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A FAMÍLIA FRENTE AO INDIVÍDUO NÃO ORALIZADO OU COM
DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO: PERCEPÇÕES, ATITUDES E
INTERAÇÕES
TEREZINHA RIBEIRO GUEDES
UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
CENTRO DE EDUCAÇÃO E HUMANIDADES
FACULDADE DE EDUCAÇÃO
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO
RIO DE JANEIRO
2008
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TEREZINHA RIBEIRO GUEDES
A FAMÍLIA FRENTE AO INDIVÍDUO NÃO ORALIZADO OU COM
DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO: PERCEPÇÕES, ATITUDES E
INTERAÇÕES
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-
Graduação em Educação da Universidade do
Estado do Rio de Janeiro, como requisito parcial
para a obtenção do título de mestre. Área de
concentração: Educação Especial.
Orientadora: Professora Doutora Leila Regina d’Oliveira de Paula Nunes.
Rio de Janeiro
2008
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Terezinha Ribeiro Guedes
A FAMÍLIA FRENTE AO INDIVÍDUO NÃO ORALIZADO OU COM
DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO: PERCEPÇÕES, ATITUDES E
INTERAÇÕES
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-
Graduação em Educação da Universidade do
Estado do Rio de Janeiro, como requisito parcial
para a obtenção do título de mestre. Área de
concentração: Educação Especial.
Aprovada em 28 de agosto de 2008
Banca Examinadora:
__________________________________________________________
Professora Drª Leila Regina d’Oliveira de Paula Nunes (Orientadora)
Universidade do Estado do Rio de Janeiro
__________________________________________________________
Professora Drª Maria Amélia Almeida
Universidade Federal de São Carlos
__________________________________________________________
Professora Drª Cátia Crivelenti de Figueiredo Walter
Universidade do Estado do Rio de Janeiro
Rio de Janeiro
2008
DEDICATÓRIA
Aos meus pais (in memoriam): Aparecida e Antônio, pelo carinho,
amor e por partilhamos momentos tão fundamentais ao meu
crescimento, levando-me ao compromisso de seguir adiante.
Aos pais destes jovens tão especiais em diversos sentidos. Especiais,
principalmente, por permitirem e acreditarem neste trabalho.
AGRADECIMENTOS
A Deus por me levar a persistir neste sonho e realizá-lo, encontrando saídas nos momentos
certos.
A Professora Leila Nunes pela credibilidade, confiança, orientação e os elos comunicativos
efetivados durante a realização deste trabalho.
A direção da Escola Municipal Especial, e ao Instituto Helena Antipoff da Secretaria
Municipal de Educação do Rio de Janeiro por possibilitarem a realização desta pesquisa.
A Professora Cláudia pela sua disponibilidade e interesse contribuindo na efetivação,
principalmente, do trabalho de campo.
Aos alunos participantes da pesquisa, clientes e outros indivíduos com necessidades
educacionais especiais que me direcionam ao crescimento.
As colegas da Pós-graduação, bolsistas e assistentes de pesquisa, pela receptividade, incentivo
e orientação.
Aos companheiros de trabalho do IMEPP e da Escola Estadual Maria das Dores, Juiz de Fora,
pelo apoio e compreensão.
A amiga Maria Helena que contribuiu para que este passo se tornasse possível.
A sobrinha Dani, por oferecer de forma desprendida importantes suportes em várias etapas
desta pesquisa.
Aos meus irmãos e demais familiares pela compreensão, carinho e amizade.
Ao Edson pelo companheirismo, incentivo e presença.
... Desestrutura uma família inteira, não é que a gente vê o pior.
Então, eu falo assim: Uma fatalidade, né? Ela (Sandra) faz parte.
Todo mundo já está acostumado. Só que a gente tem que adaptar a
nossa vida. Ela faz parte, ninguém abre mão, eu, minhas filhas, o pai,
ninguém abre mão. Ela é a nossa vida (repete), temos isso aí. Eu não
tenho revolta não... (Mãe de Sandra)
... Eu aprendo muito com vocês, aprendi muito com o Helton. Ele é a
minha escola, a minha faculdade... (Lívia, mãe do Helton)
GUEDES, T. R. A família frente ao indivíduo não oralizado ou com dificuldades de
comunicação: percepções, atitudes e interações. Rio de Janeiro, 2008. Dissertação (Mestrado
em Educação) - Faculdade de Educação, Universidade do Estado do Rio de Janeiro.
RESUMO
A crescente presença na sociedade de pessoas com deficiências motoras que se
mostram total ou parcialmente incapazes de se comunicar através da fala representa um
grande desafio, principalmente para a família. Em função das barreiras encontradas por
pessoas não oralizadas e pela necessidade de proporcionar-lhes um canal de comunicação,
foram desenvolvidos procedimentos e recursos denominados sistemas de comunicação
alternativa e ampliada (CAA). A CAA oferece meios de efetuar a comunicação face a face de
indivíduos incapazes de usar a linguagem oral através do uso de gestos manuais, expressões
faciais e corporais, símbolos gráficos, voz digitalizada ou sintetizada, e outros. As formas
interativas do individuo não oralizado em seu meio familiar e as atitude de seus familiares
com relação às habilidades comunicativas dessas pessoas são importantes fatores a serem
estudados para considerar o sucesso no uso desses recursos alternativos de comunicação. O
presente trabalho foi dividido em dois estudos. O estudo 1 teve por objetivo investigar as atitudes
e percepções dos pais quanto às habilidades comunicativas de seus filhos não falantes ou com
dificuldades de comunicação. O estudo 2 teve como objetivo descrever e analisar as interações
das famílias com pessoas não falantes, usuários ou não de CAA. Participaram desta pesquisa os
familiares de seis alunos de uma Escola Especial da rede municipal do Rio de Janeiro. Estes
alunos apresentavam paralisia cerebral, não oralizavam ou mostravam dificuldades para isto,
situando na faixa etária de 14 a 27 anos. No estudo 1, entrevistas semi-estruturadas foram
realizadas com familiares dos seis alunos, as quais foram gravadas, transcritas e tiveram seu
conteúdo analisado (Bardin, 1977). No estudo 2, sessões de observação das interações entre três
alunos não oralizados e seus familiares, em suas casas foram filmadas e posteriormente transcritas
e analisadas. As principais conclusões indicam que em geral estes pais percebiam seus filhos com
cognição preservada, porém, com dificuldades no desenvolvimento e expressão de suas
potencialidades. Aceitam as limitações dos filhos, mas os consideram como pessoas frustradas,
excluídas e abandonadas em suas necessidades O desempenho comunicativo dos alunos, segundo
seus pais, é pouco desenvolvido e usualmente a comunicação se faz através de gestos, como o
apontar, e expressões faciais. Eles conseguem expressar, ainda que precariamente, alguns de seus
anseios e desejos. A maioria desses alunos já teve algum contato com a Comunicação Alternativa.
Nas observações das interações entre alunos não oralizados e seus familiares as iniciativas para
interação geralmente partiram do familiar (interlocutor), com função de comando. As alunas
tendiam a iniciar a interação e a responder usando gestos, expressão facial e olhar. Não houve uso
de recursos de comunicação alternativa, ainda que os pais tenham se mostrado favoráveis ao uso
desses recursos como meio para favorecer a comunicação com seus filhos, contribuindo assim
para a integração social desses indivíduos.
Palavras-Chave: Deficiência. Família. Comunicação.
GUEDES, T. R. Family facing a non verbal person or with communication difficulties:
perceptions, attitudes and interactions. Rio de Janeiro, 2008. Dissertation (Master of
Education), Faculty of Education, University of the State of Rio de Janeiro.
ABSTRACT
The increasing presence in society of physically impaired people, who show
themselves totally or partially unable to communicate through speech represents a great
challenge, especially for families. Due to the great deal of obstacles found by non verbal
people and the necessity of offering them an effective communication channel, some
operational practices and resources called Augmentative and Alternative Communication
Systems (AAC) were developed. AAC offer means to promote face-to-face interactions for
non verbal people through gestures, facial and bodily expressions, graph symbols, and
digitized voices. Non verbal people’s interactive forms in their family milieu and the attitude
of their relatives towards the communicative skills of those individuals are important factors
to be analysed in order to consider the success of AAC resources. This paper was divided into
two parts: the first aims at inquiring into the parents´ attitudes and perceptions regarding the
communicative skills of their non verbal and speech-impaired children. The second aims at
describing and analysing family interface with speechless persons, users and non-AAC users.
Relatives of six students from a Special Education Metro School of the city of Rio de Janeiro
took part in this research. Those pupils, whose age ranged from 14 to 27 years old, suffer
from cerebral palsy, and were totally or partly unable to communicate through oral language.
In the first study, semi-structured surveys were applied to the six students’ relatives. The
content of the interviews were taped, typed and analysed (Bardin, 1977). In the second study,
in-house observation sessions of the interactions between three non verbal students and their
relatives were filmed, transcribed and later analysed. The main conclusions suggest that
generally speaking the parents perceived their children as cognitively able persons though
with problems in their development and expression of their potentialities. The parents are
willing to understand their children´s shortcomings, but believe they are frustrated, excluded,
and abandoned in their needs. According to them, the student´s communicative performance
is poorly developed, and the communication often takes place through gestures like pointing
and facial expressions. They are able to express, though precariously, some of their desires
and yearnings. Most of these students have already had contact with alternative
communication. In the observed interactions between non verbal students and their relatives,
the interactions usually were initiated by the family member, having a command function.
The female students tended to start the interaction and respond through gestures, facial
expressions and glance. They did not employ alternative communication even though the
parents had approved such resources as a way of favoring the communication among their
children, and thus helping the socialization process of those individuals.
Keywords: Deficiency. Family. Communication.
SUMÁRIO
1 – INTRODUÇÃO..........................................................................................................
Inclusão..........................................................................................................................
Dificuldades de comunicação........................................................................................
Atitudes com relação às pessoas com deficiência.........................................................
Comunicação Alternativa: definição e sistemas............................................................
Comunicação alternativa e ampliada, escola e inclusão................................................
Comunicação alternativa, família e inclusão social .....................................................
Objetivos do estudo......................................................................................................
2 - REVISÃO DA LITERATURA: Família e comunicação alternativa e ampliada.........
3 – ESTUDO 1...................................................................................................................
Objetivo..........................................................................................................................
Metodologia...................................................................................................................
Participantes...........................................................................................................
Local.......................................................................................................................
Instrumentos de pesquisa.......................................................................................
Procedimentos........................................................................................................
Coleta de dados.............................................................................................
Análise dos dados..........................................................................................
Resultados: Escutando os familiares..............................................................................
4 - ESTUDO 2 ..................................................................................................................
Objetivo..........................................................................................................................
Metodologia..................................................................................................................
Participantes..................................................................................................................
Local........................................................................................................................
Instrumentos de Pesquisa........................................................................................
Procedimentos........................................................................................................
Coleta de dados..............................................................................................
Análise dos dados..........................................................................................
Categorização dos Episódios Interativos.......................................
Fidedignidade das categorizações...................................................................................
Resultados: Estudo Observacional .................................................................................
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69
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70
70
71
71
72
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79
81
5- DISCUSSÃO GERAL.................................................................................................
Considerações finais.............................................................................................
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS.............................................................................
APÊNDICES.....................................................................................................................
APÊNDICE A
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido: Informações para os pais.......................
Termo de consentimento dos pais para filmagem dos filhos e gravação de entrevista....
APÊNDICE B - Roteiro para Anamnese..........................................................................
APÊNDICE C - Relatório de Observações......................................................................
Apêndice D - Protocolo para avaliação de habilidades comunicativas para alunos não
falantes em situação familiar............................................................................................
APÊNDICE E - Levantamento de principais categorias na análise das entrevistas com
familiares..........................................................................................................................
APÊNDICE F - Análise das interações no Estudo Observacional...................................
APÊNDICE G - Tabelas do Estudo Observacional.........................................................
APÊNDICE H - Tabela com os cálculos do índice de Fidedignidade ............................
95
109
111
119
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124
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144
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158
167
11
CAPÍTULO I
1 – INTRODUÇÃO
Inclusão
A inclusão das pessoas com necessidades educacionais especiais no ensino regular e
na sociedade em geral vem sendo o paradigma dos últimos tempos. Documentos oficiais
asseguram a igualdade de condições para o acesso e permanência na escola, como a
Constituição Federal (1988), Estatuto da Criança e do Adolescente (1990), Declaração de
Salamanca (1994), Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (1996), Parâmetros
Curriculares Nacionais (1999), e no Plano Nacional de Educação (2000) quando estabelecem
que a educação é direito de todos e que as pessoas com necessidades educacionais especiais
devem ter atendimento educacional preferencialmente na rede regular de ensino,
garantindo assim atendimento educacional especializado para as que apresentam deficiência,
distúrbios de conduta e altas habilidades. Isto é revisto e complementado nas Diretrizes
Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica (2001) e em outro documento do
Ministério Público Federal: O acesso de alunos com deficiência às escolas e classes comuns
da rede regular (2004).
Gomes e Barbosa (2006), ao apontarem as transformações ocorridas no meio
educacional e na legislação que rege o sistema educacional brasileiro, deixam clara a
necessidade de incluir todos os alunos portadores de necessidades educacionais especiais nas
salas de aula regular das redes pública e particular de ensino. Parte-se do princípio
fundamental de que todos os alunos devem ser respeitados em suas diferenças e
características, sejam elas quais forem.
Segundo Glat, Pletsch e Fontes (2007), um aspecto a ser abordado é o conceito de
necessidades educacionais especiais ser utilizado, erroneamente, como sinônimo de
deficiência. Consideram que o fato de o indivíduo apresentar deficiência pode resultar ou não
em uma necessidade educacional especial, enquanto necessidade educacional especial se
relaciona à interação do aluno com os conteúdos e a proposta educativa com a qual ele se
depara no cotidiano escolar. E complementando o que as autoras explicitam, é importante
lembrar que junto às pessoas com necessidades especiais incluem outras populações além das
que apresentam deficiência.
Como apontam Glat e Blanco (2007), necessidade educacional especial é uma
condição individual e específica, um produto da interação do aluno com o contexto escolar
12
onde a aprendizagem deverá se dar. Neste sentido dois alunos com o mesmo tipo e grau de
deficiência podem requisitar diferentes adaptações de recursos didáticos e metodológicos.
Assim como, um aluno que não tenha qualquer deficiência pode, sob determinadas
circunstâncias, apresentar dificuldades para aprendizagem escolar formal que demandem
apoio especializado.
Segundo Sassaki (1997), “a inclusão é um processo pelo qual a sociedade se adapta
para poder incluir, em seus sistemas sociais gerais, pessoas com necessidades especiais e,
simultaneamente, estas se preparam para assumir seus papéis na sociedade” (p.41). A
aprendizagem, em vista disto, deve se adaptar às necessidades das pessoas ao invés de buscar
a adaptação destas a paradigmas preconcebidos a respeito do ritmo e da natureza dos
processos de aprendizagem.
Cunha (2000, p. 31) complementa: “educar com princípios inclusivos e/ou
integradores, reflexo de uma postura social, de uma demanda institucional e de princípios de
cidadania, é atualmente o cerne das ações educacionais". A discussão e implementação das
ações inclusivas e integradoras de crianças com necessidades especiais na escola de ensino
regular vem se modificando e constitui uma prática que envolve a escola e os profissionais da
educação com intuito de cumprir as determinações legais da Política Nacional de Educação
Especial e de garantir os princípios de uma sociedade inclusiva, de acordo com os preceitos
da Declaração de Salamanca (Espanha, 1994). O caráter político e ideológico dessas ações
emana de um fazer pedagógico diferenciado, que envolve as ações e reações da escola
enquanto lugar de aprender a aprender.
Portanto, a opção política pela implementação de uma escola para todos acarreta em
nova perspectiva para a educação da pessoa com deficiência. Uma educação voltada para o
efetivo respeito à igualdade dos direitos e à valorização da diversidade humana, contrapondo
às práticas segregativas e assistencialistas, centradas no modelo médico de deficiência,
tradicionalmente defendidas pela Educação Especial. Nessa nova perspectiva, a Educação
Especial não é extinta, mas assume um novo papel no processo educacional com proposta
pedagógica de oferecer recursos e serviços educacionais especiais. Estes são organizados
institucionalmente para apoiar, complementar, suplementar e, em alguns casos, substituir os
serviços educacionais comuns, de modo a garantir a educação escolar e promover o
desenvolvimento das potencialidades dos educandos que apresentam necessidades
educacionais especiais, em todas as etapas e modalidades da educação básica. (BRASIL,
2001). Para o atendimento às necessidades educacionais especiais dos alunos com deficiência
a escola regular, também, precisa se reorganizar. O caminho para isso consiste em efetuar
13
mudanças que possibilitem sua organização para eliminação das barreiras atitudinais,
pedagógicas, de comunicação, arquitetônicas, com responsabilidade de elaborar projeto
pedagógico inclusivo, implementando propostas e atividades diversificadas, entre outras
medidas, de forma que todos os alunos tenham acesso pleno ao currículo.
Diante dessa perspectiva, Melo e Martins (2007) vêm complementar com um estudo,
que teve como objetivo avaliar como escolas regulares da cidade de Natal/RN, têm se
organizado em termos ambientais e pedagógicos para promover a inclusão do aluno que
apresenta paralisia cerebral em seu contexto. O estudo foi realizado em duas escolas regulares
de Ensino Fundamental, sendo uma da rede estadual e outra privada, da cidade de Natal/RN,
Os participantes foram 14 integrantes de duas comunidades escolares envolvendo diretores
professores e alunos com deficiência inclusive paralisia. O método utilizado foi estudo
descritivo do tipo estudo de caso. A coleta de dados realizou-se através da observação e da
entrevista semi-estruturada. Os dados foram analisados tomando por base cinco categorias:
projeto político pedagógico; programa de informação e sensibilização; apoio da direção
escolar; recursos pedagógicos adaptados; adequação do ambiente físico. Os resultados
possibilitaram identificar, em relação à organização ambiental e pedagógica das escolas
investigadas, que de uma maneira geral necessitam: priorizar a elaboração do projeto
pedagógico, levando em consideração os princípios da educação inclusiva; investir na
formação continuada e apoiar mais os professores em sua prática pedagógica; desenvolver
programas de orientação à comunidade escolar com vistas a desmistificar preconceitos e
informar sobre as potencialidades do aluno com paralisia cerebral; buscar parcerias junto a
outros profissionais e convênios para aquisição de recursos pedagógicos e equipamentos
específicos para favorecer o processo de ensino-aprendizagem desse alunado; adequar a
estrutura física das escolas visando assegurar a acessibilidade e a autonomia do aluno com
paralisia cerebral no ensino regular.
A inclusão pode ser considerada como a melhor forma de combater atitudes
discriminatórias, pois visa possibilitar a participação das pessoas com alguma deficiência nas
atividades educacionais, de emprego, consumo, lazer, enfim, em todas as atividades da
sociedade. A inclusão deve garantir educação de qualidade para todos. Para isso, é necessário
que a escola assuma como seu principal papel o de ensinar, embora tendo outros, e para que o
ensino ocorra, é preciso que busque estratégias, faça adaptações curriculares e ofereça
formação de profissionais envolvidos no processo de inclusão. Em última análise, uma prática
inclusiva não se restringe unicamente à inserção e ao acolhimento de alunos especiais em
turmas regulares. Faz-se necessário assessorar uma práxis pedagógica, buscando meios
14
alternativos necessários ao desenvolvimento das potencialidades desses alunos, maior
interação social, com a atuação das pessoas envolvidas com a criança especial, principalmente
a família, avaliando e reestruturando tal atuação, para que a inclusão se efetue de forma
consistente.
Dificuldades de comunicação
A linguagem tem um papel fundamental na construção do homem, sendo um
instrumento importante em seu processo de interação social. Através dela o indivíduo interage
com os outros, troca informações e faz questionamentos. Quando se trata de pessoas que
apresentam distúrbios severos de comunicação, na tentativa de compreender as manifestações
comunicativas, seu interlocutor corre o risco de interpretar a mensagem de modo divergente
do que essas pessoas realmente querem comunicar sua verdadeira intenção.
Estima-se que cerca de uma em cada duzentas pessoas é incapaz de se comunicar
através da fala devido a fatores neurológicos, físicos, emocionais e cognitivos. Nesta
população estão presentes as pessoas com paralisia cerebral, síndrome do autismo e
deficiência mental. Observa-se que os sessenta e cinco porcento dos que apresentam paralisia
cerebral, além dos padrões atípicos de postura e tônus postural manifestam também
dificuldades de comunicação oral (American Speech-Language-Hearing-Association apud
Nunes, 1999). Pesquisas indicam que a paralisia cerebral ocorre na proporção de um caso para
cada mil nascimentos (Gomes, Santos, Ubiratam, Silva, 2001, citado por Gomes e Barbosa,
2006). São pessoas que podem apresentar características deficitárias bastante acentuadas. O
comprometimento motor é a característica marcante da deficiência e estão freqüentemente
associados a este os déficits de fala, visão e audição, vários tipos de distúrbios de percepção e
certo grau de retardo mental e/ou epilepsia.
A crescente presença nas escolas de pessoas com dificuldades motoras que se mostram
incapazes de se comunicar através da fala representa um grande desafio para a proposta de
educação inclusiva. Com efeito, Gomes e Barbosa (2006) avaliaram em seu estudo as atitudes
do professor quanto à inclusão de alunos com paralisia cerebral (PC) e para isso um
questionário com uma escala de atitude foi aplicado em sessenta e oito professores de 1.ª à 4.ª
série do ensino fundamental da Rede Municipal de Ensino da cidade de Mogi das Cruzes / SP.
Os resultados evidenciaram discordância e dissonância com relação à inclusão de PCs na
escola, que podem representar barreiras quanto à inclusão escolar desses indivíduos. Citam
Miles (2000) ao indicar que, em diversas culturas e contextos, as barreiras para a inclusão
escolar podem estar relacionadas às pessoas (professores, pais, etc.) direta ou indiretamente
15
envolvidas, à ausência de recursos financeiros e materiais, à falta de conhecimento e
informação e às características do próprio contexto (pobreza, etc.).
Atitudes com relação às pessoas com deficiência
As pessoas que não oralizam, bem como as que apresentam outras deficiências, em
geral, trazem como características: a infantilidade, a dependência, a passividade e outras
decorrentes de atitudes dos adultos que freqüentemente assumem uma postura excessivamente
ativa em suas vidas. A proteção de situações potencialmente negativas e desafiadoras tem sido
bem marcante, como referem von Tetzchner, Brekke, Sjothun e Grindheim (2005): protegê-
las talvez signifique aumentar as tristezas e experiências negativas no plano imediato, porém
tais aspectos fazem parte da vida e as crianças com deficiência não devem ser protegidas das
frustrações do cotidiano. Não ser excluído das experiências negativas e desafiadoras talvez
signifique maior participação social e inserção em eventos essenciais à vida em sociedade. As
crianças precisam vivenciar situações diversas para aprender, principalmente, aquelas que
ofereçam desafios.
Um texto clássico, denominado “A Dignidade do Risco” Perske (1972, citado por Glat
e Duque, 2003), um dos pioneiros do movimento de integração e normalização de pessoas
com deficiências complementa sobre esta questão.
A superproteção ameaça a dignidade humana, e faz com que essas
pessoas sejam impedidas de experimentar as situações de risco da
vida cotidiana que são necessárias para o crescimento e
desenvolvimento humano normal... Negar a qualquer pessoa sua cota
justa de experiência que envolvam riscos é mutilá-las ainda mais
para uma vida saudável (p. 195 e 196).
1
O processo de aprendizagem envolve comunicação e oportunidades de vivenciar
trocas com o meio, o que nem sempre caracterizam a trajetória desses indivíduos, pois, suas
marcas são geralmente a proteção e a infantilização, são poupados de experiências
propulsoras ao seu desempenho educacional. Além disso, há o desconhecimento de suas
necessidades educacionais especiais e o modo de lidar com elas, que resulta em dificuldades
na escola, no desenvolvimento cognitivo e social. É importante destacar que a comunicação é
1
Tradução livre do texto em inglês.
16
fundamental nas interações humanas, na construção da aprendizagem e no domínio de
conteúdos pedagógicos.
Comunicação Alternativa: definição e sistemas
Segundo von Tetzchner (2005), é importante fornecer estratégias de intervenção que
favoreçam o desenvolvimento das habilidades precursoras da linguagem que não foram ainda
estabelecidos. O desenvolvimento da linguagem implica na capacidade de compreender,
utilizar formas e estruturas lingüísticas, sendo elemento importante no domínio gradativo da
criança sobre o mundo. Em função das dificuldades encontradas por pessoas não oralizadas,
percebeu-se a necessidade de proporcionar um canal de comunicação; para tanto foram
desenvolvidos recursos denominados sistemas de comunicação alternativa e ampliada (CAA).
Com efeito, a comunicação alternativa envolve o uso de gestos manuais, expressões faciais e
corporais, símbolos gráficos (bidimensionais como fotografias, gravuras, desenhos e
linguagem alfabética; tridimensionais como objetos reais e miniaturas), voz digitalizada ou
sintetizada, dentre outros como meios de efetuar comunicação face a face de indivíduos
incapazes de usar a linguagem oral (von Tetzchner, 1997; Glennen, 1997; Reichle, Halle e
Drasgow, 1998, citado por Nunes, 2003). Comunicação ampliada (augmentative
communicacation) significa comunicação suplementar. A Comunicação ampliada tem um
duplo propósito: promover e suplementar a fala ou garantir uma forma alternativa, se o
indivíduo não se mostrar capaz de desenvolver a fala (Nunes, 2003; Delagracia, 2007).
Estudos apontam que a população que requer essas formas alternativas de
comunicação pode pertencer a três grupos. O grupo de linguagem expressiva se constitui de
indivíduos que apresentam boa compreensão da linguagem oral, mas severas dificuldades em
se expressar através da fala. Os portadores de paralisia cerebral que não possuem controle
sobre os movimentos de seu aparelho fonoarticulatório, e por isso produzem fala pouco
inteligível representam basicamente este grupo. O grupo de linguagem de apoio é constituído
por pessoas que apresentam paralisia cerebral com disartria moderada e leve, Síndrome de
Down com grande atraso no desenvolvimento da fala, crianças com atraso no
desenvolvimento da linguagem sem etiologia específica e pessoas com afasia. Os sistemas
alternativos de comunicação são recomendados como medida temporária de tratamento ou
como suplementação à fala. Finalmente, o grupo de linguagem alternativa inclui os
indivíduos com autismo, agnosia auditiva e deficiência mental severa, quando não
oralizados. O objetivo da comunicação alternativa é dar-lhes meios não só de expressão como
de compreensão da linguagem oral (Martinsen e von Tetzchner, 1996; Fernandes, 1998, 2001;
17
citado por Nunes, 2003).
Uma série de sistemas de símbolos que possibilitam a comunicação entre as pessoas
que não oralizam tem sido apontado pela literatura. Na atualidade, os que mais se destacam
são: o Sistema de Símbolos Bliss (Bliss, 1965; Hehner, 1980), o Sistema Rebus (Woodcock,
Clark e Davies, 1968), o Pictogram Ideogram Communication System – PIC (Maharaj, 1980),
e o Pictogram Communication Symbols - PCS (Johnson, 1985) (Nunes, 2003). Os Sistemas
Bliss, Rebus, PIC e PCS têm sido tradicionalmente utilizados por pessoas com deficiência
motora, sob a forma de pranchas de madeira, contendo de 50 a 300 símbolos, acopladas às
cadeiras de rodas. As limitações do uso tradicional das pranchas artesanais de comunicação e
as inúmeras potencialidades da informática direcionaram os sistemas descritos a ganharem
versões computadorizadas sob a forma de comunicadores portáteis ou não. Esses sistemas
computadorizados apresentam determinadas características que os tornam mais adaptados às
necessidades específicas dos usuários, facilitando seu processo de comunicação. Além da
adaptação computadorizada de sistemas de comunicação já existentes e usados mundialmente,
foram criados no Brasil sistemas totalmente originais como o ImagoAnaVox (Capovilla,
Macedo, Duduchi, Capovilla, Raphael e Guedes, 1996, citado por Walter, 2006) e o
Comunique (Pelosi, 1999, citado por Nunes, 2003). Dentre os diversos sistemas de
comunicação alternativa citados, deve-se escolher o mais adequado ao usuário, considerando
não só as necessidades, como também habilidades do sujeito e de seus familiares.
Para o trabalho com esses indivíduos, assim como a escolha dos sistemas de
comunicação alternativa a serem usados, em formas de pranchas e em versões
computadorizadas, é aconselhável que o vocabulário seja selecionado com o auxílio do
usuário e das pessoas com as quais convive, visando construir um repertório temático com
palavras comumente utilizadas nos ambientes por ele freqüentados. A família tem importante
papel, ajudando nessa escolha e seleção do vocabulário disponibilizado nas pranchas.
No Brasil, o emprego da comunicação alternativa/ampliada teve início em 1978, com a
introdução do sistema BLISS na Associação Educacional Quero-Quero, São Paulo. Embora
esta introdução dos sistemas no país tenha ocorrido há trinta anos, sua prática ainda é restrita
aos grandes centros como São Paulo, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Porto Alegre e outros.
A dificuldade de divulgação e os entraves são evidentes, porém estudos têm mostrado
que o uso da CAA oferece grandes benefícios para essas pessoas, por favorecer a superação
de limitações na comunicação e ter como meta possibilitar a inclusão social do indivíduo.
Comunicação alternativa e ampliada, escola e inclusão
18
O contexto escolar ao receber alunos que não oralizam passa a contar com uma nova
fonte de inquietação e novos desafios em como interagir, estabelecer interlocuções através de
outros recursos de comunicação, viabilizar a construção de conhecimentos e garantir
oportunidades de comunicação com esses indivíduos. Faz-se mister construir estratégias
diferenciadas de aprendizagem, realizar adaptações curriculares, garantir a escolarização com
respostas educativas às necessidades dos alunos, desenvolvendo atitudes que possibilitem a
todos se tornarem sujeitos desse processo. Se a escola assume esta postura ativa podemos
dizer que ela assume seu verdadeiro papel, educando e oferecendo oportunidades para que
esses indivíduos vençam as barreiras ou pelo menos atenuem as dificuldades na escola.
Estudos mostram que o uso do sistema de CAA, muitas vezes, fica circunscrito ao
espaço onde o indivíduo foi treinado a usá-lo, ou seja, sua interação comunicativa fica
limitada aos profissionais da área. Considerando esse recurso como importante para a inclusão
de pessoas não vocais em ambientes sociais onde a linguagem é predominantemente verbal, é
conveniente que os recursos da CAA possam ser estendidos aos ambientes do convívio social
da criança ou adulto usuário do sistema. A introdução do uso destes sistemas em ambientes
naturais (como em casa e na escola, por exemplo) pode servir-lhes como elemento
fundamental na construção de sua cidadania.
A escola tem um papel fundamental no uso da comunicação alternativa. E não basta
apenas que os alunos com necessidades educacionais especiais estejam no mesmo ambiente
que os demais, isto parece não ser suficiente para facilitar as interações sociais, onde a
comunicação é a peça principal. Para oferecer uma escolaridade de fato inclusiva, são
necessárias adaptações para estes indivíduos, capacitação de profissionais e a busca de outros
recursos pedagógicos como a comunicação alternativa para esses indivíduos, que não fazem
uso da linguagem oral e escrita.
von Tetzchner e cols. (2005) afirmam que pesquisas sobre desenvolvimento e
educação têm apresentado questionamentos sobre onde crianças com deficiências devem ser
educadas. Segundo os autores, tais questões trazem preocupações de natureza profissional,
ética, política ou ideológica. As questões profissionais são relativas à escolha de espaços mais
apropriados para adaptação do ensino às habilidades e deficiências das crianças, incluindo
discussão sobre como promover a aprendizagem da criança por meio da interação com as
demais. As questões éticas se relacionam ao valor das crianças com deficiência, se elas detêm
os mesmos valores e direitos de outras crianças sem deficiência. A questão política se
relaciona às atitudes e economia, à disponibilidade da sociedade de investir em educação e
qualidade de vida para crianças que, quando adultas, poderão não se tornar cidadãos
19
produtivos, no sentido tradicional.
von Tetzchner e cols. (2005) discutiram com base teórica as razões que justificam a
inclusão, trazendo exemplos de práticas inclusivas com crianças que desenvolvem meios de
comunicação alternativa em espaços pré-escolares. Para que crianças desenvolvam um modo
alternativo de comunicação, o critério básico é a criação de um ambiente competente
linguisticamente. Citam Bruner (1983), que afirma que as crianças precisam de um “sistema
de apoio para aquisição de linguagem”, ou seja, o apoio fornecido pelo ambiente por crianças
mais competentes e adultos. Deve haver um número razoável de pessoas no ambiente que
sejam mais competentes do que a criança na compreensão e no uso das formas de
comunicação da criança não oralizada para que essa desenvolva a competência lingüística
alternativa. Como a inclusão exige que se crie um ambiente partilhado de linguagem, uma das
tarefas importantes para os profissionais talvez seja promover a apropriação da comunicação
alternativa pelos pares não falantes, com o objetivo de favorecer o desenvolvimento da
linguagem e da comunicação da população especial e simultaneamente favorecer as interações
com os pares sem o apoio do adulto. Para o autor, reconhece-se que algumas crianças deste
grupo de pré-escolares se beneficiarão de certas adaptações típicas de ambientes segregados.
Entretanto, não ficou claro com o estudo quais crianças terão maior benefícios nesses
contextos, evidenciando uma necessidade urgente de discutir sobre como as práticas
comunicativas em ambientes segregados podem promover a comunicação alternativa e o
desenvolvimento da linguagem com maior significação que em contextos inclusivos.
Concluíram que enquanto não sejam apresentados argumentos válidos, deve-se supor que os
ambientes segregados não terão uma influência mais positiva sobre o desenvolvimento de
linguagem dessas crianças do que os settings inclusivos, e que deve haver, então, outras
razões para segregá-las.
Seguindo a mesma linha de pensamento, Pelosi (2006) acrescenta que a inclusão só
terá sucesso com a formação continuada dos professores, a construção das redes de apoio
estabelecendo parcerias e a mudança de atitude frente à diversidade. O professor não precisa
ser um especialista em todas as necessidades do seu aluno, precisa estar sensibilizado a buscar
caminhos alternativos para compreender esse aluno, sua forma de pensar, sua maneira de
aprender, falar e escrever, muitas vezes não convencionais. Ele precisa de parceiros mais
experientes para conversar e pedir auxílio quando se deparar com situações novas. Assim uma
escola só será inclusiva se respeitar às diferenças individuais. Alguns aprendem rápidos e
outros devagar, alguns enxergam, mas outros não, alguns falam e outros usam comunicação
alternativa, alguns precisam aprender a ler e a escrever e outros precisam aprender a ser
20
independentes nas atividades do dia a dia. Todos precisam da escola. Para poder incluí-los a
escola precisa de espaços diferenciados. Não precisa de duas escolas ou com nome de regular,
especial, inclusiva, alternativa, precisa da escola. Para serem incluídos podem precisar de um
professor de apoio, de uma classe com poucos alunos, de uma classe que trabalhe a sua
independência ou de uma classe onde eles aprendam a ler, escrever e calcular. O conceito de
escola tem que se flexibilizar para atender a todos e respeitar as diferenças individuais. Pelosi
compactua com Lieberman (2003) quando aponta como solução uma política pública baseada
em opções. Não faz sentido colocar uma criança com necessidades especiais na sala regular se
esta não conseguir acompanhar nenhum ponto do currículo da classe em que está inserida “A
solução reside na capacidade fundamental para escolher, para decidir qual é a colocação
educativa apropriada para a criança em questão, para determinar o que se revela mais
vantajoso para o seu futuro” (Lieberman, 2003, p.105, citado por Pelosi, 2006). Cabe à
família fazer esta escolha, e se esta não mostrar condições para isto, que os profissionais
envolvidos no processo educacional a orientem para que haja maiores oportunidades de trocas
e um futuro mais promissor, destacando o significado da participação da família na vida
desses indivíduos.
Soto e McCord (1998, citado por Cunha, 2000) destacam que as limitações do
processo de comunicação de alunos integrados no ensino regular podem ser minimizadas com
o uso da CAA, porém estes alunos são um desafio educacional para professores que ainda não
desenvolveram habilidades para trabalhar com alunos usuários de CAA. Esse estudo de Soto e
McCord teve como objetivo identificar o que os professores percebem como barreiras atuais
para o sucesso da inclusão. Participaram da pesquisa quatro estudantes, incluídos no ensino
regular em escola de comunidade rural, usuários de CAA, utilizando uma metodologia quase
experimental. Os estudantes foram integrados de acordo com a faixa etária, receberam apoio
de professores da educação especial, com adaptação de currículos feitas pela ação integrada
entre professores da educação geral e especial e participaram de todas as atividades escolares
gerais. Diante dos dados foram desenvolvidos procedimentos para melhorar a experiência
inclusiva de estudantes que utilizam CAA. Os resultados revelaram que aumentou o nível de
habilidades dos professores, a confiança em estudos pedagógicos sobre crianças que usam
CAA nas classes regulares e um maior número de estudantes elevaram sua participação social
e interação social. O estudo reafirma colocações de outros autores, mostrando o uso da CAA
como importante aliado da educação. A inclusão de usuários de comunicação alternativa
requer atenção não só as necessidades dos alunos, mas também dos professores, recebendo
suporte e formação correspondentes, com adaptações curriculares necessárias e com ação
21
integrada entre professor do ensino especial e regular, o que vem sendo indicado também pela
prática como fatores fundamentais para que o processo de inclusão ocorra com sucesso.
Comunicação alternativa, família e inclusão social
Cunha (2000) coloca que a incapacidade de se comunicar através da linguagem oral
vem sendo para muitas crianças um impedimento para integrar efetivamente ao grupo social
que pertencem, deixando-as à margem de experiências propulsoras para o seu
desenvolvimento. A linguagem representa um dos mais importantes marcos do
desenvolvimento infantil, constitui a base da socialização, formação e manutenção da própria
identidade pessoal e social, como complementa Capovilla (citado por Walter, 2006). Em
geral, o uso da fala é tão comum e natural em nossa rotina, seja através do bate-papo, troca de
informações, solicitação de algo ou expressão de desejos, que ela passa como um ato
corriqueiro, automático, tanto como andar, alimentar-se. Entretanto se esta fala, por algum
motivo, não corresponde à expectativa dos outros, seja pela diferença, ausência ou uso em
menor intensidade, ela atua como elemento de discriminação e exclusão social.
Glat (1996) ressalta que a influência familiar é fator determinante da facilitação ou
impedimento do processo de integração do indivíduo com necessidades especiais. A
construção da identidade, a percepção de mundo, o desenvolvimento de valores, bem como o
nível de integração social dessas pessoas dependerá em grande parte da disponibilidade da sua
família em permitir-lhe participar e usufruir de recursos de sua comunidade, apesar das
barreiras físicas e sociais. Os pais desses indivíduos que não oralizam tem esse relevante
papel, pois são os informantes mais indicados sobre os centros de interesses, habilidades
comunicativas e vocabulário dos mesmos. Cabem a eles diversas escolhas, como da melhor
escola: regular ou especial, do uso ou não da CAA, do tipo de recurso e outras.
Estudos vêm sendo desenvolvidos a respeito da dinâmica familiar de pessoas com
necessidades educacionais especiais, bem como os efeitos causados pela deficiência sobre as
famílias. A chegada de um filho especial traz uma vivência de luto, sentimentos como
frustração, revolta, culpa humilhação, desvalia. Isto é causado pela presença de alguém que se
mostra diferente do esperado. Concomitantes a isso surgem inúmeras dificuldades e
discriminações que farão parte do percurso não só do filho, mas também da família. Omote
(2003) acrescenta que as famílias de pessoas com deficiência merecem atenção crescente nos
serviços de educação especial e de reabilitação. Pois o atendimento à família é visto,
geralmente, em função das necessidades especiais da própria pessoa com deficiência. Porém
nos últimos anos, tem havido compreensão crescente de que os familiares de pessoas com
22
deficiências, também têm necessidades especiais que justificam a criação de serviços
especiais a eles destinados. E o atendimento a famílias de deficientes deve pautar-se nas
perspectivas de prover condições favoráveis ao desenvolvimento desse indivíduo e auxiliar a
cada familiar a enfrentar as dificuldades decorrentes da sua condição de ser mãe, pai, irmão
ou irmã de um indivíduo visto e tratado como desviante.
Os pais são elementos fundamentais para o crescimento dos filhos, principalmente
quando apresentam necessidades especiais, como os que não oralizam ou apresentam
dificuldades para isto, visto ser na família que eles encontram o suporte para enfrentarem os
desafios da vida. As interações comunicativas entre familiares e usuários de comunicação
alternativa ou que necessitam destes recursos são fundamentais no sentido de incluí-los e
conceder-lhes voz. Igualmente importante é a parceria entre pais e educadores, visando o
desenvolvimento integral desses indivíduos como pessoas e cidadãos. Esses pais atuam como
modelos para seus filhos também na comunicação, constituem de fato seus primeiros
parceiros comunicativos. A importância da interação com adultos para o desenvolvimento da
linguagem foi enfatizada por Vygotsky (1984), que denomina de zona de desenvolvimento
proximal a capacidade de a criança funcionar entre dois níveis de desenvolvimento: o nível
real e o nível potencial. Os pais aproximam o nível lingüístico potencial da criança ao seu
próprio, representando o companheiro com nível de desenvolvimento mais elevado.
A resistência da família quanto à utilização de sistemas de CAA ocorre
freqüentemente, com o argumento de que seu uso possa interferir negativamente na aquisição
e aparecimento da fala, impedindo a comunicação oral, considera assim, que somente por
sinalizações ou gestos a pessoa não oralizada supre a necessidade de se comunicar. Com
efeito, essas famílias não aceitam o emprego de tais recursos pelo componente familiar que se
beneficiaria com a CAA. Entretanto, pesquisas científicas contradizem essa idéia, revelando
fatores favoráveis ao aumento nas habilidades comunicativas em crianças não verbais, que
precocemente utilizam de sistemas alternativos de comunicação (Walter, 2000; von Tetzchner
e cols., 2005; Nunes, 2006). Nunes (2003) destacou que a comunicação não visa substituição
da fala, ela serve como instrumento para atingi-la. von Tetzchner e Martinsen (2000) também
apontaram que é importante que os pais compreendam que o uso da comunicação alternativa
não significa que se perdeu a esperança da criança vir a falar, mas que seu objetivo, em última
análise, é aumentar um possível desenvolvimento da fala.
Nunes e Nunes (2007) apontam ainda como sendo o grande mérito da comunicação
alternativa/ampliada o fato de possibilitar aos indivíduos não oralizados fazerem suas escolhas
e expressarem suas necessidades, sentimentos e pensamentos de forma mais transparente.
23
Assim, sua utilização traz a esperança que seus interlocutores possam se conscientizar do
complexo mundo interno dessas pessoas, vindo a favorecer sua inserção social e o pleno gozo
de seus direitos como cidadãos.
A participação da família nos programas de intervenção, tornando-se mais ativa no
processo de interação com a pessoa com déficit de linguagem, atuando como parceiros no
processo de habilitação e reabilitação, em sido apontado com maior freqüência pela literatura.
Desse modo, a parceria entre familiares e profissionais parece favorecer o quadro evolutivo. É
necessário conhecer a opinião dos pais e familiares sobre as formas de comunicação de seus
filhos, o impacto que esses recursos da comunicação alternativa vêm causando na família e
como se estabelece essa comunicação.
Objetivos do estudo
Considerando a influência familiar no desenvolvimento em todas as áreas, em especial
no desempenho comunicativo dos indivíduos não falantes ou com dificuldades de
comunicação e a importância da percepção e participação da família para o sucesso da
intervenção clínica e educacional, o presente estudo foi delineado. Mais especificamente, os
objetivos desta pesquisa são:
a) Investigar as atitudes e percepções dos pais em relação aos filhos não falantes ou com
dificuldades de comunicação.
b) Descrever e analisar as interações de alunos não falantes, usuários ou não de CAA, com
seus familiares em seus lares.
Com base nesses objetivos dados significativos foram levantados e serão apresentados
mais adiante, tais como: os modos pelos quais as famílias estabelecem a comunicação com
seus filhos, como avaliam o uso de instrumentos da CAA, as expectativas criadas em relação
a estes indivíduos, seja no aspecto comunicativo ou em outros. O tipo de diálogo que é
estabelecido entre o interlocutor (familiar) e o indivíduo não oralizado ou com dificuldade
para tal, bem como a influência no desenvolvimento da funcionalidade comunicativa.
A dissertação consiste em dois estudos: o Estudo 1 e o Estudo 2, os quais serão
apresentaos nos capítulos III e IV, após a revisão da literatura feita a seguir.
24
CAPÍTULO II
REVISÃO DA LITERATURA
Família e comunicação alternativa e ampliada
Há um crescente número de estudos a respeito da percepção de pais ou familiares e
da interação destes com seus filhos via sistema de CAA, relatando o papel da família como
suporte e elemento facilitador do uso da CAA. Uma revisão da literatura que envolve família
e deficiente de fala é enriquecedora e será apresentada a seguir.
Paula e Nunes (2003), baseadas em estratégias do ensino naturalístico, desenvolveram
um estudo com o objetivo de ensinar uma criança com deficiência múltipla a utilizar um
sistema de comunicação alternativa. O sujeito dessa pesquisa contava dez anos de idade, tinha
deficiência múltipla, linguagem expressiva bem limitada, embora com boa compreensão. A
pesquisa se subdividiu em quatro estudos, o primeiro voltado para a implementação do
sistema de comunicação alternativa; o segundo para construção de sentenças; o terceiro para
ampliação do sistema de comunicação da criança; o quarto analisou o uso da comunicação
alternativa pela criança em ambiente familiar. Neste último estudo, através da análise de
registros, pôde-se avaliar a comunicação do participante ao utilizar o sistema de comunicação
(caixa de comunicação e fichário) em diversas situações de seu ambiente natural, fora das
situações de ensino. Para isso, foram registradas as sentenças que tinham um caráter de
novidade para o observador da situação, seja pela sua extensão, função comunicativa, tipo de
interlocutor ou pelo sistema utilizado. Houve grande sucesso na utilização do sistema, com
ampliação das relações interpessoais do participante, acrescentando a saudação, mensagens
mais refinadas, claras e consistentes para o interlocutor. Segundo as autoras, a família teve
papel fundamental para obtenção dos resultados, fornecendo condições de uso da CAA no
contexto natural da criança e na escola, e ainda para ampliação de seu repertório
comunicativo. Observa-se que os resultados e conclusões concordam com outros estudos
apontados pela literatura.
Nesta linha está o estudo de Araújo e Nunes (2003), cujo objetivo foi facilitar e
ampliar a comunicação e a produção de resíduos da fala de uma criança com prejuízos no
desenvolvimento cognitivo e da linguagem, utilizando estratégias do ensino naturalístico. O
estudo foi composto de três fases, as sessões das duas primeiras fases realizadas em um
laboratório universitário, com a pesquisadora, registradas por filmagens para posterior análise.
Na primeira fase, o objetivo era incentivar o participante a solicitar brinquedos, nomeando-os
25
por sistemas computadorizados de comunicação em sentenças compostas de um só símbolo.
Na segunda fase, o propósito era desenvolver, através do mesmo sistema, intenções
comunicativas mais elaboradas, utilização de sentenças com dois ou mais símbolos, descrição
de ações ocorridas na interação criança-experimentadora e descrição dos atributos dos objetos
manuseados. A terceira fase ocorreu na residência e em outros ambientes, como aula de
natação, ônibus, etc., num período de sessenta dias não consecutivos. A coleta de dados foi
feita pela própria mãe do participante, através de um protocolo que registrava episódios
interativos dela com a criança, nos quais foi utilizado um caderno de comunicação contendo
pictogramas retirados das telas do programa computadorizado de CAA usado no laboratório.
Foram encontrados dados favoráveis à utilização de técnicas do ensino naturalístico e a
comunicação não ficou restrita ao uso dos pictogramas. Com o desenrolar da intervenção,
verificou-se que a criança não utilizava unicamente os símbolos gráficos impressos do
caderno, mas os gestos e a própria fala passaram a ser usados com maior freqüência e
tornaram-se gradativamente mais compreensíveis pela mãe.
Nunes (2005), em seu estudo, objetivou avaliar os efeitos de estratégias naturalísticas
de ensino, utilizando sistema de comunicação pictográfico no desenvolvimento da
comunicação, tendo como sujeito um menino autista com vinte e sete meses. A intervenção
foi implementada pelo pai da criança em atividades realizadas em casa. Foi utilizado um
delineamento experimental de linha de base múltipla que indicou que o pai aprendeu a
implementar as estratégias de ensino nas duas atividades de treinamento e a generalizá-las em
outros dois contextos. Os resultados obtidos após a intervenção mostraram que a criança
aumentou a freqüência de respostas, usando o sistema de comunicação, e diminuiu a
freqüência de respostas imitativas. Dados de validade social indicaram satisfação do pai com
a intervenção, embora tenha encontrado dificuldade no uso do sistema de comunicação em
outras atividades rotineiras.
Estudos têm mostrado que a participação da família não se limita apenas ao
favorecimento do emprego da CAA pela criança ou jovem não oralizado; eles têm ressaltado
a necessidade que a família aprenda, ela própria, a utilizar esses recursos, a fim de dar início à
integração dos mesmos recursos no ambiente familiar e comunidade. Delagracia (2007) cita
os estudos de Basil (1992) e Pennington e McConachie (1999) para corroborar essa idéia.
Basil (1992), com o objetivo de ensinar aos pais a utilização de comunicação alternativa com
seus filhos não falantes, tomou como sujeitos quatro crianças com deficiência, e observou-os
usando pranchas não eletrônicas para comunicação, durante a interação com seus pais em
ambiente natural (casa). Introduziu-se um programa para ensinar habilidades de interação
26
entre família e usuário de comunicação alternativa e comparou-se a interações entre sujeito e
família antes e após introdução do programa. O programa de treinamento das famílias foi
conduzido em quatro sessões, sendo a primeira realizada em uma clínica de reabilitação e as
outras nas casas de cada família. Ao final de cada sessão, os pais eram treinados a interagir
com a criança. Ensinavam-se aos pais o uso das pranchas de comunicação da criança, além de
outras habilidades sociais como: falar devagar, esperar a resposta da criança, responder a
todas as tentativas de comunicação do filho e fazer perguntas abertas, evitando sentenças de
respostas de sim/não. Os resultados apontaram que nas primeiras observações, os pais
tendiam a dominar as interações com seus filhos, iniciando os tópicos da conversa com maior
freqüência. Após a introdução do programa houve aumento significativo das respostas das
crianças não falantes e das perguntas abertas feitas pelos pais, possibilitando, assim, uma
melhor interação entre pais e filhos.
O artigo de Pennington e McConachie (1999) sobre interação mãe-filho não falante
focaliza a importância dos pais aprenderem habilidades de interação, com a intenção de
facilitar a comunicação desses filhos não-falantes. O objetivo foi examinar o processo de
interação entre mães e seus filhos com severas deficiências físicas e não falantes. Os sujeitos
da pesquisa consistiram em vinte crianças, com idades de dois a dez anos e suas respectivas
mães. Foram feitas filmagens da interação e das formas de comunicação entre mãe-filho, em
seguida transcritas e codificadas. Numa próxima etapa do trabalho, a mesma criança foi posta
em interação com o seu terapeuta, que tinha um roteiro para conversação com a criança,
anotando as formas de comunicação da mesma, durante a interação, para, posteriormente,
comparar essas formas de comunicação com as usadas por suas mães. As transcrições das
filmagens e as formas de comunicação foram analisadas e os resultados revelaram que as
mães iniciaram com maior freqüência as trocas comunicativas, fazendo muitas perguntas,
solicitando a atenção e pedindo objetos para as crianças. Nessas interações mãe-criança,
geralmente as mães faziam perguntas que exigiam apenas uma resposta sim ou não da criança,
não davam oportunidade de uma resposta mais elaborada, as mães passaram a clarificar as
perguntas para seus filhos e esses nem sempre responderam a tais clarificações... Nas
interações terapeuta-criança, a criança apresentou melhores habilidades comunicativas quando
comparadas com as conversas com a mãe. Isso revelou a necessidade de intervenção junto aos
pais, e não apenas às crianças, ensinando-os a usar os recursos de CAA, visando a contribuir
para expansão das habilidades de comunicação e interação com seus filhos.
Lacerda (2000) conduziu um estudo com o objetivo de verificar os padrões de
interação entre um adolescente usuário do sistema de CAA e sua mãe, considerando a
27
importância da perspectiva familiar para o desenvolvimento da funcionalidade comunicativa
do indivíduo especial. Participaram da pesquisa um adolescente de dezesseis anos com
paralisia cerebral e sua mãe, o rapaz estudava em escola especial, não era alfabetizado, e
havia três anos que utilizava o sistema de comunicação alternativa. O estudo foi desenvolvido
na residência dos participantes na cidade do Rio de Janeiro. A autora realizou entrevista semi-
estruturada com a mãe e, em seguida, conduziu um estudo dividido em três etapas: linha de
base, treinamento e follow up. Na primeira etapa, o participante interagiu com sua mãe
empregando sistema de CAA computadorizado, livre de qualquer intervenção por parte da
experimentadora, que não esteve presente com a intenção que o clima fosse o mais natural
possível. As sessões foram gravadas em video tape, permitindo posterior categorização das
formas interacionais entre usuário e interlocutor (mãe), o que ofereceu diretrizes para a fase
de treinamento, verificando dados relevantes quanto ao tempo médio de execução das
sentenças no sistema de CAA, temas trazidos, comportamento do interlocutor (respostas de
incentivo e restrição à comunicação do usuário) e comportamento do usuário frente a tais
respostas. A fase seguinte de treinamento foi realizada com base em dados relativos às
expectativas familiares, obtidos nas entrevistas e na codificação das formas de interação
comunicativa que foram coletadas na fase de linha de base. Na última etapa, follow up,
durante seis sessões, as interações mãe/filho mediadas pelo sistema de CAA foram filmadas e
posteriormente analisadas. Os resultados obtidos após o treinamento mostraram a extinção de
algumas respostas restritivas da mãe, aumento dos incentivos para que o usuário entendesse
suas mensagens, elevação da produtividade do usuário e um melhor aproveitamento do tempo
despendido para a comunicação através do sistema computadorizado de CAA. Pode-se
constatar que o programa de treinamento executado com base na literatura obteve êxito em
atingir suas metas.
McCord e Soto (2004) conduziram um estudo com quatro famílias de imigrantes
mexicanos que vivem nos Estados Unidos com filhos na idade entre sete e dez anos, tendo
como o objetivo identificar as percepções dos pais sobre as habilidades comunicativas de seus
filhos, assim como descrever o impacto do uso da comunicação alternativa na vida familiar.
Em todas as famílias, as crianças faziam uso de sistema de comunicação alternativa de alta
tecnologia. As pesquisadoras, para obterem as informações necessárias, entrevistaram as
famílias participantes, observaram os familiares e seus respectivos filhos em ambientes
naturais e revisaram os prontuários, portifólios terapêuticos e fichas escolares de cada um dos
filhos participantes. Pela transcrição e análise dos dados, detectou-se que os membros
familiares não perceberam que os recursos de comunicação alternativa tinham atuado como
28
facilitadores da interação com os filhos. Com efeito, as famílias notaram que a fluência e a
complexidade das conversas com as crianças participantes não se modificaram com o uso dos
recursos computadorizados da comunicação alternativa. Esta opinião dos pais se deveu ao fato
de os recursos alternativos de comunicação que seus filhos usaram serem baseados na cultura
norte-americana, acarretando dificuldades para lidar com os equipamentos tecnológicos. O
vocabulário e a linguagem eram pouco acessíveis à cultura hispânica, as associações
semânticas dos símbolos tinham pouco significado ou significado ambíguo para essas
famílias. Além disso, o fato de os pais, por trabalharem fora do lar, dedicarem pouco tempo
para interagir com seus filhos, usando tais equipamentos, afetou nos resultados. Para os
familiares, essas interações foram mais consistentes no meio acadêmico, por contarem com
pessoas tecnologicamente treinadas, do que no meio familiar. Eles tinham dificuldades em
compreender o que o filho queria expressar usando o recurso; seria mais útil se estes
pudessem expressar suas necessidades e emoções. Os familiares informaram não terem sido
convidados a participar dos processos de avaliação, seleção e implementação dos recursos de
comunicação alternativa de seus filhos e isso provavelmente dificultou o uso desse novo tipo
de comunicação em ambiente familiar. Entretanto, as famílias do estudo valorizaram o uso de
sistemas alternativos de comunicação com propósito educativo em ambientes educacionais.
Em Israel, Hetzroni (2002) realizou estudo semelhante com objetivos de: a) obter a
informação demográfica das famílias de crianças que usavam ou que apresentavam potencial
para usar a CAA. b) examinar os estados de serviços de CAA de acordo com as percepções da
família e c) investigar a inter-relação entre variáveis demográficas e serviços na sociedade
israelense. Participaram da pesquisa famílias de indivíduos entre 2 e 21 anos, que usavam
sistemas de comunicação alternativa ou poderiam se beneficiar com o uso dos mesmos. Para
isso, foram usadas duas fontes de informação através do Centro Israelense de CAA e
dispositivos de apoio e de Escola de Educação Especial. Foram enviados questionários a 283
famílias. Os questionários foram desenvolvidos por profissionais experientes e revisto
posteriormente por outros profissionais. As questões consistiam em informações gerais da
criança e da família; diagnóstico médico e histórico da terapia; informação educacional e
informação sobre a CAA. Trinta e três porcento dos questionários foram respondidos, com
sessenta e nove questionários em condição de serem analisados. Os resultados da pesquisa
apontaram que setenta e cinco porcento dos respondentes moravam em cidades, sendo que a
maioria deles judeus (98%). Sessenta e cinco porcento receberam auxílio de CAA e cinqüenta
e três famílias disseram obter resultados desse serviço. A metade aproximadamente dos
participantes estava envolvida com a implementação e uso do programa de CAA, e satisfeita
29
com as mensagens elaboradas com os sistemas de CAA e relatara que os sistemas foram
desenvolvidos por fonoaudiólogos. Um dos maiores problemas apontados foi com relação à
imprecisão do diagnóstico do filho. Assim, a proposta da pesquisa de ganhar informações e
explorar as percepções da família em relação ao uso da CAA dentro do contexto cultural de
Israel foi alcançada.
Angelo, Jones e Kokoska (1995) desenvolveram uma pesquisa em cooperação com o
Centro de Tecnologia Assistiva da Pennsylvania, com o objetivo de determinar as
necessidades, prioridades e preferências de mães e pais de crianças entre 3 e 12 anos que
usavam recursos de CAA para atenuar suas dificuldades severas de fala e escrita. Os autores
elaboraram a Escala de Necessidades de Tecnologia Assistiva, na qual as pessoas indicavam a
extensão das necessidades, e mediam suas necessidades de receber assistência na tecnologia e
no serviço, assinalando em escala tipo Likert, cujas opções variavam de 1 (quase nunca) a 5
(quase sempre). Participaram da pesquisa cinqüenta e seis mães e trinta e cinco pais. Para a
obtenção dos resultados, as opiniões de pais e mães foram comparadas. Ambos
compartilharam a necessidade de aumentar o conhecimento de dispositivos e planejar para
necessidades de comunicação futura. As mães também indicaram necessidades de integrar
recursos de CAA na comunidade, desenvolver consciência e suporte para os usuários de CAA
na comunidade, ter acesso ao computador, encontrar profissionais treinados e serem
respeitadas em seus direitos. Entre as prioridades dos pais estava a de encontrar voluntários
para trabalhar com suas crianças, ter capital para aquisição de seus equipamentos ou serviços,
saber como ensinar o seu filho e integrar esses recursos assistivos em casa.
Angelo, Jones e Kokoska (1996) realizam um segundo estudo que complementa o
anterior, com apoio do mesmo Centro e utilizando os mesmos procedimentos anteriores. O
estudo teve também o objetivo de determinar as necessidades, prioridades e preferências,
porém os participantes foram oitenta e cinco mães e quarenta e cinco pais de adolescentes e
jovens com idades variando de 13 e 21 anos, que usavam recursos de CAA para atenuar
dificuldades severas de fala e escrita. Os resultados foram semelhantes aos anteriores: tanto as
mães como os pais apontaram como necessidades prioritárias a de aumentar o conhecimento
dos equipamentos assistivos e planejar para as necessidades de comunicação futura. As mães
destacaram, como outras prioridades, a necessidade de oferecer oportunidades de convivência
social para adolescentes usuários de CAA e integrar esse recurso assistivo na comunidade
para esses adolescentes e outros usuários da CAA. Os pais indicaram como necessidades as de
saber como manter, consertar os equipamentos e integrá-los em casa e em ambientes
educacionais, programar esse equipamento e ter acesso ao computador para seu filho
30
adolescente, usuário de CAA.
Angelo (2000), em um estudo realizado também na Pennsylvania, com o objetivo de
obter informações sobre o impacto do uso de dispositivos da CAA para os pais, buscou
responder três questões: Que tipo de impacto é experimentado pela família com o uso de
dispositivos da CAA? Qual a extensão desse impacto? Quais as implicações de entender e
monitorar o impacto nas famílias pelos profissionais? Participaram da pesquisa cento e
catorze famílias que, entre os anos de 1985 e 1996, receberam dispositivos de CAA através de
um programa oferecido no Central Instructional Support Center
2
. Foi feita uma pesquisa
preliminar com famílias de cultura, classe social e nível educacional diversos. Em projeto
piloto com quinze famílias, que consistiu em entrevistas feitas pessoalmente pelos
pesquisadores, os sujeitos responderam a listas de declarações relacionadas ao impacto dos
dispositivos da CAA na família, construindo-se, a partir daí, o instrumento de pesquisa final,
que consistiu em um questionário com setenta e seis itens, contendo as declarações
selecionadas e utilizando uma escala tipo Likert, cujas opções variavam de 1 (discordam
totalmente) a 5 (concordam muito). Para a obtenção dos resultados, foram combinados grupos
de respostas que indicavam concordância ou positivo (concordam ou concordam muito),
contrastado com o grupo considerado negativo (discordam ou discordam totalmente). As
respostas positivas e negativas serviram como indicação para melhoria e aprimoramento do
uso da comunicação alternativa dos profissionais junto à família. Um número superior a 50%
de sujeitos reportou atitudes positivas em relação à CAA, não considerando seu uso
estigmatizante, mas favorecendo a ampliação da comunicação de sentimentos, gerando menos
stress e mais independência e promovendo avanço educacional e socialização. Os usuários
perceberam melhoria na qualidade de vida, independência e perspectiva de futuro mais
promissor. As trocas comunicativas entre profissionais e familiares também aumentaram.
O estudo de Goldbart e Marshall (2004) teve como objetivo descrever as experiências
dos pais que utilizaram recurso de CAA, com ênfase particular no impacto do uso da CAA no
ambiente familiar. Participaram da pesquisa onze pais de crianças com idades de 3 a 11 anos
que utilizavam recursos de CAA. Entrevistas foram feitas com os pais participantes para
coletar as informações, Essas foram transcritas e analisadas. Foram apontados pela análise
três temas principais identificados em toda a pesquisa: 1) A comunicação ou interação da
criança: os pais revelam ter muitas informações sobre seus filhos a passar para o terapeuta. 2)
A visão dos pais sobre a sociedade: houve identificação de grande influência de fatores
2
Conhecido como Pennsylvania Assistive Technology Center of Harrisburg no período de 1985 a 1996.
31
políticos e sociais sobre os pais, assim como as atitudes tomadas com seus filhos poderiam ser
influenciadas positiva ou negativamente por pessoas que não pertenciam à família. 3) A
percepção dos pais sobre o impacto de ter um filho usuário de CAA: os pais revelaram se
sentir mais responsáveis pela comunicação de seus filhos, com participação decisiva na
escolha do melhor recurso de CAA. Ressaltaram que a implementação de um recurso de
CAA exige dos pais maior atenção, energia e gasto de tempo, fatores que podem levá-los a
desistir do uso de CAA.
Um estudo de Deliberato, Manzini e Guarda (2004) teve como objetivo analisar os
atos comunicativos de dois alunos com deficiência múltipla em situações familiares e
extrafamiliares, por meio de registros diários e relato familiar. Os participantes do estudo
foram duas famílias com filhos com deficiência múltipla e distúrbios da comunicação oral e
escrita. Realizaram-se entrevistas em encontros quinzenais, no decorrer de quatro meses. Foi
estabelecido que as famílias registrassem o repertório comunicativo de seus filhos (em
situação familiares e extra-familiares) em um diário. Os resultados destacaram a importância
de inserir a família no processo de avaliação do vocabulário inicial e os aspectos de
comunicação que deverão ser orientados para a seleção e implementação de recursos
alternativos e/ou suplementares de comunicação.
Mais recentemente, Delagracia (2007), seguindo a linha de pensamento do estudo
anterior, realizou uma pesquisa com o objetivo de desenvolver um protocolo para avaliação
de habilidades comunicativas para alunos não-falantes em situação familiar
3
. O
desenvolvimento do protocolo foi realizado através de três estudos. No estudo 1, a autora
reformulou a primeira versão desse protocolo e criou uma outra versão, denominando-a
protocolo reformulado, que contava com as seções: Identificação, Principal, Rotina,
Preferências, Profissionais e Auxiliares. A seção Principal continha cinqüenta e nove itens.
Foi feita a aplicação do protocolo reformulado e analisou-se os resultados dessa aplicação.
Participaram dessa aplicação dezessete pais de alunos com deficiência, na cidade de Curitiba
– PR. Os resultados desse estudo deram origem a uma segunda versão do protocolo, contendo
as mesmas seções da versão anterior, porém, a seção Principal passou a conter sessenta e
quatro itens. No estudo 2, foi aplicada essa segunda versão, no mesmo local, contando com
dezessete pais e uma avó de alunos com deficiência. No estudo 3, foi aplicada e reaplicada a
segunda versão do protocolo num mesmo sujeito, a mãe de um aluno com deficiência, a fim
de verificar se a segunda versão indicava mudanças de habilidades comunicativas do aluno.
3
Este protocolo originou de um anteriormente elaborado por Delagracia, Manzini, Deliberato (2005).
32
Os dados apontaram que, pela análise das aplicações, constatou-se que o protocolo indicava
mudanças de habilidades comunicativas das crianças. Após a comparação das aplicações,
verificou-se que as mudanças mais consideráveis ocorreram nas características da
personalidade e na rotina do sujeito, apresentando alguns progressos nesse intervalo de seis
meses. Uma importante contribuição dada pela aplicação do protocolo refere-se à
identificação do vocabulário comumente usado pela criança. É por meio do conhecimento
desse vocabulário que o recurso de CAA mais apropriado para o não falante é confeccionado.
Terminado o desenvolvimento do protocolo, a pesquisadora elaborou um manual de aplicação
do protocolo para avaliação de habilidades comunicativas para alunos não-falantes em
situação familiar, para que os futuros usuários sejam orientados a como proceder em sua
aplicação. O protocolo é direcionado a alunos não falantes, que não possuam autismo e/ou
deficiência mental severa.
Nunes (2006) conduziu estudo com o objetivo de avaliar os efeitos no
desenvolvimento de comunicação de crianças com diagnóstico de autismo, mediante a
intervenção de procedimentos do ensino naturalístico usando sistemas de comunicação
alternativa, com um familiar atuando como agente de intervenção. Os participantes da
pesquisa foram quatro crianças autistas com idade entre 4 a 8 anos e suas respectivas mães.
Um delineamento experimental de linha de base múltipla foi empregado. Foram ensinados
quatro procedimentos de ensino naturalístico com o uso da CAA durante as rotinas diárias. As
mães aprenderam a aplicar esses procedimentos, generalizando-os às rotinas diárias
determinadas. Os resultados apontaram ainda que as quatro crianças aumentaram suas
freqüências nos turnos comunicativos (iniciativa e resposta) por meio do uso do sistema de
CAA nas rotinas treinadas. Em pelo menos uma rotina, elas aumentaram gradativamente suas
freqüências de verbalização e vocalização, enquanto duas crianças aumentaram o uso de
gestos e sinais manuais. Não se observou mudança significativa no índice de respostas
imitativas, depois da intervenção. Os resultados qualitativos indicaram que as três mães, ao
terminarem o estudo, estavam satisfeitas com o programa de intervenção e perceberam
mudanças positivas na comunicação das respectivas crianças, com a utilização do sistema de
CAA.
Com propósito semelhante, Walter (2006) realizou uma pesquisa com o objetivo de
propor e avaliar os efeitos da aplicação de um programa de no contexto familiar, denominado
ProCAAF. O programa foi aplicado mediante a necessidade dos familiares em estabelecer
comunicação eficaz com seus filhos e de outras demandas emergentes no contexto familiar.
O estudo analisou os efeitos da aplicação da CAA e registrou as modificações ocorridas no
33
comportamento comunicativo dos familiares com seus filhos. Fizeram parte do estudo seis
participantes, três familiares, representado pelas mães e seus respectivos filhos, denominados
participantes alunos não falantes, com diagnóstico de autismo, na cidade de Ribeirão Preto -
SP. Para verificar os efeitos do ProCAAF, foi empregado um delineamento de múltiplas
sondagens entre os participantes familiares e alunos, que envolvem duas fases: linha de base e
intervenção. O desempenho dos alunos em utilizar a CAA no contexto familiar constituiu a
variável dependente, mediante a atuação de familiares, por meio da CAA. Os resultados
mostraram que os participantes familiares aprenderam a utilizar a CAA no contexto familiar,
conseguindo atender a algumas das prioridades comunicativas determinadas previamente.
Ocorreram mudanças significativas no comportamento comunicativo dos alunos participantes
em relação à solicitação de itens não presentes nas casas e expressão de sentimentos, como
dor e saudade. Os dados qualitativos demonstraram significativa mudança em relação à
competência comunicativa dos alunos participantes como: diminuição de comportamentos
indesejados, clareza nas situações comunicativas e aumento nos atos comunicativos. Um dos
alunos passou a emitir vocábulos com função comunicativa. O estudo corroborou os
benefícios na relação interpessoal de pessoas com autismo e também sugeriu novas
investigações e ampliação do programa em outros contextos.
McNaughton, Rackensperger, Benedek-Wood, Krezman, Williams e Light (2008)
conduziram um estudo com pais de indivíduos com paralisia cerebral que faziam uso de
dispositivos de tecnologia de CAA, promovendo discussões entre os mesmos com o objetivo
de identificar os benefícios e desafios no uso desses dispositivos. Os participantes foram
indivíduos que usavam comunicação alternativa, com idades entre seis e 30 anos e sete pais
de usuários de CAA, com escolaridade variando do segundo grau ao doutorado, selecionados
on-line. Foi usada uma metodologia com abordagem modificada para conduzir as discussões
num sistema de boletim da internet, o moderador do grupo focal foi o indivíduo que usava a
tecnologia de CAA. As questões relevantes para consideração do aprendizado situaram-se em
quatro áreas: o conteúdo a ser ensinado, as características de quem ensina, a natureza da
instrução e o tipo de avaliação usada. Como instrumentos usaram a princípio um questionário
para ser respondido por e-mail, sobre os usuários, pais e atual uso da CAA. Os procedimentos
de atividades para o grupo focal foram realizados via internet. Assim, o moderador lançava
um tópico no site para discussão durante até uma semana. Os resultados foram apresentados
por cinco temas de maior interesse: seleção dos equipamentos de CAA, envolvendo os
desafios e suportes na avaliação; conhecimento das habilidades necessárias para o uso da
tecnologia; barreiras para o aprendizado da tecnologia da CAA; o ensino do indivíduo usuário
34
e de seus interlocutores, buscando melhores interações entre estes indivíduos e sociedade. Os
pais atuaram como importantes suportes e colaboradores para o uso mais efetivo da tecnologia
de CAA.
A revisão da literatura aqui apresentada permite apontar dentre os pontos comuns e
importantes dessas pesquisas, a saber:
1. O papel da família como suporte e elemento facilitador do uso da CAA. Sua participação
não se limita apenas à implementação dos recursos de CAA, mas atua como fator importante
para a ampliação do repertório comunicativo da criança, desfazendo, assim, o estigma de que
a CAA dificulta o desenvolvimento da linguagem oral (Paula e Nunes, 2003; Araújo e Nunes,
2003; Basil (1992); Pennington e McConachie 1999; Lacerda, 2000; Angelo, 2000;
Deliberato, Manzini e Guarda, 2004) Goldbart & Marshall, 2004; Delagracia, 2007, Walter,
2006; McNaughton, Rackensperger, Benedek-Wood, Krezman, Williams e Light (2008).
2. A necessidade de maior conhecimento dos recursos de CAA e utilização para integração
desses no ambiente familiar e comunidade (Angelo, Jones e Kokoska, 1995, 1996; Basil,
1992; Pennington e McConachie, 1999; Deliberato, Manzini e Guarda, 2004; Lacerda, 2000;
McCord & Soto, 2004; Goldbart & Marshall, 2004, Walter, 2006; McNaughton,
Rackensperger, Benedek-Wood, Krezman, Williams e Light, 2008)
3. Certo otimismo das famílias em relação ao uso da CAA, principalmente nos ambientes
escolares (Lacerda, 2000; Angelo, 2000; Angelo, Jones e Kokoska, 1995, 1996; Hetzroni,
2002; Nunes, 2005; Walter, 2006)
4. Os estudos com base no ensino naturalístico mostraram o papel da família como facilitador
do processo de ampliação do repertório comunicativo de crianças não oralizadas, ao
possibilitar o uso de sistemas de CAA em contextos naturais (Paula e Nunes, 2003; Araújo e
Nunes, 2003; Nunes, 2005, 2006).
Os entraves colocados por algumas famílias, nessas pesquisas, não se detiveram na
utilização propriamente dita da CAA, mas evidenciaram:
1. O pouco conhecimento dos sistemas e equipamentos,
2. A dificuldade de aquisição desses equipamentos, devido a fatores econômicos.
3. As dificuldades de expansão do uso em outros ambientes.
4. Trocas insatisfatórias entre profissionais e familiares quanto ao uso de recursos de alta
tecnologia, ficando o mesmo muitas vezes restrito ao ambiente acadêmico.
5. Imprecisão no diagnóstico.
6. Em pesquisas de intervenção baseada em cultura e idioma diferentes do usuário de CAA e
seus familiares, freqüentemente ocorrem dificuldades relativas ao vocabulário, linguagem,
35
signos e ao uso de equipamentos.
7. A requisição de maior tempo para interagir com o filho através da CAA, apresentada como
fator de desistência e resistência para interação comunicativa.
Os estudos, contudo, consideraram em geral a amostra pequena para generalizar os resultados.
Outras conclusões gerais da revisão desses estudos destacam ainda:
1.Carência de estudos sobre a participação da figura paterna na interação com o filho através
da CAA. Porém o pai foi tomado como sujeito em um número significativo de pesquisas.
2. Relativa carência de estudos que ressaltem a importância da avaliação de habilidades
comunicativas em indivíduos não falantes.
3. Influência de fatores políticos e sociais sobre a conduta dos pais, podendo interferir em suas
atitudes para com os filhos.
4. A necessidade de apoio e capacitação das famílias, para ensiná-las e motivá-las a interagir
mais adequadamente com o indivíduo não falante, usando sistemas de CAA.
Os estudos vêm assinalando a necessidade de se conhecer o contexto familiar, preparar
e habilitar esses familiares para a utilização da CAA. É importante observar e conhecer mais
sobre as percepções dos pais em relação aos filhos usuários de CAA, sobre o próprio sistema,
como tem sido utilizado e o impacto causado no desempenho comunicativo tanto dos
familiares como do usuário.
A prática mostra que muitas pessoas com necessidades especiais, entre elas as com
déficit comunicativo, são deixadas à parte, pelo menos por alguns membros da família, não
opinando, nem participando de decisões no âmbito familiar, como se fossem desprovidas de
desejos e necessidades. É comum ver a mãe estar mais presente, assumindo mais
responsabilidades sobre o filho. As razões que levam a isto, como vêm sendo os contatos e
interações comunicativas não estão claras. Será que os indivíduos não oralizados, usuários ou
não de CAA, tem adquirido voz, no sentido de expressar seus sentimentos, desejos e
necessidades? O que as interações entre esses sujeitos e interlocutores familiares nos revelam?
A intenção última é que esse estudo possa contribuir para o avanço do conhecimento
da área, ampliando recursos e condições de acesso às informações. Em suma, a meta é
divulgar o conhecimento produzido, confirmando que o significado mais efetivo da pesquisa é
o da promoção da melhoria da prática educativa e da melhor qualidade de vida das pessoas
com necessidades educacionais especiais. Nunes Sobrinho e Naujorks (2001) apontam que o
significado da pesquisa só ocorre, de um modo geral, quando contribui para modificar a
realidade e propõe novos paradigmas, cumprindo uma função social.
36
CAPÍTULO III
O projeto desta pesquisa foi submetido e aprovado pela Comissão de Ética em Pesquisa
COEP da UERJ (parecer COEP 026/2007) Rio de Janeiro. Este estudo faz parte de um projeto
de pesquisa intitulado “Dando a voz através de imagens: comunicação alternativa para alunos
com deficiência”, financiado pela FAPERJ proc. 26/110235/2007 (aprovado no Edital “Apoio
à Melhoria do Ensino nas Escolas Públicas do Estado do Rio de Janeiro”). O projeto foi
submetido e aprovado pela direção do Instituto Helena Antipoff da Secretaria Municipal de
Educação do Rio de Janeiro, pela direção de uma escola municipal especial do Rio de Janeiro
onde o estudo foi conduzido. Foi obtida igualmente a permissão da professora regente da
turma. A seguir foi agendada uma reunião dos pesquisadores, pais e/ou responsáveis, que se
realizou na sala de aula dos referidos alunos.
Nesta reunião, os familiares presentes foram apresentados à equipe envolvida nas
pesquisas, recebeu todas as informações pertinentes ao projeto, como: objetivos da pesquisa,
procedimentos de coleta de dados como video-gravação em sala de aula, avaliações dos
alunos, e realização de entrevistas semi-estruturadas com os pais e/ou responsáveis de todos os
alunos, além de video-gravação das interações dos alunos não falantes e familiares em suas
residências. Esclareceu-se sobre a duração do estudo, resguardo da privacidade dos
participantes, compromisso da equipe de pesquisa com a utilização dos dados unicamente para
fins científicos e possibilidade de desistência da participação. Os pais foram, então,
convidados a assinar o termo de consentimento livre e esclarecido (ver APÊNDICE A),
confirmando a anuência.
ESTUDO 1
Objetivo:
- Investigar as atitudes e percepções dos pais quanto às habilidades comunicativas de
seus filhos não falantes ou com dificuldades de comunicação.
Metodologia
1- Participantes
Participaram como sujeitos do Estudo 1, seis alunos (quatro não falantes e dois com
dificuldades de comunicação), que apresentavam paralisia cerebral, faziam uso ou não de
comunicação alternativa, sendo quatro do sexo feminino e dois do sexo masculino, e seus
familiares. Dois alunos, uma moça e um rapaz, eram filhos adotivos. Os sujeitos, com idades
37
entre 14 e 27 anos, freqüentavam uma escola municipal do ensino especial no Rio de Janeiro.
Os pais tinham idade entre 37 e 64 anos, a maioria deles possuía curso superior, alguns se
aposentaram e outros ainda trabalhavam na ocasião em que o estudo foi desenvolvido. Os
Quadros 1 e 2 mostram informações gerais dos participantes deste primeiro estudo. Para
preservar a privacidade dos participantes os nomes apresentados são fictícios.
Quadro I – Características dos Alunos
Nome Idade Gênero Diagnóstico Tempo de
escolaridade
Formas de
comunicação
Lara 22 anos feminino Paralisia cerebral(PC) 14 anos Não oral
Sandra 18 anos feminino Paralisia cerebral 4 anos Não oral
Lúcia 19 anos feminino Deficiência mental 13 anos Oral
Yuri 14 anos masculino Paralisia cerebral 7 anos Não oral
Júlia 21 anos feminino Paralisia cerebral 14 anos Não oral
Helton 27 anos masculino Deficiências múltiplas (D.
visual e PC)
18 anos Oral
Quadro 2 – Participantes do Estudo 1
Alunos e familiares
4
Idade Profissões dos familiares
Aluna: Lara
Beth (Mãe)
Áureo (Pai)
22 anos
53 anos
60 anos
Trabalha no lar
Economista (aposentado)
Aluna: Sandra
Marta (Mãe)
Carla (Tia)
18 anos
53 anos
50 anos
Dentista
Trabalha no lar
Aluna: Lúcia
Diva (Mãe)
19 anos
54 anos
Func. Pública (aposentada)
Aluno: Yuri
Elza (Mãe)
14 anos
52 anos
Trabalha no lar
Aluna: Júlia
Clara (Mãe adotiva)
Ricardo (Pai adotivo)
Adriana (Acompanhante)
21 anos
37 anos
45 anos
26 anos
Psicóloga
Professor universitário
Acompanhante
4
Todos os nomes são fictícios.
38
Quadro 2 – Participantes do Estudo 1
Alunos e familiares
4
Idade Profissões dos familiares
Aluno: Helton
Lívia (Mãe)
27 anos
64 anos
Infectobioquímica
2 - Local e instrumentos
2.1 - Local
A coleta de dados deste estudo foi conduzida, em sua maioria, na unidade escolar em
que os participantes alunos freqüentavam
5
. As entrevistas, conduzidas pela pesquisadora com
os familiares foram realizadas em sala disponível da unidade escolar. Em uma delas, realizada
na própria sala de aula dos alunos participantes, houve presença ocasional da professora
regente, que não interferiu no desenrolar da entrevista. Três das entrevistas aconteceram nas
dependências do Laboratório de Educação Especial do Programa de Pós-Graduação em
Educação da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, sendo duas com a mãe da Lúcia e
uma com o pai de Júlia, escolha feita por eles, pela melhor acessibilidade.
2.2 - Instrumentos de pesquisa
Entrevista semi-estruturada e recorrente:
A metodologia utilizada neste estudo tem um cunho qualitativo. A escolha da
entrevistadora se deu pelo fato de considerar que a investigação qualitativa, com uso de
entrevistas lhe ofereceria maior riqueza de dados. Conforme Bogdan e Biklen (1994), a
pesquisa qualitativa é um tipo de investigação em que as estratégias e procedimentos
estabelecidos pelo investigador permitem tomar conhecimento das experiências sob o ponto de
vista do informante. O processo de investigação possibilita um diálogo entre o pesquisador e
os respectivos sujeitos, sendo que estes não são abordados por aquele de forma neutra. O
estudo baseia-se no modo como as diferentes pessoas envolvidas entendem e experimentam
suas vivências como pais de crianças e jovens com deficiência. São as realidades múltiplas que
interessam ao investigador qualitativo.
A forma de coleta de dados usada na pesquisa foi a entrevista semi-estruturada e
recorrente com os familiares interlocutores dos indivíduos não falantes ou com dificuldades de
comunicação. Segundo Manzini (2006, citado por Delagracia, 2007), a entrevista é um
processo de interação social, verbal e não verbal que ocorre face-a-face, entre um pesquisador,
5
Por ser um local de melhor acesso, onde geralmente um familiar está presente, acompanhando o aluno.
39
que tem um objetivo previamente definido, e um entrevistado que, supostamente, possui a
informação que possibilita estudar o fenômeno em pauta. A entrevista semi-estruturada,
embora usando um roteiro como guia, possibilita certa flexibilidade, visto que a intenção da
pesquisadora não era obter respostas precisas, mas dar uma direção para que os familiares
trouxessem dados e descrições pertinentes aos objetivos da pesquisa, inclusive com o
surgimento de temas não estabelecidos previamente.
A entrevista recorrente foi escolhida, considerando-se que ela constitui um
procedimento de coleta e sistematização de dados que oferece uma riqueza para análise dos
mesmos, como destacam pesquisadores em Educação Especial (Goyos, 1995; Manzini, 1989;
citado por Melletti, 2003). Esse procedimento permite a obtenção de maior fidedignidade dos
dados, pois após a transcrição das entrevistas na íntegra, o texto era oferecido ao entrevistado,
possibilitando correções, revisões e complementação de dados. Bordieu (1997, citado por
Melletti, 2003) alerta que “transcrever é necessariamente escrever no sentido de reescrever
(...) a passagem do oral ao escrito impõe, com a mudança de base, infidelidade que são sem
dúvida a condição de uma verdadeira fidelidade” (p. 710).
Os instrumentos usados neste estudo foram: Roteiro para Anamnese (Grünspun, 1966)
(ver APÊNDICE B), o qual abordou temas como: gestação, nascimento, desenvolvimento,
escolaridade, ambiente familiar e social; Protocolo de registro das impressões e observações
feitas pela entrevistadora na ocasião da entrevista (ver APÊNDICE C) e, Protocolo para
avaliação de habilidades comunicativas em situação familiar (Delagracia, 2007) (ver
APÊNDICE D). Através deste último, foram colhidas informações sobre a forma de
comunicação, vocabulário, preferências, a rotina desses indivíduos não falantes ou com
dificuldade de comunicação e outras. Usou-se, ainda, um audiogravador (MP3), marca
Foston, colocado sobre a mesa para o registro das falas dos familiares. As gravações foram
salvas em microcomputador para serem ouvidas e transcritas verbatim. Não houve nenhum
problema em relação às gravações.
3- Procedimentos.
3.1 - Coleta de dados
A coleta de dados deu-se, portanto, através das entrevistas semi-estruturadas e
recorrentes. Os pais foram contatados pela pesquisadora, em alguns casos, contando com a
ajuda da professora regente como intermediária nesses contatos. No início da primeira
entrevista, explicou-se para o familiar participante os objetivos da pesquisa e os passos para
atingir tais objetivos, ainda que na ocasião do primeiro contato com os familiares, a equipe de
40
pesquisa houvesse esclarecido sobre isto. A pesquisadora sentiu necessidade de oferecer
maiores esclarecimentos e, nessa ocasião, solicitou a permissão para que as entrevistas fossem
gravadas, o que todos concordaram. Em cada entrevista, o entrevistador procurou deixar o
entrevistado bem à vontade.
A entrevista semi-estruturada consistiu em perguntas abertas, embora houvesse alguns
dados pontuais e para isto utilizou-se o Roteiro para Anamnese (Grünspun, 1966)
(APÊNDICE B), visando encontrar temas comuns entre os participantes e relativos aos
objetivos da pesquisa. A pesquisadora, ainda que seguisse um roteiro norteador, formulou as
perguntas de forma aberta para que os familiares falassem o mais livremente possível.
Quando o familiar encerrava sua resposta, uma outra pergunta era formulada, mesmo que o
tema já tivesse sido abordado de forma espontânea, com o intuito de aprofundá-lo e esclarecê-
lo. Durante a entrevista, procurou-se obter descrições mais do que avaliações ou julgamentos.
A entrevistadora teve o cuidado para não interromper o entrevistado, respeitar os momentos
de silêncio, hesitação e repetição de informação, observando sua forma de comunicação,
ritmo verbal e não verbal. Ao final de cada entrevista foi feito o registro das impressões e
observações feitas pela entrevistadora naquele momento (APÊNDICE C).
Foram realizadas duas entrevistas de anamnese com cada família. Com os familiares de
Lara houve, contudo, necessidade de três entrevistas nesta fase. Nesta última entrevista, a
entrevistadora administrou parte do Protocolo para avaliação de habilidades comunicativas
em situação familiar (Delagracia, 2007) (APÊNDICE D). O uso desse protocolo teve o intuito
de complementar alguns dados não apontados na entrevista anterior pelos familiares,
possibilitando, assim, conhecer melhor as habilidades comunicativas, gostos e interesses
desses indivíduos não falantes ou com dificuldades comunicativas. Estas entrevistas também
foram transcritas junto com as entrevistas de anamnese. Com a mãe de Yuri foi conduzida
apenas uma entrevista, pois, devido a problemas de saúde, o aluno se afastou da escola
posteriormente.
As entrevistas foram, assim, registradas em áudio gravadores (MP3), e posteriormente
transcritas na íntegra e digitadas. A entrevistadora optou ainda pela entrevista recorrente, que
consistiu na realização de outra(s) entrevista(s), em que se apresentou, a cada entrevistado, a
transcrição de suas entrevistas anteriores, com o objetivo de oportunizar ao entrevistado tomar
conhecimento do que foi declarado anteriormente assim como corrigir e acrescentar dados.
Nessa ocasião, a entrevistadora pôde também observar as emoções e reações do entrevistado
diante de suas declarações.
Terminada esta leitura, e quando o familiar mostrou não ter mais nada a dizer sobre o
41
conteúdo lido, a entrevistadora completou dados que faltavam no Protocolo com este familiar,
pôde fazer as correções necessárias, esclarecer alguns pontos, ficando com o material pronto
para ser tratado e analisado. Como o uso do protocolo era com o objetivo de complementação,
a pesquisadora transcreveu esses dados junto aos outros da entrevista de anamnese, e parte foi
apresentada na entrevista recorrente. E, por serem dados mais pontuais, a entrevistadora não
viu necessidade de que todo o protocolo fosse apresentado em entrevista recorrente.
As entrevistas, realizadas e transcritas no período de junho a novembro de 2007,
perfizeram um total de dezenove. Além das mães dos seis alunos, o pai de Lara participou da
segunda sessão de entrevista de anamnese, junto com a esposa. Foram entrevistados
separadamente o pai de Júlia, a tia de Sandra e a acompanhante de Júlia. Considerou-se que
tais depoimentos forneceriam informações valiosas ao estudo, devido ao interesse dessas
pessoas em serem ouvidas. Usou-se neste momento o Protocolo para avaliação de habilidades
comunicativas em situação familiar (Delagracia, 2007) (APÊNDICE D).
O Quadro 3 apresenta o número de entrevistas realizadas com os familiares e
acompanhantes dos alunos sujeitos deste estudo.
Quadro 3 - Familiares participantes e número de entrevistas feitas
Alunos Entrevistas/Roteiro:
anamnese
Nº Entrevistas/roteiro:
Protocolo p/ aval. Hab.
Com. Sit. Familiar
Nº Entrevistas recorrentes e
complementação / mesmo
Protocolo/Nº
Lara Mãe
Mãe e pai
2
1
1
Sandra Mãe 2 Tia 1 1
Lúcia Mãe 2 1
Yuri Mãe 1
Júlia Mãe 1 Acompanhante
Pai
1
1
1
Helton Mãe 2 1
Total: 19 entrevistas
3.2 - Análise dos dados
As entrevistas com familiares foram transcritas verbatim pela pesquisadora,
realizando-se a seguir análise categorial temática, uma das técnicas de análise de conteúdo
42
(Bardin, 1977). Assim, a análise de conteúdo se fundamentou nas respostas obtidas às
perguntas formuladas, seguindo o já citado roteiro de anamnese. Para Bardin (1996, citado
por Freitas, 2000), análise de conteúdo é
“Um conjunto de técnicas de análise das comunicações, através de
procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das
mensagens, visa a obter indicadores (quantitativos ou não) que permitam a
inferência de conhecimentos relativos às condições de produção e de
recepção (variáveis inferidas) destas mensagens” (p.47).
Inicialmente, foi feita a escuta da gravação, transcrição e leitura “flutuante” (Bardin,
1997) na íntegra das entrevistas, buscando encontrar diferentes temas e conteúdos abordados
pelos familiares e as referências a estes, mesmo em pontos diferentes dos depoimentos. O
pesquisador nesta fase deixa-se “invadir por impressões e orientações” do próprio texto (ibid.,
p.96).
Na análise o pesquisador pode fazer perguntas, como: O que este conteúdo informa
sobre as percepções dos familiares a respeito do componente familiar, indivíduo não falante
ou com dificuldades de comunicação? O que o conteúdo informa sobre as interações entre
familiares e o indivíduo com necessidades educacionais especiais, na área física e
comunicativa? Que atitudes estes familiares têm em relação a estes indivíduos não falantes ou
com dificuldades de comunicação?
O estudo deu ênfase à análise qualitativa, e conforme Bardin (1977), o que
caracteriza esta análise é o fato da inferência, sempre que realizada, ser baseada na presença
do índice (tema, palavra personagem, etc), e não sobre a freqüência de sua aparição, em cada
comunicação individual.
Assim, neste estudo as frases relativas aos temas que apareceram em todos os relatos
e pertinentes aos objetivos da pesquisa foram identificadas e agrupadas, formando um novo
texto, elaborado na 3ª pessoa. Esse novo texto se compôs, portanto, de conteúdos das
verbalizações registradas ao longo da entrevista que se associavam ao tema da pesquisa.
Diante desse universo definido, iniciou-se sua categorização, que se caracteriza por
determinar as dimensões a serem analisadas e pela definição da teia da grade de análise. Estas
categorias são determinadas em função da necessidade de informação a testar e os objetivos a
que visa alcançar. A etapa da categorização é delicada, pois não se pode determinar com
antecedência as principais categorias. Em suma, a categorização é o problema central da
43
análise de conteúdo. Nesse processo, ocorre a redução do texto composto por muitas palavras
e expressões em categorias, como ressalta Weber (1990, citado por Freitas, 2000).
O levantamento de temas e subtemas foi feito separadamente para cada familiar,
buscando no conteúdo apresentado o que este informou sobre cada tema, e, de posse disso,
registrou-se de modo mais sucinto o conteúdo relativo a cada tema fornecido por estes
sujeitos. Os conteúdos foram agrupados por sujeito (familiar), em um quadro (ver
APÊNDICE E). Essa organização possibilitou a visualização dos pontos semelhantes,
discordantes, e a contribuição que o familiar trouxe em cada tema, chegando aos resultados do
estudo.
44
Resultados
Escutando os familiares
O trabalho de campo foi realizado neste estudo através de entrevistas semi-
estruturadas e recorrentes com os familiares dos alunos com paralisia cerebral não oralizados
ou com dificuldades de comunicação. Feitas as transcrições, conforme descrito anteriormente,
gerou-se um vasto material submetido à análise de conteúdo (Bardin, 1977). Desta análise
destacaram-se dez temas e subtemas principais e comuns nas falas dos familiares, os quais
estão apresentados no Apêndice E com os referidos conteúdos. A análise temática permitiu
identificar as percepções e atitudes desses familiares em relação aos sujeitos com deficiência e
conhecer os percursos e interações sociais dos alunos.
Os dados de identificação das famílias estão apresentados no Quadro 4 abaixo.
Quadro 4 - Dados de identificação das famílias
Nome
fictício do
aluno
Yuri
Lara Helton Lucia Julia Sandra
Idade mãe 52 anos 53 anos 64 anos 54 anos 37 anos 53 anos
Idade Pai 47 anos 60 anos 66 anos 53 anos 45 anos 54 anos
Escolari-
dade mãe
1º grau 3º grau 3º grau
Doutorado
2º grau 3º grau 3º grau
Escolari-
dade pai
1º grau 3º grau 3º grau
Doutorado
2º grau 3º grau 2º grau
Profissão
mãe
Trabalha
no lar
Professora Infecto
bioquímica
Func.
pública
Psicóloga Dentista
Profissão pai Segurança Economista Empresário Func.
público
Professor Func.
público
Forma
comunicativa
aluno
Não oral Não oral Oral Oral Não oral Não oral
Os pais têm idades entre 37 e 66 anos, sendo que a maioria deles possui curso
superior. As mães de Yuri e Lara não possuem emprego, alegando como motivo principal a
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necessidade de dar assistência aos filhos com paralisia cerebral. A mãe de Lúcia e o pai de
Lara estão aposentados e os demais trabalham. Os pais de Lara vivem juntos, assim como os
pais de Lúcia, os demais se divorciaram. Os sujeitos alunos situam na faixa de idade entre 14
e 27 anos, são em número de seis, sendo quatro não oralizados (Yuri, Lara, Júlia e Sandra) e
dois oralizados – Helton e Lúcia, esta última com dificuldades de comunicação. Helton e Júlia
foram adotados, os outros são filhos biológicos Os temas identificados nas entrevistas estão
apresentados abaixo no Quadro 5.
Quadro 5 – Principais categorias na análise das entrevistas com familiares
Temas comuns nas falas dos familiares Subtemas
01 Gravidez Desejo de engravidar
Cuidados na gravidez
Sensações vividas
02 Nascimento Condições do parto
Pós parto
03 Reação à descoberta da deficiência
04 Tratamentos
05 Desenvolvimento e evolução
06 Percepção da família em relação a estes
filhos
Potencialidades
Desempenho comunicativo
Capacidade comunicativa
07 Escolaridade
08 Interação Familiar e atitude
Com outros parceiros
09 Gostos e interesses
10 Como a família se coloca frente a situação
de deficiência do filho(a)
A descrição detalhada dos temas levantados está apresentada a seguir:
Gravidez
As mães de Yuri, Lara, Lúcia e Sandra que vivenciaram a gravidez destes filhos
alegaram que não pretendiam ter filho naquele momento, duas delas, as de Lara e Lúcia, por
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estarem casadas havia pouco tempo com expectativas de obter certa segurança financeira.
Ambas sentiram não poder contar com o marido neste período: um deles trabalhava em outra
cidade e o outro se mostrou enfraquecido ao saber que a filha teria deficiência.
As outras duas mães, as de Sandra e Yuri, tinham filhas de casamento anterior e não
pretendiam ter mais filhos; houve, contudo, aceitação. A mãe de Yuri disse se sentir feliz,
com expectativa de ter um menino. A mãe de Sandra entendeu que era desejo do marido por
não ter filhos. E embora tendo vivido muita depressão, com possibilidade de aborto em
função deste estado, foi a gravidez que melhor vivenciou, junto com marido e filhas,
considerando estar mais amadurecida.
“Olha só! Foi até uma gravidez, olha só... ao mesmo tempo que
estava triste, eu curti mais, dava uma mexidinha, eu acarinhava, eu já
tinha noção o que podia falar:
– A mamãe está esperando!
O pai falava: – O papai está esperando! E parecia que ela mexia
mesmo, a minha filha acariciava, minha filha estava com 18 anos,
todo mundo bajulava, saía, comprava um troço. Mesmo depois que
ela nasceu a gente bajulava.. A gente só parou com aquela coisa toda,
depois que viu o probleminha dela, pois ainda bajulava...” (mãe de
Sandra)
Em suma, estas mães não planejavam ter filhos naquele momento por motivos
diversos, como: já possuírem filhos, se acharem velhas, estarem em início de carreira
profissional, procurar maior estabilidade financeira na vida conjugal. Mas aceitaram e
buscaram cuidados médicos. Os indícios de anomalia ocorreram no parto ou foram detectados
após o nascimento. Apenas uma delas, a mãe de Lúcia, teve conhecimento durante na
gravidez de que a criança teria deficiência e necessitaria de cirurgia ao nascer, mas, segundo
ela, precisava acreditar que isto não aconteceria, como relata:
“... no fundo eu esperava que ia acontecer um milagre, que ela ia vir
sem comprometimento, que era um erro médico. Eu tinha que
acreditar em alguma coisa. Parecia que eu queria ficar fortalecida. E
as radiografias que eu fazia não apresentava porque ela ficava numa
posição com a cabeça, que não dava pra ver, só na semana que ela ia
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nascer deu para ver, que ela ficou numa posição que mostrou o
problema...” (mãe de Lúcia)
Estes relatos condizem com o que se ouve de mães de pessoas com deficiência, na
prática, e como apontado pela literatura: a negação da situação, que a mãe associa a uma
necessidade de se fortalecer e a decepção e o luto levando a diminuir o estímulo e carinho
pelo filho com deficiência. Como colocam Rodrigues, Lopes, Zuliani, Marques, Combinato
(2003), a maioria dos pais reage com sentimentos que vão desde choque, luto, culpa,
esperança, vergonha, rejeição e aceitação. E citam Shaver, 1993; Carvalho, 1998, que dizem
que embora estas reações difiram, elas estão presentes para muitos pais e precisam ser
discutidas, cabendo aos serviços de saúde se organizarem para isto.
Em relação aos filhos adotivos, as mães não tinham grandes informações, apenas
indícios de que tenham sido gerados em uma gravidez indesejada. A mãe biológica de Helton
era adolescente e fazia uso de drogas.
Nascimento
Na maioria dos casos o parto foi normal. As anomalias ocorreram após o nascimento,
como Sandra, que foi afetada pelo vírus de meningite, devido à entrada de uma criança
infectada na UTI. As famílias, em geral, se mostraram insatisfeitas com os cuidados médicos
e informações sobre a anomalia na ocasião ou após o parto, considerando que maiores
cuidados médicos poderiam ter evitado ou atenuado o problema.
“O meu exame de sangue veio trocado no pré-natal. O médico fez um
monte de exames de sangue e ele nasceu com uma icterícia muito alta.
O meu exame veio O+ e meu sangue é O-, aí ele falou assim: - Tem
setenta e duas horas, não dá nem pra fazer mais nada! Porque antes,
ainda dava pra trocar o sangue dele, mas aí aquela placa amarelinha
que fica no cérebro colou. Eu sei que ele nasceu, ele ficou logo
internado.” (mãe de Yuri)
As mães adotivas têm informações de violência e de maus tratos quando seus filhos
eram bebês, em companhia da mãe biológica, inclusive no parto. O que ficou claro neste tema
foi a insatisfação com os profissionais da área de Saúde, seja por não terem oferecido os
cuidados necessários na UTI, quando foi recebido um bebê com meningite, até a falta de
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precisão e omissão de diagnóstico. Tal fato é confirmado em outros estudos e com os próprios
profissionais, como apontam Nunes, Glat, Ferreira e Mendes (1998) que os depoimentos
prestados por pais de crianças com deficiências abordam a dificuldade na comunicação do
diagnóstico por parte dos médicos, exibindo condutas evasivas ou enganosas perante as
famílias, quando não se omitem do processo. Em geral, transmitem a noção da deficiência
como uma doença crônica, não fazendo qualquer referência a elementos terapêuticos e
educacionais que auxiliem as famílias no planejamento da vida de seu filho.
Reações à descoberta da deficiência
A descoberta que o filho apresentava deficiência foi para os familiares um grande
desafio, seja pela falta de esclarecimento e diagnóstico da deficiência, ou ainda pelo trabalho
que a situação iria requerer. Eles foram unânimes ao relatar suas buscas, procurando entender
o porquê, recorreram a especialistas para conhecimento das causas e obtenção de um
diagnóstico preciso. Não foram, contudo, bem sucedidos. Esses profissionais davam respostas
insatisfatórias para as mães, dizendo ser uma fatalidade, negando o erro médico.
As mães declararam ter sido frustrante para a família perceber que os filhos
apresentavam deficiência. Embora sendo difícil para os maridos, em geral, eles apoiaram.
Entretanto, foram as mães que buscaram saídas e tratamentos para os filhos.
As reações de dois pais entrevistados foram bem diversas: o pai adotivo de Helton,
que segundo a mãe, dera todo apoio em adotá-lo, quando ficou ciente da deficiência,
abandonou a família quando viu todo o trabalho necessário para criá-lo. O pai de Lúcia reagiu
com muito sofrimento, como comentou a esposa:
“Aí eu falava pra ele: Oh, se você diz que é tão forte. Que eu... eu
ia.... Se falasse: Oh! se dependesse de levar ela pra São Paulo,
andando, pra conseguir alguma coisa, eu acho que eu ia, entendeu?
Eu... me senti, assim, super independente pra lutar. Quando ele
acordava, eu tava voltando do tratamento com minha filha. Então eu
praticamente, eu... eu não dei bola mesmo....
Eu deixei de lado mesmo pra ele... ele, entendeu? Eu parti mesmo,
igual uma leonina mesmo, em busca de soluções.” (mãe de Lúcia)
As mães de Sandra e Yuri ressaltaram que o nascimento dos filhos foi motivo de
alegria tanto para o pai como para as irmãs, e, ao perceberem que apresentavam problemas,
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houve aceitação, porém, sem noção da gravidade. A mãe de Lara se queixa pela falta de
esclarecimento dos médicos quanto à situação. As mães expressaram seus sentimentos e esta
busca por diagnóstico e tratamento de modos diversos:
“E eu pedi um laudo, depois para o obstetra o que tinha sido. Eu
tomei a peridural, perguntava se não tinha sido anestesia demais.
- Não, não, não foi, uma fatalidade. Ele tinha perdido um filho.
- A minha mulher também perdeu um filho, ele nasceu morto.
Problema é seu! A minha tinha nascido com tudo certinho...” (mãe de
Lara)
“Aí eu chorei tudo que tinha de chorar... Eu achava que tinha um
remédio que minha filha iria tomar e acabou. Eu falei: ô Dr, por
favor! Passa um remédio pra minha filha, num tá vendo a cabecinha
dela tá crescendo... ele disse assim ó (ele que me fez cair a ficha)...
Ele disse assim: Ó mãe. Sua filha, não existe fórmula pra sua filha.
Faz de conta que uma pessoa, o normal é nascer com cinco dedos em
cada mão, mas se vem faltando um dedo. Não há remédio que faça
crescer o dedo que tá faltando. Assim é o problema da sua filha. Ela
não tem hidrocefalia nem vai ter hidrocefalia. Eu sou
neurocirurgião... Não sacrifique mais sua filha. Não tô acusando. O
que tem que ter, tá aí, acabou. Não vai ter mais descoberta nenhuma.
Tá sacrificando a senhora, a sua filha.
Eu virei: – O quê que eu vou fazer por ela então, se não existe
remédio?
- Sua filha tem que ser estimulada, muita fisioterapia, muitos
estímulos.” (mãe de Lúcia)
No caso dos pais adotivos, houve uma escolha pela criança com deficiência, embora
não tivesse, na ocasião, idéia das exigências que isso acarretaria. As mães criaram um vínculo
com as crianças quando prestavam serviço nas instituições em que estas estavam abrigadas. A
mãe de Helton fez esta opção baseada no desejo de ter uma criança do sexo masculino, pois
ela sofrera aborto espontâneo na gravidez, quando o feto era do sexo masculino. Assim ela
relata esta opção:
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“Eu vou adotar esta criança, esta criança veio pra mim... Este vai ser
o filho pra... Conversei com o meu marido, com minhas filhas...
Falei com ele: Helton! Infelizmente chamava Helton, nós vamos
assumir esta criança.
– Vamos, vamos! Coitadinho.” (mãe de Helton)
Mesmo divorciada e sem contar com o apoio do marido, esta mãe investiu
intensamente na busca de melhor qualidade de vida para o filho. Os pais de Júlia fizeram a
adoção ao se casarem, vindo a divorciar posteriormente. O pai
6
, contudo, mantém
participação e responsabilidade com a filha.
Os pais adotivos relataram as dificuldades em adotar uma criança, principalmente por
apresentar deficiência e como o processo de adoção foi demorado e desgastante. No caso do
Helton, a mãe só conseguiu adoção quando ele estava com vinte anos, mesmo apresentando
avaliações e a documentação necessária.
Tratamentos
Os pais recorreram a especialistas ao se tornarem cientes da deficiência, tentando
encontrar as causas e diagnóstico. Todas as mães relataram ter buscado ou recebido
informações sobre instituições que ofereciam tratamentos, dando início ao mesmo. A
consciência da importância do tratamento precoce foi bem expressa pela mãe de Helton:
“... Com seis meses (início dos tratamentos), todos os tratamentos do
Helton, começaram no dia seguinte, só não começaram no mesmo
dia, porque o levei para casa oito horas da noite...” (mãe de Helton)
Os tratamentos foram mantidos ao longo deste período. A mãe de Lara informou que a
mesma vinha fazendo fisioterapia, natação, fonoaudiologia, psicoterapia há vinte e dois anos,
sem interrupção. Atualmente Lara não está fazendo terapia ocupacional e equoterapia, mas a
mãe gostaria que ela continuasse, pois acha a equoterapia importante para melhorar
coordenação motora e equilíbrio. A maioria disse ter aberto mão de algum tratamento para os
filhos por questões financeiras. A mãe de Sandra alegou ser devido à separação do casal,
6
Este pai foi entrevistado separadamente, e mostrou interesse e disponibilidade em participar da vida da filha.
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quando houve queda no padrão financeiro, tendo diminuição dos atendimentos em fisioterapia
e fonoaudiologia. Na ocasião da entrevista, porém, Sandra retornou ao atendimento em
fisioterapia particular.
A mãe de Yuri, embora tendo se empenhado desde o início em recorrer a tratamentos,
pareceu ter dificuldades em mantê-los assiduamente, alegando que Yuri sempre está com a
saúde debilitada. Situação diversa é apresentada pela mãe de Helton, que passou a trabalhar
mais com o intuito de oferecer melhores atendimentos, de forma mais intensa e junto a este
investimento, ela seguia as orientações dadas pelos profissionais, trabalhando com ele em
casa.
Os pais reconheceram a necessidade e importância de atendimentos para seus filhos,
principalmente em fisioterapia e fonoaudiologia. Com efeito, a mãe de Júlia considerou a falta
de tratamento fonoaudiológico como responsável pela dificuldade na fala e na alimentação,
pois a mesma só emite palavras simples e não mastiga, assim como a mãe de Lúcia, que disse
não ter dado sorte de encontrar uma boa fonoaudióloga para melhorar a mastigação da filha.
A equitação foi apontada pela maioria dos pais como importante para a aquisição de
melhor equilíbrio e coordenação motora. De fato, todos esses jovens já fizeram esta atividade
por algum período. Por motivos financeiros ou pela distância do local onde ela é oferecida,
atualmente nenhum deles está desenvolvendo essa atividade física. A natação também foi
reconhecida como uma importante atividade, e, com exceção de Yuri, os que não estavam
participando de aula de natação, retornaram este ano e estão entusiasmados com essa
atividade.
Um fato que chama a atenção é que apenas as mães ou as acompanhantes buscavam e
assistiam esses alunos em seus tratamentos e sentiam-se irritadas quando se deparavam com
profissionais que não correspondiam às suas expectativas, como é ilustrado pelas declarações
abaixo apresentadas:
“- Eu levei o ano passado (ao psiquiatra), ela estava péssima. Aí
andei... Eu sentia nele, que ele achava que para conseguir melhorar
ela tinha que conversar, e ela não conversava no nível que ele queria.
Eu até tive em outro, por causa desse período de depressão. Levei
num neurologista...
Quando eu disse:
- Ela falou... Ele disse:
- Ela fala? Quase eu mandei ele pr’aquele lugar. Porque um
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neurologista perguntar isso, o outro já naquela imbecilidade. Não
fala com a boca, com a língua...
Ela deu um pulo na cadeira. Ele perguntou por que ela fazia
psicologia, não via finalidade. Também foi só a segunda vez e a
última que foi lá.
Falei:- Não está conseguindo acompanhar onde está as dificuldades
dela...” (mãe de Lara)
“Também tinha uns dez anos ou onze é... Até uns dois anos atrás ela
não sabia que a Júlia sabia ler (Se refere à pedagoga)... Ela duvidava
da capacidade da Júlia, porque a Júlia nunca quis mostrar pra ela que
sabia ler. E eu consegui mostrar pra ela que a Júlia sabia ler. E
depois que ela descobriu, tentou trabalhar isso com a Júlia e ela,
simplesmente, não deu a mínima. Ela não quis. Ela, realmente, cansou
disso...”(acompanhante de Júlia)
Desenvolvimento e evolução
Os familiares perceberam o desenvolvimento e os sinais de evolução desses jovens.
Reconheceram que o desenvolvimento tornou-se mais lento em função das limitações motoras.
Alguns pais ressaltaram que ocorrem muitas regressões e recaídas nessa trajetória, associadas
à superproteção, interrupção de tratamentos por fatores econômicos, falta de cobrança nas
atividades e mudanças no estado emocional.
Os pais apontaram certos fatores que vêm afetando o desenvolvimento e evolução dos
jovens, como o estado depressivo de Lara, quando apresenta crises focais e se queixa que o
rosto repuxa, e o comportamento obsessivo apresentado por Lúcia, que tem o sono
interrompido ou a recusa em se alimentar para ficar folheando revistas, na procura de algum
artista de seu interesse. Sua mãe constantemente tentava controlar tal comportamento. Através
de medicação, houve controle de crises convulsivas, que eram acompanhadas de outros
sintomas. Pelo relato de sua acompanhante, percebeu-se que o desenvolvimento de Júlia
também foi prejudicado, por ser ela muito ansiosa e pelo fato de ter tido atendimentos
reduzidos ou abolidos devido à falta de interesse pelos mesmos ou por questões financeiras.
Os familiares de Júlia consideraram a participação da jovem em pesquisa realizada
anteriormente pelo grupo da UERJ, com foco em comunicação alternativa, como um fator
favorável à sua evolução, mesmo a família não mantendo o uso da comunicação alternativa
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em casa. Valorizavam e percebiam que Júlia se tornou menos passiva, a partir dessa
experiência.
Sandra adquiriu certa rigidez no corpo com a fisioterapia, mas a interrupção desse
tratamento, assim como da equitação, foi prejudicial. Segundo a mãe, Sandra não atrofiou,
mas poderia estar mais independente. Os pais pretendiam que ela retomasse essas atividades,
mas retomou a fisioterapia, o que era possível no momento. O excesso de proteção familiar e
a falta de cobrança na execução de atividades foram reconhecidos como prejudiciais,
principalmente pela mãe de Sandra. No entanto, a mãe preferiu continuar agindo como
sempre, por questões de apego, piedade. A tia de Sandra mostrou-se mais otimista em relação
à evolução da mesma, como na comunicação, por exemplo. Segundo a tia, a sobrinha estava
empolgada com o trabalho da professora atual da escola com comunicação alternativa, porém,
se acomodava ao ver os colegas respondendo através de gestos. Como expressou:
“A única coisa que eu acho da Sandra que a gente falhou. Protegeu
demais, se tivéssemos dado duro, todos nós fôssemos mais severos com
ela: - Você vai fazer sozinha! Com uma mãozinha que ela consegue
coordenar pouco, mas consegue, ela teria aprendido a beber água, a
comer sozinha, mas a gente é culpada.” (mãe de Sandra)
“A parte de comunicação, ela tá se empolgando. Mas ela também tá
se acomodando porque ela vê a Lara respondendo através de gestos,
aí ela também quer responder através de gestos.
... Mas eu falei pra Sandra: - Sandra, a Lara, ela não fala... Ela quer
através de gestos, mas você pode falar. Com dificuldade, mas pode.
Você tem preguiça de falar. Você não gosta que chame você de bebê.
Então, se você não quer ser bebê, você mostre por onde que você não
é bebê”. (tia de Sandra)
7
Os dois pais entrevistados perceberam mais progressos nos filhos, valorizando
pequenos avanços. A mãe de Lara considerou que o pai era mais otimista por não lidar direto
com situação. O pai de Júlia achou que ela poderia evoluir mais, e alegou que isso ocorria por
falta de estímulo, e por acomodação ao mesmo atendimento e ao mesmo profissional por tanto
7
Esta tia é quem cuida e acompanha Sandra durante a semana.
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tempo. Afirmou ainda que para haver desenvolvimento são fundamentais o estímulo e a
persistência. Podemos observar isso em trechos de seus relatos:
“Pai: Ela teve as conquistas dela.
Mãe: Ele é mais otimista do que eu, acredita mais, não sei se é porque
eu estou dentro da coisa.
Pai: Acho que com o nascimento do menino ela teve um
desenvolvimento maior, quando ele começou a engatinhar, acho que
ela quis acompanhar ele. “É devagar...” (pais de Lara)
“A Júlia, quando a gente conheceu, parecia uma planta. Põe aqui,
fica; põe lá, fica. Mas, à medida que foi tomando contato, ela começou
a esgotar vontades, necessidades. Ela não sentava, pra você ter uma
idéia.
Hoje a Júlia anda, vai ao shopping, escolhe roupa, vai ao cinema, vai
a restaurante, faz tudo. Praticamente normal. Eu, particularmente,
não encaro mais como deficiência. Encaro como portador mesmo de
necessidades especiais.” (Pai de Júlia)
As mães, em geral, demonstraram muito empenho em procurar atendimentos e
promover exercícios e estimulações que possibilitassem a evolução dos filhos com
deficiência. Este empenho foi verbalizado, principalmente, pelas mães de Lúcia e Helton ao
descrever o que foi feito para eles virem a engatinhar, andar, falar, ler e controlar os
esfíncteres. Não mediam esforços para levar os filhos a clínicas, estimulá-los, seguir as
orientações dos terapeutas em casa, o que consideraram fundamental para as aquisições dos
filhos. Todas as mães registraram esta evolução, ainda que pequena, relembrando como eram
os filhos em fases anteriores e mostrando mudanças no decorrer deste trabalho. Inclusive a
mãe de Yuri, cuja evolução vem sendo mais difícil, apontou progressos ao falar da grande
dificuldade inicial de sucção, quando tentou amamentá-lo, além da aquisição de controle de
esfíncteres. Assim ela descreveu o desenvolvimento do filho.
“Olha, eu acho que o Yuri responde. Porque tudo que o Yuri aprende,
é tudo armazenado na cabeça dele. O Yuri entende tudo... Ele só tem
problema com a coordenação motora, que é muito... tem muita
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dificuldade...” (mãe de Yuri)
Para finalizar, o relato dessa mãe mostrou a importância da persistência, investimento
e credibilidade quanto às potencialidades dos filhos, principalmente os que apresentam
deficiência, como fatores favorecedores de seu progresso, como demonstra o trecho abaixo.
“Porque ele era assim (faz gesto, encolhendo-se). Ele era muito torto,
babava e fazia convulsão. Aqui ele era assim, todo trançado. Sem
cirurgia, com fisioterapia duas horas, de segunda a sábado. Depois,
ele ficou assim...
... Se você dissesse assim: Lívia tem uma clínica excelente!...Eu
trabalhava dia e noite, eu ia à clínica, primeiro, assistia à avaliação,
porque eu ia lá pra ver, entrava em diálogo e colocava. Ele saiu da
cadeira de rodas e hoje está o Helton em pé, o Helton falando, o
Helton ajudando, o Helton amigo...” (mãe de Helton)
Percepção da família em relação aos filhos que apresentam paralisia cerebral
- Potencialidades
Os familiares demonstraram acreditar no potencial cognitivo dos filhos, ainda que
limitado. A cobrança e a colocação de limites foram vistas por eles como fundamentais para o
aproveitamento desse potencial. A mãe de Helton considerou o trabalho desenvolvido pela
atual professora como responsável por torná-lo mais tranqüilo, satisfeito, o que o leva a usar
melhor suas potencialidades. Se antes ele era muito agitado, atualmente é organizado, feliz,
convivendo bem socialmente; isso se deu através de muita cobrança, colocação de limites,
correção de hábitos indesejados por ela e pela professora. Porém, a mãe percebe que em
situações com ela, Helton se mostra meio desligado, achando que é devido à convivência. Até
hoje ela usa de muita cobrança, acreditando no potencial do filho para adquirir certa
autonomia e melhor qualidade de vida. Reconheceu, contudo, que o trabalho era muito
desgastante para ocorrer progresso.
Observou-se que esta necessidade de colocar limites, cobrar, ao invés de
superproteger, foi reconhecida pela maioria dos familiares; porém, são os pais adotivos que
parecem conseguir atuar melhor com essa postura.
Os demais familiares também percebiam seus filhos como inteligentes, espertos, com
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bom potencial cognitivo, com desejo de serem independentes. Lara queria ajudar nos afazeres
domésticos e em suas necessidades, como alimentar-se. Mesmo tendo material adaptado,
como isso requer tempo, a mãe preferia lhe oferecer o alimento. Lara é metódica como a mãe,
quer organizar o que está fora do lugar, é atenta e observadora ao que acontece ao redor, mas
tem dificuldade em concentração. Seu pai a percebia com mais otimismo, como mencionado
anteriormente. Assim é o caso da tia de Sandra, que acreditava e investia em seu potencial,
valorizando cada avanço. Segundo ela, porém, os pais não percebiam seu desenvolvimento.
Para a tia, Sandra é super normal, inteligente e persistente.
O trabalho com Lúcia foi iniciado nos primeiros meses em uma clínica, sob a
orientação de profissionais. A mãe fazia o trabalho paralelo em casa, complementando com
atendimentos particulares. Isso levou sua mãe a acreditar e investir no potencial de Lúcia.
Porém, esse investimento era dificultado pelas manias, respondendo pouco aos estímulos. A
mãe a considerava feliz ao seu modo: quando conseguia o que queria, era calma e tranqüila,
mas, se por algum motivo, os fatos não ocorressem como programado, sofria.
Numa situação bem diversa estava Yuri, pois sua a mãe o percebia como tendo muita
dificuldade com a coordenação motora. Às vezes, estava ao lado dele, solicitando que desse a
mão; ele tentava, não conseguia, fazia um movimento contrário. Mas ela percebia que ele
entendia tudo, e armazenava o que aprendia.
Com relação à Júlia, os familiares percebiam suas dificuldades no uso das mãos:
quando solicitada a pegar algo, só atende se lhe interessar. Júlia tinha maior facilidade em
executar algumas atividades com os pés, como folhear revista e calçar sandálias, que foram
atividades permitidas pelos pais; porém, em outras, a jovem era estimulada a fazer com as
mãos, por orientação de profissionais. A acompanhante se surpreendia ao vê-la executando
algo que não a julgava capaz, como vestir um casaco e abrir todos os zíperes da bolsa da mãe.
Ela executava algumas atividades em casa, como jogar alguma coisa no lixo, mudar de
cadeira sozinha, subir na cama, etc. O pai tinha a preocupação em estimulá-la, negociando o
que iriam fazer juntos, com a preocupação de que se desenvolva mais como pessoa, com
autocuidado. Júlia era vista pelos familiares como feliz, encantadora, seduzindo as pessoas,
seja pela manha ou pela inteligência. Segundo os pais, Júlia era voluntariosa e ansiosa, sempre
perguntando o que iria fazer no final de semana, distraída, mas atenta em ambiente calmo. Era
acomodada até para ir à escola, às vezes não manifestando interesse em ir; a acompanhante
insistia, resolvia ir e depois até gostava. Algumas colocações dos pais, transcritas abaixo,
exemplificam as percepções das potencialidades dos filhos:
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“O próprio médico falou pra ele. Falou pra mim: - O seu filho
entende tudo. Ele só não te dá resposta por causa da coordenação
motora dele. Ele tem muita dificuldade.” (mãe de Yuri)
Mãe se diz surpresa com a capacidade de discriminação da filha em um jogo:
“... Procure o Wally. É igual fazer um psicotécnico, coloca várias
figurinhas e coloca um bonequinho, o bonequinho tem a camisinha
azul e o chapeuzinho na cabeça, e no meio daquele desenho todo ela
procura e acha todos. Você clica e muda: o Wally está na praia,
aquele bando de gente, acha o Wally no meio da praia...” (Mãe de
Sandra)
Mãe: “Então ela quer fazer tudo o que os outros fazem, ela quer
sair”.
Pai: “Ela quer ajudar a mãe, quer descascar batata, quer mexer no
fogão, a mãe não tá, ela quer café, ela sabe fazer, esquentar água...”
(pais de Lara)
- Desempenho comunicativo
Os familiares consideraram, em geral, o desempenho comunicativo desses alunos com
paralisia cerebral pouco desenvolvido. Com exceção dos oralizados, Helton e Lúcia, a
comunicação se faz através de gestos, como apontar, e expressões faciais.
As mães disseram entender o que os filhos querem comunicar, mas sentiam a
necessidade de melhorar a comunicação. Há momentos em que se tornava difícil entendê-los,
como no caso de Lara, que entende tudo, mas se expressa por gestos, associando a algum fato,
música ou aparência. Isso ocorria quando estava assistindo a TV ou em outras circunstâncias,
via alguém, ouvia alguma música que lembrava outra pessoa de seu convívio e tentava
comunicar isso, comentava, apontava, gesticulava, o que se tornava demorado e nem sempre
era entendida. Os pais tinham a expectativa de que se comunicasse melhor, e colocaram como
saída os recursos de CAA, o uso do computador, conforme é ilustrado abaixo:
“Pai: O que acontece é que ela tá na televisão, fala uma coisa, a
gente não entende e ela fica chateada. Se tivesse um computador,
deixava ali na sala, qualquer coisa, ela vinha cá escrever.
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Mãe: Vamos ver esse negócio aí!
Pai: A gente tem que melhorar a comunicação dela, a gente
melhorando a comunicação dela, ela vai sentir melhor. Porque hoje
ela fica quinze minutos, a gente não consegue entender, ela fica
chateada, começa a chorar.
Mãe: Fica frustrada. Coisa concreta não é difícil, mas às vezes
passou uma coisa na televisão que lembrou alguém. E aí? A
associação que ela fez? Impossível, né? Você vai: É da família? É da
escola? É da clínica? E não é. Às vezes, tá na cara da gente...” (pais
de Lara)
A mãe de Sandra alegou que sempre a entendeu por seu olhar expressivo, pelos sons
que emite, e que nas situações do dia-a-dia, todos da família a entendem. Via que o “mimo”
prejudicava o desempenho comunicativo da filha. Ocorreram momentos em que precisava
solicitar ajuda à tia, que entendia melhor as formas comunicativas de Sandra.
“Ela tem, ela é muito expressiva, o olho e o rostinho que ela usa.
Assustada, dor, quando está assustada o olhinho está arregalado,
fixo, prestando atenção. Comida ela pede (faz gesto). As outras coisas
eu vou colocando e vou perguntando: É isso? É; eu entendo...” (mãe
de Sandra)
Mesmo sendo capaz de se comunicar oralmente, a fala de Lúcia era percebida por sua
mãe como pouco desenvolvida. A mãe relatou que a jovem tinha hábitos de ficar fazendo um
som repetidamente, com um gesto de levantar os braços, que parecia comunicar alegria.
Helton, por sua vez, apresentava um bom desempenho comunicativo. Houve no
passado um trabalho muito intenso com CAA, objetivando a fala e a mãe atribuiu a aquisição
da fala a esse trabalho e à constante estimulação, feita por ela e pela professora.
Em suma, os familiares dos alunos que apresentam um baixo desempenho
comunicativo têm boas expectativas de seu progresso nessa área, embora, não ofereçam
grandes estímulos, restringindo-se ao que esses indivíduos usualmente comunicam. A
acompanhante de Júlia dizia entender o que ela queria expressar por estar sempre se
comunicando sobre o mesmo assunto. Assim, não se observou, nesses interlocutores
familiares, tentativas de ampliar o repertório comunicativo desses alunos.
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- Capacidade comunicativa
Os familiares consideraram que esses alunos com paralisia cerebral expressavam,
ainda que precariamente, seus anseios e desejos. A comunicação se faz através de gestos,
principalmente o apontar expressões faciais e o estado emocional. A compreensão do que os
filhos não falantes tentam comunicar, às vezes, se torna difícil. Esses pais, em geral,
valorizavam os recursos da CAA e do computador; alguns deles afirmaram que seus filhos os
utilizaram ou, de algum modo, tiveram acesso a eles. Eles se queixaram da falta de apoio, da
divulgação de trabalhos envolvendo pessoas com deficiência física, dificuldades em obter
informações sobre projeto com uso do CAA. O investimento financeiro para o uso desses
sistemas e a falta de divulgação de projetos e atendimentos foram apontados como motivos de
desistência ou impedimento ao uso da CAA. A carência de profissionais que possam ajudar a
professora de sala de aula de escolas especiais e regulares ou trabalhando diretamente com
esses indivíduos em atendimentos de apoio foi, também, citada como fator que dificulta o
trabalho com a CAA e o desenvolvimento dos indivíduos com necessidades especiais,
conforme expressam:
“Pai: ...Cê vê em vários lugares são tantas coisas e nós aqui com tão
pouco.
Mãe: Ele chegou a ver a AACD em SP. A AACD faz aqueles
programas pra angariar fundos.
Pai: Eu vejo aqui, a sala de aula na AACD. Onde tem duas
professoras voluntárias ajudando a titular ali. Aqui não tem nada.
Aqui tá na sala de aula vai lá ao banheiro.
Mãe: Até tenta, ou ela (professora) leva no banheiro sozinha ou
chama pela janela. Se tem uma mãe que possa ajudar, leva ela no
banheiro. Se não tem, ela deixa eles sozinhos e vai pro banheiro.
Pai: A gente luta, tenta conquistar, vai pra um lugar, vai pro outro. A
primeira vez que tentamos colocar a Lara na escola aqui no
Maracanã, a diretora falou: Ela pode ficar aí, mas tem que ter
alguém na hora do lanche. Ô! Ou trabalha ou fica ali pra
acompanhar.
Mãe: Um trabalho que tem aqui no Helena Antipof, eu estou aqui há
cinco anos, desta última vez que fiquei sabendo.
60
P: Acho que a Lara podia melhorar mais. Não é falta de procurar, eu,
a Beth e outras pessoas. Cê vê teve um Congresso sobre
empregabilidade (pessoas com deficiências) com profissionais lá do
CIAD ...Cê vê aqui não tinha um cartaz falando sobre isto...” (pais de
Lara)
Os familiares declararam que os indivíduos que fizeram uso da comunicação
alternativa, mesmo que por um curto período, apresentaram progressos, assim como foram
percebidas mudanças com o trabalho de pesquisa iniciado com essa sala de aula onde seus
filhos estudam. Observa-se o quanto esses alunos tendem a obter ganhos com o uso desses
recursos, pois a capacidade comunicativa está bem aquém do esperado, impedindo uma
interação mais efetiva, seja com seus familiares ou com outros interlocutores. Isto foi
comprovado quando foi dito pelos familiares que uma das alunas fazia bico com a boca, e este
poderia representar tanto insatisfação como outra mensagem, além de outros gestos com
sentido ambíguo. Ao mesmo tempo, porém, o familiar declarou entender tudo que a mesma
expressa. Da mesma forma, os pais de Lara revelaram dificuldades em entendê-la quando usa
de inúmeras associações.
O depoimento dado pela mãe de Helton vem mostrar como o uso destes recursos da
comunicação alternativa pode ser favorável ao aumento da capacidade comunicativa. O
trabalho persistente da mãe com este filho levou, não só ao uso da fala, mas também à
distinção do gosto e à diferenciação dos alimentos. Conhecer o alimento representado por
figuras em pranchas, e depois o provando, possibilitou a melhor identificação dos sabores. E
acredita que o uso de livros e revistas nesse trabalho justifica seus interesses atuais por
revistas.
Como afirmou na entrevista:
“Eu acho, sabe? Que a comunicação alternativa, todo deficiente tem
que fazer.
Eu fiz um trabalho com o Helton mesmo, assíduo, foi muito
desgastante, porque para eu dedicar ao deficiente, para que tenha
mesmo um progresso, foi muito cansativo, tá? Pra conseguir dele
falar, inclusive. Foi rádio, gravação e muito ali. E onde eu estava,
levava ele, conversava com ele, botava o rádio, para ele escutar o
locutor falar, tanto é que ele é ligado ao rádio. E conversava com ele:
61
Estou tocando em você!...”(mãe de Helton)
Escolaridade
A trajetória escolar destes indivíduos com paralisia cerebral vem, em geral, marcada
por situações de exclusão e discriminação. Houve dificuldade em encontrar creche ou escola
para eles, sem o devido conhecimento da deficiência por parte dos profissionais dessas
instituições. As escolas regulares, quando os aceitaram, não foram satisfatórias. Segundo os
pais, a insatisfação se deveu à: falta de preparo dos professores; discriminação dos alunos com
deficiência feita pelos alunos ditos regulares, colocando apelidos; descaracterização da escola
regular ao receber grande número de crianças com deficiências, havendo pouca ênfase à parte
pedagógica, com prioridade à socialização. Houve queixa de uma mãe, quanto à socialização
e à interação, pois nos passeios programados para as crianças, enquanto os estudantes ditos
normais iam de metrô, aqueles com necessidades educacionais especiais eram levados pelos
pais, separados dos demais.
As vivências escolares, portanto, foram pouco favoráveis ao desenvolvimento desses
alunos. Os pais não se mostraram muito firmes quanto à busca de escolaridade. Uma mãe
ingressou sua filha tardiamente na escola, dando mais ênfase aos tratamentos; outras mudaram
seus filhos de escola, buscando uma que satisfizesse mais suas necessidades. Foi comum, em
alguns períodos, o trabalho pedagógico ter ficado a cargo de uma professora particular,
psicopedagoga ou fonoaudióloga, quando então foram observados avanços pedagógicos.
Houve, contudo, a perda da experiência de interação com outras crianças, trocas e demais
possibilidades que a vida escolar oferece. Como se vê a seguir:
“Ficou dois anos (com a psicopedagoga), aí depois eu contratei uma
professora. Aí é aquele negócio. Ela estava muito sozinha. Aí eu
resolvi que era melhor ela voltar pra escola. Aí ela voltou pra cá.
Acho que é o quinto ano”... (mãe de Lara)
Com um olhar um pouco negativo, uma mãe retratou o papel da escola para as pessoas
com necessidades educacionais especiais. Porém, é importante ressaltar que a referida mãe
não deixou se abater com as barreiras encontradas ao buscar escola e tratamentos para o filho,
e investiu muito, obtendo retorno. Para ela, a escola reforçou a ação da sociedade,
considerando os alunos com deficiência como “coitadinhos”, oferecendo poucos estímulos e
negligenciando seu potencial, como se não acreditasse que tais alunos fossem capazes de
62
conviver socialmente. Outra mãe reafirmou isso com uma situação vivida pela filha:
“Quando ela entrou na escola, ela adorou a professora, não faltava,
ela ia naquele onibusinho, ela adorava e era misturado criança
normal e uns três ou quatro assim,.. só que tinha outra perto da
minha casa (a CRE ofereceu trocar de escola)... Eu aceitei, só que ela
tomou uma bronca daquela escola. A professora não tinha... Não
estava preparada, e ela falava muito ‘tadinha’, e eu falei : ‘Não fala
tadinha que ela toma raiva de você’. Não deu outra. Aí ela caía, ia
escorregando, é dela mesmo, aí ela reclamava que estava com
problema de coluna, eu passei a pagar alguém pra ficar com ela na
sala...” (mãe de Sandra)
A observação feita abaixo pela mãe em relação ao descompromisso da filha com o
aprendizado é bem interessante. Embora não tivesse sido relatada por todos os pais, foi
expressa, de alguma forma, a questão da finalidade do estudo, percebendo-se que, muitas
vezes, os familiares e adultos não mostram a finalidade e a necessidade do estudo para esses
indivíduos.
“Ela não tem muito comprometimento com o aprendizado, não. Ela
vem, ela gosta das pessoas, mas aquela coisa: Pra quê? Aonde ela vai
usar isso, ela não tem um desejo dela. Ela fica, ela prefere ouvir uma
música. Ela fica com aquela preguiça, aí a gente pergunta: – Vem cá,
você vai ao mundo a passeio? Está pensando que é assim? Ela diz que
é...” (mãe de Júlia)
Os familiares perceberam que esses alunos apresentavam grande dificuldade na área
motora, principalmente na escrita. Na leitura também apresentavam pouco progresso, com
baixa concentração e atenção. Demonstraram, em geral, insatisfação em relação ao
aprendizado desses indivíduos com paralisia cerebral. Contudo, houve uma valorização e
reconhecimento, pelos pais, do trabalho da professora atual. Os alunos gostavam e tinham
interesse em ir à aula e efetuar as atividades propostas em sala e para casa. Apenas uma mãe
disse que a filha tinha mostrado desinteresse, com preferência por outra instituição que
freqüentava. Em contrapartida, uma mãe descreveu a trajetória escolar do filho, considerando
63
a atual professora como responsável por seus maiores progressos, tornando-o mais adaptado e
com elevação da auto-estima. Essa professora atual mantinha uma educação parecida com a
dela, cobrando e estabelecendo limites. Assim, essa mãe descreveu:
“O Helton, quando veio para esta sala, a Cleide
8
fez um trabalho,
meu filho tem a melhor professora, ela conheceu um outro Helton, ele
é cria da Cleide: hiperativo, bagunceiro, sem sentar, mexendo em
tudo, sem sentar. E ela fazia atendimento individual. Ele era terrível
Ele não parava, ele perturbava a todos. As professoras não
agüentavam ele..”. (mãe de Helton)
Interação
- Familiar e atitudes
Os familiares, em geral, interagiam bem com esses indivíduos não oralizados ou com
dificuldades de comunicação, porém, esta interação se dava mais com a mãe. Era ela quem
assumia o filho em tempo integral, levando-o para suas atividades, lazeres, às vezes, abrindo
mão de seus interesses pessoais e até profissionais. Sua vida passou a ser a vida do (a) filho
(a) com deficiência, e, algumas, alegam cansaço, com exceção das que possuem
acompanhantes, quando as responsabilidades ficam por conta delas.
A participação do pai, quando ocorria, era em momentos que não requeriam cuidados
e muito trabalho, como um passeio ao supermercado, assistir TV, levar de carro aos
atendimentos. Há que se destacar, contudo, que o pai de Júlia apresentava uma outra postura,
pois, mesmo sendo divorciado e não residindo com a jovem, ele a apanhava nos finais de
semana, assumindo desde a higiene pessoal até outros cuidados. Quando estava com as filhas
(Júlia e a irmã) se dedicava exclusivamente a elas, combinando democraticamente aonde ir, o
lazer. Tinha preocupação em estabelecer referências, oferecer espaço adequado. Este pai
manifestou vontade de participar mais da vida da filha, acompanhá-la melhor na escola e em
outras atividades. Segundo ele, está sempre aprendendo com Júlia, sendo sua fonte de
inspiração. Quando acha que vai ter problemas, relatou que se inspira na situação da filha para
se fortalecer, aprendendo com ela todos os dias. Como ele mesmo disse:
8
Professora atual, cujo nome é fictício.
64
“Eu tenho aprendido muito... Ela, com muito pouco, consegue, é
impressionante! Às vezes, pra mim tá uma porcaria, mas ela tá
achando o maior barato, e isso pra mim tem sido um estímulo muito
grande...” (pai de Júlia)
A superproteção e a infantilização desses indivíduos são atitudes freqüentes de seus
familiares e apareceram constantemente no discurso deles. Lúcia, por exemplo, costumava
adormecer no quarto com os pais para, então, ser levada para seu quarto. Sandra e Yuri
dormiam com suas mães. A mãe de Sandra justificava ser por receio de que a jovem sentisse
alguma coisa, à noite, como crises convulsivas. Para a mãe de Yuri, era pelo fato de ela
própria ter se acostumado durante anos a dormir com alguém, o marido, e, com a separação,
sente falta. Isso foi percebido pelas mães adotivas de modo diferente, pois consideravam
importante que seus filhos dormissem em seus próprios quartos, tendo seu espaço. Porém, até
mesmo essas mães menos permissivas, que cobravam mais dos filhos, apresentaram
ocorrências dessas atitudes, como se vê abaixo:
“Uma vez eu dei umas palmadas, aí eu voltei dei um monte de beijos
(risos)...” (mãe de Sandra)
Os pais são vistos pelas mães como mais superprotetores, fazendo as vontades destes
filhos. Porém, o pai de Lúcia, foi avaliado pela esposa como acomodado, pouco participativo
na vida da filha. Contudo, o pai foi considerado pela mãe como mais firme ao colocar limites
e dar castigos, enquanto ela acabava cedendo às pressões da filha. Tal fato corrobora a
expressão usada por outra mãe, referindo-se à necessidade em colocar limites para a filha:
“Ser deficiente não dá o direito de ser mal educada...” (mãe de Júlia)
As interações desses sujeitos, também em família, eram restritas, girando mais em
torno dos que cuidam deles. Houve citações interessantes em relação à interação com outros
membros da família, como Sandra, que tem ciúmes da sobrinha, e o fato de apresentar melhor
produtividade em suas atividades, quando junto com irmã, que é mais exigente. O irmão de
Lara era implicante com ela, mas quando lhe chamava atenção pela desorganização, Lara o
protegia e o ajudava nesta organização.
As interações comunicativas entre Yuri e os familiares se apresentaram como
precárias, estando restritas à mãe, que, em geral, deduzia o que o filho queria comunicar. Yuri
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mostrava-se bem dependente, necessitando de cadeira de rodas, as interações descritas pela
mãe referiam-se mais a cuidados com o filho, como: tirava-o da cadeira para descansar e, para
isso, colocava-o na cama ou no colo. O desenvolvimento do filho estava prejudicado pela
infreqüência aos tratamentos.
- Com outros parceiros
As interações sociais desses sujeitos com deficiência, fora do âmbito familiar, eram
estabelecidas, principalmente, com os colegas da escola e com os terapeutas que os assistem.
Manifestavam, em geral, vontade de ser socialmente mais independentes, estar em lugares
sem os pais e gostavam de fazer amizades, mas requeriam, em outros momentos, a presença
da mãe.
As mães observaram, em geral, que as filhas demonstravam interesses afetivos, certa
frustração ao ver colegas de infância ou primos mais independentes, namorando. Quando
crianças, tinham maior convívio social, iam a festas infantis. A mãe de Helton procurava
incentivar essas comemorações dos aniversários de colegas na escola. Os pais sentiam seus
filhos mais isolados, sozinhos, com um convívio restrito à família, a alguns adultos que
freqüentavam a casa, colegas, profissionais da escola e atendimentos.
Os familiares percebiam a importância da interação desses indivíduos com os outros, o
que ajudaria a saírem de suas rotinas, a não se isolar, mantendo determinados hábitos e falas
repetitivas. A mãe de Lúcia alegou que gostaria de ter melhores condições financeiras para
levá-la em mais eventos que gosta. Relatou que, quando pode, vai e vibra com ela, tentando
suprir a falta de amigos.
A situação de exclusão social e de preconceitos vividos por esses alunos com paralisia
cerebral incomoda seus familiares, como foi referido pela acompanhante de Júlia, quando as
pessoas na rua a consideravam como “coitadinha”, e ela retrucava, afirmando que ela não é
doente. A acompanhante de Júlia queixou-se também do fato de as coleguinhas da irmã de
Júlia não lhe darem atenção. Situações parecidas foram citadas também por outras mães,
como complementou a mãe de Helton ao considerar que os deficientes são rejeitados e
excluídos pela sociedade, e ao chamar atenção pela falta de credibilidade e investimento dos
órgãos governamentais. Disse que sempre encontrou as portas fechadas ao buscar ajuda para o
filho. Os próprios amigos a desanimavam quanto ao desenvolvimento do filho, antecipando
um futuro desfavorável, que não ocorreu. Assim, ela relatou o que ouviu de um amigo,
quando adotou o filho:
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“Me admiro você que fez vários cursos comigo na... Pega uma
criança deficiente e leva pra casa. – Ah é! Esta criança vai ter vida
vegetativa. Você vai esperar cabelo nesta criança, esperar unha nesta
criança, deficiência total, vai ter vida vegetativa. Você vai ver o que
você arrumou pra você...” (mãe de Helton)
Gostos e interesses
Os familiares destacaram interesses dos filhos que variam um pouco em relação a
passeios. Lara, por exemplo, gosta de ir a supermercados, fazer degustações, onde faz
amizades com os funcionários, além de freqüentar a piscina onde nada muito bem. Isso levou
os pais a comprarem uma casa de praia, da qual gosta muito, por ter piscina e cachorro. O
Helton gosta de ir a restaurante com as irmãs e sabe escolher os melhores pratos. O interesse
dos jovens em ir a shows de alguns cantores e bandas, festas e à praia foi apontado por quase
todos os pais.
As opções de lazer feitas no dia a dia por esses jovens incluem: assistir a fitas de
vídeo; ouvir CD’s; ver revistas; assistir DVD; escutar rádio, apresentando preferência por
determinadas estações. O interesse por computador também foi manifestado por alguns,
embora haja necessidade de adaptação, fazendo escolha por jogos. Sandra surpreende a mãe
com sua capacidade de discriminação e atenção no jogo “Onde está Wally”.
Alguns pais observaram oscilações nos gostos e interesses dos filhos, que estão, ora de
acordo com sua idade, ora ainda em fase infantil. Isso foi observado também em relação à
afetividade, quando algumas dessas jovens manifestavam interesse em namorar, casar, mas
sem muita noção de como é. A mãe de Sandra percebeu que a filha, ao mesmo tempo em que
expressa esses interesses mais condizentes com sua idade, mostra também interesse por
histórias infantis.
Os familiares observaram ainda que esses indivíduos, em geral, apresentam interesses
pouco variados, se tornando repetitivos, buscando sempre a mesma atividade, ainda que lhe
sejam oferecidas outras opções. Foi destacado ainda o interesse constante de Júlia por festas e
em saber o que fará no final de semana, e o de Lúcia por revistas.
Como a família se coloca frente à situação de deficiência do filho (a)
Os pais foram, inicialmente, incansáveis em suas buscas de diagnóstico, como foi
relatado anteriormente, porém, passaram a visualizar a necessidade em trabalhar as seqüelas.
Em geral, demonstraram aceitação e procuraram solução e melhor qualidade de vida para os
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filhos. Consideraram que houve uma fatalidade, e tentaram se conformar. Como referido
anteriormente, a dedicação maior era por parte das mães. Quando os alunos possuíam
acompanhantes, o papel de mãe estava delegado a elas, ficando responsáveis por todos os
cuidados.
A situação da mãe de Yuri era um pouco diversa da dos demais familiares,
considerando que a deficiência do filho ocorreu por negligência médica. Ela moveu um
processo na Justiça, com o qual estava muito envolvida, pois associava o futuro do filho ao
recebimento desse dinheiro.
Houve uma preocupação por parte dos pais quanto ao futuro dos filhos, devido à
dependência, questionando: “quem cuidaria deles?”. Isto foi abordado diretamente por duas
mães: a mãe de Lúcia, que não teve mais filhos, com receio da situação se repetir, e a mãe de
Lara, que teve um filho, mas gostaria de ter tido outra filha, considerando que, se fosse do
mesmo sexo, cuidaria melhor de Lara. Tal preocupação é exemplificada pelo trecho abaixo:
“Foi, de certa forma, bom esta entrevista. Para eu deixar alguma
coisa escrita desde que ela nasceu... Eu fico pensando, quando eu
morrer... Se eu faltar, outra pessoa vai cuidar de Lúcia. Até para essa
pessoa se familiarizar, ler a vida de Lúcia. Se eu faltar, alguém que
vai pegar, ou seja lá uma instituição, alguma coisa, um apanhado da
vida de Lúcia é melhor. Eu não estando presente pra contar a
história... Até pra gostar mais, cuidar de Lúcia, saber das
dificuldades de Lúcia.” (mãe de Lúcia)
O reconhecimento da necessidade de maior autonomia e independência foi
apresentado por todos os pais, como expressou o pai de Júlia:
“Ela expressa a necessidade de ser feliz, de ter as pessoas do lado
dela. Ela é muito carinhosa, muito afetuosa. E, assim, o que eu puder
corrigir, é óbvio que eu quero e é uma preocupação minha.... Vê-la
mais autônoma. Isso pra mim é um problema, que me preocupa dia e
noite, hoje.” (pai de Júlia)
Em geral, as mães se disseram fortalecidas para lutar pelos filhos com paralisia
cerebral, embora, em alguns momentos, se enfraquecessem diante das barreiras encontradas
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ao buscar tratamentos e atividades. Em alguns momentos, manifestaram cansaço e
acomodação em relação à situação de deficiência do filho. O depoimento abaixo de uma mãe
parece retratar a situação vivida por esses familiares, o papel que o filho representa para eles.
A dúvida em relação aos sentimentos vividos, que também foi apresentada por outros pais, foi
revelada quando ela dizia não estar conformada com a situação da filha. Essa mãe não se via
como revoltada, mas sentia pela forma como ocorreu a deficiência.
“Desestrutura uma família inteira, não é que a gente vê o pior. Então,
eu falo assim: Uma fatalidade, né? Ela faz parte. Todo mundo já está
acostumado. Só que a gente tem que adaptar a nossa vida. Ela faz
parte, ninguém abre mão; é eu, minhas filhas, o pai, ninguém abre
mão. Ela é a nossa vida (repete), temos isso aí. Eu não tenho revolta
não. Eu fico, assim, chateada. Aconteceu com ela foi uma
contaminação em hospital, não é revoltada. Poderia ter evitado.
Fazer o quê?...” (mãe de Sandra)
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CAPÍTULO IV
ESTUDO 2
Objetivo:
- Descrever e analisar as interações de alunos não falantes, usuários ou não de CAA,
com seus familiares, em seus lares.
Metodologia
1- Participantes:
Durante a realização das entrevistas, foram selecionados os alunos que fariam parte
deste estudo. Participaram, portanto, como sujeitos do Estudo 2, três indivíduos não
oralizados, com paralisia cerebral, pertencentes à sala de aula da referida escola, cujos
familiares participaram do Estudo 1. Embora a intenção fosse conduzir este estudo com os
quatro alunos não oralizados, conforme dito anteriormente, com um deles não foi possível,
pois o mesmo saiu da escola. Os três participantes são do sexo feminino: Lara, Júlia e Sandra,
com seus familiares. Lara e Júlia fizeram uso de sistema de CAA, por um período. Sandra
teve pouco contato com o sistema. Segundo a mãe, foi feita uma avaliação para o uso, porém,
não foi viável por questões financeiras. Júlia, que é filha adotada, já havia participado de
estudo anterior com outra pesquisadora. As demais características referentes aos sujeitos não
oralizados estão descritas no Estudo 1 desta pesquisa. O Quadro 6 permite uma melhor
visualização dos participantes.
Quadro 6 – Participantes do Estudo 2
Sujeito não
falante
Familiar participante das sessões
de observação de interação
Idade Nível de escolaridade
Lara
Beth (Mãe) *
Alex (irmão)
Rita (tia)
53 anos
19 anos
51 anos
3º grau
3º grau (em curso)
3º grau (incompleto)
Sandra Carla (Tia)*
Beto (tio)
50 anos
46 anos
2º grau
3º grau (incompleto)
Júlia Adriana (Acompanhante)*
Carmem (irmã)
26 anos
11 anos
2º grau (incompleto)
5º ano (1º grau)
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Os participantes assinalados com asterisco se colocaram como os principais
interlocutores e estiveram presentes em todos os momentos dos registros das interações. Os
demais participaram em alguns momentos, quando estavam presentes nas residências dos
mesmos na ocasião das videogravações.
2. Local e instrumentos:
2.1. Local:
A coleta de dados efetuou-se nas residências das três alunas não falantes. As
filmagens das interações das alunas e seus interlocutores foram feitas nos seguintes
compartimentos das casas: Lara (sala da residência, área externa da casa de praia), Sandra
(quarto, lavabo, sala, cozinha), Júlia (cozinha, sala, quarto). As residências das três alunas são
relativamente próximas à escola: Júlia reside no bairro da Tijuca e as outras duas no Andaraí.
2.2. Instrumentos de Pesquisa:
Observação e registro da interação de indivíduos não falantes com familiares:
O estudo tem um cunho qualitativo, porém, nos forneceu alguns dados que
possibilitaram ser tratados e analisados de modo quantitativo. A pesquisadora optou por uma
outra forma de coleta de dados neste segundo estudo, a qual consistiu em fazer registros
através de filmagens, quando se pretendeu observar situações de interações entre indivíduos
não falantes e seus familiares. As entrevistas semi-estruturadas, realizadas no primeiro estudo,
forneceram informações que permitiram prever como as interações e as trocas entre estes
indivíduos e seus familiares se efetuavam. A razão da realização deste estudo observacional
foi o de complementar o estudo realizado com as entrevistas.
Inicialmente, foi feito o registro de duas sessões em câmera filmadora, marca JVC, em
fitas VHS, com Lara, e o restante das sessões em filmadora de câmera fotográfica digital,
marca Samsung. Neste caso, não houve nenhum prejuízo com relação à imagem e ao
conteúdo em geral. Tais filmagens foram copiadas em CD-ROM para posterior transcrição e
análise. Nas filmagens feitas em fitas VHS, uma pequena parte de seu conteúdo não pôde ser
aproveitada. Porém, houve uma quantidade suficiente de material para ser analisado. Das
nove sessões, sete foram filmadas pela pesquisadora. A primeira sessão de Lara foi feita por
seu irmão e a segunda sessão de Júlia foi filmada em parte por sua irmã e pela acompanhante.
Durante as filmagens, tanto o familiar como a pesquisadora, procuraram manter a filmadora
nas mãos, de modo a movimentá-la, aproximando-a quando necessário, com o intuito de
garantir que a interação fosse registrada de melhor forma possível.
71
3- Procedimentos
3.1 - Coleta de dados
Para a coleta de dados, os familiares dos três indivíduos não falantes foram
comunicados novamente quanto ao interesse para a pesquisa em registrar as interações deles
com esses indivíduos, o que seria feito através de filmagens em suas residências, ao que todos
concordaram. Nessa ocasião, foi combinado que as filmagens fossem feitas durante situações
da vida diária mais favoráveis à ocorrência de interações, como no horário das refeições, de
levantar pela manhã e outros. Na tentativa de que este momento registrasse as interações de
forma mais natural, em que os membros familiares não se sentissem invadidos em sua
privacidade, e com liberdade de escolha, foi combinado que as filmagens poderiam ser feitas
por eles próprios ou pela pesquisadora. Em sua maioria foi feita pela pesquisadora. A mãe e a
acompanhante que se propuseram a fazer tais registros mostraram dificuldades em se dedicar
a este trabalho e escolher o melhor momento a ser registrado, mesmo com algumas sugestões
da pesquisadora. Assim, a mãe de Lara fez a filmagem com uma fita VHS, registrando
momentos diversos, além das atividades de rotina, como em sua casa de praia. A
acompanhante de Júlia registrou, com uma câmera digital, a interação de Júlia e a irmã, ela
própria e Júlia no horário de seu almoço, e as demais situações foram registradas pela
pesquisadora. A mãe de Sandra se propôs a fazer algumas filmagens, porém, não houve bom
entendimento e os pequenos filmes não corresponderam aos objetivos. A mãe mostrou
disponibilidade para que se filmasse em sua residência, contudo, considerou-se mais relevante
o registro da interação dela na casa da tia, que é a cuidadora de Sandra, onde a jovem
permanecia durante a semana.
Foram feitas três sessões de filmagem para cada indivíduo, com duração em torno de
trinta minutos, em dias diferentes. A fita foi transcrita na íntegra através de registro contínuo
em fichas de registro.
Em vista às dificuldades em se fazer tais registros, que envolvia vários fatores como
invasão da privacidade, alteração na rotina familiar e outros, não houve preocupação em se
fazer sessões com durações pré-determinadas, aproveitando-se ao máximo o material coletado.
Para estabelecer a uniformidade da duração das sessões, foram registradas as ocorrências das
diversas variáveis em tempo real de duração da sessão e, depois, tais ocorrências foram
estimadas para uma duração padrão de 30 minutos. O Quadro 7 apresenta as sessões, sua
duração e as pessoas presentes.
72
Quadro 7 – Caracterização das sessões
Sujeitos não
oralizados
Familiares
interlocutores
Data da
sessão
Duração
das sessões
Tempo total
Lara Mãe, tia
Irmão, mãe
Mãe, tia e irmão
Mãe e irmão
30/11/07
01/12/07
06/12/07
27/02/08
45 minutos
15 minutos
33 minutos
26 minutos
01:59
Júlia Irmã, acompanhante e
padrasto
Irmã, acompanhante
Acompanhante
27/02/08
04/03/08
28/03/08
43 minutos
18 minutos
34 minutos
01:35
Sandra Tia
Tia e tio
05/03/08
12/03/08
49’30”
36’51”
01:26
Em geral, as filmagens foram feitas em situações de rotina familiar em que se supunha
ocorrer interações mais frequentemente: despertar pela manhã, alimentação, jogo, lanche com
a tia e tio (Sandra); conversa com a acompanhante em seu quarto, ver revista, ouvir música,
café da manhã e almoço, conversa com a irmã (Júlia); assistir TV, limpeza na casa de praia,
lanche da tarde, visita da tia, conversa com mãe e irmão (Lara).
A pesquisadora, durante as filmagens efetuadas por ela, procurou manter-se neutra,
tentando não interferir no conteúdo das sessões, visando que estas retratassem as interações de
modo mais natural possível. Embora tenha havido alguns atos comunicativos dirigidos a ela,
estes foram registrados, mas não analisados, considerando que o alvo do estudo era a
interação desses indivíduos com familiares.
3.2 - Análise dos dados
As observações foram registradas em filmes, os quais foram transcritos através de
registro contínuo. A intenção foi de facilitar a transcrição seqüencial e a manutenção da
riqueza contextual dos dados. Foram, então, elaboradas as categorias das respostas interativas.
Para o levantamento das categorias presentes nesta etapa, tomou-se por base o sistema
de categorização elaborado por Nunes (1995). A análise foi feita por trechos do relato, onde
se evidenciava um episódio interativo efetivado (a definição de episódio efetivado será dada
mais adiante). Cada episódio foi analisado com o objetivo de identificar os temas da
73
interação, a topografia das iniciativas e das respostas interativas, as funções comunicativas do
interlocutor e do sujeito não oralizado, os responsáveis pelas iniciativas e respostas interativas
e a extensão dos episódios, dentre outros aspectos. Para prover um exemplo dos dados
analisados, foi elaborado um pequeno protocolo (ver APÊNDICE F). No Apêndice G estão
expostas as tabelas completas das freqüências obtidas em cada sessão, no total, bem como a
média da freqüência das varáveis estudadas em cada sessão estimada de 30 minutos.
As definições das variáveis, com base nos estudos de Nunes (1995) e Souza (2000)
estão apresentadas a seguir.
Categorização dos Episódios Interativos
Episódio interativo: Os episódios interativos podem ocorrer entre dois membros,
caracterizando uma díade como: familiar-aluno não falante, ou entre três membros,
caracterizando uma tríade: aluno não falante-mãe-cuidadora ou ainda aluno-pesquisadora-
mãe.
Os episódios interativos ocorridos neste estudo, em sua maioria, caracterizaram-se
como díades, ou seja, foram entre dois membros. Para efeito desta pesquisa, não se efetuou tal
categorização.
Episódio interativo efetivado. “O episódio é iniciado com um ato ou comportamento
comunicativo de uma pessoa claramente dirigido à outra pessoa do grupo, produzindo um
efeito sobre o interlocutor sob a forma de uma resposta verbal ou não verbal”. O término de
um episódio interativo ocorre: 1) quando o foco comum de atenção dos interlocutores é
substituído por outro foco comum; 2) se diante da iniciativa de interação, verbal ou não-
verbal, não ocorre qualquer resposta do interlocutor, nem mesmo um olhar dirigido ao
iniciador, sendo, nesse caso, o episódio classificado como não efetivado; 3) quando o
indivíduo iniciador, após a resposta do interlocutor, dirige sua atenção para outro foco,
excluindo o primeiro interlocutor da interação (Nunes, 1995). Nesse estudo observacional
optou-se por analisar apenas os episódios interativos efetivados, desconsiderando os não
efetivados.
Exemplo de episódio efetivado:
Ex.: Irmã de Júlia mostra um CD para ela e pergunta: “Esse”?
Júlia faz sinal com cabeça afirmando.
74
Extensão do episódio interativo. Quanto à extensão, um episódio interativo
efetivado pode conter um ou mais elos comunicativos. Um elo comunicativo compreende o
comportamento do iniciador dirigido ao interlocutor e a resposta deste ao iniciador. Nesse
estudo observacional optou-se por não fazer a contagem de elos comunicativos.
Exemplo de um episódio com um elo comunicativo:
Ex. 1: Tia oferecendo o biscoito que um amigo deu a Sandra:
- Quer comer o biscoito que ele trouxe?
Sandra acena que sim.
Exemplo de um episódio com dois elos comunicativos:
Júlia: “Uh! Uh!” Faz movimento com o braço para frente.
Acompanhante: “Não vou conversar sobre amanhã.” (1º elo)
Júlia: “Ih! Ih! Ih!” Faz movimento com o braço para frente novamente.
Acompanhante: “Acabamos de falar sobre amanhã”. (2º elo)
Iniciativa e resposta na interação. O sujeito iniciador refere-se ao elemento da díade
ou tríade que emite o primeiro comportamento da seqüência interativa, podendo ser o
professor, o aluno ou outro (adulto ou colega).
A iniciativa (I) refere-se a um comportamento emitido, por uma pessoa, claramente
direcionado ao estabelecimento de uma interação com o outro membro do grupo. Em resposta
(R) à iniciativa da interação, foram considerados os comportamentos apresentados pelo
sujeito a quem a iniciativa era dirigida, a partir do estabelecimento de um foco comum de
atenção com o iniciador, podendo ser apenas olhar para o iniciador ou para o objeto mediador
da interação.
Ex.: Lara resmunga e sinaliza com a mão para frente. (I)
Mãe: Que horas que ela vem? Ela (fisioterapeuta) deve estar chegando. Falou que
estava acabando. (R)
Topografia das iniciativas e respostas: A topografia refere-se ao tipo de
comportamento específico usado tanto pelo sujeito como por seus interlocutores. As formas
de iniciativa e respostas foram categorizadas, levando-se em conta a literatura (Nunes, 1995;
Iacono, Carter e Hook, 1998) em:
1- Verbal (V): uso da fala, podendo ser uma só palavra, como forma de iniciar a interação ou
em resposta à iniciativa.
Ex.: Tia conversa com Sandra sobre atividade desenvolvida em sala de aula com a
75
música Aquarela (Toquinho):
- Desenhou um castelo, depois com um risco em volta da mão, ela (Professora) fez
uma...?
Sandra: Lu-va! Fala baixo. (RV)
2 - Olhar (O): uso apenas do direcionamento do olhar para o interlocutor, para objetos,
figuras, fotografias ou símbolos como forma de iniciar ou responder.
Ex.: Lara olha para o pote com queijo. (IO)
Mãe pega um pedaço de queijo com o garfo e coloca na boca de Lara.
3 - Vocalização (Vo): uso de sons significativos ou não, usados para iniciar ou responder a
interação.
Ex.: Júlia termina de almoçar, acompanhante fala: Você vai fazer o que agora?
Júlia vocaliza: “Aaah”! (RVo)
4 - Gestos/ações (Ga): uso de ações como bater palmas, puxar objeto para si, mostrar, pegar,
disponibilizar objetos, fotografias, figuras ou pranchas de comunicação com símbolos;
executar ação solicitada, como pintar, colar figura, folhear revistas, etc.
Ex.: Acompanhante sugere que Júlia mostre suas roupas no armário:
Mostra suas roupas novas. Mas sem pular, mocinha!
Júlia, sentada na cadeira de rodas, dá um impulso com os pés no chão para chegar até
o armário. (RGa)
5 - Gestos e sinais convencionais (Gs): uso de gestos convencionais, considerando-se os
movimentos de cabeça, usados para afirmar ou negar; os movimentos de membros superiores
usados para apontar; sinais socialmente convencionados, como polegar para cima indicando
OK. O código de comunicação com olhos também está incluído neste item (ex. piscar uma
vez para sim e duas vezes para não).
Ex.: Término do lanche. Tia dá água a Sandra e fala:
Quer comer mais alguma coisa?
Sandra sacode a cabeça negativamente. (RGs)
6 - Mudança postural (MP): uso de movimentos corporais para iniciar ou responder,
ocorrendo mudança na postura, extensão do corpo, jogar corpo para trás, virar tronco.
76
Ex.: Acompanhante; Eu vou falar com a Rita (madrinha) que você quer um CD. Só
que seu aniversário é em setembro, não é agora.
Júlia joga o corpo para frente. (RMP)
7 - Expressão facial (EF): uso do sorriso, expressão de zangado e outras expressões faciais,
como levantar sobrancelhas, usadas na iniciativa ou resposta da interação.
Ex.: Tia se referiu à cortina que comprou. O que você acha desta cor? Mostra cortina
no pacote para Sandra.
Sandra sorri. (REF)
8 - Contato corporal (C): uso do contato corporal direto com o interlocutor, ou seja, um dos
interlocutores toca o parceiro da interação para iniciar ou responder a interação.
Ex.: Lara coloca a mão no rosto da mãe (IC) e faz um gesto com a mão.
Mãe: É! Sua tia é legal.
9 - Mista (M): uso de mais de uma forma combinada a outras. Esta categoria só foi assinalada
após o registro das formas de iniciativa e resposta empregadas.
Ex.: Tia de Júlia: Vai comer mamão inteiro ou só a metade? (faz gestos indicando
inteiro e metade). (IM)
Júlia olha para tia e sorri. (RM)
Função Comunicativa. A função comunicativa usada pelo indivíduo não falante e
envolvida em cada um dos episódios interativos efetivados identificados foi classificada de
acordo com a intenção aparente ou com o efeito aparente sobre o interlocutor, em consonância
com o desejado (McCormick e Schiefelbusch, 1984). A categorização das funções baseou-se
em Nunes (1995); Paula e Nunes (2003); Iacono et al. (1998); Warren e Yoder (1998), Souza
(2000), com modificações feitas em função das situações observadas. As funções
comunicativas foram analisadas tanto nas interações em que o sujeito não falante é o iniciador
como naquelas em que ele responde à interação iniciada pelo familiar, no estudo. Neste item
procura-se identificar "o que o aluno queria comunicar? Qual a sua intenção com este
comportamento?”.
As funções comunicativas específicas codificadas neste estudo foram:
1 – Comentário (Co): corresponde à função de compartilhar uma reação ou sentimento.
Inclui comportamentos que objetivam ou tentam dirigir a atenção do interlocutor para um
77
evento. Comentário refere-se também a contar ou narrar um acontecimento ou um fato,
podendo ou não eliciar resposta comunicativa do interlocutor.
Ex.: Tia de Sandra: Deixa eu te contar. Ah! Já te contei. O ônibus voltou a funcionar.
Quem não vai gostar vai ser Léo... (Co)
Sandra: Mastiga alimento e levanta o braço.
2 - Saudação (Sa): corresponde a comportamentos direcionados para situações sociais de
cumprimento e despedidas.
Ex.: Padrasto de Júlia entra no quarto, dá um beijo em Júlia e diz: “Meu beijo”! (ISa)
Júlia dá um beijo no padrasto. (RSa)
3 - Comando: Instrução direta para uma ação do outro ou estratégia de solicitação de
resposta, que pode ser verbal, não verbal ou associação de ambos. Inclui uso de imperativos.
Ex.: Mãe dando lanche a Lara: Mastiga Lara! Não engole não, Mastiga! (Com.)
Lara mastiga o queijo. (At.com.)
4 - Atendimento ao comando: Quando uma instrução direta para uma ação do outro ou
estratégia de solicitação de resposta, é atendida pelo interlocutor. Pode ser verbal ou não
verbal.
Ex.: Tio de Sandra: Como é? Vou fazer panqueca amanhã ou não vou? Só na hora
da...? (Com)
Sandra: Am... Am... (At. Com)
5 - Feedback positivo (F+): resposta verbal, ou não, que reconhece e/ou aprova uma resposta
do outro membro da díade.
Ex.: Acompanhante: Pra mesa Júlia!
Júlia aproxima-se da mesa.
“Muito bem Júlia”. Acompanhante posiciona melhor a cadeira. (F+)
6 - Feedback negativo (F-): comentário que se segue à resposta do sujeito, dando ênfase ao
erro ou inadequação desta resposta ou um comportamento inadequado do outro.
Ex.: Lara aponta com o dedo a revista.
Mãe: Diz o quê aqui? Como você sabe o significado dessa palavra?
Lara põe a mão no pescoço: Ah...uh...uh!...
78
Mãe: Não, não é nada disso!... (F-)
7 - Feedback corretivo (Fc): Dica do interlocutor mostrando que a resposta do outro está
incorreta ou que seu comportamento está inadequado, dando oportunidade de corrigir a
resposta.
Ex.: Sandra toma água e engasga.
Tia: Engole e respira! Calma! Oh! Gente calma. (Fc)
Temática da Interação: “Os episódios interativos foram também classificados quanto
à temática do conteúdo envolvido na interação”. Para isso, a pesquisadora usou categorias
propostas por Nunes (1995) e Marturano (1986), com modificações e adaptações em função
das situações observadas, obtendo as seguintes categorias:
1 - Rotinas escolares (TR): refere-se a procedimentos ou situações concernentes à rotina da
escola, incluindo situações de entrada e saída da escola, espera pelo responsável ou situações
de início ou finalização de uma atividade durante o horário escolar. Neste estudo, considerou-
se também quando os participantes se referiam a atividades desenvolvidas em sala de aula.
Ex.: Tia de Sandra se referindo à atividade desenvolvida em sala:
Conta... Conta a surra que ela (professora) levou pra desenhar o quê?
Sandra, rindo, pronuncia baixo a palavra Guarda-chuva.
2 - Lúdico/lazer: refere-se a brincadeiras e jogos, nos quais os sujeitos estão envolvidos por
pura diversão.
Ex.: Lara e a mãe assistem novela.
Mãe: Ih! A outra foi correndo fofocar!
Lara olha para a TV.
Mãe: Ela nem bateu na porta.
3 - Lúdico-pedagógico (TLp): refere-se a brincadeiras, jogos e músicas, usados como
atividade lúdica, mas que têm uma função pedagógica, ou seja, com objetivo de ensinar um
conceito, uma habilidade.
Ex.: Tia, jogando Dominó com Sandra, orienta-a para encontrar cada peça.
O que o cavalo precisa? Sandra olha para as peças, procurando.
Tem o cavalo e tem o tambor. Quando você ia montar no cavalo, o Alex colocava no
cavalo uma...?
79
4 - Rotinas familiares: refere-se a procedimentos ou situações referentes à rotina da família
ou do lar, como trabalhos domésticos, limpeza, obras, arrumação no lar.
Ex.: Acompanhante chama Júlia para arrumar a cama: Segura aqui!...
Júlia segura os lençóis.
Acompanhante: Me dá a almofada!
5 - Interpessoal (TI): envolve comentários pessoais sobre o aluno/sujeito ou sobre seu
comportamento, a atividade que irá realizar, comentários gerais, solicitação de ajuda do
familiar dirigida ao aluno/sujeito. Pode incluir também conteúdos presentes em uma interação
social, como cumprimentos, despedidas, piadas, conversa informal durante as atividades
pedagógicas ou em outros momentos.
Ex.: Tio faz brincadeiras com Sandra, comparando seu corpo com o do irmão:
Quem é mais gordo: Eu ou seu pai?
Sandra aponta para ele, rindo.
Tio: Até parece! Ra...Ra...Ra!...
6 - Cuidados pessoais (TC): refere-se a conteúdos de interação envolvendo alimentação,
higiene (trocar de roupa), vestuário, posicionamento (posturação) do aluno/sujeito,
medicamentos.
Ex.: Acompanhante dá comida a Júlia e recomenda: Tem carne na comida, é pra
mastigar, viu? Júlia mastiga e balança a cabeça, afirmando.
Ex.: Mãe diz para Lara: A roupa! E limpa a boca e a blusa de Lara. Esta levanta a
cabeça.
7 – Tratamentos (TT): O tema envolve comentários, referências a situações associadas aos
atendimentos ou tratamentos feitos pelos sujeitos, ou sobre os profissionais responsáveis por
tais serviços.
Ex.: Lara vocaliza: Hum! Hum! Hum!
Mãe: Não vem! Pedi para ela não vir... (referindo-se à fisioterapeuta)
Fidedignidade das categorizações
Para avaliar o grau de fidedignidade das categorias comportamentais da pesquisa, duas
assistentes de pesquisa analisaram e fizeram as categorizações de vinte e cinco por cento das
observações, consistindo em uma sessão de cada uma das alunas não oralizadas, participantes
80
da pesquisa. Os protocolos das assistentes de pesquisa e o da pesquisadora foram comparados
para o cálculo de acordos e desacordos. Este procedimento permite identificar se a
categorização feita pela pesquisadora confere com a de um observador independente. Acordos
referem-se a categorizações idênticas em ambos os protocolos para a mesma resposta (acordo
ponto por ponto). Para se obter o índice de fidedignidade das categorizações, utilizou-se a
fórmula proposta por Fagundes (1985): "número de acordos de respostas dividido pela soma
dos acordos e desacordos multiplicados por 100”.
A média dos índices de fidedignidade nas categorias neste estudo foi de 84% (variação
20% a 100%). Segundo Fagundes (1985), as sessões devem ter índice de concordância igual
ou superior a 70% para serem consideradas fidedignas.
As tabelas com os cálculos de fidedignidade de todas as variáveis mensuradas em uma
sessão de cada uma das alunas não oralizadas estão apresentadas no APÊNDICE H. A seguir
na Tabela “Índice de concordância” estão indicados os índices de concordâncias obtidos nas
variáveis analisadas, considerando os três sujeitos.
Índice de concordância
Variáveis
Índice de concordância
considerando os três sujeitos
Iniciativa e resposta 99%
Topografia Mista 100%
Topografia mudança de postura 66%
Topografia Expressão facial 74%
Topografia gestos e sinais convencionais 77%
Topografia gestos / ações 53%
Topografia contato corporal 71%
Topografia Olhar 68%
Topografia Vocalização 78%
Topografia verbal 100%
Funções Comando/atendimento comando 98%
Função Comentário 100%
Feedback positivo 100%
Feedback negativo 40%
Feedback corretivo 43%
81
Resultados
Estudo Observacional
O estudo observacional foi realizado no período de novembro de 2007 a março de
2008, através de filmagem das interações das três alunas não oralizadas e seus familiares, em
suas residências. As filmagens, em sua maioria, foram feitas com câmera digital pela própria
pesquisadora, sendo as demais feitas pelos familiares.
Observação geral das interações
As tabelas com as freqüências totais e as médias em sessões estimadas de 30 minutos,
assim como as freqüências em cada sessão, estão apresentadas no APÊNDICE F. Os
resultados serão descritos a seguir, através dos gráficos:
A figura 1 apresenta as freqüências médias de iniciativas e respostas das alunas
participantes em sessões estimadas de 30 minutos cada.
.
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SANDRA LARA JULIA
ALUNAS PARTICIPANTES
FREQUENCIA MEDIA DE INICIATIVAS E RESPOSTAS EM SESSÕES DE 30 MINUTOS
INICIATIVAS
RESPOSTAS
Figura 1. Freqüência média de iniciativas e de respostas de Sandra, Lara e Júlia
nas três sessões.
Na Figura 2, estão apresentadas as freqüências médias de iniciativas e respostas dos
interlocutores das alunas participantes em sessões estimadas de 30 minutos cada.
82
37
0
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FREQUENCIA MEDIA POR SESSÃO
INTERLOCUTOR DE SANDRA INTERLOCUTOR DE LARA INTERLOCUTOR DE JULIA
INTERLOCUTORES DAS ALUNAS
FREQUENCIA MEDIA DE INICIATIVAS E RESPOSTAS DOS INTERLOCUTORES DAS ALUNAS
INICIATIVAS
RESPOSTAS
Figura 2. Freqüência média de iniciativas e de respostas dos interlocutores de
Sandra, Lara e Júlia nas três sessões.
Observa-se que o número de iniciativas para interação das alunas foi significantemente
inferior ao número de respostas dadas às iniciativas de seus interlocutores. Em contrapartida,
os interlocutores iniciavam muito mais freqüentemente e tendiam a responder às iniciativas
das jovens.
Ex. 1: (Sandra, sentada à mesa, olhando para o lado).
Tia: Sandra, olha para mim! (I)
Sandra olha e dá um sorriso. (R)
Ex. 2: (Lara está vendo revista)
Mãe: Você está lendo aí? (I)
Lara abaixa a cabeça e olha para a revista. (R)
Ex.3: (Júlia estava na cozinha, acompanhante vai levá-la para o quarto).
Acompanhante: Agora você vai lá calçar. Daqui a pouco a tia (fisioterapeuta) está aí!
(I)
Júlia: Aaaah1 (Vai pelo corredor da casa, na cadeira de rodas, dando impulso com os
pés no chão). (R)
Ex. 4: Lara aponta em direção ao seu rosto. (I)
Mãe: Quê! Tá legal! Arruma o cabelo de Lara, que caía no rosto, e lhe dá queijo. (R)
Lara aponta algo na revista. (I)
Mãe olha: Que tem na revista? (R)
83
Na Figura 3, está exibida a freqüência total das topografias das iniciativas e respostas
de Sandra nas três sessões.
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9
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FREQUENCIA TOTAL NAS 3 SESSÕE
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TOPOGRAFIAS
TOPOGRAFIA DAS INICIATIVAS E RESPOSTAS DE SANDRA
Figura 3. Freqüência total das topografias das iniciativas e respostas de Sandra nas três
sessões.
Podemos verificar que Sandra utilizou com mais freqüência gestos e sinais
convencionais, como “balançar a cabeça”, indicando afirmação, as expressões faciais, como
“sorriso” e as vocalizações, como “Ah... Ah... Ah...” para se comunicar.
Na Figura 4, está exibida a freqüência total das topografias das iniciativas e respostas
de Lara nas três sessões.
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FREQUENCIA TOTAL NAS 3 SESSÕES
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TOPOGRAFIA DAS RESPOSTAS
TOPOGRAFIA DAS INICIATIVAS E RESPOSTAS DE LARA
Figura 4. Freqüência total das topografias das iniciativas e respostas de Lara
Observou-se que Lara utilizou com mais freqüência os gestos-ações como “abrir a
boca para receber o queijo que a mãe lhe oferecia e mastigar”, o olhar e a mudança de postura
como “remexer ou estender os braços para se comunicar”.
A Figura 5 contém a freqüência total das topografias das iniciativas e respostas de
Júlia nas três sessões.
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FREQUENCIA TOTAL NAS 3 SESSÕES
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a
ção
Verbal
Olhar
TOPOGRAFIA DAS RESPOSTAS
TOPOGRAFIA DAS INICIATIVAS E RESPOSTAS DE JULIA
Figura 5. Freqüência total das topografias das iniciativas e respostas de Júlia.
Observou-se que Júlia tendeu a usar vocalizações como “Ahaan”, gestos-ações como
“movimentar os braços para frente” e mudança de postura como “estender o corpo para trás”
para se comunicar.
A figura 6 mostra a freqüência total das topografias das iniciativas e respostas dos
interlocutores das alunas participantes nas três sessões.
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FREQUENCIA DE RESPOSTAS E INICIATIVAS MISTA
S
SANDRA LARA JULIA
INTERLOCUTORAS DAS ALUNAS
FREQUEN CIA DAS INICIATIVAS DE RESPOSTAS MISTAS DAS INTELOCUTORAS DAS
ALUNAS
Figura 6: Freqüência total das topografias de iniciativas e de respostas dos interlocutores de
Sandra, Lara e Júlia nas três sessões.
Pôde-se observar que as topografias das iniciativas e respostas dos interlocutores das
alunas participantes envolveram, em sua totalidade, respostas mistas, incluindo o uso da
verbalização acompanhado de outros artifícios para se comunicarem com esses sujeitos não
falantes, como mostram os exemplos abaixo. O número de iniciativas e respostas mistas do
interlocutor de Sandra foi significativamente superior ao número de iniciativas e respostas
mistas dadas pelos outros interlocutores, o que aponta ter sido na interação de Sandra com sua
tia que ocorreu o maior número de episódios interativos efetivados. Havia constante
estimulação por parte da tia para que Sandra se comunicasse.
Ex.1: Tia de Sandra: Você quer biscoito, queijo ou doce? Além de verbalizar, a tia
pega o biscoito para mostrar e aponta em direção ao queijo e doce.
Ex.2: (Acompanhante de Júlia referindo-se à foto mostrada por Júlia na revista).
- É... É bonito, né Júlia! É bonito. Você tem toda razão, Júlia! (Risos). Adriana
(acompanhante) verbaliza, balança a cabeça e ri.
Ex. 3: Mãe de Lara, ao perceber que Lara estava resmungando:
- O que que foi? (repete). Tá chorando por quê? Mãe verbaliza e gesticula, mostrando
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dúvida.
A figura 7 exibe as funções comunicativas das iniciativas e respostas das alunas não
falantes participantes em três sessões estimadas de 30 minutos cada.
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FREQUE NCIA TOTAL
SANDRA LARA JULIA
ALUNAS PARTICIPANTES
FREQUENCIA TOTAL DAS FUNÇÕES COMUNICATIVAS DAS ALUNAS
Atendimento ao comando
Comando
Saudação
Figura 7: Freqüência total das funções comunicativas de Sandra, Lara e Júlia nas três sessões.
O número de iniciativas de comando dadas pelas alunas participantes foi
significativamente inferior às iniciativas de comando oferecidas por seus interlocutores.
Observa-se que estas alunas não falantes, em suas interações, tendem mais a atender ao
comando dado por seus interlocutores do que exercer o comando e iniciar as interações.
Sandra foi quem apresentou um maior número de respostas com a função comunicativa de
atendimento ao comando nos episódios interativos efetivados, não exercendo, contudo,
nenhum comando, embora ela estivesse muito atenta e interessada nas interações. Lara foi
quem apresentou um número relativamente expressivo da função de comando, comparado às
outras participantes. Júlia apresentou em um episódio a função de atendimento ao comando,
que se caracterizou também como a função de saudação, conforme é exemplificado abaixo:
Ex.1: (Tia de Sandra, ajudando-a a sair da cama)
88
Tia: - Dá a mão! Sandra levanta a mão direita.
A outra, força! Sandra levanta a outra mão. (Comando / atendimento ao comando).
Ex.2: Lara olha para a mãe, faz um sinal, movimentando braço para frente.
Mãe: - É legal. Os seus tios todos. Não é? Mãe arruma os óculos de Lara. (Comando /
atendimento ao comando).
Ex. 3: Padrasto entra no quarto e dá um beijo em Júlia: Meu beijo!...
Júlia: An... An... Dá um beijo no padrasto. (Além de comando e atendimento ao
comando foi também uma saudação).
A figura 8 apresenta a freqüência total das funções comunicativas apresentadas nas
iniciativas e respostas dos interlocutores das alunas participantes, conforme as três variáveis
da figura anterior.
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120
FREQUENCIA TOTAL
SANDRA LARA JULIA
INTERLOCUTORES DAS ALUNAS
FREQUENCIA TOTAL DAS FUNÇÕES COMUNICATIVAS DOS
INTERLOCUTORES DAS ALUNAS
Comando
Atendimento ao comando
Saudação
Figura 8: Freqüência total das funções comunicativas dos interlocutores das alunas
participantes.
Pôde-se notar que o interlocutor de Sandra apresentou um número significativamente
superior de iniciativas de comando, oferecendo estímulos constantes para que a interação se
89
efetuasse, o que conseqüentemente manteve Sandra interessada e atendendo aos comandos. O
interlocutor de Lara apresentou uma freqüência relativamente expressiva de respostas
atendendo ao comando dado por Lara. O interlocutor de Júlia, por sua vez, apresentou
iniciativa de interação com função de comando e também de saudação. Os exemplos exibidos
no item anterior confirmam os dados observados nesta figura.
A figura 9 exibe a freqüência total das outras funções comunicativas das iniciativas e
respostas dos interlocutores nas interações com os alunos participantes.
7
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3
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1
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10
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4
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FREQUENCIA TOTAL
SANDRA LARA JULIA
INTELOCUTORES DAS ALUNAS
FREQUENCIA TOTAL DAS FUNÇÕES COMUNICATIVAS DOS
INTERLOCUTORES DAS ALUNAS (2)
Feedback Positivo
Feedback Negativo
Feedback Corretivo
Comentario
Figura 9: Freqüência total de funções comunicativas dos interlocutores das alunas
participantes
Com a finalidade de possibilitar melhor visualização e evitar equívocos, estas funções
comunicativas, estão apresentadas separadamente na figura.
Nota-se que a freqüência de feedback positivo oferecido pelo interlocutor de Sandra
foi significativamente superior às freqüências desta função nas interações dos outros
interlocutores com os sujeitos não falantes. Por sua vez, o feedback corretivo e o feedback
negativo foram usados de modo mais expressivo pelo interlocutor de Júlia. A freqüência da
função Comentário, apresentada pelos interlocutores de Sandra e de Júlia ficou equiparada.
90
As funções Comentário e feedback positivo não foram apresentadas pelo interlocutor de Lara,
que exibiu mais frequentemente feedback corretivo. Os exemplos de tais funções estão a
seguir.
Ex. 1: (Tia troca roupa de Sandra)
- Opa! O outro! (braço) Dá um soco em mim.
Sandra dá o braço, caindo para o lado esquerdo.
- Isto! Uh!... Uh!... (Feedback positivo)
Ex. 2: (Júlia faz gesto costumeiro, querendo saber o que fará amanhã)
Acompanhante: Sem pular, eu não converso com você dando chilique! (Feedback
negativo)
Júlia: Ih... I... I... Cruza as pernas. (elegância)
Ex. 3: Tia: Deixa eu te contar. Ah! Já te contei; O ônibus da escola voltou a
funcionar... (Comentário).
Sandra olha para a tia e levanta a mão.
Ex. 4: (Lara está comendo queijo).
Lara: Ah... Ah... Ah! Está com a boca cheia de alimento.
Mãe: Mastiga, ainda está com queijo na boca. Mastiga Lara, Não engole não,
mastiga! (Feedback corretivo)
A figura 10 apresenta as temáticas abordadas nas sessões de Sandra e seu interlocutor.
91
TEMAS DAS INTERAÇÕES DE SANDRA
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TEMAS
FREQUENCIA TOTAL
Figura 10: Freqüência total dos temas das interações de Sandra.
A figura permite visualizar as temáticas das interações, de acordo com o emissor
inicial dos episódios interativos efetivados. Verifica-se que o tema lúdico-pedagógico ocorreu
com maior freqüência nas sessões de Sandra, o que se deu a partir da escolha do Jogo Dominó
na primeira sessão, quando a tia estimulou Sandra a encontrar a figura que combinava com
uma das duas que estavam incompletas, explorando conceitos e características de tais figuras.
A temática Interpessoal surgiu significativamente, com os constantes estímulos do
interlocutor para a interação. O Lúdico/lazer esteve relativamente freqüente nos episódios em
que referia à novela de TV ou à atividade de ouvir rádio, como é ilustrado a seguir:
Ex. 1: (Jogando Dominó)
Tia: ... E o leite é da onde? Ra...Ra...Ra. (lúdico-pedagógica)
Sandra ri e aponta uma figura.
Tia: Daqui? Do cachorro... Da vaca? Muito bom!
Ex. 2: Tia: O que você quer agora? (Interpessoal)
Sandra aponta no sentido da sala.
Tia: Já quer ir para sala?
92
Ex. 3: Tia: Você precisa ver a Sandra cantando. Ela canta a música do Xororó...
Sandra sorri. (Lúdico / lazer)
Na figura 11 estão apresentadas as temáticas usadas nas sessões de Lara e seu
interlocutor.
TEMAS DAS INTERAÇÕES DE LARA
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TEMAS
FREQUENCIA TOTAL
Figura 11: Freqüência total dos temas das interações de Lara.
Lara trouxe um número significativo da temática Interpessoal nos episódios em que se
referia às outras pessoas com quem interagia socialmente ou comentários pessoais feito pelo
interlocutor sobre ela. Outro tema que incidiu com freqüência relativamente marcante foi o
Lúdico/lazer, quando se referiam à ida para a casa de praia e às novelas. O tema Cuidados
pessoais emergiu em momentos de alimentação.
Ex.1: Mãe: O que que é? Ta aborrecida com quê? (Interpessoal)
Lara olha para a mãe. Abre as mãos na altura do tórax.
Ex. 2: Mãe: Ih! A outra foi correndo fofocar. (Referindo-se à novela)
Lara olha para a TV... (Lúdico/lazer)
Ex.:3: (No café da tarde)
93
Lara: Ah! Ah! Ah! Tenta falar com a mãe de boca cheia.
Mãe: Mastiga! Ainda esta com queijo na boca.
Mastiga Lara, não engole não, Mastiga...
A figura 12 mostra as temáticas mais freqüentes em todas as sessões de Júlia.
TEMAS DAS INTERAÇÕES DE JULIA
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TEMAS
FREQUENCIA TOTAL
Figura 12: Freqüência total dos temas das interações de Júlia
As interações de Júlia nas sessões versaram predominantemente sobre Cuidados
pessoais, tais como alimentação. A seguir, a temática Interpessoal, que mostrou freqüência
significativa, como nos episódios em que a acompanhante fez comentários pessoais sobre
Júlia. Dois temas ainda mostraram freqüências igualmente significativas: Lúdico/lazer e
Rotinas familiares, como se vê a seguir:
Ex.1: Acompanhante: Você vai mostrar como você mastiga bonita... Tá bom!
Júlia fica olhando para a acompanhante. (Cuidados pessoais).
Ex 2.: (Acompanhante referindo a curiosidade de Júlia abrindo mochilas dos colegas).
Acompanhante:...É uma fofoqueira, não é Júlia?
Júlia: Aan... Aan... Aam...
94
Ex.3: Acompanhante sugere que Júlia escolha a música que quer ouvir:
- Ah! Você quer ouvir música do rádio mesmo?
- Uh! Uh! Uh! Júlia balança a cabeça, afirmando. (Lúdico/lazer)
Ex.4: (Ajudando arrumar a cama).
Acompanhante: Pega lá, por favor a almofadinha...
Júlia olha para Adriana, levanta os braços... Aproxima em direção à cama e pega
almofada. (Rotinas familiares)
Algumas observações feitas no decorrer deste estudo devem ser destacadas, tais como:
pôde-se observar nas filmagens feitas pelos familiares, em que a pesquisadora não esteve
presente, a ocorrência de comportamentos que chamaram a atenção, como Lara, que apareceu
sozinha em grande parte do tempo, vendo revista, fazendo o lanche junto com a mãe, que,
enquanto via novela, dava alimentação filha, mas raramente iniciava a interação. Além disso,
quando Lara apresentava algumas iniciativas, a mãe não dava continuidade. Um outro
momento em que isso ocorreu foi quando lavavam a área externa na casa de praia. Observou-
se um maior número de episódios de interação quando receberam a visita da tia. A filmagem
efetuada pela acompanhante de Júlia não se diversificou muito das feitas pela pesquisadora.
Os interlocutores de Lara e Júlia atuaram em alguns momentos das interações de
formas bem semelhantes. Foi comum solicitarem que as jovens se expressassem, sem,
contudo, esperarem por isso, às vezes, oferecendo frases para completarem, e respondendo
por elas. A falta de continuidade nos diálogos e o pouco incentivo à verbalização marcaram
significativamente as interações comunicativas iniciadas por esses interlocutores. Nas
interações de Sandra os interlocutores, em geral, ofereciam oportunidades de opinar, fazer
escolhas, apresentavam modelos, pistas, buscando exemplos em seu próprio contexto,
aguardando sua comunicação. Nas sessões de Sandra ocorreram muitos risos e descontração.
Como apresentado anteriormente, as alunas não oralizadas raramente iniciaram as
interações, porém, se mostraram receptivas às iniciativas de interação dadas pelos
interlocutores e, para isso, faziam uso do próprio corpo. Elas utilizaram várias modalidades
para se comunicarem, como gestos e sinais convencionais, gestos-ações, mudanças de
postura, vocalizações e outras. Nas interações dessas alunas, abordaram com maior freqüência
temas, como: cuidados pessoais, interpessoal, lúdico/lazer, lúdico-pedagógico. Percebe-se,
pelos estudos feitos e pelas observações, o quanto estas alunas podem se beneficiar com a
introdução de recursos de comunicação alternativa, sendo mais entendidas e atendidas em
suas necessidades e ampliando suas interações comunicativas.
95
CAPÍTULO V
DISCUSSÃO GERAL
O presente trabalho teve como proposta analisar as atitudes e percepções dos pais
quanto às habilidades comunicativas de seus filhos não falantes ou com dificuldades de
comunicação, assim como descrever as interações familiares desses sujeitos que apresentam
paralisia cerebral. A literatura especializada tem enfatizado a importância da família para o
desenvolvimento geral do indivíduo, principalmente de suas habilidades comunicativas. Os
pais, além dos próprios indivíduos especiais, são considerados os melhores informantes sobre
as necessidades e possibilidades dessa população.
O meio familiar é, para o indivíduo, o locus onde se estabelecem os primeiros contatos
com o mundo, suas trocas interativas e vínculos. O indivíduo que apresenta dificuldades para
se expressar ou se comunicar através de fala articulada se mostra em desvantagem quanto ao
seu desenvolvimento, depara-se frequentemente com preconceitos, o que gera frustrações.
Para essa família é delegado um papel mais relevante e requer maiores atribuições, pois este
indivíduo é um ser social, com necessidade de interagir, o que muitas vezes passa
despercebido pelos que os cercam. Cabe à família fazer a ponte dele com o mundo, e, para
tanto há necessidade de aprimorar suas formas de comunicação. von Tetzchner e Martinsen
(2000) mostram como perspectiva para este sujeito os recursos alternativos de comunicação,
os quais podem lhe propiciar meios para que, mesmo com dificuldades, possa interagir
socialmente e expressar seus pensamentos e sentimentos.
A análise dos dados coletados, através dos instrumentos utilizados nestes estudos,
trouxe, não só uma descrição da situação atual desses alunos com paralisia cerebral, mas de
sua trajetória sob o olhar da família. No primeiro momento, os familiares, em sua maioria as
mães, trouxeram informações através de relatos e, num segundo momento, possibilitaram
observar as interações em família dos sujeitos não oralizados. Os resultados destes estudos
permitem algumas discussões e o estabelecimento de elos com as teorias e podem ser usados
como suporte para mudanças nas práticas familiares e educacionais dos indivíduos não
falantes ou com dificuldades de comunicação. Por se tratar de uma pesquisa, em grande parte,
com cunho qualitativo, há que se ter cuidado na generalização dos dados obtidos.
A notícia ou a percepção de que o filho apresentava deficiência foi alvo de reações
diversas para os pais, como eles apontaram nesta pesquisa. Se a chegada de um filho na
família por si só requer mudanças, novos arranjos e adaptações, imaginem quando ele vem
96
diferente do esperado. Com efeito, uma das mães declarou que precisou acreditar que
ocorreria um milagre e que sua filha nasceria sem deficiência. Ela precisava de algo que a
fortalecesse. Os relatos dos pais entrevistados reafirmam que: a presença de um indivíduo
portador de deficiência implica, invariavelmente, para a sua família, além da decepção inicial,
em uma série de situações críticas, geralmente acompanhadas de sentimentos e emoções
difíceis de serem enfrentados. Este é, sem dúvida, um momento muito sofrido, pois a família
precisa reajustar suas expectativas para essa nova e desconsertante realidade (Nunes, Glat,
Ferreira & Mendes, 1998).
Esse sentimento de luto pelo filho idealizado, abordado por muitos pesquisadores,
precisa ser vivenciado pelos familiares como respostas normais; assim, é esperado que eles se
sintam desapontados, deprimidos, com medos e incertezas. Omote (1980, citado por
Rodrigues, Lopes, Zuliani, Marques e Combinato, 2003) explica que o conhecimento da
condição da criança pelos pais dá direção à carreira da família. Quanto mais cedo a família
vivencia este impacto emocional inicial, melhor, pois a partir daí outras fases são
desencadeadas. Cada membro da família reage de maneira diferente, de forma coerente com o
papel que cada um representa na família, com sua história de vida. Na pesquisa, uma mãe
mostra claro esta mudança de fase, ao se referir às inúmeras buscas das causas da deficiência
da filha Lara, dizendo por fim: ”Aí eu virei esta página...” A mãe relata ainda que na falta de
esclarecimentos pelos médicos, percebeu que deveria seguir adiante em busca de tratamentos.
O conhecimento da deficiência por parte dos pais esbarra, portanto, na omissão ou
falta de clareza do diagnóstico, como já referido anteriormente. Isso é confirmado por vários
autores, como Nunes e cols. (1998), quando afirmam que ser informado que seu filho não terá
as mesmas chances de se desenvolver como outros indivíduos é um golpe muito grande para
os pais, mas pior ainda é quando os profissionais deixam isso obscuro. A pesquisa realizada
por Glat e Duque (2003), com pais de filhos especiais, confirma tais fatos. Os pais alegam que
os médicos e demais profissionais encarregados de transmitir a notícia, geralmente têm
dificuldades em comunicar o diagnóstico e consideram a atitude desses profissionais “pouco
cuidadosa” ou “defensiva”, dificultando mais a situação para a família. Uma das mães
adotivas do presente estudo, Lívia, mostrou o quanto o conhecimento do diagnóstico se torna
mais difícil no caso da adoção e que obteve o mesmo pesquisando, persistindo no trabalho
para o desenvolvimento do filho, como relata a seguir: “... eu fui buscar tratamento para que
ele tivesse uma qualidade de vida melhor. Eu fui buscar a síndrome dele. Porque nada disso
me informaram... Então eu fui buscar. Tudo tardio...”
A busca do diagnóstico, ou seja, saber mais sobre as causas e as características do
97
filho com deficiência parece significar para essas mães a busca das necessidades específicas
de seus filhos. É preciso, primeiramente, considerar o filho como diferente e não deficiente,
que requer tratamento e educação, e não rótulo. As mães expressam isso no decorrer das
entrevistas, como o fez Lívia, mãe adotiva de Helton, quando enfatiza que, com o
conhecimento do diagnóstico, visava primordialmente esclarecer sobre o tratamento do filho
para que ele tivesse uma melhor qualidade de vida.
Essas atitudes dos familiares frente ao indivíduo com deficiência, como foram
discutidas na introdução deste trabalho, são fundamentais ao seu desenvolvimento. Pelos
relatos dos pais, atitudes, como acomodação e superproteção para com estes indivíduos são
freqüentes, principalmente em família. Segundo Cesarin (1997, citado por Tuleski, Taguchi,
Alves, Oliveira e Marques, 2003), a integração das pessoas com necessidades educacionais
especiais deve começar com a “aceitação da condição deficiente” e não como uma tentativa
de normatização. Essa aceitação deve ser relacionada ao aperfeiçoamento, à possibilidade de
desenvolvimento, e não à simples acomodação ao desempenho deficiente. Para que tal
desenvolvimento ocorra, é preciso estimular o indivíduo dentro de suas possibilidades e
características, e não encaixá-lo em situações que não correspondem às suas reais condições,
o que o levaria a se confrontar com sua não eficiência, produzindo, assim, uma auto-imagem
distorcida ou negativa.
A superproteção foi outra atitude bastante assumida pelos familiares em falas, como:
“... Eu fico dando mole pra ela... Eu não posso!” (risos); outra mãe: “... a gente falhou,
protegeu demais, se tivesse dado duro...”. A mãe reconhece que a filha poderia estar mais
independente com atitudes menos protetoras da família.
Decorrente e, às vezes, em paralelo a isso está a infantilização da pessoa com
deficiência. A forma de lidar com os filhos geralmente é incoerente aos interesses de sua
idade, reforçando comportamentos e dependências infantis, seja desempenhando tarefas que
os filhos sejam capazes de realizar independentemente ou colocando-os para dormir em seus
quartos.
As atitudes descritas acima, que atuam como entraves para o desenvolvimento desses
sujeitos, são confirmadas nas interações registradas no estudo observacional, quando, em
geral, esses sujeitos não falantes assumem uma posição passiva, enquanto seus interlocutores
adultos iniciam a maioria dos episódios comunicativos, antecipam suas respostas e oferecem
raras oportunidades para que esses sujeitos não falantes desenvolvam suas formas de
expressão. Os familiares das alunas não oralizadas também estimulam pouco a emergência de
novos repertórios comunicativos e de interesses, quando um interlocutor familiar diz; “... Eu
98
sei o que ela quer dizer... Ela está sempre dizendo a mesma coisa...” (referindo ao gesto que a
jovem usa para perguntar sobre o que fará no final de semana).
Percebeu-se que o estudo observacional confirmou os dados das entrevistas, os quais
estão em consonância com a literatura. Com efeito, Glat e Duque (2003) afirmam que
indivíduos com necessidades especiais, principalmente os educados dentro de uma dinâmica
superprotetora, dificilmente chegariam a desenvolver autonomia ou a questionar os valores
parentais. Tais atitudes realmente reforçam a imaturidade, e não o crescimento. A esse
respeito, convém destacar a observação de von Tetzchner e cols. (2005) sobre a importância
da criança vivenciar situações desafiadoras, como qualquer outra; não protegê-la de situações
frustrantes, aparentemente negativas, pode levar à maior independência e participação social.
Tal premissa está em consonância com a perspectiva de Vygotsky (1984) sobre zona de
desenvolvimento proximal, ou seja, a distância entre o nível de desenvolvimento real, que se
costuma determinar através da solução independente de problemas, e o nível de
desenvolvimento potencial, determinado através da solução de problemas sob a orientação de
um adulto ou em colaboração com companheiros mais capazes. Assim, este familiar é que
deve funcionar como mediador, levando os indivíduos com deficiência a criar zonas de
desenvolvimento proximal. O caminho para isso é oferecer uma situação que desestruture e
traga alguma dificuldade para que ocorra a aprendizagem. Muitas vezes, esses indivíduos com
deficiência, se não forem adequadamente estimulados, assumem posições de dependência
diante da realidade e na solução de seus próprios problemas diários. São condicionados a que
outros resolvam e até pensem por eles, o que foi constatado em alguns episódios interativos
analisados no Estudo 2 desta pesquisa.
Uma questão bem evidente em ambos os estudos foi o fato de ser a mãe ou a
acompanhante quem assume as responsabilidades com os cuidados e a educação desses
indivíduos não oralizados ou com dificuldades de comunicação. Essa situação foi descrita
pela literatura em vários estudos. Glat e Duque (2003) destacam ainda que a maior
porcentagem de pesquisas que enfocam a visão de familiares acerca de filhos especiais
abrange a relação mãe e filho e raramente abordam relações envolvendo a figura paterna. A
revisão da literatura sobre Família e CAA, feita no capítulo II desta pesquisa, mostrou um
grande número de estudos em que houve a participação de ambos os pais. Nessa revisão,
apenas os estudos de Pennington e McConachie (1999), Lacerda (2000), Nunes (2006) e
Walter (2006) envolveram somente a participação da mãe. Contudo, a participação do pai
aparece como um fator favorável ao desenvolvimento daquele que apresenta deficiência,
principalmente no nível de comunicação. Para que este desenvolvimento se efetue, é
99
importante o envolvimento da família como um todo, e não apenas o da mãe.
No estudo observacional, embora tenha havido algumas participações de outros
familiares, verificou-se que quem assume integralmente o cuidado com aqueles jovens são as
mães ou acompanhantes. Com elas é que se estabelecem, em sua maioria, os elos
comunicativos. Foi freqüente, quando o interlocutor era outro familiar, haver uma intenção de
resposta comunicativa direcionada àquela com quem as jovens estabelecem mais interações, a
mãe ou sua cuidadora. Esse dado veio confirmar relatos feitos nas entrevistas, como a
participação dos pais estar restrita a levar a filha de carro a um passeio ou aos tratamentos,
bem como quando as mães delegam o seu papel às acompanhantes.
Essas mães, em geral, assim como uma das acompanhantes, mostraram ou relataram
que passaram a viver a vida do filho com paralisia cerebral. Não tendo tempo para si, duas
pararam de trabalhar fora do lar, enquanto outra passou a trabalhar mais para investir no filho
adotivo. O fato é que, embora não se queixando disso, elas têm vida própria, com outros
papéis a desempenhar como o de esposa, mulher, profissional e mãe de outros filhos, com
necessidades de lazer e de auto-realização. Isto é confirmado no estudo de Barnett e Boyce
(1995, citado por Matsukura, Marturano, Oishi e Borasche, 2007), que observou que as mães
de crianças com necessidades especiais não têm as mesmas oportunidades de tempo e
disposição para se dedicarem às suas relações e atividades sociais. Considera-se que tais
aspectos podem influenciar nas possibilidades de manutenção e alargamento das redes sociais
e relacionamentos suportivos dessas mães. Matsukura e cols. (2007) completam, afirmando
que, em geral, o relacionamento se restringe à família, buscando aí suportes necessários para o
seu dia a dia. Esses autores apontam para a necessidade de se implantar programas de
intervenção em saúde para famílias de crianças com necessidades especiais. Nunes e cols.
(1998) mostram que dissertações e teses sobre a educação da pessoa com deficiência têm
mostrado que os pais se referiam à necessidade de serviços, não só para seus filhos, mas para
eles próprios. Do acervo analisado, as autoras citam apenas um estudo, o de Vital (1996), que
avaliou um programa de atendimento a um grupo de mães.
O nascimento de um filho gera mudanças na estrutura e dinâmica da família e os
irmãos não ficam imunes a essas mudanças. Quando esses pais abrem mão de seus planos
para se dedicar ao filho especial, não só as suas próprias necessidades e desejos, como os dos
demais membros da família, são negligenciados. Algumas das mães entrevistadas se referiram
ao desinteresse e à falta de atenção dos outros filhos para com aquele que apresenta
deficiência; na verdade, há sentimentos ambíguos, ora de afastamento, ora de proteção. Há
certa preocupação quanto ao futuro, considerando que esses filhos, ditos “normais”, não
100
estariam aptos a cuidar dos outros. No estudo observacional, houve um trecho registrado de
interação da aluna, Júlia, com paralisia cerebral com sua irmã, em que esta iniciava a
interação e oferecia à irmã com deficiência oportunidades de escolhas. Isso ocorreu a despeito
de a acompanhante haver apontado falta de proximidade entre as duas.
O estudo de Petean e Suguihura (2005) confirma as preocupações desses pais. As
autoras apontam que esses irmãos, assim como os pais, também sonharam com um irmão
perfeito e precisam refazer seus sonhos e expectativas, e provavelmente passam pelo mesmo
processo que seus pais, até chegarem à compreensão e aceitação do irmão com deficiência.
Neste processo, terão de conviver com questões sociais, obscuridade do diagnóstico,
ambigüidade de sentimentos em relação ao irmão especial e também em relação aos pais.
Petean e Suguihura (2005) mostram, ainda, que esses irmãos declararam que se
responsabilizarão por seus irmãos especiais na ausência dos pais. Porém, a definição desse
novo papel não é claro para alguns. A saída parece estar nos pais conversarem com esses
filhos, embora pareça difícil para alguns, pelo fato de ter que abordar a própria morte. Porém,
tal atitude possibilitará definir papéis, tomar providências legais, dando oportunidade para que
esse cuidador/irmão se reestruture para o novo papel.
O estigma que a pessoa com deficiência carrega foi abordado como algo que
incomoda esses familiares, e quase todos apresentaram termos usados com os filhos que
denotam a situação. A mãe de Sandra disse que a professora chamava sua filha de “tadinha” e
a mãe retrucava: “... Não fala assim, ela toma raiva de você”. A acompanhante de Júlia
também disse responder “Ela não é doente!” quando alguém se refere a esta jovem com
deficiência, como “coitadinha.”
Omote (2004) complementa que o estigma é tratado como marca social de descrédito e
inferioridade das pessoas que pertencem a alguma categoria de desvio e cumpre a função de
controle social para a manutenção da vida coletiva. Para ele, os desvios e estigmas são
necessários na construção de uma sociedade inclusiva, justamente porque aí se encontram as
desigualdades. Camargo e Torezan (2004) acrescentam que o relacionamento pais-filhos das
pessoas que apresentam deficiências pode ser prejudicado, pois os vínculos e funções
essenciais, materna e paterna, acabam sendo estabelecidos mais em função dos rótulos e
preconceitos presentes na cultura do que propriamente pelas características desses indivíduos.
As autoras se referem à síndrome de Down ou outra deficiência mental, mas a observação
parece válida para outras deficiências.
Nessa linha de raciocínio, Mannoni (1995) chama atenção para o fato do quanto pode
ser insuportável para os pais o diagnóstico de deficiência mental, se não for dada a eles uma
101
perspectiva de humanidade, de vida real e de desenvolvimento. Tais reflexões parecem muito
adequadas à situação desses indivíduos com paralisia cerebral. Embora esses familiares se
sintam magoados com os rótulos, também se deixam influenciar por eles, ocorrendo
acomodação quanto ao desenvolvimento das habilidades em geral e, mais especificamente,
das habilidades comunicativas. Uma prova disso está na restrita oferta de alternativas para que
seus filhos com deficiência se expressem de forma mais freqüente e completa. Com efeito,
como se observou no segundo estudo, os interlocutores familiares não ampliavam ou
aprofundavam os diálogos, não reconhecendo a necessidade dos sujeitos emitirem suas
próprias opiniões e, em geral, respondendo por eles. Por outro lado, a presença de constantes
estímulos e oportunidades para aprofundamento das interações apareceu claramente nos
registros das observações de Sandra com sua tia. Embora esta interlocutora iniciasse todos os
episódios comunicativos efetivados, estava sempre incentivando a jovem a expor sua opinião,
oferecendo pistas, oportunizando a comunicação e exigindo a verbalização. Sandra e a tia se
envolveram em constantes episódios interativos, nos quais a jovem se manteve interessada,
alegre e participativa. A mãe de Helton, participante do estudo 1, também demonstrou ter esta
preocupação. Nos demais interlocutores familiares, dos outros alunos, não se observaram
muitas tentativas de ampliar o repertório comunicativo deles.
Lívia, a mãe de Helton, ilustra bem a questão dos rótulos e estigmas, ao falar da
necessidade de educar e exigir dos filhos com deficiência, pois eles são vistos pela sociedade
como “os bichinhos”, “os coitadinhos”, e acrescenta que a própria escola reforça isso. Esses
rótulos costumam se estender também a toda a família, como afirmam Duque e Glat (2003).
Segundo as autoras, quando o indivíduo é identificado como deficiente, o problema da
família, os demais membros passam a ser vistos em função dele; ele passa a ser o “cartão de
visitas da família”. O rótulo identifica os demais membros como “pais de deficiente”, “irmão
de esquizofrênico” e outros. Os membros da família passam a receber o rótulo de cortesia,
como afirma Omote (2003). É na e com a família que estes papéis podem ser evitados, como
ressaltou Lívia, destacando a importância da cobrança, levando todos os membros a assumir
que são capazes, e estão amadurecendo. É importante lembrar que a inserção social dos
indivíduos com necessidades educacionais especiais começa na família, ou com seu apoio. É a
família que pode oferecer e exigir subsídios para isso.
Almeida (1983, citado por Tuleski e cols, 2003) revela que a expectativa dos pais
quando esperam um filho é inevitável, principalmente quanto à normalidade: eles esperam, no
mínimo, que ele consiga assumir o seu papel em potencial na sociedade. Esperam que
consiga, pelo menos, o que eles conseguiram na vida. Os sentimentos vividos quando este
102
filho vem com deficiência podem prejudicar a tomada de atitudes efetivas voltadas ao
progresso dessa criança, como a busca de intervenção o mais cedo possível.
Em suma, como afirmam Nunes e cols. (1998), ao analisarem a produção discente nos
programas de Pós-graduação em Educação sobre atitudes e percepções acerca das pessoas
com deficiências, as relações estabelecidas no seio da família são influenciadas pelo
nascimento do filho diferente, quando os pais sentem-se culpados por gerar esse indivíduo,
que carregará, muito provavelmente, o estigma do eternamente incapaz e infantil. As
representações sociais infiltram os indivíduos, afetando suas ações e comprometendo o
desenvolvimento do indivíduo com necessidades especiais. A descrença em suas
possibilidades induz ao conformismo e à falta de responsabilidade na oferta de uma educação
de qualidade. A busca de alternativas de crescimento dessas relações parece ser mais
importante do que identificar culpados, no sentido de minimizar os entraves que se
desenvolvem nessas relações.
Os estudos aqui apresentados apontam que as mães desses alunos, embora vivenciando
a decepção e outros sentimentos decorrentes da chegada do filho com deficiência, mostram-
se, em geral, insatisfeitas com a falta de esclarecimento e apoio dos profissionais. Contudo,
elas superam essa fase e vão em busca de intervenções, tratamentos, acompanhando os filhos
e oferecendo os estímulos necessários.
Outro grande desafio enfrentado por esses pais, nesta pesquisa, foi encontrar uma
escola ou creche que aceitasse seus filhos com deficiência. Uma mãe, Beth, questionou o fato
de uma escola de ensino regular não aceitar sua filha sem ao menos conhecer sobre a
deficiência. Outra mãe, Marta, abordou a questão do despreparo da professora em trabalhar
com crianças com necessidades educacionais especiais: “... ela tomou uma bronca daquela
escola. A professora não tinha... Não estava preparada, e ela falava muito tadinha”. Ainda,
Beth relatou que uma escola aceitou, mas quando havia passeios programados na escola, sua
filha não ia com os demais alunos; ela tinha que levá-la separada. Tais acontecimentos
culminaram na escolha por uma escola especial, na qual estuda até hoje.
As situações vivenciadas pelos pais não se distanciam das apontadas pela literatura.
Sobre inclusão educacional, Valle e Guedes (2003) afirmam que a educação inclusiva tem
representado um grande desafio quanto à forma de viabilizá-la. O desafio se torna maior
quando se impõe a exigência de modificações substanciais na escola para que sejam atendidas
e respeitadas as peculiaridades apresentadas pela diversidade. A falta de participação do
professor aponta para vários questionamentos, dentre eles as habilidades e competências que o
professor inclusivo necessita para o desenvolvimento de um trabalho pedagógico junto a essa
103
demanda escolar. Mendes, Rodrigues e Capellini (2003) complementam que há de se pensar
em medidas eficazes para promover a inclusão, possibilitando que uma quantidade de pessoas
usufrua o direito do desenvolvimento pleno das suas potencialidades.
Embora a legislação aponte a inclusão como a modalidade de educação mais indicada
para os alunos com necessidades especiais, a opção desses pais, participantes da pesquisa, por
uma escola de educação especial, considerando que esses alunos estão mais adaptados e
satisfeitos, deve ser respeitada. Liberman (2003) e Glat e Blanco (2007) defendem que a
opção da inclusão em classe comum deve ser feita com base na modalidade que, no momento,
melhor proporcione ganhos ao sujeito com necessidades educacionais especiais. Ao
considerar a realidade educacional brasileira atual, o número grande de alunos por turma,
professores sem formação adequada, poucos recursos de acessibilidade, entre outros aspectos,
a classe comum nem sempre é a melhor alternativa para todos os alunos, sobretudo para os
que apresentam comprometimentos graves.
No que tange à interação e à comunicação, foco desta pesquisa, embora todos os
familiares tenham buscado precocemente tratamentos para esses alunos com paralisia
cerebral, no decorrer do percurso ocorreram interrupções nos atendimentos fonoaudiológicos,
fisioterápicos e equoterápicos. As interrupções ocorreram por dificuldades financeiras.
As interações comunicativas observadas no segundo estudo confirmam a necessidade
de melhorar a forma de comunicação desses alunos não oralizados, embora eles se valham de
uma grande variedade de modalidades comunicativas. Isso, entretanto, não parece ser
suficiente. Os pais, em sua maioria, mostraram ter conhecimento do quanto a CAA pode
ajudar esses indivíduos a expressarem melhor seus anseios, desejos e necessidades. Lívia fez
um trabalho intenso com o uso desses recursos. Atualmente seu filho, Helton, é oralizado, e
ela tem plena convicção da importância da CAA para tal aquisição.
Portanto, o que foi apresentado pelos pais em seus relatos a respeito das habilidades
comunicativas de seus filhos, bem como as interações familiares observadas, está em
consonância com a literatura. Dentre os autores que confirmam isso, vale recorrer a alguns,
como Delagracia (2007), que cita dois estudos. O de Basil (1992) teve o objetivo de ensinar
aos pais a utilização de CAA com seus filhos não falantes. Para isso, fez um comparação das
interações entre sujeito e família antes e após introdução de programa de CAA, observando
que, após essa introdução, os pais passaram a fazer perguntas abertas e as crianças não
falantes aumentaram significativamente suas respostas, com melhor interação entre pais e
filhos, enquanto antes os pais tendiam a dominar as interações com seus filhos, iniciando os
tópicos da conversa com maior freqüência. O outro estudo apresentado pela autora, é o de
104
Pennington e McConachie (1999), que focaliza a importância e a necessidade de intervenção
junto aos pais, e não apenas aos filhos não falantes, ensinando-os a usar os recursos de
comunicação alternativa e visando a contribuir para a expansão das habilidades de
comunicação e interação de seus filhos. E ainda, Nunes e Nunes (2007) apontam como sendo
o grande mérito da CAA o fato de possibilitar aos indivíduos não oralizados fazerem suas
escolhas e expressarem suas necessidades, sentimentos e pensamentos de forma mais
transparente.
As observações e os relatos feitos pelos familiares ilustram os estudos acima
retomados. O trabalho desenvolvido por Lívia com o filho Helton, fazendo uso da CAA , é
um exemplo típico, pois ela aprendeu e utilizava os recursos com ele. Hoje, ela o vê como
uma pessoa que expressa suas necessidades, sentimentos e faz suas escolhas. Os resultados de
seu investimento para o desenvolvimento, não só das habilidades comunicativas, como de
outras, ela assim aponta: “... Hoje está o Helton em pé,... falando, ... ajudando, o Helton
amigo...”. Assim, a pesquisa de campo permitiu visualizar as necessidades desses familiares e
o desejo de possibilitar a ampliação de habilidades comunicativas e melhor qualidade de vida.
Muitas vezes, esses familiares encontram barreiras, o que os leva a queixas e lamentos. É com
a ajuda de profissionais que podem ultrapassar esse nível, partindo para ações.
O perfil apresentado pelos alunos com paralisia cerebral, ao final dos estudos, mostra
que uns desenvolveram a fala, ainda que precariamente e outros não falam, mas se
comunicam através de uma variada gama de respostas, como: olhar, gestos, apontar, sorrir,
etc. Em ambos os casos, oralizados ou não, muito terão a ganhar com a implementação da
CAA.
Os estudos anteriormente revisados mostram a importância da participação dos
familiares, desde a implementação e escolha dos recursos de CAA, indicando-os como os
melhores informantes. Deliberato, Manzini e Guarda (2004) destacaram a importância de
inserir a família no processo de avaliação do vocabulário inicial e os aspectos de comunicação
que deverão ser orientados para a seleção e implementação de recursos alternativos e/ou
ampliados de comunicação. Delagracia (2007), ao desenvolver e aplicar um protocolo para
avaliação de habilidades comunicativas para alunos não-falantes em situação familiar,
percebeu mudanças de habilidades comunicativas das crianças. As mudanças mais
consideráveis ocorreram nas características da personalidade e na rotina do sujeito,
apresentando alguns progressos num intervalo de seis meses, quando houve reaplicação. A
pesquisadora destacou a contribuição dada pela aplicação do protocolo para identificação do
vocabulário comumente usado pela criança. É por meio do conhecimento desse vocabulário
105
que o recurso de comunicação alternativa mais apropriado é confeccionado. Tal fato é
confirmado também com o estudo de Goldbart e Marshall (2004), em que os pais revelaram
se sentir mais responsáveis pela comunicação de seus filhos, com participação decisiva na
escolha do melhor recurso de comunicação alternativa. Da mesma forma, McCord e Soto
(2004) mostraram que quando familiares não são convidados a participar dos processos de
avaliação, seleção e implementação dos recursos de comunicação alternativa de seus filhos,
isso, provavelmente, dificulta o uso desse novo tipo de comunicação em ambiente familiar.
A participação da família não se limita apenas ao favorecimento do emprego da CAA
pela criança ou jovem não oralizado; alguns estudos têm ressaltado a necessidade de que a
família aprenda a utilizar esses recursos, a fim de dar início à integração dos mesmos recursos
no ambiente familiar e na comunidade. O uso de tais recursos por todos na família mostra-se
favorecedor da interação e da ampliação das habilidades comunicativas. O estudo de Nunes
(2005) mostrou que após a intervenção, implementada pelo pai com recursos de CAA a uma
criança com autismo, que estava com idade de vinte e sete meses, aumentou a freqüência de
respostas usando o sistema de comunicação e diminuiu a freqüência de respostas imitativas.
Dados de validade social indicaram satisfação do pai com a intervenção. Lacerda (2000)
mostrou que o uso de um programa de treinamento com a mãe de um rapaz com paralisia
cerebral não oralizado, usuário de sistema de CAA, provocou a extinção de algumas respostas
restritivas da mãe, o aumento de incentivos dela para que o usuário de sistema de CAA
entendesse suas mensagens, a elevação da produtividade do usuário e um melhor
aproveitamento do tempo despendido para a comunicação através do sistema
computadorizado de CAA. No estudo de Nunes (2006), tendo como participantes quatro
crianças com diagnóstico de autismo, idades entre 4 a 8 anos, e suas respectivas mães, foram
ensinados quatro procedimentos de ensino naturalístico com o uso da CAA durante as rotinas
diárias. Os resultados apontaram aumento das freqüências nos turnos comunicativos
(iniciativa e resposta) por meio do uso do sistema de CAA. Alguns sujeitos autistas
aumentaram gradativamente suas freqüências de verbalização e vocalização, enquanto outros
aumentaram o uso de gestos e sinais manuais. As mães participantes manifestaram satisfação
com o programa de intervenção e perceberam mudanças positivas na comunicação de seus
filhos. Araújo e Nunes (2003), em um estudo com um menino com paralisia cerebral e
disartria, observaram que, com a introdução do sistema de CAA, a criança passou a utilizar
não somente os símbolos gráficos impressos do caderno, como também gestos, e a própria
fala passou a ser usada com maior freqüência e tornou-se gradativamente mais
compreensíveis pela mãe.
106
Nesta mesma linha estão os estudos de Basil (1992, citado por Delagracia, 2007), que
observou, inicialmente, uma tendência dos pais a dominarem as interações com seus filhos,
iniciando os tópicos da conversa com maior freqüência. Após a introdução do programa de
treino em uso de sistema de CAA, houve aumento significativo das respostas das crianças não
falantes e das perguntas abertas feitas pelos pais, possibilitando assim uma melhor interação
entre pais e filhos. Pennington e McConachie (1999, citado por Delagracia 2007), ao
observarem interações mãe-criança e terapeuta-criança, verificaram que as mães iniciaram
com maior freqüência as trocas comunicativas, fazendo muitas perguntas, solicitando a
atenção e pedindo objetos para as crianças. Nessa interação mãe-criança, geralmente, as mães
faziam perguntas que exigiam apenas uma resposta sim ou não da criança e não davam
oportunidade de uma resposta mais elaborada. As mães tenderam a clarificar as perguntas
para seus filhos, mas eles nem sempre responderam a tais clarificações. Nas interações
terapeuta-criança, que seguiram um roteiro para conversação com a criança, esta apresentou
melhores habilidades comunicativas quando comparada com as conversas com a mãe, o que
revelou a necessidade de intervenção junto aos pais, e não apenas às crianças, ensinando-os a
usar os recursos de CAA e visando a contribuir para a expansão das habilidades de
comunicação e interação de seus filhos.
Outras pesquisas com a participação dos familiares na implementação e uso da CAA
revelam uma maior adaptação e inclusão social, com extensão do uso dos recursos de CAA
também à comunidade. Esses estudos se referiram também a alguns entraves que dificultam a
melhor utilização desses recursos. No estudo de Paula e Nunes (2003), a utilização do sistema
possibilitou ampliação das relações interpessoais da participante, acrescentando o uso de
saudação, com mensagens mais refinadas, claras e consistentes para o interlocutor. Segundo
as autoras, a família teve papel fundamental para obtenção dos resultados, fornecendo
condições de uso da comunicação alternativa no contexto natural da criança e na escola, e,
ainda, para a ampliação de seu repertório comunicativo. Do mesmo modo, as famílias do
estudo de McCord e Soto (2004) valorizaram o uso de sistemas alternativos de comunicação
com propósito educativo em ambientes educacionais.
Nesta linha, Angelo, Jones e Kokoska (1995) apontam que as mães de crianças não
oralizadas e usuárias de CAA estudadas também indicaram necessidades de integrar recursos
de comunicação alternativa na comunidade, desenvolver consciência e suporte para os
usuários de CAA na comunidade, ter acesso ao computador, encontrar profissionais treinados
e serem respeitadas em seus direitos. Entre as prioridades dos pais estava a de encontrar
voluntários para trabalhar com suas crianças, ter capital para a aquisição de seus
107
equipamentos ou serviços, saber como ensinar o seu filho e integrar esses recursos assistivos
em casa. Além das prioridades apontadas na pesquisa anterior, Angelo, Jones e Kokoska
(1996) informam que mães e pais colocaram como necessidades prioritárias a de aumentar o
conhecimento sobre os equipamentos assistivos e planejar para as necessidades de
comunicação futura. As mães destacaram ainda como outras prioridades, a necessidade de
oferecer oportunidades de convivência social para adolescentes usuários de comunicação
alternativa e de integrar esse recurso assistivo na comunidade para esses adolescentes e outros
usuários. Em pesquisa posterior, Angelo (2000), mostrou que a maioria dos sujeitos reportou
atitudes positivas em relação à CAA, não considerando seu uso estigmatizante, favorecendo a
ampliação da comunicação de sentimentos, gerando menos stress e mais independência e
promovendo avanço educacional e socialização. Os usuários perceberam melhoria na
qualidade de vida, independência e perspectiva de futuro mais promissor. As trocas
comunicativas entre profissionais e familiares também foram incrementadas.
Walter (2006), em sua pesquisa com adolescentes autistas de 15 e 16 anos de idade,
mostrou mudança em relação à competência comunicativa dos alunos participantes, como:
diminuição de comportamentos indesejados; clareza nas situações comunicativas e; aumento
nos atos comunicativos. Um dos alunos passou a emitir vocábulos com função comunicativa.
O estudo corroborou os benefícios na relação interpessoal de pessoas com autismo e também
sugeriu novas investigações e ampliação do programa em outros contextos. O estudo de
McNaughton et al. (2008) apontou a necessidade de maior interesse quanto à seleção dos
equipamentos de CAA, envolvendo os desafios e suportes na avaliação, o conhecimento das
habilidades necessárias para o uso da tecnologia, barreiras para o aprendizado da tecnologia
da CAA, o treinamento do indivíduo não falante, assim como de seus interlocutores, na busca
de melhores interações entre esses indivíduos e a sociedade. No estudo de Hetzroni (2002)
com famílias de indivíduos entre 2 e 21 anos, que usavam sistemas de comunicação
alternativa ou poderiam se beneficiar com o uso dos mesmos, os pais atuaram como
importante suporte para o uso mais efetivo da tecnologia de CAA. Contudo, um dos maiores
problemas apontados pelos pais foi com relação à imprecisão do diagnóstico do filho.
Retomando o estudo de Goldbart e Marshall (2004), cabe destacar que os pais ressaltaram que
a implementação de um recurso de comunicação alternativa exige deles maior atenção,
energia e gasto de tempo, fatores que podem levá-los a desistir do uso de comunicação
alternativa.
A retomada a alguns estudos revistos reafirma dados da presente pesquisa
apresentados pelos pais em seus relatos, principalmente a respeito das habilidades
108
comunicativas de seus filhos, e através das interações familiares observadas. A pesquisa de
campo permitiu visualizar as necessidades desses familiares, bem como dos alunos com
paralisia cerebral, e o desejo desses familiares de possibilitar a ampliação de habilidades
comunicativas dos alunos, com emissão de mensagens de forma mais clara, sendo
compreendidos pelas pessoas ao redor. As questões levantadas para o uso mais adequado dos
recursos de comunicação alternativa, bem como os efeitos da utilização de tais recursos com a
participação da família, trazem esperança e incentivo a viabilizar essas ações para melhor
qualidade de vida das pessoas com deficiência de fala. Nesse processo, a ajuda de
profissionais é fundamental.
A consonância das observações feitas nas interações familiares dos alunos com
paralisia cerebral com os dados das entrevistas permite associar alguns pontos. As
dificuldades e entraves apresentados tanto pelos familiares desta pesquisa como nos estudos
aqui revistos se referem à imprecisão no diagnóstico e à falta de divulgação de serviços e
recursos de CAA. São destacados fatores como: o desconhecimento e a falta de orientação
quanto ao uso de recursos, principalmente os de alta tecnologia; o alto custo de materiais,
equipamentos e atendimentos para uso da CAA; a exigência de maior tempo dos pais na
interação intermediada pela CAA. A queixa feita por Áureo, pai de Lara, na entrevista, quanto
à carência de voluntários ou maior número de profissionais treinados para atuarem junto aos
professores ou pais na elaboração e no uso dos recursos aparece também na literatura, como
apontam os pais participantes do estudo de Angelo, Jones e Kokoska (1995). Estes foram os
aspectos mais citados como desfavoráveis ou que precisam ser vencidos.
A literatura oferece ainda pistas de pontos relevantes e aquisições nas habilidades
comunicativas de indivíduos, notadamente aqueles com paralisia cerebral, que requerem o uso
de CAA. A família tem um papel de suporte e elemento facilitador do uso da comunicação
alternativa. Sua participação não se limita apenas à implementação dos recursos de
comunicação alternativa, mas atua como fator importante para a ampliação do repertório
comunicativo do indivíduo, desfazendo, assim, o estigma de que a comunicação alternativa
dificulta o desenvolvimento da linguagem oral. As famílias, tanto as estudadas nesta pesquisa
como aquelas estudadas por outros pesquisadores, mostram certo otimismo em relação ao uso
da CAA. Há necessidade, contudo, de maior conhecimento dos recursos de CAA e da
utilização para integração deles no ambiente familiar e na comunidade.
Os ganhos provocados aos participantes com o uso da comunicação alternativa, nos
estudos aqui revisados, levam a crer o quanto os alunos, participantes da atual pesquisa,
principalmente os não oralizados, poderiam se beneficiar com seu uso. No estudo
109
observacional, como mencionado anteriormente, foram registrados momentos em que havia
carência de estímulos à comunicação e pouca continuidade nos episódios interativos
efetivados. Nesse sentido, quando as perguntas feitas pelos adultos que compunham as díades
não exigiam respostas mais elaboradas, eles mesmos respondiam ou faziam escolhas pelas
jovens. As iniciativas nos episódios raramente partiram das jovens. Para Júlia, que apresenta
um repertório comunicativo pouco variável, utilizando, constantemente, um gesto para
perguntar o que fará no dia seguinte, ou no final de semana havia pouco incentivo da família a
mudar este repertório. Estas foram algumas observações feitas nas interações familiares dos
alunos com paralisia cerebral em que a intervenção e a implementação de recursos de CAA,
com a participação da família, poderiam trazer muitos benefícios a todos.
Cabe ainda ressaltar que, no estudo observacional desta pesquisa, houve situações que
favoreceram uma interação mais efetiva, tais como o incentivo dado pelo adulto a esses
indivíduos não falantes a opinar e a fazer escolhas, além de aguardar tais respostas. As
adaptações, modelos e pistas oferecidos pelos interlocutores adultos indicaram um aumento
de elos nos episódios comunicativos, com indícios de satisfação e interesse por parte das
alunas não falantes. Tais situações, associadas ao uso da comunicação alternativa,
possibilitariam melhores trocas em família e outros segmentos.
Considerações finais
A dissertação apresentada, ao ser encerrada, pode ser vista por dois âmbitos. No
primeiro, como um ponto de chegada, na medida em que a autora considera ter atingido seus
objetivos. O trabalho possibilitou traçar um panorama das interações familiares desses alunos
com paralisia cerebral não oralizados ou com dificuldades para tal. No caminhar em direção a
estes objetivos foi possível, não somente confirmar muitos achados apresentados pela
literatura, como identificar novos.
No segundo âmbito, esta pesquisa pode ser visualizada como um ponto de partida.
Sabe-se que as questões aqui levantadas não se esgotam neste trabalho, mas direcionam a
muitos outros, seja considerando a importância da família como suporte e mediação dos
indivíduos com deficiência de fala e comunicação com o mundo, seja reafirmando a
necessidade da família em receber suporte e orientação por profissionais especializados. A
participação da família na implementação e uso da CAA, a maior integração entre
profissionais, educadores e família, o trabalho em equipe e a maior preparação de professores
para atuarem junto aos indivíduos com necessidades educacionais especiais são apenas alguns
110
pontos levantados, mas outros certamente surgirão. Acredito estar aqui o principal papel desta
dissertação para a ciência: abrir caminhos a novos estudos.
111
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atualmente. In.: Marquesine, M. C. (Org.) O papel da família junto ao portador de
necessidades especiais. Londrina: EDUEL- Editora da Universidade de Londrina, p. 15 – 22.
Sassaki, R. K. (1997). Inclusão: Construindo uma sociedade para Todos. Rio de Janeiro:
WVA.
Souza, V. L. V. (2000). Caracterização da Comunicação Alternativa: um estudo entre alunos
com deficiência física em escolas de uma região do município do Rio de Janeiro. Dissertação
(Mestrado em Educação) Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro.
Tuleski, S. C.; Taguchi, D.M.; Alves, L.; Oliveira, P.P. de; Marques, S. P. (2003). Educação
Especial: A família em foco. In.: Marquesine, M. C. (Org.) O papel da família junto ao
portador de necessidades especiais. Londrina: EDUEL- Editora da Universidade de Londrina,
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UNESCO (1994). Declaração de Salamanca e Linha de Ação sobre Necessidades Educativas
Especiais. Brasília: CORDE.
Valle, M. H. F.; Guedes, T. R. (2003). Habilidades e Competências do Professor frente à
inclusão. In: Francisco de Paula Nunes Sobrinho. (Org.). Inclusão Educacional: pesquisa e
interfaces. 1ª ed. Rio de Janeiro: Livre Expressão, v. 01, p. 42-61.
Vygotsky, L. (1984). A formação social da mente. São Paulo; Martins Fontes.
von Tetzchner, S.; Brekke, K. M.; Sjothun, B. & Grindheim, E. (2005). Inclusão de Crianças
em educação pré-escolar regular utilizando comunicação suplementar e alternativa. Revista
Brasileira de Educação Especial. Marília: ABPEE/FFC – Unesp - Publicações, v.11, n.2, p.
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von Tetzchner, S.; Martinsen, H. (2000). Introdução à comunicação aumentativa e alternativa.
Portugal:Porto.
118
Walter, C. C. de F. (2000). Os efeitos da adaptação do PECS ao curriculum funcional natural
em pessoas com autismo infantil. Dissertação de Mestrado. Universidade Federal de São
Carlos. São Carlos.
Walter, C. C. de F. (2006). Avaliação de um programa de comunicação alternativa e
ampliada para mães de adolescentes com autismo. Tese de Doutorado. Universidade Federal
de São Carlos.
Warren S. & Yoder, P. (1998) Facilitating the transition from preintentional to intentional
communication. Em A. M. Wetherby, S. Warren & J. Reichle (Eds), Transitions in
prelinguistic communication (pp. 365-384). Baltimore: Paul Brookes.
119
APÊNDICES
120
APÊNDICE A – Termos de Consentimento
Universidade do Estado do Rio de Janeiro
Programa de Pós-Graduação em Educação
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido: Informações para os pais
Prezados pais ou responsáveis:
Seu/sua filho/a _____________________ está sendo convidado/a a participar da pesquisa
“Dando a voz através de imagens: comunicação alternativa para indivíduos com
deficiência”. Seu/sua filho/a foi selecionado/a com base nos seguintes critérios: a) ter
deficiência motora (paralisia cerebral) e/ou de comunicação oral (associada ou não à
deficiência mental), b) freqüentar classe de uma escola especial do município do Rio de
Janeiro, c) ter entre 10 e 21 anos de idade, d) seu grau de comprometimento motor deve
permitir que ele/ela emita movimento voluntário de, pelo menos, uma parte do corpo ou
ruídos vocais, e) não possuir deficiência auditiva.
Os objetivos desse estudo são: a) verificar como os alunos com deficiência severas de
comunicação interagem e se comunicam com professores e colegas da escola e com pessoas
da família b) realizar e avaliar um curso para pais e professores para que eles ensinem seus
filhos/alunos a empregar os recursos da comunicação alternativa em variadas situações na
escola e em casa; c) verificar como pais e professores percebem as habilidades
comunicativas de filhos/alunos com deficiência severa de fala antes e após a introdução dos
recursos de comunicação alternativa. O estudo terá duração máxima de 15 meses.
A participação de seu/sua filho/a na pesquisa consistirá em: (a) ser submetido/a a testes
padronizados de linguagem, de inteligência e de habilidades sociais; (b) ser observado e filmado
no desempenho de diversas atividades rotineiras na escola e no lar interagindo com colegas,
professores, familiares e pesquisadores.
A sua própria participação como pai/mãe consistirá em ser entrevistado/a e solicitado/a a
preencher pequenos questionários sobre o desenvolvimento de seu/sua filho/a e sobre suas
(dele/a) habilidades comunicativas.
Os riscos relacionados à participação de seu/sua filho/a na pesquisa poderiam estar
relacionados a: constrangimentos por não poder se comunicar a contento, a ansiedade ao ser
submetido/a a testes e a recusa em participar das sessões necessárias para a coleta de dados
realizadas em casa e na escola. Por outro lado, a participação de seu/sua filho/a na pesquisa
121
poderá lhe dar oportunidade de: envolver-se em tarefas diversificadas, interagir com diferentes
pessoas e expressar seus pensamentos e sentimentos através de recursos de comunicação
alternativa.
A sua própria participação como pai/mãe e a participação de seu/sua filho/a na pesquisa não
são obrigatórias, ou seja, você e seu/sua filho/filha poderão se retirar da pesquisa a qualquer
momento, sem qualquer penalização ou necessidade de justificativa . Dessa forma, sua recusa
não trará qualquer prejuízo em sua relação com a pesquisadora ou com a instituição. Não
haverá qualquer gasto financeiro para os participantes durante o estudo, assim como não haverá
pagamento por sua participação no mesmo.
O conhecimento adquirido na realização desta pesquisa dará maior clareza para as formas
especiais de comunicação usadas por pessoas que não falam. Será uma base importante de
conhecimento para desenvolver melhores sistemas alternativas de comunicação e estratégias
de ensino. Os resultados do estudo serão divulgados junto aos participantes da pesquisa, bem
como em eventos e periódicos científicos.
Todas as informações recebidas através desta pesquisa serão confidenciais e o sigilo sobre a
participação sua e de seu/sua filho/a será assegurado. Dessa forma os dados não serão
divulgados de forma a possibilitar sua identificação uma vez que durante a pesquisa seu/sua
filho/a será identificado/a por um nome fictício.
Em caso de qualquer dúvida sobre a pesquisa e a participação de seu/sua filho/a você poderá, a
qualquer momento entrar em contato com a pesquisadora Leila Regina d’Oliveira de Paula
Nunes pelos telefones: 21 2268-9154 (casa), 2587-7535 (UERJ) ou ainda 21 8863-2184
(celular), pelo email [email protected] ou no Programa de Pós-Graduação em
Educação da UERJ – Rua S. Francisco Xavier 524 sala 12037 bloco F. Caso você tenha
dificuldade em entrar em contato com a pesquisadora responsável, comunique o fato ao
Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da UERJ que funciona à Rua São Francisco
Xavier, 524, sala 3020, bloco E, 3º andar, - Maracanã - Rio de Janeiro, RJ, e-mail:
[email protected] - Telefone: (021) 2569-3490.
Declaro que entendi os objetivos, riscos e benefícios da participação de meu/minha filho/a na
pesquisa e concordo que ele/ela participe. Concordo igualmente em ser entrevistado/a pela
pesquisadora. Eu fui informado que a participação é voluntária, que não será remunerada e
que não haverá gasto financeiro para os participantes durante o estudo. Tenho igualmente
ciência de que posso cancelar o consentimento para participação de meu/minha filho/a a
qualquer momento sem nenhuma conseqüência para sua educação presente ou futura, e de
122
que todos os dados coletados serão anônimos e protegidos.
Rio de Janeiro, ____ de ____________de 2007
_________________________________ __________________________________
Assinatura do pai/mãe ou responsável Assinatura da pesquisadora
_____________________________________
Nome do pai/mãe ou responsável
123
Universidade do Estado do Rio de Janeiro
Programa de Pós-Graduação em Educação
Termo de consentimento dos pais para filmagem dos filhos e gravação de entrevista
Eu, _____________________________________________, abaixo assinado, na condição de
representante legal do/a participante ____________________________________________,
no uso de minhas atribuições e na forma da Lei, ciente dos objetivos e das atividades
propostas da pesquisa intitulada “Dando a voz através de imagens: comunicação alternativa
para indivíduos com deficiência” conduzida pela pesquisadora Profa. Dra. Leila Regina d’
Oliveira de Paula Nunes da UERJ concordo que meu/minha filho/a seja filmado/a realizando
atividades na escola e no próprio lar. Concordo igualmente que a pesquisadora faça gravação
das entrevistas que concederei a ela ou às suas assistentes de pesquisa.
Concordo com a divulgação dos resultados provenientes da pesquisa, sendo resguardado o
direito de sigilo à minha identidade pessoal e das demais pessoas participantes da mesma.
Rio de Janeiro, ____ de ____________de 2007
_________________________________ __________________________________
Assinatura do pai/mãe ou responsável Assinatura da pesquisadora
_____________________________________
Nome do pai/mãe ou responsável
124
APÊNDICE B - Roteiro para Anamnese
9
I - Identificação
Nome:
Idade: Data de Nascimento: Nacionalidade:
Sexo: Cor:
Escola:
Pai
Nome:
Profissão: Idade:
Mãe
Nome:
Profissão: Idade:
II – Antecedentes Pessoais:
3. Concepção
A criança foi desejada?
Posição e ordem das gestações.
Posição na ordem dos nascimentos.
Abortos naturais? Abortos provocados?
Natimortos? Filhos vivos.
Filhos mortos. Causa mortis Idade:
2- Gestação
Quanto tempo após o casamento?
Enjoou? Quanto tempo?
Vômitos Quanto tempo?
Quais as sensações psicológicas sentidas durante a gravidez?
Quando sentiu a criança mexer?
Como reagiu a essa sensação?
Fez tratamento pré-natal?
Fez preparação para o parto sem dor?
Fez exames de sangue?
Tirou radiografias?
Fez transfusão de sangue durante a gestação?
Levou algum tombo?
Doenças durante a gestação.
3- Condições do Nascimento
Local:
- em casa? - na maternidade
Desenvolvimento do parto:
- natural? - fórceps? - cesariana ?
9
Grünspun, H. (1966). Distúrbios Psiquiátricos da Criança.
125
Descrição do parto:
- Duração: (desde os primeiros sinais até o nascimento):
- Parto seco? Parto úmido?
Posição de nascimento:
- de cabeça? - de ombros? - de nádegas?
Primeiras reações:
- Chorou logo?
- Ficou roxo? Quanto tempo?
- Ficou vermelho demais Quanto tempo?
- Ficou preto? Quanto tempo?
- Precisou de oxigênio? Quanto tempo?
Reações após o primeiro dia de vida:
- Ficou ictérico? (amarelo, esverdeado)
Atitudes dos familiares:
- Como reagiu o pai?
- Como reagiram os irmãos?
4- Desenvolvimento
A) Sono
Dorme bem?
Pula quando dorme?
Baba a noite?
Sudorese, durante o sono?
Acorda várias vezes, durante a noite e torna a dormir facilmente?
Fala dormindo?
Grita durante o sono?
Dorme do lado da cabeceira e acorda nos “pés” da cama?
Levanta as pernas? Mexe os braços? Faz outros movimentos sem acordar e sem lembrar no
dia seguinte?
Range os dentes?
“Esbugalha” os olhos sem acordar?
É sonâmbulo?
Acorda quando tem algum sonho à noite, e, torna a dormir facilmente?
Acorda quando tem algum sonho mau e mostra-se aflito?
Dorme em quarto separado dos pais?
Qual a atitude tomada para separá-lo?
Tem cama individual?
Dorme sozinho, ou com alguém no quarto?
A criança acorda e vai para a cama dos pais?
126
B) Alimentação
Quando foi a primeira alimentação?
Mamou direito? Engoliu logo?
Alimentação natural? Até quando?
Sensações da mãe ao amamentar
Mamadeira? Até quando?
Comida de sal? Consistência?
Atitude no Desmame?
- Seio
- Mamadeira
- Rejeitou alimentação alguma vez? Atitude tomada
É forçada a comer?
É superalimentada?
Vômitos? Atitude tomada
Recebeu ou recebe ajuda na alimentação?
C) Desenvolvimento psicomotor
Sorriu Engatinhou
Ficou em pé Andou
Falou as primeiras palavras
Falou corretamente
Trocou letras? Falou muito errado?
Gaguejou?
Dentição
Controle dos esfíncteres;
- Anal diurno - anal noturno
- Vesical diurno - vesical noturno
- Como foi ensinado o controle dos esfíncteres? Atitude tomada
D) Manipulações
Usou chupeta? Chupou o dedo?
Roeu ou rói unhas? Puxa a orelha?
Arranca os cabelos? Morde os lábios?
Qual a atitude tomada diante desses hábitos?
E) Tiques
Atitudes tomadas
F) Escolaridade
Vai bem na escola?
Gosta de estudar?
Os pais estudam com a criança?
Quer ser o primeiro aluno?
Gosta da professora?
É castigada quando não tira boas notas?
127
Dificuldades em aritmética?
Dificuldades em leitura?
Dificuldades na escrita?
Alguma outra dificuldade?
É irrequieto na classe?
Foi reprovado alguma vez? Por quê?
Atitudes familiares
Freqüentou educação infantil? Idade
Mudou muito de escolas?
Destro ou sinistro?
G) Sexualidade
Curiosidade sexual? Atitude dos pais
Masturbação Quando? Atitude da família
Foi feita educação sexual? Por quem?
H) Sociabilidade
Tem companheiros?
Prefere brincar sozinho ou com amigos
Faz amigos facilmente? Dá-se bem com eles?
Gosta de fazer visitas?
Adapta-se facilmente ao meio?
5) Doenças (com minúcias)
Idade Como passou Atitude da família
Febre nessas doenças? Quantos graus?
Convulsões com febre?
Convulsões a verminoses?
Desmaios?
Ficou roxo alguma vez?
Ficou duro? Ficou mole?
Sofreu alguma operação? Idade: Com ou sem anestesia?
Vacinas? Acompanhadas de febre? Quantos
graus?
III – Antecedentes familiares
Alguém nervoso na família?
Como é esse nervosismo?
Alguém com deficiência mental na família?
Alguém internado?
Alguém bebe?
Alguém joga?
Alguém com asma? / Alergia? / Ataques?
Obs.: Pai, mãe, avós, tios e primos (maternos e paternos)
IV – Ambiente familiar e social
1) Ambiente material
Tipo de residência
Local para brinquedo
128
Local para estudo
Inter-relações
Relações entre os pais
Relações entre a mãe e a criança
Relações entre o pai e a criança
Relações entre os irmãos
Relações entre os pais e demais filhos
Relações entre os avós e pais da criança
Relações entre os avós e a criança
3)Religião
4)Ambiente social
A família faz visitas?
A família recebe visitas? Quem são os companheiros da criança?
Quem os escolhe?
Atendimentos clínicos
Onde realiza - freqüência – duração
129
APÊNDICE C - Relatório de Observações
Pesquisa: A família frente ao indivíduo não oralizado ou com dificuldades de comunicação:
percepções, atitudes e interações.
Data: Horário: início: término:
Sujeito:
Observador:_________________________________________________________________
Local:______________________________________________________________________
Pessoas presentes: ____________________________________________________________
___________________________________________________________________________
Atividades:__________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
Impressões do observador: _____________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
Observações:________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
130
APÊNDICE D - Protocolo para avaliação de habilidades comunicativas para alunos não falantes em situação familiar
10
Identificação
Nome do pai: __________________________________________________________________ Idade:____________________
Nome da mãe: _________________________________________________________________ Idade:____________________
Quem preencheu este formulário: ( ) mãe ( ) pai ( ) outro: grau de parentesco: __________________
Nome do filho ou filha: ________________________________________________________________________________________
Data de nascimento: ____/____/_______ Idade atual: _____________________ Sexo: feminino ( ) masculino ( )
Escola (s) que o filho freqüenta: _________________________________________________________________________________
Deficiência: _________________________________________________________________________________________________
Endereço familiar:
Rua/Avenida: __________________________________________________________________________ número: _______________
Complemento (bloco, apto, etc.): _________________________________________________________________________________
Cidade: _____________________________________ Bairro: ___________________________________ CEP: _________________
Telefone para contato: (____) _____________________________
10
Delagracia, J. D. (2007). Desenvolvimento de um protocolo para avaliação de habilidades comunicativas para alunos não-falantes em situação familiar.
131
Estados Subjetivos
Como é o seu filho (a)? Sempre Quase sempre Às vezes Quase nunca Nunca
1- Feliz/alegre
2- Tranqüilo
3- Humor inconstante
4- Nervoso
5- Chorão
6- Desligado
7- Atento
8- Interessado
9- Força de vontade
10- Comunicativo
11- Participativo
12- Brincalhão
Preferências
O que seu filho (a) mais gosta de fazer: ____________________________________________________________________________
Local da casa preferido: ________________________________________________________________________________________
Os passeios preferidos do seu filho (a) são: _________________________________________________________________________
Os alimentos favoritos do seu filho (a) são: _________________________________________________________________________
As pessoas preferidas do seu filho (a) são: __________________________________________________________________________
Os brinquedos favoritos são: ____________________________________________________________________________________
Os programas de TV favoritos são: _______________________________________________________________________________
As músicas preferidas são: ______________________________________________________________________________________
132
Seus livros preferidos são: ______________________________________________________________________________________
Suas revistas preferidas são: _____________________________________________________________________________________
Outras preferências do seu filho (a) são: ____________________________________________________________________________
Rotina: Conte, resumidamente, como é a rotina de vida do seu filho desde o momento em que ele acorda até quando vai dormir à noite.
Profissionais
Que tipo de atendimento seu filho (a) faz?
Terapia Ocupacional Profissional: _________________________________ Onde:___________________________________
Fisioterapia Profissional: __________________________________ Onde:___________________________________
Fonoaudiologia Profissional: __________________________________ Onde:___________________________________
Psicologia Profissional: __________________________________ Onde:___________________________________
Médico Especialidade: _____________________Profissional: ____________________________
Onde:_______________________
Há algum atendimento que seu filho (a) não faz e que você acha necessário?
Terapia Ocupacional
Fisioterapia
Fonoaudiologia
Psicologia
Médico Especialidade: __________________________
Outro Qual: _________________________________
133
Auxiliares: Existe alguma pessoa que auxilia nos cuidados com o seu filho (a)?
Quem auxilia nos cuidados com o seu filho (a) Sempre Quase sempre Às vezes Quase nunca Nunca
Mãe
Pai
Irmã
Irmão
Avó
Avô
Tia
Tio
Outros:
Ele (a) tem dificuldade? Ele (a) necessita de ajuda?
Itens para avaliação
S – sim
N – não
NS – não sei
Muita Pouca Nenhuma Não Sim, mas
parcial
Sim,
total
Não sei
Observações
Habilidades de
Comunicação
Seu filho (a) entende sua
fala?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda ele (a)
necessita?
Seu filho entende gestos? ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda ele (a)
necessita?
Seu filho entende as
outras pessoas da
família?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda ele (a)
necessita?
134
Seu filho (a) utiliza a fala
para se comunicar?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Se ele (a) necessita de
ajuda, o que você faz?
Seu filho (a) consegue
dar continuidade a um
diálogo?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Você precisa de ajuda para
entendê-lo (a)?
Que tipo de ajuda você
precisa?
Ele (a) tem dificuldade? Ele (a) necessita de ajuda?
Itens para avaliação
S – sim
N – não
NS – não sei
Muita Pouca Nenhuma Não Sim, mas
parcial
Sim,
total
Não sei
Observações
Seu filho (a) fala
algumas palavras?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Quais palavras ele (a) fala?
Em quais lugares ou quando
ele (a) emite tais palavras?
Que tipo de ajuda ele (a)
precisa?
Ele (a) fala/emite
algumas sentenças?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Geralmente, quais são as
sentenças mais freqüentes
que são entendidas?
135
Usa gestos? ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de gestos?
Quando utiliza gestos?
Com quem utiliza gestos?
Quem o ensinou a utilizar
gestos?
Ele (a) tem dificuldade? Ele (a) necessita de ajuda?
Itens para avaliação
S – sim
N – não
NS – não sei
Muita Pouca Nenhuma Não Sim, mas
parcial
Sim,
total
Não sei
Observações
Usa expressões faciais ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de expressões?
O que significam estas
expressões?
Faz solicitações ou
pedidos
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Como faz solicitações ou
pedidos?
Consegue indicar
rejeição a pessoas ou
objetos?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Como indica rejeição?
Quando indica tais
rejeições?
Apresenta
comportamentos como
morder para se
comunicar
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) É possível entender o que
ele (a) quer?
136
Pisca os olhos quando
quer dizer alguma coisa?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Em quais situações pisca os
olhos para se comunicar?
Qual a ajuda que necessita?
Ele (a) tem dificuldade? Ele (a) necessita de ajuda?
Itens para avaliação
S – sim
N – não
NS – não sei
Muita Pouca Nenhuma Não Sim, mas
parcial
Sim,
total
Não sei
Observações
Utiliza a sobrancelha
para se comunicar
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Em quais situações?
Olha em direção a
alguma coisa Quando
quer se comunicar?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) De que tipo de ajuda
precisa?
Aponta algo com a
língua quando quer se
comunicar?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) De que tipo de ajuda
precisa?
Utiliza a respiração ou
sopra para dizer algo?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Segura objetos com a
boca para apontar algo
quando quer se
comunicar?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) De que tipo de ajuda
precisa?
Usa computador em
casa?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) O computador tem
adaptações? Quais?
137
Ele (a) tem dificuldade? Ele (a) necessita de ajuda?
Itens para avaliação
S – sim
N – não
NS – não sei
Muita Pouca Nenhuma Não Sim, mas
parcial
Sim,
total
Não sei
Observações
Usa pranchas ou
tabuleiros com figuras
para se comunicar?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) De qual tipo é a prancha?
Outras habilidades
Faz scaneamento ou
varredura de figuras ou
fotos?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Folheia livros e revistas? ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Segura objetos pequenos,
como lápis e caneta?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Usa o vaso sanitário
sozinho?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Faz refeições sozinho? ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
138
Ele (a) tem dificuldade? Ele (a) necessita de ajuda?
Itens para avaliação
S – sim
N – não
NS – não sei
Muita Pouca Nenhuma Não Sim, mas
parcial
Sim,
total
Não sei
Observações
Tem dificuldade para
deglutir?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Engasga? ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Consegue segurar régua,
borracha?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Consegue segurar lápis? ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Usa as mãos para segurar
objetos?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Seu filho usa os pés para
alguma atividade?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Resolve o conteúdo do
dever de casa?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Discriminação visual
Discrimina entre 2 a 3
figuras?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
139
Ele (a) tem dificuldade? Ele (a) necessita de ajuda?
Itens para avaliação
S – sim
N – não
NS – não sei
Muita Pouca Nenhuma Não Sim, mas
parcial
Sim,
total
Não sei
Observações
Discrimina entre 4 a 6
figuras?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Discrimina entre 6 a 9
figuras?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Reconhece as letras do
alfabeto?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Reconhece fotos? ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Reconhece pessoas? ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Reconhece objetos? ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Percebe figuras em preto
e branco?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Percebe figuras
coloridas?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Percebe figuras ou
símbolos pequenos?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
140
Percebe figuras ou
símbolos grandes?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Necessita que as figuras
sejam colocadas longe
umas das outras?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Ele (a) tem dificuldade? Ele (a) necessita de ajuda?
Itens para avaliação
S – sim
N – não
NS – não sei
Muita Pouca Nenhuma Não Sim, mas
parcial
Sim,
total
Não sei
Observações
Parceiros de
comunicação
Comunica-se com o (s)
irmão (ãos)?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Quais são os assuntos
preferidos?
Comunica-se com o (s)
tio (s)?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Quais são os assuntos
preferidos?
Que tipo de ajuda ele
precisa?
Comunica-se com os
avós?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Quais são os assuntos
preferidos?
Que tipo de ajuda ele
precisa?
141
Comunica-se com os (as)
amigos (as)?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Quem são os amigos?
Quais são as atividades?
Que tipo de ajuda precisa?
Realiza alguma atividade
quando está com os
amigos?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Qual atividade?
Necessita de ajuda?
Ele (a) tem dificuldade? Ele (a) necessita de ajuda?
Itens para avaliação
S – sim
N – não
NS – não sei
Muita Pouca Nenhuma Não Sim, mas
parcial
Sim,
total
Não sei
Observações
Atividades diárias
Ajuda em algum serviço
doméstico?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Em quais serviços
domésticos ele ajuda?
Que tipo de ajuda ele
precisa?
Seu filho costuma ir à
igreja?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Com que freqüência ele vai
à igreja?
Seu filho participa de
alguma atividade na
igreja?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Pre-
enche
r
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
De qual atividade ele
participa?
Que tipo de ajuda ele
precisa?
142
Mobiliário/locomoção
Necessita de cadeira
adaptada
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Qual cadeira?
Necessita de cadeira com
encosto para cabeça?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Como é esse encosto?
Necessita de mesa
adaptada?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Que tipo de mesa?
Necessita de cinto ou
faixa para se posicionar
na cadeira?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Como a faixa ou cinto é
colocado?
Ele (a) tem dificuldade? Ele (a) necessita de ajuda?
Itens para avaliação
S – sim
N – não
NS – não sei
Muita Pouca Nenhuma Não Sim, mas
parcial
Sim,
total
Não sei
Observações
Necessita de apoio ou
almofada para fazer o
posicionamento sentado?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Que tipo de ajuda precisa?
Onde coloca a almofada?
Necessita de apoio para
os pés?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Não
Preen-
cher
Que tipo de ajuda precisa?
Como é o apoio?
Muda de posição de uma
cadeira para outra?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Qual tipo de cadeira? De
rodas?
Muda da posição deitada
para sentada?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
143
Muda de posição sentada
para posição em pé?
( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Locomove-se sozinho? ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Usa cadeira de rodas? ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
Usa andador? ( ) Sim
( ) Não
( ) Não sei
( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) Que tipo de ajuda precisa?
144
APÊNDICE E - Levantamento de principais categorias na análise das entrevistas com familiares
Pesquisa: A família frente ao indivíduo não oralizado ou com dificuldades de comunicação: percepções, atitudes e interações.
Identificação: Entrevistados: mãe, pai ( presente em uma sessão)
Aluna: Lara
Idade: 22 anos sexo: fem
Mãe: Professora ( não trabalha) - id.: 53 a
Pai: Economista (aposentado) - id.: 60 a
Entrevistadas: mãe, tia
Aluna: Sandra
Idade:18 anos sexo: fem
Mãe: Dentista e func. pública - id.: 53 a
Pai: func. Público - id.: 54 a
Temas / Subtemas
1- Gravidez
- Desejo de engravidar
- Cuidados tidos na gravidez
- Sensações vividas
- Mãe não pretendia ter filho logo após casamento, não fazia uso de
medicação devido a retirada de nódulo no seio, aceitação por esta
r
com 31 anos.
- Manteve cuidados para ter uma gravidez saudável.
- Estava só, marido trabalhava em SP, vinha nos finais de semana.
Preocupações: financeiras, devido à compra de apartamento e pelo
plano de saúde ser de outra cidade.
- Viveu muita depressão, médico alertou que poderia levar
- Mãe já tinha filhas de casamento anterior, feito vários abortos e
recém formada, não pretendia ter mais. Era desejo do pai, que não
tinha filhos.
- Fez acompanhamento médico.
a
abortar, porém foi a gravidez que mais curtiu, junto com marido e
filhas, mais amadurecida
2 – Nascimento
-Condições do parto
-Pós parto
- Gravidez e parto normais, no nascimento, indício de anormalidade,
parada cardio respiratória.
- Ficou 20 dias na UTI, ao sair é encaminhada para avaliação, se
havia seqüelas, iniciou avaliação no IBRM, não detectando que tinha
paralisia cerebral.
- A criança nasceu com seis meses por cesariana, aparentemente
normal, percebia movimentos.
- Ficou três meses na incubadora, teve várias apnéias, passando po
r
várias infecções, até a chegada na incubadora de um bebê co
m
meningite, contraiu o vírus, acarretando uma lesão motora. Os
p
rofissionais não detectaram esse problema. A família percebeu,
pois ao colocá-la de bruços permanecia.
3 – Reações a descoberta da
deficiência
- Pais ficam chocados por não verem causa que justificasse a
deficiência, recorrem especialistas para conhecimento de causas e
diagnóstico, não ocorrendo esclarecimento, dizendo ser uma
fatalidade, esses especialistas não assumiam ser erro médico.
- Observaram que o bebê não apresentava as reações de antes.
Avaliação médica detecta deficiência. Houve aceitação da família,
sem noção da gravidade do problema, com busca de tratamento.
4- Tratamentos - Nestes 22 anos, vem fazendo tratamentos sem interrupção:
fisioterapia, natação, fonoaudiologia, psicoterapia, atualmente não
está fazendo terapia ocupacional e equoterapia, acha a equoterapia
importante para melhorar coordenação e equilíbrio. Ficou seis anos
no IBRM, dez anos na Clínica Mônica Muller, continuando com os
- Fez atendimentos de fisioterapia, fonoaudiologia e equitação até
1997. Com a separação dos pais, padrão financeiro caiu, passou
a
ter atendimentos menores em fono e fisio, neste ano retornou
a
fisioterapia particular e iniciou natação. Continua se
m
fonoaudiologia e equitação.
145
atendimentos particulares.
5- Desenvolvimento e evolução: - Todo desenvolvimento foi se atrasando. Pai aponta progressos na
filha, principalmente com nascimento do irmão. Para mãe, o pai
sempre foi mais otimista, talvez pelo fato da mãe lidar direto com a
situação. A filha apresenta crises focais, o rosto repuxa ou chora, fica
depressiva. Por um período esteve agressiva. Mostra dificuldades
motoras, como coordenar movimentos simultâneos (se está andando,
presta atenção na marcha, não fecha a boca), acomodando-se n
a
- Mãe não vê grande evolução, regressão devido ao excesso de
marcha com o uso de cadeira de rodas.
p
roteção da família e ao interromper tratamentos, como o de
fonoaudiologia, acarretando em maior dificuldade para deglutir a
falta de cobrança deste trabalho. A diminuição da fisioterapia e
saída da equitação também foi prejudicial. Não atrofiou, mas
p
oderia estar mais independente. Pais pretendem retornar, mas
financeiramente está mais difícil. Tia é mais otimista, aponta
evolução, como na comunicação, sobrinha está empolgada com o
trabalho da professora atual com comunicação alternativa, porém,
Sandra se acomoda ao ver colega respondendo através de gestos.
6- Percepção da família em
relação a estes filhos
-Potencialidades
-Desempenho comunicativo
-Capacidade comunicativa
- Inteligente, esperta, quer ser independente, ajudar nos afazeres
domésticos e em suas necessidades, como alimentar--se, te
m
material adaptado, mas requer tempo. É metódica como a mãe, que
r
arrumar, organizar o que está fora do lugar, atenta e observadora ao
que acontece ao redor, Tem dificuldade em concentração. Pai
percebe a filha com mais otimismo.
- Sentem necessidade de melhorar a comunicação da filha. El
a
entende tudo, se expressa por gestos associando a algum fato o
u
aparência, como ao ver TV ou em outras circunstâncias, comenta,
aponta, gesticula, o que demora e nem sempre é entendida. Te
m
expectativa de que se expresse melhor, o uso do computador seria
uma saída.
- Expressa, em geral, seus anseios e desejos por gestos e apontando.
A compreensão do que a filha tenta comunicar, às vezes é difícil,
expressa também pelo seu estado emocional, como choro e
depressão por querer falar, cantar. Pais valorizam o uso da CA. e do
computador. Já teve teclado adaptado, acesso a CA durante seis
meses, interrompeu pelo alto custo, houve progresso. Mas queixa
m
da falta de apoio, divulgação de trabalhos envolvendo pessoas co
m
deficiência física, dificuldade em obter informações sobre projeto
com uso do computador (CA). Mãe fala do desconhecimento de u
m
projeto existente na escola anexa, só vindo a saber recentemente,
inscrevendo-a .
- Mãe percebe a filha com bom potencial cognitivo, dependente,
comprometida fisicamente, mas com capacidade intelectual, u
m
caso de lesão motora com área intelectual preservada. A tia
acredita e investe neste potencial, valoriza cada avanço, segundo
ela pais não vêem desenvolvimento. Sandra é super normal,
inteligente, quando quer uma coisa, tem que conseguir. Ela foi
assistir o Para pan, viu muitas pessoas deficientes, o que a fez
querer mostrar ser capaz.
- Mãe diz que sempre entendeu o que a filha quer comunicar po
r
seu olhar expressivo, fala do jeito dela, as coisas do dia-a-dia todos
da família entendem. Vê que o mimo prejudica o desempenho
comunicativo da filha. Tia entende melhor o que quer comunicar,
sendo solicitada quando não é entendida.
- Comunica-se por gestos, expressões faciais, piscar de olhos. H
á
um desejo da família que Sandra se comunique melhor, inclusive
com uso de CA. Tomou conhecimento da CA ano passado, através
da CRE, se interessou pesquisando na internet, vendo custo de
teclado, levou-a para fazer teste, achou muito interessante, porém,
inviável pelo alto custo e condições financeiras atuais. A filha te
m
interesse e bom entendimento pra lidar com computador, porém,
precisa adaptação, percebe necessidade em aprender CA. Ti
a
p
ercebe mudanças em Sandra decorrente do início de trabalho co
m
CA na escola.
7- Escolaridade - Família vivenciou, inicialmente, dificuldades em encontrar creche- Aos sete anos filha tinha grande interesse em estudar, mãe não
146
que a aceitasse, devido à deficiência, sem conhecer as limitações.
Freqüentou uma escola regular por sete anos, que se tornou especial,
p
elo grande número de alunos com deficiência e dificuldades de
acesso a outras escolas. Tal escola se voltou mais para
a
socialização, passeios, com pouca ênfase na parte pedagógica. Lara
retorna a outra regular, permanecendo seis anos, onde nos passeios
p
rogramados todos iam de metrô, ela tinha de ir de carro com a mãe,
não quis continuar na escola, o que mãe questiona. Em seguida,
estudo com professora e psicopedagoga, com avanços na áre
a
p
edagógica, porém falta interação. Mãe se posiciona contra política
de inclusão educacional, queixando que fica sozinha. Há insatisfação
em relação ao aprendizado da filha, lê apenas palavras soltas, pega
r
um texto, não pega. Mãe aponta alguns momentos que foram mais
relevantes para aprendizagem e comunicação, ressalta a falta de
prosseguimento do trabalho.
Filha gosta da atual escola, interessa-se pelas atividades. Inclusive
em levar para casa, manifestando desejo de ser igual aos outros.
Quando deprimida se nega a ir à aula.
encontrou escola que a aceitasse. Buscou outros atendimentos e
p
rofessora particular. Fonoaudióloga utilizava cubos pra se
comunicar, porém, demorava e, Segundo a mãe, queria falar como
as outras pessoas.
Em 2002, estudou numa escola especial que adorava a professora,
ia de microônibus, não faltava. Por sugestão da CRE, passou pr
a
uma escola regular, próxima à sua casa. A professora não tinh
a
p
reparo para trabalhar com pessoas com necessidades educacionais
especiais, usava muito o termo “tadinha”, que Sandra detesta.
Estudou um ano, não gosta nem de passar perto. Ficou dois anos
sem estudar, retornou em 2006, Quando mãe tomou conhecimento
da escola atual, onde se adaptou muito bem, se dá bem com a
professora. Tia a acompanha nas atividades escolares.
N
a escola tem muita ânsia de aprender e busca atenção imediata,
presta atenção em tudo.
8-Interação
-Familiar e atitudes
- A mãe é quem assiste assiduamente a filha, e mais interage co
m
ela, o que gera certo cansaço, o que exige atenção e tempo, abrir mão
de suas coisas. Em geral, requer que pare o que está fazendo para
entendê-la. Pai a protege, em casa não participa da educação, vê
futebol, leva-a pra passear e ao supermercado. Ele faz suas vontades,
interrompe o que está assistindo para deixar Lara ver suas fitas,
sempre optando pelo vídeo cassete da sala, onde todos estão, mãe
não interrompe. Se estiver deprimida solicita muito a presença da
mãe, que tenta ajudá-la, distraindo-a, conversando com ela.
Filha estava ansiosa por um passeio programando para SP, não
queria que pai fosse e só falava no passeio, tia não pode ir. Seu
estado emocional piorou
Irmão implica com ela e vice-versa. Porém, quando mãe corrige pela
desorganização em casa, protege e arruma para ele. Quando crianç
a
brincava de casinha de armar.
Gostaria de ter tido uma filha para ajudá-la, pois irmão ainda
atrapalha.
- Mãe faz as vontades e exige pouco da filha. Tia reafirma isto e
procura exigir mais dela, está sempre conversando co
m
p
rofissionais que a atendem, na busca de ser melhor trabalhada.
Tem duas irmãs, a mais nova exige mais de Sandra, junto a ela fica
mais ativa e com atitudes mais independentes Forte ligação com a
irmã mais velha, porém ciúmes desde que esta tem filha. O tio e a
tia são muito queridos por Sandra, conversam e brincam, procura
m
se comunicar mais com ela, se interessando e incentivando a fala
r
de seu dia.. Mais apegada a eles que aos próprios pais.
Em família, filha faz chantagem, se negando a alimentar ou
atuando com preguiçosa neste momento. Mãe fala com ela pra
dizer o que quer e dá, quando tem atitudes mais rígidas não
consegue muito, por vezes provoca vômitos como chantagem. Mãe
coloca-a para dormir junto devido a crises convulsivas que teve
dormindo e não viram, filha quer ficar abraçadinha Pai tem muito
carinho pela filha, a paparica, mas gosta de estar com ela de banho
tomado. A filha mesmo ri, se falar que o pai vai dar comida pra
ela. Tia considera que mãe mostra desinteresse e pouc
a
p
articipação na vida da filha. Ela, tia é quem acompaha, vai atrás
de médicos e outros atendimentos.
147
-Com outros parceiros
- As interações sociais se dão mais na escola e com os terapeutas.
Manifesta vontade de ser socialmente mais independente, estar e
m
lugares sem os pais. Mas requer em outros momentos a presença da
mãe. Gosta de fazer amizades, pergunta sobre a pessoa, mãe tenta
entender para transmitir.
Segundo a mãe, a filha tem inveja da colega da escola que fica n
a
casa da tia durante a semana e com a mãe sábado e domingo.
Demonstra preocupação com outra, cujos pais são separados e est
á
às vezes na casa de um dos pais ou avó. Frustra-se por ver a prima
que dirige, namora. Vivencia situações de exclusão da filha po
r
p
rofissionais, como psiquiatra, e também em passeios, como e
m
shopping, pela dificuldade de acesso.
- Em criança, havia interesse em estar junto com outras crianças, i
a
a festas infantis. Hoje, interação fica restrita a pessoas da família,
algumas pessoas do contato familiar e colegas da escola. As
moças de sua idade estão namorando. Diante de crianças, sente-se
responsável e quer tomar conta.
Sandra demonstra felicidade em conviver com os amigos de sua
mãe, quando recebe atenção e carinho, o que ocorre nos finais de
semana na casa de sua mãe.
Ela é comunicativa, quer abraçar todo mundo, beijar, como no
b
anco e lugares que freqüenta, manda abraço. Porém é muito
ciumenta, não quer dividir nada com ninguém.
9- Gostos e interesses
-Seu maior interesse é por passeios em supermercados, feira,
fazendo degustação, faz amizades com esses funcionários.
Gosta de assistir fitas de vídeo, vai, volta, ela mesma manuseia,
algumas estão até estragando de tanto mexer. Usa vídeos manuais
p
ara que ela fique mais independente. Organiza fitas, CD’s, quando
desarrumados.
N
ada muito bem, adora ficar em piscina. Pais compraram casa de
praia, onde pode aproveitar. Tem piscina, cachorro.
- Seus interesses e buscas de lazer estão, ora de acordo com sua
idade, ora ainda em fase infantil. Diz só para as irmãs que amigo é
b
onito, quer dar a mão, fala em beijar. Ao mesmo tempo, mostra
interesse por histórias infantis, gosta de ouvir história de uma
menina que usa cadeira de rodas.
Grande interesse por shows, alguns cantores e bandas, ver DVD,
escutar música na rádio Nativa, passear, ficar na piscina, onde se
diverte com os amigos de sua mãe, não gosta de praia. H
á
interesse em usar computador que é prejudicado por falta de
adaptação. Mãe se surpreende com a capacidade de discriminação
e atenção em um jogo no computador: “Procure o Wally”, e
encontra o boneco sempre. Tia se diz contra uso do computador,
alegando que pode viciar, posteriormente valoriza trabalho de CA,
desenvolvido pela professora, com uso de computador.
10- Como a família se coloca
frente à situação de deficiência
do filho(a)
- No início, houve tentativa de um diagnóstico mais preciso e busca
de causas do problema, mãe disse que virou esta página., passou a
visualizar a necessidade em trabalhar as seqüelas. Em geral, pais
demonstram aceitação e busca de solução e melhor qualidade de vid
a
para a filha.
- Mãe não se acha conformada com a situação da filha, aceitou e
m
função de vê-la como uma pessoa feliz. Porém não se vê como
revoltada, sente porque ela veio normal e foi vítima dessa
contaminação, uma fatalidade. Ela é a vida da família,
acostumaram e ninguém abre mão dela. Busca se conformar ao ve
r
outros filhos, que mesmo sem comprometimento ou lesão levam os
pais a sofrerem, devido às buscas feitas e ao ver pais optando e
m
adotar filhos com deficiência.
.Percebe que ela e os demais familiares falharam não sendo
severos com ela, o que levaria a estar mais independente.
Identificação Entrevistada: mãe
Aluna: Lúcia Idade: 19 sexo: fem
Entrevistada: mãe ( entrev. Incompleta – infreqüência)
Aluno:Yuri I d. 14 anos (27/09/93) sexo: masc.
148
Mãe: func. Pública (aposentada) - id.: 54 a
Pai: func. Público (IBGE) - id.: 53 a
Mãe: do lar.: 52 a
Pai:Segurança - id.: 47 a
Temas / Subtemas
1- Gravidez
-Desejo de engravidar
- Cuidados tidos na gravidez
- Sensações vividas
- Mãe desejava ter filho, evitou no início, esperando ter certa
segurança financeira. Ao considerar o momento, houve várias
tentativas. Ginecologista pede espermograma, mas marido não fez.
Conforma-se, em parte. Sob orientação de outro médico engravidou.
- No pré-natal fez todos os exames, médica indicou que tomasse
ácido fólico, na farmácia não tinham aquele, substituiram por outro,
garantido ser a mesma coisa. Mãe desconhecia a importância do
ácido fólico na gravidez, não relatando fato a médica. Preocupação
com a possibilidade da criança nascer com deficiência, após leitur
a
de uma reportagem. Opção em não fazer exames pagos, e compra
r
um enxoval bonito para a filha. Ultrassonografia detecta que cabeç
a
do bebê não fechou, acompanhamento com ultrassom até o final d
a
gravidez. Médica encaminhou para fazer o parto em um hospital e
m
que teria neurocirurgião para operá-la ao nascer. e estaria presente.
- A gravidez foi saudável no início, evitou o que prejudicaria o
desenvolvimento do bebê. Estava muito feliz em estar grávida, se
achava muito bonita. Mãe não sentiu apoiada pelo marido, ela que
buscou força para confortá-lo, ficou enfraquecido, recorrendo a
b
ebida, família estava distante, apoio das amigas do trabalho. Tinh
a
sensação muito agradável, esperava que acontecesse milagre e
criança nasceria sem comprometimento. Parecia que tinha que
acreditar em alguma coisa p/ se fortalecer. O trabalho era muito
estressante, com a notícia que a criança teria problema ficou muito
chorona, sendo então transferida para um trabalho menos
desgastante.
Mãe é alérgica, e no período de gravidez tomava uma vacina, não
houve ligação com o fato da filha nascer com deficiência.
- O filho não foi planejado, mas gostou, na esperança que fosse
menino, havia este desejo, tinha duas filhas adultas. Tomava
remédio há dezenove anos, deu um problema na menstruação.
Ginecologista sugeriu parar por um ano, que não engravidaria,
quando soube aceitou, pensando em ligar as trompas após parto.
-Aos dois meses de gestação percebeu que bebê quase não mexia,
fez pré-natal. Médico disse que era preguiçoso, estava tudo bem.
Aos oito meses de gravidez fez uma ultrassonografia detecto
u
apenas que estava sentado. É acompanhada e encaminhada por se
r
gravidez de risco, porém ao chegar na maternidade, não tinha UTI.
- Estava feliz, cantava e conversava com ele, pois tomou
conhecimento que isto era importante para o bebê.
2 – Nascimento
-Condições do parto
- Ao detectar no 6º mês anomalia houve encaminhamento a hospital
com neurocirurgião. Mãe internou uma semana antes devido
à
p
ressão alta. Nasceu por cesariana. Teve todo um aparato, vários
cirurgiões. Foi operada imediatamente. A abertura detectada no
-Nasceu de parto normal, sentado, não chorou necessitou de UTI,
mas o hospital não possuía. Apresentou icterícia alta, ao, constata
r
médico solicitou vários exames de sangue, havia problema
decorrente de fator RH, se detectado anteriormente, as seqüelas
149
- Pós parto
sexto mês de gestação, observada em ultrassom, era na região
occiptal não aumentou, permaneceu com 3 cm .
- Nasceu com anomalia detectada previamente. Confirmando ser ser
caso de mielomeningocele. Médica genética fala com a mãe das
p
ossíveis conseqüências da anomalia, mas que era preciso
acompanhar. Busca materna de diagnóstico e solução imediata do
p
roblema. Conscientização da necessidade de estímulos para filha e
busca de tratamento.
poderiam ser evitadas, quando perceberam ter ocorrido troca do
exame de sangue feito na gravidez.
- Mãe cantava música usada na gestação, sentiu que enrugou a
testinha e olhou para ela Foi uma orientação dada na televisão,
fazendo isto ela reconhecia a música. Ficou feliz porém sentida
pelo que aconteceu. Por três dias ficou sem vê-lo, devido a estar de
repouso por hemorragia, quando percebeu estar amarelo.
Profissionais não detectaram a princípio, quando houve
transferência para outro hospital.
3 – Reações a descoberta da
deficiência
- No sexto mês quando detectou por ultrasson, mãe relata que seu
mundo caiu. Porém, passou a viver uma esperança que sua filh
a
nasceria normal, e após nascimento que um remédio pudesse curar a
filha. Um médico a conscientizou desta impossibilidade e d
a
necessidade de compensar estas deficiências para ver se andava e
falava, utilizando de estímulos. Marido sofreu muito ao saber que a
filha teria deficiência.
O nascimento do filho foi motivo de alegria tanto para o pai como
para as irmãs, eles não sabiam que ia ter esses problemas todos.
4- Tratamentos - A mãe buscou insistentemente o diagnóstico, tentando encontrar
soluções para os problemas da filha. Considera não ter dado sorte e
m
encontrar uma boa fonoaudióloga, para que a filha melhorasse su
a
dificuldade de mastigação. Atualmente a filha freqüenta uma
instituição em um horário onde tem fono, música, dança, um pouco
de alfabetização, em outro horário freqüenta a escola especial.
- Foi encaminhado para tratamento na FUNLAR, ao sair do
hospital. Ele começou pelo neurologista, estavam formando uma
turminha de recém-nascidos, quando estava com cinco meses
ocolocaram na estimulação. Passou a fazer fisioterapia e
fonoaudiologia.
5- Desenvolvimento e evolução: - Mãe sempre demonstrou muito empenho em fazer exercícios e
estimulações para possibilitar a evolução da mesma, o que foi feito
p
ara engatinhar, andar, falar, ler, controlar os esfíncteres. Não media
esforços para levar em clínicas, estimulá-la seguia as orientações e
m
casa, fundamental para as aquisições da filha.
Houve um trabalho intenso em uma clínica para que andasse,
encaminhando-a para a APAE que trabalhou a parte mental
detectando a fala como seu maior problema, demorando a falar e
com grande resistência à mastigação, apresenta dificuldade na fala
de alguns fonemas.
A filha sempre apresentou um comportamento obsessivo, que se
direcionou a vários objetos: barbantes, relógios. Atualmente é
revista, interrompendo o sono, ou não querendo se alimentar para ve
r
revistas, o que preocupa a mãe. Constante tentativa em controlar tal
comportamento. Através de medicação conseguiu-se controlar crises
convulsivas acompanhadas de outros sintomas.
- No início apresentou grande dificuldade de sucção, mãe tento
u
amamentar, passou a retirar o leite e colocar na chuquinha. Sempre
estimulou a pegar o peito. Tinha uma sensação boa ao amamentá-
lo. Era tudo o que ela queria um filho. Tentou que usasse chupeta,
sob orientação da fonoaudióloga.
Adquiriu controle de esfíncteres, faz coco no vaso, porém não te
m
controle visceral, nescessita de fralda. Segundo mãe sua maior
dificuldade é de coordenação motora: levantar as pernas, pega
r
algo, ele não consegue, ao tentar pegar faz movimento contrário.
N
ão anda, é conduzido em cadeira de rodas, seus movimentos são
limitados, mãe é quem o conduz.
150
6- Percepção da família em
relação ao filho (a) especial
- Potencialidades
- Desempenho comunicativo
- Capacidade comunicativa
- Mãe acredita e investe no potencial da filha, isto se deve ao
trabalho numa clínica, iniciado nos primeiros meses sob a orientação
destes profissionais fazia o trabalho paralelo em casa,
complementando com atendimentos particulares. Este investimento
é dificultado pelas manias, respondendo pouco aos estímulos. Mãe
considera a filha feliz a seu modo, quando consegue o que quer é
calma e tranqüila, mas se por algum motivo não ocorre como
p
rogramado, sofre. Tudo isto ocorre com muita expectativa se fo
r
um passeio, para o outro dia acorda a noite.
- Mãe considera seu desempenho pouco desenvolvido, hábitos de
ficar fazendo um som repetidamente, mãe chama atenção, com u
m
gesto de levantar os braços, que parece comunicar alegria.
- Apresenta alguns movimentos com o corpo e repetir A...A, que
mãe chama atenção. Quando filha sabe que pai tem algu
m
compromisso, se preocupa e lembra-o, demonstrando
responsabilidade.
- Mãe percebe que o filho tem muita dificuldade com a
coordenação motora,, que às vezes está ao lado dele, solicita que
dê a mão, tenta, faz um movimento contrário, tem muita
dificuldade. Mas ele entende tudo. O que ele aprende, é tudo
armazenado. Tanto que ele fez os exames, o próprio médico falo
u
isto para ele, só não responde, por causa da coordenação motora. A
dificuldade é maior em uma mão, que mãe não se lembra qual.
- Mãe registra algumas situações de interações comunicativas, que
ocorrem com ela. Considera precário seu desempenho
comunicativo, mas entende o que comunica.
- Comunica alguns de seus desejos e necessidades. Quando que
r
pegar algo, olha, estica o biquinho, fica vesgo e bota o braço para
trás, na tentativa de apontar responde ao contrário. Quando que
r
fazer coco, cruza as pernas, e mãe o coloca no vaso. Sabe també
m
quando está com fome.
7- Escolaridade
-Tem demonstrado desinteresse em ir a escola, e grande disposição
p
ara ir a outra instituição. Filha apresenta pouca concentração p/ar
a
as atividades escolares, mãe a vê como dispersa, só mostra
concentração por algo que interessa, como artista, a vida deste. Mãe
não consegue que a filha participe das atividades escolares enviadas
p
ara casa acaba fazendo para ela, não conta com ajuda do pai. Há
insatisfação da mãe em relação à atuação principalmente, de uma
p
rofessora, alegando falta de estímulo e atenção à Lúcia, porém não
busca solução, com receio que cobre da filha, acarretando em maio
r
desinteresse desta.
- O início foi em escola perto de sua casa, na idade escolar,. Antes
ele fazia só tratamento, depois ia aos tratamentos na FUNLAR e
para o colégio.
Atualmente é muito infreqüente, segundo a mãe neste período é
devido a processo que está na justiça, busca de provas. Retorno
u
no final do ano, tornando novamente infreqüente devido a cirurgi
a
na orelha, pela posição na cadeira de rodas.
8-Interação
- Familiar e atitudes
- Mãe sente confusa em dar certas explicações e frustrá-la. Pergunta
insistentemente quando vai casar, referindo a algum artista,
demonstra desconhecimento de como realmente é. Se preocupa co
m
o futuro da filha, quem cuidará dela. Se arrepende de te
r
interrompido gravidez posterior a da filha, conforme sua mãe e
marido sugeriram, temendo que a criança viesse com deficiência,
poderia ser companheira e cuidadora da irmã..
A família protege e cobra pouco de Lúcia, até hoje adormece na
cama dos pais, e depois é conduzida á sua cama. Através de muita
As interações comunicativas parecem ser com a mãe, e em geral
ocorre deduzindo o que o filho quer. E bem dependente, necessita
de cadeira de rodas, mãe tira-o para descansar, coloca-o deitado,
um pouco no colo.
Mãe se mostra muito voltada no momento para o processo que está
na justiça, considerando ter havido erro no resultado do tipo
sangüíneo do feto, o que impossibilitou providências e causou a
deficiência. Faz planos de usar dinheiro recebido com o ganho da
causa em benefício do filho.
151
- Com outros parceiros
conversa e carinho conseguiu para tirar hábito de puxar cabelo. Mãe
sente falta do convívio de mais pessoas, percebe a importância da
interação com os outros como forma de não se isolar e fixar tanto e
m
revista, gostaria de ter melhores condições financeiras para levá-la
em mais eventos que gosta., quando pode vai e vibra com ela,
tentando suprir a falta de amigos. A participação do pai está em leva
r
a filha de carro á instituição, quando possível. Em relação à
educação, a castigos, pai é mais durão quando diz não, manté
m
firme, mãe acaba cedendo.
Á vida em família é uma rotina, sempre que são convidados par
a
alguma festa, vão e levam a filha. Havendo desentendimento
quando pai está alcoolizado. Segundo a mãe, pai não luta nem po
r
ele mesmo, perde oportunidades. Sente abandono da esposa, que
direcionou a atenção para a filha e seus problemas.
-Filha, em geral, não demonstra vontade em se relacionar co
m
colegas. Se interessa pelo professor, por motorista e outros rapazes.
E procura em revistas rostos parecidos com estas pessoas se fixando
em olho e boca, o que leva a rasgar até ficar com estas partes. Fala
em beijar, namorar, casar, mas não tem noção como é. É muito só,
seu convívio com os outros é sempre visando encontrar ou ganha
r
alguma revista. Fica bem se der o que ela quer. Às vezes, sente falta
do convívio com outras pessoas. Quando era pequena as crianças se
aproximavam, mas ao perceber o problema se afastam. Filha tem se
interessado muito em saber sobre as pessoas, sem as conhecer, o que
constrange a mãe, mas busca amizades e interação.
- Não cita incidência de interações dele com outras pessoas.
9- Gostos e interesses
-Seu maior interesse é por revistas e encartes de CD. Vai rasgando
fotos de artista até ficar só o rosto, destruindo de tanto beijar. Se
entra na loja de preferência, Americanas, adquirindo o que quer CD
ou revista aceita ir aonde precisar.
- Não é citado.
10- Como a família se coloca
frente a situação de deficiência
do filho(a)
- Pai a via como um bebê, que não havia nada a fazer no momento.
Atualmente ele gosta muito da filha diz que é a coisa que mais ama
no mundo. Isto quando está arrumada, de banho tomado, quando
solicitado se nega a participar dos cuidados da filha, até das
atividades escolares. Nunca abraçou esta causa, deixando a
responsabilidade para a mãe. Esta adquiriu muita força para luta
r
pela filha, deixando-o de lado.
- Mãe se mostra muito envolvida com um processo que ve
m
movendo na Justiça, segundo ela o exame de sangue foi trocado no
p
eríodo de gestação, impedindo que se fizesse alguma coisa.
Posteriormente constatou incompatibilidade de Fator RH, se
detectado na gravidez, teria que tomar vacina, trocar o sangue pra
ele nascer normal O exame veio O+ e o sangue é O-.
152
Identificação
Entrevistados: Mãe, acompanhante e pai (separadamente)
Aluna: Júlia Idade: 21 sexo: fem
Mãe adotiva: Psicóloga - id.: 37 a
Pai: Func. Público (UERJ) - id.: 45 a
Entrevistada: Mãe (adotiva)
Aluno: Helton - Idade: 27 sexo: masc.
Mãe adotiva: infectobioquímica (aposent.ada - UERJ)-
trabalha em Cooperativa – id. (mãe) 64 a
Pai adotivo: 66 anos (separou)
Temas / Subtemas
1- Gravidez - Indicativo de não ser uma gravidez desejada. - Há indicativo que a gravidez não foi desejada, mãe biológica o
teve precocemente, fazia uso de álcool e drogas.
2 – Nascimento
- Consta no relato do prontuário dela, que nasceu a termo, no vaso
sanitário e deram descarga. Quando bebê tinha crises convulsivas e
falta de oxigenação no cérebro. Mãe levou-a um hospital, e
abandonou-a, informando endereço falso, sendo encaminhada par
a
- Não há informações sobre o nascimento. A mãe o espancou e a
comunidade onde vivia (Mangueira) chamou a polícia, levando-o
para o hospital, é encaminhada a uma instituição.
uma instituição e com 1 ano foi transferida para a instituição que a
mãe adotiva veio fazer estágio.
3- Informações sobre a adoção - Mãe fazia estágio de psicologia num orfanato que a criança estava,
tinha uns 4 anos. Havia terminado o estágio, levou-a para passar o
N
atal em sua casa, e a partir daí com mais freqüência. Ela e o noivo
queriam adotá-la. Casou-se e após um ano pediu a adoção.
Houve grande dificuldade para adotá-la, principalmente por se
r
- Mãe adotiva viu a criança com Quinze dias nessa instituição que
visitava a trabalho, percebeu que estava em crise convulsiva,
encaminhou-a para atendimento em hospital, o que ocorre
deficiente. O processo de adoção foi demorado
u
novamente dois meses depois, ao retornar a instituição, fazendo
novo encaminhamento. Havia o desejo de ter um filho, já que todas
as gravidezes que o feto era do sexo masculino ocorria aborto aos
cinco meses, proveniente de problema hormonal. Busca adoção,
apoiada pelo marido e filhas, entretanto, o processo foi demorado e
desgastante, mesmo apresentando avaliações e documentação
necessária. Só houve adoção quando ele estava com vinte anos.
3 – Reações a descoberta da
deficiência
- Pais sabiam e optaram em adotá-la. Assim que foi para a
companhia deles buscaram tratmentos e escola.
- Houve aceitação e opção em adotar a criança com deficiência,
sem idéia das dificuldades que viriam. Inclusive pelo pai, que ao
ver as dificuldades do filho adotado quis separar, deixando-a co
m
6 filhas, apartamento para pagar. A princípio, mãe buscou saber a
causa da deficiência, considerando que tal conhecimento ajudaria,
isso não impediu maior investimento na busca de melho
r
qualidade de vida.
4- Tratamentos - Atendida em uma clínica há 10 anos, antes em psicologia,
fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, música, pelo seu
desinteresse com o tempo,, hoje é feito um trabalho de
fonoaudiologia junto com fisioterapia, fisioterapia também em casa e
natação particular. Pai questiona só fazer fisioterapia que vem sendo
feita há quatro anos. Mãe reconhece a falta de tratamento
fonoaudiológico como responsável pela dificuldade em se alimentar,
não mastigando, e na fala, com emissão só de palavras simples. tal
Mãe encontrou um bom neurologista, controlando as convulsões,
b
uscou outros atendimentos e trabalhando com ele. Não fez
cirurgia, mas fisioterapia assiduamente, sempre investiu nele,
b
uscando os melhores tratamentos. Para isso, trabalhava mais.
Atualmente tem um filho andando e amigo.
Os atendimentos recebidos atualmente são psicológico,
psicopedagógico, fisioterápico e natação especial.
153
opção é devido a condições financeiras
Família considera a CA como um atendimento importante para ela,
usou em
p
esquisa anterior e valorizam, também na instituição que é
atendida, onde mostrou desinteresse e dormia.
5-Desenvolvimento e evolução: Segundo mãe ela era toda molenga, parecia um bebê grande, er
a
linda, não movimentava muito o rosto, os músculos da face,
desenvolvimento físico e motor muito defasado. Com o interagir da
família com ela, passou a ter contato, locomover mais, expressa
r
vontades, necessidades Hoje, perto do que era, está muito bem. O pai
vê evolução como decorrentes de muita vontade, com ganhos físicos,
mentais e emocionais, ela ajuda e colabora, isso é favorável.
Prontuário apontava várias internações hospitalares, Saúde
melhorou, com a adoção. Pai acha que poderia evoluir mais, alega
ser por falta de estímulo e acomodação da mãe..
Consideram que participação da filha em pesquisa anterior, como
favorável a sua evolução, embora a família não continue usando
CA. Valorizam, filha se tornou menos passiva, não desistindo tão
facilmente, ficando menos parada. Segundo a mãe ela cria u
m
vínculo com os pesquisadores, fica triste quando vai embora, mas
feliz quando vem outro.
Profissional que a atende há 10 anos não percebeu que sabia ler,
acompanhante mostrou, tenta trabalhar, ela não aceita.
Foi constatado Síndrome de Western, que é uma síndrome infantil
que se prorrogou devido ao álcool e droga. Uma das características
é o fechamento e abertura dos braços, com o trabalho de
p
rofissionais e mãe se empenhando em trabalhar junto, consegui
u
superar grandes limitações, como não necessitar de cadeira de
rodas, tornando-o mais independente em suas necessidades
fisiológicas. Hoje, o filho tem educação, sabe se comportar,
freqüenta os melhores restaurantes.
Atualmente só faz uso de anticonvulsivo.
Todas as evoluções ocorreram tardiamente, depois de um intenso
e assíduo trabalho da mãe, orientada pelos profissionais, que
começou logo ao ser adotado. Alimentando-se sozinho e andando
com quinze anos, usou cadeira de rodas até sete anos e as primeiras
p
alavras foram com doze e treze anos. Mãe considera o trabalho
com o deficiente muito moroso e desgastante, porém, foi
persistente, mesmo havendo regressões.
6- Percepção da família e
m
relação ao filho (a) especial
- Potencialidades
- Tem dificuldades de uso das mãos, quando solicitada a pegar algo
só se lhe interessar. Tem maior facilidade em executar algumas
atividades com os pés como folhear revista e calçar sandália, que
foram atividades permitidas, porém em outras é estimulada a faze
r
com as mãos, por orientação de profissionais.
Acompanhante se surpreende vê-la executando algo que não a
j
ulgava capaz: vestir um casaco, abrir todos os zíperes da bolsa,
algumas atividades domésticas, como por coisas no lixo,consegue
mudar de cadeira sozinha, subir na cama, etc. Pai tem a preocupação
em estimulá-la, quando juntos, negociando o que vão fazer juntos,
em levá-la a se desenvolver mais como pessoa, com autocuidado É
vista pelos familiares como feliz, encantadora, seduz as pessoas, seja
p
ela manha ou pela inteligência. Voluntariosa e ansiosa, sempre
perguntando o que vai fazer no final de semana, distraída, mas atenta
em ambiente calmo. É acomodada até para ir a escola, depois vai e
- Mãe acredita no potencial do filho, ainda que limitado. A
cobrança e colocação de limites são fundamentais par
a
aproveitamento desse potencial. Considera o trabalho desenvolvido
pela atual professora como responsável por torná-lo mais tranqüilo,
satisfeito, usando suas potencialidades. Era muito agitado, hoje é
organizado, feliz, convive bem socialmente, isto se deu através de
muita cobrança, colocação de limites, correção de hábitos
indesejados por ela e professora. Frente a ela é meio desligado,
acha que devido à convivência. Até hoje usa de muita cobrança,
acreditando no potencial do filho para adquirir certas
independências e melhor qualidade de vida. Porém, o trabalho é
muito desgastante para ocorrer progresso.
154
- Desempenho comunicativo
- Capacidade comunicativa
gosta.
- Desempenho pouco desenvolvido, expressando-se através de
gestos. Como adora passear, está sempre querendo saber o que vai
fazer amanhã, e depois. E isto é expresso através de um gesto de
levantar o braço que saiu da Comunicação Alternativa.
- Expressa em geral seus desejos, anseios e necessidades por gestos,
como apontar, levantar os braços, bico c/ a boca p/ representar tanto
a mãe como insatisfação e outras coisas. Fala somente o nome de
uma senhora q/ trabalha em sua casa “Maria”. Entende o que dize
m
a ela, mas não é entendida, acompanhante é solicitada para
compreender os gestos, em geral seu discurso não varia muito.
Acomodada também ao fazer gestos e olha para acompanhante, mas
esta exige que faça. Usa do sono comunicando desinteresse em fazer
algo. Acompanhante considera importante o uso da CA, assim como
os pais, já usou prancha e computador, não utiliza atualmente po
r
entender bem os gestos, leva a prancha sempre q/ vai iniciar co
m
nova professora. Ela já trabalhou com PC e entende bem.
- Bom desempenho comunicativo, se comunica através da fala.
Houve um trabalho muito intenso com comunicação alternativa,
objetivando a fala. Professora trabalhou no sentido de estar sempre
estimulando, o mesmo demonstrava insatisfação ao conviver co
m
colegas que não falam.
- Expressa seus desejos e sentimentos através da fala, usando,
relativamente, de vasto vocabulário. Mãe considera o uso de CA
necessário ao deficiente. O trabalho de comunicação alternativ
a
levou não só ao uso da fala, mas também o gosto e a distinção de
determinados alimentos pelo filho. Conhecendo o alimento e
m
p
rancha e depois o provando, possibilitou identificar melhor os
sabores. O uso de livros e revistas neste trabalho o levou a se
interessar por revista, atualmente.
7- Escolaridade - Para mãe filha gosta de ir a aula, se chove fica mal humorada, sabe
que não irá a aula e nem sairá. Já acompanhante considera que é
acomodada até para ir a escola, mas insiste, vai e gosta. Pai gostaria
de participar mais da vida escolar da filha, sente por não ser
comunicado ou convidado em certas situações, inclusive em relação
à pesquisa. A mãe solicita sua participação quando precisa. Tanto
Júlia como a irmã preferem fazer as atividades escolares com a
acompanhante, mãe diz não ter paciência Ela não escreve, suas
atividades escolares são de apontar, sob orientação de alguém.
Reconhecimento do trabalho dos professores pela mãe. Sempre teve
b
oas professoras, sua evolução fica vinculada ao conteúdo quando
lhe interessa. Acompanhante valoriza sua inteligência por consegui
r
pensar na frase e montá-la corretamente. Acha que ela se comunica
muito bem, talvez por estar acostumada, gostaria que os outros
também a entendessem.
- A escola em geral reforça o que ocorre na sociedade,
considerando-o como coitadinho, oferecendo poucos estímulos e
negligenciando seu potencial, como se não fossem convive
r
socialmente.
O filho apresenta maior dificuldade motora, principalmente n
a
escrita. Em leitura também apresenta pouco progresso,
necessitando de adaptação nas atividades por ter deficiência visual.
Mãe descreve a trajetória escolar do filho, considerando a atual
p
rofessora como responsável por seus maiores progressos,
tornando-se mais adaptado, com elevação da auto-estima, quando
mantém uma educação parecida com a da mãe, cobrando e
estabelecendo limites.
8-Interação
4. Familiar e atitudes
- A separação dos pais acarretou muitas mudanças, como de casa.,
necessitando de readaptação, houve regressão na escola. Hoje evita
mudanças na rotina familiar Mãe diz que a inclui nas situações
vividas pela família, como refeições que é dada na boca, em geral
- Mãe adotiva tem quatro filhas biológicas e uma adotada e netos
adultos, todos o aceitam levando aos melhores lugares.
N
o início, diz que o superprotegia, estragando-o. Mas passou a da
r
limites e ser bem exigente com ele. E hoje ele é educado, sociável,
155
- Com outros parceiros
p
ela acompanhante, participa de todas as atividades que a família
escolhe como lazer, inclusive as que aparentemente não seria par
a
ela. A noite coloca a fralda para não ficar a sua disposição, levando-a
ao banheiro, quando ás vezes não faz nada. Tenta torná-la
responsável por suas limitações e controlando ansiedade
Mãe procura ser firme e exigente com a filha oferece proteção e não
superproteção. Para isto exige educação. “Deficiência não dá o
direito de ser mal educada”. Ao mesmo tempo se refere a ela como
uma criança. Pai considera que o relacionamento dela com a irmã,
que é mais nova, é de forma bem amadurecida. Protegendo-a como
irmã mais velha. Mãe e acompanhante acham que é ruim.
As filhas ficam com o pai em finais de semana, quinzenalmente.
Acompanhante ressalta como admirável o esforço dele levando-as
para passear, indo ao shopping, cinema, conduzindo a cadeira de
roda, sem possuir carro. Não sabe se ela gosta. Quando está com as
filhas dedica exclusivamente a elas, combina democraticamente
onde ir, o lazer. Preocupação em estabelecer referências, oferece
r
espaço adequado. Pai coloca que ela á sua fonte de inspiração,
Quando acha que vai ter problema inspira na situação da filha para
se fortalecer, todo dia aprende com ela. Muito doce, conquista co
m
seu sorriso, atenta quando quer, tentando participar da conversa,
quando sabe de que estão falando, se orgulha de tê-la como filha,
p
rocura trocar tempo por qualidade. Em geral, age como se o mundo
girasse em torno dela. Mostra preferência pelo padrasto por fazer o
que ela quer.
Gosta do pai, mãe, irmã, acompanhante e pessoas ligadas ao círculo
familiar, quer sempre saber dos acontecimentos. E novidades. A
acompanhante reconhece superproteger Júlia, fazendo para ela o que
p
oderia fazer sozinha. O que comunica a mãe, mantendo certa
dependência com receio de perder os cuidados da acompanhante.,
que orienta e resolve as situações do dia a dia, mãe viaja a trabalho.
- Sua interação se dá mais em família. Retrata grande ansiedade e
m
relação a sair, com gestos repetitivos de mostrar para o pé, assi
m
como sua desorganização e lentidão ao fazer alguma atividade
escolar, o que deixa mãe impaciente, cobrando-a sem considera
r
suas limitações. Com relação a outros parceiros, a interação se efetu
a
com colegas na escola, na natação e profissionais que a atendem.A
acompanhante se incomoda com situações em que pessoas na rua
para isso buscou desenvolver a comunicação e torná-lo mais
independente dentro do possível. Reconhece que faz algumas
vontades do filho em termos de comer o que quer, abrindo algu
m
p
recedente. Segundo ela, Helton é o rei da casa, tudo é em função
dele, com quem aprendeu muito. Sempre cobrou e cobra muito
dele. Procurou dar a mesma atenção e carinho dados as filhas.
N
unca deixou que dormisse com ela, ainda que doente, tomava as
devidas providências. Demonstra impaciência em relação à
necessidade do filho ser hospitalizado para tratamento dentário, o
que antes não ocorria. Quando criança brincava mais sozinho, po
r
morar em prédio. Mãe brincava com ele, estimulando-o, às vezes
obtinha respostas, em outras não. Estão sempre conversando sobre
os acontecimentos, ele conta as novidades que ouviu no rádio,
como a respeito de algum show, futebol ou outro evento. Porém,
em alguns momentos, brigam, pois ela exige muito. Com as irmãs,
p
rincipalmente com duas, se dá muito bem, assim como com os
cunhados, e estas levam para passear, conforme sua preferência.
- Antes o filho tinha amizades com os colegas de atendimento e
m
uma clínica, sendo convidado para os aniversários. Hoje, mãe
incentiva tais interações, festejando seu aniversário e contribui n
a
organização de outros na escola. Está sempre fazendo amizades,
conversando com adultos, o que às vezes preocupa a mãe, por se
mostrar ingênuo, fornecendo informações de sua vida a estranhos.
Mãe considera que os deficientes são rejeitados e excluídos pela
156
referem a Júlia como ”coitadinha,”, e retruca pois não é doente. Be
m
como o fato das coleguinhas da irmã não lhe darem atenção. Mãe
p
ercebe que a filha acha natural as pessoas pararem seus afazeres
para ajudá-la.
sociedade, chama atenção pela falta de credibilidade e
investimento também pelos órgãos governamentais. Sempre
encontrou as portas fechadas ao buscar ajuda para o filho. Os
p
róprios amigos a desanimaram quanto ao desenvolvimento do
filho, acreditando que ele teria vida vegetativa.
9- Gostos e interesses Se interessa por música e revistas, porém acompanhante procur
a
colocá-la também a ver TV ou oferecendo outros lazeres. Na casa do
p
ai mostra interesse em ver novelas, filmes. Adora passear, ir para
casa de praia, fica triste quando volta. Gosta de festas, fez
aniversário e está falando no próximo, ansiedade que lhe é peculiar.
Seu desinteresse é percebido também pelo sono, dispersa co
m
qualquer ruído e faz as perguntas de sempre. Ela expressa muita
vontade em relação a comer. Quando vai ao cinema, pergunta se vai
comer, gosta muito de coca cola.
Seu maior interesse é por música, preferindo como lazer ouvi
r
rádio (98), gosta também de futebol, brincar de carrinho e ficar n
a
j
anela vendo os carros passarem, assim como preferências po
r
determinadas comidas típicas de dados restaurantes. Su
a
p
referência é por qualquer tipo de música, ele faz musicoterapia.
Gosta muito de ver revistas coloridas, o que foi desenvolvido co
m
o uso da comunicação alternativa. Não se interessa por livros.
10- Como a família se coloca
frente a situação de deficiência
do filho(a)
- Há aceitação e busca de atividades favoráveis ao se
u
desenvolvimento, valoriza e reconhece participação em pesquisa
anterior, com uso de comunicação alternativa. Entretanto não houve
continuidade no uso de pranchas, acompanhante diz entender seus
gestos. Mãe exige educação da filha, acompanhante também tenta,
ao mesmo tempo em que superprotege e reforça acomodação.
- Ele é bem aceito por todos, irmãs e cunhados fazem sua vontade,
leva-o aos melhores restaurantes, shopping, ele faz as escolhas. Pai
adotivo também convive bem, quando encontra em alguma festa
da família, demonstra preocupação, o que mãe ironiza, visto te
r
sentido abandonada pelo marido quando percebeu as inúmeras
dificuldades do filho.
157
APÊNDICE F - Análise das interações no Estudo Observacional
Pesquisa: A família frente ao indivíduo não oralizado ou com dificuldades de comunicação: percepções, atitudes e interações.
INTERLOCUTOR SUJEITO NÃO FALANTE
Episódio
Interativo
efetivado
Tema Iniciativa/
Resposta
Topografia Funções Iniciativa/
Resposta
Topografia Funções Observações
158
APÊNDICE G - Tabelas do Estudo Observacional
Tabelas com as freqüências de todas as variáveis em cada sessão, totais e as medias das
freqüências em sessões estimadas de 30 minutos cada.
Tabela 1
Freqüências de iniciativas e respostas das alunas em cada sessão estimada em 30
minutos.
Sandra Lara Júlia
Sessôes Iniciativas Respostas Iniciativas Respostas Iniciativas Respostas
Sessão 1 0 30 6 8 1,40 25,80
Sessão 2 0 48 2,50 18,75 0 23,30
Sessão 3 0 32,31 5,77 36,92 0 22
Tabela 2
Freqüência total de iniciativas e respostas das alunas nas três sessões e respectivas
freqüências médias em sessões estimadas em 30 minutos cada.
Somatório Média
Iniciativas Respostas Iniciativas Respostas
Sandra 0 110,31 0 36,77
Lara 14,27 63,67 4,76 21,22
Júlia 1,40 71,10 0,47 23,70
Tabela 3
Freqüências de iniciativas e respostas dos interlocutores das alunas em cada sessão
estimada em 30 minutos.
Sandra Lara Júlia
Sessões Iniciativas Respostas Iniciativas Respostas Iniciativas Respostas
Sessão 1 30 0 8 6 25,80 1,40
Sessão 2 48 0 18,75 2,50 23,30 0
Sessão 3 32,31 0 36,92 5,77 22 0
159
Tabela 4
Freqüência total de iniciativas e respostas dos interlocutores das alunas nas três
sessões e respectivas freqüências médias em sessões estimadas em 30 minutos cada.
Somatório Média
Interlocutores das
alunas:
Iniciativas Respostas Iniciativas Respostas
Sandra 110,31 0 36,77 0
Lara 63,67 14,27 21,22 4,76
Júlia 71,10 1,40 23,70 0,47
Tabela 5
Freqüência das topografias de iniciativas e respostas de Sandra em cada sessão
estimada em 30 minutos.
Topografias de Sandra
Sessões:
MP EF C GS GA VO V O
Sessão 1 8 14 6 18 2 8 2 7
Sessão 2 8 24 2 28 7 18 5 9
Sessão 3 6,92 13,85 1,15 19,61 4,61 15 2,30 16,15
Legenda: MP= Mudança de postura; EF= Expressão facial; C= Contato corporal; GS= Gestos
e sinais convencionais; GA= Gestos-ações; VO= Vocalização; V= Verbal; O= Olhar
Tabela 6
Freqüência das topografias de iniciativas e respostas de Lara em cada sessão estimada
em 30 minutos
Topografias de Lara
Sessões:
MP EF C GS GA VO V O
Sessão 1 10 4,7 2,70 3,30 9,30 4,70 0 12,70
Sessão 2 14,37 3,12 1,25 8,12 16,87 6,25 0 15
Sessão 3 16,15 11,53 4,61 23 31,15 5,77 0 22
Legenda: MP= Mudança de postura; EF= Expressão facial; C= Contato corporal; GS= Gestos
e sinais convencionais; GA= Gestos-ações; VO= Vocalização; V= Verbal; O= Olhar
160
Tabela 7
Freqüência das topografias de iniciativas e respostas de Júlia em cada sessão estimada
em 30 minutos.
Topografias de Júlia
Sessões:
MP EF C GS GA VO V O
Sessão 1 13,25 16 1,40 7 14,65 25,80 0 9
Sessão 2 11,70 6,70 0 15 16,70 10 0 8,30
Sessão 3 12,35 2,60 13,20 12,35 12,35 15 0 13,20
Legenda: MP= Mudança de postura; EF= Expressão facial; C= Contato corporal; GS= Gestos
e sinais convencionais; GA= Gestos-ações; VO= Vocalização; V= Verbal; O= Olhar
Tabela 8
Freqüência total das topografias de iniciativas e respostas das alunas nas três sessões
estimadas em 30 minutos cada.
Somatório
MP EF C GS GA VO V O
Sandra 22,92 51,85 9,15 65,61 13,61 41 9,3 32,15
Lara 40,52 19,35 8,56 34,42 57,32 16,72 0 49,62
Júlia 37,30 25,30 14,60 34,35 43,70 50,80 0 30,50
Legenda: MP= Mudança de postura; EF= Expressão facial; C= Contato corporal; GS= Gestos
e sinais convencionais; GA= Gestos-ações; VO= Vocalização; V= Verbal; O= Olhar
Tabela 9
Freqüência média das topografias de iniciativas e respostas das alunas em sessões
estimadas de 30 minutos cada.
Média
MP EF C GS GA VO V O
Sandra 7,64 17,28 3,05 21,87 4,54 13,66 3,1 10,72
Lara 13,50 6,45 2,85 11,47 19,10 5,57 0 16,54
Júlia 12,43 8,43 4,86 11,45 14,66 16,94 0 10,16
Legenda: MP= Mudança de postura; EF= Expressão facial; C= Contato corporal; GS= Gestos
e sinais convencionais; GA= Gestos-ações; VO= Vocalização; V= Verbal; O= Olhar
161
Tabela 10
Freqüência das topografias de iniciativas e respostas dos interlocutores das alunas em
cada sessão estimada em 30 minutos.
Interlocutores das alunas:
Sandra Lara Júlia
Sessões: Mistas Mistas Mistas
Sessão 1 30 14 27,20
Sessão 2 48 21,20 23,30
Sessão 3 32,31 42,70 22
Tabela 11
Freqüência total das topografias de iniciativas e respostas dos interlocutores das alunas
nas três sessões e respectiva freqüência média em sessões estimadas em 30 minutos
cada:
Interlocutores Somatório Média
das alunas: Mistas Mistas
Sandra 110,31 36,77
Lara 77,90 25,97
Júlia 72,50 24,16
Tabela 12
Freqüência das funções comunicativas das iniciativas e respostas das alunas
participantes em cada sessão estimada de 30 minutos.
Sandra Lara Júlia
Sessões: Com. At./com. Sa Com At/com. Sa Com At/com. Sa
Sessão 1 30 0 0 6 8 0 1,40 25,80 0,70
Sessão 2 48 0 0 2,50 18,75 0 0 23,30 0
Sessão 3 32,31 0 0 5,76 36,92 0 4,40 22 0
Legenda: Com= Comando; At./Com= Atendimento ao comando; Sa= Saudação
162
Tabela 13
Freqüência total das funções comunicativas das iniciativas e respostas das alunas
participantes nas três sessões estimadas de 30 minutos cada, e médias das freqüências
em uma sessão:
Somatório Média
Com. At./Com Sa Com. At/Com Sa
Sandra 0 110,31 0 0 36,77 0
Lara 14,26 63,67 0 4,75 21,22 0
Júlia 5,80 71,10 0,70 1,93 23,70 0,23
Legenda: Com= Comando; At./Com= Atendimento ao comando; Sa= Saudação
Tabela 14
Freqüência das funções comunicativas das iniciativas e respostas do interlocutor de
Sandra em cada sessão estimada de 30 minutos.
Funções comunicativas do interlocutor de Sandra
Sessões Com. At/Com F+ F- Fc Co Sa
Sessão 1 30 0 4 1 5 2 0
Sessão 2 48 0 2 2 7 0 0
Sessão 3 32,31 0 1,15 0 0 1,15 0
Legenda: Com= Comando; At./Com= Atendimento ao comando; F+= Feedback positivo; F-=
Feedback negativo; Fc= Feedback corretivo; Co= Comentário; Sa= Saudação
Tabela 15
Freqüência das funções comunicativas das iniciativas e respostas do interlocutor de
Lara em cada sessão estimada de 30 minutos.
Funções comunicativas do interlocutor de Lara
Sessões Com. At./Com F+ F- Fc Co Sa
Sessão 1 8 6 0 0,70 2,70 0 0
Sessão 2 18,75 2,50 0 0 1,87 0 0
Sessão 3 36,92 5,70 0 0 0 0 0
Legenda: Com= Comando; At./Com= Atendimento ao comando; F+= Feedback positivo; F-=
Feedback negativo; Fc= Feedback corretivo; Co= Comentário; Sa= Saudação
163
Tabela 16
Freqüência das funções comunicativas das iniciativas e respostas do interlocutor de
Júlia em cada sessão estimada de 30 minutos.
Funções comunicativas do interlocutor de Júlia
Sessões Com. At/Com F+ F- Fc Co Sa
Sessão 1 26 1,40 0,70 4,19 4,19 2,80 0,70
Sessão 2 23,30 0 3,30 1,70 6,70 0 0
Sessão 3 22 0 0 4,40 6,17 0,90 0
Legenda: Com= Comando; At./Com= Atendimento ao comando; F+= Feedback positivo; F-=
Feedback negativo; Fc= Feedback corretivo; Co= Comentário; Sa= Saudação
Tabela 17
Freqüência total das funções comunicativas das iniciativas e respostas dos
interlocutores das alunas nas três sessôes estimadas de 30 minutos cada.
Interlocutores/ Somatório
Alunas Com. At/Com F+ F- Fc Co Sa
Sandra 110,31 0 7,15 3 12 3,15 0
Lara 63,67 14,2 0 0,70 4,57 0 0
Júlia 71,33 1,40 4 10,10 17,06 3,70 0,7
Legenda: Com= Comando; At/Co= Atendimento ao comando; F+= Feedback positivo; F-=
Feedback negativo; Fc= Feedback corretivo; Co= Comentário; Sa= Saudação.
Tabela 18
Freqüência média das funções comunicativas das iniciativas e respostas dos
interlocutores das alunas em cada sessâo estimada de 30 minutos.
Interlocutores/ Média
Alunas Com. At/Com F+ F- Fc Co Sa
Sandra 36,77 0 2,38 1 4 1,05 0
Lara 21,22 4,73 0 0,23 1,52 0 0
Júlia 23,77 0,46 1,33 3,36 5,68 1,23 0,23
Legenda: Com= Comando; At/Co= Atendimento ao comando; F+= Feedback positivo; F-=
Feedback negativo; Fc= Feedback corretivo; Co= Comentário; Sa= Saudação
164
Tabela 19
Freqüência das temáticas ocorridas nas interações das alunas participantes e seus
interlocutores em cada sessão estimada de 30 minutos.
Freqüência dos temas nos episódios interativos efetivados
Sandra
Sessões
Lara
Sessões
Júlia
Sessões
Temas 1ª 2ª 3ª 1ª 2ª 3ª 1ª 2ª 3ª
Rotinas escolares 2 0 3 0 0 0 1 0 0
Lúdico/lazer 3 11 6 4 9 8 10 3 3
Lúdico-pedagógico 13 17 0 1 0 0 0 0 0
Rotinas familiares 3 0 0 0 7 6 8 2 6
Interpessoal 2 10 15 7 11 11 13 1 4
Cuidados pessoais 6 4 3 8 4 6 6 8 12
Tratamentos 1 6 1 1 2 6 1 0 0
Tabela 20
Freqüência total das temáticas ocorridas nas interações das alunas e seus interlocutores
nas sessões e a média em sessões estimadas em 30 minutos.
Freqüência total e média dos temas das interações
Sandra Lara Júlia
Temas Total Média Total Média Total Média
Rotinas escolares 5 1,67 0 0 1 0,33
Lúdico/lazer 20 6,70 21 7 16 5,30
Lúdico-pedagógico 30 10 1 0,33 0 0
Rotinas familiares 3 1 13 4,30 16 5,30
Interpessoal 27 9 29 9,67 18 6
Cuidados pessoais 13 4,30 18 6 26 8,67
Tratamentos 8 2,67 9 3 1 0,33
165
Tabela 21
Freqüência total das temáticas ocorridas nas interações de Sandra em porcentagem
Obs 100% = 106 episódios efetivados
Sandra Freqüência
Temas Total %
Rotinas escolares 5 5%
Lúdico/lazer 20 19%
Lúdico-pedagógico 30 28%
Rotinas familiares 3 3%
Interpessoal 27 25%
Cuidados pessoais 13 12%
Tratamentos 8 8%
Tabela 22
Freqüência total das temáticas ocorridas nas interações de Lara em porcentagem
Obs 100% = 92 episódios efetivados
Lara Freqüência
Temas Total %
Rotinas escolares 0 0
Lúdico/lazer 21 23%
Lúdico-pedagógico 1 1%
Rotinas familiares 13 14%
Interpessoal 29 32%
Cuidados pessoais 18 20%
Tratamentos 9 10%
Tabela 23
Freqüência total das temáticas ocorridas nas interações de Júlia a em porcentagem
Obs 100%=78 episódios efetivados
Júlia
Freqüência
Temas Total %
Rotinas escolares 1 1%
Lúdico/lazer 16 21%
166
Lúdico-pedagógico 0 0
Rotinas familiares 16 21%
Interpessoal 18 23%
Cuidados pessoais 26 33%
Tratamentos 1 1%
167
APÊNDICE H - Tabela com os cálculos do índice de Fidedignidade das variáveis de uma
sessão de cada aluna não falante
FÓRMULA PARA O CÁLCULO DA FIDEDIGNIDADADE
Acordo
_____________________ X
100
Acordo + Desacordo
Tabela 1
Índice de concordância nas variáveis da sessão de Sandra do dia 12/03/2008
Variáveis
Nº
acordos
Nº
Desacordos
Índice de concordância na sessão
Iniciativa e resposta 28 0 28
______ x 100 = 100%
28 + 0
Topografia Mista 28 0 28
_______ x 100 = 100%
28 + 0
Topografia mudança de
postura
6 0 6
_______ x 100 = 100%
6 + 0
Topografia Expressão facial 12 1 12
_______ x 100 = 92%
12 + 1
Topografia gestos e sinais
convencionais
16 1 16
_______ x 100 = 94%
16+ 1
Topografia gestos / ações
4 0 4
_______ x 100 = 100%
4 + 0
Topografia contato corporal 1 2 1
_______ x 100 = 33%
1 + 2
Topografia Olhar 12 4 12
_______ x 100 = 75%
12 + 4
Topografia Vocalização 12 2 12
_______ x 100 = 85 %
12 + 2
Topografia verbal 2 0 2
_______ x 100 = 100%
2 + 0
Funções Comando/
Atendimento comando
28 0 28
_______ x 100 = 100%
28 + 0
Função Comentário 1 0 1
_______ x 100 = 100%
1 + 0
Feedback positivo 1 0 1
_______ x 100 = 100%
1 + 0
168
Tabela 2
Índice de concordância nas variáveis da sessão de Lara do dia 27/02/2008
Variáveis
Nº
acordo
Nº
desacordo
Índice de concordância na sessão
Iniciativa e resposta 36 1 36
_______ x 100 = 97 %
36 + 1
Topografia Mista 37 0 37
_______ x 100 = 100 %
37 + 0
Topografia mudança de postura 8 12 8
_______ x 100 = 40 %
8 + 12
Topografia Expressão facial 6 5 6
_______ x 100 = 54 %
6 + 5
Topografia gestos e sinais
convencionais
17 11 17
_______ x 100 = 60 %
17 + 11
Topografia gestos / ações 7 20 7
_______ x 100 = 25 %
7 + 20
Topografia contato corporal 4 0 4
_______ x 100 = 100 %
4 + 0
Topografia Olhar 12 10 12
_______ x 100 = 54 %
12 + 10
Topografia Vocalização 1 4 1
_______ x 100 = 20%
1 + 4
Topografia verbal
- - -
Funções Comando/
Atendimento comando
36 1 36
_______ x 100 = 97 %
36 + 1
Função Comentário
- - -
Feedback positivo
- - -
Tabela 3
Índice de concordância nas variáveis da sessão de Júlia do dia 26/03/2008
Variáveis
Nº
acordo
Nº
desacordo
Índice de concordância na sessão
Iniciativa e resposta 25 0 25
_______ x 100 = 100%
25 + 0
Topografia Mista 25 0 25
_______ x 100 = 100%
25 + 0
Topografia mudança de
postura
12 1 12
_______ x 100 = 92%
12 + 1
169
Topografia Expressão facial 2 1 2
_______ x 100 = 66%
2 + 1
Topografia gestos e sinais
convencionais
13 1 13
_______ x 100 = 92%
13 + 1
Topografia gestos / ações 14 0 14
_______ x 100 = 100%
14 + 0
Topografia contato
corporal
- - -
Topografia Olhar 13 3 13
_______ x 100 = 81%
13 + 3
Topografia Vocalização 15 2 15
_______ x 100 = 88%
15 + 2
Topografia verbal
- - -
Funções Comando/
Atendimento comando
25 0 25
_______ x 100 = 100%
25 + 0
Função Comentário
- - -
Feedback positivo
- - -
Feedback negativo 2 3 2
_______ x 100 = 40%
2 + 3
Feedback corretivo 3 4 3
_______ x 100 = 42%
3 + 4
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