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GLAUCIA MITSUKO ATAKA DA ROCHA
Fatores psicológicos e qualidade de vida de pessoas com
Doença de Parkinson
PUC Campinas
2007
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GLAUCIA MITSUKO ATAKA DA ROCHA
Fatores psicológicos e qualidade de vida de pessoas com
Doença de Parkinson
Tese apresentada ao Programa de Pós-
Graduação em Psicologia, do Centro de
Ciências da Vida, da Pontifícia Universidade
Católica de Campinas, como parte dos
requisitos para obtenção do título de Doutor
em Psicologia.
Área de concentração: Psicologia como
Profissão e Ciência.
Orientadora: Dra. Elisa Medici Pizão Yoshida
Campinas
2007
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i
GLAUCIA MITSUKO ATAKA DA ROCHA
Fatores psicológicos e qualidade de vida de pessoas com
Doença de Parkinson
Comissão Examinadora:
Campinas, 06 de fevereiro de 2007
____________________________________
Dra. Anita Liberalesso Neri
____________________________________
Dra. Geraldina Porto Witter
____________________________________
Dr. Antonios Térzis
____________________________________
Dra. Helena Bazzanelli Prebianchi
____________________________________
Orientadora: Dra. Elisa Medici Pizão Yoshida
Campinas
2007
ii
DEDICATÓRIA
À minha mãe, Neide, por ter me ensinado a lutar e a
não esmorecer diante dos desafios.
Aos eternamente amados, Viviane e Ricardo, que
compartilham as angústias, que apóiam, me incentivam
a percorrer este caminho.
Às pessoas que participaram desta pesquisa, motivo e
sentido deste trabalho, pelas lições de vida que aprendi a
cada encontro.
À Elisa Yoshida, mais que orientadora, alguém que me
mostrou os caminhos da profissão, que generosamente
compartilha comigo seus conhecimentos, dá-me exemplos
de integridade e de ética.
iii
AGRADECIMENTOS
Ao Dr. Samuel Grossmann, atual presidente da Associação Brasil Parkinson, e à sua esposa
Marilandes Grossmann, pois sonharam e fizeram deste sonho uma realidade de ajuda a muitas
pessoas.
À psicóloga Clara Nakagawa, por ter permitido a realização desta pesquisa e por seu sempre
presente entusiasmo pela causa das pessoas com Doença de Parkinson e seus cuidadores. Um
trabalho firme, cuidadoso e persistente. Um trabalho de profundo amor e respeito pelo ser
humano. Os livros ensinam muito. Os atos deixam marcas indeléveis.
Aos funcionários da Associação Brasil-Parkinson, Ana A.Q. Sousa, Moacir Faustino,
especialmente, à Leonídia Domingos, que auxiliou na organização das entrevistas e às
fisioterapeutas Érika O. Hattori e Carina Ruggiero que fizeram as avaliações dos pacientes
quanto ao Estágio da Doença. Trabalhando sempre com a alegria e disposição típicas de todos
na ABP.
À Alessandra Kanazawa, Ayumi Larissa Haguihara e Tatiane Cristina Ribeiro, dedicadas alunas de
Psicologia da Universidade Presbiteriana Mackenzie, que auxiliaram na coleta de dados. Seus
questionamentos, responsabilidade, preocupação animam-me quanto aos futuros psicólogos
que estamos formando.
À Comissão Examinadora do processo de Qualificação: Profa. Dra. Anita Liberalesso Neri,
pelas contribuições inestimáveis, com todo o respeito pelo trabalho honesto e consistente que
tem desenvolvido sobre a velhice. Prof. Dr. Antonios Terzis, cuidadoso, mostra um profundo
respeito pelo ser humano. Como sua aluna, aprendi a apreciar o ambiente acolhedor dos
grupos.
À Comissão Examinadora do processo de Defesa: Profa. Dra. Anita Liberalesso Neri, Prof.
Dr. Antonios Térzis, Profa. Dra. Geraldina Porto Witter e Profa. Dra. Helena Bazzanelli
Prebianchi. Há, ainda, muito trabalho pela frente, que devo à contribuição de todos na
orientação dos caminhos a serem trilhados, das questões a serem, ainda, respondidas.
Ao Prof. Dr. Dirceu da Silva, pelas preciosas contribuições no tratamento de dados.
Ao Prof. Dr. João Carlos Alchieri, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, por ter
fornecido o MIPS, antes de ser publicado, pelo auxílio no cálculo dos escores e pela
disponibilidade. A ciência psicológica se desenvolve pelas mãos de pesquisadores criteriosos e,
acima de tudo, generosos.
Ao Dr. Luiz Pereira da Rocha, Dra. Monisa Rafaela Souza Melo e Dr. Mário Muniz Melo, pelo
auxílio na categorização das doenças e dos medicamentos.
Às secretárias do Programa de Pós-Graduação em Psicologia, da PUC Campinas, Maria
Amélia, Dareide, Eliane e Elaine, pela atenção em todas as horas.
iv
Aos colegas do Curso de Pós-Graduação, em especial ao Tales Vilela Santeiro, pelo incentivo,
pelo apoio, mas principalmente, pela amizade que desenvolvemos nestes anos. Caminhos
áridos tornam-se floridos pela existência de pessoas como você.
À Profa. Dra. Tereza Iochico Hatae Mito. Encontramo-nos, pela primeira vez, há alguns anos,
quando eu era ainda aluna de psicologia e seu incentivo foi determinante, desde então, para
que eu seguisse o caminho da pesquisa, para que eu me tornasse professora e supervisora
como você. Acreditar no potencial de vida, de criação das pessoas é o requisito básico para
todo psicólogo. Exemplo que admiro e respeito.
Ao Conselho Nacional de Pesquisa (CNPq) pelo auxílio financeiro.
Somos o resultado destas experiências compartilhadas. Auxiliando-nos, buscamos construir, no
difícil caminho acadêmico, nossa identidade como profissionais e pesquisadores a fim de darmos
alguma contribuição às pessoas que nos solicitam ajuda. Obrigada a todos pela contribuição
inestimável à minha formação.
v
SUMÁRIO
LISTA DE TABELAS.....................................................................................................vi
LISTA DE FIGURAS.....................................................................................................vii
LISTA DE ANEXOS ................................................................................................... viii
RESUMO ....................................................................................................................... ix
ABSTRACT......................................................................................................................x
RESUMÉ........................................................................................................................ xi
Apresentação ................................................................................................................. xii
Introdução ........................................................................................................................1
Objetivos.........................................................................................................................34
Objetivo geral .............................................................................................................................. 34
Objetivos específicos .................................................................................................................. 34
Método............................................................................................................................35
Ambiente...................................................................................................................................... 35
Participantes................................................................................................................................ 35
Critérios de inclusão e exclusão................................................................................................. 39
Programa de avaliação................................................................................................................ 40
Procedimento .............................................................................................................................. 46
Resultados e Discussão..................................................................................................50
Depressão.................................................................................................................................................... 56
Qualidade de Vida....................................................................................................................................... 58
Alexitimia .................................................................................................................................................. 62
Estilos de Personalidade................................................................................................................................. 64
Modelagem de equações estruturais ......................................................................................... 66
Conclusões......................................................................................................................74
Referências .....................................................................................................................80
Anexos ............................................................................................................................89
Glossário........................................................................................................................118
vi
LISTA DE TABELAS
Tabela 1. Domínios da personalidade, função, etapas neuropsicológicas e
tarefas evolutivas correspondentes ...............................................................................27
Tabela 2. Características sócio-demográficas e de saúde da amostra, por sexo ......................36
Tabela 3. Nível de depressão, de acordo com o BDI, por sexo e na amostra total................57
Tabela 4. Sintomas mais freqüentes referidos no BDI por, no mínimo,
metade da amostra...........................................................................................................58
Tabela 5. Qualidade de vida, de acordo com o PDQ-39, por sexo e na amostra total..........59
Tabela 6. Médias e Desvios-Padrão do PDQ-39 em diferentes estudos..................................61
Tabela 7. Média de pontos na TAS-26, por sexo e na amostra total ........................................63
Tabela 8. Médias e Desvios-Padrão da TAS-26 em diferentes estudos realizados
no Brasil ............................................................................................................................64
Tabela 9. Estilos de personalidade, de acordo com o MIPS (freqüências),
por sexo e na amostra total ............................................................................................65
vii
LISTA DE FIGURAS
Figura 1. Fluxograma de aplicação dos instrumentos......................................................................47
Figura 2. Modelo teórico......................................................................................................................67
Figura 3. Modelo de caminhos PLS ...................................................................................................68
Figura 4. Modelo integrado para compreensão dos resultados......................................................78
viii
LISTA DE ANEXOS
Anexo A Termo de Consentimento Livre e Esclarecido......................................................90
Anexo B Protocolo de levantamento de dados sócio-demográficos e de saúde...............92
Anexo C Escala de Estadiamento de Hoehn & Yahr (H&Y)*............................................93
Anexo D Carta de colaboração do setor de fisioterapia da ABP .........................................95
Anexo E Mini-Exame do Estado Mental (MEEM)...............................................................96
Anexo F Escala de Alexitimia de Toronto (TAS)..................................................................99
Anexo G Inventário de Estilos de Personalidade de Millon (MIPS)...................................98
Anexo H Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39) ....................................................106
Anexo I Autorização da Instituição para a realização da pesquisa...................................111
Anexo J Aprovação do Comitê de Ética do Centro de Ciências da Vida da PUC
Campinas...................................................................................................................114
ix
RESUMO
Rocha, Glaucia Mitsuko Ataka (2006). Fatores psicológicos e qualidade de vida de pessoas com Doença
de Parkinson. Tese (Doutorado). Pontifícia Universidade Católica de Campinas. pp. xv+
124.
O objetivo foi avaliar a associação entre depressão, alexitimia, qualidade de vida e estilos de
personalidade de pessoas com Doença de Parkinson, atendidos na Associação Brasil-
Parkinson. A amostra, de 100 participantes diagnosticados com Doença de Parkinson
idiopática, ficou composta por 59% de homens e 41% de mulheres, com idades entre 38 e 90
anos, concentradas nas faixas etárias entre 50 e 79 anos (Mo= 75 e 77 anos). A maioria é
aposentada (72,45%) e natural de São Paulo (68%), com escolaridade de 8 anos ou mais
(53%). O tempo de curso da doença concentrou-se em até 6 anos (59%) e a maioria encontra-
se no Estágio II da doença (80%). Os instrumentos de auto-relato utilizados foram a Escala de
Depressão de Beck (BDI), Escala de Alexitimia de Toronto (TAS), Parkinson’s Disease
Questionnaire (PDQ-39) e Inventário de Estilos de Personalidade de Millon (MIPS), aplicados
individualmente. O escore médio do BDI foi de 11,8 (DP=7,4), tendo sido 47% das pessoas
classificadas com depressão leve ou moderada. Os sintomas de depressão mais referidos
foram: falta de prazer, irritação, dificuldade com o sono, cansaço, falta de interesse em sexo,
preocupação com a saúde e preocupação em não poder trabalhar. A maioria das pessoas foi
classificada como alexitímica (59%). Quanto à qualidade de vida, o escore total médio foi de
27,34 (DP=14,29), sendo que as dimensões com escores mais altos foram desconforto
corporal (M=32,4, DP=23,7); atividades da vida diária (M= 31,8, DP= 20,4) e mobilidade
(M= 31,0, DP=22,5). Quanto ao estilo de personalidade, 80% ou mais da amostra apresentou
como características fortes: abertura, proteção, sensação, introversão, reflexão, afetividade,
sistematização e firmeza. O modelo de equações estruturais (SEM), analisado através do
Partial Least Square (PLS) apresentou a depressão como a variável preditora da qualidade de
vida, da alexitimia e das dimensões modos cognitivos e condutas interpessoais (estas avaliadas
pelo MIPS). Os resultados foram discutidos considerando a multideterminação da depressão
na Doença de Parkinson e a importância da intervenção sobre a depressão com o objetivo de
melhorar a qualidade de vida. É proposta uma heurística para a compreensão da
multideterminação da Doença de Parkinson e do modelo obtido pela aplicação do PLS. São
discutidas as limitações impostas pela homogeneidade de algumas características apresentadas
pela amostra e sugeridos novos estudos em amostras com características diferentes e sobre
intervenções psicoterapêuticas que considerem tanto os distúrbios psicológicos quanto os
aspectos positivos (recursos adaptativos) identificados no presente estudo.
Palavras-chave: Doença de Parkinson; Depressão; Alexitimia; Personalidade; Qualidade de
Vida
x
ABSTRACT
Rocha, Glaucia Mitsuko Ataka (2006). Psychological factors and quality of life of people with
Parkinson’s disease. Thesis (Doctorate). Pontifícia Universidade Católica de Campinas. pp.
xv+ 124.
The study aimed at the evaluation of depression, alexithymia, quality of life and personality
styles of people with idiopathic Parkinson’s disease. The sample of 100 participants was
integrated by 41% men and 59% women, from 38 to 90 years old, aged from 50 to 79 years
old (Mo=75 and 77 years old); 72,45% are pensioners; 68% are originally from São Paulo
State; 53% with schooling from 8 years or more. The majority of the participants (59%) had
the disease for 6 years and was classified as the 2
nd
stage of Parkinson’s disease (80% of them).
Participants were evaluated according to the following instruments: Beck Depression
Inventory (BDI), Toronto Alexithymia Scale (TAS), Parkinson's Disease Questionnaire (PDQ-
39) and Millon Inventory of Personality Styles (MIPS). The average score of BDI was 11,8
(SD= 7,4), summing up 47% of the people with light or moderate depression. Their common
symptoms were lack of pleasure, irritation, insomnia, fatigue, lack of interest in sex, concern
with health and with the impossibility of working. Most of the people were scored as
alexithymic (59%). Quality of life scores had an average total of 27,34 (SD=14,29). The
highest scores were physical discomfort (M=32,4, SD=23,7); activities of daily living (M=31,8,
DP=20,4) and mobility (M=31,0, DP=22,5). As for personality styles, 80% and more present
strong characteristics called opennesss, protection, sensation, introversion, reflection,
affectivity, systematization and firmness. The structure equation modeling (SEM), analyzed
through Partial Least Square (PLS), showed that depression contributes significantly to quality
of life, alexithymia and the dimensions of cognitive and interpersonal behaviors (evaluated by
MIPS). Results were discussed considering the multidetermination of depression in
Parkinson’s disease and the importance of the intervention in depression focusing the
improvement of quality of life. A heuristic proposal involves the theoretical model about a
multidetermination of the depression in the illness as a model obtained in this study following
PLS. The limitations imposed by the homogeneity of some characteristics of the sample are
discussed and new studies are suggested, including samples with different characteristics and
on psychotherapy interventions that consider psychological disorders and the positive aspects
(adaptive resources) identified in this research.
Key words: Parkinson’s disease; Depression; Alexithymia; Personality; Quality of Life
xi
RESUMÉ
Rocha, Glaucia Mitsuko Ataka (2006). Les facteurs psychologiques et la qualité de vie des personnes
atteintes par la Maladie de Parkinson. Thèse (Doctorat). Pontifícia Universidade Católica de
Campinas pp. xv+ 124.
Cette étude a évalué dépression, alexithymie, qualité de vie et styles de personnalité des gens
atteints de la Maladie de Parkinson qui sont soignés chez l’Associação Brasil-Parkinson.
L’échantillon a été constitué de 100 personnes diagnostiquées comme souffrantes de la
Maladie de Parkinson idiopathique, dont 59% étaient des femmes, âgées de 38 à 90 ans, en
focalisant surtout les tranches d’âge entre 50 et 79 ans, (Mo = 75 et 77 ans). La plupart est à la
retraite (72,45%), ils sont nés à l’Etat de São Paulo (68%), ils ont une formation de 8 ans
minimum (53%). Pour la durée de la maladie, on a retenu une période de 6 ans (59%) et ceux
qui sont dans le stade II de la maladie (80%). Les instruments d’évaluation utilisés ont été
l’échelle de dépression de Beck (IDB), Echelle d’Alexithymie de Toronto (TAS), Parkinson’s
Disease Questionnaire (PDQ-39), et l’inventaire de Styles de Personnalité de Millon (en anglais,
MIPS). Le score moyen do IDB a été de 11,8 (Ecart type, σ =7,4) (47% dépression faible ou
modérée). Les symptômes de dépression les plus mentionnés ont été le manque de plaisir,
l’irritation, la difficulté à s’endormir, la fatigue, le manque d’intérêt sexuel, l’appréhension par
rapport à la santé et à l’impossibilité de travailler. Pour la qualité de vie, le score moyen a été
de 27,34 (σ =14,29), les dimensions des scores les plus élevés étant le déconfort corporel
(M=32,4, σ=23,7), les activités de la vie quotidienne (M=31,8, σ =20,4) et la mobilité
(M=31,0, σ =22,5). La plupart des personnes ont été classées comme atteintes de l’alexithymie
(59%). Par rapport au style de personnalité 80% ou plus de l’échantillon a présenté comme
caractéristiques fortes, l’ouverture, la protection, la sensation, l’introversion, la réflexion,
l’affectivité, la systématisation et la fermeté. Le modèle d’équations structurales (SEM), analysé
par le Partial Least Square (PLS), a présenté la dépression comme une variable qui prédit la
qualité de vie, de l’alexithymie et des dimensions modes cognitives et conduites
interpersonnelles (celles-ci évaluées par le MIPS). Les résultats ont été examinés en
considérant les multiples agents déterminants de la dépression dans la Maladie de Parkinson et
l’importance de l’intervention dans la dépression dans le but d’améliorer la qualité de vie. On a
utilisé une heuristique pour la compréhension des multiples agents déterminants de la Maladie
de Parkinson, associée au modèle obtenu par l’application du PLS. On discute les limitations
imposées par l’homogénéité de quelques caractéristiques présentées par l’échantillon et on
suggère des nouvelles études à échantillons avec des caractéristiques différentes et sur des
interventions psychothérapeutiques qui envisagent tant les troubles psychologiques que les
aspects positifs (ressources adaptatifs) identifiés sur la présente étude.
Mots-clés : Maladie de Parkinson, Dépression ; Alexithymie ; Personnalité, Qualité de Vie.
xii
Apresentação
.....................................................................................................................................................................
A inexorabilidade do avanço da Doença de Parkinson, ao longo do tempo, e a conseqüente piora do
quadro clínico da pessoa, parecem ser menores que a esperança e força da vida que se expressam no movimento
de busca de tratamento, de socialização, de comunicação através do canto, da pintura, da dança, de
manifestações públicas. Os profissionais e pesquisadores, por sua vez, também têm esperanças e acreditam na
força de vida destas pessoas, o que se expressa no investimento em pesquisa e tratamento.
xiii
Um dos sintomas característicos da Doença de Parkinson (DP) é a “face em máscara”
ou hipomimia facial, com conseqüente perda da “personalidade motora” (Andrade & Ferraz,
2003) da pessoa. Convivendo com a pessoa portadora da Doença de Parkinson, muitas vezes
tem-se a impressão de que ela “não sente”, está alheia ao mundo exterior, não participa.
Entretanto, ao olhar para os diversos quadros pintados por freqüentadores da Associação
Brasil Parkinson, expostos num grande salão, fica-se intrigado com a profusão de cores, a
alegria de alguns temas, a riqueza da vida emocional expressa pelas pinceladas. Mãos, muitas
vezes trêmulas, controlam os pincéis e comunicam a luta pela expressão de suas vidas internas.
E o que se expressa não se assemelha à doença, mas à vida, à necessidade de manter a saúde
mental apesar das dificuldades impostas pela doença.
Os quadros possuem um magnetismo que atrai o olhar curioso para o interior da vida
de quem os pintou. É possível ficar muito tempo observando-os: suas cores, os temas, cada
pincelada. O olhar atento suscita questões: “O que se passa por trás da máscara sem
expressão? Que sentimentos, que conflitos, que esperanças, que histórias se escondem?”. A
convivência com pessoas portadoras da Doença de Parkinson despertou na pesquisadora estas
questões que, por sua vez, levaram ao desenvolvimento deste trabalho. Adentrar este mundo
interior significa melhor compreender as especificidades que caracterizam a experiência de
viver com a Doença de Parkinson e, a partir daí, eventualmente, propor intervenções no
campo da psicologia que venham ao encontro das necessidades destas pessoas. As estimativas
apontam para uma prevalência da Doença de Parkinson de 85 a 187 casos para cada 100.000
habitantes. Quando se trata da população com idade de 55 anos ou mais, a prevalência sobe
para 1% da população, ou seja, 1000 a 1500 pessoas para cada 100.000 habitantes nessa faixa
etária. Como o Brasil passa por uma importante transição demográfica (Organização
Panamericana de Saúde [OPAS], 1998), deixando de ser um país de jovens para se tornar um
país de velhos, em números absolutos, as pessoas com Doença de Parkinson tendem a se
xiv
tornar um contingente cada vez maior. Por ser uma doença crônica e progressiva, ainda sem
cura, que afeta o sistema nervoso central e com sobrevida de, em média, 13 anos após o
diagnóstico, tem-se utilizado, como coadjuvante ao tratamento medicamentoso e/ou
cirúrgico, outras terapias que visam melhorar a qualidade de vida do paciente: a fisioterapia, o
tratamento fonoaudiológico, a orientação nutricional, a terapia ocupacional e o tratamento
psicológico. Intervenções específicas às pessoas com Doença de Parkinson têm sido
desenvolvidas e aplicadas no campo da fisioterapia, da fonoaudiologia e da nutrição.
Importantes trabalhos foram publicados a partir da experiência brasileira e os pacientes,
familiares e cuidadores já contam, inclusive, com publicação voltada ao público leigo, como
por exemplo, a de Piemonte (2003). Este livro apresenta um programa de exercícios para
pacientes com Doença de Parkinson, desenvolvido a partir da experiência da autora e da
pesquisa com pacientes do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade
de São Paulo e da Associação Brasil Parkinson (ABP) (Piemonte, 1998, 2003a). Na área da
fonoaudiologia foi publicado o manual sobre “A fala e a deglutição na Doença de Parkinson”,
organizado pela fonoaudióloga Alice Estevo Dias e pelo neurologista Dr. Egberto Reis
Barbosa, ambos também da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (Dias &
Barbosa, 2004). O que se pretende salientar é a existência de diálogo, neste campo, entre
aqueles que produzem o conhecimento e aqueles que efetivamente se beneficiam deles: entre a
academia e a comunidade diretamente interessada. Desta maneira, o conhecimento científico
pode avançar, por contar com a experiência daqueles que convivem com a doença – pacientes,
cuidadores e familiares. Estes, por sua vez, beneficiam-se do compromisso que a comunidade
científica assume de buscar a cura e, nesse intermédio, estratégias para a melhora da qualidade
de vida destas pessoas.
No que tange à psicologia, poucos trabalhos têm sido publicados nos cenários
internacional e nacional, predominando as avaliações de funções cognitivas e
neuropsiquiátricas. Destas, destacam-se os estudos sobre a depressão, que tem alta prevalência
xv
nas pessoas com Doença de Parkinson (Prado, 2003; Schapiro & Wong, 1996; Silberman,
Laks, Rodrigues & Engelhardt, 2004). Há, portanto, ainda uma lacuna que torna imperiosa a
construção de um corpo de conhecimentos sólido acerca da experiência emocional na Doença
de Parkinson. Se, vencer a face em máscara e conhecer a pessoa que está por trás é uma
motivação, produzir conhecimento que contribua para melhorar a qualidade de vida das
pessoas, enquanto se espera a cura, é a finalidade para a qual este trabalho pretende trazer
alguma contribuição.
Introdução
..............................................................................................................................................................................
Nesta primeira seção, a Doença de Parkinson é descrita sucintamente, em seus
aspectos orgânicos e funcionais com a finalidade de apresentar sua complexidade. O objetivo
não é apresentar um relatório médico, mas, o suficiente para que se possa compreender as
implicações da doença na vida pessoa.
A Doença de Parkinson (DP) é uma enfermidade neurológica, crônica e progressiva,
que afeta, principalmente, o sistema motor. É a síndrome extra-piramidal mais encontrada na
população idosa, representando até 2/3 dos pacientes que procuram os grandes centros de
distúrbios do movimento. A prevalência é de 85 a 187 casos por 100.000 pessoas ou 1% da
população com idade superior a 55 anos. O início do quadro clínico ocorre geralmente entre
os 50 e 70 anos (Meneses & Teive, 2003), com idade média de 61 anos e sobrevida média de
13 anos (Torres & Haratz, 2003). Com menor freqüência, são encontrados casos com menos
de 40 anos e mesmo abaixo dos 21 anos (Gershanik, 2003).
Não há diferença entre classe social ou sexo, apesar de alguns estudos epidemiológicos
apontarem para uma maior freqüência em homens (Meneses & Teive, 2003). Cardoso (2000)
menciona que, infelizmente não se tem estatísticas sobre a quantidade de pacientes com DP
no Brasil. Contudo, este mesmo autor afirma que se podia supor, com base em estudos
2
internacionais, que mostram pouca variação da freqüência dessa doença em diferentes países,
independente da composição étnica, que devia haver, àquela época, cerca de 170 mil
portadores de DP em nosso país.
Como já foi referido na justificativa, nosso país passa por importante transição
demográfica, que o transformará em um país de população envelhecida (Papaléo Netto &
Ponte, 1996). Em números absolutos, portanto, haverá aumento da população mais sujeita a
apresentar a DP.
Na DP ocorre a perda progressiva de células da substância negra (locus niger) do
mesencéfalo. A degeneração dos neurônios da substância negra é responsável pela diminuição
da produção de dopamina, o que compromete o impulso dopaminérgico no estriado e produz
a principal sintomatologia da doença de Parkinson. Um importante marcador
anatomopatológico é a presença de Corpos de Lewy, corpos de inclusão citoplasmática que
produzem a proteína alfa-sinucleína, entre outras, que contribuem para o processo de
degeneração dos neurônios produtores de dopamina do encéfalo (Meneses & Teive, 2003).
Acredita-se que, ao ser diagnosticada, a perda neuronal deva encontrar-se em torno de 60%
(Teive, 2003).
Na etiopatogenia da DP encontram-se, como possíveis fatores de risco, a raça
caucasiana, fatores genéticos predisponentes (gene park 1,2 (parkin), 3, 4, 5, 6 e 7), vida rural,
hábito de beber água de poço, trabalho na agricultura e exposição à química industrial, a
herbicidas e a pesticidas. A disfunção dos núcleos da base decorrente dos fatores
etiopatogênicos é o fator determinante na fisiopatologia dos sinais clássicos da DP (Meneses
& Teive, 2003).
Os principais fatores etiopatogênicos descritos são, portanto: papel das neurotoxinas
ambientais; papel do estresse oxidativo e dos radicais livres; papel do ferro; as anormalidades
mitocondriais; papel da excitotoxidade, óxido nítrico e cálcio; papel dos fatores neurotróficos;
o envelhecimento cerebral; fatores genéticos (observado nos casos de pessoas abaixo de 21
3
anos de idade); outros mecanismos (Teive, 2003a). Fatores genéticos e fatores ambientais
internos e externos parecem contribuir para a ocorrência da DP. Andrade e Azevedo-Silva
(2000a) recomendam que a doença seja entendida como tendo origem multifatorial, não
dependendo, na maioria dos casos de um único fator etiológico.
Apesar dos grandes avanços obtidos pelas pesquisas sobre a DP, desde que foi descrita
pela primeira vez pelo médico inglês James Parkinson, em 1817, sua etiopatogenia ainda
permanece obscura e sua denominação é, portanto, acrescida do termo idiopática
(Doença de
Parkinson idiopática) (Meneses & Teive, 2003; Teive, 2003) o que a diferencia de outras
doenças que podem apresentar sintomas semelhantes aos da DP.
O termo parkinsonismo, utilizado para denominar o conjunto de sinais e sintomas da
DP, refere-se a uma ampla categoria de doenças que podem apresentar síndromes clínicas
semelhantes à DP (Meneses & Teive, 2003). Pode ser dividido em quatro grupos principais: 1.
parkinsonismo primário ou idiopático (Doença de Parkinson); 2. parkinsonismo secundário
(adquirido ou sintomático); 3. parkinsonismo plus (degenerações de múltiplos sistemas); 4.
parkinsonismo heredodegenerativo.
No primeiro grupo encontra-se a DP (80% dos casos) e o parkinsonismo de início
precoce e o juvenil. No segundo grupo, parkinsonismo secundário, estão os casos decorrentes
de infecções pós-encefalíticas, por uso de drogras (neurolépticos, flunarizina, cinarizina),
toxinas (MTPT, manganês, monóxido de carbono), pós-trauma de crânio e doença vascular do
encéfalo (multiinfartos). Neste grupo, é importante salientar o abuso do consumo da
cinarizina e da flunarizina, em nosso meio, substâncias empregadas no tratamento de vertigens
e que atinge, principalmente, as mulheres. No terceiro grupo, parkinsonismo plus, encontram-
se a paralisia supra-nuclear progressiva (doença de Steele-Richardson-Olzewski), a atrofia de
múltiplos sistemas, que inclui a degeneração estriato-nigral, atrofia olivopontocerebelar e a
síndrome de Shy-Drager e a degeneração gangliônica córtico-basal, entre outras. No último
grupo, parkinsonismo heredodegenerativo, encontram-se as doenças dos corpos de Lewy,
4
autossômica dominante, como a doença de Huntington, a doença de Wilson, a doença de
Hallervorden-Spatz e a doença de Machado-Joseph, como principais exemplos (Teive, 2003a).
Esta constelação de doenças com quadros clínicos semelhantes é um complicador do
diagnóstico da DP.
A avaliação clínica das pessoas com DP é o principal recurso para o diagnóstico e
consiste na observação detalhada dos sinais, sintomas e do perfil clínico numa perspectiva de
tempo prolongado, além da resposta ao tratamento e de alguns exames subsidiários. O início
dos sintomas é insidioso e o paciente não costuma precisar quando apresentou os primeiros
(Andrade & Ferraz, 2003). Os principais e mais comuns sinais e sintomas são de natureza
motora: tremor, rigidez muscular, bradicinesia e alterações do equilíbrio postural. O
diagnóstico clínico da DP é estabelecido pela presença de dois destes sinais, chamados
cardinais, acrescidos da assimetria do quadro e da resposta inicial ao tratamento com a
levodopa (Meneses & Teive, 2003).
O tremor parkinsoniano típico é observado em condição de repouso e diminui ou
desaparece com o início de alguma ação. Pode também ocorrer quando a pessoa mantém uma
ação ou postura mais prolongada (Andrade & Ferraz, 2003; Andrade & Azevedo-Silva, 2000).
A rigidez muscular na DP pode ser observada, principalmente, nas articulações e pode ser a
responsável por cãibras e dores (Andrade & Azevedo-Silva, 2000). Acomete o segmento, um
hemicorpo ou ambos os lados e afeta todos os músculos (flexores, extensores, pronadores,
supinadores, rotatores, adutores e abdutores) indistintamente. A movimentação passiva revela
tono aumentado, com deslocamento uniforme, freqüentemente apresenta o ‘sinal da roda
dentada’, que se traduz na fragmentação do movimento dos membros superiores. A
bradicinesia corresponde a uma lentificação dos movimentos automáticos associados. O início
da movimentação voluntária torna-se comprometida, como se fosse necessário um grande
esforço para vencer a inércia (Andrade & Ferraz, 2003; Andrade & Azevedo-Silva, 2000).
5
Quanto às alterações posturais ou instabilidade postural, estas se devem à perda de
reflexos posturais, os quais permitem que a pessoa mantenha a postura ereta na posição
sentada ou em pé, sem a necessidade de qualquer esforço voluntário. Na DP, os pacientes
assumem uma postura característica - com a cabeça e o tronco inclinados para a frente, as
pernas semifletidas nos joelhos e os braços semifletidos nos cotovelos - e têm muita
dificuldade em ajustar a postura quando se inclinam ou ocorrem súbitos deslocamentos do
corpo, o que favorece a ocorrência de quedas (Andrade & Ferraz, 2003; Andrade & Azevedo-
Silva, 2000).
Não há um padrão para a evolução da doença. Alguns pacientes podem apresentar os
mesmos sintomas por anos e mostrarem-se menos incapacitados, assim como outros podem
apresentar uma evolução mais rápida. Por causa destas diferenças, tornou-se importante para a
pesquisa, classificar os pacientes em função do estágio da doença, o que permite compará-los
quanto ao grau de comprometimento motor que a doença impôs. Uma medida consagrada na
pesquisa é a Escala de Estadiamento de Hoehn & Yahr (1967), que permite classificar a
doença em cinco estágios, segundo a severidade dos sintomas: Estágio I – doença unilateral;
Estágio II – doença bilateral leve; Estágio III – doença bilateral com comprometimento inicial
da postura; Estágio IV – doença grave, necessitando de ajuda e Estágio V – preso ao leito ou à
cadeira de rodas. Como esta escala será utilizada neste trabalho, será melhor descrita na seção
Método.
Outros dados clínicos de importância são os considerados sinais e sintomas acessórios,
principalmente secundários à bradicinesia: distúrbios da marcha; face em máscara - com a
característica diminuição do piscamento dos olhos, lábios entreabertos, olhar inexpressivo ou
triste; hipomimia ou amimia gestual, com a perda dos movimentos gestuais dos membros
superiores, dos gestos faciais que dão a “personalidade motora” de cada indivíduo. Estas
características por serem semelhantes às de pacientes deprimidos, são variáveis que podem
confundir quando da realização de diagnóstico clínico. A lentificação geral da motricidade, da
6
marcha, da fala, que se torna monótona ou hipofônica, além de disártrica, e da escrita
(micrografia) também são expressões da bradicinesia. (Andrade & Ferraz, 2003).
O tratamento clínico-farmacológico tem como principal objetivo a reposição da
dopamina estriatal (levodopaterapia) (ver Andrade & Azevedo-Silva, 2000). Um dos
problemas importantes é o aparecimento de complicações decorrentes da medicação
antiparkinsoniana. Por exemplo, a presença das flutuações (fenômenos on-off de deterioração
no final da dose), discinesias (pico da dose, final da dose) (Cardoso, 2006) e também as
complicações neuropsiquiátricas, como a depressão, a demência e a psicose dopaminérgica;
além de disautonomias (hipotensão ortostática, constipação) (Teive, 2006). A progressão da
doença, associada à piora da qualidade de vida do paciente, de suas atividades de vida diária
têm implicações nas taxas de morbidade e mortalidade (Meneses & Teive, 2003). Por serem
importantes para este trabalho, as complicações neuropsiquiátricas serão apresentadas adiante.
Os tratamentos não-farmacológicos incluem a fisioterapia – que tem como objetivos
melhorar a postura, aumentar a flexibilidade, força e resistência - que podem atenuar a
progressão dos sintomas, principalmente daqueles relacionados à rigidez muscular e à
lentificação dos movimentos (ver Zonta & Kumagai, 2000); a terapia ocupacional – cujo
objetivo é tornar o paciente independente do ponto de vista funcional, respeitando seus
limites (ver Puppi, 2000); a fonoterapia – cujo foco é o tratamento da fonação, a produção da
voz em alta intensidade, o que propicia a maior abertura da boca, a inspiração mais profunda,
maior fechamento glótico, articulação mais precisa (ver Soares, 2000); a orientação nutricional
– que busca a manutenção de uma alimentação balanceada, do peso corporal adequado e
também, lidar com a obstipação intestinal e a disfagia, além de informar sobre a interação
entre os medicamentos e a alimentação (ver Leite, 2000). A musicoterapia também tem sido
utilizada com pacientes portadores de DP e faz uso, por exemplo, do canto para melhorar a
respiração, o controle vocal, a fonação e a sustentação do som (ver Gomes, 2000). Alcântara-
7
Silva, Netto, Craveiro de Sá & Silva (2004) apresentaram resultados positivos da utilização de
musicoterapia como coadjuvante no tratamento da depressão associada à DP.
Apesar de haver a indicação à psicoterapia em alguns trabalhos (ver, por exemplo,
Rieder, Bianchin & Schröder, 2004), não há publicação sobre os objetivos e/ou técnicas
sugeridas como mais adequadas a este tipo de paciente. Na Associação Brasil Parkinson, há 10
anos são oferecidas psicoterapia breve em grupo para a díade paciente-cuidador e psicoterapia
breve individual para o paciente sem cuidador (ver www.parkinson.org.br). No entanto, esta
experiência não está publicada e sua eficiência não foi ainda pesquisada.
Além dos tratamentos acima arrolados, técnicas cirúrgicas foram desenvolvidas para o
tratamento da DP. As cirurgias estereotáxicas (talamotomia, palidotomia e subtalamotomia),
que provocam uma lesão cerebral terapêutica, visam abolir ou melhorar os principais sintomas
da DP. Grande (2000) afirma que a cirurgia não tem a finalidade de curar a doença, mas de
promover alívio dos sintomas e melhora da qualidade de vida do paciente, reduzindo, em
alguns casos, os efeitos colaterais da medicação e, em outros, trazendo benefícios na função
motora e nas atividades da vida diária, ao conferir ao paciente maior independência (Pinto,
Borges, Aguiar, Ferraz, Hisatugo & Ferraz, 2002). Os resultados costumam ser satisfatórios
em 70% a 80% dos casos e existe risco de 4%, de ocorrerem problemas, tais como paralisias
temporárias ou permanentes, problemas visuais, sangramento, infarto, convulsões e infecção,
entre outras, inerentes à maioria dos procedimentos intracerebrais.
Mais recentemente, foi desenvolvida outra técnica, que introduz um marcapasso
cerebral (estimulação cerebral profunda) nas regiões do tálamo, globo pálido e núcleo
subtalâmico. As principais vantagens descritas na literatura sobre esta técnica em relação às
cirurgias são: a possibilidade de ligar e desligar o sistema, controle da intensidade dos
estímulos e a reversibiliade. Como desvantagens, têm-se o alto custo, a possibilidade de mau
funcionamento, deslocamento ou quebra de componentes e a necessidade de troca regular da
bateria (Meneses, 2000). Há, ainda, pesquisas em desenvolvimento sobre o transplante de
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tecido fetal ou fragmentos de adrenal nos núcleos de base (Teixeira, 2003), realizadas em
caráter experimental, não sendo estes procedimentos considerados como opção rotineira para
tratamento (Meneses, 2000a).
A DP é uma doença sobre a qual há muitas pesquisas na área médica, o que trouxe
grandes contribuições para seu diagnóstico e tratamento. No entanto, por afetar o cérebro,
traz consigo as interrogações inerentes ao estágio de conhecimento em que estamos. Isto é,
conhece-se muito mais sobre o cérebro e a DP em relação à época de James Parkinson (1817),
contudo, não se conhece o suficiente para se obter a cura e/ou o controle mais preciso de suas
complicações através dos tratamentos disponíveis até o momento. A DP é uma afecção
complexa, desde a etiologia até as implicações nas diversas áreas da vida da pessoa.
É, mais especificamente, sobre as implicações psicológicas da DP, de que se trata a
próxima seção, organizada em função dos achados na literatura indexada em bases de dados.
Busca-se apresentar um panorama das pesquisas, nos últimos dez anos, mais diretamente
relacionadas aos objetivos deste projeto.
Aspectos psicológicos das pessoas com doença de Doença de Parkinson
As pesquisas são esparsas no que concerne aos aspectos psicológicos das pessoas
portadoras de DP, tendo sido os esforços concentrados no estudo dos distúrbios
neuropsiquiátricos mais comuns. Robinson e Travella (1996) relataram que, apesar da
associação de distúrbios emocionais à DP ser reconhecida há mais de 50 anos, a pesquisa
empírica para o exame da natureza dessa relação foi iniciada há aproximadamente 20 anos, o
que significam 30 anos de pesquisa até hoje.
James Parkinson, em 1817, foi o primeiro médico a descrever a doença, que viria a ser
chamada, meia década depois, de Doença de Parkinson. A primeira descrição da doença, que
9
Parkinson denominou de “paralisia agitante”, foi caracterizada pela presença de movimentos
tremulantes involuntários, diminuição da força muscular, tendência à inclinação do tronco
para frente e alteração da marcha. Quanto aos sentidos e o intelecto, Parkinson considerou
que se mantinham preservados (Barbosa & Teive, 2006).
Dakof e Mendelsohn (1986,) em revisão sobre os aspectos psicológicos associados à
DP, destacaram que, desde a primeira descrição da DP, mesmo as pesquisas relativas à
sintomatologia psicológica tinham, com poucas exceções, um foco biomédico. Esta ênfase
contribuiu, por um lado, para o conhecimento mais preciso da doença e o desenvolvimento de
drogas para seu controle. Por outro lado, até aquela época, pouca atenção tinha sido dada à
maneira como as pessoas vivenciavam os prejuízos e limitações impostos pela doença.
Em artigo de 2002, Frazier ressaltou a riqueza de se estudar pessoas com DP, em
razão da grande variabilidade na trajetória da doença e nas possibilidades de adaptação que o
paciente tem. Neste sentido, alinhou-se a Brod, Mendelsohn e Roberts (1998) que apontaram
a relevância de se compreender que não é apenas a doença que determina a natureza da
resposta emocional do paciente, mas também seu significado para a pessoa, que dará o
colorido à sua experiência.
Considerando-se a DP e suas implicações, é possível vislumbrar a
multidimensionalidade da experiência pela qual a pessoa portadora de DP passa e que não está
restrita ao nível da disfunção orgânica. Envolve não só a sintomatologia do sistema motor,
mas também problemas nos domínios funcional, cognitivo, psicológico e social.
Apesar deste reconhecimento, Brod e cols. (1998) reportaram que nem sempre a
pessoa é enxergada com tal complexidade e alguns autores têm lembrado que, muitas vezes, o
aspecto emocional do paciente é ignorado, como se fosse pouco importante. E isto, com
certeza, deve refletir-se na produção científica acerca da DP.
A fim de verificar como se distribuía o interesse por temas na produção científica, no
que diz respeito aos aspectos psicológicos na DP, procedeu-se ao levantamento e análise de
10
uma amostra de 273 resumos de artigos, indexados nas bases de dados internacionais Medline,
Lilacs e PsycInfo e nacionais Scielo e BVS-Psi, no período entre 1993 e agosto de 2004, e
acessados com os verbetes: Parkinson’s disease and psychological. Uma observação importante diz
respeito à quantidade de resumos acessados com a expressão “Parkinson’s disease”,
aproximadamente 19.000 resumos, apenas na base de dados Medline, no mesmo período. Isto
já é um indicador da atenção que as questões psicológicas têm recebido por parte dos
pesquisadores.
Os 273 resumos foram classificados em cinco grandes categorias, segundo os temas
principais que abordavam: 1) aspectos neurocomportamentais dos distúrbios do movimento:
146 resumos (53,48%); 2) intervenções: 61 (22,34%); 3) outros aspectos psicológicos: 41
(15,12%); 4) cuidador: 14 (5,13%); e 5) diagnóstico, avaliação e medidas de avaliação: 11
(4,03%). A seguir, apresenta-se cada uma destas categorias, comentando sua importância e
significado no estudo dos aspectos psicológicos associados à DP.
No que diz respeito à primeira categoria - aspectos neurocomportamentais dos
distúrbios do movimento (146 resumos), por ser ampla, foi adotada a classificação proposta
por Prado (2003), que a subdividiu em três classes: 1) distúrbios neuropsiquiátricos, que
incluem depressão, mania, psicose, alteração da personalidade, distúrbio obsessivo-
compulsivo, ansiedade, distúrbios do sono e da atividade sexual – 72 resumos (49,33% dos
146 resumos); 2) distúrbios cognitivos: função executiva, memória, linguagem, função
visoespacial e praxia – 51 resumos (34,93%); e 3) demência, na doença de Huntington,
paralisia supranuclear progressiva, doença de Parkinson, atrofia de múltiplos sistemas, doença
de Wilson e outros distúrbios do movimento com demência proeminente – 23 resumos
(15,75%). Na primeira classe, “distúrbios neuropsiquiátricos”, (72 resumos - 48,65%), o tema
mais freqüente foi “depressão”, com 37 trabalhos (25,34% dos 146 resumos), os demais
resumos estavam distribuídos por pesquisas referentes ao transtorno obsessivo-compulsivo,
ansiedade, distúrbios do sono e da atividade sexual. Na segunda classe, referente aos distúrbios
11
cognitivos, o tema mais freqüente foi “memória”, com 12 resumos (8,29%). A terceira classe,
exclusiva para as pesquisas sobre a demência na DP, que chama a atenção por versar sobre um
único tema, foi responsável por 23 trabalhos (15,75%).
Rieder e cols. (2004) afirmaram que os distúrbios neuropsiquiátricos podem ocorrer
em associação à DP em, pelo menos, 1/3 dos casos. Schapiro e Wong (1996) relacionaram,
como manifestações psiquiátricas mais comuns na DP, o delírio, a demência e a depressão.
Barbosa (2006) referiu alterações cognitivas/demência, depressão, alucinação, delírio, delirium,
distúrbios do sono, mania/hipomania, hipersexualidade, ansiedade/crises de pânico e
transtorno obssessivo-compulsivo. As pesquisas empíricas estão dispersas na tentativa de
abranger este amplo leque de manifestações. No entanto, alguns destes distúrbios, por serem
mais prevalentes, têm recebido maior atenção dos pesquisadores. São estes, a depressão e a
demência.
A depressão é considerada o mais freqüente distúrbio psicológico encontrado em
pacientes com DP. No entanto, sua prevalência difere bastante entre os estudos, de 4 - 70%
(Prado, 2003). Alguns pesquisadores sugerem que a alta prevalência da depressão na DP seja
conseqüência do progressivo prejuízo físico. Outros, entretanto, não encontraram correlação
significativa entre a severidade da depressão e a severidade do prejuízo físico e sugeriram que
possa ser conseqüência do desequilíbrio neuroquímico em áreas específicas do cérebro
(Robinson & Travella, 1996). Esta última parece ser a tendência dominante na pesquisa
médica. Além dos aspectos orgânico e fisiológico, intrínsecos à doença, alguns medicamentos
utilizados no tratamento da DP podem contribuir para a ocorrência da depressão, como por
exemplo, a carbidopa/levodopa, bromocriptina e amantadina (Schapiro & Wong, 1996).
As depressões associadas à DP podem ser classificadas em dois grandes tipos: a
depressão endógena – mais relacionada à degeneração neurológica na DP e a depressão
exógena – mais relacionada à consciência que os pacientes têm de sofrerem de uma doença
neurodegenerativa, progressiva e debilitante (Rieder e cols. 2004). No entanto, é difícil
12
distinguir uma da outra. Além disto, não está claro o porquê de alguns pacientes terem
depressão e outros não (Thanvi, Munshi, Vijaykumar, & Lo, 2005).
Silberman e cols. (2004) em revisão sobre a depressão como fator de risco na DP e seu
impacto na cognição, afirmaram que a existência de diferenças entre a depressão da DP e
transtornos do humor, o impacto da depressão na cognição, o substrato neuroanatômico e os
fatores de risco para a depressão na DP são ainda assuntos controversos. Concluíram que a
interação entre depressão e DP é complexa e bidirecional – a depressão sendo um fator de
risco para a DP e vice-versa.
Os sintomas típicos da depressão na DP são: diminuição das atividades, diminuição do
apetite, fadiga, diminuição da libido, sentimentos de culpa, sentimento de desvalia, diminuição
da concentração, hipersonia ou insônia (Schapiro & Wong, 1996). O diagnóstico nem sempre
é fácil de ser obtido, pois alguns sintomas da DP podem ser confundidos com os da depressão
(Prado, 2003), como por exemplo, a “face em máscara”, que não é secundária à depressão e
sim ao distúrbio neurológico que impede a movimentação espontânea da musculatura facial.
Na pesquisa, para o rastreio e diagnóstico da depressão associada à DP, tem sido muito
utilizado, dentre outros instrumentos de avaliação, o Inventário de Depressão de Beck (BDI)
(Beck, Ward, Mendelson, Mock, & Erbaugh, 1961; Cunha, 2001).
Em revisão sobre o reconhecimento e o tratamento da depressão na DP, Burn (2002)
fez críticas à aplicação do BDI em pessoas com DP em razão de este instrumento ter, dentre
seus itens, alguns que avaliam sintomas somáticos e que podem ser confundidos com os
sintomas da DP. Por este motivo, corre-se o risco de supervalorizar a ocorrência da depressão.
Como alternativa, tem-se a Escala de Depressão em Geriatria (GDS) que, por ser dirigida à
população idosa, não tem itens que avaliam sintomas somáticos, em virtude da alta prevalência
de doenças somáticas nestas pessoas. Paradoxalmente, o problema em se utilizar a GDS está
em que foi delineada especialmente para a detecção da depressão em pessoas idosas, o que
restringe sua aplicação a pessoas mais novas. Meara, Mitchelmore e Hobson (1999)
13
empreenderam estudo sobre a utilização da GDS-15 (forma reduzida) como instrumento de
rastreio para sintomatologia depressiva em pacientes com DP e em cuidadores. Concluíram
que a GDS-15 apresentou boa sensibilidade e especificidade aceitável, mas ainda assim teve
uma grande proporção de falsos-positivos. Cerca de 30% das pessoas classificadas como
depressivas não seriam assim classificadas por um diagnóstico psiquiátrico formal.
Apesar da crítica de Burn (2002), o BDI foi escolhido para aplicação na pesquisa
multicêntrica sobre qualidade de vida na DP realizada pelo Global Parkinson’s Disease Survey
Steering Committee da Organização Mundial da Saúde (Global Parkinson’s Disease Steering Committee
[GPDS], 2002), e tem sido utilizado também em diversas pesquisas. A utilização de um
instrumento consagrado na literatura possibilita a comparação dos resultados obtidos com
outros estudos. Ademais, é um instrumento que conta com versão em português, já validada
em nosso meio (Cunha, 2001). Pelas razões acima expostas, foi o instrumento escolhido para
avaliar a presença de depressão nesta pesquisa.
Quanto ao tratamento da depressão na DP, a maioria das pesquisas, concentradas na
área médica, indicaram intervenções farmacológicas (ver, por exemplo, Prado, 2003) e, em
casos mais severos, a eletroconvulsoterapia (ECT) (Burn, 2002). Para os casos mais brandos e,
como primeira opção, Rieder e cols. (2004) indicaram a psicoterapia sem, no entanto,
explicitarem de que tipo ou indicarem referências a este tipo de intervenção. Isto se explica
pela escassa literatura sobre as intervenções psicológicas na DP, principalmente no que se
refere às psicoterapias. Walsh e Bennett (2001) relacionaram os possíveis benefícios das
intervenções psicológicas para o tratamento de pacientes com distúrbios psicológicos
secundários à DP, com a ressalva de não haver evidências empíricas sobre a manutenção dos
resultados a longo prazo.
No que diz respeito à demência, as estimativas de prevalência em pacientes com DP
oscilam entre 20% - 60% (American Psychiatric Association – [DSM-IV-TR], 2002/2003), sendo
três vezes mais alta que na população sem DP, da mesma faixa etária. Por haver a
14
possibilidade de serem encontradas pessoas com algum prejuízo cognitivo, em algumas
pesquisas estes pacientes são excluídos, pois seus resultados poderiam ser prejudicados ao
responderem a questionários de auto-relato (ver Serra-Mestres & Ring, 2002).
A demência devida à DP, segundo consta no DSM-IV-TR (2002/2003), ocorre com
maior freqüência em indivíduos mais velhos, com doença mais grave ou em estágio mais
avançado. Caracteriza-se por lentidão cognitiva e motora, disfunção executiva e
comprometimento da evocação de recordações.
O diagnóstico pode ser realizado por critérios clínicos ou por testes neuropsicológicos
formais (Rieder e cols., 2004). Como instrumento de rastreio em pesquisas empíricas, o mais
utilizado para detectar prejuízo cognitivo e demência tem sido o Mini-Exame do Estado
Mental (MEEM) (Folstein, Folstein & McHugh, 1975). Mäder e Anjos (2003) recomendaram
a utilização do MEEM para as avaliações breves do estado mental com o objetivo de fornecer
indicativos para uma avaliação mais aprofundada.
A fim de se tentar obter uma compreensão integradora sobre as comorbidades entre
distúrbios orgânicos e psicológicos, apresenta-se os modelos de Cohen e Rodriguez (1995)
sobre quais fatores contribuiriam e manteriam estes tipos de comorbidade. Cada modelo parte
de um tipo de distúrbio específico: orgânico ou psicológico. Os autores reconhecem que há
fatores biológicos, psicológicos, demográficos, sociais e culturais que contribuem tanto para
um tipo de distúrbio quanto para o outro. Reconhecem também a bidirecionalidade do
relacionamento entre eles. Buscaram, entretanto, modelos mais simples para, num primeiro
momento, organizar a reflexão acerca de seus relacionamentos. O primeiro modelo mostra os
caminhos pelos quais os distúrbios psicológicos influenciariam os distúrbios orgânicos e o
segundo, os caminhos pelos quais os distúrbios orgânicos influenciariam os psicológicos. O
primeiro modelo apresenta os distúrbios psicológicos como sendo a origem de quatro
caminhos: 1) biológico; 2) comportamental; 3) cognitivo; 4) social, através dos quais se
desenvolveriam os distúrbios orgânicos. O primeiro caminho, biológico, aponta para a
15
presença de respostas afetivas relacionadas, por exemplo, à ativação do sistema simpático-
adrenal e hipotalâmico, pituitário-adrenal. Estas respostas, por sua vez, levariam aos distúrbios
orgânicos e influenciariam, por exemplo, o surgimento, progressão, severidade e estágio da
doença. Estes, por sua vez, relacionam-se aos comportamentos associados à doença, como
por exemplo, falar sobre os sintomas e buscar ajuda. O segundo caminho, comportamental,
aponta para os comportamentos de risco que uma pessoa com distúrbios psicológicos
apresenta: dormir pouco, ser sedentária, ter uma dieta pobre, aumentar o consumo de tabaco,
álcool e outras drogas, além da baixa adesão aos tratamentos, que levam aos distúrbios
orgânicos e aos comportamentos associados à doença. Já, o terceiro caminho, cognitivo,
aponta para as distorções que podem ocorrer na interpretação do estímulo físico e na
conseqüente interferência sobre o processo de decisão em relação à doença, que levaria aos
comportamentos relacionados à doença. O quarto e último caminho, social, aponta para a
mudança nos papéis sociais, ao isolamento social e conseqüente deterioração dos laços sociais,
que também influenciariam os comportamentos associados à doença. O segundo modelo
mostra como os distúrbios orgânicos podem influenciar os psicológicos e também
compreende os quatro caminhos propostos no primeiro: 1) biológico; 2) comportamental; 3)
cognitivo; 4) social. Os autores propõem que quanto mais severa, crônica e mais associada à
dor, à disfuncionalidade e ao desfiguramento for a doença, maior o risco de a pessoa
desenvolver distúrbios psicológicos. Pelo caminho biológico, fatores associados a diversas
doenças poderiam influenciar direta ou indiretamente o estado emocional da pessoa. Por
efeitos diretos apontam, por exemplo, as mudanças hormonais, neuroquímicas e metabólicas e
por efeitos indiretos, os efeitos colaterais dos tratamentos. Pelo caminho comportamental, os
distúrbios orgânicos apontam para a quebra de rotina provocada pelas prescrições médicas,
assumir comportamentos de doente e a utilização de estratégias de enfrentamento
maladaptativas. Pelo caminho cognitivo, os distúrbios orgânicos afetariam a capacidade
cognitiva de avaliação das situações, haveria um aumento da experiência de estresse e perda de
16
controle e desafios à auto-estima e auto-eficácia. Pelo caminho social, haveria a interferência
no desempenho de papéis, isolamento social e deterioração dos laços sociais, que levariam aos
distúrbios psicológicos. Estes quatro caminhos são interdependentes, todos partindo dos
distúrbios orgânicos e chegando aos distúrbios psicológicos. Apesar de reconhecerem os
fatores protetores, como por exemplo, o suporte social e as estratégias de enfrentamento
adaptativas, o modelo não os contempla.
A vantagem destes modelos teóricos é a de integrarem diversos caminhos explicativos
possíveis para a ocorrência de distúrbios orgânicos relacionados aos psicológicos
(psicossomático) e de distúrbios psicológicos relacionados aos orgânicos (somatopsíquico).
Apesar de não mostrar evidências empíricas que comprovem estes modelos, estes têm sido,
implicitamente, os modelos através dos quais os pesquisadores têm pensado a relação entre
distúrbios orgânicos e psicológicos, tendo o modelo somatopsíquico ganhado evidência nas
pesquisas envolvendo a DP, a partir da constatação de sua origem neuroquímica (Dakof &
Mendelsohn, 1986).
Quanto às intervenções na DP – total de 61 resumos, foram classificadas como: 1)
intervenções cirúrgicas – 24 resumos (39,34%); 2) intervenções farmacológicas – 15 resumos
(22,95%); 3) grupos de apoio – 4 resumos (6,56%) 4) psicoterapia – 1 resumo (1,64%) e 5)
outras intervenções (p.ex., eletroconvulsoterapia, fototerapia, internação em spa, cuidados
domicialires, programa de reabilitação) - 17 resumos (27,87%). A categoria “intervenções
cirúrgicas”, 24 (39,34%) foi a categoria mais freqüente Seguiu-se a categoria “intervenções
farmacológicas” (22,95%). Deve-se assinalar que, na prática, as cirurgias não são os tipos mais
freqüentes de intervenção. No entanto, por algumas técnicas serem ainda recentes e
necessitarem de pesquisas acerca de seus efeitos sobre a qualidade de vida do paciente,
justifica-se o maior número de artigos sobre este tema. Por outro lado, faz sentido que as
intervenções cirúrgicas e farmacológicas sejam as mais estudadas em virtude de serem os
distúrbios neuropsiquiátricos, igualmente os mais pesquisados e serem tratados, muitas vezes,
17
exclusivamente, no âmbito médico. Vale salientar que as categorias “grupos de apoio e de
ajuda mútua” e, principalmente a “psicoterapia” tiveram freqüências muito baixas. Estes
resultados vão ao encontro dos de Rao, Huber e Bornstein (1992), evidenciando que não
houve progresso nesse sentido. Estes autores, no início da década de 1990, verificaram que
poucos estudos examinavam o papel dos constructos psicológicos na mediação das respostas
emocionais dos pacientes à DP, em revisão publicada na edição especial do Journal of Consulting
and Clinical Psychology, que foi dedicada aos aspectos emocionais associados ao dano cerebral.
No capítulo dedicado à DP e à esclerose múltipla, Rao e cols. (1992) concluíram que, do
ponto de vista das intervenções psicoterapêuticas, eles não conheciam estudos de resultado
acerca da eficácia das psicoterapias. Apesar da falta de evidências que dessem suporte a este
tipo de intervenção, indicaram que terapias em grupo, familiares e de casal, além de grupos de
apoio poderiam ser úteis. Entretanto, enfatizaram a necessidade de serem testadas quanto à
sua eficácia.
Apesar da relevância de se desenvolver procedimentos psicoterapêuticos eficazes para
as pessoas com DP, um primeiro passo ainda continua sendo necessário e importante:
conhecer melhor os fatores psicológicos associados à DP. Mais especificamente, conhecer os
fatores psicológicos associados à melhoria da qualidade de vida pode oferecer subsídios para o
planejamento de intervenções psicossociais que visem otimizar estes recursos.
Além das pesquisas envolvendo a pessoa com DP, algumas focalizam a pessoa
usualmente identificada como “cuidadora”, por ser o membro da família ou um profissional,
que se ocupa do atendimento às necessidades do paciente. As pesquisas sobre o tema
“cuidador” corresponderam a 5,13% da amostra. São importantes na medida em que, cuidar
de uma pessoa com doença crônica e degenerativa pode ser, dentre outras implicações,
desgastante, tanto do ponto de vista físico, como do emocional. Além disto, pode afetar a
qualidade do relacionamento entre paciente e cuidador. Meara e cols. (1999), por exemplo,
avaliaram a depressão em 132 pessoas com DP e 79 esposas cuidadoras. Encontraram 64%
18
dos portadores de DP e 35% das cuidadoras com depressão. Além disto, as cuidadoras que
tinham maridos com depressão apresentaram, significativamente, mais sintomatologia
depressiva que aquelas cujos maridos não tinham depressão. Concluíram que a depressão do
portador de DP seria preditora do distress do cuidador.
Os estudos dedicados especificamente às medidas de avaliação, e que corresponderam
a 4,03%, trataram das propriedades psicométricas de alguns instrumentos já amplamente
estudados em pessoas com DP de outras culturas, como por exemplo, o Inventário de
Depressão de Beck (IDB) e a Escala de Depressão em Geriatria (GDS-15) (Leentjens, Verhey,
Luijckx & Troost, 2000; Meara e cols. (1999). Trataram também daqueles que foram
desenvolvidos especificamente para a avaliação destas pessoas, como a escala de avaliação de
qualidade de vida - Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39) de Peto, Jenkinson, Fitzpatrick e
Greenhall (1995). Estes estudos indicam a preocupação em se estudar um maior número de
pessoas através de questionários de auto-relato e também de apreender a experiência com a
DP sob o ponto de vista do paciente.
A última categoria, - “outros aspectos psicológicos” - que diz respeito às pesquisas que
não têm como tema principal os relacionados aos já comentados “aspectos
neurocomportamentais dos distúrbios do movimento”, representaram apenas 15,12% (41
referências). Os temas que se destacaram foram: “estresse e enfrentamento” e “qualidade de
vida”.
Nas pesquisas sobre “estresse e enfrentamento”, encontra-se, por exemplo, o trabalho
de Frazier (2002) que avaliou estabilidade e mudança nas estratégias de enfrentamento. Neste
estudo a autora avaliou 70 pacientes com DP em dois momentos, com diferença de dois anos
entre um e outro, com o objetivo de verificar que tipo de estratégia eles utilizavam para
enfrentarem os estressores relacionados à doença no decorrer do tempo. As evidências
indicaram que há tanto continuidade quanto mudança no tipo de estratégia de enfrentamento
utilizada pelas pessoas, com maior ênfase na continuidade. A autora defende que há certa
19
complementaridade entre o modelo interno (de continuidade), conceituado como um
componente relativamente estável da personalidade e o contextual (de mudança), conceituado
como um produto do relacionamento pessoa-ambiente. Estes resultados podem indicar uma
certa flexibilidade da pessoa no processo de adaptação à vida com a DP.
As pesquisas sobre “qualidade de vida” buscam abranger a percepção da pessoa sobre
os muitos aspectos de sua vida que foram afetados pela DP. São resultado do reconhecimento
da importância de se avaliar o bem-estar subjetivo do paciente e intervir sobre os fatores
associados tanto a uma melhor qualidade de vida quanto os associados à sua piora.
Este tem sido um ramo bastante profícuo das pesquisas sobre a DP. Foi possível a
partir do desenvolvimento de instrumentos de avaliação específicos para este tipo de doença,
como o Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39), de Peto e cols. (1995). Há, ainda, o
Parkinson’s disease quality of life questionnaire (PDQL), o Parkinson quality of life questionnaire (PLQ) e
a Parkinson’s impact scale (PIMS) (Marinus, Ramaker, Hilten & Stiggelbout, 2002). O PDQ-39,
além de ter sido o instrumento escolhido pelo Global Parkinson’s Disease Survey Steering Committee
da Organização Mundial da Saúde, foi adaptado em diferentes países e tem sido aplicado em
diversas pesquisas (Jenkinson, Fitzpatrick, Norquist, Findley & Hughes, 2003). Por este
motivo, foi utilizado na presente pesquisa, pois permite a comparação entre os resultados
obtidos neste trabalho com os daqueles realizados em outros países.
A avaliação de qualidade de vida indica a preocupação com o bem-estar subjetivo da
pessoa com DP e responde à preocupação de Dakof e Mendelsohn (1986) sobre a necessidade
de se estudar os demais aspectos relacionados à DP e não apenas os biomédicos. Qualidade de
vida é um conceito multidimensional que foi definido pela Organização Mundial da Saúde
como “a percepção do indivíduo de sua posição no contexto da cultura e sistema de valores
nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”
(WHOQOL Group, 1994). Quando a qualidade de vida é avaliada em pacientes com doenças
crônicas, este conceito está relacionado à influência que esta doença tem sobre a qualidade de
20
vida da pessoa e é denominado “qualidade de vida relacionada à saúde”. Nas últimas três
décadas, tornou-se importante medida de resultado nas pesquisas, principalmente, sobre
intervenções medicamentosas e cirúrgicas em pessoas com DP (Marinus e cols., 2002). Na
década de 1990, as pesquisas passaram, também, a enfocar a qualidade de vida de pessoas com
DP como objeto de estudo, procurando levantar mais fatores associados à sua melhora ou
piora (GPDS, 2002).
Schrag, Jahanshahi e Quinn (2000), por exemplo, avaliaram 124 pacientes com DP, da
comunidade de Londres, a fim de medir a qualidade de vida destes pacientes e compará-la à da
população em geral. Concluíram que a severidade da doença - avaliada pela escala de
Estadiamento de Hoehn e Yahr (Hoehn & Yahr, 1967) - piora a qualidade de vida das pessoas
com DP. E que as principais áreas afetadas são as do funcionamento social e físico. Ao
compará-las com a população em geral, os dois grupos mostraram prevalências similares em
relação à dor e ao pouco ajustamento emocional.
Em outro trabalho, que objetivou estudar o impacto da doença e as conseqüências
psicossociais em pacientes com DP (Schrag, Hovris, Morley, Quinn & Jahanshashi, 2003),
foram avaliadas 75 pessoas com DP de início na juventude (antes dos 50 anos) e 66 após os 50
anos. Os autores avaliaram, como variáveis psicossociais, a depressão, a ansiedade, o estigma
percebido, a auto-estima, as estratégias de enfrentamento, o suporte social e a satisfação
conjugal (dimensões do PDQ-39). Concluíram que as pessoas, nas quais o início da doença
deu-se antes dos 50 anos de idade, mais freqüentemente vivenciavam a perda do emprego, a
desagregação familiar, a percepção do estigma e a depressão, quando comparadas com o
grupo de pessoas com início da DP após os 50 anos.
De modo geral, o que se pode destacar acerca da produção científica analisada é que
os distúrbios neuropsiquiátricos associados à DP constituíram-se o tema que mereceu mais
atenção na última década. Enfatizou-se a busca do conhecimento e da verificação da eficácia
de intervenções medicamentosas e/ou cirúrgicas no controle destes distúrbios. Mesmo as
21
pesquisas sobre qualidade de vida enfatizaram os fatores que têm impacto negativo e não
aqueles positivos que tenham sido encontrados. O retrato que se tem, portanto, é de pessoas
com doença crônica e com distúrbios neuropsiquiátricos. Apesar deste panorama, as pesquisas
sobre qualidade de vida das pessoas com DP indicam a preocupação com a percepção da
própria pessoa acerca da convivência com a doença e com as implicações psicossociais das
intervenções médicas, que é um grande avanço no sentido de enxergar a pessoa por trás da
máscara.
Parece claro que ainda não se tem dados suficientes sobre estes aspectos a fim de
planejar intervenções psicossociais que visem a melhoria da qualidade de vida destas pessoas e
que, ao mesmo tempo, contemplem tanto os fatores de influência negativa sobre a qualidade
de vida quanto aqueles de influência positiva. A DP, apesar de inexorável, tem uma
sintomatologia variável e é também variável o tempo que levará para colocar a pessoa em
relação de dependência total do cuidador. Algumas pessoas mantêm-se bem por muitos anos,
pessoas que, após 20 anos, encontram-se nos estágios iniciais da doença. Estes anos podem
ser melhor vividos se pudermos compreender a complexidade da multideterminação da
experiência vivida pela pessoa. Neste sentido é necessário analisar, como se segue, outras
variáveis psicológicas que podem estar implicadas na DP.
Introdução de novas variáveis psicológicas no estudo de pessoas com Doença de Parkinson
Alexitimia
Assim como a falta de expressão gestual (face em máscara) da DP pode ser
confundida com a depressão, a falta de expressão verbal das emoções pode ser um fator
22
complicador para o diagnóstico diferencial entre a DP e outras variáveis psicológicas
associadas à expressão das emoções.
Focaliza-se, a seguir, a alexitimia, conceito relacionado à dificuldade na expressão das
emoções e que tem se mostrado fortemente associada à depressão (Homkalampi, Hintikka,
Saarinen, Lehtonen & Viinamäki, 2000; Saarijärvi, Salminem, & Toikka, 2001).
A palavra alexitimia originou-se do grego a (privação) + léksis (palavra) + thumós
(emoção), ausência de palavras para a emoção (Houaiss & Villar, 2001). O conceito de
alexitimia foi proposto por Sifneos na década de 1970 (Martinez-Sánchez, Ato-García &
Ortiz-Soria, 2003), que o relacionou a algumas doenças psicossomáticas clássicas e à falha na
resposta à psicoterapia dinâmica (Taylor & Bagby, 2004). Diz respeito a um distúrbio no
processamento afetivo-emocional que tem como características: (a) dificuldade de identificar e
descrever verbalmente sentimentos e emoções; (b) dificuldade de distinguir entre sentimentos
e sensações somáticas; (c) processo imaginativo restrito; e d) estilo cognitivo concreto,
baseado na realidade (pensamento operatório) (Bagby, Taylor & Atkinson, 1988; Taylor,
2000).
Alguns pesquisadores conceituam a alexitimia como um traço de personalidade
estável, que se correlaciona positivamente com a depressão e a ansiedade (Martinez-Sánchez e
cols., 2003). Outros sugerem que a alexitimia pode ser considerada um estado, secundária à
depressão e/ou ansiedade, assim como a algum distúrbio crônico somático ou psicopatológico
(Havilan, Hendryx, Shaw, & Henry, 1994). Honkalampi e cols. (2000) realizaram estudo de
acompanhamento, por seis meses, a fim de verificar se a alexitimia seria uma característica
estável da personalidade em pacientes com depressão. Concluíram que a alexitimia apresenta-
se, freqüentemente, como um fenômeno secundário em pacientes com depressão. Freyberger
(1977) denominou o primeiro tipo de primária e o segundo de secundária. Além deste primeiro
nível de classificação, considerou um segundo para alexitimia secundária: aguda, que pode
23
diminuir após a cura da doença ou crônica, que se torna um estado permanente naqueles
pacientes cuja doença tende a se tornar crônica.
Havilan e cols. (1994) estudaram a relação entre alexitimia, depressão e ansiedade e
obtiveram um modelo causal em que o estado de ansiedade predizia a depressão e a alexitimia,
e a depressão predizia a alexitimia em 204 pessoas (homens e mulheres) hospitalizadas por
dependência de substância psicotativa. Saarijärvi e cols. (2001) examinaram as mudanças nas
características da alexitimia e depressão, em estudo longitudinal, de acompanhamento, durante
um ano em pacientes com depressão maior. Dentre os resultados obtidos, destaca-se o de que
a recuperação da depressão estava associada ao declínio das características alexitímicas.
Concluíram que dificuldades em identificar e descrever os sentimentos estavam associadas a
mudanças no humor.
Há evidências de que a alexitimia pode influenciar a comunicação de sintomas e a
busca por tratamento de doenças em geral (Joukamaa, Karlsson, Sholman & Lehtinen, 1996;
Lumley & Norman, 1996). Além disto, alguns autores sugeriram que a alexitimia pode ser um
mecanismo adaptativo que emerge com o objetivo de as pessoas enfrentarem o impacto
emocional de doenças crônicas e outras situações estressantes (Ahrens & Deffner, 1986;
Freyberger, 1977). Verissimo, Mota-Cardoso e Taylor (1998) encontraram evidências de que a
alexitimia tem impacto negativo sobre a qualidade de vida de pacientes com doenças crônicas.
Em relação às pessoas com DP, pode-se confundir um dos aspectos da alexitimia –
dificuldade de identificar e descrever verbalmente sentimentos e emoções - com as
dificuldades de comunicação decorrentes de problemas motores.
Além disto, a alexitimia tem implicações para o tratamento psicológico. No que diz
respeito à psicoterapia, por exemplo, Sifneos, Apfel-Savitz e Frankel (1977) contra-indicaram-
na ao paciente alexitímico. No entanto, Freyberger (1977) apresentou técnicas específicas para
este tipo de paciente, caracterizadas como suportivas. Ou seja, havendo a presença da
24
alexitimia, há a possibilidade de tratamento psicoterápico, desde que se planeje as intervenções
adequadas a este tipo de paciente.
As pesquisas empíricas sobre alexitimia avançaram após a criação de medidas de
avaliação como, por exemplo, a Escala de Alexitimia de Toronto (TAS) (Taylor, Ryan, &
Bagby, 1985). No Brasil, desde 2000, Yoshida tem realizado estudos e orientado outros no
sentido de validar e verificar a precisão da TAS-26, na versão em português, adaptada por ela
(Maciel, 2005; Maciel & Yoshida, 2006; Piccolli, 2005; Pregnolato, 2005; Yoshida, 2000, 2005).
Além da alexitimia, pretende-se avaliar os estilos de personalidade de pessoas com DP.
Esta proposta se insere na perspectiva de avaliar os estilos de adaptação da pessoa a uma
doença crônica como a DP. Parte-se de pressuposto de que não se está avaliando pessoas com
personalidade patológica (a priori) e sim de pessoas com personalidade normal, que no decurso
da doença podem apresentar psicopatologias.
Pretende-se caminhar na mesma direção em que caminharam estudos como, por
exemplo, os do Global Parkinson’s Disease Survey Steering Committee (GPDS, 2002) da
Organização Mundial da Saúde. Segundo este grupo, existiriam outros fatores, além da
severidade da doença e do tipo de medicação, que influenciam a qualidade de vida da pessoa
portadora de DP. Com o objetivo de levantar quais seriam estes fatores, empreenderam
estudo multicêntrico (em países desenvolvidos), randomizado, com 1020 pacientes - 203
médicos e 687 cuidadores. Os resultados preliminares indicaram que a depressão, a “satisfação
com a explicação da condição no diagnóstico” e “sentimentos de otimismo”, além da
severidade da doença têm impacto estatisticamente significante na qualidade vida destes
pacientes. Os autores afirmaram ainda que as diretrizes para o tratamento de pacientes com
DP carecem de informações sobre os fatores que influenciam a qualidade de vida e que mais
estudos são necessários, inclusive nos países em desenvolvimento.
Chama a atenção nestes resultados o surgimento de um fator positivo – sentimentos
de otimismo - que ilumina a mudança de foco na compreensão da pessoa com DP. É possível
25
estudar aspectos positivos na vida destas pessoas e, portanto, torna-se importante promovê-
los em lugar de somente tratar os aspectos negativos, como por exemplo, a depressão. Esta
mudança de foco, ou ponto de vista, é uma tendência que vem ao encontro de trabalhos
recentes, alguns destes voltados ao estudo do envelhecimento, que buscam identificar fatores
positivos associados ao envelhecimento bem-sucedido.
Vaillant, (1993, 2002), por exemplo, dedicou-se ao estudo longitudinal dos
mecanismos de defesa do ego utilizados pelas pessoas desde a infância até a velhice e afirmou
que o envelhecimento positivo pode refletir a reação vital à mudança, à doença e ao conflito.
Nos exemplos apresentados pelo autor, fica evidente que, mais importante que não ter doença
alguma é ter recursos para adaptar-se às mudanças impostas por ela. O mesmo autor (Vaillant,
2000) defendeu que a psicologia necessitava uma medida positiva da saúde mental, análoga à
medida do quociente de inteligência e propôs a Escala de Função Defensiva do DSM-IV
como uma possibilidade de atender a este requisito. Neste sentido, defendeu a associação
entre os mecanismos de defesa maduros (altruísmo, supressão, humor, antecipação e
sublimação) à psicologia positiva. Isto é, à psicologia interessada nas transformações positivas.
No Brasil, pode-se destacar os trabalhos liderados por Neri sobre a qualidade de vida
na velhice e sobre o envelhecimento bem-sucedido (Neri, 1993/2000; 2001; Neri & Cachioni,
1999; Neri & Freire, 2000). Mesmo na situação de cuidar de idosos de alta dependência,
Sommerhalder e Neri (2002) identificaram benefícios percebidos pelas cuidadoras familiares,
como por exemplo, sentimentos de utilidade, fortaleza e responsabilidade.
Este é o caminho que se procurou trilhar neste trabalho - no sentido de valorizar os
aspectos positivos, saudáveis da personalidade, mesmo em condições de saúde tão
desfavoráveis, sem descuidar naturalmente, de variáveis psicopatológicas que podem
comprometer a qualidade de vida destes pacientes, como provavelmente ocorre em casos em
que se verifica alto grau de alexitimia e/ou depressão.
26
A proposta do presente estudo de avaliação e compreensão dos estilos de
personalidade está calcada no Inventário de Personalidade de Millon, (Millon, Weiss & Davis,
1994) e na teoria da personalidade que o fundamenta, baseada numa perspectiva integrativa.
Segundo Millon (1990, 2003; Millon & cols., 1994), o estilo de personalidade de uma
pessoa corresponde às estratégias adaptativas que se manifestam ao longo de seu processo de
desenvolvimento. Esta teoria incorpora idéias de diferentes modelos teóricos, enquanto
sistema integrado pelos aspectos biológico, psicológico, social e cultural, em permanente
interação (Alchieri, 2004).
Segundo esta teoria, os indivíduos iniciam suas vidas com um limitado conjunto de
genes e traços potenciais que estes genes determinam. Ao longo do tempo, estes traços
potenciais tomarão expressões diferentes, conforme o indivíduo interage com o ambiente.
“Aprende-se” quais destes traços são mais adequados ou ótimos para a sobrevivência em
determinado ecossistema. E isto ocorre durante toda a vida da pessoa. Por conseguinte, o
organismo individual é o resultado da interação entre o substrato genético e o meio, que
tornam possíveis as manifestações de traços potenciais em estilos adaptativos de perceber,
sentir, pensar e agir. As distintas maneiras de adaptação, engendradas pela interação entre o
substrato biológico e as experiências sociais compõem os elementos do que foi denominado
pelo autor de estilos de personalidade (Millon, 1990, 2003).
A teoria de personalidade de Millon (1990, 2003; Alchieri; 2004) está organizada em
quatro domínios ou esferas, nos quais princípios evolucionários e ecológicos são
demonstrados. Descrevem tarefas evolutivas ou movimentos necessários para a adaptação do
organismo e aplicáveis em um sistema biopsicossocial. Estas esferas são: Metas de Existência,
Modos de adaptação, Estratégias de replicação e Processos cognitivos e capacidade de abstração (Tabela 1).
27
TABELA 1. Domínios da personalidade, funções, etapas neurológicas e tarefas evolutivas
correspondentes
Domínios Funções de
sobrevivência
Etapa
neuropsicológica
Tarefa evolutiva
Metas da Existência Prazer / Dor Apego sensorial Desenvolver
confiança nos
demais
Modos de Adaptação Atividade/ Passividade Autonomia
sensório motora
Adquirir
confiança
adaptativa
Estratégia de replicação Outros/ si mesmo Identidade
segundo gênero
Assimilar papéis
sexuais
Processos cognitivos e
capacidade de abstração
Razão / Sentimentos Integração
intracortical
Equilibrar razões
e sentimentos
Fonte: Alchieri, 2004 (p. 28).
As Metas de Existência referem-se à transformação de estados que são mais efêmeros,
menos organizados, naqueles mais organizados, mais estáveis. Relacionam-se aos processos de
evolução que permitem e preservam a vida e têm como funções de sobrevivência obter prazer e
evitar a dor. Têm como substrato neuropsicológico o apego sensorial. Como tarefa evolutiva, o
objetivo é desenvolver a confiança nos demais. Os Modos de Adaptação referem-se ao processo
homeostático utilizado para a sobrevivência num ecossistema aberto. Relacionam-se à maneira
pela qual o indivíduo adapta-se ao ecossistema e ao posicionamento ativo (modificação do
habitat) ou passivo (acomodação ao habitat). Nesta fase, já pode contar com autonomia sensório-
motora, em termos neuropsicológicos. Como tarefa evolutiva, o objetivo é desenvolver a
confiança adaptativa. As Estratégias de Replicação referem-se à reprodução, a qual maximiza a
diversificação e a seleção de atributos ecologicamente eficazes. São marcadas pelas estratégias
utilizadas para replicar o organismo, aos métodos para maximizar a reprodução e aos cuidados
com a prole. Neste sentido, os dois pólos possíveis são: valorização da prole e valorização do
indivíduo. Como etapa neuropsicológica há o desenvolvimento da identidade segundo o gênero. A
tarefa evolutiva compreende a assimilação dos papéis sexuais. Os Processos Cognitivos e Capacidade de
Abstração referem-se aos recursos utilizados para se obter conhecimento sobre as experiências
da vida e à maneira como estas informações serão registradas e transformadas. Relacionam-se
28
às polaridades extroversão e introversão; sensação e intuição; reflexão e afetividade; sistematização e
inovação. Como etapa neuropsicológica há a integração intracortical e como tarefa evolutiva o
objetivo de equilibrar razão e sentimentos. São os estilos de cognição que identificam a capacidade
de transcender as experiências concretas, interrelacioná-las e sintetizá-las. Em essência, o
poder de abstração representa o diferencial no potencial de mudança e adaptação do ser
humano (Alchieri, 2004; Millon, 1990, 2003; Millon & cols., 1994).
Disposições em direção a um extremo ou outro destas polaridades, baseadas no
caráter ou na aprendizagem pela experiência, não são independentes umas das outras. Por
exemplo, uma inclinação no sentido de vivenciar a dor psicológica pode estar intrinsecamente
relacionada a uma orientação ao outro, uma vez que estas pessoas podem ser demasiadamente
empáticas e sofrerem os desconfortos e necessidades alheios. Já, a localização próxima a
alguns extremos pode indicar patologia. Por exemplo, personalidades dependentes, com
grande proximidade ao extremo passividade, costumam estar no meio termo entre a dor e o
prazer. No entanto, no que diz respeito, à replicação, são fortemente orientados para os outros e
são fracamente orientados para si mesmos. A passividade para eles está calcada em déficits na
autoconfiança e competência, relacionados a déficits na iniciativa e autonomia, assim como à
tendência a esperar que os outros assumam a liderança e os guiem. Portanto, uma grande
gama de interrelações entre as polaridades é possível (Millon, 2003).
A partir da teoria de personalidade desenvolvida por Millon (2003; Millon & cols.,
1994,), foram propostas medidas, como por exemplo, a de avaliação da psicopatologia – Millon
Clinical Multiaxial Inventory (MCMI) e a de avaliação da adaptação normal - Inventário de
Estilos de Personalidade (MIPS). Ao delinear o MIPS, o autor organizou os construtos
teóricos em torno de três grandes áreas: Metas Motivacionais (inclui as dimensões Metas de
Existência, Modos de Adaptação e Estratégias de Replicação e as respectivas polaridades); Modos
Cognitivos (dimensão Modos Cognitivos e Capacidade de Abstração e as polaridades correspondentes)
e introduz uma grande área denominada Relações Interpessoais (define novas polaridades). As
29
Relações Interpessoais referem-se ao estilo de relação da pessoa com os demais e compreende as
polaridades: discrepância e conformidade; controle e submissão; concordância e insatisfação.
O MIPS, portanto, está fundamentado nestas três grandes áreas, compostas por
polaridades que definem os estilos de personalidade da pessoa ou estilo de adaptação ou ainda
o estilo de sobrevivência. Neste sentido, a personalidade pode ser concebida como sendo uma
maneira mais ou menos distinta de funcionamento que um organismo particular, de uma
determinada espécie, exibe conforme se relaciona com a sua diversidade típica de ambientes
(Millon, 1990).
A seguir, apresenta-se uma descrição sucinta de cada polaridade (Alchieri, 2004; Millon
& cols., 1994). No MIPS cada polaridade constitui um fator, o qual agrega determinada
quantidade de itens da escala.
A dimensão Metas Motivacionais compreende as seguintes polaridades:
• Abertura: Pessoas que procuram ver o lado bom das coisas, são otimistas quanto às
possibilidades que o futuro lhes oferece. É fácil passarem bem e enfrentam com
equanimidade os altos e baixos da existência.
• Preservação: Pessoas que se concentram nos problemas apresentados pela vida e os
agravam. Como pensam que seu passado tem sido desafortunado, parecem estar
sempre esperando que algo de errado aconteça e consideram provável que as coisas
piorem. Preocupações e decepções de pouca importância conseguem transtorná-las
com facilidade.
• Modificação: Tomam sua vida nas mãos e fazem com que as coisas aconteçam, no lugar
de manterem-se passivamente à espera. Ocupam-se diligentemente em modificar o seu
meio e influem nos acontecimentos, a fim de que estes satisfaçam suas necessidades e
desejos.
• Acomodação: Pessoas que se envolvem pouco em dirigir e modificar suas vidas. Reagem
frente às situações acomodando-se às circunstâncias criadas pelos outros. Parecem
30
condescendentes, são incapazes de abandonar a indolência, não têm iniciativa e fazem
pouco para obterem os resultados que desejam.
• Individualismo: Pessoas orientadas a satisfazer suas próprias necessidades e desejos.
Procuram realizar-se plenamente em primeiro lugar e se preocupam pouco com o
efeito que pode ter sua conduta sobre os demais. Tendem a ser egocêntricos e
independentes.
• Proteção: Pessoas motivadas para satisfazerem, em primeiro lugar, as necessidades dos
demais, para ocuparem-se do bem-estar e dos desejos de outras pessoas antes mesmo
que dos seus próprios. Consideram-se protetoras, capazes de antepor o cuidado dos
demais ao de si mesmas.
As polaridades relativas aos Modos Cognitivos são:
• Extroversão: Pessoas que recorrem aos demais à procura de estimulação e alento. Seus
amigos e colegas são para elas fontes de idéias e orientação, de inspiração e energia. Os
outros ajudam-nas a manterem alta a sua auto-estima e confortam-nas com sua
presença.
• Introversão: Pessoas que preferem utilizar seus próprios pensamentos e sentimentos
como recursos. Sua principal fonte de inspiração e estimulação não são os demais,
mas, sim, elas mesmas. Diferentemente dos extrovertidos, os introvertidos
experimentam uma grande serenidade e comodidade mantendo-se distantes das fontes
externas, e são propensos a seguir seus próprios impulsos.
• Sensação: Pessoas que derivam seus conhecimentos do tangível e concreto. Confiam na
experiência direta e nos fenômenos observáveis mais que no uso da inferência e da
abstração. O prático e o “real”, o literal ou o factível, é o que as faz se sentirem
cômodas e lhes inspiram confiança.
31
• Intuição: Pessoas que preferem o simbólico e desconhecido ao concreto e observável.
Desfrutam das experiências mais misteriosas e das fontes mais especulativas de
conhecimento.
• Reflexão: Pessoas que processam o conhecimento por meio da lógica e do pensamento
analítico. Suas decisões se baseiam em julgamentos desapaixonados, impessoais e
“objetivos” e não em emoções subjetivas.
• Afetividade: Pessoas que formam seus julgamentos tomando em consideração suas
próprias reações afetivas frente às circunstâncias, avaliando subjetivamente as
conseqüências que teriam seus atos sobre os demais e guiando-se por seus valores e
metas pessoais.
• Sistematização: Pessoas organizadas e previsíveis em sua maneira de abordar as
experiências da vida. Transformam os conhecimentos novos, adequando-os aos já
conhecidos e são cuidadosas, quando não perfeccionistas, inclusive ao se ocuparem de
pequenos detalhes. Consideram-se organizadas, minuciosas e eficientes.
• Inovação: Pessoas que tendem a ser criativas e assumir riscos. Estão prontas a modificar
e reordenar qualquer coisa com que se deparem. Não se conformam com a rotina, o
previsível, e transformam o que lhes é dado em novidade.
As Condutas Iinterpessoais compreendem as seguintes polaridades:
• Retraimento: Pessoas que se caracterizam por falta de motivação e indiferença social.
Tendem a ser silenciosas, passivas e reticientes a participar. É provável que os demais
as considerem caladas, aborrecidas, incapazes de fazer amigos, apáticas e desligadas de
tudo.
• Comunicatividade: pessoas que buscam estimulação, excitação e atenção. Reagem com
vivacidade diante de situações que presenciam, porém seu interesse passa rapidamente.
Freqüentadoras de círculos sociais, brilhantes e simpáticas, também podem se mostrar
exigentes e manipuladoras.
32
• Vacilação: Pessoas, em geral, tímidas e experimentam nervosismos em situações sociais.
Desejam intensamente agradar e serem aceitas, porém temem que os demais a
rechacem. Sensíveis e emotivas, são ao mesmo tempo desconfiadas, solitárias e
propensas a se isolarem.
• Firmeza: Pessoas que tendem a crer que são mais competentes e talentosas que os
demais. São ambiciosas, egocêntricas e seguras de si mesmas, sem maiores dificuldades
em expressar suas idéias e pontos de vista. É provável que os demais as vejam como
arrogantes.
• Discrepância: Pessoas que tendem a atuar de modo independente e não conformista.
Em geral se negam a acatar normas tradicionais, manifestando audácia que pode ser
tomada como imprudência.
• Conformismo: Pessoas que têm como possibilidade a honradez e o autodomínio. Sua
relação com a autoridade é respeitosa e cooperativa, tendendo a atuar com
formalidade e boas maneiras nas situações sociais. É improvável que deixem
transparecer sua personalidade ou que ajam espontaneamente.
• Submissão: Pessoas que estão mais habituadas ao sofrimento que ao prazer. São
submissas e tendem a se rebaixar diante dos outros. Sua conduta, que condena ao
fracasso qualquer esforço que se faça para ajudá-las, determina a perda de
oportunidades de serem recompensadas e as impede de conseguirem sucesso, ainda
que tenham capacidade para tal.
• Controle: pessoas enérgicas, em geral, dominantes e socialmente agressivas. Tendem a
se perceberem como destemidas e competitivas. Para elas, a gentileza e as
demonstrações de afeto são sinais de fraqueza e, portanto, as evitam, mostrando-se
obstinadas e ambiciosas.
• Insatisfação: Pessoas que tendem a ser passivo-agressivas e mal-humoradas e, em geral,
se sentem insatisfeitas. Seus estados de ânimo e sua conduta são muito variáveis. Às
33
vezes são sociáveis e amistosas com os demais, porém, em outras ocasiões, se
mostram irritáveis, hostis, e expressam sua crença de que são incompreendidas e
pouco estimadas.
• Concordância: Pessoas que tendem a ser muito simpáticas socialmente, mostrando-se
receptivas e maleáveis em sua relação com os demais, com os quais estabelecem
vínculos afetivos e lealdades muito fortes. No entanto, ocultam seus sentimentos
negativos, em especial quando estes sentimentos possam parecer censuráveis às
pessoas a quem desejam agradar.
Além de uma teoria da personalidade e de instrumentos de avaliação da personalidade
normal e patológica, o autor propôs a chamada Terapia Sinérgica, que define que o foco da
terapia valorize, como primeiro passo, as características inerentes da pessoa não as teorias e
modalidades técnicas – uma terapia voltada à pessoa e não à doença. Definidas estas
características específicas, a tarefa que se seguiria seria a de selecionar aqueles métodos que
melhor se aplicariam às características clínicas apresentadas pelo paciente (Millon, 2000; 2003).
O intuito desta apresentação resumida foi o de mostrar em que contexto o
instrumento de avaliação do estilo de personalidade utilizado neste projeto, o MIPS, se encaixa
e, principalmente que há uma teoria da adaptação que entende os estilos de personalidade
como sendo resultado da combinação de estratégias adaptativas complexas. O MIPS permite
situar o indivíduo, do ponto de vista psicológico, em um continuum entre o normal e o
patológico. No entanto, ainda há poucas pesquisas aplicadas e publicadas sobre o MIPS.
Considerando a multidimensionalidade da DP e a necessidade de se construir um
corpo de conhecimentos cientificamente fundamentado é que foram definidos os objetivos da
pesquisa realizada, e que são a seguir relacionados.
34
Objetivos
.....................................................................................................................................................................
Trata-se de uma pesquisa de caráter exploratório, em virtude, principalmente, da
introdução de variáveis ainda não estudas em pessoas com DP.
Objetivo geral
Avaliar a associação entre depressão, alexitimia, qualidade de vida e estilos de
personalidade de pessoas com Doença de Parkinson e verificar quais destas variáveis podem
predizer a qualidade de vida destas pessoas.
Objetivos específicos
1. Avaliar o nível de depressão, qualidade de vida, o grau de alexitimia e os estilos de
personalidade e em pessoas com DP.
2. Verificar o grau de influência de cada uma das variáveis avaliadas sobre a qualidade de
vida de pessoas com DP.
3. Estudar a direção dos relacionamentos (caminhos) entre as variáveis, tendo como
resultado a qualidade de vida.
35
Método
.....................................................................................................................................................................
Ambiente
A coleta de dados foi realizada na Associação Brasil Parkinson (ABP), sediada na
cidade de São Paulo, que agrega pacientes de DP, cuidadores e familiares e oferece tratamento
fisioterápico individual e grupal, fonoaudiológico grupal, psicológico (individual e grupal),
terapia ocupacional, grupos de apoio ao cuidador, todos gratuitos, além de atividades, como
por exemplo, pintura, coral e teatro. Promove palestras informativas com profissionais
reconhecidos no meio científico, com a finalidade de levar ao conhecimento do público leigo
os avanços da área. A Associação, mantida por doações, é pioneira no Brasil, com 19 anos de
atividade.
Participantes
A amostra foi constituída por 100 pessoas, pacientes com DP idiopática,
freqüentadores da Associação Brasil Parkinson (Tabela 2), que aceitaram participar
voluntariamente da pesquisa, mediante Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo A). A
amostra corresponde a, aproximadamente, 46,3% do total de 216 freqüentadores, dos quais
118 são homens (54,63%) e 98 mulheres (45,37%), com idades entre 34 e 94 anos. A amostra
36
foi constituída por acessibilidade, ou seja, os participantes são aqueles a quem a pesquisadora
teve acesso (Gil, 1987/1995). Os que consentiram em participar passaram pelas avaliações
descritas no procedimento. As características da amostra estudada estão apresentadas na
Tabela 2.
Considerando que a participação na pesquisa foi voluntária, os participantes não foram
recompensados pessoalmente. No entanto, o compromisso assumido pela pesquisadora com a
instituição garante a apresentação dos resultados coletivos em palestra pública a ser realizada
na ABP, além de deixar um exemplar da tese à disposição dos interessados.
TABELA 2. Características sócio-demográficas e de saúde da amostra, por sexo
Mulheres (%) Homens (%) Total (%)
Sexo 41 (41) 59 (59) 100 (100) χ
2
=3,24
Idade
média 68,5 65,8 66,9
DP 10,2 9,9 10,1 t = 1,31
Mediana 69 68 68
Variação 39 – 90 38-81 38-90
30-39 1 (2,44) χ
2
=13,81* 1 (1,69) χ
2
= 39,13** 2 (2) χ
2
=84,87**
40-49 1 (2,44) 3 (5,08) 4 (4)
50-59 6 (14,63) 12 (20,34) 18 (18)
60-69 16 (39,02) 21 (35,59) 37 (37)
70-79 10 (24,39) 19 (32,20) 29 (29)
80-89 6 (14,63) 3 (5,08) 9 (9)
90-99 1 (2,44) 0 (0) 1 (1)
N 41 (100) 59 (100) 100 (100)
*p<0,01; **p<0,001
37
Tabela 2 (cont.). Características sócio-demográficas e de saúde da amostra, por sexo
Mulheres (%) Homens (%) Total (%)
Companheiro(a)
a
Sim 24 (58,54) χ
2
= 1,2 51 (86,44) χ
2
=31,34** 75 (75) χ
2
=25**
Não 17 (41,46) 8 (13,56) 25 (25)
N 41 (100) 59 (100) 100 (100)
Profissão
Engenheiro(a) 0 (0) 5 (8,47) 5 (5)
Motorista 0 (0) 3 (5,08) 3 (3)
Contador(a) 0 (0) 4 (6,78) 4 (4)
Comerciante 1 (2,44) 13 (22,03) 14 (1)
Dona de casa 13 (31,7) 0 (0) 13 (13)
Bancário(a) 1 (2,44) 2 (3,34) 3 (3)
Costureiro(a) 3 (7,32) 0 (0) 3 (3)
Empregado doméstico(a) 3 (7,32) 0 (0) 3 (3)
Vendedor(a) 0 (0) 3 (5,08) 3 (3)
N 41 (100) 59 (100) 100 (100)
Ocupação
Aposentado(a) 21 (53,85%) 50 (84,74) 71 (72,45)
Desempregado(a) 0 (0) 2 (3,39) 2 (2,04)
Em atividade 18 (46,15%) 7 (11,86) 25 (25,51)
N 39 (100) 59 (100) 98 (100)
Naturalidade
Estado de São Paulo 22 (75,86) 29 (63,04) 51 (68)
Estado de Minas Gerais 2 (6,9) 4 (8,69) 6 (8)
Outros Estados e Países 5 (17,24) 21 (45,65) 26 (34,67)
N
d
29 (100) 46 (100) 75 (100)
Escolaridade
Analfabeto(a)
b
2 (4,88) χ
2
= 16,63** 0 (0) χ
2
= 24,97** 2 (2) χ
2
=57,52**
1-4 anos incompletos 6 (14,63) 9 (15,25) 15 (15)
4-8 anos incompletos 18 (43,9) 12 (20,34) 30 (30)
8 anos ou mais 15 (36,59) 38 (64,4) 53 (53)
N 41 (100) 59 (100) 100 (100)
Tempo da DP (anos)
Até 3 anos 10 (24,4) χ
2
= 12,71* 17 (28,21) χ
2
= 32,97** 27 (27%) χ
2
=67,69**
Até 6 anos 12 (29,27) 20 (33,9) 32 (32)
Até 9 anos) 7 (17,07) 13 (22,03) 20 (20)
Até 12 anos 8 (19,51) 7 (11,87) 15 (15)
Até 15 anos 3 (7,32) 1 (1,69) 4 (4)
Até 18 anos 0 (0) 0 (0) 0 (0)
Até 21 anos 1 (2,44) 0 (0) 1 (1)
Até 24 anos 0 (0) 1 (1,69) 1 (1)
N 41 (100) 59 (100) 100 (100)
*p<0,01; **p<0,001;
a
dados obtidos através do PDQ-39;
b
classificação utilizada como critério para a avaliação
do MEEM.
38
Tabela 2. (cont.) Características sócio-demográficas e de saúde da amostra, por sexo
Mulheres (%) Homens (%) Total (%)
Estágio da DP (H&Y)
I 3 (9,1) χ
2
= 41,06** 5 (9,6) χ
2
= 61,55** 8 (9,4) χ
2
=138,67**
II 24 (72,7) 44 (84,6) 68 (80)
III 5 (15,2) 3 (5,8) 8 (9,4)
IV 1 (3) 0 (0) 1 (1,2)
V 0 (0) 0 (0) 0 (0)
N
c
33 (1000) 52 (100) 85 (100)
Medicamentos mais utilizados para a DP
Mantidan 6 (14,63) 18 (30,5) 24 (24)
Selegilina 7 (17,07) 10 (16,95) 17 (17)
Levodopa 5 (12,19) 5 (8,47) 10 (10)
Carbidopa 2 (4,88) 5 (8,47) 7 (7)
Prolopa 17 (41,46) 29 (49,15) 46 (46)
Cifrol 11( 26,83) 15 (25,42) 26 (26)
Akineton 11 (26,83) 8 (13,56) 19 (19)
Parkindopa 3 (7,32) 8 (13,56) 11 (11)
Sinemet 1 (2,44) 4 (6,78) 5 (5)
N 41 (100) 59 (100) 100 (100)
Outros tratamentos complementares
Fonoterapia 11(26,83) 19 (32,2) 30 (30)
Fisioterapia 38 (92,68) 53 (89,83) 91 (91)
Psicoterapia 5 (12,2) 10 (16,95) 13 (13)
Outros
d
10 (24,4) 10 (16,95) 20 (20)
N 41(100) 59 (100) 100 (100)
Outras doenças
Cardiovasculares 14 (34,1) 17 (28,81) 31 (31)
Do aparelho digestório 1 (2,4) 3 (5,08) 4 (4)
Osteoarticulares 7 (17,1) 5 (8,47) 12 (12)
Metabólicas 3 (7,3) 4 (6,78) 7 (7)
Do aparelho respiratório 2 (4,9) 2 (3,39) 4 (4)
Do sistema glandular 9 (22) 10 (16,95) 19 (19)
Neurológicas 1 (2,4) 0 (0) 1 (1)
Mantais 2 (4,9) 1 (1,69) 3 (3)
Do ouvido 1 (2,4) 0 (0) 1 (1)
Hematológicas 0 (0) 1 (1,69) 1 (1)
Da parede abdominal 1 (2,4) 2 (3,39) 3 (3)
N 41 (100) 59 (100) 100 (100)
*p<0,01; **p<0,001;
c
não foi possível avaliar todos os participantes;
d
como, por exemplo, tomar suplemento
vitamínico, fazer caminhada diária, praticar yoga, fazer massagem, acupuntura, pilates.
39
Tabela 2. (cont.) Características sócio-demográficas e de saúde da amostra, por sexo
Mulheres (%) Homens (%) Total (%)
Outros medicamentos mais utilizados
Disfunção da tireóide 4 (9,76) 7 (11,86) 11(11)
Hipertensão arterial 16 (39,02) 33 (55,93) 49 (49)
Colesterol 7 (17,03) 7 (11,86) 14 (14)
Diabetes Mellitus 1 (2,44) 9 (15,25) 10 (10)
Anti-coagulante 2 (4,88) 7 (11,86) 9 (9)
Depressão 2 (4,88) 6 (10,17) 8 (8)
Ansiedade 2 (4,88) 7 (11,86) 9 (9)
N 41(100%) 100 (100%)
Atividades freqüentadas na ABP
Fonoterapia 21 (51,2) 39 (66,1) 60 (60%)
Fisioterapia 37 (90,24) 59 (100) 96 (96%)
Psicoterapia 7 (17,1) 13 (22,03) 20 (20%)
Grupo de apoio 5 (12,2) 5 (8,47) 10 (10%)
Teatro 8 (19,51) 8 (13,56) 16 (16%)
Pintura 27 (65,85) 21 (35,6) 48 (48%)
Coral 25 (60,98) 20 (33,9) 45 (45%)
Xadrez 2 (4,9) 7 (11,86) 9 (9%)
Dança sênior 3 (7,3) 5 (8,47) 8 (8%)
N 41 (100) 59 (100) 100 (100%)
*p<0,01; **p<0,001.
Critérios de inclusão e exclusão
Inclusão: ser portador da Doença de Parkinson idiopática, com diagnóstico confirmado
por neurologista, critério também adotado como condição para pessoa
freqüentar a ABP.
Exclusão: ter prejuízo cognitivo, segundo a avaliação pelo Mini-Exame do Estado
Mental (Folstein e cols., 1975).
40
Programa de avaliação
Instrumentos de avaliação
Protocolo de levantamento de dados sócio-demográficos e de saúde (Anexo B)
Este questionário visou caracterizar o perfil sócio-demográfico da amostra e levantar
dados relevantes em relação à doença, como por exemplo, tempo de duração, o tipo de
medicação utilizado, tipo de tratamento a que o paciente foi submetido, outras doenças
existentes.
Escala de Estadiamento de Hoehn e Yarh (H&Y) (Hoehn & Yahr, 1967) (Anexo C) - A
Escala de Hoehn & Yahr avalia a severidade da doença, considerando os reflexos posturais, a
bilateralidade da doença, especialmente no que se refere à independência para as atividades da
vida diária (Pinto & cols., 2002). É muito utilizada, principalmente, pela facilidade de aplicação
(Horta, 2003). Avalia cinco estágios de severidade da DP: Estágio I – doença unilateral;
Estágio II – doença bilateral leve; Estágio III – doença bilateral com comprometimento inicial
da postura; Estágio IV – doença grave, necessitando de ajuda e Estágio V – preso ao leito ou à
cadeira de rodas/ necessita ajuda total. Por ser uma escala que depende de conhecimento
clínico a respeito da DP, experiência no exame da pessoa, e por esta avaliação ser rotineira no
setor de fisioterapia da ABP, foi realizada pelas fisioterapeutas da Associação. Depois de
autorizada a realização da pesquisa, foi solicitada a colaboração das fisioterapeutas e obtida
uma carta, assinada pela fisioterapeuta responsável pelo departamento, em que assumiu o
compromisso de realizar as avaliações necessárias (Anexo D).
Mini-Exame do Estado Mental (MEEM) (Folstein & cols., 1975) (Anexo E) - O MEEM
tornou-se importante instrumento de rastreio de comprometimento cognitivo. Como
instrumento clínico, pode ser utilizado na detecção de perdas cognitivas, no segmento
evolutivo de doenças e monitoramento de resposta ao tratamento ministrado. Como
41
instrumento de pesquisa, tem sido utilizado em estudos epidemiológicos, fazendo parte de
várias baterias neuropsicológicas, como, por exemplo, a CERAD (Consortium to Establish a
Registry for Alzheimer’s Disease) (Brucki, Nitrini, Caramelli, Bertolucci & Okamoto, 2003). A
primeira versão publicada no Brasil foi a de Bertolucci, Brucki, Compacci e Juliano (1994) e
desde então, tem sido utilizada na pesquisa, tanto para a detecção de perdas cognitivas, quanto
como medida de exclusão, evitando que o comprometimento cognitivo influencie as respostas
dos participantes a questionários de auto-relato (ver, por exemplo, Serra-Mestres & Ring,
2002). É composto por questões que avaliam a orientação temporal, orientação espacial,
memória imediata, cálculo, evocação de palavras, nomeação, repetição, comando, leitura, frase
e cópia de desenho. Brucki e cols. (2003) não sugerem um ponto de corte para pessoas idosas
com DP, em função de maiores dificuldades no desempenho nas tarefas do “sete seriado”,
“repetição de palavras” e “desenho”. A tarefa do “sete seriado” avalia a atenção e cálculo e
corresponde à subtração mental e sucessiva de “sete”, partindo-se de 100 e até 63 (100-7; 93-
7; 86-7; 79-7; 72-7; 65). A “repetição de palavras” é uma tarefa que avalia a linguagem e
também exige a atenção (Preste atenção: vou lhe dizer uma frase e quero que você repita
depois de mim: “Nem aqui, nem ali, nem lá”). Com relação à tarefa do “desenho”, é solicitado
à pessoa que copie o desenho o qual é apresentado como modelo e isto pode ser dificultado
no caso de pessoas com DP, devido ao comprometimento motor. A fim de utilizar o MEEM
como critério de exclusão foi necessário optar por um ponto de corte. Foi seguida a proposta
de Bertolucci e cols. (1994), que sugerem os seguintes valores de corte, segundo a escolaridade
da pessoa: analfabetos: 13 pontos (sensibilidade de 82,4% e especificidade de 97,5%); baixa
escolaridade (1 a 4 anos incompletos)/média escolaridade (4 a 8 anos incompletos): 18 pontos
(sensibilidade de 75,6% e especificidade de 96,6%) e escolaridade alta (8 ou mais anos): 26
pontos (sensibilidade de 80% e especificidade de 95,6%).
Inventário de Depressão Beck (BDI) (Beck & cols., 1961), adaptação brasileira de Cunha
(2001) - É uma escala de auto-relato, de 21 itens, cada um com quatro alternativas,
42
subentendendo graus crescentes de depressão. Os itens foram selecionados com base em
observações e relatos de sintomas e atitudes mais freqüentes em pacientes psiquiátricos com
transtornos depressivos e não refletem qualquer teoria específica sobre a depressão. É
instrumento consagrado na literatura nacional e internacional. O escore total é o resultado da
soma dos escores individuais dos itens. Os pontos de corte para o nosso meio são: 0-11 (nível
mínimo); 12-19 (leve); 20-35 (moderado); 36-63 (grave). Portanto, quanto maior o escore
obtido, mais grave a depressão. Os estudos de adaptação realizados por Cunha (2001)
envolveram três tipos de amostras: psiquiátrica, médico-clínica e não-clínica, com os quais
realizou estudos de validade, precisão e padronização do instrumento à realidade brasileira.
Escala de Alexitimia de Toronto (TAS) (Taylor & cols, 1985), adaptação brasileira de
Yoshida (2000) (Anexo F) - A Escala de Alexitimia de Toronto (TAS) é uma escala de auto-
relato, com enfoque teórico orientado pelo constructo, idealizada para medir o grau de
alexitimia. É uma escala do tipo Likert, de cinco pontos, na qual 1=discordo inteiramente; 2=
discordo; 3= não sei; 4= concordo; e 5= concordo plenamente. Os escores totais variam entre
26 e 130, sendo o ponto de corte, usualmente utilizado na literatura, igual a 74 (inclusive) para
que a pessoa seja considerada alexitímica. Pesquisas brasileiras parecem corroborar esta
tendência, apontando para os seguintes pontos de corte para população clínica: TAS total
>73; F1 >30; F2 >10; F3>17 e F4 não mostrou poder de discriminar população clínica de
não-clínica (Yoshida, 2006). O estudo de adaptação realizado por Yoshida (2000) apresentou
coeficientes alpha para a amostra total de 0,71 e para as sub-amostras feminina de 0,71 e
masculina de 0,71, que indicaram o índice de precisão da escala. A análise fatorial indicou
quatro fatores compatíveis com a versão em espanhol da TAS, que já se mostrara congruente
com a versão em inglês. Os resultados sugeriram que, do ponto de vista psicométrico, a versão
em português da escala constitui uma medida confiável e válida do constructo, como suas
versões anteriores em inglês e em espanhol. Estudo de validação da versão em português da
TAS com pacientes de hospital geral (Yoshida, 2005) indicou que o instrumento apresenta
43
boas qualidades psicométricas. Demonstrou bons índices de precisão e validade de constructo.
Obteve-se consistência interna - alphas: 0,72 para o grupo, 0,73 sub-amostra feminina e 0,71
sub-amostra masculina; teste e reteste, sete a dez dias, rho = 0,72 para o grupo, 0,78 para a
sub-amostra feminina e 0,71 para a sub-amostra masculina. Neste estudo a autora chegou a
uma estrutura fatorial que contempla apenas três fatores e não quatro como na escala original.
O Fator 1 corresponde à “dificuldade em discriminar e reconhecer sentimentos e de
discriminá-los de sensações corporais” (itens 2,4,8,10,14,17,18,19,20,22,25,26); o Fator 2 avalia
a “focalização em eventos externos e o controle das emoções” (itens 1,11,12,13,15,21,24) e o
Fator 3, a “dificuldade em descrever sentimentos e reduzida capacidade de fantasiar” (itens 3,
5, 6, 16, 18 e 23). O Fator 4 avalia a “habilidade para comunicar os sentimentos a outras
pessoas”. A análise sugere a exclusão de itens da escala original, ficando com 22 itens no total.
No entanto, como os estudos de validade convergente e divergente e de precisão da TAS
foram realizados a partir da versão completa da escala, neste estudo optou-se por aplicá-la e
analisar seus resultados integralmente. Além disto, pode-se comparar os resultados obtidos
nesta pesquisa aos de outras pesquisas conduzidas em nosso país com a TAS-26.
Inventário de Estilos de Personalidade de Millon (MIPS) (Millon & cols.,1994), adaptado para
a realidade brasileira por Alchieri (2004) (Anexo G) - É um questionário composto por 180
itens para escolha de resposta entre verdadeiro/falso, destinado a medir estilos de
personalidade de adultos com funcionamento normal, com idades entre 18 a 65 ou mais.
Consiste em 24 escalas agrupadas em 12 pares. Cada par contém duas escalas justapostas. Por
exemplo, as escalas Retraimento e Comunicatividade são consideradas um par. Os 12 pares de
escalas do MIPS estão organizados em três áreas maiores: (1) Metas Motivacionais - 3 pares, que
avaliam a orientação da pessoa para obter reforço do meio. O primeiro par de escalas examina
a extensão em que o comportamento do sujeito é basicamente motivado pela obtenção de
reforço positivo (Dinamismo) ou evitando estimulação negativa (Preservação). O segundo par
avalia a extensão em que as atividades individuais refletem uma abordagem de Modificação ou
44
Acomodação em relação ao mundo. O terceiro focaliza a fonte de reforço, avaliando a extensão
em que a pessoa é primordialmente motivada pelo Individualismo (referindo-se a si mesmo) ou
Proteção (referindo-se aos outros) dos objetivos; (2) Modos Cognitivos - 4 pares de escalas que
examinam estilos de processamento de informação. Os dois primeiros pares, Extroversão ou
Introversão e Sensação ou Intuição, avaliam estratégias para reunir informação. Os outros dois,
Reflexão ou Sentimento e Sistematização ou Inovação, avaliam diferentes estilos de processar a
informação uma vez coletada; e (3) Condutas Interpessoais - 5 pares de escalas que avaliam a
extensão em que o estilo da pessoa em se relacionar com os outros é geralmente de Retraimento
ou Comunicatividade, Vacilação ou Firmeza, Discordância ou Conformismo, Submissão ou Controle e
Insatisfação ou Concordância. Contém, ainda, três indicadores de validade: impressão positiva,
impressão negativa e consistência. No processo de adaptação para o nosso meio, Alchieri
(2004) e Cervo, Núñez e Alchieri, (2005) conduziram estudos de validade convergente,
utilizando o Inventário Fatorial de Personalidade (IFP) e os testes de Conrey como critérios
externos, obtendo associações satisfatórias, por exemplo, da subescala de Condutas Interpessoais
com 17 fatores do IFP (valores variaram de 0,30 a 044). Estudos de validade divergente
apresentaram correlações significantes entre as polaridades do MIPS e o Inventário de
Depressão de Beck. Os índices de correlação mais significantes encontrados referem-se à
subescala Relações Interpessoais (-0,25 a 0,62). Os fatores Retraimento (r=0,46), Vacilação (r=0,54),
Discrepância (r=0,50), Submetimento (r=0,62), Controle (r=0,62) e Insatisfação (r=0,55)
correlacionaram-se positivamente com o BDI, demonstrando uma possível relação quanto à
expressão de sentimentos comuns na depressão. Na subescala Estilos Cognitivos, com
magnitudes menores, encontrou-se uma relação positiva com Preservação (0,65) e negativa com
Abertura (-0,54). Nos fatores das Metas Motivacionais, Introversão e Intuição, observou-se valores
de 0,40 e 0,43, respectivamente. Estudo de consistência interna revelou-se satisfatório para a
maior parte dos fatores, com valores entre 0,62 a 0,79. A Pontuação de Prevalência (PP) varia
entre zero e 100 para cada escala. Um indivíduo que pontua acima de PP 50 em qualquer uma
45
delas, provavelmente vai apresentar algumas características medidas pela mesma. Quanto
maior a pontuação, mais pronunciadas as características. Como a pontuação e cálculo dos
escores são bastante complexos, não costuma ser realizada manualmente e sim através do
computador. O MIPS está em processo de publicação no mercado brasileiro e o software
ainda não está disponível, portanto, o Dr. Alchieri fez o processamento dos dados e cálculos
dos escores, já que dispõe de ferramenta computadorizada para este fim. Apenas para ilustrar
o procedimento de cálculo dos escores, apresenta-se o cálculo para a subescala “1. A.
Dinamismo”: Verdadeiro (V) nas questões: 081; 094; 106; 129; 151 vale 3 pontos para cada
questão; (V) nas questões: 010; 180 vale 2 pontos para cada questão; (V) nas questões: 026;
065; 149 vale 1 ponto para cada questão. Falso (F) nas questões: 018; 057; 072; 111; 122; 139
vale 2 pontos para cada questão; (F) nas questões: 017; 069; 142 vale 1 ponto para cada
questão. Os pontos para as respostas V e F são somados e correspondem aos pontos da
subescala. Estes pontos são transformados em PP, utilizando-se as tabelas de porcentagem,
que estão no manual do MIPS, padronizadas por sexo e por região do Brasil.
Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39) (Peto & cols., 1995) (Anexo H)- Foi criado
por Peto, Jenkinson, Fitzpatrick e Greenhall, do Health Services Research Unit, da Universidade
de Oxford e contou com financiamento do The Parkinson's Disease Society of Great Britain. Foi
primeiramente publicado em 1995 e, desde então, tem sido objeto e instrumento de estudos
em diversos países. Foi adaptado em diferentes países, como, por exemplo, Itália, Espanha,
Estados Unidos, Canadá, Japão (GPDS, 2002) e Suécia (Hagell, Whalley, McKenna, &
Lindvall, 2003). A versão em português foi concedida pelos autores para a realização desta
pesquisa. É uma escala de auto-relato, com 39 questões que avaliam oito domínios da
qualidade de vida da pessoa portadora de DP: mobilidade (10 itens), atividades da vida diária
(seis itens), bem-estar emocional (seis itens), estigma (quatro itens), suporte social (três itens),
cognição (quatro itens), comunicação (três itens) e desconforto corporal (três itens). Os
escores variam de 0 a 100, em que os menores indicam uma melhor situação de saúde
46
percebida pelo paciente.
A todas as questões são atribuídas as mesmas quantidades de pontos:
0 = nunca; 1 = ocasionalmente; 2 = às vezes; 3 = freqüentemente; 4 = sempre. O cálculo do
índice de qualidade de vida faz-se da seguinte maneira: 1) cada dimensão é calculada em uma
escala que varia de zero a 100, sendo, 0= nenhum problema e 100= nível máximo de
problemas. A fórmula para calcular o escore de cada dimensão é: a soma dos escores de cada
questão x 100/4 x nº de questões na dimensão. Quanto maior o escore obtido, pior é a
percepção da pessoa sobre sua qualidade de vida.A consistência interna do PDQ-39 nos 8
domínios varia de 0,69 a 0,94. A validade concorrente apresentou correlações significantes
com a SF-36 e a severidade da doença (H&Y) (Fitzpatrick, Peto, Jenkinson, Greenhall, &
Hyman, 1997).
Procedimento
Contato com a instituição
Foi apresentada uma cópia do projeto e obtida a autorização da instituição para que se
realizasse a pesquisa (Anexo I).
Comitê de Ética do Centro de Ciências da Vida
O projeto, depois de aprovado pela banca de Qualificação, foi aprovado pelo Comitê
de Ética do Centro de Ciências da Vida da Pontifícia Universidade Católica de Campinas
(Anexo J).
Aplicação dos instrumentos
A aplicação dos instrumentos foi realizada individualmente, mediante Consentimento Livre e
Esclarecido, pela pesquisadora e 3 auxiliares de pesquisa, que foram treinadas para a tarefa.
47
Para as pessoas que aceitavam participar, foram agendadas duas entrevistas. A aplicação seguiu
a ordem apresentada na Figura 1. Todos os instrumentos tiveram aplicação assistida, em
virtude da possibilidade de serem pessoas analfabetas ou com pouca compreensão de leitura.
A fim de não introduzir um viés na aplicação, todos os participantes tiveram a aplicação
assistida. Na primeira sessão, com duração aproximada de uma hora, foram aplicados:
MEEM; Protocolo de levantamento de dados sócio-demográficos; BDI; PDQ-39 e TAS. Feita
a primeira sessão de aplicação dos instrumentos, o nome da pessoa avaliada era passado ao
setor de fisioterapia, que se encarregou de fazer a avaliação do Estágio da Doença (H&Y). Na
segunda sessão de aplicação dos instrumentos, também com duração aproximada de uma
hora, foi aplicado o MIPS.
Figura1. Fluxograma da aplicação dos instrumentos.
1
avaliação realizada pelas fisioterapeutas.
2
avaliação realizada por equipe formada pela pesquisadora e dois auxiliares de pesquisa.
Mini-Exame do Estado
2
Mental
Excluído Protocolo de dados SD
Escala de Hoehn & Yahr
1
BDI
PDQ-39
TAS
N S
1ª sessão de coleta de dados
2ª sessão de coleta de dados
MIPS
48
Análise dos dados
A análise dos dados foi realizada em duas principais etapas:
1ª etapa: análise descritiva,
a) das características sócio-demográficas da amostra;
b) das medidas de depressão, qualidade de vida, alexitimia e estilos de
personalidade.
Obteve-se freqüências, médias, desvios-padrão e estimativas de significância das
diferenças encontradas entre as freqüências (prova do qui-quadrado) e entre as médias (prova
t) (Siegel, 1981; Harris, 1995). Atende aos itens 1 e 2 dos objetivos específicos.
2ª etapa:
a) verifica o grau de influência de cada uma das variáveis avaliadas sobre a qualidade
de vida de pessoas com DP.
b) verifica a direção dos relacionamentos (caminhos) entre as variáveis, tendo como
resultado a qualidade de vida;
Foi utilizada, como estratégia de análise, a Modelagem de Equações Estruturais (SEM
– Structural Equation Modelling – Hair, Anderson, Tatham & Block, 2005). Atende aos itens 3 e
4 dos objetivos específicos.
A SEM estima uma série de equações de regressão múltipla separadas, mas
interdependentes, simultaneamente. As equações testam as hipóteses do pesquisador, estas
baseadas na teoria ou experiência prévia e nos objetivos da pesquisa. Distingue quais variáveis
independentes prevêem cada variável dependente. Neste modelo é possível que algumas
variáveis dependentes tornem-se independentes em relações subseqüentes, dando origem à
natureza interdependente do modelo estrutural. Um modelo estrutural é definido como um
conjunto de uma ou mais relações de dependência, conectando os construtos hipotetizados no
49
modelo. O pacote computacional mais utilizado para a SEM é o LISREL (Linear Structural
RELations), que é indicado para o tratamento estatístico de grandes amostras (Hair & cols.,
2005).
Há, entretanto, a possibilidade de se obter as equações estruturais para pequenas
amostras (30-100 casos, no mínino), através do Partial Least Squares (PLS). O PLS é
considerado antes complementar que concorrente ao LISREL, como por exemplo, em termos
de objetivos, condição dos dados e modelagem. Em resumo, o PLS tem por objetivo a
predição orientada, utilizando variáveis não-paramétricas. Pode ser aplicado a modelos de
grande complexidade (p.ex., 100 construtos e 1000 indicadores) e pode trabalhar com
amostras contendo a partir de 30 casos. Não que sejam desnecessárias as grandes amostras, o
que, aliás, é desejável, mas compreende-se que nas áreas das ciências humanas, sociais e em
muitos casos da saúde, haja a impossibilidade de se constituir grandes amostras (Chin &
Newsted, 1999).
50
Resultados e Discussão
.....................................................................................................................................................................
Antes de se apresentar os resultados, cabe observar que conforme indicado na Tabela
2, a amostra ficou constituída por 100 pessoas com DP idiopática, freqüentadoras da ABP,
com um predomínio de homens (59%), apesar da diferença quanto ao sexo não ter sido
significante [χ
2
(1, N=100) = 3,24, p>0,05]. Aliás, esta proporção não é muito diferente
daquelea encontrada por Sproesser, Almeida e Souza (2004) entre os pacientes com DP
atendidos no Laboratório de Qualidade de Vida da Unicamp, em que 61, 36% eram homens.
Segundo Meneses e Teive (2003), a DP ocorre em ambos os sexos, apesar de alguns
estudos epidemiológicos realizados em outros países demonstrarem maior freqüência no sexo
masculino.
Quanto às idades, variaram entre 38 e 90 anos (M= 68,5, DP=10,2 para mulheres;
M=65,8, SD=9,9 para homens e M=66,9, DP= 10,1 para amostra total), sendo que houve
concentração ns faixas etárias entre 50 e 79 anos tanto para as mulheres quanto para homens e
na amostra geral [χ
2
(6, N=100) = 84,87, p<0,01]. Isto é, a amostra constitui-se,
predominantemente, por pessoas na velhice, já que, o corte etário de 60 anos foi adotado pela
Organização Panamericana da Saúde (OPAS) e pala Organização Mundial de Saúde (OMS)
para delimitar o início da velhice nos países em desenvolvimento (OPAS, 1998).
51
Estes dados corroboram a afirmação de Meneses e Teive (2003) e Torres e Haratz,
2003 de que o início do quadro clínico da DP ocorre geralmente entre os 50 e 70 anos, com
idade média de 61 anos. Segundo Gershanik (2003), com menor freqüência, são encontrados
casos com menos de 40 anos e até abaixo dos 21 anos. Na amostra pesquisada, 24% tinham
idades de 38 até 59 anos.
Quanto a ter um companheiro (a), há um equilíbrio das freqüências entre as mulheres
que têm e as que não têm um companheiro. Os homens, em sua maioria, possuem uma
companheira (86,4%) [χ
2
(1, N=59) = 31,34 p<0,01]. Esta característica corrobora a previsão
de Berquó (1999), segundo a qual, na virada do século, quanto ao estado civil, as mulheres
idosas seriam viúvas, enquanto a maioria dos homens idosos viveria ao lado da esposa, o que
lhes conferiria a possibilidade de obterem maior apoio emocional. No caso de pessoas com
doenças crônicas e dependentes, pode significar um melhor suporte para o seu enfrentamento.
Como também era de se esperar, as profissões das mulheres diferem em muito das dos
homens. Das profissões mais citadas entre as mulheres, a de dona-de-casa foi a mais freqüente
(31,7%), apesar desta não poder ser considerada uma profissão e sim uma ocupação. Para os
homens, a profissão mais citada foi a de comerciante (22,03%). Estes resultados podem ser
compreendidos a partir do conceito de coorte. Uma coorte é um grupo que vive em um
determinado momento histórico e cultural, o qual determina, por exemplo, a escolaridade, as
profissões a que homens e mulheres se dedicam, os hábitos de saúde, as doenças mais
prevalentes, etc. É um agregado de indivíduos ancorados no tempo histórico (Neri, 2001a).
Portanto, para as mulheres, mesmo aquelas que estudaram nas décadas de 40-50,
principalmente aquelas que viveram em cidades do interior do Brasil, o que se esperava era
que fossem esposas e mães (donas-de-casa) e não profissionais liberais ou empregadas em
grandes empresas. Algumas delas podem estar aposentadas atualmente porque contribuíram
com a Previdência Social ou porque recebem a aposentadoria de seus esposos falecidos. Das
mulheres, 53,85% estão aposentadas, numa destas duas categorias e 46,15% referem estar em
52
atividade (o que pode significar não receber qualquer benefício social). Dos homens, 87,74%
estão aposentados, 11,86% ainda em atividade e 3,39% estão desempregados. Estes homens,
além de terem, com mais freqüência uma companheira, também têm, com muito mais
freqüência que as mulheres, um rendimento proveniente de aposentadoria.
Quanto à origem destas pessoas, 75,86% das mulheres e 63,04% dos homens
nasceram no Estado de São Paulo. O segundo estado mais citado foi o de Minas Gerais, onde
nasceram 6,9% das mulheres e 8,69% dos homens. As categorias da variável escolaridade
foram construídas segundo o critério para ponto de corte do Mini-Exame do Estado Mental
(Bertolucci & cols., 1994). As mulheres que estudaram 4 anos ou mais são 80,49% e os
homens são 84,74%. Para a análise da escolaridade, a classificação destes autores não se
mostrou discriminativa, pois estudar 4 anos ou mais significa ter o ensino fundamental
completo e/ou o médio incompleto, enquanto estudar 8 anos ou mais significa ter o ensino
médio completo e/ou o superior (incompleto ou completo). Em cada uma das categorias,
portanto, estão pessoas com níveis de escolaridade muito distintos e que podem determinar
diferentes inserções na sociedade, tanto no aspecto produtivo quanto no aspecto dos
relacionamentos sociais.
As variáveis relacionadas à saúde, algumas especificamente à DP e outras à saúde
geral, assim se mostraram: quanto ao tempo da DP, há uma concentração nas faixas de até 6
anos da doença para as mulheres [χ
2
(7, N=41) = 12,71 p<0,01]. Os homens, por sua vez,
distribuem-se, com mais freqüência pelas faixas de até 9 anos da doença [χ
2
(7, N=59) =
32,97p<0,001]. Associada a esta variável, pode-se comentar a variável Estágio da Doença. Os
participantes concentraram-se em torno do Estágio II – doença bilateral leve (72,7% das
mulheres e 84,6% dos homens). Era provável que se encontrasse este tipo de portador da DP:
pessoas com a doença em estágios iniciais e em curso há pouco tempo (concentração maior
em até 6 anos da doença), em função do tipo de instituição em que se encontram. Uma
instituição que promove a socialização das pessoas e oferece atividades artísticas e recreativas,
53
além de tratamentos complementares. As pessoas em estágios mais avançados não
conseguiriam realizar as atividades propostas. Além disto, as pessoas em estágios iniciais da
doença têm maior facilidade de locomoção do que aquelas mais dependentes. A pouca
variabilidade do Estágio da Doença impõe um viés à amostra, que influencia a capacidade de
generalização dos resultados e é considerada, adiante, na análise das demais variáveis.
Em relação aos medicamentos utilizados para os sintomas da DP, os mais freqüentes
foram a prolopa, tanto para as mulheres (41,46%) quanto para os homens (49,15%), seguida de
cifrol (26,83%) e akineton (26,83%) para as mulheres e de cifrol (25,42%) e selegilina (16,95%)
para os homens.
Dos tratamentos complementares, 92,68% das mulheres e 89,83% dos homens fazem
fisioterapia. Os demais tratamentos, como a fonoterapia e a psicoterapia são pouco
procurados, sendo a psicoterapia um tratamento feito por apenas 13% das pessoas na amostra
total. Foi indagado aos participantes se faziam ou fizeram estes tratamentos e outras atividades
na ABP. Destes, 90,24% das mulheres e 100% dos homens responderam positivamente para
fisioterapia e 51,2% das mulheres e 66,1% dos homens para fonoterapia. Do coral participam
60,98% das mulheres e 33,9% dos homens, lembrando que esta é uma atividade
complementar à fonoterapia e visa aumentar o volume da voz e articulação da fala. A pintura
teve 65,85% das mulheres e 35,6% dos homens. Tanto o coral quanto a pintura são atividades
realizadas em grupo o que proporciona um relaxamento para o portador da DP, que se
concentra na expressão de suas idéias e sentimentos e na realização de um trabalho que
costuma ser elogiado e apoiado por um grande número de pessoas e empresas.
Com relação à maior freqüência de mulheres nas atividades que não são consideradas
tratamento, este fenômeno pôde ser observado em outras pesquisas realizadas com idosos
freqüentadores de centros de convivência ou universidades da terceira idade (Gonçalves, Dias
& De Liz, 1999; Rocha, 2002; Sant’Anna, 1997). Segundo Sant’Anna (1997), as mulheres
buscam com mais freqüência novas estratégias de preenchimento do tempo liberado pelo
54
trabalho profissional e/ou doméstico. Já, os homens parecem ter mais dificuldade de se
engajarem no exercício de novos papéis e, por permanecerem presos aos papéis tradicionais
de patriarca e provedor, ficam mais afastados da sociedade (Goldstein & Siqueira, 2000).
Outra razão para a baixa freqüência masculina pode ser a pouca oferta de atividades voltadas
aos interesses masculinos. Grande parte das atividades concentra-se em torno de cursos de
artesanato, línguas, ginástica. São poucas as atividades em que os homens se engajam. Quando
se oferece uma atividade em que eles possam participar sem se sentirem constrangidos ou que
se assemelhe às atividades ou posições que tinham anteriormente, a freqüência aumenta, como
por exemplo, no Comitê de Atividades, um pequeno grupo formado por pacientes, cuidadores
e profissionais da ABP que organiza eventos. Todos os pacientes do grupo são homens.
No que diz respeito às atividades coordenadas pelo setor de psicologia – a psicoterapia
individual e em grupo, o grupo de apoio ao cuidador e a dança sênior – aparecem com
freqüências bem mais baixas. O setor de psicologia nasceu, há 10 anos, com a proposta de
formar um grupo de apoio ao cuidador, embasada na grande experiência da psicóloga
responsável junto a grupos da Associação Brasileira de Alzheimer. Dos grupos de cuidadores,
alguns participantes são convidados a participarem, juntamente com o portador da doença, do
grupo de psicoterapia breve. Este grupo é constituído por duplas de cuidador-portador da DP.
O que ocorre com bastante freqüência é que o cuidador que participa do grupo de apoio não
consegue trazer o portador para a ABP e vice-versa. Portanto, há uma perda no número de
pessoas, quando se passa do grupo de apoio ao grupo de psicoterapia. Para a psicoterapia
individual, são encaminhados aqueles portadores que vivem sozinhos e necessitam de um
atendimento mais personalizado. No entanto, nem todos aceitam fazer psicoterapia individual.
Na velhice é comum a ocorrência de comorbidades, o que não quer dizer que a velhice
seja uma doença (Neri, Born, Grespan & Medeiros, 2004). Dentre as comorbidades mais
citadas pelos participantes da pesquisa, as mais freqüentes foram as cardiovasculares (14% das
mulheres e 17% dos homens) seguidas das osteoarticulares (7% das mulheres e 5% dos
55
homens). Outros medicamentos, além daqueles para DP, mais citados, foram para controlar a
hipertensão arterial sistêmica (HAS) (39,02% das mulheres, 55,93% dos homens e 49% da
amostra total). Em seguida aparece o medicamento para controlar os níveis de colesterol no
sangue (17,03% das mulheres, 11,86% dos homens e 14% da amostra total), o que reforça o
resultado de pesquisas epidemiológicas que indicam ser a HAS e as dislipidemias problemas de
saúde pública na velhice por serem fatores de risco para as doenças cardiovasculares, que por
sua vez, são a primeira causa de morte no mundo (Lessa, 2004). Lima-Costa, Barreto e Giatti
(2003) em estudo descritivo sobre condições de saúde, capacidade funcional, uso de serviços e
gastos com medicamentos da população idosa brasileira encontraram a prevalência de 43,9%
de hipertensão. Para a depressão poucos são os medicados (4,88% das mulheres, 10,17% dos
homens), assim como para a ansiedade (4,88% das mulheres e 11,86% dos homens). Estes
resultados indicam que, em relação às comorbidades, não há diferença em relação às doenças
mais comuns na velhice, de maneira geral, não havendo nenhuma outra que se destaque e
indique alguma tendência exclusiva das pessoas com DP.
As primeiras considerações devem-se às características da amostra estudada e às
limitações que impuseram à generalização dos resultados encontrados. A presente amostra
caracterizou-se por homogeneidade quanto ao estágio da doença - estágio II, doença bilateral,
sem prejuízo do equilíbrio (Hoen & Yahr, 1967) - em 72,7% das mulheres e 84,6% dos
homens e com pouco tempo de curso, com concentração maior em até 6 anos da doença.
Outro dado importante sobre a amostra diz respeito à maioria das pessoas fazerem fisioterapia
(90,24% das mulheres e 100% dos homens), o que ajudaria a se manterem em situação melhor
do que aquelas pessoas que não têm acesso a este tipo de tratamento. Do ponto de vista
cognitivo, foram selecionadas aquelas pessoas em melhores condições, que conseguiram obter
médias até superiores às obtidas no estudo de padronização do MEEM, com amostra não-
clínica. Estas características restringem a generalização dos resultados obtidos para grupos em
56
estágios iniciais da doença (tanto do ponto de vista da avaliação do comprometimento motor,
quanto pelo tempo da doença) e sem prejuízo cognitivo.
Quanto ao Mini-Exame do Estado Mental, utilizado como critério de exclusão dos
participantes. Os escores médios foram M=26,7 (DP=2,5) para mulheres, M=27,1 (DP=1,8)
para homens e M=27 (DP= 2,1) para amostra total. Não há diferença significante entre as
médias de homens e mulheres [t(100)=0,99, p>0,05]. Em ambos os casos são valores
superiores aos verificados em amostra de idosos de uma comunidade no Estado do Rio de
Janeiro inclusive as de alfabetizados, (M=20,75, DP=3,85) (Laks e cols., 2003).
Conforme referido anteriormente, Laks e cols. (2003) concluíram que a idade e a
escolaridade influenciam a pontuação do MEEM. Tanto Laks e cols. (2003) quanto Brucki e
cols. (2003) apontaram as dificuldades no sete seriado que pacientes com DP poderiam
encontrar para responder ao MEEM e que isto poderia prejudicar seu desempenho. Mesmo
que os participantes tenham tido dificuldade em responder estas questões, e realmente, isto foi
observado, parece não tê-los prejudicado, pois obtiveram médias superiores a de idosos
residentes em comunidade do Estado do Rio de Janeiro (Laks & cols., 2003) e de indivíduos
saudáveis, sem perda de memória e com idades entre 16 e 92 anos (Brucki & cols., 2003).
Estes resultados indicam mais uma característica que se apresenta com certa homogeneidade
na amostra estudada: resultados superiores ao de pessoas sem DP. Do ponto de vista
cognitivo, os resultados sugerem que sejam pessoas com bons recursos cognitivos para o
enfrentamento da doença e de suas implicações psicossociais.
Depressão
O escore médio no BDI foi M=13 (DP=3,2) para mulheres; M=11 (DP=7,3) para
homens e M=11,8, DP= 7,4 para amostra total . Por níveis, 53% da amostra apresentou níveis
mínimos de depressão; e 29% apresentou depressão leve e 18%, depressão moderada.
57
Nenhuma pessoa foi classificada como tendo depressão grave. Não há diferença significante
entre as médias de homens e mulheres [(t=100)=1,36, p>0,971] .
TABELA 3. Nível de depressão, por sexo e na amostra total.
Nível de depressão
Mulheres
(N=41)
f f%
Homens
(N=50)
f f%
Total
(N=100)
f f%
Mínimo 19
46,3
34 57,6
53
53,0
Leve
16
39,0
16
16,0
29
29,0
Moderado
6
14,6
9
9,0
18
18,0
Grave
-
-
-
Especificamente em relação aos níveis de depressão (Tabela 3) encontrados no
presente estudo, os resultados obtidos (47% de depressão leve a moderada) corroboram a
afirmação de Prado (2003), de que metade das pessoas com DP apresenta depressão leve a
moderada ou distimia. Não foram encontradas pessoas com depressão grave, apesar deste
mesmo autor indicar que a outra metade das pessoas apresenta depressão maior. Resultados
tão diferentes podem ser explicados pelas características da amostra: pessoas em estágios
iniciais da doença, com poucos anos de curso da doença e envolvidas em diversas atividades
na ABP. Por outro lado, os resultados coincidem com os do GPDS (2002) segundo os quais
50% da amostra de pessoas com DP, habitantes do Reino Unido, Itália, Espanha, Estados
Unidos, Canadá e Japão, apresentavam escores menores que 10 – depressão mínima. Os
resultados da presente pesquisa parecem corroborar as conclusões da revisão de Burn (2002)
sobre a depressão na DP, indicando que há evidências de que pacientes de DP dividem-se em
dois grupos distintos: um com depressão e outro sem (Karlsen, Tandberg, Arsland e Larsen,
2000).
58
Dos sintomas mais referidos por, no mínimo, 50% da amostra estudada (Tabela 4), a
falta de prazer, a irritação, a dificuldade com o sono, o cansaço e a falta de interesse por sexo
podem relacionar-se tanto às condições neurobiológicas decorrentes da doença quanto por
uma reação à doença. Já a preocupação com saúde e a preocupação por não poder trabalhar
como antes parecem ser mais expressão da depressão secundária à DP. Thanvi e cols. (2005)
referem que a sintomatologia da depressão na DP é variada. No entanto, estes pacientes
experienciariam menos culpa e auto-reprovação e mais irritabilidade, tristeza e preocupação
com a saúde.
TABELA 4. Sintomas mais freqüentes referidos no BDI por, no mínino,
metade da amostra.
Sintomas
Mulheres
(N=41)
f f%
Homens
(N=59)
f f%
Total
(N=100)
f f%
Falta de prazer
17
41,46
30
50,85
47
47,0
Irritação
24
58,54
28
47,46
52
52,0
Dificuldade para tomar
decisões
13
31,71
40
67,80
53
53,0
Não poder trabalhar como
antes
26
63,41
50
84,75
76
76,0
Dificuldade de sono
20
48,78
36
61,02
56
56,0
Cansaço
25
60,98
44
74,58
69
69,0
Preocupação com a saúde
20
48,78
34
57,63
54
54,0
Falta de interesse por sexo
28
68,29
31
52,54
59
59,0
Qualidade de Vida
Os resultados de qualidade de vida estão apresentados na Tabela 5. O escore total
médio obtido no PDQ-39 foi de, M=32,6 (DP=14,5) para mulheres; M= 23,7 (DP=12,9) para
59
homens e M=27,34 (DP= 14,29) para amostra total. Pode-se afirmar que há diferença
estatisticamente significante entre os escores médios totais das mulheres em relação aos dos
homens [(t=100)=3,21, p<0,002] ou seja, as mulheres percebem-se como tendo pior qualidade
de vida, quando comparada à dos homens. E esta diferença se deve sobretudos às dimensões
mobilidade [(t=100)= 3,79, p<0,001] e desconforto corporal [(t=100)= 4,09, p<0,001].
TABELA 5. Qualidade de vida de acordo com o PDQ-39 por sexo e amostra total.
Dimensões
Mulheres
(N=41)
M(DP)
min-máx
Homens
(N=59)
M(DP)
min-máx
Total
(N=100)
M(DP)
min-máx
Total
Mobilidade
32,6 (14,5)
40,6 (24,8)
6,41-66,03
0-95
23,7 (12,9)
24,2 (17,9)
3,21-66,07
0-62,5
27,34(14,29)
31,0 (22,5)
3,21-66,07
0-95
AVD
a
34,1 (20,2)
0-70,8
30,2 (20,4)
0-83,3
31,8 (20,4)
0-83,3
Bem-estar subjetivo
27,8 (17,4)
0-75
25,8 (19,9)
0-79,2
26,6 (18,9)
0-79,2
Estigma
22,3 (19,7)
0-68,7
13,3 (15,5)
0-56,2
17,0 (17,9)
0-68,7
Suporte social
15,1 (18,9)
0-75
12,2 (18,3)
0-75
13,4 (18,6)
0-75
Prejuízo cognitivo
32,8 (20,4)
0-75
25,7 (17,3)
0-75
28,6 (19,0)
0-75
Comunicação
29,9 (19,9)
0-83,3
25,4 (18,8)
0-66,7
27,3 (32,4)
0-83,3
Desconforto corporal
43,3 (24,6)
0-100
24,9 (19,9)
0-66,7
32,4 (23,7)
0-100
a
Atividades da Vida Diária
Ao se comparar os resultados obtidos nesta pesquisa aos de outras realizadas em países
desenvolvidos (Tabela 6), nota-se que a dimensão suporte social obteve médias semelhantes às
encontradas por Schrag e cols. (2000) e Fitzpatrick e cols. (1997) e abaixo das encontradas por
Zach, Friedman, Slaek & Derejko (2004) e no estudo multicêntrico realizado pelo GPDS
(2002). Em todos estes estudos foi a dimensão que obteve médias mais baixas em relação às
demais dimensões. A dimensão suporte social diz respeito ao suporte obtido da família, amigos e
60
relacionamentos próximos, o que parece não ser uma queixa muito forte das pessoas
estudadas. Ao se olhar especificamente para a amostra desta pesquisa, há um aspecto
importante a se considerar: estas pessoas freqüentam uma associação, onde têm a
oportunidade de receber apoio de colegas e profissionais que ali estão com um mesmo
objetivo – tornar melhor a vida das pessoas com DP. Mesmo entre homens e mulheres, a
diferença entre as médias não foi significante nesta dimensão, apesar das mulheres não terem,
em maior número, um companheiro, o que poderia prejudicá-las neste aspecto, pois poderiam
sentir-se desamparadas no que diz respeito ao enfrentamento da doença.
Nas demais dimensões, obteve-se médias mais baixas em mobilidade, AVD e desconforto
corporal. Isto pode dever-se ao Estágio da DP em que se encontram a maioria das pessoas
(Estágio II), ao fato de quase a maioria absoluta fazer fisioterapia, de manterem-se fazendo
atividades em grupo que exercitam a criatividade e o contato social. Apesar da média alta
obtida no MEEM, a média em prejuízo cognitivo não está muito abaixo dos demais estudos. Isto
quer dizer que, apesar de não poderem ser consideradas pessoas com distúrbios cognitivos,
elas sentem-se prejudicadas em relação às suas habilidades cognitivas anteriores à DP. Outra
dimensão que obteve médias mais baixas foi a de bem-estar subjetivo, o que pode indicar que as
pessoas deste grupo, quando comparadas a outras de grupos de países desenvolvidos sentem-
se melhores, e isto pode dever-se também ao estágio da doença em que se encontram, além do
fato de não terem depressão ou, quando a têm, ser em níveis leve a moderado e não terem
prejuízos cognitivos significativos.
61
TABELA 6. Médias e Desvios-Padrão do PDQ em diferentes estudos
Dimensões
Este estudo Schrag e
cols.
a
(2000)
Fitzpatrick e
cols.
b
(1997)
Zach e cols.
c
(2004)
GPDS
d
(2002)
Mobilidade
31,0 (22,5)
47,0 (33,4)
41,7 (31,6)
42,5 (28,91)
45,4 (31,1)
AVD
e
31,8 (20,4)
36,5 (29,7)
40,4 (28,0)
45,22 (28,07)
40,7 (29,4)
Bem-estar subjetivo
26,6 (18,9)
29,0 (22,5)
32,2 (22,3)
27,54 (22,47)
33,6 (23,9)
Estigma
17,0 (17,9)
23,6 (27,7)
30,8 (26,2)
31,78 (27,54)
25,6 (26,3)
Suporte social
13,4 (18,6)
14,8 (20,7)
13,8 (26,2)
22,53 (25,67)
21,2 (26,8)
Prejuízo cognitivo
28,6 (19,0)
31,1 (22,0)
33,7 (23,1)
32,92 (20,73)
32,0 (23,1)
Comunicação
27,3 (32,4)
20,3 (22,6)
25,9 (23,0)
25,11 (20,09)
24,8 (24,6)
Desconforto corporal
32,4 (23,7)
37,4 (22,7)
41,0 (28,1)
38,13 (21,20)
37,6 (25,2)
a
N=124 pacientes com DP, no Reino Unido.
b
N=149 pacientes atendidos em hospitais em Oxford, Inglaterra.
c
N= 141 pacientes da Clínica de Distúrbios do Movimento em Varsóvia, Polônia.
d
N=1020 pacientes atendidos por seus médicos no Reino Unido, Itália Espanha, Estados Unidos, Canadá e
Japão.
e Atividades de Vida Diária
A única dimensão em que a média foi superior às dos demais estudos foi a da
comunicação e esta é uma habilidade muito requerida no convívio social. Esta dificuldade pode
vir do fato de serem mais solicitados a se comunicarem verbalmente, por realizarem atividades
em grupo e, neste caso, a percepção que têm de suas dificuldades ficaria ampliada. Ou pode
indicar a necessidade de tratamento fonoaudiólogico constante, já que boa parte da amostra
referiu não fazer ou ter feito este tipo de tratamento.
As queixas referidas no PDQ-39 como ocorrendo às vezes, freqüentemente e sempre,
no último mês, por 50% ou mais dos participantes, abrangeram 61,53% dos itens da escala.
Procedeu-se então à identificação de quais seriam os itens e/ou dimensões referidos com
menor freqüência, por menos de 30% das pessoas. Para as mulheres os itens menos referidos
foram: “ter que ocultar a doença de outras pessoas” (27%) – da dimensão estigma – e os três
itens que compõem a dimensão suporte social – “teve problemas de relacionamento com as
62
pessoas mais chegadas” (24%); “faltou-lhe o suporte da maneira que precisava por parte do
seu esposo ou companheiro” (20%) e “faltou-lhe o suporte da maneira que precisava da sua
família e amigos” (29%). Para os homens, três das questões da dimensão estigma – “sentiu que
teve que ocultar a DP de outras pessoas” (22%); “evitou situações que envolvam comer ou
beber em público” (28,81%); “sentiu-se preocupado com as reações de outras pessoas”
(28,81%); e da dimensão suporte social – “faltou-lhe o suporte da maneira que precisava da parte
de seu esposo ou companheiro” (23,73%) e faltou-lhe o suporte da maneira que precisava da
parte de sua família ou amigos” (22,03%).
Quanto à dimensão estigma, a amostra desta pesquisa obteve médias mais baixas que as
demais pesquisas (Tabela 6), o que pode indicar que estas pessoas sentem-se menos
discriminadas e embaraçadas em decorrência da DP. Mais uma vez, talvez a ABP faça
diferença neste sentido, porque as pessoas convivem em um ambiente no qual são respeitadas
e valorizadas. Quanto ao suporte social, talvez em função da família e de amigos, sintam-se
motivados a continuar engajados em atividades que os mantenham bem física e
psicologicamente.
Alexitimia
A prevalência de alexitimia na amostra estudada foi alta: 59% da amostra total, sendo
58,54% das mulheres e 57,63% dos homens classificados como alexitímicos (atingiram, no
mínimo, 74 pontos); 30% da amostra total, 26,83% das mulheres e 30,51% dos homens foram
classificados como casos inconclusivos (encontram-se na região de pontos compreendida
entre 63 e 73 pontos) e apenas 11% da amostra total, 14,63% das mulheres e 11,9% dos
homens podem ser considerados como não-alexitímicos (pontuação abaixo de 63).
Estes resultados gerais foram similares aos encontrados por Pregnolato (2005), de 52%
da amostra total de pacientes renais crônicos e por Medeiros (2002), de 60% para pacientes
63
com retocolite ulcerativa e inferiores aos encontrados por Maciel (2005), de 75%, também
para pacientes alcoolistas.
Nesta amostra, não houve diferença significante entre as médias da pontuação total
obtidas por homens e mulheres [(t=100)=1,28 p<0,641] e também dos fatores: fator 1
[(t=100)=-0,369, p<0,900]; fator 2 [(t=100)=0,728, p<0,837]; fator 3 [(t=100)=0,864, p<0,315]
e fator 4 [(t=100)=-0,163, p<0,922] (Tabela 7). Medeiros (2002), em pacientes com retocolite
ulcerativa encontrou 70% das mulheres e 53,33% dos homens com alexitimia.
TABELA 7. Média de pontos na TAS, por sexo e na amostra total.
Alexitimia
Mulheres
(N=41)
M(DP)
mín.-máx
Homens
(N=59)
M(DP)
mín-máx
Total
(N=100)
M(DP)
mín-máx
Total
74,4 (8,5)
45-87
74,6 (9,2)
51-88
74,5 (8,7)
45-88
Dificuldade de descrever
sentimentos
30,1 (7,1)
11-43
30,8 (6,6)
19-42
30,5 (6,8)
11-43
Capacidade de fantasiar
13,2 (2,8)
8-20
12,7 (2,9)
7-20
13,1 (2,9)
7-20
Focalização em eventos
externos
17,5 (2,8)
11-24
16,8 (2,1)
11-22
17,1 (2,4)
11-24
Habilidade de expressar e de
compreender sentimentos e
emoções
13,7 (3,2)
6-20
13,7 (3,1)
7-21
13,8 (3,2)
6-21
Com a finalidade de comparar os resultados desta pesquisa com os de outras realizadas
em nosso meio, os dados foram dispostos na Tabela 8. Pesquisa realizada por Yoshida (2005)
com pacientes de hospital geral e com acompanhantes de pacientes de hospital geral mostra
que eles obtiveram escores médios inferiores aos da presente pesquisa. Ainda em relação ao
escore total, o estudo de Pregnolato (2005), com pacientes portadores de doença renal
crônica, obteve média um pouco superior. Com relação aos fatores, as diferenças foram muito
64
pequenas entre um estudo e outro, o que pode indicar uma característica de pacientes com
doença orgânica em relação à alexitimia.
TABELA 8. Médias e Desvios-Padrão da TAS em diferentes estudos realizados
no Brasil.
Dimensões
Este estudo Yoshida
a
Pregnolato
b
Yoshida
c
.
Total
74,5 (8,7)
71,4 (9,51)
75,92 (8,62)
68,82 (10,57)
Dificuldade de descrever
sentimentos
30,5 (6,8)
29,89 (7,08)
33,76 (6,75)
28,64 (7,5)
Capacidade de fantasiar
13,1 (2,9)
11,18 (3,24)
11,46 (2,78)
10,43 (3,17)
Focalização em eventos
externos
17,1 (2,4)
17,25 (3,03)
17,15 (2,07)
17,04 (2,76)
Habilidade de expressar e de
compreender sentimentos e
emoções
13,8 (3,2)
12,82 (2,39)
13,53 (3,04)
12,71 (3,2)
A
N=28 pacientes do SUS, atendidos em hospital geral.
B
N=16 pacientes com glomerulonefrite crônica.
C
N=28 acompanhantes de pacientes do SUS, atendidos em hospital geral.
Estilos de Personalidade
São consideradas características da pessoa, uma pontuação de prevalência de 50 ou
mais, sendo mais forte quanto maior for a pontuação. Na Tabela 9 aparecem as freqüências
relativas de participantes, segundo cada característica avaliada pelo MIPS, ou seja, aquelas que
estão localizadas no Percentil 50 ou mais.
65
TABELA 9. Estilos de Personalidade, de acordo com o MIPS (freqüência no Percentil 50 ou
mais), por sexo e na amostra total.
Escalas
Mulheres
(N=41)
f (f%)
Homens
(N=59)
f (f%)
Total
(N=100)
f (f%)
Metas Motivacionais
Abertura
41 (100)
53(90)
94(94)
Preservação
20 (49)
33 (56)
53(53)
Modificação
30 (73)
42(71)
72(72)
Acomodação
19 (46)
27(46)
46(46)
Individualismo
Proteção
Modos
Cognitivos
Extroversão
Introversão
Sensação
Intuição
Reflexão
Afetividade
Sistematização
Inovação
Condutas Interpessoais
Retraimento
Comunicabilidade
Vacilação
Firmeza
Discrepância
Conformismo
Submetimento
Controle
Insatisfação
Concordância
34 (83)
36 (88)
30(73)
32 (78)
39 (95)
24(59)
37(90)
38(93)
37 (90)
15 (37)
24(59)
29 (71)
20 (49)
35 (85)
22(54)
38 (93)
25 (61)
25 (61)
26 (63)
31 (76)
42(71)
54(92)
42(71)
52(88)
54(92)
37 (63)
52(88)
49(83)
50(85)
21(36)
36(61)
37(63)
39(66)
48(81)
32(54)
51(86)
33(56)
33(56)
33(56)
40(68)
76(76)
90 (90)
72(72)
84(84)
93(93)
61(61)
89(89)
87(87)
87(87)
36(36)
60 (60)
66 (66)
59(59)
83(83)
54(54)
89(89)
58(58)
58(58)
59(59)
71(71)
Segundo estes resultados, 90% ou mais da amostra apresentaram como característica
de personalidade: abertura (94%); proteção (90%) e sensação (93%); de 80% a 89% dos
participantes apresentavam: introversão (84%), reflexão (89), afetividade (87%), sistematização (87%)
66
e firmeza (83%); de 70% a 79%: modificação (72%), individualismo (76%), extroversão (72%) e
concordância (71%); de 60% a 69%: intuição (61%), retraimento (60%) e comunicabilidade (66%); de
50 a 59%: preservação (53%), discrepância (54%), submetimento (58%), controle (58%) e insatisfação
(59%). Tendo havido apenas duas características com incidência menor de 50%: acomodação
(46%) e inovação (36%).
Segundo Alchieri (2004), a essência do conceito de personalidade, para Millon, está no
holismo implícito, o que significa integrar necessidades, motivos, mecanismos, traços e
defesas, sem moldá-la definitivamente. A personalidade pode ser considerada como um estilo
de funcionamento adaptativo que um organismo de uma determinada espécie exibe em seus
vínculos e nos seus contextos habituais. À idéia de integração, está associada a idéia de
flexibilidade no processo de adaptação. Ou seja, quanto mais recursos diferentes a pessoa tiver
a fim de lidar com as situações novas, melhor será o resultado do processo adaptativo. E nesta
medida, as características acima encontram-se representadas nos pacientes de DP.
Modelagem de equações estruturais
a) verifica o grau de influência de cada uma das variáveis avaliadas sobre a qualidade de vida de
pessoas com DP.
b) verifica a direção dos relacionamentos (caminhos) entre as variáveis, tendo como resultado a
qualidade de vida;
A modelagem de equações estruturais é realizável a partir de um modelo teórico ou
formulado a partir da experiência do pesquisador. A partir da primeira submissão do modelo
ao processo de modelagem, algumas ou muitas variáveis são descartadas, pois não mantêm
67
consistência interna no que diz respeito à capacidade de predição das variáveis propostas
como dependentes e independentes. Deste ponto em diante, novos modelos alternativos ou
concorrentes são testados, até que se chegue a um que obtenha probabilidades melhores de
corresponderem à realidade observada. O primeiro modelo testado, portanto, contemplava as
variáveis avaliadas no presente estudo, conforme mostrado na Figura 2.
Figura 2. Modelo teórico.
DSD-Clínicos: dados sócio-demográficos e clínicos; MM: Metas motivacionais (MIPS); MC: Modos Cognitivos;
CI: Condutas Interpessoais; Dep: Depressão; Ale: Alexitimia; QV: Qualidade de Vida.
Este modelo pressupunha que as variáveis sócio-demográficas e de saúde, além dos
estilos de personalidade (construtos exógenos) prediriam depressão e alexitimia (construtos
endógenos em relação às primeiras variáveis e exógenos em relação à qualidade de vida) que,
por sua vez, prediriam a qualidade de vida (construto endógeno em relação à depressão e
alexitimia). No entanto, mostrou-se inviável. Nenhum destes caminhos obteve bons
resultados. Partiu-se, então para o delineamento de outros modelos, que foram testados no
PLS. O que melhor se ajustou é o mostrado na Figura 3. Do primeiro modelo a este último, a
DSD
Clínicos
MM
MC
CI
Dep
Ale
QV
68
variável Qualidade de Vida foi também decomposta em duas variáveis latentes: Qualidade de
Vida Física (QVF) e Qualidade de Vida Psicológica (QVP). A variável latente QVF contém as
dimensões Mobilidade, AVD, Comunicação e Desconforto Corporal. A variável QVP contém
as dimensões Bem-estar Subjetivo, Cognição, Estigma e Suporte Social. Apenas os caminhos
significantes para (p<0,05 e p<0,005) estão mostrados.
Figura 3. Modelo de caminhos PLS.
DEP: Depressão; MC: Modos Cognitivos; CI: Condutas Interpessoais; AL: Alexitimia; QVP: Dimensões Bem-
estar subjetivo, Cognição, Estigma e Suporte Social do PDQ-39; QVF: Dimensões Mobilidade, AVD,
Comunicação e Desconforto Corporal; QVT: Qualidade de Vida Total. Os valores apresentados dentro dos
círculos referem-se ao R
2
.
MC
0,05
CI
0,02
Depressão
BDI
0,22
0,44
0,45
0,41
0,33
0,18
0,21
QVP
0,44
Alexitimia
0,17
QVF
0,28
0,55
0,55
QVT
0,99
69
A confiabilidade composta das medidas obtida foi de 0,32 para a TAS; 0,83 para o
QVF; 0,83 para o QVP; 0,87 para a QVT; 0,44 para o MM; 0,44 para MC e 0,69 para a CI. A
confiabilidade composta é uma medida da consistência interna dos indicadores do construto
latente no modelo testado. Um valor de referência considerado aceitável é de 0,70. No
entanto, valores abaixo de 0,70 podem ser considerados aceitáveis se a pesquisa é de natureza
exploratória, como é o caso das medidas pela primeira vez utilizadas na avaliação de pacientes
com DP: a TAS e o MIPS (Hair e cols., 2005).
No modelo final, o nível de depressão prediz todas as demais variáveis latentes que se
mantiveram no modelo. É a única variável que tem influência direta sobre a qualidade de vida,
tanto na dimensão física: mobilidade, AVD, comunicação e desconforto corporal - quanto na
dimensão psicológica: bem-estar subjetivo, cognição, estigma e suporte social. Prediz também
duas grandes áreas dos estilos de personalidade: os modos cognitivos e as condutas
interpessoais. Com relação aos modos cognitivos, estes não predizem a qualidade de vida. No
entanto, as condutas interpessoais predizem a qualidade de vida na dimensão física. Mesmo
que no modelo, a qualidade de vida apareça em duas dimensões distintas (variáveis latentes), o
fato de fazerem parte do modelo e deste ter como característica a interdependência das
variáveis implica em considerá-las indissociáveis.
Quanto à alexitimia, a relação que se estabelece é a de que a depressão prediz a
alexitimia, que por sua vez, prediz a qualidade de vida na dimensão psicológica. Homkalampi e
cols. (2000) concluíram que a alexitimia parece mudar em função da depressão, o que sugere
que a alexitimia não seja um traço de personalidade em pacientes com depressão e que,
portanto, estes pacientes responderiam ao tratamento psiquiátrico. Já, Saarijävi e cols. (2001),
em estudo longitudinal, não obtiveram mudanças nos escores gerais da avaliação de alexitimia
em pacientes com depressão maior. No entanto, obtiveram mudanças nos escores relativos
aos fatores 1 (dificuldade de identificar sentimentos) e 2 (dificuldade de descrever
sentimentos). Os resultados de Veríssimo e cols. (1998) indicam que pacientes com doença
70
intestinal inflamatória com altos graus de alexitimia experimentam pior qualidade de vida que
pacientes com baixos graus de alexitimia.
A depressão mostrou-se, portanto uma variável importantíssima na qualidade de vida
das pessoas com DP. Este resultado é corroborado por outros estudos, tais como o de Schrag
e cols. (2000) que mostrou que a depressão era um dos fatores que tinha maior influência
sobre a qualidade de vida – avaliada pelo PDQ-39 - de pessoas com DP e recomendaram que
um dos objetivos do tratamento de pessoas com DP seria a remissão dos sintomas da
depressão. Aarsland e cols. (2006) mostraram que os sintomas depressivos eram muito
comuns e que se deveria dar importância ao seu tratamento. Também Karlsen, Larsen,
Tandberg & Maeland (1999), ao avaliarem a qualidade de vida das pessoas com DP – pelo
Nottingham Health Profile (NHP)
1
– concluíram que a depressão era um dos mais importantes
preditores de distress. Cubo e cols. (2002) também corroboram a idéia de que a depressão é um
forte fator que prediz a qualidade de vida das pessoas com DP. Reforçam a necessidade de se
conhecer a percepção da própria pessoa acerca da doença para desenvolver intervenções mais
eficazes no sentido de melhorar sua qualidade de vida.
A depressão, no modelo apresentado, prediz os estilos das pessoas com DP de
perceberem o mundo (modos cognitivos), pois poderia influenciar na capacidade das pessoas de
aceitarem as orientações do meio, de solicitarem ajuda e também de confiarem em seus
próprios recursos para enfrentar as dificuldades impostas pela doença. Teriam mais
dificuldade para confiar nos estímulos e informações recebidos do meio externo e também
para fazerem uma avaliação racional sem interferência subjetiva. Por outro lado, a afetividade
utilizada como reguladora das respostas perderia sua confiabilidade. A necessidade de
sistematização e a quantidade de energia que são necessárias para que a pessoa se movimente
não estariam disponíveis em pessoas com depressão.
1
O NHP é um instrumento de avaliação de qualidade de vida genérico. Justificam não terem utilizado o
PDQ-39 por ser um estudo longitudinal e não terem à época do seu início o PDQ-39 (1993) para aplicação.
71
No entanto, os modos cognitivos não predizem a qualidade de vida destas pessoas, ou
seja, a depressão prediz estes recursos adaptativos, mas estes parecem não ter influência tão
decisiva que chegue a comprometer a qualidade de vida destas pessoas. De qualquer maneira,
pode-se esperar que a pessoa com depressão tenha algum comprometimento na utilização
destes recursos em seu processo adaptativo.
Quanto às condutas interpessoais, preditas pela depressão, por sua vez, predizem a
qualidade de vida na dimensão física. A depressão tenderia a exacerbar as polaridades que não
contribuem para a manutenção de suas capacidades físicas: como o retraimento, a dúvida a
discrepância, a submissão e a insatisfação, fazendo com que as pessoas se apresentassem mais
apáticas, caladas, aborrecidas, desligadas, entregues à doença, insatisfeitas com as
recomendações dos profissionais e de pessoas do seu convívio, em confronto com as pessoas
importantes com as quais se relacionam, o que poderia afastá-las do convívio social e levar à
recusa dos tratamentos recomendados, o que se refletiria no controle sintomático da DP.
A depressão prediz, também, a alexitimia, que por sua vez prediz a qualidade de vida
na dimensão psicológica. Estes resultados sugerem que a alexitimia pode ser considerada um
estado, secundária à depressão (Havilan & cols., 1994; Honkalampi & cols., 2000; Saarijärvi &
cols., 2001), ou à própria DP. E não um traço de personalidade estável como defendem
Martinez-Sánchez e cols. (2003). Os resultados corroboram o modelo causal obtido por
Havilan e cols. (1994) em que o estado de ansiedade predizia a depressão e a alexitimia, e a
depressão predizia a alexitimia em pacientes dependentes de drogas psicoativas, e também as
evidências encontradas por Veríssimo e cols. (1998) de que a alexitimia tem impacto negativo
sobre a qualidade de vida de pacientes com doenças crônicas.
Ahrens e Deffner, (1986) e Freyberger (1977) sugeriram que a alexitimia pode ser um
mecanismo adaptativo que emerge com o objetivo de as pessoas enfrentarem o impacto
emocional de doenças crônicas e outras situações estressantes. Este sentido, aparentemente,
não pode ser aplicado ao modelo obtido na presente pesquisa, pois se a alexitimia é predita
72
pela depressão e caracterizada pela dificuldade de descrever sentimentos, de expressar e
compreender os sentimentos e emoções e com o foco em eventos externos, poderia ser
considerada mais uma conseqüência da sintomatologia depressiva, relacionada ao
embotamento afetivo tão característico das pessoas com depressão.
Para finalizar, passa-se a examinar aquelas variáveis que não se ajustaram ao modelo.
Foi estimada a correlação bivariada (Spearman) entre todas as variáveis a fim de verificar se,
apesar de elas não fazerem parte do modelo, teriam alguma relação entre si.
O tempo da doença (duração em meses) tem relação inversa com a polaridade
afetividade do MIPS (ρ=-0,263, p<0,01) ou seja, quanto maior o tempo da doença, menor a
tendência a considerar suas emoções e impressões subjetivas.
A idade está inversamente relacionada às polaridades extroversão (ρ=- 0,213, p<0,05),
comunicabilidade (ρ=- 0,226, p<0,05) e relacionada na mesma direção com a polaridade controle
(ρ=- 0,254, p<0,05). À medida que a idade aumenta, as pessoas com DP tendem a recorrer
menos aos outros e a buscar menos estimulação, excitação e atenção no convívio social. Por
outro lado, tendem a ser mais enérgicas, determinadas a manter o controle das situações em
que se envolvem.
A escolaridade mostrou-se inversamente relacionada à polaridade acomodação (ρ=-0,197,
p<0,05), ou seja, as pessoas com maior escolaridade tendem a não se acomodar às situações e
a se submeterem a elas e tendem a lutar para conseguir os resultados que desejam. Está
positivamente relacionada à polaridade modificação (ρ= 0,199, p<0,05), reforçando a idéia
anterior. Também está inversamente relacionada à depressão (ρ= -0,209, p<0,05), indicando
que as pessoas com maior escolaridade tendem a ter menos sintomas de depressão.
A variável sexo está inversamente relacionada: à polaridade firmeza (ρ= -0,209,
p<0,05), indicando que as mulheres com DP tendem a se sentir menos competentes, mais
inseguras em relação a si mesmas; à qualidade de vida total (ρ=- 0,298, p<0,01), ou seja, elas
tendem a perceber mais negativamente sua qualidade de vida, especialmente nas dimensões
73
mobilidade (ρ=- 0,332, p<0,01), estigma (ρ=- 0,207, p<0,05) e desconforto corporal (ρ=- 0,376,
p<0,01).
O estágio da doença está relacionado à idade (ρ=0,363, p<0,01); à qualidade de vida
total (ρ=0,351, p<0,01), especialmente nas dimensões mobilidade (ρ=0,456, p<0,01), atividades
da vida diária (ρ=0,265, p<0,05), comunicação(ρ=0,224, p<0,05) e desconforto corporal (ρ=- 0,234,
p<0,05), ou seja, as dimensões que envolvem os aspectos físicos da doença.
O total de pontos em alexitimia está inversamente relacionado à polaridade extroversão
(ρ=-0,217, p<0,05), sendo que o fator 2 (capacidade de fantasiar) está inversamente relacionado
à polaridade inovação (ρ=-0,199, p<0,05) e o fator 3 (focalização em eventos externos) está
positivamente relacionado à polaridade acomodação (ρ=0,206, p<0,05).
74
Conclusões
.....................................................................................................................................................................
Limitações
Primeiramente, há que se considerar que esta pesquisa teve caráter exploratório e os
resultados obtidos, necessariamente, precisam ser entendidos como uma primeira
aproximação em termos das hipóteses que foram levantadas.
Em segundo lugar e, como já mencionado anteriormente, as características da amostra
impõem restrições à generalidade dos resultados obtidos. Tratou-se de uma amostra de
conveniência, formada por pessoas em estágios iniciais da doença, concentradas em até 6 anos
e com bons resultados na avaliação pelo MEEM. Portanto, é sobre este tipo de pessoa com
DP a que se referem os resultados.
Em terceiro lugar, fica patente a necessidade de se estudar mais a aplicação de medidas
de avaliação para a população com DP (tanto as medidas quanto as condições de aplicação).
Uma vez que a população com DP tem limitações quanto aos questionários de auto-relato, a
aplicação dos mesmos fica restrita àqueles indivíduos que não tenham prejuízo cognitivo e
tenham condições de se expressar (verbalmente ou pela escrita).
Reflexões
75
O modelo resultante da análise SEM, pelo PLS, indica que a depressão é a principal
variável preditora da qualidade de vida da pessoa com DP. É a única variável que tem
influência direta sobre a qualidade de vida percebida pela pessoa, tanto em seus aspectos
físicos quanto psicológicos. É preciso assinalar, todavia, que a amostra pesquisada apresentava
baixo nível de depressão, estando a maioria dos participantes nos níveis mínimo e leve de
depressão. Isto, no entanto, não diminui a importância da avaliação da depressão em
portadores de DP.
Neste sentido, faz-se uma reflexão, a partir da aplicação do modelo teórico explicativo
para a presença de distúrbios psicológicos decorrentes de distúrbios orgânicos de Cohen e
Rodriguez (1995). Assim sendo, a depressão teria origem na DP através de quatro caminhos
interdependentes:
1) Biológico: a DP influenciaria diretamente o equilíbrio neuroquímico, principalmente
no que diz respeito aos níveis de dopamina, serotonina e noradrenalina (Barbosa,
2006). Indiretamente, pelos efeitos colaterais da medicação para os sintomas da DP,
como, por exemplo, a levodopa e a selegilina que podem ter como efeitos colaterais,
em pacientes idosos, a insônia, a psicose, sonolência excessiva, as discinesias (Cardoso,
2006) que podem afetar a vida da pessoa tanto quanto os sintomas da DP e causar
irritação e sintomas depressivos.
2) Comportamental: a DP força a pessoa a uma mudança de hábitos, por exemplo: sua
rotina passa a girar em torno dos horários em que deve tomar a medicação, do tempo
de latência que os medicamentos têm até que façam efeito (o que leva as pessoas a
ficarem sentadas ou deitadas esperando até que possam lavar-se, barbear-se, tomar o
café da manhã); há uma mudança na dieta alimentar, restringindo-a a alimentos que
não comprometam a absorção da medicação, a regulação intestinal, etc. A pessoa passa
a não poder fazer as mesmas atividades que fazia antes, de lazer, no trabalho e pode
deixar de realizar estas atividades ou depender de mais pessoas para realizá-las. Pode
76
também utilizar estratégias de enfrentamento maladaptativas, como por exemplo,
consumir substâncias não permitidas, como o álcool, e não seguir as prescrições
médicas adequadamente. Estas mudanças podem ser percebidas como perdas (de
autonomia, do prazer de comer, por exemplo).
3) Cognitivo: A DP pode significar uma sobrecarga para a capacidade da pessoa enfrentá-
la. Pode prejudicar a capacidade da pessoa de avaliar corretamente as situações, em
função de prejuízos cognitivos decorrentes da lesão cerebral ou mesmo da sobrecarga
ao avaliar cada passo para a execução de um movimento que antes era automatizado.
Diante das dificuldades impostas pela doença, sentimentos de desesperança,
vulnerabilidade, ausência de controle (físico e emocional), baixa auto-estima podem
surgir.
4) Social: A DP provoca grandes modificações em termos do funcionamento social, do
papel desempenhado na família. Quanto às relações sociais, há a tendência de
retraimento, de isolamento. Em função disto, evitam os lugares públicos e as reuniões
com amigos e parentes. Muitos referem que os amigos os abandonaram, assim como
os familiares. Com relação à família, os homens, por exemplo, deixam o papel de
provedor e administrador do lar a cargo da esposa, que passa a cuidar da família e dele
também. No trabalho, muitas pessoas aposentam-se devido à impossibilidade de
desempenharem suas tarefas como antes.
A partir do momento em que a depressão está em curso, a variável depressão
influenciaria os demais aspectos psicológicos, retroalimentando as dificuldades surgidas nos
caminhos que levaram à ela. Neste sentido, afetaria a capacidade da pessoa de identificar seus
sentimentos e discriminá-los das sensações corporais, de comunicar seus sentimentos às outras
pessoas, de fantasiar, exacerbaria o pensamento orientado para eventos externos. Além disto,
ainda prejudicaria a utilização de recursos adaptativos (condutas interpessoais) que poderiam
77
ajudar na manutenção de uma boa qualidade de vida, em relação aos aspectos físicos da
doença.
Segue, então, que a depressão é uma variável que merece intervenção e em relação a
isto algumas considerações que podem servir como sugestões a futuras pesquisas são
apresentadas. Parece útil, nestes casos, seguir a indicação de Rieder e cols. (2004) de que se
deve tentar, em primeiro lugar, a psicoterapia para o tratamento da depressão para depois, se
necessário, indicar o tratamento medicamentoso. No entanto, procurou-se salientar a
necessidade de se considerar todos os aspectos que influenciam o humor deprimido na pessoa
com DP a fim de não reduzir a depressão aos aspectos neuroquímicos, comportamentais,
cognitivos e/ou sociais. A multideterminação dos fenômenos que acompanham a DP não
pode ser descuidada.
Além da depressão como foco e da consideração de sua multideterminação, a
alexitimia mostra-se importante como variável interveniente durante uma intervenção
psicoterapêutica. Configura-se, na verdade, como um obstáculo à psicoterapia, já que a pessoa
com alexitimia não está em contato com seus sentimentos, emoções, não consegue expressá-
los, localizando seus problemas em eventos externos. A fim de tratar pessoas com alexitimia,
Freyberger (1977) propõe que se utilize técnicas suportivas em psicoterapia tanto para os
casos de alexitimia primária quanto para aqueles de alexitimia secundária. Segundo Gabbard
(1998), o objetivo da psicoterapia suportiva, ou de apoio, será ajudar o paciente a adaptar-se
aos estresses, evitando o insight para os desejos e defesas inconscientes.
Apesar dos resultados enfatizarem a influência da depressão, um aspecto positivo
precisa ser considerado e melhor estudado: os estilos de personalidade, especialmente as
Condutas Interpessoais, que podem ser consideradas como recursos adaptativos, desde que
utilizadas com flexibilidade no sentido de uma melhor adaptação à doença em seus aspectos
físicos. É interessante observar a variabilidade de recursos que as pessoas com DP podem ter.
Em última instância, tanto a teoria de Millon, quanto o próprio instrumento de avaliação dos
78
estilos de personalidade (MIPS) podem fornecer orientações sobre quais comportamentos
seriam mais adequados diante dos diferentes desafios impostos no curso da DP. Além disto, a
importância de flexibilizar a utilização destes recursos, como por exemplo, mantendo um
equilíbrio entre a utilização da polaridade retraimento e da polaridade comunicabilidade:
dependendo da situação, um estilo ou outro de responder pode trazer melhores resultados. É
possível auxiliar a pessoa com DP a conhecer melhor como a doença se manifesta em seu
organismo, suas limitações, suas potencialidades e definir uma maneira peculiar e flexível de
lidar com estes problemas, já que a doença tem manifestações diferentes em cada pessoa.
Figura 4. Modelo integrado para compreensão dos resultados.
Dist
úrbio
orgânico
Caminho
Biológico
Caminho
Comportamental
Caminho
Cognitivo
Caminho
Social
Depressão
Modos
Cognitivos
MIPS
Condutas
Interpessoais
MIPS
Alexitimia
Qualidade de
Vida aspectos
físicos
PDQ
-
39
Qualidade de
Vida aspectos
psicológicos
PDQ
-
39
Cohen e
Rodriguez
(19
95)
Rocha (2006)
79
É proposto o modelo apresentado na Figura 4, que integra a heurística de Cohen e
Rodriguez (1995) ao modelo a que se chegou a partir dos resultados da presente pesquisa.
Trata-se, portanto, de uma proposta de compreensão ampla dos fenômenos psicológicos,
sujeita à verificação através de novos estudos. A proposta de intervenção psicoterapêutica, por
ainda não encontrar evidências empíricas de sua eficácia também é sugerida como mais um
desafio a ser enfrentado na tentativa de se proporcionar melhor qualidade de vida às pessoas
com DP. Levando-se em conta o caminho social, as intervenções com cuidadores e familiares
tornam-se importantes, pois aqueles que convivem com a pessoa doente também são afetados
pelas mudanças nos papéis e pelo isolamento social.
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89
Anexos
.....................................................................................................................................................................
90
Anexo A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Sobre a pesquisa
Solicito sua participação no projeto de pesquisa que visa estudar Fatores
psicológicos e qualidade de vida de pessoas com doença de Parkinson
Será conduzido pela psicóloga Glaucia Mitsuko Ataka da Rocha, CRP 06/61774,
doutoranda do Programa de Pós-graduação em Psicologia da Pontifícia Universidade Católica
de Campinas, sob orientação da Dra. Elisa Medici Pizão Yoshida.
O procedimento envolverá:
• A aplicação de alguns questionários, individualmente, respeitando a velocidade e a
capacidade emocional de resposta de cada participante.
• Apresentação dos resultados gerais, respeitando o sigilo e reafirmando a disponibilidade da
pesquisadora em esclarecer qualquer dúvida que possa surgir.
Sendo que:
• Os participantes não serão submetidos a qualquer procedimento doloroso ou de risco;
• Com a avaliação, os participantes terão como benefício uma devolutiva sobre os resultados
gerais e a possibilidade de um encaminhamento para atendimento avaliação mais
aprofundada, se necessário;
• É garantido aos participantes e à Instituição o esclarecimento de qualquer dúvida sobre o
projeto ou de outro assunto relacionado com a pesquisa;
• Os participantes podem desistir da pesquisa a qualquer tempo;
• Tanto a instituição quanto os participantes ficam isentos de qualquer gasto;
• Os dados serão utilizados exclusivamente para fins de pesquisa.
__________________________________________
Pesquisadora responsável
Glaucia Mitsuko Ataka da Rocha
Psicóloga – CRP 06/61774
Telefone: (11) 3271-4234
91
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que, após convenientemente esclarecido pela pesquisadora e ter entendido o que me
foi explicado, consinto em participar da presente pesquisa.
São Paulo, de de 2005.
__________________________________________
Assinatura do participante ou responsável legal
Nome: ________________________________________________________________________
RG:_______________________________________
Telefone:___________________________________
92
Anexo B – Protocolo de levantamento de dados sócio-demográficos e de saúde
Nº_________
Idade:_________ anos Sexo: F ( 1 ) M ( 2 )
Profissão: _____________________ Naturalidade_________________________________
Ocupação:______________________
Escolaridade:
Analfabeto (1) 1-4 anos incompletos ( 2 ) 4 -8 anos incompletos ( 3 ) 8 ou mais ( 4 )
Teve o diagnóstico de Doença de Parkinson há quantos anos? _________
Que tratamentos faz atualmente para a Doença de Parkinson?
Medicamentoso ( ) Quais? __________________________________________________
________________________________________________________________________
Sim Não
Cirúrgico ( 1 ) ( 2 )
Fonoterapia ( 1 ) ( 2 )
Fisioterapia ( 1 ) ( 2 )
Psicoterapia ( 1 ) ( 2 ) Individual ( ) Grupal ( )
Outros ( 1 ) ( 2 )
Quais? ___________________________________________________________________
Tem outras doenças? Sim ( 1 ) Não ( 2 )
Quais? ___________________________________________________________________
Toma outros remédios além daqueles para a doença de Parkinson? _____________________
Quais? ___________________________________________________________________
Que atividades faz ou fez na Associação Brasil Parkinson?
Sim Não
Fonoterapia ( 1 ) ( 2 )
Fisioterapia ( 1 ) ( 2 )
Psicoterapia ( 1 ) ( 2 ) Individual ( ) Grupal ( )
Grupo de apoio ( 1 ) ( 2 )
Teatro ( 1 ) ( 2 )
Pintura ( 1 ) ( 2 )
Coral ( 1 ) ( 2 )
Xadrez ( 1 ) ( 2 )
Dança Sênior ( 1 ) ( 2 )
93
Anexo C – Escala de Estadiamento de Hoehn & Yahr (H&Y)*
Estágio I - Doença unilateral apenas
Estágio II - Doença bilateral leve
Estágio III - Doença bilateral com comprometimento inicial da postura
Estágio IV - Doença grave, necessitando de muita ajuda
Estágio V - Preso ao leito ou cadeira de rodas. Necessita de ajuda total
* Publicada em Horta (2003).
94
Anexo D – Carta de colaboração do setor de fisioterapia da ABP
95
96
Anexo E – Mini-Exame do Estado Mental (MEEM)
Orientação temporal – pergunte ao indivíduo: (dê 1 ponto para cada resposta correta)
•
Que dia é hoje?
•
Em que mês estamos?
•
Em que ano estamos?
•
Em que dia da semana estamos?
•
Qual a hora aproximada?
(considere a variação de mais ou menos uma hora)
Orientação espacial– pergunte ao indivíduo: (dê 1 ponto para cada resposta correta)
•
Em que local estamos?
(consultório, dormitório, sala – apontando para o
chão)
•
Que local é este aqui?
(apontando ao redor num sentido mais amplo:
hospital, casa de repouso, própria casa).
•
Em que bairro nós estamos ou qual o nome de uma rua próxima?
•
Em que cidade nós estamos?
•
Em que Estado nós estamos?
Memória imediata –
Eu vou dizer três palavras e você vai repeti-las a seguir: carro, vaso,
tijolo.
(dê 1 ponto para cada palavra acertadamente na 1ª vez, embora possa repeti-las até 3
vezes para aprendizado, se houver erros). Use palavras não relacionadas.
Cálculo – Subtração de sete seriadamente - (100-7; 93-7; 86-7; 79-7; 72-7; 65). Considere 1
ponto para cada resultado correto. Se houver erro, corrija-o e prossiga. Considere correto se o
examinado espontaneamente se autocorrigir).
Evocação das palavras - pergunte as palavras que o sujeito acabara de repetir – 1 ponto para
cada uma.
Nomeação - peça para o sujeito nomear os objetos mostrados (relógio, caneta). 1 ponto para
cada.
Repetição –
Preste atenção: vou lhe dizer uma frase e quero que você repita depois de
mim: “Nem aqui, nem ali, nem lá”
. Considere somente se a repetição for perfeita (1
ponto).
Comando –
Pegue este papel com a mão direita
. (1 ponto),
dobre-o ao meio
(1 ponto)
e
coloque-o no chão
(1 ponto). Total de 3 pontos. Se o sujeito pedir ajuda no meio da tarefa,
não dê dicas.
97
Leitura – mostre a frase escrita: “FECHE OS OLHOS” e peça para o indivíduo fazer o que
está sendo mandado. Não auxilie se pedir ajuda ou se for ler a frase antes de realizar o
comando.
Frase – Peça para o indivíduo para escrever uma frase. Se não compreender o significado,
ajude com:
alguma frase que tenha começo, meio e fim; alguma coisa que aconteceu
hoje; alguma coisa que queira dizer
. Para correção não são considerados erros gramaticais
ou ortográficos (1 ponto).
Cópia do desenho - mostre o modelo e peça para fazer o melhor possível. Considere apenas
se houver 2 pentágonos interseccionados (10 ângulos) formando uma figura de quatro lados
ou com dois ângulos.
98
Anexo F – Escala de Alexitimia de Toronto (TAS)
Escala de Alexitimia de Toronto
(Toronto Alexithymia Scale - TAS)
(Taylor e cols., 1985)
Responda aos itens abaixo escolhendo uma das seguintes alternativas:
1- Discordo inteiramente (DI),
2- Discordo (D),
3- Eu não sei (NS)
4- Concordo ( C )
5- Concordo plenamente (CP)
Itens DI D NS C CP
1.
Quando choro, sempre sei por quê.
2.
“Sonhar acordado” é uma perda de tempo.
3.
Gostaria de não ser tão tímido.
4. Freqüentemente fico confuso sobre qual emoção eu estou sentindo.
5.
Freqüentemente fico “sonhando acordado” sobre o meu futuro.
6.
Pareço fazer amigos tão facilmente quanto as outras pessoas.
7. Saber as respostas dos problemas é mais impo
rtante do que saber as
razões das respostas.
8. É difícil para mim, encontrar as palavras certas para os meus
sentimentos.
9.
Eu gosto de mostrar às pessoas do que preciso.
10.
Tenho sensações físicas que nem os médicos compreendem.
11.
Para mim não é suficiente que as coisas sejam feitas. Eu preciso
saber por quê e como elas funcionam.
12.
Sou capaz de descrever meus sentimentos facilmente.
13.
Prefiro analisar problemas em vez de apenas descrevê-los.
14.
Quando estou chateado, não sei se estou triste, amedrontado ou
com raiva.
15. Uso um bocado minha imaginação.
16.
Fico um tempão sonhando acordado, sempre que não tenho nada
para fazer.
17.
Freqüentemente fico cismado com sensações em meu corpo.
18.
Raramente sonho acordado.
19. Prefiro deixar as coisas acontecerem em vez de entender por que
elas acontecem daquele jeito.
20. Tenho sentimentos que mal posso identificar.
21. Estar em contato com as emoções é essencial.
22. É difícil para mim, descrever como me sinto em relação às pessoas.
23. As pessoas falam para eu descrever mais os meus sentimentos.
24. Deve-se procurar por explicações mais profundas.
25. Não sei o que acontece dentro de mim.
26. Freqüentemente eu não sei por que estou com raiva.
99
Anexo G – Inventário de Estilos de Personalidade de Millon (MIPS)
Instruções:
A seguir você encontrará frases sobre algumas situações que comumente as pessoas
experienciam e sobre as quais você será convidado a dar uma resposta. Leia com atenção cada
uma delas e marque a alternativa V (Verdadeira), quando você concordar com o conteúdo, e F
(Falsa), quando você não concordar com o conteúdo da frase.
Procure responder com sinceridade a cada uma das frases, assinalando a numeração
das alternativas na folha de resposta e evitando deixar alguma questão em branco.
1. Sou uma pessoa calma, que gosta de cooperar.
2. Sempre faço as coisas à minha maneira e arco com as conseqüências.
3. Gosto de ser aquele que lidera.
4. Sempre tive um jeito próprio de fazer as coisas, para evitar erros.
5. Respondo no mesmo dia quando recebo cartas.
6. Às vezes, estrago as coisas boas que me acontecem.
7. Eu já não me entusiasmo muito com nada.
8. Prefiro obedecer a dar ordens.
9. Eu faço um esforço especial para ser popular entre os que me cercam.
10. Sempre tive talento para atingir o sucesso.
11. Seguidamente me ocorre pensar que fui tratado injustamente.
12. Eu me sinto mal se os outros me tratam bem.
13. Eu me sinto tenso e inibido em reuniões sociais.
14. A polícia se aproveita demasiadamente do poder que tem.
15. Algumas vezes, tive de ser muito duro com as pessoas.
16. As crianças deveriam sempre obedecer às regras estabelecidas pelos mais
velhos.
17. Freqüentemente me sinto indignado com a maneira como as coisas acontecem.
18. Sempre acho que o pior vai me acontecer.
19. Não me importaria ter poucos amigos.
20. Sou uma pessoa tímida e socialmente introvertida.
21. Até quando não estou de acordo, deixo que os outros façam como quiserem.
100
22. Não se deve exigir de ninguém que diga apenas a verdade todo o tempo.
23. Faço observações que machucam as pessoas se elas merecem.
24. Gosto de seguir instruções e fazer o que os outros esperam de mim.
25. Muito pouco do que faço é valorizado pelos outros.
26. Quase tudo o que tento fazer, consigo facilmente.
27. Nos últimos anos, tornei-me uma pessoa reservada.
28. Sou uma pessoa dramática, dada ao espetáculo.
29. Sempre procuro fazer aquilo que é apropriado.
30. Não dependo muito dos outros para ter amizade.
31. Nunca passei do limite de tempo ao estacionar na zona azul.
32. Punições não me impediram de fazer o que quisesse.
33. Gosto de organizar coisas detalhadamente.
34. As pessoas me irritam freqüentemente.
35. Nunca desobedeci nenhuma regra que meus pais esperavam que seguisse.
36. Consigo o que quero, mesmo que tenho de maltratar os outros.
37. Nada é mais importante do que proteger a própria reputação moral.
38. As chances que tive não foram tão boas quanto as das outras pessoas.
39. Eu já não demonstro mais meus sentimentos.
40. Os outros não se interessariam pelo que tenho a dizer.
41. Eu me esforço para conhecer pessoas interessantes e viver novas aventuras.
42. Eu não levo muitas das minhas responsabilidades a sério.
43. Sou uma pessoa dura, pouco sentimental.
44. Poucas coisas na vida me atingem.
45. Eu me sinto muito tenso se tenho de falar com pessoas que não conheço.
46. Gosto de cooperar e aceito facilmente a opinião alheia.
47. Gosto de agir impulsivamente.
48. Planejo o que vou fazer e sigo o plano ativamente.
49. Seguidamente sinto-me inquieto e quero me mudar para outro lugar qualquer.
50. É melhor controlar rigidamente as próprias emoções.
51. Gostaria que as pessoas não me culpassem quando as coisas dão errado.
52. Sou provavelmente meu pior inimigo.
53. Eu me sinto pouco ligado aos outros.
54. Eu me sinto nervoso com gente que não conheço bem.
55. Não há nada de errado em dar um jeitinho, desde que não se desobedeça
frontalmente a lei.
101
56. Faço muito pelos outros, mas os outros fazem pouco por mim.
57. Sempre achei que os outros pensam mal de mim.
58. Tenho muita autoconfiança.
59. Arrumo seguidamente meus próprios papéis e discos.
60. Sei por experiência que as coisas boas não duram.
61. Algumas pessoas acham que gosto de me fazer de vítima.
62. Eu me sinto mais à vontade quando estou sozinho.
63. Eu me sinto muito mais nervoso do que as outras pessoas em situações novas.
64. Sempre procuro evitar desentendimentos, não importa o quão sério leve o
assunto discutido.
65. Busco oportunidades novas e estimulantes.
66. Houve ocasiões em que meus pais tiveram dificuldades em me manter
comportado.
67. Sempre cumpro com minhas obrigações antes de descansar.
68. Outras pessoas têm mais oportunidades na vida do que eu.
69. Às vezes, acho que mereço ser infeliz.
70. Espero para ver como as coisas vão antes de decidir o que fazer.
71. Cuido dos outros antes de cuidar de mim.
72. Seguidamente, penso que minha vida vai de mal a pior.
73. Estar com outras pessoas é o suficiente para me fazer sentir inspirado.
74. Sempre verifico qual é o limite de velocidade e nunca dirijo mais rápido do que
o estabelecido.
75. Uso a cabeça, e não o coração, para tomar decisões.
76. Sigo minha intuição, e não a informação que tenho.
77. Nunca me interesso pelo sucesso de outros.
78. Na escola, preferia matérias práticas, e não teóricas.
79. Faço planos com antecedência e, então, tomo as providências necessárias para
se realizem.
80. Meu coração manda na minha razão.
81. Sou sempre capaz de ver o lado positivo das coisas.
82. Sempre espero que os outros resolvam meus problemas.
83. Faço o que quero sem me preocupar com as conseqüências para os outros.
84. Reajo com rapidez a acontecimentos que possam me trazer problemas.
85. Só me sinto bem quando sou útil para os outros.
102
86. Às vezes, por qualquer coisa que dê errado, passo o resto do dia de mau-
humor.
87. Gosto mais de ficar fantasiando do que observar o dia-a-dia.
88. Não me importo de relaxar e deixar que as coisas aconteçam sozinhas.
89. Tento ser mais lógico que emocional.
90. Gosto mais daquilo que posso ver e tocar, do que aquilo que apenas imagino.
91. Acho difícil conversar com pessoas que acabo de conhecer.
92. É mais importante ser bondoso do que frio e lógico.
93. Gosto mais de prognósticos (sobre o futuro) do que de fatos passados.
94. Eu me divirto facilmente.
95. Não sou capaz de mudar o mundo e as coisas que me cercam.
96. Vivo para satisfazer minhas necessidades, não as dos outros.
97. Não espero que as coisas aconteçam; vou e faço acontecerem.
98. Nunca pronuncio palavrões ou insultos em voz alta, mesmo quando estou
furioso.
99. Minha vida gira em torno de ajudar os outros.
100. Seguidamente me sinto à beira do desastre.
101. Mesmo quando jovem, nunca colei em uma prova.
102. Sou sempre sereno e objetivo ao lidar com as pessoas.
103. Prefiro saber como operar uma máquina do que como ela funciona.
104. Não é fácil me conhecer.
105. Passo muito tempo pensando nos mistérios da vida.
106. Lido com facilidade com os altos e baixos emocionais.
107. Sou um pouco passivo e lento na organização da minha própria vida.
108. Faço o que quero sem me preocupar em agradar os outros.
109. Não importa quão tentador, nunca faria algo errado.
110. Os amigos e a família se dirigem a mim para receber calor e apoio.
111. Mesmo quando a vida vai bem. Acho que logo vai piorar.
112. Organizo meu trabalho meticulosamente antes de começar.
113. Sou objetivo e impessoal ao resolver problemas.
114. Sou realista e não gosto de especulações.
115. Alguns de meus melhores amigos não sabem como me sinto de verdade.
116. Os outros acham que eu ajo mais com a cabeça do que com o coração.
117. Minha percepção da realidade é mais desenvolvida que minha imaginação.
118. Procuro antes cuidar de mim, para depois pensar nos outros.
103
119. Eu me esforço muito para que a minha vida dê certo.
120. Sempre mantenho a compostura, não importa o que aconteça.
121. Sou muito caloroso com meus amigos.
122. Muito pouco na minha vida deu certo.
123. Gosto de conhecer gente nova e ouvir sobre suas vidas.
124. No trabalho, sou capaz de ignorar questões pessoais ou emocionais.
125. Prefiro lidar com realidades, e não com possibilidades.
126. Creio precisar de bastante tempo sozinho com meus pensamentos.
127. Os sentimentos do coração são mais importantes do que a lógica das idéias.
128. Gosto mais de sonhadores do que de realistas.
129. Sou capaz de rir de problemas mais facilmente do que outras pessoas.
130. Não há muito o que possa fazer, apenas espero para ver no que vai dar.
131. Nunca me envolvo em discussões, não importa o quão esteja irritado.
132. Expresso aberta e livremente o que penso.
133. Dou importância ao que tem de ser feito, não aos sentimentos das pessoas
envolvidas.
134. Seria ideal se pudesse trabalhar com idéias criativas.
135. Sou o tipo de pessoa que leva a vida sem preocupações e prefere assistir aos
acontecimentos.
136. Não gosto de depender dos outros em meu trabalho.
137. Eu me encarrego para que as coisas aconteçam do jeito com as quero.
138. Gosto mais de realidades quotidianas que de fantasiar.
139. Muitas coisas pequenas me incomodam.
140. Aprendo com mais facilidade vendo e falando com gente.
141. Não me contento em ficar sentado e deixar a vida seguir seu rumo.
142. Não gosto de conhecer gente nova.
143. Raramente consigo manter uma conversa social por muito tempo.
144. Sempre levo em conta os sentimentos dos outros.
145. Confio mais em minha imaginação do que em minhas observações.
146. Não tomo atitude nenhuma antes de ver o que os outros vão fazer.
147. Prefiro decidir socinho, sem muito aconselhamento alheio.
148. Seguidamente me sinto muito triste, sem razão.
149. Gosto de ser popular e participar de muitas atividades sociais.
150. Raramente expresso meus pensamentos íntimos aos outros.
151. Tenho muito entusiasmo ao fazer quase tudo o que faço.
104
152. Procuro sempre depender apenas de mim, não dos outros.
153. A maior parte do tempo, estou ativamente organizando os acontecimentos de
minha vida.
154. Não há nada tão bom quanto a sensação de calor que se tem quando se está
rodeado por um grupo de parentes.
155. Às vezes, sinto-me tenso e deprimido, sem saber por quê.
156. Gosto de discussões sobre mitos e acontecimentos místicos.
157. Escolho minhas prioridades e, então, tomo a iniciativa para atingi-las.
158. Não hesito em mandar as pessoas fazerem o que julgo ser melhor para elas.
159. Tenho orgulho em ser eficiente e organizado.
160. Detesto gente que atinge posições de liderança sem um bom motivo.
161. Sou ambicioso.
162. Sei como cativar as pessoas.
163. As pessoas podem confiar em mim, sempre realizo meus deveres
diligentemente.
164. As pessoas me consideram mais como alguém de bom coração do que de
cabeça fria.
165. Eu me prestaria a trabalhar por anos a fio para me tornar alguém importante.
166. Gostaria de vender novas idéias ou produtos às pessoas.
167. Em geral, consigo convencer os outros a fazer exatamente o que quero.
168. Gosto de trabalho que exige atenção a detalhes.
169. Sou uma pessoa dada à introspecção, sempre tentando entender meus
pensamentos e emoções.
170. Tenho muita confiança em minhas habilidades sociais.
171. Sou rápido em avaliar situações, e em seguida agir para que se resolvam como
quero.
172. Sou capaz de convencer qualquer pessoa a concordar com a maneira como
penso.
173. Realizo qualquer tarefa, não importam os obstáculos.
174. Sou capaz de influenciar as pessoas de uma maneira socialmente agradável,
como um bom vendedor.
175. Gosto de conhecer gente nova.
176. O que se deve considerar, ao se tomar uma decisão a respeito de uma ou mais
pessoas, é o bem-estar delas.
177. Sou paciente o bastante para realizar tarefas de precisão.
105
178. Minha imaginação é mais forte do que minha percepção da realidade.
179. Tenho a motivação para me tornar o melhor naquilo que faço.
180. Tenho um estilo social agradável, que faz com que as pessoas gostem
facilmente de mim.
106
Anexo H – Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39)
107
108
109
110
111
Anexo I – Autorização da Instituição para a realização da pesquisa
112
113
114
Anexo J – Aprovação do Comitê de Ética do Centro de Ciências da Vida da PUC
Campinas
115
116
117
118
Glossário
.....................................................................................................................................................................
2
Amantadina é uma droga antagonista do receptor N-metil-D-aspartato (NMDA) que exerce
efeito antiparkinsoniano ao nível do estriado (Arruda & Meneses, 2003).
Atrofia olivopontocerebelar é uma enfermidade neurológica progressiva caracterizada pela
perda de neurônios no córtex cerebelar na base pontina e nos núcleos olivares
inferiores; resulta em ataxia, tremor, movimentos involuntários e disartria; descrevem-se
5 tipos clínicos (quatro de hereditariedade dominante e um de hereditariedade
recessiva), dependendo dos dados adicionais, tais como, perda de sensibilidade,
degeneração da retina, oftalmoplegia e sinais extrapiramidais .
Bromocriptina é uma droga da classe dos agonistas dopaminérgicos que estimulam
diretamente os receptores dopaminérgicos e têm sido desenvolvidos na tentativa de
superar as limitações da levodopa (Barbosa, 1999a).
Cirurgia(s) estereotáxica(s) realizadas por um marco estereotáxico firmemente fixado no
crânio por pinos. O termo estereotáxico, de origem grega, significa localização em três
dimensões e a estereotaxia é uma técnica que permite que um alvo encefálico seja
atingido, sem lesão de estruturas adjacentes, através de um pequeno acesso, realizado,
geralmente sob anestesia local (Meneses, 2003).
Carbidopa/levodopa. A levodopa, uma droga potente e eficaz no tratamento sintomático da
DP foi introduzida no início da década de 70 na forma isolada, pura, e mostrou-se
extremamente eficaz no controle de todos os sintomas da DP. Porém, apresentou
múltiplos efeitos colaterais da sua ação periférica, isto é fora do cérebro. Foi necessária a
inclusão de um novo componente na fórmula do medicamento que inibisse a utilização
da levodopa fora do cérebro, o que, obviamente, reduziria os efeitos colaterais da droga
e, ao mesmo tempo, permitiria que mais levodopa ficasse disponível para agir dentro do
2
As definições aqui apresentadas podem ser encontradas no Dicionário Médico Stedman (Volumes I e II) (1979)
e no Dicionário Médico Labor (1970). Alguns termos, por serem relacionados a descobertas mais recentes no
campo da neurologia necessitaram busca em livros específicos sobre a DP. Nestes casos, os autores dos
trabalhos estão citados ao final da definição.
119
sistema nervoso. Os componentes que foram associados à levodopa são a carbidopa e a
benzerazida (Andrade & Azevedo-Silva, 2000).
Doença de Hallervorden-Spatz é rara, hereditária e de transmissão autossômica recessiva.
Tem início na infância ou na adolescência, com sinais motores piramidais e extra-
piramidais. Nestes últimos, predominam as manifestações distônicas associadas à
deterioração mental. Após os 20 anos (início tardio), pode manifestar-se por
parkinsonismo (Mattos, 2003).
Doença de Huntington é uma afecção nervosa, convulsiva, com movimentos involuntários
e irregulares espasmódicos, acompanhada de irritabilidade e depressão e alterações
mentais. É uma doença crônica.
Doença de Wilson é rara, hereditária e de transmissão autossômica recessiva. Tem início
quase sempre antes dos 20 anos e, elementos clínicos, juntamente com exames
complementares permitem a sua discriminação. São altamente significativos a fácies
wilsoniana, o tremor de adejo (“bater de asas”), a postura distônica, a disartria/disfagia e
o sinal de Kayser-Fleischer (Mattos, 2003).
Dopamina é um neurotransmissor essencial no controle dos movimentos corporais; é um
intermediário no metabolismo da tirosina e o precursor da noradrenalina e adrenalina;
está presente no SNC e está localizada nos gânglios da base (núcleos caudado e
lentiforme), sugerindo que a dopamina pode ter outras funções diferentes das de um
precursor da adrenalina.
Degeneração gangliônica córtico-basal é rara e de difícil diagnóstico. As principais
alterações apresentadas são: parkinsonismo nitidamente assimétrico, distonia,
mioclonias, estreoagnosia, agrafoestesia, apalestesia, apraxia, fenômeno da mão
alienígena (Mattos, 2003).
Degeneração estriato-nigral costuma ocorrer associação de parkinsonismo, estridor
laríngeo, disartria, disfagia e tendência a quedas (Mattos, 2003)
Esclerose lateral amiotrófica é uma enfermidade caracterizada por esclerose dos cordões
laterais da medula espinhal com atrofia muscular. Pode invadir o bulbo e afetar os
120
cordões anteriores. Termina sempre fatalmente em um a três anos, sobrevindo a morte
por uma extensão do processo ao bulbo. Tem duas formas: a clássica, bulbar e medular
e a paraplégica espasmódica e pseudo-polineurítica de Marie Patrikios.
Esclerose múltipla doença é uma enfermidade caracterizada por esclerose em forma de
placas dispersas por todo cérebro e medula espinhal ou em ambos. Sua etiologia é
desconhecida, mas se considera como provável, uma origem infecciosa. Entre seus
sintomas há debilidade, incoordenação, fortes movimentos espasmódicos das pernas e
especialmente dos braços, amenomania e outras alterações mentais, nistagmo, etc. É
incurável, podendo durar muitos anos.
Estriado é a maior estrutura aferente dos gânglios da base. Cerca de 80% de todos os
impulsos aferentes do estriado são corticais. Recebe impulsos do córtex cerebral,
substancia nigra, tálamo, núcleo dorsal da rafe, locus ceruleus, pallidum, núcleo subtalâmico,
núcleo pedúnculo-pontino e de outras aferências subcorticais, assim como do
hipocampo e da amígdala. Recebe impulsos aferentes de, virtualmente, todo córtex
cerebral e envia, por sua vez, através do circuito gânglios da base-tálamo, seus impulsos
para as áreas pré-frontais. Essas vias motoras reentrantes, de especial importância em
vários distúrbios do movimento, constituem os circuitos córtico-gânglios da base-
tálamo-corticais (Arruda & Meneses, 2003).
Fenônemo
on-off
consiste em oscilações do desempenho motor de modo que se define um
período sob efeito da levodopa (período on) e um outro em que a medicação não age.
Neste último, a capacidade motora apresenta deterioração (período off) (Cardoso,
2003).
Hipotensão ortostática. Hipotensão sangüínea quando o sujeito passa da posição deitada à
ereta.
Idiopática é relativa a uma afecção que não decorre de outras ou a partir de causas obscuras
ou desconhecidas (Houaiss, 2001).
Levodopa (ver carbidopa/levodopa).
121
Mesencéfalo é a menor das seis divisões do cérebro. Procede da vesícula cerebral média do
cérebro embrionário, a partir da qual se desenvolvem os gânglios cerebrais médios, os
tubículos ou corpos quadrigêmeos, os pedúnculos cerebrais e a protuberância anular.
Cérebro intermédio.
Músculo é um órgão cuja contração produz movimentos em um organismo.
Músculo abdutor, por sua contração, separa uma parte do eixo do corpo e, nas mãos e nos
pés, é aquele que afasta do eixo médio do membro.
Músculo adutor é todo músculo que aproxima uma parte ao eixo do corpo, e nas mãos e pés,
à linha média dos mesmos.
Músculo extensor é responsável pelo movimento através do qual dois extremos de uma
parte se separam. Movimento que põe as partes de um membro em linha reta.
Músculo flexor é aquele cuja contração determina a flexão de uma parte das extremidades.
Nome de vários músculos dos braços e das pernas.
Núcleos da base são formados por estruturas telencefálicas, diencefálicas e mesencefálicas e
são compostas pelos gânglios da base (corpo estriado – núcleo caudado, putâmen e globo
pálido; claustrum; complexo núcleo amigdalóide), os núcleos talâmicos, o núcleo
subtalâmico e a substância negra (Arruda e Meneses, 2003).
Paralisia supra-nuclear progressiva (Doença de Steele-Richardson Olszewski) é a
paralisia por trombose cerebral, resultante de arteriosclerose, com perturbação dos
músculos da deglutição, fonação e movimentos da língua e lábios, que é acompanhada de
acessos de riso e choro incontroláveis.
Psicose dopaminérgica é uma complicação associada ao uso crônico da levodopa, cujo
quadro clínico é usualmente precedido por alterações do sono, com ocorrência de sonhos
vívidos, ou seja, em que o paciente sente estar participando intensamente da ação. Na
etapa seguinte, desenvolve ilusões e alucinações noturnas, mas mantém a crítica,
reconhecendo que se trata de algo imaginário. Posteriormente, os fenômenos psicóticos
122
persistem durante a noite, mas o paciente perde o insight. No estágio mais avançado, os
sintomas ocorrem ao longo de todo o dia (Cardoso, 2003).
Síndrome de Shy-Drager há parkinsonismo com hipotensão postural e anormalidades do
sono (Mattos, 2003).
Síndrome extrapiramidal é um complexo sintomático cujas características variam segundo o
órgão mais afetado pelo sistema extrapiramidal, isto é, o corpo estriado e o putâmem, o
globo pálido, o núcleo vermelho, etc.
Substância negra é uma estrutura par de coloração escura, formada por neurônios que
contêm melanina, situada entre o tegmento e a base do pedúnculo no mesencéfalo. É
dividida em duas partes, uma chamada compacta e outra reticular. A parte compacta, mais
dorsal, tem neurônios com grande concentrações de dopamina e representa as conexões
eferentes. A parte reticular, mais ventral, tem, principalmente as conexões aferentes da
substância negra (Meneses & Arruda, 2003).
Talamotomia estereotáxica (ver também cirurgia estereotáxica) foi desenvolvida
aproximadamente no início da década de 50, quando ainda havia poucos recursos clínicos
para os portadores de DP. Com os resultados expressivos sobre os tremores e a baixa
morbidade, a talamotomia estereotáxia tornou-se, nesse período, o tratamento cirúrgico
de escolha para a DP. Com a comercialização da levodopa, no final da década de 60, e a
possibilidade de melhora geral do quadro clínico somente com medicamentos, o número
de talamotomias para DP diminuiu drasticamente. A talamotomia estereotáxica é hoje
indicada em casos mais selecionados, onde existe predomínio marcante dos tremores
sobre os outros sintomas (Meneses, Hunhevicz, Almeida & Pedrozo, 2003). O alvo na
talamotomia são os núcleos intermédio/ventral oral posterior do tálamo (Vilela Filho &
Silva, 2003).
Palidotomia estereotáxica (ver também cirurgia estereotáxica) utiliza técnica semelhante à
da talamotomia, entretanto tem como alvo o globo pálido, o que traz bons resultados no
controle da bradicinesia (Meneses e cols., 2003).
.
Subtalamotomia estereotáxica (ver também cirurgia estereotáxica) utiliza técnica
semelhante à da talamotomia, entretanto tem como alvo o núcleo subtalâmico, o que traz
123
bons resultados no controle da bradicinesia, da rigidez e tremor e, secundariamente, sinais
de linha média e discinesia. (Vilela Filho & Silva 2003).
Toxinas MTPT (1-metil-4fenil-1,2,3,6-tetraidropiridine), é um composto capaz de produzir
um quadro clínico muito semelhante ao da DP. Foi identificado como um componente
contaminante de narcóticos produzidos de forma ilícita. O estudo da ação deste
composto produziu um modelo que é utilizado para explicar a ação de outras toxinas
ambientais para a produção de sintomatologia parkinsoniana, como por exemplo, a
exposição a alguns herbicidas e pesticidas (Rieder, 2003).
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