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UNIVERSIDADE PRESBITERIANA MACKENZIE
DENISE ESPER
ALGUNS SIGNIFICADOS PARA MÃES DE FILHOS
COM SÍNDROME DE DOWN
SÃO PAULO
2008
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UNIVERSIDADE PRESBITERIANA MACKENZIE
Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento
Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento
DENISE ESPER
ALGUNS SIGNIFICADOS PARA MÃES DE FILHOS
COM SÍNDROME DE DOWN
Dissertação apresentada à Banca Examinadora
como requisito para a obtenção do título de
Mestre em Distúrbios do Desenvolvimento da
Universidade Presbiteriana Mackenzie.
Orientador: Prof. Dr. Decio Brunoni
SÃO PAULO
2008
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BANCA EXAMINADORA
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DEDICATÓRIA
Aos meus filhos que me fazem querer
ser uma pessoa melhor a cada dia.
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AGRADECIMENTOS
Ao Prof. Dr.Decio Brunoni, pela orientação e apoio nos momentos de desânimo.
À Prof. Dra. Maria Eloísa Famá D’Antino, pelas valiosas sugestões, pelo afeto e por
ter compartilhado sua experiência e conhecimento.
A APAE de Jaguariúna, representada pela diretora Carla Aparecida Silva Costa, pelo
empenho e disposição em contribuir significativamente abrindo as portas da Instituição para
que fosse possível a realização desta pesquisa.
Às mães que se dipuseram, de forma tão carinhosa e acolhedora, a participarem deste
trabalho sendo as facilitadoras da minha jornada, o meu muito obrigada.
Ao Prof. Dr. Marcos José da Silveira Mazzotta, pela acolhida no Programa de Pós-
Graduação do Mackenzie.
À amiga Alessandra Aronovich Vinic, pelo afeto e companheirismo nos momentos
de concentração e descontração partilhados em sala de aula.
Ao Edilson e Patrícia, que abriram as portas de suas vidas e contribuíram
substantivamente para que eu chegasse até aqui.
À minha irmã Taísa, pela torcida e vibração positiva.
Aos meus pais, pessoas que sempre foram exemplo de coragem, amor e perseverança,
mesmo sem estarem presentes.
Aos amigos que, mesmo à distância, me apoiaram e tanto me incentivaram.
Agradeço, especialmente, ao Valmir, meu ex-marido, pelo seu apoio incondicional,
compreensão e confiança; a Nathália, minha filha maravilhosa, pelo seu amor, ternura e pelo
apoio durante todo esse período; ao Guilherme, meu filho querido, pelo apoio técnico, pelo
incentivo e pelo seu carinho. A vocês, muito obrigada por acreditarem em mim. Tenho certeza
que saio de mais esse projeto de vida enriquecida, graças ao amor, ao respeito, a confiança e
solidariedade de vocês.
Quero registrar a minha gratidão a todos que direta ou indiretamente contribuíram para
que eu prosseguisse com esse estudo.
AGRADECIMENTO INSTITUCIONAL
Ao Mackpesquisa pelo apoio financeiro na realização deste trabalho.
6
RESUMO
Conhecer e analisar o significado da maternidade para as mães de crianças com
Síndrome de Down, foi a pergunta inicial desta pesquisa. A partir desta indagação
sobre a percepção destas mães, a pesquisa focou-se na compreensão a fim de
verificar quais os desafios enfrentados e de que maneira lidam com a situação após o
nascimento de um filho com Síndrome de Down. Dez questões foram feitas à mães
de indivíduos com síndrome de Down da APAE da cidade de Jaguariúna, SP,
averiguadas durante o segundo semestre de 2007 e o primeiro semestre de 2008. A
amostra foi estratificada por idade, 05 mulheres com menos de 35 anos e 05 mulheres
com mais de 35 anos de idade. Posteriormente, das 10 mães, foram selecionadas, por
escolha intencional, 2 mães, sendo uma analfabeta e outra com nível superior. Foi
realizada uma entrevista semi-aberta com as mesmas, buscando-se conhecer as
motivações da maternidade, o conhecimento do risco envolvido e o significado de ter
um filho com Síndrome de Down, enfim, para obtenção de dados desde a concepção
até os dias atuais. Os resultados das respostas das perguntas realizadas às 10 mães
mostraram conhecimento dos riscos gestacionais e preocupação com a possibilidade do filho
nascer deficiente, mas baixo número de gestações planejadas; alto impacto emocional do
diagnóstico ao nascimento para a maioria das mães; quase todas referem alta carga de
trabalho no atendimento do filho deficiente; apoio profissional presente, mas ações de saúde
descoordenadas, tanto no setor público como no privado; poucas mães referiram que a escolha
da maternidade se devia a realizar-se como mulher no entanto quase todas sentem-se
satisfeitas com a maternidade mesmo de um filho deficiente. Já em relação às 2 mães com
drástico desnível financeiro e de instrução, percebe-se que a despeito de todas as dificuldade
da mãe analfabeta parece haver uma aceitação e adaptação melhor do filho deficiente tanto do
ponto de vista subjetivo dela, como da família e do ambiente social em que vivem.
Transparece em relação à mãe de melhor nível social maior sofrimento ao conviver com o
filho deficiente, observação corroborada em outras pesquisas similares em nosso meio. Por
último nossos resultados também concordam com a visão segundo a qual o que é chamado
hoje de instinto materno, é um sentimento mais sujeito a determinantes sociais,
psicológicos e culturais, do que a determinantes biológicos.
Palavras-chave: Síndrome de Down; Maternidade; Percepção; Diagnóstico.
7
ABSTRACT
How to Know and analyze the meaning of motherhood for mothers of children with Down
Syndrome, was the original question of this research. From this enquiry about the perception
of these mothers, the research focused on the understanding, trying to check what the
challenges faced and how they deal with the situation after the birth of a child with Down
Syndrome. Ten questions were asked for mothers of individuals with Down syndrome from
APAE of the city of Jaguariúna, Brazil, investigated during the second half of 2007 and first
half of 2008. The sample was stratified by age, 05 women with less than 35 years and 05
women over 35 years of age. After, 2 mothers were selected, by deliberate choice, of the 10
that started the program, being one of them illiterate and another with a higher level. It was
made a semi-open interview with them, seeking to know the motivations of motherhood, the
knowledge of the risk involved and the meaning of having a child with Down Syndrome,
finally, to obtain data from first day of the pregnancy until the present day. The results of
questions held to the 10 mothers were aware of the risks of gestational and concern about the
possibility of the child born disabled, but low number of planned pregnancies, high emotional
impact of the diagnosis at birth for most mothers, almost all relate heavy load Working in the
care of disabled child; professional support involved, but uncoordinated actions of health in
both the public and the private sector; few mothers said that the choice of motherhood was
due to take place as a women but almost all women ,however, said that they feel satisfied with
motherhood even a disabled child. About the 2 mothers with drastic financial gap and
education, to realize that despite all the difficulties of illiterate mother seems to be a better
acceptance and adaptation of the child deficient in both subjective afield as the family and
social environment in which they live. Is clear to see, in relation to the mother of the best
social level a bigger suffering to live with the disabled child, observation corroborated by
other similar searches in our area. Finally our results also agree with the view according to
with what is today called the maternal instinct, is a feeling more prone to social aspects,
psychological and cultural, than the biological determinants.
Keywords: Down syndrome; Parenting; Perception; Diagnosis.
8
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO E OBJETIVOS ...................................................................................... 9
2 REVISÃO DA LITERATURA.........................................................................................11
2.1 Desejo e valorização da maternidade.............................................................................11
2.1.1 Filho deficiente..............................................................................................................15
2.2 Gestação e nascimento do bebê........................................................................................17
2.2.1 Filho deficiente. ............................................................................................................25
2.3 Maternidade: Mitos e Medos...........................................................................................34
2.3.1 Filho deficiente...............................................................................................................37
2.4 Síndrome de Down: gestação e recém-nascido...............................................................40
2.5 Síndrome de Down: contexto familiar ...........................................................................51
3 MÉTODO ............................................................................................................................65
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO.........................................................................................71
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS..............................................................................................83
6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS...............................................................................86
ANEXOS..............................................................................................................92
9
1 INTRODUÇÃO
A presente dissertação apresenta como tema os significados para as mães de crianças com
Síndrome de Down.
A Síndrome de Down resulta de uma alteração genética presente no momento da
concepção ou imediatamente após, que ocorre de modo bastante regular na espécie humana,
afetando cerca de um em cada seiscentos a oitocentos recém-nascidos vivos
(SCHWARTZMAN, 1999).
Segundo o Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome de Down, este
acidente genético consiste em “(...) uma anomalia das próprias células e não existem
drogas, vacinas, remédios, escolas ou técnicas milagrosas capazes de curá-la”. De
acordo com o Centro, a Síndrome afeta, em média, um bebê em cada cinqüenta e
cinco, não é contagiosa, apesar de surgir no início do desenvolvimento do feto.
A função da família em geral e em particular da mãe na estimulação precoce é
fundamental para que a criança aprenda a superar suas limitações e a desenvolver
suas potencialidades.
O impacto que o nascimento de uma criança com Down ocasiona na família,
principalmente para as mães, tem sido pouco investigado.
A relevância de debruçar-se sobre tal questão reside em dois aspectos.
Primeiramente, permite estabelecer possíveis padrões de intervenção junto à mãe
dessas crianças aliviando o seu sofrimento. Em segundo lugar, ao considerar a
perspectiva Winnicottiana segundo a qual é a mãe quem oferece o ambiente que
possibilita o desenvolvimento amplo da criança, torna-se patente a necessidade de
trabalhar o significado da própria maternidade para essa mãe, uma vez que o modo
como ela lidará com a deficiência do filho possivelmente influenciará no
desenvolvimento da criança com Síndrome de Down.
_______________
1
Para conhecer mais o trabalho realizado pelo Projeto Down no Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome
de Down, ver: www.projetodown.org.br.
10
Nesta abordagem é preciso ter em mente de que o sentimento que as mulheres
têm pelos filhos é ditado também pelos paradigmas sociais atuais, e não apenas por
um instinto maternal. O que é chamado hoje de instinto materno é um sentimento
sujeito à determinantes sociais, psicológicos, culturais, psico-socioculturais e não
apenas a um determinante biológico. Este sentimento começa antes do nascimento da
criança, antes mesmo da sua concepção.
Assim, é essencial que os profissionais que atendam às mães, principalmente
as mães de crianças com deficiências, dêem importância aos eventos psicológicos
que acompanham essa fase, e sensibilizem-se mais, refletindo sempre sobre o que
poderiam ter feito melhor. As emoções da mãe, o preparo da equipe que a atende e o
comportamento das pessoas que a cercam, principalmente dos familiares mais
próximos e da equipe de saúde que lhe orienta, poderão contribuir para o êxito dessa
fase. Devido a todas essas questões, interessei-me em pesquisar sobre a necessidade
do profissional saber informar adequadamente o diagnóstico de Síndrome de Down
aos pais, acreditando na importância da psicologia no trato de questões afeitas ao
contexto familiar.
Nesse sentido, o presente trabalho pretende discutir o significado da maternidade, para
as mães de crianças portadoras da Síndrome de Down, causado pelo impacto ao ter
conhecimento do diagnóstico, considerando principalmente os períodos da gestação e ao
nascimento. Assim os objetivos do trabalho são:
Objetivo geral: caracterizar algumas percepções de mães de indivíduos com síndrome
de Down vivenciados na gestação e no puerpério destes filhos.
Objetivo específico: averiguar os significados da maternidade destas mulheres, em
função do nível de escolaridade delas.
11
2 REVISÃO DA LITERATURA
2.1 Desejo e valorização da maternidade
Levando em consideração o fato de que a feminilidade enquanto representação
social é modificada ao longo da história, convém indagar qual é a função que a
maternidade ocupa atualmente na construção da feminilidade. Em outras palavras,
qual é o significado da maternidade na vida feminina, na vida da mulher que vive
hoje no início do século XXI? Essa é uma questão necessária para se entender o
impacto que o diagnóstico de Síndrome de Down pode ter para uma mãe, pois desde
que se saiba o que é ser mãe hoje é possível depreender também o que se espera de
uma gravidez e de um filho.
Nem sempre a maternidade ocupou um lugar eminente na vida feminina. De
acordo com Arriès (1981), o sentimento de maternidade é contemporâneo do
surgimento da noção de infância, datado de meados do século XVIII. Desde então, a
maternidade passou a integrar as atribuições sociais concedidas à mulher, definindo a
sua identidade feminina e, portanto, influenciando os seus sentimentos e emoções.
Conforme assinala Silva (1998), o movimento higienista de saúde, iniciado no
século XVIII, exerceu um papel fundamental na construção desse modelo de
feminilidade identificado à maternidade. Ao ditar normas que visavam à manutenção
da saúde, inevitavelmente normas de conduta social e moral eram automaticamente
também estipuladas.
A Higiene tem um discurso disciplinar. Partindo de uma hierarquização de
valores que se distribuem em torno de um referencial de normalidade. O discurso
higienista veicula hábitos e atitudes a serem incorporados pelos receptores.
(MACIEL, 1992, p.15)
Assim, o discurso do higienismo, legitimado pelo saber médico, ao impor
normas, sobretudo de controle da sexualidade, culminou em uma normatização das
ações e atribuições da família, conferindo à mulher uma função essencial no núcleo
familiar perante a sociedade. Neste discurso, coube à mulher a responsabilidade pelo
cuidado da casa e dos filhos. Enquanto ao homem convinha manter a subsistência da
12
família, à mulher cumpria zelar pela unidade familiar, cuidando dos filhos e de sua
educação moral e exercendo as tarefas domésticas. As atribuições do homem
restringiram-se à esfera pública, responsável pelo provimento financeiro da família, e
as da mulher à esfera privada, responsável pela manutenção do lar.
Em virtude das atribuições conferidas à mulher, o exercício pleno da
maternidade foi não só estimulado, mas também valorizado, vindo a constituir a
principal característica da identidade feminina. A feminilidade torna-se, assim,
estreitamente atrelada não apenas ao cuidado com o lar, mas, sobretudo, à função
reprodutiva.
Contudo, com o advento do século XX e com todas as transformações dele
decorrentes, a identidade feminina vai, paulatinamente, se desvinculando da
maternidade. De acordo com Silva (1998), ainda que a maternidade desempenhe uma
função essencial na vida da mulher, a sua identidade passa a incorporar outras
atribuições, outros desejos, sonhos e anseios.
São diversos os fatores históricos que contribuíram para essa transformação. A
eclosão dos movimentos feministas, que lutavam pela derrocada do estereótipo
feminino que as representava como “seres frágeis” e buscava a inserção no universo
público e social, exigindo o direito de voto e a entrada no mercado de trabalho, foi
um dos fatores determinantes na instauração de um novo perfil feminino.
Ao longo do século XX foram inúmeras as conquistas realizadas pela mulher:
o direito ao voto, a entrada no mercado de trabalho facilitada pela escassez de mão-
de-obra durante o período pós-guerra; o controle sobre a sua sexualidade,
impulsionado pelo surgimento da pílula anticoncepcional, e a ocupação de cargos de
poder, como se observa hoje na quantidade de mulheres que ocupam a presidência de
cargos diretivos.
Com isso, a identidade feminina amplia-se:
Ao longo do século XX, ela (a mulher) já não se configura exclusivamente
no papel de reprodutora da espécie, indo além de um papel de submissão
passiva para o de senhora de suas escolhas e desejos, ocupando um novo
lugar dentro da família e da sociedade (ALMEIDA, 1987, p.125).
13
Entretanto, não se deve concluir que semelhante transformação nos valores e
costumes de uma época tenha se efetuado de um só golpe e de uma vez por todas. A
mudança não somente se efetuou gradativamente como também não se deu de forma
total. O seu desenrolar foi lento ao longo das décadas do século XIX, mas mesmo nos
dias atuais os remanescentes do modelo anterior ainda são sentidos, revelando que os
objetivos e propostas, um pouco radicais, do paradigma passado não foram
completamente alcançados.
Ainda de acordo com Almeida (1987), as décadas de 50 e 60, do século XX,
são emblemáticas do caráter conflituoso dessa transformação. Enquanto a década de
50 se caracteriza pela adoção de atitudes conservadoras por parte da mulher em
relação ao seu próprio corpo, à sexualidade e à maternidade, já a década de 60 se
destaca como um novo marco no movimento feminista, impulsionado pela
propagação de diversos métodos anticoncepcionais.
Com o advento de uma profusão de métodos anticoncepcionais, a
possibilidade do livre exercício da sexualidade sem a “ameaça” da maternidade fica
assegurada. Ao obter controle sobre seu próprio corpo, ao poder exercer a
sexualidade fora dos desígnios reprodutivos, a identidade feminina afasta-se, assim,
da maternidade.
Resta, no entanto, notar que nem todas as mulheres aderiram a esse
movimento, ficando flagrante a permanência dos ideais de outrora. Este fato revela,
também, a permanência do desejo de ser mãe, apresentando-se como uma
característica feminina que não foi derrubada pelo feminismo. A maternidade
enquanto “missão” inerente à mulher resistiu às transformações históricas, sociais e
culturais.
Esta ambigüidade presente no papel da mulher evidencia o conflito vivido por
muitas mulheres atualmente. Uma vez incorporados ao modelo de identidade
feminina, diversos aspectos não mais restritos à maternidade, como o anseio de
ascensão profissional, de independência e de autonomia, o desejo de ser mãe pode se
tornar problemático em determinadas circunstâncias.
A maternidade é o destino biológico e socialmente imposto à mulher. Tal
imposição faz com que a atividade feminina se divida em dois pólos
conflitantes e, quem sabe, incompatíveis: a atividade biológica, restrita às
funções reprodutoras e sua atividade individual (...) (MACIEL, 1992,
p.78).
14
Assim, o desejo de ser mãe pode contrapor-se aos anseios, sonhos e objetivos
individuais de uma mulher. A construção de um modelo de identidade feminina não
mais reduzido à maternidade não significa o abandono do desejo de ser mãe. O que
parece ocorrer é um aumento de exigências para a realização do desejo de ser mãe.
Por exemplo, as mulheres podem esperar o momento adequado de ter um filho,
podendo mesmo abdicar da maternidade caso as condições requeridas não se
efetuem.
Uma pesquisa realizada recentemente pela Fundação Perseu Abramo (apud
PINTO, 2003) demonstra que as mulheres subordinam o desejo de ter um filho à
obtenção de estabilidade econômica, êxito profissional, encontro com o parceiro
adequado e mesmo satisfações pessoais de anseios diversos. Apesar da admiração
pela participação na esfera pública, um número significativo das mulheres revelou
que a possibilidade da maternidade, é um fator que muito as agrada.
Em outra pesquisa, realizada com mães atendidas pelos SUS no Projeto
Canguru, esse mesmo significado da maternidade como essencial à feminilidade foi
também encontrado. As pesquisadoras encontraram os seguintes resultados: “Para
todas as entrevistadas, a maternidade era muito valorizada e mostrava-se essencial na
constituição da identidade social da mulher, sendo o cuidado dos filhos e da casa
suas atribuições específicas” (MOURA & ARAÚJO, 2006, p.41).
Assim, torna-se evidente que a maternidade exerce ainda uma função central
na vida da mulher, estando a sua identidade feminina atrelada a ela. O que parece
ocorrer, entretanto, é um acréscimo de dificuldades, também de exigências, para ter
esse desejo realizado.
Atualmente, na aurora do século XXI, devido a esta ampliação de aspectos
envolvidos na identidade feminina, a mulher, muitas vezes submetida a duplas
jornadas, parece estar sob condições mais estressantes que outrora. Em que pese o
risco de incorrer em um anacronismo, imaginando um passado mais feliz que o
presente, o acréscimo das funções desempenhadas pela mulher atualmente não deve
ser, contudo, negligenciado.
15
De acordo com Boaventura (2006), este conflito referente à maternidade
permeia a própria definição da identidade feminina:
Mais especificamente, o que é a identidade feminina? A organização da
identidade feminina é algo que leva algum tempo para ser alcançada,
afinal, para algumas mulheres, a maternidade é fundamental para a
feminilidade e, até que se alcance a maturidade biológica para tanto, elas
terão que esperar para serem mulheres, femininas. Outras mulheres
caminham em direções a diferentes áreas de sua identidade, podendo
privilegiar um ou outro aspecto conforme as circunstâncias ou demandas
pessoais e/ou sociais, tais como a identidade profissional e a fruição do
desejo.
Convém considerar este fator ao abordar a maternidade nos dias atuais. As
expectativas, os medos e receios daí advindos, devem estar presentes na abordagem
da maternidade. Todos aqueles que lidam com gestantes precisam estar capacitados a
perceber as nuances e os efeitos que este acirrado conflito acarreta para a vivência da
mulher gestante.
2.1.1 Filho deficiente
O significado da maternidade no seio da identidade feminina intervém no
modo como a mãe receberá a notícia do diagnóstico de Síndrome de Down. O
nascimento de um filho deficiente acarreta conseqüências diversas segundo o papel
atribuído à mulher na maternidade, determinando as responsabilidades e os encargos
que ela assumirá em relação a seu filho.
Assim, em uma sociedade na qual ainda é delegada à mulher os principais
cuidados com os filhos, a chegada de um filho deficiente ocasiona grande impacto
em sua vida. De acordo com Autran (1997):
As mães usualmente assumem a maior parte dos cuidados da criança,
razão pela qual suas vidas pessoais são mais afetadas com o nascimento de
uma criança deficiente. Suas atividades começam a girar em torno desse
filho, esquecendo-se muitas vezes de si mesmas, do marido e dos outros
filhos não-deficientes. Isto pode gerar uma série de conflitos e
desajustamentos no contexto familiar.
16
Deste modo, durante o período da maternidade, a assistência à mulher é
indispensável. Esse apoio pode vir de diversas fontes, mas em muitas situações que
fogem ao controle tanto da mulher quanto de seus familiares, é o profissional da
saúde quem está mais capacitado para intervir.
Deve-se observar que a gravidez propicia à mulher a experiência de uma série de
sentimentos, desde a alegria, realização, expectativa, até frustração ou culpa. É necessário
considerar todos esses aspectos psicológicos que envolvem a maternidade, com todas as
transformações que acarretam para a vida feminina.
A notícia do nascimento de uma criança com problemas ao invés do filho idealizado,
principalmente quando o profissional de saúde não está preparado para a sua transmissão,
pode causar sérios transtornos no equilíbrio emocional da mãe, com repercussões no processo
de aleitamento. Segundo Arena (1987), em sua maioria os médicos não estão preparados para
transmitira notícia aos pais. No entanto, esses profissionais não são culpados por isso, pois,
durante sua formação acadêmica não foram preparados para situações como essa. Procurando
se desvencilhar da difícil tarefa, muitos profissionais informam aos pais de forma rápida, se
limitando aos aspectos técnicos ou clínicos, geralmente desatualizados, não considerando os
reflexos de sua atitude no estado emocional da mãe, no vínculo mãe/filho e suas
conseqüências no processo do desenvolvimento.
De acordo com Moura (2004), o papel da mulher numa situação específica, como a
função biológica da maternidade, a princípio, deve ser separada dos papéis convencionais, dos
cuidados maternos ou práticas de maternagem. Sobre tais práticas, os padrões ditados pela
sociedade, tem estabelecido convenções e gerado produções das mais variados áreas de
conhecimento. Cabe ressaltar que o papel materno deve sempre ser considerado de forma
relativa e mais abrangente, dificultando a compreensão e as modificações nele ocorridas sem
fazer referência aos demais membros do sistema familiar, ou seja: o pai, a mãe e os filhos.
Segundo Becker & D’Antino (2007), ao conceber e gestar um filho concebe-se e
gesta-se, também a idéia do filho sadio, belo, inteligente, forte. Idealiza-se o filho como um
ser capaz de fazer e/ou refazer tudo quanto não foi possível de ser realizado pelos pais. Cabe
lembrar que cada família tem suas normas, regras, princípios, valores e vivências, ou seja,
sua própria dinâmica e com isso sua maneira própria de relacionar-se.
D’Antino (1998), descreve em sua pesquisa o fato de ser a reprodução dessas imagens,
cenas e capítulos o mote catalisador da união de pais para a formação de instituições de
17
atendimento a deficientes dirigidas por estes familiares. Com isso busca obter apoio
emocional na travessia do processo.
2.2 Gestação e Nascimento do Bebê
Embora valorizada e extremamente investida afetivamente, a gravidez não
deveria tornar-se central e exclusiva na vida das mulheres, o que representaria um
retrocesso à forma tradicional de vivenciá-la; o papel feminino deveria conter a
maternidade, sem deixar-se englobar por ela. Contrariando tamanha ênfase na
gestação e no feto, surgia nas mulheres das classes médias uma freqüente irritação
ao verem-se reduzidas ao papel materno, mesmo quando isso ocorria através de
gentilezas e concessões à sua condição de gestante. Mesmo o tradicional vestuário
de grávida era recusado, tendência que se confirmou posteriormente, até o total
desaparecimento de trajes específicos da gravidez. Na década de 90, a exibição da
barriga popularizou-se, porém sempre associada a roupas que traduzissem
juventude adolescente e um padrão de elegância (ou extravagância) típico de
mulheres não-grávidas.
Durante a gestação a mulher experimenta uma série de transformações em seu
corpo e em sua vida emocional, que repercutem não apenas em sua dinâmica interior,
mas também se estendem às relações sociais, conjugais e familiares mantidas pela
gestante.
Segundo Maldonado (1994):
Ao longo dos três trimestres da gravidez, ocorrem sensações jamais
vividas anteriormente, e que assustam ou alegram profundamente. A
novidade das sensações não se limita à primeira experiência de ter um
filho. Sem dúvida, a partir da segunda gravidez já se conhece uma série de
sensações e vivências típicas da situação, já se passou pela experiência de
um primeiro parto. Mas, apesar de tudo, trata-se de uma experiência
bastante nova.
Cada gravidez possui singularidades próprias, ocasionando na mulher
experiências distintas, com expectativas diversas e anseios variados, até mesmo
porque a mãe estará diante de um outro filho. Embora a mulher possa vivenciar
várias gestações, nenhuma delas será idêntica a outra.
18
A autora acrescenta que tais sensações não se limitam aos três primeiros
meses de gravidez, embora de forma diferente, outros sentimentos abrangem a fase
da maternidade, podendo iniciar-se desde a notícia da gravidez até o puerpério,
período de pós-parto.
Algumas vezes, a percepção das sensações da gravidez pode advir mesmo
antes da confirmação do resultado positivo de exame laboratorial. A mulher pode
constatar atraso incomum na menstruação, modificações corporais variadas, tais
como aumento discreto da barriga e dos seios, pode ainda ter intuições e sonhos e
experimentar diferentes maneiras de reagir a distintas situações.
Outras vezes, a ausência de planejamento da gravidez pode fazer com que a
mulher não perceba os indícios do início da gestação. Pode, ainda, acontecer o
contrário: o medo ou mesmo a vontade de engravidar pode fazer com que a mulher
interprete qualquer atraso da menstruação e as menores modificações físicas e
emocionais como um sinal de gravidez.
Enfim, essas diferentes reações evidenciam as modificações físicas,
emocionais e hormonais que ocorrem durante a gestação, bem como assinalam o seu
impacto na vida feminina, produzindo uma expectativa diante da gravidez.
Tamanha mescla de sentimentos se faz presente principalmente quando da
notícia da confirmação da gravidez. Embora vigore o “mito da maternidade feliz”, as
reações das mulheres ao saberem que estão grávidas são as mais variadas:
O impacto produzido pela notícia pode traduzir-se em termos de euforia
profunda, como uma sensação de grande importância e poder: estar capaz
de acolher dentro de si a vida de um novo ser. Juntamente, podem vir a
apreensão e a dúvida: seria de fato esse o melhor momento para ter um
filho? Como vai ser depois que o bebê nascer? (MALDONADO, 1994,
p.66).
De acordo com a autora, muitas vezes a reação real da mulher frente à
confirmação da gravidez não corresponde nem à própria expectativa idealizada pela
mulher, nem à expectativa social calcada no “mito da maternidade feliz”. Isso
porque, por um lado, pode acontecer que os sonhos e as fantasias referentes à
maternidade imaginadas pela mulher não se atualizem na vivência real da
19
maternidade. Por outro lado, a expectativa social, que atribui à maternidade os
sentimentos de alegria, contentamento, euforia e felicidade, pode não se efetuar.
De acordo com Badinter (1985), o “mito do amor materno” baseia-se na
crença de que o sentimento de maternidade é inato, pressupõe que a maternidade
deriva de um instinto natural, ignorando, portanto, que a maternidade é um
sentimento culturalmente construído. Esse “mito do amor materno” vigora ainda na
sociedade e se apresenta como um obstáculo à expressão da ambivalência do
sentimento da maternidade. Em outras palavras, a mulher que experimenta
sentimentos ambíguos em relação à maternidade sente-se culpada por não
corresponder à imagem idealizada da maternidade veiculada pelo mito da
maternidade.
Em uma pesquisa realizada por Azevedo e Arrais (2006), as autoras
verificaram que o mito da maternidade como instinto natural contribui para o
aparecimento da depressão pós-parto, pois a mulher ao crer nesse mito sente-se
impedida de vivenciar plenamente a ambigüidade de seus sentimentos referentes à
maternidade. A falta de aceitação da ambigüidade própria à maternidade propicia o
surgimento da depressão pós-parto. As autoras verificaram que a predominância
desse mito está ainda estreitamente atrelada à representação social da feminilidade:
Espera-se que as mães sejam sempre ternas, acolhedoras, férteis e
disponíveis, em contrapartida, elas não deverão demonstrar sentimentos de
tristeza, afinal, tudo isso está ligado ao milagre da vida que presume um
instinto materno, uma predisposição inata para o sacrifício. Opor-se a essa
visão romanceada da maternidade é, para algumas mulheres, opor-se à
feminilidade (AZEVEDO & ARRAIS, 2006, p.275).
Segundo Maldonado (1994), é mais comum que ocorra um misto de
sentimentos de alegria, surpresa, desagrado, tristeza e apreensão, o que faz com que a
mulher se surpreenda com seus próprios sentimentos.
Conforme assinala De Felice (2000), estudos de psicanálise revelaram que é
muito freqüente a manifestação de regressões, sobretudo orais, anais e uretrais,
durante os primeiros meses de gravidez. O fenômeno da regressão, tal como descreve
Freud, provoca o retorno a etapas do desenvolvimento libidinal do sujeito já
ultrapassadas (as fases libidinais com cada uma das zonas erógenas correspondentes,
20
determinando tipos específicos de relações objetais). Portanto, a mulher em estado de
regressão adquire atitudes e sentimentos infantis, mostrando-se pouco adaptada ao
seu meio. Mas segundo De Felice (2000), aos poucos, com o decorrer da gestação, a
mulher vai superando os conflitos e as fantasias originados de sua vida infantil rumo
à gravidez madura.
O autor aponta ainda trabalhos que analisaram os sonhos das gestantes e
verificaram a presença de conteúdos de caráter regressivo, relacionados à primeira
infância. Foram relatados sonhos de gestantes com o seu próprio nascimento, o que
assinala que a regressão durante a gestação pode chegar às etapas mais primitivas do
desenvolvimento, revelando uma identificação com o feto.
Outras pesquisas mencionadas pelo autor indicam que as gestantes apresentam
elevado número de auto-referências nas histórias, distorções perceptivas e referências
ao vínculo materno/paterno filiar. Estes dados levam o autor a concluir que durante a
gestação, a mulher tem a percepção do mundo externo diminuída, passando a voltar-
se para o seu mundo interno.
Os aspectos psicológicos tão singulares envolvidos durante a maternidade
persistem ainda algumas semanas após o parto. De acordo com Winnicott (2002) -
que foi um pediatra que posteriormente dedicou-se à psicanálise, produzindo um
material fecundo sobre a maternidade e a infância - logo após o parto a mãe
experimenta uma relação simbiótica com o bebê. O seu vínculo afetivo com a criança
é tão intenso que ela vivencia um sentimento de fusão com o bebê.
Este fenômeno é denominado por Winnicott (2002) como “preocupação
materna primária”, que consiste em um elevado grau de sensibilidade experimentado
pela mulher em relação ao seu filho, conduzindo a mãe a uma adaptação quase
integral às necessidades do bebê. Com isso, a mãe se afasta deveras do mundo
externo, abandonando outros interesses que não aqueles referidos aos cuidados com
seu filho.
Entretanto, esta fase não deve ser compreendida como uma patologia, pois se
trata de uma fase provisória, necessária tanto para a mãe quanto para o bebê. De
acordo com Figueiredo (2006):
21
Esta preocupação demonstra um talento da mãe em atender as
necessidades do filho que só pode ocorrer se houver um cuidado mais
extremado, mas que pode ser concebido como completamente normal, já
que é situacional. Isto deve facilitar o processo do bebê de constituir-se
como sujeito, sem possibilitar o corte do “continuar a ser”, não havendo
nenhuma invasão ao ego primitivo. Sendo assim, a mãe seria a pessoa
mais indicada para prover o bebê de cuidados sem que necessariamente
atinja um estado patológico, ou seja, sem permanecer doente.
De acordo com pesquisas realizadas por Langer (1991), foi observado nos
depoimentos de recém-mães um evidente desinteresse por assuntos externos e uma
extrema sensibilidade e intuição em relação a tudo o que se refere ao seu bebê.
É claro que esta fase não dura muito tempo, no entanto, ela é imprescindível
para que a mulher adquira a segurança necessária para sentir-se capaz de ser mãe, de
exercer a maternidade com o sentimento de auto-confiança, sentindo-se apta a
desempenhar o papel materno e atender às necessidades de seu filho.
Com a maternidade, uma nova fase é inaugurada na vida da mulher. As
mudanças acarretadas em sua vida não se referem apenas à situação anterior de
gravidez, pois dizem respeito também a sua vida pregressa, quando não era ainda
mãe ou quando não era mãe desse filho específico. Novas atribuições, encargos e
responsabilidade lhe são atribuídos. Novos prazeres, alegrias e satisfações lhe são
proporcionados. Conseqüentemente, novos conflitos e desafios lhe são impostos.
Contudo, conforme assinala De Felice (2000) nem sempre a passagem da
gravidez para a maternidade, ou seja, para a assunção do papel materno, se realiza
dessa forma. Durante o período puerperal, a experiência da “preocupação materna
primária” não é a única possível. O autor indica que essa experiência é a positiva,
podendo ainda a mulher adotar a atitude negativa: a que se prende à perda ocorrida
na separação mãe/bebê durante o parto.
As dificuldades podem ser muitas, dependendo da situação específica da
mulher e de sua própria constituição psíquica. Somam-se, ainda, os fatores
relacionados ao modo de vida contemporâneo, que, freqüentemente, atribuem à
mulher uma multiplicidade de papéis a desempenhar: ela deve ser boa mãe, boa
profissional e boa companheira.
22
De acordo com Sales (2003):
Contudo, pode-se concluir que a vivência da maternidade figura hoje
como uma das experiências mais solitárias e desamparadas no contexto da
nova ordem de sociabilidade, produzida no mundo contemporâneo. Muitas
mulheres entram em colapso psíquico em virtude da solidão a que se vêem
lançadas, na condição de não terem com quem conversar e dividir a
sobrecarga de trabalho que é cuidar de um bebê, dos outros filhos e da
casa inteira.
A fase imediata após o parto constitui um período delicado na vida da mulher,
pois, de acordo com Soifer (1996), ela se encontra em uma espécie de limbo, em uma
etapa intermediária entre o perdido (a gravidez) e o adquirido (o bebê). Devaneios e
fantasias inconscientes correm junto à realidade.
As fantasias de perda e impotência precisam ser elaboradas pela mulher na
passagem da gravidez para o parto. Durante a gravidez, a criança era percebida pela
mãe como uma parte de si mesma, mas, após o parto, o bebê passa a ser reconhecido
como um ser dela separado, como um ser distinto. O parto significa, portanto, a
separação de dois seres que formam apenas um (GOLSE, 2003).
Este processo quando não é bem elaborado, ocasiona na mulher uma
experiência de puerpério extremamente negativa, culminando, muitas vezes, em
depressão. Segundo Souza, Burtit & Busnello (1997), durante o período puerperal é
muito freqüente a ocorrência de depressão pós-parto, baby blues e mesmo de psicose
pós-parto.
O baby blues ou “tristeza materna”, de acordo com os autores acima
mencionados, é o fenômeno mais comum, atingindo cerca de 80% das mulheres.
Caracteriza-se por crises de choro, ansiedade, fadiga e preocupação excessiva com o
bebê, tem duração breve e gravidade branda. Já a depressão pós-parto apresenta
maior gravidade do quadro clínico, pois seus sintomas são tristeza patológica, perda
do prazer, desalento, irritabilidade, hipocondria e ideação suicida, em contrapartida,
a sua incidência é bem menor, atingindo apenas 10% das mães. A psicose pós-parto,
por sua vez, possui baixíssima incidência, atingindo cerca de 2 a 4 mulheres em
1000. Os seus sintomas são perda do senso de realidade, paranóia e crise de
perseguição (SOUZA, BURTIT & BUSNELLO, 1997).
Deste modo, ainda que em casos raros, a vivência da maternidade pode ser
experimentada de forma negativa. Isto se deve aos complexos fatores envolvidos na
23
dinâmica psíquica envolvida na elaboração da maternidade pela mulher. As
expectativas e os anseios que integram o desejo de ser mãe favorecem o surgimento
de conflitos psíquicos, exigindo da mulher uma reorganização interna intensa.
A vinda de um bebê representa para a mãe a possibilidade de ver no seu filho
os seus próprios sonhos realizados. Os seus projetos de vida que não obtiveram êxito
são projetados na criança, e a mãe lança, assim, para o bebê a tarefa de resgatar o seu
narcisismo perdido.
Conforme assinala Mannoni (1989):
Aquilo que a mãe deseja no decorrer da gravidez é, antes de mais nada, a
recompensa ou a repetição de sua própria infância, o nascimento de um
filho vai ocupar um lugar entre seus sonhos perdidos: um sonho
encarregado de preencher o que ficou vazio no seu próprio passado, uma
imagem fantasmática que se sobrepõe à pessoa “real” do filho. Esse filho
de sonho tem por missão restabelecer, reparar, o que na história da mãe foi
julgado deficiente, sentido como falta, ou de prolongar aquilo a que ela
teve que renunciar.
Este tema é amplamente desenvolvido por Freud em um artigo intitulado
“Narcisismo: uma introdução”, escrito de 1914, mas cujas idéias valem ainda para a
subjetividade atual, uma vez que se refere a aspectos fundamentais do funcionamento
psíquico. De acordo com o autor, a identidade do eu se forma através do amor dado
pelos pais na primeira infância. Ao longo desenvolvimento da criança, este amor
deixa de ser incondicional e ela passa a ter que atender a determinadas expectativas
dos pais a fim de obter o amor deles. Contudo, dessa vez, o sujeito tem de renunciar
a muitos anseios e desejos para se adequar aos padrões exigidos pelos pais como uma
prerrogativa de seu amor.
Contudo, o que se mostra interessante nesta formulação de Freud é a
observação que ele faz quanto ao nascimento de um filho. Ele acrescenta que os pais
vêem nos filhos a possibilidade de resgatar o seu narcisismo perdido, oriundo da
primeira fase (narcisismo primário), na qual eram amados incondicionalmente. Uma
vez que tiverem de abdicar de muitos de seus desejos para continuarem a ser amados
(narcisismo secundário), quando eles têm filhos, imaginam que a criança irá realizar
todos os sonhos que foram levados a abandonar.
24
Portanto, além da ampla gama dos fatores assinalados anteriormente, tais
como as transformações corporais, a modificação de sua própria imagem, as novas
atribuições surgidas na tarefa de ser mãe, as alterações hormonais que podem
provocar flutuações de humor, o sentimento de desamparo em lidar com novas
situações, a tendência à regressão por identificação com o bebê e a experiência de
separação do pós-parto, a mulher tem, ainda, que lidar com suas expectativas, medos
e angústias referentes à vida de um ser pelo qual ela se sente responsável.
Todos esses fatores, conservando a singularidade de cada caso, se apresentam
durante a maternidade e a gestação de uma criança normal. No caso da gravidez de
um filho deficiente, levando-se em conta que muitas mães recebem o diagnóstico de
Down logo nos primeiros dias após o parto, a experiência da maternidade e da
gestação pode mostrar-se ainda mais dolorosa. De acordo com Autran (1997): “Se o
nascimento de um filho envolve diversos sentimentos, o de um filho deficiente
provoca a destruição das fantasias e idealizações familiares, substituindo seus sonhos
por dúvidas e anseios quanto à criança deficiente” .
Contudo, não se deve concluir que esta dificuldade seja irremediável, pois a
construção de uma matriz de apoio à maternidade especial pode facilitar a elaboração
desta vivência, possibilitando à mãe rever seus valores e expectativas a fim de
adaptá-los a sua situação real e as suas verdadeiras possibilidades de experimentar a
sua maternidade de forma positiva. Para tanto, é necessário também conhecer mais
detalhadamente a dinâmica das expectativas, dos medos e dos mitos que envolvem a
maternidade.
25
2.2.1 Filho deficiente
A importância do momento em que se comunica o diagnóstico de Síndrome de
Down para os pais da criança portadora da anomalia cromossômica tem sido
considerada, por diversos pesquisadores, como determinante das reações posteriores
dos pais frente ao cuidado e a criação do filho portador da Síndrome.
O modo como os pais recebem a notícia, como eles a vivenciam, pode ter
influência tanto em relação a si mesmos, interferindo em como experimentarão a
paternidade/maternidade, quanto em relação ao desenvolvimento da própria criança.
Posto que o desenvolvimento amplo do indivíduo é em grande parte orientado
pelo núcleo familiar - no caso das crianças com Down essa influência é ainda maior
dado que elas dependem um pouco mais da família – quanto melhor a família souber
lidar positivamente com o fato de ter uma criança com a Síndrome, melhor essa
criança poderá desenvolver as suas potencialidades e superar suas limitações. É por
isso que a comunicação do diagnóstico é um momento tão delicado e tão importante.
Segundo Fiamenghi & Messa (2007), a forma como cada família supera uma
crise depende de seus recursos e da intensidade do evento. Trata-se de um momento
em que coexistem a possibilidade de crescimento, o fortalecimento e a maturidade e
o risco de transtornos psíquicos, tanto dos indivíduos como dos vínculos.
O lugar para a criança com deficiência dentro do sistema familiar, o nível de
expectativas, a capacidade de comunicação do grupo familiar, o nível cultural e
socioeconômico da família, a existência ou não de uma rede de apoio, a habilidade da
família de se relacionar entre eles contribui para o enfrentando da crise com o
nascimento da criança com deficiência.
Muito embora a dinâmica própria da situação, com os fatores emocionais
singulares de cada indivíduo, impeça a elaboração de um esquema rígido que
determine exatamente como se deve realizar a comunicação do diagnóstico, alguns
aspectos têm sido levantados pelos pesquisadores. Quando contar? Quanto mais cedo
os pais receberem a noticia mais facilmente se adaptarão? Como deve ser a
disposição emocional do profissional que contará o diagnóstico? Pai e mãe devem
26
estar juntos no momento da comunicação do diagnóstico? O bebê deve também estar
presente? Como deve ser a postura de pensamento do técnico que dará a notícia? Ele
deve oferecer de uma só vez todas as informações sobre a doença? Essas questões
são apresentadas pela equipe do “Projeto Down” (Batista et al, s/d)
1
e observa-se a
existência de várias pesquisas tentando dar conta de algumas dessas questões.
Ao se levar isso em consideração algumas questões emergem: antes de se
perguntar como dar o diagnóstico aos pais, se pergunta quando contar. Os sinais da
Síndrome de Down em crianças recém-nascidas não são facilmente perceptíveis pelos
leigos, são os profissionais da aérea que primeiro distinguem os traços característicos
da anomalia cromossômica. Nesse momento, eles se perguntam quando contar.
Seria melhor contar imediatamente aos pais ou esperar um tempo até que o
laço afetivo entre os pais e a criança seja mais fortemente estabelecido para evitar a
rejeição do bebê? Essa é uma das questões que se colocam para aqueles que são
responsáveis pela comunicação do diagnóstico.
A maioria das pesquisas sobre essa questão, desde as mais antigas (Carr, 1970,
Cunninghan, 1984, Ramos, 1985) até as mais recentes (Santos, 1991, Carswell, 1993,
Autran, 1997; Andrade & Fontaine, 2000) indicam que os pais, principalmente as
mães, preferem receber a notícia o mais cedo possível.
Carr (1970) verificou que a maioria das mães participantes de sua pesquisa
que receberam o diagnóstico entre 5º ao 30º dia de nascimento do bebê considera que
a notícia foi dada adequadamente. Cunninghan (1984) e Ramos (1985) observaram
que a maioria das mães entrevistadas prefeririam ter recebido o diagnóstico logo no
1º dia.
Carswell (1993), Autran (1997) e Andrade & Fontaine (2000) verificaram não
apenas que os pais preferem receber logo o diagnóstico, mas também que a própria
adaptação dos pais é favorecida quando a comunicação é feita imediatamente.
Carswell (1993), conclui, além disso, que o diagnóstico precoce favorece o
desenvolvimento da criança, principalmente quanto à esfera psicomotora, pois
permite que a estimulação precoce seja feita mais cedo.
1
Para conhecer mais o trabalho realizado pelo Projeto Down no Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome
de Down, ver: www.projetodown.org.br.
27
Por que mães e pais preferem receber logo a notícia? Provavelmente porque a
demora na comunicação do diagnóstico dificulta a adaptação dos pais, pois torna o
luto mais difícil de ser efetuado. Conforme salientado nos capítulos precedentes
desta dissertação, os pais idealizam seus filhos, necessitando efetuar o trabalho de
luto desse filho ideal. Ora, se esse é um processo que ocorre com todos os pais, no
caso, dos pais de crianças com Síndrome de Down, a necessidade desse trabalho de
luto faz-se ainda mais imperativa. Pois o contraste do filho ideal com o filho real,
aparentemente, é muito mais enfatizado. Portanto, quanto mais tempo os pais
permanecem investindo nas fantasias a respeito do filho ideal, tanto mais forte será
essa imagem idealizada que, por sua vez, provocará uma frustração ainda mais
contundente em relação ao filho real.
Conforme assinalam os estudos do “Projeto Down” (Batista et al., s/d):
Quando recebem o diagnóstico, todas essas fantasias acabam, torna-se
muito difícil para os pais comunicar a parentes e amigos que a criança tem
a síndrome, quando já haviam comunicado que ela é normal. A
comunicação imediata auxilia também os pais a manter as expectativas
num nível realístico e também assegura seu direito de saber se algo está
errado com seu filho
2
.
Pupo Filho (1996), pediatra que teve uma filha com Síndrome de Down, relata
em seu livro “Síndrome de Down. E agora doutor?” o seu despreparo diante da
Síndrome de Down no momento em que nasceu sua filha. Apesar de ser um médico
pediatra, ao receber o diagnóstico, ele se sentiu tão desamparado como qualquer
outro pai. Segundo Pupo Filho (1996), como qualquer outro pai, ele sentiu a
discrepância entre a filha imaginada, idealizada, e a Marina, sua filha real com
Síndrome de Down. Ele acrescenta que a adaptação é feita progressivamente através
da aceitação do filho real:
Se você aceita a realidade e começa lentamente a curtir o seu filho, da
forma que ele é, aos poucos desaparece a rejeição, surgida porque você
queria o filho perfeito, idealizado durante a gestação, sem a Síndrome de
Down.
2
Disponível em www.projetodown.org.br. Consulta em 02/03/2008 às 13:45h.
28
Por isso, quanto mais cedo for dada a notícia, mais rápido iniciará o processo
de adaptação ao filho real com o luto do filho ideal. Mais cedo os pais começarão a
amar e aceitar a criança como ela é. Assim, a recomendação segundo a qual é preciso
esperar que o laço afetivo se estabeleça para dar o diagnóstico é enganosa, pois o
laço afetivo não deve ser construído com a criança idealizada, mas com a criança
real, que apresenta todas as suas limitações e suas potencialidades, tão encantadoras
quanto às de qualquer outra criança.
Outro fator importante para se considerar na comunicação do diagnóstico é o
preparo emocional do profissional encarregado de dar a notícia aos pais. Assim como
é angustiante para os pais receber o diagnóstico, também é angustiante para os
técnicos dar a notícia, se eles não estiverem preparados para isso. Ao invés de
ficarem também angustiados, os profissionais que comunicam o diagnóstico devem,
antes, estarem preparados para conter e amenizar a angústia vivenciada pelos pais.
Preparar o profissional para a comunicação do diagnóstico não é o mesmo que
prepará-los para transmitir uma informação, pois apenas dar a informação implicaria
abandonar os pais ao seu sofrimento. No momento da comunicação é necessária a
adoção de uma postura de apoio por parte do profissional. Para que os pais não se
entreguem às suas fantasias relacionadas à imagem negativa da Síndrome de Down, é
preciso o amparo do profissional que, ao mesmo tempo em que fornecerá as
informações relativas tanto às limitações quanto às potencialidades da criança com
Síndrome de Down, encorajará os pais a superar os seus próprios medos e receios
referentes a essa nova situação para a qual eles não estavam preparados. O
diagnóstico de Síndrome de Down é sempre recebido como uma surpresa para os
pais, o profissional deve ajudá-los a lidar com essa situação.
Para tanto, é necessário que o profissional esteja emocionalmente apto a
desempenhar essa função e dar o suporte necessário:
Isso é possível pela disposição do profissional em relacionar-se de forma
mais personalizada, menos objetada e mais humanizada, características do
profissional aberto para a exploração dos relacionamentos humanos e menos
defendido pelos conhecimentos científicos (BAZON, CAMPANELLI,
BLASCOVI-ASSIS, 2004, p.92).
29
Outro aspecto levado em consideração na comunicação do diagnóstico
consiste na escolha do receptor da mensagem. Dito de outro modo, quem deve
receber a notícia? A mãe? O pai? Os dois juntos?
Desde pesquisas mais antigas (Gayton, 1974, Cunnigham, 1984, Ramos, 1985,
Gath, 1985) até as mais recentes (Carswell, 1993, Autran, 1997, Andrade & Fontaine,
2000 e Bazon, Campanelli, Blascovi-Assis, 2004), os estudos apontam que é
preferível que pai e mãe estejam juntos. Se a notícia for dada apenas a um, o outro se
encarregará de comunicá-lo ao outro, acarretando com isso mais uma tarefa
angustiante para o primeiro. Já, se a comunicação é feita para ambos, além de não
sobrecarregar demais um deles, a própria recepção do diagnóstico torna-se mais
amena, uma vez que o laço afetivo do casal oferece por si só apoio diante da notícia.
A angústia é compartilhada, proporcionando apoio emocional para o casal. E
a criança, deve estar presente?
É aconselhável que a criança esteja presente na ocasião da transmissão da
notícia, e que haja uma atitude de aceitação por parte do médico. É
importante para os pais ver o médico segurando a criança e brincando com
ela. Isso torna mais fácil para o casal a aceitação da criança (BATISTA et
al. ,s/d.).
3
De acordo com a equipe do “Projeto Down” do Centro de Informação e
Pesquisa da Síndrome de Down, quando a criança está presente é mais fácil a
aceitação do diagnóstico, pois diante dela é mais difícil rejeitá-la.
Há de se observar ainda que os autores acima citados mencionam a postura do
médico, pois a aceitação por parte do médico é um aspecto muito importante na
comunicação do diagnóstico, devendo ser levado em conta no preparo do profissional
que fará a comunicação.
Se a pessoa que comunica o diagnóstico já tiver estabelecido um vínculo de
confiança com o casal, como geralmente é o caso quando quem comunica é o médico
que acompanhou a gestação e o parto, tanto mais fácil será a recepção do diagnóstico
por parte dos pais. Mas quando não é esse o caso, ou seja, se quem der a notícia do
diagnóstico for o enfermeiro ou outro técnico da equipe hospitalar, mesmo assim é
3
Disponível em www.projetodown.org.br. Consulta em 02/03/2008 às 13:45h.
30
possível que a comunicação seja realizada adequadamente. Desde que o profissional
esteja preparado emocionalmente para amenizar a angústia dos pais e desde que ele
esteja aberto também em pensamento para aceitar a criança com Síndrome de Down,
a comunicação do diagnóstico pode ser facilitada.
A postura do profissional quando demonstra que é livre de preconceitos
relativos à Síndrome de Down, favorece a aceitação do diagnóstico, pois o
profissional torna-se mais capacitado a apresentar as possíveis soluções e os
caminhos que levam a superação das dificuldades, além de revelar sinceramente as
potencialidades e as possibilidades que a criança possui de ter uma vida saudável, de
proporcionar alegria para os pais, de ser ela mesma feliz e amada, portanto.
Outra questão que surge relativa à comunicação do diagnóstico é quanto à
transmissão das informações. Dado que o momento de comunicar o diagnóstico
acarreta reações emocionais tão intensas, geralmente, a tarefa do profissional foca-se
mais no amparo emocional a oferecer aos pais minimizando-lhes a angústia. Com
isso, é recomendável que sejam marcadas entrevistas ou encontros posteriores a fim
de apresentar todas as informações acerca da Síndrome de Down (AUTRAN, 1997).
Deve-se ainda levar em conta a singularidade de cada um na recepção do
diagnóstico, por isso, não há um padrão que estabeleça exatamente como fazer a
comunicação ou quantas entrevistas posteriores marcar. Esses aspectos aqui
ressaltados são os mais comumente levantados e os mais pesquisados, portanto, não
devem ser considerados como “receitas de bolo”, como um esquema que deve ser
seguido piamente. As reações podem ser bem diversas.
De acordo com Bazon, Campanelli, Blascovi-Assis (2004), as reações
emocionais dos pais variam de acordo com sua posição social, grau de informação e
contato prévio com pessoas portadoras da Síndrome de Down.
Não resta dúvida de que este processo de aceitação da criança, de adaptação
do casal a essa nova situação, é deveras lento. Segundo Batista, Oliveira, Campos,
Pagnan, Casarin (s/d,), Para a mães é sempre um choque receber esta notícia, sendo
geralmente mais impactante para ela do que para o pai. Há de se lembrar que ela
passa nove meses com a criança dentro de si, inteiramente voltada a ela, investida
nos sonhos e nas fantasias a seu respeito que lhe asseguram a possibilidade de
31
suportar a maternidade pelo recurso à crença na realização de um ideal que responde
a seus desejos.
Inicialmente é muito difícil para os pais aceitar o diagnóstico, os pais recusam o
diagnóstico, através de argumentos diversos tais como, “já ocorreu isso com um vizinho, mas
depois a criança desenvolveu-se normalmente...”, ou, “nós achamos ele normal, as pessoas
que achavam ele diferente...”, dentre outros. A resistência ao diagnóstico pode ser
compreendida à luz da idealização que se faz quanto ao filho, sendo, portanto, muito difícil
crer na frustração de suas expectativas.
A circunstância em que o diagnóstico é comunicado é bastante relevante.
Estudos realizados junto a pais de filhos especiais têm identificado que eles se
ressentem muito da forma como a notícia foi dada (Marcucci, 2003; Martins, 2002).
Sempre que for possível, é importante dar a notícia quando o casal estiver junto, pois
os pais relatam angústia e sofrimento muito grande quando a noticia é dada
separadamente e, com freqüência, quem recebeu primeiro a notícia fica, por um
tempo, sem coragem de contar ao outro (Martins, 2002). Além disso, depoimentos de
mães relatando como receberam o diagnóstico de Síndrome de Down revelam com
muita freqüência a postura negativa de alguns profissionais nesse momento (Martins,
2002 e Iervolino, 2005), caracterizada por não fornecerem as explicações
necessárias, deixarem os pais angustiados para enfrentar a nova situação, não
saberem transmitir amparo e segurança nem estarem preparados, ou seja, não
adotarem uma postura que lhes permita transmitir as informações de forma adequada
às pessoas envolvidas(Martins, 2002).
O profissional deve trabalhar com a família a fim de que essas tentativas de
negação do diagnóstico não as levem a elaborar planos não condizentes com as
necessidades reais da criança. Durante essa fase de negação do diagnóstico, a
adaptação à realidade é dificilmente efetuada e a criança, conseqüentemente, não
recebe os cuidados adequados.
Novamente, observa-se o quanto é importante o trabalho de luto da criança
ideal, pois é a passagem por esse luto que torna possível aos pais aceitar as
limitações da criança, oferecer-lhe os cuidados necessários, estabelecer com a
criança um laço afetivo e também se reorganizar psiquicamente para emocionalmente
adaptar-se a essa nova situação.
32
De acordo com os estudos realizados pelo “Projeto Down”, a adaptação
depende das experiências anteriores, dos recursos internos e dos mecanismos de
defesa característicos da pessoa. Geralmente, ainda que esse processo possa ser mais
lento para algumas pessoas, ele acaba por ser efetuado.
Nesse sentido, as pesquisadoras do “Projeto Down” advertem:
É importante que os profissionais envolvidos na orientação inicial de pais
de crianças com Síndrome de Down desenvolvam a habilidade de
proporcionar assistência adequada, nessa etapa mais difícil da situação,
pois isso pode ter uma influência decisiva no ajustamento e adaptação
subseqüente (BATISTA et al., s/d, p.13)
4
.
Portanto, a partir das considerações acima apresentadas, verifica-se que a
comunicação do diagnóstico é importante não apenas por ser uma situação delicada
emocionalmente, mas por levantar questões mais amplas, como a adaptação dos pais
a essa criança, se os recursos internos, ou o nível de escolaridade das mães chegam a
influenciar de alguma forma o desenvolvimento da mesma.
Carswell (1993), realizou uma pesquisa com dez crianças com Síndrome de
Down e suas famílias, durante dez anos, a fim de verificar se o diagnóstico precoce
favorece a adaptação dos pais e a estimulação precoce da criança.
A autora, através dos resultados obtidos na pesquisa, extraiu algumas
conclusões:
1) Quando a criança recebe atenção e carinho responde do mesmo modo que uma
criança normal, favorecendo o seu desenvolvimento normal;
2) Essas crianças quanto mais cedo são estimuladas, mais cedo começam a imitar
os entes queridos, o que favorece o aprendizado, uma vez que estas crianças
iniciam o processo de aprendizado imitando os outros;
3) As crianças que foram amamentadas pelo menos até 3 meses apresentaram
desenvolvimento superior ao das crianças que não foram amamentadas;
4) A estimulação precoce quando favorece o desenvolvimento, para isso é
necessário o diagnóstico precoce, bem como a adaptação dos pais a esse
diagnóstico;
4
Disponível em www.projetodown.org.br. Consulta em 02/03/2008 às 13:45h.
33
5) Estimular a independência da criança (comer sozinha, tomar banho só, vestir-
se e outros) favorece o desenvolvimento da criança;
6) A falta de orientação precoce ao casal aumenta a ocorrência de deterioração
do casamento devido aos medos, angústias e inseguranças que surgem no lar;
7) As mães jovens que, por inexperiência, não atenderam às necessidades básicas
da criança apresentaram desajustamento no relacionamento conjugal,
acarretando declínio no estado de saúde da criança;
8) A super proteção prejudica o desenvolvimento da criança;
9) A orientação adequada ao casal é capaz de minimizar suas angústias e as
tentativas de negação da realidade, facilitando com isso a adaptação.
10) Os avós, quando orientados, oferecem apoio relevante para o domínio da nova
situação vivida pela família;
11) A estimulação precoce somente é eficaz quando os pais executam em casa
com as crianças, programas de treinamento;
12) O profissional encarregado de orientar o casal deve promover mudanças,
planejar intervenções sistematizadas com a família, desenvolver programas de
treinamento a serem avaliados continuamente e apoiar a família durante a
crise inicial e no início do desenvolvimento, até que se adaptem à nova
realidade.
Todos os membros da família devem ser trabalhados. Não podemos deixar de
considerar que as famílias diferem em sua reação diante do nascimento da
criança com Síndrome de Down, em função de seu estágio de vida familiar, do
papel desempenhado pela criança na configuração familiar, do impacto da
notícia, do significado dessa condição para os componentes familiares
(Ribeiro,2004), da personalidade de cada mãe e cada pai, do relacionamento
entre eles, de suas experiências e de suas crenças (MARTINS,2002).
Deste modo, torna-se patente o quanto à comunicação do diagnóstico precoce
é importante tanto para a família quanto para a criança portadora da Síndrome de
Down. A função do profissional que lida diretamente com a família e com a criança é
bastante importante, portanto, a humanização nos hospitais torna-se, assim, também
um fator relevante para a comunicação do diagnóstico.
34
2.3 Maternidade: Mitos e Medos
Durante séculos e mesmo durante milênios, tudo o que era relativo à
reprodução humana, incluindo a gravidez, permaneceu envolto em representações,
crenças, mitos e tradições extremamente obscuros. Diante dos mistérios que
circundavam a geração do ser humano, a sociedade criava mitos e crenças a fim de
dar conta desses fatos que ocorriam na vida real, mas para os quais a ciência ainda
não tinha avançado o suficiente para lhes fornecer uma explicação racional.
Curiosamente, apesar dos esclarecimentos oferecidos pela medicina, pela
biologia e pela psicologia, ainda hoje sobrevive uma série de mitos, crenças e
superstições acerca da gravidez. Canteiro & Martins (2004) empreenderam uma
pesquisa a fim de descrever os principais mitos sobre a maternidade, apresentando
também os medos deles decorrentes. Verificaram que, sobretudo em determinados
núcleos sociais, as mulheres precisam respeitar determinadas interdições e
prescrições sociais calcadas em uma série de crenças, mitos e tradições populares.
Os autores consideram que tais mitos e representações não devem ser
desconsiderados pelo profissional que lida com a assistência a gestantes, pois estas
crenças incidem diretamente no modo com a mulher experimenta subjetivamente a
gravidez e a maternidade em geral. Para esses pesquisadores, o profissional de saúde
que trabalha com gestantes e com mulheres durante o pós-parto deve considerar estes
aspectos a fim de compreender as expectativas, os medos, as angústias e mesmo a
culpa que as mulheres sentem neste estágio de suas vidas.
A predominância desses mitos e crenças a despeito do manancial de
informações fidedignas acerca da gravidez que a ciência disponibiliza para a
sociedade persiste na cultura porque a maternidade não se restringe a um fenômeno
biológico, ela é também um fenômeno social, produzindo variadas influências sobre
o comportamento e os sentimentos das parturientes.
De acordo com Kitzinger (1996):
A gravidez é apreciada na maior parte das sociedades como um estado
ritual. Uma futura mãe tem uma relação ritual especial com a sociedade,
35
incluindo com o pai da criança, com os clãs de ambos, com o passado na
pessoa dos antepassados e com o cosmos representado por deuses.
É claro que o autor está utilizando uma metáfora, pois na sociedade atual não
existem mais clãs, não se cultuam antepassados, não se crê nem cosmogonias nem em
deuses. Bem, apenas em parte. Tais categorias do passado longínquo da civilização
deixaram suas marcas. Os clãs foram substituídos pelos núcleos sociais formados
pelas famílias, o culto aos antepassados pelo respeito às tradições, o cosmos por uma
visão de mundo que integra também uma moral e os deuses pela religião.
Deste modo, o discurso sobre a maternidade é permeado pelas narrativas
transmitidas oralmente de geração a geração. Mesmo em meio ao universo
contemporâneo, marcado pela profusão de informações científicas sobre a gravidez,
as mulheres ainda apelam aos conselhos da tradição, pois elas ainda concedem
consideração ao “como vovó dizia...”. São as gerações mais velhas que asseguram a
transmissão dessas crenças:
Na verdade, as pessoas idosas portadoras de saberes experimentados e
consolidados no tempo, asseguraram a sua transmissão até nós. Numa
primeira fase, esta transmissão passa-se essencialmente no seio da família,
mais tarde, esta transmissão alarga-se à comunidade (CANTEIRO &
MARTINS, 2006, p.4).
Os autores advertem para o fato de que até pouco tempo atrás, o índice de
mortalidade infantil e materna era muito elevado. Assim, as crendices e ritos
referentes à gravidez desempenhavam também a função de proteger as mulheres e os
bebês. Prescrições como não ir à funeral durante a gravidez, satisfazer seus apetites,
não ser madrinha de batismo, dentre outras, visavam o bom andamento da gravidez.
Para Canteiro e Martins (2006) são essas crenças e mitos que não devem ser
negligenciados, uma vez que promovem reais interferências na subjetividade da
parturiente. Os medos e as angústias das gestantes são, muitas vezes, oriundos dessas
crendices. Como uma crença baseia-se em uma convicção, não basta para derrubá-la
tentar persuadir a paciente de que é uma bobagem, pois abdicar dela significa para a
mulher abandonar todo o conjunto de valores que a formaram. O profissional deve,
36
então, aprender a lidar com eles, a respeitá-los, e procurar outros meios de mitigar os
efeitos indesejáveis que eles podem estar causando à parturiente.
As crenças são elementos importantes na constituição psíquica do sujeito,
geralmente, se dão como crenças familiares, construídas e conservadas pela família e
transmitidas ao longo do tempo de geração a geração. De acordo com Collière
(2003), as crenças constituem uma forma de conhecimento sedimentada através de
hábitos, práticas e costumes que determinam o modo de ser do indivíduo, mas
também o modo de pensar, pois elas são adotadas por um determinado grupo
enquanto baseadas em noções éticas e morais.
Segundo Canteiro e Martins (2006), as crenças têm como conteúdo um mito,
compreendido como:
(...) a explicação de um facto primordial do passado ou do presente (...) a
justificação de uma determinada prática social ou cultural desse mesmo
presente ou passado consistindo assim numa espécie de pseudo-
racionalização dessa prática (...) e ainda um projecto, elemento
aglutinador das forças sociais tendo em vista um objectivo que se
apresenta como desejável para todos, ou quase todos, os membros dessa
sociedade (LIMA et al, 1979,apud CANTEIRO & MARTINS, 2006, p.3).
Ainda de acordo com esses autores, a existência na memória de tais mitos,
transmitidos na infância pelos avós ou pelos parentes mais velhos, é incontestável,
podendo facilmente qualquer um lembrar deles, mas a sua adoção depende de
diversos fatores, tais como grau de aculturação, níveis educacionais e econômicos,
bem como a intensidade do vínculo com as gerações mais velhas.
Assim, Canteiro & Martins (2006) verificaram em suas pesquisas que tem se
tornado cada vez mais comum uma certa tendência nas mulheres em buscar
informações médicas de modo a encontrar um equilíbrio entre as informações
oferecidas pelos técnicos de saúde e as prescrições de sua herança cultural familiar.
As mulheres têm procurado os profissionais de saúde para isso.
Parece ser por esse motivo que os autores alertam os profissionais para a
necessidade de se levar em consideração a incidência das crenças populares nas
expectativas e medos referentes à maternidade, pois ao buscar esclarecer às mulheres
quanto aos cuidados com a sua saúde e de seu bebê, deve-se saber transmitir essas
informações de modo adequado e de forma mais humana. É necessário ter a
37
consciência de que a informação médica se contrapõe à prescrições transmitidas pela
família ao longo de gerações, enquanto a consulta médica dura apenas alguns
minutos.
Por isso é necessária a humanização no atendimento, pois o cuidado com a
transmissão das informações é imprescindível para que a mãe sinta-se segura, confie
e siga as indicações médicas.
Não somente a adesão às indicações médicas é facilitada com essa postura,
mas também a superação dos medos e angústias que ocorrem durante a maternidade é
mais facilmente alcançada. Pois, por mais absurdo que pareça, uma mulher pode
sentir-se culpada por algum problema na gravidez porque crê que não deveria ter ido
ao funeral de uma tia, por exemplo. Uma série de ritos referentes ao primeiro banho
do bebê, ao destino que se deve dar ao cordão umbilical, à cor da primeira roupa do
bebê, à cerimônia do batizado e outros, possuem tamanha influência na subjetividade
feminina que podem originar sentimentos de culpa inconscientes.
2.3.1 Filho deficiente
Se essas crenças originam medos e culpas nas mulheres em geral, em mães de
bebês com Síndrome de Down esses sentimentos podem irromper de forma mais
ainda avassaladora. O desconhecimento dos fatores determinantes da Síndrome
freqüentemente leva os pais a culparem um ou outro pela ocorrência da má-formação,
culminando em crises conjugais e familiares que somente atrapalham a acolhida da
criança e a aceitação do diagnóstico (SANTOS, 1991).
Somam-se a esses medos oriundos das crenças e mitos da tradição os medos
referentes à própria dinâmica psíquica da mulher, aqueles relacionados aos seus
conflitos internos, aos seus traumas infantis, aos seus valores e ao modo como se
relaciona com os outros.
De acordo com Maldonado (1994), desde o início da gestação a mulher pode
sentir diversos medos: medo da dor do parto, medo de não conseguir cuidar do bebê,
medo de não ser uma boa mãe, medo de a criança vir a nascer com alguma anomalia,
medo de não dar conta de suas obrigações maternas, medo de sofrer algum dano para
38
sua saúde, dentre outros. Já durante o período pós-parto, a autora assinala a
predominância do medo de saber se seu filho nasceu normal.
Segundo Marinho (2006), esse medo de que o bebê não seja perfeito já se
apresenta mesmo durante a gravidez, pois algumas mulheres recusam receber
diagnósticos durante o período pré-natal. Segundo a autora: “A própria idéia de
antecipar um diagnóstico de doença no filho, por si só, promove este clima de
insegurança e medo na gravidez”.
Maldonado (1994) atribui o medo de ter um filho mal-formado a sentimentos
de culpa, que podem ser inconscientes e que datam de muito tempo, sendo
relacionados ao medo de punição por algum ato praticado e julgado como merecedor
de castigo. Essa culpa, que pode ser consciente ou inconsciente, pode gerar o temor
de ter um filho com anomalias e associar-se à fantasia de “não estar bem por dentro”.
As modificações corporais na gestão são tão intensas que podem facilmente
originar o sentimento de que há algo errado com seu corpo, como se a mulher
sentisse que seu corpo não é mais a sua própria casa. Esse estranhamento com o
corpo próprio propicia o aparecimento do medo da malformação, que, quando
associado às culpas e temor de punição, favorece ainda mais o medo de que a criança
nasça imperfeita.
Até mesmo a orientação pré-natal, que é feita a fim de manter a saúde da
mulher e do bebê e zelar para que o parto ocorra da melhor forma possível, pode
incutir medos nas mães. Segundo Marinho (2006):
(...) no ritual médico imposto pela genética pré-natal, a experiência de
gravidez é cercada de sinais e símbolos que podem produzir diferentes
ameaças: o medo de perder o filho, de que o filho nasça com um defeito,
de não conseguir ter um filho ou, ainda, de não conseguir ser mãe para
este filho, caso ele em venha a nascer com defeito.
Outros medos e temores acrescem-se ao medo da malformação. Maldonado
(1994) aponta a preocupação excessiva com a alimentação do bebê, ocasionando o
medo de possuir um leite “fraco”, insuficiente para atender as necessidades da
criança. A orientação pré-natal é muito importante, pois esclarece à mulher quanto às
39
propriedades nutritivas do leite materno, que constitui durante os primeiros meses o
alimento mais completo para o bebê.
A autora assinala ainda o medo de perder o parceiro, pois devido às
modificações sofridas em seu corpo, a mulher tende a sentir-se pouco atraente. A
ocorrência de pesadelos com o nascimento da criança é também muito freqüente,
deflagrando o medo do parto. Após o parto, é comum o medo de engravidar
novamente e prejudicar o cuidado com o filho. Enfim, são muitos os medos que
acometem a mulher durante esse período.
Há ainda o medo de tocar no bebê e de pegá-lo de forma desajeitada, que é
muito comum nos primeiros dias do pós-parto, uma vez que entre a separação
ocorrida no parto e o reconhecimento do bebê como um ser distinto há um período de
elaboração da perda, necessário para a assunção da maternidade.
Assim, também o período de pós-parto exige cuidados especiais com a mãe,
pois é o momento em que a mulher realmente se dá conta dos encargos e
responsabilidades que assume com a maternidade. Nas palavras de Maldonado
(1994):
Já que alguns medos já permeavam o pensamento da mãe desde a
gestação, é durante este período que a mãe deve ser esclarecida e
orientada sobre os medos atuais e os que irão acometê-la, para que ela
elabore estes medos, não deixando que eles sobrecarreguem
emocionalmente os primeiros dias de vida do bebê 88).
Quando durante o período de pós-parto, a mãe tem confirmado o diagnóstico de
alguma deficiência no filho, os medos que surgem são inúmeros e mais intensos, mas este
assunto será tratamento mais detalhadamente ao longo da dissertação. Por enquanto, resta
notar que diante desta constelação de sentimentos de medo e insegurança que ocorrem na
gravidez, pode-se imaginar como é difícil para a mulher ter confirmado o temor da
malformação.
São muitas as variáveis que afetam o desenvolvimento de uma criança. Para
Zamberlan e Biasoli-Alves (1996), tanto fatores macrosistêmicos e renda familiar, grau de
instrução dos pais e profissão, como microsistêmicos e qualidade das interações e relações
entre os membros familiares e pessoas próximas, particularmente no que tange às práticas
psicossociais de cuidados implementadas nesses contextos, associam-se na promoção de um
desenvolvimento adequado e saudável da criança.
40
Aprofundar o conhecimento sobre o funcionamento de famílias de crianças com
Síndrome de Down, constitui um caminho promissor para a compreensão do desenvolvimento
destas crianças e de sua adaptação ao meio.
Referendando Zamberlan e Biasoli-Alves (1996), sobre a “necessidade de se conhecer
como mães, pais e crianças interagem em situações diárias” nas práticas educativas
efetivadas, cabe ressaltar a dinâmica nos contextos familiares e os recursos disponíveis nos
lares, com crianças deficientes com características específicas para se estabelecer uma prática
que resulte em sucesso.
Dentre os diversos enfoques analisados no ambiente familiar, a organização no
ambiente doméstico, o envolvimento e estilos parentais têm sido apontados nos estudos,
sugerindo efeitos positivos como recursos promotores do desenvolvimento (Zamberlan &
Baiasoli-Alves, 1996).
Marturano (1999), apontou que recursos disponíveis no ambiente familiar, combinados
às experiências ativas de aprendizagem, têm sido relacionados à “promoção de competência
cognitiva e social, enquanto proporcionam às crianças autoconfiança e interesse independente
da instrução formalizada”.
2.4 SÍNDROME DE DOWN: GESTAÇÃO E RECÉM-NASCIDO
De acordo com Pueschel (1995), as primeiras evidências da Síndrome de
Down podem ser encontradas nas esculturas dos Olmec, habitantes do México, na
época que vai de 1500 AC a 300 DC. Com o passar dos tempos, porém, poucas
representações da Síndrome de Down são encontradas em expressões artísticas.
Alguns autores objetam a existência de pinturas sobre a síndrome entre os séculos
XIV e XVI, embora os argumentos não sejam comprovados. Uma das prováveis
explicações para o fato de que a Síndrome de Down não tenha sido representada na
cultura dos povos, pode ser atribuída às altas taxas de mortalidade infantil ocorridas
até o início da idade moderna.
Já Silva e Dessen (2002) indicam que a representação cultural da Síndrome de
Down nas obras artísticas da humanidade é significativa, tendo aparecido bem antes
do conhecimento científico acerca da doença, que surge apenas no século XIX. As
41
autoras citam pintores como Andrea Mantegna (1431-1506) e Jacobs Jordaens (1539-
1678) que já nesta época retrataram crianças com Síndrome de Down.
Relatos de diagnóstico da doença são também raros, pelo menos até o século
XIX. Possivelmente a inexistência de relatórios diagnosticando a doença em pessoas,
deve-se à escassez de material para pesquisa, ao pouco interesse dos médicos por
crianças portadoras de problemas genéticos, ao surgimento de doenças como a
infecção e a desnutrição, além do fato de que apenas metade das mulheres sobrevivia
após os 35 anos de idade — considerando que 40% das crianças portadoras de
Síndrome de Down são filhos de mulheres com mais de 35 anos (PUESCHEL, 1995).
Pueschel (1995) observa que “... a primeira descrição de uma criança que,
presume-se, tinha esta síndrome, foi fornecida por Jean Esquiviol em 1838”
(PUESCHEL, 1995, p. 48). E, ainda de acordo com o autor, em 1846, houve o
registro de Edouar Seguin sobre um paciente com feições que sugeriam a Síndrome
de Down e que o pesquisador denominava como um caso de “cretinismo furfuráceo”
(SILVA & DESSEN, 2002).
Ainda segundo Pueschel (1995), Duncan, em 1866, observou e registrou em
seu relatório o atendimento a uma menina com cabeça pequena e arredondada,
conhecendo poucas palavras, com olhos próximos aos dos chineses e projetando
grande língua.
Contudo, coube a John Langdon Down, naquele mesmo ano de 1866,
descrever em um trabalho algumas características da Síndrome, a saber: cabelos
castanhos, lisos e escassos, rosto achatado, olhos em posição oblíqua, nariz pequeno
e crianças com grande capacidade de imitação. Por este seu feito, a Síndrome hoje
tem seu sobrenome (CARSWELL, 1993).
A Síndrome de Down (SD), ou trissomia do 21, é a anomalia cromossômica
autossômica mais freqüente e representa a maior causa de deficiência mental e de cardiopatia
congênita em humanos. A freqüência está em torno de 1 para cada 800 nascidos vivos em
todas as etnias.
Na maioria das crianças com SD a condição é reconhecida ao nascimento pelos sinais
clínicos no recém-nascido, que são inúmeros, mas que podem ser resumidos nos sinais
cardinais estabelecidos por Hall in Brunoni (2005) (quadro 1). No Quadro 2 estão resumidos
os defeitos congênitos e outros agravos.
42
Quadro 1 Sinais cardinais da SD em Recém-Nascido s(Hall, 1966)
Sinal / Sintoma %
Reflexo de Moro abolido ou diminuido 85
Hipotonia 80
Face com perfil achatado 90
Fendas palpebrais oblíquas para cima 80
Orelhas pequenas com a hélice dobrada 60
Excesso de pele na nuca 80
Prega transversa completa nas mãos 45
Hiperextensibilidade articular 80
Pelvis com anormalidades morfológicas 70
Hipoplasia da falange média do 5° dedo
(clinodactilia, prega única de flexão)
60
43
Quadro 2: Defeitos congênitos e outras alterações associadas
Cardiopatias congênitas
AVC (50%); CIV (19%); CIA(9%); Tetralogia
de Fallot(6%)
40-60%
Doenças cardíacas
Prolapso de valva mitral
Regurgitação aórtica
57%
10%
Anomalias gastrointestinais
atresia duodenal(2-5%), estenose pilórica,
fistula traqueoesofágica, megacolon, anus
imperfurado
12%
Instabilidade atlanto-axial (IAA)
IAA sintomática
10-20%
1-2%
Catarata congênita 3%
Outras afecções oculares
Erros de refração (49%), estrabismo,
ambliopia,ceratoconus(15%),catarata(17%)
61%
Convulsões 8%
Deficiência auditiva 80%
Disfunção tireoidiana
Hipotiroidismo neonatal
20% a 40%
1,4%
Suceptibilidade a infecções Alta
Deficiência Imunológica Evidências
controvertidas*
Leucemia 1%
Policitemia no período neonatal
Reação leucemóide no período neonatal
64%
10%
Distúrbios de atenção e hiperatividade 22%
Doença de Alzheimer 95%**
Demência 13%
* hipoplasia tímica, diversas alterações linfócitos T; HbsAg + em maior frequência
** Variada, de 2,5% até 95%, depende da idade e métodos diagnósticos
44
Todos os indivíduos com SD apresentam material extra do cromossomo 21. Há 3
mecanismos genéticos para a trissomia do 21. O primeiro e mais comum é a não disjunção
quando há um cromossomo 21 inteiro a mais em todas as células (95%). O segundo é a SD
por translocação (4%), quando o cromossomo 21 é translocado para outro autossomo
acrocêntrico, em geral o 14. O terceiro é o mosaico de SD, quando uma linhagem de células
trissômicas e outra, de células normais, aparecem juntas (1%). A importância em se distinguir
qual das três formas que ocorre no paciente está na futura orientação ao casal para risco de
outro filho afetado. Em geral o quadro clínico não difere entre as formas citogenéticas,
embora ocorram casos descritos na literatura em que a clínica é mais suave em pacientes com
mosaico. O diagnóstico laboratorial é feito com o cariótipo, obtido de uma cultura de
linfócitos. Este estudo também pode ser feito na vida pré-natal a partir da biópsia de
vilosidades coriônicas ou do cultivo de células obtidas por amniocentese.
O mais significativo fator de risco associado à incidência da SD é a idade materna. Na
Tabela 1 temos o risco absoluto e relativo para SD, por idade materna, segundo dados do
ECLAMC (Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas) o qual
engloba também uma amostra brasileira.
Tabela 1- Risco absoluto e relativo para Síndrome de Down em
relação a idade materna ( dados resumidos do ECLAMC).
Idade em anos Fração Risco absoluto
médio/1000
Risco relativo
médio/1000
15 1/1097 0,91 1,6
20 1/1444 0,69 1,3
24 1/1752 0,57 1,0
25 1/1336 0,75 1,3
30 1/685 1,46 2,6
35 1/282 3,55 6,2
40 1/80 12,45 21,8
45 1/35 28,27
49,5
Para interpretação da Tabela 1, tomemos o exemplo de uma mulher de 35 anos. O risco dela é de 1/282,
ou seja, acontece o nascimento de uma criança com síndrome de Down para cada 282 mães com 35 anos. Este
risco é de 3,55 para cada 1000 nascimentos e 6,2 maior do que uma mulher de 24 anos. A idade de 24 anos, nesta
amostra é a de menor risco. Observar que na faixa etária até 20 anos o risco é ligeiramente maior. Tal evidência
é também notada em outras amostras.
45
Na trissomia 21 livre, independentemente da idade, o risco de recorrência situa-se em
1%. Quando a idade materna for superior a 35 anos, levar em consideração também a Tabela
2. Nas translocações 14/21 o risco empírico é de 5-10% quando a mulher é portadora e em
torno de 5% quando o homem é portador.
O diagnóstico pré-natal pode ser realizado com pesquisa da trissomia por biopsia de
vilocorial, entre 10 a 11 semanas, ou de líquido amniótico, entre as 14 a 16 semanas de
gestação. O estudo por amniocentese precoce tem um risco aumentado para abortamento de
1%.
O risco exponencial aumentado para o nascimento de uma criança com SD a partir dos
35 anos da idade materna é o principal motivo para a investigação do cariótipo pré-natal em
todos os serviços de medicina fetal em todo o mundo. No Brasil isto também é verdadeiro, e a
incoerência entre esta prática e o impedimento legal na interrupção da gestação devido a
anomalia fetal, gera situações muitas vezes desesperadoras para os casais envolvidos. Não há
dúvida que está mais do que na hora da sociedade brasileira discutir profundamente esta
problemática. Do nosso ponto de vista, endossamos a resolução da Sociedade Brasileira de
Genética Clínica, que defende que a decisão da manutenção ou não de uma gestação, deveria
ser assegurada ao casal e nos casos de anomalia fetal, deveria haver uma normatização para
ajudar os casais a tomarem a melhor decisão.
Pessoas com SD necessitam de cuidados recomendados para a população em geral
como imunização (incluindo vacina contra o vírus da hepatite B), seguimento pondo-estatural
e nutricional, mas por outro lado apresentam risco aumentado para determinadas anomalias
congênitas e outras doenças que devem ser monitoradas por toda a vida.
O monitoramento adequado das pessoas com SD proporcionou o aumento da
sobrevida nas últimas décadas, chegando a 85% no primeiro ano de vida e sobrevida acima
dos 50 anos em muitos casos. Desta forma sugerimos o seguimento destes indivíduos com
protocolo clínico e laboratorial visando melhor prognóstico para sobrevida saudável e ativa
destes pacientes.
Pueschel observa que “(...) é de fundamental importância que o médico não
enfatize demais as características físicas da criança e sim, apresente o bebê com
Síndrome de Down como um ser humano que necessita de cuidado e carinho”
(PUESCHEL, 1995, p. 83).
46
De acordo com o Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome de Down
5
,
outros aspectos biológicos e físicos devem ser observados, uma vez que podem
originar distúrbios cognitivos. Podem, por exemplo, contribuir nas dificuldades das
crianças portadoras da Síndrome para se expressarem em frases mais longas e
articuladas, prejudicando a sua capacidade de comunicação.
Contudo, recebendo os estímulos necessários ainda na infância, o indivíduo
com Down pode desenvolver todo seu potencial e dessa forma ter a chance de andar,
falar, aprender e trabalhar, ou seja, responder às situações da vida como qualquer
outra pessoa. O desenvolvimento de tais habilidades é descrito a seguir.
Em geral, o desenvolvimento da aprendizagem, nos portadores da Síndrome de
Down, sofre prejuízo desde o início de sua evolução. Os desenvolvimentos cognitivo,
lingüístico e também psicomotor compõem um quadro que caracteriza certo atraso
mental ou uma freqüente falha nos comportamentos adaptativos dos portadores da
trissomia 21 (AUTRAN, 1997).
Em geral, o portador da Síndrome de Down possui desenvolvimento físico e
mental mais lento que os indivíduos sem a Síndrome. Na maioria dos portadores da
doença, verifica-se a ocorrência de retardo mental de leve a moderado; algumas
podem mesmo apresentar retardo severo. Contudo, há ainda alguns indivíduos com
Síndrome de Down que não apresentam retardo, permanecendo entre as faixas
limítrofes e médias baixa. O desenvolvimento motor destas crianças também é mais
lento. O desenvolvimento psicomotor é também freqüentemente atingido, por
exemplo, geralmente elas aprendem a andar bem mais tarde do que as crianças sem a
Síndrome. Além disso, também o desenvolvimento da linguagem também sofre
prejuízo, sendo muito mais lento.
A partir de uma visão clínica, este atraso decorre de um decréscimo do peso
total do cérebro (microcefalia) que inclui um tamanho menor do que o normal do
cerebelo além de deficiências em áreas que envolvem habilidades auditivas, visuais,
psicomotoras, de memória e de linguagem.
5
Disponível em http://www.projetodown.org.br/ Consulta em 02/03/2008 às 13:45h.
47
Contudo, há registros tanto na literatura específica, quanto na experiência de
autores diversos que mostram casos de Down com desenvolvimento cognitivo
limítrofe ou mesmo normal.
Embora o QI dessas crianças seja classificado como abaixo da média, os
pesquisadores e profissionais têm enfatizado a necessidade de se discutir
mais sobre as habilidades das crianças deficientes mentais para a
realização das atividades de vida diária, tais como andar, vestir-se,
alimentar-se com independência, aprender a ler etc., ao invés de destacá-lo
como uma medida importante do grau de comprometimento (SILVA &
DESSEN, 2002, p.174).
Koremberg et al (1994), chama atenção para o fato de que apesar de,
historicamente, as habilidades intelectuais do portador de Down terem sido
subestimadas, pesquisas recentes mostram que a grande maioria dos portadores
apresenta um desempenho na faixa de atraso mental localizado entre leve e
moderado.
O autor observa, ainda, que a Síndrome originária do mosaicismo
cromossômico (forma de Down, na qual o portador apresenta somente algumas
células do corpo com a trissomia do 21 e não em todas). Apenas 1% dos portadores
tem mosaico, fatores como o conjunto genético do indivíduo e a influência de fatores
epigenéticos e ambientais caracterizam, freqüentemente, uma melhor capacidade
cognitiva.
Em uma pesquisa de Casarin (1999) realizada com portadores da Síndrome
foram encontrados dados empíricos muito positivos em relação tanto a
desenvolvimento cognitivo dos portadores da Síndrome de Down, quanto à conquista
de sua autonomia. Silva & Dessen (2002) apresentam esses dados, que vale à pena
aqui observá-los na íntegra:
(...), 2/3 dos jovens foram considerados independentes nas áreas de
alimentação e toalete, de 1/3 a 2/3 em vestir-se, a metade em tomar banho
e 1/4 em lavar os cabelos. Nove rapazes, em um grupo de 22, eram
capazes de barbear-se sem ajuda e 12 moças, em um grupo de 19, podiam
enfrentar sozinhas os cuidados com a menstruação. Pouco mais da metade
das pessoas com 21 anos eram independentes em todas as quatro áreas:
alimentação, vestir-se, lavagem dos cabelos e toalete. Esses dados
comprovam que essas pessoas podem tornar-se independentes ao longo da
vida, apesar de apresentarem um desenvolvimento mais lento e de haver
diferenças de criança para criança (CARR, 1994, apud SILVA &
DESSEN, 2002, p.1978).
48
O desenvolvimento intelectual dos portadores de Down, apesar de se
assemelhar ao das crianças consideradas ‘normais’, apresenta algumas características
próprias como o dinamismo e as condições da estruturação lógico-temática que
contribuem para um desenvolvimento mais lento do processo cognitivo. A elaboração
do pensamento de indivíduos com Down apresenta diferenciadas etapas de
raciocínio, que se expressam a partir de dificuldades de generalização e abstração,
bem como a partir da impressão de ausência da lógica formal.
Entretanto, esses aspectos do desenvolvimento cognitivo não reduzem os
portadores da Síndrome a uma limitação irremediável. Pelo contrário, possibilidades
de vivências diversas de vida podem minimizar o efeito das deficiências clínicas no
processo intelectual decorrente da trissomia do 21.
A estimulação precoce e adequada, principalmente nos primeiros anos de vida,
é decisiva para que a criança com Down possa atingir e desenvolver a sua
potencialidade. Por isso o diagnóstico é tão importante, pois a detecção precoce
permite o tratamento imediato do quadro clínico, que quanto mais cedo for tratado
aumenta as possibilidades de minimizar as limitações que a Síndrome de Down pode
acarretar para o indivíduo.
Outro aspecto que atinge também a deficiência cognitiva nas crianças
portadoras de Down é o atraso no desenvolvimento global que se reflete na
linguagem dos mesmos. Pueschel (1995) afirma que várias são as razões que
explicam o atraso na linguagem dos Down, como:
1) a perda da audição com grande freqüência; 2) problemas com os
movimentos motores de língua e boca, com o controle do uso da cavidade
nasal e com o controle da respiração; 3) problemas com o encadeamento
de sons e palavras e 4) expectativas reduzidas de comunicação devido ao
fato de que sua aparência física muitas vezes se associa à deficiência
mental (PUESCHEL, 1995,p.40).
Novamente, são os fatores orgânicos, psicológicos e ambientais, presentes,
principalmente, nos anos inicias de vida, que vão ser determinantes no
desenvolvimento da fala e de todo o processo de comunicação da criança com Down.
49
O Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome de Down (Projeto Down)
6
afirma que é o atraso da fala e da linguagem um dos maiores problemas que os pais
de crianças com a Síndrome encontram. E por este motivo, aponta para a importância
da presença de um fonoaudiólogo, qualificado tanto para verificar o grau das
dificuldades apresentadas pela criança no seu processo de comunicação como para
orientar os pais com relação à melhor forma possível de estimular o desenvolvimento
desse processo.
Como decorrência de tais dificuldades, a criança demonstra maior aptidão para
a recepção de mensagens do que para a transmissão das mesmas. Nesse sentido,
Pueschel (1995) observa que indivíduos com a Síndrome “ (...) geralmente
conseguem compreender a linguagem de um nível mais complexo que elas
conseguem expressar” (PUESCHEL, 1995, p. 225).
No entanto, mesmo após um bom domínio da linguagem, algumas dificuldades
com relação a sua aquisição podem persistir em função da necessidade de um nível
maior de abstração requerido nos diálogos.
Dependendo da atenção dada à criança, ou seja, dos estímulos que lhes são
oferecidos, elas podem superar tais dificuldades, como muitas pesquisas demonstram,
pois elas possuem potencial para desenvolver mesmo as habilidades que se
encontram comprometidas. Conforme indica Schwartzman (1999), apesar destas
dificuldades, “(...) a maioria dos indivíduos faz uso funcional da linguagem e
compreende as regras utilizadas nas conversações” (SCHWARTZMAN, 1999, p. 62).
Outro aspecto que convém ressaltar é o comprometimento das habilidades
cognitivas. De acordo com Pueschel (1995), a trissomia 21 afeta o sistema
psicomotor dos indivíduos e por este motivo, crianças com Down apresentam um
atraso geral em seu desenvolvimento psicomotor, apesar de estarem submetidas às
mesmas etapas de desenvolvimento pelo qual qualquer criança passa.
A falha no sistema psicomotor gera lentidão nos processamentos de
informações, o que compromete a curiosidade e a iniciativa nas crianças com a
Síndrome. Além disso, provocam atraso nas atividades que exigem a coordenação de
movimentos, da sensibilidade, do ritmo, do equilíbrio, do esquema corporal, da
orientação e dos hábitos espaciais, entre outros. Essa lentidão caracteriza a
6
Disponível em http://www.projetodown.org.br/ Consulta em 02/03/2008 às 13:50h.
50
hipoatividade, que é acompanhada de perto pela hipotonia que acomete portadores de
Down (PUESCHELL, 1995).
Após essas considerações, deve-se observar a importância de se respeitar o
ritmo próprio de desenvolvimento da criança com Síndrome de Down. Outro ponto
essencial é a produção de oportunidades de experiência de situações rotineiras
necessárias para que a mesma possa adquirir maior autonomia com relação a sua
própria vida — medidas essas adotadas no desenvolvimento saudável de qualquer
criança.
Quanto às características comportamentais e de temperamento de crianças
portadoras de Síndrome de Down, elas mostram-se bem diversificadas, pois
dependem do grau de comprometimento da criança, bem como do ambiente em que
ela vive.
Em uma pesquisa realizada por Cuskelly & Dadds (1992) com os pais de
crianças portadoras da Síndrome de Down, verificou-se que elas apresentavam mais
problemas de comportamento do que seus irmãos, sendo os principais a imaturidade e
os problemas de atenção.
No artigo de Silva & Dessen (2002), já mencionado, as autoras enumeram uma
série de pesquisas que encontraram resultados bastante divergentes no que se refere
ao comportamento e aos estados afetivos dos portadores de Síndrome de Down.
Em relação às atividades mais executadas pelos indivíduos que possuem
Síndrome de Down, as autoras encontraram um consenso. Tais atividades podem ser
verificadas nos resultados da pesquisa de Carr (1994):
De acordo com Carr (1994), no tocante às atividades
preferidas dos indivíduos com SD, destacam-se, em
ambiente doméstico: assistir à TV, ouvir música, desenhar,
colorir e olhar livros. Os mais variados tipos de esportes
foram mencionados como atividades preferidas fora de casa,
estando a metade dos jovens da amostra engajados
regularmente na natação. Pelo menos 1/5 dos jovens faziam
um tipo de esporte, e 2/3, dois ou mais tipos. Esses jovens
participavam de excursões e também viajavam. Apesar de
alguns freqüentarem clubes destinados a pessoas com
deficiências, poucos se engajavam em eventos abertos a toda
a comunidade (SILVA & DESSEN, 2002, p.169).
51
Outro componente relevante para a apreensão das relações afetivas em
indivíduos com Down é o modo como eles se relacionam com os membros do sexo
oposto. Os estudos sobre este tema revelam que embora os portadores da Síndrome
desejam namorar, casar e constituir família, são poucos os que levam a termo esse
objetivo.
Nas pesquisas de Carr (1994), por exemplo, apenas 17% namoravam e só 15%
tinham ao menos, tido uma vez uma relação de namoro. Esses dados revelam porque
pode haver uma diminuição na expectativa de se casar, o que explica também porque
nessa pesquisa somente um terço relatou vontade de se casar.
2.5 Síndrome de Down: Contexto familiar
A influência da família nos aspectos psicológicos do indivíduo portador
de Síndrome de Down parece ser ainda mais incisiva não apenas porque os
indivíduos com Down muitas vezes dependem, em certa medida, mais dos
familiares do que os indivíduos “normais”, mas também devido às
especificidades próprias da relação familiar nesses casos.
Conforme já ressaltado, o contexto familiar revela-se extremamente
importante no desenvolvimento da criança com Síndrome de Down. A família
desempenha a função de ser o primeiro ambiente com o qual a criança lida,
influenciando, portanto, a sua relação em outras esferas sociais, tais como em
creches, colégios e grupos de amigos.
Esta função da família de ser a primeira célula social funciona para qualquer
criança, no entanto, no caso das crianças com Síndrome de Down o seu alcance é
ainda maior, pois as dificuldades que estas crianças enfrentam surgem inicialmente
no âmbito familiar. Assim, quanto mais a família oferecer à criança portadora de
Síndrome de Down um ambiente facilitador da superação de seus obstáculos, tanto
mais a criança estará capacitada a desenvolver suas habilidades e a ultrapassar os
seus limites.
52
De acordo com Silva e Dessen (2002):
Neste particular, a família desempenha um papel fundamental, pois
constitui o primeiro universo de relações sociais da criança, podendo
proporcionar-lhe um ambiente de crescimento e desenvolvimento ou, ao
contrário, um ambiente que venha a dificultar um desenvolvimento mais
adequado e saudável (SILVA & DESSEN, 2002, p.178).
A importância da família enquanto ambiente é bem desenvolvida pelo
psicólogo Vygotsky (1994). A noção de ambiente elaborada pelo autor é bem mais
ampla que o núcleo familiar, contudo, o psicólogo ressalta que nos primeiros anos de
vida da criança é a família quem ocupa o lugar de ambiente. O ambiente é
compreendido como o meio no qual a criança está imersa, como o universo que lhe
apresenta estímulos para se desenvolver, assim como também lhe apresenta
dificuldades para solucionar. A adaptação à realidade é feita no ambiente e até
mesmo nos primeiros meses de vida é a família, principalmente a mãe (ou quem mais
cuida do bebê), quem media este contato com o ambiente.
Ao traçar a compreensão do desenvolvimento humano, Vygotsky afirma que o
sujeito constitui-se enquanto tal, especialmente, nas e pelas interações sociais, nas
trocas realizadas com outros sujeitos e não somente através dos processos de
maturação biológica. Nesta perspectiva, o desenvolvimento do psiquismo humano é
sempre mediado pelo outro, ou seja, pelas pessoas do grupo cultural que indicam e
outros tantos atribuem significados à realidade.
“O aprendizado humano pressupõe uma natureza social específica e um
processo através do qual as crianças penetram na vida intelectual daquelas que a
cercam (VYGOTSKY,1991).
Segundo Daniels (2002), Vygotsky afirmou que os seres humanos controlam a
si próprios “de fora para dentro”, por meio de sistemas simbólicos, culturais. Sendo
assim, o que importa para o desenvolvimento do pensamento é o significado
apreendido nos signos.
Para Vygotsky, as funções psicológicas especificamente humanas se originam
nas relações do indivíduo e seu contexto cultural e social. Não podemos pensar o
desenvolvimento psicológico como um processo abstrato, descontextualizado,
universal; o funcionamento psicológico, no que se refere às funções psicológicas
53
superiores, tipicamente humanas, está baseado nos modos culturalmente construídos
de ordenar o real.
Vygotsky(1996), confere à linguagem um papel de destaque, considerando-a
um signo mediador, pois carrega em si os conceitos generalizados e elaborados pela
cultura humana. Um dos postulados de Vygotsky direciona-se para a conservação das
características básicas dos processos psicológicos, exclusivamente humanos, tendo o
cérebro como principal órgão da atividade mental. O cérebro não é um sistema de
funções fixas e imutáveis, mas um sistema aberto, plástico, em que a estrutura e
modo de funcionamento são modificados ao longo da história e do desenvolvimento
individual.
O desenvolvimento do ser humano acontece a partir das interações com o meio
físico e social em que vive, considerando que as formas psicológicas mais
sofisticadas surgem da vida social. O desenvolvimento do psiquismo humano é
sempre mediado pelo outro, pelo grupo cultural, que atribui significados à realidade.
Para Vygotsky(1996), este não é um processo solitário. No desenvolvimento da
criança, toda função psicológica aparece duas vezes: primeiro no plano social e,
depois, na esfera do individual. O sujeito apropria-se de um conhecimento, de uma
ação, e dividi essa experiência com outros, O que o sujeito apreende não é o
significado, mas a significação, a qual é dada pelo contexto desta ação partilhada que
resulta um contexto de significação no qual são negociados significados.
Winnicott, psicólogo e pediatra com extensa experiência clínica nas relações
mãe/bebê também destaca a importância da família durante a infância para o
desenvolvimento do indivíduo. Para Winnicott, há uma área intermediária entre a
subjetividade e a realidade tal como se percebe objetivamente. Este espaço
intermediário, que possibilita um acordo entre o objetivo e o subjetivo, se constitui
através da experiência de ilusão e de desilusão. Experiência que é possibilitada pela
família da criança.
Na experiência de ilusão, também denominada como criatividade primária, o
bebê experimenta a sensação de que a realidade corresponde à sua imaginação.
Quando a mãe adapta-se às necessidades do bebê, ela possibilita a adaptação da
realidade externa ao mundo interno do bebê. Em outras palavras, a mãe oferece ao
bebê exatamente o que ele é capaz criar, o que ele deseja, dando a este uma
experiência de onipotência.
54
Segundo Winnicott: “(...), há uma superposição entre o que a mãe fornece e o
que o bebê é capaz de conceber.”( WINNICOTT, 2000, p. 328).
Contudo, para que a mãe seja suficientemente boa é preciso que se acrescente
à experiência de ilusão a experiência de desilusão. Torna-se necessário, que ao longo
do tempo, a adaptação ativa da mãe diminua gradualmente para que o bebê possa
suportar as falhas da adaptação e tolerar os resultados da frustração. Os meios pelos
quais o bebê aprende a tolerar as falhas são: a freqüência de experiências de
frustração faz com que o bebê perceba que há um limite curto de tempo; a sensação
de que existe um processo; o início da atividade mental e, a memória, a
revivescência, ou seja, a integração entre passado, presente e futuro (WINNICOTT,
2000).
Esta passagem é importante porque permite ao bebê relacionar-se com a
realidade externa. A adaptação perfeita é necessária, mas se o bebê não tiver a
oportunidade de experimentar falhas na adaptação não aprenderá a lidar com os
objetos reais, uma vez que os objetos da experiência de ilusão não são concebidos
como externos, pertencem, antes, ao domínio do controle mágico e da alucinação,
ainda que se apresentem na realidade.
É justamente na capacidade de permitir ao bebê experimentar falhas no ambiente
que as mães de crianças com Down apresentam dificuldades, pois, geralmente, elas
envolvem seus filhos com extremos cuidados. Essas crianças não necessitam de
cuidados excessivos, mas antes, de cuidados específicos.
De acordo com um outro artigo de Silva e Dessen (2003), as mães de criança
com Down apresentam comportamentos diretivos e intrusivos com os filhos, como se
tentassem proteger as crianças das dificuldades que lhe são inerentes.
Uma vez que essas crianças terão que lidar com tais dificuldades sempre, cabe
às suas mães permitir o confronto com essas limitações a fim de que o indivíduo
aprenda a melhor forma de superá-las. Muitas das dificuldades que a criança
experimenta precisam ser superadas a fim de que elas desenvolvam outras
habilidades, pois geralmente há uma gradação no desenvolvimento do indivíduo,
sendo necessário passar por determinadas etapas para aceder às seguintes. Quando a
família possibilita a vivência de superação de obstáculos, a criança torna-se apta a
construir seus sistemas de significados e a edificar novas formas de organização.
55
Esta função da família não é apenas importante para a aquisição de habilidades
psicomotoras e cognitivas, o é também para a socialização do indivíduo, pois ela atua
em seu desenvolvimento total. Além disso, o fato de ser a família o primeiro núcleo
social no qual emerge o indivíduo, a faz exercer um papel central na aquisição de
habilidades sociais, contribuindo para que esse indivíduo se torne uma pessoa ativa e
desenvolva sua cidadania.
Entretanto, essa função tão primordial da família fica debilitada no caso de
famílias com crianças portadoras de Síndrome de Down, porque o nascimento de uma
criança com esta doença ocasiona uma desestruturação na unidade familiar. De
acordo com Silva e Dessen (2002):
O ambiente da família constitui o primeiro universo de socialização da
criança, e é o que sofre as mais profundas transformações quando do
nascimento de uma criança DM, não só em termos de reações e
sentimentos de seus membros, como também de estrutura e funcionamento
da família (SILVA &DESSEN, 2002, p.177).
Embora a família constitua uma unidade, cada de seus membros vivencia os
acontecimentos ocorridos no núcleo familiar de um modo particular. Assim, a
chegada de um membro com Síndrome de Down pode provocar reações diversas em
cada dos familiares.
Além de representar o aparecimento de uma situação imprevista que exige a
reorganização das expectativas familiares, os membros da família têm ainda de lidar
com a heterogeneidade dos sentimentos experimentados por cada um na família com
o nascimento de uma criança com Síndrome de Down.
O momento do nascimento de uma criança com deficiência é um dos
momentos mais difíceis para a família enquanto grupo e para cada um dos
seus membros, individualmente, podendo haver alterações nos
relacionamentos, especialmente no desenvolvimento do vínculo mãe-bebê
(Bolsanello, 1998) e até uma desestruturação inicial, para depois haver
uma adaptação mais adequada do grupo (SILVA & DESSEN, 2002, p.178)
Para que a adaptação da família seja efetuada é necessário realizar uma
reformulação não somente da imagem idealizada do filho (como acontece mesmo nos
56
casos de crianças sem deficiências), mas também é preciso reformular a imagem
deformada da Síndrome de Down, que geralmente as pessoas possuem.
Estudos demonstram que as famílias de portadores de Síndrome de Down
experimentam altos níveis de estresse, sendo as mães mais atingidas do que os pais
(HORNBY, 1995).
De acordo com Silva e Dessen (2002), esta sobrecarga de estresse vivida pelas
famílias de crianças com Down deve-se, provavelmente, aos sentimentos de
ansiedade e incerteza quanto à sobrevivência da criança (nos primeiros anos), à
exigência de cuidado a longo prazo e, sobretudo, ao impacto causado por essa
exigência na vida pessoal da mãe.
Assim, torna-se claro que as famílias devem ser orientadas a estimular de
forma adequada o desenvolvimento dessas crianças, dada a sua importância no
desenvolvimento saudável. Mas elas devem também ser orientadas sobre os meios de
estabelecer interações saudáveis com a criança e com os demais membros do núcleo
familiar, dado o impacto que um filho com Down ocasiona na família.
Compreender os significados sociais que vigoram em nossa cultura acerca da
Síndrome de Down é fundamental para o entendimento da recepção do diagnóstico
pelas mães dessas crianças. Representação social é o modo como a maioria das
pessoas de um determinado núcleo social concebe um conteúdo. Portanto, uma
representação social não abarca apenas a faculdade humana de simbolizar os eventos
do mundo, ela integra também os valores sociais que atuam diretamente no modo
como as pessoas simbolizam os conteúdos. De acordo com Jovchelovitch (2003):
“(...) os processos que engendram representações sociais estão embebidos na
comunicação e nas práticas sociais: diálogos, discursos, rituais, padrões de trabalho e
produção, arte, em suma, cultura” (JOVCHELOVITCH, 2003, p.79).
Assim, investigar o significado social sobre a Síndrome de Down é verificar
de que modo a sociedade percebe os indivíduos afetados por essa doença, assim
como permite vislumbrar o lugar social no qual esses indivíduos são situados.
Naturalmente, isso envolve também juízos de valor, pois, de um modo geral, as
representações sociais refletem o senso comum da cultura, demarcando lugares
sociais que são também hierarquizados e jamais são isentos de juízos de valor e
mesmo de juízos morais.
57
Deste modo, o significado social acerca da Síndrome de Down exerce
influência direta no modo como as mães experimentam a notícia da Síndrome do
filho. Embora seja determinante a incidência de uma variada gama de fatores,
sobretudo os caracteres singulares de cada indivíduo, o significado social acerca da
Síndrome de Down influencia também a percepção que a mãe tem sobre o filho
portador da doença. Segundo Lima e Ferraz (s/d):
Porém, quando se trata de representações sociais da saúde ou da doença,
não se deve imaginar que os indivíduos simplesmente aceitam o discurso
coletivo. Eles elaboram representações apoiadas no coletivo, porém as
empregam e modulam de diferentes maneiras, em função das experiências
individuais e dos contextos onde se efetua esse trabalho interpretativo
(LIMA & FERRAZ, s/d, p.20).
Tais significados não são importantes apenas para a compreensão da
percepção das mães sobre os filhos com Síndrome de Down, elas são também
relevantes para o entendimento do próprio desenvolvimento do indivíduo portador da
doença. Uma vez que o indivíduo se constitui sempre em uma sociedade, a
construção de sua subjetividade não se efetua de forma independente dos valores e
percepções de sua cultura. A despeito da diversidade das linhas teóricas com suas
visões específicas sobre o indivíduo, as teorias psicológicas, de um modo geral,
sempre consideram a dimensão da alteridade na constituição do indivíduo.
Portanto, o próprio desenvolvimento do indivíduo afetado pela Síndrome de
Down sofre a influência do significado social que sobre ele incide. Dito de um outro
modo, esta incidência foi ressaltada já em outro tópico, ao se demarcar a importância
do ambiente na superação dos limites e no desenvolvimento das potencialidades da
criança com Síndrome de Down. Ora, dado que a família é a primeira célula social,
ela reflete, de certo modo, as representações sociais da esfera mais ampla da
sociedade. E é, como já foi visto, justamente na interação com a família que os
primeiros passos em direção ao desenvolvimento do indivíduo são dados. Portanto,
desde a infância a criança já está lidando com as percepções sociais a seu respeito. O
seu desenvolvimento integral se efetuará sempre em relação a essas percepções, elas
poderão facilitar ou dificultar esse desenvolvimento.
58
Conforme assinalam Sigaud e Reis (1999):
Considerando que as atitudes e ações dos indivíduos são orientadas pelas
representações que têm acerca dos fenômenos, (...), parte da problemática
associada à questão da deficiência e dos indivíduos acometidos por ela
decorre dessas representações existentes na sociedade, mais do que das
limitações impostas por esta condição.
Estes autores, por exemplo, chegam mesmo a concluir que as representações
sociais sobre a Síndrome de Down podem ser mais determinantes do que as próprias
limitações intrínsecas da doença. Mais uma vez, destaca-se a importância do
ambiente no processo de maturação do indivíduo.
Cardoso (2003) empreendeu uma pesquisa realizada por meio de um diário de
campo feito a partir da observação das interações efetuadas entres os médicos, os
pais da criança com a Síndrome de Down e as próprias crianças durante as consultas
na Fundação Oswaldo Cruz.
A pesquisa visava identificar o significado da Síndrome de Down construído a
partir da interação entre o médico e os pais, cada um possuindo representações
sociais um pouco diversas. A pesquisadora identificou três categorias determinantes
na representação social sobre a Síndrome de Down: “as crianças com Síndrome de
Down são anjos”; “a Síndrome vincula-se com a miséria humana” e “os pais são
responsáveis pelos sucessos e fracassos desses filhos”.
Na primeira categoria, a pesquisadora encontrou diversos relatos que
apontavam para o sentimento dos pais de que seus filhos são “anjos”, ou seja, são
seres “superiores” aos normais, que mesmo não sendo normais possuem um saber
próprio, como se trouxessem uma mensagem para além do humano. Essas crianças,
por serem percebidas como brincalhonas e dóceis, são associadas a figuras de
inocência e candura singular, expressas na metáfora de “anjos”. Para a pesquisadora
essa é uma maneira encontrada pelos pais de compensar o sofrimento sentido com a
doença do filho. Assim, no relato dos pais a autora destaca:
"Ela é a luz da minha vida"; "Deus nos mandou esse anjo"; "Ele é quem
me ensina" são expressões registradas no diário de campo, dentre muitas
outras, que indicam claramente esse tipo metafórico de construção social
da criança com síndrome de Down (CARDOSO, 2003, p.4).
59
A segunda categoria vincula a Síndrome de Down à miséria e à pobreza
humana através de expressões metafóricas como “pobre criatura”. A pesquisadora
assinala esta categoria por meio de uma representação pictórica de Gauguin em um
quadro intitulado “A colheita de uvas em Arles – misérias humanas”, no qual é
retratada uma criança pobre, triste e desolada cujo rosto possui as características
físicas da Síndrome de Down, e por meio de observações de consultas médicas nas
quais evidencia a falta de recursos em lidar com as limitações da criança. Mesmo
ausência de cuidados de higiene é observada, sendo explicada pelos pais como
resultante da falta de recursos em poder ter alguém que se dedique somente à criança.
A terceira categoria evidencia que os pais, por um processo de metonímia,
tomam os filhos como se fossem eles próprios. Assim, cada sucesso e cada fracasso
do filho é considerado como um sucesso ou fracasso de si mesmo.
Nas consultas este processo é manifestado através das expectativas com o
desenvolvimento dos filhos. A autora assim explica esse fenômeno:
É evidente que essa sensação de se ter o filho como "obra" é normal e, de
certa maneira, é vivida por todos os pais. Nos casos dos pais com filhos
com síndrome de Down ela é mais contundente, pois a realidade da
condição dos filhos, de alguma maneira, desperta a impressão de neles
estar refletida a própria competência reprodutiva. Esta "obra" é corpórea e
mentalmente diferente, "especial", tornando sócio-coletivamente mais
manifesta a responsabilidade por sua "autoria" (CARDOSO, 2003, p.9)
A autora acrescenta que é esse sentimento de responsabilidade e identificação
com o filho que torna a notícia do diagnóstico algo tão difícil de aceitar:
Por isso, em certos casos, quando do diagnóstico, o "acidente genético" é
algo da ordem do dito, mas não do credível. Uma das mães afirmou: "Eu
tenho vinte e sete anos e ele trinta. É a minha primeira gravidez. Quando
ele nasceu, disseram que tinha problema no coração. Depois a pediatra
falou que ele tinha síndrome de Down. Eu não acredito nesse segundo
problema, só no do coração, no sopro".
Mas ela própria também havia
dito que reparara, logo que vira o filho pela primeira vez, que "tinha
olhinhos de japonês". E quando o médico confirmou: "Seu filho tem
síndrome de Down", a resposta foi: "Eu sei que ele tem sopro",
permanecendo calada o resto da consulta (CARDOSO, 2003, p.9).
Outra pesquisa sobre o tema foi encontrada. Lima e Ferraz (s/d) realizaram
uma pesquisa em uma escola pública e municipal em São Paulo que atende a crianças
60
com Síndrome de Down a fim de identificar as representações sociais presentes nos
funcionários e profissionais da instituição que lidam diretamente com a criança.
Foram entrevistados desde funcionários da escola (servente, cozinheiro e etc.) até os
profissionais que trabalham diretamente com a criança (professores, médicos,
fisioterapeutas, assistentes sociais, dentre outros). Os pesquisadores identificaram
representações sociais que se referiam a três pares bipolares: “saúde-doença”;
“normalidade-desvio” e “inclusão-exclusão”.
O par bipolar “saúde-doença” aglutinou representações sociais que assinalam
que a despeito, tanto do fato de que os traços físicos dos portadores da Síndrome não
prejudiquem a sua saúde, quanto do fato de que a medicina disponibiliza um
manancial de informações acerca da doença, mesmo assim as pessoas ainda vinculam
a Síndrome de Down a estigmas. Apesar de serem conhecidas as causas da Síndrome,
ainda se atribui à elas idéias mágicas ou teológicas:“ ‘... são espíritos devedores,
muito devedores, que devem vir muitas vezes com coisas, com situações, com
defeitos...’ (curso superior - pedagogia). (LIMA & FERRAZ, s/d, p.6). A
culpabilização dos pais pela doença também aparece nos relatos:“... falam de
casamento entre famílias”(...) congênito, né? eu acho que eles... parente, né? (...)
relacionamento entre parentes, o sangue não combina...’ (ginasial completo - auxiliar
de serviços). “(Ibid, p.6). Curiosamente a estigmatização da doença aparece até
mesmo sob a forma de eugenismo, pois houve relatos que manifestaram o desejo de
evitar o nascimento de indivíduos com Síndrome de Down:“ ‘... eu acho que poderia
prever, né? Antecipar para que não nascesse mais crianças assim, né?’ (curso
superior - pedagogia)” (Idem, p.7)
O segundo par bipolar, “normalidade-desvio”, indica que a Síndrome de Down
é, de certo modo, associada a grupos de desvio, ou seja, a grupos que socialmente
fogem às normas que regem a sociedade: “ ‘... e eles, infelizmente, têm que ser
aceitos, assim como pobre, como preto, como prostituta...’ (auxiliar de serviços -
ginasial completo)”(Idem, p.8). Nos relatos, esta representação social da doença
apresenta-se também através da percepção da dificuldade que os indivíduos afetados
pela doença encontram em se comportar, agir ou pensar de acordo com as normas
sociais: “... eles têm dificuldade de cumprir ordens, cumprir horário, com
organização...’ (terapeuta ocupacional - curso superior completo)” (Idem, p.8).
61
Ou ainda, aparece o preconceito referente à sua capacidade intelectual:
“... não sabe ler, não sabe nem escrever... porque a parte intelectual deles
é comprometida. É aquela parte do cérebro que não elabora. Aquela
viscosidade (...) Não tem como! Por mais técnica que você tenha de
alfabetização, de técnica pedagógica, não elabora...” (curso superior -
pedagogia). (Idem, p.8).
Por fim, o terceiro par bipolar, o da inclusão-exclusão, revelou a
predominância de representações sociais de exclusão social, muito embora seja
manifesto o desejo de efetuar a inclusão social das crianças com Síndrome de Down
em escolas normais. A descrença em relação à capacidade da criança apresentou-se
nos relatos: “ ... eles não vão acompanhar o nível da classe... na sala de aula eles não
vão acompanhar os outros’ (secretário - curso superior incompleto)” (Idem, p.10).
Mas também um olhar mais humano, que aposta nas potencialidades do
indivíduo, foi também encontrado nos relatos:
“... quando eu vejo uma criança com síndrome de Down, eu não vejo nem
as características... eu vejo a criança em si, os ser humano, a pessoa, né?
Para mim, trabalhar com aquela pessoa, com suas dificuldades...não vejo
deficiência, entendeu? (curso superior - pedagoga e assistente social).
(Idem, p.11)
Essa ambivalência em relação à inclusão social da criança com Síndrome de
Down é bem resumida pelos pesquisadores assim:
A proposta de inclusão dos alunos na rede regular de ensino e no mercado
de trabalho vem sendo abordada e discutida na instituição. Percebe-se uma
“atitude”, favorável ou não, em relação ao tema. Embora alguns
funcionários manifestem opiniões favoráveis, a maioria dos discursos se
refere ao processo de forma negativa, diretamente, ou criticando-o ao
mencionar o despreparo da escola regular, da família, da comunidade e do
aluno (Idem, p.11).
62
O predomínio da percepção negativa sobre a criança com Síndrome de Down
foi verificado também em uma outra pesquisa, realizada por Sigaud e Reis (1999),
acerca da representação social das próprias mães de crianças afetadas pela doença.
Os pesquisadores empreenderam uma pesquisa, através de entrevistas semi-
estruturadas, com nove mães de crianças com Síndrome de Down atendidas por uma
escola municipal especializada em São Paulo. E “os resultados apontaram para urna
representação da criança na qual predominaram elementos negativos, levando a mãe
a experimentar sentimentos ambivalentes em relação ao filho e comportar-se de
modo superprotetor” (SIGAUD & REIS, 1999, p.1).
Em relação à causa originária da doença, 8 das entrevistadas apelaram a uma
concepção sobrenatural da doença, imputando à vontade divina ou ao destino a
ocorrência da Síndrome de Down. A outra entrevistada atribui a causa da doença ao
acaso, apresentando uma visão mais científica acerca da patologia, compreendendo-a
como algo que pode ocorrer indiscriminadamente a qualquer um. Os pesquisadores
assinalaram que ambas as atribuições da causa última da doença visam livrá-las da
culpa, remetendo a responsabilidade seja aos desígnios divinos, seja à mera
contingência. No entanto, prevalece a concepção teológica e religiosa sobre a
existência da doença.
Verificou-se também nesta pesquisa que a criança com Síndrome de Down
não é considerada pelas mães como detentora de perspectivas futuras, pois são
concebidas como “eternas crianças”. Elas são caracterizadas por meio de um déficit
quantitativo, o que redunda em juízo de valor que as supõe como inferiores. Assim,
infantilização da doença é uma representação social recorrente, o que, segundo os
pesquisadores, explica a atitude superprotetora das mães e a dificuldade que essas
crianças encontram em desenvolver suas potencialidades e superar suas limitações.
Sigaud e Reis (1999), verificaram ainda que as mães possuem uma visão
positiva quanto à relação interpessoal com as crianças, pois elas são percebidas como
amáveis, dóceis, obedientes e sensíveis. E estes atributos são valorizados pelas mães.
Já a percepção do desempenho da criança é percebida de forma negativa. As
mães revelaram que vêem seus filhos com o desenvolvimento comprometido.
A maioria chegou a relatar crença nas potencialidades da criança, contudo,
consideram que o desenvolvimento delas possui um ritmo muito lento, sendo os seus
63
comportamentos e habilidades igualados sempre aos de crianças em estágios de
desenvolvimento anteriores aos seus.
De acordo com os pesquisadores:
As limitações de desempenho ocupam um lugar central na representação
materna acerca da criança com Síndrome de Down. As restrições de
desempenho foram encaradas como exclusividade da condição do filho,
havendo generalização deste aspecto a todo seu ser e tornando-se
definidor da identidade infantil. A Síndrome de Down passa a representar
a totalidade do ser, cuja complexidade fica reduzida a um único traço,
sendo desconsideradas as potencialidades da criança (SIGAUD & REIS,
1999, p.14). (grifo nosso)
Deste modo, quando os filhos desenvolvem normalmente alguma habilidade,
este progresso é considerado pelas mães como uma genialidade, uma vez que não é
esperado. Assim, os pesquisadores concluem que a percepção das mães é
ambivalente, pois varia entre uma visão limitadora e o sentimento de que o filho é
superdotado.
Contudo, a pesquisa demonstrou que, de um modo geral, vigora a percepção
negativa da doença, pois a criança é percebida como dependente da mãe, para
sempre. As expectativas futuras referentes à vida da criança, como por exemplo
trabalhar, casar-se e tornar-se independente, não se apresentam nas entrevistas dadas
pelas mães.
Este fator é bastante relevante para o significado da maternidade na vida das
mães de crianças com Síndrome de Down. O filho é percebido como um fardo, no
sentido que dependerá delas para sempre, até a vida adulta. E, além disso, exigindo
cuidados extras, ou seja, a criança com a doença exige muito mais cuidados do que
uma criança normal, seja referente a encargos financeiros, seja referente à própria
dedicação materna. Como já foi visto anteriormente, a tarefa de cuidar do filho é
atribuída à mãe mais fortemente ainda nesses casos.
64
De acordo com os pesquisadores:
A figura materna é apontada como a única em condições ideais para
atender as necessidades infantis. Nesta perspectiva, o filho surge, então,
como peso ou sobrecarga de trabalho para a mãe, uma vez que seu cuidado
recai sobre ela e envolve grandes esforços para a sua satisfação. Esta
percepção gera sentimentos de solidão e desamparo nas mulheres
(SIGAUD & REIS, 1999,p.15).
Observa-se assim o quanto a representação social acerca da criança com
Síndrome de Down incide sobre os sentimentos e as percepções das mães de um filho
afetado pela doença, influenciando diretamente no modo como a mãe vivenciará a
experiência de ter um filho com Síndrome de Down.
São inúmeras as dificuldades que os envolvidos enfrentam, dentre eles o preconceito
e os estereótipos.
Para Amaral (1991), as barreiras psicossociais são o preconceito, os
estereótipos, o estigma. A autora afirma que o desconhecimento é a matéria-prima
para o preconceito e as leituras estereotipadas sobre a deficiência. A pessoa com
deficiência, muitas vezes, é vista como uma ameaça que gera duas reações possíveis:
ataque e fuga.
“Ora bem o deficiente é a própria encarnação da assimetria, do desequilíbrio, das des-
funções. Assim, sua desfiguração, sua multilação, ameaça intrinsecamente as bases da
existência do outro... O outro, o diferente, o deficiente, representa muitas e muitas
coisas. Representa a própria imperfeição daquele que vê, espelha suas limitações, suas
castrações. Representa também o sobrevivente, aquele que passou pela catástrofe e a
ela sobreviveu – com isso acenando com a catástrofe em potencial, virtualmente
suspensa sobre a vida do outro. Representa também uma ferida narcisica em cada
profissional, em cada comunidade. Representa um conflito não camuflável, não
escamoteável, explícito – em cada dinâmica de interrelações.”
Frente a essa condição, a reação da sociedade pode ser a de negar a questão da
deficiência. Ao ignorar a questão, deixam de ser oferecidas oportunidades de participação e
interação à essas pessoas, que por conseqüência não tem visibilidade social, o que gera um
ciclo, pois, como não há visibilidade fica mais fácil deixá-las de lado.
65
3 MÉTODO
Para atender aos objetivos propostos, o estudo desenvolveu-se a partir de um
enfoque qualitativo de pesquisa. A realização da pesquisa exigiu organização
sistematizada das etapas e dos dados.
Inicialmente foi aplicado um questionário estruturado para melhor
conhecimento da amostra. Em seguida realizou-se uma entrevista aberta com
número menor de mães, escolhidas pelo nível de escolaridade.
3.1 Participantes
A escolha da localidade e das participantes deu-se na cidade de Jaguariúna-SP,
por estar a autora realizando um trabalho no campo profissional em 2007 nesta
cidade. A amostra constou de todas as 10 mães de crianças com Síndrome de Down,
um grupo composto por mães com menos de 35 anos e outro grupo composto por
mães com mais de 35 anos.
A faixa etária escolhida teve por objetivo verificar se a expectativa referente à
maternidade e a aceitação de um filho com Síndrome de Down variam conforme a
idade da mulher e posteriormente se o nível educacional influencia na percepção,
desafios e sentimentos dessas mães.
Participou também da pesquisa, na condição de transmitir informações
relevantes, a Diretora da Instituição, cujas informações estão no Anexo VI.
3.2 Procedimentos
Os dados foram coletados no período de outubro de 2007 a fevereiro de 2008.
No ano de 2007, foram realizadas visitas sistemáticas e semanais à escola, com
duração de uma hora cada uma delas. No ano de 2008, aconteceram mais visitas, com
o objetivo de ampliar os dados para fins da análise.
Para a coleta de dados adotamos os seguintes instrumentos elaborados pela
autora: questionário estruturado (Instrumento A) e entrevista semi-dirigida
(Instrumento B), como segue:
66
Para o levantamento das percepções da maternidade em relação à Síndrome de
Down, foi elaborado um questionário, composto de 10 questões (Instrumento A),
como segue:
1 – O seu filho com Síndrome de Down foi o primeiro? Sim ( ) Não ( )
2 – Ele é o seu único filho? Sim ( ) Não ( )
3- Ao engravidar, o que você esperava da maternidade?
Satisfazer o desejo de meu marido ( )
Constituir uma família ( )
Realizar-me como mulher ( )
Nenhuma das respostas acima ( )
4 – Quando engravidou, você tinha conhecimento dos riscos da gravidez? Sim ( ) Não ( )
De certo modo ( )
5 – Dos temores abaixo descritos, qual deles você mais considerava?
Medo de perder o bebê ( )
Medo de a criança nascer com alguma deficiência ( )
Medo de morrer durante o parto ( )
Medo de rejeitar a criança ( )
Nunca senti nenhum desses temores ( )
6 – Quando recebeu a notícia que teria um filho com Síndrome de Down, qual foi sua
reação?
Desespero ( )
Atordoamento ( )
Indiferença ( )
7 – Você sente capaz de cuidar da criança sozinha? Sim ( ) Não ( ) Membros da família
me ajudam ( )
8 – Após o nascimento do filho com Síndrome de Down, você teve que abandonar as
atividadesque exercia anteriormente? Sim ( ) Não ( ) Apenas diminui as atividades, mas
não as abandonei ( )
9 – Dos sentimentos negativos em relação a ter um filho com Síndrome de Down, qual dos
abaixo indicados mais lhe incomoda?
È muito trabalhoso, pois exige muito de mim. ( )
É muito frustrante para mim. ( )
Sinto-me muito triste pela própria criança, por sua infelicidade. ( )
Sinto-me constrangida diante dos amigos e da família. ( )
Nunca vivenciei nenhum desses sentimentos. ( )
10 – Recebeu, do médico, o apoio necessário quando obteve o diagnóstico que teria um
filho com Síndrome de Down? Sim ( ) Não ( )
67
Do resultado dos dados obtidos por meio deste instrumento foi, posteriormente,
realizada a escolha intencional de duas mães (uma analfabeta e uma com
escolaridade em nível superior) para se proceder à entrevista semi-aberta. A
seguir serão apresentadas as tabelas resultantes do Instrumento A. Classificamos
as mães em até 35 anos e acima de 35 anos por ser esta faixa etária considerada
como limite entre risco significativo de ocorrência e baixo risco.
1 – O seu filho com Síndrome de Down foi o primeiro?
Tabela 1 — Filho com SD Primogênito
MÃES ATÉ 35 ANOS MÃES ACIMA DE 35 ANOS
SIM NÃO SIM NÃO
3 2 1 4
2 –Ele é o seu único filho?
Tabela 2 — Filho com SD Único
MÃES ATÉ 35 ANOS MÃES ACIMA DE 35 ANOS
SIM NÃO SIM NÃO
3 2 1 4
3 – Ao engravidar, o que você esperava da maternidade?
Tabela 3 — Expectativa em Relação à Maternidade
ALTERNATIVAS MÃES ATÉ 35 ANOS MÃES ACIMA DE 35 ANOS
SATISFAZER O DESEJO
DO MARIDO
1 1
CONSTITUIR UMA
FAMÍLIA
2 0
REALIZAR-SE COMO
MULHER
2 2
NENHUMA DAS
ALTERNATIVAS
O 2
68
4 – Quando engravidou, você tinha conhecimento dos riscos da gravidez?
Tabela 4 — Conhecimento dos Riscos de Gravidez
MÃES ATÉ 35 ANOS MÃES ACIMA DE 35 ANOS
SIM NÃO DE CERTO
MODO
SIM NÃO DE CERTO
MODO
3 1 1 4 0 1
5 – Dos temores abaixo descritos, qual deles você mais considerava?
Tabela 5 — Temores Relativos à Maternidade
ALTERNTIVAS MÃES ATÉ 35 ANOS MÃES ACIMA DE 35
ANOS
PERDER O BEBÊ 1 1
CRIANÇA NASCER COM
DEFICIÊNCIA
2
2
MORRER DURANTE O
PARTO
1
1
REJEITAR A CRIANÇA 1 0
NENHUMA DAS
ALTERNATIVAS
0
1
6- Quando recebeu a notícia que teria um filho com Síndrome de Down, qual foi
sua reação?
Tabela 6 — Reação diante do Diagnóstico
ALTERNTIVAS MÃES ATÉ 35 ANOS MÃES ACIMA DE 35 ANOS
DESESPERO 2 2
ATORDOAMENTO 3 1
INDIFERENÇA 0 2
69
7 - Você sente capaz de cuidar da criança sozinha?
Tabela 7— Autonomia no Cuidado com a Criança
MÃES ATÉ 35 ANOS MÃES ACIMA DE 35 ANOS
SIM NÃO MEMBROS
DA FAMÍLIA
ME AJUDAM
SIM NÃO MEMBROS
DA FAMÍLIA
ME AJUDAM
1 3 1 2 2 1
8- Após o nascimento do filho com Síndrome de Down teve que abandonar as
atividades que exercia anteriormente?
Tabela 8 — Abandono das Atividades Após o Nascimento
MÃES ATÉ 35 ANOS MÃES ACIMA DE 35 ANOS
SIM NÃO PARCIALMENTE SIM NÃO PARCIALMENTE
3 1 1 3 0 2
9 – Dos sentimentos negativos em relação a ter um filho com Síndrome de Down,
qual dos abaixo indicados mais lhe incomoda?
Tabela 10 — Dificuldades Ser Mãe de um Filho com SD
ALTERNTIVAS MÃES ATÉ 35 ANOS MÃES ACIMA DE 35 ANOS
SOBRECARGA DE
EXIGÊNCIAS
3
2
FRUSTRAÇÃO 1 0
TRISTEZA PELA
CRIANÇA
0
1
CONSTRANGIMENTO
SOCIAL
1
1
NENHUMA DAS
ALTERNATIVAS
0
1
70
10– Recebeu, do médico, o apoio necessário quando obteve o diagnóstico que
teria um filho com Síndrome de Down?
Tabela 10 — Apoio necessário após o Diagnóstico
MÃES ATÉ 35 ANOS MÃES ACIMA DE 35 ANOS
SIM NÃO PARCIALMENTE SIM NÃO PARCIALMENTE
2 1 2 2 1 2
Para a avaliação das motivações da maternidade, do conhecimento do risco
envolvido e do significado do filho com Síndrome de Down foi realizada uma
entrevista semi-aberta com 2 mães escolhidas pelo nível de escolaridade: uma mãe
analfabeta e uma com curso superior completo, por acreditar que poderia haver
discrepância significativa entre as mesmas, devido a diferença cultural. As
entrevistas foram gravadas e realizadas em uma única sessão com cada uma das
mães, 20 dias após a aplicação dos questionários.
Tanto a aplicação do questionário quanto a realização das entrevistas, foram feitos
pela pesquisadora com cada uma das mães, individualmente, em salas da APAE de
Jaguariúna. A íntegra das entrevistas, transcritas pela pesquisadora, encontram-se em anexo
(Anexo II e III)
3.3 Aspectos Éticos
O presente estudo foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da
Universidade Presbiteriana Mackenzie (Anexo IV e V) e tanto as mães como a
Instituição concordaram com a pesquisa após terem sido adequadamente informadas.
71
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO
A partir dos resultados da pesquisa, obtidos através de um questionário
estruturado e de entrevista semi-aberta, aplicadas individualmente em dois grupos,
um composto por 5 mulheres com até 35 anos, mães de criança com Síndrome de
Down e outro composto por 5 mulheres na faixa etária acima de 35 anos, mães de
criança com Síndrome de Down, algumas observações podem ser feitas a respeito dos
dados dos grupos. Chamaremos o primeiro de grupo 1 e o segundo de grupo 2.
Primeiramente, cabe apontar que a maioria das mulheres dos dois grupos já
tinham um filho antes de nascer a criança com a Síndrome de Down. Das mães do
grupo 1, duas não tiveram filhos após o nascimento do filho com SD, enquanto das
mães do grupo 2, quatro não tiveram mais filhos.
No grupo 1 tivemos três mães com filho com SD a partir de gravidez
planejada, enquanto quatro mães do grupo 2 não planejaram a gravidez. Este dado é
importante quando relacionado à expectativa relativa à maternidade. A maioria das
mulheres do grupo 1 buscava na maternidade um modo de satisfazer o desejo do
marido ou realizar-se como mulher e, talvez por isso, a maioria delas tenha planejado
a gravidez. Já as mulheres do grupo 2, cuja maioria não planejou a gravidez, não
apresentaram grandes expectativas com a maternidade, apenas duas delas pretendiam
realizar-se como mulher por meio da maternidade.
É interessante o dado de que das 10 mulheres apenas 4 responderam que a
maternidade as realizaria como mulher. Nem sempre a maternidade ocupou um lugar
eminente na vida feminina. De acordo com Arriès (1981), o sentimento de
maternidade é contemporâneo do surgimento da noção de infância, datado de meados
do século XVIII. Desde então, a maternidade passou a integrar as atribuições sociais
concedidas à mulher, definindo a sua identidade feminina e, portanto, influenciando
os seus sentimentos e emoções.
Quanto à realização referente à maternidade, a maioria de ambos os grupos
sente-se satisfeita, sendo que as do grupo 1 apresentam uma percentagem um pouco
maior. Observou-se que as mães mais jovens têm mais expectativas com a
maternidade (três) do que as mais velhas (duas). Mas a maioria das mães de ambos os
grupos (quatro), sentem-se realizadas com a maternidade em relação às expectativas
72
anteriores. Apenas uma mãe, do grupo 2, avaliou como excelente. E nenhuma das
mães avaliou como ruim.
A maioria (nos dois grupos), tinha conhecimento dos riscos da gravidez.
Nenhuma mãe do grupo 2 desconhecia os riscos da gravidez. Outro dado bem
relevante é que dentre os temores e medos relativos à gravidez destaca-se, em ambos
os grupos, o medo de o filho nascer com deficiência. Foi observado também que as
mães mais velhas (quatro), reagiram ao conhecimento dos riscos da gravidez
buscando cuidados preventivos. Outra reação que se destacou em ambos os grupos
foi o apelo à religião como apoio para não temer tais riscos.
Estes dados quando confrontados com o não planejamento de gestação pelas
mães com mais de 35 anos, evidenciam o fato generalizado de que a despeito do
desejo ou não à maternidade e do conhecimento ou não dos riscos envolvidos, a
maioria das gestações não é planejada. Seria interessante pesquisar o comportamento
reprodutivo de um grupo de mulheres que já tiveram uma criança com síndrome de
Down, com risco de recorrência baixo, a respeito do planejamento de uma gestação
subseqüente.
Pode-se perceber o alto impacto do diagnóstico, já que 8 mães referiram
desespero e/ou atordoamento quando receberam a notícia do nascimento do bebê com
síndrome de Down. Esta reação é evidentemente esperada e representa um delicado
momento da atenção perinatal: a comunicação aos pais de uma condição clínica
preocupante no recém-nascido ou a presença de uma síndrome genética amplamente
conhecida. Apesar de todas as recomendações, como as apresentadas na revisão
teórica deste trabalho, ainda não se encontra profissionais habilitados para esta
difícil, mas necessária tarefa. Seria ideal que houvesse nas maternidades uma equipe
que desse esse apoio tão substancial..
Foram, também, abordados no questionário, os sentimentos negativos,
referentes ao fato de ser mãe de um filho com Síndrome de Down. Verificou-se que a
sobrecarga de exigência, de obrigações e de trabalho com o filho é o que se apresenta
como a maior dificuldade para as mães de ambos os grupos, mais do que frustração,
tristeza pela criança e constrangimento social.
Percebeu-se, ainda, que a maioria das mães manifestaram sentimentos de
tristeza e resignação em relação ao nascimento do filho com deficiência e apenas
duas (as com mais de 35 anos) expressaram sentir indiferença, o que poderia ser
73
interpretado como mecanismo de negação. Assim, em uma sociedade na qual é
delegado, ainda hoje, à mulher os principais cuidados com os filhos, a chegada de um
filho deficiente acarreta conseqüências diversas. De acordo com Autran (1997):
As mães usualmente assumem a maior parte dos cuidados da criança,
razão pela qual suas vidas pessoais são mais afetadas com o nascimento de
uma criança deficiente. Suas atividades começam a girar em torno desse
filho, esquecendo-se muitas vezes de si mesmas, do marido e dos outros
filhos não-deficientes. Isto pode gerar uma série de conflitos e
desajustamentos no contexto familiar.
Outro dado relevante é que um número um pouco menor de mães com mais
de 35 anos, em relação ao outro grupo, sentem-se menos sobrecarregadas que as mais
jovens, possivelmente, a experiência de vida, uma certa maturidade e a estabilidade
econômica podem fazer a diferença. Este dado é ratificado com o resultado, segundo
o qual mais mães jovens (quatro) sentem-se com menos autonomia no cuidado da
criança do que as mães mais velhas (três). Mas em ambos os grupos predominam o
sentimento de não serem autônomas para cuidarem sozinhas do filho com Síndrome
de Down.
As dificuldades relativas à sobrecarga de exigências e obrigações com o filho
com SD, apontada no referencial teórico como uma característica relevante do
significado da maternidade para essas mães, se refletiram também nos dados
referentes ao abandono das atividades, após o nascimento do filho. A maioria das
mães de ambos os grupos (três de cada grupo) abandonou as atividades após o
nascimento do filho com Síndrome de Down.
Esses últimos dados coadunam-se com o referencial teórico apresentado,
segundo o qual na sociedade atual a mulher, naturalmente, já vive uma sobrecarga de
trabalho por exercer atividades profissionais, ao mesmo tempo em que é a
responsável pelo cuidado do lar e dos filhos.
Após essa etapa foram selecionadas intencionalmente, duas mães por nível
de escolaridade (a menos escolarizada e a mais escolarizada), para que participassem
da entrevista semi-aberta. Assim, entrevistou-se, para fins de aprofundamento dos
dados, uma mãe analfabeta que chamaremos de A e outra com nível superior, que
chamaremos de AS.
74
A análise dos significados da presença de um filho com SD para as mães A e
AS foram organizadas em categorias definidas a posteriori, a partir das falas destas.
As duas entrevistas foram iniciadas com a mesma solicitação, qual seja: “conte-me
sobre o processo da gravidez, os sentimentos e como tudo se passou em relação ao
seu filho com Síndrome de Down”. A partir desta, as mães foram fazendo seus
relatos que serão a seguir apresentados em categorias:
GRAVIDEZ: SENTIMENTOS E MEDOS
Em relação ao período gestacional, a mãe A nos relata que por estar com
idade avançada, foi orientada por uma vizinha a fazer aborto. A mãe AS
demonstra por meio de seu relato não ter sido uma gravidez planejada e desejada.
MAE A MÃE AS
...mas não é porque eu to de idade que
eu vou me tornar uma assassina...
... eu tinha 24 anos e foi uma gravidez
assim...foi desejada.
Ela queria trazer remédio prá mim
abortar...eu disse, não tomo!
CONHECIMENTO PRÉVIO SOBRE RISCO DE DOENÇAS
MAE A MÃE AS
Não a gente não tinha informação...aí
ele foi crescendo...com
muito...muito...muito amor...
...eu sabia. Nada melhor do que que
você conviver, você pode ter todas as
informações acadêmicas(sorri)... do
assunto e pode conhecer um pouquinho
de educação, porque a gente nunca
sabe tudo...
Eu conhecia mais ou menos...onde eu
morava tinha um menino com Síndrome
de Down...ele é vivo até hoje.
...aqueles problemas que a gente tem
mesmo, de adaptação...normal...vai
receber um novo elemento...
75
Percebe-se que a mãe AS mesmo tendo conhecimento sobre os riscos da
doença, não buscou prevenção e nem mesmo imaginou que tal incidente poderia
ocorrer com sua família. A mãe A não conhecendo os riscos envolvidos, acreditou
que o amor e o carinho de todos pela criança, era o bastante.
Vale ressaltar que o sentimento que as mulheres têm pelos filhos é ditado
pelos paradigmas sociais atuais, e não apenas por um instinto maternal.
MOMENTO DO DIAGNÓSTICO
MAE A MÃE AS
A notícia eles deram no outro dia...o
médico chamou... e explicou prá mim,
né.
... ele nasceu 15 dias antes da data
prevista e nasceu assim .... hãaaa
(...)nele eu tive sangramento, a Dra.
Falou.... não, não dá né... tá na hora....
Não, tava só eu e o médico, o pai não
tava...Ele explicou tudo, né?
A médica falou...eu passei no
berçário...eu falei...meu bebê morreu?
...fiquei normal...eu nem assustei
nada...
...foi um choque...eu lembro...meu
marido foi prá trás, quase desmaiou,
voltou...foi aquela...foi um horror, a
dra. começou a chorar.
...as irmãs dele não sabiam o que
faziam com ele...parecia que ele era um
príncipe...tinha carinho, muito amor.
Meu marido falou...é nosso filho...nós
vamos cuidar, ele é lindo...quem quiser
chorar vai ficar pra fora...e assim foi...
A notícia do nascimento de uma criança com problemas, que ocupa o lugar
do filho idealizado, pode causar sérios transtornos no equilíbrio emocional da
mãe, com repercussões até mesmo no processo de aleitamento. O significado da
maternidade na identidade feminina intervém como a mãe receberá a notícia do
diagnóstico de Síndrome de Down.
Dado que o momento de comunicar o diagnóstico acarreta reações emocionais
intensas, a tarefa do profissional poderia ser focada no amparo emocional aos pais na
tentativa de minimizar-lhes a angústia.
76
A mãe A ao receber o diagnóstico encontrava-se apenas na companhia do
médico e acolheu a notícia com aparente naturalidade, mesmo estando sem o
apoio de nenhum familiar: ...fiquei normal...eu nem assustei nada... A mãe AS
com todo o conhecimento sobre a síndrome, o apoio do marido, suporte médico e
explicação detalhada sobre a questão sentiu-se extremamente chocada e abalada:
(...) foi um choque... .
Pupo Filho (1996), pediatra que teve uma filha com Síndrome de Down, relata
em seu livro “Síndrome de Down. E agora doutor?” o seu despreparo diante da
Síndrome de Down no momento em que nasceu sua filha. Apesar de ser um médico
pediatra, ao receber o diagnóstico, ele se sentiu tão desamparado como qualquer
outro pai.
Percebe-se que quanto maior o conhecimento das famílias e as informações
sobre a Síndrome, maior a dor e o sofrimento das mesmas ao receber o diagnóstico.
Ao pensar sobre a necessidade de uma intervenção competente no momento do diagnóstico e
dirigida para indivíduos com condições sócio-culturais diferentes, lembramos de Aguiar,
(2000, p: 4) ao afirmar que “a tarefa da psicologia reside justamente na tentativa de
compreender esse indivíduo em sua singularidade, singularidade essa que contém tanto a
internalização como a expressão de sua condição histórica e social, sua ideologia e relações
vividas”.
SENTIMENTO DIANTE DA NOTÍCIA
MAE A MÃE AS
Fiquei normal...eu nem assustei nada... ...Então foi assim...no começo foi
assim...eu fiquei aborrecida, triste,
achei que...sabe...meu Deus...
A gente não ligava, né...a gente achava
que ele era diferente, né. Tem gente
que reparava, a gente não reparava.
Vou ser sincera prá você...minha
sensação era que eu ia morrer...não
vou agüentar meu Deus...
...a gente não esperava que...tivesse
um...problema com o Marcelo
77
...foi uma coisa normal...eu...eu senti, o
que eu senti é uma melancolia, coisa
que eu não sou...
Um dado relevante observado na entrevista com as mães A e AS, é que a
mãe com maior conhecimento sobre o assunto teve um choque grande com a
notícia, chorou muito e se sentiu melancólica. A mãe A, por falta de
conhecimento, não teve a mesma reação, já que desconhecia detalhes sobre a
síndrome, só sabia que seria diferente.
Isso vai ao encontro com a visão de Autran (1997), onde o mesmo explica
que as mães são as mais afetadas com o nascimento de um filho, principalmente se
este for deficiente.
Conforme a perspectiva Winnicottiana, a qual a mãe é quem oferece o
ambiente que possibilita o desenvolvimento amplo da criança, torna-se patente a
necessidade de trabalhar o significado da própria maternidade para essa mãe, uma
vez que o modo como ela lidará com a deficiência do filho, possivelmente
influenciará no desenvolvimento da criança com SD.
SUPORTE DE PROFISSIONAIS
MAE A MÃE AS
O médico mandou levar em muitos
médicos...hãããã, em muitos...
O dr... geneticista dele, que fez todo
nosso estudo genético e tudo mais, a
dra... sempre acompanhando a gente.
...o médico falava que era por causa da
pneumonia e ia, levava e internava...
...acho que fui privilegiada em alguns
aspectos...eu tive bons médicos, que me
orientaram e tive assim...apoio, que
além de serem médicos, eram amigos e
eram assim... isso foi muito importante.
Eu conheço a Unicamp como a palma ...algumas coisas me marcaram
78
da minha mão, de tanto andar por lá... assim...o dr. achou que meu filho não
fosse mamar, que eu não tinha que dar
o peito, que ele tinha dificuldades prá
sugar e a Dra. Achava que não...que
tinha que tentar, por no seio e
tal...hããã...e ele mamou até 8 meses e
foi ótimo pra ele.
...a gente passou tanta coisa, parece
que não passou, que a gente
esqueceu...não foi fácil.
A mãe A não demonstra por meio do seu relato que tenha se sentido
desamparada pelos profissionais diante do nascimento, ou durante o processo,
talvez por não ter suporte e amparo do sistema hospitalar no decorrer de sua vida.
A mãe AS, sentiu-se bastante apoiada e até mesmo privilegiada com o apoio
recebido por parte de toda a equipe.
Embora a mãe A tenha relatado que a criança ficava frequentemente doente,
ela não percebia o filho como tendo um “organismo mais frágil e sensível”.
Corroborando com o que escreveu, Autran, ”se o nascimento de um filho
envolve diversos sentimentos, o de um filho deficiente provoca a destruição das
fantasias e idealizações familiares, substituindo seus sonhos por dúvidas e anseios
quanto à criança deficiente” (Autran, 1997, p.22).
Pela comparação das percepções das 2 mães, é possível concordar com Bazon,
Campanelli, Blascovi-Assis (2004), segundo as quais as reações emocionais dos pais
variam de acordo com sua posição social, grau de informação e contato prévio com
pessoas portadoras da Síndrome de Down.
Destaca-se também, o que Autran recomenda que sejam marcadas entrevistas
ou encontros posteriores a fim de apresentar todas as informações acerca da
Síndrome de Down. Apesar de as 2 mães terem recebido apoio profissional não se
nota alguma ação coordenada no serviço de saúde, quer privado ou público, para um
suporte mais adequado e abrangente. Assim nenhuma das mães mencionou, por
79
exemplo, os cuidados que se deve ter com a criança com síndrome de Down ao
nascimento (descartar hipotiroidismo congênito, catarata e cardiopatia) ou dentro dos
3 meses de vida: observar tônus muscular e indicar estimulação precoce (fisioterapia,
fonoaudiologia) em caso de hipotonia (BRUNONI e MELONI, 2005).
Deve-se ainda levar em conta a singularidade de cada um na recepção do
diagnóstico, por isso, não há um padrão que estabeleça exatamente como fazer a
comunicação ou quantas entrevistas posteriores marcar.
ATIVIDADES E PARTE FINANCEIRA APÓS A CHEGADA DO BEBÊ
MAE A MÃE AS
Quando ele chegou do hospital,
começou com aquele negócio de ficar
amarelo... ele ficou internado lá em
Campinas...se a gente pudesse ficar
com ele perto, né?
Tinha problemas só de horário, eu
trabalhava meio período, só...prá
adaptar, mas sempre tive alguém que
me ajudou...
... A minha filha ajudava a cuidar
dele... O pai ajudava a correr prá lá e
prá cá com ele...aí a cada 15 dias tinha
que correr para o hospital...
Tinha empregada...então ela me ajudou
muito. Então eu não posso reclamar,
sempre tive como cuidar do meu filho...
Pois é...não sei...a gente pagava
aluguel...parece que o não fez falta o
dinheiro que eu gastava na
passagem...nunca faltou...que coisa,
né? E ele não ganhava muito bem, era
segurança.
...a gente tinha como dar o que ele
precisasse...recurso financeiro, né...
Eu ia lá todo dia...tirava leite e
deixava lá...eu tinha medo do
elevador...(sorriu)
a gente ficava olhando e dizia...nossa
esse menino escapou por Deus.
80
As mães A e AS não abandonaram suas atividades. A mãe AS tinha uma
profissão e não queria abandoná-la, contando assim com a compreensão da chefe
superior, concedendo licenças temporárias e obtendo ajuda da empregada de muita
confiança e de familiares. A questão financeira nunca foi problema para a família,
no cuidado com o filho deficiente.
A mãe A continuou com suas atividades do lar, contando com a ajuda da
filha mais velha nos cuidados com o bebê e do marido quando precisava interná-
lo a cada 15 dias, devido a frágil saúde que ele apresentava. A mãe A aponta a
questão financeira como um fator que não interferiu nos cuidados com a criança,
como se tivesse obtido “ajuda divina”.
Segundo Fiamenghi & Messa (2007), a forma como cada família supera uma
crise depende de seus recursos e da intensidade do evento. Trata-se de um momento
em que coexistem a possibilidade de crescimento, o fortalecimento e a maturidade e
o risco de transtornos psíquicos, tanto dos indivíduos como dos vínculos. O lugar
para a criança com deficiência dentro do sistema familiar, o nível de expectativas, a
capacidade de comunicação do grupo familiar, o nível cultural e socioeconômico da
família, a existência ou não de uma rede de apoio, a habilidade da família de se
relacionar entre eles contribui para o enfrentando da crise com o nascimento da
criança com deficiência.
VIVÊNCIA ATUAL
MAE A MÃE AS
...ele é bonzinho, não pode deixar ele
nervoso...Não gosta de acordar
cedo...mas a noite quer arrumar as
coisas para ir prá escola...repete muito
as coisas...Falo que vou tirar ele da
escola e ele fica bravo...
...então... o problema maior que
estamos tendo é agora com ele...tanto
que procuramos vários
médicos...Alguma coisa aconteceu e a
gente começou atribuir a alguns
fatores que...tinha acontecido na nossa
vida...casamento da irmã, meus pais
faleceram. E isso tudo pesou na...na...e
aí ele começou a ter problema,
81
problemas mesmo...começou a não
querer mais falar com a gente, ficou
muito triste, emagreceu uns 10 quilos.
...sentiu muito a morte do pai...eles
eram muito juntos...iam na igreja
juntos...
A gente queria saber a causa, eu
fiquei... eu imaginei N coisas...você
não tem idéia...não pode imaginar o
que eu sofri...
Eu fiquei muito desiludida com os
médicos...o médico disse que era 60%
de chance de ser
alzeimer...desenvolvendo. Um falou, os
outros não...
...ficamos sabendo de um homeopata
em Campinas... fomos...e ele melhorou
muito, muito...é como ele falou...é um
caminho de volta....ele esta voltando a
ser o que era.
A mãe AS demonstra bastante preocupação com seu filho, resistindo aos
diagnósticos fornecidos pelos médicos nos dias atuais. Percebe-se que, apesar de
maior conhecimento e mais acesso à informações, recursos financeiros e aparato
médico, M (filho de AS) não apresenta melhor desenvolvimento e menor
sofrimento diante dos acontecimentos, do que G (Filho de A). Aqui mais uma vez
percebe-se a falta de apoio institucional e social no Brasil com as pessoas
deficientes. O filho da mãe AS poderia estar sofrendo de depressão ou diversos
outros transtornos psicológicos freqüentes em adolescentes e adultos jovens com
SD. O médico pensou apenas em Alzheimer, que é um problema significativo que
mereceria melhor avaliação.
A mãe A considera G um garoto fácil de lidar e feliz quanto à sua condição
atual. É possível que este reconhecimento tenha se consolidado pela visão que
lentamente vai sendo transferida para os pais: não se pode mesmo esperar muito
de um filho deficiente de tal maneira que se ele tiver boa saúde e for bonzinho é
82
possível conformar-se. Como a expectativa com os filhos “normais” também é
baixa, pela exclusão econômica, reforça-se a visão anterior.
Referendando Zamberlan & Biasoli-Alves (1996, p. 200) sobre a “necessidade
de se conhecer como mães, pais e crianças interagem em situações diárias” nas
práticas educativas efetivadas, cabe ressaltar a dinâmica nos contextos familiares e
os recursos disponíveis nos lares, com crianças deficientes com características
específicas para se estabelecer uma prática que resulte em sucesso.
Marturano (1999), apontou que recursos disponíveis no ambiente familiar,
combinados às experiências ativas de aprendizagem, têm sido relacionados à
“promoção de competência cognitiva e social, enquanto proporcionam às crianças
autoconfiança e interesse independente da instrução formalizada”.
Na análise das categorias construídas para as justificativas, nos reportamos às
idéias de Vygotsky, para quem o psiquismo humano é socialmente constituído, à
medida que o ser humano transcende sua natureza biológica e se constitui como ser
cultural e histórico.
83
5 CONCLUSÃO E CONSIDERAÇÕES FINAIS
Esta pesquisa, que teve como objetivo conhecer e analisar o significado da
maternidade para as mães de crianças com Síndrome de Down apontou, dentre outras
questões relevantes, que a comunicação do diagnóstico e o suporte às mães de filhos com
deficiência nem sempre foi compreendido a partir de um enfoque humanizado, o qual se
considera a vivência particular da maternidade para essas mulheres. O fato de que para tais
mães e suas famílias, a síndrome representa limitações, do ponto de vista social, a questão das
deficiências, em geral, tem repercussões na vida familiar, no mundo do trabalho e na
participação na vida comunitária.
O nascimento de um filho é, por si só, gerador de modificações na dinâmica familiar,
podendo provocar sentimentos diversos e implicações individuais significativas. Ao
nascimento de um filho com deficiência adiciona-se as prováveis sensações de frustrações
frente à idealização não realizada e substancialmente alterada, acarretando, muitas vezes,
sentimentos ambivalentes de aceitação e rejeição, amor e raiva, “castigos e bênçãos”, dentre
tantos outros que povoam o universo da subjetividade humana.
Tais dificuldades podem ser superadas, desde que se levem em consideração as
potencialidades que essas crianças trazem consigo a despeito de suas limitações e dos recursos
internos e externos daqueles que com ela convivem e conviverão.
Assim, cumpre indagar o que é a maternidade para as mulheres contemporâneas, a fim
de poder conhecer de que modo o nascimento de um filho com Síndrome de Down se insere
em suas expectativas relativas à maternidade.
Incluir uma criança portadora de deficiência na sua própria família não significa
adaptá-la ao que é esperado, mas sim de aceitação do real e do rompimento de muitos mitos
que o cerca. É preciso, em um primeiro momento, entender a especificidade da deficiência em
específico, sem enfatizar seus problemas e atrasos que poderá ter, mas entender do que esta
criança é capaz, para que assim a família proporcione ao seu filho, o máximo de suas
potencialidades.
No decorrer dessa pesquisa percebeu-se a importância do papel de
profissionais, a fim de não ressaltarem a condição de anormalidade genética,
tampouco as características físicas e sim transmitir aos pais, que a despeito de sua
condição, a criança portadora desta alteração genética necessita do mesmo cuidado,
proteção e carinho que qualquer outra.
84
Embora os bebês com necessidades especiais nasçam com um potencial hereditário
ou para serem mais, ou menos inteligentes, ou mais ou menos saudáveis, o que vai
diferenciá-los, contribuindo para o desenvolvimento de seu potencial, é a forma como
puderam ser atendidos desde seus primeiros momentos de vida e no decorrer da infância.
Portanto, há uma grande importância atribuída à repercussão dos fatores ambientais sobre a
potencialidade do indivíduo.
Acredita-se que mães que conseguem elaborar de forma positiva a noticia de
que seu filho apresenta uma deficiência, poderão reconstruir sua identidade e
construir, de maneira satisfatória, a identidade dessa criança. Aceitar o bebê afetado
pelas alterações advindas de condições genéticas é o primeiro passo para a
concretização de uma sociedade mais igualitária para o portador da Síndrome de
Down.
Nesse sentido, a sensibilização e preparo dos profissionais que lidam com
essas mães, é de importância fundamental, pois cabe a estes estabelecerem as
primeiras mediações entre o bebê e sua mãe, constituindo-se em ponto de partida
para a nova dinâmica familiar.
Nessa linha de pensamento, a família, que representa o primeiro meio de
relações sociais, tem um papel fundamental na interação dessa criança com o
ambiente, contribuindo com um desenvolvimento adequado e saudável, não
permitindo que essas diferenças alterem seu modo de se relacionar com o mundo
.
O significado de ser mãe de um filho com síndrome de Down exige uma
reformulação das expectativas relativas à maternidade, o que não quer dizer que tais
expectativas não possam ser realizadas. Ao contrário, a partir da pesquisa
bibliográfica e da pesquisa de campo realizada nesta dissertação, observou-se que
a maioria das mães sentem-se satisfeitas em relação à maternidade, a despeito do
filho apresentar Síndrome de Down.
Observou-se ao longo deste trabalho o quanto é difícil para a mãe, por
mais conhecimento que tenha, adaptar-se a essa nova situação que, de imediato,
frustra as suas expectativas referentes à maternidade.
Buscar a redução do sofrimento das pessoas está diretamente relacionada à
possibilidade de uma condição de vida que permita registros saudáveis para o sujeito,
85
a fim de que possa exercer ações transformadoras em seu meio social. É esta saúde
que devemos promover.
Ressaltando o que foi dito por alguns autores na revisão da literatura, nos
reportamos à Descartes, sobre a influência e a forma como as pessoas aprendem e aquilo em
que acreditam, fazem diferença. Descartes em 1637, afirmou no Discurso do Método, que
quanto mais estudava mais se apercebia de sua ignorância. E, diante das entrevistas com mães
de níveis educacionais diferentes, percebeu-se que a mãe que apresentou maior nível de
escolaridade e maior conhecimento sobre a síndrome de Down expressou ter sofrido mais ao
receber o diagnóstico.
86
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91
ANEXO I
PESQUISA COM MÃES DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN
Prezada senhora, estou realizando um estudo que muito interessa à você.
Ao responder às perguntas abaixo, você está contribuindo para a solução de questões que
lhe interessam. Por favor, responda devagar, não deixe pergunta sem resposta.
Na dúvida, pergunte e fale com a pessoa que está aplicando o questionário.
1 – O seu filho com Síndrome de Down foi o primeiro?
Sim ( )
Não ( )
2 –Ele é o seu único filho?
Sim ( )
Não ( )
3- Ao engravidar, o que você esperava da maternidade?
Satisfazer o desejo de meu marido ( )
Constituir uma família ( )
Realizar-me como mulher ( )
Nenhuma das respostas acima ( )
4 – Quando engravidou, você tinha conhecimento dos riscos da gravidez?
Sim ( )
Não ( )
De certo modo ( )
Nome: ___________________________________________________
Cor: _________________ Data de Nascimento: ____/____/______
Idade: __________
Grau de escolaridade: 1° grau completo ( ) 1° grau incompleto ( )
2° grau completo ( ) 2° grau incompleto ( )
Outro ( ) Qual? _____________________
92
5 – Dos temores abaixo descritos, qual deles você mais considerava?
Medo de perder o bebê ( )
Medo de a criança nascer com alguma deficiência ( )
Medo de morrer durante o parto ( )
Medo de rejeitar a criança ( )
Nunca senti nenhum desses temores ( )
6 – Quando recebeu a notícia que teria um filho com Síndrome de Down, qual foi sua
reação?
Desespero ( )
Atordoamento ( )
Indiferença ( )
7 – Você sente capaz de cuidar da criança sozinha?
Sim ( )
Não ( )
Membros da família me ajudam ( )
8 – Após o nascimento do filho com Síndrome de Down, você teve que abandonar as
atividades que exercia anteriormente?
Sim ( )
Não ( )
Apenas diminui as atividades, mas não as abandonei ( )
9 – Dos sentimentos negativos em relação a ter um filho com Síndrome de Down,
qual dos abaixo indicados mais lhe incomoda?
È muito trabalhoso, pois exige muito de mim. ( )
É muito frustrante para mim. ( )
Sinto-me muito triste pela própria criança, por sua infelicidade. ( )
Sinto-me constrangida diante dos amigos e da família. ( )
Nunca vivenciei nenhum desses sentimentos. ( )
10 – Recebeu, do médico, o apoio necessário quando obteve o diagnóstico que teria
um filho com Síndrome de Down?
Sim ( )
Não ( )
93
ANEXO II
Entrevista com a mãe de G
Data: 03/04/2008
Local: Residência da mãe- Jaguariúna-SP
Hora: 12h
Duração: 1h
Dados da entrevistada: mãe A
Idade: 67 anos
Escolaridade: analfabeta
Estado civil: viúva
Pesquisadora: D. A, a senhora poderia contar um pouquinho da história do G, desde a
gravidez? Sentimentos? Como tudo se passou?
Mãe A: Eu tô meio de idade, então eu tenho um pouco de vergonha de falar...O meu marido
xingou a moça que falou, que queria que eu abortasse ele...fazer né? Já tava meio de idade...
Eu tinha uma vizinha que abortava muito, sabe? Muita criança...
Eu falei..mas não é porque eu tô de idade que vou me tornar uma assassina, né? Falei num
vou... Ela queria me trazer remédio...pra mim abortar...eu disse, não tomo.
Pesquisadora: A senhora não queria abortar? O marido da senhora que gostaria que
houvesse o aborto?
Mãe A: Não, não...a vizinha queria... O marido não falava nada, né? Minha mãe falou...você
esta velha para arrumar filho...[sorriu]. Os filhos tudo... ficaram contentes porque iam ter
mais um irmãozinho, eles eram tudo pequeninos, sabe? Então...
Os outros se conformaram, falaram que queriam, né... eram 04 meninos e 03 meninas...um
morreu com problema de coração, nasceu e morreu no hospital...não sei se passou da hora de
nascer, né? Não sei o que foi...eu morava em Santo Antonio de Posse, né...então ele nasceu
em Mogi Mirim, eu penso se tivesse sido em Campinas, pode ser que tivesse salvado, né?
Aquele hospital eu não confiava muito não...era um baita de um meninão, grandão...
Pesquisadora: E a gravidez do G foi tranqüila?
Mãe A: Tranqüila, né... só sentia o que eu sentia na dos outros, né...enjoo... e também me deu
um desejo tão esquisito...dá até vergonha de falar...[sorri]...me deu vontade de tomar pinga,
sabe?... coisa que eu não bebia, sabe...parecia que eu tava com sede...aquela secura.
Pesquisadora: Durante toda a gravidez?
Mãe A: Não, não...só no começo, só....aí as crianças ia no barzinho buscar uma garrafinha.
Eu não bebia assim, só molhava a boca...
Pesquisadora: Antes a senhora não bebia?
Mãe A: Não, antes não...o homem do bar falou...- seu pai não bebe, quem esta bebendo? As
crianças falaram que era eu... [sorriu] Ele nem sabia que eu tava grávida, o outro
94
que morreu, eu tinha desejo de comer farinha seca, quanto mais queimadinha, mais eu queria
comer...
Pesquisadora: A senhora fez os exames de pré- natal? Não falaram que ele tinha problema...
Mãe A: Fez todos os exames, não falaram nada, que ele tinha nada...fez ultra som... na
Unicamp... nasceu de parto normal...
Pesquisadora: Como foi dada a notícia que ele apresentava Síndrome de Down?
Mãe A: A notícia eles deram no outro dia...o médico me chamou e explicou pra mim, né?
Pesquisadora: A senhora estava sozinha? A criança estava junto?
Mãe A: Tava sozinha... Não...
Pesquisadora: Nem o pai?
Mãe A: Não...tava só eu com o médico...o pai não tava...[silêncio] Ele explicou...tudo né?
Pesquisadora: Como foi isso para a senhora? Como foi saber da Síndrome?
Mãe A: Fiquei normal...eu nem assustei nada...Eu conhecia mais ou menos...onde eu morava
tinha um menino com síndrome de down...ele é vivo até hoje. Tem 70 anos...a idade do meu
irmão mais velho, um tal de Brás... A gente não ligava, né...a gente achava que ele era
diferente, né... Tem gente que reparava, a gente não reparava...
Pesquisadora: A senhora sabia como era? Tinha informações sobre a Síndrome de Down?
Mãe A: Não, a gente não tinha informação... Aí foi crescendo, crescendo...com
muito...muito...[silêncio]...as irmãs dele não sabiam o que faziam com ele...parece que ele era
um príncipe... tinha carinho, muito amor. Hoje ele ta moço, né...não gosta que fica
assim...fica bravo...não gosta de carinho, só quando era pequeno... [pede para a filha mostrar
fotos do Gilson quando era pequeno]
Pesquisadora: Hoje ele esta com quantos anos?
Mãe A: Ele não gosta que trata ele como bebe, ele fica bravo[sorri]...Não gosta de carinho,
mas quando era pequeno era carinhoso...[silêncio]
Pesquisadora: depois do diagnóstico, como foi vir para casa com ele? Dar a notícia a todos?
Mãe A: quando ele chegou do hospital, começou com aquele negócio de ficar amarelo...
Pesquisadora: Ictícia?
95
Mãe A: É...ictirícia...no outro dia levei ele na maternidade, teve que ficar internado lá pra
tomar banho de luz...aí ele começou a pegar infecção lá...daí nós quase morreu de tanto ele
tomar soro lá...ficou 2 meses lá... Achamos que ele não ia escapar... maternidade.
Pesquisadora: A senhora teve apoio da equipe médica? Como foi o tratamento?
Mãe A: O médico mandou levar em muitos médicos, ortopedista...hãããã, em muitos...aí não
tinha onde eles aplicarem soro nele...e eles fizeram um corte na virilha dele, pra pegar
veia....Ele ficou meio paralítico da perna dele...deu problema na perninha dele...por isso que
ele usa botinha ortopédica...deu desgaste no osso...uma perna ficou mais curta do que a
outra...
Pesquisadora: Conseqüência do tratamento, do medicamento?
Mãe A: É, do soro...ele não nasceu com a perninha assim, foi o soro....que ele ficou internado
lá em Campinas... se a gente pudesse ficar com ele, perto, né...
Pesquisadora: Ele ficou sozinho?
Mãe A: A enfermeira do dia eu sei que cuidava muito bem, mas a da noite eu não sei...acho
que não cuidava bem não
Pesquisadora: Como foi o sentimento de deixá-lo lá?
Mãe Aa: Eu ia todo dia lá...tirava leite e deixava lá...eu tinha medo do elevador...[sorriu] Eu
subia e descia de escada...
Pesquisadora: E recurso financeiro? Como vocês fizeram para viajar todos os dias para
Campinas? Hospital?
Mãe A: Pois é...não sei...a gente pagava aluguel, depois o homem tomou a casa de nós...ali
do, da rua...meu marido comprou, aí o homem fez cambalacho e depois tomou a casa...a gente
morava 12 anos na casa. Depois ele achou essa casa e comprou...era ele sozinho que
trabalhava. Depois tinha minha filha, meu filho que trabalhava...sabe, pra ajudar. Parece que
não fez falta o dinheiro que eu gastava na passagem... nunca faltou...que coisa né? E ele não
ganhava muito bem...era segurança...
Pesquisadora: Vocês tiveram apoio da prefeitura, do hospital?
Mãe Ana Maria: Não... apoio nenhum...ficava apertado, né...Um pouco foi o Sr. Chico
ajudou um pouco...
Pesquisadora: Quem ajudava a senhora a cuidar do G quando ele era bebe?
Mãe A: Era minha filha...[sorriu]
Pesquisadora: E o pai?
96
Mãe A: Ah...ajudava né...a correr pra lá e pra cá com ele... porque depois que a gente veio da
maternidade, né...aí cada 15 dias tinha que correr para o hospital... A gente ficava olhando e
dizia – nossa esse menino escapou por Deus....Nós íamos com ambulância para o hospital...as
pressas... com medo de acontecer alguma coisa no meu do caminho...talvez não agüentasse
internação...né?
Pesquisadora: Toda vez que ele ia para o hospital, a senhora achava que seria por causa da
Síndrome de Down? Ou eles explicavam?
Mãe A: Eu achava que era por causa da pneumonia, né...o médico falava que era pneumonia
e já levava e internava...toda vez era pra UTI. A vezes tirava o aparelho de outro menininho
pra por nele....aí eu ficava lá com ele..até acostumei de ficar lá. Eu conheço a Unicamp como
a palma da minha mão, de tanto andar por lá...não me perco lá...
Pesquisadora: Maiores informações sobre a Síndrome de Down a senhora não teve?
Mãe A: Eu tive...fez exame lá...Hoje mesmo eu tava pensando...que quando ele tinha 3
aninhos, o médico queria porque queria que levasse ele na APAE, mas não tinha lugar... Aí eu
arrumei um lugar...em Amparo...eu levei os exames dele e esqueci lá, os examezinhos dele...
Acho que agora eles deram fim, né? Tava pensando de buscar, mas faz tempo.... Tinha uma
APAE aqui....a Diretora chamava Nícia....eles queriam que levasse...mas não tinha lugar... Aí
arrumei lugar...era muito difícil levar para Amparo, a Prefeitura falava que ia buscar, mas não
ia...eu tinha que pegar o ônibus a noite e buscar...aí meu marido falou – é melhor você não
levar mais.... Aí arrumei um lugar na APAE da Carla [risos] e pus ele aí... Aí o ônibus vinha
buscar...do jeito que ele ia, ele voltava, dava até dó. A gente punha fralda nele, do gente que ia
voltava. Eles tinham que trocar, não tinham? A gente mandava troca...naquele tempo a agente
usava fralda de pano...Um dia eu fui lá, assim...hããã
Pesquisadora: De surpresa?
Mãe A: É...de supetão...chegou lá tá tudo numa salinha e as crianças pequenas tudo
sozinha...Aí peguei o G e levei ele no banheiro...ele fez muito xixi, tava segurando, era quase
10hs....imagina, podia ter entrando alguém e levado a criança embora. Agora não...agora a
APAE é diferente...lá ele não ficou muito tempo...
Pesquisadora: A senhora amamentou ele muito tempo? Como foi?
Mãe A: Nem deu tempo...foi uns 3 dias, 4 dias...só...ficou lá no hospital e eu levava...o leite
todo dia. Tirava e levava...a gente passou tanta coisa, parece que não passou, que a gente
esqueceu...[silêncio]...não foi fácil..
Pesquisadora: Como é a relação de vocês dois? Como foi?
Mãe A: Foi normal... ele é bonzinho, não pode deixar ele nervoso... Não gosta de acordar
cedo...mas a noite quer arrumar as coisas para ir para a escola...repete muito as coisas... Falo
que vou tirar da escola e ele fica bravo...
Pesquisadora: Como era a relação dele com o pai?
97
Mãe A: Ah...eles eram muito unidos, sentiu muito a morte do pai...ele morreu faz 3 anos
atrás...em 2005...eles saíam muito juntos...iam na igreja juntos...
Pesquisadora: Bem dona A, obrigada pela atenção e pelas informações.
98
ANEXO III
Entrevista com a mãe de M
Data: 03/04/2008
Local: Secretaria de Assistência Social de Jaguariúna- (trabalho da mãe)
Hora: 10h e 30’
Duração: 50’
Dados da entrevistada: mãe AS
Idade: 51 anos
Escolaridade: nível superior
Estado civil: casada
Pesquisadora: AS, você pode contar um pouco da história do M, desde a gravidez?
Mãe AS: Desde a gravidez?
Não...O M é meu 2º filho, né...,eu já tinha tido uma menina que estava com 3 anos na época...
A mesma médica, o mesmo acompanhamento, a Dra Sueli Couto, uma médica da família,
morava em São Paulo, morávamos em São Paulo na época, nós somos de lá... eu vim para cá,
para Jaguariúna, faz 8 anos. Então foi assim... eu tinha 24 anos e foi uma gravidez assim...foi
desejada... como a C (filha mais velha) é que não foi, foi assim, não que ela não tenha sido
desejada, mas nós tínhamos acabado de casar, o meu marido estava acabando Engenharia, que
é uma faculdade puxada, né... eu estava terminando a minha faculdade, né... então foi assim
complicado. O meu marido acabou a faculdade quando o M nasceu, mas foi... foi tudo bem.
Quer dizer... a gente não esperava que... tivesse um... problema com o M, mesmo porque foi
seguido, foi... só que a sofisticação dos exames, há 26 anos atrás, não é como é hoje...né?
Mas hããã... depois do M eu tive uma outra criança, tive a R (filha mais nova), que esta com
22 anos agora, mas mesmo assim eu não quis fazer aqueles exames, porque eu quis ter outro
nenê... O que nós fizemos...
Bom...da gravidez né? Eu já to viajando, né...na...
Pesquisadora: Fique tranqüila...
Qual a diferença do M...
Mãe AS: Foi tudo assim normal... foi uma coisa normal...eu...eu senti, o que eu senti é uma
melancolia, coisa que eu não sou...eu sou alegre, assim...eu sou...eu tava casada, tava feliz
com meu casamento, tava feliz com a minha filha, com a minha família. Mas eu senti uma
melancolia.
O M 15 dias antes da data prevista, ele nasceu... e nasceu assim...hããã...eu comecei a ter
coisas que eu não tive da C, to falando no geral, né... da C eu não tive sangramento, nada
disso, nele eu tive sangramento, a Dra falou... não, não dá né..ta na hora... ele nasceu com
peso abaixo, a C nasceu forte, grande, ele não... nasceu com 2.800kg, 46 cm, foi...foi
assim...na hora...o parto correu normal, como a primeira...foi cezárea, mas logo a médica
viu, mas só que ela não me falou, nós dormimos né, porque ele nasceu á noite, no dia... meu
marido assistiu o parto...no dia seguinte, mas daí todo mundo já tinha percebido...
Pesquisadora: Seu marido também havia percebido?
99
Mãe AS: Não...meu marido não...ele tava tão alegre porque era um menino...nós dormimos,
né...minha mãe chegou muito cedo no quarto, na maternidade. Eu falei...mãe o que
aconteceu? ela...Ah! Não... não precisava vir tão cedo assim, o meu marido esta aqui
comigo...né....ela tava muito branca, eu vi...a gente conhece né... Daí a dra entrou...né...que é
amiga nossa..tudo né...
Ela falou... mãe eu passei no berçário...eu falei...meu bebê morreu? Ela falou...nããão,
não...seu nenê está bem, ele esta com suspeita de Síndrome de Down...eu já sabia o que
era...já conhecia...
Pesquisadora: Você já tinha todas as informações?
Mãe AS: Tinha... né...eu sabia. Nada melhor do que você conviver, você pode ter todas as
informações acadêmicas...[ dá um sorrisinho]...do assunto, e pode conhecer um pouquinho de
educação, porque a gente nunca sabe tudo, precisa estar... sempre se informando. Mas eu
assim...foi assim... foi um choque...eu lembro...o meu marido foi pra trás, quase desmaiou,
voltou, eu tava deitada...foi aquela...foi um horror, a dra mesmo começou a chorar...
Pesquisadora: O bebe não estava junto?
Mãe AS: Não... não estava. Daí elas vieram falar, antes... porque a hora que ele chegasse pra
mim... eu ia ver... natural...e ele era assim...uma criança linda!!! Tinha o olho azul, até
hoje...hoje ele tem o olho verde. Você conheceu o M lá?
Pesquisadora: Não, ainda não.
Mãe AS: Ele era lindo, louro, muito bonito o nenê. Só que ele nasceu com uma cardiopatia,
depois de 4 meses nós ficamos sabendo...fez a operação com 1 ano...então esse primeiro
ano...eu achei que ... apesar de ter ido para a estimulação com 17 dias na APAE, eu achei
poderia ter sido melhor, entendeu... todo o andamento dele, se não fosse esse problema
cardíaco que ele teve...né? Mas operou, tá jóia, ta ótimo, ta perfeito. A gente só luta agora um
pouquinho com a balança, né...com ele sabe. Mas ta tudo bem.
Então foi assim... no começo foi assim...eu fiquei super aborrecida, triste, achei que...sabe...
meu Deus, me lembro bem...a maternidade era na Paulista, eu saia, minha avó saiu comigo, eu
fui para a casa da minha mãe, meu marido junto, todo o apoio da família, eu tive. Sou a
primeira filha, primeira neta, então a primeira que casou de uma família grande, então eu
sempre tive muito carinho de todos e quando...eu lembro que quando eu passei no São Luis,
era um Colégio só de meninos naquela época...na época que o M nasceu. Agora não
mais...falei Puuuxa vida, ele não vai poder...pensei nisso... me lembro, isso ficou
gravado...mas assim...isso foi desaparecendo...
E hoje me arrependo muito de ter chorado, de não ter recebido o M de uma outra maneira...daí
o Tomás Galo, que foi o geneticista dele, que fez todo nosso estudo genético e tudo mais, a
dra. sempre acompanhando a gente. Eu tive, eu acho que fui privilegiada em alguns
aspectos...eu tive bons médicos, que me orientaram e tive assim...apoio, que além de serem
médicos, eram amigos e era assim...isso foi muito importante. O apoio do meu marido foi
fundamental, porque assim....[silêncio]...no primeiro dia, entrava um chorando, aí tava outro
chorando...todo mundo que entrava, que fazia visita, entrava chorando, foi aquele REBU na
família...sabe...ninguém trabalhou durante 3 dias...meu pai, meu avô, meu marido...
...Aí chegou um dia que ele (o marido) falou...olha gente eu não quero que entre no quarto
mais chorando...
100
Ele foi o primeiro que tomou...a primeira...que eu tava....assim tonta. Vou ser sincera pra
você...minha sensação era que eu ia morrer...entendeu? Era essa a sensação que eu tive...falei
não vou agüentar meu Deus... era uma....coisa que eu não sei te explicar...e....era assim...o
Mauro falou, ninguém, mais vai entrar chorando, vai entrar...vai entrar...é nosso filho....nós
vamos cuidar, ele é lindo...não quero mais, quem quiser chorar vai ficar pra fora....e assim
foi....ele foi o primeiro.... ele nunca mais chorou...nunca mais sabe...ele é super forte, muito
carinhoso com o M e com todas as outras. Uma já é casada e a R já ta no 4º ano de
Engenharia, que é a caçula e... depois... foi...são aqueles problemas né...como é seu nome
mesmo?
Pesquisadora: Denise
Mãe AS: Deise...foi...
Pesquisadora: Denise
Mãe AS: Denise, aqueles problemas que a gente tem mesmo, de adaptação...normal...família
quando vai receber um novo elemento...né...tem que se adaptar né...porque é uma nova
personalidade, e novas exigências como todos, só que o M exigia mais...né?
Pesquisadora: Você não trabalhava?
Mãe AS: Trabalhava...
Pesquisadora: Precisou parar?
Mãe AS: Eu lecionava, eu parei um ano e pouco e depois eu voltei...num colégio de freiras
que eu estudei...também tive sorte nisso. E as irmãs me deram um tempo, a C já estudava lá,
também...ela tava no maternal. Eu voltei logo depois, ele fez a cirurgia...aí eu voltei a
trabalhar, continuei trabalhando, a vida inteira eu trabalhei. Tinha problemas só de horário, eu
trabalhava só meio período, só...prá adaptar, mas sempre tive alguém que me ajudou...
Pesquisadora: Da famíla?
Mãe AS: Tinha empregada, uma moça que trabalhava com minha avó, viu meu
casamento...sabe aquelas coisas que não existem mais? E ela foi trabalhar na minha casa e
ficou por 10, 12 anos...já eram grandinhos...então também me ajudoou muito! Ela era de
extrema confiança, então o período que eu não estava, ela estava...né...minha mãe morava
perto...então sempre tive apoio. Então eu não posso reclamar, sempre tive como cuidar do M,
sempre né...a gente tinha como dar o que ele precisasse...recurso financeiro...né...e...mas..foi
indo...
Pesquisadora: E a equipe médica, como foi esse apoio?
Mãe AS: Bom...o Dr. Tomas, ele achou que o Marcelo não fosse... Algumas coisas me
marcaram assim...ele achou que o M não fosse mamar, que eu não tinha que dar o peito, que
ele tinha dificuldades pra sugar...e a Dra. achava que não...que tinha que tentar...
por no seio e tal...hããããã...e ele mamou até 8 meses...e...foi ótimo pra ele...e...mas eu já estava
mais tranquila, como mãe...sabe...entendeu?
101
Porque da C...é péssimo, você não sabe como dar de mamar direito...eu achei que foi mais
assim....de cuidados, foi pior com a C do que com ele...já tinha mais experiência.
Houve uma interrupção...entrou uma colega na sala dela e fizemos uma breve pausa...
Mãe AS: O que mesmo nós estávamos mesmo falando?
Pesquisadora: Da experiência...
Mãe Rosana: É então...o problema maior que estamos tendo é agora com ele...tanto que
procuramos vários médicos, porque a gente ficou muito triste... a gente percebeu que alguma
coisa... ele não estava tão feliz mais, como ele sempre foi... Alguma coisa aconteceu e a gente
começou atribuir isso a alguns fatores que...tinha acontecido na nossa vida. Então, a C casou,
ele era apaixonado por ela, pela irmã e elas por ele...assim, sabe...então ele ficou muito
triste...ela saiu de casa, meus pais faleceram há uns 2, 3 anos e eles eram assim....com o M. E
isso tudo pesou na...na ....e aí ele começou a ter problema...problemas mesmo...começou a
não querer mais falar com a gente, ficou muito triste, emagreceu uns 10 quilos. A gente queria
saber a causa, eu fiquei...eu imaginei N coisas, você não tem idéia...não pode imaginar o que
eu sofri...eu, as meninas e o meu marido, né....que a gente queria saber que caminho segui,
né...então assim...se ele tava doente, ou se tava desenvolvendo algum outro tipo de...porque a
gente sabe que pode estar associado, né...e ele não era mais um bebe, já era um rapaz, né...um
adulto. Outras coisas podem acontecer na vida dele e a gente não achava um caminho. E aí
sim que eu fiquei assim... muito, muito desiludida com os médicos...porque assim...médicos
bons, dr. fulano de tal, dr. não sei o que e....e eu achei assim que eles tem muito, muito pouco
tato e conhecimento...realmente da Síndrome de Down, entendeu?
Foi aí que eu percebi que não era isso que eu queria para o meu filho...eu não queria que
chegasse e medicasse meu filho...ele nunca tomou medicação....então não era agora, sem ter
certeza de um diagnóstico, que eu ia dar medicação forte pra ele. Até comecei a dar, mas daí
eu, eu...conversando com uma médica, hããã... eu... minha filha R ficou sabendo de um Dr.
Carlos, de Campinas, que é um estudioso da homeopatia e ele faz uma medicina alternativa e
...eu levei o M, nós fomos também. Já, a primeira entrevista já foi diferente...porque ele queria
saber de tudo...ele ficou 2 horas conversando com a gente, fazendo todas as anotações...então
eu achei que seria esse o caminho... e ele tomou 8 meses da medicação, ele melhorou muito,
muito...é como ele falou é um caminho de volta... né... então...ele esta voltando a ser como ele
era. Só que algumas coisas ficaram...por exemplo, ele adquiriu algumas manias, coisas que ele
não tinha. Eu sou muito observadora e estou muito próxima dele, talvez também às vezes eu
peco pelo excesso...eu admito isso...e... eu percebi que algumas coisas que ele não tinha..e o
médico ta trabalhando comigo, ta trabalhando com a gente... continua com o tratamento...a
gente parou...eu parei....não que ele tenha me mandado parar...eu parei porque eu quis parar a
medicação. Da alopatia. Eu conheço meu filho e eu sei o mal que estava fazendo pra
ele...certo?
Porque se ele estiver doente, vamos tratar, não vamos mascarar a doença para ficar mais fácil
para o médico...certo? De maneira alguma...meu marido me deixou livre para eu... as
meninas ficaram com medo, eu não sei... porque o diagnóstico do M tinha sido de Alzeimer...
o médico disse que era 60% de chance de ser alzeimer...desenvolvendo. Um falou, os outros
não...aí eu olhei....eu falei não ...pesquisei, me informei...estudei as probabilidades...existe
estudos, pode até ser que ele vá desenvolver Alzeimer, mas não é assim que quero cuidar
dele....não é dando essa medicação.
102
Eu percebi que algumas coisas estão diferentes no M...ou como o médico falou...você não
tem mais 20 e poucos anos e ele não é mais um bebe...então nós teremos que estar
reformulando isso tudo...e foi... acho que o pior momento de... da vida... do M...prá mim, com
o M, foi esse agora...esta sendo...a gente esta tentando superar.
Aí...tem todo um processo porque alguns profissionais acham que não... não é por aí, é por
aqui..., eu acho assim...a família ainda é o mais importante... colocando em risco a vida dele..
É isso..
Pesquisadora: Mãe AS, obrigada pela disponibilidade e pela colaboração.
103
ANEXO IV
CARTA DE INFORMAÇÃO AO SUJEITO DE PESQUISA
O presente trabalho se propõe a estudar o significado da maternidade para as mães
com crianças com Síndrome de Down, a assistência recebida às recém mães,
apontando a importância do suporte e possíveis intervenções a serem feitas pela
equipe profissional que lida diretamente com essas mulheres, residentes na cidade de
Jaguariúna- SP.
Os dados para o estudo serão coletados através da aplicação de um questionário e de
entrevista feita com dois grupos de mães.
Os instrumentos de avaliação serão aplicados pela pesquisadora responsável numa
sala na APAE. Este material será posteriormente analisado e será garantido sigilo
absoluto sobre as questões respondidas, sendo resguardado o nome dos
participantes, bem como a identificação do local da coleta de dados. A divulgação do
trabalho terá finalidade acadêmica, esperando contribuir para um maior conhecimento
do tema estudado. Aos participantes cabe o direito de retirar-se do estudo em
qualquer momento, sem prejuízo algum.
Os dados coletados serão utilizados na dissertação de Mestrado da Psicóloga, Denise
Esper de Freitas, aluna do Programa de Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento
da Universidade Presbiteriana Mackenzie.
____________________________ _______________________________
nome e assinatura do pesquisador
nome e assinatura do orientador
Nome da Instituição
Telefone para contato
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Pelo presente instrumento, que atende às exigências legais, o(a) senhor(a)
__________
_______________________, sujeito de pesquisa, após leitura da CARTA DE
INFORMAÇÃO AO SUJEITO DA PESQUISA, ciente dos serviços e procedimentos aos
quais será submetido, não restando quaisquer dúvidas a respeito do lido e do
explicado, firma seu CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO de concordância em
participar da pesquisa proposta.
Fica claro que o sujeito de pesquisa ou seu representante legal podem, a qualquer
momento, retirar seu CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO e deixar de participar
do estudo alvo da pesquisa e fica ciente que todo trabalho realizado torna-se
informação confidencial, guardada por força do sigilo profissional.
São Paulo, ....... de .............................. de ..................
_______________________________________
Assinatura do sujeito ou seu representante legal
104
ANEXO V
CARTA DE INFORMAÇÃO À INSTITUIÇÃO
Esta pesquisa tem como intuito analisar o significado da maternidade para as mães com
crianças com Síndrome de Down, dando assistência às gestantes e recém mães, propondo
possíveis intervenções à equipe profissional que lida diretamente com essas mulheres. A
perspectiva é que, a partir desse estudo, torne-se possível estabelecer propostas de ação para
a equipe envolvida, no momento da comunicação do diagnóstico de Síndrome de Down.
Para tal, solicitamos a autorização desta instituição para a aplicação de questionário e
entrevista com as mães que tenham filhos com Síndrome de Down. Os indivíduos não serão
obrigados a participar da pesquisa, podendo desistir a qualquer momento. Tudo o que for
falado será confidencial e usado sem a identificação do colaborador e dos locais. Quaisquer
dúvidas que existirem agora ou depois, poderão ser livremente esclarecidas, bastando entrar
em contato conosco no telefone abaixo mencionado. De acordo com estes termos, favor
assinar abaixo. Uma cópia ficará com a instituição e outra com os pesquisadores. Obrigado.
_____________________________ __________________________________
Nome e assinatura do pesquisador
Nome e assinatura do orientador
Nome da instituição
Telefone para contato
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Pelo presente instrumento que atende às exigências legais, o(a) senhor (a)
__________________
__________________________________, representante da instituição, após a leitura da Carta
de Informação à Instituição, ciente dos procedimentos propostos, não restando quaisquer
dúvidas a respeito do lido e do explicado, firma seu CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
de concordância quanto à realização da pesquisa. Fica claro que a instituição, através de seu
representante legal, pode, a qualquer momento, retirar seu CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO e deixar de participar do estudo alvo da pesquisa e fica ciente que todo
trabalho realizado torna-se informação confidencial, guardada por força do sigilo profissional.
São Paulo,....... de .............................. de ..................
___________________________________________
Assinatura do representante da instituição
105
ANEXO VI
INFORMAÇÕES SOBRE A APAE DE JAGUARIÚNA- SP
A APAE de Jaguariúna-SP é mantida pela Prefeitura da cidade. A Instituição
conta com a seguinte equipe de profissionais: Professoras, Psicóloga, Fonoaudióloga
e Fisioterapeuta, capacitados para atender crianças portadoras da Síndrome de Down.
De acordo com o projeto pedagógico, são oferecidos à todas as turmas:
atendimento terapêutico, aulas de educação física, aulas de dança, hidroterapia e oficinas de
trabalhos manuais. Em sua estrutura, contam-se as seguintes dependências: salas
adaptadas para estimulação, para as oficinas, refeitório, sala de TV/DVD, sala de
reunião.
Há uma diretora geral responsável pelo gerenciamento e coordenação da
APAE e equipe.
A Instituição recebe crianças a partir dos 02 meses de vida e o programa de
estimulação segue o seguinte critério:
- 0 a 06 anos - programa de estimulação precoce com equipe terapêutica;
- 07 a 14 anos - pré-alfabetização e alfabetização - método silabação, fonemas, ensino
sistematizado com professor capacitado e formado em especialização em educação especial.
- 15 anos em diante - oficinas ocupacional, profissionalizante e pré-profissionalizante,
com ênfase em aquisição de autonomia em AVD e AVP, artesanato, reciclagem,
encadernação, biscuit, culinária.
Quantidade de alunos atendidos por idade:
- De 0 à 3 anos e 11 meses = 05
- De 4 à 6 anos e 11 meses = 09
- De 7 à 14 anos e 11 meses = 17
- De 15 à 18 anos e 11 meses = 06
- De 19 à 30 anos e 11 meses = 20
- Acima de 30 anos = 13
Total de Alunos = 70
Quantidade de alunos por tipo de deficiência:
- Deficiência Intelectual (Mental) = 43
- Deficiência Múltipla = 18
- TID - Transtorno Invasivo do Desenvolvimento = 02
- Outros (condutas típicas) = 07
Total de Alunos = 70
Quantidade de alunos por gravidade de Deficiência Intelectual:
Leve - 23
Moderado - 20
Severo - 06
Quantidade de alunos por tipo de Deficiência Múltipla:
DM + DA = 01
DM + DF = 12
DM + DV = 01
DM + DV + DF = 05
106
Alunos da Escola portadores de TID= 02
Autismo = 02
Livros Grátis
( http://www.livrosgratis.com.br )
Milhares de Livros para Download:
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