( PDF ) Convicções de saúde de pais de crianças portadoras de diabetes mellitus tipo 1

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UNIVERSIDADE METODISTA DE SÃO PAULO

SUE ELLEN FERREIRA MODESTO

CONVICÇÕES DE SAÚDE DE PAIS DE CRIANÇAS PORTADORAS DE

DIABETES MELLITUS TIPO 1

São Bernardo do Campo

2006

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SUE ELLEN FERREIRA MODESTO

CONVICÇÕES DE SAÚDE DE PAIS DE CRIANÇAS PORTADORAS DE

DIABETES MELLITUS TIPO 1

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Psicologia da

Saúde, da Universidade Metodista de São Paulo – UMESP, como requisito

parcial para obtenção do título de Mestre em Psicologia da Saúde.

Orientadora: Profa. Dra. Maria Geralda Viana Heleno

ão Bernardo do Campo

2006

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FICHA CATALOGRÁFICA

Modesto, Sue Ellen Ferreira

Convicções de saúde de pais de crianças portadoras de diabetes

mellitus tipo 1. / Sue Ellen Ferreira Modesto. -- São Bernardo do Campo,

2006.

--66p.

Dissertação (Mestrado) - Universidade Metodista de São Paulo.

Faculdade de Psicologia e Fonoaudiologia, Curso de Pós Graduação em

Psicologia da Saúde.

Orientação : Maria Geralda Viana Heleno.

1. Diabetes mellitus tipo I 2. Convicções de saúde 3. Aspectos

emocionais I. Título.

CDD 157.9

“Não há espelho que melhor reflete a imagem do

ser humano do que suas palavras”.

(Luis Vives)

Dedico este trabalho aos meus amados pais que sempre

estiveram presentes em todos os momentos da minha vida; às

minhas adoradas irmãs, aos meus pacientes e à minha

orientadora. Vocês contribuíram para meu aprendizado e

amadurecimento pessoal e profissional.

AGRADECIMENTOS

Agradeço a Deus por todas as oportunidades concedidas para meu crescimento

pessoal, profissional e espiritual conquistado na caminhada e na maravilhosa experiência que

este trabalho me proporcionou.

Agradeço aos meus amados pais Eliete Maria D.F. Modesto e Ivan P. Modesto sempre

ao meu lado, em todos os momentos de minha vida, me acolhendo, auxiliando, iluminando e,

principalmente, me apoiando nas minhas decisões e me ensinando o caminho correto a seguir.

Agradeço às minhas irmãs Evanete Maria D. Ferreira e Darklê F. Modesto pelo apoio,

auxilio e ensino adquirido com as nossas experiências em conjunto.

Agradeço com muito carinho aos meus sobrinhos Vinícius e Victoria que com o

carisma e a inteligência que toda criança tem, continuam me ensinando muito contribuindo

para meu crescimento pessoal e profissional.

Agradeço às minhas tias Lourdes e Norma Modesto que também auxiliaram na minha

criação e que até hoje realizam os meus desejos culinários e de carinho.

Agradeço aos meus cunhados Francisco C. Galvão e Douglas R. Fernandes por

estarem fazendo minhas irmãs felizes e, consequentemente me fazendo feliz também.

Agradeço ao meu namorado, Gabriel Rey L. de Figueiredo por me aceitar e me

entender do jeito que sou; por sua paciência e pelos momentos felizes que tem me

proporcionado.

Agradeço, em especial, ao endocrinologista Dr. Marcio Vendramini que me abriu as

portas para o primeiro contato com os pacientes diabéticos e seus pais.

Agradeço com muito carinho e admiração ao endocrinologista Dr. Aléxis Dourado

Guedes, pela amizade, carinho e por me proporcionar o contato com esse mundo novo e

desconhecido chamado diabetes. Agradeço também pela experiência, paciência e dedicação

com que compartilhou seus conhecimentos comigo.

Agradeço à Dra Marilia Martins Vizzotto pela amizade, companheirismo e por sempre

acreditar no meu potencial.

Agradeço a minha orientadora Dra Maria Geralda Viana Heleno pelas orientações

maravilhosas que foram de fundamental importância para o desenvolvimento deste trabalho e

para o meu amadurecimento pessoal e profissional.

Agrade

ço a todos os professores do curso que me ensinaram um pouco de seus

conhecimentos me auxiliando nessa caminhada.

Agradeço a secretaria do curso Elisabeth Chirotto pela dedicação, disponibilidade e

amizade.

Agradeço a todas as pessoas que conheci no acampamento da ADJ – UNIFESP e que

me ensinaram muitas coisas nos poucos momentos de convivência; aos acampantes diabéticos

que me proporcionaram vivenciar o cotidiano dos procedimentos necessários para o

tratamento e que abriram seus corações me confiando seus conflitos, medos e fantasias.

Agradeço aos novos amigos que conquistei em São Paulo e que serviram de inspiração

para os nomes fictícios dos pacientes entrevistados.

Agradeço também a duas grandes amigas que conquistei: Dra Célia Lídia da Costa e

Elizabeth Nunes que foram, e continuam sendo, muito importantes na minha caminhada

profissional.

Agradeço a todas as pessoas que participaram dessa pesquisa; sem elas, este trabalho

não poderia ser realizado.

Agradeço a todas as pessoas que de alguma forma passaram pela minha vida, deixando

experiências maravilhosas e contribuindo para a minha caminhada.

RESUMO

O Diabetes Mellitus tipo 1 geralmente ocorre na infância ou adolescência e repercute de

forma dramática na vida dos pais. A família é fundamental no tratamento do paciente:

representa o alicerce que influenciará na aceitação ou não da enfermidade por parte do

portador. Por isso, os objetivos deste estudo foram descrever as convicções de saúde de pais

de crianças portadoras de diabetes mellitus tipo 1 e compreender mudanças comportamentais

e psíquicas que possam influenciar na conduta em relação ao tratamento. Investigou-se 13

pessoas, pais de crianças de 11 meses a 10 anos portadoras de Diabetes Mellitus Tipo 1, por

intermédio de uma entrevista para levantamento e descrição de fatores de convicção de saúde.

Os dados foram avaliados com base em um modelo de “convicção de saúde”. Esse modelo

avaliou: impacto do diagnóstico, suscetibilidade, severidade, benefícios, barreiras, eficácia

própria e expectativa de futuro de cada um dos pais. Os resultados mostraram que os pais

experimentam dificuldades, medos e inseguranças, pela doença do filho. Ao relatarem as

situações vividas desde o diagnóstico até o momento atual, em todas as etapas, os pais

revelam intenso sofrimento. Eles são constantemente invadidos por medo de perda tanto no

presente como no futuro em função das complicações da doença. A partir desses resultados

recomenda-se que os pais recebam atendimento de uma equipe multidisciplinar com

conhecimento específico e com a finalidade de informar sobre a doença e aplacar os medos e

inseguranças que criam obstáculos para a adesão ao tratamento. Espera-se com este tipo de

atendimento melhorar e a qualidade de vida do paciente e de sua família.

Palavras Chaves: Diabetes Mellitus Tipo 1, Adesão, Cuidadores, Convicções de Saúde,

Aspectos Emocionais.

ABSTRACT

The diabetes mellitus type 1 generally occurs in infancy or adolescence and is reported

dramatically in the parents' life. The family is fundamental in the treatment of the patient: It

represents the foundation that will influence in the acceptance or not of the disease by the

carrier. Because of this, the objectives of this study were described, the health beliefs of

parents of carrying children with diabetes mellitus type 1 and understanding behaviors and

psychics change that will possibly influence in the relation of the treatment. 13 people were

investigated, 11 month to 10 years old children’s parents with Diabetes Mellitus Type 1,

through an interview for attainment the health beliefs. The analyses of the data had been

carried through the basis of the model of “health beliefs”. This model analyzed: impact of the

diagnosis, susceptibility, severity, benefits, barriers, self-efficacy and present expectations of

the future. The results had shown that the parents had difficulties, fears and unreliabilities, for

the illness of their children. When telling the situations lived since the diagnosis until the

current moment, in all the stages, the parents disclose intense suffering. They constantly are

invaded from fear of loss, in the present as in the future in function of the complications of the

illness. From these results is recommend that the parents receive a support from a team of

health professionals with specific knowledge and with purpose to inform on the illness and

how to minimize the fears and unreliabilities that create obstacles for the adhesion to the

treatment. We expected with this type of support improve the quality of life of the patient and

their family.

Key Words: Diabetes Mellitus Type 1, Adhesion, Caregivers, Health Beliefs, Emotional

Aspects.

GLOSSÁRIO

Algumas palavras utilizadas no texto

AGUDO: que apresenta sintomas severos e um curso breve, consiste em um tratamento

emergencial e cuidados críticos.

AUTONOMIA: capacidade de funcionar de maneira independente; autodeterminação livre de

interferências controladoras por parte de outros e de limitações pessoais que impeçam uma

escolha significativa.

CRÔNICO: que persiste por um período longo, aplicado a um estado mórbido, e designa um

estado que demonstra pouca mudança ou uma progressão extremamente lenta por um período

prolongado.

GLICEMIA: presença de glicose no sangue.

HIPERGLICEMIA: excesso de glicose no sangue.

HIPOGLICEMIA: nível anormal baixo de açúcar (glicose) no sangue.

INCIDÊNCIA: taxa na qual um determinado evento ocorre, tal como o número de casos

novos de uma doença específica ocorridos durante um determinado período.

INSULINA: hormônio protéico, principal hormônio regulador de combustível. A insulina

promove o armazenamento de glicose e a captação de aminoácidos.

MAPEAMENTO GENÉTICO: determinação da localização dos genes nos cromossomos.

POLIDIPSIA: sede excessiva.

POLIFAGIA: ingestão excessiva de alimentos.

POLIÚRIA: excesso de volume urinário.

PREVALÊNCIA: número total de casos de uma doença específica em existência em uma

determinada população, em um determinado momento.

SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO.................................................................................................... 1

1.1 Aspectos epidemiológicos....................................................................................2

1.2 Considerações sobre o diabetes............................................................................3

1.3 Tratamento empregado no Diabetes Mellitus Tipo 1...........................................4

1.4 Adesão ao tratamento de Diabetes Mellitus Tipo 1............................................. 5

1.5 Implicações emocionais do portador de diabetes.................................................7

1.6 Implicações emocionais do cuidador...................................................................10

1.7 Objetivos..............................................................................................................14

2. MÉTODO.............................................................................................................15

2.1 Sujeitos..................................................................................................... ...........15

2.2 Local....................................................................................................................16

2.3 Material/Instrumento...........................................................................................16

2.4 Procedimento.......................................................................................................17

3. RESULTADOS E DISCUSSÃO........................................................................19

3.1 Impacto................................................................................................................19

3.2 Convicção de saúde: Suscetibilidade...................................................................24

3.3 Convicção de saúde: Severidade.........................................................................30

3.4 Convicção de saúde: Benefícios..........................................................................35

3.5 Convicção de saúde: Barreiras.............................................................................40

3.6 Convicção de saúde: Eficácia Própria..................................................................48

3.7 Expectativas de Futuro.........................................................................................52

4. CONSIDERAÇÕES FINAIS.............................................................................. 56

5. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS............................................................... 59

6. ANEXOS................................................................................................... ............64

LISTA DE QUADROS

Quadro I – Incidência do Diabetes Mellitus Tipo 1 no mundo.....................................2

Quadro II – Dados gerais dos sujeitos e tempo de diagnóstico dos filhos....................15

Quadro III – O impacto da doença para os pais............................................................19

Quadro IV – Suscetibilidade, o contato com a doença.................................................24

Quadro V – Compreensão da severidade e gravidade da doença.................................30

Quadro VI – Benefícios do tratamento.........................................................................35

Quadro VII – Contato com as barreiras físicas, psicológicas e financeiras..................40

Quadro VIII – Eficácia própria como forma de convicção em relação à capacidade em

realizar as recomendações de saúde..............................................................................48

Quadro IX – Expectativas de futuro em relação ao desenvolvimento da doença.........52

1. INTRODUÇÃO

O diabetes é uma síndrome complexa bastante estudada sob várias óticas, tais como:

nutricional, endocrinológica, psicológica e epidemiológica. Trata-se de uma doença crônica

que exige adaptação do portador e de sua família para que o tratamento seja seguido

corretamente, objetivando bom controle. A pesquisa científica com foco nessa área

psicológica pode auxiliar na criação da possibilidade de intervenção preventiva em relação

aos aspectos psicológicos que envolvem o portador e seus familiares.

O diabetes Tipo 1 é uma disfunção que provoca mudanças na rotina das crianças e de

seus familiares, principalmente das mães. A necessidade constante de medidas de glicemia

que são obtidas por gotas de sangue (geralmente furando os dedos) e a utilização de insulina

(somente por injeções) geram situações de extrema angústia. Além disso, as famílias

convivem com episódios constantes de hiperglicemia e hipoglicemia, o que demonstra a

necessidade dos portadores e seus familiares encontrarem um ambiente disponível por um

profissional da saúde mental onde possam falar sobre seus pensamentos e sentimentos,

auxiliando a terem uma melhora na qualidade de vida.

São amplas as pesquisas sobre as conseqüências e complicações dessa doença crônica

degenerativa (HELENO, 2001; MAIA; ARAÚJO, 2002a; SANTOS, 2003; ZANETTI;

MENDES, 2001). De acordo com a alta incidência dessa síndrome e da alta prevalência, é

imprescindível mais estudos nessa área tão complexa que necessita de um trabalho que possa

contar com o envolvimento de vários profissionais especializados e qualificados.

Alguns estudos, como os já citados anteriormente, tiveram como intenção estudar o

diabetes por vários focos, incluindo o psicológico (HELENO, 2001). Outro estudo focou as

mães e os profissionais de saúde em relação às crianças portadores de diabetes tipo 1 e foi

realizado por uma enfermeira (ZANETTI, 1996). Muitos estudos epidemiológicos em relação

ao Diabetes Tipo 1 vêm sendo realizados em vários países (KARVONEN; VIIK-

KAJANDER; MOLTCHANOVA; LIBMAN; LAPORTE; TUOMILEHTO, 2000).

Detectamos que estudos sobre a incidência do Diabetes Tipo 1 nas Cidades/Estados do Brasil

ainda são poucos, tendo sido encontrados apenas três estudos referentes aos estudos: Paraná

(CAMPOS; ALMEIDA; IOCHIDA; FRANCO, 1998); São Paulo (FERREIRA; FRANCO;

VIVOLO; NEGRATO; SIMOES; VENTURELI, 1993); e Rio Grande do Sul (LISBOA;

GRAEBIN; BUTZKE; RODRIGUES, 1998).

Diante dos dados relacionados a respeito das pesquisas existentes, percebemos uma

necessidade de estudos focados nos pais de crianças portadoras de Diabetes Tipo 1. Este

estudo pretende entender o processo vivenciado por eles e assim ser um disparador para mais

estudos nessa área. Considera-se de fundamental importância para o tratamento das crianças

portadoras de Diabetes Mellitus Tipo 1, compreender como os pais vivem e elaboram o

processo do adoecer e da necessidade de tratamento constante de seus filhos. Além dos

estudos de outras áreas, observou-se a necessidade de realizar estudos para observar as

variáveis psicológicas existentes no processo.

1.1. Aspectos epidemiológicos

A incidência do Diabetes Mellitus tipo 1 varia muito de acordo com cada país e

estado. Um estudo realizado por Karvonen, Viik-Kajander, Moltchanova, Libman, Laporte e

Tuomilehto (2000), por intermédio do WHO DIAMOND PROJECT GROUP (1990 – 1994)

com crianças menores de 14 anos verificou a incidência do Diabetes Mellitus Tipo 1 em

vários países.

Quadro I – Incidência do Diabetes Mellitus Tipo 1 no mundo

País/Estado Incidência/ano

Alemanha 11.0/100,000

Áustria 9.6/100,000

Bélgica 11.6/100,000

Chile 1.6/100,000

China 0,1/100,000

Colômbia 3.8/100,000

Dinamarca 15.5/100,000

Finlândia 36.5/100,000

França 8.5/100,000

Grécia 9.7/100,000

Holanda 13.0/100,000

Israel 6.0/100,000

Kuait 18.3/100,00

Paquistão 0.7/100,000

Paraguai 8.3/100,000

Peru 0.4/100,000

Rússia 6.0/100,000

Sardegna 36.8/100,000

Uruguai 8.3/100,000

Venezuela 0,1/100,000

Fonte: WHO DIAMOND PROJECT GROUP (2000)

Nos Estados Unidos, o diabetes e suas complicações provocam cerca de 323 mil

mortes anuais, sendo que 4 mil delas resultam de coma diabético; também são atribuídos ao

diabetes cerca de 6 mil casos anuais de cegueira e 20 mil de amputações (OLIVEIRA, 2002).

Em Portugal, existem de 300 mil a 500 mil diabéticos, 10 a 12% dos quais portadores

do Diabetes Mellitus Tipo 1. É a quarta causa de morte em Portugal. É a doença que pode

provocar maior numero de seqüelas físicas (PIRES, 2001).

A análise da prevalência do Diabetes Mellitus Tipo 2 em algumas cidades do Brasil

revelou os seguintes dados: Brasília (5,22%); Belém (7,16%); Fortaleza (6,48%); João Pessoa

(7,95%); Recife (6,42%); Salvador (7,87%); Rio de Janeiro (7,47%); São Paulo (9,66%) e

Porto Alegre (8,89%). Na população total de 30 a 69 anos a prevalência é de 7,57%. No

Brasil estima-se que há provavelmente 4,5 milhões de indivíduos diabéticos; desses,

aproximadamente 450 mil usam insulina (MALERBI, 1991).

Em relação à incidência do Diabetes Tipo 1 no Brasil, demonstra-se por intermédio de

poucos estudos que varia em alguns estados: no Paraná, 12.7/100,000 por ano (CAMPOS;

ALMEIDA; IOCHIDA; FRANCO, 1998); em São Paulo, 7.6/100,000 por ano (FERREIRA;

FRANCO; VIVOLO; NEGRATO; SIMOES; VENTURELI, 1993); e no Rio Grande do Sul,

12/100,000 por ano (LISBOA; GRAEBIN; BUTZKE; RODRIGUES, 1998).

1.2. Considerações sobre o Diabetes

O diabetes é conhecido há muito tempo, desde o ano de 1.500 a.C., quando o egípcio

Ebers descreveu uma doença debilitante, até então desconhecida que caracterizava-se

especialmente pela urina abundante. O termo diabetes foi utilizado pelo fato da urina ser tão

abundante que parecia passar por um sifão, Diabetes em grego significa sifão. Porém, a

terminologia Mellitus só foi agrupada no século I d.C., devido ao fato da urina ter um gosto

doce, pois Mellitus, em latim, significa mel (GAMA, 2002).

Diabetes mellitus é uma síndrome com componentes metabólicos, vasculares e

neuropáticos inter-relacionados. A síndrome metabólica é caracterizada por alterações no

metabolismo dos carboidratos, das gorduras e das proteínas que são secundárias a uma

ausente ou acentuadamente diminuída secreção de insulina e/ou a uma ação ineficiente desta

(DAVIDSON, 2001).

Os principais sintomas do diabetes s

ão poliúria (micção freqüente e abundante),

polidipsia, polifagia com emagrecimento, cansaço fácil, desinteresse pelas coisas,

desidratação crescente e muito sono. Com o correr do tempo, e se o diagnóstico não for feito,

o paciente pode apresentar confusão mental e terminar em coma diabético (OLIVEIRA,

2002).

Quanto aos fatores desencadeantes Debray (1995) diz que além da carga genética para

o desencadeamento da doença, deve-se acrescentar modificações exteriores violentas com

valor de trauma. “Pode-se pensar que para cada diabetes deverá existir um jogo

interdependente variável entre estes dois elementos: o que decorre do peso dos fatores

genéticos e o decorrente do peso do(s) traumas desencadeantes” (p. 25).

O diabetes mellitus tipo 1, que será o foco do nosso estudo, surge em função da

destruição das células ß (Beta) pancreáticas. A maior incidência desta forma de diabetes

ocorre na infância e na adolescência (DAVIDSON, 2001).

A gravidade do quadro clínico depende da intensidade da agressão às células beta do

pâncreas. No Diabetes Mellitus Tipo 1 a agressão é maior e ocorre com a destruição quase

que total da massa das células beta. O quadro se altera e se agrava rapidamente levando o

portador ao coma, caso não seja tratado com insulina até duas semanas após o início dos

sintomas (OLIVEIRA, 2002).

1.3. Tratamento empregado no Diabetes Mellitus Tipo 1

De acordo com Oliveira (2002) quanto ao tempo de ação, as insulinas se dividem em:

1 – Ação rápida: quando aplicadas no subcutâneo o início de seu tempo de ação

hipoglicêmica é de meia a uma hora. O efeito máximo se faz entre 2 e 4 horas e seu

efeito total varia de 4 a 6 horas.

2 – Ação intermediária: NPH (Neutral Protamina de Hagedorn – nome do seu

descobridor – mistura de insulina e de protamina em pH neutro na presença de

pequenas quantidades de zinco e fenol), e a Lenta – que não contém a protamina que

se acredita ser alergizante, e que é uma mistura de 30% da forma semilenta e de 70%

da ultralenta. O início do tempo de ação da NPH e da L é de 1 a 3 horas, seu efeito

máximo se faz entre 4 e 12 horas e o total de sua ação é de 18 a 24 horas.

3 – Ação ultra-rápida: começa a agir em 5 a 10 minutos depois de aplicada no tecido

subcutâneo e tem duração de ação de cerca de 3 horas.

4 – Ação ultraLenta: tem o pico de ação entre 12 a 16 horas e dura até 24 a 36 horas.

A administra

ção de insulina era realizada, há cerca de 75 anos, por via intramuscular,

marcada por dor intensa no local de aplicação. Atualmente existem várias formas terapêuticas

para a aplicação da insulina que permitem maior conforto e comodidade ao portador de

diabetes mellitus tipo 1. Tem-se intensificado a busca por novas formas de aplicação de

insulina com ênfase na utilização de canetas injetoras (SWADEK, 1997). As canetas injetoras

de insulina surgiram em meados dos anos 80, representando um grande avanço nas formas de

aplicação de insulina, otimizando o tratamento do diabetes tipo 1 (JEFERSON; MARTEN;

SMITH, 1985). Em um estudo referente à utilização da caneta injetora de insulina verificou

que essa forma de administração da insulina foi bem recebida pela população, sobretudo entre

adolescentes, já que ela fornece uma maior liberdade e discrição (GRAFF; MCCLANAHAN,

1998). Um outro estudo realizado por Maia e Araújo (2002b), mostrou que a caneta injetora

de insulina foi um método de alta eficácia, com resposta clínica satisfatória, maior

comodidade, precisão da dose e segurança para os pacientes. Esses dados de pesquisas sobre

tratamento do diabetes nos indicam que, na atualidade, os métodos de controle e

acompanhamento dos pacientes são bem mais eficazes que outrora e mostram também uma

certa comodidade, indicando que os pacientes podem ter vida social relativamente adaptada.

A aplicação da insulina torna-se importante também no relacionamento familiar, pois a

maioria das crianças aprende a administrar a insulina com a mãe e a auto-aplicação,

geralmente, inicia-se com a idade média de 10 anos (DALL’ANTONIA; ZANETTI, 2000).

Além do tratamento pelas aplicações de insulina, há uma série de procedimentos a

serem seguidos para um bom controle da doença: dieta, atividade física e outros. Para

programar a dieta é necessário que se leve em conta o peso e a idade da criança, tendo em

vista o peso ideal. Nas crianças, as curvas de crescimento são muito importantes para serem

observadas pelos médicos, pois as crianças portadoras de Diabetes Mellitus Tipo 1 tendem a

crescer menos quando se encontram em períodos de mau controle, podendo ficar de quatro a

vinte centímetros mais baixos que seu padrão genético

(OLIVEIRA, 2002).

1.4. Adesão ao tratamento de Diabetes Mellitus Tipo 1

A adesão ao tratamento tem influência multifatorial, e segundo estudo realizado por

Malerbi, Dell Agli e Alves (2001), sobre o funcionamento familiar e com uma amostra de oito

crianças e oito adolescentes portadores de Diabetes Mellitus Tipo 1, perceberam que na

amostra estudada, a maior adesão em relação ao tratamento se dava em relação à

insulinoterapia, seguida pela dieta, auto-monitorização e, finalmente, pelos exercícios físicos.

Foi observado também, nessa pequena amostra, a influência da presença da mãe em casa

sobre o comportamento de adesão da criança.

Em relação a não adesão do paciente em qualquer tipo de tratamento e considerando

as variáveis relacionadas com os processos sociais e psicológicos permeados pela relação

médico-paciente, consta que 38% dos paciente deixam de seguir um tratamento agudo

recomendado; 43% não aderem ao tratamento crônico; 75% não seguem as recomendações

médicas relacionadas as mudanças de estilo de vida, como restrições alimentares, abandono

de tabaco e outros (DIMATTEO, 1994).

A aderência ao tratamento está associada com o suporte social, a família e os amigos

necessitam dar suporte emocional para o portador auxiliando-o a melhor aderência ao

tratamento (TOLJAMO; HENTINEN, 2001). Trata-se de fator importante o envolvimento da

família na prática de cuidados de saúde, desde a prevenção primária ao diagnóstico e

tratamentos eficazes (FALCETO; BUSNELLO; BOZZETTI, 2000).

Fechio e Malerbi (2004) em um estudo sobre adesão à atividade física relatam a

importância do envolvimento familiar para que essa adesão aconteça, e que resultados

positivos como forma de benefícios por ter seguido o tratamento também auxiliam na adesão,

pois apresentam-se como uma motivação para a continuação do tratamento em troca dos

benefícios recebidos.

Em um estudo realizado com 157 jovens portadores de Diabetes Mellitus Tipo 1, foi

observado que um alto nível de estresse está relacionado com um controle glicêmico pobre,

independente dos comportamentos de aderência ao tratamento (HANSON; DE GUIRE;

SCHINKEL; KOLTERMAN, 1995).

O tratamento em si, o medo das complicações, contribuem para o sentimentos das

famílias em querer um cuidado mais rígido para o controle do tratamento. A dinâmica

familiar tem uma correlação significativa com a aderência ao tratamento em relação aos pais e

ao próprio portador de diabetes. Como o tratamento exige certas responsabilidades a

aderência precisa ser realizada tanto pelos pais quanto pelo portador, pois a aderência à dieta,

aplicação de insulina e a hipoglicemia estão associadas com a dinâmica familiar (TUBIANA-

RUFI; MORET; CZERNICHOW; THE PEDIAB GROUP, 1998).

Em relação ao envolvimento familiar, podemos observar que, segundo Anderson,

Vangsness, Connell, Butler, Goebel-Fabbri e Laffel (2002), 53% das famílias estão

moderadamente envolvidas na monitorização da glicose, 28% estão minimamente envolvidas,

14% estão totalmente envolvidas e apenas 5% não estão envolvidas. Em relação ao

envolvimento do tratamento insulínico obtiveram resultado similar. Sendo que 40% estão

moderadamente envolvidas, 26% minimamente envolvidas, 20% totalmente envolvidas e

13% não estão envolvidas.

É importante que o profissional de saúde compreenda as conseqüências da não adesão

na eficácia das recomendações de saúde transmitidas ao paciente, e tomar providencias para

que essa adesão seja atingida (CLAYDON; EFRON; WOODS, 1998). A não adesão é um

problema multicausal encontrado na maioria das situações de cuidado à saúde, sendo uma das

únicas possibilidades para o aumento da adesão a individualização no atendimento de cada

paciente mostrando assim a responsabilidade de praticar cada passo possível das

recomendações (CLAYDON; EFRON, 1994).

Segundo Bergel e Gouveia (2005), em um estudo sobre adesão perceberam que houve

uma redução importante nas taxas de abandono ao tratamento quando introduziram estratégias

de retornos freqüentes, relacionando o achado com o fato de que esses retornos freqüentes

promovem a oportunidade de aproximar médico e paciente como forma de consolidar esse

vínculo auxiliando na adesão por parte do paciente.

A relação médico-paciente quanto à aderência é muito importante; nos pacientes não

aderentes essa relação encontra-se fragilizada pois os pacientes não julgam o profissional

capaz de solucionar seu problema; já nos pacientes aderentes essa relação é representada por

um profissional competente visto como vitorioso e bem sucedido que derrotará os sintomas

ou a própria doença (BAKIRTZIEF, 1996).

A assiduidade da adesão do paciente frequentemente é baixa, levando o profissional

de saúde a responsabilizar totalmente o paciente pela não adesão; esse paciente julgará a

atitude do profissional de saúde em relação ao interesse individual dedicado a si, levando a

um julgamento positivo que promoverá a satisfação do paciente, auxiliando assim na adesão

em relação às recomendações (CLAYDON; EFRON, 1994).

1.5. Implicações emocionais do portador de diabetes

A cronicidade da doença e suas complicações físicas a longo prazo como a cegueira,

amputação de membros inferiores, problemas renais e doenças cardiovasculares, trazem como

conseqüência inúmeros problemas de natureza emocional e comportamental (SHILLITOE,

1991 apud MARTINS; PIRES, 2001). A esperança média de vida de um diabético insulino-

dependente é apenas 75% da normal, por causa das complicações a longo prazo, mas também

porque 2 a 3% das crianças morrem nos primeiros dez anos após o diagnóstico e 12 a 13%

nos primeiros vinte anos, devido a situações agudas de hiper ou hipoglicemia (JOHNSON,

1995 apud MARTINS; PIRES, 2001). Todas estas características fazem com que o diabetes

mellitus tipo 1 constitua uma das doenças crônicas mais exigentes no âmbito psicológico,

social e físico, obrigando a inúmeras adaptações por parte da criança diabética, dos seus pais,

irmãos, da família. Fatos que certamente gerarão inúmeras conseqüências afetivas, relacionais

e comportamentais tanto nos pacientes quanto em suas famílias (DELAMATER, 1990 apud

MARTINS; PIRES, 2001).

A partir do diagnóstico é indiscutível a importância da dinâmica da personalidade do

paciente para a aceitação da doença e aderência ao tratamento (HELENO, 2001). Mas, além

disso, alguns autores acreditam que essa relação existe antes mesmo do surgimento da doença

por se tratar de uma doença psicossomática. Define-se por psicossomático todo distúrbio

somático que possua um fator psicológico interveniente, por uma contribuição essencial à

gênese da doença (JEAMMET; REYNAUD; CONSOLI, 2000).

Debray (1995) relata que o “Diabetes Mellitus Tipo 1 constitui um enclave na

realidade com o qual irão medir forças a criança e seus pais, através de vicissitudes diversas”

(p.73).

Imoniana (2004) relata que a adaptação ao Diabetes Mellitus Tipo 1 como a qualquer

outra doença crônica depende da capacidade que o indivíduo tem de responder aos desafios e

dificuldades frente a situações de risco. Essa capacidade está relacionada com fatores como as

características individuais e o apoio familiar e social. Ainda ressalta que o envolvimento da

família é fundamental na adaptação da vida em relação à doença.

Em um estudo realizado com 239 adolescentes, sendo 15 portadores de Diabetes

Mellitus Tipo 1 e 224 não portadores de Diabetes Mellitus tipo 1, Santos e Enumo (2003)

tiveram como finalidade obter dados sobre como os adolescentes conviviam com o diabetes.

Observou-se que o fato de ter que lidar com qualquer doença crônica pode ser algo difícil

tanto para um adulto quanto para uma criança e/ou adolescente, porém a convivência com a

doença não é algo visto com grande dimensão que pudesse impossibilitá-los de algo.

Heleno (1992) nos relata que:

“o paciente só será capaz de aceitar o tratamento e seguir

corretamente alcançando um bom controle glicêmico quando

suas emoções não forem de natureza extrema e poderosa; quando

for capaz de utilizar defesas eficazes contra a ansiedade

persecutória; quando for capaz de estabelecer dentro de si um

objeto bom e completo; e quando for capaz de lidar com a

tristeza e elaborar o luto. Em suma, que os impulsos libidinosos

(pulsão de vida) predominem sobre os destrutivos (pulsão de

morte)” (p. 191).

O surgimento do diabetes pode provocar sentimentos que influenciam no controle da

doença. São sentimentos de menos-valia, inferioridade, baixa auto-estima, medo, revolta,

raiva, ansiedade, regressão, negação da doença, desesperança, incapacidade de amar e de se

relacionar bem com as pessoas, idéias de suicídio e depressão. Porém, a presença desses

sentimentos dependerá de recursos internos, da personalidade do portador e de fatores como o

recebimento do diagnóstico, modo de enfrentamento da doença e o apoio da família e amigos

(MARCELINO; CARVALHO, 2005).

Sugere-se a existência de, no mínimo, três grupos de portadores de diabetes diante do

seguimento do tratamento da doença (o grupo do medo elevado, do paciente como perito e de

baixa motivação) que se diferem por características como percepção em relação ao tratamento

de saúde, percepção do controle glicêmico, resposta emocional e emprego das estratégias de

enfrentamento. No grupo do medo elevado predomina a existência de medo em relação às

conseqüência decorrentes do diabetes, mas com baixas percepções do controle sobre sua

doença. No grupo de pacientes como perito aparecem recursos internos elevados como por

exemplo: independência, percepções de controle pessoal elevado, respostas de enfrentamento

ativas e habilidades de resolver problemas. Já no grupo de baixa motivação predomina a

calma. Eles relatam baixos níveis de ansiedade (LAWSON; LYNE; HARVEY; BUNDY,

2005).

De acordo com Lange e Piette (2005), pacientes com diabetes utilizam um modelo

global e extensivo para perceber seu controle de saúde e do diabetes, alcançando uma

variedade de medidas objetivas e subjetivas. Isto reflete o fato de que os sintomas

psicológicos são tão importantes para eles quanto seu bem estar fisiológico. Isto sugere que os

pacientes com emoções negativas são mais sensíveis às condições de saúde e avaliam seu

cuidado com o diabetes como pobre. Enquanto os pacientes com sentimentos positivos têm

maior probabilidade de avaliarem seu cuidado com o diabetes como bom.

Pacientes portadores de diabetes além de apresentarem dificuldades relacionadas à

adesão de dietas, atividades físicas e medicamentos, também apresentam dificuldades

relacionadas com as influências interpessoais familiares. Estas interferem na motivação do

paciente para enfrentar a doença e buscar soluções para um bom controle (SANTOS;

ZANETTI; OTERO; SANTOS, 2005). Foi observado, em outro estudo, que a monitorização

glicêmica sistemática demonstrou uma correlação positiva entre as dificuldades em lidar com

a doença e o controle glicêmico deficiente. Pacientes que têm um baixo grau de aceitação e

sentem vergonha de serem portadores do diabetes apresentam pior controle glicêmico

(MAIA; ARAÚJO, 2004).

Segundo Kovacs (2001), as limitações vividas pelo portador de diabetes e sua família

são inúmeras, desencadeando vários sentimentos em relações as possíveis complicações

decorrentes do diabetes, fato que leva os indivíduos a estarem cientes dos cuidados

necessários para uma melhor qualidade de vida. Devido a essas condições, o controle do

diabetes impõe mudanças de comportamentos e estilo de vida para a realização de seus

cuidados essenciais, dominando assim os conhecimentos em relação à doença e a

possibilidade de controle para evitar complicações. Barceló, Robles, White, Jadue e Vega

(2001) relatam que o benefîcio está ligado com a combinação de um programa de educação

em diabetes que envolva intervenções que combinem componentes cognitivos e afetivos que

são mais eficazes, aumentando os conhecimentos do paciente em relação à doença e levando à

uma melhor adesão em relação às recomendações do tratamento.

1.6. Implicações emocionais do cuidador

O fato de se pensar que algum membro da sua família poderá desenvolver algum tipo

de doença crônica já é um fator angustiante, principalmente, se já tiver casos antecedentes na

família com essa mesma doença e o familiar que apresenta essa situação de risco para

desenvolver a doença tratar-se do seu filho. Isso leva a pessoa a entrar em contato com sua

vulnerabilidade por imaginar que esta situação possa ocorrer ou não, levando essa mesma

pessoa a ter sentimentos de medo e preocupação nesse tipo de situação. Lernmark, Elding-

Larsson, Hansson, Lindberg, Lynch e Sjöblad (2004), relatam que mães que possuem

situações de diabetes na família, quando passam por um mapeamento genético, no qual

aparece a possibilidade de seu filho futuramente desenvolver diabetes, se apresentam mais

preocupadas do que as mães que possuem as mesmas possibilidades mas que não possuem

casos de diabetes na família.

No momento do diagnóstico é desencadeada uma situação de crise por perda, pois se

perdeu a saúde. O sujeito se vê diante de uma situação condizente com a função de um

problema, nova e desconhecida para a qual será atribuído um fator peculiar. Nesse momento

de crise por perda são desencadeados sentimentos de culpa e angústia referentes à situação

(SIMON, 1989).

Segundo Simon (2005), nesse processo a família pode desenvolver dois tipos de

ambiente: o ambiente rejeitador (momento que apresenta situações permissivas e gratificação

em excesso, sem preocupações com limites e disciplinas); e o ambiente acolhedor (momento

em que se respeita a individualidade da criança, predominando o ensino de limites, disciplina

e respeito).

A família é fundamental no tratamento do paciente pois representa um alicerce, que

influenciará na aceitação ou não da enfermidade por parte do portador. Cada cuidador, no

caso a família, vivencia essa situação de forma diferente dependendo da dinâmica familiar,

valores culturais e condições socioeconômicas. Dividindo algumas classificações para os

cuidadores que eles se encaixariam em: cuidadores dedicados: os que fazem por amor, estão

sempre disponíveis, pacientes e preocupados com quem cuidam; cuidadores por obrigação: os

que cuidam do familiar por não haver outra pessoa para fazê-lo; e os cuidadores sem

iniciativas: que não se informam sobre o diagnóstico (RESTA; BUDÓ, 2004).

Os pais não podem ignorar as mudanças no estilo de vida causadas pelo diagnóstico,

pois as injeções de insulina, a monitorização da glicose, os horários pré-estabelecidos para

comer, o aumento da vigilância são essenciais para o bem estar da criança. Apesar de não ser

fácil, o pai tem que se adaptar a criança e as mudanças após o diagnóstico, acarretando assim

a apresentação de emoções intensas em relação à situação (LOWES; GREGORY; LYNE,

2005). Logo após o diagnóstico, esses pais começam envolvendo-se no treinamento das

necessidades específicas do tratamento, como tentativa de dominar todas as partes necessárias

para um bom controle, como forma de assumir responsabilidades perante o filho e tentar

recuperar o controle inicialmente perdido devido ao recebimento do diagnóstico (BOMAN;

VIKSTEN; KOGNER; SAMUELSSON, 2004).

É comum encontrar nos pais, em específico na mãe, uma situação de condutas

superprotetoras, reduzindo assim a capacidade da criança de tomar decisões sozinha. A

intensidade da superproteção tem a ver com os sentimentos de angústia e culpa materna, o que

faz com que aconteça um movimento inconsciente de agressões em maior ou menor grau,

devido à existência dessa criança gerada com uma doença crônica (DEBRAY, 1995).

Pode haver uma ligação entre a hostilidade paternal e o controle glicêmico pobre, que

pode ter como uma das explicações o fato de as mães não serem amparadas pelos pais

ausentes fazendo com que ela não seja capaz de fornecer o cuidado e suporte necessário para

a criança com diabetes (WORRAL-DAVIES; OWENS; HOLLAND; HAIGH, 2002).

O estudo de Zanetti e Mendes (2001) mostrou as dificuldades apresentadas pelas mães

no processo de auxílio aos filhos em atividades diárias para o controle da doença. Dentre as

quais estão relacionadas: dieta, administração de insulina, situações financeiras, emocionais,

viagens de férias, proteção excessiva, festa e reuniões familiares, insegurança e atividades

escolares, o que influencia na colaboração da mãe com o regime de tratamento necessário.

Concordando com o pensamento da importância fundamental da família, Pace, Nunes e

Ochoa-Vigo (2003), afirmam que a família influencia, de fato, o comportamento dos

portadores e seu autocuidado.

Zanetti e Mendes (2000) demonstraram a influência da problemática vivida por

crianças e adolescentes diabéticos no desempenho escolar. Esses problemas eram, também,

devido ao despreparo dos professores diante da possibilidade de ocorrência de hipoglicemia

ou hiperglicemia das crianças. O fato, decorrente dessa situação, gerava nas mães sentimentos

de tensão e medo durante o período em que seus filhos encontravam-se nas escolas.

As maneiras como os pais se envolvem no incentivo à autonomia do filho, são muito

importantes para a competência e cuidado do diabetes, pois torna-se essencial que os

adolescentes aprendam as técnicas necessárias para o auto-cuidado e se conscientizem sobre a

responsabilidade do cuidado do diabetes, já que necessitarão de certas habilidades quando

estiverem longe de seus pais (HANNA; DIMEGLIO; FORTENBERRY, 2005).

Segundo Pereira e Almeida (2004), a eficácia própria irá depender da percepção do

indivíduo de que se pode mudar a realidade e lidar com o risco ou ameaças existentes, o que

influenciará na adoção de hábitos saudáveis e controle da doença. Dependerá também da

intensidade da exigência, pois quanto maior o nível de competência exigido, mais importante

será essa percepção da eficácia própria, pois o indivíduo tem que se dar conta de que é capaz

de seguir as recomendações de saúde exigidas pelo profissional, e que pela sua capacidade

executará um bom comportamento na adesão ao tratamento.

Pais de adolescentes diabéticos exercem um papel menos ativo no suporte e incentivo

a individuação e autonomia de seus filhos do que pais de adolescentes saudáveis. Esse

processo faz com que o clima familiar seja menos favorável para o encorajamento da

independência, demonstrando uma baixa orientação às atividades relacionadas ao tempo de

lazer, que resulta em significante baixa na contagem do crescimento pessoal em suas famílias

comparada com famílias de adolescentes saudáveis. Em contrapartida, pais de meninos eram

mais ativos com suas contribuições e idéias para resolver uma questão, mas demonstraram

mais suporte para as idéias de seus filhos comparada com o de suas filhas (SEIFFGE-

KRENKE, 2002).

ães de crianças portadoras de diabetes mellitus tipo 1, de acordo com Sullivan-

Bolyai, Deatrick, Grupusso, Tamborlane e Grey (2003), apresentam-se em vigília constante

devido às responsabilidades acerca da doença e do medo que as suas conseqüências possam

causar, levando-as à uma privação de sono, ou noites mal dormidas, pois só conseguem

dormir se os filhos estiverem dormindo ao seu lado devido ao medo em relação à

hipoglicemia noturna.

Toda essa situação vivida pela família, principalmente pelos pais, que são os membros

mais próximos, acarreta no aparecimento de estresse pós-traumático, que segundo Landolt,

Vollrath, Laimbacher, Gnehm, e Sennhauser (2005), aparece no período de seis semanas e de

seis a doze meses após o diagnóstico de diabetes por parte do pais; especificamente, entre

16% e 22% das mães e 8% e 14% dos pais tiveram o diagnóstico de estresse pós-traumático.

Todas as mães de crianças que tiveram episódios de hipoglicemia severa tiveram estresse pós-

traumático; essa associação sugere que um curso desfavorável da doença pode contribuir para

experiências traumáticas maternas. Intervenções clínicas devem considerar a especificidade

da situação das mães e ajudar a minimizar seu estresse, particularmente, durante os primeiros

meses após o diagnóstico.

1.7. Objetivos

Tendo em vista o exposto este estudo tem como objetivos:

 Descrever, as convicções de saúde de pais de crianças portadoras de diabetes mellitus

tipo 1.

 Compreender mudanças comportamentais e psíquicas que possam influenciar na

conduta em relação ao tratamento.

2. MÉTODO

No presente estudo foi utilizado o método qualitativo como forma de investigação

clínica e análise de resultados. O presente trabalho teve o interesse de compreender as várias

facetas que envolvem o processo de contato e adequação do dia a dia frente aos desafios

provocados pelo conhecimento e convivência com o diabetes.

2.1. Sujeitos

Investigou-se 13 pais (10 mulheres e 3 homens), de crianças de 11meses a 10 anos

portadoras de Diabetes Mellitus Tipo 1. Todos os participantes apresentavam-se casados, com

faixa etária entre 26 e 52 anos, variando no número total de filhos de 1 a 3. As crianças

tinham sido diagnosticadas em um período de 8 dias a 2 anos quando da realização das

entrevistas. O critério de escolha desta amostra de pais foi por conveniência (REA; PARKER,

2000).

Quadro I – Dados Gerais dos Sujeitos e Tempo de Diagnóstico dos filhos

VARIÁVEIS

SUJEITOS

SEXO

IDADE

ESTADO

CIVIL

Nº DE

FILHOS

IDADE DO

FILHO(A)

COM

DIABETES

TEMPO DO

DIAGNÓSTICO

Maria F 37 Casada 1 1a e 11m 3 semanas

João M 40 Casado 1 1a e 11m 3 semana

Luciana F 37 Casada 2 7 anos 2 anos

Priscila F 37 Casada 1 1 ano 10 meses

Cibele F 28 Casada 1 7 anos 8 meses

Liliane F 31 Casada 1 3a e 6 m 1 mês e 10 dias

Gustavo M 35 Casado 2 3a e 6m 1 mês e 10 dias

Leila F 28 Casada 3 11 meses 8 dias

Luana F 52 Casada 3 10 anos 1 ano

Kátia F 30 Casada 1 9 anos 2 meses

Waléria F 33 Casada 3 9 anos 11meses

Emilene F 26 Casada 1 2 anos 1 mês

Renato M 34 Casado 1 2 anos 1 mês

2.2. Local

O presente estudo foi realizado em dois conceituados hospitais da região

metropolitana de São Paulo. Alguns dados foram coletados na casa de alguns pacientes e

outros em uma sala de atendimento, localizada no setor de endocrinologia do próprio hospital.

Na casa dos sujeitos era escolhido um lugar de agrado da própria pessoa, que representou em

todos os casos a sala, que se encontrava com pouca interferência externa da própria família,

porém não prejudicando o objetivo proposto. Em relação ao local utilizado no setor de

endocrinologia para a realização das entrevistas, tratava-se de uma sala de atendimento que

continha mesa e cadeira, deixando o ambiente adequado e livre de interferências externas, não

prejudicando também o objetivo proposto.

2.3. Material/ Instrumento

O questionário de entrevista (Anexo B) foi utilizado como forma de direcionamento

em relação as questões que se pretendia investigar. É importante lembrar que por se tratar de

uma investigação sobre as convicções de saúde e todo o processo vivido pelos pais de

crianças portadoras de Diabetes Mellitus Tipo 1, as perguntas selecionadas para as entrevistas

não necessariamente ocorreram e também não necessariamente na mesma ordem relacionada.

Levou-se em consideração o momento em que se encontrava a entrevistadora e o entrevistado,

pois, em algumas vezes, utilizando apenas uma das perguntas o entrevistado respondia à

pergunta e outras perguntas que viriam subsequentemente, não havendo assim necessidade de

fazer a pergunta.

Dentro desse questionário de entrevista foram incluídas perguntas que demonstrassem

todo o processo pelo qual os sujeitos passaram em relação à doença do filho, incluindo

perguntas relacionadas às convicções de saúde que foram o foco do presente estudo. As

perguntas que não estavam relacionadas às convicções de saúde, diziam respeito aos aspectos

da doença, do tratamento, a adaptação à nova rotina de cuidados entre outros.

A avaliação decorrente da entrevista foi realizada com base no modelo de convicção

de saúde sugerido por Claydon & Efron (1994), o qual já havia sido baseado em estudos

realizados por Becker em 1958 do qual faz referencia em seu livro intitulado: New directions

in Patient Compliance, com pequenas alterações realizadas para ampliar a interpretação da

entrevista e dos conteúdos apresentados pelos entrevistados.

Esse modelo de convicção de saúde de Claydon e Efron (1994), considera que o

paciente terá maior probabilidade de adesão ao tratamento seguindo cinco convicções básicas

de saúde: a) Suscetibilidade: crenças sobre vulnerabilidade para uma doença e suas

conseqüências; b) Severidade: crenças sobre os sérios efeitos da conseqüência em sua vida; c)

Benefícios: crenças que as recomendações de saúde serão efetivas e reduzirão qualquer

ameaça; d) Barreiras: crenças que as recomendações devem ser levadas à sério, apesar das

barreiras físicas, psicológicas e financeiras; e) Eficácia Própria: crença de que é capaz de

seguir as recomendações de saúde. Além dessas cinco convicções básicas de saúde

estabelecidas pelos autores, tomamos a liberdade de acrescentar mais duas categorias que se

apresentaram como dados importantes durante a interpretação das entrevistas. Essas

categorias consistem no Impacto do Diagnóstico que foi colocado antes da convicção de

suscetibilidade, e outra categoria posterior às categorias do autor relacionadas com as

Expectativas de Futuro apresentadas pelos pais.

O modelo de convicção de saúde foi utilizado por Claydon e Efron (1994) para

estudos em pacientes oftalmológicos, porém, sabemos também que estudos com outras

populações também vem sendo realizado. Um estudo utilizando o modelo de convicção de

saúde foi realizado por Sanguin (2004) para estudar pacientes no processo de adesão ao

tratamento fisioterapêutico domiciliar, demonstrando assim a possibilidade de utilização do

mesmo como forma de avaliação de diferentes variáveis.

2.4 Procedimento

O referido estudo não apresentou nenhum tipo de risco orgânico ou psicológico a

nenhum de seus participantes, além de ter sido priorizado o sigilo, utilizando para os sujeitos

nomes fictícios. Foram entrevistados 13 pais (10 mães e 3 pais) de crianças portadoras de

Diabetes Mellitus Tipo 1. Todos os sujeitos entrevistados eram casados, com idade entre 26 e

52 anos, com número total de filhos entre 1 e 3, e com diagnóstico variando de 8 dias a 2 anos

quando foram realizadas as entrevistas. Os sujeitos foram selecionados por conveniência no

setor de endocrinologia de dois conceituados hospitais da região metropolitana de São Paulo.

O primeiro contato com os pais se deu através do endocrinologista, que explicou o intuito da

pesquisa, tendo o aceite do sujeito deu-se então o contato da psicóloga através de telefone

para marcar dia e horário ou pessoalmente se a mesma se encontrasse no ambulatório no

mesmo instante do sujeito. Alguns sujeitos foram entrevistados em casa, em lugares

escolhidos por eles, que foram em todas as entrevistas a sala de visita, onde encontrava-se

pouca interferência familiar, não prejudicando assim o trabalho, e no setor de endocrinologia

as entrevistas foram realizadas em uma sala cedida para o mesmo, que não continha

interferências que pudessem prejudicar o presente trabalho. No encontro com o sujeito foi

explicitado pela pesquisadora todo o procedimento que seria utilizado para a coleta de dados,

a finalidade do trabalho científico, propiciando assim a possibilidade da divulgação para o

meio acadêmico e científico mantendo o sigilo, quanto aos nome verdadeiros dos

pesquisados, em relação à participação do mesmo, além de permissão para que as entrevistas

fossem gravadas, possibilitando uma maior fidedignidade dos dados para uma melhor

interpretação dos mesmos. Concordando em participar foi solicitado que assinassem o Termo

de Consentimento Livre-Esclarecido. Após obter essa permissão por escrito deu-se início a

coleta de dados através das entrevistas, levando em consideração que alguns desses pais

necessitaram de dois encontros para a coleta de todos os dados necessários para o

desenvolvimento do nosso trabalho.

3. RESULTADOS E DISCUSSÃO

Para análise do conteúdo foram utilizadas categorias previamente estabelecidas de

acordo com o modelo de convicção de saúde sugerido por Claydon e Efron (1994), com

algumas adaptações, pois foram incluídas duas categorias, uma relacionada com o impacto do

diagnóstico e outra relacionada com as expectativas de futuro apresentadas pelos pais.

3.1 Impacto

O impacto foi avaliado pelas perguntas selecionadas com o intuito de perceber o

processo vivido pelos pais desde os sintomas até o momento do diagnóstico dos filhos. Foi

avaliado como os pais se sentiram, seus medos e dúvidas decorrentes das situações vividas

relativas ao procedimento ocorrido na tentativa de descobrir o que acontecia com a criança até

o recebimento do diagnóstico de Diabetes Mellitus Tipo 1, ou seja, o momento em que os

pais entraram em contato com a doença.

Quadro II – O impacto da doença para os pais

SUJEITOS IMPACTO

Maria Tinha suspeitas de que o filho estivesse doente, mas não queria ter essa

certeza.

João Não quis acreditar.

Luciana Pensou que a doença fosse passar, só depois percebeu que é pra vida

inteira.

Priscila Foi um choque muito grande e desestruturou a família.

Cibele Já havia levantado a hipótese de diabetes pois percebeu no exame que a

glicemia estava alterada.

Liliane Não imaginava que isso pudesse acontecer e ao receber o diagnóstico teve

vontade de enforcar o médico.

Gustavo Acha ruim, mas tem que aceitar por não ter outro jeito.

Leila Pensou que a filha fosse morrer.

Luana Já imaginava pois tem outro filho com a doença.

Kátia Na hora não queria saber de nada, só que o filho melhorasse, pois nunca

imaginou que isso pudesse acontecer.

Waléria Foi horrível, foi duro. Foi muita luta, muito difícil.

Emilene Estava bastante nervosa, sofreu muito.

Renato Um choque, não imaginava que isso fosse acontecer.

Os pais, ao falarem do começo dos sintomas, referem-se a vontade de não querer que

seus filhos ficassem doentes, independente da doença e da gravidade da mesma. Ao

receberem o diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo 1, muitos pais não sabiam do que se

tratava, mas mesmo assim sabiam que se tratava de uma doença grave, o que os levou a

experimentarem situações de medo, angústia, vontade de que os acontecimentos fossem

diferentes e até de não acreditar que o fato era realmente verdade. Eles imaginavam que se

tratava de algum problema na comunicação entre eles próprios e os médicos, que fez com que

o diagnóstico fosse uma notícia equivocada e que não era realidade.

No momento do impacto, percebemos que para alguns pais é desencadeada uma crise

por perda, assim como explica Simon (1989), que “a crise adaptativa ocorre quando o sujeito

se vê a braços com uma situação – problema vital, nova e, portanto, desconhecida para ele, e à

qual atribui significado peculiar” (p. 141).

No presente estudo podemos perceber que muitos pais, de forma diferente, passaram

por um período de negação da doença. Maria e João apresentam essa negação quando

disseram: “Maria: eu tinha suspeita, assim né, mas ter certeza do que tá acontecendo né, nem

queria, sabe, assim, eu queria fugir. Eu não queria ter essa certeza de jeito nenhum.” e

“João: É..., não é nada fácil. Você ter o primeiro filhinho assim, sonhar tantas coisas pra

ele(...) A gente sentia às vezes que nem tá passando por isso”. Pelas falas podemos perceber o

quanto esse momento, desde os sintomas até o diagnóstico, é um processo difícil e doloroso

para os pais. Esse momento é visto como algo inacreditável e doloroso assim como relata

novamente João: “(...) Agora eu acho que a coisa pior que aconteceu na minha vida foi essa

notícia, que ele tem essa doença(...)”.

No caso de Luciana, ela já estava desconfiada da doença devido aos sintomas, mas

mesmo assim quando recebeu o diagnóstico teve reações e pensamentos que não condiziam

com a realidade da doença, “(...) aí eu falei, ai, tomara que esse menino nunca seja, precise

ser furado. E agora tem que furar todo dia, né”.

Os pais desconfiam que a criança está doente, mas no momento da notícia não são

capazes de suportar e negam a própria doença. Fato que apareceu com bastante freqüência

nesse estudo, além do questionamento da causa da doença e do desejo de que tivesse sido com

a mãe e não com o filho. Esses sentimentos e pensamentos freqüentes podem ser verificados

na fala de Luciana: “Ai, eu não sei a causa, nem nada, tipo assim, falam que comer muito

doce, tomar refrigerante, jogar videogame, mas nada que eu veja muitas crianças não fazer,

entendeu? Nada. Porque eu vivi dentro do bar do meu pai, eu comia doce de tonelada,

tomava refrigerante sem parar, então por que com ele, entendeu? Eu fico pensando. Por que

eu não tenho?” As mães querem achar uma explicação para o fato, e muitas vezes, se sentem

culpadas pelo que aconteceu com o filho.

Priscila relata casos que apesar da filha estar com alguns sintomas ela acreditava que a

filha não estava doente porque estava comendo bem: “(...) a gente percebeu que ela tinha

emagrecido um pouquinho, mas ela tava comendo bem, então você nunca ia associar que ela

estaria doente, né (...)”. Para alguns pais o fato da criança estar comendo é considerado como

um fator importante para o seu bem estar físico levando a pensar que quando a criança não

está comendo pode estar com algum mal estar físico, ou seja, uma doença. Algumas hipóteses

que podemos levantar diante dessa fala é a associação do alimento com o afeto e o bem estar

do indivíduo. Quando a criança está se alimentando bem, pode significar que está recebendo o

afeto dado pelos pais. Porém, se o costume é se alimentar bem e esse comportamento cessa ou

diminui, apresenta-se como um mal-estar no indivíduo, indicando que alguma coisa em seu

organismo não está funcionando bem, causando então essa não necessidade de se alimentar.

Priscila não imaginava que esse tipo de doença pudesse acometer crianças que não

possuíssem casos na família, acreditando que a ocorrência do diabetes tipo 1 fosse hereditário.

Novamente, a mãe procura encontrar soluções que a confortem em relação à doença da filha,

justificando que o próprio organismo já rejeitava doces por imaginar que isso fosse acontecer:

“(...) O próprio organismo já via que aquilo, isso não era bom, ela acabava não ligando,

muitas vezes não queria nem chocolate, balas, bolo(...)”.

Mesmo quando a mãe tem a hipótese de que os sintomas tratam-se de diabetes, ele

sofre com o impacto da doença, pois deve-se levar em conta a individualidade do ser humano.

No caso da Cibele, ela percebeu que a filha estava com diabetes ao olhar o exame de sangue e

perceber que a glicemia estava alterada. Mas não sabia que se tratava do diabetes tipo 1,

mesmo com essa suspeita, sentiu-se inútil ao receber o diagnóstico, pois queria que tivesse

sido com ela e não com a filha, assim como relata: “(...) Eu me senti... (começa a chorar) eu

me senti inútil assim, eu queria que tivesse sido comigo na hora”. e “Então, eu me senti

assim, me senti um nada, não poder fazer nada, apenas cuidar dela, né (...)”. Podemos

observar que para os pais o sentimento presente é de impotência quanto a não possibilidade de

que os acontecimentos fossem diferentes. Colocam que neste momento o importante é cuidar

do filho; uma forma de aplacar essa impotência.

Gustavo relata que foi ruim o fato do filho desenvolver diabetes;

“É ruim, (...) mas

não tem jeito(...)”. Liliane apresenta sentimentos de culpa, pois imagina que o filho

desenvolveu o diabetes decorrente de suas brigas direcionadas a ele, assim como relata: “Eu

gritava muito com ele, então acho que era por isso, porque a diabetes é um distúrbio, aí eu

penso, por causa de gritar tanto com ele que o pâncreas parou de funcionar.” e “(...) Não

aceitei, quase que enforquei o médico na hora que..., queria matar ele. Na hora de internar

na UTI, aí que piorou”.

Leila relata que quando a filha apresentou os sintomas pensou que ela fosse morrer.

Também pelo fato de ter visto a filha saindo da emergência muito mal. Os sentimentos de

tristeza em relação ao acontecimento também se deu devido as fantasias que ela criou em

relação à própria doença. Acreditava que a filha fosse morrer pelo fato de ela ter visto e

ouvido que o diabetes mata, prejudica uma série de órgãos e ainda é necessário fazer

amputações. Além da situação de saber que se tratava de uma doença que não tem cura. O

que nos faz pensar que, muitas vezes, as fantasias que se formam em cima de um fato são

piores do que a realidade, levando a situações mais traumatizantes do que realmente poderiam

acontecer. Mesmo com o diagnóstico do médico, ela relata que o marido ainda encontra-se em

um processo de negação da doença. Percebemos este fato em sua fala em relação a como foi

toda a situação. O marido não estava presente na hora em que o médico comunicou o

diagnóstico: “Até hoje meu marido acha que não é porque na minha família não tem, e na

dele só o tio dele tem, como que pode acontecer? Ele disse que depois vai conversar com o

médico para saber porque”. Essa fala do marido também demonstra a dificuldade para

acreditar que de fato a criança está doente. Outro fato que contribui no momento do

diagnóstico para que o impacto da notícia seja maior se dá pelo medo causado pelo

desconhecido.

Nesse momento de impacto apenas Luana aparenta tranqüilidade, isso se deve ao fato

dela ter um filho mais velho que já é portador da mesma doença. Percebeu que se tratava da

mesma doença quando os sintomas começaram. Mas, mesmo assim, Luana relata que quando

aconteceu da primeira vez, com o seu filho mais velho, sentiu a situação como se fosse um

tapa. A aceitação e adaptação em relação à filha que desenvolveu também a mesma doença,

parece ser o resultado da vivência da situação anterior. Ou por outro lado, até uma situação de

um impacto paralisante que a fez bloquear sentimentos ruins que já havia presenciado da

primeira vez, tentando evitar situações familiares que lhe trouxessem lembranças ruins. Sobre

o fato de ter dois filhos com diabetes ela diz: “Eu fiquei preocupada, porque já tenho outro

filho com isso, então agora aconteceu com a menina, o trabalho vai dobrar, porém, eu já

estou acostumada com isso”.

O momento do impacto também pode trazer sentimentos como não querer saber a

princípio do que se trata a doença do filho, apenas querer que ele melhore, como foi o caso de

Kátia: “(...) na hora eu não queria saber de nada, assim, eu queria que desse um jeito no meu

filho, porque ele estava magrinho, muito magrinho e eu fiquei assustada (...)”.

Waléria apresenta um comportamento de ambivalência entre o interesse e o

desinteresse em relação à condição de saúde do filho. Não se sente em condições de cuidar, ao

mesmo tempo, de um bebê e de uma criança com diabetes. Parece sofrer com a própria

impaciência e indisponibilidade para com os filhos e tenta modificar a situação. “Foi horrível,

eu estava grávida, então eu ganhei neném, e quando cheguei, ele estava abatido, mal, (...) eu

estou sem paciência, vivo xingando ele, sei lá, eu estou procurando me acalmar mais agora,

porque antes eu não tinha paciência, é criança chorando, é horrível”.

Emilene relata que o mais difícil na hora do diagnóstico foi imaginar as conseqüências

do mau controle da doença, pois são os fatos que as pessoas mais falam quando se referem ao

diabetes: “É, de imaginar tudo aquilo de ruim, primeiro é a gangrena, que as pessoas falam

muito, e depois a cegueira, só coisas ruim que falam dela, é só coisas ruim que passam pela

cabeça.” Já Renato fala sobre o choque que levou ao saber do diagnóstico: “Um choque, um

choque no momento você não imagina, porque na minha família ninguém tem diabetes, e nem

na família dela, então pra você colocar na cabeça que sua filha tem diabetes, logicamente no

início é aquele grande choque”.

A maioria dos pais entrevistados apresentam sentimentos e comportamentos

relacionados ao momento de crise, devido ao impacto do diagnóstico, o que desencadeou nos

sujeitos analisados situações de negação em relação à doença e culpa por não tê-la evitado.

Para Simon (1989), nas crises por perda os sentimentos predominantes são de culpa.

3.2 Convicção de saúde: Suscetibilidade

A suscetibilidade foi avaliada pelas respostas apresentadas pelos pais em relação à

possibilidade de ter um filho vulnerável a esse tipo de doença, ou seja, passível de adoecer.

Nesse momento os pais começam a pensar em relação a sua própria suscetibilidade e do filho

para a doença em questão e suas conseqüências.

Quadro III – Suscetibilidade, o contato com a doença.

SUJEITOS SUSCETIBILIDADE

Maria

Sentiu-se culpada por não ter percebido antes e se culpa pela diabetes

do filho acreditando ser a responsável pelo desencadeamento da

doença.

João Nunca passou pela sua cabeça que uma criança pudesse ter uma doença

desse tipo, gostaria que tivesse um modo de transferir essa doença do

filho para ele próprio.

Luciana Ao receber o diagnóstico desejou que seu filho nunca precisasse ser

furado, e pensava porque essa doença acometeu seu filho e não a ela.

Priscila Sentiu como se o chão se abrisse e não conseguia acreditar, pois

pensava que se tratava de uma doença hereditária, e não tendo casos na

família nunca imaginou que isso pudesse acontecer.

Cibele Se sentiu inútil pois queria que tivesse acontecido com ela e não com a

filha, e se sentiu incapaz por não poder fazer nada para mudar o fato.

Liliane

Acredita que a doença do filho é um castigo porque não tinha paciência

com a mãe que também era portadora de diabetes tipo 1.

Gustavo Não tinha conhecimento sobre a doença.

Leila Não conhecia a doença e ficou muito triste em saber que sua filha

estava com diabetes.

Luana Ficou preocupada com os sintomas pois já possui outro filho com a

doença.

Kátia Só conhecia a doença de nome, e no momento que soube que o filho

estava com a doença procurou aprender sobre a mesma.

Waléria Nunca passou pela sua cabeça, pois ninguém na família tinha.

Emilene Não apresentou nenhuma fala relacionada à suscetibilidade.

Renato

Jamais imaginava que isso pudesse acontecer por não ter nenhum caso

nem na família dele, nem na dela.

Suscetibilidade refere-se ao fato dos pais entrarem em contato com as causas que

influenciaram o aparecimento do diabetes, ou seja, entram em contato com a própria doença.

Apesar de os médicos apontarem para uma causa orgânica, os pais pensam e sentem como se

eles tivessem provocado a doença no filho. Esse tipo de pensamento pode causar sentimentos

de culpa, impotência e outros. Nesse momento existe uma crença de que os comportamentos

podem ser responsáveis pelo desencadeamento da doença, fazendo com que os pais que

realizaram esse comportamento sintam-se culpados.

Maria apresentou sentimentos de culpa pelo filho ter desenvolvido a doença, acredita

que situações pelas quais o filho passou que envolviam sentimentos como raiva e nervosismo

contribuíram para que ele ficasse doente, todas as situações tendo a mãe como responsável

pelas emoções sentidas pelo filho, assim como traz em suas falas: “(...) tem coisas que ele tem

medo de fazer, então eu aproveitava esse medo dele pra mim, pra ir fazer as coisas da minha

irmã (...). Ele chorava, chorava, mas eu tinha que deixar ele chorar porque eu tinha que

terminar (...) então eu fico pensando... eu não sei, o único problema que eu via mais, que ele

sofria mais, é que ele ficava chorando, sabe, mas a gente não sabe até que ponto a criança

pode ficar nervosa com isso, né(...)”. Já João aparenta não apresentar esse sentimento de

culpa pelo desenvolvimento da doença, mas apresentou um sentimento de culpa em relação à

demora na procura de uma ajuda médica, sem perceber a gravidade do estado em que seu

filho encontrava-se. Apresentou uma necessidade de proteger o filho querendo transferir para

si aquilo que fazia mal. Ambos apresentam uma necessidade de saber da origem do problema,

o que entra exatamente na questão de estar suscetível e vulnerável para determinada doença

ou situação, assim como relatam: “Pai: Outra coisa que deixa angustiado é não saber a

origem (...). Nem o médico explica, sei lá. É muito vago as explicações. Ah, pode ser isso,

pode ser aquilo, você não sabe a origem, será que já nasceu assim? Ou tinha o problema e a

gente não sabia, ou adquiriu o problema em função de alguma coisa (...)”.

As questões de culpa pelo desencadeamento da doença no filho relatadas neste estudo

aparecem também em outras pesquisas que demonstram uma relação com acontecimentos

estressantes que influenciam o emocional, desencadeando uma situação orgânica como o

diabetes tipo 1. Assim como o estudo que relata um alto índice de estresse devido a

experiências de eventos sérios proporcionando uma relação com a regulação do cortisol. Com

esse dados chegaram a conclusão de que esses eventos de estresse dos pais afetam o clima da

família de maneira negativa, induzindo assim o estresse na criança que proporciona o

desencadeamento e aparecimento do diabetes (SEPA, WAHLBERG, VAARALA, FRODI,

LUDVIGSSON, 2005).

No caso de Luciana aparece um fato bem explícito, em relação à vulnerabilidade para

a doença em questão quando ela relata: “(...) Antes era só... não desejo pra ninguém lógico,

mas antes era mais para idoso, que tinha diabetes(...)”. Acreditava erroneamente que o

diabetes se tratava apenas de doença de adulto para idoso, algo que demonstra também o

desconhecimento em relação à própria doença, que a fez procurar conhecimentos em relação à

mesma para dar continuidade ao tratamento do filho e o desejo de que isso não tivesse

acontecido com ele.

No caso de Priscila, assim como Luciana, tinha uma visão equivocada sobre alguns

aspectos da doença, assim como quando viu que sua filha se tornara suscetível à doença,

questionando o aparecimento da mesma, como fala: “(...) o chão abriu, assim, não conseguia

acreditar, até então imaginava que diabetes era hereditário. Na família, na nossa família e

na família do meu marido também nunca tivemos nenhum caso. Então eu leiga nunca

imaginei que pudesse acontecer para criança que não tivesse nenhum caso hereditário(...)”.

Percebemos que a diferença de Priscila para Luciana é que Luciana imaginava que essa

doença acometesse apenas pessoas mais velhas; Priscila tinha um vago conhecimento de que

pudesse acometer crianças, mas imaginava que adoeceriam apenas aquelas que possuíam

casos de diabetes na família.

Cibele apresenta suscetibilidade ao demonstrar os sentimentos de impotência quando

relata a impossibilidade de mudar o que havia acontecido com a filha: “(...) fiquei me

perguntando pra Deus: Por que não foi comigo? Porque a gente acha que um adulto se cuida

bem melhor que uma criança (...)”. Apresenta também a questão de achar que apenas os

adultos estão suscetíveis para certos tipos de doenças que envolvam um comprometimento

inadequado a longo prazo como é o caso do diabetes – uma doença crônica degenerativa.

Liliane recebeu a doença como forma de castigo, pois vivenciou situações que a

fizeram relacionar o aparecimento do diabetes do filho como forma de castigá-la por ter feito

coisas que de uma certa forma afetaram outras pessoas de uma maneira negativa. Nesse caso,

a pessoa afetada por suas atitudes trata-se de sua mãe, estabelecendo assim a idéia de que a

mãe achou uma forma de castigá-la por tudo que passou com a filha. Esse sentimento de

punição pode ser observado na seguinte fala: “(...) mas às vezes eu acho que Deus fez isso

comigo porque eu não tinha paciência com ela. Ela sempre foi muito rígida, minha mãe

sempre gostou de casa arrumada, nunca me deu moleza, de uma hora pra outra, pufe,

acabou, a casa ficava assim, ela dormindo, eu chegava do colégio. Adolescente queria sair,

ela fazia arrumar a casa (...). Tinha que cuidar dela, da casa e do meu irmão. Aí eu ficava

irritada com ela (...). Aí foi bem castigo por não ter paciência com o problema da minha mãe,

agora tenho dois problemas, de mãe e de filho”. Além desse sentimento de culpa que Liliane

relaciona com a mãe ainda apresenta o sentimento de culpa de suas atitudes com o filho terem

desencadeado o diabetes quando diz: “Eu tinha feito promessa, se eu tivesse um filho bem,

com saúde, eu nunca ia bater nele porque eu nunca apanhei do meu pai, né. Eu gritava muito

com ele, então eu acho que era isso, porque o diabetes é um distúrbio, aí eu penso, por causa

de gritar com ele que o pâncreas parou de funcionar”. São sentimentos de culpa em relação

ao acontecido com o filho na procura de encontrar uma justificativa “emocional” para o

estado em que o filho se encontra. Já Gustavo, não compartilha desse sentimento de Liliane,

acredita que a doença é apenas alguma coisa que aconteceu, e que se trata apenas de um

distúrbio do organismo, mas acredita que o “nervosismo” da mãe influencia o filho fazendo

com que a sua glicemia e o seu comportamento perante o tratamento se modifiquem, assim

como relata: “Ela não aceita, mas já aconteceu tem que enfrentar e fazer de tudo para não

passar o nervoso para ele, mas ela não consegue, o nervoso dela passa pra ele, assim né, ele

fica muito agitado, a gente já percebe. Já comigo se tiver eu e ele, deixa aplicar a insulina,

deixa aplicar o teste, às vezes até para comer, quando ela está junto, ele fica mais ansioso,

fica mais chorando”.

Leila apresentava um comportamento de ignorância em relação à doença, o que faz

com que ela se veja alienada diante da situação em que a filha se encontra. Entra em uma

situação de desespero em relação apenas à severidade da doença, suas fantasias aliadas à

pouca informação que obteve da doença, são expressas quando fala: “(...) só sei que ele tem a

doença hoje, mas conhecimento assim eu não tenho (...)”. Apresenta uma fala que nos remete

à questão da perda da saúde e a responsabilidade pelos cuidados, pois tem um filho com uma

doença crônica, que exige esforço, dedicação e mudanças: “(...) É triste, você ver sua filha

perfeita, de uma hora pra outra, estar com essa doença crônica que não tem cura, e que tem

que ter muito cuidado. Cuidados 24 horas por dia, é triste”.

Luana já imaginava que poderia se tratar do diabetes quando percebeu os sintomas na

filha, pois já havia passado por essa experiência com o filho mais velho. Porém relata a

questão de não ter imaginado que isso pudesse acontecer com os filhos: “Eu nunca imaginava

que isso pudesse acontecer com meus filhos. Quando aconteceu com o primeiro, ele tinha 2

anos e logo secou, porém eu nunca imaginava que iria passar por isso novamente, pois um

filho já é difícil, quanto mais dois”. Se preocupou mais com a situação da sobrecarga que irá

enfrentar por ter a partir desse momento dois filhos portadores da doença o que relata pela

fala: “Eu fiquei preocupada, porque eu já tenho outro filho com isso, então agora aconteceu

com a menina, o trabalho vai dobrar, porém eu já estou acostumada com isso(...)”.

Kátia conhecia a doença apenas de nome, não conhecia os sintomas, nem

conseqüências e tratamento, apesar de dizer que aceitou a doença como algo que aconteceu.

Suas atitudes demonstraram que percebe a doença como castigo para o filho, tendo dó e

cedendo a certas apelações do filho, quando não mantém, por intermédio da sua autoridade

como mãe, as restrições alimentares que são necessárias para seu filho. Esse processo

podemos perceber pela sua fala: “(...) fiquei com dó, dózinha, porque todo dia, eu não estou

medicando (...) mas eu aplicava numa boa” e “(...) Semana mesmo ele fez besteira, ontem

comeu bolo de aniversário aí quando cheguei em casa peguei um pouco de Humalog e

apliquei nele, fiquei com medo(...)”. O filho aproveita dessa insegurança da mãe em relação à

colocar limites no tratamento com comportamentos que levam a mãe a tomar atitudes que a

fazem se sentir culpada e tentar retribuir esse sofrimento que o filho está passando por certas

cumplicidades alimentícias, assim como relata: “(...) ele vive reclamando, às vezes fala que é

melhor morrer do que ficar com essa diabetes, que não sei o que, reclama o tempo todo, aí eu

fico triste, chata, porque não se pode fazer, por enquanto nada, o que a gente pode fazer a

gente faz (...)”.

Kátia acaba cedendo as apelações do filho e não seguindo o tratamento corretamente

por uma dificuldade em colocar limites. Isto nos remete por esse processo a uma

transformação do ambiente em um ambiente rejeitador, que segundo Simon (2005), trata-se

de um momento em que se apresenta não somente como agressão física (maus-tratos e

frustrações) ou afetivamente (retirada do amor), mas também como permissivo, gratificando

em excesso e não colocando limites e disciplina, e também como uma superproteção não

permitindo à criança enfrentar situações de angústias necessárias.

Waléria não conhecia nada sobre a doença recebendo os sintomas e a doença como

algo ruim que aconteceu na sua vida. O fato ocorreu em um momento tumultuado da sua vida

pela presença de seu outro filho recém-nascido. Diante de todos esses acontecimentos em sua

vida, pelo comportamento e falas dirigidas ao filho portador, parece culpar o filho pela

doença, assim como relata: “(...) eu não conhecia nada, nada, nem tinha convivido com as

pessoas que tivessem, nem sabia como era, (...)” e “(...) foi difícil, até hoje eu estou tratando

de mim, estou procurando me estabelecer na vida, (...) eu estou sem paciência, vivo xingando

ele, (...) é muita coisa cuidar de dois filhos: um doente e outro bebê, ainda mais um filho,

cuidar de três (...).”

Emilene não apresentou nenhuma fala que demonstrasse a sua vivência quanto à

suscetibilidade, já Renato não imaginava que isso pudesse acontecer com a sua filha por não

ter nenhum caso na família e também por não poder acreditar, desenvolvendo uma tentativa

de negação: “Jamais, ainda não tendo nenhum caso na família. Até quando o médico me

falou, eu disse: não é possível, impossível, não tem nenhum caso na família dela e nem na

minha família. Impossível é colocar na cabeça que isso estava acontecendo com ela, não

acreditava, é difícil”.

Na suscetibilidade aparecem sentimentos de ignorância em relação ao diabetes, culpa,

superproteção, impotência e castigo. Nesse processo em que os pais se encontram, apresentam

sentimentos e comportamentos na tentativa de organizar toda a situação em que estão vivendo

e procurando dar uma resposta à situação vivida.

No presente estudo os pais demonstraram não ter conhecimento anterior da doença,

mesmo no caso de Maria que possuía sua mãe portadora de Diabetes Tipo 1, demonstrando

que os sujeitos estudados passaram a entrar em contato com a suscetibilidade da doença

apenas no momento do diagnóstico. A questão da suscetibilidade aparece como resultado no

processo de que somente o fato de se pensar que algum membro da sua família poderá

desenvolver algum tipo de doença crônica já é um fator angustiante, principalmente, se for um

filho. Isto leva a pessoa a entrar em contato com sua vulnerabilidade. Corroborando esses

dados, um estudo realizado por Lernmark, Elding-Larsson, Hansson, Lindberg, Lynch e

Sjöblad (2004), mostrou que mães que possuem situações de diabetes na família, quando

passam por um mapeamento genético, no qual aparece a possibilidade de seu filho

futuramente desenvolver diabetes, se apresentam mais preocupadas do que as mães que

possuem as mesmas possibilidades mas que não possuem casos de diabetes na família.

3.3 Convicção de saúde: Severidade

Na severidade iremos avaliar como os pais avaliam a gravidade da doença do filho e

como eles encaram os efeitos e conseqüências da doença. É essa severidade que lhes ajudará a

perceber a situação da suscetibilidade e vulnerabilidade e os auxiliará no contato com o

conflito para a possibilidade de criar estratégias de enfrentamento perante a situação.

Quadro IV – Compreensão da severidade e gravidade da doença

SUJEITOS SEVERIDADE

Maria A criança se adapta mais rápido à situação do que os pais, a mudança maior

foi aprender sobre a doença.

João Além de ter que aceitar que a doença não tem cura ainda precisa se

preocupar com as complicações decorrentes do mau controle como

retinopatia e outros.

Luciana Compara as experiências de aplicações de insulinas como se furassem o seu

coração e o deixassem com buracos. Preocupa-se muito com a glicemia

para que não ocorra episódios de hipoglicemia ou hiperglicemia.

Priscila Fica triste porque apesar de seguir o tratamento corretamente ocorrem

algumas alterações da glicemia sem uma explicação aparente.

Cibele Ficou um cuidado intenso de toda a família em cima da criança.

Liliane Está preocupada porque leu numa revista que precisa tomar cuidados com

machucados, e que a doença vai matando aos poucos.

Gustavo Está saindo menos de casa com o filho com medo de que alguma pessoa lhe

dê balas ou alimentos que ele não pode comer.

Leila Ainda não aprendeu a aplicar insulina, acredita que é muita coisa para se

aprender em pouco tempo.

Luana O médico explicou sobre a gravidade da doença.

Kátia Aplica a insulina apesar de não gostar e ficar com dó, e os familiares não

querem mais sair com a criança com medo que aconteça alguma coisa.

Waléria No começo não tinha coragem de aplicar insulina, precisou de ajuda das

enfermeiras do posto de saúde e depois da cunhada, até conseguir aplicar

revezando a responsabilidade com o filho.

Emilene Se não controla desenvolve complicações da doença e não pode comer

doce.

Renato É difícil ter que aplicar insulina na filha e a ver chorar.

Esse momento da severidade e gravidade da doença em que se encontram seus filhos,

faz com que os pais percebam que a partir daí deva existir uma mudança na sua rotina para

que o tratamento seja seguido corretamente. Eles percebem que terão que ter cuidados

constantes para que o filho siga corretamente o tratamento evitando assim as conseqüências

decorrentes do mau tratamento.

Maria acredita que todo o processo pelo qual o filho passou no hospital, a partir do

diagnóstico, foi de fundamental importância para ambos. Ele proporcionou a adaptação do

filho a sua nova situação e auxiliou no tempo que a mãe necessitava para elaboração do

acontecimento e para aprender o básico necessário para cuidar do seu filho quando o mesmo

recebesse alta do hospital, assim como é descrito: “(...) porque depois que ele veio pra cá, ele

já tava mais acostumado e deixou que a gente fizesse. Se ele não tivesse passado por aquela

situação lá, talvez, só nós dois aqui a situação ficasse mais difícil. Até porque você que é

mãe, você quer proteger e não fazer, né?(...)”. João relata a sua preocupação em relação à

severidade da doença, a qual pode trazer doenças decorrentes do diabetes como retinopatia e

outras, assim como relata: “(...) Segundo os médicos informaram aí, tem algumas

conseqüências como retinopatia , que quase 100% dos diabetes acabam desenvolvendo essa

doença, né, que afeta a visão. É muito difícil saber disso(...)”. Para João, as possibilidades do

filho desenvolver alguma complicação decorrente do mau controle do diabetes o preocupa

bastante, mas tenta mudar seu pensamento para as coisas boas que acontecem, procurando

justificativas até na situação de acesso ao tratamento, relatado como: “(...) apesar da doença,

esse acesso ao tratamento. Eu também começo, fico imaginando, puxa vida, e, o pior seria se

tivesse doente e a gente não tivesse acesso a esse tratamento (...)”.

Luciana sabe dos riscos, mas em uma espécie de negação tenta não participar de

situações que a coloquem em contato com essa severidade e essas conseqüências de um mau

controle glicêmico, assim como relata: “(...) eu não gosto de palestra, não vou em reunião

pra falar o que aconteceu, o que deixou de acontecer, pra ver amputação, eu não vou (...)”.

Aparenta muito medo em relação à severidade e às complicações que podem acontecer

decorrente da doença, assim como declara: “(...) estava mostrando na televisão que estava

morrendo muito diabético de coração (...) Pra mim qualquer coisa me abala, falando de

diabetes (...)”.

Priscila tenta controlar a glicemia da filha seguindo as recomendações do médico para

evitar as complicações pois tem consciência da severidade da doença, como relata: “É, isso

tudo a gente está fazendo visando evitar complicações futuras, né, porque a gente vê por aí

casos de pessoas que não tem nenhum controle, não liga pra doença, não sabe da gravidade

que a doença pode causar, então a gente segue a risca, (...) a gente espera realmente que com

esse tratamento ela não tenha complicação muito grave no futuro, é isso que a gente presa e

espera que aconteça, né”. e “(...) um tratamento diário, um tratamento rígido que você não

pode descuidar que é uma doença grave e também não tem cura, doença muito séria (...)”.

Essa fala demonstra que a severidade da doença faz com que eles entrem em contato com

medos e insegurança, e esses sentimentos desencadeiam um movimento de evitação dos

pensamentos ruins.

Cibele também se preocupa com as complicações que a doença pode acarretar no

futuro, sempre colocando de forma esclarecedora para a filha que se ela comer algo que não

pode, corre o risco de ter alguma complicação no futuro, assim como relata: “(...) a própria

médica falou... da vista dela, falou pra ela mesma: se você ficar comendo açúcar sem seu pai

e sua mãe saberem, doce, o que vai acontecer é você ficar sem visão mais pra frente (...)”.

Então com esse movimento de amedrontar a criança ela segue o tratamento, faz com que a

mãe se sinta mais segura no próprio seguimento do mesmo. Tem medo de que algo aconteça

durante a noite enquanto a filha dorme: “(...) eu colocava a menina pra dormir do meu lado

da cama e toda hora eu tava pondo... eu acordava, meu, meu, meu consciente já me acordava

naturalmente para poder colocar a mão no nariz e ver se ela estava respirando (...)”.

Toda essa situação vivida pela família, principalmente pelos pais, que são os membros

mais próximos, acarreta em um aparecimento de estresse pós-traumático, assim come vemos

no caso de Cibele que, por medo de hipoglicemia noturna, além de dormir ao lado da filha,

ainda acorda durante a noite para verificar se a mesma continua respirando. Segundo Landolt,

Vollrath, Laimbacher, Gnehm, e Sennhauser (2005). Os pais são acometidos desse estresse

pós-traumático no período de seis semanas e de seis a doze meses após o diagnóstico de

diabetes. Todas as mães de crianças que tiveram episódios de hipoglicemia severa tiveram

estresse pós-traumático; essa associação sugere que um curso desfavorável da doença pode

contribuir para experiências traumáticas maternas.

Liliane apesar de ter uma mãe que é portadora da doença há um bom tempo, não tem

conhecimento sobre diabetes e se assusta com as informações que recebe a respeito da

severidade da mesma, assim como diz: “O livrinho que a gente tem eu assusto muito porque é

bem, ele são bem, não sei se é pra criança, mas eles falam, ou é pra todo mundo, que afeta a

vista, que machucado é perigoso, amputa a perna, não cicatriza, e ali vai matando aos

poucos”. Gustavo não tem tanta ênfase nessa parte da gravidade da doença, se preocupa mais

com as mudanças que ocorreram na vida deles, e na possibilidade de uma pessoa oferecer

algum alimento que a criança não possa comer, assim como relata: “(...) agora a gente fica

com medo de levar ele nos lugares e ele ficar pedindo, alguém dar uma bala”.

Essa conduta dos pais observada em Liliane e Gustavo de tentar proteger o filho de

possíveis acontecimentos que possam prejudicar o controle do tratamento, demonstra

condutas superprotetoras. Este comportamento é comum entre os pais, em especialmente na

mãe, reduzindo assim a capacidade da criança de tomar decisões sozinha (DEBRAY, 1995).

Leila apresenta-se em um momento de crise, o diagnóstico é recente, portanto, tem

pouca vivência em relação à todo o processo da doença, já que a mesma, desde que recebeu o

diagnóstico ainda se encontra no hospital, mas mesmo assim pôde demonstrar o que sabe em

relação à gravidade dessa doença que se apresenta como algo novo em sua vida, relatado pela

fala: “(...) vejo falar tantas coisas das diabetes, que mata, prejudica os rins, que faz

amputação”.

Luana só fala que sabe da gravidade da doença porque o médico falou, mas não se

aprofunda nesse assunto, relatado por ela como: “(...) O médico explicou da gravidade. Disse

que era uma doença crônica, sem cura, porém se eu souber cuidar, a minha filha terá uma

vida longa. Então tem que aplicar insulina todos os dias, fazer o teste com o aparelho que ela

ganhou para saber se está alta ou baixa. Enfim tem que controlar mesmo”.

Kátia se preocupou em aprender a maneira certa de cuidar do filho para evitar

complicações que a doença pode trazer, relata: “(...) lógico que a gente fica nervoso,

querendo saber como que, qual maneira certa de estar cuidando, tratando, a minha

preocupação era essa, eu não sabia, e quando você não sabe, você fica meio apavorada,

porque você tem que fazer tudo direito (...)”.

Um estudo realizado pelos autores Boman, Viksten, Kogner e Samuelsson (2004),

demonstra que os pais de crianças portadoras de Diabetes Mellitus Tipo 1, logo após o

diagnóstico, começam se envolvendo no treinamento das necessidades específicas do

tratamento, como tentativa de dominar todas as partes necessárias para um bom controle,

como forma de assumir responsabilidades perante o filho e tentar recuperar o controle

perdido.

Waléria relata sentimento de indiferença quanto às crises de hipoglicemia e

hiperglicemia do seu filho como uma tentativa de não entrar em contato com o sofrimento da

doença. Diz que já está acostumada e sabe distinguir os sintomas sendo capaz de controlá-los

quando aparecem: “Eu já me acostumei sabe. Quando está baixo de mais, eu vejo ele já

sentado na cama, encostado as costas, parecendo que está drogado, o olho fica meio aberto e

meio fechado vermelho, horrível (...)”.

Emilene relata que se preocupa com as complicações que a doença pode trazer, pois

era somente isso que sabia, mesmo antes de ter conhecimento sobre o funcionamento da

doença, pois relata que as pessoas só comentam sobre isso: “Eu mesmo só sabia assim: não

pode comer doce, e as pessoas que não controlam muito vem a cegueira, a gangrena, tem que

amputar e não cicatriza, só isso que eu sabia”. Renato diz que o fato de saber que sua filha

precisaria de insulina o incomodou, ainda mais por se tratar de uma aplicação freqüente,

preferia que essa aplicação fosse no máximo uma vez por mês: “ Também foi outro baque,

pois eu detesto injeção, e para mim aplicar na minha filha, e só aplicar uma vez por mês,

aplicar todos os dias e ver ela chorar e ter que aplicar isso”.

No estudo em questão, por se tratarem de crianças menores, não percebemos uma

autonomia em relação ao tratamento por parte dos portadores. Algumas crianças estão no

processo inicial de aprender a medir sua glicemia, mas ainda um pouco distante em relação à

aplicação de insulina, o que em parte está relacionado com a superproteção dos pais. Apesar

disso, essas mães, que tem a maior parte da responsabilidade do tratamento, encontram-se em

uma tentativa de passar certa autonomia para o filho, para que também alivie a sua

preocupação quando o mesmo encontrar-se distante. Corroborando essa afirmação temos o

estudo de Dall’antonia e Zanetti (2000) no qual afirmam que a família é o alicerce importante

no tratamento. No caso de crianças e adolescentes portadores de diabetes, a responsabilidade

do tratamento recai sobre a mãe, que recebe a maior parte da responsabilidade do tratamento.

A maioria das crianças aprendeu a administrar a insulina com a mãe e a auto-aplicação com

idade média de aproximadamente 10 anos de idade, realizando rodízio nos lugares de

aplicação da insulina.

3.4 Convicção de saúde: Benefícios

O tópico relacionado com benefícios se propõe a avaliar as vantagens que o portador

de diabetes e os pais podem ter se seguirem o tratamento corretamente, no qual as

recomendações de saúde serão efetivas e reduzirão as ameaças.

Quadro V – Benefícios do tratamento

SUJEITOS BENEFÍCIOS

Maria Seguindo o tratamento conforme recomendações médicas não terá

conseqüências decorrentes da própria doença.

João Seguindo o tratamento médico evitará conseqüências mais sérias.

Luciana Acredita que aplicando insulina e fazendo dieta seu filho ficará bom.

Priscila É preciso controlar ao máximo para evitar complicações futuras.

Cibele Seguindo o tratamento prolonga a vida da filha e evita problemas

decorrentes da doença.

Liliane Acredita que o filho não entende da doença, e quando crescer irá

entender.

Gustavo Acredita que é necessário apenas controlar.

Leila Com o tratamento a filha ficará melhor e levará uma vida sem crises.

Luana O tratamento fará com que a filha fique controlada.

Kátia O tratamento ajudará seu filho a ter uma vida normal, com bem estar.

Waléria Acredita que tem que seguir o tratamento para evitar complicações.

Emilene Não apresentou fala a respeito do mesmo.

Renato Tem que passar pelo endócrino e pela nutricionista, pois tem que seguir

o tratamento.

O benefício do tratamento serve para auxiliar os pais na tentativa de seguir o

tratamento corretamente. Isso ajuda a evitar as complicações demonstradas pela severidade,

provocando assim, certa calma e alívio quando percebem os benefícios que podem adquirir ao

seguirem as recomendações médicas.

Maria percebe o diabetes como um desafio pela qual ela tem que lutar todos os dias

para que as recomendações de saúde sejam seguidas adequadamente. Esse processo gera

estresse e ansiedade relacionados com o medo de fazer algo errado que possa prejudicar a

saúde de seu filho nesse momento ou futuramente, relatando:“Eu não sei muita coisa ainda

não. Nossa Senhora! Até hoje mesmo, todo dia que você consegue controlar a diabetes

parece uma vitória, sabe (...)”. e “(...) Calma, não é tudo isso, também, vai cuidar dele

direitinho, vai fazer as coisas direitinho, é isso que eu ficava matutando na minha cabeça,

que vai dar certo assim, sabe? Que ele vai viver a vida normal dele, que lê vai fazer as coisas

normal, só basta ter um pouco mais de, de, de controle na alimentação(...)”. João se preocupa

com a possibilidade de que se sair um pouco das recomendações em relação ao tratamento

pode acontecer alguma complicação, por isso acha extremamente importante seguir o

tratamento para obter os benefícios do mesmo, “(...) sair um pouco do tratamento já pode ter

uma coisa mais séria... Então isso que assusta muito”. Mas mesmo sabendo dos benefícios,

ainda os questiona por achar que isso não é algo normal, apenas algo que precisa ser feito

nesse momento, “Se controlar vai ficar normal, mas não é normal, pra mim nunca vai ser

normal ficar controlando direto isso... né, vai ficar com saúde e pronto(...)”. Quando se intera

mais sobre o assunto, essa ansiedade de fazer algo errado que possa prejudicar o tratamento

do filho, tende a diminuir. Isso acontece por saber que existem pessoas portadoras de diabetes

que pelo seguimento das orientações tiveram benefícios e não desenvolveram complicações

decorrentes da doença, assim como relatado: “Às vezes eu fico mais tranqüilo um pouco,

por... quando eu fui naquela palestra lá no hospital e eu vi aquele rapaz que falou do

exercício físico no diabético, ele tem diabetes mellitus, acho que desde os 8 anos, e a gente vê

que é uma pessoa completamente normal, né? Mas... isso deixa a gente tranqüilo, mas não...

não que a gente perde o medo né?(...)”

Luciana aparenta não confiar muito nos médicos devido à própria vivência que teve

quando seu filho apresentou os sintomas do diabetes, o que pode influenciar hoje na forma

como ela segue as recomendações de saúde. Ela acredita ser a única pessoa que sabe melhor

do que ninguém do que o seu filho precisa. Segue as recomendações médicas que ela acha

adequadas e faz adaptações em outras que ela não concorda, mesmo assim esperando um

beneficio desse controle e cuidado que ela dispensa ao filho, caracterizado pela fala: “(...)

graças à Deus ele tá ótimo, nunca mais voltou e nem há de voltar, que eu cuido dele como eu

posso e como eu vejo que dá né (...)” e “eu acordo ele e dou um leite, o médico falou que não

precisa, mas eu dou porque já acordou aí com 49, e é raro eu ter preocupação, mas pra mim

não passar uma coisa terrível ou pior, né, eu já pego e dou um leite, uma bolacha, sabe, pra

dormir a noite(...)”. Pela fala podemos perceber que Luciana apega-se a situações ruins pela

qual passou com o filho em decorrência da doença. Altera as recomendações médicas

temendo passar por essas situações ruins novamente. Mesmo que o médico garanta que não

há necessidade de fazer certas coisas ela prefere acreditar no que vivenciou e na possibilidade

de vivenciá-lo novamente, entrando em um movimento de evitação da possível concretização

da situação anteriormente vivida. Acredita que seguindo a alimentação e aplicando a insulina

terá os benefícios alcançados pois seu filho estará bem de saúde, e estará vivo ao seu lado:

“(...) Ele tendo saúde, estando normal, sabe. Só dando a insulina e a dieta dele, tá bom, pra

que eu vou reclamar, não é verdade? Ele tá comigo”.

Priscila segue o tratamento corretamente para evitar futuras complicações, que

também estão ligadas com a situação que passou na descoberta do diagnóstico quando a filha

precisou ficar internada e não quer viver essa situação novamente: “(...) e ela não voltou mais

para o hospital e se Deus quiser ela não vai precisar voltar também, por isso que a gente tem

esse controle para realmente evitar que tenha que interná-la novamente” e “(...) claro que a

gente tenta controlar o máximo para não ter complicações no futuro, né, então é isso que a

gente está fazendo desde então(...)”. Apresenta uma necessidade de manter o controle da

doença para obter os benefícios desse controle.

Cibele acredita que seguindo o tratamento prolonga o tempo de vida da filha e diminui

os riscos de complicações decorrentes da doença, “Eles falam... acho que prolongam, assim,

se eu relaxar... eu penso... vai diminuir o tempo de vida, ou vai dar algum problema na vista,

no rim, né.(...) É fundamental esse tratamento por causa disso, porque... ah... diminui o risco

de dar algum problema, o acompanhamento também, né (...)”.

Liliane e Gustavo acreditam que o controle é fundamental para obter os benefícios,

assim relata Gustavo: “ A doença é mais controle, só controlar.” Para Liliane, nesse

momento, está um pouco difícil visualizar os benefícios que poderão ocorrer com o

tratamento adequado, pois a mesma ainda encontra-se em um momento de crise. Ela apresenta

sentimentos de revolta e tristeza profunda pelo fato de o filho ter diabetes.

Leila acredita que o tratamento proporcionará uma melhora na saúde e na vida da

filha, apesar das dificuldades que imagina ter de enfrentar, pois com pouco tempo de

diagnóstico e ainda com o auxilio das enfermeiras e médicos não teve a possibilidade de

aprender procedimentos básicas como a aplicação de insulina. Ela relata: “O que possa

proporcionar, não ficar boa, porque não tem cura, mas que fique melhor, e não fique do jeito

que ela ficou. Porque os médicos falam que se cuidar direito, ela não vai ficar mais do jeito

que ela ficou. Espero que ela não volte mais pra cá(hospital). Que ela tenha uma vida

melhor, sem ter as crises, é isso que eu espero”.

Luana acredita que controlando a doença a filha terá uma vida longa: “(...) Disse que

era uma doença crônica, sem cura, porém se eu souber cuidar, a minha filha terá uma vida

longa (...). Enfim, tem que controlar mesmo” e “Agora sei que tenho que controlar (...).

Desse jeito a gente vai levando a vida”.

Kátia acredita que, apesar do medo e das dúvidas que teve no começo sobre como

deveria proceder com o filho, sabe que o tratamento irá ajudar na vida dele trazendo bem estar

e fazendo com que ele tenha uma vida normal, assim como relata: “(...) lógico que a gente

fica nervoso, querendo saber como que, qual a maneira certa de estar cuidando,

tratando,(...)” e “Vai ajudar, junto com a dieta um bem estar, uma vida normal, ficando

bem”.

Waléria acredita que é difícil seguir o tratamento corretamente pois o filho quer comer

coisas que não pode e pra ela é difícil conseguir falar não e colocar limites necessários, mas

sabe que é preciso seguir o tratamento para evitar complicações; “(...) Em ele querer comer as

coisas que ele não pode (...). É difícil falar não, porque mesmo assim ele quer comer, e come

até escondido. Quando eu vou ver, ele já está comendo, já está com as coisas na boca. Igual

hoje eu falei: não toma refrigerante, é pra comprar água, ele foi e comprou o refrigerante e

tomou, aí é difícil ter que controlar” e “(...) Então tem que seguir o tratamento para evitar

essas complicações”.

Renato demonstra que o acompanhamento médico é muito importante para o

tratamento e para saber como estão ocorrendo os controles domiciliar: “Na verdade a gente

sabe que sempre vai ter que estar passando pelo endócrino, aí porque na verdade ela tomava

14 é hoje esta tomando 4 unidades então as vezes isso pode aumentar a quantidade de

insulina ou abaixe quem sabe se Deus quiser, pois acredito muito em Deus, que possa

eliminar de uma vez, e não precisar passar mais. Eu acho que é muito importante passar pelo

endócrino sim, e estar seguindo por causa da insulina, e estar passando pela nutricionista

que é importante”. Emilene, por estar muito preocupada com as complicações da doença, não

se atem as questões do tratamento.

A maioria dos pais desse estudo apresentam sentimentos como: ansiedade, medo de

errar, necessidade excessiva de controle e uma visão do tratamento como salvador para evitar

futuras complicações decorrentes do mau controle do diabetes. Mesmo percebendo que se

trata de uma doença que provoca uma multidão de sentimentos e mudanças na rotina familiar,

os pais percebem que seguindo o tratamento terão benefícios para a saúde do filho. Lowes,

Gregory e Lyne, (2005) em seus estudos relatam que os pais não podem ignorar as mudanças

no estilo de vida causadas pelo diagnóstico, pois as injeções de insulina, a monitorização da

glicose, os horários pré-estabelecidos para comer, o aumento da vigilância são essenciais para

o bem estar da criança. Apesar de não ser fácil, o pai tem que adaptar a criança à nova

situação e se adaptar com as mudanças necessárias após o diagnóstico, acarretando, assim, a

apresentação de emoções intensas em relação à situação. Segundo Kovacs (2001) as

limitações vividas pelo portador de diabetes e sua família são inúmeras, desencadeando vários

sentimentos em relações as possíveis complicações decorrentes do diabetes, o que acarreta o

fato dos indivíduos estarem cientes dos cuidados necessários para uma melhor qualidade de

vida. Devido a essas condições, o controle do diabetes acarreta mudanças de comportamentos

e estilo de vida para a realização de seus cuidados essenciais, dominando os conhecimentos

em relação à doença e a possibilidade de controle para evitar complicações.

Em estudo realizado por Barceló, Robles, White, Jadue e Vega (2001) em relação aos

benefícios observados segundo a visão dos profissionais de saúde, obteve resultados

demonstrando que o benefício está ligado com a combinação de um programa de educação

em diabetes que envolva intervenções que combinem componentes cognitivos e afetivos que

são mais eficazes, aumentando os conhecimentos do paciente em relação à doença e levando à

uma melhor adesão em relação às recomendações do tratamento.

3.5 Convicção de saúde: Barreiras

As barreiras são percebidas de formas diferentes pelas pessoas, esse tópico teve como

finalidade verificar o que os pais consideram ser barreiras de ordem física, psicológica e

financeira.

Quadro VI – Contato com as barreiras físicas, psicológicas e financeiras

SUJEITOS BARREIRAS

Maria Acredita que todo dia que consegue controlar o diabetes é uma vitória,

mas as crises de hipoglicemia e hiperglicemia a deixam assustada.

João Quem cuida mais do filho é a mulher por dizer que a mesma tem mais

prática.

Luciana Enfrenta dificuldades físicas, financeiras e psicológicas em relação a

destros, aplicações de insulina e dietas.

Priscila O problema é a dor que causa à filha pelas aplicações de insulina e

destros.

Cibele Preocupação em relação a atividades extra escolar.

Liliane Encontra barreiras financeiras em relação ao valor dos produtos diets, e

psicológicas pois não aceita o fato de ter que aplicar insulina no filho.

Gustavo Encontra barreiras psicológicas pois o filho relata que os pais estão

fazendo isso (aplicação de insulina) porque não gostam dele.

Leila

Diz que precisa cuidar da filha 24 horas por dia e que não sabe se terá

forças para isso, pois não dorme à noite com medo que a filha tenha

alguma crise de hipoglicemia ou hiperglicemia.

Luana

Diz que a situação financeira é precária e ajusta a dieta conforme sua

possibilidade, além da questão psicológica de já ter um filho com a

doença, e a atual filha além de portadora de diabetes é também

portadora da Síndrome de Down.

Kátia Acontecem muitas mudanças a partir do diagnóstico, além das

preocupações em relação a hipoglicemia e hiperglicemia.

Waléria Encontra dificuldade quanto à responsabilidade total para o cuidado do

tratamento, além de dificuldades financeiras devido à toda mudança

ocorrida e físicas por ter que furar o filho.

Emilene Encontra barreiras físicas por ter que furar a filha e barreiras

psicológicas por não saber como lidar com situações corriqueiras.

Renato Barreiras físicas por ter que furar a filha, financeiras devido ao custo

dos medicamentos necessários e dos alimentos específicos, e

psicológicas devido à situação.

As barreiras nos ajudam a perceber a dificuldade em lidar com a doença, pois elas são

obstáculos encontrados desde o diagnóstico que podem prejudicar ou dificultar o seguimento

adequado do tratamento.

Maria relata que a doença do filho possibilitou olhar para o problema como uma lição

de vida; com essas barreiras está aprendendo juntamente com o filho. Mas o que mais a

preocupa são as barreiras físicas e psicológicas. Quanto à financeira eles estão tranqüilos pois

conseguiram os medicamentos necessários por intermédio do governo. Em relação à

alimentação, mesmo sendo falado por eles que é algo caro, aparentemente não se preocupam

tanto, sendo assim, percebemos que as barreiras financeiras para Maria seriam o alto custo

dos medicamentos e da alimentação. O que mais os preocupa são as barreiras físicas que são

nomeadas como as crises de hipoglicemia e hiperglicemia, e que além de tudo isso existe

como barreira física e psicológica o fato de furar o filho e dizer não para certas coisas que lhe

fariam mal, assim como relata: “(...) eu tinha dado uma dose de insulina rápida, porque tava

muito alta de manhã, (...) mais tarde eu fui medir e continuava alta, aí eu fui e dei mais uma,

só que aí não sei o que aconteceu, caiu muito, né (..) deu tontura, ficou molinho assim, (...) eu

fiquei muito assustada, comecei a me descontrolar né, porque não é fácil, é muito difícil

(...)”. Nesse episódios, além de conviver com as barreiras, ainda convive com situações de

culpa, por ter ajudado de certa forma o próprio filho a passar mal, culpando-se por ter dado

uma dose de insulina que ocasionou a hipoglicemia. Maria demonstra também a sua

dificuldade em furar o seu filho para medir a glicemia: “(...) Eu ainda fico assim, às vezes

quando eu vou, principalmente na hora de medir, né, que tem que furar o dedinho pra saber

se... e aí tem que mexer com sangue tudo, então, essa hora pra mim é mais difícil assim, né”.

João demonstra a sua dificuldade em relação às barreiras físicas na questão da aplicação da

insulina, relata: “(...) As aplicações de insulina, tudo, no começo foi difícil, mais, é, as

aplicações, hoje já tá... tá com um mês e pouco que a gente descobriu a doença não tá tão...,

ele mesmo já está adaptando”. Pela dificuldade física de aplicação João acaba por deixar a

responsabilidade de cuidar do filho com a esposa, alegando que a mesma sabe mais coisas que

ele sobre como seguir adequadamente as orientações de saúde, evitando assim um contato

maior com a possibilidade de ver e fazer seu filho sofrer: “Quem aplica mais é ela, eu fico

pouco em casa, eu trabalho em dois lugares diferentes, então, eu tenho pouco tempo, tenho

ficado mais no fim de semana, e como ela já tem mais, já aprendeu mais a prática de aplicar

insulina, fazer o teste, é ela que está fazendo quase 100% de tudo isso. (...)” Nessa fala

podemos observar a transferência total da responsabilidade para a mãe, fazendo com que ela

além de lidar com todas as dificuldades que encontra, ainda tornou-se totalmente responsável

por qualquer episódio que aconteça com o filho.

Seguindo com esse comportamento dos pais em relação ao cuidado do filho, no qual

João deixa a maior parte da responsabilidade com Maria, percebemos o quão necessário é o

envolvimento do pai nesse processo, pois a mãe acaba por aceitar essa responsabilidade,

reforçando assim um ambiente de exclusão do pai em relação às tomadas de decisões futuras

em relação ao filho. Há também uma necessidade de suporte dos pais para que o filho possa

desenvolver sua autonomia. Achados semelhantes foram encontrados por Seiffge-Krenke

(2002) os pais de adolescentes diabéticos exercem um papel menos ativo no suporte e

incentivo a individuação e autonomia de seus filhos que pais de adolescentes saudáveis.

Luciana tenta proteger o filho da responsabilidade de cuidar de si diante da doença,

evitando o fato de que o mesmo aprenda a medir a glicemia e aplicar a insulina: “(...) Não, ele

tem mãe pra isso, não adianta, enquanto eu puder eu tô aplicando, ele é meu bebê, né (...)”.

A atitude e a fala demonstram que a chegada da doença faz parte de um fator importante para

o aparecimento da superproteção prejudicando assim a autonomia do filho. Ela o percebe

como uma criança frágil e desamparada, que independente da idade cronológica ainda

necessita muito da mãe. Quanto às barreiras financeiras relaciona com os medicamentos

necessários porém, assim como Maria e João, conseguiu do governo, não tendo nesse

momento esse fato como uma barreira presente no tratamento. Relata como barreira financeira

apenas a questão dos alimentos dietéticos serem mais caros, o que segundo a mesma dificulta

um pouco na condição de seguir a dieta adequadamente, já que encontra dificuldade

financeira para comprar os alimentos ideais para o tratamento. As barreiras físicas estão

relacionadas à aplicação de insulina: “(...) Meu coração tá cheio de buraquinho. Igual aquela

música, tenho um coração que é só buraquinho (...)”. “Dá dó. Então, vixi, dá muita dó de ter

que furar ele (...)”. Há também fatos que envolvem ao mesmo tempo barreiras físicas e

psicológicas, como o fato das hipoglicemias noturnas, que fazem com que Luciana fique

acordada até um certo horário da madrugada para evitar que isso ocorra: “(...) aí eu fico meia

atenta, eu fico atenta, porque só vou dormir depois de uma da manhã, que eu olho ele”. Esse

fato reforça mais uma vez a questão da superproteção, que ainda hoje com a idade em que se

encontra dorme com a mãe que se preocupa com a hipoglicemia noturna, acreditando que a

hora do filho crescer ainda não chegou: “(...) muita gente critica, mas não ligo não. Porque,

ah, uma hora ele vai pra cama dele, pro quarto dele, mas ainda não acho... a hora (...)”.

O processo de superproteção é encontrado em todos os pais, assim como a questão de

permissividade total ou parcial, que é apresentada pelos pais, como uma situação de não saber

mais como criar o filho, já que o mesmo apresenta uma doença crônica. Para aliviar a culpa

que os pais sentem por não ter evitado essa perda de saúde do filho, compensam com essa

permissividade que, muitas vezes, aparece no aceito aos alimentos que não farão bem ao filho,

assim como doces, ou outros tipos de comportamentos. Essa superproteção pode prejudicar a

aderência ao tratamento por parte do portador de diabetes. Torna-se então muito importante

que os pais auxiliem na busca pela autonomia dos mesmos, assim como foi demonstrado por

Hanna, Dimeglio e Fortenberry (2005) quando relatam que as maneiras como os pais se

envolvem no incentivo à autonomia do filho, são muito importantes para a competência e

cuidado do diabetes do mesmo, pois torna-se essencial que os adolescentes aprendam as

técnicas necessárias para o autocuidado e se conscientizem sobre a responsabilidade do

cuidado do diabetes, já que necessitarão de certas habilidades quando estiverem longe de seus

pais.

Para Priscila, furar a filha apresenta-se tanto como uma barreira física quanto

psicológica:“(...) foi bem difícil no começo, né. Mas aí, depois, conversando com os médicos,

tudo, tem aquela canetinha que a agulha é bem pequenininha né, o teste é uma picadinha só,

embora isso pra gente seja bem penoso, né (...)”. “(...) pelo tratamento, por ser muito

doloroso, né, se fosse assim um comprimidinho, um xarope, alguma coisa pra ela tomar tudo

bem, né, o problema é a dor, entende?(...)”. Ela queixa-se pelo alto custo do tratamento e da

sua falta de recursos para mantê-lo, fato que constitui uma barreira financeira. Mas, segundo

Priscila, deram entrada com o pedido de ajuda no governo para o fornecimento gratuito. Em

relação às barreiras psicológicas, uma delas é o fato de precisar suportar a angústia da filha

que não quer aceitar o tratamento. Ela diz: “(...) mas tem aqueles dias que ela: não, não

quero, não quero, chora, chora, esperneia, então tem que pegar, na força pra medicá-la

(...)”. Com todos esses acontecimentos, Priscila trouxe a filha para dormir em seu quarto, o

que a tranqüiliza de certa forma durante a noite, evitando que alguma coisa, como

hipoglicemia noturna, possa acontecer sem que a mesma esteja perto para perceber alguma

mudança: “Aí depois desse episódio da internação continuei com essa rotina, aí de

madrugada ela acordava: mamãe, mamãe, quero funé, quero ficar aí, aí foi indo, foi indo,

agora ela dorme com a gente, em resumo ela não dorme mais no quarto dela não, está

dormindo com a gente, é dorme, está dormindo a noite inteira que é uma beleza, nem vê

(...)”.

Cibele nomeia como barreira financeira o custo em relação aos medicamentos, mas

relata não apresentar essa barreira financeira no momento por receber do governo tudo o que

precisa para o tratamento da filha. Apresenta como barreira psicológica toda a

responsabilidade que recai sobre ela: “Ah, da responsabilidade né, o homem é... ele acha que

só a mãe é responsável, eu acho... que pelo menos foi que eu senti né (...)”. Além da relação

das barreiras físicas e psicológicas em casos como a hora de dormir: “(...)e aí eu comecei a

ver se estava muito alta, até eu acostumar, aí custou um pouquinho, essa parte aí foi

engraçado, porque eu colocava ela pra dormir do lado da minha cama, pegava o colchão e

colocava do lado da minha cama e ficava tipo monitorando ela, ela, entendeu, de tanto medo

dela dormir e não acordar (...)”.

Liliane e Gustavo dividem as responsabilidades em relação ao tratamento da filha, e

nomeiam as mesmas ocasiões como barreiras físicas e psicológicas. O teste de glicemia e

aplicação da insulina são vistos tanto como barreiras físicas quanto barreiras psicológicas,

pois precisam furar o filho para que ele fique bem e nesse momento escutam palavras do filho

que os fazem entrar em contato com as barreiras psicológicas: “Mãe: Para aplicar a insulina,

eu seguro, e ele (o pai) aplica de manhã que ele está dormindo ainda né, aí ele fica gritando:

me solta, não faz isso comigo. Pai: Depois que descobriu a diabetes, ele está muito nervoso

agora, percebeu e qualquer coisa irrita”. As barreiras financeiras são nomeadas em relação

ao custo com o medicamento, que não aparecem pois conseguem pelo governo. Continuando

com as barreiras financeiras nomeiam os alimentos, pois relatam que os produtos diet são

caros, o que dificulta a compra dos mesmos.

Leila acredita que encontrará todas as barreiras: físicas, financeiras e psicológicas.

Quanto as barreiras financeiras relata que a sua situação financeira atual não é boa e terá que

comprar alimentos adequados que custam caro. A barreira física acredita que encontrará em

relação à própria força, pois não sabe se seu organismo será capaz de dar conta de tudo, o que

também pode ser visto como uma barreira psicológica, em relação a questão de seu psiquismo

também dar conta dos acontecimentos. Continuando com a barreira psicológica, relata serem

os sentimentos que aparecerem a partir do diagnóstico: “Vou encontrar todas, porque meu

marido trabalha de ponta, ele não tem serviço fixo, e eu trabalhava em casa, costurava, só

que agora eu não vou poder costurar mais, então o financeiro vai piorar, porque vai faltar

dinheiro para comprar as comidas e outras coisas, porque eu vou ter que cuidar dela,

psicológico também porque eu já não sei mas o que pensar, estou nas nuvens, já falei para

minha mãe, da vontade de sumir, ainda tem os outros filhos em casa que ficam... e ela

pequena, tem que ter paciência daqui a pouco passa de uma vez, você fica louca, eu já estou

quase louca, mas ela está melhorando, aí mais esperança quero ver ela boa. Do jeito que eu

vi ela espero nunca mas ver, estou muito nervosa, e meu marido está muito nervoso, é muito

complicado. Quanto ao físico, também é complicado, pois não sei se terei forças para cuidar

de tudo, dar atenção a ela e aos outros filhos, cuidar da casa e tudo mais”.

Luana diz que enfrenta barreiras financeiras em relação aos produtos diet que são

muito caros e não tem condição de comprar, mas todos os medicamentos necessários para o

tratamento da filha são dados pelo governo, o que diminui esse tipo de gasto financeiro: “(...)

os produtos diet são muito caro, e meu marido está desempregado, então fica mais

difícil.(...)”. Quanto as barreiras psicológicas diz que o fato da filha ter Síndrome de Down

também influencia, fazendo com que sua preocupação seja maior: “(...) No psicológico para a

menina é difícil, porque ela não compreende (...)”.

Kátia relata que encontra barreiras financeiras em relação à alimentação que o filho

necessita, mas em relação aos medicamentos necessários também conseguiu pelo governo.

Relata que as barreiras psicológicas estão relacionadas com a mudança na vida a partir do

diagnóstico; “Financeira porque tem que comer as coisas direitinho, tem, sempre tem que ter

frutas, e não pode ser a mesma fruta e assim vai indo é meio puxadinho, comida tem que ter

verduras e mais verduras e essas coisas hoje em dia está um pouquinho cara e às vezes, eu

não posso trabalhar com ele assim por enquanto, até ele estar se virando sozinho, mas por

enquanto eu não posso trabalhar (...). A vida psicológica também mexe um pouco porque

muda toda a rotina, é uma mudança de vida, uma assim de tudo, muda na alimentação, o que

vai comer, você se preocupa com o horário, porque se passar do horário ele passa mal e

assim vai. É o psicológico afeta também um pouco, porque até você se adaptar com tudo,

acostumar é difícil”.

Waléria encontra barreiras físicas, financeiras e psicológica. Em relação às barreiras

psicológicas relata que toda a responsabilidade recai sobre ela. Quanto as financeiras estão

ligadas com a alimentação adequada, pois diz não tem condições suficiente de comprar

comida em geral para a alimentação necessária de sua família. Além disso, relata também que

o fato de ter que aplicar insulina no filho representa uma barreira física e também psicológica,

pois nunca gostou de agulha: “Só eu e ele, é uma luta né, meu marido não faz, na veia, eu

nunca vi. Na veia faz efeito mais rápido (...). Encontrei todo tipo de dificuldade do mundo. Lá

em casa, é eu e meu marido. Meu marido trabalha fora, e eu fico para cuidar da casa e das

crianças, então passei todo tipo de coisas que você possa imaginar. Já passei até fome, fome.

Passei por tudo que você possa imaginar, até no hospital, minha dieta inteira eu passei por

tudo, meu marido tem um sobrinha, mas ela tem a vida dela, então eu passei por tudo, ter que

cuidar dele, aplicar a insulina, fazer o teste (...). No começo eu não tinha coragem de aplicar.

Foi triste, mas agora também já estou consciente que ele vai tomar para o resto da vida. No

começo quando eu ia aplicar insulina, minha mão tremia, tremia e eu virava o rosto de lado

em vez de olhar pra ele, era horrível, ai meu Deus dói ter que fazer isso, eu mesmo ter que

fazer isso, melhor que fosse outro que eu”.

Essa dificuldade apresentada por Waléria, assim como aparece no relato dos outros

pais, é corroborado com um estudo realizado por Zanetti e Mendes (2001) que demonstram as

dificuldades que as mães possuem em ajudar os filhos nas atividades diárias para o controle

da doença, das quais estão relacionadas: dieta, administração de insulina, situações

financeiras, emocionais, viagens de férias, proteção excessiva, festa e reuniões familiares,

insegurança e atividades escolares, o que influencia na colaboração da mãe com o regime de

tratamento necessário.

Emilene relata ter enfrentado barreiras psicológicas por não saber como lidar com

situações corriqueiras após o diagnóstico. As barreiras físicas e psicológicas são vistas por ter

que aplicar insulina que, de certa forma, faz mal para a filha com o intuito de cuidar de sua

saúde: “É traiçoeira, pois a gente fica tentando controlar para baixar, abaixa muito, tenta

controlar para aumentar e aumenta muito. Meu medo de levar ela numa festinha, hoje mesmo

a vizinha fez um bolo pro filho e me chamou, e eu não posso levar, fico meio perdida, isso

mexe bastante com a gente, não pode levar nos lugares que a gente levava (...). É como judiar

dela, é como bater nela toda hora, tem que tomar insulina, é como se estivesse batendo corta

seu coração, esta ali bonzinho e não quero hoje, ela fala: já sarei não estou mais no hospital,

já sarei não preciso mais. Corta seu coração saber que precisa e tem que dar se pudesse nem

dava, só de saber que não pode comer doce já é uma judiação, tem que tomar insulina e

outro, tirar os dextros é outro então é terrível para os pais, é muito complicado, ter cuidado e

você que está fazendo aquilo”. Renato relata ter encontrado barreiras financeiras em relação

ao preço dos medicamentos e dos alimentos específicos. As barreiras físicas e psicológicas

estão relacionadas com a aplicação de insulina na filha: “A questão psicológica, no início foi

bem complicado, agora a gente está tentando levar, mas sabe que é complicado porque é

uma enfermidade que difícil ter um controle dela. (...)É meio complicado, até o momento

assim a gente teve ajuda de alguns amigos, porque falaram que era fácil a gente conseguir no

Posto, mas não é bem assim, a seringa para aplicar insulina, o aparelho, aparelhinho

inclusive a gente tem, as fitinha são caras, (...) É logicamente nos alimentos diet são todos

mais caros, 2 ou 3 vezes mais caros, eu fui ver, mas acabei comprando, porque ela come. (...)

Sem entender que a gente não esta judiando e nem com maldade”.

Dados que corroboram os sentimentos dos pais em relação às barreiras também foram

encontrados em um estudo realizado por Zanetti e Mendes (2000) no qual foram obtidos

dados pelas mães de crianças portadoras de diabetes, que demonstravam a influência da

problemática vivida por crianças e adolescentes diabéticos no desempenho escolar. Esses

problemas eram, também, devido ao despreparo dos professores diante da possibilidade de

ocorrência de hipoglicemia ou hiperglicemia das crianças. Este fato, decorrente dessa

situação, gerava nas mães sentimentos de tensão e medo durante o período em que seus filhos

encontravam-se nas escolas.

Quanto às dificuldades em relação às crises de hipoglicemia noturna, que fazem com

que essas mães tragam seus filhos para dormirem ao seu lado, e mesmo assim não conseguem

dormir tranquilamente. Ficam sempre em vigília para verificar se o filho está bem. Como foi

relatado por uma das mães que disse não dormir no mesmo quarto que o filho, mas acorda

várias vezes durante à noite e se dirige ao quarto do filho para verificar se está tudo bem.

Encontramos também dados equivalentes no estudo de Sullivan-Bolyai, Deatrick, Grupusso,

Tamborlane e Grey (2003), que relata a respeito de mães de crianças portadoras de diabetes

encontrarem-se em vigília constante devido às responsabilidades acerca da doença e do medo

de suas conseqüências, levando-as à uma privação de sono, noites mal dormidas, pois só

conseguem dormir se os filhos estiverem dormindo ao seu lado pelo medo que têm em relação

à hipoglicemia noturna.

3.6 Convicção de saúde: Eficácia Própria

Esse tópico tem como finalidade verificar as convicções de que a pessoa é capaz de

seguir as recomendações do tratamento que evitará complicações de saúde. Importante

ressaltar que nesse tópico tentamos avaliar a eficácia própria dos pais em relação ao

tratamento dos filhos.

Quadro VII – Eficácia própria como forma de convicção em relação à capacidade em realizar

as recomendações de saúde

SUJEITOS EFICÁCIA PRÓPRIA

Maria Seguindo corretamente o tratamento evita complicações.

João Seguindo corretamente o tratamento evita complicações.

Luciana Seguindo o tratamento ele será saudável e não terá complicações.

Priscila Acredita que controlando bem estará evitando complicações futuras.

Cibele Acredita que o tratamento e acompanhamento são fundamentais para

evitar algum problema.

Liliane Acredita ser necessário controlar.

Gustavo Acredita que controlando tudo ficará bem.

Leila Com o tratamento a filha ficará melhor e não precisará voltar ao

hospital.

Luana O tratamento ajudará a filha a ficar controlada.

Kátia O tratamento ajudará no bem estar do filho fazendo com que ele tenha

uma vida normal.

Waléria Acredita que o filho tem que ser responsável pelo seu controle e que

pode fazer tudo normalmente.

Emilene Acredita que terá controle absoluto da doença e que pode levar uma

vida normal.

Renato Acredita que dando atenção, tudo ficará bem.

A eficácia própria é a maneira de perceber se o tratamento exigido está sendo

realizado de maneira adequada pelas pessoas responsáveis pelo mesmo. Incluem-se aqui o

portador de diabetes e familiares responsáveis, pois se o tratamento for seguido

adequadamente gerará, assim como já foi visto, benefícios para o paciente, o que demonstrará

que a eficácia está sendo positiva, produzindo efeitos e auxiliando na percepção da melhora

que o tratamento está propiciando na vida de ambos.

Maria e João acreditam que se seguirem o tratamento corretamente o filho evitará as

conseqüências da doença, mas mesmo assim João ainda tem medo que aconteça alguma

complicação:“Maria: (...) Que ele vai viver a vida normal dele, que ele vai fazer as coisas

normal, só basta ter um pouco mais de, de, de controle na alimentação (...)”. E João:

”Apesar de tudo, apesar do controle, tudo isso, a gente sabe que pode ter a qualquer hora...

uma complicação, né?”.

Luciana acredita que o filho tem consciência da doença por isso segue o tratamento

adequadamente mesmo quando não tem outra pessoa, como a mãe por perto para

supervisionar, e que seguindo as recomendações corretamente evitará complicações

decorrentes da doença: “(...) mas ele faz o teste, sozinho. (...) e ele não come escondido, de

jeito nenhum (...). Com dez anos ele já sabe tomar insulina, ele já sabe se cuidar.(...) Tem

coisas piores, e ele tem vida normal (...)”.

Priscila acredita que controlando bem evita complicações futuras, mas diz que quando,

mesmo controlando, acontecem fatos de variação do fica difícil manter a parte dos pais

estabilizada: “(...) Então assim, está dando pra controlar bem o lado da alimentação.(...) O

ruim também, assim, por mais que você faça aquele controle, aquela aplicação, varia muito o

quadro, então isso também deixa a gente assim muito desestabilizada, né (...)”. “É, isso tudo

a gente está fazendo visando evitar complicações futuras né (...)”.

Cibele acredita que seguindo o tratamento corretamente prolongará a vida da filha

evitando complicações: “(...) se eu relaxar... eu penso... vai diminuir o tempo de vida, ou vai

dar algum problema na vista, no rim, né (...). É fundamental esse tratamento por causa disso,

porque... ah... diminui o risco de dar algum problema, o acompanhamento também, né (...).

Então eu penso assim também, se eu não cuidar dela agora, futuramente vai ser pior”.

Liliane e Gustavo acreditam que é só controlar que seu filho ficará bem: “A doença é

mais controle, só controlar”.

Leila acredita que seguindo o tratamento poderá proporcionar uma vida melhor para

sua filha: “(...) não fica boa, porque não tem cura, mas que fique melhor (...) Que ela tenha

uma vida melhor, sem ter crises, é isso que eu espero”.

Luana acredita que seguindo o tratamento a filha ficará controlada em relação ao

diabetes: “Vai fazer ela ficar bem controlada, pois controlando através do teste que faz

diariamente, para depois ter que aplicar a insulina, acho que vai bem”.

Kátia acredita que o tratamento irá ajudar no bem estar do filho: “Vai ajudar junto

com a dieta um bem estar, uma vida normal, ficando bem”.

Waléria acredita que o filho tem que ser responsável pelo seu tratamento para que

possa levar uma vida normal, apresentando também uma certa hostilidade em relação ao filho

como responsabilidade do mesmo por ter desenvolvido a doença; “Ele pode fazer tudo, desde

que ele esteja bem, pode fazer tudo sozinho, é normal, ele que não se acha normal, é tanta

responsabilidade pra ele, e ele não quer fazer nada, ele tem que colaborar comigo pra eu

poder ajudá-lo, se ele não colaborar comigo fica difícil”.

Em relação a essa hostilidade apresentada por Waléria, pode-se observar um correlato

em um estudo realizado por Worral-Davies, Owens, Holland e Haigh, (2002). Eles

observaram que pode haver uma ligação entre a hostilidade paternal e o controle glicêmico

pobre, e que uma das explicações para esse comportamento seria o fato de as mães não serem

amparadas pelos pais ausentes fazendo com que não sejam capazes de fornecer o cuidado e

suporte necessário para a criança e seu diabetes.

Emilene acredita que conseguirá um controle absoluto da doença, fazendo com que

sua filha tenha uma vida normal: “Eu vejo assim, que mais na frente ela vai ter controle

absoluto da doença, não vai precisar de tanta atenção e não vamos ficar tão preocupados.

Temos que ensinar ela agora que é pequenininha, o que pode e o que não pode. Ensinar ela

aplicar, pois tem criança que faz isso e não tem nem problema, e ela tem que entender que

ela é doente, tem essa enfermidade e pode levar uma vida normal, ela tem que ter essa

consciência. Já foi um baque a enfermidade e ainda teve de internar ainda”. Renato acredita

que dando carinho tudo ficará bem: “Agora é só dar mais carinho e mais atenção para essa

amiga aí, não é sapeca? Então dar mais atenção”.

Nesse momento os pais estão preocupados com o tratamento. Esperam que ele

proporcione uma vida melhor para o seu filho, prolongando sua vida e evitando possíveis

complicações decorrentes de mau controle. Farias (2001) relata que o sentimento de

segurança varia de acordo com as representações, em relação aos riscos, que os indivíduos

possuem e que a idéia de segurança irá influenciar na questão da eficácia própria em relação

ao tratamento pressupondo assim, uma estabilidade e previsibilidade do ambiente, de modo a

manter o controle sobre os possíveis riscos.

Segundo Kovacs (2001) se os pais e o portador de diabetes conhecerem as formas de

prevenir o aparecimento das complicações crônicas decorrentes do mau controle do diabetes,

poderão evitar situações que causam danos ou seqüelas, às vezes, irreversíveis que colocarão

o portador em risco. A prevenção auxilia na eficácia própria para a manutenção do bom

controle metabólico.

Pereira e Almeida (2004) dizem que a efic

ácia própria irá depender da percepção do

indivíduo de que se pode mudar a realidade e lidar com os risco ou ameaças existentes, o que

influenciará na adoção de hábitos saudáveis e controle da doença. Dependerá também da

intensidade da exigência, pois quanto maior o nível de competência exigido, mais importante

será essa percepção da eficácia própria, pois o indivíduo tem que se dar conta de que é capaz

de seguir as recomendações de saúde exigidas pelo profissional da saúde e que pela sua

capacidade executará um bom comportamento na adesão ao tratamento.

3.7 Expectativas de futuro

Quadro VIII – Expectativas de futuro em relação ao desenvolvimento da doença

SUJEITOS EXPECTATIVAS DE FUTURO

Maria Mãe: Se preocupa em saber do futuro, se o filho aceitará a doença e

gostaria de poder vê-lo adolescente para saber como ele estará.

João Tem medo de que ele e a esposa morram deixando o filho sozinho com

a doença.

Luciana Acredita que o filho crescerá com saúde e sem complicações e que no

futuro haverá uma cura para a doença do filho.

Priscila Espera que com o avanço da medicina desenvolva-se uma fórmula que

não seja injetável e que algum dia sua filha possa se curar dessa

doença.

Cibele Preocupa-se que se não seguir o tratamento adequadamente a filha

poderá ter complicações futuras.

Liliane

Mãe: Tem medo em relação a aceitação ou não do filho em relação à

doença, se controlando e seguindo o tratamento corretamente, além de

se preocupar com a fase da adolescência, por ser um período de

mudanças, e tem medo que o filho possa mudar o comportamento de

forma que prejudique a sua saúde.

Gustavo Não apresentou dados sobre esse item.

Leila Fica imaginando como será a vida da filha a partir desse momento já

que terá essa doença para o resto da vida.

Luana Tem medo de que ela e/ou o marido faltem na vida da filha e ela não

tenha condições de se cuidar sozinha.

Kátia

Se preocupa com o futuro do filho em relação a aceitação ou não do

mesmo em relação à doença, e se seguirá corretamente o tratamento

Waléria Acredita que ele está aprendendo a se cuidar, mas se preocupa se ele

seguirá corretamente o tratamento quando crescer.

Emilene Mãe: se preocupa se a filha seguirá o tratamento corretamente quando

crescer.

Renato Se preocupa quando a filha chegar na adolescência, se seguirá o

tratamento corretamente.

Maria se preocupa em saber se o filho aceitará a doença no futuro e seguirá

adequadamente o tratamento: “A gente se preocupa mais com o futuro mesmo...(...) eu fico

muito ansiosa em relação ao futuro (...)”. “(...) saber se ele vai ter uma cabeça legal, de

aceitar isso, sabe, fazer as coisas tudo direitinho pra não ter grandes conseqüências né (...)”.

João acredita ser possível, após ouvir em uma palestra, que uma pessoa com diabetes pode

viver sem complicações. Mas, sente medo de que ele e/ou a esposa faltem na vida do filho,

deixando-o sozinho com a doença: “(...) quando eu fui naquela palestra lá no hospital e eu vi

aquele rapaz que falou do exercício físico no diabético, ele tem diabetes mellitus, acho que

desde os 8 anos, e a gente vê que é uma pessoa completamente normal, né? Mas... isso deixa

a gente mais tranqüilo, mas não... não que a gente perde o medo, né?(...)” e “O medo que

também apavora, é qualquer um de nós dois faltar na vida dele, uma hora, ele nessa doença

toda. Ainda na infância e a gente, eu fico preocupado com isso...”. Pelo discurso de ambos

percebemos que eles se preocupam com o futuro do filho em relação a como ele encarará a

doença. Preocupam-se também com a possibilidade de não poder compartilhar desse

momento, auxiliando-o nesse processo de aceitação.

Luciana acredita que seu filho crescerá com saúde e normal e que no futuro haverá

uma cura para a doença do filho: “(...) e ele tem vida normal... ele pode... quem sabe um dia

se curar (...). Ele tendo saúde, estando normal, sabe (...)”. “(...) ele falou que vai ser goleiro

(...). Ele falou que tinha um jogador de futebol que se curou de diabetes, aí ele acha que é

igual a dele (...)”.

Seguindo nessa fala de Luciana, percebemos em um estudo feito por Vieira (2001), o

qual relata um trabalho com crianças portadoras de doenças crônicas, que as mesmas

apresentavam expectativas de recuperação pelo tratamento de cunho medicamentoso ou

cirúrgico. Essa expectativa era apresentada no ponto máximo de perspectiva de saúde para a

cura da doença. Pensavam e imaginavam um futuro sem a doença. Esse resultado nos remete

a não somente um desejo da criança, mas um desejos dos pais absorvido também pela criança,

na qual se tenta atingir as expectativas dos pais.

Priscila tem medo de como a filha irá encarar a doença no futuro, e tem esperança que

a medicina descubra uma fórmula que não seja injetável e que continue estudando e

pesquisando para que futuramente haja uma cura da doença; “A esperança que tenho é que

possa, células tronco, os estudos que estão sendo feitos, que a gente consiga, agora não é

possível, mas futuramente quando ela estiver maior, de repente a gente poder fazer um

transplante de pâncreas (...)”. “(...) meu medo é como ela vai encara isso no futuro, né, por

enquanto ela tira isso de letra (...)”.

Cibele se preocupa com as complicações futuras que a filha pode ter se não seguir o

tratamento adequadamente: “(...) Mas a gente até já se habituou com essa idéia, de diabetes,

já, já colocou isso na minha rotina, então já, espero que não venha acontecer outras coisas

piores”. “(...) Então eu penso assim também, se eu não cuidar dela agora, futuramente vai

ser pior”.

Liliane tem medo em pensar se o filho irá aceitar e entender a doença, controlando e

seguindo o tratamento adequadamente e se preocupa também com o período de adolescência

do filho por tratar-se de uma fase de transição na qual existem muitas descobertas e mudanças

para os adolescentes; “(...) no caso, na adolescência que é uma idade difícil né (...) eu tenho

medo da adolescência, porque todo adolescente quer experimentar uma latinha de cerveja,

cigarro, sei lá, como é que vai ser pra ele (...)”.

Leila, que se encontrava no hospital no dia da entrevista, estava preocupada com a

situação depois que fosse para casa com a filha, já que não tinha conhecimento nenhum da

doença e estava aprendendo a cada dia, além de imaginar como seria a vida dela e da filha a

partir desse diagnóstico: “(...) eu fico pensando quando eu voltar pra casa, como é que vai ser

a minha vida e a dela, porque vai mudar tudo, né (...)”.

Luana tem medo de que ela e/ou o marido faltem na vida da filha, já que a mesma

também é portadora de Síndrome de Down, o que dificulta o autocuidado;

“(...) Tenho medo de no futuro eu ou meu marido morrermos e não termos com quem deixá-

la, pois ela não conseguirá se cuidar sozinha, com esse problema ela sempre precisará de

alguém”.

Kátia não sabe como será o futuro do filho, se o mesmo aceitará a doença e se

preocupa quando o mesmo encontra-se longe dela por algum motivo: “(...) eu fico

preocupada, não posso sair com medo do telefone tocar, fico meio que presa, angustiada sei

lá, fico tensa”.

Waléria tenta deixar toda a responsabilidade do tratamento para o filho, mas se

preocupa se ele seguirá o tratamento corretamente. Durante toda a entrevista demonstra

sentimentos ambivalentes em relação ao filho e a doença, ao mesmo tempo que demonstra

preocupação e cuidado, demonstra também agressividade em relação ao filho: “Ele está

aprendendo a se cuidar, mas ainda quer comer coisas que não pode e eu fico pensando se ele

vai entender que não pode e se vai seguir o tratamento. Como será mais pra frente, quando

ele crescer. É muito difícil”.

Emilene se preocupa se a filha aceitará a doença e seguirá o tratamento corretamente:

“Porque agora ela come o que a gente dá, porque eu já vi caso de criança que esconde, come

na escola e esconde dos pais”. Renato também divide as mesma preocupações de Emilene:

“O problema maior que a gente acha vai ser na adolescência dela, isso vai ser complicado,

porque agora a gente sabe se nós controlarmos, e quando for na adolescência dela é ela tiver

14 ou 15 anos e tiver que sair com os amiguinhos né, e ver que eles... aí perguntar pai:

porque eles podem comer isso, e isso, e eu não? Ir numa festinha, poder comer e eu não

posso? (...)Essa é a parte mais complicada, até ela tomar consciência”.

Kovacs (2001) relata que o fato de ser portador de diabetes pode significar o fato de

ter que conviver com a idéia de um estreitamento em relação à perspectiva de futuro, já que

são muitas as complicações crônicas observadas em pacientes com esse tipo de patologia,

além da convivência com a idéia de morte na vida cotidiana. O que nos faz pensar que talvez

esses sentimentos relatados por Kovacs, façam com que os pais tenham esse desejo tão

freqüente de uma possibilidade de uma vida sem complicações e de cura que possam afastar

essa realidade relatada.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

No presente estudo, foi investigado as convicções de saúde dos pais de crianças com

diabetes mellitus tipo 1. Pelos dados coletados nas entrevistas foram analisadas as convicções

básicas de saúde que eram: impacto, suscetibilidade, severidade, benefícios, barreiras, eficácia

própria e expectativas de futuro, abarcando desde o diagnóstico até o momento atual.

A partir desse estudo observou-se que os pais vivem todas as etapas propostas neste

modelo de convicções de saúde. Desde o momento em que eles se deparam com o diagnóstico

da doença, o que provoca grande impacto, até chegar as expectativas de futuro em relação ao

portador e a própria doença. Apesar de os pais vivenciarem todas as convicções, pôde-se

perceber que essa seqüência apenas acontece como tentativa de estruturar didaticamente a

apresentação dos resultados, mas na prática ela não se dá necessariamente nessa ordem.

Também não se acaba quando os pais deparam-se com as expectativas de futuro. Assim, as

barreiras podem “aparecer” antes da severidade, e esta pode surgir antes da suscetibilidade.

Isto demonstra a necessidade de se ter atenção para cada caso.

A análise de conteúdo das entrevistas revelou a dinâmica que os pais vivenciam

durante o processo da doença. Eles experimentam dificuldades, medos e inseguranças, pela

doença do filho, mais intensificados pelo fato de ser uma doença crônica, no caso em questão,

o diabetes mellitus tipo 1.

Percebeu-se que, independentemente do tempo de diagnóstico, alguns pais ainda se

encontravam como se estivessem no momento do recebimento da notícia da doença. Eles

apresentavam sentimentos que nos remetem a necessidade de atendimento por uma equipe

multidisciplinar. São questões de toda ordem que demandam um grupo de informações

específicas sobre o diabetes e o tratamento adequado. Mas, além disso, existe a necessidade

de analisar os sentimentos provocados pela realidade da doença, considerando que eles têm

influência decisiva na capacidade dos pais para aceitarem a situação e ajudarem seus filhos a

manterem o tratamento. A necessidade da inserção do psicólogo na equipe se deve ao fato de

que ele tem conhecimento específico para analisar e compreender as variáveis psicológicas.

Dessa forma, o paciente, pais e crianças têm um espaço para lidar com seus medos e

insegurança. Aplacar esses sentimentos ruins pode gerar melhora no tratamento e uma melhor

qualidade de vida da família em geral.

Foi percebido que a maioria dos pais n

ão tinha conhecimento sobre a doença e seus

sintomas, o que dificultou o diagnóstico. Eles, também, procuraram um serviço médico

quando os sintomas começaram. Mesmo assim, o diagnóstico da doença não foi dado

rapidamente. A demora para chegar ao diagnóstico gerou intenso sofrimento.

Quando os pais depararam-se com a doença crônica em questão, alguns apresentaram

momentos de crise, enquanto outros tentaram negar a situação. Independente da escolha feita

por cada um para suportar a nova situação, todos os sujeitos da amostra passaram pelo

momento de impacto. Mesmo os que a princípio negaram a situação como forma de evitar o

sofrimento, posteriormente, o contato com a realidade os levaram a experimentar o impacto

causado pela doença. Esse movimento dos pais em “aceitar” ou “negar” a situação foi

observado a partir dos seus relatos. São pensamentos e comportamentos que demonstravam a

desconfiança de os filhos estarem com diabetes. Mas, eles tentavam não acreditar em suas

suspeitas.

O contato dos pais com a confirmação da doença do filho faz desencadear sentimentos

ruins. Um deles é a culpa que pode ser proveniente da idéia de que o filho adoeceu por castigo

de Deus pelos erros dos pais. Apareceram também sentimentos de impotência por não

conseguirem mudar o fato ocorrido a seus filhos e um comportamento de superproteção,

diminuindo assim a autonomia do portador.

Em relação ao tratamento, os pais apresentavam certa ansiedade, pois se trata de uma

doença que necessita de cuidado constante, despertando assim um medo de errar. Sabendo

que seguindo o tratamento corretamente perceberiam os benefícios, aparece também a

necessidade excessiva de controle para que esse tratamento seja feito de forma adequada

evitando, assim, futuras complicações orgânicas decorrentes do mau controle.

Apesar de alguns pais se interessarem pelo cuidado e educação do filho em relação à

doença, foi demonstrado pelo estudo que a maior parte da responsabilidade do tratamento

recai sobre a mãe. O fato de apenas três pais estarem disponíveis para participar da pesquisa,

corrobora nossa afirmação. A mãe se envolve mais no cuidado em relação ao filho e ao

tratamento da doença. Esse é um fator a ser considerado para que o tratamento tenha sucesso.

Quando a mãe não se sente sobrecarregada e sabe que pode contar com o apoio do

companheiro, a sobrecarga diminui melhorando a relação familiar.

O fato de o governo garantir os suprimentos materiais, medicamentos, seringas, fitas,

aparelhos e outros para o controle da disfunção faz com que as barreiras financeiras descritas

pelos pais diminuam de forma significativa.

Outro fator importante observado foi a dificuldade que os pais encontram para colocar

limites nos filhos. Eles tendem a adotar medidas extremas. Ora permitem “tudo” e ora não

permitem “nada”. Este fato parece estar ligado ao desconhecimento do tratamento e das

conseqüências da não adesão. A dieta se apresenta, geralmente, como um grande problema,

não só em casa, mas principalmente, em eventos sociais.

Percebeu-se também uma preocupação dos pais em relação a uma adesão ou não do

portador quando este tiver autonomia e não estiver mais sobre o controle constante dos pais.

O que os preocupa, de forma significativa, são as possíveis complicações orgânicas

decorrentes da doença, pois existem vários relatos de casos em que essas complicações

orgânicas chegaram a casos extremos, assustando assim as expectativas de futuro que os pais

imaginam e esperam para seus filhos portadores de diabetes.

Há sempre uma esperança de cura para a doença, e os pais esperam que ela seja

desenvolvida de forma rápida. Eles almejam a cura evitando a dor física e psíquica geradoras

de sofrimentos que atingem ao portador e toda sua família, além das possibilidades de

complicações decorrentes que podem acontecer independente de um bom controle ou não.

Diante desse panorama, percebe-se a importância de mais estudos referentes ao tema

em questão. Estudos que envolvam um trabalho psicológico e suas contribuições, estudos

relacionados com o processo de adesão e não adesão, e ligados também a influência de uma

equipe multidisciplinar.

Sugerimos também, que sejam realizados programas de promoção de saúde e de

prevenção e tratamento de doenças, que possam levar informações a respeito do diabetes

mellitus tipo 1, focando os sintomas até o tratamento em questão e suas conseqüências em

relação a um bom e um mau controle.

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13, 2002.

ANEXOS

ANEXO B

ROTEIRO DE ENTREVISTA

I – DADOS DE IDENTIFICAÇÃO

Nome: Idade: Sexo:

Estado civil: Número de filhos:

Idade do filho com diabetes:

Tempo do diagnóstico:

II – IMPACTO

Perguntas Propostas: Como foi saber que seu filho era portador de Diabetes Mellitus Tipo

1? Quais foram os sintomas? O que pensaram quando os sintomas começaram?

III – SUSCETIBILIDADE

Perguntas Propostas: Que tipo de médico procuraram? Quantos médicos procuraram antes

de receberem o diagnóstico certo? No momento em que recebeu o diagnóstico, o que pensou?

Já conheciam a doença ou tiveram que aprender? Como acha que o diabetes repercute na vida

de seu filho?

IV – SEVERIDADE

Perguntas Propostas: O que mudou na sua vida a partir daquele momento? Como foi saber

que seu filho precisaria de aplicação de insulina?

V – BENEFÍCIOS

Perguntas Propostas: O que você acha que pode fazer pelo seu filho em relação à doença? O

que considera que o tratamento possa proporcionar à saúde do seu filho? Existe alguma

recomendação médica que considera difícil seguir?

VI – BARREIRAS

Perguntas Propostas: Quem conduz o tratamento (aplicações, destros, dietas)? Aprendeu a

aplicar a insulina com quem? Em relação à dieta, o que mudou na vida de vocês? Como você

se sente quando o seu filho tem momentos de crise (hipoglicemia e hiperglicemia)? Como

você enfrenta no dia-a-dia a doença? Encontrou (ou encontra) alguma dificuldade em relação

ao tratamento (física, psicológica, financeira)?

VII – EFICÁCIA PRÓPRIA

Perguntas Propostas: O que você acha que seu filho pode fazer sozinho em relação à

doença? O que considera que o tratamento possa proporcionar à saúde do seu filho?

VIII – EXPECTATIVAS DE FUTURO

Não foram propostas perguntas, mas estavam presentes em todas as entrevistas.

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