ads:
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
DOUTORADO EM ENFERMAGEM
ÁREA DE CONCENTRAÇÃO: FILOSOFIA, SAÚDE E SOCIEDADE
MARIA SELOI COELHO
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE FAMILIARES DE PESSOAS COM
DIABETES MELLITUS SOBRE ESSA CONDIÇÃO CRÔNICA
FLORIANÓPOLIS
2008
ads:
Livros Grátis
http://www.livrosgratis.com.br
Milhares de livros grátis para download.
Ficha Catalográfica
C650r COELHO, Maria Seloi
Representações sociais de familiares de pessoas com diabetes
mellitus sobre essa condição crônica, 2008 [tese] / Maria Seloi
Coelho– Florianópolis (SC): UFSC/PEN, 2008.
158 p.
Inclui bibliografia.
1. Enfermagem – Relações familiares. 2. Saúde - Educação. 3.
Diabetes Mellitus. I. Autor.
CDU – 616-083
Catalogado na fonte por Anna Khris Furtado D. Pereira – CRB14/1009
ads:
MARIA SELOI COELHO
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE FAMILIARES DE PESSOAS COM
DIABETES MELLITUS SOBRE ESSA CONDIÇÃO CRÔNICA
Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação
em Enfermagem, da Universidade Federal de
Santa Catarina, como requisito para obtenção do
título de Doutor em Enfermagem – Área de
Concentração: Filosofia, Saúde e Sociedade.
Orientadora: Dra. Denise Maria Guerreiro Vieira
da Silva
Co-orientador: Dr. Brígido Vizeu Camargo
Linha de Pesquisa: O cuidado e o processo de
viver, ser saudável e adoecer
FLORIANÓPOLIS
2008
Dedicatória
Dedico este trabalho aos meus pais, João e Cecília, pela
dedicação e amor incondicional, apoiando-me sempre que
necessitei.
Ao Ricardo, a quem amo tanto, por ter compreendido e
compartilhado mais essa jornada, sempre ao meu lado,
apoiando e estimulando-me.
Aos meus amados filhos, Guilherme, Gabriela e Eduardo,
pelo amor e carinho, e por compreenderem a minha
ausência e humores variados em certos momentos.
AGRADECIMENTOS
A Deus, pelo dom da viva, pela família maravilhosa e amigos que
encontrei nessa jornada, que foram essenciais para minha formação como ser
humano.
À minha orientadora, Denise, amiga e companheira que me guiou nessa
construção. O meu agradecimento especial por acreditar, e me fazer acreditar,
no meu potencial, sempre com uma palavra de carinho e estímulo. A sua
presença autêntica facilitou a minha caminhada. Obrigada pela sua coragem,
sabedoria, paciência, disponibilidade, e mais do que tudo, por sua amizade.
Ao meu co-orientador, professor Brígido, que me acolheu num momento
difícil de compreensão da teoria das representações sociais, sempre disponível
para suas orientações. Obrigada por facilitar a minha construção de
conhecimentos com a aproximação teórico-prática das representações sociais
e por me fazer acreditar no meu potencial e me guiar nos momentos de
dificuldade. O Senhor é um excelente professor.
À professora Mercedes Trentini, a quem vou ser eternamente grata por
ter me iniciado no mundo da pesquisa, ainda na época da graduação, e por ter
acompanhado em toda a minha trajetória acadêmica. Obrigada, eu aprendi
muito com a Senhora!
Aos meus irmãos, Edson, Salésio e Salete, e a minha cunhada Marilene,
pela torcida pelo meu crescimento e por acolherem meus filhos nos momentos
em que eu precisava estudar.
Aos meus sobrinhos Felipe, Bruna e Bárbara, pelo carinho.
Às minhas amigas Mariza e Sabrina, com quem compartilhei minhas
vitórias, angústias, medos e dificuldades. Obrigada pelas palavras de estímulo,
apoio e incentivo e pelo seu carinho.
Às amigas e aos amigos do Núcleo de Convivência em Condições
Crônicas de Saúde (NUCRON), que contribuíram para minha formação e
transformação. Obrigada pelo incentivo, carinho e pelos bons momentos que
temos vivido juntos.
Ao Dr. Luiz Fernando Rangel Tura e às Dras. Mercedes Trentini, Jussara
Gue Martini, Betina H. S. Meirelles, Maria Itayra Padilha, Antônia Paredes S.
Moreira e Maria de Fátima Montovani, que aceitaram participar da banca
examinadora e contribuir com este trabalho.
A todos os professores da Pós-Graduação em Enfermagem que
tornaram possível a minha formação, meu carinho e gratidão, por
compartilharem a sua experiência.
Aos colegas do doutorado, que compartilharam seus conhecimentos,
suas vivências, alegrias e dificuldades.
Aos colegas de trabalho da Secretaria de Estado da Saúde, pelo
estímulo, carinho e por compreenderem meus períodos de afastamento.
Aos sujeitos do estudo. Obrigada pela disponibilidade, oportunidade de
compartilhar suas representações sociais e pelos momentos riquíssimos de
experiências e lição de vida.
À Prefeitura Municipal de Florianópolis e aos Centros de Saúde, por
autorizarem a realização do projeto. Em especial, aos funcionários dos Centros
de Saúde, por sua receptividade e disponibilidade de colaboração.
Aos funcionários da Pós-Graduação, pela simpatia e receptividade no
atendimento, em especial à Claudia C. Garcia, pelo apoio durante o curso de
doutorado e principalmente na organização do trabalho final.
À Secretaria de Estado da Saúde/SES/SC. Obrigada por oportunizar o
meu envolvimento neste trabalho.
Ao CNPq, pelo apoio financeiro que oportunizou maior dedicação.
COELHO, Maria Seloi. Representações sociais de familiares de pessoas com diabetes
mellitus sobre essa condição crônica. 2008. 158p. Tese (Doutorado em Enfermagem) –
Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Santa Catarina,
Florianópolis, 2008.
Orientadora: Dra. Denise Maria Guerreiro Vieira da Silva
Co-orientador: Dr. Brígido Vizeu Camargo
Linha de Pesquisa: O cuidado e o processo de viver,ser saudável e adoecer
RESUMO
O presente estudo teve como objetivo compreender as representações sociais dos
familiares de pessoas com Diabetes Mellitus (DM) sobre essa condição crônica,
fundamentado na teoria das representações sociais, proposta por Serge Moscovici (1961).
Para chegar à compreensão das representações sociais utilizaram-se, como técnicas de coleta
de dados, a evocação livre de palavras, com 100 participantes, dos quais, 22 responderam às
entrevistas semi-estruturadas. A análise dos dados das entrevistas foi feita através da análise
de conteúdo categorial-temática, que seguiu três etapas: pré-análise, exploração do material e
tratamento dos resultados obtidos e interpretação. A análise das evocações livres foi realizada
com auxílio do software Ensemble de Programmes Permettant l’ Analyse des Evocations
(EVOC) e resultou no diagrama de quatro quadrantes, com a identificação do núcleo central e
dos elementos periféricos da representação social. A partir dos dados das entrevistas, foram
identificados os seguintes itens: o contexto dos familiares, a dimensão informação e
conhecimentos e a dimensão comportamento ações dos familiares de pessoas com DM. O
contexto dos familiares incluiu, na maioria dos casos, filhos, com elevado grau de
proximidade, convivência diária, com participação na execução e orientação dos cuidados.
Esse contexto propiciou o partilhar de vivências, das quais, marcaram mais as negativas, que
trouxeram medo e sofrimento em decorrência de indicativos da gravidade da doença e do
risco de morte. A dimensão informação procurou trazer a elaboração do que os participantes
sabiam e sentiam com relação ao DM. A doença foi representada como: doença de cuidado;
doença incurável que provoca alterações e complicações; e doença difícil que abala o
emocional. O cuidado foi uma representação associada ao controle e à prevenção da doença,
porém causador de sofrimentos e restrições. A doença incurável e suas complicações
potencializaram esses sentimentos. A dimensão afetiva do DM foi representada por
sentimentos negativos, surgindo a preocupação com o futuro e a hereditariedade da doença. A
questão genética e a alimentação foram os elementos ligados ao DM como doença hereditária
e como doença prevenível. No enfrentamento da doença, a realização dos cuidados foi
destacada pela maioria dos participantes, o enfrentamento emocional e o não-cuidado também
se manifestaram. As representações da doença se relacionam aos comportamentos e ações de
cuidado para a prevenção do DM, como modos desejáveis de ações, permitindo dar sentido e
justificar essas ações. Quando um comportamento parece estar em sentido oposto à
representação identificada e ao comportamento esperado, podem estar em ativação outras
representações com um sentido mais forte e presente naquele contexto e momento social. A
partir da técnica de evocação livre, confirmei a centralidade do cuidado, da hereditariedade,
da doença incurável que traz mudanças e a da tristeza como emoção negativa. Apenas a
representação da prevenção não apareceu na evocação, ou ficou implícita no cuidado; os
demais elementos apareceram nas entrevistas, demonstrando a importância da articulação
entre essas duas técnicas, para a compreensão do dinamismo que envolve as representações
7
sociais. Ambas as técnicas atuaram no sentido de se complementarem e possibilitarem uma
aproximação mais efetiva da complexidade que envolve a elaboração do sentido do DM. A
teoria das representações sociais, que guiou esta pesquisa, contribuiu para a apreensão dos
mecanismos e processos pelos quais os familiares de pessoas com DM dão sentido à doença e
como articulam e reproduzem essas representações cotidianamente. Busquei o
reconhecimento do conhecimento produzido pelas pessoas no seu cotidiano do senso comum,
como sendo fundamental para a compreensão dos sentidos atribuídos e das ações de saúde,
assinalando a importância do convívio social para a construção dos sujeitos; pois tanto as
representações sobre a doença influenciam suas escolhas e ações quanto as ações influenciam
na elaboração das representações sociais. A utilização das representações sociais para a
compreensão do sujeito e o desenvolvimento da educação em saúde é uma construção teórico-
prática que visa ir além do biológico, sob a perspectiva de sujeitos de uma sociedade
pensante, com sentimentos, vivências, que vão direcionar suas interpretações e atitudes. A
temática do DM, ao incluir os familiares, sugere espaço para muitas pesquisas voltadas às
ações/comportamentos e significados desse grupo social. No processo de compreensão das
representações sociais dos filhos e netos das pessoas com DM, emergiram muitas
representações negativas, mas foi destacada com grande importância a possibilidade de
prevenção. Acredito que há um vasto caminho para ser trilhado, com pesquisas e práticas de
educação em saúde, no sentido de elaboração de propostas educativas que respondam a essa
necessidade de prevenção.
Palavras-chave: Diabetes Mellitus, Educação em saúde, Relações familiares e
Representações sociais, Enfermagem.
COELHO, Maria Seloi. Social representations of relatives of people with mellitus diabetes
concerning this chronic condition. 2008. 158p. Dissertation (Doctorate in Nursing) –
Graduate Program in Nursing, Federal University of Santa Catarina, Brazil, 2008.
Advisor: Dra. Denise Maria Guerreiro Vieira da Silva
Co-advisor: Dr. Brígido Vizeu Camargo
Line of Research: Care and the process of living, being healthy, and becoming sick.
ABSTRACT
The objective of the present study is to better comprehend the social representations of
the family members of people with Mellitus Diabetes (MD) concerning this chronic
condition, founded upon the social representation theory as proposed by Serge Moscovici
(1961). In order to arrive at comprehending these social representations, the data collection
techniques of free word association was utilized with 100 participants. Of these participants,
22 responded to semi-structured interviews. The data analysis of the interviews was
completed through thematic-categorical content analysis, which was composed of three
stages: pre-analysis, exploration of the material and treatment of the results obtained, and
interpretation. The analysis of the free associations was carried out with the assistance of the
Ensemble de Programmes Permettant l’ Analyse des Evocations (EVOC) software and
resulted in the four quadrant diagram, with identification of the central nucleus and the
peripheral elements of social representation. Based on the data from interviews, the following
items were identified: the context of relatives, the information and knowledge dimension, and
the dimension of behavior actions of relatives of people with MD. The context of relatives, in
the majority of cases, included children, and elevated degree of proximity, daily living, with
participation in the execution and orientation of care. This context propitiated sharing living
experiences, of which the negative experiences had a greater mark, bringing fear and suffering
as a result of the indications of the gravity of the disease and the risk of death. The
information dimension sought to bring the elaboration of what the participants knew and felt
with respect to MD. The disease was represented as: disease of care; incurable disease
which provokes alterations and complications; and difficult disease which unsettles the
emotional. Care was a representation associated with control and to disease prevention, but
also the cause of suffering and restrictions. The incurable disease and its complications made
these feelings potentially greater. The affectionate dimension of MD was represented by
negative feelings, suggesting concern for the future and the hereditary aspect of the disease.
The genetic question and feeding were elements linked to MD as hereditary disease and as
preventable disease. In facing the disease, performing care was highlighted by the majority
of the participants, facing the emotional aspect, and non-care also were manifested.
Representations of the disease were related to behavior and care actions towards preventing
MD, as desirable modes of actions, permitting making sense and justifying these actions.
When behavior appears to be in the opposite direction to the representation identified and to
expected behavior, other representations may be in action with a stronger and more present
sense in that context and social moment. Based upon the technique of free association, the
centrality of care, of hereditarity, of the incurable disease which brings changes, and sadness
as a negative emotion were confirmed. Only the prevention representation did not appear in
the interviews, demonstrating the importance of articulation between these two techniques,
towards comprehension of the dynamism which involves social representations. Both
techniques acted in the sense of complementing one another and made a more effective
approximation of the complexity which involves the elaboration of the sense of MD possible.
9
The social representations theory, which guided this study, contributed to the apprehension of
mechanisms and processes to which the relatives of people with MD make sense of the
disease and how they articulate and reproduce these representations daily. I sought the
recognition of knowledge produced by people in their daily lives of common sense, as being
fundamental to comprehending the senses attributed and health care actions, signaling the
importance of social interaction towards the construction of subjects. For as much the
representations concerning the disease influence their choices and actions as actions influence
in elaborating social representations. The utilization of social representations for greater
comprehension of the subject and the development of health care education is a theoretical-
practical construction which seeks to go beyond the biological sense, under the perspective of
subjects of a thinking society with feelings and living experiences which will direct its
interpretations and attitudes. The theme of MD, upon including family members, suggests
space for many studies directed to the actions/behaviors and significances of this social group.
In the process of comprehending social representations of the children and grandchildren of
people with MD, many negative representations emerged. With great importance, the
possibility for prevention was recognized. I believe that there is a vast path to be forged, with
research and practices in health care education, in the sense of elaborating the educational
proposals which respond to this preventative need.
Keywords: Mellitus Diabetes, Health care education, Familiar relationships and Social
Representations, Nursing.
COELHO, Maria Seloi. Las representaciones sociales de los familiares de las personas
con diabetes mellitus sobre esa condición crónica. 2008. 158p. Tesis (Doctorado en
Enfermería) – Programa de Posgrado en Enfermería, Universidad Federal de Santa Catarina,
Florianópolis, 2008.
Orientadora: Dra. Denise Maria Guerreiro Vieira da Silva
Coorientadora: Dr. Brígido Vizeu Camargo
Línea de Investigación: El cuidado y el proceso de vivir, ser saludable y adolecer.
RESUMEN
El objetivo del presente estudio fue comprender las representaciones sociales de los familiares
de las personas con Diabetes Mellitus (DM), en lo que se refiere a esa condición crónica. La
investigación se basó en la teoría de las representaciones sociales, propuesta por Serge
Moscovici (1961). Para llegar a la comprensión de las representaciones sociales se empleó
como técnica de recolección de los datos, la evocación libre de palabras, con 100
participantes, de los cuales, 22 respondieron a las entrevistas semiestructuradas. El análisis de
los datos de las entrevistas fue hecho a través del análisis de contenido categorial-temático, a
partir de tres etapas: análisis previo, exploración del material, y tratamiento e interpretación
de los resultados obtenidos. El análisis de las evocaciones libres fue realizado con la ayuda
del software Ensemble de Programmes Permettant l’ Analyse des Evocations (EVOC), dando
como resultado el diagrama de cuatro cuadrantes, la identificación del núcleo central y de los
elementos periféricos de la representación social. A partir de los datos de las entrevistas se
identificaron los siguientes temas: el contexto de los familiares, la dimensión información y
conocimientos, y la dimensión comportamiento acciones de los familiares de las personas con
DM. El contexto de los familiares incluye, en la mayoría de los casos, los hijos, mostrando un
elevado grado de proximidad y convivencia diaria, con la participación de ellos en la
realización y orientación de los cuidados. Ese contexto propició que se compartieran las
experiencias, destacándose en especial, las experiencias negativas, las cuales producen miedo
y sufrimiento como consecuencia de indicadores de la gravedad de la enfermedad y del riesgo
de muerte. En la dimensión información se elaboró lo que los participantes sabían y sentían
con relación a la DM. La enfermedad fue representada como: enfermedad de cuidado;
enfermedad incurable que produce alteraciones y complicaciones; y, enfermedad difícil que
afecta el estado emocional. El cuidado fue una representación asociada al control y a la
prevención de la enfermedad, sin embargo, es el causante de sufrimientos y restricciones. La
enfermedad incurable y sus complicaciones potencializaron esos sentimientos. La dimensión
afectiva de la DM fue representada por sentimientos negativos, surgiendo la preocupación con
el futuro y el factor hereditario de la enfermedad. La cuestión genética y la alimentación
fueron elementos relacionados a la DM como enfermedad hereditaria y como enfermedad
prevenible. En el enfrentamiento de la enfermedad, la realización de los cuidados fue
destacada por la mayoría de los participantes, pero, el enfrentamiento emocional y la falta de
cuidado también fueron manifestados. Las representaciones de la enfermedad se relacionan a
los comportamientos y acciones de cuidado para la prevención de la DM, como modos
deseables de acciones, permitiendo darle sentido y justificar esas acciones. Cuando un
comportamiento parece estar en el sentido opuesto a la representación identificada y al
comportamiento esperado, pueden estar en activación otras representaciones con un sentido
más fuerte y presente en aquel contexto y momento social. A partir de la técnica de evocación
libre, confirmé la centralidad del cuidado, del factor hereditario, de la enfermedad incurable
11
que produce cambios, y de la tristeza como una emoción negativa. Sólo la representación de
la prevención no apareció en la evocación o quedó implicita en el cuidado; los demás
elementos aparecieron en las entrevistas, demostrando la importancia de la articulación entre
esas dos técnicas para la comprensión de la dinámica que envuelve las representaciones
sociales. Ambas técnicas actuaron en el sentido de completarse, posibilitando una
aproximación más efectiva de la complejidad que engloba la elaboración del sentido de la
DM. La teoría de las representaciones sociales, la cual guió esta investigación, contribuyó
para la presentación de los mecanismos y procesos mediante los cuales los familiares de las
personas con DM dan sentido a la enfermedad y cómo esas representaciones se articulan y
reproducen a diario. Busqué el reconocimiento del conocimiento producido por las personas
en su vida cotidiana, del sentido comun, como siendo fundamental para la comprensión de los
sentidos atribuidos y de las acciones de salud, señalando la importancia de la convivencia
social para la construcción de los sujetos, ya que las representaciones sobre la enfermedad
influencian sus elecciones y acciones, así como las acciones influyen en la elaboración de las
representaciones sociales. El uso de las representaciones sociales para la comprensión del
sujeto y del desarrollo de la educación en salud es una construcción teórico-práctica que busca
ir más allá de lo biológico, desde la perspectiva de una sociedad de sujetos pensantes, con
sentimientos y experiencias, que dirigen sus interpretaciones y actitudes. El tema de la DM, al
incluir a los familiares, crea espacio para la realización de muchas investigaciones centradas
en las acciones/comportamientos y significados de ese grupo social. En el proceso de
comprensión de las representaciones sociales de los hijos y nietos de las personas con DM,
surgieron muchas representaciones negativas, sin embargo, la posibilidad de prevención fue
destacada como de gran importancia. Creo que existe un amplio camino a ser recorrido, con
la realización de investigaciones y prácticas de educación en salud, en el sentido de elaborar
propuestas educativas que respondan a esa necesidad de prevención.
Palabras Clave: Diabetes Mellitus; Educación en salud; Relaciones familiares y
Representaciones sociales; Enfermería.
LISTA DE QUADROS
Quadro 01 - Percentual de participantes, segundo suas características...................................75
Quadro 02 - Manifestações do que os familiares de pessoas com DM sabem sobre a doença,
e algumas expressões relatadas.................................................................................................87
Quadro 03 - Cuidados referidos como necessários com o DM pelos familiares de pessoas
com essa condição crônica .......................................................................................................95
Quadro 04 – Percepção dos familiares de pessoas com DM sobre a possibilidade de
desenvolverem a doença e atribuição que fazem a essa possibilidade.....................................99
Quadro 05 – Percepção dos familiares de pessoas com DM sobre a possibilidade de
prevenção da doença e sua relação.........................................................................................101
Quadro 06 - Fontes de informação sobre DM referidas pelos familiares de pessoas com DM,
segundo o percentual de participantes....................................................................................104
Quadro 07 - Percentual dos participantes, segundo a avaliação que fazem da vida da pessoa
com DM..................................................................................................................................108
Quadro 08 – Percepção dos familiares de pessoas com DM sobre os sentimentos em relação
à doença, segundo o percentual de participantes....................................................................110
Quadro 09 – Percepção dos familiares de pessoas com DM sobre o significado da doença
para a pessoa que a possui, segundo o percentual de participantes........................................111
Quadro 10 - Significados do DM para o familiar da pessoa com a doença, segundo o
percentual de participantes .....................................................................................................113
Quadro 11 - Sentimentos relacionados à pessoa com DM, segundo os familiares de pessoas
com essa doença .....................................................................................................................115
Quadro 12 - Enfrentamento dos familiares diante da possibilidade de desenvolver o DM,
segundo o percentual de participantes....................................................................................117
Quadro 13 - Diagrama das palavras evocadas a partir da expressão indutora Diabetes
Mellitus, segundo a freqüência e ordem média de evocação..................................................123
SUMÁRIO
LISTA DE QUADROS.......................................................................................................... 12
INTRODUÇÃO ......................................................................................................................14
1.1 OBJETIVOS.......................................................................................................................22
1.1.1 Geral ...............................................................................................................................22
1.1.2 Específicos......................................................................................................................22
2 REVISÃO DA LITERATURA .........................................................................................23
2.1 ASPECTOS FISIOPATOLÓGICOS E EPIDEMIOLÓGICOS DO DIABETES
MELLITUS (DM) ....................................................................................................................23
2.2 FATORES GENÉTICOS E AMBIENTAIS QUE INFLUENCIAM NO DIABETES
MELLITUS ..............................................................................................................................29
2.3. EDUCAÇÃO EM DM PARA PROMOÇÃO DA SAÚDE..............................................36
2.4 ESTUDOS SOBRE DIABETES MELLITUS UTILIZANDO A ABORDAGEM DAS
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS..............................................................................................40
3 TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS.............................................................48
3.1 ORIGEM DA TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS (TRS).............................48
3.2 O FENÔMENO DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS....................................................53
3.3 PROCESSOS DE ELABORAÇÃO E FUNCIONAMENTO DAS REPRESENTAÇÕES
SOCIAIS: ANCORAGEM E OBJETIFICAÇÃO ...................................................................56
3.4 TEORIA DO NÚCLEO CENTRAL DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS....................59
4 ESTRATÉGIAS METODOLÓGICAS............................................................................63
4.1 TIPO DE ESTUDO ............................................................................................................63
4.2 LOCAL DO ESTUDO .......................................................................................................63
4.3 PARTICIPANTES DO ESTUDO......................................................................................64
4.4 COLETA DE DADOS .......................................................................................................65
4.5 ANÁLISE DOS DADOS ...................................................................................................68
4.6 ASPECTOS ÉTICOS .........................................................................................................72
5 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS.......................................................................73
5.1 ANÁLISE CATEGORIAL TEMÁTICA.......................................................................73
5.1.1 Contexto dos familiares.................................................................................................73
5.1.2 Dimensão informação/conhecimento...........................................................................85
5.1.3 Significados emocionais: dimensão afetiva ...............................................................107
5.1.4 Dimensão comportamento/ação do familiar da pessoa com diabetes.....................116
5.2. DIMENSÃO CAMPO DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DO DM: ABORDAGEM
ESTRUTURAL ......................................................................................................................122
5.3. RELAÇÕES ENTRE A CONTRIBUIÇÃO DA TÉCNICA DE ENTREVISTA E A
CONTRIBUIÇÃO DO TESTE DE EVOCAÇÃO PARA O ESTUDO DAS
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS............................................................................................127
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS...........................................................................................133
REFERÊNCIAS....................................................................................................................135
APÊNDICES.........................................................................................................................152
ANEXO..................................................................................................................................156
14
INTRODUÇÃO
Minha aproximação com a temática Diabetes Mellitus (DM) iniciou durante o curso de
Graduação em Enfermagem, na Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), em 1990,
quando desenvolvi a atividade de bolsista do Núcleo de Estudos e Assistência em
Enfermagem e Saúde a Pessoas com Doenças Crônicas (NUCRON)
1
, que tem como principal
propósito estudar as situações de vida e saúde dessas pessoas. A participação nesse grupo de
pesquisa me oportunizou o convívio com pessoas com doenças crônicas, especialmente o
DM, aproximando-me mais do conhecimento sobre o viver com essa condição.
Iniciei minha trajetória profissional como enfermeira assistencial em uma unidade de
cirurgia vascular de um hospital geral de Santa Catarina. Atuando nessa unidade, cuidei de
várias pessoas com DM que eram internadas para realizar cirurgia de amputação em membros
inferiores, devido a complicações crônicas da doença.
Essas experiências, aliadas à minha prática em um ambulatório de DM, levaram-me a
questionamentos sobre a educação em DM e a percepção da importância de conhecer o que as
pessoas pensam e sentem sobre sua condição. Então, no Curso de Mestrado em Enfermagem,
na UFSC (2002-2004), desenvolvi uma pesquisa com o objetivo de compreender as
representações sociais das pessoas com Diabetes Mellitus tipo 2 (DM2), sobre a complicação
crônica do pé diabético. Através desse trabalho, pude me aproximar da Teoria das
Representações Sociais, que contribuiu para a apreensão dos mecanismos e processos pelos
quais as pessoas com DM dão sentido à complicação do pé diabético e como articulam e
reproduzem essas representações cotidianamente. As representações que emergiram foram: a
doença do pé, que incluiu as alterações percebidas e as ameaças presentes, e o cuidado com os
pés, expresso pelo cuidado como preocupação com o futuro e pelo não-cuidado como
sentimento de culpa. Percebi que, movidos pelas representações de alterações e ameaças (de
amputação e morte), os sujeitos buscavam no cuidado a esperança de não desenvolver a
complicação ou controlar a situação já instalada. O não-cuidado surgiu como representação de
culpa. Observei nesse estudo que o convívio anterior com pessoas que passaram por situações
de complicações nos pés, amputações e/ou morte, teve forte influência nas representações
sociais do pé diabético. (COELHO, 2004).
Assim, experiências do dia-a-dia com pessoas que possuem DM contribuem para a
1
Grupo de pesquisa vinculado ao Departamento de Enfermagem e ao Programa de Pós-Graduação em
Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina.
15
construção dos paradigmas relacionados a essa condição. Percebo que algumas pessoas, ao
desenvolverem a doença, confrontam-se com esses paradigmas que vão influenciar no seu
enfrentamento. No meu cotidiano, tenho encontrado pessoas com diagnóstico recente que se
angustiam com a situação, porque tiveram um familiar próximo que sofreu muito com o DM.
Essas vivências construídas no cotidiano das relações são registros de conclusões passadas,
armazenadas na memória. Ao deparar-se com o DM, esses registros vêm à tona, determinando
suas representações e influenciando na procura ou não de cuidados com a saúde.
A história familiar do DM, principalmente do tipo 2, é muito comum. Reis e Velho
(2002) e Crispim et al. (2006) apresentam o DM2 como associado a uma forte predisposição
familiar, provavelmente genética, muito mais nesses casos, de fato, do que a forma auto-
imune do Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1). Sendo assim, os filhos e netos de pessoas com
DM2 têm uma tendência genética para desenvolver essa condição crônica.
Partindo desse princípio, Velloso e Pimazoni Neto (2008) e textos da Sociedade
Brasileira de Diabetes (SBD, 2005, 2007) apresentam a história familiar de DM2 como uma
das condições de risco para o seu desenvolvimento, principalmente quando associada ao
excesso de peso e ao sedentarismo.
Em estudo transversal realizado com 819 pessoas sem DM, mas com história familiar,
verificou-se que a resistência à insulina em combinação com a diminuição na capacidade
funcional da célula-beta pancreática é encontrada em parentes de primeiro grau de DM2.
Essas pessoas apresentam ainda um perfil metabólico desfavorável e uma distribuição de
gordura centrípeta, contribuindo para uma maior prevalência de síndrome metabólica nessa
população. (GELONEZE et al., 2005).
A família integra o contexto social mais estreito do sujeito, passando a ter uma grande
influência nos comportamentos e decisões cotidianas dele. Além disso, os hábitos de vida são
influenciados pelos padrões culturais da família, sendo adquiridos através do convívio e
educação que se inicia na infância.
Conforme coloca Moscovici (2003), o conhecimento popular é produzido e propagado
no meio social e já nos é acessível na infância, quando iniciamos o processo de comunicação,
através do qual temos contato com imagens mentais, crenças e representações que fortalecem
e unem o grupo, conferindo-lhe uma identidade social. O senso comum ou conhecimento
popular liga a sociedade ou o indivíduo à sua cultura e à sua linguagem, seu mundo familiar.
Portanto, através dessas relações, o sujeito vai construindo um modo de ser e viver. Na
infância, no leito familiar, ele vai desenvolvendo os hábitos e preferências alimentares,
segundo o que lhe está acessível, por comporem os padrões familiares. O mesmo acontece
16
com outros costumes e hábitos, que vão sendo incorporados desde a infância, como a prática
de atividade física. O meio, no qual crescemos e nos desenvolvemos, influencia nossa
formação, nossas escolhas e nossos significados, a partir da relação com esse meio nos
transformamos. Para Duveen (2000), a criança já nasce em um mundo estruturado pelas
representações sociais de sua comunidade, o que lhe garante a tomada de um lugar em um
conjunto de relações e práticas sociais. Gradualmente ela começa a internalizar essas
representações, que lhe fornecem uma referência importante, através da qual a criança adquire
uma identidade que lhe permite situar-se no mundo social. Ao serem internalizadas, essas
representações passam a expressar a relação do sujeito com o mundo que ele conhece e, ao
mesmo tempo, elas o situam nesse mundo. Essa dupla relação, de definir o mundo e de
localizar-se nele, fornece às representações sociais o seu valor simbólico.
A família se caracteriza por ser um corpo social, ou seja, uma rede de interações que
pode assumir diferentes formas, que possui objetivo e toma decisões como grupo
(NITSCHKE, 1999). Tem uma estrutura de funcionamento interno, constituída por uma
organização própria, na qual os membros se articulam dinamicamente, assumindo
posicionamentos e ações que influenciam uns aos outros. A família possibilita o sentido de
pertença, através das relações de afeto e da rede de apoio. (SALCEDO-ROCHA; ALBA-
GARCÍA; SEVILA, 2008). Ela compartilha o cuidado com a pessoa com DM, as facilidades
e as dificuldades relacionadas às alterações de estilo de vida e às novas incumbências
provenientes da vivência com a condição crônica.
A situação de doença provoca modificações na dinâmica e rotina familiar, afetando o
dia-a-dia de todas as pessoas que convivem com o doente. Assim, as famílias buscam adaptar-
se à condição de doença de modo a conseguir a “normalização” da vida da pessoa com DM e
da família. (PASSOS; DAMIÃO; 2005). Nesse contexto, o suporte familiar no apoio a
pessoas com DM é imprescindível para discutir a respeito da situação, auxiliar nos cuidados e
na busca de tratamentos. Em muitos casos, ocorre uma divisão de responsabilidades do
cuidado com os familiares, especialmente esposas, mães e filhas. (SILVA et al., 2005;
SILVA, 2001). Nas ações consensuais que se estabelecem no meio familiar, postula-se a
ajuda aos seus membros, como dar afeto e apoio; trata-se de uma relação de colaboração
mútua. (SALCEDO-ROCHA; ALBA-GARCÍA; SEVILA, 2008).
Descobrir-se com DM é um fato inesperado na vida de qualquer pessoa, a partir do
qual esta se confrontará com a difícil tarefa de definir qual o significado que a condição
crônica terá em seu futuro. O diagnóstico pode gerar conflitos internos, diminuição da auto-
estima, desestabilização da vida da pessoa, e a palavra “limite” pode passar a regrá-la por toda
17
vida. (MOREIRA et al., 2005b). Surge a necessidade de avaliação dos padrões e hábitos de
vida, para uma transformação visando à manutenção da qualidade de vida. Silva (2001)
coloca que a descoberta da doença afeta todo o processo de viver, implicando o
redirecionamento no modo de vida e o repensar sobre o cuidado que a pessoa tem consigo
mesma. Essa mudança afeta a família, pois modifica algumas rotinas já estabelecidas. Mesmo
não sendo atingidos diretamente, os familiares mais próximos, normalmente de primeiro e
segundo graus, acabam participando do viver com DM. No contato com a doença, observam
as alterações que ocorrem no organismo, através da sintomatologia e complicações e as
necessidades de tratamento. A busca de informações é uma constante no enfrentamento da
situação desconhecida.
Na presença do DM, os familiares surgem principalmente como cuidadores, assim
podem estabelecer vínculos afetivos que proporcionem condições de alcançar o
enfrentamento dos desafios. (SALCEDO-ROCHA; ALBA-GARCÍA; SEVILA, 2008). Os
familiares em convívio comum compartilham e observam os cuidados e enfrentamentos da
pessoa com DM, registrando essa experiência. Dessa forma, a doença passa a ter para esses
familiares um significado, segundo a realidade do senso comum. É uma experiência própria,
na qual são vivenciados os sentimentos e os enfrentamentos negativos ou positivos. Ao falar
em DM, esses familiares vão remeter-se a imagem mental dessas experiências, que podem ser
manifestadas através das representações sociais.
As representações sociais podem ser entendidas como “uma forma de conhecimentos,
socialmente elaborada e partilhada, tendo uma visão prática e concorrendo para a construção
de uma realidade comum a um conjunto social”. (JODELET, 2001, p. 22).
Os dados da literatura apresentam o DM como uma epidemia em curso (SBD, 2007).
Seus índices estatísticos de complicações, internações e mortes ainda são alarmantes, apesar
dos grandes avanços tecnológicos e dos inúmeros estudos nessa área. Como diagnóstico
primário de internação hospitalar, o DM aparece como a sexta causa mais freqüente e
contribui de forma significativa para outras causas, como cardiopatia isquêmica, insuficiência
cardíaca, colecistopatias, acidente vascular cerebral e hipertensão arterial. Cerca de 30% das
pessoas que são internadas em unidades coronarianas intensivas, com dor precordial, possuem
DM. É a principal causa de amputações não-traumáticas de membros inferiores e de cegueira
adquirida, e cerca de 26% das pessoas que ingressam nos serviços de diálise têm DM. (SBD,
2003, 2005). A doença vem aumentando sua importância pela crescente prevalência. Em
termos mundiais, cerca de 30 milhões de indivíduos apresentavam DM em 1985, passando
para 135 milhões em 1995 e 240 milhões em 2005, com projeção de atingir 366 milhões em
18
2030, dos quais, dois terços habitarão países em desenvolvimento, como é o caso do Brasil.
(WILD et al., 2004; BRASIL, 2006).
Sabendo que esse índice estimado de DM poderá se tornar real e que os familiares
serão as pessoas mais vulneráveis, isso me levou ao questionamento sobre o que temos feito
efetivamente para tentar reverter essa situação.
Segundo Oliveira (2004), as doenças mais freqüentes têm origem familiar, através da
transmissão genética. Mas o início do DM, em geral, requer associação dos fatores genéticos
com fatores ambientais e com estilo de vida da pessoa. Varella (2004) também reforça a
influência da interação com o meio ambiente, relacionando o surgimento do DM em um
gêmeo monozigótico. Nesse caso, ambos teriam predisposição genética para o DM, no
entanto, o fato de um desenvolver a doença e o outro não evidencia a importância não
somente dos fatores genéticos, mas também dos fatores ambientais como determinantes. O
estilo de vida das pessoas pode contribuir positivamente ou negativamente no adoecimento. O
autor ainda pontua que a qualidade e a duração da vida dependem menos dos nossos genes do
que dos fatores ambientais. Graças a tecnologia na produção de alimentos, condições de
higiene e algumas descobertas da medicina, vivemos muito mais que nossos avós, embora
nosso patrimônio genético esteja separado do deles por apenas uma geração.
O conhecimento sobre os estágios precoces de intolerância à glicose, que precedem o
DM2, associado aos recentes sucessos dos estudos de intervenção, mostra que a doença pode
ser postergada e até mesmo prevenida, sendo uma importante estratégia a mudança de estilo
de vida. (SBD, 2005).
A implementação de estratégias que visem à prevenção ou a redução no risco de
evolução da doença é de relevante importância para que possamos minimizar suas
conseqüências adversas. (GOMES, 2005). A maioria das doenças crônicas pode ser evitável e
esse deve ser um componente precípuo em toda interação com a pessoa (OMS, 2003). A
prevenção é linha norteadora para a mudança de perspectiva nas estatísticas do DM, mas para
isso é necessário interação, consciência e trabalho por parte da rede de pessoas e instituições
envolvidas.
Os governantes têm uma responsabilidade crucial a desempenhar na melhoria da saúde
e do bem-estar das populações, e no sentido de propiciar proteção especial para os grupos
vulneráveis. Algumas pessoas têm escolhas limitadas sobre o que comem, sobre suas
condições de habitação, acesso à educação e aos cuidados de saúde. Dar apoio às escolhas
saudáveis, especialmente para aqueles que de outro modo não poderiam fazê-las, reduz riscos
e desigualdades sociais. (OMS, 2005).
19
As rápidas mudanças que ameaçam a saúde mundial requerem uma resposta imediata,
a qual deve ser acima de tudo preventiva. Os meios para prevenção e tratamento de doenças
crônicas já existem, possibilitando também a prevenção de milhões de mortes prematuras.
(OMS, 2005).
O estudo de Pittsburgh (WING et al., 1998) contribuiu para a verificação da
importância de intervenções na prevenção do DM2. Ele foi realizado com pessoas entre 40 e
55 anos, com excesso de peso e história familiar da doença, e randomizou-as em três grupos:
controle, exercício, dieta e dieta mais exercícios. Os grupos foram avaliados em seis meses,
um e dois anos. Ao final, percebeu-se que o grupo do exercício não apresentou modificações,
porém nos grupos de dieta e dieta mais exercício observaram-se reduções importantes na
perda de peso, e na incidência de DM.
Tuomilehto et al. (2001) desenvolveram um estudo (Finish Diabetes Study) com 350
mulheres e 172 homens, com idade média de 55 anos, índice de massa corporal 31Kg/m2 e
tolerância à glicose diminuída. Eles foram distribuídos em dois grupos: controle e intervenção
(dieta). Realizou-se teste de tolerância à glicose. O grupo intervenção apresentou diminuição
de 58% no risco de desenvolver DM.
Outros estudos, como Malmö Study (ERIKSSON; LINDAGARDE, 1991) e Estudo Da
Qing (PAN et al., 1997), vêm demonstrando uma tendência de valorização das abordagens
preventivas para o DM2.
O Malmö Study foi realizado na Suécia, com 6.956 homens, com idades entre 47 e 49
anos. O grupo foi dividido em dois: um tratado com dieta e exercício físico e o outro não
tratado. Em ambos os grupos, havia pessoas consideradas saudáveis, segundo os critérios da
Organização Mundial de Saúde (OMS), outras com tolerância à glicose diminuída e outras,
ainda, com DM2. Observou-se, entre o grupo tratado, que os que tinham tolerância à glicose
diminuída apresentaram 76% de melhora e 53%, normalização da glicose, os saudáveis não
evoluíram para o DM2, e os recém diagnosticados com DM2 apresentaram 54% de remissão.
(ERIKSSON; LINDGARDE, 1991).
O Estudo Da Qing foi realizado na China, com 577 pessoas com tolerância à glicose
diminuída e alterações de glicose no jejum. Desses, 530 foram acompanhados por seis anos. O
estudo foi randomizado em um grupo controle e três grupos de intervenção: dieta, exercício e
dieta com exercício. Todos receberam orientação nutricional e realizaram exames a cada dois
anos. A incidência de DM no grupo controle foi de 66%, enquanto no grupo com dieta foi de
47%, no grupo exercício foi de 42% e no exercício e dieta foi de 45%. Concluiu-se que os três
grupos de intervenção apresentaram redução significativa na incidência de DM2. (PAN et al.,
20
1997).
Esses estudos mostram resultados positivos ao se abordarem mudanças de estilo de
vida, principalmente alterações dos hábitos alimentares e a inclusão da prática de atividade
física regular.
Propostas educativas planejadas e implementadas por equipe interdisciplinar têm se
mostrado eficazes no reconhecimento da necessidade de assegurar a educação em DM, como
elemento terapêutico. Essa experiência tem demonstrado que a aquisição e aprofundamento
de conhecimentos, bem como a interação e a troca de experiências entre as pessoas com DM e
a equipe, são fatores motivadores que favorecem o bem-estar e o controle da doença,
interferindo na qualidade de vida. (MOREIRA et al., 2005a).
Mota et al. (2005) realizaram um estudo comparativo durante dois anos, com dois
grupos de pessoas com tolerância diminuída à glicose ou três ou mais fatores de risco para o
desenvolvimento de DM. Em um grupo, com 21 pessoas, as atividades educativas foram
intensivas (semanais no primeiro semestre e quinzenais após) e no outro, com 25
componentes, a atividade educativa foi semestral. Realizaram-se avaliações antropométricas,
clínicas, bioquímicas e dietéticas, no início e fim da pesquisa. Com esse estudo, percebeu-se
que a prevenção do DM2, pela modificação de fatores de risco, é possível com ações
educativas coletivas, mas, para pessoas com predisposição genética que já apresentam
intolerância à glicose, as ações educativas têm que ser mais intensivas e individualizadas.
A colocação de Mota et al. (2005) nos remete à reflexão sobre a educação em saúde.
Esta deve distinguir três elementos fundamentais: o educador, o educando (pessoa com DM e
familiares) e o processo educativo. O educador deve reunir os requisitos de experiência e
conhecimentos atualizados sobre a doença e seu manejo, mas principalmente ter habilidades e
disposição para comunicar-se com a pessoa e a família. (ARIZA, 2005).
A educação em saúde é assunto essencial no que diz respeito à prevenção de doenças,
como a obesidade e o DM. Para tanto, os conteúdos devem ser interessantes, criando-se
demanda, e avaliados constantemente. (MASSOTE, 2005). Além disso, há necessidade de que
as propostas educativas sejam desenvolvidas considerando a perspectiva das pessoas que são
sujeitos dessa prática, envolvendo também seu ambiente físico e social.
No Brasil, a maioria dos programas de educação em saúde para pessoas com DM é
planejada sob a ótica dos profissionais de saúde. Tais programas têm o objetivo de fornecer
informações a essas pessoas, com relação à mudança de hábitos, necessária para um bom
controle glicêmico, mas desconsideram aspectos importantes do cotidiano, como crenças e
valores sobre a saúde. (SANDOVAL, 2003; SILVA, 2001).
21
A prevenção do DM é uma possibilidade efetiva, o que ficou evidenciado em alguns
estudos. (WING et al., 1998; TUOMILEHTO et al., 2001; ERIKSSON, LINDAGARDE,
1991; PAN et al., 1997; MOTA et al., 2005). Porém, as ações de prevenção do DM
praticamente inexistem dentro do sistema de saúde brasileiro, apenas com iniciativas pontuais
e pouco divulgadas. Mesmo considerando que, atualmente, nada podemos fazer com relação
às condições genéticas do DM2, muitas questões do ambiente podem ser trabalhadas com
essas pessoas. Mas, para tanto, é imprescindível uma aproximação com os conhecimentos que
elas manifestam sobre a doença, através de suas representações sociais, pois estes têm papel
importante nas suas atitudes e nos seus comportamentos.
As representações sociais são fenômenos complexos ativados e em ação na vida
social. O seu estudo torna possível o acesso a vários elementos, como informativos,
cognitivos, ideológicos, normativos, crenças, valores, atitudes, opiniões, imagens, entre
outros. Esses elementos fornecem informações sobre os aspectos significantes da realidade
social, que em relação com a ação tornam-se o eixo das pesquisas científicas que buscam
analisá-las. (JODELET, 2005).
O presente estudo foi desenvolvido acreditando que a compreensão dessas
representações possa contribuir para o conhecimento do significado do DM atribuído pelos
familiares e suas relações com o cuidado e a prevenção. Este estudo tem como sua principal
contribuição trazer elementos para a construção de uma proposta para educação fundamentada
nas representações sociais, voltada para a prevenção do DM. Também, poderia contribuir com
elementos para uma reflexão social, sobre a necessidade de transformação, e principalmente
sensibilizar a sociedade para a necessidade de políticas de saúde mais amplas.
Essa proposta busca a integração entre conhecimentos da área da enfermagem e da
psicologia social, para unir esforços visando à compreensão da dinâmica social que se
inscreve na presença do DM. Com essa abordagem, buscamos subsídios para visualizar os
sujeitos na sua integralidade humana e social. Muitos trabalhos têm sido desenvolvidos na
temática DM, principalmente abordando pessoas com a doença e familiares como cuidadores.
Porém, parece haver uma lacuna, na área da pesquisa, sobre aos familiares como sujeitos mais
vulneráveis a desenvolver essa condição crônica, especialmente no sentido de captar suas
cognições, atitudes e comportamentos diante dessa possibilidade.
Pensando assim, desenvolvi uma pesquisa qualitativa com filhos e netos de pessoas
com DM2, buscando compreender suas representações sociais sobre essa doença. Essa
proposta está integrada à linha de pesquisa “O cuidado e o processo de viver, ser saudável e
adoecer”, do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa
22
Catarina.
Desse modo, o presente estudo pretende responder à seguinte questão: Quais as
representações sociais de familiares (filhos e netos) de pessoas com DM2 sobre essa condição
crônica?
Essa questão, que norteou o estudo, teve como base a tese de que as representações
sociais de familiares de pessoas com DM se relacionam com seus comportamentos de cuidado
para a prevenção do DM2.
1.1 OBJETIVOS
1.1.1 Geral
- Compreender as representações sociais de filhos (as) e netos (as) de pessoas com
Diabetes Mellitus tipo 2 (DM2) sobre essa condição crônica.
1.1.2 Específicos
- Identificar as representações sociais que familiares de pessoas com DM manifestam
sobre essa condição crônica.
- Verificar que cuidados os filhos e netos de pessoas com DM realizam para promover
a sua saúde.
2 REVISÃO DA LITERATURA
Este capítulo aborda a revisão da literatura que sustenta o tema da tese, ou seja, o DM.
Inicio considerando os aspectos básicos da fisiopatologia e também da epidemiologia
relacionados à doença. Após, abordarei alguns aspectos relacionados aos fatores genéticos do
DM1 e do DM2 e fatores ambientais que influenciam no surgimento da doença, destacando
aqueles que apontam para a possibilidade de prevenção do DM2. Abordarei, então, a
educação em saúde na perspectiva da promoção da saúde e da possibilidade de prevenção da
doença. Por fim, apresentarei uma aproximação com a Teoria das Representações Sociais,
apontando algumas de suas abordagens, principalmente na área da saúde, e trazendo alguns
estudos que utilizaram esse referencial na temática DM.
2.1 ASPECTOS FISIOPATOLÓGICOS E EPIDEMIOLÓGICOS DO DIABETES
MELLITUS (DM)
O DM é um grupo de doenças metabólicas, caracterizado por hiperglicemia resultante
de defeitos na ação da insulina, na sua secreção, ou em ambas. A hiperglicemia crônica do
DM é associada com a disfunção e falência de vários órgãos, especialmente olhos, rins,
nervos, coração e vasos sanguíneos. (SBD, 2007).
Atualmente a definição dos tipos de DM está baseada na sua etiologia, e não no tipo
de tratamento. Portanto, as classificações antigas de DM insulino-dependente e DM insulino-
independente não devem mais ser usadas. A classificação proposta pela OMS e pela
Associação Americana de Diabetes (ADA) inclui quatro classes clínicas: DM1, DM2, outros
tipos específicos de DM e DM gestacional. (SBD, 2007).
Os dois principais tipos de DM são: DM1 e DM2. O DM1 resulta, na maioria dos
casos, da destruição primária, auto-imune, das células-beta pancreáticas, ou devido a um
defeito primário da função das células-beta, secundário à outra causa (não auto-imune),
referida como forma idiopática do DM1. Como resultado, ocorre produção mínima ou nula de
insulina, gerando a necessidade de insulina exógena. A hiperglicemia permanente se
manifesta quando 90% das ilhotas de Langerhans são destruídas, um processo que se inicia,
geralmente, em crianças, adolescentes e adultos jovens. Esse tipo corresponde
24
aproximadamente de 5 a 10% dos casos de DM. Já o tipo 2 corresponde à cerca de 90 a 95%
das pessoas com DM, portanto, a forma mais comum, resultante de graus variados de
resistência à insulina e da sua secreção inadequada. Em geral, ambos os defeitos estão
presentes quando a hiperglicemia se manifesta, porém pode haver predomínio de um deles. A
cada aumento de 50% na resistência da insulina muscular, o pâncreas aumenta a secreção de
insulina em duas vezes em pessoas sem DM. Já em pessoas com intolerância oral à glicose e
DM2, ocorrem apenas 15% da secreção insulínica em resposta ao aumento da resistência
insulínica, resultando em hiperglicemia. (FERRANINI et al., 2005). O DM2 é característico
da idade adulta, com incidência maior no envelhecimento. (BRASIL, 2002; DAVIDSON,
2001, SBD, 2003, 2007).
Outro tipo comum de DM é o gestacional, que ocorre em torno de 2 a 3% das
gestações, sendo caracterizado pela diminuição da tolerância à glicose, de magnitude variável,
diagnosticada pela primeira vez na gestação, podendo ou não persistir após o parto. Abrange
os casos de DM e de tolerância à glicose diminuída detectados na gravidez. Na maioria dos
casos, há reversão para a tolerância normal à glicose após a gravidez, porém existe um risco
de 17 a 63% de desenvolvimento de DM2 dentro de cinco a seis anos após o parto. (SBD,
2003, 2005, 2007).
A evolução para o DM ocorre por um período de tempo variável, passando por
estágios de: glicemia de jejum alterada (disfunção da célula-beta), com concentração de
glicemias de jejum inferiores ao critério de diagnóstico para DM; e tolerância à glicose
diminuída (resistência insulínica), com anormalidades na regulação da glicose no estado pós-
sobrecarga, que é diagnosticada através do teste de tolerância à glicose, que inclui
determinação da glicemia de jejum e de duas horas após sobrecarga com 75 g de glicose.
(SBD, 2007). Esses estágios podem evoluir para o estado de DM ou para a normalidade da
tolerância à glicose. (BRASIL, 2002).
O estabelecimento do diagnóstico para DM considera três critérios: a) presença de
sintomas: poliúria, polidipsia e perda ponderal, acrescidos de glicemia casual (medida
casualmente a qualquer hora) acima de 200mg/dl; b) glicemia de jejum maior ou igual a
126mg/dl. Em caso de pequenas elevações o exame deve ser repetido em outro dia, sendo que
a glicemia de jejum alterada será considerada com valores acima de 100mg/dl e abaixo de
126mg/dl (o valor de 100mg/dl é o ponto de corte sugerido pela Federação Internacional de
Diabetes, mas ainda não oficializado pela OMS); c) glicemia de 2h pós-sobrecarga de 75g de
glicose acima de 200mg/dl, sendo que, entre 140 e 199mg/dl, será considerada glicemia de jejum
alterada. A medida da glicose plasmática em jejum é o procedimento básico empregado para fazer
25
o diagnóstico de DM, após, no mínimo, oito horas de jejum. (BRASIL, 2002; SBD, 2007).
A pessoa com DM2, freqüentemente, passa muitos anos sem o estabelecimento do
diagnóstico, porque o aumento gradual e não muito acentuado da concentração de glicose no
sangue não é suficiente para causar sintomas clássicos da doença descontrolada. Com isso,
essas pessoas apresentam maior risco de desenvolver complicações logo após o diagnóstico.
A intolerância à glicose ocorre anteriormente à hiperglicemia de jejum, devido à disfunção
progressiva das células-beta pancreáticas. (KAHN, 2001). O risco de desenvolver DM2
aumenta com a idade e com o estilo de vida sedentário. Está fortemente relacionado à
predisposição genética e à obesidade – cerca de 80% estão obesos no diagnóstico. A
obesidade é freqüentemente associada à resistência insulínica, sendo que ambas são fatores de
risco para o surgimento de DM2 e doenças cardiovasculares. (CORRÊA et al., 2007;
MARTINS; ANDERSEN; TUFIK, 2008; OLIVEIRA; LIMA; SOUZA, 2007).
São considerados fatores de risco para o DM: idade igual ou superior a 45 anos
(embora possa ocorrer antes); história familiar de DM (pais, filhos e irmãos); excesso de peso
(IMC maior ou igual a 25kg/m²); sedentarismo; HDL-c (lipoproteína de alta densidade) baixo
ou triglicérides elevados; hipertensão arterial; DM gestacional prévio; macrossomia ou
história de abortos de repetição ou mortalidade perinatal; e uso de medicação hiperglicemian-
te (por exemplo, corticosteróides, tiazídicos, betabloqueadores). (BRASIL, 2002; SBD, 2005).
Dentre os objetivos específicos do tratamento do DM, o principal é baixar o nível da
glicemia, de modo seguro, até o mais próximo possível do normal, com a adoção de medidas
educativas que visem à manutenção de hábitos saudáveis. A importância de se obter um
controle glicêmico próximo do normal ficou clara a partir dos estudos do United Kingdom
Prospective Diabetes Study (UKPDS), que verificaram o impacto do decréscimo de cada 1%
na hemoglobina glicada, com diminuição de 30 a 35% na incidência de complicações
microvasculares (retinopatia, neuropatia, nefropatia) e de 16% nas macrovasculares (AVC e
IAM) relacionadas ao DM. (UK, 1998).
O tratamento de primeira escolha para o DM inclui basicamente as seguintes
estratégias: apoio educativo para modificações dos hábitos de vida (principalmente controle
alimentar e atividade física) e, se necessário, medicação. No DM1 será sempre necessário o
uso de insulina. (BRASIL, 2002; DAVIDSON, 2001; SBD, 2007).
O DM pode apresentar complicações denominadas agudas e crônicas. As agudas são
mais comuns e incluem: hipoglicemia: caracterizada pela queda do nível de glicose sanguínea,
com manifestações do tipo adrenérgicas (tremores, sudorese intensa, palidez, palpitações e
fome intensa) e neuroglicopênicas (visão turva, diplopia, tonturas, ataxia, distúrbios de
26
comportamento, convulsão, perda da consciência e coma). Normalmente está relacionada a
excesso de insulina ou hipoglicemiantes orais, omissão alimentar e/ou exercício físico em
excesso; cetoacidose diabética: é causada por profunda carência de insulina eficaz, levando à
acidose, à desidratação e à depleção eletrolítica. As causas mais comuns são infecções, DM de
início recente, omissão ou redução da dose habitual de insulina. É mais comum em pessoas
com DM1; síndrome hiperosmolar não-cetótica: ocorre uma carência de insulina eficaz no
metabolismo de carboidratos e de proteínas, induzindo à desidratação e à depleção de
eletrólitos, sem presença de cetose e acidose, sendo mais comum em pessoas com DM2.
(BRASIL, 2002, 2006; DAVIDSON, 2001).
Com a evolução do DM, podem ocorrer complicações crônicas, que estão relacionadas
principalmente ao mau controle metabólico e à longa duração da doença. Essas complicações
decorrem de alterações na microcirculação (retinopatia e nefropatia) e na macrocirculação
(cardiopatia isquêmica, doença cerebrovascular e doença vascular periférica) e, neuropáticas.
(BRASIL, 2002; 2006).
A doença macrovascular no DM consiste no processo de aterosclerose precoce, mais
freqüente e grave do que em pessoas sem DM. Pessoas com DM apresentam o risco, três a
quatro vezes maior, de desenvolver doença aterosclerótica coronariana, do que pessoas sem
DM. (CARINI et al., 2005; SBD, 2007). A elevada prevalência da doença cardiovascular,
além de ser uma importante causa de morbimortalidade, é de grande impacto econômico na
sociedade. Nos Estados Unidos, em 2002, o custo da doença foi de 132 bilhões de dólares,
20% desse custo direto foi devido à doença cardiovascular, e um importante percentual dos
custos indiretos, devido ao absenteísmo, perda da produtividade e mortalidade precoce.
(GOMES, 2005).
Nos países industrializados, 70% das mortes de pessoas com DM são em decorrência
da doença cardiovascular. Os fatores de risco relacionados incluem hipertensão, alto nível de
colesterol no sangue, obesidade e fumo. A identificação e o acompanhamento adequado des-
ses fatores podem prevenir o aparecimento das cardiopatias em pessoas com DM. (OPAS,
2003, 2007).
A neuropatia diabética é um distúrbio neurológico, geralmente muito amplo e, muitas
vezes, bastante grave. Sua prevalência atinge níveis elevados com a evolução temporal da
doença, chegando geralmente a freqüências de 50% de lesão neuropática. Ela está
normalmente relacionada ao desenvolvimento de lesões nas extremidades e impotência
sexual. O bom controle do DM está associado à diminuição da freqüência e da intensidade da
lesão neurológica. (OPAS, 2003, 2007; SBD, 2007).
27
Outra complicação crônica, a retinopatia diabética, é a principal causa de cegueira e
incapacidade visual nessas pessoas. A OMS estimou, em 1997, que normalmente após 15
anos de DM em torno de 2% das pessoas ficam cegas e outros 10% desenvolvem deficiência
visual grave. Estimou também que 30 a 45% das pessoas terão algum grau de retinopatia, 10 a
20% de nefropatia, 20 a 35% de neuropatia e 10 a 25% terão desenvolvido doença
cardiovascular. (BRASIL, 2006; OPAS, 2003, 2007).
A nefropatia diabética ocorre devido ao mau funcionamento renal, sendo uma das
principais causas de insuficiência renal, sua freqüência varia na população e depende da
gravidade e duração da doença. Pessoas com DM têm 17 vezes mais chances de desenvolver
doença renal. (OPAS, 2003; SBD, 2007).
Atualmente, o DM é um dos maiores e mais sérios problemas de saúde pública em
países desenvolvidos e em desenvolvimento, por se tratar de um distúrbio crônico que afeta
grande segmento da população. (BRASIL, 2002; SBD, 2007; WILD et al., 2004). No Brasil,
estima-se que 11% da população igual ou maior de 40 anos tenha DM, o que representa cerca
de cinco milhões e meio de pessoas. (BRASIL, 2006). Benchimol e Seixas (2006) referem
que esse número já chegou a 10 milhões.
O DM tem sido considerado uma das grandes epidemias mundiais do século XXI. As
crescentes incidência e prevalência são atribuídas ao envelhecimento populacional, à
urbanização, aos avanços terapêuticos no tratamento da doença, mas, especialmente, ao estilo
de vida atual, caracterizado por inatividade física e hábitos alimentares que predispõem ao
acúmulo de gordura corporal. Quantificar a prevalência de DM e o número de pessoas que
possuem a doença, no presente e no futuro, permite um planejamento racional e alocação de
recursos para a saúde. (SBD, 2007; FERREIRA, 2008).
O aumento da incidência de DM em países em desenvolvimento é particularmente
preocupante. Essa condição crônica é o principal fator de risco para cardiopatia e doença
cerebrovascular e, normalmente, ocorre associada à hipertensão arterial, outro fator de risco
para problemas crônicos. Os países em desenvolvimento contribuem com ¾ do total do
número de pessoas com DM no mundo. Segundo dados estatísticos, em 1995, havia 135
milhões de pessoas com DM, em 2000 havia 171 milhões, e as projeções apontam que este
número poderá atingir 300 milhões em 2025. (OMS, 2003; SBD, 2007).
Em 2005, de um total de 58 milhões de óbitos, estima-se que as doenças crônicas
foram responsáveis por 35 milhões. Os países mais pobres são os mais afetados, pois 80% das
mortes por doenças crônicas acontecem em países de renda baixa e média, onde vive a
maioria da população do mundo. (OMS, 2005).
28
As complicações vasculares associadas ao DM representam a quarta causa principal de
morte nos Estados Unidos. Nos países industrializados, o DM é considerado a principal causa
de cegueira em pessoas entre 20 e 74 anos. Quase metade dos novos casos de diálise é em
pessoas com nefropatia diabética. Mais da metade das amputações de extremidades inferiores
são decorrentes do DM. A cada ano 3,2 milhões de mortes em todo o mundo são atribuídas a
essa doença. No Brasil, não há estatísticas anuais de mortalidade causada por DM, mas sabe-
se que ele é uma causa importante de morte cardíaca. (DAVIDSON, 2001; BENCHIMOL;
SEIXAS, 2006; OMS-FID, 2007).
Uma a cada 20 mortes no mundo é atribuída ao DM, 8.700 mortes por dia, seis por
minuto. Pelo menos uma em cada 10 mortes de adultos com idades de 35 a 64 anos é
atribuída ao DM, que se tornou uma das principais causas de morte prematura na maioria dos
países, principalmente pelo risco cardiovascular. A doença cardiovascular é responsável por
cerca de 50 a 80% das mortes em pessoas com DM. (OMS-FID, 2007).
Em 2004, segundo o Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM), do Ministério
da Saúde, o DM foi a terceira causa de morte em mulheres e a nona em homens. Uma
comparação dos dados de mortalidade correspondentes a 1996 e 2004 revelou um aumento no
risco de morte por DM de 30,5%. No mesmo período, o risco de morte em pessoas com
idades superiores a 60 anos aumentou em 28,5%. (OPAS, 2007).
A morbidade e a mortalidade por DM são consideradas significativas, assim como o
número de incapacitações e os custos envolvidos no seu controle e no tratamento de suas
complicações. (BRASIL, 2002; OPAS, 2007). Mundialmente os custos de atenção ao DM são
extremamente elevados, variam de 2,5 a 15% dos orçamentos anuais da saúde, dependendo da
prevalência local de DM e do nível de complexidade dos tratamentos disponíveis. Os custos
de produção perdidos podem exceder, até cinco vezes, os custos diretos de atenção à saúde,
conforme estimativas obtidas em 25 países Latino-Americanos. (OPAS, 2003, 2007; SBD,
2007). Segundo o Sistema de Informação Hospitalar, o número de internações por DM é
muito alto; em 1999, foram gastos 33 milhões de reais com hospitalizações pelo SUS. Altos
índices de permanência estão relacionados, muitas vezes, a exames de alta complexidade.
(BRASIL, 2002).
Nos Estados Unidos, em 1992, foi estimado em 92 milhões de dólares o gasto com o
DM, representando em torno de 13% do total gasto na saúde. Em 1997, o gasto foi de 77,7
milhões de dólares, próximo de 10.071 dólares por pessoa com DM. Acredita-se que o DM
possa estar causando um custo ainda maior em países da América Latina e do Caribe. Em
muitos países, o DM chega a ocupar de 5 a 10% do orçamento destinado à saúde, mais de
29
50% desse percentual destinado às suas complicações. Estudos na Índia estimam que uma
família pobre, com um adulto com DM, comprometa cerca de 25% da renda familiar na
atenção a essa pessoa. Nos Estados Unidos, em famílias com uma criança com DM, o valor
corresponde a cerca de 10%. (OPAS, 2007).
O DM é considerado uma doença dispendiosa, não apenas para a pessoa e sua família,
mas também para os serviços de saúde, devido à natureza crônica, à gravidade das
complicações e aos meios para o seu controle. Em países com um nível econômico baixo,
esses valores são consideráveis, para serem gastos com agravos que podem ser prevenidos.
(OPAS, 2001, 2003, 2007).
As implicações do DM para o sistema de saúde, se considerados apenas aspectos
clínicos, refletem somente parte dos prejuízos causados para as pessoas, seus familiares e a
sociedade. Os custos indiretos, como morte prematura, incapacidade, absenteísmo,
diminuição do retorno da educação oferecida ao indivíduo, diminuição da renda familiar,
aumento de aposentadorias precoces e desemprego, têm implicações substanciais para a vida
das pessoas envolvidas e para a sociedade. Aliam-se ainda os custos intangíveis, como o da
sobrecarga psicológica da pessoa e o custo do prejuízo de sua qualidade de vida e bem-estar.
Estes, de grande repercussão, não podem ser mensurados de forma objetiva. (OPAS, 2003;
SBD, 2003, 2005; BRASIL, 2002).
O DM, portanto, apresenta-se como uma doença crônica com grandes repercussões
para a pessoa que vive com ela e toda a sua rede familiar e social mais ampla. A integração
dessa rede pode ter implicações significativas na superação das complicações da doença e nos
custos físicos, afetivos, sociais e econômicos que resultam dela, bem como na possibilidade
de sua prevenção. Essa integração da rede social passa pela compreensão da realidade da
pessoa que possui a doença e do familiar, que pode ser vulnerável a desenvolvê-la, como
subsídio para a comunicação e articulação entre as partes e o fortalecimento da rede em
benefício de todos.
2.2 FATORES GENÉTICOS E AMBIENTAIS QUE INFLUENCIAM NO DIABETES
MELLITUS
Evidências têm mostrado, com freqüência, a ação dos aspectos familiares na origem
das doenças. Nesse sentido, os possíveis determinantes biológicos, como os correspondentes à
30
carga genética, estão sendo objeto de consideração. (FORATTINI, 2004). No caso do DM, a
etiologia é complexa e não totalmente conhecida. Entretanto, estão sendo feitos progressos na
compreensão da base genética desse distúrbio, considerado multifatorial, por ser causado pelo
efeito aditivo de muitos fatores genéticos e ambientais. (JORDE et al., 2000;
BONNYCASTLE et al., 2006; CAPUTO et al., 2005).
Os genes individuais subjacentes a uma característica multifatorial seguem os
princípios mendelianos de segregação e distribuição independente, como qualquer outro gene.
Porém, atuam juntos para influenciar uma característica. (JORDE et al., 2000).
No DM1, a sua patologia, associada ao achado comum de anticorpos contra as células
pancreáticas e a forte associação com vários alelos classe II de HLA (Human Leukocyte
Antigen), indica a presença de um distúrbio auto-imune. Os irmãos de pessoas com DM1 têm
uma elevação de 6% no risco de virem a ter a doença. Em filhos de mães com DM, o risco é
de 1 a 3 %, enquanto que, de pais com DM, é de 4 a 6%. Para gêmeos monozigóticos, o risco
varia de 30 a 50% e, em dizigóticos, 6%, mostrando que não são apenas fatores genéticos que
determinam o surgimento da doença. Infecções virais específicas parecem contribuir para a
ativação de uma resposta auto-imune e desenvolvimento do DM1. (JORDE et al., 2000;
OTTO; OTTO; FROTA-PESSOA, 1998; ALVES et al., 2005).
No DM1, a associação de alelos específicos classe II de HLA tem sido relacionada
com cerca de 40% da aglomeração familiar. Cerca de 95% dos caucasianos com DM1 têm
HLADR3 e/ou alelos DR4, enquanto apenas cerca de 50% da população caucasiana tem um
desses alelos. (JORDE et al., 2000; SOLARI, 1999).
Os polimorfismos, dentro e próximos ao gene de insulina, no cromossomo 11, foram
associados com DM1 relacionado à variação alélica em um polimorfismo de Número
Variável de Repetições Tandem (VNTR), que afeta a transcrição do gene de insulina e resulta
na variação da suscetibilidade. Essa variação pode contribuir com aproximadamente 10% da
agregação familiar do DM1. (JORDE et al., 2000; CAPUTO et al., 2005).
No DM2, os riscos para desenvolvimento em parentes em primeiro grau são mais altos
que os riscos do DM1, variando de 10 a 15%. A concordância entre gêmeos monozigóticos é
de 50 a 90% e, entre dizigóticos, é de 10%. Essa concordância leva à associação de fatores
genéticos na gênese do DM2. (JORDE et al., 2000; OTTO; OTTO; FROTA-PESSOA, 1998;
OLIVEIRA; FURUZAWA; REIS, 2002).
Aproximadamente 2 a 5% das pessoas diagnosticadas como DM2 que manifestam a
doença no início da vida, antes dos 25 anos de idade, pertencem, na realidade, ao subgrupo
chamado “Diabetes de manifestação no início da maturidade” (MODY), secundário a
31
mutações em um único gene, que pode ser herdado como característica autossômica
dominante. Esse tipo de DM é definido como um DM familiar, com idade de diagnóstico
precoce e modo de transmissão autossômico-dominante (revelado pela presença de três
gerações afetadas), associado a defeitos no âmbito da secreção de insulina. (JORDE et al.,
2000; OLIVEIRA; FURUZAWA; REIS, 2002).
Os estudos de heredogramas MODY mostraram que cerca de 50% dos casos são
causados por mutações no gene de glicoquinase. A glicoquinase é uma enzima limitadora da
velocidade na conversão de glicose em glicose-6-fosfato no pâncreas. Hoje conhecemos seis
subtipos de MODY secundários a seis genes diferentes. Esses genes codificam a enzima
glicoquinase (MODY2) ou fatores de transcrição com expressão demonstrada nas células-beta
pancreáticas. Esses fatores de transcrição são: o Fator Hepatocítico Nuclear 4-ά (HNF-4
ά/MODY1); Fator Hepatocítico Nuclear 1-ά (HNF-1 ά/MODY3); Fator Promotor de Insulina
(IPF-1/MODY4); Fator Hepatocítico Nuclear 1-beta (HNF-1beta/MODY5) e Neuro D/Beta2
(MODY6). (JORDE et al., 2000; OLIVEIRA; FURUZAWA; REIS, 2002).
Portanto, cinco dos seis genes descritos pertencem à família dos fatores de transcrição.
As proteínas produzidas por esses genes regulam a transcrição de muitos outros genes e são
compostas tipicamente por um domínio de ligação que identifica pequenas seqüências de
DNA, onde se ligam, por um domínio de ativação ou repressão que influencia diretamente a
transcrição gênica. Com influência nas células-beta pancreáticas, esses fatores de transcrição
são reguladores da expressão de alguns genes na produção de insulina, transporte de glicose e
embriogênese pancreática. (OLIVEIRA; FURUZAWA; REIS, 2002).
Carvalho (2005) afirma que o MODY é uma área de progresso na genética molecular
que resultou em conhecimentos da fisiologia e tratamento do DM. Hoje se sabe que resulta de
três diferentes situações: 1) mutações da glicoquinase, que representam 15% dos casos, é o
MODY2; 2) mutações dos fatores de transcrição, que apresentam 75% dos casos, que são os
MODY1, MODY3, MODY4, MODY5, MODY6; e 3) em 10% dos casos não se encontrou
mutação nos genes reconhecidos como responsáveis, denominado MODY X.
Pessoas com MODY2 apresentam glicemias persistentes, mas pouco elevadas e não
parecem deteriorar-se com a idade, enquanto os indivíduos com MODY1, MODY3, MODY4,
MODY5 e MODY6 apresentam-se com uma tolerância à glicose normal na infância, mas
desenvolvem DM na segunda e terceira década de vida. De acordo com o defeito progressivo
na célula-beta, observado nas pessoas com MODY devido às mutações dos fatores de
transcrição, o tratamento vai requerer aumento com a idade. (CARVALHO, 2005).
O diagnóstico precoce, permitido por estudos moleculares familiares e tratamento
32
progressivo, parece reduzir as complicações diabéticas. (CARVALHO, 2005). Além disso, a
identificação do DM MODY pode permitir o diagnóstico de outros familiares, propiciando
condutas adequadas e precoces. (OLIVEIRA; FURUZAWA; REIS, 2002).
Agora, quanto à forma mais comum do DM2, acredita-se que a predisposição genética
seja composta por inúmeros genes, que interagem com fatores ambientais, promovendo a
hiperglicemia. Essa forma poligênica de DM2 tem início tardio e não se conhece o modo de
transmissão desses genes, mas provavelmente não se trata de autossômico dominante ou
recessivo, constituindo um modo de transmissão complexo. (OLIVEIRA; FURUZAWA;
REIS, 2002).
A hereditariedade do DM2 traz a situação de vulnerabilidade à doença para os
familiares, principalmente às gerações mais próximas (filhos e netos). Ayres et al. (1999)
associam a vulnerabilidade à suscetibilidade a agravos ou riscos, numa tentativa de sair do
conceito mais restrito de comportamento de risco e de grupo de risco. A ampliação através da
noção de vulnerabilidade associa outros elementos, que interagem com os indivíduos e
populações, compondo os fatores de risco e fatores de proteção à saúde. A dinâmica desses
fatores e a percepção da situação pelos familiares das pessoas com DM vão compor a
vulnerabilidade ou não dessas pessoas.
Nessa dinâmica, a hereditariedade poderia atuar como fator de risco, devido à carga
genética para o DM, ou numa outra perspectiva, como mobilizadora de fatores de proteção,
quando ela estimula a busca de conhecimentos e hábitos saudáveis. O estilo de vida que
compõe as relações do sujeito, com ele próprio, com os outros e com o ambiente, pode tanto
ser visto como fator de risco (hábitos prejudiciais à saúde), quanto de proteção (hábitos que
visem à promoção da saúde). Assim, também o risco percebido pela pessoa pode levá-la a
uma situação de medo ou de fuga, aumentando sua vulnerabilidade. Ainda, associa-se a
percepção que a pessoa tem da capacidade de poder realizar ações de prevenção e sua
expectativa nos resultados dessas ações, que podem interferir na vulnerabilidade, tanto no seu
aumento, quanto na sua redução.
O conceito de vulnerabilidade, ao mesmo tempo em que tira a noção vertical e
determinadora do risco, o inclui como um fator associado. Ao ampliar essa noção para a
influência do ambiente e do sistema de relações, a vulnerabilidade dá poderes às pessoas, para
pensarem e agirem de forma otimista e dinâmica, acreditando no seu potencial, em sua auto-
eficácia para influenciar sua situação de saúde. Conquanto, também convoca a rede social
dessas pessoas a se articularem em busca do suporte necessário à promoção da saúde e
prevenção do DM. (AYRES et al., 1999).
33
Existe uma tendência de supor que a presença de um componente genético significa
que o curso de uma doença não pode ser alterado, o que não é verdade. A maioria dos
distúrbios tem componentes tanto genéticos quanto ambientais. Assim, modificações
ambientais, como dietas, exercícios físicos, redução de estresse, podem, em geral, reduzir
significativamente o risco. Essas modificações podem ser importantes para pessoas com
história familiar e que têm a probabilidade de desenvolver a doença em sua vida. Pessoas com
história familiar de DM podem, em geral, beneficiar-se com alterações no estilo de vida. Pela
identificação do risco genético, essas pessoas podem intervir buscando a prevenção mais
efetiva. (JORDE et al., 2000).
Os dois fatores de risco mais importantes para DM2 são a história familiar da doença e
a obesidade. Esta última aumenta a resistência à insulina. (JORDE et al., 2000;
BOUGNÈRES, 2002). O aumento da prevalência de obesidade em várias regiões do planeta
vem se revelando como um dos mais importantes fenômenos clínico-epidemiológicos da
atualidade. (VELOSO, 2005). Cerca de 2,6 milhões de pessoas morrem como conseqüência
de estarem acima do peso ou serem obesas. (OMS, 2005).
O excesso de peso infantil e a obesidade em crianças é um problema crescente em
todo o mundo. Aproximadamente 22 milhões de crianças com menos de cinco anos de idade
estão acima do peso. No Reino Unido, a prevalência de crianças acima do peso, com idades
entre 2 e 10 anos, subiu de 23% para 28%, entre 1995 e 2003. Relatos de DM2 em crianças e
adolescentes, dos quais não se ouvia falar até então, começam a despontar em todo o mundo.
(OMS, 2005).
O tecido adiposo é um ativo e intrincado órgão metabólico com atividade endócrina e
paraendócrina, que produz uma variedade de mediadores metabólicos e hormonais. O
desbalanço relativo desses hormônios e mediadores resulta em insulino-resistência, tolerância
à glicose diminuída, DM2, hipertensão arterial, trombose, inflamação, estresse oxidativo,
assim como em outros componentes da síndrome metabólica. (VIGGIANO, 2005).
O consumo de dietas com alto índice glicêmico, em longo prazo, afeta o apetite e o
aproveitamento dos macronutrientes, levando ao aumento da adiposidade. Os alimentos com
alto índice glicêmico podem aumentar até 53% a lipogênese, aumentar os níveis de ácidos
graxos circulantes, glucagon, epinefrina e hormônio do crescimento. Isso parece ocorrer
devido à grande quantidade de carboidratos com alto índice glicêmico, levando a
hiperglicemia pós-prandial e hiperinsulinemia com elevada oxidação de gorduras, no período
pós-prandial. (VIGGIANO, 2005).
Fatores como a mudança de estilo de hábito alimentar e estilo de vida sedentário,
34
aliados a determinantes genéticos ainda pouco conhecidos, desempenham um papel relevante
na patogênese dessa doença. (VELOSO, 2005; BOUGNÈRES, 2002).
Para eficácia das ações de saúde, devem ser considerados, além dos aspectos genéticos
e metabólicos, os fatores culturais e comportamentais, que são determinantes para o DM, pois
podem ser trabalhados para a prevenção, ou podem agravar o problema e as complicações
decorrentes.
Embora se acredite que o DM2 seja resultado de um conjunto complexo de fatores
genéticos e ambientais, evidências de estudos epidemiológicos indicam que a atual epidemia
mundial de DM é principalmente devida à modificação na dieta e no estilo de vida.
(GOLBERT, 2005). O sobrepeso e a obesidade são importantes fatores de risco, sendo a
manutenção de um peso saudável, evitando ganho excessivo durante a vida adulta, a principal
meta a ser alcançada para prevenção e controle do DM2. (BOUGNÈRES, 2002). Segundo a
Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD, 2003), o tratamento agressivo da obesidade é parte
essencial do manejo da pessoa com DM. Pequenas reduções de peso (5 a 10%) associam-se à
melhora significativa nos níveis pressóricos e nos índices de controle metabólico e reduzem a
mortalidade relacionada à doença. O tratamento da obesidade deve iniciar com a adoção de
um plano alimentar hipocalórico e aumento da atividade física.
A proposta deve estar focada em mudanças de estilo de vida, factíveis de serem
seguidas, por meio de reeducação alimentar, que consiste em um plano alimentar
individualizado que estimule a pessoa a aprender a administrar sua alimentação, escolhendo
os alimentos e quantidades corretas. A combinação de diversas estratégias que contemplem
todos os aspectos que influenciam no desenvolvimento da obesidade torna possível a perda
ponderal, mesmo em pessoas com insulino-resistência. (VIGGIANO, 2005; HERDER et al.,
2006).
A prática do exercício físico regular é outra estratégia que pode reduzir
substancialmente o risco de desenvolvimento do DM2, mesmo entre pessoas com história
familiar da doença. Isso ocorre, em parte, porque os exercícios reduzem a obesidade.
Entretanto, mesmo na ausência de perda ponderal, os exercícios aumentam a sensibilidade à
insulina e melhoram a tolerância à glicose. (JORDE et al., 2000; LAAKSONEN et al., 2005;
HERDER et al., 2006).
Desde o século XVIII, o exercício físico vem sendo apontado como importante
estratégia no tratamento do DM. O exercício proporciona um aumento na utilização periférica
da glicose, com aumento na sensibilidade periférica à ação da insulina, que se mantém por
doze horas ou mais após o final do exercício. Para a pessoa com DM2, que possui
35
freqüentemente resistência à insulina, obesidade, anormalidade no perfil lipídico e risco para
doença cardiovascular, o exercício físico pode ser um potente aliado no cuidado e tratamento
da doença. (RAMALHO, 2006).
A atividade física aeróbica é recomendada para pessoas com DM. Além de melhorar a
circulação, reduzir os riscos de doença cardíaca, baixar as taxas de colesterol LDL
(lipoproteína de baixa densidade) e elevar as de colesterol HDL (lipoproteína de alta
densidade), também aumenta a sensibilidade à insulina. Esses fatores levam a redução da
hemoglobina glicada, quando a atividade física é realizada dentro das recomendações
prescritas. (ALVES et al., 2005).
Membros de uma mesma família compartilham genes e um ambiente comum, portanto
algumas características tendem a ser semelhantes. Os fatores genéticos herdados de seus
genitores vão determinar características específicas, como também a propensão para o
desenvolvimento de algumas doenças, como o DM. Os fatores ambientais vão construir um
modo de vida e influenciar valores e hábitos, como a prática de atividade física ou não, e os
alimentares, que se estabelecem nas relações sociais a partir desse meio. Esse estilo de vida
próprio do seu ambiente familiar e social pode ser o fator determinante na prevenção ou na
precocidade do diabetes, por isso são os fatores mais abordados pelos profissionais da área da
saúde. (SBD, 2003; GOLBERT, 2005; GOMES, 2005).
Dois estudos, Da Qing Study (PAN et al., 1997) e Finish Study (TUOMILEHTO et
al., 2001), foram realizados utilizando a mudança de estilo de vida, com dieta e atividade
física, resultando numa diminuição do risco de evolução para DM2 de 30 a 58% (GOMES,
2005). Com intervenção farmacológica, o primeiro grande estudo randomizado foi o da
Diabetes Prevention Programe (DPP). (DIABETES PREVENTION PROGRAM
RESEARCH GROUP, 2002). Esse estudo, placebo-controle, foi desenvolvido para avaliar a
atuação da mudança do estilo de vida e da medicação (metformina) na prevenção ou retardo
do aparecimento do Diabetes Mellitus tipo 2. Grande parte do grupo (3.234 indivíduos)
apresentava fatores de risco para DM2. Após 2,8 anos de estudo, o grupo que recebeu placebo
apresentou incidência de 11%, o grupo que recebeu metformina, de 7,8% e o grupo com
mudança intensiva de estilo de vida, de 4,8%. A redução do risco relativo foi de 58% no
grupo com mudança intensiva de estilo de vida e de 31% no grupo da metformina. O estudo
mostrou que o DM2 pode ser prevenido ou postergado em pessoas com alto risco, através da
mudança de estilo de vida.
No Brasil, foi realizada uma experiência utilizando-se da metodologia do DPP, para
avaliar sua adaptação no País. Participaram 158 adultos, sem DM, mas com fatores de risco
36
para a doença. Após avaliação, pessoas com glicose de jejum alterada e/ou intolerância à
glicose foram encaminhadas para o Programa de Mudança de Estilo de Vida (PMEV), no qual
deveriam atingir três metas: perda de peso, ingestão reduzida de gordura e realização de
atividade física regular. A prevalência de diagnóstico de DM foi de 7%, intolerância à glicose,
com glicose de jejum alterada, de 30%, somente intolerância à glicose, de 11%, glicose de
jejum alterada, de 22%, e normal, de 25%. Das pessoas encaminhadas para o PMEV, 35
completaram o programa, destes 37% normalizaram a glicose de jejum e glicose pós-prandial.
Das 23 pessoas com intolerância à glicose, 65% normalizaram a glicose pós-prandial. Nas
pessoas com apenas glicose de jejum alterada, três normalizaram, quatro permaneceram com
glicose de jejum alterada e três evoluíram para intolerância à glicose, nenhum evoluiu para
DM. Todos aderiram ao programa, com perda de 6,8% do peso corporal, e a prática de
atividade física em 74,7%. Concluiu-se que o programa de prevenção de DM é eficaz. A
metodologia de contagem de gordura e atividade física supervisionada são medidas úteis para
a prevenção do DM também na população brasileira. (MONTEIRO et al., 2005).
Esses estudos demonstraram que o DM2 pode ser prevenido por meio de intervenções
farmacológicas em populações de alto risco. No entanto, o tratamento com medicações tem
sido menos eficaz do que as modificações de estilo de vida e ainda pode causar efeitos
colaterais. Uma dieta saudável e exercício regular são efetivos não só em prevenir DM, mas
também na redução do risco para outras doenças crônicas. (GOLBERT, 2005).
As estimativas epidemiológicas do DM não são muito positivas, apontam para um
futuro de grandes desafios para os profissionais de saúde que trabalham com DM e para as
pessoas mais vulneráveis a desenvolver a doença. Acredita-se que em 2025 possam existir
472 milhões de pessoas com pré-diabetes, que seria uma intolerância à glicose de jejum e
intolerância à glicose pós-prandial. Essas pessoas teriam maiores riscos de evolução para o
DM (GOMES, 2005). Portanto, seriam pessoas com prioridade para a educação em saúde, no
sentido de compreensão do estilo de vida atual e reflexão para ações em saúde.
2.3 EDUCAÇÃO EM DM PARA PROMOÇÃO DA SAÚDE
A compreensão do DM como de origem multifatorial, associado a fatores genéticos e
a fatores ambientais, vem sendo objeto de vários estudos e abre a possibilidade de prevenção
ou de prorrogação do seu diagnóstico. Essa constatação tem repercussões para a atenção à
37
saúde, indicando a necessidade de os serviços de saúde darem ênfase ao modo de viver dessas
pessoas, através da educação em saúde, que auxilie na opção por um estilo de vida de
proteção à saúde. Para que isso possa se tornar realidade, os programas de atenção primária
estão focalizando cada vez mais em atividades educativas e também há maior investimento
em estudos acerca dessa temática.
Os profissionais de saúde têm a responsabilidade de propiciar condições que
favoreçam a educação em saúde, envolvendo os indivíduos e a comunidade no cuidado com
sua saúde. Assim, a participação da população em todas as fases de planejamento,
desenvolvimento e realização das estratégias educativas é a base para intervenções
preventivas e para a promoção da saúde. (BRICEÑO-LEON, 2000; CARTA DE OTAWA,
1986).
O caminho entre saúde e doença, segundo Buss (2003), pode se realizar distanciando-
se da doença, mas mantendo-a como foco (estratégias preventivas), ou aproximando-se da
saúde como referência (estratégia de promoção). Ao se olhar o risco de adoecer e a
necessidade de prevenção, estes podem servir como estímulos para hábitos mais saudáveis, do
viver melhor, assim, também se estará melhorando o nível de saúde, que acabará repercutindo
no sentido da promoção da saúde e prevenção da doença.
Os avanços no gerenciamento biomédico e comportamental aumentaram de forma
significativa a capacidade de prevenir e controlar com eficácia condições crônicas como o
DM. (OMS, 2003). Segundo Zagury (2005), desde a descoberta da insulina, em 1922, a vida
das pessoas com DM tem se modificado e melhorado o tratamento. Porém, mesmo com vários
avanços tecnológicos que vêm despontando, nenhum substitui o que produz maiores
resultados, que é a educação. Essa educação não como uma mera instrução, mas como um
conceito mais amplo, que se utiliza da comunicação eficaz como instrumento. Assim, pode-se
chegar ao indivíduo e contribuir para a consciência da importância do seu cuidado. A
educação é essencial para conseguir-se a transformação de hábitos, com conseqüente melhora
na qualidade de vida das pessoas.
Em se tratando de educação em DM, Silva (2001) fala que esta ainda não superou o
modelo biomédico, estando normalmente voltada para passar o conhecimento. Corroborando
com essa idéia, Teixeira e Figueiredo (2001) assinalam que inicialmente o discurso da prática
pedagógica do profissional da saúde caracteriza-se por uma concepção cognitivista, ou seja,
dar informações e aconselhar as pessoas a mudarem de hábitos, numa perspectiva de
educação depositária de conteúdos.
Esse modelo tem se mostrado, de maneira geral, incipiente, pois não consegue
38
modificar as condições das pessoas com DM, apesar dos esforços dos profissionais da saúde
no sentido de explicar os riscos e a importância do tratamento. (SILVA, 2001). A autora ainda
comenta que a educação em DM não repercute de forma positiva na mudança de
comportamento das pessoas com a doença porque existe um hiato no diálogo entre estas e os
profissionais da saúde. Na perspectiva atual, não ha espaço para ouvir as pessoas com DM e
seus familiares, considerando as interpretações que estas fazem do que lhes está acontecendo,
portanto o foco permanece no conhecimento do profissional da saúde. Gazzinelli et al. (2005)
referem que há necessidade de superação do caráter meramente instrumental da educação em
saúde, cujos princípios se apóiam exclusivamente no saber científico. Hoje se sabe que há um
trabalho educativo a ser feito, que extrapola o campo da informação, ao integrar a
consideração de valores, costumes, modelos e símbolos sociais que levam a formas
específicas de condutas e práticas, dando importância aos saberes do senso comum na relação
das pessoas com a doença.
Coelho (2004) reforça esse pensamento ao afirmar que a realização dos cuidados com
a saúde não depende somente de informações e conhecimentos. Ele é incorporado pela
conscientização. A busca do cuidado está relacionada ao “querer cuidar-se”, que ultrapassa o
“saber”. Este é impulsionado pela construção da consciência social do cuidado, através das
experiências, do observar, do sentir, do partilhar com os outros sujeitos as situações que
envolvem o viver com a doença crônica.
Para Spink (2003), a aquisição de conhecimentos é um processo ativo de construção
em dois sentidos complementares. Primeiramente, porque o sujeito dá sentido aos objetos
sociais, materiais ou educacionais que o cercam, ele constrói representações sobre os objetos.
Em segundo, porque ele cria o mundo social através de sua atividade. O homem transforma a
natureza e ao transformá-la gera as condições sociais para o processo.
Atento para as questões que envolvem a educação em DM, o NUCRON vem
desenvolvendo pesquisas com pessoas com essa doença, buscando considerar o subjetivo
desses sujeitos e dos familiares como fundamento para a educação em saúde. (SILVA, 2001;
FRANCIONI, 2002; SANDOVAL, 2003, MATTOSINHO, 2004; COELHO, 2004). O estudo
de Silva (2001) identificou, nas narrativas de pessoas com DM, diferentes maneiras de
experienciar e significar sua doença. Destaca, ao longo do estudo, a importância do
conhecimento de quem vive com a doença, reconhecendo que esse conhecimento deve ser
considerado como fundamental para o diálogo entre profissionais da saúde e pessoas com
DM.
Mattosinho (2004), ao realizar pesquisa sobre o itinerário terapêutico de adolescentes
39
com DM1 e seus familiares, evidenciou a importância da compreensão do itinerário como
fundamento para orientações referentes aos cuidados e tratamentos. A autora refere que o
saber científico não é o único quando falamos em cuidados e tratamento do DM, pois diante
da incerteza do futuro, as pessoas não deixam de buscar diversas alternativas para melhorar
sua condição de saúde. Essa busca está enraizada no que faz sentido para as pessoas, bem
como na compreensão de como é viver com uma doença. Isso é convergente com os achados
de Silva (2001).
Sandoval (2003), Francioni (2002) e Coelho (2004) desenvolveram estudos em grupo
de convivência, focalizando o processo educativo e resgatando o saber popular dos
integrantes, nas várias dimensões do processo de viver. Essa estratégia contribuiu para a
construção de conhecimentos, possibilitando um novo olhar para sua situação crônica e
enfrentamento dessa realidade.
Segundo Teixeira e Figueiredo (2001), o processo de mudança de comportamentos
não passa exclusivamente pela cognição, mas pelas motivações e emoções dos sujeitos
envolvidos no processo. O saber desenvolvido na educação em saúde passa por uma
consciência corporal, que pode ser facilitada e ampliada pelo profissional da saúde, se este
estiver sensibilizado para essa dimensão.
Silva (2001) ainda fala das doenças crônicas, e mais especificamente do DM, como
uma construção sociocultural, que envolve relacionamentos, a visão que a pessoa tem de si e
os comportamentos diante da situação, indo além das mudanças orgânicas. Assim sendo, essa
pluralidade de conhecimentos, experiências e representações que subsidiam os
comportamentos devem ser considerados. Não negando o valor do conhecimento biomédico,
destaca que este não é o único válido e de interesse para os profissionais da saúde, sendo que
a doença está na pessoa e faz parte de sua vida.
Esses trabalhos na área do DM trazem a perspectiva da educação em saúde a partir da
realidade vivida pelas pessoas. Seguindo essa linha de pensamento, o presente estudo procura
resgatar a realidade do DM2 na percepção do familiar, que é considerado mais vulnerável à
doença. A compreensão da dinâmica da representação do DM no cotidiano dessas pessoas,
através da sua dimensão cognitiva, de sua atitude e seu comportamento, é subsídio importante
que vai ao encontro dessa proposta educativa. A educação em saúde, quando comprometida
com a transformação dos sujeitos, deve articular-se ao pensamento social, que é a sua base.
Assim, a representação social e a educação em saúde inter-relacionadas criam possibilidade
de transformação em ambas e podem construir a promoção da saúde de familiares de pessoas
com DM.
40
O processo educativo deve considerar que as pessoas estão inseridas num contexto
com histórias de vida, com um conjunto de crenças e valores, e com a própria subjetividade
do sujeito que requer soluções sustentadas socioculturalmente. (ESMEKE; OLIVEIRA,
2001).
O campo teórico aberto pela possibilidade de se trabalhar com representações sociais
na educação significa, ao mesmo tempo, a superação da visão cientificista e um avanço
significativo em termos da compreensão da complexidade de que se reveste a educação em
saúde. Nesse momento preciso, a aposta localiza-se, então, em torno das representações dos
sujeitos e do seu papel na (re) criação de novas práticas. (GAZZINELLI, 2005).
2.4 ESTUDOS SOBRE DIABETES MELLITUS UTILIZANDO A ABORDAGEM DAS
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
O campo das representações sociais abre a possibilidade de estudo em diversas
temáticas que tenham repercussões sociais. Sá (1998) destaca algumas dessas temáticas, como
representações sociais da ciência entre consumidores e não-consumidores da divulgação
científica no Rio de Janeiro, com Sá, Souto e Möller; na ecologia, Ângela Arruda (1995,
2000) estudou as representações sociais entre especialistas em formação e no âmbito de
movimentos ecológicos.
Outra temática muito importante é saúde e doença, com o estudo pioneiro de Claudine
Herzlich, em 1969 (SÁ, 1998). Ao realizar, na França, um estudo sobre as representações
sociais da saúde e da doença, num enfoque longe dos modelos médicos, buscou inspiração na
linha de trabalhos antropológicos, que mostram a existência, em cada sociedade, de um
discurso sobre a doença que não é independente do conjunto de construções mentais de
expressão. O estudo foi realizado com membros das classes média e alta, através de
entrevistas em profundidade. Tratava de mostrar que, qualquer que fosse a importância da
medicina moderna, a doença é um fenômeno que a ultrapassa e que a representação não é
apenas esforço de formulação mais ou menos coerente de um saber, mas também
interpretação e questão de sentido. A autora refere que o trabalho mostrou como a
interpretação coletiva dos estados do corpo colocava em questão a ordem social. As visões do
biológico e do social apareciam relacionadas entre si. (HERZLICH, 2005a; ADAM;
HERZLICH, 2001; HERZLICH, 2005b).
41
A partir de Herzlich, outros autores (GOMES; MENDONÇA; PONTES, 2002;
GOMES, MENDONÇA, 2003; ALVES, RABELO, 1999; KORNBLIT, 2000, entre outros)
vêm se dedicando à temática saúde e doença e às questões que envolvem o adoecer,
procurando articular a experiência e o seu contexto de produção material e simbólica, sendo a
experiência da doença a forma como as pessoas e os grupos assumem a situação da doença ou
nela se situam. O filósofo e antropólogo francês Laplantine (2004) também vem contribuindo
para a compreensão dos conceitos de saúde e doença, com uma abordagem sociocultural.
No campo da saúde mental, destaca-se o trabalho de Denise Jodelet, sobre as
representações da loucura. No Brasil, esse tema vem sendo estudado a partir de Perrusi
(PERRUSI, 1995), por Sheva Nóbrega, Danielle Caldas (CALDAS; SÁ, 2005), Vaisberg,
Bernardes, entre outros. (SÁ, 1998).
A temática da AIDS vem assumindo relevância social com Michel Morin (MORIN,
2005), Ivana Markova (2002) e Alain Giami, na França, Helene Joffe, na Grã-Bretanha, Mary
Jane Spink, Brígido Camargo (CAMARGO, 2000; CAMARGO; BARBARÁ,2004;
CAMARGO; BERTOLDO, 2006; CAMARGO; BARBARÁ; BERTOLDO, 2007) e Luiz
Fernando Tura (TURA, 2005), no Brasil. (SÁ, 1998). Destacam-se também o estudo da
temática hanseníase, com Claro (1995) e Queiroz e Puntel (1997), o de Schulze (1999) e
Mercês (1998), sobre representações sociais do câncer, e o de Sontag (2002), vendo a doença
como metáfora, abordando a tuberculose e o câncer.
Sá (1998) refere que o paradigma das representações sociais tem despertado interesse
na área da enfermagem. Alguns nomes importantes nesse sentido foram: Ângela Arruda
(ARRUDA, 1995, 2000), psicóloga que trouxe a teoria para o Brasil, introduzindo-a no
mestrado, na Escola Ana Nery; as enfermeiras Denize Oliveira (OLIVEIRA, 2000, 2005;
OLIVEIRA; SIQUEIRA; AVARENGA, 2000), da área da saúde pública, no Rio de Janeiro,
na Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ); Rosalina Rodrigues, com a temática
cuidando da velhice, em Ribeirão Preto; e Antônia Paredes (MOREIRA; MORIYA, 2000),
estudando epilepsia, em João Pessoa.
A área das doenças crônicas, devido ao seu caráter permanente, com mudanças no
cotidiano e nas relações das pessoas, torna-se um vasto campo para elaboração de
representações sociais.
Segundo Lopez (2004), os diversos estudos sobre as doenças crônicas podem agrupar-
se em duas grandes perspectivas: o ponto de vista da abordagem tradicional sobre os sujeitos
doentes; e o outro ponto de vista que ressalta a vivência da doença e da pessoa como sujeito,
que tem que viver todos os dias de sua vida com a doença e a atenção que precisa dar a ela.
42
Esse segundo ponto de vista leva em conta a subjetividade e os significados que a pessoa e a
família atribuem à doença, elementos que estão ausentes nos estudos tradicionais das doenças
crônicas.
Ainda segundo essa autora, para compreender a experiência de uma doença faz-se
necessário explorar o seu significado considerando a organização social do contexto de quem
sofre, assim como suas estratégias de enfrentamento, as explicações que as pessoas
desenvolvem sobre sua situação, porque tudo isso leva a influir na forma de atenção. (LOPEZ,
2004).
Apresento alguns estudos da realidade brasileira e latino-americana que utilizaram as
representações sociais na temática DM. Esses estudos foram selecionados em livros, revistas,
anais de eventos e na base de dados SciELO, utilizando os termos diabetes e representações.
Identificamos: Barsaglini (2006); Lopez (2004); Campos-Navarro, Torres e Arganiz-Juarez
(2002); Peres et al. (2008); Teixeira (2003); Sales (2003); Peres, Franco, Santos (2006); Lima,
Miranda, Miranda (2005); Coelho (2004) e Serpa (2008). Tais estudos abordam diretamente
representações vinculadas ao DM e aos seus cuidados.
Barsaglini (2006), em sua tese de doudorado, analisou as representações sociais e a
experiência com o DM, articulando a dimensão simbólica, a partir dos significados e do
sentido atribuído à enfermidade, e a dimensão concreta do seu gerenciamento. A pesquisa
utilizou metodologia qualitativa, na perspectiva socioantropológica, combinando as técnicas
da pesquisa documental, da entrevista, do relato oral e da observação em campo (bairros,
residências, serviços de saúde) para coletar as informações sobre as quais se procedeu,
posteriormente, a análise temática. O autor concluiu que as formas como a pessoa com DM
pensa e lida com a doença envolvem fatores de ordem estrutural, simbólica, do contexto da
vida diária, da biografia do sujeito, da experiência (prévia e atual, pessoal e de outras pessoas)
e do próprio curso da doença. Os profissionais de saúde, embora imbuídos pelo discurso
médico-científico, reinterpretam o saber erudito sobre o DM, no exercício de sua prática, a
partir da experiência (profissional e pessoal), passando-a pelo crivo das representações. O
adoecimento mobiliza saberes e práticas que, reciprocamente, são reelaborados em função da
experiência, das representações e pela intermediação dos elementos contextuais.
Lopez (2004) realizou um estudo com o objetivo de analisar as representações sociais
sobre o DM, em um bairro de Guadalajara (México), a fim de identificar a existência de
diferenças com relação ao sexo das pessoas. A autora pretendia destacar o ponto de vista das
pessoas que vivem com uma doença crônica, como é o caso do DM. Ela refere que é
necessário escutar a voz das pessoas com doenças crônicas, para ter uma visão integral de
43
seus problemas e suas demandas de atenção. Participaram do estudo etnográfico 30 pessoas
com DM. As informações foram obtidas através de um senso, entrevistas semi-estruturadas,
observação participante e investigação documental. Com base no estudo, a autora identifica a
relação das representações do DM, como expressão de sensações corporais, dores, imagens e
significados próprios, que consideram a percepção de um medo físico e antinatural, de um
contexto social com limitações econômicas, problemas afetivos, familiares e de relações.
Foram observadas diferentes visões de gênero a respeito das causas e manifestações do
diabetes, que levam a diferentes cuidados com o processo preventivo e de tratamento da
doença. O uso dessa perspectiva permite analisar as formas simbólicas de que se vale a
cultura para institucionalizar as diferenças entre homens e mulheres e implantar na prática
educativa diferentes enfoques, conforme o gênero.
Campos-Navarro, Torres e Arganiz-Juarez (2002) também realizaram um estudo, na
Cidade do México, sobre as representações sociais do adoecer em idosos com doenças
crônicas. O estudo foi realizado com 50 pessoas com mais de 60 anos de idade, visando
identificar as principais características socioculturais do adoecer em um grupo de idosos que
sofrem hipertensão, DM e artrite. Foi aplicado um questionário de coleta de dados, durante
visitas domiciliares, e feita a observação de suas condições de vida; 25%, dos participantes
também responderam a entrevistas semi-estruturadas. Os autores perceberam que as
explicações sobre antecedentes, causas, sintomas e tratamentos do adoecimento estão
relacionadas com o contexto social em que vive cada um dos doentes, no qual, mesmo que se
mantenham explicações populares sobre a casualidade, estabelecem-se práticas de atenção
que combinam os tratamentos biomédicos. Concluíram que a identificação das representações
dos idosos com doenças crônicas permite, aos profissionais de saúde, propor uma série de
ações para melhorar sua qualidade de vida e serviços de atenção à saúde dirigida aos idosos.
Peres et al. (2008) procuraram identificar as representações sociais de mulheres com
DM, das camadas populares, em relação ao processo saúde-doença. Para tanto, entrevistaram
oito mulheres, atendidas numa unidade básica de saúde do município de Ribeirão Preto (SP),
em 2003. Os dados foram organizados mediante análise temática de conteúdo e analisados
segundo a teoria das representações sociais. O DM apareceu relacionado a sentimentos
negativos, como choque, revolta e tristeza, e o plano alimentar apareceu vinculado à perda do
prazer e prejuízos à saúde. As mulheres com DM mostraram relação ambivalente com o uso
da medicação, percebido, ao mesmo tempo, como cansativo e como recurso que promove o
bem-estar e melhoria da qualidade de vida. A representação negativa dos serviços de saúde
pareceu interferir no comportamento de adesão ao tratamento medicamentoso. Os autores
44
relatam que a compreensão das representações de mulheres com DM pode repercutir
positivamente na integralidade do cuidado às pessoas com DM.
Teixeira (2003) realizou um estudo, fundamentado na teoria das representações
sociais, com 32 pessoas que participaram de um grupo educativo num hospital no Rio de
Janeiro, com o objetivo de analisar o discurso dos sujeitos com DM, no que se refere às
formas de cuidado. Destacaram-se as categorias: a saúde e a doença; entendimento sobre o
DM; as práticas populares de cuidado, autocuidado, controle da doença e prescrições dos
técnicos; e a participação no grupo. O cuidado com a saúde, apesar de aparentemente estar
norteado pelas prescrições dos técnicos, apresenta algo mais abrangente que diz respeito às
condições socioculturais. Dessa forma, o saber popular não é um reflexo do conhecimento
técnico-científico e nem um saber independente daquele. O DM é caracterizado como ‘doença
do sangue doce’.
Também relacionado ao cuidado com a condição crônica, Sales (2003), em sua tese de
doutorado, buscou: apreender as representações sociais das pessoas com DM sobre o cuidado
oferecido; verificar até que ponto o cuidado oferecido é o esperado por eles; analisar a
relevância das representações sociais sobre o cuidado prestado e o desejado; com o objetivo
de, posteriormente, articular com a prática profissional dos prestadores de cuidado. O estudo
foi realizado em uma Unidade Básica de Saúde, do município de Jequié (Bahia), com 100
pessoas – para aplicação do Teste de Associação Livre de Palavras – das quais 25
participaram de entrevista semi-estruturada. Com a análise de conteúdo e construção de
categorias, a autora refere ter sido possível visualizar que o cuidado é entendido pelo senso
comum de maneira a alcançar diferentes significados, que vão desde aspectos psicoafetivos,
físico-biológicos, socioculturais, atributos socioeconômicos para o cuidado. Identificou-se
como provável núcleo central das representações do cuidado: amor, zelar, tratar bem, remédio
e atenção. Os resultados desse estudo apontam um novo olhar para as práticas dos
profissionais de saúde, com a abordagem nas representações, crenças, atitudes e expectativas
das pessoas como produtoras e produto de uma realidade social.
O cuidado com o DM sempre está relacionado à dieta, que traz consigo a significação
da alimentação com importância pessoal e sociocultural. Peres, Franco e Santos (2006)
desenvolveram um estudo qualitativo, do tipo exploratório descritivo, fundamentado na teoria
das representações sociais, com o objetivo de conhecer os pensamentos, sentimentos e
comportamentos em relação à dieta de mulheres portadoras de DM2. Eles realizaram
entrevistas semi-estruturadas com oito mulheres portadoras de Diabetes Mellitus tipo 2, em
uma Unidade Básica de Saúde, do município de Ribeirão Preto (SP). Os autores observaram
45
dificuldade das participantes no seguimento da dieta prescrita, por causa dos significados
associados, como perda do prazer, da autonomia e da liberdade de se alimentar. Seguir a dieta
tinha a representação de prejuízo à saúde, devido ao caráter aversivo. Como as mulheres
manipulavam os alimentos para o preparo, manifestaram dificuldades em não poder ingeri-
los, assim surgia a transgressão alimentar. A dieta se relacionava à tristeza, e o ato de comer
levava, muitas vezes, ao medo, à culpa e à revolta. O estudo aponta para a necessidade de
compreensão dos aspectos psicológicos, biológicos, sociais, culturais e econômicos, para
maior eficácia das intervenções educativas. (PERES; FRANCO; SANTOS, 2006).
Já, associando o DM ao envelhecimento, Lima, Miranda e Miranda (2005) realizaram
um estudo sobre as representações sociais do envelhecimento e do DM para um grupo de
idosos atendidos em domicílio. Os dados foram coletados em 26 domicílios, através de
entrevista com roteiro e figuras que representavam as quatro estações climáticas do ano. As
representações sociais para esses sujeitos foram consideradas polêmicas, cujo núcleo central é
entendido como verão, para o qual foi atribuído o significado de saúde e alegria. Para essas
pessoas, o ser diabético significa alterações nos padrões e hábitos alimentares e uma doença
incurável. O ser velho foi ressignificado como coisificação do ser velho e diabético como fim
ou morte, o viver indeciso através da sublimação e fé.
Procurando apreender o significado de uma complicação crônica, como o pé diabético,
na visão de quem convive com o DM, Coelho (2004), em sua dissertação de mestrado, buscou
compreender as representações sociais dessa complicação para pessoas com DM2. Para
chegar à compreensão das representações sociais, realizou entrevistas semi-estruturadas com
10 pessoas com DM2 e reuniões em um grupo de convivência. A complicação nos pés foi
representada como doença do pé, que associaram às alterações percebidas nos pés e às
ameaças presentes, principalmente de amputação e morte, ancoradas na percepção da
gravidade da doença. O cuidado com os pés foi representado como uma preocupação com o
futuro e afastamento da complicação. Ancorados na importância social do cuidado, a ausência
deste levava ao sentimento de culpa.
A autora refere que as representações sociais contribuíram na busca da compreensão
do modo que os sujeitos com DM, como grupo social, constroem um conjunto de saberes que
expressam sua identidade e fundamentam seus comportamentos, especialmente os vinculados
à complicação do “pé diabético”. O uso das representações sociais valoriza o sujeito social,
como ser humano pensante, com paradigmas próprios que influenciam suas interpretações e
seus comportamentos de cuidado, segundo sua visão da realidade. Essa abordagem contribui
para a educação em DM. (COELHO, 2004).
46
O enfoque na teoria da representações sociais também vem sendo utilizado para
comparação de representações sociais entre diversos grupos. Serpa (2008) realizou uma
pesquisa com 27 pessoas que possuem Hipertensão Arterial (HA) e diabetes, cadastradas em
um Programa para Portadores de HA e Diabetes (PPHAD), de uma Unidade Básica de Saúde
(UBS) do município de Campo Grande (MS). O objetivo do estudo foi analisar e comparar as
representações sociais de saúde e doença, entre as pessoas com HA e diabetes que
frequentavam o grupo de apoio da UBS e as que não freqüentavam. Foram realizadas
entrevistas estruturadas, com questões sobre o perfil sociodemográfico, características da sua
rede social de apoio, os sentidos dados à saúde e doença, conhecimentos e formas de cuidados
da HA e do diabetes, aspectos que favorecem e dificultam o tratamento e opiniões dos
participantes sobre o atendimento que recebem na UBS. Os dados foram analisados
qualitativamente de acordo com o embasamento teórico das representações sociais. Verificou-
se que a maioria dos participantes da pesquisa era do sexo feminino (n=22), com instrução
escolar em nível de ensino médio incompleto e renda familiar de até três salários mínimos.
Grande parte das pessoas entrevistadas relatou não receber nenhum tipo de apoio material.
Para as pessoas que não freqüentam o grupo de apoio da UBS, as fontes de apoio emocional
mais citadas foram a família e a religião. Para as pessoas que o freqüentam, o grupo é visto
como uma fonte de apoio emocional. Os sentidos dados à saúde e à doença, assim como os
conhecimentos sobre a HA e o diabetes, não foram diferentes entre os grupos. Os
participantes relacionaram mais freqüentemente saúde e doença às sensações corporais que
elas despertam. Os conhecimentos sobre HA e diabetes se mostraram restritos e as principais
formas de cuidados citadas foram o controle da alimentação e o uso de medicamentos. Entre
os fatores que favorecem o tratamento, a forma como são atendidos na UBS e a facilidade de
acesso a ela foram os itens mais destacados. Os participantes ressaltaram a falta de dinheiro
como algo que dificulta o tratamento, por impedir a compra de alimentos mais saudáveis. O
atendimento que recebem na UBS foi elogiado por grande parte das pessoas. Assim, no
estudo comparativo, a autora percebeu que não havia diferença significativa entre as
representações sociais de saúde e doença entre os grupos pesquisados, mas a participação no
grupo favorecia o apoio e o fortalecimento da sua rede social.
Procurei trazer alguns aspectos que vêm sendo abordados de uma forma geral pela
teoria das representações sociais e alguns estudos relacionados à área da saúde e ao DM,
mostrando as articulações que vêm sendo feitas pelos profissionais da saúde e o conhecimento
do senso comum sobre a doença; sem, no entanto, ter a pretensão de esgotar o tema, mas sim
dar uma noção da importância da teoria para as diversas áreas. Na temática do DM, percebo
47
que vêm sendo abordadas questões que envolvem o convívio com a doença crônica, mas
ainda identifico lacunas na abordagem dos familiares, especialmente como pessoas que
poderão vir a desenvolver o DM.
Vejo na teoria das representações sociais uma possibilidade de aproximação mais
efetiva da complexidade que envolve o sentido do DM para os familiares. As ações desses
familiares, no sentido de prevenção ou não da doença, articulam as informações, valores,
interesses, atitudes que se estabelecem na relação social com o DM. A aproximação com a
dinâmica dessa construção, no espaço onde a pessoa se comunica, age e produz
representações sociais, pode propiciar elementos para a equipe de saúde elaborar
conjuntamente as estratégias educativas.
3 TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
3.1 ORIGEM DA TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS (TRS)
A teoria das representações sociais originou-se na Europa, com a publicação feita pelo
psicólogo Serge Moscovici (1961) de seu estudo La Psychanalyse Son Image et Son Public.
Ela é uma forma sociológica de psicologia social, que difere marcadamente das formas
psicológicas de psicologia social predominantes nos Estados Unidos da América, cujo
precursor é G. W. Alport (FARR, 2002). Moscovici representou o início de uma reação
européia à psicologia social americana de característica individualizante, que mantinha a
hegemonia nas produções teóricas na época. Ela marca uma nova etapa na história da
psicologia, rompendo com os modelos funcionalistas e positivistas ainda em vigor nessa
época. (NÓBREGA, 2000).
Moscovici relata que começou a trabalhar suas idéias sobre representações sociais
quando ainda era refugiado político em Paris. Durante a Guerra, refletiu sobre o impacto da
ciência na cultura das pessoas, como ela altera suas mentes e comportamentos, porque ela se
torna parte de um sistema de crenças. (MOSCOVICI, 2003). Depois da guerra, reagiu à idéia
de que “o povo não pensa”, de que a maioria das pessoas é incapaz de pensar racionalmente e
apenas os intelectuais são capazes disso. Assim, procurou reabilitar o conhecimento comum,
que está fundamentado na nossa experiência do dia-a-dia, na linguagem e nas práticas
cotidianas. A questão que o acompanhava era: Como o conhecimento científico é
transformado em conhecimento comum, ou espontâneo? (MOSCOVICI, 2003). A passagem
de uma teoria científica à sua representação social responde justamente à necessidade de
suscitar comportamentos ou visões socialmente voltados para o estado de conhecimento do
real. (MOSCOVICI, 1978).
O estudo que Moscovici realizou sobre a representação da psicanálise foi uma
contribuição para a sociologia do conhecimento; interessou-se em observar o que acontece
quando um novo corpo de conhecimento, a psicanálise, espalha-se dentro de uma população
humana. Colheu amostragens do conhecimento, das opiniões e das atitudes das pessoas, sobre
a psicanálise e os psicanalistas. (DUVEEN, 2003). A partir do fenômeno da socialização da
psicanálise, de sua apropriação pela população parisiense e do processo de sua transformação
para servir a outros usos e funções sociais, o autor começava a desenvolver uma
49
psicossociologia do conhecimento. (SÁ, 1999). Moscovici chama a atenção para a
especificidade dos fenômenos representativos nas sociedades contemporâneas, caracterizadas
por: intensidade e fluidez das trocas e comunicações; desenvolvimento da ciência; pluralidade
e mobilidade sociais. (JODELET, 2005).
A teoria das representações sociais teve origem no conceito de representações
coletivas, de Durkheim. Em 1912, Emile Durkheim, sociólogo francês, publicou “As formas
elementares da vida religiosa”, sendo o primeiro a propor a expressão representações
coletivas. Para ele, as representações coletivas reúnem diferentes formas de pensamento e de
saberes partilhados coletivamente (crenças, mitos, ciência, religiões, opiniões), com a
característica de revelar o que se estende no tempo e no espaço social (NÓBREGA, 2000).
Segundo o sociólogo, as representações coletivas se separam das representações individuais,
como o conceito das percepções ou imagens. As representações individuais têm por substrato
a consciência de cada um, enquanto as representações coletivas têm a sociedade em sua
totalidade. (MOSCOVICI, 1978).
As representações são homogêneas e vividas por todos os membros de um grupo, da
mesma forma que partilham uma língua. Elas preservam os vínculos entre eles, preparam-os
para pensarem e agirem uniformemente, por isso são coletivas e, também, pelo fato de se
manterem por gerações e exercerem certa coerção sobre os indivíduos. (MOSCOVICI, 1978).
Moscovici esteve interessado em explorar a variação e a diversidade de idéias
coletivas nas sociedades modernas. Essa própria diversidade reflete a falta de homogeneidade
dentro das sociedades modernas, em que as diferenças refletem uma distribuição desigual de
poder e geram uma heterogeneidade de representações. (DUVEEN, 2003).
As representações coletivas se constituem em um instrumento explanatório e se
referem a uma classe geral de idéias e crenças (ciência, mito, religião, etc.); já para as
representações sociais, são fenômenos que necessitam ser descritos e explicados, são
fenômenos específicos que se relacionam com o modo particular de compreender e de se
comunicar, um modo que cria tanto a realidade como o senso comum. Para enfatizar essa
distinção, é que Moscovici usa o termo social em vez de coletivo. (MOSCOVICI, 2003).
O termo social se refere a uma noção clara de sociedade, a uma idéia de diferenciação,
de rede de pessoas e suas interações. (MOSCOVICI, 2003). As representações sociais são
produzidas e engendradas no meio social, com a função de contribuir para os processos de
formação de condutas e de orientação das comunicações sociais. (MOSCOVICI, 1978).
Toda “cognição”, toda “motivação” e todo “comportamento” somente
existem e têm repercussões uma vez que eles signifiquem algo e significar
50
implica, por definição, que pelo menos duas pessoas compartilhem uma
linguagem comum, valores comuns e memórias comuns. É isto que distingue
o social do individual, o cultural do físico e o histórico do estático. Ao dizer
que as representações são sociais, nós estamos dizendo principalmente que
elas são simbólicas e possuem tantos elementos perceptuais quanto os assim
chamados cognitivos. (MOSCOVICI, 2003, p. 105).
A grande distinção entre as representações sociais de Moscovici e as representações
coletivas de Durkheim está principalmente no enfoque psicossociológico. Moscovici revela os
mecanismos sociais e psicológicos das representações, enquanto que, para Durkheim, os
registros psicológicos referem-se às representações individuais, que seriam um fenômeno
puramente psíquico irredutível à atividade cerebral, e as representações coletivas teriam
registros sociológicos, não se reduzindo a soma das representações dos indivíduos que
compõem uma sociedade. (DUVEEN, 2003; MOSCOVICI, 1978).
Ao afirmar que uma representação é social, Moscovici formula a hipótese de que cada
universo possui três dimensões: a informação, a atitude e o campo de representação ou a
imagem. A informação está relacionada à organização dos conhecimentos de um grupo sobre
um objeto social. O campo de representação ou de imagem transporta-nos à idéia de imagem,
de modelo social, ao conteúdo concreto e limitado das proposições a um aspecto preciso do
objeto, que pressupõem organização, ordenação e hierarquização dos elementos que
configuram o conteúdo representado. A atitude permite a orientação global favorável ou
desfavorável, por exemplo, em relação ao objeto da representação social. (MOSCOVICI,
1978). Portanto, uma pessoa se informa e se representa após ter adotado uma posição e em
função da posição tomada. Essas são dimensões identificadas por Moscovici nos universos de
opinião característicos dos diferentes grupos sociais. (ESCUDEIRO; SILVA, 1997; SÁ,
1999).
A origem da compreensão dos assuntos é alcançada por indivíduos que pensam, mas
não sozinhos. A semelhança nos pronunciamentos demonstra que terão pensado juntos sobre
esses assuntos. Essa é uma explicação psicossociológica da origem das representações sociais.
Nessa perspectiva, o processo de gênese das representações tem lugar nas mesmas
circunstâncias e ao mesmo tempo em que se manifestam, através das conversações cotidianas.
(SÁ, 1999).
Moscovici (2003) situa as representações sociais no berço do senso comum,
distinguindo os universos consensual e reificado, nos quais o conhecimento científico
pertence ao universo reificado, enquanto o conhecimento do senso comum pertence ao
51
universo consensual.
No universo reificado, a sociedade é um sistema de entidades sólidas, invariáveis, que
são indiferentes à individualidade e não possuem identidade. Os membros são desiguais,
possuem diferentes papéis e classes. Esse universo tenta estabelecer explicações do mundo
que são imparciais e independentes das pessoas. Procede de maneira sistemática, da premissa
à conclusão, e apóia-se no que considera ‘puros fatos’. Todas as coisas, quaisquer que sejam
as circunstâncias, são, aqui, a medida do ser humano. (MOSCOVICI, 2003).
No universo consensual, a sociedade é uma criação visível e contínua, permeada com
sentido e finalidade, possuindo voz humana de acordo com a existência humana. As pessoas
são iguais e livres, com possibilidade de falar em nome do grupo. Nele existe a negociação e a
aceitação mútua, apóia-se na memória coletiva, no consenso. Aqui o ser humano é a medida
de todas as coisas. (MOSCOVICI, 2003).
A compreensão do universo reificado se dá por meio das ciências, enquanto que do
universo consensual se dá através das representações sociais. A ciência, pelo fato de ocultar
valores e vantagens, procura encorajar a precisão intelectual e evidência empírica. As
representações restauram a consciência coletiva, dão-lhe forma, explicando os objetos e
acontecimentos, de tal forma que estes se tornem acessíveis a qualquer um e coincidam com
nossos interesses imediatos. (MOSCOVICI, 2003).
Os fenômenos de representação social são difusos, fugidios, multifacetados, em
constante movimento e presentes em inúmeras instâncias da interação social. Eles são
caracteristicamente construídos no que Moscovici chamou de ‘universos consensuais do
pensamento’. (SÁ, 1998).
O indivíduo comum se interessa pelas descobertas científicas, que até então não lhe
são familiares, normalmente quando seu meio e seus hábitos são afetados por elas, ou quando
julga importante algum conhecimento, caso venha a necessitar dele. Nesse sentido, as pessoas
aprendem a lidar com os conhecimentos científicos fora do seu âmbito próprio, impregnando-
se do conteúdo e do estilo do pensamento que eles representam. Assim, o surgimento de uma
situação desconhecida ou não-familiar tem sempre o ímpeto semelhante. A relação com o
real, a hierarquia de valores, o peso relativo dos comportamentos, tudo isso é perturbado.
(MOSCOVICI, 1978).
As representações sociais têm a finalidade de tornar familiar algo que não é familiar,
representando socialmente todos os objetos e situações das conversações cotidianas, de forma
que sejam acessíveis a todos, portanto, comunicáveis. No universo consensual, todos querem
se sentir em casa, a dinâmica das relações é a dinâmica da familiarização, em que os objetos,
52
pessoas e acontecimentos são percebidos e compreendidos em relação a prévios encontros e
paradigmas. Como resultado disso, a memória prevalece sobre a dedução, o passado sobre o
presente, a resposta sobre o estímulo e as imagens sobre a realidade. (MOSCOVICI, 2003). A
representação social é uma modalidade de conhecimento particular que tem por função a
elaboração de comportamentos e a comunicação entre os indivíduos. (MOSCOVICI, 1978).
A partir de Moscovici, que inaugura um novo olhar para as representações e
desenvolve a teoria das representações sociais, vários autores procuraram dar desdobramentos
a essa teoria. Jodelet (2001) foi uma das pesquisadoras que teve grande contribuição no
desenvolvimento da teoria das representações sociais. Ela realizou um estudo etnográfico
sobre as representações da loucura, na França, em uma Colônia Familiar de Ainay-le-Château,
instituição onde mais de mil pacientes psiquiátricos foram instalados em casas de habitantes,
em cerca de quinhentos lares. Por quatro anos, explorou uma situação de proximidade com
doentes mentais, distinguindo todos os patamares da vida social, as formas de relação com a
loucura, as condições de sua aceitação, as representações que a isso estavam ligadas. Desde
então, Jodelet vem se dedicando a sistematizar os vários e ricos esforços de desenvolvimento
do campo de estudos psicossociais. (SÁ, 2001).
Sá (1998, 2001) apresenta três correntes teóricas complementares da teoria de Serge
Moscovici, devido ao desdobramento de alguns autores. Essas correntes vêm se mostrando
muito úteis na operacionalização da teoria, por suas proposições e desenvolvimentos
metodológicos. A primeira corrente é bem fiel à teoria original, associada a uma perspectiva
etnográfica; é liderada por Denise Jodelet, em Paris. A segunda, que procura articular a teoria
com uma perspectiva mais sociológica, é liderada por Willem Doise, em Genebra. A terceira
enfatiza a dimensão cognitivo-estrutural das representações, a teoria do núcleo central, com
Jean-Claude Abric, seu representante principal, em Aix-en-Provence. Essas abordagens não
são incompatíveis entre si, na medida em que resultam de uma mesma teoria, mantendo com
ela o vínculo condutor. Nesse sentido, os três desdobramentos da teoria das representações
sociais são considerados teorias complementares.
Os referidos autores (Jodelet, Doise e Abric) têm mantido uma relação com o estudo
das representações sociais no Brasil, influenciando o trabalho de vários pesquisadores. Esses
estudos estão em expansão no Brasil, não somente na área da psicologia social, mas também
na educação, na enfermagem e no serviço social. (SÁ, 1998, 2001).
53
3.2 O FENÔMENO DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
A sociologia, com as representações coletivas, viu as representações como artifícios
explanatórios, irredutíveis a qualquer análise posterior. A psicologia social pretendeu penetrar
no seu interior para descobrir os mecanismos internos e a vitalidade das representações
sociais, o mais detalhadamente possível. Com isso, Moscovici propõe considerar como um
fenômeno o que até então era visto como um conceito. (MOSCOVICI, 2003). As
representações sociais são fenômenos complexos sempre ativados e em ação na vida social.
(JODELET, 2001).
As representações devem ser vistas como uma maneira específica de
compreender e comunicar o que nós já sabemos. Elas ocupam, com efeito,
uma posição curiosa, em algum ponto entre conceitos, que têm como seu
objetivo abstrair sentido do mundo e introduzir nele ordem e percepções, que
reproduzam o mundo de uma forma significativa. Elas sempre possuem duas
faces, que são interdependentes, como duas faces de uma folha de papel: a
face icônica e a face simbólica. Nós sabemos que: representação =
imagem/significação; em outras palavras, a representação iguala toda
imagem a uma idéia e toda idéia a uma imagem. (MOSCOVICI, 2003, p.
46).
Ao colocarmos um signo convencional na realidade, através da representação, e ao
prescrevermos, através da tradição, o que percebemos e imaginamos, essas representações
passam a ser um ambiente real e concreto. (MOSCOVICI, 2003). Todos passam a
compreender o que está sendo comunicado, esse signo facilita o entendimento nas
conversações, é a forma como o grupo social procura expressar a sua visão da realidade.
As representações são caracterizadas pelas interações humanas. Nas relações sociais
através da comunicação, as pessoas vão construindo as representações, que fortalecem os
vínculos e tornam as situações familiares. Essa dinâmica social integra as pessoas ao seu
meio. Então, sempre que encontramos coisas ou situações e nos familiarizamos com elas,
podemos dizer que as representações estão presentes. Essas representações influenciam os
comportamentos humanos e, ao mesmo tempo, suas experiências e o convívio social. A
compreensão dessas particularidades nos remete a Moscovici (2003, p. 41), quando diz que:
O que é importante é a natureza da mudança, através da qual as
representações sociais se tornam capazes de influenciar o comportamento do
indivíduo participante de uma coletividade. É dessa maneira que elas são
criadas, internamente, mentalmente, pois é dessa maneira que o próprio
processo coletivo penetra como fator determinante dentro do pensamento
individual. Tais representações aparecem, pois, para nós, quase como objetos
54
materiais, pois eles são produtos de nossas ações e comunicações.
São essas representações criadas nos momentos de comunicação social que se tornam
realidade para o grupo social, tendo impacto decisivo em suas escolhas, na maneira como
educam seus filhos ou como cuidam de sua saúde. Os conhecimentos da ciência alimentam as
representações, eles são interpretados e reelaborados no senso comum, através das
conversações cotidianas. (MOSCOVICI, 1981, 2003).
Moscovici (1981, 2003) coloca que há uma necessidade contínua de re-construir o
senso comum ou a forma de compreensão que cria o substrato de imagens e sentidos,
imprescindível para o convívio social. Essas representações corporificam idéias em
experiências coletivas e interações em comportamentos.
A compreensão e a interpretação dos vários objetos e fenômenos que constituem a
realidade de um determinado grupo social dependem de regras do pensamento e da
comunicação e o resultado destas interfere no conhecimento e nas ações das pessoas.
(SOARES, 2005).
No senso comum, as pessoas se comunicam, portanto se compreendem, compartilham
situações semelhantes e diferentes, essas situações cotidianas alimentam o processo de
construção coletiva, ao mesmo tempo em que transformam o senso comum. Para Moscovici
(2003), o conceito de senso comum está ancorado na comunicação, e comunicação implica
uma criatividade semelhante à da linguagem, à transformação, ao desenvolvimento de um
nível de conhecimento a outro.
A base das relações sociais, na visão das representações sociais, é a comunicação.
Durante as conversações, o grupo cria uma base de significância, no compartilhar de imagens
e idéias mutuamente aceitas que fortalecem os vínculos sociais. Esses signos representados
pelo grupo expressam sua visão de mundo, ancorados em experiências sociais, valores e
crenças de um determinado grupo sociocultural. (MOSCOVICI, 2003, 1978).
As representações são complexas e contidas dentro de um referencial de pensamento
pré-existente. Elas são objetos de um permanente trabalho social, através do discurso, de
modo que cada novo fenômeno possa ser reincorporado dentro de modelos que são familiares,
portanto aceitáveis. Esse processo de troca e composição de idéias é necessário para o
indivíduo e para a coletividade, para construir sistemas de pensamento e compreensão, e para
adotar visões consensuais de ação, o que permite manter a continuidade da comunicação da
idéia. (MOSCOVICI, 1981, 2003).
55
O conhecimento cotidiano consolida condutas, conceitos, linguagens, com origens
diversas, e os elementos que o constituem emergem de áreas distintas da atividade humana e
do discurso social. (SOARES, 2005).
Moscovici (2003) pontua que não existe representação social sem linguagem, do
mesmo modo que sem ela não há sociedade. As relações no grupo social se estabelecem no
compartilhar conhecimento prático que está inscrito nas experiências difundidas no grupo
através da comunicação. A comunicação é alimentada pela memória de representações
passadas.
Representar significa trazer presente as coisas ausentes e apresentar coisas
de tal modo que satisfaçam as condições de uma coerência argumentativa, de
uma racionalidade e da integridade normativa do grupo. É, portanto, muito
importante que isso se dê de forma comunicativa e difusa, pois não há outros
meios, com exceção do discurso e dos sentidos que ele contém. O status dos
fenômenos da representação social é um status simbólico, estabelecendo um
vínculo, construindo uma imagem, evocando, dizendo e fazendo com que se
fale, partilhando um significado, através de algumas proposições...
(MOSCOVICI, 2003, p. 216).
Na atividade simbólica, há o reconhecimento de uma realidade compartilhada, que
leva a um envolvimento com outros e com o objeto, que é o mundo. É a referência do mundo
que torna a atividade simbólica criativa, de tal forma que a experiência de um, ao se mesclar
com a experiência de outros, cria continuamente a experiência que constitui a realidade de
todos. (JOVCHELOVITCH, 2000). A realidade do grupo social é expressa por suas
representações, ela é inacabada, à medida que a sociedade vai se integrando, comunicando-
se, tendo novas experiências e o senso comum vai se transformando. As diferenças no sentido
e conteúdo são influenciadas pelas diversas maneiras de pensar e compreender as situações,
no compartilhar as relações, que caracterizam os grupos sociais.
As representações sociais desempenham diferentes tipos de funções, conforme
apresenta Moscovici (2003, p. 218) “algumas cognitivas – ancorando significados,
estabilizando ou desestabilizando as situações evocadas – outras propriamente sociais, isto é,
mantendo ou criando identidades e equilíbrios coletivos”.
Para Jodelet (2001, p. 22):
Representação social é uma forma de conhecimento, socialmente elaborada e
partilhada, com um objetivo prático, e que contribui para a construção de
uma realidade comum a um conjunto social. Igualmente designada como
‘saber do senso comum’.
56
As representações sociais como expressões do senso comum, do mundo familiar dos
sujeitos sociais, expressam a visão de um grupo social sobre a realidade, procurando dar
sentido ao mundo. Elas não são somente guia para o comportamento, mas, sobretudo,
preparam para ação, no momento em que remodelam e reconstituem os elementos do meio
ambiente. Ao dar sentido ao comportamento, as representações sociais integram-no numa rede
de relações em que está vinculado ao seu objeto, dando subsídios para a estabilidade das
relações. (MOSCOVICI, 1978).
3.3 PROCESSOS DE ELABORAÇÃO E FUNCIONAMENTO DAS REPRESENTAÇÕES
SOCIAIS: ANCORAGEM E OBJETIFICAÇÃO
O ato de representar transfere o que é perturbador e ameaçador em nosso universo
consensual de fora para dentro, de um lugar remoto para o próximo. Isso ocorre de modo a
separar conceitos e percepções que estão usualmente associados e a integrá-los em contextos
em que o incomum se torna familiar, em que o irreconhecível é amoldado a uma categoria
reconhecida. (MOSCOVICI, 1981).
As idéias e imagens que são construídas no cotidiano das relações são registros de
conclusões passadas armazenados em nossa memória. Sempre que nos deparamos com
situações não-familiares em nossos universos consensuais, lançamos mão de dois mecanismos
de um processo de pensamento – ancoragem e objetificação – para integrá-las em nosso
mundo mental e físico, tornando-as familiar. Nesse processo, tentamos ancorar as idéias
estranhas, reduzindo-as a categorias e imagens comuns, trazendo-as para um contexto
familiar. Após, objetificamos essas idéias, transferindo o que está na mente para o ambiente
físico, assumindo uma realidade. (MOSCOVICI, 1978). “Ancoragem é o processo que
transforma algo estranho e perturbador, que nos intriga em nosso sistema particular de
categorias, e o compara com um paradigma de uma categoria que nós pensamos ser
apropriada”. (MOSCOVICI, 2003, p. 61).
Bartlett estudou o que aconteceu quando estudantes de Cambridge reproduziam
teatralmente uma história inspirada na cultura indígena americana. Características estranhas
da história original eram alteradas ao se recontar a história. A história se convencionalizou
nos termos da cultura na qual ela foi transmitida. Esse é um processo que Moscovici
denominou de ancoragem, no qual o não-familiar torna-se familiar. (FARR, 2000).
57
Ancorar é classificar e dar nome a alguma coisa. Quando determinada situação ou
objeto é comparado a um paradigma de uma categoria, passa a ter características desse
paradigma e é reajustado para se enquadrar nele. Então qualquer opinião que se tenha dessa
categoria passa a estender-se à situação ou objeto. (MOSCOVICI, 2003).
A representação é um sistema de classificação e de denotação, de alocação de
categorias e nomes. (MOSCOVICI, 2003). “Classificar significa que nós os confinamos a um
conjunto de comportamentos e regras que estipulam o que é, ou não é, permitido, em relação a
todos os indivíduos pertencentes a essa classe”. (MOSCOVICI, 2003, p. 63).
Jodelet analisou as representações sociais dos habitantes da várias aldeias sobre
pessoas mentalmente deficientes que eram colocadas em seu meio. Apesar das instruções que
os habitantes da aldeia tinham recebido, esses pacientes continuaram a ser vistos como
estrangeiros, mesmo após suas presenças serem aceitas e terem compartilhado por muitos
anos o dia-a-dia. Ficou evidente que as representações que eles provocaram derivavam de
visões e noções tradicionais e que eram essas representações que determinavam as reações
dos aldeões para com eles. (MOSCOVICI, 2003). Nesse caso, as pessoas não conseguiram
manter um comportamento natural com os pacientes, por causa do paradigma relacionado à
categoria da deficiência mental, o que determinou uma relação de distanciamento.
“Categorizar alguém ou alguma coisa significa escolher um dos paradigmas estocados em
nossa memória e estabelecer uma relação positiva ou negativa com ele”. (MOSCOVICI,
2003, p. 63).
Os sistemas de classificação e nomeação têm como objetivo principal facilitar a
interpretação de características, a compreensão de intenções e motivos subjacentes às ações
das pessoas, ou seja, formar opiniões. (MOSCOVICI, 2003).
Na objetificação, uma idéia mal definida toma forma, aproximando conceito de
imagem. O conceito é transformado em imagem, que não necessita ser uma figura, mas com
significado. (TEIXEIRA; FIGUEIREDO, 2001). A objetificação une a idéia de não-
familiaridade com a realidade em que o sujeito está inserido, é a materialização de uma
abstração. “Objetificar é descobrir a qualidade icônica de uma idéia, ou ser impreciso; é
reproduzir um conceito em uma imagem”. (MOSCOVICI, 2003, p. 71). Entretanto, não é
possível ancorar todas as palavras em algo, seja porque não há imagens disponíveis próximas
ou porque as imagens que lhe serviriam foram descartadas. As palavras com potencial para
serem representadas formam uma combinação, sendo incorporadas no núcleo figurativo, uma
estrutura de imagem que reproduz uma estrutura conceptual de uma maneira visível.
(MOSCOVICI, 1981).
58
As imagens que foram selecionadas, devido à sua capacidade de serem
representadas, se mesclam com o que eu chamei de um padrão de núcleo
figurativo, um complexo de imagens que reproduzem visivelmente um
complexo de idéias. (MOSCOVICI, 2003, p. 72).
Uma vez que a imagem é selecionada do núcleo figurativo, esta passa a ser aceita,
tornando-se fácil falar sobre esse paradigma, e, devido a essa facilidade, as palavras que se
referem ao paradigma são usadas mais freqüentemente. Surgem, então, fórmulas e clichês que
o sintetizam, e as imagens que eram antes distintas se juntam ao seu redor. Então, esses
termos que envolvem o paradigma passam a ser usados em várias situações sociais, como um
meio de se comunicar, de compreender outros e a si mesmo, de escolher e de decidir.
(MOSCOVICI, 1981, 2003).
É a partir de experiências e memórias comuns que nós extraímos as imagens,
linguagens e gestos necessários para superar o não-familiar, com suas conseqüentes
ansiedades. As experiências e memórias são dinâmicas e imortais. A ancoragem e objetivação
são maneiras de lidar com a memória. A ancoragem mantém a memória em movimento, está
sempre colocando e tirando objetos, pessoas e acontecimentos, que ela classifica de acordo
com o tipo e os rotula com um nome. A objetificação tira conceitos e imagens para juntá-los e
reproduzi-los no mundo exterior, para fazer as coisas conhecidas a partir do que já é
conhecido. (MOSCOVICI, 2003).
A objetificação e a ancoragem são as formas específicas em que as representações
estabelecem mediações, tornando quase material a produção simbólica de uma comunidade e
dando conta da concreticidade das representações sociais na vida social. A objetificação
condensa significados diferentes em uma realidade familiar. Assim os sujeitos sociais
ancoram o desconhecido em uma realidade conhecida e institucionalizada e deslocam aquela
geografia de significados já estabelecida, que as sociedades, na maior parte das vezes, lutam
para manter. As representações sociais emergem desse modo como o processo que ao mesmo
tempo desafia e reproduz, repete e supera, que é formado, mas que também forma a vida
social de uma comunidade. (JOVCHELOVITCH, 2000).
A teoria das representações sociais toma como ponto de partida a
diversidade dos indivíduos, atitudes e fenômenos, em toda sua estranheza e
imprevisibilidade. Seu objetivo é descobrir como os indivíduos e grupos
podem construir um mundo estável, previsível, a partir de tal diversidade.
(MOSCOVICI, 2003, p.79).
59
A compreensão da representação é a aproximação do conhecimento popular, das
vivências e do pensamento partilhado pela sociedade, sendo fundamental para que possamos
compreender o indivíduo ou grupo social. Através da representação social podemos buscar
conhecer essas pessoas, seus significados e desenvolver estratégias de educação em saúde
fundamentadas na realidade apresentada.
3.4 TEORIA DO NÚCLEO CENTRAL DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
A abordagem estrutural desenvolvida por Aix-em-Provence repousa sobre a teoria do
núcleo central (ABRIC, 2003), que está relacionada ao processo de objetificação das
representações sociais. A teoria do núcleo central, inaugurada por Jean-Claude Abric, ocupa-
se mais especificamente do conteúdo cognitivo das representações, concebendo-o como um
conjunto organizado ou estruturado. (SÁ, 1998). Essa teoria se articula na hipótese de que
toda representação se organiza em torno de um núcleo central, que é formado por elementos
sempre em quantidade limitada. (ABRIC, 2001, 2003).
Uma representação é um conjunto organizado e estruturado de informações,
crenças, opiniões e atitudes; ele constitui um sistema sócio-cognitivo
particular, composto de dois subsistemas: um sistema central ou núcleo
central e um sistema periférico. (ABRIC, 2003, p. 54).
O núcleo central, ou núcleo estruturante, é determinado pela natureza do objeto
representado e pelo tipo de relações que o sujeito mantém com esse objeto. Ele é o elemento
fundamental da representação, determinando sua significação e sua organização, tendo como
funções essenciais:
– uma função geradora: é o elemento pelo qual se cria ou se transforma a significação
dos outros elementos constitutivos da representação. É aquilo por meio do qual esses
elementos ganham um sentido, uma valência;
– uma função organizadora: é o núcleo central que determina a natureza dos vínculos
que unem entre si os elementos da representação. É, nesse sentido, o elemento unificador e
estabilizador da representação, tendo a função estabilizadora. (ABRIC, 2001, 2000, 2003;
FLAMENT, 2001).
Essa teoria complementa a teoria das representações sociais (grande teoria), sendo a
60
sua principal contribuição à proposição de que o conteúdo da representação se organiza em
um sistema central e um sistema periférico, com características e funções diferentes. (SÁ,
1998).
O núcleo central é composto por determinados elementos da representação, que, na
sua ausência, desestruturariam a representação ou fariam com que esta mudasse. Tendo a
função de manter a permanência da representação e dar estabilidade nos contextos em que são
mais móveis, é o elemento que mais resiste à mudança. (TEIXEIRA, 1999; ABRIC, 2001).
Esse núcleo é uma estrutura que organiza os elementos da representação e lhes dá sentido.
(FLAMENT, 2001).
Se as representações têm um núcleo é porque elas são a manifestação do
pensamento social; e, em todo pensamento social, uma certa quantidade de
crenças, coletivamente produzidas e historicamente determinadas, não
podem ser questionadas porque elas são o fundamento dos modos de vida e
garantem a identidade e a permanência de um grupo social. (ABRIC, 2003,
p. 39).
O núcleo central é a base comum e consensual de uma representação social, que
emerge da memória coletiva e do sistema de normas do grupo social. (ABRIC, 2003).
Partilhar valores associados ao DM seria compartilhar representações sociais.
Em torno do núcleo central encontram-se os elementos periféricos. Os elementos
periféricos estão fora do núcleo central. (FLAMENT, 2001). Esses elementos compõem a
parte mais acessível e viva da representação. Apresentam as funções de: – concretização:
resultam da ancoragem das representações, interface entre o núcleo central e a situação
concreta, e permitem a formulação da representação concretamente, de forma compreensível e
transmissível; – regulação: papel essencial na adaptação da representação às evoluções do
contexto, face ao aspecto rígido do núcleo central, os periféricos constituem o aspecto móvel
e evolutivo da representação; – defesa ou proteção do núcleo central: a maior parte dos casos
de transformação de uma representação ocorre devido à transformação de seus elementos
periféricos, é nele que poderão aparecer e serem toleradas contradições, prescrição de
comportamentos e personalização (individualização da representação coletiva). (SÁ, 2000;
ABRIC, 2003).
Flament (2001) refere-se aos elementos periféricos como esquemas periféricos,
organizados pelo núcleo central da representação. Eles asseguram o funcionamento da
representação como grade de decodificação de uma situação, indicando o que é normal e o
que é necessário fazer para compreender ou memorizar. Esses esquemas normais permitem à
61
representação funcionar sem a necessidade de analisar a cada instante a situação em relação
ao princípio organizador que é o núcleo central.
No interior do núcleo central, alguns elementos são mais decisivos que outros no
reconhecimento e na identificação do objeto. Ele é bem hierarquizado, compreendendo
elementos principais e elementos adjuntos, os dois são principais, porém um é mais que o
outro. (ABRIC, 2003).
Dentro do núcleo encontram-se elementos normativos e elementos funcionais. Os
normativos originam-se dos sistemas de valores dos indivíduos, é uma dimensão
fundamentalmente social do núcleo, ligada à história e à ideologia do grupo, é avaliativo por
justificar os julgamentos de valor. (ABRIC, 2001, 2003). Já os elementos funcionais estão
associados às características e à inscrição do objeto nas práticas sociais ou operatórias.
Determinam as condutas relativas ao objeto, são pragmáticos, por atribuírem práticas
específicas. (ABRIC, 2003).
O funcionamento do núcleo é regido por sua ativação. Uns elementos vão ser mais
utilizados que outros na relação com um determinado objeto, segundo o contexto social. Um
elemento que tem o papel mais importante no núcleo é sempre mais ativado. Os elementos
não ativados, ou “adormecidos” numa dada situação, comporiam a zona muda das
representações sociais. (ABRIC, 2003).
A zona muda é uma parte da consciência do indivíduo, que é conhecida por ele,
contudo não pode ser expressa, porque ele não deseja fazê-lo explicitamente. Dessa forma,
para identificar os elementos não manifestados das representações sociais, uma estratégia
metodológica seria utilizar a técnica dos contextos de substituição, na qual se solicita às pes-
soas que produzam várias representações, as que elas próprias elaboram e as de outros mem-
bros do grupo (como acham que o outro perceberia a situação). Isso faria com que expres-
sassem, através do outro, elementos da sua própria representação. (ABRIC, 2003, 2005).
A ativação de elementos do núcleo central vai depender da finalidade da situação, da
distância para com o objeto e o contexto de enunciação. Ao se vivenciar situações de ordem
operatória ou pragmática, ocorre ativação de elementos funcionais que compõem o núcleo
central. Já em situações que envolvam posicionamento ou interação social, os elementos
normativos seriam mais ativados. O posicionamento diante do objeto representado também
interfere no elemento mais ativado do núcleo central. Quando existe proximidade com o
objeto social, no caso, o DM para familiares de pessoas com a doença, há elementos para uma
representação mais descritiva, podendo ser ativados mais elementos funcionais do núcleo
central. O distanciamento pressupõe uma avaliação mais de julgamento, tomadas de posições,
62
elementos mais normativos. (ABRIC, 2003).
Assim, a representação social do DM pode estar estruturada de forma que ocorra
predomínio de elementos funcionais ou de elementos normativos, o que vai ser influenciado
pela proximidade do viver com a doença. Quando ocorre um convívio mais próximo com a
pessoa com DM, no compartilhamento de experiências, traz à proximidade a doença, então as
representações elaboradas, nessa situação, poderiam ser predominantemente com
características funcionais e descritivas. Essas experiências dão elementos para que os
familiares se apropriem desses conhecimentos, descrevendo-os como uma realidade presente
no seu cotidiano.
Os desacordos entre realidade e representação modificam a princípio os esquemas
periféricos e posteriormente, eventualmente, o núcleo central. Quando ocorre contradição
entre realidade e representação, surgem esquemas estranhos que levam à desintegração da
representação. Porém, a atividade dos esquemas periféricos pode ocasionar uma modificação
progressiva, mas estrutural, do núcleo central. (FLAMENT, 2001).
Uma representação pode evoluir e mudar superficialmente devido aos seus elementos
periféricos, que possuem o caráter mutável, flexível e individualizado. Mas, para ela se
transformar radicalmente, mudando o significado, o núcleo central foi posto em questão, já
que ele é o elemento constitutivo da representação, garantindo-lhe estabilidade, rigidez e
consensualidade. (SÁ, 1998; ABRIC, 2001).
Um ataque ao núcleo central é sempre sinônimo de crise, não somente cognitivo, mas
de valores, porque o núcleo é constituído pelos valores associados ao objeto representado. O
núcleo central é a raiz, o fundamento social da representação que se modula e se diferencia no
sistema periférico. (ABRIC, 2003).
Para que ocorra uma transformação da representação, a situação deve ser percebida
como irreversível ou definitiva pelo grupo. Ao perceberem possibilidade de retorno à situação
anterior, ocorre a resistência à mudança, como mecanismos de defesa. Então, para que ocorra
mudança de prática é necessário o ataque ao núcleo central e a percepção da irreversibilidade
da situação. (ABRIC, 2003).
4 ESTRATÉGIAS METODOLÓGICAS
4.1 TIPO DE ESTUDO
O presente estudo é uma pesquisa fundamentada na teoria das representações sociais,
que utilizou como abordagem metodológica a triangulação de coleta e análise de dados. A
técnica de triangulação tem por objetivo básico abranger a máxima amplitude na descrição,
explicação e compreensão do foco do estudo. Ela parte de princípios que sustentam que é
impossível conceber a existência isolada de um fenômeno social, sem raízes históricas, sem
significados culturais e sem vinculações estreitas e essenciais com a realidade social.
(TRIVIÑOS, 2008).
Neste estudo, sobre representações sociais de familiares de pessoas com DM sobre
essa condição crônica, o foco reside na aproximação com essas pessoas, procurando conhecer
o que elas pensam, sentem e que ações desenvolvem na relação com o DM. Esse
conhecimento se dá pela exploração das suas representações sociais e do contexto de
produção e comunicação delas. Descrever essa compreensão é o objetivo desse estudo.
As representações sociais envolvem o compartilhamento entre os sujeitos sociais. Ao
coletarmos as informações para a pesquisa, individualmente, identificamos as representações
expressas pelos participantes. A aproximação dos discursos demonstrou a sua produção
social, através da comunicação.
4.2 LOCAL DO ESTUDO
A pesquisa foi realizada no município de Florianópolis/SC, que está dividido
administrativamente em cinco Regionais de Saúde (Sul, Norte, Leste, Centro e Continente),
com área de abrangência e geoprocessamento definidos. Cada Regional possui sua sede
gerencial e é responsável pela vigilância à saúde e acompanhamento do desempenho da
atenção à saúde pelas equipes de saúde da sua área de abrangência. Vinculadas a essas
regionais estão os Centros de Saúde (CS), que totalizam 48 unidades. (PMF, 2007).
Os participantes do estudo foram identificados a partir de dois centros de saúde
64
vinculados à Secretaria Municipal de Florianópolis, com atendimento em nível primário de
saúde, pelo Sistema Único de Saúde. Os Centros de Saúde selecionados para o estudo, que
agora denominaremos “A” e “B”, situam-se nas regionais Norte e Centro, respectivamente.
O Centro de Saúde A dispõe de medicina da família, pediatria, ginecologia,
odontologia, atendimento de enfermagem, vacinação, teste do pezinho, exame preventivo do
câncer, Programa Docente Assistencial (convênio com a UFSC) e Programa Capital Criança –
O Capital (visa à atenção integral à mulher no seu ciclo gravídico e puerperal, e à criança em
seu crescimento e desenvolvimento de zero a nove anos de idade). A essa unidade está
vinculado um grupo de pessoas com DM, organizado por iniciativa das próprias pessoas e
seus familiares, que realizaram as reuniões e os eventos. Fazem parte desse grupo pessoas
vinculadas à Associação Estadual de Diabetes. Essa unidade de saúde realizou, no período de
janeiro a julho de 2007, um total de 11.544 consultas. (SIAB, 2007).
O Centro de Saúde B possui clínica geral, atendimento de enfermagem, odontologia,
vacinação, teste do pezinho, pediatria, exame preventivo do câncer, ginecologia, Programa
Docente Assistencial (convênio com a UFSC) e Programa Capital Criança – O Capital.
Segundo seus registros, de janeiro a julho de 2007, foram realizadas 14.387 consultas. (SIAB,
2007).
A escolha desses locais deu-se em razão desses serviços já estarem estruturados, com
atendimentos individuais e atividades de grupo, facilitando o acesso às pessoas com DM e
seus familiares. A partir da seleção dos participantes, as entrevistas foram realizadas, segundo
a escolha dos participantes, sendo que ocorreram em consultórios nos Centros de Saúde e em
seus domicílios.
4.3 PARTICIPANTES DO ESTUDO
Os sujeitos do estudo são filhos (as) e netos (as) de pessoas com DM do tipo 2 – cujos
familiares receberam o diagnóstico da doença há pelo menos cinco anos – que possuem
conhecimento da doença do seu familiar. Tinham idades acima de 21 anos e aceitaram
participar da pesquisa.
Participaram da técnica de coleta de dados através da evocação livre 100 pessoas,
sendo que 22 dessas responderam às entrevistas semi-estruturadas. Como a entrevista semi-
estruturada requer um tempo maior, tanto para a coleta quanto para a análise de dados,
65
argumenta-se que não é necessária a definição amostral prévia, visto que a representação
manifestada por certo número de sujeitos poderia ser a mesma para um número maior (SÁ,
1998). Portanto, chegamos a um número-limite de 22 participantes, quando os temas
começaram a se repetir. Isso significa que entrevistar mais sujeitos pouco acrescentaria de
significado ao conteúdo da representação. (SÁ, 1998).
A escolha dessa população se fez fundamentada na literatura (BRASIL, 2006; SBD,
2007) que aponta o DM como doença crônica de influência genética, sendo os familiares de
primeiro e segundo grau com maior risco para o seu desenvolvimento. Esses familiares
normalmente apresentam contato mais próximo, devido ao vínculo familiar e proximidade,
compartilhando as situações que envolvem os cuidados com a condição crônica. Essa relação
favorece a elaboração das representações sociais do DM. Outro fator considerado foi o tempo
de diagnóstico (mais de cinco anos), pois, na experiência de convívio, são elaborados os
significados. Sendo assim, esses sujeitos teriam mais condições de contribuir com
informações que permitam abranger ao máximo as dimensões do problema em estudo.
A identificação desses sujeitos foi feita com base em três estratégias: indicação pelas
pessoas com DM que freqüentam os Centros de Saúde; abordagem direta aos usuários que
chegavam aos Centros de Saúde; e acompanhamento às visitas domiciliares dos Agentes
Comunitários de Saúde (ACS).
4.4 COLETA DE DADOS
A coleta de dados ocorreu durante o período de julho a dezembro de 2007, com a
utilização de duas técnicas: entrevista semi-estruturada e a técnica de evocação livre de
palavras. O uso dessas duas técnicas contribuiu para enriquecer a compreensão do fenômeno,
pois cada método aborda o objeto de estudo de uma maneira particular.
Para Oliveira et al. (2005), pode-se considerar a evocação livre uma técnica bastante
proveitosa para a coleta dos elementos constitutivos do conteúdo das representações sociais, o
que explica sua utilização em numerosas pesquisas. Porém, se tomada a evocação como
técnica isolada, o seu produto pode se tornar de difícil interpretação. Assim, a entrevista é um
instrumento que pode se unir à evocação, no sentido de complementaridade mútua, resultando
numa interpretação mais próxima das expressões dos sujeitos sociais pesquisados.
A técnica de evocação livre foi realizada com 100 participantes, antes da entrevista
66
semi-estruturada, permitindo maior aproximação entre pesquisador e participante, facilitando
assim a “quebra do gelo” inicial e dando maior abertura para manifestação das percepções e
informações durante a entrevista (SÁ, 1998). Inicialmente foi explicado para os participantes
como a técnica seria desenvolvida e realizado um treinamento prévio, utilizando um termo
indutor não relacionado ao objeto de pesquisa, ou seja, uma simulação com cada participante
(TURA, 1997; TEIXEIRA, 1999; SÁ, 1998), utilizando um termo comum (casa), para que as
pessoas se familiarizassem com a técnica. Quando estas compreenderam a técnica, iniciamos
a coleta de informações.
Outro ponto que foi considerado foi o local de coleta das evocações. Segundo Oliveira
et al. (2005), por ser um procedimento que exige concentração, o local deve ser tranqüilo,
livre de ruídos e de trânsito de pessoas, para que haja o mínimo de interferência externa, de
forma que possibilite a reflexão da pessoa. Portanto, procuramos coletar as informações em
locais tranqüilos, seja nos consultórios dos Centros de Saúde ou nas residências dos familiares
das pessoas com DM, sem a presença de outras pessoas que pudessem interferir na
concentração e na privacidade dos participantes.
Segundo Abric (2000), devido ao caráter espontâneo dessa técnica, pode-se ter acesso
de forma rápida aos elementos que constituem o universo semântico do objeto estudado. A
técnica de evocação livre de palavras permite reduzir as dificuldades e os limites das
expressões discursivas habitualmente utilizadas nas pesquisas de representações sociais,
propiciando, de forma mais rápida, a obtenção do conteúdo e acesso à forma da estrutura
interna da representação. (OLIVEIRA et al., 2005).
A associação ou evocação livre consiste em solicitar aos sujeitos que, a partir de um
termo indutor apresentado pelo pesquisador, digam as palavras ou expressões que lhes tenham
vindo imediatamente à lembrança. (SÁ, 1996). Após, solicita-se que identifiquem nas
respostas as duas palavras que consideram mais importantes, o que determina o grau de
importância das evocações. Depois do cálculo das freqüências, isso permitirá a confirmação
da centralidade dos elementos do núcleo central das representações sociais. (OLIVEIRA et
al., 2005).
Essa técnica tem por objetivo a apreensão da percepção da realidade de um grupo
social a partir de uma composição semântica preexistente, que se organiza em torno de
elementos simbólicos, orientando a informação objetiva do objeto de estudo. (BARDIN,
2004).
No presente estudo, para se chegar à composição dos núcleos centrais e periféricos das
representações do DM, foi solicitado aos participantes que dissessem cinco palavras que lhes
67
vinham à lembrança em relação à expressão diabetes mellitus. O limite do número de palavras
foi influenciado pelas idéias de Oliveira et al., (2005), ao pontuarem que o número superior a
seis levaria a um declínio na rapidez das respostas, evidenciando um trabalho mental lógico
para produções subseqüentes, descaracterizando o caráter natural e espontâneo das evocações
livres.
Após as evocações, foi solicitado aos participantes indicarem, das cinco palavras, as
duas que consideram mais importantes. Esse procedimento é fundamental para realização do
teste confirmatório da centralidade dos elementos.
Os dados coletados nas evocações foram registrados por escrito na segunda parte do
instrumento de coleta de dados, depois da identificação dos participantes. Essa parte do
instrumento contém a numeração de um a cinco, em que foram anotadas as palavras evocadas,
seguindo sua ordem de enunciação.
A entrevista constitui atualmente um método indispensável em qualquer estudo sobre
representações. (ABRIC, 2001). Ela visa obter do entrevistado o que ele considera os aspectos
mais relevantes de determinado problema, as suas descrições de uma situação em estudo.
Através da conversação guiada, pretende-se obter informações detalhadas que possam ser
utilizadas na análise qualitativa (RICHARDSON, 1999), visando apreender o ponto de vista
dos sujeitos sociais. (MINAYO, 2000).
Para a realização da entrevista semi-estruturada, com os 22 participantes, foi utilizado
um roteiro com questões-guia (Apêndice 1) que facilitaram a manifestação das representações
sociais do DM. Esse roteiro contém algumas questões, para a abertura, a ampliação e o
aprofundamento da comunicação, contribuindo para o delineamento do objeto, em relação à
realidade empírica. Suas qualidades consistem em enumerar de forma mais abrangente
possível as questões que o pesquisador quer abordar no campo, a partir de suas hipóteses, a
partir da definição do objeto de pesquisa. (MINAYO, 2000).
Essa modalidade de entrevista permite maior margem de movimentação dos
informantes e libera o entrevistador para introduzir questionamentos que visam à abertura do
campo de explanação e o aprofundamento das informações. (MINAYO, 2000).
Para Jodelet (2005), a técnica de entrevista justifica-se pela necessidade da elaboração
de perguntas que assegurem a consistência teórica. As perguntas iniciais devem seguir uma
ordem de complexidade, iniciando-se com experiência cotidiana e seguindo para reflexões
mais profundas e julgamentos.
As entrevistas foram realizadas individualmente, com uso de gravador e com o
consentimento por escrito dos participantes. Os horários foram estabelecidos pelo
68
entrevistado, com tempo livre para que este pudesse se expressar o quanto julgasse necessário.
A duração foi em torno de 30 a 40 minutos.
4.5 ANÁLISE DOS DADOS
A análise dos dados foi desenvolvida sob a ótica da análise de conteúdo e da
abordagem estrutural das representações sociais, sendo empregadas duas técnicas de análise,
respectivamente, a análise de conteúdo do tipo categorial temática e a técnica do quadrado de
quatro casas, com a utilização do software Ensemble de Programmes Permettant l’Analyse
des Evocations (EVOC). (VERGÈS, 2005).
A análise de conteúdo proposta por Bardin propõe que tudo o que é dito ou escrito é
suscetível a ser submetido a uma análise de conteúdo. A análise de conteúdo:
É um conjunto de técnicas de análise de comunicação, visando obter, por
procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das
mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de
conhecimentos relativos às condições de produção/ recepção destas
mensagens. (BARDIN, 2004, p. 37).
Tal análise, segundo Maciel, Moreira e Gontiès (2005), vem a ser um dos objetivos
das representações sociais. A análise de conteúdo trabalha a palavra, a prática realizada por
emissões identificáveis. Essa análise leva em consideração as significações (conteúdo), sua
forma e a distribuição desses conteúdos e formas. Lida com mensagens (comunicação) e tem
como objetivo principal sua manipulação (conteúdo e expressão). (MARCONI, LAKATOS,
2001).
A análise de conteúdo pode envolver tanto a análise temática quanto a análise textual.
Na análise textual, ocorre um exame detalhado dos conteúdos léxicos e das estruturas
sintáticas, e usualmente usa a palavra como elemento básico a ser analisado. Na análise
temática, busca-se o reconhecimento de temas ou idéias, no texto, enquadrando-os em
determinadas categorias. (JOVCHELOVITCH, 2000). A análise temática consiste em
descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação, cuja presença ou freqüência
signifiquem alguma coisa para o objetivo analítico visado. (MINAYO, 2000; BARDIN,
2004).
Na análise do tipo categorial-temática, o tema é a unidade de registro de significação
69
que emerge de um texto analisado, segundo critérios da teoria que fundamenta a leitura. O
texto pode ser recortado em idéias constituintes, em enunciados e em proposições com
significados. (BARDIN, 2004).
A categorização buscou a identificação das representações sociais dos familiares de
pessoas com DM sobre essa condição crônica, tendo como fundamentação teórica para a
análise a teoria das representações sociais.
Bardin (2004) apresenta três etapas metodológicas para a fase de análise de dados, que
são: a pré-análise, a exploração do material e o tratamento dos resultados – a inferência e a
interpretação.
1
a
Etapa: Pré-análise
É a fase de organização, que iniciou com a transcrição das entrevistas, exatamente
como constam nas fitas gravadas pela pesquisadora, seguida pela leitura do material, para
tomar contato com a estrutura, descobrir orientações para análise e registrar impressões sobre
a mensagem.
2
a
Etapa: Exploração do material
O material transcrito foi lido diversas vezes, para apreensão dos elementos contidos
nas falas. Iniciei agrupando os discursos por questões levantadas. Após estudo aprofundado,
relacionei as informações, marcando com cores distintas as falas com características comuns,
que se relacionavam entre si, criando as codificações. Fiz então um recorte das falas e as
reagrupei conforme as codificações criadas. Contei o número de participantes que se referiram
a cada codificação, para estabelecer a percentagem. O uso da percentagem foi importante,
para a identificação da saliência das enunciações, elemento que auxilia na aproximação com o
caráter de compartilhamento das representações sociais. Após, foi realizada a classificação
segundo as representações sociais, ou seja, estabelecido um conceito capaz de abranger os
elementos e idéias agrupadas, constituindo as categorias.
No estabelecimento de categorias, procurei seguir três princípios: o conjunto de
categorias deve ser estabelecido a partir de um único princípio de classificação; todas as
respostas devem ser incluídas em uma das categorias; uma resposta não pode ser incluída em
mais de uma categoria. (BARDIN, 2004).
3
a
Etapa: Tratamento dos resultados obtidos e interpretação
Os resultados são tratados de maneira a serem significativos e válidos. (BARDIN,
2004). Os dados foram discutidos e interpretados à luz do referencial teórico. Nessa etapa,
tentamos desvendar o conteúdo subjacente ao que estava sendo manifesto, que foi discutido
na apresentação dos resultados.
70
A análise de conteúdo possibilitou a organização dos dados das entrevistas, que
sustentaram quatro grandes categorias do estudo, que são: contexto dos familiares; dimensão
informação/conhecimento; significados emocionais: dimensão afetiva e dimensão
comportamento/ação do familiar da pessoa com DM.
Os dados coletados através da evocação livre foram analisados com o auxílio do
software EVOC e resultaram na categoria dimensão campo das representações sociais do
DM: abordagem estrutural. O EVOC é um recurso informático e constitui um grande auxílio
no tratamento dos dados, principalmente na identificação de discrepâncias derivadas da
polissemia do material coletado e na realização dos cálculos das médias, para construção do
quadro de quatro casas. (OLIVEIRA et al., 2005).
Com base na lista de palavras evocadas, o software organiza os dados em ordem
alfabética, com cálculos estatísticos da análise: quantas vezes cada palavra apareceu em cada
colocação (de primeira a quinta, na ordem de evocação); a freqüência total de cada palavra; o
cálculo da média ponderada da ordem de evocações do conjunto dos termos estudados,
propondo uma lista com sugestões de categorias que possibilitam o agrupamento dos termos.
A freqüência indica o grau de compartilhamento da palavra entre os entrevistados, e a ordem
média, a sua saliência ou importância para esse grupo. O pesquisador define então o ponto de
corte para a freqüência mínima a ser considerada, a partir do qual comporá as quatro casas.
Com base no instrumento contendo as palavras evocadas, digitei em formato Word
todas as evocações na sua forma bruta, seguindo a ordem de evocação, colocando um
asterisco nas duas referidas pelos participantes como sendo as mais importantes.
Fundamentada em Oliveira et al., (2005) procedeu-se uma padronização das palavras e termos
evocados, tentando agrupar palavras com significados muito próximos sob a mesma
designação, garantindo que o sentido final expresso por elas ficasse contemplado e que o
software as processasse como sinônimos, por exemplo, as palavras dieta, alimentação e
comida foram agrupadas no termo alimentação/dieta.
Esses dados serviram de base para alimentação do programa EVOC. Colocados os dados
no software, este realizou a análise estatística, com necessidade de interferência do pesquisador
em alguns momentos, para definir parâmetros. Os primeiros passos consistem no Lexique e o
Trievoc, que preparam o arquivo para a fase seguinte, o Nettoie. (OLIVEIRA et al., 2005).
O Rangmot abre espaço para o pesquisador colocar a freqüência mínima das palavras
que deseja que os dados sejam rodados, em nossa pesquisa a freqüência foi cinco. No final,
aparece uma listagem das palavras evocadas por freqüência e número de vezes que
apareceram em cada colocação, com o cálculo da ordem média. Das 500 evocações feitas, 111
71
eram palavras diferentes. Calculou-se, então, a média, dividindo o total de evocações (500)
entre as palavras diferentes (111), chegando-se a média de 4,5.
Para estabelecer o ponto de corte, decidiu-se a freqüência mínima, que no estudo foi
cinco, considerando a manutenção de no mínimo 75% das ocorrências, assim, foram mantidas
todas as palavras com freqüência de citação maior ou igual a cinco (75,8%). Excluíram-se 77
palavras diferentes e 121 do total.
A partir desse cálculo, fizeram parte da análise 34 palavras diferentes, com freqüência
de evocação igual ou superior a cinco, totalizando 379 palavras. Ao dividir a somatória (379)
pelo número total de palavras (34), recalculou-se a média da freqüência, que foi de 11. A
média da ordem média foi obtida dividindo a soma das médias das ordens médias de cada
uma das 34 palavras (101,49) por 34, com resultado de 2,9. Após esses cálculos, foi colocado
no programa EVOC (Rangfrg) a freqüência média (11), a freqüência mínima (5) e a média
das ordens médias (2,9), o que organizou as informações em um diagrama de quadrantes.
O programa deu-me uma visualização do diagrama dos quatro quadrantes, com seus
elementos separados segundo a freqüência e ordem de evocação, o grupo do quadrante
superior esquerdo como sendo o dos prováveis elementos centrais, com maior freqüência e
menor ordem média de evocação. Então, associei os dados da anotação feita pelos
participantes para as duas palavras mais importantes, como elemento que indicasse com maior
certeza os componentes do núcleo central. Segui com a somatória de vezes que cada uma
dessas palavras foi citada como importante e a centralidade foi confirmada para aquelas cuja
somatória de referência atingiram pelo menos 40% das citações do seu total de evocações.
Os dados foram distribuídos no diagrama de quatro quadrantes, divididos pelo eixo
horizontal e eixo vertical. O eixo horizontal apresenta a ordem média de evocação, com valo-
res crescentes para o lado esquerdo, e o vertical, a freqüência de evocação, com valores cres-
centes para a parte superior. Portanto, no quadrante superior esquerdo, ficam as palavras com
maior freqüência e mais próximas da primeira ordem de evocação, formando o provável
núcleo central da representação. (OLIVEIRA et al., 2005). No quadrante superior direito,
ficam os elementos da primeira periferia (são os elementos periféricos mais importantes). No
quadrante inferior esquerdo, os elementos de contraste (são elementos com baixa freqüência,
mas considerados importantes pelos sujeitos, podendo revelar elementos que reforçam as
noções presentes na primeira periferia ou a existência de um subgrupo minoritário portador de
uma representação diferente). E aqueles localizados no quadrante inferior direito pertencem à
segunda periferia, são elementos menos freqüentes e menos importantes. (CAMARGO,
BARBARÁ, BERTOLDO, 2007).
72
4.6 ASPECTOS ÉTICOS
A ética transcende o comportamento de determinados grupos socioculturais. Ela vê o
ser humano como sujeito, com potencialidades, e as valoriza no desenvolvimento individual e
coletivo, através da participação consciente. É o respeito ao ser, a busca de condições para
tornar o processo de viver mais humano.
Considerando os aspectos éticos em pesquisas envolvendo seres humanos, buscamos
assegurar que os direitos dos sujeitos fossem protegidos, obedecendo à Resolução n º 196/96,
do Conselho Nacional da Saúde (CNS)/Ministério da Saúde (MS). (BRASIL, 1996). Foram
respeitados os quatro princípios éticos universais: beneficência (isenção de dano, isenção de
exploração); não-maleficência (abster-se intencionalmente de realizar ações que possam
causar danos ou prejudicar outras pessoas); respeito à dignidade humana (direito à
autodeterminação e o direito à revelação completa, consentimento autorizado); justiça (direito
a tratamento justo e direito à privacidade).
Os sujeitos foram convidados a participar desta pesquisa recebendo todas as
informações sobre a proposta. O consentimento foi formalizado através da assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice 2), garantindo o respeito, o sigilo e a
liberdade de participação, podendo retirar-se em qualquer momento da pesquisa. Os dados das
falas dos participantes aparecem no texto com número da entrevista, para garantir o
anonimato.
Para podermos trabalhar nos Centros de Saúde, encaminhamos uma requisição à
Secretaria Municipal de Saúde de Florianópolis, responsável por essas unidades, esclarecendo
os objetivos do estudo, assim como cópia do projeto e do instrumento de coleta de dados que
seriam utilizados. Com a referida aprovação, encaminhamos o projeto para o Comitê de Ética
da Universidade Federal de Santa Catarina (Processo nº 117/07 – Anexo 1), para sua
apreciação e aprovação.
Após as referidas aprovações, realizamos contato com os profissionais de saúde que
atendem nos locais, apresentando a proposta de pesquisa e a solicitação da colaboração deles,
que ofereceram todo suporte necessário para a seleção dos participantes e coleta de
informações.
73
5 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS
Os resultados da pesquisa serão apresentados e discutidos em três itens, na busca da
compreensão das representações sociais de filhos e netos de pessoas com DM sobre essa
condição crônica. O primeiro item consta das quatro categorias de análise, elaboradas a partir
dos dados das entrevistas semi-estruturadas, após submissão à análise temática de conteúdo
categorial. (BARDIN, 2004). Essas quatro categorias iniciais compreendem: O contexto dos
familiares de pessoas com DM; A dimensão informação/conhecimento; Os significados
emocionais: dimensão afetiva e; A dimensão comportamento/ação dos familiares da pessoa
com DM. O segundo item inclui a categoria denominada Dimensão campo das representações
sociais: abordagem estrutural, elaborada a partir dos dados obtidos com a técnica de
evocação livre de palavras, que resultou na elaboração do diagrama de quatro casas com
auxílio do software Ensemble de Programmes Permettant l’Analyse des Evocations (EVOC).
(VERGÈS, 1999). O terceiro item é o relacionamento entre os resultados obtidos com as duas
técnicas (entrevista e evocação), numa aproximação da compreensão das dimensões
informação e campo das representações sociais do DM.
5.1 ANÁLISE CATEGORIAL TEMÁTICA
5.1.1 Contexto dos familiares
Para Moscovici (2007), a sociedade de comunicação moderna depende da
possibilidade de transformar um tipo de conhecimento em outro, de trabalhar a cultura,
principalmente a linguagem e os comportamentos, com grande importância social. Assim, as
abstrações científicas chegam ao cotidiano, no qual são familiarizadas pelos atores sociais. A
teoria das representações sociais procura compreender esse processo, sendo necessário para
isso o conhecimento do contexto de ocorrência, sua época e circunstâncias pelas quais as
abstrações foram necessárias. Tura (2005) coloca que, quando se pensa na complexidade de
relações mantidas pela pessoa no seu espaço social, pode-se compreender que as
representações sociais têm uma relação intrínseca com a pluralidade do meio ambiente, no
74
qual circulam diferentes visões de mundo, ideologias e crenças que mobilizam atitudes e
posicionamentos.
Sendo assim, procurei organizar os dados do contexto dos familiares de pessoas com
DM como um local de envolvimento e criação das representações sociais. Apresentarei os
participantes com suas características particulares e seus locais de inserção social, onde foi
realizada a coleta de dados; seguida pela caracterização da proximidade entre familiar e
pessoa com DM, desde a freqüência de contato até a forma de participação no cuidado, que
compõem o contexto de envolvimento; e por último, serão apresentadas algumas situações
vividas pelas pessoas com DM, que foram observadas e registradas por seus familiares e
referidas por eles como marcantes.
5.1.1.1 Participantes do estudo
Os participantes do estudo totalizaram 100 familiares de pessoas com DM, sendo que
todos participaram da técnica de evocação livre e 22 destes foram entrevistados. Procurei
descrever, no primeiro momento, o grupo total e o grupo que participou das entrevistas,
conforme o quadro 01.
75
Característica Porcentagem dos 100
participantes (Evocação
Livre)
Porcentagem dos 22
participantes (Entrevista)
Sexo
Feminino
Masculino
60%
40%
82%
18%
Idade
21 – 40
41 – 60
61 – 66
47%
35%
18%
50%
36%
14%
Estado civil
Casado
Solteiro
Viúvo
Divorciado
52%
31%
12%
5%
64%
14%
13%
9%
Escolaridade
Ensino Fundamental (completo ou não)
Ensino Médio (completo ou não)
Superior (completo ou não)
51%
29%
20%
50%
32%
18%
Atividade profissional
Trabalhadores na ativa
Aposentados/pensionistas
Do lar
Estudantes
Desempregados
61%
19%
10%
7%
3%
59%
23%
14%
4%
-
Relação familiar com a pessoa com
DM
Filhos
Netos
75%
25%
73%
27%
Localidade
Região Norte da Ilha
Região Central
50%
50%
50%
50%
Quadro 01 - Percentual de participantes, segundo suas características
Dos 100 familiares de pessoas com DM, a maioria era do sexo feminino, e suas idades
variaram de 21 a 66 anos, tendo uma porcentagem mais prevalente (47%) com idades entre 21
e 40 anos. Em relação ao estado civil, prevaleceram os casados, com 52%. Quanto ao perfil
profissional e escolar, a maioria (51%) chegou ao Ensino Fundamental e, atualmente,
realizam atividades profissionais variadas, sendo que foram agrupados todos os trabalhadores
na ativa, totalizando 61%. A relação familiar da maioria dos participantes com as pessoas com
DM era de filho (75%). Ao selecionar a amostra, procurei os participantes em relação ao local
de moradia: 50% residentes no norte da ilha e 50%, na região central.
Participaram das entrevistas semi-estruturadas 22 pessoas, que também faziam parte
do total geral. Busquei manter a distribuição de 50% para cada localidade. As características
de destaque se mantiveram semelhantes às do grupo total, com pequenas alterações de
76
percentagem. Quanto ao sexo, prevaleceu o feminino, com uma representação ainda mais
frequente, de 82%. Essa diferença pode ser explicada pela maior disponibilidade das mulheres
em participarem de uma entrevista mais longa do que somente a evocação, por estarem em
casa no momento das visitas domiciliares e pelo fato de buscarem mais o atendimento dos
serviços de saúde (TRAVASSOS et al., 2002), facilitando o contato com elas.
Ao observarmos o perfil que prevalece, tanto no grande grupo quanto no grupo que
participou das entrevistas, temos uma maioria composta pelo sexo feminino, com idades entre
21 e 40 anos, possuindo estado civil de casadas, chegaram até o Ensino Fundamental, são
trabalhadoras na ativa e filhas de pessoas com DM.
Podemos perceber que uma maior expressão de mulheres está mais próxima da pessoa
com DM, pelo fato delas atuarem mais no cuidado dos familiares, principalmente diante de
situações de doença. A mulher, historicamente, sempre cuidou das pessoas próximas a ela,
suas atividades se organizam em dois pólos – do nascimento à morte, ou seja, através do
cuidado, elas expressam uma forma de relação com o mundo. As características do cuidado
das mulheres estão relacionadas à experiência da maternidade, da nutrição e do modo
expressivo de cuidar com sensibilidade e afetividade. (COLLIÉRE, 1999; MATOS, 2005).
Por ser considerado uma expressão de fecundidade, o corpo das mulheres comunica cuidado
pelo prolongamento do seu próprio corpo e pelas experiências nele vividas. Elas cuidam do
recém-nascido e do seu desenvolvimento, de outras mulheres na puberdade, gestação e parto,
de adultos, idosos e moribundos, estando, assim, presentes em todo o ciclo vital dos seres
humanos. (COELHO; FONSECA, 2005).
A idade que prevaleceu, de 21 a 40 anos, compõe, normalmente, a fase de saída do
ambiente familiar, ou saída ainda recente, portanto uma convivência próxima com os pais,
possibilitando a inter-relação com eles e a interpretação do fenômeno DM, aliado ainda ao
fato de que após esse período etário aumenta o risco dessas pessoas ao Diabetes Mellitus do
tipo 2 (DM2). Segundo a Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD, 2007), o DM2 pode ocorrer
em qualquer idade, mas é geralmente diagnosticado após os 40 anos. Esses familiares não
possuem a doença, mas convivem com a possibilidade de vir a tê-la, conforme estudos
científicos, o que dá maior significância ao tema para essas pessoas.
Agrega-se a esse contexto, a incidência maior de presença do DM no familiar que tem
parentes de primeiro grau com a doença, como o pai ou a mãe, aproximando tanto a genética
da doença quanto a realidade de vivência dela, pois, o meio familiar é o primeiro e mais
estreito meio de relações dos seus membros. Para Potter e Perry (2004), o contexto familiar
influencia fortemente o estado de saúde de cada membro e este, por sua vez, influencia o
77
modo pelo qual a unidade familiar funciona.
Os familiares eram, em sua maioria, pessoas que possuíam escolaridade em nível
fundamental, completo ou não, sem formação profissional específica. Estes atuavam em
atividades diversas e dependiam da renda do seu trabalho para viverem. Na maioria dos casos,
o horário de trabalho não era de período integral, já que havia disponibilidade para
participarem da coleta de dados durante o dia.
O estado civil de casado foi o mais presente no grupo de familiares, o que poderia
contribuir para um possível afastamento dos pais e avós. Porém, observamos que a maioria
fixava residência próxima ao núcleo familiar. Esse fato é muito observado na população
nativa da Ilha de Santa Catarina, em que as pessoas vão construindo suas moradias nos
terrenos dos pais e avós, favorecendo o convívio familiar mais próximo.
Todos os participantes do estudo residem no município de Florianópolis. Esse
Município conta com uma área de 436,5 Km2, com uma população estimada para o ano de
2007 de 416.269 habitantes e representa 6,9% da população estadual. A maior parte de suas
terras fica na ilha e possui um cenário natural com praias, promontórios, costões, restingas,
manguezais e dunas. (PMF, 2007). As localidades de residência dos familiares de pessoas
com DM ficam nas regiões norte e central da Ilha de Santa Catarina, contando cada qual com
um Centro de Saúde.
A localidade da região norte é um distrito de Florianópolis situado no norte da ilha, na
parte litorânea, localizado a 35 Km do Centro. De todas as praias de Florianópolis, a desse
distrito é a que possui a maior população residente. Grande parte da população local é
proveniente de outras cidades e estados, e a cultura açoriana não é hoje tão marcante como em
outras localidades da Ilha. As atividades principais estão relacionadas ao comércio, à
construção civil e principalmente ao turismo. O bairro está dividido em três microáreas, para
acompanhamento de saúde. Possui duas regiões de maior interesse em saúde pública, devido
às precárias condições sociais da população. Sua população em 2007 era de 19.631 habitantes,
sendo que 84,1% destes possuem cadastro no serviço de saúde local. (PMF, 2007).
O bairro localizado na região central é vizinho do Centro de Florianópolis, assumindo
algumas de suas características, como a maior circulação de pessoas. Ele está dividido em
catorze microáreas, para atendimento de saúde, possui quatro regiões de maior interesse social
e sua população estimada em 2007 era de 17.338 habitantes, sendo que 50,2% estão
cadastrados no serviço de saúde local. (PMF, 2007).
Consideramos o ambiente social como uma série de dimensões e de interações da
pessoa, que não pode ser avaliada de forma isolada, ao mesmo tempo em que ela não pode ser
78
compreendida distante desse contexto. Nesse ambiente, as pessoas vivem as fases do seu ciclo
de vida, experimentam sensações e sentimentos que são frutos das interações cotidianas. A
forma como percebem o adoecer, o ser saudável e o desenvolver uma doença crônica, como o
DM, é construída nas relações sociais e culturais do seu ambiente. Assim, diferentes grupos
socioculturais têm percepções diferentes sobre a saúde e a doença, e, por conseguinte,
comportamentos também diferentes. Para Wagner (2000), as condições sociais em que um
grupo vive delimitam o espaço de experiência de seus membros. A estrutura social determina,
em grande parte, o que e como os membros de um grupo pensam, assim como a condição
mental dos membros de um grupo reflete uma estrutura social.
Na visão dos sociólogos Adam e Herzlich (2001) e Herzlich (2005a), que vêm se
dedicando ao estudo da saúde e doença numa perspectiva social, o adoecer passa a ter
significado quando elaborado no ambiente de pertença da pessoa. Nesse ambiente, vão
ocorrer as interpretações dos fenômenos que vão ser classificados como doença ou não. Lopez
(2004) reforça esse pensamento ao falar que a experiência de viver uma doença, assim como a
construção social do processo de cronicidade, tem estreita relação com o ambiente familiar e
social em que vivem essas pessoas. É a partir desses contextos, familiar, comunitário ou social
mais amplo, que ocorre o fenômeno da comunicação. Quanto mais estreita é a relação entre as
pessoas, maior é a liberdade de se expressar, de comunicar suas idéias e participar na
construção do pensamento social.
As representações sociais têm como seus veículos privilegiados a comunicação e a
conduta. A conduta humana é a expressão de uma síntese complexa que articula informações,
valores, símbolos, hábitos, necessidades, interesses, imagens e desejos com o sentido
atribuído pelos indivíduos, em suas relações sociais, a um dado objeto. Para apreender as
representações sociais, é necessária uma aproximação com o espaço onde a pessoa se
comunica e age. (TURA, 2005).
5.1.1.2 Proximidade do familiar com a pessoa com DM
A proximidade entre o familiar e a pessoa com DM foi avaliada a partir dos elementos
freqüência dos encontros e forma de participação no cuidado, identificados com base nas
entrevistas, com 22 participantes.
O grupo estudado referiu, em sua maioria, um convívio próximo da pessoa com DM, o
que também pode estar relacionado ao grau de parentesco, sendo que 73% das pessoas tinham
79
pai ou mãe com a doença. A freqüência de contato verificada foi diária para 68% das pessoas,
mensal para 18% e semanal para 14%. O contato freqüente se relaciona ao fato de morar junto
ou próximo. Para Althoff (2001), a moradia não representa apenas um local físico, mas
também significados relacionados ao processo de viver em família. É um espaço marcado
pela dinâmica das relações familiares, o movimento do dia-a-dia, as transformações que
marcam a vida das famílias e as relações que se estabelecem entre seus membros.
A freqüência de contato, isoladamente, não avalia o envolvimento no cuidado, mas é
um indicador de participação no contexto. Isso leva ao entendimento que o DM é um
elemento presente no cotidiano dessas pessoas, tendo sua significação para a elaboração das
representações sociais.
A partir da participação no cuidado com o DM é que pudemos obter dados sobre a
vivência com a doença do outro, que nesse grupo de familiares apareceu pela realização de
atividades para a pessoa doente (fazer), pela cobrança e orientação e pela busca de informação
sobre a pessoa (perguntar).
A realização de atividades foi manifestada por 46% das pessoas e envolvia o ato de
levar ao médico, fazer comida, cuidar para dar o alimento correto, atender na higiene pessoal,
acompanhar os sintomas para poder cuidar, verificar a pressão arterial e a glicemia capilar, e
auxiliar nas atividades da casa.
[...] é, eu cuido dela, moro com ela, 24 horas com ela. É a comida, dar
banho, que eu dou porque ela é uma pessoa depressiva. Ela tem diabetes,
então eu tenho que dar banho nela, tenho que dar comida certa, pão
integral, tudo conforme quem tem diabetes, para evitar o diabetes aumentar
ou abaixar. Quando ela já está com aqueles sintomas do diabetes baixo, que
eu já percebo quando ela está com isso aí, já dou um pouco de doce para
ela, para subir. (10)
A realização de atividades apareceu acompanhada da cobrança e orientação, que, com
41% de ocorrência, se expressou em chamar atenção para o controle, principalmente
alimentar, falar para se cuidar e “pegar-no-pé” da pessoa doente.
[...] às vezes ‘pego-no-pé’ dela assim, vejo o que ela está comendo. Às vezes
ela vai, como no outro dia, ela comprou um iogurte, ela disse que era light,
eu disse que esse iogurte não podia, light é de gordura, tem que ser diet.
Sempre tem que estar auxiliando ela. Quando eu posso sempre estou
‘pegando-no-pé’ dela. (4)
A busca de informação (perguntar) como cuidado foi mencionada por 13% dos
80
participantes, sempre relacionado à como o doente tem passado e se está fazendo a dieta certa.
Eu perguntava pra ela se fazia a dieta certa. Ela dizia que se cuidava. (1)
Quando eu ligo, eu pergunto se ela está bem ou não. (8)
A preocupação com a pessoa com DM suscitou a participação no cuidado, desde os
com maior freqüência de contato, até os com menor freqüência. Os familiares que conviviam
mais próximos manifestaram participação mais ativa no cuidado. Para Zanetti et al. (2008), a
família é uma instituição central que pode ajudar ou não a pessoa com DM a manejar a sua
doença. Devido à longa duração do tratamento e às conseqüentes limitações associadas ao
estilo de vida da pessoa e de seus familiares, ocorrem alterações na dinâmica familiar,
afetando todos os membros do grupo. Esses familiares, imersos na vivência com a doença,
tornam esta mais significativa, quanto maior o nível de envolvimento e proximidade com a
pessoa doente.
A proximidade do grupo com a pessoa com DM foi grande, o contato diário expresso
pela maioria repercutiu na maior participação no cuidado, estabelecendo com a família um
vínculo de relações cotidianas. Esse contexto, no qual o familiar também é ator do viver com
DM, é propício para elaboração de formas de pensar, sentir e enfrentar a doença. Mesmo não
tendo DM, o vínculo com a pessoa o faz defrontar-se com a situação nova, que deve ser
ressignificada, para ser compreendida e familiarizada.
5.1.1.3. Situação vivenciada
As pessoas nascem num contexto simbólico e cultural. O contexto cultural, no qual
nascemos, com as diferentes formas do pensamento social, as cerimônias coletivas, as práticas
sociais, a linguagem, é transmitido por gerações, através das experiências diárias de
comunicação, da memória coletiva e das instituições, muitas vezes sem muito esforço
individual e sem muita mudança cognoscível. Esses fenômenos formam um enorme panorama
das nossas realidades sociais e ficam impressos em nosso conhecimento de senso comum.
(MARKOVA, 2006).
As experiências de vida, no senso comum, são registradas na memória das pessoas.
Algumas dessas são mais significativas e marcantes, talvez pelo fato de intensificarem
emoções ou devido ao grau de implicação para a pessoa. O significado da situação vai
81
depender das referências que se tem a seu respeito, portanto, um mesmo acontecimento pode
ter interpretações diferentes. O meio social, através das relações cotidianas, influencia na
construção da imagem para explicar os fenômenos percebidos, sendo esta determinante para o
seu enfrentamento.
Para Markova (2006), através do conhecimento do senso comum, nós sabemos
intuitivamente muitas coisas, inclusive usamos categorias morais, como bom/ruim, e tratamos
as pessoas como agentes responsáveis por suas ações. Moscovici (1981) ainda acrescenta que
essa soma de conhecimentos que constituem o substratum de imagem e significado é
essencial para toda coletividade. Nesse contexto, os seres humanos pensam, tentam captar e se
esforçam para compreender as coisas que os circundam, com o propósito de destilar o
significado do mundo, para torná-lo mais ordenado e para que as percepções reproduzam o
mundo de uma maneira razoável. Assim, as pessoas interpretam as situações vivenciadas,
procurando dar sentido a elas.
As situações vivenciadas pela pessoa com DM, que tiveram um destaque especial na
vida dos familiares entrevistados, foram agrupadas em quatro tipos: surgimento de
complicações crônicas, risco de morte (hospitalização e crise de hipoglicemia), morte e
restrição alimentar.
O surgimento de complicações crônicas foi referido pela maioria das pessoas (41%)
como significativo. As complicações nos pés, como amputações de dedos e pernas, e o
surgimento de feridas marcaram pela agressão ao corpo, perda da integridade corporal,
levando ao risco de perda da autonomia e sendo motivo de preocupação.
[...] deu problema era nos pés, aí que era mais, no corpo todo assim.
Coitado, até chegou a cair a ponta dos dedos dos pés. Era um sofrimento só,
uma pessoa chegar a esse ponto. Devia estar sofrendo muito. (1)
[...] perdeu as duas pernas, por causa do diabetes. Hoje, eu me preocupo
por causa da mãe, quando ela fala que está com dormência na perna, já fico
preocupada. O pé fica adormecido, eu toco e pergunto se está sentindo, me
preocupo muito. (3)
A percepção que temos do nosso corpo e o valor que atribuímos a ele sofrem
influência do meio social, não sendo possível conceber a ele apenas aspectos biológicos. Ao
nosso corpo se aplicam também sentimentos, sensações, discursos e práticas que estão na base
de nossa vida social. A capacidade de pensar, identificar e expressar essas mensagens do
corpo está ligada a uma leitura que procura determinada significação. Essa leitura está na
dependência direta da representação do corpo e de doença vigente em cada grupo social. O
82
corpo pode ser visto como suporte de fenômenos geradores de significação e sentido.
(FERREIRA, 2004). Para Jodelet (1994), a imagem externa do corpo se relaciona com o lugar
social de inserção do sujeito, com o conhecimento de si e do outro, que se constrói a partir das
suas relações com o outro.
A cegueira, o derrame e o fato de não poderem mais falar foram outras complicações,
também referidas como marcantes, representando a evolução da doença, principalmente
quando associada ao não-cuidado.
A cegueira do meu pai eu acompanhei, foi triste. Ele tinha diabetes, mas era
daquele assim, não se cuidava tanto, naquele tempo então, meu pai morreu
com 72 anos, isso faz 20 anos já, mas eu acompanhava, porque eu era muito
ligado nele. Ele não se cuidava muito, naquele tempo assim, não tomava
insulina, nada. E o diabetes foi avançando e avançando com os anos, de
repente, ele foi ficando cego, aquilo ali a gente foi sentindo como era. Aí foi
indo, foi indo, ficou cego. Foi ao médico, aí não tinha mais como operar,
não resolvia mais e o médico disse que era do diabetes. (6)
Essas situações que provocam alterações físicas e limitações são de relevância social,
porque trazem a objetificação da doença, como aquela que limita, afeta a funcionalidade e a
autonomia para exercer atividades cotidianas. E isso repercute no direcionamento para o
limite no eixo independência/dependência.
Herzlich (1969) desenvolveu um estudo sobre as representações sociais da saúde e da
doença, em que procurou conhecer através de quais noções e quais valores os membros de
nossa sociedade dão forma e sentido às suas experiências orgânicas individuais e
compreendeu como, nessas bases, elabora-se uma realidade social compartilhada
coletivamente. O estudo mostrou que a linguagem utilizada para interpretar as causas da
doença, manifestações e conseqüências, é uma linguagem do individuo em relação à
sociedade. A doença expressa uma relação conflituosa com o social. As pessoas elaboraram
uma teoria causal constituindo um modelo explicativo da doença. Também emergiram, como
critérios sociais, a atividade ou inatividade e a exclusão, que são empregados para definir o
doente ou o indivíduo saudável. Assim, a doença para os integrantes do estudo foi referida
como parar, interromper sua vida profissional. (ADAM; HERZLICH, 2001; HERZLICH,
2005b).
A hospitalização e crises de hipoglicemia foram intercorrências que trouxeram a
proximidade do risco de morte, referido por 36% dos participantes. A representação do
hospital, da internação como gravidade de uma doença, e ter que tomar insulina reforçam
ainda mais essa realidade.
83
Então ele internou. O médico chegava, ia dar a medicação e ele não falava
nada. Parece que tinha um remédio que ele fazia para asma, que aumentava
a glicose. Aí o médico não lembrava e estava dando esse remédio para ele
no hospital, por isso a glicose subiu muito, daí deram insulina para ele.
Acho que dessa vez aí que eu me assustei, parecia que ia morrer. (13)
Já teve situações de ter que internar, em que passou bem mal, desmaiou, de
ter que usar insulina, de sentir muito fraco. É aquela coisa de sofrimento
mesmo, de estar tão fragilizado. (14)
Ela parou no hospital várias vezes, por causa do diabetes muito alto. Então
foi várias etapas da vida dela que nós precisamos correr por causa do
diabetes que estava muito alto. E depois disso começou a causar outras
doenças, isso marcou. (17)
Lopez (2004), em seu trabalho sobre representações sociais de pessoas com DM,
observou que a doença é considerada um problema sério quando se tem um período
prolongado de descontrole. Um segundo nível de gravidade está representado pelo uso de
insulina, sendo esta considerada para os casos mais complicados. O seguinte nível progressivo
constitui a hospitalização, por associá-la à necessidade de cuidados mais especializados,
reforçando a idéia da gravidade da doença. Outro nível de gravidade seria o coma diabético e
o último nível a morte.
Da mesma forma, no presente estudo, os familiares de pessoas com DM, no seu
cotidiano, perceberam o agravamento da doença na ocorrência de internações e/ou início de
insulinoterapia. Segundo Zanetti et al. (2008), a indicação da insulina no tratamento parece
ser um momento de apreensão para a pessoa e sua família, pois essa indicação pode assumir
um significado de gravidade da doença, suscitando o medo de lidar com o desconhecido. A
crise de hipoglicemia foi também referida como uma situação nova, assustadora, transitando
na fronteira do desconhecido, na qual a pessoa parece que vai morrer.
Foi um dia que o diabetes dela abaixou, a pressão dela abaixou, aí quando
eu vi ela estava toda branca parecia que ia morrer, isso me marcou. (10)
[...] ninguém sabia o que ela tinha, que ela ficou assim com sudorese,
ninguém sabia se era pressão. Ficou todo mundo apavorado, porque ela
ficou toda branca. Aí, assim, ela ficou um pouco assustada, que até agora,
ninguém sabe se está baixo ou não e ela procura comer um doce. (3)
Uma vez, no trânsito, ele quase bateu o carro e eu pedindo pra ele me dar o
carro, e ele não sabia mais onde estava, assim de repente sabe. Daí, quando
ele viu que a coisa estava feia, ele encostou o carro e eu gritei com ele, ele
quase bateu. Ele diz que não enxerga nada. O que mais me preocupa é ele
dirigindo, porque pode abaixar e ele sofrer um acidente. (22)
84
Essa situação desconhecida, não-familiar, conforme assinala Moscovici (2003),
incomoda e ameaça a ordem estabelecida. Isso gera medo e a procura de um referencial para
tornar comum a situação, tendo sido ancorada como o processo de morrer. A ocorrência da
crise de hipoglicemia, ao dirigir, trouxe ainda o risco de sofrer um acidente. Esse medo é real
para as pessoas que presenciaram essas situações, pela apreensão de perder o familiar.
O imaginário que envolve a morte e a finitude da vida é repleto de significações
culturais, religiosas e sociais. A morte é muito associada ao envelhecimento e ao
adoecimento. Quando a pessoa adoece, principalmente numa condição crônica, parece que um
passo já foi dado e que o caminhar vai se acelerando à medida que a doença se agrava. A
percepção de que somos seres mortais abala a estrutura emocional.
Quando a morte se faz presente, em decorrência do DM, este passa a ter significado de
doença grave, conforme citado por 18% dos participantes.
[...] faleceu até novo, ele teve diabetes, mas ele não se cuidava. (1)
Tem outro aqui em cima que ficou cego também e morreu assim mesmo. (7)
Eu acho que ela chegou nesse ponto (morte) porque não se cuidava, porque
ela sabia que tinha que emagrecer, ela sabia que tinha que se cuidar no
alimento e ela não se cuidava. Eu acho que o que provocou foi o fato dela
estar gorda e não se cuidar. Porque eu acho que um regime alimentar,
comer tudo de acordo, ajuda. (12)
O DM foi percebido por suas complicações graves que podem levar à morte, até
mesmo em pessoas jovens. A associação com a morte trouxe à tona a significação da
gravidade da doença e, ao mesmo tempo, essa gravidade foi relacionada aos
comportamentos/ações de quem a tem. Assim, o DM apareceu como doença grave que pode
levar à morte, mas em pessoas que não se cuidam. As relações de cuidado e não-cuidado
foram relacionadas às repercussões futuras do viver com DM. Para Péres et al. (2007), a
experiência do adoecimento é extremamente peculiar nas pessoas com DM, devido ao seu
processo insidioso, o que pode levar essas pessoas a não se cuidarem. A consciência da perda
da condição de pessoa saudável se dá, muitas vezes, após a ocorrência de complicações
oriundas do mau controle da doença.
A restrição alimentar foi referida também por 18% dos participantes, como situação
difícil de observar no familiar. O sentimento de bem-estar, de satisfação do outro, envolve as
relações familiares. O controle alimentar percebido no grupo como restrição traz aproximação
com o sofrimento. Observar outra pessoa comer doce e não poder fazê-lo, principalmente em
85
festas, afastar-se das reuniões em grupos, devido aos lanches e à dificuldade de manter o
cuidado com a alimentação, foram acontecimentos relatados como desagradáveis, que
marcaram os familiares de pessoas com DM.
Tipo aquele dia no Centro, que ela viu uma mulher comendo bolo, sentada
na cadeira, e ela olhando assim falou: ‘Que vontade de comer aquele bolo’.
A gente se sente assim, pensando, na vida as coisas ali para comer, ela pode
comprar um bolo, mas ela não pode comer por causa do diabetes, deixa às
vezes até de sair. (3)
Para Péres, Franco e Santos (2006), o ato de alimentar-se é muito complexo,
envolvendo uma amplitude de emoções e sentimentos, além de valores culturais específicos.
Há um sistema de valores, de símbolos e significados que estão associados à dimensão do
comer.
O contexto que se apresenta no estudo envolve os sujeitos, filhos e netos de pessoas
com DM, mas principalmente filhos, com elevado grau de proximidade, convivência diária na
maioria dos casos, com participação na execução e orientação dos cuidados, o que torna o DM
um fenômeno de relevância para essas pessoas, fazendo com que elas se manifestem com
certa autonomia sobre a doença. Esse contexto traz o partilhar vivências, nas quais segundo
as falas, marcaram mais as negativas, que trouxeram medo e sofrimento em decorrência de
indicativos da gravidade da doença e do risco de morte.
A partir dessa dimensão relacional entre familiar, pessoa com DM e a própria doença,
emergiram as representações sociais do DM, que trazem pistas desse grupo social, como eles
vêem a situação, como a sentem e até a busca da associação com determinados
comportamentos/ações.
5.1.2 Dimensão informação/conhecimento
O conhecimento social é o conhecimento em comunicação e o conhecimento em ação.
Não pode haver conhecimento social a menos que seja formado, mantido, transformado e
difundido dentro da sociedade, entre indivíduos, ou entre indivíduos e grupos, subgrupos e
culturas. O conhecimento social se refere às dinâmicas da estabilidade e das mudanças.
(MARKOVA, 2006). A representação social é uma forma de conhecimento, na qual se
observa uma modelização do objeto, diretamente legível, em diversos suportes lingüísticos,
86
comportamentais ou materiais. Trata-se de um conhecimento diferente do da ciência, mas que
é adaptado à ação sobre o mundo e mesmo corroborado por ela. (JODELET, 2001).
Moscovici (2003) apresenta a informação como sendo uma das dimensões das
representações sociais, assim como a atitude e o campo. Um mínimo de informação tem que
ter uma atitude e uma construção cognitiva compartilhada que estruture alguns elementos.
O conhecimento refere-se à dimensão da informação das representações sociais dos
familiares de pessoas com DM sobre essa doença crônica. Para compor essa categoria, os
dados foram agrupados em cinco subcategorias, definidas com base nas questões do roteiro
para a entrevista semi-estruturada. Essas informações expressam a compreensão da doença
através do que os familiares sabem sobre ela, dos cuidados necessários, da possibilidade de a
desenvolverem, da possibilidade de prevenção e da associação das fontes de informações para
elaboração das representações. Essas representações têm a função de familiarização com o
DM, tornando a doença conhecida e menos ameaçadora, como instrumento capaz de auxiliar
na retomada do poder e enfrentamento da doença.
5.1.2.1 O que o participante sabe sobre o DM
Para a pessoa que adoece e sua família, existe uma exigência de compreender seu
estado. Para elas, a doença não é somente um conjunto de sintomas que as levou ao médico,
mas sim uma alteração que ameaça a condição de normalidade. O diagnóstico estabelecido
pelo médico não é suficiente para responder às questões que emergem, elas buscam nas
informações que possuem, nas experiências e nas relações sociais as respostas aos seus
questionamentos. Para os grupos sociais, a doença é interpretada de maneira específica,
segundo o imaginário coletivo, mas a própria noção de doença serve também de suporte à
expressão de crenças e valores mais amplos. A concepção que temos de doença manifesta
nossa relação com a ordem social. A experiência que a doença representa transcende a esfera
médica e assume o papel em todo o contexto social. Esse fato é bem observado no caso da
doença crônica, pois para conviver com ela se ultrapassam todas as fronteiras da medicina,
encontrando diversos atores sociais. (ADAM; HERZLICH, 2001, HERZLICH, 2005b).
O DM foi representado pelo grupo entrevistado como uma doença: doença de
cuidado, doença incurável que provoca alterações e complicações e como uma doença difícil
que abala o emocional. Essa representação tem expressão no modo de viver humano, que
envolve o fazer, o perceber/observar e o sentir. Dessa forma, a doença passa a ter suas
87
representações inter-relacionadas a esse modo de viver, em que o cuidado se relaciona ao
fazer, as alterações/complicações, ao perceber/observar e o emocional ao sentir. Esses são
elementos presentes no processo de enfrentamento, no qual as pessoas têm atitudes e
comportamentos/ações diante da doença, que são presenciadas, quando não partilhadas, pelos
familiares, que as incorporam, relacionando-as à representação do DM.
O quadro 02, elaborado para visualização das representações que envolvem o que os
familiares sabem sobre o DM, relaciona algumas expressões utilizadas por eles ao se
referirem à categoria representada.
O que os familiares
sabem sobre o DM
Expressão Participantes
Doença de cuidado
Tem que cuidar; cuidado pode prolongar a vida/ prevenir
conseqüências; cuidado envolve: alimentação,
medicação/insulina, atividade física, medir glicose e
orientação.
73%
Doença incurável que
provoca alterações e
complicações
Doença sem cura; tem que viver com o diabetes para
sempre; órgão não funciona direito; organismo não
produz insulina, alterando o açúcar do sangue; uma
pessoa magra pode ter; o estresse aumenta; a glicose
pode aumentar ou diminuir; a pessoa fica magra; sente
tontura; mal-estar e boca seca; geralmente complica, tem
várias complicações; a hipoglicemia pode levar ao
choque; se machucar-se é difícil de cicatrizar; envolve a
visão/pode ficar cego; dá inchaço e problemas nos pés;
infarto e pode levar a morte.
55%
Doença difícil que
abala o emocional
Provoca medo, tristeza e sofrimento (avançado é triste, é
mais difícil, vida fica mais triste, é ruim, parece estar
sofrendo, abala o emocional, não é tão simples, muito
medo porque é genética).
36%
Quadro 02 - Manifestações do que os familiares de pessoas com DM sabem sobre a doença, e algumas
expressões relatadas
Doença de
cuidado
A necessidade de cuidado com o DM foi expressa pela maioria dos participantes da
pesquisa. Por ser uma doença crônica, requer cuidados para o seu controle. Essa informação é
amplamente divulgada para a população, seja pela mídia, pelos serviços de saúde ou por
outros meios de comunicação social, aliada, ainda, ao fato da pessoa com DM realizar os
cuidados com a doença ou comentar sobre sua importância com a família. Essas informações
e experiências contribuíram para a representação de “doença de cuidado”, que parece central
para a sua compreensão, permeando tanto a busca para o viver melhor e evitar complicações
88
como a própria prevenção do DM.
Eu sei que o diabetes é uma doença que dá para controlar, mas tem que se
cuidar para não dar complicação. (12)
O diabetes é uma doença na maioria das vezes tratável, você pode viver bem
se seguir a risca o tratamento recomendado. É uma doença que exige muito
cuidado. (19)
O que eu sei é que tem que fazer a prevenção, cuidar na alimentação, é isso.
Os cuidados que tem que ter. (6)
Segundo Collière (1999), o cuidado é, e sempre será, indispensável à perenidade de
todo grupo social, sendo essa função primordial à sobrevivência de todos os seres vivos.
Porém, esse cuidado vai sofrendo alterações entre os homens, em função das dinâmicas
sociais, econômicas e culturais.
O cuidado está incorporado nas atividades do dia-a-dia, mesmo que normalmente as
pessoas não pensem muito nele, como quando se alimentam, realizam a higiene e em outras
situações, que fazem parte da rotina diária. No entanto, quando vivenciam uma situação de
doença que está associada a alguns cuidados, estes passam a ser objetos dos seus
pensamentos. E, como tal, alimentam as suas reflexões e a elaboração dos significados e
conhecimentos sobre ele, que os auxiliam no enfrentamento da doença.
No processo de viver, o cuidado é tido como essencial ao ser humano, acompanhando-
o para vitórias, transtornando-o nas dificuldades e frustrando-o nas derrotas, mas nunca
deixando de estar presente. Para Collière (1999), cuidar é manter a vida, garantindo a
satisfação de um conjunto de necessidades indispensáveis à vida, mas que são diversificadas
na sua manifestação. Os hábitos próprios de cada grupo nascem das diversas respostas às
necessidades dos seus membros. Mayeroff (1971) enfoca o cuidar de outra pessoa, no sentido
mais significativo, como ajudá-la a crescer e se realizar. Cuidado é um processo, um modo de
se relacionar com alguém, que envolve desenvolvimento e cresce em confiança mútua,
provocando uma profunda e qualitativa transformação no relacionamento. Através do
cuidado, o ser humano vive o significado de sua própria vida.
O cuidado também surgiu com outra conotação, acompanhando a percepção de
dificuldade no enfrentamento, desencadeando sentimentos negativos, como o sofrimento.
Então, ao ser referido como necessário, o cuidado passou a ser um sacrifício, uma situação
que priva e tolhe a liberdade da pessoa de decidir o que fazer ou comer, nos horários que
quiser. O olhar para si, e ter que manter uma rotina de cuidados foi visto como um estressor.
89
A pessoa tem que fazer uma dieta balanceada, não pode comer doces, não é
uma coisa fácil não. (15)
No DM, o cuidado parece funcionar como uma linha norteadora, que guia por um
determinado caminho, sendo percebido como responsável por prolongar a vida e prevenir
complicações. Já o “ter que cuidar” parece trazer uma conotação de preocupação, obrigação,
vendo no seu ato a fórmula mais poderosa para a superação dos medos e conseqüências.
O diabetes é uma doença que tem que ter muito cuidado, tem que ser uma
pessoa que pratique muito exercício, que cuide da alimentação. Porque se
não cuidar da alimentação e não fizer exercício, o diabetes vai lá em cima e
pode ficar mais difícil, é muito preocupante. (22)
O cuidado específico com a doença parece ancorar-se nos discursos da biomedicina,
envolvendo a tríade: alimentação, medicação/insulina e atividade física, referida pela
literatura científica (SBD, 2007) como a base para o cuidado do DM, incluindo aspectos do
acompanhamento com o profissional de saúde, como a verificação da glicose capilar e
orientações. Assim, a definição dos elementos do cuidado relaciona-se a informações
prescritivas, que são incorporadas pelas pessoas com DM e familiares e representadas
segundo suas vivências diárias com a doença.
Como doença de cuidado, o DM tem significado que, a partir da sua descoberta, o
cuidado passa a ser uma situação pensada e discutida, como integrante essencial do viver com
a doença. O cuidado pode guiar para o viver saudável, assim ele é tido como motivador da
esperança do viver melhor e de afastar preocupações com complicações. Silva (2001) fala em
exercer o domínio sobre si mesmo, estabelecendo a confiança e disposição para assumir o
controle sobre os acontecimentos. Ao mesmo tempo, o cuidado traz limitações e desprazeres,
visto como uma obrigação que deve ser assumida por toda vida.
Doença incurável que provoca alterações e complicações
As interpretações da doença e da sua terapia variam de uma sociedade para outra, de
uma pessoa para outra, e são inclusive evolutivas numa mesma sociedade; mas existem
permanências, constantes da experiência mórbida e da esperança de cura que podem ser
identificadas através de suas representações. (LAPLANTINE, 2004). Sendo a doença um
processo que requer interpretação e ação no meio sociocultural, implica uma negociação de
90
significados em busca da cura. (LANGDON, 1994).
O conhecimento produzido sobre o DM levou à sua representação como doença
incurável, que provoca alterações no organismo e pode levar a complicações. Como doença
sem cura, reforça a importância do seu enfrentamento, da relação com o cuidado e o modo de
viver, já que a pessoa terá que conviver com ela durante sua vida. Essa noção não anula a
busca pela cura, pois, mesmo que pareça ainda muito distante, a esperança foi citada pelos
integrantes do estudo.
[...] sei que por enquanto não existe a cura, mas já tem algo assim, que se
fala que tem cirurgia, que pode existir cura. (3)
Silva (2001), ao falar da esperança no viver com DM, afirma que crer na possibilidade
de transcender uma situação difícil impulsiona para uma vida de mais qualidade, pois
favorece a sensação de alegria e permite acreditar na própria força interior. Isso mobiliza a
energia para algo positivo, mantendo a pessoa envolvida com a vida, e não somente com a
doença ou a expectativa de complicações dessa doença. Melhorar o nível de esperança é dar
poder para controlar a própria vida e manter um sentimento de bem-estar e confiança no
futuro.
Mesmo mantendo a esperança presente em seus pensamentos, a visão real e expressa
pela maioria dos participantes foi do “ter que conviver com o DM para sempre”.
Eu vejo falar que é ruim. É uma doença incurável, não tem cura. [18]
Uma das finalidades perseguidas pelas pessoas envolvidas com a doença crônica é a
normalização. Para os sociólogos, essa normalização nunca é o retorno à situação anterior, já
que a doença não tem cura, mas sim a construção de uma nova atitude natural para a situação
da pessoa doente. Isso é aceito na medida em que o novo modo de vida estiver em
concordância com os valores dos envolvidos. (ADAM; HERZLICH, 2001; HERZLICH,
2004).
Com a doença crônica, a pessoa aprende a conviver com as limitações impostas por
ela e as exigências da vida social, profissional e familiar. Nesse convívio, a doença passa a ser
incorporada na sua vida cotidiana, modificando o seu estilo de vida. Em todos os lugares da
vida social, essa pessoa vai deparar-se com situações que a levem a fazer escolhas e tomar
decisões. Para Herzlich (2004), as doenças de longa duração afetam todos os aspectos da vida
da pessoa, inclusive sua identidade. Elas alteram as rotinas do dia-a-dia, sendo necessário
91
rever seus comportamentos usuais e o conhecimento empírico, que são a base da existência
individual, tal como sua vida na família e no trabalho.
Representado por suas alterações, o DM foi associado a um organismo que não
funciona direito, levando o organismo a não produzir insulina, o que repercute em alterações
do açúcar no sangue.
Que é uma alteração, o organismo deixa de produzir insulina, que é natural,
e daí tem que acontecer a reposição através da medicação. Às vezes abaixa,
às vezes fica alta. Se abaixar muito, eles chamam de hipoglicemia, pode
entrar em choque, daí tem que comer alguma coisa, eu não sei bem. (14)
Esse conhecimento explica o que ocorre no organismo, em razão da doença,
aproximando-se do discurso da ciência, que através do poder das comunicações sociais chega
ao cotidiano das pessoas, sendo reconstruído de forma a tornar-se acessível e compreensível
por esses sujeitos sociais. Aliadas a essas informações estão as relações com as pessoas com
DM e com os profissionais de saúde, que contribuem para tecer uma maneira de pensar a
doença, que no grupo teve proximidade com o discurso da ciência. Zanetti et al. (2008)
referem que as orientações fornecidas pelos serviços de saúde não ficam restritas à pessoa
com a doença, mas se estendem para a família, que, ao assumir o cuidado de seus membros,
torna-se conhecedora dessas informações. Assim, esses familiares tentam estabelecer a
relação de causalidade da doença, fazendo associações com as informações que recebem,
discutem e interpretam no seu meio social.
Algumas informações científicas são responsáveis pela construção dos perfis das
pessoas com maior risco para desenvolver a doença. Um fator divulgado como risco para o
DM2 é a obesidade, que surge como uma preocupação no decorrer do estudo. Porém,
manifestou-se também, através das observações cotidianas, que a pessoa magra pode ter DM,
seja relacionado a outro tipo de DM (tipo 1) ou na presença de alterações no organismo,
provocadas pela falta de controle da saúde.
Eu achava que o diabetes era significação de pessoa obesa, pessoa gorda, e
eu descobri que isso não é verdade. Até por conversar com outras pessoas,
descobri que pessoa bem magrinha pode ter. Descobri que a pessoa fica
magra, também, depois, com o diabetes. Com o meu avô aconteceu isso, ele
ficou magro por último. (5)
A compreensão de que a glicose alterada no sangue pode tanto subir quanto descer
estava presente, havendo referências para fatores relacionados, como o estresse. Para Lazarus
92
e Folkman (1991), o estresse provém de demandas do ambiente exterior ou interior e é
cognitivamente avaliado pela pessoa como consumindo ou excedendo seus recursos para
manter o bem-estar.
Eu sei que é a alteração de glicose, que a pessoa fica com a glicose
alterada, que tem que cortar doces, gorduras, essas coisas tudo, se não ela
sobe. (5)
Eu sei pelo convívio com a minha avó, ela usava glicose, ficava medindo o
grau de glicose. Eu sei que o estresse também aumenta o nível do diabetes,
do colesterol também. (17)
Por causa das alterações provocadas pela doença, surgem manifestações físicas,
relatadas como o emagrecimento, queixas de tonturas, de mal-estar e de boca seca.
Sei lá, é muito estranho saber que ela dava tontura, dava muito mal estar,
boca seca, ela não conseguia quase ver, agora ela disse que está quase
cega. (20)
Essas alterações, percebidas como significativas pelo grupo, incluem-se na
sintomatologia e manifestação do DM, observáveis por pessoas com relacionamento próximo,
e sendo, também, indicativos importantes para avaliação do controle da doença.
Os acontecimentos de relevância na vida das pessoas necessitam de uma explicação,
na tentativa de compreender o que está acontecendo e suas causas. O fenômeno adoecer não
escapa a essa exigência. A pessoa que percebe uma sensação desagradável e estranha tenta
decodificá-la, compará-la a outros acontecimentos, e decidir o que fazer. Deve explicar,
também aos outros, o que está sentindo, se deseja receber ajuda. Essa elaboração não é apenas
individual, mas está ligada ao social e à cultura, os dados são interpretados em função dos
contextos nos quais se produzem. (ADAM; HERZLICH, 2001).
Assim, como as alterações do DM, suas complicações são muito difundidas pelos
serviços de saúde, muitas vezes como forma de persuadir as pessoas a aderirem ao tratamento
para preveni-las. Com freqüência, no senso comum, são associadas à representação do DM,
pela visualização dessas complicações em pessoas do seu convívio social. É referida como
“doença que complica”, apresentando complicações, como a hipoglicemia, que pode levar ao
choque.
As complicações crônicas do DM, por seu caráter de irreversibilidade, são mais
marcantes e representativas na doença. A dificuldade cicatricial foi associada ao risco de se
machucar, os problemas de visão, representados principalmente pela cegueira, estiveram
93
muito presentes, especialmente como precursores de medo, e os problemas com os pés foram
manifestados relacionando-os à amputação e suas implicações. O DM associado ao infarto foi
apresentado como situação agravante, pois pode levar à morte.
Eu sei que o organismo não tem mais, não produz insulina. Envolve a visão.
Assim alguma coisa que ela machuque que não vai ter aquela recuperação.
(2)
Eu só sabia que aquilo era ruim para ela, que tinha que está sempre no
tratamento. Para mim é uma doença que tu tens que tratar para não vir mais
conseqüências, o açúcar subir muito e vir a acontecer alguma tragédia...
Morte, acho eu. (9)
A representação como doença incurável causadora de alterações e complicações foi
muito marcante nos filhos e netos de pessoas com DM, ancorada no medo do desconhecido e
na irreversibilidade da situação. Sem cura, a doença afasta essas pessoas da vida anterior,
trazendo sentimento de pesar acompanhado das novas incumbências, representadas pelo
cuidado. A convivência com os riscos, como as complicações, é uma ameaça para a pessoa,
que se sente invadida por possibilidades de perdas maiores, inclusive da própria vida. A
complexidade que permeia o viver com DM, tanto na pessoa de um ente querido quanto na
percepção de sua própria vulnerabilidade à doença, traz a imagem do DM como doença
difícil.
Doença difícil que abala o emocional
Imbricados nas percepções do DM, como doença que requer cuidados, na maioria das
vezes, difíceis de serem seguidos com regularidade, com a impossibilidade de cura, exigindo
ao mesmo tempo cuidados constantes, o convívio com as alterações e a possibilidade de
complicações fazem com que a doença seja sentida como difícil. É, portanto, uma doença de
difícil tratamento e convívio, que abala o estado emocional, provocando sentimentos
negativos.
A doença acarreta, muitas vezes, um choque emocional para a pessoa, que não está
preparada para conviver com as limitações decorrentes da condição crônica. Assim, a doença
quebra a harmonia orgânica, transcende a pessoa que a possui, interferindo na vida familiar e
social, afetando seu universo de relações. (PÉRES et al., 2007).
A experiência da doença e do seu enfrentamento repercute na avaliação da dificuldade.
Percebemos que quanto maior a referência de sofrimento do familiar que tem DM,
relacionada à doença, mais evidente essa repercussão na representação. Os sentimentos de
94
medo, tristeza e sofrimento foram bem expressivos, tanto relacionados ao familiar com DM
como a si próprios. Ao outro, como percepção de que a doença quando está em estágio
avançado causa tristeza, ficando a vida triste, com o diagnóstico, e surgindo dificuldades.
Olhar o familiar, que parece estar sofrendo, os faz sofrer também. Lembrar da possibilidade
de virem a passar pela mesma situação, diante do reconhecimento da hereditariedade, agrava
esse sentimento.
Quando está avançado como é triste, a pessoa sofre. (1)
Acho que envolve mais a vida da pessoa. Eu acho que ela fica mais triste,
mais apanhada dentro de casa. (7)
Que abala também muito o emocional dessas pessoas que têm a doença.
Acho que ela não é tão simples assim como se pensa. Se for ver a fundo, não
é uma doença simples, porque ela abala a pessoa. Tem que mudar o estilo
de vida dela porque um órgão não está funcionando direito, tem várias
complicações. (19)
Aquilo ali me dava pavor, dava muito medo. Porque é genético, eu digo: Um
dia, será que eu não vou ter? (20)
Para Helman (2006), a cultura apresenta uma linguagem própria de sofrimento, que
faz ligação entre a experiência subjetiva de comprometimento do bem-estar e seu
reconhecimento social. O sofrimento pode ser demonstrado nos termos de uma alteração no
modo de agir, como isolamento, silêncio, interrupção do tratamento, entre outras mudanças no
comportamento. Seja qual for a forma de expressão, o seu entendimento constitui a parte
intrínseca da compreensão da natureza do sofrimento humano e das muitas dimensões das
doenças. Stork (1996), ao falar de sofrimento, refere-se à dor interior que envolve a memória,
a imaginação e a inteligência, e por isso pode estender-se a mais objetos do que a dor
puramente física e exterior; inclui o passado, o futuro, o fisicamente ausente, porém presente
no espírito. Esse tipo de dor é maior e pode representar males muito maiores que os sentidos
pelo corpo. A capacidade de representar e se imaginar com algumas doenças e ter medo delas,
mesmo que não estejam presentes fisicamente, faz com que aumente o sofrimento. Esse
sofrimento pode ser expresso por sentimentos como tristeza, angústia, temor e desespero.
Existe uma pluralidade de interpretações do sofrimento humano, assim como dos
enfrentamentos dele. Essa diversidade de interpretações relacionadas ao adoecer e às suas
conseqüências, bem como às práticas adotadas, guardam estreita relação com os grupos
sociais de pertença da pessoa, e devem ser compreendidas e respeitadas, diante da
complexidade que envolve as relações pessoais, grupais, intergrupais e sociais.
95
5.1.2.2 Cuidados necessários com o DM
O conhecimento difundido de que o DM requer cuidados foi muito forte no grupo de
familiares dos acometidos. Questionados sobre os cuidados que uma pessoa com a doença
tem que ter, eles citaram: alimentação, autocuidado e controle, atividade física, cuidados com
os pés, uso de medicamentos, entre outros com menor expressão.
Cuidados Necessários Expressão do Cuidado Participantes
Alimentação
Dietas; cuidar do açúcar; tem que cuidar da
alimentação; comer menos carboidratos; essas coisas
podem aumentar; não pode comer doces e frituras;
cuidar da comida; comer várias vezes ao dia e pouca
quantidade; evitar alguns alimentos.
59%
Autocuidado e
controle
Se cuidar; todos os cuidados; controle periódico;
identificar quando está baixo o açúcar e comer doces;
controlar a glicose.
32%
Atividade física
Não ficar parado; fazer exercício físico; caminhadas é
uma das coisas principais; fazer caminhadas devagar e
acompanhado; praticar exercício diariamente.
27%
Cuidados de proteção
aos pés
Tem que ter cuidado com o sapato, para proteger os
pés; secar bem entre os dedos; cuidado para não se
machucar; tem dificuldade para cicatrizar; não pode se
machucar.
23%
Uso de medicamentos
Tomar remédio sempre; medicação certa; insulina,
tomar insulina todo dia.
23%
Outros cuidados
referidos
Não ficar estressado (estresse descontrola o DM, não
pode ficar nervosa porque pode aumentar ou
diminuir); não fumar (prejudica, faz mal).
18%
Quadro 03 - Cuidados referidos como necessários com o DM pelos familiares de pessoas com essa condição
crônica
A alimentação apareceu diretamente relacionada ao cuidado, com 59% de referência.
O DM visto como doença que aumenta o açúcar do sangue repercute na percepção de que a
limitação da ingestão de açúcar é uma das principais formas de cuidado; aliada, ainda, à baixa
ingestão de outros alimentos, como carboidratos e frituras, bem como saber evitar alguns
alimentos. Seguir a dieta certa, comer várias vezes ao dia e pouca quantidade podem auxiliar
no controle da doença.
Precisa ter cuidados com a alimentação, precisa comer várias vezes ao dia,
pouca quantidade, precisa evitar doces e gorduras. (14)
A alimentação é representada como a forma mais significativa de cuidado, sendo
96
também a mais difícil de seguir, pois normalmente se relaciona à quebra de hábitos
considerados prazerosos, como também de suas repercussões sociais. Conforme Helman
(2006), o alimento é uma forma utilizada pelas pessoas para criar e manifestar as inter-
relações.
O autocuidado e o controle manifestaram-se como importantes cuidados, com citação
por 32% dos entrevistados. Aprender a se cuidar se relaciona com a visão de que a pessoa tem
que assumir sua própria vida e manter a autonomia. Saber se conhecer, identificando os sinais
e sintomas de quando a glicose está baixa ou alta e tomar os cuidados cabíveis, faz parte do
assumir o controle sobre si. Mas, para tanto, faz-se necessário o aprendizado e o
acompanhamento profissional, referido como controle periódico, dando maior segurança e
apoio para a superação das dificuldades.
Fazer o controle periodicamente para aprender a se cuidar, cuidar com a
higiene pessoal, exercício físico é importante. Que vai acarretando, altera a
pressão. A caminhada, a dieta também é importante, fazer o
acompanhamento médico periódico. (19)
A atividade física também foi significativa, com 27% de indicação, aparecendo
associada ao cuidado necessário. Não ficar parado, fazer exercício físico e caminhadas, é visto
como uma das condutas principais. No entanto, destacam a importância de fazê-lo devagar e
acompanhado, para evitar algum acidente ou intercorrência. A realização da atividade física é
vista como benéfica, desde que realizada com segurança e aliada a outros cuidados. Sua
regularidade é representada como importante para o alcance dos resultados, sendo que a
realização diária foi a referida.
Não ficar parado, tem que se movimentar bastante, fazer exercício é uma
das principais coisas, e as dietas. Fazer caminhadas, não ficar parado, o
movimento das pernas, do corpo, é importante. (1)
Mais eu acho que é isso, o principal é praticar exercício todos os dias, a
alimentação. (22)
A pessoa tem que fazer caminhada, devagar, acompanhada, porque ela pode
sentir tontura também. (12)
Os cuidados de proteção aos pés surgiram com 23% de referência. Essa preocupação
com os pés ancora-se na percepção da complicação e gravidade das amputações em pessoas
com DM. O DM, como doença de difícil cicatrização, impulsiona para cuidados preventivos,
principalmente para evitar lesões. O sapato é visto como vilão, provocando lesões, desde
97
pequenos calos, inofensivos para quem não tem DM, mas que para quem tem a doença podem
se constituir num problema de evolução bastante difícil. Assim, ele foi visto como um aliado,
quando escolhido de forma correta, servindo como proteção aos agentes externos. Outras
formas de lesão podem estar relacionadas à umidade entre os dedos, portanto o secar bem
entre os dedos é um cuidado significativo.
Ela tem que ter cuidado com o sapato para proteger o pé. (2)
Precisa fazer atividade física, ter alguns cuidados com os calçados, porque
se tiver um corte pode ter dificuldade para cicatrização. Então precisa
cuidar, eu acho que é isso. (14)
Acho que sim, se a pessoa se machucar, tomar banho e secar bem,
principalmente as mãos e os pés, todo lugar, tolhas limpas. (21)
O uso de medicamentos também aparece como cuidado para 23% das pessoas.
Dependendo do tipo de DM, e da sua dificuldade para controle da glicose sanguínea, pode ser
necessário o uso de medicações e estas serão de uso regular e contínuo. Essa observação dos
familiares de ter que usar medicamentos continuamente, devido à cronicidade da doença, leva
à representação do medicamento como sendo para sempre. O uso da insulina reforça ainda
mais essa noção do uso diário, com horários, doses e aplicações mais rigorosos.
Tomar os remédios certo, ele toma insulina. Insulina tem que tomar todo
dia, na hora certa, porque se não o diabetes fica muito alto ou muito baixo,
como tem acontecido. (22)
Tratamento, principalmente remédio do diabetes e controlar aquele negócio
do dedo (glicemia capilar), para ver se abaixou ou subiu. (16)
Surgiram outros cuidados referidos, por 18% das pessoas, que incluíram não ficar
estressado, ancorado na noção do estresse como causador de descontrole da doença, tendo o
próprio nervosismo como cauda da elevação ou baixa da glicose no sangue. O fumar também
foi associado ao fazer mal, prejudicar no controle da doença e contribuir para a aceleração de
complicações.
Eu acho que tem que ter todos os cuidados, principalmente não ficar
estressada. O estresse também descontrola, eu penso assim. (3)
Não pode fumar, porque é uma coisa que prejudica também. (6)
Ao representarem os cuidados necessários com o DM, observou-se uma forte ligação
98
com os conhecimentos científicos, principalmente com os pilares do tratamento preconizado
pelos serviços de saúde: alimentação, atividade física e medicação. (SBD, 2007). Esses
cuidados são, popularmente, mais comentados e observados, assim como o cuidado com os
pés, ancorado em experiências de contato com pessoas que apresentaram complicações nos
pés.
Esses cuidados referidos pelos familiares de pessoa com DM mostram o seu
conhecimento e envolvimento nas situações do viver com a doença, sendo apresentado com
maior destaque o cuidado alimentar para o controle do DM. Em alguns estudos sobre
representações sociais do DM (LOPEZ, 2004; SALES, 2003), a alimentação tem ocupado
destaque pelas pessoas que possuem a doença, tanto no sentido atribuído por seu papel no
controle quanto nos aspectos emocionais que envolvem a restrição e a dificuldade do seu
seguimento.
O autocuidado e o controle da doença também foram citados como importantes para o
grupo, o que pode estar relacionado à valorização da autonomia e da manutenção de sua
independência para decidir sobre si, como essencial para que a doença não traga mudanças
muito significativas no seu cotidiano.
Os conhecimentos sobre os cuidados com o DM são construídos num processo de
comunicação social. Nesse processo, a doença é significante para o grupo de familiares e rege
as relações sociais que se estabelecem em torno dessa realidade, organizando as
comunicações e condutas, expressando o vivido, a experiência do concreto e os interesses que
os mobilizam. (TURA, 2005). Portanto, desde a descoberta da doença, a pessoa passa a
refletir sobre suas ações e começa a tomar consciência dos seus hábitos atuais. À medida que
o tempo vai passando, ela vai aprendendo a conviver com a doença, identificando em si as
suas manifestações e os comportamentos que agravam ou melhoram a situação. Assim, essas
pessoas passam a ficar mais atentas às manifestações do seu próprio corpo. Ocorre uma
mudança de olhar, com mais atenção, para as outras pessoas que também possuem a doença,
buscando nelas indicativos do manejo com a condição, e para os meios de comunicação,
quando se fala de DM; tudo isso na busca de informações para a compreensão da doença, que
já faz parte de sua vida. (COELHO, 2004). Esses comportamentos também são manifestados
pelos familiares das pessoas com DM, que buscam informações e experiências para elaborar
seus conhecimentos sobre a doença, tornando-a objetificável e afastando o desconhecido, que
traz à proximidade o medo.
99
5.1.2.3 Possibilidade de vir a ter DM
Os participantes do estudo – filhos ou netos de pessoas com DM do tipo 2 – foram
questionados sobre a possibilidade de virem a desenvolver a doença. A maioria percebeu o
DM como possibilidade, relacionando a isso a influência genética e os hábitos alimentares.
Possibilidade de
ter DM
Relação Participantes
Sim
Hereditariedade (já têm na família, é hereditário, minha mãe
e meu tio têm, histórico na família, pai tem, mãe tem) e
alimentação (irregularidade na alimentação, acaba comendo
errado, gulosa por doces).
86%
Não
Alimentação (não é ‘de doce’, tem vida bem saudável, cuida-
se muito, não come muito açúcar e massa, controla a
alimentação).
14%
Quadro 04 – Percepção dos familiares de pessoas com DM sobre a possibilidade de desenvolverem a doença e
atribuição que fazem a essa possibilidade
Para 86% dos filhos e netos de pessoas com DM, a possibilidade de virem a
desenvolver a doença se fez presente. A relação com a hereditariedade, para quem observa no
dia-a-dia a doença se manifestar entre os membros de sua família, torna-se um indicativo
muito forte de que um dia também a terão.
Laplantine (2004), ao falar sobre causas endógenas e exógenas das doenças, refere-se
a doenças de origem genética como doença-herança. Porém, conclui que a causalidade
original de uma doença poderá ser considerada exógena ou endógena, caso se considerar
preferencialmente a reação do organismo ou o agente de excitação ou de infecção. Mas,
nessas condições torna-se difícil, para não dizer impossível cientificamente, esclarecer a
pluralidade dos fatores que intervêm em qualquer das doenças, separando o que vem de
dentro do que vem de fora da pessoa.
No grupo pesquisado, a relação com o surgimento do DM manifestou-se
principalmente pela presença de histórico familiar, porém, um componente de possível
modificação também surgiu: a alimentação. Para o grupo, a questão genética é forte, mas ao
associar-se à irregularidade na alimentação, ao comer errado, na visão dessas pessoas, e ao
gostar muito de doces, os aproxima do risco do DM.
Até pode ser, vem de família. O único que escapou fui eu, os outros todos
têm diabetes. Penso, eu me preocupo de vez em quando eu ainda penso. (6)
Eu acho que sim, até pelo histórico na família e até pela irregularidade da
100
alimentação, a gente acaba comendo errado. (5)
Sim, porque é herança. Mesmo que eu fosse magrinha, o médico falou que
eu posso ter. Eu estou me cuidando, fazendo dieta bem certinha, não tomo
refrigerante, só lá de vez em quando, mas mesmo assim eu estou tentando
me controlar. (20)
Pode ter. Eu penso, mas a gente se cuida. E. Menos doçura, açúcar corto
muito. (14)
A relação com o cuidado alimentar é muito forte, tanto que aparece como prevenção
da doença. As pessoas que cuidam da alimentação, ou seja, não comem muitos doces, massas
e procuram controlar, vêem nesse ato o afastamento do DM. O cuidado e a manutenção de
uma vida saudável fizeram 14% dos participantes considerarem negativa a possibilidade de
virem a ter a doença no futuro.
Eu acho que não, porque eu desde que soube que ela tinha diabetes eu fiquei
apavorada e eu me cuido muito. (12)
Eu não. Porque eu não sou muito de doce, eu sou mais da carne, eu
engordei mesmo por causa dos hormônios para engravidar, mas eu tenho
uma vida bem saudável. Como muitas frutas, verduras, cereais, granola,
castanha, não como muita fritura e doces, porque principalmente causa o
diabetes. (17)
Percebi que para a maioria dos familiares do estudo a doença também apresenta uma
representação de doença hereditária, que se articula e ao mesmo tempo poderia se contrapor à
doença de cuidado. A hereditariedade é vista como um componente interno ao indivíduo, que
provoca medo e preocupação, e o cuidado como algo externo. A combinação dessas duas
representações parece ser importante, porém, nem sempre as pessoas fazem essa articulação
de maneira clara, geralmente, as tratam como duas possibilidades. A hereditariedade, se
pensada como fatalidade, como algo sem volta, pode induzir ao não-cuidado, por não haver
nada que possa ser feito.
Prevenir para não ter, eu acho que não. Quando ela vem, vem. (22)
A herança familiar e a alimentação “errada”, quando associadas, fortalecem o
pensamento de ter a doença no futuro, mas, quando a alimentação se torna “correta” ou
“saudável”, parece ocorrer um equilíbrio de forças, nas quais o peso maior da causalidade da
doença é dado aos hábitos alimentares, abrindo a possibilidade para a prevenção. Assim,
101
quanto à representação das causas do DM, manifestaram-se no grupo a hereditariedade e a
alimentação, fatores estes vistos como internos e externos à pessoa. Essas representações,
conforme fala Laplantine (2004), são verdadeiros modelos etiológico-terapêuticos, que são
vivenciados empiricamente pelas pessoas interessadas.
Ao discutirmos questões que envolvem a prevenção do DM, devem ser consideradas
várias influências, do próprio sujeito e do seu ambiente, mas o primordial é ver a pessoa como
autêntico pólo de conhecimentos e representações.
5.1.2.4 Possibilidade de prevenção e sua relação
Questionados sobre a possibilidade de prevenção do DM, 73% dos participantes
referiram que a doença pode ser prevenida, 18% não sabiam ao certo e apenas 9% acham que
não existe prevenção.
Possibilidade
de prevenção
Relação Participantes
Sim
Cuidando da alimentação (alimentação balanceada, saudável,
não comer doces); fazendo exercícios físicos; emagrecendo/não
engordando e tendo uma vida sem estresse.
73%
Não sabe
É de família; vem da genética; um dia vai desencadear. 18%
Não
9%
Quadro 05 – Percepção dos familiares de pessoas com DM sobre a possibilidade de prevenção da doença e sua
relação
Na prevenção do DM, observamos uma relação entre os elementos tidos como
representativos na causalidade da doença. Esses elementos seriam a hereditariedade e a
alimentação, que aparecem significativos no desencadeamento da doença, no cuidado e na sua
prevenção. A prevenção, assim como o cuidado com a doença referido anteriormente,
associou-se principalmente aos hábitos alimentares, procurando balancear as refeições com
alimentos saudáveis e sem doces. O açúcar aparece relacionado ao desenvolvimento da
doença, e sua restrição, à prevenção. Isso pode estar relacionado à observação dos efeitos
diretos da alimentação nas alterações glicêmicas, tanto na sua elevação quanto na sua queda,
que são mais facilmente percebidas pela sintomatologia.
O diabetes pode ser prevenido se fizer as coisas certas, tipo não comer
doçura, não comer comida muito gordurosa. Tem que ter bastante salada
junto, beterraba, essas coisas. (10)
102
Lopez (2004), observou manifestação significativa da consideração acerca da
possibilidade de prevenção da doença, mas sempre relacionada ao controle da alimentação,
principalmente em pessoas mais jovens. No mesmo estudo, surgiram referências à
importância de evitar a obesidade e à articulação da prática do exercício físico, como formas
de prevenção.
Ao falar da prevenção do DM, de uma forma geral, sem posicionar o participante
como pessoa com risco para desenvolver a doença, surgiram outros cuidados, além do
alimentar, como importantes. A atividade física apareceu, principalmente, como caminhada e
exercícios regulares.
[...] se a alimentação da pessoa é saudável e como é que convive o dia-a-
dia. Fazer os exercícios e tudo, pode ser que seja prevenido. Assim como faz
bem para quem tem já. Então quem fizesse desde mais novo, praticasse
bastante exercício, cuidasse da alimentação, podia nem chegar a isso. (1)
O peso corporal, através do emagrecimento e do não engordar, torna visível a
representação da obesidade como possibilidade de desencadear a doença, corroborando com
estudos epidemiológicos (SBD, 2007) que relacionam o DM com níveis elevados de massa
corporal, principalmente com excesso de gordura abdominal, conhecida como obesidade
andróide ou centrípeta.
Acredito que sim, a pessoa que é magra, até pode ser que já tenha, mas a
pessoa que tem aquela barriga, já tem mais dificuldade. Posso prevenir
tentando não engordar tanto, diminuir, emagrecer, talvez, dar até uma
controlada no açúcar. Até para não engordar mesmo. (2)
Outro fator que teve destaque, tanto associado à prevenção quanto ao surgimento e
controle do DM, foi o estresse. Uma vida sem estresse pode auxiliar no afastamento da
doença.
Eu acho que além de eu cuidar da alimentação, eu tenho que procurar ter
uma vida sem me estressar muito. Fazer as coisas tudo mais certas, sempre
as coisas certas, para depois não ficar matutando a mente assim, pensando,
fiz aquilo errado. Talvez ajude. (3)
Vários estudos têm sido feitos relacionando as situações de estresse com o DM
(SILVA; PAIS-RIBEIRO; CARDOSO, 2004; LERARIO et al., 2008), tanto no surgimento da
doença quanto no seu controle e relação com complicações. Essa situação é observada pelos
103
familiares das pessoas com DM, ao referirem que eles se incomodam, que têm vários
problemas diários, muitas vezes com a própria família e isso faz com que não consigam
controlar a doença, mesmo com cuidados alimentares, atividade física e medicamentos.
Para essas pessoas, o estresse, por si só, já altera os valores da glicose sanguínea,
indicando descontrole da doença. Porém, o estresse aparece também relacionado à ansiedade
e ao desencadeamento da vontade de comer, o que, por sua vez, afeta suas ações de cuidado.
Os familiares que referiram não saber se o DM pode ser prevenido já ouviram falar
nessa possibilidade, mas têm dúvidas. Para eles, a questão genética, abordada pelos serviços
de saúde, e a observação de vários familiares com a doença põem em dúvida essa questão,
acreditando que um dia a doença vai se manifestar.
[...] Olha eu não tenho nem idéia, mas eu acho que se é um negócio de
família, eu não sei se tem, deve ter alguma prevenção, acho eu, não sei. (13)
[...] não tenho certeza, não tenho isso bem claro, mas eu acho que tem a
predisposição para desenvolver, um dia vai aparecer. (14)
Somente 9% das pessoas afirmam que não existe prevenção, que a doença acaba se
desenvolvendo independentemente de cuidar ou não da saúde. Nesse caso, mesmo
associando-se a outros fatores, o que tem maior peso seria a predisposição genética.
Eu acho que não tem como prevenir, porque quando ela surge, tu não sabes,
de repente ela se manifesta em ti. Eu li num livro uma vez que até se tu tens
uma decepção, um choque, tu podes vir a ter diabetes. (22)
A relação da hereditariedade e dos cuidados (alimentação) compôs a representação da
prevenção da doença, que foi vista no grupo de familiares como uma possibilidade real,
portanto pode-se pensar na representação de doença prevenível. Isso se deve à importância
dada aos componentes externos, principalmente à alimentação, mas manifestaram, também, a
atividade física, o peso corporal e a redução de fatores estressantes. Essas relações feitas entre
cuidados preventivos e cuidados com a doença mostram que as mesmas formas de cuidado
atuam tanto na prevenção quanto no controle da doença.
[...] olha eu acho que o que é bom para cuidar da doença deve ser bom para
sua prevenção também. (1)
Essa percepção dos cuidados, apesar de relacionar os fatores externos, atribui certa
responsabilidade à pessoa pelo seu adoecimento, como sendo capaz de preveni-lo, sendo a
104
pessoa cada vez mais “responsável” por seu estado, num certo sentido, “culpável” por sua
doença. (LAPLANTINE, 2004).
A relevância dessas questões nos permite compreender que seja qual for a relação com
o surgimento da doença, temos que conhecê-la a partir da expressão da realidade das pessoas
relacionadas. Percebendo a complexidade existente entre doença/pessoa/familiar num
contexto social dinâmico, rico em significados.
Para a área de saúde, esse conhecimento consiste em fundamentação de suas práticas
voltadas para a prevenção do DM, com enfoque não somente nos riscos da doença, mas
reforçando os efeitos benéficos dos fatores externos, vistos como significativos no estudo. A
compreensão das influências positivas de determinados comportamentos/ações pode
contribuir para escolhas mais conscientes, segundo sua ressignificação da realidade.
5.1.2.5 Fonte de informação
O conhecimento referido sobre o DM foi construído no meio social de inserção dos
familiares, através das comunicações cotidianas. Sabemos que diante de um problema de
relevância social, como o DM, as pessoas buscam varias informações para sua compreensão e
as interpretam segundo suas próprias referências, reapresentando essas informações. Servem
como estímulo para a construção das representações sociais todas as formas de informações
que as pessoas têm acesso.
Fonte de informação Participantes
Pessoas com DM, familiar 59%
Outras pessoas, grupos 36%
Médico 36%
Cursos, escola, palestras 23%
Leituras 14%
Programas de televisão 9%
Quadro 06 - Fontes de informação sobre DM referidas pelos familiares de pessoas com DM, segundo o
percentual de participantes
Lopez (2004), encontrou como principal fonte de informação as de origem biomédica,
nos serviços de saúde. No meu estudo, talvez por abordar familiares de pessoas com DM, a
fonte de informação mais referida (59% das pessoas) como origem de seus conhecimentos foi
o convívio com pessoas com a doença, principalmente os familiares. Essas informações foram
provenientes das experiências vivenciadas e compartilhadas na administração da doença.
105
Eu aprendi sobre diabetes com eles, na própria família, sempre teve
diabetes, sempre ouvia falar lá em casa que tem que cuidar disso, não pode
fazer isso, tem que ter insulina. Toda vida acompanhei, porque a gente é
uma família muito unida, a gente está sempre um atrás do outro. (6)
Percebi a importância do convívio e da presença diária com as situações que envolvem
a doença, de modo a tornar a informação mais coerente com a realidade das pessoas. Essas
informações foram construídas no contexto vivencial, mesclando a cognição, as ações e as
emoções. Ao criar representações a partir dessas informações, seu conteúdo faz uma
aproximação com a essência da realidade, o que para o grupo de familiares, através da
naturalização, passa a ser a própria realidade.
As informações, em 36% das citações, foram originárias de outras pessoas que não
possuíam a doença, em especial componentes de grupos, sejam educativos ou de lazer.
É com os contatos, eu tenho vários grupos, a gente participa na
universidade há mais de vinte anos. Já fiz alguns cursinhos sobre o diabetes,
sobre outras coisas também. Então, só que às vezes a gente se esquece. Mas,
não é tão difícil, porque quase a maioria das pessoas dos grupos tem
diabetes. (21)
Para Helman (2006), os grupos socializam muitas experiências, funcionando como
repositório de conhecimentos para serem usados em benefício de seus membros ou de toda
sociedade. No senso comum, nas conversações dos grupos sociais, as diversas experiências
dos seus membros contribuem para a criação do que Moscovici (1981) chama de núcleos de
estabilidade e formas habituais de se fazer as coisas, ou seja, uma comunidade de significados
entre aqueles que participam dela. Isso mantém e consolida o grupo, permitindo que os
sentimentos eliciados pelo processo em cada uma das pessoas venham à tona. Esses núcleos
de conhecimentos se relacionam com as ações do grupo diante de situações, como uma
doença crônica, tanto no sentido de influenciarem e explicarem seus comportamentos, quanto
na busca por informações para compreensão e enfrentamento da doença.
A alteração infligida na dinâmica familiar quando um dos seus membros desenvolve o
DM justifica a interferência da família, que tende a buscar soluções e opinar na tentativa de
resolver o problema de seu familiar da melhor forma. (ZANETTI et al., 2008). A procura por
informações foi uma forma manifestada pelos participantes do estudo, para obtenções dos
conhecimentos sobre a doença. Assim, os médicos foram referidos como importante fonte de
informação para 26% dos familiares. As informações eram obtidas em acompanhamentos a
106
consultas ou em outros atendimentos individuais. Os cursos, as palestras e a escola
apareceram com 23% de indicação, as buscas individuais através de leituras, com 14%, e as
informações por meio de programas de televisão, com apenas 9%.
Neste estudo, os resultados mostram que os familiares buscam mais informações por
meio da comunicação oral e das experiências compartilhadas. A procura por conhecimentos
através das leituras foi reduzida, o que pode expressar o perfil do grupo de familiares, ou a
dificuldade de acesso ou de compreensão das informações nesses meios de comunicação. Esse
fato pode nos levar a pensar na importância que têm, então, as demais fontes de informação e
o papel dos educadores em saúde, de contribuir para melhorar a qualidade dessas fontes,
assim como tornar novas formas de informações mais acessíveis e próximas da realidade de
compreensão dos sujeitos sociais.
As informações não podem ser consideradas isoladamente, sem se perguntar como
elas integram os complexos conjuntos constituídos pelas representações, sendo que essas
representações agem como filtros para as novas informações, tanto para sua interpretação
quanto para seu aceite ou rejeição. A informação assume significado e valor de incentivo à
ação, em razão da inserção numa rede de relações sociais. (HERZLICH, 2005a).
O conhecimento desses sistemas de informação é importante para compreendermos
que meios alimentam essas representações e em que dinâmica chegam às pessoas. Assim,
podemos nos aproximar da realidade de produção delas, e pensar em articulações futuras, que
possam contribuir com estímulos para produção de representações que apontem para
comportamentos/ações de prevenção do DM. Para Adam e Herzlich (2001), a informação
conta menos para a adoção de comportamentos preventivos do que o sentimento de
proximidade pessoal da doença e o fato de ter contato com pessoas que a vivenciam. No que
se refere aos familiares de pessoas com DM, essas experiências de convívio com a doença se
fazem presente, podendo ser articuladas com os sistemas de informações.
O envolvimento dos familiares de pessoas com DM, nas discussões e
acompanhamentos aos serviços de saúde, deve ser pensado numa nova visão, não somente a
de cuidador, mas de pessoa que merece atenção especial para compreensão da situação e
busca de instrumentos que possam contribuir para a promoção de sua saúde. A aproximação
com as discussões dos serviços de saúde, assim como o estímulo a leituras e outras formas de
informação, pode contribuir para aproximar diversas formas de pensar o mesmo objeto, como
estímulo para a reapresentação da realidade por essas pessoas. A oportunidade de expressão
entre os serviços de saúde e familiares de pessoas com DM pode oportunizar expressões e
posicionamentos diversos, para a elaboração da cognição social do DM e suas atitudes e
107
comportamentos, com repercussões no conhecimento de ambas as partes.
5.1.3 Significados emocionais: dimensão afetiva
A representação é um conhecimento estruturado que tem um papel determinante no
modo como as pessoas vêem e reagem face à realidade, sendo esse conhecimento dotado de
cargas afetivas, atravessado por um componente afetivo. (CAMPOS; ROUQUETTE, 2003).
A doença crônica, em razão do seu prolongamento, passa a assumir um lugar de
destaque na vida dos envolvidos, estando no centro das relações sociais que as pessoas
mantêm com o exterior socializado. Portanto, o impacto socializador da doença se faz sentir
na família e em todas as dimensões da sua vida. (ADAM; HERZLICH, 2001). A doença
poderá levar a mudanças no modo das relações, causando desde alterações físicas e sociais até
emocionais. Os sentimentos da pessoa com DM são observados pelo restante da família, que
avalia e expressa o seu estado afetivo sobre a situação. A dimensão afetiva dos familiares de
pessoas com DM envolve a percepção dos significados e dos sentimentos, destes e das
pessoas com a doença.
5.1.3.1 Percepção dos sentimentos da pessoa com DM
A percepção dos sentimentos da pessoa com DM, pelo familiar, inclui a avaliação que
ele faz da vida dessa pessoa, de como ela se sente com a doença e o significado que tem para
sua vida.
5.1.3.1.1 Avaliação da vida da pessoa com DM
Ao avaliar a vida da pessoa com DM, três elementos foram destacados: dificuldades e
sofrimentos; mudanças e riscos; e cuidado, destacados no quadro 07, a seguir:
108
Avaliação da vida da pessoa com DM Participantes
Dificuldades e sofrimentos (deve ser difícil; é um sofrimento; difícil controle
alimentar; não gosta de tomar insulina; vida fica triste; pensou que fosse morrer;
difícil organizar a vida; perdeu o ânimo; não é igual a uma pessoa saudável;
frustra; torturante; sente por não poder comer o que gosta; fica mal humorado).
64%
Mudanças e riscos (muda a vida; tem que cuidar da alimentação/não pode comer
doces; tem que cuidar; tomar insulina; consultar o médico; fazer exames; medir a
glicemia; passa a sentir-se mal/urina muito; traz limitações; tem que levar insulina
quando sai de casa; cuidar para não passar mal; pode ter
complicações/cegueira/não andar/problemas renais).
45%
Cuidado (deveria cuidar mais da alimentação; come escondido; não se ajuda;
cuida quando ‘a coisa’ está feia).
18%
Quadro 07 - Percentual dos participantes, segundo a avaliação que fazem da vida da pessoa com DM
Conforme evidenciado no quadro 07, os familiares perceberam a vida da pessoa com
DM, principalmente, como sendo de dificuldades e sofrimentos, com 64% de pessoas
referindo-se a isso. Para essas pessoas, a doença traz dificuldades relacionadas ao seu
cuidado: controle alimentar, limitação do prazer de comer e tratamento com insulina.
Reorganizar a vida é difícil, então ocorre o sofrimento, a tristeza, a frustração, quando não
conseguem superar os obstáculos. A doença tortura a pessoa, deixando-a, muitas vezes, mal
humorada e sem ânimo.
O fato de ter diabetes é um sofrimento, porque eu acho que dificulta
principalmente a questão da alimentação, o doce e a gordura, porque ele foi
uma pessoa acostumada com isso, sempre comeu muito, se ele vê, sente
necessidade. (5)
E no momento que desenvolve vem aquela coisa, de ter que organizar a vida
toda em função disso. As dificuldades de organizar a vida de ter essa
doença. Eu acho que é bem complicado começar a ter que comer certinho,
em horários regulares, ter vontade de comer um doce e não poder comer.
(14)
Os sentimentos negativos e as dificuldades visualizadas, apesar de muito significativos
no grupo, parecem ser repercussões das mudanças e dos riscos que surgem com o DM,
expressos por 45% dos participantes. Para estes, a vida fica triste, não sendo igual à de uma
pessoa “saudável” e tendo que ser reorganizada. Essa reorganização inclui fazer o que “tem
que ser feito”, como cuidar da alimentação, deixar de comer o que se gosta, tomar insulina,
consultar o médico e fazer exames. A sensação de limitação afeta a liberdade das pessoas, que
oscilam entre aceitá-la ou não.
109
Peres et al. (2008), em estudo sobre representações sociais de mulheres com DM,
abordando o processo saúde-doença, observaram que elas vivenciaram sentimentos negativos
diante das proibições, limitações e possíveis complicações ditadas pelo diabetes. Por não
suportarem viver o tempo todo com tantas restrições carregadas de sentimentos negativos,
usavam o mecanismo psíquico da negação como válvula de escape, buscando alívio para as
ansiedades.
A percepção dos riscos de complicações crônicas, como cegueira, problemas renais e
nos pés e pernas, também se faz presente na visão do viver com DM.
[...] bem complicada. Você sai, tem que ficar levando insulina junto, tem que
ficar medindo, e a vida não é igual como é de uma pessoa saudável. Muda
mesmo, porque a pessoa tem que se cuidar porque se não passa mal. O
diabetes pode dar cegueira, pode dar vários casos. (17)
Na avaliação dos familiares, as pessoas com DM deveriam se cuidar mais, porém não
se ajudam, muitas vezes, relaxam na alimentação, comendo escondido, para não serem
repreendidos. O cuidado não é uma conduta constante, estando mais presente em situações de
medo, quando a doença se agrava.
Eu acho que ela se cuida, quando o bicho está pegando aí ela se cuida, mas
ela sente vontade de comer as coisas, aí ela pega e come escondido, às
vezes. (4)
Eu não sei, mas vejo, assim, que às vezes ela olha alguém comendo, assim,
alguma coisa doce ela fala, assim, ai que vontade de comer. Eu vejo, assim,
que talvez quando a gente não está próximo dela, ela come coisa escondida.
Às vezes, a gente fala, assim, ‘mãe não se preocupe com tal coisa’, algum
problema com meus irmãos, ou com meu pai, mas ela fica se preocupando.
Então eu acho que ela não se ajuda. (3)
O DM, por ser doença que não tem cura e necessita de comprometimento com a
terapêutica medicamentosa, alimentar e atividade física, requer da pessoa capacidade de
enfrentamento durante toda a sua vida. O compromisso de seguir ou o desejo de interromper o
tratamento, mesmo que seja por curto período, está sempre presente no cotidiano dessas
pessoas. (PERES et al., 2008). Portanto, muitas vezes as pessoas com DM param de se cuidar,
retomando o cuidado em situações de medo.
5.1.3.1.2 Percepção dos familiares sobre como a pessoa se sente com o DM
Ter uma doença crônica envolve diversas mudanças nos hábitos e na vida cotidiana
110
das pessoas e de suas famílias, o que pode ser extremamente penoso e difícil de aceitar.
Receber o diagnóstico de DM pode despertar diversos sentimentos, reações emocionais e
fantasias. (PERES et al., 2008).
Ao falar em sentimentos das pessoas que possuem DM, a maioria (77%) dos
familiares manifestou que estas se sentem mal e tristes, enquanto que apenas 9% acham que
elas se sentem conformadas com a doença (quadro 08).
Como a pessoa com DM se sente Percentual de
participantes
Sente-se mal/triste (por ter que cuidar; por não poder comer; por ter vontade
de comer; porque altera tudo; fica com medo; frustrada; chateada; sofre).
77%
Sente-se conformada (enfrenta, tranqüila, conformada, corajosa). 9%
Quadro 08 – Percepção dos familiares de pessoas com DM sobre os sentimentos em relação à doença, segundo
o percentual de participantes
Pensar nos sentimentos de outra pessoa é um desafio, que nos remete à tentativa de
nos colocarmos no seu lugar, procurando sentir e perceber a situação de um novo ângulo, a
partir da realidade de quem vive com a doença. Isso inclui também, uma imbricação entre os
sentimentos do outro e os seus próprios sentimentos. Para familiares com convivência
próxima, essa tentativa parece se aproximar mais da realidade vivida, pois a família é um
meio que permite fluírem os afetos, é um ambiente onde os sentimentos podem ser livremente
expressos, nele há troca e diálogo entre seus membros. (HENRIQUES; PERES-CARNEIRO;
MAGALHÃES, 2006).
O convívio próximo possibilitou a um número significativo dos participantes (77%)
avaliar que seu familiar com DM sente-se mal e triste por causa da doença, o que vai ao
encontro da representação de doença difícil que abala o emocional. Esses sentimentos
negativos são muito fortes no grupo e relacionam-se às alterações que ocorrem, às novas
incumbências que acompanham a doença, que causam medo e sofrimento.
Não deve se sentir muito à vontade não, porque já tem que ter aqueles
cuidados. Não deve se sentir bem. (1)
[...] se sentem frustrados por não poder comer. É triste, causa tristeza, eu
acho que a pessoa se sente mal por aquilo. (6)
É horrível. Sabendo que tem que se cuidar, não pode comer as coisas que
gosta. Já não como a semana toda, lá uma vez e ainda mesmo assim tem que
cortar, isso me dá mais ansiedade, me dá mais vontade de comer. (10)
111
Para Péres et al. (2007), em sua pesquisa para identificar as dificuldades das pessoas
com DM em relação ao tratamento e controle da doença, referem que a necessidade de impor
um controle maior, principalmente alimentar, gera reações emocionais intensas. É compreen-
sível que a pessoa alterne momentos de tristeza e desânimo com momentos de maior confian-
ça, ânimo e vontade de se cuidar. Isso é influenciado pelas características individuais, pelas
influências das condições do ambiente social, pela relação entre os conflitos e os enfrentamentos.
Com um percentual menor, manifesta-se a percepção de que a pessoa parece
conformada com a situação, no sentido de aceitação da doença, de enfrentar o cuidado e as
dificuldades, de transparecer tranqüilidade e coragem. Péres et al. (2007) afirmam que a
pessoa com DM vive em busca de sentidos para sua condição que lhe permitam construir essa
vivência. Dependendo dos significados e dos posicionamentos que adotar em relação à
doença, mais próxima estará da aceitação do DM. Essa aceitação é um processo lento
permeado por oscilações de humor e sentimentos.
5.1.3.1.3 Percepção dos familiares sobre o significado do DM para a pessoa com a doença
Os significados nos remetem às imagens mentais que temos sobre objetos que
conhecemos. Pensar no que significa o DM envolve a relação com o contexto de vivência,
com influências pessoais e sociais que o engendram. Podemos dizer que os familiares
procuram exprimir um sentido ao DM, a partir do que observam na relação próxima com a
pessoa que tem a doença. Os significados mais atribuídos foram de coisa habitual e de
mudanças/restrições, ambos com 32% de citação, os sentimentos negativos aparecem
novamente, para 23% dos participantes, e de doença incurável, com 18% de referência
(quadro 09).
Significado do DM para a pessoa com a doença Participantes
Coisa habitual (vive normal; não tem noção da gravidade; já se acostumaram;
coisa corriqueira; não reclama; enfrenta).
32%
Mudanças/restrições (cuidar-se; restrição alimentar; não poder comer; vontade
de comer; abrir mão do que gosta).
32%
Sentimentos negativos (tristeza, medo, assusta, sofre, desanima) 23%
Doença incurável (vai ter até morrer; doença crônica; para o resto da vida) 18%
Quadro 09 – Percepção dos familiares de pessoas com DM sobre o significado da doença para a pessoa que a
possui, segundo o percentual de participantes
Ao atribuir o significado do DM como coisa habitual, parece que a doença está
naturalizada no grupo, através do convívio e da utilização constante dos esquemas produzidos
112
por sua representação, tornando-a algo de convívio comum. Os familiares observaram que a
pessoa com DM vive de maneira normal, que aparenta estar acostumada à presença da
doença, porque não reclama e enfrenta a situação. Ao mesmo tempo, esse comportamento foi
percebido, pelos familiares, como uma falta de conhecimento sobre a gravidade da situação.
Eu acho que já acostumaram com aquilo ali. (6)
Eu não sei se ela tem noção, talvez, da gravidade. Porque como ela come e
até mente para a gente, talvez ela não tenha aquele medo, que possa
acontecer. Talvez por não saber, por não ver aquelas pessoas com diabetes
que têm aquelas feridas, aquelas coisas, ela nunca presenciou isso. Talvez
até isso a deixe meio tranqüila, parece que é normal, eu acho que ela não
tem noção do risco que é. (2)
Assim, pode-se inferir que os familiares percebem o DM como uma doença com certa
gravidade, mas acreditam que nem sempre é assim percebida por quem a possui.
As mudanças e restrições também parecem ter importante significado para a pessoa
que vive com a doença, segundo seus familiares, principalmente as relacionadas à
alimentação.
[...] ele está sempre reclamando que comia de tudo e hoje em dia não pode.
Ainda outro dia ele estava falando que acha que vai morrer com fome,
porque ele tem vontade de comer as coisas e não pode, então eu acho que é
uma tortura. (22)
Essas restrições foram, também, manifestadas como responsáveis por sentimentos
negativos para com a doença, principalmente quando associadas aos riscos de complicações
crônicas. Sentimentos de medo, tristeza, sofrimento e desânimo emergiram como significado
da doença para a pessoa que a possui.
Eu acho que dê medo. Quando tu descobres que tens uma doença crônica,
que vai te acompanhar para o resto da vida, tu sabes que se não tiveres
cuidado vais ter uma série de complicações que pode fazer com que tu
tenhas uma morte precoce. Assusta, assim, de pensar, porque a gente
sempre pensa que nós somos meio intocáveis, que nada vai acontecer. E
quando alguma coisa te dá essa proximidade de que se tu não te cuidares
vais ter problemas sérios, e podes até morrer mais cedo em função disso,
assusta bastante. (14)
A característica da cronicidade, da falta de cura para o DM, e pensar em conviver com
a doença, suas limitações, cuidados e ameaças, torna-se um campo fértil para representações.
113
Nessa significação da doença aparecem imbricados as restrições, os sentimentos negativos e a
falta de cura. Tura (2005), ao falar da AIDS, coloca que a preocupação com a falta de cura
está presente no cotidiano, como uma inquietação que envolve a observação da progressão da
doença e do sofrimento que ela acarreta. Apesar de não se tratar da mesma doença, o fato de
ambas (AIDS e DM) serem incuráveis, as coloca numa situação de entrar na vida da pessoa,
trazendo modificações, portando sendo um estressor a ser enfrentado. Essa situação tem forte
significação emocional.
Ao pensarem nos significados para o familiar que tem DM, as pessoas se
manifestaram seguindo suas próprias representações, como doença de cuidado, doença
incurável que provoca alterações e complicações e doença difícil que abala o emocional. Essa
repetição na elaboração do que representa o DM nos leva a pensar que as representações
sociais que os familiares de pessoas com DM têm sobre a doença se manifestam quando eles
tentam pensar no viver do outro.
5.1.3.2 Percepção dos próprios sentimentos
A percepção dos próprios sentimentos refere-se ao posicionamento dos familiares
diante do DM, que inclui o significado da doença para eles e os seus sentimentos com relação
à pessoa que a possui.
5.1.3.2.1 Significado do DM para o familiar da pessoa com a doença
Questionados sobre o significado do DM, os familiares associaram em 59% a
sentimentos negativos, 27%, com relação de proximidade com a doença e 23%, com uma
doença difícil.
Significado do DM para o familiar da pessoa com a doença Participantes
Sentimentos negativos (tristeza, sofrimento, preocupação, medo, horrível,
raiva).
59%
Proximidade (daqui a pouco vou ter a doença; tenho que cuidar, posso vir a
ter; é genético; está tudo bem, mas de repente pode vir essa doença).
27%
Doença difícil (mata; dá trombose; derrame; cegueira; dieta difícil; não pode
comer vários alimentos; insulina é difícil).
23%
Quadro 10 - Significados do DM para o familiar da pessoa com a doença, segundo o percentual de participantes
114
O elevado percentual representado por sentimentos negativos aponta para uma
avaliação carregada de muita emoção, decorrente, acima de tudo, do afeto pelo ente querido
que vivencia uma situação de doença crônica. Surgem a tristeza, o sofrimento, o medo, a
preocupação e a raiva.
Pra mim é uma tristeza, eu não gosto de ver ela daquele jeito. Tomar
insulina, eu vejo assim, uma tristeza grande. Às vezes, ela quer comer um
doce, às vezes, quero fazer um bolo, já não posso por causa dela. (10)
Eu só penso no sofrimento que ele tem, que quer fazer as coisas e não
consegue. Isso é ruim. (16)
Pra mim é um horror. É uma sensação tão estranha. Você sabe, está tudo
bem e de repente pode vir a ter essa doença, mesmo não comendo doce. Isso
dá raiva. (20)
Como eu vejo essas pessoas sentirem, eu acho que eu sentiria a mesma
coisa. Eu sempre me preocupo muito, até porque tenho diabetes na família,
eu fico com muito medo. (5)
Esses sentimentos estão imbricados aos significados de proximidade e de doença
difícil. A proximidade coloca o familiar como pessoa com vulnerabilidade à doença, porque
ele acredita na influência genética, acha que pode desenvolver o DM.
[...] como ela tem pressão alta, eu já tenho, ela tem diabetes eu já acho que,
meio assim, daqui a pouco eu vou ter também. É de repente pegar um
resultado de exame, saber que tem diabetes, ai meu Deus! (2)
Perceber o DM como doença que mata, que causa complicações crônicas, que possui
um tratamento difícil, repercute no significado de doença difícil, que assusta essas pessoas,
abalando seus estados emocionais.
O diabetes para mim é uma doença, uma doença difícil, ela mata, ela
provoca trombose, o derrame, ela cega, ela fica aleijada, é isso que eu sei
do diabetes. E sobre a alimentação, são vários alimentos que não pode
comer. (11)
No significado do DM para os familiares, manteve-se a avaliação emocional, os
aspectos negativos da doença e as dificuldades decorrentes dela, acrescentando-se a questão
da proximidade de um dia vir a tê-la. A percepção dessa possibilidade pode ser um fator que
contribuiu para a grande manifestação dos significados emocionais. Parece que as emoções
negativas estão mais presentes quando os sujeitos olham para si do que para o familiar com a
115
doença.
5.1.3.2.2 Sentimentos relacionados à pessoa com DM
Ao pensarem no seu familiar que tem DM, 68% dos participantes do estudo
manifestaram sentimento de preocupação e 27%, necessidade de ajudar.
Sentimentos relacionados à pessoa com DM Participantes
Preocupação (preocupação; com medo das complicações; pena; tristeza). 68%
Necessidade de ajudar (aconselhar a se cuidar; faço o que ele pode
comer).
27%
Quadro 11 - Sentimentos relacionados à pessoa com DM, segundo os familiares de pessoas com essa doença
A preocupação estava relacionada ao futuro, aos riscos que a doença traz para a saúde
e a vida da pessoa. A complicação crônica foi uma situação muito presente, acompanhada do
medo.
Eu fico preocupada dele ter um derrame, ou outro problema. É triste, vejo
que ele sofre com a doença, eu sofro também. Eu queria que ele pudesse
comer e não dar nada. (1)
A necessidade de ajudar surge como tentativa de amenizar a situação, aliviar o
sofrimento e auxiliar no enfrentamento da doença, através dos aconselhamentos para se cuidar
e auxílio no preparo de alimentos.
[...] Necessidade de ajudar, sei lá, mas não tem como querer dizer para eles
não fazerem isso porque vai fazer mal, entendeu. Tu vês o meu avô acabou a
vida dele mal, porque comia. (5)
[...] o que a gente pode fazer é aconselhar a se cuidar mais, porque fazendo
o tratamento direitinho, se cuidando, aí pode prolongar (a vida) bastante.
(1)
Movidos por representações negativas da doença e positivas do cuidado como
enfrentamento, os familiares manifestaram sentimentos de preocupação com a pessoa com
DM e necessidade a ajudar. A família é vista como um suporte nas situações de saúde e
doença
A dimensão afetiva apontou uma forte manifestação das emoções negativas
relacionadas ao DM, tanto na avaliação da pessoa com a doença quanto na sua própria
116
avaliação. Conforme Campos e Rouquette (2003), nas representações sociais podem ser
ativados elementos mais ou menos carregados afetivamente. Nas representações sociais de
familiares de pessoas com DM, o componente emocional teve destaque, relacionando-se a
outros elementos que compõem a representação.
Na dimensão afetiva observada pelos familiares nas pessoas com DM, destaca-se uma
percepção de doença incurável, que traz dificuldade de convívio, relacionada, principalmente,
às mudanças que ela provoca, aos riscos provenientes, aos cuidados necessários e às restrições
conseqüentes da doença. Essa situação acompanha significados emocionais de sofrimento e
de tristeza.
Na dimensão afetiva do familiar da pessoa com DM, as manifestações de sentimentos
negativos também aparecem fortemente, relacionados às dificuldades enfrentadas pela pessoa
que possui a doença, à preocupação com ela e à necessidade de ajudá-la a enfrentar a situação.
Porém, surgem significados emocionais relacionados à sua própria pessoa, como vulnerável à
doença. A percepção de proximidade com a possibilidade de vir a ter DM fortalece a
negatividade dos sentimentos em relação à doença. Para Sánchez e Bertolozzi (2007), a
vulnerabilidade deve levar em conta a dimensão relativa ao indivíduo e ao seu local social. A
interpretação que ele tem da doença e de sua vulnerabilidade a ela se apóia nos processos de
reprodução social, não se deslocando da dimensão subjetiva das representações, que acaba por
relacionar-se às suas atitudes e aos seus comportamentos/ações.
5.1.4 Dimensão comportamento/ação do familiar da pessoa com diabetes
No presente estudo, o termo comportamento será abordado segundo a perspectiva de
Wachelke e Camargo (2007), no sentido de ‘ação observável, emitida por indivíduos tanto nos
seus contextos particulares quanto nas interações claramente sociais’.
No cotidiano, as pessoas acreditam e dizem que agem de uma determinada forma, por
pensarem que aquele é o comportamento apropriado e correto para uma dada situação.
Portanto, elas explicam suas ações por meio de crenças e intenções anteriores. Essas ações, ao
comporem o universo de crenças, valores e significações das pessoas, expressam a visão de
mundo que elas têm, sendo parte de uma representação popular, e devem ser avaliadas como
parte da representação social. Relacionado a crenças, o comportamento manifesto é parte e
117
conteúdo da própria representação social, é a conseqüência do comportamento no mundo
social que se necessita explicar pelo complexo representação/ação. (WAGNER, 2000).
Os familiares de pessoas com DM, diante da hereditariedade da doença e possibilidade
de virem a tê-la no futuro, manifestaram alguns enfrentamentos. Folkman e Lazarus (1980)
definiram estratégias de enfrentamento como um esforço cognitivo e comportamental feito
para controlar, tolerar ou reduzir demandas externas e internas, e conflitos entre elas. Os
enfrentamentos manifestados foram: comportamentos/ações de cuidado,
comportamentos/ações de não-cuidado e enfrentamento emocional.
Enfrentamento manifestado Participantes
Comportamento/ações de cuidado (fica observando os sintomas; tenta
emagrecer; controla a alimentação; cuida da alimentação; não come doces;
alimentação saudável; caminha; faz atividade física).
59%
Comportamento/ações de não-cuidado (não se cuida). 27%
Enfrentamento emocional (medo de ter; tomara que não tenha; se tiver vai
sofrer; fica preocupada; não queria ter; pavor).
32%
Quadro 12 - Enfrentamento dos familiares diante da possibilidade de desenvolver o DM, segundo o percentual
de participantes
Os comportamentos de cuidado, manifestados por 59% dos familiares, traduziram-se
em: observar qualquer alteração ou sintoma indicativo do DM; controlar a alimentação, não
comer doces e buscar opções mais saudáveis; praticar alguma atividade física, como a
caminhada; e tentar emagrecer.
Eu sempre procuro não comer muito doce, cuidar da minha alimentação,
sempre como pouco, não como muita gordura, pouco açúcar. Eu como
assim, quando tem uma sobremesa, um bolo, mas não exagerado, sempre o
limite, né. (3)
Esses comportamentos estabelecem relação com a representação que os familiares têm
da doença, sendo a mais representativa no grupo a de doença de cuidado, relacionando-se ao
comportamento preventivo de cuidado.
O enfrentamento emocional, referido por 32%, diz respeito às emoções que
acompanham essas pessoas. Segundo Lazarus e Folkman (1987), seriam estratégias de
enfrentamento passivas e focadas na emoção. Ao perceberem o DM como uma doença difícil,
sentem que vão sofrer se a tiverem, isso os deixa preocupados, com medo e pavor.
Eu não quero ter, se tiver vou sofrer com a doença. Eu me preocupo, a
minha mãe não pode comer nada e está quase cega. (6)
118
Outra manifestação presente, com 27% de citação, foi o comportamento de não-
cuidado. Apesar de saberem do risco do DM, alguns familiares não fazem nada para se cuidar
e prevenir a doença.
Eu só me preocupo, não faço nada. (9)
Nos comportamentos/ações manifestados pelos familiares do estudo, percebi uma
valorização do comportamento de cuidado, como sendo o esperado e o correto socialmente.
Quando eles apresentam comportamentos mais condizentes com o não-cuidado, são seguidos
de uma busca de justificativa. A atribuição do comportamento de não-cuidado, para a maioria
dos participantes, representada por 71%, foi percebida como uma situação de relaxamento e
descuido, e para 57% foi relacionada à falta de um limite, que funcione como um estímulo
maior para a mudança de comportamento. Mas, que limite seria esse? Os familiares
apresentaram uma falta de limite ou um adiamento para o início das ações de cuidado
preventivo, apesar de pensarem na doença e terem vontade de se cuidar. Eles não sabem
indicar o que tem que acontecer para que isso ocorra, referem que, mesmo vendo o familiar
sofrer, não mudam seus comportamentos. Os familiares fizeram referência à descoberta da
doença como um possível limite para o início dos cuidados.
Péres et al. (2007), em estudo sobre pessoas com DM, referem que os sentimentos
carregados de afetos negativos decorrentes da convivência prolongada com as limitações
impostas pela doença crônica poderiam favorecer o afastamento daquilo que possa evocar a
doença ou o tratamento. Essa associação também pode ser pensada para os familiares de
pessoas com DM. Tendo suas representações da doença como negativas e trazendo
proximidade com o sofrimento e a tristeza, eles tendem a se afastar das situações que trazem à
lembrança esses sentimentos. O cuidado preventivo, nesse sentido, pode ser um componente
que evoca a lembrança da sua vulnerabilidade à doença e a representação do sofrimento.
Na relação cuidado/não-cuidado, a falta ou omissão de ações de cuidado preventivo
nos remete à associação do limite citado pelos familiares, com o sofrimento da doença. O
cuidado pode significar uma aproximação com ela, em cada momento que se restringe a
alimentação, por exemplo, lembra-se da possibilidade de vir a tê-la. Conviver com o cuidado
pode significar lembrar constantemente e trazer para perto a doença e sua representação. O
não-cuidado, então, passa a ser uma defesa, um distanciamento do DM. Ao perceberem a
condição crônica, e suas repercussões como negativas e a forte possibilidade de virem a
desenvolvê-la, realizar comportamentos preventivos pode representar iniciar o sofrimento
119
precocemente.
Por outro lado, também a representação do DM como doença genética pode contribuir
para não se pensar em cuidados preventivos, já que a doença se manifestará de qualquer
modo.
[...] um dia o diabetes aparece, porque é de família mesmo, não adianta
fazer nada. (22)
O componente hereditário pode trazer à tona o sentido de fatalidade da doença, como
algo que não há nada para fazer, somente esperar, porque cedo ou tarde o DM se manifestará,
independentemente de ações ou não de cuidados. Essa representação pode resultar em
comportamentos de passividade diante da doença, com baixa valorização do potencial desses
familiares de mudar essa possibilidade de adoecer. Para Morin (2004), a percepção de sua
vulnerabilidade à doença, como pessoa sensível ou como algo próximo que não tem o que ser
feito para afastar, associada aos fatores de riscos e de proteção, pode potencializar os riscos à
doença. (MORIN, 2004).
Percebemos que os enfrentamentos para a prevenção trazem as representações do DM,
que mexem com o emocional, misturando os conhecimentos e as emoções em um sistema de
proteção, seja este contra a doença ou contra o sofrimento.
É importante compreender essa situação e reconhecer que não basta ter conhecimentos
sobre o que deve ser feito, eles têm que ser avaliados na dinâmica do dia-a-dia, nas relações, e
interpretados na ótica da realidade de quem as vivencia. Forçar e induzir comportamentos de
cuidado, sem entender a lógica deles para o grupo social, pode ter efeito inverso e levar ao
sofrimento.
Segundo Wachelke e Camargo (2007), existe uma grande quantidade de variáveis que
atuam na determinação das ações humanas, portanto prever comportamentos a partir de
representações não é uma operação direta. A teoria das atitudes tem desenvolvido estudos e
avançado significativamente nessa direção. Rouquette (2005) fala que a noção de
representação social é fundamental para análise da construção da realidade social. Porém, as
representações não cobrem a totalidade das manifestações do pensamento social, existindo
uma diversidade de formas expressivas do pensamento social, com hierarquia sistemática
entre elas e variedade interindividual. Nessa perspectiva, o que gera um conjunto de atitudes
seria uma representação social.
As atitudes são experiências subjetivas em relação a um objeto e sempre incluem uma
120
dimensão avaliativa. As atitudes nem sempre representam comportamentos, pois trazem
vários elementos, sobretudo no aspecto avaliativo emocional. Incluem três componentes:
cognitivo (o que pensa), afetivo (o que sente) e comportamental (intenção de se comportar).
(STROEBE; STROEBE, 1995).
Para compreensão dos comportamentos, alguns modelos teóricos, oriundos da
psicologia social e da saúde, fornecem um quadro perceptual para a análise das influências
dos comportamentos de saúde. Esses modelos de comportamentos pressupõem que as atitudes
e as crenças são grandes determinantes do comportamento, por isso o seu conhecimento é
importante na tentativa de compreender os comportamentos das pessoas diante das situações
de saúde. Os modelos de crença na saúde e a teoria motivacional de proteção apresentam
cinco determinantes do comportamento em saúde. Segundo eles, uma pessoa terá
probabilidade de realizar comportamentos de proteção à saúde: se perceber a presença de uma
ameaça à saúde; se essa ameaça parecer séria; se sentir-se capaz de efetuar alguma ação; que
esta tenha probabilidade de aliviar a ameaça à saúde; e que não exija muito esforço nem
envolva custos elevados. (STROEBE; STROEBE, 1995).
Ainda segundo Stroebe e Stroebe (1995), o desempenho ou não de um determinado
comportamento, na teoria da ação refletiva, depende da intenção do sujeito em realizar o
comportamento, que é determinado pela sua atitude, relativa ao desempenho desse
comportamento e das normas subjetivas. Portanto, uma avaliação positiva (atitude) sobre as
conseqüências do controle alimentar para a prevenção do DM, associada ao fato dos
familiares, que são pessoas significativas, quererem que a pessoa realize esse controle
(normas subjetivas), pode levar à intenção de fazer o controle alimentar. Os comportamentos
têm influências das intenções, mas dependem também de outros fatores, como: capacidades,
aptidões, informação, oportunidade e força de vontade (como capacidade de manter a
motivação durante a execução de uma intenção).
Outra teoria, a do comportamento planejado de Ajzen (2001), incorpora a percepção
do controle sobre o comportamento, que reflete o julgamento das pessoas sobre a sua
capacidade para executar certas ações para atingir o desempenho pretendido. A percepção do
controle pode ser influenciada por fatores internos (informação, aptidões, impulsos, etc.) e
externos (oportunidade, dependência dos outros, entre outras coisas).
No presente estudo, é possível tentar uma associação do comportamento de não-
cuidado, referido pelos participantes e associado ao relaxamento, descuido e falta de um
limite, como sendo de grande influência dos fatores internos. Assim, o controle sobre o
comportamento de saúde recebe influência da força de vontade. (STROEBE; STROEBE,
121
1995). Mesmo manifestando intenção de realizar cuidados com a alimentação, os familiares,
por experiência prévia, podem saber que dificilmente os colocarão em prática.
Fatores externos, como os horários de trabalho, foram apresentados como influências
para a não-realização de cuidados, mesmo sabendo da sua importância.
Eu penso em cortar a comida, só que o nosso horário de serviço é ruim. Eu
saio de casa às quatro e trinta da manhã, não como nada, tomo café às oito.
Chego em casa às três horas, com fome, almoço e vou descansar, estou
engordando. Daí eu não posso cortar a comida, porque eu chego com muita
fome. (16)
Outro aspecto que envolve a percepção de controle é a distinção entre expectativa da
eficácia (expectativa da pessoa conseguir realizar um determinado comportamento) e
expectativa de resultado (se o comportamento realizado vai ter o resultado esperado). Esses
são dois pontos bastante significativos no grupo de familiares entrevistados, pois a realização
dos cuidados está relacionada à pessoa sentir-se capaz de se cuidar, isso se relaciona às
experiências anteriores, às circunstâncias do contexto e sua própria subjetividade, articulada
com a crença ou atitude positiva no resultado dessas ações de cuidado, como sendo capazes
de prevenir o DM.
Os estudos entre representações sociais e atitudes permitem considerar a ligação entre
representações e comportamento, considerando as atitudes como predisposição
comportamental mais individual e de nível mais micro. (WACHELKE; CAMARGO, 2007).
Para Moscovici, as atitudes são um dos elementos essenciais na elaboração da
representação, sendo esta constituída a partir de tomadas de posições em relação ao objeto.
Porém, para que uma atitude seja elaborada é necessária uma certa representação prévia do
objeto. Assim, atitude e representação possuem um vínculo muito forte, tendo uma relação
circular complexa. As atitudes estão articuladas essencialmente ao núcleo central das
representações sociais, ou seja, a modificação da atitude somente é obtida no caso em que o
núcleo central é atacado, o ataque ao sistema periférico não provoca alteração na atitude.
Mudanças de atitude afetam o sistema periférico, o núcleo central é independente das atitudes.
(ABRIC, 2003).
Ao considerar as atitudes articulando-as com as representações sociais, apóio-me em
Abric (2003), que se refere ao consensual como os contextos e os marcos em relação aos
quais se toma posição, sendo a atitude uma modulação individual em um quadro de referência
comum. Para o autor, um grande número dos nossos comportamentos corresponde às nossas
representações.
122
Jodelet (2005), em seu estudo sobre as representações sociais da loucura, refere-se ao
comportamento como ele próprio sendo uma representação, “não como um pensado, mas
como um agido”. Para ela, certas dimensões da representação da loucura seriam detectáveis
na relação concreta com a pessoa doente, nos gestos da prática cotidiana, sem ter sempre um
correspondente verbal.
Moscovici (1978) fala que as representações modelam e constituem os elementos do
contexto em que um comportamento ocorre, sendo uma orientação para a ação. Vala (2006)
reforça a relação entre representações e ações, ao pontuar que representações incluem modos
desejáveis de ações, proporcionam a constituição do significado do objeto estímulo e da
situação no seu conjunto, ao permitirem dar sentido e justificar os comportamentos.
O DM como objeto socialmente significante para os seus familiares se insere no
contexto social de forma dinâmica. Assim, a doença pode ser percebida pelas pessoas como se
articulando ao contexto de existência, demandando novas formas de conduta e tomada de
posição.
5.2 Dimensão campo das representações sociais do DM: abordagem estrutural
Nesta categoria, serão apresentados os resultados da técnica de evocação livre de
palavras, por meio da qual, procurou-se acessar alguns elementos semânticos atribuídos ao
DM. A aproximação da dimensão campo das representações sociais foi feita através do
diagnóstico da estrutura da representação social do DM para os filhos e netos de pessoas com
essa doença crônica.
123
Freqüência Ordem média menor que 2,9 Ordem média maior ou igual a 2,9
Alimentação/Dieta* 57 2,754 Cuidado* 32 3,375
Remédio 24 2,667 Doença 16 3,688
Cegueira 17 2,824 Atividade física 14 3,214
Triste* 15 2,667 Insulina 12 3,417
Incurável* 14 2,571 Mudança na
vida*
11 3,182
Maior ou
igual a 11
Hereditário/de
família/genético*
11 2,727
Açúcar 9 2,330 Morte 11 3,091
Sofrimento 9 2,556 Controla 10 3,000
Obesidade 7 1,857 Difícil 8 3,571
Hipertensão 7 2,857 Sede 8 3,125
Médico 7 2,857 Fome 7 3,571
Medo 6 2,833 Exames 7 4,000
Tratamento 6 2,857 Dor 6 3,667
Mal-estar 6 2,667 Fraqueza 6 3,833
Problema nos pés 6 2,833 Emagrece 5 3,200
Açúcar elevado 5 2,400 Sangue 5 3,000
Menor que
11
Derrame 5 2,400 Amputação 5 3,000
Quadro 13 - Diagrama das palavras evocadas a partir da expressão indutora Diabetes Mellitus, segundo a
freqüência e ordem média de evocação.
A partir dessa análise lexicográfica, observei, conforme o quadro 13, que a
representação social do DM do grupo estudado era possivelmente formada pelos elementos
que se encontram no quadrante superior esquerdo: alimentação/dieta, cegueira, hereditário/de
família/genético, incurável, remédio e triste.
O diagrama de quadrantes indica os elementos que mais provavelmente fazem parte do
núcleo central da representação, por seu caráter prototípico. A medida da freqüência possui
natureza essencialmente coletiva e a ordem em que os sujeitos evocam as mais freqüentes é de
origem individualizada. Isso contribui para que os elementos identificados tenham mais
probabilidade de serem as cognições centrais. (SÁ, 1996).
Para que os elementos centrais da representação social sejam validados, como tendo
maior possibilidade de pertencerem ao núcleo central, é necessária a realização do teste
confirmatório. No presente estudo, o teste confirmatório do núcleo central foi feito a partir da
marcação das duas palavras que os familiares de pessoas com DM consideraram as mais
importantes. Após, somou-se o total de marcações de cada palavra e comparou-se com o total
de vezes que ela foi evocada. A provável confirmação de centralidade foi feita para as
palavras com no mínimo 40% de marcações do seu total geral. (CAMARGO, BARBARÁ,
BERTOLDO, 2007). A definição dessa percentagem está relacionada com a teoria da
124
probabilidade, pois ao escolher duas entre cinco palavras a chance seria de 40% para as
escolhidas. Assim, quase todas as palavras do quadrante superior esquerdo foram
confirmadas quanto à centralidade, excetuando-se as palavras remédio e cegueira. Além
desses elementos, foi confirmada a centralidade de elementos que aparecem como
provavelmente situados no sistema periférico, por estarem no quadrante superior direito,
sendo tratados no estudo como compondo o núcleo central, são as palavras: cuidado e
mudança na vida.
Com base nesses dados, pode-se pensar que a representação social do DM tem como
núcleo central elementos ligados ao cuidado – alimentação/dieta e cuidado, ao fator genético
– hereditário/de família/genético, à falta de cura – incurável, às mudanças na vida, e ao
aspecto emocional – tristeza. Então o DM surge como doença de caráter genético, que não
tem cura, muda a vida da pessoa, abala seu estado emocional e requer cuidados.
Os elementos centrais foram interpretados como compondo quatro categorias na
representação social do DM: doença de cuidado, doença hereditária, doença incurável que
traz mudanças e doença que abala o emocional. Esses elementos, conforme a teoria do
núcleo central (ABRIC, 2003), constituiriam a base comum e consensual da representação
social do DM, resultante da memória coletiva e do sistema de normas ao qual o grupo social
se refere.
O núcleo central determina o significado da representação, sua consistência e
permanência, sendo resistente a mudanças. Qualquer mudança nesse núcleo levaria a uma
mudança de representação. Ele é determinado pela natureza do objeto, pelo tipo de relação
que o grupo tem com ele e pelo sistema de valores e normas sociais. Articulado ao núcleo
central, encontra-se o sistema periférico, ele é a parte mais leve e flexível da representação.
(ABRIC, 2003). Os elementos que compõem o sistema periférico estão na primeira periferia
(quadrante superior direito) e na segunda periferia (quadrante inferior esquerdo), sendo
importantes ao sistematizar e adaptar os conceitos centrais e ligá-los ao cotidiano dos filhos e
netos de pessoas com DM.
No quadrante superior direito, como elementos da primeira periferia, encontramos os
termos atividade física, doença e insulina. No quadrante inferior esquerdo, como elementos
de contraste estão: açúcar, açúcar elevado, derrame, hipertensão, mal-estar, medo, médico,
obesidade, problema nos pés, sofrimento e tratamento. Considerar esses elementos como
periféricos é afirmar que eles são organizados pelo núcleo central da representação, segundo o
princípio gerador. (FLAMENT, 2001). Esses elementos se articulam com o núcleo central
protegendo-o, permitindo a integração das experiências e histórias individuais, suportando a
125
heterogeneidade do grupo, suportando contradições. Eles promovem uma interface entre a
realidade concreta e o sistema central, atualizam e contextualizam constantemente as
determinações normativas e de outra forma consensuais deste último, daí resultando a
mobilidade, a flexibilidade e a expressão individualizada, que igualmente caracterizam as
representações sociais. O sistema periférico permite à representação ancorar-se na realidade
do momento. (SÁ, 1996).
Os esquemas periféricos asseguram o funcionamento quase instantâneo da
representação como grade de decodificação de uma situação: indicam, às vezes de modo
muito específico, o que é normal (e, por contraste, o que não é) e o que é necessário fazer para
compreender ou memorizar. Eles permitem à representação funcionar sem ser necessário
analisar a situação em relação ao principio organizador, que é o núcleo central. (FLAMENT,
2001).
Dessa forma, articulei os elementos periféricos às categorias centrais, com as quais se
relacionam. Assim, busquei um termo para a representação que tivesse ligação com núcleo
central e com os sistemas periféricos manifestados pelos participantes.
1. Doença de cuidado: fortemente marcada pela alimentação/dieta e cuidado, como
sendo o núcleo central da representação. Articulam-se na periferia aos elementos: remédio,
insulina, atividade física, médico e tratamento.
2. Doença hereditária: com centralidade na doença de família e genética.
3. Doença incurável que traz mudanças: com os elementos centrais incurável e
mudança na vida, relacionam-se às alterações e às complicações, como mudanças possíveis
decorrentes da doença que não tem cura. Articulam-se aos elementos: cegueira (possível
elemento do núcleo central, mas sem confirmação de centralidade pelos participantes), açúcar
elevado, açúcar no sangue, mal-estar, obesidade, derrame, hipertensão e problemas nos pés
(elementos da periferia).
4. Doença que abala o emocional: evidenciada pelo sentimento de tristeza, no núcleo
central. Articulou-se na periferia aos elementos: medo e sofrimento.
Os elementos da segunda periferia (longínqua), presentes no quadrante inferior direito,
aparecem como menos freqüentes, mas considerados importantes por quem os referiu. Estes
também reforçam as categorias anteriores articulando cuidados, alterações/complicações e
sentimentos, evocados como: controlar, amputação, difícil, dor, emagrece, exames, fome,
fraqueza, sangue e sede.
As quatro categorias referidas estão inter-relacionadas. As representações sociais do
DM como hereditário, cuidado, incurável/mudanças e emocional estão imbricadas, tanto na
126
presença da doença no familiar quanto na sua própria situação. Como doença percebida por
sua influência genética, por filhos e netos de pessoas com DM, estes se colocam na situação
de vulnerabilidade, articulando o cuidado na prevenção e na doença. As mudanças na vida
percebidas na pessoa que possui DM, com a qual convive, os riscos de complicações e a falta
de cura formam uma imagem de doença difícil de enfrentar. Essas representações negativas
repercutem em atitudes também negativas para com o DM, abalando o estado emocional
dessas pessoas. A consideração da afetividade e dos seus fundamentos na energética social é
essencial para compreender como se opera a construção de sua realidade pelos membros de
um grupo social. É essencial para elaborar uma autêntica teoria do conhecimento social.
(JODELET, 2005).
A centralidade de doença hereditária (54%) e de doença incurável (57%) com
mudanças (54%) apresentou percentual levemente superior, quanto à referência de
importância pelos participantes, quando comparada com cuidado e estado emocional (50%
cada). Essa diferença entre os elementos centrais, apesar de pequena, pode sugerir uma
hierarquia entre eles. Para Abric (2003), o núcleo central é uma entidade constituída de um
número restrito de elementos, sendo alguns normativos e outros funcionais, alguns principais
e outros adjuntos. Os elementos não são equivalentes entre si, alguns são mais importantes
que outros. O principal é aquele com valência mais elevada, sob condição que o seu valor
difira significativamente das valências dos outros elementos constitutivos do núcleo.
Na representação social do DM, foi dada maior ênfase à natureza do objeto, como
doença incurável e hereditária. O cuidado e os aspectos emocionais podem permear e se
articular a essa representação e, ao mesmo tempo, serem eles próprios representações da
doença. Esses diferentes elementos da representação podem ser ativados ou não, dependendo
do contexto e situação vivenciada pela pessoa. Abric (2003) afirma que alguns elementos do
núcleo central vão ser mais utilizados que outros, na definição do significado do objeto ou das
práticas que lhe são associadas, sendo suscetíveis de serem ativados diferentemente, segundo
o contexto social. Quanto mais ativado o elemento, mais ele tem um papel importante,
portanto um elemento principal é mais ativado que em elemento adjunto. O que vai depender
da finalidade da situação, da distância do objeto e do contexto de enunciação.
127
5.3 Relações entre a contribuição da técnica de entrevista e a contribuição do teste de
evocação para o estudo das representações sociais
Conforme já foi referido, com o teste de evocação livre identifiquei seis elementos
com centralidade na representação social do DM para familiares de pessoas com essa doença.
Esses elementos do núcleo central, segundo Abric (2005), dão sentido com relação a outras
cognições e organizam as ligações com os elementos periféricos.
Ao analisar esses elementos centrais, proponho agrupá-los, por proximidade, em
quatro categorias: a “alimentação/dieta” integrou, juntamente com o “cuidado”, a categoria
doença de cuidado; “mudanças na vida” ficou junto com “doença incurável”, no sentido das
alterações e conseqüências da doença que não tem cura, na expressão doença incurável que
traz mudanças; o elemento “triste”compôs a categoria doença que abala o emocional; e, por
último, “hereditário/genético/de família” representou a categoria doença hereditária.
Após a identificação dos elementos centrais e periféricos busquei relacioná-los com os
dados, analisados anteriormente, das entrevistas semi-estruturadas. Observei, então, que a
dimensão informação/conhecimento, descrita no estudo, apresentou com destaque os
elementos centrais identificados na evocação livre de palavras. Quando os familiares
expressaram o que sabiam sobre a doença, nas entrevistas, emergiram: doença de cuidados;
doença incurável com alterações e complicações; e doença difícil que abala o emocional.
Portanto, três das quatro categorias centrais da evocação já haviam emergido.
A quarta categoria central, hereditariedade, surgiu nas entrevistas ao falarem da
possibilidade de desenvolverem DM, fortalecendo a questão genética, que nas entrevistas se
articulou à alimentação como elemento capaz de guiar para a doença ou para sua prevenção.
A alimentação foi percebida como forma de cuidado mais importante no DM. Assim, a
categoria cuidado teve uma representação muito forte, expressando-se com maior
significância, tanto nas evocações quanto nas entrevistas, evidenciando a visão do DM como
doença de cuidado.
Os elementos periféricos ou os elementos organizados pelo núcleo central compõem a
parte das representações sociais que é afetada pelas experiências cotidianas com o DM.
(ABRIC, 2005). Esses elementos se manifestaram de maneira muito semelhante em ambas as
técnicas de coleta de dados.
Ao cuidado se articularam, na evocação, elementos periféricos da vivência com o
tratamento clínico da doença, representativo na figura do médico, nas medicações (insulina e
128
remédio) e na atividade física. Nas entrevistas, acrescentaram-se a esses elementos
expressões que ligam afetivamente a pessoa ao cuidado e à doença, como o ter que cuidar,
trazendo o valor do cuidado e a conseqüência do cuidado como possibilidade de prolongar a
vida.
A doença incurável que traz mudanças se articulou na periferia às alterações do
organismo relacionadas ao DM, que causam sintomas e complicações, como: a obesidade, o
açúcar que se eleva no sangue, levando ao mal-estar, derrame, hipertensão e problemas nos
pés. A entrevista incluiu esses achados, dando espaço para uma descrição maior da doença,
sobre o que ocorre no organismo (órgão que não funciona direito, não produz insulina). O
estresse aparece também como fator que pode levar a glicose sanguínea a se elevar. Às
complicações agudas e crônicas se inclui o risco de morte, elemento que aparece na periferia
longínqua das evocações. O DM, nessa categoria, aproxima-se da representação de doença
que após o diagnóstico vem para o convívio definitivamente.
Na doença que abala o emocional, com a evocação, pude articular os elementos
periféricos medo e sofrimento ao núcleo central tristeza. A entrevista veio complementar esses
achados, acrescentando a idéia de doença difícil que traz tristeza para a vida e que quando
progride é triste. Ao medo é implicado o elemento genético do DM, dos riscos de vir a
desenvolver essa doença no futuro, devido à hereditariedade, e das suas complicações. A
hereditariedade é fortalecida na expressão do cotidiano familiar, pela convivência e
observação do surgimento da doença em várias pessoas da família.
A evocação livre possibilitou a identificação da centralidade da representação de
forma rápida, com maior certeza dos elementos que dão sentido à representação. Articulados
com as entrevistas, os termos evocados ganharam vida e sentido mais próximo do contexto
dos participantes, através da comunicação, como síntese de um processo complexo, que
envolve muitos níveis e dimensões. (TURA, 2005).
Na evocação, seus elementos expressaram a natureza do DM (hereditária), o que este
ocasiona na vida da pessoa que o possui (mudanças, incurável), o que a pessoa deve fazer
para enfrentá-lo (cuidado) e a atitude (tristeza) desencadeada diante da doença. Esses
elementos parecem compor um significado negativo à doença, com forte influência da
dimensão afetiva. Esses elementos também apareceram nas entrevistas, porém alguns tidos
como importantes nas entrevistas não emergiram nas evocações, mas também parecem
centrais, como é o caso da prevenção. A prevenção não surgiu na elaboração do diagrama das
palavras evocadas, mas nas entrevistas foi um elemento considerado central, relacionado
principalmente com a expressão cuidado, central também na evocação. Esses elementos se
129
articulam, dando sentido uns aos outros. Com base na importância dada por um número
significativo de participantes (73%), a possibilidade de prevenção foi abordada no estudo
como representação de doença prevenível.
Por que, então, a prevenção não foi manifestada nas evocações livres, se parece
representativa? Podemos pensar em algumas hipóteses: talvez, porque o DM tenha maior
significância para esse grupo de familiares como doença com representações negativas ou;
talvez, porque ao falar do DM eles tenham se lembrado da doença do familiar que a possui, a
descrevendo como sendo do outro ou; porque o termo cuidado, evocado, traga também
implicitamente a conotação de prevenção, cuidado para quem tem a doença e para quem
deseja preveni-la, já que essas foram associadas nas entrevistas. Esses elementos fortalecem a
percepção da importância da integração das duas técnicas de coleta de dados, como
complementares na compreensão das representações sociais e suas articulações e
interpretações.
A dimensão afetiva da representação social do DM foi marcada pelos sentimentos de
tristeza, sofrimento e medo, tanto na referência que os familiares fazem dos seus próprios
sentimentos quanto na percepção que têm dos sentimentos da pessoa com DM. Percebi que os
elementos que compõem o núcleo central, cuidado, mudança, tristeza e incurável, deram
sentido, na visão dos participantes, à dimensão afetiva do familiar e da pessoa com a doença.
A centralidade da hereditariedade reforçou esses sentimentos, quando foi manifestada, pelos
familiares, como proximidade com o DM, ao falarem dos seus próprios sentimentos. Na
dimensão afetiva, até quando se referem ao DM como coisa habitual para quem o possui, os
participantes justificam esse pensamento como a falta de conhecimento da gravidade da
doença, evidenciando uma representação de doença grave.
A dimensão comportamento/ação envolve a tese que inspirou essa pesquisa de que
as representações sociais de familiares (filhos e netos) de pessoas com DM se relacionam aos
seus comportamentos para prevenção da doença, o que acredito, com base nos resultados da
pesquisa, ter sido observado. As representações sociais se relacionam ao comportamento do
familiar, no sentido de valor, influenciando as suas ações e fundamentando as explicações dos
comportamentos assumidos.
Na categoria comportamentos e ações dos familiares de pessoas com DM, o cuidado
surgiu como central, sendo referido como realizado pela maioria dos participantes. Mesmo na
ausência do cuidado, este era a representação do ideal, que acabavam não realizando devido a
algumas circunstâncias. Nessa situação, de não-cuidado, outras representações do DM
estariam ativadas, dando sentido e influenciando esse comportamento. Todas as
130
representações sociais identificadas no estudo dão significado para a doença, algumas vão
estar mais presentes em certos momentos do que outras. Em algumas situações, o cuidado
representou a proximidade com a doença, assim como as representações de doença
hereditária, incurável, que muda a vida, que traz sentimentos de tristeza, sofrimento e medo,
quando ativadas, podem repercutir em comportamento/ação de afastamento dessas situações.
Então, a pessoa vê na doença uma representação com a qual não quer conviver, não quer
pensar, nem lembrar. Os cuidados diários seriam uma forma de conviver no seu cotidiano
com esse sofrimento; o não-cuidado, motivado por essas representações negativas, seria o
enfrentamento de fuga.
A representação da hereditariedade ativada, no sentido de fatalidade, como algo que
“vai acontecer”, assim referido por alguns participantes, pode se relacionar ao comportamento
de não-cuidado, como se não houvesse nada a fazer. Como o cuidado acompanhou,
principalmente, a alimentação/dieta, vista como difícil de seguir e causadora de sentimentos
negativos, isso pode ser interpretado como um sofrimento desnecessário diante da fatalidade
da doença. Na avaliação da expectativa do resultado, seu comportamento não alcançará o
resultado esperado (STROEBE; STROEBE, 1995), sem perspectiva de eficácia, não haveria
porque desprender-se em ações de cuidados preventivos.
Essas cognições, sentimentos e comportamentos acompanham as pessoas e são
construídos na dinâmica do senso comum, em que têm maior significado, não são
considerados certos ou errados, mas sim como a própria expressão da realidade vivida por
essas pessoas. Para compreender seus sentidos para os participantes do estudo, procurei me
aproximar das suas representações sociais, considerando a dinâmica das suas relações, dos
seus afetos e das suas experiências. A respeito das experiências, referidas pelos participantes
como as mais marcantes na observação do convívio do seu familiar com DM, estas
representam registros que aumentam a visualização negativa da doença, como: as restrições
alimentares, a hospitalização, o risco de complicações e de morte e a própria morte. Essas
vivências, com a pessoa com DM, fomentaram suas percepções e tornaram a doença parte de
suas vidas, sendo um interesse de conversa no seu cotidiano, estimulando ainda mais a busca
por conhecimentos científicos para os auxiliarem na compreensão da doença. Essas relações
vão se estabelecendo entre o pensamento natural e o científico, interpretados em sua realidade
contextual em que ocorre a epistemologia do senso comum.
Outro ponto importante, que permeou o estudo desde o início, foi a percepção dessas
pessoas como mais vulneráveis à doença, a princípio com elementos da literatura científica.
No emergir dos dados, a vulnerabilidade apareceu na representação do DM como doença
131
hereditária e na percepção dos familiares da possibilidade de a desenvolverem. Morin (2004)
coloca a importância da pessoa se perceber como vulnerável ou não a uma determinada
situação como elemento para aumentar ou diminuir a sua vulnerabilidade. Os familiares, ao se
perceberem como pessoas que poderão ter DM no futuro, aproximam-se da representação da
doença e da carga sentimental que a acompanha. Se estiver presente o sentido de fatalidade
em seus pensamentos, essas pessoas podem aumentar ainda mais o seu medo e a sua
vulnerabilidade. Essa situação está relacionada também à percepção que as pessoas têm de
sua capacidade para controlar ou não a situação de risco. (MARKOVA, 2002).
Não pretendo, com este estudo, avaliar o quão próximas essas representações sociais
dos participantes estão do “correto” para a ciência, porque para o senso comum elas fazem
sentido e conduzem os pensamentos, as ações e os sentimentos desses sujeitos sociais. Assim,
elas influenciam também seus estados de saúde. Para Bursztyn e Tura (2001), os saberes do
senso comum podem ser distorcidos quando comparados com o saber científico, porém são
eles que servem de base para decodificação e apreensão, pela pessoa, de qualquer nova
informação, que é reconstruída através de um processo ativo.
Cabe aos profissionais de saúde buscar a compreensão dessas articulações feitas pelos
familiares de pessoas com DM e tentar aproximar o “discurso da saúde” dessa realidade, para
que haja comunicação compreensiva entre ambas as partes e se valorizem os conhecimentos
dessas pessoas e suas representações sociais.
Para os profissionais de saúde, esse é um caminho de muito trabalho, perseverança e
interações, tanto com pessoas com DM quanto com seus familiares e com as redes sociais que
se articulam em torno dessa doença, no sentido de união através da comunicação
compreensiva e união de esforços para o melhor cuidado e promoção da saúde dos sujeitos
sociais.
É necessário compreender que o DM é percebido pelos filhos e netos de pessoas com
essa condição crônica como uma doença que traz mais conotações negativas, vista como
doença de cuidado, doença incurável que traz mudanças, doença difícil que abala o
emocional, doença hereditária, mas, também, como doença prevenível. Essas representações
se relacionam aos comportamentos/ações de cuidado, o que é uma preocupação constante para
a área da saúde, envolvida com a promoção da saúde e prevenção das doenças.
A área da saúde já passou por um momento em que os profissionais se voltavam para
as mudanças de comportamentos, prescrevendo condutas a serem seguidas. Atualmente,
muitos trabalhos na área da educação em saúde (SILVA, 2001; ESMEKE; OLIVEIRA, 2001;
FRANCIONI, 2002; COELHO, 2004; SANDOVAL, 2003; GAZZINELLI et al, 2005) têm se
132
dedicado à compreensão da visão e do contexto das pessoas, para ações que se aproximem da
realidade dessas pessoas. Nesse sentido, a compreensão das representações sociais de filhos e
netos de pessoas com DM, considerados estes (pela ciência) com risco para a doença e
vulneráveis por suas representações, pode nos trazer uma percepção do pensar e do agir
dessas pessoas, que nos levem a trabalhar a educação em saúde, com a reflexão desses
elementos.
As abordagens educativas que visam resultados imediatos têm sua influência sobre as
pessoas, mas trabalham as representações superficialmente, apenas em suas periferias. Deve-
se pensar num trabalho educativo em longo prazo, envolvendo questões mais profundas, com
discussões para tornar o conhecimento mais acessível e compreensível. O enfoque maior deve
sair da doença e voltar-se para as questões do ambiente, pontualmente. Trabalhar a
possibilidade positiva de prevenção através do cuidado seria uma alternativa possível,
segundo as representações sociais. Mas, os enfoques nas questões que trazem a dimensão
afetiva negativa também devem ser discutidos e refletidos, trazendo elementos das vivências,
articulando o cuidado e suas experiências negativas e positivas, mostrando as diversidades e
proximidades e os enfrentamentos, como possibilidade.
Tura (2005), ao falar em programas de prevenção da AIDS, faz uma colocação que
corrobora com o que penso sobre prevenção do DM. Ele coloca que o programa de prevenção
não pode ser um pacote que serve a qualquer coletividade. A dificuldade em sua elaboração e
implementação está no fato de que é preciso considerar, antes de tudo, as diferenças
socioculturais.
133
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Esta pesquisa, com enfoque nas representações sociais do DM, concentrou-se,
fundamentalmente, em torno da seguinte questão: Qual a representação social de familiares
(filhos e netos) de pessoas com DM2 sobre essa condição crônica?
Para responder essa questão e atingir o objetivo proposto de compreender as
representações sociais de filhos (as) e netos (as) das pessoas com DM2 sobre essa condição
crônica, identificando as representações e os cuidados que realizavam para prevenção da
doença, coletei dados através de entrevistas semi-estruturadas, que continham questões da
temática, e através de evocações livres de palavras.
Os dados coletados com a entrevista semi-estruturada contribuíram para a
identificação dos seguintes itens: o contexto dos familiares; a dimensão informação e
conhecimentos; e a dimensão comportamento/ações dos familiares de pessoas com DM.
O contexto social, composto pelos participantes e o seu ambiente social, foi marcado
por uma representação maior de filhos de pessoas com DM, do sexo feminino, com idades
predominantes entre 21 e 40 anos, casados, com escolaridade até o Ensino Fundamental e
exercendo atividade de trabalho. Esses familiares foram considerados como tendo contato
próximo com a pessoa com DM, tanto relacionado à freqüência de encontros, a maioria diária,
quanto pela referência à participação em atividades de cuidado, fazendo ações de cuidado e
orientando e cobrando comportamentos de cuidado.
O contato maior desses familiares propiciou o compartilhamento de experiências.
Algumas dessas, vivenciadas pela pessoa com DM e visualizada/compartilhada pelo familiar,
foram mais marcantes, como o surgimento de complicações da doença, as situações com risco
de morte, a vivência da morte na família e as restrições alimentares. Essas foram experiências
que ficaram registradas pelos participantes e se relacionaram na elaboração das representações
sociais do DM.
A dimensão informação procurou trazer a elaboração do que os participantes sabiam e
sentiam em relação ao DM. Através de uma construção social permeada pela comunicação e
experiências, as informações chegavam a essas pessoas e recebiam uma significação coerente
com seu contexto. O DM foi representado como doença de cuidado, doença incurável que
provoca alterações e complicações, e doença difícil que abala o emocional. O cuidado foi
uma representação muito associada à doença em todos os seus estágios, ele apareceu como
um requisito para o controle da doença, para evitar as temidas complicações e sofrimentos e,
134
em se tratando de familiares que não tem o DM, ele apareceu como um “ter que cuidar” para
não vir a ter a doença. O cuidado também se articula ao sofrimento, tendo um sentido
ambíguo, ao mesmo tempo em que previne e controla, traz sofrimentos para quem tem que
realizá-lo.
O principal sofrimento relacionou-se à restrição alimentar, à perda do prazer e da
liberdade de comer o que deseja. Essa situação se agrava ao visualizarem a doença como
incurável, tornando o sofrimento e os medos que a acompanham companheiros eternos. O
conhecimento das complicações da doença, principalmente as crônicas, representa uma
doença com riscos, que fazem do futuro uma incerteza, um palco de dificuldades e
sofrimentos. A dimensão afetiva do DM foi representada por sentimentos negativos, como
tristeza e temor. Aqui já se percebe uma preocupação que vai além da pessoa com DM, é uma
preocupação com o seu próprio futuro, registrada pela referência de doença genética.
A possibilidade de desenvolverem DM foi representada pela maioria dos participantes,
devido à hereditariedade, visualizada nos familiares e divulgada pelos meios de comunicação.
Ao mesmo tempo, a essa possibilidade se associa o cuidado alimentar, que apareceu como
fator que pode desencadear a doença ou preveni-la, dependendo dos hábitos desenvolvidos.
Então, a questão genética e a alimentação foram os elementos ligados ao DM como doença
hereditária e como doença prevenível.
As informações referidas como essenciais na elaboração dessas representações pelos
familiares foram principalmente provenientes da própria pessoa com DM, com suas
manifestações, cuidados e enfrentamentos, observados, discutidos e compartilhados. Nessa
dinâmica do cotidiano familiar, o DM passou a ser um elemento a mais, que permeou essas
relações.
A dimensão afetiva foi uma expressão de sentimentos negativos, tanto quando se
referiram à pessoa com DM quanto aos seus próprios sentimentos. Mesmo quando associaram
ao DM o significado de coisa habitual para a pessoa com a doença, isso foi explicado pela
falta de conhecimento da gravidade da situação, demonstrando o negativismo e a gravidade
que representa a doença. Ao falarem dos seus próprios sentimentos, mais uma vez apareceu,
reforçando os sentimentos negativos, a relação com a proximidade da doença, devido ao risco
genético.
Diante da representação negativa da doença e dos sentimentos que a acompanham,
associados à hereditariedade e à possibilidade de prevenção, a maioria dos participantes
referiu realizar ações de cuidado com a saúde, principalmente alimentares. O enfrentamento
emocional foi também significativo, reforçando a dimensão afetiva, muito presente nas
135
representações sociais. Uma percentagem menor de participantes (27%), porém não menos
importante, referiu não se cuidar, apesar de achar que deveria se cuidar, mas acabava não se
cuidando. Esse comportamento pode estar relacionado à representação do cuidado ao DM, ao
sofrimento que acompanharia a proximidade com a doença, relembrada e vivenciada nos
cuidados. A hereditariedade, atuando como representação forte, poderia também relacionar-se
à visualização da fatalidade da doença. Ao sentirem-se incapazes de limitar o
desenvolvimento do DM, não haveria razão para despender esforços, tidos como
desagradáveis.
As representações da doença se relacionam aos comportamentos e ações de cuidado
para a prevenção do DM, como modos desejáveis de ações, permitindo dar sentido e justificar
essas ações. Quando um comportamento parece estar em sentido oposto à representação
identificada e ao comportamento esperado, podem estar em ativação outras representações
com um sentido mais forte e presente naquele contexto e momento social.
A partir da técnica de evocação livre pude identificar os elementos constitutivos da
representação social do DM: os elementos que provavelmente compõem o núcleo central,
dando o significado, a representação, e os elementos periféricos, que asseguram o
funcionamento da representação. Após a realização do teste confirmatório da centralidade, a
representação do DM apresentou-se associada ao cuidado, ao fator genético (hereditário/ de
família/genético), à falta de cura (incurável), às mudanças na vida, e ao aspecto emocional
(tristeza). A esses elementos centrais se articularam os periféricos, que seriam mais afetados
pelas experiências cotidianas.
Ao compararmos os resultados das duas técnicas, percebemos que os elementos
centrais das evocações apareceram com destaque nas entrevistas, reforçando o achado. A
evocação trouxe elementos negativos, assim como a entrevista, porém nesta última surgiu a
representação da doença como prevenível, o que não ficou explícito nas evocações.
Assim, percebemos a importância da articulação entre essas duas técnicas para a
compreensão do dinamismo que envolve as representações sociais. A evocação trouxe a
possibilidade de maior rapidez e agilidade na coleta de dados, com um número maior de
pessoas e a identificação da centralidade da representação. A entrevista possibilitou a
compreensão das articulações das representações no contexto da comunicação, no qual esses
elementos podem ganhar significados explicitados pelos participantes. Ambas as técnicas têm
seus pontos fortes e fracos, que na utilização conjunta atuaram no sentido de se
complementarem e possibilitarem uma aproximação mais efetiva da complexidade que
envolve a elaboração do sentido do DM.
136
A teoria das representações sociais, que guiou essa pesquisa, contribuiu para
apreensão dos mecanismos e processos pelos quais os familiares de pessoas com DM dão
sentido à doença e como articulam e reproduzem essas representações cotidianamente.
Considerando a representação social em pesquisas na área da saúde, buscamos o
reconhecimento do conhecimento produzido pelas pessoas no seu cotidiano do senso comum,
como conhecimento fundamental para a compreensão dos sentidos atribuídos e das ações de
saúde. As representações, assim como outras formas de saber, estão presentes nos espaços
vividos pelos sujeitos e devem integrar os espaços de ensino, tão marcado pela
fundamentação biológica. Neste estudo, buscamos verificar que a compreensão humana é
muito mais ampla e necessita da valorização de aspectos como os biológicos, os psicológicos
e os sociais.
Procurei assinalar a importância do convívio social para a construção dos sujeitos. Os
valores divulgados no dia-a-dia, sua maneira de pensar e representar as situações, como o
DM, relacionam-se com seus comportamentos de cuidado ou não, para a prevenção. Tanto as
representações sobre a doença influenciam suas escolhas e ações quanto as ações influenciam
na elaboração das representações sociais.
As representações sociais no seu conjunto não se reduzem a sistemas fechados,
definindo os comportamentos. Constituem um conjunto aberto, heterogêneo, um campo de
acordos e de conflitos — em relação a outros tipos de conhecimentos — que é continuamente
refeito, ampliado, deslocado, transformado durante as interações e comunicações sociais.
(GAZZINELLI et al., 2005).
Nesse sentido, vejo que a realização de pesquisas que utilizem as representações
sociais deve ser estimulada, para desvelar os sentimentos, cognições e percepções dos sujeitos
sobre a situação saúde/doença. Assim, poderemos entender o que move os sujeitos nos
caminhos à busca de cuidados, para auxiliá-los a tornar esse percurso menos árduo e
visualizando qualidade de vida.
Acredito que este trabalho possa auxiliar os profissionais da saúde na compreensão
dos aspectos que se relacionam ao agir dos sujeitos e os influenciam, aspectos que se
expressam em suas vivências subjetivas e de grupo.
Portanto, vejo a importância da formação do profissional da saúde para esse novo
olhar ao familiar da pessoa com DM, como sujeito. A proposta que este estudo traz ao ensino
é de uma reflexão e um repensar do ensino formal, percebendo-o de modo mais amplo. A
utilização das representações sociais para compreensão do sujeito e desenvolvimento da
educação em saúde, que este estudo sustenta, é uma construção teórico-prática que visa ir
137
além do biológico, sob a perspectiva de sujeitos de uma sociedade pensante, com sentimentos,
vivências, que vão direcionar suas interpretações e atitudes. Tal intento, segundo Gazzinelli et
al. (2005), implica o reconhecimento, pelo educador, que o sujeito é detentor de um saber
próprio e que pode escolher os meios para desenvolver suas práticas cotidianas de saúde. O
conhecimento dessas práticas, do saber e das atitudes que movem os sujeitos em suas ações é
fundamental para as articulações do processo educativo. Peres, Franco e Santos (2008)
colocam que, para ser alcançada a efetividade na educação em saúde, os programas
educativos devem ser baseados no diálogo e na troca de saberes pautados na consideração das
emoções, promovendo o intercâmbio entre o saber científico e o popular, no qual todos
aprendem e ensinam.
O processo educativo é mais dinâmico e complexo do que se pode admitir qualquer
recorte teórico. Defendo a formação de uma rede entre profissionais de saúde e familiares de
pessoas com DM que vise o compartilhamento e o desenvolvimento de potencialidades, na
tentativa de ultrapassar limites e dificuldades, outorgando autonomia aos sujeitos envolvidos.
Assim, a educação em saúde aponta uma nova direção, que busca contemplar as interfaces
entre as dimensões representacionais e vivenciais dos processos de adoecimento.
(GAZZINELLI et al., 2005).
Este estudo não objetivou esgotar o tema, ele procurou levantar algumas questões que
facilitem um novo olhar para o familiar da pessoa com DM, bem como para refletirmos sobre
o nosso compromisso social como profissionais da saúde, criando, a partir daí, novas visões e
estratégias para o ensino/aprendizagem. A temática do DM, ao incluir os familiares, sugere
espaço para muitas pesquisas voltadas às ações/comportamentos e significados desse grupo
social. O DM ainda é uma área de maior domínio da biomedicina e necessita de maior
entendimento dos processos vivenciados pelos sujeitos em sua construção no senso comum.
As abordagens dos familiares estão mais relacionadas a si mesmos como cuidadores,
necessitando de maior destaque a eles como sujeitos com maior vulnerabilidade ao DM. O
reconhecimento e a naturalização de pequenas ações podem elevar os fatores de proteção à
saúde desses familiares e facilitar os cuidados e convívio das pessoas com o DM. Como
exemplo, posso mencionar o cuidado alimentar, destacado no estudo como causador de
sofrimentos, visto como uma dieta para quem tem DM. Ao se trabalhar essa concepção
retirando-se o rótulo “dieta”, veremos que se trata de uma alimentação mais balanceada e
próxima do que é considerada “saudável”, e que pode ser incorporada no dia-a-dia de toda
família. Assim, podem ser discutidas, articulando estratégias educativas com o conhecimento
do senso comum, ações para a promoção da saúde, que visem alcançar tanto a pessoa com
138
DM quanto o familiar.
No processo de compreensão das representações sociais dos filhos e netos das pessoas
com DM, emergiram muitas representações negativas, mas foi destacada com grande
importância a possibilidade de prevenção. Acredito que há um vasto caminho para ser
trilhado, com pesquisas e práticas de educação em saúde, no sentido de elaboração de
propostas educativas que respondam a essa necessidade de prevenção. A inclusão de
discussões sobre o cuidado e o sentido que ele possui para o grupo podem trazer o
compartilhar de experiências, novas formas de ressignificá-lo, ou até mesmo naturalizá-lo
como elemento presente na realidade cotidiana, distanciando-se do sentido de aproximação da
doença como fatalidade. Quiçá a educação em saúde do futuro, trilhada por seus grupos
comprometidos com a promoção da saúde, possa nos trazer respostas mais efetivas de
prevenção do DM.
139
REFERÊNCIAS
ABRIC, J. C. A zona muda das representações sociais. In: OLIVEIRA, D. C.; CAMPOS, P.
H. F. (Orgs.). Representações sociais uma teoria sem fronteiras. Rio de Janeiro: Museu da
República, 2005. p. 23-34.
______. Abordagem estrutural das representações sociais: desenvolvimentos recentes. In:
CAMPOS, P. H. F.; LOUREIRO, M. C. S. (Orgs.). Representações sociais e práticas
educativas. Goiânia: UCG, 2003. p. 37-57.
_____. A abordagem estrutural das representações sociais. In: MOREIRA, A.S.P.;
OLIVEIRA, D.C. Estudos interdisciplinares de representação social. 2. ed. Goiânia: AB,
2000. p. 27-38.
_____. O estudo das representações sociais. In: JODELET, D. (org). As representações
sociais. Rio de Janeiro: UERJ, 2001. p. 17-44.
ADAM, P.; HERZLICH, C. Sociologia da doença e medicina. Bauru: EDUSC, 2001.
AJZEN, I. Nature and operation of attitudes. Rev. Psychology, v. 52, p. 27-58. 2001.
ALTHOFF, C. R. Convivendo em família: contribuição para a construção de uma teoria
substantiva sobre o ambiente familiar. Florianópolis: [s.n.], 2001. 200p. [Série Teses em
Enfermagem]
ALVES, C. et al. Atividade física em crianças e adolescentes com diabetes melito tipo 1.
Endocronologia & Metabologia, v. 49, n. 5, supl.2, p. 929, nov. 2005.
ALVES, P. C.; RABELO, M. C. Significação e metáforas na experiência da enfermidade. In:
RABELO, M. C. M.; ALVES, P. C. B.; SOUZA, I. M. A. (Orgs) Experiência de doença e
narrativa. Rio de Janeiro: Fiocruz, 1999.
ARIZA, I. D. S, Educaçion em diabetes em Colômbia. Endocronologia & Metabologia, v.
49, n. 5, supl. 2, p. 807, nov. 2005.
ARRUDA, A. Ecologia e desenvolvimento: representações sociais de especialistas em
formação. In: SPINK, M. (Org.). O conhecimento cotidiano: As representações sociais na
perspectiva da psicologia social. São Paulo: Brasiliense, 1995. p. 234-65.
_____. Representações sociais e movimentos sociais: grupos ecologistas e ecofeministas do
Rio de Janeiro. In: MOREIRA, A. S. P.; OLIVEIRA, D. C. Estudos interdisciplinares de
representação social. 2. ed. Goiânia: AB, 2000. p. 71-86.
AYRES, J. R. C. M.; FRANÇA JUNIOR, I.; CALAZANS, G. et al. Vulnerabilidade e
prevenção em tempos de Aids. In: BARBOSA, R.; PARKER, R. (Orgs). Sexualidade pelo
avesso: direitos, identidades e poder. Rio de Janeiro: Relume Dumará, 1999. p. 50-71.
BARDIN, L. Análise de conteúdo. 3. ed. Lisboa: 70, 2004.
140
BARSAGLINI, R. A. Pensar e lidar com o diabetes. 2006. Tese (Doutorado em Saúde
Coletiva) – Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva, UNICAMP, Faculdade de
Ciências Médicas, Campinas, 2006.
BENCHIMOL, D.; SEIXAS,L. Diabetes: tudo o que você precisa saber. Rio de Janeiro:
BestSeller, 2006.
BONNYCASTLE, L. L. et al. Common variants in maturity: onset diabetes of the Young
genes contribute to risk of types 2 diabetes in finns. Diabetes, v. 55. p. 2534-10, sept. 2006.
BOUGNÈRES, P. Genetics of obesity and type 2 diabetes: tracking pathogenic traits during
the predisease period. Diabetes, v. 51, supl. 3, p. 5295-303, dec. 2002.
BRASIL. Conselho Nacional de Saúde. Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa
envolvendo seres humanos. Resolução 196. Brasília: Ministério da Saúde, 1996.
_____. Coordenação Nacional do Plano de Reorganização da Atenção à Hipertensão Arterial
e ao Diabetes Mellitus. Manual de hipertensão arterial e diabetes. Brasília: Ministério de
Saúde, 2002.
_____. Secretaria de Atenção a Saúde. Departamento de Atenção Básica. Caderno de
Atenção Básica no. 16: série A normas e manuais técnicos. Brasília: Ministério da Saúde,
2006.
BRICEÑO-LEON, R. Bienestar, salud pública y cambio social. In: BRICEÑO-LEON, R.;
MINAYO, M. C. S.; COIMBRA JR, C. E. A. (Coords). Salud y equidad: una mirada desde
lãs ciências sociales. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2000. p.15-24.
BURSZTYN, I; TURA, L. F. R. Avaliação em saúde e a teoria das representações sociais:
notas para análise de possíveis interfaces. In: MOREIRA, A. S. P. (Org). Representações
sociais: teoria e prática. João Pessoa: UFPB, , 2001. p. 89-102.
BUSS, P. M. Uma introdução ao conceito de Promoção da saúde. In: CZERESNIA, D.;
FREITAS, C. M. (Orgs). Promoção da saúde: conceitos, reflexões, tendências. Rio de
Janeiro: Fiocruz, 2003. p. 15-38.
CALDAS, D. L.; SÁ, C. P. Representações sociais de doente mental entre familiares de
pacientes de dois modelos distintos de assistência à saúde mental. In: TURA, L. F. R.;
MORIERA, A. P. (Orgs). Saúde e representações sociais. João Pessoa: UFPB, 2005. p. 167-
190.
CAMARGO, B. V.; BARBARÁ, A. Efeitos de panfletos informativos sobre a AIDS em
adolescentes. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 20, n. 3, p. 279-287. 2004.
CAMARGO, B. V.; BARBARÁ, A.; BERTOLDO, R. B. Concepção pragmática e científica
dos adolescentes sobre a AIDS. Psicologia em estudo, v.12, n. 2, p. 277-284. 2007.
CAMARGO, B. V.; BERTOLDO, R. B. Comparação da vulnerabilidade de estudantes da
escola pública e particular em relação ao HIV. Estudos de Psicologia, v. 23, n. 4, p. 369-379.
2006.
141
CAMARGO, B.V. Sexualidade e representações sociais da AIDS. Revista de Ciências
Humanas, Florianópolis, v. 1, n. 1, p. 97-110, jan. 2000.
CAMPOS, P. H. F.; ROUQUETTE, M. L. Abordagem estrutural e componente afetivo das
representações sociais. Psicol. Refex. Crit., Porto Alegre, v.16, n.3, p.435-445. 2003.
CAMPOS-NAVARRO, R.; TORREZ, D. ARGANIS-JUAREZ, E. N. Las representaciones
Del padecer em anceanos com enfermedades crônicas. Um estúdio em La ciudad de México.
Cad. de Saúde Pública, v. 18, n. 5, p.1271-1279, set/out. 2002.
CAPUTO, M. et al. Genotipicación Del gen HLA DQB1 em diabetes atoinmune Del adulto
(LADA). Medicina, v. 65, n. 3, p. 235-240, mai./jun. 2005.
CASINI, A.F. et. al. Prevalência de alterações lipídicas em diabéticos tipo 2. Endocronologia
& Metabologia, v. 49, n. 5, supl. 2, p. 954, nov. 2005.
CARTA DE OTAWA. 1ª. Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde. Otawa,
nov. 1986. Disponível em: <http://www.ptacs.pt/Document/Carta%20de%20Otawa.pdf>
Acesso em: 15 nov. 2008.
CARVALHO, L.S. et. al. Papel da enfermagem na educação em saúde dos portadores de
diabetes mellitus. Endocronologia & Metabologia, v. 49, n. 5, supl. 2, p. 800, nov. 2005.
CLARO, L. B. L. Hanseníase: representações sociais sobre a doença. Rio de Janeiro:
Fiocruz, 1995.
COELHO, E. A. C.; FONSECA, R. M. G. Pensando o cuidado na relação dialética entre
sujeitos sociais. Rev. Bras. Enferm., v. 58, n. 2, p. 214-217, mar./abr. 2005.
COELHO, M. S. “A doença do pé”: representações sociais de um grupo de pessoas com
diabetes mellitus tipo 2. 2004. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) Programa de Pós-
Graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2004.
COLLIÈRE, M. F. Promover a vida. Lisboa/Porto/Coimbra: Lidel, 1999.
CORRÊA, F. H. et al. Avaliação da secreção e resistência insulínica em indivíduos com graus
variados de tolerância à glicose: do metabolismo normal ao diabetes mellitus. Arq. Bras.
Endocrinol. Metab., v. 51, n. 9, p. 1498-1505, dez. 2007.
CRISPIM, D. et al. Familial history of type 2 diabetes in patients from southern Brazil and its
influence on the clinical characteristics of this disease. Arq. Bras. Endocrinol., v. 50, n. 5. p.
862-68, 2006.
DAVIDSON, Mayer B. Diabetes mellitus: diagnóstico e tratamento. 4. ed. Rio de Janeiro:
Revinter, 2001.
DIABETES PREVENTION PROGRAM RESEARCH GROUP. Reduction in the incidence
of type 2 diabetes with lifestyle intervention or metformin. N. Engl. J. Med., v. 346, n. 6, p.
393-403. 2002.
142
DUVEEN, G. Crianças enquanto atores sociais: as representações sociais em
desenvolvimento. In: GUARESCHI, P.; JOVCHELOVITCH, S. (Orgs.). Textos em
representações sociais. 6. ed. Petrópolis: Vozes. 2000. p. 261-296.
DUVEEN, G. Introdução: o poder das idéias. In: MOSCOVICI, S. Representações sociais:
investigações em psicologia social. Petrópolis, Rio de Janeiro: Vozes, 2003. p.7-28.
ERIKSSON, K. F.; LINDGARDE, F. Prevention of type 2 diabetes mellitus by diet and
physical exercise: the 6-year Malmo feasibility study. Diabetologia, v. 34, n. 2, p. 891-898.
1991.
ESCUDEIRO, C. L.; SILVA, I. C. M. Adoçando o fel do pesquisar: a doce descoberta das
representações sociais. Rio de Janeiro: Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ, 1997.
ESMEKE, E. L. M., OLIVEIRA, N. L. S. Educação em saúde e concepções de sujeito. In:
VASCONCELOS, E. M. (Org.). A saúde nas palavras e nos gestos: reflexões da rede
popular e saúde. São Paulo: Hucitec, 2001.
FARR, R. M. Representações sociais: a teoria e sua história. In: GUARESCHI, P.;
JOVCHELOVITCH, S. (Orgs). Textos em representações sociais. 6.ed. Petrópolis, Rio de
Janeiro: Vozes, 2000. p. 31-59.
FARR, R.M. As raízes da psicologia social moderna. 5. ed. Petrópolis: Vozes, 2002.
FERRANINI, E. et al. B-cell function in subjects spanning the range from normal glucose
tolerance to overt diabetes: a new analysis. J. Clin. Endocrinol. Metab., v. 90, n. 1, p. 493-
500. 2005.
FERREIRA, S. Diabetes na prática clínica. Diagnóstico, epidemiologia e fisiopatologia do
diabetes: aspectos epidemiológicos do diabetes mellitus e seu impacto no indivíduo e na
sociedade. Disponível em: http://www.diabetesebook.org.br/modulo1. Acesso em: 18 out.
2008.
FLAMENT, C. Estrutura dinâmica das representações sociais. In: JODELET, D. (Org). As
representações sociais. Rio de Janeiro: UERJ, 2001. p.17-44.
FOLKMAN, S.; LAZARUS, R.S. An analysis of coping in a middle-aged community sample.
Journal of Health an Social Behavior, v. 21, p. 219-239. 1980.
FORATTINI, O. P. Ecologia, epidemiologia e sociedade. 2. ed. São Paulo: Artes Médicas,
2004.
FRANCIONI, F. F. Grupo de convivência: uma alternativa para o processo de aceitação do
viver com diabetes mellitus. 2002. Dissertação (Mestrado Enfermagem) Programa de Pós-
Graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2002.
GAZZINELLI, M. F. et al . Educação em saúde: conhecimentos, representações sociais e
experiências da doença. Cad. Saúde Pública, v. 21, n. 1, p. 200-106, fev. 2005.
143
GELONEZE, B. et al. Impacto metabólico da história familiar de diabetes. Dados do brazilian
metabolic syndrome stydy (BRAMS). Endocronologia & Metabologia, v. 49, n. 5, supl. 2,
p. 980, nov. 2005.
GOLBERT, A. Prevenção do diabetes tipo 2 (DM2): drogas. Endocronologia &
Metabologia, v. 49, n. 5, supl.2, p. 815-816, nov. 2005.
GOMES, M. B. Pré-diabetes: abordagem terapêutica. Endocronologia & Metabologia, v.
49, n. 5, supl. 2, p. 795-796, nov. 2005.
GOMES, R.; MENDONÇA, E. A.; As representações sociais e a experiência da doença:
princípios para a pesquisa qualitativa em saúde. In: MINAYO, M. C. S.; DESLANDES, S. F.
(Orgs). Caminhos do pensamento: epistemologia e método. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2003.
GOMES, R.; MENDONÇA, E. A.; PONTES, M. L. As representações sociais e a experiência
da doença. Cadernos de Saúde Pública, v. 18, n. 5, p. 1207-1214, set/out. 2002.
HELMAN, C.G. Cultura, saúde e doença. 4. ed. Porto Alegre: Artmed, 2006.
HENRIQUES, C. R.; FÉRES-CARNEIRO, T. MAGALHÃES, A. S. Trabalho e família: o
prolongamento da convivência familiar em questão. Padéia, v. 16, n. 35, p. 327-336. 2006.
HERDER, C. et al. Systematic immune mediators and lifestyle changer in the prevention of
type 2 diabets: results from the finnish diabetes prevention study. Diabetes, v. 55, p. 2340-46,
aug. 2006.
HERZLICH, C. A problemática da representação social e sua utilidade no campo da doença.
Physis: Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 15. supl. 0, p. 57-70. 2005a.
HERZLICH, C. Fragilidade da vida e desenvolvimento das ciências sociais no campo da
saúde. Physis: Revista de Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v.15, n. 2, p. 193-203. 2005b.
HERZLICH, C. Saúde doença no início do séc. XXI: entre a experiência privada e a esfera
pública. Physis: Rev. Saúde Coletiva, v. 14, n. 2, p. 383-94. 2004.
JODELET, D. Le corps, La persona et autrui. In: MOSCOVICI, S. Psychologie sociale dês
relations à autrui. Paris: Nathan. 1994. p. 41-68.
_____. Loucuras e representações sociais. Petrópolis: Vozes, 2005.
_____. Representações sociais: um domínio em expansão. In: _____. (Org). As
representações sociais. Rio de Janeiro: UERJ, 2001. p. 17-44.
JORDE, L. B. et al. Genética médica. 2. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2000.
JOVCHELOVITCH, S. Vivendo a vida com os outros: intersubjetividade, espaço público e
representações sociais. In: GUARESCHI, P.; JOVCHELOVITCH, S. (Orgs). Textos em
representações sociais. 6. ed. Petrópolis: Vozes, 2000. p. 63-85.
144
KAHN, S. E. The importence of b-cell failure in the development and progression of type 2.
J. Clin. Endocrinol. Metab. , v. 86, n. 9, p. 4047-4058. 2001.
KORNBLIT, A.L. Representaciones socials acerca de la salud y la enfermedad: una puesta al
día. In: BRICEÑO-LEON, R.; MINAYO, M.C.S.; COIMBRA JR, C.E.A. (coords). Salud y
equidad: una mirada desde lãs ciências sociales. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2000. p. 15-24.
LAAKSONEN, D. E. et al. Physical Activity in the prevention of type 2 diabetes: the finnish
diabetes prevention study. Diabetes, v. 54, p. 158-168, jan. 2005.
LANGDON, J. A doença como experiência: a construção da doença e seu desafio para a
prática médica. Rev. Antropologia em Primeira Mão, n. 12, p. 1-25. 1994.
LAPLANTINE, F. Antropologia da doença. 3. ed. São Paulo: Martins Fontes, 2004.
LAZARUS, R. S.; FOLKMAN, S. The concept of coping. In: MONART, A.; LAZARUS, R.
S. Stress and coping: an anthology. 3a. ed. New York (USA): Columbia University Press,
1991.
LAZARUS, R. S.; FOLKMAN, S. Transactional theory and research on emotions and coping.
European Journal of Personality, v. 1, p. 141-169. 1987.
LERARIO, A. C. et al. Avaliação da prevalência do diabetes e da hiperglicemia de estresse no
infarto agudo do miocárdio. Arq Bras Endocrinol Metab., v. 52, n. 3, p. 465-472. 2008.
LIMA, V. R. de.; MIRANDA, F. A. N. de.; MIRANDA, C. A. S. de. Representações sociais
do envelhecimento e do diabetes para um grupo de idosos atendidos no domicílio. In: IV
JORNADA INTERNACIONAL E II CONFERÊNCIA BRASILEIRA SOBRE
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS. Anais... João Pessoa, 2005.
LOPEZ, T. M. T. Sangre y azúcar: representaciones sociales sbre la diabetes de los enfermos
crônicos em um barrio de Guadalajara, México. Guadalajara: Universidad de Guadalajara,
2004.
MACIEL, S. C.; MOREIRA, A.; GONTIES, B. Concepções Sociais sobre Drogas. In: TURA,
L. T.; MOREIRA, A. S. P. (Org.). Saúde e representações sociais. v. 1. João Pessoa: UFPB,
2005. p. 71-96.
MARCONI, M. A.; LAKATOS, E. M. Metodologia do trabalho científico. 6. ed. São Paulo:
Atlas, 2001.
MARKOVA, I. Des thêmata de base des representations sociales die sida. In: GARNIER, C.
(Org.). Les formes de La pesnseé sociale. Paris: PUF, 2002. p. 55-77.
MARKOVA, I. Dialogicidade e representações sociais: as dinâmicas da mente. Petrópolis:
Vozes, 2006.
MARTINS, R. C.; ANDERSEN, M. L.; TUFIK, S. A interação recíproca entre a suspensão e
tipo 2 de diabetes mellitus: factos e perspectivas. Bras. J/ Med. De Biol. De Resposta, v. 3,
n. 41. p. 180-187. 2008.
145
MASSOTE, M.C. et al. O que você sabe sobre diabetes?: enquete. Endocronologia &
Metabologia, v. 49, n. 5, supl. 2, p. 933, nov. 2005.
MATTOSINHO, M. M. S. O itinerário terapêutico do adolescente com diabetes mellitus
tipo 1 e seus familiares. 2004. 121 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) Programa de
Pós Graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis,
2004.
MAYEROFF, M. On caring. New York: Harper & Row, 1971.
MERCÊS, N. N. A. As representações sociais do câncer: enfermos e familiares
compartilhando uma jornada. 1998. (Mestrado em Enfermagem) Programa de Pós-Graduação
em Enfermagem. Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 1998.
MINAYO, M. C. S. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 7. ed. São
Paulo: Hucitec- Abrasco, 2000.
MONTEIRO, C.F.C.; et al. Programa de prevenção de diabetes (PPD): adaptação brasileira do
diabetes prevention (DPP) no total care. Endocronologia & Metabologia, v. 49, n. 5, supl. 2,
p. 938, nov. 2005.
MOREIRA, A. P. S.; MORIYA, T. M. Aspectos psicossociais da epilepsia e da AIDS:
representações sociais intergrupos. In: MOREIRA, A.S.P.; OLIVEIRA, D.C. Estudos
interdisciplinares de representação social. 2. ed. Goiânia: AB, 2000. p. 205-238.
MOREIRA, M.F. et al. UNIDIA: programa educativo para pacientes diabéticos.
Endocronologia & Metabologia, v. 49, n. 5, supl. 2, p. 934, nov. 2005a.
MOREIRA, M. M. T. et al. Impacto psicossocial do diagnóstico no diabetes. Endocronologia
& Metabologia, v. 49, n. 5, supl. 2, p. 976, nov. 2005b.
MORIN, M. Atenção à doença e relação de ajuda: crise das práticas e conflitos de
representação. In: OLIVEIRA, D. C.; CAMPOS, P. H. Representações sociais: uma teoria
sem fronteiras. Rio de Janeiro: Museu da República, 2005. p. 109-118.
_____. Parcours de santé. Paris: Armand Colin, 2004. p. 47-94.
MOSCOVICI, S. A relatividade tem 100 anos. In: MOREIRA, A. S. P.; CAMARGO, B. V.
(Orgs.). Contribuições para a teoria e método de estudos das representações sociais. João
Pessoa: Universitária da UFPB, 2007. p. 21-44.
_____. A representação social da psicanálise. Rio de Janeiro: Zahar Editores, 1978.
_____. On social representation. In: FORGAS, J. P. (Ed.). Social Cognition. London:
European Association of Experimental Social Psychology/ Academic Press, 1981. p. 181-209.
_____. Representações sociais: investigações em psicologia social. Petrópolis: Vozes, 2003.
146
MOTA, D. G. et al. Educação nutricional na prevenção do diabetes mellitus tipo 2, entre
indivíduos pré-dispostos. Endocronologia & Metabologia, v. 49, n. 5, supl. 2, p.937, nov.
2005.
NITSCHKE, R. G. O mundo imaginal de ser família saudável: a descoberta dos laços de
afeto como caminho numa viagem no quotidiano em tempos pós-modernos. Pelotas: UFPel;
Florianópolis: UFSC, 1999.
NÓBREGA, S. M. Sobre a teoria das representações sociais. In: MOREIRA, A. S. P. (Org.).
Representações sociais: teoria e prática. Pernambuco: UFPB, 2000. p. 55-87.
OLIVEIRA, Carolina S.V.; FURUZAWA, Gilberto K.; REIS, André F.. Diabetes Mellitus do
Tipo MODY. Arq Bras Endocrinol Metab, São Paulo, v. 46, n. 2, abr. 2002 . Disponível
em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-
27302002000200012&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em: 13 nov. 2008.
OLIVEIRA, D. C. O conceito de necessidades humanas e saúde e sua articulação ao campo
das representações sociais. In: OLIVEIRA, D. C.; CAMPOS, P. H. Representações sociais:
uma teoria sem fronteiras. Rio de Janeiro: Museu da República, 2005. p. 119-140.
OLIVEIRA, D. C.; SIQUEIRA, A. A. F.; ALVARENGA, A. T. Práticas sociais em saúde:
uma releitura à luz da teoria das representações sociais. In: MOREIRA, A. S. P.; OLIVEIRA,
D.C. Estudos interdisciplinares de representação social. 2. ed. Goiânia: AB, 2000. p. 163-
190.
OLIVEIRA, D.C. de et al. Análise das evocações livres: uma técnica de análise estrutural das
representações sociais. In: MOREIRA, A.S.P.; CAMARGO, B.V.; JESUÍNO, J.C.;
NÓBREGA, S.M. Perspectivas teórico-metodológicas em representações sociais. João
Pessoa: UFPB, 2005.
OLIVEIRA, D. C. Representações sociais da natureza e do meio ambiente. Revista de
Ciências Humanas, Florianópolis, v. 1, n. 1, p. 67-82, jan. 2000.
OLIVEIRA, E. P.; LIMA, M. D. A.; SOUZA, M. L. A. Síndrome metabólica, seus fenótipos
e resistência à insulina pelo HOMA-RI. Arq. Bras. Endocrinol., v. 51, n. 9, p. 1506-1515.
2007.
OLIVEIRA, J. E. P. De. O que é diabetes? 2004. Disponível em:
http://www.diabetes.org.br/diabetes/info_pacientes/selecoes/s19.htm
. Acesso em: 25 set.
2004.
OMS-FID-ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE; FEREDAÇÃO INTERNACIONAL
DE DIABETES. Ação já contra o diabetes. Disponível em:
www.opas.org.br/sistema/fotos/diabetes.pdf
. Acesso em: 11 jan. 2007.
OMS -ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE. Prevenção de doenças crônicas um
investimento vital. Brasília: OMS, 2005.
_____. Cuidados inovadores para condições crônicas: componentes estruturais de ação:
relatório mundial. Brasília: OMS, 2003.
147
OPAS - ORGANIZAÇÃO PANAMERICANA DE SAÚDE. Saúde nas Américas.
Washingthon, DC: OPAS, 2007.
______. Iniciativa de diabetes para las Américas (DIA): plan de acción para América
Latina y el Caribe 2001-2006. Espanha: OPAS, 2001.
OTTO, P. G.; OTTO, P. A.; FROTA-PESSOA, O. Genética humana e clínica. São Paulo:
Roca, 1998.
PAN, X. R. et al. Effects of diet and exercise in preventing NIDDM in people with impaired
glucose tolerance: the Da Qing IGT and Diabetes Study. Diabetes Care, v. 20, n. 4, p. 537-
544. 1997.
PASSOS, F.L.; DAMIÃO, E.B.C. Adolescente com diabetes tipo 1: experiência da família.
Endocronologia & Metabologia, v. 49, n. 5, supl. 2, p. 934, nov. 2005.
PERES, D. S. et al. Dificuldades dos pacientes diabéticos para controle da doença:
sentimentos e comportamentos. Rev. Latino-Am. Enferm., v. 5, n. 6, p. 1105-1112. 2007.
PERES, D. S. et al. Representações sociais de mulheres diabéticas de camadas populares, em
relação ao processo saúde-doença. Rev. Latino-Americana de Enferm, v.16, n.3, p. 389-
395, mai./jun. 2008.
PÉRES, D.S.; FRANCO, L.J.; SANTOS, M.A. Comportamento alimentar em mulheres
portadoras de diabetes tipo 2. Revista de Saúde Pública, v. 40, n. 2, p. 310-317, abr. 2008.
PERRUSI, A. Imagens da loucura. São Paulo: Cortez, 1995.
PMF- Prefeitura Municipal de Florianópolis. Aspectos ambientais. Disponível em:
http://www.pmf.scgov.br/portal/pmf/cidade/perfildeflorianopolis. Acesso em: 11 out. 2008.
POTTER, P. A.; PERRY, A. G. Cuidado nas famílias. In: POTTER, P. A.; PERRY, A. G.
(Orgs.). Fundamentos de enfermagem. 5a. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2004. p.
117-29.
QUEIROZ, M. S.; PUNTEL, M. A. A endemia hansênica: uma perspectiva multidisciplinar.
Rio de Janeiro: Fiocruz, 1997.
RAMALHO, A. C. Atividade física e diabetes no Brasil: necessidade x riscos. Sociedade
Brasileira de diabetes. Disponível em: http://www.diabetes.org.br/artigos/art005.php. Acesso
em: 11 dez. 2006.
REIS, A. F.; VELHO, G. Bases Genéticas do Diabetes Mellitus Tipo 2. Arq Bras
Endocrinol Metab , São Paulo, v. 46, n. 4, ago. 2002 . Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-
27302002000400014&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em: 13 out. 2008.
RICHARDSON, R.J. Pesquisa social: métodos e técnicas. 3a ed. São Paulo: Atlas. 1999.
148
ROUQUETTE, M. L. Sobre uma categoria específica de representações sociais em psicologia
política. In: OLIVEIRA, D. C.; CAMPOS, P. H. F. (Orgs.). Representações sociais, uma
teoria sem fronteiras. Rio de Janeiro: Museu da República, 2005. p. 185-90.
SÁ, C. P. de. Representações sociais: o conceito e o estado atual da teoria. In: SPINK, M. J.
(Org) O conhecimento no cotidiano. São Paulo: Brasiliense, 1999. p. 19-45.
_____. A construção do objeto de pesquisa em representações sociais. Rio de Janeiro:
UERJ, 1998.
_____. Núcleo central das representações sociais. Petrópolis: Vozes, 1996.
_____. Prefácio à edição brasileira. In: JODELET, D. (org). As representações sociais. Rio
de Janeiro: UERJ, 2001. p. 17-44.
______. Prefácio. In: MOREIRA, A. S. P.; OLIVEIRA, D. C. Estudos interdisciplinares de
representação social. 2. ed. Goiânia: AB, 2000.
SALCEDO-ROCHA, A. L; ALBA-GARCIA, J. E. G.; SEVILA, E. Dominio cultural del
autocuidado en diabeticos tipo 2 con y sin control glucémico en México. Rev. Saúde
Pública, São Paulo, v. 42, n. 2, abr. 2008. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-
89102008000200010&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em: 24 set. 2008.
SALES, Z.N. Representações sociais do cuidado no diabetes mellitus. 2003. Tese
(Doutorado em Enfermagem) Universidade Federal do Ceará, Fortaleza, 2003.
SÁNCHEZ, A. I. M.; BERTOLOZZI, M. R. Pode o conceito de vulnerabilidade apoiar a
construção do conhecimento em saúde coletiva? Ciência e Saúde Coletiva, v. 12, n. 2, p.
319-324. 2007.
SANDOVAL, R. DE C. B. Grupo de convivência de pessoas com diabetes mellitus e
familiares: percepções acerca das complicações e das conseqüências sociais crônicas. 2003.
168 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) Programa de Pós-Graduação em Enfermagem,
Florianópolis, 2003.
SBD-SOCIEDADE BRASILEIRA DE DIABETES. Atualização sobre diabetes. Rio de
Janeiro: Diagraphic, 2005.
_____. Consenso brasileiro de diabetes 2002: diagnóstico e classificação do diabetes melito
e tratamento do diabetes melito do tipo 2. Rio de Janeiro: Diagraphic, 2003.
_____. Tratamento e acompanhamento do diabetes mellitus: diretrizes da SBD. Rio de
Janeiro: SBD, 2007.
SCHULZE, C. M. N. As representações socais de pacientes portadores de câncer. In: SPINK,
M. J. (Org.). O conhecimento no cotidiano: as representações sociais na perspectiva da
psicologia social. São Paulo: Brasiliense, 1999. p. 266-79.
149
SERPA, A. F. G. W. Representação social de saúde e doença para portadores de hipertensão
arterial e diabetes. Teses ou Dissertações eletrônicas. Set. 2008. Disponível em:
http://www.tede.ucdb.br/tde_busca/arquivo.php?codArquivo=18/tde_busca/arquivo.php?cod
Arquivo=72
SIAB. Base de dados. Disponível em: http://siab.datasus.gov.br/SIAB/default.php. Acesso
em: 15 de out. 2007.
SILVA, D. G. V. da. Narrativas do viver com diabetes mellitus: experiências pessoais e
culturais. Florianópolis: UFSC/ Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2001.
SILVA, D. M.G.V. et al. Pessoas com diabetes mellitus: suas escolhas de cuidados e
tratamentos. Endocronologia & Metabologia, v. 49, n. 5, supl. 2, p. 933, nov. 2005.
SILVA, I.; PAIS-RIBEIRO, J.; CARDOSO, H. Dificuldade em perceber o lado positivo da
vida? Stresse em doentes diabéticos com e sem complicações crónicas da doença. Aná.
Psicológica, v. 22, n.3, p.597-605, set. 2004.
SOARES, C. C. C. Em torno do pensamento social e do conhecimento do senso comum.
Aplicação da metodologia Alceste em contextos discursivos distintos. In: MOREIRA, A. S.
P.; CAMARGO, B. V.; JESUÍNO, J. C. et al. Perspectivas teórico-metodológicas em
representações sociais. João Pessoa: UFPB Editora Universitária, 2005. p. 541-572.
SOLARI, A. J. Genética Humana: fundamentos y aplicaciones en medicina. 2. ed. Madrid:
Editorial Médica Panamericana, 1999.
SONTAG, S. A doença como metáfora. 3. ed. Rio de Janeiro: Edições Graal, 2002.
SPINK, M.J.P. Psicologia social e saúde: práticas saberes e sentidos. Petrópolis: Vozes,
2003.
STORK, R. Y. Fundamentos de antropologia: um ideal de la excelência humana. 2 ed.
Navarra: Eunsa, 1996.
STROEBE, W.; STROEBE, M. S. Psicologia social e saúde. Lisboa: Instituto Piaget, 1995.
TEIXEIRA, E. R. A doença do sangue doce: representações sociais em saúde. In: LOYOLA,
C.; OLIVEIRA, R. M. P. de (Org.) Indícios marginais: imaginário coletivo na saúde. Rio de
Janeiro: UFRJ, 2003. p. 46-76.
TEIXEIRA, E. R.; FIGUEIREDO, N. M. de A. O desejo e a necessidade no cuidado com o
corpo: uma perspectiva estética na prática de enfermagem. Rio de Janeiro: UFF, 2001. 181p.
TEIXEIRA, M. C. T. V. Representações sociais sobre a saúde-doença na velhice: um
diagnóstico psicossocial na rede básica de saúde. Florianópolis: 1999. Tese (Doutorado em
Enfermagem) Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Santa
Catarina, Florianópolis, 1999.
150
TRAVASSOS, C. Et al. Utilização dos serviços de saúde no Brasil: Gênero, características
familiares e condição social. Revista Panamericana de Salud Pública. V. 11, p. 365-373.
2002.
TRIVIÑOS, A. N. Introdução à pesquisa em ciências sociais: a pesquisa qualitativa em
educação. 17. reimpressão. São Paulo: Atlas, 2008.
TUOMILEHTO, J. et al. Prevention of type 2 diabetes mellitus by changes in lifestyle among
subjects with impaired glucose tolerance. Journal of Medicine. New England, v. 344, n. 18,
p.1343-1350. 2001.
TURA, L. F. R. A AIDS: repensando a prevenção. In: TURA, L. F. R.; MOREIRA, A. P.
(Orgs). Saúde e representações sociais. João Pessoa: UFPB, 2005. p. 167-190.
_____. Os jovens e a prevenção da AIDS no Rio de Janeiro. 1997. 174p. Tese (Doutorado
em Medicina) Faculdade de Medicina, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de
Janeiro, 1997.
UK. Prospective diabetes study group. Intensive blood glucose control with sulfonylrea or
insulin compared with conventional treatment and risk of complications in type 2 diabetes
mellitus (UKPDS 33). Lancet, n. 352, p. 837-53. 1998.
VALA, J. R. S. Psicologia do conhecimento quotidiano. In: VALA, J. R. S.; MONTEIRO, M.
B. (Orgs.). Psicologia social. 7. ed. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkean, 2006. p. 457-
502.
VARELLA, D. Envelhecimento. 2004. Disponível em:
http://www.drauziovarella.com.br/artigos/envelhecimento.asp. Acesso em: 25 set. 2004.
VELLOSO, L. PIMAZONI NETO, P. A. Diabetes na prática clínica. Diagnóstico,
epidemiologia e fisiopatologia do diabetes: fisiologia e fisiopatologia das células beta,
implicações clínicas e terapêuticas. Disponível em:
HTTP://www.diabetesebook.org.br/modulo1. Acesso em: 18 out. 2008.
VELOSO, L.A. Resistência hipotalâmica à insulina existe? Endocronologia & Metabologia,
v. 49, n. 5, supl. 2, p. 797, nov. 2005.
VERGÈS, P. A evocação do dinheiro: um método para definição do núcleo centralç de uma
representação. In: MOREIRA, A. S. P.; CAMARGO, B. V.; JESUÍNO, J. C. et al.
Perspectivas teórico-metodológicas em representações sociais. João Pessoa: UFPB
Universitária, 2005. p. 471-488.
_____. Esemble de programmes permattant l’analyse des evocations: Manuel version 2.
Aix-en-Provence: LAMES, 1999.
VIGGIANO, C. E. É possível emagrecer o diabético obeso? Endocronologia &
Metabologia, v. 49, n. 5, supl. 2, p. 798-799, nov. 2005.
WACHELKE, J. F. R.; CAMARGO, B. V. Representações sociais, representações individuais
e comportamento. Rev. Interamericana de Psicologia, v. 41, n. 3, p. 379-90. 2007.
151
WAGNER, W. Descrição, explicação e método na pesquisa das representações sociais. In:
GUARESCHI, P.; JOVCHELOVITCH, S. (Orgs.). Textos em representações sociais. 6. ed.
Petrópolis: Vozes, 2000. p. 149-186.
WILD, S. et al. Global prevalence of diabetes: estimates for the year 2000 and projections for
2030. Diabetes Care, v.27, n.10, p. 1047-1053, out. 2004.
WING, R. R. ET AL. Lifestyle intervention in overweight individuals with a family history of
diabetes. Diabetes Care, v. 21, n. 3, p. 334-335, mar. 1998.
ZAGURY, L. Adesão ao tratamento do diabetes. Endocronologia & Metabologia. v. 49, n.5,
supl. 2, p. 795, nov. 2005.
ZANETTI, et al. Cuidado à pessoa diabética e as suas repercussões na família. Rev. Bras,
Enferm., v. 61, n. 2, p. 186-92, mar-abr. 2008.
152
APÊNDICES
153
APÊNDICE 1 - Guia para Entrevista
1. IDENTIFICAÇÃO PESSOAL:
Nome:
Idade:
Estado civil:
Escolaridade:
Profissão:
Condições sócio-econômicas:
Vínculo familiar com a pessoa com diabetes:
Possui outros familiares ou pessoas próximas com diabetes? Quem?
Outras:
2. EVOCAÇÃO LIVRE DE PALAVRAS:
Diga cinco palavras que lhe venham a mente com relação ao termo diabetes mellitus (DM).
1. ( )______________________________________________________
2. ( )_______________________________________________________
3. ( )_______________________________________________________
4. ( )______________________________________________________
5. ( )_______________________________________________________
3. REPRESENTAÇÕES DO DIABETES:
3.1. Qual a freqüência que você encontra seu familiar com DM?
3.2. Como você participa do cuidado de seu familiar? Como?
3.3. O que você sabe sobre o DM?
3.4. Onde você aprendeu o que sabe sobre o DM?
3.5. Que cuidados uma pessoa com DM precisa ter?
3.6. Como avalia a vida do familiar com DM (cuidados, limitações, possibilidades)?
3.7. Como você acha que ela se sente? E você como se sente em relação a ela?
3.8. O que significa o DM para ela?
3.9. O que significa o DM para você?
3.10. Qual a possibilidade de você ter DM? Por quê?
3.11. Como se sente e o que faz?
154
3.12. Acredita que o DM possa ser prevenido? Como poderia prevenir?
3.13. Há alguma situação vivenciada por seu familiar com relação ao DM que o marcou? Qual
e Por quê? Como se sente quando lembra?
3.14. Você acha que a experiência do seu familiar influencia ou influenciou de alguma forma
a sua maneira de ver o DM e o seu comportamento?
155
APÊNDICE 2 - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
CAMPUS UNIVERSITÁRIO - TRINDADE
DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM
CEP.: 88040-970 - FLORIANÓPOLIS - SANTA CATARINA
Tel. (048) 331.9480 - 331.9399 Fax (048) 331.9787
e-mail: [email protected]
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Meu nome é MARIA SELOI COELHO e estou desenvolvendo a pesquisa "Representações
sociais de familiares de pessoas com diabetes mellitus sobre esta condição crônica”, com
a orientação da professora Dra. Denise Guerreiro Vieira da Silva, com o objetivo de
“compreender as representações sociais de filhos e netos de pessoas com diabetes mellitus
tipo 2 sobre esta condição crônica”.
Este estudo é necessário para elaboração de minha tese de Doutorado em
Enfermagem e será realizado por meio de entrevista. Isto não trará riscos ou desconfortos
para o(a) senhor(a), mas esperamos que lhe traga benefícios relacionados a ajudar os
profissionais da saúde a terem uma maior compreensão sobre as representações sociais dos
familiares de pessoas com diabetes, para subsidiar sua prática de educação e cuidado para
promoção da saúde e prevenção do diabetes.
Será garantido que seu nome e qualquer outro dado que o(a) identifique serão
mantidos em sigilo e que o(a) Sr.(a) terá liberdade para desistir de participar da pesquisa a
qualquer momento, sem que isto lhe traga qualquer prejuízo.
Após ler o presente convite e aceitar participar da pesquisa, pedimos que assine o
Termo de Consentimento que segue em anexo.
Qualquer informação adicional ou esclarecimentos a respeito da pesquisa poderá ser
obtida junto a pesquisadora.
Endereço: Universidade Federal de Santa Catarina - Centro de Ciências da Saúde -
Departamento de Enfermagem
Campus Universitário – Trindade, Florianópolis/SC CEP: 88.040-900
Telefone: 0 xx 48 – 3331-9480
Assinaturas:
Pesquisador principal:___________________________________________________
Pesquisador responsável:_________________________________________________
Eu,
.......................................................................................................................................................
abaixo assinado, declaro através deste instrumento, meu consentimento para participar como
sujeito da pesquisa: “Representações sociais de familiares de pessoas com diabetes
mellitus sobre esta condição crônica”. Declaro ainda, que estou ciente de seus objetivos e
método, inclusive o uso de gravador, bem como de meu direito de desistir a qualquer
momento.
Florianópolis,____de____________________de 200__.
Assinatura: _________________________________________________
RG________________________________________________________
156
ANEXO
157
ANEXO 1 – Parecer do Comitê de Ética
158
Livros Grátis
( http://www.livrosgratis.com.br )
Milhares de Livros para Download:
Baixar livros de Administração
Baixar livros de Agronomia
Baixar livros de Arquitetura
Baixar livros de Artes
Baixar livros de Astronomia
Baixar livros de Biologia Geral
Baixar livros de Ciência da Computação
Baixar livros de Ciência da Informação
Baixar livros de Ciência Política
Baixar livros de Ciências da Saúde
Baixar livros de Comunicação
Baixar livros do Conselho Nacional de Educação - CNE
Baixar livros de Defesa civil
Baixar livros de Direito
Baixar livros de Direitos humanos
Baixar livros de Economia
Baixar livros de Economia Doméstica
Baixar livros de Educação
Baixar livros de Educação - Trânsito
Baixar livros de Educação Física
Baixar livros de Engenharia Aeroespacial
Baixar livros de Farmácia
Baixar livros de Filosofia
Baixar livros de Física
Baixar livros de Geociências
Baixar livros de Geografia
Baixar livros de História
Baixar livros de Línguas
Baixar livros de Literatura
Baixar livros de Literatura de Cordel
Baixar livros de Literatura Infantil
Baixar livros de Matemática
Baixar livros de Medicina
Baixar livros de Medicina Veterinária
Baixar livros de Meio Ambiente
Baixar livros de Meteorologia
Baixar Monografias e TCC
Baixar livros Multidisciplinar
Baixar livros de Música
Baixar livros de Psicologia
Baixar livros de Química
Baixar livros de Saúde Coletiva
Baixar livros de Serviço Social
Baixar livros de Sociologia
Baixar livros de Teologia
Baixar livros de Trabalho
Baixar livros de Turismo
