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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL
FACULDADE DE MEDICINA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM CIÊNCIAS MÉDICAS:
PEDIATRIA
QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAUDE EM
CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM
BRONQUIOLITE OBLITERANTE PÓS - INFECCIOSA
SILVANA PIAZZA FURLAN
DISSERTAÇÃO DE MESTRADO
Porto Alegre, Brasil
2007
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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL
FACULDADE DE MEDICINA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM CIÊNCIAS MÉDICAS:
PEDIATRIA
QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAUDE EM
CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM
BRONQUIOLITE OBLITERANTE PÓS - INFECCIOSA
SILVANA PIAZZA FURLAN
Orientador: Dr. Gilberto Bueno Fischer
A apresentação desta dissertação é exigência
do Programa de Pós-Graduação em Ciências
Médicas: Pediatria, da Universidade Federal
do Rio Grande do Sul, para obtenção do
título de Mestre.
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Porto Alegre, Brasil
2007
FICHA CATALOGRÁFICA
Catalogação Biblioteca FAMED/HCPA
F985q Furlan, Silvana Piazza
Qualidade de vida relacionada à saúde em criança
s e
adolescentes com bronquiolite obliterante pós-
infecciosa / Silvana
Piazza Furlan ; orient. Gilberto Bueno Fischer. – 2007.
85 f. : il. color.
Dissertação (mestrado) – Universidade Federal Rio Grande
do Sul. Faculdade de Medicina. Programa de Pós-Graduação
em Ciências Médicas: Pediatria. Porto Alegre, BR-RS, 2007.
1. Bronquiolite obliterante 2. Complicações 3. Criança 4.
Adolescente 5. Qualidade de vida 6. Estudos de validação 7.
Questionários I. Fischer, Gilberto Bueno II. Título.
NLM: WS 280
Dedicatória
Ao meu querido esposo, Luis Carlos, por compreender
os momentos de ausência e pelo apoio constante durante
o decorrer deste trabalho.
À minha mãe, avós, tia e sogra pela torcida diária para a
concretização desta tese e o incentivo nos momentos
difíceis que deles precisei.
Agradecimento Especial
Ao meu orientador, Prof. Dr. Gilberto Bueno Fischer,
pela oportunidade de realizar esta pesquisa.
Agradecimentos
−
Agradeço especialmente ao Dr. Edgar Sarria, que na prática, foi meu co-orientador
e amigo, participando em todas as etapas desta dissertação.
−
À fisioterapeuta Rita Mattielo, que incansavelmente realizou as espirometrias e
colaborou intensamente na realização desta pesquisa.
−
À Dra. Helena Teresinha Mocelin, pela oportunidade de trabalhar com seus
pacientes que são tão bem acompanhados.
−
À Dra. Neusa Sica da Rocha, pelas preciosas contribuições.
−
Às estudantes de medicina Rosana Micheli e Vanessa Kolternann, pela ajuda na
realização das entrevistas e nos testes de caminhada.
−
Aos meus amigos incondicionais Prof. Dr. Vinícios Duval e Waleska Quiroga
Duran, pelo incentivo e colaboração despendida na confecção da dissertação.
−
Às minhas colegas de trabalho Dra. Silvana Nader e Denise Neves, pela revisão e
as idéias que me foram muito úteis na dissertação.
−
A meu amigo Hélio Simão, pelas dicas e pelo seu bom humor nas horas que mais
precisei.
−
Aos meus amigos Ryta e Nelson Salaberry da Revisione, pela colaboração na
editoração do trabalho.
−
À Profa. Maria do Carmo Etges, pela revisão do trabalho.
−
Aos demais colegas de trabalho, que souberam compreender minha ausência e
aceitar as dificuldades deste período.
−
À estatística Vânia Hirakata, que teve paciência e disponibilidade na análise dos
dados repetidamente.
−
Ao Dr. Paulo Nader, pela oportunidade de trabalhar em Neonatologia e incentivo à
pesquisa.
−
A todos os pacientes e alunos da Escola Estadual de Primeiro e Segundo Graus
Antonio Francisco Lisboa, que participaram dessa pesquisa, sem os quais não se
teria concretizado.
−
A Deus, presente em todos os dias da minha vida.
−
À secretária Rosane Blanquer, pelo apoio prestado nesta etapa final do trabalho.
SUMÁRIO
Lista de Abreviaturas e Siglas
Lista de Figuras
RESUMO
SUMMARY
1 5
2 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA
...........................................................................................................................15
2.1 Bronquiolite Obliterante Pós-Infecciosa (BOPI)
.....................................................................17
2.1.1 Definição
...............................................................................................................................................................17
2.1.2 Epidemiologia
..................................................................................................................................... 17
2.1.3 Etiologia
.................................................................................................................................................................18
2.1.4 Patologia
...............................................................................................................................................................18
2.1.5 Diagnóstico
..........................................................................................................................................................19
2.1.6 Tratamento
..........................................................................................................................................................20
2.1.7 Prognóstico
.........................................................................................................................................................21
2.2 Qualidade de Vida
............................................................................................................................................21
2.3 Qualidade de Vida nas Doenças Crônicas
..................................................................................23
2.4 Qualidade de Vida nas Pneumopatias Crônicas
....................................................................24
2.5 Qualidade de Vida Relacionada à Saúde em Pediatria
.....................................................24
2.6 Tipos de Instrumentos Para Medir QVRS
....................................................................................26
2.6.1 Questionários Genéricos
...........................................................................................................................26
2.6.2 Questionários Específicos
........................................................................................................................27
2.7 Propriedades Psicométricas do Instrumento
...........................................................................27
2.7.1 Confiabilidade
....................................................................................................................................................27
2.7.1.1 Consistência Interna
.................................................................................................................................28
2.7.1.2 Método das Duas Metades
..................................................................................................................28
2.7.1.3 Teste – Reteste
...........................................................................................................................................28
2.7.2 Validade
.................................................................................................................................................................29
2.7.2.1 Validade de Conteúdo ou Face
........................................................................................................29
2.7.2.2 Validade de Construto
.............................................................................................................................29
2.7.2.3 Validade de Critério
..................................................................................................................................30
2.7.3 Sensibilidade
......................................................................................................................................................30
2.8 Instrumentos Subjetivos de Avaliação
..........................................................................................31
2.8.1 Pediatric Quality Of Life Inventory (PedsQL)
...............................................................................31
2.8.2 Family Adaptability And Cohesion Evaluation Scale (FACES)
.......................................32
3 JUSTIFICATIVA DO ESTUDO
......................................................................................................................36
4 OBJETIVOS
................................................................................................................................................................38
4.1 Objetivo Geral
.....................................................................................................................................................38
4.2 Objetivos Específicos
...................................................................................................................................38
5 METODOLOGIA
......................................................................................................................................................40
5.1 Critérios de Inclusão
.....................................................................................................................................40
5.2 Critérios de Exclusão
....................................................................................................................................41
5.3 Delineamento
.......................................................................................................................................................41
5.4 Logística
..................................................................................................................................................................41
5.5 Cálculo do Tamanho da Amostra
.......................................................................................................43
5.6 Análise Estatística
...........................................................................................................................................43
6 REFERÊNCIAS
........................................................................................................................................................46
7 ARTIGO ORIGINAL
..............................................................................................................................................52
8 CONSIDERAÇÕES FINAIS
.............................................................................................................................72
APÊNDICES
....................................................................................................................................................................74
Anexos
...............................................................................................................................................................................79
Lista de Abreviaturas e Siglas
ATS
American Thoracic Society
BO
Bronquiolite obliterante
BOOP
Bronquiolite obliterante com pneumonia organizante
BOPI
Bronquiolite obliterante pós-infecciosa
CIC
Coeficiente de correlação intraclasse
CVF
Capacidade vital forçada
DMI
Diferença mínima importante
ERIQA
European Reagulatory Issues on Quality of Life Assessment
FACES
Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale
FC
Freqüência cardíaca
FEF 25-75
Fluxo expiratório forçado entre 25% e 75%
FR
Freqüência respiratória
IMC
Índice de massa corporal
MAPI-RI
Mapi Research Institute
NHP
Nottingham Health Profile
OMS
Organização Mundial da Saúde
PedsQL
Pediatric Quality of Life
QV
Qualidade de vida
QVRS
Qualidade de vida relacionada à saúde
SpO
2
Saturação periférica de oxigênio
SF-36
Short Form – 36
SPSS
Statistical Package for the Social Sciences
TC6
Teste da caminhada de seis minutos
TCAR
Tomografia computadorizada de alta resolução
VEF
1
Volume expiratório forçado no primeiro segundo
WHOQOL
World Health Organization Quality of Life
Lista de Figuras
Figura 1 - Classificação das famílias quanto à coesão e à adaptabilidade
............33
Figura 2 - Modelo circunflexo do FACES
............................................................................................34
RESUMO
Objetivo: Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) nos
pacientes com bronquiolite obliterante pós-infecciosa (BOPI) através do questionário
genérico PedsQL 4.0, comparando os resultados com os de crianças hígidas.
Metodologia: Aplicamos o PedsQL em duas ocasiões, por entrevista, em 31
crianças com BOPI e em 80 crianças hígidas, de 8-17 anos, ambos os sexos e sem
limitações cognitivas ou motoras. O grupo BOPI estava clinicamente estável nos
dois momentos. Avaliamos a validade discriminante, pela diferença da média dos
escores entre os grupos, que deveria ser ≥ 12,5 pontos nos hígidos. A confiabilidade
do questionário foi determinada pela consistência interna, pelo coeficiente α de
Cronbach e a reprodutibilidade, comparando teste e retest e correlação intraclasse
(CIC). Aceitáveis, valores de α e CIC, quando ≥ 0,7. Resultados: Idade média das
crianças com BOPI foi de 11,2 anos, 67,7% meninos, com média do VEF
1
, em
relação ao esperado, de 45%. A diferença de pontos entre os grupos foi menor que
o esperado no total e em 3 dos 5 domínios do instrumento. O α foi ≥ 0,7 no total e
em 3 das 5 dimensões nos BOPI; nos hígidos foi ≥ 0,7 no total e em 2 das 5
dimensões. A reprodutibilidade entre as entrevistas foi ≥ 0,7 no global e em todos os
domínios, para ambos grupos. Conclusões: Não houve diferenças na QVRS das
crianças com BOPI e das hígidas. Na sua condição de questionário genérico, o PedsQL
demonstrou-se confiável e, portanto, utilizável como elemento complementar no
acompanhamento da saúde dessas crianças.
Descritores: Bronquiolite obliterante; crianças; qualidade de vida relacionada à
saúde.
SUMMARY
Objective: To assess the health related quality of life (HRQOL) in postinfectious
bronchiolitis obliterans (PBO) patients using the generic HRQOL instrument PedsQL
4.0, comparing to healthy children. Methods: the PedsQL was administered twice in
31 children having PBO and in 80 healthy children, aged 8-17 years old, from both
genders and with no cognitive or motor impairment. PBO group was clinically stable
during two moments of administration. Discriminant validity was assessed by score
mean difference between groups that should be ≥12,5 points in the healthy group.
The reliability of the instrument was evaluated by internal consistency (Cronbach alfa
coefficient- α) and the reproducibility by comparing test and re-test and intra-class
coefficient (ICC). Acceptable α and ICC values were ≥ 0.7. Results: Mean age for
PBO children was 11.2 years, 67.7% were boys, VEF
1
mean was of 45% as
expected. The differences between groups were smaller than expected in total and in
3 out of 5 domains of the instrument. The α was ≥ 0.7 in total and in 3 out of 5
dimensions among PBO children; in addition, in healthy ones this was ≥ 0.7 in total
and in 2 out of 5 dimensions. The reproducibility between interviews was ≥ 0.7 in total
and in all domains for both groups. Conclusions: There were no differences in the
HRQOL between PBO and healthy children. As a generic instrument, the PedsQL
proved to be a reliable, therefore, a useful complementary element for health
attendance of these children.
Keywords: Bronchiolitis obliterans; Children; Health related quality of life (HRQOL).
1 INTRODUÇÃO
1 Introdução
15
1 INTRODUÇÃO
A importância da qualidade de vida (QV) no contexto da saúde dos indivíduos vem
sendo amplamente reconhecido nos últimos anos (DIOS, 2004).
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define saúde como um estado de bem-estar
completo, incluindo o físico, o mental e o social, e não simplesmente a ausência de enfermidade
(WHO, 1948). O modelo biomédico tradicional, no entanto, centraliza-se nos desfechos
clínicos, fisiológicos, bioquímicos e moleculares, fundamentais nas investigações clínicas,
todavia carentes de informações a respeito do bem-estar social e mental dos pacientes e de sua
percepção sobre a própria saúde (PORTA et al., 2000).
Partindo desse conceito de saúde, a avaliação da QV surge como um tema de caráter
multidimensional e subjetivo. Alguns autores o definem como sendo uma combinação de
bem-estar objetivo e subjetivo em múltiplos domínios da vida (incluindo os estados físico,
psicológico e social), considerados importantes na cultura, na época em que o indivíduo está
inserido, estando essa definição de acordo com os padrões universais dos direitos humanos
(PREBIANCHI, 2003).
A partir da necessidade de avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS),
foram desenvolvidos instrumentos capazes de serem fidedignos e sensíveis às dimensões que
se pretende avaliar, permitindo um melhor conhecimento das características de cada indivíduo
(ANGUITA et al., 2001). Nesse estudo, objetivamos avaliar a QVRS em um grupo de
crianças e adolescentes com bronquiolite obliterante pós-infecciosa (BOPI), de maneira que
pudéssemos quantificar, de maneira formal e padronizada, os prejuízos emocionais, físicos e
sociais sofridos por esses indivíduos. Com essa finalidade, utilizou-se um questionário
genérico, o Pediatric Quality of Life (PedsQL 4.0) (VARNI et al., 2001).
2 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA
2 Revisão Bibliográfica
17
2 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA
2.1 Bronquiolite Obliterante Pós-Infecciosa (BOPI)
2.1.1 Definição
A BOPI
é uma pneumopatia pouco freqüente e com diversos graus de comprometimento,
que se caracteriza por obstrução crônica de pequenas vias aéreas (HARDY et al., 1988;
CHAN et al., 2000).
2.1.2 Epidemiologia
Os avanços nas técnicas diagnósticas e terapêuticas que têm ocorrido nos últimos anos
tem permitido que muitas crianças, depois de ter sido afetadas por infecções respiratórias
graves, sobrevivam. Associado a esse fato, observa-se um aumento da incidência das seqüelas
pulmonares severas e persistentes (TEPER et al., 2002).
Lange, em 1901, pela primeira vez, apresentou a descrição de bronquiolite obliterante
(BO) através de dois casos, dos quais a etiologia era desconhecida (apud ZHANG; SILVA,
2000). Na faixa etária pediátrica, desde 1964, os relatos enfatizam a relação da BO com
infecção pulmonar prévia (CASTAÑOS et al., 2001).
Não existem dados epidemiológicos disponíveis sobre BOPI, todavia, nos últimos
anos, observou-se um aumento na sua incidência,
principalmente nos países do hemisfério sul
como Argentina, Chile, Brasil, Nova Zelândia e Austrália (COLOM et al., 2006; JONES et
al., 2004).
Muitos fatores podem contribuir para o desenvolvimento da BOPI, mas cada vez mais
observa-se associação com a resposta imune do paciente, carga e sorotipo do vírus que o
acomete, predisposição genética e fatores ambientais, refletindo-se esses aspectos na severidade
da doença na fase aguda e nas prováveis seqüelas (COLOM et al., 2006).
2 Revisão Bibliográfica
18
2.1.3 Etiologia
Entre todas as etiologias, descreve-se em crianças a inalação de substâncias tóxicas,
síndromes aspirativas, doenças imunológicas, reação a drogas, rejeição pós-transplante de
órgãos e pós-infecciosa. Dentre essas, as causas pós-infecciosas são as mais freqüentes na
faixa pediátrica, sendo as infecções de etiologia viral as mais prevalentes (ESTENNE et al.,
2002). Geralmente ocorre nos primeiros dois anos de vida e com maior prevalência no sexo
masculino. Os principais agentes virais causadores da bronquiolite viral aguda são influenza,
parainfluenza, adenovírus e vírus sincicial respiratório. Mycoplasma também
pode estar
associado (MOCELIN, 2004; SCHLESINGER et al., 1998; KIM et al., 2001). Atualmente,
com o advento da técnica de imunofluorescência, pôde-se identificar melhor o vírus na
bronquiolite viral aguda, mas dependendo do estágio da doença, o agente, muitas vezes, deixa
de ser
identificado. Os vírus adenovírus (tipos 3, 7 e 21) associam-se mais freqüentemente
com o
desenvolvimento da
BOPI, pois está relacionado aos casos mais severos da doença
(ZHANG; SILVA, 2000; CASTAÑOS et al., 2001).
2.1.4 Patologia
O achado patológico característico da BOPI é a obliteração de bronquíolos por fibrose.
Porém vários termos têm sido utilizados para denominar a BO, tais como bronquiolite
criptogênica e bronquiolite fibrosante. Myers e Colby (1993) propuseram a caracterização de
duas categorias de BO: a proliferativa e a constritiva. A BO proliferativa é considerada por
esses autores como BO do tipo pura, sendo caracterizada por projeções polipóides de tecido
de granulação que obstruem a luz dos bronquíolos. Quando o tecido de granulação se estende
até a luz alveolar, a lesão é denominada BO com pneumonia organizante, ou BOOP. A BO
constritiva é caracterizada por graus variados de infiltrado inflamatório, fibrose peri-bronquiolar,
mucoestase, distorção e obstrução do lúmen bronquiolar. Os autores consideram que esses dois
tipos histológicos são entidades distintas, com características clínicas e prognósticos específicos
nos quais a BO constritiva tem pouca resposta à corticoterapia e aos broncodilatadores (ZHANG;
SILVA, 2000).
2 Revisão Bibliográfica
19
A literatura tem classificado a BOPI como BO constritiva, e esse achado foi
confirmado por Thais Mauad. Nesse artigo, a autora relata a realização de biópsia a céu aberto
em 30 crianças com diagnóstico de BOPI. Dessas, 29 (97%) apresentavam oclusão do lúmen
bronquiolar por tecido fibrótico e/ou inflamação. A obstrução total do lúmen bronquiolar foi
observada em 23% desses pacientes (MAUAD et al., 2002). Zhang e Silva
encontraram
resultados semelhantes em 8 pacientes que realizaram biópsia (ZHANG; SILVA, 2000).
2.1.5 Diagnóstico
A BOPI é uma doença obstrutiva severa e irreversível das vias aéreas inferiores
(ZHANG; SILVA, 2000). Os casos reportados, na maioria, são de crianças que apresentam
inicialmente uma bronquiolite viral aguda nos primeiros dois anos de vida e que perduram
com sibilância, taquipnéia, dispnéia e tosse por semanas ou meses depois do insulto viral
(JONES et al., 2004).
O exame físico é compatível com sinais de doença pulmonar obstrutiva crônica, como
deformidade torácica e baqueteamento digital.
O diagnóstico da BOPI em crianças ,atualmente, se faz pelos achados clínicos,
radiológicos, teste de função pulmonar, cintilografia e tomografia computadorizada de alta
resolução (CHAN et al., 2000; SANTOS et al., 2004).
O radiograma de tórax é inespecífico, mostrando hiperinsuflação, rarefação da
vasculatura pulmonar e/ou opacidades de padrão reticulonodular (HARDY et al., 1988;
MOCELIN, 2004).
A cintilografia pulmonar com Tecnésio99 não é específica, mostrando defeitos de
perfusão nas áreas afetadas, já que, devido ao acometimento heterogêneo da doença, há uma
distribuição irregular do marcador com padrão segmentar e subsegmentar (JONES et al.,
2004; MOCELIN, 2004).
A tomografia computadorizada de alta resolução (TCAR) é considerada, atualmente, o
exame mais adequado para avaliar as lesões nas pequenas vias aéreas, pois possibilita uma
descrição mais acurada da localização e extensão da lesão (MOCELIN, 2004). A imagem de
hiper e hipoatenuação, chamada de perfusão em mosaico, é o sinal mais característico das
lesões nos bronquíolos. Essa imagem em mosaico representa áreas de pouco fluxo pulmonar
juntamente com áreas de densidade pulmonar aumentada devido à redistribuição do fluxo
2 Revisão Bibliográfica
20
sangüíneo pulmonar pelo aumento relativo do mesmo em zonas de pulmão normal. Essas
imagens se intensificam na expiração. Além disso, pode-se observar espessamento brônquico,
bronquiectasias, atelectasias lobares ou segmentares (CASTAÑOS et al., 2001).
A biópsia a céu aberto é o padrão ouro, mas a literatura reporta pouca vantagem desse
exame invasivo, pois nem sempre confirma o diagnóstico devido a distribuição heterogênea
da doença nas vias aéreas (SANTOS et al., 2004; HARDY et al., 1988; MAUAD et al., 2002).
O teste de função pulmonar feito pela espirometria se caracteriza pelo componente
obstrutivo. Nesse caso há uma obstrução fixa e ausência de reversibilidade da obstrução
brônquica pós-broncodilatador, permitindo distinguir essa doença de outras enfermidades
pulmonares crônicas como a asma (WEGNER et al., 1994).
Para a avaliação do comprometimento funcional, pode-se utilizar o teste da caminhada
de seis minutos que expressa o grau de limitação da tolerância aos exercícios dos pacientes
com doença obstrutiva crônica (VAN STEL et al., 2001). Utilizam-se como parâmetros a
distância percorrida, a dessaturação (quando maior que 4%), a saturação inicial em repouso, a
mínima e a final. Na literatura não há uma padronização no ponto de corte para os valores
considerados na pediatria, mas é um exame de fácil aplicação e com poucos custos, sendo
uma ferramenta adicional na avaliação funcional (MOCELIN et al., 2004).
Conforme a literatura, o diagnóstico da BOPI em crianças não necessita da biópsia,
pois os achados clínicos específicos de obstrução crônica, juntamente com os antecedentes da
infecção por agentes infecciosos, as provas funcionais e a TCAR de tórax, podem confirmar o
diagnóstico (TEPER et al., 2002).
2.1.6 Tratamento
O tratamento da BOPI é de suporte por não haver um método terapêutico específico.
Muitos pacientes necessitam de oxigenoterapia por tempo prolongado, fisioterapia respiratória,
suporte nutricional e constante acompanhamento (FISCHER, 2005). Acredita-se que o efeito
dos corticóides seja menos efetivo pelas alterações patológicas irreversíveis nas pequenas vias
aéreas. No entanto tem sido utilizado em casos selecionados, com o objetivo de sustar o
processo inflamatório inicial da BO, quando se encontra na fase proliferativa. Até o momento,
porém, não há evidências suficientes para que seu uso sistemático seja adotado (ZHANG;
SILVA, 2000).
2 Revisão Bibliográfica
21
Os broncodilatadores têm sido empregados empiricamente, mas recomenda-se que sua
prescrição seja baseada em provas de função pulmonar, ou de acordo com a sintomatologia
clínica. A antibioticoterapia é reservada para quando ocorre exacerbação do quadro, geralmente
nos meses de inverno. A opção do medicamento é guiada pelos exames bacterioscópicos e
cultura do escarro. Quando não se isola o germe, indica-se o antibiótico conforme as bactérias
freqüentes em cada faixa etária. O tratamento cirúrgico tem sido direcionado para as
bronquiectasias localizadas (FISCHER, 2005).
2.1.7 Prognóstico
O prognóstico da doença depende do grau de acometimento na fase aguda. Após o
insulto primário, pode haver uma reversibilidade com evolução favorável, geralmente nos
locais em que as vias aéreas não são acometidas, estas se desenvolvem, regredindo a doença
bronquiolar. Outros evoluem com dependência de oxigênio, atelectasias persistentes,
bronquiectasias, pneumonias de repetição, conseqüentemente, evoluindo a longo prazo para
um cor pulmonale, o que determina limitações na prática das atividades diárias do paciente e
compromete a sua qualidade de vida (MAUAD et al., 2002).
2.2 Qualidade de Vida
Atualmente a pesquisa em qualidade de vida (QV) vem recebendo atenção em todas as
áreas exatas e humanas como na Psicologia, Sociologia, Medicina e Economia.
Qualidade de vida não tem uma definição unânime, pois é uma expressão eminentemente
subjetiva que engloba o grau de satisfação que o indivíduo tem em relação a sua condição
física, ao seu estado emocional, a sua vida social, assim como ao sentido que atribui a ela
entre outros aspectos (SCHWARTZMANN, 2003).
Para Schumaker e Naughton (apud SCHWARTZMANN, 2003), QV é a percepção
subjetiva, influenciada pelo estado de saúde atual e pela capacidade de poder realizar aquelas
atividades importantes para o indivíduo. Assim, a essência desse conceito está em perceber as
características da experiência humana, tendo como foco central o bem-estar individual
(ASSUMPÇÃO et al., 2000).
2 Revisão Bibliográfica
22
O conceito de QV não pode ser, de nenhum modo, independente das normas culturais,
padrões de conduta e expectativas de cada um. No campo da saúde, o discurso da relação
entre saúde e qualidade de vida surgiu com a medicina social (MINAYO et al., 2000), época
em que a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu o conceito de saúde (WHO, 1948).
Essa aproximação biopsicossocial com a saúde influenciou fortemente no construto de
qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) (EISER et al., 2000).
A medicina tradicional cada vez mais está se preocupando em incluir na avaliação
clínica os aspectos subjetivos do paciente afetado pela doença e integrar dados a respeito do
impacto da enfermidade e/ou tratamento na sua vida cotidiana, a fim de ter um perfil mais
amplo do portador da enfermidade e para qualificar ainda mais a atenção dada a essa
população (PORTA et al., 2000).
Atualmente há muita discussão sobre o tema, visto que não existe uma definição
universal de QVRS. Os grupos WHOQOL (World Health Organization Quality of Life) e o
ERIQA (European Regulatory Issues on Quality of Life Assessment) estabeleceram um
consenso sobre os principais aspectos que devem compor os instrumentos que avaliam a
qualidade de vida relacionada à saúde que são (WHOQOL, 1995; CHASSANY, et al., 2002):
1. Subjetividade: reconhecer a percepção do indivíduo envolvido.
2. Multidimensionalidade: está representada pela variedade de domínios abordados pelos
instrumentos, que permite avaliar aspectos da vida pessoal como o funcional, o físico,
o emocional e o social. O estado funcional é a capacidade do indivíduo de realizar
suas tarefas diárias e, dentro desse domínio, se incluem: o autocuidado, a mobilidade,
as atividades físicas e as atividades de rotina. Os sintomas físicos se relacionam com a
enfermidade e/ou tratamento. O funcionamento psicológico associa a ansiedade e a
depressão com a enfermidade. O funcionamento social geralmente avalia o grau em
que a doença afeta o indivíduo no exercício de suas atividades sociais.
3. Incluir no instrumento sentimentos positivos e negativos.
4. Registrar a variabilidade no tempo.
Independentemente do instrumento escolhido, recomenda-se que seja confiável, válido
e sensível às mudanças (RAJMIL et al., 2004). A avaliação da QVRS está se convertendo
num campo emergente, importante como medida auxiliar para identificar e priorizar problemas,
facilitar a comunicação entre profissionais de equipes multidisciplinares nas tomadas de
decisões compartilhadas pelo clínico e pelo paciente e monitorizar mudanças ou respostas ao
tratamento (PREBIANCHI, 2003).
2 Revisão Bibliográfica
23
Há vários instrumentos já validados, para avaliar a QV principalmente dos adultos.
Quanto à população pediátrica, nesse sentido, há um número de trabalhos científicos que estão
se dedicando à procura de instrumentos para atender essa população (EISER et al., 2000).
2.3 Qualidade de Vida nas Doenças Crônicas
Na literatura, define-se como enfermidade crônica a condição patológica que persiste
durante mais de três meses em um ano, ou que leva à hospitalização contínua por pelo menos
um mês em um ano (KUCZYNSKI et al., 2003).
De um modo geral, há um consenso na área da saúde de que é essencial assegurar ao
indivíduo com enfermidade crônica um padrão de vida que lhe permita o desenvolvimento
físico, mental e social adequados (PREBIANCHI, 2003).
No Brasil, não há dados concretos capazes de apontar o número de pacientes que
evoluem para uma condição crônica, mas constata-se, que com os progressos científicos e
tecnológicos, tem crescido a expectativa de vida desses pacientes, o que conseqüentemente
implica o aumento da incidência de casos de doenças crônicas em geral (KUCZYNSKI et al.,
2003).
É sabido que o indivíduo portador de doença crônica tem limitações para exercer suas
atividades físicas e sociais e freqüentemente a resposta a essa condição é a alteração na
conduta, passando isso despercebido pelo profissional da saúde ou pela família (SOTO
ALVAREZ, 2003). Muitas vezes essa mudança de conduta se expressa através de alterações
psíquicas, principalmente, a depressão (ASSUMPÇÃO et al., 2000). A depressão pode
exacerbar os efeitos da doença primária e ser um fator independente, causador de prejuízo e
sofrimento, afetando a qualidade de vida (CRUZ, 2005).
Devido a essa superposição de sintomas físicos e emocionais, torna-se necessário associar
à abordagem clínica do indivíduo medidas que avaliem a qualidade de vida relacionada à
saúde, que busca determinar, através da percepção do paciente, o impacto que uma enfermidade e
seu conseqüente tratamento tem sobre o seu bem-estar (KUCZYNSKI et al., 2003;
SCHWARTZMAN, 2003).
É importante que pesquisadores que trabalham com QV desenvolvam estratégias
apropriadas para controlar os efeitos das condições comórbidas, estabelecendo critérios de
exclusão e inclusão bem definidos (GAYNES apud CRUZ, 2005).
2 Revisão Bibliográfica
24
Os questionários genéricos de QV são uma opção a serem utilizados em enfermidades
crônicas, pois podem ser adotados em grupos heterogêneos de pacientes e com diversas
patologias (SOTO ALVAREZ, 2003).
2.4 Qualidade de Vida nas Pneumopatias Crônicas
Dentre as pneumopatias crônicas, as doenças obstrutivas são as mais prevalentes no
nosso meio e que mais consomem os recursos na saúde pública (FERNÁNDEZ VARGAS et
al., 2001). Aspectos variados como a dispnéia, a limitação aos exercícios, o estado nutricional
e a dependência de oxigênio são condições presentes na pneumopatia crônica que podem
interferir na vida diária e conseqüentemente na QV. Na literatura, trabalhos afirmam que não
há consenso em relação à influência de cada fator na QV desses pacientes (DOURADO et al.,
2004).
Apesar de a avaliação funcional pulmonar ser um dos recursos mais utilizados para
quantificar o grau de acometimento pulmonar, a literatura relata que a correlação entre os
índices espirométricos e a QV é pequena ou quase nula (FERNÁNDEZ VARGAS et al.,
2001). Na verdade, a correlação entre a evolução da obstrução pulmonar e a redução da QV é
pouco consistente. Portanto não é possível quantificar o nível de QV de um determinado paciente,
baseando-se somente nos valores dos índices espirométricos (DOURADO et al., 2004).
A possibilidade de modificação da QV, através das atuais estratégias de tratamento,
tem levado a uma ampliação, além da melhora da função do órgão, procurando atuar na
recuperação dos prejuízos funcionais que têm importância indiscutível para o bem-estar dos
pacientes.
2.5 Qualidade de Vida Relacionada à Saúde em Pediatria
Na última década, têm sido elaborados questionários dirigidos às crianças e aos adolescentes
com doenças crônicas como a asma e o diabetes entre outras (FERNANDEZ-LOPEZ et al.,
2004; DIOS, 2004; RAAT et al., 2006).
Qualquer fator que ameace a auto-imagem e a integridade corporal da criança durante
o seu desenvolvimento provoca uma reação de defesa e adaptativa próprios de sua idade. Em
2 Revisão Bibliográfica
25
todas as etapas do desenvolvimento físico e psicoemocional, o binômio criança-família deve
constituir o foco de atenção do profissional de saúde (MATZA et al., 2004).
Quanto mais precoce for a abordagem da criança e dos pais a respeito da doença, maiores
serão as chances de um estabelecimento de confiança, otimizando o tratamento clínico, o que
contribuirá para um crescimento mais saudável e, conseqüentemente, para elevar o nível da
QV (BARREIRE et al., 2003).
Um bom instrumento para avaliar QV em pediatria deve apresentar características
particulares:
−
capacidade de a própria criança entender as questões e responder ao questionário,
sendo que as perguntas devem ser adaptadas à faixa etária e conforme o grau de compreensão,
pois a alfabetização é um limitante importante na hora de administrar o questionário. Cada
país tem um sistema de educação, e esse fator pode determinar uma variação da idade mínima
de compreensão da criança em relação aos vários âmbitos culturais (BADIA et al., 2001);
−
ser sensível em observar o impacto produzido pela doença e o seu respectivo
tratamento na QVRS que varia de maneira substancial com a idade, sendo que os adolescentes
têm mais expectativas de cura com relação à enfermidade. A partir dos 11 anos, já está
comprovado que as crianças têm mais autonomia para responder às questões, pois nessa fase a
resposta está muito vinculada ao seu desenvolvimento cognitivo, às influências dos amigos, à
auto-estima e a suas aspirações educacionais (AGÜERO, 2001);
−
direcionar-se à pessoa certa: o melhor é que seja sempre a criança que responda,
pois a mesma é capaz de dar informações mais autênticas com respeito a sua enfermidade.
Segundo Varni et al., na prática pediátrica, também têm sido evidenciados problemas
psicossociais associados à doença primária, usando o termo “nova morbidade escondida”,
pois a criança não relata muitas vezes o que sente, expressando-se apenas através de seu
comportamento. Não há um instrumentro padrão para ser utilizado em crianças e adolescentes,
mas estão surgindo questionários adaptados a cada fase cognitiva a fim de medir a QV o mais
fidedignamente possível (VARNI et al., 2005).
2 Revisão Bibliográfica
26
2.6 Tipos de Instrumentos para Medir QVRS
A avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) não está restrita ao uso
de questionários. Também pode ser feita através de entrevistas ou pelo método observacional.
Porém o método de aplicação de questionário, geralmente, é preferido pela praticidade e
economia de custos (WEINBERGER et al., 1996). Esse tipo de instrumento, o questionário,
se classifica em dois grandes grupos com objetivos, funções e utilizações diferentes: genéricos
e específicos (FERNANDEZ VARGAS et al., 2001).
2.6.1 Questionários Genéricos
A aplicabilidade dos questionários genéricos é ampla, podendo avaliar QVRS em
distintas doenças e, também, em uma população saudável. Permite uma comparação mais
abstrata e geral do dano que produzem as diversas enfermidades. São utilizados para a detecção e
avaliação da evolução da doença e/ou intervenções sanitárias (FERNANDEZ VARGAS et al.,
2001; PORTA et al., 2000; RAAT et al., 2006).
Sua maior desvantagem é o fato de poder conter itens que não sejam relevantes para
uma determinada enfermidade ou serem menos sensíveis para observar pequenas mudanças
em uma determinada doença, antes e durante o tratamento (CHASSANY et al., 2002).
Podem ser divididos em (DIOS, 2004):
−
Medidas de pergunta única: resume-se em uma pergunta geral e é respondido em
uma escala ordinal que vai de muito bem a muito mal. Sendo a pergunta mais comum: Como está
sua saúde hoje?
−
Perfis de saúde: são os mais comuns. Obtém um perfil geral sobre a opinião
percebida acerca da QV dos diferentes indivíduos ou grupos populacionais através de questionários
pessoais indiretos. Como exemplo tem-se: SF-36 (Short Form-36), NHP (Nottingham Health
Profile), PedsQL (Pediatric Quality Life) (VARNI et al., 1999a; CHASSANY et al., 2002).
−
Medidas de utilidade ou preferência: baseiam-se na preferência que os indivíduos
têm, nos diferentes estados de saúde, tendo uma pontuação única que vai de 0, pior estado de
saúde a 1 que é o melhor. Essas são medidas mais apropriadas para incluir nas análises
econômicas (CHASSANY et al., 2002).
2 Revisão Bibliográfica
27
2.6.2 Questionários Específicos
Desenvolvidos para serem usados em pacientes com enfermidades específicas, porque
detectam melhor como um problema específico pode influenciar na QV. A maior vantagem é
que têm uma alta sensibilidade às mudanças perante um problema de doença. São especialmente
indicados para avaliar os resultados de ensaios clínicos de tratamentos específicos (PORTA et
al., 2000). A principal limitação é que não permitem realizar comparações entre diferentes
patologias, já que nem sempre existe um questionário específico para uma condição concreta.
Tem exemplos como: Asthma Quality of Life Questionnaire, St. George’s Respiratory
Questionnaire, Diabetes Quality Life Questionnaire (CHASSANY et al., 2002; JUNIPER et
al., 1996).
A decisão de escolher um questionário genérico ou específico depende do objetivo do
estudo (DIOS, 2004).
2.7 Propriedades Psicométricas do Instrumento
Os instrumentos que se relacionam com medidas psicológicas devem ser calibrados
para produzir resultados com o mínimo possível de erros, e para isso devem apresentar
características capazes de atestar que os dados que produzem são confiáveis e legítimos.
Assim, suas propriedades fundamentais são: confiabilidade e validade (PASQUALI, 1999).
2.7.1 Confiabilidade
Também pode ser denominada de fidedignidade, precisão, constância, confiança e
homogeneidade. Essas diferentes denominações mostram a variabilidade de conceitos que a
confiabilidade admite, dependendo do que se quer ressaltar no teste. Está relacionada com a
consistência das pontuações obtidas pelo mesmo indivíduo em diferentes ocasiões através do
mesmo instrumento, sendo que instrumentos confiáveis mostram que pacientes estáveis têm o
mesmo resultado depois de repetidas aplicações (DIOS, 2004).
2 Revisão Bibliográfica
28
A principal definição da confiabilidade de um teste refere-se ao grau do qual um
instrumento está livre do erro aleatório, ou seja, o quanto o escore obtido no teste se aproxima
do escore verdadeiro do sujeito num traço qualquer. O erro aleatório está diretamente
associado aos fatores estranhos ao construto (SCIENTIFIC ADVISORY COMMITTEE OF
THE MEDICAL OUTCOMES TRUST, 2002).
A confiabilidade de um instrumento é medida através de um coeficiente, que pode
variar de 0 a 1, sendo que o 1 indica o máximo de confiabilidade. O coeficiente é avaliado
usando a consistência interna, o teste-reteste ou o método de duas metades (EISER; MORSE,
2001b).
2.7.1.1 Consistência Interna
Mostra o grau em que todos os itens nos diferentes domínios são coerentes entre si.
Diz-se que, quando a consistência é alta, os itens incluídos no questionário representam o
mesmo atributo, caso contrário, se a consistência é baixa, significa que os itens do mesmo não
são adequados ao constructo que se quer avaliar (PORTA et al., 2000). Para avaliar esta
propriedade, calcula-se o coeficiente α de Cronbach, considerando valores adequados nas
comparações de grupos um valor mínimo de 0,7. Quando as respostas são dicotômicas pode
ser utilizado a fórmula de Kuder-Richardson (EISER; MORSE, 2001b; RAJMIL et al., 2001).
2.7.1.2 Método das Duas Metades
Divide-se o instrumento em duas metades equivalentes em extensão e calcula-se a
correlação entre ambas as metades. Caso a correlação entre as duas metades for alta, significa
que o teste é fidedigno, sendo pouco utilizado (FACHEL; CAMEY, 2000).
2.7.1.3 Teste – Reteste
Também chamado de reprodutibilidade, avalia o grau no qual um questionário dá
similares valores de escores em administrações repetidas em idênticas condições. Freqüentemente,
2 Revisão Bibliográfica
29
utiliza-se o Coeficiente de Correlação Intraclasse (ICC). Valores a partir de 0,7 são considerados
aceitáveis para as comparações de grupos (SCIENTIFIC ADVISORY COMMITTEE OF THE
MEDICAL OUTCOMES TRUST, 2002).
2.7.2 Validade
É a capacidade de medir o que se quer medir. Há uma dificuldade de demonstrar a
validade de um novo instrumento que avalia QV e isso ocorre pelo fato de que o novo
instrumento a ser validado deve ser comparado com um outro instrumento padrão “ouro” que
avalia o mesmo conceito. A ausência de medidas já previamente padronizadas faz com que a
validade seja limitada. Há três tipos de validade: conteúdo, construto e critério. Essa divisão,
porém, não é uniforme na literatura (EISER; MORSE, 2001b; STREINER; NORMAN,
1995).
2.7.2.1 Validade de Conteúdo ou Face
São os números de itens necessários para medir a variável de interesse. Em relação à
QVRS, avalia-se até que ponto os itens refletem o impacto da enfermidade sobre a vida do
paciente nos domínios físico, psicológico e social. Para assegurar uma elevada validade de
conteúdo, recorre-se aos métodos de entrevista em que o grupo de pacientes e profissionais da
saúde são convidados a checar os itens do questionário e as opções de resposta, quanto à
clareza, à compreensão e à aceitabilidade (PORTA et al., 2000).
2.7.2.2 Validade de Construto
É o modo como o instrumento pode medir o que pretende investigar. Em outras
palavras, refere-se à relação entre o questionário e a teoria que ele se propõe a avaliar. A
validade de construto pode ser classificada em três tipos: validade divergente/convergente e
discriminante (DIOS, 2004). Quando um novo questionário de QVRS gera pontuações altas,
semelhante a outro questionário já validado, indica que há um grau de concordância convergente,
2 Revisão Bibliográfica
30
caso contrário será divergente. A validade discriminante tem a característica de distinguir os
diferentes grupos através das comparações das pontuações geradas pelo instrumento que está
avaliando a QV, podendo ser avaliado estatisticamente pela diferença mínima importante
(DMI), que é o valor mínimo necessário para mostrar diferenças na QVRS entre diferentes
grupos de enfermidades (CHASSANY et al., 2002; BARRET et al., 2005).
2.7.2.3 Validade de Critério
Compara o questionário que se quer testar com um padrão. Como referido anteriormente,
fica difícil avaliar essa propriedade pela pouca disponibilidade de questionários já padronizados
para uso na população pediátrica, sendo considerada uma correlação moderada quando r~0,4-
0,7 e fortemente relacionado quando valores de r~1 (CHASSANY et al., 2002).
2.7.3 Sensibilidade
É considerada um tipo de validade em vez de uma propriedade separada. Define-se
como a capacidade de refletir a variabilidade ocorrida na vida do paciente em função de uma
intervenção, novo tratamento e/ ou alteração no quadro clínico (DIOS, 2004).
Dependendo dos itens de cada questionário e das respostas dadas, pode haver maior ou
menor sensibilidade às mudanças. Uma forma de materializar esse conceito é através do
cálculo do tamanho do efeito, que mostra até que ponto um instrumento gera pontuações
diferentes antes e depois de um tratamento ou intervenção de eficácia já comprovada (PORTA
et al., 2000).
Considera-se sensibilidade pequena, quando o valor encontrado é de 0,2 e, quando a
sensibilidade é moderada ou grande, os valores são respectivamente 0,5 e 0,8 (RAJMIL et al.,
2001).
2 Revisão Bibliográfica
31
2.8 Instrumentos Subjetivos de Avaliação
2.8.1 Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL)
O PedsQL é um modelo de instrumento que foi criado para avaliar a qualidade de vida
relacionada à saúde em crianças e adolescentes com idade entre 2 a 18 anos de idade,
composto de um módulo genérico e módulos para doenças específicas (VARNI et al., 1999a).
Desenvolvido nos Estados Unidos por James Varni e colaboradores, nos últimos
quinze anos, o PedsQL 1.0 foi originalmente derivado de dados de crianças que apresentavam
câncer e foi construído como um instrumento genérico para ser utilizado não categoricamente
na população pediátrica (VARNI et al., 1999a). O PedsQL 2.0 e 3.0 incluíram constructos
adicionais e novos itens que o tornaram mais sensível. O PedsQL genérico 4.0 foi resultado
de um processo interativo, baseado nos conceitos de status funcional e bem-estar descritos em
definições de “estado de saúde” que são baseados nos moldes da Organização Mundial de
Saúde (VARNI et al., 2001).
É composto por um questionário que pode ser auto-aplicável ou administrado por um
entrevistador às crianças de 5-7,8-12 e 13-18 anos. O mesmo questionário é utilizado para os
pais, a fim de avaliar sua percepção com relação à qualidade de vida da criança e inclui as
idades de 2-4, 5-7, 8-12 e 13-18 anos.
O questionário genérico PedsQL 4.0 (Anexo A), se caracteriza pela multidimensionalidade
que incluiu quatro domínios com seus respectivos itens: físico (8 itens), emocional (5 itens), e
social (5 itens), sendo acrescentado o domínio escolar (5 itens); ao total são 23 itens de
perguntas (VARNI et al., 2001). Além desses há o domínio psicossocial, que é a agregação
dos domínios emocional, social e escolar. Os mesmos domínios estão presentes no instrumento
destinado aos pais. Cada item tem uma pontuação de 0 a 4 numa escala Likert e é utilizada
para as crianças de 8 – 18 anos e para seu responsável, onde: 0 = nunca; 1 = quase nunca;
2 = algumas vezes; 3 = muitas vezes e 4 = quase sempre. Para crianças de 5 – 7 anos, criou-se
uma escala Likert de 3 pontos, mais simplificada (0 – 3). Esses valores posteriormente são
operacionalizados, transformando-se numa escala linear inversa de valores que vai de 0-100,
na qual a pontuação maior representa melhor estado clínico. Os escores de cada item são
somados e divididos pelo número de escores respondidos, apresentando a média do escore de
cada item do domínio; se mais de 50% dos itens não são respondidos, o escore não é
analisado (VARNI et al., 2002).
2 Revisão Bibliográfica
32
Trabalhos realizados descrevem um coeficiente de consistência interna (α de Cronbach)
acima do mínimo recomendado para comparações de grupos que é de 0,7, mostrando sua boa
confiabilidade (VARNI et al., 2001; VARNI et al., 2002; VARNI et al., 2006).
O PedsQl, como um questionário genérico, é utilizado para comparação entre diferentes
doenças e tratamentos, diversos graus de gravidade de doenças e entre pacientes com
enfermidade e hígidos, sendo útil para os indicadores de morbidade (UZARK et al., 2003;
VARNI et al., 2006).
O módulo de doença específica do PedsQL já foi desenvolvido para asma, artrite, câncer,
doenças cardíacas e diabetes (FELDER-PUIG et al., 2004; CHAN et al., 2005; VARNI et al.,
2004; UZARK et al., 2003).
A literatura descreve um tempo médio no preenchimento do questionário em torno de
4 minutos, evidenciando sua praticidade e factibilidade (VARNI et al., 2002).
A versão em português foi traduzida e validada no Brasil (validação lingüística) pelo
MAPI Research Institute (MAPI-RI), especializado em validação de questionários em saúde.
2.8.2 Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale (FACES)
A família é uma instituição que dá ao indivíduo o seu primeiro ponto de apoio social.
É um laboratório de experiências relacionais e de aprendizagens, no qual todos os afetos
servirão de base para o comportamento futuro (SEVERINO apud SANTOS ROSA, 2003). Do
ponto de vista prático, estudos demonstram a importância do papel da família no apoio às
crianças portadoras de doenças crônicas na medida em que ela gerencia o paciente doente nas
suas necessidades práticas e comanda a situação da doença. Nem sempre e nem todos os
familiares têm condições estruturais, econômicas e emocionais para conduzir todos os aspectos
da convivência com a doença, sendo necessários, a avaliação e o acompanhamento dessas
famílias, pois indiretamente estarão auxiliando no tratamento clínico do paciente (FLEIG
apud SANTOS ROSA, 2003).
O FACES III é um questionário de avaliação da adaptabilidade e coesão familiar. É
um instrumento breve e simples, podendo ser utilizado como um meio de triagem em serviços
de atenção primária à saúde. Foi desenvolvido originalmente por Olson em 1986, em inglês e
validado no Brasil em 1997, por Falceto (OLSON, 1986; FALCETO et al., 2000), tendo sido
utilizado em crianças asmáticas por Santos Rosa (SANTOS ROSA, 2003).
2 Revisão Bibliográfica
33
É uma escala que avalia a funcionalidade da família, permitindo classificar as famílias
de risco para doenças psiquiátricas a partir da combinação de duas dimensões: a coesão e a
adaptabilidade. A coesão familiar avalia o grau em que os membros da família são separados
ou conectados em relação ao grupo familiar. É a capacidade de a família manter-se unida frente
aos problemas do dia-a-dia. Existem quatro dimensões de coesão: as separadas e as conectadas
que são as centrais e as extremas que são as aglutinadas e as desligadas. A adaptabilidade
familiar refere-se à flexibilidade do sistema familiar para promover mudanças. Define-se como a
capacidade do sistema familiar de mudar sua estrutura de poder, os papéis interacionais e as
regras da relação em resposta a situações de estresse. É composta pelas medidas centrais que
são as flexíveis e as estruturadas e as extremas que são as rígidas e as caóticas (GREEN et al.,
1991; FALCETO et al., 2000).
O questionário FACES (Anexo B) é composto de vinte perguntas, sendo as perguntas
ímpares sobre a coesão e as pares sobre a adaptabilidade alternadas entre si. As perguntas
admitem cinco respostas diferentes (quase nunca = 1, raramente = 2, às vezes = 3, freqüentemente
= 4 e quase sempre = 5). Quantitativamente, a média dos valores encontrados tanto para a
coesão quanto para a adaptabilidade define o ponto central. Na coesão, definindo-se o valor
da média, considera-se que, até um desvio padrão para a esquerda, as famílias são ditas
separadas e para a direita, conectadas; com mais de um desvio padrão para a esquerda, são
desligadas e, para a direita, aglutinadas. O mesmo ocorre em relação à adaptabilidade: os
valores mais baixos, até um desvio padrão para a esquerda do ponto médio, apontam as
famílias flexíveis e, para a direita, as estruturadas; com mais de um desvio padrão para a
esquerda, são caóticas e, para a direita, rígidas (FALCETO, 1997).
Famílias Famílias Famílias Famílias
Desligadas Separadas Conectadas Aglutinadas
_______________|_______________|_________________|______________
- 1 DP Coesão + 1 DP
Média
Famílias Famílias Famílias Famílias
Caóticas Flexíveis Estruturadas Rígidas
_______________|_______________|_________________|______________
- 1 DP Adaptabilidade + 1 DP
Média
Fonte: FALCETO, 1997.
Figura 1 - Classificação das famílias quanto à coesão e à adaptabilidade.
2 Revisão Bibliográfica
34
Olson (1986) descreve um modelo de análise dos resultados baseado no “modelo
cincunflexo”, que é o resultado da combinação das respectivas dimensões da coesão e
adaptabilidade. O modelo permite classificar 16 diferentes tipos de família, sendo essas, por
sua vez, classificadas em três grupos: famílias balanceadas, ou de risco baixo, famílias na
zona moderada e as famílias de risco alto para desenvolver doenças psiquiátricas (FALCETO
et al., 2000).
Esse modelo postula que as famílias consideradas de baixo risco apresentam coesão e
adaptabilidade médias; as do grupo de risco moderado apresentam um dos parâmetros médio
e o outro parâmetro extremo; e as do grupo de alto risco apresentam tanto a coesão quanto
adaptabilidade situadas nos extremos, conforme o diagrama descrito por Green et al. (1991).
Fonte: GREEN et al., 1991.
Famílias balanceadas: 1. separada + estruturada
2. separada + flexível
3. conectada + estruturada
4. conectada + flexível
Famílias de risco médio: 1. separada + rígida
2. separada + caótica
3. conectada + rígida
4. conectada + caótica
5. estruturada + desligada
6. estruturada + aglutinada
7. flexível + desligada
8. flexível + aglutinada
Famílias de alto risco: 1. desligada + rígida
2. desligada + caótica
3. aglutinada + rígida
4. aglutinada + caótica
Figura 2 - Modelo circunflexo do FACES.
3 JUSTIFICATIVA DO ESTUDO
3 Justificativa do Estudo
36
3 JUSTIFICATIVA DO ESTUDO
As medidas de qualidade de vida relacionadas à saúde têm tido destaque na literatura
médica, por ter um enfoque multidimensional que valoriza a saúde do indivíduo em diferentes
domínios como o físico, o social e o emocional.
Os questionários de QV têm sido utilizados como um coadjuvante no desfecho de
ensaios clínicos e como medida de efetividade e qualidade nos cuidados em saúde.
Há uma escassez de estudos voltados para a avaliação da qualidade de vida na prática
pediátrica, principalmente no que se refere às doenças crônicas, que podem comprometer de
maneira global a saúde do indivíduo.
A bronquiolite obliterante pós-infecciosa é uma pneumopatia crônica da infância que
pode ter como conseqüência diferentes graus de comprometimento funcional, podendo
ocasionar prejuízo à QV.
O objetivo principal deste estudo foi avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde
através do questionário PedsQL 4.0, devido à importância desse quesito como mais um
parâmetro no conhecimento das características de cada indivíduo e de suas principais limitações.
4 OBJETIVOS
4 Objetivos
38
4 OBJETIVOS
4.1 Objetivo Geral
Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com
bronquiolite obliterante pós-infecciosa através do questionário genérico PedsQL 4.0.
4.2 Objetivos Específicos
−
Descrever as características clínicas e funcionais das crianças com bronquiolite
obliterante pós-infecciosa.
−
Avaliar as propriedades psicométricas do questionário PedsQL 4.0.
−
Correlacionar os dados funcionais pulmonares com a QV de crianças e adolescentes
com BOPI
−
Avaliar a estrutura da família das crianças com enfermidade através do questionário
FACES III.
5 METODOLOGIA
5 Metodologia
40
5 METODOLOGIA
No período de dezembro de 2005 a dezembro de 2006, foram selecionadas as crianças
e os adolescentes com diagnóstico prévio de BOPI. Os pacientes eram acompanhados pela
mesma equipe médica no ambulatório de pneumologia pediátrica do Hospital da Criança
Santo Antônio e Hospital Materno Infantil Presidente Vargas. O diagnóstico foi baseado na
associação de critérios clínicos e radiológicos (FISCHER et al., 2002).
Esses critérios foram:
1) história de infecção pulmonar aguda, com componente obstrutivo em crianças
menores de dois anos previamente hígidas; 2) obstrução da via aérea que persiste após seis
semanas do evento inicial, identificada por exame físico e mediante provas de função pulmonar.
3) tomografia de alta resolução (TCAR) com padrão de perfusão em mosaico associada ou
não a atelectasias e/ou bronquiectasias. 4) exclusão de outras afecções pulmonares crônicas
(fibrose cística, tuberculose, deficiência de alfa 1-antitripsina e imunodeficiências) (MOCELIN,
2004; HARDY, 1994).
O grupo controle foi selecionado em uma escola pública da grande Porto Alegre.
Constituíram o grupo controle aquelas crianças sem doença crônica e sem o uso de medicação
continuada por qualquer motivo. Para confirmar o perfil desses participantes, seus responsáveis
responderam a um questionário screening (Apêndice A) breve e elaborado para tal fim, que
rastreava, através de dez perguntas diretas, a presença de doenças ou sintomas persistentes.
5.1 Critérios de Inclusão
Das crianças com BOPI:
1 - Idade entre 8 a 17 anos de idade
2 - Estáveis clinicamente (escore 1 e 2)
3 - Alfabetizadas.
5 Metodologia
41
Das crianças hígidas:
Idade entre 8 a 17 anos de idade.
Ausência de doença crônica e/ou uso de medicações de uso continuado, avaliadas
através do questionário screening.
5.2 Critérios de Exclusão
1 - Crianças descompensadas do quadro respiratório.
2 - Crianças portadoras de comprometimento neurológico, motor ou outras condições
crônicas que pudessem comprometer sua QV.
5.3 Delineamento
É um estudo observacional do tipo casos e controles
.
5.4 Logística
O estudo foi submetido ao Comitê de Ética da Irmandade Santa Casa e Hospital
Materno Infantil Presidente Vargas na cidade de Porto Alegre. Todos os responsáveis legais
formalizaram a participação das crianças no estudo através da assinatura do termo de
consentimento livre e esclarecido (Anexo C). Foi solicitado o consentimento verbal às crianças
acima de oito anos.
Antes da consulta de rotina, os pacientes com BOPI que preencheram os critérios de
inclusão responderam ao questionário PedsQL 4.0. O entrevistador foi devidamente treinado
na metodologia dos questionários. O tempo foi cronometrado durante a entrevista. Na primeira
visita, o responsável pela criança respondeu ao questionário FACES III. Foi considerado como
responsável o membro da família que convivesse com o paciente e que fosse alfabetizado.
Seguindo o mesmo protocolo, o grupo controle respondeu ao questionário PedsQL 4.0.
na escola.
5 Metodologia
42
Após a aplicação dos questionários, obtiveram-se as características sociodemográficas:
idade, sexo e escolaridade tanto das crianças quanto dos adultos, renda familiar e número de
fumantes no domicílio (Apêndice B).
O estado clínico do paciente foi avaliado através de uma adaptação do escore de
acompanhamento de asma (FISCHER et al., 2001). O escore é composto por quatro estados
clínicos: 1= estável em uso de medicação de manutenção; 2 = descompensação leve (em uso
de medicação usual e necessidade de medicação de resgate); 3 = descompensação moderada
(necessitou procurar serviço de emergência); 4 = descompensação severa (necessitou ser
internado).
A avaliação clínica constou de informações sobre a doença, como idade do diagnóstico e
escore clínico. Foram aferidos o peso em quilogramas e a altura em cm. Para os cálculos dos
dados antropométricos, utilizou-se o índice de massa corporal (IMC), sendo utilizado o
programa Epi-Info 2002. A avaliação funcional foi através da espirometria e teste da caminhada
de seis minutos (TC6). Todos os pacientes com BOPI realizaram espirometria após a aplicação
do questionário e a avaliação clínica. A espirometria foi realizada através de um espirômetro
portátil (spirodoc versão 3.2, Itália) e os parâmetros considerados foram: Capacidade Vital
Forçada (CVF), Volume Expiratório Forçado no primeiro segundo (VEF
1
), relação VEF
1
/CVF
expressa em percentagem (índice de Tiffenau), Fluxo Expiratório Forçado entre 25% e 75%
da CVF (FEF 25-75), baseados nos valores de referência de Knudson (KNUDSON et al.,
1983). Para a classificação funcional pela espirometria, foram utilizados os critérios da ATS
(ATS, 2005), através do percentual do previsto do VEF
1
estratificado em quatro grupos:
Normal ≥ 80% ; leve ≥ 60 a 79% ; moderado ≥ 41 a 59% e grave ≤ 40% (ATS, 2005).
A resposta ao broncodilatador foi considerada positiva para o caso de haver aumento maior
que 12% do VEF
1
.
O TC6 consistiu na avaliação da distância máxima percorrida em seis minutos que
mede a tolerância ao exercício e foi realizado nos pacientes com BOPI. As normas seguiram o
protocolo da ATS (2002), que já estão bem definidas em adultos com doença pulmonar
crônica (VAN STEL et al., 2001). Antes de iniciar o teste, pediu-se que a criança descansasse
por 10 minutos e, nesse período, registraram-se a freqüência cardíaca (FC), a freqüência
respiratória (FR) e a saturação periférica de repouso (SpO
2
). A seguir, a criança foi orientada
a caminhar num espaço previamente determinado com uma distância total de trinta metros
num ritmo constante e acelerado, ao lado de um examinador que controlava, a cada minuto,
sua freqüência cardíaca e saturação através de um oxímetro portátil (nonin série 2.500) e um
cronômetro. O paciente era questionado a cada minuto sobre sintomas de dispnéia ou dor em
5 Metodologia
43
membros inferiores. Ao término de seis minutos, foi contabilizada a distância percorrida, a
dessaturação (queda maior que 4%), saturação inicial e a saturação mínima.
A manifestação de cansaço intenso expressa pelo participante, a saturação de oxigênio
da hemoglobina ≤ a 85% ou recusa em concluir a caminhada foram critérios para interromper
o teste.
5.5 Cálculo do Tamanho da Amostra
Para calcular o tamanho da amostra, considerou-se a fim de detectar uma diferença
mínima importante de 0,5 – 0,6 pontos nos escores dos valores não operacionalizados do
PedsQL 4.0, entre os grupos (doentes x hígidos), aceitou-se um erro alfa de 5% e um erro beta
de 20% entre duas amostras independentes com proporção 1:2 respectivamente. O número
necessário de crianças para o estudo foi de 34 doentes e 68 hígidos (CHASSANY et al., 2002;
BARRETT et al., 2005).
5.6 Análise Estatística
A análise e o processamento dos dados foram realizados com o auxílio do programa
SPSS versão 14.0.
As variáveis contínuas são apresentadas como medianas (percentil 25 e 75) ou médias
e desvio padrão, e as variáveis categóricas são descritas em freqüências absolutas e relativas.
Para comparar as pontuações do PedsQL, total e por domínio, entre os grupos, utilizou-se o
teste t de Student para amostras independentes. Avaliaram-se possíveis relações entre medidas
funcionais e os resultados dos escores do questionário e dos domínios deste, mediante a
correlação de Pearson (r), considerando aceitáveis valores de r > 0,3.
Foi aplicada a validade discriminante, ou seja, a capacidade do questionário de
diferenciar doentes de hígidos, comparando a diferença da média dos escores em cada domínio e
no total, através do teste t de student para amostras independentes e, através da DMI entre os
grupos, considerado para este questionário valores ≥ 12,5.
5 Metodologia
44
A confiabilidade do questionário foi determinada através da consistência interna pelo
coeficiente α de Cronbach. Quanto à reprodutibilidade, foi avaliada, calculando-se a correlação
intraclasse. Conforme literatura (EISER; MORSE, 2001a; EISER; MORSE, 2001b; VARNI
et al., 1999a), considerou-se como aceitáveis valores de 0,7 ou mais. Avaliou-se a relação
entre medidas funcionais e os escores do questionário mediante a correlação de Pearson (r),
considerando aceitáveis valores r > 0,3. Um valor de p < que 0,05 foi considerado significativo.
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6 Referências
46
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7 ARTIGO ORIGINAL
QUALIDADE DE VIDA EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM
BRONQUIOLITE OBLITERANTE PÓS-INFECCIOSA
QUALIDADE DE VIDA NA BRONQUIOLITE OBLITERANTE
Artigo Original
52
QUALIDADE DE VIDA EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM
BRONQUIOLITE OBLITERANTE PÓS-INFECCIOSA
QUALIDADE DE VIDA NA BRONQUIOLITE OBLITERANTE
Silvana P. Furlan, MD
Gilberto B. Fischer, MD, PhD
Edgar E. Sarria, MD, MSc
Rita Mattiello, FT
Helena T. Mocelin, PhD
Neusa Sica da Rocha, MD, MSc
Instituições às quais o trabalho está vinculado:
Universidade Federal do Rio Grande do Sul – Programa de Pós-Graduação em Medicina –
Pediatria
Universidade Federal do Rio Grande do Sul – Programa de Pós-Graduação em Medicina –
Pneumologia
Serviço de Pneumologia Pediátrica do Hospital da Criança Santo Antônio
Serviço de Pneumologia Pediátrica do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas
Autor responsável pela correspondência:
Silvana P. Furlan
Rua Dr. Ernesto Ludwig, 140
Porto Alegre, RS – CEP 91330-420
Fone: (51) 9191 5265
Fax: (51) 3061 8382
e-mail: [email protected]
Artigo Original
53
Resumo
Objetivo: Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) nos pacientes com
bronquiolite obliterante pós-infecciosa (BOPI) através do questionário genérico PedsQL 4.0,
comparando os resultados com os de crianças hígidas. Metodologia: Aplicamos o PedsQL em
duas ocasiões, por entrevista, em 31 crianças com BOPI e em 80 crianças hígidas, de 8-17
anos, ambos os sexos e sem limitações cognitivas ou motoras. O grupo BOPI estava
clinicamente estável nos dois momentos. Avaliamos a validade discriminante, pela diferença
da média dos escores entre os grupos, que deveria ser ≥ 12,5 pontos nos hígidos. A
confiabilidade do questionário foi determinada pela consistência interna, pelo coeficiente α de
Cronbach e a reprodutibilidade, comparando teste e retest e correlação intraclasse (CIC).
Aceitáveis, valores de α e CIC, quando ≥ 0,7. Resultados: Idade média das crianças com
BOPI foi de 11,2 anos, 67,7% meninos, com média do VEF
1
, em relação ao esperado, de
45%. A diferença de pontos entre os grupos foi menor que o esperado no total e em 3 dos 5
domínios do instrumento. O α foi ≥ 0,7 no total e em 3 das 5 dimensões nos BOPI; nos
hígidos foi ≥ 0,7 no total e em 2 das 5 dimensões. A reprodutibilidade entre as entrevistas foi
≥ 0,7 no global e em todos os domínios, para ambos grupos. Conclusões: Não houve
diferenças na QVRS das crianças com BOPI e das hígidas. Na sua condição de questionário
genérico, o PedsQL demonstrou-se confiável e, portanto, utilizável como elemento
complementar no acompanhamento da saúde dessas crianças.
Descritores: Bronquiolite obliterante; Crianças; Qualidade de vida relacionada à saúde.
Artigo Original
54
Abstract
Objective: To assess the health related quality of life (HRQOL) in postinfectious
bronchiolitis obliterans (PBO) patients using the generic HRQOL instrument PedsQL 4.0,
comparing to healthy children. Methods: the PedsQL was administered twice in 31 children
having PBO and in 80 healthy children, aged 8-17 years old, from both genders and with no
cognitive or motor impairment. PBO group was clinically stable during two moments of
administration. Discriminant validity was assessed by score mean difference between groups
that should be ≥12,5 points in the healthy group. The reliability of the instrument was
evaluated by internal consistency (Cronbach alfa coefficient- α) and the reproducibility by
comparing test and re-test and intra-class coefficient (ICC). Acceptable α and ICC values
were ≥ 0.7. Results: Mean age for PBO children was 11.2 years, 67.7% were boys, VEF
1
mean was of 45% as expected. The differences between groups were smaller than expected in
total and in 3 out of 5 domains of the instrument. The α was ≥ 0.7 in total and in 3 out of 5
dimensions among PBO children; in addition, in healthy ones this was ≥ 0.7 in total and in 2
out of 5 dimensions. The reproducibility between interviews was ≥ 0.7 in total and in all
domains for both groups. Conclusions: There were no differences in the HRQOL between
PBO and healthy children. As a generic instrument, the PedsQL proved to be a reliable,
therefore, a useful complementary element for health attendance of these children.
Keywords: Bronchiolitis obliterans; Children; Health related quality of life (HRQOL).
Artigo Original
55
Introdução
A bronquiolite obliterante pós-infecciosa (BOPI) é uma pneumopatia crônica, cujo
ponto de partida é uma infecção grave, do trato respiratório inferior, em crianças anteriormente
hígidas.
1, 2
É pouco freqüente, mas quando instalada, pode atingir diversos graus de
comprometimento, tendo a obstrução crônica das pequenas vias aéreas como a principal
característica. A literatura não reporta dados claros sobre a prevalência, mas há registro de
casos da doença distribuídos em diferentes continentes: América, Europa, Ásia e Oceania. No
entanto, parece haver um número de casos proporcionalmente maior na Argentina, Chile e no
Sul do Brasil. Muitos agentes etiológicos podem estar associados, particularmente os vírus,
sendo que o Adenovírus é o agente infeccioso mais freqüente.
3, 4
Os avanços tecnológicos no diagnóstico e tratamento das doenças crônicas permitem
hoje maior sobrevida e melhores condições aos pacientes. Mas as novas tecnologias
freqüentemente não se atêm aos elementos subjetivos que são inerentes aos pacientes e que
incidem sobre a evolução e o prognóstico das doenças. Assim sendo, a avaliação da qualidade
de vida relacionada à saúde (QVRS), é um desses elementos que vem ao encontro dessa
necessidade, permitindo uma visão complementar aos métodos objetivos a partir da
perspectiva do paciente.
5, 6, 7
A partir dos anos 80 e, particularmente nos últimos dez anos, inúmeros instrumentos
genéricos e específicos, têm sido desenvolvidos com esta finalidade, mas, no Brasil sua
utilização ainda é limitada. O presente estudo visa conhecer a QVRS das crianças com BOPI,
através do questionário genérico Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL), e comparar
os resultados com aqueles de crianças hígidas.
8, 9, 10
Artigo Original
56
Métodos
No período de dezembro de 2005 a dezembro de 2006, foram selecionados crianças e
adolescentes com diagnóstico prévio de BOPI, com idades entre oito e dezessete anos. Os
pacientes eram acompanhados pela mesma equipe médica, no ambulatório de pneumologia
pediátrica de dois hospitais da rede pública, na cidade de Porto Alegre. O diagnóstico foi
baseado na associação de critérios clínicos e radiológicos:
3, 11
1) história de infecção pulmonar
aguda, com componente obstrutivo, em criança menor de dois anos, previamente hígida; 2)
obstrução da via aérea, identificada por exame físico e/ou mediante provas de função pulmonar,
que persiste após seis semanas do evento inicial, apesar do uso de broncodilatadores e
corticóides sistêmicos; 3) tomografia computadorizada de alta resolução, com padrão em
mosaico e/ou bronquiectasias; 4) exclusão de outras afecções pulmonares crônicas.
Os pacientes com BOPI se encontravam clinicamente estáveis, com pontuação 1 ou 2
do escore de Fischer modificado.
12
Foram excluídas as crianças com limitações cognitivas,
motoras ou com outras condições crônicas que pudessem comprometer a sua qualidade de
vida. As crianças hígidas tinham idades similares, eram de ambos os sexos e foram selecionadas
numa escola pública da grande Porto Alegre. Foram consideradas hígidas aquelas sem doença
crônica e sem uso de medicação continuada por qualquer motivo. Para comprovar isso, os
pais responderam a um questionário screening, breve e elaborado para tal fim, que rastreava
através de perguntas diretas, a presença de doenças ou sintomas persistentes.
Os questionários foram aplicados em ambos os grupos através de entrevista, em duas
ocasiões e com um intervalo maior que duas semanas entre as aplicações, para evitar o viés
recordatório. Os entrevistadores foram treinados na metodologia de aplicação dos
instrumentos
13, 14
Artigo Original
57
A QVRS foi a variável principal do estudo. Como variáveis secundárias incluíram-se:
a) dados demográficos: idade, sexo, peso, altura, índice de massa corporal (IMC), escolaridade
da criança, escolaridade do adulto responsável, renda familiar, número de cômodos e fumo no
domicílio; b) dados clínicos: idade do diagnóstico, escore de Fischer modificado (1 = estado
basal; 2 = com aumento de sintomatologia, necessitando de medicação diferente da usual; 3 =
procurou serviço de emergência e 4 = necessitou ser internado); c) avaliação do risco
psiquiátrico familiar mediante a escala FACES III;
15, 16
d) dados funcionais: teste da
caminhada dos seis minutos (TC6) que avaliou a distância percorrida, saturação inicial, final e
queda de saturação, conforme as recomendações da ATS
17
e a espirometria, que foi realizada
por um espirômetro portátil modelo SpiroDoc versão 3.2 (MIR, Italia) conectado a uma
impressora HP Deskjet 690C, os parâmetros avaliados foram: CVF, VEF
1
, CVF/VEF
1
,
FEF25-75, usando os valores de referência de Knudson.
18
As recomendações foram conforme
a ATS/ERS 2005.
19
O estudo foi aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa de ambos
hospitais e, para sua realização, as crianças manifestaram verbalmente sua adesão à pesquisa,
bem como seus responsáveis que assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido.
Instrumentos
O PedsQL 4.0 é um questionário genérico de avaliação da QVRS, desenhado para uso
em crianças e adolescentes, desenvolvido na língua inglesa.
10
O questionário apresenta três
versões para crianças de acordo com o nível cognitivo: 5-7 anos, 8-12 anos e > 12 anos e que
podem ser auto-aplicadas ou por entrevista.
9
O PedsQL, a partir de 8 anos, contém 23 itens,
divididos em quatro domínios: físico (oito itens), emocional (cinco itens), social (cinco itens)
e função escolar (cinco itens). Um quarto domínio, o psicossocial, é a soma dos últimos três.
Cada item tem cinco opções de resposta numa escala Likert (nunca = 0 a quase sempre = 4),
Artigo Original
58
valores que são operacionalizados posteriormente, transformado-os numa escala linear inversa
de 0-100, na qual a pontuação maior representa melhor escore. Os resultados dos escores de
cada item são somados e divididos pelo número de escores respondidos.
20
As versões em
português foram validadas lingüisticamente pelo MAPI Reseach Institute (MAPI-RI).
O FACES III (Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale) é uma escala com
20 itens que avalia o funcionamento familiar, permitindo classificar famílias como sendo de
baixo, médio ou alto risco para desenvolver doenças psiquiátricas, a partir da combinação de
duas dimensões: coesão e adaptabilidade. O FACES III foi validado no Brasil por Falceto e
cols.
16
Análise Estatística
A análise e o processamento dos dados foram realizados com o programa SPSS versão
14.0. A amostra foi calculada considerando uma diferença mínima importante (DMI) de 0,5 –
0,6 pontos nos escores dos valores não operacionalizados do PedsQL entre os grupos (doentes
x hígidos), aceitando um erro alfa de 5% e um erro beta de 20%, com proporção 1:2 sujeitos
respectivamente. O tamanho amostral calculado para o estudo foi de 34 doentes e 68
hígidos.
13, 21
As variáveis contínuas são apresentadas como medianas ou médias e desvio padrão, e
as medidas categóricas, em freqüências absolutas e relativas. Para comparar as pontuações do
PedsQL, total e por domínio, entre os grupos, utilizou-se o teste t de Student para amostras
independentes. Avaliaram-se possíveis relações entre medidas funcionais e os resultados dos
escores do questionário e dos domínios deste, mediante a correlação de Pearson (r),
considerando aceitáveis valores r > 0,3.
As propriedades psicométricas estudadas foram: validade, confiabilidade e
reprodutibilidade. A validade avalia o funcionamento do instrumento, isto é, se ele mede com
Artigo Original
59
precisão o que pretende medir, através da validade discriminante, que permite diferenciar os
grupos, através da DMI que é o valor necessário (neste caso 12,5-15) para mostrar a diferença
na QVRS, entre hígidos e doentes.
14, 22
A confiabilidade avalia o instrumento na sua
capacidade de medir sempre da mesma maneira o que pretende medir, através do coeficiente
de consistência interna α de Cronbach (α-C).
13
A reprodutibilidade avalia se um instrumento
obtém resultados semelhantes nas duas avaliações e as condições do indivíduo não mudaram,
mediante a correlação intraclasse (CIC). Recomenda-se para α-C e para a CIC valores ≥ 0,7,
mas na prática valores maiores que 0,5 são considerados adequados.
14
Resultados
Participaram do estudo 31 crianças com BOPI e 80 controles. No grupo de crianças
com BOPI, 67,7% eram do sexo masculino, tinham uma idade média de 11,2 ± 2,6 anos, com
média de 4,3 ± 2,2 anos completos de estudo e duas crianças não realizaram a segunda
entrevista. As características demográficas foram semelhantes em ambos os grupos, exceto
quanto ao sexo, predominando as meninas (66,3%) no grupo controle. A média de idade dos
responsáveis pelos pacientes foi de 38,9 ± 7,9 anos, a maioria não era tabagista (66,7%) e a
média de anos de estudos completos foi de 6,2 ± 3,1. Quanto à renda familiar, no grupo de
BOPI, a média foi de 2,3 salários mínimos mensais e, em suas casas, o número de cômodos
foi em média de 2,5.
A mediana da idade do diagnóstico de BOPI foi 8,5 meses. Não houve diferença das
características clínicas e funcionais nas duas entrevistas, sendo que o escore clínico 1 (71%)
predominou. Em termos nutricionais, observou-se que 24 (77,4%) encontravam-se eutróficas,
3 (9,7%) com baixo peso, 3 (9,7%) com sobrepeso e 1 (3,2%) obesa. De acordo com o
FACES III, as famílias distribuíram-se assim: 17 (47,2%) eram famílias de baixo risco, 16
Artigo Original
60
(44,4%) famílias de risco médio e 3 (8,3%) de alto risco. Não houve correlação da estrutura
familiar com os dados objetivos (espirometria e TC6).
Na Tabela 1, apresentamos as variáveis funcionais, segundo os critérios da ATS para a
classificação do distúrbio ventilatório, 6 (19,4%) apresentavam distúrbio ventilatório
obstrutivo (DVO) leve; 14 (45,2%) DVO moderado e 11 (35,5%) DVO grave.
A média das pontuações dos escores de qualidade de vida nas duas entrevistas (teste-
reteste) e a avaliação da reprodutibilidade estão demonstradas na tabela 2. No grupo de BOPI
não houve diferenças estatisticamente significativas, no escore total e em 4 dos 5 domínios.
Nos hígidos houve diferenças estatisticamente significativas na média do escore total e no
domínio escolar, mas estas diferenças não chegaram a serem suficientes para atingir uma
DMI. A reprodutibilidade do questionário foi boa em ambos grupos, com valores de CIC
> 0,7 no global e em todas as dimensões.
Na tabela 3, aparecem os dados relativos à validade discriminante e à consistência
interna do questionário. No grupo BOPI, os valores do α-C foram ≥ 0,7 na maioria dos
domínios. No grupo de hígidos, tiveram valores ≥ 0,7 no domínio total e no psicossocial,
embora em ambos os grupos os outros domínios tivessem valores ≥ 0,5 considerado na prática
adequado.
14
Quanto à validade discriminante, quando comparados os resultados do PedsQL,
entre os grupos, os hígidos tiveram maiores pontuações, no total e nos domínios físico e
social, atingindo diferenças estatisticamente significativas (p < 0,05). Contudo, a diferença da
média dos escores entre os grupos foi menor que os valores necessários para atingir a DMI de
12,5, só dois domínios atingiram, o físico e o social.
As correlações entre os domínios do questionário e as provas funcionais foram fracas,
tanto na espirometria quanto no TC6 (tabela 4).
Artigo Original
61
Discussão
Nas diversas publicações sobre BOPI, as características sociodemográficas das crianças
têm semelhanças e o nosso estudo não foi a exceção. Entre as semelhanças, salientamos o
acometimento da doença nos primeiros anos de vida, seqüelas pulmonares, comprometimento
permanente da função ventilatória, baixo nível socioeconômico e a predominância do sexo
masculino.
3, 11, 23
Considerando apenas a renda informada, as condições econômicas das famílias das
crianças analisadas corresponderam às classes D e E do Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística – IBGE, que são as de menores condições. Nos estudos, esse dado parece ser um
denominador comum nas doenças pulmonares obstrutivas crônicas, no sentido de que menor o
nível socioeconômico maior o risco para o desenvolvimento da doença.
08
O funcionamento
familiar também tem relação com a situação socioeconômica e as situações de doença crônica
também incidem sobre a dinâmica das famílias. Este achado não teve relevância com vistas
aos objetivos principais do trabalho, já que o desenho do estudo não permite fazer uma análise
mais ampla na qual pudéssemos avaliar a família, controlando a situação econômica e outros
possíveis fatores de confusão. De qualquer maneira, chamou a atenção o fato de que os
resultados demonstraram um grande número de famílias de risco médio para doença
psiquiátrica.
Apesar da clara alteração funcional respiratória, do tipo obstrutiva, acometendo
fundamentalmente as pequenas vias aéreas (tabela 1), não houve boa correlação entre as
medidas objetivas e os resultados do PedsQL (tabela 4). Essa escassa concordância já foi descrita
em diversos trabalhos que incluem QVRS
24
e reforça a perspectiva de complementaridade
entre estes dois tipos de avaliações, propiciando, assim, uma visão mais holística do
indivíduo.
Artigo Original
62
A proporção de estudos que incluem avaliação da QVRS em pesquisas com crianças
doentes é menor do que com adultos, predominando aqueles que abordam outras doenças
crônicas. Asma e fibrose cística se destacam como modelos de doença respiratória crônica,
contando com questionários específicos.
25
Os questionários específicos se concentram naquelas
dimensões que mais podem estar comprometidas pela doença em questão, sendo instrumentos
mais sensíveis às mudanças do estado clínico. Já os genéricos permitem conhecer de maneira
geral a QVRS, podendo ser aplicados numa população geral e ao mesmo tempo comparar
com diferentes grupos de enfermidades, provendo informações no nível individual e de
grupo.
13
A BOPI, apesar do impacto que causa na vida das crianças e de suas famílias, ainda
não tem um questionário específico e, de fato, o presente estudo é o primeiro a avaliar QVRS
em crianças com esta doença.
A escolha do PedsQL deveu-se às suas características, visto que utiliza os domínios
considerados essenciais para analisar QVRS,
5, 9
é de fácil e rápida aplicação e já foi usado em
doenças crônicas e em diversos países, demonstrando bom desempenho psicométrico. No
entanto, como a maioria dos instrumentos que avaliam QVRS, o PedsQL não tem pontos de
corte determinados que categorizem a qualidade de vida de um indivíduo ou de uma
população, portanto, utilizamos o recurso da comparação entre um grupo controle de crianças
hígidas, com características sociodemográficas similares com a população do estudo. Uzark e
cols.
26
compararam crianças cardiopatas e crianças hígidas, encontrando escores maiores nas
crianças hígidas que nos doentes e dentro destes, quanto maior a severidade da cardiopatia,
menor os escores.
27
Diferente do trabalho de Varni e cols.,
20, 27
optou-se por avaliar a validade discriminante
não pelo tamanho do efeito entre os grupos, e sim a partir da DMI, por ser inerente ao
contexto paciente – questionário.
21
Assim, o PedsQL não conseguiu diferenciar claramente os
hígidos dos doentes. Nesse caso, se poderia admitir a possibilidade do erro tipo beta, porém,
Artigo Original
63
ao analisar os trabalhos citados, os quais avaliam a validade discriminante do instrumento
entre vários grupos,
20, 27
as pontuações destes, também não atingem a DMI. Desta maneira,
fica questionada tal capacidade para diferenciar grupos com QVRS sabidamente diferentes
quando se utiliza, como determinante, a DMI em vez do tamanho do efeito. A validade
discriminante é indispensável, para recomendar ou não a utilização de determinado instrumento e
não pode ser vista fora de contexto, sem considerar as outras propriedades psicométricas.
22
De
fato, neste estudo, a confiabilidade do questionário, em termos de reprodutibilidade, foi boa
para ambos os grupos, e a consistência interna também foi boa, embora melhor nos doentes do
que nos hígidos, quando avaliadas as dimensões de maneira independente. Estes resultados
sobre a confiabilidade do instrumento reforçam os achados de outros estudos quanto à
consistência do PedsQL.
10
Por outro lado, a seleção do instrumento é fundamental para um melhor aproveitamento
sobre a avaliação da QVRS, exigindo maior preocupação quando a escolha inclui instrumentos
desenvolvidos em outras realidades socioculturais. Nesses casos, o instrumento deve contar
também com uma adaptação lingüística e cultural apropriada.
28
A versão do PedsQL disponível
para população brasileira conta com a validação lingüística e esta é respaldada pela instituição
internacional mais conhecida na adaptação de instrumentos de QVRS, o MAPI-RI. Após a
realização do estudo, foi possível concluir que o questionário PedsQL apresenta um bom nível
de confiabilidade, porém conclusões definitivas sobre a adequação do uso do instrumento
devem ser vistas com cautela. Acredita-se, por isso, que é necessário completar a validade da
versão brasileira do PedsQL, incluindo, além da população hígida, grupos com diferentes
enfermidades e com número suficiente de participantes, para que se possa avaliar todas as
propriedades psicométricas, objetivando afiançar a sua utilização, seja no estado atual, seja
após um readaptação cultural do instrumento.
Artigo Original
64
Agradecimentos
Agradecemos a Vânia Hirakata, pela orientação estatística.
Artigo Original
65
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Artigo Original
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Artigo Original
67
Tabela 1 - Características funcionais das crianças com bronquiolite obliterante pós-infecciosa
Mínima Máxima Média ± DP Mediana
Espirometria (n = 31)
CVF (L)
0,49
3,26 17 ± 0,79 1,54
CVF %
28
96 66,0 ± 18,5 68
VEF
1
(L)
0,10
2,16 0,98 ± 0,5 0,87
VEF
1
%
19
81 45,35 ± 15,9 45
VEF
1
/CV
31
82,4 59,7 ± 11 59,1
FEF25-75 (L)
0,16
1,74 0,65 ± 0,37 0,61
FEF25-75 %
7
60 24,5 ± 13,7 22
TC6 (n = 31)
Distância (m)
300
637 507,3 ± 75,7 505
SpO
2
Inicial
88
99 96,7 ± 2,15 97
SpO
2
Mínima
86
97 93,3 ± 2,55 94
Dessaturação 16(53,3%)
DP = desvio padrão; CVF = capacidade vital forçada em litros; CVF % = percentual do previsto da
capacidade vital forçada; VEF
1
= volume expiratório forçado no primeiro segundo; VEF
1
% = percentual do
previsto do volume expiratório forçado do primeiro segundo; VEF/CVF = relação entre o VEF
1
e a CVF;
FEF25-75 = fluxo expiratório forçado entre 25% e 75% da CV; TC6 = teste da caminhada de seis minutos; m
= metros; SpO
2
= saturação periférica de oxigênio.
Artigo Original
68
Tabela 2 - Comparação teste e reteste do PedsQL: escores, diferenças e correlações intraclasse
BOPI (n = 29) Hígidos (n = 80) Domínios
Escores Dif p CIC Escores Dif P CIC
Total 67,35 / 70,04 2,69 0,18 0,91 77,23 / 79,35 2,12 0,02* 0,87
Físico 67,10 / 70,36 3,26 0,29 0,77 80,74 / 83,06 2,32 0,07 0,78
Psicossocial 67,44 / 69,94 2,50 0,20 0,92 76,05 / 78,11 2,06 0,05 0,87
Emocional 67,60 / 66,90 0,68 0,86 0,71 67,03 / 70,59 3,56 0,05 0,79
Social 70,26 / 79,30 9,05 0,02* 0,82 86,95 / 86,72 0,23 0,89 0,73
Escolar 64,50 / 63,60 0,86 0,71 0,90 74,19 / 77,03 2,84 0,04* 0,86
PedsQL = Pediatric Quality of Life; BOPI = Bronquiolite Obliterante Pós-Infecciosa; Dif = diferença entre as médias
dos escores; CIC = correlação intraclasse; *p < 0,05
Artigo Original
69
Tabela 3 -Validade e confiabilidade do PedsQL: escores e consistência interna
Coeficiente α
αα
α Cronbach
Domínios
Escore
BOPI
(n = 31)
Escore
Hígidos
(n = 80)
Dif p
BOPI Hígidos
Total 67,69 77,22 9,53 0,02* 0,88 0,80
Físico 67,30 80,74
13,43
†
0,03* 0,70 0,55
Psicossocial 67,82 76,05 8,23 0,06 0,86 0,75
Emocional 68,23 67,03 1,19 0,39 0,65 0,64
Social 71,37 86,95
15,58
†
< 0,01* 0,87 0,50
Escolar 63,87 74,19 10,32 0,25 0,57 0,56
PedsQL = Pediatric Quality of Life; BOPI = Bronquiolite Obliterante Pós-Infecciosa; Dif: diferença da média dos
escores;
†
≥ diferença mínima importante; *p < 0,05.
Artigo Original
70
Tabela 4 - Correlação do PedsQL com dados funcionais
TC6 VEF
1
%
Domínios
r p r p
Total 0,08 0,67 - 0,09 0,62
Físico - 0,00 0,98 - 0,05 0,78
Psicossocial 0,10 0,60 - 0,09 0,60
Emocional - 0,05 0,77 - 0,28 0,12
Social 0,19 0,29 0,08 0,66
Escolar 0,06 0,76 - 0,10 0,60
PedsQL = Pediatric Quality of Life; TC6 – teste da caminhada dos seis minutos; VEF
1
% – percentual do previsto do
volume expiratório forçado do primeiro segundo; r – correlação de Pearson; * p < 0,05.
8 CONSIDERAÇÕES FINAIS
8 Considerações Finas
72
8 CONSIDERAÇÕES FINAIS
As medidas de qualidade de vida relacionadas à saúde em portadores de doenças
crônicas podem ser uma ferramenta essencial como coadjuvante no tratamento, pois leva em
consideração a perspectiva do indivíduo em relação ao seu estado de saúde.
Apesar da estrutura de diversas pesquisas sobre QVRS, a avaliação do desempenho do
questionário PedsQL 4.0 nos pacientes com BOPI não havia sido relatada até o momento.
Neste estudo, a QVRS das crianças com BOPI, nesta amostra, demonstrou-se pouco diferente
das crianças hígidas, não foi possível determinar se isto foi devido à falta de diferenças entre
os grupos ou a limitações metodológicas do instrumento. A boa confiabilidade do PedsQL 4.0
ao avaliar as crianças doentes, sugere boa consistência e, portanto, utilizável como elemento
complementar no acompanhamento da saúde dessas crianças.
APÊNDICES
Apêndices
74
APÊNDICE A
PERGUNTAS SOBRE A SAÚDE DA CRIANÇA
Nome da Criança: ___________________________________________________________
Série: ______ Turma _______
Nome do adulto responsável: __________________________________________________
Endereço: _______________________________________________Telefone:___________
Prezados pais,
Gostaríamos de convidar seu filho(a) a participar de uma pesquisa sobre qualidade de
vida em saúde. Para isto, primeiramente, precisamos de algumas informações sobre o estado
de saúde geral da criança. Caso concorde que seu filho(a) participe favor preencher o questionário
abaixo.
As perguntas a seguir pretendem conhecer o estado de saúde do seu filho ou filha. Por
favor, marque um “X” na opção que corresponda. Nas perguntas 4,5,6 e 8, responda
brevemente o que é perguntado.
Estado de Saúde Relatado
1. Em sua opinião, a sua criança está do jeito que ela normalmente é?
Sim ___ Não____
2. A sua criança tem algum problema de saúde crônico, ou seja, permanente, ou que
precisa de tratamento todos os dias?
Sim___ Não____
Se você respondeu NÃO à pergunta 2, pule até a pergunta 10 sem responder as
demais. Caso respondeu SIM , ir para a pergunta 3.
3. Toma remédio(s) contínuo ou todos os dias, para esse(s) problema(s)?
Sim___ Não ___
Apêndices
75
4. Qual é problema ou doença que a criança tem?
5. Quais os remédios ou tratamentos que usa?
6. Desde quanto tem esse(s) problema(s)?
7. Acompanha com médico por esse(s) problema(s)?
Sim ___ Não ___
8. Desde quando acompanha?
9. Esteve atacado da bronquite ou do problema que a criança tem, nas últimas duas
semanas?
Sim ___ Não ___
10. A criança teve algum problema de saúde que fez com que faltasse à aula ou ficasse
de repouso em casa nas últimas duas semanas?
Sim ___ Não___
Muito obrigado por responder!
Apêndices
76
APÊNDICE B
AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM CRIANÇAS
COM BRONQUIOLITE OBLITERANTE PÓS-INFECCIOSA
Dados da Criança
Nome: __________________________________ Idade: ___ anos Sexo ____
Endereço: _____________________________________________________
Telefones(s) de contatos:__________________/_______________________
Escolaridade (série): __________ (Total anos de estudo: _______ )
Doença de Base:_______________________ Data do diagnóstico: __ / __ / ____
Tempo de acompanhamento ________
Estado da doença:
Iniciando acompanhamento ( ) Em acompanhamento ( )
Exame Físico 1
Peso (percentil): _____/____ Altura (percentil): _____/____
Escore Clínico ( ) 1 ( ) 2 ( ) 3 ( ) 4
Espirometria: CVF___/___ VEF
1
___ / ___ CVF
1
%___/___ FEF25-75 ___/___
Resposta ao BD: Sim ( ) Não ( )
_______________________________________________________________
Exame Físico 2
Peso (percentil): _____/____ Altura (percentil): _____/____
Escore Clínico ( ) 1 ( ) 2 ( ) 3 ( ) 4
Espirometria: CVF___/___ VEF
1
___ / ___ CVF
1
%___/___ FEF25-75 ___/___
Resposta ao BD: Sim ( ) Não ( )
_______________________________________________________________
Apêndices
77
Dados do Responsável
Nome: ___________________________
Idade:_____ Grau de parentesco: ________________
Escolaridade: ____________ Fumante: Sim ( ) Não ( ) Quantos( )
Renda familiar (sm): _________ (R$ _______ )
N
o
de quartos no domicílio: ______ N
o
de moradores: ______
Escore Clínico
1 Estável
2 Descompensação Leve
3 Descompensação Moderada
4 Descompensação Severa
Uso de medicação diferente do usual: aumento do oxigênio; medicação de resgate; antibióticos; corticosteróide
sistêmico.
Precisou ir à Emergência
Precisou internar
ANEXOS
Anexos
79
ANEXO A
QUESTIONÁRIO PEDIÁTRICO SOBRE QUALIDADE DE VIDA
PedsQL
™
Versão 4.0 – Português (Brasil)
N
o
de identificação: ____________
Data: _______________________
RELATO DA CRIANÇA (8 A 12 ANOS)
INSTRUÇÕES
A próxima página contém uma lista de coisas com as quais você pode ter dificuldade.
Por favor, conte-nos se você tem tido dificuldade com cada uma dessas coisas durante o ÚLTIMO MÊS, fazendo
um “X” no número:
0 se você nunca tem dificuldade com isso
1 se você quase nunca tem dificuldade com isso
2 se você algumas vezes tem dificuldade com isso
3 se você muitas vezes tem dificuldade com isso
4 se você quase sempre tem dificuldade com isso
Não existem respostas certas ou erradas.
Anexos
80
Durante o ÚLTIMO MÊS, você tem tido dificuldade com cada uma das coisas abaixo?
Sobre minha saúde e minhas atividades
(
DIFICULDADE PARA
…)
Nunca Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Para mim é difícil andar mais de um quarteirão 0 1 2 3 4
2. Para mim é difícil correr 0 1 2 3 4
3. Para mim é difícil praticar esportes ou fazer
exercícios Físicos
0 1 2 3 4
4. Para mim é difícil levantar coisas pesadas 0 1 2 3 4
5. Para mim é difícil tomar banho de banheira ou de
chuveiro sozinho/a
0 1 2 3 4
6. Para mim é difícil ajudar nas tarefas domésticas 0 1 2 3 4
7. Eu sinto dor 0 1 2 3 4
8. Eu me sinto cansado/a 0 1 2 3 4
Sobre meus sentimentos (
DIFICULDADE PARA
…) Nunca Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Eu sinto medo 0 1 2 3 4
2. Eu me sinto triste 0 1 2 3 4
3. Eu sinto raiva 0 1 2 3 4
4. Eu durmo mal 0 1 2 3 4
5. Eu me preocupo com o que vai acontecer comigo
0 1 2 3 4
Como eu convivo com outras pessoas
(dificuldades para…)
Nunca Quase
nunca
Alguma
s vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Eu tenho dificuldade para conviver com outras
crianças
0 1 2 3 4
2. As outras crianças não querem ser minhas amigas 0 1 2 3 4
3. As outras crianças implicam comigo 0 1 2 3 4
4. Eu não consigo fazer coisas que outras crianças da
minha idade fazem
0 1 2 3 4
5. Para mim é difícil acompanhar a brincadeira com
outras Crianças
0 1 2 3 4
Anexos
81
Sobre a escola (dificuldades para…) Nunca Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. É difícil prestar atenção na aula 0 1 2 3 4
2. Eu esqueço as coisas 0 1 2 3 4
3. Eu tenho dificuldade para acompanhar a minha turma
nas tarefas escolares
0 1 2 3 4
4. Eu falto à aula por não estar me sentindo bem
0 1 2 3 4
5. Eu falto à aula para ir ao médico ou ao hospital
0 1 2 3 4
Anexos
82
ANEXO B
QUESTIONÁRIO PEDIÁTRICO SOBRE QUALIDADE DE VIDA
PedsQL
™
Versão 4.0 – Português (Brasil)
N° de identificação: ____________
Data: _______________________
RELATO DO ADOLESCENTE (13 A 18 ANOS)
INSTRUÇÕES
A próxima página contém uma lista de coisas com as quais você pode ter dificuldade.
Por favor, conte-nos se você tem tido dificuldade com cada uma dessas coisas durante o ÚLTIMO MÊS, fazendo
um “X” no número:
0 se você nunca tem dificuldade com isso
1 se você quase nunca tem dificuldade com isso
2 se você algumas vezes tem dificuldade com isso
3 se você muitas vezes tem dificuldade com isso
4 se você quase sempre tem dificuldade com isso
Não existem respostas certas ou erradas.
Anexos
83
Durante o ÚLTIMO MÊS, você tem tido dificuldade com cada uma das coisas abaixo?
Sobre minha saúde e minhas atividades
(dificuldade para…)
Nunca Quase
nunca
Alguma
s vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Para mim é difícil andar mais de um quarteirão 0 1 2 3 4
2. Para mim é difícil correr 0 1 2 3 4
3. Para mim é difícil praticar esportes ou fazer
exercícios Físicos
0 1 2 3 4
4. Para mim é difícil levantar coisas pesadas 0 1 2 3 4
5. Para mim é difícil tomar banho de banheira ou de
chuveiro sozinho/a
0 1 2 3 4
6. Para mim é difícil ajudar nas tarefas domésticas 0 1 2 3 4
7. Eu sinto dor 0 1 2 3 4
8. Eu tenho pouca energia ou disposição 0 1 2 3 4
Sobre meus sentimentos
(dificuldade para…)
Nunca Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Eu sinto medo 0 1 2 3 4
2. Eu me sinto triste 0 1 2 3 4
3. Eu sinto raiva 0 1 2 3 4
4. Eu durmo mal 0 1 2 3 4
5. Eu me preocupo com o que vai acontecer comigo
0 1 2 3 4
Como eu convivo com outras pessoas
(dificuldades para…)
Nunca Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. Eu tenho dificuldade para conviver com outros /
outras Adolescentes
0 1 2 3 4
2. Os outros / as outras adolescentes não querem ser
meus amigos / minhas amigas
0 1 2 3 4
3. Os outros / as outras adolescentes implicam comigo 0 1 2 3 4
4. Eu não consigo fazer coisas que outros / outras
adolescentes da minha idade fazem
0 1 2 3 4
5. Para mim é difícil acompanhar os / as adolescentes
da minha idade
0 1 2 3 4
Anexos
84
Sobre a escola
(Dificuldades Para…)
Nunca Quase
nunca
Algumas
vezes
Muitas
vezes
Quase
sempre
1. É difícil prestar atenção na aula 0 1 2 3 4
2. Eu esqueço as coisas 0 1 2 3 4
3. Eu tenho dificuldade para acompanhar a minha turma
nas tarefas escolares
0 1 2 3 4
4. Eu falto à aula por não estar me sentindo bem
0 1 2 3 4
5. Eu falto à aula para ir ao médico ou ao hospital
0 1 2 3 4
Anexos
85
ANEXO C
QUESTIONÁRIO FACES III
Livros Grátis
( http://www.livrosgratis.com.br )
Milhares de Livros para Download:
Baixar livros de Administração
Baixar livros de Agronomia
Baixar livros de Arquitetura
Baixar livros de Artes
Baixar livros de Astronomia
Baixar livros de Biologia Geral
Baixar livros de Ciência da Computação
Baixar livros de Ciência da Informação
Baixar livros de Ciência Política
Baixar livros de Ciências da Saúde
Baixar livros de Comunicação
Baixar livros do Conselho Nacional de Educação - CNE
Baixar livros de Defesa civil
Baixar livros de Direito
Baixar livros de Direitos humanos
Baixar livros de Economia
Baixar livros de Economia Doméstica
Baixar livros de Educação
Baixar livros de Educação - Trânsito
Baixar livros de Educação Física
Baixar livros de Engenharia Aeroespacial
Baixar livros de Farmácia
Baixar livros de Filosofia
Baixar livros de Física
Baixar livros de Geociências
Baixar livros de Geografia
Baixar livros de História
Baixar livros de Línguas
Baixar livros de Literatura
Baixar livros de Literatura de Cordel
Baixar livros de Literatura Infantil
Baixar livros de Matemática
Baixar livros de Medicina
Baixar livros de Medicina Veterinária
Baixar livros de Meio Ambiente
Baixar livros de Meteorologia
Baixar Monografias e TCC
Baixar livros Multidisciplinar
Baixar livros de Música
Baixar livros de Psicologia
Baixar livros de Química
Baixar livros de Saúde Coletiva
Baixar livros de Serviço Social
Baixar livros de Sociologia
Baixar livros de Teologia
Baixar livros de Trabalho
Baixar livros de Turismo