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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO
CENTRO DE FILOSOFIA E CIÊNCIAS HUMANAS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SOCIOLOGIA
MESTRADO EM SOCIOLOGIA
AIDS E SOLIDARIEDADE
Um estudo sobre as redes sociais de portadores de HIV/AIDS em
Cabo Verde.
Osvaldo Freire Joaquim Varela
Prof. Dr. Paulo Henrique Martins
(Orientador)
Recife
2009
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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO
CENTRO DE FILOSOFIA E CIÊNCIAS HUMANAS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SOCIOLOGIA
MESTRADO EM SOCIOLOGIA
AIDS E SOLIDARIEDADE
Um estudo sobre as redes sociais dos portadores de HIV/AIDS
em Cabo Verde
Osvaldo Freire Joaquim Varela
Dissertação de Mestrado apresentada por
Osvaldo Freire Joaquim Varela à banca
examinadora do Programa de Pós-
Graduação em Sociologia da Universidade
Federal de Pernambuco como exigência
parcial para obtenção do título de Mestre
em Sociologia, sob orientação do Prof.
Doutor Paulo Henrique Martins.
Recife
Março de 2009
2
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3
À “Nitxa de Lola”, com quem partilho a vida e a existência, por todo o amor e apóio;
Ao meu herdeiro, Tamir Moab, pelo novo sentido que conferiu a minha existência;
Ao Meu Pai, Manuel Varela (in memoriam);
À minha mãe e irmãos, pelas dádivas e contradádivas;
Às pessoas entrevistadas, em retribuição.
4
AGRADECIMENTOS
Primeiramente queria agradecer a Deus cujo desígnio foi a condição primeira
para que esse trabalho se tornasse possível; como dizia Fernando Pessoa, “Deus quer,
o homem sonha e a obra nasce”.
Queria, também, registrar meus agradecimentos às diversas pessoas e
instituições sem o apoio das quais a realização desse trabalho não se concretizaria:
Ao CNPQ, através do Programa de Estudante Convênio de Pós-Graduação
(PEC-PG), pela bolsa de estudo para a realização do mestrado no Brasil.
Ao Programa de Pós-Graduação em Sociologia (PPGS), pelo acolhimento.
Ao meu orientador, professor Paulo Henrique Martins, pela orientação, pela
interlocução, pelas suas intervenções cuidadosas e oportunas, pelo material fornecido.
A todos os professores do Programa de Pós-Graduação em Sociologia (PPGS),
por tudo o que me ensinaram. Agradecimentos, em especial, aos professores: Aécio
Matos; Breno Fontes; Eliane da Fonte; Eliane Veras; Heraldo Souto maior; Maria
Eduarda da M. Rocha; Silke Weber; e, Remo Mutzemberg.
Ao Comitê de Coordenação de Combate ao SIDA (CCS-SIDA), através da Dra.
Celina Ferreira, pelo material fornecido.
Ao Ministério da Saúde de Cabo Verde, na pessoa da Dra. Jacqueline Pereira,
diretora geral da saúde, pela atenção dispensada e pela apreciação favorável do projeto.
Ao Dr. António Moreira, diretor do PLS, pela atenção, pelo apoio e pelo
material disponibilizado.
Ao delegado de saúde da Praia, Dr. José da Rosa, pela recepção calorosa na
instituição/espaço de pesquisa.
À equipe médica da delegacia de saúde da Praia pelo apoio fornecido através
5
da disponibilização de informações e no encaminhamento dos pacientes para as
entrevistas; Agradecimentos em especial à Dra. Elsa Almeida, ao Dr. Didier e à Dra
Maria da Luz.
À assistente social da delegacia de saúde da Praia, Tereza Mascarenhas, pela
valiosa colaboração, sobretudo na intermediação no contato com as pessoas portadoras
que foram entrevistadas.
Às associações “RENASCER” e “ASSOCIAÇÃO ESPERANÇA DE
SEROPOSITIVOS DE SANTIAGO”
Às pessoas vivendo com HIV/AIDS que participaram como entrevistado pela
valiosa ajuda que me prestaram com os seus depoimentos. A elas dedico este trabalho,
em retribuição.
À dona “Lola” pela acolhida calorosa, durante o período que fiquei em Cabo
Verde para a coleta de dados, e por ter cuidado bem, na minha ausência, de minha
esposa e do meu herdeiro.
À turma de mestrado pelo acolhimento, pelos momentos de convivência e
aprendizagem.
À comunidade de estudantes africanos em Recife que se constitui como um
espaço fecundo e propício à circulação de dons e contra-dons, sem os quais minha
estadia em Recife teria sido muito mais difícil e enfadonha. Olhando para essa
comunidade eu compreendi melhor a descoberta maussiana. Agradecimentos em
especial a: Anderson Santos; Carlos Jorge Fontaínhas Mendes; Euclides Cabral de
Pina; Helder Fonseca; Lucy Mejias Ribeiro; Nelson Fernandes.
6
RESUMO
Este trabalho analisa o papel das redes sociais na organização da solidariedade
em relação às pessoas soropositivas e com AIDS. O objetivo central desse estudo
consistiu em analisar os padrões de laços que unem as pessoas que vivem com o HIV
e/ou AIDS e mostrar as implicações de suas redes de relações sociais significativas,
ativadas no enfrentamento do HIV/AIDS, na estruturação de ações coletivas e
organizadas, como respostas à epidemia da AIDS, e no surgimento de identidades
coletivas, elemento fundamental para a articulação dos portadores nas esferas públicas
de sociabilidade. Trata-se de uma pesquisa exploratória e descritiva, de caráter
qualitativo, realizada com doze sujeitos, homens e mulheres, adultos, que são
assistidos na delegacia de saúde da Praia, em Cabo Verde, arquipélago localizado no
oceano atlântico a 450 km da costa ocidental do continente africano. O estudo mostrou
que não obstante em Cabo Verde existam experiências de organização em rede, tanto a
nível das organizações da sociedade civil, quanto a nível da cooperação internacional,
que moldam e condicionam a forma através da qual a sociedade cabo-verdiana tem
respondido à epidemia do HIV/AIDS, a organização das pessoas portadoras do
HIV/AIDS em rede constitui umas das fraquezas das respostas não governamentais e
comunitárias à AIDS, em Cabo Verde. A reconstituição das redes egocentradas dos
sujeitos entrevistados evidencia estruturas de redes com baixo potencial de
organização e estruturação de ações coletivas.
PALAVRAS-CHAVE: HIV/AIDS, redes sociais e solidariedade.
7
ABSTRACT
The present work analyses the role of social networks in the establishment of
solidarity actions towards people affected by HIV and AIDS. The main purpose of this
study consists in analyzing the standard links between people living with HIV and/or
AIDS and demonstrate the implication of their significant social relation networks
activated in the control of HIV/AIDS, in the design of organized and collective
actions, as response to AIDS epidemics and the emergence of collective identity,
fundamental factor for the insertion of affected people into convivial public spheres.
This is an explorative and descriptive research, with a qualitative character, carried out
with 12 patients, men and women, adults, who were under treatment in the delegacia
de saúde, a station of health in Praia, Cape Verde, an Island situated in the Atlantic
Ocean at 450 Km from the occidental African coast. The results showed that although
Cape Verde possesses experiences in network organizations at the level of the civil
society as well as the international cooperation that shape and influence the way the
Capverdian society have responded to HIV/AIDS epidemics, organizing people
affected by HIV/AIDS into network consists one of the weaknesses of the community
and non governmental actions towards AIDS in Cape Verde. The reconstitution of
egocentric networks of patients interviewed demonstrates the low organization and
structuring potentials of collective actions in existing networks.
KEY-WORDS: HIV/AIDS, social networks, solidarity.
8
LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS
AIDS/SIDA – Síndrome de Imunodeficiência Adquirida
ARV – Anti-Retrovirais (é a denominação genérica para os medicamentos utilizados
no tratamento da infecção pelo HIV, que é um retrovírus)
CCS-SIDA – Comitê de Coordenação de Combate à SIDA
CCCD – Comitê de Coordenação de Combate à Droga
CNPQ - Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico
CPLP – Comunidade dos Países de Língua Portuguesa
DSP – Delegacia de Saúde da Praia
GAAS – Grupo de Ação Anti-SIDA
HIV-1 – Vírus de Imunodeficiência Humana tipo 1
HIV-2 – Vírus de Imunodeficiência Humana tipo 2
IDSR – Inquérito Demográfico e de Saúde Reprodutiva
INE – Instituto Nacional de Estatística
IST – Infecções Sexualmente Transmissíveis
OMS – Organização Mundial da Saúde
ONG – Organização Não-Governamental
OSC – Organização da Sociedade Civil
PALOP – Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa
PECS/CPLP – Plano Estratégico de Cooperação em Saúde da CPLP
PEN – Plano Estratégico Nacional de Luta Contra a SIDA
PIB – Produto Interno Bruto
PMT – Plano a Meio Termo
PLS – Programa de Luta contra a Sida e DST
9
PNS – Política Nacional de Saúde
PVVIH/AIDS - Pessoas vivendo com Vírus de Imunodeficiência Humana e/ou AIDS
PVHIV/AIDS - Pessoas vivendo com Vírus de Imunodeficiência Humana e/ou AIDS
RSSN – Região Sanitária Santiago Norte
SNS – Serviço Nacional de Saúde
SVE – Serviço de Vigilância Epidemiológica
SUS – Sistema Único de Saúde
UNAIDS/ONUSIDA – Programa Conjunto das Nações Unidas sobre o HIV/SIDA
10
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Infecção VIH em Cabo Verde: Incidência e Prevalência por ano,
1987-2006.........................................................................................
32
Tabela 2 Resultado Sífilis e HIV: Total de grávidas examinadas nos Postos
Sentinela, ano 2006..........................................................................
34
Tabela 3 Evolução do tratamento com ARV em Cabo Verde, ano 2004-
2007..................................................................................................
35
Tabela 4 Caracterização das redes sociais dos entrevistados de acordo com
o tamanho e a densidade..................................................................
93
Tabela 5 Características das redes sociais dos entrevistados de acordo com
a localização geográfica...................................................................
97
Tabela 6 Classificação dos membros das redes sociais dos entrevistados de
acordo com os setores de Sluzki (círculos de sociabilidade)........
99
Tabela 7 Caracterização dos membros da rede que são portadores do
HIV/AIDS.......................................................................................
103
Tabela 8 Caracterização dos membros da rede que conhecem o status
sorológico do entrevistado................................................................
104
11
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 Perfil socioeconômico e demográfico dos entrevistados................... 129
12
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO............................................................................................................15
1. A AIDS EM CABO VERDE.................................................................................23
1.1. Cabo Verde: breve caracterização....................................................................23
1.2. Políticas de Saúde e Epidemias em Cabo Verde..............................................26
1.3. Epidemiologia do HIV/AIDS...........................................................................31
1.3.1. Situação Epidemiológica das IST e do HIV/AIDS em Cabo Verde......31
1.3.2. Epidemiologia do HIV/AIDS no Continente Africano..........................35
1.3.3. A epidemia do HIV/AIDS no âmbito da CPLP.....................................38
1.4. Resposta à Epidemia do HIV/AIDS em Cabo Verde.......................................41
1.4.1. A Resposta do Setor Público..................................................................41
1.4.2. A Resposta do Setor Não-Governamental.............................................43
1.4.3. O Papel da Cooperação e da Solidariedade Internacional.....................50
2. REDES SOCIAIS, DÁDIVA E SOLIDARIEDADE..........................................52
2.1. Redes Sociais....................................................................................................53
2.1.1. Contextualização....................................................................................53
2.1.2. Algumas Definições de Redes Sociais e de Termos Relativos
às Redes.............................................................................................................56
2.1.3. Rede Social: uma nova teoria? O Alcance do Conceito de Rede
na Teoria Sociológica.......................................................................................60
2.1.4. Redes e Capital Social............................................................................63
13
2.1.5. Redes Sociais, Ação Pública Local e Saúde..........................................66
2.1.6. Redes e Representações Sociais.............................................................69
2.2. Dádiva...............................................................................................................73
2.2.1. Contextualização....................................................................................73
2.2.2. Dom, Estigma e Exclusão Social...........................................................77
2.3. Solidariedade....................................................................................................82
3. REDES SOCIAIS DE PORTADORES DE HIV E/OU AIDS:
ESTUDO E INVESTIGAÇÃO EMPÍRICA.............................................................86
3.1. Sujeito e Método...............................................................................................87
3.2. Apresentação e Discussão dos Resultados.......................................................92
CONSIDERAÇÕES FINAIS....................................................................................118
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS.....................................................................122
ANEXOS.....................................................................................................................128
14
INTRODUÇÃO
Esta pesquisa propõe-se a estudar as redes sociais das pessoas soropositivas e
com AIDS que recebem tratamento e/ou atendimento psicossocial na Delegacia de
Saúde da Praia, em Cabo Verde.
O primeiro caso de HIV/AIDS em Cabo Verde foi identificado em 1986 e o
país organizou-se, rapidamente, para combater à epidemia. Após a identificação do
primeiro caso, o Ministério da Saúde nomeou um Grupo de Ação Anti-Sida (GAAS),
que foi pioneiro nas atividades de sensibilização e informação da população e dos
profissionais da saúde e, já em 1988, foi criado o Programa Nacional de Luta contra a
Sida (PLS).
Na maior parte dos países onde a epidemia do HIV/AIDS se instalou, ela
provocou importantes reações por parte das organizações da sociedade civil e uma
grande mobilização entre as pessoas mais afetadas. Em Cabo Verde, diferentemente da
experiência de países como o Brasil, os Estados Unidos e outros países da África e da
Europa onde as primeiras iniciativas ao HIV/AIDS partiram de grupos organizados da
sociedade civil, o setor público (Institutos Públicos, Ministérios, Câmaras Municipais,
etc.) precedeu o setor associativo na resposta ao HIV/AIDS, tanto nas atividades de
prevenção como nas de assistência e cuidados aos doentes. Se, como observa Altman
(1995), na maioria dos países onde surgiram "organizações contra a AIDS"
1
, as
organizações já existentes – principalmente as de base gay, mas também outras –
desempenharam um papel fundamental, esse não foi o caso de Cabo Verde,
considerando que a transição democrática que abriu possibilidades para uma
1Utilizamos a expressão no mesmo sentido que ALTMAN (1995), para designar as Organizações de
Base Comunitária (OBC) e Organizações de Serviço contra a AIDS (OSA)
15
participação mais efetiva da sociedade civil só ocorreu em 1991. Desde então, várias
organizações da sociedade civil vêm desempenhando atividades em HIV/AIDS, mas
só na última década que Cabo Verde diversifica as fontes de financiamento para as
atividades de HIV/AIDS, conseguindo crédito de instituições financeiras
internacionais (como o banco mundial), que se observa também a proliferação e a
participação mais efetiva das organizações da sociedade civil (OSC) nas atividades de
HIV/AIDS. São instituições/organizações, no entanto, que não têm uma agenda
específica para o HIV/AIDS.
A primeira tentativa de formação de uma associação de apoio aos portadores
foi em 2005; presidida por um soropositivo, sem experiência política e administrativa,
e enfrentando vários problemas do ponto de vista organizacional e limitações do ponto
de vista da capacidade institucional, funcionou praticamente sem associados e veio a
desmantelar-se pouco tempo depois. Em 2007 surgem duas associações de pessoas
soropositivas e com AIDS: a associação RENASCER, sediada na cidade da Praia, e a
associação ESPERANÇA dos soropositivos de Santiago, sediada no interior da Ilha de
Santiago. Embora a segunda seja fundada e presidida por uma pessoa que se assume
publicamente como soropositiva, as duas associações contam ainda com poucos
membros soropositivos associados, desempenhando predominantemente atividades de
tipo assistencial.
O envolvimento, portanto, das pessoas vivendo com o HIV/AIDS
(PVHIV/AIDS) é ainda bastante tímido. Umas das observações do Plano Estratégico
Nacional de Luta contra a Sida (PEN) 2006-2010 e que é identificado como um dos
pontos fracos do programa é a "fraca implicação das PVHIV/AIDS na resposta
nacional ao HIV, sobretudo na luta contra a descriminação e a estigmatização".
Por outro lado, existe certo consenso no discurso de representantes de ONGs e
16
de instituições públicas que trabalham com as pessoas afetadas pela epidemia, dos
profissionais de saúde e dos soropositivos que assumem publicamente seu status
sorológico – embora em Cabo Verde até o momento apenas três portadores revelaram
publicamente sua condição – de que a discriminação e o preconceito em relação ao
portador são um fato social inegável, em Cabo Verde, que alguns portadores têm
passado por experiências de discriminação e, enfim, que a sociedade cabo-verdiana
atribui à pessoa com HIV e/ou AIDS uma dimensão identitária, carregada de estigma –
soropositivo, ou como designamos no nosso português, seropositivo (SER-O-
POSITIVO) – que não é a dimensão que eles reivindicam, pelo menos nas consultas.
Se dentro do sistema teórico de Honneth (2003), o estigma e a discriminação
podem ser tomados como experiências morais de desrespeito e, portanto, de recusa de
reconhecimento, e se essas experiências constituem um impulso motivacional para a
organização de resistência e para a luta por reconhecimento, como explicar que, e
apesar de mais de duas décadas de luta contra a AIDS em Cabo Verde, as respostas
organizacionais das PVHIV/AIDS à epidemia não se efetivaram nas esferas públicas
de sociabilidade? Esta foi a inquietação que motivou o desenvolvimento deste
trabalho. Ciente das limitações do esquema teórico de Honneth para explicar como se
estruturam as ações coletivas a partir das experiências morais de desrespeito
2
,
procuramos identificar os fatores que favorecem a organização coletiva e potenciam a
efetividade de estruturação de ações coletivas na estrutura de redes em que se inserem
as pessoas portadoras do HIV/AIDS. Derivamos de nossa inquietação inicial, o
seguinte problema de pesquisa: Como se produzem, se estruturam e se articulam as
solidariedades entre as pessoas vivendo com o HIV e/ou AIDS?
2
Honneth introduz a variável psíquica – os sentimentos afetivos – para explicar como os sujeitos tomam
consciência de sua situação social e passam à ação ativa, mas não fica muito claro como se estruturam
as ações coletivas a patir das experiências de denegação de reconhecimento.
17
Entendemos que as respostas das PVHIV/AIDS à epidemia podem ser
explicadas, ainda que parcialmente, a partir de uma compreensão das estruturas de
relações em que esses atores sociais se inserem. Para Fontes (2004a:65), "haveria uma
relação bastante forte entre os padrões de redes sociais existentes e as chances de a
comunidade instituir associações voluntárias exitosas". Entretanto, a nossa
preocupação central não é com a associação em si, nem com a trajetória do movimento
social da AIDS em Cabo Verde. Nossa ênfase será nos padrões de relacionamentos que
as pessoas soropositivas e/ou com AIDS mantêm, nos vários círculos de sociabilidade
em que se inserem, a partir de suas trajetórias de sociabilidade. Considerando, como
assinala Moreira (2006), “que é da informalidade dos vínculos sociais, das relações
interpessoais, de amizade ou de familiaridade, que se organiza inicialmente a tessitura
interna e externa da associação”, acreditamos que a reconstituição das redes de
relacionamentos sociais significativos mantidos no enfrentamento da doença pode nos
dar a chave para decifrar o nosso problema de estudo.
Nosso estudo teve, em perspectiva, o seguinte objetivo: analisar os padrões de
laços que unem as PVHIV/AIDS e mostrar que implicações têm as estruturas de redes
de solidariedade na mobilização e organização de respostas coletivas à epidemia pelas
pessoas portadoras; ou seja, pretendemos conhecer o desenho das redes sociais das
PVHIV/AIDS e averiguar se essas redes se estruturam em padrões de sociabilidade
que favorecem a estruturação de ações coletiva e a construção de espaços públicos
primários. Para tanto, procuramos reconstituir as redes sociais dos portadores do HIV
e/ou AIDS que fazem tratamento ou recebem atendimento psicossocial na Delegacia
de Saúde da Praia (DSP), a partir da análise de um material empírico de doze
entrevistas, semi-estruturadas, gravadas e posteriormente transcritas.
Considerando que se trata de uma pesquisa de orientação metodológica
18
exploratória qualitativa, com análise descritiva dos resultados, não temos,
propriamente, uma hipótese a orientar a pesquisa, mas um conjunto de pressupostos:
acreditamos, primeiramente, que o enfrentamento do HIV/AIDS é uma tarefa solidária
e não solitária; há uma tendência nos estudos clínicos e psicológicos sobre as reações
ao diagnóstico do HIV/AIDS de colocar a ênfase nos fatores de natureza
idiossincrática, como o nível de saúde mental, fatores de personalidade, etc.,
negligenciando-se os aspectos do meio social imediato que moldam essas respostas.
Defendemos, nesse trabalho, que as reações ao diagnóstico e o enfrentamento da AIDS
dependem não unicamente desses fatores, nem de noções sociológicas gerais e
abstratas, como nível socioeconômico, educacional, etc., mas também, e sobretudo, do
desenho das redes sociais significativas da pessoa infectada. Em situações de doença e
crise, os indivíduos apelam para suas redes de solidariedade para fazer face à nova
situação. As redes de pertencimento e relacionamento funcionam, nesses momentos
conturbados, como âncoras para os indivíduos.
Pensamos, também, que a solidariedade constitui o fundamento mais direto
para a luta por reconhecimento e não as experiências morais de desrespeito, como
pensa Honneth
3
(2003). Ou seja, enquanto Honneth coloca as experiências morais de
desrespeito, que correspondem à negação dos três modelos de reconhecimento de
Hegel (o Amor, o Direito e a Solidariedade) como o principal fundamento moral e a
base motivacional para a luta por reconhecimento, nossa posição neste trabalho é que
3
Honneth usa o termo solidariedade no sentido de relações sociais baseadas na estima mútua. Estas
relações são simétricas no sentido de que “cada sujeito possui a chance de experimentar-se e vivenciar-
se como valoroso para a sociedade por meio de seus atributos, resultados e capacidades individuais”
(WESTPHAL, 2008). Portanto, parece que no sistema teórico de Honneth não é a solidariedade em si
mesma que fornece a base motivacional para a luta por reconhecimento, mas as reações emocionais
causadas pela ofensa que constitui a negação da solidariedade enquanto modelo de reconhecimento. A
solidariedade seria um fim em si mesmo e não a causa implulsionadora da luta por reconhimento. Nós
usamos o termo solidariedade, neste trabalho, num sentido mais amplo que o empregue por Honneth:
tanto no sentido filantrópico (relações sociais dissimétricas), como o sentido de relações sociais
igualitárias (vínculo social emocrático).
19
as referências positivadas de solidariedade, e não apenas sua face negativa que no
esquema teórico de Honneth corresponderia à degradação, constituem também um
impulso para a luta por reconhecimento e a organização de resistências. É nas trocas de
dádivas e no inter-reconhecimento conquistado entre iguais, que os indivíduos têm
awareness sobre a situação de injustiça com que se deparam e estendem a luta pela
conquista do reconhecimento para um horizonte que extrapola esse círculo mais
imediato.
A importância deste trabalho justifica-se, pelo lado teórico, pela escassez de
trabalhos acadêmicos sobre a AIDS, em Cabo Verde. O levantamento bibliográfico
evidenciou que existem poucos estudos sobre o tema e nenhum deles produzidos no
âmbito da sociologia das redes. A AIDS, em Cabo Verde, ainda é fortemente
conceituada de acordo com o modelo biomédico e a maioria dos estudos são de
natureza epidemiológica. No entanto, vários estudos de natureza socio-comportamental
estão sendo implementados. Em 2004, o governo de Cabo Verde, através do Comitê de
Coordenação de Combate à SIDA (CCS - SIDA), realizou um estudo sobre AIDS e
imigração, cujo objetivo foi analisar o comportamento da população cabo-verdiana
imigrada em Portugal em relação à prevenção contra o VIH/SIDA. O estudo faz parte
de uma proposta política muito mais ampla e abrangente, a de uma necessidade de
intervenção do governo de Cabo Verde com relação a fatores responsáveis pelo
enfraquecimento social, psicológico e econômico das comunidades cabo-verdianas na
diáspora. Entre as principais conclusões do estudo, ficou patente que existe uma
discrepância entre o conhecimento que os jovens da comunidade em referência
possuem sobre o HIV/AIDS e as práticas de prevenção, devido a não adoção de
cuidados adequados. O estudo evidenciou, ainda, que o sistema de proteção simbólica
está muito mais associado à familiaridade e confiança no parceiro, dependendo em
20
grande medida da pertença a comunidade imigrante. A imigração torna-se, assim, um
elemento importante na “familiaridade” e “confiança” atribuídas à pessoa, favorecendo
e estimulando o estabelecimento de atitudes de não proteção nas relações mais íntimas
(Évora, 2004).
O tema da migração tem uma importância peculiar para o nosso estudo,
considerando que exerce influência nas configurações das redes sociais. Por outro
lado, ela tem sido apontada, tanto na componente inter-ilhas como na componente
internacional, como um fator de vulnerabilidade e de risco face ao HIV/AIDS. É, de
acordo com Évora (Idem), uma importante variável, a ser considerada quando se
propõe a rastrear os percursos mais sensíveis para a transmissão do HIV/AIDS,
tomando o arquipélago de Cabo Verde como referência. A cultura migratória em Cabo
Verde é antiga, representando um processo inerente à própria formação da sociedade
cabo-verdiana. Os dados disponíveis em Cabo Verde apontam que os cabo-verdianos
na diáspora superam em número os residentes no país. O censo de 2000 estimou que
existe em Cabo Verde cerca de 10 mil cidadãos estrangeiros, sendo quase a metade
também com a nacionalidade cabo-verdiana (dupla nacionalidade).
Outro estudo sócio-comportamental de notável importância, implementado em
Cabo Verde, foi realizado pela Comissão de Coordenação do Combate à Droga
(CCCD), em parceria com o CCS-SIDA, em 2006. Trata-se de um estudo qualitativo e
de estimativa com duas populações em risco para o HIV/AIDS, os usuários de drogas
injetáveis (UDI) e os profissionais do sexo, com o objetivo de compreender os
processos e contextos sócio-culturais relevantes para a transmissão do HIV no seio
desses dois grupos, visando ao desenvolvimento de respostas que atinjam e
impulsionem os dois grupos alvo para iniciativas de prevenção, cuidados e apoio em
Cabo Verde.
21
Não conseguimos, entretanto, localizar nenhum estudo sobre as respostas
organizacionais das pessoas com HIV e/ou AIDS à epidemia. Pretendemos com este
trabalho, contribuir para avançar o debate teórico sobre a capacidade de agência das
PVHIV/AIDS, entendida aqui como capacidade de organização, mobilização e
articulação. Do ponto de vista prático, esperamos que a partir de uma cartografia das
redes sociais das pessoas soropositivas e com AIDS e do conhecimento dos fatores que
interatuam na produção de solidariedades será possível montar estratégias políticas e
institucionais para reforçar essas solidariedades e multiplicar os vínculos das pessoas
portadoras do HIV/AIDS (como por exemplo, a partir da criação de uma rede de
ONGs e instituições que articulem os serviços de saúde e apoio ao portador).
Quanto à organização dos capítulos, o nosso estudo se encontra estruturado em
três partes: no primeiro, caracterizamos e analisamos a situação do HIV/AIDS em
Cabo Verde, a partir de uma vertente comparativa, no quadro da Comunidade dos
Países de Língua Portuguesa (CPLP) e do continente africano; traçamos um painel das
respostas à AIDS em Cabo Verde, destacando o papel das políticas públicas, das
organizações da sociedade civil e da cooperação e solidariedade internacional. No
segundo capítulo, discutimos as categorias teóricas centrais desse estudo (redes sociais,
dádiva e solidariedade), mostrando como os três temas se interpenetram e
contextualizando o debate atual sobre o assunto. O terceiro define os procedimentos
metodológicos da pesquisa e analisa o material empírico recolhido das entrevistas.
22
I CAPÍTULO
A AIDS EM CABO VERDE
Este capítulo tem como escopo fazer o retrato da AIDS, em Cabo Verde.
Embora a epidemia da AIDS tenha um caráter transnacional, Herbert Daniel (citado
em Galvão, 2000) já nos advertia, na década de 80, que “cada cultura constrói a sua
AIDS própria e específica, bem como a resposta a ela”. É neste sentido que
procuramos neste capítulo apreender e contextualizar as formas como a sociedade
cabo-verdiana tem reagido à AIDS. Analisamos tais respostas a partir de três vertentes:
o setor governamental, o setor não-governamental e destacamos, também, o papel da
cooperação e da solidariedade internacional.
Analisamos, também, a situação epidemiológica do HIV/AIDS em Cabo Verde,
a partir de uma vertente comparativa, considerando o continente africano e a CPLP.
1.1. Cabo Verde: breve caracterização
Cabo Verde é um arquipélago formado por 10 ilhas e oito ilhéus, localizado no
oceano atlântico a 450 km da costa ocidental do continente africano, perto do Senegal.
Tem uma superfície terrestre de 4033km² e uma população residente estimada em 500
mil habitantes. A densidade populacional é de 125 habitantes/km². Geograficamente, o
arquipélago divide-se em dois grupos, de acordo com os ventos dominantes: o
Barlavento (ilhas-ao-vento), ao norte, abrange as ilhas de Santo Antão, São Vicente,
Santa Luzia, São Nicolau, Sal e Boa Vista; o Sotavento (ilhas-sob-o-vento), ao sul, é
23
formado pelas ilhas de Maio, Santiago, Fogo e Brava (Plano Estratégico Nacional de
Luta contra a SIDA - PEN, 2006-2010)
4
. A maioria da população do país vive nas
ilhas de Sotavento (66%), sendo a ilha de Santiago a maior em termos de concentração
demográfica, com mais de metade da população do país, e a maior em extensão
territorial, representando 24,5% do território nacional. A capital, Cidade da Praia, fica
na ilha de Santiago e contém 25% da população do país (e cerca de metade da
população de Santiago). O país tornou-se independente em 1975.
A população de Cabo Verde é majoritariamente jovem, 62% da população tem
menos de 25 anos e 10% tem acima de 60 anos. A taxa anual de crescimento
demográfico é de 2,13% (em 2005)
5
e a da mortalidade geral é de 5,1 mortes/1000 em
2005. A população feminina constitui a maioria (51,5%). Mais de metade (53%) da
população reside no meio urbano, o tamanho médio dos agregados familiares é de 4,9
pessoas sendo 53% dos agregados familiares dirigidos por mulheres (PEN, 2006-
2010). A expectativa de vida ao nascer passou de 56,3 anos em 1970 para 72 anos em
2005 (66,5 anos para os homens e 74,9 anos para as mulheres).
De acordo com o segundo Inquérito Demográfico e de Saúde Reprodutiva
(IDSR II), de 2005, o nível sintético de fecundidade é de 2,9, ou seja, cada mulher tem
em média 2,9 filhos, o que significa uma queda significativa quando comparado com o
nível sintético de fecundidade nos finais da década de 1970 e 1990, 7,1 e 4 filhos,
respectivamente.
A educação em Cabo Verde tem feito avanços importantes, tendo atingido em
2004 uma taxa de escolarização básica de 95%, secundária de 55% e uma taxa de
analfabetismo inferior a 10%.
4
Documento estratégico que orienta e coordena o esforço nacional de luta contra o HIV/AIDS em Cabo
Verde
5
Dados do Instituto Nacional de Estatística (INE) de Cabo Verde.
24
A economia cabo-verdiana é essencialmente uma economia terciária, o sector
de serviços e comércio representou, em 2005, 70,2% da composição do PIB. O sector
industrial é pouco desenvolvido e está concentrado, com mais de 90% das unidades
industriais, em apenas dois pólos, Praia e São Vicente (Tavares, 2007). O PIB por
habitante, em 2004, foi calculado em 1.981,5 US$. A dívida externa do país em 2001
era de 331 milhões de dólares, uma das mais baixas da África subsaariana. Como
conseqüência da boa prestação do país em termos de crescimento econômico e de
desenvolvimento humano
6
, as Nações Unidas aprovaram em 2005 uma resolução que
visa a graduação do país à categoria dos países de desenvolvimento médio, a partir de
2008 (PEN, 2002-2006). No entanto, apesar dos avanços e progressos alcançados, o
país continua sendo vulnerável: a taxa de desemprego ainda é relativamente alta (em
torno de 18 %), uma camada significativa da população é pobre (36% em 2002) e não
tem acesso a água e saneamento
7
, os solos cultiváveis representam apenas 10% da
superfície e a escassez de água e de chuva restringem a produção agrícola local que
não consegue cobrir mais de 20 % das necessidades alimentares da população.
Cabo Verde é um país com uma forte cultura migratória. Estimativas da OMS
(2007) apontam que existem cerca 518.180 cabo-verdianos e descendentes de
emigrantes cabo-verdianos na diáspora, um número que supera ligeiramente à
população residente nas ilhas de Cabo Verde. As remessas dos emigrantes representam
entre 20 a 25% do PIB
8
.
Cabo Verde não possui etnias. As principais línguas de comunicação são o
6
Em 2003 Cabo Verde ocupava a 105ª posição de entre 177 países, em termos de Desenvolvimento
Humano.
7
Dados do recenseamento geral de 2000, do Instituto Nacional de Estatísticas, apontam que apenas 25%
dos agregados familiares tem água encanada, 45% é servido através de chafarizes e os restantes 30%
utilizam fontes de água não seguras. Quanto ao saneamento básico, os mesmos dados apontam que
apenas 40% dos agregados familiares tem casas de banho, retrete ou latrina.
8
Dados de 2006, Banco de Cabo Verde.
25
português (língua oficial) e o cabo-verdiano, e o cristianismo (catolicismo) é a religião
dominante.
1.2.Políticas de Saúde e Epidemias em Cabo Verde
A política de saúde em Cabo Verde assume como valores e princípios
fundamentais, e salvaguardados na Lei de Bases da Saúde, a universalidade da
cobertura em todos os níveis de prestação de cuidados de saúde, a equidade na
prestação dos cuidados de saúde e no acesso aos serviços, a integralidade na prestação,
a ética baseada no respeito da dignidade humana e a solidariedade de todos os cabo-
verdianos para garantir o direito, o acesso e o financiamento do sistema de saúde.
Cabo Verde, nas três décadas que se seguiram à sua independência, e não
obstante as limitações de várias ordens que o país enfrenta em termos geográficos, de
recursos naturais e financeiros, conheceu ganhos significativos no domínio sanitário,
de modo que está entre os países com melhores indicadores de estado de saúde da
população, na sub-região da África Ocidental. O aumento da expectativa de vida ao
nascer de 56,3 anos, em 1970, para 72 anos, em 2005, testemunha essa melhoria no
estado de saúde da população
9
.
As taxas de mortalidade vêm decaindo gradativamente: a mortalidade geral que
em 1995 foi de 9,1 por mil situou-se, em 2005, em 5,1 por mil
10
; a mortalidade infantil
foi de 21,1 por mil nados vivos em 2004; em menores de cinco anos foi de 25,2 por
mil, no mesmo período; e, a mortalidade perinatal foi de 28 por mil nascimentos. A
9
Isto, se considerarmos que a expectativa de vida ao nascer é um indicador do estado de saúde da
população.
10
A mortalidade na faixa etária “65 anos e mais” representou 51% do total de óbitos registrados em 2005
(Relatório Estatístico, 2005. citado em Valdez, 2007)
26
mortalidade materna foi de 36,9 por cem mil nascidos vivos em 2004 e 14,5 por cem
mil em 2005.
A incidência da tuberculose, embora ainda com taxas relativamente altas, à
volta de 60 por cem mil, tem-se mantido estacionária nos últimos 10 anos. A
mortalidade por tuberculose, no mesmo período, apresenta uma declinação. A situação
atual da lepra, cuja prevalência no passado era relativamente alta, é considerada em
fase de eliminação.
O paludismo é de baixa endemicidade e a transmissão autóctone mantém-se
circunscrita à ilha de Santiago. As taxas de incidência variam entre 0,1% em 1997 e
0,14% em 2005 (Política Nacional de Saúde – PNS, 2006).
Nenhum caso de febre-amarela foi registrado no país, desde a independência. A
última epidemia de cólera foi registrada em 1995, com cerca de 12.955 casos.
As infecções respiratórias agudas e doenças diarréicas apresentam taxas
elevadas. Em 2006, foram notificados 13.364 casos de doenças diarréicas em menores
de cinco anos. Estudos realizados em 1996, referentes às carências em micronutrientes
em menores de cinco anos, revelaram uma prevalência da anemia ferripriva em 70% e
uma hipovitaminose A em 2 %, o que torna a situação alimentar e nutricional das
crianças uma preocupação para o Serviço Nacional de Saúde (SNS).
A infecção pelo HIV/AIDS tem sido considerada uma epidemia generalizada
de fraca prevalência. Constitui, todavia, uma preocupação para o SNS dado ao
elevado potencial epidêmico da AIDS no país.
Paralelamente aos ganhos em matéria de saúde da população, doenças não
transmissíveis vêm registrando um aumento significativo e demonstram ter superado
as doenças infecto-contagiosas, representando novos desafios para o SNS. Estas
doenças representam um peso financeiro para o SNS que está a atingir os limites da
27
sua sustentabilidade financeira. Por outro lado, o SNS apresenta algumas fraquezas no
que concerne ao seu desempenho: a cobertura da rede de estruturas de saúde é de 1
estrutura por 9.000 hab
11
, mas cerca de 25% da população do país não é servida por
uma rede adequada de centros de saúde de atenção primária, o que leva a uma procura
desses cuidados nos serviços de alta complexidade, os hospitais centrais, provocando,
consequentemente a sua saturação
12
. O SNS depara-se também com alguns problemas
no quadro dos recursos humanos: a insuficiência quantitativa e qualitativa dos recursos
humanos e a pouca motivação entre alguns profissionais de saúde com reflexo na
qualidade da prestação de serviços de saúde à população; camadas importantes da
população enfrentam dificuldades no acesso aos serviços de saúde e a maioria dos que
têm acesso está insatisfeita com as condições de atendimento. Apesar de se registrar
um crescimento e uma diversificação do efetivo de profissionais de saúde
13
, é ainda
insuficiente para atender as demandas do setor; há uma carência de profissionais
especializados em diversos domínios.
Nesse âmbito, em 2006 foi adotada e implementada uma nova Política
Nacional de Saúde (PNS) que tem como foco principal a reforma do SNS e cujos
pilares basilares são uma nova estratégia de organização e gestão dos serviços, uma
nova estratégia de recursos humanos, de oferta de cuidados e de financiamento. A
nova PNS fixa a descentralização e a hierarquização da rede de serviços de saúde
como um dos valores fundamentais que deverão orientar a organização do SNS que
passa a estruturar-se a partir de diferentes níveis de intervenção da política e dos
programas de saúde: o nível central, o nível regional e o nível municipal. Em cada um
11
PNS, 2006. Citado por Valdez, 2007.
12
Cerca de 60% a 70% dos casos atendidos nos hospitais centrais são condições passíveis de
atendimento e resolução no nível das unidades de Atenção Primária à Saúde (Valdez, 2007)
13
O rácio médico/habitante foi de 1/1.145 em 2005.
28
desses níveis observam-se duas linhas de intervenção: uma de gestão e outra de
prestação de cuidados de saúde.
O nível central é representado pelo Ministério da Saúde e compreende os seus
órgãos de direção e de consulta
14
e os órgãos sob sua tutela, como os hospitais
centrais, as escolas de enfermagem, o Conselho Nacional de Desenvolvimento
Sanitário. Do ponto de vista da gestão é o nível superior, de abrangência nacional,
responsável pela definição e condução da política geral e setorial de saúde, pela
formulação e implementação de modelos assistenciais, pela cooperação técnica, etc.
Do ponto de vista da prestação de cuidados, integra o nível mais diferenciado do país:
dispõe dos hospitais mais diferenciados, designados Hospitais Centrais para
atendimento de casos de alta complexidade
15
.
O nível regional ou supra municipal resulta da integração de estruturas
sanitárias de municípios próximos e afins, localizados numa ilha e de acesso facilitado
quanto ao fluxo de usuários e está vocacionado para a oferta de cuidados hospitalares
secundários de qualidade (PNS, 2006). Em 2003 o governo de Cabo Verde tomou a
iniciativa de criar a primeira Região Sanitária do país, a Região Sanitária de Santiago
Norte (RSSN)
16
, que integra quatro municípios da região norte da Ilha de Santiago e
cobre 20% da população do país. A Região Sanitária constitui um lócus privilegiado
para desenvolver a integração de ações de saúde e o princípio da descentralização do
processo de produção de serviços (PNS, 2006). Do ponto de vista da prestação de
14
Os órgãos de direção e consulta assistem o Ministro na formulação da política de saúde, no exercício
de sua função de normalização, regulação e supervisão. O Conselho do Ministério da Saúde, o Conselho
Nacional de Saúde e a Comissão Nacional de Medicamentos são os órgãos consultivos. Os órgãos de
direção são: a Direção Geral das Farmácias, a Direção Geral da Saúde, Direção de Administração e
Recursos Humanos, o Gabinete de Estudos e Planeamento, etc.
15
O nível central garante, através de evacuações sanitárias, o atendimento de casos de alta complexidade
que ultrapassam a capacidade de resposta instalada no país, no Sistema de Saúde de Portugal.
16
Essa Região Sanitária é um projecto-piloto que poderá vir a servir de modelo para as outras regiões do
país. A criação da RSSN teve como sustentação a Carta Sanitária de Cabo Verde, elaborada em 1988 e
que prevê a constituição de regiões sanitárias em municípios que atendam alguns requisitos: critérios
demográficos, técnicos, geográficos e político-administrativos.
29
cuidados destacam-se, nesse nível, os Hospitais Regionais que são Centros de Saúde
com maior complexidade.
O nível municipal é a porta de entrada do SNS. A organização e gestão do
SNS, nesse nível, é feita através das Delegacias de Saúde, cuja circunscrição coincide
com as regiões político-administrativas do país (Conselhos ou Municípios). Do ponto
de vista da prestação de cuidados, é nesse nível que se encontra a estrutura de
referência do sistema de serviços de saúde, o Centro de Saúde
17
, organizada para
garantir a prestação de cuidados de atenção primária. Além do Centro de Saúde, a
Delegacia de Saúde administra dois tipos de infra-estrutura sanitária: a Unidade
Sanitária de Base, estabelecimento de saúde de nível básico, sob a responsabilidade de
um agente sanitário; Posto Sanitário, estabelecimento de saúde de atenção primaria,
sob a responsabilidade de um enfermeiro e onde se desenvolvem atividades de
prevenção, promoção e de prestação de cuidados curativos no âmbito da enfermagem
ambulatória e curativa.
Em Cabo Verde, portanto, embora o setor privado seja um elemento importante
do SNS, desempenhando um papel complementar na oferta de cuidados de saúde, o
Estado é o principal ator na organização, regulação e financiamento do sistema de
saúde. Os gastos públicos com a saúde representam cerca 9% do Orçamento Geral do
Estado.
17
No Centro de Saúde trabalha uma equipa com profissionais de várias categorias lideradas por um
médico.
30
1.3. Epidemiologia do HIV/AIDS
1.3.1. Situação Epidemiológica das IST
18
e do HIV/AIDS em Cabo Verde
O primeiro caso de AIDS foi identificado num paciente originário da Ilha do
Fogo, em Paris, e reportado a Cabo Verde em 1986, e até 31 de Dezembro de 2006
foram notificados ao Serviço de Vigilância Epidemiológico (SVE) do Ministério da
Saúde um total cumulativo de 2011 casos de infecção por HIV, dos quais 1019 (50,7
%) evoluíram para AIDS e desses 539 já faleceram. Do total de casos notificados, 937
correspondem ao sexo masculino, 1.023 ao sexo feminino e em 50 casos o sexo não foi
especificado (Boletim Epidemiológico do Ministério da Saúde de Cabo Verde 2006)
19
.
Ainda de acordo com o Boletim Epidemiológico de 2006, o número de casos de AIDS
e de óbitos por AIDS diminuiu em 2006, embora haja registro de um aumento do
número de casos de infecção por HIV. Tal aumento deve-se, sobretudo, à melhoria na
capacidade diagnóstica e no acesso aos testes de despistagem. Em 2003, por exemplo,
foram realizados 3.542 testes com 169 casos diagnosticados de infecção por HIV e em
2006, num espaço de três anos, o número de testes passa para 13.467, com 299 casos
confirmados de infecção por HIV. Do total de testes realizados em 2006, 69% foi do
sexo feminino
20
. Isso explica porque, em 2006, se observa uma mudança no quadro
geral da epidemia e, pela primeira vez, se verifica um maior número de casos
cumulativos no sexo feminino: em 1987 as mulheres representavam 31 % dos casos
notificados e os homens 69%; em 2006, os homens representam 35% e as mulheres
18
Infecções Sexualmente Transmissíveis.
19
Dados mais atuais sobre a situação epidemiológica do HIV/AIDS em Cabo Verde, fornecidos pelo
Diretor do Programa Nacional de Luta contra a SIDA, indicam que até 31 de Outubro de 2007 o número
cumulativo de casos notificados era de 2.298 (1045 do sexo masculino, 1181 no feminino e 51 não
especificado), dos quais 1.078 já faleceram. Estes dados, porém, ainda não foram publicados, por isso
optamos por trabalhar com os dados oficiais do Boletim Epidemiológico
20
Esse grande número de testes realizados por pessoas do sexo feminino em 2006, deve-se a
implementação da Estratégia de Prevenção da Transmissão Vertical nas mulheres grávidas em 2005
(Boletim Epidemiológico 2006. Ministério da Saúde de Cabo Verde)
31
65%. No entanto, os homens apresentam maior índice de morbilidade e mortalidade
por AIDS. Dos 539 casos de óbitos registrados, em Cabo Verde, desde o aparecimento
da epidemia, 52% (n=280) correspondem ao sexo masculino, 41% (n=223) ao sexo
feminino e 7% (n=36) dos casos não foram especificados.
Em Cabo Verde, mas de 80% dos casos notificados são associados à
transmissão heterossexual (PEN, 2006 – 2010), representando a transmissão vertical,
cerca de 10% dos casos e a transmissão por uso de drogas injetáveis 4,2%
21
.
Cabo Verde apresenta fraca prevalência ao HIV/AIDS. A partir da tabela I,
podemos acompanhar a evolução do número de casos notificados de HIV/AIDS, de
1987 a 2006.
Tabela 1 – Infecção VIH: Incidência e Prevalência por ano.
Cabo Verde, 1987 – 2006
Ano
VIH +
Casos
Incidência
(p/100,000)
Prevalência
(p/100,000)
Mascul
ino
Feminino N/ espe-
cificado
Total Total
Cumulativo
1987 42 19 0 61 61 18,7 …
1988 20 26 0 46 107 13,9 33,1
1989 22 31 0 53 160 15,7 44,0
1990 24 27 0 51 211 14,9 54,7
1991 20 13 0 33 244 9,5 60,8
1992 40 19 0 59 303 16,6 74,1
1993 17 17 0 34 337 9,3 76,9
1994 10 11 0 21 358 5,6 78,0
1995 17 20 0 37 395 9,7 83,2
1996 16 19 0 35 430 9,0 85,6
1997 15 19 0 34 464 8,6 87,0
1998 56 33 0 89 553 22,0 101,2
1999 42 52 6 100 653 24,2 117,4
21
Essa informação sobre a transmissão por uso de drogas injetáveis baseia-se em dados do sistema de
notificação de casos de HIV na população em 2004. No entanto, dados de uma despistagem voluntária
realizada em 2001, nos usuários de drogas injetáveis revelaram uma prevalência de 6,1% (PEN, 2006-
2010).
32
2000 44 42 28 114 761 26,2 130,2
2001 71 63 0 134 901 30,3 149,8
2002 79 72 0 151 1060 33,5 169,6
2003 84 83 2 169 1229 36,8 189,0
2004 109 151 0 260 1489 55,4 226,4
2005 105 112 6 223 1772 46,6 254,9
2006 104 194 1 299 2011 61,4 302,2
Indeterm. 8 8
Total 937 1023 51 2011
Fonte: Laboratório VIH, Centros de Despistagem Anônima e Voluntária (C: Verde)
O primeiro estudo de prevalência do HIV realizado em Cabo Verde, em 1989,
numa amostra de 5.790 indivíduos dos 15 aos 55 anos apontou uma taxa de
prevalência a nível nacional de 0,5% e indicou uma predominância da infecção por
HIV2
22
. Em Outubro de 2005 foi realizado, sob a coordenação do Instituto Nacional
de Estatística (INE) e do Ministério da Saúde, o IDSR II, que indicou uma taxa de
soroprevalência, a nível nacional, de 0.8 %, sendo 1,1% nos homens e 0.4 % nas
mulheres
23
. De acordo com o IDSR II, a prevalência foi a mesma para os dois tipos de
vírus (HIV1 e HIV2), sendo, no entanto, o HIV1 predominante nos grupos etários mais
jovens e o HIV2 dominante nos grupos etários mais velhos. Esta tendência mantém-se
quando se analisam os casos notificados em 2006
24
.
A infecção por HIV/AIDS está presente em todas as ilhas, mas, de acordo com
22
Até 1995 a infecção pelo HIV2 é a mais característica da epidemia em Cabo Verde. O país fica
localizado próximo da Costa Ocidental da África, zona considerada o epicentro da epidemia pelo HIV2
(Bangna, 2007, p.23). A partir de 1996 há uma inversão e o HIV1 torna-se o vírus de maior circulação
no país. De acordo com dados do PEN (2006-2010), em 2004 o HIV1 representava cerca de 72 % dos
casos notificados e o HIV2 cerca de 22 %. Dos 299 novos casos notificados em 2006, 200
correspondiam ao HIV1, 83 ao HIV2 e 16 representavam, simultaneamente, HIV1+2, de acordo com o
Boletim epidemiológico (2006) do Ministério da Saúde de Cabo Verde.
23
Para o estudo da prevalência, foram utilizadas 5596 mostras de sangue, 2941 de mulheres com idade
de 15 a 49 anos e 2655 de homens dos 15-59 anos de idade. Baseando-se nesta taxa de prevalência,
estima-se que a população adulta soropositiva era de 1900, dos quais 500 mulheres dos 15-49 anos e
1400 homens dos 15-59 anos.
24
De acordo com o Boletim Epidemiológico de Cabo Verde, o HIV1 em 2006 afectou mais as pessoas
na faixa etária 25-34 anos e o HIV2 as pessoas na faixa 40-49 anos.
33
os dados do IDSR II, a região de Sotavento é a mais afetada apresentando uma
prevalência de 1,1% contra 0.1% da região Barlavento. A ilha de Santiago tem uma
prevalência de 1,7%, sendo 1,4%,na Praia Urbana, e 0,9%, na Região Sanitária
Santiago Norte
25
.
Quanto à situação das outras IST o Relatório de Vigilância Epidemiológica
2003
26
, citado no PEN (2006-2010), apontou uma alta incidência de casos notificados
de IST no período de 1993 a 2003. As uretrites e as vaginites apresentaram uma
incidência de 861 casos para 100.000 habitantes, em 2000, e 429 casos para 100.000,
em 2003. Quanto à sífilis a incidência foi de 76 casos para 100.000 habitantes em 2000
e 46 casos para 100.000 habitantes em 2003.
Dados dos postos sentinela da Praia e de São Vicente
27
, em 2006, apontam uma
prevalência para o HIV de 1,7% e 0,3%, respectivamente, e para a sífilis, 1,4% na
Praia e 3,2%,em São Vicente, como ilustra tabela abaixo:
Tabela 2 – Total de grávidas examinadas nos Postos Sentinela, ano 2006
Resultado Sífilis e HIV
Posto Número de mulheres
testadas
Prevalecia da Sífilis
(%)
Prevalência do
HIV (%)
Praia
583 1,4
1,7
São Vicente
722 3,2
0,3
Total 1305 2,4 0,9
Fonte: Boletim epidemiológico do Ministério da Saúde de Cabo Verde.
O Programa de Terapia Anti-Retroviral (PTA) teve início em Dezembro de
2004. Dos 30 pacientes avaliados em 2004, 5 iniciaram o tratamento. Das 1472
25
Em termos sanitários a Ilha de Santiago está dividida em duas regiões: a região metropolitana da Praia
e a região Santiago Norte
26
Serviço de Epidemiologia/Programa de Luta Contra a SIDA do Ministério da Saúde
27
Foram testadas, nestes dois postos 1305 grávidas, porém, e não obstante a extensão demográfica
dessas duas regiões, a amostragem desses dois postos sentinela não é representativa da população
sexualmente ativa a nível nacional.
34
pessoas vivendo com a AIDS (PVHIV/AIDS)
28
até Novembro de 2007, 746 (51 %)
foram avaliadas (e inscritos) pelos serviços de saúde e dentre estes 348 (322 adultos e
26 crianças) estavam recebendo tratamento. A tabela 3 permite acompanhar a evolução
do tratamento com Anti-Retrovirais (ARV), em Cabo Verde:
Tabela 3 – Evolução do Tratamento com ARV em Cabo Verde
Ano 2004-2007
2004 2005 2006 2007
Avaliados
(cumulativo)
30
318 503 746
Tratamento
(cumulativo)
5 148 242 349
Fonte: dados disponibilizados em formato eletrônico pela médica
responsável pela equipe de tratamento do Pólo de Sotavento
1.3.2. Epidemiologia do HIV/AIDS no Continente Africano
29
O HIV/AIDS continua a propagar-se no Mundo. De acordo com relatório do
Programa Conjunto das Nações sobre o HIV/AIDS (UNAIDS) e da Organização
Mundial da Saúde (OMS) divulgado em 2008, 33,2 milhões de pessoas viviam com o
HIV/AIDS até 31 de Dezembro de 2007, dos quais 15,4 milhões são mulheres e 2.5
milhões são crianças
30
. Só em 2007 houve 2,5 milhões de novas infecções por HIV no
28
Esse número é a diferença do número total de notificações e no número total de óbito por AIDS. Até
31 de Dezembro, tínhamos 2011 notificações por infecção pelo HIV das quais 539 já haviam falecido.
Os casos de 2007 ainda não foram incluídos.
29
Os dados que ora apresentamos sobre a prevalência do HIV na população de 15 a 49 anos dos países
do continente Africano tiveram com fonte principal o Relatório do Programa Conjunto das Nações
Unidas sobre o HIV/AIDS e da Organização Mundial da Saúde (OMS), divulgado em 2008. Com
relação a Cabo Verde, por não estar disponível este dado no referido relatório, usamos como Fonte
principal o Boletim Epidemiológico do Ministério da Saúde de Cabo Verde (ano de 2007) e o Plano
Estratêgico Nacional de Luta Contra a SIDA que trazem informações sobre o Inquérito Demográfico
e de Saúde Reprodutiva realizado em 2005, em Cabo Verde.
30
Em 2006, a cifra estimada de pessoas vivendo com o HIV no mundo, publicada pela ONUSIDA, foi
de 39.5 milhões, 16% a mais do que a estimativa de 2007. Essa diferença explica-se também devido ao
35
mundo, dos quais 420 mil foram em menores de 15 anos. O continente Africano é o
mais afetado pela epidemia. A África subsaariana, com cerca de 10 % da população
mundial, concentra 63% dos infectados pelo HIV do mundo (22,5 milhões)
31
.
A parte meridional da África subsaariana é a sub-região mais fustigada pela
epidemia. Um terço das novas infecções pelo HIV que se registraram no mundo em
2007 ocorreu nesta sub-região. Quase todos os países da sub-região apresentam uma
taxa de prevalência superior a 16%: A África do Sul, com a maior população infectada
do mundo
32
, apresenta uma prevalência nacional de 18,3% na população adulta de 15-
49 anos
33
; o Lesoto apresenta uma prevalência na população adulta de 23% (em 2005);
o Botsuana, 24% (em 2006)
34
; a Suazilândia, 26% (2006); no Zimbábue
35
, a
prevalência foi de 18% no período 2005-2006. A Namíbia, em 2006, apresentou uma
prevalência de 20%, nas mulheres que faziam controle pré-natal. Contrariamente à
tendência à estabilização da epidemia na sub-região, em Moçambique os dados
apontam para um crescimento da epidemia, desde 2005. A prevalência nacional na
população adulta 15-49 anos foi de 16,1%, em 2006. Na maioria desses países a
expectativa de vida decresceu para menos de 40 anos.
Na África Oriental, há uma tendência à estabilização da epidemia ou, em
aprimoramento da metodologia que permitiu a estimativa de 2007 e a revisão das estimativas de
algumas regiões da África subsahariana. Portanto, não se deve tirar conclusões mediante as estimativas
desses dois anos, como sugere o próprio relatório da ONUSIDA.
31
Na África subsaariana a epidemia do HIV/AIDS afeta particularmente as mulheres. De acordo com o
relatório conjunto da UNAIDS e da OMS, divulgado em 2008, na África subsaariana aproximadamente
61% dos adultos que viviam com HIV/AIDS em 2007 são mulheres.
32
Na África do Sul mais de 5,5 milhões de pessoas vivem com o HIV. Desde o início da epidemia, mais
de 1,8 milhões de pessoas já morrem infectadas pelo HIV/AIDS.
33
Na África do Sul, a prevalência nas grávidas atendidas em consultas de pré-natal, ainda de acordo com
o relatório de 2008, foi de 30% em 2005 e 29% em 2006
34
O relatório anual sobre a situação do HIV no mundo, divulgado em 2008, coloca Botsuana na lista de
16 países com uma taxa de cobertura de tratamento de adultos e crianças superior a 75%
35
No Zimbábue, há indícios de um recuo da epidemia do HIV/AIDS: a prevalência do HIV em gestantes
caiu de 26% em 2002 para 18% em 2006.
36
alguns casos, uma ligeira diminuição
36
. Na Etiópia a prevalência nacional do HIV, na
população de 15-49 anos, é de 1,4%
37
; no Ruanda é de 3,1% (2005); no Burundi, 3,3%
(2005); no Quênia (2006) e na Uganda (2006) a prevalência é de 5%.
A África Ocidental, sub-região a que pertence Cabo Verde, apresenta baixa
prevalência quando comparada com as outras regiões da África subsaariana. A
epidemia mantém-se estável na maioria dos países. As menores taxas de prevalência
em adultos registram-se no Níger (0,7% em 2006)), Senegal (0,7%, em 2005), Cabo
Verde (0,8%, em 2005) e Mauritânia (inferior a 1%, em 2005). Benin, Burkina-Faso,
Guiné Equatorial, Libéria, Mali, Serra Leoa e Gana registram taxas de prevalência em
adultos que variam entre 1% e 2%. A Costa do Marfim (4,7%, em 2006), Nigéria
(3,9%, em 2005) e Togo
38
, apresentam as taxas de prevalência mais elevadas na sub-
região. Cabo Verde é o terceiro país na África subsaariana com melhor cobertura de
tratamento ARV para crianças.
Na África central a República Centro Africana apresenta uma prevalência em
adultos de 6,2% (estimativa realizada em 2006), Camarões, 5,4% (2006) e a República
Democrática do Congo 3,2% (2006).
Na África a AIDS tem sido vista, não apenas como um grave problema de
saúde pública, mas também como “uma questão de desenvolvimento” (Rocha, 2003).
A elevada dívida externa que pesa sobre vários países africanos, as precárias condições
de vida a que está submetida grande parte das populações de vários países do
continente, a dificuldade de acesso aos serviços de saúde e à educação básica, os
36
No Burundi, a prevalência nacional em adultos caiu de 6,0%, nos finais da década de 90, para 3,3%,
em 2005. O Quênia apresentava uma prevalência de 14% em meados da década de 1990. Em 2006, a
prevalência foi estimada em 5%. O Uganda foi um dos países pioneiros na África subsaariana a registrar
um decréscimo na prevalência nacional de adultos infetados.
37
Apesar de uma taxa de prevalência nacional relativamente baixa, existem regiões na Etiôpia, como
Gambela e Addis-Abeba, que apresentam prevalência alta (6% e 4,7%, respectivamente).
38
Em 2006, entre as gestantes que se submeteram a testes em consultas pré-natal, no Togo, a prevalência
foi de 4,2%.
37
conflitos e a guerra que devastou vários países africanos, são questões estruturais que
tornam as populações africanas vulneráveis ao HIV/AIDS.
1.3.3. A Epidemia do HIV/AIDS no Âmbito da Comunidade dos Países de
Língua Portuguesa (CPLP)
A CPLP foi criada em 17 de Julho de 1996 tendo como objetivos fundamentais
a concertação político-diplomática, a promoção e difusão da língua portuguesa e a
cooperação nos vários domínios (econômico, social, cultural, jurídico e técnico-
científico, etc.). Fazem parte desta comunidade: Angola, Brasil, Cabo Verde, Guiné-
Bissau, Moçambique, Portugal, São Tomé e Príncipe e Timor-Leste
39
.
Consideramos pertinente analisar a situação epidemiológica de Cabo Verde no
âmbito da CPLP, a partir de uma vertente comparativa, uma vez que existe um acordo
de cooperação entre os Estados-membros da comunidade para o combate à AIDS e o
apoio ao Programa da CPLP de Combate ao HIV/AIDS
40
, e uma Resolução sobre a
Elaboração do Plano Estratégico de Cooperação em Saúde da CPLP (PECS/CPLP)
41
.
Essa estratégia de cooperação coloca a cada Estado-membro o desafio de contribuir
para a redução da prevalência do HIV no âmbito da sua própria nação e da CPLP e,
através desta, contribuir internacionalmente para a redução da transmissão do HIV.
No âmbito da CPLP, a prevalência do HIV varia muito de país a país,
apresentando uma tendência à estabilização em alguns países (Brasil, Portugal, Cabo
39
A adesão da República Democrática de Timor-Leste foi aprovada em 2002, na IV Conferência dos
Chefes de Estado e de Governo da CPLP, realizada em Brasília.
40
Este acordo foi firmado em Brasília, em 2002, durante a IV Conferência dos Chefes de Estado e de
Governo da CPLP. A Conferência dos Chefes de Estado e de Governo é o órgão mais importante da
CPLP; a seguir e em ordem hierárquica temos: o Conselho de Ministros, o Comitê de Concertação
Permanente e o Secretariado Executivo.
41
Esta resolução foi aprovada na I Reunião de Ministros da Saúde da CPLP, que ocorreu em Cabo Verde
em Abril de 2008 e da qual resultou a “Declaração da Praia”.
38
Verde, etc.) e crescimento em outros (Moçambique).
Moçambique é o país lusófono mais afetado pela epidemia, com a maior taxa
de prevalência do HIV/AIDS na população dos 15-49 anos (16,1%) e com o maior
número de pessoas infectadas com o HIV. De acordo com o relatório da UNAIDS e da
OMS (2008) sobre a situação da epidemia da AIDS no mundo, estima-se que em 2007
viviam em Moçambique 1,5 milhões de pessoas com HIV e/ou AIDS, quase o mesmo
número de toda a América Latina
42
. Timor-Leste, Portugal e o Brasil, apresentam as
menores taxas de soroprevalência na população dos 15-49 anos, no âmbito da CPLP
(0,3%; 0,5% e 0,6%, respectivamente)
43
. No entanto, o Brasil
44
é o segundo país na
CPLP com o maior número de pessoas infectadas com o HIV (cerca de 620 mil, em
2005). A taxa de prevalência do HIV na população de 15-49 anos permanece estável
desde 2000, no entanto registra-se um aumento de número de casos entre as mulheres e
entre pessoas maiores de 50 anos. Em 2005, no Brasil, 195 mil pessoas infectadas com
o HIV faziam tratamento com ARV. Em 1996, o Ministério da Saúde anunciou a
distribuição de medicamentos na rede pública de saúde (Galvão, 2000) e entre 1996-
2005 houve uma redução de quase 40% no número de óbitos por AIDS (Epidemia VIH
nos Países de Língua Oficial Portuguesa, 2008).
Quanto à situação da epidemia do HIV/AIDS em Portugal, no relatório da
UNAIDS e da OMS (2008) estima-se uma prevalência na população adulta de 0.5%
42
Na América Latina viviam em 2007 cerca de 1,6 milhões de pessoas infectadas com o vírus. Neste ano
morreram 58 mil pessoas em toda a América Latina por causa da AIDS. Só em Moçambique, no mesmo
ano, houve 81 mil mortes por AIDS
43
Estima-se que a taxa de prevalência do HIV em Timor-Leste seja relativamente baixa, variando entre
0,2 e 0,5% (Epidemia VIH nos Países de Língua Oficial Portuguesa). No entanto, uma das observações
que o documento aponta é a falta de informação sobre o estado da epidemia do VIH. O relatório anual
da ONUSIDA de 2008 não faz referencia a Timor-Leste, Cabo Verde e São Tomé e Príncipe.
44
O relatório de 2008 estima que em 2005 viviam no Brasil cerca de 620 mil pessoas com o HIV o que
corresponde a 1/3 de todas as pessoas infectadas com o HIV na América Latina.
39
em 2007
45
, sendo 34 mil o numero de portugueses infectados com o HIV nesse ano.
Nos jovens de 15-24 anos a prevalência é semelhantes à da população geral (0,5%),
mas nas jovens da mesma faixa é ligeiramente inferior (0,3%). A taxa de cobertura de
tratamento em gestantes infectadas com o HIV foi de 85%, em 2006-2007. A
transmissão mãe-filho situa-se abaixo dos 2% (Programa Nacional de Prevenção e
Controlo da Infecção VIH/Sida, 2007). O número de óbitos por AIDS em crianças e
adultos portugueses foi inferior a 500 em 2007.
Angola ocupa a terceira posição na CPLP, seja em termos de taxa de
prevalência na população geral adulta (2,1%, em 2007), seja em termos de número e
casos: 190 mil, em 2007, dos quais 57,9% são mulheres e 9% são crianças com menos
de 15 anos, de acordo com o relatório da UNAIDS. O número de óbitos devido à AIDS
em 2007 foi de cerca de 11 mil, o dobro de 2001. No entanto, para a sub-região da
África subsaariana em que se encontra, a sua taxa de prevalência é considerada
relativamente baixa. Para a Guiné-Bissau o relatório estima que existem 16 mil
pessoas vivendo com o HIV, dos quais 54,4% são mulheres e 9,4% são menores de 15
anos. No ano passado morreram na Guiné-Bissau 1100 pessoas devido à AIDS. Ou
seja, apesar de apresentar a metade dos casos de infecção pelo HIV que existem em
Portugal, a Guiné-Bissau apresentou o dobro do número de óbitos por AIDS
registrados em Portugal, no ano passado. Esse dado explica-se pela diferença nas taxas
de cobertura de tratamento entre os dois países: pelo menos 75% das pessoas que
necessitam de tratamento ARV, em Portugal, tem acesso; na Guiné-Bissau a taxa de
cobertura de tratamento ARV, em 2007, foi de 28,1%.
Quanto à situação da epidemia em São Tomé e Príncipe, a taxa de prevalência
45
Embora o HIV apresente fraca prevalência na população geral portuguesa, em dois grupos vulneráveis
(usuários de drogas e reclusos) ela é superior a 5% (Programa Nacional de Prevenção e Controlo da
Infecção VIH/Sida, 2007)
40
do HIV/AIDS na população é estimada em cerca de 1% (Epidemia VIH nos Países de
Língua Oficial Portuguesa, 2008). A epidemia vem apresentando um crescimento
rápido entre as mulheres desde 2004 e em 2007 o número de casos acumulados de
infecção por HIV foi superior no sexo feminino. No entanto, a transmissão mãe-filho é
em torno de 1,5%. A taxa de cobertura de tratamento com ARV em 2007 foi de 24,7%
1.4. Resposta à Epidemia do HIV/AIDS em Cabo Verde
1.4.1. A Resposta do Setor Público
Diferentemente da experiência de países como o Brasil, os Estados Unidos e
outros países da África e da Europa onde as primeiras respostas ao HIV/AIDS partiram
de grupos organizados da sociedade civil, em Cabo Verde o setor público (Institutos
Públicos, Ministérios, Câmaras Municipais, etc.) precedeu o setor associativo na
resposta ao HIV/AIDS, tanto nas atividades de prevenção como nas de assistência e
cuidados aos doentes. O setor da saúde destaca-se como a parte do setor público que
tem tido um papel mais importante na resposta ao HIV/AIDS em Cabo Verde.
Após a identificação do primeiro caso de HIV/AIDS em 1986, o país
organizou-se para fazer face à epidemia, adotando desde o início, aquilo que Pollak
(1990) assinala em relação à França, uma gestão não coercitiva da epidemia baseada
na responsabilização individual e no livre consentimento das pessoas. Em 1987 o
Ministério da Saúde nomeou um Grupo de Ação Anti-Sida (GAAS) que foi o pioneiro
nas atividades de sensibilização e informação da população e dos profissionais de
saúde e um Plano a Curto Termo, de combate à AIDS, foi elaborado (PEN, 2002-
2006). Ainda neste ano, a AIDS foi incluída na lista das doenças de declaração
obrigatória e em 1988 foi criado o Programa Nacional de Luta contra a SIDA que,
41
entre outras atribuições, torna-se o principal responsável pela vigilância
epidemiológica do HIV/AIDS
46
e pela coordenação das atividades de prevenção. Em
1989, foi realizado o primeiro Inquérito Nacional de Soroprevalência e um Plano a
Meio Termo (PMT I) foi elaborado para ser executado no período 1990-1992. Em
1992 as IST foram integradas no Programa de Luta contra a SIDA e em 1993 um novo
plano à meio termo (PMT II), para travar a epidemia, foi desenhado para os anos 1994-
1998. Em 2001 foi elaborado, com ampla participação da sociedade civil, o Plano
Estratégico Nacional de Luta contra Sida (PEN), inicialmente para o período 2002-
2006, mas que foi atualizado para o período 2006-2010. No âmbito da implementação
do PEN, o governo criou em Julho de 2001 o Comitê de Coordenação de Combate à
SIDA (CCS-SIDA), estrutura multi-setorial cuja atribuição principal seria coordenar a
resposta ao HIV/AIDS. Ainda, a nível do setor da Saúde, foram implementadas ações
importantes como a organização e funcionamento dos Postos Sentinelas para a
Vigilância do HIV nas grávidas, formação do pessoal da Saúde dentro e fora do país.
Uma iniciativa muito importante e que marca a resposta do sector ao HIV/AIDS foi o
Programa de Terapia Anti-Retroviral que teve início em Dezembro de 2004.
Os Ministérios da Educação, Infra-estruturas e Transportes, a Secretaria de
Estado da Juventude e Desporto, o setor turístico, as Câmaras Municipais, o Ministério
da Justiça, desenvolveram importantes projetos e iniciativas que marcaram
significativamente a resposta do setor público ao HIV/AIDS em Cabo Verde.
Destacamos entre eles, a integração da temática AIDS nos currículos escolares e a
promulgação da Lei n.º 19/VII/2007 que regula os aspectos ligados à prevenção,
tratamento e controlo do HIV/AIDS e assegura a proteção das pessoas infectadas com
46
Em 2004 a vigilância epidemiológica do HIV/AIDS, deixa de ser da responsabilidade do Programa
Nacional de Luta contra a AIDS e é integrada no Serviço de Vigilância Epidemiológica.
42
o HIV, e as pessoas afetadas, contra a discriminação
47
.
1.4.2. A Resposta do Setor Não-governamental
48
Bem, hoje…hoje a atitude da sociedade civil é diferente.
(…) A sociedade civil no princípio achou que era mais
uma doença que os brancos (entre aspas) inventaram para
se puder amedrontar ou pressionar os africanos. Bom,
ainda hoje, lamentavelmente, alguns africanos, nossos
patrícios, insistem nessa idéia ultrapassada, caduca, que
não tem razão de ser. Bom, mas hoje, quando alguns
eh…eh que fazem parte da sociedade civil já perderam
seus parentes, já perderam seus amigos, já viram pela
televisão as conseqüências reais do VIH/SIDA, então há
uma consciência clara de que o fenômeno, o flagelo é
real e as intervenções hoje são intervenções de gente que
acredita e que está a fazer. Portanto, hoje a sociedade
civil é muito interventiva e as informações que eu tenho é
que os projetos da sociedade civil têm sido muito
marcantes e tem prometido um futuro melhor dentro,
desta questão do HIV/SIDA
49
.
Esta é a constatação de um pastor que também foi líder de uma ONG e que
trabalha com a sociedade civil há mais de 20 anos. Há uma percepção clara por parte
da sociedade civil organizada que a AIDS constitui um desafio que requer a
mobilização de todos (setor público, setor privado, sociedade civil, etc.) e exige,
particularmente do setor comunitário, ações enérgicas, integradas e coerentes.
Apesar da lei que regulamenta a constituição de associações de fim não
47
Antes da promulgação da Lei n.º 19/VII/2007, em Cabo Verde não existia nenhuma Lei específica que
abrangesse a problemática do HIV/AIDS, sobretudo no que toca à confidencialidade e à não
discriminação. Não obstante, a Lei de Base da Saúde servia como referência para garantir cuidados
integrados, médico e psicossocial, às pessoas que vivem com o HIV/AIDS (Plano Estratégico Nacional
de Luta contra a SIDA, 2002-2006).
48
Embora nosso objeto empírico não sejam as organizações não-governamentais (ONGs), para entender
a resposta não-governamental à AIDS em Cabo Verde realizamos entrevistas com três líderes de ONGs
com atividades em HIV/AIDS.
49
Entrevista com M, Pastor da igreja do nazareno e com larga experiência como líder de uma ONG
religiosa com atividades em HIV/AIDS.
43
lucrativo ser recente
50
e de o país não ter uma forte tradição de organização
comunitária e de trabalho voluntário, considerando a sua história política com uma
democracia que data de menos de duas décadas
51
, assiste-se a uma grande proliferação
de organizações não governamentais (ONGs) e organizações da sociedade civil
(OSCs), atuando em diversas frentes e concorrendo para a melhoria de vida da
população. De acordo com o Guia das ONGs de Cabo Verde (2008), o país conta com
mais de duas centenas de ONGs, nacionais e estrangeiras, e cerca de 600 outras
categorias de OSCs. A epidemia do HIV/AIDS faz parte da agenda de muitas dessas
organizações: mas de três dezenas de ONGs desenvolvem atividades relacionadas ao
HIV/AIDS, das quais 14 têm como público-alvo os soropositivos. No entanto, duas
características marcam essas organizações:
A primeira é que são, na sua maioria, organizações de prestação de serviço e
não organizações de pressão política no sentido distinguido por Altman (1995:83).
Para o autor (1995:83),
Existe com freqüência uma contradição entre ser uma
organização de prestação de serviços e uma organização
de pressão política. A primeira requer que as
organizações trabalhem próximas das instituições do
Estado; a segunda pode exigir o confronto direto dessas
mesmas organizações. A realidade é mais complexa, pois
a pressão política assume diversas formas.
Portanto, a maioria das ONGs e OSCs com atividades em HIV/AIDS são
organizações bastante jovens, criadas no final da década de 1990, algumas com
“limitações em termos de condições institucionais” (Guia das ONGs de Cabo Verde,
2008:10) e capacidade para conseguir recursos para financiar suas atividades. Sua
50
A publicação da lei sobre as associações, em Cabo Verde, data de 1987, embora esta lei apresentasse
algumas restrições dada à conjuntura política do país no regime monopartidário. Esta lei foi revogada
em 2003, ano em que foi publicado um novo regime jurídico da constituição de associações de fim não
lucrativo.
51
A abertura política e a transição para um regime político pluripartidário deu-se em 1991.
44
dependência financeira em relação aos recursos do Estado - ou mesmo recursos que
não são do Estado, como o empréstimo do Banco Mundial, mas que são geridos pelas
instituições do Estado, como o CCS-SIDA – faz com que, como argumenta Sheila
Shaver (citado por Altman, 1995:150), “o setor não-governamental se torne, de fato,
uma região paraestatal que pode manter somente uma autonomia limitada em relação
ao governo”. A relação que essas organizações mantêm com o Estado é
fundamentalmente uma relação de parceria estratégica: são organizações de grande
importância para o Estado porque são executoras das políticas e dos programas do
governo relacionadas ao HIV/AIDS; e, o governo tem importância para essas
organizações, na medida em que é ainda um dos principais financiadores das
atividades relacionadas ao HIV/AIDS de muitas organizações da sociedade civil. No
entanto, encontramos organizações em Cabo Verde com capacidade para gerir projetos
relacionados ao HIV/AIDS independentemente dos recursos (financiamento) do
governo, seja porque são organizações dotadas de boa capacidade institucional e com
larga experiência de atuação em Cabo Verde, ainda que seja em outros domínios de
intervenção, mas, sobretudo, porque são filiadas a organizações internacionais que são
seus principais parceiros. A Cáritas Cabo-verdiana, por exemplo, é uma organização
fundada em 1976 e presidida pelo Bispo de Cabo Verde, Dom Paulino Évora. A
organização tem 1000 membros, 15 técnicos e 7 quadros administrativos e é filiada à
Federação Cáritas Internacional. Desenvolve projetos de assistência às pessoas
infectadas com o HIV, apoiando com cesta básica e/ou uma pequena ajuda financeira,
atividade esta que é desenvolvida sem o financiamento do CCS-SIDA. A Liga
Nazarena da Solidariedade, foi fundada em 1972
52
, conta com 1674 membros, 6
52
Não obstante tenha sido fundada em 1972, a Liga Nazarena só adquiriu personalidade jurídica em
1991.
45
dirigentes, 9 técnicos e 3 quadros administrativos; também dotada de grande
capacidade institucional, vem desenvolvendo vários projetos relacionados ao
HIV/AIDS, entre os quais a assistência aos órfãos de AIDS. A nível do país a Liga
Nazarena tem tido uma participação muita ativa, em reuniões e nos fóruns nacionais
sobre o HIV/AIDS, e tem feito intervenções em todo território nacional a partir de suas
igrejas locais, “que em certa medida se transformam também em pólos de intervenção
social da nossa organização não-governamental”, como colocou o entrevistado, Pastor
M. A liga tem participado também em várias missões e eventos internacionais ligados
ao HIV/AIDS, seja a nível da sub-região africana em que o país se insere ou em outros
países africanos como a África do Sul, a Etiópia, o Quênia e na Europa e no Brasil. A
igreja e a Liga têm tido representação em várias instâncias de decisão governamental,
pois fazem parte integrante do Comitê Municipal
53
e do Comitê Nacional do CCS-
SIDA, e sua capacidade de articulação e parcerias
54
com organizações internacionais
conferem à organização maior autonomia e poder de ação. Porém, tanto a Liga
Nazarena como a Cáritas de Cabo Verde, talvez por serem organizações sociais
religiosas se posicionam e se afirmam, fundamentalmente, como organizações de
prestação de serviço e não como organizações de pressão política, embora tenham
acesso ao espaço político onde tal pressão poderia ser exercida.
A segunda constatação, digna de nota, é que a maioria das ONGs e OSCs com
atividades em HIV/AIDS em Cabo Verde não se caracteriza como uma ONG/AIDS
55
53
Os Comitês Municipais são responsáveis pela coordenação e gestão das atividades executadas pelos
diferentes intervenientes a nível dos municípios incluindo as Organizações Não Governamentais e as
organizações de base Comunitária (Plano Estratégico Nacional de Luta contra a SIDA, 2006-2010).
54
A Liga do Nazareno recebe recursos do CCS-SIDA, mas seu parceiro maior é o Ministérios Nazarenos
da Compaixão, que é a organização social da Igreja, presente em 172 países. A Liga tem parceiros locais
em muitos desses países onde está presente a organização internacional, mas também tem os seus
parceiros tradicionais: Portugal, Brasil, Estados Unidos, etc., (segundo informações colhidas na
entrevista)
55
Em Cabo Verde não há uma conceituação sobre o que seja uma ONG/AIDS.
46
no sentido empregue por Galvão (2000), como uma organização que trabalha
exclusivamente com o HIV/AIDS; portanto, na sua maioria, não são organizações que
foram criadas devido ao HIV/AIDS, mas organizações com outras agendas e que num
determinado momento redirecionaram suas atividades para o HIV/AIDS, tendo em
conta o volume de recursos disponível no país para financiar tais atividades
56
. Temos,
entretanto, duas organizações em Cabo Verde que trabalham exclusivamente com a
problemática da AIDS, ambas atuando na ilha de Santiago: a Associação Solidária
VIH-SIDA (RENASCER) e a Associação Esperança dos Soropositivos de Santiago. A
primeira contava com 11 membros em 2007, data em que foi fundada, entre os quais
dirigentes, técnicos e quadros administrativos. Apesar de se propor “promover a
eliminação de todo o tipo de discriminação contra os soropositivos e contribuir para a
efetiva igualdade de tratamento” (Boletim Oficial, III série, número 13, 2007) e de ter
entre os membros do conselho diretivo uma pessoa portadora do HIV
57
na data da sua
fundação, essa associação se aproxima mais de uma associação burocratizada e
profissionalizada trabalhando numa lógica mais do para os outros
58
do que do para si,
sendo mais uma organização para pessoas infectadas com o HIV/AIDS do que
propriamente de soropositivos e/ou pessoas com AIDS. Já a associação Esperança dos
Soropositivos de Santiago, fundada e presidida por um soropositivo, é a primeira
tentativa de organização de pessoas baseada no status sorológico e umas das respostas
organizacionais mais significativas dadas pelas pessoas que vivem com o HIV e/ou
56
O Governo de Cabo Verde já contraiu dois empréstimos com o Banco Mundial: o primeiro foi de 9
milhões de dólares e o segundo de 5 milhões.
57
O vice-presidente para a Direção Nacional era a Samira Fernandes, a primeira mulher cabo-verdiana a
assumir publicamente o seu status sorológico.
58
Alain Caillé, em seu texto A sociedade mundial no horizonte (In: MARTINS, P. & NUNES, B. (Orgs)
2004), faz uma distinção entre associações para si e associações para os outros. A primeira tem como
principio a mutualidade e a reciprocidade, tendo como objetivo primeiro satisfazer os membros da
associação; o vínculo social importa mais que o bem ou serviço fornecido. Já as associações para os
outros têm por objetivo satisfazer um público diferente dos membros da associação; funciona pelo
princípio da impessoalidade.
47
AIDS em Cabo Verde
59
. No entanto, não é uma associação exclusiva de pessoas com o
HIV/AIDS, a associação conta com 15 membros entre os quais, 3 soropositivos, todos
trabalham na base do voluntariado, com exceção de um membro que é remunerado. É
uma associação de militância moral, situando-se entre o registro da socialidade
primária e secundária
60
, e o fato de ter a liderança assumida por pessoas
soropositivas
61
confere à associação uma inclinação para a defesa dos direitos dos
soropositivos. Como coloca Pollak (1990:190), “a proximidade com os soropositivos e
os doentes, reforçada pelo recrutamento de inúmeros voluntários entre eles, faz das
associações o melhor defensor de seus direitos, do respeito por sua dignidade e pela
ética”.
A organização das pessoas portadoras do HIV/AIDS constitui umas das
fraquezas do setor comunitário em Cabo Verde. Apesar de, como observa Altman
(1995), na maioria dos países ocidentais, já nos últimos anos da década de 80, os
portadores do vírus estavam exigindo e assumindo a liderança do setor comunitário, e
também de se propor no encontro de Paris, em 1994, uma iniciativa que ficou
conhecida como GIPA e que trata da importância de um maior envolvimento das
PVVIH/AIDS nas políticas regionais, nacionais e globais de AIDS (GALVÃO,
2000:76), em Cabo Verde ainda registra-se um fraco envolvimento das pessoas
59
Convem destacar que antes da Associação Esperança de Soropositivos de Santiago, em 2005 foi
legalizada uma outra associação de apoio a soropositivos – a associação Zé Rocha, em homenagem ao
cnica, jurídica,
mbém é soropositivo mas não assume publicamente.
primeiro soropositivo a assumir publicamente o HIV/AIDS e que foi também o presidente da associação
– mais que desmantelou-se mesmo antes que começasse a funcionar oficialmente.
60
A Associação Esperança dos Soropositivos de Santiago se caracteriza fundamentalmente como uma
associação “híbrida” no sentido conferido por Alain Caillé (A sociedade mundial no horizonte, 2004:26.
In: MARTINS, P. & NUNES, B. (Orgs.), formada a partir da exigência de reciprocidade e dádiva,
próprias da socialidade primária, mas cruzando-se nos limites da eficácia té
administrativa, etc. que estruturam o domínio das sociabilidades secundárias. É, portanto uma
organização que funciona, simultaneamente, pela lógica do para si e do para os outros.
61
O presidente é soropositivo, um dos primeiros, a aceitar testemunhar publicamente e de modo aberto a
sua condição sorológica. O vice-presidente ta
48
vivendo com o HIV/AIDS (PVVIH/AIDS)
62
em organizações com atividades em
HIV/AIDS, de modo que elas ainda não conseguem influenciar a resposta/política
governamental à AIDS. Por outro lado, em Cabo Verde também não existem
associações de trabalhadores profissionais de sexo, embora estudos demonstrem que
apresen
os contactos e o acesso aos recursos para as ONGs a associações de base”
(idem).
conferir um novo impulso e uma nova dinâmica à luta
contra a AIDS em Cabo Verde.
tam vulnerabilidade face ao HIV/AIDS.
No entanto, para fortalecer as organizações não governamentais e o setor
comunitário, várias iniciativas vêm sendo desenvolvidas. Uma das mais importantes
foi a Plataforma das ONGs de Cabo Verde, que é uma rede das organizações da
sociedade civil. Criada em 1996 faz parte da rede de plataforma das ONGs dos Países
Africanos de Expressão Oficial Portuguesa (PALOP) e da rede de plataforma das
ONGs da África Ocidental. Um dos objetivos da plataforma das ONGs de Cabo Verde
é “contribuir para o reforço da concertação e da cooperação entre as ONGs e entre
estas e os seus diferentes parceiros” (Guia das ONGs de Cabo Verde, 2007:12) e
“facilitar
Outra iniciativa surgiu recentemente durante o congresso da CPLP que teve
lugar no Rio de Janeiro, em Abril de 2008: a sociedade civil presente mobilizou-se
para a criação da Rede da Sociedade Civil das Pessoas que Vivem, Convivem e/ou
Trabalham com o HIV/AIDS nos Países de Língua Portuguesa (Rede+PLP)
63
.
Consideramos de crucial importância tal iniciativa uma vez que, acreditamos, ao
possibilitar a criação de redes de PVVIH e de pessoas e organizações que trabalham
com o HIV em Cabo Verde vai
62
Usamos a designação PVVIH/AIDS no seu sentido específico para nos referirmos exclusivamente às
pessoas portadoras do HIV e/ou com AIDS.
63
CONGRESSO DA CPLP E A CRIAÇÃO DA REDE+PLP (2008)
49
s à epidemia do
HIV/A
ativa do orçamento para a execução do PEN 2002-2006. Para os anos 2007 e
2008, o
ton desde 2005, o que tem
proporc
1.4.3. O Papel da Cooperação e da Solidariedade Internacional
A AIDS é uma ameaça global de saúde e que exige, também, respostas
concertadas internacionalmente. Nesse sentido, a cooperação e a solidariedade
internacional têm desempenhado um papel chave nas resposta
IDS, sobretudo para países do terceiro mundo, sem capacidade orçamentária
para efetivar programas de prevenção e tratamento do HIV/AIDS.
Cabo Verde, para implementar seu Programa Multi-setorial de Luta Contra a
SIDA, tem contado com importantes parceiros internacionais tais como o Banco
Mundial, a Cooperação Francesa, a União Européia, o GTZ
64
, o Sistema das Nações
Unidas e, mais recentemente, a Fundação Clinton. Durante a vigência e execução do
PEN 2002-2006, foram aprovados e financiados mais de duas centenas e meio de
projetos, da sociedade civil e dos departamentos governamentais, relacionados ao
HIV/AIDS, destacando-se o empréstimo de nove milhões de USD contraído pelo
Governo de Cabo Verde com o Banco Mundial, em 2002, a contribuição mais
signific
acordo com o Banco Mundial previa um suplemento de mais cinco milhões de
USD.
Cabo Verde é membro da Fundação Clin
ionado ao país facilidades financeiras na compra de ARV e consumíveis de
laboratório (Plano Estratégico Nacional 2006-2010).
Mas o papel da cooperação não se restringe à busca de recursos para financiar
64
Cooperação Técnica Alemã
50
as ações de combate ao HIV/AIDS. A cooperação técnica também tem tido um papel
fundamental no quadro da resposta nacional à epidemia do HIV/AIDS. No âmbito do
acordo de cooperação entre os Estados-membros da CPLP sobre o combate ao
HIV/AIDS, foi criada em 2007 uma rede técnica de articulação em HIV/AIDS dos
países de língua portuguesa, com o objetivo de incentivar o fortalecimento de respostas
nacionais ao HIV/AIDS e IST no seio da comunidade. Cabo Verde também faz parte
da Rede Laços Sul-Sul, inicialmente conhecida como iniciativa “Brasil+7”
65
. Essa
rede representa uma coligação de forças para enfrentar a epidemia, a partir de troca de
informações, elaboração de planos de ação em parceria, etc. Através da iniciativa
Laços Sul-Sul, Cabo Verde beneficia de assistência técnica, ARV e consumíveis de
laborat
da CPLP e da
Rede L
experiências de organização em rede, a nível da cooperação
ternacional, que se revertem no fortalecimento da capacidade nacional de resposta à
pidemia do HIV/AIDS.
ório, para a prevenção da transmissão vertical (Plano Estratégico Nacional
2006-2010).
Apesar da tendência à estabilização da epidemia, Cabo Verde precisa continuar
a envidar esforços na busca da consolidação da cooperação no espaço
aços Sul-Sul, mas também alargar a cooperação no sentido de estabelecer novas
parcerias para que a gestão da epidemia seja sustentável a longo prazo.
Existem, portanto,
in
e
65
A iniciativa “Brasil+7” reúne oito países: Brasil, Bolívia, Cabo Verde, Guiné-Bissau, Paraguai, São
Tomé e Príncipe, Timor-Leste e Nicarágua.
51
II CAPÍTULO
REDES S
O debate teórico, neste segundo capítulo, gravita em torno de três temas
centrais: redes sociais, dádiva e solidariedade. Apesar de serem apresentados,
separadamente, como se fossem eixos distintos - com o propósito de se aprofundar a
discussão - os temas são interdependentes. A dádiva é a categoria teórica central que
nos dá a chave para a compreensão de como as redes sociais se constituem, se
organizam e se mantêm. As redes sociais produzem solidariedades de níveis
diferenciados conforme os processos de sociabilidade (primário ou secundário) a partir
dos quais elas se tecem. As redes que se constroem a partir de processos de
sociabilidade primária – redes de relações interpessoais – “estão fortemente ligadas ao
fenômeno do dom” (Fontes, 2004a). Mas o sistema de dádiva também atua nas redes
que se formam no plano das relações funcionais. A dádiva, portanto, funciona de
acordo com a lógica das redes.
Nesta pesquisa nos propomos não só a descrever como se estruturam as redes
sociais das pessoas portadoras do HIV/AIDS e qual o seu papel na organização da
solidariedade, mas também a analisar o que circula no interior dessas redes. Donde, a
temática do dom torna-se central no nosso estudo.
Considerando, também, como é apontado na literatura, que a rede social de um
OCIAIS, DÁDIVA E SOLIDARIEDADE
52
indivíd
pos de sociabilidade
ue se estruturam a partir da troca e, portanto da circulação de dons - de sentimentos,
pressões, opiniões e da palavra -, constituem um terreno propício para a construção
nquanto fenômenos individuais e coletivos.
2.1. Re
Britânica, após a segunda grande guerra, deveu-se, sobretudo, à insatisfação com o
uo constitui para ele uma forma específica de recursos, representando
oportunidades ou constrangimentos, optamos por introduzir no nosso programa de
discussão o conceito de Capital Social.
O tema das representações sociais mantém, também, uma relação muito estreita
com o conceito de redes. Os atores sociais desenham e definem suas redes de
relacionamento e pertencimento de acordo com suas concepções, imagens e crenças
sobre a vida social. Por outro lado, as redes sociais, por serem cam
q
im
das representações e
des Sociais
2.1.1. Contextualização
O conceito de rede social não é novo nas ciências sociais. O conceito foi
desenvolvido de forma mais sistemática, na década de 1950, no âmbito da antropologia
social inglesa, a partir dos trabalhos de Elisabeth Bott
66
e John Barnes
67
. No entanto,
sua aparição remonta à década de 1940, embora o termo fosse usado num sentido
figurado
68
. A boa aceitabilidade e utilização do conceito no âmbito da antropologia
66
Família e Rede Social (1957)
67
Barnes introduziu a ideia de rede como instrumento de análise por volta de 1954. Em sua análise
sobre uma aldeia de pesca na Noruega, no início da década de 50, ele introduz e desenvolve a idéia de
usar o conceito de rede sistematicamente ao invés de metaforicamente.
68
Radcliffe-Brown usa o termo em 1940, num sentido metafórico, por analogia com o conceito de
estrutura social. O autor define estrutura social como uma “rede de relações que existem efetivamente”
(citado por Barnes, 1987:164).
53
modelo funcionalista-estrutural de comportamento social e de sociedade que dominava
desde
cioli (2007, s/ p.)
destaca
os anos 30 e que, de acordo com Boissevain (1987:199), “era inadequado à
análise relativa ao nível em que as pessoas reais interagiam”
69
Alguns autores colocam que as raízes históricas da noção de redes são muito
mais remotas e que podem, portanto, ser encontradas em alguns estudos precursores:
para Kanaiaupuni et al (citado por Ribeiro, 2005:3), um dos primeiros estudos sobre
redes sociais e saúde foi realizado por Durkheim em seu trabalho a respeito de
isolamento social e suicídio, embora o autor não fizesse uma referência explícita ao
termo; Meneses e Sarriera (2005:56) apontam o artigo de Helen Bott
70
publicado em
1928, como um dos precursores do trabalho atual com redes; Mercklé (2004:14-19)
sugere que a analise das redes sociais se baseia em princípios que têm origem na
sociometria de Moreno
71
e na sociologia relacional de Simmel
72
; A
a análise etnográfica das estruturas elementares de parentesco de Lévi-Strauss,
na década de 40, como a primeira aproximação ao conceito de rede.
Embora o conceito seja corriqueiro na antropologia social Britânica, desde a
década de 60, de acordo com Elisabeth Bott (1976:295) só na década de 1970 o
conceito ganha popularidade entre os cientistas sociais americanos
73
. Nas últimas
69
Para Boissevain (1987:201), a insatisfação com o modelo funcionalista-estrutural prende-se com o fato
de não levar em conta “a série de formas sociais usualmente caracterizadas como organização informal”
70
Helen Bott publicou em 1928 no Genetic Psychology Monographs um artigo intitulado “Observation
of play activities in a nursey school”. Ela observou crianças na pré-escola, nas suas inter-relações.
71
Meneses e Sarriera (2005) também apontam Jacob Moreno como um dos pioneiros na temática das
redes sociais, com seus trabalhos de análise sociomêtrica da década de 1930.
72
A influência de Simmel é sentida, sobretudo, na tradição americana, essencialmente formalista, de
estudo das redes sociais, que se preocupa primordialmente com a morfologia das redes e sua relação
com o comportamento dos atores envolvidos.
73
Elisabeth Bott (1976), na segunda edição de seu livro, Família e Rede social, ao analisar a história do
conceito de rede desde 1957, ano da publicação da primeira edição, assevera que até 1970 o conceito de
rede ainda não é do uso sociológico da moda nos Estados Unidos. No entanto, e não obstante o ligeiro
atraso americano na integração do conceito de rede nas teorias e pesquisas sociais, os estudos sobre o
tema nos Estado Unidos desempenharam um papel de extraordinária importância na construção e
consolidação de uma abordagem analítica sobre as redes, sobretudo no quadro de uma abordagem
estrutural. Já os estudos sobre o tema, no âmbito da antropologia britânica do pós II Guerra Mundial
tinham como foco principal a análise situacional de grupos restritos (consultar Portugal, 2007).
54
décadas o conceito de rede tornou-se central na teoria sociológica suscitando inúmeras
discussões sobre a existência de um novo paradigma nas ciências sociais e/ou a
emergência de uma nova ciência – ciência das redes (Portugal, 2006:53). No entanto, o
termo rede não tem um sentido unívoco no âmbito das ciências sociais. De acordo com
Elisabeth Bott (1987:298), o conceito de rede tem sido aplicado em uma grande
variedade de estudos empíricos e as definições e ênfases dadas variam
consideravelmente de um estudo para o outro. Portanto, a grande popularidade do
conceito tem suscitado uma proliferação de termos e definições relativas às redes e,
portanto, várias confu
sofrendo o destino de muitos
outros conceitos sociológicos básicos, tais como status e papel.
Ele está sendo usado com tantos fins que levará algum tempo até
maior utilidade (Bott, 1976:301)
rico sugere, por seu turno, “a
imagem
sões e imprecisões terminológicas. Como assinala Elisabeth Bott
O conceito de “rede” está
que cheguemos a alcançar o sentido para o qual demonstra ter
Barnes “também se preocupa com a heterogeneidade dos usos da noção de
redes” (Acioli, 2007, s/ p.) que ele explica como se devendo a grande diversidade dos
contextos em que a idéia de rede social foi utilizada. O autor chama a atenção para a
necessidade de se distinguir entre uso metafórico do conceito de rede social e o uso
analítico. O uso analítico está focado na metodologia de análise das redes. A
preocupação central dos autores é com a identificação e a descrição das características
ou propriedades das redes e das interconexões que aí se estabelecem; com o
estabelecimento de relações entre os desenhos das redes e o comportamento de
indivíduos ou grupos que as constituem. O sentido metafó
de interconexão de relações sociais, sem se deter na especificação das
propriedades dessas interconexões” (Acioli, 2007, s/ p.).
Nas últimas duas décadas o conceito de rede vem sendo usado e discutido num
55
sentido que se articula, sobretudo, às tecnologias de informação. Acioli (Idem) sinaliza
para uma tendência à naturalização do uso do termo rede social no sentido tecnológico
e, a partir de uma revisão bibliográfica tendo como base os campos da sociologia,
antropo gia, informação e comunicação, a autora “historiciza” o conceito mostrando
suas ra
que sejam, até por uma
questão
ulam
pessoas de grupos diferentes. O autor estabelece uma distinção entre rede social total,
expressão que ele tom
temente de qualquer coisa, a rede é uma abstração de
primeiro grau da realidade, e contém a maior parte possível da
inform a vida social da comunidade à
casamento, as redes políticas, etc. seriam exemplos de redes parciais. Na literatura
atual sobre redes, as redes de íntimos, as redes de trocas e as redes de interação
lo
ízes e desdobramentos.
2.1.2. Algumas Definições de Redes Sociais e de Termos Relativos às Redes
Apesar da grande diversidade de definições sobre redes sociais e considerando
a impossibilidade de adotá-las todas, por mais esclarecedoras
de necessidade de operacionalização empírica, selecionamos algumas
definições que consideramos ter relevância para este trabalho:
Barnes (1987:163) usa a expressão rede social para designar as conexões
interpessoais que surgem a partir da afiliação a um grupo ou aquelas que vinc
a de Radcliffe-Brown, e rede parcial. Como coloca Barnes,
Quer a rede possa ou não ser associada de maneira útil à
“estrutura social”, não podemos encontrá-la nem aqui nem ali.
Independen
ação sobre a totalidade d
qual corresponde. Chamo-a de rede social total (Barnes,
1987:166)
Por rede parcial, o autor entende qualquer extração de uma rede total, com base
em algum critério que se aplica à rede total. As redes de parentesco, redes de
56
aparecem como exemplos de redes parciais
74
.
Sluzki (1997:41) define rede social significativa como “a soma de todas as
relações que um indivíduo percebe como significativas ou define como diferenciadas
da massa anônima da sociedade”. Embora essa concepção de rede esteja
conceitualmente ancorada em um indivíduo particular, ela não pode ser desvencilhada
do universo “macro”, que seriam campos sociais mais amplos nos quais as redes
sociais pessoais se inserem. Portanto, por analogia com a dicotomia total/parcial
introduzida por Barnes é possível discriminar em Sluzki a micro-rede social pessoal e
a rede macro que inclui a comunidade e a sociedade.
Elisabeth Bott (1976:299) entende por rede uma configuração social em que
um indivíduo particular ou um grupo está em contato com todas ou algumas unidades
sociais (indivíduos ou grupos). A autora emprega o termo “malha estreita” para
designar uma rede na qual existem muitas relações entre as unidades componentes e
utiliza a expressão “malha frouxa” para descrever uma rede com poucos
relacionamentos entres as partes componentes
75
.
Num sentido muito próximo ao conferido por Elisabeth Bott, Mercklé (citado
por Portugal, 2007:23), define rede social como “um conjunto de unidades sociais e de
relações, diretas ou indiretas, entre essas unidades sociais, através de cadeias de
dimensão variável”. Essas unidades sociais, que podem ser indivíduos ou grupos de
indivíduos, são frequentemente tratadas na literatura sobre redes como “nós” e suas
conexões são caracterizadas como “laços”.
74
De acordo com Sílvia Portugal (2007:27) é possível identificar, na literatura sobre network analysis,
três tipos de redes: as redes de íntimos, constituídas pelos indivíduos considerados importantes pela
pessoa a partir da qual se reconstitui a rede; as redes de troca, formadas por indivíduos com os quais há
probabilidade de recompensa de dádivas; e, as redes de interação, “baseada nos indivíduos com quem os
membros da família interagem numa base de rotina”.
75
Normalmente, as redes de parentes tendem a ser de malha mais estreita que a rede de amigos e/ou
vizinhos.
57
Alguns autores propõem uma distinção entre laços fortes e fracos, positivos e
negativos, ativos e passivos
76
: de acordo com Portugal (2007:24), os laços são
positivos quando se estruturam a partir de uma identidade comum e sentimento de
pertença a uma mesma entidade, enquanto que os laços negativos são laços baseados
na diferenciação e que fazem os indivíduos se distinguirem como pertencentes a
entidades diferentes; já os laços ativos se baseiam em interações quotidianas face a
face, ao passo que os laços passivos resultam de interações afetivas irregulares; os
laços fortes, por seu turno, são aqueles que estruturam as redes de sociabilidade
primária, sobretudo privada, em contraposição aos laços fracos, ou seja, aqueles que
“têm como principal característica a mobilização de recursos na esfera pública”
(Fontes e Eichner, 2004:234)
Alain Caillé (1998:18) define rede como "o conjunto das pessoas em relação às
quais a manutenção de relações interpessoais, de amizade ou camaradagem, permite
conservar e esperar confiança e fidelidade”. O autor estabelece uma oposição relevante
entre duas formas de sociabilidade, a primária e a secundária: a primeira funciona pelo
interconhecimento e pela dádiva, correspondendo, portanto, a um tipo de organização
e/ou relação social em que as pessoas são mais importantes que as funções que elas
desempenham; a secundária funciona pela impessoalidade e pela funcionalidade
(Caillé, 2004:22). Cada uma dessas esferas de sociabilidade se apresenta, ainda
segundo o autor, alternativamente, sob a forma privada ou pública. Com base nesta
tipologia, é possível classificar as redes sociais em primárias (privadas e públicas) e
secundárias (privadas e públicas), conforme o tipo de sociabilidade a partir da qual elas
76
Consultar Portugal (2007).
58
se estruturam
77
. Existe consenso na literatura sobre redes que o parentesco e a amizade
são os tipos mais importantes de relação social primária
78
.
Godbout (2004, p.78-79) estabelece uma oposição entre redes e aparelhos: as
redes fazem alusão a um tipo de regulação que se endereça a um conjunto de membros
(são auto-reguladas), enquanto que os aparelhos visam a regulação externa de
públicos. De acordo com o autor, nas sociedades modernas as redes tendem a assumir
duas formas: redes mercantis e sociais. A primeira é uma rede espacial, tem uma
autonomia limitada (necessita de um aparelho para manter-se) e tende a se transformar
facilmente em aparelhos; funciona predominantemente de acordo com o interesse
instrumental
79
. Já as redes sociais são redes fundamentadas no tempo e, portanto,
susceptível de reforçar o valor do elo; são fundamentalmente redes de solidariedade e
se apóiam principalmente no fenômeno da dádiva, privilegiando, desse modo, não os
interesses instrumentais, mas os de amizade.
Os atores sociais participam de diferentes redes sociais, formando o que Fontes
(2004b) designa de relês sociais – rede de redes. O conceito de relê pode ser definido,
de acordo com Fontes (2004b, p.124) "como um mecanismo que produz e divulga a
mobilização dos indivíduos para novas redes". Esse conceito permite explicar como,
por exemplo, a partir de suas redes de procedência, egocentradas, os indivíduos se
inscrevem em círculos sociais diversos.
77
Esta classificação só se sustenta se levarmos em conta uma importante proposição de Caillé: a de que a
sociabilidade primária continua agindo vigorosamente mesmo no seio da sociedade secundária; mesmo
as associações secundárias só se sustentam porque “embora recrutam sob a base de pertencimento a tal
ou tal esfera de sociabilidade secundária elas recriam a primaridade no interior da secundaridade”
(Caillé, 2004:25).
78
Ver Bott (1976:279), a esse respeito.
79
Randolph (1993, citado por Fontes, 1997) propõe uma classificação das redes de acordo com o tipo de
processo interativo que seus agentes mantêm. Distingue entre redes instrumentais e redes de
solidariedade, mas esta oposição não significa, evidentemente, que as redes instrumentais não
engendram solidariedades. Utiliza a expressão "rede instrumental" para denotar "que os processos
interativos que lhe dão suporte estruturam-se principalmente a partir da ação social racional, orientada
estrategicamente para a consecução de fins racionalmente planejados, (…)" (Fontes, 1997:4).
59
Consideramos, portanto, que este conceito pode ser extremamente útil para a
compreensão de como as pessoas vivendo com o HIV/AIDS constroem espaços
públicos primários, na medida em que, como observa Scherer-Warren (citado por
Acioli, 2007), as ações coletivas surgem de redes que interagem e se influenciam
mutuamente.
2.1.3. Rede Social, uma Nova Teoria? O Alcance do Conceito de Rede na
Teoria Sociológica
Apesar da grande popularidade do conceito de rede social no âmbito das
ciências sociais, e mesmo no domínio de outras ciências
80
, existem dúvidas
consideráveis, na literatura sobre redes, se o termo designa, efetivamente, uma teoria
social
81
. Para Barnes (1987), por exemplo, o termo não designa uma teoria social
82
. O
conceito é extremamente versátil e pode, portanto, ser apropriado, incorporado e
adaptado a diferentes teorias, mas não seria propriamente uma teoria. A expressão rede
social seria, na visão do autor, mais uma ferramenta conceitual, analítica e
metodológica, útil para descrever uma série de situações sociais. Por outro lado, há
aqueles que advogam a existência de uma teoria das redes sociais
83
ou mesmo a
existência de um novo paradigma nas ciências sociais. Sílvia Portugal (2007:8-9), por
exemplo, distanciando-se da posição de Barnes, observa a esse respeito que as redes
sociais denotam mais do que um método ou conjunto de técnicas de análise da
80
Sílvia Portugal observa que o sucesso do conceito de rede não se restringe ao campo das ciências
sociais: desde os finais da década de 90, diversos trabalhos vem apontando para a existência de uma
nova “ciência das redes” que se situa nas fronteiras de várias disciplinas.
81
Consultar Fontes e Eichner (2004)
82
Esta posição é compartilhada por muito outros autores: Jeffrey (citado em Fontes e Eichner,
2004:219), por exemplo, observa que a expressão rede social não seria uma teoria no sentido de um
conjunto de proposições interligadas e que podem ser testadas.
83
Encontramos em trabalhos de vários autores (Martins, 2004a:22; Fontes, 2004ª:57; Portugal,
2004:195), referencias à expressão “teoria das redes sociais”.
60
realidade social: constituem uma perspectiva teórica no campo das ciências sociais, ao
lado de várias outras perspectivas, embora também não chegam a formar “um novo
paradigma” no sentido atribuído por Kuhn
84
. Segundo a autora, o campo teórico da
sociologia não constitui um bloco monolítico, várias perspectivas diferenciadas
coexistem sem que nenhuma possa ser identificada como o paradigma dominante.
Seja ou não uma teoria, o conceito de rede tornou-se crucial na teoria
sociológica, não só porque é extremamente útil para descrever um conjunto de
situações sociais que se escapuliam da alçada de análise do modelo funcionalista-
estrutural, mas sobretudo, e embora ainda herdeiro dos antigos dilemas que polarizam
as ciências sociais
85
– a dualidade clássica entre o indivíduo e a sociedade que se
reproduz na oposição teórica entre o estruturalismo e o individualismo metodológico –
o conceito traz em seu bojo a possibilidade de superação desses impasses
86
. É nesse
sentido que Martins (2004a) aborda a noção de rede a partir de uma perspectiva
complexa e paradoxal. Para o autor, subjacente à teoria das redes está o princípio do
paradoxo. Portanto, a integração da temática rede nas ciências sociais corresponde à
necessidade de elaboração de um pensamento complexo sobre a realidade social: por
acentuar as “multideterminações da realidade social”, o princípio do paradoxo, permite
à teoria sociológica ir além das dicotomias clássicas (indivíduo-sociedade; ação-
estrutura, micro-macro, etc.) que se traduzem numa visão simplista e reducionista da
realidade social, para incorporar a ideia de incerteza, de complexidade, ou seja, da
sociedade “como fato social total” (Martins, 2004a:24-29)
Portanto, a grande façanha do conceito de rede, visão que é partilhada por
84
No sentido de uma revolução científica em que as novas visões e ideias se impõem sobre as anteriores
enfraquecendo-as e muitas vezes eliminando-as.
85
Algumas abordagens sobre redes colocam a ênfase na estrutura ou na ação dos indivíduos de acordo
com o referencial teórico que elas adotam: estruturalismo ou individualismo metodológico.
86
Consultar Martins (2004a:24)
61
muitos autores, é que permitiu focar a análise não nos atributos individuais ou na
estrutura social - entendida aqui enquanto conjunto de normas, papéis e valores
culturais que orientam o comportamento dos indivíduos - mas nos processos
interativos
87
. Wasserman e Faust
88
preferem usar a designação “estruturas de relações”
quando se referem a esses processos. Para estes autores, as estruturas de relações, “são
meios que configuram oportunidades ou constrangem a ação individual”.
A análise das redes permite, portanto, focar a atenção no comportamento
individual, sem perder de vista a sua inserção nas estruturas sociais (Portugal,
2007:12). Desta forma, a potencialidade analítica do conceito de rede é que ele permite
pensar a ação e a estrutura não como contraditórias e opostas, mas como
interdependentes e complementares. Sua contribuição no âmbito da sociologia é
inegável. Como assinala Portugal,
A network analysis trouxe novos princípios analíticos,
novas linguagens e novos dados para a teoria sociológica,
permitindo analisar a estrutura social a partir de uma perspectiva
relacional e (re)colocando no centro do questionamento o
elemento básico da sociologia: a interação social (Portugal,
2007:30).
Além de sua relevância do ponto de vista teórico, o conceito de rede tem uma
importância na práxis: ele é estratégico para se promover (e implementar) “novas
metodologias de intervenção social” (Martins, 2004a:22) e novas modalidades de
práticas sociais e políticas, sobretudo aquelas relacionadas à construção de “esferas
públicas democráticas”
89
.
87
Processos interativos são entendidos como um conjunto de relações que ocorrem num dado momento.
88
Citado por Portugal (2006:54)
89
Sobre este último parágrafo, consultar Martins (2004a). O autor desenvolve uma brilhante análise
sobre isso.
62
2.1.4. Redes Sociais e Capital Social
O conceito de capital social mantém uma relação muito estreita com o de rede
social. Seu aparecimento, porém, na teoria sociológica, é mais recente
90
. Considerando
os objetivos da nossa investigação empírica, que é estudar o padrão de laços que unem
as pessoas que vivem com o HIV e/ou AIDS, a perspectiva deste sub-capítulo recai, de
modo bastante focalizado, não sobre uma discussão teórica exaustiva da temática
capital social, mas sobre a relação que o conceito mantém com o de rede social.
O conceito de capital social, tal como o de redes sociais, é multifacetado com
definições e utilizações diversas que se associam a diferentes tradições na abordagem
do tema, o que coloca dificuldades na sua operacionalização empírica.
A proximidade entre os dois conceitos releva, pelo lado teórico, da idéia
segundo a qual “a rede de relações dum indivíduo pode constituir para ele uma forma
específica de recursos”
91
. Desse modo, vários teóricos, sobretudo os que se inscrevem
na perspectiva estrutural, procuram situar o capital social na relação entre as pessoas.
Flapp (citado em Fonte e Eichner, 2004:223), por exemplo, define capital social como
“uma entidade consistindo de todos os benefícios futuros derivados não do trabalho,
mas de conexões com outras pessoas”. Coleman (citado em Portugal, 2007:15), por
seu turno, ao definir capital social, ressalta duas características fundamentais:
constituem aspectos das estruturas sociais e facilitam certo tipo de ações dos atores na
estrutura. Wellman (citado em Fontes, 2004a), numa direção paralela, mostra que
“questões relativas ao acesso a recursos estão estreitamente associadas com o desenho
90
Suas raízes históricas são, porém, remotas. De acordo com Dagenne e Forsé (citados em Mercklé,
2004:54), suas raízes podem ser encontradas na formulação de Hobbes “avoir des amis, c´est avoir du
pouvoir”.
91
L´idée selon laquelle le réseau des relations d´un individu peut constituer pour lui une forme
spécifique de resources, ets une idée ancienne (…)” (Mercklé, 2004:54)
63
das redes”. Um determinado ator social poderia, portanto, localizar-se em posições
diferenciadas no acesso a recursos, de acordo com a configuração da rede social na
qual se insere. É nesta idéia de “um tipo de capital gerado nas relações entre as
pessoas” (Portugal, 2007:15) que se funda a interligação entre os dois conceitos e que,
certamente, radica o interesse dos teóricos das redes pela temática capital social. Não
é, diga-se de passagem, por mera coincidência que a network analysis vem se
destacando como uma linha de pensamento distinta e autônoma na abordagem do
capital social
92
. A network analysis, por permitir olhar simultaneamente para as três
dimensões analíticas (os recursos, as estruturas e ação dos sujeitos), pode ser de uma
utilidade extraordinária para a “clarificação e operacionalização do conceito de capital
social”
93
. De acordo com Portugal,
Os instrumentos e métodos da teoria das redes
constituem uma via privilegiada para a construção de modelos
analíticos que esclarecem as relações entre capital social, redes
sociais e estrutura social, fato que lhes confere um papel de
relevo nos contributos para a teoria de capital social (Portugal,
2007:21)
Mas a proximidade entre os dois conceitos não é apenas uma abstração teórica:
ela é também evidenciada em vários estudos empíricos que demonstram “os efeitos de
diferentes padrões de redes no acesso a recursos” (Wellman, citado em Fontes, 2004a):
Mark Granovetter (citado em Fontes, 2004a; Portugal, 2007) mostra a importância da
estruturação das redes egocentradas no acesso ao emprego; Fontes e Eichner (2004)
analisaram como, a partir das redes egocentradas, os moradores de uma comunidade de
baixa renda formavam um estoque de capital social; Portugal (2004; 2005; 2006)
92
De acordo com Portugal (2007:15), a maioria dos autores aponta três tradições distintas na abordagem
do capital social: uma que se inspira nos trabalhos de Bourdieu, uma que se apoia nas ideias de Coleman
e a que tem origem nos trabalhos de Putnam. A autora acrescenta mais uma linha a que se delineia a
partir da teoria das redes sociais.
93
Portugal (2007:20)
64
estudou o papel das redes informais no acesso a determinados tipos de recursos
94
, ou
seja, a forma como os indivíduos mobilizam diferentes tipos de relações sociais para
fazer face às suas necessidades de bem-estar.
Portanto, são vários os estudos empíricos que demonstram a relação entre o
desenho das redes e o processo de mobilização de recursos. O desenho das redes, como
assinala Fontes (2004a), permite aos atores sociais formar um estoque de capital social
com o fim de mobilizar recursos.
Convém assinalar, porém – e na esteira de Martins (2009) - que a relação entre
os dois conceitos, demonstrada acima, tanto pelo prisma teórico-conceitual como a
partir da vertente empírica, só se sustenta a partir de uma leitura particularista,
funcional e instrumental/utilitarista de redes: as redes sociais como fontes de recursos
que podem ser mobilizados calculadamente e, na maioria das vezes, com fins
particulares, ou seja, em função dos próprios interesses de indivíduos ou grupos. Se
partirmos da consideração da idéia de redes como fenômeno sócio-histórico e cultural,
ligado aos “complexos processos de diferenciação social das sociedades
contemporâneas” (Martins, idem:13), a relação conceitual entre redes e capital social
parece se esvair. Como lembra o autor (Idem), as teorias do capital social em rede por
terem como pilares basilares teorias individualistas utilitaristas – o individualismo
metodológico e a “rational choise” – são por demais abstratas e impróprias
95
para
darem conta do contexto sócio-cultural e histórico do fenômeno das redes sociais. O
autor avança na crítica anti-utilitarista sobre redes sociais denunciando o que designa
94
Apoio à maternidade, acesso aos cuidados de saúde, etc.
95
Impróprias, sobretudo pela simplicidade do seu corpo teórico-metodológico: o pensamento utilitarista,
embora hegemônico, é um pensamento simplista, reducionista, unilateral e, portanto, incapaz de explicar
a complexidade do social. Como uma teoria utilitarista simplista (como a teoria de capital social) pode
explicar fenômenos sócio-históricos complexos e paradoxais como o das redes sociais? Esta é, de
acordo com Martins (2009:15), uma contradição bastante embaraçosa para aqueles que tentam
estabelecer um nexo entre redes sociais e capital social
65
por “colonização do fenômeno redes sociais pelo pensamento utilitarista hegemônico”
(Martins, 2009:1), uma operação que encontra nas teorias do capital social uma de suas
expressões mais significativas
96
.
2.1.5. Redes Sociais, Ação Pública Local e Saúde
As redes sociais constituem um objeto teórico de extraordinária importância
para se compreender as mudanças que vêm ocorrendo nos modos de organização
social e político da vida contemporânea. A complexidade das sociedades
contemporâneas, o surgimento de novas demandas a nível local e a incapacidade do
Estado em atender a estas demandas a partir dos mecanismos institucionais
tradicionais não se traduz no “desmoronamento do Estado” ou no declínio da
participação cívica, como crêem muitos, mas na emergência de novas formas de
mobilização, participação e, portanto, “de interação/relacionamento dos cidadãos com
as instituições do Estado”
97
. Essas novas demandas implicam no surgimento de
práticas de sociabilidades que se estruturam, fundamentalmente, “em mecanismos de
sociabilidade originários na sociedade civil e calcados na esfera do mundo da vida”
(Fontes, 2004a:54). Novas modalidades de “solidariedade e aliança” são produzidas,
novas formas de participação e mobilização são demandadas, com reflexo profundo na
construção de uma “esfera pública” fincada na sociedade civil, distinta do poder
estatal, não oposta mais complementar.
Por outro lado, as instituições políticas tradicionais cuja legitimidade tem sido
96
Segundo Martins (2009:1), as teorias do capital social são as tentativas mais bem sucedidas de
adaptação do utilitarismo individualista à explicação dos novos movimentos sociais e culturais que se
legitimam nas experiências de redes sociais.
97
John Gaventa, Em direcção a uma governança local participativa: seis propostas para a discussão.
66
questionada por não conseguirem dar respostas às demandas diversificadas da
sociedade civil mundial vêm passando por um processo de reestruturação e
modernização que tem como eixos a descentralização político-administrativa e a
criação de mecanismos que garantam uma participação mais efetiva e democrática dos
cidadãos na “gestão da coisa publica”. Isso implica, do ponto de vista teórico, em
mudanças paradigmáticas no campo da política, que passa a integrar na sua análise não
apenas os processos políticos que ocorrem em “instituições políticas especializadas”
98
Barnes (1987:160), mas também aqueles que ocorrem em nível mais baixo – o nível
local, não-especializado, conforme Barnes (Idem) - como aqueles “ligados às
experiências associativas locais não vinculados a movimentos políticos e partidários”
(Fontes e Martins, 2006:07). De acordo com alguns autores (Barnes, 1987:160; Fontes
e Martins, 2004:14), o conceito de rede social é um instrumento analítico considerado
útil para os estudiosos interessados em política local. Como assinalam Fontes e
Martins,
Entendemos ser o conceito de rede social, ainda em fase
de sistematização teórica e metodológica, um recurso poderoso
para explicar o potencial mobilizador da sociedade civil e as
perspectivas políticas inovadoras que as ações solidárias geradas
horizontalmente entre indivíduos e grupos sociais - tanto no
interior da sociedade civil como nas instâncias de poder e
governo municipais e locais -, podem oferecer para a
compreensão dos desafios de construção da cidadania
democrática no mundo globalizado e instável da
contemporaneidade. (Fontes e Martins, 2004:14)
A idéia de local não se resume a uma compreensão geo-espacial dos fenômenos
que descrevemos, mas, como observa Santin (2007:331) a um "espaço abstrato de
relações sociais, indicando interação entre movimentos ou grupos sociais articulados
98
Como por exemplo: governos, patidos, parlamentos, eleições, diplomacias, etc. (Barnes, 1987:159).
67
em torno de interesses comuns”. De acordo com Fischer e Carvalho (citados por
Santin, 2007:331), o local pode ser concebido como um "conjunto de redes sociais que
se articulam e superpõem, em cooperação ou conflito, em torno de interesses, recursos
e valores, em um espaço cujo contorno é definido pela configuração desse conjunto".
O setor da saúde que passou recentemente por um processo de reforma com a
implementação do SUS
99
tem sido uma das áreas do setor público brasileiro onde esses
processos políticos de nível local têm se destacado de forma mais visível, sobretudo a
partir da implementação de um novo modelo de gestão social da saúde que acentua “a
importância da participação popular nos conselhos de saúde em diversos níveis da
administração pública, assim como, as práticas que envolvem setores organizados da
sociedade civil” (Fontes, 2006:81). Portanto, vários canais institucionais são criados
para viabilizar a participação popular na formulação e controle social da gestão das
políticas públicas em saúde cuja conseqüência mais imediata é
estruturação/configuração de um novo desenho de políticas públicas concebidas não
mais de forma verticalizada e autoritária, mas de modo descentralizado e
“territorializado”, “fundamentadas no sistema da dádiva e nas relações de
reciprocidade e solidariedade entre os sujeitos” (Lacerda ET AL, 2006:316).
De acordo com Martins e Fontes (2004, Introdução), essas mudanças
institucionais e políticas que se vem observando no campo da saúde são, no fundo,
reflexo da afirmação de um novo paradigma – o da promoção à saúde – passando-se de
uma compreensão "biologizante", simplista e reducionista (saúde como ausência de
doença), para uma compreensão da saúde como um sistema complexo, multifacetado e
que, portanto, se define a partir de considerações culturais, sociais, políticas, afetivas e
ambientais. Essa nova compreensão de saúde, ao acentuar as multideterminações do
99
Sistema Único de Saúde.
68
fenômeno saúde e, consequentemente, a relação entre condições estruturais e saúde,
torna-se um fator propulsor da mobilização social em saúde
100
.
O conceito de rede social, por colocar a tônica na análise dos processos
interativos, nos dá uma pista para a compreensão dessas mudanças que vem ocorrendo
no campo da saúde. Para Martins (2004a), o conceito de rede social é estratégico para
se avançar na idéia de promoção à saúde.
2.1.6. Redes e Representações Sociais
A representação social é outro conceito que não pode ser dissociado do
conceito de rede social. Ambos surgiram no pós II Guerra Mundial, no solo intelectual
da tradição de pesquisa européia: o primeiro tem origem em Durkheim, que usa o
conceito no mesmo sentido que representações coletivas, e é elaborado de forma mais
sistemática por Moscovici, na França, no quadro de uma exigência/proposta de
renovação teórica da psicologia social; o segundo surge no âmbito da antropologia
social inglesa, a partir de uma insatisfação com o modelo funcionalista-estrutural e,
portanto, com a tendência “universalizante” (totalizante) presente em pesquisas
inspiradas nesse modelo.
A proximidade que o conceito de representação social mantém com a
sociologia de Durkheim deve ser sublinhada por duas razões:
Em primeiro lugar, sua origem sociológica lhe confere a força e o estatuto de
100
Rosely de Oliveira (1998), em seu artigo “a dengue no Rio de Janeiro: repensando a participação
popular” desenvolve uma interessante reflexão sobre isso. Embora a autora parta de uma experiência
particular vivida pelo movimento “Se Liga Leopoldina” durante a epidemia de dengue no Rio, entre os
anos de 1986 e 1991, ela atesta que a percepção da dengue por parte da população - que seria resultado
da própria ação do movimento - a partir de um modelo que coloca a tónica não na responsabilização
individual mas na relação entre as condições de vida e saúde da população poderia levar a uma
qualificação das reivindicações sociais.
69
um instrumento teórico-conceitual bastante pertinente para se proceder a crítica à
natureza individualizante da maior parte da pesquisa em psicologia social da época,
sobretudo das pesquisas produzidas no âmbito da psicologia social norte-americana;
Segundo, a identificação das raízes do conceito em Durkheim permite reforçar
a proximidade e o elo que o conceito matem com o de rede social, por uma fato muito
curioso: o pensamento de Durkheim, por integrar a idéia de totalidade e, em certo
sentido, de complexidade, tem sido resgatado como uma contribuição de valor
extraordinário para se avançar numa compreensão complexa das redes sociais
(Martins, 2004a).
As representações sociais são “um conjunto de conceitos, de proposição e
explicações originadas na vida cotidiana, no curso de comunicações interpessoais”
(Moscovici, citado por Sá, 2002:31). Elas são, portanto, elaborações de sujeitos
sociais, ou seja, de “indivíduos inscritos numa situação social e cultural definida, tendo
uma história pessoal e social” (Spink, 2000:120). Desse modo, torna-se patente a
existência de uma relação entre as condições sociais, de um lado, e as representações
sociais, de outro. No entanto, menos evidente parece ser a direção da influência: são as
condições sociais que determinam e explicam as representações sociais ou, ao
contrário, são as representações sociais que criam e explicam a realidade social? As
representações sociais devem ser avaliadas a nível individual ou social? A resposta a
estas perguntas tem recebido diferentes formulações de acordo com a perspectiva
teórica e metodológica adotada no estudo das representações sociais. As teorias sobre
representações sociais inspiradas em Marx ou Durkheim defendem a “anterioridade da
vida social em relação às representações” (Minayo, 2000:106)
101
. Há também aqueles
que parecem privilegiar a determinação das práticas sociais pelas representações
101
Embora os dois autores têm diferentes concepções sobre o social.
70
sociais
102
.
A teoria das representações sociais, no fundo, re-atualiza as velhas questões da
sociologia, sendo, uma das mais fulcrais, o problema da relação indivíduo-sociedade.
Acreditamos que o conceito de redes, por unir a perspectiva micro e macro, tem
alguma pertinência não só para a superação de tais dilemas, mas também para o
entendimento do caráter dinâmico e mutante das representações sociais. Se por um
lado as representações sociais estão associadas a produções culturais muito
abrangentes e que antecedem o indivíduo, por outro lado elas são produtos das
interações sociais vivenciadas pelos indivíduos em seu cotidiano. As redes sociais, por
serem campos de sociabilidade que se estruturam a partir da troca (ação e
comunicação) entre os atores sociais, constituem um terreno propício para a formação
e re-elaboração das representações sociais. Como coloca Minayo (2000:97), os atores
sociais não só agem, “como atribuem significado portadores de relevância à sua ação,
de acordo como sua história de vida, seu estoque de conhecimentos dado pela
experiência de interação com os que o cercam”. Desse modo, as redes sociais,
enquanto lócus privilegiado da interação, constituem o solo sobre o qual as
representações sociais não só se estabelecem mas, também, se particularizam “em
função das especificidades de mundos de vida, construídos a partir da complexa
diversidade social encontrada nas sociedades contemporâneas” (Fontes, 1997, s/p.).
Conforme o desenho das redes, as representações adquirem formatos bastante
peculiares.
Por outro lado, o conceito de representação social é igualmente bastante útil
para a operacionalização empírica do conceito de rede. Se for verdade, como pensava
102
Como por exemplo, Abric (citado em Sá, 2002:88).
71
Fischer (citado por Portugal, 2007:12), que as escolhas individuais têm alguma
relevância na construção das redes de relações sociais e, se for igualmente verdade,
que as representações sociais orientam a ação dos indivíduos, então não será menos
verdade que o conceito de representação social nos dá a chave para o entendimento de
como as pessoas se engajam nas práticas sociais cotidianas e constroem círculos
sociais. As representações sociais, como observa Sá (2002:44), intervêm diretamente
na definição da finalidade da situação, determinando assim a priori o tipo de relações
pertinentes para os sujeitos. Portanto, no processo de interação com outrem não só as
ações influenciam na definição da situação, mas também o conjunto de representações.
Por outro lado, as crenças, os valores, as representações sociais compartilhadas têm um
papel muito importante na organização (coesão) e manutenção dos grupos sociais, pois
elas definem a identidade do grupo.
Portanto, as representações sociais se revestem de uma importância peculiar
nesta pesquisa como modalidade de bens simbólicos que têm a força e a veracidade
para a organização dos lugares e das trocas entre os sujeitos. Nesse sentido as
representações sociais mantém também uma relação com o conceito de dádiva, tema
que será tratado com maior profundidade a seguir. Aliás, o fato de o tema da dádiva ter
sido desenvolvido por Mauss, pessoa muito próxima de Durkheim
103
à quem nós
atribuímos a paternidade do conceito de representação social, já desperta para uma
curiosa relação entre os dois conceitos.
103
Mauss foi sobrinho, colaborador e sucessor de Durkheim na revista Année Sociologique.
72
2.2. Dádiva
2.2.1. Contextualização
A reflexão sobre a dádiva surge de modo mais sistemático, nas ciências sociais,
com o sociólogo francês M. Mauss, a partir de sua obra seminal Essai sur le dom
(1924), na qual o autor analisa as modalidades de trocas nas sociedades arcaicas. A
pesquisa etnográfica de Mauss permitiu constatar a existência de uma certa
universalidade nas sociedades tradicionais – ou “sociedade primeira”, como prefere
Caillé (2002) – da tripla obrigação de dar, receber e retribuir, princípio sobre o qual se
fundam as sociedades humanas
104
.
A dádiva consiste em “prestações sociais totais” que se estruturam a partir
dessa obrigação tripartite. Essas prestações eram, simultaneamente, livres e
obrigatórias, interessadas e desinteressadas, tinham concomitantemente uma dimensão
material e simbólica, individual e coletiva
105
. É nesse sentido que Mauss confere à
dádiva o estatuto de “fato social total”: ela permeia, simultaneamente, várias
dimensões da vida social – a econômica, política, jurídica, cultural, religiosa, etc. - sem
estabelecer uma hierarquia que permita afirmar a primazia de uma em detrimento das
demais; totalidade também no sentido de que tais prestações não se restringiam à troca
de objetos materiais, com utilidade econômica, mas implicavam num circuito muito
mais amplo de bens como gestos, festas, conversas, danças, gentilezas, serviços, coisas
e mesmo pessoas (crianças, mulheres, etc.), bens, portanto, carregados de simbolismo
e que só podem ser compreendidos inseridos nas relações sociais.
104
De acordo com Caillé (2002:192), essa tripla obrigação constitui a lei mais geral da ordem social
arcaica.
105
A dádiva implica num “contrato” - se é que pudemos aplicar este termo à dádiva – coletivo: são os
grupos é que trocam, e não indivíduos, embora essas trocas muitas vezes são feitas por intermédio de
indivíduos, os chefes de clã.
73
No circuito da dádiva, os bens doados têm uma força simbólica que compele o
receptor a devolver o bem recebido. Esse simbolismo que obriga à retribuição
exprime-se no fato de o objeto doado estar impregnado da alma do oferente - essa é a
explicação dada por um nativo e que Mauss denomina hau -, o que torna o bem
inalienável e o coloca a serviço do vínculo social. Nas sociedades arcaicas, a dádiva,
embora fosse um gesto de gratuidade era ao mesmo tempo um desafio ao qual não se
podia fugir, sob pena de se romper o laço social. Quem oferece algo a alguém doa uma
parte de si mesmo e ao mesmo tempo desafia esse outro a dar e, portanto, a se doar
também (retribuição). Recusar uma dádiva não significa apenas prescindir de um bem
ou serviço, mas recusar a própria relação; não retribuir uma dádiva significa apropriar-
se da alma do oferente. A dádiva é, então, um movimento ambivalente que não se
interrompe no ato de doação da ação (na medida em que o bem é recebido, senão não
há dádiva), nem na recepção (o bem recebido tem de ser devolvido embora a
retribuição não é imediata e haja também situações em que a retribuição é feita a
terceiros como no caso da dádiva da vida e da herança) nem na retribuição (na medida
em que esta gera um novo desequilíbrio que precisará ser invertido com uma nova
doação)
106
. Os ciclos da dádiva não só permitem que se crie o vínculo social, mas, ao
mesmo tempo, nutrem, renovam e recriam-no permanentemente e desse modo
transfiguram os próprios protagonistas das trocas de dádiva. É nesse sentido que se
compreende o dom como o “operador privilegiado da criação do vínculo social”
(Caillé, 2002:193). Nas trocas de dádivas, esclarece o autor (2006:30), os bens que
circulam não valem apenas em função do seu valor de uso e/ou de seu valor de
106
Por essa razão, os três momentos da dádiva não devem ser compreendidos como sendo estáticos mas
como um movimento que se insere numa seqüência mais ampla de ação em que dar, receber e retribuir
se sobrepõem e se confundem.
74
troca
107
, mas, e muitas vezes de modo preponderante, em função da capacidade de
“criar e reproduzir as relações sociais”, ou seja, possuem um valor de vínculo.
A teoria da dádiva, por privilegiar o “valor de vínculo” revela uma importância
extraordinária para se compreender as redes sociais enquanto fenômeno relacional e
humano. As redes sociais constituem o lócus privilegiado de circulação de dons e,
portanto, da criação do vínculo social. Embora o sistema de dádiva se ancore de forma
mais patente no plano da socialidade primária, o das redes interpessoais, ele atua
também no próprio âmago da socialidade secundária
108
.
A concepção maussiana de dádiva tem sido explorada, nas ciências sociais,
pelo menos em dois sentidos: um, que tem inspirado uma revisão crítica dos
fundamentos paradigmáticos das ciências sociais e que realça a força e a pertinência da
perspectiva maussiana para a renovação das ciências sociais; outro, muito bem
observado por Martins (2006:92), citando Chanial, consiste “no resgate das idéias
associacionistas que foram muito importantes nos inícios do século XX e que passam
novamente a ser fundamentais para se pensar a sociedade civil complexa da
contemporaneidade”.
É corriqueiro entre os cientistas sociais reconhecer a existência de dois grandes
paradigmas nas ciências sociais, o individualismo metodológico e o holismo, que
“correspondem a dois princípios de explicação da ação humana” (Godbout, 2002:79).
O primeiro, que se impõe de forma imperiosa, propõe-se a explicar a ação social (e as
107
Os economistas clássicos estimam o valor dos bens em função das necessidades que eles permitem
satisfazer – valor de uso – e em função da quantidade de outros bens ou da quantidade de dinheiro que
eles permitem adquirir – valor de troca. Caillé (2006:30) e Godbout (1999:200), partindo desta
distinção, observam que os bens e serviços valem também, e muitas vezes de modo preponderante, em
função de seu valor de elo, em função de sua capacidade de expressar, veicular ou nutrir as relações
sociais. Nas trocas de dádiva os bens que circulam tem um valor simultaneamente “objetivo” e
“subjetivo” – isso se considerarmos que o mercado é um dos momentos da dádiva.
108
Caillé (2006:26) estabelece uma distinção entre dom primário e dom secundário: o primeiro é aquele
que sela a alinça entre as pessoas, é do domínio da socialidade primária; o segundo atua no plano das
relações funcionais entre as pessoas.
75
instituições) a partir do interesse individual e do cálculo racional; o segundo
paradigma, explica a relação social a partir da noção de uma totalidade que preexiste
ao indivíduo e exerce coerção (impõe obrigação) sobre ele. Cada um desses
paradigmas, afirma Caillé (2002:193-194), se apóia em uma teoria monodimensional e
reducionista da ação social, na medida em que reduz tudo ao interesse e à obrigação. O
dom se afasta desses dois modelos não porque nega o interesse ou a obrigação. O
interesse está presente, mas os interesses de amizade, aliança, solidariedade, prestígio,
etc. têm privilégio sobre os interesses instrumentais; a obrigação também está presente,
mas é uma “obrigação de liberdade”
109
. O modelo do dom se apóia numa teoria
multidimensional e paradoxal da ação social que exige um outro olhar sobre a
realidade social: não mais uma visão unilateral, mas um pensamento/compreensão
dialético e dialógico sobre realidade social.
Se a teoria de Mauss traz em seu bojo a possibilidade, real e potencial, de
emergir não somente como um paradigma alternativo nas ciências sociais, mas como
“o único paradigma propriamente sociológico que se pode conceber e defender”
(Caillé, citado por Martins, 2006:89) não só porque engloba os dois outros paradigmas
(o holista e o econômico utilitarista/individualista) mas, sobretudo, porque corresponde
“a lei mais geral da ordem social”, então podemos alegar que uma das implicações
mais importantes da concepção maussiana de dádiva é a de conferir à sociologia (e por
que não a antropologia?) um lugar cimeiro na explicação dos fenômenos sociais: o
109
De acordo com Mauss (citado por Godbout, 1999:124) a “atmosfera da dádiva é a da obrigação e
liberdade misturadas”. É nesse sentido que Godbout observa, em outra obra (2002:74), que um dom
feito apenas por obrigação é considerado um dom de qualidade inferior. Em seu livro o espírito da
dádiva (1999:77), Godbout contesta o argumento de muitos autores, inclusive do próprio Mauss, de que
o sistema de redistribuição estatal pode substituir a dádiva. Para Godbout, uma dádiva compulsória não
é uma dádiva, portanto, o imposto por ser uma contribuição obrigatória não é uma dádiva. Por outro
lado, o sistema de redistribuição estatal visa reduzir a desigualdade; o Estado busca a igualdade
enquanto que a dádiva vive da diferença. É nessa perspectiva que o autor, sem negar a relação entre
estado e dádiva, defende que “o Estado pertence a uma esfera que se baseia em princípios diferentes,
podendo muitas vezes exercer efeitos negativos sobre a dádiva” (1999:66)
76
lugar de rainha das ciências sociais, lugar pretensamente ocupado pela economia. A
concepção maussiana de dádiva é, sem dúvidas, uma perspectiva que honra a
sociologia
110
!
Consideramos que a perspectiva da dádiva é uma categoria teórica de
importância capital no nosso estudo, uma vez que ela nos dá a chave para compreender
como as pessoas soropositivas e com AIDS em Cabo Verde formam e mantêm redes
sociais. Caillé (1988) observa que somente através da confiança e, portanto, da aposta
no dom é possível constituir e manter redes sociais.
2.2.2. Dom, Estigma e Exclusão Social
O estigma e a exclusão social são características que marcam a situação de vida
de muitas pessoas vivendo com o HIV e/ou AIDS no continente africano. Os
estigmatizados pela AIDS constituem uma categoria de excluídos. O termo estigma,
sua utilização remonta à antiguidade: os gregos usavam o termo para se referir a sinais
corporais com os quais se procurava por à vista alguma coisa de extraordinário ou mau
sobre o status moral de quem os apresentava (Goffman, 1988). Já o interesse
sociológico pelo tema exclusão social é recente, embora “o estado que o conceito
exprime encontra-se presente em quase todas as sociedades de todos os tempos”
(Ferreira, 2003:51); o fenômeno da exlusão-inclusão surge ao reboque das guerras, da
110
Essa asserção pode ser paradoxal e, portanto, contestável, à luz da ideia maussiana de “fato social
total”: a sociedade inclui a totalidade dos fenômenos humanos sem estabelecer uma hierarquia prévia
que justifique a primazia de um fenômeno em relação aos demais. Nossa intenção, portanto, não é entrar
na polémica disciplinar e/ou transdisciplinar sobre qual paradigma ou domínio de conhecimento tem
primazia na explicação dos fenômenos sociais, para evitar qualquer reducionismo ao qual aliás a dádiva
se opõe. Nossa intenção é pura e simplesmente mostrar que a sociologia ao incorporar as ideias de
paradoxo e complexidade inerentes ao paradigma da dádiva ela alarga consideravelmente seu horizonte
teórico e tem condições de avançar um pouco além das demais ciências na explicação dos fenômenos
sociais.
77
escassez e da conseqüente disputa pelos bens econômicos escassos.
Mas o que o dom tem a ver com esses fenômenos sociológicos? O sistema da
dádiva tem alguma relevância para a compreensão dos processos de exclusão de
pessoas estigmatizadas? O tema que ora desenvolvemos incide fundamentalmente
sobre essa relação. Nossa reflexão se estrutura a partir de dois argumentos principais: o
primeiro faz referência às situações sociais concretas de interação e propõe que, nos
contatos mistos
111
, normais e estigmatizados estão inseridos em um sistema de dádivas
e contradádivas; nosso segundo argumento defende que uma ação estatal que se apóie
no sistema da dádiva e da solidariedade não só é necessária como também estratégica
para conter os intensos processos de exclusão social provocados pelo modelo
econômico hegemônico.
Observamos, já, que no sistema de dádiva os bens que circulam têm uma
dimensão simbólica e que é esse aspecto que imputa à dádiva o status de “fato social
total”: o que circula não são apenas bens econômicos e contratos mas conversas,
impressões, opiniões, sentimentos, ou seja, bens cujo valor muitas vezes não pode ser
estimado. O que circula pode ser um signo que informa sobre a situação social de um
indivíduo (se ele possui um defeito ou desvantagem), mas pode também ser um gesto
(de pena), um sentimento (de insegurança em relação a maneira como os outros o
identificarão e o receberão) um olhar (de desprezo, de repugnância), ou outros
símbolos e sinas que indicam uma reação estigmatizada.
O estigma implica num modo de circulação de dons e contradons e, portanto,
só pode ser compreendido no plano das trocas simbólicas. Mas há um ponto que é
preciso esclarecer: o dom, compreendido como o “operador privilegiado da criação do
111
Goffman (1988), usa o termo contato misto para fazer referência ao contato entre pessoas normais e
estigmatizadas.
78
vínculo social” (Caillé, 2002:193), é frequentemente associado a experiências de
caráter pacificado, como a generosidade, a solidariedade, o estabelecimento do laço
social, etc., negligenciando-se sua dimensão de conflito, antagonismo, poder e
violência. No entanto, observa Machado (2006: 259), “a reciprocidade pensada por
Mauss jamais se referiu exclusivamente a uma reciprocidade igualitária, mas a
reciprocidades que seguem e consolidam hierarquias sociais prescritas em cada
sociedade em particular”. A dádiva enquanto sistema de troca simbólica complexo e
paradoxal implica em generosidade e obrigação, interesse e desinteresse, conflito e
aliança, incluão-exclusão
112
.
Nesse sentido, embora o estigma, na sua forma mais extrema, possa implicar
em uma experiência social de negação/recusa do reconhecimento
113
e da ruptura do
vinculo social (o que convenientemente designamos por exclusão social) sua forma
mais comum corresponde a um modo de circulação de dons desiguais de
prestígios/reconhecimento e de expectativas (identitárias) entre normais e
estigmatizados. Esta forma de circulação traz em si uma forte carga de conflitos reais e
potenciais. Temos um exemplo disso no comentário de Goffman com relação aos
contatos mistos: “em vez de se retrair, o indivíduo estigmatizado pode tentar
aproximar-se dos contatos mistos com agressividade, mas isso pode provocar, nos
outros, uma série de respostas desagradáveis” (Goffman, 1988:27). A pessoa
estigmatizada, contrariada na sua expectativa, não é reconhecida como uma pessoa
comum e total: é uma pessoa desacreditada, diminuída, privada da aprovação. A
112
Para exemplificar uma dádiva que exclui basta pensar no dom da caridade.
113
Essa ideia de estigma como denegação ou recusa do reconhecimento pode ser desenvolvida
utilizando-se como chave de leitura a perspectiva de reconhecimento de Honneth (2003). O autor
identifica tês formas de desrespeito ou denegação de reconhecimento: os maus-tratos físicos; a privação
de direitos ou exclusão social; e, a negação da estima social. Essas formas de desrespeito, sobretudo as
duas últimas podem resultar em duas formas distintas de estigma, de acordo com a classificação de
Goffman (1988): os estigmas tribais de raça, nação e religião; e, as culpas de carácter individual.
79
expectativa de reconhecimento do estigmatizado, enquanto bem doado, é devolvida de
forma negativa
114
. Como observa o autor (Idem:28) “é provável que, em situações
sociais onde há um indivíduo cujo estigma conhecemos ou percebemos, empregamos
categorizações inadequadas e que tanto nós como eles nos sintamos pouco à vontade”.
Entretanto, um modo de circulação de dons baseado na reciprocidade igualitária de
prestígio pode ser encontrada num círculo de pessoas estigmatizadas que se conhecem
pessoalmente.
No que concerne à nossa segunda hipótese que faz referência ao papel do
Estado, o modelo econômico hegemônico que se apóia doutrinariamente no paradigma
neoliberal tem acarretado conseqüências desastrosas para os países do hemisfério sul,
gerando uma enorme massa de excluídos que cresce a cada dia. Além das categorias
tradicionais de pessoas excluídas - os prisioneiros, os deficientes, os homossexuais, os
drogados, etc. – surgem, em proporções nunca antes vistas, dois grandes grupos de
excluídos: os desempregados e os pobres; o primeiro grupo inclui aquelas pessoas que
foram excluídas do mercado de produção e o segundo, aquelas que foram excluídas do
mercado de consumo (Ferreira, 2003:60).
Se a ampliação da esfera normativa de direitos e sua atribuição a novas
categorias de indivíduos ou de grupos é uma realidade nos Estados de direito
democrático, como assinala Ricouer (2006), o sentimento de exclusão resultante da
recusa no acesso aos bens essenciais cresce e se estende de maneira generalizada,
sobretudo nos países do sul. Segundo Ricouer (Idem:213-214), o que aflige os
cidadãos de todos os países é o contraste gritante entre a atribuição igual de direitos e a
distribuição desigual dos bens. Se o acesso aos bens materiais elementares é uma
114
O que na terminologia de Machado (2006) seria uma “circulação negativa da reciprocidade das
formas de prestígio”.
80
condição material necessária para o exercício de todos os outros direitos, como crêem
muitos, inclusive Ricouer (Ibid), então o Estado é chamado a cumprir um papel de
importância extraordinária na redistribuição da riqueza de forma a “garantir a cada um
uma parte equitativa na distribuição dos bens elementares” (Ricouer, 2006:213). Essa
função redistributivista do Estado é, portanto, a mola não só para a inclusão – que no
plano normativo significaria reconhecer cada pessoa como igual a toda outra pessoa –
mas também para a emancipação – reconhecer cada indivíduo enquanto livre o que
pressupõe, como condição primeira, libertar os indivíduos dos laços de dependência.
No entanto, se podemos derivar a partir de Honneth (2003) a alegação de que o
estigma e a exclusão social têm uma dimensão essencialmente moral, na medida em
que o indivíduo é lesado na sua expectativa intersubjetiva de ser reconhecido, então a
função redistributivista do Estado deve se fundar na idéia de reconhecimento, não
apenas no sentido de reconhecimento da validade dos direitos no plano das normas
mas, também, daquele que se prende com o “reconhecimento de capacidades no plano
das pessoas” (Ricouer, 2006:213). O Estado, ao reconhecer os direitos sociais e
garantir ao indivíduo o exercício desses direitos, está atendendo a sua expectativa
intersubjetiva de ser reconhecido como um indivíduo que goza, utilizando a linguagem
de Honneth (2003), da “imputabilidade moral na mesma medida que os outros
membros da sociedade”. Portanto, como assevera Martins (2004b) ao pensar o papel
do Estado no contexto pós-nacional, ao retribuir à riqueza coletada pelos impostos, o
Estado, na figura dos planejadores e executores de políticas sociais, devolve aos
cidadãos a confiança depositada nele. A isso chamamos, convenientemente, de
reconhecimento. O que é devolvido ao indivíduo é o “respeito de si”, o prestígio, a
consideração. Esse é ponto nevrálgico que aproxima a redistribuição estatal ao sistema
da dádiva, sem reduzir uma coisa à outra.
81
Entendemos, portanto, que a dádiva pode trazer novas perspectivas para se
pensar o estigma e a exclusão social nas sociedades contemporâneas.
2.3. A Solidariedade
O tema da solidariedade é antigo, suas raízes remontam ao estoicismo
115
e
cristianismo primitivo
116
. Porém, o tema aparece na sociologia, como um dos assuntos
inaugurais da nova ciência, e de forma mais sistemática e elaborada, com Durkheim,
cuja preocupação era entender a "natureza dos vínculos que unem os homens e que
determinam a formação dos agregados sociais" (Alpert, 1986:217). Durkheim opunha
dois tipos de solidariedade, a mecânica e a orgânica, que correspondiam a dois tipos de
integração social e que, portanto, variavam de acordo com o tipo de sociedade cuja
unidade/coesão procuravam assegurar. A "solidariedade mecânica", segundo o autor,
pressupõe uma relação direta entre a "unidade" e o "todo", ou seja, o indivíduo se liga
à sociedade sem qualquer intermediário. Já na "solidariedade orgânica" o vínculo entre
o indivíduo e a sociedade é indireto e existe na medida em que o indivíduo se liga às
partes – entendida aqui como instituições, corporações e outros agrupamentos - que
compõem o "todo coletivo". Este tipo de solidariedade baseada na diferenciação e na
interdependência funcional é mais característico das sociedades modernas, complexas,
115
De acordo com Duvignaud (1986:14), o estoicismo e o cristianismo primitivo, constituem, no
ocidente, as matrizes intelectuais da arqueologia da ideia de solidariedade. Do estoicismo foi-nos legado
a idéia de uma consciência de si, que remete para a descoberta do outro, e a partir da qual "se evoca essa
comunidade de homens que constitui a humanidade". A ideia de uma solidariedade do homem para com
a humanidade presente em Diógenes Laércio e em Cícero, e a própria idéia de direito social que surge
nos séculos XVII e XVIII, a partir da reflexão de filósofos e juristas, são tributárias, pensamos, da
consciência individual de si exaltada na filosofia estóica. Quanto ao cristianismo, observa Duvignaud
(Idem:15), ao postular que a espécie humana "é nebulosamente igualitária", que existe "uma igualdade
perante a morte, a falta de ser, o pecado", supõe uma solidariedade para além das hierarquias.
116
Idem
82
e corresponde à divisão do trabalho social e técnico
117
.
O termo solidariedade sofre importantes desvios semânticos do sentido
durkheimiano – sentido "objetivo e até biológico para indicar um tipo de relação entre
o todo e as partes"(Alpert, 1986:217) – sobretudo a partir do solidarismo, movimento
moral e político liderado por Bourgeois, e passa a ter uma significação valorativa e
idealista
118
que se consubstancia numa concepção filantrópica de solidariedade que,
como bem observou Laville (2001:60), marcou as representações anglo-saxônicas de
associação.
De acordo com Laville (Idem:61), no século XIX era possível distinguir duas
concepções de solidariedade: a solidariedade como dívida social dos solidários ou
solidariedade filantrópica, que prevaleceu sobretudo no Reúno Unido; e, a
solidariedade como vínculo social democrático, que foi mais dominante na França. A
primeira baseia-se em relações sociais dissimétricas, embora na Inglaterra estivesse
associada à idéia de "cidadania responsável"
119
. A segunda concepção de solidariedade
surge a partir da preocupação de Leroux em pensar o vínculo social além do
liberalismo e baseia-se em relações sociais mais igualitárias. Nesta pesquisa,
utilizamos o termo solidariedade nos dois sentidos.
Qualquer que seja a feição que ela toma, a solidariedade constitui um conceito
crucial para se pensar as práticas sociais contemporâneas e os processos associativos.
117
É importante esclarecer que - e apesar de se notar, em Durkheim, claramente uma concepção
evolucionista da sociedade – o autor não nega a existência da divisão do trabalho nas sociedades
primitivas, mas sustenta, como observa Alpert (1986:376), que a diferenciação funcional não é um fator
de coesão social em tais sociedades.
118
Alpert (1986:216) faz uma distinção entre solidariedade de fato e solidariedade como ideal. A
primeira seria no sentido relacionista de Durkheim e a segunda seria no sentido que veio a ser empregue
por Bourgeois e o movimento solidarista, ou seja, a solidariedade como princípio de ação moral e social.
Para Bourgeois, ainda de acordo com Alpert, a solidariedade representava um dever moral e uma
obrigação social.
119
A concepção filantrópica de solidariedade, em que os indivíduos se percebem como tendo deveres uns
para com os outros, comenta Laville (Idem:61), estimulou o engajamento em ações voluntárias e está
associada à própria ideia de "cidadania responsável". Mas, ela traz em si um potencial de manutenção e
reprodução das desigualdades na medida em que se assenta em relações sociais dissimétricas.
83
Se, como crêem os cientistas sociais, a modernidade propiciou o surgimento de uma
grande profusão de formas de sociabilidade, qual seria o lócus privilegiado de
produção das solidariedades que esses processos de sociabilidade engendraram? Existe
certa tendência nas ciências sociais de localizar, contemporaneamente, as ações
estruturadoras da solidariedade nas esferas mercantil e estatal, tendência esta que se
deve por um lado, a hegemonia do modelo neoliberal, e por outro, a uma tradição de
pensamento nas ciências sociais que exalta o papel do estado e das instituições na
organização da vida coletiva
120
. No entanto, alguns autores (Fontes, 2004, Martins,
2002) sinalizam para mudanças recentes nas sociedades contemporâneas
121
e seus
efeitos na reestruturação/reconfiguração dos processos de solidariedade. Surgem,
portanto, "solidariedades de outro nível" que se situam fundamentalmente no domínio
da sociedade civil – ou do mundo da vida, usando a designação de Habermas – e que
estão fortemente ligados ao fenômeno do dom (Fontes, 2004a). Esses processos de
solidariedade, que se manifestam mais recentemente, sempre existiram, ainda de
acordo com o autor, embora na modernidade sua visibilidade tenha sido enublada pela
presença do Estado e do mercado. No entanto, não há consenso entre os autores,
observa Fontes (2004a), sobre qual é a dimensão dessas novas formas de solidariedade,
e se substituem os mecanismos tradicionais de produção de solidariedade. Mas sua
importância na estruturação do vínculo social, assinalada por Goudbout e reafirmada
em Fontes, é inegável.
120
Esta tradição de pensamento que concebe o Estado como um dos principais pilares da ordem social
recebe diferentes formulações em Hobbes, Locke, Hegel e mesmo Durkheim. A ideia hobberiana que o
homem só é sociável por acidente (Duvignaud, 1986:186) e não um animal eminentemente social, como
pensava Aristóteles, sinaliza para a importância do Estado na socialização do indivíduo e na
normatização da vida coletiva.
121
Essas mudanças devem-se sobretudo à falência dos mecanismos institucionais tradicionais – Estado e
Mercado - na produção do bem-estar. A crise da sociedade assalariada e o declínio do Estado-
providência são expressões mais significativas dessas mudanças.
84
Duvignaud, numa perspectiva paralela, chama a atenção que se observa na
contemporaneidade uma atitude de rejeição perante as grandes figuras de agrupamento
e um retorno de solidariedades que se geram a partir de sociabilidades primárias.
Como observa o autor:
“Temos, em primeiro lugar, uma atitude de rejeição
perante as grandes figuras de agrupamento e, seguidamente, um
retorno dos homens e das mulheres, não sobre si mesmo, mas
sobre pequenos grupos de vizinhança, de bairro, de aldeia, em
torno dos pólos de actividades desportivas, musicais ou
tecnológicas: confrarias que não são quadrilhas, e que agrupam
jovens trabalhadores activos, desempregados, reformados,
deficientes, doentes e homens e mulheres de todas as condições”
(Duvignaud, 1986:186-187)
O autor apela a uma pluralidade de solidariedades que ele reagrupa em formas
tradicionais de solidariedade
122
, que define como formas sociais “involuntárias e
necessárias” que ligam os homens entre si; e, as novas formas de solidariedade
123
que
surgem e se multiplicam a partir da industrialização.
122
Quais sejam: os laços de sangue, solidariedades urbanas, e solidariedades de saber, magia e técnica.
123
Solidariedades operárias, de exílio, de jogo, etc.
85
III CAPÍTULO
REDES SOCIAIS DE PORTADORES DE HIV E/OU AIDS:
ESTUDO E INVESTIGAÇÃO EMPÍRICA
“Eu sinto-me triste, não sei…infeliz. Fico
pensando muito nisso. Já me explicaram sobre a doença,
já me disseram que há remédios que prolongam a vida,
mas sinto-me desanimada, triste, penso muito no meu
filho; Penso se morrer e deixar o meu filho… (silêncio,
seguido de choro). É no meu filho que penso, Dr., por
isso não consigo me acostumar a essa doença. Tenho
medo que as pessoas descubram e já não sei como andar
pelas ruas, não consigo encarar as pessoas; Eu não quero
que as pessoas me olhem com outros olhos! A minha
família faz questão de esconder de todo mundo. A
família do meu marido tem medo que as pessoas
descubram. Tem vergonha de mim, porque estou
infectada, mas o meu esposo não. Escondem para
proteger o meu esposo.”
(Depoimento de portador entrevistado)
O presente capítulo se desdobra em duas sessões: a primeira compreende a
descrição do trabalho de campo e um conjunto de considerações de ordem
metodológica; na segunda sessão far-se-á a apresentação, análise e discussão dos
resultados. Procurar-se-á reconstituir, a partir dos dados, a rede de relações dos
sujeitos, analisar as suas características estruturais, as suas funções, as trocas de
dádivas que circulam no interior dessas redes.
86
3.1. Sujeito e método
O trabalho de campo consistiu na aquisição de dados junto ao grupo de
interesse do pesquisador, as pessoas portadoras do HIV e/ou AIDS no município da
Praia, e na análise de documentos para subsidiar a elaboração teórica. Foram
consultados os seguintes documentos: Boletins Epidemiológicos, prontuários médicos
dos pacientes entrevistados e PEN I e PEN II.
A pesquisa foi realizada durante os meses de Junho a Setembro de 2008, na
Delegacia de Saúde da Praia (DSP), um sistema distrital de saúde que representa a
autoridade sanitária nos conselhos da Praia e da Ribeira Grande de Santiago
124
. Na
DSP são atendidos os portadores do HIV que não necessitam de internação e, em
alguns casos, seus familiares. A instituição registra 221 adultos inscritos com HIV e/ou
AIDS, dos quais 173 fazem tratamento com ARV.
Nosso estudo contemplou 12 sujeitos, homens e mulheres (quatro do sexo
masculino e oito do sexo feminino), adultos, com idades compreendidas entre os 23 e
os 59 anos
125
, heterossexuais e sem nenhuma condição clínica ou psíquica que
interferisse na “situação de entrevista” ou na sociabilidade
126
. Dos doze entrevistados,
apenas um não é domiciliado no município da Praia embora esteja fazendo o
tratamento neste município
127
; ½ (50%) dos sujeitos da amostra tomam coquetel, os
124
A Delegacia de Saúde da Praia (DSP) é dirigida por um médico, o delegado de saúde que, além da
função de autoridade sanitária, é responsável pela gestão administrativa e operacional. Compreende as
seguintes estruturas de prestação de serviços (infra-estrutura sanitária): cinco centros de saúde, dois
postos sanitários e oito unidades sanitárias de base. A pesquisa foi realizada na sede da DSP, localizada
no Plateau, centro da cidade da Praia
125
Dos doze sujeitos entrevistados, 7 têm entre 20 e 30 anos e 2 têm mais de 50 anos.
126
Nosso principal critério de seleção dos sujeitos é a sociabilidade, considerando nosso objetivo –
estudar o padrão de laços que unem as pessoas portadoras do HIV e/ou AIDS. Pacientes com condição
ou quadro clínico ou psíquico que interfere na sociabilidade não foram selecionados.
127
O quadro I, em anexo, faz uma caracterização do perfil socioeconômico e demográfico dos
entrevistados.
87
outros são assintomáticos
128
. Todos os nossos entrevistados usam o sistema público de
saúde como única forma de aceder aos serviços de saúde.
Com relação ao nível de escolaridade, metade dos sujeitos da amostra
estudaram até a 6ª série do ensino fundamental, 1/3 (33,3%) freqüentou, mas não
completou o segundo grau; e, apenas dois indivíduos (16,7%) completaram o segundo
grau, sendo que um deles prossegue em formação universitária. Todos os entrevistados
são cabo-verdianos, com exceção de um que é de nacionalidade estrangeira
129
e vive
em Cabo Verde desde 2002. Outra característica da amostra é que apenas um dos
entrevistados recebeu a comunicação diagnóstica de infecção por HIV/AIDS antes de
2004
130
.
Nossa amostra não abrangeu cada gênero de forma equitativa, devido às
dificuldades que tivemos no acesso aos informantes e considerando o fato de a taxa de
cobertura de tratamento ARV ser maior entre o sexo feminino
131
.
Por outro lado, também não obedece ao critério de representatividade
numérica; não existe, portanto, uma correspondência entre o universo do estudo e a
amostra, considerando que se trata de uma pesquisa de orientação metodológica
exploratória qualitativa, com análise descritiva dos resultados. Alguns autores (Mattar,
citado em Sanches, 2006) defendem que a pesquisa exploratória é a escolha mais
apropriada em situações de investigação em que a familiaridade, o conhecimento e o
entendimento do fenômeno a ser estudado são exíguos. Nossa pesquisa é, portanto,
128
Estes fazem acompanhamento médico para controlo da saúde imunológica.
129
O entrevistado é de um dos países africanos de língua portuguesa. O nome do país não foi citado para
garantir a não identificação do entrevistado.
130
Dos doze sujeitos da amostra 7 (58%) foram diagnosticados em 2004, dois foram diagnosticados em
2005, um em 2006, um em 2007 e um em 1999.
131
Embora em Cabo Verde haja mais mulheres infectadas do que homens, o número de casos
cumulativos de AIDS e de óbitos por AIDS é maior no sexo masculino. No entanto, há mais mulheres
fazendo tratamento. Dos 322 adultos que fazem tratamento com ARV, em Cabo Verde, 178 são
mulheres e 144 são homens. Por outro lado, de acordo com informações fornecidas por um técnico a
taxa de adesão ao tratamento é maior entre as mulheres. Isso explica a conformação de nossa amostra
88
exploratória porque pretendemos descrever uma realidade, a das redes sociais de
portadores de HIV e/ou AIDS, sobre a qual não existe nenhuma informação, em Cabo
Verde.
A amostra foi extraída de modo não-aleatório, obedecendo aos critérios de
conveniência e acessibilidade
132
. Este tipo de amostragem é adequado em estudos
exploratórios.
Os dados foram colhidos pelo próprio pesquisador, fundamentalmente a partir
da realização de entrevistas semi-estruturadas, individuais, com duração média de 1
hora, gravadas com o consentimento prévio dos participantes, de modo a se proceder à
sua integral transcrição e posterior análise de material. Nosso contato com os
entrevistados foi intermediado pelos técnicos (médicos e assistente social) que os
acompanhavam em consultas e, a partir desse espaço, esses técnicos faziam menção à
pesquisa, explicando o motivo e o interesse da investigação, preparando desse modo,
caso o paciente fosse favorável, o terreno para a entrada do pesquisador. Entretanto, as
dificuldades foram muitas; a maioria das pessoas abordadas para participar das
entrevistas recusava, o que parece ser perfeitamente compreensível considerando que
em Cabo Verde o “encobrimento” do status sorológico é uma estratégia de uso
generalizado entre os portadores do HIV/ AIDS
133
.
Não foi possível elaborar um relatório de recusa para ser incluído na análise da
pesquisa dado que a abordagem foi feita pelos técnicos e estes não passaram a
informação sobre o número de pessoas que recusaram participar deste estudo, através
132
A amostragem por conveniência é um tipo de amostragem não aleatória em que os elementos são
escolhidos por conveniência (se convém ao pesquisador, considerando os objetivos do estudo) e de
acordo com o critério de facilidade de acesso aos sujeitos do estudo (acessibilidade). Os métodos de
amostragem não aleatória são métodos ad-hoc de caráter pragmático e intuitivo, em que a inclusão de
um elemento da população na amostra depende de um critério subjetivo não sendo, portanto,
determinada por um critério probabilístico.
133
Em Cabo Verde, até o momento da pesquisa de campo, apenas 3 pessoas assumiram publicamente
que são portadoras do HIV e/ou AIDS.
89
de seus depoimentos. Quanto aos motivos da recusa, grosso modo, conforme
informações dos técnicos que fizeram a intermediação do contato, a maioria alegou
não estar preparada ou não ser uma situação “confortável” falar com “mais uma
pessoa” sobre o seu problema, não obstante as garantias que receberam que o material
seria analisado no seu conjunto e que a identidade da pessoa não seria revelada.
A entrevista visou tanto à obtenção de dados “objetivos” quanto dados
“subjetivos”: os primeiros são dados concretos (no nosso caso, ano de diagnóstico,
dados de identificação, etc.), aqueles que, de acordo com Minayo (1999), o
pesquisador poderia obter através de outras fontes, como estatísticas, registros civis,
etc. Os dados “subjetivos” são informações “ao nível mais profundo da realidade”
(Idem) que implicam num envolvimento mais profundo do entrevistado na situação de
entrevista. O roteiro da entrevista centrou-se em aspectos relacionados com a
problemática das redes, de acordo com os objetivos do estudo.
A partir dos dados recolhidos e observações de campo procurou-se reconstituir
as redes de relações dos sujeitos da pesquisa, tanto as de procedência como aquelas
que se formam a partir da inserção na instituição de tratamento.
De acordo com Portugal (2007) os estudos sobre redes destacam
fundamentalmente três estratégias metodológicas: uma abordagem estrutural que
utiliza procedimentos sociomêtricos e consiste na reconstituição da rede através do
contato com todos os seus elementos; um segundo tipo de abordagem que consiste na
escolha de um informante que reconstitui as relações entre os diferentes membros da
rede; e, por último, uma abordagem egocentrada que reconstitui a rede de relações de
um determinado indivíduo. Neste trabalho, as redes sociais são reconstituídas com
base nesta terceira abordagem. Entretanto, nosso objetivo não foi analisar a rede total
de relações sociais de cada indivíduo – o que seria inviável para o tempo que se dispõe
90
para a coleta de dados – mas apenas as relações sociais que são mobilizadas no
enfrentamento do HIV/AIDS, ou seja, "o conjunto de laços sociais que são ativados"
em função da contaminação pelo HIV e da AIDS. Seguimos a sugestão de Portugal
(2004:197) utilizando como estratégia para a reconstituição da rede parcial de relações
sociais a identificação de "membros da rede com os quais existem fortes
probabilidades de recompensa de dádivas" – redes de trocas.
Para a análise dos resultados, os dados recolhidos foram transcritos,
organizados, estruturados e interpretados de acordo com uma orientação geral da
análise de conteúdo. De acordo com nosso propósito teórico, o de analisar as estruturas
das redes e os processos interativos, operamos com os seguintes indicadores de análise
de Sluzki (1997):
1. Indicadores de análise das redes: as características estruturais das redes, ou
seja, o número de pessoas na rede (tamanho), a conexão entre os membros da rede
independentemente do informante (densidade), a proporção dos membros da rede
localizada em cada quadrante (composição), a distância geográfica entre os membros
(dispersão), etc.; Com relação à função das redes e aos recursos que circulam no
interior das redes utilizamos a dádiva como categoria de análise. Analisamos o tipo de
dádiva que circula e a qualidade da circulação/função da rede.
2. Indicadores de análise do self: características dos indivíduos que constituem
a rede; as estratégias utilizadas para ter acesso a recursos e a novos contatos; e,
representações (pensamentos, percepções, sentimentos e imagens) dos entrevistados
sobre os membros da rede.
Utilizou-se o mapa da rede de relações de Sluzki - mapa mínimo – com o
informante no centro e círculos concêntricos de relações com intensidade e intimidade
decrescentes. O círculo está dividido em quatro quadrantes representando as esferas de
91
sociabilidade - família, amizades, relações de trabalho ou estudo, relações
comunitárias, de serviço ou credo. O nosso mapa da rede de relações incluiu a soma de
todas as relações mobilizadas no enfrentamento da AIDS e percebidas como
significativas pelos entrevistados. Permitirá, por um lado, localizar a esfera de
sociabilidade em que se insere o membro da rede e avaliar, por outro lado, o grau de
proximidade e/ou distância dos membros da rede em relação ao entrevistado.
Para analisar as características morfológicas (estruturais) das redes
privilegiamos uma abordagem descritiva; Já para analisar a circulação da dádiva e
algumas características do self utilizamos a abordagem qualitativa.
3.2. Apresentação e discussão dos resultados
A reflexão sobre o material recolhido e sua análise aponta para as seguintes
observações:
No que tange às características morfológicas das redes sociais egocentradas dos
entrevistados, os nossos achados apontam que o número de relacionamentos sociais
mantidos pelas pessoas portadoras do HIV/AIDS e percebidos como significativos no
enfrentamento do HIV não é grande. As redes são, portanto, de tamanho relativamente
pequeno com uma média de 13,5 pessoas e com um nível de densidade mediano
134
.
A tabela 4 permite visualizar o tamanho e a densidade das redes dos
entrevistados:
134
A densidade foi calculada de acordo com o método de Barnes. Ele consiste de relacionamentos reais
efetivos expressos como uma percentagem de relacionamentos possíveis.
92
Tabela 4 – Caracterização das redes sociais dos entrevistados
(tamanho e densidade)
Entrevistado
Tamanho
(nº de pessoas
na rede)
Nº de
conexões
efetivas na
rede
Nº de
conexões
possíveis
Densidade
da rede
(%)
1
18 61 171 36
2
12 49 78 62
3
10 49 55 89
4
12 28 78 35
5
20 78 210 37
6
14 80 105 76
7
13 40 91 44
8
13 28 91 31
9
10 20 55 36
10
16 95 136 70
11
11 36 66 55
12
13 59 91 65
Média
13,5 53
Fonte: Levantamento direto.
È consensualmente assinalado na literatura que as redes de tamanho médio são
mais efetivas do que as redes pequenas ou muito grandes
135
. Particularmente no nosso
caso em que metade da amostra está no estágio da doença e toma coquetel, e levando-
se em conta que nesse estágio, muitas vezes o tratamento é fatigante e as
hospitalizações são constantes e demandam atenção, interesse e suporte (material e
emocional) dos membros das redes, essas redes podem mostrar pouca efetividade -
embora não foi possível observar isso empiricamente - na medida em que, dado ao seu
pequeno tamanho, tendem a se sobrecarregar facilmente provocando exaustão e muitas
vezes abandono por parte de alguns membros.
Uma das características da nossa amostra, e que é apontada por Sluzki (1997)
como um dos fatores que afetam o tamanho da rede, é que 1/3 dos portadores
entrevistados já passaram por migrações: dos doze entrevistados um é estrangeiro (o
135
Consultar Sluzki (1997).
93
portador 4 – Fabian) tendo se estabelecido em Cabo Verde em 2001, não tem nenhum
parente no país; a sua rede de pessoas significativas, com que conta no enfrentamento
da doença, tem doze membros dos quais 11 vivem no município da Praia e um vive no
exterior (em Dakar
136
), mas foi uma relação estabelecida em Cabo Verde. Relatou-nos
na entrevista que soube que é portador do HIV no seu país de origem e que emigrou
com medo que as pessoas da sua comunidade descobrissem a sua condição. Como
ilustra um trecho da sua fala:
Fabian
137
, (Portador 4): “Eu descobri que tinha esse
problema (o vírus HIV) lá “no meu país”
138
. Fiquei deprimido,
completamente desorientado. Mesmo não tendo contado a
ninguém, nem mesmo a minha família, comecei a sentir
vergonha, muita vergonha, perante a minha comunidade, e
medo. Medo que descobrissem que estou infectado. Resolvi
então sair do país”
A migração forçada pelo HIV/AIDS aliada às dificuldades econômicas que
encontra no país de destino restringem a possibilidade de estabelecer contato com
parentes e amigos de longa data e, portanto, relações sociais significativas construídas
a partir de sua trajetória de sociabilidade anterior ao recebimento do diagnóstico de
infecção por HIV são desativadas. Esse entrevistado tem consciência de que precisa
recriar todo um conjunto de relações no novo ambiente social e cultural, para fazer
face à doença, como fica patente em sua fala (“Fabian: se antes eu precisava dos
amigos agora tenho muito mais necessidade deles. Preciso do apoio deles, apoio moral
e psicológico”), mas encontra dificuldades que se prendem com questões relacionadas
136
Capital do Senegal, país geograficamente localizado na costa ocidental do continente africano.
137
Os nomes dos entrevistados são fictícios para garantir o sigilo dos informantes. Todos os outros
dados são verdadeiros.
138
O entrevistado cita o nome do País que fica na África e pertence à comunidade dos países de língua
oficial portuguesa. De modo a não permitir a identificação do paciente retiramos do trecho da sua fala o
nome do país e substituímos pela expressão “lá no meu país”.
94
à sua adaptação, às contingências associadas à moradia (constante mudanças), etc. Isso
naturalmente vai influenciar na quantidade e na qualidade de relações que vai
estabelecer, afetando o tamanho da rede.
O caso Fabian é prototípico de como o processo de migração pode afetar o
tamanho da rede, mas temos outros exemplos na nossa amostra (mais três
entrevistados) de indivíduos que viveram muitos anos no exterior (Europa e Estados
Unidos) e que retornaram para restabelecer definitivamente em Cabo Verde o que
implica, igualmente, numa reconstrução/reativação, quando isso é possível, de algumas
relações que haviam sido deixadas e num refazer de novas relações. Esses três
entrevistados, Edinho, Januário e José, apresentam redes sociais com 14, 11 e 10
membros, respectivamente. José tem 60 anos e sua rede social, além de ter sido
reduzida por um desgaste com o passar do tempo, é reflexo de uma evitação de contato
social em função da doença, tópico que será explorado mais adiante. Januário passou
muitos anos na diáspora, restabeleceu-se em Cabo Verde na década de 2000. Além de
muitas relações terem sido enfraquecidas e desativadas a partir do processo de
migração, muitas outras foram rompidas em função da AIDS e do problema da
toxicodependência
139
. Esse pequeno extrato da fala de Januário é bastante elucidativo:
Januário (Portador 11): “A minha vida social, antes do
diagnóstico de infecção por HIV…era uma vida desregrada.
Eu era toxicodependente e o Dr. deve imaginar como é a vida
de um toxicodependente: os amigos são incertos, a cada
momento você tem um tipo de amigo basta que alguém
chegue com dois, três, quatro ou cinco euros, ou então te
pague uma bebida, ou te oferece uma pedra de crack. Os
amigos eram assim você tem-nos hoje mas amanhã você já
não pode contar com eles. (…)Eu tinha bons amigos mas aos
poucos, por causa de minhas fraquezas, começaram a se
139
Na nossa amostra este entrevistado é o único que assume publicamente o seu status sorológico. É
toxicodependente em abstinência e umas das características desse problema é a ruptura do laço social.
95
afastar de mim e no fim eu me sentia como se estivesse num
mundo feito de “puzzle” onde a única peça que havia sobrado
era aquela sobre a qual eu estava. A situação ficou pior
quando descobri que estava infectado, eu não tinha mais
ninguém do meu lado, a não ser o pessoal de saúde no hospital
e um irmão meu”.
Mas o fator migração não afeta apenas as redes daqueles que foram emigrantes
e em algum momento retornaram e se estabeleceram no país de origem, como nos
casos supracitados. Cabo Verde é um país cuja cultura migratória é antiga, tanto na
componente inter-ilhas como na componente internacional, representando um processo
inerente à própria formação da sociedade cabo-verdiana. Os dados disponíveis em
Cabo Verde apontam que os cabo-verdianos na diáspora superam em número os
residentes no país e que quase todas as famílias cabo-verdianas têm um ou outro
membro no exterior. Isso ficou confirmado no nosso estudo em que todos os
entrevistados alegaram ter parentes no exterior, embora somente sete dos 12
entrevistados mantinham contato ativo e podiam contar com eles no enfrentamento do
HIV, como ilustra a tabela 5. No entanto, poucos relacionamentos são mantidos com
pessoas que vivem no exterior (o numero de relações varia de 1 a 3).
96
Tabela 5 – Características das redes sociais dos entrevistados de acordo
com a localização geográfica
140
.
Entrevistado
Numero de pessoas da rede que moram na
Ilha de Santiago
Pessoas da
rede que
moram em
outra Ilha
Pessoas da
rede que
moram em
outro país
Total de
membros
da rede
Pessoas da rede que
moram no mesmo
município
141
Pessoas da
rede que
moram em
outro
município
Mesmo
bairro
Outro
bairro
1
2 13 3 0 0 18
2
2 8 0 1 1 12
3
4 3 1 0 2 10
4
6 5 0 0 1 12
5
5 12 2 1 0 20
6
8 3 0 0 3 14
7
6 6 1 0 0 13
8
2 11 0 0 0 13
9
0 8 0 0 2 10
10
6 9 0 0 1 16
11
2 3 6 0 0 11
12
1 8 2 0 2 13
Total
44 89 15 2 12 162
Fonte: Levantamento direto
A emigração reduz a estabilidade e a continuidade dos relacionamentos e, nesse
sentido, afeta o tamanho e a densidade da rede.
A densidade da rede se refere à extensão em que os membros da rede se
conhecem uns aos outros (nível de proximidade entre os membros). O nível de
densidade mais baixo encontrado foi de 31% e o mais alto de 89%, sendo a densidade
média das redes 53%. Isso significa que as redes sociais egocentradas dos portadores
do HIV/AIDS tendem a ser redes de malha média. O nível de densidade encontrado
pode ser considerado razoavelmente bom, na medida em que ele não favorece a
conformidade entre os membros da rede, uma vez que isso é típico e mais freqüente
140
Preferimos, neste caso específico, apresentar os dados em frequências absolutas à apresentá-los em
frequências relativas por serem valores numéricos muito pequenos.
141
Dos doze entrevistados, apenas um não mora no município da Praia mas seus relacionamentos mais
importantes no enfrentamento da AIDS foram estabelecidos com pessoas que moram no município da
Praia.
97
nas redes de alto nível de densidade. Por outro lado, redes de malha frouxa (baixo
nível de densidade) apresentam maior variação de normas o que torna o controle social
e a assistência mútua mais fragmentados e com menor consistência.
Nossos dados sugerem que em geral os membros da rede estão concentrados na
mesma área local em que vive o entrevistado, no nosso caso o município da Praia,
como demonstra a tabela 5. À base de nossos dados, podemos colocar a hipótese de
que a dimensão geográfica e demográfica da cidade da Praia
142
, a natureza e a
extensão das redes de relações de parentesco e a centralização da maioria das
instituições de serviço tornam as pessoas mais propensas a se conhecerem e, portanto,
são fatores que explica, ainda que parcialmente, o nível de densidade encontrado.
Um número significativo de relacionamentos sociais importantes no
enfrentamento do HIV é mantido com pessoas que não moram no bairro do
entrevistado, embora morem em bairros próximos e de fácil acesso. Os
relacionamentos sociais no mesmo bairro do entrevistado são preferencialmente
mantidos com parentes e, em alguns casos, com vizinhos.
O mapeamento das redes por setores, de acordo com a orientação de Sluzki,
demonstra que as redes são de distribuição localizada. A maioria dos relacionamentos
sociais significativos no enfrentamento do HIV/AIDS é mantida na própria
comunidade, com vizinhos (13,9%), e também com instituições de serviços sociais e
de saúde, mas particularmente ONGs e associações voluntárias com atividades em
HIV/AIDS (9,1%) e serviço público de saúde (16,3%)
143
, como ilustra a tabela 6.
142
O município da Praia tem aproximadamente 120 mil habitantes, uma população considerada bastante
pequena quando comparada com a da maioria dos municípios brasileiros. No entanto, por ser onde está a
capital, a população é bastante flutuante.
143
Dentro da categoria serviços públicos de saúde, a maioria dos relacionamentos sociais ativos é
mantida com os profissionais de saúde. Na maioria dos casos o médico do portador entrevistado foi
98
Tabela 6. Classificação dos membros das redes sociais dos entrevistados de
acordo com os sectores de sociabilidade.
Entrevi
stados
Família
(%)
Amigos
(%)
Colegas de
estudo ou
trabalho
(%)
Relações comunitárias, de serviço ou de credo (%)
Associações
voluntárias
ou ONGs
Serviços
de saúde
Vizinhan
ça
Igreja
Pacientes
HIV+
Profis.
Saúde
1.
44,4 11,1 0,0 11,1 5,5 27,8 0,0 0,0
2.
58,3 16,6 16,6 0,0 0,0 8,3 0,0 0,0
3.
70,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 30,0 0,0
4.
0,0 25,0 0,0 0,0 0,0 25,0 50,0 0,0
5.
10,0 15,0 20,0 30,0 0,0 10,0 15,0 0,0
6.
50,0 14,3 0,0 0,0 0,0 7,14 28,6 0,0
7.
23,1 23,1 7,7 7,7 0,0 15,4 23,1 0,0
8.
23,1 23,1 7,7 15,4 7,7 23,1 0,0 0,0
9.
40,0 20,0 10,0 0,0 0,0 30,0 0,0 0,0
10.
31,3 25,0 12,5 0,0 0,0 18,8 12,5 0,0
11.
27,3 18,2 0,0 45,5 0,0 9,1 0,0 0,0
12.
53,8 15,4 15,4 0,0 0,0 7,7 7,7 0,0
Média 35,9 17,2 7,5 9,1 1,1 15,2 13,9 0,0
Fonte: Levantamento direto.
Este setor corresponde ao terceiro quadrante do mapa de rede de Sluzki e
representa no seu conjunto 39,3% dos relacionamentos significativos. Esse dado deixa
claro que um número significativo de relacionamentos sociais importantes é
estabelecido após o conhecimento do diagnóstico, a partir da inserção do portador nas
instituições de tratamento e organizações de serviço contra a AIDS, o que põe em
relevo o papel do HIV e da AIDS na reorganização e manutenção das relações sociais.
Ou seja, contrariamente a algumas tendências apontadas na literatura, sobretudo na
psicologia clínica, que colocam a ênfase na ruptura do vínculo social, o HIV/AIDS
pode ser considerado como uma forma de vínculo social: muitos relacionamentos
sociais importantes são recriados, se nutrem ou se renovam a partir da própria
experiencia doença. Isso é especialmente verdade se observarmos o percentual de
incluído na sua rede de relações significativas, talvez por ser uma representação simbólica da cura. A
relação com outros pacientes representa apenas 1,1%, como se pode observar a partir da tabela 6.
99
relacionamentos sociais ativos mantidos com parentes (35,9%), o que sugere que em
épocas de crise, seja ela de qualquer natureza, mas especialmente em situações de
doenças e epidemias, os indivíduos tendem a apelar para suas redes de solidariedade,
fazendo da doença o ponto de partida para a reestruturação e redefinição das relações
sociais.
No entanto, nossos dados sugerem que poucas amizades são estabelecidas após
o diagnóstico, aliais uma análise qualitativa dos dados sugere que nesse círculo de
sociabilidade muitos laços sociais são desativados e novos contatos são evitados.
A relação com parentes, como se pode observar a partir da tabela 6, representa
um número significativo de relacionamentos percebidos como importantes no
enfrentamento do HIV (35,9%). Embora não calculamos a densidade separada para
cada setor da rede, a maioria dos relacionamentos sociais ativos nas redes de
parentesco é mantida na família nuclear, sobretudo com a mãe e irmãos, o que se
traduz num nível de densidade relativamente alto neste setor. As relações são
excepcionalmente mais íntimas quando comparadas com outros setores: 82% das
relações mantidas com parentes são de fórum íntimo e 18% correspondem a relações
pessoais com menor grau de compromisso
144
. Isso explica por que é difícil manter o
diagnóstico em segredo quando um dos parentes da rede conhece o status sorológico
do entrevistado.
O número de relacionamentos sociais mantidos com amigos representa 17,2%
das relações sociais percebidas como significativas; As amizades são também
predominantemente de tipo íntimo, representando 53,6% das relações na rede de
144
As relações foram classificadas em três níveis, “relações íntimas”, “relações com menor grau de
compromisso” e “relações ocasionais”, como sugere Sluzki (1997), de acordo com o grau de
proximidade e/ou distância dos membros da rede em relação ao entrevistado. Para avaliar o grau de
distância/proximidade, consideramos dois critérios: frequência dos contatos e o grau de envolvimento
sentimental.
100
amigos
145
.
Apenas 7,5% dos relacionamentos sociais importantes são mantidos com
colegas de trabalho e/ou estudo. Neste setor, 30,8% das relações são íntimas e 69,2%
são relações com menor grau de compromisso. Portanto, os dados corroboram a tese,
bem defendida na literatura sobre redes sociais, de que o parentesco e amizade são os
tipos mais importantes de relação social primária. O fato de poucos relacionamentos
sociais importantes serem mantidos com colegas de estudo e/ou trabalho pode ser
explicado pelo perfil socioeconômico de nossa amostra: dos doze entrevistados,
metade é desempregado, embora antes da doença tivesse ocupação informal; um
trabalha como empregada doméstica, um trabalha como vendedor ambulante, um é
aposentado, um é estudante universitário, um é funcionário do Estado. Portanto, o local
de trabalho não representa para a maioria dos nossos entrevistados uma fonte real ou
potencial de amizades. O fato, também, de metade da nossa amostra ter interrompido
os estudos no ensino fundamental reduziu as oportunidades para os nossos
entrevistados estabelecerem relacionamentos formais externos a partir do local de
estudo ou formação.
Talvez devido ao pequeno tamanho da rede, observaram-se muito poucos casos
de superposição das categorias “amigos” e “vizinhos” e como uma analise qualitativa
sugere que as relações de vizinhança são mais expressivas e antecedem as de amizade,
esses casos foram enquadrados na categoria “vizinhos”. Nossos dados indicam,
portanto, que as redes sociais egocentradas dos entrevistados são predominantemente
simplexas
146
, ou seja, os membros da rede desempenham funções distintas e
145
As relações com menor grau de compromisso representam 46,4% das relações, na rede de amigos.
146
O termo é usado em contraposição ao termo multiplex usado por Gluckman (citado em Bott,
1976:280) para caracterizar redes cujos membros desempenham simultaneamente várias funções/papéis.
Sluzki (1997) designa as redes multiplexas de multidimensionais.
101
demarcadas.
Os dados apontam que há poucas referências de contaminação por AIDS na
rede social dos entrevistados. Em média 8,1% dos membros das redes dos
entrevistados são portadores do HIV/AIDS e 45,7% das relações mantidas com esses
portadores ocorrem a partir do contato com associações voluntárias e ONGs. As ONGs
e associações voluntárias em Cabo Verde, a maioria associações de tipo
intermediário
147
, têm sido, portanto, o espaço por excelência onde relações com outros
soropositivos são mantidas. Um fato importante é que 5/6 dos nossos entrevistados
mantêm contato com ONGs ou associações que prestam serviços em matéria de
HIV/AIDS, ainda que na maioria dos casos esse contacto seja individual e anônimo.
Estar vinculado a algum tipo de associação que apóia portadores de HIV e/ou AIDS,
ainda que essa associação não represente espaço de sociabilidade das pessoas que
vivem com o HIV/AIDS desempenhando fundamentalmente atividades do tipo
assistencial
148
, aumenta a probabilidade de se entrar em contato com outro portador.
Consideramos como Pollak, que o conhecimento pessoal de uma pessoa portadora do
HIV e/ou AIDS, e mais do que isso, manter relações sociais importantes com ela, é não
só “o motor mais potente para uma tomada de consciência que precede a adaptação
comportamental” como crê o autor (1990:68), mais também o maior impulsionador
para a construção de identidades coletivas e para a organização de resistências contra a
descriminação (e conseqüente luta por reconhecimento).
Nosso dados evidenciam que na rede parentes e amigos o número de pessoas
portadoras de HIV/AIDS é insignificante representando 1,7 e 1,6%, respectivamente.
Poucos relacionamentos sociais informais são mantidos com soropositivos nos
147
Ou seja não são associações que trabalham exclusivamente com a problemática do HIV/AIDS.
148
De todas as ONGs e associações voluntárias às quais se vinculam nossos entrevistados apenas uma
representa espaço próprio de sociabilidade e onde as pessoas portadores cultivam a identidade.
102
serviços de saúde/local de consulta (apenas 1,1% das relações). Isso se explica pelo
fato dos serviços (de saúde) de atendimento aos portadores estarem organizados de
modo a garantir a confidencialidade e o anonimato e pela modalidade de atendimento
terapêutico predominante que é basicamente o atendimento individual. Portanto, os
serviços de saúde, pela forma como se estruturam e organizam não propiciam
oportunidades para os portadores do HIV/AIDS estabelecerem e manter relações uns
com os outros
149
. A partir da tabela 7 podem-se visualizar os dados supracitados.
Tabela 7 – Membros da rede que são portadores do HIV/AIDS
Entrevis
tados
Família
(%)
Amigos
(%)
Colegas
de estudo
ou
trabalho
(%)
Relações comunitárias, de serviço ou de credo (%)
Total
%
Associações
voluntárias
ou ONGs
Serviços
de saúde
Vizinhança
Paciente Profis.
Saúde
1.
0,0 0,0
0,0 0,0
5,9
0,0 0,0
5,9
2.
0,0 0,0
0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
0,0
3. 20,0
0,0
0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
20,0
4.
0,0
0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
0,0
5.
0,0
10,0
0,0
20,0
0,0 0,0
0,0
30,0
6.
0,0
0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
0,0
7.
0,0
0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
0,0
8.
0,0
0,0 0,0
15,4 7,7
0,0 0,0
23,1
9.
0,0
0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
0,0
10.
0,0
0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
0,0
11.
0,0
9,1
0,0
9,1
0,0 0,0
0,0
18,2
12.
0,0
0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
0,0
Média 1,7 % 1,6% 0 % 3,7% 1,1% 0,0 0,0 8,1
Fonte: Levantamento direto
O fato de nossos entrevistados manterem, em média, pouco contato com outros
portadores aliado a outras variáveis, tais como o baixo nível social e escolar da nossa
amostra, a forma como se organizam os serviços nas instituições e organizações contra
AIDS, o fato de as trajetórias de sociabilidade primária e secundária dos nossos
149
Houve uma experiência piloto de atendimento de soropositivos em grupo, na Delegacia de Saúde da
Praia, mas tal projeto não teve continuidade.
103
entrevistados se constituírem independentemente e sem que se cruzem umas com as
outras, etc., explica um importante achado de nossa pesquisa: dos doze entrevistados
apenas um conhece a Lei nº 19/VII/2007 que regula aspectos ligados à prevenção,
tratamento e controlo do HIV/AIDS e protege os portadores contra a discriminação.
Nossos dados também demonstram que, em média, a aproximadamente metade
dos membros (50,3%) das redes dos sujeitos da amostra não conhece o status
sorológico do portador entrevistado. Entre os que conhecem a condição do
entrevistado, em média 14,2% são parentes, o que corresponde a aproximadamente
40% das relações ativadas nas redes de parentesco; 6,5% são amigos, o que equivale a
37% de todas as relações mobilizadas entre amigos; e, 4,2% das pessoas da rede que
sabem que o entrevistado é portador são vizinhos. Entretanto e a partir da observação
da tabela 8, pode-se constatar a existência de casos extremos em que todos os
membros da rede conhecem o status sorológico do entrevistado, como o são os caso de
Fabian (Portador 4) e Januário (Portador 11), e de situações em que na rede do
entrevistado apenas o profissional de saúde que fez o diagnóstico sabe da sua
condição, como nos casos de Edinho (Portador 6) e Augusta (Portador 12).
Tabela 8 - Membros da rede que conhecem o status sorológico do entrevistado
Entrevis
tados
Família
(%)
Amigos
(%)
Colegas de
estudo ou
trabalho
(%)
Relações comunitárias, de serviço ou de credo
(%)
Total
Associações
voluntárias
ou ONGs
Serviços
de saúde
Vizinhan
ça
Paciente Profis.
Saúde
1. 22,2 5,6 0,0 11,1 5,6 27,8 0,0 72,3
2. 50,0
0,0 0,0 0,0 0,0
8,3
0,0 58,3
3. 30,0
0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 0,0 30,0
4.
0,0
25,0
0,0 0,0 0,0
25,0 50,0
100,0
5. 5,0 10,0
0,0
30,0
0,0
10,0
0,0 55,0
6.
0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
7,1
0,0 7,1
7.
0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
15,4
0,0 15,4
8.
0,0 0,0 0,0
15,4 7,7 23,1
0,0 46,2
104
9. 30,0
0,0 0,0 0,0 0,0
30,0
0,0 60,0
10. 6,3 18,8
0,0 0,0 0,0
18,8
0,0 43,9
11. 27,3 18,2
0,0
45,5
0,0
9,1
0,0 100
12.
0,0 0,0 0,0 0,0 0,0
7,7
0,0 7,7
Média 14,2 6,5 0,0 8,5 1,1 15,2 4,2 49,7
Fonte: Levantamento direto
È no circulo das relações com as instituições e organizações que prestam
serviço ao portador que mais freqüentemente o status sorológico do entrevistado é
conhecido: em 93,4% das relações que os entrevistados estabelecem em associações
voluntárias e ONGs com intervenções em HIV/AIDS sua condição de portador é
revelada.
Normalmente, com exceção das redes de parentesco onde a condição do
portador pode ser revelada pelo próprio, pela equipe médica ou por outro parente
próximo, é o portador que revela e informa aos membros da rede sobre sua
condição
150
.
Apesar de, em média, apenas metade dos membros da rede saberem que o
entrevistado é portador, este, ainda assim, conta com o apoio daqueles a quem ainda
não revelou a sua condição. No entanto, como já observava Pollak (1995:104) “manter
um diagnóstico em segredo impede a mobilização de apoio materiais e afetivos
indispensáveis”. Isso ficou claro no nosso estudo em que constatamos que,
frequentemente, o apoio mais efetivo vinha de pessoas da rede que conheciam o status
sorológico do entrevistado.
A maioria de nossos entrevistados, embora prefira manter o diagnóstico em
segredo quando se trata de informá-lo a amigos e colegas, considera que seria muito
150
Vale lembrar que há aquelas situações em que os membros da rede descobrem o estado sorológico do
entrevistado sem que este tenha necessidade de o revelar. Há que se considerar que metade da nossa
amostra toma coquetel, alguns descobriram que estão infectados já numa fase avançada da doença.
Nestas situações, os sintomas são, frequentemente, o signo que transmite a informação social sobre o
status sorológico do paciente, ou seja, quando a pessoa portadora adoece, a informação sobre o estado
sorológico “torna-se corporificada”, utilizando a expressão de Goffman (1988).
105
mais fácil enfrentar a problemática do HIV/AIDS ao lado de parentes e amigos. Esses
pequenos trechos da fala de portadores entrevistados são bastante elucidativos:
Noêmia (Portador 3): “Prefiro enfrentar esse problema
com o apóio dos meus parentes e amigos mais próximos a ter
que passar por isso sozinha; mas, nem todo o mundo aceita isso
numa boa, há casos até que mesmo os parentes te rejeitam, por
isso não quero correr esse risco”.
Samara (Portador 5): “O que eu mais temo hoje é que as
pessoas apontem o dedo para os meus filhos dizendo tua mãe é
isso, tua mãe tem AIDS. Isso realmente me preocupa. Às vezes
penso em tirar os meus filhos daqui; vou fazer tudo o que puder
para daqui a alguns anos tirá-los, para que as pessoas não lhes
digam nada sobre a minha condição, pois eu não sei como eles
reagiriam”.
Nadezda (Portador 3): “Eu sei que minha família mesmo
que soubesse que estou infectada jamais me abandonaria. Não
contei à minha mãe porque sei que ela ficaria muito triste.
Depois ela vive no exterior, se eu contasse não poderia saber
qual a reação dela”
Albertina (portador 10): “Discriminação eu posso vir a
sofrer se contar para as pessoas que sou portadora do HIV, se
resolver assumir publicamente minha condição, sei que posso
sofrer algumas conseqüências mas não por parte das pessoas
próximas, que somos amigas. Essas, eu sei que nunca vão me
tratar com diferença, nunca vão me discriminar.”
Noêmia, como pode ser constatado a partir da observação da tabela 8, não
revelou sua condição à família, nem a amigos e colegas, mesmo acreditando que o
enfrentamento da doença seria mais fácil com o apoio afetivo e efetivo da sua rede
social próxima. Viver é navegar na e pela existência. Mas, se a navegação no oceano é
precisa, nos dois sentidos que se podem atribuir ao termo, como criam os marinheiros
106
no século XV
151
, a navegação pela existência é completamente contingente e incerta e
comporta riscos. A fala de Noêmia, que é representativa de muitos outros portadores,
expressa a recusa em aceitar os ricos em que implica “viver com a AIDS”
Na rede de parentes, Samara só revelou sua condição sorológica à irmã e
Nadezda apenas aos irmãos. No primeiro caso o entrevistado teme a reação dos filhos
e no segundo caso foi para poupar a mãe do sofrimento. Mesmo reconhecendo a
importância da relação com a mãe, que constitui o principal esteio afetivo e a partir da
qual importantes apoios são mobilizados, a maioria dos entrevistados não informa à
mãe sobre sua condição não por medo de sentimentos de rejeição, mas para poupá-la
do sofrimento. Um dado que chama atenção é que o pai está ausente em dez das doze
redes sociais egocentradas que foram reconstituídas, apesar dos sujeitos da nossa
amostra serem majoritariamente jovens.
Albertina, na sua rede de parentesco, só revelou sua condição à mãe. A dúvida
em relação a como as pessoas a receberão nas relações a partir do momento que sua
condição de portadora for revelada é a principal motivação para guardar o diagnóstico
em segredo. Esta dúvida é extensiva à maioria dos entrevistados. No entanto, existem
poucas referências de discriminação por parte dos entrevistados (mesmo porque a
maioria mantém segredo em relação ao diagnóstico) e quando existem se referem aos
próprios membros da rede, como pode ser observado nas seguintes falas:
Samara (Portador 5): “Minha cunhada, vive com o meu
irmão, sempre que vou para casa deles percebo diferença na
forma como me trata. No almoço, por exemplo, ela não mistura a
louça; serve-me sempre no mesmo prato e as talhares que eu uso
ninguém mais as usa, tenho certeza”.
151
Os marinheiros no século XV diziam que navegar é preciso, mas viver não é preciso: O termo tem
pelo menos dois sentidos: necessário e inevitável; e, exacto e certo.
107
Verônica (Portador 8): “A minha mãe, eu me lembro, na
época que meu parceiro morreu, ela disse-me que toda a
vizinhança fazia comentários e insinuações sobre mim e se eu
realmente estava infectada para separar as minhas coisas (Pratos,
talheres, etc.) Isso me magoou muito. Até hoje eu não falo com
ela sobre o meu problema (AIDS) e nunca lhe confirmei que sou
portadora. Ela apóia em muita coisa, no cuidado com o meu
filho, ajuda financeira, quanto a isso eu não tenho do que
queixar, mas em relação ao outro assunto (AIDS)…eu não lhe
digo nada”.
Miriam (Portador I): “Eu tenho uma irmã que desconfia
do meu problema, eu acho que ela sabe, mas eu mesma nunca
lhe contei, porque sei que ela não é capaz de guardar segredo.
Quando adoeci, e mesmo antes que contasse a alguém sobre o
meu problema, ela foi visitar-me ao Hospital e quando sai de lá,
disseram-me que ela e outra amiga minha começaram a espalhar
que eu estava infectada. Depois quando fui para casa, da nossa
mãe, eu percebi que seus filhos evitavam o meu, tratavam-no
com diferença, como se tivessem sido orientados por ela”.
Esses exemplos, embora não sejam extensivos à maioria dos entrevistados, são
reveladores da existência de conflitos no interior das redes, mostrando o caráter
ambivalente de algumas relações sociais significativas que o portador entrevistado
mantém na rede de parentes. Nos dois casos a tensão é gerada pela desinformação em
relação ao modo como se transmite o vírus HIV.
Na rede de amigos, não existe nenhuma referência explícita à discriminação,
mas as entrevistas revelam que relações sociais importantes foram desativadas ou
desencorajadas em função do HIV/AIDS, como demonstram os seguintes excertos:
Samara (Portador 5): “Mas, apesar de ter me aproximado
mais dos meus amigos, muitos fugiram quando ouviram dizer
que meu parceiro morreu de AIDS, sobretudo aqueles que eram
amigos do meu falecido. Alguns até hoje passam por mim e não
cumprimentam, mas eu não ligo, minha saúde não depende de
um “olá” ou “Bom dia” deles.”
Fabian (Portador 4): “Eu, antes deste problema, tinha
108
muitos amigos, recebia muitas visitas em casa, tinha boas
relações sociais, mas agora não tenho tantos amigos quanto
antes, pouca gente me procura, poucos me convidam para sair,
muitos têm medo de freqüentar a minha casa e quando o fazem
se recusam a comer ou beber em minha casa”
Miriam (Portador I): “Tem uma rapariga, nós éramos
amigas, muito amigas mesmo, andávamos sempre grudadas. Não
sei se ela sabe do meu problema (HIV/AIDS), eu não contei
mas…o Sr. Sabe às vezes as pessoas, mesmo sem ter certeza,
começam a falar de coisas que não sabem. Bom, só se que ela
me procurava sempre, perguntava sempre por mim, mas de
repente começou a afastar-se, a evitar-me, não sei por que”.
Ainda que esses relatos não possam ser generalizados, todos os entrevistados
foram unânimes em afirmar que a sociedade cabo-verdiana não é receptiva ao portador
e que, portanto, existe discriminação. Mesmo sem que muitos tenham passado por uma
experiência efetiva de discriminação, um fenômeno de antecipação, já descrito por
Pollak (1990), leva muitos portadores entrevistados a prever reações de discriminação
e a evitar contatos sociais em função disso. Fragmentos da fala de alguns entrevistados
são bastante esclarecedores:
Noêmia (Portador 7): “Deixei de sair com muitos amigos,
deixei de procurá-los, afastei-me mesmo deles antes que
descobrissem o meu problema. Quando eles me interrogam
sobre porque ando tão distante eu digo que é por causa da
criança cujo cuidado me toma todo tempo.”
Nadezda (Portador 3): “Amigos, eu tenho, mais depois
que descobri que sou soropositiva, não que eu tenha deixado de
lhes dar importância, mais fiquei um pouco mais acanhada, não
sei por que, mas comecei a afastar-me mais deles. Talvez porque
ainda não quero que eles descubram”.
A evitação de contato social pode ser interpretada como uma estratégia para
controlar a informação sobre estado sorológico reduzindo o risco potencial da
109
discriminação. É, ao mesmo tempo, um mecanismo psicológico de defesa contra a
angústia em relação ao risco/ameaça de rejeição inerente a cada nova relação, risco
esse que é superestimado pelo portador. Isso ficou patente em duas entrevistas em que
se observa uma tendência a supervalorizar e idealizar as amizades muito recentes, o
que pode ser interpretado como um mecanismo de negação do risco potencial de
exclusão imanente à própria relação. É o caso de Verônica cujas amizades representam
23,1% do total dos seus relacionamentos sociais significativos e 100% das amizades
haviam sido estabelecidas há quatro meses à data da entrevista. A essas amizades
Verônica atribui um significado que uma análise qualitativa e cuidadosa da entrevista
sugere ser fantasiosa.
Mas, apesar dos nossos dados sugerirem a existência de uma percepção comum
da discriminação e, em alguns casos, de sentimentos de desapontamento pessoal,
sobretudo por parte daqueles que alegam ter sido vítimas efetivas da discriminação,
essas experiências não constituem, no plano das sociabilidades primárias públicas, um
impulso motivacional para a organização coletiva e luta por reconhecimento. De
acordo com Honneth (2003), essas experiências de desrespeito, que no nosso caso
procedem de atos de discriminação, só podem tornar-se a base motivacional de
resistência coletiva quando o sujeito é capaz de articulá-las “num quadro de
interpretação intersubjetivo que os comprova como típicos de um grupo inteiro”
(2003:258). Os nossos achados evidenciam que as redes reconstituídas através das
entrevistas não se interagem e influenciam, o que torna mais difícil e problemático o
surgimento de ações coletivas. Das doze redes reconstituídas, em apenas dois casos há
redes que se intersectam: Miriam e Verônica se conhecem e são amigas, embora uma
não conheça os amigos e parentes da rede da outra; Samara e Januário se conheceram
numa associação e são amigos, e têm amigos comuns que freqüentam a mesma
110
associação.
Nossos dados apontam, também, para a existência de fatores de natureza
idiossincrática que afetam as redes dos entrevistados. Poderíamos citar vários
exemplos, mas consideramos os casos de Martha e José os mais ilustrativos:
Martha (Portador 8): “Eu já tinha dificuldade de fazer
amizades, com o HIV ficou ainda mais difícil. Minha vida social
ficou muita restrita. (…) Não sei…eu acho que pus isso na
cabeça, que depois que me tornei soropositiva as pessoas não
gostam de mim como antes. É que fiquei com vergonha de muita
gente e comecei também a me afasta”
José (Portador 9): “Eu, na vizinhança, não tenho bons
relacionamentos; falo com poucos vizinhos e é aquele tratamento
bem distante. Eu não sou uma pessoa de falar muito, eu sou no
meu canto”.
No entanto só um exame mais profundo e com auxílio de mais dados
poderíamos elucidar a dimensão e extensão da influência desses fatores.
No que tange ao que circula no interior das redes, a análise do material
recolhido evidencia um sistema de trocas baseado na dádiva. Os bens que circulam são
fundamentalmente, serviços (sobretudo ajuda no cuidado com as crianças), apoio
emocional, apoio informativo, conselhos, visitas, expectativas, ajuda material (bens
materiais, dinheiro, gêneros alimentícios). Estes bens circulantes constituem
verdadeiros dons, dado ao seu caráter simbólico: embora a circulação esteja
fundamentalmente voltada para garantir a sobrevivência material dos entrevistados,
considerando que muitos dos sujeitos da amostra vivem em condições materiais de
existência bastante precárias, a retribuição àquilo que é doado pelos membros da rede
aparece, freqüentemente, não na forma de um presente material ou ajuda de serviços,
mas na forma de reconhecimento e gratidão. No entanto, e particularmente com
relação à rede de parentesco, observamos um modo de circulação de expectativas
111
baseado em um circuito de reciprocidade assimétrica
152
, como ilustram os trechos das
entrevistas selecionadas:
Martha (Portador 2): “Meu pai, a nossa relação é
razoavelmente boa. Ele, desde que soube que sou soropositiva,
não me apoiou em nada. Ele fala comigo sobre o assunto, dá-me
conselhos, mas apoio mesmo ele não me dá e ele tem uma
situação econômica relativamente boa”.
Verônica (Portador 8): “Na minha família eu não conto
com ninguém, não tenho confiança para chegar a qualquer
elemento e falar sobre esse assunto. Minha mãe, meu tio, minha
irmã, conto com eles nos cuidados com o meu filho e na
assistência à doença, sobretudo em situações de internação. (…)
Minha mãe, dou-lhe todo o amor, mas ela a cada momento trata-
me de um jeito. Ela sabe que nesse momento eu preciso mais
dela do que ela de mim, mas porque não estou a trabalhar ela
trata-me de um jeito diferente”.
Miriam (Portador I): “A minha mãe é “lascada”
153
, ela
não tem para me dar. Lamento ela não estar na mesma situação
do meu pai, pois este tem uma situação econômica boa, pode me
ajudar mas não o faz. (…) Às vezes se eu preciso de minha mãe
para alguma coisa, ela está aí para me ajudar, quando eu saio e
não tenho onde deixar as crianças, deixo-as com ela e sempre
que tenho alguma coisa ou um dinheirinho eu divido com ela”.
Os dois primeiros trechos indicam claramente que há um modo de circulação
que se assenta na troca de dádivas, embora os dons trocados tendem a ser percebidos
como dádivas menores pelos portadores entrevistados. Dadas às condições de pobreza
em que se encontra a maioria dos nossos sujeitos, aliado à experiência da doença e às
152
A idéia de reciprocidade é central nas discussões sobre o dom. A obrigação tripartite de dar, receber e
retribuir, que caracteriza o circuito da dádiva não pode ser pensada em oposição à ideia de
reciprocidade. A reciprocidade existe e é importante, mas constitui uma norma secundária nos sistemas
de dádiva. A dádiva retribuida difere sempre – e normalmente é mais importante – do dom inicial. Neste
sentido, o dom baseia-se fundamentalmente num sistema de reciprocidade assimétrica e é este aspecto
que afasta o sistema da dádiva do modelo de equivalência. Como observa Caillé (2006:31), “o dom
existe enquanto aceita a possibilidade de uma falha na reciprocidade”. Por outro lado, existem formas de
dádivas que não se fundam na reciprocidade. A dádiva a desconhecidos, modalidade de dádiva que
caracteriza típicamente as sociedades modernas, não obstante possa gerar retribuição, não se baseia em
um sistema de reciprocidade.
153
O termo usado na língua cabo-verdiana (crioulo) foi “coitado” que na linguagem popular, aqui no
Recife, tem a conotação de lascado. Utilizamo-lo para designar uma pessoa muito pobre.
112
representações sobre a AIDS
154
como uma doença que incapacita para o trabalho,
percebemos por parte dos entrevistados, como fica patente nos trechos supracitados,
uma preocupação excessiva com interesses utilitaristas, relegando os aspectos
simbólicos da troca e a sobrevivência afetiva para um segundo plano. Os portadores
entrevistados se percebem como estando numa posição de “desvantagem” e, portanto,
esperam a solidariedade de parentes e amigos, ou seja, a situação de vulnerabilidade
causada pela doença e pela pobreza, e em que se encontram/percebem muitos
portadores, faz com que criem a expectativa que a iniciativa da dádiva, entendida como
doação, parta dos outros membros da rede e, ao mesmo tempo, eximi-os da obrigação
da retribuição material.
Com relação às redes de amigos, não obstante sua importância na manutenção
do vínculo social e na organização da solidariedade em relação ao portador, e apesar de
evidenciarem, em alguns casos, um modo de circulação de dons igualitários de
expectativas, não propiciam a construção de ações coletivas e de espaços públicos
primários, devido ao fato de um significativo número de portadores preferir manter em
segredo a informação sobre seu estado sorológico. Por outro lado, os relatos e as
referências a situações de discriminação, que caracterizam mais tipicamente aqueles
setores da rede onde um número maior de membros possui informações sobre o estado
sorológico do portador, testemunham a existência de um modo de circulação de dons
desiguais de prestígios/reconhecimento e de expectativas identitárias entre o
entrevistado e alguns membros da rede. O segredo, a desconfiança e o medo de ver
154
Não foi nosso intuito analisar as representações sociais sobre a AIDS. Porém, nossos dados indicam
uma certa desmotivação para o trabalho em função da AIDS, sobretudo por parte daqueles que antes da
doença desempenhavam alguma atividade econômica e que interromperam alegando não ter condições
de saúde para continuar tal atividade. Percebemos que apesar de que muitos tomam anti-retrovirais, a
preocupação excessiva com a doença e a representação da AIDS com uma doença grave e incapacitante,
desmotiva os entrevistados para o trabalho. Mas esse aspecto deverá ser mais explorado, caso esse
estudo tenha desdobramentos.
113
revelada sua condição de portador e sofrer eventuais discriminações, enquanto dons
que circulam, desencorajam qualquer tentativa de formação de grupos mistos
155
. Os
portadores entrevistados não conseguem se organizar coletivamente para reivindicar
publicamente a dimensão identitária que consideram insuficientemente reconhecida.
Entretanto, um modo de circulação de dons baseado na reciprocidade
igualitária e, portanto, em que o portador entrevistado e os membros da rede
experimentam um reconhecimento mais efetivo, pode ser encontrado no círculo de
amigos que são também portadores, como mostra o seguinte depoimento:
Verônica (Portador 8): “Antônia
156
, nós somos do mesmo
bairro, eu a conheço desde criança, pois sua mãe vendia no
mercado X
157
e eu ia lá comprar umas coisas, ela estava sempre
lá ajudando a mãe. Depois que nos aconteceu isso, primeiro
aconteceu comigo, um certo dia nos encontramos na consulta e
ela perguntou-me se eu era aquela pessoa que comentavam no
nosso bairro que tem AIDS; eu confirmei que sim, contei-lhe
toda a minha história, como apanhei isso, e, para minha surpresa,
ela disse que também tinha sido infectada pelo parceiro. Foi a
partir daí que nos tornamos mesmo amigas. Ela já era minha
amiga mas era uma relação diferente. Hoje nós somos muito
mais do que amigas, nem mesmo com as minhas irmãs eu
mantenho uma relação tão especial quanto a que tenho com
Antônia. (…) A gente se dá muito bem, confia muito uma na
outra, quando passamos algum tempo sem se ver, eu reclamo,
digo para ela que temos que cuidar uma da outra, que uma não
pode abandonar a outra, porque nós que somos iguais é que
temos que nos ajudar”.
As trocas de dádivas que estruturam a relação de Verônica com outro portador,
membro da rede, não visam apenas garantir a sobrevivência material e afetiva, mas
satisfazer, primordialmente, demandas de reconhecimento de expectativas identitárias.
155
Utilizamos a expressão em designação a um grupo composto não exclusivamente por pessoas
soropositivas e com AIDS, mas por parentes, amigos, vizinhos e outras categorias de indivíduos que
fazem parte da rede do portador mas que não têm necessariamente o mesmo status sorológico.
156
Nome fictício de um portador que é membro da rede social significativa de Verónica.
157
O nome do mercado foi omitido para não permitir a identificação da pessoa.
114
Uma análise qualitativa dos dados aponta que alguns entrevistados
compreendem o significado e as implicações de uma associação para as pessoas
soropositivas e com AIDS, como mostram os seguintes depoimentos:
Fabian (Portador 4): “ Já me convidaram uma vez para
participar de uma reunião com PVHIV/AIDS; Eu acho assim,
uma associação de portadores é muito importante porque a gente
precisa de um lugar onde possamos compartilhar com os outros
os nossos problemas, compartilhar com pessoas que tem outras
experiências sobre isso, que estão na mesma situação. Eu acho
que lá a gente se sentiria mais livre. Agora, eu me sentiria à
vontade se o encontro fosse anônimo, sabes…tem muita gente
que ainda não está preparada para ver sua condição vir à público.
(…) Esses encontros que depois são noticiados, ou aqueles em
que você encontra pessoas que não têm a mesma situação que
você, nesses, eu prefiro não participar”.
Samara (Portador 5): “ A gente não precisa fechar-se em
si mesmo, claro, também, não precisamos sair por aí dizendo que
somos soropositivos; eu mesma não estou preparada para
assumir publicamente que sou portadora. Eu tenho pai, mãe e
irmãos que, tenho certeza que não agüentariam o susto se os
revelasse minha situação. Mas me sentiria alegre se tivesse mais
amigos soropositivos com quem pudesse falar, desabafar,
encontrar sempre, ajudar e ser ajudado, falar sobre o que nos
aflige, enfrentar juntos essa luta. Sabe, quando a gente é
soropositivo, a gente tem menos colegas, menos amigos, menos
família, né?, às vezes a pessoa fica isolada mesmo. (…) Nós que
somos portadores podemos fazer muita coisa, podemos mudar
muita coisa, se nos unirmos, erguermos a cabeça e encararmos a
vida de frente, mas não é para uns darem à cara e os outros se
esconderem, é nos unirmos todos. Nós podemos não só mudar a
nossa situação mas começar a ver as coisas diferentes: ver que
ser soropositivo não é um bicho-de-sete- cabeças, não é o fim do
mundo”.
“(…) Nós que somos portadores não precisamos fugir ou
nos esconder de outro portador. Sempre que for possível ajudar
um companheiro, temos que sair do armário, fazer um esforço,
correr o risco de assumir nossa identidade perante essa pessoa,
doutra maneira não conseguiremos lhe ajudar”.
Januário (Portador 11): “Uma associação de portadores é
como se fosse a nossa embaixada que nos representa e defende
nossos direitos. Mesmo que a sociedade nos dê às costas, na
115
associação nós nos sentimos amparados”.
Esses recortes de falas apontam para a necessidade de se criar círculos de
solidariedade mais amplos que as redes de parentes somente não podem assegurar e
que, portanto, impliquem em um modo de circulação de dons baseado na reciprocidade
igualitária de reconhecimentos e expectativas. Além disso, evidenciam também, a
partir da referência a um “nós”, a construção de identidades sociais.
Observa-se, a partir do trecho selecionado da entrevista realizada com Samara,
uma intuição mais ou menos clara evidenciada por este portador que o estigma
associado à AIDS e muitos outros problemas com que se depara um portador se
colocam também, e de forma característica, na vida de outros portadores, de modo que
as soluções devam ser buscadas não no horizonte subjetivo, mas intersubjetivo. A fala
de Samara, entretanto, não se coloca de forma típica e representativa entre os sujeitos
da nossa amostra, embora também não possa ser considerada um caso excepcional, já
que existem relatos similares. Embora todos os portadores reconheçam a importância
das associações voluntárias e ONGs na organização da solidariedade ao portador e na
defesa dos seus direitos, a maioria mantém com ela uma relação que se define e
caracteriza fundamentalmente a partir de interesses instrumentais: a associação é
concebida e utilizada como um espaço/lugar onde se encontra apoio financeiro e
material (cesta básica, ajuda em material escolar para as crianças, ajuda em material
para implementação de atividades geradoras de renda, etc.). As associações não têm
sido utilizadas, portanto, como espaços de sociabilidade onde se cultiva a identidade,
elemento fundamental para a articulação política e a organização coletiva. Não
obstante, o valor de vínculo da associação seja percebido por alguns, como demonstra
o trecho supracitado da entrevista de Fabiam, o fato de não existir, em Cabo Verde,
116
associações formadas exclusivamente por pessoas soropositivas e com AIDS, o medo
de ver revelada sua condição de portador e a dificuldade de se manter o anonimato em
muitas das ONGs existentes com intervenções em HIV/AIDS são os principais
constrangimentos enfrentados pelos portadores, como ilustram os seguintes fragmentos
das entrevistas:
Martha (Portador 2): “Há muitas instituições que apóiam
pessoas com HIV e/ou AIDS, mas a gente fica com medo,
porque nem sempre mantêm o segredo. O pessoal fica sabendo e
comentam com as pessoas de fora. Você sente até no olhar
quando você chega lá, você sente a diferença, você fica com
vergonha e acaba não voltando mais”.
José (Portador 9): “Fazer parte de uma associação de
portadores de HIV e/ou AIDS, na cidade da Praia, pode ser um
constrangimento. O Sr. Sabe…as pessoas ficam a falar, olha o
fulano de tal, ele está naquela associação, ele tem isso, e a
pessoa fica totalmente estigmatizada”.
Edinho (Portador 6): “Eu não conheço outras pessoas
portadoras. Às vezes encontro algumas na consulta, sento,
espero a minha vez, às vezes troco umas palavrinhas com elas,
mas não posso perguntar se alguém é isso ou aquilo. Esse é um
problema nosso, temos medo de falar sobre isso, eu acho que o
que falta mesmo é a confiança”.
Portanto, o nosso material sugere que as pessoas soropositivas e com AIDS
apontam para a necessidade de se criar associações baseadas no status sorológico e
reconhecem sua importância como um poderoso instrumento para veicular suas
demandas e reivindicações, mas a criação prática dessas associações é dificultada pelo
medo das pessoas serem estigmatizadas e marginalizadas em função da AIDS.
117
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Este estudo versou sobre o papel das redes sociais egocentradas na organização
da solidariedade em relação ao portador do HIV e/ou AIDS.
Consideramos que a pequena dimensão da amostra é uma das limitações mais
patentes desse estudo. Nossa preocupação central não foi utilizar estatísticas amostrais
para estimar parâmetros populacionais, uma vez que este estudo se fundamenta numa
proposta metodológica de orientação exploratória qualitativa; portanto, o critério da
representatividade numérica não é relevante. Entretanto, considerando que também nos
propusemos a fazer uma análise descritiva dos resultados, o tamanho da amostra
constitui-se num elemento embaraçador para descrever algumas características das
redes (como por exemplo, a densidade das redes por setores). O tamanho da amostra
deve-se à dificuldade que tivemos no acesso aos informantes.
Outra limitação do nosso estudo prende-se com o perfil da nossa amostra: o
baixo nível social e escolar da amostra se traduziu numa dificuldade, não generalizada,
porém bastante expressiva, para avaliar os sentimentos dos entrevistados em relação
aos membros da rede, limitando a análise qualitativa dos aspectos simbólicos das
trocas no interior das redes.
A partir dos resultados obtidos, e considerando as limitações dessa pesquisa, é
possível fazer as seguintes considerações:
Se o vírus da AIDS propaga-se de acordo com a lógica das redes, passando de
uma rede de trocas para outra, como assinala Pollak (1990), os dados recolhidos no
presente estudo sugerem que as respostas ao HIV/AIDS são, também, muito mais
eficazes e efetivas quando se articulam e se estruturam a partir de redes. Em Cabo
118
Verde, existem experiências de organização em rede, tanto a nível das organizações da
sociedade civil, quanto a nível da cooperação internacional, que moldam e
condicionam a forma através da qual a sociedade cabo-verdiana tem respondido à
epidemia do HIV/AIDS. No entanto, a organização das pessoas soropositivas e com
AIDS em rede, constitui umas das fraquezas das respostas não governamentais e
comunitárias à AIDS, em Cabo Verde. Apesar da existência de um programa multi-
setorial deluta contra a AIDS que, entre outras atribuições, busca orientar e articular as
iniciativas dos diferentes setores (público, privado e da sociedade civil) relativas à
prevenção e ao combate ao HIV/AIDS, na prática as instituições intervenientes na
resposta ao HIV/AIDS, governamentais e não-governamentais, demonstram um baixo
nível de articulação e ações e serviços de apoio aos portadores um tanto fragmentados.
A articulação, ainda deficiente, entre o setor estatal e as redes na esfera pública não-
estatal constitui, a nosso ver, um fator que limita o papel do Estado na organização da
espontaneidade e das ações de apoio aos soropositivos.
A análise do material recolhido evidenciou que, não obstante um número
significativo de relacionamentos sociais importantes é estabelecido após o
conhecimento do diagnóstico, a partir da relação com os serviços que apóiam e
assistem às pessoas soropositivas e/ou com AIDS, as redes sociais dos portadores não
se estruturam em padrões de sociabilidade que favorecem a construção de uma esfera
pública. O fato de poucos (somente 8,1%) relacionamentos sociais significativos no
enfrentamento da AIDS serem mantidos com portadores do HIV, aliado ao fato de a
maioria das ONGs e associações voluntárias, às quais se vinculam os entrevistados e
onde ocorrem cerca de 9,1% das relações sociais significativas não representarem
espaços de sociabilidade onde as pessoas com HIV e/ou AIDS possam cultivar a
identidade, desempenhando fundamentalmente atividades do tipo assistencial, constitui
119
um importante obstáculo para a construção de espaços públicos primários e para o
surgimento de identidades coletivas.
Por outro lado, o desenho das redes sociais dos portadores entrevistados não
evidencia áreas de superposição e entrecruzamento, o que aponta para um baixo
potencial de estruturação de ações coletivas na medida em que estas surgem, como
observa Scherer-Warren (citado por Acioli, 2007), de redes que interagem e se
influenciam mutuamente. O segredo, a desconfiança e o medo de ver revelada sua
condição de portador e sofrer eventuais discriminações, enquanto dons que circulam
no interior das redes egocentradas dos portadores, desencorajam qualquer tentativa de
organização coletiva. O baixo nível de organização e articulação das pessoas
soropositivas e com AIDS além de não favorecer a criação de instrumentos para
veicular suas reivindicações e canalizar suas demandas (associações), tem repercussões
na qualidade de vida destas, já que a organização das PVVIH em rede permite uma
maior difusão de informações sobre prevenção, acesso aos cuidados e promoção dos
direitos das PVVIH.
No intuito de dar uma contribuição de caráter prático, e considerando que os
resultados obtidos no presente estudo podem revestir-se de uma grande importância
para a intervenção prática, deixamos algumas recomendações às instituições ou
entidades responsáveis pela execução e implementação de políticas em matéria de
HIV/AIDS:
Os órgãos responsáveis pela programação e implementação das ações de
controle da AIDS devem estimular as práticas que favorecem a emergência de
solidariedades entre as pessoas soropositivas e/ou com AIDS. Para tanto, é necessário
que se adotem como estratégias (1) a criação de uma rede de organizações/instituições
que ligue e articule as pessoas com HIV/AIDS a vários serviços, multiplicando seus
120
laços institucionais; (2) a reestruturação dos serviços de saúde e implementação de
modalidades terapêuticas e de assistência psicossocial que permitam o reforço dos
vínculos primários do portador, seja estimulando um maior envolvimento de parentes
no tratamento, seja a partir da introdução da modalidade de terapêutica de grupos
organizados a partir do status sorológico; (3) Criar mecanismos que assegurem a
proteção das pessoas contra o estigma e a discriminação e/ou garantir sua efetividade,
de modo a evitar constrangimentos para aqueles que queiram assumir publicamente
seu estado sorológico e engajar-se na luta contra a AIDS.
121
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127
ANEXOS
128
Quadro I – Perfil socioeconômico e demográfico dos entrevistados
158
Portador 1
Miriam, sexo feminino, 28 anos. Domiciliada no município da Praia. Solteira, tem quatro
filhos. Completou o ensino fundamental; trabalhava como vendedeira ambulante, mas
interrompeu a atividade ocupacional por causa da doença. Mora em casa alugada, não recebe
do pai das crianças, pensão ou qualquer outra ajuda para os filhos, mas recebe apoio de uma
ONG com atividades em HIV/AIDS (uma cesta básica e 10 Euros). È católica, mas não
praticante. Tem quatro anos de diagnostico de infecção por HIV, faz tratamento com ARV.
Além de tratamento médico, faz acompanhamento psicológico.
Portador 2
Martha, sexo feminino, 25 anos. Domiciliada no município da Praia. Tem segundo grau
incompleto, é vendedeira ambulante. Vive em regime de concubinato; tem um filho,
soronegativo, e o parceiro também é soronegativo. Tem quatro anos de diagnóstico de infecção,
nunca teve infecção oportunista e não toma coquetel, mas faz tratamento ambulatorial para
controle da saúde imunológica. É católica, não praticante. Já recebeu apoio financeiro de uma
ONG com atividades em HIV.
Portador 3
Nadezda, sexo feminino, 23 anos. Domiciliada no município da Praia. Completou o ensino
fundamental; doméstica. Vive em regime de concubinato, parceiro também é soropositivo; tem
dois filhos, o mais novo é soropositivo; È católica, mas não praticante.Tem um ano de
diagnostico de infecção por HIV, não toma coquetel, mas aparece regularmente nas consultas
para controle da saúde imunológica. Recebe apoio em gênero alimentício e dinheiro (10 Euros)
de uma ONG/AIDS. Mora em casa própria. Na sua rede somente a irmã e o irmão sabem que é
soropositiva.
Portador 4
Fabian, sexo masculino, 38 anos. Nacionalidade estrangeira. Vive, sem a família, em Cabo
Verde; domiciliado no município da praia desde que chegou. Tem segundo grau incompleto; já
trabalhou como ajudante de obra, mas interrompeu a atividade profissional por causa da
doença. Mora em casa alugada. Recebe apoio em gênero alimentício e dinheiro de uma
ONG/AIDS. È de religião católica, mas não praticante. Tem quatro anos de diagnóstico de
infecção e faz tratamento com ARV.
Portador 5
Samara, sexo feminino, 29 anos. Domiciliada no município da Praia. Solteira, tem três filhos,
todos soronegativos. Completou o ensino fundamental. Está desempregada, já recebeu apoio de
uma ONG/AIDS. Mora em casa própria. É de religião evangélica, praticante. Tem quatro anos
de diagnóstico por HIV, nunca teve infecção oportunista e não toma coquetel. Aparece
regularmente nas consultas para controle da saúde imunológica.
Portador 6
Edinho, sexo masculino, 53 anos. Domiciliado no município da praia. Completou o ensino
fundamental; é aposentado. Tem quatro filhos, é divorciado e mora, sozinho, em casa própria.
Tem quatro anos de diagnostico de infecção por HIV, já teve infecção oportunista, toma
coquetel. Já viveu no exterior.
158
Os nomes dos entrevistados são fictícios para garantir o sigilo dos informantes. Todos os outros dados
são verdadeiros
129
Portador 7
Noêmia, sexo feminino, 28 anos. Domiciliada no município da Praia. Solteira, tem quatro
filhos, um dos filhos é também soropositivo. Tem segundo grau incompleto; é doméstica. Mora
em casa alugada. È católica, praticante. Tem dois anos de diagnostico de infecção por HIV, não
toma coquetel. Descobriu que é soropositiva na gravidez do último filho, fez prevenção da
transmissão vertical. Aparece regularmente nas consultas para controle da saúde imunológica.
Recebe apoio em gênero alimentício e dinheiro (10 Euros) de uma ONG/AIDS. Não contou à
ninguém, nem à parentes, que é portadora do HIV.
Portador 8
Verônica, sexo feminino, 28 anos. Domiciliada no município da Praia. Solteira, mãe de dois
filhos. Completou o ensino fundamental. Trabalhava como doméstica, mas interrompeu a
atividade ocupacional há dois anos, por causa da doença. Mora com os tios. È de religião
católica, mas não praticante. Tem quatro anos de diagnóstico de infecção e faz tratamento com
ARV. Já recebeu apoio financeiro, para atividade geradora de renda, de uma ONG com
atividades em HIV.
Portador 9
José, sexo masculino, 60 anos. Domiciliado no município da praia. Tem segundo grau
incompleto, é aposentado. Separado, sem filhos; mora sozinho, em casa alugada. Tem três anos
de diagnóstico de infecção por HIV, não teve infecção oportunista e não toma ARV. Recebe
apoio em gênero alimentício e dinheiro de ONGs com atividades em HIV/AIDS. Já viveu no
exterior.
Portador 10
Albertina, sexo feminino, 26 anos. Domiciliada no município da Praia. Tem segundo grau
completo. Freqüenta curso universitário. Solteira, tem um filho. È de religião católica,
praticante. Tem quatro anos de diagnóstico, nunca teve infecção oportunista, não toma ARV.
Aparece regularmente nas consultas para controle da saúde imunológica.
Portador 11
Januário, 44 anos, sexo masculino. Tem segundo grau incompleto. É de religião evangélica.
Tem nove anos de diagnóstico. Já teve infecção oportunista e toma ARV. Faz tratamento no
município da Praia, mas domiciliado em outro município (interior). Trabalha em uma
ONG/AIDS. Já viveu no exterior.
Portador 12
Augusta, sexo feminino, 39 anos. Não completou o ensino fundamental. Solteira, tem filhos. È
de religião católica, mas não praticante. Tem trabalho fixo (agente de limpeza). Recebe ajuda
material de ONG com atividades em HIV/AIDS. Tem 4 anos de diagnóstico t faz tratamento
com ARV
130
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PRNAMBUCO
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SOCIOLOGIA
MESTRADAO EM SOCIOLOGIA
AIDS E SOLIDARIEDADE
Roteiro de entrevista
Dados pessoais
1. Código:
2. Idade:
3. Nacionalidade:
4. Escolaridade:
5. Ocupação:
6. Residência:
Há quanto tempo?
7. Estado civil:
8. Tem filhos?
Quantos?
9. Religião:
Praticante?
10. Ano em que recebeu o diagnóstico:
11. Toma ARV?
12. Participa de alguma associação local?
Há quanto tempo?
13. Conhece alguma associação de apoio a pessoas portadoras do HIV?
Freqüenta? Há quanto tempo?
14. Conhece a Lei n.º 19/VII/2007?
Questões
1. Fala sobre o conjunto de todas as suas relações que você considera importante no
enfrentamento do HIV/AIDS.
- Lista as pessoas com quem você conta nesse momento da sua vida;
- Fala sobre suas características;
- Explica por que você incluiu cada uma dessas pessoas na sua lista;
- Fala sobre o tipo de contato que você mantém com cada uma delas;
- Diga com que freqüência mantém contato com cada membro da sua rede;
131
- Comenta sobre a importância da sua relação com cada uma das pessoas que
você
Listou; o que é cada uma dessas pessoas representa para você;
- Fala sobre seus sentimentos em relação a essas pessoas;
- Fala sobre como você se percebe em relação a cada membro que você citou e
em
relação ao conjunto;
- Diga quais as pessoas da sua lista que sabem que você é portador do HIV.
Explica como souberam;
1. Como é que você percebe o envolvimento das pessoas soropositivas e com AIDS
na respostas ao HIV/AIDS em Cabo Verde?
2. Fala sobre o que você pensa sobre uma associação que apoio pessoas com
HIV/AIDS;
3. Diga como você reagiria se fosse convidado para participar de uma reunião com
pessoas portadoras do HIV;
132
133
Varela, Osvaldo Freire Joaquim
A
IDS e solidariedade : um estudo sobre as redes sociais de
portadores de HIV/AIDS em Cabo Verde / Osvaldo Freire Joaquim
Varela. -- Recife : O Autor, 2009.
132 folhas, Il., tab., quadros.
Dissertação (mestrado) – Universidade Federal de
Pernambuco. CFCH. Sociologia, 2009.
Inclui : bibliografia e anexos.
1. Sociologia. 2. AIDS – HIV. 3. Organizações sociais sem fins
lucrativos. 4. Solidariedade. 5. Redes de ajuda mútua. 3. I. Título.
316
301
CDU (2. ed.)
CDD (22. ed.)
UFPE
BCFCH2009/53
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