nunca participei da
igreja, não, não.
Com relação ao trabalho não tenho falta não porque eu fiquei ansioso para terminar o
comércio. Eu tenho um ponto me esperando em outra cidade e eu estou vendo se monto ou
não comércio. Está me esperando, eu já tive comércio lá há muitos anos, a casa está alugada,
189
o cara vai me entregar agora, está em aluguel, depende muito da realização, o povo não é mais
o mesmo não de antigamente não. [...]
Quanto à parte de sexo, eu vou dar uma ampliadazinha, não é? Eu não tenho relação
sexual de um ano e meio para cá, quase zero. Não tenho desejo, a libido está baixa, conversei
com o neurologista ele me disse que era do mecanismo, ele não interferiu e não orientou até
agora, não. Eu fui ao urologista fazer aquele exame de próstata, conversei com ele e ele disse:
Assista filme pornô eu achei muito sem graça para dar uma orientação dessas. Mas doutor isso
é orientação que se dá ao paciente, doutor? O Senhor quer me escravizar? Adoecer-me da
mente? Ele falou: Não às vezes dá certo. A minha esposa é compreensiva, também. (...) Ele
indicou para estimular, mas eu senti assim para assistir filme pornô eu acho que vicia e sai da
realidade da vida da pessoa. Eu gosto de assistir televisão e assisto jornal, novelas eu sento
seis horas aqui e só levanto dez e meia. Eu nunca pensei em ver filme pornô, eu já vi filme
pornô, mas acho muito mecânico e pouco romântico, é e eu acho que o sexo é um despertar
para outras coisas, primeiro a saúde. Eu não quero filme nem medicamento. Já passou minha
fase. Eu nunca conversei sobre sexo com meus filhos, pois existe uma inibição entre nós, eu
nunca toquei no assunto de sexo com meus filhos. Tem computador aqui e eu já os vi na
internet, eu já vi...
(...) É quase normal agora, é normal eu nunca tive problema de ereção, não tenho
dificuldade de ereção, o problema é depois do ato eu levo três a cada quatro dias de ressaca e
a fraqueza aumenta. Há um gasto de energia grande. Eu faço meia hora de exercício de manhã
e meia hora a tarde em casa, para fazer hidroterapia só se fosse aqui perto, porque eu estou
evitando dirigir, eu dirijo, mas já estou evitando. [...]
(...) Aí às vezes, fico pensando em ir embora para Gazara, tem uma casa e um
comércio me esperando, tem um comércio lá pequeno, posso trabalhar com uma freguesia que
eu já conheço. Eu tenho o que fazer. Eu tenho parente lá, a minha esposa vai ficar aqui, o meu
menino está fazendo Odontologia e o outro cursinho pré-vestibular, como é que sai daqui?
Como é que ela pode ir? Tenho alguém que cuida de mim lá. Tenho cinco anos com a doença
de Parkinson eu nunca tive contratura, eu nunca passei por isso não, já tive um momento de
fraqueza horrível na pista, eu quase caí na pista, aí eu não fui mais, não caí. Lá tem gente
muito boa comigo. Eu já morei muito tempo sozinho lá em Gazara, e tem uma senhora que
cuida de mim e da casa, ela cuida da casa de manhã e de tarde até oito horas da noite. Mas
tenho vizinho, tem vizinho. Eu acho melhor ficar sozinho. Eu tinha pensado muito... Mas só
encontro ponto positivo para ir, lá é pequenininho o comércio. Está gravando? Isso é bom,
isso é bom, não tem problema nenhum... Eu sinto que tenho muitos amigos em Gazara,
muitos amigos visitam, joga um dominó, uma damazinha, aqui não estou tendo, aqui todo
mundo ocupado, não é? O vizinho aqui a gente não sabe o que ele faz lá a gente sabe tudo, no
interior pequeno é bom porque ele é muito aberto, não é? Todo mundo olha todo mundo e
vive uma vida de amor, não é imitação do amor. Para Gazara a minha esposa não vai, de jeito
nenhum porque a ex mora lá. Não pensa em ir para lá. Eu sou uma pessoa muito independente
e o que eu decido eu faço. Ela acha que eu estou me entregando à doença, ela acha que eu
devo fazer o que minha cabeça dá para isso. Ela não quer ir para lá por causa da ex.
Eu venho pensando nisso há muito tempo por causa disso e eu não quero errar. Meus
filhos têm dois aqui e dois em Salvador. E há divergências entre os grupos. A mais velha
mora em Salvador e tem mais dois de lá que moram aqui. Eles estão estudando. Um faz
Ciências Contábeis na FIJ e o outro é advogado e precisa de OAB. Eu acho que eles deviam
me agradecer muito, mas não agradecem nada, eles brigam comigo e eu me calo, pois eu não
posso... Eles querem as coisas que eu não posso dar. Eu já pude dar, mas hoje não posso mais,
moravam aqui num clima legal e de repente acharam de brigar. Não me obedece nenhum. Eu
já tentei conversar, mas não consegui. Os dois de lá é difícil, não vêm aqui. Até outubro eles
vinham. Eles não querem. Eles acham que coloquei no mundo e culpa é minha. Eu falo papai
190
lá no orfanato que você estava eu não fui lhe descobrir não, você veio, não fui lhe chamar não,
vocês vieram por conta da vida. Eu não quero ter paciência mais. Os dois de lá brigaram,
brigou um com outro. Um mora no apartamento sozinho na Avenida Rio Branco e outro mora
perto da loja, numa casinha que tenho lá, por causa disso é uma guerra doida, pois a casa é
minha e deles quatro e não só de um.
Ah! É muita coisa, também eu acho que me retirando para Iramaia, não boto telefone
em casa, coloco só chamada local e eu me isolo mais dessa guerra. O dia a dia vai resolver,
vai. Eu sempre tive vontade de isolar-me. Eu tinha vontade de isolar-me muito grande. Eu
morei sozinho por muitos anos. Eu trabalhei numa multinacional no Rio Grande do Sul,
Paraná, São Paulo, Paraná, tinha um cargo bom na empresa, ele mora sozinho e cheguei em
Santa Catarina e aluguei uma casa trabalhei seis meses. Eu já morei sozinho muitos anos, já
que eles não me querem eu também não quero eles, não. [...]
Eu acho que com o tempo ela foi assumindo a cumeeira da casa, ela assumiu a
cumeeira da casa e ela é a cumeeira. Antes era o homem que era a colmeeira, não é? É preciso
muita cabeça para isso e inteligência e ser muito perspicaz.
História do cuidado familiar
Ela (companheira) é uma pessoa muito boa, dedicada assim, mas tem que dividir os
cuidados entre mim e os dois filhos. E as mães são mais pelos filhos, eles são adultos, mas são
criados como adolescentes e como crianças. Ela é aposentada. (...) Com relação aos cuidados
nas atividades básicas eu não tenho essas necessidades, não. [...]
O cuidado da minha esposa é bom, ela conversa, me orienta, como é que eu quero
dizer? Estimula-me a ir procurar o GAM, fazer fisioterapia, me chama para sair, eu que evito.
Eu estou chegando a conclusão, que quanto mais eu me esforçar para melhorar, mais trabalho
eu vou dar. É, mas eu sou muito tímido, eu sou muito tímido para esse lado, teve um negócio
comigo uma vez que eu a chamei para ir pro GAM, vamos embora e ela respondeu de
maneira assim... Muito. É vamos, né? Eu fiquei com vergonha e não chamei mais... [...]
(...) Eu tenho carro e todos os filhos sabem dirigir. É, mas o adolescente é muito
disperso disso (cuidado). (...) Eles não estão me cuidado e se têm vontade não percebo
também, não. Quando chega seis horas, são detalhes pequenos, não é? A gente tem que contar
os detalhes, quando chega seis horas da tarde para pegar o pão pega o dinheiro bota no bolso e
vai para a academia e só volta nove horas da noite ou nove e meia com o pão. Essa falta de
cuidado, não precisa nem brigar para isso. Então tinha que ir imediatamente. A função do pai
é dar função ao filho também, mas eles são muito independentes, muito mesmo. Eu até pensei
em procurar um psicólogo, mas aí né? Mas resolvi me reservar, eu acho melhor me reservar,
eu me retrair fica melhor para mim. [...]
• Colaborador 10: 67 anos, sexo feminino, divorciada, tem um filho, nível de escolaridade
fundamental completo, católica, professora de artes aposentada, renda familiar
aproximada de cinco salários mínimos, tem história familiar de DP com um irmão e uma
prima, seu cuidador familiar é a irmã e o filho, história de 07 anos com DP, coabita com
filho e irmã.
História da DP
O que eu sei? Para mim, eu não sei não, eu não sei lhe explicar (disartrofonia), eu
sinto, nem lembro não, não penso, não sei. [...]
A doença de Parkinson foi descoberta tem sete anos, eu comecei a ficar assim sempre
tendo tontura, não é? E aquela maneira, depois a gente foi no médico psiquiatra, a gente foi
aqui e aí a gente ouviu falar desse doutor em Santo Antonio de Jesus e a gente foi lá. E
chegou lá, ela nem para mim olhou, e perguntou se havia perda na família. E houve aquele
191
sobrinho meu tinha falecido há pouco tempo, ele morava fora daqui, filho do meu irmão mais
velho que era como se fosse o pai da gente, aí ele tava morando fora daqui ao Mato Grosso.
Eu senti tanto na época. E ela perguntou se era depressão, e perguntou se tinha alguma pessoa
na família, depois Eva (irmã) falou foi causado depois que ela teve perda na família e ficava
assim chorando e o médico falou que era depressão e aí, depois falou que era mal de
Parkinson. Depois pediu que fizesse a ressonância. Depois com seis meses eu fui levar a
ressonância lá, aí o médico falou que não tem nada na ressonância, você está bem. Aí foi
passou, o médico tinha passado esse remédio e pediu para continuar o remédio que passou.
(...) No início não tinha o tremor, agora tem um pouco de tremor no corpo inteiro. [...]
Na doença o que incomoda mais é o andar, não é? Quando andava caía, não é? E caía
de diversas formas e batia o joelho no chão, não posso ir só para a igreja e para a fisioterapia.
[...]
Eu sinto constrangida por causa do tremor porque é sempre a mesma coisa. Você está
sentindo? (mostra a mão que treme) [...]
Eu conversei com a moça da fisioterapia sobre a doença, ela (a fisioterapia) ajuda sim,
eu percebo mais ou menos, eu acho que é bom para sentar, andar, ajuda, não é? É bom. [...]
Eu tenho raiva da tontura, agora está melhorando mais da tontura, a tontura me
incomodava muito (começou a chorar um pouco). Eu tenho também no intestino um pouco de
ressecamento, mas melhorou. Eu não lembro de mais nada. [...]
História das mudanças ocorridas em sua vida
Não teve mudança nenhuma na vida, só que ela (irmã e cuidadora) não deixa nem eu
fazer nada, não. Eu consigo, varrer assim não, nunca mais eu varri casa, mas lavar roupa, eu
posso lavar, eu consigo. Eu tomo meu banho, visto minha roupa. Lavar e passar tem uma
pessoa dentro de casa com a gente, tinha uma mocinha, agora tem uma Senhora que a gente
vai despachar porque não está dando certo, não. Para ir a igreja está à mesma coisa, todo
domingo a gente vai à missa. [...]
Gosto de ir à rua, viajar, passear. Hoje em dia fico mais em casa porque assim, para sair
na rua sozinha não saio. Tem que ser com minha irmã. Nós vamos à rua e quando meu filho
não está aqui temos que ir andando. Ontem mesmo nós voltamos andando e não teve
dificuldade nenhuma, nós fomos e voltamos de ônibus e não teve dificuldade nenhuma. [...]
Eu trabalhava na Prefeitura, não é? Eu ensinava a bordar as crianças e ensinava os
adultos. E agora deixei de fazer isso. (...) eu sinto sempre saudade. (...) eu gostava muito de ir
a festas, gostava muito de ir à rua, a casa de amigas. Tenho amigas bastante, elas visitam e
conversam. Não faço atividades (jogos) com elas apenas conversar, é bate-papo. Eu tenho
dificuldade de escrever às vezes, tem hora assim que atrapalha muito, tem hora que tem o
tremor, e tem hora que não tem.
(...) Hoje eu não bordo, não. Se eu fosse bordar eu bordaria a mão. Eu sempre tento...
Tenho vontade de tentar... [...]
(...) só o pessoal da prefeitura que não vem me visitar. Tem hora que bate a tristeza,
mas já acostumei. Eu chorei porque sinto aquela emoção assim (...) [...]
Com relação aos passeios quase não está tendo não. Eu gosto de ir à fazenda com meu
filho, eu não estou indo mais, ele quase toda semana ele vai, eu vou as vezes com ele. Eu não
faço nada lá não. Eu ia muito à praia, agora não vou mais não, mas depois que estou doente
fui uma vez, foi duas vezes, foi duas vezes. A doença não dificulta viajar, não. Na fazenda
acontece que a gente vai e volta no mesmo dia e só olha não faz nada não. É na fazenda em
Morro Verde, da minha irmã, que é pertinho da que meu filho comprou e na fazenda dele a
gente não foi ainda, não. É lá em Jerusalém.
192
História do cuidado familiar
Nos exames e médico é ela (irmã) quem me acompanha. Eu consigo cortar a carne,
faço tudo, mas ela me ajuda, ela não permite que eu faça, eu consigo e não tenho dificuldade,
tenho força para fazer e ela não permite. Eu acho que é bobagem não é? Devia me deixar
fazer [Pausa]. Eu nunca falei isso para ela não, é para não contrariar, não é? [...]
(...) Eu acho que num ponto ela está certa e em outros não. Não deixa que eu faça
nada, não é? Ela quer fazer e eu deixo, não é? Eu mesmo não sei nem o que posso fazer. [...]
Eu quando sinto alguma coisa ela (irmã) que me encaminha. Minha irmã e meu filho
acompanham-me, também para os exames e para o médico, também, são eles. Quando eu
sinto qualquer coisa ela que encaminha. A minha irmã que fala tudo e eu falo qualquer coisa
também. [...]
(...) Nas atividades do dia-a-dia ela (irmã) me ajuda, no banho e escovar os dentes é a
mesma coisa. Nunca mais eu fiz almoço porque tem a moça e minha irmã. Tenho vontade de
fazer, tem hora que tenho. (...) mas é ela (irmã) que dá o remédio e a água na hora, dá tudo na
mão. Ela que corta a carne no almoço. No grupo e na fisioterapia é ela que me acompanha.
• Colaborador 11: 79 anos, sexo masculino, casado, tem cinco filhos, nível de
escolaridade fundamental completo, católico, comerciante aposentado, renda familiar
aproximada de dez salários mínimos, não tem história familiar de DP, seu cuidador
familiar é a esposa, história de 04 anos com DP, coabita com a esposa.
História da DP
Sobre a doença de Parkinson é uma doença incurável, apenas a pessoa que fica
acompanhando a gente, precisa de certa paciência para tolerar os abusos da gente. [...]
Eu não lembro bem, que vem, foi chegando aos poucos, eu nem sei como começou,
tem mais de três anos ou quatro, eu não sei. Depois da doença? É porque eu era uma pessoa
assim atuante, entendeu? E aí fiquei paralisado em cima da cama assim, entendeu? Sai, às
vezes quando eu sento assim... Tudo bem, mas depois vem aquele desequilíbrio, aquele
desânimo, não é? Muito confuso esse troço (doença). [...]
Como acabei de falar eu sinto um desequilíbrio, não é? Aquela falta de confiança em
andar, de... Treme, melhorou até um bocado, mas tremia. [...]
Não caio, com o desequilíbrio parece que Deus dá aquela orientação, parece que eu tremo,
mas não caio (risos). A fisioterapia não estou fazendo, estou esperando a fisioterapeuta
(Samara) que me dá assistência. Apesar do rapaz ajudar-me e eu acho um pouco puxado, mas
faz bem a saúde, não é? (Risos)... [...]
(...) O que incomoda mais na doença é isso essa falta de agir por conta própria, é
depender de terceiros, é ela (doença) controla, segura, é um troço esquisito. (risos) Eu fico
com certa paciência em casa e tudo bem e eu penso que não tenho mais outra novidade não.
Eu tenho facilidade de lembrar as coisas do passado, mas as coisas recentes não. Na relação a
dois está mais ou menos, está tudo bem, é não, eu sei, determinadas coisas preciso estudar...
História das mudanças ocorridas em sua vida
(...) É mudou o trabalho, você sabe, não é? A gente estando aqui vai fazer uma coisa,
vai à fazenda de vez em quando, mas não é o certo como era antigamente. E eu cuidava da
loja de peças que era o principal, daí fui saindo e o meu menino, filho caçula (Gabriel) foi
assumindo, ele é formado em administração. Ele pegou o comércio e fez algumas
modificações, ligeiramente quando eu vou lá eu sinto que ele tomou certa liberação
importante. Na relação da família está tudo bem, acompanhando, tudo sem problema nenhum,
está todo mundo bem. [...]
193
(...) Eu dirigia com todo prazer, deixei de dirigir, essas coisas que pega (voz pesarosa).
Ah! Sinto uma falta grande, na hora que quero sair precisa arranjar alguém para dirigir, essas
coisas todas, isso para mim é uma falta grande. (...) [...]
(...) Eu tenho saudade de tudo isso... Saudade de sair, de jantar de ir ao circo como
teve um circo nessa semana aqui. De tudo isso, mas tem a falta de confiança depende do
acompanhante e felizmente agora nós trocamos o acompanhante e melhorou bastante. (...) [...]
Fiz uma visita no Hospital Sarah, pois conheci vários companheiros, um corpo de
enfermagem muito boa, é aprendi muitos exercícios, mas não estou praticando, mas aprendi.
Eu me afastei do comércio mais ou menos nessa época, tem uns três ou quatro anos. De vez
em quando, uma vez na semana meu menino me leva lá. (...) [...]
(...) A vontade é grande de assistir o grupo, mas se Deus me der permissão eu vou. A
gente fica triste porque fica dependendo de todo mundo, por mais bem que seja tratado fica
abusando muita gente, é difícil. Vontade eu tenho e minha menina vai marcar a fisioterapia
para mim. (...)
História do cuidado familiar
A minha esposa que cuida de mim. Ela (esposa) também é uma pessoa maravilhosa,
(risos discretos) só às vezes que ela fica um pouco nervosa, porque a doença também, não é?
Afinal de contas ela (esposa) é nota dez. Ela é (Aminadabe) que cuida de mim. Assim... Ela
(esposa) passa os procedimentos para o acompanhante (cuidador formal contratado apenas
para os cuidados ao idoso), saber assim a questão da alimentação, essas coisas assim. Como
é? No tratamento e exames sempre ela, não é? Ela é paciente tem algum momento assim que
ela não é Porque de qualquer maneira, não é? A pessoa não é inflexível a um troço diferente,
não é? Não entende bem porque de qualquer maneira, não é? Nem eu que sou portador da
doença não entendo bem esse negócio, não é?
(...) Os filhos? Ajudam, eles são ótimos, são maravilhosos. Eles compreendem, pois
são esclarecidos, eles entendem. Eles têm cuidados, conversam, trocam idéias, e essas coisas
assim. (...) Ele, o acompanhante, vai comigo para a fazenda e meu filho vai dirigindo o carro,
às vezes quando o filho não está, vai o genro quando não tem o genro, tem um rapaz que
trabalhou comigo há muito tempo, aí ele vai dirigindo o carro... Esse apartamento foi todo
modificado para eu andar, Foi Aminadabe (esposa) que mandou arrumar tudo isso aqui, tem
campanhia, colocou barras, tem mais segurança, pois eu tenho dificuldade de subir escadas,
escadas eu subo mas devagar, um pouco lento. Ando e quando eu levanto ele (o
acompanhante) me ajuda a levantar e sempre preciso de alguém para andar, pela manhã faço
caminhada em volta da piscina, quando começo a andar eu desarno, inclusive em volta da
piscina dou trinta voltas todos os dias. (...) Eu nunca tentei fazer a barba por causa do tremor é
meu filho que faz, o banho é o rapaz que ajuda. Comer, e para andar eu uso uma bengala. Eu
tomo um sol pela manhã sentado na cadeira. A alimentação é a esposa que organiza, regula, o
difícil é ficar sem a farinha e sem a feijoada, é um prazer, os netos estão esparramados por aí.
Na igreja não, eu vou só de vez enquando. Mas eu vou tentar sair e ser mais ativo.
• Colaborador 12: 60 anos, sexo masculino, viúvo, tem quatro filhos, nível de
escolaridade médio completo, católico, aposentado, renda familiar aproximada de dois
salários mínimos, tem história familiar de DP a genitora, seu cuidador familiar é a
companheira, história de 04 anos com DP, coabita com a companheira e dois filhos.
História da DP
Antes de adquirir a doença eu não tinha assim muito interesse, embora minha mãe foi
uma portadora de Parkinson, mas depois que eu adquiri a doença e eu passei por vários
194
médicos que alegaram que era devido à tireóide, devido á estresse, á bebida. E eu fazendo um
exame com o neurologista ele detectou que os sintomas era da doença de Parkinson. E é
difícil conviver, a princípio aceitar, porque a gente perde a coordenação motora, a gente é
visado, as perguntas dos colegas: Por que você treme? E isto incomoda muito a gente o
Parkinson é uma doença que não tem cura, apenas controlada por medicamentos, e tem dias
que o Parkinson, a gente percebe que o relaxamento, a tranquilidade, a falta de problemas
deixa a gente muito mais relaxado mais “rilax”. Então é uma doença que atinge o Sistema
Nervoso Central e quando eu estava assistindo a algumas entrevistas, alguns depoimentos de
médicos especialistas no assunto, descobri que são vários fatores que causam o mal de
Parkinson, e eu acho que pesa muito o mal de Parkinson. Tem um médico em Conquista que
diz que nem tudo que o corpo treme é Parkinson. Então tem que ser preciso fazer uma
avaliação neurológica mais consciente, e até pela minha idade, não é? Minha idade quando eu
comecei era de quarenta e seis anos quando eu disse ao neurologista daqui de Jequié, Dr.
Samuel, ele me explicou que o Parkinson provoca esse retardamento de idéias, a lentidão e...
É apenas o que eu sei sobre o Parkinson.
Eu comecei a sentir há quatorze anos atrás, no próprio trabalho, quando eu era
responsável pelo setor administrativo da empresa, e quando surgia uma situação problema
para poder resolver de mais gravidade, eu comecei a ter aquele sistema nervoso, a tremer. Até
o patrão falava assim: Rapaz, calma, relaxa, você está tremendo! Eu achava que era da
situação em si, do problema. E aí, ele me falou: Eu acho que você tem que procurar um
especialista para ver o que é isso. E eu fiquei mais tranquilo porque eu achava que era da
tireóide e a tireóide eu fazendo um tratamento haveria no meu consciente um paliativo. E aí,
andado com a esposa até o mercado eu dei umas três voltas para traz, ela perguntou: O que
está acontecendo que seu corpo está voltando para trás? Eu falei: Eu não sei, eu não estou
entendendo... Foi aí que eu percebi que a coisa era mais grave, aí entrei em depressão. E
graças ao projeto que a UESB vem realizando, conscientizando o portador de Parkinson, foi
que eu me tranquilizei mais, me conscientizei o que era e tinha que conviver com a doença, e
a equipe foi importante para que eu hoje tenha mais uma condição de vida. Principalmente
porque a gente perde a autoestima, não é? A autoestima a gente perde, perde o interesse pela
vida. E depois, não vai tomando medicamento... E quando a gente depara com uma situação
que mexe com o sistema nervoso e me deixa muito mais irritado. [...]
(...) E aí, o certo é que eu não aceito, não queria que estivesse assim... Mas é uma
doença que não tem cura, é uma doença hereditária. (...)
Ah! A doença atrapalha a vida íntima, a esposa que convive o dia a dia tem de ter
muita paciência, porque a gente perde o rendimento, perde a potencialidade. Tem que haver
uma parceria esposa e esposo, a compreensão para no final dar tudo certo.
(...) Enfrento normalmente, tomava remédio para controlar essa ansiedade, ainda tomo,
mas tem horas que eu fico em relaxamento e aí controlo mais o tremor, não é? Eu tenho um
certo receio em dirigir porque o movimento, a gente perde o movimento porque eu percebi
que no Parkinson se você está fazendo uma atividade, você tem que estar concentrado naquilo
que está fazendo, direcionar para aquilo, e o carro tem retrovisor, tem marcha, você tem que
fazer tudo ao mesmo tempo, não é? Quando você faz uma marcha, tem que frear, você tem
que olhar para frente, e no Parkinson... O meu, não é? A minha situação é de unificar, fazer
uma coisa de cada vez, tenho certa dificuldade. E. Eu estava percebendo que havia um
pequeno esquecimento, eu, às vezes eu botava uma primeira ou botava uma ré e aí percebi
que esquecia que estava na ré e pisava o pé de vez, e o carro saia em velocidade. Aí pensei é
vou ter de dá uma parada para poder analisar o processo. E conversando com o médico ele
falou: É devido aos medicamentos e o Parkinson também, é melhor você dar uma parada,
tentar se recuperar para poder voltar a dirigir. Também as condições porque o carro não
tem seguro, eu tenho carteira, vai que bate em outro carro, aí é mais despesa para mim. (...)
195
(...) Fico às vezes confuso, tem dia que não estou sentindo nada, tem dia que a voz está
boa. (...) a autoestima, um dia está alegre o outro dia está triste (...). O Parkinson pode ser
estresse, consumo de bebida alcoólica, perda de neurônios, tudo isso, e aí fica mais difícil
cumprir as obrigações do dia a dia.
História das mudanças ocorridas em sua vida
(...) As mudanças foram muitas, principalmente a família compreender, entender, não
é? Porque pegar, ter contato com o objeto, fazer a higiene corporal, andar, foi complicando,
ficando mais difícil, e a cobrança é muito, mas a família aos poucos ia compreendendo. O
trabalho foi de conscientização, do que é o Parkinson embora através do primeiro Simpósio
que eu participei e tiveram aqui uma equipe de alunos do GAM da UESB. (...) Foi importante
pois facilitou a locomoção e a família entender mais a situação do portador. Afeta a vida
profissional porque, como eu te falei, eu sou radialista, então a autoestima, tem que haver uma
autoestima (elevada) para abrir o microfone e fazer o nosso trabalho, então eu sempre dizia eu
sou pago para falar, aliás, eu era pago para falar, naquela alegria, mas depois eu tive que me
afastar da empresa para o tratamento de saúde. A minha voz não é essa, era uma voz mais
aguda, mais grave, e... A gente fica muito triste com isso, não é? A gente perde todo processo
da locomoção, dirigir, participação social, festas, a bebida, que eu gostava de tomar uma
cervejinha, tive que abandonar da minha diária. Mas é assim... Tem dia que a gente está até
bem, mas tem dia que a gente mesmo com o medicamento deixa a gente estressado. E.
Algumas pessoas vêm me fazer uma visita, me deixa nervoso. (...) Não participo da igreja
porque eu sou muito difícil ir à igreja. A minha família é de evangélicos, era católico e passou
para evangélico. Vieram grupos de pessoas aqui da igreja evangélica e aí fez um culto de ação
de graças aqui em minha casa e isso me fortaleceu bastante, jovens da igreja da minha filha e
da minha irmã. E nos conforta a preocupação das pessoas mais próxima, não é? [...]
(...) E aí eu prefiro não dirigir, provoca aquele medo no volante, não é? E. Até pela
própria situação da doença. Até a mulher dirigindo eu fico tenso... Eu falava: olha calma, olha
a velocidade, olha o sinal, olha o carro na frente, eu tenho essa preocupação. O que mais? É
como eu te falei eu não sou muito de conversar. Eu sou muito calado.
Até... Eu não gostaria que fosse assim, não é? Porque no rádio eu era muito risonho,
quando você está no seu “habitat” é uma coisa, quando você está no rádio é outra. Aí às vezes,
sinto saudade demais, embora eu nunca fui fanático pelo rádio, não é? Eu não era muito
fanático. É tanto que aqui dificilmente eu ouço rádio, dificilmente. Do outro lado eu gostava
de conversar porque vinha texto, vinha um assunto, eu tinha que desenvolver, anunciar
música, mandar um alô para alguém, registrar aniversários, e anunciar festas, tudo isso me
empolgava. Não me sinto só. Os amigos continuam me visitando, vem aí e eu brinco com
eles: Você veio me visitar e trouxe um dinheirinho? (risos) (...)
História do cuidado familiar
Algumas coisas ela (esposa) faz para ajudar-me, outras eu mesmo tento fazer para
desafiar a situação, não é? Lavar um prato, varrer uma porta, passeio. A barba eu tive que
procurar um barbeiro, ela fazia, mas devido à atividade dela também eu tive que procurar uma
barbearia. (Risos) Tem paciência, ela é uma peça importante no processo, me acompanha em
viagens para exames, ela explica o médico. Na verdade ela gostaria que não fosse assim, mas
aconteceu. A casa é plana, não tem dificuldade de trajeto. O banho eu tomo sozinho, eu uso o
banheiro sozinho, bebo o líquido sozinho eu mesmo coloco. Faço café, cozinho leite, vou à
padaria e pego o pão. No início não conseguia cortar a carne por causa do movimento de vai e
vem, aí ela ajudava, mas (expressa emoções com risos sofridos) hoje eu já estou cortando. Os
cuidados que ela me presta são bons, (risos) é bom... Não, eu acho tudo normal sem
196
necessidades de demarcar o que foi bom e o que foi ruim, eu quero agora olhar para frente.
(...)
(...) a minha mulher fala: Assim precisa caminhar, fazer um trabalho de esporte, a
fisioterapia, mas dá aquele desprezo, (alteração de tom na voz) aquela falta de vontade (voz
triste), mas eu... (...)
• Colaboradora 13: 84 anos, sexo feminino, viúva, tem três filhas consanguíneas e um
filho adotivo, nível de escolaridade fundamental incompleto, católica, dona de casa
aposentada, renda familiar aproximada de dois salários mínimos, não tem história
familiar de DP, seu cuidador familiar é a filha, história de 04 anos com DP coabita com
filha e neto.
História da DP
Minha filha eu não sei quase nada, eu só sei que me incomoda, pois é, incomoda
muito, até a boca eu sinto, os dentes. E a mão fica tremendo assim (mostra a mão direita que
treme) E nem uma calcinha eu não lavo porque escapole e o sabão, quando eu pego assim
escorrega. É uma doença que abusa e dá um desgosto assim, não é? Mas é isso mesmo, não é?
[...]
Já tem uns quatro ou cinco anos, foi quando eu fiquei doente das pernas, começou
doer, e meu médico é Dr. Zaqueu, ele tem todos os meus documentos, papéis, estão tudo, tudo
nas mãos dele. (...)
(...) fui eu mesma que descobri, notei as pernas doendo, doendo, parece que tem
tremor aqui no meu braço. Foi no dia eu estava em pé junto à mesa que ela (filha) trabalha, eu
notei assim parece que tem uma tromba no meu braço, aí continuou, mas deveria ter cuidado
logo, não é? Demorou um pouco. Depois que Dr. Zaqueu falou que é nas pernas, disse que era
(disartrofonia) uma gordura, era uma coisa que nós temos que o meu está acabando, que eu
cuidei muito tarde, mas que eu ficava boa, mas eu não sei não, eu não tenho muita fé que eu
fique, como era eu sei que não fica. Eu consigo andar, passear. (voz baixa e triste). Quando eu
soube que era Parkinson fiquei muito triste, mas eu sou um coração muito bom, entreguei a
Deus, não é? Tem dia que estou melhor, mas tem dia...
As pernas pesadas incomodam, dói e pesa muito, vai daqui (demonstra pernas) até as
cadeiras (quadril), na hora de levantar da cama dá muito trabalho, e eu já caí dali (mostra a
cama), muito trabalho, se deitar de um lado, não posso levantar, preciso de muito cuidado,
tem hora que eu chamo elas. Tem uma sirene eu apito e elas vêm. (...)
(...) Após a doença de Parkinson ficou a mesma coisa, agora eu não canto, a palavra
que tem R eu não falo. (...) Eu não tenho constrangimento, nem vergonha da doença. [...]
Tem que ter paciência tem dia que acho que não amanheço viva. No outro dia estou melhor.
(...) eu sinto dores em tudo quanto é parte do meu corpo. (...), tem dia que eu amanheço
chorando. E hoje eu estou melhorzinha, foste tu, ouviu? Foi tu que trouxeste a felicidade para
mim. Tem dia minha filha que eu estou é ruim, tem uma irmã que tem problema nas perna e
ela ficou boa. Eu gosto de rezar. Tem uma religiosa no grupo da terceira idade ela me explica
muita coisa boa. (Risos). (...)
História das mudanças ocorridas em sua vida
(...) Mudou que eu fico muito triste, eu não gosto de sair, eu tenho vergonha de sair e o
pessoal falar e eu não ouvir direito, não é como era, eu era uma menina muito alegre, (risos)
eu tenho vergonha do tremor, não gosto de sair não minha filha. A Igreja às vezes eu vou com
Abigail (filha), que sozinha... Eu não posso ficar sentada muito tempo, nem deitada, e tenho
que andar um pouquinho. Agora estou fazendo fisioterapia para ver se melhora um pouco.
197
Estou melhor um pouquinho. Lá na UESB, as meninas são maravilhosas, um pouco tempo
que eu estou lá, lá tem três cada qual melhor... Você trabalha lá? Lá tem uma menina que foi a
primeira que cuidou de mim, foi uma menina de nome Betânia, eh! Menina maravilhosa, ela
formou esse ano, agora tem outra turma que é boa também. [...]
(...) Era forte minha filha, agora que estou acabada assim... Eu fiquei viúva em 1947 e
casei em 1945. Eu nunca casei de novo, nem namorado, quando ele morreu eu fiquei grávida.
Ave-Maria! Acabou minha alegria, a doença traz muita tristeza, só as filhas... Acabou minha
alegria. Eu não tenho alegria mais não. Eu era muito alegre, eu ia na rua sozinha, recebia
minha pensão, comprava minhas coisinhas e agora não vou só, de jeito nenhum. Eu não desço
aqui sozinha, se descer eu caio. (...)
(...) Gosto de TV, de ouvir rádio e eu bordava na máquina, não enxergo, fazia ponto de
cruz direto, não faço mais nada porque também não enxergo, nem um botão não prego
mais.Operei com Dr.Mesaque, mas eu não fui muito feliz na operação. Meu olho diminuiu,
ficou pequenininho. E as meninas ficaram chateadas e tudo. E ficou depois para operar o
outro, mas eu não liguei e elas também não ligaram e o tempo foi passando, passando.
Quando fui fazer Dr. Mesaque disse: Eu acho que a Senhora não deve fazer porque a idade
está bem avançada. Cheguei não fiz, agora perdi os dois. Eu não fio agulha, eu não faço nada.
Escrevia, lia... Tudo. Eu gostava de ler, e agora não posso mais não. Mas eu tenho vontade de
operar, mas eu não sinto só isso. (...)
História do cuidado familiar
O quê que eu penso? É maravilhoso, não é? Ela às vezes me ajuda a tomar banho,
tenho medo de cair no banheiro, ela me ajuda a segurar. Agora mesmo eu estou muito
atacada, não estou podendo levantar da cama, tenho dificuldade de levantar da cama. Os
cuidados são ótimos e a outra é ainda mais paciente que essa. Que beleza estou sentada aqui e
elas vêm com o prato e me dá aqui. (...) Eu saio, vou à rua com elas, tudo que eu faço é com
elas porque depois disso, eu fiquei com a urina um pouco solta, eu só posso sair com uma
filha que me leve ao banheiro. A medicação eu mesmo pego, ela deixa tudo explicadinho. Ela
viajou e a caçula ficou tomando conta, eu moro com essa (a filha que chegou). Eu já tinha
essa voz assim, quando eu era novinha, moça, era noiva, eu perdi a voz. (...). Minha filha é
boa demais, tem a sirene, tem a barra no banheiro para não cair. Mas eu já caí na rua, eu caí
assim, ela (filha) parou para conversar com alguém e eu segui e ela notou que eu ia cair de
bruços, e ela gritou: Espere aí mainha, espera aí e ela correu e me pegou, eu já ia batendo o
rosto no chão, e outra vez foi aqui no quintal. Elas têm muito cuidado para não cair, pois
velho se cair não tem jeito, pois eu já tenho oitenta e quatro anos. (...)
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