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UNIVERSIDADE PRESBITERIANA MACKENZIE
Bianca dos Santos Alves
INDIVÍDUOS COM SÍNDROME DE DOWN: ANÁLISE DAS PRINCIPAIS
REPERCUSSÕES SOBRE A SAÚDE E A FAMÍLIA.
São Paulo, 2009
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2
UNIVERSIDADE PRESBITERIANA MACKENZIE
Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento
Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento
Bianca dos Santos Alves
INDIVÍDUOS COM SÍNDROME DE DOWN: ANÁLISE DAS PRINCIPAIS
REPERCUSSÕES SOBRE A SAÚDE E A FAMÍLIA.
Dissertação apresentada como parte dos
requisitos necessários à obtenção do grau
de mestre em Distúrbios Desenvolvimento
pela Universidade Presbiteriana
Mackenzie
Orientador: Prof. Dr. Decio Brunoni
São Paulo, 2009
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3
RESUMO
A Síndrome de Down (SD) é a causa genética mais freqüente de deficiência mental e
tem merecido centenas de pesquisas ao redor do mundo enfocando aspectos clínicos,
epidemiológicos, citogenéticos e mais recentemente genômiccos. Este estudo teve como
principal objetivo descrever as principais características sócio-demográficas de famílias de
indivíduos com SD, acometimentos à saúde e a investigação de possíveis mudanças ocorridas
na rotina familiar e manutenção do casamento. Participaram dessa pesquisa 100 famílias não
selecionadas, de pessoas com SD, em diversas faixas etárias, independente do sexo e do
comprometimento. Os dados foram coletados através de questionário semi-estruturado
especialmente desenvolvido para a pesquisa, aplicados aos principais cuidadores, em
Instituição tradicional da cidade de São Paulo. Os principais resultados foram: alta faixa etária
das mães e pais no momento do nascimento dos indivíduos com SD e baixa escolaridade
materna. Os agravos à saúde foram registrados em alta freqüência. A freqüência de separação
entre os pais (10%) foi menor do que a esperada para a população geral (18%), porém 50%
das mães referiram que o motivo da separação deveu-se ao nascimento do filho com SD. A
adaptação geral das famílias com o filho deficiente foi adequada. Nossos resultados
necessitam ser validados em amostras maiores abrangendo maior diversidade sócio-
demográfica.
Palavras-chave: síndrome de Down, família, deficiência
4
ABSTRACT
The Down Syndrome (DS) is the most frequent genetic cause of mental disability and has
been hundreds of studies around the world focusing on clinical, epidemiological, cytogenetic
and more recently genomics. This study had as main objective to describe the main socio-
demographic characteristics of families of individuals with DS, affecting the health and
investigation of possible changes in routine maintenance of family and marriage. 100 families
participated in this research not selected, persons with DS at different ages, independent of
sex and commitment. Data were collected through semi-structured questionnaire specially
developed for the researcher, applied to the main caregivers, traditional institution in the city
of São Paulo. The main results were: high age of the mothers and fathers at birth of
individuals with DS and low maternal education. The health problems were recorded at high
frequency. The frequency of separation of parents (10%) was lower than expected for the
general population (18%), but 50% of mothers reported that the reason for the separation was
due to the birth of the child with DS. The general adaptation of families with disabled
children was appropriate. Our results need to be validated in larger samples covering more
diverse social-demographic.
Key words: Down syndrome, families, disability.
5
SUMÁRIO
I INTRODUÇÃO E JUSTIFICATIVA.......................................................................08
II OBJETIVOS................................................................................................................10
1. Objetivo Geral...............................................................................................................10
2. Objetivos Específicos....................................................................................................10
III REFERENCIAL TEÓRICO
1 Características gerais e clínicas.........................................................................................11
1.1 Anomalias congênitas do trato intestinal.......................................................................12
1.2 Doença cardíaca congênita.............................................................................................13
1.3 Distúrbios respiratórios..................................................................................................13
1.4 Problemas dermatológicos.............................................................................................14
1.5 Infecções........................................................................................................................15
1.6 Aspectos nutricionais.....................................................................................................16
1.7 Alterações temporamandibular na Síndrome de Down.................................................17
1.8 Doenças convulsivas......................................................................................................17
1.9 Apnéia do sono...............................................................................................................18
1.10 Distúrbios visuais.........................................................................................................18
1.11 Déficits auditivos.........................................................................................................19
1.12 Problemas hematológicos............................................................................................19
1.13 Demência e doença de Alzheimer................................................................................20
1.14 Anormalidades esqueléticas.........................................................................................20
6
1.15 Sobrepeso e obesidade na síndrome de Down.............................................................21
2 Família..................................................................................................................................23
2.1 Estrutura familiar...........................................................................................................23
2.2 Funções da família.........................................................................................................24
2.3 Famílias e a deficiência..................................................................................................25
3 Família e a síndrome de Down...........................................................................................29
4 A notícia e seu impacto.......................................................................................................32
5 Divórcio e separação judicial.............................................................................................34
IV MÉTODOS..................................................................................................................37
1 Participantes................................................................................................................37
2 Instrumentos................................................................................................................37
3 Procedimentos.............................................................................................................37
4 Análise das informações.............................................................................................39
V. RESULTADOS E DISCUSSÃO.....................................................................................40
1 Características sócio-demográficas da amostra.............................................................40
2 A situação marital dos pais dos indivíduos com síndrome de Down.............................43
3 Planejamento reprodutivo após o nascimento do indivíduo..........................................49
4 Condições de saúde dos indivíduos com Síndrome de Down.......................................51
5 Outras informações a respeito da SD e o relacionamento do casal..............................51
VI. CONCLUSÕES................................................................................................................53
VII. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS..........................................................................54
VIII. ANEXOS........................................................................................................................61
Anexo I – Lista de indivíduos com Síndrome de Down com respectivo sexo e idade e idade
dos pais......................................................................................................................................61
7
Anexo II – Carta de informação ao participante de pesquisa...................................................65
Anexo III - Carta de informação à Instituição..........................................................................66
Anexo IV – Questionário..........................................................................................................67
Anexo V – Carta de aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa.............................................68
8
I INTRODUÇÃO E JUSTIFICATIVA
Em minha atividade profissional como professora e psicopedagoga, acredito que por
meio desta pesquisa acharemos o caminho para melhor entendimento das dificuldades
enfrentadas por essas crianças e suas famílias.
A família desempenha um papel fundamental no desenvolvimento de uma criança,
podendo proporcionar-lhe um ambiente favorável ao seu crescimento, através das interações
familiares e da influência da criança no ambiente familiar. Por esse motivo, o
desenvolvimento da criança não pode ser considerado separadamente da unidade familiar
(Silva e Dessen, 2001).
Através da investigação das repercussões causadas nas famílias, poderá ser possível
identificar como as famílias lidam e adaptam-se às necessidades da criança com SD; a
aceitação familiar dessa criança; a manutenção do casamento; entre outros, contribuindo
assim para o entendimento do ambiente familiar no qual a criança com SD vive.
A síndrome de Down é a síndrome genética com deficiência mental mais freqüente.
Apresenta um quadro clínico sistêmico com inúmeras manifestações que ocorrem desde a
vida pré-natal até a terceira idade dos portadores. Em todas as fases do desenvolvimento é
uma doença de alta morbi-mortalidade.
O significado da gestação, nascimento e evolução de um indivíduo com síndrome de
Down para os pais e a família não é muito investigado no Brasil. Não existem trabalhos que
avaliem se o nascimento de uma criança com síndrome de Down pode ser uma causa
determinante da separação de um casal.
Por essas razões e também devido à possibilidade de ruptura da família pelas
dificuldades em enfrentar a chegada de uma criança com SD, torna-se importante o estudo
9
sobre as repercussões desse nascimento no contexto familiar.
10
II.
OBJETIVOS
1. Objetivo principal
Descrever as principais características sócio-demográficas de famílias de indivíduos
com Síndrome de Down;
2. Objetivos Específicos
•
••
• Relatar as complicações clínicas dos indivíduos com a síndrome;
•
••
• Avaliar a estabilidade e manutenção do casamento bem como o planejamento
reprodutivo de casais com um filho anterior com SD.
11
III REFERENCIAL TEÓRICO
1. Características gerais e clínicas
A primeira descrição das características da síndrome de Down foi descrita por John
Langdon Down em 1866. Quase um século depois, em 1959, Jerome Lejeune, descobriu que a
mesma era resultado da trissomia do cromossomo 21 (Sigaud & Reis, 1999 & Goldsmit,
1998)
A incidência desta síndrome é maior em idade materna mais avançada, entre 35 e 39
anos são de 1:270, aumentando a 1:100 aos 44 anos (Goldsmit, 1998). Segundo Murphy
(1995) a SD ocorre uma vez a cada 800 a 1.100 nascidos vivos. Esta variação pode estar
relacionada as leis vigentes em cada país no que se refere ao aborto.
A suspeita do diagnóstico da SD é geralmente levantada no nascimento, uma vez que
os indivíduos com esta anomalia apresentam uma série de alterações fenotípicas em comum,
como fissuras palpebrais com inclinação superior, pregas epicânticas, mancha de Brushfield
em íris, braquicefalia, língua protusa, prega palmar única, hipotonia generalizada, orelhas
pequenas de implantação baixa, clinodactilia do quinto dedo (Taboada et. al., 2002;
Schwartzman et. al., 2003)
Os indivíduos com síndrome de Down apresentam também alterações clínicas com
maior freqüência do que os indivíduos sem a síndrome. Tais alterações incluem: alterações de
crescimento e endocrinológicas, alterações cardiovasculares, oftalmológicas, auditivas,
gastrointestinais, imunológicas, leucemias, alterações na cavidade bucal, pele e fâneros,
alterações esqueléticas, respiratórias e pulmonares, distúrbio do sono e envelhecimento
precoce ( Taboada ET. AL., 2002 Schwartzman et. AL., 2003)
12
Movimentos sócio-culturais têm buscado incluir estes indivíduos na sociedade,
estimulando sua participação em diferentes contextos sociais, e promovendo o exercício da
cidadania. Diversos estudos disponibilizam evidências sobre características do desempenho
motor e cognitivo de crianças portadoras de SD. No que se refere ao desenvolvimento de
habilidades motoras, as evidências revelam que estas crianças apresentam atraso nas
aquisições de marcos motores básicos, indicando que estes marcos emergem em tempo
diferenciado (superior) ao de crianças com desenvolvimento normal. A literatura também
apresenta informações sobre o desempenho cognitivo de crianças portadoras de SD, indicando
que estas crianças apresentam atraso ou retardo mental, que na verdade, é a manifestação de
um sintoma desta condição genética. Do ponto de vista cognitivo, observa-se um maior
comprometimento destas crianças na área da linguagem. As limitações motoras e cognitivas
estão bem descritas na literatura, sendo que se observa uma predominância dos déficits
motores no período referente à primeira infância e uma predominância dos déficits cognitivos
na idade escolar. Entretanto, a magnitude das diferenças do desempenho motor e cognitivo de
crianças com SD em relação a crianças com desenvolvimento normal, pode não permanecer
constante ao longo do desenvolvimento, caracterizando-se então, como uma hipótese a ser
investigada. (Garcias GL, Roth MGM, Mesko GE, Boff TA, 1995)
Na maior parte dos casos, o diagnóstico da Síndrome de Down se faz de acordo com
os resultados de teste de cariótipo. Os pais de qualquer idade podem ter um(a) menino(a) com
Síndrome de Down.
1.1 Anomalias congênitas do trato gastrointestinal
13
Até 12% das crianças com síndrome de Down apresentam essa anomalia. Pode ocorrer
haver um bloqueio do tubo alimentar (atresia do esôfago) com ou sem fístula tráqueo-
esofágica. Estenose pilórica, megacolon congênito (doença de Hirschsprung) e ânus
imperfurado também podem ocorrer.
1.2 Doença cardíaca congênita
A incidência de doença cardíaca congênita na população está em torno de 1%, mas a
incidência nas pessoas com síndrome de Down é de pelo menos 50%. Além disso, existe uma
elevada freqüência de graves anomalias que são responsáveis por 30-35% das mortes. Na
população em geral, o defeito do canal atrioventricular representa apenas 2% de todos os
defeitos cardíacos congênitos, mas em Síndrome de Down, é comum a anomalia contabilizar
60% dos casos achados na autópsia. Em pessoas com síndrome de Down os defeitos cardíacos
comuns diferem em expressão e na freqüência do que na população em geral - em apenas dois
de uma série de 300 crianças com síndrome de Down, os defeitos do septo ventricular foram
considerados defeitos pequenos e em apenas um caso o defeito fechou espontaneamente.
Curiosamente, estenose aórtica e pulmonar e coarctação da aorta, que são relativamente
comuns na população em geral, são freqüentemente encontrados na síndrome de Down.
(Gwyn, 1999)
1.3 Distúrbios respiratórios
Mais da metade das causas de admissão hospitalar de crianças com SD são problemas
respiratórios, sendo que do total de internações , 10% são admitidas diretamente na unidade
14
de terapia intensiva pediátrica. Os principais distúrbios que interferem no sistema respiratório
são obstrução das vias aéreas superiores, doença das vias aéreas inferiores, cardiopatias
congênitas, hipertensão pulmonar, hipoplasia pulmonar, apnéia obstrutiva do sono,
imunodeficiência, obesidade relativa e hipotonia. A doença respiratória com ou sem a doença
cardíaca congênita é a principal causa de morte nas crianças. São vários fatores que
contribuem para problemas nas vias respiratórias inferiores, sendo as principais: a hipotonia,
obesidade, disfunção imunológica, doença cardíaca, grande compreessão das vias
respiratórias inferiores, traqueobroncomalácia, hipoplasia muscular, cistos subpleurais,
refluxo gastroesofágico, glossoptose com aumento da secreção, congestão nasal, das
amígdalas e adenóides.
Estudos sugerem que 88% das crianças serão hospitalizadas em algum momento antes
dos 16 anos e aproximadamente 16% desses serão internados mais do que 4 vezes. Segundo
um estudo realizado no hospital escola na Austrália com crianças com SD em um período de
6 anos e meio, resultou que mais da metade das causas de admissão são problemas
respiratórios e do total desses admissões, 10% são admitidas diretamente na unidade de
terapia intensiva pediátrica.
1.4 Problemas dermatológicos
As manifestações cutâneas da DS são numerosas, ainda que raramente recebam
atenção adequada. A SD está associada a um aumento da incidência de inúmeras condições
dermatológicas, algumas das quais podem estar relacionadas com uma deficiência
imunológica. (Barankin, B.; Guenther, L. 2001)
15
A pele das pessoas com síndrome de Down é frequentemente responsável por grande
incapacidade funcional e estética. Ainda na infância a pele é normalmente macia, mas logo se
torna seca, grossa e áspera. Ocorrem facilmente feridas e vermelhidão na bochecha e a acne é
muitas vezes persistente. Furunculose recorrente das coxas, especialmente das superfícies
interiores são as vezes de difícil controle. A queilite e a blefarite são fonte de desconforto.
Siringoma perioculares, pequenas pápulas cutâneas são freqüentes em adolescentes. Existe
uma elevada incidência de vitiligo, alopecia areata e alopecia total. Estas três condições são o
resultado da deficiência imunológica. Presença de dermatose folicular e interescapular
preesternal envolvendo a pele tem sido encontrada em quase metade dos pacientes com
Síndrome de Down do sexo masculino (G Howells, observações pessoais), mas as condições
são raras em mulheres. Existe também uma elevada incidência de infecções fúngicas da pele.
(Gwyn, 1999)
1.5 Infecções
A morbidade por doenças infecciosas é elevada, sendo mais freqüentes as infecções
respiratórias. As infecções de ouvido e de pele são também muito comuns. Estudos da última
década classificam a SD como doença progeróide, sendo o processo de envelhecimento
precoce o responsável pelas alterações imunológicas, doenças auto-imunes e neoplasias em
faixa etária precoce em relação à população geral. Diversos autores demonstraram que as
alterações abrangem todos os setores da resposta imune, independente da expressão clínica
destas alterações.
16
Embora não haja defeitos sérios no sistema imunológico, algumas mudanças sutis
existem no mecanismo de defesa. Algumas pesquisas relatam que eles têm menor número de
linfócitos específicos, que são importantes na defesa geral do corpo. Também foram
encontradas anormalidades na função de algumas dessas células (linfócitos B e T).
1.1 Aspectos nutricionais
Na primeira infância, problemas de alimentação e aumento de peso abaixo do
esperado, principalmente naquelas que apresentam doença cardíaca congênita severa. As
crianças não se alimentam adequadamente e não se desenvolvem conforme o esperado.
Na adolescência, algumas vezes, é percebido o aumento de peso, que provavelmente
se deve a diminuição da atividade física e aumento de consumo alimentar. Entretanto,
algumas apresentam aumento de peso mesmo com consumo calórico normal.
A causa da obesidade nas pessoas com Síndrome de Down se deve a vários fatores.
Encontram-se implicados tanto fatores genéticos como exógenos. Os mais importantes são:
diminuição do índice metabólico em repouso, isto é, menor capacidade para queimar ou
gastar o material energético alimentar; menor atividade física com maior tendência á uma vida
sedentária. Além disso, a maior incidência de hipotiroidismo nessa população tem como um
dos efeitos secundários a obesidade. Nas pessoas com Síndrome de Down, a tendência à
obesidade se produz a partir dos 3 anos, mas incrementa durante o período puberal quando a
tendência ao acúmulo de gordura é mais marcada.
17
1.7 Alteração temporomandibular na SD
A presença de maloclusões e hipotonia muscular generalizada sugerem
comprometimento articular, principalmente de estruturas mais complexas como a articulação
temporomandibular. Essa disfunção são termos genéricos que envolvem grande número de
problemas clínicos dos músculos da mastigação, da articulação temporo-mandibular (ATM) e
de estruturas associadas. (Solberg e Okeson ) Das várias causas consideradas potencialmente
desencadeantes de alterações da ATM, temos: desarmonias oclusais, perfil psicológico,
injúrias musculoesqueletais, hábitos parafuncionais, estresse emocional, lassidão do tecido
conjuntivo, trauma, fatores anatômicos e patofisiológicos
Segundo um estudo feito realizado por Solange de Almeida, Mônica Beltrame, Frab
Norberto Boscolo e Flávio Ricardo Manzi os resultados sugerem que o portador de SD
apresenta sinais e sintomas de disfunção temporo-mandibular (DTM), havendo associação
com maior faixa etária. Nesse estudo foram analisados 50 individuos divididos em dois
grupos por faixa etária, o grupo 1 continha 20 individuos entre 12 e 14 anos, e o grupo 2
continha 30 individuos entre 20 e 30 anos. No grupo 1, 30% dos participantes relataram dores
freqüentes na cabeça e nos ombros ou pescoço. No grupo 2, 100% dos portadores de SD
relataram dores freqüentes na cabeça, além de apresentar dor no ouvido ou na região da ATM
(83%)
1.8 Doença convulsiva
18
Existem várias formas de convulsão nesses indivíduos e diversos estudos indicam que
até 8% das crianças tem algum tipo de quadro convulsivo. Espasmos infantis, crises
convulsivas de difícil controle são observadas em crianças entre 5 a 10 meses de idade. Outras
formas de convulsão também são encontradas como grande mal, convulsões complexas, em
crianças durante a infância e adolescentes.
Epilepsia mioclônica senil de Genton é a mais recente síndrome epiléptica descrita nos
pacientes mais velhos com Síndrome de Down associada com um tipo de demência de
Alzheimer. (Crespel et. al. 2007)
1.9 Apnéia do sono
A apnéia do sono é devida, principalmente, a alguma obstrução no orofaringe, por
amígdalas e adenóides grandes. As crianças que apresentam esse problema apresentam
respiração barulhenta, roncam e têm curtos episódios durante o sono em que não respiram. A
apnéia pode causar uma redução de oxigenação no sangue, sonolência e pouca concentração
durante o dia. Algumas crianças que exibem este problema associado a amígdalas e adenóides
grandes e/ ou obesidade têm desenvolvido aumento de pressão sanguínea nos vasos dos
pulmões e parada cardíaca subseqüente.
1.10 Distúrbios visuais
Pacientes com síndrome de Down devem realizar exames oftalmológicos permanentes.
Perda visual significativa com o avançar da idade é o problema mais sério. O reconhecimento
19
precoce e o tratamento adequado deve ser instituído para minimizar estes problemas
(Davis,1996).
Até 50% das crianças com síndrome de Down apresentam dificuldade para ver de
longe e outras 20% para ver de perto. Algumas apresentam canais lacrimais obstruídos.
Muitas são estrábicas, têm inflamações nas margens das pálpebras (blefarite) e às vezes,
movimentos rápidos dos olhos (nistagmo). A catarata pode ser congênita ou manifestar-se
mais tarde, portanto seu surgimento deve ser monitorado. O ceratocone ocorre em
aproximadamente 2% a 7% dos indivíduos. A deficiência mental aliada a esta deficiência
sensorial adicional limita ainda mais o desempenho global da criança, impedindo sua
participação nos processos de aprendizagem.
1.11 Déficits auditivos
Em 1968 Lloyd e Fulton constataram que 58% de um grupo de crianças de Down
tinha uma significativa perda auditiva. Entre os afetados, 55% tiveram perda condutiva, 23%
perda sensorial e 22% perda de tipo misto. Com o aumento da idade, a razão entre perda
condutiva e sensorial na Síndrome de Down inverte-se. Entre aqueles com idade em torno de
21 anos, mais de 55% podem apresentar perda sensorial. É evidente que as pessoas com
síndrome de Down precisam de mais cuidados audiológicos durante toda a sua vida. O
cuidador deve estar consciente da importância dos problemas e opor-se à noção de que um
reduzido nível auditivo pode ser adequado para alguém com síndrome de Down.
1.12 Problemas hematológicos
20
Anormalidades hematológicas são comuns em indivíduos com SD. Sugere-se
aproximadamente 12 vezes maior de risco para leucemia linfoblástica aguda na faixa etária de
5-30 anos e para cerca de 40 vezes em crianças com menos de 5 anos. Por outro lado, há
risco aproximadamente 150 vezes maior para leucemia mielóide aguda em crianças menores
de 5 anos. Existe também uma predisposição para uma quase exclusiva leucemia transitória
neonatal, conhecida como mielopoise transitória anormal. Mortes por leucemia são um
contingente expressivo da mortalidade geral na SD. (Webb et al. ,2007)
1.13 Demência e doença de Alzheimer
A Doença de Alzheimer (DA) é uma doença progressiva de etiologia multifatorial.
Pessoas com SD têm isco aumentado de desenvolver DA. De fato, quase todos os indivíduos
com síndrome de Down com mais de 40 anos têm as alterações neuropatológicas
características desta doença, em resultados de autópsia ou na neuroimagem. . Entre 506
pessoas com SD estudadas com mais de 45 anos observou-se prevalência global de demência
de 16,8% tendo dobrado a cada 5 anos de intervalo, chegando a 32,1% na faixa etária de 55
a 59 anos.
1.14 Anormalidades esqueléticas
Cerca de 20% de todos os pacientes com síndrome de Down apresentam problemas
ortopédicos. Alta instabilidade da coluna cervical tem o maior potencial para a morbidade e,
conseqüentemente, requer um acompanhamento atento. Em algumas dessas condições, o
21
diagnóstico precoce pode evitar graves deficiências. Cuidado Anestésico das vias aéreas é
necessária devido ao risco associado de instabilidade da coluna cervical. (Mik et al, 2008).
As manifestações ortopédicas que ocorrem com freqüência estão mais relacionadas
com a hipotonia muscular; hipermobilidade articular e ligamentar. Instabilidade atlanto-
occipital e deve ser investigada em casos de queixas de dor ou nos indivíduos com boa
atividade física.(Caird et al. ,2006).
1.15 Sobrepeso e obesidade na síndrome de Down
No que se refere às condições clínicas presentes na SD que poderiam colaborar com o
desenvolvimento da obesidade, os autores destacam as alterações de tireóide, que segundo
eles têm relevância considerável. Colocam ainda que a criança com síndrome de Down que
desenvolvem obesidade no primeiro ano de vida e continuam obesas até a vida adulta tem
maiores riscos de desenvolverem doenças do coração, mesmo diante destes dados, os auutores
dizem que não é possível afirmar que a obesidade em pessoas com síndrome de Down
oferece maiores riscos do que na população sem a síndrome (Melville e. AL., 2005)
Husain (2003) em estudo comparativo com crianças com síndrome de Down, atribuiu
a maior prevalência de obesidade nas crianças síndromicas, além da alteração de tireóide e
deficiência de crescimento, ao fato de possuírem maiores dificuldades motoras,
principalmente no que diz respeito a mastigação e deglutição dos alimentos, fazendo com que
as mães insistam na alimentação fazendo uso de mamadeiras quando a criança já poderia
receber quantidade de leite suficiente na xícara, o que ocasiona super alimentão por parte dos
familiares.
22
O quadro sindrômico propicia um maior desenvolvimento da doença devido aos
problemas de tireóide e defasagem de hormônios de crescimento. A pesquisadora do
Mackenzie Luciana Rodrigues Theodoro fez uma pesquisa onde participaram 40 adolescentes
com SD entre 10 e 19 anos de ambos os sexos e suas respectivas mães. Os dados foram
coletados no ambulatório de um hospital na cidade de São Paulo a partir de uma ficha sócio-
demográfica, um questionário aplicado às mães, entrevista com os adolescentes e entrevista
com as mães. Os resultados indicaram que, em relação ao peso, 60% foram considerados com
sobrepeso e obesidade, sendo 20% classificados com sobrepeso e 40% com obesidade, destes
50% com obesidade moderada e 50% com obesidade leve. Os hábitos alimentares
demonstraram que 40% comem mais que a maioria das pessoas, na opinião das mães. A busca
compulsiva por alimentos foi relatada por 65% dos entrevistados. O sobrepeso e a obesidade
foram acompanhados de alterações de tireóide em 50% dos casos, de cardiopatias em 57,5%,
histórico familiar de obesidade de 27,5% nos pais e 31% nas mães e a prática de atividade
física em 62,5%. As mães elegeram como fator predisponente do quadro de sobrepeso e
obesidade em seus filhos o fato de terem SD e os adolescentes demonstram ter idéia do que é
necessário fazer para perder peso e fazem distinção entre os alimentos saudáveis e não
saudáveis. Pode-se concluir que a combinação de diversos fatores pode interferir na presença
do excesso de peso na população com SD como já estudado na população sem a síndrome,
tendo em vista que a síndrome possui alterações clínicas (hipotiroidismo) que favorecem
ainda mais o ganho de peso.
23
2. Família
2.1 Estrutura familiar
Palácios e Rodrigo (1998) afirmam que a família apresenta diferentes formas de
organização atualmente. Definem como um agrupamento nuclear, aquele constituído por um
homem, uma mulher e os seus filhos em comum, todos vivendo em uma mesma casa, onde o
homem é o responsável pelo sustento familiar, enquanto a mãe cabe a tarefa de cuidar dos
filhos.
Muncie e Sapsford (1999) acrescentam ao modelo descrito acima a união legal através
do casamento e a existência de laços afetivos, de identidade comum e apoio entre os seus
membros.
A família nuclear não é mais a forma dominante na sociedade contemporânea sendo
as outras formas de agrupamento, derivações modernas desse primeiro conceito. A grande
flexibilidade atual nos modos de organização familiar, com a existência comum de formas
familiares alternativas, são fatores que vão de encontro à aceitação do modelo nuclear como
predominante.
Famílias estendidas, nas quais mais de uma geração de pais coabitam com seus filhos;
famílias com um único responsável (o pai ou geralmente a mãe) pela realização de todas as
tarefas da paternidade; uniões padrastais; uniões de pessoas do mesmo sexo e famílias
adotivas são alguns exemplos de organizações alternativas existentes (Muncie e Sapsford,
1999).
Alguns elementos não são mais fundamentais, para que possamos definir uma família:
o matrimônio não é mais necessário para a união do casal; um dos progenitores pode ficar
unicamente com os filhos. Os filhos podem ser adotados, fruto de uniões anteriores ou de
24
técnicas de reprodução assistida; a mãe não precisa dedicar-se unicamente aos cuidados de
seus filhos, podendo trabalhar e consolidar uma carreira; o pai pode envolver-se no cuidado
com os filhos; alguns núcleos familiares são desfeitos por separação ou divórcio, sendo
freqüentes novas uniões (Palácios e Rodrigo, 1998).
De acordo com Fiamenghi (2002, p. 25), vem ocorrendo uma desestruturação dos
núcleos familiares, cujas conseqüências para o desenvolvimento das crianças são um dos
maiores problemas da nossa sociedade. Vários fatores podem explicar as modificações nos
núcleos familiares, dentre os quais as “mudanças no comportamento de massas, liberação de
costumes e inserção da mulher no mercado de trabalho, com a redução do número de filhos e
mobilidade das pessoas em busca de melhores condições de vida, diminuindo as relações com
os grupos familiares mais extensivos (avós, tios, primos etc)”
2.2 Funções da família
A família é muito importante para o indivíduo, proteção e socialização de seus
componentes, transmissão do capital, do capital econômico e da propriedade do grupo, bem
como das relações de gênero e de solidariedade entre gerações. Representa uma instância
entre o indivíduo e a sociedade, responsável pela produção das necessidades básicas de seus
membros (Carvalho e Almeida, 2003).
Quatro funções básicas são atribuídas às famílias com a relação aos filhos, até o
momento em que estes se encontrem plenamente independentes das influências familiares
diretas: assegurar-lhes a sobrevivência, seu crescimento e socialização; oferecer um clima de
afeto e apoio; oferecer-lhes estimulação para torná-los capazes de relacionar-se
adequadamente em seu meio físico e social, bem como corresponder às exigências de
25
adaptação do mundo em que vivem; tomar decisões acerca da educação complementar de seus
filhos (Palácios e Rodrigo, 1998).
A família pode proporcionar à criança um ambiente favorável ao seu crescimento e
desenvolvimento, principalmente pelas relações estabelecidas por meio da comunicação
verbal ou não-verbal. Devido às inúmeras interações e relações desenvolvidas entre os
membros da família, o desenvolvimento da criança não pode ser considerado separadamente
da união familiar (Silva e Dessen, 2001).
2.3 Famílias e a deficiência
A maternidade e a paternidade correspondem a uma condição de grandes mudanças e
adaptações, constituindo-se em uma importante transição tanto pessoal como familiar, uma
vez que, com o nascimento de um filho, não somente os pais da criança são envolvidos, mas
todo o sistema familiar (Hidalgo, 1998).
Todos os pais almejam um filho saudável, que se sobressaia na sociedade em que
vivemos e não um filho deficiente (Rizzo, 2001).
A reação de uma família ao ter uma criança deficiente e a interpretação dessa
deficiência pela família reflete as características do contexto sócio-histórico das quais
emergem (Ferguson, 2002).
Núñez (2003) comenta que diversos autores diferenciam as ‘crises do
desenvolvimento ou evolutivas’ das ‘crises acidentais’. As primeiras estão relacionadas com a
passagem de uma etapa de crescimento a outra, por exemplo o nascimento do primeiro filho,
o início de sua escolaridade etc. As últimas se caracterizam por apresentar um caráter urgente,
26
inesperado: morte de um membro da família, enfermidades, etc, dentro das quais se
enquadrariam a confirmação do diagnóstico da incapacidade.
A reação inicial à notícia do nascimento de uma criança deficiente e a aceitação desta
criança pela família dependem, dentre outros fatores, do tipo de informação fornecida à
família, da forma como é apresentada e da atitude da pessoa responsável pela comunicação
(Buscaglia, 1997).
De acordo com Núñez (2003), a família que possui um filho com incapacidade
enfrenta uma crise a partir do momento da suspeita e posterior diagnóstico. O impacto da
chegada de uma criança com deficiência é intenso para a família, que após o primeiro
momento, deve buscar sua reorganização interna. A família passa por um longo processo de
superação até a aceitação da sua criança: do choque, da negação, da raiva, da revolta e da
rejeição dentre outros sentimentos, até a inclusão desta criança como membro integrante da
família (Silvia e Dessen, 2001).
Sentimentos negativos podem combinar-se com outros positivos, a partir do primeiro
momento em que se descobre a deficiência, como ternura, amor e até orgulho pelo filho
deficiente. O reconhecimento desses sentimentos ambivalentes faz parte do caminho de
adaptação e crescimento (Núñez, 2003).
Segundo Ferguson (2002), um número significativo de pais relata numerosos
benefícios e resultados positivos para suas famílias, associados com a criação de uma criança
deficiente, que incluem habilidade em lidar (adaptabilidade), harmonia familiar (coesão),
crescimento espiritual, funções paternas compartilhadas e comunicação.
Sprovieri e Assumpção (2001) citam o aumento da felicidade e do amor, o
fortalecimento dos laços familiares e da fé religiosa, expansão da rede social e do
conhecimento sobre as deficiências, aprendizado em tolerância, sensibilidade, paciência,
27
maior desenvolvimento de carreira, crescimento pessoal e o fato de viver a vida mais
calmamente como resultados de estudos das contribuições positivas da deficiência para a
família.
O processo de ajustamento a esta nova situação de vida é crucial para o tratamento,
futuro e bem-estar da criança com deficiência e da família como um todo (Rizzo, 2001).
Segundo Núñez (2003), cada família reage de um modo diferente a esta crise, que
representa tanto a oportunidade de crescimento, amadurecimento e fortalecimento, como o
perigo de transtornos ou desvios em algum de seus membros ou dos vínculos familiares.
A autora acima descreve possíveis situações de conflito em diferentes vínculos
familiares: conjugal (interações entre os membros do casal), parental (entre pais e filhos) e
fraternal (interações entre irmãos), após o nascimento de uma criança com deficiência.
Os transtornos mais freqüentes na relação conjugal, citados por Núñez (2003) são:
• Alto nível de recriminações, reprovações (manifestas ou não) e projeções no parceiro
de sentimentos próprios de culpa e fracasso;
• Intensos sentimentos de fadiga e sobrecarga frente às demandas da criança;
• Falta de comunicação e distância entre o casal;
• Isolamento em relação ao exterior, renúncia das relações sociais que existiam
anteriormente;
• Divisão rígida de funções entre os membros do casal, de acordo com um modelo
tradicional. A mãe se dedica à criação dos filhos e estabelece uma relação muito
estreita com o filho deficiente. O pai é o responsável pelo sustento econômico, muitas
vezes recorre ao estudo sobre a incapacidade e distancia-se da relação mãe-criança.
28
Predomínio da relação parental sobre a conjugal. O espaço para a vida conjugal parece
reduzido como conseqüência do predomínio das funções parentais;
Segundo Wanamaker e Glenwick (1998), o fato dos pais tradicionalmente trabalharem
fora de casa e passarem menos tempo com suas crianças do que as mães pode ser a razão pela
qual estes geralmente não referem estresse ou depressão associados às suas percepções do
ajustamento de seu filho com deficiência.
O nascimento da criança com Síndrome de Down altera as rotinas familiares, ficando
geralmente, a mãe com a maior carga.
Com relação ao vínculo entre pais e a criança com incapacidade, Núñez (2003) cita
possíveis situações disfuncionais:
• Predomínio de sentimentos de culpa, gerando duas situações: os pais podem sentir-se
culpados por não dispor de uma solução ao problema de seu filho, doando-se ao
máximo para satisfazê-lo. A criança pode sentir-se como a causa de frustração,
insatisfação e desilusão dos pais, estando relacionado com uma atitude consciente ou
não dos pais em atribuir-lhe a culpa de seu fracasso;
• Vínculo com ausências de demandas, de modo que nada é esperado do filho
deficiente;
• Negação e idealização da deficiência. A incapacidade do filho aparece revestida de
qualidades divinas;
• Vínculos em que se anulam as diferenças. O casal ou um de seus membros se anula,
não desenvolve suas potencialidades, são propensos ao fracasso de iniciativas e
empreendimentos que implicam em crescimento pessoal;
• Relação baseada nas diferenças. Impõe-se unicamente à criança a responsabilidade do
fracasso e das limitações dos outros membros da família;
29
• Não são reconhecidos os aspectos saudáveis da criança, somente suas incapacidades.
Isto se acompanha de ausência de atividades gratificantes e recreativas;
• Oscilação entre a permissividade e o descontrole agressivo. Os pais freqüentemente
possuem dificuldades em estabelecer limites e disciplina.
Para Rizzo (2001), os laços familiares, quando sólidos de início, podem ser fortalecidos
pela experiência dolorosa, mas quando frágeis, podem se enfraquecer ainda mais após o
diagnóstico da deficiência de um filho.
Atualmente, a maior parte das pesquisas sobre o estresse familiar em possuir uma criança
com deficiência refere-se aos fatores que contribuem para a adaptação bem-sucedida de
algumas delas (Ferguson, 2002).
Além das adaptações diárias necessárias à vida familiar, existem momentos de transição
em que a família se depara com a necessidade de grandes mudanças em seu ciclo de vida.
Elas encontram algumas formas de solução para problemas enfrentados, formuladas de acordo
com as circunstâncias (Dallos, 1999).
A deficiência de um filho dificulta essas mudanças adaptativas familiares pelas limitações
da criança, por sua dificuldade em exercer seu papel no grupo e pelas solicitações de seus
problemas (Sprovieri e Assumpção, 2001).
3. Família e a Sindrome de Down
Embora tenham afirmado que a criança com Síndrome de Down deve ser tratada
indistintamente em benefício dela mesma, as mães demonstram, em seus relatos, apresentar
comportamento superprotetor muitas vezes, como quando prestam cuidados excessivos ou
30
realizam tarefas que o filho teria condições de desincumbir-se sem ajuda. Tomamos tais
comportamentos como indicativo da representação da criança enquanto ser limitado, frágil e
dependente. (Becker, H.S., 1977)
As famílias com crianças com deficiência mental têm uma sobrecarga adicional
em todos os níveis: social, psicológico, financeiro e, também, nos cuidados com a criança.
Essa sobrecarga pode estar relacionada aos sentimentos de ansiedade e incerteza quanto à
sobrevivência da criança, ao seu desenvolvimento, ao cuidado a longo prazo e ao próprio
impacto desse cuidado sobre a vida pessoal da mãe. Estes fatores podem causar um senso de
limitação e restrição, resultante de um compromisso prolongado e crônico de cuidado. Para os
pais, a situação não parece ser tão diferente das mães. Estes, em um estudo com famílias de
crianças com SD, relataram sentir mais sobrecarga que os pais de crianças com
desenvolvimento normal. Assim, a sobrecarga parece tornar-se mais um aspecto
desencadeante do estresse e/ou de sentimentos vivenciados pelos genitores de crianças DM.
(Shapiro, J., Blacher, J., Lopez, S.R. 1998)
Ao falarem da sua percepção sobre o tema (ou seja, sobre a Síndrome de Down),
faziam referência não só à alteração em si, mas acentuavam os aspectos positivos percebidos
no filho, em relação à convivência, à sociabilidade, à independência e à vida cotidiana. Das
respostas dadas, destacaram-se conceituações do tipo: “essas crianças, quando estimuladas,
convivem normalmente com as demais pessoas”; “a Síndrome de Down é um problema
administrável”; “é um retardo mental leve”; “a Síndrome não é o problema, o problema do
filho é de saúde (cardíaco, respiratório, renal, entre outros)”; “ele é capaz de fazer tudo que as
outras crianças são capazes de fazer”; “meu filho é igual às outras crianças, faz tudo que os
demais fazem; devido aos avanços na área médica, essas crianças vivem normalmente”.
(Bolsanelo, M.A.1998)
31
No entanto, para inúmeras famílias que possuem filhos com malformação ou
síndrome congênita, o contato com o filho real torna-se muito mais difícil. O fato de ter
gerado uma criança que vai exigir atenção e cuidados para além do esperado é algo temido,
que pode desestruturar o casal e até mesmo levar a conflitos familiares. Isso exige dos pais
grande esforço emocional para abandonar as fantasias de idealização e para vivenciar o luto
do filho ideal. Esse processo é lento e causa grande sofrimento aos pais que passam por
situações de negação, culpa, confusão, raiva e desespero, tornando-se difícil aceitar a nova
realidade. (Carlin, M., Chrysler, C., Sullivan, K., 2007).
32
4. A notícia e seu impacto
Para a família que recebe a notícia do nascimento de uma criança com Síndrome de
Down - depois de tantos sonhos e idealizações acerca do nascimento e futuro de seu filho -
ouvir que ele não corresponde a todas as suas expectativas, que pelo contrário, é uma criança
com limitações no seu desenvolvimento com as quais terá que conviver o resto da vida, é um
momento dificílimo.
O desespero dos pais, muitas vezes, é tão grande que é comum nessas situações que as
mães desejem não só a própria morte como a de seu filho chegando inclusive, a verbalizar de
que forma o fariam (Regen e cols., 1993).
Lebovici concorda que o nascimento de uma criança fragilizada quase sempre
causa muita ansiedade e lembra que dificilmente a mãe recebe felicitações de amigos e
familiares nessa ocasião. No caso do nascimento de um bebê com Síndrome de Down, as
reações não são diferentes, pois uma situação de grande conflito emocional é vivenciada entre
as pessoas envolvidas, gerando um clima tenso entre essa família nuclear: pai, mãe e bebê.
Entretanto, esse momento pode ser menos doloroso e superado rapidamente, quando o
profissional possui uma conduta adequada, é sensível e sobretudo não destrói todas as
expectativas dos pais.
Para algumas mães a notícia de que o filho nasceu deficiente foi seguida de outra
também traumatizante, geralmente, sobre a existência de uma doença associada ou a
necessidade de uma intervenção cirúrgica. Além das dúvidas geradas quanto ao
desenvolvimento e potencialidades de seu filho, as incertezas quanto ao futuro - próximo ou
33
distante - enfim todo o processo de assimilação e aceitação de uma criança deficiente, vem a
insegurança quanto a sua sobrevivência.
É fácil compreender o desespero da mãe e a dificuldade em amamentar sua filha. A
qualidade da relação profissional-paciente sofre um abalo e qualquer forma de comunicação,
especialmente dúvidas que a mãe tenha inclusive sobre o aleitamento, não serão resolvidas.
Regen et al. (1993), evidenciam outro tipo de atitude na transmissão da notícia que é a
da omissão, muitas vezes pela falta de coragem do profissional em enfrentar a situação e
comunicar o problema aos pais.
Lefèvre e. AL. (1981 relatam que, com suas experiências com grupo de mães,
concluíram que o diagnóstico deverá ser dado no primeiro mês de vida, e caso seja dado ainda
na maternidade, não deverá ser realizado na alta hospitalar, pois é preciso haver tempo para
discussão e amparo para a família, segundo os autores, deve-se dar a notícia de forma honesta,
na presença do casal.
Pasqualin (1998), observou na sua pesquisa com médicos sobre como comunicar a
notícia da deficiência dos filhos aos pais, uma dificuldade enorme na relação entre o médico e
os pais da criança e salientou a deficiência da formação médica no ensino da relação médico-
paciente, habilidade imprescindível à prática médica, que se mostrou dependente de
características individuais inatas ou adquiridas com a prática profissional.
34
4. Divórcio e separação judicial
Divórcio
No Brasil, a não ser pela morte, o divórcio é a única forma jurídica de dissolver o casamento
válido, permitindo que os cônjuges venham a contrair novas núpcias.
Lei 6.515/77
Art. 2º - Parágrafo único - O casamento válido somente se dissolve pela morte
de um dos cônjuges ou pelo divórcio.
Art. 24. 0 divórcio põe termo ao casamento e aos efeitos civis do matrimônio
religioso.
Separação Judicial
Para exame do instituto da Separação Judicial é fundamental conceituar a diferença
entre casamento e sociedade conjugal, pois que, embora no entendimento popular possam
parecer institutos jurídicos idênticos, isso não é verdadeiro.
A sociedade conjugal se estabelece quando e em razão do casamento, pode ser
dissolvida pela vontade das partes ou pelo descumprimento, por qualquer dos cônjuges, dos
deveres inerentes ao casamento, entre outros motivos.
35
Mas, ainda que dissolvida a sociedade conjugal, o casamento persistirá até que seja
decretado o divórcio do casal ou sobrevenha o falecimento de qualquer deles.
Isso porque, o casamento não fica apenas do campo das relações civis entre os
cônjuges, mas, mais do que isto, é o instituto jurídico que dá origem a família. Importa
relembrar, ainda, que a célula fundamental da sociedade é a família e, até por força de
disposição constitucional, a família tem proteção especial do Estado.
Constituição Federal
Art. 226 - A família, base da sociedade, tem especial proteção do Estado.
Lei 6.515/77
Art. 1º- A separação judicial, a dissolução do casamento, ou a cessação de seus
efeitos civis, de que trata a Emenda Constitucional nº 9, de 28 de junho de
1977, ocorrerão nos casos e segundo a forma que esta lei regula.
Segue abaixo uma tabela e sua representação dos dados coletados no site do IBGE do
total de divórcios concedidos no Brasil nos anos de 1999 à 2006 e em São Paulo nos anos de
2002 a 2006.
36
ANO
NÚMERO DE
CASAMENTOS
NO BRASIL
NÚMERO DE
CASAMENTOS
NA GRANDE
SÃO PAULO
NÚMERO
DE
DIVÓRCIOS
NO BRASIL
NÚMERO
DE
DIVÓRCIOS
NA
GRANDE
SÃO PAULO
PORCENTAGEM
DE DIVÓRCIOS
NO ANO NA
GRANDE SÃO
PAULO
PORCENTAGEM
DE DIVÓRCIOS
NO ANO NO
BRASIL
1999 788744 - 121933 - - 15,46 %
2000 732721 - 121417 - - 16,57 %
2001 710121 - 122791 - - 17,29 %
2002 715166 185966 129520 40567 21,81 % 18,11 %
2003 748581 201658 138520 41240 20,45 % 18,50 %
2004 806968 221106 133416 32088 14,51 % 16,53 %
2005 835846 228116 153839 43457 19,05 % 18,41 %
2006 885828 235050 162244 47024 20,01 % 18,32 %
Tabela - Casamentos, por mês de registro, segundo o lugar do registro.
Os dados não informados na tabela acima, não estavam disponíveis no IBGE.
37
IV MÉTODOS
1. Participantes
Participaram desse estudo 100 famílias de indivíduos com Síndrome de Down, de ambos
os sexos, de faixa etária diversa, em atendimento na APAE de São Paulo. A maioria dos
indivíduos estava em idade escolar.
Os entrevistados eram os responsáveis pelo acompanhamento da criança nessa
Instituição. Das 100 famílias participantes, 99 foram respondidas pela mãe e uma pela irmã da
mãe e atualmente cuidadora, em função do óbito materno.
A idade materna nas famílias entrevistadas variou de 18 a 74 anos e a variação paterna
foi de 18 a 75 anos.
No total, dos 100 sujeitos com síndrome de Down, 62 (sessenta e dois) eram do sexo
masculino e 38 (trinta e oito) do sexo feminino.
2. Instrumentos
Para a investigação geral proposta nessa dissertação, foi utilizado um questionário
desenvolvido pela pesquisadora.
Este instrumento é composto por 66 itens, 60 questões fechadas e 6 questões abertas.
Destas, somente 19 foram descritas nessa pesquisa. Os demais resultados serão analisados em
estudos posteriores.
3. Procedimentos
38
As famílias participantes deste estudo assinaram um termo de Consentimento Livre e
Esclarecido, após a leitura da Carta de Intenções aos participantes da pesquisa (Anexo II), em
que se expõe os objetivos da pesquisa, a inexistência de riscos para os participantes, a
possibilidade de os participantes retirarem-se da pesquisa em qualquer momento que
desejarem e o sigilo quanto à identidade dos participantes, sendo os resultados utilizados
apenas para fins de pesquisa científica. Além das famílias, também a instituição recebeu um
termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo III), permitindo a realização da pesquisa.
Primeiramente foram coletados alguns dados para caracterização da família entrevistada,
como, idade, ocupação, escolaridade e situação marital dos pais, relacionamento familiar,
composição da família (número de integrantes), ordem das gestações e renda familiar, sendo a
última evitada de ser respondida, por causa do benefício que as famílias recebem do governo,
com a imposição de ser única renda da família. Sobre o sujeito com diagnóstico de síndrome
de Down, foram anotadas informações quanto a idade, sexo, ordem fraternal, complicações
clínicas, educação e profissionalização. Foram investigados ainda os sentimentos ao momento
da notícia e no momento da pesquisa, terminando com planejamento reprodutivo após o
nascimento do sujeito.
A aplicação do questionário e a realização da entrevista foram feitas em um lugar
privativo da referida instituição, durante o horário de atendimento, ou em horário previamente
agendado com os responsáveis pelo sujeito.
O questionário foi entregue aos participantes da pesquisa, juntamente com as orientações
necessárias para o seu preenchimento. Embora se tratasse de um questionário auto-aplicável,
os participantes da pesquisa foram instruídos a pedir ajuda à pesquisadora, que permaneceu
durante todo o tempo, caso houvesse dúvidas com relação ao seu preenchimento. Algumas
39
mães pediram para a pesquisadora que ela escrevesse, por não o fazer corretamente, e a
pesquisadora foi fiel as palavras usadas pela participante da pesquisa.
O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade
Presbiteriana Mackenzie em 17 de dezembro de 2008, sob o processo nº 1105/11/2008.
(Anexo V)
4. Análise das informações
Após a aplicação dos questionários, foi realizada uma análise estatística do tipo descritiva
sendo que as variáveis foram expressas em porcentagem. Foi feita uma comparação dos
resultados apurados com os existentes na literatura.
As entrevistas foram transcritas e analisadas, sendo as categorias criadas a partir das
próprias questões feitas aos pais.
40
V. RESULTADOS E DISCUSSÃO
Foram entrevistadas 102 mães de crianças portadoras de síndrome de Down, duas mães
não conseguiram terminar a entrevista por estarem emocionalmente abaladas, sendo retiradas
do estudo.
1. Características sócio-demográficas da amostra
No momento da entrevista com as mães os 100 indivíduos com SD apresentavam idade
mínima de 10 meses e máxima de 38 anos, com mediana de idade de 6 anos; média de 9,15 e
desvio padrão de 8,44. No Anexo I temos a listagem das idades e sexo dos 100 sujeitos bem
como as idades parentais.
Os indivíduos foram classificados em quatro faixas etárias: pré-escolares (crianças de
até 6 anos de idade); escolares (crianças de 7 a 14 anos de idade); adolescentes (sujeitos com
15 a 20 anos de idade); e por último adultos ( acima de 21 anos de idade).
No Gráfico I, observa-se que 84% deles eram pré-escolares e escolares.
Gráfico 1 – Distribuição dos pacientes por faixas etárias
41
Faixa etária
54%
27%
10%
9%
Pré escolares
Escolares
Adolescentes
Adultos
Em relação à distribuição por sexo, observou-se que 62 indivíduos eram do sexo
masculino. Não há razão biológica para explicar esta maior representatividade, assim
provavelmente deve-se a um desvio casual.
Ao nascimento do indivíduo, 57% das mães tinham idade igual ou superior a 35 anos e
56% dos pais encontravam-se nesta mesma faixa etária.
Nesta amostra encontramos efeito similar ao da literatura: enquanto mulheres de 35
anos ou mais que têm filhos no Brasil representam cerca de 10% de todas as mães; entre as
mães de crianças que SD elas são mais de 50%. (Brunoni, 1999)
Este dado mostra que a melhor medida preventiva é o esclarecimento da população
com incentivo à maternidade em idades anteriores à 35 anos. Infelizmente parece que se
observa efeito oposto como pode ser verificado nos dados retirados da Declaração de Nascido
Vivo nos últimos anos (DATASUS; 2009; Tabela I).
Tabela I. Mães com 35 anos ou mais no Brasil (DATASUS; 2009)
42
Ano Nascimentos 35 anos ou + %
2006 3000 mil 280mil 9,3
2005 3000 mil 279 mil 9,3
2004 3000 mil 278 mil 9,2
2003 3000 mil 272 mil 9,1
2002 3000 mil 273 mil 9,1
2001 3115 mil 270 mil 9,0
2000 3206 mil 275 mil 8,5
1998 3 148 mil 254 mil 8,1
1996 3000 mil 234 mil 7,8
1994 2571 mil 196 mil 7,6 -
Observou-se ainda, como esperado, correlação positiva entre as idades parentais (Tabela II).
Tabela II - Idade parental ao nascimento do propósito
Faixa etária – (mães) n %
< 35 anos 43 43
=>35 anos 57 57
Total 100 100
Faixa etária – (pais) n %
< 35 anos 44 44
=>35 anos 56 56
Total 100 100
43
Na Tabela III mostra-se os genitores subdivididos em quatro grupos segundo sua
escolaridade: Grupo I – os indivíduos que não completaram o primeiro grau incluindo os
analfabetos; Grupo II – os indivíduos que concluíram o primeiro grau; Grupo III – os
indivíduos que concluíram ou não o segundo grau; Grupo IV – os que concluíram o terceiro
grau. Mostra-se assim que nesta amostra a maioria dos pais e mães são de baixa escolaridade.
Tabela III – Escolaridade parental no momento da entrevista.
INSTRUÇÃO MÃES % PAIS %
GRUPO I 45 45 45 50,56
GRUPO II 14 14 14 15,73
GRUPO III 26 26 22 24,72
GRUPO IV 15 15 8 8,99
TOTAL 100 100 89 100
O grau de instrução de 11 pais não foi informado na pesquisa.
2. A situação marital dos pais dos indivíduos com SD
Em relação à situação marital (Tabela IV), observou-se que no momento da entrevista
73% dos casais estavam vivendo juntos, destes 42% eram casados legalmente e 31% vivem
em situação não formal, que é denominada “união estável” e reconhecida pelo art. 226 da
Constituição Federal de 1988, 8% nunca viveram juntos, mas o pai é conhecido, 1% com pai
desconhecido, 10% dos entrevistados haviam se separado, 4% dos casos são companheiros,
mas não vivem juntos, e em 4% um dos cônjuges faleceu. Dos casais que se separaram, 50%
das mães atribuíram ao nascimento da criança afetada a separação. Temos ainda a informação
44
de que das 100 mães entrevistadas 70% informaram que o pai do indivíduo era a primeira
união.
Segundo dados apresentados pelo IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística – No ano de 2006 18,32% dos casais se divorciaram, o resultado dessa pesquisa
aponta que 10% dos entrevistados dissolveram o casamento, mostrando que, apesar da
Síndrome, os casais se separam com menor freqüência dos casais com crianças sem essa
deficiência (IBGE, 2006).
Em nosso conhecimento só há um relato no Brasil similar a presente pesquisa. Trata-se
da Dissertação de Mestrado de Silveira (2001) que encontrou na cidade de Porto Alegre a
seguinte situação entre 71 pais de indivíduos com SD: “ no momento da entrevista 51 (67,1%)
casais estavam vivendo juntos, 18 (23,7%) haviam se separado; 5 (6,6%) nunca viveram
juntos e 2,6% haviam enviuvado. Dos casais que se separam (18) cinco mães (27,8% )
atribuíram ao nascimento da criança afetada a causa da separação.
Assim, enquanto que em São Paulo, menor número de casais se separaram, o
nascimento da criança com SD foi apontado como causa da separação numa proporção maior
do que em Porto Alegre.
Serão necessárias pesquisas com número amostral maior e melhor controladas para
estimar o real efeito do nascimento de um filho com SD na separação do casal mas, os
números apresentados parecem indicar que este efeito não é tão significativo.
A pesquisa realizada no estado do Tenesse, USA, indicou 7,6% de divórcio entre pais
de indivíduos com SD, similar aos 10% encontrados neste trabalho. Por outro lado os autores
relatam que a maior proporção de divórcios ocorre nos dois primeiros anos após o nascimento
45
em casais de menor faixa etária. (Richard C.; Hodapp, M. 2007.
Tabela IV. Situação marital dos pais dos indivíduos com Síndrome de Down no
momento da entrevista
Nº SITUAÇÃO MARITAL DOS PAIS
1 CASADOS LEGALMENTE
2 VIVENDO JUNTOS
3 CASADOS LEGALMENTE
4 CASADOS LEGALMENTE
5 NUNCA VIVERAM JUNTOS, PAI CONHECIDO
6 NUNCA VIVERAM JUNTOS, PAI CONHECIDO
7 CASADOS LEGALMENTE
8 CASADOS LEGALMENTE
9 NUNCA VIVERAM JUNTOS, PAI CONHECIDO
10 CASADOS LEGALMENTE
11 CASADOS LEGALMENTE
12 CASADOS LEGALMENTE
13 VIVENDO JUNTOS
14 CASADOS LEGALMENTE
15 VIVENDO JUNTOS
16 VIVENDO JUNTOS
17 VIVENDO JUNTOS
18 CASADOS LEGALMENTE
46
19 VIVENDO JUNTOS
20 VIVENDO JUNTOS
21 NUNCA VIVERAM JUNTOS, PAI DESCONHECIDO
22 VIVENDO JUNTOS
23 CASADOS LEGALMENTE
24 SEPARADOS SEM DIVÓRCIO
25 CASADOS LEGALMENTE
26 CASADOS LEGALMENTE
27 VIVENDO JUNTOS
28 VIVENDO JUNTOS
29 VIVENDO JUNTOS
30 VIVENDO JUNTOS
31 CASADOS LEGALMENTE
32 NUNCA VIVERAM JUNTOS, PAI CONHECIDO
33 CASADOS LEGALMENTE
34 CASADOS LEGALMENTE
35 CASADOS LEGALMENTE
36 VIVENDO JUNTOS
37 SEPARADOS SEM DIVÓRCIO
38 CASADOS LEGALMENTE
39 VIVENDO JUNTOS
40 VIVENDO JUNTOS
41 CASADOS LEGALMENTE
47
42 VIVENDO JUNTOS
43 SEPARADOS SEM DIVÓRCIO
44 SEPARADOS SEM DIVÓRCIO
45 NUNCA VIVERAM JUNTOS, PAI CONHECIDO
46 CASADOS LEGALMENTE
47 CASADOS LEGALMENTE
48 CASADOS LEGALMENTE
49 VIVENDO JUNTOS
50 CASADOS LEGALMENTE
51 VIVENDO JUNTOS
52 VIVENDO JUNTOS
53 NUNCA VIVERAM JUNTOS, PAI CONHECIDO
54 CASADOS LEGALMENTE
55 CASADOS LEGALMENTE
56 VIVENDO JUNTOS
57 CASADOS LEGALMENTE
58 CASADOS LEGALMENTE
59 OBITO
60 SEPARADOS SEM DIVÓRCIO
61 CASADOS LEGALMENTE
62 VIVENDO JUNTOS
63 OBITO DA MÃE
64 SEPARADOS SEM DIVÓRCIO
48
65 CASADOS LEGALMENTE
66 COMPANHEIROS, NÃO VIVEM JUNTOS
67 CASADOS LEGALMENTE
68 CASADOS LEGALMENTE
69 VIVENDO JUNTOS
70 SEPARADOS SEM DIVÓRCIO
71 VIVENDO JUNTOS
72 CASADOS LEGALMENTE
73 CASADOS LEGALMENTE
74 VIVENDO JUNTOS
75 VIVENDO JUNTOS
76 OBITO
77 SEPARADOS SEM DIVORCIO
78 CASADOS LEGALMENTE
79 VIVENDO JUNTOS
80 VIVENDO JUNTOS
81 SEPARADOS SEM DIVÓRCIO
82 VIVENDO JUNTOS
83 CASADOS LEGALMENTE
84 VIVENDO JUNTOS
85 VIVENDO JUNTOS
86 CASADOS LEGALMENTE
87 CASADOS LEGALMENTE
49
88 CASADOS LEGALMENTE
89 CASADOS LEGALMENTE
90 OBITO PAI
91 COMPANHEIROS, NÃO VIVEM JUNTOS
92 SEPARADOS SEM DIVÓRCIO
93 CASADOS LEGALMENTE
94 CASADOS LEGALMENTE
95 NUNCA VIVERAM JUNTOS, PAI CONHECIDO
96 COMPANHEIROS, NÃO VIVEM JUNTOS
97 VIVENDO JUNTOS
98 NUNCA VIVERAM JUNTOS, PAI CONHECIDO
99 COMPANHEIROS, NÃO VIVEM JUNTOS
100 CASADOS LEGALMENTE
3. Planejamento reprodutivo após o nascimento do indivíduo
Na amostra estudada, apenas 17 (17%) das mulheres engravidaram após o nascimento do
filho com síndrome de Down.
Das 37 mulheres que informaram que fizeram aconselhamento genético, apenas 6 (16,2%)
referiram que este processo clínico influenciou na sua decisão reprodutiva.
Entre as entrevistadas que não engravidaram após o nascimento do indivíduo com
síndrome de Down, 17 (20,48%) disseram que já não tinham mais idade para ter filhos, 28
(33,73%) relataram que já tinham o número de filhos que pretendiam, 12 (14,46%) não
tinham mais condições econômicas, 10 (12,05%) disseram que o cuidado com o indivíduo
50
com síndrome de Down tomava muito tempo, 1 (1,2%) das mães disseram que o motivo foi a
separação do casal e 9 (10,84%) evidenciaram outros problemas não integrantes do
questionário (Tabela V).
Tabela V – Motivos relatados pelas mulheres que não tiveram outros filhos após o
afetado.
Motivo n %
Não tinha mais idade 17 20,48
Já tinha número de filhos
que pretendia
28 33,73
Não tinha mais condições
econômicas
12 14,46
Não tinha mais tempo
disponível
10 12,05
Meu risco era baixo, mas
não queria corrê-lo
2 2,41
Meu risco era alto, mas não
queria corrê-lo
4 4,82
Eu quis, mas não consegui
engravidar
0 0
A separação 1 1,20
Outros 9 10,85
Total 83 100
51
4. Condições de saúde dos indivíduos com SD
Conforme pesquisa bibliográfica, foi constatado que pelo menos 50% dos indivíduos
com SD apresentam defeitos congênitos do coração, sendo o mais freqüente. Ainda na
amostra foi relatado que 8% sofreram ou sofrem de doenças hematológicas, 42% de
problemas de tireóide, 40% de distúrbios respiratórios, 20% de problemas auditivos, 41% de
problemas visuais, 15% de refluxo, 1% tinha autismo, 6% já convulsionaram, 21% de doença
bucal, 9% de apnéia do sono, 6% de obesidade. Estes dados mostram a elevada morbidade na
SD e estão entro dos valores indicados por outros autores. (Schwartzman, J.S. 1999)
Outros indicadores de morbidade elevada nesta amostra de indivíduos com SD são:
63% dos indivíduos já foram internados pelo menos uma vez, 45 (45%) fazem tratamento
continuo com remédios, sendo que, dentro desses, 32 (71,11%) para tratamento de tireóide, 1
(2,2%) para hiperatividade, 3 (6,67%) tomam antidepressivos, 2 (4,4) tomam haldol, 1 (2,2%)
para convulsão e 6 (13,33%) outros.
5. Outras informações a respeito da SD e relacionamento do casal
Questionados a respeito da etiologia da síndrome de Down, 49 mães (49%) das 100
entrevistadas responderam corretamente que ela se devia a uma anomalia cromossômica.
As mães foram questionadas sobre abandono de trabalho e exatamente metade delas
abandonou o trabalho em função do filho com síndrome de Down.
De acordo com Núñez (2003), a família que possui um filho com incapacidade
enfrenta uma crise a partir do momento da suspeita e posterior diagnóstico. O impacto da
52
chegada de uma criança com deficiência é intenso para a família, que após o primeiro
momento, deve buscar sua reorganização interna. Nessa pesquisa procuramos avaliar o
relacionamento do casal após a chegada do filho com deficiência, 79 (79%) das mães
entrevistadas informaram que a relação com o pai do sujeito antes do nascimento desse filho
era satisfatória e 21 (21%) relataram que a relação era ruim. Assim que perguntadas sobre
essa relação após o nascimento desse filho, 36 (36%) responderam que a relação melhorou, 21
(21%) relatou que o relacionamento piorou, 36 (36%) declararam que a relação não alterou, 6
(6%) não quiseram responder a pergunta e uma entrevista não obteve essa resposta pois a mãe
morreu logo após o nascimento do indivíduo.
Após a pesquisa sobre o relacionamento do casal, as mães foram perguntadas sobre a
relação com o filho com síndrome de Down, das 96 mães que responderam essa pergunta, 54
(56,25%) disseram que o relacionamento e ótimo, 32 (33,33%) relataram que a relação é boa
ou satisfatória, 10 (10,42%) falaram que a vida é difícil.
Questionados sobre com quem vive a pessoa com síndrome de Down, foi apurado que
72 (72%) dessas pessoas vive com ambos os pais, e 26 (26%) vive somente com a mãe, e 2
(2%) vive com familiar próximo.
53
VI. CONCLUSÕES
Na presente pesquisa foi constatado:
1. Faixa etária elevada dos pais dos indivíduos com SD;
2. Baixa escolaridade materna;
3. Condições de saúde dos indivíduos com SD indicando alta morbidade;
4. Taxa de separação entre os pais de 10%, menor do que da população geral
5. O nascimento do filho com Síndrome de Down foi indicado como causa da separação para
50% dos casais
6. amostras maiores com maior diversidade sócio-demográficas deverão ser estudadas para
validar esses resultados.
54
V. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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60
ANEXO I
Indivíduos com Síndrome de Down com respectivo sexo e idade e idade dos pais
Idade atual do sujeito Sexo Idade atual
materna
Idade atual
paterna
1 2,3 F 38 45
2 1,9 F 41 35
3 2,2 M 34 36
4 2,1 M 37 39
5 3 M 33 -
6 9,11 M 30 -
7 5,5 M 39 43
8 36,8 M 74 89
9 6,9 M 30 44
61
10 2,11 M 43 42
11 2,4 M 18 20
12 15,9 M 46 48
13 0,5 M 26 18
14 20,12 M 49 43
15 2,4 M 32 33
16 4,6 F 26 23
17 3,5 M 43 50
18 18,7 M 40 65
19 7,10 F 40 40
20 3,7 F 34 37
21 2,3 F 22 -
22 11,6 M 42 40
23 1,9 F 42 46
24 4,3 M 29 37
25 3,7 F 43 44
26 12 F 54 53
27 1,1 M 47 49
28 6,2 F 51 59
29 7,3 F 47 42
30 6,2 M 45 46
31 4,2 F 44 45
32 13,2 F 60 -
33 5,6 M 36 30
34 7,11 M 43 49
35 7,5 M 30 34
36 6,3 M 45 48
37 9,4 F 57 -
38 16,10 F 52 48
39 1,11 M 46 40
40 7,8 M 48 -
62
41 22,2 M 57 65
42 7,6 M 41 35
43 12 F 47 34
44 9,4 F 28 -
45 26,8 F 56 -
46 35,4 M 68 65
47 15,9 M 48 49
48 4 M 31 27
49 0,6 F 37 40
50 0,8 F 38 43
51 3,8 M 41 32
52 0,9 F 34 35
53 0,6 F 44 39
54 16,3 M 57 75
55 5 M 36 36
56 0,9 M 32 33
57 25 F 58 52
58 5,11 M 39 34
59 9,1 F 54 OBITO
60 8,3 F 36 42
61 10,1 M 49 48
62 7,10 M 43 38
63 38,7 F OBITO 63
64 11,1 F 46 45
65 8,7 M 45 48
66 4,8 F 44 47
67 21,3 F 54 53
68 4 M 39 45
69 2 F 41 41
70 14,9 M 41 42
71 4,1 F 41 41
63
72 33,10 M 55 59
73 16,7 F 55 54
74 1,1 M 45 59
75 2,11 M 21 27
76 15,3 M 55 OBITO
77 26,3 M 60 -
78 2,5 M 44 64
79 5,2 M 36 47
80 6,10 M 59 62
81 8,7 M 50 37
82 6,5 M 39 39
83 12,5 M 39 38
84 26,5 M 63 55
85 4,11 F 25 25
86 0,9 F 29 32
87 11,7 M 46 49
88 7,2 M 47 47
89 6,4 M 51 41
90 20,3 M 53 OBITO
91 14,4 M 47 -
92 19,2 M 64 57
93 4,4 F 35 38
94 5,9 M 31 36
95 8,2 M 47 -
96 5,7 F 47 29
97 1,2 M 26 30
98 6 F 44 31
99 6,6 F 45 39
100 8,1 M 47 50
64
UNIVERSIDADE PRESBITERIANA MACKENZIE
PROGRAMA DE PÓS GRADUAÇÃO EM DISTÚRBIOS DO DESENVOLVIMENTO
ANEXO II
CARTA DE INFORMAÇÃO AO PARTICIPANTE DE PESQUISA
O presente trabalho se propõe a estudar o impacto do nascimento de uma criança com
Síndrome de Down na família em atendimento na APAE. Os dados para o estudo serão
coletados através de revisão bibliográfica em livros e artigos científicos e por meio da
aplicação de questionário e entrevista semi-estruturada com os familiares da criança com
Síndrome de Down. Os instrumentos de avaliação serão aplicados pela pesquisadora
responsável em uma sala privativa da instituição. Este material será posteriormente analisado
e será garantido sigilo absoluto sobre as questões respondidas, sendo resguardado o nome dos
participantes, bem como a identificação do local da coleta de dados. A divulgação do trabalho
terá finalidade acadêmica esperando contribuir para um maior conhecimento do tema
estudado. Aos participantes cabe o direito de retirar-se do estudo em qualquer momento, sem
prejuízo algum. Os dados coletados serão utilizados na dissertação de mestrado da professora
e psicopedagoga Bianca dos Santos Alves, aluna do Programa de Mestrado em Distúrbios do
desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie, podendo posteriormente ser
publicados. A pesquisa não oferece riscos aos participantes.
_____________________________ ________________________________
65
Bianca dos Santos Alves Prof. Dr. Décio Brunoni
Universidades Presbiteriana Mackenzie
Tel.:
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Pelo presente instrumento, que atende às exigências legais, o(a) senhor (a) _______
_________________________________________________________________________,
participante da pesquisa, após a leitura da CARTA DE INFORMAÇÂO AO
PARTICIPANTE DA PESQUISA, ciente dos serviços e procedimentos aos quais será
submetido, não restando quaisquer dúvidas a respeito do lido e do explicado, firma seu
CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO de concordância em participar da pesquisa
proposta.
Fica claro que o sujeito de pesquisa ou seu representante legal podem, a qualquer
momento, retirar seu CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO e deixar de participar
do estudo alvo da pesquisa e fica ciente que todo o trabalho realizado torna-se informação
confidencial, guardada por força o sigilo profissional.
_____________________, _____ de __________________________ de _____________
________________________________
Assinatura do sujeito ou do participante legal
UNIVERSIDADE PRESBITERIANA MACKENZIE
PROGRAMA DE PÓS GRADUAÇÃO EM DISTÚRBIOS DO DESENVOLVIMENTO
ANEXO III
CARTA DE INFORMAÇÃO À INSTITUIÇÃO
Esta pesquisa tem como intuito estudar o impacto do nascimento de uma criança com
Síndrome de Down na família. Os dados para estudo serão coletados através de revisão
bibliográfica em livros e artigos científicos e por meio de aplicação de um questionário e
entrevista com os familiares. Buscando o levantamento de informações acerca do
comportamento familiar.
Para isto solicitamos a autorização desta instituição para a triagem de colaboradores e
para a aplicação de nossos instrumentos de coleta de dados; o material e o contato
interpessoal não oferecerão riscos de qualquer ordem aos colaboradores e à instituição.
Os participantes poderão retirar-se da pesquisa a qualquer momento. Todas as
informações coletadas serão confidenciais e usado sem a identificação do colaborador e dos
locais. Quaisquer dúvidas que existirem agora ou depois poderão ser livremente esclarecidas,
bastando entrar em contato conosco no telefone abaixo mencionado.
De acordo com esses termos, favor assinar abaixo. Uma cópia ficará com a instituição
e outra com os pesquisadores. Obrigada.
66
_____________________________ _______________________________
Bianca dos Santos Alves Prof. Dr. Décio Brunoni
Universidades Presbiteriana Mackenzie
Tel.:
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Pelo presente instrumento que atende às exigências legais, o(a) senhor (a) __________________
__________________________________, representante da instituição, após a leitura da
Carta de Informação à Instituição, ciente dos procedimentos propostos, não restando
quaisquer dúvidas a respeito do lido e do explicado, firma seu CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO de concordância quanto à realização da pesquisa. Fica claro que a
instituição, através de seu representante legal, pode, a qualquer momento, retirar seu
CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO e deixar de participar do estudo alvo da
pesquisa e fica ciente que todo trabalho realizado torna-se informação confidencial, guardada
por força do sigilo profissional.
São Paulo,....... de .............................. de ..................
________________________________________________
Assinatura do Representante da Instituição
ANEXO IV
Questionário
INDIVÍDUOS COM SÍNDROME DE DOWN: ANÁLISE DAS PRINCIPAIS
REPERCUSSÕES SOBRE A SAÚDE E A FAMÍLIA
( ) Filho biológico ( ) Filho adotado
informações sobre pais biológicos: se não houver informações sobre eles, cessa a
entrevista se houver informações parciais, continue
Data de hoje: ____/____/______ Ficha número: _______
IDENTIFICAÇÃO DA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN (SD) E FAMÍLIA
67
não escreva as informação que não quiser, por exemplo: nomes, renda pessoal, etc.
Nome da pessoa com SD: __________________________________________________
Data de nascimento ___/___/___ Idade atual em anos:
Local de nascimento com UF: ______________
Endereço da Residência:
Renda familiar ( ) até R$ 190,00 ( )190 a 380 ( ) 381 a 760
( ) 761 a 1140 ( ) 1141 a 1900 ( )1901 a 3800 ( ) 3801 a 5700
( ) acima de 5700
Nome completo da mãe:
Mãe ( ) viva Data de nascimento da mãe:
Data: Mãe ( ) óbito
Idade ao nascimento da pessoa com SD:
Grau de instrução da mãe: ( ) analfabeto
( ) 1º grau incompleto
( ) 1º grau completo
( ) 2º grau incompleto
( ) 2º grau completo
( ) nível superior
( ) sem informação
Profissão da mãe:
( ) do lar ( ) trabalho externo: qual? ________________________________
Pertence a alguma religião ? qual? _________________________________
È praticante: ( ) sim ( ) não
Renda mensal própria (em sal. mínimos):
68
Houve abandono do trabalho em função do nascimento do filho com SD ( ) sim ( ) não
Primeira união, no momento do nascimento do filho com SD 1) ( ) sim 2) ( ) não
Pensava em ter quantos filhos com o pai da pessoa com SD
( ) 1 filho
( ) 2 filhos
( ) 3 filhos
( ) 4 filhos ou +
( ) não desejava ter filhos
( ) não pensava em ter filhos
( ) engravidou sem querer
Descreva em ordem todas as gestações que a mãe da pessoa com SD teve:
1ª ( ) aborto espontâneo ( ) feto natimorto ( ) nascido vivo ( ) mesmo
companheiro
2ª ( ) aborto espontâneo ( ) feto natimorto ( ) nascido vivo ( ) mesmo
companheiro
3ª ( ) aborto espontâneo ( ) feto natimorto ( ) nascido vivo ( ) mesmo
companheiro
4ª ( ) aborto espontâneo ( ) feto natimorto ( ) nascido vivo ( ) mesmo
companheiro
5ª ( ) aborto espontâneo ( ) feto natimorto ( ) nascido vivo ( ) mesmo
companheiro
+ de 5
Todas as gestações foram com o pai da pessoa com SD? ( )sim ( ) não
Em caso negativo indique quais foram com o pai da pessoa com SD
( ) 1ª ( ) 2ª ( ) 3ª ( ) 4ª ( ) 5ª
A pessoa com síndrome de Down, é o resultado de qual gestação?
69
(atenção: é o número da gestação e não do filho nascido)
( ) 1º ( ) 2º ( ) 3º ( ) 4º ( ) 5º ( ) + de 5
Foi feito pré-natal? Sim ( ) não ( ) alguma alteração? ______________________
Foram feitos ultrassons? ( )sim ( )não resultados __________________________
Passaram por aconselhamento genético? ( ) sim ( ) não
Maternidade onde nasceu a criança_____________________________________________
Cidade __________________________________________________ UF____________
Nome completo do pai:
Data de nascimento do pai: ____/____/_______
Pai ( ) vivo
Pai ( ) óbito Data:
Idade ao nascimento do filho com SD
Grau de instrução do pai: ( ) Analfabeto
( ) 1º grau incompleto
( ) 1º grau completo
( ) 2º grau incompleto
( ) 2º grau completo
( ) Nível superior
( ) Sem informação
Profissão do pai
Frequenta alguma religião? qual?:____________________
É praticante: ( ) sim ( ) não
Renda mensal própria (em sal. Mínimos):
Primeira união, no momento do nascimento da pessoa com SD: 1) sim 2) não
Descreva em ordem filhos e gestações com outras mulheres (as que não são a mãe da pessoa
com SD)
70
1ª ( ) aborto espontâneo ( ) feto natimorto ( ) nascido vivo ( ) mesmo
companheiro
2ª ( ) aborto espontâneo ( ) feto natimorto ( ) nascido vivo ( ) mesmo
companheiro
3ª ( ) aborto espontâneo ( ) feto natimorto ( ) nascido vivo ( ) mesmo
companheiro
4ª ( ) aborto espontâneo ( ) feto natimorto ( ) nascido vivo ( ) mesmo
companheiro
5ª ( ) aborto espontâneo ( ) feto natimorto ( ) nascido vivo ( ) mesmo
companheiro
+ de 5
Os pais da pessoa com SD estão:
( ) casados legalmente
( ) vivendo juntos
( ) nunca viveram juntos, pai conhecido
( ) nunca viveram juntos, pai desconhecido
( ) separados sem divórcio
( ) separados com divórcio
( ) em processo de separação (separação judicial)
( ) companheiros, não vivem juntos
Se separados, há quanto tempo? __________________________________________
Se viveram juntos, como você define a relação com o pai da pessoa com SD antes do
nascimento dele?
( ) ótima ( ) boa ( ) regular ( ) ruim ( ) péssima
O nascimento da pessoa com SD mudou essa condição para ( ) melhor ( ) pior
( ) não alterou
71
Se os pais se separaram, aconteceu pela dificuldade de terem um filho com Síndrome de
Down?
( ) não ( ) sim
Com quem vive (vivia) a pessoa com SD
( ) com ambos os pais
( ) com a mãe
( ) com o pai
( ) é adotado
( ) com familiar. Grau de parentesco: __________
Quem sustenta (sustentava) a pessoa com SD
( ) ambos os pais biológicos
( ) apenas mãe biológica
( ) apenas mãe adotiva
( ) outro familiar. Quem?
( ) ambos pais adotivos
( ) apenas pai biológico
( ) apenas pai adotivo
( ) outro:
Como vc resumiria a vida com o teu filho com SD
( ) ótima
( ) boa
( ) satisfatória
( ) ruim
( ) difícil
Cuidados com a saúde e intervenções:
Estimulação precoce ( ) freqüenta ( ) não frequenta
72
( ) nunca fez ( ) fez na idade de ___ até ____
Fisioterapia motora ( ) não fez ( ) fez na idade de ____ até _____
Tem ou teve acompanhamento de saúde continuado com especialistas? Em quais
instituições?
( ) APAE ( ) Hospital ( ) Clinicas de Estimulação ( ) pediatra
( ) neuropediatra ( ) fonoaudiólogo ( ) fisioterapeuta ( ) terapeuta ocupacional
Assinale os problemas de saúde que seu filho com SD apresentou:
( ) Defeito congênito do coração
( ) Problemas hematológicos como anemia ou leucemia
( ) Problemas de tireóide (hipotiroidismo)
( ) Problemas respiratórios (pneumonia, asma)
( ) Dor em membros superiores, limitação na movimentação do pescoço
( ) Fez RX do pescoço
( ) Problemas auditivos
( ) Problemas visuais
( ) Refluxo gastro esofágico
( ) Passou por psiquiatra
( ) Passou com neurologista
( ) Autismo
( ) Convulsões
( ) Problemas com os dentes
( ) Apnéia do sono – tem paradas respiratórias durante o sono.
( ) Obesidade
( ) Internação hospitalar. Quantas? ( ) 1 ( ) 2 ( ) + de 2
Motivo? ( ) tratamento com remédio ( ) tratamento com cirurgia
Toma algum remédio de maneira contínua?
( ) sim ( ) para convulsões ( ) antidepressivo ( ) Ritalina
( ) não ( ) haldol ( ) para tireóide ( ) outro:
Educação e Profissionalização
73
Educação regular ( ) não ( ) sim freqüenta ( ) sim freqüentou Ano/Série:
Reforço ( ) sim ( ) não
Instituição especial ( ) não ( ) sim
Sabe ler ( ) sim ( ) não
Sabe escrever ( ) sim ( ) não
Atividade extracurricular ( ) não ( ) sim qual:
Capacitação para o trabalho ( )não ( )sim qual:
Trabalha ( ) sim ( ) não Se a resposta for sim, informar valor
Aposentadoria ( ) não ( ) sim
Alguém mais contribui para a renda familiar?
( ) sim
( ) não
Número de dependentes da renda ( ) 1 ( ) 2 ( ) 3 ( ) 4 ( ) + de 5
Atividade conceituais – Assinale somente em caso positivo
( ) Linguagem
( ) Leitura e escrita
( ) Sabe lidar com o dinheiro – dar e receber troco
( ) Anda de ônibus ou metrô sozinho – possui auto-direção
Atividade social – Assinale somente em caso positivo
( ) Responsabilidade
( ) auto-estima
( ) ingenuidade
( ) credibilidade (probabilidade de ser enganado ou manipulado)
( ) segue regras
( ) obedece leis
( ) evita a vitimização
Atividades práticas – Assinale somente em caso positivo
74
( ) come sozinho
( ) sai sozinho
( ) usa o banheiro sozinho
( ) se veste sozinho
( ) prepara refeições
( ) cuida da casa
( ) transporta-se
( ) toma remédios
( ) usa o telefone
( ) relacionamento amoroso ( ) namora ( ) casado ( ) solteiro
Questões relativas ao entendimento da enfermidade do filho (a):
O que vc sabe sobre a deficiência do(a) seu filho (a): ______________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
Quando você recebeu a notícia que o filho (a) tinha Síndrome de Down?
( ) no início da gravidez
( ) no final da gravidez.
( ) 1º dia
( ) 2º ao 5º dia
( ) 6º ao 30º dia
( ) 1 a 6 meses
( ) 7 a 12 meses
( ) 7 a 12 meses
( ) 13 a 24 meses
( ) após 24 meses
( ) quando entrou na escola
75
Quem recebeu a noticia primeiro?
( ) mãe ( ) pai ( ) outro:
Que deu a noticia?
( ) Pediatra ( ) obstetra ( ) enfermeira(o) ( ) outros:__________
Como foi dada a noticia
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________
Você acha que as informações dadas foram:
( ) corretas ( ) suficientes ( ) incorretas ( ) insuficientes
O que você achou da forma como foi dada a notícia?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________
O que você sentiu ao receber a notícia
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________
Ao saber da deficiência do(a) seu(a) filho(a) você sentiu necessidade de conversar a respeito?
76
( ) sim ( ) não
Se sim com quem?
Profissionais ( ) ( ) familiares ( ) pais de pessoas com SD
( ) alguém da sua religião ( ) quis conhecer crianças com SD
Outros______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
A deficiência do(s) seu(sua) filho(a) interferiu no planejamento posterior da família
( ) sim ( ) não
Se interferiu, de que forma?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________
Houve alguma mudança no relacionamento do casal devido ao nascimento da criança?
( ) sim ( ) não
Se sim, qual?
___________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
A quem você acha que deveria ser dada a notícia?
Pai ( ) ( ) mãe ( ) casal
77
( ) outros ________________________________________________________
Na sua opinião, quando e como deveria ser dada a notícia (caso não fosse detectado no pré-
natal?)
Quando? ( ) logo após o nascimento ( ) no dia seguinte ( ) no dia da alta hospitalar
( ) após o 10º dia ( ) após o 30º dia ( ) após 40 dias ( ) quando o médico descobrir
( ) outros
Como? _________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
Como é que você se sente atualmente em relação à deficiência do seu filho(a) ?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________
Assinale o que você acha que causa a Síndrome de Down?
( ) acidente genético
( ) idade materna avançada
( ) não tem explicação
( ) a gente tem os filhos da maneira que Deus quer
( ) outros:____________________
Você fez acompanhamento pré-natal? ( ) sim ( ) não
Você sabe o que é diagnóstico pré natal (DPN)? ( ) sim ( ) não
78
Se você fez aconselhamento genético, qual foi o risco de ter outro filho(a) com SD atribuído
para você?
1) até 5%
2) de 5% a 10%
3) de 10% a 25%
4) de 25% a 50%
5) maior que 50%
6) não lembro
Em gestações posteriores ao filho (a) com SD foi feito acompanhamento especial
( ) não
( ) sim ultrassom
( ) sim translucência nucal
( ) sim amniocentese
( ) sim vilo corial
Você adota (adotou) algum método anticoncepcional, após o nascimento da criança com
síndrome de Down? Se sim, assinale qual.
( ) anticoncepcional oral
( ) DIU
( ) preservativo masculino
( ) ligadura tubária
( ) outro: ______________________________
Você tem algum outro filho com S. de Down? ( ) sim ( ) não
Na tua família e do pai do filho com SD existe mais alguma pessoa com SD?
( ) sim ( ) não Quem?
Se você não teve mais filhos depois do nascimento do filho com síndrome de Down, qual foi
o motivo?
( ) já não tinha mais idade
79
( ) já tinha o número de filhos que queria
( ) não tinha mais condições econômicas para outro filho
( ) não tinha mais tempo disponível para outro filho
( ) meu risco era baixo, mas não queria corrê-lo mesmo assim
( ) meu risco era alto, e eu não queria corrê-lo
( ) eu quis, mas não consegui engravidar
( ) a separação
( ) outro
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________
Alguma outra coisa que você gostaria de acrescentar a este questionário?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
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