( PDF ) A integralidade na atenção aos pacientes com fissuras labiopalatais em Florianópolis

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Elizabeth Soares de Paula

“A INTEGRALIDADE NA ATENÇÃO

DE PACIENTES COM FISSURAS

LABIOPALATAIS DE

FLORIANÓPOLIS - SC”

Orientador: Prof. Dr. Arno Locks

Co-Orientadora: Simone Tetu Moysés

Florianópolis - SC

2008

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Catalogação na publicação pela Biblioteca Universitária da UFSC

f. (NBR 6023/2000).

P a u l a , E l i z a b e t h S o a r e s .

A Integralidade na Atenção de Pacientes com

Fissuras Labiopalatais de Florianópolis - SC/ Elizabeth

Soares de Paula; orient. Dr Arno Locks - Florianópolis: UFSC, 2008.

139 p.

Orientador: Arno Locks

Tese (Doutorado – em Odontologia

Universidade Federal de Santa Catarina)

1. Fissuras Labiopalatais. 2. Promoção da Saúde – Tese. I. orient.

Locks, Arno II. Título: A Integralidade na Atenção de Pacientes com

Fissuras Labiopalatais de Florianópolis – SC.

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Elizabeth Soares de Paula

“A INTEGRALIDADE NA ATENÇÃO

DE PACIENTES COM FISSURAS

LABIOPALATAIS DE

FLORIANÓPOLIS – SC”

Tese apresentada ao Programa de Pós-

Graduação em Odontologia da Universidade

Federal de Santa Catarina, como requisito parcial

para obtenção do título de Doutor em

Odontologia, área de concentração em

Odontologia em Saúde Coletiva.

Orientador: Prof. Dr. Arno Locks

Co-Orientadora: Simone Tetu Moysés

Florianópolis - SC

2008

AGRADECIMENTOS

Agradeço:

À minha família pelo carinho e apoio recebidos,

Ao meu orientador Arno Locks,

À minha co-orientadora Simone Tetu Moysés,

Aos professores,

Ao departamento de pós-graduação,

Aos funcionários,

Aos colegas,

A Deus!

LUZ, VIDA E AMOR PARA TODOS!

“Seguir o próprio caminho

não significa que não devamos

ouvir e aprender com as experiências dos outros...”

autor desconhecido

SUMÁRIO

LISTA DE FIGURAS..........................................................................................vii

LISTA DE GRÁFICOS.......................................................................................vii

LISTA DE TABELAS.........................................................................................viii

LISTA DE QUADROS.......................................................................................viii

LISTA DE ABREVIATURAS...............................................................................ix

RESUMO.............................................................................................................x

ABSTRACT.........................................................................................................xi

1 INTRODUÇÃO.................................................................................................1

2 REVISÃO DA LITERATURA..........................................................................11

2.1 Paradigma da Promoção da Saúde.................................................12

2.2 Aspectos biológicos relacionados à fissura labiopalatal...................26

2.3 Fatores ambientais relacionados à fissura labiopalatal....................28

2.4 Fator estilo de vida relacionado à fissura labiopalatal......................30

2.5 Modelos de Atenção relacionados à fissura labiopalatal..................30

2.5.1 Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC)......34

2.5.2 Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG)..................... ..............35

2.5.3 Hospital Universitário (HU)............................................................36

2.5.4 Núcleo de Atendim. a Pac. com Deform. Facial (NAPADF)..........37

3 OBJETIVOS...................................................................................................40

4 MÉTODOS.....................................................................................................42

5 RESULTADOS...............................................................................................47

5.1 Perfil da população de fissurados no HIJG......................................48

5.2 Perfil da população de fissurados no HU.........................................51

5.3 Perfil da população de fissurados no NAPADF...............................54

5.4 Associação entre as amostras do HIJG, HU e NAPADF.................57

5.5 Fatores de risco para as fissuras labiopalatais................................60

5.6 Acesso ao tratamento da fissura labiopalatal..................................67

5.7 Percepção do paciente sobre o atendimento no NAPADF..............71

5.8 Percepção sobre o impacto da fissura na qualidade de vida..........77

5.9 Sugestões dos pacientes/responsáveis do NAPADF......................79

6 DISCUSSÃO..................................................................................................81

7 CONCLUSÃO...............................................................................................102

8 REFERÊNCIAS............................................................................................105

ANEXOS

vii

LISTA DE FIGURAS

Figura 1: Determinantes da fissura labiopalatal...............................................46

LISTA DE GRÁFICOS

Gráfico 1: Distribuição de freqüência da faixa etária no HIJG..........................48

Gráfico 2: Distribuição de freqüência do sexo no HIJG....................................48

Gráfico 3: Distribuição de freqüência da procedência no HIJG........................49

Gráfico 4: Distribuição de freqüência do tipo de fissura no HIJG......................50

Gráfico 5: Distribuição de freqüência da faixa etária no HU.............................51

Gráfico 6: Distribuição de freqüência do sexo no HU.......................................51

Gráfico 7: Distribuição de freqüência da procedência no HU...........................52

Gráfico 8: Distribuição de freqüência do tipo de fissura no HU.........................53

Gráfico 9: Distribuição de freqüência da faixa etária no NAPADF....................54

Gráfico 10: Distribuição de freqüência do sexo no NAPADF............................54

Gráfico 11: Distribuição de freqüência da procedência no NAPADF................55

Gráfico 12: Distribuição de freqüência do tipo de fissura no NAPADF.............56

viii

LISTA DE TABELAS

Tabela 1: Associação entre as faixas etárias no NAPADF, HU e HIJG............57

Tabela 2: Associação entre as procedências no NAPADF, HU e HIJG............58

Tabela 3: Associação entre os tipos de fissura no NAPADF, HU e HIJG.........59

Tabela 4: Hereditariedade nos pacientes estudados no NAPADF...................60

Tabela 5: Idade dos Pais na Gestação do Paciente Fissurado........................61

Tabela 6: Escolaridade da mãe do paciente fissurado.....................................62

Tabela 7: Etnia do paciente fissurado...............................................................63

Tabela 8: Renda familiar do paciente fissurado................................................64

Tabela 9: Ocorrências durante a gravidez........................................................66

Tabela 10: Primeiro atendim. recebido para tratam. da fis. labiopalatal...........67

Tabela11: Freqüência de retorno para tratamento no NAPADF.......................68

Tabela 12: Tempo de tratamento no NAPADF.................................................69

Tabela 13: Atendimento multidisciplinar............................................................70

Tabela 14: Acesso ao tratamento.....................................................................71

Tabela 15: Treinamento dos Profissionais........................................................72

Tabela 16: Informações sobre o tratamento.....................................................73

Tabela 17: Boa vontade no atendimento..........................................................74

Tabela 18: Satisfação com o serviço................................................................75

Tabela 19: Satisfação com o resultado do tratamento......................................76

Tabela 20: Percepção do pac. sobre o impacto da fis. na qualid. de vida........78

Tabela 21: Sugestões dos pacientes ou responsáveis.....................................80

LISTA DE QUADROS

Quadro 1: Estratégias para a Promoção de Saúde dos PPFL.......................101

LISTA DE ABREVIATURAS

HRAC – Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais

HIJG – Hospital Infantil Joana de Gusmão

HU – Hospital Universitário

NAPADF – Núcleo de Atendimento a Pacientes Portadores de Deformidade

Facial

PPFL – Paciente Portador de Fissura Labiopalatal

PAULA, E.S.P. A Integralidade na Atenção de Pacientes com Fissuras

Labiopalatais de Florianópolis – SC. 2008. 145f. Tese (Doutorado em

Odontologia – Área de concentração em Odontologia em Saúde Coletiva) –

Curso de pós-graduação em Odontologia, Universidade Federal de Santa

Catarina, Florianópolis, 2008.

RESUMO

O presente trabalho observou o perfil da população de pacientes

portadores de fissura labiopalatal atendidos no Hospital Infantil Joana de

Gusmão (HIJG), Hospital Universitário (HU) e Núcleo de Atendimento a

Pacientes Portadores de Deformidade Facial (NAPADF), quanto a faixa etária,

sexo, procedência e tipo de fissura. A amostra no HIJG e no HU incluiu

respectivamente, 274 e 107 pacientes, registrados no banco de dados desses

hospitais. No NAPADF, a amostra incluiu 92 pacientes, no período da pesquisa

(2º semestre de 2005 a 1º semestre de 2006). No NAPADF foi realizada uma

pesquisa mais abrangente com o objetivo de coletar informações sobre alguns

fatores de risco e avaliar o acesso ao serviço dos pacientes deste núcleo; a

pesquisa procurou avaliar também a percepção do paciente sobre o

atendimento recebido no NAPADF, e o impacto da fissura em sua qualidade de

vida. Foram apontadas estratégias de Promoção de Saúde para os pacientes

com fissura labiopalatal em tratamento no NAPADF. A faixa etária permaneceu

semelhante, com exceção do HIJG que atende proporcionalmente, mais

crianças na faixa até 5 anos. A maioria da população estudada pertenceu ao

sexo masculino, e era originária de outras cidades do Estado de Santa

Catarina, além de Florianópolis. A maior parte das fissuras encontradas no HU

e no NAPADF foi trans-forame incisivo, e no HIJG foram pós-forame incisivo.

Na percepção do paciente sobre o atendimento prestado pelo NAPADF, a

maioria informou facilidade para conseguir o acesso ao tratamento; mostrou

satisfação com o treinamento dos profissionais e com as informações sobre o

tratamento; que os profissionais têm boa vontade ao atendê-los; satisfação

com os serviços prestados, e com os resultados obtidos com o tratamento. Na

percepção sobre o impacto na qualidade de vida do paciente atendido no

NAPADF, alguns pacientes relataram problemas de mastigação, estética,

respiratórios, auditivos, com a dicção, e com a rejeição social devido à fissura.

As estratégias de Promoção da Saúde para o Paciente Portador de Fissura

Labiopalatal (PPFL), incluíram o fortalecimento da importância da promoção da

saúde, ações intersetoriais, empoderamento individual e coletivo, mudanças

organizacionais com qualificação de profissionais, divulgação das iniciativas

existentes, e apoio às pesquisas sobre o impacto na saúde desses pacientes.

PALAVRAS-CHAVES: Fissura Labiopalatal, Promoção da Saúde,

Odontologia.

PAULA, E.S.P. The Integrality in Care of Patients with Cleft Lip and Palate

in Florianópolis – SC. 2008. 145f. Thesis (Doctor Degree in Dental School –

Dental School for Collective Health) – Post Graduation Course in Dental Schol,

Federal University of Santa Catarina, Florianópolis, 2008.

ABSTRACT

The current presentation has covered the specific profile of patients that carried

the lip and palate cleft condition treated on the Joana de Gusmão Children´s

Hospital (HIJG), the University Hospital (HU) and Nucleous for Lip and Palate

Defects (NAPADF), regarding age, gender, provenience and cleft kind. Both,

HIJG and HU samples, included, respectively, 274 and 107, registered patients

from the hospital´s data base. The sample from the NAPADF included 92

patients from the second semester of 2005 to the first semester of 2006, time of

the research. A broader research was conducted on the NAPADF aiming to

gather information about some of the risk factors and evaluate the access to its

facilities. The research also intended to consider the patient’s opinion

concerning the attendment service. Some strategies were pointed on the

Health Promotion of the affected patients treated on the NAPADF facility. The

age range remained similar, exception made to the HIJG facility that attends

mostly children up to 5 years of age. The majority of the observed population

were male and originally from Florianópolis and other cities within the Santa

Catarina State. The majority of the clefts found on HU and the NAPADF were

cleft lip and palate and the ones from HIJG were cleft palate. From the patient´s

perspective regarding the attendment given by NAPADF, the majority reported

to achieve treatment’s access easily, they also were satisfied with staff´s skills,

information and kindness applied to them. The patients were very enthusiastic

about the results achieved. Regarding the improvement on the quality of the

NAPADF´s patients lives, some of them reported problems with chewing,

aesthetics, breathing, hearing, diction or social rejection caused by cleft. The

strategies regarding the promotion of health to the patients who suffer from the

condition of lip and palate cleft included the strengthening of the importance of

health promotion, intersectorial actions, individual and collective empowerment,

organizational changes with professional upgrade, existing initiatives

propagation, and supporting the researches over the impact on the patient’s

health.

Key words: Lip and palate cleft, Health promotion, Dentistry.

1. INTRODUÇÃO

As fissuras labiopalatais são as malformações congênitas craniofaciais mais

comuns em todo o mundo. Embora não se tenha conseguido isolar um fator causal

específico, ela é considerada multifatorial, envolvendo fatores genéticos e ambientais.

Aqueles que possuem predisposição genética e somam a isso, fatores ambientais,

estão mais predispostos a desenvolverem a má-formação (FOGH-ANDERSEN, 1967;

NAGEM FILHO et al., 1968; ABDO e MACHADO, 2005).

De acordo com Furlaneto e Pretto (2000), essas malformações congênitas são

importantes por sua sintomatologia e comprometimento estético. As fissuras mais

simples causam menos problemas, mas as lesões mais complexas, principalmente

aquelas que afetam o palato, provocam transtornos de ordem alimentar, de deglutição e

fonação, e o tratamento precisa ser realizado por uma equipe multidisciplinar.

Crianças com fissuras labiopalatais possuem uma pior situação de saúde bucal do

que crianças sem este tipo de anomalia. As evidências sugerem variações de condição

de saúde bucal nas diferentes categorias de fissuras. Crianças com fissuras bilaterais

possuem uma maior incidência de cáries do que os fissurados unilaterais e crianças

com fissura labial e palatal possuem piores condições dentais e gengivais comparados

com os que possuem fissuras isoladas de lábio ou palato. A prevenção na saúde bucal

deve ser realizada com muito cuidado principalmente nos casos mais severos de fissura

labiopalatal (WONG e KING, 1998; MC DONAGH et al., 2000; CHENG et al., 2007).

Além disso, durante o tratamento a pacientes fissurados, foi verificado um grande

número de indivíduos com alterações emocionais como somatizações e depressão

devido à sua aparência e com baixa auto-estima. Os pacientes que não tiveram acesso

ao tratamento na época certa, devido ao custo financeiro que um tratamento deste porte

exige, ou mesmo por falta de informação, apresentaram dificuldade de aceitação na

sociedade. Essas situações levam muitas famílias ao isolamento para evitar problemas

de relacionamento, afetando diretamente sua qualidade de vida, levando muitas

crianças ao abandono escolar (STRIKER, 1979; VIANA et al., 1994; PRADA, VALLE,

PIMENTEL, 2000; MARCUSSON et al., 2002).

Com relação à aceitação na sociedade, Cariola e Sá (1987) afirmam que a

criança portadora de fissura labiopalatal demonstra maiores dificuldades emocionais do

que as crianças normais. Amaral (1996) observa que uma bela aparência tem grande

poder social, e que as pessoas fisicamente belas são avaliadas mais positivamente do

que as não belas; por isso uma pessoa com boa aparência estimula a aceitação, a

aproximação e a aprovação dos outros. Quando nasce uma criança com fissura

labiopalatal, traz consigo vários problemas de ordem física e estética, gerando uma

série de situações que serão trabalhadas com maior ou menor competência pelos pais,

de acordo com seu relacionamento anterior e com a habilidade em enfrentar

dificuldades e solucionar problemas.

Os pais que normalmente esperam uma criança saudável e com parâmetros

físicos considerados normais, ficam decepcionados e se sentem fracassados, reagindo

negativamente através do choque emocional e há casos em que acontece a

desintegração da família. A orientação dada a eles é importante para amenizar a

ansiedade e o sofrimento, promovendo o bem-estar de todos os envolvidos. O estresse

vivido pelos pais diminui na medida em que a reabilitação é feita e o apoio e o

aconselhamento de pessoal especializado é oferecido; por isso a importância da

atuação das equipes interdisciplinares (CARIOLA e SÁ, 1991; AMARAL, 1996; YOUNG,

2001).

Além das implicações estéticas inerentes às fissuras labiopalatais, ocorrem

também as implicações com relação aos aspectos funcionais. Dentre esses destacamos

as dificuldades nutricionais devido à dificuldade de sucção, exigindo muita paciência da

mãe nos primeiros meses de vida, pois cada mamada pode levar em torno de 30 a 45

minutos. O envolvimento anatômico das vias aéreas superiores leva o paciente

fissurado a ser um respirador bucal em potencial, causando infecções do trato

respiratório e do ouvido médio com mais freqüência do que em crianças não fissuradas.

O palato aberto pode levar a comprometimentos otológicos interferindo na audição e

dependendo da gravidade da atresia maxilar e da preservação dos dentes, a eficiência

mastigatória pode ficar comprometida. A anormalidade das estruturas do lábio, processo

alveolar e palato provocam o maior estigma do paciente fissurado, que são as

alterações na qualidade da voz dando ao paciente um som nasalado. Os aspectos

emocionais, causados pelos distúrbios fonoarticulatórios e os traços faciais desfigurados

acabam dificultando o ajustamento pessoal e social desses pacientes (CAPELOZZA

FILHO e SILVA FILHO, 1992).

Com relação à epidemiologia de base populacional desenvolvida em alguns

países, os índios americanos apresentaram os maiores valores de incidência de fissuras

labiopalatais, que variaram de 0,79 a 3,74/1000, seguidos pelos japoneses (0,85 a

2,68/1000) e depois os chineses (1,45 a 1,92/1000). Indivíduos com mistura racial

apresentaram grande variação de incidência (0,43 a 2,45/1000). Estudos também

demonstraram que pessoas de raça branca apresentaram valores de prevalência

considerados baixos e os negros apresentaram valores ainda menores (VANDERAS,

1987).

Capelozza Filho et al. (1987) observaram que a maior incidência ocorre na raça

amarela e a menor na raça negra, sendo que a raça branca ficou com uma incidência

intermediária.

Loffredo et al. (1994) verificaram estudos sobre a freqüência da anomalia em

diferentes países e mostraram que ela era mais prevalente entre os mongóis, rara entre

os negros e ocupava posição intermediária entre os caucasóides.

Estudos realizados em diversos países indicaram uma prevalência de 1,5 a

2/1000. No Brasil foi registrada incidência de 1: 650 nascimentos, de acordo com dados

estatísticos do Hospital de Reabilitação de Anomalias craniofaciais da Universidade de

São Paulo (HRAC-USP) (CAPELOZZA FILHO e SILVA FILHO, 1992)

A incidência de crianças com lesão labiopalatal é de 0,82 por mil na população

branca do sul de Minas, do Paraná e de Santa Catarina, e de 0,69 por mil entre mulatos

e negros do sul de Minas (ARCE et al., 1968).

Fonseca e Rezende (1971) estudaram prontuários da Casa Maternal Leonor

Mendes de Barros em São Paulo e avaliaram 67.321 nascimentos; dentre estes, 100

apresentaram esse tipo de anomalia. A incidência observada foi de 1: 673 nascidos

vivos.

Collares et al. (1995) realizaram um estudo no Hospital de Clínicas de Porto Alegre

(HCPA) com o objetivo de avaliar a prevalência da fissura labiopalatal. Foram estudados

todos os casos de fissura labiopalatal nascidos no hospital no período de fevereiro de

1983 a julho de 1993. Ocorreram 41 casos de fendas labiopalatais em 31.058

nascimentos, correspondendo a um prevalência de 1/ 757,5 nascimentos.

Loffredo, Freitas e Grigolli (2001) levantaram os registros de casos de fissura

labiopalatal entre recém-nascidos do Brasil no período de 1975 a 1994. Foram

encontrados 16.853 casos novos de fissura labiopalatal, estimando-se a prevalência de

0,19 por mil nascidos vivos. As regiões Centro-Oeste, Sudeste e Sul apresentaram as

maiores taxas.

França e Locks (2003), em Joinville (SC), encontraram uma taxa de 1,24 por mil

nascidos vivos no período de 1994 a 2000.

A prevalência encontrada em Campos de Goytacazes (RJ), por Nunes, Queluz e

Pereira (2007), foi de 1,35 por mil nascidos vivos.

Miguel (2007) encontrou a incidência média para o período de 2000 a 2006 em

Joinville de 1,41 por mil nascidos vivos.

Segundo dados obtidos através do SINASC (Sistema de Informação sobre os

Nascidos Vivos), a prevalência das fissuras labiopalatais em Santa Catarina no período

de 2000 a 2006 foi de 0,70 por mil nascidos vivos. Considerando a sub-notificação de

fissuras labiopalatais notificadas em Florianópolis nesse sistema de informação, foi

utilizado para o cálculo de prevalência para esta cidade, neste mesmo período, os

dados de pacientes fissurados obtidos no Hospital Infantil Joana de Gusmão. Obteve-se

uma taxa de 1,12 pacientes fissurados por mil nascidos vivos em Florianópolis

(SINASC, 2007).

O tratamento do paciente com fissura labiopalatal inicia-se na infância e segue

pela vida adulta. Os problemas encontrados são complexos e conseqüentemente são

mais bem administrados por uma equipe de especialistas, que iniciam o plano de

tratamento logo após o nascimento. Em uma equipe multidisciplinar, profissionais de

várias especialidades se reúnem para avaliar as necessidades da criança e dos pais, e

todos os membros da equipe precisam ter conhecimento de cada área individualmente

para conseguir êxito (THORTON, NIMER e HOWARD, 1998).

O trabalho dessa equipe multidisciplinar consiste do esforço de profissionais de

várias áreas que atuam direta ou indiretamente no tratamento dos pacientes fissurados.

A equipe geralmente consiste de pediatra, cirurgião plástico, fonoaudiólogo, psicólogo,

nutricionista e assistente social. Os odontólogos desempenham uma função

fundamental na equipe e são geralmente representados por cirurgião buco-maxilo-facial,

ortodontista, odontopediatra, e protesista. A otimização dos resultados estéticos e

também a facilitação do desenvolvimento do complexo orofacial são metas significativas

da equipe. Para isso várias técnicas cirúrgicas e terapêuticas vêm sendo aperfeiçoadas

com o objetivo de promover a reabilitação estética e funcional do paciente fissurado,

favorecendo o restabelecimento da autoconfiança para a satisfação de suas

expectativas de vida (LINO, 1988; THORTON, NIMER e HOWARD, 1998; BRADBURY,

2001; STRONG, 2002).

Em algumas nações, centros regionais ou nacionais de atendimento aos pacientes

fissurados são organizados de forma a agregar os serviços através de equipes

multidisciplinares para facilitar a coordenação de serviços complexos e o

reconhecimento das necessidades físicas, psicológicas e sociais dos pacientes e

familiares (STRAUSS, 1999).

Devido à complexidade dessa anomalia, é importante que os profissionais de

saúde entendam o que significa uma abordagem em saúde pública, sendo que a

maioria trabalha em um nível individual dando um tratamento clínico aos seus

pacientes. De acordo com Watt (2004), todos os profissionais de saúde deveriam

compreender a relevância de uma perspectiva de saúde pública na prevenção das

doenças.

Segundo Moysés (2003), o foco da educação nas faculdades de odontologia do

país, ainda está muito distante da promoção da saúde. Para que haja transformações, é

importante que as universidades atuem com o seu papel transformador. Existem

aspectos importantes para a formação de profissionais quanto à odontologia: o perfil do

formando; as competências, aptidões e habilidades que lhe são necessárias; os

conteúdos curriculares; os estágios e atividades complementares; a organização do

curso e o acompanhamento e a avaliação.

Além dos profissionais, os serviços de saúde deveriam contemplar uma atenção

voltada para um contexto mais amplo. Parte da dificuldade da modernização do setor

saúde tem a ver com o fato de que os serviços de saúde pública sempre são

considerados independentes dos serviços de diagnóstico, tratamento e reabilitação do

setor médico e hospitalar (OPAS, 2000).

A nova Constituição definiu um conceito mais abrangente de saúde, que deverá

nortear a mudança progressiva dos serviços, passando de um modelo assistencial

exclusivamente curativo, centrado na doença e baseado no atendimento a quem

procura, para um modelo de atenção integral à saúde, onde haja a incorporação

progressiva de ações de promoção e de proteção, ao lado daquelas propriamente ditas

de recuperação (BRASIL, 1990).

No entanto, o que é observado atualmente por autores como Lorenzzoni (2007),

em um estudo sobre a atenção ao paciente portador de fissura labiopalatal no SUS, é

que a assistência a essa população ainda segue o modelo hegemônico: centrado em

medidas curativo/assistenciais, com a fragmentação do tratamento, que fica restrito às

especialidades e na atenção básica é centrada em atendimentos pontuais.

Para melhor identificar quais os principais grupos de ações na saúde, é necessário

conhecer as principais características do perfil epidemiológico da população; não só em

termos de doenças mais freqüentes, como também em termos das condições sócio-

econômicas da comunidade, dos seus hábitos e estilos de vida, e de suas necessidades

de saúde, sentidas ou não sentidas, incluída por extensão, a infra-estrutura de serviços

disponíveis (BRASIL, 1990).

Faz-se necessário realizar mais estudos para o entendimento das reais

necessidades do paciente fissurado e sua família, permitindo o planejamento de ações

que levem ao atendimento integral desta parcela da sociedade, que muitas vezes não

sabe o que fazer diante das dificuldades originadas pela malformação facial, minorando

ou até mesmo evitando seu impacto e suas conseqüências.

Segundo Capelozza et al. (1987), estudos deveriam convencer as autoridades

nacionais a aplicarem mais recursos financeiros em pesquisas e reabilitação do

indivíduo fissurado, devido à provável alta incidência na população brasileira e às

implicações que esta malformação acarreta.

Foram objeto desta pesquisa os pacientes fissurados atendidos nos centros

especializados na cidade de Florianópolis como o Hospital Infantil Joana de Gusmão

(HIJG), incluindo os núcleos de atendimento ligados à Universidade Federal de Santa

Catarina (UFSC), como o Núcleo de Atendimento a Pacientes com Deformidade Facial

(NAPADF) e o Hospital Universitário (HU).

O presente estudo procurou observar o atendimento a essa população e ensaiou

abordar estratégias de promoção de saúde aos pacientes portadores de fissura

labiopalatal.

2. REVISÃO DA LITERATURA

2.1 Paradigma de Promoção da Saúde

Nas últimas décadas o conceito de saúde pública tem evoluído como dever do

Estado, campo de profissionalização e de conhecimento e, sobretudo como

compromisso da sociedade com seus ideais de saúde. Para o desenvolvimento de uma

concepção integral de saúde é preciso desenvolver uma cultura de vida e saúde,

ambientes saudáveis, cidadania, capacidade de participação em saúde e atenção às

demandas e necessidades de saúde. Com esta perspectiva é possível estabelecer uma

distinção entre as práticas sociais, as atribuições do Estado e as funções essenciais e

responsabilidades das instituições dos serviços de saúde (OPAS, 2000).

A Promoção da Saúde representa uma estratégia promissora para enfrentar os

vários problemas que afetam a população humana com relação à saúde. Seu conceito

moderno se desenvolveu de forma mais vigorosa nos últimos anos, nos países

desenvolvidos, principalmente no Canadá, Estados Unidos e países da Europa

Ocidental. O novo conceito de Promoção de Saúde parte de uma concepção ampla do

processo saúde-doença e de seus determinantes e propõe uma articulação de saberes

técnicos e populares, mobilizando recursos institucionais e comunitários, públicos e

privados para resolução desses problemas. Está diretamente ligada à qualidade de

vida, saúde, solidariedade, eqüidade, democracia, cidadania, desenvolvimento,

participação e parceria. Suas atividades estão mais voltadas para o coletivo de

indivíduos e para o ambiente físico, social, político, econômico e cultural, através de

políticas públicas e de condições favoráveis ao desenvolvimento da saúde e do poder

da capacidade dos indivíduos e das comunidades (BUSS, 2000).

Uma das principais questões que a Promoção de Saúde focaliza são os modos como

se faz a vida, ou seja, os modos de viver. Em uma perspectiva ampliada de saúde, os

modos de viver dos indivíduos e coletividades são eleitos para satisfazer suas

necessidades, envolvendo forças políticas, econômicas, afetivas, culturais e sociais. A

Promoção da Saúde trabalha com a autonomia das pessoas e coletividades, não como

um processo de escolhas unicamente individuais, mas sim levando-se em conta que

essas escolhas estão sujeitas à vontade coletiva e aos interesses vigentes na

sociedade (CAMPOS, BARROS e CASTRO, 2004).

Na década de 1960 houve um amplo debate em várias partes do mundo em

função da determinação econômica e social da saúde, que permitiu a ampliação do

enfoque da saúde para além do controle da enfermidade. Dois movimentos auxiliaram o

surgimento da moderna Promoção da Saúde: o primeiro foi a abertura da China

Nacionalista ao mundo exterior (com duas missões de observação de especialistas

ocidentais promovidas pela Organização Mundial da Saúde-OMS, sob a liderança de

Halfdan Mahler-1973/1974). O segundo foi o movimento canadense desenvolvido a

partir do Relatório Lalonde (Uma nova perspectiva na Saúde dos Canadenses-1974),

onde o autor defende que o conceito de saúde deve ser percebido através de quatro

elementos que ele chamou de campos de saúde: a biologia humana, o ambiente, o

estilo de vida, e a organização dos serviços de saúde. Estes dois acontecimentos

fixaram as bases para movimentos que contribuíram decisivamente para a mudança de

paradigma na saúde (BRASIL, 2002).

Marc Lalonde era então, Ministro do Canadá e a motivação central do documento

parece ter sido política, técnica e econômica, pois procurava enfrentar os custos

crescentes da assistência médica. Os fundamentos deste relatório encontram-se no

conceito de campo de saúde que reúne os determinantes de saúde. Esse documento

concluiu que os esforços realizados no sentido de melhorar a saúde concentravam-se

na organização da assistência médica, no entanto as principais causas das

enfermidades e mortes tinham suas origens nos outros três componentes: a biologia

humana, o meio ambiente e o estilo de vida. Posteriormente surgiram várias

conferências que foram decisivas para a efetivação das mudanças na promoção de

saúde em vários países (BUSS, 2000).

A Conferência de Alma-Ata (URSS), em 1978, lançou a proposta Saúde Para

Todos no Ano 2000, defendendo a importância da atenção primária de saúde. Esta

conferência reafirmou que a promoção e proteção de saúde dos povos é essencial para

o contínuo desenvolvimento econômico e social e contribui para a melhor qualidade de

vida e para a paz mundial, e que é direito e dever dos povos participar individual e

coletivamente no planejamento e na execução de seus cuidados de saúde. As

conclusões de Alma-Ata reforçaram a estratégia da promoção da saúde e influenciaram

as conferências internacionais (BRASIL, 2002).

Em novembro de 1986, foi realizada em Ottawa (Canadá), a Primeira Conferência

Internacional sobre Promoção de Saúde, como resposta às crescentes expectativas por

uma nova saúde pública: “Promoção da Saúde é o nome dado ao processo de

capacitação da comunidade para atuar na melhoria de sua qualidade de vida e saúde,

incluindo uma maior participação no controle deste processo”. Segundo esta

conferência, as condições e os recursos fundamentais para a saúde são: paz,

habitação, educação, alimentação, renda, ecossistema estável, recursos sustentáveis,

justiça social e eqüidade. Propõe três estratégias fundamentais da Promoção da Saúde:

a defesa da saúde, a capacitação e mediação. A defesa da saúde inclui a luta para que

os fatores políticos, econômicos, sociais, culturais, ambientais, comportamentais e

biológicos, sejam cada vez mais favoráveis à saúde. A capacitação permite a todas as

pessoas realizar completamente seu potencial de saúde. Os ambientes favoráveis, o

acesso à informação, as habilidades para viver melhor, bem como oportunidades para

fazer escolhas mais saudáveis, estão entre os principais elementos capacitantes. Os

profissionais de saúde têm a responsabilidade de contribuir para a mediação entre os

diferentes interesses, em relação à saúde, existentes na sociedade (BRASIL, 2002).

A Carta de Ottawa propõe cinco campos centrais de ação: elaboração e

implementação de políticas públicas saudáveis; criação de ambientes favoráveis à

saúde; reforço da ação comunitária; desenvolvimento de habilidades pessoais e

reorientação do sistema de saúde (BRASIL, 2002).

Com relação às políticas públicas saudáveis as decisões em todos os níveis de

governo, têm influências favoráveis ou desfavoráveis sobre a saúde da população. As

políticas públicas saudáveis acontecem através de várias ações que incluem legislação,

medidas fiscais, taxações e mudanças organizacionais, entre outras, e ações

intersetoriais coordenadas que apontem para a eqüidade em saúde, distribuição mais

eqüitativa da renda e políticas sociais (BUSS, 2000).

A criação de ambientes favoráveis à saúde reconhece a complexidade das nossas

sociedades e das relações de interdependência entre os diversos setores, assim como

a conquista de ambientes que facilitem e favoreçam a saúde, como o trabalho, o lazer, o

lar, a escola e a própria cidade (BUSS, 2000).

O reforço da ação comunitária na fixação de prioridades, na tomada de decisões e

na definição e implementação de estratégias para alcançar um melhor nível de saúde,

são essenciais nas iniciativas de promoção da saúde. Isto acarreta o acesso contínuo à

informação e às oportunidades de aprendizagem sobre as questões de saúde por parte

da população (BUSS, 2000).

Para o desenvolvimento de habilidades pessoais favoráveis à saúde, é

imprescindível a divulgação de informações sobre a educação para a saúde, o que deve

ocorrer no lar, na escola, no trabalho e em muitos outros espaços coletivos. Essa

capacitação resgata a dimensão da educação em saúde e de poder político por parte

dos indivíduos e da comunidade (BUSS, 2000).

Na reorientação dos serviços de saúde em direção à promoção da saúde, ocorre a

proposta de superação do modelo biomédico, centrado na doença e na assistência

médica curativa. O resultado são transformações profundas na organização e

financiamento dos sistemas e serviços de saúde, assim como nas práticas e na

formação dos profissionais (BUSS, 2000).

As conferências que seguem a Carta de Otawa procuram difundir conceitos

básicos, que estabelecem uma nova posição da saúde coletiva em torno do

compromisso de saúde para todos (MOYSÉS, MOYSÉS, KREMPEL, 2004).

A Segunda Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde, realizada em

abril de 1988, em Adelaide (Austrália), reafirmou as linhas de ação da Carta de Ottawa,

mas destacou que as políticas públicas saudáveis estabelecem o ambiente para que as

outras possam tornar-se possíveis, identificando assim a questão da intersetorialidade,

que transformou-se num ponto importante na abordagem da Promoção da Saúde. A

conferência identificou quatro áreas prioritárias para promover ações imediatas em

políticas públicas saudáveis: apoio à saúde da mulher; eliminação da fome e da má

nutrição; redução de produção de tabaco e distribuição de álcool; criando ambientes

saudáveis, defendendo que a saúde pública e os movimentos ecológicos juntem suas

forças para o desenvolvimento socioeconômico e dos recursos do planeta (BRASIL,

2002).

A terceira Conferência Internacional de Promoção da Saúde foi realizada em junho

de 1991, em Sundsvall (Suécia). Esta Conferência reconheceu que ambientes e saúde

são interdependentes e inseparáveis, e que estas duas metas devem ser o objetivo

principal ao se estabelecer prioridades nas ações governamentais. A Conferência

identificou quatro estratégias para a ação em saúde pública: reforçar a defesa da

proposta através de ações comunitárias; capacitar comunidades e indivíduos para

ganhar maior controle sobre sua saúde e ambiente; construir alianças para a saúde e os

ambientes favoráveis e mediar os interesses conflitantes na sociedade para assegurar a

equidade ao acesso e ambientes favoráveis à saúde (BRASIL, 2002).

A Declaração de Santafé de Bogotá (Colômbia), foi realizada em novembro de

1992, e tratou da promoção de saúde na América Latina. O desafio de saúde na

América Latina consiste em conciliar os interesses econômicos e os propósitos sociais

de bem-estar para todos, trabalhando também para a solidariedade e eqüidade social.

Entre os compromissos assumidos nesta Conferência destacamos o conceito de saúde

como estratégia para mudar os fatores condicionantes (políticos, econômicos, sociais,

culturais, ambientais, de conduta e biológicos); a convocação das forças sociais para

aplicar a estratégia de Promoção de Saúde; o incentivo às políticas públicas que

garantam a eqüidade e favoreçam a criação de ambientes saudáveis; a criação de

mecanismos de negociação entre os setores sociais e institucionais; o fortalecimento da

capacidade da população nas tomadas de decisão e a eliminação dos efeitos

diferenciais da iniqüidade sobre a mulher (BRASIL, 2002).

A quarta Conferência Internacional de Promoção da Saúde realizou-se em Jacarta

(Indonésia), em julho de 1997, e teve como tema central a Promoção de Saúde no

Século XXI. Foi a primeira conferência a incluir o setor privado no apoio à Promoção da

Saúde. As prioridades estabelecidas foram a promoção da responsabilidade social para

com a saúde; o aumento do investimento para fomentar a saúde; a consolidação e

expansão das parcerias e o aumento da capacidade comunitária e direito de voz ao

indivíduo (BRASIL, 2002).

Em março de 1998, foi criada a Rede de Megapaíses para a Promoção da Saúde,

em Genebra (Suíça). Esta rede nasceu do reconhecimento da necessidade de criar um

maior impacto mundial na saúde, através da aliança entre os países mais populosos:

Bangladesh, Brasil, China, Índia, Indonésia, Japão, México, Nigéria, Paquistão,

Federação Rússia e Estados Unidos da América. Para aumentar a capacidade de

Promoção da Saúde global e nacional a Rede identificou cinco metas: melhorar a base

de informações concernentes à Promoção da Saúde; promover estratégias em quatro

áreas (estilos de vida saudáveis, curso de vida saudável, preservação do meio ambiente

e preservação de assentamentos); mobilizar e redistribuir os recursos existentes;

aumentar a colaboração intersetorial e direcionar as questões comuns aos megapaíses

(redistribuir recursos nas burocracias, construir competências com parceiros nacionais e

alcançar grandes populações por meio da mídia-educação à distância) (BRASIL, 2002).

A quinta Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde, realizou-se na

cidade do México em junho de 2000. Entre as ações propostas nesta Conferência

destaca-se a Promoção de Saúde como prioridade fundamental das políticas e

programas locais, regionais, nacionais e internacionais (BRASIL, 2002).

A sexta conferência internacional de Promoção da Saúde realizou-se em Bangkok,

na Tailândia em agosto de 2005. Esta conferência afirmou que as políticas e parcerias

para a aquisição de conhecimentos das comunidades e para a melhoria de saúde

devem fazer parte do desenvolvimento global e nacional. Complementa e desenvolve os

princípios e estratégias de ação da Promoção de Saúde estabelecidas pela Carta de

Ottawa e pelas conferências subseqüentes. A conferência de Bangkok chamou a

atenção para os diversos fatores que influenciam a saúde e dentre eles destacam-se

aqueles que surgiram com o desenvolvimento e que incluem novos padrões de

consumo e comunicação, mudanças no meio ambiente global, mudanças rápidas e

adversas nas áreas sociais, econômica e demográfica (UIPES/ORLA, 2005).

No Brasil, o movimento sanitário brasileiro, teve como marco a VIII Conferência

Nacional de Saúde, realizada em Brasília em 1986; com a participação de cerca de 5

mil pessoas, criou a base para as propostas de reestruturação do sistema de saúde,

que foi defendida na Assembléia Nacional Constituinte no ano seguinte. Boa parte das

propostas desta Assembléia foi incorporada na elaboração da nova Carta Magna

(constituição de 1988), assegurando a saúde como direito de todos e dever do Estado,

e moldando as diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS) (RONCALLI, 2003).

O que levou os constituintes a proporem essas mudanças foi o consenso na

sociedade da inadequação do sistema de saúde, caracterizado por um quadro de

doenças condicionado pelo desenvolvimento econômico do país e que o sistema

vigente não conseguia enfrentar. Havia desintegração das unidades de saúde e

excessiva centralização; os recursos financeiros eram insuficientes com desperdício

daqueles que eram alocados para a saúde. Além disso, a baixa cobertura assistencial

da população com segmentos excluídos e a fragmentação do processo decisório.

Outros motivos eram os conflitos entre os setores públicos e privados com

superposições de ações e insatisfação dos profissionais da área da saúde, com baixa

qualidade dos serviços oferecidos. Ocorria também a ausência de critérios e de

transparência de gastos públicos; a falta de mecanismos de acompanhamento, controle

e avaliação dos serviços, e a preocupação e insatisfação da população com o

atendimento à sua saúde (BRASIL, 1990).

A partir desse diagnóstico a Constituição de 1988 estabeleceu pela primeira vez,

de forma relevante, uma seção sobre a saúde que trata de três aspectos principais: em

primeiro lugar incorpora o conceito mais abrangente de que a saúde tem como fatores

determinantes e condicionantes o meio físico (condições geográficas, água,

alimentação, habitação, etc.), o meio sócio-econômico e cultural (ocupação, renda,

educação etc.), os fatores biológicos (idade, sexo, herança genética etc.) e a

oportunidade de acesso aos serviços que visem à promoção, proteção e recuperação

da saúde. Em segundo lugar, a Constituição também legitima o direito de todos, e

explica que o dever de prover o pleno gozo desse direito é responsabilidade do

Governo, isto é, do poder público. Por último, a Constituição estabelece o Sistema

Único de Saúde (SUS), de caráter público, formado por uma rede de serviços

regionalizada, hierarquizada e descentralizada, com direção única em cada esfera de

governo, e sob controle dos seus usuários. A implantação do SUS tem por objetivo

melhorar a qualidade de atenção à saúde rompendo com um passado de

descompromisso social e técnico-administrativa (BRASIL, 1990).

Os princípios doutrinários do SUS são: a universalidade da atenção; a eqüidade e

a integralidade da atenção. Estão relacionados à filosofia na implantação do sistema e

dão um conceito ampliado de saúde. A universalidade da atenção garantiu, por parte do

sistema, o direito à saúde a toda a população, eliminando o modelo anterior onde

somente os contribuintes da previdência social tinham este direito. O princípio da

eqüidade permite que os serviços de saúde levem em conta as diferenças entre os

diversos grupos de indivíduos, servindo para levar os recursos disponíveis para onde as

necessidades são maiores. A integralidade da atenção é o reconhecimento na prática

dos serviços de que cada pessoa é um todo indivisível e integrante de uma comunidade

e de que as ações de promoção e recuperação da saúde formam também um todo

indivisível e não podem ser compartimentalizadas. As unidades prestadoras de serviço,

com seus diversos graus de complexidade, formam também um todo indivisível

configurando um sistema capaz de prestar assistência integral (BRASIL, 1990).

Os princípios organizativos do SUS orientam a forma como o sistema deve

funcionar, tendo como eixo norteador os princípios doutrinários. Na regionalização e

hierarquização os serviços devem ser organizados em níveis de complexidade

tecnológica crescente, dispostos numa área geográfica delimitada e com a definição da

população a ser atendida. Isto implica na capacidade dos serviços em oferecer a uma

determinada população todas as modalidades de assistência, bem como o acesso a

todo tipo de tecnologia disponível, possibilitando um ótimo grau de resolubilidade

(solução de problemas); esse acesso deve acontecer através dos serviços de nível

primário de atenção que devem estar capacitados para resolver os principais problemas

de saúde; os demais serviços deverão ser encaminhados para os setores de maior

complexidade tecnológica. A descentralização é entendida como uma redistribuição das

responsabilidades quanto às ações e serviços de saúde entre os vários níveis de

governo. Deverá haver uma redefinição das atribuições com a municipalização da

saúde, cabendo aos municípios a maior responsabilidade na promoção das ações de

saúde voltadas ao cidadão. A participação popular é a garantia constitucional de que a

população, através de suas entidades representativas, participará do processo de

formulação das políticas de saúde e do controle de sua execução desde os níveis

federal até o local (BRASIL, 1990).

Segundo Buss (2000), na discussão do tema saúde e qualidade de vida, deve-se

dar uma atenção especial às políticas públicas saudáveis, à governabilidade, à gestão

social integrada, à intersetorialidade, às estratégias dos municípios saudáveis e ao

desenvolvimento local; entendendo que estes são os melhores mecanismos

operacionais para implementar a estratégia da promoção da saúde e da qualidade de

vida com ênfase no contexto do nível local. As políticas públicas saudáveis implicam em

uma abordagem mais complexa, é tanto uma reformulação do conceito de saúde quanto

do conceito de Estado e de seu papel perante a sociedade. A saúde passa a ser

compreendida como um estado dinâmico, socialmente produzido. A intervenção é feita

não somente para diminuir o risco de doença, mas para aumentar as chances de saúde

e de vida, ampliando a capacidade de autonomia e o bem-estar. Com a nova concepção

de Estado há uma redistribuição de direitos e responsabilidades entre o Estado e a

sociedade dando origem ao desenvolvimento de competências para participação na

sociedade, como condição indispensável para a viabilidade das políticas públicas.

Devido às novas diretrizes, o esforço tem sido grande no sentido da transformação

do quadro de saúde no Brasil. Com relação à saúde bucal, a promoção de saúde tem

sido importante no combate ao desconforto, à dor e ao sofrimento associados às

doenças bucais, e na redução do impacto que essas doenças produzem na vida da

população (MOYSÉS e WATT, 2000).

Existem evidências de que a promoção de saúde cresce como estratégia para o

desenvolvimento de ações que já fazem parte do trabalho no setor saúde, envolvendo

estratégias como avaliação participativa, focadas nos determinantes de saúde bucal,

com mudanças na educação em saúde evitando a culpabilização do paciente. As

intervenções são baseadas em evidências científicas, com implementações de ações

em todos os espaços sociais possíveis, e fazendo com que a equipe odontológica

entenda o processo social que ultrapassa a sua profissão (MOYSÉS e WATT, 2000).

O trabalho de promoção de saúde com a participação da população permite que o

planejamento de ações em saúde esteja mais vinculado às necessidades percebidas e

garante a sustentabilidade dos processos de intervenção nos determinantes e

condicionantes de saúde. Entretanto persiste o desafio de organizar estudos para

identificação e análise de ações de promoção de saúde que atuem nas diretrizes

propostas pelo Ministério da Saúde na Política Nacional de Promoção de Saúde:

integralidade, equidade, responsabilidade sanitária, mobilização e participação social,

intersetorialidade, informação, educação, comunicação e sustentabilidade (BRASIL,

2006).

As intervenções em saúde devem envolver ao mesmo tempo as ações e serviços que

operem sobre os efeitos do adoecer e também sobre os modos de viver fora das

unidades de saúde, entendendo-se a promoção de saúde como uma estratégia

transversal onde se conferem a visibilidade aos fatores de risco e às diferenças entre

necessidades, territórios e culturas presentes no nosso país, criando mecanismos que

reduzam as situações de vulnerabilidade e defendam a equidade incorporando a

participação nas políticas públicas (BRASIL, 2006).

O conceito de “Campos de Saúde” considera de igual importância a biologia

humana, o ambiente, o estilo de vida e a organização do serviço. Este conceito mostra

novas perspectivas para a promoção de saúde, unificando a participação e a

responsabilidade de todos os envolvidos, interagindo seus conhecimentos na busca de

soluções para os problemas apresentados (LALONDE, 1978).

De acordo com Lalonde (2002), é importante não concentrar as atenções

somente na organização do serviço, mas trabalhar as diversas situações

encontradas na área da saúde, através dos outros campos, para se obter uma

ação integral na Promoção da Saúde.

No campo da biologia humana Lalonde inclui todos os aspectos de saúde físicos e

mentais que se desenvolveram em conseqüência de fatores orgânicos individuais. No

campo do ambiente inclui todos os fatores externos ao corpo humano e que o indivíduo

tenha pouco ou nenhum controle, como alimentação, remédios e água sem

contaminação ou a poluição do ar. O estilo de vida consiste nas decisões individuais

que afetam a saúde e sobre os quais as pessoas têm mais ou menos controle. A

organização dos serviços de saúde consiste na quantidade, qualidade, e

relacionamento das pessoas nos cuidados à saúde (incluindo médicos, enfermeiras,

hospitais, medicações, serviços de saúde pública, ambulâncias, tratamento

odontológico e outros serviços de saúde) (LALONDE, 1996).

2.2 Aspectos biológicos relacionados à fissura labiopalatal

Foi constatado que ainda não se conhece a etiologia dessas fissuras, a não ser

que um fator teratogênico específico tenha atuado durante as dez primeiras semanas de

gestação. A formação do lábio inicia-se por volta da quinta semana de vida intra-uterina.

Logo em seguida há o desenvolvimento do nariz, que se fusiona com a maxila e as

porções laterais da face, originando o lábio superior e a face. Se houver alguma

interferência neste período pode resultar em fissuras de lábio que podem chegar a

envolver o assoalho do nariz. O teto da cavidade bucal (palato), inicia seu

desenvolvimento por volta da sétima semana e se completa por volta da nona semana

de vida intra-uterina; se as duas porções laterais da maxila não se unirem na linha

média, ocorre a fissura do palato (ABDO e MACHADO, 2005).

Existe na literatura grande discussão sobre as condições que resultariam em

fendas de lábio e/ou palato. As fissuras de lábio e palato têm recebido atenção

diferenciada em relação a uma classificação que permita agrupar os diversos tipos de

fissuras. Isso acontece devido ao trabalho ser de origem interdisciplinar e à grande

necessidade de comunicação entre os especialistas de áreas diferentes. As estruturas

básicas envolvidas nesse tipo de fissura são quatro: lábio, processo alveolar, palato

duro e palato mole. Estas estruturas podem estar envolvidas de forma completa ou

incompleta, uni ou bilateral, e se estender para a base do nariz, rompendo o processo

alveolar e atingindo a úvula, criando uma comunicação direta entre a cavidade nasal e a

bucal (ABDO e MACHADO, 2005).

Uma das classificações mais utilizadas atualmente é a de Spina (1972), que utiliza

o forame incisivo (ponto de fusão entre os palatos primário e secundário). Spina utiliza

este forame para separar as lesões do palato anterior daquelas do palato posterior. Uniu

as diversas formas anatomoclínicas da seguinte maneira: Grupo I – fissuras pré-forame

incisivo, uni ou bilaterais, direita ou esquerda no caso das unilaterais, completa ou

incompleta e acometem total ou parcialmente o palato primário até o forame incisivo;

Grupo II – fissuras transforame incisivo uni ou bilateral, direita ou esquerda. São as

fendas totais de lábio, palatos duro e mole; Grupo III – fissuras pós-forame incisivo são

exclusivamente palatinas, comprometendo todo o palato, desde o forame incisivo até a

úvula. Quando na forma incompleta, há apenas fenda do palato mole.

No campo da influência genética ou biológica, verificou-se que um dos fatores

etiológicos que deve ser levado em consideração é a hereditariedade, que de acordo

com Fogh-Andersen (1967), é de 40 a 50% para os casos de fissuras labiais e/ou

labiopalatais e 20-25% para os casos de fissuras palatais, existindo múltiplos fatores

externos que concorrem para uma etiologia multicausal. Capelozza Filho et al. (1988),

citam a hereditariedade como responsável por 25 a 30% na ocorrência das

malformações labiopalatais; outros casos são atribuídos a fatores genéticos em grande

parte acompanhados de síndromes ou são conseqüências das mesmas.

Loffredo et al. (1994), realizou um estudo de caso controle com o propósito de

detectar possíveis fatores de risco para o aparecimento de fissuras orais, e observou

que a variável hereditariedade é um importante fator de risco para as fissuras labiais,

palatinas e labiopalatais.

Segundo Abdo e Machado (2005), a incidência cresce com a presença de

familiares com fissura: pais normais têm 0,1% de possibilidade de terem filhos

portadores de fissura; quando um dos pais tem fissura, aumenta essa possibilidade para

2%; se os pais forem normais, porém já possuem um filho com fissura, a chance de ter

outro filho com o mesmo problema aumenta para 4,5%; e se um dos pais e um filho

tiverem fissura a possibilidade de ter outro filho com fissura sobe para 15%.

2.3 Fatores Ambientais relacionados à fissura labiopalatal

Vários autores concordam que os fatores genéticos e os ambientais, atuando só ou

em associação, são responsáveis pelo aparecimento das fissuras, exercendo seus

efeitos durante o período de histodiferenciação e morfogênese do embrião. Foi

identificado o fator genético em 35% dos portadores desta malformação, e 65%

associados aos fatores ambientais (LAGES, 1999; MODOLIN, KAMAKURA e

CERQUEIRA, 1996).

Entre os fatores ambientais foram identificados em laboratório como teratológicos os

materno-fetais e as infecções. A idade dos pais também é considerada; quando eles

têm mais de 30 anos a incidência de fissuras labiopalatais em seus filhos é maior que

em idades inferiores. A distribuição geográfica e racial, com incidência mais alta entre

os japoneses (1,7/1000 nascidos vivos), provavelmente devido à maior radiação em

conseqüência da Segunda Guerra Mundial, e incidência mais baixa entre a raça negra.

As deficiências nutricionais e classe social baixa podem interferir no estado nutricional

da gestante, criando-se um elo entre a classe social e a incidência de fissuras. A

cortisona pode atuar como teratógeno durante o estágio crítico de desenvolvimento

embrionário assim como as radiações (ABDO e MACHADO, 2005).

Quanto aos materno-fetais, alterações anatômicas do útero poderiam levar a uma

diminuição do aporte sanguíneo aos tecidos embrionários; mães diabéticas que tiveram

filhos fissurados atestaram a presença de um fator anti-insulina nos seus soros,

comprovando a diminuição do aporte sanguíneo, determinando alterações na

morfogênese; assim como mães com hipotireoidismo também estão associadas ao

nascimento de filhos portadores desta malformação. Em relação às infecções, o uso de

aspirinas pelas grávidas no início da gestação pode interferir nesse processo levando

ao aparecimento da lesão. Os fatores hormonais podem atuar nas vias metabólicas

alterando o crescimento pré-natal e induzindo à formação de fissuras (ABDO e

MACHADO, 2005).

As substâncias antiblásticas empregadas como antitumorais demonstraram serem

teratógenos no campo experimental. Também as infecções como rubéola,

toxoplasmose, varíola, herpes zoster e rickettiose possuem capacidade teratogênica.

Fatores genéticos têm sido relatados como responsáveis por 1/3 dos casos de fissura

labial e palatal; os dados apontam para um modelo de herança multifatorial, resultante

da sua combinação com o meio ambiente. Também pode ser parte de síndromes com

múltiplas malformações, como a de Van der Woude, a de Apert, a de Treacher Collins e

a de Crouzon. Alguns fatores múltiplos também são apontados como o suprimento

vascular deficiente para a área envolvida; distúrbios mecânicos que não permitam a

união dos processos envolvidos e ausência de uma força de desenvolvimento inerente

(ABDO e MACHADO, 2005).

Loffredo et al. (1994), verificaram que a variável epilepsia na mãe e ingestão de

antiinflamatório foi considerada fatores de risco para as fissuras labiais ou labiopalatais,

e a variável poluição como fator de risco para as fissuras palatinas.

2.4 Fator estilo de vida relacionado à fissura labiopalatal:

O mecanismo do estresse, conjunto de reações fisiopatológicas resultantes de

estímulos exógenos que convergem para um aumento da secreção de hormônios da

supra-renal, pode associar-se com malformação do terço médio da face, principalmente

com fissuras labiopalatais. Ainda com relação ao estilo de vida materno, embora não

exista uma correlação direta, existe uma associação positiva entre tabagismo durante a

gravidez e crianças que nasceram com fissuras; podendo estar associado também a

outros fatores, como drogas anticonvulsivantes, benzodiazepínicos e cortisona (HABIB,

1978; ERICSON, KÄLLÉN e WESTERHOLM, 1979).

2.5 Modelos de atenção relacionados à fissura labiopalatal:

No campo da organização dos serviços de saúde, está comprovada a importância

de uma equipe multidisciplinar, devido às alterações morfológica, funcional e psicológica

dessa malformação. Este suporte deve ser dado pelas especialidades que devem

buscar um objetivo comum: a reabilitação do paciente fissurado labiopalatal (ROCHA e

TELLES, 1990).

As fissuras labiais se apresentam sob várias formas, desde uma simples falha no

vermelhão até as fissuras completas que rompem o assoalho narinário. De acordo com

a gravidade da fissura as cirurgias são feitas em várias etapas, sendo que o fechamento

labial se dá com poucos meses dependendo das condições favoráveis do paciente (a

grande maioria dos cirurgiões opera os pacientes por volta dos três meses quando a

criança atinge cerca de 6 kg), até o fechamento do palato que acontece quando a

criança está mais crescida. Quando necessário também podem ser feitas cirurgias de

enxerto ósseo durante o seu crescimento (LESSA e FLORES, 1996)

O tratamento ortodôntico visa estabelecer a função e a harmonia estética,

restabelecendo uma relação oclusal ótima em relação com as outras estruturas faciais e

cranianas. Para isso a ortodontia interage com outras especialidades visando o

crescimento e o desenvolvimento dos complexos craniofacial e dentoalveolar para a

reabilitação total dos pacientes. O tratamento ortodôntico é subdividido em várias

etapas: o tratamento ortopédico maxilar precoce quando necessário pode ser realizado

ao nascimento (antes da cirurgia do lábio), após a cirurgia do lábio ou se necessário

após a palatoplastia. As outras etapas são o tratamento ortopédico maxilar preventivo

na dentição decídua, o tratamento ortopédico maxilar preventivo ou ortodôntico na

dentição mista e o tratamento ortopédico maxilar ou ortodôntico corretivo na dentição

permanente (LOPES, 1996).

De acordo com a Associação de Portadores de Fissuras Labiopalatais de Cascavel

(APOFILAB), no atendimento multidisciplinar, o tratamento do paciente fissurado deve

prever também a inclusão de outras especialidades, A Pedagogia tem como objetivo

promover a aprendizagem e estimular o desenvolvimento de habilidades e aquisição de

conhecimentos de c

rianças e adolescentes com fissura labiopalatal.

A Fonoaudiologia tem

como objetivo a reabilitação da fala através de intervenções específicas. A Psicologia

visa proporcionar suporte psicológico da família diante do nascimento do filho com

fissura labiopalatal e das dificuldades que possam surgir, buscando superar os

transtornos durante todo o desenvolvimento. A Pediatria dá a manutenção da saúde das

crianças para que possam realizar as cirurgias no período adequado. A Nutrição orienta

e avalia as crianças que, por vezes apresentam anemia e baixo peso, estabelecendo

dietas alimentares para o sucesso da reabilitação. Assim como o Serviço Social, que faz

a interação com os integrantes da família para que assumam o compromisso

juntamente com os profissionais em integrar, promover e valorizar a pessoa com fissura

labiopalatal, e mobiliza recursos da comunidade, visando o atendimento das

necessidades para a realização do tratamento (APOFILAB, 2006).

Segundo o Centro de Atendimento Integral ao Fissurado Labiopalatal (CAIF),

ligado à Secretaria de Estado do Paraná, além dessas especialidades a equipe

multidisciplinar também conta com um geneticista. O serviço de Genética procura

esclarecer as causas das fissuras labiopalatais. Neste serviço as famílias poderão

conversar sobre as possíveis causas e tirar dúvidas sobre o que pode ter contribuído

para o aparecimento da fissura. Através de entrevista é realizado um levantamento de

fatos ocorridos durante a gestação que possam ter colaborado para a formação da

fissura, como doenças, medicamentos tomados, contato com agrotóxicos ou outros

produtos que possam afetar a formação do bebê (CAIF, 2007).

A equipe de enfermagem conta com enfermeira, técnicas de enfermagem e auxiliar

de enfermagem, que se dividem em setores: ambulatório, internamento e centro

cirúrgico. Em cada um dessas unidades a equipe oferece atenção e cuidados

constantes para promover a recuperação dos pacientes. Entre as atividades de

enfermagem estão as ações educativas, as orientações e acompanhamento no pré e

pós-operatório, o assessoramento quanto a programação e agendamento para o

tratamento, os cuidados e realização de procedimentos técnicos de enfermagem, o

levantamento de dados estatísticos, e os acompanhamentos (CAIF, 2007).

O otorrinolaringologista desempenha um papel fundamental no tratamento do

portador de fissura labiopalatal. A deformidade nasal, as alterações do crescimento

crânio-facial e otite média com perda auditiva são problemas comuns e importantes

nesta deformidade (CAIF, 2007).

Na última década, houve importantes avanços na atenção aos portadores de

anomalias craniofaciais no SUS. Entre esses, a criação da Rede de Referência no

Tratamento de Deformidades Craniofaciais (RRTDCF), atualmente com 29 centros

credenciados. A inclusão das cirurgias para correção de fissuras labiopalatais, muitas

vezes não existentes ou insuficientes nos estados de origem dos pacientes, facilitou o

acesso a esses procedimentos através do SUS. A distribuição geográfica dos centros

de atendimento integrantes da RRTDCF revela concentração de oferta no Sudeste. Esta

concentração ocorre particularmente no Estado de São Paulo, onde estão localizados

14 centros de atendimento do Brasil (MONLLEÓ e LOPES, 2006).

2.5.1 Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC):

Como exemplo da assistência promovida por uma equipe multidisciplinar a pacientes

com fissuras labiais e/ou palatinas no Brasil, o presente estudo pesquisou os serviços

oferecidos pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho),

sabendo-se que este é um centro de referência nacional e internacional (HRAC, 2004).

Em meados da década de 1960, foi realizada por um grupo de professores, uma

pesquisa na cidade de Bauru/SP, onde foi detectada que a cada 650 crianças nascidas

uma apresentava malformação congênita labiopalatal. Devido a esta pesquisa,

profissionais da FOB (Faculdade de Odontologia de Bauru), iniciaram o atendimento a

pacientes portadores dessa deformidade nas dependências da própria Faculdade,

originando daí o Centrinho. Em 1976, o Centrinho é transformado em unidade hospitalar

destacado como “Centro de Excelência no Atendimento” pela Universidade de São

Paulo e como “referência mundial” pela Organização Mundial da Saúde (OMS) (HRAC,

2004).

Como o tratamento das anomalias craniofaciais é bastante complexo, é oferecido um

atendimento integral a esses pacientes. O Hospital conta com uma equipe formada por

diversos especialistas que atuam em diversas áreas: médicos, dentistas, enfermeiros,

fonoaudiólogos, serviço complementar de diagnóstico e tratamento e serviço de apoio e

atendimento, como fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos, pedagogos e serviço

social. O serviço de odontologia do Centrinho tem o objetivo principal de prestar

atendimento odontológico em todas as especialidades para o paciente portador dessa

deformidade (cirurgia bucomaxilofacial, dentística, endodontia, implantodontia,

odontopediatria, ortodontia, periodontia, prótese e radiologia). Inicialmente são

verificadas as condições bucais para que o paciente possa sofrer cirurgias, numa

segunda etapa os pais são orientados sobre todo o processo de crescimento e recebem

orientação prévia sobre a ausência de dentes no local da fenda e todos os outros

problemas que podem surgir na criança devido à fissura labiopalatal (HRAC, 2004).

O contato inicial com o centrinho é feito através da central de agendamentos,

passando pela matrícula, e orientações sobre a rotina de internação. Já na primeira

visita é elaborado um plano de tratamento e o paciente esclarece todas as suas dúvidas

através da equipe multidisciplinar. O tratamento inicia quando a criança tem poucos

meses de vida e só termina quando o paciente está próximo de alcançar a maioridade.

Isso não impede que uma pessoa adulta, que não teve acesso ao tratamento quando

criança consiga ser tratado. Todas as despesas são pagas pela Universidade de São

Paulo e pelo Sistema Único de Saúde (SUS) (HRAC, 2004).

2.5.2 Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG):

Em Florianópolis, o centro público com maior freqüência de atendimento à população

fissurada é o HIJG. Inaugurado em 13 de março de 1979, ano internacional da criança,

substituindo o Hospital Edith Gama Ramos. O HIJG atende diversas especialidades:

cirurgia pediátrica, terapia intensiva pediátrica e neonatal, nutrologia,

gastroentereologia, neurologia, cardiologia, genética entre outras. Possui, ainda,

profissionais em áreas afins, tais como: farmacêuticos, assistentes sociais, psicólogos,

pedagogos, nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, técnicos e auxiliares de

enfermagem, agentes operacionais e administrativos, direção e um grupo de voluntários

(HIJG, 2007).

O serviço de Odontologia do HIJG foi criado após a agregação dos profissionais

cirurgiões dentistas do Hospital Infantil, e visa o atendimento compromissado com o

bem-estar das crianças com patologias bucais e faciais. Agrega o Núcleo de Cirurgia

Bucomaxilofacial, que atende os traumas e deformidades faciais, e o Núcleo de

Pacientes Especiais, que atende principalmente a Oncologia e Encefalopatias (HIJG,

2007).

Quando uma criança nasce com fissura labiopalatal na cidade de Florianópolis, é

encaminhada para tratamento no HIJG. O paciente é atendido por especialistas da área

e encaminhado para o tratamento necessário. O atendimento no HIJG é coberto pelo

SUS (HIJG, 2007).

2.5.3 Hospital Universitário (HU):

O Hospital Universitário Ernani Polydoro São Thiago, é um centro público de

atendimento aos pacientes fissurados, ligado à Universidade Federal de Santa Catarina

(UFSC). Inaugurado em 1980, atende à comunidade local, do estado de Santa Catarina,

turistas e visitantes de Florianópolis. Seu corpo clínico é constituído de professores dos

Departamentos do Centro de Ciências de Saúde que utilizam o HU como centro de

ensino e de pesquisa (HU, 2007).

O atendimento ao paciente fissurado no HU é coberto pelo SUS. Os pacientes são

encaminhados pelos postos de saúde, porém têm de enfrentar uma fila comum para

conseguirem realizar as cirurgias (HU, 2007).

2.5.4 Núcleo de Atendimento a Pacientes com Deformidade Facial (NAPADF):

Em Santa Catarina existem dois núcleos especializados no tratamento de

pacientes com fissura labiopalatal, o Núcleo de Pesquisa e Reabilitação de Lesões

Lábio Palatal de Joinville, e o NAPADF. O núcleo dessa pesquisa refere-se ao

NAPADF.

O NAPADF é um centro de atendimento ligado à UFSC que tem como objetivo

principal o atendimento odontológico aos pacientes portadores de fissuras labiopalatais

(UFSC, 2007).

A sua instalação no Departamento de Estomatologia da UFSC se deu em

setembro de 1996. A iniciativa partiu de um trabalho já mantido no Hospital Infantil

Joana de Gusmão desde 1991. Os objetivos da transferência do NAPADF para este

departamento da UFSC, foram o aumento da capacidade do atendimento na medida em

que um número maior de profissionais foram envolvidos, obtendo um melhor suporte

técnico auxiliar com o emprego de estagiários e alunos nos níveis de graduação e pós-

graduação; melhores instalações físicas, bem como assistência técnica e equipamento

odontológico; oferta aos pacientes das outras especialidades odontológicas melhorando

ainda mais seu prognóstico de reabilitação e ampliação dos horizontes científicos da

Escola através do fomento da pesquisa (UFSC, 2007).

O NAPADF presta atendimento ortodôntico nos níveis preventivo, interceptativo e

corretivo aos pacientes portadores de deformidade dento-facial e organiza a equipe

multidisciplinar de atendimento dentro da odontologia com as outras áreas afins como

fonoaudiologia, psicologia e cirurgia plástica. Atualmente o paciente do NAPADF não

tem qualquer ônus financeiro durante as fases do tratamento (UFSC, 2007).

A instalação física principal situa-se no piso térreo do Departamento de

Estomatologia da UFSC, anexo à disciplina de Ortodontia. Conta com uma clínica com 6

equipos completos, secretaria, escovódromo, sala de cefalometria, biblioteca, sala de

fonoaudiologia e psicologia, sala de documentação, arquivo e laboratório. As

instalações de apoio não específicas do NAPADF são: o centro cirúrgico do Hospital

Infantil Joana de Gusmão onde são feitos os procedimentos reparadores primários

como cirurgia de lábio e palato; o centro cirúrgico do Hospital Universitário (UFSC),

onde são feitos os procedimentos de cirurgia buco-maxilo-facial bem como a enxertia

alveolar secundária e procedimentos de cirurgia oral menor e algumas cirurgias

reparadoras secundárias como revisão de lábio e nariz; a clínica integrada do

Departamento de Estomatologia (UFSC), onde são realizados alguns procedimentos

restauradores mais complexos e procedimentos protéticos e a disciplina de radiologia,

onde são realizados todos os exames radiográficos (UFSC, 2007).

Seus recursos humanos específicos constam de três professores de Ortodontia,

seis alunos de pós-graduação em nível de especialização em ortodontia e ortopedia

facial; dois professores de odontopediatria e alunos de graduação, em número variável

de acordo com o semestre; dois auxiliares de secretaria (UFSC, 2007).

A assistência pública prestada aos pacientes com fissura labiopalatal em

Florianópolis, é oferecida desde o seu nascimento (com o seu encaminhamento ao

HIJG), às idades mais avançadas. Porém faz-se necessário uma análise mais

apropriada dessa população e do seu acesso aos serviços oferecidos, para o

reconhecimento da realidade do processo de tratamento desse paciente, visando a

implantação de ações integrais de promoção da saúde.

3. OBJETIVOS

3.1 Objetivo geral:

O objetivo desta pesquisa foi analisar o perfil da população portadora de fissura

labiopalatal atendida em Florianópolis e discutir estratégias de promoção de saúde para

o grupo de pacientes submetidos a tratamento no Núcleo de Atendimento a Pacientes

com Deformidade Facial (NAPADF- UFSC).

3.2 Objetivos específicos:

1 - Caracterizar o perfil dos pacientes quanto a faixa etária, sexo, procedência e

tipo de fissura labiopalatal, atendidos no Hospital Infantil Joana de Gusmão, Hospital

Universitário da UFSC, e o NAPADF.

2 - Verificar relação entre as amostras através de testes de associação do qui-

quadrado.

3 - Explorar a percepção de portadores de fissura labiopalatal ou do

pai/responsável com relação aos serviços prestados pelo NAPADF e com relação ao

impacto da fissura na sua qualidade de vida.

4 - Apontar estratégias de promoção de saúde para os pacientes portadores de

fissuras labiopalatais.

4. MÉTODOS

O projeto (n

359/05) foi iniciado após ser aprovado pelo Comitê de Ética em

Pesquisa com Seres Humanos (CEPSH) (anexo 4).

Todos os participantes maiores de idade e pais/responsáveis por menores,

pesquisados no NAPADF, assinaram Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(anexo 1).

4.1 População de estudo:

Foi realizada uma pesquisa nos principais centros de atendimento público a essa

população em Florianópolis, como o HIJG, o HU e o NAPADF.

4.2 Amostra:

Para o estudo do perfil dos pacientes quanto à faixa etária, sexo, procedência e

tipo de fissura labiopalatal, a amostra no Hospital Infantil Joana de Gusmão incluiu

todos os pacientes registrados no banco de dados daquela instituição (registros de 2000

a 2006), constando de 274 o número de pacientes que realizaram cirurgias da fissura

labiopalatal.

Para o estudo do perfil dos pacientes quanto à faixa etária, sexo, procedência e

tipo de fissura labiopalatal, a amostra no Hospital Universitário incluiu todos os

pacientes registrados no banco de dados daquela instituição (registros de 1995 a 2006),

constando de 107 o número de pacientes que realizaram cirurgias da fissura

labiopalatal.

A amostra no NAPADF incluiu os pacientes que estavam em tratamento na

ortodontia e na odontopediatria no período da pesquisa (2º semestre de 2005 e 1º

semestre de 2006). Assim, foram pesquisados 92 pacientes com fissuras labiopalatais.

4.3 Coleta de dados:

As variáveis coletadas nos três locais pesquisados para o estudo do perfil da

população foram a faixa etária, o sexo, a procedência e o tipo de fissura.

No NAPADF foi realizada uma pesquisa mais abrangente com o objetivo de coletar

informações sobre alguns fatores de risco e avaliar o acesso ao serviço dos pacientes

deste núcleo (anexo 2); a pesquisa procurou avaliar também a percepção do paciente

sobre o atendimento recebido no NAPADF, e o impacto da fissura em sua qualidade de

vida (anexo 3).

Para a avaliação da percepção dos pacientes e/ou pais responsáveis com relação

aos serviços prestados pelo NAPADF, e da sua percepção do impacto das fissuras na

qualidade de vida do paciente, foi utilizado um questionário previamente testado por

Lages (1999), no qual o indivíduo fissurado ou pai/responsável marcou a frase que

esteve de acordo com a percepção do mesmo. Na montagem do questionário, foi

considerado cada tema de interesse separado por questão e foram formuladas 3

alternativas para cada questão (letras A, B, C), sendo que a frase A é afirmativa, a B

negativa e a C meio-termo. As alternativas tiveram sua ordem modificada conforme

preconizada pela autora, para que as pessoas respondessem cada questão

isoladamente, sem se preocupar em não se contradizer vinculando uma resposta à

outra. Na apuração das respostas, as questões de número igual que foi assinalado mais

de uma vez ou que foram deixadas em branco foram anuladas.

A pesquisa foi realizada pela autora desta tese, nos dias da semana em que os

pacientes eram atendidos no NAPADF (2

e 5

feira), durante o 2º semestre de 2005 e o

1º semestre de 2006. A pesquisa foi realizada enquanto os pacientes aguardavam

serem atendidos.

4.4 Análise dos dados:

Inicialmente foi conduzida uma análise estatística descritiva, com gráficos do perfil

da população estudada nos Hospitais, Infantil e Universitário quanto à faixa etária,

gênero, procedência e tipo de fissura.

Na seqüência, foi feita análise estatística descritiva, com tabelas e gráficos de

freqüências absolutas e percentagem, do perfil da população, fatores de risco, acesso

ao serviço, percepção sobre o atendimento e percepção sobre a qualidade de vida dos

pacientes atendidos no NAPADF.

Testes de associação do qui-quadrado foram utilizados para observar relação

entre as amostras por faixa etária, sexo, procedência e tipo de fissura entre o NAPADF,

HU e HIJG.

A partir da análise dos dados obtidos e de uma revisão da literatura, foram

apontadas estratégias de Promoção de Saúde para pacientes com fissura labiopalatal.

4.5 Modelo de Estudo:

Foi criado um modelo que buscasse contemplar uma conexão entre os “Campos

de Saúde” de Lalonde (1996) e os determinantes da fissura labiopalatal visando a

Promoção da Saúde dos pacientes pesquisados no NAPADF:

Figura 1: Determinantes da fissura labiopalatal.

Determinantes

da fissura

labiopalatal

Ambiente:

inclui todos os

fatores externos

ao corpo humano e

que o indivíduo

tenha pouco ou

nenhum controle

Organização dos

serviços de saúde:

consiste na

quantidade,

qualidade e

relacionamento

das pessoas nos

cuidados à saúde

Estilo de vida:

decisões individuais

que

afetam a saúde e

sobre as quais

as pessoas têm mais

ou menos controle

Biologia humana:

Aspectos de saúde

físicos e mentais que

se desenvolveram

em conseqüência de

fatores orgânicos.

5. RESULTADOS

5.1 Perfil da população de fissurados no Hospital Infantil Joana de Gusmão

A amostra contou com duzentos e setenta e quatro pacientes atendidos no HIJG. A

idade é referente ao ano da internação (2000 a 2006), e evidencia que 61% da

população estavam na faixa etária até 5 anos. Quanto ao sexo, 37% eram do sexo

feminino e 63% do sexo masculino.

GRÁFICO 1: Distribuição de freqüência da faixa etária no HIJG.

GRÁFICO 2: Distribuição de freqüência do sexo no HIJG.

20%

40%

60%

80%

Até 5 anos

5 a 10 anos

10 a 15 anos

> 15 anos

20%

40%

60%

80%

Feminino

Masculino

A amostra do Hospital Infantil conteve 15% dos pacientes procedentes de

Florianópolis e 85% dos pacientes de outras cidades do Estado de SC.

GRÁFICO 3: Distribuição de freqüência da procedência no HIJG.

20%

40%

60%

80%

100%

Florianopolis

Outras cidades SC

No Hospital Infantil, 37% da amostra possuíam fissura do tipo pré-forame incisivo,

16% do tipo trans-forame incisivo e 47% do tipo pós-forame incisivo.

GRÁFICO 4: Distribuição de freqüência do tipo de fissura no HIJG.

20%

40%

60%

Pré-forame

Trans-

forame

Pós-

forame

5.2 Perfil da população de fissurados no Hospital Universitário

Do total de 107 pacientes com fissuras labiopalatais atendidos no Hospital

Universitário, 31% dos pacientes esteve na faixa etária até 5 anos, 18% entre 5 a 10

anos, 22% entre 10 a 15 anos e 29% na faixa etária maior de 15 anos. 40% da

população pertenceram ao sexo feminino e 60% ao sexo masculino.

GRÁFICO 5: Distribuição de freqüência da faixa etária no HU.

GRÁFICO 6: Distribuição de freqüência do sexo no HU.

No Hospital Universitário, 74% dos pacientes eram procedentes de outras cidades

20%

40%

60%

80%

Feminino

Masculino

10%

20%

30%

40%

Até 5 anos

5 a 10 anos

10 a 15 anos

> 15 anos

de Santa Catarina, enquanto 25% procederam de Florianópolis e apenas 1% de outros

Estados.

GRÁFICO 7: Distribuição de freqüência da procedência no HU.

20%

40%

60%

80%

Florianopolis

Outras cidades SC

Outros Estados

Na amostra do hospital universitário, 50% possuíam fissura trans-forame incisivo,

23% apresentaram fissura pré-forame e 27% fissura pós-forame.

GRÁFICO 8: Distribuição de freqüência do tipo de fissura no HU.

20%

40%

60%

Pré-forame

Trans-forame Pós-forame

5.3 Perfil da população de fissurados no NAPADF

A amostra do NAPADF contou com noventa e dois pacientes, sendo que 10,87%

estiveram na faixa etária até 5 anos; 13,04% na faixa de 5 a 10 anos; 32,61% entre 10 a

15 anos, e 43,48% da população estudada tinham mais de 15 anos. Quanto ao sexo,

45,65% eram do sexo feminino e 54,35% eram do sexo masculino.

10%

20%

30%

40%

50%

Até 5 anos 5 a 10 anos 10 a 15 anos Acima de 15 anos

Frequencia percentual

GRÁFICO 9: Distribuição de freqüência da faixa etária no NAPADF.

GRÁFICO 10: Distribuição de freqüência do sexo no NAPADF.

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Feminino

Masculino

A distribuição da procedência revelou que 13,04% dos pacientes pesquisados no

NAPADF eram de Florianópolis, 83,7% vieram de outras cidades do Estado e 3,26% de

outros Estados.

GRÁFICO 11: Distribuição de freqüência da procedência no NAPADF.

20%

40%

60%

80%

100%

Florianópolis

Outras cidades de SC

Outros Estados

Com relação ao tipo de fissura apresentado no NAPADF, observa-se que 72% da

amostra apresentaram fissura labiopalatal do tipo trans-forame, 15% fissura pré-forame

e 13% fissura pós-forame incisivo.

GRÁFICO 12: Distribuição de freqüência do tipo de fissura no NAPADF.

20%

40%

60%

80%

pré

forame

trans-forame pós

-forame

5.4 Associação entre as amostras do HIJG, HU e NAPADF

Segundo o teste do qui-quadrado realizado entre as amostras do NAPADF, HU e

HIJG, há diferença estatística na distribuição de freqüência das idades (p<0,001). O

Hospital Infantil atende, proporcionalmente, mais crianças na faixa etária até 5 anos

(36%). A distribuição das demais idades é semelhante.

TABELA 1: Associação entre as faixas etárias no NAPADF, HU e HIJG.

Local Até 5 anos 5 a 10 anos 10 a 15 anos

> 15 anos Total

33 (7%) 19 (4%) 24 (5%) 31 (7%) 107 (23%)

168 (35,6%)

51 (10,8%) 53 (11,2%) 2 (0,4)% 274 (58%)

NAPADF

10 (2%) 12 (2,5%) 30 (6,2%) 40 (8,3%) 92(19%)

Total

211 (44,6%)

82 (17,3%) 107 (22,4%)

73 (15,7%) 473 (100%)

Qui quadrado=149,7; p<0,001

Não houve diferença estatística na distribuição de freqüência de sexo entre os

locais pesquisados (p=0,321).

Nos centros pesquisados (HIJG, HU e NAPADF), a maioria dos pacientes procedia

de outras cidades de SC.

TABELA 2: Associação entre as procedências no NAPADF, HU e HIJG.

Local Florianópolis Outras cidades SC

Outros estados

Total

HU 27 (5,71%) 79 (16,7%) 1 (0,21%) 107 (22,62%)

HI 40 (8,46%) 234 (49,47%) 0 264 (57,93%)

NAPADF

12 (2,54%) 77 (16,28%) 3 (0,63%) 92 (19,45%)

Total 79 (16,71%) 390 (82,45%) 4 (0,84%) 473 (100%)

Qui-quadrado = 16,07; p=0,003

A distribuição de freqüência do tipo de fissura varia de acordo com o local do

atendimento. A maior parte das fissuras encontradas no Hospital Universitário e no

NAPADF são trans-forame incisivo, e no Hospital Infantil são pós-forame incisivo

(p<0,001).

TABELA 3: Associação entre os tipos de fissura no NAPADF, HU e HIJG.

Local

Pré-forame

incisivo

Trans-

forame

incisivo

Pós-forame

incisivo

Total

HU 25 (5,3%) 53 (11,2%) 29 (6,1%) 107 (22,6%)

HI 101 (21,4%)

43 (9,1%) 130 (27,5%) 274 (57,9%)

NAPADF 14 (3%) 66 (14%) 12 (2,5%) 92 (19,5%)

Total 140 (29,6%)

162 (34,2%)

171 (36,2%) 473 (100%)

Qui-quadrado=110,993; p<0,001

5.5 Fatores de risco para as fissuras labiopalatais

Nos pacientes pesquisados no NAPADF não foram encontrados casos com

síndromes. Os pacientes proband (primeiro caso de fissura labiopalatal na família)

somaram 54,35%. Entre os que possuíam parentes com fissura, 7,61% era o próprio pai

ou irmãos, e 36,95% possuíam algum grau de parentesco (I

grau ou mais distante).

TABELA 4: Hereditariedade nos pacientes estudados no NAPADF.

Variável Resposta Freqüência %

não 41 44,56

sim 50 54,35

Não sabe 1 1,09

Primeiro caso na família

(proband)

Total 92 100

proband 50 54,35

Irmão 6 6,52

Pai 1 1,09

Outros parentes 34 36,95

Sem informação 1 1,09

Grau de Parentesco

Total 92 100

A tabela 5 apresenta a idade dos pais durante a gestação dos pacientes com

fissura labiopalatal atendidos no NAPADF. Com relação à idade materna durante a

gravidez, 54,35% estavam entre 20 e 30 anos de idade, 19,57% estavam na faixa de 31

a 40 anos e 3,26% tinham acima de 40 anos. As porcentagens mais freqüentes da

idade paterna estiveram entre as faixas etárias de 20-30 anos (44,57%) e 31 a 40 anos

(35,87%), e 10,87% ficaram na faixa etária acima de 40 anos.

TABELA 5: Idade dos Pais na Gestação do Paciente Fissurado.

Variável Resposta Freqüência %

Sem informação 4 4,34

< 20 anos 17 18,48

20-30 anos 50 54,35

31-40 anos 18 19,57

> 40 anos 3 3,26

Idade da mãe na gravidez

Total 92 100

Sem informação 3 3,26

< 20 anos 5 5,43

20-30 anos 41 44,57

31-40 anos 33 35,87

> 40 anos 10 10,87

Idade do pai na gravidez materna

Total 92 100

A tabela 6 mostra que 29,35% das mães não tinham educação formal, 51,09%

situaram-se entre primário e ensino fundamental; 14,13% no ensino médio e 5,43% no

ensino superior.

TABELA 6: Escolaridade da mãe do paciente fissurado.

Variável Resposta Freqüência %

Sem educ. formal 27 29,35

Primário 27 29,35

Ensino fundamental

20 21,74

Ensino médio 13 14,13

Superior 5 5,43

Escolaridade da mãe

Total 92 100

A tabela 7 mostra a freqüência absoluta e a porcentagem das etnias que

participaram da amostra. A maioria (93%) pertenceu à raça branca. Não houve casos de

pacientes de outras raças no período estudado, a não ser a raça negra.

TABELA 7: Etnia do paciente fissurado.

Variável Resposta Freqüência %

branca 86 93

negra 6 7

outras - -

Etnia do paciente

Total 92 100

A maior porcentagem de renda familiar situou-se entre 1 a 2 salários mínimos

(38,05%), e 27,17% entre 2 a 5 salários.

TABELA 8: Renda familiar do paciente fissurado.

Faixa de Renda (BRASIL, 2007) Freqüência %

Sem informação 25 27,17

Até 1 SM 3 3,26

>1 a 2 SM 35 38,05

>2 a 3SM 12 13,04

>3 a 5SM 13 14,13

>5 a 10SM 4 4,35

Total 92 100

A tabela 9 apresenta os dados relativos às ocorrências durante a gravidez. Não

houve relatos de uso de cortisona, álcool e exposição à radiação durante a gravidez.

14% confirmaram fumar, 4,3% usaram drogas, e 3,26% usaram anticonvulsivantes.

Alguns dados não puderam ser coletados devido aos pacientes serem filhos adotados e

os pais adotivos desconhecerem os pais biológicos. Quanto a doenças durante a

gestação, não foram relatadas ocorrências de diabetes, hipertireoidismo, rubéola,

toxoplasmose, varíola ou herpes Zoster por 88 mães. Quatro não souberam responder,

por não serem mães biológicas.

TABELA 9: Ocorrências durante a gravidez.

Variável Resposta Freqüência %

não 88 96

sim - -

não sabe 4 4

Cortisona

Total 92 100

não 75 82

sim 13 14

não sabe 4 4

Cigarro

Total 92 100

não 88 96

sim - -

não sabe 4 4

Álcool

Total 92 100

não 84 91,4

sim 4 4,3

não sabe 4 4,3

Drogas

Total 92 100

não 85 92,39

sim 3 3,26

não sabe 4 4,35

Anticonvulsivantes

Total 92 100

não 88 96

sim - -

não sabe 4 4

Radiação

Total 92 100

5.6 Acesso ao tratamento da fissura labiopalatal

A tabela 10 indica a idade dos pacientes pesquisados no NAPADF, ao receber o

primeiro tratamento para a fissura. Foi observado que 93% dos pacientes receberam o

primeiro atendimento com mais de 1 mês de vida. Porém não houve casos de pacientes

que receberam o primeiro atendimento com mais de um ano de vida. Dos pacientes

pesquisados no NAPADF, 85% receberam seu primeiro atendimento no Hospital Infantil

Joana de Gusmão.

TABELA 10: Primeiro atendimento recebido para tratamento da fissura

labiopalatal.

Variável Categorias Freqüência %

Até 1 mês 6 7

1 mês até 1 ano 86 93

Época do

primeiro atendimento

Total 92 100

HIJG 78 85

HU _ _

NAPADF _ _

Outros 14 15

Local do

primeiro atendimento

Total 92 100

A maior freqüência de retorno para tratamento no NAPADF (53%) ocorre por volta

de 30 dias.

TABELA 11: Freqüência de retorno para tratamento no NAPADF.

Variável Categoria Freqüência %

Primeira consulta 3 3

15 dias 20 22

30 dias 49 53

3 a 6 meses 7 8

6 meses 10 11

Anual 3 3

Freqüência de

retorno ao NAPADF

Total 92 100

Com relação ao tempo de tratamento, 73,92% dos pacientes se trata a mais de 24

meses no NAPADF.

TABELA 12: Tempo de tratamento no NAPADF.

Variável Categoria Freqüência %

1 mês 3 3,26

2-6 meses 5 5,43

7 a 24 meses 11 11,96

Mais de 24 meses

73 79,35

Tempo no NAPADF

Total 92 100

Com relação à freqüência dos pacientes a outros profissionais. 50% da amostra

realizaram tratamento com fonoaudiólogo, sendo que apenas 4% encontraram esta

especialidade no NAPADF, 12% no HIJG e 34% procuraram recurso particular. Em

relação à procura por psicólogo, 12% da amostra realizou o tratamento no NAPADF e

88% nunca procurou esta especialidade. Com relação ao otorrinolaringologista, houve

procura por 25% dos pacientes e 15% encontraram tratamento no HIJG, 1% no HU e

9% procuraram recurso particular.

TABELA 13: Atendimento multidisciplinar.

Profissional Tratamento/Local

Freqüência

Não realizou 46

NAPADF 4

HI 11

HU -

Fonoaudiólogo

Outros 31

Total 92

100

Não realizou 81

NAPADF 11

HI -

HU -

Psicólogo

Outros -

Total 92

100

Não realizou 69

NAPADF -

HI 14

HU 1

Outros 8

Otorrinolaringologista

Total 92

100

5.7 Percepção do paciente sobre o atendimento no NAPADF

O acesso ao tratamento no NAPADF é conseguido com facilidade segundo

afirmação de 68,48% dos pacientes. Segundo a percepção dos pacientes, 5,44% não

conseguem tratamento com facilidade no NAPADF.

TABELA 14: Acesso ao tratamento.

Questão 1 Resposta Freqüência %

Consigo 63 68,48

Não consigo 5 5,44

Consigo com

dificuldade

12 13,04

Nulo 12 13,04

Acesso

ao tratamento

no NAPADF

Total 92 100

Segundo 82,6% dos pacientes os profissionais do NAPADF são bem treinados

para lhes prestar atendimento.

TABELA 15: Treinamento dos Profissionais.

Questão 2 Resposta Freqüência %

São bem treinados 76 82,6

não são bem

treinados

0 0

Poderiam ser

melhores

7 7,6

Nulo 9 9,8

Treinamento

dos profissionais

do NAPADF

Total 92 100

Segundo os pacientes pesquisados, 72% afirmam conseguir informações

satisfatórias sobre o tratamento de suas fissuras labiopalatais.

TABELA 16: Informações sobre o tratamento.

Questão 3 Resposta Freqüência %

Recebo informações satisfatórias

66 72

Não recebo informações 1 1

poderiam ser melhores 17 18

Nulo 8 9

Informações

sobre

o tratamento

Total 92 100

De acordo com 85% dos pacientes os profissionais do NAPADF têm boa vontade

ao atendê-los.

TABELA 17: Boa vontade no atendimento.

Questão 4 Resposta Freqüência

Atendem com boa vontade

78 85

Não atendem com boa

vontade

2 2

Poderiam dar mais atenção

8 9

Nulo 4 4

Boa vontade

no atendimento

Total 92 100

Dos pacientes atendidos no NAPADF, 70,65% estão satisfeitos com o serviço

prestado pelos profissionais, e 20,65% foram de opinião que o serviço pode ser

melhorado.

TABELA 18: Satisfação com o serviço.

Questão 5 Resposta Freqüência %

Satisfeitos 65 70,65

Não satisfeitos

1 1,09

Poderia

melhorar

19 20,65

Nulo 7 7,61

Satisfação

com o serviço

Total 92 100

Na maioria dos pacientes (54,35%), há satisfação com os resultados obtidos com o

tratamento no NAPADF, e 27,17% acreditam que esses resultados poderiam ser

melhores. 15,22% dos pacientes tiveram suas respostas anuladas por terem assinalado

mais de um item nesta questão.

TABELA 19: Satisfação com o resultado do tratamento.

Questão 6 Resposta Freqüência %

Satisfeitos 50 54,35

Não satisfeitos 3 3,26

Poderiam ser

melhores

25 27,17

Nulo 14 15,22

Satisfação com

os resultados

do tratamento

Total 92 100

5.8 Percepção sobre o impacto da fissura na qualidade de vida

Na tabela 20, os resultados são referentes à percepção do paciente fissurado

atendido no NAPADF, sobre a influência da fissura na sua qualidade de vida. Em

relação ao item mastigação, 73% dos pacientes relataram que não tiveram problemas

devido à fissura, e 17% apresentaram problemas mastigatórios em decorrência dela.

Sobre a estética, 34% dos pacientes referiram ter problemas com a aparência devido à

fissura, e 14% disseram que têm problema, porém o fato não os incomoda. Na amostra,

67% dos pacientes não apresentaram problemas respiratórios e 24% apresentaram

problemas devido à fissura. Com relação à audição, 75% da amostra não apresentaram

problemas e 16% tiveram problemas auditivos devido à fissura. Os pacientes que

referiram algum tipo de problemas com dicção devido à fissura somaram 27,17% e

56,52% não perceberam nenhuma dificuldade. Quanto à rejeição social 15% da amostra

apresentaram problemas devido à fissura.

TABELA 20: Percepção do paciente sobre o impacto da fissura na sua

qualidade de vida.

Resposta Freqüência %

Sim 11 12

Não 67 73

não incomoda 5 5

Nulo 9 10

Questão 7

mastigação

Total 92 100

Sim 31 34

Não 40 43

não incomoda 13 14

Nulo 8 9

Questão 8

estética

Total 92 100

Sim 22 24

Não 62 67

não incomoda 1 1

Nulo 7 8

Questão 9

respiração

Total 92 100

Sim 15 16

Não 69 75

não incomoda 1 1

Nulo 7 8

Questão 10

audição

Total 92 100

Sim 25 27,17

Não 52 56,52

não incomoda 7 7,61

Nulo 8 8,70

Questão 11

dicção

Total 92 100

Sim 14 15

Não 69 75

não incomoda 2 2

Nulo 7 8

Questão 12

Rejeição

social

Total 92 100

5.9 Sugestões dos pacientes/responsáveis do NAPADF

Com base nas sugestões feitas por 38 pacientes/responsáveis durante a pesquisa

pode-se constatar alguns itens no atendimento que segundo eles poderiam ser

melhorados e que estão expostos na tabela 21: 8% dos pacientes gostariam que fosse

melhor explicado o que foi feito a cada atendimento; 10% gostariam de mais

informações sobre a fissura e o tratamento como um todo; 42% gostariam de maior

agilidade no tratamento; 10% gostariam de conseguir as cirurgias com mais facilidade;

3% referiu dificuldade para conseguir realizar os RX; 10% relataram demora na

colocação do aparelho ortodôntico; 5% das mães gostariam de mais insistência no

atendimento, pois seus filhos dificultam o tratamento; 3% relatou que na troca de

semestre o estagiário demora muito para começar efetivamente a atender o paciente;

3% achou que os profissionais deveriam ser mais atenciosos; 3% relatou dificuldade

com transporte e gostaria de mais pontualidade no atendimento; 3% gostaria de maior

acesso ao tratamento com psicóloga e fonoaudióloga.

TABELA 21: Sugestões dos pacientes ou responsáveis.

Sugestão Freqüência %

Explicar melhor o que foi feito em cada atendimento. 3 8

Mais informações sobre a fissura e o tratamento. 4 10

Mais agilidade no tratamento. 16 42

Mais facilidade pra cirurgia. 4 10

Dificuldade em realizar o RX. 1 3

Demora em colocar aparelho ortodôntico. 4 10

Mais insistência no atendimento. 2 5

Demora na troca de semestre. 1 3

Profissionais deveriam ser mais atenciosos. 1 3

Dificuldade com transporte; mais pontualidade. 1 3

Maior acesso a psicologia e fonoaudiologia. 1 3

Total 38 100

6. DISCUSSÃO

Este estudo teve o propósito de analisar o perfil da população portadora de fissura

labiopalatal atendida no Hospital Infantil Joana de Gusmão, Hospital Universitário e

NAPADF, e discutir propostas de atenção integral para esse grupo de pacientes.

Não foi possível realizar a mesma pesquisa feita no NAPADF nesses hospitais,

porque as cirurgias ali realizadas são marcadas esporadicamente e conjuntamente com

as cirurgias gerais, não sendo possível localizar nos hospitais essa população; por isso

utilizamos os bancos de dados para obter informações desses pacientes. Os dados

obtidos nos permitiram efetuar uma análise sobre o número da amostra, idade, sexo,

procedência e tipo de fissura.

No NAPADF, foram coletados dados que permitiram informações sobre o perfil da

população estudada, a pesquisa de alguns fatores de risco para as fissuras

labiopalatais, o estudo sobre o acesso para o tratamento da fissura, a percepção dessa

população sobre o atendimento no NAPADF e a percepção desses pacientes sobre o

impacto da fissura na sua qualidade de vida.

O teste de associação do qui-quadrado foi realizado para observar a relação entre

as amostras por faixa etária, sexo, procedência e tipo de fissura do NAPADF, HU e

HIJG.

Segundo a associação entre as amostras do NAPADF, HU e HIJG, há diferença

estatística na distribuição das idades. Elas variaram de 0 a maiores de 15 anos, sendo

que o HIJG atende proporcionalmente, mais crianças na faixa etária até 5 anos, o que

se justifica por ser um centro que prioriza o atendimento infantil, e é local de escolha

para os primeiros cuidados do recém nascido em Florianópolis.

Furlaneto e Pretto (2000) examinaram prontuários do Serviço de Defeitos da Face

da Faculdade de Odontologia da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul,

e observaram a faixa etária dos pacientes atendidos pela primeira vez nesse serviço. A

faixa etária mais incidente foi dos 5 aos 10 anos.

Não houve diferença estatística na distribuição de sexo entre os locais

pesquisados, porém em todos eles houve maioria do sexo masculino.

Nagem Filho et al. (1968), encontraram maioria no sexo masculino na população

de portadores de fissura labiopalatal entre os estudantes de 31 grupos escolares na

cidade de Bauru (SP).

Fonseca e Resende (1971) também encontraram maioria do sexo masculino na

população de portadores de fissura labiopalatal estudada na Casa Maternal Dna.

Leonor Mendes de Barro (bairro Tatuapé/SP).

Capelozza Filho (1987), em uma revisão de literatura, verificou que entre a

população de pacientes fissurados, cerca de 60% ocorreu no sexo masculino. Situação

semelhante foi constatada por Furlaneto e Pretto (2000).

Nos locais pesquisados, a maioria dos pacientes era originária de outras cidades

do Estado além de Florianópolis, o que indica a importância desses centros para a

população de Santa Catarina; apesar de o Estado possuir um outro grande centro de

atendimento aos pacientes fissurados, o Núcleo de Pesquisa e Reabilitação de Lesões

Lábio Palatal de Joinville. A quantidade de paciente que procura o NAPADF porém,

ainda é pequena, em função da sua pouca estrutura que não comporta um aumento da

demanda.

A maior parte dos pacientes atendidos no Serviço de Defeitos da Face da PUCRS,

analisado por Furlaneto e Pretto (2000), foi oriunda da região metropolitana de Porto

Alegre.

Silva (2006), encontrou dados semelhantes com relação à procedência dos

pacientes que estavam em “controle” (já terminaram o tratamento) na odontopediatria

do NAPADF, a maioria era originária de outras cidades do Estado.

A distribuição do tipo de fissura variou de acordo com o local do atendimento,

provavelmente porque esses locais têm objetivos de atendimento diferenciados. A maior

parte das fissuras encontradas no Hospital Infantil foi pós-forame incisivo, o que em

parte se justifica por ser esse o local de escolha para as intervenções que mais afetam

a deglutição, fonação, e respiração da criança.

No Hospital Universitário e no NAPADF a maior parte das fissuras foi trans-forame

incisivo. No NAPADF, o tratamento prioritário é o ortodôntico, e as fissuras trans-forame

são as que mais apresentam problemas nesta área.

A maior freqüência de fissura trans-forame entre a população portadora de fissura

labiopalatal é relatada por alguns autores na literatura, como Graziosi, Bottino e Salgado

(1998), no centro de tratamento das deformidades labiopalatais da Faculdade de

Odontologia de São José dos Campos.

Loffredo, Freitas e Grigolli (2001) encontraram como fissura mais freqüente para o

Brasil, a fissura trans-forame. No NAPADF, Silva (2006) também encontrou maior

freqüência da fissura do tipo trans-forame.

Neves et al. (2002) avaliaram 123 fichas clínicas de pacientes de ambos os sexos

e idade variável, com fendas labiopalatais, atendidas na Associação de Fissurados

Labiopalatinos de São José dos Campos (SP), entre 1992 e 2000. Foi possível observar

que as fissuras do tipo trans-forame ocorreram com maior freqüência, seguidas pelas

fissuras pós-forame e pré-forame.

Outros resultados foram encontrados em trabalhos como o de Nagem Filho et al.

(1968), cujo tipo de fissura mais prevalente foi a fissura pré-forame incisivo. Na

pesquisa em nascidos vivos realizada por França e Locks (2003), em Joinville, a mais

prevalente foi a fissura pós-forame incisivo. No estudo realizado por Nunes, Queluz e

Pereira (2007), em prontuários de pacientes nascidos em Campos dos Goytacazes

(RJ), foi encontrado como fissura mais prevalente a do tipo pós-forame incisivo.

O presente trabalho procurou abordar os resultados da pesquisa realizada no

NAPADF, através de uma análise descritiva, de acordo com os “quatro campos de

saúde” de Lalonde (1978).

Com relação aos aspectos biológicos, a presente pesquisa verificou que nos

pacientes em tratamento no NAPADF não foram encontrados casos com síndromes;

apesar de a literatura indicar que não é rara a associação de fissuras labiopalatais com

diversas síndromes (CAPELOZZA et al., 1987).

Na amostra estudada por Cerqueira et al. (2005), na Associação de Apoio aos

Fissurados Labiopalatais em São José dos Campos (SP), houve associação de fissura

labiopalatal com alguma síndrome em 18 casos das 196 fichas analisadas.

Em uma revisão de literatura feita por Ribeiro e Moreira (2005), a maioria dos

casos de fissura labiopalatal não-sindrômicos não tem comprometimento do sistema

nervoso e os afetados não possuem retardo mental.

A amostra estudada no NAPADF apresentou 44,56% de pacientes com parentes

com fissura labiopalatal, sendo que 54% dos pacientes foram os primeiros casos

conhecidos na família (proband). Entre os que possuíam parentes com fissura, 7,61%

eram os próprios pais ou irmãos, e 36,95% possuíam algum grau de parentesco

próximo ou distante.

Autores como Graziosi, Bottino e Salgado (1998), afirmam que apesar da teoria

multicausal (interação dos fatores genéticos e ambientais), ser o modelo que melhor

explique o aparecimento da fissura, o fator hereditariedade é considerado muito

importante devido à alta incidência de fissuras na descendência de pais portadores

dessas anomalias.

Zúñiga, Guzmán e Castillo (2000), realizaram uma pesquisa com a população

chilena e observaram que o risco para a população geral no Chile de nascer com fissura

labiopalatal, é mais alto entre famílias afetadas: 10.3, 3.2 e 2.6 vezes para primeiro,

segundo e terceiro grau de parentesco respectivamente.

No estudo de Neves et al. (2002), foi observado que houve predomínio de crianças

portadoras de fissuras labiopalatais sem antecedentes familiares (61.78%) sobre

aquelas que possuíam algum antecedente fissurado (38.21%).

De acordo com Abdo e Machado (2005), a hereditariedade é um fator causal

relevante das fissuras labiopalatais, mas ainda não está determinado o modo de

transmissão de uma geração para a outra. O modelo de herança multifatorial, resultante

do efeito combinado de fatores genéticos com fatores ambientais, parece ser o melhor

meio de se explicar o aparecimento desta anomalia. Assim todos os indivíduos com

predisposição genética, desenvolveriam a fissura se atingissem certo limiar crítico,

acima do qual o indivíduo desenvolveria a condição e abaixo desse limiar não a

apresentariam.

Em relação ao fator estilo de vida, observou-se que apesar de o uso de

medicamentos tomados durante a gravidez terem sido associados à formação de

fissuras bucais por Thorton, Nimer e Howard (1998), a presente pesquisa não encontrou

relatos de uso de cortisona, álcool e exposição à radiação; 14% confirmaram fumar,

4,3% usaram drogas, e 3,26% usaram anticonvulsivantes. Algumas informações não

puderam ser coletadas devido aos pacientes serem filhos adotados e os pais adotivos

desconhecerem os pais biológicos. Outro fator a considerar nos resultados obtidos, é a

possível omissão de dados por parte dos pais.

Segundo Moysés (2000), o fator estilo de vida individual não pode ser modificado

de maneira fácil, muitas vezes são necessárias mudanças sócio-econômicas profundas

para se conseguir mudanças desses comportamentos na saúde.

Quanto aos fatores ambientais, em relação às doenças durante a gestação, não

foram relatadas presença de diabetes, hipertireoidismo, rubéola, toxoplasmose, varíola

ou herpes Zoster, doenças possivelmente associadas à ocorrência de fissuras nos

filhos, por 88 mães e quatro não souberam responder, por não serem mães biológicas.

Habib (1978), em uma revisão da literatura, constatou a possível relação das

infecções maternas durante a gravidez e o surgimento das fissuras labiopalatais.

Na pesquisa realizada, 54,34% das mães estavam entre 20 e 30 anos de idade

durante a gravidez; 19,57% estavam na faixa de 31 a 40 anos e 3,26% tinham acima de

40 anos. As porcentagens mais freqüentes da idade paterna estiveram entre as faixas

etárias de 20-30 anos (44,57%) e 31 a 40 anos (35,87%), e 10,87% estavam na faixa

etária acima de 40 anos. A maioria das idades maternas e paternas, à época da

concepção do paciente afetado, não apresentou diferença em relação à idade de pais e

mães da população em geral; porém, chama-nos a atenção principalmente os

resultados das faixas etárias acima de 30 anos, pois segundo alguns autores como

Capelozza Filho (1988), o risco de ocorrer fissuras é diretamente proporcional à idade

dos pais.

Com relação à etnia, a maioria (93%) pertenceu à raça branca e os outros 7% à

raça negra. Não houve casos de pacientes de outras raças no período estudado. Em

uma revisão de literatura feita por Capelozza Filho (1988), foi verificado que a maior

incidência de fissura labiopalatal ocorreu na raça amarela, seguida pela raça branca e

tendo a raça negra com uma incidência menor. Furlaneto e Pretto (2000) encontraram

96,3% da raça branca nos pacientes pesquisados. A maioria da raça branca também foi

encontrada por Nunes, Queluz e Pereira (2007), em 61,9%.

Somando-se a porcentagem das mães que não tinham educação formal (29,35%),

com as que relataram ter cumprido o ensino fundamental (51,09%), a porcentagem de

mães com baixa escolaridade ficou em 80,44%, resultado que reflete a pouca formação

educacional das mães dos pacientes fissurados.

De acordo com Buss (2000), no Brasil, a péssima distribuição de renda e o baixo

grau de escolaridade têm um papel muito importante nas condições de vida e saúde.

A baixa escolaridade das mães parece ser uma realidade em nossos centros de

saúde. Silva (2006) no NAPADF, observou que somente 24% das mães concluíram o

ensino fundamental e 21% o ensino médio; a maioria delas apresentava escolaridade

inferior.

O item baixa escolaridade das mães também foi encontrado em 52,3% por Nunes,

Queluz e Pereira (2007), em pesquisa realizada em prontuários de pacientes inscritos

em serviços de referência em tratamento de anomalias craniofaciais em Campos de

Goytacazes-RJ.

Estudos comprovam correlações positivas entre escolaridade materna e

comportamentos de vida e saúde da população; principalmente com relação às

variáveis: bem-estar psicológico, insegurança alimentar, déficit no crescimento infantil,

mortalidade neonatal (SILVA et al., 2007; FÁVARO et al., 2007; OLIVEIRA et al., 2007).

A maior percentagem da renda familiar situou-se entre 1 a 2 salários mínimos

(38,05%), conforme classificação do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística

(BRASIL, 2000). Resultado semelhante foi encontrado por Tavano (2000) no Hospital de

Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, com 55% da população pertencendo à classe

econômica baixa.

Resultado também encontrado por Silva (2006) em sua pesquisa no NAPADF, o

que pode ser explicado pelo fato deste núcleo ser um dos poucos recursos disponíveis

para a população de pacientes fissurados de classe baixa em Florianópolis e no Estado.

Além das dificuldades normais encontradas nos tratamentos realizados com a

população de renda familiar inferior, segundo Freitas, Brosco e Freitas (1994), a busca

do tratamento é prejudicada pelas superstições, crenças e valores religiosos. Existem

dificuldades por parte desses familiares em compreender os procedimentos de

reabilitação que demandam longos anos e envolve várias especialidades.

No campo da organização dos serviços, 93% dos pacientes pesquisados no

NAPADF receberam o primeiro atendimento para tratamento da fissura labiopalatal,

com mais de 1 mês de vida. Sendo que 85% dos pacientes pesquisados receberam seu

primeiro atendimento no Hospital Infantil Joana de Gusmão, o que é justificado em parte

por ser este o lugar de escolha para os primeiros cuidados a criança recém nascida.

Este item nos informa que a maioria dos pacientes recebeu os primeiros tratamentos na

época adequada.

Com relação à época de eleição para o início do tratamento da fissura, na revisão

de literatura feita por Ribeiro e Moreira (2005), as cirurgias que fazem a correção

funcional da lesão como a queiloplastia (fechamento cirúrgico do lábio) deve ser

realizada no terceiro mês de vida; enquanto a palatoplastia (fechamento cirúrgico do

palato), deve ser feita entre os doze e dezoito meses de vida.

Castelein et al. (2006) descreveram a maneira que a equipe multidisciplinar

trabalha a fissura labiopalatal no Centro na Universidade Católica de Louvain (Bélgica).

Eles optam pelo reparo neonatal do lábio superior, e o fechamento do palato com três

meses de idade; sendo que a continuação do tratamento multidisciplinar é feito para a

correção das seqüelas e as correções secundárias são programadas dependendo das

exigências funcionais, estéticas e psicológicas.

A maior freqüência de retorno para tratamento no NAPADF (53%) ocorre por volta

de 30 dias, e 22% retorna em 15 dias. O retorno em 30 dias é o tempo necessário para

a manutenção do tratamento ortodôntico. O retorno em tempo menor só ocorre quando

há maior necessidade (principalmente na odontopediatria), e os pacientes que já

terminaram o tratamento na ortodontia e na odontopediatria permanecem em controle,

retornando em alguns meses.

Com relação ao tempo de tratamento, 73,92% dos pacientes se trata há mais de

24 meses. Esta porcentagem nos indica que o tratamento demanda tempo para ser

realizado devido à alta complexidade dos casos, e eles são realizados por alunos que

tratam o paciente durante o semestre em que estiverem cursando a disciplina.

Montoyama (2000) refere-se ao tempo de tratamento ortodôntico como longo e

complexo, exigindo consciência do profissional sobre o trabalho a ser realizado no

paciente fissurado.

Em relação ao atendimento multidisciplinar, 50% da amostra procuraram

tratamento com fonoaudiólogo, sendo que 4% encontraram esta especialidade no

NAPADF, 12% no HIJG e 34% em recursos particulares. Apenas 12% da amostra

procuraram psicólogos e realizou o tratamento no NAPADF, sendo que 88% nunca

buscaram essa especialidade. Do total, 25% procuraram otorrinolaringologista, 15%

encontrou tratamento no HIJG, 1% no HU e 9% em recursos particulares. Estes dados

mostram a dificuldade dessa população em encontrar os profissionais especializados

que deveriam apoiar o tratamento, e o quanto o serviço ainda tem de caminhar para ser

efetivamente considerado multidisciplinar. Apesar de ser um núcleo pequeno, e

prioritariamente visar o tratamento ortodôntico, o NAPADF procura viabilizar

acompanhamento psicológico e fonoaudiológico aos seus pacientes.

Moller (2001) observa que a equipe multidisciplinar que trata o paciente fissurado

deve ter determinadas características: seus componentes devem participar e contribuir

conjuntamente com toda a equipe e não isoladamente; a equipe deve compartilhar os

conhecimentos e informações sobre o paciente; deve haver mútuo respeito entre os

seus membros; igualdade de opiniões para encorajar a participação de todos; e a

característica principal de uma boa equipe multidisciplinar é a vontade de aprender

sobre a fissura e sobre as outras especialidades. Além disso, a equipe não deve

diminuir com o tempo, pelo contrário a tendência é aumentar a participação

interdisciplinar, pois ela aumenta o sucesso do tratamento.

Monlleó e Lopes (2006) avaliaram 25 centros de atendimento credenciados pelo

Ministério da Saúde (MS) na Rede de Referência no Tratamento de Deformidades

Craniofaciais (RRTDCF), utilizando um questionário semi-estruturado, remetido por

correio. Segundo as autoras, as dificuldades encontradas para obtenção de tratamento

multidisciplinar nesses centros, talvez reflitam aspectos da estrutura interna da

instituição, aonde a atenção ao portador de anomalias craniofaciais é identificada como

da alçada de uma determinada especialidade, em detrimento da concepção de equipe

multiprofissional.

Com relação à percepção do paciente sobre o atendimento prestado pelo

NAPADF, de uma maneira geral, houve satisfação. A maioria achou fácil conseguir o

acesso ao tratamento (68,48%), apesar da estrutura ainda pequena do NAPADF. Houve

satisfação com o treinamento dos profissionais (82,6%), apesar de o tratamento estar

sendo realizado por alunos que ainda estão aprendendo o seu ofício. Grande parte

achou as informações sobre o tratamento satisfatórias (72%), e que os profissionais têm

boa vontade ao atendê-los (85%). Também se pode perceber a satisfação com os

serviços prestados (70,65%), e 54,35% mostrou satisfação com os resultados obtidos

com o tratamento, provavelmente devido aos fatores anteriormente expostos. Apesar de

reduzido o número de insatisfeitos, observa-se também a importância de estudar melhor

essa porcentagem para a avaliação do serviço.

Com algumas pequenas variações, respostas semelhantes de satisfação com o

serviço prestado, foram encontradas na pesquisa realizada por Lages (1999), em

indivíduos fissurados em tratamento na Faculdade de Odontologia da Universidade

Federal de Minas Gerais.

A importância do papel dos profissionais na integralidade da atenção na saúde, é

observada por Moysés (2000), que identifica suas ações e seus impactos na saúde, na

defesa das populações desprovidas de acesso à atenção de saúde efetiva.

Com relação ao acesso ao tratamento, Monlleó e Lopes (2006), reconheceram que

as dificuldades encontradas no tratamento dos pacientes com fissuras labiopalatais são

devido à ampla variação da qualidade e dos custos da assistência que estão

relacionados às características estruturais e funcionais dos serviços. As autoras

também observaram que 80% dos centros pesquisados dão informações a seus

pacientes sobre a etiologia e a prevenção das fissuras labiopalatais.

Em um estudo através de entrevistas, que procurou avaliar o choque emocional

dos pais de crianças fissuradas em tratamento no HRAC (USP), Cariola e Sá (1991),

observaram que 87% dos pais receberam orientação imediata e adequada. As autoras

não descartaram o acompanhamento psicológico como um meio eficaz de amenizar a

ansiedade e o sofrimento dos pais, auxiliando no processo do tratamento.

Para Vilela, Sacramento e Gomide (1996), a educação para a saúde bucal dos

pacientes portadores de fissuras labiopalatais, não deve se restringir a simples

informações sobre o tratamento; há necessidade de uma interação pais-profissionais,

desde o nascimento da criança, para que os pais entendam que o sucesso da

reabilitação geral do paciente, depende em grande parte da sua saúde bucal.

Segundo Carvalho e Tavano (2000), em uma avaliação através de entrevista

semidirigida com 40 pais de crianças portadoras de fissura labiopalatal em tratamento

no HRAC (USP); somente 30% dos pais compreenderam totalmente as orientações da

equipe de profissionais, e 47% afirmaram haver participado na tomada de decisões a

respeito do tratamento. Conforme as autoras os pais apresentam desinformação e certa

passividade diante do tratamento, o que demonstra a necessidade de atuação

psicológica sistemática e a transmissão de informações de forma adequada e efetiva.

Ribeiro e Moreira (2005), observaram que os profissionais de saúde que trabalham

com essa população devem estar aptos a reconhecer e tratar de forma adequada os

pacientes fissurados, além de providenciar suporte para as família.

Na percepção sobre o impacto na qualidade de vida do paciente atendido no

NAPADF, 17% dos pacientes relataram que tiveram problemas de mastigação; 48%

referiram ter problemas com a estética; 25% apresentaram problemas respiratórios;

17% apresentaram problemas auditivos; 34,78% apresentaram problemas com a

dicção; e 17% apresentaram problemas com rejeição social.

Algumas diferenças foram encontradas por Lages (1999), em seu trabalho: 59,6%

apresentaram algum problema relacionado à estética, mesmo que para alguns não

tenha refletido motivo de “incomodação”. Com relação à dicção, 55,8% relataram algum

tipo de problema.

Nagem Filho et al. (1968), observou que todos os pacientes por ele pesquisados

no HRAC apresentaram pelo menos um distúrbio, e 5 entre os 20 casos, tinham um

comprometimento sério das funções ligadas à respiração, deglutição e audição.

Para Freitas, Brosco e Freitas (1994), o sistema que compreende a mastigação,

respiração, fonação, articulação e audição estão fortemente integrados em termos de

desenvolvimento e funcionalidade, fazendo com que qualquer alteração em qualquer

parte do sistema, provoque uma modificação funcional de todo o conjunto corroborando

assim a importância do trabalho em equipe multidisciplinar. Referem-se à importância

do trabalho do fonoaudiólogo no treinamento dos órgãos fonoarticulatórios, visando

obter um melhor fechamento do esfíncter velofaríngeo, para evitar o escape do ar nasal

que causam distorções na fala.

Alterações na fala caracterizadas por distúrbios articulatórios simples e

compensatórios foram encontradas por Amaral e Genaro (1996), que realizaram uma

avaliação otorrinolaringológica e fonoarticulatória de 35 pacientes, do Centro de

Reabilitação de Fissura Labiopalatal (CERFIS), do Hospital Materno Infantil de Goiânia

(Goiás).

Silva, Nascimento e Santos (2004), observaram que um número grande de

pacientes portadores de fissura labiopalatal chega ao tratamento fonoaudiológico numa

idade tardia, assim como há alguns que não recebem correção cirúrgica na época

adequada; concluindo que há necessidade de investir mais na inserção do

fonoaudiólogo na equipe interdisciplinar, para a reabilitação precoce desses pacientes.

Com relação à audição, Cassab e Zorzetto (2006), encontraram em um grupo de

30 crianças com fissura labiopalatal, avaliadas no setor de genética clínica do HRAC da

USP, 22 crianças com história de otite média nos primeiros anos de vida.

Conforme Manoel (2006), em uma pesquisa realizada com professores de alunos

com fissura labiopalatina operada no HRAC-USP, através de questionários contendo

seis condições/funções de escuta, foi observado que dos 224 questionários analisados,

105 (46,87%) crianças apresentaram resultados com mais dificuldade principalmente

nas condições de ruído, memória/seqüência auditiva e atenção auditiva.

Quanto à percepção do paciente sobre sua estética, Tobiasen e Hiebert (1993), em

uma pesquisa realizada no Centro de Reabilitação Facial de Sutherland (Kansas/EUA),

verificou que quanto maior a severidade da fissura labiopalatal, maior a insatisfação do

paciente com relação à sua aparência, e mais problemas com a socialização na escola.

Situação também observada por Broder et al. (1994), que avaliou 431 pacientes com

fissura labiopalatal no Centro de Anomalias Craniofaciais de Nova York (EUA).

Com relação à rejeição social, Tavano (2000), encontrou em 59,37% da sua

amostra declaração de ter sido vítima de algum tipo de rejeição social. Por outro lado,

em Viana, Giacomoni e Rashid (1994), percebe-se que a mulher inconscientemente

reforça a discriminação e a segregação de si e de sua criança.

No estudo realizado por Miguel (2007), sobre a reação das mães no momento em

que a criança vai à escola, foi observada a grande preocupação das mães com a

comunicabilidade das crianças, e como seus filhos irão interagir com o ambiente social;

e em muitos casos o isolamento se inicia no ambiente da própria família.

Marcusson et al. (2002), analisou 66 pacientes com fissura labiopalatal que

realizaram suas cirurgias no Hospital da Universidade de Linköping (Suécia). Concluiu

que a percepção do impacto negativo do paciente com fissura concernente a sua

estética, bem-estar e vida social, foi maior do que no grupo de pacientes sem fissura.

Segundo Freitas, Brosco e Freitas (1994), nas classes média e média superior as

dificuldades de aceitação do problema causado pela fissura são maiores, porque as

famílias são mais conscientes dos obstáculos a serem enfrentados por seus filhos em

relação à rejeição social.

Durante a pesquisa algumas observações foram feitas pelos pacientes do

NAPADF, que demonstraram insatisfações com o serviço. Embora tenha sido pequena

a porcentagem de insatisfeitos, é importante a análise desses itens, para futura

avaliação da organização.

Foi sugerido por 8% dos pacientes que os profissionais explicassem melhor o que

foi feito a cada atendimento, pois sentem que faltam informações sobre o tratamento

realizado no dia. Quanto ao processo, 10% sugeriram que dessem mais informações

sobre a fissura e o tratamento como um todo. Essas observações sugerem a

necessidade de uma avaliação e treinamento dos alunos, para poderem suprir a

carência de informações dos pacientes/responsáveis.

Os pacientes sugeriram maior agilidade no tratamento (42%), pois alguns vinham

de longe e não entendiam o porquê da demora em realizar alguns procedimentos. Mais

uma vez é observada a dificuldade de entendimento por parte dos pacientes sobre o

desenvolvimento do tratamento das fissuras, que requer tempo e perseverança, assim

como a dificuldade do serviço pela falta de estrutura.

As cirurgias não são realizadas no NAPADF, porém 10% desejariam que elas

fossem conseguidas com mais facilidade; refletindo a dificuldade dos pacientes que tem

que enfrentar uma fila comum nos hospitais para consegui-las.

Uma pequena parcela apresentou dificuldade para conseguir realizar os exames

radiológicos necessários (3%). Esses exames geralmente são feitos na própria

faculdade e sem ônus para os pacientes.

Alguns relataram demora na colocação do aparelho ortodôntico (10%); mais uma

demonstrando a incompreensão do processo do tratamento que requer tempo e muitas

vezes ações que precedem a sua colocação.

Algumas mães gostariam de mais insistência no atendimento aos seus filhos (5%),

pois esses dificultam o tratamento, e o dentista interrompe a sessão. Uma outra

pequena parcela (3%) relatou que na troca de semestre o estagiário demora muito para

começar efetivamente a atender o paciente; 3% achou que os profissionais deveriam

ser mais atenciosos e 3% relatou dificuldade com transporte e gostaria de mais

pontualidade no atendimento. É importante lembrar que o trabalho está sendo realizado

por alunos que ainda estão aprendendo o seu ofício, muitas vezes apresentando

dificuldades para dar assistência ao paciente.

Houve também requisição de 3% que gostaria de maior acesso ao tratamento com

psicóloga e fonoaudióloga. À época da pesquisa, não havia atendimento dessas

especialidades no NAPADF. No presente semestre esse atendimento está sendo

realizado.

Esses dados demonstram a importância de um trabalho contínuo junto ao paciente

e à equipe do NAPADF, para garantir que as expectativas quanto à elucidação de

dúvidas sejam asseguradas.

Grande parte das dificuldades apresentadas pelos pacientes com fissura

labiopalatal, pode ser justificada pelas distâncias geográficas que devem ser vencidas;

seja devido às dificuldades enfrentadas para a manutenção de um cronograma regular

de consultas de seguimento, particularmente na área de reabilitação, ou, ainda, para

estabelecimento de vínculos com a equipe e com o serviço (MONLLEÓ e LOPES,

2006).

Para Lorenzzoni (2007), há dificuldades no acesso aos serviços oferecidos pelo

SUS aos pacientes fissurados, especialmente com relação às distâncias dos centros

especializados. Há necessidade de investimentos na descentralização dos serviços no

Estado, com a criação de núcleos de apoio especializados para o atendimento a essa

população. A autora observa também a necessidade de um protocolo para o

atendimento ao portador de fissura labiopalatal, envolvendo os três níveis de atenção do

SUS na busca da atenção integral.

O quadro seguinte procurou apontar estratégias de Promoção da Saúde ampliadas

aos pacientes portadores de fissura labiopalatal.

QUADRO 1: Estratégias para a Promoção de Saúde dos PPFL.

Estruturar e fortalecer a Promoção da Saúde para os PPFL

, buscando

ações que sejam sensíveis à realidade dessa população no Brasil.

Estimular a inserção de ações de Promoção da Saúde v

oltadas para os

PPFL em todos os níveis de atenção do SUS.

Desenvolver estratégias de qualificação dos profissionais de saúde

, com

ações voltadas para o tratamento dos PPFL.

Procurar o apoio a projetos de qualificação de profissionais para

atuação na área de Promoção da Saúde dos PPFL, que atuem na

Saúde da

Família e Programa de Agentes Comunitários de Saúde.

Buscar o apoio para a criação de Observatórios de Experiências Locais

referentes à Promoção da Saúde dos PPFL.

Estimular a criação de uma rede de experiências que deram certo

com

relação à Promoção da Saúde dos PPFL.

Estimular a inclusão de ações de Promoção da Saúde para os PPFL

agenda de atividades da comunicação social.

onstruir parcerias que estimulem e viabilizem políticas públicas

saudáveis no âmbito da Promoção da Saúde dos PPFL

; apoiando as

iniciativas das Secretarias Estaduais e Municipais.

Apoiar o desenvolvimento de estudos referentes ao impacto da situação

de saúde dos PPFL.

Estabelecer o intercâmbio técnico-científico visand

o o conhecimento e a

troca de informações com unidades federativas e países onde as ações de

Promoção da Saúde voltadas aos PPFL

estejam integradas ao serviço

público de saúde.

Estimular a

criação da Rede Virtual de Promoção da Saúde com

programas voltados para os PPFL.

Reforçar a ação comunitária nas iniciativas de promoção da saú

de, com

palestras com equipe multidisciplinar da área da saúde e educação.

Avaliação periódica do serviço por parte dos profissionais que compõem

a equipe multidisciplinar.

lhoria da informação epidemiológica através de aprimoramento do

Sistema Nacional de Informação (SINASC).

Buscar financiamento para estruturação dos serviços.

Essas sugestões de reorientação dos serviços de saúde para a integralidade da

atenção dos pacientes portadores de fissura labiopalatal, buscam servir de ponto de

partida para uma nova visão da Promoção da Saúde dessa população.

7. CONCLUSÃO

O presente trabalho observou o perfil da população de pacientes fissurados

atendidos nos principais centros de tratamento para essa população em Florianópolis, o

HIJG, o HU e o NAPADF.

Os resultados permitiram visualizar a faixa etária que permaneceu semelhante;

quanto ao sexo, a maioria era do sexo masculino; a procedência, com a maioria

originária de cidades do interior do Estado de SC; e a distribuição do tipo de fissura que

variou de acordo com o local do atendimento.

De uma maneira geral, a percepção dos pacientes sobre o atendimento no

NAPADF, mostrou satisfação com o acesso ao tratamento; com o treinamento dos

profissionais; com as informações sobre o tratamento; com a boa vontade dos

profissionais ao atendê-los; com os serviços prestados e com os resultados obtidos com

o tratamento.

Na percepção sobre o impacto na qualidade de vida do paciente atendido no

NAPADF, alguns pacientes relataram problemas de mastigação, estética, respiratórios,

auditivos, com a dicção, e com a rejeição social.

As estratégias de atenção integral ao Paciente Portador de Fissura Palatal (PPFL),

procuraram contemplar as orientações fornecidas pela Política Nacional de Promoção

da Saúde (Brasil, 2006): com relação à importância da promoção da saúde, ações

intersetoriais, empoderamento individual e coletivo, mudanças organizacionais com

qualificação de profissionais, divulgação das iniciativas existentes, e apoio às pesquisas

sobre o impacto da situação de saúde desses pacientes.

O presente estudo pretendeu principalmente buscar a integralidade no

atendimento ao paciente com fissura labiopalatal, porém é importante que essa

pequena contribuição estimule a busca de novos estudos, com o objetivo de ampliar a

atenção dada a esses pacientes.

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acessado em 16/12/2007.

114

ANEXOS

115

ANEXO 1

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Meu nome é Elizabeth Soares de Paula e estou desenvolvendo a pesquisa “A

Integralidade na Atenção de Pacientes com Fissuras Labiopalatais de Florianópolis

- SC”, com o objetivo de elaborar estratégias de promoção da saúde para este

grupo de pacientes. Para essa pesquisa será realizado um questionário cujas

respostas não trarão qualquer tipo de constrangimento para o paciente. Se você

tiver alguma dúvida em relação ao estudo ou não quiser mais fazer parte do

mesmo, pode entrar em contato pelo telefone 99074883. Se você estiver de acordo

em participar, posso garantir que as informações fornecidas serão confidenciais e

só serão utilizados neste trabalho.

_________________________________________

Elizabeth Soares de Paula

Eu, ___________________________________________________, fui

esclarecido sobre a pesquisa “A Integralidade na Atenção de Pacientes com

Fissuras Labiopalatais de Florianópolis - SC” e concordo que meus dados sejam

utilizados na realização da mesma.

Florianópolis, de de 2005.

RG: __________________________________

116

ANEXO 2

FICHA CLÍNICA

Data: ___ / ___ / _____

1. Perfil da população estudada:

1.1 Nome: _______________________________________________

1.2 Data de Nascimento: ____ / ____ / ______

1.3 Sexo: ( )F ( )M

1.4 Procedência: __________________________________

1.5 Endereço: ____________________________________________

Bairro: _________________________ Cidade: _______________

CEP: ___________________________

Telefone: ________________________Celular: ______________

1.6 Nome do Responsável: _________________________________

1.7 Tipo de fissura que você apresenta

( ) Lábio ( )unilateral ( )direita ( )esquerda ( )bilateral

( ) Lábio e Palato ( )unilateral ( )direita ( )esquerda ( )bilateral

( ) Palato

2. Fatores de risco

2.1 Síndrome ( )sim ( )não

2.2 Primeiro caso na família ( )sim ( )não

2.3 Parentes com fissura ( )sim ( )não

2.4 Grau de parentesco ( )irmão ( )pai ( )mãe ( )outros_____________

2.5 Idade da mãe na gestação ( )menos de 20 anos ( )20 a 30 anos

117

( )31 a 40 anos ( )mais de 40 anos

2.6 Idade do pai na gestação ( )menos de 20 anos ( )20 a 30 anos

( )31 a 40 anos ( ) mais de 40 anos

2.7 Escolaridade da mãe: ( ) sem educação formal

( ) primário

( ) ensino fundamental

( )ensino médio

( ) superior

2.8 Etnia ( )branca ( )negra ( )amarela ( )outras

2.9 Renda Familiar: ( )até 1 SM, ( )1 a 2 SM, ( )2 a 3 SM, ( )3 a 5 SM,

( )5 a 10 SM, ( )mais de 10 SM, ( )sem rendimento

2.10 Durante a gravidez a mãe fez uso de:

( ) Cortisona

( ) Cigarro

( ) Álcool

( ) Drogas

( ) Anticonvulsivantes

( ) Outra medicação: qual............................................

( ) Radiação: para quê..........................................................

2.11 Durante a gravidez a mãe apresentou:

( ) Diabetes

( ) Hipotireoidismo

( ) Rubéola

( ) Toxoplasmose

( ) Varíola

( ) Herpes

118

3. Acesso ao Serviço para tratamento da fissura labiopalatal:

3.1 Época do primeiro atendimento: ( )primeiro mês de vida

( )primeiro ano de vida

( )após primeiro ano de vida

3.2 Local do primeiro atendimento: ( ) NAPADF

( ) HI

( ) HU

( ) OUTROS_________________

3.3 Freqüência de retorno no NAPADF: ( ) 1ª vez, ( )7 dias, ( )15 dias,

( )30 dias, ( )3 a 6 meses, ( )6 meses, ( )anual, ( ) mais de 1 ano.

3.4 Tempo de tratamento no NAPADF: ( ) até 1 mês

( ) 2 a 6 meses

( ) 7 a 24 meses

( ) mais de 24 meses

3.5 Atendimento multidisciplinar

( )fonoaudiólogo local: ( )NAPADF ( )HI ( )HU ( )OUTROS

( ) psicólogo local: ( )NAPADF ( )HI ( )HU ( )OUTROS

( )otorrinolaringologista local: ( )NAPADF ( )HI ( )HU ( )OUTROS

119

ANEXO 3

QUESTIONÁRIO

(LAGES, 1999).

Ao receber este questionário, por gentileza, leia com atenção cada uma das

questões abaixo. Marque um X nas frases que estiverem de acordo com a sua

percepção, isto é, de acordo com o que você realmente pensa e sente:

( ) 7a– Tenho problemas de mastigação por ser fissurado.

( ) 12b– Não tenho problemas de rejeição social por ser fissurado.

( ) 1c– Consigo tratamento para os meus problemas decorrentes da fissura

labiopalatal, mas com dificuldades. Quais? _________________________

( ) 8a– Tenho problemas de estética (aparência) por ser fissurado.

( ) 11b – Não tenho problemas de fala por ser fissurado.

( ) 2c – Os profissionais que me atendem são bem treinados, porém eles poderiam ser

melhores. Como? __________________________________

( ) 9a– Tenho problemas respiratórios por ser fissurado.

( )10b– Não tenho problemas de ouvido por ser fissurado.

( ) 3c– Os profissionais me informam sobre o meu problema, mas poderiam me

explicar melhor.

( )10a– Tenho problemas de ouvido por ser fissurado.

( ) 9b– Não tenho problemas respiratórios por ser fissurado.

( ) 4c– Os profissionais atendem com boa vontade, porém poderiam me dar mais

atenção.

( )11a– Tenho problemas de fala por ser fissurado.

( ) 8b– Não tenho problemas de estética (aparência) por ser fissurado.

( ) 5c– Estou satisfeito com os serviços que me prestam, mas o atendimento poderia

ser melhor. Como? ___________________________

( )12a– Tenho problemas de rejeição social por ser fissurado.

( ) 7b– Não tenho problemas de mastigação por ser fissurado.

120

( ) 6c– Estou satisfeito com os resultados que estão sendo obtidos com o tratamento,

mas esses resultados poderiam ter sido melhores.

( ) 1a – O tratamento para os meus problemas decorrentes da fissura labiopalatal é

fácil de ser conseguido.

( ) 6b– Não estou satisfeito com os resultados que estão sendo obtidos com o

tratamento.

( ) 7c – Tenho problemas de mastigação por ser fissurado, mas esse fato não me

incomoda.

( ) 2a – Os profissionais que me atendem são bem treinados para fazer o serviço.

( ) 5b – Não estou satisfeito com os serviços que me prestam.

( ) 8c – Tenho problemas de estética (aparência) por ser fissurado, mas esse fato não

me incomoda.

( ) 3a– Os profissionais me informam de forma satisfatória sobre o meu problema.

( ) 4b– Os profissionais não têm boa vontade para me atender.

( ) 9c – Tenho problemas respiratórios por ser fissurado, mas esse fato não me

incomoda.

( ) 4a– Os profissionais têm boa vontade para me atender.

( ) 3b– Os profissionais não me informam de forma satisfatória sobre o meu problema.

( ) 10c – Tenho problemas de ouvido por ser fissurado, mas esse fato não me

incomoda.

( ) 5a – Estou satisfeito com os serviços que me prestam.

( ) 2b– Os profissionais que me atendem não são bem treinados para fazer o serviço.

( ) 11c– Tenho problemas de fala por ser fissurado, mas esse fato não me incomoda.

( ) 1b- Não é fácil conseguir tratamento para os meus problemas decorrentes da

fissura lábio- palatal.

( ) 12c- Tenho problemas de rejeição social, mas esse fato não me incomoda.

( ) 6a - Estou satisfeito com os resultados que estão sendo obtidos com o tratamento.

Sugestões:____________________________________________________________

_____________________________________________________________________

___________________________________________________

ANEXO 4

121

122

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