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CARLOS EDUARDO LEAL VIDAL
AVALIAÇÃO DAS HABILIDADES DE VIDA INDEPENDENTE E
COMPORTAMENTO SOCIAL DE PACIENTES PSIQUIÁTRICOS
DESOSPITALIZADOS
Dissertação apresentada ao Programa
de Pós-Graduação em Saúde Pública da
Universidade Federal de Minas Gerais,
como requisito parcial para obtenção do
título de Mestre em Saúde Pública (área
de concentração em Epidemiologia)
Orientadora: Eliane Dias Gontijo
Co-orientadora: Marina Bandeira
Belo Horizonte
2007
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FICHA CATALOGRÁFICA
Vidal, Carlos Eduardo Leal
Avaliação das habilidades de vida independente e comportamento
social de pacientes psiquiátricos desospitalizados / Carlos Eduardo
Leal Vidal. Belo Horizonte, 2007.
110 p.
Dissertação (mestrado). Saúde Pública.
1. Desinstitucionalização 2. Comportamento social 3. Autonomia
pessoal 4. Reforma psiquiátrica 5. Moradia assistida I. Título
NLM: WM 29
V649a
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UNIVERSIDADE FEDERAL DE MINAS GERAIS
Reitor
Prof. Ronaldo Tadêu Pena
Vice-Reitora
Profª. Heloisa Maria Murgel Starling
Pró-Reitor de Pós-Graduação
Prof. Jaime Arturo Ramirez
Pró-Reitor de Pesquisa
Prof. Carlos Alberto Pereira Tavares
FACULDADE DE MEDICINA
Diretor
Prof. Francisco José Penna
Chefe do Departamento de Medicina Preventiva e Social
Profª. Maria da Conceição Juste Werneck Cortes
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE PÚBLICA
Coordenador
Prof. Mark Drew Crosland Guimarães
Sub-Coordenadora
Profª. Sandhi Maria Barreto
Colegiado
Profª. Ada Ávila Assunção
Profª. Elisabeth França
Prof. Fernando Augusto Proietti
Profª. Eli Iola Gurgel Andrade
Profª. Maria Fernando Furtado Lima-Costa
Prof ª. Mariângela Leal Cherchiglia
Profª. Waleska Teixeira Caiaffa
Raquel Regina de Freitas Magalhães Gomes
Cristiane Amorim Andrade
Aline Dayrell Ferreira
DEDICATÓRIA
Para Leandra, minha adorável mulher
Para Lígia, Thales, Eduardo e Guilherme, meus queridos filhos
ARTIGO 1
Título -Reforma Psiquiátrica e Serviços Residenciais Terapêuticos – A Experiência de
Barbacena, MG.
RESUMO
Objetivo: Apresentar os principais aspectos históricos sobre a reforma psiquiátrica
ocorrida em diversos países e no Brasil, assim como os aspectos da atualidade sobre a
reinserção social dos pacientes psiquiátricos. Serão destacados também os procedimentos
da desospitalização ocorridos em Barbacena, MG, com ênfase nas residências terapêuticas
e nas intervenções de reabilitação psicossocial.
Método: Pesquisa bibliográfica, não sistemática, realizada na fonte eletrônica Medline
(1990 a 2006), com as seguintes palavras-chave: deinstitutionalization, psychiatric reform,
community-based treatment, psychosocial rehabilitation.
Resultados: Foram selecionados trabalhos de revisão sobre reforma psiquiátrica e de
seguimento de pacientes desospitalizados na comunidade. A maioria dos trabalhos indicou
que os pacientes desospitalizados apresentam melhora no grau de autonomia, na interação
social, no nível global de funcionamento e na qualidade de vida. No entanto, a saída dos
pacientes do hospital demanda a existência de serviços comunitários com diversos níveis
de atenção e complexidade. Requer também a presença de profissionais qualificados e
programas de reabilitação efetivos como auxílio para lidar com as exigências da vida
comunitária.
Discussão: Apesar das dificuldades na sua implantação, os tratamentos de base
comunitária, junto com as intervenções de reabilitação psicossocial, se tornaram o modelo
dominante de cuidados psiquiátricos na atualidade.
Para os
pacientes desospitalizados, as
residências terapêuticas têm importante papel no processo de reinserção social.
Palavras-chave: psiquiatria, desinstitucionalização, reforma psiquiátrica, residência
terapêutica.
Title - Psychiatric reform and the residential services – the experience of Barbacena,
MG.
ABSTRACT
Objective: The aim of this article is to show the more relevant aspects of psychiatric
reform and the community insert of psychiatric patients around the world and in Brazil. It
will be detached the procedures of discharge occurred in the city of Barbacena,
emphasizing the
residential services and the psychosocial approaches.
Methods: A non-systematic search in Medline database was made between 1990 and 2006
using keywords deinstitutionalization, psychiatric reform, community-based treatment,
psychosocial rehabilitation.
Results: Review and follow-up studies were selected. The most of the studies indicate that
the patients have better autonomy, social interaction, global behavior and life quality when
they live in community settings. Nevertheless, the authors emphasize the importance of
community support, professional staff and rehabilitation programs as a condition for
good outcomes.
Discussion: In despite of difficulties in the psychiatric reform process, the community-
based treatment and psychosocial rehabilitation approach are the principal models of
psychiatric care presently, and the residential services play an important role in this
process.
Key-words: psychiatry, deinstitutionalization, psichiatric reform, residential service.
ARTIGO 2
Titulo - Avaliação das habilidades de vida independente e comportamento social de
pacientes psiquiátricos desospitalizados.
RESUMO
Objetivo:
Avaliar o comportamento social e as habilidades de vida independente de um
grupo de pacientes psiquiátricos antes de sua saída do hospital e dois anos após a sua
transferência para as residências terapêuticas.
Método: Estudo de corte transversal, realizado em duas etapas distintas, antes e depois,
utilizando-se, como instrumentos, as escalas Independent Living Skills Survey (ILSS) e
Social Behavior Scale (SBS).
Resultados: A maioria dos pacientes era do sexo masculino (58,7%), com médias de idade
e tempo de internação iguais a 57,5±11,8 anos e 29,8±10,2 anos; 54,6% tinham diagnóstico
de esquizofrenia; 25,3%, de deficiência mental; o restante, de categorias várias. Houve
melhora significativa no comportamento social e no grau de autonomia dos pacientes
(p<0,05), ao se comparar os escores dos pacientes nas escalas, nas fases 1 e 2. As variáveis
que mais se associaram com o escore de evolução foram a idade, o tempo de internação e o
nível inicial de funcionamento dos pacientes.
Discussão: As limitações no funcionamento social e no grau de autonomia dos pacientes
na primeira fase do estudo não foram incompatíveis com a convivência na comunidade. Os
pacientes apresentaram evolução satisfatória no comportamento social e nas habilidades
cotidianas ao longo de dois anos, de acordo com os escores de evolução medidos pelas
duas escalas.
Palavras-chave: desinstitucionalização, comportamento social, autonomia, habilidades de
vida independente.
Title - Evaluation of the Independent Living Skills and Social Behaviour of patients
discharged from psychiatric hospitals.
ABSTRACT
Objective: The aim of this study was to assess the Social Behaviour and Independent
Living Skills in a sample of psychiatric patients before their discharge from a mental
hospital and after two years living in the community facilities.
Methods: Cross-sectional study carry out in two stages using the Independent Living
Skills Survey (ILSS) and the Social Behaviour Scale (SBS).
Results: The most of patients was male(58,7%). The means of age and time of
hospitalization are 57,5±11,8 e 29,8±10,2 years respectively. 54,6% were schizophrenic,
25,3% had mental retardation and the remainder were of other diagnosis. There were a
significant improvement in the social behavior and in the level of autonomy (p<0,05), as
evidenced by their scores in the two stages. The more consistent association with the
evolution scores were the time of hospitalization, age and the baseline score.
Conclusion: The patient’s impairments in the social role functioning and in the autonomy
levels before their discharge from a mental health hospital were not incompatible with
living in society. The patients showed a great improvement in
the social behavior and in the level of
autonomy after two years.
Key-words: deinstitutionalization, social behaviour, independent living skills, autonomy.
SUMÁRIO
1 – CONSIDERAÇÕES INICIAIS-----------------------------------------
9
1.1 – ASPECTOS HISTÓRICOS-------------------------------------------------------
9
1.2 – BREVE HISTÓRIA DA PSIQUIATRIA NO BRASIL---------------------
13
1.3 – AS RESIDÊNCIAS TERAPÊUTICAS-----------------------------------------
15
1.4 – O PROJETO DE PESQUISA-----------------------------------------------------
17
2 – OBJETIVOS---------------------------------------------------------------
19
3 – ARTIGO 1-----------------------------------------------------------------
20
3.1
–
INTRODUÇÃO---------------------------------------------------------------------
21
3.2
–
MÉTODO
-----------------------------------------------------------------
22
3.3
–
RESULTADOS
-----------------------------------------------------------
22
3.3.1
–
A REFORMA DA ASSISTÊNCIA PSIQUIÁTRICA-----------------------
22
3.3.2
–
A ASSISTÊNCIA PSIQUIÁTRICA NA ATUALIDADE-------------------
25
3.3.3
–
A REFORMA PSIQUIÁTRICA NO BRASIL--------------------------------
29
3.3.4
–
HISTÓRIA DA PSIQUIATRIA EM BARBACENA------------------------
31
3.3.5
–
AS RESIDÊNCIAS TERAPÊUTICAS---------------------------------------
32
3.3.6
–
INTERVENÇÕES E PROGRAMAS DE REABILITAÇÃO--------------
34
3.4
–
DISCUSSÃO-----------------------------------------------------------------------
36
3.5
–
CONCLUSÃO---------------------------------------------------------------------
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS -----------------------------------
38
39
4 – ARTIGO 2----------------------------------------------------------------
45
4.1
–
INTRODUÇÃO--------------------------------------------------------------------
46
4.2
–
MÉTODO
---------------------------------------------------------------
47
4.2.1
–
TIPO DE ESTUDO--------------------------------------------------------------
47
4.2.2 – LOCAL DO ESTUDO----------------------------------------------------------- 48
4.2.3 – AMOSTRA-------------------- --------------------------------------------------- 48
4.2.4 – INSTRUMENTOS DE AVALIAÇÃO---------------------------------------- 49
4.2.5 – PROCEDIMENTOS PARA AVALIAÇÃO DOS PACIENTES---------- 50
4.2.6 – ANÁLISE DOS DADOS---------------------------------------------------------
4.2.7 – CONSIDERAÇÕES ÉTICAS----------------------------------------------------
50
51
4.3 – RESULTADOS----------------------------------------------------------------------
51
4.3.1 – PERFIL DOS PACIENTES PARTICIPANTES------------------------------- 51
4.3.2 – COMPORTAMENTO SOCIAL------------------------------------------------- 52
4.3.3– HABILIDADES DE VIDA INDEPENDENTE-------------------------------- 54
4.4 – DISCUSSÃO--------------------------------------------------------------------------
57
4.5 – CONCLUSÃO------------------------------------------------------------------------
62
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS--------------------------------------
64
5 – CONSIDERAÇÕES FINAIS--------------------------------------------
APÊNDICES-------------------------------------------------------------------
68
73
APÊNDICE A – Projeto de Pesquisa---------------------------------------------------
74
APÊNDICE B – Escala SBS--------------------------------------------------------------
91
APÊNDICE C – Escala ILSS-------------------------------------------------------------
100
ANEXOS------------------------------------------------------------------------
106
ANEXO A
– Folha de Aprovação do Projeto pelo Departamento--------
107
ANEXO B
– Folha de Aprovação do Comitê de Ética – FHEMIG-------
108
ANEXO C
– Folha de Aprovação do Comitê de Ética – UFMG----------
109
ANEXO D –
Certificado de Qualificação-------------------------------------
110
10
1 - CONSIDERAÇÕES INICIAIS
1.1 - ASPECTOS HISTÓRICOS
O fenômeno loucura remonta aos primórdios da humanidade, envolvendo todas as
civilizações e adquirindo vários significados e interpretações ao longo dos tempos. Até a
Idade Média, a loucura era carregada de conteúdo místico e, em alguns casos, tratada através
do sacrifício ou do exorcismo. Situava-se no limite entre o campo natural e o sobrenatural
1
.
Naquela época, e até o século XIX, era responsabilidade da família tratar os seus doentes.
Em geral, a população das vilas e das pequenas cidades manifestava uma intolerância
autoritária em relação ao comportamento que não obedecesse às normas sociais
estabelecidas. Aqueles que sofriam de alguma perturbação mental e, em função disso, se
desviavam das regras, eram tratados brutalmente. Geralmente eram trancafiados em
pequenos cômodos ou viviam acorrentados.
Se expulsos das suas casas e da comunidade, o seu destino era engrossar a longa fila de
mendigos e andarilhos que vagueavam pelos países europeus. Nas grandes cidades, porém,
existiam instituições que os alojavam. Durante esse período a loucura não era
sistematicamente internada. Quando necessário, os abrigos dos hospitais da Idade Média
procediam ao internamento dos loucos, constituindo-se nos primeiros espaços destinados à
loucura
2
.
Assim, no século XVII, foram criadas várias casas de internamento, que abrigavam não só os
considerados insanos, mas os desempregados, os mendigos, as prostitutas, os epilépticos,
entre tantos pertencentes à população excluída. O objetivo era retirar da sociedade todos
aqueles inaptos para o trabalho.
__________________________
1
GONDIM, D. S. M. Análise da implantação de um serviço de emergência psiquiátrica no município de
Campos: inovação ou reprodução do modelo assistencial?. 2001. 125p. Dissertação (Mestrado em Saúde
Pública) - Fundação Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Saúde Pública, Rio de Janeiro.
2
FOUCAULT, M. História da Loucura. 6ª edição. Ed. Perspectiva, São Paulo, 2000 (edição original em
1972).
11
Essas casas eram instituições que desempenhavam o papel misto de assistência, de exclusão
e de conversão espiritual, onde não havia ainda a intervenção da medicina. Seu principal
objetivo era o acolhimento e a guarda dos doentes, sem qualquer finalidade terapêutica em
sua rotina.
Somente no final do século XVIII, depois da Revolução Francesa e na concepção positivista
do Iluminismo, que a loucura começou a ser vista como doença mental. Torna-se, então,
passível de tratamento. O surgimento da Era Moderna trouxe novas concepções nas formas
de organização econômica e social. Toda aquela população de indivíduos excluídos passou a
ter importância em um novo mercado de trabalho emergente e nas novas concepções de
cidadania, liberdade e igualdade.
Segundo Foucault
3
, a loucura era percebida menos com relação ao erro do que com relação à
conduta regular e normal. Era entendida como uma alteração da maneira de agir, de tomar
decisões e de ser livre, implicando o pressuposto da perda da Razão.
No contexto da revolução surge o alienismo, como uma possível solução para a condição dos
alienados. Eles não poderiam gozar dos mesmos direitos civis e políticos dos demais
cidadãos, mas também não poderiam ser simplesmente excluídos, pois tal atitude contradizia
o lema revolucionário de “Liberdade, Igualdade e Fraternidade”
4
.
Nesse momento, nasce a psiquiatria, quando se percebeu que o manicômio poderia ter uma
função terapêutica
5
. Ao mesmo tempo, foi dada ao médico a incumbência de cuidar daqueles
indivíduos desprovidos da razão e incapacitados para o trabalho em função da sua doença. A
loucura passou a ser um objeto observável e tratável, compreendida não mais como algo
sobrenatural e sim como limitação humana.
E nesse contexto, o nome de Philipe Pinel deve ser lembrado. Ao denunciar as condições
desumanas dos asilos da época, Pinel libertou os loucos das correntes e separou-os daquela
__________________________
3
FOUCAULT, M. História da Loucura. 6ª edição. Ed. Perspectiva, São Paulo, 2000 (edição original em 1972)
4
AMARANTE, P. Novos sujeitos, novos direitos: o debate em torno da reforma psiquiátrica. Cadernos de
Saúde Pública, Rio de Janeiro, v.11, n.3, p.491-94,1995.
5
SHORTER, E. Uma História da Psiquiatria: Da Era do Manicômio à Idade do Prozac. 1ª edição, Climepsi
Editores, Lisboa, 2001.
12
população excluída. Iniciou o que passou a ser denominado de tratamento moral, que
compreendia a classificação do espaço institucional, a classificação dos pacientes, e o
estabelecimento de uma relação específica de autoridade entre o médico e o doente
6
Dessa forma, o isolamento do mundo exterior era necessário para a recuperação e
socialização do doente. O controle dos espaços e do tempo era a única forma de torná-los
sociáveis e capacitados para o trabalho. Além disso, o alienado deveria submeter sua
liberdade à educação e aos bons costumes, deixando para trás suas paixões e desejos, que
estariam lado a lado com a irresponsabilidade.
Contudo, ao final do século 19, inicia-se um processo de enfraquecimento do alienismo e
crescente niilismo terapêutico, conseqüente às denúncias sobre a ineficiência da prática do
enclausuramento, e do hospital enquanto espaço terapêutico. Na base desse enfraquecimento,
o aumento excessivo do número de internações
7
.
Atribui-se que boa parte desse aumento resultou da redistribuição dos doentes, ou seja, as
pessoas com doenças graves foram cada vez mais deslocadas da família, das prisões ou do
asilo, para o manicômio. Além dessa migração, alguns tipos de doenças psiquiátricas, como
a neurossífilis e as psicoses alcoólicas, aumentaram de freqüência
8
.
Nesse período, começam a surgir novas concepções sobre a doença mental, que passa a ser
observada sob uma nova óptica, entendida como de origem neurológica. O desenvolvimento
da anatomia patológica influenciou fortemente o pensamento da psiquiatria da época,
fazendo com que os médicos buscassem causas orgânicas das doenças mentais. A partir daí,
novos procedimentos terapêuticos foram desenvolvidos.
__________________________
6
GONDIM, D. S. M. Análise da implantação de um serviço de emergência psiquiátrica no município de
Campos: inovação ou reprodução do modelo assistencial?. 2001. 125p. Dissertação (Mestrado em Saúde
Pública) - Fundação Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Saúde Pública, Rio de Janeiro.
7
DALGALARRONDO, P . Civilização e Loucura: Uma Introdução à Historia da Etnopsiquiatria. Sao Paulo:
Lemos Editorial, 1995
8
SHORTER, E. Uma História da Psiquiatria: Da Era do Manicômio à Idade do Prozac. 1ª edição, Climepsi
Editores, Lisboa, 2001.
13
Os neurologistas agrupavam sintomas e constituíam síndromes e doenças. Os
neuropatologistas procuravam por lesões para explicar esses fenômenos clínicos. A
psiquiatria toma emprestado essas descobertas e as aplica ao comportamento humano e às
doenças mentais. Os sintomas apresentados pelos doentes poderiam, então, ser relacionados
aos achados neuroanatômicos e melhor categorizados.
Nessa perspectiva, o louco é visto como um organismo doente e que funciona mal. A loucura
já não é mais passível de tratamento moral e deveria ser tratada dentro do modelo médico
tradicional.
Assim, na primeira metade do século XX, surgem novas modalidades de tratamento
psiquiátrico, de caráter biológico (insulino e malarioterapia, cardiazol, eletroconvulsoterapia
e lobotomia), o que representou um grande avanço no arsenal terapêutico da psiquiatria.
Também de fundamental importância nesse período, destacam-se os trabalhos de Kraepelin
na classificação das doenças mentais, e o nascimento da psicanálise, com Freud.
Do ponto de vista institucional, as críticas ao modelo fechado e autoritário fizeram surgir a
proposta, na virada do século, da criação de colônias de alienados como resposta a esses
questionamentos e para neutralizar parte das críticas feitas ao hospício tradicional.
Essas mudanças, porém, não foram suficientes para transformar a prática psiquiátrica
vigente, o que só veio ocorrer depois da Segunda Guerra Mundial. Junto à reconstrução dos
países europeus no pós-guerra, os hospícios passaram a sofrer críticas por seus atos violentos
e excludentes no tratamento dos pacientes
9
.
Os mais representativos desses movimentos, que buscavam a transformação efetiva do
modelo vigente, surgiram na Inglaterra, na França nos Estados Unidos e na Itália. Desde
essa época, iniciou-se, de forma progressiva, o processo de desinstitucionalização da
assistência psiquiátrica, mais evidente nos países desenvolvidos. Esse movimento propunha
a diminuição das internações psiquiátricas, transferindo o tratamento dos pacientes para
serviços de saúde na comunidade.
__________________________
9
AMARANTE, P. Novos sujeitos, novos direitos: o debate em torno da reforma psiquiátrica. Cadernos de
Saúde Pública, Rio de Janeiro,v. 11, n.3, p.491-494,1995.
14
1.2 - BREVE HISTÓRIA DA PSIQUIATRIA NO BRASIL
Durante o período colonial brasileiro o louco era trancafiado em casa ou perambulava pelas
ruas, entregue à própria sorte e se misturando à grande massa de desempregados, mendigos,
criminosos e escravos alforriados. Não havia nenhum tipo de assistência ao alienado, salvo
nos casos de grande agitação. Nesses casos, era então recolhido nas cadeias
10
.
Mais adiante, no século XVIII, os doentes começaram a ser encaminhados aos anexos para
loucos existentes nas Santas Casas de Misericórdia. Foram essas as primeiras instituições de
saúde a assumir os cuidados de atenção aos alienados.
A inauguração do Hospício Pedro II na cidade do Rio de Janeiro, em 1852, marca o início da
assistência psiquiátrica brasileira, ainda desprovida de qualquer intervenção médica. Nesse
cenário os médicos estavam excluídos do poder administrativo do hospital, que ficava a cargo
da Santa Casa. No seu trabalho, os médicos eram tolhidos pela presença das irmãs de caridade
que faziam o serviço nas enfermarias
11
.
Foi a partir da proclamação da República que a assistência entra em uma nova fase, com o
regime republicano dando aos médicos a autonomia para o diagnóstico da doença mental e
sustentação científica para o seu tratamento.
Com o passar dos anos, outros hospitais são criados na maioria dos estados brasileirocobda as. N dospitei s públicos,,responsadei s por mais de 88 mento dos hospitais psiquiátricoco. m
15
No início da década de 60 começa a haver uma inversão na proporção de leitos públicos e
privados. Nesse período ocorreu aumento substancial do número de leitos privados, que
passam a ser responsáveis por mais de 70% dos leitos hospitalares disponíveis
14
.
Além disso, as instituições públicas apresentavam superlotação, não tinham pessoal suficiente
e se mostravam ineficazes para tratar os pacientes. O processo de privatização da psiquiatria
apontava para a existência de uma verdadeira “indústria da loucura” no país
15
.
Na década de 70, os resultados alcançados pelas propostas da psiquiatria comunitária européia
e americana começaram a influenciar alguns setores da sociedade brasileira. O modelo
adotado em outros países torna-se referência para a assistência em saúde mental no Brasil, em
contraposição ao modelo hospitalocêntrico vigente.
Seguindo essa tendência, o Ministério da Saúde, através da recém criada Divisão Nacional de
Saúde Mental, efetua uma análise da situação dos hospitais e começa a discutir a assistência
psiquiátrica brasileira. Apesar de algumas mudanças no período, os anos 70 continuaram
como referência do modelo manicomial.
A internação em hospitais psiquiátricos e a conseqüente exclusão do convívio social dos
pacientes começam a ser questionadas pelos profissionais da área da saúde mental e pelos
familiares dos doentes. Posteriormente, outros segmentos da sociedade, como a imprensa, os
meios intelectuais e as universidades integram esse movimento, reivindicando reformas na
assistência psiquiátrica brasileira.
Nas duas décadas seguintes, esse movimento se amplia e ganha força, especialmente a partir
dos princípios estabelecidos pela Constituição de 1988 e pela regulamentação do SUS
(Sistema Único de Saúde) em 1990. A publicação das portarias ministeriais 189 e 224, em
1992, possibilitou o financiamento, até então inexistente, de recursos assistenciais instalados
na comunidade ( como os hospitais-dia e os CAPS - Centros de Atenção Psicossocial ), e
________________________
14
PAULIN, LF, TURATI ER. Antecedentes da reforma psiquiátrica no Brasil: as contradições dos anos 1970.
História, Ciências, Saúde — Manguinhos, Rio de Janeiro,v.11, n.2, p. 241-258, maio-ago. 2004.
15
CERQUEIRA, L. Psiquiatria Social. Problemas brasileiros de saúde mental. Rio de Janeiro, Atheneu, 1984.
Apud Resende H. Política de Saúde Mental no Brasil: uma visão histórica. In Tundis AS, Costa NR (org),
Cidadania e Loucura, Ed. Vozes, Petrópolis, RJ, 2001.
16
estabeleceram os critérios para o funcionamento dos hospitais
16
.
Essas e outras medidas promoveram a inversão do modelo centrado na internação e
culminaram na redução expressiva do número de leitos psiquiátricos existentes. Paralelamente
a essa diminuição, foram criadas unidades psiquiátricas em hospitais gerais e multiplicado o
número de CAPS no território nacional.
Em 1991, havia no Brasil 86 mil leitos em 313 hospitais psiquiátricos. Muitos pacientes
estavam internados há vários anos e grande parte já tinha perdido seus vínculos sociais e
familiares. Atualmente, existem cerca de 45 mil leitos psiquiátricos no país, muitos dos quais
ocupados por pacientes crônicos
que poderiam viver na comunidade
17
.
1.3 - AS RESIDÊNCIAS TERAPÊUTICAS
Para atender essa população de doentes crônicos, no contexto da reforma psiquiátrica, novos
dispositivos foram criados. Nesse cenário, destacam-se os Serviços Residenciais Terapêuticos
(ou simplesmente, Residência Terapêutica), que têm por objetivo promover a reinserção
social de pacientes egressos de longas internações psiquiátricas.
No Brasil, a proposta das residências terapêuticas surgiu no início dos anos 90, em resposta à
indagação sobre o que fazer com as pessoas que poderiam sair dos hospitais psiquiátricos,
mas que não contavam com suporte familiar ou de qualquer outra natureza. A resposta surgiu
durante 2ª Conferência Nacional de Saúde Mental, onde se ressaltou a importância estratégica
da implantação dos chamados “lares abrigados”.
No entanto, a sua regulamentação ocorreu em 2000, com a publicação, pelo Ministério da
Saúde, das portarias 106 e 1220
18
.
________________________
16
BRASIL. Ministério da Saúde. Legislação em Saúde Mental: 1990-2004. 5ª ed. ampliada – Brasília:
Ministério da Saúde,2004.
17
FURTADO, J. P. Avaliação da situação atual dos serviços residenciais terapêuticos no SUS. Ciência &
Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 11, n. 3, p. 785-795, 2006.
18
Ibidem
17
As residências terapêuticas constituem-se em modalidade assistencial substitutiva da
internação psiquiátrica prolongada, com a finalidade principal de facilitar a reabilitação dos
pacientes. Durante os anos de hospitalização, a subjetividade dos pacientes é construída nos
moldes estabelecidos pela instituição. Com a mudança para a residência terapêutica eles são
confrontados com uma outra realidade e precisam reelaborar todo o seu universo de
significados, assim como precisam reaprender as atividades cotidianas e sociais.
Para alcançar esses objetivos é necessário instituir programas específicos que visam garantir
a reinserção social dos pacientes. O propósito desses programas é o de desenvolver
habilidades domésticas e sociais que resultem em maior grau de autonomia em diversas
áreas da vida cotidiana, para que ocorra reinserção social satisfatória e conseqüente melhora
na qualidade de vida dos pacientes desospitalizados.
Estudos que avaliam esses parâmetros são escassos no contexto brasileiro. Como existe uma
tendência crescente de abertura de novas residências terapêuticas, torna-se necessário a
realização de pesquisas para avaliar esses projetos, tanto em termos da satisfação dos
usuários e dos profissionais envolvidos, quanto do impacto dessas ações na comunidade.
A utilização de instrumentos padronizados facilita a avaliação das áreas deficitárias e das
necessidades dos pacientes, e auxilia o planejamento das intervenções. Favorece ainda o
monitoramento dos efeitos desses programas na vida dos pacientes e permite acompanhar sua
evolução na comunidade.
As escalas de avaliação utilizadas neste trabalho, a Independent Living Skills Survey
(ILSS), e a Social Behaviour Scale (SBS), as duas em suas versões brasileiras,
representam importantes instrumentos para o planejamento de programas relacionados à
à reinserção social de pacientes psiquiátricos desospitalizados
19,20
.
________________________
19
LIMA, L. A.; BANDEIRA, M.; GONÇALVES, S. Validação transcultural do inventário de habilidades de
vida independente para pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, Rio de Janeiro, v. 52, n. 2, p.
143-158, 2003.
20
GONÇALVES, S. et al. Avaliação das limitações no comportamento social em pacientes psiquiátricos de
longa permanência. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 6, n. 1, p. 105-113, 2001.
18
As duas escalas se constituem como instrumentos adequados para se avaliar o tipo de
moradia e do suporte social necessário para os egressos de longa hospitalização. Auxiliam
ainda, ao fornecer informações sobre quais intervenções e atividades de reabilitação devem
ser desenvolvidas para a sua reintegração social.
Foram selecionadas por serem instrumentos amplamente utilizados em outros países, e por
terem sido traduzidas e validadas para o contexto brasileiro.
1.4
1.4 1.4
1.4 -
--
-
O PROJETO DE PESQUISA
Este projeto originou-se depois do descredenciamento de um hospital psiquiátrico no
município de Barbacena, MG. Especificamente, teve início com a preocupação sobre o
destino dos internos. A primeira alternativa era a sua transferência para outros hospitais
psiquiátricos, o que, à época, parecia ser a melhor opção. E realmente, cerca da metade teve
esse destino. Os demais iriam residir na comunidade, com suas famílias, ou nas recém
criadas residências terapêuticas.
Por ser uma proposta nova, cogitou-se a possibilidade de fracasso, conforme observou-se em
alguns países, no começo do processo de desinstitucionalização. Como psiquiatra-assistente
do hospital e por conhecer os pacientes internados, preocupei-me com a possibilidade de
pacientes com vários anos de hospitalização e com perda dos vínculos sociais, não terem
condição de voltar a conviver na comunidade.
A procura por resposta a essa indagação direcionou-me para a literatura sobre o tema,
principalmente a internacional. Vários trabalhos pesquisados indicavam a possibilidade de
tratamento dos egressos de longa internação na comunidade. E ainda, existiam instrumentos
de avaliação para acompanhar e mensurar a evolução dos pacientes fora do hospital.
A partir dessas informações o projeto de pesquisa começou a ser desenvolvido. Num
primeiro momento, envolveu apenas o referido hospital. Posteriormente, pacientes
internados em hospital público estadual, sediado na cidade, começaram a ser
desospitalizados e foram incluídos no projeto. Nesse hospital, o processo de desospitalização
19
iniciou-se para adequação à legislação vigente e em decorrência de incentivos do Ministério
da Saúde para a criação de residências terapêuticas no município.
O presente estudo iniciou-se depois da sua aprovação por um Comitê de Ética em Pesquisa
(CEP-FHEMIG, parecer 212/2004), e avaliou os pacientes ainda hospitalizados. A segunda
etapa, autorizada pelo COEP-UFMG (ETIC 267/05), avaliou os moradores das residências
terapêuticas.
Os resultados do estudo estão descritos em dois artigos. No primeiro, apresentam-se os
aspectos mais relevantes da reforma psiquiátrica ocorrida em diversos países e no Brasil. A
revisão da literatura
20
2 - OBJETIVOS
O propósito do primeiro artigo é realizar uma revisão da literatura enfocando os principais
aspectos da reforma psiquiátrica e as intervenções de reabilitação empregadas com pacientes
desospitalizados, salientando o processo da reforma que ocorreu na cidade de Barbacena.
Esse artigo objetiva, também, apresentar o processo de implantação das Residências
Terapêuticas no município e os programas de reabilitação empregados com os pacientes.
O segundo artigo tem como objetivo avaliar um grupo de pacientes psiquiátricos
desinstitucionalizados e inseridos na comunidade, morando em residências terapêuticas. Em
particular, visou-se avaliar o comportamento social e as habilidades de vida independente
apresentados atualmente por esses pacientes e comparar estes resultados com um
levantamento prévio destas mesmas habilidades realizado antes de sua saída do hospital.
21
3 – ARTIGO 1
REFORMA PSIQUIÁTRICA E SERVIÇOS RESIDENCIAIS TERAPÊUTICOS – A
EXPERIÊNCIA DE BARBACENA, MG.
22
3.1 - INTRODUÇÃO
As propostas contemporâneas de reforma na assistência psiquiátrica surgiram em meados da
década de cinqüenta nos Estados Unidos e Europa, no período posterior à Segunda Guerra
Mundial. As denúncias de atos violentos, abandono, isolamento e cronificação dos doentes,
cada vez mais freqüentes nos asilos, deixaram clara a limitação das instituições hospitalares
para alcançar a finalidade de tratamento a que se propunham (Amarante,1995). Ao mesmo
tempo, a pressão por reformas sociais e sanitárias e os movimentos pelos direitos civis e
humanos impuseram a redefinição dos modelos de assistência à saúde (Silva Jr.,1998). Por
todos esses aspectos, a sociedade começou a exigir novas formas de tratamento para os
portadores de transtornos mentais.
Deu-se início então, em vários países, aos movimentos de desinstitucionalização, que
propunham a transferência dos cuidados psiquiátricos do nível hospitalar para os serviços
baseados na comunidade. De fundamental importância nesse processo foi a descoberta dos
neurolépticos em 1950, possibilitando a reinserção social e familiar de grande parte dos
pacientes hospitalizados (Bandeira, Lesage e Morissete, 1994; Bandeira, Gelinas e Lesage,
1998; Gonçalves et al, 2001; Lima, Bandeira e Gonçalves, 2003).
Nos últimos quarenta anos, o paradigma dominante para o entendimento dos transtornos
mentais graves tem evoluído do modelo psicossocial, que abordava fatores como influências
parentais e conflitos intrapsíquicos, para o atual modelo biopsicossocial, que enfatiza o
interrelacionamento entre fatores biológicos e psicossociais. Paralelamente, o enfoque
terapêutico também vem apresentando mudanças.
Assim, nos anos 1960 e 1970, o foco do tratamento residia no controle dos sintomas, e o
objetivo era auxiliar as pessoas a se manterem assintomáticas e fora do hospital. Na década
de oitenta, a atenção se volta para a reabilitação, com o propósito de auxiliar o paciente a se
inserir na sociedade, ter emprego, estudar, ser pai ou cônjuge. E desde os anos 1990, a
ideologia dos cuidados comunitários tem mantido o tema da reabilitação, incluindo o
objetivo de trazer, ao reinserido social independência, capacidade de autogerenciamento e
melhor qualidade de vida (Drake et al, 2003).
23
Este artigo introduz, inicialmente, os principais aspectos históricos da reforma psiquiátrica
ocorrida em diversos países e focaliza, em seguida, a reforma brasileira, abordando os
aspectos da atualidade que dizem respeito à reinserção social dos pacientes psiquiátricos.
Terão destaque, logo depois, os procedimentos da desospitalização ocorridos no município
de Barbacena, em Minas Gerais, descrevendo as residências terapêuticas implantadas e as
intervenções de reabilitação psicossocial.
3.2 - MÉTODO
Foi realizada pesquisa bibliográfica nas bases de dados eletrônicas MEDLINE e LILACS,
considerando artigos em língua portuguesa, inglesa e espanhola, compreendidos no período
de janeiro de 1990 a outubro de 2006. Os termos de busca utilizados foram:
deinstitutionalization, psychiatric reform, community-based treatment, psychosocial
rehabilitation. Inicialmente, todos os resumos dos 135 artigos localizados foram lidos. Em
seguida foram selecionados artigos de revisão sobre o tema em questão e artigos originais de
seguimento de pacientes desospitalizados vivendo na comunidade por mais de um ano. De
forma complementar, as referências dos artigos selecionados foram pesquisadas para buscar
outros artigos, dissertações, teses e capítulos de livros não encontrados por meio da busca
inicial. A descrição das Residências Terapêuticas (RTs) fundamentou-se em documentos
oficiais do município e na observação e participação direta do autor principal no processo de
desospitalização.
3.3 - RESULTADOS
3.3.1 - A REFORMA DA ASSISTÊNCIA PSIQUIÁTRICA
Segundo Thornicroft e Tansella (2002), a história recente dos serviços de saúde mental pode
ser dividida em três períodos: o primeiro: a ascensão do asilo, ocorrida aproximadamente
entre 1880 e 1950; o segundo: o declínio do asilo, ocorrido, na maioria dos países
desenvolvidos, a datar da década de 50; o terceiro: iniciado nos anos 1980, denominado
originalmente de “balancing mental health care”, caracterizado pela ênfase nos cuidados
comunitários e pelo equilíbrio entre as intervenções de promoção e de assistência em saúde
24
mental. Essas intervenções são consideradas como partes complementares e necessárias para
se alcançar bons resultados na saúde mental da população.
O que se convencionou chamar de reforma psiquiátrica corresponde ao segundo período,
movimento denominado desinstitucionalização. Esse modelo é definido com base em três
componentes essenciais: a diminuição das admissões hospitalares pela provisão de serviços
comunitários; a desospitalização, após preparação, de pacientes internados por longos
períodos; a criação e manutenção de uma rede de serviços na comunidade para atender esses
pacientes (Bandeira et al, 1998; Thornicroft e Tansella, 2002; Tansela et al, 2006).
Os modelos mais significativos surgiram na Inglaterra, na França e nos Estados Unidos. A
convergência de uma série de fatores sociais e econômicos, já mencionados, contribuiu para
preparar o terreno e desencadear o processo de mudança e de construção de nova política de
saúde mental (Bandeira, 1991). Com esses, o advento dos psicofármacos, em 1952,
possibilitou o controle dos sintomas psicóticos e permitiu o tratamento, fora do hospital, de
grande número de pacientes.
Embora seguissem diferentes orientações, as novas propostas tinham, em comum, o objetivo
de reorganizar a assistência à saúde mental naqueles países (Bandeira et al, 1998).
Sumariamente, a nova proposta inglesa consistiu na criação das Comunidades Terapêuticas,
baseando-se na concepção de que a responsabilidade pelo tratamento estaria não somente a
cargo dos profissionais de saúde, mas também dos próprios pacientes e de seus familiares.
Tinha como meta resgatar a função terapêutica do hospital, reconhecendo seu papel na
evolução clínica dos pacientes. Dispositivos alternativos, como hospitais-dia, também foram
criados com o objetivo de poder tratar o paciente em serviços locais (Amarante, 1994;
Gondim, 2001; Desviat, 2002).
Na França, seguindo princípios semelhantes, a Psiquiatria de Setor insere novas instituições
intermediárias na rede de cuidados com a saúde mental, como ambulatórios, serviços de
urgência e hospitais para internações breves. A idéia primordial era oferecer um conjunto
completo de serviços que amparasse o doente desde a prevenção até a reabilitação, com o
objetivo de resgatar o caráter terapêutico da Psiquiatria, ao mesmo tempo em que contestava
o asilo como espaço de cura.
25
Ainda na França, outro movimento, com grande influência da Psicanálise e denominado
Psicoterapia Institucional, questionava o hospital psiquiátrico como lugar de exclusão e de
verticalidade da relação médico-paciente. Sua meta era tratar as características doentias da
Instituição. Esse modelo aproxima-se, em parte, da proposta inglesa das Comunidades
Terapêuticas (Amarante, 1994; Desviat, 2002).
O outro modelo, que merece ser destacado, é o da Psiquiatria Preventiva ou Comunitária dos
Estados Unidos. Seus pressupostos básicos repousavam na crença de que seria possível
prevenir todas as doenças mentais, uma vez que poderiam ser detectadas precocemente.
Para tanto, foram construídos centros de saúde mental comunitários que ofereciam
atendimento de emergência, hospitalização parcial e integral, ambulatório e educação para a
comunidade. Esse conjunto de práticas assemelha-se àquelas adotadas pela Psiquiatria de
Setor francesa (Amarante, 1994; Gondim, 2001; Desviat, 2002).
Esses movimentos representaram importantes mudanças no modelo psiquiátrico. Contudo,
em meados da década de sessenta, a reforma da Psiquiatria Democrática Italiana tomou
caminho mais radical, propondo a desconstrução institucional no interior do próprio hospital.
A questão central não era a doença mental, mas, sim, o controle e a repressão exercida pelo
hospital sobre os doentes, contribuindo para o processo de exclusão dos pacientes (Daker,
1987; Amarante, 1994; Desviat, 2002). Para sustentar essa mudança, implantou-se uma rede
de serviços constituída por centros de saúde mental, ambulatórios, enfermarias para curta
permanência, hospitais-dia e hospitais-noite.
Em síntese, da década de cinqüenta até os dias atuais, o foco principal da assistência aos
portadores de transtornos mentais graves tem sido deslocado, de forma progressiva, dos
cuidados hospitalares para o âmbito comunitário. Ao longo dos anos vários hospitais
psiquiátricos foram fechados ou tiveram expressiva redução no número de leitos.
Em vários países do Primeiro Mundo, a desinstitucionalização trouxe resultados positivos e a
possibilidade de recuperação e ressocialização dos pacientes. Mesmo assim, muitos não se
beneficiaram desse processo em razão de dificuldades, carência de recursos e equívocos na
implantação e no desenvolvimento dos serviços comunitários, assim como à falta de um
acompanhamento intensivo dos pacientes (Bandeira et al, 1994; Morgado e Lima, 1994;
Talbott, 2006).
26
3.3.2 - A ASSISTÊNCIA PSIQUIÁTRICA NA ATUALIDADE
O processo de reforma psiquiátrica, em nível global, não segue um padrão homogêneo. Os
modelos assistenciais exibem tanto variações locais como diferenças entre os diversos
países. Essa variabilidade relaciona-se com peculiaridades na extensão territorial, na
população, na cultura, na estrutura política e econômica e nos sistemas de saúde e assistência
social de cada país.
Apesar das diferenças, a filosofia da reforma psiquiátrica tem sido baseada nos princípios
básicos dos cuidados na comunidade: desinstitucionalização e diminuição dos leitos
hospitalares, desenvolvimento de programas e serviços alternativos, integração com serviços
comunitários e demais serviços de saúde e acesso à medicação (OMS, 2001; Becker e
Vasquez-Barquero, 2001).
Trabalhos realizados em vários países têm indicado que os pacientes desospitalizados podem
ser mantidos na comunidade (Kamis-Gould et al, 1999; Rothbard et al, 1999; Ryu et al,
2006), demonstrando melhora nas habilidades de vida diária e na interação social (Bandeira
et al, 1994; Trieman, Leff e Glover,1999; Leff e Trieman, 2000; Leff et al, 2000), no nível
global de funcionamento (Trieman et al, 1999; Barbato et al, 2004; Ryu et al, 2006) e na
qualidade de vida (Okin et al, 1995; Rothbard et al, 1999; Trieman et al, 1999; Leff e
Trieman, 2000; Leff et al, 2000; Trauer et al, 2001; Priebe et al, 2002; Hobbs et al, 2002;
Barbato et al, 2004; Picardi et al, 2006; Ryu et al, 2006; Wong et al, 2006 ).
Em tratamentos de base comunitária, a autonomia e o desempenho geral dos pacientes
podem ser melhorados, facilitando a integração social. Constata-se, em diversas pesquisas,
que os pacientes desospitalizados se encontram mais satisfeitos quando residem na
comunidade do que em hospitais. A maioria prefere regimes de atenção pouco restritivos,
onde possam viver de forma mais independente (Okin e Pearsall, 1993; Okin et al, 1995;
Trauer et al, 2001; Fakhoury et al, 2002; Hobbs et al, 2002; Thornicroft, Bebbington e Leff,
2005; Whiteford e Buckingham, 2005). Em alguns estudos, a população também demonstrou
atitudes positivas em relação à proposta da psiquiatria comunitária (Wolff et al, 1996; Leff et
al, 2000; Lauber et al, 2006).
27
Depois da saída do hospital, os pacientes podem permanecer com sintomas psiquiátricos
inalterados (Trieman et al, 1999; Leff et al, 2000; Leff e Trieman, 2000; Barbato et al, 2004)
ou apresentar melhora nos escores avaliados antes da desospitalização (Hobbs et al, 2000;
Ryu et al, 2006). Em menor percentual, alguns pacientes apresentam exacerbação da
sintomatologia e precisam ser reospitalizados (Hobbs et al, 2000; Hobbs et al, 2002; Ryu et
al, 2006). De acordo com Leff e Trieman (2000), a presença de delírios e alucinações em
alguns pacientes desospitalizados não prejudica a aquisição das habilidades necessárias para
viver em comunidade.
A saída dos pacientes do hospital, de forma a garantir uma reinserção social bem sucedida,
está condicionada à existência de vários serviços na comunidade, com diversos estados de
atenção e complexidade, profissionais qualificados, residências terapêuticas bem
estruturadas (Bandeira et al, 1994; Lima et al, 2003) e, mais importante, serviços inseridos
no sistema de saúde como um todo (Morgado e Lima, 1994). Porém, o que se observou em
vários países foi um grande intervalo entre o fechamento dos hospitais e a construção de
serviços comunitários estruturados, capazes de atender às necessidades múltiplas e
permanentes dos pacientes (Munk-Jorgensen, 1999).
A falta de intensivo acompanhamento dos pacientes, os recursos insuficientes, a carência de
serviços, a falta de integração entre os serviços, a interrupção da medicação, o déficit de
habilidades sociais e cotidianas, a falta de centros ocupacionais adequados e a ausência de
equipes capacitadas para intervenção em crise são fatores que podem prejudicar o processo
de reinserção dos pacientes (Bandeira et al, 1998)
Como possíveis conseqüências dessas deficiências apontam-se o abuso de substâncias, a
mendicância, o envolvimento em pequenos delitos e as reospitalizações freqüentes
(Bandeira, 1991; Morgado e Lima, 1994). Além desses, alguns trabalhos mostram aumento
nas taxas de suicídio (Munk-Jorgensen, 1999), maior quantidade de leitos ocupados em
hospitais gerais e aumento do número de leitos forenses (Munk-Jorgensen, 1999; Priebe,
2004; Priebe et al, 2005;).
O tratamento do paciente crônico representa um dos maiores desafios para as reformas no
setor de saúde mental, necessitando intervenção contínua para lidar com as deficiências
muitas vezes persistentes dos pacientes (Bandeira et al, 1998; Lima et al, 2003; Lima, Legay,
28
Lovisi, 2004). A transferência de cuidados dos pacientes do hospital para ambientes menos
restritivos requer métodos mais efetivos para ajudá-los a lidar com os sintomas psiquiátricos
e manejar as exigências sociais e psicológicas da vida comunitária (Clark e Samnaliev,
2005).
O Programa de Acompanhamento Intensivo de pacientes na comunidade tem sido o modelo
de atendimento mais pesquisado (Bandeira et al., 1998). Entre as propostas de
acompanhamento comunitário, esta é talvez a que apresenta maior evidência de eficácia no
tratamento dos pacientes portadores de transtornos graves e persistentes (Drake et al, 2003;
Dixon e Goldman, 2004; Allred, Burns e Phillips, 2005; Clark e Samnaliev, 2005).
Este modelo de acompanhamento intensivo foi adotado nas reformas psiquiátricas americana
e italiana, e se destacou como o mais eficaz no cenário internacional. Na Itália, essa
abordagem foi enfatizada desde o início do processo de desinstitucionalização. Caracteriza-
se pelo elevado número de profissionais envolvidos em relação ao número de pacientes
atendidos, visitas domiciliares regulares, treino de habilidades cotidianas, intervenção
precoce nas crises, verificação de adesão ao tratamento medicamentoso, detecção e
resolução de conflitos interpessoais, aconselhamento e suporte para as famílias, reabilitação
profissional e procura por emprego (Bandeira et al, 1998; Burti, 2001).
Nos Estados Unidos, três modelos de acompanhamento intensivo se destacaram: o Case
Management, o Bridge e o Programa de Acompanhamento Intensivo conhecido como PACT
(Program for Assertive Community Treatment). Estes modelos começaram a ser elaborados
de forma gradual, desde os anos setenta, em resposta às dificuldades encontradas no
processo de desinstitucionalização ocorrido no país. Tinham como objetivo aumentar a
adesão do paciente aos serviços de saúde, reduzir as internações e melhorar o funcionamento
social (Clark e Samnaliev, 2005).
O PACT, originalmente conhecido como TCL (Training in Community Living), foi
elaborado como uma alternativa mais eficaz ao modelo de acompanhamento anterior, o Case
Management, que se caracteriza por ter um responsável pela coordenação e integração dos
diversos serviços prestados a cada paciente. Devido às limitações na oferta de serviços e às
dificuldades do profissional em satisfazer as necessidades múltiplas e complexas dos
pacientes, esse modelo mostrou-se insuficiente para promover a reintegração do indivíduo,
29
tornando necessária a construção de modelos mais abrangentes e multidisciplinares de
acompanhamento, dando origem ao PACT (Bandeira et al, 1998).
O programa PACT se caracteriza pelo acompanhamento diretivo realizado por uma equipe
composta de dez profissionais das áreas da saúde e educação (na proporção de uma equipe
para cada grupo de cem pacientes). O trabalho consiste em elaboração de planos terapêuticos
individualizados, treinamento de habilidades cotidianas e sociais, responsabilização do
paciente por seus atos, visitas domiciliares, número reduzido de pacientes para cada
responsável, procura ativa dos pacientes na comunidade, prevenção de crises e em ajudar o
paciente na procura por moradia ou atividade ocupacional. Por outro lado, o programa
Bridge, embora igualmente caracterizado por acompanhamento intensivo e assertivo,
apresenta características muito particulares. Trata-se de um programa que se especializou na
clientela de mais alto risco e com elevadas taxas de reospitalizações. Diferencia-se ainda por
utilizar uma equipe de generalistas para o acompanhamento do paciente e por enfatizar o
engajamento pessoal dos membros da equipe. (Bandeira et al, 1998; Allred et al, 2005).
O PACT é o modelo mais proeminente entre os vários tratamentos psicossociais para
pessoas com transtornos mentais graves (Clark e Samnaliev, 2005; King, 2006), sendo
utilizado em vários países (Issakidis et al, 1999; Burns et al, 1999; Johnson, Zinkler e Priebe,
2001; Dekker et al, 2002; King, 2006). Consiste ainda no programa mais avaliado por
pesquisas sistemáticas, tendo se mostrado o mais eficaz dos modelos de acompanhamento
(Bandeira et al. 1994).
Além de acompanhamento intensivo, a mudança no local de tratamento requer mecanismos
de controle e avaliação dos serviços comunitários, com o objetivo de examinar sua eficácia e
efetividade. (Lima et al, 2003). Esses dados são essenciais para a determinação de
prioridades no âmbito da saúde mental.
O planejamento dos serviços é um aspecto crítico dos cuidados em saúde mental. Serviços
mal organizados e sem planejamento, quando de sua implantação, falham no momento em
que deveriam corresponder às expectativas e necessidades dos pacientes. Em muitos países,
nas primeiras décadas do processo de desospitalização (Talbott, 2006), a maioria dos doentes
ficou desassistida em suas necessidades. Ao contrário, quando a desinstitucionalização é
30
cuidadosamente planejada e gerenciada, os resultados são favoráveis para a maioria dos
pacientes.
3.3.3 - A REFORMA PSIQUIÁTRICA NO BRASIL
Os primeiros delineamentos da reforma psiquiátrica brasileira iniciaram-se na década de
setenta, principalmente na segunda metade, com a emergência de críticas ao caráter
privatizante da política de saúde governamental e à ineficiência da assistência pública em
saúde. Surgiram, também, denúncias de fraude no sistema de financiamento dos serviços e,
de maior importância, as denúncias de abandono e maus-tratos que ocorriam nos hospitais
psiquiátricos do País (Tenório, 2002).
Sob a influência dos movimentos reformistas que ocorriam na Europa e nos EUA, vários
setores da sociedade civil brasileira foram mobilizados em favor da luta pelos direitos dos
pacientes. A reflexão sobre a loucura passou a integrar o quadro de discussões das
universidades, dos meios intelectuais e dos profissionais de instituições psiquiátricas,
envolvendo posteriormente outros setores da sociedade (Gondim, 2001).
A 1ª e a 2ª Conferência Nacional de Saúde Mental (CNSM), realizadas em 1987 e 1992
respectivamente, junto com a regulamentação do SUS, no início da década de 90,
possibilitaram a construção e experimentação de novas modalidades assistenciais em saúde
mental. O governo começou a propor alternativas de tratamento com a publicação de
diversas portarias ministeriais (portarias 189/91 e 224/92, por exemplo) para reorganização
da assistência e regulamentação do financiamento de serviços de natureza extra-hospitalar,
como os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) e os Lares Abrigados (Ministério da
Saúde, 2004).
Em 1989, foi apresentado ao Congresso Nacional um polêmico projeto de lei que previa a
extinção gradativa dos hospitais psiquiátricos e a regulamentação dos direitos dos portadores
de transtornos mentais. A demora na sua aprovação fez com que vários estados brasileiros,
na década de noventa, regulamentassem a assistência psiquiátrica no limite dos seus
territórios.
31
No âmbito continental, a Declaração de Caracas, de 1991, aprovada durante a Conferência
para a Reestruturação da Atenção Psiquiátrica, propôs que os serviços comunitários fossem o
componente principal dos cuidados em saúde mental, reduzindo o papel dominante do
hospital na prestação de serviços (Levav, Restrepo, Macedo, 1994). Todos esses fatores
contribuíram e resultaram na promulgação da Lei Federal nº 10216, em 2001, que dispõe
sobre a proteção e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais (Ministério da
Saúde, 2004).
A atual política nacional de saúde mental consiste na redução progressiva dos leitos
psiquiátricos e na ampliação e fortalecimento da rede extra-hospitalar, constituída
principalmente pelos CAPS e pelos Serviços Residenciais Terapêuticos (SRTs). Outras
propostas compreendem a inclusão das ações de saúde mental na atenção básica, a atenção
integral a usuários de substâncias psicoativas, e o aumento da cobertura do programa “De
Volta para Casa”, por meio do qual o egresso de longa internação passa a receber auxílio-
reabilitação psicossocial.
Atualmente existem cerca de 800 CAPS e mais de 350 residências terapêuticas distribuídos
em muitos municípios brasileiros. Com relação aos leitos hospitalares, houve redução de 56
mil para 44 mil no período de 2000 a 2005. Estima-se que, no Brasil, ainda existem cerca
de 14 mil pacientes que podem ser desospitalizados e re
32
3.3.4 - HISTÓRIA DA PSIQUIATRIA EM BARBACENA
Até o início do século passado, o Estado de Minas Gerais contava apenas com três
alternativas para o encaminhamento dos seus doentes mentais: os anexos para loucos,
existentes nas Santas Casas de Misericórdia, as cadeias públicas e o Hospício Nacional de
Alienados, no Rio de Janeiro, com o qual o governo de Minas mantinha vinte e cinco leitos
contratados para internação.
O aumento do número de alienados no Estado, os gastos excessivos das Santas Casas com a
manutenção dos doentes e a não-renovação do convênio com o Hospício Nacional
culminaram na proposta de criação da Assistência a Alienados no Estado de Minas Gerais.
Designou-se, então, em 1903, o município de Barbacena para a instalação de um hospital
especializado em Psiquiatria (Magro Filho, 1992).
Durante os trinta anos que se seguiram à sua inauguração, o hospital funcionou bem, com
forte vocação agrícola. Contudo, após esse período, tornou-se centro de referência para
internação de pacientes provenientes de várias regiões do Estado. A cada dia, mais pacientes
eram internados, e o hospital teve de passar por constantes reformas para aumentar sua
capacidade, tentando proporcionar, em vão, tratamento adequado para os internos. Em
alguns períodos de sua história, chegou a abrigar mais de quatro mil doentes (Magro Filho,
1992).
O número excessivo de pacientes tornou a cidade conhecida como “cidade dos loucos”.
Paralelamente, e por isso mesmo, foram criados na cidade pequenos hospitais privados,
absorvendo o excedente e acolhendo os pacientes particulares que eram atendidos pelo
Hospital Colônia, hoje denominado Centro Hospitalar Psiquiátrico de Barbacena – CHPB.
As elevadas taxas de óbito na população internada apontavam para as péssimas condições a
que os pacientes estavam submetidos: pavilhões em estado precário de conservação, excesso
de pacientes, inexistência de tratamento, falta de medicamentos e escassez de alimentos. Em
toda a história do hospital, foram mais de sessenta mil mortes, e as principais causas eram as
infecções intestinais e pulmonares, a fome, além do frio a que os pacientes eram expostos
(Esteves e Carvalho, 1999).
33
Até então, as denúncias e a discussão sobre as condições dos pacientes eram restritas ao
meio médico, aos funcionários do hospital e a alguns segmentos da população. Nas décadas
de sessenta e setenta, a imprensa começou a divulgar reportagens denunciando os maus-
tratos aos internos e as condições em que viviam, mobilizando a opinião pública (Esteves e
Carvalho, 1999).
Em 1980, em resposta às denúncias, o governo estadual implantou o Projeto de
Reestruturação da Assistência Psiquiátrica Pública, dando início ao processo de
transformação dos hospitais públicos mineiros. No ano seguinte, foram criados vários
serviços no hospital: uma unidade específica para atendimento a pacientes agudos, um
ambulatório para atendimento de egressos e diversos módulos residenciais dentro da própria
instituição. O tratamento dos pacientes foi humanizado, equipes multidisciplinares foram
constituídas e a estrutura física das enfermarias foi remodelada. A rede hospitalar
conveniada também absorveu os reflexos dessas mudanças e começou a se adaptar às novas
exigências da legislação para a assistência hospitalar psiquiátrica (Fassheber, 2004).
No início do século XXI, no ano 2000, foi realizado um mapeamento dos pacientes
internados, que indicou uma população asilar numerosa nos cinco hospitais existentes na
cidade, e apontou a necessidade da construção de uma rede de serviços de natureza extra-
hospitalar (Lobo et al, 2004). Como ponto de partida, foi criado, em 2002, o Centro de
Atenção Psicossocial, que passou a atuar como porta de entrada reguladora do sistema e
houve a reestruturação do Serviço de Atendimento ao Alcoolista, que passou a operar como
hospital-dia. Atuando de forma integrada com essas duas estruturas, foram implantados três
serviços: o Ambulatório de Saúde Mental, o Programa de Saúde da Família (PSF) e o Centro
de Convivência, que oferece oficinas de atividades artesanais e ocupacionais aos usuários do
sistema (Fassheber, 2004). Simultaneamente, deu-se início ao processo de desospitalização,
com a transferência dos pacientes para os Serviços Residenciais Terapêuticos.
3.3.5 - AS RESIDÊNCIAS TERAPÊUTICAS
Os Serviços Residenciais Terapêuticos (SRTs), ou simplesmente Residências Terapêuticas
(RTs), são moradias ou casas inseridas na comunidade e destinadas a cuidar dos pacientes
egressos de internações psiquiátricas de longa permanência e que não possuem suporte social
e laços familiares Devem constituir características físico-funcionais de cada moradia
34
abrigar, no máximo, oito usuários, acomodados na proporção de até três por dormitório e ser
equipada com todos os móveis e eletrodomésticos básicos de uma moradia comum. (Portaria
106, de 11 de fevereiro de 2000) (Ministério da Saúde, 2004).
Cada residência deve ter, pelo menos, um profissional de nível superior da área da saúde
mental e dois profissionais de nível médio, com experiência ou capacitação específica em
reabilitação psicossocial. Ao profissional de nível superior, cabe a função de ser a referência
técnica da casa, supervisionando diariamente as atividades e o processo de reabilitação dos
moradores. Por sua vez, os profissionais de nível médio atuam como cuidadores e auxiliares
diretos na reinserção social (Ministério da Saúde, 2004).
A primeira RT municipal de Barbacena foi criada em novembro de 2000 e foi ocupada por
cinco pacientes do sexo feminino provenientes dos hospitais conveniados ao SUS. Naquele
ano, havia cinco hospitais psiquiátricos na cidade – um público e quatro conveniados –
abrigando cerca de 1500 pacientes (Fassheber, 2004). Esse processo foi realizado sem
preparação prévia das pacientes, o que gerou problemas iniciais de adaptação, pois as
moradoras não se conheciam, possuíam hábitos distintos e eram originárias de diferentes
serviços hospitalares. Por ser a primeira, essa casa recebia maior atenção da equipe
assistencial. Os atendimentos eram realizados na própria residência gerando cuidado
excessivo e artificial (Vidal et al, 2006).
A segunda e terceira casas foram formadas, respectivamente, em agosto de 2001 e junho de
2003, em parceria entre o município e o CHPB. Nessas duas, procurou-se identificar
previamente as características e o desejo do grupo que seria desospitalizado. Observou-se,
também, a exeqüibilidade de atendimento dos pacientes em serviços ambulatoriais de
psiquiatria ou mesmo na rede básica de saúde (Vidal et al, 2006).
De dezembro de 2003 até o presente, outras residências foram instaladas, impulsionadas pelo
fechamento de um hospital psiquiátrico. Barbacena conta hoje com 24 RTs localizadas em
diversos bairros do município e é Pólo de Capacitação Nacional nesses serviços (Furtado,
2006).
Na organização das RTs de Barbacena, para cada duas residências, há um técnico de
referência. A maioria das casas conta com quatro cuidadores que se revezam a cada doze
35
horas, em regime de plantão. Devido ao desenvolvimento da autonomia e independência de
seus moradores, algumas casas não necessitam mais de cuidador noturno. Segundo os
modelos europeu e norte-americano, o ideal é que os serviços residenciais tenham como
característica básica, um número reduzido de moradores por técnico de referência, na
proporção de dez para um (Bandeira et al, 1994; Bandeira et al, 1998). Em Barbacena, esta
proporção é de um técnico para cada grupo de 16 moradores e de um cuidador para cada dois
moradores. Importante ressaltar que um dos critérios de seleção dos cuirdadores era não ter
experiência prévia de trabalho em hospital psiquiátrico, de modo a não trazer para as
residências os hábitos institucionais adquiridos no trabalho hospitalar. Também fazendo
parte do processo de reinserção social dos pacientes, foi criada a associação dos moradores
das residências terapêuticas, entidade de natureza jurídica com o objetivo de atuar em defesa
dos interesses e direitos dos moradores
3.3.6 - INTERVENÇÕES E PROGRAMAS DE REABILITAÇÃO
As abordagens conhecidas como Reabilitação Psicossocial são um importante componente
da proposta de atendimento comunitário em saúde mental (Barton, 1999). Surgiram em
virtude da observação de que os modelos existentes nos anos 1970 eram insuficientes para
auxiliar o tratamento de pacientes que, em razão da própria doença e dos longos períodos de
internação, perderam as habilidades necessárias para a vida na comunidade (Test e Stein,
2000).
Em linhas gerais, o termo refere-se ao conjunto de intervenções sociais, educacionais,
ocupacionais, comportamentais e cognitivas que são utilizadas para melhorar o desempenho
dos pacientes e facilitar sua reinserção na sociedade (Saraceno,1997; Barton,1999;
Stromwall e Hurdle, 2003; Lussi et al, 2006). Essas intervenções têm demonstrado sucesso
na redução dos sintomas psiquiátricos, no ajustamento social, na prevenção de recaídas, na
aderência ao tratamento e na diminuição do número de hospitalizações (Barton, 1999).
As atividades de reabilitação objetivam o desenvolvimento de uma série de habilidades
relacionadas às atividades comuns da vida diária, o funcionamento social, o relacionamento
com familiares e amigos, o trabalho, a educação e o lazer (Test e Stein, 2000; Drake et al,
2003). O treinamento deve ser feito “in vivo” na própria moradia ou nos locais onde
36
normalmente o comportamento é realizado (Saraceno, 1997; Bandeira et al, 1998; Test e
Stein, 2000).
Nas RTs do município de Barbacena, são várias as intervenções de reabilitação adotadas.
Dentro das casas, ocorrem reuniões semanais dos técnicos com os moradores, quando se
aproveitam a ocasião e o espaço para treinamento da fala e da escuta e para a manifestação
individual de desejos, dúvidas, angústias e curiosidades. Nessas reuniões, os moradores
aprendem a negociar e resolver os conflitos, a elaborar as dificuldades e os medos diante das
novas situações vividas. As tarefas de cada um, dentro da casa, são definidas e assuntos de
interesse individual ou coletivo são discutidos. O trabalho da equipe visa a elaboração de
projetos terapêuticos coletivos e individuais, estabelecendo as intervenções que serão
efetuadas de acordo com as necessidades e limitações de cada um.
Especial atenção é dada ao aprendizado em relação ao dinheiro, já que muitos não conhecem
o valor das notas e nem compreendem as trocas que elas permitem. Assim, conjuntamente,
são elaboradas as listas de compras e definidas as prioridades de cada casa. Individualmente,
eles aprendem a retirar dinheiro do caixa eletrônico (proveniente, em sua maioria, do
Programa de Volta pra Casa) e a fazer compras, aprendendo quanto podem gastar e quanto
devem economizar. Alguns moradores programam, inclusive, passeios a cidades próximas,
quando são acompanhados pelos cuidadores e técnicos .
Fora das casas, os pacientes participam de oficinas terapêuticas, do centro de convivência e
de sessões de hidroterapia e ginástica em academias da cidade. Alguns freqüentam a escola
noturna, em nível de alfabetização. Outros setores organizados da sociedade, como pastorais,
igrejas, associações de bairros, escolas e instituições públicas também colaboram no
processo de reinserção dos pacientes, quando solicitados, oferecendo, por exemplo, diversos
cursos profissionalizantes (Vidal et al, 2006).
O atendimento de eventuais alterações psiquiátricas é feito no CAPS e, havendo necessidade,
o morador é hospitalizado por curto período. Neste sentido, cabe ressaltar que as
intercorrências psiquiátricas são pouco freqüentes, de pequena gravidade e resolvidas na
própria casa. Em cinco anos, apenas um paciente teve que retornar ao hospital. Agravos
clínicos são atendidos pela equipe do Programa de Saúde da Família (PSF), nas unidades de
referência de cada bairro.
37
Semanalmente, a equipe técnica se reúne para avaliação das atividades, revisão de condutas,
discussão de casos, estabelecimento de rotinas e normatizações. Com os cuidadores das RTs
são realizadas reuniões quinzenais, com o objetivo de avaliar o processo de reabilitação e
orientar sobre a estimulação constante dos moradores para atividades de vida diária (higiene,
cuidados pessoais e alimentação) e de vida prática na comunidade (sair de casa, passear,
fazer compras, ir ao médico, andar de ônibus). Em curso, existe um programa de capacitação
permanente para os cuidadores. Nele, são discutidos temas relacionados ao desempenho das
atividades, incluindo a abordagem de questões de natureza afetiva e emocional do grupo
(Vidal et al, 2006).
Cada morador é acompanhado durante os dias da semana e os cuidadores lidam com a
resolução de todas as situações que ocorrem no cotidiano das pessoas, desde sintomas
clínicos e controle de medicação, até problemas de ordem prática que surgem em uma casa,
tais como falta de água, pequenos acidentes domésticos e conflitos entre moradores.Trata-se
de trabalho realizado dentro de perspectiva diretiva e assertiva, procurando envolver e
manter o paciente nas atividades terapêuticas. A abordagem assertiva significa que o
tratamento deve ser levado ao paciente, em vez de esperar que ele procure pelo cuidado. Ele
deve ser motivado a participar (Test e Stein, 2000).
Além disso, nesta abordagem, o que se busca é a responsabilização do próprio morador por
suas atitudes, dando-lhe condição de entender as regras sociais e de como elas funcionam,
discutindo, com ele, alternativas e ajudando-o a estabelecer novas condutas (Bandeira et al,
1998; Test e Stein, 2000). É um ponto fundamental, visto que, dentro do hospital, o paciente
cria vários recursos para se proteger e sobreviver, utilizando-se de condutas estereotipadas e
institucionalizadas para garantir alguns direitos.
3.4 - DISCUSSÃO
Em todo o mundo, a experiência adquirida ao longo das últimas décadas tem mostrado a
ocorrência de acertos e erros no processo da reformulação da assistência psiquiátrica. Do lado
positivo, o tratamento na comunidade tem proporcionado maior satisfação dos pacientes e
melhora na qualidade de vida.
38
Com relação aos seus aspectos negativos, postula-se que as principais causas associadas a
um desfecho desfavorável seriam a falta de planejamento, a escassez de recursos financeiros,
o despreparo e a alta rotatividade dos profissionais, a ausência de estruturas de suporte
comunitário, a falta de acompanhamento intensivo por parte dos cuidadores, a falta de
treinamento das habilidades de vida cotidiana dos pacientes na comunidade e a
estigmatização dos pacientes (Bandeira, 1991;Bandeira et al., 1998; Desviat, 2002).
No caso de Barbacena, desde o início do processo de desospitalização, pode-se apontar uma
grande diferença a favor dos seus aspectos positivos. Antes desse processo, o município
dispunha de rede de serviços de atenção básica e consolidou uma estrutura extra-hospitalar
de saúde mental, constituída pelo CAPS, Ambulatório, Centro de Convivência e Oficinas
Terapêuticas, que facilita o acompanhamento contínuo dos pacientes.
Entre as dificuldades, percebeu-se uma resistência inicial da comunidade em razão da falta
de informação sobre o que seriam as RTs e ao preconceito e medo em relação à doença
mental. Até o mom a alis58(.)-0.14ob35995( )-210.272(a)3.74( )o aá3.74( )-60.1832resaço e ç a
39
3.5
-
CONCLUSÃO
A inversão do modelo centrado na internação e a conseqüente transferência do tratamento
hospitalar para o atendimento na comunidade constitui hoje o paradigma dominante na
assistência psiquiátrica. Em que pese as características diversas dos pacientes de outros
serviços e localidades, e de diferentes metodologias utilizadas, os dados da literatura indicam
que pacientes com longo período de internação podem viver em ambientes comunitários
supervisionados, sendo beneficiados com a mudança do local de tratamento.
A proposta das RTs e dos programas de reabilitação, conforme salientado, é promover a
reinserção social dos pacientes desospitalizados e proporcionar-lhes o desenvolvimento de
autonomia. É um trabalho complexo e que requer abordagens diferenciadas para as
diferentes necessidades dos pacientes. Requer também que esses programas sejam
desenvolvidos de forma continuada e dinâmica , para manutenção dos ganhos e com ajustes
freqüentes de acordo com o desenvolvimento alcançado pelos pacientes.
Em Barbacena, as residências terapêuticas têm se constituído como modalidade apropriada
de serviço comunitário para os pacientes egressos de longa hospitalização. Todos os
pacientes participam dos programas de reabilitação propostos, que objetivam o
desenvolvimento da autonomia, o treinamento de habilidades cotidianas e o comportamento
social. Apesar das deficiências apresentadas por alguns pacientes, a transferência do local de
tratamento, junto com as estratégias de reabilitação utilizadas, mostrou-se satisfatória para a
maioria deles. Espera-se que mudanças mais expressivas possam ser detectadas com o
seguimento contínuo desses moradores.
40
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46
4 – ARTIGO 2
AVALIAÇÃO DAS HABILIDADES DE VIDA INDEPENDENTE E
COMPORTAMENTO SOCIAL DE PACIENTES PSIQUIÁTRICOS
DESOSPITALIZADOS
47
4.1 - INTRODUÇÃO
A implantação de novas modalidades assistenciais dentro do processo da reforma
psiquiátrica brasileira, aponta para a necessidade da avaliação desses serviços e dos
resultados obtidos, visando manter sua qualidade. O acompanhamento dos pacientes na
comunidade representa um desafio para as políticas públicas de saúde mental, pois requer
estruturas de suporte social e serviços de reabilitação permanentes, devido às suas
dificuldades na realização das atividades cotidianas e nas relações sociais (Bandeira,
Lesage, Morissete, 1994; Bandeira, Gelinas, Lesage, 1998; Bandeira, 1999; Dias et al 2002;
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2003).
A Organização Mundial de Saúde (OMS, 2002)
tem recomendado uma avaliação
permanente e periódica dos serviços e programas de saúde mental, de forma integrativa,
incluindo, para isto, a perspectiva dos profissionais, dos familiares e dos pacientes (Bandeira,
Pitta, Mercier, 1999). No que se refere aos efeitos sobre os pacientes, importa avaliar,
principalmente, a satisfação com o serviço, a qualidade de vida, o grau de autonomia, o
comportamento social e os sintomas psiquiátricos (OMS, 2002).
A maior parte das investigações sobre o impacto dos programas de reinserção social dos
pacientes psiquiátricos e sobre os indicadores em saúde mental baseia-se em estudos
internacionais e, apesar das similaridades entre problemas de saúde em diferentes países,
existem dúvidas quanto à viabilidade da generalização dos resultados das pesquisas. Há,
portanto, necessidade de se realizar, em contexto brasileiro, pesquisas que contribuam para o
planejamento das ações necessárias à reinserção dos pacientes na comunidade.
Uma avaliação mais objetiva desses parâmetros pode ser efetuada com a utilização de
instrumentos de medida padronizados e validados, que permitem maior confiabilidade dos
dados e possibilitam a comparabilidade entre os estudos. No caso de pacientes
desospitalizados, a avaliação auxilia tanto na identificação das limitações que devem ser
objeto de intervenções de reabilitação, quanto no monitoramento dos efeitos dos programas
de reinserção social em suas vidas (Bandeira et al, 1999, 2000).
48
No Brasil, já foram validadas as escalas da OMS de avaliação da satisfação dos usuários
(Bandeira et al, 2000) e familiares (Bandeira, 2002) com os serviços de saúde mental e as
escalas de avaliação da satisfação e da sobrecarga dos profissionais nos referidos serviços
(Bandeira et al, 1999, 2000). Foram ainda validadas, para o contexto brasileiro, uma escala
de sobrecarga dos familiares nos cuidados aos pacientes psiquiátricos (Bandeira, Calzavara,
Varella, 2005), uma escala de avaliação do comportamento social (Lima et al, 2003)
,
o
inventário de habilidades de vida independente (Bandeira, Lima, Gonçalves, 2003; Lima,
Bandeira, Gonçalves, 2003)
e a escala de qualidade de vida para pacientes com esquizofrenia
(Cardoso et al, 2003).
Apesar do pequeno número de publicações encontradas em periódicos científicos brasileiros,
alguns trabalhos já foram desenvolvidos sobre a qualidade de vida dos pacientes (Cardoso et
al, 2003; Souza, Coutinho, 2006), seu nível de funcionamento cotidiano, seu grau de
satisfação com os serviços (Jaegger et al, 2004)
e as limitações observadas no seu
comportamento social e nível de autonomia para as habilidades de vida independente
(Gonçalves et al, 2001; Dias et al, 2002; Abelha et al, 2006). Esses estudos contribuem para
o planejamento das ações necessárias à reinserção dos pacientes na comunidade
(Gonçalves
et al, 2001; Dias et al, 2002; Lima et al, 2003; Bandeira et al, 2003). No entanto, nenhum dos
estudos citados comparou os dados obtidos antes e depois da desospitalização.
O propósito do presente estudo foi avaliar pacientes psiquiátricos que foram
desinstitucionalizados e que estão, atualmente, inseridos na comunidade, morando em
residências terapêuticas e comparar os resultados com aqueles obtidos em levantamento
prévio, realizado antes da sua saída do hospital, com o objetivo de avaliar a evolução dos
pacientes em relação aos níveis de comportamento social e das habilidades de vida
independente.
4.2 - MÉTODO
4.2.1 - TIPO DE ESTUDO
Estudo de corte transversal, realizado em duas etapas distintas, antes e depois, quando se
comparou o grau de habilidades de vida independente e o comportamento social de amostra
49
de pacientes psiquiátricos antes da saída do hospital, e dois anos depois da sua transferência
para as residências terapêuticas.
4.2.2 - LOCAL DO ESTUDO
O estudo foi realizado em Barbacena, município localizado no estado de Minas Gerais, com
população de 125 mil habitantes, conhecido durante muitos anos como “cidade dos loucos”,
devido ao elevado número de pacientes internados nos hospitais psiquiátricos existentes. No
início do trabalho, havia quase 1000 pacientes internados nos cinco hospitais da cida0.293142(a)3( )-190.2512(p)-0.z8.295585(t)792( )-190.26(h)-5(s)-1.2312(p)-0.29558écerca(p)-0.29558éde 0% contavam(p)-0.29558écom(p)-0.2aproximadamente 0 nos e ospitalização.
A primeira etapa da pesqui h foi realizada com os p
50
As informações sobre as características da amostra referentes às variáveis
sociodemográficas, diagnóstico psiquiátrico (CID 10) e a medicação utilizada nos dois
períodos da pesquisa foram obtidas dos prontuários dos pacientes. A dose diária de cada
antipsicótico foi convertida em dose equivalente padronizada de Clorpromazina (Foster,
1989; Wilkie, Preston, Wespy, 2001). .
4.2.4 - INSTRUMENTOS DE AVALIAÇÃO
Utilizaram-se dois instrumentos de medida validados para o Brasil:
Inventário de Habilidades de Vida Independente (ILSS): Esta escala foi adaptada e validada
para o Brasil por Lima, Bandeira e Gonçalves (2003)
e Bandeira et al (2003), a partir da
escala original Independent Living Skills Survey, elaborada por Wallace em 1986 (Wallace,
1986). Esta escala possui 86 itens que avaliam a autonomia de pacientes crônicos em nove
áreas da vida cotidiana, em termos da freqüência em que eles apresentam as habilidades
básicas para funcionar de forma independente na comunidade. Estas áreas são: alimentação,
cuidados pessoais, atividades domésticas, preparo e armazenamento de alimentos, saúde,
lazer, administração do dinheiro, transporte e emprego. Os escores variam de zero a quatro.
A pontuação zero significa o grau mais baixo de autonomia, e a pontuação quatro, o mais
elevado. O estudo de validação da versão brasileira apontou qualidades psicométricas de
validade e de confiabilidade satisfatórias, no que se refere à consistência interna das suas
subescalas, estabilidade temporal teste-reteste, assim como validade discriminante e validade
de construto (Bandeira et al, 2003; Lima, Bandeira, Gonçalves, 2003).
Escala de Avaliação do Comportamento Social (SBS): Esta escala é a versão brasileira
validada por Lima (Lima et al, 2003), a partir da escala original Social Behavior Schedule,
elaborada por Wykes e Sturt (Wykes, Sturt, 1986). A SBS possui 21 itens que avaliam as
limitações do comportamento social de pacientes de longa permanência, tanto em hospitais
psiquiátricos quanto em serviços residenciais na comunidade, com escores variando de zero
(ausência de problema) a quatro (problema severo).
Os itens da escala original foram agrupados, a partir de análise fatorial, em cinco subescalas
por Wykes, Sturt e Creer (Wykes, Sturt, Creer, 1982; Gonçalves et al, 2001): afastamento
social (itens 1,18,19), comportamento social embaraçoso (itens 2,3,4,9,11,16,20), depressão
e ansiedade (itens 6,7,8,15), hostilidade e violência (itens 5,14) e comportamento social
51
inaceitável (itens 12,13,17,21). O item 10 não foi incluído em nenhuma categoria por ter
alcançado valor abaixo do estabelecido pelos referidos autores na análise fatorial. A
validação da versão brasileira foi realizada em 2003 e apresentou qualidades psicométricas
de validade e confiabilidade satisfatórias no que se refere à consistência interna dos seus 21
itens (Lima et al, 2003).
4.2.5 - PROCEDIMENTOS PARA AVALIAÇÃO DOS PACIENTES
As escalas ILSS e SBS foram preenchidas com base nas informações obtidas de um membro
da equipe de saúde mental que acompanhou bem o comportamento do paciente. Estas
informações se referem ao comportamento dos pacientes no mês anterior à entrevista. Na
primeira etapa da pesquisa, as escalas foram aplicadas por duas psicólogas em entrevistas
com o auxiliar de enfermagem responsável pelo cuidado ao paciente. As entrevistadoras
haviam sido previamente submetidas a um treinamento que consistiu de leitura e discussão
dos artigos referentes às escalas de medida, assim como da aplicação supervisionada dos
instrumentos. Primeiro, as avaliadoras assistiram à aplicação das escalas pelo autor do
projeto e, em seguida, aplicaram as escalas, em um estudo-piloto, tendo sido observadas
diretamente durante as entrevistas. Na segunda etapa da pesquisa, as duas escalas foram
aplicadas pelo autor do projeto, em entrevistas realizadas com os cuidadores dos pacientes,
nas residências terapêuticas.
A realização das entrevistas seguiu procedimento padrão, nas duas etapas da pesquisa. Todos
os entrevistados foram submetidos aos mesmos procedimentos, buscando seguir os critérios
de aplicação dos questionários utilizados nos estudos de validação (Lima et al, 2003).
4.2.6 - ANÁLISE DOS DADOS
Foram computados os escores globais e os escores das subescalas para os dois instrumentos.
Foi criada uma variável dependente, denominada “ escore de evolução” , para avaliar a
evolução dos pacientes com relação ao comportamento social e às habilidades da vida diária,
resultante da diferença entre os escores iniciais e finais nas duas escalas, ou seja, antes e
depois da desospitalização. Foi utilizado o Teste da Soma de Postos de Wilcoxon para
comparação destes escores de evolução. Para avaliar a correlação entre os escores obtidos
pelos pacientes nas duas escalas, ou seja, a relação entre sua evolução no grau de autonomia
52
e no funcionamento psicossocial, utilizou-se o Coeficiente de Correlação de Pearson. Para
analisar os dados de porcentagens de pacientes que apresentaram problemas de
comportamentos antes e depois da desospitalização, foi utilizado o teste de McNemar.
Foram feitas análises univariadas e multivariadas para avaliar os fatores associados à
evolução observada nos pacientes nos escores das escalas. Para as variáveis dicotômicas,
como sexo e diagnóstico, foi utilizado o teste de Mann-Whitney. Para analisar a influência
das variáveis contínuas (idade, tempo de internação e medicação) nos escores de evolução,
foi utilizado o Coeficiente de Correlação de Pearson. Para a análise multivariada, utilizou-se
o modelo de regressão linear múltipla. O nível de confiança adotado foi de 95%. O software
SPSS, versão 12.0, foi utilizado para armazenamento e processamento dos dados.
4.2.7 - CONSIDERAÇÕES ÉTICAS
Esta pesquisa foi aprovada pelos Comitês de Ética em Pesquisa da Fundação Hospitalar de
Minas Gerais e da Universidade Federal de Minas Gerais.
4.3 - RESULTADOS
4.3.1 - PERFIL DOS PACIENTES PARTICIPANTES
Houve predomínio de pacientes do sexo masculino (58,7%), com a idade variando de 31
anos a 88 anos, média de 57,5 anos e desvio-padrão (DP) de 11,8. O tempo de internação
variou de dois a 64 anos, com média de 29,8 anos (DP= 10,2).
Quanto ao diagnóstico, 54,6% tinham esquizofrenia e outros transtornos psicóticos, 25,3%
deficiência mental, 8% epilepsia, 5,3% transtorno bipolar e os 6,8% restantes apresentavam
transtornos mentais não especificados. A dose diária equivalente de Clorpromazina utilizada
pelos pacientes internados variou de 25mg/dia a 1.050mg/dia, com mediana de 75mg. Um
paciente estava em uso de antipsicótico atípico, e 24 (32%) não faziam uso de antipsicóticos.
53
4.3.2 - COMPORTAMENTO SOCIAL
O gráfico 1 mostra o percentual de pacientes que apresentaram problemas no comportamento
social, nos três itens que apresentaram maior freqüência e nos três com menor freqüência,
entre os 21 itens avaliados pela SBS, nas duas fases do estudo . Observa-se redução no
percentual de pacientes com problemas de comportamento social na segunda etapa em
relação à primeira avaliação (p<0,05).
Gráfico 1 – Percentual de pacientes que apresentaram problemas de comportamento
nas áreas mais e menos afetadas avaliadas pela SBS, nas duas fases do estudo.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Aparê
n
cia
Interação
Co
mu
n
i
c
a
çã
o
Des
t
ru
t
ividade
Comp. S
e
xual
Id
é
i
a
s suicidas
Áreas afetadas
Percentual
1ª fase
2ªfase
A tabela 1 mostra as medianas dos escores obtidos na escala SBS, nas duas etapas da
pesquisa e as medianas da diferença entre esses escores, que consiste no escore de
evolução,evidenciando melhora significativa no comportamento social dos pacientes.
Os resultados da análise univariada mostraram efeitos significativos do diagnóstico, idade e
tempo de internação. A comparação dos escores de evolução do comportamento social, por
diagnóstico, mostrou que os pacientes esquizofrênicos apresentaram melhor evolução no
escore global e na subescala de Afastamento social em relação aos pacientes com outros
diagnósticos. Não houve diferença entre os sexos.
54
Tabela 1: Mediana do escore global e das categorias da SBS na primeira e na segunda fase e
mediana do escore de evolução.
Escores Mediana 1ª fase
± desvio-padrão
Mediana 2ª fase
± desvio-padrão
Mediana do
escore de
evolução
Escore Global
Subescalas
1,04 ± 0,43 0,38± 0,30 0,57
Afastamento social
1,33 ± 0,95 0,66 ± 0,63 0,33
Comportamento embaraçoso
1,00 ± 0,56 0,42 ± 0,39 0,57
Depressão e ansiedade
0,50 ± 0,63 0,00 ± 0,27 0,25
Hostilidade e violência
0,50 ± 0,92 0,00 ± 0,52 0,50
Comportamento social
Inaceitável
1,25 ± 0,83 0,50 ± 0,43 0,75
p< 0,01 em todas as comparações
Para a análise dos escores de evolução em relação às variáveis contínuas, observou-se que
quanto menor o tempo de internação maior o escore de evolução. Este resultado foi obtido
tanto na escala global quanto em relação às subescalas
Comportamento embaraçoso
,
Depressão e ansiedade
e
Comportamento social inaceitável
.
O fator idade esteve igualmente correlacionado com o escore de evolução da escala global e
das subescalas de
Depressão e ansiedade
e
Comportamento social inaceitável
. Para a
variável uso de neurolépticos, não houve correlação significativa com os escores de evolução
do comportamento social.
Os resultados da análise de regressão multivariada, apresentados na tabela 2, mostram as
variáveis que foram retidas no modelo final dos escores de evolução do comportamento
social. Observa-se que a evolução dos pacientes com relação ao comportamento social, antes
e depois da desospitalização, foi função das variáveis tempo de internação, diagnóstico e
sexo. A variável tempo de internação estava inversamente associada à melhora no escore
global, e nas subescalas de
Depressão e ansiedade
,
Comportamento embaraçoso
e
Comportamento social inaceitável
.
55
Tabela 2. Variáveis do modelo final de regressão linear para os escores da escala SBS
Variáveis do modelo final para escala global e
subescalas Valor-p R² (%)
IC 95%
para β
Escala global SBS
Tempo de internação 0,01 14,3 [-0,38; -0,37]
Subescalas
Afastamento social
Esquizofrenia 0,02 6,7 [ 0,00; 0,52 ]
Comp. Embaraçoso
Sexo (feminino) 0,03 [ 0,06; 0,45 ]
Tempo de internação 0,01
12,8
[-0,35; -0,34]
Depressão e ansiedade
Tempo de internação 0,01 9,8 [-0,32; -0,30]
Comp. social inaceitável
Tempo de internação 0,01 15,6 [-0,41; -0,38]
Os pacientes portadores de esquizofrenia apresentaram uma melhora significativamente
superior na subescala
Afastamento social,
se comparados aos demais. O sexo feminino
mostrou melhora significativamente mais elevada na subescala
Comportamento embaraçoso
e
foi a única variável, junto com o tempo de internação, que permaneceu no modelo final para
esta categoria.
A inclusão do escore inicial do comportamento social como variável explicativa, no modelo
de regressão, aumentou significativamente o coeficiente R² na escala global e em todas as
subescalas. Com esta inclusão, o coeficiente variou entre 53 e 83%, indicando melhor ajuste
no modelo de regressão. Os pacientes que apresentaram maiores escores iniciais, ou seja,
pior desempenho no comportamento social, foram os que tiveram maiores escores de
evolução. Porém, esse escore foi uma variável tão significativa que impediu às outras
variáveis permanecerem no modelo.
4.3.3 - HABILIDADES DE VIDA INDEPENDENTE
Com relação ao grau de autonomia na 1ª fase da pesquisa, verificou-se importante limitação
dos pacientes nas habilidades de vida cotidiana.
Apenas na subescala relacionada à
Alimentação
e, em menor grau, na subescala de
Cuidados pessoais
, os pacientes
apresentaram melhor desempenho. No escore global e nas demais subescalas
os pacientes
tiveram pontuação baixa (tabela 3). As subescalas referentes ao
Preparo de alimentos,
Administração de dinheiro e Emprego
não foram avaliadas nessa fase, pois os pacientes não
tiveram oportunidade de desempenhar tais atividades, enquanto hospitalizados.
56
Tabela 3 – Mediana do escore global e das subescalas da ILSS na primeira e na segunda fase e
mediana do escore de evolução.
Escores Mediana 1ª fase
± desvio-padrão
Mediana 2ª fase
± desvio-padrão
Mediana do
escore de evolução
Escala Global*
1,70 ± 0,62 2,29 ± 0,87 0,55
Subescalas
Alimentação*
3,28 ± 0,59 3,85 ± 0,39 0,43
Cuidados pessoais*
1,91 ± 0,85 3,23 ± 0,87 1,17
Atividade doméstica*
1,12 ± 1,15 3,00 ± 1,24 1,20
Cuidados c/ saúde
0,87 ± 0,49 1,37 ± 0,72 0,50
Transporte*
0,75 ± 0,84 2,16 ± 1,18 1,25
Lazer*
1,00 ± 0,81 1,75 ± 1,01 0,62
* p< 0,01
Na segunda fase, houve melhora significativa nos escores de quase todas as subescalas
pesquisadas, conforme se pode observar pelos escores de evolução apresentados na tabela 3.
As duas subescalas que foram avaliadas apenas nesta fase, referentes às habilidades de
Preparo de alimentos
e de
Administração de dinheiro,
obtiveram pontuação baixa (1,95 e
1,33, respectivamente). A subescala de habilidades referentes ao
Emprego
também não foi
avaliada na segunda fase, devido à ausência de desempenho neste domínio.
A tabela 4 apresenta os resultados da análise multivariada. Pode-se observar que a
introdução do escore inicial da ILSS como variável explicativa, aumentou significativamente
o coeficiente R². Com exceção da subescala relacionada ao
Lazer
, o escore inicial associou-
se, de forma inversa, com os escores de evolução nas demais subescalas. Ou seja, quanto
menor o escore e, portanto, menor o grau de autonomia, na primeira fase, mais acentuada foi
a melhora do paciente.
57
Tabela 4. Variáveis do modelo final de regressão linear para a escala ILSS, incluindo o escore
da 1ª fase
Variáveis do modelo
final para escala
global e subescalas
Valor-P R² (%) IC 95%
para β
Escala Global
Idade
Tempo de Internação
0,01
0,01
10,4
[-0,37; -0,33]
[ 0,31; 0,35 ]
Sub-escalas
Alimentação
Escore na 1ª Fase
Tempo de internação
Sexo Feminino
0,00
0,00
0,02
63,5
[-0,84; -0,64]
[ 0,16; 0,20 ]
[ 0,02; 0,30 ]
Cuidados Pessoais
Escore na 1ª fase
Tempo de internação
0,00
0,02
22,7
[-0,28; -0,64]
[ 0,22; 0,26 ]
Atividade Doméstica
Escore 1ª fase
Esquizofrenia
Tempo de Internação
0,00
0,01
0,05
27,5
[-0,62; -0,26]
[-0,73 ; 0,07]
[ 0,20; 0,24 ]
Cuidados com Saúde
Escore 1ª fase
Tempo de Internação
Idade
0,00
0,01
0,04
34,4
[-0,78; -0,38]
[ 0,28; 0,32]
[-0,26; -0,22]
Transporte
Escore 1ª fase
Idade
0,01
0,01
17,5
[-0,52; -0,07]
[-0,31; -0,27]
Lazer
Idade
0,03
6,2
[-0,27; -0,23]
A análise multivariada mostrou que o grau de evolução da autonomia dos pacientes, antes e
depois da desospitalização, foi uma função do tempo de internação, do diagnostico, da idade e
do sexo. O tempo de internação esteve associado, de forma positiva, com os escores de
evolução global e das subescalas referentes à
Alimentação, Cuidados pessoais, Atividade
doméstica e Cuidados com a saúde
, indicando, portanto, maior evolução para os pacientes
com maior tempo de internação. Pacientes portadores de esquizofrenia tiveram melhor
desempenho nas
Atividades domésticas
do que os demais. O sexo feminino apresentou melhor
evolução na subescala de
Alimentação
. A variável idade correlacionou-se de forma inversa
com o escore de evolução na escala global e nas subescalas relacionadas à
Saúde, Transporte
e
Lazer.
Outros resultados obtidos, não incluídos nas tabelas, estão descritos a seguir. Foram
comparados os desempenhos de pacientes residentes em casas que contam ou não com
58
cuidador noturno e os resultados mostraram que as moradias sem cuidador foram aquelas
onde se observou melhor evolução dos pacientes com relação ao escore global da ILSS.
Com relação à medicação dos pacientes, observou-se que, nas residências terapêuticas, a
dose diária de Clorpromazina variou de 25mg a 750mg, com mediana de 75. Dois pacientes
usavam antipsicóticos atípicos. O número de pacientes que não usava medicação
permaneceu inalterado. Não foi observada associação entre uso de antipsicóticos e os escores
da SBS e ILSS, considerando-se todos os pacientes e cada categoria diagnóstica. O
coeficiente de correlação dos escores entre as escalas ILSS e SBS na primeira fase, foi de
0,44 (p=0,01); na segunda fase, de 0,62 (p=0,01).
4.4 - DISCUSSÃO
A comparação dos escores dos pacientes, na escala SBS, nas duas fases do trabalho,
evidenciou uma melhora significativa no comportamento social dos pacientes, em todas as
subescalas. Na fase hospitalar, as áreas mais afetadas foram observadas nos itens aparência
pessoal e higiene, comunicação e interação social. Esses resultados encontram-se bem
próximos aos obtidos em três estudos realizados em hospitais psiquiátricos brasileiros
(Dias et
al, 2002; Abelha et al, 2006; Fleck et al, 2007) e são esperados em pacientes com longo
período de internação e sem vínculos sociais. Por outro lado, no presente estudo, observou-se
baixa prevalência de incapacidades em áreas que poderiam resultar em problemas ou riscos
para os pacientes ou para a sociedade, como comportamento sexual inadequado, violência ou
pensamentos suicidas. Baixos escores nessas áreas podem favorecer o processo de
desospitalização (Abelha et al, 2006).
Com relação aos escores obtidos pelo ILSS, a maioria dos pacientes apresentou limitação
considerável na primeira avaliação, antes da desospitalização. As questões dessa escala, nas
quais se incluem habilidades tanto domésticas quanto sociais, cobrem atividades que os
pacientes tiveram pouca ou nenhuma oportunidade de realizar no hospital. A baixa
pontuação observada nas subescalas de
Cuidados com a saúde
e de
Atividades domésticas
,
por exemplo, pode estar relacionada ao fato de essas atividades, na maioria dos hospitais,
serem executadas ou supervisionadas, de forma sistemática, pelos funcionários, prejudicando
o desenvolvimento da autonomia dos pacientes. No entanto, algumas habilidades, referentes
59
às subescalas de
Alimentação e Cuidados pessoais
, são estimuladas continuamente, visando-
se a independência do paciente nessas áreas.
Depois de dois anos vivendo na comunidade, os pacientes apresentaram melhora
significativa na pontuação de quase todas as subescalas da ILSS, que foram avaliadas nesta
fase. Mesmo assim, em algumas áreas, o desempenho ainda é baixo, requerendo treinamento
continuado, por exemplo, na subescala de
Cuidados com a saúde.
Além disso, as habilidades
referentes ao preparo de alimentos e à administração do dinheiro, que não foram avaliadas na
fase inicial, tiveram pontuação baixa na segunda fase, o que indica necessidade de maior
treinamento e monitoramento permanente.
Apesar de cobrirem diferentes aspectos da vida dos pacientes, as duas escalas utilizadas
neste trabalho apresentaram correlação significativa entre si, com relação aos escores obtidos
na primeira e na segunda fase. Este resultado indica haver uma associação entre melhora no
comportamento social e desenvolvimento de autonomia dos pacientes, sugerindo que se trata
de duas classes associadas de comportamentos e não de classes independentes no repertório
dos indivíduos.
Não houve associação significativa entre as variáveis sexo, diagnóstico psiquiátrico e
medicação e a evolução dos escores globais obtidos nas escalas SBS e ILSS. Apenas o fator
tempo de internação se mostrou associado ao escore de evolução nas duas escalas. Essa
associação, entretanto, ocorreu de forma diferente para os dados das duas escalas. No caso
do comportamento social, a melhor evolução foi obtida pelos pacientes com menor tempo de
hospitalização e que apresentavam problemas de comportamento, conforme indicado pelo
maior escore inicial. Para as habilidades de vida independente ocorreu o contrário. Os
pacientes com maior tempo de internação apresentaram melhor evolução. Porém, apenas os
que tinham baixos escores iniciais, ou seja, menor autonomia, apresentaram melhora nessas
habilidades. Estes resultados indicam, portanto, que independentemente do tempo de
internação, as melhoras mais acentuadas estavam associadas aos piores desempenhos iniciais
nas duas escalas.
No projeto TAPS (Leff et al, 2000; Leff, Trieman, 2000), os problemas no comportamento
social de 670 pacientes desospitalizados, avaliados pela SBS, não sofreram mudanças
significativas ao longo do tempo, nem no escore total, nem no sub-escore relacionado aos
60
sintomas negativos. Em contraste com a SBS, ocorreram mudanças significativas nas
habilidades da vida diária. Os pacientes adquiriram habilidades no uso dos serviços
comunitários, nas atividades domésticas e aumentaram a proporção de contatos sociais. As
variáveis idade e escore inicial foram as mais fortemente associadas com as mudanças
observadas. Os pacientes idosos apresentaram maior redução nos sintomas psiquiátricos, mas
pior desempenho na aquisição de habilidades domésticas e sociais.
Um grupo de
pacientes mais grave, com problemas prévios de agressão ou com desinibição da sexualidade,
obteve ganho nas habilidades da vida diária e reduziu em 50% os problemas comportamentais
depois de quatro anos de seguimento (Trieman, Leff, 2002).
No presente trabalho, a variável idade associou-se inversamente aos melhores escores
globais de evolução da ILSS. É possível que os pacientes mais jovens retenham melhor as
habilidades sociais essenciais para uma vida independente e para estabelecer contatos na
comunidade, além de manter a capacidade cognitiva para se ajustar às mudanças ambientais.
Estas variáveis podem ser consideradas como fatores intervenientes que atuam para
potencializar o efeito da desospitalização e da vivencia nas residências comunitárias, as
quais possibilitaram o treinamento de habilidades de vida e do comportamento social,
através do envolvimento dos profissionais nas atividades cotidianas.
Priebe et al (2002) compararam dois grupos com cerca de 60 pacientes cada, sendo o grupo
desospitalizado composto por pacientes mais jovens e com menor tempo de hospitalização.
Depois de um ano, o grupo que vivia na comunidade apresentou mudança significativa com
relação à sua qualidade de vida e menor número de necessidades, quando comparado ao
grupo hospitalizado.
Com relação ao diagnóstico psiquiátrico, os pacientes portadores de esquizofrenia, no
presente trabalho, apresentaram melhora nas subescalas de afastamento social da SBS e de
atividades domésticas da ILSS, com tendência de melhora no escore global dessa última
escala. Recentes evidências sugerem que pacientes idosos com esquizofrenia podem manter
grau elevado de independência (Palmer et al, 2002). O treinamento da competência social
tem sido eficaz para ajudar esses pacientes a adquirir e manter as habilidades necessárias à
sua reinserção social (Bandeira, 1999).
61
A presença de deficiências no funcionamento social é característica de pacientes
esquizofrênicos. Esses déficits incluem dificuldades nos relacionamentos, no trabalho, no
autocuidado e na participação em atividades recreativas e comunitárias. Os principais fatores
associados a esse comprometimento são a presença de sintomas negativos e déficits
cognitivos (Green, 1996; Dickerson et al, 1999), e no caso de pacientes desospitalizados, o
isolamento imposto pelo longo período de hospitalização (Trauer, 2001). Devido à
62
de limitação psicossocial prévio dos moradores( Fakhoury et al, 2002). Ambientes menos
restritivos e com mais privacidade proporcionam melhores oportunidades para um ritmo
normal de vida e facilitam o processo de reinserção social (Bandeira et al, 1994).
Uma outra característica importante, para garantir o sucesso da reinserção dos pacientes, é o
acesso a um ambiente comunitário que estimule sua participação em atividades cotidianas e
na organização dos trabalhos da casa, segundo um plano individualizado de habilidades a
serem desenvolvidas (Bandeira et al, 1998). Pacientes que têm mais acesso a serviços
comunitários apresentam mais possibilidades de realizar interações sociais e de aprender o
que é prático (Wong, Filoromo, Tennille, 2006).
Em moradias onde não ocorre esse tipo de
estimulação, os pacientes são mais passivos e inativos, conseqüentemente não desenvolvem
habilidades básicas para a vida comunitária (Bandeira et al, 1994).
No presente trabalho, a idade média elevada e o longo tempo de internação dos pacientes não
foram incompatíveis com a desospitalização e a convivência nas RTs. No que se refere ao
comportamento social, mesmo exibindo limitações, a maioria dos pacientes estudados
apresentou poucos problemas, mostrando-se em condições de residir na comunidade. Quanto
ao grau de habilidades cotidianas, os pacientes tiveram desempenho geral razoável, mas com
necessidade de acompanhamento, treinamento e reabilitação em algumas atividades
cotidianas determinadas. Para os que apresentaram menor evolução, é necessário estabelecer
programas mais específicos. A melhora alcançada pela desospitalização pode ser
comprovada, em parte, pelo fato de que, depois de aproximadamente dois anos vivendo na
comunidade, 30 pacientes estão residindo em sete moradias que não contam mais com a
presença de cuidador noturno. Esses moradores vivem, atualmente, em condições
satisfatórias de independência e autonomia.
Algumas limitações deste estudo merecem ser salientadas. Em primeiro lugar, destaca-se o
número de participantes e o fato de se utilizar uma amostra de conveniência e não-
probabilística, limitando a generalização dos resultados. Outra limitação diz respeito às
escalas terem sido aplicadas por diferentes avaliadores nas duas etapas do estudo. Porém,
foram tomados todos os cuidados no treinamento e na supervisão das entrevistadoras,
visando garantir a padronização na aplicação dos questionários. Pode-se acrescentar o fato
de ter havido diferentes informantes nas duas etapas do projeto, que poderiam ter
63
expectativas diversas quanto à desospitalização. Essa variação pode ter contribuído para as
diferenças observadas.
Apesar destas limitações, espera-se que os resultados obtidos possam ser usados como passo
inicial de um processo contínuo de pesquisa nessa área, dada à relevância do tema no
contexto atual da assistência psiquiátrica brasileira. Outros trabalhos, com maior número de
pacientes, em diversas localidades e com diferentes delineamentos, precisam ser
desenvolvidos, a fim de investigar o impacto da desospitalização na reinserção social dos
pacientes psiquiátricos.
4.5 - CONCLUSÃO
A contribuição particular deste estudo consistiu em avaliar o desempenho de pacientes
psiquiátricos, antes e depois de sua desospitalização e transferência para residências
terapêuticas, através de escalas de medida validadas. A melhora significativa observada nos
pacientes, na maioria dos itens das escalas, atesta a viabilidade da desospitalização e a
importância das residências terapêuticas em possibilitar a reinserção social dos pacientes.
Os resultados obtidos corroboram os de outros estudos, apesar das diferenças de
amostragem, metodologias e localidades diversas, confirmando que pacientes com longo
período de internação podem viver em ambientes comunitários supervisionados, e são
beneficiados com a desospitalização.
A observação direta dos pacientes, nas residências terapêuticas, durante a realização da
pesquisa, permitiu ainda o acesso a informações adicionais valiosas a respeito da melhora dos
pacientes, que complementam os dados obtidos pelas escalas. Constatou-se que os pacientes
apresentaram uma ampla gama de desempenhos, desenvolvidos nesses dois anos de
convivência na comunidade. Os pacientes namoram, fazem cursos profissionalizantes,
exercitam-se em academias de hidroginástica, viajam e aprendem a usar caixa eletrônico de
bancos.
Os resultados sugerem, portanto, que as residências terapêuticas constituem modalidade
apropriada de serviço comunitário para os pacientes egressos de longa hospitalização.
Apesar das deficiências apresentadas por alguns pacientes, a transferência do local de
tratamento, junto com programas de reabilitação empregados, se mostrou satisfatória para a
64
maioria deles. Espera-se que mudanças mais expressivas possam ser detectadas com o
seguimento contínuo desses moradores. Entretanto, é importante lembrar que a residência
terapêutica não é precisamente um serviço de saúde, mas acima de tudo uma moradia, um lar
que estimula a convivência social, a liberdade e a construção de novas possibilidades,
diferenciando-se assim dos demais serviços substitutivos (Vidal, Vidal, Fassheber, 2006).
65
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40 – WYKES T.; STURT E. The measurement of social behaviour in psychiatric patients: An
69
5 - CONSIDERAÇÕES FINAIS
No primeiro artigo, procurou-se fazer uma abordagem geral do processo de
desinstitucionalização por meio de uma revisão da literatura. O fato de não ter seguido a
metodologia recomendada para a revisão sistemática, no sentido de não ter tabulado as
características de cada estudo, avaliando sua qualidade metodológica e, também não ter
aplicado critérios de elegibilidade, poderia limitar a capacidade de interpretação e
generalização dos dados apresentados no presente estudo. O modelo de revisão tradicional
implica a possibilidade de viéses no processo de busca e seleção dos artigos, na avaliação da
sua relevância e validade, e na interpretação dos dados oriundos das pesquisas.
Para evitar o viés de seleção na escolha de artigos, foram utilizados descritores amplos -
deinstitutionalization, psychiatric reform, community-based treatment, psychosocial
rehabilitation,
capazes de identificar mais de uma centena de artigos de vários países,
incluindo Europa, América do Norte, Ásia e Oceania. A busca somente não localizou
estudos desenvolvidos no continente africano.
Procurou-se, também, proceder a leitura crítica de todos os artigos, preparando um resumo da
revisão, descrevendo objetivos, metodologias e resultados dos trabalhos, identificando a
comparabilidade dos achados e a consistência dos vários estudos.
Com relação ao segundo artigo, destaca-se a quantidade relativamente pequena de
participantes, e o fato de ter sido utilizada uma amostra de conveniência e não-probabilística.
Esses aspectos impedem a generalização dos resultados para a população-alvo da qual foi
retirada a amostra estudada. Por outro lado, o fato de não ter limitado o trabalho a pacientes
portadores de esquizofrenia, conforme a maioria dos artigos publicados na literatura, torna a
amostra estudada mais representativa dos moradores em Residência Terapêutica.
Os pacientes que seriam desospitalizados foram selecionados por uma equipe externa à
pesquisa. Devido ao fator tempo, nem todos puderam ser pesquisados, pois a avaliação
70
escores mais elevados nos questionários e pequena diferença na pontuação nos dois períodos
estudados. Contudo, são exatamente esses pacientes, com maior independência, que mais
podem beneficiar do programa de desospitalização.
Um grupo de comparação, constituído por pacientes que permaneceram internados, poderia
demonstrar de modo mais preciso os resultados obtidos com a desospitalização.
Entretanto,
por razões éticas, não seria admissível manter um grupo hospitalizado com pacientes que
estariam aptos para deixar o hospital, com o objetivo de controlar essa variável.
Outra limitação diz respeito às escalas terem sido aplicadas por diferentes avaliadores nas
duas etapas do estudo, podendo gerar vários tipos de viés de aferição. A confiabilidade
interavaliadores não foi pesquisada, também devido às limitações de tempo para sua
realização. Porém, foram tomados todos os cuidados no treinamento e na supervisão das
entrevistadoras, feita pelo pesquisador durante a coleta de dados, visando garantir a
padronização na aplicação dos questionários.
Também em relação às entrevistas, há limitação referente ao fato de ter havido diferentes
informantes nas duas etapas do projeto. Eles poderiam ter expectativas diversas quanto à
desospitalização. A variação na percepção dos informantes pode ter contribuído para as
diferenças observadas. No entanto, um teste de confiabilidade entre os informantes das duas
etapas seria impossível, considerando as características deste estudo.
Acrescentando, temos a variável tempo, envolvendo todos aqueles processos biológicos e
psicológicos que ocorrem naturalmente, independentemente de eventos externos específicos, e
que podem interferir nos resultados melhorando os indicadores. Esta é uma variável
interferente e inerente ao delineamento utilizado neste trabalho.
Mesmo com essas limitações, espera-se que os resultados obtidos possam ser usados como
passo inicial de um processo contínuo de pesquisa nessa área, dada a relevância do tema no
contexto atual da assistência psiquiátrica brasileira. Outros trabalhos, com maior número de
pacientes, em diferentes centros e com diferentes delineamentos, precisam ser desenvolvidos.
Um dos propósitos de outros estudos seria a verificação do que os custos relativos destes
programas representam, tanto em termos de finanças quanto em termos de sobrecarga, para os
71
profissionais neles envolvidos. Além desses, é necessário o desenvolvimento de pesquisas que
avaliem o impacto da desospitalização na comunidade, a qualidade de vida dos moradores e o
grau de satisfação dos usuários com a mudança, temas esses, que serão objeto de estudos
posteriores.
A experiência adquirida ao longo das últimas décadas tem mostrado a ocorrência de acertos e
erros no processo de desinstitucionalização psiquiátrica. Do lado positivo, o tratamento na
comunidade proporciona maior satisfação dos pacientes e melhora na qualidade de vida. Do
lado negativo encontram-se a falta de planejamento, a escassez de recursos e de estruturas de
suporte social, o despreparo dos profissionais e a estigmatização sofrida pelos pacientes.
Um processo adequado de desospitalização implica criação de serviços na comunidade, com
diversos níveis de atenção e complexidade e integrados ao sistema geral de saúde, fornecendo
um acompanhamento intensivo e permanente que possa satisfazer todas as necessidades dos
pacientes. As deficiências encontradas podem prejudicar o processo de reinserção dos
pacientes na sociedade e predispô-los à mendicância, ao delito e às reospitalizações.
Além dos aspectos logísticos, o processo de reabilitação psicossocial deve incluir um
planejamento terapêutico individualizado, de acordo com o grau de autonomia e de
funcionamento social de cada paciente. A abordagem básica das intervenções consiste em
ajudar o cliente a construir as habilidades necessárias para administrar a vida de forma
adequada e o mais independentemente possível.
Nas duas últimas décadas, a reabilitação psiquiátrica tem sido considerada o modelo
dominante em cuidados comunitários. O desfecho esperado no tratamento de portadores de
transtornos mentais graves e persistentes enfatiza principalmente a melhora no funcionamento
social e no desempenho de papéis. Atualmente, a redução dos sintomas psicopatológicos não
é mais o único e relevante objetivo do tratamento.
Em Barbacena, observa-se grande diferença a favor dos aspectos positivos desde o início da
desospitalização e da implantação das residências terapêuticas. Antes desse processo, o
município dispunha de rede de serviços de atenção básica e consolidou uma estrutura extra-
hospitalar de saúde mental, constituída pelo Centro de Atenção Psicossocial (CAPS),
72
Ambulatório, Centro de Convivência e Oficinas Terapêuticas. Essa rede facilita o
acompanhamento contínuo dos pacientes.
Entre as dificuldades, existiu uma resistência inicial da comunidade em virtude da falta de
informação e do preconceito acerca da doença mental. Do lado dos moradores, os obstáculos
estão relacionados com o fato de serem pacientes com graus variados de limitação decorrente
de sua condição psiquiátrica, o que requer trabalho diferenciado com cada um. Além disso,
quase todos passaram a maior parte de suas vidas dentro das instituições, com pouco ou
nenhum contato com a realidade extra-hospitalar. Esse isolamento social ocasionou mais
limitações. A utilização de escalas de avaliação permite um juízo mais objetivo dessas
limitações, e contribui na definição das intervenções necessárias e na determinação da eficácia
das intervenções em momentos posteriores.
Neste trabalho, observou-se que, a idade média elevada, o longo tempo de internação e as
limitações apresentadas por muitos pacientes não foram incompatíveis com a desospitalização
e com a convivência nas RTs. A faixa etária elevada de muitos moradores, por exemplo, não
foi obstáculo à desospitalização. Pelo contrário, constituiu-se em importante fator a ser
considerado no cronograma da desinstitucionalização, pois há de se garantir tempo suficiente
para que os pacientes possam usufruir dos benefícios existentes na comunidade.
No comportamento social, mesmo exibindo limitações, a maioria dos pacientes estudados
apresentou poucos problemas e, com o tempo, mostraram melhora significativa no
funcionamento social. No que se refere ao grau de habilidades cotidianas, os pacientes
apresentaram desempenho geral razoável, mas com necessidade de acompanhamento,
treinamento e reabilitação em algumas atividades cotidianas específicas. No período
observado de dois anos, eles apresentaram uma melhora significativa também neste aspecto.
Mesmo que positiva, a melhora observada nos escores de evolução, nas duas escalas, não
reflete a considerável mudança experimentada por muitos pacientes, constatada pela
observação do comportamento de alguns pacientes na sua realidade cotidiana. A convivência
com os pacientes durante a pesquisa e por contatos informais, propiciou a verificação dessas
mudanças. Pacientes se casaram, namoram, fazem cursos profissionalizantes, exercitam-se em
academias de hidroginástica, viajam e retiram dinheiro em caixa eletrônico.
73
Os resultados obtidos e as observações informais sugerem que as residências terapêuticas se
constituem como modalidade apropriada de serviço comunitário para os pacientes egressos
de longa hospitalização. Apesar das limitações, a transferência do local de tratamento, junto
com programas de reabilitação empregados, se mostrou satisfatória para a maioria dos
pacientes avaliados. Espera-se que mudanças mais expressivas possam ser detectadas com o
seguimento contínuo desses moradores.
Esse estudo mostrou que mais pacientes deveriam ser desospitalados. A experiência
adquirida com esse processo e os resultados dessa pesquisa indicam essa possibilidade,
sugerindo a implantação de mais residências terapêuticas e maior investimento do poder
público nessa área.
Finalizando, é preciso enfatizar que uma residência terapêutica não é precisamente um
serviço de saúde, mas, acima de tudo, uma moradia, um lar que estimula a convivência
social, a liberdade e a construção de novas possibilidades, diferenciando-se assim dos demais
serviços substitutivos existentes. Enfim, é um espaço em que os moradores podem fazer
aquilo de que foram privados por um longo período de suas vidas.
74
APÊNDICES
75
APÊNDICE A – PROJETO DE PESQUISA
76
77
PROTOCOLO DE PESQUISA
PROTOC
2.
DOC OU ETICPROT
.897(3)
I.1.
T
ÍTULO DO
P
ROJETO
:
Avaliação de habilidades de vida independente e comportamento social em
pacientes psiquiátricos desinstitucionalizados
I.2.
P
ESQUISADOR
R
ESPONSÁVEL
*
Nome:Carlos Eduardo Leal Vidal
Identidade:M-750131 CPF:28322290691
Endereço:Rua Professor Vasconcelos – 467. Barbacena /Minas Gerais
Correspondência:Rua Professor Vasconcelos 467. Barbacena/MG- CEP:36205238
Telefone:32-33314106 Correio eletrônico:celv@uol.com.br
Orientadora: Eliane Costa Dias Macedo Gontijo
Departamento de Medicina Preventiva e Social
Faculdade de Medicina da UFMG – Fone: 31-32489808
Av. Alfredo Balena – 190/10003 – Correio eletrônico: [email protected]
I.3.
I
NSTITUIÇÃO
R
ESPONSÁVEL
:
Faculdade de Medicina – Universidade Federal de Minas Gerais
I.4.
P
ROJETO APROVADO EM
Diretor da Unidade
Chefe do Departamento
Recebido na Comissão de Ética da
UFMG em
Para o relator em
Parecer avaliado em reunião de
19/10/2005
Aprovado
78
II. T
ÍTULO DO
P
ROJETO
Avaliação das Habilidades de Vida Independente e Comportamento Social em Pacientes
Psiquiátricos Desinstitucionalizados.
II. S
UMÁRIO DO PROJETO
(
NÃO EXCEDA O ESPAÇO
ABAIXO
)
A transferência dos cuidados psiquiátricos do nível hospitalar para serviços baseados na
comunidade provocou uma mudança no conceito dos tratamentos psiquiátricos, ampliando o
enfoque anterior que era limitado apenas em reduzir a sintomatologia apresentada pelos
pacientes. Atualmente tal conceito engloba também o repertório de habilidades, capacidades e
comportamento social na vida cotidiana. A avaliação de tais dimensões é necessária tanto para
o desenvolvimento de programas de reabilitação psicossocial como para monitorar os efeitos
dessas intervenções na vida dos pacientes. Nesse trabalho pretende-se avaliar, através do uso
de instrumentos de medida válidos e fidedignos, o nível de habilidades em diversas áreas da
vida cotidiana, e as limitações no comportamento social de 75 pacientes psiquiátricos
desospitalizados de dois hospitais psiquiátricos do município de Barbacena, MG, no ano de
2004.
Palavras-chave (8 palavras, no máximo):
Desinstitucionalização, residência terapêutica, comportamento social, habilidades de vida
independente, psiquiatria, saúde mental
Data prevista para o início do projeto: Após aprovação pelo COEP/UFMG
Data prevista para o encerramento: 1 ano após aprovação pelo COEP
Declaração de apoio institucional
Eu confirmo ter lido este protocolo e, se a proposta for financiada, o trabalho será
realizado e administrado pelo Departamento/Instituição, de acordo com as condições
gerais do edital e das normas do Conselho Nacional de Saúde. Eu também confirmo
que o Pesquisador Principal é funcionário desta instituição.
Nome: Data:
Cargo:
79
II.
D
ESCRIÇÃO DA
P
ESQUISA
II.1. Objetivos da pesquisa / Hipóteses a testar
II.2. Antecedentes científicos, relevância e justificativa da pesquisa (explicitando as
referências bibliográficas)
II.3. Descrição detalhada e ordenada do projeto de pesquisa (material e métodos,
casuística)
II.4. Plano de coleta e análise dos dados
II.5. Análise crítica dos possíveis riscos e benefícios
II.6. Plano de divulgação dos resultados
II.7. Explicitação dos critérios para interromper ou suspender a pesquisa
II.1. Objetivos da pesquisa/Hipóteses a testar
Objetivos
Gerais: Avaliar o projeto das residências terapêuticas com relação ao comportamento social e
o desenvolvimento de habilidades de vida independente de 75 pacientes psiquiátricos
desospitalizados.
Específicos: 1 - Determinar o comportamento social e habilidades de vida independente
dos pacientes nas residências terapêuticas.
2 - Comparar esses resultados com os obtidos antes da desospitalização.
3 - Determinar a relevância do programa de desospitalização de acordo a
evolução dos pacientes.
Hipótese a testar:
A desospitalização e a transferência para as residências terapêuticas produz uma melhora no
funcionamento psicossocial e na autonomia dos pacientes.
II.2. Antecedentes científicos, relevância e justificativa da pesquisa (explicitando as
referências bibliográficas)
Revisão da literatura
A transferência dos cuidados psiquiátricos do nível hospitalar para serviços baseados na
comunidade iniciou-se a partir dos anos 50, em vários países, com o movimento de
desinstitucionalização e a integração da saúde mental ao sistema geral de saúde (Bandeira
1991, Bandeira 1998, Gonçalves 2001, OMS 2001, Lima 2003, Priebe 2005).
As principais razões que favoreceram estas mudanças foram as condições precárias dos
hospitais e o seu potencial cronificador, os movimentos no pós-guerra por reformas sociais e
sanitárias, os movimentos pelos direitos civis e pelos direitos humanos e o surgimento dos
neurolépticos(Gonçalves 2001, Lima 2003).
No Brasil, este processo tem início efetivo na década de 80 a partir do processo geral da
reforma sanitária, do surgimento de legislação específica e de movimentos organizados dos
profissionais da área, dando um novo ordenamento na atenção à saúde mental.
Tal processo vem se consolidando a partir de iniciativas concretas de ordem técnica e política
e devido a uma consciência social da necessidade da mudança , já se observando alterações
substanciais no modelo de assistência oferecido à população.
80
Trabalhos realizados em outros países têm indicado que os pacientes desospitalizados podem
ser mantidos na comunidade, demonstrando melhora nas habilidades de vida diária, na
interação social, no nível geral de funcionamento e na qualidade de vida.(Okin 1995,
Rothbard 1999, Trieman 1999, Leff 2000, OMS 2001, Barbato 2004,).
No entanto, a saída dos pacientes do hospital demanda a existência de vários serviços na
comunidade, como residências terapêuticas e centros de convivência , alem dos Centros de
Atenção Psico-social (CAPS), com diversos níveis de atenção e complexidade e profissionais
qualificados, que são definitivos para sua reinserção social.( Bandeira 1998, Bandeira 1999a,
Bandeira 1999b, Lima 2003)
Além de requerer uma estrutura suportiva para garantia dos avanços obtidos (reintegração,
qualidade de vida e cidadania), a mudança no local de tratamento requer também mecanismos
de controle e avaliação de tais serviços.
Neste sentido, a Organização Mundial de Saúde (OMS) tem estimulado a prática da avaliação
contínua dos serviços de saúde mental com o objetivo de promover uma melhor qualidade
desses serviços, examinar a eficácia e a efetividade dos mesmos, e obter informações para o
desenvolvimento de outros programas no futuro. (OMS 2001,Lima 2003). Estes dados são
essenciais para a determinação de prioridades no âmbito da saúde mental bem como para
projetar e avaliar intervenções em saúde pública. O planejamento dos serviços é um aspecto
crítico dos cuidados em saúde mental. Serviços mal organizados e sem evidência científica
para sua implantação falham em corresponder às expectativas e necessidades das pessoas
portadoras de transtornos mentais e envolve gastos sem considerar os benefícios.
A maior parte das investigações sobre indicadores em saúde mental foram geradas em nações
industrializadas e, apesar das similaridades entre os problemas de saúde em diferentes países,
existem dúvidas quanto à viabilidade da generalização dos resultados das pesquisas. Há, por
isso, necessidade de se realizar pesquisas para propor e sustentar novas intervenções e avaliar
a efetividade e custo/efetividade das ações de natureza individual e coletiva. No Brasil, alguns
trabalhos foram desenvolvidos para se obter informações básicas sobre o nível de
funcionamento cotidiano dos pacientes e planejar os recursos necessários para sua reinserção
na comunidade(Gonçalves 2001, Lima 2003, Bandeira 2003).
Um dos objetivos dos programas de reinserção social e reabilitação psicossocial dos pacientes
é desenvolver habilidades que resultem em maior grau de autonomia em diversas áreas da
vida cotidiana. Para isso, é importante avaliar, por meio de instrumentos de medida válidos e
fidedignos, o nível de habilidades e de comportamento social dos pacientes que serão
desospitalizados e acompanhar os efeitos desses programas na vida os pacientes
(Bandeira,2003).
Justificativa
:
A implantação de novas modalidades assistenciais dentro do processo da reforma psiquiátrica
aponta para a necessidade de avaliação desses serviços e dos resultados alcançados,
principalmente com relação às mudanças observadas nos pacientes. O acompanhamento do
paciente com transtorno mental grave representa um grande desafio para as políticas públicas
de saúde mental, requerendo estruturas de suporte social e serviços de reabilitação
permanentes em função de suas dificuldades na realização das atividades da vida diária e nas
relações sociais. Por isso é importante a avaliação dos níveis de habilidades dos pacientes nas
diversas áreas da vida cotidiana, com o objetivo de avaliar a evolução dos mesmos na
comunidade, planejar e implementar programas de reabilitação e monitorar os efeitos desse
programas na vida dos pacientes. Acrescentando, são escassos no Brasil estudos desta
natureza para avaliar o grau de autonomia dos pacientes e comparar os achados com os
obtidos durante a internação. Assim, justifica-se o presente estudo para acompanhar a avaliar
as repercussões destas transformações na vida dos pacientes psiquiátricos desospitalizados.
81
II.3. Descrição detalhada e ordenada do projeto de pesquisa (material e métodos,
casuística)
Metodologia
População:
Este estudo será realizado com 75 pacientes moradores em Residências Terapêuticas (RT) no
município de Barbacena, de ambos os sexos, com idade acima de 18 anos, desospitalizados de
2 hospitais psiquiátricos (Sanatório Barbacena e Centro Hospitalar Psiquiátrico de Barbacena-
CHPB) no ano de 2004. A população estudada é constituída por um grupo vulnerável
(pacientes psiquiátricos) pois são estes os pacientes que, em razão de serem portadores de
transtornos mentais graves e internados há vários anos, foram desospitalizados, de acordo
com a legislação vigente.
Os referidos pacientes foram avaliados em estudo anterior conduzido pelo autor em 2004,
durante o período em que ainda estavam hospitalizados, através dos mesmos instrumentos de
avaliação e utilizando a mesma metodologia. Tal estudo foi realizado por solicitação da
Coordenação de Saúde Mental do município, para se verificar o grau de autonomia de cada
paciente e o tipo de moradia mais adequada para cada um, e teve início após aprovação por
um Comitê de Ética em Pesquisa. ( CEP-FHEMIG, parecer 212).
Local da pesquisa
As residências terapêuticas são casas disponibilizadas (alugadas ou próprias) pela Prefeitura
Municipal situadas em bairros comuns de Barbacena, contando cada uma com 8 pacientes
moradores e com a presença diária de um cuidador, sendo supervisionadas por profissionais
de nível superior da área da saúde mental. Cada casa conta com 3 ou 4 quartos e possui a
estrutura de uma moradia comum.
A Portaria GM 106, de 11 de fevereiro de 2000 (Ministério da Saúde 2004), define os
Serviços Residenciais Terapêuticos como moradias ou casas inseridas na comunidade,
destinadas a cuidar dos portadores de transtornos mentais, egressos de internações
psiquiátricas de longa permanência, que não possuam suporte social e laços familiares e que
viabilizem sua inserção social
Tipo de estudo
Trata-se de dois cortes transversais realizados em duas etapas distintas, a primeira no ano de
2004 e a segunda a ser realizada em 2005 e 2006, onde são aproveitados os procedimentos e
as circunstâncias da desinstitucionalização de pacientes do Sanatório Barbacena e do CHPB
para avaliação das habilidades de vida independente e comportamento social dos mesmos
antes e após a saída dos referidos hospitais.
Descrição das etapas
Etapa 1
: Avaliação das habilidades de vida independente e comportamento social em
pacientes hospitalizados.(2004)
Estudo de corte transversal onde foram avaliados 75 pacientes de ambos os sexos,
internados em dois hospitais psiquiátricos (Sanatório Barbacena e Centro Hospitalar
Psiquiátrico de Barbacena-CHPB), dentro de um universo de 150 pacientes que estavam em
processo de desospitalização. Esta avaliação foi solicitada pela Coordenação de Saúde
Mental do município para se determinar o grau de autonomia dos pacientes visando o
planejamento da sua inserção na comunidade.
82
Esse número (150 pacientes) foi definido pela Coordenação de Saúde Mental do município
levando-se em conta as 20 residências terapêuticas que seriam constituídas , cada uma
abrigando um máximo de 8 pacientes..
U
ma equipe interdisciplinar de saúde nomeada pela
Secretaria Municipal de Saúde e composta por psiquiatras, psicólogos, assistentes sociais e
enfermeiros fez um levantamento sobre as condições clínicas e psiquiátricas, o tempo de
internação, idade, vinculação familiar e situação previdenciária dos pacientes com longos
períodos de internação nos dois hospitais.
Em seguida esta equipe promoveu uma discussão com os profissionais de cada hospital para
se verificar, conjuntamente, quais os pacientes teriam possibilidade de alta hospitalar e a
transferência para os serviços residenciais terapêuticos.
À medida que a equipe de saúde mental definia os nomes dos pacientes candidatos à
desospitalização os pesquisadores iniciavam o protocolo de avaliação, o qual, por questões
operacionais e de tempo não pode contemplar todos os pacientes, sendo avaliados apenas 75.
Não foi utilizado nenhum critério para selecionar os pacientes que foram avaliados.
Esta avaliação foi realizada utilizando-se as mesmas escalas - ILSS-BR (Independent Living
Skills Survey) e SBS-BR (Social Behaviour Schedule) que serão empregadas na etapa 2 desse
estudo.
Os dados sobre o comportamento social e as habilidades de vida independente de cada
paciente foram colhidos nas dependências dos hospitais um mês antes da sua saída. Os
protocolos utilizados –ILSS e SBS – foram elaborados para serem preenchidos a partir das
respostas obtidas durante entrevista com um profissional que conhecesse bem o paciente,
durando cerca de trinta minutos. Os questionários foram aplicados por duas psicólogas
treinadas para este fim e familiarizadas com os referidos instrumentos de medida. As
avaliadoras foram submetidas a um treinamento prévio para aplicação dos protocolos e
supervisionadas pelo pesquisador principal durante a aplicação dos mesmos. As possíveis
dúvidas e discordâncias que surgiram foram sanadas através de contato estabelecido com os
pesquisadores que validaram os referidos protocolos(Lima 2003a, 2003b). Todos os 75
pacientes foram submetidos aos mesmos procedimentos.
O processo de avaliação nos dois hospitais teve início depois da aprovação pelo Comitê de
Ética em Pesquisa de FHEMIG (Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais), e após a
assinatura do termo de consentimento pelo responsável
Além dos itens constantes das escalas foram pesquisadas as seguintes variáveis: idade, sexo,
tempo de internação, vínculos familiares e diagnóstico psiquiátrico.
Procedimentos
Paciente (ou Responsável) assinou termo de consentimento livre e esclarecido.
Aplicação das escalas ILSS e SBS com um cuidador dos pacientes para avaliação do nível de
habilidades e comportamento social dos pacientes hospitalizados.
ETAPA
2:
Avaliação das habilidades de vida independente e comportamento social em
pacientes desospitalizados. (2005 e 2006)
Este estudo será realizado com 75 pacientes de ambos os sexos, moradores em Residências
Terapêuticas (RT) no município de Barbacena, desospitalizados de 2 hospitais psiquiátricos
(Sanatório Barbacena e Centro Hospitalar Psiquiátrico de Barbacena) no ano de 2004, dentro
de um universo de 150 pacientes moradores em Residências Terapêuticas. Os 75 pacientes
serão os mesmos que foram avaliados na etapa 1 desse estudo enquanto ainda estavam
hospitalizados. Os dados sobre o comportamento social e as habilidades de vida independente
de cada paciente serão colhidos nas residências terapêuticas, no intervalo de um a dois anos
após a saída do hospital. Os protocolos utilizados (ILSS e SBS) foram elaborados para serem
preenchidos a partir das respostas obtidas durante entrevista com os cuidadores dos pacientes,
83
durando cerca de trinta minutos. Os questionários serão aplicados por dois avaliadores
treinados para este fim e familiarizados com os referidos instrumentos de medida. Os
avaliadores participaram de um treinamento junto com as avaliadoras da primeira etapa do
estudo para aplicação dos protocolos e serão supervisionados pelo pesquisador principal
durante a aplicação dos mesmos nessa segunda etapa. Todos os 75 pacientes serão submetidos
aos mesmos procedimentos.
O processo de avaliação dos pacientes nas Residências Terapêuticas será iniciado após
aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFMG, e após assinatura do termo de
consentimento.
Critérios de inclusão:
Pacientes que autorizarem sua participação na pesquisa, após assinatura de um termo de
consentimento livre e esclarecido, ou pacientes que tiverem sua participação consentida pela
Coordenação Municipal de Saúde Mental, após assinatura de um termo de consentimento
livre e esclarecido.
Procedimentos
Paciente (ou Responsável, se for o caso) assina termo de consentimento livre e esclarecido.
Aplicação das escalas ILSS e SBS com o cuidador para avaliar o nível de habilidade e
comportamento social dos pacientes.
Instrumentos de avaliação
ILSS-BR
- (Independent Living Skills Survey - Inventário de Habilidades de Vida
Independente, versão brasileira)(anexo 1). Trata-se de um instrumento que avalia a
autonomia de pacientes crônicos em nove áreas da vida cotidiana, em termos da frequência
em que eles apresentam as habilidades básicas para funcionar de forma independente na
comunidade. As nove áreas avaliadas pela escala estão relacionadas às seguintes atividades:
alimentação, cuidados pessoais, atividades domésticas, preparo e armazenamento de
alimentos, saúde, lazer, administração do dinheiro, transporte e emprego. Estes itens são
avaliados em uma escala do tipo Likert de 5 pontos (nunca , algumas vezes, com freqüência ,
na maioria das vezes, sempre) levando-se em consideração as atividades que o paciente
realizou no último mês, sendo aplicada a um membro da equipe de saúde mental envolvido no
atendimento ao paciente.
Esta escala foi traduzida e adaptada para o contexto brasileiro apresentando qualidades
psicométricas de validade e fidedignidade satisfatórias no que se refere à consistência interna
das suas subescalas, assim como a sua validade discriminante e validade de construto ( Lima,
2003).
SBS-BR -
(Social Behaviour Schedule - Escala de Avaliação do Comportamento Social,
versão brasileira(anexo 2) . A SBS é uma escala de 21 itens relacionados a diferentes áreas do
comportamento social. A maioria desses itens é graduada em uma escala que varia de 0
(ausência de problema) a 4 (problema severo). Um escore maior ou igual a dois significa
problema de comportamento e maior ou igual a 3 indica problema severo de comportamento
na área avaliada. A pontuação total obtida por paciente pode variar de 0 a 78. As informações
são obtidas a partir das observações de um membro da equipe de saúde mental envolvido no
atendimento do paciente e que conheça bem o comportamento do paciente durante todo o mês
anterior à pesquisa. A análise da confiabilidade inter-entrevistador e da confiabilidade inter-
entrevistados mostrou alto grau de concordância , variando de 74 a 93% (Lima 1999,
Gonçalves, 2001)
84
II.4. Plano de coleta e análise dos dados
Os dados sobre o comportamento social e as habilidades de vida independente de cada
paciente serão colhidos nas residências terapêuticas, no intervalo de um a dois anos após a
saída do hospital. Os protocolos utilizados –ILSS e SBS – foram elaborados para serem
preenchidos a partir das respostas obtidas durante entrevista com os cuidadores dos pacientes,
durando cerca de trinta minutos. Os questionários serão aplicados por dois avaliadores
treinados para este fim e familiarizados com os referidos instrumentos de medida. Os
avaliadores participaram de um treinamento junto com as avaliadoras da primeira etapa do
estudo para aplicação dos protocolos e serão supervisionados pelo pesquisador principal
durante a aplicação dos mesmos nessa segunda etapa. Todos os 75 pacientes serão submetidos
aos mesmos procedimentos.
A coleta das informações obedecerá às orientações técnicas das escalas. Para realização do
trabalho todos os 75 pacientes serão avaliados, sendo computados os valores da avaliação de
cada item das escalas, que serão comparados com os dados obtidos durante o período de
hospitalização.É a comparação dos escores médios iniciais e finais que será utilizada na
determinação do impacto da desospitalização.
Apenas os pesquisadores envolvidos com o projeto terão acesso aos dados gerados. Os
avaliadores da etapa 2 não terão acesso prévio aos dados obtidos na etapa 1. Após as
entrevistas os formulários receberão um código, de forma a ser mantido sigilo sobre o nome
do paciente avaliado. Os dados colhidos serão processados sem identificação dos pacientes e
mantidos sob sigilo, sendo gravados em meio magnético e processados em computador tipo
PC.
Serão calculadas as taxas, médias e percentuais com os respectivos intervalos de confiança e
utilizados os testes do qui-quadrado, t de Student e Exato de Fisher na aferição das diferenças
observadas entre os grupos comparados neste trabalho
A homogeneidade entre os grupos será testada com análise de variância (ANOVA) para
variáveis contínuas e com o teste do qui-quadrado para dados categoriais. O nível de
significância adotado será de 5%.
II.5. Análise crítica dos possíveis riscos e benefícios
A avaliação dos pacientes apresenta risco mínimo, se é que ele exista, pois é feita de forma
indireta através da aplicação de dois questionários ao cuidador dos pacientes. Não há contato
direto com os pacientes e nem riscos previstos decorrentes da aplicação dos questionários.
Não existem perguntas constrangedoras ou que possam gerar algum constrangimento tanto
para o paciente quanto para o entrevistado. As perguntas referem-se apenas a questões da vida
cotidiana dos mesmos, sendo garantido o sigilo das informações obtidas.
Com relação aos benefícios esta pesquisa oferece a possibilidade de gerar conhecimento para
entender e planejar ações que visem a melhoria das condições de vida dos pacientes.
Esta pesquisa é sem benefício individual direto.
II.6. Plano de divulgação dos resultados
Todos os dados obtidos serão mantidos sigilosos, e os resultados serão publicados na
literatura médica nacional e/ou internacional sem que se faça qualquer referência que
possibilite a identificação dos participantes.
Os resultados da pesquisa serão comunicados às autoridades sanitárias sempre que os mesmos
puderem contribuir para a melhoria das condições de saúde da coletividade, preservando-se a
imagem e assegurando que os sujeitos da pesquisa não sejam estigmatizados ou percam a
auto-estima.
85
II.7. Explicitação dos critérios para interromper ou suspender a pesquisa
A pesquisa será suspensa imediatamente ao se perceber algum risco ou dano à saúde do
sujeito participante da pesquisa, conseqüente à mesma, não previsto no termo de
consentimento.
II.8. Local da pesquisa (detalhar as instalações dos serviços, centros, comunidades e
instituições nas quais se processarão as várias etapas da pesquisa; Demonstrativo
da existência de infraestrutura necessária ao desenvolvimento da pesquisa e para
atender os eventuais problemas dela resultantes):
Os dados sobre o comportamento social e as habilidades de vida independente de cada
paciente serão colhidos nas residências terapêuticas, no intervalo de um a dois anos após a
saída do hospital. Trata-se de uma avaliação indireta do comportamento do paciente onde as
informações são obtidas a partir das respostas de dois questionários aplicados ao cuidador do
paciente.
As residências terapêuticas são casas disponibilizadas (alugadas ou próprias) pela Prefeitura
Municipal situadas em bairros comuns de Barbacena, contando cada uma com cerca de 8
pacientes moradores e com a presença diária de um cuidador, sendo supervisionadas por
profissionais de nível superior da área da saúde mental. Cada casa conta com 3 ou 4 quartos e
possui a estrutura de uma moradia comum.
A Portaria GM 106, de 11 de fevereiro de 2000 (Ministério da Saúde), define os Serviços
Residenciais Terapêuticos como moradias ou casas inseridas na comunidade, destinadas a
cuidar dos portadores de transtornos mentais, egressos de internações psiquiátricas de longa
permanência, que não possuam suporte social e laços familiares e que viabilizem sua inserção
social.
II.9. Orçamento financeiro detalhado (recursos, fontes e destinação, bem como a
forma e o valor da remuneração do pesquisador) - preencher as folhas específicas
Não há previsão. Eventuais custos serão arcados pelo pesquisador principal.
Os pesquisadores envolvidos não terão remuneração específica para este estudo. Os
participantes do estudo não terão compensação financeira.
II.10. Explicitação de existência ou não de acordo preexistente quanto à propriedade
das informações geradas (demonstrando a inexistência de qualquer cláusula
restritiva quanto à divulgação pública dos resultados, a menos que se trate de caso
de obtenção de patenteamento; neste.16436(e)-40.108(p)-10.08-0.295585(t)-2.16436(e)4.33056(s)-0.2a1.06218(a)3.9b.2a1.06218(a)3.9..33056(s)2713056(s)2723117(l)1.87não ic( )-2.16558(o)-4.33117(s)9.71032, sos8(q)5.67474(u)-4.33117218(a)3.9b7(e)-4.33117(s)9.710327(l)1.87122(q1.87122(17( )-42.18út)-2.1643b)1.87122(á)-4.32873(e)-4.33117(c)-0.2931425(t)-2.16436(r)2.80433(p)-4.32873ec3714873(s)-0.29(e)-4.33056ã13.8 Td[(-13.8 Td[( n)5.67474((o)-4.33117( )d[(g)-2.16558(8)-4.31032 )-5.67474((q)5.67474(u)-)-4.31032 )-5.67474((p)-4.33117(r)]TJ281.68)5.67474(u)-id(o)-4.33117(r)2.80561(7(t)7.84032p)-4.33117(l)1.87(i)1.(e)-4.33117(t)-2.1643 17(c)-0.295585(i)1.87(a)-4.33117((e)-4.33117(t)-2.1643(e)-4.33117(x)9.71032(i)-2.16293(e)-4.33117(x)9.71032(( )-162.26(O)-492.45(r)2.80561(ç)-0.295585(a)5.67474(u)-4.331175(a)5.67474.a)-4.33117(ç)9.33117(S1)-4.33056585(i)1.87(a)-4.33117(h)1.87).3.48-0.0805793(5.67474(o)-4.33117((o)-4.33117(s)9.71032558(a)-4.33117(l)1.87(h)-4.33117)-4.33117(s)-0s)9.71032558(a)-4.38(a)-4.33117(c)9.71032(o)7.84154(a)-4.33117(u(c)9.71032(o)7.84154()-4.33117(s)-0s)9.71032 c auro(o)5.67474( )-49.1643(u)-4.33117(e)-4.33117láía--10.08223.48-0873(s)-0.29(o)-4.33117( )d[((I)-2.1632(o)-4.(999422(c)-0.293142(a)-4.32873(s)-0.295164( )]TJ/R7 11.9897 Tf1.0007 0 0 1 85.08 316.64 Tm[(N)1.88446(ã)3..0805793(e)(r)2.94716(ã)3.93007(o))3.93129(o)3.93007(s)-1.06218(t)-2.0492946(o)-0.0799689( h)-0.0799689(á.0799689(áx-20.0423(v)-0.080s)-1.06218(q)-00805793( n)-10.0822(ã)-0.0805793(e)3.92885( )-100.(, )-2)-430.109(p)-0.0799689(e)3)-2.04501(c)3.92946(i)-2.04501(p)-.06218(t)-2.04-0.0805793(.92885(d)-0.0805793(o)-.06218(t)-2.0100.055(p)-0.0805793(r)2.94725(ó)-n)-10.0822-2.12436(u)-0.0805793(n)-10.0822(i)-2.04378(d) [(s)-1.06218(e)305793(t)-2.04501()-100.055(d)-0.0805793(e-252.303 -13.8 T5(p)-0.0805793(r)93007( d)-0.0-6.0724-1120.080579(e)3.92885(r)2.94725(n)-0.0805793(a)3.92885(ç)35(d)-0(()2.9472 )-140.063(f)2.94725(a)3.92885(l)-2.04378(. )-20.0423(18(t)-2.1(e)3435(a)]TJ276.286 0 Td[(. )-0.0150286( )]TJ/R14 12 Tf0.99941 0 0 1 85.08 357.8 Tm( )TjT*[(2)-2.16558(I)-2.16558(.)9( )-132(s)9.744117(s)9.71032)-4.33117(s)l-2.16558(ê)-4.331(m)2.51003(u)-4.32995(n)-4.33117(e)-4.33117(r)2.80561(a)9( )-132noo4.33117(e)-9( )-1(c)-0.295585(u)-4.33117(r(a)9( )-132 )-2.16558(d)-4.31032(o)]TJ257.672 0 Td[resão c56(c)-0.295585(a)-4.33119( )-1(cp)to4.33117(e)5.67718( )7( )-2.16436(p)5.67474(e)-4.33117(s)9.71032(q)5.67-4.33119( )-1(c(q)5.67474(u)-)-4.31032( )-2.19rera8(q)5.67474(u)-4.33117218(a)3.9b7(e)-4.33117()5.67474(u)-4.33117(i4.33117(e)5.6773117( )-9( )-1(c( )-72.20695(ã)-4.33117(o)-4.33117( )-82.214(p)5.67474(ú)-4.33117(u)-4.355856(r)2.8043t)-2.16436(r)19( )-1(c(q)5.6718( )39(o)5.6722j)-0.29558d)-4.32873((O)-492.453(p)-4.32879)-43(r2873( )-162.259(a)5.677718( )278]v)-4.33056718( )278]TJ-279.6á718( )278]vsntuu(c)9.71032(o)(u)5.6747( )-42.188(o0.295585(ã)-4.33117(I)-2.1632(o)-4.22(c)-0.293142(a)-4.32873(s)-0.295109( )]TJ]TJ/R14 1D 11.9897 )1.88446(s9(a)3.9294o)-0.0799682( )250]TJ-290.796 08(t)-2.16(r)138( 5472(c)3.93007(i)-2.04501(a)3.93.93007(s)-1.38( 5472.04378(v)-0.0805793(i)-2.0438( 5472[(s)-1.06218(e)3093(u)-0.0805793(i)-2.04501(s)-0.0805793(o)-0.0805793(()2.9472 )-2.04501(s)-1.084718(e)3093(u)-0.0805793(i)-2.04501(s)-0.0805793(o)-038( 5472)-10.0431(c)3.92885(33s)-1.06218( )-1t)-2.04378(38( 55(n)-10.0822(ã)3805793(o)-.06218(t)-2.0ja)-6.07275( )-430.10a)3.92885(m)-2.12436(e)3.9238( 55(ndr)2.94725(n)-0.0805778(38( 55(n)-1)2.94725(i)-2.04378)-1.06218( )-430.109(p)-0.0799689(e)3.94.3311)9.373.92885(o)-0.080579a)-0.0805778(38( 55(n)-100.055(d)-0.0805793(e)3.92885( ))-100.055(d)3.92885( )0.0799689(e)3) se
86
desinstitucionalizados”
serão tornados públicos, independente dos resultados obtidos, e
divulgados na literatura médica nacional e/ou internacional.
___________________________________________________________
II.13. Declaração sobre o uso e destinação do material e/ou dados coletados
Apenas os pesquisadores envolvidos com o projeto terão acesso aos dados gerados. Após
as entrevistas os formulários receberão um código, de forma a ser mantido sigilo sobre o
nome do paciente avaliado. Os dados colhidos serão processados sem identificação dos
pacientes. Todos os dados obtidos serão mantidos sigilosos, e os resultados serão
publicados na literatura médica nacional e/ou internacional sem que se faça qualquer
referência que possibilite a identificação dos participantes. O material e os dados coletados
serão guardados pelos pesquisadores em arquivo próprio junto ao Departamento de
Medicina Preventiva e Social da Faculdade de Medicina da UFMG, respeitando-se o sigilo
das informações.
III. I
NFORMAÇÕES RELATIVAS AOS SUJEITOS DA
PESQUISA
III.1. Descrição das características da população a estudar (tamanho, faixa etária,
sexo, cor (classificação do IBGE), estado geral de saúde, classes e grupos sociais,
etc. Caso se trate de pesquisa em grupos vulneráveis, justificar as razões para o
envolvimento destes grupos).
Este estudo será realizado com 75 pacientes portadores de transtornos mentais, moradores em
Residências Terapêuticas (RT) no município de Barbacena, de ambos os sexos, com idade
acima de 18 anos, que foram desospitalizados de 2 hospitais psiquiátricos (Sanatório
Barbacena e Centro Hospitalar Psiquiátrico de Barbacena) no ano de 2004.
A população estudada é constituída por um grupo vulnerável (pacientes psiquiátricos) pois
são estes os pacientes que, em razão de serem portadores de transtornos mentais graves e
internados há vários anos, foram desospitalizados, de acordo com a legislação vigente.
III.2. Descrição dos métodos que possam afetar diretamente os sujeitos da pesquisa
Não há contato direto com os sujeitos da pesquisa. Os métodos utilizados são os seguintes:
1-Análise dos prontuários para coleta dos dados demográficos e diagnóstico psiquiátrico.
Procedimento realizado pelo pesquisador.
2-Entrevista com os cuidadores dos pacientes com as escalas ILSS e SBS para avaliar o nível
de habilidades e comportamento social. Cada avaliação dura em média 30 minutos e não há
contato direto com o paciente. Procedimento realizado por entrevistadores treinados,
supervisionados pelo pesquisador.
III.3. Identificação das fontes de material para a pesquisa (tais como espécimens,
registros e dados a serem obtidos de seres humanos), com indicações se esse
87
material será usado especificamente para os propósitos da pesquisa ou se será
usado para outros fins
Apenas os pesquisadores envolvidos com o projeto terão acesso aos dados gerados. Após a
coleta de dados os questionários receberão um código, de forma a ser mantido sigilo sobre o
nome da pessoa de quem foi coletado, e então armazenados para posterior processamento. Os
registros obtidos dos prontuários também serão codificados.
Os dados obtidos e gerados (dados demográficos e questionários) serão usados
especificamente para os propósitos desta pesquisa.
III.4. Descrição do plano de recrutamento de indivíduos e os procedimentos a serem
seguidos
Serão recrutados os 75 pacientes que foram desospitalizados dos hospitais Sanatório
Barbacena e CHPB, atualmente moradores em Residências Terapêuticas , e que foram
avaliados em estudo anterior com relação ao comportamento social e habilidades de vida
independente pelas escalas ILSS e SBS.
Critérios de inclusão:
Pacientes que autorizarem sua participação na pesquisa, após assinatura de um termo de
consentimento livre e esclarecido, ou pacientes que tiverem sua participação consentida pela
Coordenação Municipal de Saúde Mental, após assinatura de um termo de consentimento
livre e esclarecido.
Procedimentos
Paciente (ou Responsável, se for o caso) assina termo de consentimento livre e esclarecido.
Coleta dos dados demográficos e diagnóstico psiquiátrico através dos prontuários.
Aplicação das escalas ILSS e SBS para avaliar o nível de habilidade e comportamento social
dos pacientes.
III.5. Anexar o formulário de consentimento livre e esclarecido (de acordo com o item
IV da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde), específico para a
pesquisa, para a apresentação do Comitê de Ética em Pesquisa, com informações
sobre as circunstâncias nas quais o consentimento será obtido, quem irá tratar de
obtê-lo e a natureza das informações a serem fornecidas aos sujeitos da pesquisa
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (Versão Coordenador de Saúde
Mental)
DESCRIÇÃO E PROPÓSITO DO ESTUDO
Os pacientes internados por muitos anos em hospitais psiquiátricos apresentam graus variados de
limitações em seu comportamento social e nas habilidades básicas e necessárias para funcionar de
forma independente na comunidade. Estas limitações são decorrentes, em sua grande maioria, da
privação de estímulos e do isolamento a que foram submetidos enquanto hospitalizados.
Nesta pesquisa pretende-se avaliar as limitações do comportamento social e o grau de habilidades de
vida independente dos pacientes depois que eles começaram a residir nas residências terapêuticas e
comparar esses informações com os dados obtidos durante o período em que ainda estavam
hospitalizados. Nenhum paciente será avaliado diretamente. Quem vai responder às perguntas dos
questionários é um dos cuidadores da casa onde eles moram. A duração de cada avaliação dura no
máximo 1/2 hora. Não existem perguntas constrangedoras ou que possam gerar algum
88
constrangimento tanto para o paciente quanto para o cuidador. As perguntas referem-se apenas a
questões da vida cotidiana dos pacientes.
GARANTIAS PARTICIPAÇÃO E TÉRMINO
É garantido a você o esclarecimento, antes e durante a pesquisa, e o acesso, a qualquer tempo, às
informações sobre procedimentos, riscos e benefícios relacionados ao estudo, bastando entrar em
contato com o responsável por essa pesquisa. O telefone e o endereço para contato encontram-se
nesse formulário. Qualquer dúvida você poderá entrar em contato com a Dra. Eliane Dias Gontijo pelo
telefone 31-32489808 ou com o Dr. Carlos Eduardo Leal Vidal pelos telefones 33317267 e 99835384
ou falar diretamente no Comitê de Ética em Pesquisa (COEP/UFMG) pelo telefone 31-34994592.
Serão garantidos o sigilo, a privacidade e a confidencialidade: nem o nome dos pacientes nem as
informações obtidas serão reveladas para outras pessoas. Se você autorizar a participação dos
pacientes na pesquisa você poderá mudar sua opinião a qualquer momento e poderá solicitar a retirada
dos mesmos desse estudo sem qualquer prejuízo para o tratamento que eles estão recebendo. A sua
responsabilidade pela participação dos pacientes será encerrada quando terminar a pesquisa.
RISCOS E BENEFÍCIOS
Este é um estudo que apresenta risco mínimo, se é que ele exista, pois é de caráter predominante
observador em que não há uso de medicação nem procedimentos invasivos. A reparação de eventuais
danos será disponível sem qualquer compensação financeira.
Entre os benefícios obtidos da participação dos pacientes podemos destacar o segmento sistematizado
de todos os pacientes e a comparação dos dados obtidos antes e depois da desospitalização visando o
planejamento de estratégias terapêuticas e de reabilitação para os mesmos de acordo com os dados
colhidos. Além disso espera-se que a apresentação do resultado final do estudo para a comunidade
científica e para os gestores dos serviços de saúde sirva como subsídio para o planejamento de ações
de saúde nos três níveis de atuação.
CUSTOS
Não haverá custos para os pacientes participarem deste estudo.
CONFIDENCIALIDADE
A identidade dos pacientes neste estudo será tratada de forma estritamente confidencial.
Eu, _______________________________________Coordenador de Saúde Mental do Município de
Barbacena, li o texto acima e declaro ter entendido completamente a natureza e o propósito do estudo
no qual fui questionado a autorizar a participação dos pacientes moradores das Residências
Terapêuticas. A explicação que eu recebi mencionou os riscos e os benefícios do estudo. Eu entendi
que posso retirar a autorização a qualquer momento, sem prejuízo para o tratamento dos pacientes e
concordo em participar desse estudo, autorizando a coleta das informações sobre os pacientes.
________________________________ ___/___/___
Coordenador de Saúde Mental Data
________________________________ ___/___/___
Investigador Data
89
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (Versão Cuidador)
DESCRIÇÃO E PROPÓSITO DO ESTUDO
Os pacientes internados por muitos anos em hospitais psiquiátricos apresentam graus variados de
limitações em seu comportamento social e nas habilidades básicas e necessárias para funcionar de
forma independente na comunidade. Estas limitações são decorrentes, em sua grande maioria, da
privação de estímulos e do isolamento a que foram submetidos enquanto hospitalizados.
Nesta pesquisa nós pretendemos avaliar as limitações do comportamento social e o grau de habilidades
de vida independente dos pacientes depois que eles começaram a residir nas residências terapêuticas e
comparar esses informações com os dados obtidos durante o período em que ainda estavam
hospitalizados. Esta avaliação é feita através de um questionário onde as respostas são fornecidas por
algum cuidador dos pacientes. A duração de cada avaliação dura no máximo 1/2 hora. Não existem
perguntas constrangedoras ou que possam gerar algum constrangimento nem para o cuidador nem para
o paciente. As perguntas referem-se apenas a questões da vida cotidiana dos pacientes.
GARANTIAS PARTICIPAÇÃO E TÉRMINO
É garantido a você o esclarecimento, antes e durante a pesquisa, e o acesso, a qualquer tempo, às
informações sobre procedimentos, riscos e benefícios relacionados ao estudo, bastando entrar em
contato com o responsável por essa pesquisa. O telefone e o endereço para contato encontram-se
nesse formulário. Qualquer dúvida você poderá entrar em contato com a Dra. Eliane Dias Gontijo pelo
telefone 31-32489808 ou com o Dr. Carlos Eduardo Leal Vidal pelos telefones 33317267 e 99835384
ou falar diretamente no Comitê de Ética em Pesquisa (COEP/UFMG) pelo telefone 31-34994592.
Serão garantidos o sigilo, a privacidade e a confidencialidade: nem o seu nome, nem o nome dos
pacientes e nem as informações obtidas serão reveladas para outras pessoas. Se você aceitar participar
dessa pesquisa você poderá mudar sua opinião a qualquer momento e poderá solicitar a sua retirada
desse estudo sem qualquer prejuízo para o seu trabalho e para o tratamento que os pacientes estão
recebendo. A sua participação será automaticamente encerrada quando terminar a pesquisa.
RISCOS E BENEFÍCIOS
Este é um estudo que apresenta risco mínimo, se é que ele exista, pois é de caráter predominante
observador em que não há uso de medicação nem procedimentos invasivos. A reparação de eventuais
danos será disponível sem qualquer compensação financeira.
Entre os benefícios obtidos pela sua participação em responder os questionários a respeito dos
pacientes podemos destacar o segmento sistematizado de todos os pacientes e a comparação dos
dados obtidos antes e depois da desospitalização visando o planejamento de estratégias terapêuticas e
de reabilitação para os mesmos de acordo com os dados colhidos. Além disso espera-se que a
apresentação do resultado final do estudo para a comunidade científica e para os gestores dos serviços
de saúde sirva como subsídio para o planejamento de ações de saúde nos três níveis de atuação.
CUSTOS
Não haverá custos nem para você e nem para os pacientes participarem deste estudo.
CONFIDENCIALIDADE
A sua identidade, bem como a dos pacientes neste estudo, será tratada de forma estritamente
confidencial.
90
Eu, _______________________________________cuidador de morador de Residência Terapêutica,
li o texto acima e declaro ter entendido completamente a natureza e o propósito do estudo no qual fui
questionado a participar. A explicação que eu recebi mencionou os riscos e os benefícios do estudo.
Eu entendi que posso retirar a minha participação a qualquer momento, sem prejuízo para o meu
trabalho e nem para o tratamento dos pacientes e concordo em participar desse estudo, fornecendo
informações sobre os pacientes.
________________________________ ___/___/___
Cuidador Data
________________________________ ___/___/___
Investigador Data
III.6. Descrição de quaisquer riscos, com avaliação de sua possibilidade e gravidade
A avaliação dos pacientes apresenta risco mínimo, se é que ele exista, pois é feita de forma
indireta através da aplicação de dois questionários a um informante (cuidador) que conheça
bem o paciente.
Não há contato direto com os pacientes e nem riscos previstos decorrentes da aplicação dos
questionários.
Com relação aos benefícios esta pesquisa oferece a possibilidade de gerar conhecimento para
entender e planejar ações que visem a melhoria das condições de vida dos pacientes.
Esta pesquisa é sem benefício individual direto.
III.7. Descrição das medidas para proteção ou minimização de quaisquer riscos
eventuais (quando apropriado, descrever as medidas para assegurar os necessários
cuidados à saúde, no caso de danos aos indivíduos; e os procedimentos para
monitoramento de coleta de dados para prover a segurança dos indivíduos, incluindo
as medidas de proteção a confidencialidade das informações obtidas)
Apesar de não haver possibilidade de ocorrência de qualquer risco eventual, caso haja algum
dano à saúde em qualquer etapa da pesquisa esse será prontamente atendido por pessoal
especializado. Os pesquisadores e a instituição assumem a responsabilidade de dar assistência
integral às complicações e danos decorrentes dos riscos previstos.
Apenas os pesquisadores envolvidos com a pesquisa terão acesso aos dados gerados. Após as
entrevistas os formulários receberão um código, de forma a ser mantido sigilo sobre o nome
do paciente avaliado. Os dados colhidos serão processados sem identificação dos pacientes.
Todos os dados obtidos serão mantidos sigilosos, e os resultados serão publicados na
literatura médica nacional e/ou internacional sem que se faça qualquer referência que
possibilite a identificação dos participantes.
91
III.8. Explicitar se há previsão de ressarcimento de gastos (quais) aos sujeitos da
pesquisa (a importância referente não poderá ser de tal monta que possa interferir na
decisão do indivíduo ou responsável de participar ou não da pesquisa)
Os pacientes não terão gastos com a pesquisa.
T
ERMO DE
C
OMPROMISSO
Termo de Compromisso do pesquisador responsável em cumprir os termos da
Resolução 196, de 10 de outubro de 1996, do Conselho Nacional de Saúde.
Eu, Eliane Dias Gontijo, pesquisadora responsável, me comprometo em cumprir os
termos da Resolução 196, de 10 de Outubro de 1996, do Conselho Nacional de
Saúde
V.
Q
UALIFICAÇÃO DOS
P
ESQUISADORES
Curriculum vitae simplificado (modelo PRPq) do pesquisador responsável e de
cada um dos demais participantes
Encontra-se na Plataforma LATTES
92
APÊNDICE B – ESCALA SBS
93
Escala de Avaliação de Limitações no Comportamento Social (SBS-Br)
(para aplicação membros do staff)
Social Behaviour Schedule - SBS (Wykes & Sturt, 1986)
Em todos os casos pontue o comportamento padrão do último mês - mantenha o
informante ciente desse intervalo de tempo.
Nota
: A severidade do comportamento e a freqüência da ocorrência devem ser levadas
em consideração ao ser feita a pontuação. Em caso de dúvida, a freqüência deve sempre pesar
mais que a gravidade do comportamento.
Escreva na folha de pontuação: local, data e informante.
Não escreva o nome do paciente ou endereço.
1) Comunicação: Tomando a iniciativa.
O paciente inicia as conversações? Ele aborda os membros do staff para perguntar ou
começar um diálogo?
Se o paciente faz essa abordagem, ele depois mantém o diálogo?
0.
Boa quantidade de contatos espontâneos. Pode iniciar a conversação e mantê-la
através de contribuições expontâneas. Se alguém mais inicia o diálogo, o paciente
responde apropriadamente e freqüentemente mantém a conversação ( isto é, respostas
ativas e passivas ).
1.
Pode algumas vezes iniciar ou manter a conversação mas isso não é freqüente e a
quantidade de assuntos é pequena. Se outra pessoa inicia o contato, o paciente
normalmente responde apropriadamente, mas por pouco tempo e então para de
conversar.
2.
Ocasionalmente fala espontaneamente, mas isso não é comum e limita-se a uma
saudação, trocas rápidas, etc. Freqüentemente ignora as tentativas de contatos dos
outros, ou sai de perto.
3.
Usualmente renega as tentativas de diálogo (em geral sai da sala, vai-se embora) o
único contato espontâneo iniciado pelo paciente é não verbal, como sorrir, pegar na
mão, ou contato agressivo.
4.
O paciente não fala nada. Ele não responde quando cumprimentado ou quando se
fala com ele. Ele faz contatos verbais ou não verbais muito raramente.
2) Conversação: Incoerência
O quanto o paciente é prejudicado em manter diálogo com as pessoas, devido à
incoerência do discurso?
Atenção, esse item não está preocupado com a capacidade de articulação ou com o
quanto o paciente é capaz de se expressar de forma inteligente. A incoerência de
discurso aqui é associada a transtorno psicótico. Se preciso dê um exemplo de discurso
incoerente.
0.
Nenhuma incoerência no discurso.
94
1.
Alguma incoerência ocasional no discurso, em geral uma ou duas vezes ao mês.
2.
A incoerência do discurso ocorre mais freqüentemente, uma vez por semana a
incoerência é mais freqüente.
3.
A incoerência do discurso é freqüente, mais de uma vez por semana.
4.
A conversação do paciente é sempre, ou quase sempre caracterizada por incoerência
no discurso. É muito difícil entender qualquer coisa que ele diga.
3) Conversação: excentricidade/inapropriação
O quanto a conversação do paciente mostra uma preocupação com tópicos bizarros ou
excêntricos, os quais a maioria das pessoas, não apenas os especialistas, considerariam
muito bizarros. Dê exemplos.
0.
O comportamento acima não ocorre.
1.
O comportamento acima está presente ocasionalmente, uma ou duas vezes por mês.
2.
O comportamento acima ocorre mais freqüentemente, em geral uma vez por semana.
Mas a maioria do discurso não é bizarro.
3.
O comportamento acima ocorre freqüentemente, em geral diariamente.
4.
Toda a conversação do paciente é virtualmente bizarra ou excêntrica.
Interação social: nota
Os seguintes três itens dizem respeito a três diferentes aspectos da habilidade do
paciente em interagir com as pessoas. Essa pontuações dão uma imagem de quanto as
pessoas tem que ceder, para que os problemas ou dificuldades sociais do paciente
possam ser superados, de modo a que possam interagir com ele. Assim sendo a
pontuação do paciente nessas três questões vai indicar o quanto ele é prejudicado por
essas deficiências no relacionamento imediato com a família ou com os profissionais
encarregados.
4) Interação social: habilidade de fazer contatos sociais de forma adequada
Se o paciente estiver parado em um ponto de ônibus e alguém perguntar a ele quando
chega o próximo ônibus, ele será capaz de responder adequadamente? ele parecerá
excêntrico na maneira de se comportar?
0.
Ele se comporta apropriadamente ao fazer contatos com os outros. Ou ele não está
interessado em fazer contatos sociais.
1.
Ele faz contato com os outros de forma apropriada até certo ponto, mas ele é
prejudicado por falta de compreensão do que é e do que não é socialmente aceitável
(comportou-se de forma inadequada no último mês em uma ou duas ocasiões).
2.
O paciente pode abordar outras pessoas de forma aceitável socialmente, mas
freqüentemente se porta de forma inadequada (.04501(e)33(e)3.92885(4C585( ()2.978007(s)-1.06218(t)-2.0450518( 40994725(r)-7.05435(e)3.92885( )-230.076(m)-2.12436(a)3.92885(ie)3.92885(z)-6.07275( p)-0.0805793(o)-0.0805793(r)2.94725( s)-1.06218(e)3805793(m)3.92885(z)-2.04378(n)-0.0805793()-1.06218())2.94762(.)-0.04002828.21J-349.915 -13.8 Td( )Tj/R13 12 Tf0.99941 0 0.93122.4 187.72 Tm[(3)-0.294974(.)250]TJ/R7 11.9897 Tf1.0007 0 0.93122.4 18a)3.93007( a)3.93007( )-40.0467(A)1.93007( )3.93007( m)-2.12436(a)3.93007(i)-2.04501(o)-0.0805793(r)2.94725(i)-2.04501(a)3.93007( )-10.0088(p)-0.0805793(a)3.93007(s)-1.93007( )-2.04501(t)-2.04501(e)3.93007(n)-0.0805793(t)-2.04501(a)3.93007(t)-2.04501(i)-2.04501(v)-0.0805793(a)3.93007(s)-1.930007(a)3.93007(d)-0.0805793(o)-0.08930007(.0805793( p)-0.0805793(a)3.92885(c)3.92885(i)-2.04378(e)3.92885(n)-0.0805793(t)-2.04378(e)3.92885( )-310.089(d)-0.0805793(e)3.92885( )-130.06(f)-7.05435(a)3.92885(z)-6.07275(e)3.92885(r)2.92885( )-130.06(c)-6.07275(o)-e)3.92842.72.12436(aa)3.92885(t)-2.04378(a)3.92885(t)-2.92885(n)-0.0805793(sr)2.92885( 0.0805793(s)-1.06218(ã)3.92885(o)-0.0892885( )-310.089(d)-0.0805793(e)3.92885( ).93007( f)2.94725(o)-0.0805793(r)2.94725(m)-2.12436(a)3.92885( )3.92885( i)-2.04378(n)-0.-130.06(ca)3.92885(p)-0.0805793(r)2.94725(o)-0.0805725(o)-a)3.93129(r)2781375(tc)3.93129(a)3.93129(d)-c)3.93129(a)3.92885( )3.3.93129(r)-2.04623()-10.0822(m)-10.0797( )1.7]TJ-280.004 -(e)3.926erl maisdeguma0.0805793(v)-10.0822(a)3.93007(z)-6.07275( p)-0.0805793(o)-0.0805841(e)3.930086(s)-1.0218( e)3.92885(m0.0805793(a)3.92885(n)-0.0805793(e)3.92885(, m)-2.12436()-2.04501(s))-110.058(n)-1.06218(ã)3.92885(o)-0atão (e)3.92885aráve comãoasagu
95
4.
Ele é totalmente inábil em comportar-se adequadamente e cria embaraços freqüentes
por causa de sua inadequação ao tentar se aproximar dos outros. Ele nunca ou quase
nunca aborda as pessoas de forma adequada.
5) Interação Social: proporção de contatos sociais que são por natureza hostis.
Essa avaliação se refere ao tipo de contato que o paciente faz com outras pessoas. A
ênfase é dada na avaliação de hostilidade verbal ou física. Apenas considere a
hostilidade se for inapropriada ou mais extrema do que a situação exige. A hostilidade
verbal deve incluir xingamentos, etc. mas não inclui apatia ou falha em responder à uma
abordagem social. Só considere hostilidade se o paciente tenha tido um contato físico de
natureza hostil com outra pessoa.
0.
Os contatos são praticamente todos amistosos.
1.
A maioria dos contatos são amistosos. Ocasionalmente são inapropriadamente hostis
(ex.: um ou dois incidentes no último mês ou mais do que isso mas de importância
relativamente menor).
2.
Incidentes de contato inapropriadamente hostil são mais freqüentes ou um incidente
sério envolvendo comportamento ameaçador aconteceu no último mês, mas a maioria
dos contatos foi amistosa.
3.
A maioria dos contatos são de hostilidade verbal (ex.: xingamentos, acusações, etc.
mais que uma vez por semana ).
4.
Os contatos são de freqüente hostilidade verbal, ou o paciente em algum momento
do último mês foi fisicamente hostil.
6) Interação social: comportamento chamativo.
O paciente tenta monopolizar a atenção das pessoas ? Ele fica ressentido se os membros
do staff ou seu parentes dão atenção a outros ?
0.
O paciente não busca atenção de forma inadequada.
1.
O paciente algumas vezes busca monopolizar a atenção, mas não se aborrece se
atenção é dada a outros (ex.: ocorreu um incidente quando o paciente buscou
monopolizar a atenção, uma vez no último mês ).
2.
O paciente algumas vezes busca monopolizar a atenção e tende a ficar zangado e
ressentido se a atenção é dada a outros.
3.
O paciente demanda a atenção dos outros constantemente (ex.: mais que uma vez por
semana).
4.
O paciente demanda a atenção dos outros constantemente ( tanto de algumas pessoas
especificamente, como de algum parente em especial, membro do staff da instituição ou
outras pessoas em geral ). O paciente também freqüentemente fica zangado ou
ressentido se qualquer atenção é dada a outros.
7) Idéias ou comportamento suicida ou de auto-agressão.
96
A avaliação deste item deve ser feita de forma conservadora. Uma pontuação de 3 ou
mais só deve ser feita se o informante estiver seguro de que as lesões que o paciente
sofreu foram de natureza suicida.
0.
O paciente nunca falou em suicídio nem tentou.
1.
O paciente fez alusões indiretas a suicídio no último mês.
2.
O paciente falou diretamente em suicídio no último mês.
3.
O paciente fez algum ato suicida no último mês (ex.: cortes nos pulsos ) ou falou de
suicídio várias vezes no último mês.
4.
O paciente fez uma séria tentativa de suicídio ou lesão a si mesmo no último mês.
8) Ataques de pânico e fobias.
Essa avaliação diz respeito a quanto o paciente está incomodado pela ansiedade, tanto a
ansiedade ligada a situações especiais (ex.: estar com outras pessoas, viajar, sair de casa
) quanto sentimentos de ansiedade generalizada e tensão. Preocupação com a saúde está
incluída, se não há fundamento objetivo.
0.
O paciente está livre o bastante da ansiedade, a ponto de conseguir empreender
qualquer atividade social ou de outro tipo que possa escolher.
1.
O paciente é incomodado por uma ansiedade ocasional, ou sua ansiedade não é forte
o suficiente para prejudicá-lo porque está confinada a pequenas áreas. Ou o nível da
ansiedade é baixo o suficiente para que o paciente possa suportá-la e viver com ela.
2.
O paciente está tenso e ansioso a maior parte do tempo, o que dificulta sua atuação
em determinadas áreas fundamentais de sua vida. Contudo, em geral, consegue lidar
com a ansiedade.
3.
O paciente sofre de ansiedade a maior parte do tempo, ou tem muito freqüentemente
(ex.: duas vezes por semana ) ataques de ansiedade. Há poucas áreas onde o paciente
pode atuar sem ser prejudicado pela ansiedade.
4.
97
10) Rir e falar sozinho.
Só considere aqui se for óbvio para o informante que o paciente não está rindo
socialmente, ou seja: evidencia de riso quando só ou murmurar de modo a que ninguém
consiga escutar são evidencias suficientes para ser feita uma avaliação.
0.
Nenhum riso ou solilóquio.
1.
Episódios ocasionais de risos ou murmúrios quando só (ex.: uma ou duas vezes no
último mês). Pode se controlar se chamado a atenção.
2.
Episódios mais freqüentes de solilóquios ou risos sozinho (ex.: três vezes no último
mês ). O paciente tem alguma dificuldade de se controlar quando chamado a atenção.
3.
Episódios em que ri ou fala sozinho ocorrem com freqüência (ex.: semanalmente ).
4.
Risos imotivados ou solilóquios muito freqüentes (ex.: diariamente ). Ou menos que
uma vez ao dia, mas com episódios de longa duração.
11) Realização de idéias bizarras.
Essa avaliação diz respeito a se o paciente se decide a fazer alguma coisa em função do
seu delírio. Por exemplo: Ir para o local de alguma catástrofe porque acredita que sua
ajuda é imperiosa, ou então assume que é rico e gasta ou tenta gastar muito dinheiro,
sem que isso seja verdade.
0.
Não tem esse comportamento.
1.
Esse comportamento ocorreu uma vez no último mês.
2.
Esse comportamento ocorreu mais que uma vez no último mês.
12)Estereotipias e maneirismos.
( Dê exemplos )
Essa avaliação é referente a movimentos estranhos, estilizados, ou posturas
inapropriadas e desconfortáveis.
0.
Nenhuma estereotipia ou maneirismo.
1.
Apresenta alguma postura estranha, desconfortável ou maneirismo ocasionalmente
(ex.: uma ou duas vezes no último mês ).
2.
Esse tipo de comportamento aparece mais freqüentemente (ex.: uma vez por semana
).
3.
Esse tipo de comportamento aparece muito freqüentemente (ex.: mais que uma vez
por semana).
4.
Esse tipo de comportamento aparece quase sempre (ex.: o paciente adota posturas
estranhas ou maneirismos a maior parte do tempo e diariamente ).
13) Hábitos ou maneiras socialmente inaceitáveis.
98
Essa avaliação se refere a hábitos inaceitáveis, ex.: segurar os genitais, soltar flatos
ruidosos, limpar o nariz, etc. Pergunte particularmente sobre problemas na hora das
refeições como falta de educação à mesa.
0.
Tem boas maneiras e o comportamento é socialmente aceitável.
1.
O comportamento não é marcadamente inaceitável e o paciente tem qualidades
positivas em sua maneira de agir.
2.
Comportamento inaceitável ocasional (ex.: hábitos marcadamente desagradáveis,
rudeza, grosseria ). No entanto o comportamento do paciente é, na maior parte do
tempo, aceitável.
3.
Episódios freqüentes de comportamento inaceitável como acima (ex.: uma vez por
semana ).
4.
O comportamento é marcadamente inaceitável a maior parte do tempo.
14) Comportamento destrutivo.
Sob este item avalie apenas o comportamento que resulte em destruição de objetos. Se
algum incidente inclui algum comportamento ameaçador aos outros bem como
destruição de propriedade destes, então avalie apenas sob o item 5.
0.
O paciente tem um razoável controle em casos de provocação, tem controle de
sentimentos e atos agressivos, de modo socialmente aceitável.
1.
Ocasionalmente ameaçador, mas não passa disto.
2.
Ameaças freqüentes de destruir objetos.
3.
Danificou objetos quando com raiva no último mês ex.: quebrar janelas, rasgar
roupas.
15) Depressão.
Essa avaliação diz respeito ao tempo que o paciente passa com sua cabeça entre as
mãos, parecendo miserável e observações do tipo “Eu desejava não ter nascido” ou “a
vida não tem graça”, etc. As idéias suicidas por si só não são um indicativo de
depressão. Outros sinais necessitam estar presentes para se fazer uma avaliação aqui.
0.
Sem esse comportamento.
1.
Esse comportamento ocorre ocasionalmente (ex.: um ou dois breves incidentes no
último mês).
2.
Esse comportamento ocorre mais freqüentemente ou por maiores períodos de tempo
(ex.: uma vez por semana ).
3.
Esse comportamento ocorre quase sempre (ex.: diariamente).
16) Comportamento sexual inadequado
Essa avaliação se refere à atividade sexual dirigida a outras pessoas. Não inclua: auto
estimulação; masturbação em local público quando o paciente não está ciente de regras
sociais e quando não é dirigida a outros. Se não existe certeza se o comportamento tem
cunho sexual, deve ser classificado sob o item 13, hábitos socialmente inaceitáveis.
Considere a questão como de natureza sexual apenas se ela é dirigida a provocar os
99
outros. Se não é provocativa, então avalie como estranheza ou conversação inadequada,
item 3.
0.
Nenhum comportamento ou conversa inadequada.
1.
O paciente está um pouco preocupado com assuntos de natureza sexual (ex.: falou
uma ou duas vezes sobre sexo num contexto inadequado no último mês ).
2.
O paciente exibe mais freqüentemente um comportamento sexual inadequado (ex.:
faz tentativas sexuais mal recebidas).
3.
O paciente exibe um comportamento sexual marcadamente inadequado muito
freqüentemente (ex.: expõe a si próprio, faz tentativas sexuais mal recebidas e de
maneira embaraçante ).
4.
O paciente exibe um comportamento como no item acima quase sempre (ex.:
semanalmente ). Seu comportamento é suficientemente grave e freqüentemente causa
problemas na vizinhança e na comunidade.
17) Aparência pessoal e higiene.
Ao fazer essa avaliação considere o asseio, cabelos, se troca as roupas de baixo,
incontinência. Também considere aparência bizarra. Leve em consideração a quantidade
de orientação que o paciente recebe. Se, por exemplo, o paciente está em um abrigo,
considere como ele poderia cuidar de si próprio sem uma supervisão (não considere
vestir-se fora de moda).
0.
Hábil em cuidar da aparência e asseio adequadamente.
1.
Usualmente a aparência é satisfatória mas ocasionalmente necessita de orientação, ou
presta atenção em alguns aspectos, negligenciando outros.
2.
Muito freqüentemente necessita de orientação sobre sua aparência (ex.: três vezes no
último mês ). Ou está atento à aparência mas de maneira inadequada, de modo que fica
parecendo bizarro.
3.
Considerável negligência consigo mesmo a maior parte do tempo. Necessita
freqüente de orientação (ex.: mais que uma vez por semana ) e alguma supervisão.
4.
Grande negligência. Nenhum cuidado espontâneo com roupas, lavar cabelos,
higiene. Necessita supervisão em todos os aspectos. Pode cheirar mal se não for
supervisionado. Pode apresentar incontinência se não for lembrado.
18) Lentidão
Esse item se refere à lentidão anormal, ex.: o paciente se sente anormalmente lento,
anda anormalmente devagar ou é lento ao fazer movimentos. Leve em consideração a
idade e a condição física.
0.
Nenhuma lentidão anormal.
1.
Moderadamente lento em algumas ocasiões, mas não a maior parte do tempo.
2.
Moderadamente lento a maior parte do tempo, mesmo quando estimulado.
3.
Moderadamente lento a maior parte do tempo, com períodos de extrema lentidão,
como abaixo.
4.
Extremamente lento. Permanecerá sentado ou sem fazer nada se não for estimulado, e
mesmo então se moverá muito lentamente.
100
19) Inatividade
Esse item se refere apenas à inatividade. Tenha em mente que o paciente pode ser lento
e inativo ou inativo apenas. Inatividade aqui é definida como falta de atividade
expontânea. Se o paciente não é estimulado ficará sentado e não fará nada ( inatividade
moderada ). Quando não é possível estimular o paciente para desempenhar uma tarefa,
então classifique como extrema inatividade.
0.
Nenhuma inatividade anormal.
1.
Moderada inatividade ocasional, mas a maior parte do tempo se mantém ativo.
2.
Moderada inatividade a maior parte do tempo, mesmo quando estimulado.
3.
Moderada inatividade a maior parte do tempo, com períodos de extrema inatividade,
como abaixo.
4.
Extremamente inativo. Permanecerá sentado ou deitado sem fazer nada se não for
estimulado, e mesmo então será muito lento nos movimentos.
20) Concentração
Sugestões de perguntas:
O paciente tem dificuldade em se concentrar numa tarefa, mesmo quando quer faze-la ?
Ou ao ver TV ? Ou ao ler um livro ? O paciente se distrai facilmente? Ele consegue
concentrar seu pensamento em algo e então executar tarefa, ou é impossível se
concentrar por tempo suficiente ?
0.
O paciente não tem problemas de concentração.
1.
O paciente tem períodos em que é inábil em se concentrar.
2.
O paciente só consegue se concentrar uns poucos minutos de cada vez.
21) Comportamento não especificado em outro lugar e que impede progressos.
Especifique qualquer outro comportamento ou atitude não previamente especificado,
que parece estar atrasando o progresso do paciente (ex.: fumar, comer em excesso,
anorexia, roubo, obsessões, distúrbio de sono ). Seja cuidadoso ao avaliar. Não avalie
aqui comportamentos que podem ser pontuados em outros itens.
0.
Nenhum comportamento desse tipo presente.
1.
Esse comportamento não ocorreram no último mês, mas o informante preocupou-se
em que ele pudesse ter acontecido.
2.
Esse comportamento ocorreu poucas vezes no último mês.
3.
Esse comportamento ocorreu mais freqüentemente.
4.
Esse comportamento tem sido muito freqüente.
101
APÊNDICE C – ESCALA ILSS
102
INVENTÁRIO DE HABILIDADES DE VIDA INDEPENDENTE
(ILSS-BR)
Este questionário tem como finalidade obter seu ponto de vista sobre o ajustamento social de seu filho,
parente ou residente em sua casa ou em serviços assistenciais. O ajustamento social pode ser avaliado
pela maior ou menor capacidade de uma pessoa cuidar de si mesma e de seus interesses como, por
exemplo, alimentar-se, arrumar-se, realizar atividades domésticas e cuidados com a saúde, gerenciar
suas finanças, utilizar transporte, realizar atividades de lazer e trabalhar. Este questionário abrange
todas essas áreas de vida independente.
Por favor, utilize a escala abaixo para marcar cada item. Observe com atenção, enquanto você realiza
sua classificação de cada um dos 84 itens listados neste questionário. Classifique cada um dos 84 itens
de acordo com a frequência de ocorrência deste comportamento, em particular durante o último mês.
Cada item escolhido será marcado no questionário pelo entrevistador.
Nome da pessoa que está sendo avaliada ___________________________________________
Nome da pessoa entrevistada ___________________________________________________
Relação entre o entrevistado e a pessoa que está sendo avaliada _________________________
Data _______________________________________________________________________
Escala: Frequência da ocorrência do comportamento
Para cada item deste questionário, por favor, registre na Coluna à direita do questionário, a
frequência da ocorrência de cada comportamento durante o último mês, segundo a escala abaixo. Se
não houve oportunidade para o indivíduo se comportar de determinada forma (por exemplo, utilizar o
ônibus quando não houve disponibilidade desse serviço), registre N/A (não se aplica). Ou, se não
houve necessidade de que o indivíduo se comportasse desta forma (isto é, o parente ou encarregado
das instalações, por exemplo, realiza as tarefas domésticas), também registre N/A.
0_________________1_________________2_________________3_________________4
nunca algumas vezes com frequência na maioria das vezes sempre
I- Alimentação
Frequência do comportamento no último mês
1. Alimenta-se asseadamente ........................................................... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
2. Usa utensílios adequados para se alimentar ................................ 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
3. Alimenta-se em ritmo normal, sem
engolir às pressas nem demorar demais ..................................... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
4. Mastiga com a boca fechada ..................................................... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
5. Tira comida dos pratos de outras pessoas, sem permissão ........... 0 1 2 3 4
6. Come a quantidade de alimento apropriada ............................. 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
7. Demonstra ter bons hábitos nutricionais (isto é, tem uma........... 0 1 2 3 4
dieta bem equilibrada – não vive de doces e refrigerantes)
(sem necessidade de orientação)
8. Come comida que foi descartada
(por exemplo, do chão ou do lixo) .......................................... 0 1 2 3 4
II. Cuidados Pessoais
1. Toma banho usando sabonete todos os dias .................................. 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
2. Lava os cabelos pelo menos uma vez por semana........................ 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
103
3. Usa desodorante diariamente ............................................. 0 1 2 3 4
(sem supervisão)
4. Escova ou penteia os cabelos diariamente........................... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
5. Homem: barbeia-se quando necessário
ou mantém sua barba aparada .......................................... 0 1 2 3 4
(sem supervisão)
6. Providencia o corte ou o penteado dos cabelos
quando necessário (sem necessidade de orientação).............. 0 1 2 3 4
7. Escova os dentes ou dentadura ou faz higiene bucal............ 0 1 2 3 4
pelo menos uma vez ao dia
(sem necessidade de orientação)
8. Despe-se em horas e locais apropriados.............................. 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
9. Veste-se em horas e locais apropriados.................................. 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
10. Conserva-se limpo (a) e arrumado (a) o dia todo.................. 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
11. Separa apropriadamente roupas sujas para serem
lavadas por ele (ela) ou por outras pessoas ........................ 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
12. Veste-se apropriadamente quanto ao clima ou
eventos sociais (sem necessidade de orientação)................... 0 1 2 3 4
13. Quebra a etiqueta social em geral
(por exemplo, coça partes inadequadas do corpo
em público, arrota em público sem se desculpar)................... 0 1 2 3 4
III. Atividades domésticas
1. Arruma sua cama diariamente..................................... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
2. Mantém o quarto ou espaço individual limpo ............ 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
3. Troca a roupa de cama sempre que necessário.......... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
4. Recolhe objetos que caem no chão (sem
Necessidade de orientação).................................... 0 1 2 3 4
5. Limpa líquidos derramados
(sem necessidade de orientação)....................... 0 1 2 3 4
6. Se ocupa da arrumação de sua
moradia quando necessário
(sem necessidade de orientação).................................. 0 1 2 3 4
7. Realiza tarefas domésticas que lhe foram atribuídas... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
8. Coloca a roupa suja no tanque ou na máquina de lavar.. 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
9. Usa a quantidade correta de sabão para lavar a roupa ... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
10. Coloca as roupas para secar ............................. 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
11. Guarda as roupas limpas ................................... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
12. Dobra e/ou pendura as roupas .......................... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
104
IV. Preparo e armazenamento dos alimentos
1. Prepara refeições simples que não precisem ser .............. 0 1 2 3 4
misturadas ou cozidas (por exemplo, sanduíches,
saladas ou cereal com leite)
2. Prepara e cozinha refeições simples (por ......................... 0 1 2 3 4
exemplo, ovos fritos, macarrão, etc.)
(sem necessidade de orientação)
3. Guarda os alimentos apropriadamente ......................... .. 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
4. Pode identificar e jogar fora alimentos ........................ 0 1 2 3 4
estragados (sem necessidade de orientação
5. Limpa a mesa (sem necessidade de orientação) .......... 0 1 2 3 4
6. Lava e enxuga a louça e os utensílios de cozinha ........ 0 1 2 3 4
caneca, prato, etc. - ou usa máquina de lavar louça
(sem necessidade de orientação)
7. Guarda os utensílios de cozinha - caneca, ............... 0 1 2 3 4
prato, etc. (sem necessidade de orientação)
V. Saúde
1 Relata apropriadamente seus problemas físicos .............. 0 1 2 3 4
(sem exagerar ou omitir)
2. Cuida de seus próprios problemas físicos mais .............. 0 1 2 3 4
leves de forma apropriada.
3. Consegue ajuda de serviços públicos adequados ........... 0 1 2 3 4
(INSS, bombeiros, polícia, vigilância ou outros
recursos), assistente social, médico, dentista,
família, quando necessário.
4. Segue a orientação dos serviços acima citados .............. 0 1 2 3 4
5. Fuma respeitando as regras de segurança ...................... 0 1 2 3 4
6. Aceita tomar a medicação que lhe é administrada......... 0 1 2 3 4
7. Toma seu medicamento sem supervisão (horários e dosagens) 0 1 2 3 4
8. Contata serviços públicos (por exemplo, polícia, .................. 0 1 2 3 4
bombeiros, instituições para desabrigados) para fazer
queixas ou pedidos impróprios (por exemplo, entra na
delegacia para pedir uma carona para casa, telefona
diariamente para instituições para desabrigados para
relatar variados problemas sem importância)
VI- Administração do dinheiro
1- Compra a quantidade adequada de mercadorias ...................... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
2- Compra suas próprias roupas (sem necessidade .................... 0 1 2 3 4
de orientação)
3- Compra objetos de uso pessoal (sem .................................... 0 1 2 3 4
necessidade de orientação)
4- Providencia o conserto de roupas e ............................... 0 1 2 3 4
objetos (sem necessidade de orientação)
5- Paga contas (inclusive aluguel, ............................................. 0 1 2 3 4
alimentos, roupas, transporte, atividades de lazer
e bens pessoais (sem necessidade de orientação)
6- Administra adequadamente seu orçamento (isto é, ................. 0 1 2 3 4
planeja suas despesas de acordo com seus recursos financeiros)
7- Procura ajuda ou informação, quando necessário, ....................... 0 1 2 3 4
para planificação de seu orçamento
(sem necessidade de orientação)
105
8.- Compreende os termos tutela ou curadoria ................................... 0 1 2 3 4
(se for aplicável ao caso)
9- Compra itens essenciais antes de gastar dinheiro ........................... 0 1 2 3 4
com supérfluos (sem necessidade de orientação)
10- Utiliza o relógio para organizar sua programação ........................ 0 1 2 3 4
diária
11- Devolve material defeituoso ou troca mercadorias ...................... 0 1 2 3 4
em lojas (sem necessidade de orientação)
12- Confere troco em lojas (sem necessidade de .......................... ..... 0 1 2 3 4
orientação)
VII. Transporte
1- Anda de ônibus (sem necessidade de orientação) ........................... 0 1 2 3 4
2- Lê itinerários de ônibus (sem necessidade de orientação) ... ...... 0 1 2 3 4
3- Vai a pé a locais da vizinhança (sem necessidade de orientação) .. 0 1 2 3 4
4- Respeita as normas para pedestres (sem necessidade de orientação). 0 1 2 3 4
5- Informa-se e segue as indicações de um trajeto . ............................. 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
6- Faz viagens de longa distância (de ônibus, trem .... ..................... 0 1 2 3 4
ou avião) (sem necessidade de orientação)
7- Comporta-se apropriadamente em ônibus, trens ou aviões ............. 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
VIII. Lazer
1- Ocupa-se regularmente com um passatempo (sem ........................ 0 1 2 3 4
necessidade de orientação)
2- Passeia fora de seu local de residência ........................................... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
3- Cuida do jardim ou quintal ...................................................... .... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
4- Ouve rádio ou vê televisão (sem .............................................. 0 1 2 3 4
necessidade de orientação)
5- Escreve cartas (sem necessidade ............................................. 0 1 2 3 4
de orientação)
6- Assiste atividades esportivas .................................................... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
7- Joga cartas ou outros jogos de ........................................... 0 1 2 3 4
mesa (sem necessidade de orientação)
8- Lê jornais habitualmente ................................................. 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
9. Vai a reuniões de organizações ....................................... 0 1 2 3 4
cívicas ou outras (sem necessidade de orientação)
IX. Emprego
1- Procura emprego através de anúncios classificados ......... 0 1 2 3 4
2- Contata empregadores em potencial para avaliar ............. 0 1 2 3 4
possíveis oportunidades de trabalho
(sem necessidade de orientação)
3- Contata amigos/outros pacientes/assistente ..................... 0 1 2 3 4
social/agência para indicações de empregos
(sem necessidade de orientação)
4- Participa de entrevistas de seleção para obter emprego ..... 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
5- Tem aspirações realísticas de emprego ............................... 0 1 2 3 4
6- Sai na hora certa para os compromissos ............................ 0 1 2 3 4
106
(sem necessidade de orientação)
7- Sai na hora certa para o emprego ................................. 0 1 2 3 4
(sem necessidade de orientação)
8- Chega na hora certa em seu emprego e respeita o ....... 0 1 2 3 4
horário de almoço (sem necessidade de orientação)
107
ANEXOS
108
ANEXO A – Folha de Aprovação do Projeto pelo Departamento
Departamento de Medicina Preventiva
Faculdade de Medicina
Universidade Federal de Minas Gerais
Universidade Federal de Minas GeraisUniversidade Federal de Minas Gerais
Universidade Federal de Minas Gerais
Belo Horizonte. 13 de junho de 2005
DMPS/FM/MEMO76/05
Senhora Professora
Informo-lhe que a Câmara Departamental. reunida no dia 13 de junho de 2005, aprovou o
Projeto
“Avaliação das habilidades de vida independente em pacientes psiquiátricos
desinstitucionalizados”,
coordenado por V. Sa.
Atenciosamente,
Profa. Eiza Machado de Meio
Chefe do Departamento de Medicina Preventiva e Social
Exma. Sra.
Profa Eliane Costa Dias Macedo Gontijo.
DMPS/FM
109
ANEXO B – Folha de Aprovação do Comitê de Ética – FHEMIG
110
ANEXO C – Folha de Aprovação do Comitê de Ética – UFMG
111
ANEXO D – Certificado de Qualificação
112
Livros Grátis
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