( PDF ) Escutando as mães HIV+ sobre o grupo de gestantes soropositivas para o vírus da imunodeficiência humana

Download PDF

ads:

Universidade Federal do Rio Grande do Sul

Gisele Maria Inchauspe Preussler

ESCUTANDO AS MÃES HIV+ SOBRE O GRUPO DE GESTANTES

SOROPOSITIVAS PARA O VIRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA

Porto Alegre

2005

ads:

Livros Grátis

http://www.livrosgratis.com.br

Milhares de livros grátis para download.

Gisele Maria Inchauspe Preussler

ESCUTANDO AS MÃES HIV+ SOBRE O GRUPO DE GESTANTES

SOROPOSITIVAS PARA O VIRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA

Dissertação apresentada ao Curso de

Mestrado em Enfermagem da Escola de

Enfermagem da Universidade Federal do Rio

Grande do Sul, como requisito parcial para a

obtenção do título de Mestre em Enfermagem.

Orientadora: Profa. Dra. Olga Rosária Eidt

Porto Alegre

2005

ads:

A ficha catalográfica será

aqui

P943e Preussler, Gisele Maria Inchauspe

Escutando as mães HIV+ sobre o Grupo de Gestantes

Soropositivas para o vírus da imunodeficiência humana / Gisele

Maria Inchauspe ; orient. Olga Rosária Eidt. – Porto Alegre, 2005.

122 f. : il.

Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Universidade Federal

do Rio Grande do Sul. Escola de Enfermagem. Curso de Mestrado

em Enfermagem, 2005.

1. Mulheres grávidas. 2. Soropositividade para HIV : enfer-

magem. 3. Síndrome de Imunodeficiência Adquirida : congênito. 4.

Relações mãe-filho. 5. Comportamento materno. 6. Grupos

diagnósticos relacionados. 7. Educação em saúde. I. Eidt, Olga

Rosária. II. Título.

Limites para indexação: Humano.

Feminino. LHSN – 441

NLM

–

WP 100

Dedico esse trabalho:

- Ao meu marido Geraldo e meus filhos Thiago

e Gabriela

- A todas as mães soropositivas para o HIV em

especial as participantes deste estudo, que

além de enfrentarem o penoso cotidiano de

suas vidas, enfrentam a soropositividade para o

HIV, acompanhadas de preconceito,

descriminação, desafios, medos e mesmo

assim, buscam força para superar esses

momento e sobreviver a todas essas

dificuldades. A essas mulheres mães, minha

intensa admiração!

AGRADECIMENTOS

Aos meus pais Canepa Inchauspe (in memorian) e Alda Pereira Inchauspe

pela vida.

À Profa. Dra. Olga Rosária Eidt, a quem tive a oportunidade de conhecer

com a realização deste Mestrado e que neste percurso apoiou-me com toda sua

paciência, sabedoria e humanidade, respeitando meu tempo e nossas diferenças.

Minha imensa gratidão por este processo que juntas construímos e pela

oportunidade de conviver com uma pessoa tão especial.

Aos colegas e amigos do SAE, Enf. Maria da Glória Correa, Enf. Ingrid

Krilow e psicóloga Lisiane Winkler, por “segurarem” todas as barras nas minhas

ausências e suportarem meus “stress”; à fisioterapeuta Simone Ávila, pelas dicas,

desde a elaboração do projeto; ao Dr. Regis Kreitchmann, pelas referências

bibliográficas e a todos os demais colegas pela parceira. Às colegas do SAE e do

COAS (Centro de Orientação e Apoio Sorológico), representadas pela Enf. Neiva R.

Wacholtz e pela psicóloga Miriam Weber, que há alguns anos tiveram a

sensibilidade de perceber a necessidade de um espaço coletivo de apoio às

mulheres que se sabem soropositivas para o HIV, na gestação, e criaram o grupo de

gestantes, hoje objeto deste estudo.

Às minhas colegas e amigas: Enf. Ana Lúcia Dagord pelo imenso incentivo e

apoio para a realização deste curso de Mestrado, desde a elaboração do projeto; à

Enf. Débora Coelho, por todos os auxílios prestados sempre que a ela recorri; a

Cristine Müller por ter sido minha parceira nos primeiros passos na realização de

produções científicas e às colegas de Mestrado especialmente Luciana Dezort e

Adriana Luzardo, pela amizade e pelos momentos que compartilhamos.

Prevenção: Nosso Futuro

“Pior que perder uma criança com AIDS é

descobrir que isto poderia ter sido evitado”

Pediatric AIDS Foundation

RESUMO

A feminização é uma das características atuais da epidemia da Aids e atinge

principalmente mulheres em idade fértil, o que vem desencadeando um aumento de

gestantes portadoras de HIV/Aids. O Serviço de Assistência Especializada em

DST/Aids, que integro como enfermeira, vem desenvolvendo o Grupo de Gestantes

Soropositivas para o HIV. Conhecer a opinião das mães HIV+ egressas desses

grupos sobre esta atividade, tornou-se, então, o objetivo deste estudo. O interesse

pelo tema surgiu da experiência de ter cuidado mulheres que vivenciaram esta

trajetória no período gestacional e por entender que, ao escutá-las, têm-se subsídios

para qualificar o grupo de gestantes soropositivas para o HIV. Trata-se de um estudo

descritivo, com abordagem qualitativa. As participantes do estudo, utilizando o

critério de saturação, foram 10 mulheres HIV+ egressas do programa de pré-natal de

um Serviço de Assistência Especializada em DST/Aids do município de Porto

Alegre. A coleta de dados, realizada no terceiro trimestre de 2004, foi obtida por

meio de entrevista, após a leitura e assinatura, pelas entrevistadas, do termo de

consentimento livre e esclarecido com aprovação do Comitê de Ética em pesquisa

da Instituição. Para análise dos dados utilizou-se a Análise de Conteúdo

(MORAES,1999), A complexidade dos resultados aponta várias considerações

relacionadas a: perplexidade das mulheres ao conhecerem seu diagnóstico de HIV e

conseqüentes desinformações relativas ao processo gravídico puerperal

acompanhado de HIV, dilema quanto à clandestinidade do diagnóstico, desamparo

familiar e social, impossibilidade de amamentar somado ao despreparo de

profissionais de enfermagem na maternidade, à condução de outras alternativas

substitutivas do aleitamento materno e a preocupação pela responsabilidade de ser

ela a fonte transmissora do HIV para seu filho. Para este mundo singular vivido por

estas mulheres, pode-se afirmar ser o Grupo de Gestantes Sororpositivas para o

HIV, um espaço coletivo de cuidado especial e humanizado e que independente das

experiências de vida pessoal, gestacional e familiar e de diferenças de cada

participante, resulta num movimento capaz de imprimir grandes mudanças de

atitudes, tornando-se evidente para a autora a necessidade de se oportunizarem

cada vez mais, espaços de Educação para Saúde como disponibilizados neste

grupo. As mães como atoras sociais trouxeram ao aprimoramento do grupo valiosas

sugestões referentes à manutenção dos grupos, à ampliação dos participantes

oportunizando que outros membros da família participem e à continuação do grupo

após o parto. Entre as recomendações advindas desse estudo destaca-se a de

construção de trabalhos interdisciplinares em espaços institucionais, familiares e

sociais que contemplem o amplo conjunto de necessidades referido pelas mulheres

e as apóiem na busca da qualidade de vida para si e seus bebês.

Descritores: Mulheres grávidas. Soropositividade para HIV: enfermagem.

Síndrome de Imunodeficiência Adquirida: congênito. Relações mãe-

filho. Comportamento Materno. Educação em saúde. Grupo

diagnóstico relacionado.

Limites: Humano. Feminino.

RESUMEN

La feminización es una de las características actuales de la epidemia del

SIDA y alcanza principalmente a mujeres en edad fértil, lo que viene

desencadenando un aumento de gestantes portadoras de HIV/SIDA. El Servicio de

Asistencia Especializada en DST/SIDA, que integro como enfermera, viene

acompañando un Grupo de Gestantes Sueropositivas para el HIV. Conocer la

opinión de las madres HIV+ provenientes de esos grupos, sobre esta actividad, se

tornó, entonces, el objetivo de este estudio. El interés por el tema surgió de mí

experiencia de haber cuidado mujeres que vivieron este trayecto en el período de la

gestación y por entender que, al escucharlas, se obtuvieron ventajas para calificar el

grupo de gestantes sueropositivas para el HIV. Se trata de un estudio descriptivo,

con énfasis cualitativo. Las participantes del estudio, utilizando el criterio de

saturación, fueron 10 mujeres HIV+ que venían del programa de prenatal de un

Servicio de Asistencia Especializada en DST/SIDA de la municipalidad de Porto

Alegre. La colecta de datos, se realizó en el tercer trimestre de 2004, las

informaciones fueron obtenidas a través de entrevista personal, leída y firmada por

cada una de ellas, con lo cual ellas consentían para la utilización de las

informaciones en este estudio, estando todo de acuerdo con el Comité de Ética en

investigación de la Institución. Para el análisis de los datos se utilizó el Análisis de

Contenido. La complejidad de los resultados indicó varias consideraciones

relacionadas a: perplejidad de las mujeres al conocer su diagnóstico de HIV y en

consecuencia la falta de informaciones relacionadas al proceso de gravidez

puerperal acompañado de HIV, el dilema en cuanto a mantener el diagnóstico en

secreto, al desamparo familiar y social, y la imposibilidad de amamantar sumada a la

falta de preparación de profesionales de enfermería en la maternidad, la búsqueda

de otras alternativas que sustituyan el amamantamiento materno y la preocupación

por la responsabilidad de ser ella la fuente transmisora del HIV para su hijo. Se

puede afirmar que el grupo de gestantes sueropositivas para el HIV es un espacio

colectivo que requiere de cuidado especial y humanizado al servicio de estas

mujeres, cuya vida constituye un mundo singular, y que independientemente de la

experiencia de vida personal, de gestación y familiar, y de las diferencias entre cada

participante, resulta en un movimiento capaz de imprimir grandes mudanzas de

actitudes, resultando evidente para la autora, la necesidad de dar oportunidad en

mayor medida a los espacios de educación para la salud, tal como los espacios

disponibles para este grupo. Las madres, como protagonistas sociales, aportaron

valiosas sugestiones a la mantención de los grupos, a la ampliación de los

participantes en ellos, dando oportunidad para la participación de otros miembros de

la familia y a la mantención del grupo después del parto. Todo esto sirvió para el

mejor funcionamiento del grupo. Entre las recomendaciones surgidas de este

estudio se destaca el de la realización de trabajos interdisciplinarios en espacios

institucionales, familiares y sociales, que contemplen el amplio conjunto de

necesidades de estas mujeres y un constante apoyo en su búsqueda por una

calidad de vida mejor para ellas y sus hijos.

Descriptores: Mujeres embarazadas. Seropositividad para VIH: enfermería.

Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida: congénito. Relaciones

madre-hijo. Conducta materna. Educacion en Salud. Grupo

diagnóstico relacionados.

Límites: Humano. Femenino.

ABSTRACT

Feminization is one of the present characteristics of AIDS epidemic and it

mainly affects women in fertile age, which has increased the number of pregnant

HIV/AIDS carriers. The Service for Specialized Assistance for STD/AIDS, which as a

nurse I integrate, has developed the group for HIV positive mothers. Then, getting to

know these HIV-positive mothers’ opinion has became the central objective of this

study. The interest for the topic emerged from the experience of looking after women

who lived through this experience during their gestation period and also because of

the fact that, by listening to them, there are elements to qualify the group of HIV-

positive. It is a descriptive study, with qualitative approach. Using saturation criterion,

the subjects of the study have been 10 HIV-positive women from the prenatal Service

for Specialized Assistance for STD/AIDS in the city of Porto Alegre. Data were

collected in the third trimester of 2004 through interviews, after each interviewee read

and signed the free and clarified consent term with he approval of the Committee of

Ethic on Research of the institution. Content analyzes has been used for data

analysis. The results complexity points outs various considerations related to: the

perplexity of women in face of their HIV diagnostic and consequent misinformation in

relation to the pregnant puerperal process with HIV, dilemmas as to the clandestine

diagnostic, lack of familiar and social support, impossibility to breast-feed added to

the nurses professionals in maternity lack of preparedness, the decision as to

substitutive alternatives of feeding and preoccupation in relation to the possibility of

transmitting HIV to their children. These women lived through this singular moment,

and we can state that the Grupo de Gestantes Soropositivas (Group of HIV positive

Pregnant Women) is a collective and humanized space of special care and which

independently of their personal lives, pregnancy and familiar experiences and of the

differences between the participants, the group results in a movement capable to

grant important attitude changes. Thus, it turned out to be evident to the author that it

is necessary to provide opportunities to more spaces of Health Education as we did

in relation to this group. These mothers, as social performers, brought the group

valuable suggestions for the improvement of the group, as maintaining the group,

increasing the number of participants, so that other family members can participate

and maintaining the group after birth. Among the recommendations by this study we

stress the construction of interdisciplinary work in institutional, familiar and social

spheres, able to respond to the set of necessities referred by these women, so as to

support them in the search for life quality for themselves and for their babies.

Descriptors: Pregnant women. HIV seropositivity: nursing. Acquired

Immunodeficiency Syndrome: congenital. Mother-child relations.

Maternal behavior. Health education. Diagnoses-Related Groups

Limits: Human. Female.

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO 16

2 OBJETIVOS 20

3 REVISÃO DE LITERATURA 21

3.1 Contextualizando a Epidemia do HIV/AIDS: da descoberta a

feminização 21

3.2 Gestantes soropositivas para o HIV e suas vulnerabilidades 29

3.3 Atividade grupal como estratégia de convivência e educação para

a saúde 35

4 METODOLOGIA 44

4.1 Caracterização do estudo 44

4.2 Aspectos éticos 44

4.3 Campo de estudo 45

4.4 Participantes do estudo 48

4.5 Coleta e preparo das informações 51

4.6 Análise das informações 52

5 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS 54

5.1 Vivenciando as adversidades de ser mãe soropositiva para o HIV 55

5.1.1 Experenciando a concretude da vulnerabilidade Gestação X HIV 57

5.1.2 Possibilidade de estar gerando uma criança com HIV : o centro de

preocupação das mães 62

5.1.3 HIV & GESTAÇÃO; sofrimentos emocionais decorrentes 65

5.2 Ausência de possibilidade de amamentar como frustração na

completude de realizar-se como mãe

5.2.1 Situação ímpar de vulnerabilidade materna 70

5.2.2 Situações de vulnerabilidade institucional fortificam o preconceito e

discriminação, desencadeando auto-proteção 72

5.3

Grupo de Gestantes Soropositivas para o HIV (GGSPHIV): espaço

previlegiado ao processamento de novos conhecimentos e atitudes

5.3.1 Busca e encontro de espaço para convivência e desvelamento do “self”78

5.3.2 GGSPHIV: espaço de educação para saúde e estímulo á formação de

atitudes saudáveis 83

5.4 Mulheres HIV protagonistas na (re)construção do GGSPHIV 91

5.4.1 GGSPHIV: espaço de acolhimento reconhecido por seus atores sociais 92

5.4.2 Necessidades a serem contempladas nos grupos: o que sugerem as

mulheres 95

6 CONSIDERAÇÕES FINAIS 103

7 RECOMENDAÇÕES DO ESTUDO 108

REFERÊNCIAS 110

APÊNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido 117

APÊNDICE B - Roteiro de entrevista com as mães com sorologia positiva

para o HIV

119

ANEXO A- Aprovação da pesquisa pela Instituição 122

ANEXO B - Planilha de Controle das gestantes no grupo 123

1 INTRODUÇÃO

O interesse em abordar o tema, grupo educativo para gestantes

soropositivas para o Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV), emerge do encontro

desta temática com o trabalho que realizo no Serviço de Assistência Especializada

em Doenças Sexualmente Transmissíveis

e Síndrome da Imunodeficiência

Adquirida de Porto Alegre (SAE/DST/AIDS/POA), onde exerço minhas atividades

profissionais há quatro anos.

Nesta caminhada, como enfermeira, tenho desenvolvido diferentes

atividades como, assistenciais a nível hospitalar e em saúde pública, docência e

atividades gerenciais. Em nenhum momento dessa trajetória profissional tinha tido a

oportunidade de cuidar mulheres em uma etapa tão significativa de suas vidas que é

a maternidade, apesar de ser um desejo que me acompanha desde a formação.

Sempre vivi com a utopia de que a gestação, para a maioria das mulheres, é uma

etapa de imenso prazer e felicidade, pois se traduz em vida e saúde. Isto me levava

a imaginar que trabalhar com essa clientela causaria menos sofrimento como

profissional de saúde. No entanto, desde que venho exercendo minhas atividades

profissionais em um serviço especializado em DST/Aids conheci outra realidade,

onde a gestação não é vivenciada com tanta tranqüilidade e felicidade, pois agrega-

se às apreensões naturais dessa etapa, as causadas pela situação de uma sorologia

positiva para o HIV, em que o processo gestacional é acompanhado por inúmeras

inquietações, destacando-se o preconceito, a possibilidade de transmissão para o

bebê e a própria preocupação com a saúde da mulher- mãe.

Conforme divulgado no Boletim Epidemiológico, v. 5, n. 21, nov. 2003, as DST são atualmente

denominadas de Infecções de Transmissão Sexual (ITS), no entanto no SAE mantemos a sigla

DST.

Entre as atividades que desenvolvo neste setor cabe-me a de coordenar um

dos grupos de gestantes soropositivas para o HIV. Esta atividade vem sendo

desenvolvida há mais de cinco anos e até o momento não foi realizado nenhum

estudo que busque conhecer as opiniões das, mães egressas do grupo, sobre esta

atividade, considerando ser um espaço de cuidado, aprendizado em que as

temáticas desenvolvidas estão diretamente relacionadas ao momento que estão

vivenciando.

O SAE/POA é um dos serviços que compõem o Centro Municipal de

DST/Aids. Foi inaugurado em 1996 e destina-se a atender crianças, adolescentes e

adultos infectados pelo vírus HIV e portadores de DST, referenciados dos diferentes

serviços de POA, grande POA e interior do Estado. Para o atendimento as gestantes

HIV positivas, proporcionado por meio de consultas individuais e grupos, este

serviço dispõe de equipe interdisciplinar

Esse serviço está estruturado de maneira que se possa garantir, com

prioridade, o acesso e acolhimento das gestantes e que o acompanhamento pré-

natal, inicie o mais precocemente possível. Toda gestante encaminhada ao serviço

é, inicialmente, atendida pela enfermeira em consulta de enfermagem e, a partir de

suas necessidades e disponibilidade do serviço, é encaminhada para consulta

médica e inserida em grupo de gestantes, conforme sua situação individual. A partir

da sua inscrição no serviço, esse acompanhamento lhe é oferecido durante o ciclo

gravídico puerperal, incluindo seu filho para definição da sorologia para o HIV, tendo

o seguimento com infectologista, ao longo de sua vida.

Com o objetivo de facilitar e garantir a participação das gestantes, tanto nas

consultas médicas mensais, como no grupo, essas atividades acontecem de forma

Essa equipe interdisciplinar compõe-se de infectologista, dermatologista, pediatria, neurologista,

ginecologista, obstetra, enfermeiros, psicólogo, fisioterapeuta, assistentes sociais, auxiliares de

enfermagem e estagiários de diferentes áreas (administrativos, enfermagem e serviço social).

articulada, ou seja, as consultas médicas ocorrem no mesmo dia dos encontros de

grupo.

Com a mudança do perfil da epidemia atingindo mulheres, principalmente

em idade fértil e com o incentivo da realização do teste anti-HIV, na rotina de pré-

natal, há um aumento significativo de mulheres que, na gestação se descobrem

soropositvas para o HIV. Este fato vem acarretando um aumento de gestantes

soropositivas para o HIV no serviço.

Em decorrência, a equipe percebeu a necessidade de criação de um espaço

que possibilitasse acolhimento e que favorecesse, de maneira coletiva, às gestantes

receberem as orientações necessárias a uma gestação soropositiva para o HIV.

Criou-se, então, a partir de 1998 os grupos de gestantes soropositivas para o HIV,

na busca de oportunizar um espaço de acolhimento e aprendizagem, fortalecer

vinculo ao serviço, compartilhar experiências, estimular a adesão ao seu tratamento,

e o cuidado da mãe e do bebê (PORTO ALEGRE, 2000).

O estudo realizado, por uma psicóloga da Instituição, sobre Fantasias de

Gravidez e Características Psicossociais de Mulheres no Binômio Gestação/HIV+,

muito contribuiu para a criação desses grupos (WEBER, 1998).

No atual contexto da AIDS, a feminização da epidemia surge como uma

temática que merece atenção, pois envolve a saúde da mãe e da criança. A

gestação por si só, na vida de uma mulher é um momento gerador de inúmeras

inquietações. A experiência vivida no SAE como enfermeira e coordenadora de um

dos grupos, mostrou que ser soropositiva para o HIV e gestante é um fato que, para

a maioria das mulheres, gera inquietações redobradas, desencadeando inúmeros

conflitos, medos, questionamentos, tornando-as extremamente sensíveis,

principalmente aos riscos do bebê e para o enfrentamento do preconceito existente

em relação à soropositividade para o HIV. Isto exige da gestante aceitação,

envolvimento, conhecimento, dedicação e, sobretudo, estímulo para mudança de

comportamento a fim de preservar sua saúde e evitar a transmissão materno-infantil.

Percebo, então, que entre os profissionais que compõem a equipe

interdisciplinar do serviço, o enfermeiro por características da formação e de sua

história, é um profissional que se diferencia na equipe de saúde, por disponibilidade

de acesso, de escuta, de vínculo e porque as ações educativas são inerentes ao seu

cotidiano. Daí, sem dúvida, ser um membro fundamental na equipe interdisciplinar,

capaz de auxiliar as pessoas que vivem com HIV/Aids.

Como enfermeira e coordenadora de um dos grupos de gestantes

soropositvas para o HIV, tem me inquietado o fato de não conhecermos como os

principais sujeitos envolvidos neste processo, estão percebendo esta atividade, no

enfrentamento da gestação com HIV, como também, no processo de aprendizado e

incentivo para mudanças de comportamento, importantes ao auto-cuidado e à

interrupção da cadeia de transmissão ao seu filho recém-nascido (RN).

Sendo o processo grupal uma atividade ligada à educação em saúde e esta

uma prerrogativa da enfermagem, creio que o ato de escutar as mães egressas do

grupo de gestantes soropositivas para o HIV possa enriquecer a organização dessa

atividade, bem como contribuir para aprimorá-la, como espaço de acolhimento,

vínculo, aprendizado e aquisição de novas atitudes saudáveis.

Estes questionamentos me incentivaram a realizar esta investigação.

2 OBJETIVOS

Ao realizar esta investigação com mães egressas do Grupo de Gestantes

Soropositivas para o HIV têm-se como objetivos:

a) conhecer as suas opiniões a respeito dessa atividade:

- como recurso de enfrentamento da gestação soropositiva para o HIV, parto

e puerpério;

- como estratégia na prevenção da transmissão materno-infantil.

b) Identificar aspectos que possam contribuir para aprimorar a atenção prevista.

3 REVISÃO DA LITERATURA

Neste capítulo, inicialmente contextualiza-se a trajetória da epidemia do

HIV/Aids desde a sua descoberta a feminização. A seguir, apresentam-se questões

relacionadas a gestantes soropositivas para o HIV e suas vulnerabilidades e

finalizando aborda-se a atividade grupal como estratégia de convivência e Educação

para a Saúde.

3.1 Contextualizando a epidemia do HIV/Aids: da descoberta à feminização

Desde o início dos anos 80 o mundo vem vivendo e convivendo com o

surgimento e os desafios, tanto para o mundo científico como para o contexto social

de uma nova doença, atualmente chamada “AIDS”.

A AIDS, hoje sabidamente uma decorrência da infecção por um vírus

chamado HIV, tem como veículo de transmissão o sangue, fluídos sexuais e leite

materno. Os primeiros casos de Aids foram descritos nos Estados Unidos em 1981,

quando um elevado número de pacientes adultos, do sexo masculino, homossexuais

e moradores de São Francisco ou Nova Iorque, começaram a apresentar

diagnósticos semelhantes como, Sarcoma de Kaposi, pneumonia por Pneumocystis

Carinii e comprometimento do sistema imune, o que levou estudiosos a concluírem

que se tratava de uma nova doença, de etiologia provavelmente infecciosa e

transmissível (BRASIL, 2003a).

Guimarães afirma que “o surgimento da Aids em todos os continentes fez

com que, em 1987, a Organização Mundial de Saúde (OMS), reconhecesse a Aids

como um problema de saúde mundial, uma pandemia” (2001, p. 20).

Desde o início dessa epidemia, até os dias de hoje, ou seja, nestes 25 anos,

diferentes momentos têm marcado sua trajetória. Inicialmente, identificada como

“câncer gay” e vinculada a homossexuais, usuários de drogas, pacientes portadores

de hemofilia, e profissionais do sexo. A este segmento da população foi atribuída a

culpa pelo surgimento da epidemia, configurando os chamados grupos de risco.

Essa denominação, responsável pelo preconceito, discriminação e estigma das

pessoas que vivem com o vírus HIV, perdura até os dias de hoje (BRASIL, 2002b;

RIO GRANDE DO SUL, 1998).

No início, a epidemia estava vinculada à morte e havia uma ampla

divulgação, mostrando pessoas emagrecidas, debilitadas e gravemente doentes. De

1986 a 1990, a epidemia passa a ter grande impacto social, suscitado pela

mobilização da sociedade civil e concomitante criação das organizações não

governamentais (ONG's). Esta pressão social incentiva o surgimento de programas

de controle e atividades preventivas com um olhar direcionado aos grupos de risco,

obtendo-se bons resultados e mascarando o crescimento da epidemia no restante

da população, ficando as mulheres bastante vulneráveis, o que veio a desencadear

aumento da infecção nesse segmento da população (MANN; TARANTOLA;

NETTER, 1993).

Desde o surgimento da epidemia, até 1986, a concepção que a vinculava

aos grupos de risco manteve-se inalterada, quando, a partir dessa época, constata-

se um crescente aumento de casos em mulheres, demonstrados por meio dos

boletins epidemiológicos de Ministério da Saúde, indicando uma mudança no rumo

da epidemia (BRASIIL, 2002b).

O final da década de 80 e a década de 90 ficaram marcados por

significativos avanços da ciência, com a descoberta de medicamentos capazes de

controlar a epidemia, denominados anti-retrovirais (ARVs).Esses medicamentos,

disponíveis nos serviços de saúde especializados, atuam, impedindo a reprodução

do vírus do HIV no ser humano.

A partir de 1996, com o surgimento de ARVs mais potentes e complexos, a

AIDS passa a ser considerada uma doença de caráter evolutivo crônico e

potencialmente controlável, havendo uma redução importante do número de óbitos,

de infecções oportunistas e aumento na sobrevida das pessoas que possuem HIV e

que têm acesso ao tratamento (BRASIL, 2000a).

Ao estudar a trajetória da epidemia da AIDS percebem-se modificações

importantes desde seu início até os dias de hoje, sendo as tendências atuais:

feminização, heterosexualismo, pauperização e juvenização. (BRASIL, 2002b).

Nesse estudo destaca-se a feminização por estar diretamente relacionada ao tema.

Na segunda metade dos anos 80, já havia no Brasil, notificações de

mulheres portadoras de HIV, contabilizando os dados brasileiros (BRASIL, 2002a).

No entanto, apenas em 1991, após a divulgação mundial de que o jogador de

basquete americano Magic Johnson havia sido infectado por meio de relações

heterossexuais iniciaram-se movimentos de sensibilização para que homens e

mulheres tomassem medidas preventivas contra a infecção pelo HIV.

A feminização da epidemia começa a ter visibilidade a partir da década de

90, atingindo principalmente as mulheres em idade fértil, caracterizada por

transmissão heterossexual, em mulheres com relacionamento estáveis retirando o

foco das profissionais do sexo e atingindo uma parcela da população teoricamente

fora dos "grupos de risco" (BRASIL, 2002a).

Segundo Arros (2003), as estimativas do Programa de HIV/Aids das Nações

Unidas e Organização Mundial da Saúde

revelam, em 2002, um total de 42 milhões

de pessoas vivendo com HIV/Aids, das quais 50% são mulheres, estando este

percentual também caracterizado nas mortes por AIDS e nas novas infecções pelo

HIV.

No Brasil, conforme dados estatísticos divulgados pelo Ministério da Saúde,

o número acumulado de casos de AIDS, deste o início da década de 80 até 2004 é

de 362.364. Desse total, 251.050 foram verificados em homens e 111.314, em

mulheres, sendo a faixa etária compreendida entre os 25 e 34 anos, onde se

concentram o maior número de casos em mulheres (BRASIL, 2004a).

Fazendo um recorte das notificações ocorridas no Brasil, verifica-se que, em

2001 dos 27.136 casos notificados 16.915 correspondiam ao sexo masculino e

10.221 ao feminino. Em 2002, dos 31.074 casos notificados, 19.291 correspondiam

ao sexo masculino e 11.756 ao feminino e em 2003, dos 32.523 casos notificados,

19.828 eram do sexo masculino e 12.698 do feminino. Estes dados mostram uma

tendência à estabilidade nos homens e o crescimento do número de mulheres

infectadas a cada ano. A transmissão ocorre predominantemente, pela via sexual,

perfazendo 86,2% dos casos notificados (BRASIL, 2004a).

Cabe salientar que a epidemia pelo HIV/aids vem crescendo

consideravelmente entre heterossexuais, sendo, a principal modalidade de

exposição ao HIV, desde 1993, para o conjunto dos casos notificados, superando

“homo” e “bissexuais” (BRASIL, 2003b).

Segundo Chequer,

[....] a epidemia de Aids no Brasil está num processo de

estabilização, embora em patamares elevados, tendo atingido em

2003, 18,2 casos por 100 mil habitantes. Esta estabilização é

observada apenas entre os homens. Neste grupo populacional foi

The Joint United Nations Programe on HIV/AIDS e World Health Organization (UNAIDS/WHO)

registrada, em 2003, uma taxa de 22,6 casos por 100 mil homens

menor do que a observada em 1998, de 26,3 por 100 mil. Entretanto,

observa-se ainda o crescimento da epidemia em mulheres, já que a

maior taxa de incidência foi observada em 2003:14, 0 casos por 100

mil habitantes (2004, p. 4).

Focalizando a epidemia, no Rio Grande do Sul, o número de casos

notificados no período de 1980 a 2003 é de 23.933, sendo que deste total, 11.190

estão no município de Porto Alegre.

Em 2003 foram notificados 2.123 casos; destes, 72% dos casos de adultos

eram residentes no município de Porto Alegre. Em relação às crianças, 52% eram

residentes no município de Porto Alegre e as demais em outras regiões do Estado

(RIGATTI, 2004).

Continuando a autora refere que nos primeiros três anos deste novo século

observa-se uma estabilização dos casos de AIDS notificados em Porto Alegre,

sendo registrado no ano 2000  1.155 casos; em 2001  1.154 casos; em

20021226 casos; e em 2003  1016. Ressalta que o decréscimo ocorrido em

2003 pode ser devido ao atraso das notificações .

Em Porto Alegre observa-se uma alteração marcante em relação ao perfil da

epidemia e modo de exposição, nos últimos 15 anos. No que se refere ao perfil, no

ano de 1991, o sexo masculino representava 85% dos casos, passando para 60%

em 2003 e as mulheres que representavam 15 % dos casos em 1991 passaram, em

2003, a representar 40% dos casos notificados. Em relação ao modo de exposição,

dessas mulheres, 24% ocupavam a categoria heterossexual, em 1991, passando

para 67%, em 2003. No que se refere à faixa etária, 65% delas estavam entre os 20-

39 anos (RIGATTI, 2004).

Dos casos notificados, em 2003, em Porto Alegre, “confirma-se a tendência

já evidenciada em anos anteriores no que se refere ao perfil da população e do

modo de sua exposição ao vírus” (RIGATTI, 2004, p. 4).

O aumento do número de casos de HIV/Aids entre mulheres, na proporção

de 1,5 homens para 1 mulher (1,5/1), e atingindo principalmente mulheres em idade

fértil, traz, como conseqüência, o crescente número de gestantes soropositivas para

o HIV e o aumento a suscetibilidade na transmissão materna - infantil do HIV

(BRASIL, 2004a).

Frente a este panorama da feminização da epidemia, o Programa Nacional

em HIV/Aids vem utilizando como estratégia para detecção da sorologia dessas

mulheres, a disponibilização, desde 1997, do teste para o HIV como rotina, no pré-

natal, a todas as gestantes que têm acesso aos serviços de saúde, no âmbito

nacional (BRASIL, 1996). Isto fez com que inúmeras mulheres que jamais se

pensaram soropositivas descobrissem seu diagnóstico, durante a gestação.

No ano de 2003, ingressaram no programa de pré-natal do SAE 165

gestantes sendo que 1 teve duas gestações no mesmo ano. Deste total 144

(87,87%) eram procedentes de Porto Alegre, 9 (5,45%), da grande Porto Alegre e 12

(7,27%) do Interior do Estado (PORTO ALEGRE, 2004).

A maternidade é caracterizada como um momento de crise do

desenvolvimento na vida da mulher, que surge naturalmente à semelhança de

outras crises como a puberdade e o climatério

(CARNEIRO; CABRITA; MENAIA,

2003).

Segundo Maldonado

(1997), o processo gravídico tem ou deve ter uma

valorização particular na vida da mulher. A gravidez, como fase da reprodução, não

abrange apenas a mulher, mas a criança que vai nascer, o pai envolvido e, da

mesma forma, a família mais próxima.

Moreto refere que:

a gestação, quando desejada, é um momento impar na vida de uma

mulher e geralmente traz muita felicidade e emoção. Porém, nem

todas as gestações são cercadas desta felicidade. Existem aquelas

consideradas de alto risco, que muitas vezes geram apreensão e

medo nas mulheres, devido aos danos irreversíveis que podem

causar na mãe e ao bebê (2001, p. 12).

A experiência anterior se refere às gestantes portadoras de Diabetes

Mellitus, mas considera-se que situação semelhante ocorre na gestante com

infecção pelo HIV, pois ambas são consideradas crônicas e de alto risco na

gestação e podem causar danos à mãe e à criança. Desta forma entende-se que

esta citação reflete também os sentimentos das mulheres que vivenciam uma

gestação positiva para o HIV.

A contaminação pelo vírus HIV via transmissão materno-infantil, também

denominada transmissão vertical, pode ocorrer durante a gestação, trabalho de

parto, parto e amamentação. A prevenção do contágio exige das gestantes inúmeros

cuidados em diferentes momentos do ciclo gestacional, considerando ser a gestação

com HIV de alto risco.

Conforme Anderson

[...] há um certo foco na gestação da mulher HIV positiva, em função

do potencial de uma dupla tragédia. [...] a primeira tragédia seria a

transmissão perinatal [...] e a segunda tragédia potencial é a da

criança não estar infectada, mas cuja mãe morre de AIDS (2000, p.

1).

Acredita-se que esta afirmativa vem sendo minimizada a partir dos inúmeros

avanços no tratamento da AIDS desde o início da epidemia até os dias de hoje, o

que tem proporcionado uma melhor qualidade de vida para as pessoas que vivem

com HIV/Aids, que têm acesso e aderem corretamente ao tratamento.

Cabe destacar a grande vitória obtida no campo da prevenção da

transmissão materno infantil nesta última década, onde diminui consideravelmente o

número de crianças infectadas pelo HIV, a partir de ações preventivas concretas, no

período gravídico puerperal e neonatal. Salientam-se os resultados obtidos a partir

do Protocolo 076 do Aids Clinical Trial Group, PACTG 076 - administração de

medicamento anti-retroviral durante a gestação, parto e para o RN nas primeiras 6

semanas - que mostrou uma eficácia na redução da transmissão vertical de 25,5% a

8,3%

. No entanto este regime é complexo e de alto custo, não sendo

disponibilizado em muitos países (LAMBERT; NOGUEIRA, 2002).

O Brasil tem implantado uma política de distribuição universal e gratuita dos

ARV, o que assegura às gestantes soropositivas o tratamento medicamentoso

adequado.

Em 1985, foi notificado, no Brasil, o primeiro caso de transmissão materno

infantil e até agosto 1999, já somavam 4.630, sendo que desses 40% foram a óbito

(VERMELHO, SILVA, COSTA, 1999). Esse fato se deve principalmente aos recém

nascidos infectados anteriormente à implantação do protocolo citado ou ainda

ocorrendo devido a dificuldades oriundas do acesso, quando, ainda hoje muitas

gestantes soropositivas não tem acesso ao protocolo.

O número de crianças brasileiras infectadas por transmissão materno-

infantil, desde o início da epidemia até junho de 2004, é de 9.122 casos. Ao analisar

estes dados, segundo categorias de exposição à transmissão materno infantil

representa 83,6% dos casos com forma de exposição conhecida (BRASIL, 2004a).

Ressalta-se que no período de 1998 a agosto de 1999 este índice superou

os 90% (BRASIL, 2001b).

Frente a estas constatações divulgadas pelo Ministério da Saúde e ao

alcance dos profissionais que atuam nos serviços de saúde, resta a reflexão sobre o

papel que se desempenha e a responsabilidade para a redução da AIDS na mulher

e na infância. Agrega-se a esse alerta a condição social de vulnerabilidade na qual a

mulher está exposta numa sociedade solidificada pelo poder masculino e de

exclusão social que é o que se assiste no País.

Este protocolo é considerado “top de linha” na prevenção da transmissão materno-infantil, conforme

referido recentemente no 7º Encontro Nacional sobre AIDS Pediátrico e 5

Simpósio Internacional

Pediátrico, ocorrido em novembro de 2003 em São Paulo.

3.2 Gestantes soropositivas para o HIV e suas vulnerabilidades

Após quase três décadas, o perfil epidemiológico dos portadores de

HIV/Aids vem sofrendo importantes modificações, a partir dos atores sociais

envolvidos.

Nesse sentido, compartilha-se com Habermas

(Apud MINAYO, 1998, p. 36),

ao dizer que a construção da compreensão dessa epidemia do final do século XX

trouxe também a necessidade de articular o conhecimento científico às exigências

do mundo da vida, ponto sobre o qual muitas disciplinas das ciências sociais e

humanas têm muito a dizer, pois trabalham prioritariamente com o entendimento da

lógica dos atores sociais.

Assim, diferentes grupos de pessoas passam a contabilizar os números da

epidemia. Com isso, passou-se a estabelecer, em um primeiro período da epidemia,

a denominação de "grupos de risco" para a infecção pelo HIV. Seguindo nessa

perspectiva, percebeu-se que essa denominação ainda não contemplava

integralmente os infectados pelo HIV e passou-se a usar a expressão

"comportamentos de risco" que as pessoas assumem, a fim de serem classificadas

como suscetíveis à infecção.

Todavia, atualmente se sabe que as constantes variações do perfil

epidemiológico da epidemia denunciam que não existem “grupos, situações ou

comportamentos de risco” que separam pessoas na infecção pelo HIV, pois se

constata que basta ser humano para estar exposto ao risco da infecção (SPRINZ et

al., 1999).

Habermas H. La Acción Comunicativa. Barcelona(ES): Editora Allianza; 1988.

Sendo assim, passou-se a utilizar o conceito de vulnerabilidade para

entender e discutir a infecção pelo HIV/Aids em nosso dia-a-dia. Segundo Ayres,

França Júnior e Calazans, o conceito de vulnerabilidade possibilita a avaliação

objetiva, ética e política, das condições de vida que submetem cada um que está

exposto ao problema e “os elementos que favorecem a construção de alternativas

reais para nos protegermos” (AYRES; FRANÇA JÚNIOR; CALAZANS, 1997, p. 21-

22). Este termo origina-se na advocacia, no entanto, torna-se fortemente visível com

a epidemia da AIDS a partir da década de 90, numa tentativa de retirar “o caráter de

culpabilidade individual, grupo de risco, comportamento de risco e se pensar numa

possibilidade mais coletiva”, mais abrangente de possibilidade à infecção pelo HIV.

Desta forma, entende-se como vulnerabilidade um conjunto de fatores que

favorece aos indivíduos a exposição ou agravamento de uma determinada situação

(BRASIL, 2004b).

A partir do desenvolvimento do conceito de vulnerabilidade, Ayres, França

Júnior e Calazans estabelecem:

três planos interdependentes de determinação e conseqüentemente

de apreensão da maior ou menor vulnerabilidade de indivíduos e de

coletividades à infecção e adoecimento pelo HIV, são eles:

comportamento pessoal ou vulnerabilidade individual; contexto social

ou vulnerabilidade social e Programa Nacional de Combate à AIDS

ou vulnerabilidade programática (1997, p. 25).

A mulher ocupa, historicamente, na sociedade, um lugar de desigualdade

em relação ao homem e esta desigualdade desencadeia inúmeras situações que a

torna mais vulnerável ao risco de infecção, adoecimento e morte pelo HIV.

Sendo assim, houve uma cegueira de gênero, ficando as mulheres

vulneráveis à infecção sem que isto tenha sido percebido, pois se imaginava ser a

relação estável e a família, um fator de proteção.

De acordo com Knauth (1997),

as mulheres, mesmo infectadas, pensam a

AIDS como uma doença do outro. Por meio da via de infecção, buscam diferenciar-

se desse outro associado à AIDS. Consideram-se diferentes, visto que se infectam

na própria relação conjugal. Desse modo, torna-se decorrente da condição social,

que pode ser de mulher, esposa ou mãe. Estabelece-se para elas, uma diferença

entre os infectados: os que procuraram a doença, homossexuais, prostitutas,

usuários de drogas e os que se infectaram legitimamente, mulheres com

relacionamentos estáveis.

Salienta-se que a feminização da epidemia, vem trazendo à tona questões

fundamentais ligadas a este lugar que historicamente as mulheres vêm ocupando na

sociedade, principalmente as que vivem em países em desenvolvimento, onde estas

questões se tornam mais evidentes. Sendo assim, se associarmos outra

característica atual da epidemia, que é a pauperização, e as questões de gênero,

encontra-se a mulher em um lugar de extrema vulnerabilidade.

Segundo Herrera e Campero (2002)

as relações desiguais entre homens e

mulheres, definidas por relações de gênero, e a sexualidade são, em nossa

sociedade, determinadas culturalmente, ou seja, caracterizam-se como modos de

distinguir e hierarquizar as pessoas, além de sua anatomia e fisiologia, mas por

representações, valores e discursos socialmente construídos.

Para tanto, a publicação do Ministério da Saúde explicita bem a teia

envolvida nas relações de homens e mulheres que interferem e salientam a mulher

como protagonista nas discussões sobre a epidemia do HIV, pois, segundo ela,

... a diferenciação anatômica e suas representações simbólicas -

percepção da oposição direta entre as noções de atividade (pênis

que penetra) e passividade (vagina que é penetrada) forjaram, a

partir de esquemas de valores culturais construídos, a noção do que

significa masculinidade, feminilidade e suas interações sociais e

sexuais (BRASIL, 2002a, p. 40).

Desta forma pode-se entender a vulnerabilidade feminina pelo HIV como um

conjunto de fatores de natureza biológica, epidemiológica, social e cultural que

classificam as mulheres em graus maiores ou menores de vulnerabilidade à

infecção, adoecimento e morte pelo HIV/Aids. Portanto, apresenta-se brevemente, a

seguir, cada uma dessas dimensões de vulnerabilidades, seguindo as idéias de

Herrera e Campero (2002):

Biológica - por sua estrutura biológica a mulher torna-se duas a quatro

vezes mais vulneráveis à infecção pelo HIV que o homem. Este fato ocorre devido a

mulher possuir superfície de mucosa vaginal mais extensa. Outro fator relevante

atribui-se às DSTs, freqüentemente assintomáticas nas mulheres, e as

possibilidades dessas serem uma porta de entrada para o vírus HIV. Cabe destacar

também que no sêmen há mais vírus que nas secreções vaginais, aumentando os

riscos.

Epidemiologica - geralmente mulheres jovens costumam se relacionar com

homens mais velhos e, conseqüentemente, submeter-se a relações sexuais

desprotegidas, por todas as questões tradicionais de gênero, que muitos estudiosos

vêm discutindo, nos últimos anos. Constata-se, também, que mulheres fazem mais

transfusões sangüíneas que homens, ao longo da vida, devido a possíveis

problemas relacionados ao seu aparelho reprodutor.

Social - os dados sócio-demográficos demonstram que, principalmente as

mulheres dos países em desenvolvimento - a realidade em que se vive - têm menos

acesso à educação e ao trabalho assalariado; isto faz com que, na maioria das

vezes, dependam de seus companheiros, gerando e confirmando dependência

masculina e, conseqüentemente, subordinação aos seus desejos e prazeres. Isto

pode ser apontado como um dos motivos que fragilize a mulher e a impossibilite, por

exemplo, de negociar o uso do preservativo e, conseqüentemente, proteger-se da

infecção e/ou reinfecção.

Cultural - Há uma expectativa de comportamento diferente nas relações

entre homens e mulheres; a mulher sempre se manteve num papel de aceitação,

subordinação, desencadeando atitudes sexuais e sociais diferenciadas a serem

desempenhadas entre homens e mulheres. Além do gênero, outras desigualdades

como: cor, condições sociais, econômicas, culturais, sexualidade e geração

perpassam a diferença de papéis entre homens e mulheres e conseqüente grau de

vulnerabilidade feminina.

Outras vulnerabilidades - nesta categoria encaixam-se mulheres que

estabelecem vínculos em lugares ou com pessoas com grau de vulnerabilidade

elevado, são elas: trabalhadoras da saúde, companheiras sexuais de pessoas com

práticas de risco, companheiras de homens soropositivos, abuso sexual, violência,

migrantes, privadas de liberdade. Destaca-se que quando estes fatores se somam

podemos dizer vulnerabilidades acumuladas, como por exemplo, as mulheres

migrantes que perdem suas referências e têm que tolerar inúmeras vulnerabilidades.

Além das vulnerabilidades já citadas, a descoberta da sorologia positiva para

o HIV desencadeia na mulher inúmeros conflitos, destacando as relacionadas com o

parceiro, como uso de drogas, traição, bissexualidade, o que se poderia definir como

vulnerabilidades psicológicas. Quando esta descoberta ocorre durante a gestação,

que por si só já é um momento impar na vida de uma mulher, os conflitos podem

potencializar-se por fatores vinculados ao vírus, desencadeando o medo do

adoecimento e da morte e, conseqüentemente, a possibilidade de o bebê ficar órfão

e a preocupação com quem irá cuidá-lo, como também a preocupação com os riscos

de transmissão do vírus para o bebê.

Outro fator relevante que se soma ao rol de vulnerabilidades já citadas são

as situações nas quais a gestante não compartilha o diagnóstico, chegando ao

extremo de não dividi-lo nem com o companheiro. Nestas situações, as gestantes

convivem com um segredo e necessitam achar caminhos para poder “esconder”

esse diagnóstico até o momento de se permitirem a revelação, vivendo na

clandestinidade. Apesar de toda evolução tecnológica que se acompanha em

relação à epidemia, pouco tem se evoluído em relação a possibilitar-se às pessoas

que convivem com este diagnóstico, um viver mais livre, menos oprimida e com

menos descriminação.

Promover um cuidado de saúde efetivo para as mulheres grávidas

soropositivas para o HIV apresenta-se para os, trabalhadores em saúde, envolvidos

nesta temática e para os formuladores/gestores de políticas públicas, como um

grande desafio, a ser enfrentado na busca de soluções eficazes, que priorizem, cada

vez mais, uma qualidade de vida digna às gestantes portadoras do HIV/Aids.

Diante da falta de perspectiva de mudança desse cenário em curto prazo,

cabe a criação de espaços, nos quais se torne possível compartilhar esta situação

com quem a está vivenciando, a fim de reduzirem-se vulnerabilidades, com o intuito

de, cada vez mais, caminhar-se para uma possibilidade de mudança nas "marcas"

deixadas pela epidemia do HIV/Aids na vida de seus protagonistas.

Dentro desse cenário é que se realiza o Grupo de Gestante Soropositiva para

o HIV, pois se compartilha e concorda com Serrano Gonzáles(1998), quando diz que

as ações coletivas, desenvolvidas a partir de atividade de grupo, possibilitam aos

sujeitos uma participação mais ativa e oportuniza reflexão das situações que estão

enfrentando, sendo entendido como um método bidirecional, enquanto as ações de

saúde desenvolvidas de forma individual, como pelas consultas, são consideradas

um método unidirecional, e os sujeitos nessas situações ocupam um lugar de

passividade, o que possibilita pouco espaço para reflexão.

3.3 Atividade grupal como estratégia de convivência e educação para a saúde

O aumento crescente do número de gestantes soropositivas para o HIV que

procuram o serviço, aliado à necessidade de condutas específicas destinadas à

manutenção da saúde da mulher-mãe, a evitar a transmissão do vírus para o bebê,

a complexidade do tratamento, e a necessidade de apoio neste momento tão

especial na vida dessas mulheres, fizeram com que a equipe interdisciplinar, que

constitui o serviço, se mobilizasse e criasse uma atividade destinada a responder às

demandas dessa clientela.

Ingressaram no programa de pré-natal do SAE, em 2003, 165 gestantes,

sendo que uma teve 2 gestações no mesmo ano. Em relação à adesão aos grupos

32 ( 19,3%) gestantes não participaram de nenhum grupo, 18 (10,9%) participaram

uma vez e 91 (55,1), participaram mais de três vezes (PORTO ALEGRE, 2004). A

equipe responsável pelos grupos de gestantes soropositivas para o HIV, preconiza

que para ter aproveitamento da proposta de trabalho oferecida nos grupos o ideal é

que a gestante participe de, no mínimo três encontros grupais.

A partir da experiência, percebeu-se que as gestantes chegam ao serviço

apreensivas e com inúmeros questionamentos desencadeados pela especificidade

de uma gestação soropositiva para o HIV, encontrando-se, portanto num momento

de crise. Entende-se também que compete aos serviços de saúde a disponibilização

de espaços que lhes possibilite refletir acerca dos lugares que ocupam, suas

condutas e comportamentos perante a vida, a fim de auxiliá-las a enfrentar esses

desafios e ultrapassar as barreiras emergidas com a feminização da epidemia.

Partindo desta realidade, acredita-se que a melhor estratégia para responder

às necessidades das mulheres seria a criação de um espaço que possibilitasse

trocas, exposição de seus conflitos, questionamentos, inquietações entre seus

pares, oportunizando-lhes a conviver com outras mulheres que se encontrem em

situações semelhantes, a fim de que juntas encontrem caminhos para enfrentar

estes momentos. Surgem então os grupos de gestantes soropositivas para o HIV,

atividade que vem ocorrendo regularmente, desde 1998.

Os trabalhos desenvolvidos com grupos configuram-se como um tipo de

estratégia para a Educação para Saúde (EpS) conforme Pichón-Riviére:

Grupo é um conjunto restrito de pessoas que, ligadas por constante

de tempo e espaço, e articulado por sua mútua representação

interna, se propõe de forma explícita ou implícita uma tarefa, que

constitui sua finalidade (1998, p. 234).

Acredita-se que espaços de EpS, conforme preconizado por Costa e López

(Apud PEDRO; MOSQUERA; STOBAUS, 1999, p. 44), são ”um processo planejado

e sistemático de comunicação e ensino-aprendizagem orientado a facilitar a

aquisição, eleição e manutenção das práticas saudáveis e a abandonar as práticas

de risco”.

Assim, cabe aos profissionais de saúde envolvidos nessa temática, criar os

espaços, que como o Grupo de Gestantes Soropositivas para o HIV, podem ser

utilizados como uma ferramenta para desenvolver processos de Educação em

Saúde.

O referencial teórico e metodológico, a seguir descrito, referente ao método

educativo do trabalho em grupo ao qual se estará ancorando como forma de

COSTA, E. LOPEZ, M.Educacion para la Salud. Madrid: Pirâmide, 1996

proporcionar ambiente propício para estudar nesta investigação, tem, como

referência, Serrano Gonzáles (1998).

A autora cita que, ao desenvolver programas de Educação para Saúde,

temos que nos preocupar como realizar a atividade a fim de que esta influencie os

processos dos envolvidos, provocando o desenvolvimento de condutas compatíveis

com a saúde. Estes programas devem ter uma metodologia de programação, com

planejamento organizativo e formas de atuação e intervenções sistemáticas, que

contemplem as necessidades dos participantes e os objetivos que se pretendem

atingir, evitando apenas a realização de intervenções ocasionais.

Desta forma entende-se que a atividade Grupo de Gestante vem sendo

estruturada de maneira a contemplar essas características, incluindo os cinco

princípios que a autora considera como essenciais em um processo de Educação

para Saúde: o princípio do significado, o da motivação, o do aprofundamento e

concentração, o da interdisciplinaridade, e o da clareza.

No princípio do significado, Serrano Gonzáles descreve que:

A oferta educativa é significativa para as pessoas se estiver

conectada com suas vivências atuais de seus problemas de saúde,

com sua trajetória cultural, com suas experiências com a doença.

Temos que ter sempre como ponto de partida as experiências das

pessoas, seus pontos de referências , seus atos e a partir disto

oportunizar uma reflexão e a construção de um processo educativo

(1998, p. 66) .

A atividade Grupo de Gestante HIV positiva realizada no SAE está

estruturada para acontecer a partir das inquietações / expectativas das gestantes e a

partir delas são desencadeadas as temáticas inerentes às peculiaridades do

processo.

As mulheres gestantes, ao se saberem soropositivas para o HIV precisam

desconstruir vários saberes, valores, condutas, tradições crenças que foram sendo

construídos desde sua infância, pois o diagnóstico exige esta desconstrução. Como

uma ponta deste “iceberg” podemos destacar a amamentação que, em nossa

cultura, é extremamente incentivada e que nas mulheres com infecção pelo HIV é

contra-indicada, pois é uma das formas de transmitir o vírus para o bebê .Também

podemos destacar a indicação do uso do preservativo, que para a maioria das

mulheres é percebido unicamente como método contraceptivo e não como um

método de prevenção de outras DSTs, bem como para evitar a reinfecções.

Assim, a mulher-mãe soropositiva para o HIV, necessita reconstruir suas

verdades, compreendendo os benefícios que terá com esta conduta. Dentro deste

contexto, faz-se necessária uma reflexão, que é facilitada pelo espaço grupal, com o

auxílio de um profissional, mas, sobretudo pela troca de saberes com outras

mulheres que se encontram na mesma situação, oportunizando que os

educandos/educados sejam eles próprios.

Serrano Gonzáles (1998) refere que pretendendo-se incentivar o grupo a

novas propostas é necessário saber estimulá-los a repensar sobre suas

experiências de vida e o problema atual, tencionando crescimento e capacitação; daí

ser nominado de motivação

. Deve-se colocar em crise o que sabem, oferecendo

novos questionamentos que os inquietem e os interroguem.

No princípio do Aprofundamento

e concentração, a autora afirma que as

mudanças de atitudes não ocorrem de uma só vez. Os temas e os comportamentos

devem ser retomados várias vezes no decorrer de um processo educativo,

incentivando o desencadeamento de reflexões, experiências e emoções. Sendo

assim:

este processo se desenvolve em sentido de um espiral que se

enriquece com os pontos de vista e aprendizagem de cada dia sobre

o mesmo problema, possibilitando novos estímulos ao constatar as

possibilidades que têm de ver como se 'colorean' os fatos de

diferentes pontos de vista e como se enriquece o conhecimento

desde a perspectiva do grupo (SERRANO, 1998, p. 67).

A cada encontro grupal são retomados os temas, conforme as necessidades

das gestantes e também contemplando os objetivos da atividade grupal, pois não se

pode perder o propósito do encontro. Neste sentido, entende-se que em cada

retomada acrescida da possibilidade de escuta das experiências de outras

gestantes, possibilita-se um compartilhar coletivo das dificuldades e facilidades ao

enfrentamento da situação, e essa troca pode funcionar como uma alavanca na

busca de novas alternativas ao enfrentamento da realidade que estão vivenciando.

O princípio da interdisciplinaridade diz que:

a maioria dos problemas de saúde requerem uma abordagem a partir

de distintas perspectivas porque os fatores desencadeantes são

diversos e estão inter-relacionados [...] o que se pretende assegurar

neste princípio é a coordenação de todos os pontos de vista

(SERRANO GONZÁLES, 1998, p .68).

Quando se trata da temática HIV/Aids isto não é diferente e podemos afirmar

que de certa forma está potencializado. Entre as dificuldades enfrentadas numa

gestação soropositiva para o HIV pode-se destacar o estigma, o preconceito, uso de

medicação para gestante e para o recém nascido, a negociação com o companheiro

sobre a prática de sexo protegido, a não amamentação, a inconformidade com o

diagnóstico e a revelação do mesmo, entre outros assuntos. Esta diversidade de

temas e a necessidade de abordá-los pensando na integralidade do ser, exige a

participação de diferentes profissionais. Sendo assim, os grupos estão organizados

de maneira que a coordenação e o desenvolvimento das atividades permitam a

participação interdisciplinar de forma harmônica e organizada, objetivando

contemplar as necessidades das gestantes e da atividade grupal.

O último princípio, o da clareza, como prenuncia, exige clareza de idéias ao

educador. O programa a ser desenvolvido deve estar de acordo com o interesse dos

participantes, ter coerência e continuidade e proporcionar trocas. Cabe ao

coordenador do processo ter domínio e clareza dos assuntos a serem desenvolvidos

durante as atividades. Para contemplar este princípio, há uma rotina na equipe que

prevê um encontro quinzenal dos coordenadores dos grupos, onde se revisam as

temáticas abordadas, num processo de educação continuada desses profissionais.

Retomando a atividade do Grupo de Gestante Soropositiva para o HIV, cabe

destacar que este foi planejado e estruturado pensando em auxiliar a estabilização a

saúde da mãe portadora do vírus HIV, tornado-se um espaço para além da terapia

medicamentosa. Como foi referido, os grupos são coordenados por uma equipe

interdisciplinar.

Segundo Villela,

interdisciplinaridade é o esforço de construção de um campo de

conhecimento que, situado na fronteira entre outros campos de

conhecimento e de ação, busca com esses estabelecer conexões e

continuidades até conquistar autonomia como um novo campo do

conhecimento (2004, p. 10).

Continuando a autora considera a AIDS como objeto complexo e desafiador,

que exige a construção de um campo de saber interdisciplinar onde ocorra a

participação de distintos saberes e de diversas dimensões da experiência humana.

Concordando com a afirmação acima, as coordenações dos grupos são

compostas por diferentes profissionais, entre eles, enfermeiros, assistente social,

psicóloga, auxiliares de enfermagem, fisioterapeuta, técnica em nutrição.

O grupo tem como objetivo oportunizar um espaço de acolhimento e

aprendizagem, fortalecer vínculo ao serviço, compartilhar experiências, estimular a

adesão ao tratamento e o cuidado da mulher-mãe e do bebê (PORTO ALEGRE,

2000).

Segundo Serrano Gonzáles,

em todo processo educativo existe um itinerário, uma caminhada que

permite chegar com o grupo às metas educativas. Para desenvolver

um método de educação para a saúde (EPS), é chave o conceito que

temos do ser humano e que saúde queremos recuperar (1998, p. 9).

Nesta perspectiva, a autora propõe uma metodologia que vem utilizando em

processos de Educação para Saúde onde tem conseguido bons resultados. Esta

metodologia acontece em três momentos e é denominada “A espiral do VJA –Ver-

Julgar-Atuar” onde, no Ver, observa-se a realidade, no Julgar, ocorre uma reflexão

crítica com formulação de problemas e no Atuar, ocorrem as ações de mudanças.

Desta forma entende-se que a atividade Grupo de Gestantes Soropositivas

para o HIV se desenvolve com características semelhantes a essa metodologia e a

seguir descreve-se cada momento vinculando-o com os momentos da atividade

grupal.

No “VER” deve-se observar a realidade, conhecer como o indivíduo está

percebendo o problema que vivencia suas crenças, seus valores, suas realidades,

pois todo o indivíduo traz consigo uma bagagem e para que ocorram trocas, deve-se

estar em sintonia com suas motivações. Segundo Serrano Gonzáles (1998, p. 71),

“o mundo axiológico e as informações prévias que temos determinam a forma de ver

as coisas e funcionam como um filtro informativo e determinam nossa aprendizagem

e posterior conduta”

Nesta etapa do trabalho, o coordenador/educador/facilitador tem um papel

de extrema relevância, pois deve potencializar a perspectiva de todos, iniciar a tarefa

educativa, criar um grupo de trabalho harmônico e coeso, conhecer as necessidades

formativas no terreno cognitivo e afetivo.

Para isto, deve-se dispor de uma dinâmica adequada que incentive o grupo

para o trabalho e que as temáticas desenvolvidas tenham significado para os

participantes. Sendo assim, utiliza-se uma metodologia do tipo dinâmica de oficina

para estruturar os temas abordados. O termo oficina é definido por Bueno, “lugar

onde se exerce um ofício [...] lugar onde ocorrem grandes transformações”

(OFICINA, 1996, p.

465). Assim define-se oficina nessa atividade, como o lugar no

qual se pensa sobre a vida nessa situação, sentindo-a para a busca de pequenas e

grandes transformações.

Ao considerar oficina como metodologia, Rena

(2001) define-a como uma

articulação de técnicas e estratégias, em uma postura pedagógica crítico-

transformadora, que viabiliza a dinâmica de grupo, oferecendo condições para

construção de consciência coletiva. O sentimento de pertencer a um grupo é

primordial para o enfrentamento do desafio que significa rever valores, atitudes e

normas da cultura, até então aceitos e introjetados.

Compartilha-se a idéia de Freire

(2001), quando diz que a educação faz

parte do ser humano por ser este um ser inacabado, e que a educação, não

necessariamente, se dá nos bancos escolares, sendo também nos serviços de

saúde locais que se pode e deve desenvolver esta práxis.

Corrobora-se com este pensamento e acredita-se que a realização dos

Grupos de Gestantes Soropositivas para o HIV propicia um espaço de troca,

aprendizado, estímulo à mãe para o autocuidado e a prevenção da transmissão do

vírus para o bebê e, este conjunto, como ações educativas que podem e devem ser

exercida entre pares que vivenciam situações semelhantes.

Esta etapa do ver é muito experencial, participativa, vivencial e oportuniza

compreender o mundo, a partir da realidade dos participantes. Cabe, nessa etapa,

identificar as resistências, pois geralmente quem mais resiste é o que mais necessita

e dificulta o aprendizado.

Dentro desta proposta, o coordenador tem um papel de facilitador,

incentivando todos a participarem, pois se não houver participação, não há

problematização, não ocorrem trocas e a interação necessária nessa etapa.

Na segunda etapa do processo metodológico de EpS que Serrano Gonzáles

(1998) denomina “JULGAR”, é onde ocorre a reflexão crítica, a formulação de

problemas. O educador realiza intervenções, responde aos questionamentos,

esclarece terminologias. Cabe ao educador/facilitador incentivar para que os

participantes tenham conhecimento mais objetivo da realidade que estão

vivenciando e construam autonomia no manejo da manutenção de sua saúde. A

tarefa é contextualizar tudo que foi expresso na primeira etapa.

Ao finalizar as atividades de um processo educativo, espera-se a aplicação

do que se aprendeu. Esta etapa a autora denomina “ATUAR”, realizar ações de

mudança, de comportamento, de atitudes, compromissos pessoais, desenvolvimento

de alternativas ao problema de saúde.

Serrano Gonzáles (1998, p. 73), diz que: “se quisermos desenvolver um

processo educativo em que se produzam trocas, temos que saber trabalhar com o

afeto, porque a força está no terreno afetivo. Onde está teu tesouro, aí está teu

coração” e afirma que é de grande importância o trabalho educativo em grupo, visto

que, a construção do conhecimento e a troca de idéias e atitudes são um processo

de interação social que influencia enormemente o contato com companheiros e as

opiniões dos outros.

Essas premissas reforçam a crença de que o Grupo de Gestantes

Soropositivas para o HIV no SAE, é um espaço no qual as mulheres se sentem

libertadas, pois estão num grupo de iguais, com os mesmos conflitos, os mesmos

segredos, as mesmas preocupações, as mesmas necessidades e naquele espaço

podem encontrar novos rumos e alternativas para o enfrentamento da situação que

estão vivenciando. Assim, acredita-se que a dinâmica vivida nos grupos incentiva-as

á reflexão, conscientização e as estimula a um processo de mudança fundamental

para a manutenção da saúde da mãe e do bebê.

4 METODOLOGIA

4.1 Caracterização do estudo

O estudo seguiu um delineamento exploratório descritivo, caracterizado por

Polit (1995) como um estudo cuja finalidade é o de observar, descrever e comprovar

aspectos de uma situação.

A metodologia contempla uma abordagem qualitativa. O interesse em

trabalhar o tema, nesta abordagem, se justifica por ser a palavra, matéria prima

deste método, que expressa a fala cotidiana e que possibilita, por meio de um porta-

voz, a transmissão do pensamento de determinados grupos sociais (MINAYO;

SANCHES, 1993).

4.2 Aspectos éticos

Considerando os aspectos ligados à ética em pesquisa, o projeto foi

encaminhado para apreciação do Comitê de Ética e Pesquisa da Secretaria

Municipal da Saúde (SMS), pelo protocolo nº 001.030567.04.1 com cópia para a

Coordenação do Centro de Saúde Vila dos Comerciários, solicitando autorização

para a realização da pesquisa.

Após aprovação da Instituição (Anexo A), as participantes da pesquisa foram

convidadas, utilizando-se o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido [(TCLE)

(Apêndice A)], para informá-las a respeito do estudo e firmar seu aceite na

participação da pesquisa.

O TCLE foi redigido em duas (2) vias, seguindo as Normas de Pesquisa em

Saúde, conforme Resolução nº 196, de 10 de outubro de 1996, do Conselho

Nacional de Saúde (BRASIL, 1996a). Uma cópia foi entregue às participantes do

estudo e a outra ficou com a pesquisadora.

Foi garantindo o anonimato e o direito de desistir da participação em

qualquer etapa da pesquisa, bem como de solicitar novos esclarecimentos e resolver

dúvidas decorrentes do trabalho.

O material produzido nas entrevistas será guardado pelo pesquisador no

mínimo durante cinco anos, atendendo diretrizes autorais.

Pelo fato de se conhecer o nível de compreensão e escolaridade das

usuárias do SAE, teve-se o cuidado de adequar o vocabulário do instrumento

planejado, a uma abordagem já aplicada no cotidiano do programa, a fim de facilitar

o entendimento das questões.

4.3 Campo de estudo

A investigação foi realizada no Serviço de Assistência Especializado em

DST/Aids de Porto Alegre (SAE/POA), por ser um serviço que desenvolve

sistematicamente grupos educativos com gestantes soropositivas para o HIV. Está

localizado no Centro de Saúde Vila dos Comerciários e vinculado à Gerência

Distrital Glória-Cruzeiro-Cristal, seguindo as diretrizes da Política Municipal de

DST/Aids. É o único serviço da Secretaria Municipal da Saúde que atende esta

especialidade e atualmente conta com aproximadamente 7.800 prontuários abertos

e em torno de 5.000 pacientes que consultam regularmente. A média de ingresso de

gestantes soropositivas para o HIV ao serviço é de 16 gestantes/mês.

Pela necessidade que as gestantes soropositas para o HIV tem de iniciar o

acompanhamento pré-natal o mais precocemente possível para que sejam

alcançados os benefícios desejados para si e para seu filho, a disponibilidade de seu

atendimento é prioridade e inicia-se assim que a gestante procura o serviço.

O atendimento é disponibilizado de segunda a sexta-feira, ininterruptamente,

das 8 horas às 18 horas.

No SAE, a composição interdisciplinar inclui três enfermeiras, sendo uma a

coordenadora do serviço. Em relação à atenção dispensada às gestantes

soropositivas, cabe à enfermeira o acolhimento a todas que forem encaminhadas ao

serviço, a coordenação do fluxo de todos os grupos e a coordenação de dois dos

quatro grupos, realizados mensalmente.

São disponibilizados quatro grupos por mês. Eles acontecem nas terças-

feiras e são assim denominados: o grupo da primeira terça-feira do mês, grupo A, o

da segunda terça-feira, grupo B, o da terceira terça-feira, grupo C e o da quarta

terça-feira, grupo D. Cada grupo desenvolve-se com uma média de 12 gestantes e a

participação de cada gestante no grupo ocorre uma vez ao mês. Desta forma é

possível atender em torno de 48 gestantes/mês em atividade de grupo.

Estes grupos são coordenados por técnicos de nível superior do SAE,

enfermeiro, psicólogo e assistente social, auxiliado por um acadêmico de

enfermagem ou pelo auxiliar de enfermagem. A coordenação dos grupos é fixa, mas

os componentes vão se alterando, pois quando a gestante tem o bebê, é desligada

do grupo, abrindo vaga para a entrada de outra. Esta proposta propicia que as

gestantes que estão há mais tempo no grupo, juntamente com a equipe, sejam

multiplicadoras das informações.

Cada atividade de grupo está planejada para acontecer em três momentos

distintos, visando sempre a contemplar os interesses das gestantes e os objetivos

educativos de proteção da mãe e bebê. Em todos os momentos opta-se por

trabalhar com dinâmica de oficinas e baseando-se na metodologia do ver/julgar,

onde se prioriza escutar as gestantes -ver- e a partir de suas colocações, o

facilitador realiza as intervenções necessárias - julgar (SERRANO GONZÁLES,

1998).

No primeiro momento, os facilitadores abordam uma temática pré-definida,

direcionada aos aspectos relacionados à transmissão materno-infantil do HIV. Estes

temas incluem: informações sobre o processo gestacional, utilização da profilaxia

com anti-retrovirais (ARV) na gestação, trabalho de parto, parto, e também para o

bebê, contra-indicação do aleitamento materno, sexualidade, cuidados com o recém-

nascido.

O segundo momento é desenvolvido primeiramente pela fisioterapeuta,

orientando as gestantes nas condutas que auxiliem a minimizar as queixas

relacionadas às modificações fisiológicas, comuns deste período e auxiliar na

relação mãe/bebê. A seguir a técnica de nutrição aborda as questões relativas ao

Projeto ”Nascer”, o qual garante alimentação artificial para os bebês de mães com

sorologia positiva para o HIV até o 6º mês de vida, em substituição ao aleitamento

materno.

O terceiro momento é de responsabilidade da equipe do Serviço Social que

esclarece os direitos de assistência à saúde, despertando na mulher-mãe o

compromisso com a busca e a garantia desses direitos.

Em todas as três etapas da atividade grupal são disponibilizados às

gestantes, espaços para manifestação e elaboração dos medos, ansiedades,

questionamentos e suas interfaces relacionadas ao HIV/Aids.

4.4 Participantes do estudo

Este estudo foi realizado com dez (10) mães portadoras de HIV/Aids,

egressas do grupo de gestantes, que já conheciam seu diagnóstico ou que

conheceram por motivo da gestação e que realizaram acompanhamento pré-natal

no SAE no período 2003/2004.

O número de participantes não foi definido previamente. As entrevistas

foram interrompidas quando os dados oriundos das entrevistas começaram a se

tornar repetitivos utilizando-se o critério de saturação.

As mães com possibilidade de participar do estudo devido os critérios de

inclusão foram identificadas preliminarmente a partir da planilha de controle de

freqüência das gestantes no grupo. Esta planilha é um documento administrativo

(Anexo B), utilizado sistematicamente para todos os grupos e onde cada

responsável registra a presença ou ausência das gestantes. As informações

registradas nesta planilha servem como subsídio para os encaminhamentos

necessários como: busca das gestantes faltosas, seus afastamentos dos grupos por

diferentes motivos como parto e abandono do grupo, bem como inclusão de novas

participantes no grupo.

Como critérios de inclusão estipularam-se: ter participado, no mínimo, de

três encontros do Grupo de Gestantes Soropositivas para o HIV; ter seu filho sob

seus cuidados e a criança estar na faixa do 0 à 6 meses e; estarem de acordo em

participar da pesquisa.

A captação das participantes ocorreu na ocasião da presença das mães no

SAE para sua consulta bem como para a consulta do bebê. Foram realizados alguns

contatos por telefone, onde a pesquisadora solicitava a presença da mãe no SAE e

realizava o convite. Em todas as situações em que houve deslocamento das mães

exclusivamente para a realização da entrevista foi-lhes fornecido vale transporte,

conforme estava previsto no projeto.

As entrevistas foram realizadas no dia do convite ou em outro dia conforme

sugeriam, respeitando as particularidades das mães.

A coleta de dados foi realizada entre agosto e outubro de 2004.

Com o objetivo de manter o anonimato das participantes do estudo foi

solicitado pela pesquisadora, no início da entrevista, que as mesmas escolhessem

um nome para serem chamadas durante a entrevista e identificadas no estudo. Os

codinomes escolhidos foram: Preta (M.1); Elizabeth (M.2); Fernanda (M.3), Kátia

(M.4); Ana (M.5); Vanessa (M.6); Andréia (M.7); Maria (M.8); Sol (M.9), Monika

(M.10).

A fim de identificar os participantes, durante a análise, a pesquisadora

utilizou-se dos seguintes códigos: M que significa mãe, seguida de algarismo arábico

que significa a ordem seqüencial das entrevistas. Ex. M1- primeira mãe entrevistada.

Para a discussão utilizou-se os codinomes atribuídos pelas participantes do estudo.

No Quadro 1, a seguir, apresenta-se algumas características das mães

participantes do estudo, oriundas da primeira parte da entrevista da pesquisa, por

entender que são informações relevantes para uma melhor compreensão de suas

falas.

4.5 Coleta e preparo das informações

A coleta das informações iniciou após qualificação do projeto por comissão

examinadora do programa de Pós-Graduação da Escola de Enfermagem da

UFRGS, aprovação do mesmo pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria

Municipal de Porto Alegre e da Direção do Centro de Saúde Vila dos Comerciários.

O projeto foi apresentado à Equipe do SAE, para que conhecessem a

pesquisa a ser realizada e para esclarecimento de possíveis dúvidas.

Foi utilizado como instrumento de coleta de dados a entrevista, seguindo um

roteiro semi-estruturado (Apêndice B). Para Minayo, a entrevista é um instrumento

privilegiado para a coleta de informações, pois torna:

[...] a possibilidade da fala ser reveladora de condições estruturais,

de sistemas de valores, normas e símbolos (sendo ela mesma um

deles) e ao mesmo tempo ter a magia de transmitir, através de um

porta-voz, as representações de grupos determinados, em condições

históricas, sócio-econômicas e culturais específicas (1993, p. 109).

O roteiro utilizado para coleta de dados foi elaborado e estruturado pela

pesquisadora, contemplando respectivamente: a caracterização das mães

participantes do estudo, as opiniões em relação ao grupo de gestantes soropositivas

para o HIV do SAE e sugestões/idéias que pudessem aprimorar o desenvolvimento

desses grupos. Com essas questões pretendeu-se responder aos objetivos da

pesquisa.

Previamente foram realizadas duas entrevistas como estudo piloto a fim de

testar a compreensão das questões e do Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido, sua adequação à proposta do estudo e obter uma estimativa média do

tempo de aplicação do instrumento.

As entrevistas foram realizadas nas dependências do Centro de Saúde Vila

dos Comerciários, utilizando-se a sala de reuniões do SAE ou a sala de reuniões da

Política Municipal de DST/Aids, conforme a disponibilidade dos serviços, respeitando

sempre a privacidade e conforto das participantes do estudo e da pesquisadora.

Antes de iniciar a entrevista a pesquisadora apresentava-se para a

entrevistada como enfermeira do SAE e aluna do curso de Mestrado. Dava

explicações sobre o curso, sobre a pesquisa e os procedimentos da entrevista.

Esclarecidas estas questões, realizava-se a leitura e esclarecimentos sobre o TCLE,

colocavam-se as assinaturas, tanto da pesquisadora como da entrevistada e a

pesquisadora fornecia uma cópia do TCLE para a entrevistada.

Após estes procedimentos iniciava-se a realização das entrevistas, que

foram gravadas, com consentimento prévio das participantes do estudo. As

entrevistas foram transcritas, e posteriormente, analisadas.

4.6 Análise das informações

Para analisar as informações coletadas, optou-se pela análise de conteúdo

proposta por Moraes:

A análise de conteúdo constitui uma metodologia de pesquisa

utilizada para descrever e interpretar o conteúdo de toda a classe de

documentos e textos. Esta análise, conduzindo a descrições

sistemáticas, qualitativas ou quantitativas, ajuda a reinterpretar as

mensagens e a atingir uma compreensão de seus significados num

nível que vai além de uma leitura comum (1999, p. 9).

Seguindo as idéias desse autor não é possível realizar uma leitura com

neutralidade, constituindo-se, de certa forma, a análise de conteúdo como “uma

interpretação pessoal por parte do pesquisador com relação à percepção que tem

dos dados”.

As entrevistas foram todas realizadas pela pesquisadora, o que possibilitou

uma aproximação com os conteúdos respondidos.

Para operacionalizar a análise das informações seguiram-se as seguintes

etapas:

 Preparo das informações – Após a transcrição das entrevistas, o material foi

organizado em “mapas”, contento a pergunta da entrevista seguida das respostas de

todas as participantes da pesquisa. Nesta etapa Iniciou-se a codificação do material

a ser analisado onde se utilizou a letra M (mãe) seguido de número arábico iniciando

pelo algarismo 1, correspondendo à ordem seqüencial das entrevistas. Realizada

esta primeira etapa passou-se para a;

 Transformação do conteúdo em unidades – O material foi lido exaustivamente,

separando-se as unidades de significado e ampliando-se o processo de codificação.

 Classificação das unidades em categorias – Realizou-se o procedimento de

agrupar as unidades com semelhança, utilizando critérios semânticos, originando as

categorias temáticas. As categorias foram criadas seguindo os critérios de validade,

exaustividade e homogeneidade.

 Descrição – Nesta etapa realizou-se o primeiro movimento de comunicar os

resultados, obtidos a partir da categorização.

 Interpretação - Realizados os procedimentos anteriores passou-se a interpretar

os resultados obtidos, quando se buscou conhecer, a partir das categorias, os

objetivos propostos no estudo. (MORAES ,1999, p. 14-23).

As categorias resultantes da análise foram interpretadas à luz de referenciais

teóricos e da experiência da pesquisadora. As categorias emergentes da análise e

interpretação estão descritas a seguir.

5 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS

Neste capítulo apresentam-se as categorias emergentes após análise e

interpretação do material obtido nas entrevistas.

CATEGORIAS TEMAS

Vivenciando as adversidades de ser

mãe soropositiva para o HIV

Experienciando a concretude da

vulnerabilidade gestação x HIV

 A possibilidade de estar gerando uma

criança com HIV: o centro de

preocupação das mães

HIV & gestação: sofrimentos

emocionais decorrentes

Ausência de possibilidade de

amamentar, como frustração na

completude de realizar-se como mãe

Situação ímpar de vulnerabilidade

materna

Situações de vulnerabilidade

institucional fortificam o preconceito e a

descriminação desencadeando

autoproteção

Grupo de gestantes soropositivas para

o HIV(GGSPHIV): espaço previlegiado

ao processamento de novos

conhecimentos e atitudes



busca e o encontro de um espaço de

convivência e de desvelamento do

“self”.

GGSPHIV: espaço de educação para a

saúde e estímulo à formação de

atitudes saudáveis

Mulheres HIV protagonistas na

(re)construção do GGSPHIV

GGSPHIV: espaço de acolhimento

reconhecido por suas atoras sociais

 Necessidades a serem contempladas

nos grupos: o que sugerem as

mulheres

Quadro 2 – Categorias e temas emergidos na pesquisa.

Fonte: Dados extraídos da própria pesquisa, abril, 2005.

5.1 Vivenciando as adversidades de ser mãe soropositiva para o HIV

Há 24 anos, o mundo vem vivendo e convivendo com o surgimento e os

desafios, tanto para o contexto científico como para o social de uma nova doença,

atualmente chamada “AIDS”. A AIDS, hoje sabidamente uma decorrência da

infecção por um vírus chamado HIV, e tem como veículo de transmissão o sangue,

fluídos sexuais e leite materno.

A trajetória da Aids vem se delineando de diferentes maneiras, desde seu

surgimento. A partir de 1986 a epidemia começa a ter um novo rumo no que se

refere ao seu perfil, caracterizando-se, entre outros aspectos, pelo crescente número

de mulheres infectadas pelo HIV (BRASIIL, 2002b).

As mulheres, principalmente as com relacionamento estáveis, acreditavam

estar livres do contágio pelo HIV, por não pertencerem aos até então denominados

“grupos de risco”, categoria muito utilizada naquela época. Este fato fez com que

inúmeras mulheres se descuidassem da prevenção, desencadeando um

crescimento no número de mulheres infectadas pelo HIV (SPINDOLA; BANIC,1998).

Agregam-se a isto a falta de informação e as inúmeras situações de vulnerabilidades

inerentes às mulheres destacando a biológica e a social.

Por ser a Aids algo muito distante para as mulheres, a realidade da infecção

pelo HIV nesta parcela da população começou a ser conhecida a partir da morte do

companheiro ou com o adoecimento de um filho (GUIMARÃES, 2001).

A feminização da epidemia começa a ter maior visibilidade a partir da

década de 1990 e atualmente, segundo Brasil (2004d. p.1), “quase metade das

pessoas que vivem com HIV no mundo são mulheres e no Brasil, essa tendência

mundial se confirma”,

A maioria das mulheres atingidas encontra-se em idade fértil e

conseqüentemente pode aumentar o risco de gestantes infectadas pelo HIV. Esta

situação coloca em risco a saúde da mãe e do bebê, sendo, então, considerada uma

gestação de risco e que requer acompanhamento em serviço assistencial

especializado.

Na tentativa de diagnosticar o HIV em mulheres gestantes, objetivando

interromper a cadeia de transmissão na gestação e controlar a doença na futura

mãe, foi implantado pelo Programa Nacional em HIV/Aids, desde 1997, o teste para

o HIV como exame de rotina no pré-natal (BRASIL, 1996b).

Esta intervenção tem contribuído para diminuir o número de crianças

infectadas pelo HIV, que anteriormente era alarmante. Porém para as mulheres que

se descobrem soropositivas para o HIV, na gestação, ou mesmo para as que

engravidam conhecendo seu diagnóstico, o enfrentamento desta condição tem se

colocado como um momento singular na vida dessas mulheres.

Segundo Anderson “as questões ligadas à gestação são algo que deveria

ser dirigido à mulher antes dela engravidar [...], a gestação é um momento terrível

para descobrir que está infectada pelo HIV” (2002, p. 1).

Concorda-se com as afirmações acima, pois essa situação aconteceu

também com mães participantes do estudo, porém o planejamento das gestações é

algo ainda distante de nossa realidade, principalmente nas camadas menos

favorecidas da sociedade em que se vive. Conforme Brasil (2002b) é nessa

população que ocorre o maior número de casos da infecção pelo HIV, o que tem

caracterizado a pauperização da epidemia.

Por outro lado pode-se dizer que a nossa experiência assistencial e

educativa no SAE e também a pesquisa realizada, tem demonstrado que a rotina de

realização do teste do HIV na gestação tem contribuído para minimizar o

adoecimento das mães e de seus bebês.

5.1 .1 Experenciando a concretude da vulnerabilidade gestação x HIV

Mesmo que os dados apontem para a evidencia da feminização da epidemia

e que não esteja recomendada a classificação de grupos de risco, a grande maioria

das mulheres, principalmente as que consideram ter um relacionamento estável, não

se percebem ainda como vulneráveis ao adoecimento pelo HIV e conseqüentemente

descuidaram-se da prevenção pois acreditavam, até o momento da revelação do

diagnóstico, que a estabilidade nas relações lhes confira a segurança de não se

contaminar (PAIVA et al., 1998).

Ao se depararem com a concretude do diagnóstico tornaram-se perplexas

frente à nova situação, como expressou Preta, referindo-se à sua situação conjugal

e Andréia, por sentir-se fora de grupo de riscos.

Ah, eu, a gente se sente burra, porque fica pensando assim, pô

confiei num casamento de 9 anos, achei que não podia ter

acontecido nada comigo, mas daí que a gente vê que podia ter

evitado, chorei bastante (Preta).

Ah, fiquei apavorada, tinha vontade não sei nem de quê, não

acreditei né, eu pensei não, mas comigo [...] foi nessa gravidez que

eu descobri [...] no início eu botei muito na minha cabeça (Andréia) .

Pode-se perceber no que foi referido que estas mulheres confirmaram sua

incredibilidade de adoecer pelo HIV, expressadas por ter um casamento estável e

por não se sentirem vulneráveis aos riscos.

Segundo Knauth,

a dificuldade em acreditar que são realmente portadoras do vírus tem

duas razões principais: a ausência de qualquer sintoma que possa

ser percebido como uma doença e a não identificação com o perfil da

AIDS corrente no senso comum, tanto no que se refere aos “grupos

de risco”- tais como os homossexuais, drogados e prostitutas, como

no que diz respeito às manifestações - especialmente o

emagrecimento excessivo (1995, p. 378).

A partir da concretude da soropositividade, desencadearam-se nas

participantes do estudo, diferentes sentimentos que transitam desde a culpa até a

satisfação de estarem novamente grávidas e resgatar a gestação anterior quando os

cuidados para evitar a transmissão materno-infantil não foram realizados e culminou

com o óbito do bebê. A partir destas realidades surgiram reações singulares que

acompanhavam as atitudes dessas mulheres.

As falas de Kátia, Ana e Monika, revelam a idéia que tiveram de interromper

a gestação.

Eu me senti muito culpada pelo fato de depois de quatro anos [data

da última gestação], jamais passou pela minha cabeça engravidar de

novo [...], foi um choque muito grande eu pensei em fazer bobagens,

pensei em tirar, tomei remédio, tomei chá (Kátia).

Ah, eu queria tirar, mas eu não tive coragem, não tenho coragem,

falar é fácil, fazer é difícil, eu um pouco ficava feliz, um pouco ficava

triste era horrível, passei essa gravidez chorando, chorando por

causa disso, por causa da família dele (Ana).

Eu fiquei desesperada, eu não queria nem ter o bebê [...] eu cheguei

até a procurar uma clínica pra fazer um aborto [...], mas eu não tive

coragem, no começo foi muito triste(Monika).

Percebe-se que a culpa pela possibilidade de ser transmissora do vírus para

o bebê, desencadeou nestas mães vontade de abortar, no entanto não tiveram

coragem, pois o desejo da maternidade foi maior.

Segundo Dolto,

uma mulher grávida que não pode suportar sua gravidez, que quer

interromper o processo vivo, cujo desenvolvimento natural resultaria

no nascimento de um bebê, há uma rejeição das leis biológicas

naturais, mas há também um sentimento profundo, inconsciente ou

consciente, de culpa, que acrescenta um sentimento de

responsabilidade confusa diante de sua impotência social (1996, p.

245).

Com os avanços científicos na área da transmissão materno-infantil, a visão

e os riscos de gestação em mulheres portadoras do vírus HIV vem passando por

modificações, desde o início da epidemia.

Conforme Rossi,

no início dos anos 90 [...] a gravidez parecia contra-indicada, prin-

cipalmente em função do risco de transmissão do vírus ao bebê,

estimado em 20-40%, já que as drogas para o tratamento da

infecção não haviam sido testadas, eram recentes, e não havia

conhecimento se estas diminuiriam os riscos de contaminação pelo

vírus do parceiro e do bebê (2003, p. 14).

Identifica-se nas falas anteriores, que a visão de contra-indicação atribuída

às inúmeras conseqüências acompanhou as mulheres, explicitando também a falha

em relação ao aconselhamento reprodutivo para mulheres portadoras de HIV, pois

com os avanços ocorridos na área de prevenção da transmissão materno-infantil, o

fato da mulher ser HIV+ não é impedimento para que ela possa experienciar a

satisfação da maternidade.

No entanto a recomendação é que a gestação aconteça após ter sido

oferecida à mulher soropositiva para o HIV, uma reflexão abrangente, onde seja

abordada sua condição clínica e de tratamento, os riscos da transmissão vertical, o

desejo da maternidade, bem como as condições psicológicas e socioeconômicas

dessas mulheres. Isto proporcionaria que a gestação ocorresse em um momento de

estabilidade da doença da mãe oferecendo-lhe maior tranqüilidade (ROSSI, 2003).

Este conjunto de ações se refletem num aconselhamento reprodutivo ideal

para as mulheres portadoras do HIV, podendo minimizar as conseqüências para a

mãe e para o bebê. A efetivação do que lhes é preconizado poderia ser uma

realidade, se as futuras mães planejassem suas gestações e soubessem da sua

soropositividade para o HIV antes da gestação; no entanto pela experiência

vivenciada no SAE esta não é uma realidade, pois a grande maioria das mães

conhece seu diagnóstico durante a realização do pré-natal ou no momento do parto.

No discurso de Maria a seguir, percebeu-se que a falta de informação

gerando desconhecimento de cuidados necessários à gestação quando se é

portadora do vírus foi referida por um sentimento vivenciado.

Me senti muito mal assim, porque em primeiro lugar eu não tinha

todo o esclarecimento que agora eu tive [...] achei que seria uma

coisa muito mais grave, uma coisa que em tempos eu já ia

morrer(Maria).

Durante os primeiros anos da epidemia da AIDS, esta era percebida tanto

pelo mundo científico como pela população como sinônimo de morte. Segundo

Seffner,

Qualquer um de nós sabe que a morte existe e que um dia vamos

morrer. Entretanto, a partir de um resultado positivo no exame anti-

HIV, o indivíduo passa a conviver com essa percepção muito mais

próxima e presente, e esta situação estamos designando de “morte

anunciada” (2001, p. 385).

No entanto a partir do advento das medicações ARVs, a AIDS passa ser

uma patologia crônica, controlável desde que as pessoas tenham acesso ao

tratamento. Percebe-se que para a grande maioria da população a idéia de morte

vinculada a Aids ainda está muito presente. Este fato pode ser atribuído à falta de

informação sobre os avanços tecnológicos e as atuais perspectivas de viver com

AIDS.

Uma outra visão de morte vinculada à AIDS é a desencadeada pelo

preconceito, descriminação, isolamento e definida por Seffner (2001) como “morte

civil”. Este tipo de morte tem sua origem no início da epidemia por ser esta uma

patologia vinculada “às questões relacionadas a estilos de vida desregrados e atos

não aceitos pela sociedade” (COELHO, 2004, p.82.). Mesmo com todos os avanços

tecnológicos e passados 24 anos em que se convive com a epidemia, os portadores

de HIV/Aids vivenciam, em seu cotidiano, este outro tipo de morte, denominada

morte civil.

Como foi relatada por Maria, a falta de conhecimento lhe trouxe muita

preocupação e vinculou a AIDS ao conceito de morte, como preconizado desde o

início da epidemia, ao contrário de Fernanda que já conhecia seu diagnóstico e que

anteriormente já viveu uma experiência sem informação sobre os cuidados

necessários e agora nesta gestação buscou com um profissional informações.

Bom, dessa segunda gravidez já foi mais tranqüilo, mas na primeira

gravidez eu fiquei louca, apavorada porque eu pensei assim, bah, to

grávida e de repente vem uma criança portadora, essas coisa assim.

Aí fiquei muito preocupada, aí tive uma consulta com o médico aqui e

ele me explicou tudo, né? Que eu podia se me tratar, ter a chance do

bebê vir sadio ou não. Aí na segunda eu já tava tranqüila, sem

problema (Maria).

Sol relacionou a gestação atual como um momento de resgatar a gestação

anterior onde não se tratou e a criança faleceu. Relatou chorando:

[...] eu fiquei contente com essa gravidez, ao contrário da primeira

[...] porque a primeira coisa que eu pensei nesta gravidez, eu vou

poder fazer tudo o que eu não fiz na outra, [...] minha filha faleceu, ia

fazer um aninho, e nessa última eu tirei como se [...] eu fosse me

redimi da última gravidez, onde não tive todos os cuidados que eu

tinha que ter com a minha filha (Sol).

Um plano adequado de cuidados para lidar com esses sofrimentos requer

qualidade do relacionamento mantido entre o paciente e o seu cuidador.

[....] A qualidade curadora da relação terapêutica pode facilmente ser

enfraquecida ou ameaçada quando reações emocionais (negação,

raiva, culpa e medo) sentidos pelos pacientes [...] não são

adequadamente trabalhados. É claro que está no coração da relação

terapêutica entre pacientes e cuidadores o cuidado das necessidades

de relação e sentido, bem como de uma comunicação honesta e

verdadeira (CARE, Apud PESSINI, 2003, p. 33).

Torna-se evidente a necessidade de uma atenção especial a ser dispensada

a estas mulheres frente aos inúmeros desafios desencadeados a partir da

concretude do resultado do HIV.

5.1.2 A possibilidade de estar gerando uma criança com HIV: o centro de

preocupação das mães

Toda a mulher ao estar gerando um bebê, carrega consigo uma série de

preocupações inerentes a esse período de suas vidas. Na mulher gestante HIV+

agrega-se a possibilidade de estar gerando uma criança com problemas, ou seja,

portadora do vírus HIV. Sente-se culpada e responsável pela possibilidade de ser

ela a transmissora de uma patologia grave, incurável e sobretudo não aceita pela

sociedade.

Conforme Barbosa,

Os impasses ocasionados pela crescente progressão da infecção

pelo HIV entre as mulheres são sem dúvida, de grande magnitude e

complexidade e colocam em cena o problema de milhares de

crianças que estão sendo infectadas através de suas mães, sendo

que muitas delas já vivem ou viverão em situação de orfandade

(2001, p. 31).

Ao vivenciarem a realidade do binômio gestação x HIV, fez com que a

possibilidade de transmissão do vírus do HIV para seu filho se tornasse uma das

maiores preocupações dessas mães, quando não a principal, como nos explicitaram

as falas de Preta, Kátia, Andréia, Ana e Maria.

A única coisa que eu queria [era] que ela não se infectasse, então eu

passei por cima de tudo aquilo e vim fazer o tratamento, fiz tudo

direitinho, mas eu fiquei muito mal [...] eu queria era imunizar ela, eu

já é outra coisa (Preta).

[...] até pelo risco que o nenê corre e não por mim e sim pelo nenê

(Kátia).

O meu maior medo era dele ter problemas, nascer com problemas

alguma coisa, porque eu já tava com o problema HIV, meu maior

medo é transmitir para ele [...] ter uma criança com Aids, vou ser

aidética tudo (Andréia).

Eu me senti assim que ia vim uma pessoa inocente ali e eu tinha

isso [HIV] ela ia ter também, pensava assim, bah, eu vou estragar a

vida da minha filha por causa disso (Ana).

Eu fiquei muito, muito preocupada pela gravidez, com ele, porque eu

achei que não teria possibilidade de dar negativo, seria ele também

infectado (Maria).

Para Preta, Kátia, Andréia, sua saúde tinha pouca importância naquele

momento sendo seu grande desejo evitar a contaminação para o filho que estava

sendo gerado.

A mulher que está em um contexto familiar onde desempenha o papel de

esposa e mãe, geralmente prioriza atender às necessidades destes - marido e filhos

– sendo que o cuidado a si própria fica num segundo plano (DINIZ &VILLELA;

Apud

BARBOSA, 2001).

Percebe-se que para essas mães surge a consciência de um novo ser, de

um ser que está gerando uma nova vida suscitando-lhes a responsabilidade de

protegê-la contra o HIV.

Quando a consciência do ser surge na pessoa humana, o sentido de

sua vida se transforma radicalmente [...]. A pessoa humana adquire

nova força para enfrentar a existência. E a vida está sob o signo de

um novo compromisso e de uma nova profundidade (RIBEIRO, 2003,

p. 60-61).

Para Andréia e Sol, os sentimentos desencadeados não foram diferentes;

também manifestaram grande preocupação em relação ao bebê e isto se refletiu

inclusive com a adesão aos medicamentos, sendo que durante a gravidez não

mediam esforços para seguir o regime medicamentoso; já fora da gravidez, nem

tanto.

DINIZ,S. & VILLELA,W. “Interfaces entre os Programas de DST/AIDS e Saúde Reprodutiva: o caso

brasileiro” In: Parker,R.Galvão,J. e Bessa.M.S. (orgs) . Saúde, Desenvolvimento e Política: respostas frente a

Aids no Brasil. Rio de Janeiro. ABIA; São Paulo: Ed 34,1999 (pp.123-176)

Tenho que tomar os medicamentos a risca. Claro, tem vez que eu

me atraso uma meia hora, dez minutos, mas na gravidez dele não,

era sempre ali atualizado, se eu estava no ônibus, eu tomava, não

queria nem saber se estavam olhando, tomava a seco às vezes, [ ...]

Mas agora não, espero descer do ônibus, [ ...] mas nunca deixei de

tomar um dia, meu medicamento (Andréia).

Eu admito que sou rebelde, em relação a adesão à medicação, mas

na gravidez, não [ ...]. Não é só eu que to com AIDS, é outra vida que

tá em minhas mãos, sou responsável por outra criaturinha. Então, ah,

na gestação tenho que seguir certinho o meu tratamento (Sol).

O Brasil tem uma política de atenção aos doentes de AIDS que inclui a

distribuição de Antiretrovirais (ARVs) em todas as situações em que há indicação.

Segundo Brasil,

a taxa de transmissão vertical do HIV, sem qualquer intervenção,

situa-se em torno de 20% No entanto, diversos estudos publicados na

literatura médica demonstram a redução da transmissão vertical do

HIV para níveis entre zero e 2%, se forem realizadas as intervenções

indicadas (2004b, p. 3).

Entre as intervenções necessárias para a diminuir os riscos de transmissão

materno-infantil está o uso de medicamentos durante a gestação, parto e para o

bebê. Os resultados nos índices dessa transmissão irão depender, em parte, da

adesão aos medicamentos.

No SAE, por ser um serviço destinado a atender a essa clientela seguem-se

as orientações padronizadas pelo Ministério da Saúde. A disponibilização dos ARVs

resolve parcialmente o problema, que é o de garantir acesso aos pacientes que tem

indicação de tratamento. Entretanto entre a disponibilização e a adesão existe uma

lacuna, colocando-se a adesão aos ARVs como um grande desafio a ser vencido,

atualmente. Este fato pôde ser percebido nas falas de Andréia e Sol. Cabe salientar

que a adesão é influenciada por inúmeros fatores em que se destacam, preconceito,

discriminação, efeitos colaterais, desconhecimento das normas terapêuticas, entre

outros.

5.1.3 HIV & gestação: sofrimentos emocionais decorrentes

A gestação na vida de uma mulher é geralmente caracterizada por uma fase

de extrema fragilidade emocional, cercada por expectativas, fantasias, medos e

quando acompanhadas pelo HIV, estas apreensões podem potencializar-se. Frente

a esta situação ímpar e particularmente sensível em suas vidas, faz-se necessário

que se sintam apoiadas por diferentes segmentos: serviços de saúde, sociedade, e

sobretudo a família. Conforme afirmam Spindola e Banic, “ser mãe portadora do HIV

é percebido pelas mulheres como um momento único, diferenciado, no qual

necessitam de apoio e compreensão de familiares e amigos para conseguirem

superar as dificuldades inerentes à situação vivenciada” (1998, p. 108).

Destacamos a família por concordar com Penna

Apud Silva quando diz que:

uma família saudável une-se pela afetividade, tem a liberdade

de expor sentimentos e dúvidas, debatendo e aceitando as

individualidades bem como enfrenta crises e conflitos, apoiando

não só seus membros, mas também pessoas significativas. A

família saudável atua em seu ambiente, interagindo

dinamicamente com outros cidadãos e famílias, trocando

experiências e construindo uma história familiar e social

(SILVA, 2003, p. 17).

Entretanto evidenciamos, neste estudo, diferentes sofrimentos emocionais

decorrentes a partir da confirmação do diagnostico do HIV. Apesar de ser

fundamental o apoio da família neste momento, não foi o que ocorreu na experiência

de Kátia, Elizabeth e Maria.

Kátia sofreu com a recriminação familiar conforme expressou em sua fala:

[ ..] minha família no começo ficou muito contra mim também. Todo

mundo ficou contra mim pelo fato de já ter um filho, ta vivendo uma

vida, trabalhando, tendo as minhas coisas, tendo tudo o que eu

quero e engravidar de novo. Porque um filho é um filho, não adianta,

[...] ainda mais na minha situação, mas agora está tudo bem (Kátia).

PENNA, C.M.M. Família saudável: uma análise consentual. Texto e Contexto Enfermagem, Florianópolis,

v.1, n.2, p.89-99, jul/dez.1992.

Elizabeth vivenciou a exclusão e o desamparo familiar:

[...] quando descobriram que eu estava grávida, elas me correram de

casa, elas não me quiseram, eu não tive apoio nesta parte [....] as

minhas irmãs, principalmente [....] , e como a minha mãe vai muito

pela opinião dos meus irmãos, eu não pude fazer nada. Eu tive que

alugar umas peças e morar sozinha, eu e o meu filho sem ser o mais

velho o de 19 anos (Elizabeth) .

E Maria enfrentou a gestação, o HIV e a falta de seu companheiro...

Logo que eu descobri a gravidez e que estava com HIV, eu já não

tava mais com ele (Maria) .

Percebe-se que os sofrimentos sentidos pelas mães nesta fase vão além da

dimensão física, comumente manifestadas no transcurso da Aids, pois interferem

nas esferas familiares e socias, cerceando a liberdade e autonomia da gestante e

requerendo que sejam criados novos caminhos possíveis de viver na

clandestinidade, guardando o segredo de ser soropositiva para o HIV.

O uso de medicamentos durante a gestação, parto e para o bebê nos

primeiros 45 dias de vida faz-se indispensável como conduta para minimizar os

riscos de transmissão do HIV para o bebê. No entanto para aquelas mães que não

compartilham o diagnóstico, o uso do medicamento pode ser um fato revelador

deste. Isto faz com que as mães que desejam encobrir sua condição sorológica

criem maneiras de manter-se na clandestinidade. É o que expressou Monika em sua

fala:

Os vidros dos medicamentos estão sempre bem escondidos, não

deixo em armário onde as pessoas possam ver. Às vezes eu vou a

algum lugar eu dou uma disfarçada uma coisa e não deixo nem

mesmo na casa da minha mãe, não deixo que ela veja (Monika).

Ana, que teve que conviver com o segredo em relação à família do marido,

utilizava-se do choro para se sentir mais aliviada:

Eu tinha medo que a família dele descobrisse. Até hoje eu tenho

medo que descubra, né, e não sei o que vai ser de mim [...] Eu tinha

que guardar tudo isso comigo. Assim é muita coisa, né? [...] Eu tinha

que chorar para passar um pouco (Ana).

A necessidade da realização do tratamento em um serviço especializado

também é uma realidade que gera ansiedade, pois sentem-se apreensivas pela

possibilidade de encontrar conhecidos e isto ser revelador do diagnóstico, conforme

disse Sol:

Às vezes no grupo uma conta: porque meu marido tá assim ou assado

em relação a minha gravidez, ou o meu não sabe que eu sou soro

positivo e eu tô grávida. E agora? Vários fatos assim, que apareceram,

da família não saber que é soropositiva e tá ali, fazendo tratamento de

gestante e o medo que algum conhecido apareça ali, enfim (Sol).

Os autores Ayres, França Júnior e Calazans referem-se ao termo

vulnerabilidade “como um modo de avaliar ética e politicamente as condições de

vida que tornam cada um de nós expostos ao problema e os elementos que

favorecem a construção de alternativas reais para nos protegermos” (1997, p. 21).

Os sofrimentos referidos por estas mulheres apontam o contexto social no qual

estão inseridas como desencadeador de inúmeras condições de vulnerabilidade,

prejudicando sua qualidade de vida, dificultando e interferindo na adesão ao

tratamento, no viver em sociedade entre outras questões.

Nossa prática profissional em assistir essas mulheres nos mostra que estas

dificuldades desencadeadas pelas circunstâncias de vulnerabilidade social por ser a

AIDS uma patologia “impregnada” de preconceito e discriminação se colocam como

um dos grandes desafios a ser vencido no atual contexto da epidemia. Embora

conhecidos os inúmeros avanços tecnológicos em relação ao tratamento da AIDS,

percebe-se que ainda estamos longe de ser esta uma patologia aceita socialmente e

que permita que as pessoas soropositivas revelem sua condição com tranqüilidade.

Estas situações de insegurança em relação à revelação do diagnóstico em

momentos em que as mães não se sentem preparadas, as acompanham também na

internação, como nos revelou Preta:

Eu estava muito insegura no hospital, morrendo de medo. Qualquer

doutor ou enfermeira que chegava perto de mim, eu ficava nervosa,

[....] tinha muito medo que alguém descobrisse (Preta) .

O tratamento oferecido por alguns profissionais também foi referido como

motivo de sofrimento durante a hospitalização como referiu Kátia:

Tem enfermeiras que chegam em ti, conversam, te tocam assim

como tu fosse uma pessoa normal como qualquer outra. Agora, tem

umas que já chegam te olhando com uma cara como se tu fosse

menos que outra pessoa, sabe? Então isso dói em quem tem HIV,

porque acho que só quem tem HIV sabe a dor que é (Kátia).

Nas perspectivas dessas mulheres há discriminação na comunicação visual,

o que demonstra o desrespeito de sua integridade como pessoas. O HIV enfraquece

a relação dos profissionais com as mulheres e intensifica o isolamento que já se

auto-infligem, diminuindo cada vez mais sua qualidade de vida e dignidade humana.

Ferreira, ao apontar e refletir sobre princípios da bioética e a vida humana,

cita que:

a bioética veio ajudar a enriquecer o verdadeiro mundo da saúde que

quer humanizar os seus profissionais, os ambientes de saúde e os

pacientes que tem direitos inalienáveis. Por isso, a participação dos

profissionais da área da saúde no universo da bioética é fundamental

(2003, p. 122).

5.2 Ausência de possibilidade de amamentar como frustração na completude

de realizar-se como mãe

A concepção da melhor forma das mães alimentarem seus filhos tem sido

influenciada e variou enormemente a partir de diferentes contextos históricos, sociais

e culturais, transitando entre ama de leite, incentivo ao aleitamento artificial,

aleitamento materno.

Nas últimas décadas o que vem sendo preconizado e valorizado é o

aleitamento materno exclusivo, fortemente divulgado por campanhas de incentivo a

esta modalidade, principalmente nos países em desenvolvimento, onde está incluído

o Brasil. O incentivo ao aleitamento materno ressurge após um período em que foi

amplamente valorizado o uso de mamadeira, o que resultou no aumento dos índices

de mortalidade infantil, atingindo principalmente as camadas menos favorecidas da

população (BARBOSA, 2001).

Entende-se e compartilha-se todos os benefícios do leite materno, tanto do

ponto de vista nutricional como afetivo, mas, por outro lado, cabe lembrar que a

mesma camada da população que sofreu com a mortalidade infantil a partir do

incentivo do uso da mamadeira é a mesma que esta sendo atingida pela

feminização da epidemia da AIDS, o que é caracterizado pela pauperização e onde

o aleitamento materno é terminantemente desaconselhado por ser fonte de

contaminação do vírus.

No entanto, o incentivo e a cobrança para o aleitamento materno,

independente da situação individual de cada gestante, são o que se mantém vigente

nas diferentes instâncias, onde podemos citar a família, os serviços de saúde sejam

eles unidades de saúde ou maternidades e a mídia. As mães são cobradas

intensamente para que amamentem seus filhos, inexistindo qualquer referência à

parcela da população que está impedida desse ato por colocar seu filho em risco.

Segundo Barbosa “a mulher que por qualquer razão não pode ou não consegue

amamentar, sente-se culpada e incapaz enquanto mãe” (2001, p. 157).

Frente à impossibilidade de amamentar e as cobranças socioculturais do

contexto no qual estão inseridas, desvela-se para as gestantes HIV+ mais uma

dificuldade entre as inúmeras que tem que enfrentar.

5.2.1 Situação ímpar de vulnerabilidade materna

A ausência de possibilidade de amamentar é um sentimento fortemente

expressado pelas mães como frustração na completude do vínculo materno.

Apesar de a cada dia a feminização da epidemia atingir mulheres em idade

fértil e conseqüentemente estar aumentando o número de gestantes portadoras do

HIV, e ser o leite materno um veículo de transmissão do vírus, a construção social, a

sociedade, a mídia, ainda “cobram” como indispensável a amamentação no seio

materno para desenvolvimento saudável da criança e como pré-requisito para ser

uma boa mãe. Isto faz com que o ato de não amamentar “possa representar uma

decisão extremamente difícil para a maioria das mulheres” (Barbosa, 2001. p. 34).

As falas de Elizabeth, Kátia, Ana e Vanessa, expressaram seus sofrimento

ao se confrontarem com a realidade da impossibilidade de amamentar seu filho no

peito pelo fato de ser mãe e portadora do HIV.

As companheiras de quarto na maternidade perguntavam, porque

que tu não está amamentando o teu nenê e eu disse eu não posso

amamentar. Aí teve uma que era bem novinha 20 anos perguntou,

insistiu, daí eu disse, olha eu sou soropositiva e eu não posso

amamentar (Elizabeth).

Ela já tava na hora de mama e não vinha a mamadeira e as outras

tudo dando de mama no peito, e ela chorando de fome, ah aí eu abri

o choro (Kátia).

[....] Eu enfaixava e a enfermeira disse para mim fazer compressa

com gelo [....], e foi aliviando mas encheu muito, escorria leite, então

é uma coisa que dói muito, saber que está ali ,que tu está cheia de

leite e tu não pode dar mama para o teu filho (Ana) .

Eu queria engravidar e saber que não podia dá mama, isso que foi

um susto, eu até chorava, dizia ah! quanto tempo querendo

engravidar [....], e não poder dar de mamar. É uma coisa triste para

mim, mas tem que fazer (Vanessa).

Perante esta impossibilidade, as mães criaram manobras para minimizar

esta frustração e conviver com outras mães que vivenciam outra realidade, ou seja,

que amamentam seus filhos no seio e também para seus familiares.

Vanessa, Andréia e Maria, durante a hospitalização compartilharam o quarto

com outras mães. As mães impossibilitadas de amamentar têm que suportar as

rotinas dos hospitais que nem sempre estão de acordo com as necessidades de

alimentação do seu bebê. Estes fatos fizeram com que elas criassem manobras para

enfrentar esta dura realidade conforme exemplifica Vanessa que resolveu esconder

as mamadeiras, para poder suprir as suas necessidades e de seu filho independente

da rotina do hospital, como relatou:

Na maternidade, às vezes trocava de parceira do lado, elas ficavam

perguntando, ah, coitadinha da tua filha fica chorando quer mama.

Porque às vezes a mamadeira demorava, daí às vezes eu até

escondia o que sobrava das mamadeiras porque eu não queria que

ela chorasse (Vanessa).

Maria apoiou-se na necessidade da internação de seu filho na UTI como

uma maneira de disfarçar a impossibilidade da amamentação e disse:

O bebê estava na UTI, não estava comigo, então as companheiras

de quarto achavam que eu estava com aquela faixa e que eu não

estava amamentando porque ele estava na UTI (Maria).

Andréia utilizou como artifício a justificativa de estar anêmica, por ser esta

uma patologia socialmente aceita.

Os familiares perguntaram, por que mamadeira? Ah, porque eu tive

anemia muito forte, não pude amamentar por causa disso (Andréia).

Monika teve seu parto em um hospital no Interior. Este tem como rotina

colocar as mães portadoras de HIV em quarto separado. No entanto percebe-se em

sua fala que o fato de não estar compartilhando o mesmo quarto com outras mães

não evitou que tivesse que criar artifícios para justificar a não amamentação,

conforme expressou:

Para as outras mães não me perguntarem porque eu não

amamentava eu fiquei num quarto sozinha. Não tinha como eu ficar

com outras mães ali e elas verem eu dando mamadeira. Para os

familiares eu disse que eu tinha problema de pressão, que eu tive

que tomar medicamento e que esse medicamento não deixou que eu

criasse leite [....].Coloquei uma camiseta grande para ficar tampando,

para que ninguém percebesse que o peito estava cheio, para não

perguntaram: tem leite e não dá para o nenê (Monika).

Percebe-se que em ambas as situações, tanto para as mães que

compartilharam quarto com outras mães, como para as que permaneceram num

quarto sozinha, a impossibilidade da amamentação gerou sentimento de angústia,

desconforto, discriminação e muito sofrimento.

5.2.2 Situações de vulnerabilidade institucional fortificam o preconceito e a

discriminação desencadeando auto-proteção

Os constrangimentos com a não amamentação, não são desencadeados

exclusivamente pela convivência com as companheiras de quarto e com os

familiares. O despreparo de alguns profissionais que ainda perseguem a questão do

leite materno como única fonte de alimento para os bebês, certamente

desencadeado por não estarem familiarizados com a epidemia e com os riscos da

amamentação nestes casos, geram condutas inadequadas que também são motivos

de sofrimento conforme nos falou Maria:

As enfermeiras me ataram, para facilita que eu não tivesse leite, me

deram remédio (Maria).

Enfaixar as mamas e o uso de medicação (BRASIL, 2004d), são condutas

preconizadas para diminuir a produção do leite materno e minimizar os desconfortos

causados às mães impossibilitadas de amamentarem seus filhos no seio.

No entanto, percebe-se pela fala de Maria que não são todos os profissionais que

estão apropriados destas condutas.

Só que tinha algumas enfermeiras, eu não sei se era um pouco de

má vontade ou o que que era [....]. Elas chegavam lá e perguntavam,

porque que eu tava amarrada. Daí as outras [as companheiras do

quarto] entravam no quarto e ficavam tudo de orelha em pé, e eu

disse: ah, eu não posso amamenta.

Entende-se que frente à mundialidade da AIDS e suas formas de

transmissão essa conduta deveria ser de conhecimento dos profissionais que

circulam nas maternidades; no entanto, continuando a fala de Maria, percebe-se a

falta de sensibilidade e de capacitação de alguns profissionais e a necessidade de

universalidade desta informação, a fim de que algumas condutas não sejam mais

um motivo de sofrimento para as mulheres.

Mas por que tu não pode amamenta? Daí eu tinha que dizer que era

HIV+ e não podia amamentar, daí cada troca de plantão era assim,

[....] eu acho que não liam o prontuário e me mandavam ir no banco

de leite estimular [a produção de leite materno] (Maria).

Percebe-se que mesmo tendo tido divergências nas orientações que

recebeu de diferentes profissionais, o fato de ter recebido, no grupo, a orientação da

contra-indicação do leite materno para a sua situação, tinha convicção da conduta a

ser tomada e conseguiu mantê-la.

E eu dizia: se não é para mim amamentar porque eu vou estimular

[....] eu sabia que não podia amamentar e como é que eu vou

estimular, mas era o que elas mandavam eu fazer(Maria).

Ao contrário de Maria, Sol viveu uma outra experiência. Sentiu-se protegida

pela conduta assumida por uma profissional que lhe prestou cuidados, conforme

disse:

Sempre vinha uma profissional e outra e disse assim: ah, tu sabe,

né? [....] com a tua pressão muito alta não é bom amamentar, e

vinham e enfaixavam coisa e tal. Então por isso não veio aquela

pergunta direta: ah, por que é que tu não está amamentando? Então

foi tranqüilo lá na maternidade (Sol).

Nesta situação os profissionais do hospital agiram protegendo a mãe para

que a não amamentação fosse reveladora do HIV. Realizavam comentários em

relação à pressão alta, pois em relação a esta patologia não existe preconceito,

ficando mais fácil a aceitação e evitando expor a paciente frente às demais pessoas

que circulavam no mesmo ambiente.

Fernanda viveu o stress da não amamentação com seu marido, pois ele

tinha a percepção do senso comum. Foi o que expressou em sua fala.

A função de não amamentar, meu marido ficou mais estressado, ele

achava que o leite do peito é fundamental, aí eu digo, no meu caso o

meu não é fundamental e para mim isso é muito importante no grupo

a função de “bater” sobre o leite porque é só no grupo que a gente vê

(Fernanda).

A partir do que foi expresso pelas mães constata-se que mesmo sendo essa

temática “trabalhada” em todos os encontros do grupo, a fim de prepará-las para

esse momento, ao confrontarem-se com a realidade da impossibilidade da

amamentação, este fato é vivido com muito sofrimento pelas mães, ficando evidente

“sentimentos de culpa, frustração e inadequação por não poderem corresponder,

neste sentido, ao estereótipo de boa mãe” (BARBOSA, 2001. p. 153).

Fernanda sugere a necessidade de este tema ser ainda mais explorado

durante os encontros dos grupos, destacando as mulheres que não revelam

diagnóstico. É o que referiu em seu depoimento.

Eu fui muito bem tratada e fui bem preparada também [....], mas eu vi

no grupo pessoas sofrendo porque não poderia amamentar e

determinadas pessoas viriam cobrar e como seria no quarto e tal.

Então eu acho que essa parte tem que se muito trabalhada. Pensa

bem, tu vai lá ganhar teu nenê que é o momento mais maravilhoso

da vida, de repente tu tem que te preocupar porque vai vim o parente

e vai perguntar: porque que tu não ta amamentando? Na hora tu não

vai dizer, ai eu não to amamentado porque [....] a gente não pensa,

não tenho leite, tive febre, qualquer coisa assim. A gente pensa no

nosso problema mesmo e infelizmente não pode falar então eu acho

que isso também é algo que poderia ser mais, batido (Fernanda).

Acrescentou também em sua fala, a necessidade de que este tema

extrapole o espaço do grupo, sendo oportuno lembrar nas campanhas de

aleitamento materno a feminização da epidemia da AIDS e o leite materno como

fonte de contaminação para o HIV.

Fazem campanha de aleitamento materno e não parece assim a

outra mulher, HIV+. Esta é excluída e além de se achar excluída

acha que seu filho está sendo menos cuidado e a realidade não é

essa. Então acho que é uma coisa que tinha que ser mais trabalhada

a função do aleitamento. Não só no grupo, mas eu acho que tinha

que ser uma coisa que se expandisse mais para a mídia, pra outras

pessoas (Fernanda).

No entanto parece-nos que a expectativa de Fernanda ainda está longe de

ser uma realidade, pois em recente reportagem veiculada em um dos jornais de

maiores circulação, (MELHOR..., 2004), bem como em todos as propagandas de

incentivo ao aleitamento materno, elas, são dirigidas exclusivamente às vantagens

do leite materno, trazendo mães que assumem esta conduta esquecendo dessa

outra parcela da população que ao se deparar com o que é expressado nessas

campanhas sentem-se mais culpadas por estarem impossibilitadas da

amamentação.

Como enfermeira que assiste a essas mulheres, fica-se inquieta com a falta

de qualquer recomendação dirigida a essas usuárias, percebendo-se como algo

bastante complexo. Será que a contra-indicação do aleitamento não é mencionada

como uma conduta de proteção a essas mães, no sentido de que possa ser uma

maneira de revelar seu diagnóstico? Por outro lado questiono-se: como se sente

uma mãe impossibilitada de amamentar e que depara-se com as propagandas de

incentivo ao aleitamento materno e não encontra nenhuma justificativa para a sua

situação?

Entende-se que estas questões devam ser ainda muito debatidas para que

se visualize algo que possa minimizar o sofrimento dessas mães.

Considerando a contra-indicação do aleitamento materno para as mães HIV+

e a pauperização da epidemia, a realidade de não poder amamentar torna-se mais

uma preocupação em relação ao orçamento familiar. À medida que receberam essa

informação no grupo, as mães se sentiram mais aliviadas conforme Kátia relatou:

Conseguir o leite também tu fica preocupada assim, meu Deus do

céu como é que eu vou dá leite para o meu filho que não pode

mamar Da primeira gravidez eu não sabia que tinha esse programa,

tive que ir ajeitando de um lado e do outro, dela não, como eu

participei do grupo eu sabia que saia do hospital já com leite (Kátia).

O MS preconiza, pelo ‘‘Projeto Nascer”, o fornecimento de fórmula Láctea

para os filhos de mulheres HIV+ até o 6º mês de vida do bebê. No entanto, para as

mães que não têm esta informação, a possibilidade de ter que adquirir leite para

alimentar seu bebê se torna mais um sofrimento.

5.3 Grupo de Gestantes Soropositivas para o HIV (GGSPHIV): espaço

previlegiado ao processamento de novos conhecimentos e atitudes

Como ficou desvelado nas categorias anteriores, uma diversidade de

sentimentos emergidos de suas experiências de ser gestante e HIV+ foram

expressos nas falas das mulheres. Esta realidade coincide com o que se presencia

no cotidiano. Desta forma afirma-se que viver uma gestação e concomitantemente o

HIV é algo extremamente complexo e que exige das mulheres coragem, habilidades,

aprendizagem e capacidade de superação, ao depararem-se com as diferentes

situações que se colocam em sua trajetória.

Diante disso é indispensável sentirem-se apoiadas, tanto pelos profissionais

de saúde como da sociedade para superar todos os desafios que vão se colocando

nesse período, principalmente quando a gestação não foi planejada e agrega-se o

fato de sua aceitação.

Frente a esta realidade cabe aos serviços de saúde que as atendem “tornar

viável uma estrutura que seja capaz de proporcionar o conjunto de ações

necessárias à prevenção da transmissão vertical” (BARBOSA, 2001. p. 33).

Nesse sentido entende-se que esta estrutura deva contemplar o acolhimento

dessas mulheres, responder às suas demandas, fortalecê-las, auxiliando-as a

processar esta nova realidade que terá que ser enfrentada nessa fase tão

importante em suas vidas e de seus bebês.

As “Recomendações do Ministério da Saúde para Profilaxia da Transmissão

Vertical do HIV e Terapia Anti-Retravirais em Gestantes”, preconizam que faça parte

dos cuidados disponibilizados no pré-natal das gestantes com sorologia positiva

para o HIV, informações sobre HIV/Aids, possibilidades de controle da doença da

mãe e da prevenção para a transmissão para o bebê, o uso de ARV`s durante a

gestação, parto e para o bebê, a não amamentação com leite materno, uso de

preservativo, testagem do companheiro, acompanhamento da criança e

continuidade de seu tratamento. Junto a este conjunto de orientações enfatiza a

necessidade de suporte emocional nesse momento tão delicado na vida dessas

mulheres (BRASIL, 2004b).

Desta forma, entende-se que a melhor maneira de contemplar este conjunto

de cuidados é por meio de trabalhos em grupos, pois se concorda com Serrano

Gonzáles que descreve a sua grande importância: “A construção do conhecimento e

a troca de idéias e atitudes são um processo de interação social no qual influi

enormemente o contato com companheiras e as opiniões dos demais” (1998, p. 76).

Com o propósito de responder a esta demanda o SAE vem oferecendo, há

sete anos, o “Grupo de Gestantes Soropositivas para o HIV”, a fim de proporcionar

um espaço de convivência e educação para a saúde com a finalidade de apoiá-las

no enfrentamento da gestação, parto, puerpério e prevenção da transmissão

materno-infantil.

O grupo constitui-se como uma das ações do programa de pré-natal no SAE

que oferece também: acolhimento prioritário para as gestantes que chegam ao

serviço, consulta médica, fornecimento das medicações necessárias incluindo os

ARV`s, e consulta de enfermagem direcionada à adesão ao tratamento.

5.3.1 Busca e encontro de espaço para convivência e desvelamento do “self”

O ser humano, em sua trajetória existencial, vivência diferentes experiências

de grupo, é gregário por natureza e somente existe e subsiste em função de seus

relacionamentos intergrupais. Passa a maior parte do tempo de sua vida convivendo

e interagindo com distintos grupos como família, trabalho, sociedade, cursos, entre

outros (ZIMERMAN, 1997).

Os grupos nos quais os seres humanos se inserem podem constituir-se

como grupos espontâneos e como grupos organizados (PICHON-RIVIÈRE, 1998).

Reportando-nos às questões relacionadas a partir do diagnóstico do HIV

percebe-se que ainda para muitos pacientes o isolamento caracteriza-se como um

sofrimento vivido. Esta realidade foi expressada pelas participantes do estudo e

constatou-se na experiência no cuidado a pessoas portadoras de HIV/Aids.

Frente a esta realidade o GGSPHIV caracteriza-se como um espaço de

convivência que oportuniza encontro de sujeitos sociais, vivenciando carências

humanas semelhantes, o desvelar sentimentos singularidades e subjetividades e

sobretudo a possibilidade de encontrar maneiras para superar os desafios

decorrentes de uma gestação acompanhada do HIV.

Para Preta, Elizabeth, Ana, Andréia, Maria, Sol, o grupo foi sentido como o

espaço de apoio, conforme expressaram suas falas:

Logo que meu marido falou que o exame do HIV deu positivo eu já

desabei, chorei um monte, mas eu já tinha em mente que eu tinha

que fazer alguma coisa pelo bebê e eu sabia que tinha alguma coisa

a ser feita. Eu só não sabia com tantos detalhes. Depois que eu

descobri, quando eu vim para cá (Preta).

Depois que eu entrei no grupo que eu fiquei mais calma [...]. Ah,

entrava em depressão (Elizabeth).

O que me ajudou foi o grupo de gestante sabe, porque eu tava

apavorada (Ana).

Tu já tá fragilizada com a doença e tu não sabe o que fazer e daqui a

gente já sai preparado, sabe tudo o que tem que fazer, então te dá

uma força maior, é muito bom (Andréia).

Quando tu descobre que tu é soropositiva, e ele não é, daí tu fica

com aquele medo de passar pra ele ou às vezes, até aquela revolta,

quando tu descobre que ele era soropositivo e não diz. E nisso

também o grupo ajuda bastante esclarece, tira um pouco aquele

peso, culpa ou coisa parecida (Maria).

[....] os participantes do grupo dão muita força para a gente não

desanimar, não se entregar, levantar a cabeça, seguir em frente isso

aí é tudo muito importante no grupo, porque a gente vai ter apoio

daqui, apoio dali (Sol).

Transparece, em suas falas, o quanto foi positivo a essas mães a

participação no grupo, oportunizando-as a prepararem-se para o enfrentamento da

gestação. É a partir destas vivências coletivas que se abrem espaços para que

manifestem suas ansiedades seus medos e vislumbrem novos caminhos a serem

seguidos, aspectos estes que dificilmente serão abordados durante uma consulta

individual (BARBOSA 2001).

Preta e Andréia, são mães que não compartilham o diagnóstico do HIV,

sendo este um segredo seu e de seu marido. Suas gestações foram vividas com

muito sofrimento, colocando-se o grupo como um dos únicos momentos em que

podiam expressar-se livremente sobre o dilema que estavam vivenciando.

Eu melhorava quando eu vinha nas consultas, no grupo, quando eu

conversava com o meu marido, porque ele também não gosta de

conversar sobre isto, aí como eu não tenho outras pessoas para

conversar me restava o grupo, chorei a gravidez inteira (Preta).

[....] me deu força porque se não fosse o grupo eu não sei, não sei

mesmo... Ah, eu achei um desabafo, ainda mais que eu não contei

para ninguém, só o meu marido e a gente não conversa sobre isto,

daí então pra mim foi ótimo, desabafei pelo menos, né (Andréia).

Segundo Munari “para muitas pessoas, o grupo é o único espaço de que

dispõem para refletirem sobre si próprios e seus relacionamentos, bem como para

treinarem sua reinserção na família e comunidade” (1997, p. 21).

Elizabeth e Sol, não sofriam com o segredo do diagnóstico, mas também

sentiram o grupo como um lugar de desabafo, liberdade.

Às vezes a gente tem um problema e não consegue botar aquilo ali

para fora e no grupo a gente consegue coloca, cada um vai falando

dos seus problemas e a gente consegue. [....] é uma forma que a

gente tem de desabafar com as pessoas (Elizabeth).

Se entra ali, as pessoas se apresentam, enfim espontaneamente

começam a surgir os assuntos. Claro que vai lá a enfermeira e dá a

oficina de camisinha, mostra para gente como é que se coloca, quais

são os truques para não estourar, aquela história toda, mas vai

fluindo o assunto e a gente se sente a vontade para coloca os

problemas e tentar resolver (Sol).

Reportando-se ao depoimento acima, concorda-se com Munari, quando diz:

“a orientação contextualizada no momento adequado dentro do grupo possibilita

aflorar sentimentos tornando as participantes mais ativas à medida que podem

também expor suas experiências” (2001, p. 19).

Sol e Maria expressaram ter percebido o grupo também como um lugar de

proteção, privacidade, confiança, não só para si como também para demais

participantes do grupo onde buscavam a autonomia coletiva para trocar, falar.

Estando dentro daquela sala ali elas se sentem, nós gestantes, não

tanto eu, mas no caso das outras, a gente se sentia à vontade para

se abrir, conversar, mais protegida, tanto de enxergar coisas que tu

não quer ver, como o fato de se encontrar ali com pessoas que tão

vivendo a mesma situação e dividindo os problemas e tentar resolver

junto. Uma ajuda à outra ali dentro (Sol).

E eu acho que o grupo passa muita segurança, assim em relação ao

HIV, tu podes falar abertamente ali, porque tu sabe que não vai ter

ninguém com preconceito nenhum e que vai sair dali falando para

Deus e o mundo (Maria).

As mães participantes do estudo relataram também que o grupo propiciou o

encontro de sujeitos sociais que estão vivenciando carências humanas semelhantes,

o que lhes possibilitou sentirem-se mais confortadas.

Para muitas mães é no grupo que “descobrem” que existem outras mães

vivenciando a mesma situação o que as auxilia a sair do isolamento e propicia que

reorganizem suas vidas a partir desta nova situação (BARBOSA, 2001).

Isto foi expressado nas falas a seguir de Elizabeth, Monika, Maria, Vanessa,

Andréia, Ana.

Ah o grupo me ajudou muito sobre os depoimentos daí eu fui vendo,

[....] já não é um bicho de sete cabeças para a gente enfrentar esta

luta (Elizabeth).

Eu me senti que não sou só eu com esse problema, tem mais

pessoas. Antes eu me sentia triste por eu ter esse problema, mas

aqui junto com outras mães, milhares de mães por ai com o mesmo

problema que eu, aí eu estou aceitando. Fiquei mais tranqüila, que

era possível que meu bebe não saísse portador do HIV (Monika).

Tu vê que ali tá todo mundo igual, ninguém te olha com a cara

torcida, [....] (Maria).

O encontro com outras gestantes com a mesma coisa que eu, com o

mesmo problema e daí a gente ia criando forças para vencer isto,

uma dando apoio para a outra, uma falando para a outra para tomar

o remédio e tudo (Vanessa).

Eu fiquei mais tranqüila de vê pessoas que tem essa doença e estão

aí vivendo bem (Andréia).

As gestantes falavam os problemas delas e começava a chorar e daí

tinha sempre uma que acalmava, [....] ajuda muito a gente. A gente

fica bem insegura, o que vai ser do bebê, se a gente tem isso, Deus

me livre, agora não, depois de ter participado do grupo (Ana).

Ainda considerando os estudos de Barbosa (2001), percebe-se na fala de

Kátia e Fernanda que a participação no grupo lhes possibilitou conhecer outras

situações mais graves que a sua, o que de certa forma auxiliou-as a sentirem-se

mais fortalecidas:

A gente se sente mais igual porque a gente acha assim, no momento

que a gente descobre que é HIV+ que é só tu, não existe mais

ninguém, o problema é só teu, ninguém vai te entender, mas não ali

no meio de muita gente tu vê que não é só tu, tem outras pessoas as

vezes com problema pior do que tu, além daquele ali o HIV outros

ainda junto. [....] Daí, são tantas mulheres juntas tu te sente tão igual,

tu te sente a vontade, tu pode fala, tu não precisa ter medo de falar,

porque é todo mundo igual, ali não tem diferença nenhuma, ninguém

vai criticar, julgar (Kátia).

Porque a gente tava aqui no grupo era muito bom, de repente tu

chega em casa e tu tá meio para baixo até porque tá num período

muito especial, aí lembra alguma coisa do grupo, lembra um detalhe,

eu lembrava muito da .... [citou uma companheira de grupo], quando

a gente tava junto, a maneira como ela ficou sabendo, aquilo me

impressionou muito porque ela era muito jovem, então essas coisas

todas vão empurrando a gente pra frente, pra cima (Fernanda).

Kátia e Maria vivenciaram o grupo como um lugar de respeito e

compreensão para si e seu filho, sentiram-se à vontade para expressar-se e serem

tratadas sem julgamento pelos profissionais de saúde, conforme podemos

apreender em suas falas:

Tudo que tu fala é respeito sobre a criança é respeito sobre ti. Tu te

sente bem mais a vontade, tu é tratada de uma maneira que tu

merece ser tratada, não pelo fato de assim e por que tem HIV vai ser

doente alguma coisa assim, não, é tudo igual, então tu fica a vontade

para falar o que tu quiser, o que tu pensa o que não pensa, o que tu

sabe (Kátia).

Quando eu comecei a vir aqui a primeira vez, eu ficava pensando ah,

tu tá grávida e tá com o vírus e aqui elas passam uma segurança tão

grande pra nós, dizendo que tu tem o vírus, mas não é que tu

adquiriste o vírus tu não vai mais ter filhos. Claro é um risco, mas se

é uma pessoa que não tem e quer ter, pode ter claro, tomando todos

cuidados. Então elas te tratam assim [bem] e não como bah, tu

engravidou e tu tá com o vírus, não, elas te tratam assim de igual pra

igual, passam uma segurança muito boa e tu te sente bem, quando

chega no dia ‘ah, tem grupo’, tu vai bem. Não é aquela coisa, ai que

saco vou ter que ir lá, vou ter que passar pelo grupo. Não, é um lugar

que tu te sente bem (Maria).

Apesar de transcorridos 25 anos do início da epidemia da AIDS e esta ter

sido inicialmente caracterizada pelo preconceito e isolamento, muitas pessoas, ainda

hoje, que convivem com esse diagnóstico, sentem essas marcas.

Considerando a necessidade de viver em grupos inerente ao ser humano e o

isolamento imposto pelo diagnóstico, coloca-se como fundamental a necessidade de

solidariedade frente a uma situação como a de estar gestante e ser HIV+. Percebeu-

se pelos depoimentos das participantes do estudo que o grupo cumpre este papel

fundamental de suprir as necessidades desencadeadas por esse diagnóstico

5.3.2 GGSPHIV: espaço de educação para saúde e estímulo à formação de atitudes

saudáveis

As mulheres, ao se depararem com a gestação e a soropositividade para o

HIV necessitam adquirir conhecimentos e ter oportunidades de reflexão para que

possam instrumentalizar-se para o enfrentamento dessa nova realidade. Precisam

reconstruir uma série de crenças, valores, verdades válidas e vividas em outras

gestações, mas que a partir do HIV necessitam ser “reformuladas”.

Segundo Knauth et al. “as gestantes infectadas pelo vírus da Aids

defrontam-se com um conjunto de informações, prescrições e práticas que tornam

este período particular em relação a outras gestações e experiências” (2002, p. 1).

Inúmeras condutas são necessárias durante a gestação, parto, puerpério e

com o recém nascido, objetivando manter a saúde da mãe e evitar a transmissão do

vírus para o bebê.

Rabelo (2003, p.194), fundamenta-se nos princípios socioconstrutivistas de

Vygotsky que “o ser humano constitui-se histórica e socialmente: o conhecimento de

si, do mundo e da própria linguagem passa pelo outro”. O autor continua afirmando

que “os conceitos ganham seu significado em uma cultura específica, dentro de um

contexto sócio-histórico, no qual as interações dialógicas constituem um espaço

privilegiado em que se processa o conhecimento” Nessas interações por meio da

linguagem “transformam o mundo externo e se transformam reciprocamente. É o

constante entrelaçar da história social com a história individual”.

Segundo Serrano Gonzáles “a aprendizagem de formas de vida mais

saudáveis e a mudança de atitudes não podem ser resolvidas como uma série de

prescrições comportamentais” (1998, p. 70), fazem-se necessárias interações entre

os pares, estímulo à elevação da auto-estima, trocas de experiência e a

possibilidade de visualizar outras alternativas frente ao mesmo problema. Diante

disso acredita-se ser a atividade educativa grupal uma metodologia propicia para

que se alcancem estes objetivos, pois é uma maneira de sensibilizar as pessoas a

refletirem sobre suas atitudes, comportamentos, promovendo melhoria na qualidade

de vida principalmente para aqueles indivíduos que convivem com patologias de

caráter crônico.

Continuando, essa educadora que preconiza novas abordagem educativas

para o século XXl, refere que:

A educação para a saúde (EpS) é uma atividade intencional que

requer um programa com análise da realidade e definição do

problema, objetivos, atividades, evolução e definição de um método

de trabalho. Nesta intenção da EpS nos baseamos para que o

indivíduo possa adquirir conhecimento de tudo que o rodeia e de si

mesmo e possa modificar tudo isso, inclusive sua conduta

(SERRANO GONZÁLES, 1998, p. 26).

A dinâmica desenvolvida durante a realização do GGSPHIV propõe-se a

promover um espaço de EpS e estímulo à formação de atitudes saudáveis, que têm

como embasamento teórico a proposta da autora acima citada e onde, durante a

realização dos grupos, se desenvolvem as etapas do “V J A (ver, julgar, atuar)” e

contemplam os conteúdos programáticos preconizados pelo MS, que envolvem:

cuidados na gestação, no parto (hospitalização) e com o bebê.

Conforme expressado nas falas de Preta, Elizabeth, Kátia, Ana, Andréia e

Maria o grupo foi vivenciado como um espaço que possibilitou a construção de

conhecimentos necessários a esse momento e que contribui para satisfazer suas

necessidades.

[....] As profissionais esclarecem bastante coisinha que a gente não

sabe até mesmo para quem não tem o HIV, tinha muita coisa que eu

não sabia ali, eu achei bem bom mesmo, [....] para tudo tem uma

resposta (Preta).

Eu acho muito bom fazer um grupo assim, porque nesse grupo a

gente descobre muitas coisas que eu não sabia (Elizabeth).

Tudo eu apreendi na gravidez dela, durante o grupo [....] todas as

dúvidas que eu tinha eu tirei no grupo (Kátia).

A gente aprende bastante coisa que nem imagina que vai precisar,

[....] eu não sabia quase nada, mãe de primeira viagem. [....] quando

eu tinha alguma dúvida eu vinha daí eu perguntava ficava mais

aliviada e tinha sempre resposta (Ana).

Eu tive o grupo e o grupo me ajudou, porque daí disseram [....] que a

criança podia nascer normal se tomasse os medicamentos, tivessem

cuidados usar sempre a camisinha que aí não passava para o nenê e

todos os cuidados, daí o grupo que me orientou, porque eu não sabia

nada, eu estava completamente perdida (Andréia).

Ah! o grupo foi ótimo porque ali tu tira todas tuas dúvidas, tu sabe

tudo o que vai acontece (Maria).

Para Munari,

a aprendizagem é um fator muito presente por possibilitar a aquisição

de conhecimentos e informações essenciais para que alguns

comportamentos sejam adquiridos ou mudados, a partir do exercício

de novas tarefas ou de atos pré-pensados. É importante o que se

aprende com o próprio movimento do grupo, pois através dessa

vivência as pessoas podem aprender como são vistas por outras

pessoas, como elas se colocam frente a si próprias, frente aos

outros, e ainda porque agem de determinada forma nos seus

relacionamentos (1997, p. 23).

O uso do medicamento AZT, durante o trabalho de parto e no parto é de

suma importância como uma conduta a ser realizada a fim de diminuir os riscos de

transmissão para o bebê, pois este momento representa 65% das contaminações

(BRASIL, 2004b). Entretanto chegar ao hospital e confrontar-se com a necessidade

de revelar o diagnóstico é para as gestantes mais um momento de grande

apreensão.

Neste sentido cabe aos profissionais de saúde auxiliar as gestantes a

criarem estratégias que minimizem as apreensões destes momentos e que as

auxiliem a manter seu estado sorológico em sigilo, se assim o desejarem (BRASIL,

2004b). Frente a esta realidade esse assunto é trabalhado no grupo e as gestantes

são orientadas de que ao final da gestação receberão uma carta com as

informações, indispensáveis para este momento, o que possibilita que este

documento desempenhe a função de “passaporte” para a maternidade.

Esta rotina de cooparticipação na revelação do diagnóstico abre caminhos

para uma interação saudável na maternidade e parece estar auxiliando as

gestantes, conforme nos revelou a fala de Maria, Fernanda, Preta, Elizabeth,

Daí tu fica apreensiva. Porque eu estou grávida e quando eu for

ganhar o que eu vou ter que fazer, bom vou ter que falar. Ali no

grupo não, tu já é toda orientada, quando tu chegar ao oitavo mês o

doutor dá a carta [....] eles informam todo o processo desde quando

ainda tu tá grávida (Maria).

Em função do grupo qualquer hospital que eu chegasse não teria

problema ia ser igual [...] aquele medo, aquela desconfiança, que

gente tem em relação aos hospitais foi tirado nos encontros no grupo

(Fernanda).

Eu mostrava uma cartinha que o doutor me deu, mais a carteirinha,

então elas já olhavam e daí já mudavam o comportamento comigo, já

vinham, já conversavam mais discreta num canto, se tinha mais

gente junto já iam para uma sala reservada (Preta).

Eu sabia que não precisava a gente chegar a dizer que era [HIV],

porque pelos documentos eles iam ver que a gente é soropositivo

(Elizabeth).

O protocolo preconizado pelo Ministério da Saúde (MS) e utilizado em todo

território nacional prevê que os cuidados necessários a evitar a transmissão do vírus

para o bebê não se esgotam com o parto. Faz-se indispensável uma série de

cuidados com os bebês, não habituais em gestações nas quais eles não passam por

este risco.

As mães que vivem essa situação necessitam conhecer os cuidados, a fim de

realizá-los e minimizar os riscos.

Conforme expressaram Maria, Elizabeth, Fernanda, Monika, percebe-se que

o grupo auxiliou-as a conhecer estes cuidados.

[...] cuidados com a mamadeira, com a alimentação, massagem [....]

cuidados que tem que ter com o nenê. Em relação às vacinas, ao

AZT, que eu dei pra ele nos primeiros quarenta e cinco dias de vida.

Até se não fosse os esclarecimentos que eu tive aqui no grupo das

gestantes, eu não sei se o exame dele teria negativado (Maria).

Os cuidados para o bebe assim, o leite que é dado de 3 em 3 horas,

o remedinho o AZT xarope aquele com a seringuinha também é de 6

em 6 horas, isso aí foi falado no grupo, né, lavar mamadeira botar

para ferver e aquela coisa toda (Elizabeth).

A partir do sétimo mês eu estava preparadíssima para enfrentar tudo,

porque tu tem uma orientação dentro do grupo ali, que é passado para

gestantes (Fernanda).

Aprendi muita coisa que eu não sabia, eu não sabia que podia passar

pro bebê amamentando, que através de sangue passava o vírus,

nada disso eu sabia e ali tudo eu fiquei sabendo. Elas ensinaram os

cuidados com a criança, como fazer o tratamento para ele que fiz a

sério, [....] pois eu não sabia que tinha que fazer esse tratamento para

criança, fiz direitinho tanto que deu negativo (Monika).

Andréia também referiu que a participação no grupo lhe oportunizou conhecer

condutas que até então desconhecia, o que de certa forma diminuiu suas condições

de vulnerabilidades individuais. No entanto, vivenciou situações de vulnerabilidade

programática em relação à orientação que recebeu no grupo sobre a necessidade de

substituir a vacina Sabin pela vacina Salk. Conhecia a indicação dessa vacina para o

seu bebê, porém não havia conseguido realizá-la porque os serviços de saúde não a

estavam disponibilizando. É o que expressa em seu depoimento.

O grupo me tranqüilizou, falou sobre as vacinas, coisa que eu nem

imaginava, essa Salk nem sabia que existia, os cuidados para ter

com o nenê. Me ajudou bastante, se não fosse o grupo de repente

até nem sei se ele não seria HIV positivo, nem sei se ele tem o

problema, não sei ainda.....né? [....] ele tomou, o AZT, dei assim

rigorosamente no horário, as vacinas também está tomando, só a

Salk, que está em falta ainda (Andréia).

Nesse sentido Paulo Freire (2001) contextualiza que a educação faz parte

do ser humano por ser este um ser inacabado e que a educação não

necessariamente se dá nos bancos escolares. Percebe-se a partir depoimentos

acima descritos, que os serviços de saúde são locais privilegiados e onde se pode

desenvolver esta práxis.

Serrano Gonzáles afirma que “sem participação não tem problematização,

não tem perguntas e não construímos nossa autoconsciência, nosso próprio ser. O

educador deve dar oportunidade para que todos se expressem” (1998, p. 72).

Justificando essa necessidade refere também que “a educação para a saúde é antes

de tudo um processo de comunicação” (SERRANO GONZÁLES, 1998, p. 27).

As falas que se seguem evidenciam a opção de grupo como um método

bidirecional apontando as trocas ocorridas entre os participantes como facilitador

desse processo.

Sol relatou o fato de ter compartilhado uma experiência negativa vivida em

outra gestação, como uma possibilidade de ter contribuído com outras gestantes.

Eu poderia até passar alguma coisa de mim para aquelas que seriam

a primeira vez que estavam ali. Eu tive uma gestação anterior, que

eu fiz a coisa errada, não realizei o tratamento, e deu que a criança

faleceu. Mas hoje em dia eu estou aqui, quero fazer certo e espero

que isso que eu passei sirva para que aconteça o positivo. Eu acho

que isso eu consegui passar pra algumas, ao menos daquelas que

estavam ali no grupo e acho que já seria um monte (Sol).

Torna-se evidente em sua fala o reconhecimento de ter tido uma atitude

equivocada, no entanto revela a capacidade de tentar transformar esta atitude numa

ação preventiva frente a outras mulheres que vivenciam situações semelhantes à

sua, caracterizando esta atitude como parte de seu desenvolvimento pessoal

(SERRANO GONZÁLES, 1998 ).

Fernanda revelou que os esclarecimentos obtidos a partir das dúvidas das

outras mulheres no grupo a ajudaram muito. É o que expressou em sua fala:

O grupo me ajudou muito porque por mais que eu estava preparada

para ser mãe, estava sabendo do HIV, sempre tu tem aquela dúvida,

aquela pulguinha atrás da orelha e nisso o grupo sempre me tirava

[as dúvidas] porque eu chegava ali e via assim: poxa tem outras

mulheres que também tão na mesma situação e de repente tão

menos esclarecidas que eu, aí com o que eu ficava sabendo das

outras, eu podia no encontro lembrar alguma coisa que eu tinha

deixado para trás eu conseguia puxar e botar para fora ali

(Fernanda).

Os depoimentos de Fernanda e Ana convergem para a primeira e a segunda

etapa do processo educativo proposto por Serrano Gonzáles (1998), denominado

“VJ-ver/julgar” - onde, por meio das contribuições de cada participante, ocorrem

trocas, tornando possível retomar o assunto a partir de diferentes olhares e

incentivando-as a ter atitudes saudáveis e necessárias à sua condição.

Ah, eu achei bem útil, [....] sempre tinha uma nova companheira no

grupo, daí sempre tinha que repetir e em cada repetição tinha

alguma coisa diferente. Não é aquela coisa vai ser tudo igual, sempre

tinha uma coisa diferente (Fernanda).

Também a questão da gente se encontrar e toda vez ter que botar o

mesmo assunto em pauta porque sempre tinha uma moça nova, isso

foi como se fosse tonificando cada vez mais. Tu tem que toma o teu

remédio por mais que tu não goste, porque esta vindo um bebe aí e

tem que incentivar as outras e tal. Então essa parte tipo de puxar, eu

acho assim coisa de mãe mesmo que foi feito naquele grupo, né?

Isso ajudou muito (Ana).

A terceira fase da proposta metodológica de Serrano Gonzáles(1998),

denomina-se atuar, e prevê mudanças de condutas, a partir das contribuições do

processo educativo. As falas de Preta e Monika revelam que a participação no grupo

estimulou-as à formação de atitudes saudáveis onde se pode destacar o uso de

preservativo e a adesão ao tratamento.

[....] o uso da camisinha é constante, elas dizem [....] que é seguro

que a gente deve usar e agora eu só uso a camisinha feminina, era

uma coisa que para mim eu dizia que não ia usar. Mas não, agora eu

só uso a camisinha feminina por insistência delas e por elas ensinar

bem a gente como é que se fazia, como é que se colocava (Preta).

Eu achei assim, que ajudou muito, que foi bom, eu não estaria

fazendo tratamento, exames, essas coisas assim se não fosse o

grupo (Monika).

Para Serrano Gonzáles os processos de EpS “ objetivam oferecer

conhecimentos positivos relativos à saúde” (1998, p. 27), bem como “ aquisição de

atitudes preventivas e tomadas de decisões conscientes e coerentes quanto à defesa

e promoção da saúde” (SERRANO GONZÁLES, 1998, p. 27).

O grupo representou também para algumas mães, um espaço onde

passaram a sentir-se mais fortalecidas para enfrentar algumas situações

desencadeadas pelo HIV.

Segundo Coelho

à medida que vão recebendo informações sobre o que realmente têm

e quais serão os encaminhamentos a partir desse diagnóstico em

sua trajetória existencial, os pensamentos vão voltando ao lugar e

vai-se pensando na reorganização de suas vidas, a partir dessa

facticidade em sua existência (2004, p. 73).

Os depoimentos de Maria, Sol e Vanessa ilustram a citação acima:

Depois dos esclarecimentos no grupo a gente vai se animando mais,

e agora os exames dele referindo-se ao bebê deram negativo, ele já

fez o segundo, o primeiro já deu negativo então a gente vai se

animando mais (Maria).

Graças a Deus, ele[o bebê} vai fazer três meses depois de amanhã e

essa semana os exames já disse que ele é negativo e se Deus

quiser no outro ele vai confirma. Eu tirei essa gestação como se eu

fosse me redimir da minha outra gestação que eu perdi o bebe. Claro

que não deixa de ser uma coisa diferente, mas eu aprendi com o

grupo que tu podes ter esperança, se tu fizer todas as orientações

direitinho, como elas passavam ali, tem tudo para dar certo, tudo

(Sol).

É bem assim para esclarecer mais a cabeça. A gente tá em casa a

gente fica pensando ah, se fosse só busca o remédio e toma seria

mais difícil né, não ia ter explicação e com o grupo a gente tem mais

explicação, tem mais amizades (Vanessa).

Sol revelou também, a oportunidade que teve de ser orientada para o fato de

que ter HIV, não impede a maternidade e a possibilidade de ter um bebê saudável,

visto como uma certeza:

Não é que o grupo incentiva a engravidar, mas esclarece que eu

posso viver e posso ter uma gravidez normal, me cuidando, fazendo

o tratamento direitinho [...] sem prejudica o meu filho (Sol).

Outro aspecto referido é a constituição interdisciplinar na programação a ser

desenvolvida nos grupos, o que torna possível a abordagem de diferentes enfoques

no cuidado a ser prestado. Isto fica evidente nas falas de Maria e Vanessa:

Além da enfermeira que faz o grupo, teve a nutricionista, teve

assistente social que passa o que tu tem direito o que tu não tem. Foi

bem mais do que eu esperava (Maria).

Eu gostei de todas as partes, de todos que entraram, tem a assistente

social, depois tem a nutricionista, depois tem uma que ensinava a

fazer ginástica quando tivesse com dor (Vanessa).

Ao referir-se ao princípio da interdisciplinaridade, Serrano Gonzáles afirma

que “a maioria dos problemas de saúde requerem uma abordagem a partir de

distintas perspectivas, pois, os fatores que desencadeiam são diversos e estão inter-

relacionados” (1998, p. 68).

Ainda nesta perspectiva, Ana e Sol valorizavam a participação

interdisciplinar e dizeram:

A fisioterapeuta ensinava ginástica, o que fazer para amenizar a dor,

deitar de lado. A assistente social também ajudava a gente bastante,

quando tinha necessidade (Ana).

A fisioterapia que tu aprende a fazer, a massagem quando a criança

não vai aos pés

, tudo se aprende ali no grupo (Sol).

A partir dos depoimentos das participantes do estudo percebe-se que os

processos de EpS desenvolvidos em grupo oportunizam a “criação de micro

espaços de vida saudável” tanto no sentido da convivência como para fornecer

orientações de condutas saudáveis, favorecendo o “desenvolvimento de indivíduos

capazes de viver com saúde e contribuir para comunidades mais humanizadas”

(SERRANO GONZÁLES, 1998, p.25).

5.4 Mulheres HIV protagonistas na (re)construção do GGSPHIV

Desde o início da realização dos GGSPHIV no SAE em 1998, estes vem

A expressão “não vai aos pés” é referida quando há constipação intestinal.

sendo construídos e (re)construídos a partir da ótica dos coordenadores dos grupos,

ou seja, a partir da visão dos profissionais de saúde.

Segundo Merhy,

[...] é importante considerarmos que todo ator tem uma visão parcial

da realidade. Isto porque um ator em situação sempre está imerso em

uma cegueira situacional, ou seja, há ângulos da realidade que ele

desconhece, e portanto, não consegue inferir, não pode nem prever. E

uma maneira de manejar esta cegueira é incorporar a visão dos outros

nos seus cálculos, melhorando, assim, o resultado de sua ação (1994,

p.134).

Nesse prisma, buscou-se, neste trabalho, identificar, a partir da escuta das

mães egressas do grupo, sugestões que possam contribuir para aprimorar a atenção

ali proporcionada, incluindo em sua (re)programação a visão e experiência das

participantes, na tentativa de que cada vez mais o cuidado produzido no grupo nesta

fase tão especial de suas vidas, “gestação x HIV”, se aproxime de suas

necessidades.

5.4.1 GGSPHIV: espaço de acolhimento reconhecido por seus atores sociais

A maioria das participantes do estudo, quando interrogada sobre como foi o

grupo para elas, expressaram satisfação pela maneira como os grupos foram

realizados. Relataram que a sua participação propiciou entre outros aspectos,

informação, troca de experiência, incentivo a mudanças de atitudes, melhora da

qualidade da gestação, tranqüilidade, liberdade. Reconheceram também a

dedicação dos profissionais,

Para Munari

os resultados do trabalho do grupo são determinados com base nos

seus objetivos iniciais, nas necessidades de seus membros bem

como na avaliação constante do seu funcionamento. Porém os dados

mais relevantes são a própria satisfação dos clientes e o benefício

que foi conseguido (1997, p. 23).

Como está demonstrado no quadro de caracterização das mulheres

participantes do estudo, elas vivenciavam situações distintas. Umas experenciavam

pela primeira vez a gestação com HIV, outras já tinham passado por esta vivência.

Umas já compartilham o diagnostico do HIV; para outras, porém, isto era um

segredo, enfim, são inúmeras as situações que caracterizam as singularidades

destas mulheres.

No entanto constatou-se, a partir de seus depoimentos, que independente

da realidade de cada mulher, o grupo está em sintonia com seus objetivos iniciais e

contemplando suas necessidades.

Preta, Vanessa e Andréia descobriram serem portadoras do HIV nesta

gestação. Preta e Vanessa planejaram a gestação, estão com seus companheiros e

não aceitam sua condição sorológica. Andréia, não planejou, mas também está com

seu companheiro. Para Andréia e Preta o HIV é um segredo seu e de seu

companheiro.

Percebe-se, em seus depoimentos, satisfação com o grupo onde sentiram-

se esclarecidas sobre a nova realidade que terão que enfrentar a partir do

diagnóstico do HIV, conforme relataram Preta, Vanessa e Andréia:

Na minha opinião o grupo está ótimo, não precisa mudar nada. Elas

esclarecem bastante e daí toda vez que tem uma reunião elas

sempre tocam naquele mesmo tema, insistem bastante para que a

gente faça aquilo sabe [referindo-se as orientações compartilhadas

no grupo]. Olha elas me convenceram de muita coisa (Preta)

Eu acho que está bom o grupo (Vanessa).

Para mim, assim foi ótimo, todas as vezes que eu fui no grupo, foi

bom, foi perfeito, esclareceu minhas dúvidas, me tranqüilizou quanto

ao nenê e quanto a mim também (Andréia).

Para Serrano Gonzáles (1998), a força formadora, o auxílio para troca de

condutas, a possibilidade de conhecer as condutas de risco e saber manejá-las, são

motivos para que os trabalhos de Educação para Saúde sejam desenvolvidos em

grupos.

Fernanda e Sol conheciam o diagnóstico antes da gestação, não viviam o

“dilema” de esconder o diagnóstico do HIV e ambas estavam com seus

companheiros. Fernanda tinha muita vontade de ser mãe e planejou esta gestação,

diferentemente de Sol, que recebeu a notícia da gestação como uma grande

surpresa, pois em sua última gestação foi informada que havia sido realizada a

laqueadura tubária.

Fernanda referiu-se ao grupo dizendo:

Tudo para mim foi muito especial, eu tenho certeza que não é só

porque eu estava grávida e era meu primeiro filho, mas pela troca de

informações, eu imaginava [...] um encontro básico ali para falar

sobre os nove meses de gestação, mas não tão profundo, não tão

dedicado ao nosso momento como ele foi. Para mim o grupo foi

muito especial [...] eu só não vou ficar grávida agora e participar de

outro grupo porque é muito caro, [ risadas..] (Fernanda).

Percebe-se, na fala acima, as “possibilidades educativas e de

enriquecimento” gerados pelo trabalho de grupo que, por processos de

comunicação, possibilita uma ação reflexiva e que humaniza (SERRANO

GONZÁLES, 1998).

Fernanda acrescenta em sua fala “a dedicação do profissional, eu acho que

não tem igual”.

Sol expressou:

Espero que continue assim, que está maravilhoso, está ótimo [...].

Essa sala é tipo assim uma sala de terapia, porque às vezes nós as

gestantes HIV estamos tão sufocada lá fora, que ali em quatro

paredes nos sentimos livres para dizer o que pensamos, para falar o

que não se pode dizer lá fora. È só deixar mais à vontade para

falarmos o que temos vontade (Sol).

Kátia e Maria conheciam o diagnóstico e não planejaram a gestação. Ambas

viveram a gestação sem apoio do companheiro. Fica evidente em suas falas que

mesmo já sendo conhecedoras de seu diagnóstico, foi a partir da participação no

grupo que se sentiram informadas e apoiadas.

Para mim foi ótimo, melhorou assim 100% nessa gravidez melhorou

tudo, porque tu te informa, tu sabe de tudo, os teus exames, o que tu

pode fazer, o que tu não pode, tudo que tu precisa saber tu apreende

no grupo (Kátia).

É uma forma muito boa de passar e de informar, que tem tanta gente

ainda que não está informada sobre gestação com HIV. Em relação

ao grupo tá tudo perfeito. Bem legal (Maria).

Ana teve sua gestação planejada, estava com o companheiro, já conhecia o

diagnóstico do HIV, porém escondia o diagnóstico da família do companheiro, o que

lhe causava grande sofrimento. Para ela o grupo “está bom assim do jeito que ta”.

A partir das falas de Fernanda, Sol, Kátia, Maria e Ana é possível dizer que o

grupo representou para elas um espaço que lhes proporcionou acolhimento, vinculo

e resolutividade frente à situação vivenciada e que para isso não se fez necessário

grandes tecnologias, mas sim utilização de tecnologias leves, entendendo estas

como, o compromisso, as experiências, as atitudes, os saberes de cada profissional

(MERHY, 1994).

Pode-se entender com base nas situações e depoimentos acima descritos,

que embora para cada mulher sua situação seja ímpar, elas expressam sentirem-se

satisfeitas com a maneira como o grupo vem sendo desenvolvido; no entanto

referem valiosas sugestões, que serão abordadas a seguir.

5.4.2 Necessidades a serem contempladas nos grupos: o que sugerem as mulheres

Mesmo as mulheres expressando seu contentamento pela maneira como

foram realizados os grupos, foi apontado pelas participantes do estudo um conjunto

de sugestões que certamente irão contribuir para aprimorar esta atividade.

Emergiram entre outros aspectos a manutenção dos grupos, a ampliação do

tempo e dos participantes do grupo, expressados pela continuidade do grupo após o

parto e pela possibilidade de participação de maridos e familiares.

Sol reportou-se ao grupo, expressando em sua fala a necessidade de ter

esse espaço, essa atenção mais dirigida, apontando diferentes aspectos que

merecem ser “visualizados” nesse momento especial em suas vidas. Referiu-se às

transformações do corpo devido a gestação dizendo:

[...] A gestante muda. Por ser mulher a gente já é frágil, sensível e a

gestante fica mais sensível ainda. Eu acho que tem que ter também

essa atenção mais dirigida [...] tá ficando feia, tá ficando gorda...

(Sol).

O Ministério da Saúde (BRASIL, 2003c), orienta em uma de suas

publicações que a gestante seja apoiada em seu pré-natal pela equipe de saúde,

onde cita a participação do enfermeiro, do psicólogo e do serviço social. Reconhece

a atividade de grupo como uma maneira humanizada de prestar assistência e

recomenda que entre as orientações deve estar incluído o processo gestacional e as

mudanças corporais. A fala de Sol desperta a lacuna que se tem na programação

desenvolvida nos grupos, onde se foca todas as orientações para a questão do HIV

ficando para segundo plano as transformações corporais inerentes à gestação como

processo biofisiológico.

Sol prosseguiu, destacando a exclusão social:

.... e mais o fato de que tu é soro positiva, que tu é excluída do

mundo, e tu sabe que no grupo tu aprende bastante sobre isso assim

[...] (Sol).

Ressaltou em sua fala, um dos desafios que ainda precisam ser vencidos

nesta epidemia, o estigma e a discriminação que geram como conseqüência, a

exclusão social, ocasionando as mulheres amplitude à sensibilidade inerente a

gestação, desencadeando mais um sofrimento em suas vidas. Bonano, destacou

que há três epidemias em relação à doença: “o vírus HIV, a Aids e o estigma da

discriminação” (2004, p. 1).

Dentro deste contexto se coloca de extrema relevância para os profissionais

e sociedade civil envolvidos na temática e comprometidos em oferecer qualidade de

vida para as pessoas que têm com HIV/Aids, substituir espaços de preconceito, por

espaços de compreensão, apoio e que auxilie as pessoas a reorganizarem suas

vidas a partir do diagnóstico do HIV.

A ampliação do tempo de participação no grupo ficou evidente em suas

sugestões. Elizabeth, Fernanda e Sol expressaram o desejo de que o grupo não se

restringisse ao período da gestação e indicam a continuidade dos grupos para além

desta etapa.

Era bom que a gente continuasse com esse grupo assim tanto para

as gestantes como as não gestantes seria muito bom [...] porque

quanto mais a gente participar parece que é melhor, [...] porque cada

dia a gente tem uma coisa para descobrir que a gente não sabe

(Elizabeth).

Ele [o grupo] tem que continuar, se puderem fazer com o grupo,

darem uma seqüência assim pelo menos de mais uns três meses,

para as mães conhecerem os bebes [....] (Fernanda).

Ah, tinha que acontece sempre, sempre, sempre, não pode parar

(Sol).

Conforme Serrano Gonzáles (1996, p. 98) “as situações cooperativas que

surgem do trabalho de grupo produzem maiores índices de autoestima em todos os

níveis de idade e qualquer que seja seus meios de procedência”.

Fernanda prosseguiu dizendo:

a gente fica assim 4, 5 meses as mesmas pessoas, de repente fica

uma lacuna que a gente não fica sabendo como é que foi, se deu

certo tal e a gente, mulher fica curiosa. Então, que continue que está

ótimo (Fernanda).

Percebe-se no depoimento de Fernanda que as mães que participam do

grupo sentem-se apoiadas e vivem um processo gestacional coletivo. Ao serem

desligadas do grupo sentem que ocorre uma ruptura entre o processo gestacional e

o puerpério quando, em suas situações, sentem a necessidade da manutenção de

acompanhamento, pois para essas mães as apreensões vividas durante o processo

gestacional não se esgotam com o parto. A partir desse evento passaram a

experenciar um novo momento de expectativa que é o desvelar do diagnóstico do

bebê, período em que também necessitam ser apoiadas. Fernanda faz a sugestão

de se manterem agrupadas, evitando mais uma etapa de solidão vivida por estas

mães.

Está prevista a participação das gestantes no grupo, uma vez após o parto,

onde apresentam o bebê para as demais companheiras do grupo e relatam suas

experiências durante a internação. No entanto percebe-se que isto não está sendo

suficiente. Pode-se apontar como alternativa oriunda desse estudo, que a alta do

grupo seja definida pela mãe e não pelos profissionais.

Além da sugerida ampliação quanto ao tempo de permanência/convivência

fica evidente nos depoimentos a seguir a necessidade de compartilhar a vivência

propiciada pelo grupo com outras pessoas que compõem sua rede familiar e social,

onde citam maridos, familiares e amigos, pois acreditam que isso possa contribuir

para o tratamento e para a compreensão de sua trajetória e experiência de vida.

Elizabeth viveu a exclusão familiar quando soube da gestação e do HIV, o

que desencadeou inúmeras complicações sociais, restando-lhes apenas o filho de

19 anos para apoiar-se. Percebe-se em sua fala acreditar que a possibilidade de

familiares/amigos participarem do grupo poderia ser uma maneira de minimizar a

ocorrência dessas situações, pois atribui que situações de exclusão possam ser

desencadeadas pela desinformação. Sugeria então:

Eu não sei assim se tem como os filhos também participar destes

grupos assim, esses jovens ou a irmã ou a amiga, mesmo não tendo

a doença (Elizabeth).

Vanessa não teve dificuldades de convivência com familiares, porém não

conseguia repassar-lhes os conhecimentos sobre os cuidados que necessitaria ter e

compartilhados no grupo. Diferente de Elizabeth, optou em inserir no grupo por

iniciativa própria as pessoas com quem mais convivia, acreditando ser esta uma

atitude que facilitaria o processo. É o que nos revelou em sua fala:

Tinha muita mãe e pai das gestantes que estavam assustadas. Daí a

gente trazia para escutar melhor o grupo, né? Para entender mais o

que estava acontecendo com nós e com o bebê porque a pessoa

que não vem no grupo, não está entendendo e ali a gente está se

abrindo e contando o que está acontecendo e ouvindo coisas, né? A

respeito de como é que se cuida e tudo [...] daí esclarece melhor do

que a gente tenta explicar e não entenderem (Vanessa).

Serrano Gonzáles (1998) cita que o processo educativo se desenvolve por

meio da comunicação entre sujeitos, gerando uma sensação de segurança

ontológica que ajuda o indivíduo a caminhar por meio das trocas, das crises e das

circunstâncias de alto risco.

A participação dos maridos

como uma possibilidade de aproximar as

diferenças de gênero, visto que na maioria das gestações as responsabilidades são

relegadas as mulheres, também foi referida.

Segundo Anderson “o impacto freqüentemente invisível, da Aids em

mulheres e meninas destaca o modo pelo qual a discriminação, a pobreza e a

violência entre os gêneros ajudam a alimentar a epidemia” (2004, p. 7).

A fala de Kátia expressa a necessidade de ser este um momento de o casal

compartilhar as orientações, pois acredita que isto auxiliaria nas questões

relacionadas ao preconceito, aliviaria o peso que recai só sobre as mulheres e

facilitaria as negociações em relação ao uso do preservativo.

Acho que seria uma boa idéia, os maridos participarem até para eles

entender melhor a gente. Eles acham que a gente tem que fazer

tudo, e que até pelo uso assim da camisinha quem é casado. Tem

muitos maridos que não gostam e que não usam, a mulher tem que

A denominação maridos e companheiros são usadas indistintamente pelas participantes da pesquisa.

100

usar a camisinha. Daí, isso, a camisinha feminina claro que foi uma

boa, só que eu acho que tem que ser direitos iguais (Kátia).

Segundo Brito, Pizão e Souto “estarmos portadoras de HIV ou doentes de

AIDS faz parte das nossas vidas, assim como os nossos amores, trabalhos,

ativismos, necessitando, portanto de cuidados” (2003, p. 51).

Preta e Maria, também apontaram a participação dos maridos como positiva:

De vez em quando trazer os maridos junto para ver como é que eles

estão, o que que eles acham (Preta).

Eu acho que seria bom, porque, às vezes, os homens têm bem mais

preconceito do que as mulheres, muito mais vergonha. porque os

homens tem pouco tempo, com a criança também e isso esclarece

também (Maria).

Percebe-se nestas falas a necessidade de poder compartilhar com outras

pessoas seus sofrimentos e diminuir assim o isolamento que é desencadeado pela

patologia. Entende-se que estas colocações são extremamente justas, pois ao se

relacionar estas questões, com as características da epidemia, em que a maioria

das mulheres se contaminam por seus próprios maridos/companheiros, é

extremamente coerente que os sofrimentos, as trocas de experiências, as alegrias e

os desafios devam ser com eles compartilhados.

Kátia entendia que a oportunidade de cuidados que aprendera no grupo

deveria ser ampliada a todas as gestantes com HIV. Percebia o grupo como um

local onde com os conhecimentos que adquiriu, associados ao interesse para o

auto-cuidado, constitui-se uma garantia para a prevenção da transmissão materno-

infantil. Sugere a inserção no grupo de todas as gestantes, pois expressa ser uma

oportunidade de cuidado que deve ser oportunizado a todas as gestantes e para

tanto daria seu apoio.

Eu daria o maior apoio para a pessoa que tivesse grávida entrar no

grupo, participar das reuniões, saber mais, se interessar mais, toma

os remédios tudo direitinho, porque é 100% sabe, se tu fize tudo

direitinho não tem perigo, não tem problema (Kátia).

101

Ana compartilhou com a idéia de todas as gestantes com HIV participarem

do grupo e disse:

As que estão grávida e que tem HIV, e que não estão no grupo

ainda, que viessem para o grupo (Ana).

Preta soube-se HIV positiva nesta gestação, não aceitava esta condição e

sentia o grupo como um dos únicos lugares de apoio e conforto. Porém entendia que

se fazia necessário receber um apoio individual da Psicologia. Foi o que nos revelou

em seu depoimento.

Eu acho que podia ter era uma, eu não sei se no grupo tinha

acompanhamento de psicólogo, assim, individual de chamar cada

uma num canto, dizer como é que ela recebeu a doença, como agora

tu falou para mim (Preta).

O serviço disponibiliza atendimento individual quando se faz necessário.

Entretanto é necessário que os profissionais envolvidos nos grupos tenham a

sensibilidade de perceber estas demandas e realizar os encaminhamentos.

kátia sugeriu que sejam realizadas técnicas de descontração, como

facilitador para o entrosamento de novas participantes no grupo.

Alguma brincadeira, algum passeio, alguma coisa assim parecida

para deixar mais [descontraído], porque todo o mês entra uma

diferente, então sempre fica aquele clima sabe. Então, para deixar

mais descontraído para aquela pessoa que está chegando (Kátia).

Kátia referiu também, a dificuldade que teve na adesão aos seus

medicamentos quando vinha ao grupo, por não ter um lanche adequado que

favorecesse as tomadas das medicações e disse:

Sempre trazer um lanche [...] às vezes não tem leite, eu tomo meu

remédio com leite, [...] aí eu não tomava o remédio, [...] De repente

delas [as responsáveis pelo grupo] falarem de quem tem que toma

remédio poder trazer aqui que a gente arruma, porque isso não é dito

em momento algum (Kátia).

O uso de medicação antiretroviral a partir da 14ª semana de gestação está

indicado para todas as gestantes portadoras do vírus HIV ou doentes de Aids

(BRASIL, 2004b) A adesão a estes medicamentos é fundamental para evitar a

102

transmissão materno-infantil e este tema é um dos assuntos desenvolvido durante

os grupos. No entanto reconhecemos a falha de não aproveitar este momento para

incentivo e supervisão das tomadas das medicações.

Sol expressa a necessidade de serem realizadas as orientações, mas

enfatiza que devemos deixá-las falarem mais, Foi o que disse em seu depoimento:

A maioria delas não tem com quem desabafar lá fora e aproveitam

aquelas quatro paredes, aquele espaço ali, pra coloca o que elas

querem botar pra fora é , assim, deixa fala mais. Claro, passar as

orientações que é muito importante, que ajuda bastante, mas deixar

elas falarem também [....] as vezes, elas voltam nem tanto, assim,

pra escutar ali, pra ver oficina de camisinha, estas coisa assim, elas

vêm às vezes pra desabafar (Sol).

Torna-se evidente em sua fala a necessidade que as gestantes HIV tem, de

ter este espaço onde se sintam libertadas, já que o mundo fora daquela sala não

lhes permite sentirem-se livres, sugerindo então, que se deixe mais “as mulheres

com a palavra”.

103

6 CONSIDERAÇÕES FINAIS

A realização do Curso de Mestrado em Enfermagem foi para mim um grande

desafio; no entanto, o conjunto de vivências que dele resultou, como aulas teóricas,

compartilhamento de experiências com colegas e professores, elaboração da

dissertação, buscas por novos conhecimentos, entre outros aspectos, me possibilitaram

um crescimento pessoal e profissional. Esta trajetória trará subsídios para a (re)

construção de embasamento teórico - metodológico para atividades que desenvolverei

na prática assistencial cotidiana de Educação para Saúde na perspectiva de sempre

proporcionar um cuidado humanizado às mulheres gestantes portadoras de HIV/Aids.

Passado um quarto de século em que o mundo vive e convive com a epidemia

da “AIDS”, e considerando que neste período houve uma mudança importante no perfil

da epidemia, atingindo mulheres em idade fértil, constatou-se neste estudo que

algumas não se perceberam vulneráveis ao HIV, ficando perplexas quando conheceram

seu diagnóstico. O fato de a epidemia estar atingindo mulheres em idade fértil vem

desencadeando um acréscimo do número de gestantes portadoras deste vírus e que

expõem seu bebe à contaminação.

Avanços científicos possibilitaram diminuir os riscos de transmissão, no entanto a

grande maioria das mulheres HIV+ engravidaram sem ter clareza destas informações,

como também foi comum não conhecerem seu diagnóstico, descobrindo-o na gestação.

Independente do momento em que conheceram seu diagnóstico percebeu-se

que a gestação em mulheres HIV positivas se colocou como um grande dilema para

104

estas mães representando um momento singular, pois essa gestação envolvia também

a possibilidade de contaminação do ser que nelas estava sendo gerado.

Após ter tido a oportunidade de escutar mulheres soropositivas para o HIV, que

vivenciaram esta situação, novos olhares emergiram, ampliando e aperfeiçoando a

minha compreensão dos seus sentimentos existenciais como mulher grávida.

Trouxeram a partir das entrevistas interativas, circunstâncias singulares de suas vidas,

onde vislumbrei um mundo de sentimentos, de empatias, solidariedade, esperança, fé

angústias, incertezas, conflitos, solidão e de sustos, que frequentemente não são

desveladas aos profissionais, nas abordagens cotidianas do trabalho.

Revelaram preocupações, inquietações, aflições, medos inerentes ao processo

gravídico puerperal normal, sendo que estes foram maximizados, pelo fato de

vivenciarem concomitantemente o diagnóstico do HIV. Acrescentaram-se então, a este

processo, os desafios pessoais e sociais próprios dessa doença onde se destacou o

preconceito e a discriminação, a necessidade de esconder o diagnóstico, o medo de

transmitir a doença para o filho que está sendo gerado, e a impossibilidade de praticar o

ato da amamentação. Aliás, este gesto, por ser considerado pelo senso comum

essencial na maternidade, foi motivo de grande sofrimento para as mães, que sentiram-

se extremamente “cobradas” pela sociedade. Soma-se a esta circunstância o

enfrentamento de dilemas maternos e o sofrimento solitário, vivido pelo fato de

profissionais da enfermagem orientarem na maternidade, a seguir as rotinas do

aleitamento materno. Por outro lado houve o reconhecimento também de profissionais

de enfermagem auxiliando solidariamente a ocultar o diagnóstico, mantendo a

privacidade desejada pela mãe.

105

Viver clandestinamente, sendo soropositiva para o HIV, representou para

algumas mulheres um paradoxo, pois ao mesmo tempo em que expressaram felicidade

por virem ao Serviço de Assistência Especializada (SAE), para participarem do Grupo

de Gestante HIV+ sentiram que suas presenças ali podiam servir de indícios à

revelação pública de seu diagnóstico em momentos que não desejavam desvelá-lo.

Situação semelhante ocorreu em relação ao uso dos medicamentos

antiretrovirais indicado para todas as gestantes portadoras de HIV, como uma das

medidas para evitar a transmissão do vírus para seu bebê. Ao mesmo tempo em que

tomavam esperançosas suas medicações, acreditando em seus resultados, precisaram

escondê-los de sua rede familiar e social para não revelarem sua condição sorológica.

A partir deste conjunto de constatações expressadas por mães que vivenciaram

a realidade do binômio “gestação & HIV” afirma-se que o Grupo de Gestantes

Soropositivas para o HIV disponibilizado pelo SAE, as auxiliou para o enfrentamento da

gestação, parto e puerpério bem como para prevenir a transmissão do vírus para o

bebe, minimizando os sofrimentos inerentes a estes momentos.

Constatou-se também que independente de terem sua condição sorológica

revelada a outras pessoas ou não, o grupo ofereceu-lhes apoio, espaço de liberdade,

desabafo, proteção, confiança, encontro de sujeitos com necessidades e carências

semelhantes. Percebeu-se que cada mulher tem sua singularidade ao experenciar o

fenômeno de ser mãe HIV positiva; entretanto, no encontro destas singularidades estes

sentimentos convergem para o coletivo, tornando-se luzes na vida das participantes do

grupo, auxiliando-as a se fortalecerem, refletirem, repensarem, redimensionarem,

reconstruírem suas vidas e recriarem novos caminhos a serem percorridos a partir das

experiências ímpares e próprias da maternidade “acompanhada” da soropositividade.

106

A participação no grupo trouxe-lhes também a oportunidade de conhecerem,

discutirem e refletirem sobre as condutas indicadas nesta fase, incentivando-as a

concretizá-las, minimizando, assim, os riscos da contaminação de seus bebês.

As depoentes do estudo revelaram e confirmaram o conjunto de necessidades e

desafios que enfrentaram com a gestação com HIV e trouxeram a necessidade de os

serviços de saúde incluírem nas programações de cuidados a serem prestados a essas

mulheres ações que contemplem ambas as especificidades: de ser gestante num

processo gravídico puerperal normal bem como de serem gestante com HIV.

Afirmamos, pois, neste contexto, serem os Grupos de Gestantes soropositivas

para o HIV, como um espaço coletivo de cuidado especial e humanizado e que

independente das experiências de vida pessoal, gestacional e familiar e de diferenças

de cada participante resulta num movimento capaz de motivá-las e imprimir grandes

mudanças de atitudes, tornado-se evidente para autora a necessidade de se

oportunizar cada vez mais espaços de Educação para Saúde como os disponibilizados

nestes grupos.

Percebe-se que apesar de serem pontuados pelas participantes do estudo

algumas situações que mereçam ser aperfeiçoadas no GGSPHIV, este representa um

espaço privilegiado e de extrema importância em suas vidas. Suas sugestões versaram

sobre a continuidade do grupo, onde solicitaram que este perdurasse por meses após o

parto, possibilitando que vivenciassem este processo coletivo também com seus filhos.

A inclusão dos maridos e familiares foi outra sugestão apontada e entendida

como uma contribuição à compreensão de seu processo gestacional propiciando

fortificarem os laços de apoio, fundamentais ao enfrentamento de uma gestação com

HIV.

107

Finalmente considero que ao ter proporcionado novas maneiras de educar para a

saúde coletivamente, em um ambiente compartilhado, agregado, isento de preconceito

e discriminação, enfim humanizado, resultou em novas atitudes de auto-cuidado das

mulheres gestantes HIV +, influenciando diretamente na proteção de seu filho, para

também não adoecer pelo HIV, vislumbrando, assim, a possibilidade de um mundo sem

AIDS para estas crianças, que potencialmente estavam expostas a tê-lo.

Considero também que a adoção de atitudes de auto-cuidado à manutenção da

saúde da mãe, advindas das orientações e compartilhamento de experiências vividas

nesses grupos, a fim de protegê-las, evitará um sofrimento emocional e social

incalculável que é a orfandade de seus filhos.

108

7 RECOMENDAÇÕES DO ESTUDO

São recomendações desse estudo:

- compartilhar com os coordenadores e demais membros da equipe que

participam dos Grupos de Gestantes Soropositivas para o HIV os

resultados oriundos deste estudo para que possamos incessantemente

cada vez mais, aproximar o nosso cuidado das necessidades vividas por

essas mães;

- criar grupo de mães egressas do GGSPHIV, oferencendo-lhes um

espaço coletivo e compartilhado até a definição da sorologia de seu

bebê;

- formalizar e incentivar a participação dos maridos e de outros membros

que compõem sua rede familiar e social para participarem dos grupos;

- incluir na programação a ser desenvolvida nos grupos conhecimentos da

Fisiologia e mudanças corporais inerentes ao processo de gestação;

- incentivar a criação de outros espaços familiares institucionais, que

auxiliem a vencer o estigma, o preconceito e a discriminação próprios ao

diagnóstico de HIV/Aids e valorizar parcerias com Organizações Não

Governamentais (ONG);

-propor seminário de integração junto às maternidades que assistiram

estas mães, todas procedentes do Sistema Único de Saúde (SUS),

utilizando dados da pesquisa, possibilitando que os profissionais se

109

apropriem dos sofrimentos por elas vivenciados vislumbrando atitudes

científicas e humanizadas que possam beneficiá-las;

- ampliar dinâmicas lúdicas, no decorrer das oficinas, favorecendo a

descontração e integração entre si e novas integrantes do grupo;

- sensibilizar as coordenações dos grupos para o fato de que em algumas

participantes perduram sofrimentos não revelados no ambiente coletivo,

necessitando aliarem a essa atividade o apoio individual.

- organizar, durante a realização dos grupos, momentos que favoreçam a

tomada das medicações incluindo o fornecimento de lanche adequado.

Essa recomendação, por trazer benefícios terapêuticos imediatos para a

mãe e o bebê, já foi operacionalizada.

110

REFERÊNCIAS

ANDERSON, J. R. Tratamento da gestante infectada pelo HIV. In: CONFERÊNCIA

ANUAL BRASIL EM HIV/AIDS, 4., 11-13 out. 2000, [Rio de Janeiro]. [Anais...]. [Rio de

Janeiro]: Johns Hopkins University, 2000. Disponível em: <http://hopkins-

aids.edu/educational/events/brazil00/portuguese/ande1/ande1_text_p.html>.

Acesso em: 12 out. 2002.

ANDERSON, J. R. XV Congresso Internacional de AIDS: mulheres e HIV em destaque.

The Hopkins HIV Report, Potomac Falls, v. 16, n. 5, p. 7-9, set. 2004.

ARROZ, M. J. Abertura do 4º Congresso Virtual. In: HIV-AIDS VIRTUAL CONGRESS,

4.,12 out.–1 dez. 2003. A mulher e a infecção pelo HIV/SIDA. Portugal: Associação

Lusófona, [2003]. Disponível em: htpp:/www.aidsportugal.com. Acesso em: 10 out.

2003.

AYRES, J. R. C. M.; FRANÇA JÚNIOR, I. ; CALAZANS, G. J. AIDS: vulnerabilidade e

prevenção. In: SEMINÁRIO DE SAÚDE REPRODUTIVA EM TEMPOS DE AIDS, 2., 2-7

out. 1997; Rio de Janeiro. Anais... Rio de Janeiro: ABIA, 1997. p. 20-37.

BARBOSA, R. H. S. Mulheres, reprodução e AIDS: as tramas da ideologia na

assistência à saúde de gestantes HIV+. 2001. 314 f. Tese (Doutorado em Saúde

Pública) – Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro,

2001.

BONANNO, L.

Segundo especialista, a discriminação é o maior problema na luta contra

a Aids. Agência de Notícias AIDS, 30 ago. 2004. 1 p. Disponível em:

www.aidsportugal.com/article.php?sid=3859

. Acesso em: 15 mar. 2005.

BRASIL. Ministério da Saúde. Etiologia, clínica, diagnóstico e tratamento. Boletim

Epidemiológico AIDS, Brasília, DF, 2003a. Disponível em: http://www.aids.gov.br

Acesso em abr. 2003.

________. Ministério da Saúde. Casos de aids segundo faixa etária por sexo e ano de

diagnóstico. Boletim Epidemiológico AIDS, Brasília, DF, v. 18, n. 1, p. 29, jan./jun.

2004a. 1ª a 26ª Semanas Epidemiológicas.

111

BRASIL. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Resolução 196/96 sobre

pesquisas envolvendo seres humanos. Diário Oficial da União, Brasília, DF, 16 out.

1996a: 21082-21085.

________. Ministério da Saúde. Coordenação Nacional de DST/AIDS.

Recomendações para profilaxia da transmissão materno-infantil do HIV e terapia

anti-retroviral em gestantes. Brasília, DF, 2001.

________. Ministério da Saúde. Coordenação Nacional de DST/AIDS.

Recomendações para profilaxia da transmissão materno-infantil do HIV e terapia

anti-retroviral em gestantes. Brasília, DF, 2004b. Disponível em:

<http://www.aids.gov.br> Acesso em: 31 jan. 2005.

________. Ministério da Saúde. Programa Nacional de DST/AIDS. Dados e Pesquisas

em Aids. Brasília, DF, 2003b. Disponível em:

http://www.aids.gov.br/final/dados/aids.htm

. Acesso em: 7 abr. 2003.

________. Ministério da Saúde. Programa Nacional de DST/AIDS. Secretaria de

Vigilância em Saúde. Guia para profissionais de saúde mental: sexualidade &

DST/AIDS: discutindo o subjetivo de forma objetiva. Brasília, DF, 2004c.

________. Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas de Saúde. Área Técnica de

Saúde da Mulher. Parto, aborto e puerpério: assistência humanizada à mulher.

Brasília, DF, 2003c.

_______. Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas de Saúde. Coordenação Nacional

de DST/AIDS. Aderência ao tratamento por anti-retrovirais em serviços públicos

de São Paulo. Brasília, DF, 2000a. (Série Avaliação, n. 1).

________. Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas de Saúde. Coordenação

Nacional de DST/AIDS. Profissionais do sexo: documentação referencial para ações

de prevenção das DST/AIDS. Brasília, DF, 2002a.

________. Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas Públicas. Coordenação

Nacional de DST/AIDS. Editorial. Boletim Epidemiológico AIDS, Brasília, DF, v.15, n.

1, p. 1-5, out. 2001/mar. 2002b. Disponível em: http://www.aids.gov.br

. Acesso em: 1

abr. 2003.

112

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Projetos Especiais de Saúde. Coordenação

Nacional de DST/AIDS. Guia de condutas terapêuticas para redução da

transmissão vertical do HIV. Brasília, DF, 1996b.

________. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância. Programa Nacional de DST.

Mulher, sua história é você quem faz. Brasília, DF, 2004d.

BRITO, N.; PIZÃO, J.; SOUTO, K. Cidadãs PositHIVas. Secretaria de Políticas de

Saúde. Coordenação Nacional de DST/AIDS. Brasília: Ministério da Saúde, 2002.

CARNEIRO, A.; CABRITA, A.; MENAIA. M. A experiência psicológica na mulher

soropositiva para o VIH. Lisboa: 2003. Disponível em:

htpp://www.aidscongress.net/article.php?id_comunicação=177. Acesso em: 24 out.

2003.

CHEQUER, P. Apresentação. Boletim Epidemiológico AIDS, Brasília, DF, v. 18, n. 1,

p. 3-4, jan./jun. 2004.1ª a 26ª Semanas Epidemiológicas.

COELHO, Débora Fernandes. A compreensão do mundo vivido pelas gestantes

portadoras do Vírus da Imunodeficiência Humana. Porto Alegre: UFRGS, 2004.

126f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Programa de Pós-Graduação em

Enfermagem, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, 2004.

DOLTO, F. Sexualidade feminina. 3. ed. São Paulo: Martins Fontes, 1996.

FERREIRA, J. A. Salvar uma vida ou matá-la? Diálogo da Bíblia com as ciências da

vida. Fragmentos de Cultura, Goiânia, v. 13, n. 1, p. 115-132, jan./fev. 2003.

FREIRE, P. Educação e mudança. 24. ed. São Paulo: 2001.

GUIMARÃES, C. D. AIDS no feminino: por que a cada dia mais mulheres contraem

AIDS no Brasil. Rio de Janeiro: Editora da UFRJ, 2001.

HERRERA, C.; CAMPERO, L. La vulnerabilidad e Invisibilidad de lãs mujeres ante el

VIH/SIDA: constantes y cambios en el tema. Revista del Salud Pública de México,

Cidade del México, v. 44, n .6, p. 554-564, 2002.

113

KNAUTH, D. R. Um problema de família: a percepção da AIDS entre mulheres

soropositivas. In: Corpo e significado: ensaio de antropologia social. Porto Alegre: Ed.

da UFRGS, 1995. p. 373-383.

KNAUTH, D. R. O vírus procurado e o vírus adquirido: a construção da identidade entre

mulheres portadoras do vírus da AIDS. Revista de Estudos Feministas, Florianópolis,

v. 5, n. 2, p. 291-301, 1997.

KNAUTH, D. R. et al. Cultura médica e decisões reprodutivas entre mulheres infectadas

pelo vírus da Aids. Interface-Comunicação, Saúde, Educação, v. 6, n. 11, p. 30-54,

ago. 2002.

LAMBERT, J. S.; NOGUEIRA, S. A. Manual para o acompanhamento clínico da

gestante infectada pelo HIV.. Rio de Janeiro: Programa de Assistência Integral à

Gestante HIV Positiva, 2002.

MALDONADO, M. T. Psicologia da gravidez, parto e puerpério. São Paulo: Saraiva,

1997.

MANN, J.; TARANTOLA, D. J. M.; NETTER, T. (Org.). A AIDS no mundo. Rio de

Janeiro: ABIA-IMS-UERJ, 1993.

O MELHOR leite. Zero Hora, Porto Alegre, 11 set. 2004. Caderno Vida, n. 671, p. 1-5.

MERHY, E. E. Em busca da qualidade dos serviços de saúde: os serviços de porta

aberta para a saúde e o modelo técnico-assistencial em defesa da vida. In: MERHY, E.

E.; CAMPOS, G. W. S.; CECÍLIO, L. C. O. (Org.). Inventando a mudança da saúde.

São Paulo: HUCITEC, 1994. p.117-160.

MINAYO, M. C. S. Construção da identidade da antropologia na área de saúde: o caso

brasileiro. In: ALVES, P.C.; RABELO, M. C.; (Org.). Traçando identidade e

explorando fronteiras. Rio de Janeiro: Relume Dumará, 1998. p. 29-45.

MINAYO, M. C. S. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 5. ed.

São Paulo: HICITEC-ABRASCO, 1993.

114

MINAYO, M. C. S.; SANCHES, O. Quantitativo-qualitativo: oposição ou

complementariedade? Caderno de Saúde Pública, Rio de janeiro, v. 9, n. 3, p. 239-

262, jul./set. 1993.

MORAES, R. Análise de conteúdo. Educação, Porto Alegre, v. 22, n. 37, p. 7-32, mar.

1999.

MORETO, V. L. Gestantes portadoras de diabete: características e vivências durante

a gestação. 2001. 109 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) - Escola de

Enfermagem, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2001.

MUNARI, D. B.; RODRIGUES, A. R. F. Enfermagem e grupos. Goiânia: AB, 1997.

OFICINA. In: BUENO, F. S. Minidicionário da língua portuguesa. São Paulo: FTD;

1996. p.39.

PAIVA, V.et al. "SIDA, vulnerabilidad y condicionantes de género" In: GÓMEZ. A. (org).

Mujeres, Vulnerabilidad y VIH/SIDA: Un enfoque desde los derechos humanos.

(Cuadernos Mujer y Salud/RSMLAC, n° 3). 1998. p.34-38.

PEDRO, E. N. R; MOSQUERA, J. J. M.; STOBAUS, C. D. Contextualizando a prática da

educação para a saúde. Logos, Canoas, v. 11, n. 2., p. 41-48, out. 1999.

PESSINI, L. Bioética e cuidado de bem-estar humano: ética e humanização e vocação

como desafio para os profissionais de saúde. Fragmentos de Cultura, Goiânia, v.13, n.

1, p.17-39, jan./fev. 2003.

PICHÓN-RIVIÉRE, E. O processo grupal. 6. ed. São Paulo: Martins Fontes, 1998.

POLIT, D. F.; HUNGLER ,B. P. Fundamentos de pesquisa em enfermagem. 3 ed.

Porto Alegre: Artes Médicas, 1995.

PORTO ALEGRE. Prefeitura Municipal. Secretaria Municipal da Saúde. Projeto Grupo

de Gestantes Soropositivas no Ambulatório e Assistência Especializada em

DST/AIDS. Porto Alegre, 2000.

115

PORTO ALEGRE. Prefeitura Municipal. Secretaria Municipal da Saúde. Relatório de

Atendimento as gestantes do ano 2003 no Serviço de Assistência Especializado

em DST/Aids SAE/POA. Porto Alegre, 2004.

RABELO, A. S. Comunicação, Ciência e Fé. In Fragmentos de Cultura. Goiânia, v .13,

n. 1.p.193-197.jan/fev.2003

RENA, L. C. C. B. Sexualidade e adolescência: as oficinas como prática pedagógica.

Belo Horizonte: Autêntica, 2001.

RIBEIRO, Z. F. Tu me deste um corpo. Fragmentos de Cultura, Goiânia, v. 13, n. 1. p.

55-63 ,jan./fev. 2003.

RIGATTI, M. de F. de B. A SIDA em Porto Alegre no ano de 2003. Boletim

Epidemiológico, Porto Alegre, v. 6, n. 22, p. 4-5, fev. 2004.

RIO GRANDE DO SUL. Assembléia Legislativa. Comissão de Cidadania e Direitos

Humanos. Relatório azul: garantias e violações dos direitos humanos no RS. Porto

Alegre, 1998.

ROSSI, A. da S. Fatores associados a opções reprodutivas de mulheres vivendo

com HIV. 99 f. Dissertação (Mestrado) – Universidade Estadual de Campinas,

Campinas, 2003.

SEFFNER, F. AIDS, estigma e corpo. In: LEAL, O. (org.). Corpo e significado: ensaio

de antropologia social. Porto Alegre: Ed. da UFRGS, 2001. p. 385-407.

SERRANO GONZÁLES, M. I. La educación para la salud del siglo XXI:

comunicación y salud. Segovia: Asociación de Educación para la Salud,1998.

SILVA, F. S. da. Necessidades de famílias com adolescentes HIV positivos. 2003.

133 f. Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto

Alegre, 2003.

SPINDOLA, T.; BANIC, M. Ser mãe portadora do HIV: análise compreensiva. Revista

de Enfermagem da Escola Anna Nery, Rio de Janeiro, v. 2, n. 1/2, abr./set. 1998.

116

SPRINZ, E. et al. Rotinas em HIV e AIDS. Porto Alegre: Artes Médicas, 1999.

VERMELHO, L.. L.; SILVA, L. de P.;COSTA, A. J. L. Epidemioloiga da transmissão

vertical do HIV no Brasil. Brasília: 1999. Disponível em:

http://www.aids.gov.br/udtv/boletim_jun_ago99/trans_vertical.htm

. Acesso em: 7 abr.

2003c.

VILLELA, W. A AIDS como objeto complexo e desafiador, e a exigência de construção

de um campo de saber interdisciplinar. Boletim Internacional sobre Prevenção e

Assistência à AIDS: ação anti-AIDS. n. 50, p. 10-11, mar./maio 2004.

WEBER, M. Fantasias de gravidez e características psicossiciais de mulheres no

binômio gestação/HIV. 1998. 114 f. Dissertação (Mestrado em Psicologia) –

Universidade Luterana do Brasil, Canoas, 1998.

ZIMERMAN, D. E. Fundamentos teóricos. In: ZIMERMAN, D. E.; OSÓRIO, L. C.

(Org.).Como trabalhar com grupos. Porto Alegre: Artes Médicas, 1997. cap. 1, p. 23-

31.

117

APÊNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Pesquisa: Escutando as mães HIV+ sobre o grupo de gestantes soropositivas para o

Vírus da Imunodeficiência Humana.

Pesquisadora: Gisele Maria Inchauspe Preussler

Prezada Senhora:

Desejo realizar uma pesquisa com o objetivo de conhecer as opiniões das mães

HIV+ que participaram do Grupo de Gestantes Soropositivas para o Vírus da

Imunodeficiência Humana – HIV nesse Serviço de Assistência Especializada.

Essa pesquisa tem como finalidade principal a obtenção do título de Mestre em

Enfermagem pela Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do

Sul, sob a orientação da Profª. Dra. Olga Rosaria Eidt.

Os seus resultados contribuirão para melhorar o trabalho que desenvolvemos

aqui no grupo de gestantes soropositivas para o HIV e ao publicá-lo em trabalhos

científicos e acadêmicos poderemos contribuir com outros profissionais para auxiliar

outras mulheres com vivências semelhantes a sua.

Necessito de tua autorização, através de um Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido - TCLE, para realizar contigo uma entrevista e obter as tuas opiniões que

serão gravadas e após transcritas. A tua identidade não será revelada.

Pelo presente Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, declaro que fui

esclarecido de forma clara e detalhada, dos objetivos, da finalidade e dos

procedimentos da entrevista para esta pesquisa que serei submetida.Fui igualmente

informado:

 da garantia de receber respostas a qualquer pergunta ou esclarecimento a

qualquer dúvida acerca dos assuntos relacionados a pesquisa;

da liberdade de retirar-me do estudo a qualquer momento, sem que isso traga

prejuízo ao meu acesso e cuidado que recebo ou que venha a necessitar no SAE;

da segurança de que não serei identificada;

que não receberei nenhum tipo de benefício financeiro;

se eu necessitar mais esclarecimentos sobre esta pesquisa poderei contatar com

a pesquisadora pelos telefones: (051) 32303048/ 32303049/32303051

118

Declaro também que fui informada que este documento – TCLE foi escrito em

duas vias, sendo que uma cópia ficará comigo como participante da pesquisa e a outra

com a pesquisadora.

____________________________________________

Olga Rosária Eidt - Orientadora

___________________________________________

Gisele Maria Inchauspe Preussler –Pesquisadora

____________________________________________

Entrevistada

Data ____/____/___

119

APÊNDICE B - Roteiro de entrevista com as mães com sorologia positiva para o

HIV

1ª Parte: Caracterização das mães participantes do estudo:

DADOS DE IDENTIFICAÇÃO:

Nº prontuário: ____________ Idade:____________________________

Que nome tu gostaria que eu te chamasse?___________________________________

Trabalhas? ( ) Sim ( ) Não Em que?________________________________

Onde moras? (cidade) ___________________ Bairro

___________________________

Até que ano estudou? ____________________________________________________

Usa ou usaste drogas? No passado ( ) Sim ( ) Não ( ) cigarro ( ) alcool

( ) maconha ( ) loló ( ) cocaína: inalada ou injetável

No presente ( ) Sim ( ) Não ( ) cigarro ( ) alcool ( ) maconha ( ) loló

( ) cocaína: inalada ou injetável

Quantas vezes já ficaste grávida: _______________

Antes de saber do HIV+:______ Após saber do HIV+:__________

Gestação Planejada ( ) Sim ( ) Não

Sorologia do Companheiro: ( ) desconhecida ( ) HIV negativo ( ) não quer contar

( ) HIV positivo ( ) em investigação

Com quantos meses de gravidez iniciaste o pré-natal neste serviço:

___________________

Com quantos meses começastes a tomar remédio:_____________________________

Contas para outras pessoas que tens HIV?:

( )Sim

Para quem?____________________________________________________________

( ) Não Porque?________________________________________________

120

2ª PARTE: Opinião das mães em relação ao grupo de gestantes soropositivas

para o HIV:

a) Podes me dizer como te sentiste ao saber que estas grávida e que tens o vírus

do HIV?

b) Quando fostes encaminhada para realização do pré-natal neste serviço, sabias

que haveria a oportunidade de participares do grupo? ( ) Sim ( ) Não

c) O que imaginavas em relação ao grupo?

d) Me conta, fala de tua vivência, qual tua opinião, sobre o grupo de gestante?

(registrar o que a puérpera expressa

espontaneamente).______________________________________________________

______________________________________________________________________

Após a puérpera expressar-se, se as questões abaixo não foram contempladas

direciona-la aos seguintes aspectos:

aceitação do diagnóstico do HIV: _________________________________________

aceitação da gestação:__________________________________________________

apoio ao enfrentamento da gestação:______________________________________

cuidados na gestação:__________________________________________________

hospitalização:

- saber o que deverias fazer na hora que iniciasse o trabalho de parto:______________

- recebimento do soro:____________________________________________________

- informar o diagnóstico de HIV para os profissionais:___________________________

- informar o diagnóstico para as companheiras do quarto:________________________

em relação aos cuidados no puerpério:

- como o sangramento (loquos):____________________________________________

- com as mamas:________________________________________________________

em relação ao companheiro:

- revelação do diagnóstico:________________________________________________

- negociação do uso do preservativo:________________________________________

 em relação aos cuidados com o bebê:

121

-a não amamentação:____________________________________________________

- conseguir o leite:_______________________________________________________

- cuidados com a mamadeira:______________________________________________

- uso da medicação:__________________________________________________

- realização das vacinas:_________________________________________________

- levar o bebê no pediatra:_______________________________________________

o que tu destacaria como algo que aprendeste com o

grupo?_______________________________________________________________

Após teres participado do grupo, achas que o grupo foi como tinhas imaginando?

( ) SIM Por que?___________________________________________

( ) NÃO Por que?___________________________________________

( ) Não sei

3ª PARTE: Sugestões / Idéias

a) È muito importante neste estudo, conhecer tuas opiniões sobre aspectos que

possam contribuir para melhorar o nosso trabalho. Que sugestões/idéias você daria

para nós

profissionais?___________________________________________________________

______________________________________________________________________

Gostaria de falar mais alguma coisa em relação ao

grupo?________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Muito Obrigado por tua participação na pesquisa.

122

ANEXO A

–

Aprovação da pesquisa pela instituição

ANEXO A Aprovação da pesquisa pela instituição

123

ANEXO B – Planilha de Controle das gestantes no grupo

Livros Grátis
( http://www.livrosgratis.com.br )
 
Milhares de Livros para Download:
 
Baixar livros de Administração
Baixar livros de Agronomia
Baixar livros de Arquitetura
Baixar livros de Artes
Baixar livros de Astronomia
Baixar livros de Biologia Geral
Baixar livros de Ciência da Computação
Baixar livros de Ciência da Informação
Baixar livros de Ciência Política
Baixar livros de Ciências da Saúde
Baixar livros de Comunicação
Baixar livros do Conselho Nacional de Educação - CNE
Baixar livros de Defesa civil
Baixar livros de Direito
Baixar livros de Direitos humanos
Baixar livros de Economia
Baixar livros de Economia Doméstica
Baixar livros de Educação
Baixar livros de Educação - Trânsito
Baixar livros de Educação Física
Baixar livros de Engenharia Aeroespacial
Baixar livros de Farmácia
Baixar livros de Filosofia
Baixar livros de Física
Baixar livros de Geociências
Baixar livros de Geografia
Baixar livros de História
Baixar livros de Línguas

Baixar livros de Literatura
Baixar livros de Literatura de Cordel
Baixar livros de Literatura Infantil
Baixar livros de Matemática
Baixar livros de Medicina
Baixar livros de Medicina Veterinária
Baixar livros de Meio Ambiente
Baixar livros de Meteorologia
Baixar Monografias e TCC
Baixar livros Multidisciplinar
Baixar livros de Música
Baixar livros de Psicologia
Baixar livros de Química
Baixar livros de Saúde Coletiva
Baixar livros de Serviço Social
Baixar livros de Sociologia
Baixar livros de Teologia
Baixar livros de Trabalho
Baixar livros de Turismo
 
 