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VERA ANITA BIFULCO
A FORMAÇÃO NA GRADUAÇÃO DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE
E A EDUCAÇÃO PARA O CUIDADO DE PACIENTES FORA DE
RECURSOS TERAPÊUTICOS DE CURA
Tese apresentada à Universidade Federal de São
Paulo - Escola Paulista de Medicina, para obtenção
do título de Mestre em Ciências.
São Paulo
2006
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VERA ANITA BIFULCO
A FORMAÇÃO NA GRADUAÇÃO DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE
E A EDUCAÇÃO PARA O CUIDADO DE PACIENTES FORA DE
RECURSOS TERAPÊUTICOS DE CURA
Tese apresentada à Universidade Federal de São
Paulo - Escola Paulista de Medicina, para obtenção
do título de Mestre em Ciências.
Orientadora: Profa. Dra. Lúcia Christina Iochida
São Paulo
2006
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Bifulco, Vera Anita
A formação de Profissionais de Saúde e a Educação para o
cuidado de pacientes fora de recursos terapêuticos de cura /Vera
Anita Bifulco.-- São Paulo, 2006.
xii, 83f.
Tese (Mestrado) - Universidade Federal de São Paulo. Escola
Paulista de Medicina. Centro de Desenvolvimento do Ensino Superior
em Saúde.
Título em inglês: Training Health Professionals and Education for
Caring for Patients With no Possibility of Cure Within Therapeutical
Resources.
1. Hospice Care. 2. Patient Care Team. 3. Death.
iii
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO
ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA
CENTRO DE DESENVOLVIMENTO DO ENSINO SUPERIOR EM SAÚDE
DIRETORA DO CEDESS: Profa. Dra. Maria Cecília Sonzogno
COORDENADOR DO PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO: Prof. Dr. Nildo Alves Batista
iv
VERA ANITA BIFULCO
A FORMAÇÃO NA GRADUAÇÃO DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE
E A EDUCAÇÃO PARA O CUIDADO DE PACIENTES FORA DE
RECURSOS TERAPÊUTICOS DE CURA
Presidente da Banca: Profa. Dra. Lúcia Christina Iochida
Banca Examinadora
Prof. Dr. A. André M. Perdicaris _______________________________________
Prof. Dr. Marco Tullio B. de Assis Figueiredo _____________________________
Prof. Dr. Carlos Alberto Freire _________________________________________
Aprovada em: 27 / 10 / 2006.
v
Dedicatória
Este estudo é dedicado a pessoas que têm uma importância muito especial em
minha vida.
A presença de Deus, sempre, guiando meus passos e abrindo meus caminhos.
Paula, Maria Luiza e Simone, filhas amadas e compreensivas, uma troca que
alimenta e justifica o sagrado papel de ser mãe.
Ao meu querido mestre de luz, Professor Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo,
marco inicial desta jornada sem fim pela vida, fonte inesgotável de saber e
conhecimento, que através de seus ensinamentos me mostrou que a vida é muito
maior do que aquilo que os olhos humanos podem ver.
Aos meus falecidos pais José e Vera, início de tudo, a quem devo a vida, o amor
recebido, inesgotável, mesmo não mais pertencendo ao mundo terrestre.
À minha orientadora, Profa. Dra. Lúcia Christina Iochida, aos professores da
banca examinadora, Profa. Dra. Maria Margarida M. J. de Carvalho e Prof. Dr. A.
André M. Perdicaris, e também à Profa. Dra. Maria Cecília Sonzogno, por
partilharem de sua sabedoria e pelo grande incentivo e luz na concretização deste
trabalho.
A todos os professores do Cedess, mas, sobretudo aos meus amigos-mestres, sem
eles esse trabalho não teria sido possível. Ser professor é se eternizar na alma do
aluno, levo-os dentro de mim.
Especialmente
A todos os pacientes fora de recursos terapêuticos de cura, por todos os
ensinamentos que me transmitiram por meio de suas experiências de vida e morte.
Recebi deles mais do que dei, obrigada a todos.
vi
Agradecimentos
A todos os colegas do Cedess, que se transformaram em grandes amigos e
cúmplices nesta jornada rumo ao conhecimento, crescimento e amor. Desta
caminhada nasceram amizades eternas.
À Juliana Maria Gazzola e à Zilda Maria Zapparoli, duas amigas queridas, que
generosamente colaboraram com importantes contribuições para o aprimoramento
deste trabalho.
vii
NÃO SEI...
Não sei... se a vida é curta...
Não sei...
Não sei...
se a vida é curta
ou longa demais para nós.
Mas sei que nada do que vivemos
tem sentido,
se não tocarmos o coração das pessoas.
Muitas vezes basta ser:
colo que acolhe,
braço que envolve,
palavra que conforta,
silêncio que respeita,
alegria que contagia,
lágrima que corre,
olhar que sacia,
amor que promove.
E isso não é coisa de outro mundo:
é o que dá sentido à vida.
É o que faz com que ela
não seja nem curta,
nem longa demais,
mas que seja intensa,
verdadeira e pura...
enquanto durar.
Cora Coralina
viii
RESUMO
O estudo da vida humana no seu final tornou-se uma questão de primeira grandeza
em nossa sociedade atual, principalmente para os profissionais da saúde. Há
indicadores inquietantes em relação ao cuidado do sofrimento de final de vida. Este
estudo trata de algumas questões fundamentais relacionadas com a filosofia dos
Cuidados Paliativos e propõe uma educação dos alunos de graduação através de
cursos de Cuidados Paliativos com o objetivo de criar uma atitude humanitária dos
futuros profissionais em relação àquele que está morrendo. A esperança está na
intervenção na formação dos profissionais da saúde, na reformulação curricular que
contemple esta visão antropológica, para além da formação tecnocientífica
necessária, e na implementação da filosofia de Cuidados Paliativos. Para
fundamentar a discussão e caracterizar a formação do profissional de saúde frente
às novas propostas educacionais, buscou-se na literatura discussões sobre a
formação destes profissionais e o cuidado do paciente fora de recursos de cura,
porém não fora de recursos sintomáticos. Para obter estes subsídios a metodologia
adotada combina a revisão sistemática da literatura nacional e internacional
produzida na área, com a pesquisa empírica, por meio da aplicação de questionário
a uma equipe multiprofissional, atuante em Cuidados Paliativos dentro de uma
instituição de ensino. O estudo foi desenvolvido sob uma abordagem qualitativa. Os
profissionais sujeitos da pesquisa contribuíram na identificação de problemas e
oferecendo sugestões. Com base nos resultados, desvelou-se a necessidade
urgente e emergente na área da saúde de capacitar os profissionais de saúde a
enfrentarem o cuidado a pacientes fora de recursos de cura por meio de uma
educação continuada fundamentada no conhecimento do processo de morte e
morrer.
Palavras-chave: Cuidados Paliativos, Equipe de Assistência ao Paciente, Morte.
ix
ABSTRACT
The study of human life at its end has become a central issue in our society,
especially for health workers. There are now disturbing indications concerning the
caring for suffering individuals at the end of life. The present study deals with some of
the fundamental issues related to the palliative care philosophy and sugests specific
instruction to undergraduate students by means of Palliative Care courses, aiming at
establishing a humanitarian attitude by future workers towards those who are dying.
Hope can be found in the intervention in the training of health workers, in
restructuring of courses by taking an anthropological view into account beyond the
necessary technoscientific training, and in implementing the Palliative Care
philosophy. In order to validate this discussion and to characterize the training of
health workers with regard to new educational ideas, literature was searched for
discussion about the training of these workers and the care of the patient beyond
healing resources, but not beyond symptomatic resources. The adopted methodology
combines the systematic review of the national and international literature about the
subject and empirical research, by applying a questionnaire to a multiprofessional
team working with Palliative Care at a teaching institution. The study was developed
with a qualitative approach. The subjects helped by identifying problems and making
suggestions. Based on the results, an emerging need was unveiled: that of enabling
health workers to face caring for patients beyond healing resources, through ongoing
training fundamented on the knowledge about the process of death and dying.
Keywords: Palliative Care, Patient Care Team, Death.
x
Lista de Tabelas
Tabela 1
Pesquisa de Cursos de Graduação de Medicina e Enfermagem com
Cuidados Paliativos na Grade Curricular .................................................
42
Tabela 2.
Freqüências absoluta e relativa dos dados sociodemográficos dos
profissionais de saúde de pacientes fora de recursos terapêuticos de
cura ..........................................................................................................
51
Tabela 3.
Freqüências absoluta e relativa de Cursos de Pós-graduação dos
profissionais de saúde de pacientes fora de recursos terapêuticos de
cura ..........................................................................................................
52
Tabela 4.
Freqüências absoluta e relativa do vínculo da perda dos profissionais
de saúde de pacientes fora de recursos terapêuticos de cura ................
53
Tabela 5.
Freqüências absolutas das expectativas profissionais em relação ao
cuidar de um paciente fora de recursos terapêuticos de cura .................
53
Tabela 6.
Freqüências absolutas de como o tema morte chegou até o
conhecimento dos profissionais de saúde ...............................................
54
xi
Lista de Abreviaturas
AIDS Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
CNRM Comissão Nacional de Residência Médica
DP Desvio Padrão
EPM Escola Paulista de Medicina
FMSP-USP Faculdade de Medicina de São Paulo da Universidade de São Paulo
FMRP-USP Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo
INCA Instituto Nacional do Câncer
INEP Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais
MEC Ministério da Educação
OMS Organização Mundial de Saúde
PUCSP Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
UCS Universidade de Caxias do Sul
UEL Universidade Estadual de Londrina
UNESP Universidade Estadual de São Paulo
UNIFESP Universidade Federal de São Paulo
USP Universidade de São Paulo
xii
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO .............................................................................................
1
2 REFERENCIAL TEÓRICO...........................................................................
6
2.1 A experiência dos Cuidados Paliativos na UNIFESP ....................... 7
2.2 O pioneirismo de duas mulheres no ensino sobre Morte e
Cuidados Paliativos .................................................................................
9
2.3 Cuidados Paliativos ........................................................................... 11
2.4 O homem frente à morte ................................................................... 15
2.5 Morte física e outras mortes.............................................................. 18
2.6 A morte na formação acadêmica dos profissionais de saúde............. 20
2.7 O cuidar e o paciente fora de possibilidades de cura ...................... 25
2.8 Hospice e equipe multiprofissional ................................................... 28
2.9 O ensino dos Cuidados Paliativos …………………………................ 31
2.9.1 Cursos sobre Tanatologia ........................................................... 36
2.10 O Ensino dos Cuidados Paliativos na graduação: uma pesquisa
referencial ……………………………………………………....................
38
3 OBJETIVOS .................................................................................................
44
3.1 Objetivo Geral ................................................................................... 45
3.2 Objetivos Específicos ....................................................................... 45
4 MÉTODO .....................................................................................................
46
4.1 Percorrendo o caminho metodológico .............................................. 48
5 RESULTADOS ............................................................................................
50
5.1 Análise Quantitativa .......................................................................... 51
5.2 Análise Qualitativa dos depoimentos ................................................ 55
6 DISCUSSÃO ................................................................................................
62
7 CONCLUSÃO ..............................................................................................
68
8 REFERÊNCIAS ...........................................................................................
71
ANEXOS .........................................................................................................
78
Bibliografia Consultada ................................................................................
82
1 INTRODUÇÃO
Introdução
2
A Morte sempre foi e continuará sendo um grande desafio para os
profissionais da área da saúde (CARVALHO, PERINA, 2003).
A diferença básica entre as pessoas em geral e os profissionais da área da
saúde, como por exemplo, médicos, enfermeiros e psicólogos, é que na vida destes,
a morte faz parte do cotidiano e pode se tornar sua companheira de trabalho diária
(KÓVACS, 1992). Toda doença é uma ameaça à vida e, portanto, pode parecer um
aceno à morte.
O século XX assistiu a ascensão de uma medicina tecnológica e
institucionalizada, capaz de prolongar a vida. Em decorrência deste mesmo avanço
tecnológico e da disponibilidade de informação a definição de morte vem sofrendo
modificações que devem levar em consideração os valores culturais da sociedade em
questão e não somente o conhecimento médico. Seria relevante que houvesse um
resgate desses valores, principalmente no que tange à relação médico-paciente, bem
como uma ampla discussão envolvendo toda a sociedade sobre a definição de morte
e os cuidados que a medicina deve oferecer aos pacientes que estão morrendo. A
discussão desses valores deve começar na faculdade de medicina e deve envolver
todas as profissões que auxiliem a profissão médica (PAZIN FILHO, 2005).
No modelo da “morte moderna”, o doente que está morrendo é silenciado,
não há escuta para a expressão de seus sentimentos (MENEZES, 2004).
Esta repressão da idéia da morte ao longo do século XX mostra-se
nitidamente na ação dos profissionais de saúde, mais especificamente dos médicos
que apesar de conviverem com ela em seu cotidiano, parecem negá-la do mesmo
modo que os leigos, inseridos numa cultura que cultua a juventude, a beleza, a
saúde e a produtividade, numa demonstração de despreparo para lidar com ela.
O despreparo dos profissionais para lidar com a morte tem como uma das
suas causas, além dos aspectos cultural e espiritual pessoal, o ensino nos cursos da
área da saúde que enfatizam a formação técnico-científica dos futuros profissionais,
propiciando pouco espaço para a abordagem dos aspectos emocionais, espirituais e
sociais do ser humano. Nesse sentido, muitas vezes a morte pode ser relacionada
com derrota, perda, frustração, o oposto da meta dos cursos da área da saúde, que
é a cura (PERDICARIS, 2000).
Introdução
3
O modelo de atenção à saúde ensinado na graduação das escolas de
medicina e das demais profissões da área da saúde no Brasil baseia-se em
prevenção, diagnóstico, tratamento efetivo e cura de doenças. Entretanto, diante de
uma situação de incurabilidade esse modelo é ineficaz, o que nos leva a perguntar:
o que fazer quando não há nada mais a ser feito para a cura desse paciente?
Esse questionamento levou à criação da Medicina Paliativa, que, vinculada
aos Cuidados Paliativos, trouxe uma opção de tratamento adequado aos pacientes
fora de recursos terapêuticos de cura, e de resgate da humanização da medicina.
Cuidado Paliativo é um conjunto de atos multiprofissionais que têm por
objetivo obter o controle dos sintomas do corpo, da mente, do espírito e do social,
que afligem o homem na sua finitude (FIGUEIREDO, 2006). Aplicados por uma
equipe multiprofissional e interdisciplinar, têm a intenção de prevenir e aliviar o
sofrimento de forma antecipatória e impecável. Na maioria das vezes, a família é
também abraçada pela equipe multiprofissional, pois ela compartilha do sofrimento
do paciente. O Cuidado Paliativo prolonga-se após a morte sob a forma de
atendimento ao luto dos familiares.
Cuidados Paliativos constituem a quarta diretriz estabelecida pela
Organização Mundial de Saúde (OMS) para o tratamento do câncer, depois de
Prevenção, Diagnóstico e Tratamento. Porém, no Brasil esse item ainda é
desconhecido pela maior parte dos pacientes e também por muitos profissionais da
área da saúde (DE LIMA, BRUERA, 2000).
“Atualmente o Cuidado Paliativo é, em sua maior parte,
oferecido aos pacientes portadores de câncer avançado ou
síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS), mas dele
também se beneficiam pacientes clínicos, principalmente
portadores de doenças crônicas em fase terminal como:
insuficiência cardíaca congestiva, insuficiência renal crônica,
insuficiência hepática, insuficiência respiratória, doenças
neurológicas degenerativas, mal de Parkinson, mal de
Alzheimer, idosos portadores de graves seqüelas causadas
por diversas doenças, etc” (FIGUEIREDO, 2003a, p. 243).
Introdução
4
Pacientes sob Cuidados Paliativos não são necessariamente pacientes
terminais (no sentido de pacientes que estão prestes a morrer), mas sim, pacientes
que precisam ter sua qualidade de vida melhorada durante todas as fases da
doença. “Muitas vezes o controle imediato do sintoma ocasionado pelo câncer
antecede o próprio diagnóstico da doença, e é nesse momento que os Cuidados
Paliativos devem se iniciar, além de se estender durante toda a evolução da doença”
(BRANDÃO, 2005, p. 18).
A troca mútua de informações entre os integrantes desse atendimento, que
inclui os próprios pacientes e familiares, é o que caracteriza uma equipe de
Cuidados Paliativos. A idéia de uma equipe multiprofissional é muito importante para
os Cuidados Paliativos, porque implica demonstrar que nenhuma pessoa tem todas
as respostas corretas para o enfrentamento de uma determinada situação, o que faz
destacar a significância do trabalho coletivo, permitindo assim a sinergia de
habilidades para assegurar o melhor cuidado (MCCOUGHLAN, 2003).
É certo que não temos como evitar a morte, mas é nosso dever, como
profissionais de saúde, procurar manter a dignidade de vida do paciente até o final
de sua existência. Não se trata de criticar os modelos existentes, mas de aprender
com seus limites e impasses.
A temática da morte e do morrer, em nossa sociedade e na maioria dos
países ocidentais, é freqüentemente colocada de forma superficial ou nula, em
diversos contextos da vida, o que faz o assunto morte se transformar num
verdadeiro “tabu”.
Vivemos numa sociedade mortal que nega a morte.
As religiões e a filosofia procuraram questionar e explicar a origem e o destino
do homem, porém a morte não é um fato religioso. Por tradição cultural, familiar ou
mesmo por investigação pessoal, cada um de nós traz dentro de si “uma morte”, ou
seja, a sua própria representação da morte (KOVÁCS, 2002).
Para os budistas, segundo sua religião e filosofia, a morte é o momento de
máxima consciência no qual os homens iluminados lembram suas mortes e suas
outras vidas, então não há só uma morte, mas várias, durante todo o processo
evolutivo (KOVÁCS, 2002).
Introdução
5
Ao nos negarmos a falar da morte, estamos nos negando a falar da própria
vida, já que a vida inclui a morte.
A morte não seria um choque se tivéssemos tempo de discuti-la em vida. A
morte é uma experiência pessoal e única e vivenciada somente em sua aparição. É
necessário tirá-la do esconderijo de onde ela se abriga e nos permitir conhece-la.
(BIFULCO, 2004a).
Mas se o tema morte é tão assustador e revestido de tanto preconceito, por
que há profissionais da área da saúde que buscam exatamente cuidar de pacientes
que vão morrer em breve, estando já fora de recursos terapêuticos de cura? Que
buscam esses profissionais ao se disporem a um contato mais próximo com
pacientes à beira da morte?
Em contraposição, que interesse esses pacientes despertam nos profissionais
de Cuidados Paliativos que tanto os instiga na busca de um cuidar digno frente a
quem está morrendo?
Considerando a hipótese, na medicina ocidental, de haver uma deficiência da
formação acadêmica em não preparar profissionais da área da saúde para
compreender melhor o processo de morte e morrer, o que vemos é um “olhar
defeituoso” frente à morte de um paciente (BIFULCO, 2004a).
A explicitação de minhas inquietações configurou e clareou o objeto
relacionado a este estudo que será, portanto, voltado para a Formação dos
Profissionais de Saúde que integram uma Equipe de Cuidados Paliativos.
Para dar a conhecer esse fenômeno optei por realizar esta pesquisa, com o
desejo que sua leitura e reflexão ajude a aliar ternura à competência profissional,
bem como sabedoria para desfrutar a vida, viver e morrer com dignidade.
2 REFERENCIAL TEÓRICO
Referencial Teórico
7
2.1 A experiência dos Cuidados Paliativos na UNIFESP
A equipe de Cuidados Paliativos da Universidade Federal de São Paulo -
Escola Paulista de Medicina (UNIFESP - EPM) foi formada inicialmente graças à
inovadora e entusiasta iniciativa do Professor Dr. Marco Tullio de Assis Figueiredo,
que exercia a docência de pós-graduação em Patologia pela UNIFESP - EPM de
1992 a 1994, época em que teve seus primeiros contatos com os raros grupos
brasileiros que se dedicavam à tarefa de aliviar, confortar e consolar os pacientes e
famílias quando estes travavam uma luta com doenças já fora de prognóstico de
cura. Nesta época, o Professor Dr. Marco Tullio convivia com estudantes e jovens
médicos em salas de aula e no campus da universidade. Propôs a eles que o
auxiliassem na elaboração de cursos multiprofissionais de Cuidados Paliativos
planejados e organizados para alunos de graduação, no que foi devidamente
correspondido. O público-alvo deveria ser, conforme avaliação do Professor Dr.
Marco Tullio, composto de estudantes de medicina que estivessem cursando do 1º
ao 3º ano, para “plantar em terra fértil”, como ele próprio se refere aos jovens, visto
que ainda, em sua maioria, esses estudantes não conviviam com pessoas doentes e
assim ainda não tinham uma opinião formada a respeito de como lidar com os
pacientes terminais.
O 1º curso de Cuidados Paliativos foi realizado na primeira quinzena do mês
de novembro de 1994, durante cinco dias seguidos, das 19:00 às 22:00 horas.
Foram ministradas palestras pelo próprio Professor Dr. Marco Tullio e outros
profissionais que atuavam na área, e o público foi diversificado, de universitários da
área da saúde ou não, e aberto à comunidade e pessoas leigas. A partir desta data
e nos anos seguintes o curso ocorreu sempre nesta época, no início de novembro.
As aulas eram ministradas com a preocupação de repassar aos ouvintes a
vivência com esses doentes e famílias. O Professor sempre foi um contador de
“causos”, focalizo esse aspecto pois em nossa prática clínica, como cita Alves
(2002), médicos e enfermeiras são ao mesmo tempo técnicos e “mágicos”, a quem é
dada a missão de consertar os instrumentos (pacientes) e despertar neles à vontade
de viver. Nunca sabemos de antemão o que vamos encontrar, qual a demanda de
nossos pacientes e é através dos relatos de vivências, de informações passadas de
Referencial Teórico
8
maneira simples, em tom de narrativa que os ouvintes têm a noção da atuação
desses profissionais.
Em 1997, os alunos solicitaram um curso de Tanatologia, o estudo da morte e
do morrer, como seqüência ao curso de Cuidados Paliativos.
Os cursos de Tanatologia passaram a ser ministrados em um só dia, sempre
no início de junho, como cursos de extensão, constando de quatro palestras:
Biologia e deontologia da morte; Psicologia da morte; Espiritualidade da morte e
eutanásia; Suicídio assistido por médico versus Cuidados Paliativos.
Foi criada em 1998 a disciplina eletiva de Cuidados Paliativos para os alunos
de graduação.
Em julho de 2000, o Professor Dr. Marco Tullio deu início à tarefa de avaliar e
selecionar os profissionais que fariam parte da primeira equipe multiprofissional de
Cuidados Paliativos que ficou pronta para dar início às suas tarefas de atendimento,
em janeiro de 2001, composta por um médico, uma enfermeira efetiva e uma médica
residente da geriatria (R2), duas psicólogas, uma assistente social e um dentista. As
atividades do Ambulatório de Cuidados Paliativos ocorrem, desde então todas as
quartas-feiras, das 16:00 às 19:00 horas.
Os atendimentos são ambulatoriais numa primeira consulta, porém tendo em
vista a fragilidade de alguns pacientes que dificulta a locomoção devido ao estágio
avançado da enfermidade, os atendimentos posteriores podem ser realizados em
domicílio. Desde o início das atividades desta equipe, até os dias atuais, esse
trabalho tem tido caráter fortemente afetivo, de voluntariado.
As estatísticas do serviço até 2005 mostraram um total de 211 atendimentos,
com predominância de pacientes oncológicos num total de 203 (96,2%), sete (3,3%)
pacientes neurológicos e um (0,5%) paciente com insuficiência respiratória, com
uma distribuição por sexo homogênea, predomínio de faixa etária acima de 60 anos
(56,4%) e a maior porcentagem no estado civil foi a de casados (63,5%). Do total de
óbitos ocorridos 46,0% deram-se no domicílio e 40,8% em hospital. Os pacientes
vivos representam 2,9% e ignorados, ou seja, onde o contato foi interrompido por
falta de comunicação da família (10,3%) (BIFULCO et al, 2006).
Referencial Teórico
9
2.2 O pioneirismo de duas mulheres no ensino sobre Morte e Cuidados
Paliativos
Nos anos sessenta (1960), duas mulheres foram pioneiras, mudando o curso
da medicina: Elizabeth Kübler-Ross, uma psiquiatra suíça radicada nos Estados
Unidos, e Cicely Saunders, uma enfermeira britânica que posteriormente tornou-se
assistente social e médica. Ao escutar os moribundos, Kübler-Ross aprendeu com
eles a conhecer a psicologia e a espiritualidade do processo de morrer e Saunders,
ao escutar os pacientes em fase terminal, com eles aprendeu a avaliar o sofrimento
físico. A primeira fundou a Tanatologia, palavra de origem grega que significa ciência
da morte e do morrer, e a segunda fez renascer a medicina paliativa. O pioneirismo
destas duas mulheres disseminou-se por todos os continentes a partir dos anos
1960. Os trabalhos de Kübler-Ross e Saunders trouxeram novas abordagens no
cuidado aos pacientes em estágio final da doença. As duas pioneiras propuseram a
escuta das necessidades dos pacientes e de seus familiares, enfocando a promoção
de qualidade de vida e a dignidade no processo de morrer. Suas idéias e ações
favoreceram propostas de atendimentos que consideram a morte como elemento
significativo da existência, e que as pessoas podem e devem manter a dignidade até
o último momento de vida (KÓVACS, 2003).
Rompendo o silêncio e a indiferença quanto à morte, Elizabeth Kübler-Ross
lança em 1969 seu livro, On Death and Dying, onde apresenta as fases de
ajustamento emocional da pessoa frente à própria morte. Estas etapas apresentadas
como negação, revolta, barganha, depressão e aceitação, foram entendidas como
momentos referenciais específicos da pessoa frente à morte (GIMENES, 2003).
Citar Kübler-Ross é fundamental quando queremos entender o processo que
fica evidenciado nas etapas pelas quais passa um paciente fora de recursos
terapêuticos de cura (BIFULCO, 2006). Esses estágios não ocorrem
necessariamente um após o outro, nem seguindo uma ordem fixa, porém,
didaticamente, é bom tê-los como referência.
No início o único objetivo de Cicely Saunders era ajudar doentes terminais a
vivenciar seus últimos dias com a melhor qualidade de vida possível, mas, com o
Referencial Teórico
10
acúmulo das experiências, essa atividade, que hoje abrange o atendimento
psicológico da família do paciente desde o início da doença, estendendo-se à
elaboração do luto após a morte, acabou por envolver diversos profissionais da área
da saúde (HORTA, 2002).
Cicely Saunders, que foi enfermeira durante a 2ª Guerra Mundial, começou
cedo a lidar com situações extremas, e foi também cedo que entendeu que era
necessário fazer algo para amenizar o sofrimento de pacientes terminais. Estudou
assistência social e medicina e em 1967, pôde enfim sistematizar o que até então
soava apenas como sensibilidade aguçada, uma solidariedade persistente. Fundou
o hospital-escola St. Christopher em Londres, que se tornou referência mundial. A
médica costumava dizer que a melhor morte é aquela que preserva a identidade do
paciente. Defendia com isso que o doente passasse o maior tempo possível em
casa, com a família, que mantivesse suas atividades favoritas, que sentisse menos
dor (SAUNDERS, 1991). Aos 87 anos Cicely descobriu que tinha câncer de mama.
Recebeu Cuidados Paliativos, que havia criado, até morrer, em julho de 2005.
A Medicina Paliativa foi reconhecida como especialidade médica no Reino
Unido em 1985 e em seguida em outros quinze diferentes países.
Segundo Maciel (2005), esta nova especialidade reafirma o papel do médico
como guardião da vida, entendendo que a morte é um processo natural, mas
complexo, e que precisa de atenção especial de toda a equipe de profissionais da
saúde. O controle dos sintomas clínicos a qualquer momento e a condução correta e
coerente do processo final compõem o objetivo primordial da Medicina Paliativa, que
trabalha em conjunto com os outros profissionais da equipe de saúde para compor
todos os aspectos dos Cuidados Paliativos.
“Ser paliativista hoje significa ser um grande desafiador. Há
que romper alguns conceitos que estão incrustados na
consciência de uma geração formadora de novos profissionais.
Ensinar o novo e promover uma revisão de conceitos é tarefa
infindável” (MACIEL, 2006, p. 7).
Referencial Teórico
11
2.3 Cuidados Paliativos
“Não tem receita. Tem você, com todo seu conhecimento...
É uma grande viagem! Aquilo que cada um vive, é dele, é especial”
Guimarães Rosa, “Travessia”
Cada época tem como parâmetro uma forma de morte que parece ser a mais
desejada. Na sociedade do século XX, a morte sem dor, rápida, de preferência
durante o sono, é a que prevalece em termos de desejo; a morte temida é a
demorada, com intenso sofrimento e dor. Mas será que nos dois extremos desse
continuum não pode haver outros caminhos?
A expressão “Cuidados Paliativos” e a filosofia que representa são pouco
conhecidas em grande parte do mundo. Somente um pequeno grupo de pessoas
que se envolve nesse trabalho sabe da dimensão dessa expressão. Existem razões
para esta falta de conhecimento e entendimento. Nos países ocidentais
considerados ricos, há uma negação da morte e mesmo da velhice. A cultura
predominante é a da eternização da juventude e saúde, onde o morrer não tem lugar
e deve ser escondido. Já nos países considerados pobres, as prioridades giram em
torno das necessidades básicas para a sobrevivência das pessoas, como comida,
água e segurança. Em tal contexto, os Cuidados Paliativos são vistos por muitos
como mero luxo (MCCOUGHLAN, 2003).
Em 1990, a OMS deu sua primeira definição de Cuidados Paliativos como
sendo o cuidado ativo e total dos pacientes cuja doença não responde mais ao
tratamento curativo (OMS, 1990). O controle da dor e de outros sintomas, o cuidado
dos problemas de ordem psicológica, social e espiritual é que passam a ser
importantes. O objetivo do cuidado paliativo é conseguir a melhor qualidade de vida
possível para os pacientes e suas famílias. Essa definição foi revista em 2002:
“Uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos
pacientes e seus familiares quando enfrentam doença crônica,
progressivamente debilitante e letal, através da prevenção e
Referencial Teórico
12
alívio dos sofrimentos a ela inerentes, por meio do diagnóstico
precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas
físicos, psicossociais e espirituais” (SEPÚLVEDA et al, 2002,
p. 93).
Podemos ver nas duas últimas definições que a família passa a integrar o
conceito, tendo em vista ser paciente/família uma única unidade de atendimento.
Observa-se também que se fala não mais de uma doença não responsiva ao
tratamento curativo, mas de uma doença crônica, progressivamente debilitante e
letal.
A definição atual da OMS estabelece os seguintes princípios:
• afirmar a vida e encarar o morrer como um processo normal;
• não apressar nem adiar a morte;
• procurar aliviar a dor e outros sintomas desconfortáveis;
• integrar os aspectos psicossocial e espiritual nos cuidados do paciente;
• oferecer um sistema de apoio e ajuda aos pacientes para que vivam tão
ativamente quanto possível até a morte;
• disponibilizar um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a
situação durante a doença do paciente e no processo do luto.
Nessa perspectiva, os Cuidados Paliativos não se iniciam simplesmente
quando não há mais tratamento curativo, mas são parte de uma abordagem
especializada para ajudar as pessoas a viver e enfrentar o morrer da melhor forma
possível. Exigem conhecimento não somente dos tratamentos médicos, mas
também da abordagem da condição humana, ou seja, ver o paciente e a família de
forma holística. Nos Cuidados Paliativos não vemos somente a doença, mas o que
existe de sadio no nosso paciente e sua família, ressignificando o sentido e os
significados de vida.
Este paciente por certo morrerá um dia, porém de “alma curada”, e isso faz
toda a diferença (KÓVACS, 1999). E a família, por ter sido trabalhado o luto
antecipatório, ou seja, o preparo ainda em vida do desligamento desse paciente,
lidando com todas as questões que norteiam o processo de morte e morrer, terá
grandes chances de não desenvolver um luto “complicado”, sem elaboração correta
Referencial Teórico
13
da perda e conseqüente sofrimento que poderia acarretar problemas físicos,
emocionais, espirituais e sociais.
Os Cuidados Paliativos integram dessa forma a intervenção na prevenção de
complicações da fase terminal, que tem como objetivo abordar os diferentes
aspectos presentes no contexto de morte da pessoa com doença progressiva e letal,
da equipe de saúde, da família e dos cuidadores.
Segundo Gimenes (1994) as intervenções na fase terminal compreenderiam
os seguintes itens:
• atender às necessidades emocionais da pessoa na iminência de final de
vida, considerando seus medos e ansiedades frente ao sofrimento e a deterioração
física;
• facilitar o processo de tomada de decisões e resoluções de questões
pendentes, seja no nível emocional, material, financeiro, social ou espiritual;
• o apoio à família dentro do contexto de morte e separação, sentimentos e
angústias que envolvem esse momento;
• apoiar a própria equipe de saúde para que esta possa lidar melhor com a
frustração e possíveis sentimentos de perda diante da morte desse paciente;
• colaborar para que o tratamento oferecido à pessoa em fase terminal
respeite sua dignidade e qualidade de vida.
Nesta fase devemos levar em conta algumas necessidades básicas de
nossos pacientes em seu desfecho final: estar rodeado por familiares, nunca
sozinho, e mantendo a referência de seu meio, num contínuo de cuidados que visa o
acolher, preservar, acarinhar e dar condições físicas, psíquicas, espirituais e sociais
para um desprendimento sereno e em paz (BIFULCO, 2004b).
Em suma, reverenciar a vida enquanto houver vida, como princípio ético.
Segundo Rodrigues (2003), os Cuidados Paliativos, no decorrer do tempo,
expressam-se como uma assistência integral ao ser humano e seguem o paradigma
do cuidado, o controle da dor crônica, a comunicação franca e honesta, a qualidade
de vida, a morte digna, o trabalho da equipe multiprofissional, o alívio do sofrimento,
os princípios da bioética e da ortatanásia. São compreendidos como cuidados
Referencial Teórico
14
humanizados, que objetivam o alívio da dor e do sofrimento, visando que ao final o
paciente tenha qualidade de vida e de morte.
A definição da OMS estabelece assim princípios importantes. Em primeiro
lugar afirma que, para sermos ativos, temos que prevenir os problemas e não
somente reagir a eles. Temos que trabalhar ativamente com a pessoa em parceria
com sua família/cuidadores e equipe de saúde para encontrar a melhor maneira de
enfrentar os problemas.
É fundamental estabelecer o objetivo da qualidade e não da quantidade de
vida para o doente e família. Lembrando uma frase de Mahatma Gandhi: "Não vive
mais o que mais vive, mas o que melhor vive".
Para atingirmos esse objetivo é necessário encontrar caminhos para aliviar a
dor e outros sintomas e desconfortos tais como: náusea, diarréia, dificuldade para
respirar, desconforto emocional (muitas vezes exteriorizado por sentimentos de
culpa e/ou dependência física), e psicossocial e ainda sentimentos de perda e
isolamento social. É preciso lembrar que em nossa cultura, onde o jovem, o belo, o
sadio e o produtivo são altamente valorizados, o sofrimento e a dor quase sempre
provocam um isolamento imposto ao doente. A pior dor não é a dor física, mas a dor
do abandono, a dor suportada sozinho torna-se por vezes insustentável e o desejo
de morrer é na verdade um pedido de socorro.
McCoughlan (2003) acrescenta à definição da OMS três elementos que são
considerados fundamentais em Cuidados Paliativos: compaixão, humildade e
honestidade.
É necessário ter compaixão, porque sem esta simplesmente ignoramos as
emoções, não importa o quanto sejamos tecnicamente habilidosos.
Precisamos de humildade porque, como profissionais da saúde, não se tem
todas as respostas certas, uma vez que se está em contínuo aprendizado.
Por fim, devemos ser honestos ao lidar com nossos pacientes e seus
familiares, e não se trata de ignorar as regras de confidencialidade ou de apresentar
os fatos de forma insensível e abrupta, mas sim de colocar a pessoa como centro do
processo de decisão, planejar com ela o leque de decisões possíveis, de modo que
as escolhas sejam estabelecidas a partir dela.
Referencial Teórico
15
Quando o paciente apresenta comprometimento cognitivo, as decisões são
frutos de longas conversas esclarecedoras com a família, pois será esta que tomará
as decisões em nome do paciente.
2.4 O homem frente à morte
“Pois certa é a morte de tudo que nasce, certo é o nascimento
de tudo que morre; portanto, em relação ao que é inevitável, não
há razão para aflições” Pensamento Hindu
A morte não vem no fim da vida. Ela começa já no seu primeiro momento de
vida, o nascimento. Vamos morrendo lentamente, até acabar de morrer. A aceitação
da mortalidade nos faz entender de forma diferente a saúde e a doença (BOFF,
2004).
A representação da morte sofre influência histórica e cultural. Na Idade Média
(séculos de VII a XIV), foi chamada de "morte domada", sendo anunciada por signos
naturais ou convicções, compartilhada socialmente em rituais que expressavam
tristeza e dor, presença de hierarquização, em que as pessoas com prestígio social
eram enterradas nas igrejas e próximas aos santos. Esse ritual foi mudado quando
as pessoas passaram a ter medo da insalubridade, criando os cemitérios fora da
cidade (HORTA, 2002), a autora segue explicando que nos séculos XIV e XV, houve
a fase da "morte de si mesmo", com a preocupação com o que aconteceria depois
da morte, o medo do julgamento final e a tentativa de garantir o paraíso pela
transmissão de bens, doações, confissões dos pecados, missa de corpo presente.
Neste período os rituais de luto passaram a incluir o uso do véu como proteção da
própria morte e a cor preta originalmente como forma de expressar o medo dos
mortos e como disfarce para o fantasma do morto não reconhecê-lo, como
simbolismo da noite e ausência de cor para expressar o abandono e a tristeza,
sugerindo um cuidado especial com o enlutado.
Referencial Teórico
16
No século XIX, nos deparamos com a fase da "morte do outro", também
chamada de morte romântica, possibilitando o reencontro com o ser amado pela
crença na vida após a morte, marcada pelo surgimento do espiritismo com Allan
Kardec, em 1854, na França.
Ainda segundo a mesma autora, chegamos ao século XX com a "morte
invertida", vista como vergonhosa, indício de fracasso, impotência, imperícia. Como
se a morte fosse uma doença que devesse ser curada a todo custo e banida da
sociedade. A morte desejada, a morte "boa", se podemos adjetivá-la seria a
repentina, sem sofrimento ou dor. Assim a morte passa a ser entendida como falha
da medicina e não como parte integrante da vida.
Esses conceitos exacerbam ao extremo o objetivo da medicina de curar em
detrimento de outros objetivos não menos nobres como o de cuidar do ser humano
(PAZIN FILHO, 2005).
Segundo Foucault (1980), a medicina moderna fixou sua data de nascimento
nos últimos anos do século XVIII e início do século XIX, juntamente com o
aparecimento da anatomia patológica. Esse período histórico coincide com o
desenvolvimento do capitalismo, que terá como um de seus efeitos a socialização do
corpo como força de trabalho e produção. Essas duas dimensões – a do corpo
político e a do corpo biológico – se articularão no discurso médico; a preocupação
com as doenças e com a saúde gerando atos médicos capazes de restaurar as
forças produtivas.
Devido ao grande avanço da Medicina, saneamento e políticas públicas,
temos mais recursos de controlar enfermidades infecciosas; quadros crônicos e
graves como diabetes, se mostram hoje em dia controláveis, e mesmo quadros de
enfermidades cardiovasculares conseguem ter um curso lento e permitir certo
controle. Apesar de a doença cardiovascular ainda ser a maior causa de mortes,
superando o câncer, este ainda é marcado por um caráter mutilatório, sofrido e ainda
considerado uma enfermidade incurável e fatal por excelência.
Todos esses avanços têm gerado na sociedade uma espécie de delírio de
imortalidade, outorgando ao médico, uma sabedoria, onipotência e onisciência que
este não possui (SANCHO, 1998). Às vezes se chega ao extremo do prolongamento
da vida a todo custo, denominado também de “obstinação terapêutica”: Os
Referencial Teórico
17
pacientes, gravemente enfermos, sem possibilidade de reversão do quadro, com
intenso sofrimento, tubos em todos os seus orifícios, mãos e braços tomados por
cateteres, ou amarrados para que nenhum movimento involuntário ou intencional os
arrebente. Parece uma imagem cruel de um “Frankenstein do século XX” (KÓVACS,
1998).
O prolongamento da vida nem sempre vem acompanhado de qualidade de
vida para essas pessoas. O que encontramos é muito isolamento, abandono,
literalmente uma vida de perdas. É negado muitas vezes ao paciente vivenciar seu
próprio processo de morte, até por desinformação e despreparo dos profissionais da
saúde que o atendem, pois esses desconhecem seu conteúdo e nunca tiveram,
durante sua formação, conhecimento do que isto possa ser. Usando os dizeres de
Kübler-Ross (1998), não mudou a morte, continuamos a morrer, o que mudou foi a
forma de se lidar com ela.
Durante muito tempo os homens morriam em suas casas, rodeados de
familiares onde se incluíam as crianças, amigos e vizinhos. As crianças tinham
contato com a morte, primeiramente com seus familiares mais velhos, como avós,
tios, pais e assim por diante, e com isso desde tenra idade já tinham oportunidade
de desenvolver seus recursos de enfrentamento perante a morte, aceitando-a não
sem tristeza, mas como parte do ciclo da vida, assim como o nascimento.
O doente era o primeiro a saber que ia morrer, percebendo que seu fim se
aproximava pela debilidade de sua condição física e possuído de concretas e reais
limitações. Lembremos, aqui, que o doente, melhor que ninguém, sabe de seu
estado físico, ele só deseja poder falar sobre isso, sem censura nem críticas, quer
que se abra um canal para que possa expor suas angústias e medos, mas também
quer ter algum controle para planejar o cessar de seu sofrimento, e encontrar seu
descanso derradeiro. Eram dados a ele a dignidade e o poder de decisão, do que
fazer com a vida que lhe restava, e suas vontades eram acolhidas e realizadas.
Um dos grandes sofrimentos dos que estão morrendo é perceber que não há
ninguém que os acompanhe no leito de morte. Essas pessoas falam sobre a morte e
os outros logo desconversam. E, assim, essas pessoas então se calam,
mergulhando novamente no silêncio e na solidão, para não incomodar os vivos
(ALVES, 2002).
Referencial Teórico
18
As pessoas não estão preparadas para morrer, nem os profissionais da saúde
preparados para vivenciar a morte de seus pacientes, ninguém conversa sobre as
expectativas que norteiam o viver e o morrer. Tem-se muito medo de falar em
assuntos tidos como tenebrosos, como se eles não fizessem parte da vida, não se
trata somente da morte, mas velhice, decrepitude, invalidez, nada que tenha a ver
com a morte é aceito no mundo dos vivos. A negação é a defesa da espécie
humana contra a ubiqüidade da ignorância.
Judith Viorst (1988), em seu livro Perdas Necessárias, argumenta que ao
rejeitarmos o envelhecimento, estamos rejeitando inconscientemente a própria
morte. O homem não busca a vida eterna, mas a juventude eterna, incluindo
prazeres e beleza, e não a velhice eterna com suas perdas, mudanças corporais e
dores de toda natureza.
2.5 Morte física e outras mortes
A morte está sempre presente em nossas vidas das mais variadas maneiras,
a morte física será a última, porém a maneira como uma determinada sociedade se
posiciona perante a morte e aos seus mortos desempenha papel decisivo na
constituição e na manutenção de sua própria identidade coletiva, na medida em que
essa integração da morte e da relação com ela constitui um dos elementos mais
relevantes para a formação cultural comum (GIACOIA JÚNIOR, 2005).
Desde os primórdios da espécie humana, o homem tem refletido sobre a
morte, buscando respostas para seus mistérios, pois a chave para o problema da
morte abre a porta da vida (FIGUEIREDO, 2006).
O medo da morte, considerado como processo de morte e morrer é universal,
independente de idade, gênero, nível socioeconômico e credo religioso. Segundo
Horta (2002), o medo está ligado a uma causa mais específica (abandono, solidão,
finitude, extinção, possibilidades de perdas concretas ou de situações não vividas) e
a ansiedade pode ser definida como um estado geral que precede uma preocupação
mais específica do indivíduo com a morte. O medo da morte evoca ansiedade.
Referencial Teórico
19
Do ponto de vista biológico o que caracteriza a morte física é o ponto onde
não há mais retorno. Do ponto de vista médico a definição mais aceita é o término
das funções vitais, num momento você está vivo e no seguinte morto, ou seja, a
morte é entendida como um momento, um instante (PAZIN FILHO, 2005).
A morte pode ser estudada por órgãos inteiros, pode-se estudar a morte de
animais de experimentação e, por fim, podemos analisar a morte de pacientes
internados em nossos hospitais como também detalhar o problema, estudando e
perseguindo a morte até o plano celular. Pazin Filho (2005) coloca que, o
interessante ao se estudar a morte no plano celular é que ela não implica
necessariamente em morte do indivíduo. Diariamente milhões de células morrem e
são substituídas sem que se tenha maiores implicações para o indivíduo. Porém,
ainda segundo Pazin Filho, essa observação levanta um outro ponto interessante
sobre a definição de morte. Ela não envolve perda celular ou mesmo de órgãos
considerados vitais isoladamente, ela passa, necessariamente, pela compreensão
que o ponto de não-retorno deve envolver uma perda de função global que
impossibilite o indivíduo de existir como um todo.
Dentro de uma visão holística do ser humano, há a necessidade de se
contextualizar a definição de morte às condições vigentes do conhecimento
científico, a facilidade de acesso a estes recursos e, também, às crenças culturais.
Pazin Filho (2005) conclui que a morte é melhor caracterizada como um
processo, ao invés de um momento, onde o indivíduo perde sua identidade de modo
irreversível, esse processo não tem uma definição precisa e está ligado ao estágio
de evolução da ciência, bem como às características culturais de determinada
população. Trata-se de uma parte integrante da vida dos indivíduos e como tal, deve
ser um dos objetivos da prática médica.
Alguns conceitos devem constar desta temática sobre a morte como meios
pelos quais o evento morte poderá vir a ocorrer.
Eutanásia, palavra de origem grega que desmembrada traduz-se em eu
(bom) + thanatos (morte), ou seja, “boa morte”, todavia não é esse o sentido a ela
atribuído (FIGUEIREDO, 2006). Segundo o Código Penal Brasileiro a eutanásia
corresponde a um homicídio doloso, tipificado no artigo 121 do Código Penal
Brasileiro, isto é, um ato com intenção de matar. Para os profissionais de Cuidados
Paliativos o entendimento de Eutanásia é como um “pedido de socorro” por parte do
Referencial Teórico
20
paciente. Alguma de suas reais necessidades não está sendo atendida. Muitas
vezes é um sintoma doloroso, outras o descaso, o abandono, outras uma
desesperança. Quando se pode curar, cura-se, quando não se pode curar alivia-se,
quando não se pode aliviar consola-se, ou seja sempre haverá um meio de
minimizar o sofrimento de um paciente.
O termo Distanásia também vem do grego: dys (ruim) + thanatos (morte), ou
seja, “morte ruim”, sofrida (FIGUEIREDO, 2006). Ela pode vir a acontecer quando o
médico diante de um quadro de irreversibilidade decide por procedimentos usando
de alta tecnologia capazes de prolongar a vida porém em detrimento de sua
qualidade. Com o desenvolvimento científico da atualidade, houve a possibilidade do
adiamento do momento da morte, sem necessariamente uma conseqüente
preocupação com a qualidade de vida destes “sobreviventes”. Pode-se dizer que o
homem foi privado de sua morte, tal o grau de invasão e de não-privacidade que
ocorrem por vezes em alguns hospitais (KÓVACS, 2002). A morte tornou-se em
muitos casos um ato solitário, mecânico e doloroso.
Ortotanásia, do grego ortho (direito) + thanatos (morte), significa “morte
correta”. Ela ocorre quando o paciente é acompanhado durante todas as fases do
processo de morte, recebendo cuidados em todas as ocorrências e sintomas do
corpo, da psique, do espírito, do familiar e do social. Isto é o que os Cuidados
Paliativos procuram alcançar (FIGUEIREDO, 2006).
2.6 A morte na formação acadêmica dos profissionais de saúde
“(...) houve um tempo em que nosso poder perante a Morte era
muito pequeno. E, por isso, os homens e as mulheres
dedicavam-se a ouvir a sua voz e podiam tornar-se sábios na
arte de viver. Hoje, nosso poder aumentou, a Morte foi definida
como a inimiga a ser derrotada, fomos possuídos pela fantasia
onipotente de nos livrarmos de seu toque. Com isso, nos
tornamos surdos às lições que ela pode nos ensinar. E nos
encontramos diante do perigo de que, quanto mais poderosos
Referencial Teórico
21
formos perante ela (inutilmente, porque só podemos adiar...),
mais tolos nos tornamos na arte de viver. E, quando isso
acontece, a morte que poderia ser conselheira sábia
transforma-se em inimiga que nos devora por detrás. Acho
que, para recuperar um pouco da sabedoria de viver, seria
preciso que nos tornássemos discípulos e não inimigos da
Morte” (ALVES, 2002, p.76).
As visitas a pacientes internados realizadas pelos profissionais da área da
saúde, principalmente médicos, têm como objetivo checar o seu estado físico,
mormente medem a pressão arterial, os batimentos cardíacos, auscultam o coração
e os pulmões, questionam se o paciente conseguiu realizar as funções de urinar e
defecar, se conseguiu se alimentar, se está hidratado. Mas a pessoa que está ali é
muito mais que aquele corpo presente, é um ser humano em todas as suas
dimensões, físicas, mentais, espirituais, sociais e culturais. Ele pode estar com
medo. Há riscos que permeiam seu momento de vida. Temos de entender que ser
portador de uma doença que ameace a continuidade da vida é uma condição
peculiar e sofrida. Sua vida naquele momento foge ao seu controle e ao controle de
todos os técnicos e profissionais que cuidam dele. E não é qualquer pessoa que
consegue tirar esse medo do paciente. Ele precisa confiar. O medo desaparece
quando se confia. Mas para obter sua confiança este profissional precisa entender o
que está se passando com aquele paciente, não pode acuar, fugir, ter ele mesmo
medo do enfrentamento que aquela situação desencadeia. Além do paciente, toda a
sua rede de apoio necessita de cuidados especiais e de conversas francas e
verdadeiramente esclarecedoras.
Os médicos aprenderam que sua missão é lutar contra a morte (ALVES,
2002). Esgotados os seus recursos, eles saem da arena, derrotados e impotentes.
Se eles compreendessem que sua missão é cuidar da vida, e que a morte, tanto
quanto o nascimento, é parte da vida, eles ficariam até o fim.
“Antigamente a simples presença do médico irradiava vida” (ALVES, 2002, p.
17).
Num processo de “re-humanização” da morte, em que essa faz parte da vida,
torna-se necessário que os profissionais revejam sua prática; que aprendam a
cuidar da pessoa e não somente da doença.
Referencial Teórico
22
A humanização entende que o alívio da dor e o controle dos sintomas em
Cuidados Paliativos devem começar desde o diagnóstico da doença crônica
(oncológica ou não) até a fase avançada. Humanizar é atender às necessidades
desse paciente; as equipes multiprofissionais de Cuidados Paliativos reúnem
médicos, psicólogos, enfermeiros, assistentes sociais, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionais e o serviço de administrativo (recepção, triagem, segurança e
transporte), enfim, todos são importantes para confortar o paciente e pelos seus
cuidados.
Os indivíduos são singulares e não podemos pretender que respondam da
mesma forma às nossas intervenções, nem que mantenham uniformemente suas
respostas a longo prazo.
Devemos distinguir dentro do Tratamento de Cuidados Paliativos o paciente
com dor e doença avançada, mas que ainda é elegível cirurgicamente e/ou para
tratamento adjuvante, daquele ao qual só é possível oferecer algum tipo de conforto,
mas sem qualquer medida possível de controle da doença. A filosofia de Hipócrates
é de que nada deveria ser mais importante para um médico do que os melhores
interesses do paciente que o procura para tratamento.
Tratar um paciente inclui não somente as considerações biológicas e
psicológicas, como também as familiares, sociais, econômicas e aquelas que estão
nas relações estabelecidas entre os sistemas envolvidos: o indivíduo e seu universo
e o sistema de saúde e de tratamento, com suas múltiplas variáveis.
Doyle (1999) afirma que o controle da dor e de outros sintomas psicológicos,
sociais e espirituais tornam-se prioridades para os profissionais da saúde,
independente de sua especialidade quando lidam com Cuidados Paliativos.
Complementa o autor que aliviar o sofrimento, proporcionar conforto físico e
emocional ao paciente quando a cura não é mais possível, assim como prestar
assistência aos seus familiares até o enfrentamento da situação de luto são todas
atenções que devem integrar sua prática.
Hallenbeck e Bergen (1999) consideram que os cuidados devem ocorrer ao
longo de todo o processo da doença e tratamento, mesmo quando os pacientes não
respondem de maneira satisfatória às tentativas de cura e sua esperança de vida
está muito reduzida.
Referencial Teórico
23
Kóvacs (2003) enfatiza que nos programas de Cuidados Paliativos, fala-se
abertamente sobre o tema da Morte, e a equipe discute longamente se o paciente
deve ou não ser informado sobre a gravidade do seu quadro. O paciente dá sinais
do quanto quer saber e até quanto ele suporta saber.
Esconder a verdade do paciente não é uma mentira piedosa, na realidade é
uma falácia (FIGUEIREDO, 2003a). Ela é cruel, pois com o evoluir da doença a sua
própria natureza põe a descoberto uma suspeita que destrói a confiança do paciente
no médico, na equipe e, o que é mais doloroso, na família.
Demo (2004) cita o gesto crítico que está contido em todo diagnóstico médico,
em particular quando descobre uma doença grave, não adianta esconder, é melhor
enfrentar; no entanto, como enfatiza o autor, o médico pode agir “pedagogicamente”,
ou seja, utilizar formas educativas eficientes e efetivas de passar uma informação.
Se souber agir adequadamente, comunicará a doença grave com tato, fará deste
diagnóstico o primeiro degrau de uma escalada para a possível cura ou convivência
adequada com a enfermidade, e mostrará que o paciente, acima de tudo, pode
contar com o médico irrestritamente. Se não tiver tino pedagógico, pode usar o
diagnóstico para matar mais depressa. Muitas pessoas morrem literalmente de
diagnóstico (CARVALHO, 1994).
Esses profissionais precisam ficar atentos, em seu trabalho, ao não dito, às
metáforas, às linguagens simbólicas, à linguagem corporal, criando um clima de
confiança. A morte pode ser aterradora, desencadeando forças ainda não
conhecidas vivenciadas pelos pacientes. Por isso, segundo Montigny (1993), cuidar
de doentes terminais pode ser uma aventura e requerer dos profissionais novas
forças, trabalho com o inesperado, com fantasias de imortalidade, com o desejo de
sobrevivência e com a sobrevivência dos desejos.
Os cursos na área de saúde, fundamentalmente para médicos e enfermeiros,
têm enfatizado os procedimentos técnicos em detrimento de uma formação mais
humanista. A peregrinação de cada médico na abordagem da doença grave é fazer
o diagnóstico, planejar e efetuar a cura específica. A essa peregrinação Nuland
(1995) denominou de “A Charada”. A satisfação de resolver a charada é a própria
recompensa, é o combustível que faz funcionar a maquinaria clínica dos
especialistas mais bem treinados da medicina. É a medida da capacidade de cada
médico; é o ingrediente mais importante de sua auto-imagem profissional.
Referencial Teórico
24
Lembremos que o estudante de medicina, já no início do 1º ano, entra em
contato com o cadáver na sala de dissecação. Mas o cadáver não é a morte, é tão
somente o invólucro descartável do homem como um todo, isto é, aquele constituído
de corpo, mente e espírito (FIGUEIREDO, 2003b).
Esse primeiro encontro do estudante de medicina com cadáveres, na aula de
anatomia, geralmente causa em alguns, intenso sofrimento. Como a expressão de
sentimentos é pouco aceita socialmente, observa-se, com freqüência, a presença de
manifestações contrafóbicas, como fazer piadinhas, ou ficar indiferente (CONCONE,
1983). Tira-se qualquer identidade humana do cadáver, pois pode ser muito
angustiante manipular órgãos se houver o pensamento que se tratava de um ser
humano.
A depreciação dos valores humanos principia na faculdade de medicina,
como coloca Lown (1997). O autor segue afirmando que é um erro iniciar o curso de
medicina pela dissecação de cadáveres na aula de anatomia. Para contrabalançar o
horror dessa tarefa, os estudantes preferem considerar como objeto inanimado o
corpo repugnante que cheira a formol; isso os leva a esquecer que “aquilo” já foi um
ser humano como os vivos que o estudam.
A partir daí, e durante toda a aprendizagem desse aluno, percebe-se a
dessensibilização a elementos que possam dar a entender a possibilidade de morte.
Os corpos são então transformados em órgãos, “partes” como ossos, sangue, e a
sua manipulação permite o conhecimento e uma falsa idéia de que, ao se combater
doenças e sintomas, estar-se-ia também lutando contra a morte. Uma boa parte dos
sentimentos de onipotência poderia estar ancorada aí (ZAIDHAFT, 1990).
Durante os seis anos de faculdade, seus anos de estágio e de residência, e
pelo resto da vida profissional, tanto o médico, a enfermeira como os demais
profissionais da área da saúde, irão se deparar com a morte em diversas ocasiões e
circunstâncias, a maioria, pela sua própria formação, tenderá a não aceitar, não
compreender (FIGUEIREDO, 2006).
Nota-se uma necessidade da abertura de espaços para sensibilização e
discussão do tema da morte na Formação dos profissionais da Área da Saúde tendo
em vista que vão se confrontar com o assunto em suas atividades cotidianas.
Referencial Teórico
25
O fracasso não é a perda de um paciente por morte, o fracasso é não
proporcionar uma finitude digna, respeitosa. Mata-se o paciente ainda em vida,
quando este é abandonado, pois sua doença é incurável.
“Podemos ajudar nossos pacientes a morrer, tentando ajudá-los a viver, em
vez de deixar que vegetem de forma desumana” (KÜBLER-ROSS, 1998).
2.7 O cuidar e o paciente fora de possibilidades de cura
Quem nada conhece, nada ama.
Quem nada pode fazer, nada compreende.
Quem nada compreende, nada vale. Mas
Quem compreende também ama, observa,
vê... Quanto mais conhecimento houver
inerente numa coisa, tanto maior o amor...
Aquele que imagina que todos os frutos
amadurecem ao mesmo tempo, como as
cerejas, nada sabe a respeito das uvas.
PARACELSO
No século XVI, Paracelso, o grande médico alemão de sua era, incluiu entre
as qualidades básicas do médico “a intuição necessária à compreensão do paciente,
de seu corpo e de sua doença. Deve possuir o sentimento e o tato que lhe
possibilitem entrar em comunicação solidária com o espírito do paciente” (LOWN,
1997, p.21).
Existe um determinado momento na evolução de uma doença em que,
mesmo que se disponha de todos os recursos, o paciente não responderá a nenhum
tratamento, ou seja, está em processo de morte e começa a viver sua terminalidade.
O desenvolvimento da medicina e o prolongamento da vida fizeram com que
surgisse esse conceito de paciente “terminal”, que deve ser revisto com urgência,
principalmente nas interfaces psicológicas e sociais. Essa denominação, além de
provocar um desencadear de atitudes e ações que pressupõem que, não há nada
mais a ser feito com essas pessoas, já que a cura não é mais possível, ainda
Referencial Teórico
26
desencadeia um temor muito presente no século XX, de que a morte será
obrigatoriamente um evento de dor e sofrimento (KÓVACS, 1992).
Saunders (1991) afirma que “o sofrimento somente é intolerável quando
ninguém cuida”. A ação do cuidar abrange mais que um momento de atenção, de
zelo, de desvelo, representando uma atitude de ocupação, preocupação, de
responsabilidade e de envolvimento afetivo com o outro, algo transcendental.
O cuidado somente surge quando a existência de alguém tem importância
para mim, passo então a dedicar-me a ele, disponho-me a participar de seu destino,
de suas buscas, de seu sofrimento e de seus sucessos, enfim, de sua vida; logo, o
cuidado é um compromisso que se assume com o outro e, por conseguinte com nós
próprios, onde não deverá existir dominação ou manipulação, apenas confiança,
nessa relação não existe dominante nem dominado, devo ser capaz de estar com o
outro em seu mundo, entender o seu sentir, avaliar a extensão de sua dor e de como
a vida está sendo sentida por ele (BIFULCO, 2005).
O “cuidar” envolve um sentido de ter paciência e consideração para com o
outro, através das experiências e expectativas do viver cotidiano. Como cita Boff
(2004), o cuidado é o modo de ser mais fundamental do ser humano. O cuidado
entra na construção do ser humano. É um modo-de-ser singular do homem e da
mulher.
Leloup (2001) considera que o cuidar abrange, além do corpo (alimento e
vestuário), o cuidar da psyche, das imagens e dos arquétipos que o animam, cuidar
do seu desejo e da orientação que se lhe daria, cuidar do outro pela oração. Importa,
agora, cuidar do ser. É o mesmo que dizer que devemos “cuidar” particularmente
daquilo que não é doentio nem mortal em nós. Assim o olhar do terapeuta não está
voltado em primeiro lugar para a doença ou para o doente, mas para aquilo que se
acha fora do alcance da doença e da morte nele.
Assim, a relação profissional-paciente que se estabelece na cena da morte
pode acontecer no reconhecimento de que, nada sabendo da morte, como um
grande mistério, mas apenas tendo uma pálida idéia do sofrimento dos nossos
pacientes, vamos procurar, obstinadamente, saber da vida dessas pessoas, resgatar
a vida enquanto houver vida, como princípio ético. Prestar-lhes cuidados deve se
constituir numa cumplicidade que se dá no sentir, antes mesmo do falar; num
Referencial Teórico
27
exercício mútuo de liberdade que prescreve possibilidades de encontro, numa
interação paciente e equipe onde e quando vai acontecer a emergência das
siginificações vitalizadoras deste paciente que se aproxima da morte.
O curso progressivo e inexorável das doenças fora de recursos terapêuticos
de cura leva os pacientes à dependência e gera dificuldades de grande magnitude
tanto para o próprio paciente quanto para a família e/ou cuidadores. De acordo com
Kübler-Ross (1998), convém que os familiares sejam encorajados a partilhar as
preocupações comuns. É irreal acreditar que as máscaras de disfarces da dor são
mais facilmente aceitas pelo paciente do que a emoção genuína de alguém querido
que sofre junto essa dolorosa realidade.
“O que mantém vivo um ser humano é a afeição, a ternura, um espaço de
sonho no qual possa haver um lugar para a presença de alguém que o escute,
sobretudo na hora da morte” (MANNONI, 1995, p.22).
Na ausência de possibilidade de cura, as doenças precisam ser
“administradas” até o final de vida do paciente. O único enfoque médico disponível
nesses casos é atenuar os sintomas, retardar e quando possível deter o rápido
declínio, ajudar o paciente a manter uma perspectiva positiva e evitar que o mal
assuma o controle da sua vida (LOWN, 1997).
Quanto ao cuidado no momento final da vida, Saunders (1991) diz:
“Quero que você sinta que me importo pelo fato de você ser
você, que me importo até o último momento de sua vida e
faremos tudo o que estiver a nosso alcance não somente para
ajudá-lo a morrer em paz, mas também para você viver até o
dia da morte”.
O serviço de Cuidados Paliativos e Dor vem preencher um espaço existente
entre, por um lado, a competência técnica da medicina e a busca da cura, e por
outro a cultura do respeito à autonomia do enfermo no que se refere às suas
decisões extremas, as quais implicam também o poder dizer quando não se quer
mais viver sofrendo.
Simonton et al (1987) enfatiza que, após uma doença grave ter sido
diagnosticada, espera-se e aceita-se a emoção. Um paciente, talvez pela primeira
vez em sua vida, poderá dar-se permissão para fazer muitas coisas que não lhe
Referencial Teórico
28
seriam permitidas se ele gozasse de boa saúde, tais como pedir amor, ajuda ou
expressar a sua tristeza. A doença legitima a expressão de sentimentos e emoções
que muitas vezes são sublimados durante toda uma vida.
Ao mesmo tempo o conhecimento de uma doença terminal desencadeia, no
paciente, família e equipe de saúde, aspectos importantes a serem considerados.
Existe um mito responsável por um dos grandes medos do século atual, que é o do
sofrimento na hora da morte. Kóvacs (2003) nos coloca essa abordagem quando diz
que há uma crença arraigada de que o processo de morte é sempre acompanhado
de dor e de sofrimento insuportáveis. A autora segue enfatizando que esta situação
faz com que pessoas se afastem de pacientes gravemente enfermos temendo o que
Kóvacs (2003, p. 73) chama de “se contagiar” com o sofrimento e com a sensação
de impotência, de nada poderem fazer.
2.8 Hospice e equipe multiprofissional
O conceito de Cuidados Paliativos teve origem no movimento hospice,
originado por Cicely Saunders e seus colegas, que disseminaram pelo mundo uma
nova filosofia sobre o cuidar, contendo elementos que pregavam o controle efetivo
da dor e de outros sintomas decorrentes dos tratamentos das doenças em fase
avançada e o cuidado abrangendo as dimensões psicológicas, sociais e espirituais
de pacientes e suas famílias (PESSINI, BERTACHINI, 2004).
Nessa abordagem, incorpora-se a maior necessidade de controlar a dor e,
juntamente com a utilização da morfina e o treinamento de profissionais e
voluntários, maior suporte para pacientes e familiares no período final dos
tratamentos curativos ou paliativos e na fase de luto.
A origem dos hospices remonta a Fabíola, matrona romana que, no século IV
da era cristã, abriu sua casa aos necessitados, praticando assim as “obras de
misericórdia” cristã: alimentar os famintos e sedentos, visitar os enfermos e os
prisioneiros, vestir os nus e acolher os estrangeiros (PESSINI, BERTACHINI, 2004).
Naquele tempo, hospitium incluía tanto o lugar onde se dava a hospitalidade como a
Referencial Teórico
29
relação que ali se estabelecia. Essa ênfase é central para a medicina paliativa até
hoje.
A palavra hospice geralmente é usada para definir uma casa ou um lugar
onde são atendidos os pacientes fora de recursos de cura, porém não fora de
recursos sintomáticos (FIGUEIREDO, 1996).
O primeiro hospice fundado especificamente para os moribundos foi
possivelmente o de Lyon, em 1842. Na Grã Bretanha o renascimento ocorreu em
1905, com o St. Joseph Hospice, em Hackney, fundado pelas irmãs Irlandesas da
caridade. Sua fundadora, madre Mary Aikenhead, contemporânea de Florence
Nightingale, instalou em Dublin, em 1846, uma casa para alojar pacientes em fase
terminal, Our Lady´s Hospice, que chamou de hospice por analogia às hospedarias
para descanso dos viajantes na Idade Média (PESSINI, BERTACHINI, 2004). Nesse
mesmo período foram abertos em Londres outros hospices, entre os quais o St.
Columba (1885) e o St. Luke´s, em 1893, o único fundado por um médico, o Dr.
Howard Barret, para acolher pobres moribundos (FOUCAULT, 1980).
Em 1967 surge na Inglaterra o St. Christopher Hospice, por obra da pessoa de
Cicely Saunders, na época assistente social que cuidava das necessidades dos
pacientes em fase final no hospital St. Thomas, em Londres. Seu interesse teve início
em 1948, a partir de um encontro com David Tasma, um judeu refugiado da Polônia
que estava morrendo de câncer. Este paciente deixou a Cicely a soma de 500 libras
esterlinas como doação “para comprar uma janela nesta nova instituição”, que
atenderia as necessidades dos pacientes, proporcionando-les além do alívio da dor a
presença de alguém que os tratasse como pessoas (PESSINI, BERTACHINI, 2004).
O movimento hospice foi crescendo e, em 1985, foi fundada a Associação de
Medicina Paliativa da Grã-Bretanha e Irlanda, e em 1987 o Reino Unido foi o
primeiro país a reconhecer a medicina paliativa como uma especialidade médica
definida como: o estudo e o controle de pacientes com doença ativa e progressiva
em fase avançada, para os quais o prognóstico é limitado e o foco dos cuidados é a
qualidade de vida (SAUNDERS, BAINES, DUNLOP, 1995).
Os doentes podem ser atendidos em internação hospitalar ou em casas
ambientadas para tal, em ambulatórios ou domicílio. Na verdade, hospice não é um
local, mas sim uma filosofia (FIGUEIREDO, 1996).
Referencial Teórico
30
Os cuidados do doente são efetuados por uma equipe multiprofissional que
atende ao sofrimento físico (médico, enfermeira, farmacêutico, terapeuta ocupacional,
fisioterapeuta, nutricionista), mental (psicólogo, psiquiatra) e espiritual (padre, pastor,
rabino, monge budista, espírita ou a linha religiosa seguida pelo paciente e/ou família).
Os sintomas são abrangentes e o seu controle é ponto de honra da equipe
(FIGUEIREDO, 1996). O autor coloca para cada profissional seu papel:
• o médico avalia os sintomas e prescreve o tratamento paliativo adequado,
é o responsável pela equipe e mantém-se em permanente contato com a mesma;
• a enfermeira tem atuação primordial, em verdadeiro corpo-a-corpo com o
doente e a família; ministra os medicamentos, manipula o doente e ensina os
familiares a executarem as tarefas auxiliares;
• o farmacêutico é o responsável pela manipulação dos opiáceos e de
outras drogas usadas para alívio dos diversos sintomas; o relacionamento com as
autoridades sanitárias é de sua responsabilidade;
• o psicólogo executa o apoio psicológico ao doente e à família, tarefa que é
de capital importância; ele detecta e trata a ansiedade, o medo, a depressão e a
angustia, não só do doente e da família, como também dos membros da equipe;
• a assistente social encarrega-se da avaliação social, ambiental e
econômica do binômio doente/família; orienta e supervisiona a obtenção de recursos
previdenciários, securitários e sociais, transferência, transporte e serviço funerário;
• o voluntário é um elemento precioso, de elevado senso fraternal e
comunitário; ele executa as tarefas mais diversas, burocráticas ou não;
• o doente poderá expressar livremente a sua vontade de contar com
assistência religiosa de sua escolha e a equipe deverá providenciá-la.
A equipe multiprofissional surge como uma resposta à tendência de ver o ser
humano de forma global, apoiado em sua tríade: corpo-mente-espírito.
A experiência da equipe multiprofissional abre novos caminhos na
compreensão dos problemas enfrentados em pacientes fora de recursos
terapêuticos de cura e no estabelecimento de formas sistêmicas de soluções para
seus problemas. A equipe aprende a ouvir o doente, ser solidária e ter paciência, e
está sempre acessível vinte e quatro horas por dia, tanto para aqueles que estão
internados como para os que têm atendimento no seu domicílio.
Referencial Teórico
31
É essencial que a equipe cuidadora tenha conhecimento adequado não só do
controle da dor, mas também de sua abrangência multidimensional, além de estudos
voltados para a área da tanatologia que forneçam subsídios para lidar com os que
estão frente ao processo de morrer.
O sistema hospice dispensa investimento em sofisticados procedimentos de
diagnóstico ou tratamento, e o arsenal terapêutico é bastante simples, mas o
investimento em pessoal treinado é elevado, porque não basta a qualificação
profissional sensu latu, sendo importantíssimas as atitudes de amor, fraternidade e
solidariedade (FIGUEIREDO, 2006).
O processo de adaptação do paciente tratado em Cuidados Paliativos vai
depender da idade, do estágio do desenvolvimento familiar, da natureza da doença,
da trajetória ou padrão de enfrentamento, da experiência prévia, individual e familiar,
em relação à doença e a morte, do status sócio-econômico e das variáveis culturais
envolvidas (MELO, 2001). Esses preceitos são indispensáveis para que o cuidado
atinja seu objetivo.
2.9 O ensino dos Cuidados Paliativos
“Eu não me iludo que os alunos virão a trabalhar em Cuidados
Paliativos, mas eu tenho certeza que eles serão melhores
profissionais qualquer que seja a especialidade que venham a
abraçar, mas acima de tudo eu acredito que eles serão
melhores seres humanos” (FIGUEIREDO, 2003b, p. 169).
No período de 1970 a 1990 os Cuidados Paliativos expandiram-se
mundialmente, porém com características diferentes para cada país. Atualmente a
Inglaterra é o país com maior cobertura de Cuidados Paliativos no mundo e a
Espanha coloca-se em segundo lugar.
Todas as escolas de Enfermagem e de Medicina do Reino Unido incluem os
Cuidados Paliativos como conteúdos de seus currículos, além de serem o eixo
norteador de programas de pós-graduação em Cuidados Paliativos (TWYCROSS,
2000).
Referencial Teórico
32
A Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos, em 2000, durante um
Congresso Nacional de Cuidados Paliativos, na primeira Mesa de Consenso de
Formação Universitária, formada por reitores de faculdade de medicina, destacou a
necessidade de incorporar progressivamente a formação em Medicina Paliativa, no
currículo de graduação dos profissionais de saúde. A partir desse evento,
elaboraram as “Recomendações Básicas sobre Formação em Cuidados Paliativos
para os Cursos da área da Saúde”, com conteúdos sobre os princípios e a
organização dos Cuidados Paliativos; o tratamento da dor e o controle de outros
sintomas; os aspectos psicológicos e a comunicação; o conceito de sofrimento na
fase terminal; a bioética e a morte digna (SECPAL, 2000).
Estas recomendações partiram da constatação da inadequação do ensino de
Cuidados Paliativos nos cursos de graduação, por uma pesquisa realizada com
6.783 médicos da atenção primária, na Espanha. Nesse estudo, 93,6% dos sujeitos
reconheceram não terem recebido formação adequada para atender corretamente
os pacientes em fase terminal; 96,1% indicaram a necessidade da inclusão da
disciplina Medicina Paliativa nos programas dos cursos universitários (LÓPEZ,
2000).
Em relação ao método e à prática dos Cuidados Paliativos, recomendou-se o
ensino interativo, mediante situações práticas e casos clínicos. Destacou-se a
importância do aluno ter contato direto com pacientes e familiares atendidos nos
programas de Cuidados Paliativos. A carga horária teórica recomendada para o
curso deveria ser de 10 horas e de 20 horas práticas, no mínimo (SECPAL, 2000).
No Brasil a experiência da UNIFESP reafirma a importância desse ensino. Os
alunos da Disciplina Eletiva de Cuidados Paliativos da UNIFESP-EPM realizam
estágio da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual,
em São Paulo. O intuito dessa parceria é proporcionar aos alunos a oportunidade de
aprenderem na prática o que descobriram com a disciplina, já que o Hospital São
Paulo não dispõe de leitos para os pacientes de Cuidados Paliativos (FIGUEIREDO,
2006).
A idéia é estimular o interesse de alunos nos Cuidados Paliativos. Uma das
maneiras de mudarmos o conceito de vida e morte digna e sem sofrimento, é
humanizarmos nossos profissionais já na graduação, através do ensino em
Cuidados Paliativos. Constatamos que quanto mais cedo os alunos entrarem em
Referencial Teórico
33
contato com práticas humanitárias, maior a chance de despertar para esta área mais
adiante, quando já forem profissionais. “Um curso teórico acrescenta. Um curso
teórico-prático transforma. E é de transformação que precisamos”, ressalva Maciel
(2005).
A Espanha não é diferente dos Estados Unidos quanto ao ensino de
Cuidados Paliativos, onde a inadequação do ensino foi constatada por Billings e
Block (1997), que realizaram uma revisão de literatura de 180 artigos e estudaram o
ensino de cuidados no final da vida, nos cursos de graduação e pós-graduação de
Medicina nos Estados Unidos. Para os autores, a inadequação do ensino foi
identificada pelo seguinte: currículos que não integram a teoria e a prática dos
Cuidados Paliativos; ensino caracterizado pela leitura e por se limitar à fase pré-
clínica; experiências clínicas que são principalmente eletivas; pequena atenção para
o cuidado domiciliar, hospice e home care de enfermagem; poucos profissionais que
atuam como modelos de desempenho em Cuidados Paliativos e dos estudantes que
não são encorajados a examinar suas reações pessoais para as experiências
clínicas. Por outro lado, como pontos positivos, os artigos examinados mostraram
que o ensino sobre Cuidados Paliativos era bem recebido pelos estudantes,
influenciando positivamente as suas atitudes e ressaltando as habilidades de
comunicação dos mesmos (BILLINGS, BLOCK 1997).
A partir deste diagnóstico, Billings e Block (1997) elaboraram propostas de
princípios básicos ou práticas pedagógicas adequadas para o direcionamento
educacional da abordagem do cuidado para o fim da vida, na educação médica.
Assim, propõem que:
• o conteúdo educativo e o processo pedagógico devem adaptar-se à etapa
de desenvolvimento formativo dos estudantes, porque atividades e estratégias que
são interessantes e relevantes para alguns, podem gerar ansiedade e ser
irrelevantes para outros. Deve-se considerar a idade dos alunos e as etapas que
estão cursando;
• o melhor aprendizado se produz com experiências diretas com o paciente
e a família, principalmente se o aluno puder acompanhar o paciente
longitudinalmente e desenvolver um sentimento de intimidade e responsabilidade
pessoal no manejo do sofrimento das pessoas;
Referencial Teórico
34
• a educação médica, ao abordar a morte, deve fomentar o respeito aos
valores dos pacientes e à diversidade cultural e espiritual;
• a compreensão da morte integrada ao luto deve ser favorecida por um
enfoque interdisciplinar: esta modalidade fornece uma habilidade-chave para a
compreensão do cuidado no final da vida, e é raramente ensinada em outras áreas
do currículo escolar médico;
• os estudantes devem ser avaliados na competência do manejo de
cuidados relacionados com a morte e o luto, podendo ser com simulação de
situações clínicas e problemas que usualmente aparecem no cuidado terminal, além
da habilidade de comunicação, avaliação da dor, manejo e avaliação psicológica e
resolução de problemas éticos que possam surgir;
• os programas educacionais devem ser avaliados, considerando-se que
existem poucos dados sistemáticos sobre sua eficácia. Intervenções para melhorar o
ensino de Cuidados Paliativos devem ser rigorosamente avaliadas, integradas com
os resultados de avaliação dos estudantes e a satisfação dos pacientes e familiares
relativos aos cuidados e custos;
Siqueira (2000), médico e bioeticista da Universidade Estadual de Londrina,
um dos pioneiros da Bioética nos cursos de Medicina no Brasil, faz uma reflexão
sobre a assistência médica aos pacientes em fase terminal. Propõe um desafio
especialmente para os hospitais universitários, para que, além da oferta da alta
tecnologia, criem um serviço de Cuidados Paliativos, no qual os formadores
poderiam iniciar a transformação do conhecimento técnico científico aliado à
humanização.
A pós-graduação Lato Sensu, o Instituto Nacional do Câncer (INCA), no Rio
de Janeiro, forma enfermeiros especialistas em Cuidados Paliativos, por meio de
especialização e residência em enfermagem e médicos especialistas em Medicina
Paliativa.
A residência em Enfermagem tem dois anos de duração. No primeiro ano o
enfermeiro realiza atividades comuns às outras duas áreas de residência do INCA
(Oncologia Clínica e Oncologia Cirúrgica). No segundo ano, o enfermeiro pode fazer
a opção por Cuidados Paliativos. A carga horária é de 3520 horas, com 40 horas
Referencial Teórico
35
semanais. Os campos de estágio são os mesmos da especialização. São cinco
vagas anuais para a residência em Cuidados Paliativos (INCA, 2004).
A especialização em Medicina Paliativa para médicos se desenvolve durante
um ano, totalizando 2880 horas, com 60 horas semanais de atividades. O programa
oferece duas vagas por ano, para médicos que tenham residência médica em
Medicina de Família e Comunidade, Clínica Médica, Geriatria, Oncologia Clínica,
Anestesiologia ou Oncologia Cirúrgica reconhecidas pela Comissão Nacional de
Residência Médica – CNRM (INCA, 2004).
As competências específicas da residência médica em Medicina Paliativa são:
• reconhecer a importância dos Cuidados Paliativos para o paciente
oncológico com doença avançada;
• reconhecer os principais sintomas que acometem o paciente com doença
oncológica avançada;
• utilizar protocolo de tratamento paliativo visando ao alívio dos sintomas de
pacientes portadores de câncer avançado;
• reconhecer as indicações da analgesia;
• realizar procedimentos de alívio para o paciente com doença oncológica
avançada;
• trabalhar em equipe multiprofissional e dar atenção aos aspectos
psicossociais dos pacientes e seus familiares;
• realizar atividades de assistência domiciliar;
• realizar internação hospitalar e internação domiciliar, atender nos
ambulatórios e emergências (INCA, 2004).
A implantação desses cursos data do final da década de 1990.
Certamente, a esperança de que tenhamos profissionais mais sensíveis às
necessidades da população e do indivíduo, que vise atender a pessoa doente mais
que a doença, que se mobilize numa assistência mais humanizada, se concentra na
academia, que deve estimular o ensino centrado na pessoa do paciente e família.
Na academia, o aluno está vivendo um processo de aprendizagem, onde pode
desenvolver atitudes de respeito e acolhimento, além de adquirir valores, que
Referencial Teórico
36
agregados ao conhecimento científico vão subsidiar a prática humanizada
(RODRIGUES, 2004).
O currículo deve privilegiar as competências inerentes de cada curso da área
da saúde, mas a abordagem multiprofissional, a comunicação e a bioética são
conteúdos imprescindíveis que devem permear todos os cursos, visando todas as
etapas do ciclo vital, inclusive a terminalidade e a morte.
2.9.1 Cursos sobre Tanatologia
Muitos autores nomeiam a área de estudo sobre a morte como Tanatologia,
ou seja, o estudo da morte e do morrer.
A Tanatologia tem como objetivo, segundo Horta (2002), promover subsídios
teórico-práticos sobre a morte e o processo de morrer. É um facilitador para o
manejo de um cuidado pouco explorado na formação dos profissionais de saúde,
possibilitando recuperar valores e rituais, rever conceitos, compreender o outro e
aprender a co-construir estratégias para lidar com nosso próprio processo de luto,
dos pacientes e da família.
No Brasil existem poucas experiências deste tipo destinadas aos profissionais
da saúde de maneira geral, porém dada a importância da questão da morte na
formação do psicólogo, em particular, surgiu à idéia de oferecer um curso sobre o
assunto na graduação em psicologia, na Universidade de São Paulo- USP. A
iniciativa foi de Maria Júlia Kóvacs, psicóloga, docente pela USP desde 1982 e
responsável pelas disciplinas “Psicologia da Morte” na graduação e “A questão da
morte nas instituições de saúde e educação”, na pós-graduação, além de coordenar
o Laboratório de Estudos sobre a Morte, e o projeto “Falando de Morte” – vídeos
educativos (KÓVACS, 2003).
A disciplina foi oferecida pela primeira vez em 1986, e a partir dessa data
consta no rol de optativas do Instituto de Psicologia da USP, com o nome de
Psicologia da Morte. Originalmente almejava-se que este curso poderia ser
disciplina obrigatória para todos os profissionais de saúde, já que certamente estes
Referencial Teórico
37
vão se confrontar com o assunto em suas atividades diárias, entretanto, a
obrigatóriedade poderia, segundo Kóvacs (2003), tirar um de seus valores
fundamentais: o de cada aluno poder explorar e se aprofundar no tema segundo
sua necessidade. O objetivo do curso é primeiramente trazer a questão da morte
como objeto de estudo, segundo possibilitar a sensibilização e a escuta dos
processos internos perante a morte e terceiro refletir sobre a ação do psicólogo em
situações envolvendo a questão da morte.
Os alunos que optam por esse curso estão normalmente no 5° período da
psicologia e têm por volta de 19 a 25 anos na sua maioria. O número de vagas é
limitado a 20 por ano, pois o intuito é poder trabalhar mais intensamente com cada
aluno.
Há ainda o projeto “Falando de Morte”, do Laboratório de Estudos sobre a
Morte da USP, também sob coordenação da Profa. Maria Júlia Kóvacs, como uma
forma de poder expressar o tema da morte e aproximá-lo de crianças, adolescentes,
adultos e profissionais da saúde (KÓVACS, 2003). O projeto “Falando de Morte”
compõe-se de quatro vídeos:
“Falando de Morte: a criança”, lançado em 27 de agosto de 1997;
“Falando de Morte: o adolescente”, lançado em 27 de agosto de 1999;
“Falando de Morte com o idoso”, lançado em 8 de março de 2002;
“Falando de Morte com os profissionais da saúde”, lançado em abril de 2005.
Os objetivos deste projeto são:
• a produção de vídeos com roteiros de texto e imagens que facilitem a
sensibilização e a comunicação sobre o tema da morte;
• investigar se os vídeos construídos são, de fato, instrumentos facilitadores
para a discussão do tema da morte nos domicílios, escolas, hospitais e demais
instituições de saúde e educação.
Outro relato de experiência nesta área foi dado pela UNIFESP, a partir de
1997, como desdobramento do Curso de Cuidados Paliativos.
Os cursos de Tanatologia da UNIFESP são cursos de extensão, oferecidos
aos alunos da própria instituição e extensivos à comunidade, constando de quatro
Referencial Teórico
38
palestras: Biologia e Deontologia da Morte; Psicologia da Morte; Espiritualidade da
Morte e Eutanásia, Suicídio assistido por médico versus Cuidados Paliativos.
O Instituto Sedes Sapientiae, em São Paulo, capital, também uma instituição
de trabalho sólido nas áreas da saúde mental, educação e filosofia, em seus mais de
25 anos de existência, dentro do curso de aperfeiçoamento em Gerontologia Social,
com carga horária de 120 horas, oferece como conteúdo programático em um de
seus módulos, a disciplina de Cuidados Paliativos, a Morte e o Luto, com o objetivo
de promover conhecimento nas diferentes fases do envelhecimento normal e
patológico, onde a disciplina Psicologia da Morte integra um contínuo dentro das
fases ou ciclos vitais (SEDES, 2006).
2.10 O Ensino dos Cuidados Paliativos na graduação: uma pesquisa
referencial
Com a intenção de efetuar uma pesquisa em instituições de ensino de nível
superior, no âmbito do território nacional, que contemplam Cuidados Paliativos na
grade curricular da graduação, realizamos um levantamento em faculdades de
Medicina e Enfermagem.
A escolha dessas duas áreas – Medicina e Enfermagem – explica-se pelo
papel de relevo que o médico e o enfermeiro ocupam na composição de equipes
multiprofissionais
1
, tendo em vista que deles se espera, além do domínio em sua
área de conhecimento, uma visão e compreensão humanas dos pacientes e,
portanto, de suas necessidades e sofrimentos.
A fonte utilizada para o estudo foi a Internet, a partir de consultas: primeiro, ao
site do INEP – Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio
Teixeira (2006), autarquia federal vinculada ao MEC – Ministério da Educação –,
para o levantamento das instituições de ensino; segundo e com base nos resultados
do primeiro, aos sites das unidades de ensino, para verificação de sua grade
curricular.
1
Grupo composto por médicos, residentes, acadêmicos, enfermeiras e auxiliares, cuidadores, assistentes sociais,
psicólogos e voluntários.
Referencial Teórico
39
A escolha do site do INEP – http://www.inep.gov.br/institucional – explica-se
pela sua adequação às necessidades da pesquisa, tendo em vista a sua missão de
promover estudos, pesquisas e avaliações sobre o Sistema Educacional Brasileiro,
visando a subsidiar a formulação e implementação de políticas públicas para a área
educacional a partir de parâmetros de qualidade e eqüidade, bem como a fornecer
informações claras e confiáveis aos gestores, pesquisadores, educadores e público
em geral.
Os resultados do levantamento, efetuado em 30/07/06, revelaram a
existência, no Brasil, de um total de 157 Escolas de Medicina e de 325 de
Enfermagem.
Sites em construção, em manutenção, defeituosos ou que não forneciam
grade curricular impediram que a pesquisa alcançasse a totalidade das instituições
inventariadas – a pesquisa atingiu 96 do total de 157 Escolas de Medicina (61,14%)
e 160 do total de 325 Escolas de Enfermagem (49,23%). A figura seguinte permite a
visualização da relação entre instituições existentes e pesquisadas.
356
157
513
160
96
256
0
100
200
300
400
500
600
Escolas de Enfermagem Escolas de Medicina Escolas de Medicina + Enfermagem
Pesquisadas
Existentes
Figura 1: Relação entre instituições existentes e pesquisadas
Referencial Teórico
40
Na consulta aos sites das instituições de ensino, observamos:
• o nome oficial da disciplina na grade curricular – a experiência revelou que
nem sempre a disciplina é denominada Cuidados Paliativos;
• a sigla da disciplina – muitas vezes usada como referência para busca no
site;
• os semestres em que a disciplina é ministrada;
• a modalidade de oferecimento da disciplina – obrigatória ou
optativa/eletiva;
• o conteúdo programático da disciplina – quando disponível.
Como documentos comprobatórios das informações expostas, apresentamos
o quadro 1, que relaciona as instituições pesquisadas com as informações
relevantes, e a tabela 1, que inclui o número de instituições por área de
especialidade e por regiões do país.
Referencial Teórico
41
Quadro 1: Relação de Cursos de Graduação com Cuidados Paliativos
Disciplina
Instituição Nome do
Curso
Sigla
Título Obr/Opc
Período ou
Série
Site
Pontifícia Universidade Católica
de S.P.– Campus Sorocaba
Enfermagem PUCSP
Enfermagem na assistência ao paciente
crítico
Obr 4
a
Série
www.sorocaba.pucsp.br/atg/graduacao/grade_curr.php?c
urso_id=22&t
Universidade de Caxias do Sul Medicina UCS
Unidade de Ensino de Medicina em
Cuidados Paliativos
Opt 5
o
período
www.ucs.br/usc/tplsemmenus/paraoaluno/programaçãoacad
emica_oracle/index_html
Universidade de Caxias do Sul Enfermagem UCS Cuidado Paliativo Frente à Morte Opt 6o período
www.ucs.br/usc/tplsemmenus/paraoaluno/programaçãoacad
emica_oracle/index_html
Universidade de São Paulo -
Campus Ribeirão Preto
Medicina FMRP-USP
RCG1080 Dor e Cuidados Paliativos –
Medidas Conservadoras Não –
farmacológicas
Obr 7ª série
http://sistemas1.usp.br:8080/jupiterweb/jupDisciplina?sgldis=
RCG1080&codcur=17100&codhab=4
Universidade de São Paulo -
Campus Ribeirão Preto
Enfermagem FMRP-USP
2200003 - Enfermagem Oncológica: Uma
Abordagem Multidisciplinar
Opt 3º período
http://naeg.prg.usp.br/relatorio/disciplina.phtml?id_disciplina=
2200003
http://sistemas.usp.br:8080/jupiterweb/jupDisciplina?sgldis=2
200003
Universidade de São Paulo -
Campus São Paulo
Medicina FMSP-USP MLS0628 - O Médico Frente a Morte Opt 4º período
http://sistemas1.usp.br:8080/jupiterweb/jupDisciplina?sgldis=
mls0628&nomdis=
http://naeg.prg.usp.br/relatorio/disciplina.phtml?id_disciplina=
MLS0628
Universidade de São Paulo -
Campus São Paulo
Enfermagem FMSP-USP ENCO211 - Saúde do Adulto e do Idoso Obr 3a série
http://www.ee.usp.br/graduação/disciplina.asp
Universidade Estadual de
Londrina
Enfermagem UEL 6MOD041 Cuidado ao Paciente Crítico Obr 3ª e 4ª série
www.uel.br/prograd/catalogo-
cursos/Catalogo_2005/enfermagem.pdf
www.praticahospitalar.com.br/pratica%2044/pgs/materia%20
08-44.html
Universidade Estadual Pta. Júlio
de Mesquita Fº-Botucatu
Medicina UNESP 02 Terapia Antálgica e Cuidados Paliativos Obr 6ª série
www.fmb.unesp.br/graduacao/medicina/estrutura_medicina.a
sp
Universidade Federal de São
Paulo – EPM
Medicina UNIFESP Cuidados Paliativos Opt 1º-2º-3º ano http://grad.unifesp.br/alunos/eletivas.html
Universidade Federal de São
Paulo – EPM
Enfermagem UNIFESP Cuidados Paliativos Opt 1º-2º-3º ano http://grad.unifesp.br/alunos/eletivas.html
Legenda:
Obr. – Obrigatória
Opt. – Optativa
Referencial Teórico
42
O quadro 1 aponta as universidades que possuem, em sua grade curricular,
disciplina com conteúdo de Cuidados Paliativos. Como se pode observar, além de
Cuidados Paliativos, outras nomenclaturas são utilizadas, a exemplo de Cuidado ao
Paciente Crítico, na Universidade Estadual de Londrina do Curso de Enfermagem.
Tabela 1: Pesquisa de Cursos de Graduação de Medicina e Enfermagem com
Cuidados Paliativos na Grade Curricular
Região do
País
Tipo de
Curso
Número de
Cursos
Os Cursos têm a Disciplina
Cuidados Paliativos?
Sim Não
Norte Medicina
6 0 6
Enfermagem
8 0 8
Nordeste Medicina
23 0 23
Enfermagem
33 0 33
Centro-Oeste Medicina
8 0 8
Enfermagem
14 0 14
Sudeste Medicina
39 4 35
Enfermagem
75 4 71
Sul Medicina
20 1 19
Enfermagem
30 2 28
Total Medicina 96 5 91
Enfermagem 160 6 154
Constata-se, pelos números da tabela 1, que os cursos que possuem
disciplina que contempla Cuidados Paliativos concentram-se nas regiões Sul e
Sudeste, em contraposição às outras regiões brasileiras, onde ela é inexistente.
Salientamos que o levantamento e a pesquisa efetuados não incluem a
totalidade das instituições de ensino, mas tão somente aquelas que possuíam, na
data em que o estudo foi realizado, sites disponíveis e com informações pertinentes
Referencial Teórico
43
à consulta. Por essa razão, os dados apresentados, porque incompletos, não são
conclusivos, e a investigação precisa ser aprofundada e enriquecida através de
posteriores estudos.
Por ora, julgamos que o trabalho feito traça, de forma aproximada, um perfil
de instituições de ensino de nível superior brasileiras que, a exemplo da UNIFESP,
na busca da humanização da área da saúde, abordam Cuidados Paliativos em seus
cursos de graduação. Além disso, o estudo revela que se trata de preocupação
ainda lacunar no Brasil, que merece, portanto, ser difundida e disseminada.
3 OBJETIVOS
Objetivos
45
3.1 Objetivo Geral
Desvelar o tipo de formação em nível de graduação de profissionais que
integraram a equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos da UNIFESP e sua
possível repercussão sobre sua escolha profissional.
3.2 Objetivos Específicos
Identificar a formação, geral e específica, do profissional da UNIFESP que lida
com a morte;
Desvelar as motivações que levaram os profissionais de saúde da UNIFESP a
participar de uma equipe de Cuidados Paliativos.
A partir da experiência da UNIFESP inferir a necessidade de intervenção nos
cursos de graduação da área da saúde para uma possível implementação do ensino
dos Cuidados Paliativos.
4 MÉTODO
Método
47
A abordagem qualitativa permite descrever, interpretar e aproximar de uma
maior compreensão a totalidade do ser humano, a sua unidade de vida como seu
ser de liberdade e participação, responsável por suas vivências (CARVALHO, 2003).
Permite ainda o aprofundamento dos significados das ações e relações humanas
(aspirações, crenças, valores e atitudes), diferentemente da pesquisa quantitativa, a
qual procura em tese captar do fenômeno a região visível-concreta.
A abordagem qualitativa permite ainda identificar o processo pelo qual a
equipe de Cuidados Paliativos percorreu para atingir seu status atual de atuação
profissional. Um dos principais objetivos a ser alcançado pelos profissionais de
saúde deve ser o de oferecer um atendimento de qualidade ao ser doente,
promovendo assistência a todos os aspectos do ser humano, fragmentado em suas
dimensões bio-psico-afetivo-social-espiritual e cultural (CARVALHO, 2006). É nesse
contexto que buscamos a fenomenologia como metodologia para o desenvolvimento
dessa pesquisa, para ajudar-nos no entendimento de aspectos ainda obscuros ou
não bem entendidos da nossa prática. Por fenomenológica entendemos a maneira
pela qual qualquer realidade, no caso o cuidado, se torna um fenômeno para a
nossa consciência, se mostra em nossa experiência e molda a nossa prática (BOFF,
2004).
A opção pela metodologia deu-se também porque descreve as coisas como
elas se mostram, manifestando a sua essência. A fenomenologia muda, difere e se
questiona, mas segue uma mesma linha de “atitude metodológica”, podendo ser
aplicada em diversas áreas do conhecimento, incluindo a saúde. É um método de
investigação da história do conhecimento, que propõe a volta às coisas mesmas, a
partir da descrição e da interrogação do fenômeno, isto é, do que é dado
imediatamente.
A fenomenologia não é só uma metodologia a seguir, mas antes de tudo, ela
é o caminho que leva a novos conhecimentos. O cuidar entra como uma atitude
metodológica, pois questiona, investiga, aponta e suscita interrogações,
questionamentos. Por outro lado essa metodologia também se aplica ao paciente
que está sendo cuidado, o que emerge na consciência deste enfermo ao receber
Cuidados Paliativos, sabendo que a cura já não é mais o objetivo do tratamento,
assim, faz-se necessária a fenomenologia para desvendar o fenômeno para além da
aparência, pondo-o a descoberto.
Método
48
4.1 Percorrendo o caminho metodológico
Trata-se de estudo qualitativo, que foi aprovado pelo Comitê de Ética em
Pesquisa da UNIFESP – EPM, no dia 12 de agosto de 2005, protocolo número
0981/05 (Anexo I).
A amostra foi constituída por profissionais provenientes da equipe
multiprofissional de Cuidados Paliativos da UNIFESP, pertencente à Disciplina de
Clínica Médica da EPM, da qual faço parte desde oito de janeiro de 2003.
Todos os profissionais incluídos na pesquisa fizeram a leitura da Carta de
Informação e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido,
anteriormente à entrevista (Anexo II).
Indiretamente, por meio da pesquisa com a equipe atuante da UNIFESP,
abordou-se a temática da Educação para a Morte, colocando em aberto a
necessidade desta formação em nível de graduação.
Pela natureza deste estudo considerei entrevistar não só a equipe fixa
atuante no momento, outubro/novembro de 2005, data das entrevistas, mas também
considerei por bem também entrevistar colegas que tiveram um tempo significativo
de permanência na equipe, atuaram comigo em diversos atendimentos e que não
mais podem contar com tempo útil em suas vidas para se dedicarem também a esse
trabalho e, neste momento não faziam mais parte da equipe. A validade da inclusão
de outros profissionais que não mais integravam a equipe no momento da pesquisa
deu-se pelo fato de se considerar a equipe atuante no momento, num total de sete
integrantes, uma amostragem muito pequena para se checar os objetivos desejados.
Citando Minayo (1992), a metodologia qualitativa, utilizada nesta pesquisa,
analisa o fenômeno saúde/doença como um processo permeado de elementos
culturais, sociais e econômicos, sendo compreendido e vivenciado diferentemente
pelos vários atores que dele participam. Assim o sucesso ou não de determinado
serviço, ação ou programa também está relacionado a determinados valores,
ideologias, posições de classe, status, crenças de seus usuários, comunidade e
agentes.
Método
49
Procurando base de entendimento para esta situação, em que o pesquisador
conhece previamente o sujeito, encontrei respaldo na referência em Schraiber
(1995) para quem:
“O conhecimento prévio dos sujeitos a serem entrevistados
não configura nesta técnica fator inconveniente. Muito pelo
contrário, constitui norma favorável, porque a técnica
fundamenta-se exatamente na autenticidade e veracidade
discursiva do entrevistado, cujo depoimento o pesquisador
quer compreender e não contestar ou, mesmo, testar”.
A escolha de questionário como instrumento de coleta de dados é referida
como ferramenta desejável quando o propósito é coletar informações e quando
existe um conjunto finito de questões a serem feitas e o pesquisador pode ser
convencido da clareza e especificidade dos questionamentos (GREY, 2001).
5 RESULTADOS
Resultados
51
As respostas foram obtidas durante o período de outubro a novembro de
2005, mediante a entrega de questionário semi-estruturado (Anexo III), constando da
primeira parte por questões sociodemográficas e na segunda parte por seis
questões abertas.
5.1 Análise Quantitativa
A amostra foi constituída por 15 profissionais da saúde, sendo nove (60%) do
gênero feminino e seis (40%) do gênero masculino. A média etária foi de 35,7 anos
e desvio-padrão (DP) de 15,2. A idade mínima foi de 22 anos e a idade máxima de
80 anos.
As freqüências absolutas e relativas dos demais dados sociodemográficos
estão apresentadas na tabela 2.
Tabela 2: Freqüências absoluta e relativa dos dados sociodemográficos dos
profissionais de saúde de pacientes fora de recursos terapêuticos de cura
Variáveis Categorias Freqüência
Absoluta (N)
Freqüência
Relativa (%)
Faixa Etária
20 a 30 anos
31 a 40 anos
41 anos e mais
Total
9
2
4
15
60,0%
13,3%
26,7%
100,0%
Raça
Caucasiana
Negra
Total
13
2
15
86,7%
13,3%
100,0%
Estado Civil
Solteiro
Casado
Separado ou divorciado
Viúvo
Total
6
5
3
1
15
40,0%
33,3%
20,0%
6,7%
100,0%
Religião
Católica
Espírita
Evangélico
Protestante
Crença em Deus
Não tem
Total
6
3
1
1
2
2
15
40,0%
20,0%
6,7%
6,7%
13,3%
13,3%
100,0%
Nível Sócio-econômico
3 a 5 salários mínimos
5 salários mínimos e mais
Total
2
13
15
13,3%
86,7%
100,0%
Resultados
52
20,0%
13,3%
66,7%
21 anos e mais
11 a 20 anos
até 10 anos
Os profissionais da saúde foram representados por dois assistentes sociais,
um cirurgião dentista, cinco enfermeiros, um fonoaudiólogo, três médicos, um
nutricionista, um terapeuta ocupacional e um graduando em fisioterapia.
A experiência profissional, verificada por meio do número de anos após a
graduação, foi de 12,2 anos e DP de 15,4. O profissional com maior número de anos
de profissão foi de 57 anos e o de menor experiência, ainda freqüenta o curso de
graduação.
O percentual do tempo de experiência profissional (anos) está apresentado na
figura 2.
Figura 2: Porcentagem do tempo de experiência profissional (em anos) dos
profissionais de saúde de pacientes fora de recursos terapêuticos de cura
A tabela 3 apresenta os cursos de pós-graduação concluídos ou em curso
dos profissionais de saúde.
Tabela 3: Freqüências absoluta e relativa de Cursos de Pós-graduação dos
profissionais de saúde de pacientes fora de recursos terapêuticos de cura
Categorias Freqüência
Absoluta (N)
Freqüência
Relativa (%)
Cursos de Pós-
graduação
Especialização
Especialização e Mestrado (em curso)
Especialização, Mestrado e Doutorado
(em curso)
Doutorado
Não tem
Total
10
2
1
1
1
15
66,7%
13,3%
6,7%
6,7%
6,7%
100,0%
Resultados
53
A maioria já vivenciou experiência de perda, representado por 13 profissionais
entrevistados (86,7%) e dois (13,3%) não vivenciaram. A tabela 4 apresenta o
vínculo da perda dos treze profissionais que a vivenciaram.
Tabela 4: Freqüências absoluta e relativa do vínculo da perda dos profissionais
de saúde de pacientes fora de recursos terapêuticos de cura
Categorias Freqüência
Absoluta (N)
Freqüência
Relativa (%)
Vínculo da Perda
Pais
Cônjuge
Avós
Tios
Primos
Amigos
Não teve perda
Pais e Avós
Pais e Tios
Total
2
1
3
3
1
1
2
1
1
15
13,3%
6,7%
20,0%
20,0%
6,7%
6,7%
13,3%
6,7%
6,7%
100,0%
O tempo decorrido desde a perda referida pelos profissionais foi em 15 dias
(um caso), 10 meses (um caso), um ano (um caso), dois anos (dois casos), quatro
anos (um caso), cinco anos (um caso), seis anos (um caso), oito anos (um caso),
dez anos (dois casos), catorze anos (um caso) e vinte e sete anos (um caso).
As expectativas profissionais citadas pelos profissionais de saúde, em relação
ao trabalho com pacientes fora de recursos terapêuticos de cura estão na tabela 5.
Tabela 5: Freqüências absolutas das expectativas profissionais em relação ao
cuidar de um paciente fora de recursos terapêuticos de cura
Categorias Freqüência
Absoluta (N)
Expectativas
Profissionais
Crescimento pessoal
Carreira acadêmica e crescimento profissional
Crescimento profissional e pessoal
Carreira acadêmica, crescimento profissional e pessoal
Total
3
1
5
6
15
Resultados
54
93,3%
6,7%
Não
Sim
A tabela 6 apresenta como o tema morte chegou até o conhecimento dos
profissionais de saúde.
Tabela 6: Freqüências absolutas de como o tema morte chegou até o
conhecimento dos profissionais de saúde
Categorias Freqüência
Absoluta (N)
Como a temática da morte
chegou ao conhecimento
do profissional
Curso
Palestra
Reportagem
Curso, palestra e reportagem
Vivência profissional
Leitura bibliográfica
Curso, palestra e vivência profissional
Outros
Total
6
1
1
1
1
2
1
2
15
Perguntando-se especificamente sobre a abordagem da temática morte
durante os cursos de graduação, observamos a ausência deste na maioria dos
cursos, como mostra a figura 3, ou seja, 93,3% responderam que houve a falta da
formação para a morte.
Figura 3: Formação para a morte, nos cursos de graduação dos profissionais
de saúde do ambulatório de Cuidados Paliativos da UNIFESP.
Resultados
55
5.2 Análise Qualitativa dos depoimentos
...Tens, como Hamlet, o pavor do desconhecido?
Mas o que é conhecido? O que é que tu conheces,
Para que chames de desconhecido a qualquer coisa em especial?
Fernando Pessoa (Se Te Queres Matar)
Dentre as manifestações do comportamento humano, a expressão verbal ou
escrita, seus enunciados e mensagens, podem ser vistos como indicadores
indispensáveis para a compreensão dos problemas ligados às práticas educativas e
a seus componentes psicossociais.
Segundo Franco (2003), o ponto de partida da análise de conteúdo é a
mensagem, seja ela verbal, oral ou escrita, gestual, silenciosa, figurativa,
documental ou diretamente provocada, mas que necessariamente expressa um
significado e um sentido o qual não pode ser considerado um ato isolado, pois se
assenta nos pressupostos de uma concepção crítica e dinâmica da linguagem,
linguagem esta, entendida como uma construção real de toda a sociedade e como
expressão da existência humana que, em diferentes momentos históricos, elabora e
desenvolve representações sociais do dinamismo interacional que se estabelece
entre linguagem, pensamento e ação. É, portanto com base no conteúdo manifesto
e explícito que se inicia o processo de análise.
Fragmentos dos relatos escritos respondidos pelos sujeitos que participaram
da pesquisa foram utilizados com a finalidade de ilustrar, apresentar e subsidiar as
discussões e análise dos temas desenvolvidos.
Após leitura minuciosa das respostas foi realizada uma categorização das
unidades de sentido, que, segundo Fernandes (1998), são expressões
espontaneamente descritas pelos sujeitos focalizando o fenômeno que está sendo
estudado. A análise e a interpretação dos significados apreendidos nos depoimentos
escritos mostraram-se suficientes para a compreensão do fenômeno deste estudo.
Resultados
56
Por meio do agrupamento das unidades de sentido, emergiram as categorias
temáticas que se seguem descritas e exploradas.
Vivência pessoal
Alves (2002) faz uma alusão a passagem bíblica, quando Jesus ordena “ama
o próximo”. Porque é fácil amar o distante. O próximo é aquele que está no meu
caminho. O moribundo, o paciente em sua terminalidade nos coloca frente com
nossa própria finitude, Somente a experiência próxima com a morte desperta em nós
a consciência da imortalidade. Só existe luto se houve vínculo.
Este contato com a própria finitude facilita o trabalho com todos os
pacientes e não só com os “fora de recursos terapêuticos de cura”. Na
realidade, facilita o contato com todas as pessoas e com si própria.
Como trabalho na saúde e há catorze anos em UTI, acompanhei várias
mortes e tem pessoas com grande vínculo de amizade e considero essas
pessoas como (próximas).
Como enfermeiro intensivista, tenho muita experiência com a morte,
mas pouca experiência com o processo de morte e com o estudo da morte,
com o grupo de Cuidados Paliativos e a presença de um grupo
multiprofissional, estou tendo a oportunidade de aprender a trabalhar este
processo, mudar de atitude e mudar o conceito, assim mudando o objetivo,
cuidando das pessoas que estão fora de cura para uma morte melhor.
Embora todo homem, por seus próprios meios, tente adiar o encontro com
problemas relacionados a sua finitude, só será capaz de mudar as coisas quando
começar a refletir sobre sua própria morte, o que não pode ser feito no nível de
massa, mas sim deve ser feito individualmente (KÜBLER-ROSS, 1998).
Resultados
57
A morte como limite nos ajuda a crescer (KÓVACS, 2002), mas a morte
vivenciada como limite, também é dor, perda da função, das carnes, do afeto, é
também solidão, tristeza, pobreza.
Aprendemos muitíssimo ao ficar perto dos que estão próximos à passagem,
eles re-significam a vida e fazem emergir de seu interior os valores reais da
existência.
A temática morte na formação acadêmica nos cursos de graduação
Ausência da temática morte na formação acadêmica dos profissionais
entrevistados foi sentida em sua totalidade.
A morte foi-lhes passada como um momento frio e solitário. O profissional da
saúde encontra-se atualmente despreparado para trabalhar com a morte, ele tem em
sua formação o objetivo da cura. Quando um profissional da saúde perde um
paciente, inconscientemente ele se depara com sua própria finitude (BIFULCO,
2004a).
Desde a II Guerra Mundial, o progresso avassalador da ciência médica
ocidental, obscureceu a Morte, excluindo-a do cenário clínico.
Não tive nenhuma formação curricular para a morte. Conheci o tema
por outras vias. Sinto que tal formação é fundamental para a formação do
médico (e de qualquer profissional de saúde).
Para os profissionais questionados, o processo de construção da identidade
de paliativista é constituído pela aquisição de conhecimento e habilidades técnicas
específicas. Contudo, para alguns profissionais, o conhecimento técnico não é
condição suficiente à construção de uma identidade profissional.
Resultados
58
Acredito que não somente a abordagem da morte nos cursos de
formação acadêmica nos prepara para “enfrentá-la” durante a vida, mas
também nossa formação e experiências durante a infância e por toda a vida,
o que acumulamos de bagagem, o que nos é ensinado, os exemplos que
presenciamos de outras pessoas frente ao falecimento de alguém e aquilo
que refletimos e acreditamos como verdade para cada um de nós.
Em minha pós-graduação houve enfoque de algumas aulas sobre a
morte e uma das professoras responsáveis pelo módulo estimulou muito a
leitura sobre o tema.
O tema morte chegou até mim numa aula sobre finitude durante o
curso de geriatria.
Tive apenas uma professora que em uma aula abordou a morte, outra
aula foi em bioética.
O tema da morte e Cuidados Paliativos chegaram a mim através de
conversas muito produtivas com um professor da faculdade, durante um
estágio em meu 4º/ 5º/6º ano de curso médico (extra-curricular).
Quanto ao desenvolvimento chegamos a uma fase conhecida como velhice
que, não tem um início definido, mas cujo fim é claramente a morte (KÓVACS,
2002).
Nos cursos de gerontologia a inclusão da temática Morte e Cuidados
Paliativos se faz presente exatamente por se perceber a velhice como um estágio da
vida que tem seu fim com a morte. Mas a morte não escolhe faixa etária.
Resultados
59
A vivência profissional em Cuidados Paliativos e seu efeito
transformador na vida pessoal
Alguns profissionais disseram que sua visão sobre os Cuidados Paliativos e a
relação com a equipe foram profundamente transformadoras para suas vidas
pessoais e profissionais na relação paciente/doença/morte.
O cuidar de paciente fora de recursos terapêuticos de cura leva-nos a
valorizar nossa própria vida, a de nossos próximos e a nossa própria
profissão.
Os Cuidados Paliativos permitem, a meu ver, intenso crescimento
pessoal, uma vez que o contato real, sincero e realmente próximo, despido
de preconceitos, com pacientes em contato com a morte leva a um
crescimento pessoal pela quase obrigatoriedade do contato do profissional
com o tema morte e com a questão da própria finitude. Este contato com a
própria finitude facilita o trabalho com todos os pacientes e não só com os
“fora de recursos terapêuticos de cura”. Na realidade, facilita o contato com
todas as pessoas e com si próprio.
A assistência à totalidade do doente, extensiva à sua família, pressupõe tanto
novas modalidades de relação entre os diversos membros da equipe, como uma
nova forma de relação profissional de saúde/paciente (MENEZES, 2004). Ainda
segundo a autora, a incorporação da identidade de paliativista pelos profissionais de
saúde inclui a transformação do seu olhar: não mais uma visão fragmentada da
doença e de uma parte do corpo do doente, mas um olhar expandido aos novos
domínios de intervenção: o social, o psicológico e o espiritual – em busca da “boa
Morte”.
O profissional passa a construir por sua vivência uma transformação em sua
formação, adquirindo um novo olhar sobre os objetos, que é denominado por Fleck
(apud MENEZES, 2004) como “ver formativo” e por Good (apud MENEZES, 2004),
como “processo formativo”. A prática médica baseia-se em um corpus teórico e
técnico, e contém o drama moral do lidar com o sofrimento humano. Segundo Good
Resultados
60
(apud MENEZES, 2004), a medicina está profundamente implicada na imagem
contemporânea de sofrimento e dos meios de redenção deste sofrimento. Assim, a
proposta dos Cuidados Paliativos é constituída por novas construções e significados
de doença, sofrimento e alívio deste sofrimento.
A capacitação dos profissionais de saúde frente à morte e ao processo de
morrer poderá ajudar na elaboração das perdas pessoais e também facilitar a
assistência de seus pacientes/família, diminuindo projeções e aprimorando a
qualidade de seus atendimentos.
É importante o profissional saber que existem doenças incuráveis
porém não doenças “intratáveis” e isso traz um crescimento pessoal e
profissional aprendendo a respeitar o outro como ser humano que é, ser
social, que se emociona, que tem família, profissão, amigos.
Novamente digo que é estudando a morte que nós profissionais
aprendemos a lidar com a impotência. Se faz necessário aprender a lidar
com a morte e aprender a partir dela.
Atualmente sou uma pessoa com princípios e ideais diferentes.
Consigo ver e atender os pacientes com um olhar mais humano. Acredito
que essa mudança seja graças ao convívio com os pacientes e
principalmente com a equipe de Cuidados Paliativos.
Nessas situações é possível aprender a lidar com a impotência.
Aprender a valorizar as "pequenas" coisas, atos simples de afeto com o
outro, algo que não se aprende em uma universidade.
O profissional de saúde deve ser o canal facilitador da escuta de uma forma
sensível, seja ela qual for, e sempre percebê-la como eco de uma voz mais
silenciosa e mais alta. É poder transmitir à pessoa enferma que somos merecedores
de confiança, que estamos seguros e somos consistentes.
Resultados
61
Podemos ajudar uma pessoa que está morrendo, dando-lhe o conforto físico
e psíquico de que necessita, e para isto é importante desenvolver o procedimento da
escuta, não é tarefa fácil, mas acredito muito digna para nós profissionais de saúde
do século XX (KÓVACS, 2002).
Acredito que a influência das variáveis sócio-demográficas dos depoimentos
também devam ser levadas em conta contribuindo numa avaliação mais apurada
porém a mostra, a meu ver, foi por demais pequena para que esses dados
pudessem merecer um valor significativo dentro dos objetivos dessa pesquisa.
6 DISCUSSÃO
Discussão
63
"[...] a morte tem dois lados. Um deles é a sua realidade física e nisto
todas se parecem. O outro são as palavras que dizemos uns aos outros,
diante dela. É aqui que se encontra a diferença [...]. O que nos difere não é
que alguns sejam sadios e outros enfermos. A diferença está nos poemas que
recitamos diante do horizonte que se aproxima".
Rubem Alves
A grande maioria da população humana não dispõe de Cuidados Paliativos.
Dentre as barreiras para se oferecer esses cuidados humanos e apropriados para
pacientes terminais destacam-se falhas na formação dos profissionais da área da
saúde os quais são treinados para o curar e, quando isto não é factível, dizem que
"não há mais nada que se possa fazer". Essa deficiência é considerada como um
dos principais obstáculos para se oferecer Cuidados Paliativos adequados.
Nossa sociedade atende pacientes dentro da realidade de cada instituição,
contando com os recursos disponíveis em cada uma, às vezes insuficientes ou
mesmo inexistentes. Os pacientes tendem a procurar, na maioria das vezes, o
serviço de saúde tardiamente, o que dificulta a cura ou melhoria na sobrevida de
milhões de pessoas e nos coloca frente aos Cuidados Paliativos como uma
necessidade urgente e emergente em nossa sociedade.
Podemos destarte afirmar que os Cuidados Paliativos são um direito do
paciente e um dever dos profissionais de saúde e não meramente um luxo de países
desenvolvidos. Devemos criar diretrizes nessa área e modelos que sejam
adequados à realidade de nosso país. Morrer com dignidade é um direito de todo
cidadão.
Este estudo pretende contribuir para a prática de profissionais de saúde que
cuidam de pacientes fora de possibilidades de cura, vivenciando sua terminalidade.
No decorrer dos capítulos anteriores procurei mostrar o conhecimento
existente sobre o tema, dessa forma, o fio condutor para a análise e interpretação
dos significados captados nas respostas dos questionários respondeu às minhas
inquietações ampliando minha compreensão para o cuidar do paciente fora de
recursos terapêuticos de cura por uma equipe de Cuidados Paliativos.
Discussão
64
Em nosso estudo, a faixa etária dos profissionais revela que a motivação de
participar de uma equipe de Cuidados Paliativos, se aproximar do tema morte e
vivenciar situações limites entre a vida e a morte de pacientes independe de uma
determinada faixa etária. Temos desde uma estudante ainda no término de sua
graduação, com 22 anos, até o chefe da equipe com 80 anos. Essa motivação
parece mais ir ao encontro da falta do tema na graduação para a maioria dos
profissionais questionados (93% dos profissionais não tiveram nenhuma preparação
acadêmica neste sentido), ou ainda do despreparo que os profissionais
evidenciaram para lidar com situações de morte por ausência dessa formação
durante a graduação.
O tempo disponível de escuta do enfermo e família também se mostrou como
atributo no processo de construção de identidade profissional.
A literatura revela que o treinamento dos profissionais de saúde,
principalmente os da Medicina, é voltado para curar doenças e, conseqüentemente,
aumentar a expectativa de vida da população. Porém quando o curar já não é mais
possível como fica esse profissional da saúde frente a seu paciente fora de recursos
terapêuticos curativos? Estará ele preparado no sentido de ver seu curar frustrado e
seguir com tratamento somente sintomático?
O cuidado efetivo da dor e de outros sintomas que afligem o homem em sua
terminalidade exige um programa abrangente, como é exemplificado na filosofia dos
cuidados de hospice, como são conhecidos os Cuidados Paliativos. Os profissionais
da saúde têm o dever de oferecer efetivo alívio da dor e dos sintomas da doença
como contribuição poderosa para a qualidade de vida do paciente (PESSINI,
BERTACHINI, 2004).
O avanço da ciência permitiu que tratamentos específicos fossem
desenvolvidos, fazendo com que doenças que costumavam causar a morte fossem
bem controladas, cronificando-se, ou, em alguns casos, propiciando a cura. O
grande desafio para o profissional de saúde surge quando, ao perceber que a
doença evoluiu a tal ponto que a cura não é mais possível, ele vê claramente que a
aproximação inexorável da morte de uma pessoa está muito além de quaisquer
conhecimentos produzidos pelas ciências e tecnologias de intervenção.
Discussão
65
São situações onde o profissional é provocado na sua capacidade de
compreensão, tolerância e enfrentamento, tornando-se instrumento fundamental,
tanto no controle como no manejo da ansiedade do paciente. Daí a necessidade de
instrumentalização e sensibilidade especial para lidar com a situação.
A pesquisa por meio de seus resultados também revelou a significância da
experiência próxima de morte, independente desta morte ter ocorrido com pessoa de
vínculo familiar. O paciente que está morrendo e do qual se cuidou durante tempo
significativo para a formação de um vínculo afetivo também foi considerado.
Somente duas profissionais não vivenciaram a morte dentro da família, mas a morte
de seus pacientes as mobilizaram para a importância do tema e da ação do cuidar
específico quando a cura já não é mais possível.
As respostas também enfatizaram que tanto a formação como a vivência
obtida através dos Cuidados Paliativos os fez entender e lidar melhor com outros
pacientes e não somente com os fora de recursos de cura, ampliando assim sua
atuação profissional. Isso mostra a importância desta formação, que contribuiu para
que os profissionais se tornassem seres humanos melhores, independente do foco
do cuidar e da área específica de suas atuações. Como nossa sociedade cala o luto,
cabe aos profissionais engajados no processo de reumanização da morte abrir
espaço para a expressão da dor e sofrimento, numa atmosfera acolhedora.
Parece que a humanização na área da saúde, segundo o que esta pesquisa
pode revelar é mais um discurso de poucos grupos que acreditam que essa prática
possa ser reveladora e ir ao encontro das necessidades de milhões de seres
humanos em sua terminalidade.
A questão educacional é imperativa na conscientização da comunidade e na
reformulação das políticas públicas e currículos dos cursos voltados à formação de
profissionais da saúde, porém ainda são poucas as universidades que realizam essa
formação em nível de graduação.
A educação para lidar com a morte deveria ser um dos objetivos desses
cursos, devendo ser entendida como um vasto campo de conhecimento
compreendendo o significado da morte, os processos de morrer, o pesar do luto, e
envolvendo uma intencionalidade e um planejamento da mesma forma que outras
disciplinas ou programas de saúde.
Discussão
66
Se por um lado existe uma preocupação de que os estudantes tenham
experiências de aprendizagem por meio de estágios nas diversas clínicas, nem
sempre há intencionalidade durante os estágios para o cuidado com o paciente fora
de possibilidades terapêuticas de cura. A existência na instituição de ensino de um
serviço que oportunize estas experiências abre possibilidades para que os alunos
tenham contato não somente com procedimentos que envolvem alta tecnologia,
como os equipamentos e terapêutica de última geração, mas também com
experiências com tecnologias mais simples, que envolvem atitudes tais como:
compaixão, respeito, diálogo, comunicação, e com terapêuticas de baixo custo,
como o controle da dor e outros sintomas.
Dentro desse contexto, é preciso que o profissional da saúde além do
conhecimento adquirido também desenvolva a sensibilidade necessária, colocando
em prática os fundamentos humanitários de sua formação, e também em sua
trajetória pessoal, como indispensáveis à percepção e contenção do sofrimento que
vivenciam todos os pacientes em sua terminalidade.
Coloco como uma proposta a ser desenvolvida a partir deste estudo,
disponibilizar aos futuros profissionais da saúde uma opção de mudança cultural e
de comportamento, diagnosticar e tratar a enfermidade sem deixar de considerar o
portador da mesma, tratar o ser humano e não somente a doença que o acomete.
A partir da experiência da UNIFESP, considero interessante um
aprofundamento do discurso de todos os que militam nesta área. Convidá-los a
trocar suas experiências de como fazem Cuidados Paliativos dentro da singularidade
de cada situação e provocar esse grupo para que elabore uma proposta de ensino
na graduação que contemple os cuidados no fim da vida em todo território nacional,
obedecendo as peculiaridades sócio-culturais e econômicas de cada região
brasileira.
Apesar das dificuldades existentes no serviço de Cuidados Paliativos da
UNIFESP, este representa uma experiência de ensino bem sucedida, que alia a
parte da teoria com a possibilidade de uma experiência prática e que estende o
conhecimento à comunidade.
Acredito que todos os que já se desafiaram em trabalhar com Cuidados
Paliativos possuem um ponto em comum, somos todos nós, eternos apaixonados
Discussão
67
pela vida, talvez por isso queiramos uma boa morte, para celebrar a vida vivida até
então.
7 CONCLUSÃO
Conclusâo
69
“Devemos refletir profundamente sobre nossa postura frente à morte, antes
de podermos sentar junto ao paciente, sem medo e com serenidade”.
KÜBLER-ROSS
A questão inicial que nos propusemos foi verificar o tipo de formação em nível
de graduação de profissionais que integraram a equipe multiprofissional de
Cuidados Paliativos da UNIFESP. O que foi observado no transcorrer desta
pesquisa é que a maioria dos profissionais de saúde da equipe analisada não teve
qualquer formação para atender pacientes terminais durante a sua graduação.
A formação na graduação dos profissionais da saúde que lidam com a morte,
integrantes da equipe de Cuidados Paliativos da UNIFESP, foi, assim,
predominantemente científica. Essa atitude cultural repassada ao estudante da área
da saúde durante a graduação parece desprepará-lo para situações em que a cura
já não é mais possível.
Pela pesquisa dentro do território nacional, obtivemos uma pequena amostra
do que vem acontecendo em nossas instituições de ensino: o ensino de Cuidados
Paliativos se restringe a uma parcela ínfima dos cursos de saúde (medicina e
enfermagem) das universidades brasileiras.
Essas constatações levam à conclusão de que os cursos de formação de
profissionais de saúde carecem de disciplinas que abordem os temas da morte, do
luto e do morrer, portanto, de disciplinas que conduzam o profissional da saúde além
do conhecimento técnico-científico adquirido, a desenvolver a sensibilidade
necessária para que coloquem em prática os fundamentos humanitários de sua
formação, indispensáveis à percepção e lenitivo do sofrimento que vivenciam todos
os pacientes em sua terminalidade. Uma assistência humanizada, que priorize a
dignidade humana, também deve passar pelo processo de aprendizado.
Infere-se, daí, a necessidade de intervenção nos cursos de graduação da
área da saúde e uma possível reformulação curricular que contemple uma visão
antropológica para além da formação técnico-científica, com a implementação do
ensino de Cuidados Paliativos.
Como ficou demonstrado nas respostas dos profissionais pesquisados, alguns
cursos de pós-graduação contemplam o estudo da morte e do morrer.
Conclusâo
70
Uma mudança no currículo dos cursos de graduação, de forma que ele passe
a contemplar uma carga horária obrigatória para o estudo de Cuidados Paliativos,
poderá ajudar a promover um aprimoramento da formação humanística do
profissional da saúde, prepará-lo para oferecer uma assistência digna que vá ao
encontro das necessidades de portadores de doenças graves sem esperança de
cura, de maneira a proporcionar-lhes uma sobrevida com qualidade e levar a uma
transformação positiva na relação entre profissional de saúde e paciente.
Outra de nossas indagações era desvelar as motivações que levaram os
profissionais de saúde da UNIFESP a participar de uma equipe de Cuidados
Paliativos. Com relação a isso, a pesquisa também revelou que os profissionais
sentem-se motivados pelo assunto e atraídos pelo tipo de serviços existentes na
área de Cuidados Paliativos, buscando o conhecimento que lhes faltou na
graduação.
A resposta a esse despreparo na graduação enfatizamos, vai ao encontro da
necessidade urgente de uma mudança cultural, ainda na graduação dos
profissionais da área da saúde, a exemplo do que acontece em países europeus,
como a Inglaterra, berço dos Cuidados Paliativos, onde este ensino é dado na
graduação médica e também em estágios na residência médica.
Considerando a universalidade do problema e pensando nos milhões de
pessoas que morrem sem terem seu sofrimento atenuado, acreditamos que a nossa
investigação cumpriu seu papel. Por se tratar de preocupação ainda lacunar no
Brasil, resta-nos, agora, de um lado, propor a extensão de estudos sobre o tema a
outras instituições de ensino, e de outro, disseminar a nossa experiência, através de
publicações, de participações em eventos e de palestras em instituições de ensino,
para que os nossos estudos não se esgotem no pré-requisito para a obtenção do
título de mestre, mas cumpram efetivamente a sua função de chegar até o paciente
terminal, força dinamizadora do nosso percurso.
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ANEXOS
Anexos
79
Anexo 1
Anexos
80
Anexo 2
Carta de Informação
Estou realizando uma pesquisa intitulada A Formação de Profissionais da
Saúde e a Educação para a Morte. Uma proposta do Ambulatório de Cuidados
Paliativos do Hospital São Paulo da UNIFESP, que tem como propósito analisar a
Formação dos Profissionais que integram uma Equipe de Cuidados Paliativos.
Para atingir meu objetivo será necessário realizar algumas perguntas por
meio de um questionário com questões abertas e fechadas, que deve demorar
aproximadamente 30 minutos.
O estudo não oferece risco, e se desejar, poderá participar da pesquisa. Sua
participação é voluntária. Não há benefício direto para o participante. Não há
despesas e compensações, ou seja, o sr (a), não terá despesas pessoais e não terá
compensação financeira relacionada à sua participação. Os resultados do estudo
serão muito importantes porque irão contribuir para a melhoria da formação
acadêmica dos profissionais da área da saúde.
O sr (a) poderá ter acesso, a qualquer momento, às informações sobre a
pesquisa. A investigadora é a Psicóloga Vera Anita Bifulco, que pode ser encontrada
na Avenida Senador Casimiro da Rocha, 809, apt. 142; fone: 577-1139. Se o (a) sr
(a) tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, entre em contato
com o Comitê de Ética em pesquisa (CEP), localizado na Rua Botucatu, 572, 1°
Andar, cj. 14; telefone: (11) 5571-1062, FAX (11) 5539-7162; E-mail:
Se recusar, não terá prejuízo algum na sua participação na equipe de
Cuidados Paliativos. Ainda é garantida a liberdade da retirada de consentimento a
qualquer momento e deixar de participar do estudo.
As informações obtidas são confidenciais e os nomes dos participantes não
serão divulgados.
Eu assumo o compromisso de utilizar os dados e o material coletado somente
para essa pesquisa.
Anexos
81
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Eu, __________________________________________, acredito ter sido
suficientemente informado a respeito das informações que li, descrevendo o estudo
“A Formação de Profissionais da Saúde e a Educação para a Morte”. Ficaram claros
para mim quais são os propósitos do estudo e os procedimentos a serem realizados,
as garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro
também que minha participação é isenta de despesas e que tenho garantia do
acesso aos dados coletados. Concordo voluntariamente em participar deste estudo
e poderei retirar o meu consentimento a qualquer momento, antes ou durante o
mesmo, sem penalidades ou prejuízos ou perda de qualquer benefício que eu possa
ter adquirido.
Assinatura do Profissional que compõe a Equipe de Cuidados Paliativos:
____________________________________________
Assinatura do Profissional
Data: ______ de _______________ de 2005
Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento Livre e
Esclarecido deste profissional para a participação neste estudo.
____________________________________________
Vera Anita Bifulco
Anexos
82
Anexo 3
Questionário para caracterização sociodemográfica e identificação das motivações
que levaram os profissionais de saúde a participar de uma equipe de Cuidados
Paliativos
Parte I
Nome: ____________________________________________________________
Idade: ____________ Sexo: ____________ Estado civil: ___________________
Religião: ____________________ Raça: ____________________
Nível sócio-econômico:
( ) menos de três salários mínimos
( ) de três a cinco salários mínimos
( ) mais de cinco salários mínimos
Nível cultural:
Profissão atual: ____________________________________________________
Curso de graduação: _________________________ ano da graduação: _______
Cursos de pós-graduação:
Especialização: ______________________________ ano: ________
Mestrado: ___________________________________ ano: ________
Doutorado: __________________________________ ano: ________
Parte II
1) Você já vivenciou uma experiência (próxima) de perda?
( ) Sim
( ) Não
Em caso afirmativo, com quem? Há quanto tempo?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
2) Que expectativas profissionais o cuidar de um paciente fora de
recursos terapêuticos de cura pode trazer para você?
( ) Carreira acadêmica
( ) Crescimento profissional
( ) Crescimento pessoal
Comente:
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
Anexos
83
3) Como o tema da Morte chegou até você?
( ) Curso
( ) Palestra
( ) Reportagem
( ) Outro. Especifique:
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
4) Em sua opinião, faltou uma Formação para a Morte em sua
Graduação?
( ) Sim
( ) Não
Comente:
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
5) Você acrescentaria mais alguma informação, além do que já foi dito?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
BIBLIOGRAFIA CONSULTADA
Bibliografia Consultada
85
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE NORMAS E TÉCNICAS. NBR 6023. Informação
e documentação: referências - elaboração. Rio de Janeiro: ABNT, ago. 2002.
ROTHER, E.T.; BRAGA, M.E.R. Como elaborar a sua tese: estrutura e
referências. São Paulo: BC Gráfica e Editora Ltda; 2005, 122 p.
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