( PDF ) A importância e a influência da fé, da religiosidade e da espiritualidade na experiência da câncer da mama em mulheres mastectomizadas

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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO

PUC-SP

Sônia Cristina de Almeida Santana e Santos

A IMPORTÂNCIA E A INFLUÊNCIA DA FÉ, DA RELIGIOSIDADE E DA

ESPIRITUALIDADE NA EXPERIÊNCIA DO CÂNCER DA MAMA

EM MULHERES MASTECTOMIZADAS

MESTRADO EM CIÊNCIAS DA RELIGIÃO

Dissertação apresentada à Banca Examinadora

como exigência parcial para obtenção do título

de MESTRE em Ciências da Religião pela

Pontifícia Universidade Católica de São Paulo,

sob orientação do Prof. Doutor José J. Queiroz.

São Paulo

2008

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BANCA EXAMINADORA

_______________________________________

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AGRADECIMENTOS

Esse trabalho requereu muitas mãos para que sua construção tivesse sido

possível. Embora correndo o risco do esquecimento e da injustiça, ouso elencar

algumas. Aquelas que, porventura, aqui não forem explicitamente citadas, saibam

que suas colaborações não foram menos importantes.

Direta ou indiretamente com todas vivenciei momentos extremamente

enriquecedores, quer na angústia das incertezas, nos compassos e descompassos

dos momentos, nos sorrisos, nas lágrimas, nos abraços, nos olhares.

Assim, construí esse trabalho, à beira de um abismo escuro e silencioso. Eu

o construí fiando palha, mas agora me dou conta tecendo ouro.

Nesse processo agradeço:

Primeiramente a Deus, que ultrapassa as minhas expectativas.

Aos meus pais, Cantildes e Maria, que na sua simplicidade me ensinaram

valores profundos da vida.

Ao Anselmo, pelo incentivo, apoio, paciência. Com quem dividi mais

diretamente os momentos turbulentos e cansativos desse percurso. Minha gratidão

por compreender que para construir fiando palha precisei me ausentar por tantos

momentos.

Ao Eros, pela companhia constante e alentadora.

Ao meu orientador, professor José J. Queiroz, que, com sua simpatia,

simplicidade e delicadeza, me acolheu e foi “suficientemente bom”, fornecendo

sustentação ao meu processo de desenvolvimento enquanto mestranda.

Ao prof. Dr. Edênio Valle, por ter sido o intermediário para que eu chegasse

à academia, pela pedagogia de ensino, pelo incentivo, pela solidariedade.

À querida secretária do Programa, Andréia Bisuli, pelo carinho,

disponibilidade e admirável empatia. Presença alentadora nos momentos incertos.

Aos colegas de curso, pelo enriquecimento dos tantos momentos

compartilhados.

À Gley, que me ajudou a confiar que tecendo palha à beira de um abismo

conseguiria encontrar, enfim, o sentido dessa e de tantas outras construções

possíveis.

À Profa. Dra. Maria da Glória Gimenes, quem primeiro me introduziu no

caminho da compreensão da espiritualidade como dimensão relevante para o

entendimento do ser humano como um todo integrado. Pelo acolhimento, incentivo,

respeito e compartilhamento de idéias tão fecundas para a concretização desse

trabalho. Meu respeito, agradecimento e profunda admiração.

Às queridas mulheres que participaram dessa pesquisa. Minha especial e

eterna gratidão pelo tanto que me ensinaram e pelo muito que colaboraram para que

esse trabalho fosse possível. O carinho, a simplicidade, o despojamento tocaram a

alma.

À Nádia, colega de tantos encontros, com quem compartilho

constantemente, no atendimento às mulheres portadoras de câncer da mama,

momentos tão difusos quanto encantadores. Minha gratidão pelo apoio e

compreensão dos momentos em que precisei me ausentar.

À Irmã Maria Celina, in memorian, pelo testemunho e inspiração.

À Irmã Selma, à Célia e à dona Maria, pelo incentivo e confiança de que

essa construção seria possível.

Aos meus queridos alunos, que colaboram para o meu desenvolvimento

como pessoa e profissional.

À Lucy, à Larissa, à Kátia e ao Gustavo pela colaboração no processo de

lapidação dessa construção.

Ao Pe. Caetano Rizzi, pelas sugestões tão proveitosas ao trabalho.

Enfim,

“Tudo vale a pena, se a alma não é pequena”.

Fernando Pessoa.

A oração ao Deus Desconhecido

Antes de prosseguir em meu caminho e lançar o meu

olhar para frente uma vez mais, elevo, só, minhas

mãos a Ti na direção de quem eu fujo.

A Ti, das profundezas de meu cora

ção, tenho

dedicado altares festivos para que, em cada

momento, Tua voz me pudesse chamar.

Sobre esses altares est

ão gravadas em fogo estas

palavras: “Ao Deus desconhecido”.

Se, sou eu, embora at

é o presente tenha me

associado aos sacrilégios.

Se, sou eu, n

ão obstante os laços que me puxam

para o abismo.

Mesmo querendo fugir, sinto-me for

çado a servi-Lo.

Eu quero Te conhecer, desconhecido.

Tu, que me penetras a alma, e, qual turbilh

ão,

invades a minha vida.

Tu, o incompreens

ível, mas meu semelhante, quero

Te conhecer, quero servir só a Ti.

Friedrich Nietzche

RESUMO

O diagnóstico de neoplasia da mama pode determinar repercussões indesejadas e

imprevistas na vida da mulher, afetando as dimensões física, psicológica, social e

econômica. O processo do tratamento e a noção de viver com uma enfermidade fatal

podem desencadear reações emocionais negativas como: perda de apetite, insônia,

alterações de humor, medo de ser abandonada pela família e amigos, temor de

recidiva e da morte, além dos impactos psicológicos sobre a imagem feminina. Este

trabalho demonstra a importância e o sentido que a fé, a religiosidade e a

espiritualidade podem desempenhar na experiência do diagnóstico e tratamento

dessa enfermidade. Aponta também, como a vivência dessas dimensões influencia

a qualidade de vida das mulheres que foram entrevistadas neste estudo nessa fase

traumatizante de suas vidas. Assim, a fé, a religiosidade e a espiritualidade

representaram um fio condutor que integrou um suporte relevante de condições

biopsicosocioespirituais na vivência dessas mulheres.

Palavras-chave: câncer da mama, fé, religiosidade, espiritualidade, qualidade de

vida.

ABSTRACT

The diagnosis of breast cancer can have undesired and unforeseen repercussions

on the life on women’s lives, thereby affecting their physical, psychological, social

and economic life of women. The treatment process and the notion of living with a

fatal disease can trigger a host of negative emotions such as: loss of appetite,

insomnia, fear of being forsaken by family and friends and dread of recurrence, in

addition to the psychological impact on the feminine body image. This work

demonstrates the importance and the meaning that faith, religiosity and spirituality

can have in the experience of the diagnosis and treatment of this disease and how

these dimensions influenced the quality of life of the women in our sample in this

traumatizing period of their lives. Thus faith, religiosity and spirituality have

represented the guiding thread that allowed integrating a relevant support of bio-

psycho-socio-spiritual conditions in the experience of these women.

Key words: breast cancer, faith, religiosity, spirituality, quality of live.

SUMÁRIO

Lista de Quadros, Tabelas e Figura........................................................................10

INTRODUÇÃO.......................................................................................................

...11

CAPÍTULO I - RELIGIÃO, RELIGIOSIDADE E ESPIRITUALIDADE...............

.....18

1.1 Considerações Introdutórias.............................................................................18

1.2 Religião................................................................................................................18

1.2.1 A religião sob vários olhares..........................................................................19

1.3 Religiosidade e experiência religiosa..............................................................26

1.4 Espiritualidade....................................................................................................39

1.5 A fé na interface entre o religioso-teológico e o existencial-psicológico.....52

CAPÍTULO II - PELAS VIAS DO CÂNCER...............................................................56

2.1 A doença e seu histórico...................................................................................57

2.2 Dados sobre o câncer da mama..............................................................

........63

2.3 Da doença ao estigma........................................................................................69

2.4 Etiologia multifatorial do câncer: estresse, psicoimunologia e

psicossomática...................................................................................................74

2.5 Etiologia do câncer da mama............................................................................80

CAPÍTULO III - BUSCANDO OS RESULTADOS DA PESQUISA...........................93

3.1 Conversando com as mulheres a partir dos dados, vistos sob um

prisma analítico.........................................................................................

........93

3.1.1 Histórico de vida dessas mulheres...............................................................93

3.1.2 Quais foram as reações emocionais dessas mulheres diante

do diagnóstico?...............................................................................................95

3.1.3 Como essas mulheres perceberam a origem de sua doença?...................97

3.1.4 Qual (s) o (s) significado (s) do câncer para essas mulheres?..............100

3.1.5 O que essas mulheres pensaram quanto a reação dos seus

familiares e amigos a sua doença?............................................................102

3.1.6 O que mudou na sua vida dessas mulheres com o diagnóstico

de câncer de mama?.....................................................................................104

3.1.7 O que essas mulheres percebem que as ajudou a enfrentar o

diagnóstico e o tratamento?.........................................................................106

3.1.8 Qual a relação dessas mulheres com a fé até o momento

em que receberam o diagnóstico. Será que essa fé sofreu

alguma mudança a partir daí?.....................................................................110

3.1.9 Como a espiritualidade pôde ajudar essas mulheres nesse

período de suas vidas?................................................................................112

3.1.10 O que essas mulheres associam à palavra Deus?..........................

.......115

3.1.11 O que essas mulheres recomendam para outra mulher que

esteja passando ou irá passar pela mesma experiência com

o câncer da mama?.....................................................................................118

3.1.12 O que é a morte para essas mulheres?.....................................................121

CAPÍTULO IV - ASPECTOS PSICOSSOCIAIS, FÉ, EXPERIÊNCIA RELIGIOSA

E ESPIRITUALIDADE NA VIVÊNCIA DO CÂNCER DA MAMA............................125

4.1 O câncer da mama: interpelações da identidade feminina..........................126

4.2 Sentimentos mais frequentes.........................................................................130

4.3 Variáveis psicológicas...............................................................................

....133

4.4 Repercussões psicológicas do câncer da mama...................................

.....139

4.5 Fé, experiência religiosa e espiritualidade na vivência do câncer

da mama...........................................................................................................141

CONCLUSÃO..........................................................................................................148

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS........................................................................153

ANEXOS..................................................................................................................172

LISTA DE QUADROS, TABELAS E FIGURA

Quadro 1 - A História do câncer: página informativa.......................................

......57

Quadro 2 - Fatores de risco para o câncer de mama........................................

.....81

Quadro 3 - Circunstâncias de vida nas quais se desenvolveu a doença................94

Quadro 4 - Quais foram as reações emocionais diante do diagnóstico?................97

Quadro 5 - Como percebem a origem da doença?.................................................99

Quadro 6 - Qual (is) o (s) significado (s) da doença para as mulheres?...............101

Quadro 7 - O que pensaram sobre a reação dos familiares e amigos

frente à doença?.................................................................................103

Quadro 8 - O que mudou em sua vida com o diagnóstico de câncer

mama?................................................................................................106

Quadro 9 - O que tem ajudou essas mulheres a lidarem com

diagnóstico e tratamento?...................................................................110

Quadro 10 - No momento do diagnóstico, qual a sua relação dessas

mulheres com a fé? Esta relação sofreu alguma mudança

daquele momento em diante?............................................................112

Quadro 11 - Como a espiritualidade pôde ajudá-las nesse período de

suas vidas?.........................................................................................114

Quadro 12 - O que vem a sua cabeça quando falo a palavra Deus?.....................117

Quadro 13 - O que recomendam para alguém que irá passar ou está

passando pelo mesmo momento?......................................................120

Quadro 14 - O que é a morte para essas mulheres?..............................................124

Tabela 1 - Estimativa 2008 de casos de câncer de mama no Brasil.....................65

Tabela 2 - Risco estimado de câncer da mama por 100.000 no Brasil.................66

Tabela 3 - Estimativa para o ano 2008 de casos novos por câncer, em

mulheres, segundo localização primária...............................................66

Tabela 4 - Classificação Geral dos Agentes Cancerígenos...................................77

Tabela 5 - Fatores que aumentam o risco de Câncer............................................77

Figura 1 - Fatores psicol

ógicos e/ou ligados ao estresse em

pacientes mastectomizadas..................................................................79

INTRODUÇÃO

Falar em câncer e espiritualidade é também falar de uma trajetória de vida

pessoal e profissional, onde encontros e desencontros, desespero e esperança,

angústia, questionamentos e rompimentos deixaram, sem nenhuma dúvida, marcas

profundas. Vivências essas que foram delineando, sem que eu mesma percebesse,

o caminho para a construção desta dissertação.

Quando cheguei ao hospital onde a pesquisa de campo desta dissertação se

desenvolveu, não supunha que viesse, alguns meses mais tarde me inserir em um

trabalho com pacientes oncológicos. Todavia essa era a necessidade profissional

que naquele momento o serviço necessitava.

Apenas conhecia minimamente o que era essa doença ou como se dava o

trabalho terapêutico com os seus portadores. Nesse momento, não poso negar o

meu amedrontamento – sentia-me perdida, desamparada, ao mesmo tempo em que

as exigências do serviço demandavam respostas. Que respostas fornecer ? Por

onde iniciar a compreensão de algo que me parecia da ordem do difuso, do cindido,

mas que clamava por uma tradução mais inteira, mais suave e com contornos

melhor delineados.

As demandas, principalmente por atendimento médico, eram, como

continuam sendo, as prioritárias e intensamente solicitadas. Os próprios

profissionais médicos que solicitaram a presença de um profissional da psicologia no

serviço, não tinham muito claro o porquê dela. Nesse contexto, questionava-me

como ocupar um lugar nessa equipe que, estonteada como eu, não conseguia voltar

um olhar mais atento e acolhedor para aquelas que ao serviço chegavam.

Essas mulheres chegavam, em sua grande maioria, desesperadas,

desamparadas, sem compreender muito bem o motivo pelo qual estavam ali e, em

muitos casos, recebiam o diagnóstico de ser portadoras de uma doença que, além

de carregada por uma série de estigmas depreciativos, iria modificar de maneira

indelével o universo de suas relações com seu próprio corpo, com sua sexualidade,

com seus papéis sociais, com o sentido da própria vida.

Ao deparar-me com o universo vivido por essas mulheres, defrontei-me com

minhas próprias vivências. Nesse momento, creio que também pude encontrar

algumas possíveis respostas que, até então, pareciam teimar em esconder-se. Uma

delas foi compreender o desafio que se delineava. Aceitei. E tal como a nossa

pioneira na história da Psicologia Hospitalar, Matilde Neder, compreendi que entrei

pelas portas do fundo desse serviço, sem estrutura, sem reconhecimento, sem

qualquer caracterização que pudéssemos identificar como sendo um serviço de

atendimento a pacientes, mulheres, com câncer da mama.

É nesse contexto que começou a nascer, concomitantemente, o serviço de

atendimento psicológico a pacientes portadoras de câncer da mama nesse hospital,

impulsionado pela ambigüidade da força e da não compreensão do como lidar com

tamanho sofrimento.

As mulheres com câncer da mama com as quais me relaciono têm, muitas

vezes, escrito em suas consultas páginas maravilhosas repletas de lições de vida,

que seguramente não tenho encontrado em nenhuma tese científica, artigo, livro,

dissertação. Elas têm demonstrado por meio de seus olhares, ora desesperados ora

esperançosos, em seus passos ora firmes ou cambaleantes, nos abraços afetuosos,

nos agradecimentos, incentivos e despedidas que, apesar de tanta dor, desamparo

e incertezas, há algo que as impulsiona a continuar lutando por si e pela própria

vida.

A experiência foi conduzindo minha atenção para melhor estudar e

compreender esse motivo. Tornou-se progressivamente evidente a sua importância

e que estava associado à fé em uma força de auxílio no enfrentamento dessa etapa

da vida desde o diagnóstico, a cirurgia, os tratamentos debilitantes.

Conversar sobre fé e espiritualidade nas consultas permitiu que a relação

com essas mulheres ganhasse novas possibilidades de construção e significação. A

espiritualidade se apresentava a princípio como algo difuso e impreciso. Por isso, na

presente pesquisa, pretendo desenvolver a sua compreensão, importância e

influência na vivência de mulheres com câncer da mama.

O objeto dessa pesquisa consiste no estudo da importância da fé, da

religiosidade e da espiritualidade na experiência do câncer da mama em cinco

mulheres mastectomizadas, com idade entre 35 e 55 anos, submetidas aos

tratamentos de quimioterapia e/ou radioterapia, atendidas em um Hospital Público,

em Santos, no período de junho de 2006 a junho de 2007.

O objeto será abordado em uma perspectiva multidisciplinar com concurso

de conceitos da área da Saúde, da Sociologia, da Psicologia e das Ciências da

Religião, que contribuem com as noções de religião, religiosidade e espiritualidade.

Os problemas da pesquisa giram em torno do processo de desequilíbrio

emocional advindo de uma situação crítica – o diagnóstico de câncer da mama e os

tratamentos quimioterápicos e/ou radioterápicos. Essa situação levanta algumas

indagações:

A primeira é de índole teórica, pertinente às Ciências da Religião: qual o

sentido da fé, religião, religiosidade e espiritualidade ?

A segunda adentra pela área da saúde, da Sociologia e da Psicologia: como

entender o câncer da mama em sua evolução histórica e em seus efeitos

psicossociais ?

A terceira vai direto ao objeto sob análise: a fé, a religiosidade, a

espiritualidade têm repercussão positiva na vida dessas mulheres, e representam

um suporte religioso-psicológico na vivência do câncer da mama ? Como se

apresentam a fé, a religiosidade e a espiritualidade na vida dessas mulheres no

período entre o diagnóstico e os tratamentos ?

O diagnóstico de neoplasia da mama pode determinar amplas repercussões

na vida da mulher, afetando domínios físico, psicológico, social e econômico.

Mulheres que recebem este diagnóstico podem vivenciar reações emocionais

negativas como: perda de apetite, insônia, alterações de humor, medo de ser

abandonada pela família e pelos amigos, medo de recidiva e da morte, além dos

impactos psicológicos sobre a auto-imagem feminina.

Em minha prática clínica, constantemente presencio nessas mulheres tais

vivências emocionais. Chama-me atenção os modos como muitas reagem a essas

vivências: algumas negando-as, outras encontrando na família e amigos apoio e

força, outras referindo algo que as ajuda a encontrar sentido para o que vivenciam.

Por isso, levanto uma hipótese preliminar: a fé, a religiosidade, a

espiritualidade dariam sentido às vidas dessas mulheres e contribuiriam para lhes

fazer superar a situação adversa o que redundaria em uma melhor qualidade de

vida.

Tendo em vista todos os aspectos a serem trabalhados nos capítulos,

pretende-se como resultado final deste trabalho, apontar a importância da fé, da

religiosidade e da espiritualidade na experiência do diagnóstico e tratamentos do

câncer da mama, tendo como ponto de partida o relato de cinco mulheres

mastectomizadas.

O método usado na pesquisa é o qualitativo com o objetivo de refletir com

as informantes e extrair delas o máximo de dados e experiências possíveis.

Vale ressaltar que a utilização desse método nos permite compreender o

processo de elaboração da experiência vivida por cada mulher frente ao diagnóstico

e tratamentos do câncer da mama.

O instrumento utilizado para coleta de dados foi inicialmente um questionário

composto por 32 perguntas (vide anexo 2). As perguntas foram utilizadas como

estímulos para que as mulheres pudessem livremente expor a elaboração de suas

vivências.

Após a apreciação desse questionário pela banca de qualificação dessa

pesquisa e à medida em que procedeu-se à uma leitura mais crítica do mesmo, foi

verificado que algumas das perguntas presentes nesse questionário não

direcionavam-se diretamente para o objeto dessa pesquisa, o que tornava os dados

bastante dispersos e sem um foco mais dirigido para o objeto. Desse modo, optou-

se por uma seleção mais acurada das questões, e, daí, limitou-se o número das

questões de 32 já existentes, para 12 que foram cuidadosamente analisadas e

reconhecidas como contemplando mais diretamente o objeto. Este segundo

questionário reformulado encontra-se no anexo 2.

A amostra foi composta por cinco mulheres que receberam o diagnóstico de

câncer da mama, com idade entre 35 e 55 anos, submetidas à mastectomia e

tratamentos quimioterápico e/ou radioterápico. São pacientes de um hospital

estadual de referência na cidade de Santos em São Paulo. As participantes foram

entrevistadas de novembro de 2006 a fevereiro de 2007. Não apresentavam outras

doenças como: hipertensão, diabetes, por exemplo, nem transtornos psiquiátricos

diagnosticados.

Os critérios para inclusão na amostra foram os seguintes:

- o sexo: foram incluídas na amostra apenas pacientes do sexo feminino;

- a idade: foram incluídas na amostra pacientes com faixa etária entre 35 e 55 anos;

- o diagnóstico: foram incluídas na amostra apenas pacientes com diagnóstico de

câncer da mama;

- acessibilidade: as participantes deveriam estar em seguimento m

édico junto ao

Ambulatório de Mastologia do Hospital.

- fase do tratamento: foram incluídas na amostra apenas as pacientes que já haviam

se submetido à mastectomia (total ou parcial) e que estavam terminando ou já

haviam terminado o tratamento radioterápio e/ou quimioterápico.

Cuidados éticos foram adotados para a inclusão das mulheres no presente

estudo. Em primeiro lugar, teve-se como princípio básico o respeito às voluntárias e

à instituição hospitalar. Assim, o projeto foi encaminhado para o Comitê de Ética e

Pesquisa do Hospital, tendo sido aprovado.

Tomou-se o cuidado de esclarecer antecipadamente os objetivos do trabalho

e as condições de sigilo profissional para cada participante, sendo que a pesquisa

só foi realizada com aquelas que concordaram abertamente com o trabalho e

assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que encontra-se no

anexo 3. Foi também explicitado que a não aceitação de participação no trabalho

não traria nenhum prejuízo ao atendimento institucional da paciente.

A entrevista foi aplicada individualmente, em situação face a face, em um

ambiente preservado (sala de atendimento do serviço de psicologia do ambulatório

de mastologia do hospital), com condições adequadas de conforto. Cada entrevista

teve o tempo médio de uma hora e meia para cada participante.

As falas de cada mulher foram gravadas e transcritas na íntegra pela

pesquisadora.

Assim se pode buscar, no texto escrito frente a cada questão do

questionário, sentidos e compreensão, como também buscar temas com conteúdos

comuns e refletir a respeito dos possíveis significados destes temas à luz da

literatura revisada.

O contato com as pacientes que correspondiam aos critérios de inclusão na

amostra foi realizado por telefone e uma conversa inicial foi necessária para que

fossem explicitados os objetivos e as condições de realização do estudo. Nesse

contato telefônico, a pesquisadora oferecia às pacientes a possibilidade de um

encontro para que fossem proporcionados maiores esclarecimentos sobre a

realização da pesquisa, a fim de oferecer-lhes subsídios que fundamentassem a

decisão de participar ou não do estudo.

Assim, as participantes contatadas que se mostraram dispon

íveis para

comparecerem a esse primeiro encontro tiveram a oportunidade de serem

esclarecidas da maneira mais ampla e completa possível sobre os objetivos e limites

do estudo, e os prováveis benefícios e riscos envolvidos na pesquisa, através de um

rapport que se propunha a oferecer ativamente informações que pudessem

fundamentar a tomada de decisão sobre a conveniência, para as mulheres

contatadas, de submeterem-se ou não aos procedimentos da pesquisa naquela

etapa de suas vidas.

Observou-se que esse primeiro encontro, em todos os casos, já se constituiu

como o início da coleta de dados, dado que, após a leitura do Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido, todas as pacientes que haviam atendido à

convocação da pesquisadora e comparecido ao hospital já se colocaram à

disposição para iniciar a entrevista. O consentimento foi formalizado mediante a

assinatura do Termo de Consentimento.

As entrevistas foram transcritas e em sua análise foi utilizada uma

abordagem qualitativa, visando identificar as concepções, crenças, valores,

motivações e atitudes das participantes. O método empregado foi a análise de

conteúdo, procedimento através do qual os dados obtidos são categorizados de tal

maneira que traga à tona os temas mais enfatizados e comuns a todas as mulheres

entrevistadas.

Os quadros (1 a 12) foram elaboradas para que se pudesse identificar mais

claramente as participantes, as verbalizações e a freqüência de resposta

apresentada frente a cada questão do questionário.

As verbalizações das informantes foram transcritas na íntegra.

A partir desses dados qualitativos, a pesquisadora discute e reflete sobre as

vivências relatadas e seus significados.

Finalmente, com os dados organizados, discutidos apresento as vivências

das cinco mulheres diagnosticadas com câncer da mama e que passaram por

tratamentos quimioterápicos e/ou radioterápicos e qual o lugar da fé, da

espiritualidade, e da religiosidade nessa vivência.

O corpo da dissertação organiza-se nos seguintes capítulos:

O primeiro, Religião, Religiosidade e Espiritualidade pretende demonstrar,

na polissemia destes conceitos, as suas aproximações, tangenciamentos e mesmo

distanciamentos. O capítulo pretende focalizar os referenciais teóricos que embasam

a análise do objeto.

O segundo capítulo, Pelas vias do câncer, tem por objetivo, traçar um

panorama dessa patologia, o seu histórico, os dados atuais sobre o câncer da

mama, o estigma provocado pela doença, a etiologia multifatorial do câncer em geral

e do câncer da mama.

O terceiro capítulo, Buscando os resultados da pesquisa, expõe os dados

coletados através das entrevistas realizadas com as cinco mulheres, organizados

em tabelas, analisados e discutidos a partir dos eixos teóricos apresentados nos

capítulos anteriores.

O quarto capítulo, Aspectos psicossocias, fé, experiência religiosa e

espiritualidade na vivência do câncer da mama pretende apresentar os sentimentos

mais freqüentes, as interpelações da identidade feminina, as variáveis psicológicas e

suas repercussões, e como a fé, a experiência religiosa e a espiritualidade se

expressam e contribuem para a qualidade de vida dessa mulheres na vivência do

câncer da mama.

CAPÍTULO I - RELIGIÃO, RELIGIOSIDADE E ESPIRITUALIDADE

Os dogmas assustam como trovões.

E que medo de errar a seq

üência dos ritos!

em compensa

ção, Deus é mais simples do

que as religi

ões. (QUINTANA, 1998, p.36)

1.1 Considerações Introdutórias

Neste capítulo, procurar-se-á trabalhar o significado destes termos: religião,

religiosidade e espiritualidade, uma vez que, atualmente, tais vocábulos trazem em

si uma atrativa e preocupante polissemia. Talvez devido a isso, são tratados ora

como sinônimos, ora de maneira dúbia ou confusa.

Facilmente, tendemos a colocar os termos: religião, religiosidade e

espiritualidade, lado a lado, como vizinhos próximos ou até mesmo como ilustres

desconhecidos, mas concedendo-lhes conteúdos idênticos. Pretende-se, por meio

dos autores citados, mostrar as aproximações, tangenciamentos ou mesmo

distanciamentos que se fazem em seu manuseio.

Para tanto, iniciaremos esclarecendo o termo religião; em seguida buscamos

o sentido dos termos religiosidade, experiência religiosa e espiritualidade.

1.2 Religião

A começar, pode-se dizer que a religião é um fenômeno altamente complexo

que desafia qualquer definição abrangente.

Cabe a Mário Quintana nos iniciar no percurso de esclarecimento do

primeiro termo em questão: a religião.

Para esse poeta, Deus é mais simples do que as religiões, porque se torna

necessário esquecer os nomes de Deus que as religiões inventaram para encontrá-

lo sem nome no assombro da vida.

Daqui partiremos acompanhados pela nobre companheira poesia,

construindo um caminho através do qual nos seja possível, através das paragens

nos vários autores, encontrarmos o sentido do termo religião.

E é esta simplicidade, talvez, a característica principal que encontraremos

nas mulheres que são sujeitos da nossa pesquisa.

1.2.1 A religião sob vários olhares

Iniciaremos nosso percurso em busca do encontro do termo religião pelo que

diz o Dicionário de Espiritualidade.

Nesse encontramos a seguinte definição: Religião: qualquer doutrina que

demanda interpretação, compromisso e fé, que permite uma prática com objetivos

éticos, estéticos e emocionais. Uma religião se caracteriza por uma filosofia e um

corpo de princípios morais que dela derivam e que devem ser seguidos pelos fiéis.

Um olhar psicológico da religião

Autores como Valle (1998) e James (2002) assim apresentam o sentido do

termo religião: para o primeiro, a religião é um conjunto orientado e estruturado de

sentimentos e pensamentos. O homem e a sociedade tomam, por meio dela,

consciência vital de seu ser íntimo e último e, simultaneamente, nela se torna

presente o poder do sagrado. Para o segundo, a religião é um conjunto de

sentimentos, atos e experiências do indivíduo humano, em sua solidão, enquanto se

situa em uma relação com seja o que for por ele considerado divino. Essa

compreensão de James tem dois focos: um é a relação com o divino, e o outro, o

que se passa na “solidão do indivíduo”. Esse último ponto de vista não é

compartilhado por Verbit (apud VALLE, 1998, p.42), para quem o histórico e o social

devem ser levados em consideração e colocados em conexão.

Da mesma maneira, Vergote (apud VALLE, 1998, p.43) aceita em parte a

posição de James, dando preferência à definição de R. H. Thouless (apud VALLE,

1998, p.43) que tem na concepção desse autor uma visão mais ampla do fenômeno

religioso. Assim, para Thouless, a “religião é uma relação vivida e praticada entre o

ser humano e o ser ou seres supra-humanos nos quais ele crê”, (apud VALLE, 1998,

p.43). A religião em consequência é um comportamento e um sistema de crenças e

de sentimentos. O autor ressalta que o indivíduo pode ter experiências

rigorosamente individuais, assim como pode, também, praticar rituais coletivos sem

aderir interiormente ao sentido transcendente que esse ritual culturalmente possui.

Vergote, de maneira clara e resumida, nos fala da religião:

A história põe em relevo que a religião jamais é a

realidade mental de uma idéia ou um sistema

objetivo de pr

áticas de culto, mas, sim, de um lado,

um encontro com o divino, e de outro, uma resposta

por meio de uma pr

áxis. O encontro pode ter lugar

pela via do conhecimento interior, pela leitura

simb

ólica do mundo, pela escuta iniciática ou

extática de uma palavra sagrada, por uma visão ou

uma ilumina

ção. Em todo caso, é sempre algo que

se d

á em um ser humano integral, ser da

afetividade e da intelig

ência. A religião é um

conjunto orientado e estruturado de sentimentos e

pensamentos. O homem e a sociedade tomam,

por meio dela, consci

ência vital de seu ser íntimo e

último e, simultaneamente

nela se torna presente

o poder do Sagrado. (VERGOTE, apud VALLE,

1998, p.44)

Ainda retomando Valle (1998), esse autor enfatiza que:

as religiões são uma realidade culturalmente

construída ante a qual seres dotados de

consciência reagem, mas nelas entra em jogo

interativo e proativo o homem todo (com seu

inconsciente tamb

ém) com todos e cada um dos

componentes constitutivos de seu ser (o biol

ógico,

o afetivo, o cognitivo e o interpesssoal). É dessa

complexa s

íntese que emerge o homo religious,

cuja experiência culminante é sempre uma

experi

ência “espiritual” única que o põe ante o

Absoluto, seja qual for a definição que se dê a este

último.

Um olhar sociológico da religião

Para Durkheim (1971) a idéia de religião também associa-se a de igreja,

instituição. Portanto para esse autor:

uma religião é um sistema unificado de crenças e

práticas relativas às coisas sagradas, ou seja,

coisas apartadas e proibidas - crenças e práticas

que unem a todos os seus adeptos em uma só

comunidade moral, chamada igreja. (p.492)

Weber (apud VALLE, 2005, p.94), vai dizer que a religião é algo apenas

funcional, um constructo sociológico que se insere em uma busca socialmente

realizada de sentido de pertença.

Um convite para um novo olhar para a religião

Pesquisadores como Lopes, Cargnin, Wondracek (2002, p.72), observam

que o ser humano, ao longo da história tem vivenciado uma religião dogmática e

sem mobilidade, ou seja, construída num sistema de fórmulas e práticas, com

orientações claras e contornos precisos. Expressando que:

na tentativa de atenuar a angústia do ser os

homens construíram, ao longo dos séculos,

grandiosos altares. Com areia, tijolos e cimento,

ergueram a possibilidade de relacionar-se com o

Sagrado.

Desse modo, para esses pesquisadores, a religião acaba perdendo a sua

dinamicidade passando a ser pobre e doente. A falta de flexibilidade faz com que a

pessoa não possa vivenciar e expressar a essência criativa deste convite de Deus a

um relacionamento.

Boff (2001) vai chamar a atenção para a religião que se institucionaliza em

forma de poder, seja esse sagrado, social ou cultural e que, dessa maneira, pode

acabar se tornando túmulo.

Quando a religião se esquece da espiritualidade,

ela pode se autonomizar, articulando os poderes

religiosos com outros poderes[.....] Ao se institu-

cionalizar em forma de poder, seja sagrado, social

ou cultural, as religi

ões perdem a fonte que as

mant

ém vivas - a espiritualidade[....]. As

institui

ções religiosas podem tornar-se, com seus

dogmas, ritos e morais, o t

úmulo do Deus vivo.

(BOFF, 2001, p.15 )

Para o autor, nós habitamos as nossas religiões, tal como acontece com a

linguagem, porque toda religião promete ao ser humano salvação, defende a vida e

nos abre à eternidade, como também nos mostra o caminho de como chegar a essa

eternidade, que é o caminho da reta doutrina e da retidão da vida.

Em conformidade com esse autor, Kung (1999, p.55) também enfatiza que

as grandes religiões, apesar de suas diferenças doutrinais e tradições, apresentam

convergências fundamentais. Entre as mais significativas elenca: a) o cuidado com a

vida: todas defendem a vida, especialmente aquela mais vulnerável e sofrida;

prometem a expansão do reino da vida, quando não a ressurreição e a eternidade,

no tocante não apenas à vida humana, como também a todas as manifestações

cósmico-ecológicas; b) comportamento ético-fundamental: todas apresentam um

imperativo categórico: não matar, não roubar, não violentar, amar pai e mãe . Esses

imperativos favorecem uma cultura de diálogo, sinergia, de não-violência ativa e de

paz; c) a justa medida: as religiões procuram orientar as pessoas pelo caminho da

sensatez, que significa o equilíbrio entre o legalismo e o libertinismo; d) a

centralidade do amor: todas pregam a incondicionalidade do amor; e) figuras éticas

exemplares; as religiões não só apresentam máximas e atitudes éticas, como

também e, principalmente figuras históricas concretas, modelos; f) definição de um

sentido último: relaciona-se ao sentido do todo e do ser humano. A morte não é a

última palavra, mas a vida, sua conservação, ressurreição e perpetuidade.

Pessini (2000, p.435) diz que a religião codifica uma experiência de Deus e

assume a forma de poder religioso, doutrinário, moral e ritual ao longo de sua

expressão histórica. No seu sentido originário, esclarece esse autor, a religião é o

que liga e religa todas as coisas, o consciente com o inconsciente, a mente com o

corpo e a pessoa com o cosmo. O masculino e o feminino, o humano (imanente)

com o divino (transcendente). A missão da religião não se esgota no espaço do

sagrado. Seu lugar está no coração da vida. Quando ela é bem- sucedida, emerge a

experiência de Deus, como o sentido último e o fio condutor que perpassa e unifica

tudo.

Compartilhando das definições de Pessini (2000), Boff (2001) e Kung (1990),

Dalai Lama assim define religião:

Acredito que religião esteja relacionada com a

crença no direito à salvação pregada por qualquer

tradi

ção de fé, crença esta que tem como um de

seus principais aspectos a aceita

ção de alguma

forma de realidade metafí-ca ou sobrenatural,

incluindo possivelmente uma id

éia de paraíso ou

nirvana. Associados a isso estão os ensinamentos

ou dogmas religiosos, rituais, ora

ções e assim por

diante. (DALAI-LAMA, 2003, p.60)

Um olhar sobre a religião na interface com a saúde, a fé e a salvação

Terrin (1998, p.149) traz importantes reflexões a respeito da correlação entre

saúde e salvação. Em um primeiro momento, informa que ambos os o termos são

co-originários, ou seja, nasceram de um mesmo conceito e partilharam por muito

tempo um mesmo significado geral. Descreve que termos como sotería (em grego),

aquele que cura, o “salvador”; salus (na língua latina), saúde, salvação; shalon (em

hebraico), paz, bem-estar, prosperidade; todos eles expressam a salvação como

“integridade da existência”. Assim, demonstra que a salvação não pode ser

dissociada da saúde, não pode ser isolada dos contextos concretos em que se vive,

e se saúde e salvação são correlatas, em compensação a doença confunde-se com

os espíritos maus, com o pecado, e desse modo, a doença é a primeira experiência

pessoal do caos, da desordem.

É Pessini (2004, p.54) quem por sua vez, enfatiza que todas as religiões são

mensagens de salvação que procuram responder às questões básicas do ser

humano. Todas oferecem caminhos semelhantes de salvação: caminhos nas

situações de penúria, sofrimento; indicação de caminhos para um comportar-se de

forma correta e responsável nesta vida, a libertação de todo sofrimento, culpa e

morte. As religiões, para esse autor, têm a ver com o sentido e o não sentido da

vida, com a doença, o sofrimento e a saúde das pessoas, com a liberdade e a

escravidão, com a justiça e a opressão.

Articulando essas contribuições desses autores, apresentamos a posição de

Hernandez (1996) que destaca a relevância que a relação com o sagrado assume

na vida individual: “a pessoa sempre tem um espaço sagrado e, por conseguinte,

misterioso e cheio de significado” (p.18). Vê que esse lugar é preenchido pela fé,

independentemente do objeto que a acolhe, mesmo que ela se expresse por sua

negação. Chama também a atenção para a relação dinâmica que se estabelece

entre o sagrado e o sujeito da fé, que evolui com seu amadurecimento psíquico,

sofre impactos durante as crises pessoais.

Reconhecido o lugar do sagrado, podemos agora falar sobre a fé e como

essa ganha importância relevante na história de vida de cada pessoa. Ela sofre

desafios crescentes, experimenta mudanças e, por sua vez, oferece respostas

esclarecedoras e estruturantes às crises da existência.

Para Fowler (1992, p.22) o termo fé deve ser entendido em seu sentido

grego original (de “pistis”e “pisteuo”). Pisteuo quer dizer “eu confio, me comprometo,

coloco todo o meu coração, empenho minha fidelidade”.

Assim, para esse autor, a fé:

não é uma orientação uma dimensão separada da

vida, uma especialidade compartimentada. A fé é

uma orientação da pessoa total, dando propósito e

alvo para as lutas e esperanças, para os

pensamentos e ações da pessoa [....] é uma forma

ativa de ser e comprometer-se, um meio para

adentrarmos e modelarmos novas experi

ências de

vida [....] é sempre relacional, sempre há um outro

na f

é. (p.24)

Smith (apud FOWLER, 1992) tem o cuidado de apontar a oposição existente

entre crença e fé, termos que muitas vezes são compreendidos como semelhantes.

Esclarece que a crença é “o esposar certas idéias”. Em contextos religiosos, a

crença surge do esforço de traduzir experiências da transcendência e relações com

ela em conceitos ou proposições. A crença pode ser um dos modos pelos quais a fé

se expressa. A fé, inversamente, é a relação de confiança em, e de lealdade ao

transcendente a respeito do qual se forjam as crenças. Procura esclarecer sua

posição definindo que fé é, portanto:

uma qualidade do viver humano. Na sua melhor

forma ela assume o aspecto de serenidade,

coragem, lealdade, e servi

ço: uma tranqüila

confian

ça e alegria que capacita a pessoa a sentir-

se em casa no universo, e a achar sentido no

mundo e em sua pr

ópria vida, um sentido que seja

profundo e

último e que seja estável, não

importando o que possa acontecer

à pessoa no

nível dos eventos imediatos. Homens e mulheres

com esse tipo de f

é enfrentam catástrofes e

confusão, afluência e dor, sem perturbações;

encaram as oportunidades com convicção e

energia; e relacionam-se com os outros com uma

jovial caridade. (p.21)

A fé é um fenômeno universal. Recorrendo ainda a Fowler (1992),

encontramos as seguintes explicações:

A fé é uma preocupação universal antes de sermos

religiosos ou irreligiosos, antes de nos

concebermos comocat

ólicos, protestantes, judeus

ou mu

çulmanos, já estamos engajados em

quest

ões de fé. Quer nos tornemosincrédulos,

agnósticos ou ateus, estamos preocupados com

as formas pelas quais ordenamos a nossa vida e

com o que torna a vida digna de ser vivida. Al

ém

disso, procuramos algo para amar, e que nos ame;

algo paravalorizar, e que nos d

ê valor; algo para

honrar e respei –tar, e que tenha o poder de

sustentar nosso ser. (p.16).

Ellens, citado por Paiva (2004) diz que a aventura da fé dá forma e impele

nossa trajetória de vida. O referencial maior, encontramos na personalidade ímpar

de Jesus Cristo, exemplo de fé madura e integridade pessoal. Em nome dEle, diz o

autor, “a comunidade cristã, ao longo da história, tem convidado a humanidade a

enfrentar as crises das experiências-limite com a resposta da fé”. (p.346).

Na Carta aos Hebreus (11-1) São Paulo descreve a fé cristã: é o fundamento

da esperança, é uma certeza a respeito do que não se vê. Depois, continua, durante

todo esse capítulo, descrevendo desde o Antigo Testamento até o Novo Testamento

a respeito de como esta fé manifesta-se nos vários eventos da história humana.

Heckert (2002, p.359) faz uma importante aproximação entre os termos:

sagrado, fé e religião. Assim, entende o sagrado como algo que nos toca

incondicionalmente, que aponta para o infinito, sempre capaz de exercer fascínio

sobre o ser humano. A fé expressa a busca pelo sagrado, constituindo-se na

resposta possível a seu apelo, a partir de nossa condição finita. No seu entender, as

religiões são pontes que se propõem estabelecer a relação com o sagrado, a partir

da sistematização da fé que anima pessoas e coletividades.

Para Levin (1994, p.1476) a relação entre religião e saúde é provavelmente

válida e possivelmente causal.

Levando em consideração essa relação, pesquisadores como Comstock;

Partridge (apud CAMBUY et. al., 2006, p.267) perceberam que os índices de

doenças cardíacas, enfisemas, tuberculose, cirrose e câncer são menores entre as

pessoas que participam com freqüência das práticas religiosas em igrejas. Já em

outras pesquisas discutidas por Argyle , verifica-se que a experiência diária da

religião confirma ou intensifica a fé, torna as pessoas mais otimistas e encoraja o

comportamento moral. Efeito desse tipo é denominado por esse mesmo autor como

“bem-estar subjetivo”. Um outro aspecto abordado pelo mesmo autor refere-se ao

fato de a vivência religiosa proporcionar uma sensação de significado e propósito

interior, além de uma troca de estado de humor negativo para um estado positivo.

(Argyle, 2000, p.268).

Esses dados apontados por esses pesquisadores, vão ao encontro do que

James (2002) indica a respeito da força positiva exercida pela religião na saúde.

Assegura esse autor que na medida em que a religião instiga confiança, leva a

pessoa a confiar em Deus, a olhar o mundo com senso de otimismo, e assim não há

remédio mais eficaz que esse. Finaliza seu pensamento declarando:

quem vê o mundo reconciliado com Deus e elimina

as contradi

ções possíveis da vida tem uma força

maior dentro de si mesmo, que lhe permite superar

as doen

ças eviver sadio. (p.73)

Procuramos mostrar algumas definições para o termo religião e a ele

aventamos alguns olhares: psicológico, sociológico; na interface com a saúde, a fé

e a salvação, que nos auxiliarão no entendimento da experiência vivida com o

câncer da mama, pelas mulheres participantes dessa pesquisa.

1.3 Religiosidade e experiência religiosa

Após essas incursões pelos autores e definições do primeiro termo, ou seja,

religião, faremos o mesmo com os termos religiosidade e experiência religiosa.

Croatto (2001) nos alerta que, para tratarmos “religiosidade”, torna-se

necessária uma linguagem mais fenomenológica e, desde aí, aponta a religiosidade

como algo inerente à experiência subjetiva do transcendente, que é mais do que a

mera soma dos componentes normalmente considerados pela psicologia.

Considera ainda que, embora a finalidade da vivência religiosa seja

transcendente, esta se dedica a uma experiência humana, própria do ser humano

condicionada por sua forma de ser e pelo seu contexto histórico e cultural.

Assim, quando fala da experiência com a religiosidade ou experiência

religiosa, o autor explica que esta vai tomando forma, em primeiro lugar, como

experiência humana propriamente dita, numa vivência relacional: com o mundo (a

natureza, a vida e o que a realidade oferece) ; com o outro indivíduo; com o grupo

humano, pois todo ser humano está socializado em diferentes níveis: família, etnia,

bairro, município, estado, nação, clube, associação, igreja, etc..; o trabalho, o

transporte, os encontros e reuniões, as festas, os meios de comunicação, tudo

“reúne” e socializa, ou seja, o indivíduo está sempre em sociedade. As falas de

algumas mulheres pesquisadas corroboram a afirmação de Croatto: Terceira mulher

pesquisada: “porque quando eu descobri, a primeira coisa que veio na minha

cabeça foi procurar os centros que eu freqüento, conversar com as pessoas que

sempre me acompanharam no centro”; Primeira mulher pesquisada: “esta relação

com minha família, é muito, muito importante para mim. Se não tivesse tido essa

ajuda, ou se eles não ‘tivesse’ comigo, acho que seria muito difícil”.

Croatto também afirma que, na experiência religiosa, está a dimensão

individual dos desejos, dos projetos, das realizações ou das frustrações de qualquer

indivíduo. Desse modo, cada ser humano constrói um projeto de vida que procura

realizar durante a sua existência, e diz que o viver humano oscila constantemente

entre o subjetivo e o intersubjetivo ou relacional:

Em tudo o que deseja e faz, o ser humano

manifesta que n

ão é um ser pleno: deve crescer

biologicamente, aprender intelectualmente,

preparar-se para buscar metas, melhorar a sa

úde,

aspirar a uma vida melhor, reiniciar uma e outra vez

caminhos novos; ainda na v

éspera da morte, sente

que tem que fazer algo para ser o que ainda não é.

É um ser que está sempre na busca.

Essa é uma

característica fundamental do ser humano.

(CROATTO, 2001, p.41)

Percebe-se que, ao falar em religiosidade, o autor sempre se refere à

experiência. Portanto, torna-se importante esclarecer aqui também este outro

conceito. Experiência vem do grego, “empeiria”, da matriz “empírico”e de

“empirismo”, passando para o latim “experientia” e no nosso vocábulo português

“experiência”.

O senso comum atribui a essa palavra muitos sentidos, desde o mais

simples, que tem a ver com nossas formas básicas de sentir, conhecer e fazer,até o

mais complexo ligado à experimentação e verificação, a suportar ou sofrer alguma

coisa, até a que mais nos interessa que faz referência a percepção subjetiva

imediata de si próprio, das coisas e do mundo, ou do Sagrado. Nas palavras de

Valle (1998, p.22), essa última referência aborda um conhecimento que “é

“diferente”, que nos atinge por se relacionar diretamente ao que nos está tocando,

sensorialmente, sem as intermediações de categorias do pensamento, propriamente

ditas.

Valle (1998, p.26) menciona, ainda, que a língua alemã possui duas

palavras, Erlebnis e Erfahrung, para referir-se a experiência. A primeira pode ser

traduzida por “experienciar”, indicando tratar-se de uma experiência que é mais

vivenciada pela pessoa do que “ensinada”ou “aprendida” a partir de fora, a partir dos

sentidos fisiológicos ou de pressões coletivas. Já a segunda, Erfahrung, vem do

verbo fahren e é utilizada para designar experiência religiosa. Significa “viajar”,

tendo conotação de externalidade. Designa algo empírico e concreto, parte do que

está “fora”, do que se percebe sensorialmente e pode ou não conduzir ao que está

no interior, ao que transcende o estímulo externo.

Para Croatto (2001, p.41) toda vivência humana é relacional; por isso ue a

vivência religiosa também o é, e até mais, pois relaciona também a realidade

humana com o transcendente . Desse modo, tal relação é específica e irredutível.

Levando-se em conta que a experiência religiosa continua humana, o seu resultado

será limitado à realidade e será sempre objeto de um desejo e de uma busca

incessantes.

Angerami (2004, p.60), citando Giovanetti, refere que, para esse autor,

religiosidade também é uma vivência da ligação com o transcendente, como bem

descreve Croatto. Acrescenta, no entanto, que a religiosidade implica

fundamentalmente uma relação com alguém que se reverencia e se reconhece

como maior do que o indivíduo. Religiosidade seria a maneira como alguém procura

ligar-se e entrar em relação com o Absoluto, com aquele ser que transcende o

próprio eu. Desse modo, continua Giovanetti, pode-se perceber que vivência

religiosa é buscar uma ligação com Deus, seguir-lhe os ensinamentos e

desenvolver-se a partir desses preceitos.

No âmbito religioso, Croattto (2001, p.45) enfatiza que as necessidades são

saciadas por realidades de ordem transcendente, dividindo tais necessidades em

três tipos: primeiro, as de ordem física, saciadas por milagres (cura, ressurreição);

segundo,as de ordem psíquica como a paz, o gozo da glória ou a visão de Deus,

estados místicos, amor plenificante; e, terceiro, as de ordem socioculturais, a

libertação como ação divina na história, irrupção de um mundo novo etc.

Um outro aspecto da experiência humana é lembrado por esse autor: o das

limitações. Podemos verificar ao longo de toda a história que o ser humano soube

criar maneiras de superar suas limitações recorrendo ao sagrado, por exemplo:

passar do fragmentário ao totalizador, que é o desejo do homo religious. A

felicidade, o descanso e o bem, nos textos sagrados, são descritos como

plenificantes, e o máximo para o ser humano, que deste modo cessam o desejo e a

busca; passar do finito ao duradouro e sem limites, é outra forma da “totalização”,

tratada sob o aspecto da duração. Daí o termo “eterno” ser tão comum; a falta de

sentido de muitas coisas que é anulada pela esperança: da ressurreição, da

libertação da alma, pela idéia de que a providência divina dirige a história e as

pessoas, pela influência de “modelos” divinos, por exemplo, o sofrimento de Cristo.

O mesmo autor nos lembra que, se quisermos compreender de maneira

mais profunda a experiência religiosa, torna-se importante que consideremos a

realidade experimentada pelo ser humano nos seguintes aspectos: ser, vida, força,

ordem e conhecimento. E nos seus opostos, como: nada, morte, impotência, caos,

ignorância (CROATTO, 2001, p. 47).

A ordem refere-se à inteligibilidade do mundo, à funcionalidade de suas

partes. Seu oposto o caos e confusão nos quais o ser humano não pode existir. Este

dado é essencial para a experiência religiosa, pois o caos deve ser vencido pelo ato

cosmogônico, especialmente a organização que faz do mundo um espaço inteligível

e funcional. O conhecer está ligado à sabedoria, à técnica, ao fazer. A força é uma

parceira do conhecer. O conhecimento e a sabedoria têm grande relevância na

experiência religiosa: mistério, revelação dos textos sagrados, etc..

Para Croatto (2001, p.47) todos esses aspectos citados são tão existenciais

quanto fundamentais, e também são na experiência religiosa, porque esta é

humana, faz parte do ser humano: incerto e sujeito a todos os perigos da finitude. O

“presente” que a vivência religiosa oferece é justamente a referência a outra

realidade: a transcendente.

Valle (1998), utilizando-se do termo, o faz de maneira a não distanciar-se do

senso comum. Para ele, a religiosidade se refere à experiência individualizada do

transcendente e “deve ser distinguida da “religião”, que é a sua matriz instituída. Diz

ainda que as “funções psicológicas e socioculturais das duas não são idênticas, mas

se completam” e que na religiosidade se dá uma explicitação, uma culminação e

uma síntese, só possível porque existe no ser humano uma consciência e um self

em condições de dar sentido ao que percebe em si, nos outros e no mundo.

Argumenta também que:

A religiosidade põe em jogo todos os níveis da

consciência humana, em especial uma intenção

específica de referência a uma realidade maior,

invis

ível e numinosa, da qual depende a opção

fundante do ser e do viver. (VALLE, apud

AMATUZZI, 2005, p.94)

Um pouco mais adiante, diz:

Na religiosidade há dois elementos. Um é

substantivo e se refere ao que é último, ao que

supera, ao que faz o ser humano tocar o limite,

donde uma percep

ção absolutamente original do

“sagrado”. É o “tremendo e o fascinante” de Rudolf

Otto, que para William James encerra sempre uma

caracter

ística única de “solidão”, mesmo quando

supõe a comunidade. Mas há um segundo

elemento que tem a ver com a função do religioso

no conjunto da autopercepção do homem enquanto

ser-no-mundo. O homem se torna religioso só

quando se encontra com o outro e, por essa via,

com o Outro. (VALLE, apud AMATUZZI, 2005,

p.94)

Para Valle (1998, p.95) , a religiosidade é ao mesmo tempo produto de um

processo de socialização, conjugado segundo os termos de uma cultura concreta, e

é uma experiência única: mística, apofática e poética.

O texto de Adélia Prado confirma a idéia apresentada:

a experiência religiosa no cotidiano é sempre

paradoxal, assim como a experiência mística,

porque é uma tentativa de falar o inefável, daquilo

que n

ão pode ser dito e que não tem palavras [ ....]

é tentar dizer uma coisa que não pode ser dita por

causa mesmo de suanatureza. (PRADO, apud

AMATUZZI, 2005, p.95)

self: em sua acepção como substantivo, designa de modo muito geral, aquilo que define a pessoa

em sua individualidade. No espírito da escola inglesa de psicanálise, o self representa a pessoa

enquanto lugar da atividade psíquica na sua totalidade.

Desse modo, para Valle (1998), a experiência não é redutível a um

sentimento, memória ou idéia, embora englobe todas essas dimensões.

Ela é algo profundamente do indivíduo que a

percebe, podendo envolver sentimentos e noções

que, provavelmente, aparecerão a plena luz só em

um segundo momento integrativo (que nem sempre

se verifica). (VALLE, 1998, p.96)

Essas reflexões nos direcionam para o caráter por vezes “inefável” de

algumas experiências profundas, como as experiências de natureza religiosa. O

indivíduo “conhece”, “sabe”, “percebe”, com certa nitidez, mas não consegue

expressar o que vivencia e como.

Outro aspecto apontado por Valle com relação às experiências religiosas é

que estas mostram tensões constitutivas como: podendo ser ou vir a ser estáticas ou

dinâmicas, passivas ou ativas, fechadas ou abertas, intrínsecas ou extrínsecas,

libertárias ou repressivas, emocionais ou racionais, sectárias ou universais,

conscientes ou inconscientes, neuróticas ou sãs e, contraditoriamente, podem até

ser não- religiosas, ou espirituais. (VALLE, 1998, p.66)

Valle (1998, p.57) citando van der Leeuw, um outro importante pesquisador

que trata a respeito da experiência religiosa, nos diz que esta é uma experiência do

poder transcendente que busca a sua realização. Assim, o ser humano encontra-se

diante de um ser ou objeto extraordinário, revestido de poder. O ser humano

religioso é aquele que, em sua atitude e no seu comportamento, vive a ação daquela

força transcendente manifestada nas coisas ou em determinados seres.

Já Amatuzzi (2001, p.31), ao falar em religiosidade, diz que esta é o que

está subjacente às indagações humanas pelo sentido, enquanto indagações que

contêm potencialmente a questão do sentido último. Já ao referir-se à experiência

religiosa, diz ser essa uma experiência particular, pessoal, de percepção de uma

nova dimensão de realidade, da qual lhe advém seu sentido último e global;

experiência de contato (vivido como real embora indireto) com um pólo absoluto de

referência do sentido último de todas as coisas (frequentemente denominado Deus).

Na linha dessas idéias de Amatuzzi e Angerami (2004, p.60), ao discorrer

sobre a religiosidade, diz que esta leva a reflexões que nos deixam encurralados

sobre o que somos e a que devemos esse ser. Porém somos esse ser apenas a

distância, ali e aqui nesse corpo, nesse personagem que traz o nosso nome, nossos

dados, nossos signos existenciais.

Continuando, o autor diz ainda que a busca do homem pela religiosidade é

a confluência de sua busca pela integração com o todo universal. É a consciência de

que ele faz parte do todo e que sua ação, deve estar em harmonia com o todo.

As mulheres que desse trabalho participaram são mulheres simples, do

povo, e quando foram convidadas a responder se acreditavam em um ser superior,

se tinham fé, todas afirmaram ter fé e acreditar em algo superior. Algumas delas

afirmaram veementemente que desde crianças acreditam e têm fé em um ser

superior, que participavam das comunidades religiosas de seus bairros. A maioria

dessas mulheres referiram ser essas comunidades, católicas. Desse modo, essas

mulheres inserem-se naquilo que Espin (2000, p.121) denomina de religiosidade

popular, que é um processo histórico dinâmico e ativo, que muda e se adapta

constantemente, caracterizando-se pela insistência na solidariedade e na compaixão

de Deus e enfatiza a realidade da encarnação do Filho e sua verdadeira

humanidade.

Continua Espin enfocando que o catolicismo popular espera que a afeição e

a solicitude de Deus pelos homens sejam maternais e envolventes. O relato de uma

dessas mulheres, corrobora com essa referência de Espin: “Deus para mim é um pai

cuidador, é algo que atende as nossa necessidades”. Da mesma forma, o autor

enfoca que o catolicismo popular vê o Cristianismo como “familial” e salienta a

justiça, a liberdade e a igualdade como parte do plano divino para a humanidade.

Por outro lado, Espin (2000, p.120) enfatiza também a importância do

testemunho e a fé vivos do povo que se encontram no plano experiencial em toda

comunidade de fiéis, e que interpretá-los é uma tarefa difícil, pois o que se pretende

estudar deve ser encontrado no plano da intuição. E é essa intuição “cheia de fé”,

que por sua vez, leva em conta e incentiva uma crença e um estilo de vida e de

oração que expressam e dão testemunho da mensagem cristã fundamental: Deus

revelado em Jesus Cristo. Essa intuição “cheia de fé” chama-se sensus fidelium ou

sensus fidei. O sensus fidelium sempre se expressa por meio dos símbolos, da

linguagem e da cultura dos fiéis. Esses meios pelos quais o sensus fidelium se

expressa são extremamente variados e mostram a riqueza cultural do povo cristão.

Glock, também um dos autores utilizados para falar sobre experiência

religiosa, faz um importante acréscimo à definição de experiência religiosa

afirmando ser essa:

o conjunto de todos os sentimentos, percepções e

sensações que são experienciadas por um sujeito

ou definidas por um grupo ou sociedade como

sendo relacionados a algum tipo de comunica

ção,

mesmo que precária , como uma essência divina,

isto é, com Deus, com a realidade última, com a

autoridade transcendente. (GLOCK, apud VALLE,

1998, p.64)

Consoante à afirmativa de Glock, temos referências de sentimentos,

percepções, sensações experienciadas pelas pacientes em suas trajetórias

percorridas desde o diagnóstico até o tratamento do câncer da mama e que,

percebe-se, são relacionadas a uma comunicação, embora precária, com Deus:

Vejamos as verbalizações de duas dessas mulheres: segunda mulher entrevistada:

“por que na hora em que eu estava em desespero, que eu não tinha coragem de

conversar com ninguém, porque eu ia chorar, eu ia entrar em desespero – eu

entrava no meu quarto, simplesmente ia rezar e pedia pra Ele cuidar da minha

cabeça, que mudasse o meu jeito .... que fizesse eu aceitar melhor as coisas. E Ele

me atendeu: acabei aceitando e “tô aqui”; terceira mulher entrvistada: “a melhor

coisa é você acordar e falar bom dia pra Ele: bom dia Deus, estou viva de novo, ó

....; pode tá chovendo, fazendo sol, pode tá como for, você acordar, ter o sorriso dos

meus filhos ... que é Ele !! Ele tá em todos os lugares”.

Allport (apud VALLE, 1998, p.66) refere que há dois tipos de experiência

religiosa: a intrínseca, que expressa a evolução endógena

global da pessoa e da

personalidade em seu todo, e a extrínseca, cujo motor está fora da pessoa, na

dependência de fatores externos à consciência que exercem coação psicológica

sobre o sujeito religioso.

Nas cinco mulheres pesquisadas neste trabalho, observou-se que em todas

elas há o predomínio de uma experiência religiosa extrínseca, nesse sentido

apontado por Allport, onde os acontecimentos externos, no caso o diagnóstico de

um câncer de mama, é o motriz dessa experiência, intensificada significativamente.

Vejamos alguns exemplos apontados nos relatos de algumas delas: “a fé em Deus

Evolução endógena: aquela originada ou desenvolvida internamente no organismo.

me ajudava, né na minha vida, mas agora neste momento (referindo-se ao

diagnóstico e ao tratamento de quimioterapia) acho que melhorou muito, bastante,

mais ainda. É porque a fé cresceu mais, muito mais”; “eu acho que a minha fé em

Deus, aumentou mais.... aumentou bastante nesse período da minha vida (referindo-

se ao diagnóstico do câncer da mama); uma força maior, mais próxima. Eu acho que

bem mais. Antes na minha vida eu não percebia assim esta minha relação com

Deus. (paciente 4); “não ... teve fases que eu não acreditava mais em Deus,” “tinha

fases que eu não tinha religião .... entendeu ? como eu fui uma idiota ..”. “Precisei

de uma escada, precisei ter passado por um monte de coisas .... passar pelo pior: o

diagnóstico de um câncer de mama pra realmente eu começar a ter uma experiência

diferente com Deus.”

Catallan (1999, p.23) nos traz um outro aspecto relevante em relação à

experiência religiosa: diz que, quando falamos em experiência religiosa, estamos

afirmando que houve um contato entre um sujeito e uma realidade, e esse contato

pode ser passageiro; mais ou menos instantâneo; um encontro, um contato durável;

uma longa familiaridade; uma súbita manifestação de amor; ou uma frequentação

assídua. No entanto, qualquer que seja a concepção, é preciso que haja uma

presença e que essa presença afete o sujeito e, até certo ponto, o transforme.

Esse autor também acrescenta a atividade e a passividade como dois

aspectos maiores e complementares de toda experiência humana e, portanto, de

toda experiência religiosa.

Citando Vergote, acrescenta:

O puro contato com a coisa bruta não constitui uma

experiência, é necessário que a coisa se apresente

como repleta de significação. A experiência está na

conjunção do contato imediato e da significação

que se depreende da coisa. Podemos ler os

melhores livros sobre um pa

ís estrangeiro, mas

somente a frequentação de seus habitantes, a

andança por suas cidades e a travessia de suas

regiões podem conferir experiência ao saber

adquirido nos livros. Mas quem ignora a língua do

país e nada sabe de seus recursos e de sua

história, não poderá fazer experiência de suas

próprias idéias. Só há experiência quando o sentido

nasce da coisa e quando a interpretação “libera o

sentido que aí estava cativo”... (VERGOTE, apud

CATALLAN, 1999, p.24)

O autor mostra, então, que todo encontro, toda nova experiência, todo

contato feito deve ser interpretado e as interpretações podem diferir de modo

considerável. Tudo, porém, depende do olhar dispensado à realidade entrevista ou

descoberta.

Crespi (1999, p.13) acrescenta ao tema religiosidade e experiência

religiosa uma reflexão bastante atual: o momento histórico em que vivemos

coletivamente, nos induz, uma confiança nos efeitos benéficos do progresso

tecnológico e científico. No entanto, temos, a cada dia, a percepção de que, além

das metas do bem-estar material, tal progresso é insuficiente para fundamentar de

modo consistente as nossas identidades individuais e coletivas e, além disso,

fornecer respostas apropriadas às exigências vitais relativas ao sentido de nossa

vida e às orientações de valor das nossas ações. O aumento do grau de

complexidade alcançado pelas sociedades desenvolvidas e a ampliação da

tendência para a concreta estruturação do mundo como um todo atingiram

profundamente as percepções que os indivíduos têm da sua relação com a

sociedade, que aparece como uma realidade, cuja gestão se torna cada vez mais

difícil.

Desse modo, é possível compreender como o aumento da insegurança,

gerada pela queda de quase todas as certezas em que se baseavam as sociedades

que nos precederam, pode provocar, de maneira reativa, o retorno às velhas formas

de certeza fornecidas pelas crenças das grandes religiões universais e a

experiência religiosa um interrogar-se a respeito da possibilidade de assumir a

atitude de quem se dispõe a escutar, a prestar atenção àquilo que, na própria

linguagem dos símbolos religiosos, é revelado e, ao mesmo tempo, ocultado, àquilo

que, em última análise, não pode senão ficar inefável.

Para o autor, portanto, trata-se de uma experiência, a partir do momento

que ela se configura, não tanto como um processo cognitivo, mas sim como uma

verdadeira e própria transformação da experiência vivencial, com seus componentes

emocionais e intuitivos, conforme as mulheres desse trabalho nos demonstram:

“valorizei mais a minha vida” ; mudou tudo ..... minha maneira de pensar, minha

rotina de vida, eu me valorizar mais, dar mais valor à vida e também às pessoas ...

acho que fiquei menos egoísta, entendeu ? consigo hoje pensar mais nas outras

pessoas; “mudou, assim.... dar mais valor a mim mesma, às outras pessoas, à

minha própria vida”

Crespi destaca a experiência religiosa, ressaltando o que esta não é.

Aponta que tal experiência não é do tipo preponderantemente cognitivo, pois parte

da consciência de que não é possível chegar a definições absolutas da verdade e

que ninguém pode constituir-se como único depositário da verdade. Desse ponto de

vista, a experiência religiosa se apresenta como um convite a participar de uma

interpretação desenvolvida no seio de uma busca pessoal e nunca como imposição.

A experiência religiosa também não é consoladora e certificante, pois,

segundo Crespi, ao colocar-se no interior da situação existencial e reconhecendo os

limites do saber, ela não exclui a possibilidade do erro e do fracasso final da

esperança e da redenção. Aceitando a angústia da desestabilização e ao mesmo

tempo aderindo à vivência que nasce da indelével exigência de uma resposta

relativa ao sentido da existência, ou do desejo de absoluto, a experiência religiosa

vive até o fundo a dimensão trágica da oscilação entre esperança e desespero.

Essa característica da experiência religiosa de não ser consoladora nem

certificante, apontada pelo autor, não foi evidenciada pelas mulheres que compõem

este trabalho. Contrariamente, seus relatos demonstram que suas experiências

religiosas foram vivenciadas como consoladoras e certificantes, ao se depararem

com o diagnóstico de uma doença como o câncer. Este não pediu permissão para

entrar, simplesmente adentrou a vida de cada uma delas e as expôs a vivências

intensas de ansiedade, desespero, angústia, solidão, aniquilamento, desamparo,

convidando-as à incerteza, à depressão, como também à reconstrução e à busca de

sentido da sua existência até aqui e da existência por vir. Surge aqui a experiência

religiosa como consoladora, ou seja, como um alívio, como um amparo a esta

tristeza sem nome, sem cara, mas tão presente neste momento existente de cada

uma. Em seus relatos, é nesta experiência que elas se apóiam, que depositam as

suas esperanças em conseguir suportar aquilo que parece insuportável: a imensa

dor da alma, em busca de um sentido para tudo isto que se faz presente na vida de

cada uma. Este é o relato de uma dessas mulheres expressando de modo

contundente sua construção de experiência religiosa diante da vivência do

diagnóstico e do tratamento de seu câncer da mama: “mas é aquele desespero ....”;

“sei que está difícil, mas me dê forças, me dê forças para continuar este tratamento”;

“eu pedi mais força, né ? Que me desse força, coragem para mim poder superar

esta fase difícil da minha vida, que não me deixasse !!”. “E aqui estou eu.... com

forças e viva”.

Neste outro trecho do relato de mais uma das mulheres, temos a experiência

religiosa vivida como consoladora e certificante diante do desespero, da incerteza,

da ameaça deflagrados pelo diagnóstico e tratamento do câncer da mama: “mas era

uma coisa muito ruim. Era uma angústia, era uma tristeza que dava assim ...” ;

“primeiramente Deus, porque eu tenho muita fé”; “depois fui levando, pedindo a

Deus que me desse força, que eu tinha que passar por aquilo. Eu já havia passado

por coisa pior .... pela cirurgia.... aí eu fui melhorando”; “Deus , Ele tem me ajudado:

porque na hora que eu estava em desespero, que eu não tinha coragem de

conversar com ninguém, porque eu ia chorar, ia entrar em desespero ... eu entrava

no meu quarto, simplesmente ia rezar e pedia pra Ele cuidar da minha cabeça, que

fizesse eu aceitar as coisas melhor .... Aí eu acabei aceitando e tô aqui”.

E finalmente, Crespi (1999, p.51) aponta que a experiência religiosa não é

predominantemente social, e sim o resultado de uma elaboração pessoal, que cada

indivíduo, na sua solidão, precisa realizar, aprofundando a relação consigo mesmo e

com a própria vida. Isso não significa que tal experiência se desenvolva no

fechamento com relação aos outros, mas ao contrário, justamente enquanto

aprofundamento pessoal sofrido, é a condição para poder estabelecer um verdadeiro

reconhecimento da diversidade do outro e para promover o sentido de

responsabilidade para com os próprios semelhantes.

Ainda falando neste campo, Silberfarb (1991, p.2219) realizou um estudo em

que os pacientes com câncer foram questionados com relação à importância da

religiosidade na luta contra a doença. Concluiu que, durante o percurso do câncer a

religiosidade foi considerada de moderada a fortemente importante para o bem-estar

geral dos pacientes.

Também Ferraro; Albrecht & Jensen, (1991, p.15) relataram trabalho

mencionando que o alto grau de religiosidade dos pacientes, independentemente de

sua idade, causa maior impacto sobre a saúde do que os altos níveis de educação.

Gonçalves (2004, p.113) também menciona que em Jerusalém estão sendo

estudados os aspectos religiosos e as crenças espirituais na intenção de avaliar a

influência da religiosidade na qualidade de vida de pacientes com câncer da mama.

Essa mesma pesquisadora cita Baider (1983) que desenvolveu trabalho

cujos resultados demonstraram que as pacientes que apresentavam um alto escore

de religiosidade obtiveram menores índices de ansiedade.

Kenneth Pargament, professor de psicologia na Bowling Green State

University de Ohio, estudou os métodos religiosos de lidar com quase 600 pacientes

com doenças que iam desde uma gastroenterite até o câncer. Aqueles que

pensavam que Deus os estava punindo ou abandonando eram em torno d 30% mais

suscetíveis de morrer nos próximos dois anos.

Koening, diretor do Centro para Estudo da Religião e Espiritualidade e

Saúde, da Universidade de Duke, lidera o movimento para melhor compreensão da

religião do paciente e sua religiosidade no âmbito da prática médica. Ele defende

que os médicos devem valorizar as histórias espirituais dos pacientes com os quais

vão estabelecer uma relação perguntando:

A religião é fonte de conforto ou estresse? Você

tem algumas crençareligiosa que influencia no

processo de decisão relacionado com suavida?

(KOENING, p.51).

Muitas faculdades de medicina nos Estados Unidos estão oferecendo cursos

específicos sobre religiosidade, espiritualidade ou integrando o tema nos currículos.

Deste modo observa-se uma valorização do ser humano como um todo, pois as

pessoas desejam ser tratadas com dignidade e como gente e não simplesmente

identificadas como doenças ou partes do corpo doente.

Vimos através do percurso que fizemos sobre os termos religiosidade e

experiência religiosa, que, para alguns autores, os dois termos assumem o mesmo

sentido, enquanto para outros há diferença. E a diferença está na questão da

indagação pelo sentido, potencialmente, a questão do sentido último.

Esta é a posição de Amatuzzi (2001, p.31) enquanto a religiosidade indaga

pelo sentido último, a experiência religiosa é uma vivência particular, pessoal, de

percepção de uma nova dimensão de realidade, da qual advém seu sentido último e

global; experiência de contato (vivido como real embora indireto) com um pólo

absoluto de referência do sentido último de todas as coisas (frequentemente

denominado Deus).

1.4 Espiritualidade

Conforme Mondoni (2002, p.13) a palavra espiritualidade é considerada por

muitos como filha da modernidade, pois sua origem remete-se à escola espiritual

francesa do século XVII, como designação da relação pessoal do humano com

Deus. No entanto, o termo francês spiritualité já era empregado desde o século XII.

A partir do século XVII foi usado tanto para designar as relações afetivas com Deus,

como para referir-se ao conhecimento interno e direto do divino ou sobrenatural.

A espiritualidade, como a religiosidade e experiência religiosa também tem

sido objeto de muitos estudos, excedendo a fronteira da teologia e exigindo outras

perspectivas para melhor compreensão desse fenômeno humano. Tornar

compreensível o significado deste termo não é tão simples, pois esse vocábulo no

Ocidente é carregado da tradição, isto é, influenciado e misturado com o significado

de religiosidade.

Através dos autores mencionados, vimos que a religiosidade implica uma

relação do ser humano com um ser transcendente, que, por exemplo, na religião

cristã - é Deus. No entanto, quando falamos em espiritualidade, os vários autores

dos quais trataremos nos mostrarão outros significados.

O homem tem um espírito? Para Saad; Masiero; e Batistella (2001, p.108)

mais importante do que responder a essa pergunta, que a princípio deve ser

respondida em outro âmbito, é a afirmativa inquestionável de que o homem possui

uma espiritualidade. Para esses autores, o termo espiritualidade é definido como

“um sistema de crenças que enfoca elementos intangíveis, que transmite vitalidade e

significado a eventos da vida”.

Para Valle citado por Amatuzzi (2005, p.27): “ a espiritualidade é antes de

tudo uma necessidade psicológica constitutiva de todo ser humano”. Acrescenta ser

essa tão elementar quanto a necessidade de desenvolver a consciência de si próprio

ou estabelecer relações saudáveis com os demais seres humanos. Funda-se

fundamentalmente em uma busca pessoal de sentido para o próprio agir e existir.

Portanto, acha-se unida à motivação profunda que nos faz crer, lutar e amar. Guia-

se para o porquê último da vida, mas sem fugir dos questionamentos e

compromissos que a vida nos impõe, ajudando-nos a ter forças para nos

comprometermos com eles.

Ainda para Valle, citado por Amatuzzi (2005) a espiritualidade é algo que

está encarnado no contexto real da vida de cada pessoa e de cada época,

expressando o sentido profundo do que se é e do que de fato se vive.

Uma última observação que esse autor enfatiza com relação a

espiritualidade, é que segundo ele, nem toda espiritualidade é saudável e conduz ao

bem da pessoa e do próximo. No seu entender:

há “espiritualidades“ que são como jóias falsas:

refulgem, mas não têm valor senão o das

aparências. Não levam ao amadurecimento;

podem, ao contrário, conduzir à ruína. (VALLE,

2005, p.103)

A polêmica de Jesus com o grupo de homens mais intensamente

“observantes” da religião de sua época - os fariseus, para Valle, confirma essa

observação. Continua dizendo que, para Jesus as práticas e vivências desses

homens religiosamente “perfeitos”não levavam a uma experiência espiritual capaz

de pôr a vida e o coração deles em sintonia com o coração e a vida de Deus.

Amatuzzi (2005), citando Giovanetti, diz que para este autor, a

espiritualidade não implica qualquer ligação com uma realidade superior. Essa

definição é compartilhada por Boff (2001, p.53) quando afirma que

a espiritualidade designa o mergulho que fazemos

em n

ós mesmos. No momento em que nos

voltamos para o nosso interior, e

às vezes por meio

de técnicas de meditação, mergulhamos no nosso

mais profundo, e ao experimentarmos a realidade

como um todo estamos vivenciando a nossa

espiritualidade.

Hardwig (2000, p.322) também participa dessa definição dada por Boff,

adicionando que a dimensão espiritual e de espiritualidade refere-se a

preocupações em relação ao significado e valores fundamentais da vida. E esclarece

que espiritual não implica qualquer crença em um ser supremo ou em uma vida

depois dessa. Espiritual, então, não significa religioso e os que se denominam ateus

também têm preocupações espirituais como qualquer outra pessoa.

Pessini (2000, p.436), no entanto, contrariamente a Giovanetti, Boff e

Hardwig, embora aponte que a espiritualidade se oriente pela experiência profunda,

vê nela uma ligação com uma realidade superior, ao afirmar que: “ a espiritualidade

se orienta pela experiência profunda e sempre inovadora e surpreendente do

encontro vivo com Deus”.

Para Boff (2001, p.61), todavia, a espiritualidade é uma atividade do nosso

espírito, não implicando essencialmente a fé em algum ser transcendente,

característica necessária na vivência da religiosidade como citado anteriormente.

O autor ainda afirma que a espiritualidade tem a ver com a experiência, e

não com os dogmas, ritos ou celebrações. Assim, assegura que o termo

espiritualidade designa toda vivência que pode produzir mudança profunda no

interior do homem e o leva à integração pessoal e à integração com outros homens.

Para Boff (2001, p.23) ter uma vida dedicando-se à espiritualidade é

procurar seguir a vida de acordo com as características do espírito, pois este tem

como dimensão principal a profundidade das coisas. Assim, deixar-se levar na vida

pelos valores e pelos significados é ser guiado pelo cultivo da espiritualidade.

O espírito nos permite fazer a experiência da profundidade, da aptação do

simbólico, de mostrar que o que move a vida é um sentido, pois só o espírito é capaz

de descobrir um sentido para a existência (BOFF, 2001, p.

24).

Acrescentando uma outra perspectiva o autor completa:

a espiritualidade é aquela atitude pela qual o ser

humano se sente ligado ao todo, percebe o fio

condutor que liga e re-liga todas as coisas para

formarem um cosmo. Essa experi

ência permite ao

ser humano dar um nome a esse fio condutor,

dialogar e entrar em comunh

ão com ele, pois o

detecta em cada detalhe do real. Chama-o de mil

nomes - Fonte Origin

ária de todas as coisas,

Mistério do mundo ou simplesmente Deus. (BOFF,

2003, p.52)

Giovanetti (apud AMATUZZI, 2005), na mesma linha de Boff (2001) e

também de Saad, Masiero e Battistella (2001), acrescenta que a espiritualidade é

independente do cultivo da religiosidade. Ela se manifesta na busca de valores

profundos que regem o ser humano. Assim, desenvolver a espiritualidade, para este

autor, é construir a sua vida na busca desses valores. Embora pertencendo a todo

homem, a espiritualidade não é cultivada por todo homem.

Retomando Boff (2001), ele afirma que: “a espiritualidade é um modo de ser,

uma atitude de base a ser vivida em cada momento e em toda circunstância”.

Dalai-Lama considera que:

A espiritualidade esteja relacionada com aquelas

qualidades do esp

írito humano – tais como

amor,paix

ão, paciência e tolerância, capacidade de

perdoar, contentamento, no

ção de

responsabilidade, noção de harmonia - que trazem

felicidade tanto para a própria pessoa quanto para

os outros. Ritual e oração, junto com as questões

de nirvana e salvação, estão diretamente ligados à

fé religiosa, mas as qualidades interiores não

precisam ter a mesma ligação. Não existe portanto

nenhuma razão pela qual um indivíduo não possa

desenvolvê-las, até mesmo em alto grau, sem

recorrer a qualquer sistema religioso ou metafísico.

(DALAI- LAMA, 2003)

Também para Saraglou (apud PAIVA, 2005, p.38), a espiritualidade é

principalmente “uma conquista de significação na sua própria vida, uma construção

ativa de sentido. A busca de um sentido interior é o que dará luz à existência

humana.”

Neste aspecto de busca de sentido, Giovanetti (apud AMATUZZI, 2005,

p.138-139) diz que é possível fazer uma aproximação entre espiritualidade e religião.

Como característica comum, pode-se dizer que tanto uma como a outra buscam a

afirmação do sentido. No entanto, o que distingue as duas vivências, isto é, a

vivência da espiritualidade e a vivência da religiosidade, seria a maneira diferente de

se construir o sentido.

Ainda conforme Giovanetti, na espiritualidade é possível construir o sentido

por meio da reflexão sem a ligação com um ser superior, diferentemente do que

ocorre na religiosidade, onde o caminho de construção do sentido parte de uma

ligação com uma entidade superior, por meio da fé, da vivência de uma crença.

E concluindo, afirma que: “os caminhos são diferentes, embora o fim

perseguido seja o mesmo”.

Observemos este pensamento de Camus, que vai desvelando o que os

vários autores, dentre os quais Frankl (1992) irão destacar sobre a dimensão de

construção de sentido:

Perder a vida é uma ninharia e terei coragem

quando for preciso. Mas ver-se dissipar o sentido

da vida, desaparecer nossa raz

ão de existir, eis o

insuport

ável. (CAMUS, apud ALVES, 1999, p.26)

Frankl especialmente é quem afirma: “é a vontade de sentido que move o

homem, e não a vontade do prazer ou a vontade de poder”. (p.27)

Desse modo, afirma também que o sentido da vida aparece como o

elemento central da vida humana, e a espiritualidade, para esse autor, é o cultivo

desse aspecto da vida, apresentando assim um conceito mais amplo de

espiritualidade.

Frankl assim define espiritualidade:

aquilo que permite que uma pessoa vivencie um

sentido transcendente na vida. Trata-se de uma

constru

ção que envolve conceitos de “fé”e/ou

sentido.” (2004, p.59).

O que é a fé para esse autor ? Assim ele a caracteriza:

A fé é descrita como a crença em uma força

transcendente superior, não identificada

necessariamente com Deus nem vinculada

necessariamente com a participa

ção de rituais ou

crenças de uma religião organizada específica;

essa f

é pode identificar tal força como externa à

psique humana ou internalizada; é o

relacionamento e a ligação com essa força, ou

esse espírito que é o componente essencial da

experiência espiritual, estando vinculado com o

conceito de sentido. O sentido envolve a convic

ção

de que se está realizando um papel e um propósito

inalien

áveis em um vida que é um dom, uma vida

que traz consigo a responsabilidade de realizar o

pleno potencial que se tem como ser humano e, ao

faz

ê-lo, ser capaz de alcançar um sentido de paz,

alegria ou mesmo transcend

ência por meio do

vínculo com alguma coisa maior do que o próprio

eu. (FRANKL, 1959)

Gimenes (2003, p.34) tamb

ém compartilha do significado mais amplo de

espiritualidade apontado por Frankl e afirma que: “a espiritualidade é uma

construção que envolve conceitos de fé e conceitos de sentido.”

Colaborando com os significados de espiritualidade apresentados até o

momento, a autora acrescenta que a espiritualidade é uma medida de bem estar

espiritual e um componente essencial para a qualidade de vida.

Para essa autora, o sentido é visto como orientação geral de vida, e exerce

um papel crítico na reavaliação de um evento doloroso e estressante. No caso das

mulheres pesquisadas, o evento é o diagnóstico e o tratamento de um câncer de

mama. O sentido também pode ser útil para transformar uma avaliação negativa em

positiva, para dar resposta à pergunta: por que eu? Para as cinco mulheres

pesquisadas nesse trabalho, essa pergunta se apresentou por várias vezes:por que

aconteceu comigo ter um câncer? Por que eu tenho que fazer quimioterapia? Por

que eu tenho que ir para as sessões de radioterapia? Por que eu tenho que passar

por este tratamento doloroso? Por que eu tenho que perder o meu seio? Por que

eu tenho que perder os meus cabelos? Por que eu? Por que eu?

Para Gimenes (2003, p.41), um acontecimento doloroso, como o

diagnóstico de câncer de mama, que envolve também várias perdas, pode servir

como detonador de uma ligação profunda e consciente com Deus. E, a partir da

força dessa conexão a pessoa vivenciará um estado de fé e sentido. Assim, sentido,

para essa autora é entendido como um estado que emerge a partir da admissão de

que o “self” é limitado e da incorporação do sagrado no self.

Continua, acrescentado que o papel da espiritualidade na vivência de um

câncer não pode ser entendido apenas como uma forma de enfrentamento

emocional delineado a partir de uma construção de sentido situacional. Torna-se

importante, segundo Gimenes (2003) reconhecer-se que a espiritualidade pode ser

descoberta a partir de um evento doloroso e que pode ser vivenciada como estado

de conexão com o sagrado, que imprime sentido à vida e à morte.

Apontando na mesma direção de espiritualidade, construção de sentido e

qualidade de vida, Saad, Masiero e Battistella (2001, p.108) fazem referência à

espiritualidade como a propensão humana para encontrar um significado para a vida

através de conceitos que transcendem o tangível, um sentido de conexão com algo

maior que si próprio, que pode ou não incluir uma participação religiosa formal.

Nesse mesmo percurso, indicam a espiritualidade como sendo aquilo que dá

sentido à vida, um conceito mais amplo que religião, pois esta é uma expressão da

espiritualidade. É um sentimento pessoal, que estimula um interesse pelos outros e

por si, um sentido de significado da vida capaz de fazer suportar sentimentos

debilitantes de culpa, raiva e ansiedade.

Ao relacionar espiritualidade e qualidade de vida, os autores afirmam que:

a crença em aspectos espiritualistas é mais

importante do que a comprovação com certeza da

existência de tais conceitos. Tal crença pode

mobilizar energias e iniciativas extremamente

positivas, com potencial ilimitado para melhorar a

qualidade de vida da pessoa. (SAAD, MASIERO,

BATTISTELLA, 2001, p.108).

Essa dimensão de critério de bem-estar não é do corpo ou da mente. Ela

transcende o mundo cotidiano e está baseada em questionamentos pessoais de

perguntas existenciais de significados e propósitos.

Mencionam que no caso particular da deficiência física, isso pode ter

repercussões tão significativas sobre o processo reabilitacional, que poderiam ser

comparados a verdadeiros “milagres”. A prece pode oferecer benefício subjetivo

para aquele que ora (HARMON, apud SAAD, MASIERO, BATTISTELLA, 2001,

p.109).

Mais de 850 estudos examinaram a relação entre envolvimento espiritualista

e vários aspectos da saúde mental. Quase todos concluíram que a maioria das

pessoas que vivenciam melhor saúde mental e se adaptam melhor ao estresse

são religiosas. Adicionais 350 estudos têm examinado envolvimento religioso e

saúde; a maioria destes encontrou que pessoas religiosas são fisicamente mais

saudáveis, têm estilos de vida mais salutares e requerem menos assistência de

saúde (KOENING, apud SAAD, MASIERO, BATTISTELLA, 2001, p.109).

Concordando com o autor citado, Saad, Masiero e Battistella (2001, p.108)

também afirmam que religiosidade e espiritualidade estão relacionadas, mas não

são sinônimos e esclarecem que a religiosidade envolve um sistema de culto e

doutrina compartilhado por um grupo, e, portanto, tem características

comportamentais, sociais, doutrinárias e valorais específicas; já a espiritualidade

está relacionada com o transcendente, com questões definitivas sobre o significado

e propósito da vida, e com a concepção de que há mais na vida do que aquilo que

pode ser visto ou plenamente entendido.

Complementando suas afirmações, reiteram que o termo espiritualidade

pode ser definido como um sistema de crenças que enfoca elementos intangíveis,

que transmite vitalidade e significado a eventos da vida.

Inúmeros são os trabalhos publicados, documentando a influência da

espiritualidade no tratamento de doenças.

Mais uma vez, Saad, Masiero e Battistella (2001) apontam que pacientes

frequentemente associam suas crenças religiosas ao contexto de suas doenças

incapacitantes; ressaltam também a importância de os médicos, mesmo que não

possuam esses sistemas de crenças, considerá-las e respeitá-las, apoiando as

crenças do paciente que possam ajudá-lo a lidar com a doença. Na opinião destes

autores, o médico que estiver comprometido com aquilo que é melhor para seu

paciente deve considerar como apoiar a espiritualidade do paciente, se e quando o

paciente considerar isso relevante.

Esses mesmos autores salientam que dada a relevância do assunto, muitas

escolas médicas dos Estados Unidos estão conduzindo cursos de espiritualidade

para melhorar a qualidade da relação médico-paciente. Saad, Masiero e Batistella

(2001) indicam um estudo norte-americano com pacientes internados onde 77%

desses pacientes apontam que gostariam que os médicos considerassem suas

necessidades especiais; 37% gostariam que o médico discutisse essas

necessidades mais frequentemente; e 48% gostariam que o médico orasse com

eles, se isso fosse possível. Indicam, também, um outro estudo com 177 pacientes

ambulatoriais com doenças pulmonares, mostrando que dois terços dos pacientes

simpatizaram com a idéia de serem questionados sobre sua espiritualidade, no caso

de se tornarem gravemente doentes.

Em torno da década de 1990, começaram a aparecer publicações no cenário

científico internacional da área médica, indicando a importância de se incluírem nos

tratamentos médicos convencionais, além dos aspectos biopsicossociais, os

espirituais, sugerindo a necessidade de estudos sistemáticos sobre a inclusão da

religiosidade/espiritualidade na área de saúde. (KOENIG, 2005; KOENIG, 2004a;

KOENIG, 2004b, apud ELIAS, 2001, p.47)

Miller e Thoresen (apud ELIAS, 2001, p.58) examinaram, em rela

ção à

definição operacional de espiritualidade, que os grupos de cientistas que trabalham

para definir operacionalmente espiritualidade ou religiosidade concordaram ao

menos em um aspecto: estes são fenômenos complexos. A espiritualidade não é

dicotômica: não é um atributo do que é atual ou do que é ausente em um indivíduo.

Uma compreensão mais abrangente da espiritualidade ou da religiosidade é a que

pode caracterizar todos os indivíduos, a despeito de sua afiliação a qualquer religião

formal. Na linguagem metodológica das ciências comportamentais, a espiritualidade

e a religiosidade são fatores protetores na população.

Segundo esses autores, os indivíduos podem também encontrar na

religiosidade um significado mais profundo na vida que os ajude emocionalmente a

lidar com o estresse, assim como as emoções positivas associadas ao

comparecimento à igreja podem fornecer alguns benefícios protetores. Concluem

que a conexão entre a religião e a saúde é complexa.

Muitos são os estudos que apontam para a importância desses aspectos,

quando falamos em saúde e qualidade de vida. Por exemplo, Baider (1983, apud

GONÇALVES, 2004, p.137) explica que em Jerusalém os aspectos religiosos estão

sendo estudados na intenção de avaliar a influência da religiosidade na qualidade de

vida de pacientes com câncer de mama. Até onde esses estudos observaram, foi

encontrado que as pacientes que apresentavam um alto escore de religiosidade

obtiveram menos índices de ansiedade.

Outro autor, Highfield (1997, p.239) realizou um trabalho em que a

avaliação espiritual dos pacientes foi seguida durante a trajetória do câncer. Foram

estudadas diversas estratégias e matérias relacionadas à saúde (medicina,

enfermagem, teologia, filosofia e narrativas pessoais, bem como reflexões pessoais).

A conclusão é que uma avaliação da escuta espiritual, ou seja, atenção ao discurso

do paciente em que existe um conteúdo de cunho religioso ou espiritual, é pré-

requisito para uma intervenção espiritual. Esse fator pode ser considerado um ponto

a mais para o auxílio no cuidado dos pacientes com câncer pelos profissionais de

enfermagem.

Também Goleman e Gurin (1997, p.79) mostram em seus estudos que as

orações, percepções existenciais, a crença em um ser superior e a afiliação a uma

comunidade religiosa são componentes diferentes da religiosidade e se inter-

relacionam. O apoio da comunidade religiosa é um outro fator, segundo os autores,

a ser considerado de grande importância na produção de um efeito positivo da

espiritualidade na luta contra o câncer.

Observemos o relato de nossas mulheres, que corroboram com a idéia

apresentada: “os pedidos e as orações me ajudaram muito, muito... eu acho que a

oração não faz mal a ninguém..... oração pedir a Deus pela gente, não faz mal a

ninguém..”; “ No dia de minha cirurgia, muita gente pediu por mim orando e estes

pedidos e estas orações me ajudaram muito, muito.....” (primeira mulher

entrevistada; “porque na hora em que eu estava em desespero, que eu não tinha

coragem par conversar com ninguém, porque eu ia chorar, eu entrava no meu

quarto, simplesmente ia rezar e pedia pra Ele cuidar da minha cabeça, que me

ajudasse a aceitar as coisas melhor. E acabei aceitando e “tô” aqui”(segunda mulher

entrevistada); “eu me apeguei mais ainda na minha religião depois disso (referindo-

se ao diagnóstico de câncer de mama)...., quando eu descobri, a primeira coisa que

veio na minha cabeça foi procurar os centros que eu freqüento, conversar com as

pessoas que sempre me acompanharam no centro, entendeu? E eles me ajudaram

muito. Diziam pra mim que isto seria rápido, que eu iria sair dessa. Eu acreditei

nisso. Fiz todo o acompanhamento no centro e isto me ajudou muito”(terceira mulher

entrevistada).

Muitas pessoas severamente doentes, aponta Koenig (2000, p.1340) se

utilizam de crenças religiosas para lidar com as suas doenças. Observa ainda que,

envolvimento religioso é uma prática comum, que prediz o enfrentamento bem-

sucedido com a doença física.

David (2001, apud ELIAS, 2001, p.54) estudou, no doutorado, a

religiosidade e o cotidiano das agentes comunitárias de saúde, de forma a repensar

a educação em saúde junto às classes populares. A partir do acompanhamento,

durante quase uma década, de um grupo de agentes comunitárias de saúde do

município de Petrópolis, Rio de Janeiro, cuja formação desenvolveu-se dentro de

uma proposta de Educação Popular em Saúde, constatou que o fenômeno da

religiosidade/espiritualidade, expresso através de estratégias e práticas cotidianas,

está presente na forma como os grupos populares vêem e lidam com os seus

problemas de saúde.

Observaram que é plenamente reconhecido que a saúde dos indivíduos é

determinada pela interação de fatores físicos, mentais, sociais e espirituais e que os

profissionais da saúde já contam com indicações científicas sobre o benefício da

exploração da espiritualidade na programação terapêutica de virtualmente qualquer

doença.

Corbellini e Comiotto (2000, apud ELIAS, 2001, p.55) em pesquisa de cunho

qualitativo objetivaram conhecer e compreender os diferentes caminhos trilhados por

oito mulheres universitárias com idade entre 30 e 57 anos, durante o tratamento

convencional, pela busca da cura do câncer da mama. Observaram que todas as

mulheres buscaram na espiritualidade e nas terapias complementares um novo

sentido de vida.

Mc Grath (2003, apud ELIAS, 2001, p.57) pesquisou sobre a relação entre a

busca por religiosidade e o estado terminal. Realizou entrevistas abertas com

quatorze pacientes internados, que foram gravadas, transcritas e analisadas

tematicamente. Os resultados indicaram que a maioria dos entrevistados não

procurou o conforto ou a conversão religiosa como uma resposta ao desafio da

doença terminal, mesmo quando isto foi visto como desejável. Embora os

participantes não estivessem motivados para a conversão religiosa em

conseqüência de sua doença, por outro lado, reuniram algumas práticas espirituais e

estavam motivados para realizá-las.

Fisch et. al. (2003, apud ELIAS, 2001, p.57) estudaram a viabilidade de uma

oficina de um dia para ensinar pacientes a se comunicarem com os profissionais de

saúde que os atendem. Este “workshop” incluiu três sessões: a primeira relacionou-

se à fase do diagnóstico/prognóstico; a segunda foi a fase de exploração das opções

de tratamento e a terceira teve como foco a questão de como fazer perguntas

difíceis quando o tratamento médico não funciona. Os dados qualitativos analisados

indicaram que os participantes estavam mais interessados em partilhar suas

experiências uns com os outros, do que aprender técnicas de comunicação. Os

principais temas abordados por esses participantes foram humor, espiritualidade e a

associação entre câncer e morte. Este “workshop” tornou-se uma agradável e

instrutiva oportunidade para os pacientes e familiares compartilharem suas

experiências e pontos de vista.

Kneier (2003, apud ELIAS, 2001, p.63) escreveu que as estratégias para o

enfrentamento do câncer, incluindo o melanoma, são muito importantes porque

ajudam o paciente a sentir-se melhor e mais forte. Os doentes conseguem olhar com

honestidade para a doença e trabalhar o impacto emocional, de forma a não perder

a perspectiva de suas vidas. Apesar de todas as mudanças que o tratamento de um

câncer pode trazer, os pacientes podem manter o bom senso e perceberem que são

capazes de continuar. Fortalecem-se ao encontrarem suporte nas outras pessoas e

no seu próprio mundo interno. Amparam-se nas suas razões para viver, com

esperança, no processo de lutar contra o câncer. No entanto, também sentem que

sua sobrevivência não é o único objetivo importante; a qualidade de suas vidas e de

seus relacionamentos, os valores pessoais e a sua espiritualidade também merecem

atenção e esforço. Sentem paz ao observar que, se vierem a morrer de câncer, o

sentido, o valor, a alegria e o amor que vivenciaram em suas vidas, não será

apagado.

Mac Lean et. al. (2003, apud ELIAS, 2001, p.64) desenvolveram um estudo

para determinar as preferências dos pacientes na abordagem da religião e da

espiritualidade no encontro médico. Entrevistaram quatrocentos e cinqüenta e seis

pacientes, com 18 anos de idade, ou mais, selecionados nas salas de espera dos

consultórios médicos. Um terço dos pacientes afirmou querer que sua opinião

religiosa fosse pedida,durante uma visita rotineira ao consultório. Dois terços

afirmaram que os médicos devem ter atenção para suas crenças religiosas ou

espirituais. O interesse dos pacientes pela interação espiritual ou religiosa com o

médico aumentou muito frente à possibilidade da doença ser grave. Dezenove por

cento concordaram que o médico deve interagir espiritualmente com eles durante

uma visita.

Efficace e Marrone (2002, apud ELIAS, 2001, p.67) observaram que o

diagnóstico de um câncer força a maioria dos seres humanos a olharem para a sua

própria morte.

O sentido de invulnerabilidade e de imortalidade é quebrado, levando o

paciente a se conscientizar, neste momento, que a vida é finita e limitada. Com a

proximidade da morte os pacientes que desenvolvem câncer embarcam geralmente

em uma viagem interna que envolve a busca de significados assim como uma

revisão das prioridades que englobam as necessidades físicas, psicológicas, sociais

e espirituais. Os autores afirmaram que embora o interesse pelo papel da

espiritualidade no enfrentamento de um câncer e na qualidade de vida total destes

pacientes tenha aumentado nos últimos anos, a maioria dos instrumentos

geralmente usados para avaliar qualidade de vida em oncologia não incluem

aspectos espirituais. Os autores discutem que a avaliação eficaz de qualidade de

vida deve envolver todos os aspectos da personalidade, incluindo a mente, o corpo e

o espírito. Os autores sugerem que pesquisas adicionais são necessárias para que

se possa compreender como a espiritualidade pode contribuir no tratamento do

câncer.

Watson (2002, apud ELIAS, 2001, p.70) afirmou que a espiritualidade pode

ter um papel poderoso na recuperação de doentes. Observou que quando

enfermeiras ajudam doentes que sofreram um infarto agudo do miocárdio a

descobrirem o significado e a finalidade da vida, o que em essência é

espiritualidade, esta conduta favorece, de forma importante, a recuperação destes

pacientes.

Para O’Connor (2001, apud ELIAS, 2001, p.73) o tema espiritualidade, neste

início do século XXI, é o foco de atenção na literatura da área da saúde. A autora

enfatiza que há uma série de motivos para a ocorrência desse fenômeno. Um deles

é a influência do “Movimento da Nova Era” que está despertando o sentimento de

uma profunda necessidade de espiritualidade. Outro motivo é a comunhão, por

muitas pessoas, da idéia de que uma vida sem sentido perde seu propósito e sua

direção. Também cresce a percepção, entre os profissionais, de que apenas o

sentimento de piedade diante do sofrimento dos pacientes, não é suficiente. Um

outro importante motivo é a convergência da ecologia, da ciência e da fé para um

ponto comum e o reconhecimento de que a tecnologia moderna não resolveu a

questão do sofrimento e do sentida da vida.

Esse mesmo pesquisador diferenciou espiritualidade de religião. Religião

vem do termo “religare”, que significa religar-se, organizar as convicções,

comportamentos e valores de uma tradição de fé particular ou comunidade de fé.

Religião é algo que nós adquirimos ou desenvolvemos dentro de uma determinada

tradição de fé. Religião inclui espiritualidade, mas uma pessoa pode ser

espiritualizada e não aderir a qualquer religião particular ou prática formal de religião.

Uma pessoa também pode ser espiritualizada e não acreditar em um Deus de forma

específica.

Finalmente, Baldachino e Drapper (2001, apud ELIAS, 2001, p.74)

realizaram uma revisão da literatura de enfermagem sobre espiritualidade como uma

estratégia de enfrentamento. Observaram que as pesquisas indicaram que as

estratégias espirituais que envolveram o contato do indivíduo consigo próprio, com

os outros, incluindo Deus ou a natureza, favoreceram o enfrentamento de períodos

de crise, porque através da espiritualidade, os indivíduos encontraram sentido,

propósito, significado e esperança para seus sofrimentos. Concluíram que a

utilização de estratégias espirituais pode aumentar a autocapacidade dos pacientes

para encontrarem significado e propósito no sofrimento.

1.5 A fé na interface entre o religioso-teológico e o existencial-psicológico

É pouco provável que exista uma palavra que sofra tantas interpretações

inadequadas, distorções e definições questionáveis como a palavra “fé”. Isto pode-

se constatar seja no campo religioso-teológico, como seja também no uso popular e

profano, mais psicológico, da palavra.

Prates (2007, p.98) menciona que a fé, no seu sentido experiencial, é

marcada pela regência teológica e antropológica, carrega consigo uma profunda

densidade semântica. Por isso a fé é sempre polissêmica na sua riqueza

significativa, simbólica, metafórica, alegórica, só para indicar alguns qualificativos

que adjetivam e dão-lhe contornos de verdadeira beleza. Sendo assim, continua o

autor, a fé só poderia ser dom, graça, carisma, talento, aptidão, quer dizer: um

presente simpático e gracioso de Deus oferecido ao ser humano. Ela é mediação por

excelência que vincula o ser humano a Deus, pois que Deus por primeiro o criou

vinculado a si. No seu sentido mais radical, o relacionamento do ser humano com

Deus não é possível à margem da fé. Da excelência da sua mediação a fé é

geradora de uma pluralidade sem fim de mediações, todas elas com a finalidade de

serem expressões de fé e tradução de sua originalidade.

Provavelmente quando uma mulher do povo, como são todas as cinco

mulheres participantes desse trabalho, vivendo principalmente uma situação de

aflição extrema, de desespero, angústia, diz “eu tenho fé”, ela está se referindo à

convicção e esperança que sente em relação à expectativa profunda que ela sente

de que será encontrado um meio para sair dessa situação que a atormenta, seja

essa qual for, no caso, desse trabalho, o diagnóstico de um câncer da mama. Na

afirmação mesclam-se as duas polaridades acima mencionadas.

Embora as mulheres entrevistadas não tenham condições para fazer

distinções mais refinadas entre a acepção popular, carregada de elementos

psicológicos e a teológica-religiosa que decorre de uma experiência de limite na qual

emerge o sagrado, parece necessário esclarecer aqui o sentido que a palavra tem

para a teologia (no caso, a cristã) e para a Psicologia.

É interessante e mesmo paradoxal uma frase escrita por um dos mais

influentes teólogos do século XX, Paul Tillich:

A palavra fé pertence ao grupo de palavras que

necessitam de cura antes de poderem ser

empregadas para curar seres humanos. Na

atualidade o termo f

é produz mais enfermidade do

que saúde. Confunde, tergiversa, cria

alternativamente ceticismos e fanatismo, resistência

intelectual e abandono emocional, repulsa da

religi

ão autêntica e submissão a substitutos.

(TILLICH, 1976, p.5)

Na reflexão judaico-cristã sempre existiram perguntas como as indicadas por

Sanz, (1994, p.41): “em que consiste esta realidade misteriosa e próxima a um só

tempo?” Evidentemente escapa aos meus objetivos e à minha competência como

psicóloga dar uma resposta à uma pergunta como esta levantada por Sanz. Mas

pode ajudar saber que são várias as linhas de resposta encontradas nas tradições

teológicas surgidas ao longo dos séculos.

Para Agostinho e Francisco de Assis, a fé é fundamentalmente um ato

volitivo de amor. Já para Tomás de Aquino, sem negar a existência do componente

afetivo-amoroso da vontade e do desejo, a fé deve ser entendida como um ato da

razão e do entendimento. Os Papas (o chamado “Magistério da Igreja”) quando se

pronunciam a respeito tendem a ir na direção tomista, sublinhando mais o lado da

aceitação dos conteúdos revelados (dimensão objetiva da fé) e dando menos peso à

dimensão subjetiva, a experiência pessoal de confiança, e entrega, isto é, o amor e

a relação.

Bento XVI, em sua primeira encíclica deixa claro que, teologicamente

falando, não se pode separar as duas dimensões. Não por acaso ele deu a esta

encíclica o sugestivo título de “Deus é Caridade”. Com isto o teólogo Josef Ratzinger

assume a visão de que a antropologia teológica é impregnada pela fé. Em certo

sentido, parte do pressuposto que essa não é algo que exista em si mesma, solta

no ar ou caída do céu. A caridade, fundada na fé, precisa ser entendida a um só

tempo, como eros, filia ágape. Ela se insere na experiência histórica da busca

humana de plenitude e de vida. Ela, para o teólogo, é um dom, uma graça de Deus,

mas implica sempre um risco, uma obscuridade, como aliás, acontece em todo e

qualquer relacionamento humano.

Ao mesmo tempo, a f

é vivida tem a ver com a imagem de Deus que toma

corpo dentro de cada um de nós. Diz o psicanalista italiano Mario Aletti, baseando-se

em D. W. Winnicott:

Quando o homem diz Deus, o que ele está dizendo

verdadeiramente?

Que imagem ele faz de Deus ? Todos temos uma

imagem de Deus.

Tamb

ém quem não crê, ou nega a existência, tem

uma imagem de Deus, que nega.. (ALETTI, apud

ARCURI, ANCONA, 2007, p.15)

A fé de cada pessoa passa, portanto, por um itinerário psicológico próprio

que coincide com a vida inteira da pessoa, começando do primeiro relacionamento

com a figura da mãe e do pai. As expressões que ela assume – de crença ou

descrença, de confiança ou desconfiança - são eminentemente idiossincráticas

mas, ao mesmo tempo, são apreendidas em situações sócio-culturais e históricas

bem concretas. A religiosidade de cada um depende muito do tipo de socialização

religiosa que a pessoa teve. No caso brasileiro, a socialização da criança se faz

quase invariavelmente em um contexto religioso e de piedade. Deus e outras figuras

sobrenaturais acham-se bem presentes. A Deus e aos seus intermediários se

recorre especialmente quando as situações são de aflição. Do céu se espera que

venha sempre uma ajuda. Às vezes reside aí – e não na Medicina - a derradeira

esperança. É uma realidade profunda que é chamada em causa, envolvendo

aspectos vivenciais conscientes e inconscientes. Isto vale independentemente de a

pessoa praticar ou não uma religião, de dizer-se crente ou atéia.

Entretanto é necessário ter presente, contra uma concepção psicológica

insuficiente da fé vivida, que essa não pode ser reduzida nem a uma atitude cega,

nem a uma fuga arbitrária, nem menos ainda a uma reação neurótica ancorada em

experiências infantis.

O psicanalista inglês D.W. Winnicott fala em “confiança” e em “crer em”

(“believe in”). Rejeitando totalmente o conceito de fé como ilusão (conforme assim

define Freud), Winnicott dá ao termo “ilusão”um sentido novo e densamente humano

e é a esse sentido que ele atrela sua concepção de fé em sentido verdadeiro,

fazendo uma distinção entre a crença ou o laço que a criança pequena já possui e

a fé propriamente dita (faith), e que só existe em quem se tornou psicologicamente

adulto.

Para Mario Aletti:

... convém lembrar que-como Winnicott mostra

claramente - o que conta para o desenvolvimento

da pessoa

é a atitude de “crer em alguma coisa”, ter

uma “fé em algo” (to believe in anything at all), “a

capacidade que a criança tem de crer”; o crer, mais

que o conte

údo (religioso) daquilo que se crê. A

relação entre a fé - confiança de base e a fé

religiosa do crente não tem, portanto, uma

continuidade necess

ária e deve, assim ser

observada com atenção...“ (ALETTI, 2007, p.45)

Procurou-se, ao longo deste capítulo discorrer a respeito dos temas:

religião, religiosidade e espiritualidade. Buscou-se demonstrar seus significados,

diferenças de sentido bem como aproximações. Também buscou-se apresentar

algumas pesquisas internacionais que trabalharam com esses temas. Pesquisas

brasileiras que também tratam desses temas, estão apresentadas no anexo 2 dessa

dissertação.

Esses preâmbulos viabilizaram a compreensão, tanto no capítulo que se

segue, como nos demais, dos caminhos percorridos pelas cinco mulheres

participantes deste trabalho a partir do diagnóstico de um câncer de mama e de seu

tratamento. Ver-se-á onde a religião, a religiosidade e a espiritualidade surgem e

qual o papel desempenhado no acompanhamento desta experiência de vida de cada

uma delas.

CAPÍTULO II - PELAS VIAS DO CÂNCER

Este capítulo tem por objetivo traçar um panorama dessa patologia.

Enquanto alguns cânceres são atualmente tratados com sucesso, há vários outros

difíceis de serem combatidos. Seus portadores enfrentam uma história de sofrimento

físico, silêncios e constrangimentos. Acrescenta-se a essa luta titânica uma munição

cujo poder é de uma agressividade altamente tóxica, que aos poucos vai minando as

forças de combate do indivíduo, envolto num embate contra vários outros inimigos

além do câncer: o preconceito, o estigma, o isolamento, a incerteza e, em alguns

casos, o abandono por aqueles que ele contava poder vir em seu auxílio.

Os primeiros casos documentados de câncer estavam registrados em

papiros egípcios, datados de 1500 anos A.C., que documentavam oito casos de

tumores nos seios e sua remoção, por meio de cauterização. (FAYED, 2005, pág.3).

Há evidências de que esse povo sabia distinguir entre tumores malignos e benignos,

mas ignorava um tratamento para a doença. Portanto, há mais de 3500 anos esta

persiste sendo uma doença enigmática.

Galeno (129 ou 131-201 d.C) teria atribuído a doença a um desequilíbrio da

bílis negra, no século XVII esta seria atribuída à linfa. Um século depois, o cirurgião

inglês John Hunter (1728-1793) veria não a linfa coagulada, mas a linfa ativa como

causa. Em 1775, o cirurgião inglês Percival Pott mostraria uma relação entre o

trabalho dos limpadores de chaminés e o câncer nos testículos. A noção de

metástase aparece em Claude Anthelme Récamier (1774-1852 Desde o início do

século XX as investigações sobre o câncer giram em torno da célula (AURELIANO,

2006, p.18).

Na década de 80, o câncer foi considerado uma epidemia mundial,

influenciada pela elevada expectativa de vida e difusão de hábitos de vida menos

saudáveis para as populações. Atualmente, dados apontam que 80% dos cânceres

são devidos a fatores que foram identificados e, portanto, são potencialmente

evitáveis, de acordo com o National Cancer Institute dos Estados Unidos, citado pela

iniciativa PCRM

(2000). E isso muito embora se divulgue que dieta saudável,

atividade física e não-uso de tabaco fariam com que 40% dos cânceres pudessem

ser prevenidos, segundo a World Health Organization - WHO (2006).

Physicians Committee for Responsible Medicine.

Um novo relatório da American Cancer Society de 18 de dezembro de 2007

estima que haverá 12 milhões de novos casos de câncer e 7.6 milhões de óbitos por

câncer (cerca de 10 mil por dia, 13% da população mundial) em 2007. Esse relatório

estima que 5.4 milhões desses cânceres e 2.9 milhões de mortes ocorrerão em

países desenvolvidos, e 6.7 milhões de casos em países em desenvolvimento, o que

certamente desafia os imensos progressos da medicina moderna.

Entretanto, ao enfocarmos o câncer de mama, objeto de estudo deste

trabalho, verifica-se que este é a segunda causa de morte por câncer de mulheres.

Estimativas da WHO (2006) dão conta de que atualmente cerca de um milhão de

mulheres por ano serão diagnosticadas com câncer de mama no mundo apenas

nesse ano, e 502 mil delas falecerão em conseqüência da doença. Acentuando essa

gravidade, estudos recentes de Lehman et. al. (2007) atestam que uma entre cada

10 mulheres que tiveram câncer em um seio têm a probabilidade de desenvolvê-lo

no outro.

Em relação ao Brasil, estimativas sobre câncer apontam para o fato de que

justamente o câncer de mama será o mais incidente entre as mulheres em 2008,

segundo o Instituto Nacional do Câncer (BRASIL, 2007). O predomínio da patologia

localiza-se na região Sudeste, 68 novos casos a cada 100 mil mulheres, a mais alta

taxa de incidência do país numa região com os maiores índices de urbanização e

desenvolvimento socioeconômico, além de maior acesso à informação.

2.1 A doença e seu histórico

Partimos de uma síntese da evolução da doença através dos séculos,

valendo-nos do breve resumo sobre sua história (Quadro 1).

Quadro 1 – A História do câncer: página informativa

0 milhões de anos atrás: Ossos fossilizados de

dinossauros desse per

íodo mostram possível

evidência de células cancerosas

3000

A.C: evidências de câncer foram

constatadas em múmias egípcias.

1600 A.C: papiros egípcios descrevem

tratamentos para câncer.

1500 D.C.: a autópsia se tornou comum trazendo

maior entendimento de cânceres internos.

1650 D.C.

.: avanços em tecnologias elacionadas

à medicina auxiliam o estudo do câncer. A

inven

ção de microscópios de escobertas sobre a

circulação do sangue, células e sistema linfático

foram grandes passos atingidos nesse sentido.

Continuação

400 AC : evidência de câncer encontrada em

úmias pré-colombianas do Peru..

1750 D.C

.: causas para alguns tipos de câncer

foram sugeridas, como o uso de rapé relacionado

à câncer no nariz.

300 AC: Hipócrates nomeou uma série de

tumores como carcino ou cardinona.. Pensava-se

que o c

âncer era causado por excesso de bile

negra no corpo.

1840-1900 D.C.

: grandes descobertas em

anest

ésicos e anti-sépticos que melhoraram os

métodos cirúrgicos. A descoberta dos Raios X

ocorre em 1895 e o isolamento do rádio em 1898.

50 D.C.: como os gregos, os romanos

descobriram que alguns tumores podiam ser

removido por cirurgia e cauterizados, sem,

entretanto, encontrarem rem

édios efetivos.

Perceberam que a cirurgia poderia agravar o

alastramento da doen

ça, e que alguns tumores

se desenvolviam novamente.

1900 D.C

. : centenas de matérias carcinogênicas

foram reconhecidas. Grandes avanços ocorrem

em fisiologia, bioquímica e biologia molecular.

1900-1950

: desenvolveu-se a radioterapia como

tratamento

500 a 1500 D.C: pouco avanço foi registrado no

entendimento da doença. Ainda se acreditava ser

causado por excesso de bile negra. Usava-se

ung

üentos contendo arsênico para controle

paliativo ao lado de dietas, sangrias, p

ó de

caranguejo, ervas medicinais e encantamentos

1945 D.C.: quimioterapia como tratamento.

Fonte: Cancer Society, 2003 (Tradução nossa)

Este primeiro item provê explicações sobre a biologia do câncer, um breve

histórico de seu surgimento na humanidade, com base nos trabalhos do bioquímico

e pesquisador da área de câncer Richard Béliveau, da Universidade de Quebec em

associação com Denis Gingras, pesquisador do Laboratório de Medicina Nuclear do

Centro de Cancerologia Charles-Bruneau e da ensaísta Susan Sontag (1984), dos

Estados Unidos, esta última vítima de leucemia, que estudou como as moléstias

foram romantizadas e demonizadas, principalmente em livros. Iniciaremos o trajeto

deste capítulo perguntando: o que é o câncer?

Do ponto de vista científico, segundo Béliveau e Gingras (2007, p.31), o

câncer é, primeiramente, uma doença da célula. No processo de desenvolvimento

do câncer, quatro principais constituintes da célula desempenham um papel

importante.

Vale ter em mente que a célula é a unidade básica do nosso complexo

organismo, que possui por volta de 75 a 100 trilhões delas. Minúscula, com cerca de

um milésimo de mm, é um quebra-cabeça de complexidade sem precedentes. No

entanto, apesar de estarmos longe de desvendar todos os seus mistérios, já

sabemos que o desregramento de algumas de suas funções tem papel capital no

desenvolvimento do câncer.

Um de seus quatro componentes maiores é o núcleo que conserva os

genes, ou as leis que regem o funcionamento da célula. Toda a informação genética

encontra-se inscrita nos genes, numa "memória química" - o ácido

desoxirribonucléico (DNA). É através do DNA que os cromossomos passam as

informações para o funcionamento da célula. A leitura dessas leis é importante, pois

é ela que dita à célula o seu comportamento, levando-a a fabricar proteínas

essenciais para o seu bom funcionamento e para a sua resposta a qualquer

mudança no seu ambiente. Quando, por qualquer motivo, ocorrem erros na leitura

dessas leis, as proteínas formadas são incapazes de cumprir adequadamente a sua

função, podendo, então, contribuir para o desenvolvimento do câncer.

Outros elementos constituintes da célula são as proteínas, as moléculas que

exercem a maioria das funções necessárias à manutenção da coesão da célula,

como, por exemplo, o transporte das substâncias nutritivas a partir da circulação

sanguínea, e a comunicação das mensagens provenientes do exterior para informar

à célula sobre as mudanças no mundo externo. Várias das proteínas são enzimas,

ou seja, possuem a capacidade de transformar substâncias inutilizáveis em produtos

essenciais à vida da célula. Certo número de enzimas permite também que a célula

se adapte rapidamente a toda mudança que ocorre no ambiente, modificando a

função de outras proteínas. Desse modo, é essencial para a célula ter o cuidado

para que a leitura das leis que prescrevem a produção das enzimas seja fiel à

original, pois uma má leitura pode provocar a fabricação de proteínas modificadas,

que são incapazes de cumprir a contento a sua função, o que é incompatível com o

bom equilíbrio da célula. Assim, o câncer é sempre causado por erros de fabricação

das proteínas, marcadamente as enzimas.

A mitocôndria é o local onde a energia contida na estrutura das moléculas

provenientes da alimentação é convertida em energia celular. O oxigênio é o

combustível utilizado para essa função, o que infelizmente provoca a formação de

resíduos tóxicos, os chamados radicais livres. Esses resíduos podem agir como

elementos desencadeantes do câncer, proporcionando mutações que acarretam

erros na fabricação das proteínas. A esse respeito, Béliveau e Gingras (2007, pág.

60) discutem 11 alimentos ou famílias de alimentos em sua função de desacelerar

ou prevenir o crescimento de tumores.

E, finalmente, a membrana plasmática, estrutura que envolve a célula.

Formada de lipídios e de certas proteínas, atua como uma muralha destinada a

conter todas as atividades da célula em um mesmo lugar, e age como uma barreira

entre o interior da célula e o meio externo, um filtro que seleciona as substâncias

que podem entrar e aquelas que saem da célula. Consequentemente, uma célula

que não consegue mais “compreender” o que acontece em seu exterior, perde as

suas referências e começa a se comportar de maneira autônoma, sem se preocupar

com as suas vizinhas. Este é um resultado muito perigoso, que pode levar ao

câncer.

Concentremo-nos por ora na escola de Hipócrates, o pai da Medicina

ocidental, na Grécia do século V a.C., pois foi onde as primeiras descrições

sistemáticas da doença apareceram e onde surge o termo karcinos, cujo significado

é caranguejo. As explicações para o nome são duas: das dores que causa,

semelhantes às ferroadas do crustáceo; e do fato de que a dilatação dos vasos

sanguíneos que alimentam o tumor traça um desenho que lembra as patas de um

caranguejo.

Sontag (1984, pág. 60) também compartilha dessa descrição da escola de

Hipócrates, quando diz que a mais antiga definição literal de câncer é a de um

tumor, uma inchação ou uma protuberância, de onde teria surgido o nome da

doença - do grego “kankinos” e do latim “cancer”, ambos significando caranguejo.

Segundo Galeno, a maior autoridade médica na época pré-renascentista, isso se

deveria à semelhança entre as veias entumecidas de um tumor externo e as pernas

de um caranguejo e não aos movimentos mal coordenados do caranguejo,

considerado por muitos, semelhantes à evolução metastática do câncer. Galeno

escreveu ainda: “Os tumores cancerosos são encontrados nos seios das mulheres,

após a cessação da menstruação a qual, desde que seja regular, preserva uma boa

saúde” (p.60). Ele recomendava a excisão cirúrgica dos tumores mamários

facilmente removíveis e deu uma excelente descrição da disseminação do câncer

mamário:

(...) nós temos visto com freqüência no seio um

tumor que se assemelha ao animal chamado

caranguejo... N

ós temos curado muitas vezes essa

doença em seus estágios iniciais, porém depois que

alcança um grande tamanho ninguém conseguiu

curá-la sem operação (GALENO, apud SONTAG,

1984, p.61).

A escola de Hipócrates introduziu a proposta de privilegiar a razão e a

observação da natureza no estudo das doenças, em detrimento das explicações

sobrenaturais. A idéia fundamental atribuía a saúde a um equilíbrio entre os fluidos

orgânicos, denominados de os quatro “humores”: o sangue, associado à vida; a

fleuma e a bile amarela, presentes em alguns estados mórbidos e a bile negra ou

melancólica, que aparecia nos vômitos e excreções. Acreditava-se que o câncer,

como outras doenças, era resultante de um desequilíbrio humoral, de um excesso de

bile negra ou melancólica.

No trecho do Livro III de sua obra História, em que conta as aventuras de

Demócedes (525 a.C.), expoente da medicina da época, Heródoto (450 e 430 a.C.),

historiador grego que antecedeu Hipócrates, menciona rainha Atossa, curada de um

tumos no seio por Demócedes. Sua técnica, diferente da de Galeno, nunca fora

revelada.

133. (...) Atossa, filha de Ciro e mulher de Dario,

descobriu um tumor em seu seio, que supurou mas

se alastrava cada vez mais; enquanto o tumor era

pequeno, ela o ocultava por pudor e nada dizia,

mas quando o seu estado se agravou Atossa

mandou chamar Dem

ócedes e lhe mostrou o tumor.

(...) 134. Depois de cuidada e curada do mal, [...]

KURY, apud RIBEIRO JR., 2007, p.1)

A noção de uma doença generalizada com manifestações em locais

específicos perdurou por quase vinte séculos até a descrição do sistema linfático, no

início do século XVII, quando se atribuiu o câncer a diversos distúrbios da linfa.

Nesse momento, suspeitou-se também que o mal pudesse ser contagioso, levando à

exclusão e à discriminação dos pacientes, recusados em vários hospitais.

A partir do século XVIII, surgiram as teorias da doença restrita a um

determinado tecido do organismo, ainda que se estendesse a diferentes órgãos,

nascendo, assim, o conceito de disseminação à distância, de metástase, que em

grego significa “mudança de lugar”. Também se constatou que o sangue e a linfa

eram os veículos através dos quais a doença se propagava. A sensação de

impotência diante da doença é produzida por esse caráter migratório: não fosse ele,

a maioria seria curável.

O pesquisador G. Edward Griffin (2006, p.93) menciona que, até a

descoberta dos hunza (povos habitantes da Ásia Central), não se conhecia qualquer

cultura que houvesse sido inteiramente poupada do câncer. Aponta que somente

esse pequeno povo montanhês do Himalaia, até o contato com a civilização

moderna, em meados deste século, jamais tenha sabido o que era câncer.

Foi somente a partir da metade do século XIX que se descobriu que o

câncer resulta do desenvolvimento anômalo de células, deixando de ocupar o lugar

de ser apenas mais uma dentre as doenças que desafiavam a ciência. Desde as

constatações de Hipócrates sobre a doença até a verificação de sua localização em

células transcorreram 2400 anos.

Entre os perigos verdadeiros que todos devemos enfrentar, o câncer

constitui uma ameaça real: se tomarmos uma região desenvolvida como o Reino

Unido, uma entre três pessoas terá câncer em algum ponto de sua vida, e uma entre

quatro morrerá disso, segundo Monaghan et. al. (2005, p.3).

Castro et. al. (2000, p.11) apontam que a incidência é crescente e universal,

associada especialmente a longevidade dos grupos populacionais, com particular

expressão entre mulheres, que têm registrado ganhos maiores de anos em relação

aos homens. Este dado justifica a primazia do câncer de mama feminino em todos

os estudos epidemiológicos de incidência da doença.

Em relação à Estimativa da Incidência de Câncer para 2008, no Brasil e nas

cinco regiões, Luiz Antonio Santini, diretor do INCA- Instituto Nacional do Câncer -

(BRASIL, 2007), reforça essa informação: “A dimensão da incidência da doença no

país, que é projetada nas estimativas, evidencia como o câncer precisa ser

encarado, definitivamente, como um problema de saúde pública”.

E as perspectivas futuras não são boas: estima-se atualmente que, devido

ao envelhecimento progressivo da população, serão diagnosticados anualmente 15

milhões de novos casos. Somente na América Norte, 10 milhões de pessoas vivem

com câncer e 600.000 por ano morrem dessa doença. Para pensarmos sobre a

magnitude desse cenário, basta imaginar o desabamento das torres gêmeas do

World Trade Center três vezes por semana. Isso sem incluir o custo financeiro do

tratamento dos doentes, avaliado em 180 bilhões de dólares anualmente, e que não

deixará de crescer durante os próximos anos (BÉLIVEAU, GINGRAS, 2007, p.17)

O fardo do câncer não é um fenômeno distribuído de maneira uniforme no

mundo. Segundo estatísticas recentes da Organização Mundial da Saúde, os países

com os mais altos níveis de câncer são os da Europa Oriental (Hungria e

Tchecoslováquia), com 300 a 400 casos para 100.000 habitantes, seguidos de perto

pelos países ocidentais industrializados, como os da América do Norte, por exemplo,

com 260 casos para 100.000 habitantes. Em compensação, os países do Sudeste

Asiático, como a Índia, a China ou a Tailândia, têm taxas muito menos elevadas,

cerca de 100 casos para 100.000 indivíduos (WHO, 2006).

Além de ser distribuído de maneira desigual de uma região do mundo para

outra, o tipo de câncer que afeta a população desses países varia enormemente,

exceto o câncer de pulmão, o mais freqüente e mais uniformemente difundido em

escala planetária (devido ao tabagismo). Nos Estados Unidos e no Canadá, além do

câncer de pulmão, os principais são, na ordem de maior incidência, os de cólon, de

mama e de próstata, enquanto que nos países asiáticos, a freqüência desses

cânceres é muito menor do que a observada para os cânceres de estômago,

esôfago e fígado. A amplitude dessas diferenças entre Leste e Oeste também

impressiona: por exemplo, em certas regiões dos Estados Unidos, mais de 100

mulheres entre 100.000 desenvolvem um câncer de mama, contra apenas 8

tailandesas entre 100.000. Quanto ao câncer de próstata, outro grande câncer que

ataca o Ocidente, essa distância é ainda maior: afeta dez vezes menos japoneses

do que ocidentais. (BÉLIVEAU, GINGRAS, 2007, p.20)

O estudo de populações migrantes permitiu confirmar que essas variações

extremas não se devem a uma predisposição genética qualquer, porém estão mais

estreitamente ligadas às diferenças existentes entre os estilos de vida. Nesse tipo de

estudo, os níveis dos diferentes cânceres que atingem os japoneses residentes em

seu país e os dos que emigraram para o Havaí foram comparados com os daqueles

que acometem a população havaiana local. Enquanto, por exemplo, o câncer de

próstata era pouco comum no Japão, sua freqüência aumentou 10 vezes entre os

emigrantes japoneses, ao ponto de se aproximar sensivelmente da constatada entre

os havaianos de origem. Fenômenos similares são observados quanto às mulheres,

cujas baixas taxas de câncer de mama e de útero aumentaram consideravelmente

quando modificaram seu estilo de vida ao emigrarem. (BÉLIVEAU, GINGRAS, 2007,

p.21)

2.2 Dados sobre o câncer da mama

A mama é o principal local atingido por novos casos de câncer entre as

mulheres. A American Cancer Society (2007) aponta que uma entre cada 10

mulheres dos Estados Unidos tem a probabilidade de desenvolver um câncer de

mama durante sua vida, em sua estimativa de 2007. Um terço dessas mulheres irá

sucumbir à doença, resultando em mais de 40 mil mortes por ano. Além disso, a

incidência do câncer de mama feminino apresentou um crescimento contínuo na

última década, o que pode ser resultado de mudanças sócio-demográficas e

acessibilidade aos serviços de saúde.

Desses dados resulta a pertinência de que o câncer de mama venha sendo

alvo de grandes campanhas publicitárias. Estudos intensivos sobre sua origem,

métodos diagnósticos e tratamentos surgem a todo o momento. Muitos progressos

foram alcançados, particularmente no diagnóstico precoce, tanto que, após

permanecer estável durante muitas décadas, a taxa de mortalidade por câncer de

mama, em mulheres brancas nos Estados Unidos, diminuiu ligeiramente entre 1989

e 1992.

No entanto, o mesmo não pode ser afirmado em relação às mulheres

negras, cuja taxa de mortalidade por câncer de mama aumentou nesse mesmo

período. Segundo as estatísticas para Afroamericanos da American Cancer Society

(2007), as mulheres negras encontram-se num nível 35% acima do de homens e

mulheres brancos e negros nos Estados Unidos, do que se pode supor que a taxa

de mortalidade por câncer de mama também deve ter subido e, ainda, que talvez

isso se aplique a nossa população.

Sendo assim, torna-se irônico, e ao mesmo tempo trágico, que uma

neoplasia de um órgão exposto, facilmente acessível ao auto-exame e ao

diagnóstico clínico, continue representando um ônus tão pesado, ocupando

drasticamente o segundo lugar nas estatísticas (cerca de um milhão de casos

novos), perdendo apenas para o câncer de pulmão entre mulheres (WHO, 2006).

Dos vários tipos de cânceres, o de mama é provavelmente aquele que mais

causa medo nas mulheres, devido à sua alta freqüência e, principalmente, pelos

efeitos psicológicos que afetam a percepção de sua sexualidade e imagem corporal.

Antes dos 25 anos de idade é relativamente raro, exceto quando há casos

familiares. A partir dessa idade, a incidência aumenta com a idade de 1 em 232

casos na quarta década da vida, até 1 em 29 casos na sétima década. Dados

epidemiológicos descrevem que a incidência global do câncer de mama na

população aumentou uniformemente até 1988, quando se tornou estável.

Embora as estatísticas apontem para o aumento da incidência de casos

tanto nos países desenvolvidos quanto nos países em desenvolvimento, mais da

metade dos casos novos ocorrem em países desenvolvidos.

Segundo a WHO (2006), nas décadas de 60 e 70 registrou-se um aumento

de 10 vezes nas taxas de incidência, ajustadas por idade, nos registros de câncer de

base populacional de diversos continentes. Tem-se verificado também o aumento no

risco de mulheres migrantes de áreas de baixo risco para as áreas de alto risco.

Ainda de acordo com informações da WHO, em seu informe anual, o câncer

tornar-se-á uma verdadeira epidemia mundial devido ao aumento da expectativa de

vida no mundo e à difusão de hábitos pouco saudáveis, como tabagismo e má

alimentação. No ano de 2020, estima-se que, em mulheres, o câncer de mama

tenha a mortalidade e a incidência mais alta entre tumores malignos. Essa tendência

é coincidente com a de países desenvolvidos, em que a urbanização levou ao

aumento da prevalência de fatores de risco para câncer de mama. De acordo com o

mesmo informe, pelo menos 15 milhões de pessoas apresentarão tendências ao

câncer, ante os 10 milhões atuais.

O câncer de mama é o segundo tipo de câncer mais freqüente no mundo e o

mais comum entre as mulheres. A cada ano, 22% dos casos novos de câncer em

mulheres são de mama. No Brasil, o câncer de mama é o tipo de câncer que mais

acomete mulheres. As estimativas mais recentes do INCA (BRASIL, 2008) indicam

que o número de casos novos de câncer de mama esperado para o Brasil em 2008

é de 49.400, distribuídos segundo a Tabela 1. (Isso significa um risco estimado de

51 casos a cada 100 mil mulheres).

Tabela 1 – Estimativa 2008 de casos de câncer de mama no Brasil

Localização Primária Norte Nordeste Centro-Oeste

Sul Sudeste

Mama Feminina 1.210 7.630 2.630 9.500 28.430

Fonte: Brasil, 2007

Na regi

ão Sudeste, o câncer de mama é o mais incidente entre as mulheres

com um risco estimado de 68 casos novos por 100 mil. Sem considerar os tumores

de pele não-melanoma, esse tipo de câncer também é o mais freqüente nas

mulheres das regiões Sul, Centro-Oeste) e Nordeste. Na região Norte, é o segundo

tumor mais incidente (Tabela 2)

Tabela 2 – Risco estimado de câncer da mama por 100.000 no Brasil

Localização Primária Norte Nordeste Centro-Oeste

Sul Sudeste

Mama Feminina 16/ 100.000 28/ 100.000 38/ 100.000 67/ 100.000 68/100.000

Fonte: Brasil, 2007

A Tabela 3 ilustra dados de todos os tipos de cânceres por região, onde

também se observa a magnitude do câncer de mama.

Tabela 3 – Estimativa para o ano 2008 de casos novos por câncer,

em mulheres, segundo localização primária

Centro

Oeste

Nordeste Norte Sudeste Sul

Mama Feminina 38,17 28,38 15,62 68,12 67,09

Colo do Útero 19,44 17,58 22,20 17,83 24,44

Cólon e Reto 10,88 5,78 3,82 21,07 21,89

Traquéia, Brônquio e Pulmão

8,80 5,26 5,02 11,41 16,22

Estômago 6,01 5,45 5,44 9,47 10,44

Leucemias 4,19 3,15 2,93 5,20 5,64

Cavidade Oral 3,27 3,62 1,61 4,64 3,66

Pele Melanoma 1,84 0,89 0,38 3,88 6,58

Esôfago 1,87 1,62 0,61 2,93 5,79

Outras Localizações 45,35 33,43 31,96 82,89 92,49

Fonte: Brasil , 2007.

Um levantamento desalentador conduzido pela Sociedade Brasileira de

Mastologia (SBM) aponta que o número de mulheres vítimas de câncer de mama

com menos de 40 anos triplicou nos últimos três anos. Segundo o levantamento, em

2003, 5,6% das mulheres mais jovens com câncer tinham esse tipo de tumor. Em

2006, esse grupo passou a representar 16,8% nos diagnósticos da doença

(AGÊNCIA BRASIL, 2007).

Santini, diretor geral do INCA (BRASIL, 2007), afirma que as regiões Sul e

Sudeste possuem as maiores taxas de incidência, tanto em homens como em

mulheres, sendo uma das possíveis explicações o grau de urbanização e

desenvolvimento sócio-econômico, o maior número de pessoas idosas e o maior

acesso à informação. Tal perfil assemelha-se ao de países desenvolvidos

(BRASIL,

2007). Segundo a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia - ABRALE (2006),

os tipos mais incidentes, à exceção de pele não melanoma, serão os de próstata e

pulmão no sexo masculino e mama e colo do útero no sexo feminino. Entre tipos de

câncer mais incidentes entre as mulheres, o de mama ocupará o primeiro lugar com

28.640 novos casos, seguido por cólon e reto (8.570) e colo de útero (7.970).

Castilhos (2007), da Agência FAPESP, informa que doença já é a principal

causa de morte nos países desenvolvidos. No Brasil, é a segunda, depois das

cardiovasculares. O que chama a atenção nas estimativas, no entanto, são as

diferenças regionais: o mapa da incidência geral da doença (incluindo todas as

neoplasias) mostra que as regiões Sul e Sudeste concentrarão o maior número de

casos..

Castilhos ainda cita o epidemiologista Cláudio Noronha, coordenador da

Área de Prevenção e Vigilância do INCA:

Quanto mais tempo uma pessoa vive, maior será

sua exposição aos fatores de risco. O aumento na

expectativa de vida da população brasileira,

especialmente no Sul e no Sudeste, explica, em

parte, as diferentes incid

ências entre essas e outras

regiões – a taxa de envelhecimento é menor no

Norte e Nordeste. Mas é importante lembrar que

essas regiões são as mais populosas e recebem

pessoas de todo o país, A região Sudeste possui a

maior taxa de urbanização e desenvolvimento

socioeconômico do país, o maior número de

pessoas idosas e o maior acesso à informação. Por

conta disto, também é a mais acometida pelo

câncer, principalmente aqueles típicos das áreas

mais desenvolvidas.

Em sua fala no Seminário sobre Saúde Preventiva

, a ginecologista e

mastologista Sandra Lúcia Cócaro de Souza aponta que de 100 mulheres que

tiveram câncer de mama, somente 20% apresentam os fatores de risco conhecidos.

Não podemos determinar quais mulheres desenvolverão câncer de mama, já que,

em sua maioria, apresentam pelo menos um fator de risco e, muitas, mais de um.

Entretanto, mulheres sem os fatores de risco conhecidos atualmente também

Assembléia Legislativa do Estado do Rio Grande do Sul, ata da reunião de 26 de maio de 1999.

desenvolvem câncer de mama, o que, consequentemente, nos leva a reafirmar que

todas as mulheres estão sob risco.

A avaliação do risco tem sido causa de grande preocupação para as

autoridades de saúde, e, pela relevância dada, atualmente no Brasil, como já

acontecia em vários países do exterior, já tem-se implantada a prática do

encaminhamento de mulheres que relatam antecedentes hereditários diretos, como

mãe, irmãs, tias que foram detectadas com câncer da mama na pré menopausa,

para avaliação e aconselhamento genético. Se a probabilidade se mostra alta, a

mulher poder tomar a decisão de realizar mastectomia profilática. Esta é atualmente

a única maneira de consolidar-se a prevenção primária.

Sendo a mamografia o procedimento por muitos considerado o mais

importante para o rastreamento do câncer de mama, vale nos aprofundarmos um

pouco sobre sua natureza. Também denominada senografia ou mastografia,

consiste na radiografia simples das mamas. É um exame de alta sensibilidade,

apesar de a maioria dos estudos evidenciarem falhas entre 10 a 15% dos casos de

câncer com tumor detectável ao exame clínico. Essa sensibilidade, no entanto, está

diretamente relacionada à idade da mulher, sendo muito menor nas jovens, que

apresentam uma alta densidade de tecido mamário. Devido a esse fator, e ao fato

de a radiação (utilizada na mamografia) ser considerada um fator de risco para o

câncer de mama, essa não deve ser feita em mulheres muito jovens nem praticada

de forma indiscriminada.

Um dos fatores que contribuem para alta mortalidade encontrada em

decorrência do câncer de mama é o avançado estadiamento, ou extensão do tumor,

no momento em que as mulheres são submetidas ao primeiro tratamento. Em geral,

50% dos casos são diagnosticados em estádios avançados (III e IV).

Petel (2006, p.20), por exemplo, cita pesquisa com estudantes do quinto e

sexto anos do curso de graduação em medicina, de faculdades localizadas na

cidade do Rio de Janeiro que conclui-se que o conhecimento dos alunos sobre a

mamografia e os fatores de risco para o câncer de mama é insuficiente para a

prevenção e detecção precoce do câncer de mama. Em relação ao autoexame das

mamas (AEM), a autora menciona trabalho de Monteiro et al, que verificou que

apesar de os meios de comunicação de massa serem aqueles que atingem o maior

número de pessoas (58,9%) quanto à prática do AEM, este foi considerado como um

método pouco efetivo uma vez que a freqüência do AEM foi realizada de forma

incorreta. Em contraste, a orientação médica demonstrou ser a mais eficiente ao

ensinar, às mulheres, como realizar o autoexame das mamas de modo correto,

porém beneficiou apenas 37,5% das pacientes envolvidas neste trabalho (p.30).

Sabe-se que cerca de 80% dos tumores de mama são descobertos pela

própria mulher, palpando suas mamas incidentalmente. Quando isso ocorre, eles já

apresentam um tamanho grande, o que dificulta o tratamento. O que se pretende é a

descoberta desses tumores de tamanho o menor possível (de 1 a 3 cm), de maneira

que a doença seja tratada ainda em fase inicial. No início da doença, os recursos

terapêuticos são, então, mais eficazes, permitindo tratamentos menos mutiladores e

com maiores probabilidades de controle. Entretanto, Ellery (2004, p.130) ressalta,

em sua dissertação sobre aspectos psicossociais do auto-exame ser o

conhecimento sobre o auto-exame das mamas pouco qualificado, devido ao fato de

que persistem muitas desinformações sobre sua técnica, o período para realizá-lo,

bem como seu alcance.

Eisenberg e Koifman (2000, resumo) colocam a palpação como o método

mais simples para o diagnóstico, posto que o sintoma mais perceptível do câncer de

mama para a mulher é o nódulo palpável na mama. Realçam, contudo, que somente

cerca de 60% dos cânceres detectados por mamografia são palpáveis, sendo o

exame anatomopatológico imprescindível para o diagnóstico do tumor primário e das

metástases e para classificação e estadiamento.

Os autores também esclarecem que tumores malignos próprios da mama,

isto é, os adenocarcinomas, quando in situ do latim (no seu lugar, no lugar) significa

um estado adiantado do carcinoma definido pela ausência da invasão de tecidos

circunvizinhos. No entanto, são de alto grau nuclear e podem se transformar em

invasores, precocemente.

2.3 Da doença ao estigma

Quintana et. al. (1999, p.47) enfocam a história do câncer em enredo de

memórias associadas a silêncios, constrangimentos, pobreza, sujeira e pecado. Em

outras palavras, o doente de câncer, além de enfrentar a doença física com todo o

sofrimento que a mesma encerra, também se depara com um sofrimento implacável,

dilacerante, cujas marcas ficam impressas na alma: a dor, a incerteza, a angústia, a

incompreensão e, muitas vezes, o afastamento daqueles com os quais acreditava

poder contar.

Nesta parte do capítulo, procurar-se-á mostrar como a noção de estigma, ou

marca, surge e é manipulada nos vários contextos, deixando um rastro de lutas e

confinamentos. Para tanto, Goffman (1988) foi utilizado como autor de referência por

ser um grande pensador no que concerne à compreensão do estigma e sua relação

com a sociedade. Em relação ao estigma, o autor afirma que:

A referência ao estigma nos transporta ao mundo

grego, onde o termo foi primeiramente criado. Na

écia, a expressão era utilizada para nomear os

sinais corporais com os quais se designava alguma

coisa de extraordin

ário ou mau sobre o status moral

daquele que o apresentava. Os sinais eram feitos

com cortes ou ent

ão com fogo no corpo do

indivíduo e comunicavam que o seu portador era

um escravo, um criminoso ou traidor: uma pessoa

marcada, ritualmente polu

ída e que deveria ser

evitada, especialmente nos espaços públicos.

(GOFFMAN, 1988, p.11-12)

Ao avançar para a Era Cristã, o termo é acrescido de outros dois níveis

metafóricos, ou simbólicos, de classificação, conforme observa Goffman:

O primeiro, referindo-se a sinais corporais da graça

divina que tomavam a forma de flores em erupção

sobre a pele; o segundo, a uma alusão médica a

essa vaga referência religiosa, descrevendo sinais

corporais de distúrbios físicos. Nesses dois níveis,

ou seja, o estigma relacionado a características

divinas e uma referência médica a estas, é

possível apontar três tipos de significação

claramente diferentes do estigma: primeiro, há as

abominações do corpo – as várias deformidades

físicas; em segundo, as culpas de caráter individual,

percebidas como vontade fraca, paixões tirânicas

ou não naturais, crenças falsas e rígidas,

desonestidade, sendo estas inferidas a partir de

relatos conhecidos, como, por exemplo, dist

úrbio

mental, prisão, vício, alcoolismo, homossexualismo,

desemprego, comportamento político radical; por

fim, há também os chamados estigmas tribais de

raça, nação e religião que o autor os menciona,

enfocando que esse terceiro tipo de estigma pode

ser transmitido atrav

és de linhagem e influenciar

por igual os membros de uma família ou do grupo

social. (1988, p.14)

Em todos esses modelos de estigmas, inclusive aqueles que os gregos

cunharam, o autor chama a atenção para que observemos a existência de um

aspecto sociológico comum: um indivíduo que poderia ter sido facilmente recebido

na relação social cotidiana possui um traço (físico) que se pode impor à atenção e

afastar aqueles que ele encontra, demolindo a possibilidade de atenção para os

outros atributos seus. Isso significa que o indivíduo possui um estigma, uma

característica diferente da que se havia previsto para um encontro social normal e,

portanto, é tratado de maneira diversa à convencional.

Atualmente, o termo é amplamente usado de maneira um tanto semelhante

ao sentido literal original, porém, mais aplicado à própria desgraça do que à sua

evidência corporal.

Um estigma também pode ser considerado um defeito, uma fraqueza e uma

desvantagem, especialmente quando seu efeito de descrédito é muito grande,

constituindo uma discrepância específica entre a identidade social virtual e a

identidade social real. Quando o defeito da pessoa estigmatizada pode ser

percebido somente ao se lhe dirigir a atenção (geralmente visual) é provável que ela

sinta que estar presente entre os normais a expõe cruamente a invasões de

privacidade. Esse desagrado em se expor pode ser ainda aumentado por estranhos

que se sentem livres para iniciar conversas nas quais expressam o que ela

considera uma curiosidade mórbida sobre a sua condição, ou quando eles oferecem

uma ajuda que não é necessária ou não é desejada.

Ao longo dos séculos, o enfrentamento do câncer tendeu a exigir que o

indivíduo doente lutasse contra uma série de constrangimentos. No século XIX e

início do século XX, o câncer, além de considerado contagioso, era associado à falta

de limpeza, à sujeira física e moral (TAVARES, 2005, p.2).

Nessa mesma linha de pensamento, Gimenes menciona citação de Silveira

de 1927:

(...) das várias moléstias que examinamos até aqui,

a tuberculose, a lepra e o câncer, é esta última a

que mais claramente mostra o valor e a utilidade da

hygiene, seja qual for o aspecto sobre o qual se

encare a infec

ção. (SANT’ANNA, apud GIMENES,

1998, p.45)

Não apenas no Brasil, mas também nos Estados Unidos e na Alemanha, a

associação simples entre pobreza, sujeira e doença não demorou a construir um

cenário de discriminações. O medo do contágio e as preocupações higienistas

contribuíram para justificar a luta social contra o câncer nas primeiras décadas do

século passado. Nesse contexto, a sociedade passou a ter o dever de fiscalizar a

higiene dos locais que abrigavam doentes de câncer, assim como os doentes de

sífilis entre outros males. Este argumento da higiene justificava intervenções

médicas e policiais nas residências bem como contribuía para selar o casamento

entre câncer e sujeira (SANT’ANNA, apud GIMENES, 1998, p.46).

Continua a mesma autora informando que na imprensa e nos manuais de

higiene da época, encontravam-se citações, que afirmavam que o câncer, a sífilis e a

lepra estariam associados à natureza avessa à vida virtuosa e limpa. Assim,

enfrentar o câncer significava, sobretudo no caso da mulher, deparar-se com o peso

dos supostos pecados cometidos e poder, por meio da resignação perante a dor e o

sofrimento, se redimir de atitudes, na época, consideradas anti-higiênicas e viciosas.

É relevante apontar que em uma época em que falar do próprio corpo ainda

era considerado indecente, o silêncio da doente parecia ser não apenas condição de

sua purificação, mas também a única alternativa socialmente admissível. Seus

relatos sobre a doença são pouco reveladores sobre o que pensavam ou sobre suas

atitudes tomadas perante essa espécie de sacralização de seus corpos. Mesmo não

tendo sido regra geral no passado, tal imagem tende a sugerir uma passividade e,

por vezes, uma resignação beata, que tendia a ser considerada dentro dos limites da

normalidade para essas mulheres, principalmente para aquelas portadoras de

câncer de mama. Dessa forma, sua suposta solidão poderia até vir a ser

considerada motivo de glorificação (SANT’ANNA, 1997)

As noções punitivas da doença têm uma longa história, como nos mostra

Sontag (1978, p.75) e são particularmente atuantes em relação ao câncer. Existe

uma “cruzada”, uma “luta” contra o câncer: o câncer é uma doença assassina. As

pessoas que têm câncer são vítimas. Aparentemente, a doença é o réu, mas ao seu

portador cabe a culpa. Várias teorias psicológicas da doença, amplamente

difundidas, segundo essa mesma autora, atribuem ao portador do câncer tanto a

responsabilidade por ter contraído a doença, quanto a responsabilidade de curar-se.

Os termos segundo os quais o câncer é tratado, não como uma simples doença,

mas sim como um inimigo satânico, fazem do mesmo não apenas uma enfermidade

letal, mas também colaboram com a idéia de uma doença vergonhosa.

Com isso, os modos de enfrentamento do câncer permanecem, em sua

grande maioria, confinados ao silêncio, principalmente quando tratamos do câncer

de mama. Nesse diagnóstico, além de haver a impregnação do estigma social –

impuro e intocável, - a vergonha é agravada pela ameaça da mutilação de uma parte

do corpo considerada, muito intensamente, como um dos principais símbolos da

identidade feminina.

Em sua grande contribuição no sentido de entender esse assunto, Gimenes

(1998, p.57) ainda lembra que, dado o contexto proibitivo do início do século

passado, que envolvia o câncer, as mulheres eram convocadas a manter em silêncio

suas penas e a afastar do conhecimento alheio o desenvolvimento da doença. Esta

deveria ser tratada como um assunto pessoal, íntimo, não muito bem-vindo nas

conversas familiares, pois abordar esse assunto era fazer referência a algo sem cura

e, portanto, algo incompreensível às possibilidades do saber humano. Diante desse

roteiro de imagens, caberia à mulher portadora de câncer o papel de vítima.

Pesquisas como as de Fernandes e Mamede (2003, apud AZEVEDO, 2006,

p.7) evidenciam que mulheres mastectomizadas evidenciam que o seu

comportamento sobre a realidade vivida é o reflexo de uma cultura que privilegia o

belo e o perfeito, favorecendo as pessoas que são aparentemente sadias e sem

seqüelas visíveis de doenças

Trazendo o tema para a contemporaneidade, as autoras mencionam receios

antigos relativos à mutilação, à solidão e ao abandono familiar. Estes continuam

emergindo nas vivências emocionais dessas mulheres, tanto no decorrer do

tratamento em quimioterapia e/ ou radioterapia, como na rotina constante de exames

e cirurgias. O corpo é vasculhado, manipulado, invadido, diagnosticado, tornando

presente o fantasma da morte lenta e implacável, e principalmente daquilo que

secularmente foi considerado a alma da mulher - sua feminilidade.

Não menos importante para o tema deste trabalho, ainda apontam as

pesquisas que os ganhos secundários também podem fazer parte dessas histórias

que compõem o estigma em relação ao câncer, funcionando para tais mulheres

como desculpa pelo fracasso a que chegaram por outras razões. Ou construindo,

conforme menciona (SANT’ANNA, apud GIMENES, 1998, p.63) “um cenário de

imagens que reflete as privações sofridas como uma bênção secreta, especialmente

devido à crença de que o sofrimento muito pode ensinar a uma pessoa sobre a vida

e sobre as outras pessoas”.

2.4 Etiologia multifatorial do câncer: estresse, psicoimunologia e

psicossomática

Conhece o teu inimigo e conhece-te a ti mesmo; se

tiveres cem guerras a combater, cem vezes ser

ás

vitorioso. (Sun Tzu)

Há muito se faz a pergunta: qual a etiologia do câncer? Afinal, a busca

dessa resposta tem conduzido centenas de pesquisadores, clínicos e cientistas de

várias áreas do conhecimento ao encontro de vacinas, remédios ou tratamentos que

possam proporcionar alívio ao sofrimento daqueles que são vítimas dessa doença.

Béliveau e Gingras (2007, p.26) observam, no que se refere à gênese do

câncer, que não podemos, no momento atual das pesquisas científicas, afirmar com

precisão qual possa ser. Sabe-se que sua etiologia não se restringe a apenas um

fator causal, uma vez que a natureza etiológica precisa do câncer ainda é

parcialmente desconhecida.

Bizzari (2001, p.60) aponta para a variedade de teorias que foi sendo

construída ao longo do tempo com o objetivo de explicar a sua etiologia: transmissão

viral, bioquímica, hereditariedade, estudos psicossociais, estresse emocional,

pesquisas nutricionais, rebaixamento do sistema imunológico, entre outras. Pode se

falar, então, em multifatoriedade, o que nos indica de antemão que o câncer, sendo

uma doença complexa, não pode ser encarado pela comunidade médica ou por

outros profissionais como unicamente determinado e, consequentemente, tratado.

Tem-se, como o mais freqüentemente observado na sua etiologia, uma interação de

fatores internos (genéticos, hereditários, hormonais e biológicos) e externos

(estresse e respostas emocionais e fisiológicas a estímulos externos diversos).

Assim, o intuito a que esse tópico se propõe é apresentar os possíveis

fatores de sua etiologia. Percorreremos esses lugares “biológicos”, “psicológicos”,

“sociais” e “espirituais” por onde a ciência, na modernidade, nos tem conduzido,

esperando nos aproximar do entendimento quanto a sua gênese multideterminada.

Essencialmente, o câncer faz com que nos confrontemos com dois

importantes temas que procuramos deixar na sombra de nossas discussões: a dor e

a morte. Além disso, até o presente momento, nenhum outro sintoma torna tão nítida

a relação entre corpo, alma, mente e sociedade como o câncer. Quer partamos do

nível celular, da estrutura da personalidade ou da situação social, por toda parte

encontramos padrões semelhantes. Como nos lembra muito bem Melo Filho

(2000):

O câncer é uma das poucas doenças dependentes

de uma etiologia multifatorial: ser uma doença

geneticamente determinada e programada; incluir

uma falha do sistema imunol

ógico em algum

momento de sua programação; ser susceptível a

várias influências ambientais, como a ação dos

raios ultravioletas no c

âncer de pele, ser

susceptível à ação de várias influências ambientais,

ser susceptível à ação de várias substâncias

tóxicas presentes artificialmente no habitat humano,

depender da influência de fatores alimentares, ser

decorrente da ação de múltiplos agentes virais, ser

susceptível à influência de fenômenos de estresse

e a fatores psicol

ógicos. (p.121)

Os pesquisadores são praticamente unânimes em afirmar que as mutações,

ou alterações aleatórias no DNA celular, ocupam o primeiro plano, quando nos

referimos à gênese do câncer no nível celular. As mutações são observadas em

processos onde uma célula é estimulada e, sofrendo pressão prolongada durante

um tempo suficiente, tenderá a ter modificações drásticas em seu material genético.

Os estímulos que preparam esse caminho podem ser os mais variados: mecânicos,

químicos ou físicos. Em seu artigo Mutações: Evolução ou degeneração, Demick

(1999), por exemplo, afirma que as chamadas "mutações somáticas" são

importantes na origem de cânceres e outros processos de doenças degenerativas.

Nesse sentido, Schiller (2000, p.95) se aprofunda, informando que há vários

genes implicados na origem dos diferentes tipos de câncer: os protogenes que

estimulam a divisão celular - ao sofrer mutações, originam os oncogenes. Algumas

dessas mutações podem ser causadas por vírus que parasitam e “imortalizam” as

células. Ao ganhar uma expressão maior, os oncogenes inundam as células com

mensagens que perpetuam a multiplicação. Os genes reparadores de DNA

codificam as proteínas responsáveis por controlar a multiplicação celular e garantir

que as células-filhas sejam cópias idênticas da célula mãe. Diante de uma

disparidade, as células filhas são induzidas ao suicídio. Se esses genes deixarem de

corrigir as cópias defeituosas que o DNA faz de si mesmo, permitirão o acúmulo de

mutações e a sobrevivência de células danificadas pode desencadear o nascimento

de um tumor.

Ainda continua Schiller (2000, p.96) enfatizando que, uma vez martirizada, a

célula inicia algo totalmente novo para o seu contexto celular, dedicando-se ao

crescimento e à auto-realização. Aquilo que para o organismo representa perigo de

vida - o crescimento acelerado - é para esta célula um ato de libertação. Desse

momento em diante, tudo irá depender de o corpo dispor de estabilidade e poder de

defesa para derrotar a rebelião das células. A fraqueza das defesas do organismo

tem, portanto, um significado decisivo para o surgimento do câncer. De fato, um

colapso das defesas do organismo – o sistema imunológico – é muito freqüente ser

encontrado exatamente na época em que se presume que o tumor tenha surgido.

Ainda segundo esse autor, mesmo que todo câncer seja efeito de um dano

genético, poucos tipos são transmitidos de pais para filhos, ou seja,

hereditariamente. Compreende-se que algumas formas de câncer são influenciadas

por hormônios ou pela presença de vírus. Há uma variedade de fatores ambientais

como: produtos químicos, componentes da fumaça de cigarros e radiações que,

querem isolados ou em conjunto, propiciam o surgimento da doença.

Landini (1998, p.19) menciona afirmação do presidente do Instituto Ludwig

de Pesquisa sobre o câncer no Brasil, um dos maiores centros brasileiros de

excelência no tratamento do câncer, Ricardo Renzo Brentani, segundo a qual de 10

a 15% dos tumores são hereditários. Bastaria uma lesão em um gene crítico e o

individuo precisaria de menos lesões genéticas, durante a sua vida, para

desenvolver a doença. No entanto, de acordo com o pesquisador, até o momento

foram identificados poucos genes defeituosos que transmitem hereditariamente a

propensão a tumores.

Outro fator que parece influenciar a patogenia do câncer é a alimentação.

Bergerot e Bergerot (2006, p.13) informam que a dieta ocupa, juntamente com o

fumo, o primeiro lugar nos fatores etiológicos dos tumores malignos. Avaliam que

cerca de 80% dos tumores malignos estejam relacionados a fatores ambientais, dos

quais 35% são relacionados à dieta. Dados da II Jornada Internacional de Nutrição

Oncológica (2004) sobre a relação entre a alimentação e o câncer de mama são

mais vagos. Lopes (2004) aponta que:

No início da década de 80, Doll e Peto, faziam uma

previsão de que 1/3 dos óbitos por cancro poderiam

ser atribuídos a fatores de natureza alimentar.

Apesar do largo conjunto de estudos

epidemiol

ógicos desenvolvidos para tentar

estabelecer relações entre a alimentação e os

diferentes tipos de cancro, os resultados muitas

vezes inconsistentes n

ão permitiram ainda apoiar

essa previsão....[...] Das relações entre fatores

alimentares e cancro descritas, provavelmente, a

mais consensual

é o efeito benéfico do consumo de

fruta e vegetais na ocorrência de cancro do trato

digestivo e respiratório. Ainda um excessivo

consumo de carnes vermelhas, carnes

processadas, bebidas alco

ólicas, sal e produtos

salgados tem sido implicado num aumento do risco

da doen

ça. A existência de mais estudos de

natureza experimental e a compreensão das

interações existentes entre fatores genéticos e

fatores alimentares são fundamentais para o

esclarecimento das relações entre dieta e cancro.

(p.5)

Em seu trabalho sobre carcinogênese, Souza (SD) agrupa agentes

carcinogênicos e fatores de risco (Tabelas 4 e 5):

Tabela 4 – Classificação Geral dos Agentes Cancerígenos

Agentes Exemplos

Químicos

Hidrocarbonetos arom

áticos policíclicos, aminas aromáticas, dieta,

hormônios, metais

Físicos

Raios ultravioleta (UVI), radia

ção ionizante (raios X, gama, outras

partículas)

Biológicos Vírus do papiloma, vírus de Epstein-Barr

Fonte: Souza (SD, p.51)

Tabela 5 – Fatores que aumentam o risco de Câncer

Câncer de Pulmão,

Laringe e Bexiga

Cigarro

Câncer de Mama

História familiar de câncer de mama

Mulheres que nunca engravidaram

Mulheres que tiveram o primeiro filho ap

ós os 30 anos

Câncer de Colo de

Útero

Vida sexual precoce e múltiplos parceiros

Câncer de Cólon e

Reto

História familiar ou pessoal de câncer de intestino, pólipo ou

colite ulcerativa

Continuação

Hábitos

alimentares para

todos os tipos

Consumo excessivo de álcool e fumo.

Dieta rica em gordura

Conservantes qu

ímicos presentes em alimentos enlatados e

"embutidos", como salsichas e salames

Baixo consumo de vitaminas A e C

Fonte: Souza (s/d, p.1)

Os nutrientes podem facilitar a carcinogênese quando ocorre transformação

celular pela interação do DNA com substâncias químicas, radiação ou vírus. Há um

período de latência que pode ser curto ou longo até que um agente promotor atinja a

célula, iniciando o processo tumoral.

Fumo e dieta rica em gorduras são, potencialmente, a alimentação

facilitadora de risco de câncer, e as fibras, vitaminas A, C e E e selênio funcionariam

como alimentação protetoras ao risco de câncer (FELIPPE JUNIOR, 2004, p.27)

Béliveau e Gingras (2007, p.25) também citam que estudos epidemiológicos

recentes sugerem uma relação direta entre a ingestão total de gordura ou consumo

de gordura animal e o aumento do risco de câncer em vários órgãos como: mama,

cólon, reto e próstata. Parece ser o tipo de gordura, o importante no

desenvolvimento do câncer. Em países onde a ingestão de gordura animal é de

150g per capita, a neoplasia maligna tem uma incidência dez vezes maior.

Enfim, é do interesse mais particular deste trabalho o fato de que vários

trabalhos têm demonstrado que, além dos fatores genéticos e biológicos, as taxas

totais de mortalidade por doença são mais altas entre indivíduos caracterizados por

“má saúde mental” – assim definida pela presença de sintomas depressivos, traços

de ansiedade e de elevado estresse emocional.

Lôbo et al., por exemplo, realizaram estudo com pacientes

mastectomizadas em tratamento no Centro de Oncologia da Santa Casa de

Misericórdia de Maceió. A amostra foi constituída de 25 sujeitos, do sexo feminino, A

Figura abaixo ilustra que, em boa parte das respostas obtidas (48%), as pacientes

apontam para fatores psicológicos e/ou ao estresse quando lhes foi perguntado

sobre o que fazia piorarem ou aparecerem os sintomas de seu problema de saúde.

Figura 1 - Fatores psicológicos e/ou ligados ao estresse em pacientes mastectomizadas

Fonte: Lôbo et al (SD)

O trabalho desenvolvido por Shekelle et. al. (1981, p.23) identificou uma

associação muito significativa entre depressão e risco de câncer nos Estados

Unidos. Seus resultados demonstraram que, independentemente da idade, do

consumo de tabaco e álcool, da ocupação específica e da presença de precedentes

familiares com relação à doença neoplásica - lembrando que todos esses fatores

contribuem para aumentar a suscetibilidade aos tumores - as pessoas que sofriam

de depressão, ou apresentavam traços de caráter do tipo depressivo, tinham uma

freqüência de mortalidade por câncer superior à de outros grupos e um “risco

relativo” para a doença duas vezes superior ao do grupo com “boa saúde mental”.

Everson

(apud D’ASSUMPÇÃO, s/d) confirmou as pesquisas de Shekelle, em 1996,

afirmando que a desesperança é muito mais forte do que a depressão, na ocorrência

de suicídios.

Pertinente ainda foi a pesquisa de Cooper et. al. (1986, p.271-278) sobre

estresse e câncer, em que comparou pacientes com câncer dividindo-os em três

grupos de controle: a) Mulheres com cisto no seio; b) Com doenças benignas nas

mamas; e c) Mulheres sãs. Essa pesquisa mostrou que as pacientes com câncer

apresentavam um número menor de eventos estressantes, mas carregados de maior

peso emocional. As conclusões desse estudo introduziram, pela primeira vez, um

EVERSON, S. et. al. Hopelessness and risk of mortality and incidence of myocardial infarctation and

cancer. Psychosomatic Medicine, 1996, p.113-121.

critério diferencial de importância incalculável do ponto de vista epidemiológico: não

existe um evento que seja estressante em si mesmo. Ou seja, é o modo pelo qual o

indivíduo percebe e interage com o evento que o classifica ou não como

estressante. Nesse mesmo sentido, Bizzarri nos chama a atenção quando afirma:

(...) as situações de tipo estressante devem ser

consideradas em relação a como interagem com o

caráter da pessoa e, também, em relação a fatores

de risco bem conhecidos que possam coexistir:

substrato gen

ético, dieta, tabaco, infecções. (2001,

p.60)

2.5 Etiologia do câncer da mama

Embora as causas do câncer de mama ainda sejam desconhecidas, são

muitos os fatores correlacionados à sua ocorrência, como: idade, história familiar,

influências étnicas e efeitos hormonais (BENNET,

PLUM, 1997, p.28). Fatores de

risco são características epidemiológicas associadas a maiores ou menores taxas de

incidência, quando comparadas com grupos que não têm essas características. No

entanto, todas as mulheres estão sob risco de câncer de mama. Embora os

pesquisadores tenham identificado um determinado número de fatores de risco, a

maioria deles parece ser mais útil em fornecer chaves para o desenvolvimento do

câncer de mama do que em permitir a identificação de estratégias preventivas.

O histórico familiar constitui o fator de risco mais importante, principalmente

se o câncer ocorreu na mãe ou em irmã, se foi bilateral e se desenvolveu antes da

menopausa. Outro fator de risco é a exposição excessiva à radiação ionizante

antes dos 35 anos de idade. A menopausa tardia (além dos 50 anos, em média), a

menarca precoce e a nuliparidade (nenhuma gestação) estão associadas a uma

maior incidência, assim como a primeira gravidez após os 30 anos de idade. No

entanto, ainda não está comprovado se a mulher que retarda intencionalmente a

gravidez para depois dos 30 anos tem maior risco do que aquelas cuja gravidez não

pode ocorrer espontaneamente.

Radiação ionizante: exposição à radiação por raios X. Antigamente usava-se um exame chamado

fleurocospia, em que a mulher com tuberculose ficava exposta à máquina durante todo o tempo do

exame médico. Isso foi o fator de aumento de risco de câncer de mama. A radiação ionizante também

estava presente nas bombas atômicas de Hiroshima e Nagasaki. (BLAND, COPELAND, 2000, p.18)

Há controvérsias, no entanto, quanto à utilização de contraceptivos orais e

sua associação com o câncer de mama. Supostamente, certos subgrupos de

mulheres, especialmente aquelas que usaram pílulas com dosagens elevadas de

estrogênios ou por longo período de tempo, têm maior risco. Outro fator de risco é a

ingestão regular de álcool, ainda que em quantidade menos intensa, pois gera um

aumento moderado do risco de câncer de mama.

Além da rica história de câncer de mama, nenhum outro fator de risco é tão

importante quanto simplesmente envelhecer. A idade é o fator de risco mais

relevante, isoladamente, para neoplasia e, particularmente, para a neoplasia de

mama. Antes dos 25 anos de idade, o câncer de mama é raro, porém mostra um

aumento progressivo a partir desse momento até a menopausa, seguido de

elevação mais lenta pelo resto da vida.

Barros et. al. (2001) listam os seguintes fatores de risco para câncer de

mama:

Quadro 2 - Fatores de risco para o câncer de mama

Risco muito elevado (RR ≥3.0)

Mãe ou irmã com câncer de mama na pré-menopausa

Antecedente de hiperplasia epitelial atípica ou neoplasia lobular in situ

Suscetibilidade genética comprovada (mutação de BRCA1-2)

Risco medianamente elevado (1.5 ≤RR < 3.0)

Mãe ou irmã com câncer de mama na pós-menopausa

Nuliparidade

Antecedente de hiperplasia epitelial sem atipia ou macrocistos apócrinos

Risco pouco elevado (1.0 ≤RR < 1.5)

Menarca precoce (≤12 anos)

Menopausa tardia (≥55 anos)

Primeira gestação de termo depois de 34 anos

Obesidade

Dieta gordurosa

Sedentarismo

Terapia de reposição hormonal

Fonte: BARROS et. al., 2001, p.3, apud MORGAN et. al., 1998.

A obesidade oferece um risco aumentado em mulheres com menos de 40

anos de idade, bem como o desequilíbrio hormonal, que não deixa dúvidas de seu

importante papel na etiologia do câncer de mama. A doença também é mais

freqüente em mulheres nulíparas do que nas multíparas e o risco apresenta-se

aumentado quando a mulher tem mais de 30 anos ao ter o primeiro filho.

Até o momento, atribui-se a dois genes o desenvolvimento dos tumores de

mama: o BRCA 1 e o BRCA 2, localizados nos cromossomos 17 e 13,

respectivamente. BRCA1 e BRCA2 são dois dos 30,000 genes herdados dos pais;

estes cromossomos normalmente produzem uma proteína que ajuda em corrigir

erros na DNA. A mutação nos genes BRCA1 ou BRCA2 interfere com a atividade

normal do gene e por isso a mulher fica mais suscetível ao câncer da mama ou

câncer ovariano. Esses genes, isolados em 1995 por cientistas ingleses, estão

ligados ao aparecimento de tumores malignos em mais de um terço das famílias nas

quais o histórico da doença já é preexistente.

Por outro lado, Jorge Sabbaga, médico oncologista clínico dos hospitais

Oswaldo Cruz e Evaldo Foz, entrevistado para a revista Carta Capital, explica que:

De 15% a 20% dos casos de câncer de mama são

hereditários e apenas um em cada três desses

casos hereditários pode hoje ser identificado

através dos testes genéticos. Os genes hoje

testados para o diagnóstico de tumor de mama

hereditário são o BRCA1 e o BRCA2. Eles são,

portanto, responsáveis por cerca de 5% dos casos

de câncer de mama. Mas existem subgrupos de

pessoas nos quais a participação desses genes na

doença é maior. Alterações nos genes BRCA1 e

BRCA2 s

ão encontradas em aproximadamente

10% das pessoas que desenvolvem o tumor de

mama com menos de 50 anos e em cerca de 80%

daquelas que tiveram tumores de mama e de

ário, mesmo que em fases diferentes da vida.

Béliveau e Gingras (2007, p.21) acrescentam que além desses, as

influências geográficas apontam que a incidência de câncer de mama varia de

quatro a sete vezes quando se comparam países asiáticos e outros países,

observando-se as maiores taxas nos Estados Unidos e nos países da Europa

Setentrional.

Um estudo realizado nos Estados Unidos com 496 pacientes entre 20 e 74

anos, publicado recentemente no Journal of the American Medical Association,

concluiu que, embora o câncer de mama seja menos freqüente na população negra,

esse grupo parece estar mais sujeito a uma forma mais agressiva da doença,

conhecida como tumor de células basais. Tal tumor, de difícil tratamento, foi

identificado em 40% das mulheres negras que ainda não haviam entrado na

menopausa. Em comparação, ele ocorreu em apenas 16% das pacientes brancas

(SEGATTO, 2008, p.11).

No Estado de São Paulo, dados da Fundação Sistema Estadual de Análise

de Dados Estatísticos (SEADE) confirmam essa tendência. As taxas de mortalidade

por câncer de mama para as mulheres brancas são 10% superiores àquelas

registradas para as negras. Representam 30, 3 das principais causas de mortes para

mulheres brancas e 20,7 para mulheres negras, na faixa etária de 40 a 59 anos, no

Estado de São Paulo, no triênio 2003-2005 (SEADE, SD)

Para iniciarmos nossa compreensão a respeito da multifatoriedade do

câncer, precisamos abordar um fator, cuja importância, além de abrangente, é

inegável na sua etiologia, quer seja ela genética, ambiental, nutricional, viral,

psicológica: o estresse.

Desde os anos 1960, os psicólogos têm enfaticamente estudado a resposta

humana ao estresse, incluindo os efeitos deste na saúde e como as pessoas lidam

com ele. Na medida em que foram juntando-se as descobertas científicas, mais claro

foi se tornando o envolvimento de fatores biológicos, psicológicos e sociais na

experiência do estresse e seus efeitos.

Se uma pessoa vivenciará estresse, dependerá, vastamente, da sua

avaliação cognitiva de um evento e dos recursos que tem para lidar com ele

(LAZARUS, FOLKMAN,

apud GHUNTER, MACHADO, 2002, p.4). A vida nos

apresenta vários eventos ou situações que produzem estresse, ou seja, os

chamados estressores potenciais. Funcionalmente, todo evento ou situação pode

ser uma fonte de estresse, se questionarmos as habilidades ou recursos para

lidarmos efetivamente com esse evento.

Para Emmons (2004, p.25), o conflito

é uma fonte de estresse que pode

minar esforços e, portanto, o bem-estar. Refere a existência de três tipos básicos de

conflito e cada um com potencial diferente para produzir estresse. Tais conflitos são

descritos por Shafir e Tversky (1992) em termos de aproximação e evitação, ou seja,

as pessoas são motivadas a se aproximar de resultados agradáveis ou desejáveis e

a evitar resultados desagradáveis ou indesejáveis. Quando as pessoas se deparam

com uma escolha entre dois resultados igualmente agradáveis, temos um conflito

aproximação-aproximação. Inversamente, quando têm que escolher entre duas

alternativas desagradáveis ou indesejáveis, temos um conflito evitação-evitação, e a

resposta comum para esse conflito é afastar as duas alternativas, postergando a

decisão.

O mais estressante de todos é o conflito aproximação-evitação. Nesse tipo

de conflito, um objetivo a ser atingido tem aspectos desejáveis e indesejáveis. Desse

modo, quando as pessoas se deparam com esse tipo de conflito, habitualmente

vacilam e são incapazes de decidir: aproximar-se ou evitar esse objetivo, o que

acaba, de alguma maneira, estagnando-as, levando-as a se sentir, por um lado,

incapazes de resolver o conflito, e, por outro, deixar de pensar no mesmo.

Condições sociais como a pobreza, o racismo, a inadequação dos serviços

de saúde e as aglomerações humanas podem também ser uma importante fonte de

estresse. Um alto nível de estresse contínuo pode gerar um quadro de esgotamento

físico e emocional caracterizado por pessimismo, imagens negativas de si mesmo,

atitudes desfavoráveis em relação ao trabalho, mais conhecidas como Síndrome de

Burnout. Esta Síndrome pode ser definida como sendo a que acomete aqueles

profissionais cujas profissões têm relação direta com as pessoas, e que estão

expostos a um estresse crônico (PAFARO, 2004, p.3).

O estresse contribui para uma ampla gama de distúrbios, especialmente

quando é prolongado ou crônico, desde dores de cabeça a ataques do coração.

Estudos brasileiros sobre reatividade cardiovascular, conduzidos por Lipp com 58

pacientes com hipertensão mostram que o hipertenso exibe aumentos de pressão

significativos quando submetido a sessões experimentais de estresse emocional

(Lipp, 2007, p.12). Basicamente surge e debilita o bem-estar físico de duas

maneiras importantes: indireta e diretamente.

De maneira indireta, o estresse pode afetar a saúde de uma pessoa

promovendo comportamentos que prejudicam o bem-estar físico, como não comer

ou não dormir adequadamente. Uma variedade de estudos, como os de Hahn e

Petitti (1988, p.35), tem mostrado que as pessoas que sofrem de estresse crônico

têm maior probabilidade de usar álcool, café e tabaco do que as pessoas sob menos

estresse. Habilidades cognitivas, como atenção, concentração e memória, também

podem sofrer interferências dos altos níveis de estresse, resultando na interrupção

cognitiva, o que pode aumentar as possibilidades de acidentes e ferimentos

(NIEBURGS, 1979).

De maneira direta, o estresse afeta a saúde física, alterando as funções do

corpo, levando a sintomas, enfermidades e doenças. Um exemplo bastante comum

é a contração e o enrijecimento dos músculos da cabeça e do pescoço, o que

promove dores de cabeça originadas da tensão induzida pelo estresse.

Em suma, todo tipo de ameaça imediata ao nosso bem-estar é uma

experiência que produz estresse e desencadeia uma série de mudanças em nosso

organismo, que podem, em alguma medida, relacionar-se com a etiologia do câncer.

Pettingale et. al. (1985, p.750), ao investigarem especificamente o estresse e

o câncer de mama, principalmente comparando mulheres com doenças benignas de

mamas e as portadoras de câncer de mama, além de mostrarem algum elemento de

trauma emocional prévio ao diagnóstico, também evidenciaram a existência de uma

associação entre câncer de mama e a tendência a extinguir as emoções

relevantemente nas mulheres mais jovens, que se utilizavam do recurso defensivo

da negação

em face do estresse.

Bernik (1997, p.3), em seu artigo Estresse, o assassino misterioso, cita

Walter Bradford Cannon, fisiologista americano da Harvard Medical School,

um dos

primeiros colaboradores da pesquisa sobre o estresse, que conduziu estudos

enfocando a interação do sistema endócrino e imunológico em nossas respostas aos

eventos estressantes. Todo tipo de ameaça imediata ao nosso bem-estar é uma

experiência que desencadeia uma série de mudanças em nosso corpo, e uma rápida

cadeia de reações físicas internas ocorrem. Como um todo, essas mudanças nos

preparam para lutar ou fugir de uma ameaça iminente. Em 1932, Cannon descobriu

que a resposta de lutar ou fugir, termo que cunhou em 1915, que compõe a rápida

cadeia de reações físicas internas, envolve o sistema nervoso simpático e o sistema

endócrino.

Ao perceber uma ameaça, o hipotálamo e as estruturas posteriores do

cérebro ativam o sistema nervoso simpático. Este estimula a medula supra-renal

para secretar hormônios, as chamadas catecolaminas, incluindo a adrenalina e a

Na concepção freudiana é um importante mecanismo de defesa do ego, utilizado para designar a

recusa da percepção de um fato que se impõe no mundo exterior. LAPLANCHE; PONTALIS.

Vocabulário da Psicanálise. São Paulo: Martins Fontes, 1992.

noradrenalina. As catecolaminas circulam pelo sangue e desencadeiam, de forma

rápida e intensa, as mudanças em nosso corpo, associadas à resposta lutar ou fugir.

Se a ameaça for removida, o alto nível de excitação do corpo diminui gradualmente,

mais ou menos entre 20 e 60 minutos. Entretanto, quando a exposição a uma

ameaça inevitável é prolongada, a excitação intensa da resposta de lutar ou fugir

pode também prolongar-se. Esse pesquisador acreditava que, sob estas condições,

a resposta de lutar ou fugir seria prejudicial à saúde física da pessoa.

O endocrinologista canadense, Selye, autor do clássico Stress: a tensão da

vida de 1965 descobriu que se continuasse o enfraquecimento natural do corpo

advindo desse evento estressante, os efeitos se tornariam evidentes em três

estágios progressivos, que ele denominou de síndrome geral de adaptação. No

primeiro estágio, alarme, ocorre uma excitação intensa à medida que o corpo

mobiliza recursos físicos internos para atender às demandas do evento que produz o

estresse. Selye descobriu que, durante esse estágio, as mudanças ocorrem

rapidamente e resultam da liberação de catecolaminas pela medula supra-renal. No

segundo estágio: de resistência, o corpo ativamente tenta resistir ou ajustar-se à

situação de estresse contínuo. A excitação intensa do estágio de alarme diminui,

mas a excitação fisiológica permanece e acima do normal. A resistência a novos

estressores é enfraquecida. O terceiro estágio: de exaustão, pode ocorrer caso

persista o evento que produz o estresse. Aqui, os sintomas do estágio de alarme

reaparecem, mas agora de forma irreversível. À medida que as reservas de energia

do corpo são reduzidas, a adaptação começa a desintegrar-se, levando a exaustão,

distúrbios físicos e, eventualmente à morte.

Entre os anos de 1956 e 1976, Selye (1965, apud BALONE, 2005; NUNES,

1999) descobriu que o estresse prolongado ativa uma segunda via endócrina que

compreende o hipotálamo, a glândula pituitária e o córtex supra-renal. Em resposta a

um estressor, o hipotálamo envia um sinal para a glândula pituitária para segregar o

hormônio adrenocorticotrópico, o ACTH. Este, por sua vez, estimula o córtex supra-

renal para liberar hormônios relacionados ao estresse, os chamados corticosteróides

ou corticóides, entre os quais, o mais importante é o cortisol (BENNIK, 1997, p.4).

A curto prazo, segundo estudos de LIPP (2001, p.347-349), os

corticosteróides ajudam a proteger o organismo contra os males dos estressores.

Contudo, se um estressor é prolongado, os níveis altos e contínuos de

costecosteróides podem enfraquecer importantes sistemas do corpo, diminuir a

imunidade e aumentar a suscetibilidade a sintomas físicos e doenças. .A

pesquisadora observa uma tendência crônica de algumas pessoas a se

estressarem, propensão essa por vezes produto das predisposições genéticas que

pouco têm a ver com o mundo exterior e, muito freqüentemente, com o modo de vida

da pessoa, como o caso da pessoa que sofre de depressão ou ansiedade biológica.

Ryan (2003, p.2) cita relato de estudo da Academia Sahlgrenska, em

Gotemburgo, na Suécia com uma amostra de 1350 mulheres, em que observou-se

que o estresse duplica o risco de mulheres desenvolverem câncer de mama. Na

Conferência Européia de Câncer em Copenhague, ainda informou que os resultados

de seu estudo tinham maior validade do que outros que se apoiavam na memória

das mulheres - memória sobre a época em que tinham recebido seu diagnóstico de

câncer de mama.

A psiconeuroimunologia, surgida em 1975, a partir da confluência das várias

pesquisas como as citadas sobre o estresse e o câncer, constituiu um novo campo

de estudos. Segundo Mello Filho, (1992, p.125), importantes investigações sobre as

reações diante do estresse, pelo sistema imunológico, têm permitido a abordagem

de diferentes doenças, tais como: as infecciosas, as alérgicas, as neoplásicas e as

auto-imunes. Esse espaço muito provavelmente, segundo os autores, está apenas

se iniciando e seu desenvolvimento, muito provavelmente, virá alterar

profundamente as noções que temos atualmente sobre as doenças.

Em relação aos fatores emocionais e psicológicos como etiologia do câncer,

Sontag (1984, p.63) refere que, já no século II, Galeno observou que “as mulheres

melancólicas são mais propensas a contrair câncer no seio do que as mulheres

sanguíneas”, Galeno entendia por melancolia uma condição psicológica com

sintomas caracterológicos complexos. A autora ainda cita Sir Astley Cooper que, em

1845, citava ansiedade e tristeza entre as causas mais freqüentes do câncer no

seio.

Moreira e Mello Filho (1992) citam que o sistema imunológico “parece ser o

elo que explica as interações entre fenômenos psicossociais e importantíssimas

áreas de patologia humana, como doenças de auto-agressão, infecciosas,

neoplásicas e alérgicas”, p.125).

Em seu trabalho de doutorado Vínculos afetivos e respostas ao estresse em

pacientes com câncer de mama, Galante-Nassif conclui que

As atenções atuais das pesquisas em câncer de

mama têm se dirigido às causas hormonais

genéticas, medicamentosas, cirúrgicas, dietéticas,

entre outras, mas tem surgido um novo campo de

pesquisa que releva a import

ância do estresse na

doença. (p.139)

A autora ainda menciona trabalho de Greene e Miller, de 1958, investigando

o papel de fatores emocionais e psicológicos em adolescentes portadores de

leucemia. (p.12)

Especificamente correlacionando o estresse e câncer de mama, Galante-

Nassif (2006, p.72) menciona trabalhos de Greer e Morris (1975), Watson, Pettingale

e Greer (1984), entre outros, comparando mulheres com doenças benignas de

mama e as portadoras de câncer de mama, que além de mostrarem um elemento de

trauma emocional prévio ao diagnóstico, também constataram que existia uma

associação entre o câncer de mama e a tendência a suprimir as emoções,

sobretudo nas mulheres mais jovens, que usavam o recurso de negação em face

do estresse.

Significativos trabalhos para o objetivo desta dissertação também foram

realizadas por Moreira; Mello Filho (1994) sobre a correlação entre depressão e

câncer, e pelo médico cirurgião Schávelzon (1992), sobre neoplasias sob o ponto de

vista da psicossomática. Moreira (1994, p.27) mostra, através de seu estudo

realizado com 30 pacientes portadores de diversos tipos de câncer, acontecimentos

estressantes sempre presentes:

Em histórias clínicas pormenorizadas,

cuidadosamente obtidas em entrevistas não

dirigidas, sem qualquer limite de tempo para

conseguir-se uma boa patobiografia, em

anamneses t

ão minuciosas quanto possível, jamais

deixamos de encontrar um nexo psicossocial

nocivo, estressante, na g

ênese da doença

cancerosa. (MOREIRA,

MELLO

FILHO, p.27)

Schávelzon (1986, p.67) descreve as neoplasias como “uma modificação do

organismo in totum e não apenas uma invasão, agressão ou irritação externa”

conforme abordadas por outros autores.

Em seu artigo “Estresse e Câncer, que relação é essa? a psicanalista

Garbuglio (SD, p.1) afirma que ‘tensões críticas que os indivíduos sentem como

"sem saída", aparecem de seis a dezoito meses, antes do diagnóstico do câncer””.

Ela também menciona estudo de Lawrence Leshan, em que este identificou a

mesma configuração de personalidade e estados emocionais dos indivíduos que

desenvolveram câncer: sentimentos de abandono, isolamento, desespero durante a

juventude, perda de parentes próximos na infância e, principalmente, o fato de esses

indivíduos não serem capazes de externalizar seus sentimentos, suas mágoas,

guardando-as de uma maneira colérica e hostil (p.2).

Por outro lado, Sontag (1978, p.68) menciona que os cancerosos do século

XIX eram indivíduos que contraíam o câncer como resultado do excesso de

atividade e esforço. Estes pareciam sobrecarregar-se de emoções que precisavam

ser refreadas. Como medida preventiva, um médico inglês sugeria aos seus

pacientes portadores de câncer que não fossem tão exigentes consigo próprios e

que, diante de sofrimentos, procurassem buscar o equilíbrio, pois desta forma

estariam se precavendo das tristezas.

A autora também relata que, em 1885, um médico de Boston, Estados

Unidos, avisava aos seus pacientes “que tinham tumores aparentemente benignos

no seio das vantagens de permanecer alegres

(1978, p.19). Atualmente, essa visão

encerra uma dissociação emocional que pode ser considerada como suscetível de

predispor os indivíduos ao câncer.

Quilici (2001, p.2) cita que um médico da Trânsilvania, Papai Pariz Ferenc,

essencialmente reiterou Aristóteles, antecipando o surgimento da

psiconeuroimunologia (PNI), quando disse em 1680, “Quando as partes do corpo e

seus humores não estão em harmonia, então a mente se desequilibra e a melancolia

aparece, mas por outro lado, uma mente calma e feliz faz com que todo corpo fique

saudável”.

O estudo

Atitudes mentais em relação ao câncer: um fator prognóstico

adicional

realizado por Pettingale et. al (1985) publicado pela conceituada revista

“[…] those who have apparently benign tumors in the breast of the advantage ofbeing cheerful.”

Mental attitudes to cancer: an additional prognosis factor.

The Lancet, revelou que, em uma amostra de mulheres, a atitude mental em relação

à doença condicionava o prognóstico. As pacientes haviam sido divididas em quatro

grupos, segundo a reação psicológica expressa no momento do diagnóstico: a)

Espírito combativo; b) Atitude de rejeição e negação; c) Aceitação estóica; d)

Desorientação e depressão. Após dez anos, a sobrevida média e a expectativa de

vida resultaram significativamente diferentes. Noventa por cento do primeiro grupo

mostravam uma probabilidade de vida de treze anos, e do grupo “desorientação e

depressão”, apenas 20% apresentavam a mesma probabilidade. A sobrevida média

nos dois grupos era, respectivamente, de 55 e de 22%. (p.342)

Ormont (2001, p.207) cita trabalho de LeShan

(1966) demonstrando que, de

fato, mulheres com neoplasia no seio apresentam personalidade depressiva, com

dificuldade para demonstrar emoções e tendência a interiorizar a agressividade.

LESHAN, 1995, p.195) faz uma correlação entre câncer e depressão.

Rzeznik

(2000) e Vieira et. al. (2005) atestam que mulheres

que já apresentam uma

personalidade depressiva têm mais chances de desenvolver câncer de mama.

Bizzari (2001), em revisão histórica bastante concisa e importante dos vários

trabalhos científicos a respeito da etiologia do câncer, relata que, já em 1701, o

inglês Gendron introduzira a idéia segundo a qual um “estresse emocional intenso”

(p.31) contribui de modo determinante para o desenvolvimento de uma neoplasia. E

é com esta premissa que, em 1802, segundo o mesmo autor, surge uma associação

de jovens médicos que recebe o nome de Sociedade para a Cura do Câncer

, com

um programa científico composto por doze artigos. O último destes interroga o

seguinte: “Existe um temperamento em particular que predispõe à doença?”.

Naqueles anos, o interesse dos médicos, sempre atentos à experiência de vida de

cada paciente, concentrava-se, sobretudo, em investigar a relação causal entre a

doença, os traços de personalidade e os perfis psicológicos.

Já no século XIX, a atenção dos pesquisadores orienta-se, aos poucos, na

direção dos eventos traumáticos. A freqüência e a intensidade desses eventos

parecem caracterizar claramente o passado dos pacientes com câncer em relação

aos outros doentes. A noção de estresse é ainda desconhecida, mas no seu lugar

encontramos uma miríade de definições que ressaltam as experiências de vida

LESHAN, L. An emotional life history pattern associated with neoplastic disease. New York,

Academy of Sciences Annals, 1966. p.780-793.

dolorosas das pessoas expostas a situações emocionalmente intensas e negativas

(BIZZARRI, 2001, p.31). Walshe (1846) em sua monumental obra The nature and

treatment of cancer fez a primeira tentativa de integrar, em um modelo unitário,

aspectos da personalidade e eventos traumáticos da vida. Washe expõe assim a sua

opinião pessoal:

As emoções morais produzem uma enervação

defeituosa e esta alteração, por sua vez, causa a

formação do tumor. Que esta seja ou não a

explicação correta e, mesmo não se tendo ainda

demonstrado a influência da inquietude mental,

seria inútil negar os fatos tão frequentemente

observados, cujo caráter, muito convincente, atesta

a influência da mente sobre o câncer. Eu mesmo

deparei com casos clínicos em que a conexão ente

os dois fatores era tão evidente que negar a

realidade parecia um desafio à Razão. (WALSHE,

apud BIZZARRI, 2001, p.34)

Bizzarri (2001) também nos relata que foi preciso esperar até o final dos

anos de 1950 para que a pesquisa científica voltasse a se ocupar do assunto.

Nesses anos, surgem os primeiros estudos epidemiológicos que procuram relacionar

o desenvolvimento de tumores com algumas características da personalidade e/ou

com a presença de antecedentes estressantes. Porém, a maior parte dessas

pesquisas ainda é vulnerável a críticas inevitáveis, por se tratarem de estudos

retrospectivos e, portanto, com baixa evidência causal.

Um estudo realizado pelo grupo de Schleifer, pesquisador da Mount Sinai

School of Medicine of New York, demonstrou que três importantes funções

imunológicas: resposta linfocitária à fitohemoaglutina (PHA), à concanavalina A e o

mitógeno PWM – revelaram-se muito deprimidas em seus níveis após o

desaparecimento do cônjuge (SCHLEIFER et. al., 1983, apud BIZZARRI, 2001).

Esse estudo de Schleifer trazia a primeira demonstração clara de como a

perda de uma relação afetiva importante, vivida com intensa e dilacerante

participação emotiva, induzia, no cônjuge que sobrevivia, uma densa inibição de

importantes aspectos da função imunológica. Tal pesquisa limitou-se a propor uma

associação estatisticamente significativa entre os dois fenômenos, viuvez e

depressão, na resposta linfocitária possivelmente devido a uma reação de estresse,

uma vez que, segundo ele, processos psicossociais podem ser associados a

mudanças.

No entanto, ainda não ficava demonstrado que as alterações observadas no

sistema imunológico fossem, por si só, suficientes para expor uma pessoa a um

risco maior de contrair um tumor. Na direção contrária temos Falagas et. al. (2007)

revisando a literatura sobre o tema, que nos apontam que de 31 estudos, 25 (80,6%)

revelaram que vários fatores psicológicos estão significativamente associados à

sobrevivência e reincidência.

Chittor e Swain (1991, p.47) também mencionam que é difícil realizar

qualquer campanha que modifique hábitos arraigados como: ingestão de gorduras,

obesidade e outros, que provavelmente estão relacionados ao câncer de mama,

como o uso de estrógenos, por exemplo. Porém, apesar da dificuldade e do pouco

conhecimento causal da etiologia do câncer, a exclusão de fatores desencadeantes

ou que supostamente interfiram na oncogênese específica poderia ser uma meta

para a diminuição da sua freqüência.

Os estudos publicados até o momento confirmam que os diversos fatores de

risco interagem de modo sinérgico. E, cada vez mais, acumulam-se pesquisas

confirmando que os fatores de risco psicossociais interagem em sinergia com os

fatores de risco físicos.

Podemos, então, compreender que a complexidade e multiplicidade de

fatores que envolvem as causas do câncer têm levado um número significativo de

pesquisadores a desenvolver estudos cooperativos com outras áreas do

conhecimento para, desta forma, efetivar a possibilidade de abarcar os diversos

fatores que abrangem a etiologia oncológica.

Procurou-se neste capítulo traçar um panorama do câncer, enfocando mais

detidamente o câncer de mama, objeto deste trabalho.

A mama é o principal local atingido por novos casos de câncer entre as

mulheres e, é provavelmente, o tipo de câncer que mais assusta e causa medo às

mesmas, principalmente pelos efeitos psicossociais que atingem a mulher no seu

todo: no corpo, na afetividade, na vida social, confrontando-a com a questão

imponderável da finitude e da morte.

Diante da sucessão dos fatores implicados na doença câncer, e,

especificamente no câncer de mama, torna-se relevante compreender-se o

significado desses na experiência das mulheres com essa doença, tema esse que

será tratado no capítulo que se segue.

CAPÍTULO III - BUSCANDO OS RESULTADOS DA PESQUISA

Após termos feito alguns percursos teóricos através dos capítulos anteriores,

pretendemos, nesse capítulo apresentar os dados coletados nas entrevistas

realizadas com as cinco mulheres participantes desse trabalho. Para tanto,

primeiramente procurar-se-á apresentar os dados coletados de maneira organizada

através de tabelas, para em seguida procedermos a análise dos mesmos.

3.1 Conversando com as mulheres a partir dos dados, vistos sob um prisma

analítico

3.1.1 Histórico de vida dessas mulheres

Na busca de compreender como as mulheres participantes da pesquisa

vivenciam o impacto da descoberta do câncer de mama, inicio a conversa

perguntando para cada uma delas quais foram as circunstâncias de suas vidas que

precederam essa descoberta.

Para a maioria das cinco mulheres, as circunstâncias foram identificadas

com vivências de instabilidade emocional decorrente de situações familiares, desde

dificuldades emocionais com o ex-marido, separação conjugal, até a mudança de

um filho para outro Estado brasileiro. Essas circunstâncias foram relatadas como

vivências pontuadas por sentimentos de perda. A perda pode vir acompanhada por

sentimentos de desamparo e desesperança.

Esses relatos estão em acordo com o que relata Parkers (1998, p.37). Este

psiquiatra britânico, que desde 1950 vem estudando as questões relacionadas a

perda e ao luto, por meio de extensa revisão da literatura, elenca várias pesquisas

que apontam na direção de uma possível probabilidade significativa de correlação

entre perda e surgimento de doenças físicas como: glaucoma de ângulo fechado,

distúrbios cardiovasculares, doença de Cushing, pneumonia, tuberculose, colite

ulcerativa, lúpus eritematoso disseminado e câncer.

Essas mulheres também consideravam-se sobrecarregadas

emocionalmente para lidar com tais situações atribuindo a esse fator o surgimento

do câncer na mama.

Por outro lado, outras duas mulheres atribuíram a doença a sobrecarga de

trabalho que acreditam ter contribuído para o descuido para com a própria saúde.

Essa vivência pode ser observada no quadro 1, através da verbalização da primeira

mulher entrevistada: “pouco tempo para se alimentar “; como também possivelmente

para descansar e recuperar as energias, uma vez que a ênfase era dada ao aspecto

profissional. Conforme aponta a literatura, de maneira indireta o estresse pode

afetar a saúde de uma pessoa promovendo comportamentos que prejudicam o bem-

estar físico, como não comer, apontado pela paciente, ou não dormir

adequadamente.

Esses dados são coerentes também com outros encontrados na literatura

Wanderley (1994); Meyerowitz (1980); Duarte e Andrade (2003); que vem

demonstrando a importância e a relação de aspectos emocionais e o diagnóstico de

câncer de mama.

Além disso, a maioria dessas mulheres também se considerou estressada

nos períodos imediatamente anterior à descoberta do câncer na mama, seja pelas

dificuldades financeiras que faziam com que algumas mantivessem dois locais de

trabalho, ou pelo desgaste emocional e físico que sofriam, uma vez que essas

pacientes arcavam com a responsabilidade de manutenção do lar e da prole.

Esses dados verificados são coerentes com outros encontrados na literatura:

Bergamasco e Ângelo (2001, p.280); Gimenes (1997, p.191); Lazarus, Folkman

(apud HOCKENBURRY, 2006, p.56); Emmons e King (1988); que vem

demonstrando a importância e a relação de estresse, aspectos emocionais e o

diagnóstico de câncer de mama.

Quadro 3 – Circunstâncias de vida nas quais se desenvolveu a doença

SUJEITOS CATEGORIA VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

1, 3

Sobrecarga

profissional

“... não ter horário para se alimentar...

minha vida estava agitada no sentido

profissional.

”

“Profissionalmente a gente tava aí meio

com “perrengues”. eu tendo que me virar,

rebolar de todas as maneiras para manter

minha casa, entendeu?

Continuação

SUJEITOS CATEGORIA VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

2, 3, 5

Instabilidade

emocional

“... eu estava meio assim... altos e baixos

com meu filho. ele foi embora para o Rio

de Janeiro. Foi bem no ano que descobri

que estava com o caro

ço na mama”

“... e a vida emocional “tava” meio

bagunçada, porque “tava” essa história

com o ex-marido não aceitar o meu

namoro, não pagar pensão...”

“... porque eu sou sozinha, né? E para

mim cuidar da menina,

...cuidar de mim... Ent

ão eu “tava”

cansada, sabe?

1, 3

Sobrecarga

profissional

“... e eu ter que me virar, rebolar de todas

as maneiras para manter minha casa...”

“... eu não ter horário para se alimentar,

almoçar as quatro ou cinco horas da

tarde... tinha que trabalhar para manter a

casa .... Eu acho que minha vida

profissional estava agitada

”.

1, 3, 5 Estressada

“... “minha vida estava muito agitada... não

tinha hora certa para me alimentar, era

aquela correria .

”

“... eu estava desgastada... Eu ter que me

virar, rebolar de todas as maneiras para

manter minha casa....

“

“eu “tava” acho que eu “tava” estressada,

porque eu “tava” trabalhando em dois

serviços, né? Porque eu sou sozinha”.

2 Perda

“... eu estava assim... altos e baixos com

meu filho. Ele foi embora para o Rio de

Janeiro... Foi bem no ano que descobri

que tinha um caro

ço na mama”.

3.1.2 Quais foram as reações emocionais dessas mulheres diante do

diagnóstico?

A etapa do diagnóstico é o momento em que as mulheres entram em contato

com a situação objetiva e concreta de estar com câncer de mama, após a

comunicação formal do profissional médico.

Continuando a conversa, a segunda pergunta procurou investigar quais

foram as suas reações emocionais ao receberem o diagnóstico da doença. Quatro

delas manifestaram reações emocionais carregadas de sentimentos negativos

como: desespero, medo e choque.

A própria palavra câncer desencadeia uma série de implosões internas. A

literatura mostra que a confirmação do diagnóstico gera sentimentos como os

descritos por essas pacientes, por exemplo, Kovács et. al. (1998), ao realizarem um

estudo sobre a avaliação da qualidade de vida em pacientes oncológicos, afirmam

que o câncer é uma doença que com muita freqüência está associada à dor,

sofrimento e degradação. Deste modo, receber um diagnóstico de câncer é o

equivalente, muitas vezes, a uma sentença de morte. Diante do diagnóstico,

predominam sentimentos de perda, desespero, perda das habilidades funcionais,

vocacionais, frustração e incerteza quanto ao futuro.

Desespero diante da incerteza da vida, sobre o que está acontecendo,

inquietações do que há por vir. Vivencia-se o real momento de que a vida está

acabando, a mutilação é certa. A falta de garantias gera angústia e o que se pode

fazer é só esperar. Medo de ser mutilada, de ser rejeitada pelo meio social e por

seu parceiro sexual, medo da incerteza sobre o tratamento e o seu sucesso, o

próprio medo da morte, o de perder pessoas que lhe são caras .Choque diante de

algo que aterroriza, paralisa como foi expresso pela primeira das mulheres

pesquisadas que não conseguiu identificar e expressar nenhuma resposta com

relação a sua reação ao receber o diagnóstico.

Por outro lado, conforme aponta Fernandes (2003, p.89) muitas

contribuições culturais acerca do diagnóstico da doença acrescentam ainda mais

aspectos negativos, fazendo com que a mulher sinta que está recebendo uma

sentença de morte. A evidência correlata entre o câncer e a morte confere à doença

conotações de incurabilidade, sofrimento, degradação física e emocional.

Segundo Parkers (1998, p.20) a reação traumática é uma das primeiras

fases constituintes das reações de luto pela morte de uma pessoa querida ou pela

perda de um órgão do corpo. Consiste em uma reação de alarme, raiva, culpa e

transtorno de estresse pós-traumático. Essa reação parece ter sido vivenciado de

modo mais intenso pela primeira das mulheres pesquisadas, que relatou não

conseguir identificar emocionalmente a sua reação ao receber o diagnóstico.

Ainda segundo Parkers, a reação de alarme se assemelha ao choque e ao

impacto vivenciado pelas mulheres dessa pesquisa ao se depararem com a

realidade que lhes foi imposta pela situação do diagnóstico. De maneira mais

expressiva e talvez mais intensa, observamos essa reação na verbalização da quinta

mulher da pesquisa: “..... a mesma coisa que puxar o tapete dos nossos pés”.

A análise das falas de todas as mulheres participantes dessa pesquisa

deixou claro que essas mulheres sentiram o impacto do diagnóstico não apenas pela

gravidade da doença, mas e principalmente por suas possíveis decorrências.

A experiência de vivenciar o câncer de mama pode exprimir desespero,

incerteza, medo, aviso prévio de morte, mas também pode ser o momento de se

reformular a vida.

Nesse instante da trajetória de suas vidas, onde o bem maior que é a própria

vida está ameaçado em seus vários sentidos, que lugar poderá ocupar a religião,

religiosidade, espiritualidade? Haverá algum lugar? Essa experiência de ter um

câncer de mama tem algum sentido para essas mulheres ?

Quadro 4 – Quais foram as reações emocionais diante do diagnóstico?

SUJEITOS CATEGORIA VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

2, 3, 4

Desespero

“entrei em desespero”

“é desespero.”

“foi desespero.”

5 Choque

“... a mesma coisa que puxar o tapete dos

nossos pés.”

2 Medo

“... Ah, na hora eu fiquei com medo, com

muito medo”.

1 Sem resposta

3.1.3 Como essas mulheres perceberam a origem de sua doença?

Duas das mulheres pesquisadas forneceram uma explicação religiosa para a

origem de sua doença; sendo que uma delas também acrescentou a essa

explicação uma relação entre sentimentos negativos e a origem de sua doença.

Essa explicação é coerente com os dados da literatura que demonstram que

a dificuldade de expressão de sentimentos, principalmente aqueles tidos como

negativos, agressivos e hostis, é uma característica relevante do paciente

oncológico.

Segundo Marty (1993) a maior parte das pacientes portadoras de câncer de

mama além de ter dificuldades de expressar suas emoções, chegam até mesmo a

desconhecê-las. Não têm acesso a seu mundo interno, não identificam sentimentos

e emoções e nem mesmo conseguem nomeá-los.

Bizzarri (2001) cita um estudo de Shaffer que ressaltava a reduzida

capacidade do paciente oncológico de entrar em relação positiva com a vida e a

tendência a reprimir as experiências emocionais, entre os elementos que

caracterizam a personalidade dos sujeitos mais expostos ao risco de neoplasia.

A segunda mulher pesquisada disse ser um processo natural a origem da

doença, acrescentando a este comentário, o de ser algo determinado. Parece que

essa resposta dessa mulher está relacionada à crença de que haveria

predisposições genéticas, hereditárias, que atuariam naturalmente na origem da

doença, e que essa predisposição é determinada, não há como interferir nesse

processo.

Béliveau e Gingras (2007) realizaram pesquisas para conhecer a opinião da

população sobre a causa do câncer e, de modo geral, os resultados encontrados

informam que as pessoas vêem o câncer como uma doença provocada por fatores

incontroláveis: 89% pensam que o câncer se deve a uma predisposição genética e

mais de 80% consideram os fatores ambientais como a poluição industrial ou ainda

os resíduos de pesticidas nos alimentos, como causas importantes do câncer. No

que diz respeito aos hábitos de vida,a grande maioria das pessoas pesquisadas

(92%) associa o tabagismo ao câncer..

A partir desses dados, esses pesquisadores chamam a atenção,

principalmente das pessoas preocupadas com a saúde pública, para esses dados

revelados por suas pesquisas, no sentido em que apontam para uma revisão

profunda das estratégias de comunicação destinadas a informar a população sobre

as causas do câncer, pois, com exceção do tabagismo, essas percepções reveladas

são, totalmente contrárias àquilo que a pesquisa médica conseguiu identificar como

fatores desencadeantes do câncer.

Para outra das mulheres, a origem da doença está relacionada ao descuido

para com a própria saúde, manifestando inclusive sentimentos de culpa. Essa

resposta está em acordo com (FERNANDES, 2003, p.90) que explicita que o

contexto cotidiano das mulheres é marcado por valores e padrões culturais, sendo a

mulher portadora de muitos papéis em casa ou fora dela, onde muitas vezes essas

atribuições diárias são responsáveis pelo fato de haver negligência quanto aos

aspectos da saúde. Os sentimentos de culpa também podem estar associados ao

contexto cultural que enfatiza a necessidade de a mulher realizar consultas médicas

periódicas, cuidando assim de sua saúde, tendo assim atitude preventiva em relação

ao câncer de mama.

A resposta manifestada pela quinta mulher da pesquisa, relaciona a origem

da doença a algo de manifestação repentina, imprevisível. O acontecimento

imprevisível, no caso do câncer, gera um sentimento de fragilidade, de agitação e de

vulnerabilidade que, em um primeiro momento, paralisa.

A partir disso, a paciente necessita de um tempo para se reorganizar, dar

novos rumos àquilo que ficou desorganizado.

A partir desses dados coletados, podemos dizer que a explicação acerca da

origem da doença, pode variar de mulher para mulher conforme suas respectivas

crenças, bem como pela informação específica que têm acerca da etiologia do

câncer. O nível sócio-econômico e cultural parece não diferenciar qualitativamente

as respostas, ou seja, não foi observada nenhuma elaboração cognitiva mais

refinada que pudesse ser atribuída a um nível educacional mais alto.

Quadro 5 – Como percebem a origem da doença?

SUJEITOS CATEGORIA VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

Sentimentos

Negativos

“... mas eu acho que os sentimentos

negativos que eu tive em minha vida.

”

Processo

natural

“É um processo natural, eu acho”. 1

2 determinada

“Eu acho que é uma coisa que tem que

acontecer mesmo”.

ão é um

castigo

“não é um castigo”

3, 1

Explica

ção

religiosa

“... pro lado da minha religião é uma

maneira de recomeçar a minha vida.”

“... porque você começa a ter uma visão

diferente. Você começa a valorizar mais

você, você tem que olhar para você, para

dentro de você... e acho que a religião

que te mostra: você está fazendo isto e

aquilo...”

Descuido para

com a saúde

própria

“Por um lado acho que é por eu não ter

ido ao médico, tudo isso”.

4 Provação “... eu acho que foi por uma provação.” 1

5 Algo inesperado

“É como um negócio que você tem, e que fosse

diferente e que de repente ela se manifesta”.

100

3.1.4 Qual (s) o (s) significado (s) do câncer para essas mulheres?

Para duas mulheres os significados atribuídos ao câncer têm conotação

positiva: “forma de aprender algo”, “valores novos”, “recomeço de vida”. Enquanto

que para as outras três os significados são conduzidos por conotação negativa:

“algo determinado para acontecer”, “uma provação”, “algo de manifestação

repentina”. Ainda para a quinta mulher, o impacto emocional da doença parece ter

sido de intensidade muito significativa, pois observa-se que, em um primeiro

momento, atribui significado de irrelevância a doença: “eu acho assim que é como

se fosse uma coisa, assim irrelevante, sabe “?

A negação é um importante mecanismo de defesa para evitar-se entrar em

contato com algo que é sentido como perigoso, doloroso que pode trazer dor e

sofrimento. Essa parece ter sido uma das maneiras dessa paciente reduzir o

desconforto emocional sentido, ou seja, diminuindo a sua importância. É uma forma

de negação da realidade, onde a paciente muda o significado de uma situação

estressante para manter a esperança, negar os fatos e implicações, recusar a

aceitar o pior ou agir, como se o que aconteceu não importasse. Assim, defende-se

do contato mais próximo com a doença, com os seus estigmas, dentre eles o da

possibilidade da morte, o de ser causadora de mutilação que altera a imagem

corporal e a auto-estima. Esses significados levam, na maioria das vezes, a

sentimentos de ansiedade, depressão e medo diante da finitude da vida. Podendo

ainda causar descredibilidade nos tratamentos e numa possível luta pela vida

Os dados apontados estão em acordo com a posição de Kubler-Ross

(1989) que descreveu que, ao tomar conhecimento de uma ameaça real à vida, o

indivíduo nega, querendo não acreditar na veracidade do fato. O medo e a

proximidade da morte levam a pessoa a manifestar diversos sentimentos que podem

ou não ser superados.

Temos também outros significados atribuídos por essas pacientes à doença,

que apontam para o delineamento de uma religiosidade, conforme descreve

Amatuzzi, ou seja, nos significados atribuídos estão subjacentes as indagações

humanas pelo sentido, conforme vemos nas verbalizações da primeira mulherda

pesquisa: “forma de aprender algo”; “valores novos”, e também na verbalização da

terceira: “recomeço de vida”. Por outro lado, podemos observar uma vivência de

espiritualidade segundo aponta Gimenes (2003). Essa autora enfatiza que um

101

acontecimento doloroso e estressante, como o diagnóstico de câncer de mama,

pode ser útil para transformar uma avaliação negativa em positiva, podendo

transformar-se em um detonador de uma ligação profunda e consciente com Deus.

E, a partir da força dessa conexão, a pessoa vivenciará um estado de fé e sentido.

As várias verbalizações dessas pacientes deixam transparecer esse dado da

pesquisadora: “forma de aprender algo”; “valores novos”; “recomeço de vida”; “Peço

a Deus que me ajude, me dê forças e Ele tem me ajudado a agüentar tudo isso....”.

Os depoimentos dessas mulheres são contundentes e demonstram que a

vivência da espiritualidade vai tornando-se um elemento contributivo importante na

melhora da qualidade de vida de cada uma delas, à medida que encontram sentido

positivo para essa experiência, valorizando a própria vida e a ela atribuindo novos

valores e significados que podem ter contribuído para que suportassem sentimentos

debilitantes de raiva, culpa, ansiedade, medo, perdas advindos com o diagnóstico e

os tratamentos, conforme descreve Hardwig (2000); (Saad, Masiero, Battistella,

2001) que enfatizam a espiritualidade como um sentimento pessoal, que estimula

um interesse pelos outros e por si, um sentido de significado da vida capaz de fazer

suportar sentimentos debilitantes de culpa, raiva e ansiedade.

Quadro 6 – Qual (is) o (s) significado (s) da doença para as mulheres?

SUJEITOS

CATEGORIA

VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

Forma de

aprender

algo

“Acho que é uma forma de aprender algo”. 1

Valores

novos

“... Algo para começar a dar valores a

situações que não dava”.

2, 3

ão é

castigo de

Deus

“... não é um castigo de Deus” 1

Algo

determinado

para

acontecer

“É que tinha que acontecer...”

“Acho que você nasce com um destino

traçado”.

“... então eu tive que ter câncer, eu tive que

ter”.

Recome

ço

de vida

“... acho que é uma maneira de recomeçar

minha vida”.

4 Provação

“... eu acho que foi uma provação que eu

passei”.

“... é uma provação”.

102

Continuação

SUJEITOS

CATEGORIA

VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

Algo

irrelevante

“... eu acho assim que é como se fosse uma

coisa, assim irrelevante, sabe?

Algo de

manifesta

ção

“e que de repente ela se manifestou, assim:

agora eu vou me mostrar quem sou...”

3.1.5 O que essas mulheres pensaram quanto a reação dos seus familiares e

amigos a sua doença ?

Três das mulheres pesquisadas não expressaram interesse com relação a

reação dos seus familiares e amigos quanto a sua doença, verbalizando: “não ter

tido tempo para pensar sobre isso”. No entanto, uma delas afirmou que a reação da

família foi de proximidade e união para com ela e entre todos. No entanto, uma outra

vivenciou uma reação de afastamento de seus familiares após tomarem

conhecimento do seu diagnóstico, o mesmo não ocorrendo com relação aos seus

amigos que, ao saberem do seu diagnóstico, aproximaram-se novamente e

voltaram a manter os encontros de amizade.

Chapadeiro et. al. (2001, p.268) mencionam que não há alteração no

relacionamento entre os membros da família após a descoberta da doença, sendo

que as alterações que ocorrem são de natureza psicológica. As vivências são tanto

positivas - como o aumento de atenção, de cuidado sentido da parte de outros -

quanto negativas - depressão , isolamento, vergonha.

As vivências demonstradas pela terceira mulher pesquisada, referindo-se a

reação de afastamento dos seus familiares, podem estar associadas, segundo

Meyerovitz

(1980, p.108) às dificuldades que muitas vezes os familiares encontram

em enxergar a gravidade da doença e o contato com a tristeza. Afastar-se é uma

das maneiras de defender-se desse contato. Dessa forma, os dados verbalizados

por uma das mulheres: “na hora que eu mais precisei, na hora em que estava na

cama, ninguém veio me visitar”, corroboram com os dados apontados por

Meyorovtz (1980), ficando em desacordo com os mencionados por Chapadeiro et. al.

(2001).

Fernandes (2003, p.68) aponta que o apoio familiar

é de suma importância

para que as mulheres superem o período de medo, confusão, ansiedade e

103

depressão, contribuindo para que a mulher encontre formas opcionais de viver,

mesmo com limitações.

Cada família tem sua história, seu envolvimento. Esses elementos

influenciam certamente na luta contra o câncer; por fim, a doença aumenta ou afasta

os laços afetivos, como vimos através das verbalizações das mulheres. Da mesma

maneira o envolvimento da família pode contribuir positiva ou negativamente para a

aceitação do diagnóstico do câncer de mama.

Em situações de crise, como é o caso do diagnóstico e tratamento para o

câncer de mama, o apoio social tem sido referido como importante fator protetor e

recuperador da saúde das pacientes. Pode-se verificar que, para a primeira mulher

da pesquisa, a família e os amigos funcionaram como apoio social protetor, através

do contato e estabelecimento dos vínculos de amizade e apoio emocional e afetivo.

Esses dados concordam com o que afirmam Drageset & Lindstron, 2003;

Pietrukowicz (2001, p.41).

Segundo Pietrukowicz (2001, p.42), o apoio social é um processo de

interação entre pessoas ou grupos de pessoas que através do contato sistemático,

estabelecem vínculos de amizade e de informação, oferecendo apoio material,

emocional e afetivo, contribuindo para o bem-estar recíproco e construindo fatores

positivos na prevenção e na manutenção da saúde.

Ao falar-se em apoio social também podemos aqui incluir a religiosidade

e/ou espiritualidade, enquanto fonte de apoio social e sua influência sobre a saúde

e prevenção de doenças. Esse tema será aprofundado em questões posteriores.

Quadro 7 – O que pensaram sobre a reação dos familiares e amigos frente à doença?

SUJEITOS

CATEGORIA

VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

Fam

ília

unida e

óxima

“Minha família ficou unida, meus irmãos me

deram força... começaram a vir mais vezes na

minha casa”.

Afastamento

dos

familiares

“... minha decepção foi com eles... a família do

meu ex-marido... eu operei e nunca foram me

visitar...

”

Decep

ção

com

familiares

“... na hora que eu mais precisei, na hora que

estava na cama ninguém veio me visitar...

então eu tive aquela decepção”.

Reencontro

de amigos

“... as minhas amizades são todas amizades

de dez, quinze anos... às vezes ficam sem se

encontrar, mas quando souberam... se

reencontraram

”.

104

Continuação

SUJEITOS

CATEGORIA

VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

2, 4, 5

ão

preocupou-

se com as

rea

ções

“... eu não tive tempo de pensar nisso”.

“... não me preocupei com isto, não...”.

“Eu não tive tempo de pensar na reação da

família ou dos meus amigos”.

“... não, não pensei na reação da família e

nem na reação dos amigos”.

3.1.6 O que mudou na sua vida dessas mulheres com o diagnóstico de câncer

de mama ?

Com relação a possíveis mudanças que possam ter ocorrido na vida dessas

mulheres com o diagnóstico e o tratamento, duas delas referiram que “passaram a

dar maior valor a vida”. E outra acrescenta a essa fala: “continuar lutando pela vida”,

uma vez que essa passou a ter um valor maior.

Esta percebe a mudança ocorrida em sua vida, a partir do diagnóstico, de

uma maneira negativa, pois para ela o sentimento de inutilidade mostrou-se

intensamente presente: “acho que mudou..... eles lá em casa acharem que sou

uma mulher que não presto mais para nada”. Tal sentimento pode estar relacionado

a preocupações como a de não querer ser um incômodo, não depender dos outros,

não atrapalhar. No primeiro momento, a mulher pode se sentir frágil e inútil diante

das tarefas mais simples, (como demonstra essa mulher). Daí as limitações quanto

à realização de tarefas diárias, conforme relata a paciente, uma vez que

desempenha muitas atividades domésticas, pois não trabalha fora.

Ao se deparar com as limitações físicas, a mulher também passa a enfrentar

fatores sociais de mudança como: dependência e mudança de papéis e de tarefas; o

cuidado da família, da casa, deixar ou modificar as atividades rotineiras, o que traz

mudança na rotina diária, conforme expressa a terceira mulher pesquisada: “ ... tudo

mudou .... mudou minha rotina de vida”. Assim, podem se sentir mais vulneráveis.

Essas dificuldades também são observadas por Fernandes (1997, p.45) que

descreve que o comportamento social das mulheres com câncer de mama é afetado,

ocorrendo uma disfunção de papéis. Elas deixam seus empregos, restringem suas

atividades domésticas e sociais pela ocorrência da doença, e isto contribui para

aumentar o comportamento depressivo e isolamento social, pois as mulheres estão

105

se sentindo inúteis por não desempenharem tarefas que outrora eram suas,

decorrendo daí, além do sofrimento físico, o sofrimento moral e o psicológico.

Para uma dessas mulheres não ocorreu mudança em sua vida com o

diagnóstico do câncer. Essa resposta pode expressar o desconforto emocional

sentido como uma negação da realidade (suprimindo qualquer referência ao

problema, negando sua existência), afastamento, minimização (diminuindo sua

importância). Essa é uma forma de negação da realidade quando o paciente muda o

significado de uma situação estressante, como é o diagnóstico da doença, para

manter a esperança, negando os fatos e suas implicações, recusando a aceitar o

pior, ou agir como se o que aconteceu em nada lhe importasse.

Se temos, por um lado, o impacto emocional causado pelo diagnóstico, por

outro, vemos que a vivência da espiritualidade pode ter contribuído para que essa

mulher mantivesse e aumentasse a esperança e a fé, conforme nos relatará

posteriormente: “A minha fé em Deus, aumentou mais, mais e mais”; apesar de ter

um diagnóstico como esse e de ter sofrido o abandono de seu companheiro e de

seus amigos, conforme relatou.

Também pode-se dizer que cada uma dessas mulheres estruturaram uma

experiência religiosa particular,no sentido em que Crespi (1999) a define, ou seja, a

partir dessa experiência com a doença, foi se configurando uma experiência não

tanto como um processo cognitivo, mas sim como uma verdadeira e própria

transformação da experiência vivencial, com seus componentes emocionais e

intuitivos, conforme os relatos nos demonstram. Ainda segundo esse autor, essa

experiência não é consoladora e certificante, o que não foi percebido na vivência

dessas mulheres dessa pesquisa. Contrariamente a esta afirmação de Crespi

(1999), observa-se que essa experiência foi sendo vivenciada por essas mulheres,

cada uma na sua solidão individual, como consoladora e certificante, o que lhes

favoreceu tranformar as valorizações negativas, as desestabilizações da angústia,

os sentimentos debilitantes e negativos, em novos valores, como observamos nesse

relato de duas dessas mulheres: “eu me valorizei mais, dar mais valor à vida e

também às pessoas ..... acho que fiquei menos egoísta, entendeu ? consigo hoje

pensar mais nas outras pessoas”; “mudou assim.... dar mais valor a mim mesma, às

outras pessoas, à minha própria vida”. Dessa forma, essa vivência pode ter

alimentado a fé e a esperança dessas mulheres em um futuro vislumbrado, apesar

106

da dimensão incerta do percurso desde o diagnóstico e todo o processo do

tratamento.

Observamos que esses dados também são coerentes com as definições

dadas por Saad; Masiero e Battistella, (2001) citados anteriormente.

Quadro 8 – O que mudou na vida dessas mulheres com o diagnóstico de câncer da mama?

SUJEITOS

CATEGORIA VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

1, 4

Maior valor

vida

“Valorizei mais a minha vida”.

“Mudou... dar mais valor a vida”.

Continuar

lutando

“Continuar lutando porque não sei até

quando este tratamento vai”.

2 Sentir-se inútil

“Acho que mudou... eles lá casa, acharem

que eu sou uma mulher que não presto

mais para nada”.

Mudan

ça de

comportamento

“... tudo, tudo mudou na minha vida, minha

maneira de pensar, minha maneira de me

comportar...

”.

Mudan

ça na

rotina de vida

“... tudo mudou... mudou minha rotina de

vida”.

Maior

valorização de

“... mudou... dar mais valor a mim mesma”. 1

ão forneceu

resposta

3.1.7 O que essas mulheres perceberam que as ajudou a enfrentar o

diagnóstico e o tratamento ?

De modo geral, as pessoas não costumam estar preparadas para perder sua

identidade como seres humanos saudáveis.

A doença atinge a pessoa toda no seu corpo, no seu espírito, nos seus

sentimentos, no seu modo de ser e de se relacionar com os outros.

Conforme enfatiza Fernandes (2003, p.29) o diagnóstico de câncer da mama

traz consigo traumas psicológicos, perda da auto-estima, sensação de fracasso.

Diante de uma doença grave e estigmatizante, a descoberta gera angústia, medo,

tristeza, desesperança conforme as mulheres pesquisadas demonstraram ao

receber o diagnóstico de câncer da mama e da necessidade de serem submetidas a

tratamentos desconfortáveis. Nesse momento cicatrizes emocionais foram feitas.

107

O tratamento quimioterápico foi mencionado por todas as cinco mulheres

participantes desse estudo, como sendo o mais agressivo ao corpo e foi apontado

como um dos momentos mais difícies a ser superado.

O sofrimento por ter câncer e a perspectiva de morte caminham de mãos

dadas. A inevitável finitude e o sofrimento que o câncer frequentemente pode

acarretar como conseqüência da doença e a antecipação do final da vida favorecem

questionamentos pessoais e existenciais de significados e propósitos que se fazem

presentes: qual o sentido dessa experiência ? Qual o propósito de minha vida ?

Existem momentos em que a dor é tão grande que a pessoa sente-se

incapaz de carregá-la sozinha. Em quem buscar alívio ? Como atravessar esse

deserto ? Com quem dividir o peso e a dor da doença ? O que um acontecimento

como esse fala de Deus ?

Para quatro das cinco mulheres que contribuíram para esse estudo por

várias vezes, Deus aparece como Aquele com quem dividiram o peso e a dor da

doença. Conforme observamos nos relatos: “Deus ..... acho não tenho certeza que

quem mais me ajuda é Deus”; “...... essa força que eu peço e sinto que tem me

ajudado”; “Peço a Deus que me ajude, que me dê forças e Ele tem me ajudado a

agüentar tudo isso”.

Segundo Paloutzian (1996) recorrer a Deus em situações difícies é uma das

formas mais conhecidas de ajuda da religião, e temos vários estudos alguns dos

quais foram citados ao longo dessa dissertação, que confirmam resultados positivos

em termos de conforto e alívio de tensão.

No Antigo Testamento se transmite que é a Deus que se deve recorrer nas

noites escuras da vida, pois Ele é o Senhor da Vida, “ Eu sou o Senhor que te cura”

(Ex 15,26). Esta busca de Deus também está presente nos Salmos, como por

exemplo: “Então Senhor até quando ?” (Salmo 6,3-4). “ Senhor, não me abandones,

meu Deus, não fiques longe. Depressa ! Socorro ! Senhor, minha salvação (Salmo

38, 22-23); e nas verbalizações das mulheres participantes desse trabalho: “Deus

.... acho não, tenho certeza que quem mais me ajuda é Deus”; “.... se eu não

batalhar contra essa doença ninguém vai batalhar ..... ninguém. Só eu e Deus que

tem me ajudado....” ; “ essa força que eu peço e sinto que tem me ajudado ....” ,

“Peço a Deus que me ajude, me dê forças e Ele tem me ajudado a agüentar tudo

isso ....”.

108

Que lugar ocupa o Sagrado nesses momentos ? Qual o lugar da fé, da

confiança numa força além da própria, que pode ser vital na esperança de continuar

vivendo ?

Observamos que a fé e a crença aparecem ocupando o lugar de uma força

vital que apóia e contribui para alimentar a esperança em dias melhores, com

planos, com perspectiva de futuro, enfim para continuar vivendo apesar de um

doença como o câncer. Pôde-se também verificar que, na solidão individual de cada

uma dessas mulheres, foi se processando, conforme descreve Croatto (2001), a

construção de uma experiência religiosa, ou seja, buscaram uma experiência de

ligação com o transcendente - Deus.

Essas mulheres falam de uma experiência onde mencionam uma conexão

com algo maior que percebem que apóia, trazendo conforto, paz e esperança na

travessia desse vale, conforme observa-se no relato da segunda mulher pesquisada:

“ ....Deus me trouxe paz, conforto e esperança”; “Deus ... acho não, tenho certeza

que quem mais me ajuda é Deus”; também da quarta mulher: “ ..... essa força que eu

peço e sinto que tem me ajudado “; e na quinta mulher: “Peço a Deus que me ajude,

que me dê forças e Ele tem me ajudado a aguentar tudo isso”.

A vivência dessa experiência pode ter contribuído assim para fazer suportar

sentimentos debilitantes como os relatados por essas mulheres: desamparo,

angústia, medo, sofrimento, como também pode ter contribuído para uma troca de

estado de humor negativo para um estado positivo, conforme os diversos estudos

apontam - uma contribuição favorável da experiência religiosa no campo da saúde.

O que um acontecimento dessa natureza manifesta sobre Deus, essa força

procurada e apontada por essas mulheres, que vem ao seu encontro como auxílio ?

Ao ouvir os relatos dessas mulheres na vivência dessa experiência com a

doença parece que a presença de Deus vem tecer, na história própria de cada uma

delas, para dar-lhes um fio a mais. É um fio a mais que, nesse ponto, faz o

arrematamento, unindo o que estava solto, frouxo, fragmentado, para aí, cada uma

delas, na solidão individual de sua vivência, se construir, se renovar.

São Paulo, em uma de suas cartas aos Tessalonicenses diz: “não deveis

entristecer-vos como os outros que não têm esperança” (Ts 4, 13). O Deus que

essas mulheres experienciam durante o trajeto nesse trecho de suas vidas, não é o

Deus espião de suas idas e vindas, ou o juiz que julga, reprova e condena, mas o

Deus da Esperança, em quem confiam e Dele esperam o auxílio na travessia desse

109

trecho íngreme, cuja presença e a força alimentam a fé de poder chegar ao destino

esperado - a vitória sobre a doença e a continuidade da vida.

Desse modo, observa-se que essas mulheres sentiram que poderia haver

um futuro: não que conhecessem em detalhes o que as esperava, mas puderam

confiar em termos gerais que as suas vidas não acabariam no vazio.

A vivência da experiência dessas mulheres nos remete ao que comunica o

Papa Bento XVI, em sua Encíclica sugestivamente chamada: “Salvos pela

Esperança”, em novembro de 2007:

Somente quando o futuro é certo como realidade

positiva,

é que se tornavivível também o presente

......A fé é só uma inclinação da pessoa

pararealidades que hão-de-vir, mas que estão ainda

totalmente ausentes; eladá-nos algo. Dá-nos já

agora algo da realidade esperada, e esta

realidadepresente constitui para n

ós uma “prova”

das coisas que ainda não sevêem. Ela atrai o futuro

para dentro do presente, de modo que aquele

jánão é puro <ainda não>. O fato de este futuro

existir, muda o presenderramam-se naquelas

presentes e as presentes nas futuras. A f

é comfere

à vida uma nova base, um novo fundamento, sobre

o qual o homem se pode apoiar. (Carta Encíclica do

Sumo Pontície, 2007, p.76)

Finalmente, outros autores como Gimenes (2003), Pessini (2004), Hardvig

(2000); Saad, Masiero e Battistella (2001) além de vários outros estudos, alguns dos

quais foram relacionados nessa pesquisa, vêm demonstrando a importância da

espiritualidade como forma eficiente de apoio para lidar com situações, quando estas

vêm sobrecarregar os recursos habituais utilizados pela pessoa para responder a

essas situações. Ou seja, diante de situações estressantes e de ameaça à vida,

como o diagnóstico de câncer de mama, a busca pela fé em Deus, como pai

presente, que conforta, que alimenta a esperança em dias melhores, ajuda a

minimizar o impacto negativo da doença, proporcionando uma melhor qualidade de

vida e bem-estar emocional.

110

Quadro 9 –O que ajudou essas mulheres a lidarem com diagnóstico e tratamento?

SUJEITOS

CATEGORIA

VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

1, 2, 4, 5 Deus

“Deus e as outras pessoas.”

“Deus... acho não, tenho certeza que quem

mais me ajuda é Deus...”

“... se eu não batalhar contra essa doença

ninguém vai batalhar... ninguém. Só eu e

Deus que tem me ajudado...”

“... essa Força que eu peço e sinto que tem

me ajudado...”

“Peço a Deus que me ajude, me dê forças e

Ele tem me ajudado a agüentar tudo isso...”

1 Esperança “... Acho que a esperança em dias melhores.” 1

3 Ajuda

“... então por ter bastante ajuda espiritual, isto

tem me ajudado bastante...”

3.1.8 Qual a relação dessas mulheres com a fé até o momento em que

receberam o diagnóstico. Será que essa fé sofreu alguma mudança a partir

daí?

Confesso com tremor: eu não vi o leão, eu vi o

Senhor! Adélia Prado (2007, p.260)

Segundo Lacoste (2004, p.718), fundamentalmente a fé é uma atitude

interior daquele que crê.

São Tomás de Aquino considera a fé o primeiro bem necessário a todo

cristão, porque pela fé o cristão é conduzido à união com Deus, assim como diz o

profeta Oséias: “Desposar-te-ei na fé “(Os 2,22).

Xavier (2007, p.238) enfatiza que há uma certeza na fé: Deus é amor e ama

eloquentemente o ser humano, indo até as últimas conseqüências desse amor.

Nesse sentido é incompatível imaginar um Deus que coloque seus filhos numa

situação de dor e sofrimento que não possam superar com a ajuda da graça divina e

da solidariedade dos seres humanos. O Deus solidário que se revela em Jesus

Cristo é um Deus “sim-pático”, um Deus que sente com os seus filhos, sofre quando

eles sofrem, é um Deus envolvido na história, cheio de compaixão e misericórdia,

que escolheu livremente ser Emanuel, o Deus da compaixão. A sua compaixão está

ancorada na mais íntima solidariedade, uma solidariedade que nos permite dizer

111

como o salmista: “Este é o nosso Deus, e nós somos o povo que ele apascenta, o

rebanho que ele conduz”.

Observa-se que a maioria das mulheres verbalizou que houve aumento da

sua fé do momento do diagnóstico em diante, ou seja, desde o mesmo, a cirurgia e

os tratamentos. Essa fé foi vivenciada com aumento, revelando, existir a certeza de

não estarem desamparadas em suas dores. Para o cristão que crê, é através da

ajuda da graça e da solidariedade divina, como também dos seres humanos, que

nas situações difíceis, é apascentado por esse Deus da compaixão, que sofre junto

e divide a dor e o sofrimento.

A mudança na vivência dessa fé, foi apontada como intensificação, amparo,

ajuda e maior proximidade com Deus. Essas mudanças parecem ter contribuído

para que suportassem as vivências de sentimentos debilitantes como medo,

ansiedade, insegurança, desamparo e perda desencadeados pelo diagnóstico,

cirurgia e tratamentos.

Conforme enfatiza Fowler (1992, p.24) “a fé é uma forma ativa de ser e

comprometer-se, um meio para modelarmos as novas experiências”. Para essas

mulheres, essa experiência inesperada, estressante e de ameaça à vida - o

diagnóstico de uma doença como o câncer, intensificou sua fé em Deus: “ .... A

minha fé aumentou”; “Eu passei a acreditar mais e a agradecer cem vezes mais, do

que fazia”. A maior confiança numa força vital, presente e acolhedora - Deus, -

pode ter auxiliado também para que essas mulheres pudessem ter intensificado a

confiança em si próprias, e assim, sentindo-se cuidadas e amparadas por Alguém,

que pode ir além das próprias forças humana, conseguiram mobilizar forças internas

que as ajudaram na modelação dessa nova experiência, o evento do câncer da

mama. Através dessa mudança na vivência de sua fé, puderam ter almejado

perspectivas de futuro, possibilitando, assim, que o presente se tornasse vivível,

atribuindo-lhe então sentidos novos e positivos, como, por exemplo, valores novos

para si e para a própria vida, novo e positivo sentido para a experiência da doença,

incluindo a esperança de conseguir vencê-la, o que deste modo pode ter-lhes

proporcionado uma melhor qualidade de vida e bem-estar emocional.

112

Quadro 10 – No momento do diagnóstico, qual a relação dessas mulheres com a fé?

Esta relação sofreu alguma mudança daquele momento em diante?

SUJEITOS

CATEGORIA

VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

1, 2, 5 Mudança

“Mudou sim... Pedi que não me deixasse...

Pedi muita ajuda... me agarrei mais a Deus...

Eu acho que minha f

é aumentou mais...”

“Depois do diagnóstico é que vi que Ele me

ajuda mais do que eu só trabalhar bastante,

entendeu?”

“Depois da cirurgia mudou... minha fé mudou

pra mais, né!

“A gente até acredita mais, a gente se apega

mais pra poder passar por tudo isso logo...”

3, 4, 5

Aumento da

“A minha fé aumentou muito. Minha fé

aumentou e bastante...”

“Eu passei a acreditar mais e a agradecer

cem vezes mais do que eu fazia...

”

“Eu só fortifiquei, aumentei mais a fé, né! A

gente fortifica mais a fé, né!

“A minha fé em Deus aumentou mais, mais e

mais...”

“Antes eu não percebia assim... Nesse

momento acho que melhorou muito, bastante!

“É porque a fé cresceu mais, muito mais

depois que fiquei sabendo do diagnóstico...”

Manuten

ção

da fé

“Sempre pensei que Ele existe... sempre...

porque já tive outros “probremas” e Deus me

ajudou...”

4 Proximidade

“Antes eu não percebia assim... uma força

mais próxima que me ajuda bastante...”

3.1.9 Como a espiritualidade pôde ajudar essas mulheres nesse período de

suas vidas ?

Para as cinco mulheres a espiritualidade foi vivenciada como uma força

maior e próxima que contribuiu para que lidassem com os sentimentos debilitantes e

negativos vividos com o impacto do diagnóstico e dos tratamentos, e assim

fortalecidas pudessem reavaliar esse evento estressante e doloroso, transformando-

o de avaliação negativa, em positiva, ou seja, construindo um sentido para essa

experiência, como por exemplo, verifica-se nas verbalizações de uma delas: “ me

fortaleceu”; “me ensinou a passar por cima das coisas difícies”; “ter esperança em

dias melhores”.

113

Por outro lado duas dessas mulheres ao falar da espiritualidade a remetem a

uma ligação com uma força maior - Deus, sendo que uma delas aproxima a

espiritualidade da fé e da crença em algo superior.

Assim, temos aqui uma vivência de espiritualidade conforme Gimenes

(2003) a define: “ uma construção que envolve conceitos de fé e conceitos de

sentido, sendo uma medida de bem-estar espiritual e um componente essencial para

a qualidade de vida”. Vemos também que através dessa expressão da

espiritualidade essas mulheres conseguiram atingir bem-estar espiritual o que

contribuiu significativamente, conforme os relatos descrevem, para suportar o

impacto do diagnóstico, a cirurgia mutiladora e os tratamentos agressivos e

debilitantes, refletindo assim, na qualidade de vida de cada uma dessas mulheres.

Aparece também uma espiritualidade ligada à fé e a uma relação com uma

força maior, denominada por essas mulheres - Deus, conforme vemos nas

verbalizações: “se eu não tivesse essa fé, essa crença, eu não taria tão bem,

entendeu”; “Deus tem me dado forças para continuar a fazer o tratamento, se

preciso for além desse que terminei”. Temos aqui também uma fé que tem

esperança e que confia na presença e ajuda desse Deus cuidador em que se pode

agarrar, que dá forças, que se faz presente tornando possível encontrar um sentido

para essa experiência aterrorizadora e limitante, conforme descreve Frankl (2003,

p.17): “:a espiritualidade é o cultivo da vontade de sentido”. Afirmando também que

“o sentido é possível apesar do sofrimento, ou mesmo através dele”.

Observa-se também uma aproximação entre vivência de espiritualidade e

vivência de religiosidade, ambas contribuindo na busca de sentido, embora de

maneiras diferentes. Uma onde não há implicação com uma realidade superior e

outra onde há uma ligação com essa realidade superior.

A vivência dessa espiritualidade demonstra ter sido um fator importante na

qualidade de vida dessas mulheres, que apesar do sofrimento físico causado pela

cirurgia de retirada da mama, do mal-estar causado pela medicação quimioterápica;

do sofrimento emocional pela perda do seio e do afastamento de pessoas com as

quais pensavam poder contar, pelo sofrimento moral imposto pelas limitações físicas

decorrentes da cirurgia, pela perda de funções sociais, perda de recursos

financeiros, puderam ter suportado a convivência com essa experiência sem se

desesperar ou abandoná-la.

114

Assim, um acontecimento doloroso como o diagnóstico do câncer da mama

pode servir como detonador de uma ligação profunda e consciente com Deus. E a

partir da força dessa conexão a pessoa vivenciará um estado de fé e sentido.

O papel da espiritualidade na vivência do câncer não pode ser entendido

apenas como uma forma de enfrentamento emocional delineado a partir de uma

construção de sentido situacional.

É importante também reconhecer-se que a espiritualidade pode ser

descoberta a partir de um evento doloroso, podendo ser vivenciada como estado de

conexão com o sagrado que imprime sentido à vida e à morte.

Finalmente, outros autores como Lazarus (1993, p.19), Gimenes (2003),

vêm demonstrando a importância da espiritualidade, religiosidade como forma

eficiente de enfrentar situações, quando estas vêm sobrecarregar a forma como se

lida com o estresse. Ou seja, frente a situações estressantes e de ameaça à vida, a

busca pela fé em Deus, como um Pai protetor, solidário e próximo, ajuda a minimizar

o impacto negativo da doença, levando a uma melhor qualidade de vida e bem-estar

emocional.

Quadro 11 – Como a espiritualidade pôde ajudá-las nesse período de suas vidas?

SUJEITOS

CATEGORIA VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

1, 4 Fortalecimento

“... me fortaleceu...”

“... me ajudou bastante... uma força maior

que me fortaleceu...”

1, 3 Superação

“... me ensinou a passar por cima das coisas

difíceis...”

“... se eu não tivesse essa fé, essa crença eu

ão “taria” tão bem, entendeu?

1, 4 Força

“... me deu forças, garra, sabe?

“... uma força, força maior, próxima para

passar por tudo isso...”

“... Deus me tem dado forças para continuar

a fazer o tratamento, se preciso for além

desse que terminei...”

“... então eu acho que me dá forças, para

suportar tudo isso, né?

3, 5 Suportação

“... se eu não tivesse essa fé, eu não “taria”

tão bem, entendeu? Não teria suportado

tudo...

“... a fé, essa crença... me ajudou a suportar

tudo isso: cirurgia anestesia, tratamento,

falta de ajuda dos amigos

”.

115

Continuação

SUJEITOS

CATEGORIA VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

2 Conforto / Paz “... me trouxe paz, conforto, esperança...” 1

4, 5 Ajuda

“Ah! me ajuda bastante, a continuar a

caminhada”.

“... Então eu acho que crer em Deus, nesta

for

ça me ajuda, me ajuda bastante a

suportar tudo isso...”

3.1.10 O que essas mulheres associam à palavra Deus ?

Segundo Gesché (2004, p.5) a palavra Deus existe. Sem dúvida, é a única

certeza que consegue obter unanimidade. E existe como uma moeda antiga com a

face já quase desfigurada, quase ilegível, talvez por tanto que já tenha circulado

pelos mercados humanos.

Esse mesmo autor, citando ainda Kierkgaard em seu Post Scriptum II, diz

que Deus é uma idéia suprema que não pode ser explicada por outra coisa. Não

podemos explicá-la, a não ser mergulhando nessa própria noção.

Há palavras que vêem em nosso auxílio e nos oferecem confiança, quer

para começar, compreender ou dar sentido às nossas buscas e indagações. Elas

nos convidam a perguntar e ir mais à frente, ao nos dizerem que nossas dúvidas,

angústias, aflições não são em vão, e assim, nos impulsionam a procurar o caminho.

Uma dessas palavras, é Deus.

E o que é Deus para essas mulheres ? Como Ele é representado?

Ao serem convidadas a associar a palavra Deus às suas vidas, a maioria

das mulheres desse estudo, o associou a algo poderoso, que dá forças, a algo ao

qual se pode agarrar e que as ajuda, principalmente nesse momento particular de

suas vidas.

Deus dá sentido às histórias e experiências da vida, permitindo construir

novos significados evalores positivos, conforme observa-se através da construção

dessa cadeia de sentidos positivos, onde essas mulheres puderam sentir-se

reforçadas positivamente a enfrentar os sentimentos debilitantes de desamparo,

angústia, desespero desencadeados pelo diagnóstico de câncer da mama e os

tratamentos decorrentes, o que pode ter detonado uma vivência de espiritualidade,

conforme nos descreve Gimenes (2003).

116

Para Vergote (1998), a representação de Deus é uma experiência humana.

Lawrence (1997, p. 65) distingue nessa representação o conceito e a imagem:

conceito refere-se a uma definição pessoal de Deus, enquanto que a imagem diz

respeito ao modo como, do ponto de vista da pessoa, Deus deve ser.

Jaspard (2004, p.53) vai enfatizar que no campo das relações humanas com

o mundo ou com as pessoas, o sujeito humano funda sua crença na existência de

realidades com que lida numa convicção nascida da experiência sensível dessas

realidades (ver, tocar, sentir, ouvir, palatar). Essa experiência sensível oferece, com

efeito, a possibilidade de uma verificação perceptual direta quando a relação é

imediata. Quando o objeto dessa relação deixa o campo dessa experiência, ele

permanece acessível na memória, cognitiva e afetivamente, graças à representação

mental que pode ser feita dele.

Pergunta Jarpard (2004, p. 54): o que se passa quando o objeto da relação

humana é um ser transcendente ? O objeto do mundo transcendente, Deus, por

exemplo, é “representado” no mundo fenomenal pela contribuição de uma religião

particular, que lhe dá uma “aparência” acessível empiricamente, por exemplo, o

cristianismo propõe um Deus que é Pai, masculino, bondoso, criador, todo poderoso.

Para o crente, essa representação se torna o canal ao mesmo tempo de

uma presença de Deus ou de uma interpelação divina e da resposta do homem.

A representação de Deus descrita pelas mulheres desse estudo, foi

permeada por atribuições de sentidos positivos: algo que dá forças, algo a que se

pode agarrar, poderoso e que ajuda.

Nos relatos dessas mulheres, Deus exerce várias funções, : Ele cuida,

colabora, dá forças, é provedor, conforta, dá segurança. É uma presença

subentendida em suas vidas à qual sentem poder recorrer em momentos de

necessidade, conforme observamos no relato de uma das mulheres pesquisadas:

“então eu acho que crer em Deus, nesta força maior, me ajuda a suportar tudo isso”

(referindo-se ao diagnóstico e aos tratamentos).

Pargment (1997) enfatiza que há diferentes formas de as pessoas buscarem

a ajuda divina. Segundo esse autor, alguns tendem a se relacionar de uma passiva,

“deixando tudo na mão de Deus”. Centram-se em Deus acreditando que a última

responsabilidade pela vida é dele. Não assumem suas escolhas e atribuem os

acontecimentos a fatos e pessoas exteriores e, em última instância, à vontade de

Deus. Outras pessoas reagem de forma centrada em si, acreditando que Deus deve

117

lhes dar respostas e soluções imediatas, exigindo instrumentos, recursos e sinais

que os ajudem. Buscam ativamente indicações e acontecimentos que permitam agir

de forma a eliminar suas ansiedades e elaborar suas questões. No entanto, outras

pessoas ainda, conforme pode-se identificar ocorre com as mulheres participantes

dessa pesquisa, procuram trabalhar com Deus em uma forma colaborativa. Pedem e

esperam a influência divina, incluindo-a no processo de escolha. Vejamos nessas

verbalizações de nossas mulheres essa interação colaborativa com Deus na sua

experiência de vida, e particularmente na experiência com o câncer da mama:

“Então eu acho que crer em Deus, nesta força, me ajuda, me ajuda bastante a

suportar tudo isso”; “sempre acreditei e pedi ajuda pra Ele, sempre. Já tive outros

“probremas” e Deus me ajudou”. Para esse autor, essa última forma é mais

saudável é sinal de maior competência para lidar com a própria vida.

Apesar dessas considerações, Pargament (1997) chama a atenção para o

fato de que, em situações extremas, quando a possibilidade de ação independente é

mínima, a atitude de entregar a Deus a resolução dos problemas pode ser uma

ótima solução. A responsabilidade nesses casos é delegada a alguém visto como

um Ser onipotente e benigno que pode ser chamado e aproximado em situações-

limite. Nesse caso, o comportamento de deferir a responsabilidade a Deus pode ser

extremamente saudável, mesmo que não seja uma forma genericamente boa para

resolver os problemas.

O que essas mulheres nos mostram corrobora com esses dados

apresentados por Pargament, bem como demonstram que percebem os limites de

seus recursos diante dessa experiência com a doença, reconhecendo sua

impotência e abrindo-se a pedir e esperar a ajuda e a interferência de algo que as

ultrapassa.

Quadro 12 – O que vem a sua cabeça quando falo a palavra Deus?

SUJEITOS

CATEGORIA

VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

1, 2, 3, 5

Algo que d

força

“... Deus? Algo que dá força.”

“Algo que dá coragem.”

“... Ele é algo que dá força...”

“É poderoso...”

“Deus dá força...”

Algo a que

se agarrar

“Deus?... é algo que a gente se agarrra...” 1

118

Continuação

SUJEITOS

CATEGORIA

VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

1 Coisa boa “Deus é uma coisa boa...” 1

1, 3, 4, 5

Algo

poderoso

“Deus? Ah! é poderoso”.

“Deus é tudo.”

“Criador de tudo.”

“Deus? Para mim é algo poderoso.”

2, 3, 5

Algo que

ajuda

“Deus para mim é algo que ajuda...”

“Algo que coloca pessoas na nossa vida para

colaborar, ajudar...

”

“Deus? É uma força que ajuda... que ajuda a

suportar tudo isso...”

2, 3, 5

Algo que

ajuda

“Deus para mim é algo que ajuda...

“Algo que coloca pessoas na nossa vida para

colaborar, ajudar...”

“Deus? É uma força que ajuda... que ajuda a

suportar tudo isso”.

Algo a que

se agarrar

“Deus?... é algo que a gente se agarra...” 1

1 Coisa boa “Deus é uma coisa boa”. 1

1, 3, 4, 5

Algo

poderoso

“Deus? Ah! É poderoso”.

“Deus é tudo”.

“Criador de tudo”.

“Deus? Para mim é algo poderoso”.

2, 4 Cuidador

“Algo que atende as nossas necessidades...”

“Deus? Para mim é um pai cuidador.”

3.1.11 O que essas mulheres recomendam para outra mulher que esteja

passando ou irá passar pela mesma experiência com o câncer da mama ?

Costumamos recomendar algo para outrem, quando este algo é bom,

atendeu ou atende as nossas necessidades, cooperou conosco, com ele pudemos

ter contato para atingir os nossos objetivos.

Essas mulheres do presente trabalho, quando convidadas a recomendar

para outrem que viesse a passar ou que estivesse passando pela mesma

experiência com a doença câncer da mama, que fosse atravessar o mesmo deserto

que essas passaram, três delas recomendaram: ter fé em Deus, conforme vê em

seus relatos: “acreditar muito em Deus ... ter muita fé em Deus”; “pedir ajuda a

Deus”; “acima de tudo ter muita fé em Deus”.

119

Nota-se, portanto, que a fé ocupou um lugar relevante na experiência dessas

mulheres com a doença câncer da mama.

Ao ter acreditado que esse Pai cuidador, presente em suas vidas, não as

abandonaria, puderam ter superado as vivências de falta de coragem, medo,

desespero que revelam a ausência da fé..Esses sentimentos são detonados pelo

diagnóstico e podem ser intensificados com os tratamentos debilitantes, com a

ausência de apoio social, mas podem adquirir contornos mais integrados quando se

pode acreditar amparadas, tendo com quem contar e confiar. Assim, puderam ter

feito a experiência da fé, “vendo de dentro” a presença desse Deus e, deste modo

conseguido tornar o presente vivível, pois vislumbraram a esperança de poder haver

um futuro a ser construído.

Também pode ter sido possível que esse evento doloroso tenha servido

como um detonador de uma ligação profunda e consciente com Deus, o que

conforme nos apontou Gimenes (2003) essa pode ter sido uma vivência de

espiritualidade dessas mulheres.

Provavelmente pelo significado de valor dessa experiência de confiança e fé,

a recomendam àquelas que estão vivenciando ou que virão a vivenciar a experiência

com o câncer da mama..

Também recomendaram força, acreditar em si e não desesperar-se. Vendo

“de dentro” a presença de Deus e sentindo-se amparadas por essa fé que alimenta

uma expectativa confiante, mas incerta - confio que conseguirei a cura, embora não

tenha a certeza de que de fato esta acontecerá - pode ter contribuído para

sustentação que favoreceu a manutenção da motivação para lutar pela vida,

evitando o desespero diante da adversidade, no caso diante da doença e da

possibilidade da morte, permitindo assim que essas mulheres possam ter respondido

tanto às exigências internas quanto externas dessa experiência. Agora, sentindo-se

gratificadas por essa confiança e reconhecendo-a como importante fator no

enfrentamento da doença, a recomendam para quem está ou irá enfrentar a mesma

experiência com a doença.

Outras das recomendações importantes dessas mulheres, dizem respeito à

equipe de saúde que dispensou cuidados a elas.. Ao proferirem as recomendações

disseram: “fazer tudo o que o médico pedir, mesmo que não goste”; “falaria para a

pessoa procurar a mesma equipe médica que eu procurei”.

120

Qual é o lugar da medicina, da ciência, nessa experiência ? Confiar em si,

confiar em Deus, torna necessário também confiar na equipe de profissionais da

saúde à qual se irá entregar, aceitando inclusive fazer coisas das quais não gostam,

mas como confiam que estão sendo utilizadas em seu benefício, o fazem. Assim,

entregar-se significa confiar de que farão o melhor que puderem.

Vemos aqui a importância da visão integral do ser humano. Esse não pode

ser fragmentado em necessidades isoladas, mas deve ser considerado como um ser

inteiro. Nesse ser integral, a espiritualidade deve ser vista como inseparável das

demais necessidades.

A equipe interdisciplinar de saúde só poderá ser considerada completa se a

espiritualidade puder ser respeitada como fator integrante das necessidades

individuais de cada paciente.

Temos aqui uma relevante recomendação dessas mulheres aos

profissionais de saúde – o cuidado integral, incluindo a esfera espiritual. Sentir-se

acolhida, respeitada, atendida em suas necessidades pode ser um passo bastante

significativo para promoção de um estado geral de bem-estar que poderá contribuir

para uma resposta favorável do organismo como um todo à doença.

Quadro 13 – O que recomendam para alguém que irá passar

ou está passando pelo mesmo momento?

SUJEITOS

CATEGORIA

VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

For

ça,

batalhar

“... é duro, só que tem que batalhar... tem que

ter força”.

ão pensar

no pior

“... não pode pensar no pior...” 1

ão

desesperar-

“... não entrar em desespero...” 1

1, 2, 3 Fé em Deus

“... pedir ajuda a Deus...”

“... acreditar muito em Deus... ter muita fé em

Deus...”

“... acima de tudo ter muita fé em Deus...”

Fazer o que

o m

édico

“... fazer o que o médico pedir, mesmo que

não goste...”

Acreditar em

si / superar-

“... deve acreditar muito na capacidade de

superar-se...”

“... e acreditar em você...”

121

Continuação

SUJEITOS

CATEGORIA

VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

Procurar o

mesmo local

tratamento

“... falaria para a pessoa procurar a mesma

equipe técnica que eu procurei... a daqui

desse hospital...”

3.1.12 O que é a morte para essas mulheres?

Segundo Meltzer (1984, p. 78), a morte é o inimigo que os vivos passam a

vida tentando superar e derrotar para sempre, sem idéia da consequência disso.

As religiões e a filosofia sempre procuraram questionar e explicar a origem e

o destino do homem. Quer seja por tradição familiar, cultural ou até mesmo por

investigação pessoal cada um de nós traz dentro de si “uma morte”, quer dizer, a

sua própria representação de morte. A esta são atribuídas personificações,

qualidades, formas.

A morte traz um misto de alegria e dor, dor pela privação da presença dos

entes queridos e alegria pela partida na consciência da missão cumprida, desejo de

viver e também de morrer.

Para Pessini (2005, p. 7) a morte jamais deixou de ser atual e de provocar o

homem. Ela sempre o visita, calmamente, por meio da perda de entes queridos,

obrigando o homem a refletir sobre a sua própria vida finita, ou, então, nas situações

inusitadas e inesperadas que o amedrontam.

O diagnóstico de câncer de mama é uma dessas situações inesperadas que

amedronta, oferecendo a oportunidade de reflexão sobre a vida e sua finitude.

Conforme pudemos observar, as mulheres participantes desse estudo em vários

lugares, onde foram solicitadas a falar sobre a experiência com a doença, tocaram

em questões que remeteram à vida e a finitude.

Nesse ponto do trabalho, especificamente, as cinco mulheres foram

convidadas a falar sobre a morte, e daí pode-se colher quais as representações que

a morte tem para elas. Assim, observamos que para uma das mulheres a morte é

representada como sendo uma passagem, para outra um recomeço. Assim, pode-

se ver que para essas duas mulheres, a representação que têm da morte está

envolta por sentimentos e valores positivos, vivenciando-a como oportunidade de

122

recomeço, ou como uma passagem , mudança de lugar, mas tendo sentido de

continuidade, não de fim, mas como uma possibilidade..

No entanto, para outras duas mulheres a morte é representada como um

fim: “É o ponto final. É o ponto final de uma vida aqui na Terra”; e como uma

separação dos entes queridos: “Ah .... eu acho que a gente morrendo a gente deixa

todos os entes queridos pra cá”. Essas representações podem relacionar-se a

vivências de medo em relação a morte, medo da solidão, da separação de quem se

ama, medo do desconhecido, medo da interrupção dos planos e o fracasso em

realizar os objetivos mais importantes da pessoa.

Talvez para essas duas mulheres o predomínio do medo da morte tenha se

sobreposto a outras possibilidades amadurecidas de sentido para essa experiência.

Desse modo, a morte representada como um fim, uma separação, uma

impossibilidade de outras possibilidades, denota labilidade na confiança dessas

mulheres às suas expectativas de que apesar das incertezas, das aflições, das

angústias dessa experiência de vida presente, ou seja, o diagnóstico de câncer da

mama, essas vivências não terminam simplesmente em um vazio, no nada, como a

própria vida.

E uma das mulheres, ao ser convidada a falar sobre a morte, recusou-se a

fazê-lo verbalizando: “eu não gosto de falar sobre isso”. Essa recusa em falar sobre

a morte revela um dos mecanismos de defesa: a negação. Esse mecanismo nos fala

de algo que pode assustar, angustiar e que a pessoa pode sentir como algo que não

vai suportar. Então nega, afasta a angústia na tentativa de proteger-se contra aquilo

que sente como ameaça.

Inevitavelmente, chegará o dia em que nenhum médico, ou cura d’alma,

nenhum consolo sábio, nenhuma ajuda externa poderá oferecer apoio, pois sem

sombra de dúvida alcançaremos o limite de nossa existência terrena e a finitude

espera por nós. Essa recusa em falar sobre a finitude, a morte, parece carregada de

medo, de angústia que são vivenciados possivelmente como sentimentos

assustadores. Diante do susto, do inesperado - como o diagnóstico do câncer da

mama, como a morte, a pessoa depara-se com o limite humano da própria vida.

Para essa mulher, a maneira de lidar com tais vivências, foi o afastamento, a

negação, mecanismo esse que pode ter minado a sua esperança de existir outras

possibilidades, outros sentidos possíveis para a sua própria vida, que não apenas

esse que conduz provavelmente para o desespero, a desesperança.

123

Nesse sentido, pode-se aproximar a observação de que para essa mulher o

sentido que recorta a sua realidade é limitado e pouco esperançoso para poderem

confiar em possibilidades além do medo, do desespero, do vazio, do nada.

Observa-se que as cinco mulheres são cristãs e, para o cristão, preparar-se

para a morte significa perceber um sentido na vida que não se identifica com a

vitalidade terrena, mas com a comunhão em Cristo.

O sentido da vida se dependura no sentido da morte. E o sentido nos diz

Frankl (2003) “é a silhueta que se recorta contra o fundo da realidade”. A realidade

que se apresentou em um dado momento da vida dessas mulheres foi o

diagnóstico de uma doença com as representações que o câncer tem.

Diante dessa realidade, que defronta-se com o próprio limite - a finitude, a

morte, - observa-se que duas dessas mulheres atribuíram sentido positivo para essa

experiência: recomeço, continuidade. Ou seja, diante de um acontecimento doloroso

e estressante, o diagnóstico de câncer da mama, puderam vivenciar um estado de fé

e sentido, uma convicção e esperança com relação à expectativa profunda de que

será encontrada uma saída, há possibilidades, não é um fim, um castigo. Apesar do

medo do desamparo, da solidão, do desconhecido que acompanham o medo da

morte, amparadas pela vivência da espiritualidade conseguem encontrar sentido

para a morte, não como um aniquilamento, solidão, mas como possibilidade,

continuidade.

Desse modo, estão mais em acordo com o sentido cristão da morte - a

ressurreição, conforme encontramos em Jô, 25-26: “Disse-lhe Jesus: Eu sou a

ressurreição e a vida. Aquele que crê em mim, ainda que esteja morto, viverá. E todo

aquele que vive e crê em mim jamais morrerá. Crês nisto ?”

As outras duas mulheres desse estudo, que atribuíram ou sentido negativo

ou de negação, e assim, ocultando os sentimentos diante da morte, revelam formas

de negar os sentimentos que a morte provoca para não sofrer. Sabe-se da

importância da expressão dos sentimentos para lidar-se com as perdas.

Por que temer a morte , preenchendo-a de sentimentos negativos ou a

negando ? Talvez para essas duas mulheres, nesse momento, diante da reação

traumática do diagnóstico, do sofrimento causado pelos efeitos colaterais dos

tratamentos, deparando-se irremediavelmente com a finitude, talvez a fé possa ter

sido abalada: a mesma fé que acredita, pode duvidar, pode titubear. Afinal, não é um

momento fácil da vida, onde o mar parece revolto e agitado. Nesse momento, pode

124

faltar o equilíbrio entre a dúvida e a certeza. Mas também, se respeitado e olhado

como parte de um processo de elaboração de perda e luto, conforme nos apontam

Kubler-Ross (1985, p. 89 ); Parkers (1998, p. 53) poderá contribuir para que a

aceitação seja alcançada e o sentido dessa experiência com a doença seja

encontrado.

Quadro 14 – O que é a morte para essas mulheres?

SUJEITOS

CATEGORIA

VERBALIZAÇÃO FREQUÊNCIA

1 Fim

“É o ponto final. É o ponto final de uma vida

aqui na Terra.”

Deixar os

entes

queridos

“Ah... sei lá... eu acho que a gente morrendo a

gente deixa todos os entes queridos pra cá.

Eu acho que morte é isso...”

Novo

come

ço

“... É um novo começo. Você começa de

novo...”

3 Retorno

“... você começa de novo... Você vai para vim

de novo pra cá”

5 Passagem

“Uma passagem pra um segundo plano, né! A

gente só vai sair daqui e vai pro outro lado...”

Recusa em

Falar

“Ah! Eu não gosto de falar sobre isso” 1

125

CAPÍTULO IV - ASPECTOS PSICOSSOCIAIS, FÉ, EXPERIÊNCIA RELIGIOSA E

ESPIRITUALIDADE NA VIVÊNCIA DO CÂNCER DA MAMA

O câncer de mama é, indubitavelmente, a doença mais temida pelas

mulheres, pois gera sentimentos de medo, angústia e desespero, comprometendo

não somente a integridade física, mas também a relação que a pessoa estabelece

com seu corpo e sua mente. Isso porque, historicamente, os seios têm sido a parte

do corpo feminino relacionada à diferença dos sexos, simbolizam feminilidade,

beleza, sexualidade e maternidade; perdê-las, portanto, significa algo devastador,

uma castração.

Ao longo dos séculos, o tema de várias obras de arte tem envolvido mamas,

retratadas por artistas, pintores, escultores e cantadas por poetas. Os antigos gregos

acreditavam que só as deusas tinham seios perfeitos, e a idéia de que o seio

perfeito deva caber numa taça esteve presente na mitologia grega.

Moraes (2006, p.80) faz uma importante revisão histórica a respeito de como

a mama foi sendo retratada ao longo dos tempos.

Datada do século XVI, a pintura Madonna Delle Grazie exibe a mama como

fonte de nutrição. Também nesse século, Santa Ágata, padroeira das doenças da

mama, martirizada no ano 250 d.C., que sofrera mutilação dos seios por se recusar

a ter relações sexuais com Quintiliano, governador romano da Sicília, foi retratada

por Francesco Di Simone, segurando um prato com duas mamas sobre o mesmo.

Já no século XVII, os seios, como armas de sedução, são retratadas por

Guido Cagnacci e Alessandro Varotari e no século XVIII, João Baeck pintou uma

alegoria dos cinco sentidos onde destacava o tato erótico sobre as mamas.

Foram fonte de inspiração de escritores como Aníbal Machado (1884-1964),

para sua magistral obra Viagem aos seios de Duília, em que o personagem principal

jamais se libertou da visão de um seio de Duília, quando ambos eram adolescentes,

para o qual decide retornar, para a mocinha que lhe proporcionou, talvez, a única

coisa boa da sua vida.

E o que dizer do fato de as mulheres da atualidade buscarem aumentar o

volume dos seios. Segundo informações de Cocolo,

126

a importância dos seios na integridade física e

psicológica feminina e a busca frenética pelo corpo

ideal fazem com que cresça cerca de 20% ao ano

no país [Brasil] o número de cirurgias para

colocação de silicone nos seios – perde apenas

para a lipoaspira

ção, de acordo com a Sociedade

Brasileira de Cirurgia Plástica. Das 350 mil cirurgias

plásticas realizadas anualmente no país, cerca de

70 mil são para aumentar os seios. (COCOLO,

2002, p.23)

4.1 O câncer da mama: interpelações da identidade feminina

Na visão de Cantinelli et. al. (2006) em sua revisão da literatura em relação

aos fatores psiquiátricos envolvendo o câncer de mama, a mama é a metonímia do

feminino, sendo que o seu acometimento leva a uma série de questões: o seu

posicionamento como mulher, atraente e feminina, ou a mãe que amamenta.

Em seu trabalho sobre os aspectos psicossociais do exame de mama, Ellery

realça a importância da mama para as mulheres, ao afirmar:

A mama é um elemento essencial da feminilidade e

sua perda ou mutila

ção parcial causa diversos

efeitos psicol

ógicos na mulher, os quais afetam a

percepção da sexualidade e sua imagem corporal.

Além das questões ligadas a percepção da

sexualidade ou a imagem corporal, há aspectos

conflitantes, relacionados

à vida familiar e

profissional. Por exemplo, a estrutura

estigmatizante da sociedade e da fam

ília contribui

para que a mulher que passou ou passa pela

experi

ência com um câncer perceba diminuídas sua

função de mãe e de trabalhadora O afastamento da

vida profissional e a restri

ção das atividades

domésticas podem ajudar a desenvolver

sentimentos de inutilidade e menos valia, que

interferem, sobremaneira, na inser

ção social da

mulher e na sua auto-estima. Todos esses fatores

associados concorrem para desencadear ou

acentuar co-morbidades, como a depress

ão.

(ELLERY, 2004, p.20)

Para Arantes e Mamede (2000, p.53), o seio

é tido como objeto central de

desejo e satisfação; a aquisição de uma doença localizada nesse objeto destrói

grandes possibilidades de simbolização da mulher enquanto ser feminino. Ao ser

ameaçada pela perda deste órgão, a mulher sente que sua identidade feminina está

127

sendo questionada, bem como a sua capacidade para amamentação e sua

sensualidade.

E, na visão da artista e escritora. Amy E.Fraser:

Os seios se referem ou às duas mamas que

ocorrem no peito dos seres humanos e outros

primatas, especialmente marcantes ap

ós o

desenvolvimento puberal. Os seios são o aspecto

mais variável e protuberante da anatomia feminina.

Embora sua função primordial seja reprodutiva,

nutrir o nenê com leite, sua proeminência e

vulnerabilidade são o que os tornam o principal

emblema de distinção sexual. Os seios comandam

a atenção, independentemente da intenção da

mulher de comandá-los. Na cultura ocidental,

“peitar” algo significa enfrentar algo com

ousadia.[..]. Os seios são o local de beleza

culturalmente definida, poder feminino, desejo

masculino, e de identifica

ção de gênero e de sexo.

(FRASER, s/d, tradu

ção nossa)

E vale lembrar a idéia de Boff (1988, p.82), segundo a qual as mulheres que

enfrentam o trabalho, a vida e os problemas do dia-a-dia com vigor e perseverança,

são chamadas de “peitudas”. Em compensação, as mulheres que não conseguem

atingir seus objetivos e reagem de forma invejosa e mesquinha, são chamadas

“despeitadas”.

Em seu artigo Sentimentos e experiências na vida das mulheres com câncer

de mama, Vieira et. al. (2005) concluem que mulheres com câncer de mama sentem

modificações corporais ainda que não passem pelo processo de mastectomia, pois

identificam algo estranho dentro de seu corpo. Com a possível retirada de uma ou

ambas as mamas, as questões se agravam, porque há uma confrontação real no

lugar do que antes era somente simbólico. Independentemente da faixa etária em

que se encontra, lidar com alterações corporais, principalmente porque são

relacionadas ao seio, é algo muito difícil para a mulher.

The breast is either of the two mammae occurring on the chest of human beings and other primates,

especially notable on the female after pubertal development. They are the most pronounced and

variable aspect of female anatomy. Although the breasts' primary function is reproductive, to nourish

the offspring with milk, it is their prominence and vulnerability that make them the chief badge of

gender. The breasts command attention, independent of a woman's intention to command it. In

Western culture, to 'breast' something means to meet or oppose boldly, one must contend with or

advance against it. Breasts lead the way, they are bold and obvious and there is no place for them to

hide. The subject's breasts are the location of culturally defined beauty, female power, masculine

desire, as well as gender and sexual identification.

128

Graudenz (1981, apud GRACIOLI et. al. 2003, p.145) retoma a importante

percepção de que “quando este símbolo corpóreo, intensamente carregado de

narcisismo é mutilado, a auto-imagem pode danificar a mulher e estar presentes

sentimentos de desamparo, de repulsão e de angústia”.

Desse modo, quanto maior a importância que a mulher confere às mamas,

tanto maior será o sentimento de perda após a cirurgia. Os tratamentos

complementares à mastectomia, como irradiação e quimioterapia, provocam

distúrbios na identidade feminina: às vezes, além da perda da mama, torna-se

necessária a retirada dos ovários, podendo ocasionar parada ou irregularidade da

menstruação, aumento de peso e uma calvície parcial ou mesmo total. Isso sem

incluir sentimentos durante o período do diagnóstico, que pode ser bastante

traumático para a mulher, ao se defrontar com uma doença que é ameaçadora da

vida.

O tratamento médico em si, por sua vez, é reconhecido como física e

emocionalmente desgastante, e os sintomas de ansiedade (DRAGESET,

LINDSTRON, 2003, p.403), depressão e baixa auto-estima são freqüentemente

identificados pelas pacientes (CARROL, 2000; RAMIREZ, RICHARDS, JARRET,

FENTIMAN, 1995; ROSSI, SANTOS, 2003; VIANNA, 2004). Venâncio (2004, p.55)

destaca a importância do trabalho do psicólogo por conta das angústias ligadas à

feminilidade, maternidade e sexualidade, em razão de ser o seio um órgão repleto

de simbolismo para a mulher, bem como devido aos abalos significativos que

ocorrem com o anúncio desse diagnóstico, seguido pelos tratamentos.

As manifestações de algumas das mulheres voluntárias deste estudo

confirmam as afirmativas desses pesquisadores:

“Eu chorava todo dia.... era uma coisa muito ruim...

Era uma angústia, uma tristeza que dava, assim....”

“Chorei muitas noites.... Tinha noite que eu

acordava e chorava, chorava...”

Outras pesquisas, como as de Bergamasco; Ângelo (2001, p.278) e também

as de Rossi e Santos (2003, p.35), evidenciam que o sofrimento vivenciado pelas

pacientes vai além da presença do nódulo; as dificuldades encontradas no serviço

de saúde (burocracia, negligência) são percebidas como um importante problema a

ser transposto.

129

Novamente, corroboram com essas referências dadas por esses autores, os

relatos de algumas das mulheres mastectomizadas que participaram desse trabalho

Uma situação que torna tudo muito difícil, que está

sendo muito difícil, é o lado financeiro, sabe ? No

momento em que você precisa de uma pensão,

você não tem. E as pessoas não têm entendimento.

Perdi 50% do salário. Então tem muita coisa que

não dá para pagar: por exemplo, o número de

vezes que temos que vir ao serviço... E você não vê

a compreensão das pessoas.

í, você olha: a gente que trabalha na área, a gente

sabe como é .... Você começa a precisar marcar

consulta.... aí não tinha consulta, só tinha pra maio.

Aí eu vim aqui, eu pedi encaixe, mas era muita

gente, muita gente.... Aí ele (o médico) falava

assim: “vai me desculpar, mas vem outro dia”.

Outro dia tava pior ainda.... E aí ia passando dia,

até que eu consegui uma vaga, uma consulta. Ah!!

Eu falo uma vaga, porque tu vê a volta que eu dei?

Enumerando as etapas referentes ao desenvolvimento do câncer da mama,

Corbellini (2001,p.42) menciona a passagem por essa enfermidade como

abrangendo três etapas que se sobrepõem: a primeira é o recebimento do

diagnóstico e o estar com câncer (sentido como algo de natureza negativa); a

segunda refere-se à realização de um tratamento longo e agressivo, e a terceira diz

respeito à aceitação de um corpo marcado por uma nova imagem, com a

necessidade de aceitação e convivência com a mesma.

Mudanças efetivas de vida ocorrem nessa condição. Nascimento-Schulze

(1997, p.20), menciona que esse diagnóstico altera uma condição anteriormente

estabelecida de atividade para colocar a mulher num lugar de passividade em

relação à vida.

Portanto, como se observa a partir dos estudos acima, a mulher acometida

por um câncer de mama não tem apenas o seu corpo modificado, mas também a

sua imagem corporal e os diferentes aspectos de sua vida social e afetiva.

O fato de essas alterações percebidas serem repentinas ainda tem maiores

repercussões. Uez (2006) conclui que a perda da mama produz alterações abruptas

na imagem corporal de mulheres idosas que realizam mastectomia sem

reconstrução. Para Fernandes (1997, p.43), quando a imagem corporal vai se

alterando gradativamente como um processo de envelhecimento, o corpo se

130

modifica por etapas, sem interferir de maneira tão profunda na personalidade. No

caso das pacientes com câncer de mama que retiram parcial ou totalmente a mama,

a imagem de mulher é modificada bruscamente, sem tempo adequado para uma

adaptação e ainda como conseqüência de uma doença grave. Essa nova situação

assemelha-se a de um acidente ou de um roubo, chega e retira repentinamente algo

importante e insubstituível - a mama.

4.2 Sentimentos mais frequentes

Wanderley (1994, p.95) aponta que as mulheres possuem sentimentos

variados a respeito da imagem de sua feminilidade e seu corpo após a mastectomia.

Segundo a mesma autora, os efeitos da mastectomia no relacionamento sexual

apontam para alterações significativas. As pacientes evitam as relações sexuais,

numa tentativa de postergar a rejeição que, segundo elas, é iminente. O tratamento

primário para o câncer de mama é a amputação da mesma e, mais recentemente, foi

complementado com várias formas de terapias sistematizadas, de acordo com a

idade da paciente e o estágio da doença As técnicas cirúrgicas minimizam a

mutilação e objetivam o aperfeiçoamento da reconstrução da mama – para as

mulheres que conseguem seguir nessa direção.

Conforme o relato das mulheres pesquisadas neste trabalho, elas sentem-se

envergonhadas, mutiladas e sexualmente repulsivas, usando as palavras de

Wanderley (1994, p.95) em referência às repercussões da cirurgia na vida sexual

das pacientes.

Acompanhemos esses relatos:

Primeira mulher entrevistada, 54 anos:

As vezes eu fico triste e falo para a minha filha:

arrumar um namorado? J

á pensou arrumar um

namorado, sem o seio? Ser

á que ele vai gostar?;

Segunda mulher entrevistada, 48 anos:

Nessa idade, a gente é uma mulher, que não é uma

mulher aleijada, mas é uma mulher mutilada, não é

verdade ? Sei lá o que o marido vai pensar?

131

Apesar de o maior estresse ser ainda o próprio diagnóstico, vários fatores

influenciam a aceitação e adaptabilidade da mulher frente a este.

Rowland e Massie

(1998, apud MELO 2002, p.380) citam três fatores que

contribuem para a resposta psicológica: o contexto cultural nos quais as opções de

tratamento são oferecidas; os fatores psicológicos e psicossociais que cada mulher

em seu ambiente traz para esta situação; e, finalmente, fatores relacionados ao

próprio diagnóstico do câncer como: estágio da doença, tratamentos, respostas e

evolução clínica.

Esses mesmos autores salientam a importância da mulher estar mais ativa

em seu tratamento, em razão de todas as circunstâncias acima descritas. O estar

mais ativa em seu tratamento tende a trazer benefícios, pois a mulher se sente

considerada em suas decisões e, portanto, mais consciente desse processo.

Também salientam os mesmos autores ser relevante o fornecimento de informações

tanto a respeito da doença quanto de seu tratamento, que pode atuar como

elemento importante na diminuição da ansiedade.

Ferreira (1996, p.163) também menciona conseqüências relacionadas ao

diagnóstico do câncer, associadas aos aspectos sociais, outras ao psiquismo, como

as idéias recorrentes de morte, o medo da mutilação, da perda de algumas pessoas

de seu convívio. Considera a manifestação de uma doença como uma

demonstração de que outros sintomas estão presentes na vida da pessoa e não

estão sendo passíveis de resolução. Enfatiza o autor que existem fatores que estão

associados à manifestação do câncer, como por exemplo, vivências de isolamento,

histórias de relacionamentos difíceis, vínculos que foram fortemente estabelecidos

com pessoas na vida adulta e que são quebrados, incapacidade ou dificuldade de

demonstrar sentimentos. No caso do câncer de mama, tem-se que as mulheres que

já apresentam uma personalidade depressiva têm mais chances de desenvolver a

doença.

Rzeznik (2000, p.85) salienta o conjunto de sentimentos que se encontram

diretamente associados, quando pensamos em doença, independente do órgão

físico acometido e dos efeitos causados no organismo pela mesma. O momento em

que uma pessoa recebe um diagnóstico geralmente é decisivo em sua vida, porque

ROWLAND, J.H.; MASSIE, M. J. “Breast Cancer”. In: HOLLAND, J. C. (Ed.).

Psycho-

oncololgy

. New York: Oxford University Press, 1998. p.380-401.

132

a partir de então, tem a possibilidade de reformular aspectos importantes de sua

vida.

Bergamasco e Ângelo (2001, p.279) enfatizam que durante toda a vivência

do câncer, os sentimentos mudam muito. Há um aprendizado muito grande no

sentido de buscar uma organização de sua vida, para saber o que vai ser feito para

não perder o controle da situação. Associam ao câncer sentimentos negativos como

depressão, raiva, tristeza, dor, desespero é comum, bem como à sensação de que

as outras pessoas não entendem o sofrimento pelo qual o doente está passando, o

que aumenta a vivência de solidão.

Já Almeida et. al, (2001, p.65) enfatizam que o câncer de mama

desestrutura a mulher no sentido de trazer para sua convivência a incerteza da vida,

a possibilidade de recorrência da doença e a incerteza do sucesso do tratamento.

Uma mulher com câncer busca nas diferentes etapas da sua doença, atribuir algum

tipo de significado àquilo que está acontecendo com ela. Isso porque os sentimentos

que são trazidos juntamente com o diagnóstico são de natureza negativa, como a

culpa.

Além disso, alguns estudiosos, como Bleiker Ema (2003, P.277)

demonstram que, de forma geral, as mulheres que já tinham algum tipo de desordem

emocional antes da descoberta da doença, estão mais propensas a desenvolvê-las

depois do diagnóstico do que aquelas que nunca tiveram nenhuma ocorrência

As mulheres diagnosticadas que passam por uma mastectomia têm uma

experiência diferente daquelas que não se submetem a este processo. O sentimento

mais comum após a cirurgia, segundo Camargo e Souza (2003, p.615) é a

ambivalência, pois a mulher deposita na cirurgia a possibilidade da cura e espera

que, após a realização da mesma, não precise mais se preocupar. Ao mesmo

tempo, existe o medo de enfrentar um corpo que já não é o mesmo, a sensação de

que a doença vai voltar e as necessidades de se preparar para as novas etapas,

como os curativos que devem ser feitos. A realidade da mutilação traz para a mulher

uma quantidade grande de sentimentos, com o quais ela se sente perturbada, e

muitos sentimentos psicológicos de ordem negativa podem surgir nesta etapa.

A respeito das diferentes fases do enfrentamento durante o primeiro ano

após a mastectomia, Gimenes (1997, p.183) chama a atenção para o fato de que,

durante muito tempo, acreditou-se que a adaptação psicossocial da mulher após

uma mastectomia ocorria como um processo único, indiferenciado e linear. No

133

entanto, à medida que a pesquisa na área de enfrentamento foi-se ampliando, seus

resultados trazem à tona a perspectiva de que o processo de enfrentamento é

dinâmico e particular a cada etapa da doença.

Esses estudos aos poucos foram adquirindo lugar central na literatura da

Psicologia da Saúde, pois foram introduzindo a relação entre a adaptação

psicossocial e o índice de sobrevida após a incidência de doença grave

Makluf et. al. (2005), em revisão da literatura sobre qualidade de vida e

câncer de mama enfocando variáveis psicossociais, e reiterando a dificuldade

conceitural da expressão qualidade de vida, sugerem que o modelo biomédico da

doença não leva em conta todos os fatores envolvidos no câncer e apontam para a

necessidade de uma abordagem que inclua os fatores psicossociais.

4.3 Variáveis psicológicas

Em seu livro Correlatos psicológicos do câncer de mama e seu tratamento

Meyerowitz (1987, p.108) delineou o impacto psicossocial da mulher em três

importantes áreas: desconforto psicológico (ansiedade, depressão e raiva);

mudanças no padrão de vida (desconforto físico, interrupção no casamento ou na

vida sexual e nível de atividade alterado); medos e preocupações

(mastectomia/perda do seio, recorrência e morte). Apontou ainda que, apesar da

variedade de opções de tratamento oferecidas, as preocupações permanecem as

mesmas.

Outro importante fator que esse mesma autora delineia é qual o estágio da

vida em que a doença ocorre e a estabilidade emocional (personalidade e estilo de

enfrentamento) e a presença ou não de suporte interpessoal. A idade aparece como

algo relevante. Dependendo da idade, há questões sociais e afetivas inerentes

àquele momento. A feminilidade e auto-estima estão presentes em todas as

mulheres. Mas há de se levar em conta que, quanto mais jovem a mulher, mas

impacto causará, pois a fertilidade, a beleza, a atração física são incessantemente

valorizadas. Se a mulher tem parceiro, ou se não tem, são questões que, segundo o

mesmo autor, vão interferir e variar a resposta à adaptação.

Psychosocial correlates of breast cancer and its treatment.

134

Ainda em relação ao fator idade, De Florio e Massie (1995, p.66) apontam a

mulher acima dos 65 anos, como alguém que também sofre algumas perdas, muitas

vezes do marido, e que são menos capazes de procurar ajuda apropriada, durante o

processo de cirurgia e reabilitação, acabando por ser mulheres com maior risco de

problemas na adaptação do câncer de mama, pois demonstram um comportamento

mais resistente.

Estudos sobre câncer de mama como os de Rowland e Massie (1998, p.385)

sugerem que a mulher ativa, que soluciona seus problemas, alcança melhor

adaptação. A mulher que enfrenta os seus problemas, que é flexível, terá um melhor

enfrentamento, pois buscará dentro de seu contexto social o apoio como resposta às

suas necessidades. Da mesma forma, esses autores concluem que essas mulheres

não só enfrentarão melhor a trajetória de sua doença movidas por esse espírito de

luta, como acabam vivendo mais tempo do que as mais passivas.

Greer e Watson

(1985, apud BALONE 2001) propõem a aplicação de

testes e entrevistas para avaliar o presumível comportamento característico da

vulnerabilidade ao câncer, ligado à Personalidade Tipo C que se caracterizaria por

dissimulação de sentimentos e uso excessivo de mecanismo de defesa.

Segundo apontam Gomes, Skaba e Vieira (2002, p.198), o câncer, de forma

geral, é uma doença vista como destruidora, geralmente sentida pela maioria das

pessoas como uma punição, um castigo, porque envolve sentimentos difíceis de

serem administrados, principalmente o estigma social de morte. Raramente a mulher

que passa pela experiência do câncer de mama retoma sua vida normalmente.

Hertel (2006, p.40) enfatiza que tanto a perda de mamas, por tratamento de

mastectomia, e o cabelo, por tratamento de quimioterapia, são sentidas pelas

mulheres como muito significativas. O corpo da mulher, na cultura ocidental, ocupa

um valor de destaque na sociedade. Além do diagnóstico, tratamento, angústias e

medos reais as perdas produzem um luto que leva um tempo devido para ser

administrado ou processado para então chegar à superação do mesmo.

Duarte e Andrade (2003, p.157) apontam que a vivência do câncer

freqüentemente deixa seqüelas atribuídas à ocorrência de uma mudança de

identidade, já que a auto-imagem não é mais a mesma e a forma como entendem,

GREER, S.; WATSON, M. Mental adjustment to cancer: its measurement and prognostic

importance. Cancer Surv, 1987. p.439-453.

135

sentem e interpretam o mundo também pode sofrer alterações, tanto positivas

quanto negativas.

As manifestações de duas das mulheres participantes desta pesquisa

colaboram para com as afirmações acima, sendo que a primeira delas pode ser

considerada uma mudança positiva, enquanto a segunda refere-se a sentimentos de

incerteza.

E, finalmente, a terceira manifestação de uma das mulheres denota uma

mudança profunda nas suas crenças e valores.Inclusive tal mudança foi considerada

por essa mulher como positiva.

Primeira mulher entrevistada: 54 anos, divorciada há 11anos,

mastectomizada (referindo-se a cirurgia de reconstrução mamária):

Valorizei mais a minha vida. Procurei achar que isto

era mais importante.... tomar mais cuidado com

voc

ê. Sabe, coisas que eu não fazia antes, né?

...... “Ah !! às vezes eu fico meio triste e falo: vou

arrumar namorado? Já pensou arrumar um

namorado sem o seio? Será que ele vai gostar?

Ah!! Será que mais tarde eu tomo coragem e vou

fazer a outra cirurgia?

Terceira mulher entrevistada: 44 anos, divorciada há 10 anos,

mastectomizada:

Tudo, tudo mudou na minha vida... mudou tudo:

minha rotina, minha maneira de pensar, at

é mesmo

a minha maneira de me comportar, entendeu? Acho

que fiquei menos ego

ísta, consigo pensar mais nas

outras pessoas. Outra coisa que mudou: no início

eu tinha medo do preconceito das pessoas.... Hoje

ão, hoje eu me sinto linda maravilhosa..... se a

pessoa olhar eu olho tamb

ém ... Então eu me

“inxibo” um pouquinho, né?

Muitas construções culturais acerca do diagnóstico da doença, ainda

segundo Duarte e Andrade (2003, p.159), fazem com que a mulher sinta que está

recebendo uma sentença de morte. Surge então o medo de ser mutilada e o medo

da rejeição, dentre outros medos. As representações associadas ao câncer são, em

grande maioria negativas, e associadas a algo cruel, destrutivo. As diferenças

sentidas pela mulher não se limitam apenas no nível corporal e psíquico como

136

apontadas nas páginas anteriores, mas também no convívio social, abrangendo a

família, amigos e trabalho. Assim, é importante para a mulher sentir que tem uma

rede de apoio social, que não a permite desistir, e que torna mais fácil o

enfrentamento da doença.

Também Hertel (2006, p.37) menciona a importância de poder haver

pessoas que se disponham a ouvir para aliviar a dor. Quando falamos e alguém nos

escuta atentamente, este é o momento em que também podemos nos ouvir a nós

mesmos, e assim poder-se-á processar a dor. Se a família puder ser este suporte,

esse fator poderá significar muito para aliviar o impacto do diagnóstico. Este suporte

tem várias áreas que significam enormes forças, como acompanhar no tratamento,

na vivência espiritual, no apoio psicológico ou outras.

Corbellini (2001, p.52) afirma que a mulher, ao vivenciar que descobre o

câncer da mama, enfrenta dois momentos: o primeiro é a confirmação de que está

com essa doença e terá que enfrentá-la; o segundo é o de pensar em como dar a

notícia para as pessoas mais próximas e como elas irão reagir.

Observa-se que os familiares diretos também sofrem com a doença do

câncer de seus entes queridos. Conforme apontado por Hertel (2006, p.38), e

demonstrado pelas mulheres participantes desse trabalho, a forma de reagir difere

entre sentir-se muito assustada e a negação da doença.

Ainda essa mesma autora faz menção que, a família também se angustia

com a descoberta de câncer de um familiar e que nem sempre se sente preparada

para corresponder a tudo o que dela é esperado. O medo real do sofrimento e a

angústia de que o câncer poderá levar à morte, também são vivenciados pelos

familiares. Essa angústia existencial lembra a própria finitude e ela, muitas vezes,

pode assustar muito. Aponta que a fé é um elemento fundamental no processo da

reflexão sobre a angústia existencial. Neste contexto, ela, a fé, é considerada um

recurso para alívio da mesma.

Outro aspecto importante, abordado pela autora é o de que a equipe de

saúde tem como foco principal a paciente. Mas constata-se que os familiares

também precisam de suporte e orientação. Fato é que, na maioria das vezes,

espera-se mais dos familiares do que eles de fato podem dar. Para eles a carga

pode se tornar maior do que eles conseguem suportar. (p.39)

137

Biffi e Mamede (2004, p.263), ao abordarem a fase de reabilitação da mulher

com câncer de mama, evidenciam a significativa presença do parceiro sexual, no

que se refere à criação de um ambiente saudável para que a mulher possa sentir-se

novamente integrada ao contexto familiar. As mudanças que podem ocorrer na

rotina precisam ser incorporadas por todos os membros da família, desde o

momento do diagnóstico. Da mesma forma, também é muito importante que o

parceiro esteja apto a oferecer afeto, assim a paciente se sentirá acolhida e

compreendida pelo mesmo.

Das cinco mulheres pesquisadas, três, que mantinham relacionamento

afetivo com parceiro, descreveram vivências afetivas de afastamento, insegurança,

solidão, abandono, pouca ou quase nenhuma cooperação. Isto pode indicar

ambientes afetivos hostis e com sobrecarga significativa de estresse, ocasionando

maiores dificuldades a essas mulheres no enfrentamento da doença, na elaboração

da identidade feminina, na reconstrução da imagem corporal.

Acompanhemos, por meio de seus relatos, as vivências apontadas.

Segunda mulher entrevistada: 48 anos, casada há 25 anos:

E eu nem tava contando essas coisas pro meu

marido, porque meu marido

é uma pessoa que em

vez de te dar forças, ele começava a entrar em

desespero, sabe ? Ele não sabe como me apoiar

.... então eu tinha que ficar com aquilo comigo.

Terceira mulher entrevistada: 44 anos, divorciada há 10 anos, atualmente

com parceiro há um ano:

Meu ex- marido.... ele sempre me aborreceu, ele

sempre fez quest

ão de aprontar algo pra me ver

mal, entendeu? Ele me aborreceu bastante... Eu

estava sozinha nesse per

íodo do diagnóstico e

tratamento.... Foi difícil; mas eu sempre fui sozinha

no dia do diagnóstico, nos dias do tratamento... Às

vezes me fazia mal isso, entendeu? Às vezes me

dava aquela tristeza..... pô falei para ele: “eu tô

sempre sozinha .... a sensação que dá é que eu

ão tenho ninguém, entendeu ?

138

Quarta mulher entrevistada: 35 nos, casada há 12 anos

O marido logo depois do diagnóstico resolveu ir

embora ... e eu tô sozinha enfrentando tudo isso e

com a menina (referindo-se a filha de quatro anos).

Chapadeiro et. al. (2001, p.265) referem que a sensação de ter adquirido

uma vida ruim, de pior qualidade, é muito comum nas mulheres que passaram pela

cirurgia de retirada da mama, já que acreditam que a sua vida sexual não será mais

a mesma e que os aspectos sociais ficaram muito prejudicados.

Mencionam ainda que os sentimentos em relação à família revelam não

haver uma alteração extrema no relacionamento entre os membros da família após a

descoberta da doença, sendo que aqueles que ocorrem são de natureza psicológica.

As vivências são tanto positivas, como o aumento da atenção, de cuidado sentido da

parte dos outros, quanto negativas, como depressão, isolamento, vergonha, sendo

estas últimas respostas das próprias mulheres à doença.

Apesar das constatações mencionadas, Duarte e Andrade (2003, p.157)

apontam que existe a possibilidade da dinâmica familiar ser alterada, uma vez que a

mulher sente-se ameaçada e o sentimento de medo começa a ser parte integrante

de seu cotidiano. O diagnóstico, assim como as diferentes fases do tratamento,

trazem importantes conseqüências na vida das mulheres, e uma dessas dificuldades

é a de retomar sua vida pessoal e social.

Desde a notícia do diagnóstico, até o final do tratamento, aparecem muitos

sentimentos e sensações. Esta se caracteriza como uma fase de incessantes

mudanças, incertezas, inseguranças e, principalmente, de se deparar com o medo

da morte. Falar sobre a morte não aumenta a ansiedade, mas diminui o isolamento e

o medo, tornando a doença e seu tratamento menos aterrorizante.

Spink (1999, p.152) defende que, para entender a importância pessoal da

doença, é preciso situá-la no contexto da biografia do sujeito. Salienta também essa

autora que se deve ter em vista que a doença não elimina obrigatoriamente as

metas e os desejos da paciente, que pode aproveitar esse período para fazer uma

revisão de vida e um balanço de prioridades criando novos significados. Daí deve-se

ter em mente que aos pacientes que vivem uma realidade como essa, ou seja,

diagnóstico de câncer da mama, torna-se importante o acesso a um trabalho

139

multiprofissional onde, além do tratamento físico, possam receber apoio psicológico

que favoreça o lidar com o estresse gerado pelo diagnóstico e os tratamentos. A

mulher deve receber preparo psicológico para submeter-se a cirurgia que lhe for

prescrita, e após a alta hospitalar, deve freqüentar grupos de auto-ajuda e

reabilitação, e/ou conforme suas necessidades, receber atendimento individual

(psicoterapia breve) para realizar os tratamentos propostos de maneira menos

debilitante. Do mesmo modo, o acesso ao atendimento psicológico deve ser

estendido aos familiares, pois os mesmos também passam por períodos de muito

estresse.

4.4 Repercussões psicológicas do câncer da mama

O diagnóstico de câncer confronta o indivíduo com a questão imponderável

da finitude e da morte. Como toda doença potencialmente letal, traz a perda do

corpo saudável, a perda da sensação de invulnerabilidade e a perda do controle

sobre a própria vida.

Parkers (1998, p.36) realizou estudos sobre as perdas na vida adulta,

analisando suas repercussões psicológicas no indivíduo enlutado. Considera que as

reações ao luto pela morte de uma pessoa querida são semelhantes às reações a

outros tipos de perda, como, por exemplo, a perda de um órgão ou uma parte do

corpo. Classifica as respostas a perdas de três maneiras: i) Reação traumática, que

consiste em uma reação de alarme, raiva, culpa e transtorno de estresse pós-

traumático; ii) Resposta de pesar, refere-se a necessidade de procurar e encontrar a

pessoa perdida; e ii) Transição psicossocial, caracterizada pela sensação de

deslocamento entre o mundo real e o mundo idealizado, sensação de mutilação ou

vazio, através da qual o indivíduo enlutado transita da negação e evitação do

reconhecimento da perda para a aceitação, adotando um novo modelo interno de

mundo. Em estudo realizado com homens e mulheres que se submeteram à

amputação de um braço ou uma perna, esse autor pôde constatar tais semelhanças.

Sentimentos de ansiedade, tensão e inquietação foram comuns entre os sujeitos do

seu estudo, bem como sentimentos de raiva e amargura.

Embora não seja um procedimento utilizado em todos os casos, a cirurgia de

remoção tumoral é bastante freqüente, acarretando uma mutilação (parcial ou total)

da mama. Esse procedimento altamente invasivo traz repercussões emocionais

140

importantes, danificando não apenas a integridade física, como alterando a imagem

psíquica que a mulher tem de si mesma e de sua sexualidade. Esse evento,

geralmente, é acompanhado de vivências dolorosas extremamente relacionadas a

uma sensação de perda interna do próprio self , como Parkers (1998, p.38) destaca,

alterando a relação que a paciente estabelece com seu corpo e sua mente.

Estudos recentes de Leal (2001), Watson et. al. (1999) e Leshan (1992,

p.77) têm comprovado cada vez mais que as perturbações emocionais, como

depressão, sentimento de abandono, prejudicam o bom funcionamento do sistema

imunológico causando alterações bioquímicas, constituindo assim um dos fatores

responsáveis pela origem e desenvolvimento das doenças. Desse modo, a paciente,

não estando bem emocionalmente, estará mais propensa a adoecer ou suas

chances de sobrevivência diminuem.

Esses estudiosos acima examinaram a influência das reações psicológicas

ao diagnóstico de câncer de mama na sobrevida das pacientes demonstrando uma

significativa ligação entre o prognóstico e essas reações. As pacientes que se

inserem no tipo de reação denominada “espírito de luta”, ou seja, determinadas a

lutar ativamente contra a doença, adotando uma atitude otimista, tiveram maior

sobrevida do que aquelas que reagiam com sentimentos de desesperança e

desamparo.

A influência dos fatores psicológicos sobre os aspectos biológicos foi

demonstrada através de estudos de Leal (1993, p.56) e Amorim (1999, p.142) com

um tipo de célula produzida pelo sistema imunológico, a célula natural killer (NK).

Eles mostraram uma associação entre algumas variáveis psicossociais e o

funcionamento dessas células. Esses estudos trazem evidências de que um baixo

nível de ajustamento ao câncer, falha no apoio social, alto nível de estresse e

presença de sintomas depressivos diminuem a produção e atividade da célula

natural killer (NK). Sendo essa célula responsável pela vigilância imunológica sobre

o câncer, controlando a difusão de células malignas, a paciente tenderá a ter um pior

prognóstico.

Olhando para esses dados, verifica-se que o sistema imunológico é

fortemente afetado por fatores emocionais e que determinadas atitudes psicológicas

podem influenciar positivamente no sistema de defesa, favorecendo uma maior e

melhor sobrevida.

141

Em seu trabalho sobre a sexualidade de casais que vivenciaram o câncer de

mama, Gradin (2005) conclui que “como já havia uma construção de relacionamento

a dois, mesmo com o diagnóstico de câncer de mama, foi mais fácil a adaptação à

nova situação e, consequentemente, conseguiram lidar com as alterações físicas e

psicológicas que se seguiram” (p.152).

Finalmente, apesar de contarmos com todos os avanços existentes nessa

área a nível mundial bem como um número grande de estudos, devido à sua

complexidade há ainda, muitas questões a serem esclarecidas para que

compreendamos os fatores psicosocioespirituais que contribuem na prevenção e

recuperação do câncer da mama.

4.5 Fé, experiência religiosa e espiritualidade na vivência do câncer da mama

A etapa do diagnóstico é o momento em que as mulheres entram em

contato com a situação objetiva e concreta de estar com câncer da mama, após a

comunicação formal do profissional médico.

Diante do diagnóstico, vivenciam-se sentimentos de perda, desespero,

frustração, perda das habilidades funcionais e vocacionais, medo de ser mutilada,

rejeitada pelo meio social e por seu parceiro sexual, medo e incerteza sobre o

tratamento e o seu sucesso, medo da própria morte e de perder pessoas que lhe

são caras, incerteza quanto ao futuro. Vivencia-se o real momento de que a vida

está acabando.

Nesse momento particular da trajetória da vida de cada uma das mulheres,

onde o bem maior que é a própria vida está sendo ameaçado, o que fazer ? Como

lidar com o fardo dessas vivências tão debilitantes? Buscar ajuda, apoio? Onde? Em

quem?

Algumas mulheres encontraram na proximidade dos familiares e amigos,

importante apoio para lidar com esse momento tão desconhecido quanto

amedrontador. Outras revelaram que mesmo pessoas mais próximas, como os

familiares e amigos com quem acreditavam poder contar, afastaram-se não

disponibilizando o apoio tão necessário e importante para contrabalancear o

desequilíbrio provocado pelo diagnóstico.

142

No entanto, sentindo o apoio de pessoas mais próximas ou não podendo

contar com esse, unanimemente todas as mulheres pesquisadas afirmaram que as

ajudou a lidar tanto com o diagnóstico quanto com os tratamentos foi sua fé em

Deus, e que a religiosidade, a espiritualidade foram importantes auxílios como força,

superação, fortalecimento e apoio.

A forma de expressão da fé e a qualidade de vida

Do ponto de vista de Prates (2007) a fé é a mediação por excelência que

vincula o ser humano a Deus e o ato de fé é a constante busca de ver o Invisível,

que, ao viabilizar-se, permanece Invisível no seu mistério inalcançável.

O ato de fé é o reconhecimento de que existe Deus e que ele habita o mais

profundo do ser humano. Conforme afirma Santo Agostinho: “Tu estavas mais dentro

de mim do que a minha parte mais íntima” (Santo Agostinho, 2004, p.186 - Conf. III,

11). O ato de fé é dar-se conta de que Deus é a fonte da vida e de sua vitalidade,

que sustenta todas as coisas. Também é busca do mistério humano, mesmo em

meio às contradições do sofrimento e da morte, como acontece com as mulheres

pesquisadas frente ao diagnóstico do câncer da mama. Embora essas mulheres não

tenham condições para fazer distinções refinadas entre a acepção popular,

carregada de elementos psicológicos e a teológica-religiosa, da fé, puderam ter feito

um ato de fé nesta experiência com a doença. Uma fé sincera e espontânea que faz

sentir e acreditar, que conforme Espín (2000, p.121) aponta trata-se de uma fé

popular.

Três das cinco mulheres pesquisadas revelou que sua fé mudou de

expressão, relacionando essa mudança ao aumento da fé a partir do diagnóstico da

doença, confome observa-se nas suas verbalizações: “a minha fé aumentou muito”;

“eu só fortifiquei, aumentei mais a fé, né”; “a minha fé em Deus aumentou mais, mais

e mais”.

Aqui aparece a fé que tem certeza, pois aumenta. Essas mulheres repetem,

várias vezes, as palavras: “fé” e “aumentou”. Fazem menção a uma espiritualidade e

fé aplicada. Aplicada a uma experiência de extrema ameaça ao bem maior, que é a

vida de cada uma dessas mulheres. Essa relação com o sobrenatural parece

vincular-se com algo que elas expressam em palavras e ações: “... eu passei a

143

acreditar mais ...”; “... me agarrei mais a Deus”; “Depois do diagnóstico é que vi que

Ele me ajuda mias do que eu só trabalhar bastante, entendeu ? “

Outro aspecto da fé é a confiança em Deus: “Deus para mim é algo que

ajuda .... que ajuda a suportar tudo isso”; “Deus é algo que dá coragem”; “Deus é

algo que atende as nossas necessidades”; “Deus me tem dado forças para continuar

a fazer o tratamento, se preciso for além desse que terminei”. Há o medo real e não

imaginário da doença e dos devidos tratamentos que podem ou não ter sucesso. A

reincidência do câncer é algo que pode acontecer a qualquer momento e sobre ela

as pessoas não têm qualquer controle.

Observa-se que nenhuma das cinco mulheres participantes atribuiu a um

castigo de Deus o fato de ter adquirido câncer. Elas utilizaram-se da fé para explicar

e entender o próprio aparecimento do câncer, num sentido consciente e racional

apontaram uma auto-responsabilidade de zelar pelo próprio bem-estar físico e

psíquico, mostrando a percepção de uma visão integral do ser humano: “Por um lado

acho que é por eu não ter ido ao médico ...” ; “mas eu acho que os sentimentos

negativos que eu tive em minha vida ajudaram no aparecer da doença”; “... eu não

ter horário para se alimentar, almoçar às quatro ou cinco horas da tarde .... tinha que

trabalhar para manter a casa ... eu acho que a minha vida estava agitada”.

Aparece também a esperança. Dufault e Martocchio (1985) afirmam que a

esperança protege o indivíduo contra o desespero enquanto a súbita perda da

esperança pode precipitar a morte. A esperança, para esses autores, funciona como

uma forma de sustentação que favorece a manutenção da motivação para lutar pela

vida ou pelo menos pela qualidade de vida residual. Deste modo, quando as

perspectivas de futuro não são realisticamente promissoras, como no caso do

paciente terminal, conforme enfatizam Bromberg e colaboradores (1996, p.39) é

possível a manutenção de uma esperança que focalize apenas os aspectos

gratificamentes do aqui e agora. Esses aspectos podem referir-se desde a

momentos de alívio de dor física intensa até um diálogo com um ente querido.

Gimenes (1997, p. 233) aponta a esperança como uma força vital,

multidimensional, que caracteriza-se por uma expectativa confiante, mas incerta de

alcançar um bom futuro. Para a pessoa que espera é realisticamente possível e

pessoalmente significativo: “espero ficar curada, mas não tenho certeza de que

acontecerá”.

144

Continua a autora apontando que essa esperança tem implicações para a

prática e não constitui ato isolado, mas uma gama complexa de muitos

pensamentos, sentimentos e ações que mudam com o tempo, num processo

dinâmico. No início, na fase do diagnóstico, a pessoa “espera” pela cura, enquanto,

na fase terminal, a pessoa “espera” por uma morte pacífica, indolor, cercada por

familiares e/ou amigos.

Algumas mulheres enfatizaram: “esperança em dias melhores”. Eis aqui o

ser humano que crê e tem esperança de um futuro como realidade possível e

positiva, e que por isso torna vivível também o presente. Essa esperança atrai o

futuro para dentro do presente. O fato desse futuro existir, muda o sentido do

presente. A fé confere à vida uma nova base, um novo fundamento, sobre o qual o

homem se pode apoiar, conforme o Papa Bento XVI bem o diz em sua Encíclica

“Salvos pela Esperança”.

A fé e a confiança estão presentes em todas as mulheres entrevistadas. Às

vezes de uma maneira implícita, e em outras através das verbalizações de seus

relatos. Da mesma fora, em seus relatos, observa-se a vivência do que Kubler- Ross

(1985, p, 95) descreve como os estágios através dos quais o indivíduo vai

elaborando a sua experiência com o luto e as perdas. Esses estágios iniciam-se

através de mecanismos de negação, atravessando o estágio de depressão até

finalmente chegar ao estágio da aceitação. Para vivenciá-los de maneira integrada e

positiva, a presença da fé e da esperança, podem ser componentes facilitares deste

processo.

Fica então uma pergunta: como avaliar se as mulheres entrevistadas

utilizaram a “fé” como mecanismo psicológico frente à angústia de morte ou como

uma “fé” verdadeira, no sentido teológico-religioso”, na emergência de um contexto

aflitivo como é o diagnóstico e os tratamentos de câncer ?

Como já foi mencionado no capítulo I, James Fowler, pesquisador que

trabalhou o conceito de fé na interface entre a Psicologia e a Teologia Cristã propõe

que a fé: “é uma verdadeira orientação da pessoal total, dando propósito e alvo para

lutas e esperanças, para os pensamentos e ações da pessoa”.

Assim, para esse pesquisador a fé é uma forma ativa de ser e de

comprometer-se, um meio de modelarmos novas experiências de vida e encará-la.

145

Esta visão frente a vida seria desenvolvida em estágios, denominados

Estágios da Fé, acompanhando o crescimento físico, emocional e sócio-cultural do

ser humano.

As falas a serem mencionadas em seguida sugerem que essas mulheres

tenham desenvolvido, através da vivência com a doença, uma experiência de fé e de

construção de sentido para as suas vidas: “valorizei mais a minha vida”; “passei a

ser menos egoísta, passei a pensar mais nas outras pessoas”; “passei a me cuidar

mais”; “passei a agradecer cem vezes mais”.

Os dados coletados são insuficientes para afirmamos definitivamente que

algumas dessas mulheres, pelo menos, tenham tido sua “fé”desenvolvida ao longo

da vida e que a experiência com o câncer da mama tenha contribuído para a

consolidação de uma fé teológico-religiosa.

Para essa verificação precisaria ter sido focalizado, detalhadamente,

aspectos relevantes do desenvolvimento psico-espiritual de cada uma das mulheres

que desta pesquisa participou.

Uma outra alternativa para que esse aspecto ficasse definitivamente

comprovado, seria a proposta de um estudo longitudinal onde cada uma dessas

mulheres fosse acompanhada até cinco anos após o tratamento inicial. Como os

cinco anos são um marco importante para se avaliar a recidiva da doença e, muitas

mulheres consideram-se curadas após esse período, este seria o momento ideal

para reavaliá-las.

Assim, poderia ser investigado se a busca de Dês, a tentativa de manter-se

conectada a Ele, permanece, aumenta ou é reduzida na medida em que a doença

foi deixando de ser uma ameaça e as mulheres consideram-se curadas.

Entretanto, fica claramente evidenciado que o tratamento e a busca pela

cura do câncer da mama mobilizou integralmente todos os recursos psico-socio-

culturais de cada uma das mulheres entrevistadas e que, a espiritualidade seja esta

caracterizada por uma fé popular ou teológica-religiosa, surge como uma das

principais senão a principal fonte de esperança e conseqüente bem-estar emocional.

Além disso, esta aparece como fonte de energia vital que contribuiu

significativamente para que aderissem aos tratamentos efetivamente dolorosos

como a mastectomia e a quimioterapia, enfrentassem mudanças de papéis na

família e na sociedade, dificuldades econômicas, o abandono de pessoas com as

quais esperavam contar, mudanças na imagem corporal, entraves no atendimento

146

de saúde pública, sem contanto, perderem de vista a confiança e o sentido de

esperança.

Acreditar que Deus está presente na vida, como um Pai amoroso e protetor

que atende às necessidades humanas de amparo e proteção, forneceu a essas

mulheres força e sentido para superarem o que viesse pela frente, mesmo sentindo-

se ameaçadas pelo câncer e, diante da inevitável finitude.

Sentir-se aceita por Deus, confiar em sua presença constante e protetora,

parecem terem sido fatores importantes que substituíram os medos e a angústia

existencial, pela esperança. Assim sendo, a crença em Deus e a vivência da

espiritualidade possibilitaram que o desespero se transformasse em esperança.

Além disso, a confiança em Deus estendeu-se a confiarem em si mesmas,

em seus recursos psíquicos para lutarem contra a doença, como também para

confiarem na equipe de profissionais da saúde à qual puderam ter se entregado para

os tratamentos.

Seja a fé compreendida como um processo cultural que se aprende, que se

ensina e se desenvolve ao longo da vida ou seja um presente ou graça do próprio

Deus, ela foi fundamental para que as mulheres lidassem com o câncer da mama e

suas conseqüências.

A crença de que existia algo fora delas, ao qual chamaram de Deus, que as

protegia, cuidava, amava e que era uma constante presença e aliado na luta contra

a doença, parece ter funcionado como anteparo frente a crise existencial e o medo

da morte detonadas com a descoberta do câncer da mama.

A espiritualidade é aqui definida conforme Saad et. al. (2001, p.108): “um

sistema de crenças que enfoca elementos da ordem do intangível, que transmite

vitalidade e significado a eventos da vida, baseando-se em questionamentos

pessoais de perguntas existenciais de significados e propósitos. É aquilo que dá

sentido à vida, é um conceito mais amplo que religião, considerando que essa é

apenas uma expressão da espiritualidade. Também conforme Gimenes (2003, p.34):

“é uma construção que envolve conceitos de fé e conceitos de sentido; é uma

emdida de bem-estar espiritual e um componente essencial para a qualidade de

vida.

Para a maioria das mulheres pesquisadas, a espiritualidade expressou-se

nesse momento de suas vidas, como uma força maior, de superação, para enfrentar

e suportar as vivências debilitantes de todo o processo do diagnóstico e dos

147

tratamentos. Força essa percebida como próxima, presente, vitalizadora de suas

vidas nesse momento, e que contribuiu significamente para a melhoria da qualidade

de vida ao longo de toda essa experiência com a doença.

Ficou claramente constatado que as próprias mulheres atribuíram à

espiritualidade uma das forças essenciais para continuar na luta de sobrevivência ao

câncer.

Finalmente, pode-se dizer que a ciência e a espiritualidade devem ser

entendidas como complementares em qualquer processo de cura e na busca de dar

sentido à vida e de qualificá-la.

Só assim, poderemos honrar a visão integral do ser humano e corresponder

a sua complexidade e grandeza.

148

CONCLUSÃO

Ao finalizar nosso trabalho, lançamos um olhar retrospectivo sobre o

caminho percorrido a fim de apontar as principais conquistas, as limitações, e abrir

horizontes para novas investigações.

A Psiconeuroimunologia, área que vem demonstrando a relação entre

estados psicológicos e o funcionamento do sistema imunológico, chama a atenção

para o impacto de fatores psicossociais no tratamento e na recuperação do câncer

da mama.

A associação entre variáveis psicossociais e o funcionamento das células

natural killer (NK), responsáveis pela vigilância imunológica sobre o câncer, vem

sendo amplamente divulgada na literatura especializada. Assim, mulheres que

apresentassem sintomas de ansiedade e ou depressão caracterizados por medo,

insegurança e desesperança, estariam mais suscetíveis a um funcionamento

imunológico insuficiente na vigilância e no combate do câncer.

Por outro lado, se a mulher, ao receber o diagnóstico de câncer da mama,

encontra acolhimento na família, nos amigos, na comunidade religiosa e na equipe

de saúde, ela terá maiores chances de se reequilibrar psicologicamente e, portanto,

maximizar suas possibilidades em obter um melhor prognóstico.

Tendo presente esses dados preliminares averiguados em estudos e

pesquisas, nosso trabalho centralizou a atenção em pesquisar a importância e a

influência da fé, da religiosidade e da espiritualidade na vida de mulheres que se

submeteram a mastectomia. Limitamos o horizonte da pesquisa a cinco mulheres de

35 a 55 anos, em fase de tratamento de quimioterapia e/ou radioterapia.

Os capítulos, que elaboramos, tiveram presentes as indagações levantadas

no projeto, que se transformou na Introdução à dissertação. Em primeiro lugar foi

necessário um olhar teórico para expor as noções de religião, religiosidade, fé,

experiência religiosa e espiritualidade. Concluímos tratar-se de conceitos muito

próximos, com uma face polissêmica, a depender dos vários autores que os

abordam. Ficou clara, porém, a distinção entre fé, religiosidade e espiritualidade

popular, movidas pelos sensus fidelium e essas mesmas categorias trabalhadas no

espaço teológico teórico e vivenciadas por pessoas que as aprofundam em uma

comunidade de fé. Distinção relevante pois as entrevistadas na pesquisa são todas

149

pessoas simples, com uma fé vigorosa mas vivenciada espontaneamente, sem o

suporte teórico e o aprofundamento de uma comunidade de fé.

Outra questão suscitada na Introdução, requeria um olhar panorâmico

introdutório sobre o câncer e sua evolução histórica. A questão motivou um estudo

que adentrou pela área da saúde, psicoimunologia e psicossomática. Embora

sinteticamente, a história da doença e seus aspectos psicossociais foram

trabalhados nos capítulos segundo e quarto.

Já indo direto ao campo da pesquisa, expusemos um quadro geral das

informações colhidas no questionário, o que possibilitou examinarmos a expressão

das vivências dessas mulheres à luz dos vários autores que contribuíram na

compreensão das mesmas.

O trabalho analítico, no intuito de responder à questão central e confirmar a

hipótese levantada acerca da importância e da influência da fé, da religiosidade e da

espiritualidade e as possibilidades de melhoria da qualidade de vida a partir dessa

vivência religiosa, foi explorado no último capítulo.

A dimensão espiritual, muito pouco considerada ou mesmo ignorada por não

ser tida como científica, vem ganhando espaço na literatura oncológica e

neuropsicoimunológica como essencial ao atendimento integral das pessoas

acometidas pelo câncer.

Isto também ficou evidenciado nos dados aqui apresentados, quando as

mulheres entrevistadas ao se depararem com o sofrimento do diagnóstico e

tratamentos do câncer, foram buscar força e esperança, através de uma relação com

Deus. O contato com uma força superior às suas, aliada à imagem de um Deus Pai

protetor e cuidador mostrou-se como fator que contribuiu para o resgate de uma

perspectiva de futuro e possivelmente de um resultado positivo na luta contra o

câncer.

Embora não tendo muitas condições de fazer distinções refinadas entre uma

acepção popular ou teológica da fé, essas mulheres revelaram uma profunda

experiência de fé, de religiosidade e espiritualidade, construindo, nessa

circunstância estressante e dolorosa, novos significados para suas vidas. A relação

com o sobrenatural propiciou a essas mulheres a superação dos sentimentos

debilitantes deflagrados pelo diagnóstico e os tratamentos, proporcionando-lhes

bem-estar espiritual, dimensão essencial na qualidade de vida de todo ser humano.

150

Notou-se também que a fé e a sua vivência constituíram uma força vital que

contribuiu para alimentar a esperança em dias melhores, o que também parece ter

favorecido uma melhor aceitação da doença; não um conformismo, mas uma

ativação de recursos psíquicos até então desconhecidos, o que também parece ter

facilitado lidar com os sintomas depressivos. Deste modo, a fé e a esperança

motivaram e tornaram possível um presente em que há vida, descartando até a idéia

da morte, e uma perspectiva de futuro, a envolver o presente em uma positividade

repleta de um novo sentido.

Apoiando-se nessa experiência, essas mulheres protegeram-se do

desespero, do medo, do insuportável. Conseguiram olhar de modo diferente o

diagnóstico e os tratamentos dolorosos do câncer da mama. Assim, puderam

fortalecer-se psiquicamente frente ao trágico, pois, conforme nos apontou Camus:

“ver-se dissipar o sentido da vida, é desaparecer nossa razão de existir ...”

Embora não tenhamos colhido informações explícitas a respeito, podemos

deduzir que a motivação para lutar por suas vidas, a conquista de significado para

viver, e a tranqüilidade psíquica que conquistaram, podem ter sido fatores que

tenham influenciado positivamente não apenas na qualidade geral de vida, mas que

tenha se estendido a uma melhoria do estado físico. Os resultados revelados pela

nossa pesquisa com essas mulheres possibilitaram confirmar as posições já

levantadas por outros autores, que trabalhamos ao longo do nosso estudo, a saber,

que a espiritualidade que decorre de uma vivência de fé, embora simples e

espontânea, pode ser uma forma eficiente de apoio para enfrentar e lidar com

situações limites como é a que decorre do diagnóstico e dos tratamentos de um

câncer da mama. Isso é particularmente verdadeiro quando a situação é agravada

por fatores psicossociais adversos como é o caso das mulheres entrevistadas.

Por outro lado, embora este dado não apareça diretamente nos

depoimentos, podemos inferir, hipoteticamente, que, atribuir um significado negativo

à doença, por exemplo, como castigo de Deus, - o que não foi constatado nos

relatos dessas mulheres – pode levar a uma atitude psíquica e existencial

depressiva, intensificando os sentimentos debilitantes de desespero, medo, raiva,

culpa, com reflexos nocivos para a cura. Se a mulher assume um sentimento de

culpa ou de pecado, que teria despertado a ira de Deus, por ações que o

desagradaram, e a doença se lhe afigura como castigo, ela perderá talvez o único

suporte que lhe resta, a única esperança e força para lutar contra a doença. Essa

151

idéia de um Deus tirano e sacrificador é muito comum como conseqüência de uma

errada formação religiosa desde a infância, e é a negação do Deus amor e

esperança, que acolhe, compreende, ampara.

Intensificar os sentimentos debilitantes, contribui para deflagrar

determinadas atitudes psicológicas que, por sua vez, podem dificultar o

enfrentamento da depressão. Segundo os princípios da psiconeuroimonologia,

sentimentos de desamparo e depressão também podem influenciar negativamente

no funcionamento do sistema imunológico, levando a um prognóstico desfavorável.

Conforme foi demonstrado no primeiro capítulo a espiritualidade é um

sentimento pessoal, que estimula um interesse pelos outros e por si. Deste modo,

conforme essas mulheres puderam ter vivenciado essa espiritualidade em suas

vidas, essa experiência também pôde ter se expressado na relação com os

profissionais da saúde responsáveis por seus tratamentos. À medida em que

puderam ter se interessado por si e por suas vidas, também o fizeram na relação

com os profissionais recebendo os cuidados prescritos e nesses podendo confiar.

Sabe-se da importância da qualidade da relação que se estabelece entre o

profissional e o paciente ser essencial para o sucesso dos tratamentos.

Embora esse dado não apareça diretamente nos depoimentos, podemos

supor que para algumas mulheres entrevistadas a espiritualidade pôde ter se

manifestado também na relação familiar, quando sentimentos de compaixão,

tolerância, solidariedade estiveram presentes, contribuindo como apoio positivo no

enfrentamento da doença no âmbito familiar.

Portanto, a religiosidade e espiritualidade podem ser o fio condutor que

integram condições psicossociais e físicas na garantia de uma melhor qualidade de

vida, colaborando para um prognóstico positivo no tratamento do câncer da mama.

Nossa pesquisa tem várias limitações. Os resultados que apresentamos

referem-se ao período em que as informantes estiveram sob tratamento. Além

disso,, elas foram acompanhadas apenas por um curto período de um ano. O que

teria acontecido com a espiritualidade dessas mulheres, por exemplo, no caso de um

resultado adverso do tratamento, encontrando-se elas em um estado terminal ? Ou,

se o tratamento resultasse em cura, teriam continuado em sua vivência de fé ? De

que maneira ? Teriam elas aprofundado a espiritualidade em uma comunidade de fé

ou, ao contrário, o ferver teria arrefecido ? Enfim, são questões que exigiriam novas

pesquisas, o que foge aos limites do nosso objeto.

152

Entretanto, revendo os objetivos que nos propusemos, parece-nos que

nossa hipótese, que previa a importância e a eficácia da espiritualidade no

enfrentamento do diagnóstico e do tratamento do câncer da mama, foi confirmada,

segundo pistas já trilhadas por outros estudos e pesquisas.

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Acesso em: dez. 2007.

172

ANEXOS

ANEXO 1 – QUESTIONÁRIO

HOSPITAL X

SERVIÇO DE PSICOLOGIA CLÍNICA_____________ P.No. ________

DADOS DA PACIENTE

Idade: ____________

Telefone: ________________________

Profissão: _______________________

Estado civil: Casada ( ) Solteira ( ) Divorciada ( ) Viúva ( )

Convive com a outra pessoa ( ) Há quanto tempo ? ____________________

Número de filhos: _______________Genetograma: __________________________

Moram com quem ? _____________________________

Saíram de casa ? _____________ Quando saíram ? _____________________

Como foi isso ?

___________________________________________________________________

Escolaridade: ____________________________

Religião: _______________________________ Praticante: ( ) sim ( ) não

Há quanto tempo ? _______________________

Teve outras religiões na vida ? ( ) sim ( ) não

___________________________________________________________________

Por quanto tempo ? _______________________

Por que mudou para esta nova religião ?

___________________________________________________________________

Data da realização da cirurgia: ____/___/_____

Tipo de cirurgia:

( ) mastectomia na mama ( ) direita ( ) esquerda ( ) bilateral

( ) quadrantectomia na mama ( ) direita ( ) esquerda

Estadiamento do câncer:

( ) I ( ) II ( ) III ( ) IV

Tratamento adjuvante:

Radioterapia início: ___/____/____ término ____/____/____

( ) pré-operatório ( ) pós-operatório

173

Quimioterapia início: ___/__/____ término ____/____/____

( ) pré-operatório ( ) pós-operatório

Hormonioterapia: início: ___/___/___ término ____/____/____

( ) pré-operatório ( ) pós-operatório

1- Histórico de vida (antecedentes pessoais; relacionamentos: familiar, afetivo, vida

sexual, social, profissional, religiosa, etc.).

___________________________________________________________________

2- Circunstâncias de vida nas quais se desenvolveu a doença.

___________________________________________________________________

3- Como a paciente encara o seu diagnóstico ?

___________________________________________________________________

4-Quais as reações frente ao mesmo ?

( ) negação ( ) dúvidas ( ) resignação

( ) aceitação ( ) raiva ( ) culpa

( ) outros Quais ?

___________________________________________________________________

5- O que você achou da forma como foi informada sobre o seu diagnóstico ?

Comente.

___________________________________________________________________

6- Quem está acompanhando a paciente durante o tratamento ?

(familiares, amigos, etc..)

___________________________________________________________________

7- Como a paciente percebe a origem de sua doença ?

( ) um castigo ( ) resultado da falta de cuidado consigo

( ) decisão de Deus ( ) responsabilidade de outra pessoa

( ) uma forma de aprender algo ( ) processo natural de envelhecimento

Comentários:

___________________________________________________________________

174

8- Como percebe a doença a nível corporal ?

( ) fora do corpo ( ) dentro do corpo, mas isolada dos afetos

( ) no corpo e acompanhada dos afetos correspondentes

Comentários: ________________________________________________________

9- Qual a relação da paciente com a parte doente ? Qual (is) o (s) significado (s) ?

Qual a representação simbólica do órgão afetado, quais as associações que faz ?

___________________________________________________________________

10- Fantasias acerca da doença, da reação dos amigos, familiares .

___________________________________________________________________

11- Como você percebeu que estava com “caroço” na mama ?

( ) apalpando a mama ( ) porque apareceu uma lesão na pele

( ) não percebeu diretamente, foi o medido quem diagnosticou

( ) de outra forma. Qual ?

___________________________________________________________________

12- Descreva três sintomas principais que você teve:

__________________________________________

13- Descreva com uma palavra o que você sentiu quando recebeu o diagnóstico de

câncer de mama ?

____________________________________________

14- O que tem sido mais difícil para você depois do diagnóstico ?

( ) conviver sem a mama ( ) medo de morrer ( ) ser discriminada

( ) outra coisa. O que ? __________________________________________

15- Defina com 3 palavras o que mudou em sua vida após o diagnóstico da

doença;

1- _________________________________

2- _________________________________

3- _________________________________

16-Como está sendo para você passar por tudo isto ?

___________________________________________________________________

175

17- O que tem ajudado você a passar por tudo isto ?

___________________________________________________________________

18- Descreva os prós e os contras desse período na sua vida .

___________________________________________________________________

19- Você crê em Deus, um ser Superior, o Universo ?

___________________________________________________________________

20- O que esta crença faz na sua vida atualmente ?

___________________________________________________________________

21- E foi sempre assim? Você sempre pensou dessa forma ?

___________________________________________________________________

22- O que você recomendaria para alguém que vai passar ou está passando pelo

mesmo momento que você está ?

___________________________________________________________________

23- O que isto tem a ver com você ?

___________________________________________________________________

24- Foi sempre assim ?

___________________________________________________________________

25- O que isto tem a ver com você ?

___________________________________________________________________

176

26- O que ajuda você a manter viva este sentido/ esperança ?

___________________________________________________________________

27- Qual a importância desta esperança neste momento da sua vida ?

___________________________________________________________________

28- O que vem a sua cabeça quando falo as palavras: enfrentando a doença ?

___________________________________________________________________

29- O que isto tem a ver com o que você está vivendo ? O que você tem feito acha

que está resolvendo ?

___________________________________________________________________

30- Isto tem a ver em como está enfrentando o tratamento e a doença ?

___________________________________________________________________

31- Tem resolvido ?

___________________________________________________________________

32 – Fala sobre morte ? Como vê este tema ?

___________________________________________________________________

177

ANEXO 2 – QUESTIONÁRIO

HOSPITAL X

SERVIÇO DE PSICOLOGIA CLÍNICA_____________ P. No. ________

DADOS DA PACIENTE

Idade: __________________________

Telefone: ________________________

Profissão: _______________________

Estado civil: Casada ( ) Solteira ( ) Divorciada ( ) Viúva ( )

Convive com a outra pessoa ( ) Há quanto tempo ? _________________

Número de filhos: ______________Genetograma:

Moram com quem ? _____________________________

Saíram de casa ? _______________ Quando saíram ? _____________________

Como foi isso ?

___________________________________________________________________

Escolaridade: ___________________________

Religião: _______________________________ Praticante: ( ) sim ( ) não

Há quanto tempo ? ______________________

Teve outras religiões na vida ? ( ) sim ( ) não

Por quanto tempo ? ___________________________

Por que mudou para esta nova religião ?

___________________________________________________________________

Data da realização da cirurgia: ____/___/_____

Tipo de cirurgia:

( ) mastectomia na mama ( ) direita ( ) esquerda ( ) bilateral

( ) quadrantectomia na mama ( ) direita ( ) esquerda

Estadiamento do câncer:

( ) I ( ) II ( ) III ( ) IV

Tratamento adjuvante:

Radioterapia início: ___/____/____ término ____/____/____

( ) pré-operatório ( ) pós-operatório

178

Quimioterapia início: ___/__/____ término ____/____/____

( ) pré-operatório ( ) pós-operatório

Hormonioterapia: início: ___/___/___ término ____/____/____

( ) pré-operatório ( ) pós-operatório

1) Circunstâncias de vida nas quais se desenvolveu a doença .

___________________________________________________________________

2) Quais foram as suas reações emocionais diante do diagnóstico ?

___________________________________________________________________

3) Como você percebe a origem de sua doença ?

___________________________________________________________________

4) Qual (is) o (s) significado (s) da doença para você ?

___________________________________________________________________

5) O que você pensou sobre a reação dos seus familiares e amigos frente à sua

doença ?

___________________________________________________________________

6) O que mudou na sua vida com o diagnóstico de câncer da mama ?

___________________________________________________________________

7) O que tem ajudado você a lidar com o diagnóstico, os tratamentos ?

___________________________________________________________________

8) No momento do diagnóstico, qual a sua relação com a fé ? Esta relação sofreu

alguma mudança daquele momento em diante ?

___________________________________________________________________

9) Como a espiritualidade pôde ajudar você nesse período da sua vida ?

___________________________________________________________________

10) O que vem a sua cabeça quando falo a palavra Deus ?

___________________________________________________________________

179

11) O que você recomendaria para alguém que fosse vivenciar, ou que esteja

vivenciando essa mesma experiência com a doença ?

___________________________________________________________________

12) O que é a morte para você ?

___________________________________________________________________

180

ANEXO 3 – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

CÓDIGO DE IDENT.

________________

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

EU,________________________________________________________________,

concordo em participar da pesquisa: “Espiritualidade e qualidade de vida em

pacientes portadoras de câncer da mama”.

Fui informada que:

- fui selecionada por meio do meu prontuário que encontra-se nesta unidade de

saúde -;

- que todas as informações que serão por mim fornecidas para esta pesquisa serão

utilizadas unicamente para os fins acadêmicos desta pesquisa;

- e que a utilização acadêmica dos dados será para o benefício da comunidade,

sendo veículo de informação tanto aos profissionais em geral, bem como a

comunidade para uma melhor compreensão de nossas vivências em relação a esta

doença.

Recebi também a informação de que posso interromper minha participação nesta

pesquisa a qualquer momento se assim achar necessário;

E que tenho direito a não responder quaisquer perguntas que não desejar, sem

prejuízo ao meu vínculo com a instituição e/ou com a pesquisadora.

Qualquer informação ou dúvida me será fornecida agora e a qualquer momento.

Contato: (13) 9772-1562

e-mail: [email protected]

Declaro que li e compreendi as informa

ções fornecidas.

________________________________________________.

181

ANEXO 4 – ENTREVISTAS REALIZADAS

As entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas literalmente. Em

negrito está a fala da pesquisadora, e grafado normalmente a fala da paciente-

voluntária.

TRANSCRIÇÃO DA ENTREVISTA 1

IDENTIFICAÇÃO DA PACIENTE: P1

P1, 54 anos, divorciada há 11 anos, dois filhos: um homem de 30 anos – casado há

5 anos, saiu da faculdade e em seguida casou-se, vai ser pai agora; uma mulher de

28 anos que mora com a paciente – possui curso universitário, professora, segue a

religião espírita desde a infância, não é praticante e já foi católica. Diagnóstico: em

fevereiro de 2005; Data da cirurgia: 16/3/2006 - mastectomia da mama esquerda;

Fez radioterapia e quimioterapia (pós-operatório), radioterapia: 20/11/06 término:

27/12/06, Quimioterapia: abril/06 término: outubro/06.

Quando você recebeu o diagnóstico, como estava a sua vida naquele

momento?

Bom, minha vida tava muito agitada como falei para você né. Trabalhar em 3 –

4 escolas, então praticamente não tinha tempo assim para me dedicar a mim

mesma né. Não tinha uma hora certa para se alimentar, então era aquela,

aquela correria. Correria que praticamente, eu acho que isto que veio

acontecer - isto com a minha saúde né. Não ter horário para se alimentar, não

ter horário pra, vai ... almoçar às quatro da tarde, às cinco horas da tarde.

Depois vai jantar meia –noite, uma hora da manhã. Eu acho que isto aí que,

minha vida estava agitada neste sentido, no sentido profissional.

A nível pessoal, como estava a sua relação com os amigos, filhos... Você ainda

estava casada? Como você vê este aspecto?

Eu já estava afastada né. Tem onze anos que eu me separei do meu marido.

Com meu filho a relação estava ótima, com meus amigos eu só tinha contato

na escola mesmo. Vida social assim não tinha, não tinha mesmo social. Com

aquele trabalho tão desgastante, ficava sem tempo para você. Chega sábado e

domingo tinha que dar um jeito na casa: fazer isto, fazer aquilo. A minha vida

social estava muito vazia, mas a vida familiar, meus filhos estava (...).

Nesta época seu filho morava com você?

Não. Meu filho já estava casado. Foi no ano passado né. Mas meu filho não sai

de casa. Sempre está em casa, acompanhando, vendo eu e a irmã; sabendo o

que está apitando. Graças a Deus a gente tem uma relação assim muito

bacana.

E ele ficou muito preocupado com tudo. Tanto ele quanto minha filha, ficaram

muito preocupados: quiseram me levar, me acompanhar. Meu filho então, foi

muito carinhoso comigo: ‘mãe vou com a senhora, vai precisar de mim”. Eu

trabalho até uma hora, depois de uma hora, eu vou levar você... Tomamos uma

chuva neste dia, uma chuva, chegamos molhados no consultório. Ele subiu

conversou com o Dr. : o que minha mãe tem, por favor, o que minha mãe tem?

É alguma coisa grave? Graças a Deus esta relação de família é muito boa.

182

É importante para você esta relação?

Muito importante, muito importante. Se não tivesse tido essa ajuda, ou se não

tivesse junto comigo, acho que seria muito difícil.

Neste momento da sua vida, você já tinha esta religião - espírita? Mudou

alguma coisa na sua relação com a religião neste momento em que você

recebeu o diagnóstico?

Não. Acho que mudou sim. Eu pedi mais força, né! Que me desse mais força,

mais coragem para mim poder superar esta fase difícil da minha vida. Mais

uma fase difícil da minha vida. Que não me deixassse! Pedi muita ajuda, sabe

aos orixás, almas bendita, né. Que me desse forças para mim superar esta

fase, que era uma coisa que eu não sei o que iria acontecer né !! Tanto poderia

dar certo, como poderia não dar. Mas eu me agarrei muito mais. Acho que

minha fé aumentou mais.

Aumentou mais. E você ao pedir esta força, acreditando nesta força... Você

acha que foi atendida?

Graças a Deus fui atendida sim. Analisando outras pessoas, outros casos com

pessoas assim na mesma situação que eu passei né ..... Ainda ,minha filha

fala: “mãe, a senhora tem muita fé. A senhora reza muito. Sua oração é

simples, mas Deus aceita as suas orações. A senhora tem muita fé, por isso as

coisas não ficam tão difícies”. Será filha ? - É mãe.

Então você começa a analisar outras pessoas, outras pessoas com o mesmo

sintoma ou a mesma situação. Têm uma reação diferente que o outro. Tem

gente até que já morreu, né !! Então eu penso que é isto, que se você não se

agarrar em alguma coisa, alguma força, você fica muito vazio, muito sem fé,

sem fé.

Quem te acompanhou desde o dia do teu diagnóstico e durante o tratamento?

Minha irmã e minha filha, meu filho. Minha irmã esteve muito doente. Então

tudo o que eu puder fazer dentro do meu limite, com a minha irmã, eu faço. Por

que ela estava comigo no dia do meu diagnóstico, com meu filho.

Foi minha irmã com meu filho. Minha tia também me acompanhou. Então foi

muito importante para mim, por não receber aquela notícia sozinha, sabe ?

Tinha alguém alí para dividir comigo. A minha irmã perguntou para o médico:

“Mas é maligno doutor ? Não tem perigo ? Minha irmã vai fazer cirurgia ? O

doutor disse que não precisava se preocupar: ela vai fazer a cirurgia direitinho.

Mas é maligno.

Então eu acho que foi muito importante.

E o tratamento como foi? Você sabia o que era quimio e o que era

radioterapia?

Não sabia. A gente só escuta falar né. Mas a gente não tem aquela noção do

que é. Eu comecei a me informar pelo médico. Ele falou: olha você vai fazer a

cirurgia, depois da cirurgia, vai passar uns dias e vai fazer quimioterapia. Aí ele

me explicou o que é quimioterapia. Tinha que fazer a quimioterapia. Reação,

muitas vezes eu poderia ter uma reação negativa: enjoar, vomitar, passar mal,

né. Mas era uma coisa necessária. Cada um teria uma reação, um tipo de

reação.

183

Você chegou a ter reação?

Eu tive .... A quimioterapia era hoje. Dois dias eu ficava bem, mas no terceiro

dia ficava mal, mal, mal mesmo. Dava aquela moleza no corpo. A cabeça

parece que crescia. Aquela ânsia de vômito. Tudo tava ruim. A água tava ruim.

Para se alimentar era um horror. Aí minha filha comprou água de côco. Eu

tomava, mas eu não gosto de água de côco.Tinha que tomar para não ficar

fraca, né !! Minha filha fazia sopa e eu dizia: filha eu só vou comer dentro do

meu limite.Não vou forçar, porque depois eu passo mal. E passava mal: ficava

uns três, quatro dias, ruim, depois passava.

Sua irmã lhe acompanhou, seus filhos também. E neste momento que você

sabia o que era quimio e as reações. O que isto fazia você sentir, quando você

via que nada estava confortável: estas náuseas, comer sem sentir o sabor das

coisas... Como você se sentia?

Eu me sentia mal. Mas à cada vez eu reforçava e pedia a Deus, entendeu ?

Depois passava o medo. Se é uma coisa necessária que eu vou ter que

passar, me dê forças para eu passar. Não adiantava eu desistir, né ?

Você pensou em desistir?

Nunca. A minha foi a mais forte: a vermelha. Então era uma vez por mês. Eu

pedia a Deus só que desse força para que eu não desistisse, continuasse

aquele tratamento mesmo que chateada, mesmo que dolorido: aquela ânsia de

vômito, aquela coisa ruim, aquele calor. A cabeça parecia que carregava uma

melancia, sabe !! Eu procurava ficar quietinha no meu quarto. Minha filha ligava

o ventilador e ficava alí, perto de mim e falava: qualquer coisa a senhora me

chama, mãe. Eu estou aqui. Mãe, a senhora está bem ? A senhora quer água,

a senhora quer isto, aquilo ? Mas foi difícil passar. Mas eu conseguí. Eu acho

até que a quimioterapia me judiou um pouco, mas acho que a radio me judiou

muito mais.

Porque te judiou?

Porque eu ficava mal. Assim, parecia que aquele mal estar, parecia que ia

desmaiar, sabe ? Além de queimar o seu corpo todinho. Você fica uma coisa,

uma ânsia. Eu passei mais mal na radio do que na quimio, sabe? Aquela coisa

mole, aquela coisa ruim, aquela dor no estômago, aquela ânsia, sabe?

Você tinha ânsia, mas eu acho que a radio me judiou muito mais; porque não é

líquido, é a radio e só. Um tipo de uma queimação... Mas ela me judiou.

Quando você achou que fosse uma coisa necessária, como o médico lhe falou,

mas você começou a se sentir judiada, você chegou a ter algum tipo de

conversa com Deus, como: porquê isso comigo? Me ajuda então? O que está

acontecendo, não dá para diminuir um pouco isso? Alguma conversa assim?

Chegava lá na radio e perguntava para as pessoas, se elas estavam sentindo a

mesma coisa que eu. Perguntava para a enfermeira se era normal sentir aquilo:

aquele mal estar, aquele braço inchado, pesava, sabe ? Parecia que o braço

inchava, mas ela dizia que não; que era normal, e que a maioria das pessoas

sentia isso. Então eu pedia para Deus, forças. Forças para conseguir me tratar.

Na radio tinha muita gente que desistiu, não ia mais, se afastou, abandonou o

tratamento...

184

Você começa a queimar, porque eles passam uma tinta... você fica com o

corpo todo pintado. Sai na rua e as pessoas ficam olhando aquilo, sabe? E

aquilo não era bom, porque eu estava na fase da menopausa. Aí eu usava a

minha roupa normal... quem quisesse olhar, que olhasse, né? Mas é aquele

desespero... Deus me dê forças, me dê coragem, meu Deus... me dê forças

para continuar o tratamento. Sei que está difícil, mas me dê forças... E graças à

Deus eu ia.

Como você percebe a origem da doença: acha que foi um castigo de Deus,

uma decisão dele? Foi o resultado da falta de cuidado com você mesma? É

responsabilidade de uma outra pessoa? É natural do processo normal de

envelhecimento ou uma forma de você aprender algo?

Acho que uma forma de aprender algo. Sabe, acho que para te deixar mais

alerta, né!! Começar a dar valores a situações que você não dava, ter uma

alimentação melhor, procurar sair, ter uma vida social, sabe? Viver, não só

trabalhar. Acho que você pode fazer muita coisa além de trabalhar, né !! Pode

deixar um dia: um sábado só para você sair, passear, ver lojas, vitrines,

conversar com as pessoas... Não ficar só aí, no trabalho... trabalho... A vida

passa e você não faz nada.

E esta forma de aprender algo, tem alguma coisa a ver com a sua religião?

Eu acho que sim. Eu acho que sim. Porque você começa a ter uma visão

diferente, não é? Você começa a valorizar mais, não é? Então para você se

realizar mais, você tem que olhar para você, não é? Para dentro de você, o que

estou fazendo de errado? E acho que a religião que te mostra: você esta

fazendo isto, isto e aquilo. Eu penso assim, eu acho que esta doença, por

mais... estou tendo uma alimentação certinha, sabe. Eu penso assim, se eu

tivesse um horário para comer, de meio dia almoçar, quatro horas tomar café,

sete horas ou oito horas você jantar, que o certo seria isto, não é?

Mas você almoçar cinco horas da tarde e você janta a meia noite, uma hora.

Você decidir meia noite, uma hora se você janta ou vai dormir? O que eu faço?

Porque amanhã vou ter que levantar quatro e meia, e não vai dar tempo se eu

jantar agora, é uma hora, só vou dormir duas horas, quatro e meia vou ter que

levantar. Então o que fazia? Deixava de jantar para dormir. Isto, quanto tempo

eu fiz isto? E a gente já está com certa idade, o corpo da gente já vai sendo

diferente, não é? As exigências, então eu penso isto, talvez, que a minha filha

fala: “mãe, você vai querer se aposentar? Quero sim. – A senhora vai voltar a

dar aula? Filha, eu falei: filha eu gostaria de fazer outra coisa na minha vida,

não queria ter mais aquela vida corrida, sabe. Eu quero trabalhar assim: não

quero me aposentar e ficar sentada, não. Eu quero fazer alguma coisa na

minha vida, mas quero fazer uma coisa que me dê prazer, sabe.

Mas você só tem obrigação, obrigação, obrigação, não é? Então eu, eu peço a

Deus: ai meu Deus, eu quero me aposentar sim, porque eu quero fazer alguma

coisa na minha vida, alguma coisa que me dê prazer. Que eu faça uma coisa

com satisfação nem que no..., Você vá trabalhar só de manhã ou trabalhar só à

tarde. Trabalha um período só e acabou. Não precisa ficar ali, não é. De

manhã, de tarde, de noite, de manhã, de tarde, de noite; porque você tem que

pagar isto, pagar aquilo. Eu acho que a minha vida também mudou muito

assim, tanto eu como minha filha, eu falei oh! Depois que eu fiquei doente,

minha filha pediu a conta lá na Prefeitura, eu falei:”filha, a vida da gente vai

185

mudar muito, não sei se eu vou poder pagar, continuar pagando sua faculdade.

Porque eu estando doente, você saiu do emprego, o meu salário caiu, alguma

coisa a gente vai ter que abrir mão e graças a Deus, eu penso, como eu falo

para ela, você vai, se Deus quiser você vai arrumar um serviço melhor. Você

vai voltar para a faculdade, mas só que no momento, não dá: ou a gente se

alimenta, cuida da casa, ou vai pagar a faculdade. O dinheiro só dá para fazer

uma coisa. Você vai ter que abrir mão de alguma coisa. Graças a Deus, minha

filha se afastou da faculdade, se tiver um dinheiro guardado, não é, e..., e isto

já ajudou porque como você vai fazer: vai deixar de comer para fazer, para

pagar a faculdade e agora eu tenho que ter uma alimentação, remédio. Apesar

de que eu peço o remédio aqui, mas tem remédio que eu tenho que comprar

com meu dinheiro. Então você tem que abrir mão de alguma coisa...

Anos atrás, eu acho que abriria mão de me tratar para poder pagar a faculdade

dela. Eu acho que muita coisa na minha vida mudou..., a situação desta

doença me deu bastante força para melhor.

Para melhor?

Melhor.

E como você percebe esta doença a nível do seu corpo? Você a percebe fora

de seu corpo, dentro de você, mas isolada de afeto, sentimentos em você, mas

acompanhada de afeto e sentimento.

Sentimentos que você fala, sentimentos negativos?

Ou positivos, quaisquer que sejam.

Eu acho que uma coisa que está dentro de mim. Mas eu acho que os

sentimentos negativos que eu tive em minha vida. Acho que já passou tanto

tempo que tenho um pouquinho de culpa. Tudo bem, mas eu acho que é uma

coisa que tinha que acontecer, eu acho que...

Tinha que acontecer? Então você acha que Deus já determinou isto para você

ou você acha que é independente disso?

Independente disso. Nada a ver com determinação de vida. Eu acho que não...

Deus só quer as coisas boas para a gente não é.

Como é que Deus deseja que as pessoas se matem, que as pessoas fiquem

doentes ?

Eu acho que não. Eu acho que Deus é uma coisa boa. Eu acho que a gente

tem um pouquinho de culpa nisto.Não é no nosso tratar. Então eu acho que

Deus não tem a ver não. Deus move montanhas... Acho que Deus dá

oportunidades de você... Como se alguma coisa na sua vida vai ter que mudar.

Você não vai poder continuar a mesma situação que você tinha antigamente,

porque se não servir para você, você não fica bem se você não quer, as coisas

acontecem. Eu gostaria de não ter ficado doente não é, mas aconteceu, Deus...

Porque Deus tem dado forças para eu ver minha vida, mudar, ter uma noção

diferente, tomar outra atitude, não seguir o mesmo caminho, não é. Às vezes

acontece alguma coisa na sua vida e que não te serve para nada, você

continua fazendo as mesmas coisas e você não percebe que tem que mudar,

eu acho que é isso.

186

E hoje, como você encara ter retirado uma parte do seu corpo, o seio? E

quando teve que retirá-la como você encarou?

Eu fiquei meio chateada não é. Você fica. Você fica pensando o que vai ser da

minha vida daqui por diante, não é? Você pensa: você vai morrer, não vai

morrer.O que vai mudar na sua vida não é ? Mas no momento em que o

médico falou: então você sabe o que é preciso fazer? Eu acho que tem que

fazer Doutor, faça se acha que é necessário. Então ele falou: “eu posso fazer

um quadrante, você quer que eu faça um quadrante ou que retire o seio?

Perguntei a ele, o que é um quadrante? É só retirar o nódulo, como é?

Você vai ficar com o seio, se eu fizer um quadrante, mas daqui à um ano, você

vai voltar a ter problema. Você vai voltar aqui e eu vou ter que fazer outra

cirurgia para retirar o seu seio, o que você acha?

Falei: - Doutor, se o senhor acha que eu vou tirar o quadrante e vou voltar a ter

problema daqui a um ano, então, se é necessário tirar o seio, então tire. Ele

ainda falou:

- Você está sabendo o que vai acontecer com você?

- Estou sabendo, estou sabendo, ele me explicou, me orientou: “em vários

clientes que eu fiz quadrante, hoje estão voltando.

E era verdade, porque lá fora, na espera... tinha uma moça que já tinha tido.

Já tinha feito o quadrante.Tinha voltado e já tinha duas situações naquele

mesmo seio. Ela falou que o Doutor... falou para voltar agora e acho que vou

ter que tirar. Então falei: o doutor é médico não é, para saber. Eu não quero

problema daqui a um ano e ter que voltar para fazer outra coisa como eu falei.

Ele falou que eu tinha o direito de fazer uma cirurgia para ter o seio de

novo.Então eu quero voltar para fazer isto, para fazer outra coisa não.

E hoje como é para você estar convivendo sem o seio. O que você pensa

sobre isto?

Ah !! Às vezes eu fico meio triste e falo para minha filha: Arrumar um

namorado. Já pensou em arrumar um namorado sem o seio? (risos), Será que

ele vai gostar? Oh, pensa isso, pensa isso (risos). Aí depois eu penso: Ah, será

que mais tarde eu tomo coragem e vou fazer esta cirurgia? E quem tiver que

gostar de mim vai ter que gostar assim mesmo!! Não adianta falar de uma

coisa que eu não tenho, que eu não tenho, certo. Eu quero é ser feliz.

Então você pensa nesta possibilidade de reconstrução da mama?

Sim, penso. Já um monte de vezes, não é. Tenho um pouco de dúvida. Já sei

que esta idéia tem que clarear mais na minha cabeça...

O que você pensou da reação dos seus amigos, seus familiares, quando você

teve o diagnóstico de câncer?

Eu pensei que a minha família... Porque hoje em dia tem muita gente que é

ignorante, não é? Fala de câncer, já acha que a pessoa vai morrer já. Já mata

tudo.Já que vai morrer... (risos). Mas foi diferente. Minha família ficou unida:

meus irmãos. Tenho uns irmãos meus que estavam meio afastados, se

aproximaram de mim, me deram força... A maior preocupação minha era com a

minha filha, meu filho. Mas meu filho já é casado, tem a família dele, não é. A

minha filha não, é só eu e minha filha. Então minha preocupação era isso. O

que ia acontecer na cirurgia? Será que iria viver? Será que iria morrer? O que

187

seria feito da minha filha? Medo de morrer, não tenho. Mas a minha família foi

muito importante para mim, foi muito importante para mim, mesmo.

Você pensava que eles iriam se afastar?

Se afastar? Eles se aproximaram. Começaram a vir mais na minha casa.

Começaram a conversar mais comigo. Se você precisar de alguma coisa estou

aqui. Eu falava: eu vou precisar: olha a minha filha, olha a minha casa. Se

acontecer alguma coisa, não deixa a minha filha abandonada, sabe. E eles:

não, você pode ficar sossegada porque vai dar tudo certo! Tudo bem! E foi

muito bom: minha família foi muito especial para mim. Foi muito importante

mesmo, até meu ex-marido. Nós estávamos separados, ele veio me procurar,

foi visitar: - Olha eu vou te ajudar... nem que eu tenha que ajudar com um real

todo dia, eu ajudo, para você fazer a cirurgia. E você fica afastado, mas nós

temos dois filhos, não é. Filhos, é, são filhos, falei: Tudo bem! Foi ótimo! Foi

uma coisa que aconteceu na minha que eu fiquei muito assim: não sei se sou

muito querida? Sei lá! Pelo menos no meu bairro, as pessoas quando

souberam, eu não sei me esconder de ninguém, sabe. As pessoas

perguntavam, falavam. Eu acho bobagem ficar escondendo uma doença. Aí

fica aquele zum, zum, zum, não é. Eu acho que é mais fácil falar, assim todo o

mundo já fica sabendo o que está acontecendo, o que vai acontecer isto,

aquilo. No dia da minha cirurgia, muita gente pediu por mim.

Orando?

Orando, orando, é.

Estes pedidos, estas orações ajudaram você?

Muito, muito. Eu tenho uma irmã, uma irmã que é evangélica. Aí ela é muito

querida, minha irmã mais velha. Outra irmã. Nossa mãe casou duas vezes,

primeiro casamento, teve quatro filhos, no segundo teve sete filhos e destes

onze filhos sete morreram. Minha irmã tem setenta anos, ativa, trabalha tal e

ela é evangélica Já foi espírita, hoje ela é evangélica...se dá muito bem comigo.

Ela perguntou posso fazer oração na sua casa? Eu falei: claro! Eu acho que

oração não faz mal a ninguém, pode vir. E foram lá. Foram duas igrejas

evangélicas em casa. Oração, pedir a Deus pela gente, não faz mal a ninguém.

Chegou sentou, o pessoal cantou... cantaram, oraram. Eu acho que é

ignorância você não querer, não é? Eu achei que é sinal que as pessoas estão

preocupadas com você. Sinal que as pessoas te querem bem, não é? Muita

gente disse... Entrando na sua casa... Só pediram por mim (risos). Eu acho,

que a religião, acho que tem muitas coisas que não deu certo, porque tem

muita gente que não respeita o limite do outro, não é ? Mas no momento que

você respeita o limite do outro... A minha irmã sabe que eu sou espírita. Ela

gosta de mim do mesmo jeito. Eu sei que ela é evangélica. Gosto dela do

mesmo jeito. Ela falou: - Qualquer dia você vai na minha igreja? Falei: o dia

que me der vontade eu vou. Não gosto de fazer nada obrigada, se eu sentir

necessidade, eu quero tomar esta atitude sozinha, sabe. Sem compromisso,

sem nada. Acho que você tem um convívio mútuo, acho que não vai tirar

pedaço. Você não pode ir obrigada, você tem que fazer isto. Eu sempre escolhi

minha vida assim...mas eu acho que foi muito bom. Mas muita gente me

criticou, muita gente me criticaram.

188

Você sentiu conforto nestas orações?

Senti!

Estes pedidos, você acha que te ajudaram?

Me ajudaram, não tenho dúvidas. Minha filha falou: _Esta minha mãe, agora

vem gente da igreja crente em minha casa, um monte de gente... Acho

importante respeitar, respeitando... caridade e amor, tudo é válido. O que as

pessoas poderiam ter feito...(risos)

O que tem sido mais difícil para você depois do diagnóstico: conviver sem a

mama, medo de morrer, medo de ser discriminada pelas pessoas ou alguma

outra coisa que você sente ter sido mais difícil de conviver depois do

diagnóstico?

Eu acho, como falei para você, que aceitei a doença. Fiz o tratamento... Não

tenho medo de morrer. Uma situação que torna muito difícil, que está muito

difícil, é o lado financeiro, sabe? Esse lado financeiro, é um lado que está me

colocando em muita dificuldade, sabe? No momento que você precisa de uma

pensão, você não tem. E as pessoas não têm entendimento. Eu tinha um

salário alto. Perdi 50% do salário por estar afastada. Então tem muita coisa que

não dá para você pagar. E você não vê a compreensão das pessoas, né? Eu

só peço a Deus, que Deus um dia eu vou apertar a minha vida, mas um dia ela

vai voltar ao normal. Por enquanto não. Minha filha está desempregada. Eu

com o salário que caiu bastante... Neste momento é o lado mais difícil que

tenho passado - o lado financeiro. Porque ter coisas que eu não vou poder

cumprir com as minhas obrigações, não é?

Fala para mim, em três palavras: o que mudou na sua vida depois do

diagnóstico?

Valorizei mais a minha vida. Dei mais valor a minha vida. Procurei achar que

isto era mais importante. Pedi a Deus que me desse mais força e coragem para

eu continuar minha vida, né... E continuar lutando, porque não sei até quando

que vai ser esse tratamento... Continuo fazendo o tratamento. O médico disse

que talvez seja até o resto da vida. Então que Deus me dê forças para

continuar enquanto ele quiser.

Você acha que mudou a valorização que você dá à vida. Ter tido mais força e

coragem para lutar: antes você não lutava tanto e agora mudou porquê? Você

tem lutado mais pela vida?

Não. Eu acho que neste sentido que eu falo de valorizar mais a minha vida, é

que você toma mais cuidado com você, sabe? Procuro fazer minha

alimentação no horário certo; procuro fazer as quatro refeições. Procuro comer

muita fruta, sabe? Dentro do meu limite. Sabe, coisas que eu não fazia antes,

né! Então eu acho que valorizei mais mesmo, cuidar, me cuidar mais.

E como está sendo para você passar por tudo isto: pelo diagnóstico, pelo

tratamento que você tem feito?

O lado negativo?

O negativo e o positivo também?

189

Se possível o lado positivo e o negativo.

Eu acho que o tratamento me deu a oportunidade de conhecer outras pessoas.

Outras pessoas que tinham uma situação que não conhecia. A gente vive no

mundinho da gente. Tem certas coisas que a gente não observa, ou não tem

tempo de observar. E eu acho que isto mais me serviu para ver situações

vividas. Como te falei daquela moça de trinta anos que teve câncer no útero e a

reação dela foi totalmente diferente da minha, né? E ela estava se acabando,

se acabando. Já passou por duas cirurgias. Agora encontrei com a minha

amiga e ela disse que esta moça fez outra cirurgia e deu derrame na mesa de

cirurgia. O médico desenganou a família. A qualquer momento ela pode morrer.

Então você fica pensando assim: puxa! Porque uma moça de trinta anos, não

teve uma recuperação? Eu estou com 54 anos. Não sei, a vida te dá um tempo;

você já passou por tantas coisas que talvez esta moça não tenha passado, né?

Mas eu penso assim: ela é mais jovem acho... Mas não foi. Então você começa

a aprender muita coisa, né? A minha vizinha estava falando que uma senhora

de setenta e um anos... hoje ia fazer uma cirurgia. Olha, se a senhora achar

que precisa de ajuda, estou aí. Muita coisa aprendi com minha doença. Dá

para mim fazer alguma coisa ou dar uma palavra de apoio, que a gente fica

com tanto medo, né! Não sabe o que vai acontecer! Acho que foi isso.

E o que tem ajudado você a passar por tudo isso ? O diagnóstico, o

tratamento?

Deus e as outras pessoas.

Deus ?

E as outras pessoas. Almas, orixás, alguns santos né? Eu acho que a

esperança. Eu nunca perco a esperança. Acho a esperança em dias melhores.

Eu acredito que isto vai acontecer. Então eu acho que isto é que me dá força.

A sua esperança também lhe ajudou a passar pelas dificuldades do

tratamento?

Ajudou. Eu acho que se não tivesse esperança acho que ia ficar uma coisa

muito negativa, como te contei.

Você acha que, por exemplo, para esta moça de 30 anos, faltou esperança?

Faltou. Faltou. Faltou fé, faltou confiança. Faltou tudo. Diálogo. Ela se fechou e

não permitia que as pessoas falassem na doença. Não permitia visitas. Ela não

gosta nem de tocar neste assunto. Acho que a pessoa se fechar não dá

abertura para ninguém falar.Você vai se consumindo. Vai ficando amarga, vai

ficando uma coisa... negativa, né? Eu acho que foi muito prejudicial. Você

tendo esperança, não... Você... (risos).

Esperança de dias melhores, tem a ver com a sua religião?

Acho que sim, que tem.

A sua religião de alguma maneira lhe direcionou a ter esperança?

É lutar né ! Eu acho que tudo que você passa é dificuldade na sua vida. Mas

você não pode desistir nunca. Eu sou uma pessoa que não desisto, sabe !! Eu

caio e levanto, caio e levanto !! Acho que você não pode aceitar as coisas, né?

190

Você acha! Aconteceu isto comigo, não vou ter mais sorte? Não! Aconteceu?

Aconteceu! Você está se recuperando...

E o que esta crença que lhe dá esperança fez em todo este teu percurso da

doença: desde o diagnóstico até o tratamento e hoje. O que esta crença fez ou

faz na sua vida?

Me fortaleceu, me fortaleceu. Me deu força, me deu garra, sabe !! Eu acho que

só trouxe coisas boas para minha vida, me fortalecendo. Para fazer o

tratamento me ensinou a passar por cima das coisas difíceis, né? Então, na

quimio você ficava... No momento que você está, não vê a hora de acabar isso,

ou então largar isso. Isso não vai dar em nada, não! Você passa por aquilo e é

a reação que o seu corpo vai ter e você tem que ter força para você continuar.

O mês que vem você vai ter que voltar, certo! Eu acho que a minha fé, a minha

religião me ensinou isto: não desista, continue. É difícil? É. o que vai ser da

minha vida daqui para diante ? Não sei, não quero saber. Me dê forças para

fazer. Não sei se vai ter mais tratamento para fazer, né? Já sei que a

fisioterapia, talvez seja pelo resto da vida. Que Deus me dê forças para

continua a fazer...

Você acha que teria sido diferente ter passado por tudo isto se você não

tivesse esta crença? Como você imagina que teria sido?

Olha, eu fico pensando... Talvez eu tivesse até morrido. Por que se você sente

que vai perder uma parte de seu corpo... É uma doença que você não sabe se

ela vai regredir, se ela vai acabar, se ela vai avançar...

E se você tiver só pensamento negativo, como é que você vai viver? Acho que

não estaria mais aqui...

É ?

É porque acho que eu sinto muita falta de minha mãe, do meu pai, sabe? A

religião eu acho isto: que faz você sentir falta de alguma coisa, uma coisa que

te completa, sabe? Completa pela falta de você ter uma mãe, um pai, um

marido. Enfim ter amigos, ter gente que está agüentando você, te ajudando,

estimulando. É isto que eu acho, entendeu? Tem gente que fica 24 horas só

pensando em uma coisa, né? Ah, vou ficar doente, vou morrer! Não sei o quê!

Não sei o que mais, lá, lá, lá Se pensar coisas negativas, as coisas ruins

começam a acontecer. Eu penso assim: penso em coisas boas. Meu Deus!

Minhas almas! Meus orixás! Força e coragem para eu agüentar. Foi isto que

me salvou. Acho que foi isto, porque estou aqui! Se não tivesse esta fé, acho

que iria me tornar uma pessoa muito vazia. Tem que se agarrar em alguma

coisa. Eu ia me agarrar em quê? Em quê? Acho que esta falta de religião que

faz com ela morra. Acho que se ela tivesse se agarrado, acreditado nela

mesma, pedia forças! Ela era noiva. O noivo a abandonou no momento que ela

soube que estava doente. Tinha um carro bom, tinha uma vida boa. Tava

prestes a se casar. No momento que o noivo soube que ela estava com câncer

no útero... acabou, abandonou a mulher. Então a gente vê o lado sentimental

dela. Aceitação? Ela não aceitava: o cabelo caiu. Ela tinha vergonha de sair na

rua; não colocava peruca. Vivia se escondendo.

Então eu acho que era isso. Minhas vizinhas também falam: ela tinha uma

condição social melhor que a minha, tinha convênio. E eu não tinha convênio.

Minha situação era totalmente diferente: mais velha que esta moça. O que

191

aconteceu que esta moça não deu resultado? Comigo está dando resultado,

graças a Deus. Até então está dando. Então acho que é o fato de você ter

alguma coisa boa para se agarrar. Meu pai é que falava: tinha muitos filhos e

falava ao pé do ouvido. Pai eu estou sem sono! Ah! Filha vai contando os

carneirinhos e pensa numa coisa boa que você gostaria de fazer que o sono

vem. [Risos] E é verdade. Se você pensar uma coisa boa... vou fazendo isto e

aquilo. Se você pensar uma coisa ruim, vai ficar com medo e não dorme, né?

Então sempre pensa uma coisa boa, filha! Começa a contar os carneirinhos,

pensa em uma coisa boa e o sono vem. [ Risos ].

Esta tua crença te ajudou a enfrentar a doença e o tratamento?

Sim. Foi isto mesmo. Esperança, coragem, fé em Deus tem me ajudado a

superar toda esta fase.

Tem resolvido para você?

Tem resolvido sim

O que você pensa sobre a morte?

Não tenho medo não! Eu acho que é o final de todo mundo, né? Todo mundo

um dia vai ter que morrer. Eu não tenho medo de morrer. O dia que chegar a

hora... fim, entendeu ? Eu acho que você tem que ter mais medo é da vida, né?

Você pode praticar coisas boas, tendo decência, honestidade, uma visão boa

da vida! É a maior certeza do ser humano. Ninguém vai escapar, né? Tem

gente que é mais cedo. Tem gente que é mais tarde.

Mas a morte para você é o quê?

É o final, é o ponto final de uma vida aqui na Terra. E acho que não acaba alí

só. Acho que a vida morre, mas tem alguma coisa mais, que você tem uma

outra vida, do outro lado. Não tenho medo de morrer, não!

192

TRANSCRIÇÃO DA ENTREVISTA 2

IDENTIFICAÇÃO DA PACIENTE: P2

P2, 48 anos, casada há 25 anos, dois filhos: um homem de 24 anos e uma mulher

de 18 anos. Ambos residem com a paciente e seu marido. Atingiram a escolaridade

de nível de 2º.grau. A paciente estudou até a 5ª. série do 1º. grau, do lar, declara-se

católica praticante. Diagnóstico: final de maio de 2006; data da cirurgia: 10/ julho/ 06

; mastectomia da mama direita; fez radioterapia e quimioterapia (pós-operatório),

radioterapia: início setembro/06 término: dezembro/06, quimioterapia: início: outubro/

06 término: março/07.

Quando você percebeu alguma coisa na sua mama ? Ao ter alguma suspeita

você procurou logo algum atendimento para ver o que estava acontecendo?

Como estava a sua vida nessa época? Em que sentido? Sua vida em família, a

tua vida enquanto mulher, a relação com seu marido, com os vizinhos - a tua

vida no geral, como é que estava nesse momento?

A minha vida no geral estava boa, com meu marido estava tudo bem, eu estava

meio assim... Altos e baixos com meu filho. [trecho inaudível] Ele foi para

Petrópolis, depois não deu certo lá e ele voltou. Foi bem no dia que eu... no

ano que eu descobri que tinha um caroço na mama. (E isto tinha acontecido

durante esse ano, e no final do ano você percebeu? Não! Primeira vez que

eu percebi o caroço. “Ta” [trecho inaudível]. (Então, nesse tempo seu filho já

tinha ido embora?) Não tava em casa, foi janeiro... fevereiro que ele[?] foi

embora. (E isso te deixou nervosa, como foi?) Me deixou.

Eu chorava todo dia: uma por sentir falta do meu filho, e outra por um problema

que eu não sabia o que era. Até o momento que eu fui pra [trecho inaudível] e

vim um dia, depois voltei. E aí constatou que era o câncer de mama. Nisso, ele

me pediu a biópsia. Eu só fui ter certeza mesmo o que era dia 11 de abril. Mas

de janeiro até abril, a minha vida foi uma tormenta.

E o que é que te passava pela cabeça, nesse período que você fez a biopsia, e

ficou esperando o resultado, e não sabia o que era?

Olha, Sonia, eu vou falar uma coisa pra você: eu não... Na hora dessa

confusão toda, que eu tô falando, morrer eu não pensava[?], eu não pensava.

Eu não pensava em morrer... Que eu fosse morrer. Mas era uma coisa muito

ruim. Era uma coisa... era uma angústia, era uma tristeza que dava, assim...

E eu nem tava contando essas coisas pro meu marido, porque meu marido é

uma pessoa que em vez de te dar força, ele até [trecho inaudível] e começava

a chorar e começava a entrar em desespero, sabe? Ele não é aquele homem

forte, então qualquer coisa ele chora. Ele não sabe como me apoiar. Então,

tinha que ficar com aquilo ali pra tu [trecho inaudível] e ele tava fazendo aquele

serviço perigoso de caminhão, eu tinha medo de falar as coisas pra ele e ele

ficar preocupado. Então ele ia sofrer, essa minha...

Já tinha [trecho inaudível] eu mostrei a mamografia pra ela [trecho inaudível]

tava com consulta marcada, tava com consulta marcada com o dr. então ela tá

nas mãos... ela tá em boas mãos. Só que eu [trecho inaudível] já tinha feito

mamografia anterior e era normal. [trecho inaudível] ela começou a dar mais

apoio, a me tratar assim, bem. Não que ela não me tratasse bem, mas a me

dar mais apoio. Aí, então: “-Quando você for no médico eu vou com você...”

193

Só que aí, Sonia, eu fiquei com um pé atrás; eu pensei: “-Tô com... tô com...

câncer de mama...” Calma! (Você começou a desconfiar.) “-Eu vou com você,

você não vai sozinha...” Tem o meu marido, a minha irmã, o meu filho. Estou

com cirurgia marcada... Com os exames de cirurgia pedidos. Só que, Sonia, eu

pensava assim: “-Deus é grande, eu não vou tá. Eu tinha uma esperança de

não tá”.

Aí, no dia 11, quando eu peguei a “biospia”, e confirmou, eu entrei em

desespero. (É?) Falou que eu ia ter que tirar a mama. Na hora eu [ruído na

fita]. Aí ele confirmou. Enquanto eu tava aqui, Sonia, eu fui... durona, eu não

chorei, eu perguntei tudo pra ele, qual era a cirugia, o que eu tinha que fazer, o

que eu não tinha. Quando eu cheguei em casa eu joguei papel, documento e

chorei! Chorei, chorei, chorei, chorei, chorei, chorei! Aí eu [trecho inaudível] pra

minha família pra eles saberem que eu tava com a biopia. [trecho inaudível] eu

não quero falar com ninguém. Eu tava com aquele desespero, né? Aí foi

[trecho inaudível], que me acalmasse, que fizesse o melhor pra mim e... Vou

dormir um pouco e acordei... Quando acordei já acordei outra!

Vou operar... Vou fazer tudo que precisar de fazer e eu vou ficar boa! E eu tô

aqui!

O que você acha que te ajudou nesse momento, que você falou assim: “-

Quando eu dormi, eu acordei já uma outra pessoa diferente daquela que

chegou em casa, chorando...”

Eu vou falar sinceramente pra você: primeiramente Deus, porque eu tenho

muita fé. E em segundo lugar, meus vizinhos e a minha família, em geral,

sabe? Filho, irmão, irmã, cunhado, cunhada; em geral, todos. Foi isso que me

ajudou muito e me ajuda hoje. Meus vizinho, então, me ajudaram muito.

Você lembra o que você sentiu na hora que o médico chegou e falou que era

um câncer de mama? Falou: “- o que você tem é um câncer de mama”. O que

você sentiu na hora?

Eu senti um [trecho inaudível]. Na hora eu fiquei com medo. Mas não era um

medo de morrer. Não era! Mas um medo que... Você sabe, um câncer em

qualquer forma ele é um [palavra inaudível]. Você pensa que ta com câncer e

vai ter poucos dias de vida. É uma coisa muito ruim de se saber.

Quando a pessoa vem falar câncer de mama, a gente apóia, a gente dá

conforto e tal. Mas a gente... Quando é com a gente, a gente [trecho inaudível].

É muito mal. Então na hora eu... Na hora eu fiquei muito nervosa. Mas depois...

Só que depois... eu fui acalmando, pondo as coisas no lugar, aí fui vendo como

é que era, fui pensando no que ele me falou, e aí fui melhorando.

O que você achou da forma, do jeito como o médico te informou esse

diagnóstico ?

Eu achei que foi bom. Eu não queria que ele escondesse nada para mim; seria

pior. Eu achei muito bom eu saber o que eu tinha, ele não esconder nada de

mim, ele falar pra mim... Ele falava para mim: “ –Você vai com uma [trecho

inaudível]”. Mas eu gostei que ele contou pra mim. Eu preferi que ele tivesse

falado pra mim. Porque eu era consciente do que eu tinha, do que eu tinha que

fazer, da luta que eu ia ter, que topei[?] com a vida. Então eu gostei da atitude

dele.

194

E aí eu pensei um negócio: “-Eu sou adulta, eu tenho que cuidar de mim

mesmo [?]. Vou falar pro outros, os outros vai procurar ajudar...” Porque você

não sabe o que você tem, vai [trecho inaudível] pra poder chegar até o médico

pra você... tem que fazer uma... um tratamento. E no meu caso não. Eu sei a

minha responsabilidade, ninguém precisa me mandar ir fazer; a

responsabilidade eu tenho. Que nem na minha casa, [trecho inaudível] meu

marido Falei pra ele assim: “-Amanhã eu tenho médico”. Ele falou: “-De novo!”

“-Eu falei pra você que eu tinha médico quarta-feira”.

Quer dizer, eu sei as minhas responsabilidades. Nunca faltei no dia do médico,

nunca faltei numa quimio, nunca faltei numa radio... Porque eu sei a minha

responsabilidade. [trecho inaudível] vou fazer.

Você acha que ter sido informada foi bom pra você?

Foi! Foi ótimo! Foi ótimo! Ótimo pra mim mesmo. Eu não gostaria de ser

enganada, de ele ter que falar pra minha família e eu ficando sem saber. Eu...

eu gostei dele ter falado.

Então, nesse dia que você veio, você estava acompanhada? (Tava. Tava.) Nos

outros dias que você veio para a consulta, quando você veio fazer a cirurgia, a

quimioterapia - quem tem te acompanhado?

Olha, no começo, até... Tinha minha vizinha e todas as vezes que eu tive

médico ela veio. ela e o meu filho. Só que ela entrava no consultório e ele

ficava do lado de fora. Quando eu operei, o dia de operar, ele veio e passou o

dia todinho aí embaixo esperando, lá no centro cirúrgico. Quando deu quatro

horas minha filha veio também, e subiu os dois. Aí depois que eu operei ele

arrumou outro trabalho. Aí um dia [trecho inaudível] Aí veio a minha vizinha

comigo... E sempre vinha algum vizinho ou o namorado da minha filha que me

trazia.

A minha radio, na Beneficência foi o meu vizinho que me levou todos os dias e

me esperou. [trecho inaudível] E me deixava uma hora. Ele ia, eu fazia a radio,

ele me esperava e me trazia de volta.

E a minha quimio, minha primeira quimio, essa minha vizinha de um lado,

[trecho inaudível] ela pegou o meu carro e foi me buscar com ela. A segunda

vez... Não, as duas primeiras vez foi ela. As outras três... Duas minha filha veio

e eu fui de ônibus com ela. E essa última eu fui sozinha. Não tinha ninguém

[trecho inaudível]. Porque eu não tenho reação no dia que eu faço. Até minha

filha falou: “-Mãe...” “-Não, pode deixar que eu mesma vou sozinha”. Não

precisa [trecho inaudível]

O que você acha que aconteceu pra você ter essa doença? Como é que ela foi

aparecer?

Olha Sonia, isso eu não sei te explicar. Eu não sei, porque... Eu não sei se é

hereditário. Eu não sei. A minha mãe morreu de câncer no pescoço, o meu pai

foi no estômago. Mas a única pessoa que eu sei que teve câncer de mama, foi

uma prima minha distante. Que até [trecho inaudível] pra Bahia e lá estava

dando esforço pra tirar esse[?] câncer de mama. E tirou as duas. E eu [palavra

inaudível], forte, aconselhei ela, conversei, eu não imaginava que com 7 anos,

6 anos... Eu não sei como te explicar porquê.

195

Você acha que a doença pode ter aparecido em você por ter sido um castigo

de Deus? Deus decidiu que você tinha que ter essa doença, você, Selma? Essa

doença é uma forma de você aprender alguma coisa?

Você acha que ela, na verdade, ela apareceu em você por uma falta de cuidado

que você deve ter tido com você?

Você acha que isso é responsabilidade de alguma outra pessoa? Alguma outra

pessoa achou que você tem que ter câncer, e ela é responsável por isso

[trecho inaudível].

Ou você acha que essa doença é um processo natural - a gente vai

envelhecendo, e é um problema que pode aparecer na gente?

Eu acho que é essa final. É um processo natural, eu acho. Porque a gente...

Ninguém tem culpa. Eu não vou dizer pra você que eu não me cuidei porque...

Assim que eu descobri, logo... que eu sempre fiz... faço os auto-exames. Eu

descobri em tempo e deu tempo de retirar e tal... Eu acho que é uma coisa que

tem que acontecer mesmo. Cada um sabe o que [palavra inaudível].

Não é um castigo de Deus, não é que alguém quis. É que tinha que acontecer.

Por ser [palavra inaudível], eu acredito muito no destino. Acho que você nasce

com seu destino traçado, e não tem como mudar isso. Eu acredito nisso! Então

se eu tinha que ter câncer, eu tive que ter.

E como é que você vê essa doença em você? Você vê essa doença assim: algo

que veio de fora e ficou em você?

Você acha que é algo que já veio de dentro de você e ela não tem nada a ver

com as coisas que você sente, ou sentiu ao longo da sua vida? Ou você acha

assim: que ela está dentro de você e ela tem alguma coisa a ver com as coisas

que você já sentiu ao longo da sua vida?

Eu acho que tem alguma coisa, sim, a ver com o que eu já senti ao longo da

minha vida. Porque às vezes eu tive que mudar. Muita mágoa... Eu tive uma

adolescência, uma criação assim... muito pobre. Eu acho que tudo na vida tem

um porquê. Eu nasci naquele lugar lá da Bahia, meus pais não tinha condições.

Eu perdi minha mãe muito cedo, perdi meu pai muito cedo. Depois de três anos

que minha mãe faleceu, meu pai faleceu. Eu fiquei com uma responsabilidade

muito grande, com 6 irmãs pra tomar conta.

Então tudo isso eu acho que... É coisas que... Sei lá, que tinha que acontecer

comigo. Eu tinha que passar por isso e passei.

E quando você se viu com esse diagnóstico, você chegou a pensar em algum

momento qual poderia ser a reação das pessoas da sua família, dos seus

vizinhos, quando soubessem que você tinha câncer? O que você pensou?

Eu pensei... Mas eu não pensei que eles fossem me rejeitar, que eles fossem...

Sabe? Me ignorar. Não! Eu sempre achei que eu ia ter o que [trecho inaudível].

A aprovação, assim, a força que eles me dão. Eu sempre achei! Porque eu

sou... Eu sou uma pessoa... Eu moro num bairro que eu conheço quase todo

mundo, então sempre o que eu pude fazer, eu fiz[?]. Não é possível que... Eu

não sou... Eu não... Não sou aquela pessoa que todo mundo me detesta, que

os vizinhos não gostam de mim. Não! Eu sou uma pessoa muita querida.

Então, eu acho que...

Eu já esperava por isso mesmo, que eu ia ter muito apoio. É um resultado que

eu já esperava. Nós somos uma família que... Brigar, nós briga; xinga o outro,

196

mas na hora que... Em parte de doença, nós samos todos unidos, somos todos

unidos.

Pra você, o que é o seio? O que é a mama, pra você?

Olha, pra mim é tudo. Só que eu acho assim, Sonia, eu acho que se eu tivesse

que ter um câncer de mama, vamos supor, há 28 anos atrás, eu acho que eu

me revoltaria mais. Eu ficaria mais nervosa. Eu acho que eu ficaria mais

abalada. Mas agora, não que eu esteja velha, que eu não tenha mais nada pra

viver - que eu tenho muita coisa pra viver - mas eu acho que a gente, com a

idade de 25 anos, a gente pensa diferente: a gente pensa que é nova, que é...

Nessa idade a gente é uma mulher, que não é uma mulher aleijada, mas é uma

mulher [palavra inaudível], não é verdade? Sei lá o que o marido vai pensar.

Então agora, no momento, eu penso desse jeito. Mas, se fosse há uns vinte e

oito anos atrás eu não seria... não sei o que seria de mim. Eu não teria essa

cabeça, eu acho que eu entraria no desespero. (Pelo fato de você achar que

enquanto mulher, você poderia não ser mais atraente...) Isso mesmo! (Não

poderia mais ter filhos...) Isso mesmo! (É?)

Como é que você percebeu que estava com um caroço na mama? Foi você

apalpando? Foi o médico que falou pra você? Você percebeu alguma dor,

algum incômodo? Como é que foi?

Eu percebi quando eu faço meu exame [trecho inaudível], eu passei a mão e

percebi. E o meu, esse que eu tinha, esse caroço, ele dava pra perceber com a

mão [palavra inaudível]. Então eu percebi aquilo, mas eu fiquei para mim. Aí eu

estava sentada no sofá da sala... duas vezes: A primeira vez foi com o meu

marido. Ele olhou em mim e falou assim: “-Você tá com um caroço aí no seio.

Você tem que ver isso”. Ele pegou e falou: “-Há quanto tempo que você

percebeu que você ta com isso aí?” “- Eu percebi de uns 10 pra 15 dias”. Aí

passou. “Você vai no médico vê isso aí!”

Aí depois foi a minha filha: “-Mãe, a senhora tá com caroço. Eu pego um

atestado e vamos lá ver.” Aí ela falou: “- Mãe, a senhora tá com caroço na

mama, a senhora vai ver o que é isso, mãe!” Só que na minha cabeça era um

nódulo. Minha vizinha tirou um nódulo, a outra vizinha tirou um nódulo. Eu

jamais imaginaria que era um câncer de mama. (Você sentia alguma dor?)

Não! (Saia algum líquido?) Não! Não, não, não, não. (Latejava?) Não! (Nada

disso?) Nada disso. Só o caroço que dava pra perceber, mesmo por cima da

roupa. Dava pra perceber! Mais doer... (Inchar?) Não! Nada disso!

O que tem sido mais difícil pra você conviver depois do diagnóstico? É você

estar convivendo sem a sua mama? Medo de morrer? Medo de ser

discriminada pelas outras pessoas? Ou alguma outra coisa que você sente

que está sendo mais difícil pra você depois que você recebeu o diagnóstico?

Olha, pra mim, o medo de ser discriminada eu não tenho, porque eu penso: “-

Se alguém descriminar, “pobrema dele, não vou pensar nisso.” O que mais...?

Depois que eu operei, fiz a cirurgia, o que mais eu tive medo sempre foi da

quimio. Pra mim ela se tornou um “bicho de sete cabeças”. Porque um falava

uma coisa, outro falava outra. Só foi quando eu passei pela médica, ela

também, ela me explicou tudo. E quando...

Sonia, eu acho que quando o meu cabelo começou a cair eu tive mais... eu

fiquei mais nervosa, mais pra baixo do que quando eu tirei a mama. Porque ela

197

falou: “O seu cabelo, depois de uns quinze dias que você fizer a quimio, ele vai

cair”. [trecho inaudível]

Quando eu percebi, eu fiquei mais abalada do que quando eu tirei a mama. E

aquilo ali eu fui pro verde[?] vários dias... Comecei a ficar triste, a pensar, olhar

pro seio, olhar pro cabelo... Comecei a ficar em certo pânico, assim, em

desespero. Olha, eu comigo mesma. Não comentei com ninguém. Não tinha

coragem de chegar e comentar com ninguém. (Nem com a sua filha...) Não!

Nada!

Aí depois foi indo, depois eu fui levando, pedindo a Deus que me desse força,

que eu tinha que passar por aquilo. Eu já tinha passado por coisa pior, pela

cirurgia. Foi tudo bem!

Aí fui melhorando. Um dia eu com as minhas filhas [trecho inaudível], depois

disso não tive mais. Só que a quimio pra mim, ainda acaba sendo um “bicho de

sete cabeças”. Eu tô aqui, e já to pensando na segunda-feira como é que vou

fazer... a reação, qual vai ser. Pode ser até coisa da minha cabeça, mas o que

mais... o que mais me deixa abalada, desse tratamento de um ano que eu to, é

só a quimio.

Se você pudesse falar em três palavras, o que mudou na sua vida depois do

diagnóstico de câncer?

Olha, Sonia, eu acho que mudou... Não sei assim: “-Ah, você não pode fazer

isso...” Lá em casa existe isso; meu marido: “Você não pode fazer isso”. Eu

gosto sempre de limpar a minha casa, quer dizer, eu não posso. [trecho

inaudível] ele acha que eu não posso fazer.

Então eu acho que mudou em termo de ele achar, eles acharem, a minha

família, que eu sou uma mulher que eu não presto mais assim, pra nada.

Porque eles me dizem isso. Então, eu acho que pra mim mudou só isso.

Eu acho que eles sempre vão ficar no meu pé, achando que eu operei, que eu

perdi uma mama, e que eu não posso fazer o que eu fazia antes. Sendo que eu

acho que eu posso fazer! Porque tenho capacidade para fazer. Não vou dizer

que agora eu tenho ar[?], que eu não canso, que meu braço lateja, sim.

Mas eu me sinto bem mesmo, com anos atrás, antes de eu operar. Eu sou a

pessoa que eu sou. (Hum, hum.) Na minha cabeça e fisicamente eu sou a

mesma pessoa.

E em relação a vida, mudou alguma coisa? De valores que você tinha em

relação à vida, a maneira de enxergar a vida. Teve alguma mudança?

Não! Pra mim continua a mesma coisa. A mesma coisa.

Como é que está sendo para você passar por tudo isso. Como você falou

naquele período em que ficou em desespero, querendo saber o que estava

acontecendo com você, aguardando o diagnóstico. Quando você recebeu o

diagnóstico, aí falou: “-Vai ter que tirar a mama, vai ter que fazer uma cirurgia.”

Depois que fez a cirurgia, vai ter que fazer radioterapia, vai ter que fazer

quimioterapia. O que passou na sua cabeça?

Olha, no começo, que ele falou, eu só pensei assim: “-Poxa, eu... Acabou pra

mim! Eu não vou ser mais aquela mulher que eu era antes”. Eu era uma mulher

caseira, uma mulher de ficar com o neném[?], mulher de [palavra inaudível].

Minha vida mudou nesse sentido, porque se eu quero ficar boa eu tenho que

198

fazer tudo o que o médico falou que eu tenho que fazer. Então mudou o tempo

de...

Que nem, um dia eu tinha médico, um dia eu tinha quimio, outro dia eu tinha

radio... A minha vida mudou nesses termos. Porque eu penso assim: “ -Se eu

quero ficar boa, eu tenho que fazer tudo que ele me pediu”. Só que eu achava

que eu ia operar e acabou! Na minha cabeça, antes da cirurgia era: “-Eu vou

operar e acabou”. E não foi assim depois. Veio o diagnóstico. “-Você tem que

fazer todo o tratamento.” E vou fazer, e fazia.

Às vezes eu vou comprar pão, comento com o jornaleiro: “Ai, acho que eu não

vou encarar mais fazer quimio”. Mas se eu tiver que fazer, que eu não quero -

Deus ajude que não precise mais - mas se eu tiver que fazer tudo de novo, eu

vou fazer tudo de novo. Porque o medo bate na hora e depois que você está

tendo problema [trecho inaudível]

E o que te ajudou a passar por tudo isso?

Deus. Ele tem me ajudado. Eu rezo muito, eu sou católica. Fui batizada, batizei

meus filhos na Igreja Católica. Fiz Primeira Comunhão, casei na igreja... [trecho

inaudível] Então eu acho que... Acho não, eu tenho certeza que quem mais me

ajudou foi Deus.

E como é que você sente que ele te ajuda?

Ah, eu rezo. Eu peço ajuda pra Ele. Eu acho que Ele está em tudo que a gente

faz, tudo que a gente pede. Então eu acho que Ele me ajudou.

Eu não seria correta de falar assim: “-Ah, Ele me curou!” Não, eu acho que Ele

me ajudou, na hora dos médicos, no remédio. Ele ajudou em tudo! Ele ajudou.

Pra mim Ele me ajudou muito. Por que na hora que eu estava em desespero,

que eu não tinha coragem de conversar com ninguém - porque eu ia chorar, eu

ia entrar em desespero - eu entrava no meu quarto, simplesmente ia rezar e

pedia pra Ele cuidar da minha cabeça, que mudasse o meu jeito... Que fizesse

eu aceitar as coisas melhor. E eu acabei aceitando e tô aqui.

Você acha que essa tua fé em Deus te trouxe conforto, te trouxe amparo, te

trouxe segurança, te trouxe esperança?

Trouxe! Me trouxe paz, esperança, conforto. Tudo! Ele trouxe tudo isso pra

mim. O que eu acho é que se seu não tivesse fé, eu não tinha superado.

(Não?) Eu acho que não. Porque mesmo com o apoio da minha família, o

apoio dos vizinhos. Mas na minha idéia mais assim, mesmo, de nervoso, de

desespero, que a gente começa a pensar nas coisas, [trecho inaudível] eu

pedia pra Ele, pra me ajudar.

E se você pudesse falar deste período desde que você suspeitou e começou a

procurar alguma explicação, quando você teve o diagnóstico, você fez a

cirurgia, a radio, a quimio... Teve ou tiveram alguma coisa que você possa

dizer assim: “Essas são as coisas boas de tudo isso. Essas aqui foram as

coisas não boas desse período?” (Mas você está falando da doença, ou em

geral?) Em geral, e da doença também.

O tempo da doença pra mim foi um período muito sofredor... Nervosismo,

preocupação. E que nem eu falei antes, o estado do meu filho, que sai do

serviço, foi pra [palavra inaudível], faz três coisas por dia, [palavra inaudível].

199

Então tudo foi nesse período que eu tava... com o estado de eu saber que eu

estava com a doença, que eu tinha que operar, e que [trecho inaudível]. Foi

tudo no mesmo momento. Meu marido tinha trocado de serviço. (Hum) Ele

estava com um serviço... trabalha com caminhão, depois a firma chamou.

Então eu tava contente com meu marido, que ele tava entrando numa firma

boa pra trabalhar, que ele tinha vontade, já registrado e tudo. Ao mesmo tempo

que eu estava triste com o meu filho que tinha ido embora pra lá e triste por eu

tava com... eu tava com uma doença. Mas tudo isso eu superei, eu [palavra

inaudível]. Eu rezei muito e todo mundo... Meus vizinhos, sabe? O padre

rezava comigo, colocava na missa de ação de graça. Tudo isso me ajudou.

(Uma grande força!) É uma grande força!

Você crê em Deus?

Creio!

O que essa crença em Deus faz na sua vida hoje?

Faz tudo. (O que seria tudo?) O todo? Olha, é Deus que atende quando eu tô

nervosa, meu marido tá nervoso. Ele xinga, eu xingo também.. Problema com

os filhos que a gente tem. Mas sempre, nesse período, Sonia, a gente

sempre... Meu marido também é muito católico, então a gente procurava rezar.

agradecer a Deus as coisas que Ele vem dando pra gente.

Eu vou na missa sempre dia de domingo; eu confesso... Então tudo isso ajuda

a gente. Então a gente têm que acreditar, acreditar que existe Deus. E lá em

casa, todos, pelo menos meu filho, minha filha, meu marido, todos nós

acreditamos muito Nele.

Foi sempre assim, você sempre pensou desse jeito, ou teve algum momento

na sua vida que você passou a pensar, que de fato Deus existe, que ele dá uma

força? Como você falou: “-Que está sempre presente.”.

Sempre, sempre pensei que Ele existe. Sempre pensei porque eu já tive

outra... outros pobremas. Eu tive um irmão... tive não, eu tenho um irmão que

mora em Cubatão; ele caiu numa altura de 12 metros no Guarujá... 12 metros.

Ele quebrou pulso... É... a perna dele. (Você fala o fêmur?) O fêmur. Ele ficou

três meses internado no Guarujá; três meses. E eu ali direto com ele, direto.

Então eu acho que Deus ajudou muito a mim e a ele, porque do jeito que

chegaram lá falando pra mim, eu achei que tinha morrido. E ele não! Sai hoje

em dia andando... mancando, que uma perna ficou menor do que a outra, mas

está bem. Então, tudo isso eu acho que Deus ajuda a gente.

O que você recomendaria para alguém que vai passar, ou está passando pelo

mesmo momento que você está passando?

Primeiramente não entrar em desespero, ir com calma com as coisas. E depois

ter muita fé em Deus, rezar. Pedi à Deus e não começar a encucar as coisas.

Se você encucar é pior. E também fazer tudo que o médico pedir. (Mesmo

assim, que você não goste de fazer?) Mesmo que não goste. (Às vezes fica

desanimada...) Tem que fazer! Tudo que o médico pedir pra fazer tem que

fazer. Mesmo que tem horas[?] que desanime. Eu cansei de fazer... Às vezes

eu levantava de manhã e falava assim: “-Ah, meu Deus, vou ter que fazer

radio. Sai seis e meia, sete horas da manhã...” Na hora eu levantava, trocava

200

de roupa e ia. Eu sabia que precisava. Eu acho que a pessoa não pode

desanimar. Tem que fazer tudo que for pedido.

E se essa pessoa entrar em desânimo, entrar em tristeza, quiser desistir. O que

você recomendaria?

Eu recomendaria, primeiro é... Ter fé em Deus, e procurar os amigos, os

profissionais, a família e conversar. Não ficar com o “pobrema” pra si.

Desabafar com alguém, porque pra tudo existe solução. Não querer ficar com a

coisa só pra você, sozinha, e você sofrer, acabar até morrendo.

Porque a gente vê casos de pessoas que não quer acreditar, e acha que não é

aquilo. Não conversa com ninguém, não desabafa e acaba sendo pior. Então

eu aconselho essa pessoa ter muita fé em Deus e procurar os amigos, porque

sempre... Não é possível que não exista, sempre tem algum amigo! E a família.

Primeiro lugar Deus, segundo a família e depois é não desesperar.

O que vem na sua cabeça quando eu falo a palavra Deus?

Tudo! Paz, alegria, esperança. Tudo! O futuro... Tudo, tudo, tudo. (O que isso

tem a ver com você? Paz, alegria, esperança, futuro.... Tem a ver comigo

porque, Sonia, eu sou uma pessoa alegre. Não é que eu não fico triste, fico.

Mas eu sou uma pessoa alegre, sou pra cima. Meu jeito de ser é esse. Às

vezes, tem hora que eu penso assim, reflito, fico meia jururu, mas logo em

seguida já dou a volta por cima. Então tudo isso para mim faz parte... (Foi

sempre assim ou mudou em algum momento na sua vida?) Não. Mesmo

com os “pobremas”, que todos nós temos “pobrema”, mas eu procuro não ficar

com eles muito na cabeça; procuro tirar eles um pouco da cabeça, a dividir, a

conversar com as pessoas, sair, a rezar. Tudo isso pra não [palavra inaudível].

O que vem na sua cabeça quando falo a palavra esperança?

Tudo também, né? Você tem que ter esperança. Já pensou se você não tiver

esperança? Como é que você vai viver? Você tem que ter esperança de ver um

filho crescer, sabe? Estudar, se formar, ver o filho casar. Esperança de ter um

neto...

Tudo você tem que ter esperança. Esperança de virem dias melhores, de um

filho arrumar um serviço bem. Tudo, tudo, tem que ter esperança! Eu tenho

esperança em tudo, Sonia. Tudo eu tenho esperança.

O que a esperança tem a ver com você?

Tudo! [risos] Eu não viveria se não tivesse esperança, né? Então tem que ter

esperança em tudo: de um Brasil melhor...

O que te ajuda a manter a esperança?

Ah, meus filhos, meu marido, minha família. Todos me ajudam a manter

minhas esperanças. Todos!

Qual é a importância que a esperança tem pra você, neste momento da sua

vida?

Ah, tem muito, muito. Porque se eu não esperar... Por exemplo, eu tô

convivendo... eu to vivendo o dia de hoje. Não dá pra saber o que vai acontecer

amanhã. Mas pode acontecer coisas boas todo dia, toda hora. Então eu tenho

esperança, né?

201

E assim, quando eu falo as palavras “enfrentando a doença”, o que vem na sua

cabeça?

Ai, eu acho que eu não sei responder. (Você tem enfrentado a sua doença?)

Tenho! Eu tenho enfrentado. (De que maneira você tem enfrentado?) Eu

acho que...

O que você usa... que recursos, vamos dizer assim, que te ajudam a enfrentar

essa doença?

Que recursos, Sonia? Eu acho que tudo. É... Eu procuro não pensar nela. Eu

procuro não pensar que eu estou com essa doença. Ou que eu tive... Ou sei lá,

não sei nem como falar. Eu procuro não pensar. Só isso.

Procuro, como eu falei, viver o hoje, não o amanhã.

Você acha que a esperança, a fé que você tem em Deus tem te ajudado?

Muito, Sonia. Tem me ajudado muito. Muito, muito mesmo. Porque não é fácil.

Eu sou uma dona-de-casa. Eu tenho filhos: tem um filho homem, uma filha

mulher... Então hoje em dia, a gente se preocupa, às vezes com tudo. A

violência das gangues, das droga - a gente pensa nisso também. Então tudo

isso pra mim, é... Deus me livre! Não é assim.

Você acha que a maneira como você tem enfrentado essa doença, quer dizer:

“Procuro não pensar, tenho esperança, tenho apoio dos amigos”, e é isso que

eu estou percebendo... “A fé que eu tenho em Deus”, você acha que essas

coisas que tem te ajudado a enfrentar a doença? É a [palavra inaudível]?

Primeiramente, vou te falar os profissionais; eles ajudaram muito. E também a

fé em Deus, a esperança. Mas os profissionais que... eu tive que operar, tive

que fazer tratamento, foi feito.

Então, primeiramente Deus e segundo os profissionais. Eles é que me ajudou

muito também. Me ajudou muito.

Você acha que, todas essas coisas que nós falamos - incluindo os

profissionais que você falou – a fé, a esperança, o apoio dos amigos, tem

resolvido, nesse enfrentamento da doença? Tem te ajudado a superar...

Você falou assim: “Eu acordava e falava: tenho que ir a quimio”, tenho que

fazer tudo isso.... preciso fazer tudo isso.... está sendo difícil enfrentar “esse

bicho de sete cabeças.”

Então quando você rezava, pedia ajuda pra Deus. Quando você diz ter

esperança de dias melhores. “-Hoje tem a quimio e eu estou mal. Mas amanhã

não tem a quimio, não vai]. Como você falou tenho que me sentir: alegre, pra

frente, esse conjunto de coisas, tem te ajudado a enfrentar essa doença ?

Tem. Tem ajudado muito. É o que estou falando: “-Se não fosse eu rezar, e eu

ter esperança e ter fé em Deus, eu acho que seria pior. Como que eu ia viver?

O que eu ia fazer?” . Então eu tenho que ter... Ah, o Dr. falou: a senhora pode

morrer num atropelamento, mas a senhora não vai morrer de câncer de mama.

Eu tenho esperança que sim! Eu tenho esperança que eu tô curada, que eu

não vou ter mais esse “pobrema”. Que eu tirei já a mama e tô curada. Então

tudo isso pra mim é esperança. E de dias melhor. (E isso te ajuda?) Me ajuda.

Ajuda! Ajuda muito e ajudou muito. Ajudou muito que Deus [palavra inaudível]

202

Você acha que se não tivesse essa fé, não tivesse essa esperança, como você

imagina que você estaria se sentindo hoje?

Eu acho que eu tava me sentindo arrasada. Bem pra baixo. Porque tem gente

que fala: “-Se você pensar na doença, a doença toma conta”. Se você ficar

pensando: “-Ah, eu tô com câncer de mama, tô com câncer de mama” Só

pensar naquilo, e não fazer nada... Claro que você vai morrer com aquilo.

Porque eu acho que você sabe o que você tem. Se você tem esperança de

ficar boa, você tem que ir à luta. Tem que lutar! Tem que lutar também. Não é

só dizer: “-Ah, porque eu tô, eu vou [palavra inaudível]. Eu não sou mais uma

mulher, eu me acabei”. Isso não existe! Tem que ir à luta. Tem que lutar.

E pra você, o que é a morte?

Eu não gosto de falar disso, não! (Não?) [trecho inaudível]

Tem alguma outra coisa que você queira falar, que você ache importante estar

falando para uma pessoa que está com alguma suspeita, que está precisando

ir no médico, verificar o que está acontecendo?

Eu falo pra essas pessoas todas que seja o que for que venha a perceber que

tenha, que passe por um profissional. Porque Deus deixou a ciência, [trecho

inaudível], mas sem a ajuda dos profissionais a gente também não resiste.

[trecho inaudível] Porque, tem um corpo... Qualquer coisa diferente que tiver no

seu corpo, porque até se for... A gente percebe, a gente que é mulher. Então

qualquer pessoa que venha a perceber que tem alguma coisa diferente,

procura um profissional. Que faça tudo o que o profissional pedir.

Se o profissional, que você está[?], disser que não é nada, procure outro.

Porque a gente escuta casos: “-Ah, eu fui no médico e o que o médico falou

que não é nada”. Então procure outro. Não vai só na opinião daquele, vai na

opinião de outros.

E se constatar que é, que não entre em desespero. Que enfrente, que reze.

Peça a Deus, o apoio da família, apoio do vizinho. E faça tudo que tiver que ser

feito! Tudo que pedir pra fazer, se tiver que fazer quimio, se tiver que fazer

radio. Tudo! Faça! Porque é um período, é uma fase. E depois tudo isso se

acaba e a pessoa pode viver bem para o resto da vida.

203

TRANSCRIÇÃO DA ENTREVISTA 3

IDENTIFICAÇÃO DA PACIENTE: P3

P3, 44 anos, divorciada há 10 anos, quatro filhos: um homem de 25 anos, casado,

uma mulher de 23 anos casada, um adolescente de 15 anos e uma pré-adolescente

de 10 anos. O adolescente e a pré-adolescente residem com a paciente. A paciente

possui o primeiro grau completo, sua profissão é costureira, declara-se de religião

espírita praticante. Diagnóstico: em março de 2006; data da cirurgia: 07/agosto/

2006; mastectomia da mama direita; fez radioterapia (pré-operatório) e quimioterapia

(pós-operatório), radioterapia: início março /06 término: maio/06, quimioterapia:

início: setembro/ 06 término: fevereiro/07.

Como estava a tua vida nos aspectos: profissional, pessoal, com amigos, com

a família... um pouco antes do diagnóstico ?

Ah, o profissional estava mais ou menos. Meu lado emocional ... minha vida

emocional também não estava, estava mal resolvida. Agora, em relação a

minha família, meus filhos estava... estava ótimo. Com os meus amigos

também.

Profissionalmente a gente tava aí meio com uns perrengues lá, né, que...

(Você já trabalhava como costureira?) Já, já trabalhava como costureira.

Não tava dando para sobreviver, tava meio complicado, entendeu? (Hum,

hum.) E a vida emocional tava meio balançada, porque tava essa história do

ex-marido com... não aceitar o meu namoro, não pagar pensão, entendeu? E

eu ter que me virar, rebolar de todas as maneiras... Para manter a minha casa,

entendeu?

Você estava com os dois filhos morando com vocês?

Meus 2 filhos. Os dois... já. Eu era sozinha para manter a casa e estes dois

filhos.

Mesmo você já estando divorciada há 10 anos, nesse período da sua vida,

você estava brigando pela pensão dos seus filhos...

É, que é com o pai da minha filha mais jovem. Foi o último... (Companheiro?)

É, o último companheiro; que foram 10 anos de vida que a gente viveu juntos,

10 anos, entendeu? Aí, essa briga tá até hoje, tá na Justiça ainda, entendeu?

Ainda ele não tá pagando, e se recusa a pagar a pensão.

E os teus amigos amigos ..... a tua vida social...?

Ah, meus amigos foram todos “show de bola”, todos muito maravilhosos, todos

muito, muito companheiros ... Todos “tá”: minhas amigas, todas muito

companheiras, sempre tavam, tavam sempre do meu lado... Sempre. Sempre,

sempre gostei de sair, sempre gostei de dançar, sempre gostei de tomar uma

cervejinha, sempre gostei de... de música, entendeu? Isso eu sempre...

Então alegria sempre esteve presente?

Sempre teve. Sempre. Na minha vida, sempre. Gostava de ver a minha casa

cheia de gente, entendeu? E não deixaram de fazer isso, mesmo depois da

cirurgia. Mesmo assim eu ainda... mesmo eu sem poder beber, sem poder

comer tudo, com o dreno dependurado, eles iam no almoço na minha casa,

204

entendeu? Tavam sempre lá nos domingos... Nunca me deixaram no canto[?],

entendeu?

Como você me contou ainda há pouco, gostaria de saber como foi que você

começou a desconfiar que alguma coisa não estava legal?

Quando eu comecei sentir essas fisgadas na minha mama, que eu comecei

pro... que eu procurei o médico, que eu comecei achar estranho que o mamilo,

o bico não tava normal. Aí foi quando eu comecei a desconfiar que eu não tava

bem... não tava legal.

E nessa época em que você começou a ter sentir essas fisgadas, a desconfiar

de alguma coisa, emocionalmente tinha alguma coisa que estava te

incomodando, perturbando, te aborrecendo mais, te deixando mais tensa?

Só o meu ex-marido; ele sempre fez... sempre teve o dom. Meus filhos... Com

uns 3 anos que a gente está separado, ele sempre teve o dom de me

aborrecer, entendeu? Então ele sempre me aborreceu, ele sempre fez questão

de... se eu tô bem ele aprontar alguma pra me ver mal, entendeu? Para mim

ficar mal. Então ele me aborreceu bastante. (É...)

Como foi para você ter recebido o diagnóstico?

Foi um choque. Foi... Me deu... aquele desespero. Primeiro o desespero, né? E

depois... Deu aquela fase de desespero, que eu chorei, que eu... fiquei

desesperada, eu achei que eu ia morrer. E depois veio a... a consciência,

assim, de: “Não!”... Né? “Vai, se...” Deus existe e ele vai me ajudar e...

entendeu?

E eu me apeguei mais ainda na minha religião depois disso. Porque quando eu

descobri, a primeira coisa que veio na minha cabeça foi procurar, os centros

onde eu freqüento, conversar com as pessoas que sempre me acompanharam

no centro, entendeu? E eles começarem, também, a me ajudar o meu lado

psicológico, né? Pra não deixar... Que isso aí era... que eu não precisava me

preocupar, que ia ser rápido, que ia sair, que iam... E eu acreditei nisso,

entendeu? Acho que mais ainda do que eu acreditava antes, então eu me

apeguei àquilo. E aquilo ali, entendeu, ainda é... na minha cabeça não saiu

mais.

Então fiz todo o acompanhamento, além da cirurgia, acompanhamento no

centro e dos... Tratamento no centro, entendeu?

Então vamos dizer assim: paralelo ao que você estava fazendo aqui no

hospital... (Eu tô... eu fiz o meu tratamento espiritual.) Você fez um tratamento

espiritual. (Fiz o meu tratamento espiritual.) Te ajudou?

Me ajudou muito. (É?) E me ajuda até hoje. Me ajuda, porque às vezes quando

eu não tô legal, o primeiro... refúgio é... é conversar com as pessoas de lá, ir lá,

entendeu? É... Entendeu? Mas me ajudou muito.

Você me falou que estava sozinha no dia em que recebeu o diagnóstico, e que

também ficou aguardando um certo tempo até você fazer a cirurgia .....

(É, foi um mês.)

Como é que você encarou esse período todo?

(Ah, foi difícil...) Eu também estava sozinha nesse período, foi difícil.)

205

Você também falou que havia perdido o seu plano de saúde, não é ?

É e tudo isso foi muito difícil para mim. Perder o plano, justo quando eu mais

precisava. Correr para encontrar um lugar no serviço público, que eu tinha uma

visão muito péssima, para aguardar atendimento e depois aguardar para fazer

a cirurgia. (Foi difícil.)

Foi difícil... Foi difícil. Primeiro que eu quis viajar, quis ver meu pai, porque eu

achava que eu ia morrer, não ia ver meu pai, não ia ver mais a minha mãe,

entendeu? E eu fui viajar, fiquei duas semanas. Larguei tudo, a minha casa na

mão da minha irmã. Falei: “-Olha, eu vou, não...”... simplesmente falando que

se eu não voltar da minha cirurgia, pelo menos eu vi eles – que já fazia 6, 7

anos que eu não os via, né? E eles, eu precisava falar para eles isso

pessoalmente também, não preci... não dava pra falar por telefone, entendeu?

Então foi difícil por isso. Voltei de viagem na quinta feira, no domingo eu

internei, entendeu?

Quer dizer, foi... eu confesso, muito corrido de fazer ‘inxame’, de fazer... Acho

que o tempo passou tão rápido, que eu não... não caiu a minha ficha, assim;

dizer assim: “-Não...”, quando eu vi eu já tava na sala de cirurgia, entendeu?

Então, assim, quando me acordaram, às 7 horas da manhã... não, 5 horas da

manhã, que eu tinha que tá na sala de cirurgia[?] às 7, né, no Centro Cirúrgico,

eu... que aí eu falei: “-Não, é real, né? Eu vou operar e...”, entendeu? Aí foi

que... que parou.

Mas, assim, na... no... nesse período de um mês a minha vida foi muito, foi

muita coisa pra mim...,acontecendo ao mesmo tempo, entendeu? Se não

tivesse acontecido talvez essa correria de eu viajar, de fazer tudo, talvez eu

tivesse dado uma pirada legal. Mas como teve essa... E também cheguei lá,

teve o apoio dos meus pais, né? Que eu não tinha que esquentar a minha

cabeça, que eu tava... que eu ia ficar bem, que eles... minhas primas.

Foi bom também, porque todas as minhas primas que nunca fizeram

mamografia, que nunca fizeram nenhum tipo de tratamento, todo o mundo

correu pro mastologista, né? Isso me fez bem, entendeu? Hoje elas me liga: “-

Ah, eu fiz a minha mamografia, não deu nada.” A outra liga, “-Ah, tô com um

carocinho, mas é... não tem nada demais, já vou tirar.”, a outra... Quer dizer,

todo o mundo resolveu se cuidar, entendeu? Porque ninguém – até aí, todas na

mesma faixa etária minha – ninguém tava nem... Nem aí. Mas para mim foi

bom, entendeu? Eu acho que eu fiz um bem para elas.

E o que você achou da maneira como você foi informada sobre o seu

diagnóstico?

Ah, .. eu achei que foi muito a sangue-frio. (Hã...) A maneira que ele me falou

foi muito assim, sabe? Ele só perguntou pra mim: “-Cê tem a cabeça boa?”, “-

Tenho.” “-Tem câncer de mama!” Entendeu? Tanto que quando eu vim aqui

conversar com o doutor, ele fez aquela reuniãozinha ali nessa salinha... das

pacientes novas, e ele perguntou pra mim assim: “-Você, o que cê tem?” Eu

falei: “-Eu tenho câncer de mama.” Ele olhou assim pra mim: “-Mas assim, né?”

Então... “-Determinada!” [?] Eu falei: “-Foi assim que o médico me deu a

notícia, eu vou fazer o quê, né?” Quer dizer, já fiz... “-O que é que o médico

falou pra você?”, “-Não, ele falou que eu tenho câncer.” Daí, ele: “-Nossa,

determinada.” Eu falei: “-Depois do choque que ele me deu...”

Então eu acho assim, que a maneira que ele falou pra mim foi muito... ele não

me preparou nem um pouquinho, entendeu? E eu, passava tudo pela minha

206

cabeça, menos que era câncer; em nenhum momento passou, entendeu? E

nem assim, dizer assim, de suspeitar: “-Não, e se for um câncer...” Né, porque

a gente... né, nem suspeita não passava pela minha cabeça, porque eu

acreditava no meu médico, eu achava que ele tava falando a verdade.

Tem alguém te acompanhando desde o diagnóstico até agora no teu

tratamento?

Como assim? Alguém veio junto com você no dia em que você recebeu o

diagnóstico? Alguém estava com você quando você se internou para fazer a

cirurgia ? Alguém tem te acompanhado nas sessões de quimio ou de radio ?

Tudo eu fiz sozinha, inclusive os exames. Todas as “quimiosterapia”... só veio a

primeira vez – veio a minha irmã, que veio comigo, mas só pra, que eu achei

que eu ia sair passando... caindo lá, né? Depois que eu vi que não era nada

disso. Tô fazendo terapia todos os dias, sempre fui sozinha, entendeu? Pra vim

aqui no... no doutor... Cê tem que tirar pontos... Só no dia que eu vim tirar o

dreno, que veio meu namorado – é ruim que ele trabalha de domingo e[?]

[trecho inaudível] não tem; se dependesse dele, tadinho, ele vinha todos os

dias, todas as horas, mas infelizmente ele tem... Tem, tem que ter horários a

cumprir, entendeu? (Hum, hum.)

Mas... sempre fui sozinha. Às vezes me fazia mal isso, entendeu? Porque eu

vejo sempre as pessoas acompanhada... Às vezes me dava aquela tristeza.

Pô, falei: “-Pô, e eu tô sempre sozinha, quer dizer, não tem ...” A sensação que

dá é que eu não tenho ninguém, entendeu? (Hum, hum.) Mas tirar a minha

irmã de casa pra me acompanhar atrapalharia o trabalho dela, né? Tem, tem

que fazer almoço, tem que mandar a minha filha pra escola de... que ela tinha

essas obrigações, entendeu? (Hum, hum.) Então... Então não é justo eu tirar

ela de lá meio dia, ela fica aqui, sendo que 1 hora ela tinha que pôr a minha

filha na perua, entendeu? Aí, eu... Nela, em relação a ela não, mas às vezes eu

sentia, assim, meio eu pra baixo, então... e depois... Mas passou, foi um[?]...

significa que eu estou bem, que eu posso andar sozinha, um... O ruim seria se

eu não pudesse pegar um ônibus sozinha – ir sozinha, voltar sozinha, fazer...

Mas graças a Deus eu posso. Entendeu?

Como você percebe a origem da sua doença? Você acha que ela é um castigo;

ela é uma decisão de Deus; ela é um resultado de uma falta de cuidado de você

com você mesma; ela é responsabilidade de uma outra pessoa – você não tem

nada a ver com isso; ela é uma forma de você aprender alguma coisa na vida

ou você acha que ela é um processo natural do envelhecimento do nosso

organismo?

Não, eu não acho que seja um processo natural de envelhecimento: a minha tia

morreu antes de ontem com 84 anos e nunca teve câncer de mama. [risos]

Essa eu já descarto, não é, entendeu? Minha mãe tem 74 e não tem...

entendeu? Conheço um monte de pessoas de idade que não têm, então não é

um processo de envelhecimento. Eu acho que assim... Pro lado da minha

religião, eu acho que é um... uma maneira de recomeçar a minha vida; eu vejo

hoje assim. É um recomeço, entendeu? (Hum, hum.) Não é... “-Ai, Deus, ai,

por que eu?”, entendeu?

Eu... Pra mim, Ele me deu uma chance de começar de novo, entendeu? E de

uma maneira diferente, entendeu? Mais consciente de que as coisas

acontecem, que as doenças existem, que pode acontecer com qualquer um de

207

nós – não é... “-Não, só acontece com a pessoa que nunca se cuidou, com a

pessoa que nunca procurou um médico”, porque a pessoa nunca foi num

ginecologista, nunca foi numa... entendeu? (Hum, hum.) Não é com... não é

assim que acontece. Então, pra mim, eu vejo como um... um recomeço. Um

recomeço de vida, uma nova chance que eu tive de fazer... começar de novo a

minha vida, só que tudo em... de maneira diferente.

Como é que você percebe a tua doença em relação ao teu corpo: você percebe

essa doença fora do teu corpo; dentro do teu corpo mas isolada de qualquer

afeto que se relacione com ela; no teu corpo e acompanhada de afetos... (Não

entendi.) Você acha assim: ela não está no meu corpo, ela está fora e provocou

alguma coisa dentro do meu corpo; ela se originou dentro do corpo mas não

tem nada a ver com afetos que possam estar relacionado ao surgimento dessa

doença.”, ou ela está dentro do seu corpo... ou esteve dentro do meu corpo e

está relacionada a afetos que se relacionaram com ela.”

Eu acredito nessa última hipótese que você colocou, entendeu? Afetos. E ela

está dentro do meu corpo. isso. (Que tipo de afetos, assim, você poderia

falar, que talvez pudessem estar relacionados a essa doença dentro do

teu corpo?)

Ai, como é que eu posso te explicar? É porque às vezes o organismo da

gente... então ele absorve muitas coisas, dependendo da tua vida, do teu

emocional, do... da tua... da tua... de como tu levou tua vida, entendeu? (Hum,

hum.) Assim, se você é uma pessoa que tem uma vida mais saudável – então,

você é jovem e depois você vai ter uma velhice mais saudável –, se é uma

pessoa que teve uma vida mais... né? Tumultuada, muito trabalho... é... bebida,

cigarro, festas... entendeu?, (Hã?) decepções, amores... entendeu? Tristezas,

não é? Você conse... acaba atraindo para você, pra tua saúde alguma coisa,

entendeu? Então, eu acho que tá aí, entendeu, o ponto. Entendeu? (Hum,

hum.)

Então o lado emocional conta muito, de como tu vive a tua vida do teu dia-a-

dia. Entendeu? Eu, eu acredito, assim... Talvez eu até teja errada, mas...

entendeu?, eu acho assim, que nos meus 45 anos de vida eu tive muitas

coisas boas, mas eu tive muitas coisas que me deixaram muito triste, me

magoaram muito. Sabe, assim? Então... contribuíram pra um... pra alguma

coisa de ruim que atingiu meu corpo, entendeu? De... de trazer alguma coisa

de ruim, entendeu?

Quando eu falo pra você do recomeço é isso, porque graças a Deus, assim, eu

acho que com a minha fé, com a minha religião eu consegui... né? Os médicos,

lógico, foram lá com as mãos deles lá pra arrancar a doença. Mas, assim,

espiritualmente, me, renovou esse lado, entendeu? De não me magoar tanto,

de não... sabe? De não guardar muito rancor... Assim, determinadas

pessoas... Ou qualquer coisa você: “-Ai...”, e desesperar, “-Porque, aí, eu não

vou conseguir pagar isso, eu não vou conseguir fazer.”

Hoje eu me... vejo a minha vida totalmente diferente: “-Vou conseguir e

acabou.”, entendeu? Às vezes, minha irmã: “-Ai, como é que tu consegue?”. “-

Eu vou conseguir!” , entendeu? Amanhã é, é outro dia, eu vou sofrer hoje, não

vou sofrer o dia de amanhã – vou viver hoje, amanhã é outro dia. Então eu vejo

muito por esse lado.

208

O que você pensou com relação às possíveis reações dos seus amigos, dos

seus familiares, eles sabendo que você tinha diagnóstico de câncer de mama ?

Não, não me preocupei com isso não. Eu nunca escondi de ninguém, nunca,

assim, fiz, assim, usei “meio termos” pra dizer o que que era o meu problema,

entendeu? Então já, assim, quem são os... eu tenho poucos amigos, mas os

amigos que eu tenho são amigos pra sempre, é o que eu falo. Minhas amigas

são a mesma coisa. Não adianta[?] cê ter milhares sem você ter um que é real,

entendeu? (Hum, hum.) Então minhas amizades são todas amizades de 10

anos, de 15 anos, são amizades que... às vezes fica um ano sem se falar, mas,

sabe? Se reencontram, quando souberam, entendeu?

Nunca escondi, nunca. Desde o diagnóstico já todo o mundo já ficou sabendo.

Eu falo, assim, todo o mundo já... A minha mãe ainda falou, logo quando eu

falei: “-Ai, mãe, não conta pra ninguém!”, “-Não tem porquê não contar pra

ninguém.”, entendeu? Então, eu fui assim... meus amigos não... A única, por

parte de família mesmo, que me decepcionaram muito é a família do meu ex-

marido. Que era assim: eu só tinha eles aqui, de família. Minha irmã morava

no Nordeste. Não tinha mais ninguém. Eles e meus filhos. Então, o que que a

gente faz, a gente cria um vínculo, daí eu penso ........ Não, porque nas horas

boas, de bonança, de festas, “-Você é minha filha, você é parte da família!” Na,

na hora do, do aperto, o filho dela é filho deles, e eu não sou mais ninguém,

entendeu?

Então a decepção foi com eles, entendeu? Entre aspas, porque não foram

todos da família. Tem a irmã dele, que trabalha aqui, que acho que... não sei

nem se cê conhece, que é a Nádia, que trabalha no SVO. É Nádia Cristina. Ela

me... Nossa, é uma pessoa maravilhosa, me ajudou muito aqui mesmo, em

negócio de “inxame”, de correr atrás de biopsia, de mandar os negócio pra...

ela que... Até hoje, se eu precisar dela, “-Nádia, isso e isso.”, ela vai correndo.

Tem uma irmã dele que nunca foi me visitar, entendeu? “-Ai, porque você é

minha irmã, porque não sei o quê...”, sabe, aquele negócio? Então, nunca foi

me visitar. Eu operei já... né?... (Hum...) vai fazer um ano quase e nunca foi

visitar. A mãe dele foi me visitar uma única vez, entendeu? Quer dizer, se eu

tivesse morrido ou não, não teria feito diferença. É a sensação que eu tenho,

entendeu? Que, se eu tivesse... Aí, eu tô bem; hoje eu tô bem, todo o mundo

me vê na rua, aí chegam na Quilá[?], falam que eu tô bem. “-Ai, vai ter

aniversário de fulana, você vem?” Eu falo: “-Não, não vou.” “-Ai, mas por quê?”

Eu falei: “-Meu, na hora que eu precisei, na hora que eu estava aqui na minha

cama ninguém veio me visitar. Agora que eu tô bem e tal, aí...” Querem que eu

vá a festinha? Meu...

Então, deles eu tive aquela[?] decepção, agora, o resto dos meus amigos

pobres, como meu ex-marido fala, né? Porque eles não têm porcaria nenhuma,

mas se acham, sabe? Carro... Come ovo e arrota caviar, para falar o português

claro. ([risos]) É, anda de carro zero, mas não... não tem dinheiro no bolso –

que, eu eu prefiro ter dinheiro no bolso e andar de ônibus... Comigo funciona

assim, entendeu? Então ele fala assim, que as minhas amizade é tudo de

gente pobre, que não me acrescentava em nada. Mas são os meus amigos e

as minhas amigas de verdade, que eu trago desde lá detrás, entendeu? (Hum,

hum.) Que como eu, às vezes, muitas vezes eu jogo isso na cara dele, eu falo:

“-Eu tenho amigos, você não. Você tem colegas, do trabalho, mas eu tenho

amigos e eu tenho amigas que, se eu precisar amanhã, se eu precisar a hora

que for elas estão aqui do meu lado.”, entendeu? Então, quanto a isso... (E

209

eles te ajudaram, te apoiaram?) Sempre, sempre, sempre, sempre. Sempre

me apoiando...

Como que você percebeu que estava com um caroço na mama ou algum

problema na mama? Foi: apalpando; apareceu alguma lesão, alguma coisa

estranha que você falou: “-Ôpa, tem alguma coisa estranha aqui”ou você não

percebeu, só quando foi dado realmente o diagnóstico para você ou foi de uma

outra forma que você percebeu... (Não...) que você tinha um caroço ou alguma

coisa?

Eu percebi.... eu percebi que começou a ficar estranho primeiro porque eu

sentia, quando eu ia tomar banho, principalmente, que eu ia lavar o mamilo,

estava meio duro. Aí começou a criar uma, tipo uma lesãozinha em volta. Foi

quando eu percebi que tinha alguma coisa errada.

Você poderia falar de três sintomas que você sentiu ao perceber que tinha

alguma coisa na mama?

Primeiro foi um dia que a gente tava junto, eu com o meu namorado – né?, que

lógico, né? ele tá lá na... na euforia de ele tocar – e eu sentí doer, entendeu? E

eu não... Aí, a partir daí eu comecei... Aí eu fui tomar banho, e percebi que não

tava legal, que não tava normal, que ele tava... E se eu tentasse puxar, assim,

tentasse fazer com que ele ficasse... Pra fora, ele doía, entendeu? (Tá.) E...

dores, como se fosse agulhinhas. (Pontudas?) É, assim, e no bico mesmo,

como se fosse um monte de agulhinhas fisgando. (Saía alguma secreção...)

Não. (Não?) Não saía não. (Vermelhidão...) Não, só parecia que tava, assim,

em volta do mamilo, onde eu tava... aquele negócio, como eu fui afundando, foi

como se tivesse um corte em volta. (Entendeu? Pra... a impressão que dava é

que tava cortando ali. Mas não saía nada, não saía nenhuma sujeira.

Fala para mim em uma palavra o que você sentiu quando você recebeu o

diagnóstico, quando o médico falou, “a sangue-frio”, como você me descreu:

“-Ó, é um câncer de mama.”

É desespero.

O que tem sido mais difícil pra você depois do diagnóstico: conviver sem a sua

mama, medo de morrer, medo de ser discriminado ou alguma outra coisa que,

para você tem sido mais difícil depois que você teve o diagnóstico.

Não, o medo que eu tinha, que eu acho que[?]... Mas o que eu mais tinha

mesmo era esse medo de morrer. Né? Porque eu acho que é a primeira coisa:

meus filhos vão ficar como?... Mas é mais por eles, entendeu? Mais medo de

morrer mesmo.

E se você pudesse falar em 3 palavras o que mudou na sua vida depois do

diagnóstico?

Tudo, tudo mudou na minha vida. Mudou tudo, tudo: minha rotina, mudou a

minha maneira de pensar, a minha... mudou a minha maneira até de me

comportar mesmo, de... Entendeu? Mudou tudo.

210

Por exemplo, quando você fala assim “maneira de pensar”, o que mudou na

tua maneira de pensar?

Acho que eu fiquei menos egoísta, entendeu? Com meus[?]... Consigo hoje

pensar mais nas outras pessoas, entendeu? Nunca deixei de ajudar, sempre

gostei de ajudar muito as outras pessoas, mas hoje mais ainda, entendeu?

(Hum, hum.) E isso foi um, um fato importante pra mim, mas... Outra coisa que

mudou: no início, eu tinha medo do preconceito realmente das pessoas. Por

exemplo, sair sem peruca, o... as pessoas me olhavam. Se eu saísse de

peruca eu ficava mal, porque achava que tava torto – se eu... me olhava

porque tava torto, não me olhava porque tava bonitinha. Se eu tava sem peruca

me olhava porque achava... discriminar... Criaria assim de surpresa, né?

Porque vê uma pessoa careca acha que tá com AIDS, né? Geralmente o ser

humano pensa assim, né? Nunca passa pela cabeça que aquilo é um

tratamento, que você vai... entendeu? Mas eu tinha muita, muita cisma com a

discriminação das ‘pessoa’, da maneira de elas me olharem. Entendeu? Isso

me incomodava um pouco.

E até então, antes isso... você nunca tinha se preocupado com isso?

Não. Eu, eu sempre fui muito vaidosa, sempre gostei de me arrumar muito,

meu cabelo tá sempre muito bem arrumado, meu cabelo muito bonito, lisinho,

comprido... E, do nada, tu vê... né? Caiu tudo. Mexeu um bocado, e... mas aí

eu, o preconceito, a discriminação das pessoas era que incomodava. Às vezes

a minha filha falava que era coisa da minha cabeça. Se eu, alguém olhasse pra

mim, já tava olhando porque eu tava com o cabelo baixinho, assim, e...

entendeu? Hoje não, hoje eu me sinto linda, maravilhosa, a onde... se a pessoa

olhar eu olho. Então ainda eu me ‘inxibo’ um pouquinho, né? [risos]

Como está sendo pra você passar por tudo isso, ou seja, desde o diagnóstico

e os tratamentos que você tem feito. Como é que tem sido passar com tudo

isso?

É difícil, mas suportável, dá pra passar, entendeu? É, mas é difícil. Tem dias

que é... Cê parar, assim... É porque eu, que eu não paro pra pensar no...

entendeu? No que aconteceu ontem, no que tá acontecendo e no que pode

acontecer amanhã. Eu vivo um dia de cada vez, entendeu? (Hum, hum.) Pelo

menos isso eu aprendi, mas que é difícil é difícil, entendeu? Então, por ter

bastante ajuda espiritual também, entendeu?

Que uma coisa que eles me ensinam muito é isso, é na hora que você for

começar a se desesperar você pensa que você só tá passando por aquilo

porque alguma coisa cê tem que aprender com essa... uma lição com isso, né?

Então, eu fecho olho e penso nisso: qual a lição que cê tá aprendendo? Uma

lição muito grande, que é uma lição de vida muito, muito valiosa pra mim, né?

Entendeu? Então, pensando isso, acaba, quer dizer, passa, entendeu?

E isso te conforta? (Me conforta.) Te traz força acreditar nisso?

Bastante. Olhar pro céu e falar: “-Deus, obrigada que eu tô viva”, entendeu? E

eu sei que eu vou ficar aqui mais uns 30 anos, pelo menos.

Então você acha que o que tem te ajudado a passar por tudo isso é essa

crença... (Acho que é a minha fé.) que você tá dizendo.

A minha fé, com certeza, com certeza.

211

Você poderia falar sobre os prós, ou seja, as coisas favoráveis desse período

da sua vida : desde o diagnóstico e também as coisas desfavoráveis desde o

diagnóstico até aqui ?

Ai, as desfavoráveis... Como é que eu vou poder te explicar? Eu acho que o

que é desfavorável você passar por tudo isso é você não ter apoio de ninguém,

né? Seria uma das piores coisas, é você não ter ninguém, você... entendeu?

Graças a Deus, Deus me colocou uma pessoa na minha vida, ainda deixou ele

no pior momento, assim, da minha vida, que tu colocou, que é uma pessoa

maravilhosa - que é o que eu acho a melhor coisa de tudo isso: foi ele,

entendeu? Que, no começo eu achei que ele ia reagir de uma maneira

totalmente diferente. Não, ele tava ali sempre... sabe? A pessoa que você acha

que vai te soltar, te... “-Não, isso aqui é novo pra mim, e eu vou fugir.” Não,

tava... (E vocês estavam pouco tempo junto...) Pouco, pouquíssimo tempo

junto, entendeu? E hoje ele me ama... hoje eu... Sabe, quando voccê tem

certeza que aquela pessoa nunca vai “te” deixar na mão.

Então eu acho que muito, muito do meu tratamento, a melhor coisa que

aconteceu na minha vida foi realmente tá, ter ele comigo, entendeu? (Hum,

hum.) E antes disso não p... Eu acho que ta... se eu não tivesse ele eu talvez

não tivesse bem como eu tô hoje. Porque apesar de tudo, ficar sem cabelo,

sem um peito, sem tudo, você se sentir amada eu acho que está acima de

qualquer coisa. Acho que pra mulher principalmente, né? Porque se eu não

tivesse ele, eu ia, ia tá me sentindo um... Ia até ter pavor de tirar... porque eu

achava que eu ia ter pavor de tirar minha roupa pra um homem de novo, né?

Quer dizer, com ele nunca teve esse tipo de preconceito, entendeu? De chegar

na casa dele, e também de tá com a cabeça lisinha, sem cabelo, tirar a peruca

e eu ficar à vontade, que eu não ficava nem na frente dos meus filhos. E ele me

deixar à vontade. Então pra mim ele foi a melhor coisa mesmo depois desse

tratamento.

E coisas desfavoráveis pra você nesse período, você poderia falar ?

Ai, desfavoráveis foi... como que eu posso explicar... Não teve muita coisa

desfavorável não. Eu continuei meu trabalho, sempre trabalhando, meus filhos

sempre do meu lado, sempre levando tudo na brincadeira, tirando sempre...

brincando muito com a hist... com a situação. Desde o dia de eu conhecer meu

diagnóstico a primeira coisa que eu falei... Que eu acho que foi o mais difícil da

minha parte, foi falar pra eles. Mas eu falei, assim, né?... Querendo ou não meu

filho ainda: “-Mãe, cê tá brincando!” Mas não...

E desfavorável pra mim, na época, foi esse desespero de eu achar que eu ia

pro hospital público e que eu ia... pra uma carnificina, né? Porque... a cabeça

da gente acha isso, né? E comigo foi ao contrário, graças a Deus, totalmente o

inverso, né? Mas o meu medo era esse.

De você não receber um tratamento...

De eu não receber um tratamento adequado, entendeu? E hoje eu me

surpreendo porque... e olha... Foi tratamento de, como diz? de Primeiro Mundo,

entendeu? Isso eu falo sempre para o doutor . O tratamento aqui foi de

Primeiro Mundo. Ele fala assim: “-Eu trato meus pacientes como se eu tivesse

nos Estados Unidos.” Eu falei: “-Eu estou me sentindo como se eu estivesse,

talvez, lá.”, que eu nunca fui lá, mas de repente lá o tratamento pra quem tem

câncer talvez seja tão, tão maravilhoso, né? E as pessoas...

212

E eu acho que eu aprendi uma coisa... assim, falar muito pras pessoas do que

é isso aqui, o que que é o tratamento desse hospital, entendeu? Que... Que

ele, esse hospital, faz pras pessoas... Que, a pessoa só sabe criticar, né? “-Ah,

porque o Guilherme Alves...... você tem que esperar não sei quanto tempo...”,

que não sei o que... E eles fazem muita coisa pra muita gente aqui. E... e essas

pessoas às vezes esquecem, né? Ou as pessoas não conseguem enxergar o

que é feito aqui.

Você crê em Deus, num ser superior?

Eu creio, creio em Deus, e muito.

O que essa crença faz na sua vida atualmente?

Faz tudo. Tudo de bom. Todos os dias de manhã, quando eu acordo, abro o

olho... Acordar, trabalhar, sair, entendeu? Tudo, ela faz tudo de bom. A melhor

coisa é você acordar e falar bom dia pra Ele: “-Bom dia, Deus, estou viva de

novo, ó!” O dia... Pode tá chovendo, pode tá fazendo sol, pode tá como for,

você acordar, ter o sorrido dos meus filhos... que é Ele! Tudo, Ele tá em todos

os lugares.

Foi sempre assim? Você sempre pensou desse jeito?

Não. Não. Como é que era e como é que passou a ser assim?) Olha, antes eu

acreditava que existia uma coisa maior, mas ... nenhuma religião me

satisfazia. (Antes, você tá falando...) É... (Antes do diagnóstico, ou antes...?)

Não, antes de eu, de eu optar por religião. Antes do diagnóstico eu já tinha a

minha religião, mas, assim, eu tinha a minha fé, mas, aquela fé, assim, né?

Que, como diz, “Deus ajuda... quem madruga.” Então ele me ajudava, mas eu

tinha que trabalhar bastante, né? Se não tu não... E até hoje é assim. Mas,

depois do diagnóstico é que eu vi que ele me ajuda mais do que se eu só

trabalhar bastante, entendeu? Não é assim: não, só se eu tiver lá ralando o dia

inteiro que ele vai me ajudar, não. Ele me ajudou de outra maneira, entendeu?

Então...

Então você acha assim, que depois do diagnóstico... (Depois do diagnóstico...)

mudou...

A minha fé aumentou muito, entendeu? Minha fé aumentou bastante. (E você

acha que além de ter aumentado ela mudou em alguma coisa. Além desse

aumento, como você falou...) (“-Olha, antes eu dizia: ‘-Ah, Ele ajuda quem cedo

madruga...’”) Madruga... (‘... então eu madrugava para ele me ajudar...’ ) Me

ajudar, lógico. (Não é?).

E depois do diagnóstico, como é que você percebe essa fé ?

Ai, das melhores maneiras possíveis, entendeu? Porque eu acho que se não

tivesse essa fé eu não taria tão bem, entendeu? Se não fosse a minha fé,

entendeu? Por isso que mudou mais, me deu mais... Eu passei a acreditar – eu

já acreditava –, a acreditar 10 vezes mais, entendeu? E a agradecer 10 vezes

mais, porque a gente só lembra de agradecer na hora que a gente tá bem.

Depois quando cê tá ruim cê só, só lembra de reclamar, entendeu? Então, eu

aprendi a não reclamar, entendeu? Mesmo nos piores momentos, eu...

agradecer, porque os piores momentos vêm pra que você aprenda: tropece,

caia, levante e continue, entendeu? Então eu aprendi isso.

213

O que você recomendaria para uma pessoa que fosse passar pelo mesmo

momento que você passou até agora . Vamos imaginar que eu sou uma pessoa

e que vou passar pelo esse mesmo processo que você passou. O que você

me recomendaria?

Ah, acreditar muito em Deus, ter muita fé em Deus, acreditar muito na sua

capacidade de superar... de que você vai agüentar. Falar pra você todos os

dias: “-Eu sou forte, eu vou conseguir e eu vou...”, entendeu? Porque isso é a

melhor coisa. Quando cê fala: “eu sou um fraco, eu sou um fracassado’, é a

pior coisa que existe pra um ser humano. Cê tem que dizer todos os dias,

quando cê deita e quando cê levanta, quando... depois do teu dia, que você vai

conseguir. Eu nunca falo palavra assim “Não, eu não vou conseguir.”. Eu

nunca, nunca digo isso pra mim, entendeu? Nem em pensamentos. Às vezes

minha irmã fala: “-Ah, mas amanhã tu tem que pagar não sei quanto, como é

que tu vai fazer hoje?”... “-Eu vou conseguir.”, entendeu? E consigo, entendeu?

Então, eu sempre consigo porque eu tenho fé naquilo que eu falo, não é eu

falar, entendeu? Então... Aí, quando cê vai, pensa em fazer, é a fé acima de

qualquer coisa, é: “-Eu vou passar por isso, eu vou sobreviver a isso, eu vou

ficar bem nisso, eu não vou – até na quimioterapia, assim - , eu não vou

vomitar.” Porque eu falava pra mim. Às vezes, lá injetado, querendo me dar mal

estar, e eu falava... “-Não, eu consigo...”, falava isso aí[?]: “-Eu não vou passar

mal.”. As duas já... “-Cê tá bem, ?” “-Eu tô ótima!”. Eu falava pra mim mesma

que eu não ia passar, e eu saía dali convicta que eu não ia passar mal, e eu

não passava mal, entendeu? Então, era a minha força, então... entendeu?

Porque se você perde isso, entendeu? Por isso que eu falo, se fosse pra dá

uma contribuição, eu falava: “-Fé, acima de qualquer coisa, e acreditar em

você.”

O que vem à tua cabeça quando eu falo a palavra “Deus”?

Ah, eu amo muito. Uma coisa sem proporção de tamanho. Não tem... Como é

que eu vou falar...? Não tem como você medir o tamanho que é a palavra

Deus, né? Então, vem... são coisas boas. (Como, por exemplo...?) Como... a

vida. Tem coisa melhor que a vida? Tem coisa... Não tem coisa melhor que a

vida, não tem coisas melhor que os teus filhos, que... entendeu? Que minha

casa, quem chegar em casa agora... A minha casa agora, tá lá meus filho,

meus cachorro, minha irmã, entendeu? As minhas amigas, provavelmente. Eu

vou ir passar na minha rua agora, todo mundo vai olhar pra mim e falar: “-Ai,

Maria, como você tá bem! Olha, você tá bonita, que vo...” e não tem coisa

melhor. Eu acho que nada, entendeu, paga isso. Então... Pra mim Deus é isso

tudo.

E o que que isso tem a ver com você?

Tudo. [risos]

Foi sempre assim?

Não. (Não?) Não, teve fases que eu não acreditava mais em Deus, teve fases

assim de que eu não... não tinha religião, eu não... entendeu? Que, hoje eu falo

assim: “-Nossa, como eu fui uma ‘indiota’, eu tinha saúde, eu era jovem, bonita,

eu tinha saúde, e reclamava de qualquer coisa da vida.” Às vezes, quando eu

vejo a minha filha de 23 ano reclamar... Nossa! Eu fico... Ela passando...

falando que ia passar por psicólogo porque ela tava... Eu falei: “-Olha, vem cá.

214

Olha, Deus[?]...”, tirei a peruca, que eu tava sem cabelo, tirei a minha blusa...

Eu falei: “-Olha pra mim. Eu tenho razões pra tá procurando psicólogo, pra tá

em depressão?” Ela: “-Ai, mãe, lógico que tem, eu não gosto de ver você...” Aí

eu falei: “-Mas eu tenho que me ver assim, eu tenho que me gostar assim. Viu,

não tenho... eu tenho motivo pra tá depressão? Qual motivo cê tem, minha

filha? Você tem 23 anos, você tá esperando o teu filho, você trabalha, você tem

um marido, o que... entendeu? Olha, alevanta a tua cabeça e ora assim: ‘-

Deus, obrigada, porque eu tô...’ Porque quando eu tinha a sua idade eu

pensava essas mesmas besteiras, entendeu?”

Então, por isso que eu falo, não foi sempre assim, entendeu? Eu precisei de

uma escada e de uma... de eu ter passado por um monte de coisa, então[?]...

e passar pelo pior, que foi, no caso, o diagnóstico de câncer de mama pra

realmente hoje ver as coisas totalmente diferente.

E o que vem à tua cabeça quando eu falo a palavra “esperança”?

Esperança acho que de... de todos... Quando nós perdemos isso, aí perdeu

tudo, entendeu? Acho que... não tem... Como diz, a esperança é a última que

morre, e ela não morre nunca. Não é a última que morre, ela nunca morre. Não

pode morrer nunca.

E o que isso tem a ver com você?

Ah, acho que tudo (É?). Tenho esperança em muita coisa ainda. Então, eu

quero ser muito feliz, de ver todos os meus filhos casados, entendeu? De ver

meus netos crescendo e... de viver. Só.

Você acha que essa esperança tem te ajudado nesse período?

Muito. Nossa, muito, sem ela eu... Ela tá em tudo também, né? A esperança...

Não ter esperança em nada... entendeu? Eu tenho esperança a cada dia; a

cada dia você tem uma esperança nova, de alguma coisa nova, de... sempre

de coisas novas.

O que ajuda você a manter viva essa esperança?

Ai, meu trabalho, minha vontade de viver e... as pessoas que eu amo, as

pessoas que me amam, que tão a minha volta. E não... E sem eles a gente não

é nada, né? E então a esperança é isso, principalmente o meu trabalho, eu

adoro o que eu faço. Nossa, eu faço com um amor tão grande que é por isso

que eu faço as coisas, coloco na loja, as pessoas amam, admiram, elogiam,

entendeu? É porque eu... É tudo. (Você põe amor...) Ponho em tudo. Não, em

tudo. Por isso que até meu namorado às vezes fala que “a concorrência é

grande.” [risos] Ele fala que eu amo tanto o meu trabalho quanto eu adoro ele.

E qual a importância dessa esperança, nesse momento da sua vida?

Muito importante, muito. Nossa ela tem importância... sem tamanho. Não tem,

não dá nem pra dizer, ó... a proporção dela.

215

Você sente que ela te dá apoio para você estar conseguindo ter essa fibra para

continuar lutando, trabalhando, procurando coisas melhores pra você. Ela

serviria como um apoio (Eu acho.) para você estar enfrentando essas

dificuldades... (Com certeza.) Ou alguma outra coisa diferente que você sente

pela importância que ela tem na tua vida?

Não, não, acho que cê descreveu muito bem.

E o que vem na tua cabeça quando eu falo a palavra “enfrentando” a doença?

Ih, difícil essa, hein? Porque... Não vem à cabeça. Eu acho assim, que a gente

enfrenta porque a gente é obrigada enfrentar, né? Quando você recebe um

diagnóstico desse, se você pudesse se enfiar debaixo da mesa e dizer: “-Não é

comigo.”, seria bom. Então você tem que criar uma força em você, com o

tempo[?], pra enfrentar, entendeu? Então, é... e é complicado porque não dá

pra você dizer: “-Não, que você pode enfrentar por mim?”, né? Se fosse assim,

minha mãe... a gente que é mãe podia pegar todos os pepinos dos nossos

filhos e dizer assim: “-Não, vai viver que eu resolvo tudo.”, né? Entendeu?

Então é... é complicado.

E o que isso tem a ver com o que você está vivendo? O que você tem feito até

agora pra enfrentar essa doença tem te ajudado, tem resolvido?

Tem, tem. Tem me ajudado e muito. Acho que tem... 90%, entendeu? Me

ajuda.

Apenas para repetir novamente: o que você tem feito, tem te ajudado a

enfrentar essa doença ?

Olha, eu tenho ido a muitas palestras dos centros onde eu freqüento, eu tenho

conversado muito com Deus, sozinha no meu quarto, na minha cama. Porque

eu acho que Ele... Ele não quer você lá dentro de uma igreja berrando,

gritando, é... Ele quer conversar, eu converso ... pelo menos eu falo assim: Ele,

é... Ele, eu gosto de conversar com Ele, assim, a sós, eu e Ele no meu canto,

entendeu? (Hum, hum.) Então eu converso muito com Ele, entendeu? Antes

eu questionava: “Por quê?” Hoje eu não questiono mais, “Por que comigo? Por

quê?” Porque a primeira coisinha[?] eu ia perguntar: “Por que comigo? Né, eu

nunca fiz mal a ninguém, eu não... eu sempre ajudei todo mundo que me

ajuda” – até ajudo. Entendeu? Então, a minha conversa[?] com ele é assim. Eu

falo... hoje eu falo que teve um objetivo, né? Que acontecer isso comigo tinha

um objetivo Dele para comigo, talvez pra me melhorar como ser humano e pra

me mostrar esse novo começo na minha vida, entendeu? Então, é assim que,

que eu vejo.

E isso tem a ver com a maneira como você está enfrentando o tratamento e a

doença?

Tem. (Tem?) Tem, e muito. (Tem resolvido?) Tem, bastante.

E o que você falaria desses resultados, dessas maneiras que você tem usado

para estar enfrentando tudo isso, desde o diagnostico até agora o tratamento.?

Ah, eu que... Como é que eu poderia te falar isso? Ah, é que foi... que ... mexeu

com a minha cabeça mexeu, mas que hoje não... É assim, quando a gente

recebe um diagnóstico desse, a gente pensa que é uma coisa... né? Que, há

20, 30 anos atrás era uma coisa realmente que matava algum, né? Então você

216

acostuma com... com a situação; você vê que não é tão... né? aquela... “-Não,

isso aqui vai te matar.” Não vai te matar, é... o carro pode te matar

atravessando a rua. Uma bicicleta pode te matar atravessando a rua também...

por exemplo[?], você atravessando na frente dela, ela... Bater a cabeça,

escorregar, cair de uma escada, cê pode... entendeu? Então não...

Eu acho assim, que ajudou tudo. E aí, como é que eu posso explicar isso?

Hum... Entendeu? Ajuda tudo. Acho que é... assim, o medo que eu tinha dessa

doença também acabou, entendeu? Que eu digo, eu espero não ter nenhum

outro lado do meu corpo... entendeu? (Hum, hum.) Mas se amanhã o médico

disser: “-Ah, você tem um no dedão do pé”, pra mim... entendeu? Não vai ser o

bicho-se-sete-cabeça como já foi pra mim, porque falou em câncer já... né?

Aquela coisa toda, a gente... Pra mim, hoje não é esse bicho-papão mais... Já

foi.

E o que é a morte pra você?

Acho que a morte é um novo começo de novo. Você começa de novo, você vai

pra vim de novo, entendeu? (Hum?) No meu ponto de vista, quando a gente

termina a nossa missão aqui na, na... nesse plano que a gente tá, a gente tem

outras oportunidades de vim pra resgatar muita coisa que a gente deixa, né?

pra trás, ou deixa de fazer. Muita gente tem a oportunidade – que eu acredito

que eu tô tendo a oportunidade de resgatar elas antes de eu ir e voltar, ainda

aqui. Que eu tive a chance de quase afundar e levantar, né? Mas, eu não vejo

ela assim, hoje eu não vejo a morte como um fim... entendeu? É um novo

começo. (Um recomeço, voltar...) É um recomeço, é, voltar; cê vai pra voltar,

porque ninguém vai ficar aqui pra sempre, né? Que nem, ficasse aqui 500 anos

ninguém agüentaria, neguinho ia pedir pra morrer: “-Não, deixa eu ir, por favor

!”Não quero mais ficar aqui. [risos]

Você me falou desses 4 filhos que você tem, desses 2 que não moram com

você? (Hum?) Eles saíram, foram embora porque eles quiseram...

Não, o meu filho mais velho, ele foi seqüestrado quando ele tinha 1 ano e 8

meses pelo meu ex-marido, pelo meu primeiro marido, e eu reencontrei ele

quando ele tinha 17 anos... entendeu? Aí, a gente teve contato, depois o pai

dele sumiu com ele de novo, não tenho mais contato com ele. Eu sei que ele

mora em São Paulo, em algum lugar, mas não tenho contato. Quer dizer, mas

eles só me acham quando eles querem, entendeu? Eu já corri, já procurei, já

fui na Justiça, já... Ih, já fiz... mexi com Deus e o mundo, mas ele mudou o

nome do menino, falsificou documentos, fez uma confusão daquela.

A minha filha morou comigo até os 21 anos. Aí ela foi pra SãoPaulo. Ela é filha

do meu primeiro casamento. Eu só tive um filho com ele. Ela e o menino de 15

anos é filho do meu segundo casamento. Que, aí, ela ficou até os 21 anos, aí

resolveu ir pra São Paulo trabalhar lá, porque aqui ela tá... [falha na fita] Tá lá,

ela trabalha lá em São Paulo, conheceu o marido dela lá... (Ah, ela é casada?)

É casada. Entendeu? Aí, agora, como ela agora tá de licença ela vai vim – eu

tô tentando convencer ela ter o nenê aqui perto de mim, né? É essa que tá de

7 meses. Entendeu? O meu filho de 15 anos, eu tenho um[?]... que aí, que eles

são irmãos de pai, né? Esses dois irmãos são por parte de pai e mãe. E ele

também é um amor de menino, né? O Robson é, é uma figura. Tenho, tenho os

meus “pitizinho” com ele de vez em quando – cê sabe, adolescente: 15 anos,

quer sair à noite, quer chegar tarde, quer não sei o quê... Entendeu? Mas a

217

minha filha de 10 anos, que é a minha filha desse meu ex-companheiro que eu

tô falando, essa é espetacular, ela é muito esperta, ela não... Se ela... Você

conversa com ela 10 minutos você não diz que ela tem 10 anos, você diz que

ela tem 17, 18 anos. Entendeu? Mas, também... é minha amigona.

Essas outras separações foram todas divórcio que você teve?

Não, eu só me casei no primeiro casamento, que eu me divorciei. Esse aqui[?],

a gente já viveu junto há...11 anos, e com o pai de, da minha filha vivemos

junto 10 anos. [trecho inaudível].) Que é a idade dela. E ela vai fazer um... Ai,

só foi 2 anos de casamento. O menino tinha 1 ano e 8 meses quando ele, o

pai dele seqüestrou ele – seqüestrou ele .Então, por isso que eu falo assim: às

vezes, muitas magoazinhas que foram ficando acumuladas aqui dentro, sabe?

Porque, lógico, eu ainda era novinha, tinha 17 anos, 18 anos. Minha mãe

achava que eu sozinha ia ficar muito melhor, e se ele, levando o menino, ia

ficar, assim, melhor, e minha mãe... tanto que a minha mãe ajudou ele... a levar

o menino, entendeu?

E aí você ficou aquele tempo todo sem vê-lo...?

Aí eu vim pra São Paulo, louca atrás deles, mas demorou muito pra achar eles.

Eles que me acharam. Quando ele tava com 17 anos. Aí ele veio pra... ficou

um tempo comigo, mas o pai dele não admitia, de jeito nenhum. Aí, levou ele

de volta. Aí, eu falei: “-Ah, vou fazer o que, né?” É o que eu falei pra ele, eu

falei: “-Tudo o que acontecer de bom e de ruim pra você na sua vida, agradeça

ou culpe seu pai, porque ele te seqüestrou uma vez, agora tá te levando de

novo. Eu não, eu não tenho... eu não vou me sentir culpada.” E eu realmente

não me sinto culpada, entendeu?

Espero que ele teja bem, que ele tenha criado ele bem, e que ele tenha feito...

entendeu? Pro bem dele, mas, pra mim, não me senti culpada, porque se eu

roubasse ele dele eu ia fazer o possível pra eu . fazer dele um homem de bem

pra... Porque depois: “-Não, cê roubou e não tinha capacidade de criar, né?” Eu

só... tô falando, que é o que eu desejo. A minha filha, às vezes ela quer porque

quer ir pro... tentar achar ele. Ela fica: “-Mãe, a gente vamo achar o André?

Vamo...” Cê[?]... Eu falo: “-Ai, um dia se ele quiser achar a gente ele acha.”

Porque eu acho que ele vai por ele mesmo, entendeu? Uma hora ele vai voltar.

218

TRANSCRIÇÃO DA ENTREVISTA 4

IDENTIFICAÇÃO DA PACIENTE: P4

P4, 35 anos, casada há 12 anos, uma filha de 11 anos; 2º. grau completo, do lar,

católica praticante desde a infância, Diagnóstico: final de julho de 2006; Data da

cirurgia: 28/9/2006 - mastectomia da mama esquerda; Fez radioterapia e

quimioterapia durante o período pré-operatório, respectivamente em maio de 2006 e

agosto de 2006; e também fez radioterapia e quimioterapia no período pós-

operatóriora, início: maio de 2007 e término início de junho de 2007; quimioterapia:

início novembro de 2006 e término em fevereiro de 2007.

Você me falou que levou um tempão para você fazer a mamografia. Depois que

você a fez e levou para o médico, o que ele te falou ?

Então, o médico mandou fazer o... aquele negócio de fazer a agulha, como

fala? (o agulhamento?) É, ... mandou fazer o ultra-som, depois mandou fazer

a mamografia. . Não, a ultra-som, primeiro eu fiz. E a médica me chamou, falou

pra mim procurar o “mastogista” [pronuncia a palavra com dificuldade]...

(Mastologista...) Aí, eu cheguei nele, ele mandou fazer mamografia, aí eu fiz a

mamografia. Aí, ele mandou fazer... Depois que eu voltei nele, ele falou pra

mim fazer o negócio da agulha. (O agulhamento?) É. é, pra ver, realmente, se

era maligno ou benigno.

Então aí ela já começou a te falar alguma coisa sobre o que poderia estar

acontecendo com você ?

Não. Nada. Aí, eu levei, peguei o exame, aí como eu sou ‘meia’ curiosa, eu

peguei pra olhar o exame, aí tava... Inflamatório, um negócio assim – eu não

entendo desse negócio... inflamatório. Aí, eu cheguei no médico e mostrei pra

ele. Ele falou assim pra mim: “-Cê abriu?” Eu falei assim: “-Abri.” “-Você

entendeu o que tá escrito?”, eu falei assim: “-Não, pra mim tá escrito

‘inflamatório’.” Aí ele falou assim: “-Não, você tá com câncer, no peito...”

Só que ele foi direto e reto comigo. Isso aí, acho que é, me deu mais

desespero, porque ele falou assim: “-É, você tá com câncer. A gente vai ter que

retirar toda mama, vai ter que fazer a cirurgia, porque está grande.”, entendeu?

Aí eu fiquei sabendo que, que era essa doença, câncer.

Você estava sozinha quando recebeu esse diagnóstico?

Tava, eu estava indo no médico sozinha. Até a minha prima ficou com raiva,

porque o médico não podia ter feito isso comigo.

Isto aconteceu aqui no atendimento deste hospital, não entendi?

Não, não, foi. Entendeu? Aí, ele ficou, falou isso aí. Então eu fiquei sabendo

disso, entrei no banheiro, fiquei chorando, aí eu voltei. Ai ele falou assim: “-

Você vai ter que fazer este monte de exame, que a gente vai ter que fazer a

cirurgia.”, “-Ah, tudo bem.” Numa tacada só. (Você sozinha...) Sozinha...

O que você achou dessa forma que o médico te deu o diagnóstico?

Eu achei horrível, eu achei horrível, porque eu falei: “-Pôxa!” Falei: “-Pergunta

se tava acompanhado ou não pra me dar isso daí, essa notícia, né?” Aí, eu

peguei o ônibus, fui até em casa – que eu moro longe – pensando tudo.

Cheguei em casa chorando, no desespero, né? Me senti desesperada. Senti,

219

lógico. Isso aí é... né? Acha que já vai morrer. Primeira coisa que passa pela

tua cabeça é que você vai morrer, pronto! É, que veio na cabeça foi isto,

primeira coisa, né?

Aí cheguei na minha casa, falei pro meu marido, ele falou: “-O que que

aconteceu?”, né? Porque ele me viu nesse estado, né? chegando... Aí eu falei

pra ele. Aí, ele já falou: “-Minha filha...”... Eu falei assim pra ele: “-Eu vou na

casa da minha tia, conversar com a minha tia...” Aí, eu contei pra minha tia.

Minha tia falou assim: “-Não se preocupa não, que a gente vai consultar outro

médico!” “-Ver a opinião do outro médico.” Aí que a em... a minha prima

conseguiu marcar com o doutor . Aí, eu vim nele. Aí vim com ele, tudo...

O seu marido veio com você nesse dia, ou você...

É[?]... não, veio minha prima. É, minha prima veio... me acompanhou. Então, a

partir daí sempre minha prima e minha tia me acompanhou no médico. Aí, eu

vim, conversei com o doutor . O doutor até que foi legal, conversou, falou: “-Cê

não pode pensar que é... Não, porque tá com essa doença, cê vai morrer...”,

entendeu? Ele, eu acho, pelo médico que é ele, ele me animou bastante. Pelas

palavra que ele falou comigo, eu... Falou assim: “-Tô, tô te atendendo agora,

mas eu posso sair, posso morrer. A gente não sabe a hora que a gente vai

morrer. Então você não pode pensar isso, entendeu?” Ele, eu acho que ele foi

o médico que me deixou animada, porque o outro médico que me atendeu... eu

não quis nem voltar com ele depois dessa.

Então, já a partir do conversa que eu tive com o doutor , eu achei que eu tinha

mais sossegado. Aí, comecei a fazer os outros ‘exame’, e tudo, e comecei a

fazer o tratamento pra ser operada. Não, antes disso o doutor falou: “-Tem que

fazer tudo os exame, e vai ter que fazer a quimioterapia. E depois a gente vai,

vai operar...” Antes da cirurgia.

Então este outro médico lhe explicou melhor ? Bem melhor. Totalmente

diferente. E isso eu acho que me deixou mais sossegada e animada, pela

conversa que eu tive com ele, entendeu? Pelo menos...

E como você percebe a origem dessa doença? Você acha, que ela foi: um

castigo pra você; ela foi uma decisão de Deus – Deus que decidiu que você

deveria ter essa doença; ela é uma forma de você aprender alguma coisa na

sua vida; ela é o resultado da falta de cuidado de você com você mesma; ela é

uma responsabilidade de uma outra pessoa – por causa de uma outra pessoa é

que você ficou com essa doença, ou você acha que essa doença faz parte do

nosso processo normal de envelhecimento.

Não, eu acho que foi por uma provação que eu passei, entendeu? Por um lado,

por também não ter ido no médico, tudo isso. E também uma provação, porque

eu acho... a gente tá passando por uma provação, né? É, eu acho.

Passar por uma provação, o que é isso pra você? Uma provação, uma...

Deixa ver, é... Acho que Deus coloca no nosso caminho pra ver se a gente se

supera ou não, entendeu? Dificuldade, tudo isso. Eu acho isso.

220

Você acha que essa doença estava fora de você e depois apareceu no teu

corpo – ou seja, foi causada por uma coisa de fora, que fez com que essa

doença aparecesse no teu corpo; você acha que ela já estava dentro do teu

corpo, mas não estava relacionada, não tinha nada a ver com os teus afetos,

com o que você sente, ou você acha que ela estava no seu corpo – não veio de

fora, e ela estava relacionada com as coisas que você sentia?

Não, eu acho que tá fora do corpo, eu acho... por causa do estresse do dia-a-

dia, eu acho que foi isso, eu... no meu ver é isso. Porque eu não fumo, eu não

bebo, entendeu? Então não pode ter sido... Porque falam que, realmente, a

pessoa que fuma, que bebe, tá, tem essa doença. No meu caso não, porque eu

não bebo e não fumo, entendeu? É, eu acho que veio de fora: por... é...

estresse, aborrecimento. Eu acho no meu ver que é isso.

É? Então você acha que essa doença veio de fora, mas associada a stress da

sua vida... (Isso.) e aborrecimentos que você teve. (E esse...)

Desses aborrecimentos que você está falando você acha que tem a ver, por

exemplo : como você me falou antes ainda pouco, que há um ano atrás você

perdeu uma pessoa que parece que você gostava muito dela ? (Isso) Você acha

que pode estar associado a isso a essa perda ?

Pode ser isso também, pode ser também associado a isso. O marido, ele é

muito nervoso, entendeu? Ele é difícil, tem um gênio muito forte. Então, o

aborrecimento é dia-a-dia. Então eu acho que foi por causo disso, eu acho.

(Desses aborrecimentos...) É! Isso.

E quando você soube que você estava com esse diagnóstico, com essa

doença pensou: o que seus amigos irão pensar, o que as pessoas da minha

família irão pensar ao saber que estou com câncer de mama ? Ou seja, o que

você pensou sobre a reação dessas pessoas para com você?

Dos meus amigo, não. Em nenhum momento ? Não, eu nesse momento, eu

não tive, eu não tive tempo de pensar na minha família, nos meus amigo. A

única preocupação era na minha filha. Eu não tive tempo de perguntar: “-Aí,

minhas família, como ia reagir... Meus ‘amigo’...”, entendeu? Então eu não

pensei neles ... eu não tive tempo. Mais é na minha filha que eu tava

pensando.

E o que você pensava com relação à sua filha...

Então, que eu não queria, assim... Sei lá, eu achava que se eu superasse essa

batalha por essa doença, eu achava que podia entrar depressão, podia chegar

a falecer por causa disso, porque tem muita... tem acontecido com muitas

pessoas, que eu ouço falar que não... não se recupera, entendeu? Pensava

muito nisso. É. Na família, os amigos... eu não pensava nessas coisas.

E você falou pra mim que você percebeu que estava com alguma coisa no seu

seio e esta coisa foi um caroço ?

Isso, com o caroço.) Foi apalpando? (Apalpando... apalpando apenas que

percebi que tinha um caroço, algo errado no meu seio.

221

E quando você percebeu, apalpando o seio, você viu que você estava com

esse caroço, você sentiu alguma coisa, tipo : fisgada... (Não.) Pontada,

vermelhidão ?

Não doeu nada, só o caroço. Esse, eu acho... acho o mais interessante, que

dessa doença, na minha parte nunca senti dor, nada. (Nem fisgada?...) Não.

Não, eu não sentia nada. Por isso eu acho mó[?] interessante essa doença,

porque é silenciosa. Da minha parte, nos outro eu não sei. Porque têm pessoas

que falam... Eu não, eu só sentia o carocinho crescer, só. E mais nada?) doer,

fisgada, nada. ([palavra inaudível], Nada. Não saía nenhuma secreção do

seio? Não, nada, nada, nada.

Se você pudesse falar em uma palavra o que foi que você sentiu quando o

médico chegou para você e falou: “Você tem câncer de mama.”...

Ah, nossa... Pensei em tudo: minha filha... Sei lá, que eu achava que não ia

me... Superar essa doença. Foi, desespero. Desespero, foi.

E você acha que foi principalmente pelo jeito como ele falou com você?

Eu achei, eu achei. Eu achei isso, a forma que ele falou: ele foi direto e reto.

Eu, Não me preparou, nada. Eu achei muito errado. Não sei, mas eu achei que

eu não tava preparada., ou... Ele não perguntou se eu estava acompanhada ou

não. Ele não perguntou, então... Na bucha falou, direto e reto.

E para você o que tem sido mais difícil depois que você recebeu o

diagnóstico? É você estar convivendo sem o seio mama, medo de morrer;

medo de você ser discriminada pelas outras pessoas, pelo fato de ter sido uma

pessoa que teve câncer, ou alguma outra coisa tem sido mais difícil pra você

do que o próprio diagnóstico da doença?

Não, só o medo de morrer mesmo, ou seja[?], de criar e... deixar a minha filha

crescer, ver um pouquinho mais; acompanhar o crescimento da minha filha, só

isso. Agora, agora, as pessoas, que eu ouço falar... isto não é tão importante

não. Esse lado de se preocupar com o filho, mas para mim é.

Se você pudesse me falar em três palavras o que foi que mudou na sua vida

depois que você teve o diagnóstico de câncer, o que você me falaria que

mudou ?

Mudou, dar mais valor, assim, a mim mesma, entendeu? Às pessoas, dar mais

valor às pessoas, entendeu[?]?

(E não... eu não me preocupava tanto com o meu corpo, tudo isso, entendeu?

(Ir no médico pra sempre ver isso. Não acontecia nada assim[?]). (Depois

disso... a preocupação é maior. (É, maior.) Com você... (Com mim mesma e...)

E com as outras pessoas? (Isso.)

Em relação às outras pessoas, o que seria essa preocupação que... você agora

falou assim: “-Ai, eu passei a me preocupar mais com as outras pessoas.”...

É, de ir ver, perguntar se a pessoa está bem, se tem que ir pro médico, se

tem[?] alguma doença; orientar, entendeu? Isso é que é dar valor. Antes, eu

não, eu nem ligava isso. Eu não pensava nisso.

E para você como é que está sendo passar por tudo isso?

É, eu me superei, como eu tinha falado, né? Eu não fico em... em quatro

paredes, com os.olhos cheios de água, pensando ... continuo trabalhando,

222

levando a minha vida normal, pra não ficar pensando. Então, eu não tenho

tempo pra isso.

E você acha que essa superação te surpreende?

Me surpreende, muitas pessoas fala: “-V. cê tá bem... cê não parece que tá

com essa doença.” Todo o mundo fala isso. Mas não me vê o que eu passei

para superar tudo isso.... É muito difícil.

E isso te surpreendeu?

É, isso me surpreende e me ajuda mais ainda, porque muitas ‘pessoa’ fala: “-

Cê tá boa!” Muita gente olha pra mim, pessoas que convive no dia-a-dia

comigo fala assim: “-Pôxa, mas não sabia que cê tava com esse problema de

saúde.” “-Mas eu estou.” A pessoa fala assim: “-Mas não parece.”

E isso te dá forças ou não? [

Me dá mais força ainda, né? Me dá mais força ainda. Porque eu vejo que eu

não deixei ultrapassar essa... meu problema de saúde pra outras pessoas, que

pessoas que eu conheço, então, às vezes fala: “-Ah, nossa! A V. tá mal!” A

aparência, tudo... “-Tá doente!” Mas, não. Eu me sinto bem.

E você sente apoio das pessoas, dos seus amigos, familiares? :

“-Ó, tem pessoas que falam assim: ‘Nossa! (Não, é...) Nem parece!’ Assim,

nossa! Isso me ajuda, me anima!”

É que eu, tô falando... Não, eu tenho apoio da minha família, tudo.

Tem meus amigos, também. Isso aí eu tenho tido bastante apoio dessa parte

de família e de amigos.. (E você acha que esse apoio te ajuda a enfrentar?)

Ajuda bastante, ajuda, é... que eu nem percebo me ajuda muito.

Te surpreendeu esse apoio dessas pessoas? (Não.) Ou você de alguma

maneira, já esperava...

Me surpreendeu mesmo! Não, eu esperava e me surpreendeu também, pois o

jeito deles falarem comigo me surpreende e ajuda a superar essa doença.

E esse apoio você percebe nestes comentários como os que você acabou de

falar: “-Pôxa, você tá bem, nem parece que cê tá enfrentando esta doença ?...”

Não, que essas pessoas nunca esperavam que ia acontecer isso comigo,

porque eu sempre... eu nunca tive problema de saúde, entendeu? Então, as

pessoas que conhecia mesmo, minhas tias, não esperava. Então eles

surpreenderam quando ficaram sabendo e me apoiaram, até hoje me apóiam e

quando vêem que eu continuo bem fazendo as coisas que eu fazia antes de ter

essa doença.

E essa sua tia que você falou que veio, marcou a consulta para você te

acompanhou ?.

Ela é enfermeira. É. (E em outros momentos da tua vida, você já tinha

sentido apoio dela como esse que você está falando ? Não, não. Não,

porque como eu falei, eu nunca tive problema, assim, tive problema de saúde,

nem com a minha filha. Graças a Deus, né? Desde a hora que nasceu, nunca

teve problema de saúde nenhum. Então nunca precisei.

Eu vi que na hora ela viu, assim, o desespero que eu tava, ela pegou, foi, faltou

no serviço, veio me acompanhar... a minha tia faltou no serviço. Toda a

223

consulta ela vem comigo... É, essa minha tia sempre me acompanhou, ela

nunca faltou numa consulta minha. Até na quimioterapia, ela sempre me

acompanhou. A única coisa que ela não tá indo é na radio, porque a radio é

todo o dia. Aí, nesse lado eu já sinto um pouquinho de falta, porque tudo o que

eu vou ela que tá indo comigo., sabendo de tudo o que está acontecendo

comigo.Ela me acompanha, e isto é muito importante para mim entendeu?

E então ela te acompanhou desde o diagnóstico? (Desde o início...) Agora o

tratamento, ela também tem vindo com você?

Tudo, ela me acompanhou tudo. Na operação, tudo, ela sempre veio comigo,

essa minha tia.

E esse apoio desta tia, você sente mais uma força para ajudar você a enfrentar

essa doença ?

Esse apoio me dá força ...... Nossa !! ela me ajudou bastante. Porque teve

outra tia minha, que ela, quando ficou sabendo desse meu problema de saúde,

ela, aí... Ela é muito chorona, então ela vinha e chorava. Eu falei: “-Pôxa, eu

preciso de uma ajuda. Se a pessoa olha pra minha cara e chora, vou chorar

junto também!”

Agora, esse lado da minha outra tia, não, é... ela é forte, então ela... é me

coloca pra cima. Então eu sinto mais apoio dela, porque se a minha outra

minha tia, falar pelo telefone... ela chorava. Então eu falava: “-Pôxa, eu não

posso ficar toda a hora falando com ela, porque toda vez que fala comigo tá

chorando. Precisa ser uma pessoa que me dê força .... não me deixando pra

baixo, né? Me dê força, né? Não, não!! E ela é que tá me deixando pra baixo, é

ela...” entendeu? Porque, têm umas pessoas que ‘é’ forte, e outra não. Que, no

meu, caso, ,eu ,e, minha tia: ,minha tia é forte, então ela me dá uma baita força

......

Quando eu operei também ela me acompanhou, ela ficou no hospital, tudo. Foi

essa minha tia, que eu devo muito. Porque o meu marido não podia ir, trabalha

no comércio e tudo. Então ela que acompanhou tudo, foi ela que me deu

bastante força.

E o que tem ajudado você a passar por tudo isso, desde o diagnóstico, a

cirurgia, os tratamentos?

A querer, a querer viver bastante, viver mais. Viver mais, porque se eu me

entregar na doença, acho que a pessoa vive menos, entendeu? Pra, pra viver

mais. Querer curtir mais a minha filha, entendeu? Me deu mais força isso:

querer ver a minha filha crescer. Se eu não batalhar contra essa doença,

ninguém vai, tá... batalhar por mim, só eu, mais ninguém. Não posso, é... falar

assim: “-Ah, minha tia vai batalhar por essa doença por mim, meu marido,

meus amigo. Eu que tenho que lutar, não eles.” Se eu não batalhar por mim,

quem vai batalhar? Ninguém, eu e Deus, mais ninguém.

Então você me disse que o que tem ajudado você a enfrentar essa doença é

essa força...

(É, a força.) de querer vencer...... (Vencer a doença, vencer na luta.) Querer

viver... (Isso.)

224

E se você pudesse falar de coisas favoráveis, boas desse período, desde o

diagnóstico até aqui. Houveram coisas boas que aconteceram pra você? E,

coisas que não foram tão boas, não foram tão agradáveis? Se você pudesse

falar:

“-Nesse período da minha vida, desde que eu descobri alguma coisa...”“que eu

recebi o diagnóstico, eu venho passando por tudo isso...”

Não, bom que é, é que eu.tive a ajuda da minha tia, da minha prima, que eu

não, não sabia, entendeu?, que ia ter tanto o apoio das minhas tia e da minha

prima. O bom foi esse.

E coisas não tão agradáveis, não tão boas?

Não. É, o tratamento é difícil, né? Que você vê os ‘teu cabelo’ caindo, cê

começa a passar mal com a quimioterapia, tudo isso, né? É ruim essa parte

daí, né? Passei, vomitava muito, entendeu. Mas, fora isso, foi normal.

Então você acha que o tratamento, a quimioterapia não foram as coisas

agradáveis, boas desse período ?

Boas... não. Ruins... É, desagradáveis mesmo. Não quero nem lembrar ...

Você crê em Deus? Creio. Num ser superior ?

É... creio.

E o que essa crença, em Deus tem feito na sua vida hoje?

Ah, tem, tem... Me ajudou bastante, tem... ter uma fé, tudo isso.

Você acha que essa fé em Deus, nesse período da sua vida, ela aumentou

mais?

Aumentou mais. Não, aumentou mais, é aumentou bastante.... Uma força

maior, mais próxima. Eu acho que é bem mais. (Antes você não percebia

assim?) Não, não, não.

Você me falou que você é católica desde pequena .... (Isso.) Ao longo da sua

vida, até esse período que você me fala – que foi a suspeita, depois receber o

diagnóstico – até ali, antes dessa doença, essa tua fé em Deus, ela já havia te

ajudado em algum outro momento da sua vida, que você tenha percebido ?

Não... Não, me ajudava, bastante. Me ajudava, né? (E agora, nesse

momento...) Acho que melhorou muito... bastante, mais ainda. É, porque a fé

cresceu mais, muito mais.

Você em outros momentos da sua vida pensou diferente de como você está

pensando hoje em relação a sua fé em Deus? (Não...) Você passou a pensar

diferente?

Eu achei que a gente acreditando em Deus, assim, melhora mais, né? Tendo

mais fé, tudo.

225

E hoje se você conhecesse uma pessoa que fosse passar pelas mesmas

coisas que você passou – receber o diagnóstico, precisar passar pela cirurgia

de retirada do seio, passar por tratamento – o que você falaria para essa

pessoa?

Então, falaria pra ela que é duro, só que tem que batalhar, tem que ter força,

não pode pensar os pior. Que, até, falando a verdade, tem a coleguinha da

minha filha que tá com o mesmo problema, né? Tá fazendo tratamento, tudo.

Então, eu até orientei a filha dela, falei: “-Fala pra tua mãe que se ela precisar

remédio, que tá tomando pra quimioterapia, quando... se começou a fazer,

sobrou o meu, se ela precisar, que eu mandaria pra ela.” Aí, falei o negócio da

condução, de coisa que eu fui orientada, tô... falando pra ela. Orientando

também. Que a mãe da minha coleguinha... da filha da minha... A Mãe... A

mãe da, coleguinha da minha filha tá com esse mesmo problema.

E alguma coisa em especial você falaria para esta pessoa ? Algo especial que

para você tem sido importante e te ajudado muito ?

Para ela ter bastante fé em Deus. Tem que crê, e ter bastante fé. Pra enfrentar

isso[?].

O que vem na tua cabeça quando eu falo para você a palavra Deus?

Deus, tudo. Amo muito[?].

Desse tudo, fala alguma coisinha que você acha de Deus.

Que Ele é grande, que é nosso pai, cuida da gente, tudo. (E você acha que

nesse momento da sua vida Ele está cuidando de você...) Tá. Tá, porque

eu sei que Ele é meu pai... eu sei. Com essa paz que eu tô tendo com a...

Faço esse[?] tratamento, tudo, entendeu? A serenidade que tá me dando. Até

pra, na, na hora de operar, tudo, eu não pensei nada. Eu operei, assim... sabe?

Não tava nervosa, nada, né? Pensei que... Não passou nada na minha cabeça.

Entrei pra operar, deu tudo certo, não deu nenhum problema. Então, eu acho

que... Voltei[?], assim, serena. Na cirurgia também, isso aí me ajudou bastante.

Você acha que essa sua fé em Deus, esse Deus que é um pai que cuida, que

ampara... (Hum, hum.) Você acha que Ele tem sido pra você, desde quando

você recebeu o diagnóstico até hoje, esse pai que cuida, que ampara, que dá

força.

(É.) isso aí. Me ajudou bastante.)

Para você o que é o seio?

É, faz parte do corpo da gente, né? A gente se olha no espelho, aí... acha

diferente, né? acha esquisito, assim dói ... a parte do nosso corpo vendo que

não tá, entendeu? Eu acho que é muito importante, né? É uma parte muito

importante minha.

Você recebeu a prótese que entregamos às pacientes ?

É, aquele sutiã pra colocar? (Isso.) Ah, recebi, recebi. Hum, hum.

O médico chegou a falar pra você da possibilidade da reconstrução da mama ?

Falou. Falou, falou. O doutor falou assim: “-Cê tem que dar umas férias agora,

pro teu corpo, cê tá fazendo tratamento, não é... você vai querer já ... Tem que

226

fazer o tratamento, dar umas férias, esperar. Mas você tem possibilidade de

reconstituir, tudo isso.”

Você chegou a pensar nessa possibilidade de reconstruir a sua mama depois

que ele conversou com você sobre esta possibilidade ?

Não, é... as pessoas... A minha tia tinha me falado, já antes de operar, já tinha

me falado isso daí. Até o médico tinha me falado, tudo. Então eu tava

sossegada. Que a gente vê tanto isso pela televisão, tudo, então...

E o que Deus tem a ver com você? Tem alguma coisa a ver?

Tem tudo... Não, tem tudo, né? Porque a gente aprende na religião, a gente

tem que crê Nele, entendeu?

Foi sempre assim, ou em algum momento da tua vida mudou ?

Eu acho que despertou mais agora, depois dessa cirurgia, desse problema de

saúde, acho que despertou mais a fé, em crer mais Nele. (E isso tem te

ajudado a passar por essa provação ? Ajudou bastante.

O que vem na tua cabeça quando eu falo a palavra “esperança”?

Esperança... Ah, esperança, a pessoa tendo bastante fé, né? Acreditando

muito, aí você tem uma esperança. Se você não acreditar, não tiver fé, você

não tem esperança nenhuma.

O que a esperança tem a ver com você?

Tem. De eu lutar, de batalhar, entendeu? De enfrentar essa doença, que é o

que eu tô fazendo.

O que ajuda você a manter essa esperança? Enfrentar, batalhar......

O que me ajuda? Ah, eu acho que, ah... ver a minha filha, né? Eu penso tudo,

tudo na minha filha. Eu penso muito é nela, entendeu? Minha filha ajuda a

manter essa esperança, isso. Batalhar, tudo isso.

E qual a importância que tem para você nesse momento da sua vida a

esperança? (Qual importância?) Você acha que se você não tivesse esperança

você estaria conseguindo superar tudo isso?

Não, não estaria.

Então a esperança, a tua fé em Deus, a tua força de vontade, os apoios que

você vem sentindo dos seus amigos, principalmente na pessoa dessa prima

que você fala que tanto apoio tem dado pra você. Esses, têm sido os meios

que têm te ajudado a enfrentar essa doença?

É. É isso. Se eu não tivesse tudo isso eu acho que eu não teria conseguido o

que consigo. Acho que ia ser mais difícil. Eu acho, né? Eu acho, ia ser mais

difícil.

O que vem na tua cabeça quando eu falo as palavras “enfrentando a doença”?

Que se a gente não enfrentar, não batalhar, a pessoa não se recupera, eu

acho. A pessoa tem que enfrentar. Se não enfrentar a pessoa não, não

consegue superar a doença, nada.

227

E o que isso tem a ver com você ?

Ah, tudo. Tudo.

Você acha que o que você tem feito pra enfrentar a doença tem dado

resultado?

Tem, bastante, tem dado certo. Bastante . (Então você acha que essas

formas que você tem usado tem dado resultado ? É, deu, deu bastante. É,

essa forma, essa forma pra eu enfrentar a doença. Eu acho que me ajudou

bastante a superar essa doença. Tem resolvido bastante.

E para você o que é a morte? Poderia falar alguma coisa?

Ah, sei lá, eu acho que a gente morrendo a gente deixa todos os querido pra

cá, né? Eu acho, né? Cê veio pra ir.

(As ‘pessoa’ querida a gente deixa e vai embora.

228

TRANSCRIÇÃO DA ENTREVISTA 5

IDENTIFICAÇÃO DA PACIENTE: PACIENTE 5

P5, 43 anos, divorciada há 1 ano, tem uma filha de quatro anos que reside com a

paciente, profissão: auxiliar de enfermagem, religião: evangélica, é praticante desde

criança. Diagnóstico: em dezembro de 2005; Data da cirurgia: 23/6/2006; Cirurgia:

mastectomia da mama direita. Fez quimioterapia pré operatório e pós-operatório:

início: maio de 2006 e término: novembro de 2006. Provavelmente fará radioterapia

em pós-operatório, pois está passando por exames clínicos para verificar a

viabilidade ou não para este tipo de tratamento, pois a paciente está com recidiva

local, recentemente diagnosticada.

Você me falou que fez a cirurgia em maio de 2006. Antes de você ter feito a

cirurgia, antes do diagnóstico, você consegue lembrar como é que estava de

modo geral, a tua vida : profissional, a família, os amigos ? De maneira geral

como estava a tua vida ?

Eu tava, acho que eu tava estressada, porque eu tava trabalhando em 2

serviços, né? Porque eu sozinha, né? E, pra mim cuidar da menina, então eu

peguei e fiz férias no outro lugar. Aí eu fazia férias numa outra casa e

trabalhava na outra – então eu trabalhava 12 horas por dia, por dia. Então, aí,

eu tava cansada, sabe? tava... tava bem, assim, mas cê tá, né? a gente tava

estressada, né?

E como que você percebeu que estava com alguma coisa? Como você

percebeu que estava com alguma coisa no seio?

Com... Ó, no começo... Em acho que foi em 2005, no começo do ano, fiz a

mamografia – deu negativo. Aí, em dezembro de 2005 eu saí, aí quando eu

voltei já apareceu um caroço. Aí eu fui trabalhar, tudo, aí eu conversei com a

Dona Isabel, que é a minha chefe, aí ela falou assim: “-Nossa, tu tem, tu vai...

vai fazer outra mamografia!” Mas eu falei assim: “-Mas a do ano passado deu

negativo.” Ela falou: “-Ah, mas vai fazer de novo, apareceu isso à toa!.” Aí eu

fui fazer. Aí, quando eu fiz, ele já me encaminhou pra o... Pro Guilherme, pra

cá. Aí ele já falou: “-Você vai ser operada.”, tudo. Aí eu não consegui consulta.

Em janeiro vim procurar e nada ...

Mas, antes de você chegar até aqui no hospital, quando você fez a mamografia

já falaram pra você alguma, já te deram o diagnóstico?

Já, já dava. Já deu, assim, no início quando ele surgiu, eu nada pude fazer.

Apareceu o caroço... Ele o médico olhou o exame e falou assim mesmo pra

mim: “-Cê tem que tirar a sua mama[?].”.

Você estava sozinha... (Tava sozinha; sempre tô sozinha.) quando ele começou a

falar, você imaginava que fosse o diagnóstico de um câncer de mama ? (Não!

Nunca esperava que fosse um diagnóstico desse..) (Não!)

Sabe, eu achava que ele não ia tirar a mama inteira. Até o último, ... sabe?

instante da cirurgia, antes da anestesia, eu sempre achei assim: “-Nossa, ele

não vai fazer isso!” Ele falou pra mim que ele teria que tirar. Eu chorei, me

descabelei, né? Fui embora pra casa chorando. Chorei muitas... né? muitas

noite. Tem noite que a gente acorda... que eu chorava, chorava. Chorei muito.

Mas eu sempre acreditei que não ia tirar tudo, eu achava que ele ia abrir, ia

229

tirar... Porque era duro, é como se fosse um caroço, uma semente. Então, eu

achei que ele tirar aquilo, ia fechar e pronto, né? Aí, depois que nós vimos o

resultado, né? que tava necrosado... Aí, ele falou assim[?]: “-Tem, tem[?] que

tirar tudo mesmo.”

Você sentia alguma coisa? (Nada.) Fisgando, latejando...

Ah, parece que coçava. Coçava.

E isso te chamou atenção ?

Não, quando apareceu a gente... Já, já apareceu uma sementinha. Aí, você...

ah, você olha, a gente vê, que trabalha na área, a gente já sabe o que é, né?

Mas, aí, a gente, pra, quando... Até cê começar a marcar consulta, essas coisa

– não tinha consulta, só tinha consulta pra maio. Aí eu vim aqui, aí eu pedi

encaixe com o doutor, mas era muita gente, muita gente, muita gente. Aí ele

falava assim: “-Olha, me dá... Pede pra ela me desculpar, mas vem outro dia.”

Aí eu vinha outro dia – outro dia tava pior ainda. Além de... pessoas ........

Tinha gestante. Eu falei: “-Ai, ai!...” E aquele dia também não dava. E ia

passando dia, até que eu consegui uma vaga, uma consulta ... um dia pra

consulta. Ah, eu já falo até vaga, porque tu vê a volta que dei .Porque é muita

gente, nossa!

Quanto tempo demorou, desde quando você teve o diagnóstico lá no Instituto

da Mama até você fazer a cirurgia ?...

Acho que 5 meses. E em 5 meses, ele cresceu... o doutor falou que tava do

tamanho de um, de uma laranja. Tava muito grande, cresce. Esse aqui já tá

crescendo.

Então você esperou 5 meses para chegar até aqui e marcar a cirurgia pra você

(Isso.) E quem te deu o diagnóstico final, aqui no hospital ?

“Foi os dois doutor” “tava os dois aqui no dia “: Eles tão sempre os 2 juntos,

né? Eles trabalham em equipe. Estão sempre juntos.

Você veio com esse diagnóstico lá do Instituto da Mama, chegou aqui ao

hospital e aqui te falaram algo diferente?

Eu sei que era coisa ruim, porque ele falava... eles falaram assim: “-Mas, ela tá

sozinha? Nossa, como é que eu vou falar disso aqui se ela tá ,sozinha[?]...

[trecho inaudível]...” Eu ouvi os dois falar assim. Falou assim: “-Ela não veio

com ninguém, é? Ah, nossa, como é que eu vou dar, né? Alguém tem que

conversar com essa moça!” Aí, quando ele falou, eu ainda falei assim... ainda

falei em reconstituição, sabe? Eu não acreditei, assim, na hora. Achava que

não ia ser necessário, né? Aí, depois aconteceu, né?

Em uma palavra o que você sentiu quando ele fechou o diagnóstico e falou

pra você que era um câncer de mama ?

E a gente vai ter que operar, e vai ter que tirar a sua mama!”Foi assim que

eles me falou. (Foi.) Você lembra, em uma palavra, o que você sentiu nessa

momento ?

Ai, minha “fia”, é a mesma coisa que puxar o tapete dos nossos pés, né?

Porque na mesma hora, quando eu abri a porta e eu saí, eu comecei a chorar.

Que eu tinha exame pra marcar ainda. Fui na fila de exame, eu tava... eu

230

chorava, chorava, chorava muito. Sabe, eu lembro que eu chorava muito. Mas

eu tinha que marcar exame, tinha que fazer exame. E tudo... eu, ali... Nossa!

Foi muito difícil pra mim, sabe? Muito, ficou muito difícil mesmo.

E você estava sozinha ?

A gente ainda trata, assim... a gente fala assim: “-Vai me tirar a mama...” Sabe,

é uma dureza ... é um, é como se fosse uma parte de nossa vida, né? A mama

representa ... na mulher, representa a vida, né? Vai amamentar... né? Muito, foi

muito difícil pra mim.

O que é a mama para você ? Que sentido tem a mama para você?

Eu acho que representa a vida, né? É o início, né? A amamentação, mãe, né?

Tudo isso.

E o que você achou da maneira como foi dado o diagnóstico para você? A

forma como os médicos chegaram e te deram um diagnóstico?

Não, é, olha, foi... Até meio... eles também tavam, eles também ficou bastante

chocado, né? Quando dá esse, esse resultado a gente nota... Né? que eles,

eles também tavam bastante chocado, né? Triste passar isso pra alguém, né?

Eles... o que eles me passaram foi, assim, que eles também ficaram bastante...

tristes, né?

Para você se a gente for falar na origem, – como é que apareceu essa doença

em você – você acha: que foi um castigo; uma decisão de Deus – foi Deus que

decidiu pra você ter essa doença; o resultado da falta de cuidado de você com

você mesma; essa doença é responsabilidade de uma outra pessoa, não é sua

responsabilidade; você acha que é uma forma de você aprender alguma coisa

na vida, ou você acha que ela é o resultado de um processo natural de

envelhecimento?

Olha... né?[?], a falta de cuidado? Pô, todo ano eu fazia mamografia né?

Agora o... por que que apareceu, né? Logo eu, né? que era sozinha com a

minha filha, e tudo... Muito difícil, né? de aceitar...

A minha profissão, né? Que, a gente trabalha... Pôxa, ! Cuido de vózinha, né?

Que já é uma profissão que já é...... Pô !! Deus também, né? Achava às

vezes, eu... muitas vezes.perguntava: Por que permitiu, né? Por que que tinha

que acontecer comigo? Mas, é... a gente tem que, né? ter fé, não adianta tá,

chorar em cima do leite derramado. Eu me cuidava, fazia isso... assim, né? Eu

hoje tô assim, né .... com essa doença.

Lógico, ninguém suporta isso, é uma coisa que a gente anda... A gente, sabe ...

hoje em dia, as amizades... olha pra você, é... sem ter um motivo, te olha com

aquele sentimento de pena. A maioria se afasta porque não sabe lidar com

uma pessoa assim, né? Geralmente, pra aquele que é casado, quase sempre o

marido sai pelas porta dos fundos, né? Que ele não tem coração pra isso,

porque é feio, né – qual é o nome?... A cicatriz é muito feia, né? Eu acho que é

mais suportável a perca de uns dedo do que a perca de uma mama, né? Ou de

um braço. Seja, seja o que for, porque a mama é a parte principal da mulher,

né ? .

Então é uma coisa que a gente sempre pergunta pra Deus: “-Por que?”, né? “-

Por que essa doença? Por que doenças piores?”, né? “-Por que que eu tenho

231

que suportar.”, né? Às vezes, é... a gente tá com essa doença, mas a gente

pede mais força ainda, porque a gente... Eu principalmente, né? Porque eu

tenho minha filha, então eu tenho que tá sempre com força ... Mais força pra

pedir, pra mim... pelo menos pra mim ver a menina crescer, sabe? Vêm as

dificuldades... Também, eu não sei se tá relacionado, né? Porque sempre volta.

Por que sempre volta, né? Não sei se é preocupação, porque a gente quer ficar

boa, quer ver tudo normal ... né? Quer voltar a vida normal.

E como é que você percebe essa doença, você acha que: ela vem de fora do

seu corpo; ela está dentro do seu corpo, mas isolada de qualquer sentimento,

que possa estar ligado a ela, ou ela esteve dentro do seu corpo mas

acompanhada de sentimentos relacionados a essa doença?

Eu acho assim que é, é como se fosse uma coisa, assim, irreverente, sabe?

Como, assim, é... como fosse um negócio que você tem, e que fosse, assim,

diferente. E que derrepente ela se . manifestou como se fosse assim: “-Agora

chega! Agora eu vou me mostrar quem eu sou!” Então, ela... que se mostrou,

entendeu? Foi como, foi como se fosse assim: aconteceu: deve ter acontecido

alguma coisa comigo , que falou assim[?]: “-Agora é a gota d’água! Agora eu

me mostro!” Eu acho assim.

E quando você teve o diagnóstico, você chegou a pensar o que os seus

amigos iriam pensar, o que a sua família iria pensar de você com esse

diagnóstico?

Não. Não.

E como que você percebe, por exemplo, hoje, os seus amigos, a sua família,

depois desse processo todo: diagnóstico, cirurgia, tratamento ?

Eles se preocupam, né? Mas eles não têm coração, né? Eles procuram... Eles

se preocupam, mas o máximo, de, evitar, tá próximo, né? Sempre pergunta se

eu tô bem, tudo, de vez em quando... “-Não, eu tô bem, tô sempre bem!”,

mas... Se olhar na questão de ajuda, assim, não.

Não se prontificam, por exemplo, a vir com você até aqui?

Não... é igual... Fala, falam muito assim: “-Ai, se precisar, você pede!”, sabe?

Mas, daí você sabe que a gente precisa, né? Igual eu: eu sou sozinha, quantas

vezes... Pô, se você é meu vizinho, se você mora do lado da minha casa, se

você sabe que eu tô passando por isso, sabe que eu sou sozinha, com uma

criança, e sabe que eu tenho uma seqüela, você sabe que eu preciso de

alguém que – que eu moro em casa – , você sabe que eu preciso de alguém

que varra quintal, você sabe que precisa...

Sabe? é mais no espírito da pessoa. Porque eles não têm esse espírito de

solidariedade como todo o mundo acha, né? E eu... Todo o mundo sabe que eu

preciso de alguém que me estenda a roupa, que varra o quintal, né? Que pega

a menina, brinque com a menina. Não, deixa a menina! Eu sei que é uma

menina de 4 anos, todo o mundo sabe, o que que é criança no colo. Quatro

anos... Não é? Não é verdade? Até os 3, 4 meses eles não querem colo, eles

querem ficar no chão, andando, e segurando na parede – ficar andando. E é,

essa aí... agora que a gente quer segurar no colo, e eles não querem. Quando

chega nos 4, 5 anos: “-Mãe, eu quero colo!” Lá vai aquela criança com o joelho

encostando... com as pernas encostando lá no joelho, mas você tem que

232

pegar, porque é essa idade que eles querem. Mas isso aí ninguém vê. Não, e

tu acha que a gente tem que tá pedindo? Não, não é assim também, né? Eles

têm que dar uma.ajuda, né ........

Então você não sente apoio? (Não.) Nem dos amigos, nem dos familiares?

Olha, os de fora dão mais apoio do que os amigos próximos. (Esses “de fora”,

assim, que você fala, pessoas que você veio a conhecer depois?) Isso,

depois. Olha, é que eu faço umas coisinhas, né? Às vezes eu vou no atelier e

faço umas pinturas... Eu faço pintura em tela. Olha, ali tem muita gente que

pede, né? e que me apresenta em oração... Tem, né? Tem umas irmãs,

também, lá da minha rua – acho que é Madre Terezas – também vão toda a

segunda-feira... Gente que eu nunca pedi pra ninguém ir na minha casa, e elas

vão lá, e elas batem, elas entram, fazem oração delas, lê o terço, vão... Eu

nunca pedi pra ninguém ir na minha casa, elas... Nem conhecia elas, sabe? Eu

tava uma vez no portão, e elas passaram: “-Olha, nós sentimos de vim aqui

fazer uma oração pra você.” Aí, eu fiquei assim, né? “-Pode entrar!” A minha

casa tava “assim” – porque a minha casa é “assim” (demonstrou com as mãos

em gestos querendo dizer uma bagunça) , né? Porque eu não posso andar

fazendo as coisas .... E casa que tem criança tu sabe como é, né ? Então vou

fazendo em capítulo, né? E, com criança... Aí, elas entraram, aí começaram a

minha oração. Aí, eu falei que eu era sozinha, que eu tinha, ... passei por

cirurgia... Mas quase sempre eles vão lá em casa agora.

Te ajuda?

Ah, ajuda espiritualmente, né? Às vezes, é... né? A gente não tem um vizinho,

não tem a família, não tem... Mas vem uma pessoa de fora que você nunca viu

e conversa com você – você sabe que essa pessoa é mandada por Deus,

sabe? Então, já é diferente. E no curso também, tem a dona Lídia que também

tem, também fez cirurgia de mama. Parece que ela faz pelo CITAC, cê

conhece? (Sim) Ela vai, ela vai no CITAC, e às vezes... E ela quer que eu vá...

não sei se ela quer... ela quer que eu vá na nos dias das reuniões, que fica na

Ana Costa. (Isso.) Eu não sei onde é, mas é, quando eu tiver (sinalizou com

os dedos – dinheiro) eu vou. Ela pediu pra mim ir.

Que é um grupo de apoio como este que nós temos aqui no hospital . (Mas é

particular?) É particular, mas para este trabalho o atendimento é feito

gratuitamente para todas as pessoas que procuram o grupo.

Hum, hum... Então, aí, a... a Lídia liga pra minha casa, pergunta pra mim,

pergunta sobre a medicação – se eu tenho, né?, se já acabou... Tem o meu

serviço também, que me ajuda bastante. Às vezes, quando... se eu tiver com

dor de estômago é só ligar pra lá. Às vezes vem bastante doação, sabe? Na

“Casa das Rosinha”? Então elas separam, trazem pra mim. Então, né? tá...

E você sente que essa rede de apoio te ajuda?

Essa me ajuda mais do que os amigos que eu tinha antigamente, né?, Tem

aqueles, né? que a gente conhece sempre, que apresenta uma oração, né?

Que perguntam pela gente. Porque acontece que eu entendo que não pode me

ajudar porque tem o lado deles, né? Não pode deixar a vida deles pra tá me

ajudando.. né? Mas, assim: eu prefiro as pessoas de agora e não as

anteriores, né?

233

Eu acho que entende mais, sabe? A minha dor, o que eu passo, entendeu? O

que eu vou falar pros outros é uma experiência minha.Eles vão prestar a

atenção, assim, como se eu tivesse a experiência, não... né? Não por, não por

ajuda, assim.

E, para você o que tem sido mais difícil depois que recebeu o diagnóstico:

conviver sem a sua mama, medo de morrer; medo de ser discriminada pelas

outras pessoas, ou alguma outra coisa que você sente, que tem sido mais

difícil conviver depois do diagnóstico de câncer?

Olha, a falta de um membro, a gente fica, ... perde o equilíbrio, né? A gente

anda, tropeça, né? O braço da gente fica bobo, a gente vai pegar as ‘coisa’, às

vezes vira... É, eu tenho medo.Às vezes, assim, que eu vou almoçar fora com

uma colega minha que me chama pra almoçar. Aí você fala assim.: Eu falo

assim: “-Morro de medo disso.” : Aí vai e você se serve... E eu falo baixinho

para mim mesma: “Eu... o... meu braço vai derrubar tudo!”

Porque acontece isso, sabe? A gente vai pegar as coisas, daqui a pouco dá um

negócio no braço da gente, e cai tudo. Perde a força, fica bobo, sabe? Aí cai

tudo. Aí eu falei: “-Ai!” Aí, vou, pego... né? Devagarzinho.Aí eles ficam tudo me

olhando. “Eles acha”... chega até a tremer a minha mão. Porque eu sei...

porque eu já sei que vai, pode acontecer aquilo, né? Mas, a falta dói. As ‘costa’,

dói os ‘braço’, o estômago da gente fica abarroado, né? Cê fica feio. A gente

fica feio. Mas, é... Também isso me preocupa bastante, é... E o meu futuro, né?

Porque eu tava trabalhando, tudo. E agora, entendeu?

Então conviver com isso...

Sabe? Tá sendo... difícil, né !! Eu tenho que aprender a conviver com isso, né?

Ou sem isso! [entrevistada ri] Né? Mas eu tenho que aprender, né? me

habituar.

E como que está sendo para você passar por tudo isso: a suspeita, o

diagnóstico, as cirurgias, o tratamento ?

Eu peço muito a Deus pra ele me dar força. Sabe? Eu peço a Deus que me dê

força, que me ponha em meus caminhos alguém que me ajude. Porque eu e a

menina...... Sou sozinha. Que permita que eu veja essa menina crescer, né?

Que me dê mais uns 15 anos, né?, Já que ela tem quatro anos, né? Que me

dê mais uns 15 – porque todo mundo sabe o que é essa doença, né? Não

adianta a gente ter medo, né? Mas, isso, a gente tem que enfrentar, né? Eu

não queria tá no meio, mas já que eu tô ....... Eu tenho que enfrentar.

E o que tem te ajudado a enfrentar tudo isso?

É essa força que eu peço pra me dar, né? Peço a Deus que me dê força, muita

força. (E você sente que ele tem te dado essa força?) Bastante, né?

Bastante mesmo[?].

Se você pudesse falar desde quando tudo começou: o diagnóstico a cirurgia,

os tratamentos, que coisas que você vê, como coisas não muito boas desse

período todo e que coisas que você vê que são coisas favoráveis, coisas boas

que têm acontecido nesse período da tua vida?

Ah, .. contra, eu acho que é o pessimismo das pessoas. Sabe? Às vezes tem

pessoas que sabem, tão vendo que eu tô passando por aquilo, e tão ali

234

olhando pra mim: “-Olha, ela tá passando por aquilo, aquilo ali.”, entendeu? E

eu acho que aquilo ali, pra mim, não é bom. Então, eu geralmente eu me

afastei ta desses “amigos “...... A gente fala entre aspas, né?[?] E as coisas

boas é que eu estou aprendendo a lutar, né? comigo mesmo. Quer dizer,

mesmo eu tando sozinha, né? Eu tenho uns amigos por fora, que eu nunca

conheci, né? Igual eu citei as madres.

Mas eu acho que é uma experiência, pra mim, melhor do que a que eu tinha,

porque, né? Eu tô tendo um contato com Deus a mais do que eu tinha antes,

né? Antes eu sabia que eu tinha Deus, mas eu ia trabalhar, eu voltava e sabia

que no fim do mês eu tinha o dinheiro, que eu podia sair com a menina, porque

trabalhava. E agora não, agora eu tenho que .... Eu estou aprendendo a ter fé,

né? Acreditando que eu vou conseguir.

Você acha que a sua fé mudou de como ela era antes de iniciar essa parte da

sua história ? Você acha que teve alguma mudança na sua fé?

É, eu só fortifiquei, né? A fé é a mesma que a gente tem, a gente só fortifica

mais.

Você crê em Deus? (Eu acredito sim.) E o que essa crença em Deus tem feito na

sua vida atualmente?

A vontade de viver, né? Porque tudo que a gente passou foi porque... eu acho

que ele me deu condições de passar, foi porque eu podia. Porque eu ... porque

eu acho assim, não é qualquer um que ia passar por isso, sabe? Eu tomei,

acho que eu já tomei 4 anestesia em um ano. Nossa, a última anestesia passei

muito mal ... tô com um[?]... A doença não é nem tanto, mas a anestesia, a

quimioterapia é horrível, meu Deus do Céu. Sabe? A, é... as pessoas, né? de

fora, as... Eu acho que Deus... E eu peço muita força a Deus pra mim suportar

isso.

Porque, às vezes, muitas pessoas, assim, que eu olho, que eu vejo que... que

não está me ajudando, e tá vendo que eu estou assim, que eu estou passando

por isso, e tá me criticando, e tá... sabe? Eu, eu logo, me afasto, eu falo: “-

Olha, eu preciso de ajuda e não de crítica. Pra me criticar... eu acho que não

precisa disso!”, né? Tem muitas outras pessoas pra criticar, e eu acho que no

meu caso não precisa. Se não pode me ajudar, não me ajuda, mas também

não me critica, né? Eu acho assim, se não pode... Então eu acho que essa

força me ajuda a suportar tudo isso , né?

Sempre foi assim ou em algum momento na tua vida você sentiu que mudou

essa força – ou para mais, ou para menos; ou ficou a mesma coisa?

Ah, depois dessa cirurgia mudou pra mais, né? A gente até acredita mais, a

gente se apega mais pra poder passar logo por isso, né?

Se eu fosse uma pessoa que fosse passar por tudo o que você tem passado,

desde o diagnóstico, o que você me recomendaria para poder enfrentar esse

período?

Vai, vai no Guilherme, que lá tem uns psicólogo bom! [risos] Não, mas é sério,

Pode vir que este hospital “abre as porta”]. Às vezes, assim, é difícil a consulta

. Apesar da demora, eu prefiro mil vezes vim pra este hospital, né? Eu acho

que o tratamento daqui, as pessoas, os funcionários, eu acho que fazem a

235

gente melhor, né? Tem lugar que você não é tratada bem, né? Eles podem ser

profissionais, mas na parte humana... né?

Eu sempre falei isso, né? Quando eu era, que eu trabalhava de auxiliar, eu

falava muito com a Dona Isabel isso. Porque às vezes você encontra uma

enfermeira, fala: “-Nossa!...” ela parece revoltada. Cê vai conversar com ela,

não sei o que que eles têm, que eles são revoltado. Então eu falo assim, é...

né? Eu acho... Eu falava isso pra Dona Isabel: “-Sabe, dona, se eu tivesse

condição de estudar, eu ia fazer assim: eu ia fazer uma equipe, eu ia, eu...

andar de hospital em hospital, pra ver isso.” Porque eles são muito desumano.

Nossa, tem lugar que você entra, você trabalha igual cachorro. Eu falei pro meu

chefe . “-Ai, não, não fico, nem a pau[?], sabe?” Eu não gostei.

Igual, na minha gestação: na minha gestação, é... eles me indicaram 2

hospitais: um... esse e um outro, né? ‘Vamo’ supor, o concorrente, né? Eu fui

no concorrente porque era bonitinho, ele era um lugar bonitinho, tudo. Mas os

funcionários, a médica, lá... Ó, a primeira vez a médica me deu um esculacho,

porque eu cheguei atrasada. Eu falei: “-O ônibus quebrou...”,” essas coisa

toda”, né? Mas a médica me esculachou. Eu falei: “-Nossa, que... que

sucesso!” [entrevistada ri] Aí, eu peguei e fiquei... E eu, que precisava, fiquei. E

eu não falei nada que eu trabalhava de auxiliar, tudo. Aí passou... Aí só voltei a

um hospital novamente, pra mim fazer “a cesária”.

Aí eu precisei, voltei lá e fiquei num dia. Aí eu não gostei das pessoas, achei

muito revoltado, sabe? As pessoas ‘meia’... desumana, né? Aí, peguei, eu falei:

“-Ai, não vou ficar aqui não!” Aí, eu saí de lá, aí eu voltei pra trabalhar. Aí eu

falei assim, falei... A dona Isabel, quando me viu: “-Menina, sai daqui, que tua

barriga tá lá embaixo!” [entrevistada ri] Aí, eu falei: não vou pra lá de novo. Aí

eu vim pra cá, com o doutor . Aí, o doutor, no mesmo dia... Acho que nem fez

exame de sangue nem nada, no mesmo dia, né?

Você recomendaria que viesse pra cá, e o que mais que você recomendaria,

que me ajudaria a enfrentar tudo isso?

É, faz alguma oficina, sabe? Fazer uma... uma terapia, sabe? Qualquer coisa

que distraísse: leitura, pintura, qualquer coisa, sabe? (Você acha que

ajuda?...) Eu acho que distrai, ajuda bastante, né? Ajuda bastante a enfrentar

tudo isso.

E o que vem na tua cabeça quando eu falo a palavra “Deus”?

Ai, o Criador de tudo, né?

O que isso tem a ver com você?

Ah, que ele me dá força, né? Me dá coragem pra enfrentar tudo, né? Me

sustém.

Foi sempre assim que você acreditou?

Precisa sempre... Tive que ter Deus. Por tudo o que eu passei, eu tenho... tive

que ter Deus.

E o que vem na tua cabeça quando eu falo a palavra esperança ?

Ah, a cura, né? (A cura?) É, saber que eu já tô de alta, que eu não preciso

mais tá... né? na quimioterapia, na radioterapia. Que eu possa fazer uma

236

reconstituição, né? Que eu possa levantar de novo, que eu possa voltar a ser

nor... normal, né?

Qual é a importância que essa esperança tem na sua vida hoje?

Ah, eu acho que não é só na minha vida, né? É na vida de todas asquela que

estão passando por esse mal, né? Mas eu acho que... É tudo, né? Prevalece

tudo na gente, que a gente pode voltar a ser o que era, né? Tornar, voltar, pra

ter as atividades que a gente tinha, né? Tem muita coisa que eu não faço, que

eu não posso fazer, que não dá, né? Às vezes, a gente esquece, põe num

movimento brusco no braço, dói, sabe? A gente sabia que podia fazer... não

pode, né? Muitas vezes, é... até mesmo com a minha filha, né? brincar com a

menina, eu não posso, né? Nem de roda. Às vezes, se ela me pegr de roda e

fica nós duas rodando, não... eu não posso. [risos] Né?, Eu acho que... tem que

ser assim... (É?)

O que vem na sua cabeça quando eu falo a palavra “enfrentando a doença”?

Aí, a gente tem que se apegar a Deus, né? Aí, volta tudo de novo, [risos] um

círculo. Porque se a gente não se apega a alguma coisa, a Deus, né? ter uma

crença, eu acho que torna mais difícil, né? fica mais... Sem a ajuda de

ninguém, muito difícil.

Você acha que essa tua fé em Deus faz alguma diferença nesse momento da

sua vida?

Faz bastante, né? Não só nesse momento, mas em tudo. Eu acho que a gente

precisa colocar, né?... É o tempero principal, se a gente não... não colocar, nós

não somos nada, né? As coisas negativas tomam mais conta, né?

Principalmente agora, com as ‘coisa’ mais difícil, né? as pessoas são mais

ruins, o mundo tá mais difícil, né?

Você acha que se você não tivesse essa fé em Deus, estaria sendo mais difícil

pra você enfrentar tudo isso?

Ah, eu acho que sim, com certeza. Eu acho que eu nem taria mais aqui. É,

porque eu já passei por quatro, né? Duas... É, por três, quer dizer. Ah, eu

acho que seria muito mais difícil sim,. Eu acho que eu nem conseguiria. Porque

vem o negativismo, né? A gente fala assim: “-Ai, eu não vou conseguir!” Aí,

você chega lá, você vê um mundo de pessoas esperando o doutor . Ainda,

tudo... cê vê lá todo o mundo falando doutor . Tem muita gente, nossa senhora

do céu! Aí, aquele dia você não é atendida. Aí, volta a outra semana, aí chega

na outra semana um mundo de gente, de gestante, né? Gente que já está

muito doente, [trecho inaudível], sofrimento... sabe? Você não quer aquilo,

entrar mais naquilo. Aí você sai, e se não tiver fé, você desiste. É muito difícil.

Essa sua maneira de enfrentar a doença, com fé em Deus, com a esperança da

cura, com a ajuda desses amigos que você fala que você fez depois do

diagnóstico dessa doença – , você acha que tudo isso tem feito alguma

diferença no enfrentamento dessa doença?

Ai, bastante, minha fé me ajuda bastante, né? Me ajuda, mandada por Deus,

porque eu sempre pedia, né? Que a.“-Alguém precisa me ajudar, alguém

precisa me ajudar!” Porque sou eu sozinha, né? Então, apareciam assim, sem

mais nem menos, aparecia ... essa ajuda.

237

Você quer ver uma coisa: ó, se você está vendo que eu preciso da cesta

básica: eu não cheguei pra você, eu não falei que eu tava precisando de cesta

básica, você sentiu, né? em falar pra mim, né? Aí, eu falei que... Aí eu não sei

se você, é adivinhou o meu jeito, se eu tava precisando ou não, pra me falar,

mas eu já tinha pedido, eu tinha pedido a Deus, né? Que sou eu sozinha, é eu

e a menina, e as coisa tá começando a faltar, né? Liga pro serviço, pede pro

serviço. Aí, alguém tem que me ajudar.

Então você acha que esses são os caminhos: (É, que se abrem, né?) que Deus

tem atendido às preces, (Bastante.) tem te ouvido, e te dado essa força

(Verdade.)

E você acha que a maneira, o jeito como você tem enfrentado a doença tem

resolvido, para você?

Eu, eu acho que tem resolvido sim. Bastante, né? Porque . têm pessoas que

não suportariam isso, né? Uma, tem gente que não... eu acho que não iria

agüentar nem de estar sozinho com uma criança, principalmente... né? Eu

sendo... Eu, eu fui operada, eu fiquei internada, né? O que eu passei... Eu acho

que a força é muito grande, né?

E para você o que é a morte?

Uma passagem pra um segundo plano, né? Só. ([Entrevistada ri[?]]) A gente só

vai sair daqui e vai pro outro lado. Eu acho que termina essa matéria, né? E a

gente já sai daqui e vai pra outra, pro outro lado. É, um segundo plano, né?

Igual, a gente... Vai, faz força pra nascer, a gente faz força pra morrer, né?

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