( PDF ) Qualidade de vida de crianças com atrofia muscular espinhal

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FUNDAÇÃO EDSON QUEIROZ

UNIVERSIDADE DE FORTALEZA – UNIFOR

VICE-REITORIA DE PESQUISA E PÓS-GRADUAÇÃO – VRPPG

CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE – CCS

MESTRADO EM SAÚDE COLETIVA

QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM ATROFIA

MUSCULAR ESPINHAL

MARIA IRACEMA CAPISTRANO BEZERRA

FORTALEZA – CE

2008

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MARIA IRACEMA CAPISTRANO BEZERRA

QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM ATROFIA MUSCULAR

ESPINHAL

Dissertação apresentada ao Curso de Mestrado em

Saúde Coletiva da Universidade de Fortaleza como

requisito parcial para obtenção do Título de Mestre

em Saúde Coletiva.

Orientadora: Prof.ª Dr.ª María Teresa Moreno Valdés

Co-orientadora: Prof.

Dr.

Fátima Luna Pinheiro Landim

FORTALEZA – CE

2008

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“Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas

vezes, mas não esqueço de que a minha vida é a maior

empresa do mundo. E que posso evitar que ela vá à falência.

Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos

os desafios, incompreensões e períodos de crise.

Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um

autor da própria história. É atravessar desertos fora de si, mas

ser capaz de encontrar um oásis no recôndito da sua alma. É

agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida.

Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos. É saber

falar de si mesmo. É ter coragem para ouvir um ‘não’. É ter

segurança para receber uma crítica, mesmo que injusta…

Pedras no caminho? Guardo todas, um dia vou construir um

castelo”.

Fernando Pessoa

Para minha filha Maria Beatriz,

razão do meu viver.

AGRADECIMENTOS

A Deus pelo dom da vida e da sabedoria.

À minha família, em especial aos meus pais Aluísio e Aldênia, por terem sido instrumentos de

Deus para me proporcionar a vida e pelo apoio incondicional que sempre me dispõem.

À minha querida filha Maria Beatriz, que mesmo muito pequena soube compreender minhas

ausências e que com sua alegria sempre me faz feliz;

À minha querida orientadora Dra. María Teresa Moreno Valdés – Maitê, exemplo de vida,

garra e determinação, que acreditou em mim, mostrou-me que tenho potencial para crescer a

cada dia e que se tornou uma amiga com a qual sempre poderei contar;

À Profa. Dra. Fátima Luna Pinheiro Landim que tão bem me recebeu nos últimos meses,

orientando-me na análise dos dados qualitativos;

Ao Prof. Dr. Marcelo Luiz Carvalho Gonçalves, por sua amizade e auxílio nas análises

quantitativas;

Aos demais professores do Mestrado em Saúde Coletiva que em muito contribuíram para

minha formação;

Aos funcionários do Mestrado em Saúde Coletiva: Cleide, Abreu, Marciliano, Tânia, Vitor e

Widson pela disponibilidade de sempre me atender prontamente;

Aos meus colegas de turma que juntos caminharam comigo nesta conquista, em especial às

minhas amigas Ana Luíza Campos, Juliana Guimarães, Marlucilena Pinheiro, Adryana

Gurgel, que foram companheiras em todos os momentos, dividindo comigo as dificuldades e

glórias durante todo o curso do Mestrado;

À Cláudia Viot, minha companheira na coleta de dados, que por sua força de vontade e

determinação tem sido exemplo de vida para mim;

À amiga Itana Lisane Spinato por ter sido a grande incentivadora para que eu ingressasse no

Mestrado em Saúde Coletiva;

À Egmar Longo Araújo de Melo por suas idéias e palavras de incentivo;

Ao Dr. Daniel de Paula Lima e Oliveira Lopes e à Dra. Marilene Calderaro da Silva Munguba

pela disponibilidade de participar da banca examinadora e colaborarem na construção deste

estudo;

À Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME) e ao Hospital Infantil Albert

Sabin (HIAS) por serem parceiros neste projeto;

Às famílias das crianças que tão bem nos receberam e colaboraram para a realização desta

pesquisa;

À Fundação Cearense de Apoio ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico (FUNCAP)

pelo apoio financeiro;

Enfim, a todos aqueles que de algum modo me apoiaram e colaboraram para a realização

deste estudo.

RESUMO

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular autossômica recessiva que

se apresenta sob quatro formas distintas de manifestação clínica: tipo I – atrofia muscular

espinhal progressiva (doença de Werdnig Hoffmann); tipo II – atrofia muscular espinhal na

forma intermediária; tipo III – atrofia muscular espinhal juvenil (doença de Kugelberg

Welander); tipo IV – atrofia muscular espinhal forma adulta. As crianças acometidas pelos

tipos I e II apresentam sérios comprometimentos motores e respiratórios; deste modo, é

possível se imaginar uma baixa qualidade de vida (QV) destas crianças. Esta pesquisa teve

por objetivo investigar a QV de crianças com AME tipo I e II na visão das mesmas e na de

seus cuidadores principais. Participaram deste estudo 12 díades cuidador principal/crianças

com AME tipo I e II cadastradas pela Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal

(ABRAME) e com a patologia diagnosticada através de exame de DNA. Trata-se de uma

pesquisa multimetodológica, desenvolvida no período de fevereiro a agosto de 2008 e que

teve como instrumentos de coleta de dados: um instrumento de avaliação de qualidade de vida

relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil para ser utilizado com crianças – PedsQL

4.0, uma ficha sociodemográfica e roteiros de entrevistas. Estes instrumentos tiveram como

base teórica de fundamentação os domínios e indicadores de QV na infância propostos por

Sabeh, Verdugo e Prieto (2006). A idade média das crianças foi de 5,7 anos e o cuidador

principal foi, em todos os casos, as mães das mesmas. A utilização de instrumentos que

explorassem a subjetividade dos participantes possibilitou uma maior aproximação da

realidade do que a criança e suas mães consideram como sendo uma vida boa. Os dados

qualitativos foram analisados segundo a Análise de Conteúdo de Bardin e foi realizada uma

análise descritiva dos dados quantitativos, os quais apoiaram a análise qualitativa. Os

resultados evidenciaram boa QV tanto na percepção das crianças como na de suas mães. As

falas das mães e também as das crianças demonstram que estas têm bem-estar emocional

preservado, achado este confirmado pelo resultado do PedsQL

no qual obteve escore médio

de 70,6. O domínio relações interpessoais apresentou bom resultado tanto na fala das mães

quanto na das crianças, o escore médio obtido no PedsQL

para este aspecto foi de 76,7. O

domínio bem-estar físico foi o que apresentou maiores contradições nas falas das mães e o

que obteve pior resultado no PedsQL

(escore médio 24,7), isto é justificado pelos graves

comprometimentos motores e respiratórios que as crianças apresentam, contudo não provocou

reflexo negativo nos outros domínios. No domínio desenvolvimento pessoal e atividades foi

explorado o indicador atividades escolares; as falas das mães e das crianças referem-se a um

bom desenvolvimento neste aspecto. Os resultados do PedsQL

para este aspecto foram:

para crianças de 2 a 4 anos o escore médio foi de 55,6 e para os participantes acima de 5 anos

foi de 94. O domínio bem-estar material foi verificado pela ficha sociodemográfica e pela fala

das crianças, as quais demonstraram resultado positivo para este aspecto. É importante

salientar que em todos os aspectos houve concordância entre as falas das mães e das crianças.

Os achados desta pesquisa possibilitaram conhecer as percepções de QV de crianças com uma

doença crônica que acarreta grandes perdas do ponto de vista motor e respiratório, assim

como as percepções de suas mães a este respeito. Isto poderá servir de subsídio para a

formulação de estratégias de saúde direcionadas para uma vida de qualidade para estas

crianças em consonância com o princípio da eqüidade do Sistema Único de Saúde (SUS), com

a Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência e a aproximação dos desejos

das crianças em realidade.

Palavras-chave: Atrofia Muscular Espinhal; Qualidade de Vida; Criança.

ABSTRACT

Spinal muscular atrophy (SMA) is an autosomal recessive neuromuscular disease that can

express itself as four distinct clinical manifestations: type I – progressive spinal muscular

atrophy (Werdnig-Hoffmann disease); type II –intermediate spinal muscular atrophy; type III

– juvenile spinal muscular atrophy (Kugelberg-Welander disease); type IV – adult spinal

muscular atrophy. The children affected by types I and II present with motor and respiratory

impairment, resulting in low quality of life (QOL). The aim of this study was to investigate

the QOL of children with SMA type I and II from their own perspective and from that of their

main caregivers. In total, 12 main caregiver/children pairs with SMA type I and II, registered

by the Brazilian Association of Spinal Amyotrophy (ABRAME), and with the pathology

diagnosed through DNA analysis, took part in the research. This multimethodological study,

conducted between february and august 2008, used the following data collection instruments:

a health-related quality of life (HRQol) instrument validated in Brazil for use in children,

PedsQL

4.0; a sociodemographic chart and a series of interviews. These instruments

contained the domains and indicators of childhood QOL proposed by Sabeh, Verdugo and

Prieto (2006). The mean age of the children was 5.7 years and the main caregiver in each case

was the child’s mother. The use of instruments that explored the subjectivity of the

participants enabled a closer approximation to what the children and their mothers believed to

be a good life. The qualitative data were analyzed according to Bardin’s content analysis and

a descriptive analysis of the quantitative data to support the qualitative analysis was also

performed. The results showed good QOL, from the perspective of both the children and their

mothers. The discourses of both the children and their mothers demonstrate that the emotional

well-being of the latter is preserved, a finding confirmed by the result of the PedsQL

, on

which a mean score of 76.7 was obtained. Physical well-being domain showed the greatest

contradictions in the mothers’ discourses, obtaining the worst result on the PedsQL

(mean

score of 24.7). This can be explained by the serious motor and respiratory impairments that

the children display; however, it did not have a negative impact on the other domains. In the

personal development and activities domain the school activities indicator was explored; the

discourses of the mothers and of the children indicate good development of this aspect. The

results of PedsQL

for this item were: for children between 2 and 4 years of age the mean

score was 55.6 and for those over 5 years of age it was 94. The material well-being domain

was determined by the sociodemographic chart and by the children’s discourses, showing a

positive result for this aspect. It is important to point out that there was agreement in all the

domains between the discourses of the mothers and of the children. The findings of this study

revealed the QOL perceptions of children with a chronic disease that causes significant motor

and respiratory impairment, as well as the perceptions of their mothers. This may serve to

assist in developing health strategies aimed at an improved quality of life for these children in

accordance with the principle of equity proclaimed by the National Health System (SUS) in

the National Health Policy of Persons with Deficiency and with the actual desires of the

children themselves.

Keywords: Spinal Muscular Atrophy; Quality of Life; Child

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 – Descrição das crianças........................................................................................41

Tabela 2 – Valores dos escores do PedsQL

segundo os domínios de qualidade de vida ...44

Tabela 3 – Freqüência dos escores obtidos da capacidade física...........................................45

Tabela 4 – Freqüência dos escores obtidos do aspecto emocional.........................................45

Tabela 5 – Freqüência dos escores obtidos do aspecto social................................................46

Tabela 6 – Freqüência dos escores obtidos do aspecto escolar em crianças de 2 a 4 anos .....47

Tabela 7 – Freqüência dos escores obtidos do aspecto escolar dos participantes acima de 5

anos.....................................................................................................................................47

LISTA DE SIGLAS

AACD – Associação de Assistência à Criança Deficiente

ABRAME – Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal

AME – Atrofia Muscular Espinhal

ANVISA – Agência Nacional de Vigilância Sanitária

AUQEI – Autoquestionarie de Vie Qualité Enfant Imagé

CEGH-USP – Centro de Estudos do Genoma Humano, na Universidade de São Paulo

CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde

CONEP – Comissão Nacional de Ética em Pesquisas

DMD – Distrofia Muscular Progressiva do tipo Duchenne

ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente

HIAS – Hospital Infantil Albert Sabin

NMI – Neurônio Motor Inferior

OMS – Organização Mundial de Saúde

ONG – Organização Não-Governamental

PAVD – Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar

PC – Paralisia Cerebral

PedsQL

– Pediatric Quality of Life Inventory

QV – Qualidade de Vida

QVRS – Qualidade de Vida Relacionada à Saúde

SEDUC – Secretaria da Educação Básica do Estado do Ceará

SESA – Secretaria da Saúde do Estado do Ceará

SMN – Survival Motor Neuron

SUS – Sistema Único de Saúde

UNIFOR – Universidade de Fortaleza

UPE – Unidade de Pacientes Especiais

UTI – Unidade de Tratamento Intensivo

VNI – Ventilação Não-Invasiva

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO.........................................................................................................12

2 OBJETIVOS .............................................................................................................15

3 REVISÃO DE LITERATURA..................................................................................16

3.1 Atrofia Muscular Espinhal (AME)..........................................................................16

3.1.1 Diagnóstico da AME............................................................................................18

3.1.2 Suporte ventilatório na AME................................................................................20

3.1.3 As famílias das crianças com AME......................................................................22

3.2 Qualidade de Vida...................................................................................................24

3.2.1 Qualidade de vida em pessoas com deficiência.....................................................26

3.2.2 Qualidade de vida em crianças.............................................................................27

3.3 O enfoque da Promoção da Saúde...........................................................................28

4 MÉTODOS ...............................................................................................................31

5 RESULTADOS.........................................................................................................37

5.1 Dados sociodemográficos........................................................................................37

5.2 Participantes da pesquisa.........................................................................................37

5.2.1 Caracterização das crianças..................................................................................37

5.2.2 Caracterização das mães.......................................................................................41

5.3 Resultados quantitativos..........................................................................................43

5.4 Resultados qualitativos............................................................................................47

5.4.1 Domínio bem-estar emocional..............................................................................47

5.4.2 Domínio relações interpessoais.............................................................................50

5.4.3 Domínio bem-estar físico.....................................................................................52

5.4.4 Domínio desenvolvimento pessoal e atividades....................................................54

5.4.5 Domínio bem-estar material.................................................................................57

5.4.6 O que as mães desejam para a melhoria da QV de seus filhos...............................58

5.4.7 Como as crianças imaginam seu futuro.................................................................60

6 DISCUSSÃO.............................................................................................................62

7 CONSIDERAÇÕES FINAIS ....................................................................................69

8 REFERÊNCIAS ........................................................................................................71

ANEXOS......................................................................................................................78

APÊNDICES................................................................................................................91

1 INTRODUÇÃO

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma patologia neuromuscular hereditária

autossômica recessiva do neurônio motor inferior, causada pela degeneração dos

motoneurônios da medula espinhal. Apresenta-se em quatro formas distintas de manifestação

clínica, dependendo da sua gravidade: tipo I – atrofia muscular espinhal progressiva (doença

de Werdnig Hoffmann); tipo II – atrofia muscular espinhal na forma intermediária; tipo III –

atrofia muscular espinhal juvenil (doença de Kugelberg Welander); tipo IV – atrofia muscular

espinhal forma adulta.

É caracterizada pela debilidade e degeneração precoce dos músculos de uma forma

geral, o que provoca atrofia e conseqüente paralisia dos mesmos. Uma das complicações mais

graves desta doença é o comprometimento respiratório que ela provoca, levando, muitas

vezes, ao precoce confinamento ao leito. As crianças acometidas pela AME tipo I muitas

vezes chegam ao óbito antes dos dois anos de idade, caso não sejam adequadamente tratadas.

Por tratar-se de uma patologia que leva a uma incapacidade precoce, a atrofia

muscular espinhal tipo I provoca um confinamento ao leito e uma dependência de aparelhos

para a sobrevivência; por outro lado, a atrofia muscular espinhal tipo II leva a perda da

marcha muito precocemente, a complicações respiratórias e ao surgimento de escoliose o que

leva a se pensar em uma baixa qualidade de vida das crianças acometidas por esta doença.

Por estas características, a AME é uma doença que pode afetar a qualidade de vida

(QV) das crianças por ela acometidas e de suas famílias.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) conceituou QV como “a percepção do

indivíduo de sua posição na vida, no contexto de sua cultura e no sistema de valores em que

vive e em relação a suas expectativas, seus padrões e suas preocupações” (FLECK, 2008).

A QV na infância apresenta-se de forma subjetiva e com muitas dimensões,

incluindo habilidade funcional e interação psicossocial da criança e de sua família. A

investigação sobre a QV das crianças tem tido uma curta trajetória quando comparada com a

dos adultos. As percepções de QV pela criança são diferentes das de um adulto, sendo que a

auto-avaliação da criança apresenta índices bem superiores quando comparados aos dos

adultos (SABEH, VERDUGO e PRIETO, 2006).

Medidas subjetivas de satisfação são utilizadas na avaliação da QV, sendo

indispensável a percepção do indivíduo para avaliar a sua própria QV. O que se procura é

compreender o quanto as pessoas tornam-se felizes com o que podem realizar e com sua vida

em geral, não se restringindo apenas àquilo que elas podem fazer ou não.

A utilização do constructo QV é de grande utilidade como princípio organizador

para melhorar a vida das pessoas com deficiência e para avaliar os resultados e a legitimidade

social das práticas reabilitadoras. No que se refere a crianças com deficiências deve-se pensar

em procurar conhecer e compreender suas percepções de QV de forma a assegurar um padrão

de vida que lhes permita desenvolvimentos físico, mental e social os mais adequados

possíveis de acordo com suas necessidades.

Neste contexto, as medidas de QV são úteis para identificar e priorizar problemas,

facilitar a comunicação entre profissionais de equipes multidisciplinares, promover a tomada

de decisão compartilhada entre médicos, pacientes e famílias, e monitorar as mudanças ou

respostas ao tratamento (PREBIANCHI, 2003), dando uma melhor assistência a crianças com

AME e suas famílias.

O princípio da eqüidade do Sistema Único de Saúde (SUS) indica que todos os

brasileiros devem ter direito à mesma assistência à saúde. Deste modo, em função das

diferenças sociais e das disparidades regionais, os recursos para a saúde deverão ser

distribuídos no sentido de favorecer aqueles que mais necessitam de atenção e cuidados

(CARVALHO, PETRIS e TURINI, 2001). Neste contexto, a Agência Nacional de Vigilância

Sanitária (ANVISA), na Resolução da Diretoria Colegiada n

.11/2006, dispõe sobre o

regulamento técnico de funcionamento de serviços que prestam atenção domiciliar. Tal

dispositivo regulamenta que a internação domiciliar é o “conjunto de atividades prestadas no

domicílio, caracterizadas pela atenção em tempo integral ao paciente com quadro clínico mais

complexo e com necessidade de tecnologia especializada” (BRASIL, 2006).

Considerando o precedente e em consonância com a Política Nacional de Saúde da

Pessoa Portadora de Deficiência, que tem como primeira diretriz a promoção da QV das

pessoas com deficiência, na cidade de Fortaleza-CE, Brasil, o Hospital Infantil Albert Sabin

(HIAS) e a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME) desenvolvem uma

parceria para prestar assistência domiciliar às crianças submetidas à ventilação mecânica

através do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD). Apesar do alto custo

financeiro que esta modalidade de assistência apresenta, este programa busca ir ao encontro

do princípio da eqüidade, favorecendo melhores condições de vida às crianças com AME que

necessitem de suporte ventilatório.

O meu interesse neste tema deve-se ao fato de eu ter como formação acadêmica a

Fisioterapia. Dentro da minha prática profissional sempre tive a preocupação de favorecer a

qualidade de vida dos meus pacientes procurando prestar-lhes o melhor serviço possível. Ao

ingressar no Mestrado em Saúde Coletiva da UNIFOR pude engajar-me no núcleo temático

“Qualidade de Vida de Pessoas com Deficiência, Limitações nas Atividades e/ou Restrições

na Participação Social” da linha de pesquisa “Políticas e Práticas na Promoção da Saúde”. A

partir de então foi possível o contato com a presidência da ABRAME e conhecer melhor

como essas crianças têm vivido mesmo estando confinadas ao leito. Em um primeiro

momento fiz uma vasta busca por artigos científicos sobre o assunto; no entanto, foram raros

os artigos que realmente estudasse a qualidade de vida de crianças com AME levando em

consideração o constructo qualidade de vida. Diante disto, percebi que um estudo que

procurasse compreender a qualidade de vida dessas crianças seria de grande importância para

a idealização de estratégias de promoção da saúde e qualidade de vida das mesmas, no

contexto familiar e comunitário.

Portanto, realizou-se uma investigação da qualidade de vida de crianças acometidas

por esta doença, com a finalidade de conhecerem-se as percepções, a esse respeito, na visão

de seus cuidadores principais e na das próprias crianças. Os resultados deste estudo poderão

servir de base para a implementação de ações de saúde direcionadas para uma vida de

qualidade para essas crianças.

2 OBJETIVOS

2.1 Geral

Investigar a qualidade de vida de crianças com atrofia muscular espinhal tipo I e II.

2.2 Específicos

- Conhecer as percepções de qualidade de vida de crianças com atrofia muscular espinhal tipo I e

II através da visão de seus cuidadores principais;

- compreender as percepções de qualidade de vida de crianças com atrofia muscular espinhal

tipo I e II na visão das próprias crianças.

3 REVISÃO DE LITERATURA

3.1 Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença das células do corno anterior da

medula que leva à fraqueza e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários

(ARAÚJO, RAMOS e CABELLO, 2005). É uma doença neuromuscular hereditária

autossômica recessiva, pura do neurônio motor inferior (NMI) (AFM e ASEM, S. n. t.). Tem

basicamente quatro formas distintas de manifestação clínica, dependendo da sua gravidade:

tipo I – atrofia muscular espinhal progressiva (doença de Werdnig Hoffmann); tipo II – atrofia

muscular espinhal na forma intermediária; tipo III – atrofia muscular espinhal juvenil (doença

de Kugelberg Welander); tipo IV – atrofia muscular espinhal forma adulta.

A descrição clínica desta patologia ocorreu na segunda metade do século XIX pelo

neurologista austríaco Guido Werdnig (1844-1919) e pelo alemão Johann Hoffmann (1850-

1919), e durante estes quase 150 anos tem sido considerada uma enfermidade de evolução

fatal, sem tratamento nem esperanças de cura (TIZZANO, 2007).

Sua causa é a degeneração dos motoneurônios (células nervosas) da medula

espinhal: os neurônios motores dos músculos danificam-se e morrem, o impulso nervoso não

é transmitido corretamente e, assim, tanto os movimentos como o tônus muscular encontram-

se afetados (ROSO et al, 2003); como a informação para o movimento não chega aos

músculos, eles se tornam inativos e atrofiam-se (AFM e ASEM, S. n. t.).

O tipo I ou atrofia muscular espinhal progressiva (doença de Werdnig Hoffmann) é a

forma mais grave, manifestando-se desde o período perinatal ou nos primeiros anos de vida.

Apresenta fraqueza e hipotonia muscular generalizada. São crianças com dificuldade para

segurar a cabeça, sugar, deglutir e, também, com dificuldade respiratória pelo envolvimento

dos músculos respiratórios. A biópsia muscular detecta a presença somente de fibras atróficas,

com preservação do mosaico, denotando ausência de motoneurônios sobreviventes. Neste tipo

de AME, os núcleos dos nervos cranianos (responsáveis por funções como visão, audição e

deglutição) são freqüentemente envolvidos. A sobrevida, com poucas exceções, não

ultrapassa os primeiros dois anos de vida (COBBEN et al, 2008; PROJETO GENOMA, 2007,

on line; INSTITUTO FLEURY, 2007, on line e REDE SARAH DE HOSPITAIS DE

REABILITAÇÃO, 2007, on line).

No tipo II ou atrofia muscular espinhal na forma intermediária as alterações surgem

entre seis meses e dois anos de idade. Algumas crianças conseguem permanecer sentadas se

colocadas nessa posição e, mais raramente, ficam de pé e andam com apoio; por este motivo

as crianças acometidas por este tipo têm um atraso no desenvolvimento motor. A biópsia

muscular revela a presença de grandes fascículos musculares atróficos, mas com presença de

fibras musculares de calibre normal, agrupadas, de mesmo tipo histoquímico, denotando a

presença de motoneurônios sobreviventes. Os agrupamentos de fibra são pequenos, talvez se

explicando por motoneurônios sobreviventes não tão sadios. É um tipo cujo curso é mais

benigno (PROJETO GENOMA, 2007, on line; INSTITUTO FLEURY, 2007, on line e REDE

SARAH DE HOSPITAIS DE REABILITAÇÃO, 2007, on line).

O tipo III ou atrofia muscular espinhal juvenil (doença de Kugelberg Welander)

caracteriza-se pelo comprometimento motor mais tardio. Os primeiros sintomas aparecem

entre dois e 17 anos de idade. Nesta forma a progressão da doença é lenta e as alterações são

menos graves. A biopsia muscular revela a presença de grandes agrupamentos de fibras

musculares de mesmo tipo histoquímico, denotando a presença de motoneurônios

remanescentes e sadios. A presença de agrupamentos de fibras atróficas de mesmo tipo

histoquímico é explicada pela desnervação de fascículos previamente reinervados, secundária

à degeneração de motoneurônios remanescentes. O envolvimento dos membros inferiores

tende a ser mais importante do que dos membros superiores e os pacientes com freqüência

requerem apenas pequena ajuda (PROJETO GENOMA, 2007, on line; INSTITUTO

FLEURY, 2007, on line e REDE SARAH DE HOSPITAIS DE REABILITAÇÃO, 2007, on

line).

O tipo IV ou atrofia muscular espinhal forma adulta acomete adultos entre 30 a 40

anos de idade. O início dos sintomas é insidioso e a progressão é muito lenta. Alguns

pesquisadores preferem classificar esta forma tardia como uma manifestação benigna da

forma III (Kugelberg-Welander) (PROJETO GENOMA, 2007, on line e REDE SARAH DE

HOSPITAIS DE REABILITAÇÃO, 2007, on line).

Alguns autores consideram a AME uma doença rara (TIZZANO, 2007), contudo na

classificação internacional de doenças raras ela não é citada. Não é possível se saber uma

epidemiologia exata desta patologia devido a uma série de fatores tais como falta de estudos,

dificuldade de diagnóstico, diagnóstico errado, entre outros. Portanto, estima-se que a

prevalência seja em torno de um caso para cada 10.000 nascimentos (AME com início na

infância) e de um caso para cada 100.000 pessoas (AME de início na idade adulta). É,

portanto, a principal desordem autossômica recessiva fatal depois da fibrose cística (1:6000)

(ARAÚJO, RAMOS e CABELLO, 2005). Estes dados também estão disponíveis no sítio da

Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação.

As atrofias musculares espinhais caracterizam-se pela debilidade e a degeneração

precoce dos músculos da pélvis, dos ombros, do tronco e dos membros, o que provoca atrofia

e conseqüente paralisia destes músculos. Os principais fatores prognósticos na AME são a

insuficiência respiratória e a escoliose. Nas formas mais graves o comprometimento da

musculatura respiratória pode exigir ventilação mecânica assistida precoce, pois o diafragma

muitas vezes é paralisado. As dificuldades motoras manifestam-se pela incapacidade de

manter-se sentado, escassa gesticulação espontânea, incapacidade para aquisição da marcha,

dificuldade para manter a cabeça erguida, dificuldade ou incapacidade de respirar, etc.

(ARAÚJO, RAMOS e CABELLO, 2005 e THOMPSON, FAHAL e EDWARDS, 2000). A

escoliose é a principal complicação ortopédica e ocorre devido ao comprometimento dos

músculos paravertebrais (ROSO et al, 2003).

A correção cirúrgica da escoliose tem se mostrado fundamental para melhorar a

qualidade de vida, a função respiratória e a sobrevida destas crianças. Com o objetivo de

apresentar os resultados imediatos e tardios da cirurgia de correção da escoliose em pacientes

com AME, foi realizada análise retrospectiva dos prontuários e radiografias de 14 pacientes

com diagnóstico de AME das Clínicas de Escoliose e de Doenças Neuromusculares da

Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) de São Paulo-SP, Brasil, os quais

foram submetidos a este procedimento. Este estudo mostrou que tal cirurgia na AME tem

impacto satisfatório quanto à estética, qualidade de vida e função respiratória, com mínima

perda da correção obtida com o passar do tempo e com poucas complicações (ROSO et al,

2003).

3.1.1 Diagnóstico da AME

O diagnóstico da AME, em 95% dos casos, pode ser feito mediante a análise do

DNA a partir de uma simples amostra de sangue ou saliva, onde se pesquisa a deleção do

gene survival motor neuron (SMN) (AFM e ASEM, s.d.). Outras formas de diagnóstico são o

eletromiograma e a biópsia muscular (ARAÚJO, RAMOS e CABELLO, 2005). Na AME as

alterações observadas são degeneração da fibra muscular em vários estágios e evidência

histoquímica de desnervação.

A AME, como dito anteriormente, é uma doença genética, gênica e hereditária. A

herança é do tipo autossômica recessiva. Isto significa que ambos os sexos são afetados

igualmente e que, para aparecer a doença, é necessário que a pessoa tenha um defeito genético

(mutação) em suas duas cópias do gene SMN (ARAÚJO, RAMOS e CABELLO, 2005). O

locus gênico foi mapeado no cromossomo 5q 11.2-13.3 (SMA 5q) em 1990 (MELKI et al,

1990).

Em 1995, dois genes praticamente iguais, SMN1 e SMN2, genes da "sobrevida do

neurônio motor" foram localizados em tal cromossomo; eles produzem uma proteína de 254

aminoácidos que tem função importante na estrutura de certos neurônios que se iniciam na

medula, os neurônios motores inferiores (NMI) (LEFEBVRE et al, 1995). Quando menos do

que 50% da proteína SMN é produzida, a pessoa terá a doença. Para produzir menos do que

50% da proteína SMN é obrigatório que a pessoa tenha o defeito genético (mutação) em suas

duas cópias do gene SMN1. A intensidade das manifestações clínicas é determinada pelo

número de motoneurônios afetados.

Estima-se que a presença de sinais e sintomas, tais como atrofia e fraqueza

muscular, somente são aparentes quando há comprometimento de pelo menos 40% dos

motoneurônios. A progressão da doença relaciona-se com o processo natural degenerativo dos

neurônios motores (INSTITUTO FLEURY, 2007, on line). O diagnóstico da doença pode ser

aperfeiçoado a partir do mapeamento do gene no cromossomo 5q13 e da identificação do

gene SMN (ARAÚJO, RAMOS e CABELLO, 2005).

Os pais de um afetado são necessariamente portadores de uma mutação no gene

SMN1, mas não desenvolvem a doença. Pessoas que tem uma única cópia mutada do gene,

não terão nunca sinais e sintomas da doença, porém, quando geram uma criança com outra

pessoa que tem uma única cópia mutada do gene, a probabilidade de terem um(a) filho(a) com

AME é de 25 por cento, em cada gestação (PROJETO GENOMA, 2007, on line).

Um estudo molecular do gene SMN1 em mais de 300 pacientes brasileiros, com

diagnóstico de AME, realizado no Centro de Estudos do Genoma Humano, na Universidade

de São Paulo (CEGH-USP) mostrou a seguinte freqüência de deleções: cerca de 80% no

grupo I, 50% no grupo II e 43% no grupo III. Esta freqüência é um pouco menor do que a

encontrada por outros grupos internacionais, talvez por erros de diagnóstico, já que as AME’s

podem ser confundidas clinicamente com outras doenças neuromusculares como as distrofias

musculares (PROJETO GENOMA, 2007, on line). O estudo de Araújo, Ramos e Cabello

(2005) observou que a pesquisa de deleção no gene SMN pode dirimir situações de dúvida

diagnóstica.

A investigação de Li, Wang e Shan (2004) realizada no Tianjin Children's Hospital

da China, com 83 casos de crianças e adolescentes portadores de AME, mostrou que se trata

de uma patologia caracterizada pela degeneração do neurônio motor inferior associado com

paralisia muscular e atrofia. O diagnóstico definitivo da AME irá contar com alterações na

eletromiografia e biopsia muscular e com a análise da deleção gênica. O diagnóstico genético

pode proporcionar a base do diagnóstico pré-natal tornando-se importante na prevenção da

AME.

3.1.2 Suporte Ventilatório na AME

Vários estudos já foram realizados com o objetivo de analisar o uso da ventilação

mecânica em suas diversas modalidades em pacientes com AME. O predomínio de pesquisas

envolvendo o suporte ventilatório destas crianças provavelmente deve-se ao fato de que o

comprometimento respiratório é o que mais afeta a QV em pacientes com AME.

Em uma pesquisa recente de Bach et al (2007) em New Jersey, nos EUA, foram

analisados três grupos de pacientes com AME tipo I. O grupo 1 era dos pacientes não

tratados, o grupo 2 dos traqueostomizados e o grupo 3 dos submetidos a ventilação não-

invasiva (VNI), com o objetivo de informar a sobrevivência de longo período e as

conseqüências na linguagem e dependência ventilatória de cada grupo. Os pacientes do grupo

1 faleceram mais cedo; não existiu significativa diferença na longevidade com ou sem a

traqueostomia. Contudo, os pacientes submetidos a VNI tiveram significativamente menos

hospitalizações por ano após 5 anos, puderam se comunicar melhor verbalmente e poucos

foram os que ficaram continuamente dependentes de VNI. Deste modo, é possível concluir

que a VNI e a traqueostomia podem prolongar a sobrevivência de pacientes com AME tipo I,

porém os traqueostomizados terminam em contínua dependência ventilatória e a linguagem

pode não se desenvolver.

O estudo retrospectivo de 22 pacientes com AME do Hospital Pediátrico de

Coimbra, realizado por Vasconcelos et al (2005), concluiu que o suporte ventilatório com

máscara de ventilação não-invasiva (VNI) pode melhorar a qualidade de vida desses

pacientes, uma vez que foi observada uma diminuição da deformidade torácica e um

decréscimo na freqüência e severidade das infecções respiratórias. Deste modo é possível

prolongar as expectativas de vida dessas crianças com AME.

Um estudo de Bach et al (2002) realizado no Departamento de Medicina Física e

Reabilitação da New Jersey Medical School, EUA, encontrou resultado semelhante. Eles

observaram que crianças com AME tipo I podem sobreviver além de 2 anos de idade quando

oferecida traqueostomia ou suporte ventilatório não-invasivo. Este é associado a menos

hospitalizações depois dos 5 anos de idade, liberdade para o uso de ventilador durante o dia e

habilidade para falar o que proporciona uma melhor qualidade de vida.

Hardart, Burns e Truog (2002) realizaram um estudo descritivo onde fizeram um

inquérito com médicos intensivistas, fisiatras e neurologistas a respeito do uso da ventilação

mecânica e da traqueostomia em pacientes com AME. Os achados deste estudo mostram que

os intensivistas são menos prováveis de oferecer e recomendar a traqueostomia que os

fisiatras. São também significativamente menos prováveis que os fisiatras em concordar com

exposições assistenciais e necessidade ética de ventilação mecânica não-invasiva (VNI) e

entubação quando da ocorrência de doença respiratória aguda, e de VNI e traqueostomia

quando diante de falência respiratória crônica. Contudo, diferenças paralelas foram

encontradas entre fisiatras e neurologistas a respeito de suas atitudes sobre ventilação

mecânica; não foram encontradas diferenças significativas entre intensivistas e neurologistas.

Estes autores sugerem que seus achados indicam que a marcada disparidade em

recomendações do tratamento para crianças com AME tipo I pode ser mais explicada por

variáveis diferentes do que pela progressão heterogênea da doença. A maior tendência dos

fisiatras a oferecer e recomendar a traqueostomia quando comparada com os intensivistas

sugere que as experiências passadas e/ou a prática clínica da especialidade influenciam

significativamente. Os fisiatras em geral gastam uma porcentagem maior de seu tempo

cuidando de pacientes com inabilidade crônica e talvez tenham uma melhor perspectiva na

possibilidade de ventilação mecânica a longo prazo nestes casos. Em contraste, os

intensivistas, estão mais contato com as crianças quando elas estão sofrendo no contexto de

uma doença respiratória aguda e podem não apreciar a qualidade de sua vida em relação à

saúde. Similarmente, os neurologistas que são envolvidos geralmente no diagnóstico e talvez

não tão freqüentemente no cuidado a longo prazo da criança com AME tipo I podem não ser

capazes de apreciar a ventilação mecânica como qualquer coisa mais do que uma ponte à

morte inevitável (HARDART, BURNS e TRUOG, 2002).

A variação em recomendações do tratamento pode também refletir diferenças em

atitudes do médico. Como as atitudes do médico foram correlacionadas não somente com a

prática clínica, mas também com o que as famílias escolhem finalmente para suas crianças, as

largas variações nas atitudes se traduzem provavelmente em largas variações no cuidado para

crianças com esta doença. Isto porque o cuidado das crianças com AME tipo I não está

exclusivamente no domínio de uma especialidade; os médicos que são envolvidos com estas

crianças devem estar cientes das polarizações que podem trazer à tomada de decisão médica.

Além disso, os médicos necessitam apreciar a influência poderosa de suas opiniões pessoais

na prática de sua tomada de decisão clínica e na das famílias (HARDART, BURNS e

TRUOG, 2002).

3.1.3 As famílias das crianças com AME

O termo família origina-se do latim famulus, que significa um conjunto de servos e

dependentes de um chefe ou senhor. Milfont, Gouveia e Costa (2006) citam que a família é

entendida como um ponto médio entre a sociedade e o indivíduo, sendo, pois, um dos lugares

privilegiados na construção social da realidade. Segundo Narvaz e Koller (2006) os estudiosos

da família afirmam que os laços familiares permanentes são condicionados pela cultura, e não

por necessidades biológicas. A família não é, portanto, algo biológico, algo natural ou dado,

mas produto de diferentes formas históricas de organização entre os humanos. Esta concepção

é compartilhada por Poston et al (2003) quando afirmam que família inclui pessoas que

pensam neles próprias como parte desta família, relacionando-se por laços sanguíneos ou

casamento, ou não. Afirmam também a importância de assegurar, em pesquisas, uma maior

aproximação entre a definição de família que os pesquisadores adotam e a definição adotada

pelas próprias famílias. Deste modo, não importa a configuração que a família assuma, pois

ela continuará a existir, e é o que pode assegurar à criança, os novos sujeitos que se

apresentam ao mundo, o direito ao amor, ao acolhimento no mundo humano e à palavra

(AMAZONAS e BRAGA, 2006).

O nascimento de uma criança traz consigo toda uma transformação nos hábitos

familiares e desde o momento da consciência de que a mulher está grávida, toda uma

alteração ambiental se faz presente. Geralmente, a chegada de um bebê que apresenta uma

deficiência torna-se um acontecimento traumático e desestruturador, que quebra o equilíbrio

familiar. O impacto inicial e a sua extensão e profundidade estão diretamente ligados à

dinâmica interna de cada família e de cada um de seus membros (BRITO e DESSEN, 1999).

Os pais, ao serem comunicados que tiveram um bebê com uma síndrome ou uma

etiologia que tenha como conseqüência o atraso no desenvolvimento dele ou ainda uma

doença crônico-degenerativa, reiteradamente enfrentam períodos penosos, especialmente no

que toca às interações com seu bebê, devido a fatores emocionais. A princípio, existe um

período de choque, depois de tristeza ou ansiedade, para, em seguida e gradualmente, ocorrer

uma reorganização geralmente na direção da aceitação da criança. Os outros membros da

família (avós, tios e irmãos) também são atingidos pelo nascimento de uma criança com

deficiência. Diante de uma situação familiar de doença grave ou de deficiência, cada

indivíduo e seu grupo familiar precisa de uma adaptação ou de um ajustamento, para que

possa lidar com o problema (BRITO e DESSEN, 1999; PANIAGUA, 2004).

O choque do diagnóstico de uma doença fatal, quando atinge uma família, faz

exigências urgentes – uma nova ordenação deve ser instituída e vai se refletir na identidade,

na dinâmica e nos objetivos dessa família, talvez até mesmo de forma irreversível (BORGES,

2003). Os genitores buscam uma explicação clara sobre a doença crônica do(a) filho(a) e

sobre suas conseqüências, e sentem-se frustrados quando isso não é possível. Quando isso

acontece, podem se questionar quanto à sua competência genética e isso pode levar a

sentimentos de culpa, ou ainda, as informações passadas pela equipe de saúde sobre a doença

venham a contribuir para o estabelecimento de um senso realístico, frustrante e sofrido para a

família. Na verdade, a experiência de serem pais de crianças com doença crônica pode variar

enormemente, podendo ser vivida de forma bastante peculiar (CASTRO e PICCININI, 2002).

Sendo a AME uma doença progressiva (doença sintomática e que progride em

severidade) o indivíduo e sua família se defrontam com os efeitos de um membro da família

perpetuamente sintomático, cuja incapacidade aumenta de modo gradual ou progressivo.

Existe, portanto, a necessidade de adaptação e mudança de papéis dentro do contexto familiar

de forma que é necessária uma reorganização interna destes papéis e de disposição para

utilizar recursos externos de modo a favorecer a dinâmica familiar.

Segundo o modelo de fases temporais da doença crônica proposto por Rolland

(1995) podemos associar os períodos pelos quais passam as famílias de pessoas com AME.

Na fase de crise, quando a família percebe que há algo errado com um de seus membros, mas

não está clara a exata natureza e o alcance do problema, os demais membros adaptam-se a

esta nova condição e aprendem os fundamentos de como viver com a doença, alterando seus

planos de vida. Na fase crônica, período após o diagnóstico da doença e em que ocorrem as

progressões da mesma, há uma ênfase na autonomia dos membros da família e a criação de

uma estrutura de vida viável, adaptada às realidades da doença. Por fim, deparamo-nos com a

fase terminal a qual abrange o estágio pré-terminal da doença (em que a inevitabilidade da

morte se torna aparente e domina a vida familiar) e os períodos de luto e resolução da perda.

Nesta fase as famílias necessitam ajustar-se para que haja a retomada de uma vida familiar

“normal” depois da perda.

Assim, podemos observar que o ciclo de vida familiar adapta-se às fases da doença

crônica através do ajustamento da família como um todo e de cada um de seus membros. Vale

ressaltar que esta adaptação não ocorre uniformemente à doença crônica. A capacidade de

cada membro da família de adaptar-se e a rapidez com que o faz estão diretamente

relacionadas ao estágio desenvolvimental de cada individuo e ao seu papel na família

(ROLLAND, 1995).

Acrescida a estes fatores, a rotina das famílias cujo(a) filho(a) tenha AME muda

com as constantes visitas dos profissionais de saúde, medicações e hospitalizações e acaba

atingindo todas as pessoas que convivem com essas crianças (CASTRO e PICCININI, 2002).

A família deve se adaptar à nova realidade de convívio com um de seus membros enfermo,

usando várias alternativas de superação de agravos que atingem a saúde deste membro,

esgotando as competências individuais e recorrendo à rede de apoio social o que envolveria

profissionais, família, amigos, vizinhos entre outros (OLIVEIRA e BASTOS, 2000).

3.2 Qualidade de Vida

O conceito de qualidade de vida (QV) pode ser utilizado para uma série de

propósitos, incluindo a evolução das necessidades das pessoas e seus níveis de satisfação, a

evolução dos resultados dos programas e serviços humanos, a direção da provisão destes

serviços e a formulação de políticas nacionais e internacionais dirigidas para a população em

geral e a outras mais específicas, como a população com deficiência (GÓMEZ-VELA e

SABEH, 2004, on line).

Qualidade de vida é uma noção eminentemente humana, que tem sido aproximada

ao grau de satisfação encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental e à própria

estética existencial. Pressupõe a capacidade de efetuar uma síntese cultural de todos os

elementos que determinada sociedade considera seu padrão de conforto e bem-estar. O termo

abrange muitos significados, que refletem conhecimentos, experiências e valores de

indivíduos e coletividades que a ele se reportam em variadas épocas, espaços e histórias

diferentes, sendo, portanto, uma construção social com a marca da relatividade cultural

(MINAYO et al, 2000).

A questão da QV vem assumindo importância, sob vários aspectos, nos últimos

anos, particularmente no que diz respeito à sua avaliação ou mensuração, quer

individualmente quer coletivamente (LAURENTI, 2003).

As definições de QV variam entre aquelas que enfatizam o bem-estar físico, social e

emocional do paciente após o tratamento até as definições que descrevem o impacto da saúde

do individuo sobre sua capacidade de levar uma vida produtiva. A maioria dos autores aponta

a ausência de uma definição consensual de QV, pois é termo usado em contextos diferentes

por pessoas diferentes. Contudo, existe certa concordância de que o construto QV alcance

bem mais que só o estado de saúde; esta é apenas um de seus domínios (PREBIANCHI, 2003;

FLECK, 2008, PATRICK, 2008).

O grupo WHOQOL da Organização Mundial de Saúde propôs uma definição para

QV como sendo a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e

dos sistemas de valores nos quais vive e na relação com seus objetivos, expectativas, padrões

e interesses (FLECK et al, 1999; FLECK et al, 2000; FLECK, 2000; PREBIANCHI, 2003).

Trata-se de um conceito tanto subjetivo (experimentado pelo próprio sujeito: cada

qual tem uma noção particular dos atributos da vida) quanto objetivo, passível de observação,

ainda que impregnada pela noção particular do observador (COSTA NETO e ARAÚJO,

2003).

Chatterji e Bickenbach (2008) defendem que o conceito de QV delimita-se à

avaliação ou à satisfação subjetivas de domínios específicos considerados os mais importantes

pelas pessoas em geral, tais como: saúde, relações pessoais, capacidade de realizar tarefas

diárias, condições de vida, a vida em geral e em particular.

A utilização do termo qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) aponta para

uma avaliação concentrada no conceito de saúde e nos desfechos da área da saúde. É também

um termo de difícil definição ou delimitação consensual (PATRICK, 2008).

As ferramentas para mensurar QVRS, geralmente, incluem duas áreas: aspectos

gerais sobre relatos de saúde e aspecto específico sobre os efeitos que determinada patologia

ou disfunção causa sobre o estilo de vida de determinada pessoa. Este segundo aspecto seria

mais sensível para identificar mudanças após o tratamento, sendo valioso na mensuração no

processo de avaliação, assim como na comparação de tratamentos (KLÜBER et al, 2002).

No domínio da saúde é possível considerar que sua melhora colabora para melhores

condições de QV ou bem-estar, o contrário também é verdadeiro: a melhora da QV também

promove melhorias da saúde. QVRS e QV não devem ser usados como sinônimos nas

avaliações de saúde (CHATTERJI e BICKENBACH, 2008).

Existem duas formas de mensurar QV, através de instrumentos genéricos e

instrumentos específicos. Como os dois fornecem informações diferentes podem ser

empregados concomitantemente. Os genéricos abordam o perfil de saúde ou não, procuram

englobar todos os aspectos importantes relacionados ou não à saúde. Os instrumentos

específicos avaliam de maneira individual e peculiar aspectos de QV relacionados a uma

doença específica e refletem o impacto desta sobre o indivíduo (DANTAS et al, 2003).

Schalock e Verdugo (2003) consideram três níveis de sistema que afetam a QV das

pessoas: o microsistema (contexto social imediato que atinge diretamente a vida da pessoa –

família, domicílio, grupo de iguais, lugar de trabalho), o mesosistema (que implica

diretamente o funcionamento do microsistema – vizinhança, comunidade, agência de serviços,

organizações) e o macrosistema (padrões culturais mais amplos, tendências sociopolíticas,

sistemas econômicos e outros fatores relacionados à sociedade afetando diretamente valores,

crenças e o significado de palavras e conceitos).

É importante destacar o crescente número de pesquisas para avaliar a QV de pessoas

com deficiência. Isto se deve ao fato de que para a maioria das doenças a medicina moderna

tem conseguido controlar seus sintomas ou ainda retardar seu curso natural. Assim, a vida tem

sido prolongada com o convívio com doenças de uma forma mais branda ou assintomática.

No caso das pessoas com deficiência isto tomou grande importância, pois se busca mensurar a

forma como estas têm vivido os anos a mais (FLECK,2008).

3.2.1 Qualidade de vida em pessoas com deficiência

O conceito de QV aplicado a pessoas com deficiência tem vindo a ser referenciado a

diversos níveis; na própria definição de deficiência, na formulação de objetivos gerais da

intervenção, na avaliação da intervenção e dos serviços dirigidos às pessoas com deficiência,

na defesa da participação, capacidade de decisão e autonomia de pessoas com deficiência. A

sua importância é defendida por este constituir um elemento sensibilizador, unificador das

bases de referência dos diversos serviços. No ponto de vista do indivíduo interessa ainda

realçar a noção que a QV é o grau de coincidência entre o real e as expectativas, ressaltando-

se a importância da experiência vivida que se reflete na satisfação dos objetivos e sonhos de

cada indivíduo (LEBRE, 2006, on line).

O conceito de QV não pode ser separado do contexto onde as pessoas com

necessidades especiais decorrentes de deficiências vivem e interatuam. É importante ter em

vista, portanto, que para uma completa compreensão do conceito é necessário assumir uma

perspectiva de sistemas a nível micro, meso e macro, assim como proposto por Schalock e

Verdugo (2003), sobre a QV e as próprias percepções a respeito.

O modelo funcionalista de QV apresentado por Fleck (2008) considera que a QV

tem relação direta com um bom funcionamento do indivíduo, ou seja, um desempenho

satisfatório da pessoa no seu papel social e nas funções que valoriza. Este modelo é

questionável, um estudo de abordagem qualitativa realizado por Albercht e Devlieger (1999)

demonstrou que indivíduos com deficiências graves e persistentes relatam uma QV boa ou

excelente mesmo quando a maioria dos observadores externos qualificaria sua existência

como indesejável. A análise das entrevistas deste estudo revelou que a QV é dependente de

um auto-equilíbrio entre corpo, mente e espírito e no estabelecimento e manutenção de

relações harmoniosas entre o contexto social que a pessoa vive e o ambiente externo. Assim,

as percepções de uma boa QV por estas pessoas devem estar associadas ao fato de elas

conviverem de forma satisfatória com as limitações impostas pela deficiência.

A investigação sobre QV em pessoas com deficiência abrange grupos de população

com características bem distintas: atraso no desenvolvimento, pessoas com deficiência

intelectual, física, visual, entre muitas outras. O conceito de QV pode ser hoje de grande

utilidade como princípio organizador para melhorar a vida das pessoas com deficiência e para

avaliar os resultados e a legitimidade social das práticas reabilitadoras (CABALLO e

VERDUGO, 2003).

A medida de QV requer utilizar medidas subjetivas de satisfação, pois a percepção

pessoal dos usuários é imprescindível para conhecer a sua qualidade de vida. Não se trata

apenas do que as pessoas podem fazer ou não, e sim de quão satisfeitas estão com o que

podem fazer e com sua vida em geral (CABALLO e VERDUGO, 2003).

3.2.2 Qualidade de vida em crianças

A QV em crianças tem sido definida como um conceito subjetivo e

multidimensional, que inclui a capacidade funcional e a interação psicossocial da criança e de

sua família (BRASIL, FERRIANI e MACHADO, 2003); determina a sensação de bem-estar,

e as crianças são, e sempre foram, capazes de se expressar quanto a essa subjetividade. Para

crianças e adolescentes, bem-estar pode significar o quanto seus desejos e esperanças se

aproximam do que realmente está acontecendo, e reflete, também, sua prospecção,

influenciada por eventos cotidianos e problemas crônicos (BARREIRE et al., 2003).

O crescente interesse em estudos de QV em crianças pode ser atribuído a uma

mudança na epidemiologia das doenças da infância, de agudas para crônicas e de incurável

para curável ou controlada. Quando é possível controlar, mas não curar, uma patologia torna-

se importante determinar se o tratamento e a doença estão afetando a QV da criança (EISER e

MORSE, 2001a).

As percepções de QV infantil são bastante diferentes na visão de um adulto e da

própria criança. Os pais e a equipe médica em contato com a criança sob avaliação

apresentam baixos índices em relação à auto-avaliação infantil (BARREIRE et al., 2003).

As crianças e seus pais, ou outro adulto, não compartilham necessariamente com a

mesma visão a respeito do impacto da doença e, portanto, tem-se envolvido as crianças mais

diretamente nas decisões a respeito de seus próprios cuidados e tratamento. Como

conseqüência, qualquer avaliação da QV na infância deve levar em consideração o que as

próprias crianças acham (EISER e MORSE, 2001b).

O estudo da QV na infância apresenta uma série de dificuldades práticas e

metodológicas, tais como: dados escassos acerca dos domínios e indicadores para cada grupo

de idade; poucos instrumentos válidos e confiáveis que podem ser aplicados em vários grupos

e contextos; dificuldades nos processos de avaliação da percepção subjetiva da própria criança

(SABEH, VERDUGO e PRIETO, 2006).

3.3 O enfoque da Promoção da Saúde

A relação intrínseca entre condições e QV e saúde aproxima os modelos da medicina

social e, atualmente, tem no conceito de promoção da saúde sua estratégia central (MINAYO

et al, 2000). O enfoque da promoção da saúde em crianças com deficiência centra-se em

estratégias como a Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência que tem

como primeira diretriz a promoção da QV das pessoas com deficiência.

Na área da saúde coletiva o conceito de promoção da saúde vem sendo delineado

através de conferências internacionais e regionais de promoção da saúde. Tal conceito é

caracterizado por seu constante aprimoramento visto que indivíduos e coletividade estão em

permanente transformação. Atualmente a promoção da saúde pode ser considerada como uma

combinação de estratégias de ações do Estado, da comunidade, de indivíduos, do sistema de

saúde e de parcerias intersetoriais (BUSS, 2003).

Conferências internacionais e regionais têm debatido e ampliado o sentido do

conceito de promoção da saúde que pode se constituir como uma estratégia chave da

discussão da QV sob ponto de vista da saúde coletiva (MINAYO et al, 2000).

Dentro das concepções disponíveis para promoção da saúde os conceitos sustentam-

se no entendimento de que saúde está atrelada a um amplo produto de fatores relacionados à

QV, isto é, alimentação, nutrição, habitação e saneamento adequados; boas condições de

trabalho e renda; oportunidades de educação de qualidade; ambientes saudáveis; estilos de

vida adequados e pertinentes cuidados de saúde. Deste modo, as atividades de promoção da

saúde estariam voltadas ao coletivo de indivíduos e ao ambiente (físico, social, político,

econômico e cultural) através de políticas públicas que favoreçam o desenvolvimento da

saúde e do fortalecimento da capacidade dos indivíduos e das comunidades (BUSS, 2000).

O Ministério da Saúde instituiu, em 5 de junho de 2002, a Portaria 1060/GM a qual

tem como anexo a Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência. Esta tem

por objetivo a reabilitação da pessoa com deficiência, a proteção à sua saúde e a prevenção

dos agravos que determinem o aparecimento de deficiências, mediante o desenvolvimento de

um conjunto de ações articuladas entre os diversos setores da sociedade e sua efetiva

participação. A referida portaria surgiu da necessidade de definição, no setor saúde, de uma

política voltada para a reabilitação da pessoa com deficiência na sua capacidade funcional e

desempenho humano, de modo a contribuir para a sua inclusão plena em todas as esferas da

vida social; e da necessidade de proteger a saúde deste seguimento populacional, bem como

prevenir agravos que determinem o aparecimento de deficiências (BRASIL, 2002).

A promoção da QV das pessoas com deficiência é a primeira diretriz citada na

Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência e tem como foco a

implementação de ações capazes de evitar situações e obstáculos à vida, com qualidade, das

pessoas com deficiência. Para tanto, os elementos essenciais são a criação de ambientes

favoráveis, o acesso à informação e aos bens e serviços sociais, bem como a promoção de

habilidades individuais que favoreçam o desenvolvimento das potencialidades destas pessoas

(BRASIL, 2002).

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi aprovada, por

unanimidade, pela Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU) em 13 de

dezembro de 2006. Trata-se da primeira sobre o tema direitos humanos a ser lançada no

século 21. O Brasil a assinou no dia 30 de março de 2007, implementando um compromisso

do governo federal com os Direitos Humanos e com as pessoas com deficiência (BRASIL,

2007, on line)

O documento ratifica todos os direitos dos cidadãos com deficiência e,

especificamente, proíbe a discriminação contra pessoas com deficiência em todos os aspectos

da vida, incluindo os direitos civis, políticos e econômicos e sociais, como o direito à

educação, aos serviços de saúde e à acessibilidade, entre outros. A Convenção, em seus 50

artigos, também assegura o reconhecimento igual perante a lei, o acesso à justiça, bem como a

liberdade e segurança da pessoa, como pontos fundamentais de respeito aos direitos humanos

e a inerente dignidade da pessoa (BRASIL, 2007, on line).

Em seu artigo 25, a Convenção trata do direito à saúde das pessoas com deficiência.

Fica claro o direito dessas pessoas a usufruir do padrão o mais elevado possível de saúde pois

os Estados Parte deverão estender a pessoas com deficiência a mesma amplitude, qualidade e

padrão dos cuidados de saúde gratuitos ou acessíveis a que as outras pessoas têm acesso;

propiciar serviços de saúde específicos para a causa das deficiências, incluindo a identificação

e a intervenção precoce; assegurar serviços de saúde em locais o mais próximo possível da

residência dessas pessoas; exigir dos profissionais de saúde atendimento de qualidade;

impedir a discriminação contra as pessoas com deficiência na provisão de seguro de saúde e

seguro de vida e prevenir a recusa discriminatória de serviços de saúde ou de atenção à saúde

por motivo de deficiência (BRASIL, 2007, on line).

De acordo com o artigo 26 da Convenção os Estados Parte deverão organizar,

fortalecer e estender serviços e programas completos de habilitação e reabilitação,

particularmente nas áreas de saúde, emprego, educação e serviços sociais de modo a

possibilitar que as pessoas com deficiência conquistem e conservem o máximo de autonomia

e plena capacidade física, intelectual, social e profissional, bem como plena inclusão e

participação em todos os aspectos da vida. Para tanto, estes programas devem começar o mais

cedo possível, baseados em uma avaliação multidisciplinar das necessidades de cada pessoa.

Devem, também, apoiar a participação e a inclusão na comunidade, sendo tais programas

oferecidos às pessoas com deficiência o mais próximo possível de suas comunidades

(BRASIL, 2007, on line).

Os profissionais e equipes que atuam nos serviços de habilitação e reabilitação

devem ter à sua disposição uma capacitação inicial e continuada fornecidos pelos Estados

Parte. A disponibilidade, o conhecimento e o uso de dispositivos e tecnologias assistivas

devem ser promovidos para a habilitação e reabilitação das pessoas com deficiência através de

ações dos Estados Partes (BRASIL, 2007, on line).

4 MÉTODOS

Para atender os objetivos propostos, este estudo foi uma pesquisa do tipo

exploratório descritivo de natureza multimetodológica (abordagem quantitativa e qualitativa).

O multimétodo tem a perspectiva de buscar a compreensão de um problema através dos

significados, das ações e relações humanas sob a forma de representação subjetiva e objetiva.

É usado, freqüentemente, para desenvolver uma compreensão completa de um constructo ou

para validar as dimensões do mesmo (MINAYO, 2006; POLIT e HUNGLER, 2004).

A pesquisa foi realizada com crianças com atrofia muscular espinhal (AME) tipo I e

II, cadastradas pela Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME) e com seus

cuidadores principais. O Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8069/90) considera criança a

pessoa com até 12 anos de idade incompletos e adolescentes aqueles com idade entre 12 e 18 anos

(BRASIL, 2008, on line).

A ABRAME é uma Organização Não-Governamental (ONG), com sede na cidade

de Fortaleza-CE, que atua em todo o Brasil com o intuito de divulgar a patologia e melhorar a

qualidade de vida das pessoas com AME. A missão da ABRAME constitui-se em orientar as

pessoas com AME e seus familiares a ter acesso à internação domiciliar; a acompanhar e

participar da criação e implementação de leis que disponham sobre a melhoria da qualidade

de vida dessas pessoas.

A ABRAME desenvolve uma parceria com o Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS)

para prestar assistência domiciliar às crianças submetidas à ventilação mecânica através do

Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD). O HIAS é um hospital geral de

pediatria, de atenção terciária, credenciado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) subordinado

hierarquicamente à Secretaria da Saúde do Estado do Ceará (SESA).

Os setores do HIAS que acolhem as crianças com AME são a Unidade de

Tratamento Intensivo (UTI) e a Unidade de Pacientes Especiais (UPE). Na primeira as

crianças permanecem enquanto não estão clinicamente estabilizadas; enquanto que na UPE

permanecem aquelas crianças que ainda necessitam de atendimento especializado ou

enquanto esperam a transferência para seu domicílio onde farão parte do PAVD.

Além da parceria desenvolvida com o HIAS, a ABRAME firmou convênio

(Convênio n.295/2006), em agosto de 2006, com a Secretaria da Educação Básica do Estado

do Ceará (SEDUC) para garantir o processo de alfabetização das crianças, jovens e adultos

com AME, possibilitando o acompanhamento pedagógico especializado através de um

currículo flexibilizado e/ou adaptado. Este projeto é denominado “A Itinerância como

mediadora da aprendizagem”, contudo ficou conhecido com “Projeto Professor Itinerante”.

Nele, professores com graduação em Pedagogia e especialização em Educação Especial,

devidamente capacitados, fazem o acompanhamento pedagógico hospitalar ou domiciliar das

crianças, jovens e adultos com AME, favorecendo-lhes a possibilidade de acesso a educação

infantil e fundamental.

O cenário da pesquisa dependeu do local onde as crianças se encontravam, algumas

entrevistas foram realizadas nos domicílios das crianças e outras na UPE do HIAS na Região

Metropolitana de Fortaleza-CE. Isto se deveu ao fato de algumas crianças estarem em

internação domiciliar e outras em internação hospitalar.

Quando se mede a QV deve-se ter como prioridade o uso de métodos disponíveis e

eficazes para capacitar as pessoas a expressar suas próprias opiniões. Apesar dos inúmeros

esforços para capacitar as pessoas a falar por si próprias sobre sua QV, as dificuldades de

comunicação impossibilitam alguns indivíduos a serem capazes de fazê-la. Assim, com

freqüência, pede-se a uma pessoa próxima, que conheça muito bem o indivíduo, que responda

por ele, porém existem dúvidas se a informação proporcionada pelas pessoas próximas

substitui de forma válida e precisa os auto-informes. Quando se reúnem dados de auto-

informe e dados de pessoas próximas, normalmente utilizam-se as pessoas próximas somente

quando os investigados não são capazes de responder por si mesmos. Nas circunstâncias em

que é importante avaliar a QV de todas as pessoas, sem ter em conta sua capacidade de auto-

informar, um enfoque válido é obter dados das pessoas próximas e recorrer aos auto-informes

das que são possíveis de prestá-los (VERDUGO, SCHALOCK, 2006).

Considerando o anterior, o universo foi inicialmente composto por 16 díades

cuidador principal/crianças com AME tipo I e II cadastradas na ABRAME e que tinham a

patologia diagnosticada através do exame de DNA. Participaram do estudo o cuidador

principal (que em todos os casos foi representado pelas mães das crianças) e aquelas crianças

que tiveram condições de comunicação com linguagem inteligível. Como é comum em

pesquisas ocorreram perdas de participantes. Destas 16 díades, participaram desta pesquisa

12: houve dois óbitos de crianças; devido a problemas alheios à pesquisa uma das mães não

pode prestar a entrevista e os dados informados por uma das mães entrevistadas não foram

suficientes para render análise. No caso das crianças eram cinco as que tinham linguagem oral

inteligível e portanto teriam condições de serem entrevistadas. No entanto, uma delas se

negou a participar mesmo com o consentimento de sua mãe. Das quatro crianças entrevistadas

o discurso de uma delas não foi analisado por se tratar de uma garota de apenas quatro anos e

mesmo em situação lúdica se mostrou muito tímida e com dificuldades para responder,

características que poderiam ser atribuídas tanto a sua personalidade quanto a particularidades

da criança entre os dois e os seis anos (HIDALGO e PALACIOS, 2004).

Os instrumentos de coleta de dados desta pesquisa tiveram como base teórica de

fundamentação os domínios e indicadores de QV na infância propostos por Sabeh, Verdugo e

Prieto (2006). Estes autores consideram que a QV na infância estrutura-se na percepção

subjetiva da criança conexa a aspectos objetivos, atribuídos a cinco domínios: bem-estar

emocional, bem-estar físico, relações interpessoais, desenvolvimento pessoal e atividades e

bem-estar material. O referido modelo teórico foi elaborado para a avaliação da QV na

infância, contudo em nossa pesquisa tivemos um informante de 14 anos. Mesmo este

informante sendo um adolescente utilizamos o seu auto-relato e o relato de sua mãe pois

consideramos serem importantes fontes de informação para uma doença crônica como a

AME. Portanto, o leitor deve estar ciente de que estamos falando em crianças, mas um

adolescente fez parte do universo desta pesquisa.

Foram estes os instrumentos utilizados: (i) um instrumento de avaliação de

qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil para ser utilizado com

crianças – PedsQL

4.0 (KLATCHOIAN et al, 2008) (anexo A); (ii) uma ficha

sociodemográfica (apêndice A) e (iii) roteiros de entrevistas (apêndice B e C).

O PedsQL

(Pediatric Quality of Life Inventory

) é um instrumento genérico de

medida de QV que avalia a criança sob os diferentes aspectos do seu desenvolvimento. Para

Davis et al (2006) o PedsQL

é um dos mais completos instrumentos desenvolvidos para a

avaliação da QV atualmente disponível. Compõe-se por 23 itens multidimensionais,

englobando aspectos físicos (8 itens), emocionais (5 itens), sociais (5 itens) e escolares (5

itens). É compreendido de módulos paralelos de relato da criança e relato de seus pais. Os

módulos de relato da criança incluem as idades de 5 a 7 anos, de 8 a 12 anos e de 13 a 18

anos. Os módulos de relato dos pais incluem as idades de 2 a 4 anos, de 5 a 7 anos, de 8 a 12

anos e de 13 a 18 anos. Os módulos de relato dos pais são paralelos aos módulos de relato das

crianças e são projetados para avaliar as percepções, dos pais, de QVRS da sua criança. Os

itens para cada um dos módulos são essencialmente idênticos, diferindo somente em uma

linguagem apropriada na primeira ou terceira pessoa (VARNI, BURWINKLE, SEID, 2006;

BASTIAANSEN et al, 2004; VARNI et al, 2002).

Na administração do PedsQL

pergunta-se o quanto de cada problema a criança

tem tido no último mês. Nos relatos da criança, para as idades de 8 a 18 anos, e seus

respectivos pais, uma escala de resposta de 5 pontos é utilizada (0 = nunca é um problema; 1

= quase nunca é um problema; 2 = algumas vezes é um problema; 3 = freqüentemente é um

problema e 4 = quase sempre é um problema). Para crianças de 5 a 7 anos de idade, a escala

foi simplificada para três pontos (1 = nunca é um problema; 2 = às vezes é um problema; 3 =

muitas vezes é um problema), sendo cada resposta ancorada em uma escala analógica visual

com faces alegre, neutra e triste, respectivamente. O relato dos pais também inclui as idades

de 2 a 4 anos, o que não ocorre no relato para crianças com menos de 5 anos de idade, e este

inclui somente 3 itens para o aspecto escolar (VARNI, BURWINKLE, SEID, 2006;

BASTIAANSEN et al, 2004; VARNI et al, 2002).

Os itens são escore-reverso e linearmente transformados para uma escala de 0 a 100

(0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Portanto, escores elevados indicam uma melhor QV.

Os escores da escala são computados pela soma dos itens divididos pelo número de itens

respondidos (isso leva em conta dados faltantes). Se mais de 50% dos itens na escala não

forem respondidos, esta não deverá ser computada. Atribuir a média dos itens completos na

escala quando 50% ou mais dos que estão completos, é geralmente o método mais imparcial e

preciso (VARNI, BURWINKLE, SEID, 2006; BASTIAANSEN et al, 2004; VARNI et al,

2002).

As dimensões apresentadas no PedsQL

estão em consonância com o teórico de

QV na infância proposto por Sabeh, Verdugo e Prieto (2006) com exceção do domínio bem-

estar material que foi abrangido, nesta pesquisa, pela ficha sociodemográfica.

Em uma fase preliminar à pesquisa ocorreram vários contatos entre a pesquisadora e

a presidência da ABRAME para que fossem discutidos aspectos relevantes do estudo. Estes

contatos prévios foram de fundamental importância, pois foi a partir deles que houve um

melhor delineamento do estudo.

Em um primeiro momento, foi realizada uma visita à família da criança em que a

pesquisadora se apresentou e em seguida eram explicados os propósitos da pesquisa. Somente

em uma segunda visita é que os dados eram coletados. Todas essas visitas eram previamente

marcadas por telefone pela pesquisadora.

Na segunda visita o termo de consentimento livre e esclarecido era apresentado e

explicado às mães e solicitado que fossem assinados. Todas as entrevistas só ocorreram após a

assinatura deste termo. Após estes procedimentos foi aplicada a ficha sociodemográfica e o

PedsQL

com as mães. O PedsQL

só foi utilizado para mães cujos filhos tinham mais de

dois anos de idade, visto que não existe um módulo para crianças abaixo desta idade.

Portanto, o PedsQL

foi aplicado com nove mães visto que em nossa pesquisa quatro

crianças tinham menos de dois anos. Os módulos foram aplicados de acordo com a faixa

etária da criança.

Após a aplicação do PedsQL

era realizada, com as mães, uma entrevista semi-

estruturada composta por questões norteadoras baseadas no modelo proposto por Duggan e

Dijkers (1999) apud Dijkers (2003). Estes autores utilizaram extensas entrevistas qualitativas

com cinco ou seis questões que requeriam que os indivíduos descrevessem largamente a vida

passada e a presente. Na presente pesquisa estas questões foram baseadas no modelo teórico

de Sabeh, Verdugo e Prieto (2006).

O passo seguinte era a aplicação de um roteiro de entrevista semi-estruturada com

aquelas crianças que tinham condições de comunicação. Este roteiro de entrevista também

seguiu o modelo proposto por Duggan e Dijkers (1999) apud Dijkers (2003).

Os dados foram coletados nos meses de fevereiro a agosto de 2008. Em todas as

etapas da pesquisa foi utilizado um gravador para que as falas fossem registradas e

posteriormente transcritas. A transcrição das fitas foi feita pela pesquisadora. Também foi

utilizado um diário de campo onde a pesquisadora anotou todas as observações que poderiam

ser úteis para a análise e discussão dos dados.

Os dados quantitativos foram organizados, analisados, codificados em uma planilha

de dados, com o auxílio do programa Excel, e apresentados em tabelas. Trata-se de uma

análise descritiva desses dados para observar os domínios de QV mais afetados na população

estudada. Portanto, os dados quantitativos serviram de base para a análise qualitativa, pois,

como dito anteriormente, das 12 díades entrevistadas apenas nove estavam aptas a responder

o questionário pediátrico de qualidade de vida PedsQL

Os dados qualitativos foram analisados segundo a Análise de Conteúdo de Bardin

(BARDIN, 2006). Primeiro foi feita uma pré-análise do material através de uma leitura

flutuante das entrevistas seguida da constituição do corpus e do estabelecimento das unidades

de registro e de contexto. O critério utilizado para a categorização do conteúdo das falas

adotado nesta pesquisa foi o semântico, visto que o agrupamento foi feito em função do

significado e as categorias receberam títulos que melhor expressassem o significado daquele

grupo ou classe. De cada pergunta do roteiro de entrevistas procuramos construir categorias

para serem analisadas.

Os aspectos éticos desta pesquisa obedeceram à Resolução 196/96 da Comissão

Nacional de Ética em Pesquisas (CONEP), sendo a coleta de dados realizada após parecer

favorável do Comitê de Ética do HIAS (Parecer 028/08 – anexo B), a assinatura do termo de

fiel depositário pela presidência da ABRAME (apêndice D) e a assinatura do termo de

consentimento livre e esclarecido dos participantes (apêndice E). A presente pesquisa forma

parte do projeto integrado “Promoção da Saúde e Qualidade de Vida das pessoas com doença

neuromuscular” que foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisas da Universidade de

Fortaleza (UNIFOR) e recebeu parecer favorável em setembro de 2007 (Parecer n. 236/2007

– anexo B).

De acordo com a referida resolução, a pesquisa envolvendo seres humanos deve

atender às exigências éticas e científicas fundamentais, tais como: consentimento livre e

esclarecido dos indivíduos alvos; garantia do sigilo que assegure a privacidade e o anonimato

dos sujeitos quanto à coleta de dados; respeito total à dignidade do ser humano sem

mutilações ou violação do corpo; garantia de que não haverá riscos nem benefícios diretos;

respeito aos valores culturais, sociais, morais, religiosos e éticos, bem como os hábitos e

costumes quando as pesquisas envolverem comunidades prevalecer devem sempre as

probabilidades dos benefícios esperados sobre os riscos previsíveis; entre outros.

Nesta pesquisa o risco foi mínimo, ou seja, a possibilidade de danos à dimensão

física, psíquica, moral, intelectual, social, cultural ou espiritual dos sujeitos, em qualquer fase

da pesquisa e dela decorrente foi mínima. É importante deixar claro que o dano associado ou

decorrente da pesquisa (agravo imediato ou tardio, ao indivíduo ou à coletividade, com nexo

causal comprovado, direto ou indireto, decorrente do estudo científico) também foi ínfimo.

A eticidade da pesquisa obedeceu aos princípios da autonomia (consentimento livre

e esclarecido dos indivíduos-alvo e a proteção a grupos vulneráveis e aos legalmente

incapazes), da beneficência (ponderação entre riscos e benefícios, tanto atuais como

potenciais, individuais ou coletivos, comprometendo-se com o máximo de benefícios e o

mínimo de danos e riscos), da não-maleficência (garantia de que danos previsíveis serão

evitados); e de justiça e eqüidade (relevância social da pesquisa com vantagens significativas

para os sujeitos da pesquisa e minimização do ônus para os sujeitos vulneráveis, o que garante

a igual consideração dos interesses envolvidos, não perdendo o sentido de sua destinação

sócio-humanitária).

Conforme as normas de ética científica em investigações com seres humanos, os

nomes reais foram substituídos por códigos zelando pela garantia do sigilo que assegure a

privacidade dos sujeitos quanto aos dados confidenciais envolvidos na pesquisa.

5 RESULTADOS

5.1 Dados sociodemográficos:

Das doze díades participantes desta pesquisa podemos observar que seis crianças

tinham AME tipo I, cinco, AME tipo II e uma, AME tipo I/II, sendo seis do sexo masculino e

seis do sexo feminino, com uma média de idade de 5,7 anos. Com relação aos estudos 6

crianças estão inseridas no Projeto Professor Itinerante (Convênio SEDUC/ABRAME),

quatro não estão em idade escolar e duas estudam em escola regular. Como dito

anteriormente, o cuidador principal destas crianças eram suas mães que em sua maioria

tinham o ensino fundamental (66,7%). A maioria das famílias (7 delas) vive com até dois

salários mínimos com uma renda mensal média de R$729,00.

5.2 Participantes da pesquisa

Para um melhor conhecimento dos participantes desta pesquisa segue-se uma

descrição de cada informante. Cada criança foi denominada pela letra “C” e um número para

que o sigilo e o anonimato das mesmas pudesse ser mantido. As mães foram designadas

segundo a denominação de seus filhos.

5.2.1 Caracterização das crianças

C1 – Adolescente de 14 anos, sexo masculino. Tem AME tipo II a qual foi

diagnosticada aos 6 anos de idade. Está traqueostomizado e tem uma gastrotomia. Apesar da

traqueostomia ele possui uma linguagem inteligível. Mora em um apartamento, cujo acesso é

por escadas, sozinho com sua mãe. Seus pais são separados e seu irmão está morando na

cidade de Paracuru – CE onde trabalha. Sua mãe deixou de trabalhar fora para ficar cuidando

dele, atualmente ela procura aumentar a renda familiar, que é basicamente a pensão dele, com

algumas vendas em casa mesmo. O apartamento no qual eles moram é simples, o quarto dele

é um quarto de adolescente com um computador e todos os aparelhos necessários para sua

sobrevivência. Diferentemente das outras crianças seu quarto não possui ar condicionado. Ele

é um garoto bastante inteligente que tem desejos de viver como qualquer outro adolescente.

Está inserido no projeto Professor Itinerante mas deseja que suas aulas sejam com um nível

mais elevado com disciplinas como Matemática e Biologia. Mostra-se bastante interessado

em estudar inglês e deseja ser arquiteto. Ele falou que desenhava muito bem, mas que com a

progressão da doença perdeu um pouco dos movimentos e por isso não pode mais desenhar. O

que mais o distrai e que ele gosta de fazer é ficar “navegando na Internet”, “batendo papo”

com os amigos no MSN e Orkut.

C2 – Garoto de 11 anos. Tem AME tipo I/II que foi diagnosticada aos 5 meses de

vida nos EUA. Não é traqueostomizado nem gastrotomizado. Sua família é a que tem melhor

condição financeira das famílias pesquisadas. Ele mora com o pai, a mãe e o irmão em uma

casa adaptada em um condomínio. É uma casa projetada com rampas e passagens largas para

que ele tenha total liberdade de deslocamento, aliado a isso possui uma cadeira de rodas

motorizada e adaptada para ele. Portanto, tem total independência e consegue participar de

todas as atividades que deseja. Estuda em uma escola regular onde cursa o sexto ano, assim

sendo está dentro da faixa etária escolar correta. Gosta de brincar com seus amigos em uma

sala da casa que possui computador e vídeo game e também em outros ambientes da casa e do

condomínio como a piscina e as quadras. Sua mãe relata que mesmo em um jogo de futebol

ele participa sendo árbitro ou técnico.

C3 – Garota de 10 anos. Tem AME tipo II diagnosticada aos 4 anos de idade.

Chegou a sentar e andar, atualmente encontra-se restrita ao leito traqueostomizada e

gastrotomizada. Apesar da traqueostomia é uma das crianças que possui linguagem oral

inteligível. Morou no hospital durante 7 meses e havia pouco tempo que estava em internação

domiciliar. Atualmente mora com o pai, a mãe, um irmão mais velho e duas irmãs (gêmeas)

mais novas. A mãe estava no terceiro mês de uma nova gravidez. Sua casa fica no andar

superior de um sobrado com acesso difícil para pessoas com deficiência. Percebe-se que

foram feitas adaptações para que a família fosse morar lá. O quarto dela é muito bem

decorado e organizado. Possui ar condicionado e todos os aparelhos para sua sobrevivência.

Ela se mostra muito satisfeita com seu quarto e brinquedos. Está inserida no projeto Professor

Itinerante e relata gostar muito quando a professora vai a sua casa. É uma garota muito

vaidosa, gosta sempre de ficar arrumada, maquiada e com os cabelos bem penteados. Tem o

sonho de ser modelo de rosto.

C4 – Menina de 4 anos. Tem AME tipo II diagnosticada aos 3 anos de idade. Não é

traqueostomizada nem gastrotomizada. Fala normalmente como uma criança de 4 anos. Senta

e tem boa movimentação motora de membros superiores. Apresenta uma discreta atrofia de

membros inferiores o que a impossibilita de ficar de pé e a sua marcha. Não possui cadeiras

de rodas e como ainda é pequena sua mãe consegue levá-la nos braços para todos os locais.

Mora com sua mãe em uma casa simples no município de Maracanaú – CE. É uma garota

muito esperta, fala tudo e compreende muito bem as coisas. Estuda em uma escola regular, na

turma do Infantil II, e, segundo sua mãe, acompanha muito bem o conteúdo escolar tendo

rendimento superior aos colegas de classe.

C5 – Menina de 4 anos. Tem AME tipo I diagnosticada aos 9 meses de vida. Está

sob ventilação mecânica, é traqueostomizada e gastrotomizada. Está em internação domiciliar

há 2 anos. Mora em uma casa simples com o pai, a mãe e dois irmãos mais velhos (uma moça

de 14 anos e um garoto de 6 anos). Seu quarto é adaptado, muito bem equipado e organizado

com todos os equipamentos necessários para sua sobrevivência. Não tem linguagem

inteligível, balbucia algumas poucas palavras que muitas vezes são compreendidas apenas por

seus familiares. Está inserida no projeto Professor Itinerante e segundo sua mãe tem obtido

bons resultados.

C6 – Menino de 3 anos. Tem AME tipo I diagnosticada aos 3 meses de vida.

Traqueostomizado e gastrotomizado, sob ventilação mecânica. Mora em uma casa simples

com o pai, a mãe e uma sobrinha da mãe e sua filha. Não tivemos acesso ao seu quarto pois

ele estava dormindo na primeira visita e a entrevista foi realizada no HIAS em virtude de ele

estar internado por uma complicação respiratória. Sua mãe relata que ele é muito satisfeito por

estar em casa e com seus brinquedos. Não está no projeto Professor Itinerante por não ter

idade escolar ainda.

C7 – Menino de 4 anos. Tem AME tipo I diagnosticada aos 5 meses de vida. Mora

em uma casa simples com a mãe, a avó, uma tia e uma amiga da família. Seu quarto foi todo

adaptado para ele. É um dos quartos mais simples em virtude de a família estar há pouco

tempo nesta casa; contudo possui todos os equipamentos necessários para sua sobrevivência.

É traquostomizado e gastrotomizado, está sob ventilação mecânica. É um garoto muito

esperto, percebe muito bem as coisas ao seu redor. Gosta de passear pela casa e de

acompanhar as visitas até fora de casa. Está inserido no projeto Professor Itinerante mas a

mãe acha que tem tido pouco rendimento devido a professora faltar bastante.

C8 – Menino de 1 ano. Tem AME tipo I diagnosticada entre 6 e 7 meses de vida.

Mora na UPE do HIAS. Sua mãe sempre procura estar no hospital com ele, porém precisou se

ausentar por uns dias pois teve uma nova filha. Na ausência da mãe a criança é cuidada pelo

pessoal da enfermagem do HIAS. Mesmo muito pequeno é simpático quando as pessoas se

dirigem a ele, pois muitas vezes esboça sorrisos. É traqueostomizado e gastrotomizado e

encontra-se sob ventilação mecânica. Ainda não está em idade esccolar.

C9 – Garota de 10 anos. Tem AME tipo II diagnosticada aos 4 anos e 6 meses de

vida. Traqueostomizada, gastrotomizada, sob ventilação mecânica. Durante cinco anos morou

na UPE do HIAS pois sua família é do interior e as dificuldades sociais impediam seu

ingresso no PAVD. Durante o período de coleta de dados ela recebeu alta hospitalar e foi para

casa. Contudo, com pouco tempo precisou retornar ao hospital pois apresentou uma infecção

urinária. Seus pais são agricultores e seu ingresso no PAVD deveu-se aos esforços da diretoria

da ABRAME. Em uma casa alugada pela ABRAME foi montado um quarto com todos os

equipamentos necessários para sua sobrevivência e com decoração de acordo com seu gosto.

Ela é uma das crianças com linguagem inteligível, entretanto é muito tímida e não quis falar

conosco. Foram várias as tentativas mas infelizmente ela não aceitou conversar mesmo com o

consentimento de sua mãe. Sua mãe falou que ela é muito satisfeita com as coisas que possui

(bens materiais) e estava muito satisfeita em estar em casa. Está inserida no projeto Professor

Itinerante.

C10 – Garota de 5 anos. Tem AME tipo I diagnosticada aos 3 meses de vida. Mora

com sua mãe e seu pai em um sobrado de difícil acesso para pessoas com deficiência. Seu

quarto é muito bem decorado e equipado. Ela possui todos os equipamentos necessários a sua

sobrevivência, possui também uma cadeira de rodas adaptada. É traqueostomizada e

gastrotomizada e respira com a ajuda de aparelhos. É uma menina muito inteligente, esperta,

fala algumas palavras soltas, mas não desenvolve um diálogo com uma linguagem inteligível.

Está inserida no projeto Professor Itinerante com um bom rendimento. Mostrou saber as

vogais e contar até 10. Sua mãe é muito dedicada e procura sempre estar ensinando coisas

novas a ela. Gosta muito de passear e ficou muito feliz quando seus pais fizeram a festa de seu

aniversário este ano. Segundo sua mãe ela tem o sonho de conhecer um shopping de nossa

cidade e o mar.

C11 – Menino de 1 ano. Tem AME tipo I diagnosticada aos 49 dias de vida.

Traqueostomizado e gastrotomizado, sob ventilação mecânica. Mora com o pai, a mãe e uma

irmã de 10 anos. Teve o quarto especialmente projetado pra ele, foi construída uma entrada

especial com rampa idealizada por um arquiteto. Como o quarto das outras crianças é muito

bem decorado e equipado. Ele é uma linda criança muito bem cuidada. Mesmo muito pequeno

ensaiou balbuciar algumas palavras na nossa presença. Sua mãe relata que ele se mostra muito

feliz em estar em casa e com seus brinquedos. Ainda não tem idade escolar e por isso não está

no projeto Professor Itinerante.

C12 – Menina de 1 ano. Tem AME tipo I diagnosticada aos 6 meses de vida. É

traqueostomizada e gastrotomizada e respira com a ajuda de aparelhos. Mora na UPE do

HIAS. Sua mãe passa muito pouco tempo no hospital e isso dificulta o aprendizado necessário

que o cuidador principal precisa ter para que ela possa ingressar no PAVD. É uma criança

muito esperta, mas que demonstra sentir a falta de sua mãe. Não tem idade escolar ainda.

A Tabela 1 traz um resumo das descrições das crianças com informações sobre sexo,

idade, tipo de AME e escolarização para uma melhor visualização do leitor.

Tabela 1 – Descrição das crianças

CRIANÇA SEXO IDADE TIPO DE AME ESCOLARIZAÇÃO

C1 M 14 anos AME tipo II Projeto Professor Itinerante

C2 M 11 anos AME tipo I/II Escola Regular

C3 F 10 anos AME tipo II Projeto Professor Itinerante

C4 F 4 anos AME tipo II Escola Regular

C5 F 4 anos AME tipo I Projeto Professor Itinerante

C6 M 3 anos AME tipo I Ainda não está em idade escolar

C7 M 4 anos AME tipo I Projeto Professor Itinerante

C8 M 1 ano AME tipo I Ainda não está em idade escolar

C9 F 10 anos AME tipo II Projeto Professor Itinerante

C10 F 5 anos AME tipo I Projeto Professor Itinerante

C11 M 1 ano AME tipo I Ainda não está em idade escolar

C12 F 1 ano AME tipo I Ainda não está em idade escolar

5.2.2 Caracterização das mães

Mãe de C1 – Mulher de 39 com ensino médio completo. Dedica-se a cuidar do filho;

para melhorar a renda familiar ela procura realizar algumas vendas em casa, mas tem

dificuldades para isso pois é difícil encontrar alguém para deixar o filho enquanto compra

produtos para revender. É uma mulher batalhadora, não espera que as pessoas venham dar as

coisas para ela e seu filho, ela vai sempre a busca do melhor para eles. Tem muitos

conhecimentos em relação à doença de seu filho e tem como amigas mães de outras crianças

com AME.

Mãe de C2 – Analista de sistema e empresária, tem curso superior completo, 36

anos, com bom nível sociocultural. É uma mulher que sempre busca o melhor para seu filho e

também para as outras crianças com AME. É a que possui melhor situação financeira dos

participantes e por isso seu filho teve a oportunidade de ter o diagnóstico de AME feito nos

EUA. É bastante ativa na ABRAME, com idéias interessantes para a melhoria da QV das

crianças com AME.

Mãe de C3 – Mulher de 33 anos, mãe de quatro filhos e durante a coleta de dados

estava no terceiro mês de gestação. Tem ensino fundamental completo e dedica-se a cuidar da

casa e dos filhos. É uma mãe muito ansiosa com o futuro de sua filha, preocupa-se muito com

a evolução da doença de sua filha. Tem um bom relacionamento com mães de outras crianças

com AME.

Mãe de C4 – Mulher de 33 anos que se dedica a cuidar da filha em casa. Tem ensino

fundamental completo. É uma mulher consciente da doença de sua filha e procura sempre

fazer o melhor para ela.

Mãe de C5 – Mulher de 34 anos com curso superior completo. Formou-se em

Pedagogia no interior do estado antes de a doença da filha ser diagnosticada. Ela chegou a

lecionar em sua cidade natal antes de sua família vir morar em Fortaleza. Atualmente dedica-

se a cuidar da casa e dos filhos (além de C5, tem uma filha adolescente e um garoto de 6

anos). É uma pessoa que tem facilidade para falar e excelente fluidez de idéias. Demonstra ter

conhecimentos sobre a doença da filha. Também tem como amigas mães de outras crianças

com AME.

Mãe de C6 – Mulher de 35 anos, tem ensino fundamental incompleto. É costureira,

mas não exerce a profissão para cuidar do filho. Mostrou ser muito insegura com relação à

doença do filho. Refere que passa a maior parte do dia só com ele e que seu esposo sempre

liga para saber como as coisas estão em casa. Assim como muitas das mães sempre tem

contato com outras mães de crianças com AME por telefone.

Mãe de C7 – Mulher de 27 anos que se dedica a cuidar do filho. Não tem contato

com o pai da criança o qual é bem mais velho que ela. Tem baixa escolaridade pois não

concluiu o ensino fundamental. Mostrou-se ser bastante interessada em conhecer melhor a

doença de seu filho mesmo não demonstrando muitos conhecimentos sobre o assunto.

Mostrou necessidade de apoio socioemocional, pois, por várias vezes durante a entrevista

falou da necessidade que tem de conversar com outras pessoas e saber que outras pessoas se

interessam em saber como ela e seu filho estão.

Mãe de C8 – Mulher de 18 anos, mãe de três filhos (C8, um garoto de 4 anos e uma

menina de um mês). Tem ensino fundamental completo. Não tem ocupação definida, dedica-

se a cuidar dos filhos. Atualmente vive dividida em estar no HIAS com C8 e sua filha recém-

nascida. Apresentou-se interessada em conhecer melhor a doença de seu filho e como cuidá-lo

quando ele for para casa. Tem o desejo de levar logo o filho para casa onde poderá dedicar-se

a cuidá-lo juntamente com sua filha recém-nascida. Tem um bom relacionamento com as

mães das outras crianças que estão internadas por longos períodos no HIAS.

Mãe de C9 – Mulher de 37 anos, do interior do estado, que não chegou a completar

o ensino fundamental. Quando sua família morava no interior era agricultora, contudo

atualmente dedica-se a cuidar da casa e dos filhos. É mãe de quatro filhos mas apenas C9 e

uma outra filha de 14 anos estão em Fortaleza com ela, os outros ficaram no interior com os

avós pela dificuldade financeira que a família tem de se manter na capital. Sua filha só

conseguiu ir para casa no PAVD pelos esforços da ABRAME.

Mãe de C10 – Mulher de 32 anos que se dedica a cuidar da filha e da casa. Tem

ensino fundamental completo. Para ajudar nas despesas da casa vende cartões telefônicos e

jogos de prognóstico. Tem muitos conhecimentos com relação à doença da filha. Ela busca

dedicar-se ao máximo à criança não só nos cuidados à saúde, mas também em relação à

escola, ensinado-lhe o alfabeto e os numerais. Durante a coleta de dados ficou bastante

emocionada e sua entrevista precisou ser interrompida por várias vezes, pois ela não

conseguia falar. Tem um excelente relacionamento com mães de outras crianças com AME.

Mãe de C11 – Tem ensino médio completo. Não tem uma ocupação definida,

dedica-se a cuidar da casa e dos filhos. Além de C11 tem uma filha de 10 anos. É uma pessoa

bastante tímida, mas durante a coleta de dados foi uma das que melhor cooperou. Tem um

bom conhecimento da doença de seu filho e mostra-se bastante dedicada aos cuidados para

com ele. Também tem um bom relacionamento com mães de outras crianças com AME.

Mãe de C12 – Mulher de 22 anos, mãe de dois filhos. Sua filha está em internação

prolongada no HIAS. Ela demonstrou muito interesse em levar a filha para casa, mas para isso

necessita dedicar-se mais aos cuidados da filha no hospital. A criança passa a maior parte do

tempo sozinha no hospital; ela refere que precisa ficar em casa para cuidar de seu outro filho e

portanto não fica no hospital com sua filha. Mostrou-se muito ansiosa em conhecer melhor a

doença de sua filha para poder cuidar bem dela quando ela for para casa, mas, para isso,

precisa ficar mais tempo no hospital para aprender todos os procedimentos.

5.3 Resultados quantitativos

Os dados obtidos com o questionário pediátrico de qualidade de vida PedsQL

mostram que o domínio bem-estar físico é o mais comprometido da população estudada.

Depois de realizada a transformação dos escores em uma escala de 0 a 100 foi observada uma

média de 24,7 para a capacidade física, 70,6 para o aspecto emocional e 76,7 para o aspecto

social. Com relação à atividade escolar foi necessário fazer a análise separadamente entre as

crianças de 2 a 4 anos e os participantes acima de 5 anos. Esta distinção foi necessária porque

para o relato dos pais nas idades de 2 a 4 anos a escala inclui somente 3 itens para o aspecto

escolar enquanto que nas outras faixas etárias esta escala compreende 5 itens. Deste modo,

para as crianças de 2 a 4 anos foi encontrado um escore médio de 55,6 para a atividade escolar

e um escore médio de 94 para os participantes acima de 5 anos. Estes dados são apresentados

na Tabela 2.

Tabela 2 – Valores dos escores do PedsQL

segundo os domínios de qualidade de vida

Participantes

Capacidade

Física

Aspecto

Emocional

Aspecto

Social

Atividade

Escolar

crianças de 2 a

4 anos

Atividade

Escolar

maiores de 5

anos

C1 21,9 75 70 --- 100

C2 25 60 65 --- 80

C3 15,6 60 70 --- 100

C4 50 85 90 83,3 ---

C5 40,6 80 100 33,3 ---

C6 15,6 90 80 --- ---

C7 6,3 75 80 50 ---

C9 18,8 25 75 --- 100

C10 28,1 85 60 --- 90

Média

24,7 70,6 76,7 55,6 94

Desvio

Padrão

13,5 20,1 12,5 25,5 8,9

Durante a administração do PedsQL

pergunta-se o quanto cada item tem sido um

problema no último mês. As Tabelas 3, 4, 5, 6 e 7 apresentam a freqüência com que as

respostas foram dadas pelas nove mães entrevistadas.

No domínio bem-estar físico observou-se que para 100% das mães andar, correr,

levantar alguma coisa pesada tem sido um problema para seu filho. Isto está dentro do

esperado visto que a maioria das crianças encontra-se restrita ao leito e os que não estão

necessitam de cadeiras de rodas para se locomover. O escore médio obtido pelo domínio bem-

estar físico nesta pesquisa foi de 24,7 sendo o mais baixo de todos os escores encontrados.

Dentro da capacidade física observou-se que os itens que obtiveram melhores resultados

foram ter dor ou machucado e pouca energia quando para 77,8% das mães estes itens nunca

ou quase nunca eram um problema para seu filho (Tabela 3).

Tabela 3 – Freqüência dos escores obtidos da capacidade física

Capacidade Física

(problemas com...)

Nunca

Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase Sempre

N % N % N % N % N %

Andar 0 0% 0 0% 0 0% 0 0% 9 100%

Correr 0 0% 0 0% 0 0% 0 0% 9 100%

Participar de

brincadeiras ativas,

atividades esportivas ou

exercícios

0 0% 0 0% 2 22,2% 1 11,1%

6 66,7%

Levantar alguma coisa

pesada

0 0% 0 0% 0 0% 0 0% 9 100%

Tomar banho 1 11,1% 1 11,1% 0 0% 1 11,1%

6 66,7%

Fazer tarefas do dia-a-

dia da casa como ajudar

a pegar os seus

brinquedos

0 0% 0 0% 2 22,2% 0 0% 7 77,8%

Ter dor ou machucado 3 33,4% 4 44,4% 1 11,1% 0 0% 1 11,1%

Pouca energia 6 66,7% 1 11,1% 0 0% 1 11,1%

1 11,1%

Com relação ao bem-estar emocional pode-se observar que para 55,6% das mães

sentir medo ou ficar assustado, ficar triste ou deprimido e ficar preocupado nunca tem sido

um problema para seu filho. O aspecto emocional alcançou um bom resultado com os

participantes desta pesquisa (Tabela 4).

Tabela 4 – Freqüência dos escores obtidos do aspecto emocional

Aspecto Emocional

(problemas com...)

Nunca

Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüenteme

nte

Quase

Sempre

N % N % N % N % N %

Sentir medo ou ficar

assustado

5 55,6%

1 11,1% 2 22,2% 1 11,1% 0 0%

Ficar triste ou deprimido

5 55,6%

2 22,2% 1 11,1% 0 0% 1 11,1%

Ficar com raiva 2 22,2%

0 0% 6 66,7% 0 0% 1 11,1%

Dificuldade para dormir 3 33,4%

2 22,2% 2 22,2% 2 22,2% 0 0%

Ficar preocupado 5 55,6%

2 22,2% 0 0% 2 22,2% 0 0%

O aspecto social também apresentou um bom resultado para os participantes desta

pesquisa. Para 88,9% das mães para seus filhos nunca tem sido um problema conviver com

outras crianças/adolescentes e outras crianças/adolescentes o(a) provocam. No domínio

relações interpessoais, analisado no PedsQL

nesta pesquisa pelo aspecto social, apenas o

item não consegue fazer coisas que outras crianças/adolescentes da mesma idade apresentou

resultado negativo. Quase sempre foi a resposta dada neste item por 55,6% das mães

questionadas. Isto é explicado pelo grave comprometimento motor próprio da AME, sendo,

portanto, difícil para pessoas com AME fazer coisas que seus pares fazem normalmente

(Tabela 5).

Tabela 5 – Freqüência dos escores obtidos do aspecto social

Aspecto Social

(problemas com...)

Nunca

Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

% N % N % N % N %

Conviver com outras

crianças/adolescentes

8 88,9% 0 0% 0 0% 0 0% 1 11,1%

Outras

crianças/adolescentes

não querem ser amigos

dele (a)

9 100% 0 0% 0 0% 0 0% 0 0%

Outras

crianças/adolescentes

que o(a) provocam

8 88,9% 0 0% 1 11,1% 0 0% 0 0%

Não consegue fazer

coisas que outras

crianças/adolescentes da

mesma idade fazem

0 0% 0 0% 2 22,2% 2 22,2%

5 55,6%

Acompanhar a

brincadeira com outras

crianças/ adolescentes

5 55,6% 1 11,1%

0 0% 3 33,3%

0 0%

O domínio Desenvolvimento Pessoal e Atividades foi analisado, nesta pesquisa,

através da atividade escolar no PedsQL

. Para crianças de 2 a 4 anos que freqüentavam

escola ou creche foi obtido que quase sempre era um problema fazer as mesmas atividades

escolares que sua classe para 66,7% delas (Tabela 6). Deste modo, o escore médio obtido para

este aspecto foi de 55,6 diferentemente do escore médio obtido para as outras faixas etárias

neste aspecto que foi de 94 representando o melhor resultado de PedsQL

para os

participantes desta pesquisa. Para todas as mães (100%) de crianças acima de 5 anos prestar

atenção na aula, esquecer as coisas, acompanhar os trabalhos/atividades da classe nunca tem

sido um problema para seus filhos (Tabela 7).

Tabela 6 – Freqüência dos escores obtidos do aspecto escolar em crianças de 2 a 4 anos

Atividade Escolar

(problemas com...)

Nunca

Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

% N % N % N % N %

Fazer as mesmas atividades

escolares que sua classe

1 33,3% 0 0% 0 0% 0 0% 2 66,7%

Faltar na escola/creche por não estar

se sentindo bem

0 0% 2 66,7%

1 33,3%

0 0% 0 0%

Faltar na escola/creche para ir ao

médico ou hospital

0 0% 2 66,7%

1 33,3%

0 0% 0 0%

Tabela 7 – Freqüência dos escores obtidos do aspecto escolar dos participantes acima de 5 anos

Atividade Escolar

(problemas com...)

Nunca Quase Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

N % N % N % N % N %

Prestar atenção na aula

5 100% 0 0% 0 0% 0 0% 0 0%

Esquecer as coisas

5 100% 0 0% 0 0% 0 0% 0 0%

Acompanhar os

trabalhos/atividades da classe

5 100% 0 0% 0 0% 0 0% 0 0%

Faltar na escola por não estar se

sentindo bem

3 60% 1 20% 1 20%

0 0% 0 0%

Faltar na escola para ir ao médico

ou hospital

3 60% 1 20% 1 20%

0 0% 0 0%

5.4 Resultados qualitativos

As falas das mães e das crianças obtidas através do roteiro de entrevista subsidiam

os resultados qualitativos. Estes resultados confirmam as correlações dos resultados obtidos

pelo PedsQL

5.4.1. Domínio Bem-estar Emocional

Seguindo o modelo teórico de Sabeh, Verdugo e Prieto (2006), a primeira questão

do roteiro de entrevista dos cuidadores principais de crianças com AME procura compreender

o domínio bem-estar emocional através do questionamento: “Fale do momento de maior

alegria e também o de maior tristeza que seu filho(a) já passou”. Assim, para esta primeira

questão chegamos a três categorias, sendo elas: (i) convívio familiar (para aquelas respostas

que enfatizavam momentos de alegria das crianças quando estavam em casa e no convívio

com seus familiares), (ii) convívio social (para aquelas respostas que destacavam momentos

felizes ou não no convívio com outras pessoas) e (iii) hospitalização (para aquelas respostas

que ressaltavam os momentos em que as crianças estavam em internação hospitalar).

Convívio familiar

Para muitas das mães das crianças com AME seus filhos tiveram aumento na QV a

partir da internação domiciliar; isto se deve ao fato de ter a possibilidade do convívio familiar

como se percebe nas falas das mães:

“Foi uma felicidade muito grande, foi um sonho realizado pra gente

porque a gente achava meio assim que nunca poderia...” (Mãe de

C5)

“Quando ele chegou que ele viu o quarto azul, o palhaço... aí ele

ficou olhando... aí eu percebi que ele ficou feliz.” (Mãe de C11)

Uma das mães relata que a maior alegria de sua filha foi ir para casa, pois daí ela

pode superar os traumas vividos no hospital:

“Ela não tinha fé de vim pra casa, né, então pra ela assim foi uma

coisa de muita alegria mesmo, esse momento pra ela. [...] Ela ficou

muito feliz... foi aí que superou a depressão de ela ter o

traqueóstomo, ter a sonda...” (Mãe de C3)

Esta resposta é confirmada pela fala da criança, ela reforça o que sua mãe falou

dizendo que sua vida melhorou muito depois que voltou para casa:

“[...] ficou muito melhor!!! [...] No hospital é muito chato, porque a

gente não fica direto com a família [..] e em casa fica.” (C3)

Para uma outra mãe o convívio de seu filho com os familiares na cidade de

Paracuru-CE representa os momentos de maior alegria. A percepção dela é confirmada pela

fala de seu filho:

“Eu acho que o momento que ele fica mais feliz é quando ele vai pra

Paracuru. Lá ele tem os avós, tem os primos, vai pra praia, vai pra

praça...” (Mãe de C1)

“[...] Eu gosto de ir pro Paracuru porque lá tem meus avós, meus

primos...” (C1)

O fato de essas crianças terem a possibilidade de uma internação domiciliar favorece

a QV delas pelo convívio com familiares e amigos, desvinculando sua condição do ambiente

hospitalar.

Hospitalização

Uma outra categoria identificada durante a análise dos dados foi a hospitalização.

Ela pode ser observada nas falas das mães quando questionadas qual o momento de maior

tristeza que seus filhos já passaram. A grande maioria das mães informou que este momento

seria ou teria sido durante as internações hospitalares.

“...o momento de tristeza, eu acho que ele está passando agora,

assim, um momento em que ele ficou doente, que ele está

internado, é um momento de tristeza.” (Mãe de C6)

Elas referem esses momentos de tristeza ao fato de eles ficarem sozinhos,

observando as mesmas coisas acontecerem durante muito tempo.

“Que ele tinha que ficar só, que tem um horário pra visita, né. Foi a

época de maior tristeza, que ele chorava muito, sentia minha falta,

né.” (Mãe de C1)

“Lá na UPE ele via tudo quase a mesma coisa quase um ano, né ?

Vendo as mesmas pessoas, as mesmas coisas, o mesmo local [...] Da

última vez que ele se internou, ele ficou calado lá [...]” (Mãe de C11)

Dentro desta categoria de hospitalização encontramos falas de mães que referem os

problemas enfrentados durante o período em que seus filhos estão no hospital, tais como as

cirurgias que eles têm que passar.

“E o momento de muita tristeza foi o momento que ela fez a cirurgia

do traqueóstomo. Pra ela foi uma barra muito grande... ela não

aceitava...” (Mãe de C3)

“Troca da gastrotomia, da traqueostomia, essas trocas de sonda, traz

muita tristeza pra ela.” (Mãe de C5)

Convívio social

Por fim, da primeira questão emergiu uma terceira categoria: convívio social. Esta

categoria está representada pelas falas em que as mães enfatizam momentos de alegria e

também de tristeza relacionados ao convívio social de seus filhos.

“Eu acho, eu acredito que um dos momentos de alegria foi o

aniversário dela que eu fiz agora em março. Que ela queria tanto o

aniversário da Barbie e eu fiz. Ela ficou muito feliz, chega dava pra

perceber a felicidade dela.” (Mãe de C4)

“A mudança pra esse condomínio foi uma coisa que trouxe assim

uma grande alegria pra ele. [...] nos finais de semana ele tem uma

vida super ativa de muita brincadeira...” (Mãe de C2)

O filho desta senhora confirma o que sua mãe fala ao afirmar que gosta de brincar

com seus amigos:

“Eu gosto de brincar com meus amigos. A gente inventa as

brincadeiras. Eu gosto de jogar de vídeo game, no computador.”

(C2)

Dentro desta categoria algumas falas mostram as dificuldades encontradas por

algumas crianças como é o caso do relato seguinte. A mãe de uma das crianças fala que sua

filha desejaria participar das atividades sociais da escola como os seus coleguinhas

participam, mesmo que fossem necessárias adaptações para que isso ocorresse como o uso de

uma cadeira de rodas:

“... foi em relação à dificuldade que ela teve agora nas festas juninas

que as crianças dançaram e ela não, ficou só assistindo. Pra ela foi

triste, que ela até comentou comigo.” (Mãe de C4)

Para a mãe de outra criança alguns momentos são difíceis para seu filho, pois ele

gostaria de participar de brincadeiras em uma montanha russa, em um parque temático e isso

não era permitido para pessoas com deficiência. Portanto ela se refere a esses momentos como

sendo de frustração para seu filho:

“...ele é limitado a participar de alguma brincadeira [...] tem alguns

momentos que isso pesa muito pra ele. [...] era momento de grande

frustração pra ele. [...] um momento que ele não podia viver

intensamente uma brincadeira” (Mãe de C2)

As falas das mães podem ser confirmadas pelos resultados obtidos com o PedsQL

Os resultados deste instrumento mostram um escore médio de 70,6 para o aspecto emocional.

Foi observado que para 55,6% das mães seus filhos nunca sentem medo, ficam assustados,

preocupados, tristes ou deprimidos, demonstrando desta forma que eles possuem bom bem-

estar emocional.

5.4.2 Domínio Relações Interpessoais

A segunda pergunta do roteiro de entrevista referia-se ao domínio relações

interpessoais. Nesta pesquisa enfatizamos a relação da criança com AME e seus familiares

através do questionamento “Comente sobre as relações de afeto familiar (positivas ou

negativas) de seu(ua) filho(a)”. Das respostas desta questão surgiu somente uma categoria

denominada bom relacionamento familiar.

Bom relacionamento familiar

Todas as mães relataram que seus filhos tinham um bom relacionamento com seus

familiares. As falas seguintes podem representar estes relatos:

“Ela é mais apegada comigo, principalmente. [...] É tanto que ela

dorme e se eu não estiver na hora que ela acordar ela só quer sair

(da cama) se for quando eu tiver.” (Mãe de C4)

“Ele é muito apegado a mim, ele gosta também da tia dele, ele

brinca, ele ri, ele sorri. Também com o pai dele, o pai dele chega

brinca com ele, bota ele no braço, ele fica muito alegre.” (Mãe de

C8)

“Ele gosta de todo mundo! Quando vê a avó, ele diz: vovó! Ele fica

feliz quando me vê, quando vê o meu esposo. Geralmente só somos

nós que ele mais vê. Apesar de o pai passar mais tempo fora, mas

quando chega só em ouvir a voz dele, ele diz: “cacai"!” (Mãe de

C11)

“Ela se dá bem com todo mundo. Todo mundo é apaixonado por ela.

Os irmãos tudo são louco por ela, eles brigam pra cuidar dela. [...] A

gente tem muito amor, muito amor mesmo que às vezes a gente não

sabe o quanto cabe.” (Mãe de C5)

Estas falas mostram o quanto toda a família envolve-se com estas crianças. Não só a

mãe (que em todos os casos desta pesquisa era a cuidadora principal da criança), mas todos os

outros membros das famílias, como os pais, os irmãos e os avós mantém um bom

relacionamento com essas crianças.

Também neste domínio houve concordância entre as mães e as crianças. Estas se

mostraram muito felizes com o relacionamento que tinham com seus familiares:

“A gente vive muito feliz, tem umas briguinhas bestas, mas a gente se

gosta muito. [...] a gente vive muito bem, se ama muito.” (Mãe de C1)

“Com a minha mãe é bom. [...] às vezes a gente tem uma briguinha

de gato e rato, mas é bom.” (C1)

“A gente tem uma relação assim bem com ela, [...] todo mundo aqui

se preocupa muito quando ela tá com uma tosse ou com uma febre

[...] Um corre prum canto, o outro corre pro outro...” (Mãe de C3)

“Ah é boa. [...] Minha mãe e meu pai me ajudam, me ensinam as

coisas. [...] Com as minhas irmãs a gente brinca, brinca de boneca.

[...] Tudo é legal.” (C3)

Os resultados encontrados no PedsQL

confirmam as falas das mães pois a maioria

das crianças não apresentam problemas no domínio relações interpessoais. O escore médio

obtido no aspecto social foi de 76,7. As respostas que as mães deram para o PedsQL

foram

que para 88,9% de seus filhos nunca era um problema conviver com outras

crianças/adolescentes ou que outras crianças/adolescentes provocavam seus filhos. Somente

no quesito “problemas com não conseguir fazer coisas que outras crianças/adolescentes da

mesma idade fazem” é que foi encontrado um resultado negativo: 55,6% das mães

responderam que seus filhos quase sempre apresentam estes problemas. Acreditamos que este

quesito tenha apresentado resultado negativo devido ao fato de que se trata de uma doença

crônica que leva a sérios comprometimentos motores e, portanto, as crianças não possam

participar de brincadeiras e realizar atividades próprias da infância.

5.4.3 Domínio Bem-estar Físico

O terceiro ponto explorado no roteiro de entrevistas foi o bem-estar físico. A

pergunta feita foi: “Discorra sobre como percebe a influência da saúde na vida de seu(ua)

filho(a), considerando as coisas boas e as não tão boas”. Das respostas para esta pergunta

surgiram duas categorias: (i) meu filho é especial e (ii) meu filho é igual a qualquer outra

criança. A primeira referente às respostas em que as mães ponderavam da patologia, dos

problemas respiratórios, e dos cuidados especiais que seus filhos necessitavam; a segunda

quando as mães diziam que seus filhos não tinham doença nenhuma e/ou que seus filhos eram

saudáveis.

O inusitado nestas respostas é que muitas das mães acabavam se contradizendo,

diziam que seus filhos eram saudáveis, mas que tinham muitos problemas com gripes, por

exemplo. Os seguintes discursos das mães revelam esta contradição:

“Eu posso dizer assim que ele é um menino saudável. Mas ele é muito

fácil pra pegar gripe. Ele é muito, muito fácil pra pegar gripe,

infecção. Então eu acho ele assim muito fraquinho pra doença.”

(Mãe de C8)

“Ela é saudável, eu acho que ela seja uma criança saudável, que ela

num vive doente... Uma coisa que ela tem com freqüência é gripe. Ela

gripa com freqüência.” (Mãe de C4)

Meu filho é especial

Nesta categoria as mães falam que seus filhos precisam de um cuidado especial

devido à patologia. Elas relatam que os problemas respiratórios e motores próprios da AME

fazem com que seus filhos sejam especiais. Desta categoria podemos demonstrar as seguintes

falas:

“A perda de movimento é muito rápida. Ele mexia mais as

mãozinhas, mas ele não tá mexendo mais, ele respirava, tinha um

respiração espontânea, que tá perdendo.” (Mãe de C11)

“Se não fosse esse problema da parte respiratória, por causa da

patologia, eu acho que ele vivia bem melhor. Mas isso já faz parte da

vida dele. Se melhorasse isso aí (o problema respiratório) com as

células-tronco, ele vai viver bem melhor.” (Mãe de C1)

“Ele tem realmente a atrofia muscular espinhal que faz com que ele

às vezes acumule um pouquinho mais de secreção e uma gripezinha

boba que às vezes complica um pouquinho pela deficiência que ele

tem de expectorar com mais facilidade. Então ele quer estar e quer

viver tudo que ele almeja. Muitas vezes as condições físicas dele não

permitem. Então isso é sempre um problema assim pra gente.” (Mãe

de C2)

“Eu vejo que a minha filha é especial no modo dos cuidados, de

alimentar, do banho, do cuidar, da limpeza, do trocar, tem que ter

assim, o cuidado especial é aquele foco só referente a criança.” (Mãe

de C5)

Meu filho é igual a qualquer outra criança

As mães nesta categoria procuram mostrar que seus filhos podem ser considerados

normais e saudáveis como as crianças sem AME. As falas que a representam são:

“Ele é um menino muito saudável. É uma criança de uma imunidade

fenomenal dita até pelo pediatra mesmo. Até as gripes que ele pega,

ele se recupera muito forte. Então a saúde dele não vem a agravar.”

(Mãe de C2)

“Ela é uma criança que é estável. Não tem intercorrência, De uma

forma geral ela se mantém, ela se mantém porque não complica.”

(Mãe de C12)

“Eu acho que ele é muito saudável. Apesar da doença, mas eu acho

que ele passa a maior parte do tempo bem.” (Mãe de C11)

Uma das mães apresenta um discurso muito profundo pois considera sua filha

perfeita e avalia o preconceito para com as pessoas com deficiência a maior doença:

“Eu vejo ela igual a qualquer criança. Eu não vejo ela doente, eu

vejo a minha filha perfeita. Eu acho que doente é quem acha que o

ser humano é incapaz disso. A deficiência são as pessoas que

colocam, é o preconceito, pra mim a maior doença é o preconceito

que as pessoas têm referente a outra pessoa. É porque é assim, minha

filha é uma criança muito forte ela tem essa patologia mas eu não

vejo como uma doença. Pra mim ela é perfeita. (Mãe de C5)

É importante ressaltar que algumas mães têm os dois relatos tanto que seus filhos

são especiais quanto que seus filhos são iguais a qualquer outra criança.

O domínio bem-estar físico é analisado no PedsQL

no item capacidade física. Este

instrumento avalia os problemas com andar, correr, participar de atividades esportivas ou

exercícios, levantar alguma coisa pesada, fazer tarefa do dia-a-dia da casa. Os resultados

encontrados demonstram que estes têm sido problemas para a população estudada, pois o

escore médio obtido foi de 24,7 sendo o mais baixo de todos os escores encontrados. Todas as

mães (100%) disseram que quase sempre era um problema para seus filhos andar, correr e

levantar alguma coisa pesada. Este achado corresponde-se com o esperado, pois, como já

mencionado, a AME é uma patologia que leva a graves comprometimentos motores; as

crianças deste estudo ou estavam confinadas ao leito ou dependiam de cadeiras de rodas para

locomoção. Assim, realmente estas crianças não poderiam andar, correr ou levantar algo

pesado por conseqüência da AME. Participar de atividades esportivas ou exercícios e fazer

tarefas do dia-a-dia também obtiveram resultado negativo. Para a maioria das mães (77,8%)

estes itens quase sempre eram um problema para seus filhos. Estes resultados evidenciam os

encontrados nas falas das mães, pois corroboram quando elas discorrem que seus filhos são

especiais nos cuidados, principalmente por causa da patologia que lhes afeta.

5.4.4 Domínio Desenvolvimento Pessoal e Atividades

O quarto item do roteiro de entrevista explora o domínio desenvolvimento pessoal e

atividades com enfoque no indicador das atividades escolares com a seguinte pergunta:

“Relate como percebe (ou imagina) o desenvolvimento de seu(ua) filho(a) nas atividades

escolares”. Das respostas obtidas emergiram duas categorias de análise: (i) Meu filho tem/terá

um bom desenvolvimento na escola porque é inteligente/atencioso e (ii) A patologia

compromete o desenvolvimento do meu filho. A grande maioria das mães percebe ou imagina

que seu filho tem/terá um bom desenvolvimento escolar, apenas uma das mães relata que a

patologia afeta o desenvolvimento escolar de seu filho.

Meu filho tem/terá um bom desenvolvimento escolar

Esta categoria demonstra, pelas falas das mães, que as crianças investigadas nesta

pesquisa apresentam um bom desempenho no aspecto escolar. Todas as crianças em idade

escolar estão inseridas em alguma forma de escolarização e têm obtido sucesso segundo suas

mães. Desta primeira categoria podemos demonstrar as seguintes falas:

“Ela gosta muito. Ela é muito atenciosa. Já lê o ABC todinho; já sabe

contar de 1 a 50 sozinha; sabe dizer as cores, quase todas, não todas

mas a maior parte ela sabe dizer. Ela é muito atenciosa.” (Mãe de

C10)

“É bom, né? [...] Ela já fez muitas coisas. Junto com a professora dela

ela já fez muitas e muitas coisas. [...] Faz o nome dela todinho.

Consegue fazer uns desenhinhos, bolinha... [...] Reconhece tudinho,

reconhece as vogais, o alfabeto. [...] Ela já lê palavrinhas.” (Mãe de

C9)

“É muito legal, né? [...] Ela lê muitas palavras, assim ela tá no jardim

1. Trabalha mais o vermelho, ela chama vermelho, o azul...

Trabalhando as cores, as vogais, o ‘A’, ela diz o ‘A’, às vezes solta

alguma letrinha... às vezes ela não diz palavras.” (Mãe de C5)

Outras mães justificam o bom desenvolvimento do seu filho por os considerarem

inteligentes e interessados.

“Eu acho que ele vai porque a gente nota assim que ele é um menino

muito sabido, inteligente, por mais que ele só tenha 1 ano ainda mas a

gente vê pela cara dele que ele é um menino inteligente, assim,

observador, é um menino simpático. Então por isso eu digo que ele vai

desenvolver muito bem.” (Mãe de C8)

“Eu percebo que ela desenvolve até melhor do que os outros. Assim,

ela é muito inteligente. Muito mesmo. Ela pinta muito bem, ela já faz o

nome dela [...] ela tá no infantil I [...] Ela parece que desenvolveu mais

rápido até de que as outras crianças.” (Mãe de C4)

“Acho que vai ser bom, o desenvolvimento, porque ele é muito esperto,

ele presta muita atenção nas coisas... [...] Eu acho ele muito esperto.”

(Mãe de C11)

A mãe de um adolescente considera que seu filho tem um bom desenvolvimento na

escola, mas necessita de um estudo mais aprofundado, mais próprio para seu

acompanhamento escolar e que a Internet é uma grande aliada para seu filho. Discurso esse

confirmado pela fala de seu filho:

“Ele é muito inteligente e muito interessado, nessa parte ai de estudo

ele é demais, eu acho. Quando ele quer, ele corre atrás. E eu acho que

ele tem que ter um estudo mais aprofundado mesmo, ele sempre pede

isso. [...] E ele lê muito, ele entra na internet, ele pesquisa muito, ele

sabe muita coisa. Então ele tava querendo uma coisa mais pra idade

dele, eu num sei nem se é pra idade dele não, mas eu acho que é pro

acompanhamento mesmo dele. Ele é muito interessado na parte de

estudo. Então o computador, a internet que tá dando o suporte pra ele

hoje. [...] E ele vai atrás de coisa boa.” (Mãe de C1)

“Eu acho bom porque estou estudando, mas tem uma coisa que eu não

estou gostando que é por que lá é mais alfabetização. Eu to achando

muito fácil. [...] Queria estudar matemática, biologia, essas coisas

assim, mais avançadas.” (C1)

Esta fala de um adolescente de 14 anos reflete o quanto eles têm desejo de aprender.

Como a professora está fazendo revisão do ensino fundamental, o que ele realmente deseja é

seguir com um estudo mais avançado, dentro das expectativas de qualquer adolescente.

Isto mostra que com a oportunidade dada a essas crianças eles podem desenvolver

seus potenciais independente dos problemas físicos que apresentam.

A patologia compromete o desenvolvimento do meu filho

Esta categoria é representada pela fala de uma mãe que considera seu filho

inteligente, mas que os problemas motores impedem o melhor desenvolvimento no aspecto

escolar do mesmo:

“É mais pelos quesitos motores mesmo, assim, que ele não consegue

fazer nada sozinho. [...] Ele é uma criança que não escreve bem, ele

consegue escrever um pouco mas é muito difícil pra ele escrever. [...]

Mas a gente tem um problema de que ele tem um limite aí de que ele

realmente nunca faz as coisas realmente sozinho. De vez em quando

as pessoas tentam testar alguma atividade dele sozinho mas... A letra

não é adequada pro nível de inteligência que ele tem, isso pra ele é

desestimulador, ele não consegue escrever com rapidez, então, assim,

ele é um orador. Ele vai ser eternamente um orador. Como orador

ele é excelente na escola.” (Mãe de C2)

É importante salientar que esta criança estuda em uma escola convencional e tem um

suporte de bens materiais e profissionais muito bom. Portanto, sua mãe acha que realmente a

patologia limita o seu desenvolvimento. Pelo discurso dela, o filho é muito inteligente, mas

nunca conseguirá ser independente na escola.

É interessante que seu filho tem o seguinte discurso:

“Gosto de todas as matérias da escola, menos português e geografia.

[...] O que eu não gosto é de tarefa de casa. [...] Porque perde tempo

de brincar.” (C2)

Isto demonstra que ele sente esta dificuldade imposta pela doença crônica quando

afirma não gostar de português (disciplina que exige mais da escrita). Vale ressaltar que esta

criança tem uma vida bem ativa, pois não está confinado ao leito como os outros e dispõe de

uma cadeira de rodas motorizada o que facilita suas atividades diárias. Por isso ele refere não

gostar de fazer as tarefas de casa para não “perder tempo” das brincadeiras.

O domínio desenvolvimento pessoal e atividades é avaliado no PedsQL

no item

atividade escolar. Este item precisou ser estudado de acordo com a faixa etária, pois o próprio

instrumento já faz esta divisão. Na faixa etária de 2 a 4 anos o item atividade escolar

apresenta somente 3 itens, diferente das outras faixas etárias que são 5 itens. Deste modo,

analisamos as respostas das mães das 4 crianças de 2 a 4 anos (neste caso uma criança ainda

não estava inserida no projeto Professor Itinerante e portanto não respondeu este item)

separadas das respostas das mães das crianças acima de 5 anos.

Neste último caso pode-se observar que 100% das crianças nunca tinham problemas

em prestar atenção na aula, esquecer as coisas ou acompanhar nos trabalhos da classe. E que

80% nunca ou quase nunca faltavam a escola por não estarem se sentindo bem ou para ir ao

médico ou hospital. Isto demonstra que as crianças acima de 5 anos têm um bom

desenvolvimento pessoal quando relacionado à escola (o escore médio obtido neste caso foi

de 94). Contudo, das três crianças de 2 a 4 anos que responderam ao item atividade escolar,

66,7% das mães responderam que quase sempre era um problema para eles fazer as mesmas

atividades escolares que sua classe. Com relação a faltar na escola por não estar se sentindo

bem ou para ir ao médico ou ao hospital, 66,7% das mães responderam que isso quase nunca

era um problema. O escore médio obtido para esta faixa etária foi de 55,6. Assim, as mães das

crianças de 2 a 4 anos entendem que seus filhos têm algum comprometimento no

desenvolvimento pessoal com relação à escola.

5.4.5 Domínio Bem-estar Material

O domínio bem-estar material foi verificado a partir das observações em campo pela

pesquisadora e por duas questões da ficha sociodemográfica que perguntavam: “a criança

mostra-se satisfeita com os bens materiais que possui (brinquedos, roupas, presentes que

recebe)?” e “a criança mostra-se satisfeita com sua casa?”. Das 12 mães entrevistadas três não

responderam estes itens pois seus filhos tinham apenas um ano de idade e não era possível

fazer esta inferência. Assim, as outras nove mães responderam positivamente as duas questões

o que demonstra que as crianças têm bem-estar material mesmo naquelas famílias de menor

poder aquisitivo, mostrando que o domínio bem-estar material está preservado para estas

crianças.

Esta satisfação também pode ser confirmada pelas falas das crianças quando elas

afirmam ser feliz com o que têm:

“Eu gosto do meu quarto. [...] Porque é bonito, tem as coisas que seu

gosto, as bonecas, a Barbie, os ursos... O que eu acho bom? Tudo!”

(C3)

“Tem muita coisa boa na minha vida. Tenho meu computador, o

vídeo game, faço desenho, faço amizade, tenho meus amigos...” (C1)

5.4.6 O que as mães desejam para a melhoria da QV de seus filhos

A última questão do roteiro de entrevista era um momento em que as mães poderiam

fazer qualquer outro comentário ou acrescentar algo que elas quisessem. Foi feita a seguinte

pergunta a elas: “O(a) senhor(a) deseja comentar mais alguma coisa?”. Desta pergunta

derivaram três categorias: (i) A melhoria da QV de meu filho depende de suporte técnico e/ou

profissional; (ii) Meu filho teria melhor QV se tivesse mais oportunidades de lazer e (iii) A

esperança é que os cientistas descubram a cura para a patologia do meu filho.

A melhoria da QV de meu filho depende de suporte técnico e/ou profissional

Nesta categoria estão as falas das mães quando se referem à necessidade de

aparelhos/equipamentos ou de profissionais para a melhora da QV de seus filhos:

“Dentro as condições da gente ele tem uma boa qualidade de vida. Se

pode melhorar? Se a gente tivesse uma condição financeira melhor

com certeza poderia.” (Mãe de C11)

O suporte dos bens materiais facilitaria a vida dessas crianças na visão de suas mães.

Alguns equipamentos são, para elas, muito importantes para que seus filhos tenham uma vida

com mais qualidade. Eis os relatos delas:

“Aí nós temos também alguns equipamentos que melhoram a

qualidade de vida, [...] Tem aquele aparelho de tosse....[...] E esse

aparelho de tosse faz esse processo de limpeza do pulmão, então já

vai ser uma melhora muito grande. Porque eles já vão ter menos

infecções, sem tá precisando aspirar direto.” (Mãe de C5)

“Assim eu nem sei te dizer assim bem, porque é mais é coisas

materiais que a gente precisa. [...] ele precisa de uma bateria externa

pro Bipap pra poder sair, tem que adaptar a cadeira dele, [...] a

saída dele de casa, pros passeios, pras coisas dele. [...] ele adora

passear, adora paquerar. Ele tem uma vida normal, aí então isso ai

pra ele ia ser, iria completar. [...] São coisas materiais mas que na

medida do tempo a gente vai encaixando até conseguir.” (Mãe de

C1)

“Ela estuda na cadeira, ela grande parte do tempo ela passa mais na

cadeira, então como não é uma cadeira adaptada ela sofre muito, ela

reclama muito que dói as costas. [...] Seria bom porque a cadeira

adaptada o respirador cabe, entra o respirador [...] melhora muito

porque eu posso sair com ela. Sair de casa, até pra rua, passear na

rua, na esquina, pra ela ver o povo. Ela vai conhecer outras pessoas,

porque o mundinho dela é esse dentro de casa. Vai uma vez na vida

ali fora mas não conhece. Ai não, com a cadeira adaptada ela pode

sair, ela pode ir conhecer o mar, a gente pode levar ela na beira-mar,

pode levar ela até outros lugares.” (Mãe de C5)

O que as mães mais falaram necessitar foi de apoio profissional. Elas relatam que a

atuação de todos os profissionais de saúde promove uma melhor QV para seus filhos:

“A dificuldade é em relação aos médicos. Aqui não tem um médico a

qualquer hora que eu possa levar para consultar. Os médicos é só

pra quando ela tiver doente, com algum problema. Não tem aquele

médico que quando precisar consultar ela por mês. Eu acho que seria

importante ter um médico assim, que quando fosse por mês eu levar

ela. [...] Um pediatra, que me orientasse até, que assim, eu sou leiga,

sobre o problema dela, eu sei algumas coisas... Eu só acompanho ela

no Sarah. Se ela tivesse uma especialista...” (Mãe de C4)

“Assim, o que eu acho importante é ter um dentista para essas

crianças, porque eles têm os dentinhos deles, e precisam de um

dentista como a gente precisa. E eles não têm. E também de um

especialista do olhinho dele, que o olhinho dele tem um nistagmo e

ele ta precisando no momento de uma avaliação melhor. É isso. [...]

Um fono, fonoaudiólogo, para essas crianças também, eu acho que

precisa.” (Mãe de C6)

“A gente conseguisse fonoaudiólogo pra ela, que ela ainda não tem,

que a gente percebe que a fala dela é ainda um pouco enroladinha,

para desenvolver a fala, nessa parte de fonoaudióloga. Outra parte,

se tivesse mais voluntário pra fisioterapia, também, esse seria o ideal

[...] E ainda no caso o próprio Hospital, ou a ABRAME tivesse a

possibilidade, de deslocar um auxiliar pelo menos umas duas vezes

na semana, para que houvesse um descanso, também dava um

reforço extra.” (Mãe de C10)

O apoio de um auxiliar de enfermagem tem sido relatado como necessário por

algumas mães, isto facilitaria o lidar com seu filho, pois muitas delas cuidam sozinhas da casa

e dos filhos, tendo que dividir os cuidados em saúde dos seus filhos com os afazeres

domésticos:

“Por enquanto o atendimento está sendo muito bom, né. E melhor

ainda vai ficar quando a gente tiver o prazer de conseguir um

auxiliar em casa. Que até agora a gente não tem auxiliar em casa. É

só a gente.” (Mãe de C9)

“Ele tá crescendo, ele precisa, eu preciso de outra pessoa pra me

ajudar, tipo uma auxiliar de enfermagem, mesmo que não fosse todo

dia. Uma vez por semana, 2 vezes por semana...” (Mãe de C7)

Meu filho teria melhor QV se tivesse mais oportunidades de lazer

Nesta categoria as mães enfocam esforços em dizer que seus filhos não têm

momentos de lazer e, portanto, poderiam ter uma melhora em suas QV se lhes fossem

proporcionados estes momentos:

“Levar ele para passear, eu tenho vontade de tirar ele assim de casa

pra passear, mas não tenho como, nem penso em arriscar.” (Mãe de

C11)

“Ela não passeia, não vai num shopping, a gente não tem condições

melhor de vida pra ela viver um pouco mais a vida, ver o mundo lá

fora. [...] Então eu acho que isso pra ela é uma qualidade de vida

maior e melhor, se ela passeasse. [...] Portanto, assim, que eu tô

correndo atrás da cadeira de roda pra ela.” (Mãe de C3)

“Teria que ter a cadeira, teria que ter a bateria, o pessoal pra me

ajudar. Quer dizer, essas coisinhas mesmo, mas que com o restante

eu acho que ele é feliz com o que ele tem. Falta só o suporte.” (Mãe

de C1)

“Eu acho que eles deveriam, não só ele, como as outras crianças

também, deveriam ter um carro pela associação ou pelo hospital, que

pudesse levar ele pra passear, uma vez por mês, pelo menos, levar ele

pra algum lugar, pra ele ver as coisas.” (Mãe de C7)

“Ela quer muito, o sonho dela é ir pro Iguatemi, eu ainda não pude

fazer isso por ela... [...] ela vai conhecer a Beira-mar também, que eu

não pude fazer isso por ela...” (Mãe de C10)

A esperança é que os cientistas descubram a cura para a patologia do meu filho

Na última categoria desta pergunta as mães falam que gostariam que fosse

descoberta a cura para a AME, elas têm esperança que as pesquisas com as células tronco

tragam uma melhoria na QV de seus filhos:

“É que os cientistas mesmos descubram a cura desse negócio. Essa

doença ela é muita chata, limita muito [...] Na verdade a ciência

evoluiu muito no quesito respiratório pra patologia deles. Isso

evoluiu muito assim, de botar o respirador, de dar a máquina de

tosse... Porque os casos de óbito são mais pelas pneumonias. Então

assim, evoluiu muito em relação a isso [...] O que eu queria mesmo

era que eles descobrissem um remedinho que eles pudessem criar um

pouquinho mais de força, sabe? Pra tirar a gente dessa batalha

mesmo de não ter a força. Porque ele vai crescendo, ele vai

precisando cada vez mais...” (Mãe de C2)

“Eu vejo assim que a gente tá num ponto histórico pra todo mundo,

que é as células-tronco. É uma esperança de cura não só pra minha

filha mas pra todas as crianças, [...] porque é uma esperança muito

grande, as células-tronco. Então é um ponto principal na qualidade

de vida de nossos filhos são essas, a cura deles, a busca da cura, que

pode levar 6 meses, um mês, 10 anos mas que a gente tem sempre

uma esperança. Enquanto há vida há esperança e eu sempre tive fé!”

(Mãe de C5)

5.4.7 Como as crianças imaginam seu futuro

É importante também dizer que as crianças relataram como imaginavam como

seriam suas vidas quando se tornarem adultos:

“Eu quero ser arquiteto, eu sei desenhar, sei fazer planta de casa no

computador, eu to pensando. Mas minha cabeça pode mudar, posso

querer só mexer com coisa de computação.” (C1)

“Eu penso que vou crescer bem muito ainda. Eu penso que ainda vou

ser modelo, modelo de rosto. Eu tenho esse sonho.” (C2)

“Eu só sei que vou ser adulto. [...] Quero ser empresário, porque é

legal e ganha bem.” (C3)

Como é possível observar, estas crianças têm projetos para seu futuro, imaginam que

podem contribuir de alguma forma para a sociedade. É importante que sejam dadas condições

para que eles cresçam e desenvolvam-se tornando-se adultos conscientes de sua contribuição

para a sociedade.

6 DISCUSSÃO

Avaliar a qualidade de vida é uma tarefa extremamente desafiadora, principalmente

em se tratando de crianças com uma doença neuromuscular como a AME, cuja principal

característica é a fraqueza muscular de natureza progressiva.

Este estudo é, do nosso conhecimento, o primeiro a avaliar a QV de crianças com

AME tanto na perspectiva das próprias quanto na de seus pais. Mesmo avaliando a QV das

crianças pelo discurso de apenas três delas consideramos ser relevante, pois a AME nos tipos

I e II, apesar de não ser uma patologia rara, possui a característica de ser uma doença cuja

sobrevida é bastante curta, em que a evolução se dá até o final da adolescência (ARAÚJO,

RAMOS e CABELLO, 2005; PROJETO GENOMA, 2007, on line; INSTITUTO FLEURY,

2007, on line e REDE SARAH DE HOSPITAIS DE REABILITAÇÃO, 2007, on line) e estes

poucos sobreviventes ainda estão sob ventilação mecânica desde muito precocemente o que

dificulta a aquisição de fala oral inteligível. Isto está de acordo com o recomendado por Varni

et al (2005) quando afirmam que os pesquisadores devem contar com o relato de uma pessoa

próxima somente quando as crianças não são capazes de auto-relatar suas percepções de QV,

ou para averiguar potenciais diferenças de percepções entre as crianças e seus pais ou outro

adulto.

Os estudos sobre pessoas com AME (principalmente crianças) não avaliam o

constructo QV apesar de mostrarem em seus resultados a melhoria da QV destas crianças

após algumas intervenções terapêuticas (SOARES et al, 2006; VASCONCELOS et al, 2005;

BACH et al, 2002).

Contudo, é possível apresentar um estudo que demonstra resultados concretos de

avaliação da QV de crianças com AME. Bach et al (2003) realizaram nos EUA uma pesquisa

com o intuito de comparar a avaliação da QV de crianças com AME tipo I na visão dos

profissionais de saúde que lidam com essas crianças com a dos provedores de cuidado das

mesmas. Os provedores de cuidado de todas as 53 crianças sobreviventes com AME tipo I de

uma clínica de doenças neuromusculares receberam questionários com escala Likert de 6

questões de QV e de 10 pares adjetivos opostos. As estimativas de QV foram comparadas

com as de 67 médicos e com 30 pais de crianças não afetadas (controle). Eles concluíram que

embora exista uma extensa percepção de que crianças com AME tipo I tenham uma baixa QV

por parte dos profissionais de saúde, esta percepção não é compartilhada por seus provedores

de cuidado que consideram que as crianças têm boa QV.

Os resultados encontrados na presente pesquisa coincidem com o estudo supracitado

(BACH et al, 2003) no que diz respeito à percepção positiva das mães quanto a QV dos filhos.

O nosso estudo também mostrou que as próprias crianças consideram ter uma boa QV.

Devido à escassez de estudos sobre QV em crianças com AME procuramos relacionar nossos

resultados com aqueles encontrados em pesquisas com outras doenças neuromusculares e com

doenças crônicas da infância.

Ampla pesquisa foi desenvolvida com 2500 crianças de 10 grupos de doenças

crônicas e 33 categorias entre 2000 e 2006. Utilizando-se o PedsQL

4.0 buscou-se

comparar a QVRS entre os grupos e categorias a partir da perspectiva dos pacientes e de seus

pais. Foram feitas também comparações com dados de crianças saudáveis. Os achados

mostram que pacientes pediátricos com doenças crônicas apresentam auto-relato de QVRS

progressivamente mais comprometida que as crianças saudáveis; isto é observado em todos os

aspectos estudados (saúde física, saúde psicossocial, estado emocional, aspecto social e

aspecto escolar). Pacientes com paralisia cerebral (PC) auto-relataram a QVRS mais

comprometida, enquanto pacientes com diabetes auto-relataram uma melhor QVRS dentre os

grupos investigados. O relato dos pais, em geral, coincidiu com o auto-relato de seus filhos

(VARNI, LIMBERS e BURWINKLE, 2007).

Estudo qualitativo, conduzido por Young et al (2007), investigou o que crianças com

deficiência pensavam ser mais importante em suas vidas, com o objetivo de verificar o quanto

as prioridades das crianças estavam representadas no Kidscreen (instrumento genérico de

avaliação da QVRS para crianças). Foram entrevistadas 28 crianças e 85 pais no norte da

Inglaterra. Foram identificadas quatro áreas de QVRS, sendo elas: relações sociais, ambiente

familiar e escolar, individualidade e atividades recreativas e recursos. Estas áreas estavam em

concordância com o instrumento de QVRS Kidscreen. Contudo, algumas áreas ditas

prioritárias pelas crianças não eram abordadas pelo Kidscreen: relações entre membros da

família que não fossem os pais, inclusão, vida familiar e vizinhança, dor e desconforto,

ambiente de acomodação das necessidades e recursos recreativos. Estes resultados são

importantes para que futuras pesquisas sobre a QVRS de crianças com deficiência sejam

desenhadas levando em consideração estas áreas prioritárias, englobando, assim, aquilo que

realmente é importante na vida de crianças com deficiência.

Recente editorial (ROSENBAUM, 2008) enfoca a importância de separar a criança

de sua condição e não fazer suposições de como a vida seria para aquela criança e sua família.

Isto significa que perguntar às próprias crianças (e quando isto não é possível, a uma pessoa

próxima) sobre suas vidas tem sido fundamental para a avaliação da QV.

Em consonância com o anterior, o presente estudo buscou avaliar a QV de crianças

com AME a partir de um roteiro de entrevistas com perguntas amplas de forma a considerar o

que realmente é importante para essas crianças, segundo a extensiva revisão bibliográfica

conduzida previamente a coleta de dados. Deste modo, as crianças desta pesquisa mostraram

que estar em casa com sua família e ter amigos é fundamental para ter uma vida boa. A partir

das entrevistas podemos observar que eles são felizes mesmo com as limitações motoras

impostas pela doença.

Livingston et al (2007) realizaram uma revisão de literatura de artigos publicados

entre 1995 e abril de 2006 sobre a avaliação da QV e QVRS em adolescentes com PC.

Algumas tendências observadas nos artigos analisados articulam que adolescentes com PC

eram referenciados como tendo diminuída a QV e a QVRS quando comparados com a

população dita normal em algumas áreas de bem-estar; e que os adolescentes têm visão de

vida diferente dos adultos ou das crianças, limitando as pesquisas de fatores associados a QV

e QVRS para o grupo etário em questão. Baseados em seus achados os autores recomendam

que, sempre que possível, os adolescentes façam seu auto-relato de QV. Nesta pesquisa

tivemos o auto-relato de um único adolescente. Diferentemente dos achados da pesquisa

supracitada observamos que este adolescente tem visão de vida semelhante às outras crianças

que prestaram auto-relato. Como os outros ele é feliz ao lado de sua família, tem amigos e faz

planos para o futuro.

Em quatro hospitais da Alemanha, foi realizado um estudo prospectivo de um ano de

acompanhamento com 52 crianças e adolescentes com câncer recém-diagnosticado.

Observou-se que vários domínios da QVRS estavam marcadamente comprometidos.

Notadamente, comparando com uma amostra da comunidade, as crianças informavam uma

reduzida QV nos domínios físico, motor e emocional. A redução da QV era mais pronunciada

aos 6 meses após o diagnóstico que um ano depois quando a QVRS estava reduzida em

somente dois domínios (LANDOLT et al, 2006). Não é plausível fazer uma inferência com

relação a um maior ou menor comprometimento da QV das crianças estudadas em virtude da

exigüidade de tempo decorrido de nossa pesquisa; pois como se trata de uma pesquisa

descritiva procurou-se analisar a QV destas crianças na época em que foi realizada a coleta de

dados.

Achados como esses mostram a importância de se avaliar a QV em diferentes

momentos na vida de crianças com doenças crônicas, pois para Piccininni, Falsini e Pizzi

(2004) o impacto de uma patologia crônica na QV dos pacientes por ela acometidos pode ser

minimizado com o ajustamento das expectativas dos mesmos e conseqüente adaptação às

mudanças que vão ocorrendo no decorrer da evolução da doença. Esta é também uma

recomendação de Rosenbaum (2008) em seu editorial.

Por tratar-se de um estudo transversal, não é possível fazer inferência, neste estudo,

quanto aos possíveis ajustamentos que as crianças tenham passado no decorrer da evolução da

enfermidade. Contudo, ponderamos que, devido às mudanças próprias do ciclo da doença

crônica, as pessoas com AME podem ter percepções diferentes de suas vidas dependendo do

momento e do estágio de desenvolvimento da doença, necessitando de ajustes constantes em

relação às suas expectativas.

Um estudo realizado na cidade de Fortaleza em 2005 buscou avaliar a QV em 14

crianças com diagnóstico de Distrofia Muscular Progressiva de Duchenne (DMD). Tratou-se

de uma pesquisa descritiva com aspectos quantitativos e qualitativos utilizando o questionário

Autoquestionarie de Vie Qualité Enfant Imagé (AUQEI), o AUQEI qualitativo e a Técnica

Projetiva dos Três Desejos na perspectivas das crianças e de seus cuidadores principais. Os

resultados obtidos indicaram boa QV das crianças, tanto na percepção de seus cuidadores

como na delas próprias, apesar das limitações impostas pela patologia. As autoras também

observaram que houve concordância entre as crianças e seus cuidadores, especialmente em

relação aos motivos que produzem felicidade (MELO e VALDÉS, 2007).

É importante salientar que mesmo diante de grandes danos motores as pessoas com

doenças neuromusculares conseguem adaptar-se às novas condições de vida sem grandes

comprometimentos psicossociais principalmente naquelas doenças que se desenvolvem desde

muito cedo (PICCININNI, FALSINI e PIZZI, 2004).

Em nossa pesquisa observamos que as crianças apresentam o bem-estar emocional

preservado, pois as mães afirmaram que seus filhos passavam por momentos felizes no

convívio com seus familiares e com outras pessoas, sendo estes achados confirmados pelas

falas das próprias crianças e pelo bom escore médio obtido com o PedsQL

. Resultado

contrário foi encontrado por Arnaud et al (2008). Em um estudo realizado em 7 países

Europeus entre 2004 e 2005, buscaram determinar se o tipo e a severidade dos

comprometimentos e as características psicossocial, social e econômica da família

influenciavam no relato dos pais sobre a QV de crianças com PC severa. Esses autores

encontraram um escore médio mais baixo no domínio social, sugerindo que, de acordo com os

pais, as crianças são relativamente mais isoladas e têm grande dificuldade de comunicação

com seus pares.

No estudo de Young et al (2007) anteriormente citado, as crianças apontam como

importante, além do relacionamento com seus pais, a relação com seus irmãos e avós. Nossos

resultados mostram que as crianças com AME têm bom relacionamento familiar. As falas das

mães mostram que toda a família envolve-se com o tratamento das crianças e que isso

favorece a QV das mesmas.

Assim, neste estudo, as mães participantes relataram bons resultados de seus filhos

nos domínios emocional e social do PedsQL

e na entrevista, resultado diferente ao obtido

por Eiser, Eiser e Stride (2005) que avaliaram a QV de crianças com câncer em comparação

com a população normal em 87 famílias na Inglaterra, após o diagnóstico de câncer,

utilizando o PedsQL.

O bem-estar físico foi o aspecto em que foram encontradas as maiores contradições

nas falas das mães. De maneira similar, foi o que obteve piores resultados no PedsQL

, o

que de certa forma já era um dado esperado visto que os participantes desta pesquisa foram

crianças com AME tipo I e II, sendo estes tipos os que provocam graves comprometimentos

motores (ALBANE, 2006, BACH et al, 2007, TIZZANO, 2007).

A maioria das mães entrevistadas aponta para um bom desenvolvimento de seus

filhos no aspecto educacional. As mães consideram seus filhos espertos, inteligentes e,

portanto, conseguem obter bons resultados nos estudos. Os dados obtidos com o PedsQL

para os participantes acima de 5 anos foram os que tiveram o melhor escore. Esses achados

confirmam que crianças com AME têm plena capacidade para estudar assim como seus pares.

Portanto, consideramos de muita importância o trabalho desenvolvido pela ABRAME que em

parceria com a SEDUC realiza o projeto Professor Itinerante com um currículo flexibilizado

e/ou adaptado de educação infantil e fundamental para estas crianças e adolescentes. Este

projeto oferece às crianças com AME as mesmas oportunidades que seus pares, com iguais

atividades da vida diária e iguais oportunidades de desenvolvimento como preconizado pela

Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) e Convenção

Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CENTRO BRASILEIRO DE

CLASSIFICAÇÃO DAS DOENÇAS, 2008, on line; BRASIL, 2007, on line).

Vale ressaltar que ainda tem sido pouco estudado o papel da escola na QV de

crianças, principalmente quando se trata de alunos com deficiência (GÓMEZ-VELA e

VERDUGO, 2003). Essas atividades de escolarização promovem o desenvolvimento pessoal

e proporcionam aos alunos com deficiência maiores integração e inclusão educativa,

favorecendo-lhes uma melhor QV.

Somente uma das mães relatou que a patologia compromete o desenvolvimento

escolar de seu filho. Esta criança possui um bom suporte de bens materiais e profissionais e

estuda em uma escola regular. Arnaud et al (2008) relatam que pais com elevados níveis de

educação tendem a ter elevadas expectativas de seus filhos e a diferença entre essas

expectativas e a realidade influencia sua avaliação para negativar a QV de seus filhos.

Portanto, em concordância com estes autores esta mãe possui uma ampla diferença entre as

expectativas para seu filho e a realidade a qual se defronta, assim sendo, considera que seu

filho não tem um desenvolvimento escolar como esperado.

Por fim, o bem-estar material destas crianças é tido como bom pelas mães quando

respondem positivamente que seus filhos estão satisfeitos com os bens materiais que possuem,

mesmo aquelas crianças que moram em locais mais simples Estas respostas são confirmadas

pelas falas das crianças que demonstram felicidade com as coisas que lhes pertencem. Os

resultados obtidos por Young et al (2007) mostram que algumas crianças mostravam-se

satisfeitas com suas vidas, em especial com os bens que possuíam, mas a maior parte delas

observava as oportunidades que seus vizinhos tinham de interação social e recreação e

portanto isto influía negativamente a QV de algumas crianças.

O estudo qualitativo desenvolvido por Lamb e Peden (2008) procurou descrever a

experiência de viver com AME e identificar as estratégias utilizadas por pessoas com o

diagnóstico de AME para otimizar suas vidas. Trata-se de um estudo realizado com adultos

com AME tipo II e III. Os dados mostram que as pessoas com AME descrevem a experiência

de viver com AME como sendo desafiadora e de uma constante mudança. As estratégias

utilizadas por estas pessoas para ter uma vida melhor são: estabelecimento de uma forte rede

de relacionamento com a família, os amigos e os colegas de trabalho; ter uma vida normal

dentro da sociedade com independência e possibilidades de estudar e trabalhar, sendo um

membro produtivo dentro da sociedade; adoção de acessos criativos e inovadores no manejo

dos sintomas minimizando o dispêndio de energia; manutenção de uma visão otimista da vida.

Apesar de esta pesquisa envolver adultos, consideramos importantes seus resultados pois

demonstram que as pessoas com AME têm desejos de ter uma vida normal. Crianças e

adolescentes com AME enfrentam diferentes mudanças com relação aos adultos e têm

diferentes pontos de vista do que seja importante para suas vidas, contudo esses achados

mostram a importância da família, dos amigos e de uma vida normal para estas pessoas.

Mesmo diante de uma variedade de pesquisas (EISER, EISER e STRIDE, 2005;

LANDOLT et al, 2006; VARNI, LIMBERS e BURWINKLE, 2007; VARNI et al 2005) que

apontam como resultado uma baixa QV e/ou QVRS em crianças com doenças

neuromusculares ou outras doenças crônicas quando comparados com grupos controles (estes

representados por crianças sem patologias), observamos que as crianças investigadas nesta

pesquisa apresentam boa QV. Esta discrepância pode ser explicada pela forma como a QV foi

analisada neste estudo. Enquanto a maioria das pesquisas que apontam para resultados

negativos de QV e/ou QVRS utiliza instrumentos quantitativos, em nosso estudo utilizamos

um instrumento de coleta de dados que explorou a subjetividade dos entrevistados, pois, como

Piccininni, Falsini e Pizzi (2004), entendemos que para crianças com doenças crônicas, QV

pode ser representada por o quanto seus desejos aproximam-se da realidade e para

compreendê-la instrumentos qualitativos não estandarizados são mais apropriados.

A QV em uma pessoa enferma é resultante da interação do tipo da doença e sua

evolução, da personalidade do paciente, do grau de mudança que inevitavelmente se produz

em sua vida, do suporte social recebido e percebido e da etapa da vida em que se produz a

doença (SCHWARTZMANN, 2003). Portanto, as ações desenvolvidas pela ABRAME e a

dedicação das famílias em cuidar de seus filhos com AME favorecem a melhoria da QV das

crianças com AME estudadas nesta pesquisa.

A partir dos achados desta pesquisa podemos sugerir algumas considerações sobre

projeções futuras de trabalho:

● Para fins de generalização há a necessidade de uma amostra maior;

● Para efeitos de comparação quantitativa pesquisas futuras poderão ser ampliadas

por meio de estudos longitudinais, com adolescentes e/ou comparando com grupos

de controle sem deficiência como o desenvolvido na validação do PedsQL

Brasil;

● É importante salientar também a necessidade de expansão da amostra podendo

abranger pessoas de outras regiões do país através de uma parceria ampliada com a

ABRAME.

7 CONSIDERAÇÕES FINAIS

A atrofia muscular espinhal tipo I e tipo II é uma doença crônica que acarreta sérios

comprometimentos motores e respiratórios nas crianças por ela acometidas.

Na AME tipo I a criança apresenta uma fraqueza e hipotonia muscular generalizada,

não conseguindo completar as etapas do desenvolvimento motor normal o que leva ao precoce

confinamento ao leito. Somando-se a isso a criança com AME tipo I tem grande afetação dos

músculos respiratórios o que denota a necessidade de suporte ventilatório para sua

sobrevivência.

A criança acometida por AME tipo II consegue sentar e algumas vezes até a assumir

a posição ortostática e realizar a marcha com apoio. No entanto, com a progressão da doença

essas aquisições motoras são perdidas fazendo com que elas também fiquem restritas ao leito.

A necessidade de suporte ventilatório também será considerada para estas crianças, porém em

uma fase mais tardia comparando-se com as crianças com AME tipo I. Por todas essas razões,

pode-se imaginar que a QV destas crianças esteja comprometida.

Os resultados desta pesquisa descritiva procuram descrever a QV de crianças com

AME tipo I e II residentes na Região Metropolitana de Fortaleza-CE.

Através da aplicação de um instrumento de avaliação de QVRS – o PedsQL

e de

roteiros de entrevistas buscou-se conhecer a QV de crianças com AME de acordo com sua

própria perspectiva e na de seus cuidadores principais, que em todos os casos foram as mães

das crianças.

A percepção da própria criança a respeito da sua QV é importante pois sendo a AME

tipo I e II uma doença que acarreta grandes perdas do ponto de vista motor e respiratório é

salutar escutar o que elas têm a dizer a respeito de suas vidas. Deste modo, neste estudo,

procurou-se obter o auto-relato daquelas crianças que tinham linguagem oral inteligível.

A utilização de entrevistas, enquanto instrumentos qualitativos não padronizados,

facilitou a observação da subjetividade dos participantes deste estudo, principalmente das

crianças. Fato este que favorece uma maior aproximação da realidade do que a criança e sua

mãe consideram como sendo uma vida de qualidade.

O modelo teórico que serviu de base para o desenvolvimento desta pesquisa foi o

proposto por Sabeh, Verdugo e Prieto (2006) que considera cinco os domínios de QV na

infância: bem-estar emocional, bem-estar físico, relações interpessoais, desenvolvimento

pessoal e atividades e bem-estar material.

Os resultados obtidos com o PedsQL

serviram de base para confirmar as falas das

mães obtidas com o roteiro de entrevistas.

Os dados mostram que para as crianças com AME os domínios bem-estar

emocional, relações interpessoais, desenvolvimento pessoal e atividades e bem-estar material

estão preservados. O domínio bem-estar físico foi o que apresentou piores resultados. Na

entrevista muitas mães foram contraditórias em suas respostas e o resultado do PesdQL

foi

o mais baixo de todos os domínios. Isto condiz com o esperado pelas próprias características

da doença, no entanto este resultado não provocou reflexo negativo nos outros domínios.

No momento histórico em que nosso país vive, onde a possibilidade de pesquisas

utilizando células tronco embrionárias está sendo discutida nas esferas de governo juntamente

com a sociedade civil, as crianças e suas famílias têm a esperança de que os cientistas

encontrem a cura para esta doença.

Algumas ações poderiam ser implementadas para uma vida de mais qualidade para

estas crianças na visão de suas mães. São elas: a possibilidade de maior acesso a alguns

equipamentos como uma máquina que facilita a tosse e expectoração e a cadeira de rodas

adaptada; o acompanhamento da criança por uma equipe de saúde mais ampla e uma maior

possibilidade de lazer para estas crianças.

Assim, as mães das crianças com AME estudadas nesta pesquisa consideram que

seus filhos têm boa QV e esta percepção também é observada pelo auto-relato das crianças.

Portanto, é possível considerar que estas crianças são felizes pois fazem projetos para seu

futuro e também imaginam que podem dar a sua contribuição para a construção da sociedade.

Espera-se que os resultados apresentados nesta pesquisa possam auxiliar na

formulação de estratégias de saúde para favorecer a qualidade de vida de crianças com atrofia

muscular espinhal, principalmente no que concerne à aproximação de seus desejos em

realidade.

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ANEXOS

ANEXO A

QUESTIONÁRIO PEDIÁTRICO

DE QUALIDADE DE VIDA

PedsQL

– Versão 4.0

ID#________________

Data:______________

Versão 4.0

(

)

Instruções

A próxima página contém uma lista de coisas que podem ser um problema

para seu (sua) filho (a). Por favor, conte-nos quanto cada uma destas

coisas têm sido um problema seu (sua) filho (a) durante o último mês,

assinalando:

0 se nunca é um problema

1 se quase nunca é um problema

2 se algumas vezes é um problema

3 se freqüentemente é um problema

4 se quase sempre é um problema

Não existem respostas certas ou erradas.

Caso você não entenda alguma pergunta, por favor, peça ajuda.

01/00

No último mês, quanto seu filho (a) tem tido problemas com...

Capacidade Física (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Andar 0 1 2 3 4

2.Correr 0 1 2 3 4

3.Participar de brincadeiras ativas ou exercícios 0 1 2 3 4

4.Levantar alguma coisa pesada 0 1 2 3 4

5.Tomar banho 0 1 2 3 4

6.Ajudar a pegar os seus brinquedos 0 1 2 3 4

7.Ter dor ou machucado 0 1 2 3 4

8. Pouca energia 0 1 2 3 4

Aspecto Emocional (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Sentir medo ou ficar assustado 0 1 2 3 4

2.Ficar triste ou deprimido 0 1 2 3 4

3. Ficar com raiva 0 1 2 3 4

4.Dificuldade para dormir 0 1 2 3 4

5. Ficar preocupado

Aspecto Social (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Brincar com outras crianças 0 1 2 3 4

2. Outras crianças não querem brincar com ele (a) 0 1 2 3 4

3. Outras crianças provocam seu filho (a) 0 1 2 3 4

4. Não consegue fazer coisas que outras crianças

da mesma idade fazem

0 1 2 3 4

5. Acompanhar a brincadeira com outras

crianças

0 1 2 3 4

* Por favor, complete esta parte se seu filho (a) vai à escola ou creche ou berçário

Atividade Escolar (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Fazer as mesmas atividades escolares que sua

classe

0 1 2 3 4

2.Faltar na escola/creche por não estar se

sentindo bem

0 1 2 3 4

3.Faltar na escola/creche para ir ao médico ou

hospital

0 1 2 3 4

01/00

ID#________________

Data:______________

Versão 4.0

(

)

Instruções

A próxima página contém uma lista de coisas que podem ser um problema

para seu (sua) filho (a). Por favor, conte-nos quanto cada uma destas

coisas têm sido um problema seu (sua) filho (a) durante o último mês,

assinalando:

0 se nunca é um problema

1 se quase nunca é um problema

2 se algumas vezes é um problema

3 se freqüentemente é um problema

4 se quase sempre é um problema

Não existem respostas certas ou erradas.

Caso você não entenda alguma pergunta, por favor, peça ajuda.

01/00

No último mês, quanto seu filho(a) tem tido problemas com...

Capacidade Física (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Andar mais de um quarteirão 0 1 2 3 4

2.Correr 0 1 2 3 4

3.Participar de atividades esportivas ou

exercícios

0 1 2 3 4

4.Levantar alguma coisa pesada 0 1 2 3 4

5.Tomar banho de banheira ou chuveiro sozinho 0 1 2 3 4

6. Fazer as tarefas do dia-a-dia da casa como

pegar os seus brinquedos

0 1 2 3 4

7.Ter dor ou machucado 0 1 2 3 4

8. Pouca energia 0 1 2 3 4

Aspecto Emocional (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Sentir medo ou ficar assustado 0 1 2 3 4

2. Ficar triste ou deprimido 0 1 2 3 4

3. Ficar com raiva 0 1 2 3 4

4.Dificuldade para dormir 0 1 2 3 4

5. Ficar preocupado 0 1 2 3 4

Aspecto Social (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1. Conviver com outras crianças 0 1 2 3 4

2. Outras crianças não querem ser amigos dele (a) 0 1 2 3 4

3. Outras crianças provocam seu filho (a) 0 1 2 3 4

4. Não consegue fazer coisas que outras crianças

da mesma idade fazem

0 1 2 3 4

5. Acompanhar a brincadeira com outras

crianças

0 1 2 3 4

Atividade Escolar (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1. Prestar atenção na aula 0 1 2 3 4

2. Esquecer as coisas 0 1 2 3 4

3. Acompanhar as atividades da classe 0 1 2 3 4

4. Faltar na escola por não estar se sentindo bem 0 1 2 3 4

5. Faltar na escola para ir ao médico ou hospital 0 1 2 3 4

01/00

ID#________________

Data:______________

Versão 4.0

(

)

Instruções

A próxima página contém uma lista de coisas que podem ser um problema

para seu (sua) filho (a). Por favor, conte-nos quanto cada uma destas

coisas têm sido um problema seu (sua) filho (a) durante o último mês,

assinalando:

0 se nunca é um problema

1 se quase nunca é um problema

2 se algumas vezes é um problema

3 se freqüentemente é um problema

4 se quase sempre é um problema

Não existem respostas certas ou erradas.

Caso você não entenda alguma pergunta, por favor, peça ajuda.

01/00

No último mês, quanto seu filho (a) tem tido problemas com...

Capacidade Física (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Andar mais de um quarteirão 0 1 2 3 4

2.Correr 0 1 2 3 4

3.Participar de atividades esportivas ou

exercícios

0 1 2 3 4

4.Levantar alguma coisa pesada 0 1 2 3 4

5.Tomar banho de banheira ou chuveiro sozinho 0 1 2 3 4

6.Fazer as tarefas do dia-a-dia da casa 0 1 2 3 4

7.Ter dor ou machucado 0 1 2 3 4

8. Pouca energia 0 1 2 3 4

Aspecto Emocional (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Sentir medo ou ficar assustado 0 1 2 3 4

2. Ficar triste ou deprimido 0 1 2 3 4

3. Ficar com raiva 0 1 2 3 4

4.Dificuldade para dormir 0 1 2 3 4

5. Ficar preocupado 0 1 2 3 4

Aspecto Social (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Conviver com outras crianças 0 1 2 3 4

2. Outras crianças não querem ser amigos dele (a) 0 1 2 3 4

3. Outras crianças provocam seu filho (a) 0 1 2 3 4

4. Não consegue fazer coisas que outras crianças

da mesma idade fazem

0 1 2 3 4

5. Acompanhar a brincadeira com outras

crianças

0 1 2 3 4

Atividade Escolar (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Prestar atenção na aula 0 1 2 3 4

2.Esquecer as coisas 0 1 2 3 4

3.Acompanhar os trabalhos da classe 0 1 2 3 4

4.Faltar na escola por não estar se sentindo bem 0 1 2 3 4

5.Faltar na escola para ir ao médico ou hospital 0 1 2 3 4

01/00

ID#________________

Data:______________

Versão 4.0

(

)

Instruções

A próxima página contém uma lista de coisas que podem ser um problema

para seu (sua) filho (a). Por favor, conte-nos quanto cada uma destas

coisas têm sido um problema seu (sua) filho (a) durante o último mês,

assinalando:

0 se nunca é um problema

1 se quase nunca é um problema

2 se algumas vezes é um problema

3 se freqüentemente é um problema

4 se quase sempre é um problema

Não existem respostas certas ou erradas.

Caso você não entenda alguma pergunta, por favor, peça ajuda.

reserved 01/00

No último mês, quanto seu filho (a) tem tido problemas com...

Capacidade Física (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Andar mais de um quarteirão 0 1 2 3 4

2.Correr 0 1 2 3 4

3.Participar de atividades esportivas ou

exercícios

0 1 2 3 4

4.Levantar alguma coisa pesada 0 1 2 3 4

5.Tomar banho de banheira ou chuveiro sozinho 0 1 2 3 4

6.Fazer as tarefas do dia-a-dia da casa 0 1 2 3 4

7.Ter dor ou machucado 0 1 2 3 4

8. Pouca energia 0 1 2 3 4

Aspecto Emocional (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Sentir medo ou ficar assustado 0 1 2 3 4

2. Ficar triste ou deprimido 0 1 2 3 4

3. Ficar com raiva 0 1 2 3 4

4.Dificuldade para dormir 0 1 2 3 4

5. Ficar preocupado 0 1 2 3 4

Aspecto Social (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

1.Conviver com outros adolescentes

0 1 2 3 4

2. Outros adolescentes não querem ser amigos

dele (a)

0 1 2 3 4

3. Outros adolescentes provocam seu filho (a) 0 1 2 3 4

4. Não consegue fazer coisas que outros

adolescentes da mesma idade fazem

0 1 2 3 4

5. Acompanhar outros adolescentes

0 1 2 3 4

Atividade Escolar (problemas com...)

Nunca Quase

Nunca

Algumas

Vezes

Freqüente

mente

Quase

Sempre

0 1 2 3 4

3.Acompanhar os trabalhos da classe 0 1 2 3 4

4.Faltar na escola por não estar se sentindo bem 0 1 2 3 4

5.Faltar na escola para ir ao médico ou hospital 0 1 2 3 4

reserved 01/00

ANEXO B

PARECER COMITÊ DE ÉTICA

APÊNDICES

APÊNDICE A

FICHA SOCIODEMOGRÁFICA

I) Dados dos pais:

1) Pai

1.1) Idade

( ) 15 – 20 anos ( ) 21 – 25 anos ( ) 26 – 30 anos

( ) 31 – 35 anos ( ) 36 – 40 anos ( ) 41 anos ou mais

1.2) Escolaridade

( ) nenhuma ( ) ensino médio completo

( ) ensino fundamental incompleto ( ) ensino superior incompleto

( ) ensino fundamental completo ( ) ensino superior completo

( ) ensino médio incompleto

1.3) Profissão / Ocupação ____________________

2) Mãe

2.1) Idade

( ) 15 – 20 anos ( ) 21 – 25 anos ( ) 26 – 30 anos

( ) 31 – 35 anos ( ) 36 – 40 anos ( ) 41 anos ou mais

2.2) Escolaridade

( ) nenhuma ( ) ensino médio completo

( ) ensino fundamental incompleto ( ) ensino superior incompleto

( ) ensino fundamental completo ( ) ensino superior completo

( ) ensino médio incompleto

2.3) Profissão / Ocupação ____________________

II) Dados da criança:

1) Data do nascimento __________________________

2) Sexo

( ) Masculino ( ) Feminino

3) Idade na qual a AME foi diagnosticada ____________

4) Tipo de AME

( ) Tipo I ( ) Tipo II

Se a criança estiver em idade escolar:

5) Está inserido(a) no Projeto Professor Itinerante ou outra forma de escolarização?

( ) Sim ( ) Não

6) Mostra-se satisfeito com os bens materiais que possui (brinquedos, roupas, presentes que

recebe)?

( ) Sim ( ) Não

III) Dados da Família:

1) Pais moram juntos?

( ) Sim ( ) Não

Se não, há assistência da outra parte para o seu filho?

( ) Sim ( ) Não

Se sim, qual? ________________________

2) Religião / Espiritualidade ___________________________

3) Número de filhos ____________

4) Número de pessoas que residem na casa _______________

5) Renda familiar _____________________

6) Mora em casa própria?

( ) Sim ( ) Não

7) A criança mostra-se satisfeita com sua casa?

( ) Sim ( ) Não

8) Qual ambiente da casa ela prefere ficar? _______________

Por quê? __________________________________________

9) Existem outros casos de AME na família?

( ) Sim ( ) Não

Se sim, quem? _______________________

APÊNDICE B

ROTEIRO DE ENTREVISTA – CUIDADORES

A qualidade de vida é um termo que ainda está em construção. Os autores não chegaram

a um conceito definitivo, mas podemos considerar uma vida de qualidade aquela que

desejamos: uma vida boa. Desta forma, gostaria que o(a) senhor(a) procurasse responder as

perguntas seguintes levando em consideração a vida de seu(ua) filho(a).

1) Fale sobre o momento de maior alegria e também o de maior tristeza que seu(ua) filho(a)

passou.

2) Comente sobre as relações de afeto familiar (positivas ou negativas) de seu(ua) filho(a).

3) Discorra sobre como percebe a influência da saúde na vida de seu(ua) filho(a),

considerando as coisas boas e as não tão boas.

4) Relate como percebe (ou imagina) o desenvolvimento de seu(ua) filho(a) nas atividades

escolares.

5) O(a) senhor(a) deseja comentar mais alguma coisa?

APÊNDICE C

ROTEIRO DE ENTREVISTA – CRIANÇAS

Estamos fazendo uma pesquisa para compreender e contribuir para melhorar a vida de

crianças com doenças neuromusculares como a AME. Gostaria que você nos contasse sobre

sua vida, respondendo as perguntas seguintes.

1) Fale das coisas boas e das coisas não tão boas da sua vida.

2) Diga o que você acha bom e o que você não acha tão bom nas atividades escolares.

3) Comente a sua relação com sua família (pais, irmãos...).

4) Você se preocupa com o que vai acontecer com você? Por quê?

5) Tem mais alguma coisa que você queira comentar?

APÊNDICE D

TERMO DE FIEL DEPOSITÁRIO

Eu, Maria Iracema Capistrano Bezerra, pesquisadora do Mestrado em Saúde Coletiva da

Universidade de Fortaleza (UNIFOR), estou realizando uma pesquisa intitulada “Qualidade

de vida de crianças com atrofia muscular espinhal”. Por esse motivo, solicito sua autorização

para coletar os dados do cadastro da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal

(ABRAME), referentes às crianças com atrofia muscular espinhal e suas famílias, no período

que compreende da criação da ABRAME até a presente data. Justifico que esse procedimento

se faz necessário para o alcance do objetivo geral da pesquisa que é investigar a qualidade de

vida de crianças com atrofia muscular espinhal tipo I e II.

Esclareço que: (i) as informações coletadas a partir do cadastro somente serão utilizadas

para os objetivos da pesquisa; (ii) as informações ficarão em sigilo e que o anonimato das

pessoas com atrofia muscular espinhal, assim como das famílias, será preservado.

Em caso de necessidade de esclarecimentos, entrar em contato comigo, pesquisadora

responsável, Maria Iracema Capistrano Bezerra, no endereço Av. Washington Soares, 1321,

Mestrado de Saúde Coletiva, Bloco S, sala 01 Edson Queiroz Fortaleza-CE ou nos telefones

34773280/ 34773424/ 99978164.

Oportunamente, agradeço sua colaboração, de extrema importância para o

desenvolvimento da pesquisa e para a aplicação dos seus resultados, que subsidiarão o

planejamento e re-planejamento de estratégias de promoção de saúde e qualidade de vida de

crianças com atrofia muscular espinhal, no contexto familiar e comunitário.

Assumo perante a ABRAME, total responsabilidade pelo termo.

Local e data:_______________________

________________________________________________

Maria Iracema Capistrano Bezerra

Mestrado em Saúde Coletiva – UNIFOR

Fone: 34773280/ 34773424/ 99978164

Concordo com este Termo,

_________________________________

Fátima Braga

Presidente Nacional da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME)

Telefones (85) 3248 0329/ (85) 91432282 Email: presidenciaabrame@atrofiaespinhal.org

APÊNDICE E

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Projeto de Pesquisa:

“Qualidade de vida de crianças com atrofia muscular espinhal”

Caros Pais,

As informações abaixo são para esclarecer e pedir a sua participação voluntária e também como

representante legal de seu(ua) filho(a) neste estudo que tem por finalidade conhecer a qualidade de

vida de crianças com atrofia muscular espinhal. Para tanto, serão aplicados, com os senhores e/ou com

seu(ua) filho(a), questionários e entrevistas de avaliação da qualidade de vida das crianças no local

onde as mesmas estejam na internação e/ou em seu domicílio. Tais entrevistas serão gravadas e

posteriormente transcritas, e, durante todo o período das mesmas os senhores e/ou seu(ua) filho(a)

estarão sendo observados.

Por ser um estudo, não é possível prever os benefícios diretos, mas seus resultados poderão ser

de grande relevância para uma melhor adequação dos procedimentos a serem adotados em crianças

com atrofia muscular espinhal e para servir de base para novas pesquisas envolvendo essas crianças.

Fica explicito também que os riscos para os senhores e/ou seu(ua) filho(a) são mínimos visto que trata-

se de uma pesquisa sem intervenções terapêuticas.

As informações obtidas não serão utilizadas para divulgar a sua identidade, nem a de seu(ua)

filho(a); todas as informações prestadas tornam-se confidenciais e guardadas por força de sigilo

profissional.

Fica claro que enquanto representante legal de seu(ua) filho(a), e em seu próprio nome, pode a

qualquer momento retirar este consentimento livre e esclarecido e deixar de participar desta pesquisa

sem qualquer prejuízo no atendimento que vinha recebendo.

Não haverá despesas nem ajudas financeiras para a criança e/ou seu representante legal durante

o decorrer da pesquisa.

Fica claro o compromisso da pesquisadora em utilizar os dados obtidos somente para este

estudo.

A pesquisadora responsável, Maria Iracema Capistrano Bezerra, poderá ser encontrada no

endereço Av. Washington Soares, 1321, Mestrado de Saúde Coletiva, Bloco S, sala 01 ou nos

telefones 3477.3280/ 3477.3424/ 9997.8164 de forma a prestar quaisquer esclarecimentos a qualquer

momento durante o andamento da pesquisa.

Se houver dúvidas sobre a ética da pesquisa entre em contato com o Comitê de Ética em

Pesquisa do Hospital Infantil Albert Sabin (R. Tertuliano Sales, 544, 60410-790 Fortaleza-CE).

Maria Iracema Capistrano Bezerra

Mestrado em Saúde Coletiva – UNIFOR

Fone: 3477.3280/ 3477.3424/ 9997.8164

LIVRE CONSENTIMENTO APÓS OS DEVIDOS ESCLARECIMENTOS

Após ler estas informações e de ter minhas dúvidas suficientemente esclarecidas pela

pesquisadora, concordo:

( ) em participar de forma voluntária neste estudo

( ) em permitir a participação de meu(minha) filho(a) de forma voluntária neste estudo

Local, data:_____________________________________________________________

Nome:_________________________________________________________________

Endereço:______________________________________________________________

Telefones para contato:___________________________________________________

RG:___________________________________________________________________

Assinatura:________________________________________________________

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