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UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESPÍRITO SANTO
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ATENÇÃO À SAÚDE COLETIVA
MESTRADO EM SAÚDE COLETIVA
ARIANA NOGUEIRA DO NASCIMENTO
ESTRESSE, ESTRESSORES E ESTRATÉGIAS DE
ENFRENTAMENTO DE FAMILIARES DE MULHERES
ACOMETIDAS PORNCER DE MAMA
VITÓRIA
2008
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ARIANA NOGUEIRA DO NASCIMENTO
ESTRESSE, ESTRESSORES E ESTRATÉGIAS DE
ENFRENTAMENTO DE FAMILIARES DE MULHERES
ACOMETIDAS PORNCER DE MAMA
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-
Graduação em Atenção à Saúde Coletiva do
Centro de Ciências da Saúde da Universidade
Federal do Espírito Santo, como requisito para
obtenção do Grau de Mestre em Saúde Coletiva,
na área de concentração Riscos e Agravos à
Saúde de Grupos Humanos.
Orientadora: Profª. Drª. Denise Silveira de Castro.
VITÓRIA
2008
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Dados Internacionais de Catalogação-na-publicação (CIP)
(Biblioteca Central da Universidade Federal do Espírito Santo, ES, Brasil)
Nascimento, Ariana Nogueira do, 1981-
N244e
Estresse, estressores e estratégias de enfrentamento de
familiares de mulheres acometidas por câncer de mama / Ariana
Nogueira do Nascimento. – 2008.
90 f. : il.
Orientadora: Denise Silveira de Castro.
Dissertação (mestrado) – Universidade Federal do Espírito
Santo, Centro de Ciências da Saúde.
1. Família. 2. Mamas – Câncer. 3. Stress (Psicologia). 4.
Câncer – Aspectos psicológicos. I. Castro, Denise Silveira de. II.
Universidade Federal do Espírito Santo. Centro de Ciências da
Saúde. III. Título.
CDU: 614
ARIANA NOGUEIRA DO NASCIMENTO
ESTRESSE, ESTRESSORES E ESTRATÉGIAS DE
ENFRENTAMENTO DE FAMILIARES DE MULHERES ACOMETIDAS
POR CÂNCER DE MAMA
Dissertação de Mestrado submetida à Banca Examinadora do Programa de Pós-
Graduação em Atenção à Saúde Coletiva do Centro de Ciências da Saúde da
Universidade Federal do Espírito Santo, como requisito para obtenção do Grau de
Mestre.
Aprovada em 02 de junho de 2008.
BANCA EXAMINADORA
___________________________________________________________
Profª. Drª. Denise Silveira de Castro - Orientadora.
Universidade Federal do Espírito Santo.
___________________________________________________________
Prof. Dr. Esdras Guerreiro de Vasconcellos - Examinador Externo.
Universidade de São Paulo.
___________________________________________________________
Profª. Drª. Maria Helena Costa Amorim - Examinadora Interna.
Universidade Federal do Espírito Santo.
___________________________________________________________
Profª. Drª. Sheilla Diniz Silveira Bicudo - Examinadora Externa.
UNIVIX - Faculdade Brasileira.
___________________________________________________________
Profª. Drª. Eliana Zandonade - Examinadora Interna.
Universidade Federal do Espírito Santo.
4
Aos meus pais, Gilberto e Nilsa, e meus irmãos,
Gilsiane e Vinícius, ao meu esposo Charles, pelo apoio
constante e incondicional, que na compreensão e cumplicidade,
amor e esperança auxiliaram-me nesta jornada.
Aos familiares de mulheres acometidas
por câncer de mama e sua luta contra o câncer,
pelas lições de vida que me emocionaram.
5
AGRADECIMENTOS
Durante esses dois anos aprendi muitas coisas, uma delas é que a cada dia
podemos recomeçar..... Esta trajetória foi marcada por desafios e dificuldades, mas
em todos os momentos sempre surgiram em meu caminho, pessoas especiais, que
me ajudaram a caminhar. Andei muito tentando alcançar este momento. E agora,
gostaria de revelar meus sinceros agradecimentos às pessoas que me fizeram sorrir,
chorar, sentir, viver..., crescer..., enfim, todas aquelas que colaboraram na
constrão da minha dissertação.
À Deus, pelas bênçãos em todos os momentos da minha vida.
À Profª. Drª. Denise Silveira de Castro, por compartilhar comigo sua experiência,
conhecimento e por muitas vezes ouvir minhas angústias e vibrar com minhas
vitórias. Obrigada pelo agradável convívio e pela troca de idéias, no dia-a-dia, tão
preciosas ao meu crescimento humano e intelectual. Pela sua competência,
dedicação à pesquisa e ao trabalho, sempre com respeito, a minha admiração!
À Profª. Drª. Maria Helena Costa Amorim, por levar à frente um programa de
reabilitação tão essencial para os mulheres acometidas por câncer de mama e seus
familiares, trabalhando com seriedade e dedicação e pelo apoio e incentivo na
minha vida acadêmica, muito obrigada!
À Profª. Drª. Sheilla Diniz Silveira Bicudo, pelo vínculo de amizade conquistado
durante esses anos, pelas experiências compartilhadas do ser Enfermeira, por ,
estar ao meu lado, ,acreditar e torcer por mim, e pela disponibilidade de ajuda na
execução deste trabalho.
6
À Profª. Drª. Eliana Zandonade, pela disponibilidade e profissionalismo em
esclarecer minhas vidas e dar informações sobre estatística, contribuindo,
portanto, para meu conhecimento.
Ao Prof. Dr. Esdras Guerreiro Vasconcelos, pela participação, sensibilidade e
valiosas sugestões emitidas durante a realização da pesquisa.
Ao Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva (PPGASC), pela
contribuição de um melhor aprendizado e pela atenção dispensada.
Às autoridades do Hospital Santa Rita, pela liberação do espaço para as
atividades de pesquisa e pelo apoio à realização deste estudo. E meus
agradecimentos à enfermeira e às técnicas de enfermagem do Ambulatório que
contribuíram no estudo.
Aos colegas de trabalho do Sistema Integrado Médico-familiar (SIM) e da
ArcelorMittal Tubarão, pela amizade, apoio e confiança que me depositaram e por
compartilharem dessa etapa da minha existência.
Aos colegas do mestrado, com os quais dividi ansiedades, momentos alegres e
tristes, discussão sobre os assuntos pesquisados e pelo companheirismo, espírito
de grupo e apoio mútuo.
Por fim, a todos aqueles, que embora o-mencionados, contribuíram das mais
variadas formas para realização desta conquista.
7
“Nós, cientistas, acreditamos que o que nós e nossos
semelhantes fizermos ou deixarmos de fazer nos
próximos anos determinará o destino de nossa
civilização. E consideramos nossa tarefa explicar
incansavelmente essa verdade, ajudar as pessoas a
perceber tudo o que está em jogo, e trabalhar, não para
contemporizar, mas para aumentar o entendimento e
conseguir, finalmente, a harmonia entre os povos e
nações de diferentes pontos de vista”
Albert Einstein
8
NASCIMENTO, Ariana Nogueira do. Estresse, estressores e estratégias de
enfrentamento de familiares de mulheres acometidas por câncer de mama. Dissertação
(Mestrado em Saúde Coletiva), Vitória: PPGASC/UFES, 2008. 100p. Orientadora: Profª. Drª.
Denise Silveira de Castro.
RESUMO
O adoecimento de um membro da família provoca alterões na sua dinâmica, e
frente ao diagnóstico e ao tratamento do câncer de mama, ela enfrenta uma
seqüência de tensões que interferem na unidade familiar. Visando compreender
esse processo, realizou-se este estudo que teve como objetivos: caracterizar o
familiar de mulheres acometidas por câncer de mama; avaliar os sintomas de
estresse, segundo o nível, a freqüência e a intensidade; relacionar o nível de
estresse do familiar com as variáveis da paciente (idade, estadiamento, tipo de
tratamento e tempo de tratamento) e do próprio familiar (idade, sexo, cor/raça,
estado civil, anos de estudo, procedência, religião, ocupação, grau de parentesco e
experiência anterior de um membro acometido por câncer); descrever os estressores
e identificar as estratégias de enfrentamento desses familiares. Trata-se de um
estudo exploratório e descritivo, desenvolvido no Ambulatório Ilza Bianco - Hospital
Santa Rita de Cássia, em especial no PREMMA, em Vitória-ES, de agosto a
dezembro de 2007, com 200 familiares de mulheres acometidas por câncer de
mama. Os instrumentos usados foram Inventário de caracterização da paciente e do
familiar, Lista de Sintomas de Stress (LSS/VAS), Descrição dos Estressores e
Inventário de Estratégias de Coping de Lazarus e Folkman. Para os dados
quantitativos foi realizada a análise descritiva, através de cálculos percentuais,
mediana, média e desvio-padrão, com o auxílio do programa SPSS versão 11.0, e
aplicação dos testes Qui-quadrado e teste de Fisher para a verificão de relações
estatísticas entre as variáveis da mulher, do familiar e o nível de estresse. Para
análise dos dados qualitativos, foi utilizado a metodologia de Análise do Discurso do
Sujeito Coletivo (DSC). Os resultados demonstraram que: as características dos
familiares se assemelham ao perfil da clientela do serviço público de saúde; o nível
de estresse foi médio/alto; e que houve uma relação, estatisticamente, significativa
entre o nível de estresse e o tempo de tratamento da paciente, a raça/cor e
experiência anterior do familiar. Os sintomas mais freqüentes e intensos foram
encontrados na esfera cognitiva, comportamental e social e menos freqüentes e
intensos, na esfera fisiológica. Os estressores foram a notícia do câncer de mama, o
ncer como sentença de morte, o momento da cirurgia, os efeitos adversos da
medicação quimioterápica, a incerteza do resultado do tratamento/cura, a
convivência com o adoecimento do outro, a solidão do acompanhar e as condições
de atendimento do serviço de saúde. As estratégias de enfrentamento mais
utilizadas pelos familiares o as centradas no problema, e as menos utilizadas são
as focadas na emoção, mostrando que eles estão em busca do re-equilíbrio.
Concluiu-se que frente às dificuldades vivenciadas pela família diante do câncer,
enfatiza-se a importância do envolvimento da família no processo de tratamento. O
profissional de saúde tem o importante papel de compreender, e contextualizar a
experiência de cada familiar e paciente e ajudá-los a reconhecer estratégias que
amenizem o estresse e os estressores.
Palavras-chave: família. neoplasia de mama. estresse.
9
NASCIMENTO, Ariana Nogueira do. Stress, stressors and coping strategies used by
family members of women with breast cancer. Dissertation: (Master in Collective Health),
Vitória: PPGASC/UFES, 2008. 100p. Tutor: Prof. Dr. Denise Silveira de Castro.
ABSTRACT
When a family member gets a disease, it provokes alterations in its dynamics, and
front to the diagnosis and the treatment of the breast cancer, they face a sequence of
tensions that intervene in the familiar unit. To understand this process, this study took
place aiming to characterize the women’s with breast cancer families; assess the
symptoms of their stress by the level, the frequency and intensity. Then, it was linked
the level of stress with the variables of the patient (age, stage level, , type of
treatment and length of treatment) and the family (age, sex, colour / race, marital
status, educational background, origin, religion, occupation, degree of relationship
and previous experience of a member affected by cancer). We also aim to describe
the stressors and identify strategies for confronting these families. This is an
exploratory-descriptive study, developed in the Ilza Bianco Ambulatory - Hospital
Santa Rita de Cássia, in particular PREMMA in Vitoria-ES, between August and
December 2007, with 200 women’s with breast cancer relatives.The instruments
used were the Patient and Family Characterization Inventory, the List of Symptoms
of Stress (LSS/VAS), Description of Stressors, and, Coping Strategies Inventory of
Lazarus and Folkman. To find out the quantitative data it was used the descriptive
analysis by listing percentage calculations, median, average and standard deviation.
With the help of SPSS version 11.0, it was applied the Chi-Square Test and the
Fisher Test for verifying statistics relations between the Women and Families´
variables and the level of stress. As for the Qualitative Data Analysis it was used the
Collective Subject Speech Method. We draw conclusions from the results showed:
the familiescharacteristics are similar to the customers´ profile of the public health.
The level of stress was medium/high and there was a statistically significant
relationship between the level of stress and patient length of treatment as well as the
race / colour and previous experience from a relative. The most frequent and intense
symptoms were found within the cognitive, behavioural and social spheres and least
frequent and intense within the physiological sphere. The stressors were the
announcement of the breast cancer to the family, the cancer as a sentence of death,
the surgery, the adverse effects of chemotherapy medication, the uncertainty of the
treatment outcome / healing, the coexistence with the one’s illness, the loneliness
caused by the one’s cancer, and conditions of the National Heath Service. Coping
strategies used by family members are more focused on the problem and few
strategies used are focused on emotion, showing that they are looking for re-balance
their lives. Furthermore, it was concluded front to difficulties the families were being
through, that is important to involve them in the treatment process. The health
professional has also an important role in order to understand and contextualize the
patient and each family member experience, as well as helping them to recognize
strategies that decrease stress and stressors.
Keywords: family. breast neoplasm. stress.
10
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Representação gráfica da mobilização do organismo nas três fases,
caracterizando o EUTRESS e DISTRESS.............................................................................22
Figura 2 - Modelo de Processamento de Stress e Coping....................................................26
Figura 3 - Distribuição dos familiares de mulheres acometidas por câncer de mama segundo
idade, sexo, anos de estudo e procedência. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES,
ago. a dez. de 2007...............................................................................................................39
Figura 4 - Distribuição dos familiares de mulheres acometidas por câncer de mama segundo
religião, ocupação, cor/ raça, estado civil, grau de parentesco, experiência anterior com
membro acometido por câncer. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de
2007........................................................................................................................................40
Figura 5 - Distribuição dos familiares das mulheres acometidas por câncer de mama
segundo número de vezes que acompanha e tipo de relação com o paciente. Ambulatório
Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.............................................................41
Figura 6 - Distribuição das mulheres acometidas por câncer de mama segundo familiar mais
ligado que acompanha, e a relação com o familiar que acompanha. Ambulatório Ilza Bianco
- HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007................................................................................41
Figura 7 - Distribuição das mulheres acometidas por câncer de mama segundo a faixa
etária, estadiamento e tipo de tratamento. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago.
a dez. de 2007........................................................................................................................42
Figura 8 - Distribuição do nível de estresse dos familiares das mulheres acometidas por
câncer de mama. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007............43
Figura 9 - Distribuição do nível de estresse dos familiares com tempo de tratamento da
mulher acometida por câncer de mama. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a
dez. de 2007...........................................................................................................................47
Figura 10 - Distribuição do vel de estresse dos familiares das mulheres acometidas por
câncer de mama com experiência anterior de um membro da família acometido por ncer.
Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007..........................................47
Figura 11 - Distribuição do nível de estresse dos familiares das mulheres acometidas por
câncer de mama com cor/raça. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de
2007........................................................................................................................................48
11
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Demonstrativo dos sintomas de estresse dos familiares de mulheres acometidas
por câncer de mama segundo a sua maior freqüência e intensidade. Ambulatório Ilza Bianco
- HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007................................................................................43
Tabela 2 - Demonstrativo dos sintomas de estresse dos familiares de mulheres acometidas
por câncer de mama segundo a sua menor freqüência e intensidade. Ambulatório Ilza
Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007....................................................................44
Tabela 3 - Distribuição do nível de estresse dos familiares com as variáveis da mulher
acometida por câncer de mama: faixa etária, tipo de tratamento, tempo de tratamento e
estadiamento. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de
2007........................................................................................................................................45
Tabela 4 - Distribuição do nível de estresse dos familiares com as variáveis: faixa etária,
sexo, cor/raça, estado civil, grau de instrução, procedência, religião, ocupação, grau de
parentesco e experiência anterior. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez.
de 2007...................................................................................................................................46
Tabela 5 - Demonstrativo das estratégias de enfrentamento mais utilizadas pelos familiares
de mulheres acometidas por câncer de mama. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES,
ago. a dez. de 2007................................................................................................................49
Tabela 6 - Demonstrativo das estratégias de enfrentamento menos utilizadas pelos
familiares de mulheres acometidas por câncer de mama. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC,
Vitória/ES, ago. a dez. de 2007..............................................................................................49
12
LISTA DE SIGLAS
DSC - Discurso do Sujeito Coletivo
ECH - Expressões - chave
ES - Espírito Santo
HSRC - Hospital Santa Rita de Cássia
IAD 1- Instrumento de Análise de Discurso 1
IAD2 - Instrumento de Análise de Discurso 2
IC - Idéias Centrais
INCA - Instituto Nacional do Câncer
LSS/VAS - Lista de Sintomas de Stress
PREMMA - Programa de Reabilitação para Mulheres Mastectomizadas
SAG - Síndrome de Adaptação Geral
SAL - Síndrome de Adaptação Local
SPSS - Social Package Statistical Science
TNM - T (tumor primário), N (linfonodos regionais), M (metástase à distância)
UFES - Universidade Federal do Espírito Santo
13
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ....................................................................................................15
1.1 TEMPORALIDADE DA AUTORA.........................................................................15
1.2 A FAMÍLIA E O PROCESSO DE ADOECIMENTO .............................................17
1.3 ESTRESSE E ESTRESSORES ..........................................................................20
1.4 ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO ............................................................24
2 OBJETIVOS ...........................................................................................................27
3 METODOLOGIA ....................................................................................................28
3.1 TIPO DE ESTUDO .............................................................................................28
3.2 LOCAL DE ESTUDO ..........................................................................................28
3.3 SUJEITOS ..........................................................................................................28
3.3.1 Processo de amostragem .............................................................................28
3.3.2 Critérios de inclusão dos sujeitos ...............................................................29
3.4 VARIÁVEIS ESTUDADAS ..................................................................................29
3.4.1 Dos familiares ................................................................................................29
3.4.1.1 Idade.............................................................................................................29
3.4.1.2 Sexo..............................................................................................................29
3.4.1.3 Cor/Raça.......................................................................................................29
3.4.1.4 Estado civil....................................................................................................30
3.4.1.5 Anos de estudo ............................................................................................30
3.4.1.6 Procedência..................................................................................................30
3.4.1.7 Religião ........................................................................................................30
3.4.1.8 Ocupação ....................................................................................................30
3.4.1.9 Grau de parentesco .....................................................................................31
3.4.1.10 Experiência anterior na família de um membro acometido por câncer......31
3.4.1.11 Número de vezes que acompanhou a mulher ...........................................31
3.4.1.12 Relação com este familiar que acompanha................................................31
3.4.1.13 Estresse......................................................................................................31
3.4.1.14 Estressores.................................................................................................32
14
3.4.1.15 Estratégias de enfrentamento.....................................................................32
3.4.2 Das pacientes ................................................................................................32
3.4.2.1 Idade ............................................................................................................32
3.4.2.2 Estadiamento................................................................................................32
3.4.2.3 Tipo de tratamento atual...............................................................................33
3.4.2.4 Tempo de tratamento ..................................................................................33
3.4.2.5 O familiar mais ligado a você é o que o está acompanhando?...................33
3.4.2.6 Relação com este familiar que o acompanha..............................................33
3.5 INSTRUMENTOS PARA COLETA DE DADOS................................................34
3.5.1 Inventário de Caracterização da paciente e do familiar ......................... .34
3.5.2 Lista de Sintomas de Stress (LSS/VAS).....................................................34
3.5.3 Descrição dos Estressores.........................................................................34
3.5.4 Inventário de Estratégias de Coping .........................................................35
3.6 PROCEDIMENTOS ÉTICOS ...........................................................................35
3.7 PROCEDIMENTO DE COLETA DE DADOS....................................................35
3.8 ANÁLISE DOS DADOS.....................................................................................36
4 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS ............................................................39
5 DISCUSSÃO........................................................................................................51
6 CONCLUSÃO e CONSIDERAÇÕES FINAIS......................................................64
7 REFERÊNCIAS ...................................................................................................67
Anexos................................................................................................................... 74
Apêndices ..............................................................................................................82
15
1 INTRODUÇÃO
1.1 TEMPORALIDADE DA AUTORA
Ao iniciar a redação desta pesquisa, sinto a necessidade de relatar as experiências
que vivi e as inquietações que me levaram a desenvolver esta dissertação de
mestrado.
O meu contato com familiares de pacientes oncológicos aconteceu durante a minha
graduação em Enfermagem e Obstetrícia na Universidade Federal do Espírito Santo
(UFES), quando tive a oportunidade de conhecer a arte de cuidar de pessoas com
ncer, através do estágio realizado no Programa de Reabilitação para Mulheres
Mastectomizadas (PREMMA), coordenado pela Professora Doutora Maria Helena
Costa Amorim. O programa fica localizado no Ambulatório de Oncologia Ilza Bianco,
que pertence ao Hospital Santa Rita de Cássia (HSRC) em Vitória, no Espírito Santo
(ES), onde vivenciei a importância do cuidado de enfermagem aos pacientes
oncológicos, especialmente às mulheres submetidas à mastectomia.
O programa possui reuniões educativas, dinâmicas, orientações quanto aos
cuidados com o membro superior homolateral à cirurgia, sobre os tipos de
tratamento, esclarecimento de dúvidas e troca de experiências. São realizadas
consultas de enfermagem, exercícios físicos de relaxamento e alongamento da
musculatura dos ombros e pescoço, que variam da sessão I a IV, avalião das
feridas cirúrgicas e conta também com o apoio da psicologia, do serviço social e da
terapia ocupacional, constituindo um trabalho interdisciplinar. Isso proporciona às
mulheres mastectomizadas um espaço e ambiente adequado a uma reabilitação de
qualidade e também a prevenção de complicões como, obstrução do dreno,
infecção local, linfedema e punções.
Nessa convivência, um fato me marcou: algumas mulheres levavam um
acompanhante para assistir às reuniões. Assim, pude presenciar e compartilhar
diversos momentos com esses familiares e observei que eles apresentavam
preocupações e necessidades. Isso me incentivou a realizar como Trabalho de
16
Conclusão do Curso de Graduação em Enfermagem e Obstetrícia na UFES, um
estudo intitulado Necessidades dos Familiares de Mulheres Mastectomizadas em
um Programa de Reabilitação”, cujos objetivos foram: descrever as necessidades
dos familiares de mulheres mastectomizadas em um Programa de Reabilitação e
analisar o grau de importância e nível de satisfação que lhes era atribuído.
Esta pesquisa demonstrou que os familiares têm necessidades de: receber
informações sobre o tratamento, sobre a evolução na reabilitação, sobre a doença;
ter apoio emocional; receber orientações de enfermagem, serviço social e
psicologia, entre outras. E que as necessidades mais importantes e mais satisfeitas,
foram as referentes à comunicação e ao suporte/segurança, tais que: ser informado
sobre como ajudar a cuidar da mulher, sentir que esperança de melhora, ter
perguntas respondidas com franqueza. As necessidades menos satisfeitas são
referentes à infra-estrutura, como falta de um banheiro e de um bebedouro perto da
sala de reabilitação. Mostrando que os familiares se preocupam em receber
informações claras sobre o tratamento da paciente e ter a certeza de que está sendo
bem assistida pelos profissionais que prestam cuidados. O trabalho foi apresentado
no Congresso Internacional de Oncologia, que aco nteceu em 2005 no Rio de
Janeiro, e ganhou o selo High Quality da Sociedade Brasileira de Oncologia.
Compreendi que a família funciona como um sistema e que também participa do
adoecer e acompanha o paciente em todo o processo do diagnóstico e tratamento,
quando se depara com a possibilidade da letalidade do câncer, uma situação que é
geradora de sofrimentos. Esses momentos se tornam potenciais desencadeadores
de estresse, pois o familiar é submetido a uma sobrecarga física, psíquica e
emocional. Com o passar do tempo os familiares irão desenvolver estratégias para
enfrentar essa situação estressante, favorecendo assim uma readaptação do
paciente e da família.
Diante do exposto, busquei o mestrado, pois percebi a importância de caracterizar
os familiares de mulheres acometidas por câncer de mama, estudar o estresse e os
estressores envolvidos nesse momento e verificar as formas que são utilizadas
pelos familiares para lidar com essa situação. Assim, a família pode ser auxiliada de
17
forma humanizada, a enfrentar essas situações estressoras e contribuir
positivamente para sua readaptação.
Seguindo esse raciocínio, serão abordados aspectos teóricos sobre a família, o
processo de adoecimento, o estresse, os estressores e as estratégias de
enfrentamento, para embasar o meu trabalho.
1.2 A FAMÍLIA E O PROCESSO DE ADOECIMENTO
O primeiro grupo, ao qual o homem pertence, ao nascer, é a família, uma
organização social envolta por necessidades e simbolismos, que coloca o ser
humano em uma constante relão de dependência com o outro (BOARINI, 2003). É
na família que se configuram a personalidade, as características sociais, éticas,
morais e cívicas dos indivíduos, e isso vai depender da sociedade e da cultura,
vivenciadas; portanto é uma instituição, diversificadamente, constituída e que vem
sofrendo profundas modificões (KNOBEL, 1996).
Várias teorias norteiam o conceito de família (GAÍVA, 1975; GOMES, 1987; DONATI
e DI NICOLA, 1996; OSÓRIO, 1997; VAITSMAN, 1999; CLARKE, 2001). Rodrigues,
Guedes Sobrinho e Silva (2000) descrevem a família como um grupo de indivíduos
ligados por laços emotivos profundos, por sentimentos de pertencer que se
identificam como sendo membros da família. E assim, Fonseca (2005, p. 54) define
lo familiar como:
[...] a relação marcada pela identificação estreita e duradoura
entre determinadas pessoas que se reconhecem entre elas
certos direitos e obrigações mútuos. Essa identificação pode
ter origem em fatos alheios à vontade da pessoa (laços
biológicos, territoriais), em alianças consistentes e desejadas
(casamento, compadrio, adoção) ou em atividades realizadas
em comum (compartilhar o cuidado de uma criança, ou
ancião).
18
A família é constituída pela comunhão do ser-com-o-outro, em que os pilares
fundamentais são: o afeto, a lealdade, a responsabilidade com o outro,
caracterizando-se como uma relão social, dinâmica, composta por um conjunto de
crenças, valores e normas em sua tradição sociocultural (ALTHOFF, 2002).
Observa-se, então, um conjunto de fatores que vão influenciar no comportamento e
nas relações entre eles e na convivência externa.
Atualmente, na prática profissional, considera-se a unidade familiar como clientela, e
passou-se a considerar que a família pode ter para cada pessoa uma
representatividade ou um significado diferente. Sendo assim, as famílias podem ser
descritas como nuclear, composta por: pai, mãe e filhos; pode ser ramificada,
incluindo outros parentes com os quais se mantêm laços de afetividade, e ainda,
quem considere família aquelas pessoas que mesmo não possuindo qualquer
consangüinidade, são tomadas como amigos íntimos (ELSEN et al., 1994). O tipo de
família a ser adotado por um indivíduo vai depender das experiências vividas, dos
conhecimentos, crenças e valores adotados, além de terem influência os fatores
biológicos, psicológicos, sociológicos e espirituais (RODRIGUES; GUEDES
SOBRINHO; SILVA, 2000).
Giraldo (2002) ressalta que a família é constituída por um grupo de indivíduos de
idades e gerações diferentes que compartilham uma larga história coletiva e possui
caractesticas em comum como o idioma, a classe social, as necessidades afetivas
e econômicas. E ainda afirma que as relações dentro da família são mais intensas
do que em qualquer grupo da sociedade, mostrando a forte ligão entre os
membros. São pessoas que se influenciam, mutuamente, com intensidade e
respondem a expectativas recíprocas, revelando uma forte interação desse sistema
(PEDROLO; ZAGO, 2002).
Para este estudo, serão considerados como familiares pessoas que podem ou não
estar ligadas por laços de consangüinidade, porém têm laços de afetividade,
convivem, relacionam-se como membro de uma mesma família (CASTRO, 1999).
Essas pessoas podem ser vizinhos, amigos, colegas de trabalho, membros de uma
entidade religiosa, entre outros.
19
A doença para a família é mais do que sinais e sintomas, é todo um conjunto de
representações sociais e psicológicas que permeiam o seu significado. Segundo
Castro e Bicudo (2001), o adoecimento de um membro da família provoca alterões
na sua dinâmica, podendo desencadear uma série de problemas. O processo da
doença na família fica claro, pois quando um membro está bem, todos estão, mas se
um membro adoece, todos os outros adoecem juntos e passam a conviver com
estressores, que são potenciais geradores de estresse.
Segundo Ribeiro (1999), o diagnóstico de uma doença grave pode desestruturar e
afetar o cuidado para com todos os demais componentes. Além disso, conviver com
a possibilidade de morte e ruptura na família traz sentimentos de dor e insegurança
para os seus membros. Uma situação especial é a da família de uma pessoa
acometida por câncer, que requer maior cuidado e atenção, em decorrência do
caráter crônico e de gravidade que norteia essa doença, além do impacto
psicossocial que reveste o paciente e seus familiares (BELTRAN; BARRETO;
GUTIÉRREZ, 2000).
Para Maruyama et al. (2006), sob a ótica da cultura, o câncer é uma das doenças
que ao longo dos tempos, tem sido fortemente associada à punição e ao castigo,
fazendo com que as pessoas que vivenciam esse processo de adoecimento, além
dos sinais e sintomas envolvidos, também tragam consigo uma carga moral. É uma
doença que gera sentimentos negativos em todos os seus estágios: o choque do
diagnóstico, o medo da cirurgia, a incerteza do prognóstico e recorrência, os efeitos
da radioterapia e quimioterapia, o medo da dor e da morte indigna (KISSANE, 1994).
Frente ao diagnóstico e ao tratamento de câncer, a família enfrenta uma seqüência
de tensões que interferem na unidade familiar. De acordo com Bielemann (2000), as
reações da família demonstram, claramente, a influência das significações
simbólicas que cercam a doença e, perante a realidade de ter um membro da falia
acometido por câncer, sua estrutura é afetada. Nessa situação, segundo Elsen et al.
(1994), o estresse permeia as relações interpessoais, contribuindo para uma
situação de crise, na qual é preciso que se reconheçam esses fatores estressores e
que ocorra um redimensionamento dos papéis dentro do âmbito familiar.
20
1.3 ESTRESSE E ESTRESSORES
Em 1936, Selye introduziu o conceito de estresse nas ciências biológicas. Para o
autor, o estresse é o resultado das reações de adaptação do organismo às
demandas externas, sendo esses eventos ou condições externas, que afetam o
organismo, caracterizados como agentes estressores (SELYE, 1956). Lazarus e
Folkman (1984), por sua vez, abordam o estresse na esfera psicológica, como “um
conjunto organizado de defesas corpóreas contra estímulos nocivos, no sistema
biológico, incluindo as ameaças psicológicas”; além disso, destacam que o estresse
é compreendido pelas pessoas como uma forma intensa de emão. Hocke (1995)
ressalta, ainda, que alguns sentimentos como o medo, a angústia, a tristeza e até
mesmo a alegria, podem produzir estresse no indivíduo, quando vivenciado de uma
forma intensa. Segundo Lipp e Malagris (2001), estresse é uma reação de
adaptação do organismo decorrentes das situações que exigem um grande esforço
emocional para serem superadas.
Atualmente, sabe-se que o corpo e a mente estão ligados, e essa interação exerce
influência sobre a saúde e a doença. Atitudes, crenças e estados emocionais
desencadeiam reações que atingem o sistema imunológico e o funcionamento do
organismo como um todo (GOLEMAN, 1997). O estresse estimula um desequilíbrio
da homeostase corporal e influencia a capacidade de reação imunológica,
provocando uma resposta neuroendócrina do organismo contra fatores adversos.
Assim, ativa o Sistema Hipotálamo-Hipófise-Adrenal, fazendo um elo com o Sistema
Neuro-Imune-Endócrino, iniciando uma cascata de reações. Para Black (1995), uma
das principais etapas desse processo ocorre, quando o estresse estimula o rtex
adrenal a produzir glicocorticóides, cuja presença em excesso no organismo provoca
efeitos maléficos no sistema imune, como a imunossupreso.
Na década de 30, Selye introduziu o termo Síndrome de Adaptação Geral (SAG),
entendida como respostas biológicas (reações neuroendócrinas) e comportamentais
do organismo frente a diferentes estímulos, com o objetivo de manter o equilíbrio
entre a pessoa e o ambiente (SELYE, 1936). Esses estímulos (estressores)
poderiam ser de ordem física, como uma infecção ou trauma, ou de ordem
21
emocional, ambas originadas da interação homem-meio e conseqüentes
sentimentos gerados. O estresse se apresenta como fases (SELYE, 1956)(Figura 1):
Fase de Alarme: é caracterizada como uma reação saudável do organismo ao
estresse, também chamada de eutress”. O organismo prepara-se para reação de
luta ou fuga, que é essencial para a preservação da vida, e os sintomas presentes
nessa fase dizem respeito ao preparo do corpo e da mente para reação a esses
estímulos. Possibilita retorno à situação de equilíbrio, após a retirada do agente
estressor.
Fase de Resistência: Ocorre quando o estresse continua presente,
desencadeando uma série de alterões da normalidade, e concentra a reão
interna em um determinado órgão-alvo, provocando a Síndrome de Adaptação Local
(SAL). Nesta fase, os sintomas físicos desaparecem dando lugar aos psicossociais.
Com a permanência desta fase pode ocorrer uma situação chamada de “distress” ou
“mal-stress”, na qual as estratégias adotadas são nocivas ao próprio organismo.
Fase de Exaustão: Nesta fase ocorre a falência do órgão afetado na SAL, devido
ao esgotamento do organismo pelo consumo excessivo de energia durante esse
processo, manifestando-se através de doenças orgânicas. Os sintomas irão
depender do órgão afetado e da evolução da doença, podendo até ocorrer morte
bita.
22
Figura 1 - Representação gráfica da mobilização do organismo nas três fases, caracterizando o
EUTRESS e DISTRESS.
Fonte: Vasconcelos (1992).
Na revisão dos seus conceitos, Selye (1993) sugeriu que o organismo tenta sempre
se adaptar ao evento estressor e, nesse processo ele utiliza grandes quantidades de
energia adaptativa. Esse modelo de desenvolvimento do estresse postulado por
Selye tem sido amplamente utilizado em estudos. Contudo, dados mostram que a
fase de resistência é muito extensa, apresentando dois momentos distintos
caracterizados não por sintomas diferenciados, mas, sim pela quantidade e
intensidade dos sintomas. Assim, uma quarta fase foi descrita por Lipp (2003) ao
padronizar o Inventário de Sintomas de Stress para Adultos, a qual é denominada
quase-exaustão, por se encontrar entre a fase de resistência e da exaustão. Esta
fase (recém-identificada) ocorre quando as defesas do organismo começam a ceder,
e ele já não consegue resistir às tensões e restabelecer a homeostase interior. As
doenças começam a surgir, porém, ainda não são tão graves como na fase de
exaustão. Embora apresentando desgaste, a pessoa ainda consegue trabalhar e
“funcionar” na sociedade até certo ponto, ao contrário do que ocorre na de exaustão,
quando o indivíduo pára de “funcionar” adequadamente, não conseguindo, na
maioria das vezes, trabalhar ou concentrar-se (LIPP, 2003).
Fase de Alarme
Mobilização total do
organismo (SAG),
taquicardia, sudorese, dor de
cabeça, palidez, pressão
alta, fadiga, insônia,
dificuldade respiratória, falta
de apetite, apertar de
mandíbulas, pressão no
peito, estômago tenso.
Fase de Resistência
Mobilização específica
de um órgão (SAL).
Desaparecem sintomas
físicos, irritabilidade,
isolamento social,
incapacidade de
desligar-se, impotência,
ranger dentes, apertar de
mandíbulas.
Fase de
Exaustão
Colapso energético
do órgão vulnerável,
aparecimento de
uma patologia
orgânica ou óbito
bito.
23
As situações provocadoras de estresse podem ser agrupadas em: eventos de vida
estressores, acontecimentos diários menores e situações de tensão crônica. Esses
eventos, que podem ter, ou não, a participão do sujeito, como a morte de um
familiar, a saída de um filho de casa, origem a efeitos psicológicos sob forma de
sintomas e desadaptação que, uma vez removido, tende a acarretar uma diminuição
do quadro psicopatológico por ele provocado. Os acontecimentos diários menores
vivenciados em diversas situações cotidianas, como esperar em uma fila, gera
resposta de estresse com efeitos psicológicos e biológicos negativos e muito
importantes, e para muitos indivíduos são provocadores de grande desconforto
psíquico. Já as situações ambientais provocadoras de estresse correspondem
àquelas que geram tensão crônica com estresse intenso, como um relacionamento
conjugal perturbado durante longos anos, desencadeando também efeitos
psicopatológicos importantes (MARGIS et al., 2003).
Para Fonseca et al. (2000), o câncer representa uma causa importante de
morbidade e mortalidade, sendo gerador de efeitos que não se limitam apenas aos
pacientes oncológicos, mas que se estendem, principalmente, aos familiares,
destacando-se os estressores de ordem social e emocional. Estudos como os de
Castro (1999), de Waidman e Elsen (2004), e de Nascimento et al. (2005) mostram
que as necessidades da família se intensificam quando há presença de uma doença.
Entendemos que a família é o ponto chave para a qual, como profissionais da
saúde, deveríamos voltar as atenções. É nesse contexto que o profissional também
deve atuar sobre o binômio paciente/família de forma a ajudá-los, identificando
potenciais estressores, a fim de intervir, prontamente, na sua minimização.
O que significa, dentro dessa nova perspectiva, ir ao encontro da família onde ela
está, no domilio, na unidade de internação ou no ambulatório. A família não
pode ser vista apenas como aquela que deve cumprir as determinões dos
profissionais de saúde; ao reconhecer que ela assume a responsabilidade pela
saúde de seus membros, precisa ser ouvida em suas dúvidas, sua opinião deve ser
levada em conta, e, mais que tudo, sua participação deve ser incentivada em todo o
processo profissional de cuidar / curar (ELSEN et al., 1994).
24
1.4 ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO
O homem ao receber um estímulo, ele é capaz de perceber o que ocorre ao seu
redor, emite pensamentos e ações para modificar, minimizar ou controlar as
demandas. Então, pode-se dizer que respostas biológicas e fatores psicoemocionais
estão envolvidos no processo de resposta ao estresse. Um dos mecanismos
desencadeados nesse processo é a avaliação cognitiva, um fator determinante que
influencia a percepção de uma situação como estressora, pois não será a qualidade
de um evento, mas a forma como avaliamos que desencadeará a resposta do
estresse (LAZARUS; FOLKMAN, 1984).
O processo avaliativo ocorre nas estruturas límbicas que têm funções
interrelacionadas entre cognição, emoção e comportamento automático. Para
Lazarus e Folkman (1984), inicia-se com a avalião primária, que se caracteriza por
ser mais rápida e intuitiva da situação, onde o indivíduo, subjetivamente, avalia o
significado de determinado estímulo, se é relevante, perigoso ou positivo/negativo. A
avalião secundária é mais refinada e reflexiva e utiliza informações da memória
para levantar possibilidades de ação frente ao problema. Em seguida, a fase de
julgamento, quando o indivíduo analisa se as demandas externas (ambiente) ou
internas (ansiedade, medo) são maiores que os esforços pessoais para modular a
experiência de estresse. Essa fase é entendida como um conflito entre as demandas
e os esforços emitidos para atuar sobre elas e é denominada de enfrentamento, em
literatura inglesa “coping” (LAZARUS; FOLKMAN, 1984).
Para os referidos autores, a Teoria de Estratégia de Enfrentamento ou coping é
definida como um conjunto de esforços, cognitivos e comportamentais, utilizado
pelos indivíduos com o objetivo de lidar com demandas específicas, internas ou
externas, que surgem em situações de estresse e são avaliadas como
sobrecarregando ou excedendo seus recursos pessoais.
As estratégias de enfrentamento podem ser centradas no problema e/ou na emoção.
Quando focadas no problema, refere-se aos esforços para administrar, ou alterar o
problema, ou melhorar o relacionamento entre a pessoa e o seu meio. o
estratégias mais voltadas para a realidade e são consideradas as mais adaptáveis,
25
pois são capazes de modificar as pressões ambientais, por tentativa de remover ou
minimizar a fonte estressora. Quando centrado na emoção, descreve a tentativa de
substituir ou regular o impacto emocional do estresse no indivíduo. Segundo
Hymovich e Hagopian (1992), as estratégias de coping, focalizando a emoção
derivam principalmente de processos defensivos, o que faz com que os indivíduos
evitem confrontar, conscientemente, com a realidade de ameaça.
O enfrentamento a ser utilizado vai depender dos recursos pessoais como: sde e
energia, sistema de crenças, metas de vida, auto-estima, autocontrole,
conhecimento, capacidade de resolão de problemas e práticas sociais.
O modelo de Lazarus e Folkman (1984) tem sido referido como o mais
compreensivo dos modelos existentes e envolve quatro conceitos principais: (a)
coping é um processo ou uma interação que se entre o indivíduo e o ambiente;
(b) a fuão de coping é de administração da situação estressora, ao invés de
controle ou domínio da mesma; (c) os processos de coping pressupõem a noção de
avalião, ou seja, como o fenômeno é percebido, interpretado e, cognitivamente,
representado na mente do indivíduo; (d) o processo de coping constitui-se em uma
mobilização, através da qual os indivíduos irão empreender esforços cognitivos e
comportamentais para administrar (reduzir, minimizar ou tolerar) as demandas
internas ou externas que surgem da sua interação com o ambiente (Figura 2).
26
Figura 2 - Modelo de Processamento de Stress e Coping.
Fonte: Lazarus e Folkman (1984).
A família com um membro acometido por câncer está envolvida em uma situação de
desorganização que, com o passar do tempo esse momento será processado,
enfrentado e elaborado (BERVIAN; GIRARDON-PERLINI, 2006). Assim, possibilita à
família reorganizar-se, procurar compreender e interpretar o modo de existir do ser
doente, e buscar alternativas para se articular com o mundo. O enfrentamento da
doença surge como estratégia para lidar com uma situação estressante e que leva a
família a redimensionar sua vida para conviver com a doença e as implicações dela
decorrentes.
27
2 OBJETIVOS
Caracterizar o familiar de mulheres acometidas por câncer de mama.
Avaliar os sintomas de estresse do familiar de mulheres acometidas por
ncer de mama, segundo o nível, a freqüência e a intensidade.
Relacionar o nível de estresse do familiar com as variáveis da paciente
(idade, estadiamento, tipo de tratamento e tempo de tratamento) e do próprio
familiar (idade, sexo, cor/raça, estado civil, anos de estudo, procedência,
religião, ocupação, grau de parentesco e experiência anterior de um membro
acometido por câncer).
Descrever os estressores do familiar de mulheres acometidas por câncer de
mama.
Identificar as estratégias de enfrentamento do familiar de mulheres
acometidas por câncer de mama.
28
3 METODOLOGIA
3.1 TIPO DE ESTUDO
Trata-se de um estudo exploratório e descritivo.
3.2 LOCAL DE ESTUDO
O estudo foi desenvolvido no Hospital Santa Rita de Cássia, em Vitória-ES,
referência no Estado em tratamento oncológico. O setor selecionado para o estudo
foi o Ambulatório Ilza Bianco, em especial o PREMMA, onde ocorrem atendimentos
de segunda a sexta-feira, com uma equipe multidisciplinar.
3.3 SUJEITOS
Foram sujeitos deste estudo 200 familiares de mulheres acometidas por câncer de
mama.
3.3.1 Processo de amostragem
O tipo de amostragem escolhida foi a aleatória simples. Para determinar o tamanho
amostral, foi utilizado o EpiInfo 6.04 e N (tamanho da população) de 1500 mulheres
com câncer de mama, diagnosticadas no Hospital Santa Rita no período da coleta
de dados. A amostra foi calculada ao nível de significância de 5%, a proporção
esperada foi p = 28%, e o d (erro ou precisão) foi definido em 6,5%. A fórmula que
foi utilizada para o cálculo é dada abaixo
(WAYNE, 1987; BOLFARINE; BUSSAB, 2005).
(
)
( ) ( )
pzNd
ppzN
n
+
=
1*1*
1***
22
2
onde, N: população Total, z: valor z (nível de significância), d: precisão em valor
absoluto e p: prevalência esperada.
Foi entrevistado apenas um familiar por paciente, para evitar a dependência entre os
indivíduos e conseqüentemente, não viciar a amostra, pois indivíduos da mesma
família podem ter opiniões semelhantes e, além disso, o familiar é o mesmo.
29
3.3.2 Critérios de inclusão do sujeito
Foram familiares, acima de 18 anos, de mulheres acometidas por câncer de mama,
que compareceram mais de três vezes ao Ambulatório para acompanhar e que
manifestaram concordância e disponibilidade para participar da pesquisa, assinando
o termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice A), autorizando a utilização
dos dados. Nos casos em que houve mais de uma pessoa acompanhando, o familiar
que se identificou como aquele que possuía mais afinidade com a mulher, foi o
sujeito da pesquisa.
3.4 VARIÁVEIS ESTUDADAS
3.4.1 Dos familiares
3.4.1.1 Idade
Agrupada em faixas etárias no momento da análise:
Até 30 anos
31 a 40 anos
41 a 50 anos
51 a 60 anos
Mais de 60 anos
3.4.1.2 Sexo
Feminino
Masculino
3.4.1.3 Cor/Raça
Branca
Negra
Parda
Amarela
30
3.4.1.4 Estado civil
Solteiro (a)
Casado(a)
Viúvo(a)
Separado (a)
Outros
3.4.1.5 Anos de estudo
Sem instrução
Menos de 1 ano
1 a 3 anos
4 a 7 anos
8 a 10 anos
11 anos e mais
3.4.1.6 Procedência
Grande Vitória
Outras cidades
Outros estados
3.4.1.7 Religião
Católica
Evangélica
Espírita
Luterana
Sem religião, mas tem
Ateu
Outras
3.4.1.8 Ocupação
Empregado
Desempregado
Estudante
Dona de casa
Aposentado
31
3.4.1.9 Grau de parentesco
Pai
Mãe
Irmão (ã)
Filho (a)
Esposo (a)
Pessoa significativa _____________
3.4.1.10 Experiência anterior na família com um membro acometido por câncer
Foi agrupada na categoria Sim ou Não.
3.4.1.11 Número de vezes que acompanhou a mulher
Foi agrupada nas seguintes categorias no momento da análise:
Sempre
4 vezes
3.4.1.12 Relação com o familiar que o acompanha
Foi agrupada nas seguintes categorias no momento da análise:
Ótima
Boa
Regular
Ruim
3.4.1.13 Estresse
Avalião feita através do instrumento Lista de Sintomas de Stress (LSS/VAS).
32
3.4.1.14 Estressores
Foram avaliados através de uma questão norteadora que possibilitou a descrição
dos estressores vivenciados pelos familiares durante o processo de diagnóstico e
tratamento ambulatorial de mulheres acometidas por câncer de mama.
3.4.1.15 Estratégias de enfrentamento
Foram avaliados através do Inventário de Estratégias de Coping (Folkman e
Lazarus, 1985), adaptado por Savóia, Santana e Mejias (1996).
3.4.2 Das pacientes
Considerando que os familiares estudados manifestam o estresse e estressores
diante das situações vivenciadas com a mulher, torna-se relevante investigar
algumas variáveis do processo de adoecimento e tratamento.
3.4.2.1 Idade
Foi agrupada em faixas etárias no momento da análise:
Até 30 anos
31 a 40 anos
41 a 50 anos
51 a 60 anos
Mais de 60 anos
3.4.2.2 Estadiamento
A União Internacional Contra o Câncer, baseada, na evidência de que os tumores
seguem um curso biológico semelhante, desenvolveu um Sistema TNM de
Classificação dos Tumores Malignos com o objetivo de contribuir para o
planejamento do tratamento, fornecer indicação de prognóstico, auxiliar na avalião
dos resultados de tratamento, facilitar a troca de informões entre profissionais de
saúde e contribuir para a pesquisa contínua sobre o câncer humano. O T representa
33
a avalião da dimensão do tumor e varia de T1 a T4. O N significa a extensão da
disseminão em linfonodos regionais, ou seja, comprometimento linfático e varia de
N0 a N3. O M avalia a presença ou não de metástases à distância, varia de M0 a
M1. A combinação dessas variantes acima vai determinar o estadiamento do tumor
que varia de 0-IV, crescente por ordem de gravidade da doença (MINISTÉRIO DA
SAÚDE, 2004). Esse dado foi obtido no prontuário clínico das pacientes.
3.4.2.3 Tipo de tratamento atual
O tratamento para o câncer pode ser realizado, basicamente, por quatro
abordagens: a cirurgia e a radioterapia, como tratamentos locais; a quimioterapia e a
terapia com agentes biológicos (hormônios, anticorpos ou fatores de crescimento)
como tratamento sistêmicos (ANJOS; ZAGO, 2006).
3.4.2.4 Tempo de tratamento
É variável de acordo com o tipo de tratamento adotado.
3.4.2.5 O familiar mais ligado a você é o que o está acompanhando?
Foi agrupada na categoria Sim ou Não no momento da análise.
3.4.2.6 Relação com este familiar que o acompanha
Foi agrupada nas seguintes categorias no momento da análise:
Ótima
Boa
Regular
Ruim
34
3.5 INSTRUMENTOS PARA COLETA DE DADOS
3.5.1 Inventário de caracterização da paciente e do familiar
O Inventário contém informações a respeito da identificação da paciente como:
idade, sexo, estadiamento, tipo de tratamento, tempo de tratamento, se o familiar
mais ligado é o que esacompanhando, e qual é a relação com esse familiar. Além
disso, informações relativas ao familiar como: idade, sexo, cor/raça, estado civil,
anos de estudo, procedência, religião, ocupação, grau de parentesco, experiência
anterior na família de um membro acometido por câncer, número de vezes que
acompanhou a mulher e a relação dela com o familiar (Apêndice B).
3.5.2 Lista de Sintomas de Stress (LSS/VAS)
Foi construído por Vasconcellos (1991), partindo da união de uma lista por ele
elaborada e validada no Max Plank Institut da Alemanha, em 1982, e do
“Questionário de Stress do psicólogo no Exercício Profissional” de Covolan (1989). A
referida lista é constituída de 59 itens que possibilitam avaliar os sintomas de
estresse conforme a freqüência e a intensidade ocorridas na vida do familiar. Para
mensurar a freqüência, utilizam-se as respostas graduadas: 0=nunca, 1=raramente,
2=freqüentemente, 3=sempre. A escala é crescente, isto é, quanto maior o valor
atribuído, maior o nível de estresse. A pontuação mínima é de 10 (dez) e a máxima,
de 177 pontos. A intensidade é medida através de uma escala crescente, subjetiva
e, posteriormente, na análise, o mesmo passa por um processo de pontuação de 0 a
10, isto é, quanto maior o valor atribuído, maior o nível de estresse. O LSS/VAS foi
validado para a populão brasileira; obtendo o índice de consistência interna r=0,91
e α=0,001, a consistência temporal alcançou um r=0,94, com α=0,001 (Anexo A).
3.5.3 Descrição dos Estressores
Através da questão norteadora, considerando esse momento que vivencia o
diagnóstico e o tratamento oncológico (para o câncer) de um membro de sua família,
fale quais são os estressores (o que deixa você mais estressado) diante dessa
situação?
35
3.5.4 Inventário de Estratégias de Coping (Folkman e Lazarus, 1985)
Utilizado para acessar as habilidades de enfrentamento com uma situação
vivenciada em dado momento, foi adaptado por Savóia, Santana e Mejias (1996). Os
resultados dos testes empregados, para serem utilizados em realidade brasileira,
mostraram que o instrumento é válido, preciso, confiável e possui boa consistência
interna e estabilidade temporal. Contém 66 itens e cada um fornece quatro opções
de resposta, em formato Likert: Zero (0) = não utilizei tal estratégia; um (1) = utilizei
pouco; dois(2) = utilizei bastante tal estratégia; três(3) = utilizei em grande
quantidade. uma escala com 8 fatores: fator 1 confronto (itens 46, 7, 17, 34,
28 e 6); fator 2 afastamento (itens 44, 13, 41, 21, 15 e 12); fator 3 autocontrole
(itens 14, 43,10, 35, 54, 62 e 63); fator 4 - suporte social (itens 8, 31, 42, 45, 18 e
22); fator 5 - aceitação de responsabilidade (itens 9, 29, 51 e 25); fator 6 - fuga e
esquiva (itens 58, 11, 59, 33, 40, 50, 47 e 16); fator 7 - resolução de problemas
(itens 49, 26, 1, 39, 48 e 52); fator 8 - reavaliação positiva (itens 23, 30, 36, 38, 60,
56, 20) (Anexo B).
3.6 PROCEDIMENTOS ÉTICOS
O projeto de pesquisa precursor dessa investigação obteve autorização do Hospital
Santa Rita de Cássia e aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de
Ciências da Saúde da Universidade Federal do Espírito Santo (Anexo C e D).
3.7 PROCEDIMENTOS DE COLETA DE DADOS
Os familiares que atenderam aos critérios de inclusão foram abordados e
convidados a participar do estudo, tendo sido fornecidas as informações sobre o
mesmo, o objetivo proposto, e verificado o interesse, a disponibilidade e a
concordância em participar da mesma. Seguindo-se ainda o procedimento ético,
foram feitas orientações sobre o termo de consentimento e foi solicitada a assinatura
daqueles que concordaram. Em seguida, foi realizado o preenchimento dos
instrumentos pela pesquisadora. As falas decorrentes da questão norteadora foram
coletadas através de gravação digital, por ser mais fidedigna, posteriormente,
transcritas pela pesquisadora e, após, foram apagadas. A coleta de dados
aconteceu de agosto a dezembro de 2007.
36
3.8 ANÁLISE DOS DADOS
Foi realizada a análise descritiva dos dados, através de lculos percentuais,
mediana, média e desvio-padrão, que permitiram a elaboração das tabelas e
gráficos. Para a análise estatística, foi utilizado o SPSS (Social Package Statistical
Science) versão 11.0.
Para a classificação do nível de estresse, tomou-se como referência a pontuação
do LSS/VAS, sendo a mínima= 10 e a máxima= 177 pontos e adotou-se a
classificação teórica em três classes: baixo nível de estresse - de 10 a 66 pontos;
médio nível de estresse - de 67 a 122 pontos e alto nível de estresse - de 123 a
177 pontos. Foi quantificado o número de sintomas que cada sujeito assinalou e
obtido um escore de sintomas assinalados por indivíduo através da soma das
freqüências. Para o cálculo dos sintomas mais/menos freqüentes e intensos foram
utilizadas: a média, mediana e desvio-padrão de cada sintoma.
Para relacionar o nível de estresse com as variáveis da paciente (idade, tipo de
tratamento, tempo de tratamento e estadiamento) e do familiar (idade, sexo,
cor/ra, estado civil, anos de estudo, procedência, religião, ocupação, grau de
parentesco e experiência anterior de um membro acometido por ncer) utilizaram-
se as tabelas cruzadas com o teste Qui-quadrado e teste exato de Fisher. Para que
a realização dos testes fosse possível, foi necessário agrupar algumas categorias
que apresentaram poucos indivíduos:
Tipo de tratamento – Agrupou-se Radioterapia com Quimioterapia.
Idades – Agrupou-se Menos de 30 anos com de 31 a 40 anos.
Nível de estresse – Agrupou-se Médio com Alto.
Grau de parentesco – Omitiu-se o grau de parentesco mãe.
Religião – Agruparam-se as classificações espírita, luterana, e outras.
Procedência – Omitiu-se a categoria outros estados.
Estado civil – Omitiu-se a categoria outros.
37
Adotou-se o nível de significância do teste de 0,05, ou seja, se o p-valor for menor
que 0,05, pode-se concluir que existe uma associação, estatisticamente, significativa
entre as variáveis.
Para a análise das descrições dos estressores, utilizou-se a metodologia do
Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) segundo Lefèvre e Lefèvre (2005, p.19) que
conceituam o DSC como “[...] uma estratégia metodológica que, utilizando uma
estratégia discursiva, visa a tornar mais clara uma dada representação social, bem
como o conjunto das representações que conforma um dado imaginário”. Os
referidos autores afirmam ainda que a entrevista é o melhor método para a coleta de
dados, pois baseando-se nos depoimentos, caracterizados com expressões-chave;
e da descrição do sentido do testemunho do sujeito, que são as idéias centrais, o
realizados os discursos. A idéia central é a afirmão que permite traduzir a
essência do discurso emitido pelo indivíduo nos seus discursos; as expressões-
chave são transcrições literais de parte dos depoimentos que fornecem a essência
do conteúdo discursivo; e o discurso do sujeito coletivo é constituído a partir de
categorias que representam os depoimentos, tornando-os equivalentes por
expressarem a mesma idéia, representada simbolicamente pela categoria. Esse
método consiste em um conjunto de procedimentos de tabulação e organização de
dados discursivos, provenientes de depoimentos reais.
Para a construção do DSC: faz-se uma seleção das expressões-chave (ECH) de
cada discurso particular; identificam-se as idéias centrais (IC) de cada uma dessas
expressões-chave; destaca as idéias centrais semelhantes ou complementares; e
o reunidas as expressões-chave, referentes às idéias centrais semelhantes ou
complementares, em um discurso síntese, que é o discurso do sujeito coletivo. Com
essa técnica de análise, o pesquisador poderá reconstruir o universo das
representações existente no campo pesquisado (LEFÈVRE; LEFÈVRE, 2005).
As transcrições dos depoimentos foram organizadas em quadros, denominados de
Instrumento de Análise de Discurso 1 (IAD 1). Nesse instrumento estão descritas as
expressões-chave, as idéias centrais e a ancoragem. Após essa etapa, foi
construído o Instrumento de Análise de Discurso 2 (IAD 2), no qual estão
38
discriminadas as expressões-chave e o DSC. Ressalta-se que no IAD 2, são
copiadas as ECH do IAD 1, que reforçam as ICs. Vale destacar que, para cada IAD
1, foram construídos vários IAD 2, de acordo com a quantidade de IC identificadas
nas ECH (Apêndice C).
Para identificar as estratégias de enfrentamento vivenciadas pelos familiares,
usaram-se a média, mediana e desvio-padrão de cada estratégia.
39
4 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS
Neste capítulo são apresentados os resultados da pesquisa realizada com os
familiares de mulheres acometidas por câncer de mama, na seqüência dos objetivos
propostos, através de gráficos, tabelas e quadros.
Caracterização do familiar de mulheres acometidas por câncer de mama.
A Figura 3 indica que 89 % dos familiares que acompanharam a mulher acometida
por câncer de mama o do sexo feminino e 26% tem idade até 30 anos, 25,5% de
31 a 50 anos e 23,5% de 41 a 50 anos. Quanto aos anos de estudo, 2,5% sem
instrução, 30% possue menos de 1 ano de estudo, 23% com 1 a 3 anos, 34,5% com
4 a 7 anos e somente 10% apresenta mais de 8 anos de estudo. Além disso, 61,5%
dos familiares residem na Grande Vitória.
Feminino Masculino
Sexo
0
20
40
60
80
100
%
11,0%
89,0%
Até 30 anos 31 a 40 anos 41 a 50 anos 51 a 60 anos Mais de 60
anos
Idade (Familiar)
0
5
10
15
20
25
30
%
26,0%
25,5%
23,5%
16,0%
9,0%
menos de 1 ano 1 a 3 anos 4 a 7 anos 8 a 10 anos 11 anos e mais
Anos de Estudo
0
10
20
30
40
%
32,5%
23,0%
34,5%
4,0%
6,0%
Grande Vitória Outras cidades Outros estados
Procedência
0
10
20
30
40
50
60
70
%
61,5%
34,0%
4,5%
Figura 3 - Distribuição dos familiares de mulheres acometidas por câncer de mama segundo idade, sexo,
anos de estudo e procedência. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.
40
A seguir, na Figura 4, observa-se que 48,5% dos familiares o católicos e 32,5%
o evangélicos. Com relação à ocupação, 42,5% possuem emprego, 18% o
estão empregados, 8,5% dos familiares são estudantes, 21% donas de casa e 10%
o aposentados. Quanto à cor/raça, 35% são pardos, 32% negros e 21% se
autodenominaram brancos. Aproximadamente 60% dos familiares são casados e
22,5% solteiros. A maior parte, 42,5% (85), são filhos (as) e 26% (52), pessoas
significativas, distribuídas em amigas (15), cunhadas (14), sobrinhas (8), primas (5),
noras (4), vizinhas (3), netos (2) e tia (1). Além disso, 58% dos familiares já tiveram
experiência de outros membros da família acometidos por câncer.
Católica Evangélica Espírita Luterana Sem religião,
mas tem fé
Outras
Religião
0
10
20
30
40
50
%
48,5%
32,5%
2,5%
5,5%
4,0%
7,0%
Empregado(a) Não empregado
(a)
Estudante Dona de casa Aposentado(a)
Ocupação
0
10
20
30
40
50
%
42,5%
18,0%
8,5%
21,0%
10,0%
Branca Negra Parda Amarela
Cor/Raça
0
10
20
30
40
%
21,5%
32,0%
35,0%
11,5%
Solteiro(a) Casado(a) Viúvo(a) Separado(a) Outros
Estado civil
0
10
20
30
40
50
60
70
%
22,5%
60,5%
8,0%
8,5%
0,5%
Mãe Irmão(ã) Filho(a) Esposo Pessoa
significativa
Grau de parentesco
0
10
20
30
40
50
%
2,5%
19,0%
42,5%
10,0%
26,0%
Sim Não
Teve experiência anterior na família de um membro
acometido por câncer?
0
10
20
30
40
50
60
%
58,0%
42,0%
Figura 4 - Distribuição dos familiares de mulheres acometidas por ncer de mama segundo religião,
ocupação, cor/ raça, estado civil, grau de parentesco, experiência anterior com membro acometido por
câncer. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.
41
Ao avaliar o número de vezes que o familiar acompanhou a paciente e a qualidade
da relão entre eles, como demonstra a figura 5, em 95% dos casos, ele sempre
acompanha a mulher, destacando ainda que 98% deles afirmaram ter um
relacionamento bom ou ótimo com o paciente.
Figura 5 - Distribuição dos familiares das mulheres acometidas por câncer de mama segundo número
de vezes que acompanha e tipo de relação com o paciente. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC,
Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.
Na Figura 6, observa-se que, na visão da mulher, em 90% dos casos, o familiar que
acompanha a paciente é o mais ligado a ela, além disso, as pacientes afirmaram ter
98% das vezes, um relacionamento bom ou ótimo com os familiares.
Sim Não
O familiar mais ligado a você é o que está te acompanhando?
0
20
40
60
80
100
%
90,0%
10,0%
Ótima Boa Regular
Qual a relação com este familiar que te acompanha?
0
20
40
60
80
%
18,5%
79,5%
2,0%
Figura 6 - Distribuição das mulheres acometidas por ncer de mama segundo familiar mais ligado
que acompanha, e a relação com o familiar que acompanha. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC,
Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.
Sempre
4 vezes
Quantas vezes você veio acompanhado o paciente?
0
20
40
60
80
100
%
95,0%
5,0%
Ótima
Boa
Regular
Qual a relação com este paciente?
0
20
40
60
80
%
18,5%
79,5%
2,0%
42
Até 30 anos 31 a 40 anos 41 a 50 anos 51 a 60 anos Mais de 60
anos
Idade (Paciente)
0
10
20
30
40
%
2,0%
9,5%
28,0%
27,5%
33,0%
Nível I (Estado de
gravidade leve)
Nível II (Estado de
gravidade médio)
Nível III (Estado de
gravidade alto)
Nível IV (Estado de
gravidade muito alto)
Estadiamento
0
10
20
30
40
50
60
%
51,5%
10,0%
31,0%
7,5%
Cirurgia Quimioterapia Radioterapia Hormonioterapia
Tipo de tratamento
0
10
20
30
40
%
31,0%
37,5%
3,5%
28,0%
36,5%
37,0%
10,5%
16,0%
0
10
20
30
40
Até 30 dias 2 a 6 meses 7 meses a 1 ano Mais de 1 ano
Tempo de tratamento
%
Figura 7 - Distribuição das mulheres acometidas por câncer de mama segundo a faixa etária,
estadiamento, tipo de tratamento e tempo de tratamento. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES,
ago. a dez. de 2007.
Como demonstrado na figura 7, a maioria das mulheres, deste estudo, acometidas
por câncer de mama possue mais de 41 anos, sendo 28% de 41 a 50 anos, 27,5%
de 51 a 60 anos e 33% tem mais de 60 anos. No estadiamento, indica que 30,2%
dos tumores diagnosticados estão no estádio II, 31% no estádio III e 7,5% no estádio
IV. Com relação ao tipo de tratamento, 28% estão em hormonioterapia, 31%, em
cirurgia, 37,5%, em quimioterapia e apenas 3,5% em radioterapia. O tempo de
tratamento de 2 a 6 meses prevaleceu em 37% das mulheres e até 30 dias, em
36,5%.
43
Avaliação dos sintomas de estresse do familiar de mulheres acometidas
por câncer de mama, segundo o nível, a freqüência e a intensidade.
A Figura 8 mostra o nível de estresse dos familiares das mulheres acometidas por
ncer de mama, indicando que 72,5% dos indivíduos apresentam nível de estresse
médio/alto e 27,5%, nível de estresse baixo.
Baixo Médio Alto
Nível de Estresse
0
10
20
30
40
50
60
70
%
27,5%
68,5%
4,0%
Figura 8 - Distribuição do nível de estresse dos familiares das mulheres acometidas por câncer de
mama. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.
Tabela 1 - Demonstrativo dos sintomas de estresse dos familiares de mulheres acometidas por
câncer de mama segundo a sua maior freqüência e intensidade. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC,
Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.
Escala de
freqüência**
Escala de
Intensidade**
Itens
*
Sintomas
Median
a
Médi
a
Desvio
-
padrão
Médi
a
Median
a
Desvio
-
padrão
35 Esqueço-me das coisas 3,0 2,31
0,95 7,03
8,00 2,04
21 Tenho cansaço 2,0 2,26
0,76 7,07
8,00 1,78
58 Evito festas, jogos e reuniões sociais 2,0 1,99
0,97 6,46
7,00 2,28
59 Tenho vontade de ficar sozinho (a) 2,0 1,98
1,01 6,49
7,00 2,19
09
Tenho pensamentos que provocam
ansiedade
2,0
1,96
0,91
6,42
7,00
2,06
23 Sinto dores nas costas 2,0 1.94
1,11 6,39
8,00 2,39
07 Como demais 2,0 1,92
1,07 6,77
7,00 3,60
26 Qualquer coisa me irrita 2,0 1,88
0,97 6,16
6,00 2,10
44 Tenho dor de cabeça 2,0 1,87
0,98 5,90
6,00 2,39
03 Tenho taquicardia/ coração bate rápido
2,0 1,83
0,90 6,17
6,00 2,20
*Número do item que correspondente ao LSS/VAS. ** A escala é definida da seguinte forma Nunca = 0, Raramente = 1,
Freqüentemente = 2 e Sempre = 3. A intensidade varia de 0 a 10.
44
A Tabela 1 apresenta os sintomas de estresse mais freqüentes e intensos entre os
familiares pesquisados, e as respectivas escalas médias, medianas e desvio-padrão.
Os sintomas que apareceram foram os relacionados à esfera fisiológica (itens 23,
44, 03), comportamental (itens 21 e 7), seguida da cognitiva (item 35 e 09), social
(itens 58 e 59) e emocional (item 26), Os sintomas mais freqüentes e intensos foram
os itens: “Esqueço-me das coisas” e “Tenho pensamentos que provocam ansiedade”
(esfera cognitiva), “Tenho cansaço” (esfera comportamental), “Evito festas, jogos e
reuniões sociaise “Tenho vontade de ficar sozinho(a)” (esfera social). O Anexo E
apresenta a classificão dos sintomas de estresse.
Tabela 2 Demonstrativo dos sintomas de estresse dos familiares de mulheres acometidas por
câncer de mama, segundo a sua menor freqüência e intensidade. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC,
Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.
*Número do item que correspondente ao LSS/VAS. ** A escala é definida da seguinte forma Nunca = 0, Raramente = 1,
Freqüentemente = 2 e Sempre = 3. A intensidade varia de 0 a 10.
A Tabela 2 apresenta os sintomas de estresse menos freqüentes e intensos que
foram os relacionados à esfera fisiológica (itens 49, 54, 31, 12, 41, 11),
comportamental (08), emocional (43, 42) e cognitiva (40). Os sintomas menos
freqüentes e intensos foram os itens “Tenho um no estômago”, “Minha vida
sexual es difícil, “Ouço zumbido no ouvido” (esfera fisiológica) e “Sinto
insegurança” (esfera cognitiva).
No Apêndice D, são apresentados as escalas: média, mediana e desvio-padrão de
todos os sintomas.
Escala de
freqüência**
Escala de
Intensidade**
Itens*
Sintomas
Mediana
Média
Desvio-
padrão
Média
Mediana
Desvio-
padrão
49 Tenho um nó no estômago 1,0 1,01
0,71 4,35
3,00 1,82
54 Minha vida sexual esdifícil 1,0 0,9
0,73 4,32
3,00 1,75
40 Sinto insegurança 1,0 0,9
0,77 4,33
3,00 1,97
31 Ouço zumbido no ouvido 1,0 0,81
0,65 3,79
3,00 1,47
08 Rôo as unhas 0,0 0,6
1,07 6,13
7,00 2,47
12
Aperto as mandíbulas 0,0 0,59
0,77
4,22
3,00
1,89
41 Sinto pressão no peito 0,0 0,57
0,71 3,86
3,00 1,72
43 Sinto insatisfação 0,0 0,55
0,66 3,71
3,00 1,58
11 Ranjo os dentes 0,0 0,50
0,79 4,23
3,00 2,13
42 Sinto provocações 0,0 0,45
0,56 3,48
3,00 1,32
45
Relação do nível de estresse dos familiares com as variáveis da paciente
(idade, estadiamento, tipo de tratamento e tempo de tratamento) e do
próprio familiar (idade, sexo, cor/raça, estado civil, anos de estudo,
procedência, religião, ocupação, grau de parentesco e experiência
anterior de um membro acometido por câncer).
Tabela 3 - Distribuição do nível de estresse dos familiares com as variáveis da mulher acometida por
câncer de mama: faixa etária, tipo de tratamento, tempo de tratamento e estadiamento. Ambulatório
Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.
Nível de estresse
Característica
Baixo
Médio/
Alto
TOTAL
Qui-
quadrado
p-
valor
Faixa etária
Até 40 anos 6 10,9%
17 11,7%
23 11,5%
41 a 50 anos 14
25,5%
42 29,0%
56 28,0%
51 a 60 anos 18
32,7%
37 25,5%
55 27,5%
Mais de 60
anos
17
30,9%
49 33,8%
66 33,0%
1,053 0,788
Tipo de
tratamento
Cirurgia 13
23,6%
49 33,8%
62 31,0%
Quimioterapia/
Radioterapia
22
40,0%
60 41,4%
82 41,0%
Hormonioterapia
20
36,4%
36 24,8%
56 28,0%
3,241 0,198
Tempo de
tratamento
Até 30 dias 15
27,3%
58 40,0%
73 36,5%
2 a 6 meses 23
41,8%
51 35,2%
74 37,0%
7 meses a 1
ano
2 3,6%
19 13,1%
21 10,5%
Mais de 1 ano 15
27,3%
17 11,7%
32 16,0%
11,674
0,009
Estadiamento
Nível I 6 10,9%
14 9,7% 20 10,0%
Nível II 28
50,9%
75 51,7%
103
51,5%
Nível III 17
30,9%
45 31,0%
62 31,0%
Nível IV 4 7,3% 11 7,6% 15 7,5%
TOTAL 55
100% 145
100% 200
100%
0,187 0,993*
*Teste exato de Fisher
46
Tabela 4 - Distribuição do nível de estresse dos familiares com as variáveis: faixa etária, sexo,
cor/raça, estado civil, grau de instrução, procedência, religião, ocupação, grau de parentesco e
experiência anterior. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.
Nível de estresse
Característica
Baixo
Médio/
Alto
TOTAL
Qui-
quadrado
p-valor
Faixa etária
Até 40 anos 33
60,0% 70 48,3% 103 51,5%
41 a 50 anos 11
20,0% 36 24,8% 47 23,5%
51 a 60 anos 9 16,4% 23 15,9% 32 16,0%
Mais de 60 anos 2 3,6% 16 11,0% 18 9,0%
3,759 0,279*
Sexo
Feminino 48
87,3% 130 89,7% 178 89,0%
Masculino 7 12,7% 15 10,3% 22 11,0%
0,231 0,631
Cor/Raça
Branca 17
30,9% 26 17,9% 43 21,5%
Negra 16
29,1% 48 33,1% 64 32,0%
Parda 11
20,0% 59 40,7% 70 35,0%
Amarela 11
20,0% 12 8,3% 23 11,5%
12,967
0,005
Estado Civil
Solteiro(a) 14
25,5% 31 21,5% 45 22,6%
Casado(a) 34
61,8% 87 60,4% 121 60,8%
Viúvo(a) 1 1,8% 15 10,4% 16 8,0%
Separado(a) 6 10,9% 11 7,6% 17 8,5%
4,743 0,189*
Grau de instrução
Menos de 1 ano 13
23,6% 52 35,9% 65 32,5%
1 a 3 anos 14
25,5% 32 22,1% 46 23,0%
4 a 7 anos 20
36,4% 49 33,8% 69 34,5%
8 a 10 anos 2 3,6% 6 4,1% 8 4,0%
11 anos e mais 6 10,9% 6 4,1% 12 6,0%
5,170 0,262*
Procedência
Grande Vitória 36
70,6% 87 62,1% 123 64,4%
Outras cidades 15
29,4% 53 37,9% 68 35,6%
1,163 0,281
Religião
Católica 31
56,4% 66 45,5% 97 48,5%
Evangélica 15
27,3% 50 34,5% 65 32,5%
Outras 6 10,9% 24 16,6% 30 15,0%
Sem religião, mas
tem fé
3 5,5% 5 3,4% 8 4,0%
2,904 0,414*
Ocupação
Empregado(a) 26
47,3% 59 40,7% 85 42,5%
Não
empregado(a)
10
18,2%
26 17,9% 36 18,0%
Estudante 6 10,9% 11 7,6% 17 8,5%
Dona de casa 10
18,2% 32 22,1% 42 21,0%
Aposentado(a) 3 5,5% 17 11,7% 20 10,0%
2,752 0,606*
Grau de parentesco
Irmão(ã) 6 11,1% 32 22,7% 38 19,5%
Filho(a) 25
46,3% 60 42,6% 85 43,6%
Esposo 6 11,1% 14 9,9% 20 10,3%
Pessoa
significativa
17
31,5% 35 24,8% 52 26,7%
3,517 0,319
Experiência
anterior
Sim 24
43,6% 92 63,4% 116 58,0%
Não 31
56,4% 53 36,6% 84 42,0%
TOTAL 55
100% 145 100% 200 100%
6,425
0,011
*Teste exato de Fisher
47
Observa-se na Tabela 3, entre as variáveis das pacientes, a que apresentou relação
significativa com o nível de estresse do familiar foi o tempo de tratamento (p=0,009),
conforme Figura 9. Na tabela 4, vale ressaltar que cor/raça (p=0,005) e experiência
anterior na família de um membro acometido por câncer de mama (p=0,011) são
variáveis que possuem relação significativa com o nível de estresse do familiar,
como demonstra a Figura 10 e 11.
Figura 9 - Distribuição do nível de estresse dos familiares com tempo de tratamento da mulher
acometida por câncer de mama. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.
Figura 10 - Distribuição do nível de estresse dos familiares das mulheres acometidas por câncer de
mama com experiência anterior de um membro da família acometido por câncer. Ambulatório Ilza
Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.
27,3%
40,0%
41,8%
35,2%
3,6%
13,1%
11,7%
27,3%
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
Baixo
Médio/Alto
Nível de estresse
Tempo de tratamento
Até 30 dias
7 meses a 1 ano
2 a 6 meses
Mais de 1 ano
43,6%
63,4%
56,4%
36,6%
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
70,0%
Baixo
Médio/Alto
Nível de estresse
Experiência anterior
Sim
Não
48
Figura 11 - Distribuição do nível de estresse dos familiares das mulheres acometidas por câncer de
mama com cor/raça. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez. de 2007.
Estressores do familiar de mulheres acometidas por câncer de mama.
São apresentados, a seguir, os estressores construídos, a partir das falas dos
familiares à questão norteadora sobre a vivência, durante o diagnóstico e o
tratamento oncológico de um membro da família, segundo a metodologia de Análise
do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) de Lefèvre e Lefèvre (2005).
- A notícia de que ela estava com câncer de mama.
- O câncer como sentença de morte.
- O momento da cirurgia.
- Os efeitos adversos da medicação quimioterápica.
- A incerteza do resultado do tratamento/cura.
- A convivência com o adoecimento do outro.
- A solidão do acompanhar.
- As condições de atendimento do serviço de saúde.
17,9%
30,9%
33,1%
29,1%
40,7%
20,0%
20,0%
8,3%
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
Baixo
Médio/Alto
Nível de estresse
Cor/Raça
Branca
Negra
Parda
Amarela
49
Estratégias de enfrentamento do familiar de mulheres acometidas por
câncer de mama.
Tabela 5 - Demonstrativo das estratégias de enfrentamento mais vivenciadas pelos familiares de
mulheres acometidas por câncer de mama. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez.
de 2007.
Escala de freqüência**
Itens
*
Estratégias de Enfrentamento
Média
Mediana
Desvio-
padrão
60
Rezei 2,61 3,00
0,66
18
Aceitei a simpatia e a compreensão das pessoas 2,39 2,00
0,69
38
Redescobri o que é importante na vida 2,36 3,00
0,80
23
Mudei ou cresci como pessoa de uma maneira positiva 2,34 2,50
0,77
34
Enfrentei como um grande desafio fiz algo muito arriscado 2,27 3,00
0,90
56
Mudei alguma coisa em mim, modifiquei-me de alguma forma
2,26 2,00
0,83
58 Desejei que a situação acabasse ou que de alguma forma
desaparecesse
2,23
2,00
0,85
08 Conversei com out
ras pessoas sobre o problema, procurando
mais dados sobre a situação
2,22
3,00
1,04
11
Esperei que um milagre acontecesse 2,18 2,00
0,98
30
Sai da experiência melhor do que eu esperava 2,08 2,00
0,74
*Número do item que correspondente ao Inventário de Estratégias de coping.** A escala é definida da seguinte
forma: Não Usei = 0, Usei um Pouco = 1, Usei Bastante = 2, Usei em Grande Quantidade = 3.
Como demonstrado na tabela acima, as estratégias mais vivenciadas estão
centradas na reavaliação positiva (itens 23, 30, 38, 60, 56), seguida de suporte
social (itens 8, 18), fuga e esquiva (itens 58, 11) e confronto (item 34).
Tabela 6 - Demonstrativo das estratégias de enfrentamento menos vivenciadas pelos familiares de
mulheres acometidas por câncer de mama. Ambulatório Ilza Bianco - HSRC, Vitória/ES, ago. a dez.
de 2007.
Escala de freqüência**
Itens
*
Estratégias de Enfrentamento
Média Mediana
Desvio-
padrão
13
Fiz como se nada tivesse acontecido 0,94 1,00
0,66
06 Fiz alguma coisa que acreditava não dar resultados,
mas ao menos estava fazendo alguma coisa
0,92
1,00
0,69
21
Procurei a situação desagradável 0,74 1,00
0,80
32 Tentei descansar e tirar férias a fim de esquecer o
problema
0,74
0,50
0,77
36
Encontrei novas crenças 0,64 0,00
0,90
29
Compreendi que o problema foi provocado por mim 0,55 0,00
0,83
47
Descontei minha raiva em outra pessoa 0,55 0,00
0,85
17 Mostrei a raiva para as pessoas que causaram o
problema
0,53
0,00
1,04
09
Critiquei-me, repreendi-me 0,52 0,00
0,98
07 Tentei encontrar a pessoa responsável para mudar
suas idéias
0,24
0,00
0,74
*Número do item que correspondente ao Inventário de Estratégias de coping.** A escala é definida da seguinte
forma: Não Usei = 0, Usei um Pouco = 1, Usei Bastante = 2, Usei em Grande Quantidade = 3.
50
A Tabela 6 apresenta as estratégias menos vivenciadas pelos familiares, que são as
focadas no confronto (itens 07, 06, 17), seguidas de afastamento (item 13, 21), fuga
e esquiva (itens 47, 32), aceitação de responsabilidade (itens 09, 29), e reavaliação
positiva (item 36). No Apêndice E, são apresentados as médias, mediana e desvio-
padrão de todas as estratégias de enfrentamento.
51
5 DISCUSSÃO
Os duzentos familiares que participaram deste estudo, conforme apresentação nas
Figuras 3 e 4, são caracterizados, majoritariamente, por pessoas, do sexo feminino,
com idade entre 18 a 50 anos, residentes na Grande Vitória e com baixo nível de
escolaridade. Essas características se assemelham às encontradas por Ferreti,
Caliman e Rosso (2007), em estudo sobre estresse e estressores dos familiares de
pacientes durante o processo de transplante. uma predominância dos familiares
casados, empregados e que se autodeclararam pardos, seguidos de negros. Foi
encontrado um nível de estresse médio/alto significativo em indivíduos pardos e,
para Chor e Lima (2005), a raça pode contribuir para a maior ou menor exposição a
diferentes riscos à saúde.
Quanto à religião, os familiares afirmaram majoritariamente ser católicos, seguidos
de evangélicos. Destacam-se aqueles que, mesmo não pertencendo a uma
denominação religiosa, relataram ter fé em Deus, ou seja, buscam a crença em algo
superior, divino, como forma de enfrentar a situação adversa.
No que se refere ao grau de parentesco, foram as filhas as que mais acompanharam
a paciente, reforçando os laços de consangüinidade, seguidas por pessoas
significativas, destacando as amigas que, neste estudo se consideravam também
familiares, por terem atitude de realmente se preocupar com a mulher, oferecendo
apoio, palavras encorajadoras e mensagens positivas. Percebe-se que os
relacionamentos com as amigas, que eram consolidados, permanecem e se
fortalecem com o advento do câncer, proporcionando bem estar à mulher e à família
(MOLINA; MARCONI, 2006). Na maioria das vezes, o familiar que acompanhou a
mulher foi o mais ligado a ela e possuía um relacionamento bom ou ótimo, refletindo
a importância da família como fonte de apoio, incentivo e interesse (Figuras 5 e 6).
Vale ressaltar que mais da metade dos sujeitos pesquisados já tiveram experiência
com outros membros da família acometidos por câncer, e foi encontrado um nível de
estresse médio/alto significativo nesses indivíduos. Para Dell’orto e Power (1997), a
experiência prévia da família, em situações de crises semelhantes, pode ajudar e
52
facilitar a identificação dos recursos, além do estabelecimento das estratégias para
enfrentar o momento atual. Por já ter vivido uma situação semelhante, o familiar ao
relembrar a experiência anterior, sabe o que irá acontecer, por isso demonstra,
precocemente, sentimentos como medo, angústia e ansiedade.
Esses resultados corroboram com as afirmativas de Marcon et al. (2002), que diante
da cronicidade de uma doença, como o câncer, cujo período de duração é longo, e
apresenta riscos de complicações, rigoroso controle de cuidados permanentes,
seqüelas e incapacidades funcionais significativas, o vínculo de parentesco
prevalece e essas características reforçam o papel da família frente à
responsabilidade de exercer o cuidado a seu membro acometido por doença. Ainda,
para a referida autora, o papel da família insere-se no sistema informal de apoio
social ou natural, definido por Ayèndez (1994) como sendo aquele apoio em que
suas ações são regidas por procedimentos informais e não técnicos. Esse sistema
surge como conseqüência de relações sociais carregadas de investimentos afetivos
e de obrigações, provendo assistência em situações cotidianas e em momentos de
crise vivenciados pela família, como a presença de uma doença.
Como pode ser observado na Figura 7, um predomínio das mulheres acometidas
por câncer de mama com idade superior a 60 anos, contudo chama atenção as
faixas etárias mais jovens a partir de 21 anos, de 31 a 40 anos e 41 a 50 anos,
apontando que as mulheres estão adoecendo mais jovens. Dados do INCA (Instituto
Nacional do Câncer) destacam que a idade continua sendo um dos mais importantes
fatores de risco para o câncer de mama, e que as taxas de incidência aumentam
rapidamente até os 50 anos, e, posteriormente, o mesmo se de forma mais lenta.
No contexto mundial, o câncer de mama é o segundo câncer mais comum e é o
primeiro entre as mulheres. No Brasil, foi estimada uma incidência de 49.400 casos
novos para o ano 2008 (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2008).
Apesar de ser considerado um câncer de, relativamente, bom prognóstico, se
diagnosticado precocemente e tratado oportunamente, as taxas de mortalidade por
ncer de mama continuam elevadas no Brasil, muito provavelmente por que a
doença ainda é diagnosticada em estádios avançados (MINISTÉRIO DA SAÚDE,
2008). Neste estudo, o estadiamento esconcentrado no nível II e III, e destaca-se
53
que há mulheres com nível IV, isto é, em uma fase tardia da doença, limitando assim
as possibilidades de tratamento e cura da doença, aumentando o sofrimento da
mulher e de sua família. Pode ser que a política implantada seja ineficaz no controle
e rastreamento da doença, logo se faz necessário investir na educação em saúde,
priorizando medidas preventivas que resultem em um aumento da sobrevida dessas
mulheres (MAKLUF; DIAS; BARRA, 2006). Assim, novos métodos para detecção
precoce e novas possibilidades de tratamento vêm surgindo. Com relação ao tipo de
tratamento, a maioria das mulheres esfazendo quimioterapia, muitas também se
submetem à cirurgia e outras estão em hormonioterapia. Quanto ao tempo de
tratamento, os seis primeiros meses destacaram-se como período de maior
estresse, entretanto, vale ressaltar que os primeiros 30 dias apresentam significativo
nível de estresse médio/alto. Esse fato pode ser devido ao recente diagnóstico da
doença e início do tratamento, o que gera incertezas e dúvidas nesse momento.
Além disso, ainda não houve um tempo para adaptação e busca de estratégias de
enfrentamento.
Ao analisar o nível de estresse nos 200 familiares estudados, os resultados foram de
médio/alto, seguido de baixo (Figura 8) e observou-se relação significativa entre
variáveis do familiar: raça/cor, experiência anterior (p=0,005 e 0,011,
respectivamente); e da mulher: tempo de tratamento (p= 0,009). Com relação aos
sintomas de estresse mais freqüentes e intensos, demonstrados na Tabela 1,
destacamos os da esfera cognitiva (“Esqueço-me das coisas”, Tenho pensamentos
que provocam ansiedades) comportamental (“Tenho cansaço”) e social (“Tenho
vontade de ficar sozinho”, “Evito festas, jogos e reuniões sociais”).
Com relação às fases do estresse, predomínio dos sintomas da fase de
resistência, segundo Selye (1956). Neste momento acontece a busca pelo re-
equilíbrio, acarreta a utilização de grande quantidade de energia, podendo gerar a
sensação de desgaste generalizado, dificuldades com a memória, irritabilidade,
isolamento social, incapacidade de desligar-se e impotência. Quando o organismo
consegue proceder a uma adaptação completa e resistir ao estressor
adequadamente, o processo do estresse se interrompe sem seqüelas (LIPP, 2003).
Quanto aos sintomas menos freqüentes e intensos, destacam-se os fisiológicos
(“Tenho um nó no estômago”, “Minha vida sexual está difícile “Ouço zumbido no
54
ouvido”), mas também estão presentes sintomas comportamentais, emocionais e
cognitivos, conforme Tabela 2.
A fase de resistência, em que se encontram a maioria dos familiares pesquisados,
demonstra que está ocorrendo por sua parte a tentativa automática de manter a
homeostase interna. Se os fatores estressantes persistirem em freqüência ou
intensidade, poderá haver uma quebra da resistência, levando o familiar a passar
para uma fase mais grave de estresse (SELYE, 1956; LIPP, 2000).
O câncer é ainda considerado uma das piores doenças, extremamente temido, pelos
tratamentos agressivos e mutilantes, risco de morte, situações estas que geram
estressores para os familiares durante o diagnóstico e tratamento oncológico de um
membro de sua família. Apesar dos avanços técnico-científicos conquistados, que
possibilitam a prevenção, a detecção e tratamento precoce e cura de vários tipos de
ncer, esse cenário social é ainda muito forte (CARVALHO, 2008). Frente ao
diagnóstico de câncer, os familiares se sentem fragilizados e a reação descrita é de
surpresa, choque e um grande impacto. Os autores Ghisolfi, Broilo e Aguiar (2001)
definem choque como sendo um sentimento de torpor, de atordoamento e
incompreensão, seguido, geralmente, por um período de demonstração do
sofrimento e de desespero, evidenciando um momento em que as famílias são
surpreendidas e sentem-se abaladas com a doença e com a perspectiva que ela
representa, segundo revela o discurso dos familiares:
“Fiquei estressada quando soube da noticia de que ela estava com ncer de mama.
Quando veio o diagnóstico que era câncer e era maligno, tive um grande impacto, a
gente pensa que na nossa família não acontece, e sim na família dos outros. Fiquei
muito triste, pois a gente imagina logo aquele monte de coisa ruim. Para mim, quando
fala câncer, acabou, é o fim! Fiquei muito nervosa e chorei bastante. No momento eu
disse: Meu Deus, não estou acreditando! Foi um choque, um momento difícil, de muitas
incertezas, não sabíamos direito o que era, as pessoas falavam que era uma doença
muito grave, foi um dia horrível!”
Bielemann (2000), ao estudar famílias de pessoas com ncer, refere-se ao
diagnóstico produzido no seio da família, principalmente, no primeiro momento, de
55
muita dor e sofrimento, pois essa doença está impregnada de significões
negativas, como não ter cura e ser uma doea destruidora que avança pelo corpo.
Os familiares comungam das mesmas percepções e a reconhecem no familiar que
es doente, mas têm dificuldade em lidar com ela. A partir dessas percepções,
mudanças ocorrem no interior de cada um e na dinâmica familiar que acaba
contribuindo para fortalecer os los familiares (BERVIAN; GIRARDON-PERLINI,
2006).
Para Lesko (1990), a família merece um cuidado especial desde o instante da
comunicação do diagnóstico, já que esse momento tem um enorme impacto sobre
os familiares, que vêem seu mundo desabar após a descoberta de que uma doença,
potencialmente, fatal atingiu um dos seus membros. O câncer traz consigo o temor
frente à possibilidade concreta de perda, que, para muitos, essa probabilidade
transforma-se em certeza e, conseqüentemente, o diagnóstico converte-se em
sentença de morte:
“Quando a gente descobre que a pessoa tem esse tipo de doença, você sempre
pensa: é uma sentença de morte. O que me deixou mais estressado foi o medo de
perdê-la, medo de que ela não consiga superar essa situação. Fico pensando que
se de repente ela partir..., ela é tudo para mim, meu alicerce. A gente nunca vive
isso, e quando a gente começa a entrar nesse mundo fala-se de câncer e pensa
que ela vai morrer. Às vezes você aceita, às vezes você busca forças, mas é difícil!
Saber que ela hoje está aí e amanhã pode não estar mais, é triste!”
Após esse momento do diagnóstico, um novo conflito se instala: o tratamento. Essa
questão aparece, principalmente, em virtude das peculiaridades dessa terapêutica,
vista como um tratamento-salvador e, ao mesmo tempo, um tratamento-ameaçador,
em virtude dos inúmeros riscos que comporta. E quanto mais a família convive,
participa e se envolve com a história do seu parente, mais sofre ao assistir à
progressão das espoliões que a doença e o tratamento causam no organismo e
na imagem daquela pessoa (FERREIRA; NEVES, 2003). No momento da cirurgia, o
risco da morte, a mutilação do seio e os cuidados pós-operatórios preocupam os
familiares:
56
“No momento da cirurgia eu me estressei. Eles marcaram um horário para trazer
ela e não trouxeram e quando ela chegou, começou a se sentir mal. Ela é
alérgica a muitos medicamentos e também à anestesia, e fiquei preocupada de
acontecer alguma coisa, dela ter um choque anafilático, e me deu aquele aperto
no coração...”
“O que mais me estressou foi que ela precisou retirar o seio na cirurgia. Isso
mexeu comigo, mexeu com ela. Ela ficou abatida, com a auto-estima baixa.”
“Fiquei estressada quando ela saiu da cirurgia com o dreno. Nós achamos que
era uma coisa simples, mas não foi. Começou a vazar pelo buraquinho e fomos
correndo para o hospital.”
Na quimioterapia, o fator estressante para os familiares é a alopecia e os efeitos
colaterais da medicação. A quimioterapia gera reações desagradáveis no organismo
do paciente, tais como: náuseas, vômitos, diarréia, queda de los e ulcerações na
mucosa oral (SOUZA; ESPÍRITO SANTO, 2008).
“Quando ela começou a fazer quimioterapia, e a medicação começou a fazer
efeito, o cabelo dela caiu, ela chorava muito, a gente que está perto não agüenta
ver! O cabelo faz parte de toda mulher e é muito triste ficar sem, ela tinha um
cabelo lindo, e agora tem uma carequinha. Ela fez quimioterapia antes da cirurgia
também, e o remédio é muito forte, então ela passou muito mal, ficou quase dez
dias vomitando, com diarréia e dor no estômago. O momento da quimioterapia
está sendo o mais difícil, ela está fraca, desequilibrada, teve até que ficar
internada, pois a imunidade estava muito baixa”.
Tanto a cirurgia quanto a quimioterapia afetam a aparência física da paciente, causa
alterão na auto-estima, no autoconceito e na autoimagem da mulher (SILVA,
RODRIGUES, 1999). Assim, prevalece, nas famílias estudadas, a noção do câncer
como doença incurável, e colocam, em dúvida, a eficácia dos tratamentos e com
isso, o medo de recidiva da doença. No entanto, indicam esperança no
desenvolvimento científico e tecnológico para promover a cura:
57
“A incerteza do resultado me estressou, fiquei com medo... se cura, se qualidade
de vida ela teria. Eu espero um bom resultado do tratamento, que é muito difícil e
prolongado, a gente sofre com a ansiedade e angústia de ver ela bem. Eu fico
nervoso porque quero ver ela boa, estou aí para ajudar, tenho esperança que ela
fique bem. Fico pensando que o tratamento pode o dar certo, e que talvez ela
não possa melhorar e o câncer volte...”
Assim, as dificuldades enfrentadas diante da doença e do tratamento não atingem
apenas a doente, mas a família como um todo, mudando o papel social de cada
membro. A mãe que, culturalmente, assume o papel de cuidadora quando alguém
adoece, de protetora e provedora afetiva, em especial dos filhos, passa a ser por
estes cuidada (BERVIAN; GIRARDON-PERLINI, 2006). uma inversão de papéis
em que é necessário lidar com a situação e com as ambigüidades que a
acompanham. Diante dessa situação,
[...] ao vivenciar a "experiência do câncer", a família enfrenta uma
rie de sentimentos angustiantes e dolorosos, lidando com o que
chamamos de "experiência do adoecer em família", um momento tão
difícil tanto para o paciente quanto para a família que passam, juntos,
pelos mesmos sentimentos e experienciam o medo e a expectativa
da morte, pois cuidar de pessoas que fazem tratamento para o
câncer traz dor e sofrimento, principalmente quando se trata de
alguém muito próximo (BIELEMANN, 2000, p. 24).
A família se mostra susceptível a todas essas mudanças e, ao conviver com o
adoecer do outro, fica clara a preocupação em não magoar, não ferir a auto-estima,
transmitir sentimentos positivos, ser acolhedor e compreensivo diante do processo
de tratamento. Carvalho (2008) refere que o quadro da doença também deve ser
considerado na questão do grau de sofrimento, ou seja, quanto mais avançada
maior é o sofrimento do paciente e dos demais membros da família. As demandas,
colocadas às famílias, se ampliam, uma vez que aumenta a dependência e a
necessidade de cuidados dos pacientes:
“Conviver com um familiar doente é triste demais, é como se a vida dela
estivesse interrompida por este momento. O que me deixa angustiada é ver a
incapacidade dela de fazer as coisas, logo ela, que sempre foi muito ativa. Ela
está diferente, pois tem dias que está de um jeito e depois está de outro. Ela fica
chorando pelos cantos, sozinha, triste, o consegue dormir, qualquer coisa que
58
você fala ela se altera. Quando acontece alguma coisa em casa, ela fica muito
nervosa, teimosa e acaba nos estressando, e à noite ela perde o sono e acorda
todo mundo. Ficamos preocupados e atentos para que isso não prejudique o
tratamento dela. Sei que não é um momento fácil, mas ela não precisa tratar as
pessoas com grosseria. Ela fica falando que não quer mais minha companhia
porque eu estou chata. Quando ela sofre, eu também sofro!”
De acordo com Elsen (1994), a maioria dos problemas de saúde são tratados na
família. Esta é a primeira a reconhecer os sinais de alterações na saúde de seus
membros, como também a primeira a realizar o cuidado, que o desequilíbrio na
saúde do indiduo afeta não só a ele, mas também à dinâmica da família, podendo
provocar estresse e crise em sua unidade. Entretanto, a extensão e a complexidade
de algumas doenças crônicas repercutem de tal forma sobre a família como um todo
e especialmente sobre o familiar responsável em prover os cuidados, motivo pelo
qual este deveria receber atenção especial dos profissionais de saúde, devido à
sobrecarga que lhe é imposta. Verifica-se que o familiar encarregado de sozinho,
cuidar da doente manifesta freqüentemente, seu desconforto e sentimento de
solidão, quando não se sente apoiado pelas outras pessoas da família:
“O que me deixa estressada é que eu faço as coisas para ela, mais ninguém
da família, ficou pesado para eu carregar isso, não é brincadeira não. Não que eu
não queira cuidar dela, mas ter o apoio de família é muito importante para mim e
para ela. Fiquei quase 1 ano acompanhando direto, era de casa para médico,
de médico para casa. Sinto muito cansaço! Além disso, tem dias que não
trabalho por causa dela, parei até de dar aula! E ainda quando chego em casa,
tenho que fazer as coisas de casa, cuidar de filho, arrumar tudo, isso me
sobrecarrega!”
Essa declaração foi observada nos estudos de Mendes (1998), Neri (2000) e Garcia
(2006) com familiares cuidadores de idosos com Doença de Alzheimer. A dificuldade
em obter apoio para a divisão das tarefas pode gerar, no familiar, uma crise no seu
desempenho, quando o desenvolvimento das atividades cotidianas de cuidado
passa a representar para ele um ônus extraordinário, duradouro e desgastante, no
qual a habitual relação de afeto e de reciprocidade existente entre pessoas próximas
é substituída por uma relação em que predomina, unicamente, a necessidade de
59
fazer pelo outro, de garantir a manutenção da vida do outro, sem praticamente
nenhum retorno pessoal.
Configura-se, dessa forma, uma situação em que é preciso intervir, a fim de garantir
a qualidade de vida do cuidador. O apoio, a partir de redes sociais, precisa ser
concretizado pela sociedade, pois proporcionar cuidados e acompanhar as mulheres
acarreta inúmeras demandas, representando-lhes um ônus que precisa ser
compartilhado com outras pessoas. Nesse sentido, programas de apoio como o
PREMMA têm realizado um trabalho de cunho social, abrindo espaço para as
famílias das mulheres acometidas por câncer de mama com a intenção de apoiar,
orientar e auxiliar.
Outro estressor apontado pelos familiares foi a respeito das condições do
atendimento dos serviços de saúde, em especial, a falta de comunicação e a
burocracia:
“Fiquei estressada porque ninguém explica nada sobre a doença, sobre o
tratamento, sobre o que vai acontecer. Tem muita falta de comunicação com os
médicos, a cirurgia dela demorou muito, procurei alguém para me falar alguma
coisa, mas ninguém sabia, me senti mal. Às vezes tenho que ficar insistindo,
perguntando as coisas. Gosto de estar junto dela, pois eu acompanho e pergunto
tudo. Isso é uma falta de educação e me estressa.”
“Fico dependendo de papel para resolver as coisas, tive que ir várias vezes ao
IAPI (Instituto de Aposentadorias e Pensões dos Industriários), pega papel, volta
com papel, traz papel, leva papel, além disso, tem que enfrentar filas demoradas:
é essa burocracia. Isso nos desgastou muito!”.
“Não somos daqui, moramos no interior, a viagem é muito estressante, a
estrada é perigosa e fico atenta a tudo. A gente vem de ambulância, pela manhã
e ficamos aqui (ambulatório) o dia todo, esperando as outras pessoas. Às vezes
não pra vir para Vitória porque não consegue carro e também não temos
dinheiro para pagar ônibus, quando vamos com o serviço social da cidade,
eles nos tratam muito mal. E como fica o tratamento dela?”
60
Ao ser admitido na instituição de serviço, o paciente permanece com seus
sentimentos, suas idéias, enfim, com sua história de vida, devendo ser mantido um
elo com seu meio familiar e social, enfocando-o como um todo (FORTES, 2000).
Face às situações "desumanizantes", possibilidades de modificá-las, buscando o
desenvolvimento da afetividade, sensibilidade e abertura para a escuta e o diálogo,
entre profissionais de saúde e pacientes, visando a acolher o usuário do serviço de
saúde através do investimento na estrutura física e nos métodos administrativos da
instituição para humanizar o atendimento em saúde (CASATE; CORRÊA, 2005). As
informações e orientações repassadas pelos meios de comunicação, profissionais
da área de saúde e pessoas que vivenciaram a doença, as causas, os aspectos
relacionados à prevenção e suas implicações para a vida foram considerados
fundamentais para diminuir a ansiedade e o medo frente ao diagnóstico e tratamento
(DUARTE; ANDRADE, 2003).
Diante disso, o que pode fazer a diferença no resultado de adaptação do indivíduo é
o coping, entendido como enfrentamento de uma situação. E estar em coping
significa que o indivíduo está tentando superar o que lhe escausando estresse
(LAZARUS, FOLKMAN, 1984). Para os referidos autores, as alterações orgânicas
ligadas ao estresse m uma etapa que é biológica e foge do controle do indivíduo,
mas também uma fase da qual participam algumas funções cognitivas,
emocionais e comportamentais, que podem influenciar em tais alterações. O coping
é um processo através do qual o indivíduo controla as demandas da relação com o
meio para satisfazer as demandas sociais, manter os estados físico, psicológico e
social estáveis e controlar os estressores potenciais antes deles se tornarem uma
ameaça.
Ao analisar as estratégias mais vivenciadas pelos familiares (Tabela 5), percebe-se
que estão focadas na reavaliação positiva (“Rezei”, “Redescobri o que é importante
na vida”, “Mudei ou cresci como pessoa de uma maneira positiva”, “Mudei alguma
coisa em mim, modifiquei-me de alguma forma”, “Sai da experiência melhor do que
eu esperava”) e suporte social (“Aceitei a simpatia e a compreensão das pessoas”,
“Conversei com outras pessoas sobre o problema, procurando mais dados sobre a
situação”). E as menos vivenciadas estão centradas no afastamento (“Fiz como se
61
nada tivesse acontecido”, “Procurei a situação desagradável”), confronto (“Fiz
alguma coisa que acreditava não dar resultados, mas ao menos estava fazendo
alguma coisa”) fuga e esquiva (Tentei descansar e tirar férias a fim de esquecer o
problema) (Tabela 6).
A constatação de que os familiares vivenciaram mais estratégias cognitivas e
comportamentais focalizadas no problema e menos estratégias centradas na
emoção vem ao encontro do estudo que objetivou descrever as estratégias de
enfrentamento adotadas por pessoas portadoras de HIV/Aids, e os resultados
indicaram a variabilidade das estratégias de enfrentamento, com predomínio de
enfrentamento focalizado no problema. Assim, o enfrentamento ativo, voltado para o
manejo da situação e para uma nova maneira de perceber o problema, pareceu se
contrapor ao enfrentamento focalizado na emoção (SEIDL, 2005).
O mesmo autor ressalta que no enfrentamento centrado no problema ocorre a
utilização de: estratégias comportamentais de focalização no estressor voltadas para
o seu manejo, como busca de suporte social; e estratégias cognitivas direcionadas
para a reavaliação e ressignificão do problema. Já no enfrentamento focado na
emoção, ocorre a utilização de estratégias cognitivas e comportamentais de esquiva,
negação, expressão de emoções negativas, autoculpa e/ou culpabilização de outros,
com função paliativa ou de afastamento do problema e destaca ainda a busca de
práticas religiosas, que são comportamentos e pensamentos religiosos como modos
de enfrentamento e manejo do estressor.
O coping centrado no problema refere-se aos esforços de administrar ou alterar os
problemas, ou então, melhorar o relacionamento entre as pessoas e o seu meio. Os
familiares, que tiveram os enfrentamentos centrados no problema, demonstram
contato constante com a realidade, na tentativa de remover ou abrandar a fonte
estressora. Podem estar dirigidas ao ambiente na definição do problema,
levantamento e avaliação de soluções, escolha de alternativas e ação. O coping
centrado na emoção descreve a tentativa de substituir ou regular o impacto
emocional do estresse no indivíduo, derivando, principalmente, de processos
62
defensivos, o que faz com que as pessoas evitem confrontar, conscientemente, com
a realidade de ameaça (FAYRAM; CHRISTENSEN, 1995).
Na busca pelo equilíbrio, os familiares destacaram a religiosidade como estratégia
para lidar com a enfermidade, procurando estabelecer rituais místicos, como o ato
de rezar ou de meditar, e de expressar sua fé, conforme sua orientação religiosa.
As pessoas, quando adoecem ou se vêem frente a uma situação de gravidade com
um familiar, compartilham suas experiências de sofrimento com a finalidade de
manter sua integridade, compreendida como corpo, mente e espírito e alcançar,
assim, um estado de equilíbrio, entendido como fundamental, para sua relão com
os outros e, acima de tudo, consigo mesma (WALDMAN, 1999). Possuem a
religiosidade como centro de suas vidas, e a ela se referem sempre quando falam no
processo saúde/doença. Siegel, Anderman e Schrimshaw (2001) destacaram o
papel da religião na facilitação do acesso a redes de suporte e de integração social
nas instituições religiosas e em suas congregações.
Durante o tratamento e na reabilitação da mulher mastectomizada, o apoio que os
familiares, amigos ou outras pessoas prestam é de fundamental importância, pois
contribuirá de forma positiva na trajetória da mulher neste período (BERVIAN;
GIRARDON-PERLINI, 2006). O estudo de Pedrolo e Zago (2002), sobre o
enfrentamento dos familiares à imagem corporal alterada do laringectomizado indica
que o apoio da família é um dos principais recursos externos do paciente para o
desenvolvimento de estratégias de enfrentamento. Referem ainda que, enquanto o
paciente busca alternativas para lutar contra a doença, a família tem um importante
papel em apoiar, ou não, as mudanças que ocorrem com ele, evitando assim os
fatores desnecessários.
Neste estudo, muitos familiares e pacientes freqüentaram o PREMMA, cuja principal
meta consiste em viabilizar reabilitação de qualidade, prevenir complicões e
fornecer informação e orientação individual e em grupo para o paciente e seu
familiar/cuidador. A participação em atividades do programa, bem como a
convivência com outros pacientes e familiares podem ser os fatores que promovem
uma avaliação menos ameaçadora da situação pelo grupo estudado, mobilizando os
63
indivíduos no sentido de uma adaptação. No caso específico do familiar, sua
participação no programa de reabilitação oportunidade para conhecer o problema
e a desempenhar seu papel de cuidador. A clareza das informões e o repasse
consistente das orientações possibilitarão uma reorganização da vida o-somente
da mulher acometida por câncer, mas também dos integrantes da rede sócio-
familiar.
Em uma investigação sobre as estratégias de enfrentamento adotadas pelo paciente
e seu familiar/acompanhante, durante a participação em um programa de
reabilitação para traumatismo raquimedular, pode-se observar que as modalidades
estratégicas empregadas na etapa de pós-reabilitação foi a focalização no problema,
pensamento positivo e busca de suporte social (PEREIRA; ARAÚJO, 2005).
A avaliação dos níveis de estresse e das estratégias de coping é de suma
importância para uma melhor compreensão da maneira como o familiar de mulheres
acometidas por ncer de mama maneja o estresse e, conseqüentemente, busca
melhor qualidade de vida. É importante lembrar que a saúde mental e a saúde física
existem quando o nível de estresse e as respostas defensivas do organismo, para
esse fator, estão em equilíbrio. Quando, porém, o estresse é suficiente para aniquilar
as defesas, então, os sintomas talvez se desenvolvam, tendendo as respostas
serem físicas ou psicossociais. A integrão dos resultados possibilita o
entendimento de um estado específico que os familiares vivenciam no
enfrentamento da doença. Essa condição denuncia a premência de intervenções
que envolvam não só o tratamento sico, mas também tratamentos que abarquem
as dimensões psíquica e social do paciente e que possam, igualmente, agir de forma
preventiva (SILVA; MULLER; BONAMIGO, 2006).
64
6 CONCLUSÃO e CONSIDERAÇÕES FINAIS
A realização desta pesquisa teve como objetivo descrever a realidade vivenciada
pelos familiares de mulheres acometidas por câncer de mama. Além disso, este
estudo pretende contribuir para a construção de uma vio diferenciada do cuidado
à saúde, partindo da necessidade de melhorar a qualidade do atendimento prestado
ao cliente e à família, uma vez que a família é essencial no processo de
restabelecimento e manutenção da saúde do familiar.
Os familiares deste estudo apresentaram um perfil característico dos usuários do
sistema público de saúde, foram mulheres, casadas, empregadas, pardas e negras,
com idade entre 18 a 50 anos, residentes na Grande Vitória, com baixo vel de
escolaridade, católicas e evangélicas. As filhas foram os familiares que mais
acompanharam a paciente, seguidas por pessoas significativas, as amigas. A maior
parte dos familiares já tiveram experiência de outros membros da família acometidos
por câncer, e o relacionamento entre as mulheres e seus familiares estudados foi
considerado bom/ótimo.
As mulheres acometidas por câncer de mama têm idade superior a 60 anos,
apresentando também faixas etárias mais jovens que estão sendo diagnosticadas
em estádios mais avançados e estão em tratamento oncológico 6 meses. É
lido refletir que as mulheres podem estar tendo dificuldades no acesso ao serviço
de sde, e que também é preciso investir em medidas preventivas e de educação
em saúde.
O nível de estresse encontrado nos familiares foi médio/alto, e observou-se relação
significativa entre variáveis do familiar: raça/cor, experiência anterior e da mulher:
tempo de tratamento. Houve maior freqüência/intensidade dos sintomas na esfera
cognitiva, comportamental, social e menor freqüência/intensidade dos sintomas na
esfera fisiológicas, caracterizando assim a presença dos familiares na fase de
resistência. Nesse momento, evidenciam-se esforços visando ao re-equilíbrio,
demonstrando que os familiares pesquisados estão buscando formas de adaptação
a um evento estressor.
65
O câncer é uma doença grave, temida por todos e desperta em seus familiares
sentimentos e reações estressantes. O resultado da análise das entrevistas revela
que os familiares se estressam com a notícia do diagnóstico de câncer de mama, o
medo da perda, a impossibilidade de cura, o reaparecimento da doença e as
conseqüências do tratamento cirúrgico e da quimioterapia. É uma situação
percebida como difícil e sofrida, devido à sensação de impotência perante a doença,
falta de ter com quem compartilhar sentimentos e responsabilidades, sobrecarga
física/emocional e más condições de atendimento do serviço de sde.
Assim, na medida do possível, os familiares procuram desempenhar os seus papéis
de forma a contribuir para o equilíbrio, através da manifestação de comportamentos
adaptativos. Frente às dificuldades vivenciadas diante do câncer, enfatiza-se a
importância de envolver a família no processo de tratamento, a fim de minimizar os
sentimentos negativos proporcionados pela doença.
Ao analisar as estratégias de coping vivenciadas pelos familiares, percebe-se que
estão centrados no problema, ou seja, eles reconhecem a realidade e produzem
esforços para remover/minimizar a fonte estressora. É necessário que a família
possua flexibilidade em sua estrutura para se adaptar às situações novas,
inesperadas e às mudanças, sem que seus membros percam sua identidade e
referência dentro do sistema.
O impacto no ciclo familiar é claro, há mudanças de papéis nas funções e no
funcionamento desse sistema que, em meio à desestruturação, busca formas de
adaptação, demandando que todos, num esforço contínuo, auxiliem na busca de um
novo funcionamento. A doença pode provocar a reestruturação de vínculos
familiares. Devido à situação de crise, a família tem chance de repensar valores e
formas de se relacionar, propiciando situações de afeto e assistência a todos os
membros. Antigos conflitos podem ser resolvidos pelo sentimento de união e ajuda
mútua que surgem.
É importante que a família esteja amparada nesses momentos de dúvidas e
incertezas, porque ela é, na maioria das vezes, o suporte do paciente. Torna-se
66
necessário que os membros estejam informados sobre as implicações, evolão da
doença e os cuidados necessários, para que se possam organizar e elaborar
mudanças.
Nesse sentido, é essencial que a equipe de saúde que assiste ao paciente
oncológico, especialmente a enfermeira, inclua a família durante o planejamento da
assistência. Dessa forma, a família deve ser incorporada em todo o processo de
cuidado, para a manutenção de seu equilíbrio. Destarte, a enfermeira abre espaço
para desenvolver ações na assistência, na educação e na pesquisa.
Contudo, vários profissionais, que estão atuando hoje nos serviços de saúde, são
frutos da formão tradicional, na qual o saber fragmentado resulta numa
assistência curativa, sem a participação da pessoa no cuidado de sua própria saúde,
e sem uma ação interdisciplinar. Essas considerações indicam a necessidade de
capacitação e de treinamento complementares pelas instituições de saúde, a fim de
que esses profissionais possam integrar a família à prática de cuidados.
Por fim, cabe ao profissional de sde compreender e contextualizar a experiência
de cada familiar e paciente de maneira individualizada e ajudá-los a reconhecer
estratégias que amenizem o estresse e os estressores vivenciados, ou seja,
desenvolver coping eficiente. Assim sendo, poderão estimular a integração e o
suporte familiar do paciente, garantindo a formação de um ambiente familiar
saudável e favorável, bem como uma convivência harmônica.
67
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Anexo A
Lista de Sintomas de Stress – LSS/VAS
Instrução: Avalie os sintomas que se seguem, conforme a sua freqüência e intensidade na sua vida
nos últimos tempos (durante o processo de diagnóstico, tratamento aos dias atuais). Para responder
a FREQUÊNCIA utilize a escala: NUNCA = 0 RARAMENTE = 1 FREQUENTEMENTE = 2
SEMPRE = 3. Para responder INTENSIDADE média de cada um desses sintomas, assinale um X
num ponto da linha ao lado. Observe o gráfico à direita que indica o sentido crescente e decrescente.
INTENSIDADE
SINTOMAS FREQUÊNCIA
01
Sinto a respiração ofegante 0 1 2 3
02
Qualquer coisa me apavora 0 1 2 3
03
Tenho taquicardia/ coração bate rápido 0 1 2 3
04
Tenho a sensação que vou desmaiar 0 1 2 3
05
No fim de um dia de trabalho, estou desgastado (a) 0 1 2 3
06
Sinto falta de apetite 0 1 2 3
07
Como demais 0 1 2 3
08
Rôo as unhas 0 1 2 3
09
Tenho pensamentos que provocam ansiedades 0 1 2 3
10
Sinto-me alienado (a) 0 1 2 3
11
Ranjo os dentes 0 1 2 3
12
Aperto as mandíbulas 0 1 2 3
13
Quando me levanto de manhã já estou cansado (a) 0 1 2 3
14
Tenho medo 0 1 2 3
15
Tenho desânimo 0 1 2 3
16
Fico esgotado (a) emocionalmente 0 1 2 3
17
Sinto angústia 0 1 2 3
18
Noto que minhas forças estão no fim 0 1 2 3
19
Minha pressão se altera 0 1 2 3
20
Apresento distúrbios gastrintestinais (azia, diarréia,
constipação, úlcera, etc.)
0 1 2 3
21
Tenho cansaço 0 1 2 3
22
Costumo faltar no meu trabalho 0 1 2 3
23
Sinto dores nas costas 0 1 2 3
75
24
Tenho insônia 0 1 2 3
25
Sinto raiva 0 1 2 3
26
Qualquer coisa me irrita 0 1 2 3
27
Sinto náuseas 0 1 2 3
28
Fico afônico (a), perco a voz 0 1 2 3
29
Não tenho vontade de fazer as coisas 0 1 2 3
30
Tenho dificuldade de relacionamento 0 1 2 3
31
Ouço zumbido no ouvido 0 1 2 3
32
Fumo demais 0 1 2 3
33
Sinto sobrecarga de trabalho 0 1 2 3
34
Sinto depressão 0 1 2 3
35
Esqueço-me das coisas 0 1 2 3
36
Sinto o corpo coberto de suor frio 0 1 2 3
37
Sinto os olhos lacrimejantes e a vio embaçada 0 1 2 3
38
Sinto exaustão física 0 1 2 3
39
Tenho sono exagerado 0 1 2 3
40
Sinto insegurança 0 1 2 3
41
Sinto pressão no peito 0 1 2 3
42
Sinto provocações 0 1 2 3
43
Sinto insatisfação 0 1 2 3
44
Tenho dor de cabeça 0 1 2 3
45
Tenho as mãos e/ ou pés frios 0 1 2 3
46
Tenho a boca seca 0 1 2 3
47
Sinto que meu desempenho no trabalho está
limitado
0 1 2 3
48
Tenho pesadelos 0 1 2 3
49
Tenho um nó no esmago 0 1 2 3
50
Tenho dúvidas sobre mim mesmo (a) 0 1 2 3
51
Sofro de enxaquecas 0 1 2 3
52
Meu apetite oscila muito 0 1 2 3
53
Tem dias que de repente, tenho diarréia 0 1 2 3
54
Minha vida sexual está difícil 0 1 2 3
55
Meus músculos estão sempre tensos 0 1 2 3
56
Tenho vontade de abandonar tudo o que estou
fazendo
0 1 2 3
57
Tenho discutido freqüentemente com meus amigos
e familiares
0 1 2 3
58
Evito festas, jogos e reuniões sociais 0 1 2 3
59
Tenho vontade de ficar sozinho (a) 0 1 2 3
76
Anexo B
Inventário de Estratégias de Coping
(Ways of coping Inventory - Folkman e Lazarus, 1985 - adaptado por Savóia, Santana e Mejias, 1996)
Para responder a esse inventário, pense como você, familiar, está lidando neste momento em que
vivencia o diagnóstico e o tratamento do câncer de mama de um ente querido, pois as pessoas
reagem de maneiras diferentes às diversas situações difíceis ou estressantes da vida, portanto
concentre-se nas coisas que você faz, pensa ou sente para enfrentar esse momento. Use cada íten
abaixo e indique a categoria apropriada:
0: NÃO USEI 1: USEI UM POUCO 2: USEI BASTANTE 3: USEI EM GRANDE QUANTIDADE
N Itens Opções
1 Concentrei-me no que deveria ser feito, em seguida, no próximo passo 0 1 2 3
2 Tentei analisar o problema para entendê-lo melhor 0 1 2 3
3 Procurei trabalhar ou fazer alguma atividade para me distrair 0 1 2 3
4 Deixei o tempo passar, a melhor coisa que poderia fazer era esperar. O tempo
é o melhor remédio.
0 1 2 3
5 Procurei tirar alguma vantagem da situação 0 1 2 3
6 Fiz alguma coisa que acreditava não dar resultados, mas ao menos estava
fazendo alguma coisa
0 1 2 3
7 Tentei encontrar a pessoa responsável para mudar suas idéias 0 1 2 3
8 Conversei com outras pessoas sobre o problema, procurando mais dados
sobre a situação
0 1 2 3
9 Critiquei-me, repreendi-me 0 1 2 3
10 Tentei não fazer nada que fosse irreversível, procurando deixar outras opções 0 1 2 3
11 Esperei que um milagre acontecesse 0 1 2 3
12 Concordei com o fato e aceitei meu destino 0 1 2 3
13 Fiz como se nada tivesse acontecido 0 1 2 3
14 Procurei guardar para mim mesmo meus sentimentos 0 1 2 3
15 Procurei encontrar o lado bom da situação 0 1 2 3
16 Dormi mais que o normal 0 1 2 3
17 Mostrei a raiva para as pessoas que causaram o problema 0 1 2 3
18 Aceitei a simpatia e a compreensão das pessoas 0 1 2 3
19 Disse coisas a mim mesmo que ajudassem a me sentir bem 0 1 2 3
20 Inspirou-me a fazer algo criativo 0 1 2 3
21 Procurei a situação desagradável 0 1 2 3
22 Procurei ajuda profissional 0 1 2 3
23 Mudei ou cresci como pessoa de uma maneira positiva 0 1 2 3
24 Esperei para ver o que acontecia antes de fazer alguma coisa 0 1 2 3
25 Desculpei ou fiz alguma coisa para repor os danos 0 1 2 3
77
26 Fiz um plano de ação e o segui 0 1 2 3
27 Tirei o melhor da situação, o que não era esperado 0 1 2 3
28 De alguma forma extravasei meus sentimentos 0 1 2 3
29 Compreendi que o problema foi provocado por mim 0 1 2 3
30 Sai da experiência melhor do que eu esperava 0 1 2 3
31 Falei com alguém que poderia fazer alguma coisa concreta sobre o problema 0 1 2 3
32 Tentei descansar e tirar férias a fim de esquecer o problema 0 1 2 3
33 Procurei me sentir melhor comendo, fumando, utilizando drogas ou medicação 0 1 2 3
34 Enfrentei como um grande desafio, fiz algo muito arriscado 0 1 2 3
35 Procurei não fazer nada apressadamente ou seguir o meu primeiro impulso 0 1 2 3
36 Encontrei novas crenças 0 1 2 3
37 Mantive meu orgulho não demonstrando meus sentimentos 0 1 2 3
38 Redescobri o que é importante na vida 0 1 2 3
39 Modifiquei aspectos da situação para que tudo desse certo no final 0 1 2 3
40 Procurei fugir das pessoas em geral 0 1 2 3
41 Não me deixei impressionar, recusava-me a pensar muito sobre essa situação 0 1 2 3
42 Procurei um amigo ou parente para pedir conselhos 0 1 2 3
43 Não deixei que os outros soubessem da verdadeira situação 0 1 2 3
44 Minimizei a situação me recusando a preocupar-me seriamente com ela 0 1 2 3
45 Falei com alguém sobre como estava me sentindo 0 1 2 3
46 Recusei recuar e batalhei pelo que eu queria 0 1 2 3
47 Descontei minha raiva em outra pessoa 0 1 2 3
48 Busquei nas experiências passadas uma situação similar 0 1 2 3
9
Eu sabia o que deveria ser feito, portanto dobrei meus esforços para fazer o
que fosse necessário
0 1 2 3
50 Recusei acreditar que aquilo estava acontecendo 0 1 2 3
51 Prometi a mim mesmo que as coisas serão diferentes na próxima vez 0 1 2 3
52 Encontrei algumas soluções diferentes para o problema 0 1 2 3
53 Aceitei, nada poderia ser feito 0 1 2 3
54 Procurei não deixar que meus sentimentos interferissem muito nas outras
coisas que eu estava fazendo
0 1 2 3
55 Gostaria de poder mudar o que tinha acontecido, ou como me senti 0 1 2 3
56 Mudei alguma coisa em mim, modifiquei-me de alguma forma 0 1 2 3
57 Sonhava acordado(a) ou imaginava um lugar ou tempo melhores do que
aqueles em que eu estava
0 1 2 3
58 Desejei que a situação acabasse ou que de alguma forma desaparecesse 0 1 2 3
59 Tinha fantasia de como as coisas iriam acontecer, como se encaminhariam 0 1 2 3
60 Rezei 0 1 2 3
61 Preparei-me para o pior 0 1 2 3
78
62 Analisei mentalmente o que fazer e o que dizer 0 1 2 3
63 Pensei em uma pessoa que eu admiro e a tomei como modelo 0 1 2 3
64 Procurei ver as coisas sobre o ponto de vista de outra pessoa 0 1 2 3
65 Eu disse a mim mesmo(a) que as coisas poderiam ter sido piores 0 1 2 3
66 Corri ou fiz exercícios 0 1 2 3
79
Anexo C
Termo de autorização da Instituição
80
Anexo D
Termo de aprovação do Comitê de ética
81
Anexo E
Classificação dos sintomas de estresse
Elaborada por LUCIANO, L. dos S. e CASTRO, D. S. (2002). Segundo fonte de Pelletier, in
Goleman e Gurin-Equilíbrio mente e corpo. 2 ed. Campus, 1997.p.19.
Sintomas Cognitivos
Itens do LSS/VAS: 02, 09, 10,14, 35, 40, 50.
Sintomas Emocionais
Itens do LSS/VAS: 15, 16, 17, 18, 25, 26, 34, 42, 43.
Sintomas Comportamentais
Itens do LSS/VAS: 06, 07, 08, 21, 22, 24, 29, 32, 33, 39, 47, 48, 52, 56.
Sintomas Fisiológicos
Itens do LSS/VAS: 01, 03, 04, 05, 11, 12, 13, 19, 20, 23, 27, 28, 31, 36, 37, 41, 44, 45, 46,
49, 51, 53, 54, 55.
Sintomas Sociais
Itens do LSS/VAS: 30, 57, 58, 59.
82
Apêndice A
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Prezado (a) Senhor (a)
Como enfermeira mestranda do Curso de Pós-Graduação em Atenção à Saúde Coletiva da
Universidade Federal do Espírito Santo (UFES), solicito sua colaboração em participar da minha
pesquisa intitulada “Estresse, estressores e estratégias de enfrentamento de familiares de mulheres
acometidas por câncer de mama”.
Os objetivos desse trabalho são caracterizar o familiar de mulheres acometidas por câncer de mama;
avaliar os sintomas de estresse do familiar de mulheres acometidas por câncer de mama, segundo o
nível, a freqüência e a intensidade; relacionar o nível de estresse do familiar com as variáveis da
paciente (idade, estadiamento, tipo de tratamento e tempo de tratamento) e do próprio familiar (idade,
sexo, cor/raça, estado civil, anos de estudo, procedência, religião, ocupação, grau de parentesco e
experiência anterior de um membro acometido por câncer); descrever os estressores do familiar de
mulheres acometidas por câncer de mama e identificar as estratégias de enfrentamento do familiar de
mulheres acometidas por câncer de mama. A pesquisa consta de entrevista, onde serão utilizados
questionários com dados pessoais, sinais e sintomas de estresse e estratégias de enfrentamento.
Além disso, será feita uma pergunta sobre os estressores, que será gravada pela pesquisadora. Após
a transcrição dos dados, as gravações serão apagadas. Os participantes do estudo serão
entrevistados uma única vez, individualmente e em uma sala reservada. As informações obtidas têm
caráter individual sendo resguardada sua privacidade, uma vez que os dados serão analisados em
conjunto e não haverá identificação de nomes em nenhum trecho da entrevista. Venho esclarecer que
a sua participação nesta pesquisa é opcional e de caráter voluntário, sendo o Termo de
Consentimento necessário para que se configure a sua participação de livre e espontânea vontade no
estudo, bem como seu consentimento para utilização dos dados.
A sua recusa em participar não irá interferir no tratamento do paciente no hospital e em nenhum ônus
para você. Esperando contar com sua valiosa colaboração, antecipo meus agradecimentos pela
atenção dispensada.
Estou de acordo com os termos deste documento e aceito participar da pesquisa.
Vitória, ____/____/____
Nome completo: ____________________________________________________
Assinatura: ________________________________
Pesquisadora: Ariana Nogueira do Nascimento e Orientadora: Profª Drª Denise Silveira de Castro
Tel de contato: 3335 – 7287
83
Apêndice B
Inventário de caracterização da paciente e do familiar
1ª Parte: Dados de caracterização do Paciente
Data da entrevista: ___/___/___
1.1 Idade: __________
1.2 Estadiamento:__________
1.3 Tipo de tratamento:______________ 1.4 Tempo de tratamento:______________
1.5 O familiar mais ligado a você é o que o está acompanhando?__________
1.6 Como é a relação com este familiar que o acompanha? _________
2ª Parte: Dados de Caracterização do Familiar
2.1 Idade: _______ 2.2 Sexo: ( )Feminino ( )Masculino
2.3 Cor/Raça
( ) Branca ( )Negra ( )Parda ( ) Amarela
2.4 Estado civil
( ) Solteiro(a) ( ) Casado(a) ( ) Viúvo(a) ( ) Separado(a) ( )Outros
2.5 Grau de instrução
( )Sem instrução ( )menos de 1 ano ( )1 a 3 anos
( )4 a 7 anos ( )8 a 10 anos ( )11 anos e mais
2.6 Procedência
( ) Grande Vitória ( ) Outras cidades ( )Outros estados
2.7 Religião
( ) Católica ( ) Evangélica ( ) Espírita ( )Luterana
( ) Sem religião, mas tem ( )Ateu ( )Outras
2.8 Ocupação
( ) Empregado(a) ( )Desempregado(a) ( )Estudante ( )Dona de casa ( )Aposentado(a)
2.9 Grau de parentesco
( ) Pai ( )Irmão(ã) ( )Esposo
( ) Mãe ( ) Filho(a) ( ) Pessoa significativa___________
2.10 Teve experiência anterior na família de um membro acometido por câncer? ( ) Sim ( )Não
2.11 Quantas vezes você veio acompanhando a mulher? ___________
2.12 Como é a sua relação com esta mulher que você acompanha? ___________
84
Apêndice C
Instrumento de Análise de Discurso 2 (IAD 2)
Idéia Central: A notícia de que ela estava com câncer de mama
Expressões chave Discurso do sujeito coletivo
1-“Tive uma preocupação muito grande, porque a
gente pensa que na nossa família não acontece, e
sim na família dos outros é que acontece,fiquei
muito triste”
2- “achei que não ia ter volta, quando fala ncer,
para mim, acabou! Fiquei muito nervosa, chorei
bastante”
3- “Eu nunca esperava acontecer isso, com ninguém
da minha família, e logo com a minha mãe, a gente
não imagina como é, tive um grande impacto. No
momento eu disse: Meu Deus, não estou
acreditando! Foi um choque, foi difícil o momento,
são muitas incertezas...”
4- “A minha irmã me ligou e falou que ela estava
com nódulo e que podia ser câncer e o médico
deu que poderia ser. eu fique tonta e tive que
encostar na parece para não cair. Porque isso sobe
na cabeça não é? A gente imagina logo aquele
monte de coisa ruim, nunca penso nesse momento,
uma coisa boa”
5-“O que me estressou mesmo foi quando eu fiquei
sabendo que ela ficou doente. Quando veio o
diagnóstico que era câncer e era maligno, fiquei
estressada
6- “Quando eu descobri, eu nem sei, parece que
abriu um buraco no chão, fiquei revoltada. Meu
marido conversou comigo... Chorei bastante. Foi um
dia horrível”.
7- “Fiquei estressada quando soube da noticia de
que ela estava com câncer de mama. Fiquei
preocupada.
8- “Na hora do diagnóstico foi o pior, me estressou.
Ficamos chocados porque não sabíamos direito o
que era, as pessoas falavam que era doença muito
grave, mas sabíamos que não era uma coisa boa.”
Fiquei estressada quando soube da noticia de
que ela estava com câncer de mama. Quando
veio o diagnóstico que era câncer e era
maligno, tive um grande impacto, a gente
pensa que na nossa família não acontece, e
sim na família dos outros. Fiquei muito triste,
pois a gente imagina logo aquele monte de
coisa ruim. Para mim, quando fala câncer,
acabou, é o fim! Fiquei muito nervosa e chorei
bastante. No momento eu disse: Meu Deus,
não estou acreditando! Foi um choque, um
momento difícil, de muitas incertezas, não
sabíamos direito o que era, as pessoas
falavam que era doença muito grave, foi um
dia horrível!
85
Idéia Central: A incerteza do resultado do tratamento/cura
Expressões chave Discurso do sujeito coletivo
“Minha preocupação é de acabar o tratamento dela
para ver o resultado da quimioterapia, se será
positivo, se estará curada? Eu espero um bom
resultado do tratamento, porque a gente sofre com
a ansiedade e angústia de ver ela bem”
“Eu fico nervoso porque quero ver ela boa, estou aí
para ajudar, tenho esperança que ela fique bem”
“Fico com medo que talvez ela não possa melhorar
e o câncer volte, é estressante. O tratamento é
muito difícil e prolongado
“A incerteza do resultado me estressou, fiquei com
medo... se cura,se qualidade de vida para ela teria”
“O que me estressa é saber o resultado, o que vai
acontecer...”
“Eu estressei por causa da doença dela, o que ia
resultar. Fiquei preocupada em saber se o
tratamento ia mesmo curá-la”.
A incerteza do resultado me estressou, fiquei
com medo... se cura, se qualidade de vida ela
teria. Eu espero um bom resultado do
tratamento, que é muito difícil e prolongado, a
gente sofre com a ansiedade e angústia de ver
ela bem. Eu fico nervoso porque quero ver ela
boa, estou para ajudar, tenho esperança que
ela fique bem. Fico pensando que o tratamento
pode não dar certo, e que talvez ela não possa
melhorar e o câncer volte...
86
Idéia Central: Os efeitos adversos da medicação quimioterápica
Idéia Central Discurso do sujeito coletivo
“O que me deixa mais preocupada é quando ela
faz quimioterapia, depois de 2 dias a medicação
começou a fazer efeito e ela passa muito mal.
Ela vomita, sente enjôo, tem dores de cabeça.”
“O que me estressou mais foi quando ela
começou a fazer quimioterapia, o cabelo dela
caiu, ela chorava muito, a gente que está perto
não agüenta ver. Ela fez quimioterapia antes da
cirurgia também, ela passou muito mal, ficou dez
dias vomitando, com diarréia, passou muito mal
mesmo. A gente passa muita coisa juntos, foi
um momento difícil”
“Ela é uma mulher muito forte, mas o que me
deixou mais triste e decepcionada e ela também
foi quando aconteceu a queda de cabelo por
causa da quimioterapia. Ela tinha um cabelo
lindo, e agora tem uma carequinha”
“O momento da quimioterapia está sendo o mais
difícil, ela está fraca, desequilibrada, com queda
de cabelo, ficou internada, a imunidade está
muito baixa”
“O que me estressou foi antes dela operar e
quando ela faz a quimioterapia e fica 8 dias
ruins, passa mal, fica vomitando, não come nada
e fica com dor no estômago”
“O que me estressa são os efeitos da
quimioterapia. Cai o cabelo, ela vomita, se sente
mal, ficamos muito tristes, mas depois de 2 dias
ela fica melhor. Sabemos que é importante o
tratamento e torcemos para dar tudo certo.”
“Fiquei mais estressada na quimioterapia,
quando ela perdeu o cabelo. Fiquei com raiva. O
cabelo faz parte de toda mulher e é muito triste
ficar sem.”
Quando ela começou a fazer quimioterapia, e a
medicação começou a fazer efeito, o cabelo
dela caiu, ela chorava muito, a gente que está
perto não agüenta ver! O cabelo faz parte de
toda mulher e é muito triste ficar sem, ela tinha
um cabelo lindo, e agora tem uma carequinha.
Ela fez quimioterapia antes da cirurgia também,
e o remédio é muito forte, então ela passou
muito mal, ficou quase dez dias vomitando, com
diarréia, dor no estômago, passou muito mal
mesmo. O momento da quimioterapia está
sendo o mais difícil, ela está fraca,
desequilibrada, teve até que ficar internada,
pois a imunidade estava muito baixa.
87
Idéia Central: O momento da cirurgia
Expressões chave Discurso do sujeito coletivo
“O dia que ela fez a cirurgia é que a família ficou
mais perturbada. Ficamos preocupados com a
cirurgia porque muitas pessoas falam que o câncer
é uma coisa mais ria e que o problema dela é
mais grave
“No momento da cirurgia eu me estressei. Porque
eles marcaram um horário para trazer ela e não
trouxeram e quando ela chegou, começou a se
sentir mal. Ela é alérgica a muitos medicamentos e
também à anestesia, e fiquei preocupada de
acontecer alguma coisa. Mas deu tudo certo e
continuamos a orar”.
“Na cirurgia fiquei muito preocupada ela tem
alergia a anestesia e outros medicamentos, e
ficamos receosos com medo dela ter um choque
anafilático”
“No momento dela entrar na sala da cirurgia me
estressou. Ficamos com medo de acontecer
alguma coisa com ela e me deu aquele aperto no
coração...”
“O que em deixou mais preocupada foi o choque
dela tirar o seio fora. A minha maior preocupação
com ela é isso!”
“O que mais me estressou foi que ela precisou
retirar o seio na cirurgia. Isso mexeu comigo,
mexeu com ela. Ficamos abalados.”
“O momento mais estressante foi quando ela
perdeu o seio. Ficamos muito sentidos. Ela ficou
abatida com a auto-estima baixa. Não soube muito
bem lidar com essa situação.
“Fiquei estressada quando ela saiu da cirurgia
com o dreno. Nós achamos que era uma coisa
simples, mas não foi. Eu fiquei estressada com o
dreno dela. Começou a vazar pelo buraquinho e
fomos correndo para o hospital e fizemos curativo
No momento da cirurgia eu me estressei. Eles
marcaram um horário para trazer ela e não
trouxeram e quando ela chegou, começou a
se sentir mal. Ela é alérgica a muitos
medicamentos e também à anestesia, e fiquei
preocupada de acontecer alguma coisa, dela
ter um choque anafilático, e me deu aquele
aperto no coração...
O que mais me estressou foi que ela precisou
retirar o seio na cirurgia. Isso mexeu comigo,
mexeu com ela. Ela ficou abatida, com a
auto-estima baixa.
Fiquei estressada quando ela saiu da cirurgia
com o dreno. Nós achamos que era uma
coisa simples, mas não foi. Começou a vazar
pelo buraquinho e fomos correndo para o
hospital.
88
Idéia Central: O câncer como sentença de morte
Expressões chave Discurso do sujeito coletivo
“Fico com medo que ela não consiga superar essa
situação, fico pensando que se de repente ela
partir..., mas tenho que aceitar o destino. Sei que
vai chegar a hora e eu tenho que estar preparada.”
“Quando a gente descobre que a pessoa tem esse
tipo de doença você sempre pensa: é uma
sentença de morte”
“A gente nunca vive isso, e quando a gente
começa a entrar nesse mundo fala-se de câncer e
pensa que ela vai morrer”
“Eu tive medo de perder minha mãe, porque
desde que eu me separei do meu esposo a gente
mora junto. Ela é tudo para mim, meu alicerce.”
“Só que ela se mostrou uma pessoa muito forte,
bem determinada que vive e se mantém até agora.
Eu cheguei a pensar que ia perdê-la, foi tudo muito
de repente”
“A enfermidade dela me preocupa. Às vezes você
aceita, às vezes você busca forças, mas é difíci!.
Saber que ela hoje está e amanhã pode não
estar mais, é triste!”
“O que me deixou mais estressado foi o medo de
perdê-la”. (choros)
“O que me estressou é ter doença e o ter cura
tenho medo que ela não fique bem, porque o tipo
dela é infiltrante. Tenho medo de perdê-la”.
“Nós somos em 2. Um cuida do outro. Eu sempre
penso na saúde dela”
“Para falar a verdade, não estou mais suportando a
situação. Tenho medo dela morrer”
Quando a gente descobre que a pessoa tem
esse tipo de doença você sempre pensa: é
uma sentença de morte. O que me deixou
mais estressado foi o medo de perdê-la,
medo que ela não consiga superar essa
situação. Fico pensando que se de repente
ela partir..., ela é tudo para mim, meu
alicerce. A gente nunca vive isso, e quando a
gente começa a entrar nesse mundo fala-se
de câncer e pensa que ela vai morrer. Às
vezes você aceita, às vezes você busca
forças, mas é difíci!. Saber que ela hoje está
aí e amanhã pode não estar mais, é triste!
89
Idéia Central: A convivência com o adoecimento do outro
Expressões chave Discurso do sujeito coletivo
“Ela fica chorando pelos cantos, sozinha. Conheci
ela antes, durante e depois, e ela mudou muito, o
jeito dela mudou, o é mais alegre igual era. Ela
está diferente, pois tem dias que está de um jeito e
depois está de outro. Ela fica chorando pelos
cantos, sozinha, triste, chora, não consegue
dormir, qualquer coisa que você fala ela se altera”.
“O que me deixou preocupada, é que ela fica triste,
chora, não consegue dormir.”
“Conviver com um familiar doente é triste demais, é
como se a vida dela estivesse interrompida por
este momento”
“O estado dela me estressa, ela fica chorando.
Quando acontece alguma coisa em casa, ela fica
logo nervosa. Ficamos preocupados e atentos para
que isso não prejudique o tratamento dela. O que
me deixa angustiada é ver a incapacidade dela de
fazer as coisas, logo ela, que sempre foi muito
ativa!”
“O que me estressa é o jeito dela, as reações dela
e as reclamações. Sei queo é um momento
fácil, mas ela não precisa tratar as pessoas com
grosseria. Eu vou rezar e pedir a Deus que me
mais paciência.
“Ela fica muito nervosa e estressada e acaba nos
estressando. Ela perde o sono e acorda todo
mundo. O jeito que ela está estressa todo mundo”.
“Fiquei nervosa por causa da teimosia dela.Ela
está muito teimosa. Eu sempre chamo atenção
dela, ela está diminuindo. Ela fica falando que
não quer mais minha companhia porque fala que
eu estou chata”.
“Outra coisa também é que a família dela mora
longe a gente ela sofrendo de saudades e
carência. Quando ela sofre eu também sofro!”
Conviver com um familiar doente é triste
demais, é como se a vida dela estivesse
interrompida por este momento. O que me
deixa angustiada é ver a incapacidade dela
de fazer as coisas, logo ela, que sempre foi
muito ativa. Ela está diferente, pois tem
dias que está de um jeito e depois está de
outro. Ela fica chorando pelos cantos,
sozinha, triste, não consegue dormir,
qualquer coisa que vofala ela se altera.
Quando acontece alguma coisa em casa,
ela fica muito nervosa, teimosa e acaba nos
estressando, e à noite ela perde o sono e
acorda todo mundo. Ficamos preocupados
e atentos para que isso não prejudique o
tratamento dela. Sei que não é um
momento fácil, mas ela não precisa tratar
as pessoas com grosseria. Ela fica falando
que não quer mais minha companhia
porque eu estou chata. Quando ela sofre eu
também sofro!.
90
Idéia Central: A solidão do acompanhar
Expressões chave Discurso do sujeito coletivo
“O que me estressou é que sinto muito cansaço
em vir todos os dias acompanhando a
radioterapia. Tem dias que não trabalho por
causa dela, parei até de dar aula!”.
“O que me estressa é a situação dela. Os
parentes estão longe e ficou pesado para eu
carregar isso, não é brincadeira não. Não que eu
não queria cuidar dela, mas ter o apoio de família
é muito importante para mim e para ela”.
“O que mais me deixou estressada é que eu
me preocupei com ela. Fiquei quase 1 ano
acompanhando direto, era de casa para
médico, de médico para casa. Eu fiquei quase
desesperada. Era eu para fazer tudo: passar,
lavar, fazer comida. Conversei com todos da
família e aos poucos estou lidando com essa
situação.
“O que me deixa estressada é que eu faço as
coisas para ela, mais ninguém da família, ficou
pesado para eu carregar isso, não é brincadeira
não
“O eu me estressa é que eu tenho que fazer tudo
para ela, acompanhar no médico, nos exames,
fazer as coisas em casa, e isso está me
estressando!”
“O que me deixou mais estressada é que
ninguém me ajudou em nada. Tive que fazer
tudo sozinha. Tudo, tudo, tudo, eu me virei
sozinha. Por isso fico nervosa e estressada.”
“Fico estressado quando chego em casa ainda
tenho que fazer as coisas de casa, cuidar de
filho, arrumar tudo, isso me sobrecarrega!”
O que me deixa estressada é que eu faço
as coisas para ela, mais ninguém da família,
ficou pesado para eu carregar isso, não é
brincadeira não. Não que eu não queira
cuidar dela, mas ter o apoio de família é
muito importante para mim e para ela. Fiquei
quase 1 ano acompanhando direto, era de
casa para médico, de médico para casa, sinto
muito cansaço! Além disso, tem dias que não
trabalho por causa dela, parei até de dar
aula! E quando chego em casa ainda tenho
que fazer as coisas de casa, cuidar de filho,
arrumar tudo, isso me sobrecarrega!.
91
Idéia Central: As condições de atendimento do serviço de saúde
Expressão chave Discurso do sujeito coletivo
“O que me deixou muito estressado é essa
burocracia. Fico de lá pra cá, tive que ir várias
vezes ao IAPI, pega papel, volta com papel, traz
papel, leva papel. Fico dependendo de papel para
resolver as coisas e espera, espera”.
“É estressante correr atrás de exames e tem que
enfrentar filas demoradas em um momento tão
difícil. Isso nos desgastou muito!
“Essa burocracia me estressa. Tem que ficar de lá
pra cá de cá pra lá com ela correndo atrás de
assinatura, de resultado de exame e outras coisas
mais.”
“Tem muita falta de comunicação com os médicos.
Às vezes tenho que ficar insistindo, perguntando
as coisas. Gosto de estar junto dela, pois eu
acompanho e pergunto tudo.
“A cirurgia dela demorou 4 horas, procurei alguém
para me falar alguma coisa, mas ninguém sabi, me
senti mal.”
“É ver o que vai fazer, decidir o que vai fazer, qual
o procedimento a ser adotado. Não saber o que vai
acontecer a termos de tratamento é um momento
estressante.”
“Sofri muito estresse. Foi tudo de uma hora para
outra, ninguém explica as coisas direito. Agora ela
fez a cirurgia e ainda ninguém me explicou a cuidar
do dreno, estou preocupada.”
“Temos uma idéia negativa da doença e ninguém
nos explicou o que era, como seria.”
“A única coisa que eu fico irritada é o médico dela,
ele não conversa. Todos os exames dela ele fala: é
normal, é normal, é normal. Eu acho que o médico
tem que explicar para o paciente o que ele tem, se
é normal ou não. sabe escrever, escrever. Isso
é uma falta de educação e me estressa.”
Fico dependendo de papel para resolver as
coisas, tive que ir várias vezes ao IAPI, pega
papel, volta com papel, traz papel, leva papel,
além disso, tem que enfrentar filas
demoradas: é essa burocracia. Isso nos
desgastou muito!
“Fiquei estressada porque ninguém explica
nada sobre a doença, sobre o tratamento,
sobre o que vai acontecer. Tem muita falta de
comunicação com os médicos, a cirurgia dela
demorou muito, procurei alguém para me
falar alguma coisa, mas ninguém sabia, me
senti mal. Às vezes tenho que ficar insistindo,
perguntando as coisas. Gosto de estar junto
dela, pois eu acompanho e pergunto tudo.
Isso é uma falta de educação e me estressa
92
“Fiquei estressada porque ninguém explica nada
sobre a doença, sobre o tratamento, sobre o que
vai acontecer. Ficamos meio que perdidos e
assustados.”
“O que me preocupou é que não somos daqui, não
sabia como era. Depois descobrimos que tem
ambulância que traz”.
“A viagem é estressante porque ficamos o dia todo
aqui. Se a consulta é às 13h s temos que estar
no ambulatório a às 10h para confirmar e
reagendar a consulta. Então, a gente vem de
ambulância pela manhã, eu saio de Linhares às 4h
da manhã, e a estrada é perigosa fico atenta a
tudo, e ficamos aqui o dia todo, esperando as
outras pessoas”
“O que mais está me estressando é a questão de
transporte. Muitas vezes não temos dinheiro para
pagar ônibus, e quando vamos com o serviço
social da cidade eles nos tratam muito mal. São 4h
de viagem e as pessoas não ajudam.”
“Moramos no interior e a vinda até vitória me
estressa muito. É longe e não temos muitas
condições financeiras. Às vezes não dá pra vir
para Vitória porque não consegue carro. A
prefeitura vai entrar de férias e como fica o
tratamento dela?”
“Acho ruim quando temos que viajar, é muito longe
e ás vezes chegamos muito cedo e ficamos
esperando horas para ser atendidas.”
.
Não somos daqui, moramos no interior, a
estrada é perigosa e fico atenta a tudo, a
viagem é muito estressante. A gente vem de
ambulância, pela manhã e ficamos aqui
(ambulatório) o dia todo, esperando as outras
pessoas. Às vezes não pra vir para Vitória
porque não consegue carro. e também não
temos dinheiro para pagar ônibus, e quando
vamos com o serviço social da cidade eles
nos tratam muito mal.E como fica o
tratamento dela?
93
Apêndice D
Demonstrativo das médias, medianas e desvio-padrão dos sintomas do LSS/VAS
Freqüência
Nunca Raramente Freqüentemente Sempre Descritivas
Intensidade
Itens
Sintomas
Freq % Freq % Freq % Freq % Média Mediana
Desvio-
Padrão
Média
Mediana
Desvio-
Padrão
01 Sinto a respiração ofegante
15 7,50 112 56,00 59 29,50 14 7,00 1,36 1,00 0,72 4,85 5,00 2,07
02 Qualquer coisa me apavora
15 7,50 75 37,50 52 26,00 58 29,00 1,77 2,00 0,96 5,83 6,00 2,37
03
Tenho taquicardia/ coração bate
rápido
15 7,50 55 27,50 79 39,50 51 25,50 1,83 2,00 0,90 6,17 6,00 2,20
04 Tenho a sensação que vou desmaiar
38 19,00
76 38,00 65 32,50 21 10,50 1,35 1,00 0,91 5,26 6,00 2,05
05
No fim de um dia de trabalho,
estou desgastado (a)
13 6,50 48 24,00 101 50,50 38 19,00 1,82 2,00 0,81 5,95 6,00 1,95
06 Sinto falta de apetite
41 20,50
93 46,50 26 13,00 40 20,00 1,33 1,00 1,02 5,12 5,00 2,30
07 Como demais
24 12,00
51 25,50 43 21,50 82 41,00 1,92 2,00 1,07 6,77 7,00 6,50
08 Rôo as unhas
145 72,50
17 8,50 12 6,00 26 13,00 0,60 0,00 1,07 6,13 7,00 2,47
09
Tenho pensamentos que
provocam ansiedades
15 7,50 42 21,00 79 39,50 64 32,00 1,96 2,00 0,91 6,42 7,00 2,06
10 Sinto-me alienado (a)
52 26,00
101 50,50 43 21,50 4 2,00 1,00 1,00 0,75 4,47 4,00 1,77
11 Ranjo os dentes
130 65,00
49 24,50 13 6,50 8 4,00 0,50 0,00 0,79 4,23 3,00 2,13
12 Aperto as mandíbulas
111 55,50
68 34,00 14 7,00 7 3,50 0,59 0,00 0,77 4,22 3,00 1,89
13
Quando me levanto de man
já estou cansado (a)
21 10,50
63 31,50 71 35,50 45 22,50 1,70 2,00 0,94 5,84 6,00 2,15
14 Tenho medo
16 8,00 86 43,00 69 34,50 29 14,50 1,56 1,00 0,84 5,44 6,00 2,12
15 Tenho desânimo
12 6,00 71 35,50 80 40,00 37 18,50 1,71 2,00 0,84 5,58 6,00 2,07
16 Fico esgotado (a) emocionalmente
10 5,00 80 40,00 75 37,50 35 17,50 1,68 2,00 0,82 5,47 6,00 2,27
17 Sinto angústia
12 6,00 73 36,50 81 40,50 34 17,00 1,69 2,00 0,82 5,63 6,00 2,17
18 Noto que minhas foas estão no fim
26 13,00
74 37,00 78 39,00 22 11,00 1,48 1,50 0,86 5,34 5,50 2,13
19 Minha pressão se altera
37 18,50
96 48,00 41 20,50 26 13,00 1,28 1,00 0,91 4,92 5,00 2,12
20 Apresento distúrbios gastrintestinais
39 19,50
63 31,50 74 37,00 24 12,00 1,42 1,00 0,94 5,55 6,00 2,11
21 Tenho cansaço
7 3,50 17 8,50 93 46,50 83 41,50 2,26 2,00 0,76 7,07 8,00 1,78
22 Costumo faltar no meu trabalho
45 22,50
75 37,50 76 38,00 4 2,00 1,20 1,00 0,81 4,98 5,00 1,95
23 Sinto dores nas costas
24 12,00
58 29,00 25 12,50 93 46,50 1,94 2,00 1,11 6,39 8,00 2,39
24 Tenho insônia
30 15,00
56 28,00 73 36,50 41 20,50 1,63 2,00 0,97 5,89 6,00 2,02
94
continuação
Freqüência
Nunca Raramente Freqüentemente Sempre Descritivas
Intensidade
Itens
Sintomas
Freq % Freq % Freq % Freq % Média Mediana
Desvio-
Padrão
Média Mediana
Desvio-
Padrão
25 Sinto raiva
13 6,50 96 48,00
80 40,00 11 5,50 1,45 1,00 0,70 5,01 5,00 2,00
26 Qualquer coisa me irrita
20 10,00 47 23,50
71 35,50 62 31,00 1,88 2,00 0,97 6,16 6,00 2,10
27 Sinto náuseas
32 16,00 95 47,50
64 32,00 9 4,50 1,25 1,00 0,77 4,89 5,00 1,93
28 Fico afônico (a), perco a voz
47 23,50 97 48,50
50 25,00 6 3,00 1,08 1,00 0,78 4,80 5,00 1,86
29 Não tenho vontade de fazer as coisas
24 12,00 90 45,00
67 33,50 19 9,50 1,41 1,00 0,82 5,11 5,00 2,07
30 Tenho dificuldade de relacionamento
31 15,50 82 41,00
65 32,50 22 11,00 1,39 1,00 0,88 5,22 5,00 2,10
31 Ouço zumbido no ouvido
60 30,00 124 62,00
11 5,50 5 2,50 0,81 1,00 0,65 3,79 3,00 1,47
32 Fumo demais
174 87,00 8 4,00 1 0,50 17 8,50 0,31 0,00 0,86 6,81 8,00 2,32
33 Sinto sobrecarga de trabalho
15 7,50 116 58,00
56 28,00 13 6,50 1,34 1,00 0,71 4,65 4,00 2,06
34 Sinto depressão
25 12,50 64 32,00
72 36,00 39 19,50 1,63 2,00 0,94 5,75 6,00 2,27
35 Esqueço-me das coisas
10 5,00 38 19,00
32 16,00 120 60,00 2,31 3,00 0,95 7,03 8,00 2,04
36 Sinto o corpo coberto de suor frio
23 11,50 88 44,00
83 41,50 6 3,00 1,36 1,00 0,72 4,88 5,00 1,77
37
Sinto os olhos lacrimejantes e a visão
embaçada
26 13,00 93 46,50
60 30,00 21 10,50 1,38 1,00 0,84 4,87 5,00 2,04
38 Sinto exaustão física
17 8,50 72 36,00
72 36,00 39 19,50 1,67 2,00 0,89 5,68 6,00 2,23
39 Tenho sono exagerado
31 15,50 66 33,00
68 34,00 35 17,50 1,54 2,00 0,96 5,72 6,00 2,09
40 Sinto insegurança
66 33,00 94 47,00
35 17,50 5 2,50 0,90 1,00 0,77 4,33 3,00 1,97
41 Sinto pressão no peito
108 54,00 73 36,50
16 8,00 3 1,50 0,57 0,00 0,71 3,86 3,00 1,72
42 Sinto provocações
115 57,50 82 41,00
1 0,50 2 1,00 0,45 0,00 0,56 3,48 3,00 1,32
43 Sinto insatisfação
107 53,50 78 39,00
13 6,50 2 1,00 0,55 0,00 0,66 3,71 3,00 1,58
44 Tenho dor de cabeça
15 7,50 65 32,50
52 26,00 68 34,00 1,87 2,00 0,98 5,90 6,00 2,39
45 Tenho as mãos e/ ou pés frios
25 12,50 98 49,00
69 34,50 8 4,00 1,30 1,00 0,74 4,76 5,00 1,97
46 Tenho a boca seca
35 17,50 116 58,00
41 20,50 8 4,00 1,11 1,00 0,73 4,39 3,00 1,92
47
Sinto que meu desempenho no
trabalho está limitado
23 11,50 98 49,00
75 37,50 4 2,00 1,30 1,00 0,69 4,88 5,00 1,99
48 Tenho pesadelos
53 26,50 88 44,00
33 16,50 26 13,00 1,16 1,00 0,96 5,10 5,00 2,29
95
conclusão
Freqüência
Nunca Raramente Freqüentemente Sempre Descritivas
Intensidade
Itens Sintomas
Freq % Freq % Freq % Freq % Média Mediana
Desvio-
Padrão
Média Mediana
Desvio-
Padrão
49 Tenho um nó no estômago
46 23,00 111 55,50 39 19,50 4 2,00 1,01 1,00 0,71 4,35 3,00 1,82
50 Tenho dúvidas sobre mim mesmo (a)
40 20,00 94 47,00 56 28,00 10 5,00 1,18 1,00 0,81 4,88 5,00 2,05
51 Sofro de enxaquecas
58 29,00 54 27,00 32 16,00 56 28,00 1,43 1,00 1,18 6,15 6,00 2,40
52 Meu apetite oscila muito
23 11,50 132 66,00 37 18,50 8 4,00 1,15 1,00 0,66 4,25 3,00 1,84
53
Tem dias que de repente, tenho
diarréia
43 21,50 85 42,50 57 28,50 15 7,50 1,22 1,00 0,87 4,97 5,00 2,11
54 Minha vida sexual está difícil
60 30,00 104 52,00 32 16,00 4 2,00 0,90 1,00 0,73 4,32 3,00 1,75
55 Meus músculos estão sempre tensos
27 13,50 72 36,00 86 43,00 15 7,50 1,45 2,00 0,82 5,52 6,00 1,88
56
Tenho vontade de abandonar tudo o
que estou fazendo
27 13,50 96 48,00 61 30,50 16 8,00 1,33 1,00 0,81 5,13 5,00 1,89
57
Tenho discutido freqüentemente
com meus amigos e familiares
21 10,50 88 44,00 75 37,50 16 8,00 1,43 1,00 0,79 5,25 5,00 2,00
58 Evito festas, jogos e reuniões sociais
16 8,00 48 24,00 59 29,50 77 38,50 1,99 2,00 0,97 6,46 7,00 2,28
59 Tenho vontade de ficar sozinho (a)
18 9,00 50 25,00 50 25,00 82 41,00 1,98 2,00 1,01 6,49 7,00 2,19
96
Apêndice E
Demonstrativo das médias, medianas e desvio-padrão das estratégias de enfrentamento do de Estratégias de Coping
Não usei Usei um pouco Usei bastante
Usei em
grande
quantidade
Ítens
Estratégias
Freq % Freq % Freq % Freq %
Média Mediana
Desvio-
Padrão
1
Concentrei-me no que deveria ser feito, em seguida, no próximo
passo
29 14,50 137 68,50 31 15,50 3 1,50 1,04 1,00 0,60
2 Tentei analisar o problema para entendê-lo melhor
17 8,50 40 20,00 114 57,00 29 14,50 1,78 2,00 0,80
3 Procurei trabalhar ou fazer alguma atividade para me distrair
32 16,00 90 45,00 46 23,00 32 16,00 1,39 1,00 0,94
4
Deixei o tempo passar, a melhor coisa que poderia
fazer era esperar. O tempo é o melhor remédio.
44 22,00 122 61,00 29 14,50 5 2,50 0,98 1,00 0,68
5 Procurei tirar alguma vantagem da situação
78 39,00 64 32,00 35 17,50 23 11,50 1,02 1,00 1,01
6
Fiz alguma coisa que acreditava não dar resultados, mas ao
menos estava fazendo alguma coisa
45 22,50 128 64,00 26 13,00 1 0,50 0,92 1,00 0,61
7 Tentei encontrar a pessoa responsável para mudar suas idéias
161 80,50 30 15,00 9 4,50 0 0,00 0,24 0,00 0,52
8
Conversei com outras pessoas sobre o problema, procurando
mais dados sobre a situação
26 13,00 13 6,50 53 26,50 108 54,00 2,22 3,00 1,04
9 Critiquei-me, repreendi-me
119 59,80 60 30,15 16 8,04 4 2,01 0,52 0,00 0,73
10
Tentei não fazer nada que fosse irreversível, procurando deixar
outras opções
26 13,00 154 77,00 20 10,00 0 0,00 0,97 1,00 0,48
11 Esperei que um milagre acontecesse
22 11,00 15 7,50 68 34,00 95 47,50 2,18 2,00 0,98
12 Concordei com o fato e aceitei meu destino
10 5,00 123 61,50 58 29,00 9 4,50 1,33 1,00 0,64
13 Fiz como se nada tivesse acontecido
45 22,50 126 63,00 26 13,00 3 1,50 0,94 1,00 0,64
14 Procurei guardar para mim mesmo meus sentimentos
41 20,50 29 14,50 49 24,50 81 40,50 1,85 2,00 1,16
15 Procurei encontrar o lado bom da situação
5 2,50 91 45,50 77 38,50 27 13,50 1,63 2,00 0,75
16 Dormi mais que o normal
60 30,00 50 25,00 68 34,00 22 11,00 1,26 1,00 1,01
17 Mostrei a raiva para as pessoas que causaram o problema
133 66,50 42 21,00 21 10,50 4 2,00 0,48 0,00 0,76
18 Aceitei a simpatia e a compreensão das pessoas
4 2,00 12 6,00 87 43,50 97 48,50 2,39 2,00 0,69
19 Disse coisas a mim mesmo que ajudassem a me sentir bem
13 6,50 108 54,00 76 38,00 3 1,50 1,35 1,00 0,62
20 Inspirou-me a fazer algo criativo
40 20,00 104 52,00 48 24,00 8 4,00 1,12 1,00 0,77
21 Procurei a situação desagradável
79 39,50 96 48,00 23 11,50 2 1,00 0,74 1,00 0,70
22 Procurei ajuda profissional
41 20,50 46 23,00 83 41,50 30 15,00 1,51 2,00 0,98
23 Mudei ou cresci como pessoa de uma maneira positiva
5 2,50 22 11,00 73 36,50 100 50,00 2,34 2,50 0,77
24 Esperei para ver o que acontecia antes de fazer alguma coisa
11 5,50 94 47,00 89 44,50 6 3,00 1,45 1,00 0,65
97
Itens
Não usei Usei um pouco Usei bastante
Usei em
grande
quantidade
Estratégias
Freq % Freq % Freq % Freq %
Média Mediana
Desvio-
Padrão
25 Desculpei ou fiz alguma coisa para repor os danos
38 19,00 135 67,50 25 12,50 2 1,00 0,96 1,00 0,60
26 Fiz um plano de ação e o segui
47 23,50 81 40,50 70 35,00 2 1,00 1,14 1,00 0,78
27 Tirei o melhor da situação, o que não era esperado
19 9,50 68 34,00 99 49,50 14 7,00 1,54 2,00 0,76
28 De alguma forma extravasei meus sentimentos
47 23,50 43 21,50 57 28,50 53 26,50 1,58 2,00 1,12
29 Compreendi que o problema foi provocado por mim
119 59,50 56 28,00 21 10,50 4 2,00 0,55 0,00 0,76
30 Sai da experiência melhor do que eu esperava
4 2,00 35 17,50 102 51,00 59 29,50 2,08 2,00 0,74
31
Falei com alguém que poderia fazer alguma coisa concreta
sobre o problema
19 9,50 101 50,50 59 29,50 21 10,50 1,41 1,00 0,80
32 Tentei descansar e tirar férias a fim de esquecer o problema
100 50,00 58 29,00 37 18,50 5 2,50 0,74 0,50 0,85
33
Procurei me sentir melhor comendo, fumando, utilizando
drogas ou medicação
62 31,00 92 46,00 34 17,00 12 6,00 0,98 1,00 0,85
34 Enfrentei como um grande desafio, fiz algo muito arriscado
13 6,50 23 11,50 62 31,00 102 51,00 2,27 3,00 0,90
35
Procurei não fazer nada apressadamente ou seguir o meu
primeiro impulso
15 7,50 132 66,00 52 26,00 1 0,50 1,20 1,00 0,56
36 Encontrei novas crenças
106 53,00 68 34,00 18 9,00 8 4,00 0,64 0,00 0,81
37 Mantive meu orgulho não demonstrando meus sentimentos
46 23,00 53 26,50 51 25,50 50 25,00 1,53 2,00 1,10
38 Redescobri o que é importante na vida
10 5,00 11 5,50 77 38,50 102 51,00 2,36 3,00 0,80
39
Modifiquei aspectos da situação para que tudo desse certo
no final
13 6,50 116 58,00 68 34,00 3 1,50 1,31 1,00 0,61
40 Procurei fugir das pessoas em geral
58 29,00 97 48,50 36 18,00 9 4,50 0,98 1,00 0,81
41
Não me deixei impressionar, recusava-me a pensar muito
sobre essa situação
30 15,00 110 55,00 55 27,50 5 2,50 1,18 1,00 0,70
42 Procurei um amigo ou parente para pedir conselhos
40 20,00 28 14,00 57 28,50 75 37,50 1,84 2,00 1,14
43 Não deixei que os outros soubessem da verdadeira situação
32 16,00 122 61,00 36 18,00 10 5,00 1,12 1,00 0,73
44
Minimizei a situação me recusando a preocupar-me
seriamente com ela
40 20,00 124 62,00 32 16,00 4 2,00 1,00 1,00 0,66
45 Falei com alguém sobre como estava me sentindo
34 17,00 27 13,50 83 41,50 56 28,00 1,81 2,00 1,03
46 Recusei recuar e batalhei pelo que eu queria
26 13,00 128 64,00 43 21,50 3 1,50 1,12 1,00 0,63
47 Descontei minha raiva em outra pessoa
139 69,50 29 14,50 16 8,00 16 8,00 0,55 0,00 0,94
48 Busquei nas experiências passadas uma situação similar
53 26,50 43 21,50 42 21,00 62 31,00 1,57 2,00 1,18
98
conclusão
Ítens
Não usei Usei um pouco Usei bastante
Usei em
grande
quantidade
Estratégias
Freq % Freq % Freq % Freq %
Média Mediana
Desvio-
Padrão
49
Eu sabia o que deveria ser feito, portanto dobrei meus
esforços para fazer o que fosse necessário
9 4,52 146 73,37 38 19,10 6 3,02 1,21 1,00 0,56
50 Recusei acreditar que aquilo estava acontecendo
41 20,50 58 29,00 67 33,50 34 17,00 1,47 2,00 1,00
51
Prometi a mim mesmo que as coisas serão diferentes na
próxima vez
26 13,00 101 50,50 67 33,50 6 3,00 1,27 1,00 0,72
52 Encontrei algumas soluções diferentes para o problema
29 14,50 117 58,50 54 27,00 0 0,00 1,13 1,00 0,63
53 Aceitei, nada poderia ser feito
31 15,50 112 56,00 50 25,00 7 3,50 1,17 1,00 0,72
54
Procurei não deixar que meus sentimentos interferissem
muito nas outras coisas que eu estava fazendo
16 8,00 133 66,50 48 24,00 3 1,50 1,19 1,00 0,59
55
Gostaria de poder mudar o que tinha acontecido, ou como me
senti
19 9,50 48 24,00 105 52,50 28 14,00 1,71 2,00 0,82
56 Mudei alguma coisa em mim, modifiquei-me de alguma forma
7 3,50 28 14,00 72 36,00 93 46,50 2,26 2,00 0,83
57
Sonhava acordado(a) ou imaginava um lugar ou tempo
melhores do que aqueles em que eu estava
14 7,00 71 35,50 97 48,50 18 9,00 1,60 2,00 0,75
58
Desejei que a situação acabasse ou que de alguma forma
desaparecesse
8 4,00 30 15,00 70 35,00 92 46,00 2,23 2,00 0,85
59
Tinha fantasia de como as coisas iriam acontecer, como se
encaminhariam
10 5,00 79 39,50 103 51,50 8 4,00 1,55 2,00 0,66
60 Rezei
3 1,50 10 5,00 50 25,00 137 68,50 2,61 3,00 0,66
61 Preparei-me para o pior
62 31,00 25 12,50 47 23,50 66 33,00 1,59 2,00 1,24
62 Analisei mentalmente o que fazer e o que dizer
10 5,00 121 60,50 64 32,00 5 2,50 1,32 1,00 0,61
63 Pensei em uma pessoa que eu admiro e a tomei como modelo
32 16,00 86 43,00 80 40,00 2 1,00 1,26 1,00 0,73
64 Procurei ver as coisas sobre o ponto de vista de outra pessoa
31 15,50 101 50,50 65 32,50 3 1,50 1,20 1,00 0,71
65 Eu disse a mim mesmo(a) que as coisas poderiam ter sido piores
24 12,00 53 26,50 81 40,50 42 21,00 1,71 2,00 0,93
66 Corri ou fiz exercícios
110 55,00 21 10,50 27 13,50 42 21,00 1,01 0,00 1,24
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