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Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher
ESTUDO DESCRITIVO DA ATENÇÃO À PESSOA
COM DEFICIÊNCIA A PARTIR DOS PROGRAMAS
AGENTES COMUNITÁRIOS DE SAÚDE E SAÚDE DA
FAMÍLIA NO MUNICÍPIO DE ANGRA DOS REIS
Daniela Koeller Rodrigues Vieira
Rio de Janeiro
Maio de 2008
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Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher
ESTUDO DESCRITIVO DA ATENÇÃO À PESSOA
COM DEFICIÊNCIA A PARTIR DOS PROGRAMAS
AGENTES COMUNITÁRIOS DE SAÚDE E SAÚDE DA
FAMÍLIA NO MUNICÍPIO DE ANGRA DOS REIS
Daniela Koeller Rodrigues Vieira
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Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher
ESTUDO DESCRITIVO DA ATENÇÃO À PESSOA
COM DEFICIÊNCIA A PARTIR DOS PROGRAMAS
AGENTES COMUNITÁRIOS DE SAÚDE E SAÚDE DA
FAMÍLIA NO MUNICÍPIO DE ANGRA DOS REIS
Daniela Koeller Rodrigues Vieira
Tese apresentada à Pós-Graduação em
Saúde da Criança e da Mulher como parte
dos requisitos para obtenção do título de
Doutor em Ciências
Orientação: Prof. Dr. Juan Clinton Llerena Júnior
Rio de Janeiro
Maio de 2008
I
Dedicatória
II
Ao meu amor Flávio,
Aos meus amores Ludmila e Lucas.
As crianças e adolescentes com deficiência.
Aos Agentes Comunitários de Saúde de Angra dos Reis.
III
Agradecimentos
Ao meu marido Flávio, por seu amor, seu apoio e por ser tão especial em minha vida;
Aos meus filhos, Ludmila e Lucas, que tornam cada um dos meus dias mais especiais;
Aos meus pais e sogros, que igualmente estiveram presentes e me substituíram junto aos
filhos, para permitir que eu pudesse me afastar, como ondas perfeitas...
A minha família, que me apoiou em toda a minha vida e me ensinou a acreditar em
meus sonhos e alcançar metas;
Aos meus pacientes e suas famílias, que me ensinam a cada dia o poder do amor e me
surpreendem a cada dia com a capacidade de adaptação do ser humano;
Ao meu orientador, Juan Clinton Llerena Jr, que me ajudou a ter importantes “insights”,
na construção deste trabalho e sempre acreditou no resultado;
A Helena Fontoura, amiga e professora, sempre me ensinando pelos caminhos da vida;
Aos meus amigos, em especial a Neucimar de Oliveira Duarte, parceiro pioneiro na
implantação dos projetos em Angra dos Reis;
Ao Rodrigo Lara, que me ajudou no acesso aos dados do SIAB, no município de Angra
dos Reis;
Aos parceiros da Secretaria de Saúde e da Fundação de Saúde de Angra dos Reis:
Cristina Carbonelli e Gleice Siriani que apoiaram inteiramente meu trabalho através da
Coordenação do PSF em Angra dos Reis; Edson Miranda que apoiou um afastamento
parcial para possibilitar a redação desta tese; a equipe da epidemiologia, que aqui será
representada por Júlio Maia e Marcos Vinicius, por todo o apoio recebido;
A toda a Equipe da Educação Especial e da Associação Pestalozzi, parceiros de sempre;
À Ethel, que sempre acreditou nos caminhos e na conclusão deste trabalho e que me
enviou materiais valiosos e à Fabiana, parceira na atenção à pessoa com deficiência;
À todos os AGENTES COMUNITÁRIOS DE SAÚDE do município de Angra dos
Reis, que são grandes parceiros da saúde;
À equipe da genética médica do Instituto Fernandes Figueira, que sempre me recebeu de
braços abertos;
À estatística Cynthia Braga da Cunha, pela ajuda na parte estatística do trabalho.
À equipe da Secretaria de Pós-Graduação do Instituto Fernandes Figueira, em especial a
Maria Alice por seu apoio;
À FIOCRUZ pelo apoio científico e financeiro através de bolsa;
Ao município de Angra dos Reis, que há 10 anos me acolheu;
À VIDA, por sua beleza;
Sem toda esta “equipe”, esta Tese não teria existido, portanto deixo registrado aqui o
meu agradecimento.
Resumo
IV
Este trabalho aborda o papel da Estratégia de Saúde da Família, na atenção à
saúde de pessoas com deficiência no município de Angra dos Reis e a estruturação de
políticas públicas na área, a partir do PSF e PACS, atendendo aos princípios
doutrinários do SUS. Para tanto foi realizado um estudo exploratório, descritivo e
seccional da atenção à saúde da pessoa com deficiência no PACS e PSF do município
de Angra dos Reis, no período de 2001 a 2006. A pesquisa analisou o panorama de
implantação e cobertura do PSF e PACS no município e a evolução na prevalência de
pessoas com deficiência cadastradas no Sistema de Informação da Atenção Básica
(SIAB) no mesmo período, enquanto ações implementadas a partir das normas do
Ministério da Saúde. Além disso, algumas ações paralelas que foram realizadas no
Projeto de Atenção à Pessoa com Deficiência no município de Angra dos Reis foram
analisadas a partir de documentos oficiais. Dentre estas, destacamos a capacitação dos
agentes comunitários de saúde, o cadastro individual da pessoa com deficiência no
município de Angra dos Reis e o perfil epidemiológico da população de pessoas com
deficiência atendida pela Equipe Itinerante de Genética Clínica no SUS de Angra dos
Reis, no ano de 2005. Os resultados encontrados nos permitem retratar, a partir da
análise dos registros do SIAB, que a informação sobre deficiência não estava disponível
para o planejamento de saúde do município e que a categoria pessoas com deficiência
não era registrada adequadamente nos cadastros do SIAB, no ano de 2002. A partir da
capacitação dos agentes comunitários de saúde, demonstrou-se uma prevalência
crescente no registro da condição deficiência no SIAB, para todos os distritos de saúde
do município, diferente do que ocorreu para outras doenças referidas. Evidencia-se a
importância do registro adequado da condição de deficiência nas áreas com PSF e o
potencial para ampliação das ações locais com o uso da informação do SIAB sobre
deficiência.
Palavras-chave: Programa Saúde da Família; Sistemas de Informação; Saúde do
portador de deficiência ou incapacidade; Políticas de Saúde.
V
Abstract
This paper approaches the role of the Strategy for Family Health, in the care of
the health of people with disabilities in the city of Angra dos Reis and the arrangement
of public policies in the area, from the Family Health Care Program (
Programa de
Saúde da Família - PSF), respecting the doctrinal principles of Unified Health System
(SUS). To this aim, there has been an exploratory, descriptive and sectional study of the
attention to the health of the person with disabilities in the Family Health Care Program
in the city of Angra dos Reis, in the period from 2001 to 2006. The survey looked at the
panorama of settlement and coverage of the Strategy for Family Health in the city and
developments in the prevalence of disabled people registered in the Information System
of Basic Care (SIAB) in the same period, as implemented actions from the Health
Ministry. Moreover, some actions that were carried out in parallel with the Management
Care Program to the Person with Disabilities in the city of Angra dos Reis were
analyzed from official documents. Among these, there was a highlight to the training of
community health care agents, the registration of the individual person with disabilities
in the city of Angra dos Reis and epidemiological profile of the population of people
with disabilities attended by Itinerant Medical Genetic Team in SUS of Angra dos Reis,
in 2005. The results allow us to portray, from the analysis of records from SIAB, that
the information on disability was not available for the City Hall planning of health and
that the category of people with disabilities was not properly registered in the SIAB, in
2002. After the training of community health care agents, there was an increase in the
prevalence of the condition on recording disabilities in SIAB for all health districts of
the city, other than that which occurred for other diseases listed. There is an attention to
the proper record of the condition of disability in the areas with PSF and the potential
for enlargement of local actions with the use of this information provided by SIAB.
Key words: Family Health Program; Health Information Database; Health of disabled
people, Health Politics.
Figuras
LISTA DE FIGURAS E TABELAS
VI
Figura 1: Esquema de entrada no Sistema de Saúde e no sistema de educação............. 49
Figura 2: Mapa de recursos em reabilitação em Angra dos Reis – agosto de 2006. ...... 79
Figura 3: Evolução da cobertura do PACS e PSF de 1998 a 2006................................ 92
Figura 4: População do município de Angra dos Reis e pessoas cadastradas pelo PACS
e PSF de 1998 a 2006.......................................................................................... 93
Figura 5: Distribuição de habitantes por faixa etária cadastrados no SIAB de 1998 a
2006 em Angra dos Reis...................................................................................... 94
Figura 6: Prevalência para 1000 pessoas de doenças ou condições referidas registradas
na ficha A do SIAB em Angra dos Reis, de 2001 a 2006 em maiores de 14 anos.
.......................................................................................................................... 105
Figura 7: Número absoluto de pessoas com deficiência identificadas através do PACS e
PSF e na Educação Especial, por distrito sanitário – Angra dos Reis, dezembro de
2002.................................................................................................................. 107
Figura 8: Número absoluto de pessoas com deficiência identificadas através do PACS e
PSF e na Educação Especial, nas unidades do 5
o
distrito sanitário – Angra dos
Reis, dezembro de 2002. ................................................................................... 107
Figura 9: Evolução do cadastro de pessoas com deficiência no SIAB de 2001 a 2006 e
cadastro individual no ano de 2006.................................................................... 118
Figura 10: Cadastro de pessoas com deficiência no SIAB por faixa etária, em Angra dos
Reis, no período de 2001 a 2005........................................................................ 119
Figura 11: Percentual de pessoas com deficiência cadastradas por distrito sanitário no
ano de 2006....................................................................................................... 121
Figura 12: Distribuição por faixa etária de indivíduos cadastrados pela ficha
complementar do PACS / PSF de Angra dos Reis.............................................. 124
Figura 13: Distribuição por sexo de crianças e adolescentes com deficiência
identificados pelos ACS em Angra dos Reis – 2003 a 2006............................... 125
Figura 14: Distribuição por bairro de residência de crianças e adolescentes identificados
pelos agentes comunitários de saúde - 2003 a 2006 ........................................... 126
Figura 15: Distribuição por tipo de deficiência no cadastro de crianças e adolescentes
realizado pelos ACS - 2003 a 2006 (FICHA COMPLEMENTAR). ................... 126
Figura 16: % de famílias de crianças e adolescentes segundo renda (salário mínimo) -
cadastro dos ACS -2003 a 2006......................................................................... 127
Figura 17: Percentual de famílias de crianças e adolescentes identificados pelos ACS
que recebem Benefício de Prestação Continuada -2003 a 2006.......................... 127
Figura 18: Distribuição por grupos de diagnósticos do CID-10 nas crianças e
adolescentes identificados pelos ACS em Angra dos Reis - 2003 a 2006 ........... 128
Figura 18: Freqüência de crianças e adolescentes com deficiência identificados pelos
ACS que realizavam reabilitação quando foram cadastrados ............................. 131
Figura 19: : Percentual de crianças e adolescentes com deficiência cadastrados pelos
ACS e que fazem uso de órteses e próteses - Angra dos Reis 2003 a 2006......... 131
Figura 20: Proporção de crianças e adolescentes com deficiência que freqüentam a
escola segundo o cadastramento dos agentes comunitários de saúde - Angra dos
Reis - 2003 a 2006 ............................................................................................ 131
Figura 21: Percepção dos familiares sobre a evolução da criança ou adolescente segundo
cadastro dos ACS -2003 a 2006 (%) .................................................................. 132
VII
Figura 22: Dificuldades nas atividades de vida diária relatadas pelas famílias de crianças
e adolescentes com deficiência cadastrados pelos ACS - Angra dos Reis - 2003 a
2006.................................................................................................................. 133
Figura 23: Distribuição por sexo de pessoas com deficiência de 20 a 59 anos
identificadas pelos ACS, 2003 a 2006. .............................................................. 134
Figura 24: Distribuição de pessoas de 20 a 59 anos com deficiência por bairros – Angra
dos Reis – 2003 a 2006...................................................................................... 134
Figura 25: Distribuição de famílias de pessoas com deficiência de 20 a 59 anos por
renda familiar em salários-mínimos, Angra dos Reis – 2003 a 2006. ................. 135
Figura 26: % de pessoas com deficiência que informaram que recebiam BPC no
momento do cadastramento dos ACS, em Angra dos Reis, 2003 a 2006. ........... 135
Figura 27: Distribuição por tipo de deficiência referida em pessoas de 20 a 59 anos e
suas famílias, no cadastramento dos ACS – Angra dos Reis – 2003 a 2006........ 136
Figura 28: % de pessoas com deficiência de 20 a 59 anos que relatavam realizar
reabilitação quando foram cadastradas pelos ACS – Angra dos Reis – 2003 a 2006.
.......................................................................................................................... 136
Figura 29: % de pessoas com deficiência de 20 a 59 anos que fazem uso de órteses e/ou
próteses no cadastro dos ACS – Angra dos Reis, 2003 a 2006. .......................... 137
Figura 30: % de pessoas com deficiência de 20 a 59 anos que freqüentavam escola
segundo cadastro dos ACS – Angra dos Reis, 2003 a 2006................................ 137
Figura 31: Percepção dos familiares sobre a evolução da pessoa com deficiência de 20 a
59 anos, em Angra dos Reis – 2003 a 2006........................................................ 137
Figura 32: Distribuição por diagnóstico de pessoas com deficiência de 20 a 59 anos
cadastradas pelos ACS, Angra dos Reis - 2003 a 2006 ...................................... 138
Figura 33: Dificuldades nas atividades de vida diária relatadas pelas famílias de adultos
de 20 a 59 anos com deficiência cadastrados pelos ACS - Angra dos Reis - 2003 a
2006.................................................................................................................. 142
Figura 34: Distribuição por sexo de pessoas com deficiência > 60 anos identificadas
pelos ACS – 2003 a 2006. ................................................................................. 143
Figura 35: Distribuição de pessoas > 60 anos com deficiência por bairros – Angra dos
Reis – 2003 a 2006............................................................................................ 143
Figura 36: Distribuição de famílias de pessoas com deficiência de > 60 anos por renda
familiar em salários-mínimos, Angra dos Reis – 2003 a 2006............................ 144
Figura 37: % de pessoas idosas com deficiência que informaram que recebiam BPC no
momento do cadastramento dos ACS, em Angra dos Reis, 2003 a 2006. ........... 144
Figura 38: Distribuição por tipo de deficiência referida pela pessoas >60 anos e suas
famílias, no cadastramento dos ACS – Angra dos Reis – 2003 a 2006. .............. 145
Figura 39: % de pessoas com deficiência >60 anos que relatavam realizar reabilitação
quando foram cadastradas pelos ACS – Angra dos Reis – 2003 a 2006.............. 145
Figura 40: % de pessoas com deficiência >60 anos que fazem uso de órteses e/ou
próteses no cadastro dos ACS – Angra dos Reis, 2003 a 2006. .......................... 146
Figura 41: % de pessoas com deficiência >60 anos que freqüentavam escola segundo
cadastro dos ACS – Angra dos Reis, 2003 a 2006.............................................. 146
Figura 42: Percepção dos familiares sobre a evolução da pessoa com deficiência >60
anos, em Angra dos Reis – 2003 a 2006. ........................................................... 147
Figura 43: Distribuição por diagnóstico de pessoas com deficiência >60 anos
cadastradas pelos ACS, Angra dos Reis - 2003 a 2006 ...................................... 147
Figura 44: Dificuldades nas atividades de vida diária relatadas pelas famílias de idosos
>60 anos com deficiência cadastrados pelos ACS - Angra dos Reis - 2003 a 2006
.......................................................................................................................... 151
VIII
Figura 45: Distribuição por sexo dos pacientes avaliados no ambulatório de Genética
Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005. ..................................... 153
Figura 46: Etiologia da deficiência nos pacientes avaliados no ambulatório de Genética
Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005. ..................................... 154
Figura 47: Presença de Malformação Congênita nos pacientes avaliados no ambulatório
de Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005. .................. 154
Figura 48: História de consangüinidade nos pacientes avaliados no ambulatório de
Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005........................ 154
Figura 49: Queixa Principal durante a avaliação genética nos pacientes avaliados no
ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005.
.......................................................................................................................... 155
Figura 50: Atendendo aos princípios Doutrinários do SUS: Atenção à Pessoa com
Deficiência a partir do PACS e PSF em Angra dos Reis .................................... 162
Figura 51: Atendendo aos Princípios Organizacionais do SUS: Atenção à Pessoa com
Deficiência a partir do PACS e PSF em Angra dos Reis .................................... 165
Figura 52: Prevalência de pessoas com deficiência no Brasil, estado do Rio de Janeiro e
Angra dos Reis de 2001 a 2006 ......................................................................... 174
Tabelas
Tabela 1: Tipos De Unidades Existentes No Município segundo o Cadastro Nacional de
Estabelecimentos de Saúde (CNES) - 2006 ......................................................... 71
Tabela 2: Número de profissionais por categoria na Equipe de Apoio do PSF -
dezembro de 2006. .............................................................................................. 79
Tabela 3: Distribuição por categoria profissional e local de contratação – agosto de 2006
- 1
o
Distrito.......................................................................................................... 80
Tabela 4: Distribuição por Categoria Profissional e Local de Contratação – Agosto de
2006 – 2
O
Distrito. .............................................................................................. 80
Tabela 5: Distribuição por categoria profissional e local de contratação – agosto de 2006
– 3
o
Distrito. ....................................................................................................... 80
Tabela 6: Distribuição por categoria profissional e local de contratação – agosto de 2006
– 4
o
Distrito. ....................................................................................................... 81
Tabela 7: Distribuição por categoria profissional e local de contratação – agosto de 2006
– 5
o
Distrito. ....................................................................................................... 81
Tabela 8: Quantidade aprovada por Grupo após 10/99 segundo Ano Competência –
Angra dos Reis – período janeiro de 1999 a agosto de 2006. ............................... 82
Tabela 9: Unidades de PSF e PACS no município de Angra dos Reis, número de
famílias e de pessoas cadastradas – SIAB - outubro de 2006................................ 90
Tabela 10: Implantação das equipes de PACS e PSF em Angra dos Reis, por ano, de
1998 a 2006......................................................................................................... 91
Tabela 11 – Análise da cobertura dos PACS e PSF de 1998 a 2006 no Município de
Angra dos Reis.................................................................................................... 92
Tabela 12 - Distribuição por sexo e faixa etária para a população cadastrada pelo SIAB
em Angra dos Reis, de 1998 a 2006..................................................................... 93
Tabela 13: Freqüência de habitantes por faixa etária no SIAB, de 1998 a 2006 em Angra
dos Reis .............................................................................................................. 94
Tabela 14: Distribuição de crianças de 7 a 14 anos na escola e pessoas com mais de 14
anos alfabetizadas, segundo o SIAB em Angra dos Reis, de 1998 a 2006. ........... 95
IX
Tabela 15: Evolução do registro de pessoas com deficiência por bairro / equipe, no
SIAB de 2001 a 2006 .......................................................................................... 97
Tabela 16: Tipo de deficiência segundo ano e distrito para a população de 0 a 14 anos.
.......................................................................................................................... 101
Tabela 17: Tipo de deficiência segundo ano e distrito para a população de maiores de
14 anos.............................................................................................................. 103
Tabela 18: Total de pessoas com deficiência por bairro, no PSF, EMES, EMDV e
Associação Pestalozzi – dezembro 2002............................................................ 108
Tabela 19: Avaliação parcial das metas do Programa de Atenção à Pessoa com
deficiência do município de Angra dos Reis para o período 2002 a 2005 e 2006 a
2009.................................................................................................................. 116
Tabela 20: Número e prevalência de pessoas com deficiência cadastradas pelo SIAB,
por faixa etária, antes e após intervenção, em Angra dos Reis, de 2001 a 2006. 120
Tabela 21: % da população geral por distrito, % de pessoas com deficiência por distrito,
número de equipe de PACS e PSF e presença de cobertura total no ano de 2006.
.......................................................................................................................... 121
Tabela 22: Total de famílias e pessoas cadastradas por módulo e total de pessoas com
deficiência no SIAB, 2006................................................................................. 122
Tabela 23: Distribuição por faixa etária nas crianças e adolescentes com deficiência na
data do cadastramento dos ACS – Angra dos Reis, 2003 a 2006. ....................... 125
Tabela 24: Diagnósticos de crianças e adolescentes identificados pelos ACS e
codificados pela CID-10 - 2003 a 2006.............................................................. 129
Tabela 25: Atividades na vida diária relatadas em crianças e adolescentes com
deficiências cadastradas pelos ACS em Angra dos Reis entre 2003 a 2006 ........ 133
Tabela 26: Diagnósticos de adultos de 20 a 59 anos identificados pelos ACS e
codificados pela CID-10 – Angra dos Reis, 2003 a 2006. .................................. 139
Tabela 27: Dificuldades nas atividades de vida diária relatadas pelas famílias de adultos
com deficiência cadastrados pelos ACS - Angra dos Reis - 2003 a 2006............ 142
Tabela 28: Diagnósticos de idosos (>60 anos) identificados pelos ACS e codificados
pela CID-10 – Angra dos Reis, 2003 a 2006. ..................................................... 149
Tabela 29: Dificuldades nas atividades de vida diária relatadas pelas famílias de idosos
com deficiência cadastrados pelos ACS - Angra dos Reis - 2003 a 2006............ 151
Tabela 30: História familiar de deficiência auditiva, defeito congênito e retardo mental
nos pacientes avaliados no ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis,
30/04/2005 a 01/05/2005................................................................................... 155
Tabela 31: História da época do parto, nos pacientes avaliados no ambulatório de
Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005........................ 156
Tabela 32: Distribuição por faixa de peso, nos pacientes avaliados no ambulatório de
Genética Itinerante - Angra dos Reis - 30/04/2005 a 01/05/2005 ....................... 156
Tabela 33: Presença de Dismorfias, nos pacientes avaliados no ambulatório de Genética
Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005 ...................................... 156
Tabela 34: Marcos do desenvolvimento: faixa etária de sustentação da cabeça , nos
pacientes avaliados no ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis ,
30/04/2005 a 01/05/2005................................................................................... 157
Tabela 35: Marcos do desenvolvimento: faixa etária de sentar-se sozinho , nos pacientes
avaliados no ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a
01/05/2005 ........................................................................................................ 157
Tabela 36: Marcos do desenvolvimento: faixa etária de andar, nos pacientes avaliados
no ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005
.......................................................................................................................... 157
Tabela 37: Marcos do desenvolvimento: faixa etária de início da fala, nos
pacientes
avaliados no ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis ,
30/04/2005 a
X
01/05/2005 ........................................................................................................ 158
Tabela 38: Avaliação do Perímetro cefálico, nos pacientes avaliados no ambulatório de
Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005........................ 158
Tabela 39: Cobertura (%) por PACS ou PSF em municípios do estado do Rio de Janeiro
com mais de 100 mil habitantes, de 1998 a 2005. .............................................. 170
Tabela 40: Pessoas com deficiência segundo o Censo 2000 do IBGE e segundo o SIAB
(2001) ............................................................................................................... 173
Tabela 41: Pessoas com deficiência segundo o SIAB (2001 a 2006), no Estado do Rio
de Janeiro.......................................................................................................... 174
Tabela 42: Pessoas com deficiência segundo o SIAB (2001 a 2006), Brasil............... 174
XI
Apêndices
LISTA DE APÊNDICES E ANEXOS
APÊNDICE 1: Termo de consentimento livre e esclarecido ...................................... 233
APÊNDICE 2: e questionário de avaliação da Equipe de Genética Itinerante no
município de Angra dos Reis............................................................................. 234
Anexos
ANEXO I: Ficha A do SIAB – Angra dos Reis (frente)............................................. 237
ANEXO I: Ficha A do SIAB – Angra dos Reis (verso) ............................................. 238
ANEXO II: Mapa da Região da Baía da Ilha Grande................................................. 239
ANEXO III: Mapa de Angra por distritos sanitários.................................................. 239
ANEXO IV: População estimada em Angra dos Reis no ano de 2006 por faixa etária240
ANEXO V: Autorização para realização da Tese de Doutorado pela Secretaria
Municipal de Saúde de Angra dos Reis.............................................................. 241
ANEXO VI: Autorização para realização da Tese de Doutorado pela Secretaria
Municipal de Educação, Ciência, Tecnologia e Inovação de Angra dos Reis. .... 242
ANEXO VII: Ficha complementar de Cadastro Individual da pessoa com Deficiência do
município de Angra dos Reis............................................................................. 243
LISTA DE ABREVIATURAS
ACS – Agente Comunitário de Saúde
ADEFAR- Associação de Deficientes Físicos de Angra dos Reis
BPC - Benefício de Prestação Continuada
XII
CEMANEE – Centro de Ensino Municipal de Alunos com Necessidades Educacionais
Especiais
CIAD- Comitê Intersetorial de Apoio ao Deficiente
CNBB – Confederação Nacional dos Bispos do Brasil
CORDE – Coordenadoria Nacional para integração da pessoa portadora de deficiência
DATASUS – Departamento de Informação e Informática do SUS
DNV – Declaração de Nascido Vivo
ECLAMC - Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas
EUA – Estados Unidos da América
FUNASA – Fundação Nacional de Saúde
FUSAR – Fundação de Saúde de Angra dos Reis
IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
IFF -Instituto Fernandes Figueira
MS – Ministério da Saúde
OMS – Organização Mundial de Saúde
ONU – Organização das Nações Unidas
OPAS - Organização Pan-americana de Saúde
PACS – Programa de Agentes Comunitários de Saúde
PNAD – Pesquisa Nacional por Amostra Domicílio
PNUD – Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento
PROESF – Projeto de Expansão e Consolidação do Saúde da Família
XIII
PSF – Programa de Saúde da Família
SIAB – Sistema de Informação de Atenção Básica
SIM – Sistema de Informação de Mortalidade
SINAN - Sistema de Informação de Agravos de Notificação
SINASC - Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos
SIS - sistemas de informação em saúde
SISPACS - Sistema de Informação do Programa de Agentes Comunitários de Saúde
SMS – Secretaria Municipal de Saúde
SUS – Sistema Único de Saúde
UBS – Unidade Básica de Saúde
UNICEF – Fundo das Nações Unidas para Infância
SUMÁRIO
XIV
1. I
NTRODUÇÃO
............................................................................................................... 16
2.Q
UADRO TEÓRICO
–
CONCEITUAL
................................................................................ 23
2.1. O
CONCEITO DE DEFICIÊNCIA
................................................................................... 23
2.2. D
ADOS
E
PIDEMIOLÓGICOS SOBRE
D
EFICIÊNCIA
...................................................... 29
2.3. L
EIS E POLÍTICAS DE SAÚDE PARA AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
............................ 38
2.4. O S
ISTEMA
Ú
NICO DE
S
AÚDE
.................................................................................... 41
2.5.P
RINCÍPIOS
D
OUTRINÁRIOS E
O
RGANIZACIONAIS DO
SUS
E A
A
TENÇÃO À
S
AÚDE
DA
P
ESSOA COM
D
EFICIÊNCIA
......................................................................................... 42
2.6. O
ACESSO AOS SERVIÇOS DE SAÚDE
- C
OMO TORNAR O
SUS
ACESSÍVEL À PESSOA
COM DEFICIÊNCIA
?.......................................................................................................... 48
2.7. A
QUESTÃO DA
I
NTEGRALIDADE E DO
C
UIDADO
....................................................... 51
2.8. O P
ROGRAMA DE
A
GENTES
C
OMUNITÁRIOS DE
S
AÚDE
(PACS)
E O
P
ROGRAMA DE
S
AÚDE DA
F
AMÍLIA
(PSF) ............................................................................................... 53
2.8.1.O PACS e o PSF .................................................................................................... 53
2.8.2. O SISTEMA DE INFORMAÇÃO DA ATENÇÃO BÁSICA............................. 55
2.9. O A
GENTE COMUNITÁRIO DE SAÚDE
:
QUE PROFISSIONAL É ESTE
? ........................... 58
2.10. A I
NTEGRALIDADE E O
A
GENTE
C
OMUNITÁRIO DE
S
AÚDE
..................................... 61
2.11. O
PAPEL DO
PSF
E DAS
U
NIDADES
B
ÁSICAS DE
S
AÚDE NA ASSISTÊNCIA À
P
ESSOA
COM DEFICIÊNCIA
............................................................................................................ 62
2.12. O M
UNICÍPIO DE
A
NGRA DOS
R
EIS E O
SUS ........................................................... 68
2.12.1.Angra dos Reis..................................................................................................... 68
2.12.2. O SUS em Angra dos Reis .................................................................................. 70
2.12.3. O PACS e o PSF em Angra dos Reis.................................................................. 72
2.12.4. O PSF e o PACS em Angra dos Reis e o registro das pessoas com deficiência
no cadastramento das famílias ...................................................................................... 74
2.12.5. O Projeto de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência de Angra dos Reis
... 75
2.13. A
REDE DE ATENÇÃO À PESSOA COM DEFICIÊNCIA EM
A
NGRA DOS
R
EIS
................ 76
3. O
BJETIVOS
....................................................................................................... 83
3.1. G
ERAL
...................................................................................................................... 83
3.2. E
SPECÍFICOS
............................................................................................................. 83
4. M
ATERIAL E
M
ÉTODOS
................................................................................... 85
4.1.C
ARACTERÍSTICAS DO
E
STUDO
................................................................................. 85
4.2. A
NÁLISE DOS
D
ADOS
................................................................................................. 88
5. R
ESULTADOS
.................................................................................................... 90
XV
5.1.O PACS
E O
PSF
EM
A
NGRA DOS
R
EIS
...................................................................... 90
5.2. A
FICHA
A
DO
SIAB.................................................................................................. 93
5.2.1. Perfil epidemiológico da população cadastrada segundo a ficha A do SIAB
..... 93
5.2.2. O registro de pessoas com deficiência na ficha A do SIAB – análise descritiva
. 95
5.2.3. Evolução do registro de doenças ou condições referidas no SIAB
..................... 99
5.3. A
ÇÕES E
I
NTERVENÇÕES DO MUNICÍPIO DE
A
NGRA DOS
R
EIS A PARTIR DA
ANÁLISE DO
SIAB.......................................................................................................... 106
5.3.1. Projeto de Atenção à pessoa com deficiência: Capacitação dos Agentes
Comunitários de Saúde, Ações Intersetoriais e Ampliação do acesso à saúde.
......... 106
5.3.2. Resultados no SIAB após capacitação em 2003 até 2006
.................................. 118
5.3.3. Conquistas a partir dos Resultados: a Equipe de Apoio (2004)
....................... 122
5.3.4. Resultados Paralelos: Interdisciplinaridade e Intersetorialidade
.................... 123
5.3.5. Resultados da Ficha Ampliada - Perfil das deficiências nas áreas de PACS /
PSF ............................................................................................................................... 124
5.3.5.1. P
ESSOAS COM
D
EFICIÊNCIAS DE
0
A
19
ANOS
.................................................... 125
5.3.5.2. P
ESSOAS COM
D
EFICIÊNCIAS DE
20
A
59
ANOS
.................................................. 134
5.3.5.3. P
ESSOAS COM
D
EFICIÊNCIAS COM MAIS DE
60
ANOS
........................................ 143
5.4. Ampliando o acesso à saúde: avaliação genética, diagnóstico e acesso à
reabilitação................................................................................................................... 152
6. D
ISCUSSÃO
................................................................................................................. 159
6.1. Princípios Organizacionais do SUS e a Eqüidade e Integralidade na Saúde
...... 160
6.2. Agentes Comunitários de Saúde, o PSF e Pessoas com Deficiência.
.................... 166
6.3. Análise crítica da Ficha A na Identificação de Pessoas com Deficiência no
Município de Angra dos Reis....................................................................................... 169
6.4. Educação em Saúde e os ACS............................................................................... 177
6.5. O registro de pessoas com deficiência no SIAB e outras doenças ou condições
referidas........................................................................................................................ 179
6.6. A F
ICHA
C
OMPLEMENTAR DE CADASTRO DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA EM
A
NGRA DOS
R
EIS
........................................................................................................... 186
6.6.1. Pessoas com Deficiência em Angra dos Reis
..................................................... 186
6.6.2. Ampliação do Acesso à Saúde a partir qualidade da informação obtida em
Angra dos Reis ............................................................................................................. 194
6.7. D
EFICIÊNCIAS
, D
OENÇAS
G
ENÉTICAS E
A
CONSELHAMENTO
G
ENÉTICO
................ 196
6.8. I
NTERFACE ENTRE OS SISTEMAS OFICIAIS DE INFORMAÇÃO NA QUESTÃO DA
DEFICIÊNCIA
(SIAB X SINASC X SIM)........................................................................ 198
7.
8.
C
ONCLUSÕES
................................................................................................. 200
R
ECOMENDAÇÕES
.......................................................................................... 212
8.R
EFERÊNCIAS
B
IBLIOGRÁFICAS
................................................................................. 216
9. Q
UESTÕES ÉTICAS
..................................................................................................... 232
10. A
PÊNDICES
............................................................................................................... 233
11. A
NEXOS
................................................................................................................... 237
1. Introdução
16
A atenção à pessoa com deficiência no Brasil é garantida pela Constituição Federal
de 1988 (BRASIL, 1988) e regulamentada por diversas leis específicas
a
. Sabe-se haver um
grande número de pessoas com deficiência na população brasileira, porém ainda há grande
desarticulação e fragmentação das ações voltadas para este público, tanto na esfera pública
como na privada, conforme dados da Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de
Deficiência (portaria do Ministério da Saúde n
o
1060/2002).
A interface entre políticas de saúde para pessoa com deficiência, o Programa de
Agentes Comunitários de Saúde (PACS) e o Programa de Saúde da Família (PSF), de
acordo com a legislação federal
b
, tem posição estratégica na área da atenção à saúde
(CORDE, 2002). O PSF deverá ser a porta de entrada do Sistema Único de Saúde (SUS),
possibilitando ações que se iniciam no cadastramento da pessoa com deficiência pelos
agentes de saúde e pela orientação das famílias de seu território, pela identificação de
problemas, prevenção e acompanhamento de saúde pelas equipes (Ministério da Saúde,
2000
a
). Todos os membros das equipes, incluindo os agentes comunitários de saúde
deverão ter informações sobre as necessidades da pessoa com deficiência para uma
intervenção mais apropriada, viabilizando a referência para outros níveis do sistema,
quando necessário. A existência de uma malformação congênita ou de um bebê com
história de peso muito baixo ao nascer, por exemplo, deverão servir como sinal para os
profissionais da atenção primária de saúde de que é necessária atenção especial no
a
com destaque para as Leis n
o
7853/89 e n
o
8080/90.
b
Decreto 3298/1999
17
acompanhamento da criança, já que pode haver um risco aumentado de retardo mental e
outras deficiências (LLERENA, 2000; MACHADO, 2006; VASCONCELOS, 2004).
Segundo França e Pagliuca (2007), embora a legislação brasileira já assegure a
pessoas com deficiência os direitos de cidadania, a dificuldade de acesso à saúde, educação
e trabalho ainda são fatores limitantes que mantém este grupo de pessoas com dificuldade
de superar a pobreza e alcançar o desenvolvimento humano. Dentre os usuários da saúde
sabe-se que, muitas vezes, aqueles com maiores necessidades de saúde são os que
enfrentam maiores dificuldades para acessar os serviços. No grupo de pessoas com
deficiências, isto pode tornar-se especialmente verdadeiro e, até mesmo o acesso físico
pode estar prejudicado, por não haver as adaptações necessárias à estrutura dos serviços que
possibilite o acesso universal. Este público deve ser atendido por serviços e equipes de
saúde que sejam pautadas pelo princípio da integralidade e possam atender amplamente as
necessidades existentes em todos os níveis de assistência. No entanto, ainda hoje existem
dificuldades no Brasil para suprir essas necessidades, embora haja previsão legal, como
pode ser exemplificado pelo que ocorre na área da reabilitação. O atendimento segundo a
regulamentação do SUS
c
deve ser universal, integral e eqüitativo à saúde das pessoas. No
entanto, na área da reabilitação ainda há importante carência na existência de serviços. No
Estado do Rio de Janeiro, em especial na área da saúde auditiva e visual há ausência de
serviços; para a reabilitação física, há quantidade insuficiente e embora para a saúde mental
haja uma estruturação melhor da rede de serviços, a mesma ainda é inadequada
(ALMEIDA, 2004).
c
A Lei 8080/1990 regulamenta e define o modelo operacional e a forma de organização e de funcionamento
do SUS.
18
Para que seja possível melhorar o planejamento de saúde para pessoas com
deficiência, é necessário conhecermos melhor o público alvo a que se pretende atender. No
entanto, dados sobre a prevalência, distribuição geográfica e outros, específicos sobre esta
população, são muitas vezes escassos. As informações em saúde são utilizadas para
identificação de problemas individuais e coletivos de saúde e podem propiciar uma melhor
utilização dos recursos. Em relação às pessoas com deficiência, os dados produzidos pelos
sistemas de informação em saúde, podem ser obtidos através do SIAB – Sistema de
Informação da Atenção Básica de Saúde, que é o sistema de informação utilizado em todo o
território coberto pelo PACS e PSF (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1998). Este sistema
permite identificar se há algum membro da família cadastrada com deficiência e estratificá-
lo em duas faixas etárias: de 0 a 14 anos e maiores de 14 anos. Pessoas com deficiência
fazem parte das famílias que são cadastradas pelas equipes da estratégia de saúde da
família, que funciona segundo uma lógica de território adstrito, o que pode permitir
conhecer os problemas de saúde específicos daquela população e planejar estratégias para
resolvê-los. Nenhum outro sistema de informação oficial na área da saúde permite obter
informação específica sobre deficiência. No entanto, outros dados podem ser obtidos
indiretamente, a partir de outros sistemas, como o SINASC (Sistema de Informação sobre
Nascidos Vivos), que pode fornecer informações sobre malformações congênitas
(GUERRA, 2006; HOROVITZ et al, 2005), que são causa de deficiências notadamente na
infância, o SIM (Sistema de Informação de Mortalidade), que pode ser fonte de informação
através da análise de causas diretas e indiretas do óbito, o SINAN (Sistema de Informação
de Agravos de Notificação), que pode informar, por exemplo, a existência de incapacidades
relacionadas à hanseníase; o SIH / SUS (Sistema de Informações Hospitalares do SUS), que
pode fornecer dados sobre internação e número de leitos em reabilitação (ALMEIDA,
19
2004; HOROVITZ et al, 2005); o SIA / SUS (Sistema de Informações Ambulatoriais do
SUS), que pode fornecer dados sobre a cobertura de consultas e terapias especializadas na
área da reabilitação (ALMEIDA, 2004).
Neste momento, reporto-me a minha prática como médica pediatra no município de
Angra dos Reis, nos últimos 10 anos. Neste período, crianças e adolescentes com
deficiência e aqueles de alto risco para deficiências no desenvolvimento, como os
prematuros e os recém-nascidos com defeitos congênitos foram meu público prioritário. As
questões acima expostas, de ausência / insuficiência de informações e planejamento de
saúde para este público, a dificuldade no acesso à saúde e a “visão dominante” junto aos
profissionais da atenção primária à saúde, de que estes pacientes devem ser cuidados por
especialistas, que não é possível ser resolutivo para estes casos na unidade básica de saúde
e de que muito pouco pode ser feito para este grupo de indivíduos chamou minha atenção.
Os resultados da minha Dissertação de Mestrado (VIEIRA, 2000), realizada na
Associação Pestalozzi, instituição de educação especial e reabilitação infantil em Angra dos
Reis, apontaram para a existência de um contingente de crianças e adolescentes com
deficiência encaminhados tardiamente. Além disso, identificou que possivelmente uma
parte das pessoas com deficiência não estavam sendo atendidas em suas necessidades de
saúde no município.
Com a implantação e expansão do PSF em Angra dos Reis observei um número
mínimo de pessoas com deficiência que eram cadastradas em seu sistema de informação: o
SIAB. Com a criação de uma Equipe de Supervisão no PSF, a partir de 2002, pude
contribuir para a saúde da pessoa com deficiência como supervisora do PSF na área da
pessoa com deficiência, através da implantação do Projeto de Atenção à pessoa com
20
deficiência em Angra dos Reis. Este projeto, e a análise detalhada da evolução do SIAB
para o município de Angra dos Reis, são o objeto deste trabalho.
No município de Angra dos Reis nenhum estudo de prevalência de deficiências foi
executado, embora este dado seja de grande valia para um melhor planejamento em saúde.
Os dados disponíveis até o ano de 2002, são aqueles disponibilizados pelo IBGE (2000), no
censo de 2000, de base populacional. Obtemos também algumas informações através do
número de matriculas em unidades de educação especial, que identifica as pessoas com
deficiência que tiveram acesso a escolas e dos dados disponíveis através do Sistema de
Informação sobre Nascidos Vivos (SINASC) de Angra dos Reis, sobre malformações
congênitas, que registram o nascimento de recém-nascidos com malformações congênitas,
entendendo-se que estas são responsáveis por uma parcela das deficiências na infância. O
estudo realizado na Associação Pestalozzi de Angra dos Reis, no ano 2000, retrata o perfil
epidemiológico da população atendida em uma instituição de educação especial (VIEIRA,
2000).
É necessário que empreendamos esforços no sentido de garantir a atenção
integral a esta população na rede de serviços do SUS. Assim, este estudo parte do
pressuposto de que as ações de saúde desenvolvidas em Angra dos Reis podem responder
as necessidades expressas pelas leis e políticas desenhadas para garantir os direitos de
crianças, adolescentes e adultos com incapacidades, respondendo adequadamente ao
princípio constitucional da integralidade nas ações de saúde.
Este estudo teve como objetivos descrever:
21
1- As características epidemiológicas encontradas na população de pessoas com
deficiência nos territórios cobertos pelo PACS e PSF que foram cadastradas pelos
agentes comunitários de saúde no Projeto de Atenção à Pessoa com Deficiência do
Município de Angra dos Reis.
2- O cadastro de pessoas com deficiência no SIAB, no período de 2001 a 2006 em
Angra dos Reis.
3- As conseqüências das ações para a saúde de pessoas com deficiência e para o SUS
no período de 2001 a 2006 no município de Angra dos Reis.
Para tanto, utilizou-se da análise do cadastro de pessoas com deficiência no Sistema
de Informação da Atenção Básica (SIAB – www.datasus.gov.br) em Angra dos Reis (RJ),
de 2001 a 2006 e das ações realizadas no município a partir desse cadastro.
A primeira parte deste estudo define o conceito de deficiência utilizado neste
trabalho e faz um desenho das leis e políticas brasileiras voltadas para a saúde da pessoa
com deficiência. A partir desses conceitos discute-se à luz dos princípios doutrinários e
organizacionais do SUS, o sistema de atenção a saúde a pessoas com deficiência
respeitando o princípio da Integralidade.
O Programa de Saúde da Família (PSF) e o Programa de Agentes Comunitários de
Saúde (PACS) são então apresentados, com foco principal no agente comunitário de saúde
e na construção da integralidade a partir de suas ações voltadas para a atenção integral à
saúde da pessoa com deficiência.
A segunda parte tem início com a apresentação do município de Angra dos Reis, a
estrutura do SUS no município, especialmente voltada para a descrição da atenção básica
de saúde: o PACS e o PSF, o SIAB e a rede municipal de atenção a pessoas com
deficiência. O registro de pessoas com deficiência no cadastramento das famílias e o
22
Projeto de Atenção Integral à pessoa com deficiência são apresentados enquanto parte
integrante das ações do SUS em Angra dos Reis.
Os resultados do estudo são construídos a partir do SUS de Angra dos Reis,
delineando-se:
1. A implantação e cobertura do PACS e PSF no município – a estrutura base
do Projeto de Atenção à pessoa com deficiência.
2. A ficha A do SIAB e o registro de pessoas com deficiência pelos agentes
comunitários de saúde.
3. Os resultados de ações paralelas ao cadastramento de pessoas com
deficiência no SIAB e sua interface com os princípios do SUS.
Os resultados encontrados no cadastramento do SIAB em Angra dos Reis são
analisados em comparação às prevalências esperadas pela literatura científica disponível,
dados de outros sistemas de informação e do censo do IBGE do ano 2000 e
contextualizados com resultados do estado do Rio de Janeiro e do Brasil.
Deste modo pretende-se contribuir para a construção do conhecimento sobre
pessoas com deficiência no município de Angra dos Reis e o papel do PACS e PSF no
atendimento a este grupo de indivíduos, tornando público os caminhos trilhados através do
SUS em Angra dos Reis que permitiram atender aos princípios da universalidade, equidade
e integralidade. Na conclusão deste estudo pretende-se propor ações para a atenção à saúde
de pessoas com deficiência a partir do PACS e PSF no Brasil.
23
2.Quadro teórico – conceitual
2.1. O conceito de deficiência
O termo deficiência tem diversas definições possíveis. Seu uso na língua portuguesa
tem o significado de falta, insuficiência, imperfeição (ROCHA, 2001). Historicamente,
foram utilizadas diversas terminologias para denominar pessoas com deficiência, como:
inválidos, incapacitados, incapazes, defeituosos, deficientes ou excepcionais. O uso de cada
uma destas denominações está relacionado ao reconhecimento do valor destes indivíduos
para a sociedade, que vem se modificando ao longo do tempo. Assim, de “fardos” para a
sociedade e para a família, indivíduos com deficiência passam a serem reconhecidos como
“pessoas”, com seu valor intrínseco, notadamente a partir de 1981, denominado pela
Organização das Nações Unidas o “Ano Internacional das Pessoas Deficientes”, quando o
termo “pessoa deficiente” passou a ser utilizado. Nos países de língua portuguesa, o termo
pessoas portadoras de deficiência foi utilizado entre as décadas de 80 e 90, inclusive em
documentos oficiais. Também o uso de “pessoas portadoras de necessidades especiais ou
pessoas especiais”, como substitutos da palavra deficiente foram tentativas de amenizar o
impacto do termo (SASSAKI, 2003). Atualmente, o uso da denominação “pessoas com
necessidades especiais”, denominação considerada excessivamente abrangente, não é
sinônimo de “pessoa com deficiência”, entendendo-se que qualquer indivíduo pode ter uma
ou várias necessidades especiais, de saúde, educação ou em outras áreas
(VASCONCELOS, 2005). No século XXI, foi definida como a terminologia mais
adequada, “pessoa com deficiência”, no Brasil e através de organismos internacionais
24
(SASSAKI, 2003), motivo pelo qual a utilizamos neste trabalho, com exceção feita à
denominação de projetos ou legislações que porventura venham a ser utilizados.
A Organização Mundial de Saúde (OMS), em 1976, criou a primeira classificação
relacionada às conseqüências das doenças, denominada International Classification of
Impairment, Disabilities and Handicaps (ICIDH) (ROCHA, 2004; WHO, 1980), ou, em
língua portuguesa, Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e
Desvantagens, a qual poderia ser utilizada em conjunto com a classificação internacional de
doenças, a CID-10 (ROCHA e cols, 2004). Ela incorpora as discussões de especialistas,
entidades e pessoas com deficiência, mostrando que existem simultaneamente várias
dimensões da deficiência e sendo um marco nas discussões sobre o tema (SASSAKI, 2003;
VASCONCELOS, 2005).
De acordo com a ICIDH, o uso da palavra deficiência tem um significado mais
amplo que doença ou desordem. A deficiência caracteriza-se por ser um desvio da norma
esperada para o status médico do indivíduo, incluindo-se alterações anatômicas,
psicológicas e fisiológicas. Não é limitada pela etiologia, época de aparecimento da doença/
anormalidade, ou se a anormalidade é ou não permanente. Algumas vezes este termo é
usado sem que haja uma doença, embora uma anormalidade esteja presente. O sentido do
adoecer é distinto para cada pessoa envolvida, no entanto, se há uma exteriorização de uma
anormalidade podemos dizer que há uma deficiência, embora não necessariamente haja
uma incapacidade ou invalidez (WHO, 1980). Em 1997, a OMS reeditou a classificação,
com o título temporário de ICIDH-2, definindo deficiência como perda ou anormalidade de
uma parte do corpo ou função corporal (CBCD,2003; MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2003
a
).
A evolução desta classificação, a partir de diversas discussões com especialistas na área e
com a contribuição de pessoas com deficiência, buscou incorporar um novo referencial à
25
definição de deficiência: a capacidade dos indivíduos está relacionada ao ambiente sócio-
cultural ao qual estão inseridos (OMS, 1980; UNICEF, 1980), o que foi incorporado pela
OMS, através da CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e
Saúde, de 2001 (OPAS/BUCHALLA, 2003). Segundo Vasconcelos (2005), a estruturação
da CIF reflete a mudança paradigmática que ocorreu na OMS em relação à concepção de
deficiência. Assim, a própria estrutura da classificação indica esta mudança, com capítulos
sobre funções e estruturas do corpo; atividades e participação e fatores ambientais.
O conceito de deficiência pode ser analisado através da ótica de Canguilhem (1995).
A discussão do que é normal e do que é patológico nos mostra que podemos definir o que é
normal a partir de uma idéia de valor, qualitativa, que justifica a existência da medicina
para atender às necessidades dos doentes e não só como aquilo que foge a normas
mensuráveis. O autor discute sobre o que é anormal e o que é anomalia e conclui que o fato
de que há uma anomalia não indica por si mesmo a existência de patologia, utilizando para
estes fins discussões presentes na fisiologia médica e na patologia (CANGUILHEM,1995).
Estas questões sobre o que é normal e o que é patológico, e suas conclusões sobre o valor
da análise do indivíduo sobre a experiência do adoecer, a partir das possibilidades de
“normatividade” da vida, ainda são pertinentes até os dias de hoje, quando discutimos sobre
a capacidade de adaptação dos homens, para vencer suas limitações atingindo suas
possibilidades. Podemos entender assim que a presença de uma deficiência possui
conseqüências individuais, já que a experiência, o contexto e o ambiente do “ser / tornar-se
deficiente” são únicos.
A Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência (portaria do
Ministério da Saúde n. 1060/2002) define como pessoa com deficiência aquela que
apresenta, de modo permanente perdas ou anormalidade em sua estrutura ou função
26
anatômica, psicológica ou fisiológica que levem a incapacidades para o desempenho de
funções de modo que possa ser considerado normal para o ser humano, de modo similar às
definições utilizadas pelas classificações da OMS. O foco desta política são as deficiências:
motora, visual, auditiva, mental e múltipla. Deficiência motora é definida como uma
variedade de condições neurossensoriais que afetem a mobilidade, coordenação geral ou da
fala, em decorrência de lesões neurológicas, neuromusculares ou articulares ou por
malformações congênitas ou adquiridas. A deficiência visual é definida como a diminuição
irreversível da visão, mesmo após tratamento, com perda visual total ou baixa visão que
interferem na capacidade de trabalho, orientação e mobilidade do indivíduo. A deficiência
auditiva caracteriza-se por perda total ou parcial da capacidade de ouvir, classificando-se
como surdez leve e moderada a severa e profunda. O conceito de deficiência mental
utilizado é o da Associação Americana de Deficiência Mental (AAMD) que define
deficiência mental como um funcionamento intelectual (conceitual, prático e social)
significativamente abaixo da média concomitante com déficit no comportamento
adaptativo, na aprendizagem e nas habilidades de vida diária, que ocorre durante o período
de desenvolvimento. A deficiência múltipla é definida como a presença de duas ou mais
deficiências primárias no mesmo indivíduo, causando alterações no desenvolvimento e
adaptação do indivíduo (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2003
a
).
A definição das legislações federais para deficiência (Decreto N
o
3298/99; Lei
7853/89, acrescida das modificações dadas pelo Decreto n
o.
5296 de 2004, assim como a
Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência) apresentam divergências
no seu texto em relação às categorias de deficiências utilizadas pelo Censo 2000 do IBGE.
Assim, enquanto a legislação federal considera as categorias deficiência física, auditiva,
27
visual, mental e múltipla, o Censo 2000 categorizou as deficiências em mental, física,
visual, auditiva e motora(ALMEIDA, 2004).
O conceito de deficiência utilizado pelo IBGE para a realização do Censo 2000
inclui na definição de pessoa com deficiência não só os indivíduos considerados incapazes,
como aqueles com deficiência mental, paraplegia, hemiplegia, tetraplegia, com ausência
total ou parcial de membro e com incapacidade para andar, ouvir ou enxergar, mas também
pessoas como indivíduos com incapacidades / déficits funcionais parciais, como aquelas
com alguma ou grande dificuldade de enxergar, ouvir e caminhar (NERI e cols. ,2003),
atingindo assim um universo maior de pessoas. Devido ao aperfeiçoamento de instrumentos
de coleta e da dinâmica ao longo do tempo, houve o aprimoramento informação sobre
deficiência, com modificação expressiva da mesma, dentro do próprio Censo do IBGE. Por
exemplo, o percentual de pessoas com deficiência encontrado no Censo 2000 (16,85%) foi
muito maior do que o mesmo encontrado no censo de 1991 (1,14%). À época, a informação
se baseava apenas em uma única pergunta, que objetivava identificar aqueles indivíduos
que se consideravam incapazes (NERI et al,2003).
NERI e colaboradores em 2003 propuseram uma subclassificação dentro da
existente no questionário do Censo 2000 com o intuito de aprimorar a informação
relacionada à pessoa com deficiência e também justificar as diferenças encontradas entre os
censos de 1991 e 2000. Esta nova classificação foi criada a partir dos resultados do Censo
de 2000, selecionando-se os indivíduos que referiram apresentar incapacidades a partir das
cinco perguntas (existência de deficiência mental, dificuldade para enxergar, ouvir ou
caminhar e ausência total ou parcial de membros), sendo denominada Pessoa Perceptora
de Incapacidade. Com esta nova abordagem do Censo 2000, além de serem identificados
os indivíduos com deficiências consideradas graves, o que deveria corresponder ao
28
retratado nos dados do Censo de 1991, registraram-se novos deficientes não contemplados
pelo sistema anterior. Para Angra dos Reis no Censo 2000, esse grupo de casos
considerados graves correspondeu a 2,09% dos habitantes (NERI et al, 2003).
O Ministério da Saúde, em seu Manual do Sistema de Informações da Atenção
Básica (SIAB) utiliza a seguinte definição para deficiência:
“... o defeito ou condição física ou mental de
longa duração ou permanente que, de alguma
forma, dificulta ou impede uma pessoa da
realização de determinadas atividades,
cotidianas, escolares, de trabalho ou de lazer. Isto
inclui desde situações em que o indivíduo
consegue realizar sozinho todas as atividades que
necessita, porém com dificuldade ou através de
adaptações até aquelas em que o indivíduo
sempre precisa de ajuda nos cuidados pessoais e
outras atividades”(MINISTÉRIO DA SAÚDE,
1998).
O conceito utilizado pelo SIAB está, portanto, de acordo com a proposta da OMS,
exposta na CIF (OMS, 1980; UNICEF, 1980).
A existência de diversos conceitos para deficiência, assim como o uso de
categorizações distintas, prejudica a comparação entre os diversos estudos existentes e entre
os censos sobre a questão. Além disso, existem algumas implicações para o uso da
definição ampla de deficiência proposta pelo Ministério da Saúde e pelo manual do SIAB.
Uma delas é que o uso de definição extremamente abrangente pelo SIAB dificulte a
compreensão da mesma pelos agentes comunitários de saúde que são responsáveis pelo
cadastro de pessoas com deficiências nas famílias brasileiras. Esta dificuldade pode ser
causa de registro inadequado neste cadastramento levando à sub-registro. Outra
conseqüência possível é a dificuldade de comparação com outros estudos. Apesar disso,
para fins deste trabalho, optou-se por utilizar a definição do SIAB para deficiência, tendo
29
em vista que este sistema será um dos objetos deste estudo e que a mesma foi utilizada no
município de Angra dos Reis pelos agentes comunitários de saúde no cadastramento de
pessoas com deficiência.
2.2. Dados Epidemiológicos sobre Deficiência
Os dados epidemiológicos sobre deficiência podem ser divididos em dados de base
populacional (dados censitários ou oriundos de estudos de prevalência) e de base
institucional. Os estudos de base populacional para a questão da deficiência no Brasil são
escassos e muitas vezes dados sobre deficiência são utilizados nas análises realizadas em
comparação com estimativas de organizações internacionais. Uma revisão da literatura
realizada pela Organização Mundial de Saúde, em 2001, mostrou que a prevalência de
Deficiências, Incapacidades e Desvantagens e de medidas da qualidade de vida foi muito
variável, por não haver nenhum tipo de padronização dos conceitos utilizado por diversos
autores nos artigos disponibilizados através do MEDLINE no período de 1990 a 1998
(BARBOTTE et al, 2001).
Alguns organismos nacionais e internacionais estimaram a parcela da população
que apresentaria alguma deficiência, para permitir o início do planejamento de ações para
este público. Entre as estimativas disponíveis, encontramos a da UNICEF, que no ano de
1980 estimava que uma em cada dez crianças, nos países em desenvolvimento, sofria
algum tipo de impedimento físico, mental ou sensorial (congênito ou adquirido)
(UNICEF,1980). A estimativa também referida pelo Banco Mundial (CORDE, 1994), pela
Organização das Nações Unidas e pela Organização Mundial de Saúde (OMS,1980;
SILVA, 1996) é de 10%, com cerca de 5% com deficiência mental, 2% de deficiência
30
física, 1,5% de deficiência auditiva, 0,5% de deficiência visual e 1% de deficiência
múltipla. A partir dos dados estimados do número portadores de deficiência nos países em
desenvolvimento foi calculado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) que cerca de
1,5% da população destes países necessita de algum tipo de reabilitação (OMS,1980).
Em relação a estudos de base censitária sobre deficiência no Brasil os resultados
foram variáveis, de 1,78% em estudo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
(IBGE) e do Programa Nacional por Amostra de Domicílio (PNAD) de 1981, de 8,83% em
estudo do IBGE de 1989 e de 3,70% no Relatório do Desenvolvimento Humano do
Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD) de 1997 (SILVA, 1996;
Portaria Ministerial n
o
1060, 2002 )
Em censo realizado pela Organização das Nações Unidas (ONU) e pela
Confederação Nacional dos Bispos do Brasil (CNBB) em 1987, citados por SILVA (1996),
em torno de 10 % da população brasileira tem algum tipo de deficiência No censo do
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), de 1991, em análise de toda a
população brasileira encontrou-se uma prevalência de 1,14% de pessoas com deficiência,
correspondendo 1,7 milhão de indivíduos (CHAGAS, 1998). Os resultados do Censo de
2000 mostram que aproximadamente 24,5 milhões de pessoas, ou 14,5% da população total
do Brasil, apresentaram algum tipo de incapacidade ou deficiência (IBGE, 2000). No
mesmo censo, para o estado do Rio de Janeiro, em uma população de cerca de 14,3 milhões
de pessoas o IBGE encontrou um percentual de pessoas com deficiências de 14,3% e em
Angra dos Reis uma fatia de 16,85% da população referiu apresentar algum tipo de
deficiência (IBGE,2000).
31
O Ministério da Saúde apoiou diversos estudos de prevalência de deficiências em
municípios brasileiros, com metodologia da Organização Pan-americana de Saúde (OPAS),
entre 1992 e 1999, com resultados variando entre 2,8 a 9,6% e nos anos de 2000 e 2001
foram iniciados novos estudos nas regiões norte, nordeste e no estado de Minas Gerais
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2003
a
, ROCHA et al, 2004) . Em 2004 foi publicado um
estudo de prevalência de deficiências nas regiões sudeste e leste do município de São
Paulo, em áreas cobertas por unidades Programa de Saúde da Família, também utilizando a
metodologia da OPAS, na qual os agentes comunitários de saúde e equipe de reabilitação
identificaram indivíduos com deficiência no território de sua unidade de saúde, com
prevalência variando de 0,73 a 5,43 na área de cada unidade (ROCHA et al, 2004).
Estes dados díspares refletem as diferenças metodológicas entre os vários tipos de
estudos, que não utilizaram o mesmo conceito para deficiência e analisaram populações
diferentes, não sendo comparáveis.
Para fins deste estudo, os dados epidemiológicos mais relevantes são os sócio-
demográficos (sexo e idade); distribuição territorial urbana ou rural; tipo de deficiência e as
causas mais comuns para deficiência.
Existem muitos estudos de base institucional que sugerem que em instituições de
educação especial, a gravidade do quadro e o grau de exigências sócio – culturais são
determinantes para a idade do diagnóstico e o início das atividades institucionais do
indivíduo (BATSHAW, 1993; SILVA, 1996; SOUZA et al., 1985). Para Angra dos Reis, o
estudo epidemiológico que analisou os dados da população de crianças e adolescentes
submetidos à triagem da Associação Pestalozzi, no município de Angra dos Reis, no
período de 1990 a 1998 (VIEIRA, 2000), encontrou dados de distribuição por faixa etária
32
que mostravam uma maior freqüência de pacientes na triagem de 5 a 12 anos, o que foi
correlacionado pela autora com o fato da instituição funcionar como escola de educação
especial e com a demora no diagnóstico de deficiências.
Análises realizadas a partir do censo do IBGE, no ano de 1991, mostraram uma
distribuição por idade com tendência crescente. Segundo aquele censo, menos de 1% de
pessoas com deficiência tinham até 1 ano, enquanto que esta faixa etária correspondeu a
4,36% da população geral (CHAGAS, 1998).
No Censo de 1991, cerca de 1/4 das deficiências ocorreram em maiores de 60 anos
(CHAGAS, 1998). No censo 2000, houve um aumento proporcionalmente maior da
população idosa com deficiência, especialmente pela identificação de um grande número de
pessoas com incapacidade relativa (NERI et al, 2003). Assim, para Angra dos Reis, 58,61%
das pessoas com mais de 65 anos referiram apresentar deficiências no Censo 2000 (IBGE,
2000) e, embora os maiores de 65 anos correspondam a 4 % da população, cerca de 14%
das pessoas com deficiência estavam nesta faixa etária (2,3% da população geral). Dos
habitantes de Angra dos Reis de 0 a 14 anos registrados pelo Censo 2000, 5,08% tinham
alguma deficiência (1,48% da população geral) e na faixa etária de 15 a 64 anos este
percentual foi de 19,47% (13% da população geral). No total de pessoas com deficiência,
no censo 2000, 8,8% tinham 0 a 14 anos, 77,1% de 15 a 64 anos e 14,07, 65 ou mais anos
(IBGE, 2000). Existiu uma tendência crescente para a aquisição de deficiências no censo
2000, com o avançar da idade, chamada por Neri e colaboradores de “fator idade”,
especialmente considerando-se as dificuldades para ver, ouvir ou caminhar (NERI et al,
2003).
Uma maior prevalência do sexo masculino é encontrada na literatura, tanto para
estudos realizados em instituições que atendem pessoas com deficiência (ASSUMPÇÃO,
33
1987; LLERENA et al, 2000; OLIVEIRA, 1981; SILVA, 1996; VERLOOVE-
VANHORICK, 1994), como no censo de 1991, que encontrou 59% das pessoas com
deficiência do sexo masculino em 1991 (CHAGAS, 1998). A maior prevalência de
deficiências no sexo masculino pode estar associada à existência de maiores expectativas
sócio-culturais para homens segundo alguns autores (CHAGAS,1998; SILVA,1996);
porém, a presença de genes para o retardo mental ligados ao cromossomo X também não
podem deixar de serem considerados (LLERENA et al, 2000). No censo 2000, encontramos
um maior número de mulheres com deficiência, o que está relacionado a maior expectativa
de vida para o sexo feminino, tornando possível para pessoas deste sexo adquirirem
deficiências como dificuldade para ver, ouvir ou caminhar no curso do envelhecimento
(NERI et al, 2003). No entanto para as pessoas com incapacidades que foram captadas pelo
Censo 2000, que podem corresponder aquelas com deficiências graves detectadas no censo
de 1991(NERI et al, 2003), a incidência de deficiências é maior para o sexo masculino, fato
associado a maiores prevalências para este sexo de deficiências decorrentes de acidentes e
violência (NERI et al, 2003), de seqüelas de prematuridade (VERLOOVE-VANHORICK,
1994) e retardo mental (BATSHAW, 1993; LLERENA et al, 2000; SILVA,1996;
YAQOOB,1995).
O mapeamento territorial de pessoas com deficiência é importante para o
planejamento de recursos e o desenvolvimento adequado de ações de prevenção terciária
para este público, como previsto pelas políticas do Ministério da Saúde e pela CORDE
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1993; 1994; 2003
a
). Deste modo poder-se-ia ampliar o acesso
deste público ao atendimento em saúde e especialmente à reabilitação, atendendo aos
princípios do SUS.
34
No Censo de 1991 encontrou-se maior prevalência de deficientes em áreas urbanas
e próximas a grandes centros, assim como nas regiões mais desenvolvidas do país.Uma das
hipóteses levantadas à época para tal fato foi serem regiões que oferecem melhores recursos
médico - educacionais, atraindo assim as famílias de outras áreas (CHAGAS, 1998). No
entanto, no censo 2000, tanto para pessoas com deficiências como para aquelas
identificadas como pessoas com incapacidades, o inverso foi observado, sugerindo-se como
causa a menor disponibilidade de recursos de saúde em áreas rurais (NERI et al, 2003).
Estudo realizado na Associação Pestalozzi de Angra dos Reis, no período de 1990 a
1998, mostrou que um maior número de pacientes residindo no centro do município ou em
áreas adjacentes, próximas ao local da instituição (VIEIRA, 2000), sugerindo que para o
acesso ao tratamento e escolarização o local de residência pode ser determinante. Apesar
disso, sabe-se que os recursos na área de reabilitação e saúde estão alocados em geral em
grandes centros. Observa-se que muitas vezes, pacientes com doenças crônicas e ou com
deficiências são tratados em outras regiões, distintas de sua região de moradia
(MARCHETTI, 1995).
A categorização por tipo de deficiência é realizada de forma distinta por vários
autores, como o que ocorre com as legislações federais e o Censo 2000 (ALMEIDA, 2004).
Documentos de organismos internacionais ligados à saúde e à educação e também
de leis e políticas nacionais referem em suas estimativas que o tipo mais freqüente de
deficiência é a deficiência mental UNICEF(1980) ONU e CNBB em 1987 (SILVA, 1996),
Banco Mundial (CORDE,1994), e pela OMS (1980).
Para crianças, estudos caribenhos mostraram uma maior prevalência de déficit
cognitivo e 30% dos pacientes apresentavam dois ou mais tipos de deficiências
(THORBURN, 1991). A prevalência de deficiências distribuiu-se do seguinte modo:
35
deficiência mental, 81,4/1000; distúrbio de fala, 13,5/1000; deficiência visual, 10,6/1000;
deficiência auditiva, 8,8/1000; deficiência física, 3,8/ 1000; convulsões 2,0/ 1000
(THORBURN, 1991). Na população chinesa, no período de 1990 a 1995, a prevalência
estimada de deficiências foi de 4,9%. Neste país a deficiência mental atinge cerca de 1% da
população do país (2% quando considerada a população de indivíduos menores de 14 anos).
A deficiência mental é o tipo mais comum das deficiências em crianças (SONNANDER,
1997).
Estudos epidemiológicos que objetivaram estimar a prevalência de retardo mental
encontraram taxas muito variadas. Sabe-se que o retardo mental severo tem uma incidência
que varia de 2,6 a 7,4/1000 nascidos vivos, em diferentes estudos na Europa, Ásia e EUA
(STROMME,1998; YAQOOB, 1995), sendo a causa mais comum a Síndrome de Down.
Outros estudos mostraram valores distintos, variando de 40,3 portadores de retardo mental
severo/ 1000 na Índia, a 6,7/1000 no Brasil e 5,0/1000 nas Filipinas. (STEIN, 1986, citado
por SILVA, 1996). O uso de diversas definições para o retardo mental, variações
populacionais, diferentes métodos diagnósticos, e a dificuldade de reconhecimento da
deficiência mental por parte dos profissionais de saúde podem ser justificativas para essas
diferenças (FERNELL, 1996; OMS/ OPAS, 1986; SILVA, 1996,).
No Brasil, segundo o Censo 2000, com a modificação do conceito de deficiência e a
inclusão de pessoas com dificuldade de ver, ouvir e caminhar como deficientes, a
deficiência mental deixou de ocupar o primeiro lugar como causa de deficiência. Para este
censo a maior causa de deficiência na população brasileira foi alguma dificuldade de
enxergar, atingindo 57,16% das pessoas com deficiência. As outras causas, em ordem
decrescente foram: alguma dificuldade de caminhar (22,7%); alguma dificuldade de ouvir
(19%); deficiência mental (11,5%); grande dificuldade de enxergar (10,5%); grande
36
dificuldade de caminhar (9,54%); falta de um membro ou parte dele (5,32%); grande
dificuldade de ouvir (4,27%); incapaz de caminhar (2,3%), ouvir (0,68%) ou enxergar
(0,6%); tetraplegia, paraplegia ou hemiplegia (0,44%) (NERI et al, 2003). Podemos
observar que se forem retiradas incapacidades parciais como causas de deficiência, a
deficiência mental como etiologia, mantém-se em primeiro lugar na população brasileira.
Na faixa etária pediátrica, intercorrências do período gestacional e perinatal, causas
genéticas e seqüelas pós-infecciosas ou traumáticas são freqüentemente identificados como
fatores etiológicos para deficiências (ALLEN, 1993; LLERENA et al, 2000; OMS, 1986;
SILVA 1996; THORBURN, 1991). Sabe-se que fatores biológicos (como a prematuridade,
infecção neonatal, asfixia, hiperbilirrubinemia, hemorragia intracraniana, retardo do
crescimento intra-uterino, defeitos congênitos e doenças genéticas, doença pulmonar,
convulsões neonatais, desnutrição) e fatores ambientais (baixa condição sócio-econômica,
mãe adolescente, doença mental ou retardo mental nos pais ou responsáveis pela criança,
abuso de substâncias químicas pelo responsável, história de maus tratos ou negligência e
falta de assistência pré-natal) ampliam o risco para a existência de deficiências do
desenvolvimento na infância. A associação de fatores aumenta a chance de haver um
distúrbio no desenvolvimento, como a paralisia cerebral ou o retardo mental, com
necessidade de intervenção (ALLEN, 1993; HAGBERG,1996; OMS, 1986;
STEFFENBURG,1995; VASCONCELOS, 2004)
No Brasil, intercorrências do período perinatal são encontradas como fator
etiológico de deficiências em indivíduos atendidos por instituições voltadas para a
reabilitação infantil e/ou educação especial, como identificado por Assumpção e
colaboradores (1987) na APAE de São Paulo (prematuridade em 2,87 % e anóxia neonatal
em 16,82% dos pacientes), e por Silva (1996) e por Llerena e colaboradores (2000) em
37
população de classe especial no estado do Rio de Janeiro (internação neonatal em 20,3%
dos casos) e em Angra dos Reis (VIEIRA, 2000). Além disso, identifica-se uma prevalência
de 35 a 39% de história de atraso nos marcos do desenvolvimento psicomotor nas
populações de pessoas com deficiência (LLERENA et al, 2000; SILVA, 1996; VIEIRA,
2000)
Entre os adultos, as causas mais comuns de deficiências passam a ser as seqüelas de
violência e acidentes (NERI et al, 2003).
Entre os idosos são as doenças crônico-degenerativas e suas seqüelas as principais
causadoras de deficiências. Assim, muitos indivíduos convivem cronicamente com as
limitações e incapacidades decorrentes de acidente vascular cerebral, fraturas após quedas,
insuficiência cardíaca e doença pulmonar obstrutiva crônica, as amputações e cegueira
secundárias ao diabetes e a dependência devida a demência de Alzheimer (CHAIMOWICZ,
1997; NERI et al, 2003; PORTARIA n
o
1060/2002). Com o envelhecimento progressivo da
população e a transição epidemiológica brasileira, um grande número de idosos tem
desenvolvido incapacidades e dependência, em especial entre a população de baixa renda
(CHAIMOWICZ, 1997).
A partir do exposto, observamos que o uso do SIAB, para o conhecimento do perfil
epidemiológico da população de pessoas com deficiência no município de Angra dos Reis é
uma possibilidade viável a partir dos sistemas de informação já disponíveis no SUS.
2.3. Leis e políticas de saúde para as pessoas com deficiência
38
A evolução histórica dos direitos de cidadania segundo Marshall, apud
Vieira (2000), evoluiu da aquisição de direitos civis e políticos para a conquista de direitos
sociais ou coletivos, sendo a Declaração Universal dos Direitos do Homem, aprovada pela
ONU em 1948 a primeira declaração que conjugou todos os aspectos anteriores. No Brasil
isto se deu mais efetivamente a partir da Constituição Federal de 1988 (BRASÍLIA, 1988),
quando se iniciou um processo para a aplicação concreta das leis, como a aprovação e
regulamentação de leis específicas para a pessoa com deficiência a nível local e a adoção e
execução de políticas, além de modificações culturais (VIEIRA,2000).
A legislação brasileira é bastante completa para a pessoa com deficiência e
abrange desde a Constituição Federal (BRASÍLIA, 1988), passando pelo Estatuto da
Criança e do Adolescente (Lei nº 8069/1990) até chegar a leis específicas, como a Lei nº
7853, de 24 de outubro de 1989 que fala sobre direitos e dispõe sobre a CORDE -
Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2003
a
). Esta lei foi regulamentada somente 10 anos depois,
pelo Decreto N
o
3298 de 20 de novembro de 1999, que consolida as normas de proteção
para este público e relaciona os direitos específicos das pessoas com deficiência, em
diversas áreas. Na área de saúde, estão previstas diversas ações: prevenção;
desenvolvimento de programas especiais de prevenção de acidentes de trabalho e trânsito e
tratamento adequado às suas vítimas; criação de uma rede de habilitação e reabilitação;
garantia de acesso das pessoas com deficiência aos estabelecimentos de saúde públicos e
privados e tratamento adequado; garantia de atendimento domiciliar ao deficiente grave e
39
não internado e desenvolvimento de programas de saúde voltados para as pessoas com
deficiência visando sua integração social (CORDE, 1998). O fornecimento de órteses e
próteses através do SUS foi uma importante conquista, a partir das Portarias do MS, n
o
116
e 146/1993 (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2006
a
).
Após a criação e regulamentação da CORDE, foi criada por este órgão a Política
Nacional para o indivíduo com deficiência. A CORDE determina que a política para
atenção ao indivíduo portador de deficiência deve ser baseada nas capacidades do mesmo e
não em suas limitações. Prevê, para que seja atingida a capacidade máxima do indivíduo, a
concessão de órteses, próteses, bolsas coletoras e materiais auxiliares. Estes meios de ajuda
devem fazer parte do atendimento integral à saúde destes indivíduos, sendo garantido pelo
Decreto n
o.
3298 de 20 de dezembro de 1999 (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2006
a
). A
CORDE tem como alguns de seus princípios norteadores a prevenção de deficiências, o
atendimento especializado ao deficiente, a formação de recursos humanos para estes
atendimentos e o estímulo à pesquisa a área.
Segundo a OMS, uma política nacional voltada para a pessoa com deficiência deve
ter uma estratégia bem definida, evitar a duplicação de esforços e garantir um cuidado
contínuo (OMS/ OPAS, 1986). O Ministério da Saúde têm como objetivos gerais do
atendimento ao indivíduo com deficiência que o mesmo seja atendido pelo SUS, no modelo
assistencial usado por toda a população, com a discussão de questões específicas
perpassando todos os níveis do planejamento e das ações de saúde (MINISTÉRIO DA
SAÚDE, 1993). A Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência (2002)
definiu as diretrizes voltadas para a atenção à saúde da pessoa com deficiência: promoção
da qualidade de vida; assistência integral à saúde; prevenção de deficiências, ampliação e
fortalecimento dos mecanismos de informação; organização e funcionamento de serviços;
40
capacitação de recursos humanos. Também apontou os diferentes programas assistenciais e
estratégicos essenciais para a concretização dos objetivos delineados na portaria
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2000), dentre eles o PACS e o PSF. O Programa de atenção à
saúde da Pessoa Portadora de Deficiência (portaria 827/1991), do Ministério da Saúde,
instituiu diversas normas e portarias importantes para a concretização dos objetivos da
política nacional, destacando-se aqueles na área do fornecimento de órteses e próteses e na
área da reabilitação (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2006
a
). Segundo Almeida (2004), existe
ainda grande sobreposição nos documentos do Ministério da Saúde na área da reabilitação,
refletindo a estruturação em áreas técnicas voltadas para grupos populacionais específicos,
sejam eles divididos por grupos etários ou patologias ou subgrupos populacionais.
Existe legislação para este grupo de pessoas também a nível municipal. Para Angra
dos Reis, a Lei Orgânica do Município de Angra dos Reis em seu capítulo VIII trata dos
direitos das pessoas com deficiência no município de Angra dos Reis (ESTADO DO RIO
DE JANEIRO, 1990). O papel do município é crucial na política de atenção ao indivíduo
deficiente, já que está muito mais próximo da vida da população, diferente do que ocorre
em outros níveis de governo e por possuir autonomia política, administrativa e financeira. É
importante que os direitos dos deficientes sejam assegurados em todos os planos,
programas e projetos municipais que sejam de interesse deste grupo, prioritariamente nas
áreas de educação, saúde, formação profissional e trabalho, recursos humanos, edificações
e remoções de barreiras físicas, previdência e assistência social e proteção dos direitos,
assim como nas leis orçamentárias municipais. Com esta finalidade a CORDE sugere a
criação de um departamento ou coordenadoria municipal, um programa municipal e o
Conselho Municipal de Direitos das Pessoas com Deficiência e o estimulo à participação da
Câmara de Vereadores na discussão de programas locais (CORDE, 1998).
41
2.4. O Sistema Único de Saúde
O Sistema Único de Saúde (SUS) foi implantado no Brasil a partir da Constituição
Federal de 1988, com importantes modificações na estruturação da atenção à saúde no país.
As principais mudanças ocorreram na relação saúde pública e assistência que passaram
ambas a ser responsabilidade no poder público, com a estruturação gradual de uma rede
pública de saúde descentralizada e universalizada e com alterações na gestão da saúde que
foi gradualmente descentralizada para o nível estadual e municipal (ANDRADE et al,
2005; SANTANA et al, 2001).
Esta implantação seguiu algumas das propostas discutidas pela 8ª Conferência
Nacional de Saúde e que foram incorporadas à Constituição Brasileira. A partir da
implantação e regulamentação do SUS com a Lei nº 8.080 de 19 de Setembro de 1990
(BRASIL, 1990) houve uma ampliação do conceito de saúde, que passou a ser mais
abrangente:
“A Saúde tem como fatores determinantes e
condicionantes, entre outros, a alimentação, a
moradia, o saneamento básico, o meio ambiente,
o trabalho, a renda, a educação, o transporte, o
lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais; os
níveis de saúde da população expressam a
organização social e econômica do país”. (Artigo
3º - Lei nº 8.080 de 19 de Setembro de 1990)
Com a estruturação gradual do SUS, a estratégia de saúde da família teve sua
implantação iniciada na década de 90, com o objetivo de consolidar os princípios do
sistema: a universalidade, integralidade e eqüidade (ANDRADE et al, 2005; BRASIL,
1988).
2.5.Princípios Doutrinários e Organizacionais do SUS e a
Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência
42
A fundamentação do SUS baseou-se na assistência de saúde universal; integral e
igualitária, prevista no texto da Constituição Federal (Título VIII – Da Ordem Social;
Capítulo II – Da Seguridade Social; Seção II – Da Saúde; Artigos: 196, 197, 198, 199 e
200) (BRASIL, 1988).O Artigo 198 da Constituição Federal define como princípios
doutrinários do SUS a Universalidade; a Integralidade e a Eqüidade. Essas definições são
expostas a seguir, de acordo com o disposto no texto constitucional. Os artigos abaixo, n
os
I
(universalidade), II (integralidade) e IV (eqüidade), descrevem os três princípios
doutrinários do SUS:
“I - universalidade de acesso aos serviços de
saúde em todos os níveis de assistência;
II - integralidade de assistência, entendida como
conjunto articulado e contínuo das ações e
serviços preventivos e curativos, individuais e
coletivos, exigidos para cada caso em todos os
níveis de complexidade do sistema;
IV - igualdade da assistência à saúde, sem
preconceitos ou privilégios de qualquer espécie;”
(BRASIL, 1988)
A Universalidade deve ser entendida como o atendimento de saúde a toda a
população, sem custo, distinções ou restrições, sendo o primeiro princípio a ser colocado
em prática (GIOVANELLA et al, 1996).
A definição de Integralidade compreende o atendimento articulado e contínuo das
demandas de saúde (promoção, prevenção, tratamento e reabilitação.) do indivíduo, família
e comunidade, nos vários níveis de complexidade do sistema de saúde. Mattos (2004
a
)
refere haver sentidos distintos para o conceito: a articulação entre prevenção e assistência; a
43
organização dos serviços de saúde de modo a dar conta dos níveis de complexidade da
assistência necessários a cada usuário e por último como sendo uma característica
especifica da prática em saúde (MATTOS, 2004
a
; SILVA e TAVARES, 2004).
A Eqüidade deve ser compreendida como a disponibilidade de ações e serviços de
saúde diferenciados para indivíduos ou grupos com necessidades especiais de saúde e
atendendo às necessidades de acordo com sua complexidade (ANDRADE et al, 2005).
Segundo a Organização Panamericana de Saúde (OPAS) três dimensões são consideradas
essenciais para a eqüidade em saúde: a da distribuição dos recursos financeiros; a do acesso
aos serviços e a dos resultados, refletida nos indicadores de saúde (COSENZA, 2003;
TOBAR et al, 2003). A Lei Orgânica da Saúde (LOS 8.080/90) considera vários critérios
para a orientação da alocação dos recursos, visando alcançar a eqüidade. Dentre os
principais parâmetros usados estão o perfil demográfico e epidemiológico da população e
as características da rede de saúde e desempenho do município no período anterior. Como
um exemplo deste uso, na análise da distribuição dos recursos, a experiência sobre
Municipalização Solidária da Saúde no estado do Rio Grande do Sul, realizou alocação de
recursos de acordo com critérios definidos a nível estadual e alcançou a equidade em sua
distribuição (PELEGRINI et al, 2005), mostrando ser possível a definição de critérios que
possibilitem reduzir as iniqüidades em saúde.
Com o objetivo de atender as diretrizes e princípios doutrinários do SUS, vem sendo
necessário que sejam seguidos alguns princípios norteadores da organização do sistema de
saúde (ANDRADE et al, 2005). A partir de revisão dos artigos constitucionais que falam
sobre a saúde (BRASIL, 1988) podemos encontrar como princípios organizativos do
sistema a Resolubilidade; a Intersetorialidade; o Controle Social; a Descentralização; a
Humanização; a Hierarquização; a Regionalização e a Acessibilidade. Os artigos III, V e VI
44
compõem o conceito de humanização; o artigo VII fala sobre características importantes
para regionalização intra-municipal e o artigo VIII dispõe sobre o Controle Social, que foi
regulamentado posteriormente através da Lei n° 8142 de 29 de dezembro de 1990. O artigo
IX é composto por diretrizes que levam a descentralização, a regionalização e
hierarquização, o artigo X sobre a intersetorialidade. O artigo XI remete ao conceito de rede
que visa atender às demandas de atenção à saúde da população (integralidade), que para
isso haverá necessidade de garantir rede física (exigência para acessibilidade); o artigo XII
nos remete a questão da resolubilidade e o XIII à garantia de rede física para todos os níveis
de assistência (hierarquização) que permite o acesso a todos os níveis de assistência
(Acessibilidade) (BRASIL, 1988).
A resolubilidade pressupõe a capacidade de um serviço em enfrentar e resolver um
problema de impacto individual ou coletivo até o nível de sua complexidade. A
intersetorialidade pode ser definida como a integração do setor saúde com outros setores e
órgãos públicos, permitindo o uso otimizado dos recursos disponíveis com o objetivo de
articular políticas e programas de interesse para a saúde. O Controle Social deve ser
entendido como a possibilidade efetiva de participação dos cidadãos na fiscalização e
participação nos processos deliberativos relacionados à formulação de políticas de saúde e
de gestão do SUS. Descentralização atende aos princípios constitucionais e legais de
transferência de competências de gestão até o nível municipal (municipalização da gestão e
assistência à saúde). A Humanização deve ser entendida como o estreitamento do vínculo
entre os profissionais de saúde e a população, pressupondo a valorização da dimensão
subjetiva e social, nas práticas de atenção e de gestão no SUS, compromisso com os
direitos do cidadão, garantia de acesso dos usuários às informações sobre saúde, respeito ao
direito a acompanhamento de pessoas de sua rede social; estabelecimento de vínculos
45
solidários e de participação coletiva, por meio da gestão participativa, com os trabalhadores
e os usuários, garantindo educação permanente aos trabalhadores do SUS de seu município
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2006
b
).
A Hierarquização compreende o conjunto de ações e serviços que atendem aos
vários níveis de complexidade do sistema, como os sistemas de referência e contra-
referência. A Regionalização pode ser definida como a articulação realizada entre o estado
e município com o objetivo de ampliar o acesso da população a uma saúde descentralizada
e pautada pela integralidade e resolubilidade dos serviços.
A acessibilidade deve ser analisada em suas várias facetas: política, econômica,
técnica e simbólica. As dimensões sócio-organizacional (características dos serviços que
podem ampliar ou reduzir o acesso ao atendimento em saúde) e geográfica (capacidade de
produzir serviços e de responder as necessidades de saúde de uma determinada população)
são importantes na análise do acesso à saúde(GIOVANELLA e FLEURY, 1996).
Alguns modelos na análise do acesso à saúde, como o sanitarista - planificador,
mostram que as características do acesso à rede de saúde associadas à oferta dos serviços
dependem de uma rede de serviços estruturada, que respeite os princípios da
regionalização, hierarquização e resolubilidade (GIOVANELLA e FLEURY, 1996).
Estudos sobre acesso à saúde, como o de PESSOTO e colaboradores (2007)
realizado na região metropolitana de São Paulo, sobre desigualdades no acesso e utilização
de serviços de saúde mostraram que maior acesso à saúde esteve associado a uma maior
renda familiar, até mesmo entre os usuários de planos de saúde. Outro estudo, sobre o
acesso à saúde nas regiões brasileiras durante a década de 90, mostrou que apesar da
expansão da oferta de serviços ocorrida no período, ainda mantém-se desigualdades
geográficas e, portanto, iniqüidade no acesso à saúde no Brasil (COSENZA, 2003). Na área
46
da reabilitação, o estudo de Almeida (2004), realizado no Estado do Rio de Janeiro,
mostrou que ainda há carência de serviços e assim, desigualdade no acesso e manutenção
de condições de iniqüidade na saúde.
Durante o desenvolvimento das ações de saúde voltadas para pessoas com
deficiências, os princípios do SUS devem ser atendidos para que se cumpram as diretrizes
constitucionais, atendendo as necessidades dos indivíduos.
A saúde de pessoas e de grupos sociais, além de seus determinantes biológicos,
sofre influência das condições sócio-ambientais nas quais as pessoas estão inseridas: o
impacto das condições de vida sobre as condições de saúde (SILVA E TAVARES, 2004).
Para pessoas com deficiência, o respeito aos princípios do SUS, permite construir políticas
de saúde que possam atender as necessidades específicas deste grupo.
Sabe-se que renda familiar é um fator que contribui para as desigualdades em saúde.
Segundo dados do Censo 2000, o segmento de pessoas com deficiência está mais suscetível
às conseqüências das iniqüidades sociais e neste grupo encontramos o maior percentual de
pessoas sem ocupação e também abaixo da linha de pobreza (considerada no estudo de
NERI e colaboradores, em 2003, como renda familiar per capita menor que meio salário
mínimo). Assim, para o Brasil, 30% dos proventos de pessoas com deficiência são oriundos
de programas governamentais de distribuição de renda e 29% possuem renda familiar per
capita abaixo de meio salário mínimo. Quando são avaliadas somente pessoas com
incapacidades, este percentual chega a 41,6% (NERI et al, 2003). Embora haja diversas
políticas sociais que pretendem minimizar tal situação através da redistribuição de renda e
acesso aos bens e serviços sociais, ainda há um longo caminho a ser percorrido no país para
superar essas desigualdades na área de saúde e em outras áreas.
47
O impacto das iniqüidades sociais pode ser notado quando é analisado o acesso à
saúde no país. A análise de dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios
(PNAD) nos mostra, por exemplo, uma correlação entre maior renda familiar e maior
realização de consultas médicas (LIMA et al, 2002; NERI et al, 2003). Para pessoas com
deficiência, somente 15% dos indivíduos receberam algum tipo de atendimento especial na
área da saúde, em função da mesma (LIMA et al, 2002; NERI et al, 2003).Além disso,
existem diferenças regionais, intra-estaduais e mesmo dentro de um único município.
Observamos assim que grupos com maiores necessidades de saúde no Brasil são aqueles
que possuem a maior dificuldade no acesso e utilização dos serviços. Lima e colaboradores
(2002) sugerem que somente a regionalização adequada dos serviços, a garantia de maior
acesso da população à atenção básica de saúde, a garantia de fluxos adequados de
referência e contra-referência, associados a uma ampliação nos financiamentos para a saúde
poderão melhorar a eqüidade na assistência à saúde.
Além disso, apesar das determinações históricas, sociais e culturais da saúde, há
também um componente individual para a saúde e a mesma é construída a partir da relação
entre o individual e o coletivo (SILVA e TAVARES, 2004).Reconhecendo-se o impacto
que as condições de pobreza podem ter sobre o acesso de pessoas com deficiência a
adequadas condições de saúde e a necessidade de ampliação da assistência à saúde e a
reabilitação, evidencia-se o papel estratégico do agente comunitário de saúde. Este impacto,
na política de saúde brasileira e, principalmente, na saúde da pessoa com deficiência pode
ocorrer através do mapeamento desta população e de suas necessidades, possibilitando a
previsão da adequada alocação de recursos em saúde e construindo a ponte entre o
indivíduo, a comunidade e o sistema de saúde.
2.6. O acesso aos serviços de saúde - Como tornar o SUS
acessível à pessoa com deficiência?
48
No Brasil, desde o nascimento, através da Declaração de Nascido Vivo e a análise
do registro de malformações congênitas no campo 34, até a morte, com a análise das causas
de mortalidade e condições que contribuíram para o óbito, encontramos dados nos sistemas
de informação em saúde que nos ajudam a acompanhar eventos relacionados a deficiências.
Na atenção básica de saúde temos cadastro específico no Sistema de Informação da
Atenção Básica (SIAB) que permitem mapear pessoas com deficiência em áreas com
cobertura de PACS e PSF. Embora estes dados estejam presentes nos sistemas de
informação em saúde, os mesmos são subutilizados, e não geram a esperada resposta em
relação ao acesso do usuário com deficiência ao atendimento. Em especial em relação à
reabilitação ainda há uma insuficiência e desigualdade na distribuição dos recursos, o que
leva a um impacto negativo no acesso (ALMEIDA, 2004). Enquanto isso, no sistema de
educação, a entrada não ocorre ao nascimento, mas somente a partir do início da
escolarização e a saída ocorre com o término da mesma, em geral associada à entrada no
mercado de trabalho (Figura 1), o que dificulta o atendimento precoce das necessidades
desses indivíduos.
49
Entrada no Sistema de saúde: parto hospitalar, DNV, PSF/SIAB
escola
Entrada no mercado de trabalho
Saída do Sistema
nascimento
de educação
Educação infantil
Idade adulta
Saída do sistema
de saúde
morte
Ensino fundamental:7 anos
Ensino médio e superior
Linha do tempo
Figura 1: Esquema de entrada no Sistema de Saúde e no sistema de educação.
O conceito de acesso aos serviços de saúde é utilizado e compreendido de forma
distinta por diversos autores. Alguns autores usam o termo acessibilidade, denotando aquilo
que é acessível, enquanto outros utilizam acesso, identificado como porta de entrada
(TRAVASSOS e MARTINS, 2004). O acesso pode ser conceituado como uma dimensão
do desempenho dos sistemas de saúde associada à oferta. Os autores defendem, no entanto,
a importância de manterem-se as distinções entre acesso e uso de serviços de saúde; acesso
e continuidade do cuidado; e acesso de efetividade dos cuidados prestados. Donabedian,
citado por Travassos e Martins (2004), entende a dimensão do cuidado de saúde
denominada acessibilidade como a capacidade de produzir serviços de saúde para atender
necessidades de saúde de uma determinada população, ou ainda como a capacidade de um
grupo para buscar e obter a atenção em saúde. Assim, vemos que o acesso à saúde pode ser
influenciado pela disponibilidade e característica do recurso disponível e também pela
característica da população (GIOVANELLA E FLEURY, 1996).
A análise do acesso e utilização de serviços de saúde no Brasil mostrou que os
grupos que tem maiores necessidades de saúde são aqueles que tem mais dificuldade de
50
acesso e utilização dos serviços, o que está relacionado com a renda familiar. O percentual
de pessoas que relataram presença de restrições nas atividades por problemas de saúde,
auto-avaliação do estado de saúde e doença crônica referida foi também afetado
negativamente pela renda familiar.O mesmo estudo mostrou que um terço da população
brasileira não faz uso regular de serviços de saúde (LIMA et al, 2002).
A definição de acesso enquanto porta de entrada está relacionada ao entendimento
do papel da Equipe de Saúde da Família como o primeiro nível de atenção e também a
existência de um sistema de referência e contra-referência adequado para outros níveis do
Sistema de saúde, o que permite haver maior resolutividade do cuidado prestado. No
entanto, estudo realizado para analisar este papel, mostrou que na maior parte dos
municípios estudados as Unidades de Saúde da Família ainda não são porta de entrada de
um sistema de saúde integrado (GIOVANELLA et al, 2003). Apesar disso, entendendo-se o
PSF como uma das portas de entrada na rede de saúde hierarquizada do SUS e com uma
comunidade residente em um território delimitado sob sua responsabilidade, a equipe está
em situação privilegiada para conhecer as necessidades da mesma e permitir o acesso a
cuidados adequados de saúde. Isto também é verdade quando o paciente em questão é um
indivíduo com deficiência. Todos os profissionais envolvidos de algum modo com o
sistema de saúde devem considerar-se como portas de entrada para o sistema de saúde,
numa perspectiva voltada para a integralidade (MATTOS, 2007). Além disso, a informação
sobre o número e tipo de recursos disponíveis na comunidade também é conhecida e poderá
ser informada à família do paciente, quando necessário. Isto pode possibilitar o
encaminhamento e tratamento precoce, promovendo os meios para o desenvolvimento do
potencial máximo destes indivíduos.
51
A atenção à acessibilidade física, também deve existir, para a adaptação de serviços
existentes e para a construção de novos serviços. Em estudo feito em Campinas, São Paulo,
no ano de 2000, a análise da questão da acessibilidade física nas unidades de saúde
municipais (presença de barreiras arquitetônicas como portas e corredores estreitos, escadas
impróprias, ausência de corrimões e barras de apoio e sanitários não adaptados), mostrou a
inadequação das mesmas. Além disso, os recursos disponíveis, encontravam-se eram
insuficientes para atender a demanda, não havendo serviços de saúde suficientes para suprir
a necessidade de serviços da população (TOLDRÁ et al, 2000).
2.7. A questão da Integralidade e do Cuidado
A integralidade como diretriz do Sistema Único de Saúde engloba, segundo Mattos
(2003), três grandes conjuntos de sentidos: designar atributos e valores de algumas práticas
de saúde, de alguns modos de organizar serviços de saúde e de algumas políticas de saúde.
Além disso, integralidade diz respeito à articulação entre prevenção e assistência, envolve
oferta de serviços para atender aos portadores de determinada doença e também a
possibilidade futura de redução de portadores dessa doença. Deve ser vista como uma das
faces da resposta ao sofrimento dos pacientes, com a ampliação da visão sobre a
necessidade das pessoas, incluindo a visão de que doentes são indivíduos que têm direitos.
Também é fundamental, para se atingir a integralidade do cuidado, a integração da rede, a
existência de um sistema de referência e contra referência eficaz, assim como os
profissionais de saúde devem ter sua formação norteada pelo mesmo princípio (BOFF,
2000; MATTOS, 2003).
52
No processo de trabalho em saúde a integralidade tem um papel estruturador,
possibilitando uma ação de saúde humanizada e centrada no cuidado ao indivíduo. Assim
sendo, deve ser construída no dia-a-dia nas ações e práticas de saúde, na busca de respostas
às necessidades de saúde das pessoas (BOFF, 2000; MATTOS, 2003).
No entanto, para Camargo Jr. (2003), a integralidade não deve ser definida enquanto
conceito, porque engloba um grande número de conteúdos que envolvem a co-produção da
demanda por saúde, relacionada ao sofrimento e a oferta de saúde, e também à atenção a
saúde. Deste modo, o autor sugere que a integralidade não seja considerada um conceito,
mas sim uma estrutura reguladora dos cuidados em saúde.
A palavra “cuidado” pode ser definida como atenção ou desvelo, mostrar interesse
ou preocupação (BOFF, 2000; ROCHA, 2001). Segundo Boff, vem do latim cura e está
relacionada ao contexto amor e amizade. Implica em responsabilizar-se pelo outro e em
geral está associado ao feminino (BOFF, 2000; LACERDA et al, 2004). O cuidado está
relacionado à integralidade em saúde como uma das respostas ao sofrimento e ao adoecer.
O cuidado enquanto ação de saúde é influenciado por algumas dimensões. A
primeira delas é a assimetria entre o cuidador e o indivíduo que o recebe, historicamente
reconhecida como uma relação de poder. Outro problema diz respeito a generalização
inadequada da promoção em saúde, que por vezes gera um cuidado “não desejado ou
inadequado”.A esse respeito, Camargo refere que deve-se estar atento ao risco de expansão
ilimitada da intervenção sobre o indivíduo e a comunidade (CAMARGO JR, 2003).
Para um adequado cuidado em saúde deve-se evitar o reducionismo do indivíduo a
um sintoma, a uma condição ou a ser objeto de uma ação de prevenção, mas entendendo-se
o mesmo como sujeito de sua vida e saúde (MATTOS, 2004
b
). Assim, para uma pessoa
com deficiência, embora a condição de ser /estar deficiente esteja presente, ela não deve ser
53
o único foco da atenção à saúde e tampouco ser excluída desta ação. Assim , o que muitas
vezes é observado na prática da atenção primária de saúde é que freqüentemente pessoas
com deficiência que chegam a unidade de saúde, para atendimento de demandas
específicas, como a vacinação ou o atendimento a uma intercorrência clínica em sua saúde,
tem sido negligenciadas no que diz respeito as suas necessidades de reabilitação.
2.8. O Programa de Agentes Comunitários de Saúde (PACS) e
o Programa de Saúde da Família (PSF)
2.8.1.O PACS e o PSF
O PACS e o PSF foram implantados no Brasil a partir da década de 90 e são
atualmente responsáveis por mudanças importantes na Atenção Primária de Saúde no
Brasil. Dentre elas, a ampliação do acesso à saúde de grande parcela da população que
historicamente mantinha-se à margem do sistema de saúde e a reestruturação da própria
atenção primária de saúde para uma estratégia com foco na família, na prevenção,
promoção e assistência à saúde e não mais no indivíduo e na saúde curativa. O PACS foi
criado em 1991, para realizar ações visando à redução da mortalidade materno-infantil da
região nordeste do Brasil e o PSF surgiu em 1994, voltado para a prevenção e promoção da
saúde, através da ação multidisciplinar, com adstrição de clientela, com a participação da
população visando alcançar a integralidade do cuidado à saúde na atenção primária e a
universalidade das ações de saúde, tornando-se um dos principais caminhos para a
reorganização da saúde pública no Brasil. Em abril de 2002, já estavam em funcionamento
no Brasil 15,2 mil equipes de PSF e 160 mil Agentes Comunitários de Saúde (ACS),
mostrando que, a partir dos bons resultados alcançados pelo programa, o mesmo tornou-se
prioritário enquanto política de saúde e está sendo financiado e implantado em todo país
54
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2002
a
). O PACS vem sendo entendido como uma etapa
anterior à implantação do PSF (MARQUES e PADILHA, 2004).
As principais características da estratégia de saúde da família são (MINISTÉRIO
DA SAÚDE, 2001; PORTARIA N
o
.648/GM de 28 de março de 2006 ):
1- Utilização de equipe multiprofissional
2- Territorialização e adscrição de clientela: há um território definido para a
atuação da equipe e recomenda-se o acompanhamento um número máximo de
4500 pessoas.
3- Caráter substitutivo: mudança de característica dos serviços existentes com foco
na promoção de saúde. Novos serviços só serão criados em áreas sem
atendimento à saúde.
4- Integralidade e hierarquização: as equipes de saúde da família funcionam como
a porta de entrada do sistema de saúde e devem atender a família e seus
membros dentro de seu nível de complexidade.
O PACS é composto pelos ACS e por uma enfermeira que é a responsável pela
supervisão e acompanhamento de suas ações. Em muitos casos, funciona como uma etapa
inicial e transitória, para posterior implantação do PSF. As famílias são o público alvo do
Programa (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2001; 2002
a
).
O PSF é composto por uma equipe de médico, enfermeira, auxiliar de enfermagem e
4 a 6 agentes comunitários de saúde. Este profissional é responsável por 400 a 750 pessoas.
Cada equipe deverá ser responsável por 600 a 1000 famílias, até um número máximo de
4500 pessoas, no território adstrito àquela unidade de saúde, e desenvolverá ações de saúde
dirigidas para esta população. O foco do programa também está nas famílias
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2001).
55
Embora a implantação do PSF no Brasil venha sendo crescente, Viana e Dal Poz,
identificaram como principais problemas para o crescimento do programa no Brasil a falta
de apoio federal e estadual à implantação do mesmo, a carência de recursos humanos
principalmente na área médica e a pouca integração com outros programas da saúde
(VIANNA e DAL POZ, 2005).
O PACS e PSF utilizam um sistema de informação em saúde próprio, o SIAB –
Sistema de Informação da Atenção Básica, que incorpora ações e dados coletados por estes
programas (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2000
b
).
2.8.2. O SISTEMA DE INFORMAÇÃO DA ATENÇÃO BÁSICA
Os sistemas de informação em saúde (SIS) tem um papel estratégico no
planejamento de saúde nos três níveis: federal, estadual e municipal. Este tipo de sistema de
informação pode ser conceituado como um instrumento capaz de captar, organizar e
analisar dados para planejar as ações de saúde, analisar o impacto, eficácia e eficiência das
ações executadas e contribuir para a produção de conhecimento (WHITE, 1980, apud
BRANCO, 1996). Um SIS deve envolver as três esferas de governo para ser eficiente e
produzir as informações necessárias ao planejamento em saúde nesses níveis. No entanto, o
envolvimento adequado da esfera municipal com a informação produzida tende a melhorar
muito a qualidade da informação produzida e o impacto do uso dessa informação no
planejamento local de saúde e na vida da comunidade (BRANCO, 1996). Apesar disso,
algumas das características dos SIS mais comumente encontradas no Brasil são: dados com
fluxo direcionado ao nível central (federal), sem processamento, planejamento ou retorno
ao município de origem e fragmentados pelas várias áreas programáticas da saúde. Não há
56
mecanismos de avaliação e controle de qualidade dos dados e existe incompatibilidade
entre os diversos SIS utilizados, assim como os dados produzidos não retornam à
comunidade (SILVA E LAPREGA, 2005).
O SIAB – Sistema de Informação da Atenção Básica, teve sua implantação iniciada
no Brasil no ano de 1997, para substituir o sistema utilizado pelo PACS, conhecido como
SISPACS (Sistema de Informação do Programa de Agentes Comunitários de Saúde)
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2000
b
). Este sistema foi criado especialmente para
planejamento, acompanhamento e avaliação das ações realizadas e tem a menor base
territorial entre todos os sistemas de informação do Ministério da Saúde, a microárea. Sua
implantação e alimentação passou a ser mais sistemática após a vinculação do recebimento
das verbas federais associadas ao PACS e PSF (incentivo do piso de Atenção Básica) ao
seu preenchimento adequado (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2000
b
).
O PACS e o PSF realizam cadastramento da população do território atendido,
através do SIAB. O programa possui relatórios que permitem conhecer a situação sócio-
sanitária da população coberta, através da coleta de dados demográficos, sócio-econômicos,
culturais, do meio-ambiente e de morbi-mortalidade, objetivando a melhoria na qualidade
(JORGE e GOTLIEB, 2001). Como o SIAB cobre um território pré-definido, acaba
funcionando como um censo da população atendida. O trabalho realizado por JORGE e
GOTLIEB, em 2001, nos estados do Ceará, Sergipe e Tocantins, mostrou que para dados
vitais, o SIAB foi capaz de captar mais dados que o SINASC (Sistema de Informação sobre
Nascidos Vivos) e que o SIM (Sistema de Informação sobre Mortalidade). Os autores
constataram que o contato dos ACS com as famílias constitui-se numa excelente fonte de
informações sobre eventos vitais (JORGE e GOTLIEB, 2001).
57
O SIAB possui as Fichas A
d
, B, C e D e os relatórios SSA-2, SSA-4, PMA-2, PMA-
4 e A1 ao A4. As fichas preenchidas pelos ACS são então digitadas num programa de
computador, que permite a consolidação dos dados e produção de relatórios. Este programa
permite a utilização sistematizada de três tipos de dados: cadastramento das famílias,
informações de saúde e produção e avaliação. A ficha A corresponde ao cadastro das
famílias, contendo informações sócio-demográficas, econômicas, de moradia e de doenças
ou condições referidas. As outras fichas descritas a seguir correspondem às de
acompanhamento de grupos prioritários, como gestantes, hipertensos, diabéticos e pessoas
com tuberculose e hanseníase (Fichas B), da criança menor de 2 anos (Ficha C), de
produção diária de consultas, solicitação de exames, encaminhamentos e notificação de
algumas doenças (Ficha D). O relatório SSA-2 é um consolidado das fichas anteriormente
descritas e o PMA-2 agrega e consolida os dados das fichas D. O SSA-4 e o PMA-4
agregam os dados de todos os SSA-2 e dos PMA-2, respectivamente, de todas as equipes
do município. Os relatórios A1 a A4 consolidam os dados das fichas A, na micro-área (A1),
área (A2), seguimento (A3), e no município(A4) (SILVA E LAPREGA, 2005).
Em relação às doenças ou condições referidas no cadastramento familiar,
produzidos a partir da ficha A do SIAB, é possível obtermos uma informação relacionada a
existência de uma deficiência, em qualquer um dos membros da família cadastrada. O
sistema ainda permite que o dado seja estratificado em duas faixas etárias: de 0 a 14 anos e
maiores de 14 anos (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1998).
A avaliação crítica do uso do SIAB em Ribeirão Preto (Estado de São Paulo)
mostrou que os dados não foram utilizados adequadamente na tomada de decisões em nível
local e nem houve a transmissão dos dados para a comunidade. Também havia utilização de
d
Ver anexo I
58
outros SIS com dados similares aos dados do SIAB, mostrando duplicação na produção da
informação. Como exemplo de inadequada utilização em nível local, as fichas B, que
deveriam ter sido utilizadas para o adequado acompanhamento de pacientes com doenças
como a hipertensão, o diabetes, tuberculose e hanseníase, foram subutilizadas pelos
médicos e enfermeiras durante o atendimento dos pacientes, reduzindo seu esperado
impacto no seguimento dos casos. O estudo mostrou que, apesar de desenhado para a
atenção básica e utilização local, o uso do SIAB ainda reproduz os problemas verificados
no uso de outros SIS no Brasil, como a centralização dos dados, pouca utilização em nível
local e a falta de supervisão (SILVA E LAPREGA, 2005).
O SIAB foi utilizado como instrumento gerencial para diagnóstico das condições de
vida e saúde por Sala e colaboradores, em estudo realizado na cidade de São Paulo (2004).
Os autores referem que o uso da família como unidade programática, e a interação família e
comunidade com as equipes de saúde podem gerar impacto na saúde. O conhecimento do
território e das condições de vida e adoecimento é fundamental na concepção dos
programas e foi traduzida através do SIAB para identificação dos problemas nas micro-
áreas de cada ACS. Com a identificação de diferentes realidades, o PSF, através do SIAB,
pode identificar diferentes realidades e iniqüidades na saúde e assim colaborar para a
eqüidade no SUS (SALA et al, 2004).
2.9. O Agente comunitário de saúde: que profissional é este?
Os agente de saúde são profissionais historicamente envolvidos com a ampliação do
acesso à saúde no Brasil,a partir da década de 70 (MARQUES e PADILHA, 2004). Com a
implantação do PACS em 1991 e posteriormente do PSF em 1994, o papel do ACS
59
enquanto novo membro das equipes de saúde teve um foco especial na formação de vínculo
com as comunidades e mudança do eixo curativo da saúde para a prevenção e promoção da
saúde.
No início da implantação do PACS o agente comunitário de saúde era selecionado
para fazer parte do programa, seguindo os seguintes critérios mínimos do Ministério da
Saúde: ter mais de 18 anos, saber ler e escrever e morar a no mínimo dois anos na
comunidade a que se dispunha a ser agente (Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos
Reis, 2003). No município de Angra dos Reis os mesmos critérios previstos nas normas
federais foram utilizados, com a realização de um processo seletivo e entrevista para
aqueles que estão de acordo com os critérios. Após o processo de seleção e contratação, há
uma capacitação teórica inicial dos ACS, seguida de treinamento prático. Este treinamento
prático é realizado pelas enfermeiras responsáveis pela equipe ou módulo de PACS ou de
PSF. Sua atuação profissional se dá na área da promoção de saúde e prevenção de agravos,
através de ações educativas e acompanhamento das famílias, utilizando estratégias que
envolvem a interação social e a comunidade.
Segundo Nunes, o agente comunitário é um “personagem híbrido e polifônico”, que
conjuga os saberes populares e biomédicos e pode ser a chave para um diálogo entre os
mesmos. A partir da constatação da proximidade do agente com o saber popular e ao
mesmo tempo da comunidade pela qual é responsável, associada à interlocução com o saber
biomédico, podemos supor que este profissional é um elo importante na identificação da
comunidade e suas necessidades de saúde (NUNES et al, 2002; SILVA E DALMASO,
2002). Entender saúde através de uma concepção ampliada, com foco na qualidade de vida,
pressupõe a necessidade de capacitação profissional do ACS. Este deve ser um profissional
apto a realizar um trabalho com característica interdisciplinar, interagindo com sua
60
comunidade e com sua equipe e promovendo o diálogo entre os saberes das duas partes,
realizando com sua equipe atividades de prevenção e monitoramento do risco ambiental e
sanitário, prevenção de agravos e doenças prevalente, promoção de saúde e planejamento e
avaliação das ações de saúde voltadas para a comunidade, visando atingir a saúde
(MARQUES E PADILHA, 2004).
Sala e colaboradores (2004) referiram em seu estudo que houve relação direta entre
o desempenho individual do ACS e o desenvolvimento de uma relação de confiança com as
famílias do território sob responsabilidade do mesmo, a microárea. Relataram também,
que uma adequada sensibilização e capacitação deste profissional podem ter impacto nos
resultados dos cadastros realizados pelos mesmos, reforçando a importância da adequada
profissionalização, do treinamento e da motivação desta categoria profissional.
A legislação relacionada ao ACS vem sendo criada gradualmente, a partir da
ampliação e organização da categoria. Assim, a Portaria GM / MS n
o
.1886/1997
estabeleceu as atribuições do ACS e o Decreto 3189/1999 fixou diretrizes para o exercício
de suas atividades. Além disso, o Ministério da Saúde, através da Lei n
o
10507/2002, criou
oficialmente a profissão de ACS, como um profissional que poderá atuar exclusivamente
no SUS e ampliou as exigências para a formação profissional do agente, entendendo que
desta maneira o mesmo poderá atingir os objetivos necessários em sua atuação no setor
saúde. Assim, passou a exigir-se o ensino fundamental completo e conclusão com
aproveitamento de curso de qualificação básica para ACS, como pré-requisitos para a
atuação profissional (MARQUES E PADILHA, 2004). O surgimento de uma nova
profissão vem indicando a necessidade de novas competências profissionais e de
capacitação profissional. Ainda estão em discussão propostas para a resolução de
61
problemas existentes, como a baixa remuneração e a inserção informal no mercado de
trabalho (MENDONÇA, 2004).
Estudo realizado em Porto Alegre sobre o dia-a-dia dos ACS mostrou que das ações
realizadas pelos ACS a visita domiciliar e a educação em saúde foram identificadas pelos
mesmos como as mais importantes em sua atuação. A realização de atividades burocráticas,
embora fora das atribuições previstas foi uma constante nas equipes analisadas (FERRAZ
et al, 2005).
2.10. A Integralidade e o Agente Comunitário de Saúde
O agente comunitário de saúde pertence à comunidade e a equipe de saúde, o que
possibilita a construção de vínculos, reorganização do trabalho da equipe de saúde e
ampliação do acesso à saúde e da comunicação equipe-comunidade. Dentro da
comunidade, o ACS é identificado como aquele que cuida. É um profissional que pode ser
identificado também como tradutor: “a esfera do trabalho nutrindo-se da esfera das relações
comunitárias” (SILVA et al, 2004).
Faz parte da função do agente o estímulo à participação comunitária, como
catalisador das ações comuns e da possibilidade do usuário influenciar o planejamento e
funcionamento dos serviços de saúde e o auxílio à equipe de saúde a conhecer e planejar as
ações de saúde necessárias para sua população adstrita. Deste modo, quando o agente
cumpre bem seu papel, pode contribuir para a integralidade nas ações e no cuidado em
saúde (NUNES et al, 2002; SILVA et al, 2004).
2.11. O papel do PSF e das Unidades Básicas de Saúde na
assistência à Pessoa com deficiência
62
As ações básicas de saúde, como o acompanhamento do crescimento e
desenvolvimento e especial atenção a bebês de alto risco, a realização do teste do Pezinho,
o acompanhamento da gestante, o controle de doenças crônicas como a hipertensão arterial
e o diabetes, das doenças infecto-contagiosas, a vacinação adequada e a prevenção de
acidentes, associados à orientação sobre um estilo de vida saudável, podem ser
responsáveis pela prevenção primária e secundária de mais de 50% das deficiências
(CORDE, 1998; OMS, 1980; UNICEF, 1980). É provável que a incidência de
malformações congênitas na América Latina seja semelhante à encontrada em outros
continentes, sendo no mínimo em torno de 5% dos nascidos vivos. Segundo dados do
ECLAMC (Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congênitas), um em
cada 10 a 20 recém-nascidos apresenta algum tipo de defeito congênito (CASTILLA et al,
1996; MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1994).
No Brasil, desde o ano 2000, malformações congênitas são a segunda causa de
mortalidade infantil proporcional (HOROVITZ et al, 2005). Uma análise da contribuição
das malformações congênitas para a mortalidade infantil em Angra dos Reis segundo os
dados do SIM (Sistema de Informação de Mortalidade) no ano de 2004, mostrou que as
mesmas são a segunda causa de mortalidade proporcional. Além disso, se analisadas todas
as causas que contribuíram para a morte registradas na declaração de óbito, metade dos
óbitos em menores de 1 ano ocorreram em crianças com algum tipo de malformação
congênita (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS, 2006
a
).
63
Apesar disso sabe-se que ainda não há uma política de saúde implementada pelo
Ministério da Saúde na área da genética clínica, e os esforços realizados ainda são isolados.
Além disso, os problemas mais comuns para o atendimento em genética clínica, como a
dificuldade de acesso, insuficiência no número de serviços e especialistas e o não
reconhecimento e vinculação do geneticista clínico pelo SUS, assim como dificuldades
relacionadas ao sistema de referência e contra-referência, concentração dos serviços nas
capitais e metrópoles do país e dificuldades relacionadas aos serviços laboratoriais
necessários ao diagnóstico em genética clínica, causam impacto negativo na assistência à
saúde da população que necessita dos mesmos (BRUNONI, 2002; HOROVITZ et al,
2006). Deste modo, ocorrem atrasos nos diagnósticos, dificuldade de acesso aos
tratamentos, impossibilidade de realização do aconselhamento genético e inadequado
acesso a ações de prevenção primária, secundária e terciária.
Uma importante conseqüência do reconhecimento do papel da genética no
adoecimento dos indivíduos poderá ser a implantação de ações na área da genética
comunitária, que visa reduzir o impacto que defeitos congênitos e doenças genéticas
acarretam, por meio de políticas públicas de saúde, o que poderá ter conseqüências
positivas na prevenção primária, secundária e terciária de deficiências (BRUNONI, 2002;
BURKE e EMERY, 2002; FONTES, 2007; HOROVITZ et al, 2006).
A realização de ações de prevenção primária em saúde na área da genética médica,
desaconselhando gestações em mulheres com mais de 40 anos, reduzindo a exposição a
agentes teratogênicos e mutagênicos, realizando ações na prevenção de defeitos do tubo
neural, realizando a triagem neonatal (Teste do Pezinho), entre outras, poderão reduzir a
incidência de deficiências (CASTILLA et al, 1996; HOROVITZ et al, 2005;
LLERENA,2002 ; OPAS, 1984; SHÜLER-FACCINI et al, 2002) e podem ser facilmente
64
utilizadas por equipes de atenção primária à saúde adequadamente treinadas. Algumas
dessas ações foram propostas pelo ECLAMC (CASTILLA e ORIOLI, 2004), para a
prevenção primária e terciária de defeitos congênitos, incluindo o Decálogo de Prevenção
Primária, visando evitar fatores de risco para anomalias congênitas. Este decálogo é
composto pelos fatores de risco: (1)gravidez não planejada, (2) idade materna avançada
(3)controle pré-natal ineficiente, (4) vacinação para rubéola em mulheres em idade fértil,
(5)automedicação, (6) Álcool, (7) Fumo, (8) Desnutrição, (9) riscos ocupacionais e (10)
Assistência à saúde deficiente. Na prevenção terciária foi proposto um programa de
orientação à família, denominado ORIENT, para prevenção terciária de defeitos
congênitos, com impacto na morbidade e mortalidade e guias de orientação para a
orientação imediata aos pais.
Na atenção primária à saúde a freqüência de crianças com doenças crônicas e
deficiências varia de 3 a 20%, dependendo da definição utilizada (RAPPO, 1997). Estas
crianças são hospitalizadas e / ou necessitam de cuidados de saúde por um tempo estimado
anualmente como quatro vezes maior que o utilizado por crianças saudáveis. No entanto as
oportunidades de atendimento para esta criança nos EUA encontram-se limitadas por três
condições: conhecimento médico inadequado, acompanhamento inadequado, um número
excessivo de pacientes, ou um reembolso / pagamento inadequado no sistema de saúde
utilizado nos EUA (HACK,1997; RAPPO, 1997). No Brasil, análises do tempo de
permanência hospitalar de crianças com malformações congênitas mostraram que este foi
maior nestes casos, assim como a mortalidade hospitalar (HOROVITZ et al, 2005). Além
disso, o custo-vida médio estimado para indivíduos com malformações congênita e
também deficiências inclui gastos com tratamento médico e reabilitação, educação especial
65
ou inclusiva, associados a custos psicossociais e de redução ou perda salarial do
responsável pelo paciente(HOROVITZ et al, 2005).
No atendimento básico de saúde, as equipes do PSF / PACS devem oferecer um
atendimento flexível, que facilite o acesso deste grupo de pacientes, visando atender as suas
necessidades. Em uma Unidade Básica de Saúde a equipe deve estar familiarizada com as
condições e necessidades de saúde do paciente com deficiência. Deve ser capaz de ver o
paciente e não a doença e assim fazer com que a família perceba a criança, o adolescente ou
o adulto, promovendo a saúde, normalizando expectativas e promovendo o crescimento e
independência das crianças e adolescentes sejam elas portadoras de deficiências ou não
(HACK, 1997; NASCIMENTO, 1999-2000; RAPPO, 1997). Sabe–se que equipes de saúde
que não estão inseridas em serviços de reabilitação apresentam em algum grau, dificuldades
para ter uma visão integral da pessoa portadora de deficiência, e em geral desconhecem que
a reabilitação deverá iniciar-se ao nível da atenção primária de saúde (HACK, 1997;
NASCIMENTO, 1999-2000; NASCIMENTO e SILVA, 2002).
Crianças com deficiências graves ou múltiplas devem receber oportunamente os
cuidados necessários ao seu desenvolvimento global. Com o progresso científico vem
melhorando a perspectiva de atendimento a indivíduos com condições crônicas e doenças
genéticas (AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS, 1997). Essas crianças com
necessidades de cuidados de saúde especiais incluem aquelas portadoras de retardo mental
grave, deficiências múltiplas, cegueira, surdez, deficiência motora, autismo. O acesso
destas crianças a cuidados de saúde e educação deve ser assegurado, embora o mesmo
esteja muitas vezes prejudicado por condições como dificuldades financeiras, limitação de
locomoção e indisponibilidade de transportes adequados ou ainda pela gravidade da
deficiência. A presença destas dificuldades deve ser verificada. Embora o direito aos
66
serviços de saúde e educação adequados às necessidades desses pacientes seja assegurado
por lei no Brasil (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2006
a
), nem sempre este acesso é realidade e
sua garantia e acesso reais devem ser verificados.
A intervenção precoce pode auxiliar aos pais de crianças com deficiências a lidar
com suas condições, promover os meios para o desenvolvimento do potencial máximo
destas crianças, descobrindo suas possibilidades e capacidades, conhecendo o
desenvolvimento normal e tornando-se para os pais uma importante fonte de informações,
sobre o diagnóstico da criança, sua causa e seu prognóstico(DE MOOR, 1993;
MARCHETTI, 1995). A família deve ser ajudada na substituição da criança ideal e a
planejar estratégias capazes de habilitar a criança a um desenvolvimento ótimo e assim
capacitá-la para funcionar em comunidade (AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS,
1997; HACK, 1997; RAPPO, 1997).
Os pais devem ser considerados como os mais importantes aliados no atendimento à
criança deficiente, e deve-se prover à família um suporte adequado às suas necessidades.
Estas necessidades variam de acordo com características de cada grupo familiar, sejam elas
características estruturais, que tem impacto significativo no aumento destas necessidades ou
características funcionais que dependem do envolvimento dos membros da família com o
cuidado ao paciente com necessidades especiais. Algumas características externas também
podem influenciar o cuidado ao paciente, como a pobreza e o afastamento ou inexistência
de outros membros familiares. O suporte pode ser natural, de amigos e membros da família;
informal, que inclui contato com familiares de crianças com problemas semelhantes e um
suporte formal, que pode ser financeiro, legal, encaminhamentos precoces para programas
de estimulação e educacionais. A equipe deve conhecer o número e tipo de recursos
disponíveis na comunidade em que trabalha e informá-los à família do paciente quando
67
necessário. O suporte dado à família pode facilitar a aceitação da criança e promover uma
melhor qualidade de vida (HACK,1997; RAPPO, 1997). Dentro do programa de
reabilitação deve estar incluído o treinamento e aconselhamento das famílias e sua inclusão
em grupos de apoio, o que altera em muitos casos o resultado do atendimento à criança,
pois o desenvolvimento infantil é influenciado pela interação indivíduo, família e
comunidade (JONHSON, 1997; TAYLOR, 1995).
As preocupações com o adolescente e com o adulto com deficiências também
incluem o suporte à família, a inclusão em grupos de apoio, a inclusão nas atividades
comunitárias, a inclusão em programas de reabilitação e programas educacionais, assim
como o treinamento e a readaptação para o trabalho.
No entanto, no atendimento a crianças com deficiências no desenvolvimento,
identifica-se que, em muitos casos, as equipes de atenção primária a saúde ainda não
atendem as necessidades desses pacientes e suas famílias, havendo insatisfação dos pais
quanto ao atendimento recebido. As principais falhas identificadas foram na capacidade de
colocar os pais em contato com outras famílias, dificuldades para entender o real impacto
da deficiência na família, para tirar dúvidas sobre a condição que atinge o paciente e no
oferecimento de informações adequadas sobre prevenção e seguimento das intercorrências
mais prevalentes no caso do paciente (LIPTAK et al, 2006).
Nos EUA, a Agenda Nacional para Crianças com necessidades especiais incluiu
como metas para o ano 2000, a construção de sistemas de cuidados centrados na família e
baseados na comunidade; o suporte para o desenvolvimento de modelos que modifiquem o
impacto do custo das crianças com necessidades especiais; a promoção da qualidade na
saúde; a identificação e suporte para a implementação de modelos de saúde com
participação da família; o desenvolvimento de estratégias adequadas de registro de dados e
68
avaliação das atividades para crianças com necessidades especiais (JONHSON, 1997
;TAYLOR, 1995).
A garantia de cuidado contínuo de saúde para a pessoa com deficiência, incluindo o
deficiente grave e não internado é uma das funções da equipe de saúde, assim como manter
o seguimento da Pessoa com deficiência e sua família, ter informações sobre direitos desta
população, incluindo fornecimento de órteses e próteses e orientações sobre ações básicas
de reabilitação, visando ao favorecimento da inclusão social (MINISTÉRIO DA SAÚDE,
2003
a
). Do mesmo modo, o desenvolvimento de estratégias adequadas de registro de dados
é essencial para permitir o planejamento adequado das ações de saúde.
Diversas ações que podem ser realizadas no dia-a-dia das equipes do PSF / PACS,
como as descritas acima, devem ser implementadas por equipes sensibilizadas para estas
questões, sendo necessário o investimento de recursos em ações primárias de saúde.
2.12. O Município de Angra dos Reis e o SUS
2.12.1.Angra dos Reis
O município de Angra dos Reis (AR) está localizado no sul do Estado do Rio de
Janeiro e faz parte da região da Baía da Ilha Grande
e
, segundo o Plano Diretor de
Regionalização do estado do Rio de Janeiro (SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE DO
RIO DE JANEIRO, 2002), com limites com o oceano Atlântico e os municípios de Rio
Claro (RJ), Bananal (SP), Paraty (RJ) e Mangaratiba (RJ). Sua área é de 819 Km
2
. Sua
distância para a cidade do Rio de Janeiro é de 158 Km. Encontra-se a uma altitude de 1,57
m, com latitude sul de 23º57’ e longitude oeste 44º 19’. Possui 4 distritos administrativos,
e
ver anexo II
69
Angra dos Reis, Cunhambebe, Ilha Grande e Mambucaba e foi dividido em 5 distritos
sanitários
f
(SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS, 2003). O I
Distrito Sanitário é composto pelas localidades do Centro, Bonfim, Vila Velha, Praia
Grande, São Bento, Tanguá, Balneário, Praia do Anil, Sapinhatuba I, Sapinhatuba II,
Sapinhatuba III, Marinas, Praia do Jardim, Morro da Carioca, Morro do Abel, Morro do
Bulé, Morro da Caixa D´Água, Morro do Carmo, Morro do Peres, Morro do Tatu, Morro
da Fortaleza, Morro da Glória I, Morro da Glória II, Morro do Santo Antônio, Ilha da
Gipóia, Volta Fria, Morro da Cruz, Parque das Palmeiras e Angra Getulândia, possuindo 08
unidades de saúde própria. O II Distrito Sanitário é composto pelas localidades da Japuíba,
Enseada, Encruzo da Enseada, Retiro, Ribeira, Praia da Ribeira, Tararaca, Areal, Belém,
Banqueta, Campo Belo, Pontal, Gamboa, Serra D´Água, Zungu, Vilela, Jurumirim e Nova
Angra, possuindo 04 unidades de saúde própria. O III Distrito Sanitário é composto pelas
localidades da Mombaça, Camorim Pequeno, Camorim, Caputera, Lambicada, Praia do
Machado, Água Santa, Vila da Petrobrás, Monsuaba, Paraíso, Biscaia, Ponta Leste,
Maciéis, Portogalo, Cantagalo, Garatucaia, Caetés e Jacuecanga, possuindo 07 unidades de
saúde própria. O IV Distrito Sanitário possui as localidades do Frade, Bracuhy, Ariró,
Itanema, Nova Itanema, Aldeia Indígena, Piraquara, Guariba, Praia Brava, Vila Histórica,
Perequê, Boa Vista, Sertão do Perequê, Santa Rita, Condomínio do Frade, Barlavento e
Praia Vermelha, possuindo 09 unidades de saúde própria. O V Distrito Sanitário é
composto pela Ilha Grande que apresenta moradores dispersos por sua extensão e
concentrados nas localidades do Abraão, Palmas, Lopes Mendes, Aroeiras, Dois Rios,
Parnaioca, Aventureiro, Provetá, Praia Vermelha, Araçatiba, Sítio Forte, Maguariqueçaba,
Marinheiro, Ubatuba, Tapera, Matariz, Bananal, Enseada das Estrelas, Praia de Fora,
f
ver anexo III
70
Fazenda, Camiranga, Japariz, Caieira, Cavaco, Comprida, Freguesia de Santana, Passa
Terra e Longa e possui 05 unidades de saúde própria.
A população municipal é de cerca de 144136 pessoas segundo estimativa do
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) para o ano de 2006
g
(SECRETARIA
MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS, 2006).
2.12.2. O SUS em Angra dos Reis
Segundo o Plano Municipal de Saúde do ano de 2002, O SUS em Angra dos Reis
funciona através de gestão plena (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA
DOS REIS, 2002). Neste ano, o sistema municipal de saúde próprio de Angra dos Reis era
distribuído por 05 distritos sanitários e composto por: 16 unidades básicas de saúde; 01
módulo de saúde indígena; 12 módulos de programa de saúde da família; 02 unidades mista
sendo 01 de pronto atendimento 24 horas; 01 unidade de vigilância epidemiológica; 01
unidade de vigilância sanitária; 01 Pronto Socorro adulto; 02 serviços de pronto
atendimento 24 horas; 01 serviço de pronto atendimento 12 horas; 01 centro de assistência
integrada; 01 núcleo de assistência integrada e 01 hemonúcleo compondo sua rede própria,
sendo disponíveis 22 consultórios odontológicos distribuídos pelas unidades de saúde e 08
consultórios distribuídos pelas escolas municipais. Também foram criados, um centro
odontológico e um serviço de pronto atendimento do 1º Distrito Sanitário. Além das
unidades próprias, existem também serviços conveniados ao sistema de saúde municipal.
Segundo o Plano Municipal de Saúde para o período de 2006 a 2009, no ano de
2006 havia no setor público municipal, 53 unidades básicas (03 unidades na Ilha Grande e
01 Unidade Marítima),incluindo 01 Pronto Socorro Municipal e 05 Unidades de Pronto
g
ver anexo IV
71
Atendimento 24 horas, sendo uma infantil, 01 Unidade de Saúde Mental – CAPS, 01
Laboratório Municipal, 01 Hemonúcleo, 01 Farmácia Central, 01 Centro de Especialidades
Médicas, 01 Centro de Especialidades Odontológicas e 01 Central de Marcação de
consultas (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS, 2006). A
tabela 1 descreve segundo o Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde as unidades
existentes no município de Angra dos Reis.
Tabela 1: Tipos De Unidades Existentes No Município segundo o Cadastro Nacional de
Estabelecimentos de Saúde (CNES) - 2006
Descrição
Central De Regulação De Serviços De Saúde
Centro De Saúde / Unidade Básica
Clínica Especializada / Ambulatório De Especialidade
Consultório Isolado
Hospital Especializado
Hospital Geral
Policlínica
Pronto Socorro Especializado
Pronto Socorro Geral
Unidade De Apoio, Diagnose E Terapia (SADT Isolado)
Unidade De Vigilância Em Saúde
Unidade Móvel Fluvial
Fonte: CNES/ DATASUS, 2006.
Total
1
33
13
103
2
2
4
1
1
11
2
1
Ainda segundo o Plano Municipal de Saúde (SECRETARIA MUNICIPAL DE
SAÚDE DE ANGRA DOS REIS, 2006), as unidades da rede Municipal de Saúde
localizadas no 1º distrito sanitário são as seguintes: PSF Sapinhatuba III, PSF Sapinhatuba
II, PSF Marinas, PSF Morro da Glória I, PSF Morro da Cruz, Unidade Básica de Saúde
(UBS) Balneário, Centro de Especialidades Médicas, Laboratório Central, SPA – Centro,
Pronto Socorro Municipal. No 2º Distrito Sanitário há 05 unidades básicas de saúde: UBS
Areal, UBS Japuíba, UBS Belém, PSF Banqueta e PSF Serra D’água. No 3º Distrito
Sanitário encontramos as unidades do PSF Cantagalo, UBS Portogalo, UBS Monsuaba,
UBS Petrobrás, PSF Caputera, UBS Jacuacanga e UBS Camorim. No 4º Distrito Sanitário
72
há as unidades do Programa de Saúde Indígena (Aldeia Indígena), a UBS Bracuhy, a UBS
Frade, PSF Vila Histórica, UBS Perequê, PSF Módulo I, PSF Módulo II, PSF Módulo III,
PSF Módulo IV, PSF Módulo V e PSF Módulo VI. No 5º Distrito Sanitário há a UBS
Abraão, PSF Marítima, PSF Proveta e PSF Pequenas Praias.
Há unidades de saúde conveniadas, filantrópicas, como a Irmandade de Santa
Misericórdia de Angra dos Reis (Hospital Codrato de Vilhena)- Ambulatórios e Internações
e a Associação Pestalozzi de Angra dos Reis (reabilitação de crianças e adolescentes) e do
Setor Privado incluindo Serviços de Diagnose (1 Laboratórios de Citopatologia e 1 de
Patologia Clínica), Serviço de mamografia e densitometria óssea e Terapia Especializada
(1 clínica de Terapia Renal Substitutiva). O município não possui estabelecimentos
hospitalares próprios e tem convênios com o Hospital e Maternidade Codrato de Vilhena
(Filantrópico, com 176 leitos existentes sendo 135 SUS) e com o Hospital de Praia Brava
(Fundação de direito privado) (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA
DOS REIS, 2006).
2.12.3. O PACS e o PSF em Angra dos Reis
O Programa Saúde da Família em Angra dos Reis foi implantado setembro de 1998
nas comunidades de Sapinhatuba 1, 2 e 3, Marinas, Praia do Jardim, Caputera, Serra
D´Água, Pontal, Vila Histórica de Mambucaba, Boa Vista, Proveta e Aventureiro. No ano
2000, a implantação prosseguiu, abrangendo as comunidades do Perequê, Morro da Cruz,
Morro da Glória 1 e 2, Morro do Perez e Pousada da Glória sendo também implantado o
Programa de Agentes Comunitários neste mesmo ano nas comunidades do Bonfim, Vila
Velha, Morro do Abel, Bule, Carioca, Santo Antônio, Caixa D´Água, Abraão, Dois Rios,
73
Palmas, Aroeiras, Camorim Pequeno, Ariró, Itanema e Banqueta. Neste mesmo período,
com parceria entre a FUNASA e a Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis o
Programa de Saúde da Família foi estendido para Aldeia Indígena (Paraty, Paraty Mirim,
Araponga e Sapukai) (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS,
2003).
No ano de 1999, cobertura do PSF / PACS foi de 42,15% da população municipal
estimada pelo IBGE, de 98.229 habitantes (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE
ANGRA DOS REIS, 2003). Durante a realização do Plano Municipal de Saúde de 2002,
foi calculada uma cobertura de 34,40% da população municipal de 123.307 habitantes
estimada pelo IBGE (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS,
2002). O município de Angra dos Reis definiu como prioridade em seu planejamento de
saúde a expansão do PSF, visando atingir uma cobertura de 80% na Atenção Básica de
Saúde (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS, 2003). O
PROESF (Projeto de Expansão e Consolidação do Programa de Saúde da Família) é um
projeto federal, apoiado pelo Banco Mundial que visa à implantação ou expansão do PSF
em municípios com mais de 100000 habitantes (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2001; 2003
b
),
para o qual o município de Angra dos Reis foi selecionado.
Em setembro de 2002 foi criada em Angra dos Reis a Supervisão Técnica do PSF,
para realizar o treinamento em serviço das equipes já implantadas, assim como a análise
dos dados dos sistemas de informação e planejamento das ações de saúde junto à
coordenação (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS, 2003).
74
2.12.4. O PSF e o PACS em Angra dos Reis e o registro das pessoas com
deficiência no cadastramento das famílias
O PSF e o Programa de Agentes Comunitários de Saúde (PACS) são acompanhados
pelo SIAB, o Sistema de Informações da Atenção Básica, para que se conheçam os
indicadores de saúde e a evolução das condições de vida da população coberta pelos
programas (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1998; 2002
b
; 2004
b
). Os programas são baseados
na família (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2001; 2002
a
), assim como o SIAB (MINISTÉRIO
DA SAÚDE, 1998).
O Manual do SIAB define família como o “conjunto de pessoas ligadas por laços de
parentesco, dependência doméstica ou normas de convivência que residem na mesma
unidade domiciliar. Inclui empregado (a) doméstico (a) que reside no domicílio,
pensionistas e agregados” (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1998).A estratégia do PACS / PSF
reconhece a família como espaço privilegiado de constituição, desenvolvimento, crise e
resolução dos problemas de saúde individuais e coletivos (TRAD e BASTOS, 1998).
Um dos pontos iniciais do trabalho das equipes consiste no cadastramento de todas
as famílias residentes na área adstrita à equipe, através da ficha A do SIAB
h
, com dados de
identificação das famílias, cadastro de seus membros, situação de moradia e informações
adicionais, que é realizada pelo agente comunitário de saúde, supervisionado pelo
enfermeiro do módulo. Nesta ficha são registrados dados de doença ou condição referida,
que incluindo informações sobre: alcoolismo, doença de Chagas, deficiência, diabetes,
epilepsia, hanseníase, hipertensão arterial, malária, tuberculose, gestação e outras. Segundo
h
Ver anexo I.
75
a orientação do Ministério da Saúde, os casos de gestação e deficiência podem ser
identificados sem a referência da família (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1998).
2.12.5. O Projeto de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência de Angra
dos Reis
O Projeto de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência foi um programa
idealizado no município de Angra dos Reis desde dezembro de 2002 (VIEIRA, 2002) com
a finalidade de atender às políticas públicas de Saúde voltadas para o deficiente. O mesmo
foi proposto e executado pela Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis, a partir das
discussões do Plano Municipal de Saúde de 2002 e teve como objetivo realizar atendimento
integral à saúde da pessoa com deficiência no município de Angra dos Reis, promovendo
sua qualidade de vida (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS,
2002; VIEIRA, 2002). O eixo de suas ações perpassa o cadastramento das famílias pelos
ACS, iniciando-se com a identificação e registro adequado de indivíduos com deficiência.
Seus objetivos incluíram: promover a qualidade de vida das pessoas portadoras de
deficiências, através da assistência à saúde, prevenir deficiências, ampliar e fortalecer
mecanismos de informação, capacitar recursos humanos, promover a articulação entre as
Secretarias locais e organizações não – governamentais, e promover o reconhecimento dos
recursos disponíveis no SUS para atenção à pessoa com deficiência.
A Secretaria de Saúde do Município de Angra dos Reis, no ano de 2002, identificou
a população de pessoas com deficiência em Angra dos Reis, a partir do SIAB e de dados de
matrícula na educação especial em Angra dos Reis e analisou a qualidade do registro de
deficientes no SIAB comparando estas duas fontes. A partir desta análise identificou-se a
76
inadequação nos cadastros realizados e propôs-se a capacitação dos ACS com o objetivo de
melhorar a identificação de pessoas com deficiência no PACS e no PSF e os resultados do
SIAB neste campo. A utilização dos dados produzidos pelo Projeto de Atenção Integral à
Pessoa com Deficiência foi autorizada pelo município de Angra dos Reis
i
e será objeto de
análise deste trabalho, especialmente em suas interfaces com o SIAB.
2.13. A rede de atenção à pessoa com deficiência em Angra dos
Reis
A rede própria do SUS no município de Angra dos Reis conta com
atendimento ambulatorial nas áreas de fonoaudiologia, psicologia e serviço social nas
unidades básicas de saúde. O acompanhamento dos recém-nascidos de alto risco oriundos
da UTI neonatal é realizado no Centro de Especialidades Médicas (CEM). O atendimento
por especialistas médicos a pessoas com deficiência segue o fluxo comum a todos os
usuários do SUS (VIEIRA e cols, 2006).
A Fundação de Saúde de Angra dos Reis (FUSAR) é responsável pelo
fornecimento de próteses auditivas, materiais para ostomizados e outras órteses e próteses.
Existem serviços fornecidos através de convênios desta fundação, com o Hospital e
Maternidade Codrato de Vilhena (atendimento fisioterápico), com a Associação de
Deficientes Físicos de Angra dos Reis (fornecimento de órteses e próteses para a pessoa
com deficiência física, fisioterapia domiciliar, atendimento ambulatorial em fisioterapia,
fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional e serviço social – Núcleo de Atenção à
Saúde) e com a Associação Pestalozzi de Angra dos Reis (reabilitação infantil e
i
Anexo V – Autorização da Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis e Anexo VI – Autorização da
Secretaria Municipal de Educação, Ciência, Tecnologia e Inovação de Angra dos Reis.
77
estimulação precoce). Quando o município não dispõe da especialidade necessária ao
atendimento o paciente é encaminhado para tratamento em outro município. O atendimento
de média e alta complexidade em reabilitação é feito através de referência para serviços
externos. Existem grupos de apoio para pessoas com deficiência como o Grupo Acolhida e
grupos promovidos por organizações não – governamentais (VIEIRA et al, 2006).
Na rede municipal de educação é realizada a reabilitação para o deficiente
auditivo, visual, para crianças e adolescentes com autismo e condutas típicas e para
superdotados (PREFEITURA MUNICIPAL DE ANGRA DOS REIS, 2006). Existe
convênio com a FUSAR e a Associação de Pais e Amigos do Deficiente Auditivo
(APADA) e a Associação de Pais e Amigos do Deficiente Visual (APADEV) com o
objetivo de realizar reabilitação para o indivíduo surdo e deficiente visual, respectivamente
(VIEIRA et al, 2006).
Foi implantado a partir de junho de 2006, através de convênio da Secretaria de Ação
Social com a Associação de Deficientes Físicos de Angra dos Reis, o atendimento em
equoterapia em dois núcleos de atendimento. Anteriormente somente um local prestava
esse tipo de atendimento, através de voluntários (VIEIRA et al, 2006).
A partir do Plano Municipal de Saúde de 2002 tornou-se uma realidade no
município de Angra, a intenção de realizar mapeamento municipal das pessoas com
deficiência, conforme previsto na Lei Orgânica Municipal (ESTADO DO RIO DE
JANEIRO, 1990; SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS,
2002). Este mapeamento iniciou-se em janeiro de 2003 através do trabalho dos agentes
comunitários de saúde (ACS) no Projeto de Atenção à Pessoa Portadora de deficiência de
Angra dos Reis e vem sendo feito desde então nas áreas cobertas pelo PACS / PSF, através
do SIAB – Sistema de Informação da Atenção Básica. A cobertura de PACS e PSF
78
correspondeu a 54% da população do município em 2006 (SECRETARIA MUNICIPAL
DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS, 2006). Os ACS realizaram treinamento teórico e
prático para realizar registro das pessoas com deficiência no cadastramento das famílias
através da ficha A do SIAB. O Projeto de Atenção à Pessoa Portadora de deficiência de
Angra dos Reis criou também uma ficha ampliada individual
j
para obter mais informações
sobre as pessoas com deficiência. A partir deste projeto foi possível na atenção básica de
saúde a criação de equipe de apoio do PSF que trabalha a reabilitação neste nível do
sistema de saúde e realiza ações de atendimento domiciliar (VIEIRA, 2002).
Os recursos em reabilitação no município encontram-se distribuídos conforme o
mapa abaixo (
FIGURA 2)
.
j
Anexo VII
79
Figura 2: Mapa de recursos em reabilitação em Angra dos Reis – agosto de 2006.
O atendimento em reabilitação é realizado na Atenção Primária de Saúde através da
Equipe de Apoio do PSF e através da Equipe do Núcleo de Atenção à Saúde, da ADEFAR
(VIEIRA et al, 2006).
As tabelas abaixo mostram a distribuição dos profissionais pelos distritos sanitários
e incluem também aqueles que atuam nas Unidades Básicas de Saúde (Tabelas 2,3,4,5,6 e
7).
Tabela 2: Número de profissionais por categoria na Equipe de Apoio do PSF - dezembro de 2006.
Categoria Profissional
Número de Unidades Atendidos
por Profissional
Há demanda reprimida?
Número de profissionais em
atuação
Fisioterapia
Um profissional para 05
Equipes de Saúde da Família
Sim
07
Fonoaudiologia
Um profissional para 06 a 07
Equipes de Saúde da Família
Sim
04
Psicologia
Um profissional para 06 a
07 Equipes de Saúde da
Família
Sim
04
Fonte: REABILITAR, 2006 (VIEIRA et al, 2006).
80
Tabela 3: Distribuição por categoria profissional e local de contratação – agosto de 2006 - 1
o
Distrito.
Categoria Profissional ADEFAR PSF Unidade Básica de Saúde e
CEM
*
Fisioterapia
Fonoaudiologia
Psicologia
Assistente Social
2 (60 horas)
1 (12 horas)
1 (6horas)
1 (variável)
3 (72 horas) 0
1 (32 horas) 3
1 (40 horas) 4
1 (variável) 1
Terapeuta Ocupacional 1 (18 horas) 0 0
População do distrito = 33625
(24% dos habitantes do município)
*
Centro de Especialidades Médicas
% de horas de fisioterapia no distrito = 21,78 % dos recursos
disponíveis
Fonte: Modificada a partir de REABILITAR, 2006 (VIEIRA et al, 2006).
Tabela 4: Distribuição por Categoria Profissional e Local de Contratação – Agosto de 2006 – 2
O
Distrito.
Categoria Profissional
Fisioterapia
Fonoaudiologia
Psicologia
Assistente Social
Terapeuta Ocupacional
ADEFAR
6 (144 Horas)
1 (18 Horas)
1 (12 Horas)
1 (Variável)
1 (12 Horas)
PSF
2 (32 Horas)
2 (16 Horas)
1 (16 Horas)
1 (Variável)
0
Unidade Básica de Saúde
0
3
1
3
0
População do distrito = 43068
(30,7% dos habitantes do município)
% de horas de fisioterapia no distrito = 29,04 % dos recursos
disponíveis
Fonte: Modificada a partir de REABILITAR, 2006 (VIEIRA et al, 2006).
Tabela 5: Distribuição por categoria profissional e local de contratação – agosto de 2006 – 3
o
Distrito.
Categoria Profissional
Fisioterapia
Fonoaudiologia
Psicologia
Assistente Social
Terapeuta Ocupacional
ADEFAR
2 (60 horas)
1 (3 horas)
1 (6 horas)
1 (variável)
1 (6 horas)
PSF
1 (40 horas)
1 (24horas)
1 (24 horas)
1 (variável)
0
Unidade Básica de
Saúde
0
1
2
3
0
População do distrito = 23067 (16,4 %
dos habitantes do município)
% de horas de fisioterapia no distrito = 16,5 % dos recursos
disponíveis
Fonte: Modificada a partir de REABILITAR, 2006 (VIEIRA et al, 2006).
81
Tabela 6: Distribuição por categoria profissional e local de contratação – agosto de 2006 – 4
o
Distrito.
Categoria Profissional ADEFAR PSF Unidade Básica de Saúde
Fisioterapia
Fonoaudiologia
Psicologia
Assistente Social
3 (72 horas)
0
0
1 (variável)
2 (56 horas) 0
2 (80 horas) 1
1 (40 horas) 2
1 (variável) 1
População do distrito = 36412 (25,9
%dos habitantes do município)
% de horas de fisioterapia no distrito = 21,1 % dos recursos
disponíveis
Fonte: Modificada a partir de REABILITAR, 2006 (VIEIRA et al, 2006).
Tabela 7: Distribuição por categoria profissional e local de contratação – agosto de 2006 – 5
o
Distrito.
Categoria Profissional
Fisioterapia
ADEFAR
1 (30 horas) -
Abraão
PSF
1 (40 horas) -outras
praias
Unidade Básica de
Saúde
0
Fonoaudiologia 0 1 (8 horas) - Provetá 0
Psicologia
Assistente Social
0
0
1 (40 horas)
1 (variável)
1
1
População do distrito =
4170 (3 %dos habitantes do
município)
% de horas de fisioterapia no distrito = 11,5 % dos recursos disponíveis
(pela dificuldade de acesso do distrito, composto por ilhas).
Fonte: Modificada a partir de REABILITAR, 2006 (VIEIRA et al, 2006).
Os Assistentes sociais na ADEFAR e no PSF têm carga horária variável em cada
distrito, já que cada instituição conta com apenas um profissional que atende todo o
município. Os profissionais desta categoria lotados nas Unidades Básicas de Saúde não
atuam somente na atenção à saúde da pessoa com deficiência (VIEIRA et al, 2006).
A quantidade de procedimentos em fisioterapia (por sessão), de terapias
especializadas e de órteses e próteses, segundo dados do Sistema de Informações
Ambulatoriais do SUS está demonstrada na tabela 8.
82
Tabela 8: Quantidade aprovada por Grupo após 10/99 segundo Ano Competência – Angra dos Reis –
período janeiro de 1999 a agosto de 2006.
ANO
21- Órteses e Próteses
19-Terapias Especializadas (Por
Terapia)
18-Fisioterapia (Por
Sessão)
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
TOTAL
0
0
0
0
0
0
7
1
8
292
1.113
2.292
2.098
2.048
758
1.005
1.555
11.161
3.121
25.269
30.744
29.078
31.241
34.335
34.967
24.731
213.486
Fonte: Ministério da Saúde - Sistema de Informações Ambulatoriais do SUS (SIA / SUS)
acesso em 30/10/2006.
83
3. Objetivos
3.1. Geral
•
Analisar no município de Angra dos Reis, a atenção à saúde da pessoa com
deficiência no PACS e PSF, no período de 2001 a 2006.
3.2. Específicos
Para alcançar o objetivo deste trabalho, utilizaremos os seguintes objetivos específicos:
• Determinar a evolução da implantação e percentuais de cobertura do PACS e PSF
nos anos do estudo.
• Analisar a evolução da prevalência de pessoas com deficiência na ficha A do SIAB
para as faixas etárias de 0 a 14 anos e maior de 14 anos, nos anos de 2001 a 2006.
• Comparar a evolução da prevalência de pessoas com deficiência na ficha A do
SIAB com a prevalência outras doenças referidas no cadastro do SIAB, incluindo os
registros de alcoolismo, hipertensão arterial, diabetes mellitus, tuberculose,
hanseníase, epilepsia e doença de Chagas para as faixas etárias de 0 a 14 anos e
maior de 14 anos, nos anos de 2001 a 2006.
• Descrever o perfil epidemiológico da população cadastrada pelo PACS / PSF, a
partir do SIAB, segundo as variáveis: idade, sexo, alfabetização, freqüência à
escola, no período de 2001 a 2006.
• Analisar as ações realizadas pelo Projeto de Atenção à pessoa com deficiência no
município de Angra dos Reis, a partir dos documentos oficiais da Secretaria
84
Municipal de Saúde de Angra dos Reis, no período do estudo, à luz dos princípios
do SUS.
• Analisar o impacto da capacitação sobre o tema Cadastramento de pessoas com
Deficiência no SIAB, realizada pela Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos
Reis para os agentes comunitários de saúde, no ano de 2003, sobre os registros de
pessoas com deficiência no SIAB, até o ano de 2006.
• Avaliar o perfil epidemiológico da população de pessoas com deficiência
cadastradas pelos agentes comunitários de saúde através da FICHA
COMPLEMENTAR da Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis, no
período de 2003 a 2006, segundo as variáveis: sexo, idade, tipo de deficiência,
diagnóstico referido, acesso à escola e à reabilitação, utilização de órteses e
próteses, evolução da deficiência, renda familiar e bairro de residência e presença de
dificuldades nas atividades de vida diária.
• Avaliar o perfil epidemiológico da população de pessoas com deficiência atendida
pela Equipe Itinerante de Genética Clínica no SUS de Angra dos Reis, no ano de
2005.
85
4. Material e Métodos
4.1.Características do Estudo
Este estudo foi realizado no município de Angra dos Reis, localizado na região sul-
fluminense e com uma população de cerca de 144136 pessoas segundo estimativa do IBGE
( SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE, 2006
a
) para o ano de 2006 (anexo II).
O projeto contemplou a descrição dos programas PACS e PSF e a rede de atenção
ao deficiente a partir dos documentos da Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis.
Foi também realizado um estudo exploratório, descritivo, seccional, do registro de
deficiência pelo SIAB – Sistema de Informação da Atenção Básica e pelo Projeto de
Atenção à Pessoa com Deficiência de Angra dos Reis. Este tipo de estudo caracterizou-se
pela observação de uma determinada condição ou característica, num momento definido
(KLEIN e BLOCH, 2004; PINHEIRO e TORRES, 2004).
Os dados foram obtidos através do DATASUS (www.datasus.gov.br) e através da
Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis no período de 2001 até 2006.
Nos dados obtidos através do DATASUS foi analisado o registro de deficiência
física na faixa etária de 0 a 14 anos e maior de 14 anos em relação ao número de famílias
cadastradas no SIAB. A definição de deficiência física considerada pelo estudo é a definida
pelo Ministério da Saúde no Manual do SIAB sendo:
“... o defeito ou condição física ou mental de
longa duração ou permanente que, de alguma
forma, dificulta ou impede uma pessoa da
realização de determinadas atividades,
cotidianas, escolares, de trabalho ou de lazer. Isto
inclui desde situações em que o indivíduo
consegue realizar sozinho todas as atividades que
86
necessita, porém com dificuldade ou através de
adaptações até aquelas em que o indivíduo
sempre precisa de ajuda nos cuidados pessoais e
outras atividades”. (MINISTÉRIO DA SAÚDE,
1998)
As ações de integralidade à saúde, desenvolvidas pelo Projeto de Atenção à Pessoa
com Deficiência foram descritas a partir da análise de documentos da Secretaria Municipal
de Saúde de Angra dos Reis. Dentre eles foram incluídos a análise da Ficha Complementar
à ficha A
k
, a Capacitação dos ACS e os dados referentes à avaliação realizada pela Equipe
Itinerante de Genética Clínica
l
no SUS de Angra dos Reis.
A Ficha Complementar compreendendo inúmeras variáveis inexistentes na FICHA
A do SIAB permitiu uma análise epidemiológica mais ampla a partir do banco de dados
construído especificamente para o Projeto de Atenção à Pessoa com Deficiência de Angra
dos Reis no município de Angra dos Reis (Secretaria Municipal de Saúde) no período de 01
de janeiro de 2003 a 31 de dezembro de 2006. Estes dados foram obtidos a partir de Ficha
Complementar de cadastro individual da pessoa com deficiência, preenchida pelo agente
comunitário de saúde, como uma das ações definidas pelo município de Angra dos Reis em
sua política de saúde (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE, 2002). As fichas do
banco de dados do município que não tiverem o campo data de nascimento preenchido
foram excluídas da análise. Foi caracterizado o perfil sócio-demográfico e epidemiológico
das deficiências na faixa etária de 0 a 19 anos, 20 a 59 anos e maiores de 60 anos
utilizando-se as variáveis: sexo, idade, tipo de deficiência, diagnóstico referido, acesso à
escola e à reabilitação, utilização de órteses e próteses, evolução da deficiência, renda
k
Ficha construída a partir da capacitação aos agentes comunitários pertencentes aos quadros do PACS e PSF
realizado no ano de 2003 (ver anexo VII).
l
Equipe itinerante do Instituto Fernandes Figueira/FIOCRUZ em visita a Angra dos Reis no ano de 2005.
87
familiar e bairro de residência e presença de dificuldades nas atividades de vida diária. A
variável idade foi estratificada pelas faixas etárias: menor de 1 ano, menor de 5 anos, de 5 a
14 anos e de 15 a 19 anos, 20 a 59 anos e maiores de 60 anos. A variável diagnóstico
referido foi codificada utilizando–se o CID-10. A variável renda familiar foi codificada de
acordo com a utilização do salário mínimo federal vigente no ano de preenchimento da
ficha pelo agente comunitário de saúde. Os tipos de deficiência considerados foram: física,
mental, auditiva, visual, presença de ostomias e deficiência de fala / linguagem. As
variáveis acesso à escola, à reabilitação e utilização de órteses e próteses foram avaliadas
quanto uma resposta afirmativa (presença / utilização) ou negativa (ausência / não
utilização). A variável evolução da deficiência referiu-se à percepção da família sobre se a
pessoa com deficiência está melhorando, piorando ou mantendo seu quadro estável no
momento do preenchimento da ficha de cadastro complementar pelo agente comunitário de
saúde e foi avaliada de acordo com estas três possibilidades.
A capacitação realizada pelo município de Angra dos Reis para os agentes
comunitários de saúde teve suas etapas descritas a partir dos documentos oficiais.
A avaliação realizada pela Equipe Itinerante de Genética Clínica no SUS de Angra
dos Reis teve, também, seus dados descritos, Esta avaliação foi realizada no município
como parte do Projeto de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência em Angra dos Reis.
Durante a mesma, um termo de consentimento livre e esclarecido
m
foi utilizado pelos
membros avaliadores da equipe e aplicaram-se dois questionários, neurológico e genético
n
,
utilizados em estudos anteriores no campo das deficiências (LLERENA et al, 2000).
m
Apêndice I
n
Apêndice II
88
Foi feita a análise dos dados referentes aos resultados obtidos pela Equipe Itinerante
de Genética no município de Angra dos Reis para dados sócio-demográficos, que tiveram
sua freqüência simples determinada, com intervalo de 95% de confiança. Além disso,
foram estabelecidos a freqüência simples de presença de malformação congênita,
consangüinidade, história familiar de deficiência auditiva, malformação congênita,
Síndrome de Down e retardo mental, assim como das queixas principais (deficiência
auditiva, atraso psicomotor, deficiência visual, deficiência múltipla). A presença de
intercorrências na história perinatal (prematuridade, pós maturidade, baixo peso ao nascer,
parto domiciliar) e pós-natal (convulsões, déficit motor, atraso de fala) foi determinada. A
análise realizada pelo ambulatório de Genética itinerante também permitiu avaliar a
presença de dismorfias e a existência ou não de alterações no perímetro cefálico dos
pacientes.
A partir dos diagnósticos clínicos realizados pela Equipe de Genética itinerante, os
diagnósticos foram categorizados em grupos nosológicos: genético, ambiental e idiopático.
Para os pacientes incluídos em mais de um grupo, classificamos a etiologia como mista e
em parte dos pacientes nos quais não foi registrada na ficha de investigação a possível
causa para deficiência foram classificados como de etiologia ignorada.
4.2. Análise dos Dados
A partir dos registros do SIAB foi analisada a evolução da implantação das equipes
de PACS e PSF em Angra dos Reis, a distribuição por sexo e faixa etária, freqüência à
escola e alfabetização.
89
Para o cadastro de pessoas com deficiência no SIAB foi calculada prevalência das
deficiências na faixa etária de 0 a 14 anos e maior de 14 anos em relação ao número de
pessoas cadastradas pelos agentes comunitários de saúde, nos anos de 2001 a 2006.
Foi aplicado o teste qui-quadrado de igualdade de proporções e de tendência
linear para cada distrito sanitário, para as doenças ou condições referidas registradas na
Ficha A, a partir do programa estatístico R, versão 2.5.1. Para as doenças ou condições
referidas de baixa freqüência não foram realizadas as análises univariadas. Esses resultados
foram apenas apresentados nas análises descritivas.
O banco de dados oficial do Projeto de Atenção à Pessoa Portadora de deficiência
de Angra dos Reis, no período de 01 de janeiro de 2003 a 31 de dezembro de 2006, foi
acessado a partir da Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis e analisado a partir
do Programa Windows Excel (Microsoft Corporation, Estados Unidos). Foram calculadas
as freqüências simples para as variáveis: sexo, idade, tipo de deficiência, diagnóstico
referido, acesso à escola e à reabilitação, utilização de órteses e próteses, evolução da
deficiência, renda familiar e bairro de residência e presença de dificuldades nas atividades
de vida diária.
O banco de dados resultante das informações coletadas pela Equipe de Genética
itinerante foi analisado através dos testes estatísticos do Programa Epitable e do Programa
Statcalc integrantes do pacote de programas Epi Info 6.0 (Centers for Disease Control and
Prevention, Atlanta, Estados Unidos).
5. Resultados
5.1.O PACS e o PSF em Angra dos Reis
90
A implantação do PACS e PSF em Angra dos Reis iniciou-se no ano de 1998 com
05 equipes de PSF. Até dezembro de 2006 existiam 28 unidades de PSF e 4 unidades de
PACS implantadas. Havia também uma equipe do Programa de Saúde Indígena (PSI), que
é composta por agentes comunitários de saúde indígena, um auxiliar de enfermagem, um
enfermeiro e um médico, gerenciados pela Fundação Nacional de Saúde (FUNASA). A
tabela 9 descreve o ano de implantação, composição das unidades de PSF e PACS no
município de Angra dos Reis, número de famílias e de pessoas cadastradas.
Tabela 9: Unidades de PSF e PACS no município de Angra dos Reis, número de famílias e de pessoas
cadastradas – SIAB - outubro de 2006.
UNIDADE DE
PSF OU PACS
PACS Centro
Sapinhatuba 2
Sapinhatuba 3
Marinas
Morro do Santo
Antônio
Morro da Glória
Morro do Peres
Morro da Cruz
Campo Belo
Banqueta
Serra d’água
Camorim 1
Camorim 2
Caputera
Cantagalo
Portogalo
Bracuhy
Frade 1
Frade 2
Praia do Frade
Morro da
Constância
Ano de
implantação
2000
1998
2003
1998
2006
2000
2000
2000
2006
2000 – PACS
2002 – PSF
1998
2005
2005
1998
2004
2003
2000
2006
2006
2006
2006
Tipo de
equipe
PACS
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PACS
PACS
PSF
PSF
PACS
PSF
*Equipe
Básica
Não
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Não
Não
Sim
Sim
Sim
Sim
# Equipe de
Saúde
Bucal
não
Sim
Não
Não
Não
Não
sim
Não
Sim
Não
Não
Não
Não
Não
Não
Não
Não
Não
Não
Não
Não
Número de
famílias
cadastradas
2927
761
408
864
730
667
554
723
738
521
448
644
753
352
689
204
1840
867
911
791
517
Número
de
Pessoas
cadastrad
as
10625
2817
1562
2553
2676
2208
1930
2570
2639
1946
1665
2340
2869
1213
2210
672
6299
3316
3050
2468
1861
91
Tabela 9: Unidades de PSF e PACS no município de Angra dos Reis, número de famílias e de pessoas
cadastradas – SIAB - outubro de 2006.
Vila Histórica
Perequê módulo
1
Perequê módulo
2
Perequê módulo
3
Perequê módulo
4
Perequê módulo
5
Perequê módulo
6
PACS Abraão
Pequenas Praias
Marítima
Proveta
Aldeia Indígena
1998
2000
2000
2000
2000
2000
2005
2000
2002
2004
1999
2000
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PSF
PACS
PSF
PSF
PSF
PSI**
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Não
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Não
Sim
Sim
Sim
Não
516
860
809
722
671
871
573
542
411
177
392
1802
2929
2648
2653
2439
3137
2125
1560
1513
668
1510
* equipe básica: médico, enfermeiro, auxiliar de enfermagem, 4 a 6 ACS
# Saúde bucal: odontólogo e auxiliar de consultório dentário
** Programa de Saúde Indígena – os dados não são incluídos no SIAB. Existe um outro programa
vinculado à saúde indígena (SIASI - Sistema de Informação de Atenção à Saúde Indígena)
A evolução da implantação das equipes, no período de 1998 a 2006 está mostrada
na tabela 10.
Tabela 10: Implantação das equipes de PACS e PSF em Angra dos Reis, por ano, de 1998 a 2006.
Número de equipes implantadas por ano
TIPO DE EQUIPE 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006
total em
dezembro de 2006
PACS
PSF
PSI
total de equipes por
ano
0
5
0
5
0
1
0
6
4
9
1
20
0
0
0
20
0
2
0
22
1
1
0
24
0
2
0
26
0
2
0
28
0
6
0
33
4
28
1
33
A partir de sua implantação a cobertura populacional do PACS e do PSF foi
crescente, conforme o gráfico abaixo, com exceção do ano de 2005. O número de pessoas
cadastradas foi sempre crescente. Foi calculado o percentual de cobertura em relação à
92
população do município e em 2006 o PSF já atendia a 55% da população do município
(TABELA 11, Figura 3, Figura 4).
Tabela 11 – Análise da cobertura dos PACS e PSF de 1998 a 2006 no Município de Angra dos Reis.
ANO
POPULAÇÃO NÚMERO DE PESSOAS CADASTRADAS PELO PACS COBERTURA PACS e PSF(%)
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
60
50
40
30
20
10
0
4,7
95.501
96.867
119.247
123.304
126.334
129.622
132.899
140.342
144.136
5,9
33,3 33,8
4.549
5.744
39.776
41.685
51.540
55.611
59.760
60.623
80.179
40,7 42,9 44,9 43,1
55,6
4,7
5,9
33,3
33,8
40,7
42,9
44,9
43,1
55,6
cobertura PACS e PSF(%)
ANO 1998 ANO 1999 ANO 2000 ANO 2001 ANO 2002 ANO 2003 ANO 2004 ANO 2005 ANO 2006
Figura 3: Evolução da cobertura do PACS e PSF de 1998 a 2006
93
160.000
140.000
120.000
100.000
80.000
60.000
40.000
20.000
0
1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006
POPULAÇÃO
número de pessoas cadastradas
pelo pacs
Figura 4: População do município de Angra dos Reis e pessoas cadastradas
pelo PACS e PSF de 1998 a 2006
5.2. A ficha A do SIAB
5.2.1. Perfil epidemiológico da população cadastrada segundo a ficha A
do SIAB
Em relação à população de 0 a 14 anos cadastrada no SIAB houve um predomínio
do sexo feminino em relação ao masculino, nos anos de 1998 e 1999 (51,25 e 51,78%,
respectivamente), e do sexo masculino de 2000 a 2006. Para a faixa etária de maiores de 14
anos, houve predomínio do sexo feminino em todos os anos, exceto em 2002. (tabela 12).
Tabela 12 - Distribuição por sexo e faixa etária para a população cadastrada pelo SIAB em Angra dos
Reis, de 1998 a 2006.
SEXO FEMININO
>14
MASCULINO
>14
Ambos os sexos
total 0 a total >14
ANO
0 A 14 ANOS
% ANOS %
0 A 14 ANOS
% ANOS % 14 anos anos
1998 756 51,25 1587 51,63 719 48,75 1487 48,37 1475 3074
1999 958 51,78 1971 50,62 892 48,22 1923 49,38 1850 3894
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
5.975 49,51 13.796 49,79
5.941 49,71 14.868 50,01
6.940 49,60 18.766 49,98
7.257 49,92 20.619 50,20
7.520 49,78 22.367 50,09
8.845 49,43 24.283 50,55
11.786 49,36 31.350 50,84
6.094 50,49 13.911 50,21
6.011 50,29 14.865 49,99
7.052 50,40 18.782 50,02
7.280 50,08 20.455 49,80
7.587 50,22 22.286 49,91
9.050 50,57 23.753 49,45
12.094 50,64 30.318 49,16
12.069 27.707
11.952 29.733
13.992 37.548
14.537 41.074
15.107 44.653
17.895 48.036
23.880 61.668
Fonte: Ministério da Saúde – Sistema de Informação de Atenção Básica – SIAB. Em www.datasus.gov.br
(acesso em 08/09/2007)
94
A freqüência de pacientes na faixa etária de 0 a 14 anos variou entre 25 a 32%. Os
pacientes com mais de 14 anos corresponderam a maioria dos cadastradas compreendendo
67 a 74% dos indivíduos cadastrados (tabela 13 e Figura 5).
80,00
70,00
60,00
50,00
40,00
% de 0 a 14 anos
30,00
20,00
10,00
0,00
1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006
%
% de >14 anos
1998 a 2006 em Angra dos Reis.
Tabela 13: Freqüência de habitantes por faixa etária no SIAB, de 1998 a 2006 em Angra dos Reis
ANO
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
% de 0 a 14 anos
32,42
32,21
30,34
28,67
27,15
26,14
25,28
27,14
27,91
% de >14 anos
67,58
67,79
69,66
71,33
72,85
73,86
74,72
72,86
72,09
Fonte: Ministério da Saúde – Sistema de Informação de Atenção Básica – SIAB
www.datasus.gov.br (acesso em 08/09/2007)
O % de crianças de 7 a 14 anos na escola variou de 83,75% em 2004 a 95% (2000),
de acordo com o ano analisado. O percentual das pessoas com mais de 14 anos
alfabetizadas variou de 81,59% em 1998 a 92,69% em 2006.
95
Tabela 14: Distribuição de crianças de 7 a 14 anos na escola e pessoas com mais de 14 anos
alfabetizadas, segundo o SIAB em Angra dos Reis, de 1998 a 2006.
% de pessoas
Crianças de Total de
% de crianças Pessoas com mais
Total de
com mais de 15
Ano
Nº Pessoas
cadastradas
7 a 14 anos
na escola
crianças de 7 a de 7 a 14 anos
14 anos na escola
de 14 anos
alfabetizadas
pessoas com
mais de 14 anos
anos
alfabetizadas
1998 4.549
1999 5.744
2000 39.776
2001 41.685
2002 51.540
2003 55.611
2004 59.760
2005 65.931
2006 85.548
662
833
5.912
6.144
7.150
7.537
7.757
9.188
12.646
732
909
6168
6538
7801
8438
9262
10905
14713
90,44
91,64
95,85
93,97
91,65
89,32
83,75
84,25
85,95
2.508
3.261
25.100
27.141
34.246
37.556
40.985
44.243
57.163
3074
3894
27.707
29.733
37.548
41.074
44.653
48.036
61.668
81,59
83,74
90,59
91,28
91,21
91,43
91,79
92,10
92,69
Fonte: Ministério da Saúde - Sistema de Informação de Atenção Básica – SIAB
www.datasus.gov.br (acesso em 08/09/2007)
5.2.2. O registro de pessoas com deficiência na ficha A do SIAB – análise
descritiva
O registro de pessoas com deficiência na FICHA A do SIAB foi estratificado em
dois grupos etários de acordo com o programa do Ministério da Saúde: de 0 a 14 anos e
maiores de 14 anos. Observou-se aumento nos dois grupos etários a partir de 2004,
especialmente no grupo de maiores de 14 anos, onde não havia nenhum registro até 2003
(tabela 15). No período de 2004 a 2006, os menores percentuais de registro de pessoas com
deficiência na população de maiores de 14 anos, foram observados no 4
o
distrito (de 0,61%
em 2004 a 0,88% em 2006 – Divisa com o município de Paraty) e os maiores percentuais
no segundo distrito (de 1,69% em 2004 a 1,88% em 2006 – Divisa com o município de Rio
Claro). Para a faixa etária de 0 a 14 anos, a maior prevalência encontrada foi no quinto
distrito, de 0,94% em 2006 (Ilha Grande) (tabela 15).
96
A equipe com maior número de pessoas de 0 a 14 anos cadastrada foi o PACS
Bracuhy do Módulo 2, que cadastrou 16 indivíduos em 2006. A equipe do PACS PAM
Centro cadastrou o maior número de pessoas com deficiência com mais de 14 anos, no total
de 83 cadastrados em 2006.
97
Tabela 15: Evolução do registro de pessoas com deficiência por bairro / equipe, no SIAB de 2001 a 2006
ANOS
2001 2002 2003 2004 2005 2006 2001 2002 2003 2004 2005 2006
FAIXA ETÁRIA
SAPINHATUBA 1 e
0 A 14 ANOS > 14 ANOS
2
MARINAS E
2 2 3 3 3 4 0 0 0 20 20 25
PRAIA DO JARDIM
0
MORRO DA
0 0 0 1 1 0 0 0 6 8 9
GLÓRIA 1 E 2
0
MORRO DA CRUZ
0 0 0 2 3 0 0 0 13 12 14
E GLÓRIA 2
0 0 0 0 0 0 0 0 0 13 10 11
PAM CENTRO
SAPINHATUBA 3 E
5
9 11 10
9
7
0
0
0 78 75 83
MOMBAÇA
MORRO DO PEREZ
2 1 1 1 0 2 0 0 0 10 12 16
E POUSADA
MORRO DO
SANTO ANTÔNIO
E BULÉ
TOTAL
PRIMEIRO
1
2
1
2
1
2
1
2
2
2
2
4
0
0
0
0
0
0
6 11 11
7 21 20
DISTRITO
% DA
POPULAÇÃO DO
1
o
DISTRITO COM
A CONDIÇÃO
SERRA D'AGUA,
12 15 18 17 19 23
0,21 0,25 0,3 0,29 0,28 0,33
0
0
0
0
0 153 169 189
0 0,78 0,87 0,92
ZUNGU E PONTAL
BANQUETA
1
0
1
1
2
1
2
2
1
2
1
4
0
0
0
0
0 16 17 16
0 25 26 37
CAMPO BELO
TOTAL SEGUNDO
0
0
0
0
0
7
0
0
0
0
0 28
DISTRITO
% DA
POPULAÇÃO DO
2
o
DISTRITO COM
1 2 3 4 1 12 0 0 0 41 43 81
A CONDIÇÃO
0,15 0,22 0,34 0,37 0,29 0,58 0 0 0 1,69 1,69 1,88
CAPUTERA I E II
CAMORIM
0
0
0
0
0
0
0
0
0
2
5
6
MODULO I
CANTAGALO E
GARATUCAIA
CAMORIM
MODULO II
3
0
0
5
0
8
4
3
5
2
8
2
1
7
2
4
3
1
0
0
0
0
0
0
0 25 24 21
0 25 26 29
0 31 29 25
PORTOGALO
TOTAL
TERCEIRO
0
0
0
0
0
0
0
0
0
4
6
4
DISTRITO
3 13 12 12 10 8 0 0 0 87 90 85
98
Tabela 15: Evolução do registro de pessoas com deficiência por bairro / equipe, no SIAB de 2001 a 2006
% DA
POPULAÇÃO DO
3
o
DISTRITO COM
A CONDIÇÃO
0,4 0,72 0,57 0,54 0,44 0,33 0 0 0 1,24 1,33 1,16
VILA HISTORICA
PEREQUE
0
0
1
1
1
3
0
0
0
8 11
9
MODULO I
PEREQUE
2 2 2 1 1 1 0 0 0 10 12 12
MODULO II
PEREQUE
2 1 1 3 1 0 0 0 0 11 7 6
MODULO III
PEREQUE
5 5 6 6 4 4 0 0 0 19 14 20
MODULO IV
BRACUHY
0 0 4 3 2 1 0 0 0 8 9 10
MODULO I
PEREQUE
MODULO V
PEREQUE
0
0
0
0
0
0
0
0
4
5
2
6
0
0
0
0
0
0
0 14 17
5 14 16
MODULO VI
0 0 0 4 1 2 0 0 0 11 15 15
FRADE MODULO I
MORRO DA
CONSTANCIA E
SERTAO
PRAIA DO FRADE
FRADE MODULO
II
BRACUHY
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
7
4
0
4
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0 24
0 13
0 12
0 20
MODULO II
TOTAL QUARTO
0 0 0 0 12 16 0 0 0 0 32 49
DISTRITO
% DA
POPULAÇÃO DO
4
0
DISTRITO COM
9 8 14 18 31 50 0 0 0 72 128 223
A CONDIÇÃO
PROVETA E
0,21 0,21 0,33 0,38 0,46 0,46 0 0 0 0,61 0,84 0,88
AVENTUREIRO
4 2 2 2 1 3 0 0 0 8 9 9
ABRAAO
PEQUENAS
2
1
1
2
1
4
0
0
0
5
7 11
PRAIAS
MARITIMA
TOTAL QUINTO
0
0
1
1
1
1
1
1
1
1
4
2
0
0
0
0
0 11 11 13
0 13 13 15
DISTRITO
% DA
POPULAÇÃO DO
5
o
DISTRITO
COM A
6 5 5 6 4 13 0 0 0 37 40 48
CONDIÇÃO
TOTAL – TODOS
0,89 0,36 0,38 0,46 0,33 0,94 0 0 0 1 1,03 1,18
OS DISTRITOS
Fonte: SIAB, 2006.
31 43 52 57 65 106
0 0 0 390 470 626
99
5.2.3. Evolução do registro de doenças ou condições referidas no SIAB
O cadastramento de doenças ou condições referidas no SIAB mostrou que os ACS
identificaram casos de alcoolismo, diabetes mellitus, epilepsia, hipertensão arterial,
hanseníase e tuberculose nos cinco distritos sanitários. A análise da evolução desses
registros foi realizada com a utilização de teste estatístico para tendência linear e para
igualdade de proporções.
Não houve casos de Doença de Chagas na faixa etária de 0 a 14 anos em nenhuma
região (tabela 16). No terceiro distrito sanitário não houveram casos cadastrados e um
número muito pequeno foi identificado nos outros distritos, com um total de 04 casos em
2006 em maiores de 14 anos (tabela 17).
O terceiro distrito apresentou a maior prevalência de cadastramento de casos de
alcoolismo, de 2,05%, no ano de 2001 (tabela 17) e o quinto distrito apresentou a menor
prevalência (0,23% em 2003) para a faixa etária de maiores de 14 anos. Há somente 01
cadastro em 2005 e 02 em 2006, de 0 a 14 anos. O total de cadastros em 2006, para pessoas
com mais de 14 anos foi de 340 indivíduos.
Houve um pequeno número de casos de diabetes cadastrados de 0 a 14 anos (16
casos), com prevalência de 0,02 a 0,11% e não houve casos cadastrados no terceiro distrito
para esta faixa etária. A prevalência em maiores de 14 anos variou de 1,49 a 2,72% da
população cadastrada e em 2006 houve um total de 1496 cadastros (tabela 17).
A epilepsia na faixa etária de 0 a 14 anos esteve presente em 22 pacientes e em 176
maiores de 14 anos em 2006. A prevalência neste período variou 0,07 a 1,02% (tabela 16).
Houve 19 casos de Hipertensão arterial que foram cadastrados em 2006 de 0 a 14
anos e uma prevalência máxima de casos de 0,12% no quarto distrito, em 2005 (tabela 16).
100
Na faixa etária de maiores de 14 anos a prevalência variou de 8,15 a 14,27% no período do
estudo e em 2006 foram 7401 cadastros (tabela 17).
Há somente um cadastro de paciente com hanseníase de 0 a 14 anos e 18 casos em
maiores de 14 anos em 2006. A prevalência variou de 0,01 a 0,17%. O quinto distrito
apresentou a maior prevalência, no ano de 2002 (tabela 17).
A tuberculose não foi identificada como doença referida em nenhum paciente de 0 a
14 anos. Na faixa etária de maiores de 14 anos, a prevalência variou de 0,02 (1º. Distrito em
2006) a 0,15% (2º. Distrito em 2001) e o número de casos ao ano foi de 29 em 2001, 31 em
2002, 27 em 2003, 29 em 2004, 18 em 2005 e 28 em 2006. Observou-se uma queda no
cadastramento de casos de tuberculose no período analisado (tabela 17).
A realização do teste qui-quadrado para tendência linear e para igualdade de
proporções mostrou que para a condição referida deficiência existe uma tendência linear
significativa de aumento no número de casos cobertos em todos os distritos sanitários para
indivíduos com mais de 14 anos (p<0,05), nos anos do estudo (tabela 17). A mesma
análise, realizada nas outras doenças ou condições referidas identificadas pela ficha A do
SIAB mostrou: para a condição alcoolismo, houve tendência linear de redução no registro
de casos e igualdade de proporções, estatisticamente significativa para o 4º e 5º distritos
sanitários (p< 0,05); para a condição diabetes mellitus, houve tendência linear de aumento
no registro de casos e igualdade de proporções, estatisticamente significativa para o 4º
distrito sanitário (p< 0,05); para a condição tuberculose, houve tendência linear de redução
no registro de casos e igualdade de proporções, estatisticamente significativa para o 1º
distrito sanitário (p< 0,05); para a condição hipertensão arterial, houve tendência linear de
aumento no registro de casos e igualdade de proporções, estatisticamente significativa para
o 2º e 3º distritos sanitários (p< 0,001 e p < 0,05, respectivamente) e no 4º distrito sanitário
101
somente a igualdade de proporções foi estatisticamente significativa (p< 0,05). Não foram
submetidas à avaliação estatística as condições doença de Chagas e hanseníase (em todos
os distritos); epilepsia (no 2º e 3º distritos) e tuberculose (no 2º, 3º e 5º distritos), devido ao
pequeno número de casos encontrados (tabela 17).
Tabela 16: Tipo de deficiência segundo ano e distrito para a população de 0 a 14 anos.
Doença ou condição
1º distrito
2º distrito
3º distrito
4º distrito
5º distrito
referida N % N % N % N % N %
Alcoolismo
*
2001
2002
2003
2004
0
0
0
0
0
0
0
0
0 0
0 0
0 0
0 0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
2005
1
0,01 0 0
0
0
0
0
0
0
2006
0
0
0 0
0
0
2
0,02 0 0
Deficiências
*
2001
12
0,21 1 0,15 3 0,4 9 0,21 6 0,89
2002
2003
2004
2005
15
18
17
19
0,25 2 0,22 13 0,72 8
0,3 3 0,34 12 0,57 14
0,29 4 0,37 12 0,54 18
0,28 1 0,29 10 0,44 31
0,21 5
0,33 5
0,38 6
0,46 4
0,36
0,38
0,46
0,33
Diabetes
*
2006
2001
23
6
0,33 12 0,58 8
0,11 0 0
0
0,33 50
0 1
0,46 13
0,02 0
0,94
0
2002
6
0,1 0 0
0
0
0
0
0
0
2003
2004
2005
6
6
7
0,1 0 0
0,1 0 0
0,1 0 0
0
0
0
0
0
0
1
1
5
0,02 1
0,02 1
0,07 0
0,08
0,08
0
2006
7
0,1 3 0,14 0 0
6
0,05 0 0
Tabela 16: Tipo de deficiência segundo ano e distrito para a população de 0 a 14 anos.
102
Epilepsia
*
2001
7
0,12 0 0
0
0
8
0,19 3
0,45
2002
8
0,13 0 0
1
0,06 11 0,28 2 0,14
2003
2004
2005
9
9
6
0,15 0 0
0,16 0 0
0,09 0 0
0
0
0
0
0
0
7
6
12
0,17 2
0,13 2
0,18 1
0,15
0,15
0,08
2006
3
0,04 3 0,14 0 0
15
0,14 1 0,07
Hipertensão
2001
6
0,11 0 0
1
0,07 2 0,05 0 0
arterial
*
2002
2003
2004
2005
5
4
3
5
0,08 0 0
0,07 0 0
0,05 0 0
0,07 0 0
1
2
2
2
0,06 2
0,09 2
0,09 2
0,09 8
0,05 1
0,05 1
0,04 1
0,12 0
0,07
0,08
0,08
0
Tuberculose
*
2006
2001
7
0
0,1 2 0,1 1
0 0 0
0
0,04 9
0
0
0,08 0
0
0
0
0
Doença de
Chagas
*
Hanseníase
*
2002
2003
2004
2005
2006
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2001
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0 0
0 0
0 0
0 0
0 0
0 0
0 0
0 0
0 0
0 0
0 0
0 0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
2002
0
0 0 0
0
0
1
0,03 0 0
2003
0
0 0 0
0
0
0
0
0
0
2004
2005
2006
0
0
0
0
0
0
1 0,09 0
0 0,1 0
1 0,05 0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
*Não foi realizado teste estatístico devido ao pequeno número de casos.
103
Tabela 17: Tipo de deficiência segundo ano e distrito para a população de maiores de 14 anos.
Doença ou
Condição
Ano
1º distrito
2º distrito
3º distrito
4º distrito
5º distrito
Referida
N % N % N % N % N %
Alcoolismo
2001 96 0,61
7
0,52
31 2,05
§,††
99
1,05
*,¶
11 0,62
2002 111 0,62 16 0,77 51 1,13
§,††
104 1,1
*,¶
9
0,25
2003 113 0,59
19 0,86 66 1,1
§,††
100 0,97
*,¶
8 0,23
Deficiência
2004 118 0,6
2005 119 0,61
2006 107 0,52
2001 0 0
*,¶
28 1,15
27 1,06
39 0,61
0 0
*,¶
76 1,08
§,††
93
0,79
*,¶
11 0,3
67 0,67
§,††
93
0,61
*,¶
11 0,28
58 0,59
§,††
126 0,49
*,¶
10 0,25
0 0
*,¶
0 0
*,¶
0 0
*,¶
2002 0
2003 0
0
*,¶
0
*,¶
0
0
0
*,¶
0
*,¶
0
0
0
*,¶
0
*,¶
0
0
0
*,¶
0
*,¶
0
0
0
*,¶
0
*,¶
Diabetes
2004 153 0,78
*,¶
41 1,69
*,¶
87 1,24
*,¶
2005 169 0,87
*,¶
43
1,69
*,¶
90
1,33
*,¶
2006 189 0,92
*,¶
81 1,88
*,¶
85 1,16
*,¶
2001 380 2,42 35 1,74 31 2,05
72 0,61
*,¶
37 1
*,¶
128 0,84
*,¶
40 1,03
*,¶
223 0,88
*,¶
48 1,18
*,¶
176 1,87
‡, ¶
44 1,48
2002 464 2,58
2003 488 2,56
2004 492 2,49
2005 487 2,49
2006 520 2,54
46 2,2
49 2,21
55 2,26
56 2,2
113 2,63
85 1,89
121 2,02
148 2,1
138 2,04
152 2,07
173 1,83
‡, ¶
85 2,4
229 2,22
‡, ¶
84 2,41
265 2,25
‡, ¶
95 2,57
377 2,46
‡, ¶
102 2,63
600 2,36
‡, ¶
111 2,72
Tabela 17: Tipo de deficiência segundo ano e distrito para a população de maiores de 14 anos.
104
Epilepsia
2001 52 0,33
2002 58 0,32
2003 53 0,28
2004 54 0,27
2005 48 0,25
2006 47 0,23
1 0,07
|
3 0,14
|
5 0,23
|
8 0,33
|
8 0,31
|
21 0,49
|
3 0,2
|
10 0,22
|
14 0,23
|
14 0,2
|
12 0,18
|
11 0,15
|
30 0,32
28 0,3
32 0,31
37 0,31
42 0,25
77 0,3
18 1,02
22 0,62
22 0,63
18 0,49
19 0,49
20 0,49
Hipertensão arterial
2001 1946 12,39 164 12,09
†,¶
154 8,15
§,‡‡
1102 11,74
§
210 11,85
2002 2262 12,59 223 10,68
†,¶
525 11,67
§,‡‡
1094 11,58
§
446 12,61
2003 2349 12,34 232 10,46
†,¶
709 11,82
§,‡‡
1219 11,8
§
435 12,46
2004 2382 12,07 290 11,94
†,¶
839 11,93
§,‡‡
1428 12,14
§
445 12,02
2005 2398 12,28 297 11,68
†,¶
805 11,89
§,‡‡
1835 11,98
§
460 11,88
2006 2560 12,51 614 14,27
†,¶
868 11,8
§,‡‡
2841 11,15
§
518 12,69
Tuberculose
2001 16 0,1
†,¶
2
0,15
|
2002 18 0,1
†,¶
1 0,05
|
2003 15 0,08
†,¶
1
0,05
|
2004 15 0,08
†,¶
1 0,04
|
1 0,07
|
3 0,02
|
3 0,05
|
4 0,06
|
9
9
6
9
0,1
0,1
0,06
0,08
1 0,06
|
2 0,06
|
2 0,06
|
0 0
|
2005 3
0,03
†,¶
1 0,04
|
4 0,06
|
10 0,07 0 0
|
Doença de Chagas
|
2006 5
2001 0
0,02
†,¶
2 0,05
|
0 0 0
4 0,05
|
0 0
15 0,06
1
0,01
2 0,05
1 0,06
Hanseníase
|
2002 1
2003 1
2004 1
2005 1
2006 0
2001 2
2002 1
2003 4
2004 4
2005 1
2006 0
0,01
0,01
0,01
0,01
0
0,01
0,01
0,02
0,02
0,01
0
0 0
0 0
0 0
0 0
1 0,02
0 0
0 0
0 0
1 0,04
1 0,04
2 0,05
0 0
0 0
0 0
0 0
0 0
1 0,02
1 0,02
1 0,02
1 0,01
0 0
5 0,07
1
1
1
0
3
6
7
1
6
7
9
0,01
0,01
0,01
0
0,01
0,06
0,07
0,01
0,05
0,05
0,04
0 0
0 0
0 0
0 0
0 0
2 0,11
6 0,17
5 0,14
5 0,14
5 0,13
2 0,05
Valores de p para Teste Qui-quadrado para igualdade de proporções : * p < 0,0001 ; † p < 0,001; ‡ p <
0,005; § p< 0,05
Valores de p para Teste Qui-quadrado para tendência linear: ¶ p < 0,0001 ; ** p < 0,001; †† p < 0,005; ‡‡
p< 0,05
| Não foi realizado teste estatístico devido ao pequeno número de casos.
105
A prevalência para 1000 habitantes de doenças ou condições referidas registradas na
ficha A do SIAB está demonstrada na figura 6, para população de maiores de 14 anos. Para
menores de 14 anos o pequeno número de casos inviabiliza a análise adequada.
Figura 6: Prevalência para 1000 pessoas de doenças ou condições referidas registradas
na ficha A do SIAB em Angra dos Reis, de 2001 a 2006 em maiores de 14 anos.
106
5.3. Ações e Intervenções do município de Angra dos Reis a
partir da análise do SIAB.
5.3.1. Projeto de Atenção à pessoa com deficiência: Capacitação dos
Agentes Comunitários de Saúde, Ações Intersetoriais e Ampliação do
acesso à saúde.
O Projeto de Atenção à pessoa com deficiência foi um programa idealizado no
município de Angra dos Reis desde dezembro de 2002 (VIEIRA, 2002) com a
finalidade de atender às políticas públicas de Saúde voltadas para o deficiente. A partir
de um projeto piloto da Secretaria de Saúde do Município de Angra dos Reis o estudo
identificou a população de pessoas com deficiência em Angra dos Reis, a partir do
Sistema de Informação da Atenção Básica (SIAB) e de dados de matrícula na educação
especial em Angra dos Reis e analisou a qualidade do registro de deficientes no SIAB,
no ano de 2002.
Para alcançar este objetivo o município de Angra dos Reis utilizou os dados
disponíveis para planejamento das ações de saúde: os dados do SIAB e os dados de
matrícula na educação especial. Assim, o número de indivíduos matriculados na
educação especial, até dezembro de 2002, foi comparado ao número de indivíduos com
deficiência cadastrados pelo PACS e PSF, residentes nos mesmos bairros. Os
resultados, disponibilizados pelo município (VIEIRA, 2002), mostraram que em todos
os distritos sanitários o cadastro na saúde foi inferior ao número de alunos com
deficiência na educação especial, com exceção do quinto distrito correspondente à Ilha
Grande.
As figuras 07 e 08 e a tabela 18 mostram a distribuição de pessoas com
deficiência cadastradas e aquelas matriculadas na educação especial.
107
90
80
70
60
86
número de
50
pessoas com
40
deficiência
PSF
30
20
10
0
15
I
2
II
9
2
III
7
9
IV
25
11 10
V
Educação Especial
Distritos Sanitários
Figura 7: Número absoluto de pessoas com deficiência identificadas
através do PACS e PSF e na Educação Especial, por distrito sanitário –
Angra dos Reis, dezembro de 2002.
Quinto Distrito - Ilha Grande
8
8
7
6
5
PSF
número de pacientes
4
3
2
1
0
2
0 0
1 1
3
2
0
4
0
1
Escola Municipal para o Deficiente
Auditivo
Escola Municipal para o Deficiente
Visual
Pestalozzi
Provetá e
Aventureiro
Abraão
Pequenas
Praias
Figura 8: Número absoluto de pessoas com deficiência identificadas
através do PACS e PSF e na Educação Especial, nas unidades do 5
o
distrito sanitário – Angra dos Reis, dezembro de 2002.
Tabela 18: Total de pessoas com deficiência por bairro, no PSF, EMES, EMDV e Associação
Pestalozzi – dezembro 2002
Bairros Distrito PSF EMES* EMDV
†
Pestalozzi
‡
108
Sapinhatuba 1 e 2
Sapinhatuba 3, Marinas e Praia do Jardim
Morros 1
Morros 2
PAM
Serra d’água, Zungú e Pontal
Banqueta
Caputera 1 e 2
Camorim e Camorim pequeno
Vila Histórica, Boa Vista e Barlavento
Perequê
Ariró
Proveta e Aventureiro
Abraão
Pequenas Praias
SUB-TOTAL
Total na Educação Especial
1
o
1
o
1
o
1
o
1
o
2
o
2
o
3
o
3
o
4
o
4
o
4
o
5
o
5
o
5
o
2
2
1
0
10
1
1
0
2
0
9
0
2
1
8
39
4
0
2
2
17
1
1
1
2
0
9
0
0
3
4
46
2
0
0
0
4
1
0
0
0
0
3
0
0
2
0
12
138
14
2
10
3
26
5
1
1
3
1
11
1
1
0
1
80
Fonte: SIAB e matrículas em educação especial.
* Escola Municipal de Educação de Surdos;
† Escola Municipal para o Deficiente Visual;
‡ Associação Pestalozzi de Angra dos Reis
Após a constatação de que havia sub-registro nas fichas A do SIAB, este
resultado apontou para a Gerência de Atenção Primária da SMS de Angra dos Reis que
havia a necessidade de se melhorar a qualidade da informação produzida pelos agentes
de saúde em seu cadastramento.
Através do
Projeto de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência
, a principal
proposta de intervenção para a modificação dos registros do SIAB por parte da
Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis foi voltada para a realização de
capacitação dos ACS, com o objetivo ampliar a identificação de pessoas com
deficiência, durante a visita às famílias de sua microárea, entendendo-se que havia
necessidade de se mapear o público alvo das políticas de saúde. No entanto, outras
ações foram propostas e executadas pelo município, ao longo do período que vai de
2003 a 2006, para atender ao objetivo de ampliar o acesso à saúde da pessoa com
109
deficiência, perpassando os vários níveis de complexidade da atenção à saúde, porém
com o foco principal na atenção básica.
A partir do ano de 2003, os objetivos a alcançar foram (VIEIRA, 2002):
promover a qualidade de vida das pessoas portadoras de deficiências, através da
assistência à saúde, prevenir deficiências, ampliar e fortalecer mecanismos de
informação, capacitar recursos humanos, promover a articulação entre as Secretarias
locais, e promover o reconhecimento dos recursos disponíveis no SUS para atenção à
pessoa com deficiência. Para atingir estes objetivos, foram propostos: capacitação da
equipe do PSF / PACS para atividades de prevenção de deficiências e para o
reconhecimento precoce, diagnóstico e encaminhamentos corretos para ações de
reabilitação nos níveis secundário e terciário. Outras ações propostas e executadas
incluíram a manutenção do seguimento da pessoa com deficiência e sua família pela
equipe, o registro adequado nos sistemas de informação, informações sobre direitos,
incluindo fornecimento de órteses e próteses, orientações sobre ações básicas de
reabilitação visando ao favorecimento da inclusão social, promoção de ações de
reabilitação com o uso de recursos da comunidade (estratégias de Reabilitação Baseada
na Comunidade), criação de plano de atenção individual com as metas a serem atingidas
pela equipe, família e indivíduo em relação à reabilitação, a criação de redes de
referência e contra-referência para reabilitação, incluindo métodos clínicos e de auxílio
diagnóstico e tratamentos realizados fora do município e incluindo a rede municipal de
educação e a articulação de ações de prevenção de deficiências e promoção de saúde e
atividades que promovam a inclusão, junto a outras secretarias.
Segundo documentos locais (VIEIRA, 2005), a capacitação dos ACS foi iniciada
em janeiro de 2003. Seus objetivos foram: capacitar os ACS para o cadastramento de
pessoas com deficiência na ficha A do SIAB, reconhecendo seu impacto no
110
planejamento da saúde; discutir sobre as ações realizadas na atenção básica de saúde
que podem ter impacto na prevenção de deficiências; informar sobre a rede de apoio à
pessoa com deficiência em Angra dos Reis, especialmente nas áreas de assistência
social e educação. Foi realizado um projeto curricular composto de discussões teóricas
com duração de 8 horas, além de visitas domiciliares com todas as equipes de PACS e
PSF.
A parte teórica da capacitação realizada teve como público alvo os 120 ACS que
atuavam no SUS e ocorreu em maio de 2003. Sua grade curricular foi composta de
palestras sobre prevenção de deficiências, legislação e direitos (especialmente sobre o
direito ao recebimento do Benefício de Prestação Continuada previsto na Lei Orgânica
da Assistência Social) e sobre cada tipo de deficiência: física, mental, visual, auditiva,
linguagem, presença de ostomias e múltiplas deficiências. Utilizaram-se os profissionais
do próprio município com experiência com pessoas na área da deficiência, incluindo
profissionais da área da saúde (pediatra), da educação especial (Secretaria Municipal de
Educação, Tecnologia e Inovação), e de Organizações não governamentais (Associação
Pestalozzi e a Associação de Deficientes Físicos de Angra dos Reis) e os recursos
disponíveis na cidade foram apresentados aos agentes. O município continuou a utilizar
como diretrizes a definição do SIAB para cada caso.
As visitas foram realizadas em indivíduos que eram pré-identificados pelos
agentes como indivíduos com deficiência. Quando necessário foram realizados
encaminhamentos de saúde para os pacientes visitados.
Foi iniciada a utilização de uma ficha de cadastro ampliada individual (ficha
complementar) a partir da capacitação dos ACS. Esta nova ficha continha dados sobre a
pessoa com deficiência, incluindo sexo, idade, renda familiar, tipo de deficiência e
diagnóstico referido, acesso à escola e à reabilitação, utilização de órteses e próteses,
111
percepção da evolução da deficiência pela família e bairro de residência e começou a ser
preenchida para cada pessoa com deficiência durante a realização das visitas
domiciliares. A ficha complementar não foi submetida à validação científica durante sua
implementação pelo município de Angra dos Reis e foi criada a partir da necessidade de
informação dos gestores municipais na área da pessoa com deficiência.
Um banco de dados do Projeto de Atenção à pessoa com deficiência foi criado,
no ano de 2003, para a compilação e análise dos dados obtidos.
Além disso, necessidades de atendimento especializado e de reabilitação foram
avaliadas durante as visitas domiciliares e feitos os encaminhamentos necessários, com
a equipe do PSF sendo a coordenadora dos cuidados de saúde com o paciente,
reduzindo os efeitos da dificuldade para encaminhamento dos casos e baixa
resolubilidade como causa do sub-registro. A existência de um profissional médico, na
equipe de supervisão do PSF, ligado à gerência do PSF, no nível central, facilitou o
encaminhamento e a resolução dos problemas.
Ao iniciar-se a implantação da ficha individual de cadastro de pessoas com
deficiência, a resistência inicial ao preenchimento de mais um documento pelo ACS foi
vencida a partir das atividades de campo (visitas domiciliares) e discussão com os
membros das equipes sobre o papel do PSF como porta de entrada para este público. As
visitas domiciliares sob supervisão também foram úteis para resolver as dificuldades
iniciais do preenchimento da ficha complementar.
Também foram apoiadas no município ações intersetoriais, através de encontros
com organizações não – governamentais e outras secretarias municipais para discussão
de temas relacionados à deficiência, no CIAD- Comitê Intersetorial de Atenção às
Deficiências (PREFEITURA MUNICIPAL DE ANGRA DOS REIS, 2006) e os agentes
112
comunitários de saúde foram convidados a participar do I Encontro de Apoio a Pessoa
Deficiente (VIEIRA, 2002).
Nos anos de 2004, 2005 e 2006, as equipes do PACS e PSF continuaram a
realizar o cadastro de pessoas com deficiência e novas visitas domiciliares e discussões
de casos com as equipes nas unidades ocorreram.
Segundo documentos da SMS de Angra dos Reis (VIEIRA, 2002), atividades de
intervenção junto à equipe foram realizadas em supervisões nas unidades de saúde, com
seu foco principal na identificação de pessoas com deficiência pelos ACS e incluindo
capacitação da equipe de médicos e enfermeiras do PSF / PACS para atividades de
prevenção de deficiências, para o reconhecimento precoce, diagnóstico e
encaminhamentos corretos para ações de reabilitação nos níveis secundário e terciário.
Com esse objetivo, foi avaliado o conhecimento dos profissionais de nível superior do
PACS (enfermeiros) e do PSF (médicos e enfermeiros) sobre saúde auditiva e após
análise desses resultados foi realizada capacitação sobre o tema. As equipes deverão
estar aptas a manter o seguimento da Pessoa portadora de deficiência e sua família, ter
informações sobre direitos da Pessoa portadora de deficiência, incluindo fornecimento
de órteses e próteses e orientações sobre ações básicas de reabilitação visando ao
favorecimento da inclusão social.
No ano de 2004 as ações desenvolvidas, segundo relatórios da SMS de Angra
dos Reis (VIEIRA, 2005), incluíram: visitas domiciliares com os agentes comunitários
de saúde em famílias com membros com deficiência, com realização de cadastramento
do indivíduo com deficiência; treinamento em serviço do ACS, em temas relacionados à
deficiência, capacitando-o a identificar casos novos. Foram avaliados as necessidades de
atendimento médico e de reabilitação e os encaminhamentos possíveis; realizadas
atividades de supervisão / discussão de casos com o médico do PSF (iniciado no
113
módulo da Sapinhatuba II). Foram feitas discussões junto a SMS, para criação de fluxos
de atendimento para pessoa deficiente nas áreas de odontologia, oftalmologia e
psiquiatria infantil. Ações envolvendo discussão intersetorial foram: participação no
CIAD – Comitê Intersetorial de Apoio ao Deficiente, com a realização de ações visando
à criação do Conselho Municipal para a Integração da pessoa com deficiência, discussão
de casos e temas relacionados à deficiência, organização de fluxos e a realização do II
Encontro de Apoio a Pessoa Deficiente com o tema Acessibilidade e da Passeata do Dia
Internacional de Luta da Pessoa Deficiente, em 03/12/2004. Algumas ações do Projeto
foram realizadas fora do âmbito do PACS e PSF, incluindo: atendimento pediátrico de
follow-up para os bebês encaminhados pela UTI neonatal (prevenção de deficiências e
atendimento precoce a recém-nascidos com malformações congênitas), atendimento
médico a pacientes com deficiências na Associação Pestalozzi de Angra dos Reis e
criação de Banco de Dados sobre malformações congênitas e seu registro nas DNV e
pela equipe da UTI neonatal. Foi proferida palestra educativa sobre saúde no I Encontro
da Associação de Surdos de Angra dos Reis em 13/11/2004.
A partir da identificação de um número crescente de pessoas com deficiência, a
Gerência da Atenção Primária de Saúde da SMS de Angra dos Reis, reconheceu a
necessidade de novos membros atuando como equipe de supervisão e intervenção nas
unidades de PSF, o que possibilitou a contratação de novos profissionais na área de
reabilitação, com a implantação da reabilitação na Atenção Primária de Saúde, como
resultado da melhora nos dados e diminuição da sub-notificação de casos de deficiência,
a partir do ano de 2004.
No ano de 2005 (VIEIRA, 2006), as atividades realizadas nos anos de 2003 e
2004 foram mantidas e foi realizado o Projeto do Ambulatório de Genética Clínica
itinerante: um mutirão de genética médica (VIEIRA, 2006; ESCOLA DE GENTE,
114
2005) que aconteceu dos dias 30 de abril a 1º de maio de 2005 através de parceria
informal entre o Departamento de Genética do Instituto Fernandes Figueira (IFF), da
Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ) e a Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos
Reis.
Neste mesmo ano, através da participação no CIAD, possibilitou-se o acesso de
crianças com deficiência menores de 12 anos cadastradas pelos ACS para programa
municipal de distribuição de leite em pó, sob a responsabilidade da Secretaria de Ação
Social de Angra dos Reis. Iniciou-se ainda um projeto de investigação sobre
malformações congênitas, através de parceria entre a SMS de Angra dos Reis e o
Hospital e Maternidade Codrato de Vilhena, também vinculado ao Projeto de Atenção à
Pessoa com Deficiência.
No ano de 2006 (VIEIRA, 2007), a realização de visitas domiciliares com os
agentes comunitários de saúde foi mantida, atingindo os objetivos de cadastrar
indivíduos com deficiência, treinar em serviço os ACS, avaliar e encaminhar os
pacientes quando necessário, encaminhar a pessoa com deficiência para atendimento
pela equipe de reabilitação do PSF e promover a manutenção de registro adequado e
acompanhamento dos sistemas de informação – cadastro individual e ficha A do SIAB.
Foi também realizada reunião com familiares ou cuidadores de pessoas
ostomizadas e os ACS responsáveis por aquela família, com profissional de
enfermagem, através de parceria informal com o IFF. Em relação aos profissionais de
nível superior das equipes do PSF, foram executadas ações de supervisão nas unidades
de saúde e discussão de casos com as equipes, com o objetivo de: capacitar a equipe de
médicos e enfermeiras ao atendimento de indivíduos com deficiência, na atenção
primária de saúde, com referência para outros níveis, quando necessário, através de
treinamento em serviço e educação continuada. Um treinamento teórico de médicos e
115
enfermeiras do PSF sobre ostomias foi realizado, através de parceria informal com o
IFF
(VIEIRA, 2007). Foi estimulada a participação mensal no Grupo Acolhida, que é
grupo de discussão voltado para familiares e amigos de pessoas com deficiência em
Angra dos Reis, de profissionais de nível superior do PSF, para discussão sobre a
humanização da assistência a este público. A equipe do PSF, a de reabilitação e os
supervisores do PSF participaram do I Encontro com Idosos de Angra dos Reis,
discutindo com profissionais das equipes e com a comunidade alguns temas referentes
ao cuidado com a saúde, reabilitação e prevenção de deficiências. Foi discutida a
implantação da utilização do instrumento genograma, para acompanhamento das
famílias, nas unidades da Banqueta, Serra d’água e Perequê módulo 1. Foi discutido
com as equipes sobre a implantação da Ficha B – DEF, proposta como ficha de
acompanhamento mensal das pessoas com deficiência pelo ACS.
As ações envolvendo discussão intersetorial que ocorreram em 2006 foram:
participação no CIAD, discussão e criação de proposta de rede de reabilitação no 4º.
Distrito Sanitário e proposta estruturação de rede de reabilitação municipal - REDE
REABILITAR, em parceria com o PSF e a ADEFAR. Foi também criado material sobre
a proposta da rede de reabilitação em Angra dos Reis para participação na FEIRA
REACESS e apresentada palestra na FEIRA REACESS, em 21, 22 e 23 de setembro de
2006, no Rio de Janeiro.
Foi concluída a investigação dos pacientes avaliados pelo Ambulatório
Itinerante de Genética Médica, com a entrega de resultados de exames especializados
(não disponíveis no município), realizados no IFF e UERJ (17 cariótipos, 2 estudos
moleculares para diagnóstico do retardo mental FRAXE).
A investigação sobre Malformações Congênitas, parceria da Secretaria
Municipal de Saúde com a equipe da Neonatologia do Hospital e Maternidade Codrato
116
de Vilhena foi continuada durante todo o ano de 2006, associada à investigação dos
casos de sífilis congênita e investigação dos óbitos neonatais. Foram investigados todos
os casos de sífilis congênita e óbitos neonatais ocorridos na UTI neonatal do HMCV e
apresentada palestra na Audiência Pública sobre Malformações Congênitas no
município de Angra dos Reis, em 15 de dezembro de 2006.
A SMS de Angra dos Reis, através da gerência de Atenção primária de Saúde,
apresentou propostas para a atenção à pessoa com deficiência no Plano Municipal de
Saúde para o período de 2006 a 2009. O Projeto de Atenção Integral à Saúde da Pessoa
com Deficiência continuou em funcionamento no ano de 2007 (VIEIRA, 2007).
Apesar de todos os avanços alcançados na área da pessoa com deficiência, uma
avaliação parcial das metas dos Planos Municipais de Saúde para o período de 2002-
2005 e 2006 -2009 mostra que ainda existe a necessidade de reforçar e ampliar as ações
neste campo (tabela 19).
Tabela 19: Avaliação parcial das metas do Programa de Atenção à Pessoa com deficiência do
município de Angra dos Reis para o período 2002 a 2005 e 2006 a 2009
.
META PACTUADA
- Ampliar cadastro de pessoas com
deficiência através da ampliação da
cobertura do PACS / PSF (PROESF),
atingindo 70% do município.
- Criar cadastro de pessoas com
deficiência em área sem PACS
- Adequação do quantitativo das
AVALIAÇÃO
A meta vem sendo progressivamente atendida. Necessita-se de
profissional para digitação do cadastro individual da pessoa com
deficiência.
Em algumas equipes o envolvimento inadequado dos profissionais de
nível superior (médico e enfermeiro) dificulta a adequada identificação
das pessoas com deficiência na comunidade e o envio de dados para a
coordenação.
A partir da educação especial há informação de outros bairros, mas
cadastro específico não foi implementado.
A ampliação da equipe vem ocorrendo irregularmente e sem
equipes de reabilitação (1 profissional planejamento, privilegiando-se a categoria de fisioterapia. Para esta
para cada 5 módulos) com previsão de categoria as necessidades são melhor atendidas nas áreas de PSF.
ampliação durante a expansão do PSF. Um problema importante é a falta de planejamento e visão da
reabilitação enquanto uma rede de serviços.
As áreas sem PSF não têm planejamento adequado nesta área.
- Realizar previsão a nível central do
quantitativo de órteses e próteses
necessários
Inadequada para órteses e próteses em geral
Adequado para bolsas de colostomia e botton de gastrostomia
117
Tabela 19: Avaliação parcial das metas do Programa de Atenção à Pessoa com deficiência do
município de Angra dos Reis para o período 2002 a 2005 e 2006 a 2009
.
- Definir os fluxos de atendimento a
pessoas com deficiência de modo a
formar uma rede hierarquizada
Houve discussão sobre a rede de reabilitação no município no ano de
2006 (Projeto REABILITAR, em parceria com a ADEFAR).
Em relação aos fluxos para especialidades, não há prioridade para
pessoas com deficiência, conforme legislação
- Implantar centros de Reabilitação de
Não implantado.
nível 2 e 3 no município
- implantar rede para reabilitação
auditiva
O município encaminha os casos para avaliação na referência regional
(Barra Mansa), porém não há retorno adequado dos casos avaliados
(resultado de exames, protetização com seguimento pela equipe de
referência). Não há contra referência.
- Estruturar ambulatório de follow-up O ambulatório funciona desde dezembro de 1999 no CEM, sem espaço
próprio e material adequado.
Os RN são adequadamente referenciados pela UTI neonatal da Santa
Casa.
A referência a partir do Hospital de Praia Brava e pelas equipes de
atenção básica ocorre de forma incipiente e desorganizada. Em geral a
rede de saúde desconhece o funcionamento do ambulatório.
O número de profissionais envolvidos é insuficiente.
- Adequar RH e recursos materiais do
programa de atenção à pessoa com
deficiência
- Implantar a discussão dos planos
individuais de reabilitação no nível
primário (PSF), com as equipes
básicas e de apoio
- Qualificar as ações de atenção
primária, secundária e terciária,
dispensadas as pessoas com
necessidades especiais através de
capacitações
- Ampliar a atenção em genética
através de convênio formal
Capacitar os profissionais da Atenção
primária de saúde para a atenção à
pessoas com deficiência e com
doenças genéticas
Prever adequação física de todas as
unidades de saúde
- definir fluxos para odontologia
especial
- definir fluxos para saúde mental
Não houve aquisição de materiais e RH
Embora a discussão dos casos com profissionais do PSF venha
ocorrendo e os encaminhamentos necessários sendo realizados e
registrados em prontuário, para crianças e adolescentes, ainda não há
impresso próprio para o Plano Individual.
Parcial
Supervisão PSF+ Capacitação ACS e enfermeiros + Capacitação sobre
ostomizados
Incipiente, ocorre somente uma parceria informal
Educação continuada para equipes através da supervisão para Pessoas
com deficiência, com foco no ACS. Manter e ampliar capacitações
Não realizado
Alguns atendimentos vêm sendo realizados através do Centro
Odontológico.
Não realizado
Implantar a triagem auditiva neonatal Não realizado
Tabela 19: Avaliação parcial das metas do Programa de Atenção à Pessoa com deficiência do
município de Angra dos Reis para o período 2002 a 2005 e 2006 a 2009.
Manter participação no CIAD e
Adequado
estimular a criação do Conselho da Mantida participação no CIAD
118
Pessoa com Deficiencia
Analisar as interfaces entre os
Sistemas de Informação Oficiais na
questão da deficiência
Criado o Conselho Municipal de Direitos da Pessoa com Deficiência
A coordenação do programa representa a SMS no Conselho.
Adequado
Manter as análises realizadas
5.3.2. Resultados no SIAB após capacitação em 2003 até 2006
Após a capacitação através de treinamento teórico-prático dos ACS no ano de
2003, o número de pessoas cadastradas no SIAB como deficientes apresentou aumento
de 10 vezes, de 2002, antes da capacitação, para 2004, após a mesma, conforme a
figura 9 e tabela 20. O aumento do registro de pessoas com deficiência ocorreu
predominantemente na faixa etária de indivíduos maiores de 14 anos (figura 10 e
tabela 20).
700
SIAB 2001
n
600
500
400
300
200
100
0
SIAB 2002
SIAB 2003
SIAB 2004
SIAB 2005
SIAB 2006
cadastro individual 2006
Figura 9: Evolução do cadastro de pessoas com deficiência no SIAB de
2001 a 2006 e cadastro individual no ano de 2006.
119
450
400
350
número de
300
pessoas com
250
deficiência
200
cadastradas
150
100
50
0
anos
0 a 14 anos
> 14 anos
Figura 10: Cadastro de pessoas com deficiência no SIAB por faixa etária,
em Angra dos Reis, no período de 2001 a 2005
20
01
20
02
20
03
20
04
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Cerca de 37% das pessoas com deficiência cadastradas no ano de 2006 residiam
no 4º. Distrito, uma região que tem 100% de sua população cadastrada e atendida pelo
PSF (tabela 21 e figura 11).
Tabela 21: % da população geral por distrito, % de pessoas com deficiência por distrito, número de
equipe de PACS e PSF e presença de cobertura total no ano de 2006.
DISTRITO
SANITÁRIO
1
o
2
o
3
o
4
o
5
o
% da população
geral por distrito
em 2006
24
30,7
16,4
25,9
3
% de pessoas com deficiência
cadastradas por distrito em
2006
29
13
13
37
8
número de equipes
por distrito em
2006
8
3
5
13
4
A cobertura do distrito
pelo PACS e PSF é
total?
não
não
não
sim
sim
Percentual de pessoas com deficiência cadastradas por
distrito em 2006
8%
29% 1o Distrito
2o Distrito
3o Distrito
37%
13%
13%
4o Distrito
5o Distrito
Figura 11: Percentual de pessoas com deficiência cadastradas por distrito
sanitário no ano de 2006.
A tabela 22 mostra o número de cadastrados em 2006, por equipe, assim como o
número de pessoas com deficiência.
122
Tabela 22: Total de famílias e pessoas cadastradas por módulo e total de pessoas com deficiência no
SIAB, 2006.
Unidade de Saúde Total de famílias
cadastradas
Total de pessoas cadastradas Total de pessoas com
deficiência
cadastradas
Sapinhatuba 1 e 2
Marinas e Praia do Jardim
Morro da Glória 1 e 2
Morro da Cruz e Glória 2
PACS PAM Centro
Sapinhatuba 3 e Mombaça
Morro do Peres e Pousada
Morro do Santo Antônio e Bulé
Serra d`água, Zungú e Pontal
Banqueta
Campo Belo
Cantagalo, Portogalo e Garatucaia
Camorim Módulo 1
Camorim Módulo 2
Caputera 1 e 2
Provetá e Aventureiro
Abraão
Pequenas Praias
Marítima
Vila Histórica
Perequê módulo 1
Perequê módulo 2
Perequê módulo 3
Perequê módulo 4
Perequê módulo 5
Perequê módulo 6
TOTAL
Fonte : SIAB, 12/6/2006, Angra dos Reis.
755
846
667
721
2927
408
548
690
435
520
668
856
644
753
352
503
547
405
181
520
858
746
717
671
812
517
22836
2790
2478
2208
2547
10598
1556
1903
2561
1650
1941
2416
2766
2340
2869
1213
1937
1591
1490
669
1823
2931
2444
2578
2439
2938
1896
80179
29
8
14
11
84
13
13
22
18
32
30
38
25
26
4
11
9
16
14
10
13
7
22
11
12
18
666 – 0,84%
5.3.3. Conquistas a partir dos Resultados: a Equipe de Apoio (2004)
A partir dos resultados do cadastro de pessoas com deficiência em Angra dos
Reis, com a identificação de um número crescente de pessoas com deficiência,
reconheceu-se a necessidade de novos membros atuando nas unidades de PSF com a
criação das Equipes de Apoio / reabilitação, compostas por fisioterapia, fonoaudiologia,
psicologia e serviço social (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE, 2002; VIEIRA,
2006), a partir do ano de 2004. Essas equipes realizam atendimento multiprofissional na
Atenção Primária de Saúde, através de consultas individuais, grupos educativos, grupos
terapêuticos e atendimento domiciliar. O acesso ao atendimento em reabilitação, foi
ampliado com esta implantação, realizada pelo município de Angra dos Reis. As
equipes fazem parte da Rede de Reabilitação do município.
123
5.3.4. Resultados Paralelos: Interdisciplinaridade e Intersetorialidade
A existência de um projeto especificamente voltado para a saúde da pessoa com
deficiência no município de Angra dos Reis, possibilitou a criação de um grupo
intersetorial para discussão de questões relacionadas ao tema da deficiência e realização
de projetos comuns. Este grupo começou a reunir-se em março de 2003, com a
denominação de CIAD – Comitê Intersetorial de Apoio as Deficiências e tinha em sua
composição a Secretaria Municipal de Saúde, a Secretaria Municipal de Educação,
Tecnologia e Inovação e as escolas de educação especial, a Secretaria Municipal de
Ação Social, e também Organizações Civis sem fins lucrativos, como a ADEFAR,
APADA, APADEV, ASMAR e Associação Pestalozzi.
O CIAD organizou três Encontros com a participação da comunidade, com os
temas acessibilidade, trabalho e Dia Nacional de Luta da Pessoa com deficiência, nos
anos de 2003, 2004 e 2005, realizou passeatas na cidade de Angra dos Reis para
sensibilizar a sociedade sobre temas relacionados à deficiência e propôs aos gestores
municipais a criação de um Conselho Municipal para a pessoa com Deficiência.
Os agentes comunitários de saúde foram convidados a participar dos encontros e
passeatas realizados, como forma de ampliar seu conhecimento sobre o tema
deficiência.
124
5.3.5. Resultados da Ficha Ampliada - Perfil das deficiências nas áreas
de PACS / PSF
Foram preenchidas pelos ACS 628 fichas individuais de cadastro e submetidas
para análise 583 cadastros. Foi excluída da análise 7% das fichas pela ausência de
preenchimento no campo
data de nascimento
.
A distribuição por faixa etária das fichas preenchidas mostrou que 28% eram de
crianças e adolescentes de 0 a 19 anos (164 pessoas), 49% dos indivíduos de adultos
entre 20 e 59 anos (282 pessoas), e 23% de idosos com mais de 60 anos (137
casos)(figura 12)
o
.
23%
49%
28%
0 a 19 anos
20 a 59 anos
> 60 anos
Figura 12: Distribuição por faixa etária de indivíduos cadastrados pela
ficha complementar do PACS / PSF de Angra dos Reis.
o
Optou-se pela faixa etária 0-19 anos como término da faixa etária pediátrica de acordo com a definição
da Organização Mundial de Saúde (WHO, 2007) e a faixa etária >60 anos como definido pelo Estatuto do
Idoso, Lei 10741/2003 (SECRETARIA ESPECIAL DOS DIREITOS HUMANOS, 2004).
125
5.3.5.1. Pessoas com Deficiências de 0 a 19 anos
O perfil dos dados de crianças e adolescentes de 0 a 19 anos cadastrados pelos
ACS nos bairros com PACS ou PSF foi descrito de 2003 a 2006, considerando-se para a
inclusão no cadastro todas as fichas que foram preenchidas nesse período. Os resultados
encontrados mostraram que na data do cadastramento 1,5% dos pacientes cadastrados
eram menores de 01 ano de idade, 4,63% de 1 a 4 anos, 18% de 5 a 14 anos, 1,7% de 15
a 19 anos e em 1% havia o registro de faixa etária menor que 19 anos, porém sem
especificação da idade (Tabela 23).
Tabela 23: Distribuição por faixa etária nas crianças e adolescentes com deficiência na data do
cadastramento dos ACS – Angra dos Reis, 2003 a 2006.
FAIXA ETÁRIA
<1 ano
1 a 4 anos
5 a 14 anos
15 a 19 anos
ignorado
TOTAL
CASOS
9
27
105
10
6
157
% DO TOTAL DE CADASTROS (n=583)
1,54
4,63
18,01
1,72
1,03
26,93%
A distribuição por sexo mostrou que 62% dos indivíduos eram do sexo
masculino e 38% do sexo feminino em uma razão de 1,63 M:1 F (figura 13).
40%
feminino
masculino
60%
Figura 13: Distribuição por sexo de crianças e adolescentes com
deficiência identificados pelos ACS em Angra dos Reis – 2003 a 2006
Os bairros com maior número de crianças e adolescentes com deficiência
identificados foram Perequê (com 06 unidades de PSF), Camorim (com 02 unidades de
PSF) e Frade (com 04 unidades de PSF), como observado na figura 14.
número de pessoas
identificadas
30
25
20
15
10
5
0
26
20
17
13
12
11
10 10
9
8
6
4 4
3
2 2 2 2 2
1
Perequê
Camorim
Frade
Morros 1 e 2
Campo Belo
Marítima
Sapinhatuba 1 e 2
Cantagalo
PACS Centro
Banqueta
Serra d'água
Vila Histórica
Abraão
Provetá
Morro do Santo Antônio
ignorado
Caputera
Marinas
Pequenas Praias
Areal
126
Figura 14:
Distribuição por bairro de residência de crianças e adolescentes
identificados pelos agentes comunitários de saúde - 2003 a 2006
Cerca de 44% do total de crianças e adolescentes cadastrados tinham retardo
mental (DM), 44% deficiência física (DF), 35% deficiência de linguagem e fala (DL),
20% deficiência visual, 20% alterações de comportamento (COMP), 10% referiram
deficiência auditiva (DA) e 3,9% dos cadastrados possuíam algum tipo de ostomia
(figura 15). Nota-se que foram identificadas crianças e adolescentes com mais de uma
deficiência.
80
70
60
50
40
30
20
10
0
74
74
31
32
17
57
6
DF
DM
COMP
DV
DA
DL
OST
TOTAL DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM ESTE TIPO DE DEFICIÊNCIA
Figura 15:
Distribuição por tipo de deficiência no cadastro de crianças e
adolescentes realizado pelos ACS - 2003 a 2006 (FICHA
COMPLEMENTAR).
127
A questão referente à renda familiar apresentou alta freqüência de resposta
ignorada, cerca de 30%. A renda familiar foi de 01 salário mínimo em 36% dos casos e
02 salários em 15,9%. Relataram não ter renda 3,05% das famílias e renda menor que 1
salário mínimo, 3,05% (figura 16). O recebimento do benefício de prestação continuada
de 01 salário mínimo, pago à pessoa com deficiência pelo INSS foi relatado por 35,4%
das famílias (figura 17).
3,05 3,05
0
1,22
30,51
36,6
<1
1
2
3
4
4,27
5,49
15,9
5
ignorado
Figura 16: % de famílias de crianças e adolescentes segundo renda (salário
mínimo) - cadastro dos ACS -2003 a 2006
4,9
35,4
recebem BPC
não recebem BPC
ignorado
59,7
Figura 17: Percentual de famílias de crianças e adolescentes identificados
pelos ACS que recebem Benefício de Prestação Continuada -2003 a 2006
Os diagnósticos das crianças e adolescentes cadastrados pelos ACS foram
relatados pelas famílias durante o cadastramento, com 25% dos pacientes com doenças
do sistema nervoso (CID G00-G99), 24% com malformações congênitas, deformidades
e anomalias cromossômicas (CID Q00-Q99), 20% com transtornos mentais e
128
comportamentais (CID F00-F99 ), 9,7% com doenças do olho, ouvidos e anexos (CID
H00-H95). Em cerca de 11% dos casos o diagnóstico era ignorado (
figura 18).
neoplasias
transtornos mentais e
comportamentais
30
doenças do sistema nervoso
25,6
25
20
%
15
10
5
0
0,6
20,7
9,7
0,6
%
3,05
24,4
3,05
1,8
11,6
doenças do olho e anexos e doenças
do ouvido
doenças do aparelho circulatório
algumas afecções originadas no
período perinatal
malformações congênitas
deformidades e anomalias
cromossômicas
sinais e sintomas gerais (sinais
relativos à fala e à voz / sintomas e
sinais gerais)
fatores que influenciam o estado de
saúde e o contato com os serviços de
grupos de diagnóstico (CID-10)
saúde (orifícios artificiais)
ignorado
Figura 18: Distribuição por grupos de diagnósticos do CID-10 nas crianças
e adolescentes identificados pelos ACS em Angra dos Reis - 2003 a 2006
Os diagnósticos mais freqüentemente encontrados foram retardo mental (CID F-
79), paralisia cerebral (CID G-80.9) e Síndrome de Down (CID Q-90.9) (tabela 24).
129
Tabela 24: Diagnósticos de crianças e adolescentes identificados pelos ACS e codificados pela CID-
10 - 2003 a 2006.
DIAGNÓSTICOS DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DEFICIÊNCIA DE 0 A 18
ANOS IDENTIFICADOS PELOS AGENTES COMUNITÁRIOS DE SAÚDE
NEOPLASIAS
D18-0
SUB-TOTAL
TRANSTORNOS MENTAIS E COMPORTAMENTAIS
F70 A F79 RETARDO MENTAL
F79
F80A F89 TRANSTORNOS DO DESENVOLVIMENTO PSICOLÓGICO
F81-9
F84
F84-2
F90 A F98 TRANSTORNOS DO COMPORTAMENTO E TRANSTORNOS EMOCIONAIS
QUE APARECEM HABITUALMENTE NA INFÂNCIA OU NA ADOLESCÊNCIA
F98-9
F99 TRANSTORNO MENTAL NÃO-ESPECIFICADO
F99
SUB-TOTAL
DOENÇAS DO SISTEMA NERVOSO
G35 A G37 DOENÇAS DESMIELINIZANTES DO SISTEMA NERVOSO CENTRAL
G36-8
G37-3
G40 A G47 TRANSTORNOS EPISÓDICOS E PAROXÍSTICOS
G40-0
G70 A G73 DOENÇAS DA JUNÇÃO NEUROMUSCULAR E DOS MÚSCULOS
G71-0
G80 A G83 PARALISIA CEREBRAL E OUTRAS SÍNDROMES PARALÍTICAS
G80-9
G81-9
G90 A G99 OUTROS TRANSTORNOS DO SISTEMA NERVOSO
G91-9
G96-9
G98
SUB-TOTAL
DOENÇAS DO OLHO E ANEXOS
H54-7
H50-9
DOENÇAS DO OUVIDO E DA APÓFISE MASTÓIDE
H91-9
SUB-TOTAL
DOENÇAS DO APARELHO CIRCULATÓRIO
I60 A I69 DOENÇAS CEREBROVASCULARES
I67-5
SUB-TOTAL
ALGUMAS AFECÇÕES ORIGINADAS NO PERÍODO PERINATAL
P35 A P39 INFECÇÕES ESPECÍFICAS DO PERÍODO PERINATAL
P35-0
P37-1
SUB-TOTAL
NÚMERO DE
INDIVÍDUOS
1
1
19
1
5
1
4
4
34
1
1
2
2
28
1
4
2
1
42
5
2
9
16
1
1
3
2
5
%
0,6
20,7
25,6
9,7
0,6
3,05
130
Tabela 24: Diagnósticos de crianças e adolescentes identificados pelos ACS e codificados pela CID-
10 - 2003 a 2006.
MALFORMAÇÕES CONGÊNITAS DEFORMIDADES E ANOMALIAS
CROMOSSÔMICAS
Q00 A Q07 MALFORMAÇÕES CONGÊNITAS DO SISTEMA NERVOSO
Q01-0
Q01-9
Q02
Q03-9
Q04-2
Q04-3
Q04-9
Q05-4
Q05-9
Q10 A Q18 MALFORMAÇÕES CONGÊNITAS DO OLHO, DO OUVIDO, DA FACE E DO
PESCOÇO
Q12-0
Q21 A Q28 MALFORMAÇÕES CONGÊNITAS DO APARELHO CIRCULATÓRIO
Q21-3
Q35 A Q37 FENDA LABIAL E PALATINA
Q35
Q37
Q38 A Q45 OUTRAS MALFORMAÇÕES CONGÊNITAS DO APARELHO DIGESTIVO
Q43-1
Q65 A Q79 MALFORMAÇOES CONGÊNITAS E DEFORMIDADES DO APARELHO
OSTEOMUSCULAR
Q70-0
Q74
Q80 A Q89 OUTRAS MALFORMAÇÕES CONGÊNITAS
Q87-1
Q87-8
Q90 A Q99 ANOMALIAS CROMOSSÔMICAS, NÃO CLASSIFICADAS EM OUTRA
PARTE
Q90-9
Q93-8
Q98-1
SUB-TOTAL
SINAIS E SINTOMAS GERAIS
R47 A R49 SINAIS RELATIVOS À FALA E À VOZ
R47-8
R50 A R69 SINTOMAS E SINAIS GERAIS
R62-9
SUB-TOTAL
FATORES QUE INFLUENCIAM O ESTADO DE SAÚDE E O CONTATO COM OS
SERVIÇOS DE SAÚDE
Z93 ORIFÍCIOS ARTIFICIAIS
Z93-1
Z93-5
SUB-TOTAL
IGNORADO
TOTAL
* 2 pacientes com mais de um diagnóstico
1
1
1
3
1
2
1
1
2
2
1
1
1
1
1
2
1
1
12
3
1
40
2
3
5
2
1
3
19
166
24,4
3,05
1,8
11,6
101,1%
*
131
Em relação à reabilitação, 50% dos pacientes realizavam e 48% não realizavam a
mesma (figura 18), no momento do cadastramento pelo ACS.
2%
FAZ REABILITAÇÃO
NÃO FAZ REABILITAÇÃO
48%
50%
IGNORADO
Figura 18: Freqüência de crianças e adolescentes com deficiência
identificados pelos ACS que realizavam reabilitação quando foram
cadastrados
Foi relatado o uso de órteses e próteses em 17% dos casos (
figura 19).
81%
2%
17%
USA ÓRTESE OU PRÓTESE
NÃO USA ÓRTESE OU PRÓTESE
IGNORADO
Figura 19: : Percentual de crianças e adolescentes com deficiência
cadastrados pelos ACS e que fazem uso de órteses e próteses - Angra dos
Reis 2003 a 2006
A freqüência à escola ocorreu em 54% dos casos e 45% dos cadastrados não iam
à escola (figura 20).
1%
45%
FREQÜENTAM ESCOLA
NÃO FREQÜENTAM A ESCOLA
IGNORADO
54%
Figura 20: Proporção de crianças e adolescentes com deficiência que
freqüentam a escola segundo o cadastramento dos agentes comunitários de
saúde - Angra dos Reis - 2003 a 2006
132
A percepção dos familiares da criança ou adolescente cadastrada com deficiência
sobre o prognóstico mostrou que 43,8% delas relataram melhora da deficiência e 37,9%
relataram estabilidade do quadro (figura 21).
6,6
12,2
43,3
melhorando
estável
piorando
não respondeu / ignorado
37,9
Figura 21: Percepção dos familiares sobre a evolução da criança ou
adolescente segundo cadastro dos ACS -2003 a 2006 (%)
O grupo de perguntas relacionadas às dificuldades nas atividades de vida diária
mostrou que dificuldades relacionadas à fala e aprendizado foram as mais comumente
relatadas pelas famílias, ambas em mais de 60% dos casos. Dificuldades para usar as
mãos, ficar em pé, andar, brincar, alimentar-se, usar a privada, atividades de higiene
pessoal e vestir-se, estavam presentes em mais de 40% dos pacientes. Dificuldades para
ver e ouvir foram relatadas em cerca de 20% dos pacientes cadastrados (
figura 22 e
tabela 25).
133
%
80
70
60
50
40
30
20
10
0
dificuldades
sim %
não %
ignorado %
Figura 22: Dificuldades nas atividades de vida diária relatadas pelas
famílias de crianças e adolescentes com deficiência cadastrados pelos ACS
- Angra dos Reis - 2003 a 2006
Tabela 25: Atividades na vida diária relatadas em crianças e adolescentes com deficiências
cadastradas pelos ACS em Angra dos Reis entre 2003 a 2006
DIFICULDADES
sim % não % ignorado %
Falar
Aprender
usar a privada
Andar
higiene pessoal
106 64,6 48 29,2
103 62,8 47 28,6
81 49,3 75 45,7
77 46,9 80 48,7
75 43,5 79 48,1
10
14
8
7
11
6,1
8,5
4,8
4,2
6,7
vestir-se
Brincar
alimentar-se
74 45,1 82
73 44,5 82
71 43,2 87
50
50
53
8
9
6
4,8
5,4
3,6
ficar em pé
usar as mãos
Trabalhar
Ver
Engatinhar
Ouvir
controle de cabeça
70 42,6 89 54,2
68 41,5 93 56,7
53 32,3 65 39,6
44 26,8 96 58,5
43 26,2 112 68,2
43 26,2 99 60,3
39 23,7 121 73,7
5
3
36
24
9
22
4
3,05
1,8
21,9
14,6
5,4
13,4
2,4
fala
r
apr
en
de
r
usa
r a
priv
ad
a
and
ar
hig
ien
e p
ess
oa
l
ves
tir
-
s
e
brin
car
alim
en
tar
-
se
fica
r e
m
pé
usa
r a
s m
ãos
tra
balh
ar
ver eng
atin
ha
r
ouv
ir
con
tro
le d
e c
ab
eça
5.3.5.2. Pessoas com Deficiências de 20 a 59 anos
134
Na faixa etária de 20 a 59 anos, o predomínio foi do sexo masculino, com 55%
dos indivíduos (figura 23).
45%
feminino
masculino
55%
Figura 23: Distribuição por sexo de pessoas com deficiência de 20 a 59
anos identificadas pelos ACS, 2003 a 2006.
Os bairros com maior número de pessoas com deficiência identificadas e
cadastradas foram o Camorim (2 equipes de PSF), o PACS Centro, e o Perequê (6
equipes de PSF) (figura 24).
Camorim
PACS Centro
45
número de pacientes
identificados
40
35
30
25
20
15
10
5
0
42
30
28
26
24
22
19
16
13
10
8
7
7
6 6 6
5
4
2
1
Perequê
Morros 1 e 2
Frade
Sapinhatuba 1 e 2
Banqueta
Cantagalo
ignorado
Serra d'água
Morro do Santo Antônio
Marinas
Marítima
Vila Histórica
Pequenas Praias
Provetá
total de pacientes
bairros
Caputera
Campo Belo
Areal
Abraão
Figura 24: Distribuição de pessoas de 20 a 59 anos com deficiência por
bairros – Angra dos Reis – 2003 a 2006.
135
Em 25% dos casos a renda de famílias com adultos com deficiência foi ignorada,
em 2% a família não possuía renda, em 37% a renda relatada foi de um salário-mínimo
e em 19% de 2 salários-mínimos (figura 25).
2% 4%
1%
2%
25%
37%
0
<1
1
2
3
4
5
> 5
4%
6%
19%
ignorado
Figura 25: Distribuição de famílias de pessoas com deficiência de 20 a 59
anos por renda familiar em salários-mínimos, Angra dos Reis – 2003 a
2006.
Em relação ao recebimento de benefício de prestação continuada pelo INSS,
32% das famílias relataram receber BPC, 64% não recebiam e em 4% a resposta foi
ignorada (figura 26).
4%
32%
SIM
NÃO
IGNORADO
64%
Figura 26: % de pessoas com deficiência que informaram que recebiam
BPC no momento do cadastramento dos ACS, em Angra dos Reis, 2003 a
2006.
O tipo de deficiência mais freqüente na faixa etária de 20 a 59 anos foi à
deficiência física (120 indivíduos / 42,5%), seguida pela deficiência mental (116 casos /
41,1%) e deficiência de Fala ou linguagem (65 casos / 23%). Havia deficiência auditiva
em 44casos (15,6%), visual em 24 (8,5%), alterações comportamentais em 40 casos
136
(14,1%), 4 pacientes ostomizados (1,4%) e em 2 casos (0,7%) o tipo de deficiência não
estava preenchido na ficha de cadastro (figura 27). Nota-se a identificação de
indivíduos com múltiplas deficiências.
120
116
120
100
Deficiência Física
80
60
40
20
0
40
24
44
65
4
2
Deficiência Mental
Alterações comportamentais
Deficiência visual
Deficiência auditiva
Deficiência de fala / linguagem
Ostomizados
IGNORADO
Figura 27: Distribuição por tipo de deficiência referida em pessoas de 20 a
59 anos e suas famílias, no cadastramento dos ACS – Angra dos Reis –
2003 a 2006.
Cerca de 72% dos indivíduos de 20 a 59 anos relataram não realizar reabilitação
quando foram cadastrados pelos ACS, 24% faziam reabilitação e em 4% dos casos a
resposta foi ignorada (figura 28).
4%
24%
FAZ REABILITAÇÃO
NÃO FAZ REABILITAÇÃO
IGNORADO
72%
Figura 28: % de pessoas com deficiência de 20 a 59 anos que relatavam
realizar reabilitação quando foram cadastradas pelos ACS – Angra dos
Reis – 2003 a 2006.
O uso de órteses e/ou próteses foi relatado em 18% dos casos (
figura 29).
137
80%
2%
18%
USAM ÓRTESES OU PRÓTESES
NÃO USAM
IGNORADO
Figura 29: % de pessoas com deficiência de 20 a 59 anos que fazem uso de
órteses e/ou próteses no cadastro dos ACS – Angra dos Reis, 2003 a 2006.
Somente 12% dos indivíduos com deficiência de 20 a 59 anos estavam
freqüentando escola e 82% não freqüentavam, quando foram cadastrados (figura 30).
12%
6%
FREQÜENTAM ESCOLA
IGNORADO
NÃO FREQÜENTAM ESCOLA
82%
Figura 30: % de pessoas com deficiência de 20 a 59 anos que
freqüentavam escola segundo cadastro dos ACS – Angra dos Reis, 2003 a
2006.
Em 52% dos casos, as famílias de pessoas com deficiência de 20 a 59 anos
relataram aos ACS que havia estabilidade no quadro da deficiência identificada, em
22% o paciente estava melhorando, em 20% havia piora e em 6% não houve resposta
(figura 31).
6%
20%
52%
22%
melhorando
estável
piorando
não respondeu / ignorado
Figura 31: Percepção dos familiares sobre a evolução da pessoa com
deficiência de 20 a 59 anos, em Angra dos Reis – 2003 a 2006.
138
Em 24% dos casos o diagnóstico referido pelas famílias enquadra-se no capítulo
de Transtornos mentais e comportamentais da CID-10, em 17% dos casos o diagnóstico
da doença que causou a deficiência foi ignorado, em 10,6% foi relacionado ao capítulo
G (doenças do Sistema nervoso), em 9,07% a doenças do Sistema Osteoarticular
(capítulo M), em 7,09% a seqüelas de doenças infecciosas e parasitárias e em 6,7% dos
casos havia Sintomas, sinais e achados anormais de exames clínicos e laboratoriais
(capítulo R00- R99), sem que houvesse conclusão do diagnóstico para a família (figura
32 e tabela 26).
Sequelas De Doenças Infecciosas E
Parasitárias(B90 A B94)
Neoplasias (C00 A D48)
Doenças Endócrinas Nutricionais E
Metabólicas
Transtornos Mentais E Comportamentais
25
24,11
Doenças Do Sistema Nervoso
Doenças Do Olho E Anexos
20
15
10
5
0
7,09
1,06
1,77
10,64
4,96
8,87
4,26
3,55
1,42
3,9
6,74
5,32
17,02
0,71
Doenças Do Ouvido E Da Apófise Mastóide
Doenças Do Aparelho Circulatório
Doenças Do Sistema Osteoarticular E Do
Tecido Conjuntivo
Algumas Afecções Originadas No Período
Perinatal
Malformações Congênitas Deformidades E
Anomalias Cromossômicas
Sintomas, Sinais E Achados Anormais De
Exames (R00- R99)
Lesões, Envenenamentos E Algumas Outras
Conseqüências De Causas Externas
Fatores Que Influenciam O Estado De Saúde
E O Contato Com Os Serviços De Saúde
%
Ignorado
Figura 32: Distribuição por diagnóstico de pessoas com deficiência de 20 a
59 anos cadastradas pelos ACS, Angra dos Reis - 2003 a 2006
Em 48 casos o diagnóstico foi ignorado, em 35 casos havia diagnóstico de
retardo mental (CID F79), havia um transtorno mental não identificado em 18 pacientes
(F99), em 17 o diagnóstico foi de paralisia cerebral (G80-9), havia perda auditiva em 24
casos (H91-9) e em 17 casos havia outras anormalidades da marcha e da mobilidade e
as não especificadas (R26-8) (tabela 26).
139
Tabela 26: Diagnósticos de adultos de 20 a 59 anos identificados pelos ACS e codificados pela CID-
10 – Angra dos Reis, 2003 a 2006.
DIAGNÓSTICOS DE PESSOAS DE 20 A 59 ANOS COM
DEFICIÊNCIA IDENTIFICADOS PELOS AGENTES
COMUNITÁRIOS DE SAÚDE
ALGUMAS DOENÇAS INFECCIOSAS E PARASITÁRIAS
Seqüelas De Doenças Infecciosas e Parasitárias(B90 A B94)
B91
B92
B94-1
B94-8
Sub-Total
NEOPLASIAS
C70
C71
C72-9
Sub-Total
DOENÇAS ENDÓCRINAS NUTRICIONAIS E METABÓLICAS
E00 A E07 Transtornos Da Glândula Tireóide
E00-9
Diabetes Mellitus (E10-E14)
E14-8
E14-3
Sub-Total
TRANSTORNOS MENTAIS E COMPORTAMENTAIS
F10
F20 Esquizofrenias
F20-9
F33 Transtorno Depressivo Recorrente
F33-9
F70 A F79 Retardo Mental
F79
F80a F89 Transtornos Do Desenvolvimento Psicológico
F84-0
F98 Outros Transtornos Comportamentais E Emocionais Com Início
Habitualmente Durante A Infância E Adolescência
F98-5
F98-9
F99 Transtorno Mental Não-Especificado
F99
Sub-Total
NÚMERO DE
PESSOAS
CADASTRADAS
11
1
1
7
20
1
1
1
3
1
1
3
5
1
3
2
35
2
1
6
18
68
%
7,09
1,06
1,77
24,11
140
Tabela 26: Diagnósticos de adultos de 20 a 59 anos identificados pelos ACS e codificados pela CID-
10 – Angra dos Reis, 2003 a 2006.
DOENÇAS DO SISTEMA NERVOSO
Ataxia Hereditária
G11
G10 A G13 Atrofias Sistêmicas Que Afetam Principalmente O Sistema
Nervoso Central
G12-2
G40 A G47 Transtornos Episódicos E Paroxísticos
G40
G70 A G73 Doenças Da Junção Neuromuscular E Dos Músculos
G71-0
G80 A G83 Paralisia Cerebral E Outras Síndromes Paralíticas
G80-9
G83-9
G82
G81
Sub-Total
DOENÇAS DO OLHO E ANEXOS
H54-7
H35-5
H44-2
H54-6
H40-9
Sub-Total
DOENÇAS DO OUVIDO E DA APÓFISE MASTÓIDE
H80
H91-9
Sub-Total
DOENÇAS DO APARELHO CIRCULATÓRIO
I60 A I69 Doenças Cerebrovasculares
I69
I82 Embolia E Trombose Venosas
I82-9
Sub-Total
DOENÇAS DO SISTEMA OSTEOARTICULAR E DO TECIDO
CONJUNTIVO
M05 A M14 Poliartropatias Inflamatórias
M06-9
M21-7
Espondilite Ancilosante
M45
Outras Osteopatias (M86 A M90)
M86
Sub-Total
ALGUMAS AFECÇÕES ORIGINADAS NO PERÍODO
PERINATAL
P35 A P39 Infecções Específicas Do Período Perinatal
P35-0
Sub-Total
1
1
4
1
17
1
1
4
30
3
1
1
7
2
14
1
24
25
11
1
12
1
7
1
1
10
4
4
10,64
4,96
8,87
4,26
3,55
1,42
141
Tabela 26: Diagnósticos de adultos de 20 a 59 anos identificados pelos ACS e codificados pela CID-
10 – Angra dos Reis, 2003 a 2006.
MALFORMAÇÕES CONGÊNITAS DEFORMIDADES E
ANOMALIAS CROMOSSÔMICAS
Q36 Fenda Labial
Q65 Malformação Congênita Do Quadril
Q66 Deformidade Congênita Do Pé
Q36
Q65-2
Q66-9
1
1
1
Q74 Outras Malformações Não Especificadas De Membros
Q74-9
Q89 Malformações Congênitas Não Classificadas Em Outra Parte
Q89-9
Q90 A Q99 Anomalias Cromossômicas, Não Classificadas Em Outra
Parte
Q90-9
Sub-Total
SINTOMAS, SINAIS E ACHADOS ANORMAIS DE EXAMES
CLÍNICOS E DE LABORATÓRIO NÃO CLASSIFICADOS EM
OUTRA PARTE (R00- R99)
Sinais E Sintomas Gerais
R47-8
R26
R26-8
Sub-Total
LESÕES, ENVENENAMENTOS E ALGUMAS OUTRAS
CONSEQÜÊNCIAS DE CAUSAS EXTERNAS (S - T)
Traumatismos Envolvendo Múltiplas Regiões Do Corpo
T05
Traumatismos De Localização Não Especificada Do Tronco, Membro
Ou Outra Região Do Corpo
T12
Seqüelas De Traumatismos, De Intoxicações E De Outras
Conseqüências Das Causas Externas
T90
T94
T92
T91-3
Sub-Total
FATORES QUE INFLUENCIAM O ESTADO DE SAÚDE E O
CONTATO COM OS SERVIÇOS DE SAÚDE
Z93 Orifícios Artificiais
Z93-3
Z90-1
Sub-Total
Ignorado
TOTAL
* Existem pacientes com mais de um diagnóstico.
3
1
5
11
1
1
17
19
5
1
4
1
1
3
15
1
1
2
48
286
3,90
6,74
5,32
0,71
17,02
101,42*
142
As dificuldades em atividades de vida diária mais relatadas pelas famílias de
pessoas com deficiência de 20 a 59 anos foram: trabalhar (57,80%), falar (49,65%),
aprender (47,52%), andar (43,97%) e Higiene pessoal (39,72%) (
figura 33 e tabela 27).
90,00
80,00
70,00
60,00
50,00
40,00
30,00
20,00
10,00
0,00
% SIM
% NÃO
% IGNORADO
Figura 33: Dificuldades nas atividades de vida diária relatadas pelas
famílias de adultos de 20 a 59 anos com deficiência cadastrados pelos ACS
- Angra dos Reis - 2003 a 2006
Tabela 27: Dificuldades nas atividades de vida diária relatadas pelas famílias de adultos com
deficiência cadastrados pelos ACS - Angra dos Reis - 2003 a 2006
DIFICULDADES
SIM
% NÃO % IGNORADO
%
Trabalhar
Falar
Aprender
Andar
Higiene pessoal
ficar em pé
usar a privada
vestir-se
usar as mãos
alimentar-se
Ouvir
Ver
Brincar
Engatinhar
controle de cabeça
163
140
134
124
112
107
106
101
100
85
75
73
45
31
30
57,80 111 39,36
49,65 136 48,23
47,52 136 48,23
43,97 147 52,13
39,72 165 58,51
37,94 170 60,28
37,59 171 60,64
35,82 176 62,41
35,46 172 60,99
30,14 193 68,44
26,60 178 63,12
25,89 180 63,83
15,96 199 70,57
10,99 238 84,40
10,64 242 85,82
8
6
12
11
5
5
5
5
10
4
29
29
38
13
10
2,84
2,13
4,26
3,90
1,77
1,77
1,77
1,77
3,55
1,42
10,28
10,28
13,48
4,61
3,55
TR
AB
AL
HA
R
FA
LA
R
AP
RE
ND
ER
AN
DA
R
HIG
IE
NE
PE
SS
OA
L
FIC
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M P
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IR
-
S
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AS
M
ÃO
S
AL
IM
EN
TA
R
-
S
E
OU
VIR
VE
R
BR
IN
CA
R
EN
GA
TIN
HA
R
CO
NT
RO
LE
D
E C
AB
EÇ
A
143
5.3.5.3. Pessoas com Deficiências com mais de 60 anos
Na faixa etária de > 60 anos, o predomínio foi do sexo masculino, com 56% dos
indivíduos (figura 34).
44%
MASCULINO
FEMININO
56%
Figura 34: Distribuição por sexo de pessoas com deficiência > 60 anos
identificadas pelos ACS – 2003 a 2006.
Os bairros com maior número de pessoas com deficiência identificadas e
cadastradas foram o PACS Centro (1 equipe de PACS e 1 PSF), o Perequê (com 6
equipes de PSF), o PSF Banqueta (1 equipe de PSF) e a região dos Morros (3 equipes
de PSF). Houve um percentual de 11% de não preenchimento deste campo (bairro
ignorado) (figura 35).
25
Banqueta
Camorim
Campo Belo
20
15
10
5
0
Cantagalo
Caputera
Frade
ignorado
Pequenas Praias
Marinas
Morros
PACS Centro
Perequê
Sapinhatuba
Serra Dágua
Marítima
Figura 35: Distribuição de pessoas > 60 anos com deficiência por bairros –
Angra dos Reis – 2003 a 2006.
144
Em 28% dos casos a renda de famílias com idosos com deficiência foi ignorada,
em 1% a família não possuía renda, em 39% a renda relatada foi de um salário-mínimo
e em 13% de 2 salários-mínimos (figura 36).
1% 2%
1%
28%
39%
0
<1
1
2
3
4
5
> 5
5%
4%
7%
13%
ignorado
Figura 36: Distribuição de famílias de pessoas com deficiência de > 60
anos por renda familiar em salários-mínimos, Angra dos Reis – 2003 a
2006.
Em relação ao recebimento de benefício de prestação continuada pelo INSS,
66% das famílias relataram receber BPC, 26% não recebiam e em 8% a resposta foi
ignorada (figura 37).
8%
26%
SIM
NÃO
IGNORADO
66%
Figura 37: % de pessoas idosas com deficiência que informaram que
recebiam BPC no momento do cadastramento dos ACS, em Angra dos
Reis, 2003 a 2006.
O tipo de deficiência mais freqüente na faixa etária > 60 anos foi a deficiência
física (94 indivíduos, equivalendo a 68,6% dos casos), seguida pela visual (38 casos /
27,7%) e deficiência de Fala ou linguagem (27 casos / 19,7%). Havia deficiência
145
auditiva em 21casos (15,3%), mental em 15 (10,9%), alterações comportamentais em 8
(5,8%), 5 pacientes ostomizados (3,65%) e em 1 ficha o tipo de deficiência não estava
preenchido (0,7%) (figura 38).
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
94
15
8
38
21
27
5
1
Deficiência Física
Deficiência Mental
Alterações
comportamentais
Deficiência visual
Deficiência auditiva
Deficiência de fala /
linguagem
Ostomizados
IGNORADO
TOTAL DE PESSOAS CADASTRADAS
Figura 38: Distribuição por tipo de deficiência referida pela pessoas >60
anos e suas famílias, no cadastramento dos ACS – Angra dos Reis – 2003 a
2006.
Cerca de 82% dos indivíduos >60 anos relataram não realizar reabilitação
quando foram cadastrados pelos ACS, 14% faziam reabilitação e em 4% dos casos a
resposta foi ignorada (figura 39).
82%
4%
14%
FAZ REABILITAÇÃO
NÃO FAZ REABILITAÇÃO
IGNORADO
Figura 39: % de pessoas com deficiência >60 anos que relatavam realizar
reabilitação quando foram cadastradas pelos ACS – Angra dos Reis –
2003 a 2006.
O uso de órteses e/ou próteses foi relatado em 36% dos casos (
figura 40).
3%
36%
USAM ÓRTESES OU PRÓTESES
NÃO USAM
IGNORADO
61%
146
Figura 40: % de pessoas com deficiência >60 anos que fazem uso de
órteses e/ou próteses no cadastro dos ACS – Angra dos Reis, 2003 a 2006.
Somente 1% dos indivíduos com deficiência >60 anos estavam freqüentando
escola e 84% não freqüentavam, quando foram cadastrados (figura 41).
84%
1%
15%
FREQÜENTAM ESCOLA
IGNORADO
NÃO FREQÜENTAM ESCOLA
Figura 41: % de pessoas com deficiência >60 anos que freqüentavam
escola segundo cadastro dos ACS – Angra dos Reis, 2003 a 2006.
Em 40% dos casos, as famílias de pessoas com deficiência >60 anos relataram
aos ACS que havia estabilidade no quadro da deficiência identificada, em 16% o
paciente estava melhorando, em 37% havia piora e em 7% não houve resposta (figura
42).
147
37%
7%
16%
40%
melhorando
estável
piorando
não respondeu / ignorado
Figura 42: Percepção dos familiares sobre a evolução da pessoa com
deficiência >60 anos, em Angra dos Reis – 2003 a 2006.
Em 35% dos casos o diagnóstico referido pelas famílias enquadra-se no capítulo
de Doenças do Aparelho Circulatório da CID-10 (I00-I99), em 16,8% no capítulo de
doenças do olho, ouvido e apófise mastóide (H00-H95), e em 8,03% o diagnóstico foi
ignorado (figura 43 e tabela 28).
Algumas Doenças Infecciosas E Parasitárias
40,00
35,00
30,00
25,00
%
20,00
15,00
10,00
5,00
0,00
3,65
1,46
6,57
5,11
7,3
0
35,0
4
16,06
5,11
6,57 7,30
4,38
8,03
Neoplasias
Doenças Endócrinas, Nutricionais E Metabólicas
Transtornos Mentais E Comportamentais
Doenças Do Sistema Nervoso
Doenças Do Olho, Do Ouvido E Apófise Mastóide
Doenças Do Aparelho Circulatório
Doenças Do Sistema Osteoarticular E Tecido
Conjuntivo
Sintomas, Sinais E Achados Anormais De Exames
Não Classificados Em Outra Parte
Lesões, Envenenamentos E Outras Conseqüências
De Causas Externas
Fatores Que Influenciam O Estado De Saúde E O
Contato Com Serviços De Saúde (Orifícios Artificiais)
Ignorado
Figura 43: Distribuição por diagnóstico de pessoas com deficiência >60
anos cadastradas pelos ACS, Angra dos Reis - 2003 a 2006
O diagnóstico foi de doenças do Aparelho cardiovascular (seqüelas de Acidente
vascular cerebral), em 46 casos (CID I69), havia doença dos olhos, ouvidos e da apófise
148
mastóide em 22 indivíduos (11 casos de cegueira, CID H54-9; 3 casos de catarata, H26-
9, 3 de glaucoma, H40-9 e 5 de surdez, H91-9 ), em 11 o diagnóstico foi ignorado
(tabela 28).
149
Tabela 28: Diagnósticos de idosos (>60 anos) identificados pelos ACS e codificados pela CID-10 –
Angra dos Reis, 2003 a 2006.
DIAGNÓSTICOS DE PESSOAS COM MAIS DE 60
ANOS COM DEFICIÊNCIA IDENTIFICADOS
PELOS AGENTES COMUNITÁRIOS DE SAÚDE
ALGUMAS DOENÇAS INFECCIOSAS E
PARASITÁRIAS
Sequelas De Doenças Infecciosas E Parasitárias(B90 A
B94)
B91
B92
B90-8
Sub-Total
Neoplasias
D48
Sub-Total
DOENÇAS ENDÓCRINAS NUTRICIONAIS E
METABÓLICAS
Diabetes Mellitus (E10-E14)
E14-5
E14-8
E14-3
Sub-Total
TRANSTORNOS MENTAIS E
COMPORTAMENTAIS
F70 A F79 Retardo Mental
F79
F99 Transtorno Mental Não-Especificado
F99
Sub-Total
DOENÇAS DO SISTEMA NERVOSO
Doenças Extrapiramidais E Transtornos Dos Movimentos
(G20 A G26)
G20
Outras Doenças Degenerativas Do Sistema Nervoso (G30
A G32)
G30-9
G31
G80 A G83 Paralisia Cerebral E Outras Síndromes
Paralíticas
G83-9
G35 A G37 Doenças Desmielinizantes Do Sistema
Nervoso Central
G37-8
Sub-Total
DOENÇAS DO OLHO E ANEXOS
H54-7
H26-9
H40-9
Sub-Total
DOENÇAS DO OUVIDO E DA APÓFISE
MASTÓIDE
H91-9
Sub-Total
NÚMERO DE PACIENTES
COM A CONDIÇÃO
2
2
1
5
2
2
3
1
5
8
4
3
7
4
1
2
2
1
10
11
3
3
17
5
5
%
3,65
1,46
6,57
5,11
7,30
12,41
3,65
150
Tabela 28: Diagnósticos de idosos (>60 anos) identificados pelos ACS e codificados pela CID-10 –
Angra dos Reis, 2003 a 2006.
DOENÇAS DO APARELHO CIRCULATÓRIO
I60 A I69 Doenças Cerebrovasculares
I69
Doenças Das Artérias, Das Arteríolas E Dos Capilares
I70
Outros Transtornos Não Especificados Do Aparelho
Circulatório
I99
Sub-Total
DOENÇAS DO SISTEMA OSTEOARTICULAR E
DO TECIDO CONJUNTIVO
Poliartropatias Inflamatórias (M05 A M14)
M10
Artroses (M15 A M19)
M19
Outras Osteopatias (M86 A M90)
M86
Sub-Total
SINTOMAS, SINAIS E ACHADOS ANORMAIS DE
EXAMES CLÍNICOS E DE LABORATÓRIO NÃO
CLASSIFICADOS EM OUTRA PARTE
Sinais e sintomas gerais
R26
Sub-Total
LESÕES, ENVENENAMENTOS E ALGUMAS
OUTRAS CONSEQÜÊNCIAS DE CAUSAS
EXTERNAS (S - T)
Traumatismos Envolvendo Múltiplas Regiões Do Corpo
T05
Traumatismos De Localização Não Especificada Do
Tronco, Membro Ou Outra Região Do Corpo
T12
Sequelas De Traumatismos, De Intoxicações E De Outras
Conseqüências Das Causas Externas
T90
T94
T95
Sub-Total
FATORES QUE INFLUENCIAM O ESTADO DE
SAÚDE E O CONTATO COM OS SERVIÇOS DE
SAÚDE
Z93 Orifícios Artificiais
Z93-3
Z93-1
Z93-0
Sub-Total
IGNORADO
TOTAL
* Existem pacientes com mais de um diagnóstico.
46
1
1
48
1
5
1
7
9
9
4
3
1
1
1
10
4
1
1
6
11
146
35,04
5,11
6,57
7,30
4,38
8,03
106,58*
151
As dificuldades em atividades de vida diária mais relatadas pelas famílias de
pessoas com deficiência >60 anos foram: andar (70,07
%),
trabalhar (
59,12%)
, vestir-se
(56,20%), ficar em pé (55,47%)e Higiene pessoal (54,74%) (
figura 44 e tabela 29).
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
% SIM
% NÃO
% IGNORADO
Figura 44: Dificuldades nas atividades de vida diária relatadas pelas
famílias de idosos >60 anos com deficiência cadastrados pelos ACS -
Angra dos Reis - 2003 a 2006
Tabela 29: Dificuldades nas atividades de vida diária relatadas pelas famílias de idosos com
deficiência cadastrados pelos ACS - Angra dos Reis - 2003 a 2006
DIFICULDADES SIM % NÃO % IGNORADO
%
Andar
Trabalhar
vestir-se
ficar em pé
higiene pessoal
usar a privada
usar as mãos
Falar
Ver
alimentar-se
Aprender
Ouvir
Engatinhar
Brincar
controle de cabeça
96 70,07 30 21,90
81 59,12 49 35,77
77 56,20 57 41,61
76 55,47 58 42,34
75 54,74 57 41,61
70 51,09 63 45,99
65 47,45 68 49,64
64 46,72 71 51,82
58 42,34 65 47,45
58 42,34 76 55,47
50 36,50 65 47,45
41 29,93 83 60,58
30 21,90 91 66,42
28 20,44 71 51,82
18 13,14 115 83,94
11
7
3
3
5
4
4
2
14
3
22
13
16
38
4
8,03
5,11
2,19
2,19
3,65
2,92
2,92
1,46
10,22
2,19
16,06
9,49
11,68
27,74
2,92
AN
DA
R
TR
AB
AL
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R
VE
ST
IR
-S
E
FIC
AR
EM
P
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HIG
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G
AT
IN
HA
R
BR
IN
CA
R
CO
NT
RO
LE
D
E C
AB
EÇ
A
5.4. Ampliando o acesso à saúde: avaliação genética,
diagnóstico e
acesso à reabilitação.
152
Em Angra dos Reis, o Projeto de Atenção à Pessoa com Deficiência, identificou
crianças e adolescentes que necessitavam de avaliação genética, entre aquelas
cadastradas como deficientes pelos ACS. Uma parceria informal entre a Prefeitura
Municipal de Angra dos Reis e o Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ) foi
estabelecida no ano de 2005 e realizou-se um mutirão, para atendimento em genética
médica. Seus objetivos foram: ampliação do acesso de pessoas com defeitos congênitos
e deficiências à avaliação especializada, capacitação de recursos humanos e pesquisa na
área de interface genética e atenção primária de saúde. O mutirão iniciou-se em 29 de
abril com uma palestra sobre sociedade inclusiva, proferida pela jornalista Claudia
Werneck, presidente da organização não – governamental Escola de Gente, que realiza
ações voltadas à inclusão de pessoas com deficiência (ESCOLA DE GENTE, 2005).
O público alvo da palestra de abertura incluiu professores, médicos, agentes
comunitários, lideranças da sociedade civil e alunos e representantes do governo
municipal de Angra dos Reis. A equipe incluiu profissionais do Instituto Fernandes
Figueira (IFF), unidade materno-infantil da FIOCRUZ, dentre eles: assistente social,
geneticista, pediatra e neuro-pediatra. Foram agendados 150 pacientes e compareceram
105 crianças e adolescentes durante o mutirão (absenteísmo de 30%). A pré-seleção de
crianças e adolescentes a serem examinados foi feita por ACS de Angra dos Reis, a
partir do cadastramento de pessoas com deficiência de 0 a 14 anos da ficha A do SIAB e
pela inclusão de todas as crianças e adolescentes da mesma faixa etária que estudavam
em escolas de educação especial do município. O percentual de pacientes selecionados
pelos ACS correspondeu a 59,3% do total de avaliados e 28% foram alunos da educação
153
especial. Houve 12,6% de pacientes que haviam sido referenciados para consulta em
genética clínica por médicos da rede pública de saúde e que foram incluídos na
avaliação genética itinerante.
Os pacientes foram recebidos pela assistente social do IFF e encaminhados aos
consultórios médicos. A avaliação neurológica foi realizada paralelamente, através da
consulta pelo neurologista, que passava por todos os consultórios para a avaliação.
Foram solicitados 43 exames ou referencias para especialistas durante as consultas
médicas feitas durante o mutirão, os quais foram realizados no próprio município. Em 2
casos foi solicitada a realização de estudo molecular para diagnóstico do retardo mental
FRAXE e em 1 caso para erro inato do metabolismo.
Dos pacientes avaliados, 56,75% masculinos e 43,3% eram do sexo feminino
(figura 45).
43%
feminino
masculino
57%
Figura 45: Distribuição por sexo dos pacientes avaliados no ambulatório
de Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005.
A etiologia da deficiência foi definida como ambiental em 36,2% dos casos,
genética em 43,8%, mista em 3,8 %, idiopática em 7,6 % e ignorada em 8,6 % (figura
46).
4%
9%
43%
8%
36%
ambiental
genética
mista
ignorada
idiopática
154
47).
Figura 46: Etiologia da deficiência nos pacientes avaliados no ambulatório
de Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005.
Em 36% dos casos havia malformação congênita nos pacientes avaliados (figura
64%
36%
com malformação
congênita
ausência de
malformação congênita
Figura 47: Presença de Malformação Congênita nos pacientes avaliados
no ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a
01/05/2005.
Em 5,1% dos casos há relato de consangüinidade (figura 48).
5%
presença de
consangüinidade
ausência de
consangüinidade
95%
Figura 48: História de consangüinidade nos pacientes avaliados no
ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a
01/05/2005.
Em 15,2% dos casos havia história familiar de deficiência auditiva, em 21,9% de
malformação congênita, 2,90% de Síndrome de Down e em 28,6% de retardo mental,
nos pacientes avaliados (tabela 30).
155
Tabela 30: História familiar de deficiência auditiva, defeito congênito e retardo mental nos
pacientes avaliados no ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis, 30/04/2005 a
01/05/2005.
HISTÓRIA
FAMILIAR
DEFICIÊNCIA
AUDITIVA
DEFEITO
CONGÊNITO
RETARDO MENTAL
Freqüência
%
Freqüência
%
Freqüência
%
IGNORADO
NAO
SIM
3 2,90%
86 81,90%
16 15,20%
4 3,80%
78 74,30%
23 21,90%
2 1,90%
70 66,70%
30 28,60%
SÍNDROME
DE DOWN
_ _
_ _ 3 2,90%
TOTAL 105 100,00%
105 100,00% 105 100,00%
A queixa principal em 26% dos casos foi de deficiência auditiva, em 24% de
atraso psicomotor, em 19,2% a queixa foi ignorada, em 6,7% havia atraso psicomotor e
deficiência visual, em 4,8% havia deficiência visual isolada e em 3,8% havia deficiência
múltipla (figura 49).
ATRASO
PSICOMOTOR (1)
30,00%
DEFICIÊNCIA AUDITIVA
(2)
25,00%
20,00%
15,00%
10,00%
5,00%
0,00%
26,00
%
24,00%
4,80
%
3,80
%
2,90%
2,90%
6,70
%
2,90
%
1,00
%
19,20
%
1,90% 1,90% 1,90%
DEFICIÊNCIA VISUAL
(3)
DEFICIÊNCIA
MÚLTIPLA (4)
DEFICIÊNCIA VISUAL E
AUDITIVA
(1)+(2)
(1)+(3)
(1)+(2)+(3)
(1)+(4)
IGNORADO
OUTROS
RETARDO MENTAL
SÍNDROME DE DOWN
Figura 49: Queixa Principal durante a avaliação genética nos pacientes
avaliados no ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis ,
30/04/2005 a 01/05/2005.
A história de prematuridade estava presente em 27,9% dos pacientes que
passaram pela avaliação e de pós-maturidade em 5,8% (tabela 31).
Tabela 31: História da época do parto, nos pacientes avaliados no ambulatório de Genética
Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005.
156
Época do parto
ignorado
Pós- termo
Pré- termo
termo
Total
Freqüência de casos
4
6
29
65
104
%
3,80%
5,80%
27,90%
62,50%
100,00%
Em relação ao peso de nascimento, 1,9% nasceram com menos de 1000gramas,
5,71% de 1501 a 2000 gramas e 15,2% de 2001 a 2500 gramas (
tabela 32).
Tabela 32: Distribuição por faixa de peso, nos pacientes avaliados no ambulatório de Genética
Itinerante - Angra dos Reis - 30/04/2005 a 01/05/2005
Faixa de peso
< 1000 g
1501-2000g
2001-2500g
>2500g
ignorado
Total
Freqüência de casos
2
6
16
60
21
105
%
1,9%
5,71%
15,23%
57,14%
20%
100%
Dismorfias estavam presentes em 34,3% das crianças e adolescentes avaliados
(tabela 33).
Tabela 33: Presença de Dismorfias, nos pacientes avaliados no ambulatório de Genética Itinerante -
Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005
Presença de Dismorfias
Sim
Não
ignorado
Total
Freqüência de casos
36
57
12
105
%
34,3%
54,3%
11,4%
100%
Na avaliação do desenvolvimento das crianças e adolescentes avaliados, 45,7%
dos pacientes, sustentaram a cabeça depois do terceiro mês, 1,9% não sustentam a
157
cabeça e 23,8% das famílias não sabem informar a idade na qual a criança sustentou a
cabeça (tabela 34)
Tabela 34: Marcos do desenvolvimento: faixa etária de sustentação da cabeça , nos pacientes
avaliados no ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005
Sustentou a cabeça
Antes do terceiro mês
No terceiro mês
Depois do terceiro mês
não sustenta a cabeça
Ignorado
Total
Freqüência de casos
3
27
48
2
25
105
%
2,90%
25,70%
45,70%
1,90%
23,80%
100,00%
Na questão sobre sentar sozinho, 50,5% dos pacientes sentaram-se sozinhos após
o sexto mês, 5,7% não atingiram este marco do desenvolvimento e em 17,1% dos casos
o dado foi ignorado (tabela 35).
Tabela 35: Marcos do desenvolvimento: faixa etária de sentar-se sozinho , nos pacientes avaliados
no ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005
SENTOU –SE SOZINHO FREQÜÊNCIA DE CASOS
Antes do sexto mês
No sexto mês
Depois do sexto mês
Não senta
Ignorado
Total
4
24
53
6
18
105
%
3,80%
22,90%
50,50%
5,70%
17,10%
100,00%
Andaram sozinhos após 24 meses, 25,7% dos avaliados, de 16 a 24 meses
15,2%, não andam 16,2% e não sabem informar a idade na qual o paciente andou
sozinho, 8,6% das famílias (tabela 36).
Tabela 36: Marcos do desenvolvimento: faixa etária de andar, nos pacientes avaliados no
ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005
ANDOU SOZINHO
< 10m
10-12m
12-16m
16-24m
>24m
não anda
Ignorado
Total
FREQÜÊNCIA DE CASOS
4
16
16
16
27
17
9
105
%
3,80%
15,20%
15,20%
15,20%
25,70%
16,20%
8,60%
100,00%
158
A idade de início da fala foi de mais de 24 meses e, 23,8% dos pacientes,
ignorada em 8,6% e não falam 46,7% (tabela 37).
Tabela 37: Marcos do desenvolvimento: faixa etária de início da fala, nos pacientes avaliados no
ambulatório de Genética Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005
<10 meses
FALAR
FREQÜÊNCIA DE CASOS
4
%
3,80%
10-12 meses
12-24 meses
>24 meses
Não fala
Ignorado
Total
5
13
25
49
9
105
4,80%
12,40%
23,80%
46,70%
8,60%
100,00%
Havia macrocefalia em 6,8% dos casos, microcefalia em 15,5%, normocefalia
em 46,6% e o perímetro cefálico não foi aferido em 31,1% dos pacientes (
tabela 38).
Tabela 38: Avaliação do Perímetro cefálico, nos pacientes avaliados no ambulatório de Genética
Itinerante - Angra dos Reis , 30/04/2005 a 01/05/2005
PERÍMETRO CEFÁLICO
macrocefalia
microcefalia
Não aferido
normocefalia
Total
FREQÜÊNCIA DE CASOS
7
16
32
48
103
%
6,80%
15,50%
31,10%
46,60%
100,00%
159
6. Discussão
Este projeto e interesse pessoal sobre as deficiências iniciam-se com minha
dissertação de Mestrado, concluída no ano 2000, intitulada A atenção ao Portador
de Deficiência: Um perfil dos Alunos da Sociedade Pestalozzi de Angra dos Reis
.
Desde 2002, como profissional da Secretaria de Saúde do Município de Angra dos
Reis, venho acompanhando o aperfeiçoamento dos programas voltados para pessoas
com deficiência, principalmente na atenção Primária de Saúde, junto aos ACS e o
PSF.
Ao debruçar-me sobre a abrangência dos programas do SUS voltadas para os
deficientes no município de Angra dos Reis ficam bem delineados nesta revisão os
avanços alcançados.
Aliado a experiência junto ao Município, desde 1997 venho participando
como médica pediatra junto a Sociedade Pestalozzi de Angra dos Reis, instituição
voltada para a reabilitação infantil e educação especial.
Este trabalho foi resultado das diferentes percepções de uma pediatra
convivendo com o indivíduo com deficiência, uma visão híbrida construída a partir
das experiências enquanto médica assistente em Unidade Municipal de Saúde e
também a partir de uma visão voltada para a família e a comunidade, com foco na
integralidade e no cuidado (MATTOS, 2003; SILVA e TAVARES, 2004). Uma
mudança nos objetivos destes programas ocorreu quando, do foco na saúde
individual e curativa, passou-se a um olhar construído a partir das experiências
voltadas para a família e comunidade juntamente com o agente de saúde,
pertencente ao quadro do PSF, e da análise dos sistemas de informação que
permitiram um retrato fidedigno da realidade do município de Angra dos Reis sobre
pessoas com deficiência.
160
6.1. Princípios Organizacionais do SUS e a Eqüidade e Integralidade
na Saúde
As ações voltadas para pessoas com deficiência através do agente comunitário
de saúde em Angra dos Reis foram pautadas nos princípios do SUS (BRASIL, 1988;
Lei 8080/90). Deste modo observamos que o princípio da universalidade foi atendido a
partir da análise das fichas de cadastramento das famílias realizadas pelos agentes
comunitários de saúde através da ficha A do SIAB. Desta forma, permitindo o
atendimento sem restrições a estes usuários ao SUS.
A integralidade enquanto princípio do SUS (BRASIL, 1988) garante que o
indivíduo, a família e a sociedade tenham suas necessidades de ações de promoção,
prevenção, tratamento e reabilitação, atendidas satisfatoriamente (MATTOS, 2003;
SILVA e TAVARES, 2004). A capacitação dos agentes comunitários de saúde teve
como um de seus focos, além da identificação, a prevenção das deficiências, tornando
possível a discussão dentro das equipes sobre este tema e reforçando o papel do PSF
neste tipo de intervenção. As atividades executadas pelos ACS puderam atender as
necessidades de cadastro, com a finalidade principal de realizar planejamento em saúde
e geraram ampliação do acesso à saúde, através da Equipe de apoio / reabilitação e do
acesso à avaliação genética, através da Equipe de Genética Médica Itinerante. A
capacitação da equipe de médicos e enfermeiras do PSF / PACS para atividades de
prevenção de deficiências, para o reconhecimento precoce, diagnóstico e
acompanhamento resolutivo pela equipe de saúde, também permitiu almejar a
integralidade do cuidado em saúde.
Ações de capacitação para os ACS, com informações sobre direitos da pessoa
com deficiência e sobre o fornecimento de órteses e próteses objetivaram atender ao
princípio da eqüidade, assim como as discussões junto a SMS, para criação de fluxos de
161
atendimento para indivíduos com deficiência, porque permitiram a atenção a
necessidades específicas de saúde a esta parcela da população.
Com as ações de saúde descritas, possibilitou-se o início da construção da
política de atenção à saúde da pessoa com deficiência em Angra dos Reis, atendendo
aos princípios do SUS (Figura 50) (BRASIL, 1988; Lei 8080/90).
Universalidade
Princípios Doutrinários do
SUS
Integralidade
Eqüidade
162
Cadastramento
das famílias
pelos agentes
comunitários de
saúde através da
ficha A do SIAB
Equipe de Avaliação
apoio / genética,
reabilitação diagnóstico e
acesso à
reabilitação
capacitação dos
agentes
comunitários de
saúde:
prevenção de
Informações
sobre
direitos da
Pessoa
portadora de
deficiência,
fornecimento
de órteses e
próteses
deficiências e
identificação e
cadastramento
das famílias
Capacitação da
equipe de
médicos e
enfermeiras do
PSF / PACS para
atividades de
prevenção de
deficiências, para
o reconhecimento
precoce,
diagnóstico e
acompanhamento
pela equipe
Discussões junto
a SMS, para
criação de fluxos
de atendimento
Figura 50: Atendendo aos princípios Doutrinários do SUS: Atenção à Pessoa com
Deficiência a partir do PACS e PSF em Angra dos Reis
163
Os princípios organizacionais do SUS também foram atendidos pelo Projeto de
Atenção Integral à saúde da Pessoa com Deficiência (Figura 51). A resolubilidade da
atenção à saúde em Angra dos Reis foi ampliada, com ações como o treinamento da
equipe de médicos e enfermeiras do PSF sobre saúde auditiva, a realização de
interconsulta no PSF para crianças e adolescentes com deficiência (consulta de
profissional médico da supervisão do PSF com o médico e ou enfermeira do PSF,
objetivando aumentar a resolubilidade e realizar treinamento em serviço) e a
implantação de atendimento em reabilitação no PSF.
O CIAD – Comitê Intersetorial de Apoio as Deficiências – através da iniciativa
de encontros e palestras visando discutir temas relacionados à deficiência junto a
criação de proposta conjunta para a estruturação de rede de reabilitação municipal -
REDE REABILITAR, em parceria com o PSF e a ADEFAR foram exemplos de ações
intersetoriais realizadas durante este período (VIEIRA et al, 2006).
O controle social também foi um princípio atendido pelas propostas do Projeto
de Atenção Integral às Pessoas com Deficiência, a partir da inclusão de ações
relacionadas à pessoa com deficiência no Plano Municipal de Saúde período 2002-2005
(ANGRA DOS REIS, 2002: Ata de aprovação de 23/09/2002) e 2006 a 2009 (ANGRA
DOS REIS, 2006: Ata de aprovação / 2006), os quais foram aprovados pelo Conselho
Municipal de Saúde e a participação da SMS nas discussões para criação do Conselho
Municipal para a Integração da pessoa com deficiência, o qual foi instituído por lei
municipal em 2006 (Lei n
o
1743, de 11 de dezembro de 2006; ANGRA DOS REIS,
2007).
Na área da pessoa com deficiência, a descentralização ocorreu com a contratação
de equipes de reabilitação para atendimento junto ao PSF.
164
A humanização, entendida como o estreitamento de vínculos entre equipe e
comunidade, ocorreu com o acolhimento adequado da pessoa com deficiência e sua
família pelas equipes do PACS e PSF.
A implantação de equipes de reabilitação na atenção primária de saúde, por meio
do atendimento domiciliar em fisioterapia no PSF e atendimento em psicologia e
fonoaudiologia nas unidades de PSF, ampliou o acesso à reabilitação (acessibilidade),
atendeu ao princípio da hierarquização, ampliando a capacidade de referência e contra-
referência na área de reabilitação e tornou a atenção básica resolutiva em seu nível de
assistência.
A parceria informal entre o IFF e a SMS de Angra dos Reis, viabilizando o
atendimento em genética médica mostrou ser possível a regionalização de ações
especializadas e possibilitou ampliação do acesso e resolubilidade na assistência à
saúde.
O PSF cumpre seu papel como porta de entrada do SUS, atendendo ao princípio
da acessibilidade, através da identificação e cadastramento adequado de pessoas com
deficiência e com atendimento multidisciplinar, incluindo prevenção, promoção,
tratamento e reabilitação, como o que ocorreu por meio do atendimento em genética
médica e das equipes de reabilitação.
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166
6.2. Agentes Comunitários de Saúde, o PSF e Pessoas com Deficiência.
Os ACS foram protagonistas da ação de saúde desenvolvida em Angra dos Reis
com o intuito de se identificar pessoas com deficiências nas comunidades, objetivando
atender aos princípios do SUS, a ampliação do acesso à saúde e reabilitação. No entanto
a partir dos registros do SIAB identificou-se que a informação sobre deficiência não
estava disponível para o planejamento de saúde do município e que a categoria pessoas
com deficiência
não era registrada adequadamente nos cadastros do SIAB, no ano de
2002 (figuras 07 e 08 e a tabela 18).
Os agentes de saúde são reconhecidamente importantes intermediadores na
criação de vínculos entre comunidade e as equipes de saúde e tem papel estratégico na
identificação dos problemas de saúde do território pelo qual são responsáveis
(MARQUES & PADILHA, 2004; NUNES et al, 2002). No entanto um problema
possível, como causa para a identificação e cadastramento de um número mínimo de
pessoas com deficiência no SIAB, diz respeito à formação não específica dos ACS para
este tema. No município de Angra dos Reis, embora submetidos a processo de seleção,
não possuíam formação específica na área da saúde, mesmo seguindo-se os critérios do
Ministério da Saúde
p
, previstos na Lei 10507 /2002. Isto se dá porque a capacitação para
os agentes já em atividade e a implantação de cursos, a partir da promulgação da lei, foi
compreensivelmente ocorrendo de forma gradual. Com esse objetivo de suprir esta
lacuna na área da pessoa com deficiência, a capacitação para os agentes de saúde foi
planejada e executada pela SMS de Angra dos Reis e isso teve impacto no
cadastramento das famílias e dos indivíduos com deficiência como demonstrado em
nosso projeto (Tabela 19, Figura 09 e Tabela 20).
p
Lei 10507 de 10/07/2002: Cria a profissão de agente comunitário de saúde e dá outras providências.
Segundo esta Lei, o ACS deverá ser aprovado em curso de qualificação básica para ACS (artigo 3º. , item
II) e aqueles já em atividade na data da promulgação da lei poderão continuar em atividade.
167
A resistência inicial dos ACS ao preenchimento adequado das fichas de
cadastro das famílias, assim como da uma nova ficha de cadastro individual para
pessoas com deficiência foi vencida durante a capacitação realizada, em especial
durante as visitas domiciliares sob supervisão, que possibilitaram a sensibilização da
categoria para seu papel essencial na área da pessoa com deficiência.
Outro problema diz respeito ao fato de que as equipes de saúde em geral têm
dificuldade para reconhecer questões ligadas a área da reabilitação e de pessoas com
deficiência como responsabilidade da atenção básica. Na lógica médica tradicional e
curativa, doenças raras e problemas complexos são casos para especialistas e ainda há
dificuldade para que a atenção básica incorpore seu papel no acompanhamento desses
pacientes e suas famílias (HACK, 1997; NASCIMENTO, 1999-2000; NASCIMENTO
et al, 2002). No entanto, como podemos ver pela experiência do município de Angra
dos Reis, as malformações congênitas (capítulo Q da CID-10) foram responsáveis por
cerca de ¼ das deficiências na população de 0 a 19 anos (figura 18), embora os defeitos
congênitos e doenças genéticas sejam individualmente raros. Este resultado está de
acordo com estudos que mostram o impacto crescente dos defeitos congênitos na
população pediátrica, em especial em regiões com mortalidade infantil menor que
40/1000 (HOROVITZ et al, 2005; KAMINKER, 2006). No Brasil, a partir do ano 2000
a segunda causa de mortalidade infantil proporcional foram às do capítulo XVII da
CID-10 (malformações congênitas, deformidades e anomalias cromossômicas), a
mortalidade hospitalar na população de 0 a 19 anos foi 3 vezes maior para os indivíduos
com estes diagnósticos e a taxa de permanência hospitalar foi maior (HOROVITZ et al,
2005). Em Angra dos Reis também encontramos o mesmo resultado para a mortalidade
infantil (Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis, 2002; 2006). Estes dados
168
contrariam a falsa crença segundo a qual deveríamos considerar esses problemas de
saúde como distantes e impróprios para a atenção básica de saúde.
Por outro lado, o acesso à saúde é formado por mais de um componente
(GIOVANELLA & FLEURY, 1996). Os componentes do próprio sistema de saúde
como a disponibilidade de serviços e consultas para o atendimento e mesmo a
acessibilidade física (estrutural) das unidades, pode influenciar o grau de acessibilidade
de um serviço. Assim, se as unidades de saúde e gestores locais não identificam a
pessoa com deficiência como sendo seu público, não serão realizadas ações especificas
para essa população e seu acesso a saúde, a integralidade do cuidado e a acessibilidade
estarão prejudicadas. Outro componente, o social (GIOVANELLA & FLEURY, 1996),
formado pelas características da população assistida e o modo como o serviço de saúde
é aceito pela população e pela valorização ou não de um problema de saúde como
passível de tratamento pode também influenciar o acesso da população com deficiência.
O ACS nesse meio faz parte da comunidade e tem seu papel como formador de opinião
e como educador em saúde e ao mesmo tempo faz parte da equipe de saúde
(MARQUES & PADILHA, 2004; NUNES et al, 2002; SILVA & DALMASO, 2002).
Assim, se este profissional não foi sensibilizado e capacitado para reconhecer os
usuários com deficiência do SUS e seus problemas específicos de saúde, o elo
comunidade e equipe não se forma. No caso de Angra dos Reis, houve sensibilidade por
parte da coordenação da Atenção Básica em saúde para planejar e realizar ações de
sensibilização e capacitação de seus profissionais, em especial o ACS, visando dar
visibilidade ao público com deficiência(capítulo 5.3.1.). Isto foi feito em vários níveis:
na comunidade, através do ACS; nas equipes de saúde, através do acompanhamento
adequado e resolutivo dos casos identificados e dos dados do SIAB; na Secretaria de
Saúde, também através dos dados do SIAB; em outros setores governamentais e não
169
governamentais, através da participação em ações intersetoriais e fora do próprio
município, também com o uso do SIAB e através de ações interinstitucionais, como foi
o caso da parceria informal com o IFF para a avaliação genética.
Em relação à prevenção, os ACS e as equipes de PSF tem bem definido em
normas específicas que esta é uma das suas atribuições. No entanto é possível que ainda
haja desconhecimento dos profissionais sobre quanto é possível fazer para a prevenção
de deficiências (BRASIL, 2002; CASTILLA, et al, 1996; CORDE, 1998; OMS, 1980;
UNICEF, 1980). Para suprir essa necessidade, o tema prevenção foi discutido durante a
capacitação realizada com os ACS.
6.3. Análise crítica da Ficha A na Identificação de Pessoas com
Deficiência no Município de Angra dos Reis.
A análise da evolução da implantação das equipes de PACS e PSF em Angra dos
Reis através dos registros do SIAB identificou uma cobertura crescente dos habitantes
do município pela estratégia de saúde da família (Tabelas 9, 10 e 11 e figura 3) . O
crescimento do número de equipes e do número de pessoas cadastradas, estimulado pelo
PROESF (SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE, 2003; MINISTÉRIO DA
SAÚDE, 2003
b
), vem demonstrando a disposição do gestor municipal na expansão do
programa.
Do mesmo modo que em Angra dos Reis, vem ocorrendo em todo o país uma
expansão quantitativa do PSF e do PACS, com a cobertura crescente da população
brasileira e ampliação da abrangência de seu sistema de informação, o SIAB.
Observa-se que a cobertura vem sendo crescente no Brasil que passou de 29,7
milhões de habitantes em 2000 a 83,4 milhões em 2004, atendendo a 47,7% da
população brasileira segundo dados dos indicadores do SIAB (MINISTÉRIO DA
170
SAÚDE, 2006
a
). No Estado do Rio de Janeiro, a cobertura de PACS / PSF em 2001 era
de 23%, chegando a 30,6% em 2005. De modo similar, a implantação do PSF em Angra
dos Reis vem sendo crescente, conforme previsto e estimulado pela política federal de
expansão do PSF, o PROESF (HARTZ, 2006; SECRETARIA MUNICIPAL DE
SAÚDE DE ANGRA DOS REIS, 2003). O PROESF surgiu como uma proposta de
fortalecimento e reorganização da atenção básica a partir do PSF nos municípios com
mais de 100 mil habitantes (Angra dos Reis – > 144.000 habitantes). Para os municípios
do estado do Rio de Janeiro com mais de 100 mil habitantes, observamos que a menor
cobertura foi a da cidade do Rio de Janeiro (10,3%), e a maior foi a do município de
Campos dos Goytacazes (70,7%). A terceira maior cobertura do Estado do RJ foi a de
Angra dos Reis (55,7%) (tabela 39)
Tabela 39: Cobertura (%) por PACS ou PSF em municípios do estado do Rio de Janeiro com mais
de 100 mil habitantes, de 1998 a 2005.
COBERTURA PACS / MUNICÍPIO
1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006
Angra dos Reis 4 5 30 31 37 40 42 40 55,7
Barra do Piraí 7 7 0 0 0 0 3 4 11,8
Barra Mansa 4 5 10 11 23 25 32 34 45,6
Belford Roxo
Cabo Frio
3
2
3
2
8 12 13 14 21 21 28,3
2 11 18 18 24 22 25,7
Campos dos Goytacazes
1 14 32 38 42 50 60 65 70,7
Duque de Caxias 3 3 8 12 13 13 13 15 23
Itaboraí 6 7 10 9 62 67 69 68 70,1
Macaé 11 10 26 29 32 37 45 43 45,2
Magé
Nilópolis
0
3
0
9
0 24 27 26 31 30 41,1
6 16 15 15 15 15 33,9
Niterói 0 0 12 12 12 16 21 21 25
Nova Friburgo 11 13 13 15 16 14 15 15 21,1
Nova Iguaçu 1 2 2 9 9 9 9 10 14
Petrópolis
5 12 19 25 27 30 41 41 41,4
Queimados 1 3 3 3 6 7 12 12 15,5
Resende 15 13 22 28 30 31 38 37 42,3
Rio de Janeiro 0 0 1 1 2 5 7 9 10,3
São Gonçalo 0 0 0 10 28 38 38 37 37,4
São João de Meriti
1 2 6 9 9 9 11 13 15,7
Teresópolis
1 7 25 26 27 32 32 31 33,4
Volta Redonda 1 2 8 8 10 10 12 19 51,4
Fonte: Cálculo de cobertura populacional a partir da estimativa da população total do município
do IBGE (www.sidra.ibge.gov.br) e número de famílias cadastradas pelo PACS / PSF, no SIAB
(www.datasus.gov.br), utilizando-se parâmetro de média de 3,3 pessoas por famílias.
171
A adesão de inúmeros municípios ao PSF e o enorme crescimento do
programa vem permitindo ao Ministério da Saúde a construção de indicadores que
permitiram o planejamento em nível central e ainda, a localização espacial dos
problemas e identificação de desigualdades e planejamento local de Saúde
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2003
c
; 2003
d
; 2004
a
; 2005
a
; 2005
b
; 2006
c
). Do mesmo
modo, a cobertura de mais da metade da população do município de Angra dos Reis
permitiu ações similares e específicas para atender as necessidades do município. Em
nosso caso estávamos interessados sobre as pessoas com deficiência.
Para obter informações sobre pessoas com deficiência na atenção básica de
saúde utilizamos então o SIAB, como única fonte disponível nos sistemas de
informação oficiais, já que todos os outros dados disponíveis são indiretos (por
exemplo, presença de malformações congênitas no campo 34 do SINASC).
O município de Angra dos Reis no período do estudo (2001 a 2006), mostrou
uma prevalência crescente no cadastramento de pessoas com deficiência pelo SIAB
(Tabelas 15, 20 e 21; figuras 09; 10)
, especialmente após ter sido realizada capacitação
dos ACS no ano de 2003.
A ficha A do SIAB permite que sejam registradas as doenças ou condições
referidas pelos membros da família cadastrada. Por ser um dado referido, é necessário
que o mesmo seja avaliado pelos membros da equipe de saúde, de forma a realizar o
diagnóstico da situação de saúde e possibilitar o acompanhamento da família e do
paciente. No caso da deficiência, isso torna a informação similar à informação de um
censo, que também é construído a partir de informações referidas pelas famílias
visitadas. No entanto, a única informação disponível é se há alguma deficiência em
algum membro da família, enquanto que no último censo do IBGE, havia uma
172
informação muito mais completa neste campo, já que para o censo foram utilizadas
cinco perguntas gerando uma gama maior de informações.
Com o entendimento de que somente o dado sobre a presença ou não de uma
deficiência, era insuficiente, o município de Angra dos Reis desenvolveu o Projeto de
Atenção à Pessoa com Deficiência (VIEIRA, 2002). Este projeto passou a fazer uso de
uma nova ficha de cadastro, complementar a Ficha A do SIAB, que permitiu conhecer
outras informações sobre os indivíduos com deficiência (diagnóstico, evolução,
capacidades adaptativas, renda familiar e recebimento de Benefício de Prestação
Continuada, freqüência à escola, uso de órteses e próteses, realização de reabilitação),
que foram consideradas importantes para o planejamento local de saúde.
O resultado do SIAB para pessoas com deficiência em Angra dos Reis foi
bastante distinto daqueles encontrados no Censo 2000. No entanto, os resultados do
SIAB Angra, foram comparáveis aos encontrados pelo estudo de prevalência de
deficiências realizado por Rocha e colaboradores em 2004, que encontraram prevalência
de indivíduos com deficiência variando de 0,73 a 5,43 na área de cada unidade de saúde
do PSF nas regiões sudeste e leste do município de São Paulo, através da identificação
dos agentes comunitários de saúde e equipe de reabilitação. Estudos de prevalência de
deficiências apoiados pelo Ministério da Saúde em municípios brasileiros, entre 1992 e
1999, mostraram prevalência variando entre 2,8 a 9,6% (BRASIL, 2003; ROCHA et al,
2004).
A prevalência de deficiências identificadas pelo SIAB em Angra dos Reis foi
baixa no período analisado (2001-2006), variando de 7: 10.000 em 2001 à 85: 10.000
habitantes cadastrados em 2006 (0,07% a 0,85%)em comparação aos dados
disponibilizados pelo Censo do IBGE de 2000 que indicaram um registro de 16,85% da
população com algum tipo de deficiência (IBGE, 2000) (Tabela 40).
173
Tabela 40: Pessoas com deficiência segundo o Censo 2000 do IBGE e segundo o SIAB (2001)
Ano 2000 população pessoas com
%
número de Pessoas com
%
Angra dos
Reis
total pelo
censo 2000
119.247
deficiência
/CENSO
2000
20.098
deficiência
censo
2000
16,85
pessoas em
área coberta
pelo SIAB –
2001
39.776
deficiência SIAB
Ano 2001
37
0,09
Rio de
Janeiro
14.392.106 2.131.762 14,81 1.280.831 1443 0,11
Brasil 169.872.856 24.600.256 14,48 14.261.251 126566 0,88
Fontes: SIAB, acessado através do DATASUS (www.datasus.gov.br) e CENSO 2000, do IBGE
(www.sidra.ibge.gov.br).
Quando comparamos a prevalência de pessoas com deficiência a partir do SIAB
(DATASUS) , podemos observar valores similares no Rio de Janeiro (0,1 a 0,72%), no
Brasil (0,14 a 0,99%), àqueles encontrados em Angra dos Reis (MINISTÉRIO DA
SAÚDE, 2007). Também podemos observar, para o Brasil que a prevalência foi
crescente, no período de 2001 a 2006. Para o estado do Rio de Janeiro a prevalência
aumentou até 2004 e em 2005 e 2006 houve uma pequena redução nos valores de
prevalência encontrados (Tabela 41 e 42 e figura 52). No período do estudo, não houve
nenhuma mudança na ficha A que possa justificar o súbito aumento de prevalência nos
registros a partir de 2004. Além disso, não houve nenhuma norma ou portaria federal
que modificasse a orientação quanto ao preenchimento da mesma. Uma das hipóteses
sugeridas para este padrão de evolução dos registros da ficha A no estado e no país é de
que tenha havido algum tipo de perda do dado de indivíduos com 15 ou mais anos, no
processamento central dos dados, já que há um padrão similar para o nível municipal,
estadual e federal, com número mínimo ou nulo de cadastros de >14 anos, para o
período 2000 a 2003 e um número crescente de cadastros, notadamente naquela faixa
etária, de 2004 a 2006. Para o município de Angra dos Reis, identificamos a capacitação
realizada como uma possível indutora do aumento dos cadastros. Esta foi uma ação de
iniciativa municipal.
174
Tabela 41: Pessoas com deficiência segundo o SIAB (2001 a 2006), no Estado do
Rio de Janeiro
Rio de
Janeiro
NÚMERO DE
PESSOAS
CADASTRADAS NO
SIAB
Pessoas com
deficiência de
0 a 14 anos
% Pessoas com
deficiência >
14 anos
% Total de
pessoas com
deficiência
Prevalência
de pessoas
com
deficiência no
SIAB
2001
2002
2003
2004
2005
2006
1942139
2744926
3046449
3466455
3876692
4338928
1967 0,1
2513 0,09
3117 0,1
3153 0,09
3027 0,07
3137 0,07
0 0
0 0
0 0
25375 0,73
26427 0,68
28502 0,65
1967
2513
3117
28528
29454
31639
0,1
0,09
0,1
0,82
0,75
0,72
Fonte: SIAB, acessado através do DATASUS (www.datasus.gov.br)
Tabela 42: Pessoas com deficiência segundo o SIAB (2001 a 2006), Brasil.
BRASIL NÚMERO DE
PESSOAS
CADASTRADAS
NO SIAB
Pessoas
com
deficiência
de 0 a 14
anos
%
Pessoas
com
deficiência
> 14 anos
% total de
pessoas
com
deficiência
Prevalência
de pessoas
com
deficiência
no SIAB
2001
2002
2003
76.748.215
86.099.576
93.033.731
108224 0,14
109861 0,12
110437 0,11
2419 0,003
1576 0,001
5605 0,006
110643
111437
116042
0,14
0,12
0,12
2004
97.646.980 109594 0,11 831.725 0,85 941319 0,96
2005
2006
102.958.094
108.836.647
114454 0,11 899.809 0,87 1014263
117816 0,1 962.057 0,88 1079873
0,98
0,99
Fonte: SIAB, acessado através do DATASUS (www.datasus.gov.br)
1
0,9
0,8
0,7
0,6
0,5
0,4
0,3
0,2
0,1
0
Brasil
Rio de Janeiro
Angra dos Reis
2001 2002 2003 2004 2005 2006
Figura 52: Prevalência de pessoas com deficiência no Brasil, estado do Rio
de Janeiro e Angra dos Reis de 2001 a 2006
0,1
4
0,1
0,0
7
0,1
2
0,0
9
0,0
8
0,1
2
0,1 0,0
9
0,9
6
0
82
0,7
4
0,9
8
0
750,7
6
0,9
9
0
72
0
85
175
Tanto o SIAB como o IBGE (2000), utilizaram um conceito mais amplo para
deficiência, que tenta incluir não só pessoas com deficiências mais graves (como a
deficiência mental, paraplegia, hemiplegia, tetraplegia, com ausência total ou parcial de
membro e àquelas com incapacidade para andar, ouvir ou enxergar), mas também
indivíduos com incapacidades / déficits funcionais parciais (alguma ou grande
dificuldade para caminhar, enxergar ou ouvir)(Ministério da Saúde, 2003
a
; NERI et al,
2003), atingindo assim um universo maior de pessoas. As diferenças nos resultados de
ambos os censos (SIAB versus Censo 2000) são incontestáveis. Na análise dos possíveis
fatores para justificar tais diferenças consideramos que a metodologia empregada na
identificação do indivíduo com deficiência foi bem distinta. O censo 2000 utilizou cinco
perguntas, voltadas para a identificação de pessoas com deficiências: se existe
deficiência mental, se há dificuldade para enxergar, para ouvir ou caminhar e se há
ausência total ou parcial de membros. Por outro lado, o SIAB tem um único campo, que
foi preenchido com o código DEF, quando o ACS identificava naquele indivíduo a
presença de deficiência, através da informação da família e / ou de sua própria
observação (Ministério da Saúde, 1998) .
Outro fator a ser considerado relacionado aos instrumentos de coleta é o
aperfeiçoamento ao longo do tempo visando aprimorar a notificação do evento em
questão. Então por exemplo, o percentual de pessoas com deficiência encontrado no
Censo 2000 (16,85%) foi muito maior do que o mesmo encontrado no censo de 1991
(1,14%), onde a informação se baseava apenas em uma única pergunta, que objetivava
identificar aqueles indivíduos que se consideravam incapazes (NERI et al, 2003).
NERI e colaboradores em 2003 propuseram uma subclassificação dentro da
existente no questionário do Censo 2000 com o intuito de aprimorar a informação
relacionada à pessoa com deficiência e também justificar as diferenças encontradas
176
entre os censos de 1991 e 2000. Este subgrupo foi criado a partir dos resultados do
Censo de 2000, selecionando-se os indivíduos que referiram apresentar incapacidades, e
foi denominado Pessoa Perceptora de Incapacidade. Com esta nova abordagem
poderiam ser selecionados aqueles indivíduos com deficiências consideradas graves, o
que corresponderia ao retratado nos dados do Censo de 1991, segundo o autor. Para
Angra dos Reis, esse subgrupo corresponde a 2,09% da população e este resultado é
ainda superior àquele encontrado pelo SIAB, mesmo após a melhora do cadastro, de
0,85 % no ano de 2006.
Segundo dados do censo de 2000, houve um aumento proporcionalmente maior
da população idosa com deficiência, devido à mudança da metodologia usada, que
possibilitou a identificação de um grande número de pessoas com incapacidade relativa,
em especial na faixa etária de maiores de 60 anos (NERI et al, 2003). Os resultados do
Censo de 2000 (IBGE, 2000) mostraram a seguinte divisão etária para Angra dos Reis:
33,1% da população sem deficiência têm de 0 a 14 anos e 66,8% têm mais de 14 anos e
91,1% da população com deficiência é formada por maiores de 14 anos de idade. Isto
reforça a inadequação da informação disponibilizada pelo SIAB, especialmente nos
anos de 2001 a 2003, nos quais não foram identificados indivíduos com deficiência com
mais de 14 anos. Para o ano de 2006 o SIAB mostra que 14,4 % das pessoas com
deficiência têm de 0 a 14 anos e 85,5% são maiores de 14 anos, com uma divisão etária
da população sem deficiência semelhante à encontrada pelo Censo 2000. A tendência
linear de aumento no número de casos cadastrados para a faixa etária de maiores de 14
anos, em todos os distritos, no período de 2001 a 2006, também corrobora que houve
melhora no cadastramento. Este resultado não foi encontrado na análise das outras
doenças, cadastradas através da ficha A, para todos os distritos.
177
Entendendo que a definição do SIAB incorpora as mesmas idéias propostas pela
OMS, relacionadas à deficiência identificamos possíveis causas associadas à sub-
notificação da pessoa com deficiência pelos ACS, dentre elas, questões conceituais e o
desconhecimento da importância do registro adequado do código DEF na Ficha A para
planejamento das ações de saúde. Deste modo, ações para capacitação dos ACS
poderiam ampliar a identificação desse grupo. Identificamos a implantação do Programa
de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Deficiência de Angra dos Reis
(SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS, 2002; VIEIRA,
2002), pelo município, como uma das possíveis causas relacionadas a melhora dos
registros de pessoas com deficiência em nível municipal. Este treinamento ocorreu no
ano de 2003 e observou-se seu impacto no cadastramento de pessoas com deficiência a
partir do ano de 2004, em especial para pessoas com mais de 14 anos. Observa-se que
embora também tenha ocorrido um aumento no cadastramento de crianças e
adolescentes este foi menor do que para pessoas com mais de 14 anos.
A manutenção do uso das diretrizes do SIAB para cada caso foi utilizada pelo
município (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1998). Deste modo possibilita-se a comparação
entre dados obtidos pelo censo e pelo SIAB, que utilizam definições para deficiência
que incluem não só as questões biomédicas, relacionadas às doenças, mas também
aquelas de cunho sócio-cultural que estão intimamente relacionadas com a deficiência e
a incapacidade do indivíduo.
6.4. Educação em Saúde e os ACS
O programa de capacitação para os ACS na área da pessoa com deficiência que
foi desenvolvido pelo município de Angra dos Reis possibilitou a sensibilização e
capacitação destes profissionais. A capacitação foi realizada através de palestra teórica,
178
com foco na definição e categorização das deficiências, na prevenção e no papel do
ACS para a saúde de pessoas com deficiência (incluindo informações sobre a rede de
apoio local e sobre direitos das pessoas com deficiências) e de parte prática, realizada
através de visitas domiciliares a pessoas com deficiência previamente identificadas
pelas equipes. Durante as visitas foi possível realizar ações relacionadas à assistência
(como encaminhamentos necessários e solicitação de exames complementares), mas
principalmente foi possível abordar a importância do ACS enquanto identificador dos
problemas de saúde desta parcela da população. Com esta estratégia, a própria
capacitação, especialmente em sua parte prática, mostrou-se uma ação de saúde que
atendeu aos princípios da integralidade e eqüidade em saúde, e isso, por si só já foi um
agente transformador das práticas de saúde realizadas pelos ACS e suas equipes.
Sala e colaboradores destacaram em seu trabalho que os cadastros realizados tem
relação direta com o desempenho individual do ACS e sua capacidade de desenvolver
uma relação de confiança com as famílias de seu território e, portanto, a sensibilização e
capacitação adequada deste profissional podem ter impacto nos resultados (SALA et al,
2004).
Embora se saiba que o PSF deve ser a porta de entrada prioritária para o Sistema
de Saúde (LIMA, 2002; TRAVASSOS, 2004), no município de Angra dos Reis isto não
estava ocorrendo para o grupo de pessoas com deficiência. A decisão de ampliar a
discussão sobre deficiências e seu impacto na vida dos indivíduos e suas famílias e,
principalmente sobre a possibilidade de se modificar estes efeitos através de ações de
saúde na atenção primária, mostraram-se cruciais na sensibilização do ACS. Um
destaque especial foi dado ao papel do ACS como um agente transformador na saúde de
sua comunidade.
179
A partir das ações desenvolvidas, houve impacto no cadastramento de pessoas
com deficiência no SIAB (Figura 6) e tornou-se possível conhecer mais
detalhadamente as características epidemiológicas da população de pessoas com
deficiência. Como resultado, o município de Angra dos Reis obteve não só um
conhecimento mais detalhado da população com deficiência em territórios cobertos pelo
PSF, mas também se obteve a ampliação de equipes com a inclusão de profissionais de
reabilitação no PSF.
6.5. O registro de pessoas com deficiência no SIAB e outras doenças
ou condições referidas
Com o intuito de identificar as especificidades sobre as pessoas com deficiência
decidimos em Angra dos Reis analisar os documentos oficiais produzidos pelos
registros disponíveis pelo Ministério da Saúde na FICHA A do SIAB acessadas a partir
do DATASUS (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2003
c
; 2003
d
; 2004
a
; 2005
a
; 2005
b
; 2006
c
).
A ficha de cadastro das famílias (Ficha A) funciona como um censo da
população residente no território das equipes (MINISTÉRIO DA SAÚDE,2000; 2001;
2006
c
)e justifica que possamos utilizar os dados do censo do IBGE como fonte de
comparação.
Para que sejam contextualizadas as pessoas com deficiência de Angra dos Reis
decidiu-se pela importância de se conhecer o perfil sócio-demográfico geral, obtido pela
ficha A.
A freqüência de habitantes cadastrados na faixa etária de 0 a 14 anos (25 a 32%)
no período de 1998 a 2006 teve um valor próximo ao percentual encontrado pelo Censo
2000 (29,1%) (NERI et al, 2003) . Os pacientes com mais de 14 anos corresponderam a
180
67 a 74% dos indivíduos cadastrados no SIAB, enquanto o IBGE encontrou um
percentual de 70% para o ano 2000.
Para a faixa etária de 0 a 14 anos, na análise dos habitantes cadastrados pelo
SIAB, houve um predomínio do sexo masculino no período de 2000-2006, como o
encontrado no Censo 2000 (51.39%) (IBGE, 2000; NERI et al, 2003). Em relação aos
indivíduos com 15 ou mais anos, no SIAB, houve também predomínio do sexo
masculino nos anos de 2000 e 2002. (Tabela 12 e figura 5)
Encontramos uma informação similar em Angra dos Reis, na análise da
escolaridade e taxa de alfabetização (
tabela 14
), entre o SIAB e o Censo 2000, pode
sinalizar a adequação da informação coletada pelos ACS.
As doenças ou condições referidas cadastradas pelos ACS foram analisadas
neste trabalho por estarem sujeitas a condições de cadastramento similares: são
preenchidas pelos ACS na ficha A durante o cadastro das famílias e devem ser
atualizadas mensalmente. Para cada uma das doenças avaliadas é esperada uma
incidência específica. Consideramos importante avaliar se outras doenças ou condições
referidas foram registradas na Ficha A em Angra dos Reis e se estes registros vem
sendo crescentes, do mesmo modo que o observado para a questão da deficiência. As
doenças registradas podem ser subdivididas em crônicas e não infecciosas como a
Hipertensão arterial sistêmica, o diabetes mellitus, a epilepsia e o alcoolismo e
endêmicas, como a tuberculose, a hanseníase e a Doença de chagas. Algumas destas
doenças podem ter um papel importante na etiologia de deficiência, em especial na
população adulta.
A hipertensão arterial sistêmica e o diabetes mellitus podem ter impacto
importante na morbimortalidade e suas conseqüências são causas freqüentes de
deficiências, em especial na idade adulta. Estima-se que após cerca de 15 anos de
181
evolução o diabetes seja a causa de 2% de cegueira e 10% de deficiência visual grave. A
hipertensão arterial tem como uma de suas complicações comuns a doença cérebro-
vascular, que é importante etiologia de deficiências (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2006
d
;
2006
e
).
Quando analisamos os dados encontrados pelo SIAB em Angra dos Reis,
observamos que apesar da Hipertensão arterial sistêmica ser uma doença crônica
comum na população adulta os resultados para Angra dos Reis mostraram taxas de
prevalência abaixo do esperado para a população analisada. Além disso, as prevalências
de hipertensão arterial no 1º, 4º e 5ºdistritos não tiveram tendência linear de aumento
significativa no período do estudo (tabela 17). A prevalência para a população de
maiores de 14 anos variou entre 8 e 12% enquanto as taxas esperadas para o Brasil
variam entre 22,3 e 43,9% (população urbana adulta brasileira) (MINISTÉRIO DA
SAÚDE, 2006
d
). Em menores de 14 anos a prevalência encontrada foi sempre abaixo de
0,1% (tabela 16), enquanto o esperado para crianças e adolescentes varia de 2 a 13 %
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2006
d
).
Os resultados foram similares para a prevalência de diabetes mellitus, que
também apresentou registro insuficiente pelos ACS na ficha A do SIAB. Para Angra dos
Reis a prevalência em maiores de 14 anos variou de 1,49 a 2,72%, abaixo das
estimativas para a população adulta brasileira que é de cerca de 11%. Somente no 4
o
distrito foi observada uma tendência linear de aumento para o registro no campo
diabetes (tabela 17).
A hanseníase é responsável por incapacidades em parte dos indivíduos
acometidos. Pode ser causa incapacidades físicas, como cegueira, de déficits
neurológicos e perda de extremidades (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2002
c
). No SIAB
em Angra dos Reis foi registrado somente um pequeno número de casos de hanseníase
182
de 0 a 14 anos de 2001 a 2006, com prevalência variando de 0 a 0,1%. Em maiores de
14 anos a prevalência variou de 0,01 a 0,17% (0,1 a 1,7 casos /1000 habitantes
cadastrados). O quinto distrito apresentou prevalência de 17 casos /1000 habitantes, no
ano de 2002, a maior prevalência encontrada. Não foi aplicado teste estatístico para a
Hanseníase, devido ao pequeno número de casos (tabelas 16 e 17
). A prevalência de
hanseníase segundo o SINAN, no período 2004 a 2006, foi de 0,77 (7 casos /1000
habitantes). Este resultado é superior ao encontrado pelo SIAB. A taxa de prevalência
para hanseníase calculada no ano de 2006 para Angra dos Reis, pela Coordenação de
Vigilância Epidemiológica, da Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis, foi de
1,7% (24 casos)
(SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE ANGRA DOS REIS,
2006).
A tuberculose não foi identificada como doença referida em nenhum paciente de
0 a 14 anos no SIAB de Angra dos Reis, no período do estudo. Na faixa etária de
maiores de 14 anos, a prevalência variou de 2 casos /1000 habitantes cadastrados (1º.
Distrito em 2006) a 15 casos /1000 habitantes cadastrados (2º. Distrito em 2001).
Observou-se uma queda no cadastramento de casos de tuberculose no período analisado,
com as prevalências em 2006 variando de 2 a 6 casos /1000 habitantes cadastrados. A
análise estatística não foi realizada para tuberculose no 2º, 3º e 5º distritos, devido ao
pequeno número de casos. Para o 1º distrito, quando aplicado o Teste Qui-quadrado
para igualdade de proporções e para tendência linear encontrou-se resultado
estatisticamente significativo, havendo tendência linear de diminuição no número de
casos registrados (p< 0,01). No 4º distrito o resultado encontrado não foi
estatisticamente significativo (tabela 16 e tabela 17).
183
O município de Angra dos Reis não se localiza em território endêmico para a
Doença de Chagas, só havendo um número muito pequeno de casos no SIAB e
impossibilitando análises específicas para este campo (tabela 16 e tabela 17).
O alcoolismo é um problema de saúde pública relevante, sendo condição crônica
implicada na etiologia de deficiências, em especial no caso daquelas ligadas a causas
externas como acidentes. É implicado como fator etiológico de retardo mental, como,
por exemplo, a Síndrome do Álcool Fetal, sendo a orientação para a abstinência do uso
de bebidas alcoólicas na gestação, um importante fator de prevenção de malformações
congênitas (CASTILLA et al, 1996; VASCONCELOS, 2004). Os estudos
epidemiológicos brasileiros mais abrangentes para a questão do alcoolismo foram
aqueles realizados pelo Centro Brasileiro de Informações sobre Drogas Psicotrópicas e
alguns estudos realizados por este centro de pesquisas em 2002 estimaram que, 9,6%
dos habitantes das 24 maiores cidades do estado de São Paulo era dependente do álcool.
Outro estudo, no mesmo ano, realizado nos 107 maiores municípios brasileiros indicou
uma prevalência na dependência de álcool de 17,1% para o sexo masculino e 5,7% para
o sexo feminino e uma dependência do álcool em 5,2% dos adolescentes (GALDURÓZ
e CAETANO, 2004). Trabalho realizado no Rio Grande do Sul em 2004 relata ter
encontrado na literatura, uma prevalência de alcoolismo de 5 a 10% dos indivíduos nos
Estados Unidos, na América Latina, de 3 a 23% e no Brasil, de 3,4 a 9% (PRIMO e
STEIN, 2004). Algumas cidades como Pelotas (RS), tem prevalência de 9% e no Rio de
Janeiro a dependência de álcool atinge a 3% da população (PRIMO e STEIN, 2004).
Um inquérito domiciliar na área urbana de Campinas (São Paulo) em 2003 mostrou que
para maiores de 14 anos de idade as prevalências de abuso / dependência de álcool
foram 13,1% nos homens e 4,1% nas mulheres (BARROS et al, 2007). No SIAB do
município de Angra dos Reis, o alcoolismo não foi identificado na população de 0 a 14
184
anos, com exceção de 1 caso no 1
o
distrito em 2005 (prevalência de 0,01% para o
distrito) e 2 no 4
o
distrito em 2006 (prevalência de 0,02% para o distrito). Na faixa etária
de maiores de 14 anos, para o ano de 2001 a prevalência variou de 0,52 a 2,05%; para
2002 de 0,25 a 1,13%, para 2003 de 0,23 a 1,1%, para 2004 de 0,3 a 1,15%, para 2005
de 0,28 a 1,06%e para 2006 de 0,25 a 0,61%. O terceiro distrito foi o que apresentou a
maior prevalência de cadastramento de casos de alcoolismo, de 2,05%, no ano de 2001
e o quinto distrito apresentou a menor prevalência (0,23% em 2003) nesta faixa. Estes
dados são muito inferiores às prevalências encontradas para outros municípios
brasileiros (BARROS e cols, 2007; GALDURÓZ e CAETANO, 2004; PRIMO e
STEIN, 2004), que variaram no Brasil entre 3,4 a 9%, e podem indicar que há um sub-
registro dos casos para o SIAB em Angra dos Reis. Para o 3º e 4º distritos quando
aplicado o Teste Qui-quadrado para igualdade de proporções e para tendência linear
encontrou-se um resultado estatisticamente significativo (p< 0,01), para a condição
alcoolismo, havendo tendência linear de diminuição no número de casos registrados (p<
0,01) (tabela 17).
A epilepsia é uma doença neurológica que afeta cinco milhões de pessoas na
América Latina e Caribe. Dano cerebral perinatal por cuidado inadequado ao pré-natal,
parto e nascimento e alta incidência de acidentes de trânsito são fatores de risco para
altas incidências de epilepsia e são também etiologia de deficiências (LI e cols, 2007).
Em grupos de pessoas com deficiências identificadas a partir de instituições de
educação especial no Estado do Rio de Janeiro, cerca de 1/5 dos indivíduos tem história
de convulsão não febril (LLERENA e cols, 2000; SILVA, 1996) e no município de
Angra dos Reis, cerca de 1/3 estavam em uso de anticonvulsivantes (VIEIRA, 2000).
Alguns estudos brasileiros, como o de Marino e cols.(1986) e Fernandez e cols.(1998)
citados por LI e cols (2007) mostraram prevalência de 11/1000 pessoas em 1986 (São
185
Paulo) e 16,5 /1000 pessoas com epilepsia ativa em 1992 (Porto Alegre). A avaliação da
assistência à epilepsia no contexto da atenção primária sob o Projeto Demonstrativo em
epilepsia no Brasil, como parte da Campanha Global da OMS, Epilepsia Fora das
Sombras, mostrou uma prevalência para o Brasil de 9,2/1000 pessoas e de epilepsia
ativa de 5,4/1000 pessoas e o percentual de pacientes em tratamento na atenção primária
que estava sem crises era de 60%. Este mesmo trabalho sugeriu que um dentre 4 pontos
importantes para otimizar o seguimento adequado de pessoas com epilepsia na atenção
primária de saúde é a monitorização de manejo de pessoas com epilepsia através de
sistema de notificação (SIAB - Sistema de Informação da Atenção Básica) (LI et al,
2007). A prevalência de epilepsia no SIAB, no município de Angra dos Reis, na faixa
etária de 0 a 14 anos variou de nenhum caso registrado a 0,45% (4,5 casos de epilepsia
para 1000 habitantes). No ano de 2006, foi registrada em 22 pacientes de 0 a 14 anos e
em 176 maiores de 14 anos. A prevalência para > de 14 anos, no período 2001 – 2006,
variou de 0,07 a 1,02% (0,7 a 10,2 casos/ 1000 habitantes cadastrados pelo SIAB). No
ano de 2006, as prevalências do 1º ao 5º distritos foram 0,23%, 0,49%, 0,15%, 0,3% e
0,49%, respectivamente (1,5 a 4,9 casos de epilepsia / 1000 habitantes cadastrados).
Estes resultados para prevalência identificada pelo SIAB em Angra dos Reis estão
abaixo do encontrado em outros estudos brasileiros (LI et al, 2007). Testes estatísticos
para tendência linear de aumento ou diminuição no registro de epilepsia no SIAB e
análise da igualdade de proporções no registro da ficha A do SIAB em Angra dos Reis,
no período de 2001 a 2006, não foram estatisticamente significativos (
tabela 16 e
tabela 17).
Observamos que os campos
doenças ou condições referidas
foram preenchidos
pelos ACS em Angra dos Reis sem alcançar as prevalências esperadas na literatura para
as doenças analisadas. Além disso, a aplicação de testes estatísticos não mostrou
186
homogeneidade na tendência para aumento ou redução dos cadastros entre os cinco
distritos de Angra dos Reis, diferentemente do que ocorreu com a condição deficiência,
na qual houve tendência linear de aumento em todos os distritos analisados (tabela 16 e
tabela 17), mostrando que as políticas de saúde desenvolvidas especificamente na área
da pessoa com deficiência tiveram impacto no registro de deficiências no município.
6.6. A Ficha Complementar de cadastro de pessoas com
deficiência em Angra dos Reis
6.6.1. Pessoas com Deficiência em Angra dos Reis
No Brasil há escassez de literatura científica que nos forneça dados referentes à
epidemiologia da pessoa com deficiência, tanto com base populacional como
institucionais, que poderiam ser úteis no planejamento de políticas para este segmento
populacional. A análise dos dados produzidos pelos ACS durante o preenchimento da
ficha complementar (FC) ao SIAB no município de Angra dos Reis, pode ser útil tanto
para o conhecimento do perfil epidemiológico da população de pessoas com deficiência
como para o planejamento local de saúde, especialmente por serem dados obtidos com
base em território predeterminado e a partir do cadastro de toda a população desta área,
funcionando de modo similar a um censo. Por estes motivos, os censos de 1991 e 2000
serão especialmente importantes na análise dos dados obtidos.
Os resultados da ficha complementar que foi preenchida pelos ACS
paralelamente ao cadastro da Ficha A indicaram um perfil diferenciado para as três
faixas etárias analisadas: crianças e adolescentes (28% dos pacientes), adultos (49%) e
idosos (23%).
Em relação à freqüência de distribuição por faixa etária, houve baixo percentual
de indivíduos com deficiência cadastrados com até de 1 ano de idade, o que poderia ser
187
explicado por alguns fatores, como haver uma alta mortalidade nas deficiências de
origem congênita; um baixo número de diagnósticos nesta faixa etária e a existência de
muitas patologias que levam à deficiências com manifestação após 1 ano de idade e a
crescente aquisição de deficiências com o passar dos anos (CHAGAS,1998; VIEIRA,
2000). Um percentual de 18% do total de cadastrados tinha entre 5 a 14 anos. Esta faixa
etária corresponde a idade na qual as crianças são encaminhadas à escola, e na qual
algumas deficiências como a deficiência mental passam a ser mais notadas e
diagnosticadas, já que aumenta o grau de exigências sócio-culturais sobre o indivíduo
(BATSHAW, 1993; SILVA, 1996; SOUZA et al, 1985; VIEIRA, 2000)
Na análise da ficha complementar, que cadastrou pessoas com deficiência no
município de Angra dos Reis no período de 2003 a 2006, 28% dos pacientes tinham de
0 a 19 anos, 49% de 20 a 59 anos e 23% tinham mais de 60 anos. No Censo de 1991 e
na ficha complementar, os resultados foram similares e mostraram cerca de ¼ dos
indivíduos na faixa etária de maiores de 60 anos (CHAGAS,1998) .No Censo 2000,
para Angra dos Reis, 58,61% das pessoas com mais de 65 anos referiram apresentar
deficiências(IBGE, 2000). Em todo o Brasil, houve tendência crescente de aquisição de
deficiências com o aumento da idade (denominado por Neri e cols em 2003 como “fator
idade”) devido a identificação de um grande número de pessoas com incapacidade
relativa (NERI et al, 2003; VASCONCELOS, 2005).
O resultado de uma maior prevalência de deficiências no sexo masculino em
todas as faixas etárias analisadas encontrado no cadastro dos ACS é coerente com os
resultados encontrados na literatura, tanto para estudos de base institucional
(ASSUMPÇÃO, 1987; LLERENA et al, 2000; OLIVEIRA, 1981; SILVA, 1996;
VERLOOVE-VANHORICK, 1994) como para o Censo de 1991 (CHAGAS,1998) o
que pode ser associado à existência de maiores expectativas sócio-culturais para homens
188
segundo alguns autores (CHAGAS,1998; SILVA,1996). Sabendo–se que um percentual
significativo das pessoas com deficiência que foram identificadas na ficha
complementar (
figuras 15, 27 e 38) apresentam deficiência mental (44% do total de
crianças e adolescentes cadastrados, 41 % dos adultos e 10,9 % dos idosos) devemos
considerar também a presença de genes para o retardo mental ligados ao cromossomo X
(Llerena e cols, 2000). O maior risco para o sexo masculino de seqüelas decorrentes de
causas externas como os acidentes e a violência (NERI et al, 2003) , de prematuridade
(NERI et al, 2003; VERLOOVE-VANHORICK, 1994) e de retardo mental
(BATSHAW, 1993; LLERENA et al, 2000; SILVA,1996; YAQOOB,1995), estão de
acordo com o resultado encontrado na ficha complementar. Do mesmo modo, no censo
2000, para pessoas com incapacidades (NERI et al, 2003) a prevalência de deficiências
é maior para o sexo masculino, embora para o total de deficiências encontremos uma
maior prevalência para o sexo feminino.
Conhecer a distribuição territorial de pessoas com deficiência é de essencial
importância, para o planejamento em saúde do município de Angra dos Reis. Os
resultados da análise da ficha complementar mostraram em relação à distribuição por
bairros de residência, um maior número absoluto de pessoas com deficiência,
cadastrados naqueles bairros com maior população e maior cobertura pelo PSF ou
PACS. No entanto, o distrito sanitário com a maior prevalência foi o 2º, uma área
urbana e reconhecida no município como uma área carente. Segundo o Censo 2000, as
maiores incidências de deficiência foram em áreas rurais, com menor acesso aos
serviços de saúde (NERI et al, 2003).
Sabe-se que os recursos em reabilitação no Estado do Rio de Janeiro são em
geral alocados em grandes centros (ALMEIDA, 2004) ou nas regiões mais centrais das
cidades (VIEIRA, 2000). No entanto, no município de Angra dos Reis, observamos que
189
como conseqüência do cadastramento de pessoas com deficiência no município, foram
contratadas equipes de reabilitação para atendimento ao nível da atenção primária de
saúde, a partir do ano de 2004, ampliando-se o acesso e a eqüidade na saúde.
Segundo o Censo 2000, no grupo identificado como pessoas com incapacidades,
a demanda reprimida por educação é elevada, com 42,6% de indivíduos sem instrução
(NERI et al, 2003). Para pessoas com deficiência encontrou-se o resultado
surpreendente de maior escolaridade associada a um maior percentual de deficiência.
Isto foi relacionado por Neri e colaboradores com uma maior sobrevida de pessoas com
mais anos de estudo, permitindo a instalação das deficiências associadas à idade.
Nas fichas de cadastro do município de Angra dos Reis, como esperado, a
freqüência à escola decresceu com a idade. Apesar do oferecimento pelo município de
salas de aula e atividades escolares para adultos com deficiência, o percentual de
pessoas que as freqüentavam foi baixo (12% para 20 a 59 anos e 1% >60 anos) (figuras
30 e 41). Este dado não é comparável à variável “anos de estudo” do censo, mas pode
indicar uma dificuldade no acesso à escola, notando-se que cerca de metade das crianças
e adolescentes estão fora da mesma (figura 20).
O mesmo padrão decrescente ocorre quando se analisa a realização de
reabilitação. Observamos que 50% das crianças e adolescentes realizavam reabilitação,
24% dos adultos e somente 14% dos idosos (
figuras 18, 28 e 39).
Neri e colaboradores (2003) em análise do suplemento especial da PNAD de
1981 observaram que apenas 15% das pessoas com deficiência recebiam assistência
diferenciada em função da mesma.
Como referido por FRANÇA & PAGLIUCA (2007) e por NERI e colaboradores
(2003), a falta de acesso à educação, assim como à saúde e ao trabalho são fatores que
colaboram para a existência e manutenção das iniqüidades sociais. Nosso resultado
190
sugere que é necessário ampliar a investigação a respeito do acesso a escola e a
reabilitação.
Assim como os três fatores citados acima, a relação entre pobreza e desigualdade
social e pobreza e iniqüidades em saúde está bem estabelecida.
Na análise da ficha complementar a informação sobre a renda familiar foi a que
apresentou um maior percentual de resposta ignorada, entre 25 e 30%, demonstrando
dificuldade para a aquisição desta informação. Este fato pode ser especialmente
influenciado pelo fato de o agente de saúde estar inserido e ser morador da comunidade.
A freqüência relatada de recebimento do benefício de prestação continuada e de
renda familiar de um salário mínimo foram muito próximas (35,4 e 36%
respectivamente), na faixa etária de menores de 20 anos, mostrando que muito
provavelmente o BPC era a única fonte de renda destas famílias. Para os adultos, a
renda de um salário mínimo foi referida em 37% dos casos e para o BPC a freqüência
foi de 32%. No caso da população de idosos 39% tiveram renda familiar de um salário
mínimo, porém houve recebimento do BPC em 66% dos casos. A freqüência de
recebimento do benefício de prestação continuada para a Ficha complementar foi
próxima ao resultado do censo 2000, o qual encontrou 30% de pessoas com deficiência
e 41% de pessoas com incapacidades recebendo este tipo de assistência governamental
(NERI et al, 2003).
As famílias de crianças, adultos e idosos relataram não ter renda em 3%, 2% e
1%, respectivamente e renda menor que um salário-mínimo em 3,05%, 4% e 2%,
respectivamente. Para este trabalho, não foi analisada a renda per capita, mas somente a
renda total da família. No entanto, podemos inferir através do recebimento do BPC que
a renda per capita de 36% das famílias de pessoas com deficiência com 19 anos ou
menos e 32% dos adultos com deficiência era menor do que ¼ do salário-mínimo, já
191
que esta é a regra para o recebimento do benefício. No caso dos idosos é possível que
uma parte dos indivíduos que são beneficiados pela Lei Orgânica da Assistência Social
o sejam pela idade avançada e não pelo fato de serem pessoas com alguma deficiência,
dificultando a análise.
Para alcançar a eqüidade em saúde, o ACS tem papel estratégico na dimensão
acesso adequado aos serviços de saúde
, especialmente para aqueles indivíduos com as
piores condições de pobreza. No caso das pessoas com deficiência cadastradas em
Angra dos Reis, estes representam cerca de 1/3 dos cadastrados na ficha complementar
(com renda per capita < ¼ do salário mínimo). Além dessa evidencia sinalizando o
papel estratégico do agente comunitário de saúde, na política de saúde do município de
Angra dos Reis, a possibilidade do mapeamento desta população, possibilita a previsão
da adequada alocação de recursos em saúde, atendendo as outras dimensões da
eqüidade: a da distribuição adequada de recursos e a da ampliação dos serviços. A partir
destas duas primeiras, possivelmente haverá impacto nos indicadores de saúde,
atendendo a terceira dimensão da eqüidade: a dos resultados (TOBAR et al, 2003).
A análise da ficha complementar permitiu conhecer os tipos de deficiência mais
prevalentes para os habitantes cadastrados pelos agentes de saúde. Para menores de 20
anos deficiência mental e física foram as mais freqüentes e a prevalência entre elas foi
similar. Na literatura, o retardo mental é considerado o tipo mais freqüente de
deficiência, em estimativas de organizações internacionais, em documentos
governamentais e no Censo de 1991 (CHAGAS, 1998; CNBB, 1987; CORDE, 1994;
OMS, 1980; ONU, 1987; SILVA, 1996; UNICEF, 1980). No Censo 2000, quando
consideramos pessoas com incapacidades, esta também é a deficiência mais comum
(NERI et al, 2003).
192
Para adultos a prevalência de deficiência física foi ligeiramente superior. Para
crianças, adolescentes e adultos a prevalência por tipo de deficiência foi decrescente
segundo as seguintes categorias: deficiência de linguagem e fala, deficiência visual,
alterações de comportamento, deficiência auditiva e algum tipo de ostomia. No caso dos
idosos, a prevalência de deficiência física foi bem superior aos demais tipos. Em ordem
decrescente, deficiência visual, de fala / linguagem e auditiva estavam presentes num
número menor de casos. Houve poucos idosos identificados com deficiência mental,
possivelmente pela menor expectativa de vida em doenças causadoras deste tipo de
deficiência, como o que ocorre por exemplo com a Síndrome de Down (ROIZEN E
PATTERSON, 2003). Alterações comportamentais e ostomias foram os tipos de
deficiência menos registradas. Estes resultados diferem do encontrado no Censo 2000
que encontrou como maior etiologia de deficiência a dificuldade de enxergar. No
entanto, utilizando-se o critério de incapacidade, sugerido por NERI e colaboradores em
2003, a deficiência mental como etiologia, mantém-se em primeiro lugar na população
brasileira (NERI et al, 2003).
O conhecimento dos diagnósticos dos pacientes cadastrados permite a
construção de um perfil epidemiológico dessa população, colaborando com o
planejamento adequado de ações de prevenção primária, secundária e terciária das
deficiências e contribuindo para a integralidade do cuidado em saúde. O perfil dos
diagnósticos mais freqüentemente indicados pelas famílias como a etiologia das
deficiências variou de acordo com a faixa etária analisada. Como esperado, em crianças
e adolescentes, os diagnósticos mais freqüentes foram retardo mental (CID F-79),
paralisia cerebral (CID G-80.9) e Síndrome de Down (CID Q-90.9) (
tabela 24). Para
adultos, retardo mental (CID F79), transtorno mental não identificado (F99), paralisia
cerebral (G80-9), perda auditiva (H91-9) e outras anormalidades da marcha e da
193
mobilidade e as não especificadas (R26-8) (
tabela 26
) foram às causas mais comuns.
No caso dos idosos, seqüelas de acidente vascular cerebral (CID I-69), foram causa
mais freqüente de deficiência, seguida pela deficiência visual e auditiva (
tabela 28).
Estes dados são coerentes com a literatura científica, que mostra para o público
pediátrico causas similares as encontradas pela ficha complementar, assim como para os
idosos (LLERENA et al, 2000; Ministério da Saúde, 2006
b
; NERI et al, 2003).
Consideramos que o percentual de casos sem diagnóstico foi baixo,
especialmente considerando-se o fato de que a ficha foi preenchida a partir de
informações referidas pela família: 11% das crianças (
figura 18), 17% dos adultos
(figura 32) e 8,03% dos idosos (figura 43).
Além disso, é importante atentar para o fato de que as principais causas de
deficiência encontradas são causas preveníveis, com ações como adequada atenção ao
parto e ao nascimento, acompanhamento e tratamento de doenças crônicas prevalentes
do adulto (hipertensão e diabetes) e o aconselhamento genético (LLERENA et al, 2000;
NERI et al, 2003;
Portaria do Ministério da Saúde n
o
1060/2002; VASCONCELOS,
2004).
O uso de órteses e /ou próteses em quase 1/5 das crianças e adultos com
deficiência e mais de 1/3 dos idosos (figuras 19, 29 e 40) demonstra que o município
vem possibilitando através de convênios ou de fornecimento direto, que este público
tenha acesso a equipamentos necessários para sua reabilitação. Apesar disso, com a
pergunta feita, não é possível saber se há pessoas necessitando deste tipo de
equipamento se recebê-lo.
Em relação ao prognóstico percebido pela família, 43,8% das crianças, 22% dos
adultos e 16% dos idosos havia melhora. Havia estabilidade do quadro em 37,9%, 52%
e 40% , respectivamente. Para os idosos a percepção de piora foi muito maior,
194
correspondendo ao triplo do percebido na infância e adolescência (12%, 20% e 37%,
respectivamente), o que pode ser correlacionado com a questão do envelhecimento e da
diminuição da capacidade funcional de um indivíduo muitas vezes previamente
produtivo (figura 42).
A capacidade funcional foi analisada indiretamente através de perguntas sobre a
realização nas atividades de vida diária. Para crianças e adolescentes (figura 22 e
tabela 25), as dificuldades mais presentes foram relacionadas ao desenvolvimento
cognitivo (dificuldades relacionadas à fala e aprendizado em mais de 60% das fichas).
Já para adultos a questão da independência para o trabalho foi a mais freqüente
dificuldade relatada (57,80%), seguida de outras (fala, aprendizado, marcha e higiene
pessoal) muito relacionadas com a independência do indivíduo (figura 33 e tabela 27).
Para os idosos, andar (70,07%) e trabalhar (59,12%) foram as dificuldades em
atividades de vida diária mais relatadas pelas famílias (figura 44 e tabela 29).
A análise da percepção sobre o prognóstico e sobre a capacidade funcional
deverão ser avaliadas posteriormente, utilizando instrumentos adequados, se necessário.
6.6.2. Ampliação do Acesso à Saúde a partir qualidade da informação
obtida em Angra dos Reis
Os resultados encontrados após a capacitação dos ACS realizada pelo município
mostraram que pessoas com deficiência com mais de 14 anos passaram a ser registradas
na ficha A do SIAB, no período de 2003 a 2006. O impacto da capacitação realizada
pode ser observado especialmente no ano de 2004, ano seguinte ao do início da
intervenção, com um aumento de 684% no número de pessoas com deficiência
cadastradas pelo SIAB, quando o aumento da população cadastrada foi de 7,46%.
O maior percentual de pessoas com deficiência cadastradas é no 4
o
distrito
sanitário de Angra dos Reis, que tem cobertura de 100% pelo PSF no ano 2006 (36412
195
habitantes) e portanto teve todos os seus ACS capacitados e todas as suas famílias
visitadas.
A falta de sensibilização das equipes da atenção primária para seu papel
fundamental nas questões de saúde deste grupo em particular pode ser uma das causas
do registro inadequado e pode ser uma das respostas à questão proferida acima do
motivo que leva ao não registro da situação de deficiência no cadastro das famílias. No
entanto, equipes de saúde que não estão inseridas em serviços de reabilitação
apresentam em algum grau, dificuldades para ter uma visão integral da pessoa com
deficiência, e em geral desconhecem que a reabilitação deverá iniciar-se em nível da
atenção primária de saúde (CORDE, 1998; LIPTAK et al, 2006; NASCIMENTO,
1999/2000). Esta foi uma das discussões que permeou as capacitações sobre o tema e
possibilitou melhora dos resultados em nível local.
O PSF é uma das portas de entrada na rede de saúde hierarquizada do SUS, tem
sob sua responsabilidade uma comunidade residente em um território delimitado e é um
modelo de atenção à saúde com foco na família e não no indivíduo. Está também em
situação privilegiada para conhecer as necessidades do indivíduo com deficiência e sua
família e o número e tipo de recursos disponíveis na comunidade em que trabalha. Isto
pode possibilitar o encaminhamento e tratamento precoce, promovendo os meios para o
desenvolvimento do potencial máximo destes indivíduos (CORDE, 1998; HACK, 1997;
MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1993; MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2000; MORAES, 2006;
OMS / OPAS, 1986; RAPPO, 1997). Deste modo podem ser atendidos os princípios da
universalidade, integralidade e equidade, previstos pelo Sistema Único de Saúde
(MATTOS, 2003).
6.7. Deficiências, Doenças Genéticas e Aconselhamento
Genético
196
A avaliação realizada pelo ambulatório de Genética Itinerante foi realizado em
um final de semana no Centro de Especialidades Médicas de Angra dos Reis. Os
resultados obtidos a partir desta intervenção exemplificam a importância da ampliação
do acesso ao cuidado em saúde por profissionais de genética clínica e a exames
especializados na área da genética para a população de deficientes.
Consideramos que o absenteísmo de 30% foi baixo, tendo em vista que a
avaliação dos pacientes ocorreu em um final de semana. Foi encontrada uma maior
prevalência do sexo masculino (1,3 M:1F) entre os pacientes avaliados. Tal razão
sexual, apesar do n pequeno de crianças avaliadas, está de acordo com estudos
epidemiológicos voltados para o déficit global do desenvolvimento e/ou deficiência
mental diante da contribuição de genes deletérios ligados ao cromossomo X, além de
maior risco para o sexo masculino para o desenvolvimento de seqüelas da
prematuridade (LLERENA, comunicação pessoal; LLERENA et al, 2000; NERI, 2003;
VASCONCELOS, 2004; VERLOOVE-VANHORICK, 1994) assim como um
predomínio do sexo masculino na educação especial (ASSUMPÇÃO, 1987; LLERENA
et al, 2000; OLIVEIRA, 1981; SILVA, 1996; VERLOOVE-VANHORICK, 1994)
podem ser justificativas para tal fato.
A categorização dos diagnósticos em grupos nosológicos mostrou que a
etiologia genética (43,8%) e a ambiental (36,2%) foram as mais freqüentemente
identificadas (figura 46
). Llerena e colaboradores (2000) em trabalho realizado em
instituições de educação especial no Estado do Rio de Janeiro mostraram uma
freqüência para a etiologia ambiental (21,1%) e genética (37%). A freqüência da causa
classificada como idiopática, desconhecida, na amostra de Angra (7,6%) foi muito
197
menor que a encontrada no mesmo trabalho. Na avaliação realizada em Angra dos Reis,
os resultados apontaram ainda para uma etiologia mista em 3,8% e ignorada em 8,6%.
O fato de parte dos pacientes avaliados no município de Angra dos Reis terem sido
oriundos de unidades de saúde e não de unidades escolares pode ter contribuído para
uma maior freqüência nos diagnósticos classificados como de origem ambiental ou
genética.
A presença de malformação congênita em 36% (figura 47)dos casos na amostra
de Angra é indicativa de deficiência de causa pré-natal em no mínimo 1/3 dos pacientes
avaliados. Isto corrobora para ações voltadas para a atenção pré-natal e planejamento
familiar, incluindo aconselhamento genético prospectivo e pré-concepcional, que podem
reduzir a incidência de deficiências através de ações básicas de saúde (CASTILLA et al,
1996; LLERENA, 2002). A elevada freqüência de consangüinidade (5,1%) (figura 48)
é similar à encontrada por Llerena e colaboradores (2000) e pode indicar a associação
com a etiologia genética através de genes autossômicos recessivos. Nossos resultados
indicaram também elevadas freqüências de história familiar positiva para deficiência
auditiva (15,2%); malformação congênita (21,9%); retardo mental (28,6%) e Síndrome
de Down (2,90%) (tabela 30), similares ao encontrado na literatura (LLERENA et al,
2000; SILVA et al, 2007) Além disso, dismorfias estavam presentes nos pacientes
avaliados em 38,7% dos casos(tabela 33). Estes dados sugerem a necessidade do
aconselhamento como forma de permitir a família uma decisão adequada e embasada
em conhecimentos científicos (decisão esclarecida) sobre a concepção. O acesso à
informação e aconselhamento genético permite que haja integralidade na saúde destes
indivíduos.
Freqüências elevadas de prematuridade (27,9%) e baixo peso ao nascimento
(cerca de ¼ dos pacientes) e história de atraso no desenvolvimento motor (¼ dos
198
pacientes andaram sozinhos após 24 meses e 16,2% não andam) e da fala (início da fala
com mais de 24 meses em 23,8% e não falam 46,7%) (tabela 31, 32, 36 e 37) podem
indicar a gravidade do quadro dos pacientes avaliados (LLERENA et al, 2000;
VASCONCELOS, 2004).
A existência de defeitos congênitos em 36% (gráfico 47) dos casos sugere que a
utilização do campo 34 da Declaração de Nascido Vivo poderá permitir a uma
intervenção de modo mais precoce por parte das equipes de PSF, possibilitando a
prevenção terciária no campo da saúde.
6.8. Interface entre os sistemas oficiais de informação na
questão da deficiência (SIAB X SINASC X SIM)
O município de Angra dos Reis possui os sistemas de informação de
abrangência nacional, preconizados pelo Ministério da Saúde (MINISTÉRIO DA
SAÚDE, 2001). Na atenção básica, todos estes sistemas são utilizados para a avaliação
e planejamento da atenção básica de saúde, de forma não integrada e são obtidos a partir
dos sistemas de informação da Secretaria Municipal de Saúde e da Fundação de Saúde
de Angra dos Reis. Os dados do SINASC (GUERRA, 2006; HOROVITZ, 2003;
SHÜLER-FACCINI et al, 2002) e do SIAB (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1998) podem
ser usados para obter informações sobre defeitos congênitos (campo 34 da Declaração
de Nascido Vivo) e pessoas com deficiência (FICHA A), respectivamente e os do SIM
(Sistema de Informação de Mortalidade) podem ser úteis no mapeamento de
deficiências e malformações congênitas como causas de óbito. No caso do município de
Angra dos Reis, além dos sistemas de informação de abrangência nacional foi
199
desenvolvido um banco de dados de pessoas com deficiência, que é obtido através da
ficha complementar
q
preenchida pelos ACS.
O trabalho realizado no município de Angra, que mostrou freqüência elevada de
defeitos congênitos nos pacientes avaliados (figura 47) e percentual elevado de pessoas
de 0 a 14 anos cadastradas através da ficha complementar com diagnóstico do capítulo
XVII da CID-10 (figura 18) sugere que a utilização dos dados do campo 34 deve ser
feita em conjunto com aqueles oriundos do campo deficiência do SIAB pelas equipes de
saúde. A sistematização e análise adequada desta informação pode permitir a
implantação de ações ou programas de saúde destinados aos recém-nascidos afetados
por defeitos congênitos, podendo possibilitar prevenção de seqüelas em alguns casos e
tratamento precoce, na atenção básica de saúde.
q
Ver anexo II.
7.
Conclusões
200
Neste trabalho, utilizei a análise da atenção à saúde da pessoa com deficiência,
no PACS e PSF do município de Angra dos Reis, objetivando construir um
conhecimento referente às políticas de atenção a esses usuários, na atenção básica de
saúde. As características do nosso estudo, exploratório, descritivo e seccional, nos
permitem uma aproximação do tema, e o conhecimento do modo como se distribuíram
as informações epidemiológicas da população de pessoas com deficiência do município
de Angra dos Reis no período do estudo. O uso desta metodologia se justificou pelo fato
de não haver outras pesquisas científicas sobre o tema atenção à pessoa com deficiência
na atenção básica de saúde no município de Angra dos Reis e no estado do Rio de
Janeiro, e raros trabalhos publicados no Brasil sobre tal temática. Além disso, a
organização dos dados disponíveis em Angra dos Reis sobre pessoas com deficiência
permitiu a construção de conhecimentos úteis para o planejamento em saúde para este
público, como a
distribuição por tipos de deficiência nas diversas faixas etárias e as
principais etiologias de deficiências referidas pelas famílias e retratadas pelos registros
dos agentes comunitários de saúde. Muito embora relações de causa e efeito não possam
ser estabelecidas por estudos seccionais, o que pode ser considerado uma limitação
neste caso, alguns desses trabalhos, de característica exploratória, podem permitir a
elaboração de hipóteses sobre estas inter-relações. Assim, em nosso estudo, reforçou-se
a relação entre pobreza, deficiência e iniqüidade do acesso em saúde, tema já discutido
por outros autores como França e Pagliuca (2007) e por Neri e colaboradores (2003) e
citado anteriormente.
Além disso, a correlação das etiologias de deficiências registradas pelos ACS e
sua distribuição por faixas etárias nos permitem sugerir que ações implementar para
201
atuar na prevenção de deficiências em crianças e adolescentes, em adultos e na
população idosa.
Não devemos esquecer de ações de prevenção em saúde como parte
essencial do trabalho realizado pelos programas Saúde da Família e Agentes
Comunitários de Saúde.
Sabemos que a implantação crescente da estratégia de saúde da família vem
sendo estimulada pelo Ministério da Saúde, o que vem permitindo a ampliação do
acesso à saúde. O crescimento da cobertura do PACS e PSF no município de Angra dos
Reis nos permite inferir que esta pode ser uma porta de entrada eficiente para pessoas
com deficiência no SUS de Angra dos Reis e talvez de modo similar no país. Para este
estudo, a análise empreendida mostra que no município a cobertura do PSF vem se
expandindo.
Os agentes de saúde são reconhecidamente importante intermediários na criação
de vínculos entre comunidade e equipes de saúde e têm papel estratégico na
identificação dos problemas de saúde do território pelo qual são responsáveis. No
entanto uma causa possível para a identificação e cadastramento de um número mínimo
de pessoas com deficiência no SIAB diz respeito à formação não específica dos ACS
para este tema, exceto o recomendado no manual de preenchimento da FICHA A do
SIAB.
O impacto da capacitação sobre o tema Cadastramento de pessoas com
Deficiência no SIAB, realizada pela Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis
para os ACS, no ano de 2003, pôde ser sentido sobre os registros de pessoas com
deficiência no SIAB, em especial no ano de 2004, primeiro ano após a realização da
capacitação e até o ano de 2006, que foi o último ano do período analisado por este
estudo. Embora a capacitação teórica tenha sido focada em apenas dois pontos
principais, a definição e categorização das deficiências e no papel do ACS para a saúde
202
de pessoas com deficiência (incluindo informações sobre prevenção, a rede de apoio
local e sobre direitos das pessoas com deficiências), consideramos que a mesma atingiu
seu objetivo maior de ampliar a identificação de pessoas com deficiências pelo PACS e
PSF e seu registro no SIAB. Isto mostra que, nos nossos resultados, houve uma relação
direta entre o desempenho individual do ACS, após uma adequada sensibilização e
capacitação deste profissional e sua capacidade de desenvolver uma relação de
confiança com as famílias de seu território, refletida em especial nos resultados dos
cadastros, reforçando a proposição apresentada por Sala e colaboradores (2004).
Algumas das análises do perfil epidemiológico da população geral cadastrada
pelo PACS / PSF, a partir do SIAB, como as obtidas para os campos escolaridade e taxa
de alfabetização nos permitem observar resultados similares entre o SIAB e o Censo
2000, o que pode apontar que há adequação da informação coletada pelos ACS no
município de Angra dos Reis, para campos de informações com definições bem
conhecidas pelos ACS, também corroborando o papel da capacitação realizada.
No município de Angra dos Reis, o agente comunitário de saúde foi identificado
como um personagem essencial na abordagem da pessoa com deficiência,
especialmente no que tange a diminuir o sub-registro do campo
deficiência no SIAB.
Assim, nosso trabalho se embasou no diferencial do PSF enquanto porta de entrada do
sistema de saúde para a pessoa com deficiência, a partir do ACS. O papel deste
profissional na identificação dos problemas da comunidade passou a ser peça vital e
permitiu que o mesmo fosse catalisador das ações comuns entre equipe e comunidade.
Isto possibilitou aproximar usuário e serviços de saúde e tornou possível reduzir
iniqüidades no campo da atenção à saúde.
A evolução da prevalência de pessoas com deficiência na ficha A do SIAB para
as faixas etárias de 0 a 14 anos e maior de 14 anos, no período do estudo, nos indicam
203
que as ações realizadas pelo município de Angra dos Reis nestes últimos 5 (cinco) anos
propiciaram uma melhora da qualidade na informação do SIAB. Quanto à notificação, e
conseqüentemente, o acesso aos serviços de atenção básica de saúde, os resultados deste
estudo mostraram um aumento de 10 vezes no registro de deficientes no SIAB pelos
ACS.
Os resultados encontrados após a capacitação dos ACS realizada pelo município
mostraram que pessoas com deficiência com mais de 14 anos passaram a ser registradas
na ficha A do SIAB, no período de 2003 a 2006. O impacto da capacitação realizada
pode ser observado especialmente no ano de 2004, ano seguinte ao do início da
intervenção, com um aumento de 684% no número de pessoas com deficiência
cadastradas pelo SIAB, quando o aumento da população cadastrada foi de 7,46%.
Impacto semelhante não ocorreu na notificação das doenças crônicas não transmissíveis
(hipertensão arterial, diabetes mellitus, epilepsia e alcoolismo) e nem para as doenças
endêmicas (tuberculose, hanseníase e Doença de Chagas), identificadas pela ficha A do
SIAB, para o mesmo período. Salientamos também que estas doenças não foram tema
de capacitações específicas para os ACS, salvo a capacitação padronizada orientada
pelo Ministério da Saúde.
Em Angra dos Reis observamos que os campos
doenças ou condições referidas
da ficha A do SIAB foram preenchidos pelos ACS sem alcançar as prevalências
esperadas na literatura para as doenças analisadas. Além disso, a aplicação de testes
estatísticos não mostrou homogeneidade na tendência para aumento ou redução dos
cadastros entre os cinco distritos de Angra dos Reis, diferentemente do que ocorreu com
a condição deficiência, na qual houve tendência linear de aumento em todos os distritos
analisados, mostrando que as políticas de saúde desenvolvidas especificamente na área
da pessoa com deficiência tiveram impacto no registro de deficiências no município.
204
O uso da FICHA A, associado ao aumento de cobertura do PACS e PSF,
possibilitou o mapeamento da pessoa com deficiência no território do município de
Angra dos Reis, com benefícios para o planejamento de saúde. No entanto, constatamos
que os dados da FICHA A eram insuficientes para o planejamento em saúde e a
utilização de cadastro ampliado (Ficha Complementar) permitiu a disponibilidade de
uma informação epidemiológica mais precisa. Desta forma, supomos ter sido ampliado
o acesso à atenção básica de saúde, aos programas de reabilitação e também permitindo
uma maior visibilidade do deficiente junto aos gestores de saúde locais, em especial
quanto à quantidade e distribuição geográfica em Angra dos Reis das pessoas com
deficiência e suas famílias.
As ações desenvolvidas junto ao ACS permitiram traçar um perfil
epidemiológico da população de pessoas com deficiência residente em área coberta pelo
PSF e conhecer diagnósticos e a etiologia de deficiências a partir da Ficha
Complementar colaborando com o planejamento adequado de ações de prevenção
primária, secundária e terciária das deficiências e contribuindo para a integralidade do
cuidado em saúde.
Isto permitiu identificar na experiência do município de Angra dos Reis, que as
malformações congênitas (capítulo Q da CID-10) foram responsáveis por cerca de ¼
das deficiências na população de 0 a 19 anos, embora os defeitos congênitos e doenças
genéticas sejam individualmente raros. Na lógica médica tradicional e curativa, doenças
raras e problemas complexos são casos para especialistas e ainda há dificuldade para
que a atenção básica incorpore seu papel no acompanhamento desses pacientes e suas
famílias.
A elevada freqüência de defeitos congênitos, encontrada nos pacientes
cadastrados pelos ACS, em especial na população pediátrica, vem reafirmar a
205
importância do acompanhamento do desenvolvimento infantil, a ser realizado durante a
puericultura na atenção primária de saúde, possibilitando a detecção e intervenção
precoce em desvios no desenvolvimento e sendo um fator de prevenção de deficiências.
A equipe das Unidades Básicas de Saúde e das Unidades de Saúde da Família, incluindo
médicos de família, médicos pediatras, enfermagem e agentes comunitários de saúde,
deverá estar capacitada a reconhecer e encaminhar precocemente crianças que
apresentem atraso no desenvolvimento para programas de estimulação precoce.
Contrariando a falsa crença segundo a qual deveríamos considerar malformações
congênitas problemas de saúde distantes e impróprios para a atenção básica de saúde, no
Brasil, a partir do ano 2000 a segunda causa de mortalidade infantil proporcional foram
os diagnósticos do capítulo XVII da CID-10 (malformações congênitas, deformidades e
anomalias cromossômicas), o que se repetiu no município de Angra dos Reis. A
mortalidade hospitalar na população de 0 a 19 anos foi três vezes maior para os
indivíduos com estes diagnósticos, assim como a taxa de permanência hospitalar. Estes
dados indicam que a inclusão dos indivíduos com defeitos congênitos entre os grupos
submetidos sistematicamente à supervisão de saúde pode reduzir a morbi-mortalidade
dessas condições. Do mesmo modo, pessoas com deficiência podem em muitos casos
apresentar uma fragilidade em suas condição de saúde, em especial devido a
dificuldades de acesso à saúde, à educação e ao trabalho. Estes são fatores que
colaboram para a existência e manutenção das desigualdades sociais e das iniqüidades
em saúde. Nosso resultado sugere que é necessário ampliar a investigação a respeito do
acesso à escola e à reabilitação no município de Angra dos Reis.
Para alcançar a eqüidade em saúde, o ACS tem papel estratégico na dimensão
acesso adequado aos serviços de saúde
, especialmente para aqueles indivíduos com as
piores condições de pobreza. No caso das pessoas com deficiência cadastradas em
206
Angra dos Reis, estes estão representados pelos indivíduos que recebem benefício de
prestação continuada pelo Instituto Nacional de Seguridade Social, que tem como um de
seus critérios de inclusão que a renda familiar per capita seja menor que ¼ do salário
mínimo, o que correspondeu à cerca de 1/3 dos cadastrados na ficha complementar para
crianças, adolescentes e adultos.
Podemos inferir também que a partir do conhecimento do perfil da população
com o cadastramento adequado de pessoas com deficiência pelos ACS, a implantação
de equipes de reabilitação no PSF ocorreu como conseqüência da identificação de que
estas pessoas não tinham acesso ao atendimento no município de Angra dos Reis. Este
fato sugere que o ACS contribuiu para que os princípios da eqüidade e da integralidade
fossem atendidos, o que possivelmente também reduziu iniqüidades sociais.
O conjunto de ações realizadas no município de Angra dos Reis, tendo o agente
comunitário de saúde como o ponto inicial do processo, mostrou-se capaz de modificar
a assistência à saúde da pessoa com deficiência em nível local. Reforçou também o
papel estratégico deste profissional no SUS, em especial como parceiro na identificação
dos problemas de saúde das comunidades atendidas. Deste modo, sugerimos que
algumas das medidas adotadas pelo município de Angra dos Reis possam ser
multiplicadas no SUS, permitindo ampliar o acesso de pessoas com deficiência à saúde.
O perfil epidemiológico da população de pessoas com deficiência atendidas pela
Equipe Itinerante de Genética Clínica no SUS de Angra dos Reis reforça a impressão
que ainda há muito a fazer na organização de políticas públicas em genética clínica. Os
resultados encontrados em Angra dos Reis corroboram o fato de que, embora os dados
sobre defeitos congênitos no Brasil estejam facilmente disponíveis nos sistemas de
informação em saúde, ainda há uma resposta insuficiente do SUS ao problema, como já
levantado por Horovitz e colaboradores (2006). Os resultados de nosso estudo apontam
207
que para pessoas com deficiência na faixa etária pediátrica (0 a 19 anos) cerca de ¼ dos
casos são de etiologia genética, apresentando algum tipo de defeito congênito
codificado no capítulo Q da CID-10. O retardo mental, que pode ser considerado um
outro marcador deste fato, já que tem sabidamente uma etiologia genética em parte dos
casos afetados e foi um dos diagnósticos mais freqüentes, ocorrendo em ¼ das crianças.
Para adultos, o CID-10 para
retardo mental não especificado
foi individualmente o
diagnóstico mais comum. Estes achados nos indicam a necessidade de implantação de
ações de saúde nesta área e reforçam a importância da capacitação das equipes do PSF e
dos e dos ACS na área da genética clínica.
Embora saibamos que o Ministério da Saúde ainda não possui uma política de
saúde implementada para esta área, supomos que o município de Angra dos Reis deu
um passo à frente nas propostas e ações definidas para dar respostas às necessidades de
saúde da população atendida pelo PSF local, através do atendimento por profissionais
de genética itinerante. Assim, minimizou para a população atendida, os problemas já
identificados nesta área, relacionados à dificuldade de acesso ao atendimento em
genética clínica. Estes problemas estão vinculados a problemas estruturais do sistema de
saúde como a insuficiência no número de serviços e especialistas e o não
reconhecimento e vinculação dos mesmos pelo SUS, dificuldades no sistema de
referência e contra-referência dos municípios, do estado e do país, agravados pela
grande concentração dos serviços nas capitais e metrópoles do país e dificuldades
relacionadas aos serviços laboratoriais necessários ao diagnóstico em genética clínica,
causando impacto negativo na assistência à saúde desta população como já discutido por
Brunoni (2002) e Horovitz e colaboradores (2006). Com as ações realizadas, permitiu-
se a realização de diagnósticos na área, ampliou-se o acesso ao tratamento mais
208
adequado a cada caso e possibilitaram-se o adequado aconselhamento genético e acesso
a ações de prevenção primária, secundária e terciária.
De outro lado, é também insuficiente o atendimento à saúde na área da pessoa
com deficiência, em especial na área da reabilitação, muito embora já existam políticas
de saúde na área da pessoa com deficiência definidas pelo Ministério da Saúde , como
citado anteriormente (ALMEIDA, 2004).
Como uma resposta à inadequação na atenção à saúde destes usuários do SUS, o
município de Angra dos Reis realizou ações nessas áreas. No caso da reabilitação,
foram ampliadas as equipes com profissionais desta área, vinculados às equipes de PSF,
o que foi um fato que modificou a política de saúde local e ampliou o acesso ao
atendimento de maneira contínua.
Como já discutido, no caso da atenção às doenças genéticas, implementou-se
uma ação pontual, com a realização de um mutirão, na área da genética clínica, que
possibilitou a ampliação do acesso ao diagnóstico ao grupo de pessoas avaliadas. Essa
diferença temporal entre as ações realizadas pode refletir o fato de haver
regulamentações, legislações e políticas mais bem definidas no campo da deficiência do
que no campo da genética clínica e vem ao encontro da necessidade de discussão e
implantação de tais políticas.
O papel indutor do Ministério da Saúde é notadamente importante, como
mostram os resultados de ampliação da cobertura do PSF, no Estado do Rio de Janeiro e
no Brasil. Para as políticas de atenção à pessoa com deficiência, assim como para uma
política de atenção à saúde na área da genética clínica este papel precisa ser reforçado,
em especial na área da atenção básica à saúde, com o PSF com porta de entrada. Como
exemplo, a implantação de ações na área da genética comunitária poderá gerar
resultados positivos na prevenção primária, secundária e terciária de deficiências.
209
No município de Angra dos Reis, a presença de um profissional na gerência de
atenção primária de saúde, voltado para a atenção à saúde deste público, induziu a
inclusão destas políticas no calendário de saúde municipal, como a participação do
controle social, representada pelo Conselho Municipal de Saúde de Angra dos Reis e
permitiu que fossem ampliadas as possibilidades de atendimento deste público alvo.
A partir do conhecimento do perfil epidemiológico da pessoa com deficiência
em Angra dos Reis, sugerimos que sejam implantadas ações contínuas, voltadas à
atenção em genética clínica no município, em especial ao acompanhamento de recém-
nascidos identificados pelo campo 34 da declaração de nascido vivo como tendo um
defeito congênito.
Propostas para o treinamento / capacitação dos profissionais do PSF e dos
agentes comunitários de saúde na identificação famílias de risco para doenças genéticas,
para o reconhecimento de defeitos congênitos e de sinais ‘sentinela’ para algumas
condições poderão ser úteis. Do mesmo modo, a discussão e implantação de protocolos
de identificação e acompanhamento de doenças genéticas e defeitos congênitos mais
comuns, como a Síndrome de Down ou defeitos do tubo neural podem ser pertinentes,
assim como o adequado acompanhamento do desenvolvimento infantil.
Um segundo grupo que contribuiu para a existência de deficiências em crianças
e adultos foi aquele em que as deficiências foram decorrentes de causas ambientais,
como aquelas ligadas ao parto e nascimento. Além disso, sabemos que as afecções
perinatais são a primeira causa de óbito proporcional, na mortalidade infantil
(HOROVITZ, 2005). Deste modo, salientamos a importância de ações voltadas para a
atenção ao parto e ao nascimento, assim como para a assistência pré-natal.
Outras ações da atenção básica à saúde que podem ter impacto para a prevenção
de deficiências são relacionadas com a assistência à hipertensão arterial e ao
diabetes
210
mellitus, que são as mais importantes afecções na etiologia de deficiências dos idosos,
na população estudada no município de Angra dos Reis. Agentes comunitários de saúde
podem ter importante papel nos cuidados a estas patologias, seja na identificação de
indivíduos através de cadastramento e encaminhamento aos cuidados de saúde do PSF,
seja através do acompanhamento sistemático dos pacientes através da ficha B e
discussão dos casos com suas equipes, ou ainda através de seu papel como educadores
da saúde dentro da comunidade.
Propomos que sejam ampliadas as ações de saúde voltadas para pessoas com
deficiência no município de Angra dos Reis, a partir dos resultados deste trabalho. Em
especial, sugerimos que haja manutenção e ampliação das equipes de reabilitação,
implantação de assistência contínua às famílias na área da genética clínica, capacitação
das equipes para o acompanhamento adequado de questões relacionadas ao
desenvolvimento infantil e implantação de ações voltadas à prevenção de acidentes e
violência e através de ações de saúde. Dada a cronicidade das condições ligadas às
deficiências, grupos voltados ao apoio das famílias e ações relacionadas ao treinamento
de cuidadores para indivíduos com deficiência podem ser úteis na assistência à saúde
desses indivíduos. Para o cuidado às doenças prevalentes do adulto, em especial a
hipertensão arterial e o diabetes, na população adulta e idosa o adequado
acompanhamento das doenças crônicas não transmissíveis, como a hipertensão arterial e
o diabetes, poderão ser efetivos na prevenção de deficiências evitáveis.
Outras recomendações pertinentes aos resultados deste trabalho dizem respeito
ao ACS. É importante destacar a necessidade específica de sensibilização e capacitação
do mesmo para qualificar a identificação e o cadastramento de pessoas com deficiência
no SIAB, o que poderá permitir, como o que ocorreu no município de Angra dos Reis,
que os dados sejam utilizados para planejar as ações de saúde.
211
Além dos dados do SIAB, a necessidade de uma informação epidemiológica
mais precisa sobre a questão da deficiência, levou o município de Angra dos Reis a criar
uma Ficha ampliada que permitiu a obtenção de outros dados. Sugerimos que sejam
ampliados os dados de cadastramento para a pessoa com deficiência e que o campo 34
do SINASC seja utilizado pelas equipes do PSF para a identificação de crianças com
maior risco de apresentarem deficiências no desenvolvimento. Deste modo, torna-se
possível o planejamento adequado de ações de prevenção primária, secundária e
terciária das deficiências e a integralidade do cuidado em saúde.
O ACS tem papel estratégico, em especial como parceiro na identificação dos
problemas de saúde das comunidades atendidas. Deste modo, sugerimos que algumas
das medidas adotadas pelo município de Angra dos Reis possam ser multiplicadas no
SUS, permitindo ampliar o acesso de pessoas com deficiência à saúde.
Acreditamos que o PSF possa ser um catalisador das ações das diversas áreas
programáticas da saúde, tanto aquelas representadas por políticas definidas por grupos
populacionais específicos, como é o caso dos Programas de Saúde da Criança, da
Mulher, do Adulto ou do Idoso, como as representadas por ações voltadas para grupos
específicos, como os Programas e Políticas para Pessoas com Deficiência, de Saúde
Mental, de Saúde Auditiva, e futuramente uma política nacional de genética clínica,
entre outros ou ainda, para patologias, como o autismo ou a distrofia muscular.
A partir de uma estratégia baseada no núcleo familiar, é possível conseguir
‘costurar’ as propostas de diversas políticas específicas, com a realidade das
comunidades e famílias angrenses e brasileiras, como foi iniciado pelo município de
Angra dos Reis e, assim, minimizar o impacto de condições adversas à saúde, como
complicações do parto e nascimento, doenças genéticas e defeitos congênitos, seqüelas
de acidentes e de violência, e complicações de hipertensão arterial, diabetes e
212
hanseníase, construindo uma atenção à saúde com foco na integralidade.Para tanto,
propomos uma discussão intersetorial e interdisciplinar entre tais políticas a partir do
Ministério da Saúde e ampliada para os municípios e para as equipes e comunidades
brasileiras.
8.
Recomendações
A partir deste estudo algumas propostas surgem para área da pessoa com
deficiência.
•
Qualificar o cadastramento de pessoas com deficiência na ficha A do SIAB a
partir de capacitações voltadas para este tema para os ACS em nível municipal,
estadual e nacional.
• Reforçar o papel da utilização da estratégia saúde da família com uma porta de
entrada eficiente para pessoas com deficiência no SUS de Angra dos Reis, junto
as equipes de saúde da família e gestores municipais.
• Em Angra dos Reis observamos que os campos
doenças ou condições referidas
da ficha A do SIAB foram preenchidos pelos ACS sem alcançar as prevalências
esperadas na literatura para as doenças analisadas. Sugerimos que para melhorar
o cadastro de outras doenças na ficha A seja necessário capacitar os ACS para
tal fim.
• Neste trabalho constatamos que os dados da FICHA A eram insuficientes para o
planejamento em saúde e a utilização de cadastro ampliado (Ficha
Complementar) permitiu haver uma informação epidemiológica mais precisa.
Deste modo propomos a realização de cadastramento individual da pessoa com
deficiência, através da ficha complementar para outros municípios com
213
cobertura de PSF, o que poderá possibilitar a ampliação do acesso à atenção
básica de saúde, aos programas de reabilitação das pessoas com deficiência e
suas famílias.
• Realizar a validação da ficha de cadastro individual da pessoa com deficiência
para sua utilização na área da pesquisa em atenção primaria de saúde.
•
Capacitar as equipes de PSF para o reconhecimento precoce de alterações no
desenvolvimento e deficiências na faixa etária pediátrica.
• Capacitar as equipes de PSF para o reconhecimento precoce e acompanhamento
de pessoas com defeitos congênitos e doenças genéticas.
• Realizar outros estudos para analisar algumas das hipóteses surgidas neste
trabalho, como as relacionadas com as inter-relações entre pobreza, deficiência e
iniqüidade do acesso à saúde, reabilitação e à escola para a população do
município de Angra dos Reis.
• Implementar ações de saúde para prevenção primária, secundária e terciária das
deficiências em crianças e adolescentes, em adultos e na população idosa no
município de Angra dos Reis, baseadas ns etiologias mais comumente
encontradas neste trabalho para a população do município.
• Incluir indivíduos com defeitos congênitos entre os grupos submetidos
sistematicamente à supervisão de saúde.
• Ampliar a implantação de equipes de reabilitação no PSF do município de Angra
dos Reis de acordo com a necessidade identificada a partir do cadastramento de
pessoas com deficiência pela ficha A do SIAB e ficha Complementar.
• Ampliar as ações de saúde voltadas para pessoas com deficiência no município
de Angra dos Reis, a partir dos resultados deste trabalho, incluindo grupos
214
voltados ao apoio das famílias e ações relacionadas ao treinamento de
cuidadores para indivíduos com deficiência.
• Reforçar o papel estratégico do agente comunitário de saúde como na
identificação dos problemas de saúde da comunidade e na atenção à saúde de
pessoas com deficiência.
• Implantar a realização regular de atendimento na área da genética clínica através
de Equipe Itinerante de Genética Clínica no SUS, no município de Angra dos
Reis. Sugerimos que a partir do conhecimento do perfil da população de pessoas
com deficiência em outros municípios esta estratégia pode ser ampliada para
outras regiões.
• Reforçar a importância da organização de políticas públicas em genética clínica,
incluindo ações na atenção primária de saúde, a partir do Ministério da Saúde.
• Propor capacitação dos profissionais do PSF e em especial dos agentes
comunitários de saúde na identificação famílias de risco para doenças genéticas,
para o reconhecimento de defeitos congênitos e de sinais ‘sentinela’ para
algumas condições.
• Discutir e implantar protocolos de identificação e acompanhamento de doenças
genéticas e defeitos congênitos mais comuns, como a Síndrome de Down ou
defeitos do tubo neural.
• Reforçar a importância de haver nas secretarias de saúde, profissionais, projetos
e políticas específicas para a pessoa com deficiência, permitindo a ampliação das
possibilidades de atendimento deste público.
• Reforçar a importância da participação do controle social na ampliação das
políticas de saúde na área da pessoas com deficiência.
215
• Reforçar a importância de ações voltadas para a atenção ao parto e ao
nascimento, para o pré-natal, a adequada assistência à hipertensão arterial e ao
diabetes mellitus
para a prevenção de deficiências na população estudada no
município de Angra dos Reis.
• Utilizar a Estratégia Saúde da Família como um catalisador das ações das
diversas áreas programáticas da saúde, como por exemplo as Políticas para
Pessoas com Deficiência, a partir do Ministério da Saúde.
• Implementar novas pesquisas na área da pesquisa em Atenção primária de saúde,
visando elucidar questões levantadas por este trabalho. A invisibilidade das
pessoas com deficiência para as políticas de saúde é uma das questões essenciais
a serem analisadas.
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publicados)
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dos Reis. Relatório de Atividades – ano 2005 e Propostas para o ano de 2006.
Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis. Rio de Janeiro 2006. (dados não
publicados)
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9. Questões éticas
232
Foram utilizados dados disponibilizados pelo DATASUS. A utilização dos
dados do SIAB e do Projeto de Atenção à Pessoa Portadora de deficiência de Angra dos
Reis foi autorizada pela Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis e pela
Secretaria Municipal de Educação, Ciência, Tecnologia e Inovação, através de termo de
autorização formal.
O projeto teve aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos
do Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ) sob o registro CAEE-0043.0.008.000-06.
233
10. Apêndices
APÊNDICE 1: Termo de consentimento livre e esclarecido
Termo de consentimento livre e esclarecido
Aluno:
Código
A Secretaria Municipal de Saúde de Angra dos Reis e o Departamento de
Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira (IFF) da Fundação Oswaldo Cruz
solicita o seu consentimento para a inclusão do seu filho(a) na pesquisa sobre
transtornos do desenvolvimento.
A pesquisa procurará elucidar questões epidemiológicas ( pré-natais, ao
nascimento, e pós natais) voltadas às crianças portadoras de necessidades especiais (
deficiência auditiva, deficiência visual, distúrbio de desenvolvimento, etc. )e suas
famílias, compreendendo preenchimento de questionários e exame físico sucinto (
aproximadamente 10 minutos), que serão realizados na unidade diante do
responsável, em local adequado, respeitando a privacidade do aluno.
A pesquisa, sem risco ou custo para as crianças examinadas, será realizada
por uma equipe médica do IFF, composta por um neurologista e um geneticista
clínico.
A inclusão do aluno(a) no projeto não é obrigatória, estando o
responsável no direito de não autorizar a inclusão do aluno(a) na pesquisa. Em
conseqüência , não sofrerá nenhum tipo de penalização por parte da instituição.
Os responsáveis podem a qualquer momento solicitar novas explicações
aos pesquisadores, retirando o menor da pesquisa se assim for o seu desejo.
O trabalho visa melhor conhecimento das crianças e suas famílias
incluídas no Projeto de Atenção à Pessoa com Deficiência de Angra dos Reis, e todas as
informações contidas no questionários dos alunos terão caráter
sigiloso
, não tendo seu
nome divulgado em qualquer hipótese.
Os resultados da pesquisa serão divulgados apenas na comunidade
acadêmica através de trabalhos de pós graduação ou revistas científicas especializadas
com corpo editorial. Os dados servirão para nortear políticas de atendimento à
população com deficiência auditiva.
A equipe poderá recomendar
a realização de exames complementares
visando melhor esclarecimento do quadro clínico do aluno(a), tais procedimentos não
terão ônus à família e poderão ser, como contrapartida da pesquisa, realizados no IFF (
RJ).
Desejo ser informado(a) de possíveis diagnósticos relacionados ao meu filho(a)
Não desejo ser informado(a) de possíveis diagnósticos relacionados ao meu filho(a)
Atesto a veracidade deste documento
Responsável: ______________________________________________
Testemunha: _________________________________________
234
APÊNDICE 2: e questionário de avaliação da Equipe de Genética Itinerante no
município de Angra dos Reis
Ficha de avaliação
N° ------
Data da entrevista: / / Idade:
Sexo 1-Masculino 2- Feminino
Data de nascimento: / /
Idade materna ao nascimento: ___ anos
Idade paterna ao nascimento: ____ anos
QP 1-Atraso psico motor 2- Deficiência auditiva 3- Deficiência visual 4-Dmult
Consaguinidade: 1-Sim 2- Não
HFRM: 1- Sim 2- Não 3- Sind. Down
FAM RM: 1- Irmão 2- Irmã 3- Mãe 4- Pai 5- Avô Mat 6- Avó Mat
7- Avô Pat 8- Avó Mat 9- Tio Mat 10- Tia Mat 11-Tia Pat
12- Tio Pat 13- Primo Mat 14- Prima Mat 15- Primo Pat
16- Prima Pat 17- Outros 18- Não
HFDA : 1- Sim 2- Não
FAM DA: 1- Irmão 2- Irmã 3- Mãe 4- Pai 5- Avô Mat 6- Avó Mat
7- Avô Pat 8- Avó Mat 9- Tio Mat 10- Tia Mat 11-Tia Pat
12- Tio Pat 13- Primo Mat 14- Prima Mat 15- Primo Pat
16- Prima Pat 17- Outros 18- Não
HFMF : 1- Sim 2- Não
FAM MF: 1- Irmão 2- Irmã 3- Mãe 4- Pai 5- Avô Mat 6- Avó Mat
7- Avô Pat 8- Avó Mat 9- Tio Mat 10- Tia Mat 11-Tia Pat
12- Tio Pat 13- Primo Mat 14- Prima Mat 15- Primo Pat
16- Prima Pat 17- Outros 18- Não
235
MALF FAM : 1- Sim_____________________________________ 2- Não
Adotada 1- SIM 2- Não
Intercorrência gestacional
1- Sangramento 2- Infecção 3- Hipertensão 4- Álcool 5- RX
6- Drogas ________ 7- Diabetes 8- Ameaça de aborto 9- Não
10- Outros ____________________________ 11- Convulsão
Infecção : 1- Rubeóla 2- Não especificado 3- Outros _______________
Trimestre: 1- 1° 2- 2° 3- 3° 4- Toda a gestação 5-Ignorado 6- Não
Gesta : ____ Para : ____ Aborto: ____
Aborto espontâneo : 1- SIM 2- Não
Parto : 1- Normal hospitalar 2- Normal domiciliar 3- Cesáreo
Época do parto : 1- pré-termo 2- Termo 3- pós-termo 4- Ignorado
Gêmeo : 1- Primeiro 2- Segundo 3- Terceiro 4- Não
Choro ao nascimento : 1- SIM 2- Não 3- Ignorado
Peso ao nascimento : 1- ______g 2- Não
Comprimento : 1- ______cm 2- Não
Alta com a mãe: 1- SIM 2- Não
Intercorrência neonatal:
1- Internação em berçário 2- convulsão neonatal 3- Prematuridade
4- Uso de antibiótico 5- Asfixia 6- Fototerapia
7- Outros ___________________ 8- Ignorado 9- Não
Desenvolvimento
Sustentar a cabeça: 1- Terc. Mês 2-Antes 3- Depois 4- Ignorado
Sentar sozinha : 1- Sexto mês 2-Antes 3- Depois 4- Ignorado
Andar : 1- < 10m 2- 10-12m 3-12-16m 416-24m 5- >24m 6- Ignorado
Falar : 1- < 10m 2- 10-12m 3-12-24m 4- >24m 5- Ignorado 6- Não fala
Surdez 1- Sim 2-Não
Def. visual 1- Sim 2-Não
Alfabetizado 1- Sim 2-Não
Alteração de comportamento
1- Hiperatividade 2- Agressividade 3- Apatia 4- Outros ___________ 5-
Não
Hist. Patológica pregressa
236
1- Meningite 2- Traumatismo 3- Convulsão 4- PCR 5- Outros _______________
6- Não 7- Convulsão febril
Malformação congênita 1- Sim ____________________ 2- Não
Dismorfia 1- Sim 2- Não
Perimetro cefálico 1- Normocefalia 2- Microcefalia 3- Macrocefalia 4- Não aferido
Alteração ao exame neurológico:
_____________________________________________
______________________________________________________________________
___
______________________________________________________________________
___
Idade de diagnóstico: Idade de intervenção:
Tipo de Surdez: condução neurossensorial
Gravidade da surdez: leve moderada grave profunda
Diagnóstico : __________________________________
Método diagnostico
237
11. Anexos
ANEXO I: Ficha A do SIAB – Angra dos Reis (frente)
ANEXO I: Ficha A do SIAB – Angra dos Reis (verso)
238
239
ANEXO II: Mapa da Região da Baía da Ilha Grande.
Fonte: Plano Diretor de Regionalização, 2002.
ANEXO III: Mapa de Angra por distritos sanitários
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ANEXO V: Autorização para realização da Tese de Doutorado pela
Secretaria
Municipal de Saúde de Angra dos Reis.
241
242
ANEXO VI: Autorização para realização da Tese de Doutorado pela Secretaria
Municipal de Educação, Ciência, Tecnologia e Inovação de Angra dos Reis.
243
ANEXO VII: Ficha complementar de Cadastro Individual da pessoa com
Deficiência do município de Angra dos Reis
ESTADO DO RIO DE JANEIRO
PREFEITURA MUNICIPAL DE ANGRA DOS REIS
SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE
Projeto de Atenção à Pessoa Portadora de Deficiência
Roteiro para os Agentes Comunitários de Saúde
Nome:______________________________________________ Data:__________
Data de nascimento: ______________ Sexo: ( )M ( ) F
Nome da mãe: _____________________________________________________________
Endereço: __________________________________________________________
N
o
da família: ______________
Renda familiar:__________________________________
Qual é o principal problema da PPD?___________________________________________
Tipo de deficiência: ( ) física ( )mental ( )comportamento ( )visual ( ) auditiva ( )fala (
)ostomias
Deficiência específica, se conhecida: ______________________________Quando começou?
__________________________________________________________
A deficiência está: ( ) melhorando ( )igual ( ) piorando
Faz reabilitação: ( )sim ( )não
Usa aparelhos, suportes ou cadeira de rodas? ( )sim ( )não
Está na escola ( )sim ( )não
Recebe Benefício de prestação continuada do INSS: ( )sim ( )não
Tem dificuldades no:
Controle da cabeça ( )sim ( )não Ver ( ) sim ( )não Ouvir ( ) sim ( )não
Uso das mãos ( )sim ( )não
Rastejar ou engatinhar ( )sim ( )não
Ficar de pé ( )sim ( )não Andar ( )sim ( )não
Brincar ( )sim ( )não
Comer e beber ( )sim ( )não
Usar a privada ( )sim ( )não
Higiene pessoal ( )sim ( )não
Vestir-se ( )sim ( )não
Dificuldade de Aprendizado ( )sim ( )não
Fala ( )sim ( )não
Trabalhar ( )sim ( )não
Outras dificuldades _________________________________________________________
Ações Futuras:
ACS
Módulo:
Livros Grátis
( http://www.livrosgratis.com.br )
Milhares de Livros para Download:
Baixar livros de Administração
Baixar livros de Agronomia
Baixar livros de Arquitetura
Baixar livros de Artes
Baixar livros de Astronomia
Baixar livros de Biologia Geral
Baixar livros de Ciência da Computação
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Baixar livros de Ciências da Saúde
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Baixar livros do Conselho Nacional de Educação - CNE
Baixar livros de Defesa civil
Baixar livros de Direito
Baixar livros de Direitos humanos
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Baixar livros de Economia Doméstica
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Baixar livros de Educação - Trânsito
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Baixar livros de Física
Baixar livros de Geociências
Baixar livros de Geografia
Baixar livros de História
Baixar livros de Línguas
Baixar livros de Literatura
Baixar livros de Literatura de Cordel
Baixar livros de Literatura Infantil
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Baixar livros de Medicina
Baixar livros de Medicina Veterinária
Baixar livros de Meio Ambiente
Baixar livros de Meteorologia
Baixar Monografias e TCC
Baixar livros Multidisciplinar
Baixar livros de Música
Baixar livros de Psicologia
Baixar livros de Química
Baixar livros de Saúde Coletiva
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Baixar livros de Sociologia
Baixar livros de Teologia
Baixar livros de Trabalho
Baixar livros de Turismo
