Download PDF
ads:
UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO
HOSPITAL DE REABILITAÇÃO DE ANOMALIAS CRANIOFACIAIS
CLEIDE CAROLINA DA SILVA DEMORO MONDINI
Avaliação da capacidade de cuidadores de lactentes com
Sequência de Robin
Bauru
2008
ads:
Livros Grátis
http://www.livrosgratis.com.br
Milhares de livros grátis para download.
ads:
CLEIDE CAROLINA DA SILVA DEMORO MONDINI
Avaliação da capacidade de cuidadores de lactentes com
Sequência de Robin
Tese apresentada ao Hospital de Reabilitação
de Anomalias Craniofaciais da Universidade
de São Paulo, para obtenção do título de
Doutor em Ciências da Reabilitação.
Área de Concentração: Fissuras Orofaciais e
Anomalias relacionadas
Orientadora: Profa. Dra. Ilza Lazarini Marques
Bauru
2008
UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO
HOSPITAL DE REABILITAÇÃO DE ANOMALIAS CRANIOFACIAIS
Rua Silvio Marchione, 3-20
Caixa Postal 1501
17012-900 - Bauru - SP - Brasil
(14) 3235-8000
Profa. Dra. Suely Vilela - Reitora da USP
Prof. Dr. José Alberto de Souza Freitas – Superintendente HRAC – USP
Mondini, Cleide Carolina da Silva Demoro
Avaliação da capacidade de cuidadores de lactentes com
Seqüência de Robin / Cleide Carolina da Silva Demoro
Mondini. Bauru, 2008.
154p.; il.; 29,7 cm.
Tese (Doutorado - Área de Concentração: Fissuras Orofaciais
e Anomalias relacionadas) - Hospital de Reabilitação de
Anomalias Craniofaciais – Universidade de São Paulo
Orientadora: Profa. Dra. Ilza Lazarini Marques
1. Sequência de Robin Isolada. 2. Cuidados de enfermagem.
3. Autocuidado. 4. Cuidadores.
Autorizo, exclusivamente para fins acadêmicos e científicos a
reprodução total ou parcial desta tese.
Cleide Carolina da Silva Demoro Mondini
Bauru, ______ de _______________________ de ________
M745a
FOLHA DE APROVAÇÃO
Tese apresentada e defendida por
Cleide Carolina da Silva Demoro Mondini
e aprovada pela Comissão Julgadora em ____/____/______
___________________________________________________________________________
Prof.(a ) Dr.(a):
Instituição:
___________________________________________________________________________
Prof.(a ) Dr.(a):
Instituição:
___________________________________________________________________________
Prof.(a ) Dr.(a):
Instituição:
___________________________________________________________________________
Prof.(a ) Dr.(a):
Instituição:
___________________________________________________________________________
Profa. Dra.: Ilza Lazarini Marques
HRAC – USP/ Bauru - Orientadora
___________________________________________________________________________
Profa. Dra. Inge Elly Kiemle Trindade
Presidente da Comissão de Pós-Graduação do HRAC-USP
Data do depósito da Tese junto à SPG: ______/______/_______
rua Silvio Marchione, 3-20 Bauru SP Brasil
caixa postal 620 cep 17012-900
tel.: (14) 3235-8420 / 3235 8434 fax: (14) 3224 1590
MINI – CURRÍCULO
Cleide Carolina da Silva Demoro Mondini
4 de Julho de 1960 Nascimento Penápolis – SP.
1979 – 1982 Licenciatura em Ciências, pela Faculdade de Filosofia,
Ciências e Letras do Sagrado coração de Jesus, em Bauru –
SP.
1982 – 1984 Graduação em Enfermagem pela Faculdade de Filosofia,
Ciências e Letras do Sagrado coração de Jesus, em Bauru –
SP.
1984 – 1985 Especialização em Licenciatura pela Universidade do Sagrado
Coração, em Bauru – SP.
1985 até a presente data Enfermeira da Unidade de Internação do Hospital de
Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de
São Paulo – SP.
1986 – 1986 Especialização em Enfermagem do Trabalho pela
Universidade do Sagrado Coração, em Bauru – SP.
1987 – 1988 Especialização em Administração Hospitalar pela
Universidade de Ribeirão Preto em Bauru – SP.
2002 – 2003 Especialização em Educação Profissional na área de saúde:
Enfermagem pela Escola Nacional de Saúde Publica da
Fundação Oswaldo Cruz – FIOCRUZ, em articulação com a
Secretaria de Gestão de Investimentos em Saúde – SIS, do
Ministério da Saúde, em Bauru – SP.
1998 – 2001 Mestrado em Fundamentos de enfermagem pela Escola de
Enfermagem da Universidade de São Paulo – SP, em São
Paulo.
2004 – 2007 Docente do curso de enfermagem da Universidade Paulista
campus Bauru – SP.
Dedicatória
DEDICATÓRIA
A Deus,
...pelo seu amor incondicional,
...por me acalentar nos momentos difíceis, proporcionando-me
quietude e paz,
...por dar-me discernimento e sabedoria nos momentos de dúvidas.
Aos amores de
minha vida,
Antonio, Pedro e Nathalia, por me fazer feliz, pelo amor, incentivo, apoio,
compreensão e companheirismo em todos os momentos deste meu caminhar.
Pelos momentos de ausência em que deixei de compartilhar o seu crescer para
poder realizar o meu. Minha eterna gratidão e amor.
Aos meus pais,
Orlando e Nilde,
pela firmeza dos ensinamentos e por acreditarem na minha capacidade.
Agradecimentos
AGRADECIMENTOS
À
Dra. Ilza Lazarini Marques, minha orientadora por ter compartilhado seus
saberes, acreditando em minha capacidade, disponibilizando tempo e paciência
para o meu caminhar em direção aos meus ideais. Meu respeito, admiração e
gratidão.
À Dra. Cassiana Mendes B. Fontes pelo apoio, incentivo e valiosa ajuda no meu
refletir constantes em todos os momentos do desenvolvimento deste trabalho.
À Dra. Maria Irene Bachega que um dia deu-me a oportunidade de conhecer o
“centrinho” e acreditou em minha capacidade.
À Profa. Dra. Tâmara Iwanow Cianciarullo, que sempre se disponibilizou e
contribuiu com seus conhecimentos para o desenvolvimento do trabalho e mais
uma vez dividiu seus conhecimentos e sabedoria, abrindo-me novos horizontes.
À Dorothea e Catarina pela colaboração e ajuda nos momentos difíceis.
À equipe de enfermagem da Unidade de Cuidados Especiais do “Centrinho”
minha gratidão pela amizade, carinho e respeito com que me ajudaram e
apoiaram para que esta conquista se realizasse.
À Unidade de Ensino e Pesquisa (UEP), à Secretária de Pós-Graduação, ao
Setor de Comunicação e Foto do HRAC-USP pela paciência, dedicação,
presteza e auxilio com que sempre se dispuseram a me atender durante o meu
caminhar.
À todas as mães, aqui agentes de autocuidado (AAC) e seus lactentes, sujeitos
do estudo pela valiosa contribuição, sem a qual este, não seria possível.
Aos amigos pelo carinho com que sempre me acolheram e pela possibilidade de
valiosas discussões.
Ao Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de
São Paulo-USP/ SP - Bauru pela oportunidade de realizar o doutorado.
Epígrafe
Bem aventurados o homem que acha sabedoria, e o homem que adquiri
conhecimento. Porque é melhor a sua mercadoria do que artigos de prata, e
maior o seu lucro que o ouro mais fino.
Provérbios 3:13,14.
RESUMO
Mondini CCSD. Avaliação da capacidade de cuidadores de lactentes com Sequência de
Robin [tese]. Bauru: Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, Universidade de
São Paulo; 2008.
Objetivos: Utilizando-se o referencial Teórico do autocuidado de Dorothea Orem o estudo
tem como objetivo: avaliar a capacidade de autocuidado do agente de autocuidado (AAC) de
lactentes com Seqüência de Robin isolada (SRI), quanto à manipulação e o tempo que o AAC
levou para adquirir a capacidade de cuidados com a intubação nasofaríngea (INF); sonda
nasogastrica (SNG) e técnicas facilitadoras da alimentação (TFA).
Modelo: Estudo prospectivo.
Método: A pesquisa foi desenvolvida na Seção de Terapia Semi-Intensiva denominada
Unidade de Cuidados Especiais (UCE) do Hospital de Reabilitação de Anomalias
Craniofaciais da Universidade de São Paulo USP/Bauru. A amostra constituiu-se de 31
agentes de autocuidado (mães) com seus lactentes com SRI internados na UCE. Após
elaboração e validação de um instrumento de coleta de dados, baseado na Teoria de
Autocuidado de Dorothea Orem, o instrumento foi aplicado ao agente de autocuidado (AAC),
em dois momentos distintos. O primeiro durante o período de internação após treinamento
oferecido pelo enfermeiro quanto às ações de cuidados com o lactente e, o segundo, antes do
lactente receber alta hospitalar a fim de verificar a capacidade do AAC para realizar os
cuidados em seu domicilio.
Resultados: Com relação às variáveis básicas do agente de autocuidado tais como: idade do
agente de autocuidado obtivemos um total de (70,95%) de adultos jovens entre 15 a 30 anos;
predominou que (77,41%) dos AAC mantinham um estado civil sem união consensual; baixo
nível de escolaridade (58%); (56,11%) dos AAC possuíam mais de 1 filho; apresentavam
classe social baixa (87,09%) e a maioria dos lactentes tinham menos de 30 dias (67,72%).
Os AAC sem união consensual apresentaram escores mais elevados para o autocuidado.
Pudemos evidenciar que os AAC com menos de 21 anos apresentavam um melhor
desempenho para as habilidades de autocuidado para manipulação da INF e SNG. Assim
como os AAC com classificação sócio-econômica mais elevada (classe baixa superior e
média inferior) apresentaram uma pontuação maior para as habilidades do cuidar quando
comparadas ao AAC de classe baixa inferior (p = 0,006). A maioria dos AAC (53%) adquiriu
a capacidade para o autocuidado com INF e SNG em menos de 3 dias, enquanto que o tempo
para adquirir o autocuidado com as TFA foi mais demorado.
Os agentes de autocuidado que apresentaram os maiores escores na avaliação geral para o
autocuidado apresentaram menos tempo para adquisição do autocuidado com a manipulação
da INF. O nível sócio-econômico, escolaridade, n
o
. de filhos, estado civil e o tempo de
internação não interferiram na aquisição da capacidade de autocuidado pelo AAC, para os 3
procedimentos ensinados pelo enfermeiro: INF, SNG e TFA.
Conclusão: O referencial Teórico do Autocuidado de Dorothea Orem permitiu a avaliação
das capacidades de autocuidado dos agentes de autocuidado por meio do ensino-
aprendizagem, preparando-os para a alta hospitalar contribuindo para uma melhor assistência
do cuidar, favorecendo a melhora da vida desses lactentes com SRI.
Descritores: Síndrome de Pierre Robin, cuidados de enfermagem, autocuidado, cuidador.
ABSTRACT
Mondini CCSD. Assessment of self-care capacity of infant caretakers with Robin Sequence
[thesis]. Bauru: Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Hospital for the
Rehabilitation of Craniofacial Anomalies), University of São Paulo; 2008.
Objectives: Using Dorothea Orem's theoretical reference for self-care, the objective of this
study is to: assess self-care agent’s self-care capacity (AAC) for infants with isolated Robin
Sequence (SRI), with regard to manipulation and the time the AAC needed to acquire the
capacity to handle nasopharyngeal intubation (NPI); nasogastric probes (NG) and feeding-
facilitating techniques (FFT).
Model: Prospective study.
Method: The study was carried out at the Semi-intensive Care Unit called the Special Care
Unit (UCE) at the Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais of the University of
São Paulo USP/Bauru. The sample was comprised of 31 self-care agents (mothers) with
their infants with SRI admitted in the UCE. A data collection instrument was elaborated and
validated based on Dorothea Odem’s Self-Care Theory. The instrument was applied to the
self-care agent (AAC) at two different moments. The first during the hospital stay period after
training offered by the nurse with regard to infant care and the second after the infant had
been released from the hospital in order to verify AAC capacity to perform the care at home.
Results: With regard to the self-care agent’s basic variables, such as: the self-care agent’s
age, we had a total of (70.95%) young adults between 15 and 30 years of age; a predominant
percentage (77.41%) of the AAC’s marital status was without consensual union; low levels of
education (58%); (56.11%) of the AAC had more than 1 child; low-income social class
(87,09%) and the majority of the infants was under 30 days of age (67.72%).
The AAC without consensual unions revealed higher scores for self-care. We can see that the
AAC under 21 years of age had a better performance in terms of self-care skills for handling
NPI and NG. The AAC with higher social-economic classifications (upper low class and low
middle class) received a higher score for care skills when compared to AAC from lower low
classes (p = 0.006). Most of the AAC (53%) acquired self-care capacity with NPI and NG in
less than 3 days, whereas the time to acquire self-care with FFT was longer.
The self-care agents that presented the highest scores in the general assessment for self-care
needed less time to acquire self-care skills with INF manipulation. The social-economic level,
education, number of children, marital status and hospital stay time did not interfere in self-
care capacity acquisition by the AAC for the 3 procedures taught by the nurse: NPI, NG and
FFT.
Conclusion: The Dorothea Orem Self-Care Theoretical Reference allows the assessment of
self-care capacities for self-care agents by means of teaching-learning, preparing them for
release from the hospital and contributing towards better care assistance, favoring
improvement in life for these infants with SRI.
Key Words: Pierre Robin Syndrome, nursing care, self-care, caretakers
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 – Lactente com Sequência de Robin (perfil e frente)......................................... 41
Figura 2 – Sequência de Robin com fissura de palato em U e V..................................... 42
Figura 3 – Tipos de obstrução respiratória apresentados pelo lactente com Seqüência
de Robin (with
permission).............................................................................
45
Figura 4 – Lactente em tratamento postural – posição PRONA (com autorização)........ 48
Figura 5 – Lactente com Sequência de Robin com intubação nasofaríngea (com
autorização).....................................................................................................
49
Figura 6 – Estimulação oral não nutritiva com chupeta (com autorização)..................... 51
Figura 7 – Massagem para anteriorização da língua (com autorização).......................... 51
Figura 8 – Lactente em posição global simétrica............................................................. 51
Figura 9 – Bico de mamadeira longo e macio com furo de 1mm.....................................
51
Figura 10 – Técnica facilitadora da alimentação................................................................ 51
Figura 11 – Materiais utilizados para a intubação nasofaríngea.........................................
63
Figura 12 – Cânula nasofaríngea sendo identificada utilizando-se uma tira fina de
esparadrapo de mais ou menos 8 cm...............................................................
63
Figura 13 – Micropore dividido ao meio para ser aderido à cânula nasofaríngea..............
63
Figura 14 – Micropore aderido à cânula nasofaríngea....................................................... 63
Figura 15 – Cânula nasofaríngea pronta com o micropore.................................................
64
Figura 16 – Cânula introduzida na narina...........................................................................
64
Figura 17 – O movimento da linha durante a expirão indica a permeabilidade da nula
nasofaríngea..........................................................................................................
65
Figura 18 –
Realizando a higienização da cânula nasofaríngea com haste de cotonete
com pouco algodão..........................................................................................
65
Figura 19 – Lactente em tratamento, recebendo dieta por sonda nasogástrica.................. 66
Figura 20 – Lactente em tratamento postural (com autorização)....................................... 67
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 – Distribuição da freqüência de agentes de autocuidado (AAC) conforme a
idade............................................................................................................
98
Tabela 2 – Distribuição da freqüência de agentes de autocuidado (AAC) conforme o
estado civil..............................................................................................................
98
Tabela 3 – Distribuição da freência de agentes de autocuidado (AAC) conforme a
escolaridade.............................................................................................................
98
Tabela 4 – Distribuão da freqüência de agentes de autocuidado (AAC) conforme o
número de filhos..............................................................................................................
98
Tabela 5 – Distribuição da freqüência de agentes de autocuidado (AAC) conforme
classificação social............................................................................................................
99
Tabela 6 – Distribuição da freqüência de agentes de autocuidado (AAC) conforme a idade da
criança................................................................................................................................
99
Tabela 7 – Distribuição dos percentis dos escores para a capacidade de autocuidado
segundo os níveis das varveis: nível sócio-econômico, escolaridade,
mero de filhos, idade do agente de autocuidado (AAC), estado civil,
tempo para adquirir o autocuidado para intubação nasofaríngea (INF),
sonda nasogástrica (SNG) cnicas facilitadoras da alimentação (TFA) e
tempo de internação e valores de p do teste de Mann-Whitney.........................
100
Tabela 8 – Distribuição de freqüências do tempo gasto para o agente de
autocuidado (AAC) adquirir a capacidade de autocuidado com intubação
nasofaríngea (INF) segundo as variáveis: socio-econômico,
escolaridade, n
o
. de filhos, idade do AAC, estado civil e tempo de
internação e valores de p do teste exato de Fisher.............................................
102
Tabela 9 – Distribuição de freqüências do tempo gasto para o agente de
autocuidado (AAC) adquirir a capacidade de autocuidado com sonda
nasogástrica (SNG) segundo as variáveis: sócio-econômico,
escolaridade, n
o
. de filhos, idade do AAC, estado civil e tempo de
internação e valores de p do teste exato de Fisher.............................................
103
Tabela 10 Distribuição de freqüências do tempo gasto para o agente de
autocuidado (AAC) adquirir a capacidade de autocuidado com as
técnicas facilitadoras da alimentão (TFA) segundo as variáveis:
sócio-econômico, escolaridade, n
o
. de filhos, idade do AAC, estado
civil e tempo de internão e valores de p do teste exato de Fisher......
104
Tabela 11 Distribuição da porcentagem de agentes de autocuidado (AAC)
segundo o tempo em dias para adquirir o autocuidado para
manipulação para intubão nasofangea (INF), sonda nasostrica
(SNG), técnicas facilitadoras da alimentação (TFA....................................
105
LISTA DE ABREVIATURAS
AAC – agente de autocuidado
CD – características definidoras
CF – capacidade física
Cme – capacidade mental
CMo – capacidade motivacional
DE – diagnóstico de enfermagem
FR – fatores relacionados
Fri – fatores de risco
INF – intubação nasofaríngea
SNG – sonda nasogástrica
SOG – sonda orogástrica
SR – Sequência de Robin
SRI – Sequência de Robin Isolada
LISTA DE SIGLAS
HRAC / USP – Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, Universidade de
São Paulo
NANDA – Associação Norte Americana de Diagnóstico de Enfermagem
UCE – Unidade de Cuidados Especiais
CNPq – Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico
SUMÁRIO
1
INTRODUÇÃO..........................................................................................
33
2
REVISÃO DE LITERATURA..................................................................
39
2.1 SEQÜÊNCIA DE ROBIN (SR) – ASPECTOS GERAIS............................
41
2.2 MODALIDADES DE TRATAMENTO NA SRI........................................ 46
2.2.1
Tratamentos das dificuldades respiratórias.............................................
46
2.2.1.1
Tratamento postural...................................................................................... 46
2.2.1.2
Intubação nasofaríngea................................................................................. 48
2.2.2
Tratamento das dificuldades alimentares................................................ 49
2.2.2.1
Técnicas facilitadoras da alimentação.......................................................... 50
3
EQUIPE INTERDISCIPLINAR E SUA ARTICULAÇÃO................... 53
4
ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM NA SRI........................................
57
4.1 CUIDADOS DE ENFERMAGEM DO LACTENTE COM SRI................ 61
4.1.1
Cuidados de enfermagem com intubação nasofaríngea (INF).............. 62
4.1.2
Cuidados de enfermagem com sonda nasogástrica................................. 65
4.1.3
Cuidados de enfermagem no tratamento postural.................................. 67
4.1.4 Cuidados de enfermagem na realização das técnicas facilitadoras da
alimentação.................................................................................................
67
4.1.5
Preparo para a alta hospitalar.................................................................. 68
5
FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA.............................................................
71
5.1 TEORIA DO AUTOCUIDADO DE DOROTHEA OREM........................ 73
5.2 A TEORIA DO DÉFICIT DE AUTOCUIDADO........................................
74
5.2.1
Conceitos de déficit de autocuidado da teoria......................................... 75
5.2.2
Os requisitos de autocuidado.....................................................................
77
5.2.3
Fatores condicionantes básicos................................................................. 77
5.2.4 Articulação entre o processo de enfermagem de Wanda Horta e a
teoria de autocuidado.................................................................................
78
5.3 CLASSIFICAÇÃO SÓCIO-ECONÔMICA................................................ 80
6
OBJETIVOS............................................................................................... 81
7
MÉTODO.................................................................................................... 85
7.1 CAMPO DE REALIZAÇÃO DO ESTUDO............................................... 87
7.2 AMOSTRA...................................................................................................
87
7.2.1
Critério de inclusão.................................................................................... 88
7.2.2
Critério de exclusão.................................................................................... 88
7.3 INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS............................................. 88
7.4 PROCEDIMENTO DE COLETA DOS DADOS........................................ 90
7.5 INTERPRETAÇÃO DOS DADOS............................................................. 92
7.6 VALIDAÇÃO DO QUESTIONÁRIO......................................................... 92
8
APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS................................................
95
9
DISCUSSÃO DOS RESULTADOS.......................................................... 107
10
CONCLUSÕES...........................................................................................
115
11
CONSIDERAÇÕES FINAIS.....................................................................
119
12
REFERÊNCIAS......................................................................................... 123
ANEXOS..................................................................................................... 133
1 Introdução
1 Introdução
35
1 INTRODUÇÃO
O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da Universidade de
São Paulo (USP), Campus Bauru, conhecido carinhosamente por Centrinho, é uma instituição
pública, mantida com recursos da USP e subsidiada pelo Sistema Único de Saúde (SUS),
pioneira no atendimento interdisciplinar com uma filosofia humanizada às pessoas com
anomalias craniofaciais com ou sem síndromes associadas e deficiência auditiva
(Universidade de São Paulo sd).
Possui atualmente 91 leitos distribuídos entre as sua seções, conta com 70 mil
pacientes matriculadas, procedentes das mais variadas localidades do Brasil. Reconhecido
como centro de excelência pelo Ministério da Saúde (MS), tem como missão prestar
atendimento a este paciente/cliente. Presta serviços de ensino, pesquisa, cultura e extensão por
meio dos cursos de pós-graduação stricto e lato sensu. É credenciado como Hospital de
Ensino pelo Ministério da Educação e Saúde do Estado de São Paulo pela Portaria Inter-
Ministérial n
o
. 50 de 03/01/2005 publicada no diário oficial da União em 11/10/2005.
A Unidade de Cuidados Especiais (UCE), denominada de acordo com o
organograma do HRAC-USP de Seção de Terapia Semi-Intensiva, possui 8 (oito) leitos e
destina-se à internação de lactentes até crianças com dois anos de idade, com síndromes
genéticas, múltiplas anomalias congênitas e crianças com fissuras lábio-palatina associadas à
disfagia e/ou problemas respiratórios
*
. A necessidade de cuidados especiais dos pacientes
com Sequência de Robin no tratamento clínico e/ou cirúrgico contempla uma atuação da
equipe de enfermagem para o cuidar dos problemas hemodinâmicos, metabólicos,
nutricionais, respiratório e de reabilitação das crianças admitidas para tratamento.
* Organograma do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo.Aprovado pelo departamento de
recursos humanos em novembro de 2005.
1 Introdução
36
O aumento da frequência de internação de lactentes com seqüência de Robin (SR) na
Instituição despertou a necessidade de se implementar um programa de pesquisa - Programa
Robin composto por diversas, especialidades visando à melhoria da assistência e da
qualidade de vida destes lactentes.
A Sequência de Robin isolada é caracterizada pela tríade: micrognatia, glossoptose e
fenda palatina. Apresenta obstrução de vias aéreas superiores que pode ser causada pela
glossoptose, bem como dificuldades na sucção e, deglutição e por consequência, na
alimentação, com sinais clínicos de cianose perioral ou generalizada de intensidade e graus
variados, tiragem intercostal ou supra clavicular. A fenda palatina está presente em 90% dos
casos (Sher 1992, Argamaso 1992, Shrprintzen 1992 e Elliot et al 1995).
Descreveremos a importância da assistência de enfermagem sobre o conhecimento e
desenvolvimento das habilidades técnicas, nos cuidado ao lactente com Sequência de Robin
isolada (SRI), a atuação do enfermeiro como coordenador e facilitador no processo de
treinamento do cuidador e /ou dos familiares, capacitando-os para a realização dos cuidados
durante o período de internação, que permitirão a continuidade dos mesmos ao lactente em
casa, pós-alta hospitalar.
A aquisição de habilidades pela mãe e/ou cuidador envolve todas as etapas da
reabilitação que abrangem: higienização (oral, nasal, banho), realização da estimulação oral
da alimentação, administração de alimentação via sonda alimentadora, intubação
nasofaríngea, e cuidados pós-operatórios das cirurgias de traqueostomia e /ou gastrostomia.
A necessidade de arcabouços teóricos que fundamentem o planejamento da
assistência de enfermagem demonstra que o enfermeiro assume o seu papel de educador e
facilitador no processo ensino-aprendizagem e a responsabilidade de levar os cuidadores a
aprenderem como cuidar de uma criança especial. A inserção do enfermeiro no processo de
ensino aprendizagem aos cuidadores dos lactentes com SRI está diretamente relacionada à
1 Introdução
37
qualificação do cuidador para manter a demanda terapêutica e a qualidade de sobrevida no
domicílio.
O planejamento da assistência de enfermagem por meio da Sistematização da
Assistência de Enfermagem (SAE) baseada na Teoria do Déficit de Autocuidado (Orem 1995)
consiste em propor um arcabouço que possa levar à aquisição e avaliação de habilidades do
agente de autocuidado (AAC) em relação à demanda terapêutica de enfermagem do lactente
com SRI. No HRAC-USP, a SAE foi implementada em 1988 pelo Serviço de Enfermagem.
É fundamentada nas Teorias das Necessidades Humanas Básicas de Wanda (Horta
1974) e na Teoria do Autocuidado de Dorothea Orem (Orem 1995). Nesse processo de
planejamento do cuidar e de ensino-aprendizagem, a enfermagem busca habilitar o cuidador
para proporcionar melhores condições ao paciente.
A SAE foi regulamentada pelo Conselho Federal de Enfermagem (2002), Resolução
COFEN 272/2002, no uso das suas atribuições legais e regimentais, considerando os artigos 5,
XIII e 197 da Constituição Federativa do Brasil (Brasil 1988), a Lei do Exercício Profissional
nº 7.498/86 (Brasil 1986), o Código de Ética dos profissionais de Enfermagem, aprovado pela
Resolução COFEN 240/2000 (Conselho Federal de Enfermagem, 2007). Considerando a
Sistematização da Assistência de Enfermagem como atividade privativa do enfermeiro, como
prática de um processo de trabalho adequado às necessidades da comunidade e como modelo
assistencial a ser aplicado em todas as áreas de assistência à saúde, normatiza a
implementação nas instituições de saúde, no âmbito do Estado de São Paulo.
2 Revisão de Literatura
2 Revisão de Literatura
41
2 REVISÃO DE LITERATURA
2.1 SEQUÊNCIA DE ROBIN (SR) – ASPECTOS GERAIS
A Sequência de Robin (SR) foi descrita por Pierre Robin em 1934 (Robin 1934) com
associação de micrognatia e glossoptose em recém-nascidos ou lactentes pequenos e, na
época, foi denominada Síndrome de Pierre Robin. Atualmente associa-se a fenda palatina com
a micrognatia e glossoptose, constituindo uma tríade de anomalias. A SR, caracterizada pela
tríade: micrognatia, glossoptose e fenda palatina, apresenta ainda obstrução de vias reas
superiores devido à glossoptose, bem como dificuldades de sucção e deglutição em
consequência da alimentação. Os sinais clínicos mais frequentes são: cianose perioral ou
generalizada de intensidade e graus variados, tiragem intercostal, retração esternal e supra
clavicular. As manifestações clínicas são mais frequentes e mais graves no período neonatal e
infância precoce. A maioria dos lactentes apresenta fissura de palato em U ampla, mas podem
apresentar fissuras mais estreitas em V. A fenda palatina, apesar de estar presente em 90% dos
casos, pode estar ausente (Sher 1992, Argamaso 1992, Shrprintzen 1992 e Elliot et al 1995).
(Figura 1 e 2).
Figura 1 – Lactente com Sequência de Robin - perfil e frente.
2 Revisão de Literatura
42
Figura 2Sequência de Robin com fissura de palato em U e V.
Segundo a teoria clássica, a face humana é formada pelo crescimento e união de dois
processos maxilares e mandibulares, e um processo ímpar, frontonasal, que determinará os
processos nasais mediais e laterais. As fissuras são resultados da falta de fusão desses
processos (Orban 1978).
O palato primário, considerado como pré-maxila, constitui uma pequena área
triangular situada na região mais anterior do palato e é proveniente do processo frontonasal.
Toda a região anatômica pós-forame incisivo, englobando a maior parte do palato duro e todo
o palato mole, é formada a partir da fusão dos processos palatinos, oriunda da face interna dos
processos maxilares. Qualquer atuação de agentes teratogênicos nesta fase resultará na
formação de fissuras palatinas (Orban 1978).
Na SR o lactente tem múltiplas anomalias com complexa sintomatologia porém,
todas ou algumas delas são causadas secundariamente pela presença de outras anomalias e,
por este motivo, deixou de se chamar síndrome para se chamar sequência. Vários autores
sugerem a micrognatia como evento primário para o aparecimento da SRI, Cohen et al (1994).
Marques et al (1998) sugerem a fissura de palato como evento primário para o aparecimento
da SRI isolada. Segundo Shrprintzen (1992), fatores genéticos, teratogênicos, mecânicos ou
multifatoriais são possíveis causas de anomalias mandibular que podem levar à micrognatia.
2 Revisão de Literatura
43
Martinelli e Martinelli (1991) relata a incidência de aproximadamente um portador
de SR para cada 30.000 recém-nascidos. Estudo mais controlado, realizado na Inglaterra,
sugere 1:8000 nascidos vivos (Bush e Williams 1983).
O diagnóstico preciso desta malformação é importante e essencial para o seu
tratamento. É oportuno ressaltar que, embora a glossoptose seja a principal responsável pela
obstrução de vias aéreas na maioria dos casos da SR, concorrem também outros mecanismos
de obstrução (Sher 1992).
A hipoplasia mandibular poderia levar a um deslocamento posterior da inserção do
músculo genioglosso com uma implantação anormal da língua, que assume uma retroposição
favorecendo uma barreira parcial à respiração, obstruindo a faringe, podendo causar
dificuldade respiratória e alimentar. O quadro clínico da SR é bastante heterogêneo:
apresentando desde leve dificuldade respiratória ou alimentar até graves crises de asfixia e
importante desnutrição, levando a criança ao óbito se não houver rápida intervenção médica
(Marques et al 2001).
As dificuldades alimentares são frequentes na criança com SR, devido não só à
obstrução respiratória alta como também ao retro-posicionamento lingual que dificulta o
posicionamento do bico da mamadeira sobre a língua para sucção adequada. A fissura de
palato agrava a dificuldade alimentar porque determina pressão intra-oral insuficiente para
adequada sucção. Observa-se cianose, tosse, engasgo, regurgitação, vômito, período
prolongado de amamentação, superior a trinta minutos, volume ingerido pequeno e maior
gasto energético levando à perda de peso (Elliot et al 1995 e Marques et al 2001, 2004).
O mecanismo fisiológico da respiração normal pode ser observado durante a
respiração, quando a língua e a faringe não colapsam sob a influência da pressão negativa
porque o mecanismo neuromuscular age para conservar o padrão normal. A ação do músculo
2 Revisão de Literatura
44
genioglosso, que sustentação à língua, é importante para manter esse potencial das vias
aéreas.
As crianças com SR não desenvolvem dificuldades respiratória e alimentar com a
mesma intensidade. Podem não apresentar um padrão respiratório normal quando acordado, e
podem desenvolver apnéia obstrutiva durante o sono.
O mecanismo de obstrução de vias aéreas nesses lactentes, descrito por Cozzi e
Pierro (1985), envolve o colapso da língua e faringe ocasionado por suporte inadequado da
língua e músculo parafaríngeo em resistir à força da alta pressão negativa da inspiração. A
retrognatia mandibular contribui para uma diminuição do eixo no qual este músculo atua.
Estes mesmos autores notaram que a apnéia é mais grave em crianças com SR
enquanto dormem em posição supina ou se alimentam ou quando choram. Sher et al (1986)
descobriram que o mecanismo de colapso das vias aéreas em pacientes com apnéia obstrutiva
do sono é semelhante ao mecanismo do colapso da faringe enquanto acordado em pacientes
que têm a síndrome da apnéia obstrutiva secundária à anomalia crânio-facial.
Sher, Shphrintzen e Thorpy (1986) identificaram por meio da utilização de
nasofaringoscópio de fibra ótica, quatro diferentes tipos de obstrução de vias aéreas em
pacientes com anomalias craniofaciais e apnéia obstrutiva, incluindo a SR.
A obstrução tipo 1 consiste na retroposição do dorso da língua que entra em contato
com a parede posterior da faringe abaixo do palato mole (Figura 3).
A obstrução tipo 2 consiste na retroposição do dorso da língua com a compressão do
palato mole, ou partes dele quando há fissura, contra a parede posterior da faringe (Figura 3).
Na obstrução tipo 3 as partes laterais da faringe movem-se medialmente obstruindo
as vias aéreas e a língua não entra em contato com a parede posterior da faringe (Figura 3).
Na obstrução tipo 4 a faringe se contrai de forma circular ou esfinctérica e a língua
não entra em contato com a parede posterior da faringe (Figura 3).
2 Revisão de Literatura
45
Fonte: Sher A E. Mechanisms of airway obstructions in Robin sequence: implications for treatment. Cleft Palate Craniofac J.
1992 (3): 29:224-231.
Figura 3 – Tipos de obstrução respiratória apresentados pelo lactente com Seqüência de Robin (with permission).
Observamos até aqui a questão multifatorial do mecanismo de obstrução das vias
aéreas relacionado à anormalidades anatômicas da mandíbula com diminuição efetiva da
capacidade do músculo genioglosso de dar suporte à língua e à orofaringe.
O tratamento clínico dessas crianças é facilmente realizado através do
posicionamento da criança em prono. Alguns autores sugerem que a melhora da criança na
posição prona se deve não somente à força da gravidade, mas também à hiperextensão do
pescoço. Porém, quando essa internação não provê melhora, pode ser indicada a intubação
nasofaríngea (Marques et al 2001).
A intubação nasofaríngea (INF) é sugerida como modalidade de tratamento clínico
nos casos com grave dificuldade respiratória, sendo eficaz principalmente nos lactentes com
tipo 1 de obstrução respiratória (Sher 1992 e Marques et al 2001).
O tratamento cirúrgico denominado de glossopexia é citado na literatura desde 1911.
Douglas (1946) popularizou o conceito da adesão da língua ao lábio porém, as complicações
apresentadas por esta técnica e a pouca eficácia nos casos mais graves, têm contra-indicado
seu uso, principalmente em casos de grave obstrução respiratória.
A gastrostomia é indicada em lactentes com disfagia grave e principalmente em
casos sindrômicos ou com problemas neurológicos (Sher 1992 e Marques 1995).
Tipo1
Tipo 2
Tipo 3
Tipo 4
2 Revisão de Literatura
46
A avaliação com auxílio da nasofaringoscopia, para o tipo de tratamento e
diagnóstico do grau de obstrução do lactente com SR, é de grande importância, classificando-
os em 1, 2, 3 e 4 conforme descrito acima.
Segundo Marques et al (2001), o tipo 1 de obstrução respiratória tem como causa
principal a ptose lingual e é o mais comum encontrado na SRI. As manifestações clínicas
podem ser tratadas com o posicionamento em pronação. Nos casos em que permanece o
desconforto respiratório com cianose, retração de fúrcula ou intercostal retroesternal, apnéia
ou saturação de oxigênio menor que 90%, tanto para o tipo 1 quanto para o tipo 2 de
obstrução, é indicada a intubação nasofaríngea, utilizando-se a cânula nasofaríngea (CNF).
Os casos com tipo 3 ou 4 de obstrução respiratória e alguns tipo 2 geralmente associados a
síndromes ou múltiplas anomalias congênitas necessitam de intervenções cirúrgicas como a
traqueostomia e/ou gastrostomia.
Nassar et al (2006) e Marques et al (2001) concluíram que, tanto as dificuldades
respiratórias presentes na SR, quanto as alimentares, merecem a atenção da equipe
interdisciplinar.
2.2 MODALIDADES DE TRATAMENTO NA SRI
2.2.1 Tratamentos das dificuldades respiratórias
2.2.1.1 Tratamento postural
O objetivo principal do tratamento é aliviar o desconforto respiratório e melhorar as
condições alimentares. O alívio do desconforto respiratório leva a melhora na dificuldade
alimentar.
2 Revisão de Literatura
47
Takagi e Bosma (1960) descreveram o mecanismo de deglutão na posição
supina e prona em crianças com SR, através de exame de videofluoroscopia. Citam
melhoria do mecanismo de aspiração de secreções pelas vias reas inferiores na posição
prona e da habilidade para coordenar ações da musculatura da manbula e da ngua.
Acrescentam que a melhora da respiração não foi realmente atribuível à posição, e sim à
extensão cervical.
Existem problemas associados com a posição, pois a obstrução respiratória nas
crianças pequenas pode passar despercebida. Obstrução e apnéia, especialmente em neonatos
muito pequenos, são usualmente silenciosas. Estridor inspiratório pode não estar presente ou
ser intermitente (Sher 1992).
Os sinais clínicos da apnéia obstrutiva são: retração subesternal, supraesternal e
retração intercostal. As retrações subesternal e supraesternal podem não ser percebidas
quando o bebê está em posição prona. A retração intercostal nem sempre é bem identificada
na posição supina, isto é, o bebê deitado de barriga para cima demonstra estar ventilando por
causa da observação da movimentação do tórax, mas não estar ocorrendo troca de ar (Sher
1992 e Singer e Sidoti 1992).
O objetivo principal do tratamento é a manutenção da permeabilidade das vias
aéreas. A hipoxia crônica com retenção de O
2
e o aumento da resistência vascular pulmonar
podem causar o cor pulmonale, além de que as crises repetidas de cianose podem levar à
hipoxia cerebral (Freeman e Manners 1980).
Indica-se, para os lactentes com SRI com tipo 1 ou 2 de obstrução e com leve
dificuldade respiratória, o posicionamento em pronação (figura 4), porque melhora a
respiração devido à extensão cervical e, conseqüentemente, à abertura das vias aéreas.
2 Revisão de Literatura
48
Bachega et al (1985) e Caouette-Laberge et al (1994) referiram manter o lactente em
posição sentado para receber a dieta, diminuindo o risco de aspiração, favorecendo a
respiração no momento da deglutição.
Figura 4 – Lactente em tratamento postural – posição PRONA
(com autorização).
2.2.1.2 Intubação nasofaríngea
A intubação nasofaríngea (INF) é indicada para o tratamento dos casos de SRI com
tipo 1 de obstrução respiratória, que apresentem crises frequentes de cianose e apnéia, queda
de saturação de oxigênio (SatO
2
), desconforto respiratório com retração de fúrcula e tiragem
intercostal. A INF consiste na colocação de uma cânula de intubação orotraqueal de silicone,
cuja numeração/diâmetro varia de 3 a 3,5 mm, introduzida 7 a 8 cm pela narina até a faringe e
cortada 1 cm para fora da narina, sendo fixada no dorso nasal com uma estreita tira de
micropore (Figura 5). O posicionamento adequado da INF pode ser conferido através da
nasofaringoscopia, pois esta deve estar posicionada pouco acima da epiglote.
2 Revisão de Literatura
49
Figura 5 – Lactente com Sequência de Robin com intubação nasofaríngea (com autorização).
2.2.2 Tratamento das dificuldades alimentares
Os lactentes com SR apresentam, com freqüência, dificuldades alimentares que
podem inviabilizar a alimentação exclusiva por via oral, necessitando da utilização de sondas
alimentadoras para complementação da dieta. O uso da sonda nasogástrica por período
prolongado (mais de 6 semanas) pode favorecer o desenvolvimento de refluxo
gastroesofágico patológico, doença a que estão predispostos devido ao esforço respiratório
(Baptista 1996, Monteiro 1997, Dudkiewiez, Sekula, nielepiec-Jalosinska 2000 e Baudon et al
2002).
A dificuldade respiratória pode levar à incoordenação entre sucção, deglutição e
respiração, agravada muitas vezes pela glossoptose que dificulta a anteriorização da língua, a
qual atua no processo adequado de sucção. A presença da fissura de palato proporciona déficit
na pressão intra oral negativa, o que causa sucção ineficiente, refluxo nasal de alimentos,
favorecendo a bronco-aspiração (Wolf e Glass 1992).
2 Revisão de Literatura
50
No HRAC-USP, estudos foram realizados e desenvolvidas técnicas facilitadoras da
alimentação (TFA), demonstrando que, com a aplicação destas, é possível em um curto
período de tempo, aproximadamente 7 dias, promover a alimentação oral exclusiva. Isto
favorece a remoção da sonda, se a criança estiver aceitando 70% do volume preconizado via
oral para a idade, ingeridos em tempo médio menor que 30 minutos, sem intercorrências, tais
como engasgos, cianose ou tosse (Nassar et al 2006).
2.2.2.1 Técnicas facilitadoras da alimentação
O lactente com SRI apresenta alterações que dificultam ou muitas vezes inviabilizam
a alimentação por via oral. As técnicas facilitadoras da alimentação têm como objetivo
diminuir o tempo de uso da sonda alimentadora e, conseqüentemente, diminuir o risco de
desenvolvimento da doença do refluxo gastroesofágico. A avaliação e orientação quanto à
aplicação das técnicas facilitadoras de alimentação serão ministradas ao AAC pela
fonoaudióloga e depois acompanhada pela equipe de enfermagem. Essas técnicas consistem
em: estimulação da sucção não-nutritiva por meio do uso de chupeta (Figura 6); massagem
para relaxar e anteriorizar a língua (Figura 7); colocação da criança em posição global
simétrica (Figura 8); bico de mamadeira longo, macio, com orifício um pouco aumentado (até
1mm) que favoreça a sucção (Figura 9); colocação do bico exatamente em cima da língua e
movimentação rítmica do bico na cavidade oral durante o processo de sucção (Figura 10),
bem como o treinamento e educação dos AAC, para a continuidade dos cuidados em casa
(Nassar et al 2006).
2 Revisão de Literatura
51
Figura 6 Estimulação oral o nutritiva com chupeta Figura 7 Massagem para anteriorização da língua
(com autorização). (com autorização).
Figura 8 lactente em posição global simétrica.
Figura 9 Bico de mamadeira longo e macio Figura 10 Técnica facilitadora da alimentação.
com furo 1 milímetro.
2 Revisão de Literatura
52
Outra estratégia utilizada para facilitar a alimentação oral da criança, além das TFA,
é o uso de uma dieta especial dieta hipercalórica, permitindo que o menor volume ingerido
pelos lactentes seja compensado pelo maior valor energético do alimento, contribuindo para a
recuperação nutricional e retirada da sonda o mais precocemente possível (Marques et al
2004).
Perez et al (2002) relataram que o volume ingerido oralmente estava limitado pela
disfunção respiratória e alimentar e que a dieta hipercalórica (fórmula láctea acrescida de
triglicérides de cadeia média e polímeros de glicose) foi responsável pelo restabelecimento e
manutenção da condição nutricional.
3 Equipe Interdisciplinar e
sua Articulação
3 Equipe Interdisciplinar e sua Articulação
55
3 EQUIPE INTERDISCIPLINAR E SUA ARTICULAÇÃO
A equipe interdisciplinar é composta por profissionais de diferentes áreas, que
intervêm no processo das etapas terapêuticas e da reabilitação global do paciente com o
propósito de estabelecer, após avaliações iniciais e discussão do caso, as etapas terapêuticas e
informar a família. A manutenção do vínculo equipe e família é muito importante para
proporcionar orientações gerais sobre as etapas terapêuticas e o processo de reabilitação de
forma individualizada, bem como identificar as dúvidas e as dificuldades sentidas pela
mesma.
Podemos definir o termo equipe interdisciplinar como uma relação de reciprocidade,
mutualidade, um regime de co-propriedade, possibilitando o diálogo entre as diferentes
disciplinas, levando a uma interação, condição esta essencial para um trabalho interdisciplinar
efetivo. Assim, a interdisciplinaridade e a colaboração entre as disciplinas ou setores
heterogêneos de uma mesma ciência caracterizam-se pela intensidade das trocas entre os
especialistas e pelo grau de integração real, visando ao atendimento global e unitário do ser
humano (Munhoz 1996).
No Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP/Campus Bauru a
proposta de trabalho e de equipe interdisciplinar tem como princípio a exploração das
potencialidades de cada ciência, da compreensão e exploração de seus limites, mas acima de
tudo a diversidade e a criatividade O trabalho em equipe se destaca pelas características:
diálogo, respeito, colaboração, objetivo comum, confiança, ética, criatividade, motivação,
competência, união e compreensão ( Fontes E 1988).
Deste modo a dinâmica da equipe interdisciplinar visa conhecer as particularidades
de atuação de cada membro da equipe, contribuindo desta forma para o crescimento da equipe
3 Equipe Interdisciplinar e sua Articulação
56
e ampliar a eficácia das ações profissionais e de pesquisa, colaborando para a obtenção da
melhoria da qualidade de assistência integral prestada ao paciente e sua família.
O trabalho em equipe é indispensável para uma assistência qualificada, ensino e
pesquisa, além de contribuir efetivamente no preparo da família para as etapas terapêuticas e
para os procedimentos a serem realizados e estimular sua participação efetiva nos cuidados
com o lactente.
Desta forma, o trabalho da equipe interdisciplinar da instituição encontra-se
integrado de forma coesa, com trocas de experiências e conhecimentos entre seus membros
por meio de palestras e treinamento na busca de aprimoramento do conhecimento das
habilidades e atitudes, necessárias a um atendimento global e eficiente (Cianciarullo 1996).
Estes conhecimentos são importantes para se elaborar um planejamento adequado,
favorecendo o desenvolvimento de habilidades do AAC para o desempenho dos cuidados
durante o período de internação bem como a continuidade em casa, contribuindo, assim para
diminuir o tempo de permanência hospitalar e reduzir e/ou evitar as complicações que possam
acometer o lactente com SR.
Vinculada à equipe interdisciplinar, a enfermeira assume uma função vital e
emergente na educação do paciente e no planejamento para a alta hospitalar, devido à ênfase
crescente nos cuidados à criança e oferece a oportunidade, baseada no conhecimento, para
coordenar os esforços que atendam as necessidades de educação dos AAC.
Luce et al (1990) reforçam a importância que o ensino do autocuidado representa, as
suas vantagens em relação ao custo/benefício, à independência do cliente, à diminuição de
tempo de internação e ao número de reinternações, à despaternalização da assistência e ao
estímulo da participação do cuidador, bem como da família. A atuação da enfermeira vem ao
encontro destas necessidades de ensino do autocuidado.
4 Assistência de
Enfermagem na SRI
4 Assistência de Enfermagem na SRI
59
4 ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM NA SRI
Discorrer sobre a nossa experiência e a prática assistencial, utilizando os
conhecimentos adquiridos ao longo de alguns anos vem, ao encontro de uma necessidade
atualíssima: a de descrevermos não os fenômenos com os quais a enfermagem lida, mas
como os identificamos, e os nomeamos, quais as condições para que se realize o cuidado de
enfermagem e quais os resultados obtidos com as intervenções propostas.
Objetivando planejar de forma adequada os cuidados aos pacientes com fissuras
lábio-palatais e anomalias craniofaciais, 20 anos foi implementada a sistematização da
assistência de enfermagem (SAE) baseada na Teoria das Necessidades Humanas Básicas de
Horta (Horta 1979) e na Teoria de Dorothea Orem (Orem 1995). Atualmente todas as
unidades de atendimento a pacientes na instituição mantêm a SAE. A fase de diagnóstico de
enfermagem na SAE foi incluída 8 anos com o objetivo de padronizar a linguagem que
utilizamos para nomear as necessidades de cuidados de enfermagem. A taxonomia da North
American Diagnosis Association 2005 (NANDA) nos permitiu descrever essas necessidades
de enfermagem. Horta (1979) e Vale (1999) referem que o ensino para o autocuidado é
considerado e reconhecido como uma das funções do enfermeiro. Dessa maneira, a Teoria de
Orem (1995) vem ao encontro dos nossos objetivos.
Mondini (2001), em estudo realizado utilizando a Teoria do Autocuidado de Orem
(Orem 1995), evidenciou a sua praticidade e eficácia no ensino-aprendizagem do AAC, vindo
ao encontro das necessidades da instituição.
O foco da assistência de enfermagem utilizando os conceitos do autocuidado
possibilitam o estimulo à participação ativa do cuidador nas ações de cuidados ao dividir, com
o enfermeiro, a responsabilidade na implementação e execução da assistência.
4 Assistência de Enfermagem na SRI
60
Assim, os lactentes com SRI e / ou anomalias congênitas devem ser minuciosamente
avaliados por uma equipe de enfermagem, a fim de se estabelecer uma assistência adequada e
eficiente como desobstrução das vias área superiores, favorecer uma via alimentar mais
adequada, posicionar em decúbito que melhore o padrão respiratório, avaliar o processo de
sucção e deglutição (tosse, engasgos, cianose perioral e/ou generalizada), colaborando no
diagnóstico de distúrbios da deglutição e incentivando a dieta hipercalórica, visando ao
crescimento e desenvolvimento pondero-estrutural dessas crianças, favorecendo a melhora da
qualidade de vida, podendo assim evitar procedimentos cirúrgicos precoces e/ou
complicações.
As diferentes fases emocionais em que se encontram o cuidador e/ou familiares
poderão interferir na capacidade de aprendizagem dos mesmos bem como na manutenção do
binômio mãe-bebê, conforme os estudos de Drotar et al (1975), Klaus e Kennell (1978) e
Carreto (1981).
Pate (1987) descreve as responsabilidades do enfermeiro no assistir a criança,
entender a etiologia das diferentes síndromes bem como a de conhecer as etapas emocionais
em que se encontra a família, auxiliar o ajuste e a intervenção adequados e promover a
despaternalização da assistência e a participação do cuidador nos cuidados ao lactente,
durante o período de internação, preparando-os para a alta hospitalar.
A inserção dos pais e/ou acompanhante durante o período de internação e o seu
envolvimento no processo terapêutico é de fundamental importância na dinâmica das relações
com a equipe interdisciplinar, bem como na dinâmica das relações mãe-bebê-equipe de
enfermagem. No HRAC-USP, o programa mãe participante foi instituído em 1988 (Mondini e
Fontes C 1999), com a permanência do AAC e/ou do cuidador ao lado de seu lactente no
hospital, período integral. Este programa tem favorecido a participação dos pais/cuidadores
nos cuidados e tem levado os profissionais a ter uma nova maneira de olhar para a família,
4 Assistência de Enfermagem na SRI
61
vendo-a não somente como cuidador, mas aquele que também necessita de cuidados,
fortalecendo as relações e intervenções da equipe com o cuidador/família.
A família e/ou AAC desempenham um papel fundamental para minimizar o
sofrimento e auxiliar no cuidado, considerando que também estão passando por dor e
sofrimento (Beck e Lopes 2007).
Collet e Rocha (2004) reforçam que o foco do cuidado deve ser direcionado não
para a criança, mas para a família, considerada a unidade primária do cuidado, ampliando a
perspectiva do cuidado, capacitando-os para dar continuidade nos cuidados da assistência no
domicílio. Compartilhar com a família do lactente o saber da equipe de enfermagem e dividi-
lo é fortalecer o ensino e o preparo para o autocuidado, favorecendo o binômio agente de
autocuidado-lactente.
Considerando o número reduzido de publicações sobre os cuidados de enfermagem
aos pacientes com SRI, utilizando a Teoria de Orem, esse estudo vem contribuir para a
divulgação do conhecimento de enfermagem e incremento da assistência. Descreveremos a
seguir os cuidados de enfermagem aos lactentes com SRI.
4.1 CUIDADOS DE ENFERMAGEM AO LACTENTE COM SRI
A assistência de enfermagem busca, através do conhecimento e de sua prática,
prestar cuidados importantes e imprescindíveis ao tratamento do lactente para a diminuição de
risco de aspiração, diminuição de regurgitação, vômitos, tosse e engasgos bem como a
melhora do padrão respiratório. Assim, as orientações e ensino dos cuidados de enfermagem
iniciam-se desde os cuidados básicos: higiene, banho, trocas, até os mais complexos como:
tratamento postural, estimulação oral através das técnicas corretas de alimentação de acordo
com as técnicas facilitadoras da alimentação (TFA) supervisionadas pela enfermeira, cuidados
4 Assistência de Enfermagem na SRI
62
e manipulação da sonda gástrica para complementação da dieta, intubação nasofaríngea
(INF), observações dos sinais e sintomas dos padrões respiratório e alimentar e os cuidados de
maior complexidade que são: cuidados com a traqueostomia envolvendo curativos, aspiração
de secreções bem como as observações das possíveis complicações; cuidados com
gastrostomia e fundoplicatura e, principalmente, a estimulação e o treinamento do AAC,
visanda sua participação nos cuidados durante o período de internação e preparando-o para a
continuidade desses cuidados em seu domicílio.
É necessário também o acompanhamento de exames complementares e diagnósticos.
Para tanto, a equipe deve estar estruturada e organizada de forma a garantir recursos materiais
adequados e humanos especializados capazes de oferecer observação rigorosa, tratamento e
cuidados adequados ao lactente, bem como treinamento ao AAC, que contribuirão para
diminuir e/ou evitar sequelas que interfeririam no seu crescimento e desenvolvimento.
4.1.1 Cuidados de enfermagem com intubação nasofaríngea (INF)
A intubação nasofaríngea (INF) é a colocação de uma cânula de intubação
orotraqueal de silicone branco leitosa marca portex, que visa à melhoria do padrão
respiratório e, conseqüentemente, o favorecimento da sucção e deglutição. Este procedimento
é indicado pelo pediatra e o enfermeiro orienta e ensina ao AAC no que consiste a INF e
como proceder ao preparo da mesma para a sua inserção na narina da criança. O
procedimento para o preparo e introdução da cânula nasofaríngea é relativamente simples.
Seguindo a indicação do pediatra quanto à numeração da cânula, iremos juntamente com o
cuidador preparar o material a ser utilizado como: cânula nasofaríngea, esparadrapo,
micropore e tesoura (figura 11).
4 Assistência de Enfermagem na SRI
63
Após cortar a cânula na rima indicada, deixa-se aproximadamente 1 cm maior,
coloca-se uma estreita tira de esparadrapo na rima indicada para evitar que a mesma adentre a
narina (Figura 12).
Corta-se uma tira de micropore estreito com mais ou menos 5 cm e abre-o ao meio
deixando uma ponta sem cortar e o fixe na cânula (Figuras 13 e 14).
Figura 13 Micropore dividido ao meio para
ser aderido à cânula nasofangea.
Figura 11 Materiais utilizados para a intubação nasofaríngea.
Figura 12 Cânula nasofangea sendo identificada, utilizando-se
uma tira fina de esparadrapo de mais ou menos 8 cm.
Figura 14 Micropore aderido à cânula
nasofaríngea.
4 Assistência de Enfermagem na SRI
64
A cânula encontra-se pronta para ser introduzida na narina (Figura 15).
Lubrifica-se com vaselina ou óleo (em pequena quantidade) e introduz-se na narina
até a faringe (Figura 16), fixando a cânula ao dorso nasal com micropore.
A cânula nasofaríngea introduzida na narina deverá permanecer por 24 horas para
promover a dilatação da mesma e adaptação da criança. Após esse período deverá ser retirada
para higienização, que deve ser feita com água corrente e passando em seu interior uma
escovinha bem fina e/ou uma haste como a do cotonete, retirando-se parte do algodão de suas
extremidades com o objetivo de remover secreções que possam estar aderidas em seu interior
(Figura 17).
Figura 15 Cânula nasofangea pronta com o micropore.
Figura 16 Cânula introduzida na narina.
4 Assistência de Enfermagem na SRI
65
Reintroduzi-la, verificando a permabilidade ventilatória da mesma, utilizando uma
linha de gase (Figura 18); proceder à retirada da mesma para higienização de 2 ou 3 vezes ao
dia ou mais se necessário. Portanto, o treinamento do AAC se iniciará 24 horas após a
introdução da CNF.
4.1.2 Cuidados de enfermagem com sonda nasogástrica
A sonda nasogástrica é indicada quando o lactente apresenta dificuldades no
processo de deglutição e respiração, que podem ser causadas por amadurecimento inadequado
e/ou anomalias das estruturas responsáveis pelo processo de sucção e deglutição Sher (1992).
Figura 17 O movimento da linha durante a expiração indica a
permeabilidade da cânula nasofangea.
Figura 18 Realizando a higienização da cânula nasofaríngea
com haste de cotonete com pouco algodão.
4 Assistência de Enfermagem na SRI
66
A administração de dietas por gavagem, sonda nasogástrica (SNG), a enfermeira irá
orientar o AAC sobre a necessidade da mesma, e passará a sonda conforme técnica
preconizada e descrita em protocolo da Instituição. O enfermeiro ensinará o AAC como
manejá-la, ou seja, estar atento à marcação feita na mesma, verificar resíduo gástrico antes de
cada administração da dieta, preparar o equipo com a dieta a ser administrada sem deixar
presença de ar na sua extensão, instalar a dieta e controlar o gotejamento.
Assim o enfermeiro orientará o AAC a verificar o nome da criança constante no
frasco de dieta e a quantidade; preparar o equipo acoplando-o ao frasco e deixando a dieta
fluir para dentro do mesmo vagarosamente para não entrar ar até este estar totalmente
preenchido, verificar se presença de resíduo gástrico, utilizando uma seringa, acoplando a
mesma na extremidade da sonda e aspirando sem forçar. Se houver resíduo gástrico presente,
avisar a enfermeira e reintroduzi-lo, instalar o equipo da dieta e controlar o gotejamento de
forma a não ser muito rápido nem muito lento. Observação: quando o resíduo gástrico for
maior que 20% da dieta, este deve ser descontado da dieta que está no frasco (Figura 19)
(Dreyer e Ferraz 2003).
Figura 19 – Lactente em tratamento, recebendo dieta
por sonda nasogástrica.
4 Assistência de Enfermagem na SRI
67
4.1.3 Cuidados de enfermagem no tratamento postural
O tratamento postural é indicado quando a criança apresenta leve dificuldade
respiratória e alimentar e para contribuir para a diminuição do quadro de refluxo
gastroesofágico como regurgitação frequentes e/ou vômitos, além de favorecer a
movimentação da língua e mandíbula, e manutenção da extensão cervical (Marques et al,
2001). O enfermeiro orientará o AAC, salientando a importância da manutenção do lactente
em decúbito elevado e em posição prona (Figura 20). Pode-se utilizar a tábua anti-refluxo,
presa à cabeceira do berço ou uma espuma própria para isto, firmando-se o lactente com um
suspensório tipo fraldrão, lembrando que é importante colocar um suporte para o lactente
tocar os pés, manter a elevação durante as trocas para higienização, utilizando-se um
travesseiro ou um rolinho sob a cabeça do lactente.
Figura 20 – Lactente em tratamento postural (com autorização).
4.1.4 Cuidados de enfermagem na realização das técnicas facilitadoras da alimentação
Quando indicado técnicas facilitadoras da alimentação, a enfermeira dará
continuidade às orientações iniciais ministradas pela fonoaudióloga, acompanhando o AAC
durante a alimentação do lactente. O lactente deve estar monitorizado com oximetria de pulso.
4 Assistência de Enfermagem na SRI
68
O enfermeiro irá orientar e observar o modo como o AAC segura o lactente, reforçando a
importância de fazê-lo de forma organizada; verificar se o AAC está realizando a massagem
para anteriorização da língua de forma correta; uso de chupeta para estimulação não-
nutritiva; verificar se tamanho do furo do bico da mamadeira, e/ou chuquinha, está adequado;
verificar a densidade da dieta e gotejamento da mesma; colocação do bico sobre a língua;
observar tempo de ingestão; presença de tosse e/ou engasgos, cianose perioral e de
extremidades, respiração ruidosa durante a oferta.
4.1.5 Preparo para a alta hospitalar
A educação do AAC e o planejamento para a alta são aspectos imprescindíveis e
vitais para a elaboração do plano das ações de cuidar em enfermagem. A ênfase nos cuidados
domiciliares visa diminuir a permanência no hospital e as prováveis complicações de uma
internação prolongada. Qualquer internação é estressante para a criança e sua família e pode
gerar: insegurança emocional, medo do desconhecido, dor, stress da separação, incertezas
quanto ao tratamento e recuperação. Tudo isto favorece a ansiedade da família e consequente
fragilização da criança (LadeBaucher 1992). Desta maneira, o foco de atenção tem mudado e
deixa de ser somente centrado na criança, passando a envolver o cuidado também centrado na
família.
Callery e Smith (1991) têm discutido o papel dos pais e do enfermeiro na assistência
à criança hospitalizada, recomendando que estes se tornem efetivamente envolvidos no
cuidado do filho hospitalizado. Hostler (1991) afirma que a implementação desta forma de
assistência requer mudança de atitude da família e dos profissionais da saúde bem como na
visão da alta hospitalar.
4 Assistência de Enfermagem na SRI
69
Marra et al (1989) definem a alta como uma condição que permite a saída do
paciente do hospital. A alta engloba todas as condições pelas quais o paciente pode deixar de
permanecer sob os cuidados da instituição e passar a receber em casa a continuidade de seu
tratamento. Quanto mais precoce for a alta, mais bem elaborado deve ser o preparo para a
mesma.
Baker et al (1989), Ladden (1990) e Bernbaum et al (1989) afirmam que o
nascimento de uma criança com necessidades especiais altera o ciclo de vida familiar. A alta
muitas vezes não significa que a recuperação do paciente esteja completa. Às vezes ocorre a
mudança do local de recuperação do paciente, do hospital para o domicílio. Nessas condições
uma quantidade maior de energia física e emocional é requerida dos pais por 24 horas. A
exaustão e o sentimento de isolamento podem fazer parte desse processo, dispensando todo o
tempo para este cuidado. Outros problemas podem advir como: diminuição da atenção a
outros filhos; diminuição de atividades sociais e de lazer; problemas financeiros que,
associados aos outros fatores podem gerar discórdia conjugal e disputa de atenção entre os
membros da família.
O enfermeiro avalia as necessidades de conhecimento do AAC e o nível de prontidão
dele para aprender e assim estabelecer prioridades realísticas para elaborar um plano de alta.
O cuidador deve estar apto para assumir os cuidados que garantam a continuidade da
terapêutica à criança após a alta hospitalar.
Uma avaliação preliminar da família e do AAC sobre a compreensão, conhecimentos
e experiências requeridas para o cuidar é essencial para a educação permanente. A avaliação
individual do AAC é o melhor caminho para reunir dados e conhecer as necessidades de
aprendizagem e desenvolver habilidades especificas para a manutenção terapêutica. Os
lactentes com SRI que irão para casa com sonda nasogástrica e/ou INF e/ou TFA precisam
que o AAC receba as orientações e treinamento adequados, capacitando-os para manter os
4 Assistência de Enfermagem na SRI
70
cuidados e evitar efeitos adversos ao tratamento e reinternações desnecessárias. A fim de
facilitar o controle da sequência de cuidados necessários a serem exercidos pelo AAC
elaborou-se um plano de cuidados tipo chek-list para entregar ao AAC no momento da alta
hospitalar (Anexo 1). O plano contendo todos os passos dos cuidados, é entregue para o AAC,
solicitando que o mesmo preencha-o e anote as possíveis dificuldades encontradas enquanto
em seu domicílio, trazendo-o no retorno. No retorno ambulatorial, quando o plano da alta é
confrontado, podemos ter um parâmetro de avaliação do próprio AAC, ou seja:
preenchimento completo e bom estado geral do lactente se complementam naturalmente;
preenchimento completo e lactente apresentando problemas poderão indicar que houve falhas
nos cuidados e preenchimento do check-list tornou-se mera formalidade para cumprir uma
solicitação, o AAC não apresentará neste caso confiabilidade. No primeiro caso, conclui-se
pela competência prática do AAC, enquanto que no segundo se estabelece alguma suspeita
sobre esta competência o que, todavia, não deverá implicar em julgamento sumário, cabendo
ao enfermeiro dialogar com o AAC de forma a firmar um conceito sobre o ocorrido, que
poderá ser até mesmo consequência de falha de comunicação na orientação oferecida pela
enfermagem ao AAC.
5 Fundamentação
Teórica
5 Fundamentação Teórica
73
5 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
5.1 TEORIA DO AUTOCUIDADO DE DOROTHEA OREM
Para este estudo utilizou-se a teoria de autocuidado de Dorothea Orem (Orem 1995),
que vem sendo muito aplicada pela enfermagem na prática, pesquisa e administração. Foi
utilizada pela pesquisadora, que identificou sua eficácia no ensino-aprendizagem do AAC
através do programa de orientação pré, trans e pós-operatório de fissuras lábio-palatinas.
Mondini (2001) reforça que a teoria do autocuidado responde às necessidades atuais do
HRAC-USP por permitir e incentivar a implementação do autocuidado no preparo da mãe
e/ou cuidador, designado como agente de autocuidado (AAC) para cuidar do lactente.
A orientação e o ensino para o autocuidado são considerados e reconhecidos como
uma das funções do enfermeiro dentro da equipe de saúde (Horta 1979 e Vale 1999).
O conceito de autocuidado na enfermagem surgiu de estudos realizados pela
enfermeira Dorothea Orem (Orem 1995). A autora define autocuidado como a prática de
atividades que indivíduos pessoalmente iniciam e desempenham em seu próprio benefício
para manter a vida, saúde e bem-estar. Normalmente, adultos cuidam de si próprios
voluntariamente. Bebês, crianças e pessoas idosas, com alterações de saúde requerem
assistência nas atividades de autocuidado (Orem 1995). Bebês e crianças requerem cuidados
de outras pessoas porque eles estão em um estágio precoce de desenvolvimento físico,
psicológico e psicossocial. As pessoas idosas, devido à idade avançada e doenças
degenerativas, podem requerer assistência de cuidado parcial ou total em atividades de
autocuidado.
A Teoria de Orem está inter-relacionada com a sistematização da assistência de
enfermagem (SAE). Ambas são um método científico de resolução de problemas de
5 Fundamentação Teórica
74
enfermagem dos paciente/clientes, implícita em todas as suas fases - histórico, diagnóstico,
prescrição e evolução de enfermagem – passos que o enfermeiro segue para assistir os
pacientes em suas necessidades e proporciona à equipe de enfermagem norteamento da
assistência que exige do profissional enfermeiro a sua responsabilidade e competência legal
conforme lei do exercício profissional.
Fontes C (2001) afirma que o processo de enfermagem é um método de identificação
e resolução de problemas. Os seus componentes-chave são a fase de identificação de
problemas, envolvendo o “assessment” e o diagnóstico de enfermagem (DE), fase de
resolução de problemas envolvendo a projeção dos resultados, intervenção de enfermagem e
avaliação dos resultados. O “assessment” é o processo de coletar as informações básicas para
julgar as necessidades de cuidado. O diagnóstico de enfermagem pro o foco para o
estabelecimento dos resultados desejados e deve nortear decisões a respeito de quais
intervenções são indicadas, portanto são indicadores das necessidades de cuidados de
enfermagem da pessoa ou grupo que está sendo cuidado. O DE também provê o foco para a
avaliação diária do progresso do paciente, mostrando se há necessidade de se rever o plano de
cuidados. A fase de intervenção de enfermagem envolve o alívio e/ ou resolução dos
problemas ou redução dos fatores de risco no caso dos diagnósticos de enfermagem descritos.
5.2 A TEORIA DO DÉFICIT DE AUTOCUIDADO
A teoria de Orem, denominada Teoria do Déficit de Autocuidado (Orem 1995), é
composta por três outras teorias que se encontram inter-relacionadas:
a) Teoria de autocuidado que descreve e explica porque o autocuidado é necessário
para a saúde e bem estar da pessoa;
5 Fundamentação Teórica
75
b) Teoria de déficit de autocuidado propriamente dita, explica quando e porquê a
enfermagem é necessária para ajudar as pessoas e
c) Teoria de sistemas de enfermagem que explica como a enfermeira se organiza
para ajudar as pessoas em função de sua estrutura e conteúdo de sua prática.
5.2.1 Conceitos de déficit de autocuidado da teoria
A teoria de Enfermagem do Déficit de Autocuidado é composta por cinco conceitos
básicos relacionados (Orem 1995):
a) Ações de autocuidado: prática de atividades que os indivíduos iniciam e realizam
para seu próprio benefício com o objetivo de manter sua vida, saúde e bem-estar. As práticas
de autocuidado são condutas aprendidas e determinadas pela cultura do grupo ao qual
pertence o indivíduo e que, neste estudo, referem-se ao agente de autocuidado (AAC),
representado pela mãe e/ou pessoa significativa para a criança;
b) Capacidade de autocuidado: conjunto de habilidades adquiridas que são
específicas para a realização do autocuidado, e que se referem ao modo de cuidar do agente
do cuidado dependente (mãe e/ou pessoa significativa), a fim de se tornar independente. Para
desenvolver esta habilidade, o AAC precisa envolver-se e querer realizar as ações e está
sujeita aos fatores condicionantes tais como idade, experiências de vida e fatores
socioculturais.
c) Demanda terapêutica de autocuidado: conjunto de medidas necessárias de cuidado,
em momentos específicos ou durante um período de tempo. No presente estudo, consistem
nos cuidados necessários identificados e aprendidos pelo AAC, para atender os requisitos
universais de cuidados e dos desvios de saúde da criança com SRI, para manter a saúde e o
bem-estar.
5 Fundamentação Teórica
76
d) Déficit de autocuidado: elemento principal da teoria, expressa e desenvolve a
razão pela qual as pessoas necessitam do enfermeiro, e pode ser parcial ou completo. O
parcial se limita às incapacidades de satisfazer um ou vários requisitos de autocuidado, e o
déficit completo é a incapacidade total para satisfazer a demanda de autocuidado.
e) Sistema de enfermagem: habilidades da enfermagem em proporcionar a atenção
por completo, ou suporte educativo que ajude o AAC a superar as deficiências de autocuidado
relacionadas com a saúde da criança.
O Sistema de Enfermagem, segundo Orem (1995) pode ser:
a) Totalmente compensatório caracteriza-se pela situação em que o paciente está,
incapacitado de realizar ações de autocuidado que exijam locomoção autodirigida e
controlada, podendo ou não ser mantida a capacidade de julgamento;
b) Parcialmente compensatório caracteriza-se pela situação em que o enfermeiro e
o paciente executam ações de autocuidado e possuem capacidade de julgamento acerca das
mesmas e
c) Apoio-educativo o paciente ou o AAC consegue executar e pode aprender e
executar ações de autocuidado, adquirindo conhecimentos e habilidades através das
informações e treinamentos dados pelo enfermeiro que o auxiliarão em seu autocuidado.
O Sistema de Enfermagem de apoio-educativo é aquele que foi utilizado para
desenvolver o programa de orientação e treinamento sobre os cuidados com o recém-nascido
com SRI, objetivando orientar e ensinar habilidades de cuidados aos AAC em relação ao
recém-nascido durante o período de internação,capacitando-os para o cuidado e preparando-os
para a continuidade dos cuidados em sua volta ao domicílio, tornando os agentes de AAC
independente.
5 Fundamentação Teórica
77
5.2.2 Os requisitos de autocuidado
Dentre os requisitos de autocuidado, Orem (1995) descreve:
a) Universais: básicos e vitais a todos os seres humanos (manutenção de ar, água;
alimentação; manutenção de balanço entre solidão e interação social, entre atividade e
descanso; prevenção de risco de vida; funcionamento e desenvolvimento adequado, bem-estar
social e desejo humano de ser normal) que, na criança com SRI encontra-se alterado em
decorrência da tríade: micrognatia, glossoptose e fenda palatina.
b) De desenvolvimento: que se referem aos processos de desenvolvimento, condições
e eventos próprios da vida e
c) Requisitos de autocuidado por desvio de saúde: que se relacionam a defeitos
genéticos e de constituição, desvios estruturais funcionais e às medidas diagnósticas e de
tratamento destinadas ao lactente com SRI.
5.2.3 Fatores condicionantes básicos
São os fatores internos e externos aos indivíduos, que afetam ou podem afetar suas
capacidades para o autocuidado, ou a quantidade e qualidade de autocuidado requerido. Estes
fatores são: idade, sexo, estado de desenvolvimento; estado de saúde; orientação
sociocultural; sistema de saúde; sistema familiar; padrão de vida; fatores ambientais e
disponibilidade e adequação de recursos. Estes fatores podem influenciar direta ou
indiretamente o AAC ou pessoa significativa para o lactente com SRI em suas capacidades e
ações para o autocuidado.
Orem (1995) afirma que o AAC caracteriza-se pela capacidade para realizar ações,
reconhecer e encontrar a demanda terapêutica de autocuidado, desenvolver conhecimento e
5 Fundamentação Teórica
78
habilidades, identificar as necessidades do outro e ajudar a alcançar o autocuidado. A função
básica do AAC e do cuidado dependente é a capacidade e disposição para manter o bem-estar
e a existência humana.
A capacidade para o autocuidado encontra-se dividida em disposição e capacidades
fundamentais para realizar os cuidados. Os componentes de poder são as ações do cuidar com
as quais o enfermeiro possibilita a participação ativa AAC, dividindo com os mesmos as
responsabilidades pelos cuidados e tratamento do lactente, estimulando ativamente essa
participação.
5.2.4 Articulação entre o processo de enfermagem de Wanda Horta e a teoria de
autocuidado
Podemos fazer uma articulação entre o processo de enfermagem de Horta (Horta
1979) e a Teoria do Déficit do Autocuidado de Orem (Orem 1995). Ambas defendem o
processo do cuidar em enfermagem seja ele total, parcial e/ou educativo, visando ao
atendimento das necessidades humanas básicas com o objetivo de tornar o agente de
autocuidado independente desta assistência, por meio do ensino do autocuidado (Orem 1995,
Horta 1974).
Na teoria do déficit de autocuidado de Orem (Orem 1995), o sistema de enfermagem
encontra-se dividido em três níveis de dependência e representa os papéis a serem
desenvolvidos pelos enfermeiros. O totalmente compensatório refere-se ao cuidador que não é
capaz de executar as ações do cuidar, neste caso o enfermeiro assumiria os cuidados. O
parcialmente compensatório refere-se àquele utilizado pela enfermeira nos primeiros dias de
admissão do lactente. O cuidador apresenta ações limitada para o cuidar, relacionada ao
estresse da hospitalização, adaptação e ao desconhecimento da patologia do lactente. O
enfermeiro inicia as orientações gerais da rotina e executa juntamente com o cuidador as
5 Fundamentação Teórica
79
ações de cuidados, orientando e treinando o mesmo. O nível apoio educativo, quando o
enfermeiro após as orientações e treinamento do cuidador, observa e avalia se o cuidador está
apto e/ou habilitado para as ações do cuidar, para a continuidade dos cuidados em domicílio.
Horta (1979) refere que Ciência e Teoria não são contemplativas, mas sim a realização prática
das ações do cuidar, envolvendo a vontade de poder. Assim o enfermeiro e /ou cuidador
devem dividir o poder, ou seja, poder este implícito nas ações do cuidar, do filho doente ou
mesmo de se cuidar.
É necessário que os profissionais de saúde desenvolvam habilidades para conviver
com a família e / ou cuidador em situação de doença, lembrando que este processo provoca
mudanças no ciclo de vida familiar.
Para a efetivação do ensino-aprendizagem é necessário construir e compartilhar
saberes entre o enfermeiro e os familiares, a fim de propor limitações da extensão da
participação dos mesmos nas ações de cuidar e conseqüentemente na divisão do poder
(Callery, Smith 1991).
Na Instituição, o programa mãe-participante é uma realidade com a permanência
do AAC ao lado de seu lactente em período integral, exigindo uma nova forma de
organização da assistência de enfermagem. A mãe passa a realizar os cuidados básicos ao seu
lactente, bem como alguns cuidados específicos para a continuidade dos mesmos em seu
domicílio. À medida que ocorre o treinamento da mãe por meio do sistema ensino-
aprendizagem, percebe-se que esta passa a ter mais poder em razão da prática das ações de
cuidados. A mãe e /ou AAC é a pessoa que presta determinadas ações de cuidados e está
presente com o lactente a maior parte do tempo, sendo que ela acompanha o processo
diagnóstico-terapêutico em sua totalidade (Collet 2004).
5 Fundamentação Teórica
80
Orem (1995) refere que é preciso identificar as capacidades humanas e que está irá
aumentar o poder de realização dos cuidados, tornando evidente as operações para o
desenvolvimento do autocuidado, vindo confirmar as afirmações citadas acima.
5.3 CLASSIFICAÇÃO SÓCIO-ECONÔMICA
A fim de compreender melhor o AAC para elaborar o plano de cuidados, é
necessário conhecer a sua classificação socioeconômica e cultural, sendo que estes dados
fazem parte dos fatores condicionantes básicos e que podem interferir no processo de ensino-
aprendizagem do cuidador. Para isto foi utilizado o sistema de classificação em uso na
Instituição, e elaborado por Graciano (Graciano 1996), que consiste em uma pontuação
relacionada a critérios avaliativos caracterizados pela renda e fatores determinantes como
profissão, educação, habitação e números de membros, resultando nas categorias: baixo
inferior; baixo superior; médio inferior; médio superior e alto.
Esta classificação oferece subsídios relativos aos padrões mínimos domiciliares
necessários ao desempenho de cuidados com a criança e nos ajuda a interpretar as
necessidades de cada agente de autocuidado, para que a equipe possa traçar o planejamento da
assistência de enfermagem.
6 Objetivos
6 Objetivos
83
6 OBJETIVOS
Utilizando o referencial Teórico de autocuidado de Dorothea Orem, o presente
estudo tem como objetivo:
1 - Avaliar a capacidade de autocuidado do agente de auto cuidado (AAC) quanto à
manipulação dos três procedimentos mais utilizados para o tratamento do RN com Seqüência
de Robin isolada, internados na Unidade de Cuidados Especiais:
a) intubação nasofaríngea (INF),
b) sonda nasogástrica (SNG) e
c) cuidados técnicos com alimentação (TFA).
2 - Identificar o tempo em dias que o AAC levou para aquisição da capacidade de
Autocuidado para INF, TFA e/ou SNG, após treinamento educativo oferecido pelo
enfermeiro, correlacionando-os com as variáveis: nível sócio-econômico, escolaridade, idade
do cuidador, número de filhos e estado civil.
7 Método
7 Método
87
7 MÉTODO
Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital de
Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP – Bauru, São Paulo, para avaliação e
aprovação (anexo 2). Trata-se de um estudo prospectivo, avaliando as capacidades dos AAC
de lactentes com SPR atendidos na UCE com relação à estimulação oral, técnicas facilitadoras
da alimentação (TFA), alimentação por sonda nasogástrica (SNG) e manipulação da cânula
nasofaríngea (CNF).
7.1 CAMPO DE REALIZAÇÃO DO ESTUDO
Estudo desenvolvido na UCE do Hospital de Reabilitação de Anomalias
Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP).
7.2 AMOSTRA
A amostra constituiu-se de 31 agentes de AAC acompanhando seu lactente com SRI
internado na UCE em esquema de mãe participante, durante o período de março de 2006 a
fevereiro de 2007, que aceitaram participar do estudo, após assinatura do termo de
consentimento livre e esclarecido (anexo 3) e da carta de informação ao sujeito de pesquisa
(anexo 4).
7 Método
88
7.2.1 Critério de inclusão
Foi considerado como critério de inclusão o AAC (mãe e/ou cuidador) de lactente
com SRI, internado na UCE para tratamento com intubação nasofaringea (INF), dieta por
sonda alimentadora (SNG) e/ ou com estimulação oral através das técnicas facilitadoras da
alimentação (TFA).
7.2.2 Critério de exclusão
Foram excluídos do estudo os lactentes com SR com síndromes associadas e/ou que
tiveram indicação de procedimentos cirúrgicos: gastrostomia com ou sem fundoplicatura e
traqueostomia.
7.3 INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS
Para atender aos objetivos propostos, foi elaborado um questionário baseado em
Backscheider (1974) e Nunes (1982) que afirmam ser as avaliações físicas, mentais e
motivacionais importantes para avaliar as capacidades do AAC para o autocuidado. Segundo
Nunes (1982), o objetivo de seu trabalho foi apresentar um levantamento das capacidades dos
pacientes diabéticos para a realizar o autocuidado e estabelecer um referencial para a
assistência de enfermagem. Esta mesma escala foi utilizada nesta pesquisa com algumas
adaptações de acordo com as necessidades do lactente com SRI, de modo que atenda os 3
(três) procedimentos mais utilizados para o tratamento: INF, SNG e TFA. É subdividido em
três partes: A, B e C.
7 Método
89
A escala utilizada por Backsheider (1974) e adaptada para nossa realidade contempla
as necessidades de cuidado do lactente com SRI e colabora sobremaneira para o preparo,
treinamento e supervisão do AAC através do desenvolvimento da aprendizagem para a
realização desses cuidados em seu domicílio, vindo ao encontro da definição de competência
(Nunes 1982).
A parte A do questionário de coleta é constituído de dados de identificação do AAC
e seus fatores condicionantes e identificação do lactente (anexo 5).
A parte B do questionário destina-se à avaliação geral das capacidades essenciais ao
controle terapêutico do AAC (Anexo 6) e foi aplicado por ocasião da alta hospitalar do
lactente, para avaliação da capacidade do AAC quanto aos cuidados necessários a este
lactente, sendo composta de avaliação da Capacidade Física (CF) englobando visão, tato,
destreza manual e agilidade (itens 1 a 3 e sub-itens) quanto à habilidade de manipulação dos
equipamentos necessários para manutenção do regime terapêutico de AAC do lactente com
SRI; a capacidade mental (Cme) (itens de 4 a 7) contendo as habilidades mentais necessárias
à manutenção do regime terapêutico dos lactentes com SRI, como: leitura e contagem,
memória e aprendizado, mínimo de atenção, discriminação e classificação de eventos
específicos; a capacidade motivacional (CMo) (itens de 8 a 12) do AAC englobando subitens
relacionados à auto-imagem, auto-estima, vontade de se ocupar com o autocuidado,
autodisciplina, habilidade de trabalhar com o corpo e suas partes para organização diária da
vida e dos conhecimentos relacionados ao regime terapêutico do lactente com SRI. Os escores
que foram atribuídos às alternativas do item 1,3 e 4 variam de 0,0 a 1,5; nos itens 2, 6 e 7
variam de 1,0 a 3,0 e no item 5 variou de 0,0 a 3,0. Os escores atribuídos as capacidade
motivacionais e emocionais nos aos itens de 8 à 12 variam de 1,0; 2,0 e 3,0 correspondendo
respectivamente a nunca, pouco e sempre.
7 Método
90
Os dados finais com os escores da pontuação, foram colocados no quadro das
capacidades essenciais ao autocuidado terapêutico, identificando se o agente de autocuidado
está inabilitado para o autocuidado (0 – 18), necessita de treinamento pela enfermeira (19 -30)
e habilitado para o autocuidado (31 – 36) (anexo 7).
Para avaliação das capacidades de autocuidado foi elaborada uma linha imaginária,
demarcada com um total de 36 pontos, divididos em 3 níveis, resultando na classificação do
AAC em inabilitado; parcialmente capacitado e capacitado para desempenhar as atividades de
autocuidado com o lactente (anexo 8).
A parte C do questionário foi aplicada aos AAC em cada situação específica:
lactente com INF, com dieta via oral com técnicas facilitadoras da alimentação (TFA) e com
sonda nasogástrica (SNG) para dieta total e/ou parcial, visando determinar o tempo em dias
que o mesmo levou para adquirir a capacidade de cuidado (anexo 9).
7.4 PROCEDIMENTO DE COLETA DOS DADOS
A coleta de dados foi realizada em dois momentos distintos: durante o período de
internação após treinamento do AAC e quando o lactente recebeu alta pediátrica a fim de
verificar a capacidade do AAC para a realização dos cuidados em seu domicílio.
Parte A: dados para a identificação dos fatores condicionantes do AAC, sua
identificação e do lactente. Os dados foram copilados do prontuário do lactente pela
pesquisadora e por uma enfermeira treinada para este fim, e complementadas por algumas
informações verbais dadas pelos responsáveis do lactente no momento da admissão na UCE.
Parte B: dados coletados e registrados através da observação direta da pesquisadora
durante o período de internação, referente à escala para identificação da competência do AAC
de lactente com sequência de Robin.
7 Método
91
Após o AAC ter sido treinado pelo enfermeiro na UCE, abordou os três principais
tipos de tratamentos para o lactente com SRI: tratamento com INF; técnica facilitadora da
alimentação oral (TFA) e sondagem nasogástrica (SNG) para administração da dieta total e/ou
parcial. Foi avaliada a capacidade do AAC no lidar com o lactente em cada situação
específica descrita acima.
A coleta e registro dos dados referentes às capacidades essenciais ao autocuidado
terapêutico do AAC foi aplicado durante o período de internação e quando da alta hospitalar
do lactente pela pesquisadora e/ou por enfermeira treinada para tal. A pontuação foi transcrita
para o quadro das capacidades essenciais ao autocuidado terapêutico, dada de acordo com
cada um dos subitens das capacidades física (CF), mental (CMe) e motivacional (CMo)
(anexo 7).
Para avaliação das capacidades de autocuidado foi imaginada uma linha demarcada
com 36 pontos subdivididos em 3 níveis (anexo 8).
Assim existirão 12 sub-itens que receberão no máximo 3 pontos cada um, totalizando
uma linha demarcada com 36 pontos. Esta linha tem seu início no zero e seu término no
número 36. A soma parcial da pontuação de cada capacidade será reportada à soma total de
pontos. O valor final da pontuação enquadrará o AAC em um dos 3 níveis. Esses níveis serão
denominados I, II e III.
No nível I, o AAC está inabilitado para realizar o cuidado com o lactente na situação
específica (INF, SNG, TFA) e sua pontuação será entre 0 18. No nível II, o AAC está
parcialmente capacitado, necessitará de treinamento pela enfermagem e sua pontuação estará
entre 19 - 30 e, no nível III, o AAC está capacitado para o cuidado, apresentará uma
pontuação entre 31 - 36.
Objetivamos a aquisição do nível III de capacidade do AAC para o cuidado com o
lactente através do processo de treinamento oferecido pela enfermagem.
7 Método
92
Parte C: Item do instrumento que visa avaliar o tempo em dias, que o AAC levou para
atingir a capacidade para o cuidado. Assim o enfermeiro irá marcar o dia de início de treinamento
e o dia em que o AAC passou a executar o autocuidado para cada procedimento (anexo 9).
7.5 INTERPRETAÇÃO DOS DADOS
De acordo com a avaliação do AAC e sua correspondente pontuação pela
pesquisadora, foram atribuídos escores de número 1 a 3 para cada sub-item específico de cada
capacidade (F, Me e Mo), totalizando um escore de 36 pontos e classificando o AAC de
acordo com a pontuação em:
- Nível I: capacidade insuficiente, inabilitado para o AAC (escore = 0 a 18)
- Nível II: AAC necessita apoio/treinamento pelo enfermeiro (escore =19 a 30)
- Nível III: capacidade suficiente (escore = 31 a 36)
Os níveis I, II e III serão os direcionadores para caracterizar a assistência de
enfermagem ao lactente e de treinamento ao AAC para autocuidado, segundo o sistema de
apoio-educativo de Orem (1995).
A pontuação obtida pelo AAC, além de direcionar as ações de enfermagem com
relação aos déficits do AAC, também será utilizada como critério auxiliar pelo pediatra para
avaliar a possibilidade de alta hospitalar do lactente, porque demonstraria a capacitação do
AAC para continuar com os cuidados ao lactente em seu domicílio.
7.6 VALIDAÇÃO DO QUESTIONÁRIO
Após análise do referencial teórico de Orem foi elaborado um questionário inicial
para o projeto de pesquisa Robin, baseado na escala de Backscheider (1974) e Nunes (1982),
7 Método
93
cadastrado no Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e tecnológicas (CNPq) por
Mondini e Fontes (2002) e refinado pelas mesmas autoras para ser aplicado neste projeto.
Apesar de o questionário utilizado ter sido validado pelas autoras, sentimos a necessidade de
confirmar se as alterações realizadas pela pesquisadora contemplavam as capacidades do
AAC do lactente com SRI a serem avaliadas. Foi aplicado o método de validação aparente e
de conteúdo
Segundo Polit e Hungler (1995), validação aparente significa verificar se o
questionário utilizado responde às necessidades da pesquisa em estudo. Neste estudo a
validação aparente tratou de verificar se as capacidades de autocuidado do AAC adaptadas
pela pesquisadora seriam confirmadas pela visão de peritos com experiência na assistência
aos cuidados com lactentes com SRI. Para tanto, foram convidados a participar da validação 1
pediatra e 5 enfermeiras com uma média de 15 anos de experiência na área.
Nunes (1982) realizou a validação interna do instrumento pelo coeficiente alfa,
computado através do Program –Testad de L. Backscheider (1974) utilizou esta escala e
estabeleceu as necessidades de capacidades exigidas para o autocuidado em pacientes
diabéticos em todas as fases: física, mental e motivacional, sendo posteriormente utilizada por
Levin (1978) e Fizgerald (1980) em programas de educação em diabetes.
A validação aparente e de conteúdo foi realizada em dois momentos distintos.
Inicialmente, na primeira etapa, foi enviada uma carta a cada perito solicitando sua
participação e colaboração no processo de validação (anexo 10), contendo cópia da escala
(questionário), suporte teórico e guia para validação do questionário, para comentários sobre
o conteúdo e possíveis sugestões (anexo 11 e 12).
A validação de consistência interna dos itens e subitens do questionário não foi
realizada, uma vez que os itens foram adaptados para a realidade das necessidades de cuidado
7 Método
94
com o lactente com SRI e por serem de menor complexidade em relação às necessidades de
cuidados do paciente diabético.
Reforçamos que o paciente diabético é um paciente com maior dificuldade de adesão
ao tratamento, devido a seus hábitos antigos e a fase de vida em que se encontra, além do
aspecto emocional que contribui muitas vezes para a não-adesão ao tratamento, o que pode
dificultar o aprendizado desse paciente. No caso do AAC do lactente com SRI, no entanto, o
aspecto emocional tende a favorecer o aprendizado após ter passado as fases iniciais, em
função da contribuição para a manutenção do binômio mãe-bebê, o que justifica a utilização
deste instrumento utilizado pelo menos 30 anos e que passou por diversas validações
sucessivas, apresentando constantes bons resultados quando de sua aplicação.
Após a primeira análise da devolução da escala (questionário), com as sugestões,
foram realizadas as alterações propostas e reenviadas aos peritos para verificar a concordância
ou não (anexo 13). Então, constatada a anuência de todos os peritos, os questionários foram
aplicados e seus dados foram tabulados.
8 Apresentação
dos Resultados
8 Apresentação dos Resultados
97
8 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS
Destaca-se a situação sócio-econômica dos AAC desta pesquisa, uma vez que todos
os participantes pertenciam à classe sócio-econômica baixa inferior, baixa superior e média
inferior. Por motivos práticos para facilitar a análise estatística, consideramos a classe baixa
inferior em “muito pobre” e classe baixa superior e média inferior em “pobres”.
Os dados obtidos foram analisados e comparados ás distribuições dos escores, para
avaliação das capacidades do autocuidado atingidas pelo agente de autocuidado (AAC) para
cada variável independente, utilizando-se o teste não-paramétrico de Mann-Whitney (Rosner
2006) e, para as proporções relacionadas ao tempo para adquirir o autocuidado com as
variáveis: INF; SNG e TFA, aplicou-se o nível de significância de 0,05 pelo teste exato de
Fisher (Rosner 2006).
Os resultados foram apresentados em tabelas. As tabelas de 1 a 6 correspondem à
caracterização dos AAC e referem-se aos fatores condicionantes básicos, que podem afetar
suas capacidades para o autocuidado, ou a qualidade e quantidade de autocuidado requerida.
As demais tabelas correspondem à distribuição dos percentis dos escores segundo as
variáveis: nível sócio-econômico, escolaridade, números de filhos; idade do AAC; estado
civil, em relação ao tempo para adquirir o autocuidado para intubação nasofaríngea (INF);
sonda nasogástrica (SNG) e técnicas facilitadoras da alimentação (TFA) e frequência do
tempo gasto pelo AAC para adquirir a capacidade de cuidado, utilizando-se a análise de
valores em “p” do teste de Mann-Whitney, onde “p” < 0,05 foi considerado como significante
(Rosner 2006).
8 Apresentação dos Resultados
98
Tabela 1 – Distribuição da frequência de agentes de autocuidado (AAC) conforme a idade.
Idade do AAC TOTAL (%)
< 25 12 38,70
25 |--- 30 10 32,25
30 ou mais 9 29,32
TOTAL 31 100
Tabela 2 – Distribuição da frequência de agentes de autocuidado (AAC) conforme o estado civil.
Estado civil TOTAL
(%)
Sem união consensual 24 77,41
Com união consensual 7 22,58
TOTAL 31 100,00
Tabela 3 – Distribuição da frequência de agentes de autocuidado (AAC) conforme a escolaridade.
Escolaridade TOTAL
%
1
o
. grau incompleto 9 29,03
1
o
. grau completo 3 9,67
2
o
. grau incompleto 6 19,35
2
o
. grau completo 8 25,80
3
o
. grau completo 5 16,12
TOTAL 31 100,00
Tabela 4 – Distribuição da frequência de agentes de autocuidado (AAC) conforme o mero de filhos.
Número de filhos TOTAL
(%)
1 13 41,00
2 13 41,00
3 3 9,67
4 1 3,22
5 1 3,22
8 Apresentação dos Resultados
99
Tabela 5 – Distribuição da frequência de agentes de autocuidado (AAC) conforme a classificação social.
Classe social TOTAL %
BI 14 45,16
BS 13 41,93
MI 4 12,90
TOTAL 31 100,00
BI = classe social baixa inferior BS = classe social baixa superior MI = classe social média inferior
Tabela 6 – Distribuição da frequência de agentes de autocuidado (AAC) conforme a idade da criança.
Idade da criança na data da
internação (dias)
TOTAL
(%)
15 ou - 10 32,25
16 |---| 30 11 35,48
>30 10 32,25
TOTAL 31 100,00
Nas tabelas de 1 à 6, pode-se evidenciar que os AAC participantes deste estudo são
em sua maioria adultos jovens de 15 a 30 anos (71%); sem união consensual (77,4%), com
baixo nível de escolaridade, ou seja, até o 2º. grau incompleto (58%); com mais de 1 um filho
(56,11%); classificação sócio-econômica baixa (87,19%) e idade do lactente no momento da
internação com menos de 30 dias (67,73%).
As tabelas de 7 à 11 correspondem à distribuição dos percentis dos escores segundo
as variáveis: sócio-econômica, escolaridade, números de filhos, idade do AAC, estado civil,
tempo para adqirir o autocuidado com INF; SNG e TFA e tempo de internação. Foi utilizado
análise de valores em “pdo teste de Mann-Whitney (Rosner 2006) onde “p” é considerado
como significante para < 0,05.
A tabela 7 demonstra as diferenças na distribuição dos escores para a capacidade do
autocuidado (percentis 25, 50 e 75) com relação ao nível sócio-econômico, escolaridade, n
o
.
8 Apresentação dos Resultados
100
de filhos, idade do agente de autocuidado (AAC), estado civil, tempo em dias para adquirir o
autocuidado com a INF, SNG, TFA e tempo de internação.
Tabela 7 – Distribuição dos percentis dos escores para a capacidade de autocuidado segundo os níveis das
variáveis: nível sócio-ecomico, escolaridade, número de filhos, idade do agente de
autocuidado (AAC), estado civil, tempo para adquirir o autocuidado para intubação
nasofaríngea (INF), sonda nasogástrica (SNG) técnicas facilitadoras da alimentação (TFA) e
tempo de internação e valores de p do teste de Mann-Whitney.
Escore para a capacidade para o autocuidado
Variável n P25 P50 (mediana) P75 p
Sócio-econômico
Muito pobre 14 26,5 29,5 32,0 0,006 *
Pobre 17 31,5 33,5 35,0
Escolaridade
Menos de 8 anos 11 28,0 32,0 33,5 0,576
8 anos ou mais 20 27,5 32,3 34,0
Número de filhos
1 12 30,0 32,3 34,5 0,272
Mais de 1 19 26,5 32,0 33,5
Idade
Menos de 21 anos 6 33,0 33,3 34,0 0,201
21 anos ou mais 25 27,0 31,0 33,5
Estado civil
Sem união 24 31,0 33,0 34,0 0,047 *
Com união 7 26,0 28,0 30,0
Tempo para adquirir o
autocuidado com INF
Até 3 dias 16 26,3 31,0 33,3 0,085 **
4 dias ou mais 12 30,8 33,0 34,5
Tempo para adquirir o
autocuidado com SNG
Até 3dias 9 31,0 33,5 34,0 0,642
4 dias ou mais 4 27,5 31,5 33,5
Tempo para adquirir o
autocuidado com TFA
Até 3 dias 8 29,5 33,0 34,5 0,689
4 dias ou mais 13 30,0 32,0 34,0
Tempo de internação
Até 14 dias 16 28,0 31,0 33,3 0,219
15 dias ou mais 15 26,5 33,0 35,0
* p significante (<0,05) ** p próximo da significância
NOTA: Teste de Mann-Whitney (Rosner 2006)
8 Apresentação dos Resultados
101
Os AAC pertencentes à classe social baixa inferior foram denominados “muito
pobres” devido as suas poucas condições de subsistência e os classificados em classe social
baixa superior e média inferior foram denominados de “pobres” porque, apesar de limitados,
possuíam alguns recursos Graciano et al (1996). A classificação social modificada em pobre e
muito pobre facilitou a análise estatística devido ao número reduzido da amostra.
Conforme a tabela 7, os AAC classificados como “muito pobres” têm uma pontuação
menor do que os classificados “pobres”: 50% das agentes “muito pobrestem escore entre
26,5 e 32,0, e mediana igual a 29,5 e, das agentes “pobres”, entre 31,5 e 35,0, e mediana 33,5
(p = 0,006). O estado civil também foi significante: as agentes sem união consensual
apresentam escores mais elevados (p = 0,047). Das demais variáveis, apenas “tempo para
adquirir autocuidado com INF” apresentou-se próxima à significância (p = 0,085). Os AAC
que apresentaram maiores escores, levaram menos tempo para adquirir o autocuidado com a
INF, resultado próximo à significância.
8 Apresentação dos Resultados
102
As tabelas 8, 9 e 10 mostram a distribuição de frequência de tempo gastos pelo
agente de autocuidado (AAC) para adquirir a capacidade para o autocuidado com as seguintes
variáveis: INF, SNG e TFA.
Tabela 8 Distribuição de frequências do tempo gasto para o agente de autocuidado (AAC) adquirir a
capacidade de autocuidado com intubação nasofaríngea (INF) segundo as variáveis: sócio-
econômico, escolaridade, número de filhos, idade do AAC, estado civil e tempo de internação
e valores de p do teste exato de Fisher.
Variável tempo para o agente adquirir autocuidado INF
até 3 dias 4 dias ou mais
n % n % total p
Sócio-econômico
Muito pobre 9 75,0 3 25,0 12 0,136
Pobre 7 43,8 9 56,2 16
Escolaridade
Menos de 8 anos 7 70,0 3 30,0 10 0,434
8 anos ou mais 9 50,0 9 50,0 18
Número de filhos
1 7 63,6 4 36,4 11 0,705
Mais de 1 9 52,9 8 47,1 7
Idade
Menos de 21 anos 4 66,7 2 33,3 6 0,673
21 anos ou mais 12 54,6 10 45,4 22
Estado civil
Sem união 13 61,9 8 38,1 21 0,418
Com união 3 42,9 4 57,1 7
Tempo de internação
Até 14 dias 8 57,1 6 42,9 14 1,000
15 dias ou mais 8 57,1 6 42,9 14
NOTA: Teste exato de Fisher (Rosner 2006)
Observa-se, através da tabela 8, que nenhuma das variáveis: sócio-econômico,
escolaridade, n
o
. de filhos, idade do AAC, estado civil e tempo de internação apresentou
significância quanto ao tempo gasto para adquirir o autocuidado com INF.
8 Apresentação dos Resultados
103
Tabela 9 Distribuição de frequências do tempo gasto para o agente de autocuidado (AAC)
adquirir a capacidade de autocuidado com sonda nasogástrica (SNG) segundo as
variáveis: sócio-econômico, escolaridade, n
o
. de filhos, idade do AAC, estado
civil e tempo de internação e valores de p do teste exato de Fisher.
Variável tempo para o agente adquirir autocuidado SNG
até 3 dias 4 dias ou mais
n % n % total p
Sócio-econômico
Muito pobre 2 66,7 1 33,3 3 1,000
Pobre 7 70,0 3 30,0 10
Escolaridade
Menos de 8 anos 2 50,0 2 50,0 4 0,687
8 anos ou mais 7 77,8 2 22,2 9
Número de filhos
1 4 66,7 2 33,3 6 1,000
Mais de 1 5 71,4 2 28,6 7
Idade
Menos de 21 anos 3 100,0 0 0 3 0,497
21 anos ou mais 6 60,0 4 40,0 10
Estado civil
Sem união 6 60,0 4 40,0 10 0,497
Com união 3 100,0 0 0 3
Tempo de internação
Até 14 dias 5 83,3 1 16,7 6 0,559
15 dias ou mais 4 57,1 3 42,9 7
NOTA: Teste exato de Fisher (Rosner 2006)
Na tabela 9 observa-se que nenhuma das variáveis: nível sócio-econômico,
escolaridade, n
o
. de filhos, idade do AAC, estado civil e tempo de internação, apresentou
significância quanto ao tempo gasto para o AAC adquirir o autocuidado com SNG.
8 Apresentação dos Resultados
104
Tabela 10 Distribuição de frequências do tempo gasto para o agente de autocuidado (AAC) adquirir a
capacidade de autocuidado com as técnicas facilitadoras da alimentação (TFA) segundo as
variáveis: sócio-econômico, escolaridade, n
o
. de filhos, idade do AAC, estado civil e
tempo de internação e valores de p do teste exato de Fisher.
Variável tempo para o agente adquirir autocuidado TFA
até 3 dias 4 dias ou mais
n % n % total p
Sócio-econômico
Muito pobre 2 22,2 7 77,8 9 0,367
Pobre 6 50,0 6 50,0 12
Escolaridade
Menos de 8 anos 3 37,5 5 62,5 8 1,000
8 anos ou mais 5 38,5 8 61,5 13
Número de filhos
1 1 14,3 6 85,7 7 0,174
Mais de 1 7 50,0 7 50,0 14
Idade
Menos de 21 anos 4 80,0 1 20,0 5 0,047*
21 anos ou mais 4 25,0 12 75,0 16
Estado civil
Sem união 6 37,5 10 62,5 16 1,000
Com união 2 40,0 3 60,0 5
Tempo de internação
Até14 dias 3 30,0 7 70,0 10 0,659
15 dias ou mais 5 45,5 6 54,5 11
* é significante p < 0,05
NOTA: Teste exato de Fisher (Rosner 2006)
Na Tabela 10, observa-se que 80% das agentes com menos de 21 anos levam até 3
dias para aprender a usar a TFA, contra 25% das agentes com 21 anos ou mais (p = 0,047).
As demais variáveis não apresentaram significância estatística.
8 Apresentação dos Resultados
105
A tabela 11 mostra a distribuição da porcentagem de agentes de autocuidado (AAC),
segundo o tempo que gastou para adquirir o nível III para o autocuidado com INF, SNG e
TFA.
Tabela 11 – Distribuição da porcentagem de agentes de autocuidado (AAC) segundo o tempo
em dias para adquirir o autocuidado para manipulação para intubação
nasofaríngea (INF), sonda nasogástrica (SNG), técnicas facilitadoras da
alimentação (TFA).
Tempo para o AAC adquirir o autocuidado
Procedimento até 3 dias 4 dias ou mais
N % n %
INF 16 57,1 12 42,9
SNG 9 69,2 4 30,8
FTA 8 38,1 13 61,9
A tabela 11 demonstra que a maior proporção de agentes de autocuidado (AAC)
conseguiu atingir o nível III para o autocuidado com relação à INF (57,1%) e à SNG (69,2%)
em menos de três (3) dias, ao passo que a maior porcentagem (61,9%) de AAC demorou 4
dias ou mais para adquirir o nível III para o autocuidado com as TFA após o treinamento
oferecido pelo enfermeiro.
9 Discussão dos
Resultados
9 Discussão dos Resultados
109
9 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
A Sequência de Robin isolada (SRI) é considerada uma anomalia complexa e com
manifestações clínicas variadas, o que leva a necessidade de assistência de uma equipe
interdisciplinar preparada, para prestar um atendimento rápido e seguro para preservação da
vida. Assim, acredita-se que este estudo possa contribuir para divulgar e incrementar as ações
de assistência de enfermagem, principalmente devido ao número reduzido de publicações na
literatura de cuidados prestados a estes lactentes (Mondini 2008, Marcellus 2001, Martinelle e
Martinelli 1991 e Bachega et al 1985).
O referencial Teórico do Déficit de autocuidado de Orem permitiu a avaliação das
capacidades dos AAC por meio do ensino-aprendizagem do AAC preparando-os para a alta
hospitalar, contribuindo como um importante direcionador das ações de enfermagem,
confirmado pelos estudos de Brandão (2000), Silva (2001), Madeira (1994) e Pacheco (2005).
A prática do ensino de autocuidado é uma realidade das ações do enfermeiro na
Instituição onde foi realizado o estudo (Mondini 2001). Por meio deste recurso Teórico foi
possível implementar as ações de ensino-aprendizagem aos AAC de lactentes com Sequência
de Robin, com a participação ativa durante o tratamento por meio do ensino do autocuidado
vislumbrando a continuação dos cuidados no pós-alta hospitalar (Madeira 1994 e Silva 2001).
Com relação à idade do AAC, obtivemos um total de 70,95% de adultos jovens entre
15 a 30 anos, os AAC apresentam capacidade maior para executar as ações do cuidar, vindo
ao encontro da Teoria do autocuidado que destaca que o ser humano tem como objetivo maior
a manutenção da saúde e possue habilidades inatas para desenvolver o autocuidado (Luce et al
1990 e Orem 1995).
Predominou neste estudo que 77,41% dos AAC não apresentam uma união
consensual, o que pode indicar falta de uma estrutura familiar adequada, pois o ciclo de vida
9 Discussão dos Resultados
110
individual acontece dentro do ciclo familiar, que é o contexto primário do desenvolvimento
(Carter e McGoldrick 1995). Orem (1995) refere que famílias estruturadas contribuem e
facilitam no desempenho do papel do AAC, para realizar as ações do cuidar.
Em relação à escolaridade, 58% dos AAC apresentaram baixo nível de escolaridade.
Este dado é um fator importante a ser considerado, visto que o AAC necessitará aprender
novas práticas e incorporar novos conhecimentos, além de habilidades específicas para a
realização dos cuidados (Orem 1995 e Backscheider 1974).
Quanto ao número de filhos, obtivemos que 56,11% dos AAC possuíam mais de 1
filho. Esse é um importante dado, pois pode ser um dificultador na execução das atividades do
AAC. Quanto maior o número de filhos e menor a idade, maior pode ser a dificuldade do
AAC de se tornar disponível para o desempenho das ações de cuidado do lactente com SRI
em sua volta ao lar, salientando que este lactente com cuidados especiais requer mais tempo e
atenção do cuidador e familiares (Madeira 1994).
A classificação sócio-econômica predominante neste estudo foi a classe baixa
87,09%. Os recursos financeiros e condições de vida são indicadores importantes de classe
social e de como estes podem influenciar de maneira significativa nas práticas de cuidados à
saúde. Estes dados são indicadores de fundamental importância para direcionar as ações de
enfermagem no ensino-aprendizagem oferecido pelo enfermeiro, uma vez que as
preocupações do cuidador, podem estar focadas nas suas dificuldades sociais quando no
retorno ao domicilio. Assim, o enfermeiro deve estar atento e ter sensibilidade para juntos,
equipe e família, elaborar um plano de alta eficiente, muitas vezes, com o suporte da
comunidade (Ângelo e Bousso 2001).
Quanto à idade do lactente no momento da admissão, obtivemos que 67,72%
encontravam-se com menos de 30 dias, ainda numa fase inicial de desenvolvimento.
Apresentando necessidades básicas necessárias ao seu crescimento e desenvolvimento
9 Discussão dos Resultados
111
normal, bem como necessidades de cuidados especiais a fim de prevenir e ou evitar os
agravos a que podem estar sujeitos, devido à presença da sequência de Robin. Orem (1995)
reforça a necessidade dos cuidados de crianças muito pequenas serem realizados pelos
agentes de autocuidado (AAC) e que estes devem ser orientados e capacitados tecnicamente
para realizar as ações de autocuidado.
Obtivemos que os AAC pobres classificados em nível sócio-econômico baixo
superior e média inferior tiveram uma pontuação significativamente maior (p = 0,006), com
escore entre 31,5 e 35,0 e mediana 33,5, quando comparados aos AAC muito pobres,
classificados em baixa inferior, sendo que os primeiros possuem melhores condições de
sobrevivência, vindo ao encontro com alguns estudos que relatam que a pobreza por causa
dos vários agentes estressores podem levar a dificuldades em assimilar as orientações, porém,
muitas vezes eles lutam para sobreviver e conseguem satisfazer as necessidades
desenvolvimentais básicas de seus membros (Carter e McGoldrick 1995). Dupas et al (1994)
refere que o enfermeiro deve estimular a participação do AAC para realizar o cuidado e assim
trazer a melhoria do autoconceito na aceitação de si em uma condição de desvio de saúde
temporário. Também obtivemos que os AAC sem união consensual apresentaram melhor
desempenho para as ações de autocuidado o que nos faz questionar se as menores
responsabilidades domésticas e marital a serem desempenhadas pelo AAC, os
disponibilizariam para as ações de autocuido a serem executadas para o lactente.
Quanto ao tempo para adquirir o autocuidado com INF obtivemos que os AAC em
geral necessitam de curto período de tempo para adquirir a capacidade de manipulação deste
procedimento. Isto se dá devido a simplicidade do mesmo, onde após a orientação de todas as
etapas da intubação nasofaríngea o AAC é capaz de realizá-lo com o sistema parcialmente
compensatório e depois com o sistema apoio educativo com supervisão do enfermeiro.
Mondini (2008).
9 Discussão dos Resultados
112
A INF é o principal procedimento para o tratamento da obstrução das vias aéreas
superiores apresentadas na sequência de Robin, pois sem o alívio do desconforto respiratório
os demais procedimentos : técnicas facilitadoras da alimentação e sonda nasogástrica ficam
prejudicados. A INF é um método desenvolvido na Instituição que têm como objetivo a
melhora do padrão respiratório. Mondini (2008) descreveu passo a passo à técnica de
intubação nasofaríngea (INF) e os cuidados a serem realizados. Este é um procedimento
inédito, que acreditamos trará grande contribuição à equipe de saúde. À simplicidade do
procedimento e a facilidade do ensino-aprendizagem para o agente de autocuidado baseado na
Teoria de autocuidado é realizado pelo enfermeiro, durante o período de internação, o que
permite a alta hospitalar, contribui para a continuidade dos cuidados em domicílio.
Devido a simplicidade do procedimento, este pode ser executado por um único
cuidador, justificando o resultado, onde em menos de 3 dias o AAC está apto para realizá-lo .
Não há estudos na literatura que mostram estes dados.
Com relação à distribuição de freqüência de tempo gasto pelo agente de autocuidado
(AAC) para adquirir a capacidade para o autocuidado com INF e SNG segundo as variáveis:
sócio-econômico; escolaridade; números de filhos; idade do AAC; estado civil e tempo de
internação, obtivemos que nenhuma das variáveis apresentou significância para valores de
“p”do teste exato de Fischer (Rosner 2006), revelando que os AAC indistintamente,
apresentam uma necessidade de aprender e de participar ativamente nas ações de cuidar do
lactente, aumentando sua responsabilidade no resultado esperado, bem como ter autonomia
tornando-se independente para a realização do autocuidado Orem (1995). Este ensino
aprendizagem é favorecido pelo programa mãe-participante com a permanência do AAC
durante todo o dia, recebendo as orientações e treinamento através do sistema apoio
educativo, além de dividir as ações do cuidar com a equipe de enfermagem (Collet e Rocha
2004, Cypriano e Fisberg (1990) e Mondini (2001).
9 Discussão dos Resultados
113
Com relação à distribuição de freqüência de tempo gasto pelo agente de autocuidado
(AAC) para adquirir a capacidade para o autocuidado com TFA segundo as variáveis: sócio-
econômico; escolaridade; números de filhos; idade do AAC, estado civil e tempo de
internação, obtivemos que nenhuma das variáveis apresentou significância para valores de “p”
do teste exato de Fischer (Rosner 2006). Obtivemos os AAC com menos de 21 anos levaram
menos tempo para adquirir a capacidade de autocuidado com as técnicas facilitadoras da
alimentação (TFA) com (“p” = 0,047) significante. Segundo Orem (1995) as pessoas jovens
tem uma combinação de qualidades, poder e capacidades para desenvolver naturalmente as
habilidades do cuidar, inatas aos indivíduos para manter o seu bem estar.
Obtivemos que o AAC tem mais facilidade para atingir o nível III onde o AAC está
habilitado para o autocuidado com relação a INF e SNG, levando menos de três dias para
adquirir habilidade do cuidar. Isto ocorre porque a manipulação da INF e da SNG são
procedimentos com etapas pré-determinadas, facilitando o aprendizado, enquanto à
manipulação com as TFA depende das condições diárias do lactente e isto requer um tempo
maior para o aprendizado. A inserção do agente de autocuidado no contexto hospitalar por
um período integral, contribuiu não para o desenvolvimento dos cuidados básicos com o
lactente, mas também para a manutenção e fortalecimento do binômio mãe-bebê, além de
desenvolverem habilidades especificas e mais complexas ensinadas pelo enfermeiro por meio
da observação participativa e do apoio-educação (Orem 1995).
10 Conclusões
10 Conclusões
117
10 CONCLUSÕES
Ao final deste estudo, conclui-se que a utilização do referencial teórico de
autocuidado de Dorothea Orem contribuiu como um guia para implementar as ações de
autocuidado ao lactente com sequência de Robin isolada, utilizando-se, para tal, o sistema
parcialmente compensatório e apoio educativo. Desta forma, o agente de autocuidado, após
treinamento oferecido pelo enfermeiro obteve, como resultado sua capacitação.
A inserção do agente de autocuidado e/ou familiares no contexto hospitalar e o
estímulo para o autocuidado devem ser realizados por enfermeiro com conhecimento, pois a
qualidade do cuidado é de suma importância para o bem-estar do lactente.
Os agentes de autocuidado sem união consensual apresentaram maior capacidade
para o autocuidado, quando comparados aos agentes com união consensual.
Os agentes de autocuidado considerados de classe baixa inferior (muito pobres)
apresentaram menor capacidade para o autocuidado, quando comparados aos de classe baixa
superior e média inferior (pobres).
Não houve interação das variáveis: escolaridade, idade do cuidador, n
o
. de filhos com
a capacidade para o autocuidado.
Os agentes de autocuidado que apresentaram os maiores escores na avaliação geral
para o autocuidado apresentaram menor tempo para a aquisição do autocuidado com a INF.
Os agentes de autocuidado mais jovens, ou seja, menores de 21 anos adquiriram a
capacidade para o autocuidado com as técnicas facilitadoras da alimentação (TFA) em menor
tempo do que os agentes de mais idade. Não houve interação da idade com a capacidade para
o autocuidado com a INF e SNG.
O nível sócio-econômico, escolaridade, n
o
. de filhos, estado civil e o tempo de
internação não interferiram na aquisição da capacidade do autocuidado pelo AAC para os 3
procedimentos: INF, SNG e TFA, ensinados pelo enfermeiro.
11 Considerações
Finais
11 Considerações Finais
121
11 CONSIDERAÇÕES FINAIS
A utilização do referencial Teórico de Orem, aplicada neste estudo, veio ao encontro
das necessidades do paciente, que precisa desenvolver habilidades específicas, para o sucesso
do tratamento, desenvolvendo o autocuidado e, assim, poder dar continuidade ao tratamento,
após alta hospitalar em seu domicílio.
O agente de autocuidado precisa do apoio da equipe de enfermagem, pois, enquanto
em um ambiente estranho e longe do convívio familiar, precisam desenvolver uma estrutura
flexível, porém estável, para o bom funcionamento e adaptação das exigências do momento,
bem como estar disposto aos novos desafios do cuidar.
Orem (1995) relata que a enfermagem deve incentivar o AAC para o autocuidado,
para que o mesmo possa vencer cada etapa do tratamento e assim recuperar-se do desvio de
saúde. Dupas et al (1994) enfocam a importância e o estímulo para o autocuidado e que este
favorece a melhoria do auto-conceito na aceitação de si enquanto em condições de desvio de
saúde, vindo ao encontro com a atuação da equipe de enfermagem da Instituição.
Assim, o ensino-aprendizagem oferecido pelo enfermeiro durante a internação vem
ao encontro das citações acima, uma vez que o lactente ficará um longo tempo internado
tendo o AAC como participantes do cuidado, alterando seu ciclo de vida. O estímulo ao
autocuidado assume grande importância, pois promove a melhoria do auto-conceito e
favorece o binômio mãe-bêbe.
A realização deste estudo me permitiu avanços na compreensão sobre o objeto,
ampliando minha visão sobre a família e cuidador, bem como sobre a Sequência de Robin,
evidenciando o quanto podemos contribuir por meio de nossa experiência para enriquecer e
nortear a prática da assistência de enfermagem a estes lactentes e seus familiares.
11 Considerações Finais
122
A elaboração do check-list como um plano de enfermagem para a alta hospitalar não
foi objeto do estudo, porém a pesquisadora sentiu necessidade de elaborá-lo. Este poderá
servir para avaliação das orientações oferecidas pelo enfermeiro quando a criança retornar
para avaliação ambulatorial.
A construção do instrumento, e sua aplicação permite a identificação do déficit de
autocuidado, para o foco da intervenção de enfermagem específicos e possibilitando a
avaliação de resultados futuros na reaplicação do instrumento para o AAC.
A avaliação qualitativa pelo enfermeiro quanto à realização dos procedimentos pelo
AAC, deverá ser pontuada no planejamento dos cuidados de enfermagem. Assim como para
esta avaliação qualitativa, faz-se necessário um campo no instrumento para o enfermeiro
descrever suas impressões sobre a realização dos procedimentos realizados pelo AAC.
Novos estudos poderão surgir, a partir dos resultados apresentados, principalmente
no que diz respeito à condição sócio-econômica, onde predominou a classe social baixa
inferior e média inferior. Bem como outras pesquisas que são imprescindíveis para o
desenvolvimento do conhecimento e da prática assistencial de enfermagem visando a
qualidade e a autonomia.
12 Referências
12 Referências
125
12 REFERÊNCIAS
Ângelo M, Bousso RS. Fundamentos da assistência à família em saúde. Manual de
enfermagem [online]. Disponível: http://www.ids-saúde.org.br/enfermagem. [capturado em 26
de junho de 2001].
Argamaso RV. Glossopexy for upper airway obstruction in Robin sequence. Cleft Palate
Craniofac J. 1992; 29 (3) 232 – 8.
Bachega MI, Leandro LR, Spiri, WC, Freitas, JAS. Anomalia Pierre Robin: cuidados. Rev
Bras Enferm. 1985; 38(3): 306-18.
Backscheider JE. Self care requirements, self care capabilities and nursing systems in the
diabetic nurse management clinic. Am J Public Health. 1974; 64(12):1138 - 46.
Baker K, Kuhlmann T, Magliaro BL. Homeward boud: discharge teaching for parents of
newborns with special needs. Nurs Clin North Am. 1989; 24(3): 655-64.
Baptista EN. O refluxo gastroesofásico na clínica de fonoaudiologia. In: Marchesan IQ, Zorgi
JL, Gomes ICD, organizadores. Tópicos em fonoaudiologia. São Paulo: Lovise; 1996 p. 563-
71.
Baudon JJ et al Motor disfunction of the upper digestive tract in Pierre Robin sequence as
assessed by sucking-swallowing electromyography and esophageal manometry. J Pediatr.
2002; 140(6): 719-23.
Beck ARM, Lopes MHBM. Cuidadores de crianças com câncer: aspectos da vida afetados
pela atividade de cuidador. Rev Bras Enferm. 2007; 60(6): 670-5.
Bernbaum JC, Friedman S, Hoffman-Williason M, DAgostinho J, Favar A. Preterm
infant care after hospital discharge. Pediatr Rev. 1989; 10(7):195-206.
Brandão VZ. Diagnóstico de enfermagem do paciente portador de fixador externo tipo
Ilizarov segundo a taxonomia da NANDA e a Teoria do Autocuidado de Orem [dissertação].
Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo; 2000.
Brasil. Conselho Nacional de Saúde: resolução no. 196/96 sobre pesquisa envolvendo seres
humanos. Brasília: Ministério da Saúde; 1996.
12 Referências
126
Brasil. Constituição da República Federativa do Brasil: promulgada em 5 de outubro de
1988. São Paulo. Imprensa Oficial do Estado de São Paulo, 1988.
Brasil. Senado Federal. Lei n: 7498, de 25 de junho de 1986. Dispõe sobre regulamentação do
exercício da enfermagem e outras providências. [online] 25 jun 1986 [consultado em 15
out 2004]; [8 telas]. Disponível em: http://www.redece.org/enf.htm.
Bush PG, Williams AJ. Incidence of the Robin anomalad (Pierre Robin syndrome). Br J Plast
Surg. 1983; 36(4):434-7.
Callery P, Smith L. A study of role negotiation between nurses and the parents of hospitalized
children. J Adv Nurs. 1991; 16(7): 772-81.
Caouette-Laberge L, Bayet B, LarocqueY. The Pierre Robin sequence: review of 125 cases
and evolution of treatment modalities. Plast Reconstr Surg. 1994; 93(5): 934-42.
Carreto V. Maternal responses to an infant with cleft lip and palate: a review of literature.
Matern Child Nurs J. 1981;10(3): 197 – 206.
Carter B, McGoldrick M. As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia
familiar. 2ª. ed. Porto Alegre: Artmed; 1995.
Cianciarullo TI. Instrumentos básicos para o cuidar: um desafio para a qualidade de
assistência. São Paulo: Atheneu; 1996.
Cohen SR, Chen LL, Burdi AR, Trotman CA. Patterns of abnormal myogenesis in human
cleft palates. Cleft Palate Craniofac J.1994; 31(5): 345-50.
Collet N, Rocha SMM. Criança hospitalizada: mãe e enfermagem compartilhando o cuidado.
Rev Latinoam Enferm. 2004; 12(2): 191-7.
Conselho Federal de Enfermagem. Resolução COFEN 272/2002, de 27 de agosto de 2002.
Dispõe sobre a sistematização da assistência de enfermagem - SAE - nas instituições de saúde
brasileiras [online] 27 ago 2002; Disponível [consultado em 7 out 2002]; [3 telas] em URL:
http://www.corensp.org.br/072005/legislacoes/legislacoes_busca.php?leg_ID=10086&texto=SAE
12 Referências
127
Conselho Federal de Enfermagem. Resolução COFEN 311/2007, de 8 de fevereiro de 2007.
Código de ética dos profissionais de enfermagem [online] 8 de fev. 2007 [consultado em 14
de out 2004]; [20 telas]. Disponível em
URL:http://www.portalcofen.com.br/2007/materiais.asp?article ID=7323&section ID = 37.
Cozzi F, Pierro A. Glossoptosis-apnea syndrome in infancy. Pediatrics 1985; 75: 836-43.
Cypriano MS, Fisberg M. Mãe participante: benefícios e barreiras. J de Pediatr. 1990;
66(4/5): 92 - 7.
Douglas B. The treatment of micrognathia associated with obstruction by a plastic procedure.
Plast Reconstr Surg, 1946; 1: 300-8.
Dreyer E, Ferraz CRC. Terapia nutricional em pediatria: cuidados de enfermagem. Grupo de
apoio nutricional. UNICAMP, 2003.
Drotar D, Baskiewicz A, Jrvin, Kennell J, Klaus M. The adaptation of parents to the birth of na
infant with a congenital malformation: a hypothetical model. Pediatrics. 1975; 56 (5): 710-7.
Dudkiewiecz Z, Sukula E, Nielepiec-Jalosinska A. Gastroesophageal reflux in Pierre Robin
sequence: early surgical treatment. Cleft Palate Craniofac J. 2000; 37(2): 205-8.
Dupas G, Pinto IC, Mendes MD, Benedini Z. Reflexões e síntese acerca do modelo do
autocuidado de Orem. Act. Paul Enferm. 1994; 7(1): 19 -26.
Elliott MA, Studen Pavlovich DA, Ranalli DN. Prevalence of selected pediatric conditions
in children with Pierre Robin sequence. Pediatr Dent 1995; 17(2):106 – 11.
Fleiss JL, Levin B, Paik MC. Assessing significance in fourfold table. In: Fleiss JL, Levin B,
Paik MC. Statistical methods for rates and proportions. New York: Wiley, 2003.
Fitzgerald S Utilizing Orem’s self-care nursing model in designing an educational program
for diabetic. Top in Clin Nurs. 1980; 2(2): 57-65.
Fontes CMB Fissuras lábio-palatais: diagnóstico de enfermagem no pré e pós-operatório
[dissertação]. São Paulo: Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo; 2001.
12 Referências
128
Fontes EMESS O trabalho interdisciplinar num programa de descentralização do HPRRLP
em Santo André: um projeto piloto. [monografia].Bauru: Hospital de Pesquisa e Reabilitação
de Lesões Lábio-Palatais, Universidade de São Paulo; 1988.
Freeman MK, Manners JM. Cor pulmonale and the Pierre Robin anomaly: airway
management with a nasopharyngeal tube. Anaesthesia. 1980; 35(3): 282-6.
Graciano MIG, Lehfeld NS, Neves Filho A. Critérios de avaliação para classificação sócio-
econônica: elementos de atualização. II. Serv Social Realid. 1996; 5(2):171 – 201.
Horta WA. Processo de enfermagem. São Paulo: Editora Pedagógica e Universitária; 1979.
Hostler SL. Family-centered care. Pediatr Clin North Am.1991; 38(6): 1545-61.
Klaus MH, Kennell JH. La relación madre-hijo: assistência de los padres del nino com
malformacion congênita. Buenos Aires: Medica Panamericana; 1978.
Ladden M. The impact of preterm birth on the family and society: part 2, transition to home.
Pediatr Nurs.1990; 16(6): 620-26.
Ladebaucher P. Unit-based family – support groups: a reminder. MCN, 1992;17: 18-21.
Levin LS Patient education and self-care: how do they differ? Nurs outlook. 1978; 26(3):170-
5.
Luce M, Padilha MI, Almeida RLV, Silva MO. O preparo para o autocuidado do cliente
diabético e família. Rev Bra. Enferm. 1990; 43(1/4):36-43.
Madeira LM. Alta hospitalar da criança: implicações para a enfermagem. Rev Bras
Crescimento Desenvolv. Hum. 1994; 4(2), 05 -11.
Marcellus L. The infante with Pierre Robin sequence: review and implications for nursing
practice. J Pediatr Nurs, 2001; 16 (1): 23 – 34.
Marques IL. Crescimento de crianças portadoras de sequência de Robin isolada de zero a 1
ano de idade.[Tese]. Ribeirão Preto: Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade
de São Paulo; 1995.
12 Referências
129
Marques IL, Barbieri MA, Bettiol H. Etiopathogenesis of isolated Robin sequence. Cleft
Palate Craniofac J. 1998; 35(6): 517-25.
Marques IL, Peres SP, Bettiol H, Barbieri MA, Andrea M, Souza L. Growth of children with
isolated Robin sequence treated by nasopharyngeal intubation: importance of a hypercaloric
diet. Cleft Palate Craniofac J. 2004; 41(1): 53 -8.
Marques IL, Sousa TV, Carneiro AF, Barbieri MA, Bettiol H, Gutirrez MR. Clinical
experience with infants with Robin sequence: a prospective study. Cleft Palate Craniofac J.
2001; 38(2):171 -8.
Marra CC, Carmagnani MIS, Afonso C, Salvador ME. Orientações planejadas de enfermagem
na alta hospitalar. Acta Paul Enferm.1989; 2(4):123-7.
Martinelli AJ, Martinelli APMC. Atendimento da criança portadora da sequência de Pierre
Robin. J Pediatr . 1991; 67(9/10): 330 – 4.
Mondini CCSD. Os agentes de autocuidado e a utilização de orientações disponíveis no
cenário do processo cuidativo da criança portadora de fissura lábio-palatais. [dissertação].
São Paulo: Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo; 2001.
Mondini CCSD. Nasopharyngeal intubation in Robin sequence: technique and management.
Cleft Palato e Craniofac J. 2008 [press].
Mondini CCSD, Fontes CMB. Programa mãe participante. Rev Bras Enferm. 1999; 52(1):100
-104.
Monteiro LCS. Refluxo gastroesofágico. In: Mastroti, RA, Chiara NV. Clínica cirúrgica e
urologia em pediatria. Piracaia: Robe; 1997. p. 207-22.
Munhoz DEN. Trabalho interdisciplinar: realidade e utopia. Serv Soc.1996, 51(17):167-71.
Nassar E, Marques IL, Trindade Junior AS, Bettiol H. Feeding-facilitating techniques for the
nursing infant with Robin sequence. Cleft Palate Craniofac J. 2006; 43(1): 55-60.
North American Nursing Diagnosis Association. Diagnósticos de enfermagem da NANDA:
definições e classificação 2007-2008. Porto Alegre: Artmed; 2005.
12 Referências
130
Nunes AMP. Desenvolvimento de um instrumento para identificação da competência do
diabético para o auto-cuidado, [dissertação]. Florianópolis: Universidade Federal de Santa
Catarina, 1982.
Orban BJ. Histologia e embriologia oral. 8a. ed. São Paulo: Artes Médicas; 1978.
Orem DE. Nursing concepts of pratice. 5th. ed. St. Louis: Mosbyi; 1995.
Pacheco GS, Santos I. Cuidar de cliente em tratamento conservador para doença renal
crônica: apropriação da teoria de Orem. Rev Enferm UERJ.2005; 13(2): 257-262
Pate CM. Care of the family following the birth of a child with a cleft lip and/or palate.
Neonatal Netw,1987; 5(6):30-7.
Perez SPBA, Arena EP, Moreira FL, Marques IL. A importância da intervenção dietética no
estado nutricional de lactentes portadores de seqüência de Robin. Rev Bras Nutr clin. 2002;
17(1):15-9.
Polit DF, Hungler BP. Fundamentos de pesquisa em enfermagem, 3a. ed. Porto Alegre: Artes
Médica; 1995.
Robin P. Glossoptosis due to atresia and hypotrophy of the mandible. Am J Dis Child. 1934;
4: 541-7.
Rosner B. Fundamentals of biostatistics. Boston: Thomson Brooks; 2006.
Sher AE, Shphrintzen RJ, Thorpy MJ. Endoscopic observations of obstructive sleep apnea in
children with anomalous upper airways: predictive and therapeutic value. Int J Pediatr
Otorhinolaryngol.1986; 11(2): 135-46.
Sher AE. Mechanisms of airway obstruction in Robin sequence: implications for treatment.
Cleft Palate Craniofac J. 1992; 29 (3):224-31.
Shprintzen, RJ. The implications of the diagnosis of Robin Sequence. Cleft Palate Craniofac
J. 1992; 29(3): 205-9.
Silva LMG. Breve reflexão sobre autocuidado no planejamento de alta hospitalar pós-
transplante de medula óssea (TMO): relato de caso. Rev latinoam Enferm. 2001; 9 (4):75-82.
12 Referências
131
Singer L, Sidoti EJ. Pediatric management of Robin sequence. Cleft Palate Craniofac J. 1992;
29(3): 220-3.
Takagi Y, Bosma JF. Disability of oral function in an infant associated with displacement of
the tongue: therapy by feeding in prone position. Acta Paediatr.Suppl. 1960; 49 (suppl
123):62 -9.
Universidade de São Paulo. Reportagem especial: anomalias craniofaciais, as faces do
tratamento. Bauru: Hospital de reabilitação de anomalias craniofaciais da Universidade de
São Paulo; sd.
Vale IN. A utilização do modelo de autocuidado de Orem na UTI neonatal. Acta Paul Enferm.
1999; 12(2): 9-15.
Wolf LS, Glass RP. Feeding and swallowing disorders in infancy: assessment and
management in infancy. Tucson: Therapy Skill Builders; 1992.
Anexos
135
Anexos
Anexo 1 – Plano de alta hospitalar: Cuidados a serem realizados pelo cuidador no domicílio – Check List
Nome do lactente: Tratamento na alta: Data da alta: / /
Datas
Tipo de tratamento
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31
Verificar se a cânula está ventilando
Ao remover a cânula, limpar a narina com soro fisiológico e
cotonetes
Verificar a marcação da rima, conforme indicado na alta
Introduzir a CNF cuidadosamente, podendo ser lubrificada com
vaselina e/ou soro fisiológico.
Lavar a CNF com água corrente, passando a haste do cotonete
sem algodão em seu interior para retirar secreções.
Observar se a cânula está ficando dura (de 6 a 8 dias de uso)
Fazer a estimulação oral não nutritiva: com chupeta durante a
administração da dieta e massagem da língua antes de cada
mamada
Observar tempo de duração das mamadas
Observar qualquer dificuldade durante a mamada como:
cansaço, engasgos, tosse e cianose em volta da boca.
Verificar resíduo gástrico antes de cada mamada.
Verificar marcação da sonda.
Lavar a sonda após a administração da dieta c/ água (3 a 5 ml)
Se a sonda sair, deverá ser repassada por pessoa preparada para
isto, em Posto de Saúde, ou no hospital.
OBS: a sonda de silicone poderá ser repassada após
higienização, lembrando que pode ser reutilizada por dois
meses.
Tratamento postural: manter a criança em decúbito elevado em
berço e/ou bebê conforto.
Ao realizar trocas de fralda, manter sob a cabeça um rolinho ou
travesseiro.
Posição do lactente em prono e/ou lateralizada.
Prender o lactente no berço com um fraldão.
Manter sob seus pés um suporte.
Qualquer dúvida entrar em contato pelos telefones: (14) 3235-8000/ 3235-8077 - com as Enfermeiras Cleide e/ou Daniela
Recebi as orientações acima e o treinamento para realizar os cuidados em casa. ________________________ ________________________
Anote as dificuldades que teve em casa: Agente de Autocuidado Enfermeira
Anexos
136
Anexo 2 – Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital de Reabilitação de
Anomalias Craniofaciais/USP/Bauru
Anexos
137
Anexo 3 – Termo de consentimento livre e esclarecido
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Eu, ________________________________________________________ portador de
RG Nº ______________________________________________________, residente à Rua
(Av.) ____________________________________________________, __________, na
Cidade de ____________________________ Estado ___________, responsável pelo(a)
menor _____________________________________________, matriculado no HRAC com o
_______________________, concordo em participar na (autorizo sua participação na)
pesquisa de Título: “Avaliação da capacidade de cuidadores de lactentes com Sequência de
Robin”, após leitura minuciosa da Carta de Informação ao Sujeito da Pesquisa, devidamente
explicada pelo profissional em seus nimos detalhes, não restando qualquer dúvida a
respeito do explicado, firma seu Consentimento Livre e Esclarecido concordando em sua
participação na pesquisa realizada por: Cleide Carolina da Silva Demoro Mondini, COREn
26912-SP sob orientação da Dra: Ilza Lazarini Marques, CRM 43414 .
Por estarem de acordo, assinam o presente termo.
Bauru, ________/________/________
_______________________________ ___________________________________
Assinatura do sujeito da pesquisa Assinatura do pesquisador responsável
ou responsável
Anexos
138
Anexo 4 – Carta de informação ao sujeito da pesquisa
CARTA DE INFORMAÇÃO AO SUJEITO DA PESQUISA
Eu, Cleide Carolina da Silva Demoro Mondini, enfermeira do Hospital de Reabilitação
de Anomalia Craniofacial – USP / Bauru, desenvolvo minhas atividades na Unidade de
Cuidados Especiais – UCE. Atualmente estou cursando a pós – graduação – doutorado e, para
a defesa de minha dissertação, estou desenvolvendo um trabalho de pesquisa com o título:
“Avaliação da capacidade de cuidadores de lactentes com Seqüência de Robin”. A referida
pesquisa tem como objetivo:
Identificar a capacidade de autocuidado dos cuidadores;
Descrever a assistência de enfermagem ao lactente com Sequência de Pierre Robin;
Propor um protocolo de assistência de enfermagem
Fica claro que o sujeito da pesquisa, ou seu representante legal, pode a qualquer momento
retirar seu CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO e deixar de participar desta
pesquisa e ciente de que todas as informações prestadas tornaram-se confidenciais e
guardadas por força de sigilo profissional (Art. 81 e 82, capítulo II do Código de Ética de
enfermagem). “Caso o sujeito da pesquisa queira apresentar reclamações em relação a sua
participação na pesquisa, poderá entrar em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa em
Seres Humanos, do HRAC USP, no endereço Rua Silvio Marchione, 3-20 na Unidade de
Ensino e Pesquisa ou pelo telefone (14) 3235-8421”.
Por estarem de acordo, assinam o presente termo.
Bauru, _________/__________/____________
___________________________ ________________________________
Assinatura do sujeito da Assinatura do pesquisador responsável
pesquisa ou responsável
Nome do Pesquisador Responsável: Cleide Carolina da Silva Demoro Mondini
Endereço do Pesquisador: Rua: Oliciar de Oliveira Guimarães n
o
. 8-6
Cidade: Bauru Estado: São Paulo CEP: 17017-321
Telefone: 3227-2186
Endereço Institucional: Rua Silvio Marchione n
o
. 3-20
Cidade: Bauru Estado: São Paulo CEP: 17012-900
Telefone: 3235-8077, email: [email protected]
Anexos
139
Anexo 5Questionário para a coleta de dados
Parte A: Identificação dos Fatores Condicionantes do AAC
No. de ordem: ________ Data da Admissão:____/____/______ Alta: ____/_____/______
Entrevistador: _______________________________________________________________
Nome da criança:____________________________________ RG: ___________________
Idade:_______________ Sexo: M ( ) F ( ) Data de nascimento: ____/____/____
Idade na Internação: ___________________ Idade na alta: _____________________
Peso na internação: ____________________ Peso na alta: _____________________
1) Agente de autocuidado
Idade: _____________________
Sexo: masculino ( ) feminino ( )
Est.civil: a) solteiro ( )
b) casado ( )
c) viúvo ( )
d) outro ( )
Escolaridade: a) 1
º
grau - C ( ) - I ( )
b) 2
º
grau - C ( ) - I ( )
c) 3
º
grau - C ( ) - I ( )
N
o.
de filhos e/ou pessoas dependentes (idosos):
_____________________________________
2) Classificação sócio-econômica:
______________________________
3) Tratamento no HRAC/USP
Conduta Médica:
( ) Intubação nasofaríngea (INF)
( ) Alimentação Via Oral (TFA)
( ) Alimentação por sonda
nasogástrica (SNG)
Anexos
140
Anexo 6 – Parte B - Escala para identificação da competência do agente de autocuidado de
lactente com sequência Robin
I - Capacidades físicas essenciais para o autocuidado – sensação
1 – Em relação ao tato:
1.1. - Em relação à capacidade de avaliar a temperatura da dieta na mamadeira e/ou
frasco para gavagem
1,5 ( ) identifica corretamente a temperatura da mamadeira e / ou do frasco,
1,0 ( ) identifica a temperatura da mamadeira e/ou do frasco, porém com a
confirmação enfermagem
0,0 ( ) não identifica as diferentes temperaturas
1.2. - Em relação à visão
1,5 ( ) indica a quantidade de leite restante na chuca e/ou frasco para gavagem
corretamente;
1,0 ( ) indica a quantidade de leite restante na chuca e/ou frasco, com ajuda da
enfermagem
0,0 ( ) não indica corretamente.
2 – Destreza: (mãos)
2.1 - Identifica se a CNF está:
( ) macia, podendo ser utilizada;
( ) parcialmente endurecida;
( ) não identifica diferenças.
2.2 – Quanto às técnicas facilitadoras da alimentação:
( ) realiza com facilidade a massagem da língua;
( ) tem dificuldade para realizar a massagem da língua;
( ) não consegue realizar a massagem da língua;
2.3 – Quanto à manipulação da dieta por sonda nasogástrica:
( ) coloca o equipo no frasco da dieta, corretamente;
( ) têm facilidade para encher o copinho gotejador e o equipo;
( ) precisa de ajuda para manusear o frasco e o equipo.
Anexos
141
3,0 ( ) apresenta destreza manual para os procedimentos 2,1 e/ou 2,2 e/ou 2,3
2,0 ( ) apresenta destreza manual porém, precisa de ajuda para os procedimentos
2,1 e/ou 2,2 e/ou 2,3
1,0 ( ) tem dificuldades para manipulação dos procedimentos.
3 – Em relação aos movimentos e energia geral:
3.1 – Quanto ao manuseio da CNF:
( ) realiza a retirada da CNF, higienização e introdução correta, conferindo sua
numeração e rima, procedendo a correta fixação da mesma.
( ) realiza a retirada da CNF, higienização e introdução correta, conferindo sua
numeração e rima, com dificuldade para a correta fixação da mesma.
( ) realiza a retirada da CNF, higienização e introdução correta, conferindo sua
numeração e rima, porém não realiza sua introdução.
3.2 – Quanto ao oferecimento da alimentação via oral:
( ) realiza a massagem da língua antes da oferta da alimentação por 3 minutos
( ) realiza a massagem da língua, antes da oferta da alimentação por 1 minuto
( ) não realiza a massagem da língua.
3.3 – Quanto ao preenchimento da extensão do equipo com o leite do frasco:
( ) realiza corretamente sem deixar nenhuma bolha de ar
( ) realiza parcialmente, pois deixa algumas bolhas de ar
( ) apresenta dificuldade para realizar o procedimento, necessitando do auxílio da
enfermagem.
3,0 ( ) identifica os procedimentos 3,1 e/ou 3,2 e/ou 3,3 corretamente
2,0 ( ) identifica parcialmente os procedimentos 3,1 e/ou 3,2 e/ou 3,3
1,0 ( ) apresenta dúvidas quanto aos procedimentos 3,1 e/ou 3,2 e/ou 3,3
Anexos
142
II – Capacidades mentais essenciais para o autocuidado
4 – Em relação a habilidades aprendidas:
Texto para leitura
A sequência de Robin é descrita na literatura como uma tríade de anomalias
caracterizadas por micrognatia, glossoptose e fissura de palato. Apesar de a fissura palatina
estar presente na maioria dos casos, pode estar ausente em alguns. Clinicamente, a tríade se
expressa por obstrução das vias aéreas e dificuldades alimentares que são mais frequentes e
mais graves no período neonatal. A heterogeneidade das manifestações clínicas também é
uma de suas características, podendo a criança expressar desde leve dificuldade respiratória e
alimentar até graves crises de asfixia, que podem levar ao óbito se não houver rápida
intervenção médica.
4.1 - Quanto à leitura
1,5 ( ) lê o texto fluentemente
1,0 ( ) tem dificuldade na leitura do texto
0,0 ( ) lê o texto soletrando as palavras.
4.2 - Quanto à capacidade de contar:
1,5 ( ) identifica de forma correta a quantidade de leite ingerido pela criança
1,0 ( ) identifica de forma parcial a quantidade de leite ingerido pela criança
0,0 ( ) solicita ajuda para identificar quanto a criança ingeriu de leite.
5 – Quanto às funções do córtex cerebral - memória e aprendizado: em relação ao
conhecimento da sequência de Pierre Robin
5.1- Se a criança apresentar, após a mamada, palidez, tosse, engasgo e ficar um pouco
“roxinha”, qual atitude você tomaria?
( ) mudaria a criança de posição
( ) caso a criança esteja com INF, verificaria se o ar está saindo pela cânula
( ) procuraria assistência médica/enfermagem
Anexos
143
5.2- Quais os cuidados que você deve ter com a cânula nasofaríngea?
( ) testar com fio de linha se o ar esta saindo pela cânula nasofaríngea
( ) retirar e lavar a cânula nasofaríngea, passando óleo na ponta para
facilitar a introdução da mesma
( ) retirar e lavar a cânula no mínimo duas vezes ao dia, ou mais se
necessário
5.3 - O que você faz se a criança durante a mamada apresentar cor arroxeada em volta da
boca?
( ) paro de oferecer a mamada e espero a criança descansar e respirar normal
( ) continuo a oferecer a mamadeira pois ela voltará sozinha a sua cor normal
( ) paro de oferecer a mamadeira e chamo a enfermeira
3,0 ( ) demonstra conhecimento quanto aos cuidados
2,0 ( ) demonstra conhecimento parcial quanto aos cuidados
0,0 ( ) tem duvidas quantos aos cuidados
6 – Quanto ao mínimo de atenção:
6.1 - Quanto à dificuldade respiratória apresentado pelo lactente, devemos ficar atenta:
( )ao ruído de ptose, que poderia indicar que a língua está dificultando a respiração
( ) preocupa-se com o alarme do aparelho de oximetria, verificando a numeração
de saturação que possa estar sendo indicado no visor
( ) chama a enfermagem ao notar qualquer alteração de cor ao redor da boca do
lactente
1,0 ( ) assinala a uma questão
2,0 ( ) assinala a duas questão
3,0 ( ) assinala a três questões
7 – Quanto ao conhecimento operacional/discriminação e classificação de eventos específicos.
7.1 - Em relação aos cuidados que deve ter, com a criança em tratamento da SRI: com
dieta por sonda nasogástrica:
( ) verifica se tem resíduo gástrico, aspirando a sonda com seringa
( ) coloca o equipo no frasco da dieta enchendo-o de leite, não deixando entrar ar
( ) controla o gotejamento da dieta de forma a não ficar muito rápido nem muito
lento.
Anexos
144
7.2 – Recebendo dieta via oral:
( ) realiza a técnica facilitadora da alimentação antes de iniciar a dieta
( ) faz pausa durante a oferta da dieta e coloca a chupeta para sugar o restante de
leite da boca
( ) não realiza pausa, pois acha desnecessário
7.3 - Com cânula nasofaríngea
( ) sabe colocar e tirar a CNF com facilidade
( ) verifica sempre se a CNF está obstruída
( ) realiza a higienização da CNF corretamente
3,0 ( ) identifica os procedimentos 7,1 e/ou 7,2 e/ou 7,3 corretamente
2,0 ( ) identifica parcialmente os procedimentos 7,1 e/ou 7,2 e/ou 7,3
corretamente
1,0 ( ) fica em dúvida quanto aos procedimentos 7,1 e/ou 7,2 e/ou 7,3
Anexos
145
III - Capacidades motivacionais e emocionais
sempre pouco nunca média
8 - Auto valor Eu gosto de mim. ( ) ( ) ( )
Eu penso primeiro em mim. ( ) ( ) ( )
Eu me considero um peso.
( ) ( ) ( )
9 - Auto imagem e auto
concernimento
Eu me considero insegura para
ajudar outras pessoas na
realização de alguma coisa.
( ) ( ) ( )
Eu faço as coisas necessárias
para manter meu filho
saudável.
( ) ( ) ( )
10 - Vontade de se
ocupar com os
cuidados
Eu me interesso em aprender
sobre o problema do meu filho.
( ) ( ) ( )
Eu me preocupo em oferecer
apenas os alimentos que o
mantêm saudável.
( ) ( ) ( )
11 - Auto disciplina Eu considero as
recomendações que me são
dadas para conviver com meu
filho e ajudá-lo a superar esta
fase inicial.
( ) ( ) ( )
Eu aceito minha situação de
mãe e cuidador do meu filho
( ) ( ) ( )
12 - Habilidade de
trabalhar com as
partes
Eu aceito meu filho como ele é.
( ) ( ) ( )
Anexos
146
Anexo 7 – Quadro 1: Capacidades essenciais ao autocuidado terapêutico
CAPACIDADES ESSENCIAIS AO AUTOCUIDADO TERAPÊUTICO
Itens Sub-itens Pontuação Soma
parcial
Sub-
total
Tato
(0) (1) (1,5)
CF
(1) Sensação
Visão
(0) (1) (1,5)
(2) Destreza
Mãos
(1) (2) (3)
(3) Movimentos e
energia geral
(1) (2) (3)
Leitura
(0) (1) (1,5)
(4) Habilidades
Aprendidas
Contar
(0) (1) (1,5)
(5) Funções do
córtex cerebral
Memória e
Aprendizado
(1) (2) (3)
CMe
(6) Funções do
sistema auditivo
reticular
Mínimo de atenção
(1) (2) (3)
(7) Conhecimento
operacional
Discriminação e
classificação de
eventos específicos
(1) (2) (3)
(8) Auto-valor
(1) (2) (3)
(9) Auto-imagem e
Auto-concernimento
(1) (2) (3)
CMo
(10) Vontade de se
ocupar com o
cuidado
(1) (2) (3)
(11) Auto-disciplina
(1) (2) (3)
(12) Hab. De
trabalhar com o
corpo e suas partes
(1) (2) (3)
TOTAL
Anexos
147
Anexo 8 – Escala de pontuação das capacidades do autocuidado (AAC) para cada tipo de
procedimento
Soma da pontuação das capacidades do AAC para cada tipo de procedimento:
Total Pontos
Capacidade Física (CF) ___________
Capacidade Mental (Cme) ___________
Capacidade Motivacional (CMo) ___________
TOTAL: ___________
NÍVEL I: inabilitado para o AAC (0 -18)
NÍVEL II: necessita treinamento pela enfermeira (19 - 30)
NÍVEL III: habilitado para o AAC (31 - 36)
Avaliação geral quantitativa para a alta, baseada nos escores: ____________________
Total
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36
Anexos
148
Anexo 9 – Parte C: Avaliação do tempo em dias para o agente de autocuidado (AAC) atingir
a capacidade para o autocuidado
No. de ordem: _______________ Data: _____/_____/______
Entrevistador: ________________________________________________________
Nome da criança: ________________________________RG: _________________
A) Manipulação da INF:
Tempo de início: ________________________
Data do início do treinamento do AAC: ________________
T1
1
= tempo para atingir a capacidade para a manipular INF: __________
B) Via alimentar: TFA:
Estimulação TFA:_____________________
Data do início do treinamento do AAC: _____________________
T2
1
tempo para atingir a capacidade para executar
as técnicas facilitadoras da
alimentação:
C) Manipulação da SNG: _______________________
Data do início de treinamento do AAC: _____________________
T3
1
: tempo que atingiu a capacidade para manipular de SNG: ________
Anexos
149
Anexo 10 – Carta aos peritos para participação da validação do questionário
Prezado Colega,
Sou enfermeira da Unidade de Cuidados Especiais – UCE, do Hospital de Reabilitação
de Anomalias Craniofaciais de Bauru – USP. Atualmente desenvolvo minhas atividades nesta
unidade e estou em fase de elaboração de minha tese de doutorado, e preciso validar uma
escala para determinar a competência de autocuidado da mãe/cuidador para o autocuidado.
Assim uma vez que sua experiência e conhecimentos estão ligados à minha área de
estudo, solicito sua colaboração para participar como validador desta escala. Sua participação
é muito importante para o enriquecimento da pesquisa.
Para que possa avaliar a escala, envio uma cópia em anexo, comentários sobre o seu
conteúdo e respectivo suporte teórico, modo para aplicação da escala e as instruções a serem
seguidas para validação da mesma.
Solicito-lhe que o faça até o dia 03 de abril, quando estaria recolhendo pessoalmente
as escalas com a sua avaliação.
Certa de sua colaboração, agradeço e me coloco à disposição para quaisquer
esclarecimentos.
Atenciosamente,
Cleide Carolina da Silva Demoro Mondini
cmondini@hotmail.com
tel: 32358077
Anexos
150
Anexo 11 – Suporte teórico e escala para identificação da competência do cuidador para o
autocuidado
Suporte teórico e escala para identificação da competência do cuidador para o autocuidado.
Segundo OREM (1995 p104), “o autocuidado é a prática de atividades que as pessoas
desempenham em seu próprio benefício no sentido de manter a vida, o bem-estar e a saúde.
Normalmente, adultos cuidam de si próprios voluntariamente. Bebês, crianças e pessoas
idosas, com alterações de saúde, requerem assistência nas atividades de autocuidado (OREM
1995). Bebês e crianças requerem cuidados de outras pessoas porque eles estão em um estágio
precoce de desenvolvimento físico, psicológico e psicossocial. As pessoas idosas, devido à
idade avançada e doenças degenerativas, podem requerer assistência de cuidado parcial ou
total em atividades de autocuidado.
A Sequência de Pierre Robin (SPR) foi descrita por Pierre Robin (Robin 1934) citando
que os componentes dessa malformação em recém-nascidos eram associados à micrognatia e
glossoptose. Atualmente considera-se comum na SPR a tríade: micrognatia, glossoptose e
fenda palatina, assim como a obstrução de vias aéreas superiores devido à glossoptose,
dificuldades alimentares e de sucção, com sinais clínicos de intensidade e graus variados de
cianose local ou generalizada, tiragem intercostal, retração esternal e protusão da parte
superior do tórax. A fenda palatina está presente em 90% dos casos, podendo estar ausente.
(SHER 1992, ARGAMASSO 1992, SHRPRINTZEN 1992 e ELLIOT1995).
A escala em anexo sofreu algumas alterações conforme a necessidade da criança com
SPR, e foi baseada na escala de competência elaborada por Backsheider (1974), para avaliar a
competência de pacientes com diabetes para o autocuidado envolvendo as ações das
capacidades físicas, mentais, motivacionais e emocionais. A adoção da escala de Backsheider
como parâmetro deve-se as características em comum que são necessárias ao diabético e ao
SPR
Capacidades físicas: visão, tato, destreza e habilidade manual.
Capacidade mentais: capacidade para ler, memorizar e manter atenção, discriminar e
classificar intercorrência dentro de certas situações, julgar certas situações e conceitualizar
uma ação.
Capacidades motivacionais e emocionais: auto-valorização, interesse por si, interesse
em aprender sobre a situação do lactente, motivação para se engajar em autocuidado e
aceitação da criança com SRI.
Anexos
151
A assistência de enfermagem envolve todas as etapas do tratamento da criança com
SPR e deve ser estruturada e organizada de forma a garantir recursos materiais e humanos
especializados capazes de oferecer observação rigorosa, tratamento e cuidados adequados ao
lactente bem como treinamentos ao agente de autocuidado (AAC) que contribuirão para
diminuir e/ou evitar sequelas que interferirão no seu crescimento e desenvolvimento. A
inserção dos pais e /ou acompanhante durante o período de internação e o seu envolvimento
no processo terapêutico é de fundamental importância na dinâmica das relações entre a equipe
bem como na dinâmica das relações mãe/cuidador-bebê.
A preservação do binômio mãe/cuidador-bebê é fundamental e para isto necessitamos
de um treinamento e orientação do cuidador para a continuidade dos cuidados no domicílio.
Partindo desta premissa, elaborou- se a escala com algumas modificações para que possa ser
avaliada a competência para o autocuidado do cuidador do bebê com SRI.
Os itens de 1 a 3 foram elaborados para avaliar as capacidades físicas, os itens de 4 a
6 para avaliar capacidades mentais e a tabela III para avaliar as capacidades motivacionais e
emocionais.
Para a elaboração dos itens levou-se em conta revisão de literatura sobre o assunto e a
experiência prática da pesquisadora.
Referências:
Argamasso RV. Glossopexy for upper airway obstruction in Robin sequence. Cleft Palate
Craniofac J. 1992; 29 (3) 232 – 8.
Elliott MA, Studen Pavlovich DA, Ranalli DN. Prevalence of selected pediatric conditions
in children with Pierre Robin sequence. Pediatr Dent 1995; 17(2):106 – 11.
Orem DE. Nursing concepts of pratice. 5 th. ed. St. Louis: Mosby; 1995.
Robin P. Glossoptosis due to atresia and hypotrophy of the mandible. Am J Dis Child. 1934;
4: 541-7.
Anexos
152
Sher AE, Shphrintzen RJ, Thorpy MJ. Endoscopic observations of obstructive sleep apnea in
children with anomalous upper airways: predictive and therapeutic value. Int J Pediatr
Otorhinolaryngol.1986; 11(2): 135-46.
Shprintzen RJ. The implications of the diagnosis of Robin sequence. Cleft Palate Craniofac J.
1992; 29(3): 205-9.
Anexos
153
Anexo 12 – Guia para validação da Escala
Após leitura de todos os itens do instrumento proposto, por favor, comente e/ou dê sugestões
a respeito de:
1 – O instrumento apresenta clareza e facilidade de compreensão:
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
2 – Os itens do instrumento parecem ter condições de avaliar as competências descritas por
Backscheider com as modificações feitas para tal?
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
3 – Quais os itens do instrumento que não se relacionam, ou não contemplam as capacidades
que se prende avaliar?
No. do item Sugestões
_______________ ___________________________________________________________________
_______________ ___________________________________________________________________
_______________ ___________________________________________________________________
_______________ ___________________________________________________________________
4 – Quais itens do instrumento você retiraria?
No. do item Sugestões
_______________ ___________________________________________________________________
_______________ ___________________________________________________________________
_______________ ___________________________________________________________________
_______________ ___________________________________________________________________
_______________ ___________________________________________________________________
5 – Quais itens do instrumento você manteria, mas mudaria a redação?
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
6 – Sugestões e comentários.
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________
Obrigado pela sua colaboração.
154
Anexos
ANEXO 13 – Quadro demonstrativo do resultado da validação aparente e de conteúdo da escala para o autocuidado de lactente com sequência de Robin
Peritos Itens segundo guia de
validação do instrumento
1 2 3 4 5 6
1. O instrumento apresenta
clareza e facilidade de
compreensão?
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
2. Os itens do instrumento
parecem ter condições de
avaliar as competências
descritas por Backsheider com
as modificações feitas para
tal?
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
3. Quais os itens do instrumento
que não se relacionam, ou não
contemplam as capacidades
que se pretende avaliar?
Nenhum
Nenhum
Nenhum
Item 4.2 – Quanto à
capacidade de contar.
-Acrescentaria o tempo que a
criança demorou para mamar.
Nenhum
Item 1.1 – Em relação
ao tato.
-Separar temperatura
da mamadeira e da
água do banho.
4. Quais itens do instrumento
você retiraria?
Nenhum Nenhum Nenhum Item 5.1 e 6.2 - Pareceu-me
repetitivo.
Deixaria apenas o 5.1
Item 4.1 – Quanto
à leitura.
Substituir a
palavra engasgo
por dificuldade
Item 3.1 – Quanto ao
manuseio da CNF.
Retirar a palavra
marcação e colocar
rima.
5. Quais itens do instrumento
você manteria, mas mudaria a
redação?
Item 6.0 – Mínimo
de atenção.
-Acrescentaria a
questão relacionada
à alteração da rima
até o retorno.
Item III – Capacidades
motivacionais.
-Na linha 4 mudaria a
palavra incapaz por
insegurança
Item III – Capacidades
motivacionais.
-Na linha 4 mudaria a
palavra incapaz por
insegurança
Item III – Capacidades
motivacionais.
-Retiraria a pontuação
Nenhum Item 5.1 – Em relação
ao conhecimento.
-Mudaria as palavras
ventilando e cianose
6. Sugestões e comentários Acrescentaria se
outra pessoa ajudaria
nos cuidados
Nenhum Nenhum Instrumento muito bem
desenvolvido.
Abrange todas as etapas de
cuidados com a criança com
SPR, tornando viável a
identificação da competência
do cuidado pelo AAC
Nenhum Nenhum
Livros Grátis
( http://www.livrosgratis.com.br )
Milhares de Livros para Download:
Baixar livros de Administração
Baixar livros de Agronomia
Baixar livros de Arquitetura
Baixar livros de Artes
Baixar livros de Astronomia
Baixar livros de Biologia Geral
Baixar livros de Ciência da Computação
Baixar livros de Ciência da Informação
Baixar livros de Ciência Política
Baixar livros de Ciências da Saúde
Baixar livros de Comunicação
Baixar livros do Conselho Nacional de Educação - CNE
Baixar livros de Defesa civil
Baixar livros de Direito
Baixar livros de Direitos humanos
Baixar livros de Economia
Baixar livros de Economia Doméstica
Baixar livros de Educação
Baixar livros de Educação - Trânsito
Baixar livros de Educação Física
Baixar livros de Engenharia Aeroespacial
Baixar livros de Farmácia
Baixar livros de Filosofia
Baixar livros de Física
Baixar livros de Geociências
Baixar livros de Geografia
Baixar livros de História
Baixar livros de Línguas
Baixar livros de Literatura
Baixar livros de Literatura de Cordel
Baixar livros de Literatura Infantil
Baixar livros de Matemática
Baixar livros de Medicina
Baixar livros de Medicina Veterinária
Baixar livros de Meio Ambiente
Baixar livros de Meteorologia
Baixar Monografias e TCC
Baixar livros Multidisciplinar
Baixar livros de Música
Baixar livros de Psicologia
Baixar livros de Química
Baixar livros de Saúde Coletiva
Baixar livros de Serviço Social
Baixar livros de Sociologia
Baixar livros de Teologia
Baixar livros de Trabalho
Baixar livros de Turismo