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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
PUC-SP
PAULA COUTO FORTES
SATISFAÇÃO DE PAIS DE CRIANÇAS DEFICIENTES
AUDITIVAS QUANTO AO DESENVOLVIMENTO AUDITIVO E
DE LINGUAGEM: CONSTRUINDO INDICADORES DE
QUALIDADE EM UM SERVIÇO DE SAÚDE AUDITIVA
MESTRADO EM FONOAUDIOLOGIA
São Paulo
2009
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ii
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
PUC-SP
PAULA COUTO FORTES
SATISFAÇÃO DE PAIS DE CRIANÇAS DEFICIENTES
AUDITIVAS QUANTO AO DESENVOLVIMENTO AUDITIVO E
DE LINGUAGEM: CONSTRUINDO INDICADORES DE
QUALIDADE EM UM SERVIÇO DE SAÚDE AUDITIVA
Dissertação apresentada à Banca Examinadora da
Pontifícia Universidade Católica de São Paulo,
como exigência parcial para a obtenção do título
de MESTRE em Fonoaudiologia, sob a orientação
da Profa. Dra. Beatriz Cavalcanti de Albuquerque
Caiuby Novaes.
São Paulo
2009
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iii
Fortes, Paula Couto
Satisfação de pais de crianças deficientes auditivas quanto ao
desenvolvimento auditivo e de linguagem: construindo indicadores de qualidade
em um serviço de saúde auditiva. / Paula Couto Fortes. - São Paulo, 2009.
117f.
Dissertação (Mestrado) - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo.
Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia. Área de concentração:
Clínica Fonoaudiológica. Linha de Pesquisa: Audição na Criança. Orientadora:
Profa. Dra. Beatriz Cavalcante de Albuquerque Caiuby Novaes.
Satisfaction of parents of hearing impairment children in development
auditory and language: building indicators of quality health in early intervention
program for hearing impaired.
1. Deficiência auditiva 2. Envolvimento familiar 3. Satisfação de usuários 4.
Desenvolvimento de linguagem 5. Desenvolvimento auditivo I. Título.
iv
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
PROGRAMA DE ESTUDOS PÓS-GRADUADOS EM
FONOAUDIOLOGIA
Coordenadora do Curso de Pós-Graduação: Profª Drª Maria Claudia Cunha
v
PAULA COUTO FORTES
SATISFAÇÃO DE PAIS DE CRIANÇAS DEFICIENTES
AUDITIVAS QUANTO AO DESENVOLVIMENTO AUDITIVO E
DE LINGUAGEM: CONSTRUINDO INDICADORES DE
QUALIDADE EM UM SERVIÇO DE SAÚDE AUDITIVA
BANCA EXAMINADORA
______________________________________
Profa. Dra. Beatriz Novaes - Presidente
______________________________________
Profa. Dra.
______________________________________
Profa. Dra.
______________________________________
Profa. Dra.
Aprovada em ___/___/___
vi
Autorizo, exclusivamente para fins acadêmicos e científicos, a reprodução
parcial ou total desta dissertação através de fotocópias ou meios eletrônicos.
________________________
Paula Couto Fortes
São Paulo, janeiro de 2009.
vii
A Deus, por me guiar, iluminar e abençoar sempre minha vida.
Minha caminhada profissional e minha existência seriam em vão
sem a tua constante presença.
Ao meu marido Igor, o grande amor da minha vida por apoiar e
incentivar sempre os meus sonhos, fazendo deles seus também,
pelo amor e por todo o companheirismo não só nesta etapa de
minha vida, mas também em muitas outras.
Aos meus pais Elmo e Lídia que tanto amo, por estarem sempre
presentes em minha vida, pelo amor incondicional, pelo apoio e
preocupação constantes e por me ensinarem a ter fé em Deus.
Aos meus irmãos Eduardo e Bernardo por serem meus amigos e
por saber que posso sempre contar com vocês. Nossos laços são
eternos!
AMO MUITO VOCÊS!!!
viii
É preciso deixar registrado o meu agradecimento especial à
minha orientadora, Profa Dra Beatriz Novaes, por toda sua
disponibilidade, pelas valiosas orientações e observações clínicas.
Também gostaria de expressar minha enorme admiração não só
pelo seu profissionalismo, pela forma de enxergar tudo com o
olhar de uma grande empreendedora, mas também pela maneira
como lida de forma tão humana com as pessoas. Vivenciar tudo
isso ao seu lado foi um privilégio no qual contribuiu
grandemente para a minha formação profissional e pessoal.
Minha gratidão é eterna...
ix
AGRADECIMENTOS
A Deus, por iluminar sempre todos os meus caminhos. Sou
imensamente grata por todas as bênçãos recebidas. Posso sentir tua presença
em TODOS os momentos de minha vida.
Á Profa. Dra. Beatriz.C.A.Caiuby Novaes, minha orientadora, pelo
carinho e apoio nos momentos em que mais precisei, por acreditar em mim,
pela paciência e grande incentivo que certamente foram fundamentais para a
conclusão deste trabalho.
À Profa. Dra. Maria Cecília Bevilacqua, pelas contribuições na Banca de
Qualificação e pela oportunidade de compartilhar de seus conhecimentos nas
suas valiosas aulas.
À Profa. Dra. Adriane Lima Mortari Moret, pelas significativas
sugestões na Banca de Qualificação.
À Profa. Dra. Beatriz Mendes, pela disponibilidade em ensinar, por todo
o aprendizado nos atendimentos no CeAC e por muitas vezes me mostrar
coisas tão simples em algo aparentemente complexo.
Ao Prof Dr. Orozimbo Costa Filho, pelo privilégio de ter sido sua aluna
compartilhando suas experiências em audiologia infantil.
Às Profas. Dra. Clay Rienzo Balieiro e Dra Luiza Ficker, pelas valiosas
supervisões no aprimoramento de audiologia educacional.
Aos meus pais, Elmo e Lídia e meus irmãos Eduardo e Bernardo, por
ser a minha “grande família”, na qual amo muito e sinto um enorme orgulho.
x
Ao meu marido Igor, por me fazer a cada dia uma pessoa mais feliz e
por mostrar que o amor, a cumplicidade e o respeito não são demonstrados
com apenas palavras, mas principalmente com atos.
Às minhas especiais avós Elza e Altamira, pelas orações, pelo amor
dado por toda a minha vida.
Aos meus queridos tios, que acompanharam sempre meu crescimento
pessoal e profissional e que mesmo distantes continuam na torcida pelo meu
sucesso e felicidade.
À especial Fga Gerissa Neiva Cordeiro, pela sua amizade, pelo
acolhimento, carinho e por todo apoio de sempre. Além de prima, cunhada e
amiga agora também te considero como a irmã que não tive tendo a certeza
do seu desejo de me ver sempre feliz.
À querida família Cordeiro, pela torcida, apoio e por me acolherem
carinhosamente como a mais nova integrante da família.
Às minhas amigas de infância e madrinhas Mariana Patrus, Amanda
Delage, Germana Delage e Camila Tardeli, por estarem sempre presentes em
minha vida.
À minha “irmã espiritual” Fga. Simone Barão Esteves, pela nossa
grande amizade, pelas trocas de idéias, confiança, apoio constante e por
torcer sempre pela minha felicidade.
À especial Fga. Luciene Soares, pelo carinho, pelos valiosos conselhos,
pela amizade, por nossas divertidas conversas e muitas risadas.
Às amigas do mestrado Fgas. Gabriela Ivo, Thais Alves, Juliana
Rezende, Millena Nóbrega, Camila Loiola, Mariana Telles, Mabel Gonçalves,
Carolina Morato, Jenny Cea, Mara Rosana.
xi
Às amigas de linha de pesquisa Audição na Criança: Aline Pessoa,
Renata Figueiredo, Renata Padilha, Elisa Hopman, Tatiane Alencar, Edlene
Ralo, Juliana Habiro e Patrícia Monteiro.
À amiga Fga Carolina Versolatto (Carolzinha), por ceder espaço e
facilitar a todo tempo a minha coleta de dados em seus atendimentos, pela
disponibilidade de compartilhar seus conhecimentos e pelas nossas
agradáveis conversas.
À especial Fga Talita Donini, pelas grandes sugestões na banca de pré –
qualificação, pela preocupação de sempre ajudar, por todo seu carinho e
amizade.
À Fga Bruna Ribeiro, por ter sido uma grande companheira para todas
as horas e uma amiga muito querida. A república das “mineiras” será
sempre bem lembrada.
Aos pais ou responsáveis pelas crianças que participaram da pesquisa,
por compartilharem suas opiniões, sugestões e dúvidas.
Á Virgínia, Marilei e Caio, por tentarem solucionar todos os nossos
problemas.
À Claudia Perrota, pelas valiosas correções de português.
À Jane, pelo auxílio na formatação.
À Carmen, pela realização da estatística desta pesquisa.
Ao CNPq, pela bolsa concedida.
Ao CeAC e Derdic, por concederem a realização desta pesquisa.
Muito obrigada a todos vocês por fazerem parte da minha história
permitindo que eu deixe um pouquinho de mim e também leve algo de cada
um de vocês para sempre.
xii
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
APAC Autorização de Procedimentos Ambulatoriais de Alta Complexidade
AASI Aparelho de Amplificação Sonora Individual
CNES Cadastro Nacional de Estabelecimento de Saúde
CNS Cartão Nacional de Saúde
CeAC Centro Audição na Criança
CF Constituição Federal
DA Deficiência Auditiva
dBNA Decibel Nível de Audição
DERDIC Divisão de Educação e Reabilitação de Distúrbios da Comunicação
EOA Emissões Otoacústicas
EOAET Emissões Otoacústicas por Estímulo Transiente
EOAPD Emissões Otoacústicas por Produto de Distorção
F Feminino
GM Gabinete do Ministro
Hz Hertz
IC Implante Coclear
IBGE Instituto Brasileiro de Geografia Estatística
IOM Institute of Medicine
JCIH Joint Committee Infant on Hearing
KHZ kilohertz
M Masculino
MS Ministério da Saúde
No Número
PEATE Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico
PUC-SP Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
PNASA Política Nacional de Atenção à Saúde Auditiva
RECD Real Ear to Coupler Diference
SAS Secretaria de Atenção à Saúde
SES Secretaria Estadual de Saúde
SUS Sistema Único de Saúde
SIA/SUS Sistema de Informação Ambulatorial/Sistema Único de Saúde
SNAC Sistema Nervoso Auditivo Central
SNC Sistema Nervoso Central
TAN Triagem Auditiva Neonatal
UPS Unidade Prestadora de Serviço
VRA Visual Reforcement Audiometer – Audiometria de Reforço Visual
xiii
LISTA DE ANEXOS
ANEXO 1 - Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa....................................75
ANEXO 2 - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ao participante
deste estudo.....................................................................................76
ANEXO 3 - Roteiro de Entrevista (Novaes, 1986)...............................................78
ANEXO 4 - Critério de Classificação Econômica Brasil.......................................95
ANEXO 5 - Roteiro de Entrevista (Terapeutas).................................................100
ANEXO 6 - Escala de avaliação de envolvimento familiar.................................102
ANEXO 7 - Tabela de Médias, desvios padrão, medianas e máximas das
variáveis: idade na entrevista, idade no início do uso do AASI,
tempo de uso de AASI e média da melhor orelha segundo a
satisfação dos pais em relação à audição ......................................106
ANEXO 8 - Tabela de Médias, desvios padrão, medianas e máximas das
variáveis: idade na entrevista, idade no início do uso do AASI,
tempo de uso de AASI e média da melhor orelha segundo a
satisfação dos pais em relação à linguagem ..................................107
ANEXO 9 - Termo de Consentimento Livre Esclarecido (Terapeutas)..............108
xiv
LISTA DE QUADROS
QUADRO 1 - Características demográficas dos pais (Idade). N=20....................47
QUADRO 2 - Características demográficas dos pais (Nível de escolaridade).
N=20..............................................................................................48
QUADRO 3 - Média das idades das crianças em meses na data da primeira
consulta, na data do início do uso do AASI, na data da
entrevista; tempo em meses entre a primeira consulta e o início
do uso do AASI e tempo em meses entre o uso do AASI até a
data da entrevista. N=20................................................................49
QUADRO 4 - Distribuição de satisfação dos familiares quanto ao
desenvolvimento de audição e de linguagem da criança. N=20.....52
QUADRO 5 - Fatores que os pais ou responsáveis acreditam ter contribuído
ou não para o desenvolvimento de audição da criança. Os
fatores citados não correspondem à soma total do N, pois cada
entrevistado pôde citar quantos fatores desejasse. .......................54
QUADRO 6 - Fatores que os pais ou responsáveis acreditam ter contribuído
ou não para o desenvolvimento de linguagem da criança. Os
fatores citados não correspondem à soma total do N, pois cada
entrevistado pôde citar quantos fatores desejasse. .......................55
QUADRO 7 - Distribuição da satisfação dos terapeutas quanto ao
desenvolvimento de audição e de linguagem das crianças.
Embora tenham sido entrevistadas seis terapeutas, pois uma
delas atendia mais de uma criança...............................................62
QUADRO 8 - Distribuições de fatores que as terapeutas acreditavam
contribuir ou não para o desenvolvimento das habilidades
auditivas. Os fatores citados não correspondem à soma total do
N, pois cada terapeuta pôde citar quantos fatores desejasse........63
QUADRO 9 - Distribuições de fatores que as terapeutas acreditavam
contribuir ou não para o desenvolvimento das habilidades de
linguagem. Os fatores citados não correspondem à soma total
do N, pois cada terapeuta pôde citar quantos fatores desejasse...64
xv
QUADRO 10 - Classificação quanto ao nível de envolvimento familiar
apresentado pelas terapeutas das dez crianças............................66
QUADRO 11 - Descrição das terapeutas das dez crianças em relação à
satisfação do desenvolvimento auditivo e de linguagem das
respectivas crianças e classificação quanto ao nível de
envolvimento familiar (escala entre 1 - 5).......................................67
xvi
LISTA DE TABELAS
TABELA 1 - Descrição das características dos sujeitos: idade na 1ª consulta
(meses); idade no início do uso do AASI (meses); idade na
entrevista (meses); tempo de uso do AASI (meses); média 500,
1 KHz, 2 kHz de limiar (dBNA) da melhor orelha e dispositivos
eletrônicos/ opção familiar. (N=20)...................................................37
TABELA 2 - Distribuições de freqüências e porcentagens conjuntas da
satisfação dos familiares e terapeutas quanto à audição..................68
TABELA 3 - Distribuições de freqüências e porcentagens conjuntas da
satisfação dos familiares e terapeutas quanto à linguagem..............69
TABELA 4 - Valores observados de estatísticas descritivas para a Idade na
entrevista (meses), Idade no início do uso do AASI (meses),
Tempo de uso do AASI (meses) e Média da melhor orelha
segundo a satisfação dos pais em relação à audição.....................106
TABELA 5 - Valores observados de estatísticas descritivas para a Idade na
entrevista (meses), Idade no início do uso do AASI (meses),
Tempo de uso do AASI (meses) e Média da melhor orelha
segundo a satisfação dos pais em relação à linguagem.................107
xvii
LISTA DE FIGURAS
FIGURA 1. Gráfico dos valores individuais e médios a Idade na entrevista
(meses), Idade no início do uso do AASI (meses) Tempo de uso
do AASI (meses) e Média da melhor orelha (dB) segundo a
satisfação dos pais em relação à audição. .......................................58
FIGURA 2. Gráfico dos valores individuais e médios: Idade na entrevista
(meses), Idade no início (meses), Tempo de uso (meses) e Média
da melhor orelha (dB), segundo a satisfação dos pais em relação
à linguagem......................................................................................60
xviii
RESUMO
Introdução: A literatura tem apontado que a satisfação de pais de crianças deficientes
auditivas em relação ao desenvolvimento auditivo e de linguagem pode ser fundamental
para a construção dos indicadores de qualidade quanto aos objetivos da intervenção
terapêutica. Objetivo: Descrever e discutir a satisfação de pais e/ ou responsáveis por
crianças com deficiência auditiva quanto ao desenvolvimento auditivo e de linguagem no
processo de acompanhamento de um serviço de saúde auditiva de alta complexidade e de
buscar instrumentos para avaliar a satisfação com serviços de saúde voltados para crianças
com deficiência auditiva. Método: Participaram do estudo 20 crianças deficientes auditivas
abaixo de três anos, seus pais e/ou responsáveis e suas terapeutas, diagnosticadas e que
receberam a concessão do AASI no Centro Audição da Criança (CeAC), na cidade de São
Paulo/SP. Os instrumentos utilizados foram: Prontuários dos sujeitos; Roteiro de entrevista
para pais; “Critério de Classificação Econômica Brasil”; Questionário de satisfação e
avaliação da família pelas terapeutas das crianças deficientes auditivas e Escala de
Envolvimento Familiar. Resultados: A maioria dos pais está satisfeita com o
desenvolvimento de habilidades auditivas das crianças, porém, também a maioria está
insatisfeita com o desenvolvimento de linguagem. O AASI foi o fator mais mencionado como
contribuinte ou não para o desenvolvimento de audição e de linguagem das crianças. O
tempo de terapia teve relação significativa com a insatisfação dos pais. Em relação às
terapeutas a maioria apresentou satisfação em relação à audição das crianças; porém,
também a maioria referiu insatisfação quanto ao desenvolvimento de linguagem. Os fatores
AASI, terapia e família foram considerados principais por elas para o desenvolvimento
auditivo e de linguagem. Conclusão: Os resultados indicam que existe a necessidade de
envolver os familiares no processo terapêutico, trabalhando seus desejos, suas
necessidades e expectativas quanto ao desenvolvimento auditivo e de linguagem das
crianças deficientes auditivas.
Palavras Chaves: Deficiência auditiva, envolvimento familiar, satisfação de usuários,
desenvolvimento de linguagem, desenvolvimento auditivo.
xix
SUMARY
Introduction: Parental satisfaction with auditory and language development of their hearing
impaired children can be an important factor in constructing quality indicators of intervention
process. Goals: To describe and discuss parental satisfaction with auditory and language
development of their hearing impaired children during the periodical follow up process within
a high complexity service within the public health system, aiming at raising aspects related to
quality indicators. Method: Twenty hearing impaired children less than three years of age,
their parents and therapists participated in the study. All children were diagnosed and
received their hearing aids at the Center for hearing in children – CeAC, in the city of São
Paulo. Data were collect using: children’s files, an interview guide for parents, Questionnaire
for satisfaction, and a parental involvement scale used by clinicians to assess the family.
Results: Most parents were satisfied with auditory skills development, but not satisfied with
language development. Hearing aids were the most recalled factor related to child’s
development. Length of time in intervention had a negative moderate relation with parental
satisfaction with language development. Regarding the clinicians, the majority was satisfied
with auditory skills of the children but was also not satisfied with language development.
Hearing aids, intervention and family were the most recalled factor related to child’s
progress. Conclusion: Results indicate that there is a need to work with parents within the
therapeutic process, regarding their hopes, needs and expectations regarding auditory and
language development of their hearing impaired children.
Key words: Hearing impairment, family involvement, user satisfaction, auditory
development, language development.
xx
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO...............................................................................................................1
2. REVISÃO DE LITERATURA...........................................................................................6
2.1 POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO À SAÚDE AUDITIVA...................................7
2.2 DO DIAGNÓSTICO À INTERVENÇÃO FONOAUDIOLÓGICA DA CRIANÇA
DEFICIENTE AUDITIVA ............................................................................................14
2.2.1 Importância da família no processo de intervenção fonoaudiológica da
criança deficiente auditiva..........................................................................................20
2.3 AVALIAÇÃO DE SATISFAÇÃO COM OS SERVIÇOS DE SAÚDE.......................27
2.3.1 Instrumentos de avaliação de satisfação voltados a pais e terapeutas...............28
3. MÉTODO.....................................................................................................................34
3.1 LOCAL DO ESTUDO ...........................................................................................35
3.2 SUJEITOS...........................................................................................................35
3.2.1 Critérios de inclusão..........................................................................................36
3.2.2 Caracterização dos sujeitos...............................................................................36
3.3 MATERIAL...........................................................................................................38
3.4 PROCEDIMENTOS .............................................................................................38
3.4.1 Registro das informações dos prontuários.........................................................38
3.4.2 Entrevista com pais (Novaes, 1986) ..................................................................38
3.4.3 Critério de Classificação Econômica Brasil........................................................39
3.4.4 Questionário de satisfação das terapeutas das crianças deficientes
auditivas e avaliação do envolvimento familiar ...........................................................40
3.5 ANÁLISE DOS DADOS........................................................................................41
3.5.1 Registro dos dados demográficos e audiológicos e de processos contidos
nos prontuários..........................................................................................................41
3.5.2 Atitudes dos pais diante do desenvolvimento de habilidades auditivas e de
linguagem..................................................................................................................42
3.5.3 Associação da satisfação dos familiares quanto à audição e linguagem ............42
3.5.4 Dados relatados pelas terapeutas .....................................................................43
3.5.5 Concordância entre pais e terapeutas em relação à satisfação com o
desenvolvimento auditivo e de linguagem das crianças com deficiência auditiva........43
xxi
4. RESULTADOS E DISCUSSÃO....................................................................................44
4.1 CARACTERIZAÇÃO DEMOGRÁFICA DOS SUJEITOS.......................................45
4.1.1 Idade da criança na data da entrevista..............................................................46
4.1.2 Características demográficas dos pais e mães das crianças deficientes
auditivas....................................................................................................................47
4.1.3. Classificação socioeconômica..........................................................................48
4.2 CARACTERIZAÇÃO FONOAUDIOLÓGICA DOS SUJEITOS...............................48
4.2.1 Grau de perda auditiva......................................................................................48
4.2.2. Idade na primeira consulta, no início do uso do AASI e na data da
entrevista; tempo entre a 1ª consulta e o início do uso do AASI e tempo entre
início do uso do AASI até a entrevista........................................................................49
4.3 PERCEPÇÃO DOS FAMILIARES EM RELAÇÃO AO DESENVOLVIMENTO
DE HABILIDADES AUDITIVAS E DE LINGUAGEM DAS CRIANÇAS........................52
4.3.1 Distribuição de satisfação em relação ao desenvolvimento auditivo e de
linguagem..................................................................................................................52
4.3.2 Distribuição de fatores que, segundo os pais ou responsáveis, contribuíram
para o desenvolvimento de audição e de linguagem da criança .................................53
4.4 SATISFAÇÃO DOS PAIS QUANTO À AUDIÇÃO, CONSIDERANDO-SE AS
VARIÁVEIS: IDADE NA ENTREVISTA (MESES), IDADE NO INÍCIO (MESES),
TEMPO DE USO (MESES), MÉDIA DA MELHOR ORELHA E GRAU DE PERDA
AUDITIVA..................................................................................................................57
4.5 DADOS RELATADOS PELAS TERAPEUTAS.....................................................62
4.5.1 Distribuição da satisfação das terapeutas em relação ao desenvolvimento
auditivo e de linguagem das crianças.........................................................................62
4.5.2 Distribuição de fatores que, segundo as terapeutas, podem ter contribuído
ou não para o desenvolvimento das habilidades auditivas e de linguagem de
seus pacientes...........................................................................................................63
4.5.3 Critérios de classificação de envolvimento familiar ............................................66
4.6. Concordância entre pais e terapeutas em relação à satisfação com o
desenvolvimento auditivo e de linguagem das crianças com deficiência auditiva........68
5. CONCLUSÃO E CONSIDERAÇÕES FINAIS ...............................................................70
ANEXOS..........................................................................................................................74
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS................................................................................110
1. INTRODUÇÃO
Introdução 2
A deficiência auditiva pode trazer muitas limitações ao indivíduo,
na medida em que interfere na capacidade de percepção dos sons e,
consequentemente, prejudica seu desempenho em situações de
comunicação oral.
No Brasil, até 2004, indivíduos com deficiência auditiva levavam
muito tempo para conseguir a concessão do aparelho de amplificação
sonora individual (AASI). Nesse ano, diante da necessidade de rever
questões relacionadas à efetividade das políticas de saúde auditiva, foi
instituída a Política Nacional de Atenção à Saúde Auditiva (PNASA) por meio
da Portaria GM/MS no 2073, de 28/09/2004 (BRASIL. Ministério da Saúde,
2004).
De acordo com a publicação das Portarias GM/MS 2073, de 28 de
setembro 2004, e SAS/MS 587, de 07 de outubro de 2004, o Estado é
responsável por prestar assistência ao portador de deficiência auditiva. Deve
também assegurar o acesso a procedimentos de triagem, diagnóstico
auditivo e às sessões de terapia fonoaudiológica a essa população, por meio
dos centros de média e alta complexidade conveniados ao Ministério da
Saúde. Referindo-se à (re) habilitação, a Portaria GM/MS 587 estabelece
que esses centros devem garantir desde seleção e adaptação do tipo e
característica do aparelho de amplificação sonora individual, de acordo com
as necessidades do paciente, até o acompanhamento audiológico periódico
e da utilização do aparelho de amplificação sonora individual, fornecendo
todas as informações necessárias sobre seu uso e manuseio.
Porém, cabe a pergunta: como podemos avaliar a qualidade
desses serviços oferecidos na área da saúde auditiva?
Em 1990, Donabedian definiu o conceito de qualidade, citando
sete pilares nos quais essa qualidade estaria ancorada: eficácia (o melhor
que pode ser feito, em possíveis condições mais favoráveis); efetividade (foi
alcançado o melhor, porém as condições não foram ideais); eficiência (efeito
máximo, no menor custo); aceitabilidade (relaciona-se à expectativa do
usuário: conformidade dos serviços com as aspirações e expectativas do
paciente e de sua família); otimização (criação de condições mais favoráveis
para a solução de algum problema); legitimidade (aceitação e aprovação dos
Introdução 3
serviços de saúde pelos usuários); eqüidade (esforço para diminuir
desigualdades).
Portanto Berwick (2002) destaca que as experiências dos
pacientes são a fonte fundamental da definição de qualidade. O Nível A de
um relatório elaborado pelo Institute of Medicine – IOM, Crossing the Quality
Chasm (Cruzando o abismo da Qualidade), diz respeito à experiência dos
pacientes, seus cuidadores ou familiares e à comunidade onde vivem. A
questão da qualidade focada no paciente envolve suas escolhas, cultura,
contexto social e necessidades específicas.
Alguns fatores são considerados importantes na percepção dos
pacientes em relação à qualidade de um serviço de saúde: interesse pessoal
do profissional pelo paciente; acessibilidade (facilidade em relação ao tempo
e à distância do paciente para obter o tratamento); profissionais
competentes; acompanhamento por funcionários bem treinados;
informações adequadas e suficientes dadas pelo profissional; pessoal
sempre disposto e privacidade no atendimento. (WARE, 1978; SOMMERS,
1983; TANAKA e MELO, 2004).
Na mesma perspectiva, Tanaka e Melo em 2004 afirmam que, ao
avaliar o desempenho de um serviço ou de um produto, o cliente geralmente
utiliza-se da análise de seus principais atributos, sendo que a mensuração
da satisfação serve como medida para essa avaliação.
A satisfação pode ser definida como o contentamento que a
pessoa sente quando um desejo, uma necessidade ou expectativa que
possui são atendidos, sendo incorporada ao contexto de indicadores de
qualidade que discutem a percepção do usuário em relação ao serviço de
saúde que lhe é oferecido (MAIR, ROBINSON e ABUBAKAR, 2008).
E foi justamente com o objetivo de descrever e discutir a
satisfação de pais e/ ou responsáveis por crianças com deficiência auditiva
quanto ao desenvolvimento auditivo e de linguagem no processo de
acompanhamento de um serviço de saúde auditiva de alta complexidade e
de buscar instrumentos para avaliar a satisfação com serviços de saúde
voltados para crianças com deficiência auditiva que desenvolvemos o
presente estudo.
Introdução 4
Obviamente, como os pacientes são crianças, nosso foco foram
os familiares (pais e cuidadores principais), considerados então como fonte
fundamental de definição dessa satisfação, que, no caso da deficiência
auditiva, refere-se ao desenvolvimento auditivo e de linguagem. E também,
no sentido de complementar esse tipo de avaliação, as terapeutas
fonoaudiólogas dessas crianças também foram contatadas, respondendo a
um questionário de satisfação. Partindo, ainda, do pressuposto de que o
envolvimento familiar no processo de intervenção é fundamental, essas
terapeutas também avaliaram a qualidade da participação dos pais no
decorrer da intervenção terapêutica fonoaudiológica.
A questão que norteou a pesquisa foi: Quais os fatores que, na
percepção dos familiares e terapeutas, podem contribuir ou não para o
desenvolvimento da audição e linguagem das crianças deficientes auditivas
e quais as expectativas que possuem quanto a esse aspecto?
Com este estudo, visamos contribuir então para a construção de
um dos indicadores de qualidade, qual seja, a satisfação, relativa às
experiências dos pacientes, terapeutas, seus cuidadores ou familiares.
A dissertação está organizada da seguinte forma:
No capítulo referente à revisão de literatura descrevemos a
instituição da Política de Atenção à Saúde auditiva e suas portarias,
abordamos aspectos sobre o diagnóstico e à intervenção fonoaudiológica
precoces, bem como a importância do envolvimento familiar no processo
terapêutico das crianças deficientes auditivas. Apresentamos também
instrumentos que permitem avaliar a satisfação com os serviços oferecidos
no que diz respeito, especificamente, ao desenvolvimento das habilidades
de audição e de linguagem das crianças deficientes auditivas e ao
envolvimento familiar no processo terapêutico.
No capítulo seguinte descrevemos o método, detalhando os
instrumentos utilizados para avaliação da satisfação dos familiares em
relação ao serviço de saúde oferecido pelo CeAC e também os
questionários dirigidos às terapeutas das crianças selecionadas.
No capítulo dedicado à apresentação e discussão dos dados,
analisamos os resultados, buscando estabelecer relações entre as
Introdução 5
percepções dos familiares e das terapeutas a respeito do desenvolvimento
auditivo e de linguagem das crianças deficientes auditivas atendidas pelo
CeAC.
E nas considerações finais elencamos as conclusões e
considerações finais deste estudo.
2. REVISÃO DE LITERATURA
Revisão de Literatura 7
No sentido de contextualizar o tipo de serviço oferecido pelo
CeAC, local de realização deste estudo, iniciamos este capítulo descrevendo
a instituição da Política de Atenção à Saúde auditiva e suas portarias, bem
como os procedimentos nela previstos. Em seguida, abordamos alguns
aspectos referentes ao diagnóstico e à intervenção fonoaudiológica precoces
e sua importância para o desenvolvimento comunicativo das crianças
deficientes auditivas. Apresentamos, ainda, estudos que abordam o tema
família, seus sentimentos, expectativas, desejos e também a importância do
seu envolvimento no processo terapêutico dessas crianças. Por fim,
abordamos aqui aspectos gerais sobre satisfação com os serviços
oferecidos e instrumentos que permitem avaliá-la no que diz respeito,
especificamente, ao desenvolvimento das habilidades de audição e de
linguagem das crianças deficientes auditivas e ao envolvimento familiar no
processo terapêutico.
2.1 POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO À SAÚDE AUDITIVA
Historicamente, a partir da Constituição de 1988, o direito à saúde
foi instituído a todos. Com isto, o indivíduo passa a ser o detentor desse
direito e o Estado, o seu devedor; ou seja, compete a este garantir a saúde
do cidadão e da coletividade (BRASIL, 1988).
No início da década de 90, a Lei Orgânica de Saúde, baseada no
artigo 198 da Constituição Federal (CF) de 1988, estabelece os princípios do
Sistema Único de Saúde (SUS). Essa lei compõe-se de outras duas
complementares: Lei nº. 8.080/90, de 19 de setembro de 1990 e Lei nº.
8.142/90, de 28 de dezembro de 1990. Respectivamente, a primeira dispõe
sobre condições para promoção, proteção e recuperação da saúde, enfatiza
aspectos relacionados à gestão e ao financiamento e tem como objetivo a
descentralização político-administrativa do SUS. A segunda lei regulamenta
as transferências intergovernamentais de recursos financeiros para manter
as ações de saúde. Também dispõe sobre a participação da comunidade na
Revisão de Literatura 8
gestão do SUS por meio de Conferências de Saúde que acontecem a cada
quatro anos.
Desta forma, emergem princípios básicos do SUS: acesso
universal e igualitário às ações e serviços para a promoção, prevenção e
proteção da saúde; participação comunitária; rede regionalizada e
hierarquizada e descentralização.
Essas ações devem ser desenvolvidas de acordo com as
diretrizes previstas no artigo 198 da CF, obedecendo ainda a princípios
como: garantia da universalidade (saúde como direito de todos);
integralidade (conjunto articulado das ações e serviços preventivos e
curativos, individuais e coletivos) e equidade (igualdade da assistência à
saúde) (BRASIL, 1988).
Nesta perspectiva, o Ministério da Saúde (MS), ao reconhecer
que a deficiência auditiva é uma questão de saúde pública, instituiu por meio
da Portaria no 2.073, de 28 de setembro de 2004, a Política Nacional de
Atenção à Saúde Auditiva (PNASA) em todas as unidades federadas,
respeitando as competências das três esferas de gestão: nacional, estadual
e municipal. A PNASA objetiva melhorar a qualidade de vida dos portadores
de deficiência auditiva, e assim minimizar as consequências causadas por
ela. Sendo assim, é preciso que exista uma boa articulação entre Ministério
da Saúde, Secretarias de Estado de Saúde e Secretarias Municipais de
Saúde (Ministério da Saúde, 2004).
No Art 2º dessa Portaria estão descritos os objetivos da Política
Nacional de Atenção à Saúde Auditiva. São eles:
I - desenvolver estratégias de promoção da qualidade de vida, educação,
proteção e recuperação da saúde e prevenção de danos, protegendo e
desenvolvendo a autonomia e a eqüidade de indivíduos e coletividades;
II - organizar uma linha de cuidados integrais (promoção, prevenção,
tratamento e reabilitação) que perpasse todos os níveis de atenção
promovendo, dessa forma, a inversão do modelo de atenção aos pacientes,
com assistência multiprofissional e interdisciplinar;
III - identificar os determinantes e condicionantes das principais
patologias e situações de risco que levam à deficiência auditiva e
desenvolver ações transetoriais de responsabilidade pública, sem excluir
as responsabilidades de toda a sociedade;
Revisão de Literatura 9
IV - definir critérios técnicos mínimos para o funcionamento e a avaliação
dos serviços que realizam reabilitação auditiva, bem como os mecanismos
de sua monitoração com vistas a potencializar os resultados da
protetização;
V - Promover a ampla cobertura no atendimento aos pacientes portadores
de deficiência auditiva no Brasil, garantindo a universalidade do acesso, a
eqüidade, a integralidade e o controle social da saúde auditiva;
VI - fomentar, coordenar e executar projetos estratégicos que visem ao
estudo do custo-efetividade, eficácia e qualidade, bem como a
incorporação tecnológica do processo da reabilitação auditiva no Brasil;
VII - contribuir para o desenvolvimento de processos e métodos de coleta,
análise e organização dos resultados das ações decorrentes da Política
Nacional de Atenção à Saúde Auditiva, permitindo que a partir de seu
desempenho seja possível um aprimoramento da gestão, da disseminação
das informações e uma visão dinâmica do estado de saúde das pessoas
portadoras de deficiência auditiva;
VIII - promover intercâmbio com outros subsistemas de informações
setoriais, implementando e aperfeiçoando permanentemente a produção
de dados e garantindo a democratização das informações; e
IX - qualificar a assistência e promover a educação continuada dos
profissionais de saúde envolvidos com a implantação e a implementação
da Política de Atenção à Saúde Auditiva, em acordo com os princípios da
integralidade e da humanização (BRASIL. Ministério da Saúde, 2004)
1
.
Após a PNASA, foram publicadas duas portarias devido à
necessidade de se definir as Ações de Saúde Auditiva na Atenção Básica,
os Serviços de Atenção à Saúde Auditiva de Média e de Alta Complexidade
e de auxiliar os gestores no controle e avaliação da atenção às pessoas
portadoras de deficiência auditiva (Portaria 587 Ministério da Saúde, 2004).
As Portarias publicadas foram: SAS/MS no. 587, de 7 de outubro de 2004, e
SAS/MS no. 589, de 8 de outubro de 2004.
A primeira Portaria - SAS/MS nº. 587 (07/10/2004) está dividida
em cinco anexos: o Anexo I descreve as normas de atendimento em saúde
auditiva, incluindo as ações na atenção básica, nos serviços na média e alta
complexidade; o Anexo II descreve o regulamento e as normas gerais para
habilitar e credenciar os serviços; no Anexo III encontram-se o formulário
1
FONTE: Portaria Nº 2.073, 28/09/2004.
Revisão de Literatura 10
para vistoria do gestor; no Anexo IV estão as diretrizes para o fornecimento
dos AASI e o Anexo V traz os parâmetros para distribuição das UPS na
média e alta complexidade e o formulário de seleção e adaptação de AASI.
Nessa portaria ficam definidos as ações de Saúde Auditiva na atenção
básica e os Serviços de Atenção à Saúde Auditiva na Média e Alta
Complexidade.
Na atenção básica devem ser realizadas ações de promoção,
prevenção e identificação precoce dos problemas de audição.
Compreendem orientações às famílias, campanhas educativas e
informativas; identificação precoce de neonatos com indicadores de risco
(JCIH, 2000) que devem ser encaminhados para avaliação audiológica
especializada.
Na atenção à Média Complexidade devem ser realizados:
triagens e monitoramentos da audição de neonatos, pré-escolares e
escolares; diagnóstico, tratamento e reabilitação (seleção, adaptação e
fornecimento de AASI e terapia fonoaudiológica) de perda auditiva em
crianças a partir de três anos de idade, jovens e adultos (trabalhadores
expostos a níveis de pressão sonora elevados e idosos). As unidades devem
estar articuladas e integradas com o sistema local e regional, a fim de
oferecerem consulta otorrinolaringológica, avaliação fonoaudiológica e de
linguagem. Também é preciso garantir avaliação e terapia psicológica,
atendimento em serviço social, orientação familiar e escolar. Pacientes com
afecções associadas, perdas auditivas unilaterais, aqueles que tiveram
dificuldades na realização da avaliação audiológica e crianças menores de
três anos devem ser encaminhados para alta complexidade. Em relação à
composição de recursos humanos, foi considerada a necessidade de uma
equipe mínima para, no máximo, 60 (sessenta) pacientes/ mês composta
por: um otorrinolaringologista, quatro fonoaudiólogos (que tenham
experiência em diagnóstico, protetização e reabilitação auditiva), um
assistente social e um psicólogo.
O serviço de atenção à Alta Complexidade deve ser composto
de estrutura física; recursos humanos, com equipe mínima para, no máximo,
100 pacientes/mês composta de: dois otorrinolaringologistas, um
Revisão de Literatura 11
neurologista e/ou neuropediatra, seis fonoaudiólogos com experiência em
diagnóstico, protetização, reabilitação auditiva e audiologia infantil, um
assistente social e um psicólogo; equipamentos especializados e
credenciamento no SUS (Anexo II, SAS/MS nº. 587/2004). Podem ser
realizadas as seguintes ações: diagnóstico audiológico e reabilitação de
crianças até três anos de idade e de pacientes com afecções associadas,
com perdas unilaterais e naqueles que tiveram dificuldade na realização da
avaliação audiológica em serviço de menor complexidade; consulta
otorrinolaringológica, pediátrica, neurológica, avaliação audiológica e de
linguagem; exames complementares; reabilitação mediante tratamento
clínico com otorrinolaringologista, seleção e indicação de AASI e terapia
fonoaudiológica; fornecimento de orientações à família e à escola; garantia
de atendimento com assistente social; avaliação e terapia psicológica.
De acordo com o Anexo IV, SAS/MS nº. 587/2004, os serviços de
saúde auditiva de média e alta complexidade devem assegurar ao deficiente
auditivo desde seleção e adaptação do AASI, assim como a escolha das
suas características eletroacústicas e tecnológicas adequadas às
características audiológicas do indivíduo e do molde auricular. Também deve
ser oferecida terapia fonoaudiológica, a fim de desenvolver habilidades
auditivas e de linguagem, e acompanhamento audiológico periódico para o
monitoramento da perda auditiva e do AASI.
O diagnóstico auditivo necessário para a seleção do AASI para
indivíduos acima de três anos de idade deve ser realizado por meio de
avaliação otorrinolaringológica e audiológica; anamnese, audiometria tonal
limiar ou audiometria condicionada por via aérea ou óssea; logoaudiometria;
imitanciometria e pesquisa do nível de desconforto (tom puro e fala). Esses
procedimentos são realizados na média complexidade, e incluem testes de
percepção de fala, avaliação de linguagem e questionários de avaliação do
desempenho auditivo. Caso haja necessidade de um diagnóstico diferencial,
existem procedimentos que são realizados apenas na alta complexidade.
Os procedimentos da avaliação da alta complexidade para os
indivíduos com até três anos de idade incluem avaliação
otorrinolaringológica e audiológica; anamnese fonoaudiológica; emissões
Revisão de Literatura 12
otoacústicas transiente e produto de distorção; observação de respostas
comportamentais a estímulos sonoros; potencial evocado auditivo de curta
e/ou média latência; imitanciometria; audiometria de reforço visual (VRA) ou
audiometria lúdica, realizada preferencialmente com fones; medida da
diferença entre acoplador de 2,0 ml e orelha real (RECD); avaliação de
linguagem; testes de percepção de fala; questionários de avaliação do
desempenho auditivo.
Conforme a Portaria nº. 587/2004, a validação do AASI pode
ocorrer por meio de questionários de avaliação do benefício e satisfação do
usuário de acordo com a idade e capacidade auditiva do paciente e também
por meio de protocolos que avaliem a percepção de fala. No que se refere às
crianças menores que três anos, a portaria indica para a verificação do
benefício do AASI roteiros de entrevistas com pais ou responsáveis, os quais
abordam o desenvolvimento das habilidades de audição e de linguagem das
crianças.
Para efeito dessa mesma Portaria, é de responsabilidade de todo
serviço credenciado a realização do acompanhamento audiológico, com
objetivo de monitorar a perda auditiva e verificar a efetividade do AASI.
(Anexo IV, SAS/MS nº. 587/2004). Para os pacientes com idade inferior a
três anos esses procedimentos devem ocorrer quatro vezes ao ano, com o
objetivo de reavaliação: otorrinolaringológica e audiológica, imitanciometria,
Audiometria de Reforço Visual (VRA) a partir dos 5 meses; pesquisa do
ganho de inserção com o AASI; medida de RECD; protocolo de avaliação da
função auditiva, avaliação do desenvolvimento de linguagem; orientação à
família quanto ao manuseio do AASI e quanto à importância da terapia
fonoaudiológica. Também é preciso conferir se há necessidade de reposição
do molde auricular.
Para os usuários maiores de três anos de idade, o
acompanhamento pode ocorrer semestralmente, utilizando-se todos os
procedimentos mencionados acima, exceto as medidas do acoplador. Os
adultos (maiores de 15 anos) precisam retornar ao serviço uma vez por ano
para terem reavaliação otorrinolaringológica e audiológica (audiometria e
imitanciometria); pesquisa do ganho funcional com AASI; teste de percepção
Revisão de Literatura 13
de fala; conferência do funcionamento do AASI e do molde auricular (se
preciso deve ser reposto). Também é preciso utilizar um protocolo para
avaliar o benefício e o grau de satisfação do usuário e fornecer orientações
sobre estratégias de comunicação.
De acordo com as diretrizes da Portaria SAS/MS nº. 587/2004,
também é de responsabilidade do serviço oferecer reabilitação integral ao
indivíduo; portanto, deve ser garantida terapia fonoaudiológica após a
concessão do AASI. Para pacientes adultos, as terapias devem acontecer
em sessões de 45 minutos, de forma individual, durante quatro semanas, e
para as crianças, é preciso garantir esse atendimento duas vezes por
semana.
A segunda Portaria SAS/MS nº. 589/08/10/2004 tem o objetivo
de direcionar o cadastramento dos serviços no Cadastro Nacional de
Estabelecimento de Saúde (CNES), de definir e operacionalizar os
procedimentos de atenção à saúde auditiva no Sistema de Informações
Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde (SIA-SUS).
O paciente é identificado por meio do Cartão Nacional de Saúde
(CNS) e os procedimentos serão regulamentados pelo subsistema
Autorização de Procedimentos Ambulatorial de Alta Complexidade (APAC).
A emissão da APAC/formulário (Anexo IV / Portaria nº. 589/2004) é um
documento para autorização de realização de procedimentos, emitida e
distribuída pelas Secretarias Estaduais de Saúde (SES). Estas conferem,
por meio do Controle de freqüência individual (Anexo V / Portaria nº.
589/2004), a realização dos procedimentos utilizados, que devem ser
assinados pelos pacientes para a devida confirmação.
Os procedimentos que necessitam de APAC são: avaliação para
diagnóstico, seleção e verificação do benefício do AASI; concessão/
reposição do AASI; terapia fonoaudiológica; acompanhamento de paciente
adaptado com AASI e reavaliação diagnóstica (em casos de perda
progressiva).
Revisão de Literatura 14
2.2 DO DIAGNÓSTICO À INTERVENÇÃO FONOAUDIOLÓGICA DA
CRIANÇA DEFICIENTE AUDITIVA
A comunicação apresenta papel fundamental na sociedade, pois
possibilita a interação entre indivíduos, sendo que os primeiros anos de vida
representam um período crítico, pois é nele que ocorre o processo de
maturação do sistema auditivo central, concomitantemente ao
desenvolvimento de fala e linguagem (NORTHERN & DOWNS, 1989;
SERBETCIOGLI, 2001).
Estudos realizados na área têm evidenciado que a audição é a
principal via pela qual se dá o processo de aquisição de linguagem, e para
que isso ocorra é fundamental a integridade desse sistema. A linguagem é,
de fato, um dos aspectos mais importantes do desenvolvimento infantil, pois
favorece o sucesso nas relações sociais, acadêmicas e profissionais (CRUZ
et al, 2003; ISOTANI et al, 2005).
Sendo assim, qualquer retardo na maturação da função auditiva
pode acarretar déficits na recepção e expressão de linguagem, pois não
afeta somente o desenvolvimento comunicativo, mas também gera
problemas de ordem emocional, cognitiva, educacional, acadêmica e
dificuldades de identidade social. Tudo isso representa um grande impacto
tanto para o portador de deficiência auditiva como para sua família e a
sociedade em geral (PARRADO, 1998; OLIVEIRA, CASTRO e RIBEIRO,
2002; KAMINSKI, TOCHETTO e MOTA, 2006).
Almeida (2001); Garcia, Isaac e Oliveira (2002) advertem que o
desenvolvimento de linguagem e a aprendizagem de um deficiente auditivo
podem ser semelhantes aos de um ouvinte normal, desde que sejam
realizados diagnóstico e intervenção precoces. Nesse período crítico de
maturação e plasticidade funcional do Sistema Nervoso Auditivo Central
(SNAC), a intervenção pode evitar déficits irreversíveis, o que possibilita um
prognóstico mais favorável em relação ao desenvolvimento global da
criança.
Revisão de Literatura 15
Yoshinaga-Itano et al (1998) realizaram estudo com o objetivo de
comparar as habilidades de linguagem de dois grupos de crianças (as que
tiveram a identificação da perda auditiva antes dos seis meses de idade e as
que tiveram após esta idade), sendo que todas elas iniciaram a intervenção
fonoaudiológica, no máximo, dois meses após o diagnóstico. Os achados
apontaram que as crianças com diagnóstico realizado antes dos seis meses
tiveram melhor desenvolvimento de linguagem quando comparadas com
aquelas diagnosticadas em idade superior a seis meses. Esses resultados
foram encontrados com crianças em idade de 5 anos.
Outros estudos, publicados por Feres e Cairasco (2001); Jacob e
Bevilacqua, (2001); Serbetcioglu (2001); Moeller (2000); Yoshinaga – Itano
(2003), também fundamentam a efetividade do diagnóstico e da intervenção
precoces da criança deficiente auditiva.
Para esses autores, a intervenção fonoaudiológica obtém
melhores resultados quando iniciada até os seis meses de vida, pois auxilia
na reorganização cortical, permite a adequação da função lesada frente à
exposição ao som (plasticidade auditiva). Essa reorganização ocorre mais
facilmente nos períodos iniciais à lesão, diminuindo com o passar do tempo.
Portanto, nos casos em que a intervenção precoce for possível, ocorre
melhora na linguagem, produção de fala, vocabulário receptivo e expressivo
e nas habilidades pessoais e sociais.
Dessa forma, para que a identificação da perda auditiva se torne
cada vez mais precoce, o Comitê Brasileiro Sobre Perdas Auditivas na
Infância (CBPAI) recomendou, em 1999, a triagem auditiva neonatal (TAN)
de forma universal, ou seja, abrangendo todos os recém-nascidos. E
também que o diagnóstico da perda auditiva deve ocorrer até os três meses
de idade, com o processo de intervenção tendo início até os seis meses.
Essas recomendações têm como objetivo adaptar o AASI na criança o mais
cedo possível e também acompanhá-la em um serviço especializado, qual
seja, a intervenção terapêutica, essencialmente até os seis meses de idade
(DURANTE et. al, 2004).
Revisão de Literatura 16
No ano seguinte, o Joint Committee on Infant Hearing (JCIH,
2000) também fez as mesmas recomendações, assim como em sua recente
publicação, de 2007. Isso porque a intervenção precoce antes dos seis
meses de idade permitirá à criança um desenvolvimento de linguagem (tanto
expressiva quanto receptiva) (YOSHINAGA - ITANO et al,1998b).
Ainda em 2000, o JCIH demonstrou preocupação não apenas
com a identificação precoce da perda auditiva, mas com a garantia de
acesso a programas de intervenção precoce, definindo então oito princípios
a serem seguidos. Esses princípios foram novamente enfatizados em sua
recente publicação (2007), na qual descreveu indicadores de qualidade de
acordo com cada etapa do programa de saúde auditiva.
Em relação à etapa da TAN, foi definido como indicador de
qualidade que 95% de neonatos nascidos devem ser triados antes do
primeiro mês, sendo que, no máximo, 4% destes devem ser encaminhados
para diagnóstico audiológico.
Tratando-se de indicadores de qualidade para a confirmação do
diagnóstico de perda auditiva, o JCIH (2007) considera que 90% dos
neonatos encaminhados para diagnóstico devem concluir a avaliação
audiológica até os 3 meses de idade. E também que 95% das crianças com
perda auditiva bilateral que optam pelo programa de adaptação de aparelho
de amplificação sonora individual devem estar inseridas em um desses
programas até um mês após o diagnóstico da perda auditiva.
Também foram definidos indicadores de qualidade para a etapa
da intervenção fonoaudiológica. É necessário que 90% das crianças com
diagnóstico de perda auditiva tenham acesso e sejam inseridas em um
serviço de protetização e intervenção fonoaudiológica, no máximo, até 6
meses de idade; que 95% das crianças com perda auditiva adquirida, ou
com diagnóstico tardio, tenham acesso e sejam inseridas em um serviço de
protetização e de intervenção, no máximo, 45 dias após o diagnóstico; e, por
fim, que 90% das crianças com perda auditiva confirmada recebam o
primeiro atendimento para desenvolvimento de linguagem e fala antes dos
12 meses de idade.
Revisão de Literatura 17
Porém, em estudo realizado, Nóbrega (2004) apresentou dados
diferentes em relação ao que foi recomendado pelo JCIH quanto à
identificação da deficiência auditiva, comparando os anos de 1990 até 1995
e 1996 até 2000. De acordo com o estudo, não foram percebidas mudanças
significativas nas datas de diagnóstico nos dois períodos. A identificação da
deficiência auditiva ocorreu, aproximadamente, por volta dos dois anos de
idade, período em que a maturação da via auditiva perde muito sem a
estimulação do ambiente.
Há ainda que se destacar que a avaliação audiológica em
crianças bem pequenas exige a realização de diversos exames para que o
diagnóstico da deficiência auditiva seja realmente concluído.
De acordo com o Joint Commitee on Infant Hearing (2000); Gravel
(2000); Sininger, (2003); Martinez, (2004); Zocoli, Riechel, Zeigelboim e
Marques (2006), os exames recomendados e descritos na literatura são:
observação do comportamento auditivo; EOA (emissões otoacústicas). Para
esta medida fisiológica recomenda-se a pesquisa das emissões otoacústicas
produto de distorção (EOAE-PD) e as emissões otoacústicas transientes
(EOAE-T). Outros procedimentos são: a timpanometria; a pesquisa do
reflexo acústico e do potencial evocado auditivo de tronco encefálico
(PEATE). Também é incluída na bateria de exames a Audiometria com
Reforço Visual (Visual Reinforcement Audiometer - VRA).
Conforme advertem Gravel e Hood (2001), nenhum resultado de
teste audiométrico pode ser considerado válido sem a verificação de outros
testes. A observação, relato dos pais e a história clínica da criança também
favorecem na identificação e confirmação mais precisa da deficiência
auditiva e de outras alterações. Oliveira, Castro e Ribeiro (2002) dizem que
outro fator importante é a identificação da etiologia, pois ela determina as
perdas auditivas progressivas.
A intervenção fonoaudiológica para a criança deficiente auditiva
deve ter início, impreterivelmente, após a realização do diagnóstico
audiológico ou até mesmo durante este processo, sendo então realizadas as
etapas de seleção do AASI e confecção adequada dos moldes auriculares.
Revisão de Literatura 18
Como destacam Almeida (2001); Bevilacqua e Formigoni (2005),
a intervenção após o diagnóstico da criança com deficiência auditiva é
imprescindível, pois possibilita a utilização da audição residual, a fim de
desenvolver habilidades auditivas para o desenvolvimento de fala e
linguagem. Para que isso ocorra, é fundamental que seja iniciado o uso do
AASI, sendo que, após esse processo, talvez outros dispositivos, como o
Implante Coclear (IC), possam ser cogitados.
Porém, segundo Jensen-Roslyng (2001); Bevilacqua e Formigoni
(1997), apenas uma boa adaptação de um desses meios de amplificação
sonora não é suficiente. É preciso, também, que estejam em bom
funcionamento, em uso constante e em condições acústicas favoráveis.
A dificuldade de manuseio do AASI por parte dos pais de crianças
deficientes auditivas é comum; por isso, na prática clínica, é papel do
fonoaudiólogo orientá-los quanto ao uso adequado, a fim de assegurar o
máximo de aproveitamento da amplificação (RIBAS E ROCHA, 2002).
Ribas e Rocha (2002) realizaram um estudo com o objetivo de
verificar o nível de conhecimento dos pais de crianças surdas quanto ao
manuseio do AASI. Para tanto, aplicaram um questionário em 20 mães de
crianças deficientes auditivas pré-linguais, com idade entre 2 e 6 anos. Logo
após, realizaram uma observação em relação à forma como essas mães
manuseavam o AASI nas orelhas de seus filhos. As crianças desse estudo
haviam iniciado a intervenção tardiamente, e no momento da pesquisa a
maioria delas utilizava o AASI há aproximadamente um ano. Algumas das
mães, de fato, apresentaram dificuldade em relação à limpeza do molde,
mas todas tinham boa habilidade de trocar as pilhas e adaptar corretamente
o AASI à orelha dos filhos. Como conclusão, as autoras destacaram que as
mães desempenhavam adequadamente suas tarefas no que diz respeito à
manutenção do bom funcionamento do AASI dos seus filhos.
Além do cuidado com o AASI, nesse processo de adaptação, os
pais necessitam expor seus filhos aos sons ambientais e à fala, para que
desenvolvam a atenção e discriminação e aprendam a vocalizar e imitar as
verbalizações. Sendo assim, nas orientações aos familiares, devemos
enfatizar que o desenvolvimento de linguagem é um processo lento, que a
Revisão de Literatura 19
criança aprenderá somente mediante um trabalho fonoaudiológico
sistemático, e que o AASI deverá ser utilizado por toda a vida, necessitando
ser avaliado periodicamente para que proporcione melhor benefício ao seu
usuário (MOTTI, 2005).
O uso do AASI é fundamental, pois contribui significativamente
para o sucesso da reabilitação auditiva da criança deficiente auditiva.
Segundo Hull (2001), o objetivo desta prática é minimizar as incapacidades
auditivas, facilitar ao usuário e sua família um melhor ajuste psicossocial,
ocupacional e educacional e reduzir as dificuldades comunicativas no auxílio
às crianças ao longo do processo terapêutico, para que elas construam e
usem a linguagem oral de maneira eficiente. Desta forma, terão a
capacidade de interagir com o meio social.
Segundo Novaes e Balieiro (2004), o objetivo da intervenção
fonoaudiológica baseada na oralidade é aproveitar ao máximo a audição
residual da criança deficiente auditiva, a fim de que ela possa desenvolver
linguagem oral. Para que isso ocorra, é necessária uma boa habilidade e
sensibilidade do fonoaudiólogo na indicação e adaptação de dispositivos
eletrônicos e na precisão dos limiares auditivos.
As autoras acrescentam que o objetivo do trabalho terapêutico
com a criança deficiente auditiva é o desenvolvimento da linguagem, sendo
o fonoaudiólogo responsável por criar situações que favoreçam a construção
do discurso.
Também Jacob e Bevilacqua (2001) destacam que o aprendizado
auditivo desenvolvido na terapia fonoaudiológica é tão importante quanto a
possibilidade de utilização da audição residual por meio do AASI.
O auxílio do AASI, com o objetivo de aproveitamento máximo da
audição residual dentro de um trabalho fonoaudiológico, possibilita que a
criança deficiente auditiva receba bastante informação acústica dos sons da
língua. E quanto mais ela tiver acesso a essas informações, melhor será seu
desenvolvimento de linguagem oral (SIMONETTI, COSTA FILHO, 2003;
FERREIRA, 2003; SILMAN et al, 2004; KAMINSKI, TOCHETTO, e MOTTA,
2006).
Revisão de Literatura 20
Yoshinaga-Itano (2003) realizou um estudo longitudinal com o
objetivo de conhecer a influência de determinados fatores no prognóstico de
crianças que receberam diagnóstico e intervenção fonoaudiológica
precocemente. Os dados encontrados evidenciaram que fatores como idade
de identificação da perda auditiva e idade no início do processo de
intervenção fonoaudiológica tiveram interferência direta no desenvolvimento
de linguagem das crianças. Também os fatores desenvolvimento de fala e
desenvolvimento socioafetivo apresentaram grande relação com o
desenvolvimento de linguagem.
2.2.1 Importância da família no processo de intervenção
fonoaudiológica da criança deficiente auditiva
A família tem papel determinante sobre a formação de identidade
do homem, pois molda seus comportamentos e influencia suas relações com
o meio social. Considerada a instituição social de maior importância, seu
desajuste e instabilidade podem causar crises e conflitos (NEGRELLI e
MARCON, 2006).
Também é por meio da família que o indivíduo consegue
sobreviver, aculturar-se, desenvolver sentimentos, absorver valores e iniciar
o processo de interação social. Daí a necessidade de o fonoaudiólogo
observar a dinâmica da família para atuar no processo de reabilitação da
criança deficiente auditiva.
O nascimento de um filho promove uma mistura de sentimentos,
desperta expectativas dos pais. Quando esse filho nasce com alguma
deficiência, como a auditiva, há um período crítico, um tempo para a
adaptação a essa nova situação, pois há a necessidade de uma
reorganização e de mudanças nas dinâmicas familiares (NEGRELLI e
MARCON, 2006).
De acordo com Brown (2001), após a descoberta da deficiência
auditiva do filho, os pais podem passar por um período de luto, sentindo-se
confusos e decepcionados.
Revisão de Literatura 21
Também Pires e Rodrigues (2002) relatam que as reações
emocionais dos familiares podem passar basicamente por quatro estágios:
negação, resistência; afirmação e, por fim, aceitação. Neste último estágio,
mesmo que ainda não estejam muito conformados, os pais sentem
necessidade de tomar providências em relação ao processo terapêutico do
filho. Para Canho, Neme e Yamada (2006) as reações emocionais
vivenciadas na fase inicial podem ser passageiras, mas para outros podem
permanecer por anos ou até mesmo para sempre.
Como bem ressalta Oliveira (2004), receber o diagnóstico de
deficiência auditiva é bastante traumático, pois, a partir desse momento, a
família depara com a necessidade de replanejar caminhos, sendo então
fundamental informá-la quanto à deficiência auditiva, orientá-la em relação
às condutas que precisa adotar com a criança.
Moret et al (2007) acrescentam que são inúmeras as dificuldades
que os pais enfrentam na busca de tratamentos para seus filhos com
deficiência auditiva. Apesar das muitas orientações que recebem, ainda
existe dificuldade na compreensão do potencial das crianças para o
desenvolvimento da audição e da linguagem.
Fitzpatrick et al (2007) realizaram estudo com o objetivo de
investigar a percepção dos pais de dezessete crianças participantes de um
programa de intervenção sobre os efeitos da identificação precoce e tardia
da deficiência auditiva em seus filhos. Onze das dezessete crianças
realizaram o diagnóstico de perda auditiva antes dos três anos de idade,
sendo que nove deles foram antes de doze meses de idade. Sobre a
identificação precoce, foram relatados aspectos positivos: melhor
prognóstico de desenvolvimento de fala e linguagem e acesso rápido à
audição. Já em relação à identificação tardia, os aspectos negativos
ressaltados foram: sentimento de culpa dos pais, stress na necessidade de
recuperar o tempo perdido, preocupação com os efeitos negativos em
relação ao desenvolvimento comunicativo das crianças e frustração com a
demora no acesso a programas de intervenção.
Revisão de Literatura 22
O intervalo de tempo entre a suspeita dos pais sobre a audição da
criança e a confirmação do diagnóstico da perda auditiva gera nos pais
muita preocupação e ansiedade, o que pode dificultar e atrasar esse
diagnóstico. De fato, como ressaltado por Rodrigues e Pires (2002), os pais
podem levar algum tempo para aceitar a deficiência auditiva do filho, a
compreender as suas implicações e começar a modificar os seus
comportamentos para que ocorra uma maior adaptação às necessidades da
criança.
Pode ocorrer também rejeição do diagnóstico por parte dos pais
das crianças, levando-os a procurar outros profissionais, para obterem
outras informações e opiniões. Ou podem aceitar o diagnóstico, porém na
esperança de que a perda auditiva seja reversível, o que dificultar o trabalho
de reabilitação fonoaudiológica do filho (MOTTI, 2005).
De fato, durante o processo de reabilitação da criança deficiente
auditiva surgem dúvidas, sentimentos e expectativas dos pais em relação ao
desenvolvimento do filho, especialmente em relação à sua comunicação.
Neste momento, como destacam Bittencourt e Montagnoli (2007), os pais
devem ser ouvidos, aconselhados e orientados sobre a importância do seu
desempenho no desenvolvimento das habilidades auditivas e de linguagem.
Moeller (2000) realizou uma pesquisa sobre a relação entre o
envolvimento da família durante o processo de intervenção fonoaudiológica
e os resultados do desenvolvimento das habilidades de linguagem após
cinco anos de idade de um grupo de 112 crianças deficientes auditivas do
tipo neurossensorial. Também investigou a relação entre intervenção
precoce e desenvolvimento de linguagem desse mesmo grupo de crianças.
Como conclusão do estudo, a autora apontou três variáveis fundamentais:
diagnóstico e intervenção precoces e envolvimento familiar. Acrescentou,
ainda, que a intervenção precoce e o envolvimento familiar associados
resultaram no sucesso do desenvolvimento de linguagem dessas crianças.
Também Bevilacqua e Formigoni (2005); Balieiro e Ficker (1997)
afirmam que crianças com melhor desenvolvimento em relação às
habilidades auditivas e de linguagem oral possuem famílias mais envolvidas
Revisão de Literatura 23
no processo terapêutico, pois essa participação é decisiva, sendo primordial
no processo de tratamento.
Bitttencourt e Montagnoli (2007) realizaram um estudo com o
objetivo de investigar as representações e o impacto do diagnóstico da
deficiência auditiva em famílias com crianças e adolescentes deficientes
auditivos, atendidos em um programa de reabilitação do Centro de Estudos
e Pesquisas em Reabilitação da UNICAMP. Os dados evidenciaram que a
falta de conhecimento sobre deficiência auditiva por parte da maioria desses
familiares contribuiu para a dificuldade de aceitação do diagnóstico, sendo a
fase inicial de descoberta apontada como um momento de muita tristeza e
depressão. Além disso, em vários depoimentos relatados pelos pais, o
processo de reabilitação auditiva da criança foi descrito como fundamental
para a integração social desta, uma vez que possibilita o desenvolvimento
da comunicação. As autoras enfatizaram, ainda, que esse processo remeteu
a idéias de “socialização”, “respeito” e “aceitação” no meio social, e também
que há uma expectativa muito grande em relação ao desenvolvimento da
fala e linguagem do filho, sendo este um grande desejo da família.
De fato, conforme Bevilacqua e Formigoni (1997) existe uma
grande expectativa dos pais a partir do momento em que a criança deficiente
auditiva inicia o uso do AASI: eles esperam que elas comecem a falar
imediatamente.
Quanto ao uso do AASI, Balieiro e Ficker (1997) afirmam que este
pode representar muito mais do que um auxílio auditivo, pois pode despertar
sentimentos ambivalentes na família da criança deficiente auditiva. Assim,
para algumas representa a esperança e a possibilidade de interagir com a
criança, e para outras, a concretização da deficiência auditiva. Por outro
lado, o AASI poderá mascarar uma “não aceitação” da deficiência auditiva e
a esperança de modificá-la ou minimizá-la.
Boscolo e Momensohn-Santos (2005) entrevistaram 19 pais de
crianças com deficiência auditiva com o intuito de investigar as expectativas,
sentimentos e as relações em relação à deficiência de seus filhos. As
autoras destacaram que grande parte das famílias teve reações bem
parecidas no momento do diagnóstico. Em relação ao uso do AASI, também
Revisão de Literatura 24
observaram sentimentos ambivalentes, como satisfação, frustração,
aceitação do uso de sinais, desejo de que o filho estude em escola especial
ou escola regular e criação de expectativas falsas. Além disso, a
comunicação foi citada como uma questão bastante preocupante para os
pais, pois eles apresentavam muitas expectativas em relação ao
desenvolvimento de fala dos filhos. Sendo assim, para nortear o trabalho do
fonoaudiólogo, é muito importante conhecer bem a família, sua dinâmica,
seus sentimentos, expectativas, a fim de orientá-la adequadamente.
Rodrigues e Pires (2002) realizaram um estudo com dois pais e
quatro mães de crianças deficientes auditivas com idade entre 2 e 13 anos,
tendo como objetivo construir uma teoria sobre o comportamento de
familiares dessas crianças. Foram evidenciados os seguintes dados: o fator
que predominou na caracterização do comportamento dos pais foi o fato de
terem grande preocupação em relação a como se comunicar com os filhos e
a como será a comunicação com outras pessoas; os pais apresentam baixas
expectativas em relação ao futuro educacional e profissional das crianças, o
que gera neles enorme preocupação em relação ao futuro delas. Também
ficou evidente que existe grande insatisfação dos pais em relação ao apoio
recebido dos profissionais envolvidos no processo de diagnóstico - para
muitos, faltam informações necessárias de como proceder diante do
diagnóstico da deficiência auditiva, das possibilidades que existem para
minimizá-la e também apoio à família. Os autores concluíram que, quanto
maior a dificuldade em relação à intervenção, ou quanto maior o tempo de
espera para iniciá-la, maior o grau de insatisfação dos pais com os
profissionais, e menor a possibilidade de minimizar os efeitos causados pela
deficiência auditiva, como as dificuldades de comunicação.
Silva, Padovani e Bonfim (2007) desenvolveram um estudo com
29 familiares de crianças deficientes auditivas com o objetivo de investigar o
nível de conhecimento deles sobre a reabilitação auditiva e como
apreenderam as orientações dadas ao longo dos atendimentos. Os achados
evidenciaram o seguinte: a maioria das crianças tinha idade entre 0 a 24
meses no momento do diagnóstico; nenhum familiar soube informar quais
são as opções de reabilitação; menos da metade dos familiares desconhecia
Revisão de Literatura 25
a importância do AASI e mais da metade acreditava que a deficiência
auditiva gera apenas problemas comportamentais.
As autoras concluíram que o conhecimento dos familiares é
limitado e que existe necessidade de efetivar políticas públicas de saúde
auditiva, com o objetivo de orientá-los e acompanhá-los sistematicamente.
Moret et al (2007) realizaram um estudo tendo como objetivos:
estabelecer o aproveitamento de grupos de pais, de quatro diferentes
cidades, quanto ao conteúdo total de um curso a eles ministrado e também
ao conteúdo específico de cada tema, abordado em cinco módulos
seqüenciais; e ainda estabelecer uma correlação entre a escolaridade dos
participantes e o conhecimento referente à deficiência auditiva. Para tanto,
os autores realizaram uma análise crítica do questionário de conhecimento
dos temas abordados, que foi aplicado antes e após a realização dos
módulos aos 144 pais e/ou familiares de crianças deficientes auditivas com
idade entre 0 e 5 anos. Os achados deste estudo apontaram que houve
diferença estatisticamente significante quando comparadas às porcentagens
médias de acerto nos questionários inicial e final para as três cidades
estudadas, e quando analisadas todas as cidades agrupadas. Os temas nos
quais os participantes apresentaram maiores dificuldades foram: Emissões
Otoacústicas, Implante Coclear e Potencias Evocado de Tronco Encefálico,
seguido dos temas habilidades auditivas, aspectos familiares e
desenvolvimento afetivo, motor e cognitivo. Foi observada diferença
estatisticamente significante entre a média de acerto no questionário inicial e
final para todos os temas, exceto para habilidade auditiva. Observou-se
correlação positiva entre o grau de escolaridade e o aproveitamento nos
questionários.
Os autores concluíram que os cursos de formação trazem
benefícios aos pais, e que há necessidade de eles serem organizados de
acordo com o grau de escolaridade, para um melhor aproveitamento desse
tipo de iniciativa.
Carvalho (2001) desenvolveu um estudo com o objetivo de
implementar e discutir a realização de um grupo de trabalho com mães de
crianças com deficiência auditiva e suas respectivas terapeutas. O objetivo
Revisão de Literatura 26
das atividades propostas para o grupo de mães e terapeutas foi evidenciar
realidades socioculturais distintas, bem como possibilitar maior parceria
entre as fonoaudiólogas e as famílias de seus pacientes. Os resultados
permitiram a discussão de aspectos como caracterização da população e
das terapeutas envolvidas. Também foram discutidos os aspectos relativos à
percepção e ao entendimento da razão do trabalho por parte das
participantes e as questões envolvidas na relação mãe / terapeuta quanto à
expectativa e parceria na proposta de intervenção fonoaudiológica.
Segundo Novaes (1986), nem sempre ocorre o envolvimento
entre família e fonoaudiólogos. Isso se dá pelo fato de, muitas vezes, pais e
terapeutas pertencerem a culturas, histórias pessoais e classes sociais
distintas. Em seu estudo a autora verificou que as mães de baixa renda não
acreditam que sua participação no programa contribui para o
desenvolvimento de seus filhos. Por outro lado, as terapeutas consideram
que o insucesso dos pacientes ocorre pela não participação das mães. Isso
mostra que existem expectativas distintas em relação ao desenvolvimento
comunicativo das crianças e que elas ocorrem devido à falta de
comunicação entre fonoaudiólogos e mães.
Segundo Boscolo e Santos (2005), não só o deficiente auditivo
necessita de cuidados especiais, mas sua família também, pois sua função é
fundamental para o processo de reabilitação. Acrescentam ainda que é de
extrema importância ouvir o que os pais têm a dizer, conhecer suas
expectativas, sentimentos e fornecer informações com o intuito de esclarecer
todas as suas dúvidas. As autoras observam também que investigar o
conhecimento que os pais têm sobre aspectos da deficiência auditiva dos
filhos é fundamental para o processo de reabilitação e que o conhecimento
de suas expectativas em relação ao desenvolvimento da criança deve
nortear a elaboração de orientações.
Jensen-Roslyng (2001) ressalta que os profissionais envolvidos
precisam instruir, orientar e aconselhar os pais fornecendo informações
claras sobre: diagnóstico, uso do AASI, seus benefícios e limitações,
informações sobre manuseio, manutenção e cuidados para um uso seguro
da prótese auditiva, possíveis progressos que a criança pode atingir com o
Revisão de Literatura 27
aparelho e com o programa de intervenção. É fundamental também lembrá-
los que o desenvolvimento do processo terapêutico se dá em longo prazo,
devendo ser intenso e contar com o empenho de toda a família e de outras
pessoas mais próximas para o melhor desenvolvimento global da criança.
2.3 AVALIAÇÃO DE SATISFAÇÃO COM OS SERVIÇOS DE SAÚDE
A satisfação é um dos critérios que compõe a avaliação da
qualidade dos serviços de saúde. Sendo assim, foi escolhida neste estudo
como um importante parâmetro para aferirmos quais os fatores que, na
percepção de familiares e terapeutas, podem contribuir ou não para o
desenvolvimento de audição e de linguagem das crianças deficientes
auditivas e quais as expectativas desses sujeitos quanto a esse aspecto.
Como destacam Crow et al (2002), o monitoramento da satisfação
é importante, ainda, para avaliar os procedimentos clínicos, garantir os
propósitos de qualidade dos serviços, pois é por meio dele que a realidade
dos resultados de saúde é aferida. Ao identificar os fatores que contribuem
para a satisfação e ao tentar prover tais atributos aos processos envolvidos,
tem-se a possibilidade de obter um resultado mais efetivo nos serviços de
saúde. Os autores advertem, ainda, que, pelo fato de envolver julgamentos
que refletem circunstâncias pessoais acerca de expectativas, necessidades
e desejos, a satisfação depende apenas das impressões subjetivas dos
indivíduos, impossibilitando as aferições objetivas.
Uma vez que a satisfação é definida exclusivamente pelo usuário,
todas as medidas para avaliá-la são necessariamente subjetivas e, assim,
não podem ser consideradas como medidas estáticas. Hosford-Dunn e Huch
(2000) afirmam que se deve considerar a satisfação do indivíduo, que vai
desde a qualidade até o valor final do que receberam no serviço.
A percepção dos usuários quanto às práticas de saúde nos
serviços se desenvolve pela articulação de alguns aspectos: subjetividade
Revisão de Literatura 28
individual, cultura da população, situação em um determinado contexto ou
experiência vivenciada (BECK, 2000).
A satisfação do usuário geralmente é caracterizada como uma
avaliação de resultados associada à efetividade do cuidado ou a um ganho
específico de um determinado tipo de intervenção (OLIVEIRA, 1992).
Beck (2000) refere que esse tipo de medida de resultado é
utilizado para conduzir pesquisas sobre a efetividade dos tratamentos, serve
de base ao desenvolvimento das diretrizes da prática clínica e orienta o
planejamento para comparar, aprimorar e padronizar cuidados de saúde.
Nessa perspectiva, alguns autores desenvolveram instrumentos
com a finalidade de avaliar a satisfação de familiares e terapeutas com o tipo
de serviço oferecido nas instituições voltadas à saúde auditiva, bem como o
envolvimento dos pais no processo terapêutico da criança deficiente
auditiva. O objetivo é observar em que medida esses sujeitos mostram-se
satisfeitos com o desenvolvimento auditivo e de linguagem dessa criança e
quais as melhorias que podem ser instituídas no sentido de efetivar a
parceria entre terapeutas e pais.
A seguir, apresentamos então dois desses instrumentos - um
deles desenvolvido por Novaes (1986), e outro por Moeller (2000), sendo
traduzido para o português por Novaes e Ribeiro (2008).
2.3.1 Instrumentos de avaliação de satisfação voltados a pais e
terapeutas
Roteiro de entrevista para pais (Novaes, 1986)
O roteiro de entrevista foi desenvolvido por Novaes, em 1986, em
sua Tese de Doutorado, intitulada: Hearing impaired children in São Paulo,
Brazil: Knowledge and attitudes of mothers regarding hearing impairment
and early intervention programs, and the implications for habilitation. Trata-se
de um roteiro composto de questões abertas e fechadas, subdivididas em
cinco itens:
Revisão de Literatura 29
I. Histórico da deficiência auditiva. Este primeiro item tem a
finalidade de conhecer o histórico da descoberta da deficiência
auditiva da criança, os sentimentos dos pais diante da
confirmação do diagnóstico da perda auditiva e as condutas
que foram tomadas neste momento.
II. Atitudes de comunicação. Este segundo item apresenta
questões a fim de conhecer a satisfação dos pais quanto ao
desenvolvimento de audição e linguagem das crianças e os
fatores que contribuíram ou não para esse desenvolvimento.
III. Participação dos pais no programa. A finalidade deste item é
conhecer a participação dos pais no programa de intervenção
fonoaudiológica das crianças deficientes auditivas e quais são
seus sentimentos e opiniões em relação a este programa.
IV. Expectativas para o futuro. São aqui apresentadas questões
com o objetivo de conhecer as expectativas em relação ao
futuro educacional e sucesso profissional e também em relação
às habilidades de comunicação oral das crianças deficientes
auditivas.
V. Dados familiares. Este último item contém questões que dizem
respeito à classificação socioeconômica das famílias das
crianças deficientes auditivas.
Em estudo desenvolvido em 1986, Novaes teve como objetivo
avaliar o conhecimento e atitudes de mães de crianças deficientes auditivas
de baixa renda envolvidas num programa de intervenção precoce. A autora
descreveu o conhecimento, a experiência e a atitude dessas mães
em relação ao processo de diagnóstico, da descoberta da deficiência
auditiva, da indicação e uso dos aparelhos de amplificação sonora individual,
a participação da mãe e da criança no programa de intervenção precoce e
suas expectativas em relação ao futuro do filho.
Para que fosse possível realizar o objetivo desse estudo, a autora
aplicou o roteiro de entrevista para as mães e para as terapeutas. Os
resultados evidenciaram que a maioria das mães estava satisfeita com o
Revisão de Literatura 30
desenvolvimento da audição e das habilidades de linguagem dos filhos.
Entretanto, não se consideravam responsáveis pelo processo de
desenvolvimento da criança, citando dois fatores que contribuíram para isso:
o uso do par de AASI e a terapia fonoaudiológica.
Em contradição às respostas das mães, as terapeutas relataram
insatisfação em relação ao desenvolvimento de audição e de linguagem. O
fator que consideraram não ter contribuído para o desenvolvimento das
crianças foi a falta de estimulação em casa.
Portanto, a autora percebeu a necessidade de desenvolver um
procedimento mais eficiente de comunicação entre os profissionais e as
mães, com o objetivo de proporcionar maior participação e envolvimento
familiar nos programas de intervenção junto aos filhos. Nas recomendações
do estudo, propôs treinamento da equipe de terapeutas que irão trabalhar
com as famílias nos programas. Os itens propostos para superar as
dificuldades foram: preparação dos profissionais; desenvolvimento da
parceria com pais; desenvolvimento das estratégias para aumentar o
envolvimento dos pais e a compreensão deles sobre o programa de
intervenção fonoaudiológica.
Escala de avaliação de envolvimento familiar
A Family Involvement Rating foi desenvolvida por Moeller em
2000 e publicada na Revista Pediatrics com o título: Early Intervention and
Language Development in Children Who Are Deaf And Hard Of Hearing. No
Brasil, em 2008, foi traduzido para o português por Novaes e Ribeiro (1ª
versão) como Escala de Avaliação de Envolvimento Familiar. O objetivo é
avaliar as famílias das crianças deficientes auditivas no que se refere à
qualidade da participação e o envolvimento no processo de intervenção.
A classificação é dividida em cinco critérios:
1. Participação limitada. A família encontra tensões significativas
na vida que podem afetar as necessidades da criança
(exemplo, abuso doméstico e falta de um lar), sendo que
Revisão de Literatura 31
possui um entendimento limitado da surdez e suas
conseqüências para a criança. A participação pode ser
esporádica ou pouco efetiva. A comunicação pais/criança é
limitada às necessidades mais básicas.
2. Participação abaixo da média. A família se esforça e sofre para
aceitar o diagnóstico da criança e pode se mostrar
inconsistente: na freqüência aos atendimentos, em colocar e
manter os aparelhos de amplificação sonora na criança em
casa e na escola. Os pais podem ter alguns pontos de tensões
significantes em suas vidas que interferem na consistência do
trabalho em casa. Cuidar da criança apresenta desafios
diários, sendo que interagir com ela é básico e essencial;
porém, falta a essas famílias uma fluência no modo de seu
comunicar com a criança.
3. Participação na média. A família se esforça para entender e
aceitar o diagnóstico da criança e procura participar da maioria
das sessões/ reuniões. Porém, agendas lotadas ou tensões
familiares podem limitar as oportunidades para realizar em
casa aquilo que foi aprendido, sendo que os pais podem
considerar o cuidado da criança um desafio. Essas famílias
participam dos planejamentos, mas, em geral, submetem-se
principalmente a opinião dos profissionais. Procuram proteger
a criança, direcionando mal seus esforços. Além disso,
membros específicos da família (por exemplo, a mãe) podem
ficar com a maior parte da responsabilidade para desenvolver
as necessidades de comunicação da criança, tendendo a
auxiliar, ao menos, nas habilidades básicas. Ainda que
pretendam usar técnicas de expansão da linguagem, os
membros da família necessitam de suporte e direcionamento
constantes.
4. Boa participação. Os membros da família fazem um ajuste à
surdez da criança melhor do que a média, comparecendo
regularmente às sessões e reuniões de pais. Os pais têm um
Revisão de Literatura 32
papel ativo (talvez não o principal) no planejamento de
objetivos clínicos e educacionais para a criança e servem como
bons modelos de linguagem, esforçando-se para levar as
técnicas para casa. Alguns membros da família têm habilidade
razoável no modo de comunicação com a criança e/ou em
técnicas para a estimulação de linguagem. Os esforços são
feitos para envolver os membros da família estendida.
5. Participação ideal. As famílias parecem ter feito uma boa
adaptação à surdez, sendo capazes de colocar em perspectiva
as incapacidades da criança no contexto familiar. Os membros
da família freqüentam regularmente e participam ativamente
das sessões e reuniões, buscando informações com
independência. São também efetivos defensores das crianças
na inserção em serviços de saúde e educacionais, etc, além de
se tornarem altamente efetivos como parceiros de conversa
com as crianças, servindo como modelos de linguagem de
maneira consistente. Os pais e irmãos se tornam fluentes e
efetivos usuários do modo de comunicação da criança e são
capazes de aplicar técnicas de expansão da linguagem.
Membros da família estendida estão envolvidos e dão suporte
adicional à criança.
Para atingir o objetivo do estudo, Moeller (2000) aplicou a escala
em profissionais que tinham maior contato com as crianças e suas famílias,
lembrando que não eram somente terapeutas/fonoaudiólogos. As famílias
receberam nota numa escala de 1 a 5, sendo considerados aspectos como:
adaptação familiar, participação nas sessões, efetividade na comunicação
com a criança; após a aplicação, os terapeutas eram questionados em
relação à confiabilidade de seus julgamentos. Os julgamentos foram
comparados visando obter a fidedignidade entre os avaliadores. Quando
eles apresentavam mesma concordância, ou seja, quando atribuíam a
mesma pontuação era feito um acordo em relação à classificação dada
pelos profissionais/terapeutas em uma das três categorias: (por exemplo 1 e
Revisão de Literatura 33
2 = abaixo da média, 3 = média, 4 e 5 = acima da média. Então, era tirada a
média entre os julgamentos para obter a pontuação das avaliações.
Também Ribeiro (2008) desenvolveu um estudo e utilizou a
mesma escala de envolvimento familiar, que foi distribuída a dois terapeutas
que tinham mais contato e conhecimento sobre a criança selecionada e sua
família. A fim de obter a resposta, a pesquisadora dividiu a média das notas
dos julgamentos de dois terapeutas (própria pesquisadora e de uma outra
terapeuta que conhecia a criança e sua família) e fez a classificação
baseando-se na média final.
No presente estudo a escala de envolvimento familiar foi aplicada
em apenas um profissional; ou seja, no terapeuta de cada criança deficiente
auditiva.
3. MÉTODO
Método 35
3.1 LOCAL DO ESTUDO
Este estudo foi realizado no Centro Audição na Criança (CeAC),
ligado à Divisão de Educação e Reabilitação dos Distúrbios da Comunicação
da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo – DERDIC/ PUC-SP, ao
Programa de Pós Graduação em Fonoaudiologia - Linha de Pesquisa
Audição na Criança - e à Faculdade de Fonoaudiologia, ambos da PUC-SP,
mantida pela Fundação São Paulo.
Trata-se de um serviço de alta complexidade credenciado pelo
SUS, que oferece atendimento a crianças com suspeita ou deficientes
auditivas abaixo dos três anos de idade. Nesse local são oferecidos: triagem
auditiva e monitoramento de bebês de alto risco para perda auditiva,
diagnóstico audiológico, seleção e indicação de AASI, terapia
fonoaudiológica, acompanhamento e orientações às famílias. O CeAC tem
capacidade de oferecer terapia a uma parte da demanda que é criada pelo
serviço de diagnóstico, sendo a outra encaminhada à Rede Municipal ou a
outros serviços próximos às residências das famílias. Os acompanhamentos
periódicos são realizados visando avaliação sistemática da audição,
linguagem e envolvimento familiar, assim como o monitoramento da
freqüência efetiva da criança na terapia.
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da DERDIC e pelo
Comitê de Ética e Pesquisa da PUC-SP (protocolo número 124/2008)
(ANEXO 1).
3.2 SUJEITOS
Participaram do estudo pais e/ou responsáveis e terapeutas de 20
crianças deficientes auditivas, abaixo de três anos, diagnosticadas e que
receberam a concessão do AASI no Centro Audição da Criança (CeAC), na
cidade de São Paulo/SP, no período de agosto de 2004 a dezembro de
2006.
Método 36
3.2.1 Critérios de inclusão
Os critérios de inclusão das crianças cujos pais e terapeutas
foram sujeitos desta pesquisa obedeceram aos seguintes critérios:
- Crianças cujos pais e terapeutas assinaram autorização e
consentimento livre esclarecido após explicação sobre objetivos,
metodologia, justificativa, o compromisso com o sigilo e a
necessidade de autorização da divulgação científica dos dados do
estudo. (ANEXO 2, de acordo com o protocolo de Ética);
- Criança diagnosticada e tendo recebido concessão do AASI pelo
CeAC;
- Criança com idade menor ou igual a 36 meses na data da primeira
consulta no CeAC;
- Criança com deficiência auditiva em atendimento no serviço do CeAC
ou no serviço de audiologia educacional da DERDIC;
- Ser a terapeuta que realiza atendimento à criança.
3.2.2 Caracterização dos sujeitos
A tabela 1 descreve os sujeitos em relação à idade da criança na
1ª consulta (meses); idade na data do início do uso do AASI (meses); idade
na data da entrevista (meses); tempo de uso do AASI até a data da
entrevista (meses); média de 500, 1 KHz, 2KHz de limiar em dBNA da
melhor orelha e tipo de dispositivo eletrônico em uso, conforme opção
familiar.
Neste estudo, algumas crianças que não apresentavam boas
respostas com o uso do AASI foram encaminhadas para programas de IC.
sendo que duas delas faziam uso deste recurso. Algumas famílias não
optaram pelo IC e sim pelo uso de LIBRAS, enquanto outras estavam
aguardando futuras avaliações nos programas de IC.
Método 37
TABELA 1 - Descrição das características dos sujeitos: idade na 1ª consulta (meses);
idade no início do uso do AASI (meses); idade na entrevista (meses); tempo
de uso do AASI (meses); média 500, 1 KHz, 2 kHz de limiar (dBNA) da melhor
orelha e dispositivos eletrônicos/ opção familiar. (N=20)
Sujeitos
N = 20
Idade em
meses na
1ª
consulta
Idade em
meses na
data do
início do
uso do
AASI
Idade em
meses
na data
da
entrevista
Tempo de
uso (meses)
do AASI até
a data da
entrevista
Média
500, 1
KHz) da
melhor
orelha e 2
KHz limiar
(dBNA
Dispositivos
eletrônicos e
opção familiar
1 29 30 60 30 100 AASI
2 32 33 52 19 120
Encaminhado
para IC, opção
LIBRAS
3 36 38 56 18 100
Encaminhado
para IC, opção
LIBRAS
4 28 28 54 26 82 AASI
5 28 32 51 19 120
Encaminhado
IC
6 30 34 49 15 80 AASI
7 29 31 43 12 90 AASI
8 19 22 40 18 120
Encaminhado
para IC, opção
LIBRAS
9 20 25 36 11 77 AASI
10 1 7 38 31 120 I.C
11 25 27 38 11 72 AASI
12 19 19 38 19 90 AASI
13 7 8 34 26 73 AASI
14 10 12 34 22 45 AASI
15 5 5 32 27 115
Encaminhado
para o IC
16 2 4 28 24 120 I.C
17 4 6 27 21 62 AASI
18 7 9 31 22 35 AASI
19 12 14 28 14 120
Encaminhado
para o IC
20 4 6 20 14 62 AASI
Método 38
3.3 MATERIAL
Os seguintes materiais foram utilizados na coleta de dados:
- Prontuários dos sujeitos da pesquisa que foram diagnosticados e que
receberam a concessão do AASI no CeAC;
- Roteiro de entrevista para pais (Novaes, 1986) (Anexo 3);
- Questionário Socioeconômico / “Critério de Classificação Econômica
Brasil”, disponível no site www.abep.org (Anexo 4);
- Questionário de satisfação e avaliação da família pelas terapeutas
das crianças deficientes auditivas (Anexo 5 );
- Family Involvement Rating (Moeller, 2000) – Escala de Avaliação de
Envolvimento Familiar traduzido para o português por Novaes e
Ribeiro, 2008 (Anexo 6).
- Gravador digital portátil marca Sony
3.4 PROCEDIMENTOS
3.4.1 Registro das informações dos prontuários
Para a caracterização demográfica e audiológica dos sujeitos e do
serviço de alta complexidade, foram coletados dados dos prontuários
arquivados no CeAC.
3.4.2 Entrevista com pais (Novaes, 1986)
Para atingir os objetivos propostos neste estudo, a entrevista foi
realizada pela própria pesquisadora a partir de um roteiro proposto por
Novaes, 1986 (Anexo 2). Os pais e/ou responsáveis foram convidados a
participar do estudo após o término do acompanhamento de rotina realizado
nas crianças selecionadas.
Método 39
Os 20 entrevistados agendados foram escolhidos aleatoriamente,
conforme a presença no acompanhamento e disponibilidade para a
entrevista. Isso significa que pode não necessariamente representar uma
amostra da população, pois, em geral, pacientes assíduos ao
acompanhamento são de famílias mais disponíveis.
Para a gravação das entrevistas, foi utilizado gravador portátil
digital, sendo o tempo de aplicação, aproximadamente, de 50 minutos. Antes
de iniciá-las, foram explicitados o objetivo, a justificativa do estudo e quais os
aspectos que seriam abordados.
As entrevistas foram transcritas pela própria pesquisadora, e após
a análise dos temas abordados, os dados foram tabulados e transformados
em categorias de respostas. Porém, para a finalidade desta pesquisa, foram
utilizadas apenas as respostas da parte II (Atitudes de Comunicação),
diretamente relacionadas ao nosso objetivo. Além disso, as questões dessa
parte (1, 2, 3, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 e 14) relativas a benefícios com AASI e
a desenvolvimento de linguagem foram utilizadas somente como geradoras
de contexto para as perguntas sobre satisfação, não pretendendo aferir
benefício.
3.4.3 Critério de Classificação Econômica Brasil
A aplicação deste instrumento ocorreu com os pais ou
responsáveis após o término da entrevista, sendo o objetivo caracterizar a
classe econômica das famílias selecionadas e não classificá-las em termos
de “classes sociais”. Os itens abordados foram:
I. Posse de itens (eletrodomésticos, automóveis, empregada mensalista e
eletros portáteis);
II. Grau de instrução do chefe de família.
Método 40
3.4.4 Questionário de satisfação das terapeutas das crianças
deficientes auditivas e avaliação do envolvimento familiar
A pesquisadora realizou contato por telefone com os vinte pais ou
responsáveis pelas crianças, a fim de saber quantas e quais estavam em
terapia fonoaudiológica. Das vinte crianças apenas 10 (50%) estavam em
atendimento. Posteriormente, foi feito um contato telefônico para as
terapeutas, que eram apenas seis, já que uma delas atendia cinco crianças,
a fim de explicar o objetivo e relevância da pesquisa.
Assim sendo, para a análise dos depoimentos das terapeutas e
comparação com a satisfação dos pais foram considerados depoimentos a
respeito de 10 crianças.
Após concordarem em participar, foi enviado um questionário
abordando questões sobre satisfação em relação à linguagem e audição das
crianças e os fatores que acreditam terem contribuído ou não para tais
questões. Também foi enviada a escala de avaliação de envolvimento
familiar, traduzida para o português por Novaes e Ribeiro (2008). Nesta as
terapeutas tinham de classificar a participação e o envolvimento da família
utilizando uma escala de 1 a 5 (Anexo 6).
Estes instrumentos foram enviados por e-mail e/ou por fax para
cada terapeuta, sendo que as respostas foram remetidas pelas mesmas
vias.
É importante ressaltar que, no presente estudo, a escala de
envolvimento familiar foi aplicada somente para um profissional, ou seja, o
terapeuta/ fonoaudiólogo da criança.
Método 41
3.5 ANÁLISE DOS DADOS
Os dados foram analisados e interpretados estabelecendo-se
relações entre: satisfação dos pais e dos terapeutas quanto à audição e
linguagem das crianças deficientes auditivas; fatores que contribuíram ou
não para esse desenvolvimento; idade no diagnóstico e na intervenção
fonoaudiológica e envolvimento familiar no processo terapêutico.
3.5.1 Registro dos dados demográficos e audiológicos e de processos
contidos nos prontuários
Caracterização demográfica da população estudada
- Idade da criança na data da entrevista;
- Gênero da criança;
- Idade dos pais;
- Nível de escolaridade dos pais;
- Critério de classificação socioeconômica da família.
Caracterização fonoaudiológica relativa ao diagnóstico e uso do AASI
- Grau de perda auditiva. Foram tiradas as médias de 500, 1KHz e
2KHz de ambas orelhas e depois foi considerada a média da melhor
orelha em dBNA. Foi utilizado o critério seguido por Davis e Silverman
(1970);
- Idade na primeira consulta - considerada a partir do primeiro dia em
que a criança compareceu ao serviço e foi cadastrada no sistema;
- Idade no início do uso do AASI - considerada a partir da data da
confecção dos moldes e primeira experiência com AASI. Este critério
foi escolhido porque, na rotina do CeAC, o início do uso do AASI pode
ocorrer bem antes da data de emissão da APAC (Autorização de
Procedimentos Ambulatoriais de Alta Complexidade) de seleção de
AASI;
Método 42
- Idade na entrevista - considerada a idade no dia em que foi realizada
a entrevista, ou seja, no dia em que a criança compareceu ao serviço
para o acompanhamento audiológico;
- Tempo em meses de uso do AASI até a data da entrevista -
considerada a idade compreendida entre a data do início do uso do
AASI até a data da entrevista;
- Tempo em meses entre a 1ª consulta e o início do uso do AASI.
3.5.2 Atitudes dos pais diante do desenvolvimento de habilidades
auditivas e de linguagem
- Distribuição de satisfação em desenvolvimento auditivo e de
linguagem;
- Distribuição de fatores que os pais ou responsáveis acreditam ter
contribuído para o desenvolvimento de audição e de linguagem da
criança.
3.5.3 Associação da satisfação dos familiares quanto à audição e
linguagem
As variáveis consideradas neste item foram: idade na entrevista
(meses), idade no início do uso do AASI (meses), tempo de uso do AASI
(meses), média da melhor orelha e grau de perda auditiva.
O teste t-Student foi utilizado para comparar as médias das quatro
variáveis quantitativas avaliadas nas crianças nas duas categorias de
satisfação dos pais em relação à audição e à linguagem.
- Associação da satisfação dos pais ou responsáveis quanto à audição
e linguagem com as variáveis citadas anteriormente;
Método 43
3.5.4 Dados relatados pelas terapeutas
- Distribuição da satisfação das terapeutas em relação ao
desenvolvimento auditivo e de linguagem das crianças;
- Distribuição de fatores que as terapeutas acreditam ter contribuído ou
não para o desenvolvimento das habilidades auditivas e de
linguagem;
- Classificação quanto ao nível de envolvimento familiar.
3.5.5 Concordância entre pais e terapeutas em relação à satisfação com
o desenvolvimento auditivo e de linguagem das crianças com
deficiência auditiva
- Distribuições de freqüências e porcentagens conjuntas da satisfação
dos familiares e terapeutas quanto à audição e linguagem.
Para avaliar a concordância entre a satisfação dos pais e
terapeutas quanto à audição, e entre a satisfação dos pais e terapeutas
quanto à linguagem foi utilizada a estatística Kappa (Sim and Wright, 2005).
Os valores desse coeficiente podem variar de –1 a 1, embora, usualmente,
sejam observados valores entre 0 e 1.
O valor 1 indica concordância perfeita entre pais e terapeutas,
enquanto 0 indica uma concordância igual à esperada quando pais e
terapeutas manifestam sua opinião ao acaso. Valores entre 0 e 0,4 implicam
em concordância fraca; entre 0,4 e 0,6, concordância moderada e entre 0,6
e 0,8, concordância forte.
4. RESULTADOS E DISCUSSÃO
Resultados e Discussão 45
4.1 CARACTERIZAÇÃO DEMOGRÁFICA DOS SUJEITOS
Este estudo baseia-se nas considerações feitas por pais e/ou
responsáveis e terapeutas de vinte crianças deficientes auditivas
diagnosticadas, que receberam a concessão do AASI e que compareceram
para o acompanhamento audiológico no CeAC. Também as terapeutas de
dez dessas crianças fizeram suas considerações. Em relação ao gênero das
crianças, onze (55%) eram meninos e nove (45%), meninas.
Foram entrevistados vinte pais ou responsáveis por essas
crianças, distribuídos da seguinte forma em relação ao grau de parentesco:
quatorze mães (70%), três avós (15%) e três pais (15%). Ou seja, a maioria
era de mães das crianças deficientes auditivas. Neste estudo, foram
utilizadas indistintamente as expressões “pais” ou “pais e/ou responsáveis”
quando foi referida a população entrevistada, visto que os três avôs
entrevistados eram os principais cuidadores das crianças.
Segundo Boscolo (2005), esse resultado indica que as mães
passam a maior parte do tempo com seus filhos, sendo também
responsáveis por acompanhá-los aos atendimentos. Para a autora, pelo fato
de exercerem atividades profissionais, os pais são menos presentes nesse
tipo de situação.
Também Bittencourt e Montagnoli (2007), em estudo realizado,
constataram que 93% dos familiares entrevistados eram mães de crianças
deficientes auditivas, dados esses que evidenciam o papel da mulher como
responsável pela assistência e cuidados com a saúde do filho. Para as
autoras, as mães são as pessoas que melhor se comunicam com essas
crianças.
Oliveira (2004) descreve a mãe como o principal apoio dos filhos
deficientes auditivos, sendo que, geralmente, são elas que assumem todos
os cuidados com eles e toda a responsabilidade pelo funcionamento da
casa.
Das vinte crianças que compareceram ao acompanhamento
audiológico, oito (40%) realizavam terapia fonoaudiológica pelo menos uma
Resultados e Discussão 46
vez por semana no CeAC e doze (60%) haviam sido encaminhadas para
outros serviços na Rede Pública ou próximo à residência da família. Destas
doze crianças, apenas duas (17%) estavam em terapia fonoaudiológica em
outros serviços.
Sobre esse aspecto, Teixeira (2007) aponta para a necessidade
de maior integração dos serviços de diagnóstico com outros níveis de
atenção à saúde auditiva. A autora acrescenta que, ao analisar a produção
ambulatorial no Brasil em relação aos procedimentos, observou que, entre o
ano de 2002 e 2005, houve uma redução no número de atendimentos em
relação ao acompanhamento audiológico e à intervenção fonoaudiológica.
Dentro desse contexto, existe grande preocupação em relação à ausência
dos acompanhamentos e, principalmente, de trabalhos de intervenção
voltados aos deficientes auditivos, em especial às crianças.
Ainda que, após o diagnóstico de deficiência auditiva, todas as
crianças sejam encaminhadas para a intervenção fonoaudiológica
(RIBEIRO, 2008), nem sempre permanecem em atendimento, fato
evidenciado neste estudo.
Ribeiro (2008) ressalta que existe a necessidade de avaliar
sistematicamente a audição e linguagem das crianças e também o
envolvimento das famílias, nos acompanhamentos audiológicos periódicos.
4.1.1 Idade da criança na data da entrevista
A idade das crianças deficientes auditivas na data da entrevista,
ou seja, no dia do acompanhamento audiológico foi dividida em faixa etária,
com intervalos de 10 meses. A maioria delas (45%) apresentava idade entre
30 e 40 meses; 20%, entre 20-30 meses e entre 50-60 meses; e 15%, entre
40-50 meses.
Resultados e Discussão 47
4.1.2 Características demográficas dos pais e mães das crianças
deficientes auditivas
O Quadro 1 refere que mais da metade das mães apresentava
idade entre 20 e 29 anos (60%). A porcentagem das que estavam na faixa
etária entre 30 e 39 anos era de 25%; 40 e 49 anos (10%) e apenas 1 mãe
(5%) estava entre 50 a 59 anos. A média da idade das mães foi de 27 anos.
Em relação aos pais, a maioria (40%) compreende entre os 20 a
29 anos, 35% entre 30 a 39 anos; 20% deles entre 40 a 49 anos e somente
01 pai (5%) apresenta idade entre 50 a 59 anos. A média das idades dos
pais foi de 30 anos.
Mães
N=20
Pais
N=20
Idade
N % N %
20 a 29 anos 12 60 8 40
30 a 39 anos 5 25 7 35
40 a 49 anos 3 10 4 20
50 a 59 anos 1 5 1 5
QUADRO 1 - Características demográficas dos pais (Idade). N=20
A distribuição dos entrevistados pelo nível de escolaridade revela
que 40% das mães completaram o colegial, assim como 45% dos pais. De
vinte mães três iniciaram o ensino médio, porém não finalizaram e em
relação aos pais apenas um (5%) não havia completado esta etapa da
escolaridade. O primário foi feito por 20% das mães e 30 % dos pais. Em
relação ao ensino fundamental, seis pais (30%) e quatro mães (20%) o
concluíram; apenas uma mãe iniciou o nível superior, mas não finalizou. Os
achados evidenciaram um predomínio de pais e mães que concluíram o
ensino médio. (Quadro 2).
Resultados e Discussão 48
Mães
N=20
Pais
N= 20
Nível de escolaridade
N %
N
%
Primário 4 20 4 20
Ensino fundamental 4 20 6 30
Ensino médio 8 40 9 45
Ensino médio
incompleto
3 15 1 5
Superior incompleto 1 5 - -
QUADRO 2 - Características demográficas dos pais (Nível de escolaridade). N=20
4.1.3. Classificação socioeconômica
Dos vinte pais e/ou responsáveis entrevistados, quinze (75%)
foram classificados como classe C, o que representa uma renda média
familiar de R$ 927,00; dois (10%) foram classificados como classe B2,
representando R$ 1669,00, e três (15%), como classe D, ou seja, R$ 424,00.
4.2 CARACTERIZAÇÃO FONOAUDIOLÓGICA DOS SUJEITOS
4.2.1 Grau de perda auditiva
Em relação ao grau de perda auditiva, considerando os critérios
de Davis e Silverman (1970), nove (45%) das vinte crianças apresentavam
diagnóstico de grau profundo; cinco (25%), de grau severo; três (15%), de
grau moderado e somente uma (5%) apresentou perda de grau leve.
Embora a maioria dos sujeitos apresentasse perda auditiva de
grau profundo, havia diferenças em termos de capacidade auditiva; ou seja,
em relação à capacidade de detecção e de diferenciação dos padrões
sonoros, de acordo com classificação de Boothroyd (1993).
O autor classifica os deficientes auditivos profundos em quatro
grupos quanto à sua capacidade auditiva: aqueles que apresentam perda
auditiva na região de 90 dB podem apresentar considerável capacidade
auditiva; os que estão em torno de 100 dB são caracterizados como tendo
Resultados e Discussão 49
moderada capacidade auditiva; os que apresentam uma perda auditiva em
torno de 110 dB são classificados como tendo uma mínima capacidade
auditiva e, por fim, aqueles com perda auditiva na região de 120 dB não
possuem capacidade auditiva.
4.2.2. Idade na primeira consulta, no início do uso do AASI e na data da
entrevista; tempo entre a 1ª consulta e o início do uso do AASI e tempo
entre início do uso do AASI até a entrevista
Todas as crianças deficientes auditivas participantes deste estudo
chegaram ao serviço com idade igual ou inferior a 36 meses. A idade média
delas na primeira consulta era de 18 meses, com um intervalo de 1 até 36
meses de idade. (Quadro 3).
N=20 Média
Desvio
Padrão
Mínimo Máximo
Idade na primeira
consulta
18 11 1 36
Idade no
início do uso do AASI
20 12 4 38
Idade no dia da
entrevista
39 11 20 60
Tempo entre a primeira
consulta e início do uso
do AASI
2 meses e
15 dias
1 mês e 3
dias
13 dias
4 meses e
26 dias
Tempo de uso do AASI
até a data da entrevista
20 6 11 30
QUADRO 3 - Média das idades das crianças em meses na data da primeira consulta, na
data do início do uso do AASI, na data da entrevista; tempo em meses entre a primeira
consulta e o início do uso do AASI e tempo em meses entre o uso do AASI até a data da
entrevista. N=20
Pode ser observado que, embora a média tenha sido de 18
meses, metade das crianças chegou para a primeira consulta no serviço de
alta complexidade, no qual foi realizado este estudo, com menos de 1 ano
Resultados e Discussão 50
de idade (Tabela 1). Isto implica que as crianças estão chegando ao serviço
cada vez mais cedo. A média da idade das crianças na data do início do uso
do AASI corresponde a 20 meses, com uma variação de 4 a 38 meses.
Estes dados diferem em relação ao que foi encontrado no estudo
de Nóbrega (2004) que apresentam idades superiores no momento do
diagnóstico. Dados semelhantes foram encontrados por Silva, Padovani e
Bonfim (2007) na população da Bahia, assim como no estudo de Fitzpatrick
et al realizado em Ontario, Canadá em 2007.
Também os achados destes estudos parecem indicar que ainda
são necessários esforços no sentido de implementação da recomendação
do JCIH (2000, 2007) e do Comitê Brasileiro sobre Perdas Auditivas na
infância (CBPAI): todas as crianças devem realizar a triagem auditiva
neonatal de forma universal e concluir o diagnóstico de perda auditiva antes
dos três meses de idade.
Essas instituições também recomendam que o processo de
reabilitação auditiva deve ocorrer antes dos seis meses de idade, sendo
imprescindível que a criança inicie o uso do AASI o mais rápido possível e
seja acompanhada em um serviço especializado, essencialmente antes dos
seis meses de idade (DURANTE et.al, 2004).
Importante lembrar que os primeiros anos de vida de um
indivíduo são apontados por alguns autores como período crítico, pois nele
ocorre o processo de maturação do sistema auditivo central
concomitantemente ao desenvolvimento de fala e de linguagem
(NORTHERN e DOWNS, 1989; SERBETCIOGLI, 2001).
Sendo assim, qualquer atraso na maturação da função auditiva
pode resultar em déficits em relação ao desenvolvimento comunicativo,
emocional, educacional, acadêmica, além de dificuldades com relação à
identidade social (PARRADO, 1998; OLIVEIRA, CASTRO e RIBEIRO, 2002;
KAMINSKI, TOCHETTO e MOTA, 2006).
Porém, se o diagnóstico e a intervenção não ocorrerem
precocemente, não se pode afirmar que as crianças não terão um bom
desenvolvimento com o uso do AASI e com a intervenção fonoaudiológica,
conforme adverte Ribeiro (2005).
Resultados e Discussão 51
Em relação aos resultados deste estudo referentes ao tempo
entre a primeira consulta e o início do uso do AASI, foi encontrada uma
média de dois meses e 15 dias, com uma variação de 13 dias a quatro
meses e 26 dias. Metade das crianças deste estudo recebeu diagnóstico
audiológico e passou a usar o AASI, aproximadamente, dois meses após a
primeira consulta no serviço.
Isso demonstra que, no serviço onde foi desenvolvido o estudo,
após a realização do diagnóstico, as crianças são imediatamente
encaminhadas para a intervenção, o que indica eficiência do processo,
podendo ser considerado um indicador de qualidade do serviço de saúde
auditiva (JCIH, 2007).
Segundo Yoshinaga-Itano (1995), o diagnóstico precoce só pode
ser considerado eficiente se a intervenção também ocorrer o mais cedo
possível.
Assim, a indicação do AASI deve ser feita dois ou três meses
depois do diagnóstico de perda auditiva, e logo após deve ser iniciada a
intervenção fonoaudiológica (NERY, 2000).
De fato, a intervenção fonoaudiológica obtém melhores resultados
em termos de desenvolvimento das crianças quando iniciada até os seis
meses de idade, como comprovam vários autores da área (YOSHINAGA –
ITANO, 1998; MOELLER, 2000; YOSHINAGA – ITANO, 2003).
No estudo desenvolvido por Boscolo (2005), diferentemente deste
estudo, a maioria das crianças recebeu a concessão do AASI apenas um
ano após o diagnóstico.
Quanto à idade média das crianças deste estudo no dia da
entrevista, encontramos 39 meses de idade, com um intervalo de 20 a 60
meses. O tempo de uso do AASI considerado até o dia da entrevista era, em
média, de 20 meses, com uma variação de 11 a 30 meses. (Quadro 3)
Resultados e Discussão 52
4.3 PERCEPÇÃO DOS FAMILIARES EM RELAÇÃO AO
DESENVOLVIMENTO DE HABILIDADES AUDITIVAS E DE LINGUAGEM
DAS CRIANÇAS
4.3.1 Distribuição de satisfação em relação ao desenvolvimento
auditivo e de linguagem
No que se refere à satisfação dos familiares quanto ao
desenvolvimento das habilidades de audição das crianças deste estudo,
55% afirmaram estar satisfeitos e 45% não satisfeitos. Dos vinte
entrevistados, quatorze (70%) mencionaram não satisfação quanto ao
desenvolvimento de linguagem das crianças, porém seis (30%) estavam
satisfeitos (Quadro 4).
Satisfeito Não Satisfeito
N= 20
N % N %
Desenvolvimento de audição 11 55 9 45
Desenvolvimento de
linguagem
6 30 14 70
QUADRO 4 - Distribuição de satisfação dos familiares quanto ao desenvolvimento de
audição e de linguagem da criança. N=20
A satisfação dos pais ou responsáveis representa as
necessidades, desejos e expectativas em relação ao desenvolvimento de
audição e de linguagem das crianças. De fato, trata-se de uma aferição
subjetiva, ou seja, o ponto de vista do paciente depende exclusivamente das
suas percepções e atitudes (HOSFORD – DUNN e HALPERN, 2000). No
caso de crianças, essa percepção necessita ser evidenciada pelos
familiares. Sendo assim, nos serviços que atendem essa população, o
monitoramento da satisfação dos pais é uma questão de extrema
Resultados e Discussão 53
importância, pois se trata de uma forma de avaliar a qualidade desses
serviços.
Os achados deste estudo em relação à satisfação dos pais e/ou
responsáveis quanto à audição das crianças assemelham-se aos
encontrados por Novaes (1986), ou seja, a maioria das mães entrevistadas
relatou estar satisfeita.
Em contraposição, no que se refere ao desenvolvimento das
habilidades de linguagem dessas crianças, os resultados deste estudo
diferem dos encontrados por Novaes (1986), em que a maioria das mães
relatou satisfação em relação a esse aspecto.
4.3.2 Distribuição de fatores que, segundo os pais ou responsáveis,
contribuíram para o desenvolvimento de audição e de linguagem da
criança
Após o questionamento sobre a satisfação dos familiares, foram
perguntados quais fatores que, segundo suas percepções, contribuíram ou
não para o desenvolvimento das habilidades auditivas e de linguagem da
criança deficiente auditiva.
O Quadro 5 mostra que dezessete dos vinte (85%) entrevistados
citaram o uso do AASI como fator que interferia no desenvolvimento auditivo,
sendo que nove eram familiares satisfeitos, que atribuíram valor positivo ao
dispositivo, e oito não satisfeitos, sendo que estes não consideravam que o
AASI contribuía para a audição. Isso indica que quase metade dos
entrevistados atribui valor positivo e a outra metade valor negativo ao AASI.
Resultados e Discussão 54
Satisfeito
(N=11)
Não Satisfeito
(N=9)
Total
(N=20)
Fatores
N % N % N %
Dispositivos eletrônicos
9 82 8 88 17 85
Família 4 36 1 11 5 25
Terapia 5 45 2 22 7 35
Escola/Creche 4 36 2 22 6 30
QUADRO 5 - Fatores que os pais ou responsáveis acreditam ter contribuído ou não para o
desenvolvimento de audição da criança. Os fatores citados não correspondem à soma total
do N, pois cada entrevistado pôde citar quantos fatores desejasse.
Os fatores família, terapia e escola/creche foram citados em
proporções semelhantes. O fator família foi lembrado por apenas cinco
(25%) dos vinte entrevistados, sendo que quatro de onze familiares
satisfeitos (36%) afirmaram que este contribuía para o desenvolvimento
auditivo.
Já o fator terapia foi mencionado por sete (35%) dos vinte
entrevistados, sendo que dois (22%) dos nove entrevistados não satisfeitos
acreditavam que faltava adequação do processo terapêutico, enquanto cinco
(45%) de onze familiares satisfeitos reconheceram a importância da
intervenção terapêutica no desenvolvimento auditivo.
Dos vinte entrevistados, seis (30%) citaram a escola/creche como
fator que também interferia no desenvolvimento de audição das crianças,
sendo que quatro (36%) deles pertenciam ao grupo de onze satisfeitos,
enquanto dois (22%) pertenciam ao grupo de nove insatisfeitos.
Sobre o desenvolvimento de linguagem das crianças, pode ser
visualizado no quadro 6 que mais da metade dos entrevistados (55%)
acreditava que o AASI tinha significativa relação com esse aspecto, sendo
que todos os satisfeitos (100%) atribuíram valor a esse fator, enquanto cinco
(36%) de quatorze insatisfeitos acreditavam no contrário. Isso quer dizer
que, enquanto todos os satisfeitos pensavam no uso do AASI como um
aspecto positivo, quase um terço dos entrevistados insatisfeitos acreditava
Resultados e Discussão 55
que esse uso interferia de forma negativa no desenvolvimento das
habilidades de linguagem das crianças.
Satisfeito
N=6
Não Satisfeito
N=14
Total
N=20
Fatores
N % N % N %
Dispositivos eletrônicos 6 100 5 36 11 55
Família 2 33 3 21 5 25
Terapia 2 33 4 29 6 30
Escola/Creche 2 33 3 21 5 25
QUADRO 6 - Fatores que os pais ou responsáveis acreditam ter contribuído ou não para o
desenvolvimento de linguagem da criança. Os fatores citados não correspondem à soma
total do N, pois cada entrevistado pôde citar quantos fatores desejasse.
No que se refere aos fatores família e escola houve resultados
proporcionalmente semelhantes. Dos seis entrevistados satisfeitos, dois
(33%) mencionaram que ambos os fatores apresentavam interferência
positiva, e três (21%) dos quatorze entrevistados não satisfeitos, ou seja,
menos de um terço deles, acreditavam que esses fatores não contribuíam
para o desenvolvimento das habilidades de linguagem das crianças.
Em relação à terapia, seis (30%) dos vinte entrevistados
mencionaram que esse fator influenciava no desenvolvimento de linguagem,
sendo dois deles (33%) pertencentes ao grupo dos seis entrevistados
satisfeitos e quatro (29%), ao dos quatorze insatisfeitos. Ou seja, um terço
dos pais satisfeitos acreditava que a terapia contribui positivamente,
enquanto quase um terço dos insatisfeitos não acreditava que a terapia
fosse um fator favorável para a linguagem. (Quadro 6).
Foi observado então que, neste estudo, a maioria dos
entrevistados considerava o uso do AASI como fator principal relacionado à
satisfação quanto ao desenvolvimento de audição e linguagem, o que
também ocorreu no estudo realizado por Novaes, em 1986.
Em estudo desenvolvido, Boscolo (2005) observou sentimentos
ambivalentes dos pais em relação ao uso do AASI: de satisfação, de
frustração, de expectativas, de fantasia e de negação. A autora acrescenta
Resultados e Discussão 56
que o uso do AASI cria expectativas sobre o desenvolvimento das crianças,
que, quando realizadas, levam à satisfação. Porém, a negação acontece
pelo fato de, com o uso do AASI, os pais concretizarem a deficiência auditiva
do filho e também por não a aceitarem. A fantasia em relação ao uso do
AASI pode estar ligada à esperança de cura e também à garantia do
desenvolvimento de fala da criança.
Como vimos anteriormente, também para Balieiro e Ficker (1997),
o uso do AASI pode representar muito mais do que um auxílio auditivo, pois
pode despertar sentimentos ambivalentes na família da criança deficiente
auditiva – para algumas pode representar a esperança e a possibilidade de
comunicação com a criança, e para outras, a concretização da deficiência
auditiva.
Porém, no estudo de Novaes (1986), além das mães
entrevistadas considerarem o uso do AASI como fator importante para o
desenvolvimento comunicativo das crianças, a terapia fonoaudiológica
também foi enfatizada pela maioria delas, o que difere dos achados do
presente estudo. Neste, não somente o fator terapia, mas também família e
escola e/ou creche foram pouco mencionados, o que sugere um
conhecimento limitado por parte dos pais a respeito da influência desses
aspectos na comunicação.
Apesar de poucos fatores terem aparecido nos relatos dos pais, a
literatura mostra que existem múltiplos fatores que contribuem para o
desenvolvimento das habilidades de audição e linguagem das crianças e
que auxiliam na escolha de diferentes opções de intervenção: idade, tipo e
grau da perda auditiva, idade do diagnóstico, uso do aparelho de
amplificação sonora ou implante coclear, início da intervenção
fonoaudiológica, disponibilidade e envolvimento da família, condições
socioeconômicas e culturais, aspectos cognitivos e afetivos, disponibilidade
de serviços na comunidade, alterações morfológicas ou outros
comprometimentos (MOELLER, 2000; NOVAES, 2005).
Resultados e Discussão 57
Há ainda que se considerar a expectativa que os pais têm em
relação à criança com deficiência auditiva. Quando existe uma expectativa
alta, a criança pode ser superestimada e assim acabar sendo muito exigida
e privada da utilização de outros sentidos; porém, se a expectativa é baixa
em relação à capacidade auditiva, isso pode prejudicar as situações de
diálogo e a utilização máxima do potencial da criança (NOVAES, 2005).
Bittencourt e Montagnoli (2007) também afirmam que, muitas
vezes, a deficiência auditiva pode causar mudanças e forte impacto na
dinâmica familiar, mobilizando as expectativas que os pais têm em relação à
criança.
De fato, apesar de receberem orientações, os pais tendem a
apresentar dificuldades de compreender o potencial das crianças para o
desenvolvimento de audição e linguagem (MORET et al, 2007).
4.4 Satisfação dos pais quanto à audição, considerando-se as
variáveis: Idade na entrevista (meses), Idade no início (meses), Tempo
de uso (meses), Média da melhor orelha e Grau de perda auditiva
Na Tabela 4 (Anexo 7) temos as médias, desvios padrão,
mínimas, medianas e máximas das variáveis: Idade na entrevista (meses),
Idade no início do uso do AASI (meses), Tempo de uso do AASI (meses) e
Média da melhor orelha, segundo a satisfação dos pais em relação à
audição. Os valores observados dessas variáveis e suas médias estão
representados nos gráficos de valores individuais apresentados na Figura 1.
Resultados e Discussão 58
SATISFAÇÃO AUDIÇÃO
IDADE NA ENTREVISTA (meses)
SimNão
60
50
40
30
20
SATISFAÇÃO
AUDIÇÃO
Não
Sim
SATISFAÇÃO AUDIÇÃO
IDADE NO INICIO DO USO DO AASI (meses)
SimNão
40
30
20
10
0
SATISFAÇÃO
AUDIÇÃO
Não
Sim
SATISFAÇÃO AUDIÇÃO
TEMPO DE USO DO AASI (meses)
SimNão
30
20
10
SATISFAÇÃO
AUDIÇÃO
Não
Sim
SATISFAÇÃO AUDIÇÃO
MÉDIA DA MELHOR ORELHA (dB)
SimNão
120
100
80
60
40
SATISFAÇÃO
AUDIÇÃO
Não
Sim
FIGURA 1. Gráfico dos valores individuais e médios a Idade na entrevista (meses), Idade no
início do uso do AASI (meses) Tempo de uso do AASI (meses) e Média da melhor orelha
(dB) segundo a satisfação dos pais em relação à audição.
Resultados e Discussão 59
Comparando as médias dessas variáveis nos dois grupos
definidos pela satisfação dos pais quanto à audição (satisfeitos e não
satisfeitos), não foi detectada diferença significativa entre as médias da
idade na entrevista nos dois grupos (p=0,206), nem entre as médias da
idade no início do uso do AASI (p=0,814), o mesmo ocorrendo com as
médias da média da melhor orelha (p=0,105). Foi detectada diferença
significativa entre as médias do tempo de uso do AASI nos dois grupos
(p=0,012), sendo a média do tempo no grupo de pais satisfeitos quanto à
audição inferior à do grupo de pais insatisfeitos.
Na Tabela 5 (Anexo 8) são apresentados os valores de
estatísticas descritivas para Idade na entrevista (meses), Idade no início
(meses), Tempo de uso (meses) e Média da melhor orelha, segundo a
satisfação dos pais em relação à linguagem. Na Figura 2 podemos
visualizar os valores dessas variáveis e suas médias, observados na
amostra nos dois grupos definidos pela satisfação dos pais em relação à
linguagem.
Resultados e Discussão 60
SATISFAÇÃO LINGUAGEM
IDADE NA ENTREVISTA (meses)
SimNão
60
50
40
30
20
SATISFAÇÃO
LINGUAGEM
Não
Sim
SATISFAÇÃO LINGUAGEM
IDADE NO INICIO DO USO DO AASI (meses)
SimNão
40
30
20
10
0
SATISFAÇÃO
LINGUAGEM
Não
Sim
SATISFAÇÃO LINGUAGEM
TEMPO DE USO DO AASI (meses)
SimNão
30
20
10
SATISFAÇÃO
LINGUAGEM
Não
Sim
SATISFAÇÃO LINGUAGEM
MÉDIA DA MELHOR ORELHA (dB)
SimNão
120
100
80
60
40
SATISFAÇÃO
LINGUAGEM
Não
Sim
FIGURA 2. Gráfico dos valores individuais e médios: Idade na entrevista (meses), Idade no
início (meses), Tempo de uso (meses) e Média da melhor orelha (dB), segundo a satisfação
dos pais em relação à linguagem.
Não foi detectada diferença significativa entre as médias da idade
na entrevista nos dois grupos (p=0,858), nem entre as médias da idade no
início do uso do AASI (p=0,296), o mesmo ocorrendo com as médias da
média da melhor orelha (p=0,832). Foi detectada diferença significativa entre
Resultados e Discussão 61
as médias do tempo de uso do AASI nos dois grupos (p=0,041), sendo a
média do tempo no grupo de pais satisfeitos quanto à linguagem inferior à
do grupo de pais insatisfeitos.
Assim como para as expectativas quanto às habilidades auditivas,
também para o desenvolvimento de linguagem parece que, em um período
inicial, a possibilidade de ouvir com o aparelho determina a satisfação da
família. Com o tempo de uso do AASI, porém, as expectativas são
deslocadas para o desenvolvimento de linguagem, e talvez por isso os
familiares manifestem maior insatisfação com o desenvolvimento auditivo. É
interessante notar que essa tendência ocorreu independentemente da idade
da criança
Assim, neste estudo, foi visto que, quanto menor o tempo de uso
do AASI, mais satisfeitos mostravam-se os pais do grupo dos satisfeitos,
tanto com o desenvolvimento das habilidades auditivas quanto de linguagem
das crianças com deficiência auditiva.
A satisfação dos pais em relação ao desenvolvimento dos filhos
pode muitas vezes ser influenciada pelo fato de, a partir do momento em que
a criança inicia o uso do AASI e o processo terapêutico, esses pais
apresentarem grande expectativa em relação à fala (BEVILACQUA e
FORMIGONI, 1997; BITTENCOURT e MONTAGNOLI, 2007).
Motti (2005) acredita que, quanto menor o tempo de uso do AASI,
maior a dificuldade de uma avaliação mais efetiva dos pais em relação à
linguagem e audição dos filhos, de modo a encontrarem respostas às suas
expectativas. A criança pode apresentar um baixo aproveitamento logo no
início do uso do AASI, pois nem sempre a resposta para a amplificação
sonora é imediata.
Conforme Iervolino et al (1996) isto implica na necessidade de
um trabalho com estimulação contínua e intensa da audição para auxiliar o
desenvolvimento dessa criança. Os autores acrescentam que expectativas
por resultados rápidos e positivos podem ser frustrantes para os pais, pois
geram questões e sentimentos que podem ser somados a outros ainda não
resolvidos em relação à aceitação do diagnóstico da perda auditiva.
Resultados e Discussão 62
4.5 DADOS RELATADOS PELAS TERAPEUTAS
4.5.1 Distribuição da satisfação das terapeutas em relação ao
desenvolvimento auditivo e de linguagem das crianças
Na tentativa de conhecer e compreender com mais profundidade
as crianças deficientes auditivas e suas famílias, optamos por também
entrevistar as terapeutas, lembrando que, como referido no capítulo anterior,
foram considerados depoimentos a respeito de dez crianças.
No que se refere à satisfação dessas profissionais quanto ao
desenvolvimento das habilidades de audição, 60% disseram estar satisfeitas
e 40% não satisfeitas. Quanto ao desenvolvimento de linguagem das
crianças, 70% mencionaram não satisfação, enquanto 30% estavam
satisfeitas (Quadro 7).
Esses dados relacionados à satisfação das terapeutas quanto ao
desenvolvimento auditivo das crianças diferem dos apresentados por
Novaes (1986), porém em relação à linguagem apresentam resultados
semelhantes.
Satisfeito Não Satisfeito
N= 10
N % N %
Desenvolvimento de audição 6 60 4 40
Desenvolvimento de linguagem 3 30 7 70
QUADRO 7 - Distribuição da satisfação dos terapeutas quanto ao desenvolvimento de
audição e de linguagem das crianças. Embora tenham sido entrevistadas seis terapeutas,
foi considerado N=10, pois uma delas atendia cinco crianças.
Resultados e Discussão 63
4.5.2 Distribuição de fatores que, segundo as terapeutas, podem ter
contribuído ou não para o desenvolvimento das habilidades auditivas e
de linguagem de seus pacientes
O quadro 8 mostra que 100% das terapeutas satisfeitas
acreditavam que o AASI contribuía para o desenvolvimento de audição de
seus pacientes; já entre as terapeutas insatisfeitas nenhuma fez referência a
esse fator. O fator família foi lembrado por apenas 30% das entrevistadas,
sendo duas (33%) do grupo das seis satisfeitas e uma (25%) do grupo das
quatro insatisfeitas. Duas (20%) de dez terapeutas lembraram os fatores
diagnóstico precoce e terapia, sendo que um terço das terapeutas satisfeitas
atribui valor a estes fatores em relação à audição das crianças.
Satisfeito
(N= 6)
Não Satisfeito
(N=4)
Total
(N=10)
Fatores
N % N % N %
Dispositivos eletrônicos 6 100 - - 6 60
Família 2 33 1 25 3 30
Diagnóstico precoce 2 33 - - 2 20
Terapia 2 33 - - 2 20
Comportamento da criança - - 1 25 1 10
QUADRO 8 - Distribuições de fatores que as terapeutas acreditavam contribuir ou não para
o desenvolvimento das habilidades auditivas. Os fatores citados não correspondem à soma
total do N, pois cada terapeuta pôde citar quantos fatores desejasse.
Nos quadros 8 e 9 foi observado que apenas uma entrevistada
insatisfeita referiu que o comportamento da criança é um fator que influencia
negativamente tanto para o seu desenvolvimento de audição quanto de
linguagem.
Resultados e Discussão 64
Satisfeito
(N= 3)
Não Satisfeito
(N=7)
Total
(N=10)
Fatores
N % N % N %
Dispositivos eletrônicos 2 67 - - 2 20
Família 3 100 3 42 6 60
Diagnóstico precoce - - 1 14 1 10
Terapia 2 67 - - 2 20
Comportamento da criança - - 1 14 1 10
QUADRO 9 - Distribuições de fatores que as terapeutas acreditavam contribuir ou não para
o desenvolvimento das habilidades de linguagem. Os fatores citados não correspondem à
soma total do N, pois cada terapeuta pôde citar quantos fatores desejasse.
Mais da metade das terapeutas (60%) afirmou acreditar que o
fator família tinha relação com o desenvolvimento de linguagem das
crianças, sendo que todas as satisfeitas (100%) atribuíram valor a esse fator;
porém, três (42%) das sete do grupo das insatisfeitas acreditavam que esse
fator não contribuía com o processo.
Os fatores dispositivos eletrônicos e terapia apresentaram
resultados proporcionalmente semelhantes; ou seja, cada fator foi lembrado
por duas (20%) das dez entrevistadas. Dentre as três terapeutas satisfeitas,
duas (67%) acreditavam que os fatores dispositivos eletrônicos e terapia
auditiva contribuíram para o desenvolvimento das habilidades de linguagem
de seus pacientes. O fator diagnóstico precoce foi referido por apenas uma
(10%) de dez terapeutas.
Isso indica que a maioria das terapeutas satisfeitas considerava
que os dois fatores citados (dispositivos eletrônicos e terapia) contribuíam
significativamente para o desenvolvimento de linguagem das crianças
(Quadro 9), achados esses que apresentam fundamentação na literatura.
O aproveitamento máximo da audição residual da criança deficiente
auditiva por meio do uso do AASI e por estar inserida no processo de
intervenção fonoaudiológica possibilita o recebimento de muitas informações
acústicas da língua. Consequentemente, quanto mais acesso a essas
informações, melhor poderá ser seu desenvolvimento comunicativo
Resultados e Discussão 65
(KAMINSKI, TOCHETO e MOTA, 2006; SILMAN et al 2004; SIMONETTI e
COSTA FILHO, 2003; FERREIRA, 2003).
Para Bevilacqua e Formigoni (2005), o aprendizado auditivo
desenvolvido no processo terapêutico após o diagnóstico de perda auditiva é
imprescindível e tão importante quanto à utilização da audição residual por
meio do uso do AASI, pois ambos favorecem o desenvolvimento auditivo e
de linguagem oral. As autoras acrescentam que, caso as crianças não
apresentem boas respostas com o AASI, ainda que estejam inseridas no
processo terapêutico, é necessário encaminhá-las a um programa de
implante coclear.
No estudo de Novaes (1986) o fator principal considerado pelas
terapeutas por não ter contribuído para o desenvolvimento comunicativo das
crianças foi o fato de as mães não apresentarem envolvimento e
estimulação das crianças em casa. Esse dado difere do que foi mencionado
por grande parte das terapeutas deste estudo. O aspecto considerado por
todas as entrevistadas como mais relevante para o desenvolvimento de
linguagem das crianças foi, justamente, o fator família.
Segundo a literatura da área, o grau de comprometimento não
somente dos pais, mas também de toda a família no processo de
reabilitação da criança deficiente auditiva é fundamental e decisivo para o
sucesso do trabalho (BITTENCOURT e MONTAGNOLI, 2007; BOSCOLO e
SANTOS, 2005; BALIEIRO e FICKER, 1997).
Para Moeller (2000), quanto maior o envolvimento e a
participação da família, melhor o prognóstico para o desenvolvimento da
criança. Nesse sentido, a família pode dar continuidade à estimulação em
casa, pois o trabalho terapêutico com a criança é limitado, ou seja, os
momentos acontecem em poucos encontros. Isto porque é com a família que
a criança passa a maior parte do tempo, possibilitando uma maior interação
(BEVILACQUA e FORMIGONI, 1997).
Resultados e Discussão 66
4.5.3 Critérios de classificação de envolvimento familiar
A classificação quanto ao nível de envolvimento familiar
apresentado pelas terapeutas deste estudo pode ser visualizado no Quadro
10. Apenas uma família (10%) foi classificada por uma terapeuta como
participação abaixo da média; quatro (40%) mencionaram essa participação
como mediana; duas (20%) como boa; três (30%) como ideal; já a
participação limitada não foi classificada por nenhuma delas. Ou seja, a
maioria das famílias foi classificada pelas terapeutas com uma participação
na média, recebendo nota 3.
Diversos autores também concordam com a importância da
participação e envolvimento da família no processo terapêutico da criança
deficiente auditiva para um melhor prognóstico do seu desenvolvimento
global (BALIEIRO e FICKER, 1997; MOELLER, 2000; BEVILACQUA e
FORMIGONI, 2005; NOVAES, 2005; RIBEIRO, 2008).
Total
(N=10)
Escala de Envolvimento Familiar
N %
1) Participação limitada - -
2) Participação abaixo da média 1 10
3) Participação na média 4 40
4) Boa participação 2 20
5) Participação ideal 3 30
QUADRO 10 - Classificação quanto ao nível de envolvimento familiar apresentado pelas
terapeutas das dez crianças.
O quadro 11 apresenta as crianças, suas respectivas terapeutas,
a distribuição de satisfação do desenvolvimento auditivo e de linguagem
desses pacientes e a classificação em relação ao nível de envolvimento
familiar.
Resultados e Discussão 67
Crianças Terapeutas
Satisfação
quanto à
audição
Satisfação
quanto à
linguagem
Nível de
envolvimento
familiar
1 1 Não Não 3
3 2 Sim Sim 3
9 3 Não Não 3
10 4 Não Não 5
14 5 Sim Não 2
15 6 Não Não 5
16 7 Sim Não 3
17 8 Sim Não 4
18 9 Sim Sim 4
20 10 Sim Sim 5
QUADRO 11 - Descrição das terapeutas das dez crianças em relação à satisfação do
desenvolvimento auditivo e de linguagem das respectivas crianças e classificação quanto ao
nível de envolvimento familiar (escala entre 1 - 5).
No quadro 11 pode ser visualizado que a satisfação do terapeuta
em relação ao desenvolvimento das habilidades auditivas e de linguagem
não apresenta relação com o julgamento quanto ao envolvimento familiar.
É importante destacar que duas das três terapeutas que julgaram
as famílias das crianças 10 e 15 como “participação ideal”, ou seja,
atribuindo-lhes nota 5, estavam insatisfeitas em relação à audição e
linguagem de seus pacientes. (Quadro 11). Esse dado difere do encontrado
por Novaes (1986), no qual as terapeutas não satisfeitas consideravam
como fator principal para essa insatisfação a questão do envolvimento
familiar.
Resultados e Discussão 68
4.6. Concordância entre pais e terapeutas em relação à satisfação com
o desenvolvimento auditivo e de linguagem das crianças com
deficiência auditiva.
Nesta análise foram consideradas as dez crianças que estavam
em terapia fonoaudiológica.
Na Tabela 2 temos as distribuições de frequências e
porcentagens conjuntas da satisfação dos familiares e das terapeutas
quanto à audição das crianças.
Observamos que em três crianças (30%) as terapeutas e os
familiares se mostraram insatisfeitos quanto à audição, e em cinco crianças
(50%) ambos se mostraram satisfeitos. Portanto, houve concordância quanto
à audição em oito crianças, e em duas (20%) as opiniões foram
discordantes.
TABELA 2 - Distribuições de freqüências e porcentagens conjuntas da satisfação
dos familiares e terapeutas quanto à audição.
TERAPEUTAS
Não Sim
Total
PAIS
n % n % n %
Não 3 30,0% 1 10,0% 4 40,0%
Sim 1 10,0% 5 50,0% 6 60,0%
Total 4 40,00% 6 60,0% 10 100,0%
Para os dados da Tabela 2, o valor observado da estatística
Kappa foi de 0,583 (erro padrão = 0,262), indicando concordância moderada
entre a satisfação dos familiares e terapeutas.
As distribuições de freqüências e porcentagens conjuntas da
satisfação dos familiares e terapeutas quanto à linguagem encontram-se na
Tabela 3. Observamos que ambos tiveram satisfação concordante quanto à
linguagem em seis (60%) crianças, e discordante em quatro (40%).
Resultados e Discussão 69
TABELA 3 - Distribuições de freqüências e porcentagens conjuntas da satisfação
dos familiares e terapeutas quanto à linguagem
TERAPEUTAS
Não Sim
Total
PAIS
n % n % n %
Não 5 50,0% 2 20,0% 7 70,0%
Sim 2 20,0% 1 10,0% 3 30,0%
Total 7 70,00% 3 30,0% 10 100,0%
O valor da estatística Kappa para os dados da Tabela 3 foi de
0,048 (erro padrão = 0,321), ou seja, está próximo de zero, indicando
concordância fraca entre familiares e terapeutas, próxima da que ocorreria
se ambos exprimissem sua satisfação ao acaso.
De acordo com Novaes (1986), mães e terapeutas diferem quanto
à satisfação com o desenvolvimento de linguagem das crianças deficientes
auditivas. No estudo da autora, as mães se mostraram satisfeitas em relação
a esse aspecto, enquanto as terapeutas não estavam satisfeitas,
evidenciando certo “contraste” entre o que é oferecido pelos terapeutas e a
expectativa das mães, assim como visto neste estudo.
Para a autora, há a necessidade de se efetivar modificações na
formação profissional, a fim de que o fonoaudiólogo tenha condições de
envolver os pais no processo terapêutico e de se preparar sistematicamente
para o trabalho com famílias com características socioculturais distintas.
Diante desses resultados ficou evidente que, durante o processo
de reabilitação da criança deficiente auditiva, surgem dúvidas, sentimentos e
expectativas por parte dos familiares em relação ao desenvolvimento da
criança, especialmente em relação à sua comunicação (BITTENCOURT e
MONTAGNOLI, 2007).
Sendo assim, concordamos que é muito importante conhecer bem
a dinâmica familiar a fim de ser possível orientá-la de uma maneira mais
adequada, e para nortear o trabalho do fonoaudiólogo (BOSCOLO e
SANTOS, 2005).
5. CONCLUSÃO E CONSIDERAÇÕES FINAIS
Conclusão e Considerações Finais 71
Os níveis de satisfação dos pais e os fatores mais frequentemente
apontados como relevantes para o desenvolvimento das habilidades
auditivas e de linguagem das crianças deficientes auditivas permitiram a
caracterização do grupo estudado quanto às suas expectativas em relação
aos objetivos do processo terapêutico.
Diante disso concluímos que:
Embora a maior parte dos entrevistados tenha sido de mães, pais e
avós também participaram do estudo, indicando que estes familiares
também têm se responsabilizado por acompanhar as crianças no
serviço.
Somente dois terços das crianças deste estudo frequentavam terapia
no momento da entrevista, por diversas razões, como: dificuldade no
transporte, falta de vagas para atendimento e indisponibilidade para
levar a criança. Isso parece indicar que ainda há necessidade de
melhorar a integração dos processos envolvidos na saúde auditiva,
particularmente a garantia de serviços que ofereçam terapia
fonoaudiológica.
A média da idade na data da primeira consulta no serviço foi de
aproximadamente 18 meses e do início do uso do AASI foi de 20
meses. O intervalo de tempo entre a primeira consulta e o início do
uso do AASI foi de, aproximadamente, dois meses, o que está de
acordo com as recomendações, sendo então um indicador de
qualidade do serviço de saúde auditiva. Embora a média de idade na
primeira consulta tenha sido de 18 meses, quase metade das
crianças deste estudo fez a primeira consulta antes de 1 ano de
idade, o que parece representar uma tendência de as crianças
chegarem cada vez mais cedo ao serviço.
A maioria dos familiares entrevistados está satisfeita com o
desenvolvimento das habilidades auditivas das crianças, porém,
também a maioria está insatisfeita com o desenvolvimento de
linguagem. O fator mais mencionado como contribuindo ou não para o
desenvolvimento de audição e de linguagem das crianças foi o AASI,
Conclusão e Considerações Finais 72
o que demonstra grande expectativa sobre sua utilização desse
dispositivo por parte dos familiares.
A satisfação dos pais em relação tanto à audição quanto à linguagem
associada ao tempo de uso do AASI foi a única variável que
apresentou diferença estatisticamente significativa entre a média dos
grupos dos satisfeitos e não satisfeitos. Quanto menor o tempo de
uso do AASI, maior a possibilidade de os pais estarem satisfeitos, não
sendo estatisticamente significante a idade da criança na entrevista,
idade no início do uso do AASI e o grau de perda auditiva. Esses
depoimentos parecem refletir a expectativa ideal, depositada no uso
do AASI no início do processo, seguida de uma percepção mais real
do desenvolvimento de linguagem, o que pode indicar a necessidade
de maior entendimento por parte dos pais quanto ao potencial auditivo
e de linguagem das crianças.
No sentido de complementar a avaliação dos familiares, as
terapeutas fonoaudiólogas das crianças do estudo também responderam a
um questionário de satisfação, bem como avaliaram a qualidade da
participação dos pais e/ou responsáveis no decorrer do tratamento. Em
seguida, realizamos um cruzamento de dados de ambos os grupos –
familiares e terapeutas. A partir desses achados, foi possível concluir que:
A maioria das terapeutas mostrou satisfação em relação à audição
das crianças; porém, também a maioria referiu insatisfação quanto ao
desenvolvimento de linguagem de seus pacientes. Os fatores
considerados principais pelas terapeutas para o desenvolvimento das
habilidades auditivas e de linguagem foram: uso do AASI, terapia
fonoaudiológica e família.
Em relação ao envolvimento da família, a maioria das terapeutas
classificou como média a participação dos familiares dos pacientes no
processo terapêutico.
Em relação à audição houve concordância moderada entre a
satisfação dos familiares e terapeutas; porém, em relação à
linguagem houve concordância fraca.
Conclusão e Considerações Finais 73
Esses achados parecem refletir a necessidade de maior
explicitação do potencial de cada criança e o estabelecimento de metas
acordadas por pais e terapeutas.
Os resultados deste estudo indicam, então, que é preciso
trabalhar com os familiares no sentido de envolvê-los no processo de
intervenção fonoaudiológica, trabalhando seus desejos, suas necessidades
e expectativas quanto ao desenvolvimento da audição e linguagem das
crianças deficientes auditivas.
Trata-se, pois, de uma demanda a ser atendida pelos serviços de
saúde auditiva, de modo a, dentro do possível, corresponder às expectativas
dos familiares e melhor esclarecê-los em relação aos aspectos que, de fato,
podem contribuir para esse desenvolvimento, procurando estabelecer
parcerias em prol da qualidade do serviço oferecido a essa população.
A satisfação dos pais parece ser um possível indicador de
qualidade a ser desenvolvido na busca da melhoria dos serviços de saúde
auditiva. No entanto, questões culturais da população atendida devem ser
incorporadas aos instrumentos para que estes possam representar aspectos
diretamente relacionados ao serviço.
ANEXOS
Anexos
75
ANEXO 1
Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa
Anexos
76
ANEXO 2
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ao participante deste
estudo
O Sr(a). está sendo convidado (a) a participar da pesquisa que se intitula em:
Conhecimento e atitudes de pais de crianças deficientes auditivas abaixo de 3 anos de
idade: percepção de qualidade de um serviço de saúde auditiva.
O objetivo deste estudo é descrever e discutir a percepção da qualidade de um
serviço de saúde auditiva através da análise do conhecimento e atitudes de pais de crianças
com deficiência auditiva abaixo de três anos atendidas no serviço.
Caso permita a participação do sujeito desta pesquisa, em que será feita uma
entrevista com o (a) Sr (a).
Não existem benefícios médicos diretos para o sujeito deste estudo. Entretanto os
resultados deste estudo podem ajudar os pesquisadores a entender melhor o conhecimento
e atitudes dos pais a respeito do diagnóstico auditivo, do uso do AASI e do programa de
intervenção terapêutica do filho e a percepção deles em relação a qualidade do serviço de
saúde auditiva.
Não existem riscos médicos ou desconfortos associados com este projeto.
Fica claro que sua participação é voluntária. Se desejar, poderá retirar seu
consentimento a qualquer momento e isto não trará nenhum prejuízo ao atendimento da
criança.
A clínica não pagará nenhum valor em dinheiro ou qualquer outro bem pela sua
participação, assim como o (a) Sr. (a) não terá nenhum custo adicional. Como qualquer
paciente o (a) Sr. (a) só terá que arcar com as despesas de condução.
Os seus dados e os dados da criança serão mantidos em sigilo. Serão analisados
em conjunto com os de outros pacientes e não serão divulgados dados de nenhum paciente
isoladamente. O (a) Sr. (a) poderá esclarecer suas dúvidas durante toda a pesquisa com a
fonoaudióloga Paula Couto Fortes, no endereço Rua Alameda Franca, 425 apt 302. Jardim
Paulista. Cep: CEP: 01422.000 – São Paulo/ S.P. Telefone: (11) 3884-6912.
Em caso de dano pessoal, diretamente causado pelos procedimentos ou
tratamentos propostos neste estudo (nexo causal comprovado), o participante terá direito a
um tratamento médico na Instituição bem como às indenizações legalmente estabelecidas.
Eu, como pesquisadora responsável, comprometo-me a utilizar os dados coletados
somente para esta pesquisa.
Acredito ter sido suficientemente esclarecido(a) a respeito das informações que li ou
que foram lidas por mim, descrevendo o estudo “Conhecimento e atitudes de pais de
crianças deficientes auditivas, abaixo de 3 anos de idade: percepção de qualidade de um
serviço de saúde auditiva”. Eu discuti com a fonoaudióloga Paula Couto Fortes sobre a
minha decisão em participar do estudo. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do
Anexos
77
estudo, os procedimentos a serem realizados, seus desconfortos e riscos, a garantia de
confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro também que minha
participação é isenta de despesas. Concordo voluntariamente em permitir a minha
participação neste estudo e poderei retirar o meu consentimento a qualquer momento, antes
ou durante o mesmo, sem penalidades ou prejuízo, ou perda de qualquer benefício que eu
possa ter adquirido, ou no meu atendimento neste serviço.
Nome do paciente: __________________________________________________________
_________________________________________
Assinatura do pai e/ou responsável
____/____/____
Data
Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento Livre e Esclarecido
deste paciente para a participação neste estudo.
_________________________________________
Paula Couto Fortes
Responsável pelo Estudo
____/____/____
Data
Anexos
78
ANEXO 3
Roteiro de Entrevista (Novaes, 1986)
I. HISTÓRICO
“Agora, gostaria que a senhora me descrevesse o que a senhora e a criança
passaram, desde que começou a haver desconfiança de que ela não ouvia bem,
até ela começar a ser atendida no “Programa de Audiologia Educacional” na
DERDIC. Vamos começar pela primeira dúvida de que ela não ouvia bem “.
1. Quem desconfiou que a criança não ouvia bem?
_________________________________________________________________
2. Que idade ela tinha?
Idade da criança: ___________________________________________________
3. O que fez a senhora achar que sua criança tinha um problema auditivo?
_________________________________________________________________
4. Quem foi consultado para ver se havia mesmo o problema?
médico da família
otorrinolaringologista
pediatra
padre
fonoaudiologia
outro __________________________________________________________
5. Que idade tinha a criança nessa consulta?
Idade da criança: ___________________________________________________
6. O que foi dito para a senhora nessa ocasião?
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
Anexos
79
CONFIRMADA A DEFICIÊNCIA AUDITIVA
7. O que a senhora fez então? (Procurou outro profissional para ter certeza?
Quantos? Quando? Procurou tratamento?)
_________________________________________________________________
(Vá para a pergunta número 12)
NÃO CONFIRMADA A DEFICIÊNCIA AUDITIVA
7. O que a senhora fez então? (Procurou outros profissionais para ter certeza?
Quantos? Quando?)
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
9. Que idade tinha a criança quando foi confirmada a deficiência auditiva?
Idade da criança: ___________________________________________________
10. Quem confirmou a presença da deficiência auditiva?
médico da família
pediatra
otorrinolaringologista
fonoaudióloga
outro __________________________________________________________
11. O que foi dito para a senhora nessa ocasião?
_________________________________________________________________
Agora que a senhora me descreveu tudo o que se passou até que lhe fosse dito
que seu filho(a) realmente tinha uma deficiência auditiva, eu gostaria que a senhora
me dissesse:
12. O que a senhora achou da maneira como ____________________________
(profissional que fez o diagnóstico) lhe disse que seu filho(a) realmente era
deficiente auditivo? (Superficial? Foi ou não explicado? Houve aconselhamento? A
senhora acha que poderia ter sido feito de uma maneira diferente?)
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
Anexos
80
13.Como a senhora se sentiu nessa ocasião?
_________________________________________________________________
14.Como seu marido se sentiu?
_________________________________________________________________
15.O que a senhora acha que pode ter sido a causa da deficiência auditiva de seu
filho(a)?
_________________________________________________________________
Acho que nós discutimos tudo o que aconteceu até a confirmação da deficiência
auditiva, não é? Há mais alguma coisa que a senhora gostaria de comentar? Eu
gostaria que a senhora me descrevesse a sua busca de uma vaga para terapia ou
escola (tratamento).
16. Quando a deficiência auditiva foi confirmada, para onde seu filho(a) foi
encaminhado? (aonde mandaram a senhora ir?)
não foi encaminhada
fonoaudióloga
indicação de aparelho: fonoaudióloga representante
escola especial
classe especial
programa de habilitação / reabilitação: escola hospital
clínica particular outro
Nome da Instituição: __________________________________________________
17. E foi nesse lugar que a senhora foi em primeiro lugar para o atendimento de seu
filho(a)?
sim
não. Foi primeiro: _____ fonoaudióloga
indicação de aparelho: fonoaudióloga representante
escola especial
classe especial
programa de habilitação / reabilitação: escola hospital
clínica particular outro
Nome da Instituição: __________________________________________________
Anexos
81
18. Quando a senhora procurou esse lugar?
Idade da criança: ______________
19. A criança foi aceita para ser atendida nesse lugar?
não
sim Quanto tempo ficou? ___________________________________________
(se for o mesmo até hoje vá para a pergunta número 23)
20. Depois desse lugar, onde mais seu filho(a) foi atendido? (E por quanto tempo?)
Programa Tempo de Atendimento
________________________________ _________________________________
________________________________ _________________________________
21. Quem tomou as decisões sobre a(s) mudança(s)?
_________________________________________________________________
22. Quais os motivos para essas mudanças?
_________________________________________________________________
23. Seu filho(a) freqüenta algum outro programa (parque ou escola) fora o
DERDIC?
não
sim Qual? _____________________________________________________
Desde que idade? ____________________________________________
Depois de ter passado por tudo que a senhora está me descrevendo e estando seu
filho participando do programa de DERDIC , a senhora deve ter adquirido um certo
conhecimento sobre a deficiência auditiva de seu filho(a), não é?
24. A senhora está satisfeita com o que sabe sobre a deficiência auditiva de seu
filho(a) ou ainda há coisas que a senhora gostaria de esclarecer?
satisfeita
não satisfeita
Explicação: ________________________________________________________
_________________________________________________________________
Anexos
82
25. Pensando no que a senhora sabe sobre a deficiência auditiva de seu filho(a),
quem ou o que lhe deu mais informações sobre o assunto?
médico
professora
fonoaudióloga
livros ou revistas
outros pais de deficientes auditivos
outro
26. A senhora sabe de algum outro tipo de tratamento (terapia) para crianças
deficientes auditivas da mesma idade de seu filho(a)?
não (Vá para a próxima seção)
sim
27. Quem ou o que lhe deu mais informações sobre as diferentes possibilidades
educacionais para seu filho(a)?
médico
professora
fonoaudióloga
livros ou revistas
outros pais de deficientes auditivos
outro
28. A senhora está satisfeita com o que conhece sobre outras possibilidades de
atendimento ou ainda existem coisas que gostaria de esclarecer?
satisfeita
não satisfeita
Explicação: ________________________________________________________
_________________________________________________________________
Anexos
83
II. ATITUDE DE COMUNICAÇÃO
1. O que a criança ouve quando está sem aparelho?
a maior parte do que é falado à volta dele
alguma coisa do que é falado à volta dele
ouve somente fala em alta intensidade
aviões, porta batendo
não ouve
outro
não sabe
2. O que a criança ouve quando está de aparelho?
a maior parte do que é falado à volta dele
alguma coisa do que é falado à volta dele
ouve somente fala em alta intensidade
aviões, porta batendo
não ouve
outro
não sabe
3. A criança reconhece sons familiares do tipo:
Batida de porta sim não
Batida na porta sim não
Buzina de carro sim não
Música sim não
Telefone sim não
Televisão sim não
Fala sim não
Latido de cachorro sim não
Despertador sim não
Outros: ___________________________________________________________
Anexos
84
4. A senhora me descreveu em geral o que a criança é capaz de ouvir e reconhecer
com o aparelho. Gostaria de saber agora, o que a senhora acha do que a criança é
capaz auditivamente?
(A senhora está satisfeita com o que ele(a) conseguiu atingir?)
satisfeita
não satisfeita (Vá para a pergunta número 6)
não sabe
5. (Se satisfeita) O que (Que fatores) a senhora acha que mais contribuiu para que
ele(a) atingisse esse desenvolvimento auditivo?
_________________________________________________________________
(Vá para a pergunta 7)
6 . (Se não satisfeita) O que (que fatores) a senhora acha que mais contribuiu para
que ele(a) não tivesse atingido o desenvolvimento auditivo que a senhora
esperava?
_________________________________________________________________
7. E quanto à voz da criança o que a senhora acha? (A senhora acha que a voz da
criança soa diferente das outras crianças?)
_________________________________________________________________
8. O que a criança faz quando chamado pelo nome?
_________________________________________________________________
9. Como é a compreensão da criança quando são usados nomes referindo-se a
pessoas ou objetos? (Explicar)
_________________________________________________________________
10. Quando a senhora pede algo a criança, sem demonstrar o que quer com
gestos, como ele reage?
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
11. E quando os pedidos são acompanhados de ações não verbais, como apontar,
mostrar figuras, demonstrar, como ele reage?
__________________________________________________________________
Anexos
85
12. Fora a fala, de que outra forma a criança se comunica?
expressão corporal
gestos naturais com as mãos
choro e birra
expressões faciais
articulação sem som
outro
13. Como a senhora descreveria a fala da criança?
não dá para entender
é muito difícil para entender (algumas palavras e frases são inteligíveis)
é inteligível com exceção de algumas palavras e frases
é completamente inteligível
é difícil de entender (familiares e pessoas entendem)
A senhora está me descrevendo características da habilidade de comunicação da
criança, o que ele é capaz e como ele acaba se fazenda entender. Há mais alguma
coisa que a senhora gostaria de comentar?
_________________________________________________________________
Pensando em tudo isso.
14. O que a senhora acha do que a criança é capaz em termos de sua habilidade
de comunicação? (a senhora está satisfeita?)
_________________________________________________________________
15. (Se satisfeita) o que (que fatores) a senhora acha mais contribuiu para ele
atingir essa habilidade de comunicação?
_________________________________________________________________
(Vá para a próxima sessão)
16. (Se não satisfeita) o que (que fatores) a senhora acha mais contribuiu para ele
não Ter atingido a habilidade de comunicação que a senhora esperava?
_________________________________________________________________
Anexos
86
III. PARTICIPAÇÃO DA MÃE NO PROGRAMA
Nós já falamos bastante de seu filho(a), não é? Agora gostaria de discutir um pouco
a sua opinião e sentimentos sobre sua participação no trabalho com o seu filho(a).
Eu tenho conversado com várias mães e cada mãe tem uma opinião diferente.
Algumas estão satisfeitas com o programa como ele é, outras acham que poderia
ser diferente. Em sua opinião...
1. a) O que a senhora faz em casa que, na sua opinião, contribuiu para o
desenvolvimento auditivo e de comunicação de seu filho(a)?
_________________________________________________________________
b) O que a senhora faz com ele(a) que não faria se não fosse deficiente auditivo?
_________________________________________________________________
2. A senhora é ou foi orientada sobre o que fazer em casa para estimular a audição
e a linguagem de seu filho(a)? / Quem dá ou deu essa orientação?
_________________________________________________________________
3. Pensando em tudo o que é sugerido em termos de atividades, estimulação de
linguagem e audição, comportamento, até que ponto a senhora acha que as
sugestões dadas pela professora ou terapeuta ajudaram no que a senhora faz em
casa?
_________________________________________________________________
4. A senhora acha que a terapeuta entende e leva em considerações sua vida e
seus problemas?
_________________________________________________________________
5. A senhora poderia me descrever em geral o que seu filho(a) faz quando vai à
DERDIC .
_________________________________________________________________
6. A senhora acha que a escola/clínica considera importante o que a senhora faz
em casa?
muito importante
importante
Anexos
87
às vezes importante
pode ajudar
não faz diferença
O que leva a senhora a ter essa opinião de que o que faz em casa é (não é)
importante?
_________________________________________________________________
7. A senhora acha necessária a participação na educação de seu filho(a)? Vamos
considerar essa participação em duas formas diferentes: primeiro, pense na sua
participação na estimulação de audição e linguagem que faz em casa e na sessão
semanal. A senhora acha sua participação necessária? Por quê?
_________________________________________________________________
8. Agora pense na sua participação para ajudar a decidir e planejar o que vai ser
feito no programa. A senhora acha sua participação nessa área necessária? Por
quê?
9. Estimulação 10. Planejamento
Muito necessária
Às vezes necessária
Não faz diferença
Não é necessária
11. Agora pense no tempo que o programa requer da senhora. Qual a sua opinião
quanto ao tempo que a senhora passa na DERDIC/clínica?
_________________________________________________________________
12. E o tempo em casa?
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
11. Na escola/clínica 12. Em casa
Demais
O suficiente
Pouco
Anexos
88
13.Há alguma outra pessoa envolvida na estimulação que é dada em casa?
não
às vezes
sim Quem? ____________________________________________________
14. Como a senhora acha que sua participação no programa interfere com o resto
da família? (Pensar em termos do trabalho, do relacionamento, etc.)
_________________________________________________________________
15. Pense agora em todas as partes do programa, tudo que acontece na DERDIC e
em casa. Se a senhora pudesse fazer sugestões para melhorar o programa, o que
a senhora acrescentaria?
_________________________________________________________________
16. O que a senhora eliminaria?
_________________________________________________________________
17. O que a senhora mudaria?
_________________________________________________________________
Anexos
89
IV. EXPECTATIVAS PARA O FUTURO
Vamos falar um pouco do futuro. Todos nós pensamos no futuro e imaginamos
como ele vai ser.
1. A senhora pode me descrever como a senhora acha que vai ser a vida de seu
filho(a) quando ele crescer e for adulto? (Independência).
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
2. A senhora conhece o sistema escolar desde o primário? Poderia descrevê-lo
para mim?
não conhece
conhece até o primário
conhece até o ginásio
conhece até o colegial
conhece até a universidade
3. Até que ano a senhora quer que seu filho estude?
primário: 01, 02, 03, 04
ginásio
colegial
universidade
até aprender a ler e escrever
indiferente
não sabe
4. Agora, pensando em tudo que pode acontecer, a que ano da escola a senhora
acha que ele(a) vai chegar?
primário: 01, 02, 03, 04
ginásio
colegial
universidade
até aprender a ler e escrever
indiferente
não sabe
Anexos
90
5. E se seu filho(a) não fosse deficiente auditivo, que ano da escola a senhora acha
que ele iria chegar?
primário: 01, 02, 03, 04
ginásio
colegial
universidade
até aprender a ler e escrever
não sabe
6. A senhora acha que no futuro a fala de seu filho(a) vai ser possível de ser
entendida? (Quem a senhora acha que será capaz de entendê-lo?)
ininteligível
muito difícil de entender (algumas palavras e frases)
difícil de entender (ininteligível para amigos próximos e familiares)
inteligível com exceção de algumas palavras e frases
completamente inteligível
O que leva a senhora a ter essa opinião?
_________________________________________________________________
7. A senhora acha que seu filho será capaz de escolher uma profissão?
sim
não
não sabe
O que leva a senhora ter essa opinião?
_________________________________________________________________
8. Que tipo de profissão (ocupação) a senhora acha que ele(a) vai ter?
_________________________________________________________________
9. A senhora acha que ele vai ser capaz de sustentar-se financeiramente?
sim
não
não sabe
O que leva a senhora ter essa opinião?
_________________________________________________________________
Anexos
91
V. DADOS FAMILIARES
1. Há quantos anos a família mora em São Paulo?
menos de um ano
sempre morou em São Paulo
número de anos
2. Onde nasceu a criança?
São Paulo: cidade
Interior de São Paulo: cidade
Interior de São Paulo: roça
Outro Estado: cidade
Outro Estado: roça
Outro
3. Quantos anos a senhora tem?
Idade da mãe: ______________________________________________________
4. Até que ano da escola a senhora completou?
nunca foi à escola 00
primário: 01, 02, 03, 04, 05
ginásio: 06, 07, 08, 09
colegial ou similar: 10, 11, 12
superior: 13, 14, 15, 16, 17, 18
5. A senhora trabalha ou estuda fora de casa?
não
trabalha
estuda
6. O que a senhora faz (ou estuda)?
_________________________________________________________________
7. Em que horário a senhora está fora de casa?
o dia todo
manhã
Anexos
92
tardes
noites
outro
8. Quanto a senhora ganha por mês? R$ _________________________________
9. Qual a idade do pai da criança?
Idade do pai: _______________________________________________________
10. A criança sempre morou com a senhora e o pai?
sim
não Explicar: _______________________________________ _____________
11. A família mudou de casa desde o nascimento da criança?
não
sim Quantas vezes? ______________________________________________
12. Até que ano da escola o chefe da família completou?
nunca foi à escola: 00
primário: 01, 02, 03, 04, 05
ginásio: 06, 07, 08, 09
colegial ou similar: 10, 11, 12
superior: 13, 14, 15, 16, 17, 18
13. O que ele faz?
Ocupação do chefe da família: _________________________________________
14. empregado
empregador
15. Quanto seu marido ganha por mês?
R$ _______________________________________________________________
não sabe
16. A família tem algum outro rendimento?
não
sim R$ ________________________________________________________
Anexos
93
Rendimento familiar: R$ ______________________________________________
17. Atualmente, quem passa mais tempo tomando conta da criança?
mãe
outro familiar
pai
empregada
vizinhas ou amigas
outro
18. Quanto tempo o pai passa normalmente com a criança num dia de semana,
quando não está trabalhando?
uma hora
duas horas
três horas
quatro horas ou mais
não mora com a criança
menos de uma hora
19. E no fim de semana? Quanto tempo o pai passa com a criança?
uma hora
duas horas
três horas
quatro horas
menos de uma hora
Outro
20. Quando a criança está com o pai, o que eles fazem?
_________________________________________________________________
21. Num dia normal, a senhora poderia me descrever o que a criança faz, com
quem brinca?
_________________________________________________________________
22. Como a criança se dá com adultos?
_________________________________________________________________
Anexos
94
23. E com outras crianças, como ela se relaciona?
_________________________________________________________________
24. A criança tem irmãos ou irmãs?
não
sim Quantos: ___________________________________________________
Idade Sexo Morando em casa Deficiente Auditivo
____ M F não sim não sim
____ M F não sim não sim
____ M F não sim não sim
____ M F não sim não sim
____ M F não sim não sim
____ M F não sim não sim
25. Que outras crianças moram em casa?
Relacionamento com a criança Idade Sexo
______________________________ ____ M F
______________________________ ____ M F
______________________________ ____ M F
______________________________ ____ M F
______________________________ ____ M F
26. A senhora poderia me descrever a sua casa?
Cômodos (quantos) ____________
Sala não sim
Cozinha não sim
Sala de jantar não sim
Quarto não sim
Banheiro não sim
Quanto de empregada não sim
Outro não sim
27. Há outros membros da família ou parentes portadores de deficiência auditiva?
não
sim Qual o parentesco com a criança? ________________________________
Anexos
95
ANEXO 4
Critério de Classificação Econômica Brasil
O Critério de Classificação Econômica Brasil, enfatiza sua função de estimar o
poder de compra das pessoas e famílias urbanas, abandonando a pretensão de
classificar a população em termos de “classes sociais”. A divisão de mercado
definida abaixo é, exclusivamente de classes econômicas
2
.
SISTEMA DE PONTOS
Posse de itens
Quantidade de Itens
0 1 2 3 4 ou +
Televisão em cores 0 2 3 4 5
Rádio 0 1 2 3 4
Banheiro 0 2 3 4 4
Automóvel 0 2 4 5 5
Empregada mensalista 0 2 4 4 4
Aspirador de pó 0 1 1 1 1
Máquina de lavar
0 1 1 1 1
Videocassete e/ou DVD
0 2 2 2 2
Geladeira
0 2 2 2 2
Freezer
0 1 1 1 1
Grau de Instrução do chefe de família
Analfabeto / Primário incompleto 0
Primário completo / Ginasial incompleto 1
Ginasial completo / Colegial incompleto 2
Colegial completo / Superior incompleto 3
Superior completo 5
2
ABEP - Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa – 2003 – www.abep.org –
abep@abep.org. Dados com base no Levantamento Sócio Econômico – 2000 – IBOPE
Anexos
96
CORTES DO CRITÉRIO BRASIL
Classe Pontos Total Brasil (%)
A1 30-34 1
A2 25-29 5
B1 21-24 9
B2 17-20 14
C 11-16 36
D 6-10 31
E 0-5 4
PROCEDIMENTO NA COLETA DOS ITENS
É importante e necessário que o critério seja aplicado de forma uniforme e precisa.
Para tanto, é fundamental atender integralmente as definições e procedimentos
citados a seguir. Para aparelhos domésticos em geral devemos:
Considerar os seguintes casos
• Bem alugado em caráter permanente
• Bem emprestado de outro domicílio há mais de 6 meses
• Bem quebrado há menos de 6 meses
Não considerar os seguintes casos
• Bem emprestado para outro domicílio há mais de 6 meses
• Bem quebrado há mais de 6 meses
• Bem alugado em caráter eventual
• Bem de propriedade de empregados ou pensionistas
Televisores
Considerar apenas os televisores em cores.Televisores de uso de empregados
domésticos (declaração espontânea) só devem ser considerados caso tenha(m)
sido adquirido(s) pela família empregadora.
Rádio
Considerar qualquer tipo de rádio no domicílio, mesmo que esteja incorporado a
outro equipamento de som ou televisor. Rádios tipo walkman, conjunto 3 em 1 ou
microsystems devem ser considerados, desde que possam sintonizar as emissoras
de rádio convencionais. Não pode ser considerado o rádio de automóvel.
Anexos
97
Banheiro
O que define o banheiro é a existência de vaso sanitário. Considerar todos os
banheiros e lavabos com vaso sanitário, incluindo os de empregada, os localizados
fora de casa e os da(s) suíte(s). Para ser considerado, o banheiro tem que ser
privativo do domicílio.
Banheiros
Coletivos (que servem a mais de uma habitação) não devem ser considerados
Automóvel
Não considerar táxis, vans ou pick-ups usados para fretes, ou qualquer veículo
usado para atividades profissionais. Veículos de uso misto (lazer e profissional) não
devem ser considerados.
Empregada doméstica
Considerar apenas os empregados mensalistas, isto é, aqueles que trabalham pelo
menos 5 dias por semana, durmam ou não no emprego. Não esquecer de incluir
babás, motoristas, cozinheiras, copeiras, arrumadeiras, considerando sempre os
mensalistas.
Aspirador de Pó
Considerar mesmo que seja portátil e também máquina de limpar a vapor
(Vaporetto).
Máquina de Lavar
Perguntar sobre máquina de lavar roupa, mas quando mencionado
espontaneamente o tanquinho deve ser considerado.
Videocassete e/ou DVD
Verificar presença de qualquer tipo de vídeo cassete ou aparelho de DVD.
Geladeira e Freezer
No quadro de pontuação há duas linhas independentes para assinalar a posse de
geladeira e freezer respectivamente. A pontuação entretanto, não é totalmente
independente, pois uma geladeira duplex (de duas portas), vale tantos pontos
quanto uma geladeira simples (uma porta) mais um freezer.
Anexos
98
As possibilidades são:
Não possui geladeira nem freezer 0 pt
Possui geladeira simples (não duplex) e não possui freezer 2 pts
Possui geladeira de duas portas e não possui freezer 3 pts
Possui geladeira de suas portas e freezer 3 pts
Possui freezer mas não geladeira (caso raro mas aceitável 1 pt
OBSERVAÇÕES IMPORTANTES
Este critério foi construído para definir grandes classes que atendam às
necessidades de segmentação (por poder aquisitivo) da grande maioria das
empresas. Não pode, entretanto, como qualquer outro critério, satisfazer todos os
usuários em todas as circunstâncias. Certamente há muitos casos em que o
universo a ser pesquisado é de pessoas, digamos, com renda pessoal mensal
acima de US$ 30.000. Em casos como esse, o pesquisador deve procurar outros
critérios de seleção que não o CCEB.
A outra observação é que o CCEB, como os seus antecessores, foi
construído com a utilização de técnicas estatísticas que, como se sabe, sempre se
baseiam em coletivos. Em uma determinada amostra, de determinado tamanho,
temos uma determinada probabilidade de classificação correta, (que, esperamos,
seja alta) e uma probabilidade de erro de classificação (que, esperamos, seja
baixa). O que esperamos é que os casos incorretamente classificados sejam pouco
numerosos, de modo a não distorcer significativamente os resultados de nossa
investigação.
Nenhum critério, entretanto, tem validade sob uma análise individual.
Afirmações freqüentes dotipo “... conheço um sujeito que é obviamente classe D,
mas pelo critério é classe B...” não invalidam o critério que é feito para funcionar
estatisticamente.
Servem, porém, para nos alertar, quando trabalhamos na análise individual,
ou quase individual, de comportamentos e atitudes (entrevistas em profundidade e
discussões em grupo respectivamente). Numa discussão em grupo um único caso
de má classificação pode pôr a perder todo o grupo. No caso de entrevista em
profundidade os prejuízos são ainda mais óbvios. Além disso, numa pesquisa
qualitativa, raramente uma definição de classe exclusivamente econômica será
satisfatória.
Anexos
99
Portanto, é de fundamental importância que todo o mercado tenha ciência
de que o CCEB, ou qualquer outro critério econômico, não é suficiente para uma
boa classificação em pesquisas qualitativas. Nesses casos deve-se obter além do
CCEB, o máximo de informações (possível, viável, razoável) sobre os
respondentes, incluindo então seus comportamentos de compra, preferências e
interesses, lazer e hobbies e até características de personalidade.
Uma comprovação adicional da conveniência do Critério de Classificação
Econômica Brasil é sua discriminação efetiva do poder de compra entre as diversas
regiões brasileiras, revelando importantes diferenças entre elas.
DISTRIBUIÇÃO DA POPULAÇÃO POR REGIÃO METROPOLITANA
CLASSE
CLASSE
TOTAL
BRASIL
Gde.
FORT
Gde.
REC
Gde.
SALV
Gde.
BH
Gde.
RJ
Gde.
SP
Gde.
CUR
Gde.
POA
DF
A 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 3
A 2 5 4 4 4 5 4 6 5 7 9
B 1 9 5 5 6 8 9 10 10 5 9
B 2 14 7 8 11 13 14 16 16 17 12
C 36 21 27 29 38 39 38 36 38 34
D 31 45 42 38 32 31 26 28 28 28
E 4 17 14 10 4 3 2 5 5 4
RENDA FAMILIAR POR CLASSES
Classe Pontos
Renda Média Familiar (R$)
A 1 30 a 34
7.793
A 2 25 a 29
4.648
B 1 21 a 24
2.804
B 2 17 a 20
1.669
C 11 a 16
927
D 6 a 10
424
E 0 a 5
207
Anexos
100
ANEXO 5
Roteiro de Entrevista (Terapeutas)
1. Atendimento Fonoaudiológico
particular público
Freqüência do paciente à terapia:
uma vez por semana
duas vezes por semana
outros _______________
2. Aspectos relacionados à família:
- uso do AASI
O paciente sempre chega à terapia com AASI
Sim
Não. Porque? ______________________________________________
Como é o grau de participação familiar relacionados aos aspectos que
ocorrem no processo terapêutico:
Numa escala de 1 a 5 qual você daria em relação ao envolvimento familiar?
(Para responder essa pergunta, leia a Escala de Avaliação Envolvimento
Familiar)
3. Desenvolvimento da Criança
Aspectos relacionados ao comportamento da criança e desenvolvimento
cognitivo:
- comportamento: ______________________________________________
- jogo simbólico e imitação: _______________________________________
Anexos
101
Aspectos relativos à audição:
- percepção de fala: ____________________________________________
Aspectos relativos à linguagem:
- Produção de fala: _____________________________________________
- Voz: ________________________________________________________
- Interação: ___________________________________________________
4. Você está satisfeita em relação á linguagem da criança?
Se sim, quais são os fatores que você acha que contribuíram:
_____________________________________________________________
Se não, quais são os fatores que você acha que não contribuíram:
_____________________________________________________________
5. Você está satisfeita em relação à audição da criança?
Se sim, quais são os fatores que você acha que contribuíram:
_____________________________________________________________
Se não, quais são os fatores que você acha que não contribuíram:
_____________________________________________________________
Anexos
102
ANEXO 6
Escala de avaliação de envolvimento familiar
Traduzido por NOVAES, B. C. A. C.; RIBEIRO, B. M. (2007). Adaptado da Family
Involvement Rating, em Moeller, M. P. “Early Intervention and Language
Development in Children Who Are Deaf and Hard of Hearing”. Pediatrics, 2000.
Uma escala de avaliação foi adaptada de Moeller (2000) para
caracterizar a qualidade da participação familiar no programa de
intervenção. O envolvimento familiar foi avaliado, retrospectivamente, pelos
profissionais envolvidos diretamente no atendimento da criança,
particularmente os que tiveram maior contato com as famílias do estudo, em
situações de supervisão, diagnóstico ou acompanhamento. Cada família
recebeu uma avaliação global numa escala de 1 a 5, refletindo a sua
participação no programa de intervenção. Aos avaliadores foram dadas
descrições específicas representando cada categoria, antes das notas
serem atribuídas (ver anexo), e foram instruídos a considerar questões como
adaptação familiar, participação nas sessões, efetividade na comunicação
com a criança, e sua confiança na avaliação das famílias.
As pontuações foram realizadas segundo os seguintes critérios: 1 =
participação limitada; 2 =participação abaixo da média, 3 = participação
média; 4 = boa participação, 5 = participação ideal. Pelo menos dois
profissionais, mais envolvidos com a família, atribuíram notas independentes
no julgamento dos níveis de participação segundo suas experiências com
cada família. Os julgamentos foram comparados visando obter a
fidedignidade entre os avaliadores. Foi considerada concordância total
quando os avaliadores atribuíram a mesma pontuação. Foi considerado
acordo entre categorias quando os avaliadores consideravam a família entre
1 das 3 categorias: 1 e 2 = abaixo da média, 3 = média, 4 e 5 = acima da
média. Este critério significou que os avaliadores concordaram na categoria
de avaliação, não havendo divergência de dois ou mais pontos. Os juízes
foram também instruídos a indicar a sua confiança nas suas avaliações,
através do preenchimento de um campo que indicava sua certeza na nota
Anexos
103
atribuída. Sua auto avaliação da nota podia ser boa, razoável e questionável,
na dependência do conhecimento que tinha da família. As avaliações
consideradas questionáveis foram eliminadas. As divergências entre os
avaliadores foram consideradas através da obtenção da média da pontuação
entre os dois juízes (exemplo, julgamentos 1 e 2 resultaram numa avaliação
de 1,5 ). Escala de Participação familiar, associadas à eficácia do programa.
Visando entender as variáveis que influenciam o progresso em crianças com
deficiência auditiva abaixo de três anos, a escala é uma tentativa de
caracterizar a qualidade da participação da família. Dois profissionais que
trabalharam com as famílias são solicitados a julgar, a partir de uma escala,
o nível que melhor representa o envolvimento familiar. Nesta proposta, a
avaliação de 1 representa avaliação limitada (bem abaixo da média) e a
avaliação de 5 representa o envolvimento ideal. Descrições detalhadas
daquilo que caracteriza famílias em cada nível são fornecidas como
diretrizes para o julgamento. Cada profissional também deverá atribuir o
nível de confiança que tem no seu julgamento, a saber, bom, razoável e
questionável. Se o avaliador acredita que não tem conhecimento suficiente
para realizar a avaliação, não deve atribuir pontuação, devendo ser
escolhido outro profissional.
DESCRIÇÕES PARA A ESCALA DE AVALIAÇÃO
Avaliação de 5 (participação ideal): As famílias parecem ter feito uma boa
adaptação para a surdez da criança, a família é capaz de colocar em
perspectiva as incapacidades da criança no contexto familiar. Os membros
da família participam ativamente nas sessões, freqüentam as sessões e as
reuniões regularmente e buscam informações com independência. São
efetivos defensores das crianças na inserção em serviços de saúde e
educacionais, etc. Membros familiares tornam-se altamente efetivos como
parceiros de conversa com as crianças e servem como modelos de
linguagem de maneira consistente. Os membros da família tornam-se
fluentes e efetivos usuários do modo de comunicação da criança. Eles são
Anexos
104
capazes de aplicar técnicas de expansão da linguagem. Membros da família
estendida estão envolvidos e dão suporte adicional à criança.
Avaliação 4 (boa participação): Os membros da família fazem um ajuste à
surdez da criança melhor do que a média. Os membros da família
regularmente vão às sessões e reuniões de pais.
Os pais têm um papel ativo (talvez não o principal) no planejamento de
objetivos clínicos e educacionais para a criança. Os membros da família
servem como bons modelos de linguagem para a criança e esforçam-se
para levar as técnicas para casa. Alguns membros da família têm habilidade
razoável no modo de comunicação da criança e ou em técnicas para a
estimulação de linguagem. Os esforços são feitos para envolver os membros
da família estendida.
Avaliação 3 (participação média): A família esforça-se para entender e
aceitar o diagnóstico da criança. Os familiares participam na maioria das
sessões/ reuniões. Agendas lotadas ou tensões familiares podem limitar as
oportunidades para realizar em casa aquilo que foi aprendido. A família pode
considerar o cuidado da criança um desafio. A família participa dos
planejamentos, mas, em geral, submete-se principalmente a opinião dos
profissionais. A família procura proteger a criança,direciona mal seus
esforços. Membros específicos da família (por exemplo, a mãe) podem ficar
com a maior parte da responsabilidade para desenvolver as necessidades
da comunicação da criança. Membros da família desenvolvem ao menos as
habilidades básicas no modo de comunicação da criança. Os membros da
família pretendem usar técnicas de expansão da linguagem, mas necessitam
constante suporte e direcionamento.
Avaliação 2 (participação abaixo da média): A família se esforça e sofre
para aceitar o diagnóstico da criança. A família talvez seja inconsistente na
freqüência aos atendimentos. Os pais podem ser inconsistentes em colocar
e manter os aparelhos de amplificação sonora na criança em casa e na
escola. Eles podem ter alguns pontos de tensões significantes em suas
Anexos
105
vidas que interferem com consistência do trabalho em casa. Cuidar da
criança apresenta desafios diários à família. Interações comunicativas com a
criança são básicas. Falta à família uma fluência no modo de seu comunicar
com a criança.
Avaliação 1 (participação limitada): A família encontra tensões
significativas na vida que podem afetar as necessidades da criança
(exemplo, abuso doméstico e falta de um lar). A família tem um
entendimento limitado da surdez e suas conseqüências para a criança. A
participação pode ser esporádica ou pouco efetiva. A comunicação
pais/criança é limitada às necessidades mais básicas.
Anexos
106
ANEXO 7
Tabela de Médias, desvios padrão, medianas e máximas das variáveis:
idade na entrevista, idade no início do uso do AASI, tempo de uso de
AASI e média da melhor orelha segundo a satisfação dos pais em
relação à audição
TABELA 4 - Valores observados de estatísticas descritivas para a Idade na
entrevista (meses), Idade no início do uso do AASI (meses), Tempo de
uso do AASI (meses) e Média da melhor orelha segundo a satisfação
dos pais em relação à audição.
Variável
Satisfação
quanto à
audição
N Média
Desvio
padrão
Mínimo Mediana Máximo
Não 9 43,0 11,4 28 38 60
Idade na
entrevista
Sim 11 36,6 10,3 20 36 56
Não 9 17,9 12,2 4 14 33 Idade no
início do
uso do
AASI
Sim 11 19,2 11,7 6 21 37
Não 9 25,1 6,6 14 25 34
Tempo de
uso do
AASI
Sim 11 17,4 5,4 10 19 26
Não 9 100,8 24,9 45 100 120 Média da
melhor
orelha
Sim 11 81,7 24,7 35 80 120
Anexos
107
ANEXO 8
Tabela de Médias, desvios padrão, medianas e máximas das variáveis:
idade na entrevista, idade no início do uso do AASI, tempo de uso de
AASI e média da melhor orelha segundo a satisfação dos pais em
relação à linguagem
TABELA 5 - Valores observados de estatísticas descritivas para a Idade na
entrevista (meses), Idade no início do uso do AASI (meses), Tempo de
uso do AASI (meses) e Média da melhor orelha segundo a satisfação
dos pais em relação à linguagem.
Variável
Satisfação
quanto à
audição
N Média
Desvio
padrão
Mínimo Mediana Máximo
Não 14 39,1 11,2 20 37 60
Idade na
entrevista
Sim 6 40,2 11,5 27 40,5 56
Não 14 16,5 10,6 4 12,5 33 Idade no
início do
uso do
AASI
Sim 6 23,5 13,5 6 29 37
Não 14 22,6 7,2 10 23 34
Tempo de
uso do
AASI
Sim 16 16,7 4,5 10 17,5 21
Não 14 91,0 29,3 35 100 120
Média da
melhor
orelha
Sim 6 88,7 18,2 62 87,5 115
Anexos
108
ANEXO 9
Termo de Consentimento Livre Esclarecido (Terapeutas)
O Sr(a). Está sendo convidado (a) a participar da pesquisa que se intitula
em: Conhecimento e atitudes de pais de crianças deficientes auditivas abaixo de 3
anos de idade: percepção de qualidade de um serviço de saúde auditiva.
O objetivo deste estudo é descrever e discutir a percepção da qualidade de
um serviço de saúde auditiva através da análise do conhecimento e atitudes de pais
de crianças com deficiência auditiva abaixo de três anos atendidas no serviço.
Caso permita a participar desta pesquisa, será feita uma entrevista através
de conato telefônico com o (a) Sr (a).
Os resultados deste estudo podem ajudar os pesquisadores a entender
melhor o conhecimento e atitudes dos pais a respeito do diagnóstico auditivo, do
uso do AASI e do programa de intervenção terapêutica do filho e a percepção deles
em relação à qualidade do serviço de saúde auditiva.
Não existem riscos médicos ou desconfortos associados com este projeto.
Fica claro que sua participação é voluntária. A clínica não pagará nenhum
valor em dinheiro ou qualquer outro bem pela sua participação, assim como o (a)
Sr. (a) não terá nenhum custo adicional.
Os seus dados e os dados da criança serão mantidos em sigilo. Serão
analisados em conjunto com os de outros pacientes e não serão divulgados dados
de nenhum paciente isoladamente. O (a) Sr. (a) poderá esclarecer suas dúvidas
durante toda a pesquisa com a Fonoaudióloga Paula Couto Fortes.
Eu, como pesquisadora responsável, comprometo-me a utilizar os dados
coletados somente para esta pesquisa.
Acredito ter sido suficientemente esclarecido(a) à respeito das informações
que li ou que foram lidas por mim, descrevendo o estudo Conhecimento e atitudes
de pais de crianças deficientes auditivas abaixo de 3 anos de idade: percepção de
qualidade de um serviço de saúde auditiva.
Eu discuti com a Fonoaudióloga Paula Couto Fortes sobre a minha decisão
em participar do estudo. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do
estudo, os procedimentos a serem realizados, seus desconfortos e riscos, a
garantia de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro
também que minha participação é isenta de despesas. Concordo voluntariamente
Anexos
109
em permitir a minha participação neste estudo e poderei retirar o meu
consentimento a qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades
ou prejuízo.
Nome do terapeuta: __________________________________________________
_________________________________________
Assinatura do terapêuta
____/____/____
Data
_________________________________________
Assinatura da testemunha
____/____/____
Data
Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento Livre e
Esclarecido deste paciente para a participação neste estudo.
_________________________________________
Paula Couto Fortes
Responsável pelo Estudo
____/____/____
Data
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