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Carolina Rebello Pereira
Atitudes dos profissionais de saúde frente à
revelação de más notícias
Dissertação apresentada ao
Programa de Pós-Graduação em Anestesiologia da
Faculdade de Medicina de Botucatu, Universidade
Estadual Paulista, UNESP, para obtenção do título de
Mestre em Anestesiologia.
Orientador: Prof. Dr. Lino Lemonica
Botucatu - SP
2007
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2
FICHA CATALOGRÁFICA ELABORADA PELA SEÇÃO TÉC. AQUIS. E TRAT. DA INFORMAÇÃO
DIVISÃO TÉCNICA DE BIBLIOTECA E DOCUMENTAÇÃO - CAMPUS DE BOTUCATU - UNESP
BIBLIOTECÁRIA RESPONSÁVEL: ROSEMEIRE APARECIDA VICENTE
Pereira, Carolina Rebello.
Atitudes dos profissionais de saúde frente à revelação de más notícias /
Carolina Rebello Pereira – Botucatu : [s.n.], 2007.
Dissertação (mestrado) – Faculdade de Medicina de Botucatu, Universidade
Estadual Paulista, 2007
Orientador: Prof. Dr. Lino Lemonica
Assunto CAPES: 40102130
1. Bioética. 2. Câncer. 3. Médico e paciente.
CDD 174.2
Palavras chave: Bioética; Câncer; Comunicação; Más notícias; Relação
médico-paciente.
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3
À minha mãe Vera que sempre acreditou em mim, me ajudou em todas as
etapas do meu crescimento pessoal e profissional, sempre com amor, carinho e muita
paciência. Sua ajuda foi fundamental durante o desenvolvimento desta dissertação.
4
Agradecimentos:
Aos meus avós Lucila e Thiago que sempre me apoiaram, me deram
exemplo, amor e suporte para que eu pudesse realizar os meus sonhos.
Ao Prof. Dr. Lino Lemonica que sempre ensinou que medicina se faz com
o coração. Tenho hoje e sempre terei orgulho de ter tido a oportunidade de aprender e
conviver com este profissional que marcou definitivamente a história do tratamento da dor
e dos cuidados paliativos no Brasil
À meu grande amigo e mestre Guilherme, que sempre esteve ao meu lado,
nos altos e baixos, nos risos e nas lágrimas, na profissão e na amizade e que me abriu
espaço para crescer.
5
“O esclarecimento (iluminismo) é o fato que leva o homem a deixar
sua menoridade; menoridade de que ele mesmo é culpado. A menoridade é a incapacidade
de fazer uso de seu entendimento sem a direção de outro indivíduo. O homem é o próprio
culpado dessa menoridade se a sua causa não estiver na ausência de entendimento, mas na
ausência de decisão e coragem de servir-se de si mesmo sem a direção de outrem. Sapere
aude! Tem a ousadia de fazer uso de seu próprio entendimento tal é o lema do
Iluminismo.”
“Se se fizer a pergunta: vivemos hoje em uma época esclarecida?, a
resposta será: não, vivemos em uma época de esclarecimento”.
Immanuel Kant, 1724-1804.
6
Sumário:
Resumo ...................................................................................................... 11
Abstract ...................................................................................................... 13
1 - Introdução e Objetivos .................................................................. 15
2 - Revisão da Literatura ................................................................... 18
3 - Casuística e Métodos ..................................................................... 23
3.1 – Amostra ................................................................................. 23
3.2 – Fatores de inclusão e exclusão ............................................ 23
3.3 – Questionário ......................................................................... 23
3.4 – Metodologia Estatística ........................................................
24
4 – Resultados ...................................................................................... 25
5 – Discussão ........................................................................................ 44
6- Conclusões ....................................................................................... 57
7- Referências Bibliográficas ..............................................................
59
8- Apêndices ......................................................................................... 68
8.1 – Consentimento Livre Esclarecido ......................................... 68
8.2 – Questionário .......................................................................... 69
8.3 – Aprovação da Comissão de Ética ........................................ 71
7
Lista de Tabelas
Tabela 1
Características do grupo de profissionais da saúde
estudados. Média e desvio padrão referentes à idade e
sexo (a); sexo (b) e profissão (c).
25
8
Lista de Gráficos:
Gráfico 1
Respostas à primeira pergunta do questionário
expressas em porcentagem
26
Gráfico 2
Respostas à segunda pergunta do questionário
expressas em porcentagem
27
Gráfico 3
Freqüência relativa (%) das respostas da segunda
questão, relativa ao prognóstico segundo profissão. (a)
médicos; (b) enfermeiros
28
Gráfico 4
Freqüência relativa (%) das respostas da segunda
questão, relativa ao prognóstico segundo faixa etária.
(a) 25 a 40 anos; (b) 40 a 55 anos e (c) mais de 55 anos
30
Gráfico 5
Respostas à terceira pergunta do questionário expressas
em porcentagem
32
Gráfico 6
Respostas à quarta pergunta do questionário expressas
em porcentagem segundo profissão.
33
Gráfico 7
Respostas à quarta pergunta do questionário expressas
em porcentagem relativa segundo faixa etária.
34
9
Gráfico 8
Respostas à quinta pergunta do questionário expressas
em porcentagem.
35
Gráfico 9
Respostas à sexta pergunta do questionário expressas
em porcentagem.
36
Gráfico 10
Respostas à sexta pergunta do questionário expressas
em porcentagem relativa à profissão
37
Gráfico 11
Respostas à sétima pergunta do questionário expressas
em porcentagem
38
Gráfico 12
Respostas à sétima pergunta do questionário expressas
em porcentagem em relação à idade
39
Gráfico 13
Respostas à oitava pergunta do questionário expressas
em porcentagem.
41
Gráfico 14
Revelação do diagnóstico: comparação entre o que o
profissional da saúde oferece aos seus pacientes e o que
gostaria que fosse feito para si em caso de doença.
Dados expressos em porcentagem relativa
42
10
Gráfico 15
Revelação do Prognóstico: comparação entre o que o
profissional da saúde oferece aos seus pacientes e o que
gostaria que fosse feito para si em caso de doença.
Dados expressos em porcentagem relativa.
43
11
Resumo:
Introdução: Nas últimas décadas profundas mudanças têm ocorrido no tocante à revelação
de informações aos pacientes, em especial àqueles com diagnósticos de doenças que
ameacem a vida, como o câncer. Porém no Brasil, e em muitos países em desenvolvimento,
ainda é a regra a atitude paternalista dos profissionais da saúde ao oferecer uma “mentira
solidária”, ao invés de informar o diagnóstico real de câncer.
Objetivos: Descrever as preferências em relação à revelação do diagnóstico e prognóstico
entre os profissionais de saúde (médicos e enfermeiros) e avaliar se esses profissionais
oferecem aos seus pacientes a mesma conduta que gostariam de receber se estivessem com
uma doença que ameaça a vida.
Metodologia: Após consentimento livre esclarecido, foram aplicados questionários
contendo oito questões sobre preferências acerca da revelação de informações sobre
diagnóstico e prognóstico para 50 médicos e 50 enfermeiros.
Resultados: Noventa e sete por cento dos profissionais da saúde acredita que sempre ou
quase sempre se deve contar o diagnóstico aos pacientes e 80% o prognóstico. Quando se
refere às preferências pessoais, 96% querem saber, em qualquer circunstância, seu próprio
diagnóstico e 92% o prognóstico. Dentre os profissionais entrevistados 35% acreditam que
existam situações em que mentir ou omitir informações aos pacientes é justificável, porém
90% não admitiriam que algum profissional da saúde lhes mentisse/omitisse informações.
Quarenta e sete por cento crêem que a família deve ser envolvida no processo de
informação do diagnóstico estes também envolveriam a própria família em caso de doença
que ameaça a vida.
12
Conclusão: Pelo presente estudo é possível demonstrar que os médicos e enfermeiros, em
uma perspectiva de bioética aplicada à clínica, estão cada vez mais se aproximando das
expectativas dos pacientes, embora ainda haja um longo caminho a percorrer.
Palavras Chave: Bioética; Câncer; Comunicação; Más notícias; Relação médico-paciente.
13
Abstract:
Introduction: Last decades, deep changes have occurred on disclosure of informations to
the patients, especially those with diagnosis of life threatening diseases like cancer. Beside
this fact, in Brazil and in many other countries in development, the paternalistic attitude of
health professionals is still the rule; they rather offer a solidary lie instead of full disclosure
of cancer.
Objectives: To describe the preferences among the disclosure of diagnosis and prognosis of
health professionals (nurses and physicians) and evaluate if these professionals offer the
their patients the same attitude they would like to receive in case they face a life-
threatening disease.
Methodology: After informed consent, an eight questions questionnaire about preferences
of disclosure of diagnosis and prognosis was offered to 50 physicians and 50 nurses.
Results: Ninety-seven percent of health professionals believe that diagnosis must be told
always or almost always to their patients and 80%, the prognosis. When considered
personal preferences, 96% want full disclosure of diagnosis in any circumstance and 92%
of prognosis. Between the interviewed professionals, 35% believe that there are situations
when lying or withhold informations from a patient is justified, but 90% would not admit
that any health professional lie or withhold informations. Forty seven percent believe that
family must be involved in any point of diagnosis disclosure process, and they also would
involve their own family in case of their own illness.
Conclusion: By this study it is possible to demonstrate that physicians and nurses, on a
perspective of clinical bioethics, are almost reaching their patients expectations, although
there is still a long way to go.
14
Key words: Bioethics; Cancer; Communication; Disclosure; Medical-patient
relationship
15
1. Introdução e Objetivos:
Nas últimas décadas, os direitos dos pacientes de acesso às informações
sobre diagnósticos, prognósticos, riscos de tratamentos e intervenções, bem como o
exercício da autonomia e da vontade, têm sido largamente debatidos e enfatizados.
1, 2
Os mais recentes trabalhos publicados na literatura científica internacional
têm indicado que o foco de interesse gira em torno das técnicas mais apropriadas para
comunicar um diagnóstico de doença incurável ou que ameace a vida do paciente
3-7
, assim
como do direito de não saber. Esse vem sendo debatido e tem conquistado inúmeros
adeptos, como expressão fundamental ética e legal da autonomia.
8
Segundo a experiência dos profissionais de saúde do Serviço de Terapia
Antálgica e Cuidados Paliativos da Faculdade de Medicina da UNESP-Botucatu, uma parte
significativa dos pacientes portadores de doença neoplásica que chega para o primeiro
atendimento apresenta informações incompletas ou desconhece totalmente sua condição.
Quando esta questão é aprofundada, verifica-se que algumas situações são reincidentes. O
profissional da saúde que fez a investigação diagnóstica revela informações aos familiares e
delega a eles a responsabilidade de decidir se o paciente está preparado ou não para receber
a informação.
Mais grave ainda, este profissional deixa a cargo dos cuidadores e familiares
comunicarem uma notícia com potencial de ser devastadora como um diagnóstico de
câncer. Outra situação cômoda para o médico é a própria decisão dos familiares em não
transmitir ao doente a informação sobre sua doença baseada em tabus ou suposições
16
errôneas. Por vezes é uma conduta incentivada pelo profissional e, uma vez aceita pelo
familiar, imediatamente adotada por toda a equipe.
Algumas vezes, o paciente e até os próprios cuidadores, teoricamente
informados da situação, recebem uma avalanche de termos técnicos e palavreado difícil que
não é compreensível para seu nível cultural. Nesse contexto, essa conduta causa profunda
insatisfação e distanciamento, em um momento em que a relação profissional de saúde-
paciente deveria ser estreitada e cultivada.
Estes cenários, infelizmente recorrentes na prática clínica, trazem grandes
dificuldades, pois conspiram para que as pessoas jamais tenham a chance de se preparar
para enfrentar a doença, os tratamentos e a própria morte.
Segundo a revista VEJA
9
, uma publicação tradicional da mídia leiga,
apenas 10% dos pacientes terminais no Brasil se conformam e tomam providências
adequadas para o fim da vida. Noventa por cento preferem crer que algum milagre da
medicina ou até espiritual pode reverter esta situação. O otimismo e a esperança são aliados
dos tratamentos de saúde, porém o que estas estatísticas mostram são números alarmantes.
Pode ser um alerta. Tais estatísticas abrem espaço para questionar se
realmente os pacientes e seus familiares estão recebendo informações em quantidade e
qualidade suficientes para que compreendam adequadamente a sua situação. Indaga-se
também, se está sendo oferecida, de fato, a oportunidade e o suporte para que os pacientes
se preparem para enfrentar o tempo de vida que ainda m pela frente com dignidade e
conforto
9
.
Considerando estes aspectos, o presente trabalho tem por objetivos
inicialmente avaliar o quanto de informação os profissionais da saúde, em nosso meio,
oferecem aos seus pacientes oncológicos. Em segundo lugar, comparar esses dados com a
17
quantidade e qualidade de informação que eles próprios gostariam de receber em uma
situação de doença que ameaça sua própria vida como o ncer e, finalmente identificar as
características das atitudes de profissionais da saúde inseridos na cultura latino-americana
que influenciam a revelação de informações sobre a saúde dos pacientes.
18
2. Revisão da literatura
As atitudes dominantes de profundo paternalismo por parte dos médicos,
que datam da antiga tradição hipocrática, permitiam que as decisões fossem tomadas sem o
conhecimento dos pacientes, em uma época onde o médico era o único detentor do
conhecimento em saúde, reforçado por um misticismo próprio da época. Presumia-se que a
decisão do médico revelaria ser sempre a melhor opção para o paciente, o que autorizava ao
médico agir com total onipotência para decidir, em termos de saúde, o presente e o futuro
das pessoas aos seus cuidados.
10, 11
A partir do final da década de 70, os médicos nos EUA passaram a informar
os pacientes oncológicos sobre seus diagnósticos e prognósticos
12, 13
o que modificou
profundamente o tradicional comportamento paternalista dominante.
Provavelmente, esta evolução ocorreu por diversos motivos. Primeiro,
porque a palavra câncer diminuiu seu estigma de condenação à morte. Antigamente, pouco
se podia fazer após um diagnóstico de neoplasia, o qual era associado à idéia de morte
próxima e de sofrimento intenso. Atualmente, os avanços na área da oncologia com
abordagens terapêuticas mais eficientes, exames de detecção precoce, quimioterapia,
radioterapia, cirurgias curativas, tratamento da dor e cuidados paliativos, modificaram e
clarificaram esta perspectiva sombria,
7, 14, 15
o que justifica a evolução da comunicação
entre o médico e o paciente de câncer. Outra explicação para tal mudança de atitude,
principalmente nos Estados Unidos, decorre de normativas de conduta em saúde elaboradas
frente às exigências legais vigentes nesse país
14
.
Além disto, as pessoas passaram a ter mais acesso à informação através da
imprensa, da internet, dos documentários, dos programas de conscientização da população,
19
das estratégias de saúde pública na prevenção e detecção precoce do câncer e de outras
doenças, onde grande parte das explicações pode ser encontrada.
5, 14, 16, 17
Houve também uma mudança de atitude dos pacientes, em decorrência das
atualizações nas legislações vigentes, nacionais e internacionais. Com isso, conferiu-se a
proteção e garantias aos direitos e liberdades que lhes eram cabidos. O direito da pessoa à
informação sobre sua saúde passou a ser exigido fazendo parte do rol das conquistas
reconhecidas.
18
A bioética ganhou nome e reconhecimento, e respaldada nas leis vigentes e
normativas mundiais, passou a defender os direitos dos pacientes com maior objetividade,
centrada nas necessidades de todos os indivíduos. A autonomia como princípio
fundamental, amparada nos princípios da não maleficência, beneficência e da justiça,
firmou-se como alicerce da boa prática médica no mundo.
11, 19-21
Com base nas idéias de Kant o Iluminismo fez da autonomia seu estandarte.
Para este filósofo, a verdade e o esclarecimento eram bens preciosos e objetivos a serem
alcançados e conquistados, considerando a autonomia da vontade, a expressão máxima do
homem enquanto indivíduo e a representação da maturidade humana.
22
Atualmente, dilemas bioéticos têm feito parte do atendimento à saúde. Desse
modo, os prestadores de serviços de saúde, tanto quanto os pacientes, têm demonstrando
interesse e conferido mais importância às questões relativas à autonomia da vontade,
confidencialidade e veracidade, principalmente, quando envolvem decisões a respeito da
vida e medidas de suporte. No entanto, há ainda um choque entre a medicina tradicional,
abrigada no manto da beneficência e externada nas atitudes paternalistas, e, a medicina
científica moderna que privilegia a autonomia e os deveres éticos e legais.
23, 24
20
O consentimento livre e esclarecido, atualmente mandatório, é um
compromisso do profissional de saúde, baseado na relação médico paciente, onde um
indivíduo legalmente competente recebe do médico a informação em qualidade e
quantidade suficiente para que participe ativamente do processo de tomada de decisão a
respeito de seu diagnóstico e tratamento de sua doença.
23
Em 2001, durante a Conferência Internacional Appleton
25
, foram discutidas
e desenvolvidas as diretrizes regulamentadoras das questões que visam manter ou
suspender tratamentos médicos, prolongando ou extinguindo a vida, sob o prisma da
capacidade legal e volitiva do próprio paciente.
25
Diante da complexidade das questões atuais que repercutem em toda a
sociedade, emerge como tarefa da bioética, possibilitar que a sociedade compreenda e
decida sobre as questões pertinentes à ética da vida, considerando que o que determina o
nosso futuro não é a solução dos problemas técnicos, mas dos problemas éticos.
21
Considerando um paradigma de uma bioética principialista que adotou e
expandiu a abrangência dos três princípios descritos no relatório Belmont
26
ou dos quatro
descritos por Childress e Beauchamp (beneficiência, não-maleficiência, autonomia e a
justiça)
27
, foram estabelecidos os princípios éticos básicos que ainda orientam boa parte
das condutas ético-acadêmicas e práticas pelo mundo. Atualmente, outros paradigmas
bioéticos têm ganhado espaço, tendo em vista a limitação do principialismo, que não
oferece respostas para todas as perguntas. Muitas contribuições inovadoras m sido
propostas, com o propósito de reforçar o rol dos princípios que fundamentam a bioética:
uns têm como paradigma casuístico uma abordagem mais dinâmica e flexível da bioética;
outros centralizam mais a hermenêutica, o paradigma do cuidado, o contratualismo, o
direito natural que oferece maior abrangência à complexidade das dimensões morais da
21
humanidade.
21
Embora existam diversas linhas de pensamento, todas m em comum a
busca pelo que é bom e o que é certo.
27
A bioética e os princípios que dela decorrem são ferramentas indispensáveis
para a construção de uma medicina pautada na ética, por refletirem a dignidade da vida
humana e a importância da integridade profissional. A discussão dos temas que envolvem
os anseios das pessoas tem a finalidade precípua de orientar as reflexões pertinentes à
realidade contemporânea, coibindo abusos e danos previsíveis e orientando a conduta para
o futuro, fortalecendo o papel da medicina dentro de uma sociedade humana mais
consciente.
25
Segundo o Código de Ética Médica brasileiro, “o médico tem o dever com o
paciente de fornecer diagnóstico, prognóstico, riscos e objetivos do tratamento, salvo
quando a comunicação direta ao mesmo possa provocar-lhe dano”.
28
Portanto, a
comunicação aberta e verdadeira deveria ser a regra, e não contar, deveria ser a exceção.
29
Segundo orientações do Centro de Bioética do CREMESP, o médico deve
ser claro, procurando dizer a verdade ao paciente, se esse o desejar, mesmo que seja
portador de doença grave.
30
Desde 1999, o Estado de São Paulo possui legislação especial que dispõe
sobre os direitos dos pacientes, assegurando-lhes receber informações claras, objetivas e
compreensíveis sobre tudo o que diz respeito à sua saúde.
No mundo todo, trabalhos científicos mostram que apesar de diferenças
culturais, a maioria dos pacientes gostaria de ser informado, mesmo sobre um diagnóstico
de doença que ameaça a vida como o câncer
1, 5, 7, 31
. Assim como no Brasil
32, 33
, em
diversos países
34
como o Japão
31
, a Turquia
35
, a Grécia
36
, a China
37
, a Itália
15
, a atitude
paternalista dos médicos ainda é regra, considerando-se a cultura como fator fundamental,
22
tanto nas atitudes dos médicos, quanto no exercício da autonomia dos enfermos
38-41
. Em
1989, no Japão, por exemplo, onde a influência cultural paternalista é bastante arraigada, o
ex-imperador Hirohito morreu sem saber do seu diagnóstico de câncer.
42
Ainda hoje, muitas justificativas são oferecidas para inviabilizar a
notícia, tais como alegar que os pacientes não estão preparados para a verdade, que não têm
capacidade para lidar com a informação, que devem ser protegidos do desespero e da
depressão causados por informação desfavorável. Essas e outras justificativas pretendem
explicar e sustentar as causas que levam os médicos a omitir e até a mentir sobre
diagnósticos e prognósticos aos seus pacientes.
40, 43
Outros fatores que influenciam a
quantidade de informação revelada são referentes à influência da família
5
, à idade e ao sexo
do paciente e à possibilidade ou não de cura.
16, 31
O critério para decidir quais são os pacientes que devem ou não ser
informados é pessoal, sendo freqüentemente determinado pelo desconforto e despreparo
dos profissionais de saúde para lidar com a situação extremamente estressante de
comunicar más notícias a um paciente e seus familiares.
3, 16, 31, 44, 45
De fato, a literatura sugere que a habilidade dos médicos em estimar a
quantidade de informação que um paciente deseja não corresponde à expectativa desses,
podendo causar insatisfação e comprometimento da qualidade da relação entre o médico e o
paciente.
2, 46, 47
23
3
. Casuística e Métodos:
3.1. Amostra:
Após a obtenção do consentimento livre e esclarecido (vide apêndice I),
foram oferecidos, aleatoriamente, questionários a 104 profissionais da saúde de nível
superior, em eventos científicos e nas dependências do Hospital das Clínicas da Faculdade
de Medicina de Botucatu durante o ano de 2006. Por razão de erro no preenchimento dos
questionários, quatro deles foram invalidados e retirados do trabalho, portanto, 100 foram
efetivamente utilizados.
Foram incluídos aleatoriamente 23 médicos do sexo masculino e 27 do sexo
feminino. Quanto aos enfermeiros, 7 foram homens e 43 mulheres.
3.2. Fatores de inclusão e exclusão:
Os questionários válidos foram obtidos de cinqüenta médicos, sem
considerar suas especialidades, e de cinqüenta enfermeiros. Não houve limitação de idade
entre os profissionais de saúde e tampouco quanto ao sexo.
3.3. Questionário:
Foi elaborado um questionário sobre preferências dos médicos e enfermeiros
acerca das informações oferecidas aos pacientes oncológicos, baseando-se na experiência
clínica e vivência dos profissionais de saúde do Serviço de Terapia Antálgica e Cuidados
Paliativos da Faculdade de Medicina da UNESP.
24
Foram abordadas preferências pessoais sobre a revelação do diagnóstico;
para quem as informações devem ser preferencialmente oferecidas, e se, no entendimento
do entrevistado, existe alguma justificativa para omissão de informações.
As primeiras quatro questões avaliam a opinião do entrevistado como
profissional de saúde em relação a uma linha de conduta que ele acha mais adequada em
sua prática. Nas últimas quatro questões, os mesmos temas são abordados, porém avaliando
a quantidade de informação e as preferências individuais se o próprio entrevistado estivesse
na situação de doença que ameaça a sua vida. (apêndice II)
Os questionários foram entregues aos participantes, solicitando-se que
preenchessem todas as perguntas e os devolvessem ao pesquisador. O termo de
consentimento livre e esclarecido foi entregue na mesma ocasião.
Dados sobre idade, sexo e formação foram coletados dos entrevistados.
3.4. Metodologia Estatística:
Para comparação das idades em relação ao sexo e à profissão foi utilizado o
teste t de Student. Para estudo da associação entre as variáveis foi utilizado o teste Exato de
Fisher e o teste do qui-quadrado. O nível de significância considerado foi de 5%.
25
4. Resultados:
Dentre os profissionais da saúde aos quais foi solicitado que respondessem
ao questionário, foram entregues 104. Destes, 51 foram preenchidos por médicos e 53 por
enfermeiros. Quatro formulários foram excluídos por preenchimento inadequado ou
incompleto, totalizando, por conseguinte, uma amostra de 100 indivíduos (50 médicos e 50
enfermeiros) de áreas e especialidades diversas.
Os dados sobre profissão, idade média e sexo são apresentados na tabela 1.
Tabela 1. Características do grupo de profissionais estudados com relação à
profissão, ao sexo, e a idade médias (anos) e respectivos desvios padrão.
PROFISSÃO
SEXO QUANTIDADE
Médicos Enfermeiros
IDADE MÉDIA
(anos)
FEMININO
70* 27 43
33,2 ± 10,0
MASCULINO
30* 23 7
37,5 ± 11,6
TOTAL
100 50 50
34,4 ± 10,6
*Valor de p<0,05
Não houve diferença significativa quando considerado o sexo em relação à
profissão, porém, o grupo de enfermeiros apresentou um maior número de mulheres (43), o
que é compatível com o observado no exercício profissional. Contudo, nenhuma resposta
referente a qualquer questão apresentou diferença estatisticamente significativa em relação
ao sexo.
26
Na questão relativa à revelação do diagnóstico, a maioria dos entrevistados
(97%) respondeu que os pacientes oncológicos devem ser informados dos seus diagnósticos
(71% sempre e 26% quase sempre).
Gráfico 1 Respostas à primeira pergunta do questionário expressas em
porcentagem.
Você acha que os pacientes oncológicos devem ser
informados do seu diagnóstico?
71%
26%
3%
0%
0%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
SEMPRE
QUASE SEMPRE
ÀS VEZES
QUASE NUNCA
NUNCA
As respostas relacionadas a esta pergunta não apresentaram diferenças
estatisticamente significativa quando avaliadas em relação à idade ou à profissão.
P<0,001
N=100
27
Em relação à segunda questão que trata sobre prognóstico, quase metade dos
participantes (49%) demonstra ser a favor de informar o paciente sempre e 31%, quase
sempre.
Gráfico 2: Respostas à segunda pergunta do questionário expressas em
porcentagem.
Você acha que os pacientes oncológicos devem ser
informados do seu prognóstico?
49%
31%
11%
3%
6%
0
10
20
30
40
50
60
SEMPRE
QUASE SEMPRE
ÀS VEZES
QUASE NUCA
NUNCA
28
P < 0,05
Entretanto, houve diferença significativa em relação à profissão. Cotejados
os resultados com as profissões declaradas no consentimento livre e esclarecido, verificou-
se diferença significativa, sendo que 100% dos médicos afirmam que os pacientes devem
ser informados sempre ou quase sempre e 18% dos enfermeiros acreditam que nunca ou
quase nunca.
Gráfico 3 - Freqüência relativa (%) das respostas da segunda questão, sobre
o prognóstico segundo a profissão: (a) médicos e (b) enfermeiros.
Você acha que os pacientes oncológicos devem ser
informados do seu prognóstico?
A . Médicos
0
20
40
60
80
100
médicos N=50
54 46 0 0 0
SEMPRE
QUASE
SEMPRE
ÀS
VEZES
QUASE
NUNCA
NUNCA
%
29
B. Enfermeiros
0
20
40
60
80
100
enfermeiros N = 50
44 16 22 6 12
SEMPRE QUASE ÀS QUASE NUNCA
De acordo com as respostas analisadas, a idade também exerceu influência,
pois 100% dos entrevistados com mais de 50 anos e 81,8% entre 35 e 50 informariam o
prognóstico sempre ou quase sempre.
P < 0,05
%
30
Gráfico 4 - Freqüência relativa (%) das respostas da segunda questão,
relativa ao prognóstico segundo faixa etária. (a) 25 a 40 anos; (b) 40 a 55 anos e (c) mais de
55 anos.
Você acha que os pacientes oncológicos devem ser
informados do seu prognóstico?
A . Faixa etária de 25 a 40 anos
11,11
5,56
9,26
35,19
38,89
0
20
40
60
80
100
SEMPRE QUASE
SEMPRE
ÀS VEZES QUASE
NUNCA
NUNCA
B. Faixa etária de 25 a 40 anos
0
0
18,18
30,3
51,52
0
20
40
60
80
100
SEMPRE QUASE
SEMPRE
ÀS VEZES QUASE
NUNCA
NUNCA
N = 54
P < 0,05
N = 33
P < 0,05
%
%
31
C. Faixa etária de mais de 55 anos
0%
0%
0%
15,38%
84,62%
0
20
40
60
80
100
SEMPRE QUASE
SEMPRE
ÀS VEZES QUASE
NUNCA
NUNCA
Quando perguntados a quem preferencialmente o diagnóstico deveria ser
revelado (questão 3), 88% do total de participantes responderam que ao paciente em
primeiro lugar (sozinho ou juntamente com os familiares).
Segundo a opinião dos participantes, 47% incluiriam a família no processo
de revelação de s notícias em algum momento. Apenas 2% crêem que somente a família
deve ser informada e nenhum participante acha que os familiares devem decidir a quem o
diagnóstico deve ser informado.
Esta questão não apresentou diferença significativa em relação à idade ou
profissão.
N = 13
P < 0,05
%
32
Gráfico 5: Respostas à terceira pergunta do questionário expressas em
porcentagem.
Para quem você acha que o diagnóstico deve ser contado?
PARA
O
PACIE
NT
E
PARA
A
F
AM
ÍLI
A
PARA N
I
NGUÉM
FAM
Í
L
I
A DE
P
OIS PACIENTE
P
ACIE
NT
E
DEP
O
I
S
F
AMÍL
I
A
TODOS
J
UNTOS
A
F
A
M
ÍLI
A
D
EC
I
D
E
PACIENTE DECIDE
0
5
10
15
20
25
30
35
Dentre os 35% do total de participantes que acreditam que existem situações
em que é admissível mentir ou omitir uma informação a um paciente, 65,7% são médicos
(p<0,001). Os seguintes motivos foram os mais citados: falta de preparo emocional ou
psicológico do paciente, depressão, família desestruturada, prognóstico sombrio, idade (não
informariam para crianças, idosos) e por solicitação da família. Apenas 2% referem que
P<0,001
N=100
22%
2%
0%
12%
23%
1
0%
0%
31%
33
somente não revelariam informações sobre a saúde de um enfermo se ele assim o
solicitasse.
Gráfico 6: Respostas à quarta pergunta do questionário expressas em
porcentagem segundo profissão.
Você acha que existem situações em que é justificável
mentir ou omitir um diagnóstico de um paciente?
0
10
20
30
40
50
60
70
Médicos
23 27
Enfermeiros
12 38
SIM O
P<0,001
N=100
%
65%
35%
34
Também se observou que a maioria dos participantes mais jovens (20 a 35
anos) acredita que não justificativa para omissão de informações ou mentiras (74%),
enquanto que a maioria dos indivíduos da faixa etária de mais de 55 anos crêem que
existem situações onde se justifica a não revelação de um diagnóstico (61,5%).
Gráfico 7: Respostas à quarta pergunta do questionário expressas em
porcentagem relativa segundo faixa etária.
Você acha que existem situações em que é justificável
mentir ou omitir um diagnóstico de um paciente?
0
20
40
60
80
20-35 anos
26 74 n= 54
35-50 anos
40 60 n= 33
+ 50 anos
61,5 38,5 n= 13
SIM O Total
A seguir, solicitou-se que os entrevistados respondessem a questões
semelhantes às anteriores, porém, considerando a maneira que eles próprios gostariam de
ser abordados em caso de doença.
Em relação ao diagnóstico, 96% gostariam de informação em qualquer
situação, independente da possibilidade de cura. Não houve influência, nesta questão, da
idade ou da profissão.
P<0,05
%
35
Gráfico 8: Respostas à quinta pergunta do questionário expressas em
porcentagem.
VOCÊ gostaria de ser informado sobre o seu
diagnóstico?
96%
3%
1%
0
20
40
60
80
100
120
SIM, SEMPRE
SIM SE
POSSIBILIDADE
DE CURA
O
Quanto a discussões sobre o prognóstico, o número de pessoas que deseja
todas as informações caiu para 81% .
P<0,001
N=100
36
Gráfico 9: Respostas à sexta pergunta do questionário expressas em
porcentagem.
VOCÊ gostaria de ser informado sobre o seu
prognóstico?
81%
14%
5%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
SIM, SEMPRE
SIM SE
POSSIBILIDADE
DE CURA
O
Ainda em relação à questão do prognóstico, 96% dos médicos gostariam de
receber informações em qualquer circunstância e 24% dos enfermeiros somente gostariam
de receber informações se tivessem possibilidade de cura.
P<0,001
N=100
37
Gráfico 10: Respostas à sexta pergunta do questionário expressas em
porcentagem relativa à profissão
VOCÊ gostaria de ser informado sobre o seu
prognóstico?
96
66
24
10
4
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
O
0 10
SIM SE
POSSIBILIDADE DE
CURA
4 24
SIM, SEMPRE
96 66
MÉDICOS ENFERMEIROS
Quando questionados em para quem as más notícias deveriam ser oferecidas
primeiramente em caso de enfermidade dos próprios entrevistados, 37% destes desejam ter
exclusividade das informações, enquanto 47% envolveriam os familiares em algum
momento da discussão do diagnóstico.
P<0,001
N=100
38
Gráfico 11: Respostas à sétima pergunta do questionário expressas em
porcentagem.
VOCÊ gostaria que seu médico contasse seu
diagnóstico para quem?
V
O
SUA FAMÍLIA
NI
NGU
ÉM
F
AM
Í
L
IA DEPOI
S
V
O
VOCÊ
DEP
O
IS
A
F
A.
.
.
PA
RA
TO
DO
S JUNT
OS
S
UA
F
AMÍLIA DECIDE
VOCÊ DEC
ID
E NA H
O
RA
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Quando considerada a idade, os profissionais de saúde com mais de 55 anos
preferem que informações sobre seu diagnóstico sejam oferecidas exclusivamente a eles
próprios (69,32%) enquanto que as faixas etárias mais jovens envolvem mais os familiares
neste processo de revelação do diagnóstico.
P<0,001
N=100
0%
37%
2%
4%
12%
7%
28%
10%
39
Gráfico 12: Respostas à sétima pergunta do questionário expressas em
porcentagem em relação à idade. (A) 25-40 anos; (B) 40-55 anos; (C) mais de 55 anos.
VOCÊ gostaria que seu médico contasse seu
diagnóstico para quem?
VOCÊ
SUA FAMÍLIA
NIN
G
U
É
M
F
AMÍLIA
DE
PO
I
S
VO
C
Ê
V
O
DEP
O
IS
F
AMÍLIA
P
ARA
T
O
DO
S
JUNT
OS
S
UA
F
A
M
Í
L
I
A
DECI
DE
VOCÊ
D
EC
ID
E
NA H
O
RA
0
5
10
15
20
25
30
35
40
25-40 anos
P < 0,05
35,19%
3,7%
3,7%
1,85%
35,19%
5,56%
0%
14,81%
(A)
40
SUA
F
A
M
Í
L
I
A D
E
CIDE
VOCÊ DEC
I
DE N
A
H
ORA
PARA T
O
DOS JUNTOS
VOCÊ DEPOIS FAMÍLIA
FAMÍ
L
IA DEPO
I
S
VO
NINGU
É
M
S
UA
F
AM
Í
LIA
VOCÊ
0
5
10
15
20
25
30
40-55 anos
P
ARA
T
ODOS
JUNT
OS
V
O
DEPOIS FAMÍL
I
A
N
I
NG
U
É
M
FAMÍLIA DEPOIS VOCÊ
S
UA
F
AMÍLIA
DECI
D
E
VOCÊ DEC
I
DE N
A
H
ORA
SUA
FAMÍ
LI
A
VOCÊ
0
10
20
30
40
50
60
70
80
+55 anos
P < 0,05
P < 0,05
27,27%
0%
0%
12,12%
27,27%
21,21%
0%
12,12%
69,32%
0%
15,38%
15,38%
0%
0%
0%
0%
(B)
(C)
41
A maioria (90%) não admitiria que algum dado sobre seu próprio quadro
clínico fosse omitido ou ainda alterado por nenhum profissional da saúde. Não houve
diferença estatisticamente significativa em relação à profissão ou à idade nesta questão.
Gráfico 13: Respostas à oitava pergunta do questionário expressas em
porcentagem.
VOCÊ acharia justificável que um profissional da
saúde mentisse/omitisse informações sobre SUA
saúde?
10%
90%
0
25
50
75
100
SIM
O
Na discussão sobre diagnóstico, os profissionais da saúde reconhecem o
direito do paciente de receber informações e revelariam o diagnóstico sempre (71%) ou
quase sempre (26%). Entretanto, 96% destes, em relação à própria saúde, gostariam de
acesso a todos os detalhes, em qualquer situação.
P<0,001
N=100
42
Gráfico 14: Revelação do diagnóstico: comparação entre o que o
profissional da saúde oferece aos seus pacientes e o que gostaria que fosse feito para si em
caso de doença. Dados expressos em porcentagem relativa.
0
20
40
60
80
100
%
Paciente
Prof. Saúde
Paciente
71 29 0
Prof. Saúde
96 3 1
SEMPRE DEPENDE NUNCA
Em relação ao prognóstico, 49% crêem que os pacientes devem ser
informados sempre e 31% quase sempre, embora 45% identifica situações onde não
revelariam completamente todas as informações.
Tratando-se da própria saúde, 81% foram categóricos em afirmar que,
independente da possibilidade de cura, estes, desejam informações completas.
P < 0,05
43
Gráfico 15: Revelação do Prognóstico: comparação entre o que o
profissional da saúde oferece aos seus pacientes e o que gostaria que fosse feito para si em
caso de doença. Dados expressos em porcentagem relativa.
0
20
40
60
80
100
%
Paciente
Prof. Saúde
Paciente
49 45 6
Prof. Saúde
81 14 5
SEMPRE DEPENDE NUNCA
P < 0,05
44
5. Discussão:
Uma má notícia pode ser a revelação de uma doença que ameace a vida,
como o câncer, ou o insucesso de uma terapêutica curativa, ou a discussão do prognóstico
ruim, ou a proximidade da morte.
Ao omitir a doença, o médico ou a família decidem pela “conspiração do
silêncio”. Tal prática isola o paciente, fazendo surgir um bloqueio na comunicação entre a
família e o paciente. Informar o paciente sobre o seu estado de saúde é um ato de
humanidade quando revestido de extremo respeito e compaixão. É fundamental ainda, que
o profissional da saúde auxilie o enfermo a reagir à informação e ao mesmo tempo lhe
garanta privacidade, especialmente àqueles portadores de doença que ameace a vida, pois
tal atitude permite que emoções sejam reveladas, feitos planos, situações práticas
resolvidas, viagens, testamentos, festas e opções realizadas.
O assunto abordado no presente trabalho é de grande interesse, considerando
que comunicar más notícias, com cuidado e profissionalismo, faz parte do ônus assumido
pelo profissional da saúde. Além disto, existem poucos dados sobre a comunicação de más
notícias ao paciente fora de possibilidade de cura e das suas preferências em relação à
verdade, tanto na literatura mundial, quanto na da América Latina. No Brasil, os relatos são
poucos, apesar do crescente interesse sobre o assunto.
Estes dados mostram uma evolução da bioética clínica no contexto cultural
brasileiro. Em um trabalho realizado em 1988
48
os resultados revelaram que mais de 50%
dos médicos não revelaria a verdade sobre diagnóstico aos seus pacientes em caso de
doença que ameaça a vida, na crença de que o conhecimento da real situação,
45
potencialmente, agravaria o quadro clínico.
48
Em outro trabalho, também brasileiro, datado
de 1995
49
apenas 22% dos pesquisados declararam fornecer informações completas aos
enfermos sob seus cuidados. Interessantemente, dos profissionais que adotavam a “mentira
piedosa” na sua prática clínica, em torno de 90%, responderam que gostariam de receber
informações completas se estivessem no lugar dos doentes, a fim de que pudessem atender
aos seus interesses pessoais e familiares.
48, 49
.
As pesquisas têm demonstrado que o paternalismo hipocrático está
profundamente arraigado na prática da medicina no Brasil, o que confirmam os resultados
obtidos neste estudo. Embora 97% dos profissionais de saúde creiam que o paciente deve
ser informado sobre seu diagnóstico e 80% sobre seu prognóstico, os dados coletados neste
estudo denunciam que 35% dos profissionais da saúde ainda se utilizam da omissão ou da
mentira, com o intuito de proteger o paciente do possível dano advindo da informação.
No entanto, em evidente contradição, 90% dos profissionais pesquisados
responderam que não admitiriam que qualquer informação sobre diagnóstico lhes fosse
omitida.
Diversos estudos corroboram a necessidade de que os pacientes sejam
conscientizados de seu estado de saúde
4, 50
, relatando que os indivíduos informados
apresentam um maior grau de ajustamento à realidade, com menores níveis de depressão e
ansiedade.
18, 51, 52
Dentro desse contexto, as pesquisas têm relatado que a mentira e a omissão
do verdadeiro estado clínico do enfermo, demonstram ser práticas insatisfatórias para a
maioria dos pacientes, apresentando ainda um potencial capaz de causar dano maior do que
a decepção causada pela revelação de uma má notícia.
53
46
Na contramão da bioética, em muitos países em desenvolvimento e também
no Brasil e, a atitude paternalista dos médicos oferecendo uma “mentira solidária” ao invés
de um diagnóstico real de câncer ainda é a regra, e os relacionamentos médico-paciente são
intrincados e muitas vezes indivisíveis das preferências das famílias dos pacientes.
33
O termo câncer ainda é um tabu atrelado ao estigma da morte certa. No
entanto, a maioria da população já demonstra estar começando a desenvolver a consciência
da sua individualidade e dos seus direitos.
No Brasil, esta mudança começou a ser evidenciada, tornando-se perceptível
nos questionamentos realizados frente a atitudes paternalistas, e na necessidade de
autonomia exigida pelos pacientes. Dessa forma, os primeiros passos estão sendo dados,
nas trilhas do respeito à individualidade, preferências e expectativas do paciente, em
direção à autonomia, como conquista não apenas individual, mas de toda população
brasileira.
Segundo um estudo publicado em 2004, dos 289 pacientes oncológicos
entrevistados, 95% declararam querer receber informações completas sobre seu diagnóstico
e 89% sobre o próprio prognóstico
54
. Estas preferências também m sido expressas na
mídia leiga, abordadas concomitantemente a outros temas, como a morte e os cuidados
paliativos.
9, 55
Nos países que adotaram como regra a revelação de informações a respeito
da própria saúde aos pacientes, ocorreram perceptíveis mudanças nas atitudes dos
profissionais de saúde e dos pacientes. Vários estudos vêm demonstrar que a maioria das
pessoas das diversas culturas estudadas, gostaria de saber a respeito do seu diagnóstico,
mesmo tratando-se de uma doença sem possibilidade de cura. As pesquisas realizadas
demonstraram que os pacientes informados colaboram melhor com o tratamento curativo,
47
têm maior acesso às opções terapêuticas paliativas, gozam de uma melhor qualidade de
vida, controlam melhor os sintomas, recorrem com menor freqüência a tratamentos fúteis,
respondem melhor ao tratamento proposto, o que facilita consideravelmente a relação
médico-paciente.
Em amparo aos relatos, a bioética, os tratados e leis nacionais e
internacionais, em consonância com os anseios das pessoas, passaram a declarar e exigir
como direito fundamental dos pacientes e dever ético dos profissionais da saúde, a
prestação de informação e acesso à verdade ao paciente, sobre a sua saúde. Outras causas
contribuíram como fatores de mudanças: conscientização da população graças ao acesso
fácil à informação (televisão, internet, jornais, revistas etc.) das disposições legais nacionais
e internacionais que garantiram direitos, os avanços médicos na área da oncologia, a maior
valorização da autonomia dos indivíduos dentre outros.
Variadas são as “desculpas” de que se servem as pessoas para não revelarem
informações relativas à saúde de um paciente. Uma delas, a mais freqüente e também
encontrada neste trabalho, é a alegação de que a verdade sobre um diagnóstico ou
prognóstico sombrio, per se, poderia causar dano.
43
Um estudo sobre a influência da
revelação da verdade sobre a qualidade de vida dos pacientes sugere que a mentira ou
omissão são prejudiciais ao paciente, enquanto que a honestidade com compaixão e
humanidade, revelam ser atitudes positivas e indicadas, se despidas de intenção de causar
dano ou de ser cruel.
56
Na prática clínica, o que acontece é o isolamento do paciente, a omissão da
verdade e a mentira ao paciente, impossibilitam a discussão aberta das emoções e
ansiedades, fazendo com que os profissionais de saúde passem e evitar tais pacientes e suas
famílias, com conseqüente desconforto na equipe de saúde. O que vem evidenciar que ao
48
invés de proteger o paciente de um dano, esconder uma notícia ruim tem o potencial de
trazer incertezas, confusão, ansiedade, frustração e expectativas pouco realistas.
57
Revelar más notícias a um paciente pode ser uma das tarefas mais
estressantes da prática dica, portanto, muitas vezes, ao não ser claro e honesto, o médico
pode estar apenas protegendo a si próprio de um estresse ao qual não foi devidamente
preparado durante sua formação.
7, 43
Além disto, muitos médicos, ao falar sobre
incurabilidade e morte com pacientes, encaram esta situação como fracasso profissional.
Durante a escola de medicina o estudante tem quase todo seu ensino voltado
para a cura, e a morte é o grande inimigo a ser combatido. Muito pouco tempo é dedicado
ao ensino e aprendizado da técnica de comunicar a morte ao paciente, seja em um
treinamento formal ou em decorrência da observação de outros profissionais. Poucos são os
lugares na nossa realidade que oferecem suporte psicológico para a equipe de saúde. O
resultado de todos estes fatores é o despreparo e a insegurança para lidar com questões do
fim da vida.
45
.
Em acordo com estes dados, o paternalismo dos médicos participantes deste
estudo ainda é evidenciado quando 46% deste acredita que existam situações em que se é
justificável mentir ou omitir um diagnóstico.
Este trabalho encontrou diferenças de condutas relativas às profissões. Os
médicos são mais categóricos ao afirmarem que o prognóstico deve ser revelado a um
paciente sempre ou quase sempre (100%) do que os enfermeiros. Estes dados são coerentes
segundo a forma que gostariam de serem tratados em caso de doença.
É possível que as diferenças encontradas advenham do fato de que no Brasil,
na maioria das vezes o enfermeiro não participe da responsabilidade do processo de
comunicação de más notícias ao enfermo e seus cuidadores.
49
necessidade de se abrir espaço para o enfermeiro no contexto latino-
americano, implementando uma filosofia de melhor atendimento ao doente
58
.
Sabe-se que o relacionamento enfermeiro-paciente-família é muito mais
estreito e freqüente do que o relacionamento médico-paciente e por este motivo, nos países
onde existe uma tradição de equipes multiprofissionais que oferecem cuidados
interdisciplinares o enfermeiro é uma peça chave da equipe de cuidados e muitas vezes o
seu articulador.
É muito freqüente na cultura latino-americana, corroborada pela experiência
no serviço de Terapia Antálgica e Cuidados Paliativos da UNESP, que as famílias
expressem o desejo de que o enfermo não seja informado da sua real situação, no temor de
que a notícia venha apressar o processo de morrer, e que esta, possa esmaecer
completamente a esperança do paciente. Estas negativas podem ser argumentadas
assegurando aos familiares que o paciente receberá a informação em quantidade e
qualidade que poderá assimilar, não mais, nem menos.
Em relação à perda da esperança, é preciso trabalhar e redefinir objetivos e
expectativas de uma forma mais realista, oferecendo conforto, suporte e cuidado até o
momento da morte, independente do curso da doença. A literatura relata que os idosos e
crianças são os grupos mais freqüentemente “poupados” da verdade por serem
considerados incapazes pelos familiares e equipe de saúde, simplesmente por causa da
idade.
59, 60
Nesta pesquisa, a idade do entrevistado influenciou significativamente
algumas questões. Em relação à revelação do prognóstico a um enfermo, o grupo com mais
de 55 anos tende a oferecer mais informações (84,62%) do que o grupo mais jovem. Uma
possível explicação para esta constatação seria que a possibilidade de uma doença que
50
ameace a vida neste grupo é maior, provavelmente estes indivíduos estão mais próximos de
encarar sua finitude que os grupos mais jovens. Por este motivo, esse grupo deseja para si
maior exclusividade de informações (69,32%). Além disto, pode-se considerar a maior
experiência clínica e a maturidade profissional.
Por outro lado, a maioria (74%) dos profissionais da saúde mais jovens (20-
35anos) acredita que não há justificativa para mentir ou omitir um diagnóstico de um
enfermo. Isto se deve, provavelmente à mudança de atitude em relação ao crescente
respeito pela autonomia observado nas gerações mais novas.
Durante a pesquisa, ficou demonstrada a impossibilidade da adoção de
parâmetros iguais aos que norteiam as condutas norte-americanas ou européias ipsis litteris,
considerando que a abordagem e os resultados restariam inadequados, por conta das
diferenças culturais. Como os valores e princípios que fundamentam os trabalhos
representam os anseios de todos os indivíduos, cria-se a possibilidade de pareamento das
pesquisas. Quanto à verificação da forma como é incentivada a promoção da autonomia, a
realização da justiça e eqüidade, a efetivação da saúde e da ética, como valores não restritos
apenas às populações desenvolvidas, como a cultura européia e norte-americana. Porém,
ao comparar os resultados das pesquisas nacionais com aquelas estrangeiras, é mister
verificar as peculiaridades da pesquisa e a relação com contexto sócio-econômico e cultural
no qual está inserido cada paciente, considerando, por exemplo, que a solidariedade e a
compaixão são traços mais marcados nas culturas latino-americanas.
21, 61
.
A influência cultural é de suma importância no processo de comunicação
com os pacientes, exercendo ao lado da família, papel ativo no exercício das opções
terapêuticas, na abordagem do tratamento e no suporte oferecido aos enfermos. As
51
influências culturais e familiares não podem ser menosprezadas e tampouco
desconsideradas, sob risco de contrariar as necessidades e preferências da população latina.
O presente estudo confirma esta característica cultural, em que 47% dos
profissionais de saúde, em algum momento, alegaram a importância do envolvimento dos
familiares do doente no processo de informar más notícias. Esses, também, envolveriam a
própria família (47%) se estivessem frente a uma doença que ameace a vida. Nenhum
médico ou enfermeiro crê que a família deve decidir por si só quem deve receber a
informação. Este dado demonstra uma contradição com a realidade da prática médica
diária, inclusive do serviço de Terapia Antálgica e Cuidados Paliativos da Faculdade de
Medicina da UNESP, onde muitos familiares de pacientes detêm toda a informação e o
enfermo repousa sob o véu da ignorância. É possível que esses resultados obtidos
representem, neste momento, uma tendência positiva à mudança de atitude, visando a
melhor qualidade do atendimento à saúde. Provavelmente o reflexo desta mudança será
evidenciado nos próximos anos nos hospitais, nos consultórios e nas equipes de saúde.
À luz dos resultados obtidos, corroborados pela experiência e filosofia
adotada pelos profissionais da saúde do Serviço de Terapia Antálgica e Cuidados Paliativos
da Faculdade de Medicina da UNESP, pode-se apontar os benefícios da informação
denotando ser possível e desejável, desenvolver uma relação médico-paciente baseada em
confiança e honestidade e esta justificativa, por si deveria ser uma razão suficiente e
norteadora da prática médica.
Revelar informações sobre a saúde de uma pessoa, mesmo informações
sobre doença que ameaçam a vida, é um ato ético em muitos sentidos.
Considerando-se uma bioética principialista, a autonomia, o direito de
autodeterminação baseado em informações verdadeiras, suficientes e inteligíveis, respeita
52
completamente o paciente como indivíduo, dando a ele a escolha sobre questões que
determinam sua própria vida. Por outro lado, se o paciente expressa o desejo de não saber
informações concernentes ao seu diagnóstico e prognóstico, ele também estará exercendo
seu direito; tendo ele a autonomia de escolher se quer ou não a informação.
8, 29, 62
Quando se informa toda uma família sobre um diagnóstico de câncer e
deixa-se o paciente atrás de um muro de mentiras e isolamento, desrespeita-se um princípio
que é assegurado a todos a confidencialidade
63
.
O paciente tem o direito de decidir se ele quer partilhar seu diagnóstico e
decisões sobre seu tratamento com outras pessoas. Ele tem o direito de escolher quem
receberá a informação caso ele não queira ser informado.
10
Por outro lado, excluir a família
completamente do relacionamento médico-paciente pode ser um erro em culturas como a
latino-americana e algumas culturas orientais.
64
Quanto ao princípio da beneficência, considerando uma ótica kantiniana e
agostiniana, a verdade sempre será um bem e direito absoluto do indivíduo e a mentira, em
contrapartida, sempre será considerada deletéria em si mesma. Estudos provam que dentre
os fatores que mais aliviam a ansiedade de um paciente com câncer, estão as informações
claras e objetivas sobre seu diagnóstico, a possibilidade de discutir abertamente sobre
opções terapêuticas e que a “conspiração do silêncio” causa insatisfação, angústia e perda
da confiança.
18
Quem defende a omissão da informação ou a “mentira piedosa”, justifica sua
posição com o princípio da não maleficência, argumentando que a revelação de um
diagnóstico de câncer pode levar o paciente a um estado depressivo, sem esperança, que
potencialmente pioraria seu estado de saúde ou até, em alguns casos, apressaria sua morte
57
. Realmente, a depressão e ansiedade são reações naturais a uma notícia potencialmente
53
devastadora como o câncer, porém, sabe-se que na maioria das vezes estas reações são
limitadas a algumas semanas sem maiores prejuízos, prevalecendo o benefício da aceitação
e conscientização.
56
Quando um indivíduo encara sua finitude como próxima e inevitável, podem
existir questões a resolver, uma viagem que gostaria de fazer, uma pessoa que gostaria de
encontrar, se desculpar, fazer um testamento, decidir custódias.
65
Dentre os inúmeros motivos de se contar a verdade destacam-se o respeito à
autonomia, a possibilidade de decisão sobre seu tratamento e sobre sua vida, o exercício de
seu direito à confidencialidade, decidindo quem partilhará da informação com ele. Essas
atitudes ainda possibilitam prevenir dano maior, que os pacientes informados aderem
mais ao tratamento, pois têm expectativas reais sobre os resultados esperados.
Os pacientes não informados têm menos acesso a opções terapêuticas como
quimioterapia, radioterapia; freqüentemente se recusam a receber cuidados paliativos
adequados, ou estes nem lhes são oferecidos
60
. Esses pacientes poderão não usufruir de
todos os benefícios que o atendimento multiprofissional abrange.
66
Por outro lado,
tratamentos fúteis, que geram e prolongam sofrimento, são amplamente utilizados, pois o
paciente tem a ilusão curativa.
57, 65
Um diálogo franco e honesto com o paciente sobre seu diagnóstico,
expectativas, tratamentos, opções, fortalece consideravelmente a relação médico-paciente, e
a mentira ou omissão podem romper definitivamente com este vínculo.
65
Tolstoi narra a angústia e a solidão sentida por seu personagem em “A
Morte de Ivan Illich” quando seu médico e sua família lhe escondiam o diagnóstico de
câncer formando uma verdadeira conspiração do silêncio. Por outro lado, ele demonstra
54
toda a sua revolta contra aqueles que escondem as informações que tanto deseja, embora
tenha perfeita noção da gravidade da doença.
Os pacientes relatam que as famílias escondem exames, trocam bulas,
inventam diagnósticos, se contradizem muitas vezes, fazendo com que o paciente se sinta
culpado pela doença que tem, e isolado, pois não pode dialogar abertamente sobre sua
doença, suas dúvidas e angústias.
É direito do paciente se preparar para a morte; resolver assuntos financeiros;
resolver assuntos sentimentais, questões práticas; fazer coisas que sempre quis fazer, como
viajar.
7
Outra questão que se deve levar em consideração é que a honestidade deve
ser um estandarte da prática médica. A figura do médico deve vir acoplada à imagem de
confiança, honestidade e segurança, nunca à imagem de um mentiroso.
Estudos demonstram que médicos aprendem a comunicar más notícias
durante sua formação, principalmente a partir da observação de outros profissionais ou por
simulações de situações reais.
3
Na América latina certa limitação quanto ao preparo
adequado durante o ensino médico, os exemplos de conduta são observados em hospitais
onde não adequada privacidade, tempo, recursos disponíveis, agravado ainda por
atitudes paternalistas culturais.
3
No entanto, revelar más notícias como o diagnóstico de
câncer, o surgimento de uma nova metástase, a ineficácia de um tratamento ou um
prognóstico fechado são motivos de grande ansiedade entre os médicos.
7
Treinamentos específicos sobre comunicação com pacientes oncológicos
têm sido considerados como eficientes na diminuição do estresse do profissional de saúde,
na qualidade da informação prestada, na identificação das preferências dos pacientes e na
adequação da abordagem.
3
55
A forma com que é transmitida a informação é o que provavelmente o
paciente e sua família lembrarão para o resto de suas vidas.
6
Uma estratégia de comunicação entre médicos e pacientes oncológicos pode
possibilitar que a informação sobre diagnóstico, prognóstico e opções terapêuticas seja
fornecida uma forma sistemática, verdadeira e respeitando a autonomia, individualidade,
cultura e a manutenção da esperança.
3, 67
Na realidade latino-americana não é incomum, após um diagnóstico de
doença que ameaça a vida, sem possibilidade de cura, que os pacientes ouçam de seus
médicos que não mais nada a ser feito por eles. Ou até que se ofereça um retorno ao
paciente em um tempo maior que a expectativa de vida esperada para aquela doença.
Pelo contrário, a partir do diagnóstico de doença que ameace a vida, a
responsabilidade do médico aumenta enormemente. Ele terá a responsabilidade de oferecer
conforto, alívio da dor e dos sintomas, cuidados paliativos e humanidade.
3, 6, 7, 18, 51, 68
Deve-se planejar com o paciente os próximos cuidados a serem oferecidos,
opções de tratamento. Esse planejamento deve conter cuidados interdiscliplinares como
fisioterapia, nutrição, acompanhamento psicológico, terapia sexual, terapia ocupacional,
acompanhamento espiritual e outros médicos que poderiam auxiliar no melhor controle dos
sintomas.
3, 6, 7, 18, 51, 68
Um dos pilares dos Cuidados Paliativos é a interdisciplinaridade, que é o
trabalho em equipe para que a abordagem do paciente seja feita de uma forma mais
completa, humana e efetiva.
Pelo presente estudo observa-se que os profissionais da saúde estão
caminhando na direção de oferecer ao paciente aos seus cuidados, o mesmo respeito e
consideração que gostariam de receber se estivesse do outro lado, principalmente no que
56
tange a revelação do diagnóstico. É possível demonstrar que os médicos e enfermeiros, em
uma perspectiva de bioética aplicada à clínica, estão cada vez mais se aproximando das
expectativas dos pacientes, embora ainda haja um longo caminho a percorrer.
A cultura latino-americana não é incompatível com atitudes de revelação da
informação médica, nem da participação ativa na tomada de decisões.
20, 21, 69
Estamos caminhando para uma nova realidade onde a autonomia individual
deverá ser valorada com respeito, observando-se todos os demais princípios bioéticos,
igualmente importantes.
É possível que o meio-termo entre a supervalorização da autonomia
americana e o paternalismo onipotente do século passado, seja a solução adequada e
satisfatória para atender à perspectiva cultural latino-americana.
69, 70
O paciente e o profissional da saúde na América Latina estão, em ritmo
próprio, evoluindo e se orientando em direção a um modelo de realidade ainda por criar,
mas que por certo será o alicerce de uma bioética brasileira, fundada na esperança, na
solidariedade, na verdade, na compaixão, envolvendo os valores familiares e o respeito à
vida, livremente expressada através de comunicação franca, honesta e verdadeira.
57
5. Conclusões:
Segundo o presente estudo e pela metodologia em que foi conduzida a
pesquisa, a maioria dos médicos e enfermeiros que responderam ao questionário crê que o
paciente deve receber informações sobre seu diagnóstico (97%) e prognóstico (80%). Estes
dados são coerentes com a quantidade de informação que gostariam de receber se eles
próprios estivessem enfermos.
Uma porcentagem significativa dos participantes (35%) crê que existem
situações em que é justificável mentir ou omitir informações concernentes à saúde de um
enfermo, embora esses não admitiriam que qualquer informação lhes fosse omitida ou
alterada em caso de doença (90%).
Quase a metade dos entrevistados (47%) defende que os familiares do
enfermo devem ser envolvidos nas discussões sobre diagnóstico, assim como envolveriam
suas próprias famílias em caso de enfermidade.
A maioria dos médicos acredita que o paciente deve ser informado do seu
prognóstico sempre (54%) ou quase sempre (46%), embora 46% destes creia que existam
situações onde é justificado mentir ou omitir o diagnóstico a um enfermo.
Os enfermeiros desejariam menos informações sobre prognóstico (66%) que
os médicos (96%) se estivessem enfermos.
Em relação à idade, a maioria dos entrevistados do grupo com mais de 55
anos defende que o paciente sempre (84,62%) deve ser informado sobre o seu prognóstico e
esses mesmos, se doentes, gostariam de ter exclusividade de informação em 69,32%.
58
Nenhuma questão apresentou diferença significativa em relação ao sexo.
A maioria (74%) dos participantes do grupo da faixa etária de 20 a 35 anos
acredita que não há justificativa para esconder o diagnóstico de um enfermo.
59
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Apêndice 1
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Atitudes dos profissionais de saúde frente à revelação de más notícias
Este trabalho consiste em avaliar as preferências dos pacientes, seus familiares e
profissionais da saúde em relação à comunicação sobre diagnósticos (nome e
explicação da doença) e prognósticos (se a doença está no começo, se está avançada, se
tem cura, o que pode acontecer, tempo de vida, etc).
Os dados serão utilizados de forma anônima e sem qualquer prejuízo para os
participantes.
Este trabalho tem a finalidade de melhorar a comunicação entre pacientes, famílias de
pacientes e profissionais da saúde.
Eu, __________________________________________ abaixo assinado, fui
esclarecido sobre o objetivo do presente estudo, assim como os benefícios em que este
estudo pode resultar.
Concedo meu acordo de participação de livre e espontânea vontade. Foi-me
assegurado o direito de privacidade e sigilo e de desistir a qualquer momento, se eu assim o
desejar. Caso não me sinta atendido, poderei entrar em contato com o Chefe da Disciplina
de Terapia Antálgica e Cuidados Paliativos.
Botucatu, ___ de ____________ de 2005.
___________________________ _________________________
Paciente Pesquisador
Pesquisador:
Carolina Rebello Pereira
Rua Amazonas, 134
Sorocaba SP
Fone 15-32171650
Orientador
Prof Dr Lino Lemonica
Rua Cél José Vitoriano Villas Boas 545, ap 121
Botucatu SP
Fone 14- 3882043
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Apêndice 2:
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Campus de Botucatu
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Distrito de Rubião Júnior s/n Fone: 14-38116222
Atitudes dos profissionais de saúde frente à revelação de más
notícias
QUESTIONÁRIO:
1- Você acha que os pacientes oncológicos devem ser informados do seu
diagnóstico?
A. Sempre
B. Quase sempre
C. Às vezes
D. Quase nunca
E. Nunca
2- Você acha que os pacientes oncológicos devem ser informados sobre o
prognóstico?
A. Sempre
B. Quase sempre
C. Às vezes
D. Quase nunca
E. Nunca
3- Para quem você acha que o diagnóstico deve ser contado?
A. Para o paciente
B. Para os familiares
C. Para ninguém
D. Para a família e depois para o paciente
E. Para o paciente e depois para a família
F. Para todos juntos
G. A família decide
H. O paciente decide
4- Você acha que existem situações em que é justificável mentir ou omitir um
diagnóstico de um paciente?
A. Não
70
B. Sim
C. Quais? ______________________
5- VOCÊ gostaria de ser informado sobre o seu diagnóstico?
A. Sim, em qualquer situação
B. Sim, se tiver possibilidade de cura
C. Não
6- VOCÊ gostaria de ser informado sobre o seu prognóstico?
A. Sim, em qualquer situação
B. Sim, se tiver possibilidade de cura
C. Não
7- VOCÊ gostaria que seu médico contasse seu diagnóstico para quem?
A. Para você
B. Para os familiares
C. Para ninguém
D. Para a família e depois para você
E. Para você e depois para a família
F. Para todos juntos
G. A família decide
H. Você decide na hora
8- VOCÊ acharia justificável que um profissional da saúde mentisse/omitisse
informações sobre SUA saúde?
A. Não
B. Sim
C. Outro _____________
Data:
Idade:
Sexo:
Formação:
71
Apêndice 3
72
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