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LUÍS AUGUSTO DE MELO
A DIFICULDADE AO SE TOMAR UMA DECISÃO SOBRE
INTERNAR OU NÃO UM FAMILIAR EM FASE TERMINAL
SEM AUTONOMIA
MESTRADO EM GERONTOLOGIA
PONTIFICIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO- PUC
2006
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LUÍS AUGUSTO DE MELO
A DIFICULDADE AO SE TOMAR UMA DECISÃO SOBRE
INTERNAR OU NÃO UM FAMILIAR EM FASE TERMINAL
SEM AUTONOMIA
MESTRADO EM GERONTOLOGIA
Dissertação apresentada à Banca Examinadora
da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
como exigência parcial para obtenção de título
de Mestre em Gerontologia sob orientação da
Prof. Dra. Suzana Aparecida da Rocha Medeiros
PONTIFICIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO- PUC
2006
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BANCA EXAMINADORA
:
Prof (
a
). Dr. (
a
) Suzana A. Rocha Medeiros Orientadora:__________________
Prof (
a
). Dr. (
a
) Elizabeth F. Mercadante – PUCSP _________________________
Dr. Luciano Ricardo Giacaglia USP_____________________________________
3
EPÍLOGO
ORAÇÃO DE UM HOMEM VELHO
Tradução: Hudson Hubner França
- Com licença, Doutor, posso morrer?
Sei que seu juramento o obriga a lutar
Enquanto um pouco de vida
Em mim perdurar.
Sei que você deve usar
Tudo que sabe e a ciência lhe deu
Você tem marca-passo, respirador,
Drogas, sondas, desfibrilador,
Mil coisas que não deixam meu coração
Parar
Nem que me falte o ar.
Mas, Doutor, já passei dos oitenta...
Meus filhos cresceram,
Amigos morreram,
Minha mulher, enterrei.
Trabalhei, amei, sofri.
Vivi muito, vivi... Quero agora dormir.
Que mais posso querer na minha idade
Senão
O conforto de morrer com dignidade?
Seus motivos são nobres, eu sei.
Você cumpre um dever.
Mas, leia em meus olhos
E escute em meu coração
O que meus lábios já não podem dizer
Com licença, Doutor, posso morrer?
Original: Bob Richards
4
AGRADECIMENTOS
A elaboração de uma pesquisa é fruto de conjugação de esforços em que
vários atores entram em cena, para que novos conhecimentos sejam
aprofundados e aplicados no crescimento profissional.
Reconheço que uma obra de arte não se produz isoladamente, diversas
formas de raciocínio e de interpretações conjugam-se mediante os dados
encontrados. Inseridos no contexto do estudo, os entrevistados passam a
compartilhar suas experiências por meio de profundas lições sobre a difícil decisão
de internar o idoso doente e sem autonomia.
À meu pai (In memoriam), quem certamente influenciou na construção
desse trabalho, pelo fato de ter passado pelo percurso do adoecimento como
idoso sem autonomia.
A minha esposa, mulher, mãe e profissional, com quem aprendi as lições da
vida e que me encorajou nas horas difíceis na construção da pesquisa.
Aos meus filhos, parte da minha vida e a esperança do futuro. Obrigado
pela oportunidade enriquecedora, de convivência, quando sempre demonstraram
sinceridade e carinho, marcas indeléveis de nossas relações.
Agradeço a Profa. Dra. Suzana Aparecida Rocha Medeiros, por ter
conduzido com sinceridade e competência a difícil aventura do saber.
A Profa. Dra. Elizabeth F. Mercadante minha sincera gratidão pela
oportunidade enriquecedora, de convivência, quando participava de suas aulas
durante o Mestrado.
5
SUMÁRIO
Resumo
Abstract
1 INTRODUÇÃO
1.1 Abrindo as questões.........................................................................................09
1.2 Objetivos geral e específico..............................................................................19
2 BASES CONCEITUAIS DO ESTUDO
2.1 Caminhos do envelhecer e adoecer do idoso ..................................................22
2.2 Entre a autonomia e a dependência: reflexões sobre o fenômeno social do
envelhecimento.......................................................................................................29
2.3 O cuidado familiar e dos profissionais da saúde com o idoso: aspectos sociais,
culturais e políticos................................................................................................ 36
3 TRAJETÓRIA METODOLÓGICA DA PESQUISA
3.1 Escolha do método .......................................................................................43
3.2 O cenário da pesquisa................................................................................... 46
3.3 O caminho percorrido na obtenção dos dados.............................................. 47
4 DEPOIMENTOS DOS PROFISSIONAIS DA SAÚDE E FAMILIARES
4.1 Caracterização dos profissionais da saúde................................................... 52
4.2 Caracterização dos familiares........................................................................ 70
5 APROXIMAÇÃO DOS RESULTADOS DA PESQUISA
5.1 Composição dos grupos entrevistados..........................................................86
5.2 O significado de vida e morte: profissionais da saúde e família....................87
5.3 O entendimento do envelhecer para profissionais da saúde e família.......... 92
5.4 O significado da família: profissionais da saúde e familiares......................... 95
5.5 Cotidiano da família ao lidar com idoso com problema de saúde e sem
autonomia: profissionais da saúde e familiares.....................................................98
6
5.6 O idoso doente sem autonomia cuidado no domicílio: profissionais da saúde e
familiares...............................................................................................................100
5.7 A decisão de internar o familiar idoso sem autonomia: profissionais da saúde e
familiares...............................................................................................................105
5.8 A escolha do tratamento do familiar idoso sem autonomia: profissionais da
saúde e familiares................................................................................................ 108
6 REFLEXÕES FINAIS.......................................................................................113
7 BIBLIOGRAFIAS.............................................................................................. 117
8 ANEXOS............................................................................................................124
7
RESUMO
MELO, Luís Augusto. A dificuldade ao se tomar uma decisão sobre internar ou não
um familiar em fase terminal sem autonomia. Dissertação (Mestrado em
Gerontologia) São Paulo, Pontifícia Universidade Católica – PUC, 2006.
O presente estudo procura fazer uma reflexão a respeito das decisões utilizadas
pela família quando possui um dos seus membros idosos doentes sem autonomia
diz respeito ás ações terapêuticas e ao agir profissional. Assim, seu objetivo geral
foi compreender como a família decide o internar do paciente em fase terminal e
sem autonomia. Foi realizada uma pesquisa sob a abordagem qualitativa com
entrevista etnográfica utilizada para a coleta de dados. A investigação foi
desenvolvida com profissionais da saúde e familiares em número de oito que
resgataram por intermédio da história oral de vida, suas experiências ao cuidar de
idosos doentes e dependentes. O grupo constou de seis mulheres e dois homens
com idades entre 48 e 85 anos, no qual a maioria tinha curso superior. Pelos
depoimentos dos entrevistados foi possível perceber o reconhecimento de novos
arranjos familiares e suas implicações quanto ao suporte que oferecem a seus
membros. No que se refere à qualidade do envelhecimento observou-se que o
modo de viver é um delimitador entre o envelhecimento saudável e doente.
Percebeu-se que o processo envolve essa realidade ocorre de distintas formas de
acordo com os valores, as condições e as características que constituem os elos
de cada família. Ficou evidente que existe um comportamento afetivo, a obrigação
e o dever embutidos no compromisso do cuidar do idoso doente e sem autonomia.
Percebeu-se a importância dos serviços de saúde que precisam dar conta de seus
propósitos e promover meios e recursos sociais a fim de que as famílias acolham
o idoso doente e possam proporcionar-lhe uma rede de suporte, garantindo sua
manutenção no núcleo familiar e na própria comunidade.
Palavras- Chave: doente terminal; idoso; família; internação; tratamento
8
ABSTRACT
MELO, Luís Augusto. The difficult whíle making a decision about hospitalizing or
not one relative in terminal stage without autonomy. Díssertation (Master’s Degree
on Gerontology) São Paulo, Pontifica Universidade Católica. PUC, 2006.
This study tries to think about the decisions made by the family when having one of
its elder members ill without autonomy. lt is about the therapeutic actions and
about the professional acting. Thus, its general purpose was to comprehend how
the family decides to hospitalize the patient in terminal stage and without
autonomy. A research was performed under the qualitative approach with
ethnographic interview used to data collecting. The investigation was developed
with health professionals and 8 relatives that rescued by an oral life history, their
experiences while taking care of iii elders and dependents. The group was made of
six women and two men with ages between 46 and 85 years old, in which the
majority had a coliege degree. By the testimoniais of the interviewed ones it was
possible to realize the recognizing of new family schemes and their implications to
the support they offer its members. Referring to the quality of aging it was possible
to observe that the way of living differentiate the healthy aging and the iii one. lt
was realized that the process hat involves this reality happens in different ways
according to values, to conditions and to the characteristics that constitute the paris
of each family. lt became evident that there is an affective behavior and obligation
and attached cluties to the commitment of taking care of elders that are III and
have no autonomy. lt was realized the importance of health services that need to
fulfill their purposes and promote ways and social resources so that the families
welcome the ilI elder and are able to provide him/her a support web, assuring
his/her continuity in the family nucleus and in the proper community.
Keywords: terminal ill, elder, family, hospitalization, treatment.
9
_____________________________________
ABRINDO AS QUESTÕES
______________________________________
10
O tema desse estudo aponta para uma situação muito freqüente e de
extrema importância a respeito da tomada de decisão ao internar um familiar em
situação de terminalidade e sem autonomia. Percebe-se que entre os idosos o fato
gera muitas incertezas, aprofunda sentimentos de insegurança e ameaça, traz o
desamparo e faz ecoar um pedido de ajuda. O fato de sentir-se doente significa
um processo único e peculiar capaz de levá-los a considerar-se incapazes, criar
dependências, assim, muitas vezes a pessoa sente-se impotente diante da
situação a que está exposta.
Nestas questões com base em minha experiência pessoal e em meu
trabalho diário como médico, resolvi refletir sobre a dificuldade de se tomar a
decisão de internar ou não um familiar terminal e sem autonomia.
Há seis anos, iniciei uma fase muito difícil em minha vida, em decorrência
da doença degenerativa demencial de meu pai, com 87 anos de idade e sem
autonomia para decidir sobre seu destino e com necessidade de cuidados de
saúde por um período maior de três anos. Assim, ocorreu meu envolvimento,
como filho e médico ao tentar separar meu agir diante de duas dimensões que
pareciam entrelaçadas.
A presente reflexão nos remete à concepção de que a morte constitui-se
como símbolo de fracasso e, portanto, de vergonha. Muitas vezes passa a fazer
parte de uma ideologia capitalista, assumida pela sociedade, tornando-se como
ato de repressão por aqueles cujo desfecho final não foi evitado pelos
profissionais da saúde. Sua ocorrência não é tolerada, mediante a crença ilusória
de que a realidade seguirá sempre o mesmo caminho. Para Py; Oliveira (2004),
quando a consciência desperta, em meio à anestesia do cotidiano, pelo fato de
nunca estarmos em absoluta segurança, o temor da morte, ao emergir em sua
essência mais pura, poderá irromper em surtos psicóticos.
A crença utópica de que a realidade é forjada, com base nos avanços
científicos e tecnológicos, observamos que a morte se sobrepõe a esses
benefícios e, por essa razão, cumpre encontrar as possibilidades de realizar o
possível repleto de tropeços, desalentos, alegrias, tensão, derrotas e incertezas,
nas quais os profissionais da saúde são desafiados, e seus recursos se extraem
11
para além da formação acadêmica, como oportunidade de refletir nosso próprio
processo de envelhecimento e de finitude.
As atitudes perante a morte são diversas, desde a forma natural, até
aquela considerada como inimiga a ser vencida a qualquer custo diante da
impotência do médico e de outros profissionais da saúde. No entanto, essa
impotência implica repensar a formação do profissional que está direcionada ao
manejo técnico da doença e à busca da cura. Esta formação, coloca a morte como
inimiga do profissional de saúde, traz como conseqüência o fracasso pessoal e
profissional, talvez como mecanismo de defesa por estar diante da morte do
paciente. Pessini (2004) reconhece a questão no contexto da competência do
profissional de saúde que residirá justamente no desenvolvimento da capacidade
de lidar com seus próprios sentimentos, para que possa trocar, de forma
amadurecida e deliberada, experiências significativas com o paciente.
Na verdade, a competência do profissional de saúde residirá justamente na
sua capacidade de “estar ao lado”, dando as melhores condições de vida ao
paciente e, se possível, permanecer junto, quando a morte inevitavelmente vier.
Faço referência à morte como algo que não pode ser descrito, pensado, nomeado,
algo frente ao qual não encontro palavras. Se pudesse resumir em uma palavra o
que traduz a visão da morte, no Ocidente seria negação e no Oriente, a
preparação.
O propósito desta reflexão é estimular os profissionais da saúde a avançar
nesse debate, que pontua as questões que envolvem o abreviar ou encompridar a
vida, sobre o que é digno ou que não é. As questões que trago, diz respeito à
morte, tão presente ao profissional da saúde. Dilemas éticos aparecem, pois
envolvem princípios éticos fundamentais, como o direito e o respeito à vida e ao
ser humano incluído nos princípios de cidadania e autonomia.
Entre os princípios desafiadores no cotidiano hospitalar, é a liberdade que,
sem dúvida, surge como uma das prioridades cotidianas do ser humano, que pode
ser tolhida quando este é acometido por uma doença grave, que necessita de
hospitalização e pode sofrer uma perda total ou quase total de sua consciência e
de sua autonomia.
12
Desta forma, não é de se estranhar que idéias preconcebidas, mitos e
estereótipos sejam tão fortes ao considerar a velhice e a doença como sinônimos
de dependência. No caso do idoso que vivencia um processo demencial,
possibilita a certeza de sua finitude e de dependência que, certamente levam a
família a um momento que exige definições e, com freqüência, as adaptações
necessárias à estrutura e à dinâmica familiar. Com isso, o espaço existencial do
idoso vai diminuindo, conforme outra pessoa determina sua direção.
Portanto, a atenção dispensada ao idoso, nos remete a uma visão da
multidimensionalidade do viver humano, pautada na compreensão do processo do
envelhecer e do significado da vida, proporcionando dignidade às pessoas na
velhice. Segundo nosso entendimento, ponto inicial seria entender que uma
doença grave requer muitas vezes hospitalizações por deixar a pessoa com perda
total ou quase total de sua consciência e de sua autonomia. O doente inconsciente
e passivo, embora vulnerável e merecedor de toda atenção especial, não deve ser
considerado como inútil, mesmo quando estiver efetivamente limitado pela sua
enfermidade, porém a autonomia do paciente representa um desafio ético
importante na busca da humanização do espaço hospitalar (Martin, 2004).
A respeito do fenômeno do envelhecimento veremos que biologicamente
estamos aumentando o percurso de vida de nossa população e das doenças
crônico-degenerativas, que resultam no modo saudável de envelhecer e como
manter a saúde na velhice, e não na quantidade dos anos vividos. Isso indica
contextos singulares de construção das experiências reveladas que vão depender
da história pessoal, da disponibilidade de suporte afetivo, da influência de
condições socioeconômicas e do sistema de valores pessoais e sociais de cada
um.
Partindo do pressuposto de que o envelhecimento, segundo Featherstone
(1994, p.51) “é o nosso movimento através da vida e depende das vicissitudes do
corpo”, no qual no curso da vida esse processo é inevitavelmente finito, por mais
que a vida seja construída de forma saudável, a finitude do ser é expressa pelas
perdas corpóreas que servem de referência ao processo de envelhecimento
saudável ou doente. É preciso que, neste momento, se faça uma diferença ao
13
envelhecimento que pode ser compreendida pela preservação de suas
potencialidades físicas e mentais ou será aquela acompanhada de enfermidades
esperando a morte chegar?
Creio que seja necessário entender que a velhice é uma etapa da vida com
seus ganhos e perdas, porém, ao lado do triunfo da espécie, reside a derrota da
constatação de sermos mortais. Eis o parodoxo inerente à condição humana ou
procurar indagar a respeito “De onde viemos e para onde vamos? “Será a morte o
final da existência ou apenas uma transição, final ao corpo físico e inicial á alma?
Haveria outras vidas? Seria a alma mortal? O espírito mantém se tal como o
conhecemos? Seria a nossa existência um caminhar para a evolução de cada
ser? Chegaremos à perfeição divina? Por outro lado, diante de nossa existência
terrena, por quanto tempo viveremos e como será nossa vida? Temos controle e
poder sobre nosso existir? Temos o direito de saber sobre nossa morte, como e
quando será? Podemos nos preparar para esse momento?
Recorrendo a Py, (2002) a respeito do não estar consciente da própria
finitude, que não pode ser conscientemente tolerada por tempo indefinido pelo ser
humano, sob pena de ameaça à integridade de sua organização psíquica. Assim,
o organismo em defesa de sua sobrevivência efetua a repressão do sentimento
sob varias formas: fobia, depressão neurose e, até mesmo o caráter funcional do
medo da morte como alerta ao organismo contra possíveis ameaças. Assim, a
idéia de infalibilidade encontra estofo numa trama de valores, nos quais os temas
velhice e morte são banidos dos discursos como marcas de uma cultura que tenta
negar a finitude do ser humano, como prenúncio de uma nova ordem rumo a re-
significação do sentido da existência.
Para Elizabeth Kübler Ross (1981), a morte é uma experiência maravilhosa
e positiva, mas o processo de morrer quando é prolongado, é um pesadelo,
esgota todas as suas faculdades: paciência, tolerância e dignidade. Neste caso,
existe o anúncio da morte, mas o tempo entre viver-morrer pode prolongar-se por
anos. Parece que toda essa incerteza aprofunda o sentimento de insegurança e
ameaça que se acentua com o tempo ambíguo e prolongado de espera.
14
Inúmeros desafios surgem diante do sofrimento do ser humano, aqui
refletindo, especificamente quando o paciente idoso acometido de doença crônica
percebe o declínio de suas funções orgânicas. O reconhecimento da fase final da
vida é essencial para o enfoque do tratamento, deixa de ser curativo e passa a ser
paliativo com o objetivo de minimizar o sofrimento (Burlã; Py, 2003).
No processo da terminalidade, deve-se considerar a qualidade de vida que
deve permanecer até o final. Atualmente, é inerente à formação paliativista a
percepção de que o foco do tratamento é o paciente em sua dimensão holística e
não apenas no foco da doença. A paliação consiste em uma forma de intervenção,
conectada com a busca de re-humanização do processo de morrer e Dame
Cecily- Saunders (citação do livro – Educação para a Morte- Temas e reflexões –
Maria Júlia Kovács – 2003) ao descrever o sofrimento das pessoas com doença
terminal, reconheceu que nosso dever como cuidadores é aliviar o sofrimento nas
várias dimensões da doença: físicas, psicológicas, sociais e espirituais.
O trabalho de Cicely Saunders traz novas luzes à questão do que fazer
quando o “nada mais a fazer” entra em casa, porque a cura da doença não é mais
possível. Jamais se deve tratar aquilo que é intratável, nem tentar curar o que é
incurável. O corolário da medicina paliativa reconhece que existe um limite para a
cura e o tratamento, mas, não aos cuidados. Assim, a morte não é mais vista
como fracasso ou erro médico e, sim, como decorrência da vida, conseqüência de
um processo de adoecimento – e que a vida continua até o momento da morte –
que pressupõe a utilização de habilidades profissionais para proporcionar uma
melhor qualidade de vida possível atendendo as demandas do paciente,
favorecendo a morte com dignidade. Nessa perspectiva, Mccoughlan (2003)
adverte que os cuidados paliativos não se iniciam quando o tratamento médico
falhou, mas atuam como coadjuvantes para ajudar as pessoas a viver e a
enfrentar o morrer da melhor forma possível. Sendo assim, exigem conhecimento
considerável, não só dos tratamentos médicos, mas também da abordagem da
condição humana, o que exige muita energia e dedicação.
15
Os princípios dos cuidados paliativos são aplicados e praticados há muitos
anos, em pessoas portadoras de doenças crônicas. Em 1990, a Organização
Mundial da Saúde (OMS) definiu cuidados paliativos da seguinte forma:
• afirmam a vida e encaram o morrer como um processo normal;
• não apressam ou adiam a morte;
• procuram aliviar a dor e outros sintomas desconfortáveis;
• integram os aspectos psicossociais e espirituais nos cuidados do paciente;
• oferecem um sistema de apoio e ajuda aos pacientes para viver tão
ativamente quanto possível até a morte;
• disponibilizam um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a
situação durante a doença do paciente e no processo de luto.
A definição da OMS estabelece princípios que procuram encontrar
caminhos que visam a prover alívio da dor e outros sintomas, ao tentar ajudar
alguém que passa por um profundo sofrimento psicossocial e oferecer apoio
espiritual. Para agir neste contexto, precisamos ser uma equipe especializada e
integrada com ou sem laços sangüíneos, porém uma equipe que esteja atenta a
identificar e lidar com os problemas para encontrar a melhor maneira de enfrentá-
los.
Contudo, nem sempre é simples resolver os problemas com cuidados
paliativos, quer sejam físicos, emocionais, existenciais ou espirituais. Por exemplo,
muitas famílias que possuem idosos doentes, passam por situações conflituosas
na hora de decidir o que fazer: internar o familiar, mesmo não existindo
possibilidade de cura ou tentar conjuntamente encontrar alguma maneira de fazer
com que as coisas sejam melhores. Assistir ao sofrimento do ente querido pode
causar sofrimento emocional e espiritual tão profundo, além dos sintomas físicos,
que tornam a vida insuportável. Pensar na morte digna, subentende-se priorizar a
qualidade de vida que resta, é pensar no paciente quando consciente, como bem
diz Kubler-Ross (1987), coreografar sua morte e quando inconsciente, ter uma
atitude de respeito com o paciente e familiares.
16
Diversos recursos disponíveis da atual medicina podem anteceder ou
prorrogar a “vida,” havendo neste sentido dois extremo que segundo Sègre (1999),
em qualquer um desses procedimentos, é preciso considerar se ainda há vida ou
na verdade, um prolongamento da morte. Para evitar aquilo que denominamos
manipulações no final da vida, segundo Hennezel (2000), é necessário refletir
todas as possibilidades no intuito de olhar a realidade que diz respeito à pessoa a
que é oferecido o direito de protagonizar sua própria morte.
Com base nessas situações vivenciadas em meu cotidiano profissional e já
enfrentadas, levaram-me a refletir a respeito do conflito que envolve vida e morte,
decisões que, muitas vezes, precisam ser tomadas em caráter de urgência. Lidar
com esse momento de decisão significa compartilhar a percepção da proximidade
da morte, sobretudo, quando nos deparamos com algum membro da família o
paradigma de cura, torna-se facilmente presente na convicção de que o cuidado
surge no mundo tecnológico como medida de vencer a morte.
À longevidade humana garante a chance de vivenciar a velhice, e portanto,
há necessidade de que nessa etapa da vida haja mínima possibilidade de viver,
envelhecer e morrer com qualidade.
Outra leitura que se faz relevante nas situações de doença, quando a
pessoa doente e sem condições de decidir por ela, deve ser do médico, que
conhece as medidas terapêuticas em relação ao tratamento? Ou deverá a decisão
ser do paciente, porque é dono de seu corpo e de seu destino? Afinal de quem é a
vida? – Diante das alternativas, sabemos dos limites da medicina moderna, da
autonomia individual que de imediato prioriza o respeito à pessoa, o direito à
autodeterminação, à vida, à saúde e a confidencialidade, como também a
incerteza sobre os limites de nossa responsabilidade e a certeza de nossa
obrigação de cuidar. Todos esses elementos combinados permeiam enormes
conflitos pessoais e emocionais que ocorrem durante o processo de morrer.
Diante dessa evidência, estamos vivendo num mundo de envelhecidos;
mediante essa compreensão, trazem à tona vários questionamentos que servem
para embasar algumas reflexões a respeito de um velho doente, que ao celebrar o
dilema de sua existência é preciso contemporizar sua história pessoal, procurando
17
acolher significações que integram caminhos diferentes, que somente ele, e
nenhum outro, apresenta essa mesma via.
Para Pegoraro (2002), a autonomia não é qualidade moral absoluta; ela
nunca é total porque deve conviver com outros seres humanos, igualmente, são
autônomos. Dessa forma, tem de ser compatibilizada com os outros, como a
liberdade. O convívio social não é possível sem este compartilhar que deve existir
na relação médico-paciente e familiares. No transcurso dos cuidados ao fim da
vida, a equipe de saúde precisa estar atenta às diversas necessidades do
paciente e de sua família. Quem sabe, então, possamos instruir-nos numa
competência ética, profissional e humanitária, para percorrer caminhos onde cada
um de nós possa entender que geneticamente somos diferentes, mas
historicamente somos pessoas diferentes porque construímos nosso próprio
caminho, que diverge do outro em sua existência. Aqui podemos entender o que
Engelhardt (1995, 152) quis dizer “nem todas as pessoas são iguais”.
A descrição revela que o ser humano vivendo em uma sociedade recebe
influências e limitações que, pelas condições de vida e pela doença, são
circunstâncias que podem reduzir a autonomia, embora seja plenamente
autônomo em seus direitos não o é em sua realidade existencial e cotidiana
(Pegoraro, 2002). Na verdade sob um ponto de vista existencial a autonomia é
sempre compartilhada. Quando se trata da própria definição da vida, para que
possamos determinar o momento de seu término ou, então, as condições
irreversíveis do processo de finalização da vida precisam ser matizadas,
sobretudo no contexto final em que a cura da doença e o alívio do sofrimento há
muito tempo, são aceitos como objetivos da medicina. A diferença entre dor e
sofrimento tem uma grande conotação, quando temos de lidar com pacientes
terminais. Presenciamos confidências de pacientes terminais que não têm medo
de morrer, mas temem o sofrimento do processo do morrer.
Neste momento de reflexão, direciono o olhar para os avanços voltados à
participação do paciente e familiar nas decisões relacionadas à saúde. Dessa
forma, a discussão entre médicos, pacientes e familiares ganha espaço em favor
da descentralização do poder. É preciso não só ouvir o paciente, mas, respeitar
18
sua autonomia de decisão. O assunto ganha espaço na concepção de Hottois
(1990) dizendo que a bioética enfrenta desafios, em razão dos recentes
progressos da genética e designa conceitos mais amplos e flexíveis. Em virtude
da pluralidade e complexidade em que abrange, isso não se limita apenas ao
campo da saúde humana, mas envolve todas as formas de vida e de meio
ambiente.
Assim, a bioética traz à tona a necessidade de discutir os seus paradigmas
explícitos nos princípios da autonomia, beneficência, dignidade e competência.
Com isso, propõe discussões sobre alguns temas entre os quais: prolongamento
da vida, morrer com dignidade, eutanásia, distanásia, suicídio assistido, sedação,
uso de analgesia, pedidos para morrer, testamento em vida. A medicina vive uma
contradição: prolonga a vida do paciente a todo custo, com a finalidade de ajudar
a morrer bem; por outro lado, pode chegar ao extremo sem possibilidades de cura,
ligados por tubos em todos os orifícios, mãos e braços tomados por cateteres ou
amarrados, para que nenhum movimento involuntário ou intencional se arrebente,
e na boca outro tubo para garantir o ritmo respiratório. Parece uma imagem cruel
de um “Frankenstein” do século XX (Kovács, 1998).
No que se refere à possibilidade de reflexão, destaco a importância no
processo de formação e durante o exercício profissional na área da saúde, os
temas da morte, do luto e do morrer. Kovács, (2002) ressalta a importância da
educação para a morte, como vasto campo de conhecimento e compreensão a
respeito do significado da morte, sobre os processos de morrer, o pesar e o luto,
que propiciem reflexões a respeito da concepção da morte e das vicissitudes do
ato médico.
Quando se trata de cuidados humanos, algumas implicações tornam-se
evidentes diante de milhares de doentes submetidos a uma parafernália
tecnológica, que idolatra a cura como convicção de uma prática fundamentada no
poder médico que termina quando os tratamentos estão esgotados. É a
obstinação terapêutica adiando o inevitável, sem abrir possibilidades de trabalhar
com os pacientes a distinção entre manter a vida quando esse é o procedimento
correto e permitir que a pessoa morra com dignidade quando chegar sua hora.
19
1.2. Objetivos geral e específico
Ao tomar consciência dessa polêmica procuro compreender por meio de
familiares que vivenciaram o momento de lidar com a “decisão” de internar um
paciente com poucas possibilidades de sobrevivência e sem a capacidade de
autodeterminar-se. É necessário, portanto, refletir a respeito das decisões
utilizadas com paciente crônico, partindo sempre da realidade de um membro da
família no que diz respeito às ações terapêuticas e ao agir profissional,
respeitando sua autonomia e sua dignidade.
Para delimitar o objetivo geral da pesquisa, procuro, inicialmente:
Compreender como a família decide internar o paciente na fase terminal e sem
autonomia;
Como objetivos específicos: Caracterizar os dados sociodemográficos da
família; Contribuir com as concepções de vida, envelhecer e morrer; explicitar, e
interpretar os cuidados prestados pelos membros da família, de quem o idoso
depende integralmente. Verificar com o profissional de saúde quanto à decisão de
hospitalização e medidas terapêuticas com um paciente terminal e sem
autonomia.
Ao refletir a respeito da situação do paciente idoso na fase terminal, é
necessário contribuir com novos conhecimentos que possibilitem a releitura dos
aspectos bioéticos a respeito do morrer com dignidade.
Diante dessas possibilidades, a pesquisa foi pautada na abordagem
qualitativa, caracterizada por colher depoimentos sobre questões complexas que
se apresentam no cotidiano dos serviços de saúde. Nesse sentido, ao pesquisar
os diferentes significados atribuídos ao envelhecimento, adoecer e morrer, decisão
da família, ato de cuidar e autonomia do paciente – são elementos que possuem
diferentes interesses que norteiam a produção do conhecimento, trazendo a
singularidade das relações vivenciadas pelos familiares, como o saber do senso
comum e no campo interpretativo da ciência.
20
Para tratar da apreensão das vivências dos familiares, foram organizadas
as informações com base nos objetivos apresentados na investigação, alicerçada
de aporte teórico que constituem as irrefutáveis estratégias no campo da análise
dos dados.
21
____________________________________
BASES CONCEITUAIS DO ESTUDO
____________________________________
22
2.1. Caminhos do envelhecer e adoecer do idoso
Ao discorrer sobre o fenômeno do envelhecimento, é necessário pensar
como o processo de vida que depende de implicações socioeconômicas e
ambientais, levando em conta as transformações ocorridas na sociedade como um
todo, implica na qualidade de vida, particularmente, às pessoas de 60 anos ou
mais. Nessa dimensão, podemos dizer que é de natureza muldimensional ao
relacionar a qualidade do envelhecimento, como está inserido na vida, que confere
a inacessibilidade dos idosos ou não a uma condição de vida digna.
Ao fazermos uma retrospectiva a respeito do idoso no Brasil, vemos que
biologicamente está aumentando o percurso de vida, em virtude da difusão dos
benefícios farmacêuticos, médicos e sanitários que caminham à frente das
condições socioeconômicos, culturais e políticas indispensáveis para que o ser
biológico esteja envolvido por circunstâncias favoráveis ao bem-estar social e
elevação da qualidade de vida.
Para pensar na articulação entre o envelhecer e o adoecer tomamos como
ponto de partida as desigualdades sociais dos seres humanos, causando
influências significativas no processo do envelhecimento. Nos diferentes
segmentos sociais, os idosos vivem a velhice de forma diversificada, como se o
fim da vida reproduzisse e ampliasse as desigualdades sociais. Sob esse aspecto,
a distribuição da velhice por classe e grupos sociais mostra o perfil equivalente da
concentração da riqueza e do poder em nosso País.
A inacessibilidade dos idosos a uma condição de vida digna confirma a
vulnerabilidade do acesso aos recursos de manutenção e à preservação da saúde
e pelo desamparo social. Não podemos esquecer dos eventos de natureza
biológica que dispõem o limite final para a longevidade da espécie e seu ritmo de
maturação. Featherstone (1994) reforça que o movimento da vida depende das
vicissitudes do corpo, no que o curso da vida é processo inevitavelmente finito,
portanto, por mais que a vida seja social e culturalmente construída de diversas
maneiras, a finitude do ser é expressa pelas perdas corpóreas que são diferentes
entre aqueles em que se torna evidente a exclusão social, a discriminação e o
23
descaso para com eles, nos quais aparece uma imagem de sofrimento e
abandono.
Os eventos do curso da vida reforçam a capacidade funcional do idoso
como um paradigma de saúde. Partindo desse pressuposto, verificamos que ele
se corporifica por meio da existência do corpo humano e sua visibilidade se dá
pela imagem corporal. Para Brêtas (2001), a integridade física e psíquica do corpo
representa a capacidade de autonomia do ser humano no desenvolvimento de
habilidades cognitivas, controles fisiológicos e emocionais, é o marco delimitador
entre os processos de envelhecimento saudável e doente. O corpo é um reflexo
da sociedade, porque não concebe apenas os processos biológicos, instrumentais
ou estéticos, mas se aplicam sentimentos, discursos e práticas que estão na base
da vida social.
Assim, podemos dizer que a partir do uso social do corpo é possível
compreender a identificação dos problemas prioritários de pessoas mais
vulneráveis que se caracterizam pelas possibilidades de ultrapassar seu estado de
equilíbrio. O argumento seria que o envelhecer depende das chances do indivíduo
quanto a usufruir condições adequadas durante o curso de sua vida. Essa
adequação para Canguilhem (1995) está expressa em uma dimensão no qual a
maneira como cada ser humano na sua especificidade “gasta” a vida será o
delimitador da qualidade de envelhecimento, vivemos porque consumimos vida.
Ao se tornarem biólogica e socialmente despreparados para enfrentar
novos desafios e exigências, têm efeitos prejudiciais, pois essa é a consciência do
viver que a sociedade estaria obrigando o ser humano a conviver com as
conseqüências, a responsabilidade e a culpa pela má qualidade de vida que não
escolheram ou não construíram para si próprio. Para Brêtas (2001), a vida não
aceita reversibilidade, mas, apenas reparações. Cada vez que o individuo fica
doente está reduzindo seu poder de enfrentar outros agravos e vai gastando seu
seguro biológico, sem o qual não estaria vivo.
O propósito desta reflexão pontua as questões sociais determinantes da
qualidade do envelhecer, que envolvem uma relação de reciprocidade entre a
saúde e a doença, entre a normalidade e a patologia que, segundo Berlinguer
24
(1988), “os mesmos fatores que permitem ao homem viver podem causar doença,
se agem com determinada intensidade, se pesam em excesso ou falta, se agem
sem controle”, esses fatores são delineados pelas condições de vida dos seres
humanos, pelos determinantes sociais.
O desvendamento dessa relação reforça um grande desafio no panorama
brasileiro, em virtude do acelerado crescimento da população idosa em face á
sobrevivência digna a todos aqueles que tiveram suas vidas prolongadas. A busca
de soluções exige a inclusão da Política Nacional de Saúde do Idoso, cujas ações
foram definidas, como diretrizes essenciais à promoção do envelhecimento
saudável, à manutenção da capacidade funcional comprometida, à assistência às
necessidades de saúde do idoso, à reabilitação da capacidade funcional
comprometida, à capacitação de recursos humanos especializados, ao apoio no
desenvolvimento de cuidados informais e ao apoio de estudos e pesquisas.
(Brasil, 1999)
Mais do que isso, é preciso que esta política assuma os problemas que
podem afetar o idoso, como conseqüência da evolução de suas enfermidades e
de seu estilo de vida, como também a perda das habilidades físicas e mentais
necessárias á realização de suas atividades básicas e instrumentais da vida diária.
Em estudos realizados sobre o envelhecimento da população brasileira, tem sido
relacionado o aparecimento de determinadas doenças, embora poucos trabalhos
comprovem o surgimento de fatores de risco após os 65 anos, posto que, nessa
fase, alterações orgânicas, somadas ás debilidades, favorecem o aparecimento da
doença.
Nesse sentido, a ciência ocupa um lugar de destaque com o surgimento da
geriatria, que tem como enfoque o tratamento de doenças ligadas à velhice.
Segundo Beauvoir (1990), com a criação de asilos para o abrigo de doentes, que
recebiam um grande contingente de idosos. Em função dessa realidade, os mitos
de doenças associados à velhice permanecem até os dias atuais. A visão
depreciativa dos mais velhos é alimentada pela ideologia da produtividade que
sustenta a sociedade capitalista industrial, para a qual se uma pessoa não estiver
25
capacitada para o trabalho e tiver renda própria, de pouco ou nada servirá para
seu País.
Desta forma, não é de se estranhar que os novos serviços de saúde
existentes ou projetados, dêem ênfase a gerontologia que, por sua vez, preocupa-
se com o processo de envelhecimento diante de suas várias manifestações
biológicas, sociais, psicológicas e políticas. Nesta perspectiva, o cuidado faz parte
integral do projeto de tratamento da pessoa com base em uma visão integral e tem
possibilitado a melhoria do programa de assistência específico ao idoso. Nesse
caso, tanto a geriatria e como a gerontologia têm possibilitado outras atividades
visando à segurança física, emocional, auto-estima, auto-realização e atividades
recreativas e lazer.
É oportuno reconhecer e compreender que as dificuldades cotidianas do
idoso não são apenas do ponto de vista das políticas sociais, mas, sobretudo,
diante das dificuldades decorrentes da progressiva diminuição do número de
células metabolicamente ativas, da redução das energias vitais, do progressivo
enfraquecimento das funções cognitivas, sejam elas de origem normal ou
patológica. (Menezes, et al., 1997)
A freqüência das doenças crônicas e a longevidade representam as
principais causas do crescimento das taxas de idosos portadores de
incapacidades. Estudos revelam que não menos que 85% dos idosos apresentam,
pelo menos, uma doença crônica e que cerca de 40% dos indivíduos com 65 anos
ou mais de idade precisam de algum tipo de ajuda para realizar, pelo menos, uma
tarefa como fazer compras, cuidar das finanças, limpar casa, tomar banho, entre
outras, segundo (Medina ; Shiarussu ; Goldfeder, 1998). Conforme a Pesquisa
Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD) de 2001 e (IBGE, 2001) existem no
Brasil um e meio milhão de idosos gravemente fragilizados.
Embora a grande maioria dos idosos seja portadora de, pelo menos, uma
doença crônica (Ramos et al., 1993); nem todos ficam limitados por essas
doenças e muitos levam vida saudável, com suas enfermidades controladas e
expressam satisfação de vida. Enquanto outros idosos com as mesmas doenças
podem apresentar um quadro completamente diferente, pela diminuição da
26
capacidade funcional que é cada vez mais comum com o avançar da idade. Leite
(1996) adverte que cerca de 50% das pessoas idosas internadas mostram
limitações nas atividades diárias e 75% são portadoras de uma doença crônica.
Mais de 33% não podem exercer grandes atividades de modo independente e 5%
permanecem em seus lares. Acima de 75 anos de idade, 15% encontram-se
confinados em seus lares, e que aos 80 anos esse número aumentou para 25%.
Como refere Néri (1993) a instalação de doenças muitas vezes, ocorre
pelas perdas de papéis ocupacionais. As perdas afetivas na velhice podem
acentuar um certo grau de ansiedade nessas pessoas, sendo prejudiciais em um
momento de vida tão delicado. O esvaziamento dos papéis sociais advindos da
aposentadoria ou da própria incapacidade de executar leva, muitas vezes, ao
ostracismo ou à perda do significado de viver e, conseqüentemente, à progressiva
reclusão social, com tendência ao sedentarismo, déficit cognitivo, perda de auto-
estima e abandono de autocuidados.
Por esse prisma, a atenção aos idosos assume dimensões e
complexidades crescentes. Nesse sentido, a sociedade, de um modo geral, tem o
compromisso de promover o avanço da luta pelos direitos dos idosos. Como
concebe Py (1996, p. 11) “o envelhecimento enquanto crucial para os seres
humanos, personifica-se nos domínios da arte de viver, no modo peculiar de cada
um participar da construção da existência”. No entanto, ao evidenciar a cultura de
nossa sociedade dominada pela produtividade e consumismo, a capacidade de
adaptação do idoso, que disfuncionaliza o papel da velhice de ser memória e
repositório da experiência social é dificultada, esse universo de conspiração
silenciosa contra a velhice é preservado pelas crenças e estereótipos que não
valorizam suas potencialidades, que lhe dificultam lidar com as próprias perdas
inevitáveis do envelhecimento.
Esta atitude da sociedade denuncia a falta de compromisso na construção
de ações, programas que resultem em apoio e assistência ao idoso, já que é
expressiva a demanda por esse atendimento. Costa et al. (2000) acrescentam que
a assistência ao idoso já contabiliza 23% dos gastos com internações hospitalares
no País. Os formuladores de políticas públicas no Brasil referem-se aos elevados
27
custos sociais da população idosa, em razão do aumento das doenças crônicas
não infecciosas, como diabetes melito, distúrbios cardiovasculares, articulares,
respiratórios, doenças incapacitantes, como demência senil, doença de Alzheimer,
doenças de Parkinson, além do incremento das ocorrências de depressões e
falhas cognitivas.
Quando se fala a respeito das doenças presentes na terceira idade, é
importante lembrar a parcela que cabe aos transtornos mentais. Um em cada três
idosos no Brasil sofre de algum quadro mental, e a prevalência da depressão
neste grupo é de 10% e seus cuidados sofrem impacto por causa dos poucos
dispositivos para atender os idosos em todas as suas instâncias (IBGE, 2001).
Além disso, em um País marcado por desigualdades como o Brasil, o aumento da
população idosa contribui para reforçar a chance de exclusão em virtude das
limitações de recursos sociais, físicos e mentais. Estes fenômenos provocam
tensão, com produção de síndromes depressivas e demenciais, como problemas
mentais mais prevalentes na população idosa.
Na Bélgica, o índice de suicídio entre homens acima de 75 anos é cinco
vezes maior que na população, em geral e, entre as mulheres, três vezes maior
(Baro, 1985). Este resultado, sugere que a vida emocional e o social não conferem
benefícios de modo a auxiliar na minimização dos danos à saúde. Mas, estudos
recentes têm demonstrado longevidade em pessoas com um suporte social
efetivo, uma vez que a percepção deste protege-as de efeitos patológicos. Um
outro estudo realizado na Inglaterra sobre solidão, separação, longevidade e
divórcio, elucida o impacto negativo em mulheres idosas, por causa de seu
isolamento no final da vida.
As síndromes depressivas e demenciais são os problemas mentais mais
prevalentes na população idosa. Na matéria “Depressão é comum no idoso”
(Jornal do Brasil, 1997), o problema é trazido pelo discurso médico como uma
grande preocupação, quando cita o desencadeamento na população idosa,
enfatiza que deve existir um cuidado especial na avaliação da depressão, para
não ser confundida com demência, tendo em vista que ambas apresentam perdas
cognitivas relacionadas à memória, ao raciocínio e à concentração. Um estudo
28
realizado em três bairros do Rio de Janeiro indicou, que existem diversos fatores
de riscos associados à deficiência cognitiva: a natureza marcadamente
dependente da idade que caracteriza a demência, a predominância em mulheres
(longevidade), as repercussões socioeconômicas e a associação com a
incapacidade de desempenhar as atividades cotidianas. (Veras, 1994)
O aumento de casos de demência relacionado ao crescimento da
expectativa de vida da população deflagra um problema de saúde pública. A
evolução das demências associadas à velhice é exponencial, afetando de 5% a
8% das pessoas maiores ou iguais a 65 anos, de 12% a 15% entre 75 e 85 anos
de 40% a 50% das pessoas com mais de 85 anos. De acordo com Barclay (1993),
demência é uma síndrome clínica de deterioração das funções corticais
superiores, incluindo memória, pensamento, orientação, compreensão, cálculo,
capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento ou discernimento. Ela
ocorre com a manutenção da consciência e severidade suficiente para interferir
nas funções sociais e ocupacionais do indivíduo.
Para Cassel et al. (1990), a demência tem causas primárias e secundárias;
como causas primárias às doenças de Alzheimer, Pick, Parkinson, Huntington,
paralisia supranuclear progressiva, degeneração espinocelular, entre outras.
Enquanto as causas secundárias referem-se aos acidentes vasculares cerebrais:
traumatismos; condições intracranianas; distúrbios endócrinos e metabólicos,
infecções, intoxicações e desordens psiquiátricas, como esquizofrenia, mania e
alcoolismo.
Dentre as mais freqüentes, temos a doença de Alzheimer, sendo
considerada a doença do séc. XXI e a demência vascular que tem seu espaço
reservado entre as demências. Geralmente, ocorre após os 60 anos de idade e
afeta 20 milhões de pessoas em todo o mundo, dentre as quais um milhão no
Brasil. De acordo com a Alzheimer’s Association (2002), ela afeta uma a cada dez
pessoas com mais de 60 anos e cinco a cada dez pessoas com mais de 85 anos
de idade. Para Barclay (1993), o comprometimento vascular cerebral é a segunda
causa mais comum na demência, ocorrendo em 30% das pessoas afetadas.
29
Portanto, é preciso compreender as mudanças na imagem corporal
provocadas pelo envelhecimento: o esquecimento, a perda de entusiasmo, a
dificuldade de comunicação, as dificuldades visuais e auditivas, a sensibilidade
para reagir às mudanças climáticas, as dificuldades do corpo em acionar as
defesas contra as agressões ambientais, a depressão, o cansaço, a solidão, o
silêncio, a lentidão das ações, as histórias repetidas, a dor, a impossibilidade de
se autocuidar, o medo do desconhecido e da morte. Estas são as restrições
impostas a todos, especificamente, aos idosos que embora pareçam rotineiras ou
próprias da idade, se constituem em motivos de dor, sofrimento e dificuldades
àqueles idosos que, em sua maioria, enfrentam as situações acima descritas
(Menezes, et al.,1997).
Muitas vezes, não percebemos quando adoecemos, processo esse
retratado quando o corpo passa a expressá-lo de forma inadvertida, como
manifestação das contradições sociais que os idosos, particularmente, os pobres,
sofrem nos mais diferentes contextos da vida. Todavia, é preciso que se coloque
em pauta um novo imaginário sobre as etapas da vida, no que compete às
políticas de proteção social ao idoso, ainda muito restritas no investimento de
serviços e ampliação de programas de Saúde Pública, como na amplitude de sua
intervenção. Em contrapartida, o Estado permanece como parceiro fiel, com
responsabilidades reduzidas que atribui à família a responsabilidade dos cuidados
desenvolvidos no domicílio a um idoso na dependência de outra pessoa. Karsch
(2003) comenta que inexiste uma política mais veemente no que se refere às
funções atribuídas às famílias e aos apoios que cabem a uma rede de serviços
oferecer ao idoso dependente e a seus familiares.
2.2. Entre a autonomia e a dependência: reflexões sobre o fenômeno social
do envelhecimento
Para entender a nossa existência, precisamos tecer algumas considerações
relativas a certos sistemas de regras socialmente instituídas. Isso é existir: existir é
viver de acordo com as regras que têm a ver com uma estrutura social que nos
30
impõe pautas para essa vida (Caponi,1997). Existir não significa viver obedecendo
a regras e, sim, também questionar regras. Para Boltanski (1979), o sistema de
regras em relação ao corpo também se modifica, mediante seu existir biossocial –
como os corpos de homem e de mulher, do jovem ou de velho – (e da classe
social com diferentes práticas).
Pensamos na existência como preservação do corpo: muitas vezes,
quando enfrentamos a doença, perdemos a garantia de autocuidarmos e
precisamos da assistência do outro, que pode ser profissional da saúde ou,
simplesmente um amigo ou familiar. Na velhice, nosso corpo pode deixar de ser
um instrumento apto para o autocuidado, cujo processo da perda da capacidade
parece ter criado uma maior dependência com aquela que nos cuida. Para Caponi
(1997), o cuidado começa a ser problemático no plano prático, passa a ser
relevante para uma conceitualização teórica, ao indagarmos: Como cuidar sem
anular a autonomia do paciente?
Considerando esta perspectiva, é preciso observar que a saúde é vista
com o olhar apoiado na qualidade de vida e autonomia. Como superar esses
desafios, se a ideologia vigente em nosso País é a de que a velhice sem
independência e autonomia e a falta de expectativa ainda faz parte de uma face
oculta da opinião pública, vigente no âmbito familiar dos domicílios, instituições
públicas e privadas, e profissionais da saúde, como processos naturais da velhice
(Silva, 1997).
Cabe destacar aqui a construção de uma existência autônoma, como algo
essencial ao ser humano. O homem que quiser ser livre, autogovernado, terá
que saber cuidar de seu próprio corpo. Um corpo bem cuidado è
fundamentalmente, um corpo autocuidado, que é o pressuposto de uma existência
digna e livre. A velhice e a enfermidade podem deixar de ser um instrumento apto
para o autocuidado. Nesse sentido, é uma situação que põe em perigo nossa
autonomia e liberdade, no momento que deixo de ter o comando de minhas
próprias ações. Como cita Caponi (1997), o próprio corpo nesse momento
necessita de cuidados especiais, perde sua capacidade de servir como
31
instrumento para essa operação. Quando surge a velhice, um dos suportes de sua
existência, a autonomia não está presente.
Pesquisas realizadas por Silva (1987) enfatizam a questão das
responsabilidades que a sociedade, como um todo, tem no que se refere à
dependência do idoso. Os resultados revelam que muitos serviços oferecidos ao
idoso, embora tenham objetivos de manter a autonomia e independência,
terminam adotando medidas que não colaboram para mantê-las, tirando do idoso
a confiança de seu potencial de adaptação, ajustes e possibilidades, para sua
recuperação. O autor citado acrescenta que um serviço de assistência ao idoso
que contribua para aumentar a dependência, termina não permitindo a realização
de atividades que venham diminuir a qualidade de vida e, ainda por cima, aceite
como natural ter pessoas totalmente dependentes.
Refiro-me ao fato de que, quando intervenho na existência de outro para
cuidar, não posso fazer sem atentar para sua autonomia como indivíduo. Essa
possibilidade não deve ser descartada, pois, como diz Freire (1997, p. 66); “O
respeito é autonomia e a dignidade de cada um é um imperativo ético e não um
favor que podemos ou não conceber uns aos outros”. Neste aspecto e dentro do
horizonte do que a ética universal preconiza: que todo cidadão é dono de seu
destino, como também responde pela suas conseqüências.
A autonomia sempre esteve no cerne da ética. Portanto, é algo referido
como a capacidade do ser humano agir de acordo com o direito de decidir, optar,
escolher, como também de determinar-se em razão da sua própria escolha. Para
Pegoraro (2002, o mérito de tematizar o assunto e com grande competência, para
Kant (1994) a autonomia do sujeito tem uma importância absolutamente ímpar.
Ressalta que o sujeito autônomo que prescreve a si mesmo, ou seja, é
comandado por si mesmo, porque exerce suas vontades e estabelece metas para
sua vida.
No dizer de Munõs e Fortes (1988), etimologicamente, autonomia deriva do
grego auto (próprio) e nomos (lei, norma), significa o autogoverno da pessoa,
autodeterminação de seu destino, capacidade inerente de tomar decisões que
dizem respeito à sua vida e saúde física. Enfim, o ser humano decide em função
32
de um sistema próprio de avaliação a respeito das escolhas pessoais e das
possibilidades futuras. Mas a garantia dessa proteção faz parte do compromisso
da dignidade do ser humano ajudá-lo a enfrentar suas angústias e seus medos e,
assumir seu viver e seu morrer, representa um desafio ético na busca da
humanização do espaço hospitalar.
Outro aspecto relevante em torno da autonomia do sujeito, deve-se aos
movimentos de defesa dos direitos básicos da cidadania, do direito à saúde, à
humanização dos cuidados nos meios hospitalares. Os cidadãos vão adquirindo a
perfeita consciência de seu papel na sociedade, como agentes autônomos (Munõz
e Fortes, 1988). Um dos grandes desafios na humanização hospitalar é como
promover autonomia das pessoas quando acometidas de uma doença física ou
mental geram situações de dependência, quando o tratamento terapêutico limita
suas ações pessoais representa um imenso desafio, sobretudo se o paciente tiver
de reconquistar sua recuperação e sua capacidade de agir por conta própria.
Não há dúvida de que a autonomia absoluta nunca é total, passa a ser
compartilhada com os outros pelo próprio convívio social. Mesmo assim, deve ser
norteada por um diálogo entre as pessoas que possibilita um mútuo respeito entre
si. O convívio social não é possível sem essa prática que deve existir na relação
médico-paciente. Sem diálogo não existe ética. Como cita (Pegoraro, 2003) a ética
não existe sem um dialogo, não se passa diante do ético, somos éticos em relação
aos outros, face ao interlocutor. Enfim, ela surge da reciprocidade entre as
pessoas. Caso contrário, arriscamos cair em um subjetivismo, no qual a ética se
confunde com aquilo que eu “acho” que é ético.
Nesta perspectiva, é importante assinalar que a ética não se preocupa tanto
como as coisas são, mas, como podem ser e, em especial, como deve ser. A
realidade é que, muitas vezes, os hospitais são desumanos na luta pela cura e na
preocupação com a perfeição técnica, o doente é transformado em mero objeto de
cuidados e seu conforto e bem-estar físico e mental são subordinados às
exigências impostas pelo hospital e profissionais da saúde. (Martin, 2004).
Exercer autonomia faz parte de um compromisso com a dignidade do ser
humano, sobretudo, se o doente sofrer uma perda total ou quase total da sua
33
consciência. Mesmo em estado grave, muito doente mantêm a consciência lúcida
e uma grande capacidade de autonomia, mesmo quando limitados pela sua
enfermidade. Na prática, o paciente contesta os recursos terapêuticos utilizados
quando passam a incomodá-los, mesmo assim torna-se passivo pelas condições
impostas pelo cuidado profissional.
Para Martin (2004), a outra possibilidade que a autonomia do doente corre
risco dá-se pelas decisões sobre as terapias assumidas pela família sem informar
e nem consultar o paciente quando é compartilhado com a conivência dos
profissionais da saúde. Se a pessoa não estiver em condições de responder pelos
seus problemas de saúde, passará a criar dependências, o que deve ser terrível
para quem está acostumado a cuidar de si mesmo e a mandar na própria vida.
Nesse caso a autonomia e a autodeterminação ocupam espaços de decisões
tomadas por outros, quer pelos familiares, quer pelos profissionais da saúde que
acontecem nos momentos em que se encontra fragilizado.
Neste sentido, o cuidado existencial mostra sua importância quando aquele
que cuida, compreende o mundo subjetivo do outro, assume seu autocuidado no
sentido existencial, abre-se para sua dimensão e do outro. Trata-se, portanto, de
um cuidado que liberta o outro, de modo que as possibilidades de existir
livremente vão aumentando. (Caldas, 2001) Buscar a compreensão é ajustar o
cuidado a singularidade de cada pessoa e não apenas cumprir as etapas
prescritas nos protocolos assistenciais é, sem dúvida, um papel preponderante na
promoção, proteção e prevenção da saúde e autonomia do idoso.
No que concerne ao respeito do direito de autonomia do idoso com doença
crônica, traz para essa investigação a compreensão do ponto de vista de cada
membro da família, os sofrimentos, as doenças e as limitações com toda carga
pessoal e familiar que tais situações acarretam, um conjunto de significados, que
traduzem as experiências colecionadas no decorrer da vida.
O desafio maior no século XXI será cuidar da população idosa e com alta
prevalência de doenças crônicas e incapacitantes. No âmbito da saúde, o
envelhecimento populacional é um fenômeno que gera novas demandas aos
serviços e aumentos substanciais de programas que avaliem os problemas
34
prioritários com vistas à sua resolução (Veras, 1992; Fournier, 1989). Esta nova
reflexão em torno desse fenômeno traz a discussão da importância de políticas
públicas que emergem dessa demanda específica, uma vez que mais da metade
da população mundial de idosos vive em países de Terceiro Mundo (Veras, 1994),
onde ainda não foram solucionados os graves problemas de saúde e a
sobrevivência desse grupo populacional.
Embora o prolongamento do tempo de vida em si não indique um
demonstrativo de melhor sobrevivência, este não deve ser concebido com base
em indicadores de qualidade de existência. Não basta ter uma vida longa, mas,
viver bem. O sistema de saúde deve incluir medidas de intervenções com base na
promoção da saúde do idoso, apoiado na Carta de Ottawa (Brasil, 2002), que se
tornou, referência às decisões em qualquer campo das políticas públicas.
Assim, um dos eixos básicos do discurso da promoção da saúde é
fortalecer a idéia de autonomia dos sujeitos e dos grupos sociais. Para Czeresnia
(1999), a concepção de autonomia é algo efetivamente construído. Nesta
sociedade, a construção das representações científicas e culturais não tem
estimulado a livre escolha, além de reforçar uma perspectiva conservadora sem a
tendência progressiva dos sujeitos tomarem conta de si mesmo.
Ao se considerar a saúde em seu significado pleno, estamos lidando com
algo tão amplo como a própria noção da vida. Promover a vida em suas múltiplas
dimensões envolve, por um lado, as ações de âmbito global de um Estado e, por
outro, a singularidade e autonomia dos sujeitos, o que não pode ser atribuído à
responsabilidade de uma área de conhecimento e práticas. (Czeresnia, 2003)
A necessidade de promover estratégias que coloquem o idoso, como
coadjuvante no processo de promoção e bem-estar de sua vida é necessário
assegurar a igualdade de oportunidades e proporcionar meios (capacitação) que
permitam todo o idoso realizar seu potencial de saúde. O dilema está em
podermos promover a saúde quando não detivermos os meios para enfrentar
nossas dificuldades e compromissos. A conquista e ampliação desses meios é
uma tarefa individual e coletiva. Neste contexto, Buss (2000) reforça que a
promoção da saúde está articulada aos diversos recursos técnicos e posições
35
ideológicas, procura integrar saberes técnicos e populares, bem como mobilizar
recursos institucionais e comunitários, para o enfrentamento e resolução dos
problemas de saúde.
Enfim, Chappell (1993) acrescenta que, as evidências a favor da promoção
da saúde, da prevenção de doenças, da necessidade de um cuidado na
comunidade e do desejo pela participação e integração do idoso na sociedade,
como os investimentos em sua maior parte são drenados para o cuidado curativo.
Portanto, o problema representado pelo envelhecimento com dependência ou não,
inclui o delineamento de uma política que envolva todos os setores da sociedade e
não apenas o governo. Assim, seria necessário abrir canais de debate e
aprofundamento de uma mudança cultural no sentido de que o idoso fosse
reconhecido como produtivo, capaz, experiente, como também portador de
necessidades especificas e, sobretudo possuidor de autonomia, respeito e
dignidade.
Algumas medidas de suma importância devem ser contempladas por
políticas de saúde que estejam sintonizadas às demandas contemporâneas, entre
elas destacam-se: a manutenção da capacidade funcional e programas de
prevenção, investindo em metodologia para a detecção precoce de doenças, para
o monitoramento das doenças crônicas e o desenvolvimento de um sistema
médico personalizado, entre outros. (Veras, 2002)
Cada vez mais, as evidências cientificas demonstram a necessidade de
recursos para atender o foco central da Política Nacional de Saúde do Idoso, que
consiste na promoção do envelhecimento saudável e na manutenção da máxima
capacidade funcional do indivíduo que envelhece, valorizando assim, a autonomia,
a autodeterminação e a preservação da independência física e mental do idoso.
A não efetivação das condições para que as pessoas idosas possam
exercer seus direitos básicos de cidadãos, traduzem-se, além de imperdoável
desrespeito ao ser humano, hoje, não parece concebível que, com todo aparato
tecnológico disponível, a sociedade brasileira não ofereça condições mínimas de
dignidade às pessoas idosas. (Ramos, 2003)
36
Todos têm o direito de viver dignamente, com possibilidade de manter sua
autonomia, de ter acesso aos cuidados de saúde e aos tratamentos, a fim de
evitar perdas irreversíveis. Por outro lado, a proteção ao idoso tem assento
constitucional, isso não quer dizer uma garantia, visto que, na prática do cotidiano,
presenciamos a existência de idosos em condições subhumanas. Mas, o que
esperamos é o engajamento de todos os segmentos da sociedade, para a
construção de alternativas que resultem em apoio, a fim de que consigamos
transformar a realidade dos idosos e humanizar a relação entre viver/envelhecer.
2.3. O cuidado familiar e dos profissionais da saúde com o idoso: aspectos
sociais, culturais e políticos
Pautados nas expectativas de vida do século XXI, precisamos descobrir o
que fazer com a segunda etapa da vida que ganhamos, em virtude de corrermos o
risco de viver uma velhice não muito confortável. O contexto macro influi de
maneira contundente na determinação da cultura, nos relacionamentos no
contexto micro dos serviços de saúde. De certa maneira, este fato tem despertado
a atenção, visto que a maioria dos idosos experimenta alguma fragilidade nessa
fase.
Historicamente, diferentes países do mundo têm desenvolvido variadas
formas de apoio e cuidados a seus idosos dependentes e, em alguns países, o
suporte oferecido é quase de responsabilidade estatal, enquanto em outros a
responsabilidade é dividida, em graduações variadas, entre o setor público e
privado, incluindo benefícios, políticas e serviços previdenciários, de organizações
sindicais, de empresas para seus funcionários responsáveis por algum idoso
dependente, como de organizações particulares de seguro-saúde, de acordo com
os resultados do estudo comparativo entre 11 países, de Lechner & Neal (1999).
Em nosso País, é notória a inexistência de um programa de governo
direcionado a população idosa que desenvolve dependência, apesar da existência
de uma Política Nacional de Saúde do Idoso (Brasil, 1999). Nesta perspectiva, não
podemos ignorar as dimensões sociais, culturais e políticas do processo de
37
envelhecimento, com possibilidade de adotar apenas medidas assistenciais
paliativas, sem tratá-las como preocupação política de proteção social.
No Brasil, o fenômeno do envelhecimento até pouco tempo vinha sendo
tratado como questão de vida privada, por representar ônus à família, como
assunto de caridade pública, no caso dos pobres e indigente e, de certa forma,
reducionista, como questão médica. É claro que essa visão continua confirmada
pelas práticas sociais de cuidado com os idosos. Mas em razão ao rápido
crescimento dessa faixa da população passou a preocupar também muitas outras
instituições sociais. (Minayo; Coimbra Júnior, 2002)
Ao estudar os diversos aspectos de dependência, Moragas (1994) afirma
que os responsáveis pelas áreas de saúde e social de diversos países onde existe
uma certa resistência em planejar o cuidado dos enfermos portadores de
dependência, já que não desperta interesse político em razão dos custos elevados
que oneram, sobretudo, os sistemas de saúde. Essa repercussão costuma ser
mais dramáticos à população pobre que acaba lotando os asilos públicos, quase
todos em situação de flagrante de abandono pela falta de equipamento e de
pessoal especializado.
Com a redução de custo da assistência hospitalar e institucional aos idosos
incapacitados, a atual tendência, em muitos países e no Brasil, é indicar a
permanência dos idosos incapacitados em suas casas sob os cuidados de sua
família. Lehr (1999) destaca que ninguém contesta que o seio da família é o
melhor lugar para os idosos, mas ressalta que, embora o cuidado familiar seja um
aspecto importante, ele não se aplica a todos os idosos, porque nem todos têm
família. Existem também aqueles cujas famílias são muito pobres e os demais
membros precisam trabalhar e não podem cuidar deles. Walker (1990, citando
Chappell, 1993), aponta que a justificativa da impossibilidade dos idosos em razão
do aumento da demanda significa repassar à família as responsabilidades do
cuidado, com também desobrigar investimentos nessa área.
A falta de uma política social que ampare os idosos dependentes faz com
que a família assuma grande parte dos cuidados de seus dependentes. Dessa
forma, não é de se estranhar que no contexto do domicilio os indivíduos
38
desempenham suas atividades, formam laços de amor e ódio, interagem uns com
os outros e tornam-se cuidadores de seus familiares, quando alguém adoece ou
necessita de ajuda (Giardon-Perlini; Cattani, 2004). Nesse caso, o cuidador
familiar revelou-se o ator social principal dos cuidados diários dos idosos com
dependência, fato que, na maioria das vezes, é assumido por apenas um membro
da família.
À medida que um membro da família desenvolve um processo de
dependência, altera a dinâmica da família. Mas a decisão de assumir os cuidados
é consciente, Mendes (1995) assinala que a designação de quem vai assumir,
obedece a certas regras que permeiam quatro modalidades: parentesco, com
maior freqüência os cônjuges ou algum filho, predominância da mulher;
proximidades físicas, considerando quem vive com a pessoa que requerem
cuidados; e proximidades afetivas, destacando a relação conjugal e a relação
entre pais e filhos. Culturalmente, a sociedade espera que a mulher assuma essa
responsabilidade, sendo esse papel visto como natural, pois está inscrito
socialmente.
No caso da família, nos últimos anos, houve profunda transformação em
seu desenho demográfico, em seus ambientes, em sua composição e em seu
tamanho, de modo que tem sido alvo de debates críticos recentemente. Imaginar
que a família, centrada na figura feminina, possa sozinha atender aos cuidados
necessários do idoso sem autonomia, pressupõe que essas cuidadoras sejam
doentes em potencial e sua capacidade funcional esteja constantemente em risco.
Para Karsch (2003), cuidar do idoso em casa é, com certeza, uma situação que
deve ser preservada e estimulada; todavia, cuidar de um idoso incapacitado
durante 24 horas sem pausa, não é tarefa para uma mulher sozinha, geralmente,
com mais de 50 anos, sem apoio nem serviços que possam atender às suas
necessidades sem uma política de proteção ao desempenho desse papel.
De modo geral, a autonomia biológica tende a encontrar maiores meios de
preservação e exercício nas elites e nas classes médias altas, enquanto se reduz
com maior rapidez e sem assistência social à medida que analisamos a situação
de famílias carentes, em virtude da ausência de cuidados médico-sociais e, em
39
conseqüência, de uma vida de privações que não permite a conservação da
saúde.
As estruturas de sociabilidade, que previnem o isolamento social, também,
desaparecem com maior rapidez em razão das transformações familiares, das
condições de produção e trabalho e do estilo individualista e secularizado de vida
urbana. Ramos (2003) aborda que afora as limitações financeiras para aderir aos
múltiplos tratamentos necessários, geralmente, em bases crônicas, a
disponibilidade de suporte domiciliar para o idoso deverá cair marcadamente
diante da redução do tamanho da família, do aumento do número de pessoas
atingindo idades avançadas e da crescente incorporação da mulher, principal
cuidadora à força de trabalho fora do domicílio.
No atual quadro precário e insuficiente dos serviços de sistema de saúde
brasileiro encontram-se velhos dependentes que sobrevivem em instituições
asilares, privadas ou filantrópicas, muitas vezes, morando em hospitais
psiquiátricos e de hansen, sem possuírem nenhum diagnóstico referente a essas
patologias, sendo assim abrigados, e medicados, como doentes e comportando-se
como tais. Estas formas de ajuda estão presentes nas dificuldades cotidianas,
cumprindo o difícil papel de tecer a rede de cuidados, que fornece aqueles idosos
em sua maioria os que não têm família e que perderam o contato com o mundo.
Neste contexto, existe a possibilidade concreta de serem perpetrados por abusos
e maus-tratos.
A transferência do lar para uma instituição é sempre um grande desafio ao
idoso dependente, pois, para Born (1996), muitos idosos sentem a perda da
liberdade, o abandono dos filhos, a aproximação da morte, as saudades da família
e dos amigos. As instituições poderiam ser também espaços privilegiados de
restauração de uma identidade perdida, conforme Lê Breton (1993, p. 148).
Acrescenta ainda a positividade de restituir ao idoso sua identidade, chamando
pelo nome, incentivando-o a reconstruir o fio de sua história; introduzindo o
sentimento de prazer no autocuidado e na preocupação com o próprio rosto e
corpo.
40
Karsch (1998) aborda que a internação dos idosos em asilos, casas de
repouso e similares, está sendo discutida nos países desenvolvidos, onde estes
serviços alcançaram níveis altamente sofisticados de conforto e eficiência. No
Brasil, é comum mesmo nas famílias de baixa renda a opção de internar seu idoso
em instituições asilares, por causa da limitação da própria família oferecer os
cuidados necessários.
O pretenso direito à saúde não significa permitir aos idosos medidas de
apoio às ações à saúde do idoso, como o previsto na referida Política que, devem
priorizar a permanência do idoso na comunidade com sua família, da forma mais
digna e confortável possível. Seu deslocamento para uma instituição de longa
permanência, seja ele um hospital, asilo, casa de repouso ou similar são
alternativas que podem ser usadas em casos de situações especiais.
A Política Nacional do Idoso, regulamentada em 1996, recomenda que o
atendimento ao idoso deve ser feito por meio de suas próprias famílias, em
detrimento do atendimento asilar. Estas famílias necessitam de uma rede social e
de saúde para a manutenção e melhora dos níveis de saúde de seus integrantes
e, especialmente, o idoso mais dependente, como aquele que vivencia o processo
de demência.
O sistema de saúde tem procurado, fortalecer a parceria entre os
profissionais de saúde e as pessoas que cuidam dos idosos, privilegiando
medidas relacionadas à promoção da saúde, prevenção de incapacidades e
manutenção de idosos dependentes e de seus cuidados; todavia, a implantação
desta proposta na prática ainda precisa de efetivação.
Por outro lado, a demência com o aumento do número de casos já a torna
um problema de saúde pública. Portanto, seu impacto na família e sociedade não
pode ser subestimado pela própria incapacidade e dependência do idoso. Pela
necessidade de cuidados integrais no leito permanente, muitas vezes, os
cuidadores contam com uma estrutura de apoio insuficiente, mesmo assim
conseguem cuidar, fazendo adaptações que geram grandes custos materiais e
comprometem sua saúde física e mental. Muitas vezes, os cuidadores familiares
chegam à situação-limite, conforme a doença avança, recorrendo à hospitalização,
41
internação em asilos e outras formas de institucionalização, mesmo que não
garanta a satisfação das necessidades dos idosos.
Desse modo, pesquisas vêm sendo desenvolvidas, como fontes de
informações que possam contribuir para o conhecimento dessa cruel realidade
que espera aqueles que conseguem atingir um limiar de vida humana prolongada.
Diante dos esforços das evidências científicas e da tecnologia, seria lamentável
não reconhecer a questão do envelhecimento com dependência e não oferecer
condições adequadas para vivê-la.
O Programa Saúde da Família pode ser uma estratégia adequada de
abordagem à pessoa idosa. Entretanto, seria necessário rever a questão do
cuidado ao idoso dependente, incluindo, ações direcionadas a uma rede de
suporte institucional, como proposta de atenção básica, integral e humanizada.
42
_______________________________________
TRAJETÓRIA METODOLÓGICA DA PESQUISA
_______________________________________
43
3.1. Escolha do método
A escolha do método qualitativo justifica-se pelo fato de o estudo de
diversos casos dar visibilidade à articulação entre vida familiar e o portador de
doença crônica, à própria organização social da vida cotidiana, transformando em
questões públicas, até então, consideradas da esfera privada, como aspectos do
envelhecimento, autonomia, família e recursos de saúde. Pelas condições do
envelhecimento da população em nosso País, estas questões podem fazer parte
das discussões que não são apenas conteúdos da memória informativa, mas, uma
abordagem que envolve os aspectos históricos e sociais inerentes à pesquisa, nos
quais a existência da saúde física e mental é resultante do conjunto de experiência
social, individualizada em cada sentir e vivenciada no corpo em um contexto
cultural.
Esta metodologia possibilita ao pesquisador dar conta de aspectos
específicos inseridos:
no universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e
atitudes, que corresponde a um espaço mais profundo das relações
dos processos e fenômenos, cujos significados permitem ao
pesquisador captar a maneira pela qual os indivíduos interpretam
a realidade frente ás questões focalizadas. (Minayo, 1996)
Na experiência vivida pelos familiares com idosos portadores de doença
crônica, há uma grande riqueza que pressupõe uma multiplicidade de fenômenos
que circulam no universo de suas vidas como: incertezas, repetidos fracassos,
culpa, desespero e impotência, fatores estes que deixam suas vidas vazias e,
assim, precisam ser ouvidos e compartilhados em razão aos efeitos devastadores
da doença no enfermo e nas pessoas que operam como cuidadores.
No âmbito acadêmico, este debate traduziu-se na incorporação de
abordagens pelo caráter histórico e social do envelhecimento que contempla o
idoso como um ser total em sua diversidade, constituem, portanto, um campo
pleno ao exercício da interpretação.
44
Como vimos, a interpretação é a base para a produção do conhecimento
dentro de uma abordagem qualitativa, foi a opção de escolha do estudo que na
maior parte das vezes estuda fenômenos e relações em seu meio natural, aferindo
um sentido baseado nos significados que as pessoas lhes atribuem. (Deslandes;
Assis, 2004)
Assim, investigamos os diferentes significados do processo do
envelhecimento no campo das interações históricas, sofrendo influência das
estruturas cristalizadas e explicando por meio das descobertas e descrições as
construções culturais que, por meio dos processos sociais, fisiológicos e
emocionais, as interpretações e respostas aos eventos da enfermidade e as
questões pertinentes à decisão da família em internar o paciente com doença
crônica com perda de autonomia.
Ao fazer alusão à abordagem qualitativa, Chizzoti (1991) ressalta como a
existência de uma relação dinâmica entre o mundo real e o sujeito, uma
interdependência viva entre o sujeito e o objeto e uma postura interpretativa,
portanto, não neutra, do sujeito-observador que atribui um significado aos
fenômenos que interpreta.
Para esse empreendimento, podemos recorrer a conceitos e teorias da
antropologia que cruzassem os olhares do envelhecimento, o que permite colocar
no mesmo patamar de reflexão a doença, a autonomia, a dependência, tristeza e
a frustração, vistos que nesse campo disciplinar pesquisar pode ser entendido
como desvendamento de contextos sociais específicos.
Ao explicitar melhor a contribuição interpretativa que a antropologia pode
oferecer à pesquisa qualitativa que tal referencial pode encontrar espaço
alternativo de investigação, onde várias possibilidades possam emergir –
produzindo uma compreensão de como os familiares- de diferentes culturas e
grupos sociais explicam a decisão de internar ou não um paciente sem autonomia
acometido de doença crônica.
Esta premissa merece algumas alusões, por repensar a natureza das
crenças e valores relacionados ao processo do envelhecimento, a de como é que
ele aparece nos contextos sociais específicos. Dessa forma, a análise do
45
pesquisador para o entendimento da cultura ocorre pela escolha de três
características básicas: ser recorrente, ou seja estar presente nos dados, mesmo
que, às vezes, de forma tácita, agrupe e interligue os termos inclusos; ser capaz
de explicar ou estabelecer relações entre domínios e subsistemas de significado
cultural, ou seja, a síntese do fenômeno estudado. (Spradley, 1979).
Pautada na abordagem apresentada, Leininger (1991) conceitua a cultura,
como crenças, valores, normas de comportamento e práticas relacionadas ao
estilo de vida, apreendidas, compartilhadas e transmitidas por um grupo específico
e tais conceitos orientam o pensamento, as decisões e as ações de modo
padronizado dos elementos pertencentes a um grupo.
A realização de uma pesquisa de cunho etnográfico permite apreender uma
compreensão mais real das vivências, expressas diretamente pela linguagem e
outros que são apenas comunicados indiretamente por meio da palavra e da ação.
Na perspectiva de Geertz (1989, p. 26) o papel do etnógrafo “é traçar uma curva
do discurso social; arranjando-o de maneira respeitável”.
Para Spradley (1979), etnografia é a descrição de uma cultura, é o método
que permite conhecer o mundo do outro, como ele o vivencia. A característica
central do processo etnográfico é o trabalho de campo. Segundo Minayo (1996), o
campo da pesquisa é o local, onde o pesquisador delimita sua área de atuação no
sentido de associar se o objeto de estudo, de acordo com o referencial teórico que
serve de suporte ao estudo.
Nos últimos tempos, os estudos voltados à Antropologia, à Saúde e ao
Envelhecimento permitem ao leitor relativizar seus achados e localizar sua
perspectiva a respeito dos idosos que resistem ao rótulo da sociedade, entender
os véus que cobrem a destinação antecipada ao lugar social estereotipado que o
aparente cuidado social lhes reservou: o recolhimento interior (afastamento do
trabalho), a inatividade, a prevenção das possíveis doenças (medicalização da
idade) ou as “festinhas da terceira idade” (infantilização dessa etapa da vida).
(Minayo; Coimbra Júnior, 2002, p.12)
As diversas e heterogêneas pesquisas vêm buscando dar conta desse
movimento em face do envelhecimento, carecendo, portanto, de instrumental
46
biológico, cultural, social e psicológico para que os desvios da velhice sejam
contemporizados. O fato reforça a valorização de novos significados que não
estão descolados do conhecimento científico, desenhados para cada grupo social
em seu momento histórico.
Frente ao exposto, busco na antropologia cultural os pressupostos
norteadores desse campo temático, apoiado na compreensão de seus
significados, valores, crenças e conhecimentos que permitem articular o
pensamento científico com os sofrimentos, as doenças e as limitações com toda
a carga pessoal e familiar que tais situações acarretam, embora não tratemos
estes acontecimentos dolorosos e tristes, como sinônimos de velhice. (Minayo;
Coimbra Júnior, 2002)
Ao tentar compreender a realidade dos familiares e de seus membros, em
relação ao fenômeno do adoecimento, busco evidências que revelem a decisão
frente à hospitalização. O campo de ação exige do pesquisador um cuidado face
às generalizações para conceber a família como protótipo universal de suas
experiências.
3.2. O cenário da pesquisa
Este estudo trata de pessoas em uma situação muito peculiar, portanto,
tornou-se uma tarefa complexa e difícil. O fato do adoecimento de um membro na
família representa um grande impacto, muitas vezes significando um rompimento
em sua trajetória de vida.
Ficou evidente, no cotidiano de pesquisador, que uma especial atenção
deveria ser dada ao membro da família responsável pelos cuidados e que assume
a maior parte da carga de trabalho, como também aquele profissional da saúde
(médico e enfermeiro) que vivenciou o cuidado nos serviços de saúde com
pessoas portadoras de doenças crônicas.
Para definirmos os sujeitos que comporiam a amostra, selecionamos como
critérios de inclusão, que os cuidadores familiares deveriam ser o cuidador
principal e residir ou não no domicílio com o idoso; estar prestando cuidados
47
diretos e aquele que mais despende de tempo para cuidar da pessoa enferma que
aceite participar da pesquisa. O tipo de dependência não foi considerado como
elemento de análise. A outra etapa da pesquisa foi realizada com profissionais da
saúde responsáveis pelo cuidado mais direto com o idoso com a perda da
autonomia. Várias fontes dão conta da experiência (social) a fim de assegurar um
registro minucioso, tanto das informações objetivas como de suas impressões
sobre o observado e a respeito das reações percebidas. Embora sejam grupos
diferentes, eles estão imbricados no universo de oito componentes, sendo quatro
profissionais da saúde e quatro cuidadores familiares ou não. A unidade de
análise, foi o cenário em que estes grupos estão se relacionando e que têm como
pano de fundo o cuidado com o paciente portador de doença crônica.
3.3. O caminho percorrido na obtenção dos dados
O momento inicial da coleta de dados aconteceu com a etapa de
reconhecimento ou de familiarização da realidade investigada, conforme
procurava detectar as ações concretas que ocorrem em situações reais, era,
também, importante que as relações entre pesquisador, familiares e profissionais
da saúde acontecessem de forma amigável.
A técnica utilizada para coleta de dados foi a entrevista etnográfica que tem
sido a estratégia básica. Spradley (1979) propõe a formulação de três tipos de
questões que auxiliam a entrevista: questões descritivas têm como propósito
ampliar a explicação dos informantes e levam ao conhecimento o modo pelo qual
as pessoas representam o mundo para si mesmo; questões estruturais devem
compreender a organização do conhecimento cultural do informante; questões de
contraste são formuladas no sentido de distinguir diferenças entre objetos e
eventos de seu mundo, determinando a maneira pela qual o símbolo difere do
outro.
O uso da entrevista possibilita compreender a dimensão da subjetividade
com o qual é possível aprofundar a análise das informações obtidas por meio de
perguntas abertas. Neste tipo de entrevista, o pesquisador deve ser flexível o
48
bastante para permitir que o campo seja essencialmente configurado pelo
entrevistado, baseado em suas características de personalidade e experiência do
tema investigado. Podemos dizer que cada “técnica é uma teoria em atos”, ao
incorporar no objeto de pesquisa pressupostos que permanecem implícitos. No
uso das entrevistas, a escolha de um determinado número de pessoas
diversificadas, representativas do assunto estudado, que refletiram as diferentes
problemáticas associadas ao objeto de estudo. (Oliveira, 1996)
A primeira medida adotada foi convidar um membro da família e profissional
da saúde que cuidou do idoso com problemas de saúde e sem autonomia a
participarem da pesquisa, esclarecendo a natureza da investigação e objetivos,
garantindo-lhes o sigilo das informações e de sua identificação. Estas
aconteceram sempre com o consentimento dos participantes, e, com a
autorização dos mesmos para gravar referidas entrevistas.
Diante da confirmação, o “Termo de Consentimento Livre e Esclarecido”,
foi-lhes entregue e assinado pelos participantes, após lê-lo e a validação de sua
compreensão pelo pesquisador, deixando uma cópia com os entrevistados, de
acordo com os princípios éticos da responsabilidade profissional, preconizada e
regulamentada pelas normas éticas da pesquisa com seres humanos que foi
divulgada, em 1996, pela Portaria 196/96. (Brasil, 1996)
Como forma de preservar o anonimato e identificar os sujeitos da pesquisa,
considerando que a realidade os torna detentores de várias formas de assumir de
ser e de estar no cotidiano do cuidado com o outro (familiar doente e dependente),
procurei representá-los com nomes de heróis.
As entrevistas foram realizadas no período de janeiro e fevereiro de 2006,
realizadas por meio de uma disposição positiva do entrevistador, considerada
como um esforço para deixar o entrevistado bem à vontade, verdadeiramente
interessado em ouvir, respeitar seus pontos de vista, não emitir julgamentos e
realizar a entrevista na hora e lugar que fosse mais conveniente ao respondente
com o máximo de privacidade possível. Alguns manifestaram seu contentamento
em participar do estudo, outros expressaram sentimentos de orgulho, porque
achavam importantes.
49
Para nortear o tratamento dos dados, lancei mão do caminho indicado por
Leininger (1991) que determina quatro fases específicas da análise dos dados que
o pesquisador alcança coletando, descrevendo e documentando a matéria-prima
ou os dados brutos, relacionados ao objeto de estudo.
• Identificação e categorização dos descritores e seus componentes: os
dados são estudados pelo pesquisador que identifica semelhanças e
diferenças quanto às afirmações e comportamentos encontrados. Os
componentes recorrentes e seus significados são também estudados.
• Categorização dos elementos identificados e classificação em
categorias: o pesquisador determina as unidades dos elementos
identificados. Estes são agrupados com o intuito de compreender a
situação em estudo preservando os significados do contexto e preocupado
com a exatidão dos dados que ocorrem pela constante verificação.
• Identificação de padrões: os dados são apurados para descobrir a
saturação de idéias e fatores recorrentes de significados diferentes ou
similares, expressões, formas estruturais, interpretações ou explicações
relacionadas ao tema da pesquisa. Os dados são examinados para mostrar
padrões com respeito ao significado do contexto, consistência e
credibilidade.
• Temas relevantes, formulações teóricas e recomendações: esta é a
fase de análise dos dados, síntese e interpretações. Requer do
pesquisador a síntese de pensamento, configuração da análise,
interpretação dos achados e formulação criativa dos dados organizados
nas fases anteriores. A tarefa do pesquisador é abstrair e apresentar os
principais dados encontrados na investigação, recomendações e, algumas
vezes, formulações teóricas.
Para definição do número de sujeitos a serem entrevistados, utilizamos o
critério da “saturação ou recorrência dos dados”, isto acontece quando os
depoimentos não geram mais nenhum dado novo na investigação. Conforme
Leininger (1991), a saturação acontece quando há uma redundância de
informações, nas quais o pesquisador consegue a mesma informação em vários
50
momentos e os informantes não têm mais nada a oferecer, pois informaram e
compartilharam tudo na convivência com o pesquisador.
51
_________________________________________________________________
DEPOIMENTOS DOS PROFISSIONAIS
DA SAÚDE E FAMILIARES
_________________________________________________________________
52
4.1. Caracterização dos Profissionais da Saúde
A Indagação a respeito da decisão dos profissionais de saúde e da família em
internar ou não o idoso com dependência, nas circunstâncias demarcadas neste
estudo, trouxe à tona uma rede explicativa de fenômenos baseados em suas falas
onde se combinam questões relacionadas a concepções populares e
reinterpretações cientificas que expressam diferentes dimensões com base na
caracterização do grupo dos depoentes.
Os depoimentos foram coletados por meio de entrevista guiada pelas
questões norteadoras do estudo.
Entrevista 1
Sra. Joana de 48 anos de idade, divorciada, religião espírita, trabalha como
profissional da saúde, é professora universitária e cuidou de paciente idoso com
perda da autonomia no período de oito anos.
Entende que a vida é um processo fisiológico inerente a qualquer ser
humano. É uma etapa que temos de conviver desde o começo da vida, quando a
gente nasce até quando a gente morre. Para mim, a vida e a morte é uma
relação em que faz parte de nosso processo da existência humana.
Na minha percepção, o envelhecimento traz uma série de mudanças desde
as alterações fisiológicas do organismo, mudança nas relações familiares e nas
relações sociais, mas, por outro lado, o envelhecimento traz a oportunidade de
conhecimento de aprendizado da vida, de mostrar as pessoas o quanto você foi
importante naquele trabalho naquela convivência.
A família tem passado por diversas mudanças, novos arranjos, apesar de
que anteriormente esses arranjos já existiam, mas as mudanças de
relacionamento social e de convívio com as pessoas estão sendo modificadas
pelos seus próprios ambientes familiar. Vem se percebendo que a família tem
assumido alguns papéis em que os valores e as crenças são modificados pela
própria adesão da sociedade. A família que é o centro de atenção, em especial, a
53
figura do pai hoje já não é aquela em que só ele detém o poder da relação e do
comando da família hoje algum outro membro passa a compartilhar desse
comando.
Ter o paciente idoso com problema de saúde e perda da autonomia na
família significa que algum membro tem que definir as suas necessidades, definir
o que ele precisa, dizer por onde ele vai caminhar, qual o tratamento que deve ser
feito, isso significa depender exclusivamente dos outros para atender as suas
necessidades. Eu entendo como um problema desse na família e para o paciente
que esta vivenciando essa realidade, principalmente se for um paciente que teve
uma vida muito dinâmica e que agora passa a esperar dos outros as suas
resoluções, talvez, isso o leve a depressão e com sentimento de angústia por não
ter a capacidade de resolver nada.
Sim, meu avô, realmente, ele teve problema que não tinha condições mais
de andar e de se alimentar, de ir ao banheiro. Eu percebia que quando isso
acontecia, percebia tristeza nele, porque ele estava lúcido. O fato dele não
exercer suas necessidade do dia-a-dia, não ter condições de realizá-la ao mesmo
tempo trazia pra ele essa tristeza, esse constrangimento de não poder partilhar
nem dos seus cuidados e a família se sentia sobrecarregada. Eu percebia que
algum membro da família estava destinado a cuidar. Minha tia que era uma
pessoa solteira e teve uma relação anterior mais próxima, então, era designada
para essa função. Enquanto os outros filhos eles não eram chamado para essa
responsabilidade, eram poupados.
É uma situação extremamente difícil porque os valores da família são
aqueles em que o familiar doente, os membros têm obrigação de cuidar dele. Esse
é um valor que a gente percebe, como se fosse uma troca de favores. Eu percebo
como respeito à pessoa e uma relação afetiva ao ser humano, porque todo o ser
humano precisa desse cuidado independente de ser família ou não, e na verdade
isso não ficou claro para mim como forma de interesse. Vejo o afetivo como um
vínculo e não como interesse de troca. Ainda pergunto porque é que a pessoa
distorce tanto os valores em relação aos cuidados com os idosos principalmente
quando ele é membro de uma família grande. Mesmo assim eu penso que a
54
sociedade está mudando as pessoas, porque eles estão ficando muito impessoais
em seus relacionamentos. Enquanto eles não são idosos, acham que vão viver a
vida inteira e que não vão passar por essa experiência .
Eu já cuidei muito; em mim, sinto bem como profissional da saúde porque
acho que a gente tem a questão da humanização e da ética do cuidado que se
fala tanto do respeito pelo outro. Tentar resgatar a autonomia desse paciente de
modo que aos poucos ele possa fazer algo por ele. Eu acredito que não deve
deixá-lo com tanta dependência porque, às vezes, o paciente tem condições de,
pelo menos, segurar o copo e não deixam muitas vezes fazer. Eu acho que essa
dependência deve ser aos poucos trabalhada se ele tiver condições, caso
contrário temos que assumir todos esses cuidados. Os problemas de saúde hoje
com idoso são muitos freqüentes, porque a família transfere para o profissional da
saúde os cuidados como também os próprios vínculos afetivos de amor e carinho
que nos deixam, às vezes, muito sobrecarregada, percebo que o idoso chora
quando os familiares não cuidam, ele se sente isolado, fica deprimido, tem uma
carência afetiva muito grande. A responsabilidade do cuidado do idoso não é
única do profissional da saúde como também da família.
Olha, quando meu avô estava doente e precisou ficar hospitalizado, então,
a definição de ficar em casa ou não foi da minha avó. Ela era uma mulher bem
matriarca daquelas que comanda a casa e em momento nenhum perguntou se ele
queria ficar internado, porque ele estava consciente, então, na verdade, a
internação tornou–se uma coisa imperiosa para ele, enquanto o membro da
família decide quer deseje ou não a internação. Eu acho quando o paciente não
demonstra interesse em estar no hospital ou ir para uma instituição de saúde. Eu
acho que deveria buscar profissionais da saúde para cuidar dele em casa, pelo
menos, ele se sinta mais próximo à família e ter melhores condições fisiológicas e
emocionais, como também ele vai se sentir mais confortável mais amado e mais
aceito pelos membros da família.
Não, apenas minha avó foi quem decidiu. Ela achava que meu avô não
tinha mais condições de ficar em casa. Então, alguns membros da família ficaram
contra essa vontade, mais ele não tinha o poder de estabelecer sua vontade e,
55
sim, acatar a decisão da minha avó. Assim, praticamente, era ela que tinha o
poder de resolver todos esses conflitos, não levando em consideração o que os
demais membros da família achava certo ou não, na verdade, a decisão ficou em
prol dela.
Hoje, o tratamento está voltado para aquele que proporciona bem estar,
melhor qualidade de vida e poder da autonomia do paciente. Contudo, acho que
o tratamento paliativo é uma das medidas que ajuda muito ao paciente,
principalmente, no alívio da dor e estar mais próximo a sua família e terem
profissionais cuidando dele em sua casa e ser menos agressivo. Colocar o
paciente no hospital em que o tratamento na maioria das vezes é uma forma
apenas de minimizar o sofrimento na maioria dos casos e deixar o paciente longe
da família sabendo que o desfecho final está próximo a acontecer. Para mim, o
tratamento deveria ser paliativo principalmente na doença crônica.
A primeira coisa, eu acho que o profissional da saúde, médico, enfermeiro
mesmo tendo uma certa autonomia sobre o paciente deve preservar o direito do
paciente. O profissional está muito presente nessa relação, tanto no paciente
quanto da família, quando o paciente não estiver em condições de decidir tem que
haver um diálogo entre o profissional e os familiares em relação às vantagens que
essa internação traz a esse paciente e as desvantagens, pelo motivo de provocar
maior dano a esse paciente. Então, cabe realmente ao profissional da saúde pelo
conhecimento e o bom senso decidir pela situação com os familiares, o que for
melhor para o paciente, isso eu acho que deveria ser respeitado.
Entrevista 2
Roberto de 85 anos de idade, casado, católico, nível superior, médico,
atuando em diversas especialidades e cuidando de idosos , tendo 56 anos de
experiência no atendimento em consultório.
A vida é uma passagem, a vida é atividade e a morte significa quando a
atividade cessa. O indivíduo tem que nascer, viver e morrer com dignidade.
Envelhecimento algumas vezes significa desgaste físico e mental, é próprio da
56
natureza pela maneira, como o indivíduo leva sua vida ativamente ou fazem seus
exercícios normais.
Penso que envelhecer na mente ou mentalmente é como o indivíduo sai
fora de sua profissão e não ter mais condições de raciocínio e outros raciocínios
parciais, então, o indivíduo que fica marginalmente profissional.
Infelizmente, a família está se dissolvendo; eu acho que a família devia ser
como antigamente unida e viver em harmonia. Hoje, na atual conjuntura, os
indivíduos querem viver isoladamente sem a família, desobedecer aos mais velho
da família e não levar em consideração sua maneira de ver com sua experiência.
Ao entrar nesta questão, percebe-se que a família vai se dissolvendo dia a dia,
quando um dia se unir para formar uma família nacional, seria o caso da paz.
É um problema muito sério e em toda família há status, porque ele não
tendo autonomia é dependente de toda família. Inicialmente, todos podem
cooperar depois de um certo tempo, começa a ter risco mental e o indivíduo vai
ficando na situação de ser um peso morto dentro da família e leva todo mundo ao
estresse é a minha maneira de ver.
Sim,, já cuidei do caso com paciente da minha família e de amigos da
família, também, com a mesma situação falta de autonomia por AVC problemas
de ovários, problemas relativos a doenças gerais.
Bom, tudo isso ai é relativo à família. Inicialmente, convivi, depois todo
mundo se protege mais, depois começa a haver o cansaço físico e mental. Então
essa pessoa sem autonomia passa a ser um peso e outro se avalia anteriormente,
começa a ocorrer na família discussão e brigas familiares. Um familiar quer cuidar,
e o outro não e ter que dar apoio. Enquanto outros querem que interne e outros
não querem. Outros querem que a enfermagem passe a cuidar nem sempre isso
era possível, criando um problema sério dentro da família.
Profissionalmente, eu procuro fazer o máximo para que o paciente melhore
um pouquinho, ao menos parcialmente, essa falta de autonomia; porém, eu teria
que tomar contato com as famílias e com os amigos. Então começar a ver aqueles
problemas anteriores comentados inicialmente, todo mundo é capaz de auxiliar;
todo mundo quer auxiliar e todo mundo quer se ver livre do peso morto.
57
Bom, um paciente com perda de autonomia ou internação de risco de vida
que melhorando pudesse dar um pouco mais de autonomia a esse paciente, caso
contrário, é apenas uma questão alimentar, não há necessidade de ser internado.
Sim, a maioria quer internar pra descansar um pouco não é mais do que
isso. É maldade, cada caso é um caso é difícil de responder se for é possível
melhorar a autonomia desse paciente, envolvendo a família. Se não for possível,
eu peço que abranja algum profissional da saúde para cuidar dessa pessoa e dar
pra a ele um mínimo de vida útil ou ter algumas esperança de melhoras, não deixa
de ser apenas esperança.
Primeiro, as condições de vida dentro do ambiente doméstico desse
paciente. Segundo, não há necessidade de internar se o indivíduo só precisa de
alimentação. Então, eu orientaria no sentido de alguém que pudesse cuidar, um
profissional da saúde em casa. Deixar ele viver o que tem de viver com dignidade
que é a maneira profissionalmente de haver um padrão de melhorar a vida útil, dá
a ele alguma esperançazinha mesmo não sendo verdade, deixá-lo viver o que lhe
resta com dignidade e que morra com dignidade também. Caso tenha um colega
médico se ele estiver numa UTI sem possibilidade de ir embora, deixa-o morrer
em paz. A morte tem que ser com dignidade igual à vida e o nascimento.
A ciência se propõe não em aumentar o tempo de vida e, sim, melhorar a
qualidade de vida ao menos que se o individuo esteja sem autonomia de vida dê a
ele a chance de uma sobrevivência digna até que a morte o leve com dignidade,
então, nascer, viver morrer com dignidade.
Entrevista 3
João com 51 anos de idade, casado, católico, médico com especialidade
em geriatria e gerontologia por um período de 22 anos de atuação profissional.
A vida é um dom maior que se recebe quando se tem consciência de sua
existência, quando cada ser tem a tomada da consciência da existência enquanto
se está vivo. Enquanto que a morte, é a consciência que essa vida é finita, e
dentre todos os animais, o homem é o único que tem consciência de sua
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plenitude e, portanto, tem que lidar com a angustia e o sofrimento da plenitude.
Portanto, a morte é interrupção do estádio sensitivo de todas as situações
psicológicas relacionada com a consciência da plenitude.
Você pode ter várias maneiras de entender o envelhecimento, cada pessoa
cada cultura, a gente sempre tem a fé da possibilidade do envelhecimento, a
gente sempre faz a seguinte pergunta: quantos anos teriam uma pessoa se ela
não soubesse a idade que tem, ou quantos anos teria uma pessoa quando fizer
por exemplo, 70 anos de idade, ou seja, será que a gente tem a idade de nossas
artérias. A idade da certidão de nascimento é a idade da nossa moral, igual aos
valores éticos, não é complexo a questão da definição do envelhecimento para
nós, profissionais da área da saúde, ter a definição do envelhecimento que eu
mais gosto e aquela que coloca o envelhecimento, como sendo a perda
progressiva da capacidade e adaptação fisiológica do indivíduo ao meio ambiente
Envelhecimento é a capacidade de adaptar as mudanças que acontecem
aos 20, 40, 60 e 80 anos de idade. Esse indivíduo pode ficar velho precocemente
às vezes aos 40 anos ou pode ficar velho ao 90 anos decorrente de uma
adaptação ou em decorrência de uma série de operações que, provavelmente,
seja fisiológica ao 90 anos, portanto, a definição do envelhecimento que eu mais
gosto é essa.
Como é complexa a definição da família, acerca de 500 anos atrás a
expectativa de vida do homem, ao nascer à sobrevivência era de 25 a 30 anos de
idade, ninguém vivia mais do que 20 ou 22 anos. Portanto, um pai ou uma mãe
que tinha 1, 2, 3,4 ou 5 filhos conviviam com as pessoas durante pouco tempo na
vida, e a possibilidade das pessoas se conhecerem, era muito fugaz, rápida, a
vida passava muito depressa. Hoje, a expectativa de vida ao nascer na cidade de
São Paulo de uma menina é esperar viver quase 80 anos e se for um menino de
70 a 72 anos. Há possibilidade de um casal ter filhos e de envelhecer
convivendo com a sua prole, com os problemas, as alegrias, as angústias e as
dificuldades de um relacionamento entre seus membros é muito grande, ou seja,
uma família que atualmente tenha passado por modificações culturais muito
grandes. Essa família que há 50 anos atrás, era uma
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família grande com 4 a 8 membros, hoje é restrita no centro urbano no Brasil,
para não falar da Europa, Estados Unidos, Canadá e Japão como todos os países
desenvolvidos, é restrito a pai , mãe e filho e não mais que 2 filhos, essa família
passa por alterações muito profundas, eu ainda acho que a família é uma
instituição historicamente construída pelo homem que aprendeu a cultivá-la
independente da questão religiosa ou moral e ela se constitui a si mesma. O que
pode trazer à família a respeito da questão do envelhecimento humano é que ela
sofreu uma redução de seus membros.
Primeiro vamos ver o que é autonomia. Autonomia é a perda da capacidade
da pessoa em tomar decisão por ela própria, uma pessoa idosa pode ter tanto 60
ou 70 anos, pode ter sofrido uma queda e ter fraturado o seu colo do fêmur e, no
entanto, ter que ficar durante período, às vezes, limitada numa cadeira de roda,
essa pessoa não possa exercer a sua autonomia, essa é a minha avaliação.
Tomar alguma decisão por exemplo: pedir ao filho que a leve para passear uma
vez por semana na praia, aonde ela vai de cadeira de roda, entrar no carro,
justifica que ela tem sua autonomia, isso é diferente da incapacidade de não poder
exercer você mesma a sua autonomia. Essa perda da autonomia é a perda das
condições da pessoa tomar decisões, por exemplo: uma pessoa que tem um
distúrbio de comportamento pode ter um quadro demencial, pode ser uma doença
que com o passar dos anos essa pessoa depende obrigatoriamente da decisão de
terceiros ou dos familiares ou do amigo ou de quem quer possa ajudá-lo, é sempre
uma situação de extrema complexidade você ter que tomar decisões que diz
respeito à vida de outra pessoa que estão comprometidas no ponto de vista da
sua integridade neuropsicológico esse é um grande problema.
È parte da rotina do profissional técnico da área da saúde, eu enquanto
médico, vou falar da minha experiência de cuidar da paciente que esta
comprometida na tomada de suas decisões, ou seja, é a rotina da nossa pratica
geriátrica atender os paciente que têm teste de memória que compromete a sua
tomada de decisões, ou seja, compromete a sua autonomia. É uma decisão que
ao conduzir o tratamento obrigatoriamente temos que ter a colaboração estreita,
eu diria 24 horas por dia de uma pessoa ficar ao lado desta pessoa comprometida,
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todas as decisões são tomadas com uma pessoa que seria responsável pela vida
dessa pessoa. Selecionada na vida dessa pessoa alguém que tenha,como por
exemplo: cobrar os seus medicamentos, oferecer alimentação na hora adequada,
dar banho obrigatório, cortar as unhas, vestir suas roupas, trocar roupa de cama
em que a pessoa utiliza em seu dia a dia temos que ter uma participação estreita
da pessoa que convive às 24 horas do dia desse paciente, é com essa pessoa
que temos que tratar, o que é de melhor, enquanto terapêutica enquanto cuidado
do paciente idoso.
Como é complexo, quando os familiares levam o paciente idoso ao meu
consultório, dizendo que a mãe, o pai, o filho, a tia, o avô, a avó já estar
apresentado alterações de exercer atividades. Por exemplo: comportamento
quanto à realização de seu desempenho de exercer algumas atividades mesmo as
mais simples como, por exemplo, deixar o fogão aceso, ela sempre foi uma
excelente cozinheira e está esquecendo o fogão aceso e não está dando conta
mais de cozinhar adequadamente ou essa pessoa em muitas situações foi ao
supermercado fazer uma compra e de repente a filha ou sobrinha ou alguém que
mora ou marido ou vice-versa vai se dá conta que as finanças estão
desarranjadas, porque essa pessoa não dá mais conta de exercer aquelas
atividades que ela sempre fazia quanto o manejo da situação financeira, ou seja, é
sempre uma situação de muito sofrimento sempre na dependência. A relação
afetiva entre essa pessoa que padece com esse comprometimento
neurovegetativo e a família, acho que quando a gente recebe esse acompanhante
que traz esse paciente portador desses distúrbio ligado a perda da sua
capacidade funcional que ainda não há uma perda de autonomia. No primeiro
momento, ou seja, é sempre muito complexo como médico ou o profissional da
saúde no sentido de prever, como vão acontecer todo o desenrolar da situação
afetiva desses cuidadores e desses familiares, que traz esse paciente ao
consultório para avaliação do profissional da saúde especificamente quando esse
profissional é da área medica que atende esse tipo de paciente. No primeiro
momento, ou seja, é sempre muito angustiante e quase imprevisível como esse
cuidador vai ter de conviver com esse problema e ter uma grande sabedoria do
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profissional da saúde de estar instruindo ainda esse cuidador ou seja, esse
familiar para que possa justamente não aprofundar mais a grande situação de
conflito em que o paciente está experimentando perdas de sua capacidade
funcional. Eu diria que, nesse momento, que mesmo o médico antes de pensar
em diagnosticar situações objetivas do estado clinico desse paciente, como fazer
diagnóstico de doenças cardiovasculares. Esse médico nesse momento tem que
funcionar como grande medicamento para esses familiares nesse momento o
profissional da saúde pode trazer segurança e tranqüilidade para os familiares
aceitarem essa situação que, provavelmente, na maioria de totalidade dos casos é
crônica. É uma caminhada longa até aquela incapacidade chegar ao estádio final
dessa perda de autonomia e a médica ou profissional da saúde inspira confiança é
fundamental para os familiares e os cuidadores para que fiquem aliviados em
percorrer uma longa caminhada e aprender a conviver talvez pela primeira
pessoa que ele vai experimentar a situação. É uma caminhada dura do
profissional da área medica deve ser mais terapeuta e menos intervencionista em
muitas situações de suportar a angústia da perda daquela situação de que nós
somos capazes de resolver a maioria dos problemas e que o paciente e o familiar
vai ter que conviver por um período longo a doença e aprender a conviver com
essa situação. Então, que eu acho que este aspecto é essencial na minha
avaliação.
É importante você receber o paciente (...) e diagnosticar o teste cognitivo,
teste–motor, ou seja, aquilo que compromete a capacidade de tomada de
decisões do paciente. O que vem na nossa mente no primeiro momento é sempre
uma situação difícil em que pouca coisa pode ser feita para recuperação, ou seja,
a restituição integra da situação de vida em relação ao paciente, mas, ao mesmo
tempo cabe a nós o desafio de prestar a ele com todo cuidado e toda atenção a
situação de perda da autonomia, cobrar e exigir não só do profissional da saúde
mas fazer o diagnóstico adequado e a orientação adequada para esse paciente
tenha uma vida mais digna e garantir que todas suas necessidades básicas todas
as suas necessidade de vida sejam satisfeitas, quanto alimentação quanto à
aquisição de um espaço minimamente digno onde ele possa justamente
62
viver essa situação extremamente complexa da vida do ser humano que é a
dependência total de uma outra pessoa.
A internação de paciente que está comprometido no ponto de vista da sua
autonomia, deve ser orientado como desenvolver suas atividades básicas da vida
com relação a tudo basta aprender por informação e orientação clínica. Se o
paciente não está se alimentando, esse paciente tem uma infecção está
desidratado, ou seja, é uma situação clínica que você não consegue equacionar
adequadamente no domicílio, mesmo contando hoje em dia, por exemplo com
outros tipos de atendimento qualificado que é a internação domiciliar. Eu não
estou nem falando do atendimento domiciliar tem momento que a unidade de
internação é importante vem em primeiro lugar, então, para tratar a situação
clinica mais humanizada, fora isso você tem outra situações como, por exemplo,
instituição fora da unidade de internação, ou seja, por uma recuperação clínica.
Você tem a necessidade de indicar uma instituição para esse paciente
comprometido. Porque você está tendo dificuldade de encontrar cuidadores com
competência mínima pra poder dar conta de equacionar a necessidade de vida do
paciente no domicílio se você não conta com cuidadores durante 24 horas por dia,
por exemplo: é muito comum ter cuidador durante o dia e não ter à noite, e você
têm às vezes, o cuidador do outro como sendo marido dessa pessoa ou como
sendo mulher desse que esta comprometido, que também tem saúde muito séria.
Como é que você vai fazer com essa pessoa quando tem um quadro psicomotor,
mesmo medicado se levanta mais à noite e você não tem um cuidador à noite. Em
resumo, se você não tiver sistema de cuidadores que garanta a integridade e a
claridade de vida nesse paciente no domicílio, o que resta é procurar serviço de
uma instituição que sempre vai ser uma das últimas decisões a serem tomadas a
levar o paciente comprometido para uma instituição.
Terceiro quando, por exemplo, você tem familiares que pode estar às
vezes, passando por situações de extremo sofrimento psicológico por conta da
doença do pai da mãe do tio do avô da avó é muito comum, ou seja, o estresse
daquela pessoa que convive com a pessoa idosa. Então, você tem que, às vezes,
equacionar, que você não está dando conta e não tem um profissional que
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consiga orientar e tratar adequadamente esse cuidador. Você pode ter alternativa
de cuidados como, por exemplo, um hospital geriátrico que é muito comum essa
pessoa ir para instituição de manhã e volta para casa no final da tarde ou mesmo
ficar no hospital à noite. Dizem que vários países da Europa, especificamente
Inglaterra onde durante o dia o paciente fica, às vezes, em casa com algum
cuidador e à noite vai para o hospital, onde ele passa a noite.
Quando a pessoa tem um filho único que trabalha o dia todo e à noite tem
que descansar para trabalhar durante o dia seguinte como fazer... Para quem não
pode cuidar, é uma das indicações muito objetiva. Não adianta dizer que a pessoa
que cuida é fraca, não consegue; pelo contrário, só quem acompanha pessoas
que cuida de pessoas idosa comprometida na sua autonomia e quem sabe como
é complexo, como é difícil garantir os cuidados do dia-a-dia praticamente seria
essa três situações, indicando a possibilidade de uma internação ou numa
instituição de longa permanência para ser internado.
Sim, o paciente que eu tenho acompanhado quanto à possibilidade de sua
internação a família não discute. É muito mais fácil o familiar entender a ida do
pai, mãe, tios, avó e avô para se recuperar de uma situação aguda, ele ir para
uma instituição hospitalar ou para o centro de convivência na cidade de São
Paulo, onde já acompanhei alguns pacientes ele vai de duas a três vezes por
semana e com a finalidade de terapia funcional e reabilitação. A grande
dificuldade, realmente, foi uma vez que tentamos colocar a questão da instituição
de longa permanência para alguns pacientes porque em alguns dos casos não
havia alternativa. A paciente tinha uma filha única e uma mãe com quadro de
urgência complexo, a filha já tinha perdido o pai, não estava suportando mais a
situação. A mãe tinha uma sonda nasoenteral e tinha incontinência urinária
completa.
A mãe precisava ser cuidada durante 8 horas todo dia, e a filha não estava
dando conta da demanda, pois tinha que cuidar da mãe a partir das 4 horas da
tarde até ás 7 horas da manhã do outro dia. A instituição foi à alternativa
necessária por conta da saúde física da filha da paciente, isso foi trabalhado
durante algumas consultas não com a mãe, mas, sim, com a filha da paciente para
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que pudesse ter segurança e certeza de que não tinha nenhum sentimento de
culpa envolvido. Em seguida, levou a mãe para uma instituição, para que ela
pudesse lançar a mão das reservas econômicas para manter a higiene, cuidar dos
alimentos, da casa e o custo não são poucas coisas. Imagine você precisar de
dois cuidadores de segunda a sexta, e no final de semana você dispor de um
terceiro cuidador pra fazer o plantão da pessoa durante os fins de semana. Hoje,
numa sociedade capitalista complexa não só os custos diretos mais os custos
indiretos que você tem que arcar, todos os custos trabalhistas e de transporte da
pessoa que trabalha para você, a instituição entra como um mal menor. O
desejado seria se você realmente pudesse manter as pessoas em casa, nesses
casos específicos a gente tem a oportunidade de poder conversar com os
familiares responsável pelo paciente e dizer que a instituição acaba sendo a
alternativa menos angustiante para a paciente, filha e sobrinho da paciente
naquele momento.
Enquanto profissional da saúde, faço que cada paciente possa ter
autonomia e melhor adequar à sua doença a perda de autonomia. O que
podemos fazer para ele em termo de reabilitação física em alguns casos iniciais é
estabelecer o diagnóstico com possibilidade terapêutica, basicamente o que essa
pessoa precisa é de cuidados, porque o diagnóstico pelo qual o paciente,
normalmente, é portador consiste em quatro a seis doenças como: osteoporose,
diabete, hipertensão arterial ou tem Parkinson, e que necessita tomar vários
medicamentos. Eu diria a você desde o período que se acorda até o período que o
paciente deita. O sucesso terapêutico no controle dessa doença crônica é a
questão da possibilidade da oferta do medicamento indispensável para tratar das
doenças crônica fora isso, é a habilidade possibilidade de que essa pessoa seja
atendida com carinho sem conflitos maiores.
A pessoa que cuida deve ter a natureza humana extremamente sabia
mesmo os pais com grau avançado de perda de autonomia, como nas doenças
moderadas avançadas ou quadro psicótico, associado ao envelhecimento ela
consegue cuidar apesar das doenças incapacitantes, pode-se perceber que ela
está sendo cuidada não de uma maneira obrigatória, mas, de um cuidado feito
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basicamente com carinho, porque não dizer da velha e surrada palavra ser tratada
com amor e atenção são o que todo mundo deseja independente de ser portador
de uma perda de autonomia.
Se o critério da não hospitalização é colocado, porque temos certeza e
mais a garantia dos familiares. As pessoas que cuidam do paciente portador de
perda de autonomia, é aquela situação em que não possa garantir uma qualidade
de vida do paciente igual no domicilio. Esse é fator colocado pela família contra a
possibilidade dessa paciente, não está indo para instituição de longa permanência,
ao mesmo tempo em que essa mesma instituição tratar uma doença aguda como,
por exemplo: paciente que tem uma pneumonia é sempre uma doença muito
grave em qualquer faixa etária, e muito mais em paciente de 70, 80, 90 anos de
idade portador de uma série de doenças não associadas a esse quadro.
Se o profissional de saúde tem a certeza que podemos administrar uma
medicação injetável no domicílio, podemos garantir uma hidratação adequada e
alimentação adequada para o paciente e de que vamos tratar as doenças
associadas, não temos que levar para o hospital para tratar de uma pneumonia, às
vezes em casa, se esse paciente esteja bem compensado. Então, eu acho que a
garantia e a certeza das recomendações são fundamentais para o bem estar e a
qualidade de vida desse paciente é só cumprir minuciosamente os cuidados no
domicilio.
Entrevista 4
Rosa, com 48 anos de idade, casada, católica e atua como enfermeira.. .
Eu acho a vida uma coisa certa, eu acho a vida muito bonita quando ela é
bem aproveitada é muito boa, porém acho que a vida tem alguns tropeços, tem
que ter muita força para continuar caminhando. A vida é muito boa para ser vivida
com qualidade, que eu acho que, às vezes, a gente não tem, falta essa parte
porque quando a gente fala em morte a gente pensa a morte como uma fase da
velhice que ela vem de acordo com a idade. Se viver a velhice de acordo como a
gente vive a vida, então, a velhice pode não ser tão boa. Quanto à morte, eu não
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me preocupo com ela, eu procuro ir vivendo da melhor forma que eu posso. Acho
que a gente não tem tanta qualidade de vida como gostaria de ter, mas não tenho
medo da morte, não é uma coisa vingativa. Eu acho que a gente tem um recurso
como tudo tem começo meio e fim, é assim que eu vejo. Eu acho que é difícil
conviver com a morte, no caso quando uma pessoa da família morre, eu acho bem
difícil para mim apesar de pensar que tudo tem um fim.
Com a idade quando se fala do envelhecer, acredito que a gente começa
sentir vários momentos da vida, a gente começa a envelhecer. Apesar de ter
estudado, uma amiga comentou comigo no curso dos idosos de que há um tempo
para fazer o curso e é legal. Eu não gosto dessa parte, eu acho que a gente não
gosta de se ver em alguma situação que não gostaria de está. Então, eu não
posso dizer que não, eu não acho assim a melhor idade, não penso dessa forma.
Tudo tem que ter uma fase na vida, como a juventude como outra fase, tem que
acontecer a velhice. Eu acho difícil e o momento onde tudo acontece em relação
aos problemas de saúde, pode não acontecer da forma em que eu vivenciei, por
mais esforço que possa aceitar a doença é difícil.
Acho que o idoso não é uma pessoa valorizada apesar da gente saber,
com a idade existe uma grande probabilidade da imaturidade. Eu acho que não é
fácil envelhecer de forma que um País que a gente vive depois dos quarenta anos,
a gente tem certa dificuldade de várias coisas na vida, como o emprego. Eu acho
que é difícil envelhecer.
A família perdeu muitos os laços que a gente tinha antes. Eu venho de
uma família que, infelizmente, se desestruturou na minha adolescência. Então, é
uma coisa que marca com o passar do tempo. A pessoa sabe que toda a família
tem problemas diferentes, porém, sempre com problema, é difícil. Eu não tenho
uma imagem bonita da minha família, com minha experiência procuro tentar não
passar para meu filho problemas. Procuro dar importância às pessoas que
convivem com valores, e que tratam a gente como um indivíduo sério e
competente naquilo em que seja preservado o valor da família e que tenha muito
papel. Mas eu acho que o mundo mudou bastante com relação antigamente, eu
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já não tive também família, como normalmente tem as pessoas o pai, mãe, avós
uma família grande tal qual eu não vivi.
Eu acredito que deve ter muitos sentimentos à tona e de várias espécies,
como: arrependimento, sentir que a pessoa é um ser dentro da família, muitas
vezes, a gente percebe que em véspera de feriado as pessoas querem internar os
idosos para possibilitar uma viagem, um passeio. Então, acredito que não deve
ser fácil de certa forma para idoso, mesmo sendo uma família grande, muitas
vezes, faltam os cuidados mais para uma pessoa que para outra, acho que é difícil
conciliar a vida com o trabalho e uma pessoa doente.
Eu imagino como é, para quem cuida e para quem está sendo cuidado,
qual a pessoa que gostaria de estar nessa situação, mas acredito que é difícil .
Eu tive uma experiência curta com meu avô e avó paterna, como eu moro
aqui e eles moravam no interior, e quando ia, procurava a irmã que colaborava
naquilo que podia dentro do meu conhecimento profissional.
Acho que eu falei um pouquinho dos meus pais anteriormente. Algumas
vezes, cheguei a ouvir dos familiares na residência que vem tudo isso à tona
como raiva e arrependimento, situações em que as pessoas resolvem de outra
forma colocar o idoso numa instituição de longa permanência. Vem o sentimento
de culpa, eu acho que é um jogo muito grande quando as pessoas ficam assim. E
elas, por sinal, são portadoras de carência familiar ao discutir a situação de se
colocar o idoso doente no hospital. Acho que o profissional quando discute as
condições financeiras, ele tem que ser muito ético, porque é justamente nesse
caso que deve pensar muito bem.
Quando o sentimento se aflora a gente tem que tomar muito cuidado de
não levar uma imagem negativa devido aquele momento, porque as pessoas
falam, muitas vezes, em situação de estresse que a gente tem que ser concessivo
nesse momento. È o momento que eu queria comentar algumas situações que
vivenciei, quem sabe até o final eu lembro e falo sobre isso, mas, é bastante difícil,
principalmente, quando a gente vai à residência dele, querem conversar e querem
que as pessoas fiquem juntas, querem comentar fazer suas colocações mais é
uma situação muito difícil.
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Eu acredito que a gente, na verdade, procurar fazer o melhor para que eles
sintam bem. Conversar bastante não apenas com o idoso, como também com os
familiares de modo que profissional possa conseguir tentar mostrar o lado
positivo. Existem algumas situações que realmente queremos trabalhar mais no
idoso naquilo que ele pode estar ajudando também, lógico, que tem ser uma
pessoa consciente, onde possa está discutindo com muito cuidado o problema e
com os familiares. Mas, às vezes, a gente efetua muito mais ouvindo, dando
conforto procurando dentro dos cuidados acrescentar mais alguma coisa.
Eu não saberia dizer o que poderia fazer e que eu deveria fazer. Eu faço
muito mas citações, quando faço visita no domicilio, porque dou muita atenção e
deixo as pessoas falarem e procuro de maneira profissional dar assistência.
Quando a gente vai à residência tem um limiar muito interessante, porque a gente
muita vezes, se envolve com os problemas que não são nossos, precisa conduzir
da melhor forma.
Estou falando da minha convivência com os filhos e também com os
pacientes que a gente atende são idosos. Vou falar um pouquinho de um grupo de
idosos. Na verdade, eu tenho uma tristeza em não ter tempo de atuar com relação
à enfermagem no domicílio. Como sócia de uma instituição, quem mais faz o
acompanhamento domiciliar é minha colega, devido ao meu trabalho aqui na
instituição; porém, tem situações que devemos encaminhar o paciente para o
hospital, agora há situações que necessitam de um médico. Quando o paciente é
bem cuidado, ele não reinternar não é bem assim, tem situações em que ele está
sendo bem cuidado, em casa e sua situação agrava por vários motivos, até
mesmo, a forma dele ali conviver com certeza terá uma nova doença e precisa
interná-lo.
Eu acho que a enfermagem nessa situação tem que encaminhar o paciente
quando for necessário. Alguns idosos que foram internados saíram perfeitamente
bem, recentemente, perdi uma pessoa que estava na residência com um avô e ele
tomou várias medicações, ele não bebia e nem fumava. Então em casa começou
a beber, e beber com as medicações e passou a fumar, o paciente teve uma
parada respiratória e uma grande piora e teve que internar.
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Uma das coisas que sinto falta na residência dos idosos é o contato manual
com a equipe médica, é o contato do paciente com a enfermagem, então, o que
deve levar um paciente a precisar do cuidado, é realmente pelo risco que ele
mediante algumas situações em que é preciso de internação na UTI e ela se
recusou a ir e a família também não queria, lógico outros problemas poderiam
estar acontecendo mais foi o que presenciei. Para aceitar ir ao hospital, tem que
ser um motivo em que o paciente corra risco e não por uma internação onde ele
vai ficar fora do seu ambiente, que é uma coisa que também contribui para seu
restabelecimento, então, acho que tem de fazer isso em risco de urgência ou
emergência, ou em situação trágica.
Acho que, sim, na verdade, a enfermagem quando está cuidando no domicilio,
fica mais importante no sentido de deixar o familiar ciente de tudo que está
acontecendo. E no momento de sua ausência temos que explicar a ele e os
familiares que pode acontecer e, ao mesmo tempo, envolvendo a equipe medica
a respeito das condições de saúde dos idosos, esses parâmetros auxiliam no
sentido de esclarecimento.
Eu nunca passei pela experiência em que a família não quisesse internar o
paciente que necessita da internação. Os familiares participam até mesmo para
ver o local, vem o paciente vai ficar e como a gente trabalha. A gente explica que
tem ambulância que pode fornecer o telefone, para que ele possa utilizar para
falar com os profissionais de saúde, ou então, com outros familiares, temos uma
rede de serviço em que procura auxiliar os familiares, então, eles participam. Eu
lembro de um caso em que os familiares viajaram e a enfermeira ficou sozinha e
teve que tomar a decisão, isso aconteceu por um acaso.
Quando a gente pensa em internar um paciente espera que ele se recupere do
motivo da internação e que retorne à residência. Eu acho que existem vários tipos
de internações que o paciente pode passar, porém, existe um momento em que a
internação dele não vai contribuir para melhora do estágio final. Finalmente, a
gente teria que ter esse retorno para a residência só que os cuidados teria que ser
mais cuidados médicos e de enfermagem em razão da internação dele não deixar
curado mas, pelo menos, melhorado para dar continuidade ao tratamento em casa
70
envolvendo a família que cada dia fala que o hospital tem uma grande UTI como
não tem, não podem diminuir o tempo de internação do paciente, para ele ficar na
residência é o ideal.
Só para pensar em uma situação, um paciente terminal qual o beneficio
seria de trazer o paciente ao hospital para investir, creio que ter um diagnóstico
fechado, significa que a gente precisa pensar primeira na família quem tem um
poder de decisão. A gente sabe que é difícil ele não ter lógica para conversar com
um profissional em relação de poder trazer o paciente para hospital e se ofereceria
um maior conforto para o paciente, para que ele possa retorna à residência. Vou
falar num caso específico de um paciente que está com artrite violenta e tem um
prognóstico fechado, mas não vai ser possível trazer o paciente para casa, devido
à drenagem que terá que ser feito com o paciente, para que possa sentir melhor e
voltar para residência e ter maior conforto.
Eu acho que seria o caso falar primeiramente com a família que está
envolvida, porque a gente sabe que fica difícil falar em autonomia, se você não
interna o paciente e cuida em casa com prognóstico fechado. Mesmo assim, eu
acho que se em casa não oferece nenhum beneficio, muito mesmo, eu acho que
mais um procedimento cirúrgico possa ajudar o paciente. Pensar que quase todos
os procedimentos possam ser realizados no domicilio, e que o paciente possa ficar
no seu próprio ambiente e que possam receber os cuidados de enfermagem
como: pele, sonoterapia, antibiótico, alimentação e repouso. Tudo isso a gente
pode realizar numa internação domiciliar, então, ai eu acredito que não haverá
necessidade da hospitalização.
4.2. Caracterização dos Familiares
Entrevista 1
Ana era filha de um paciente idoso, com idade de 54 anos, casada,
formação superior, religião católica, cuidou de sua mãe durante o processo de
evolução da doença até seu final.
71
A vida é uma trajetória em que começa quando somos concebidos até
chegar à morte. Porém, ao considerá-la como parte de toda a nossa vivência, é
preciso refletir diante de todos os acontecimentos, para que possamos melhor
desfrutá-la. A morte é como uma reta em que você não pode mudar um percurso,
porque ela vai de encontro a você.
Envelhecer significa quando a gente já passou por uma série de
experiências, em que alcançamos algumas realizações e outras, não. O
envelhecimento faz parte da vida de todo ser humano, portanto, é algo em que
deveríamos aceitar como parte de nossa existência. Um outro ponto seria quando
as pessoas já alcançaram as suas metas e estão começando a perceber que o
corpo já não funciona com tanta rapidez e que já não temos aquela energia como
antes. Daí passa a ver que o tempo passou e já não tenho tanto tempo para
desfrutar da vida, então, passo a entender que preciso viver com mais qualidade,
pois o tempo que me resta é pouco.
A família tem passado por várias transformações uma delas seria a relação
entre os seus membros, pois ninguém tem mais tempo de olhar um para o outro.
Isso acontece pela corrida à sobrevivência em que todos têm que seguir o mesmo
caminho para colaborar com seu sustento. Também, não acredito que a família
está quebrando seus vínculos, creio que em virtude de tudo isso, ela passa a ter
uma nova mudança para atender as suas necessidades. Atualmente, percebo
vários modelos de arranjos, isso não quer dizer que os familiares não saibam
conviver com essa nova fase. Claro que a adequação tem que existir para uma
melhor aceitação de todos os membros e, até mesmo, a passagem de alguns
valores que consideram importante para a convivência. Creio que a sustentação
da família brasileira tem sido difícil pela própria condição de sobrevivência em que
estão tendo que achar alternativas, até mesmo, pela própria estrutura social, ela
vem padecendo de alguns agravos que podem contribuir para o envelhecimento
precoce e não ser possível propiciar uma vida mais digna ao chegar na velhice.
Para mim, uma velhice saudável,ela deve começar desde a infância quando
você tem condições de sobrevivência adequada e possa usufruir uma boa
educação e saúde, com isso vai te assegurar um envelhecimento saudável. Mas,
72
quando você desde cedo passa a não ter uma boa estrutura de vida, isso
certamente não vai proporcionar uma melhor qualidade de vida. As doenças vão
aparecendo na velhice, como resultante de tudo aquilo que você deixou de ter
resultando em problemas de saúde. Algumas pessoas podem ter o direito de
usufruir uma velhice saudável, mas essa conquista é para poucos brasileiros, que
certamente resultará o País dos idosos doentes.
Um membro da família doente já significa um transtorno para todos o
demais, principalmente, aquele que perdeu a autonomia, passando a depender
exclusivamente dos outros, sofre ele e também quem está perto, porque não
podemos esquecer que estamos vulneráveis a essas mesmas condições.
Começar a conviver com a situação necessita que todos os familiares passem a
ajudar nessa trajetória, porque, muitas vezes, fica a encargo de um membro para
se dedicar e isso não é justo, termina essa pessoa adoecendo junto. O estresse
é muito grande em relação à exigência dos cuidados que esse idoso precisa,
temos que ter disponibilidade de 24 horas, isso leva a uma sobrecarga de
atividades muito grande, aquele familiar deixa de viver sua vida em função do
outro se os demais membros da família não participarem do cuidado com o idoso,
afinal de contas, ele faz parte de um contexto familiar.
Em relação à minha experiência, posso dizer que foi difícil conviver com
família esse problema e, muitas vezes, aceitar promessas não realizadas. A
responsabilidade com um membro da família doente dependente ou não
dependente, faz parte da nossa vida, principalmente, quando esse idoso é um pai
ou uma mãe, isso acaba trazendo mais sofrimento e uma certa angústia em saber
que foram eles que deram nossa vida. Eles precisam de nós para enfrentar toda
essa situação, porque, muitas vezes, nós vamos deixar de fazer muitas coisas de
lazer em função desse nosso ente querido, mas, quando realmente ele é um ente
querido, quando nós deixamos de fazer determinadas coisas em função dele, é
uma coisa que nos gratifica, que nos eleva e que de uma certa forma nos deixa
feliz, pois nós sabemos que estamos retribuindo aquilo que nós recebemos um
dia. E isso, é uma forma, apesar da situação ser uma situação muito interessante
para a gente ficar convivendo, mas é uma situação que não nos dá tristeza, muito,
73
pelo contrário, o que nós oferecemos nesse momento até nos dá alegria, é como
se a gente tivesse, é não seria isso não de uma forma material, mas como se a
gente tivesse pagando uma conta. Então, quando a gente tem uma dívida e paga
uma conta aquilo traz um benefício muito pra gente, uma coisa muito gostosa a
gente sentir que essa conta está paga, e quando a gente pode fazer tem
oportunidade de fazer isso para um familiar, pelo menos, eu sinto isso, me dá uma
alegria, não me dá alegria, é lógico de ver aquele ente querido daquela forma,
isso sim, não me traz alegria, mas o meu ato, eu vou me abnegar de algumas
situações em função daquele ente querido, isso, sim, traz alegria.
Bem, cuidar de um idoso doente e sem autonomia sozinha é complicado
pela minha disponibilidade de tempo, porém dividir com os membros da família a
responsabilidade é mais fácil, até pelo compromisso que todos têm com ele. O
sofrimento é intenso, você ver alguém sofrendo e não conseguir fazer algo que
possa reverter a situação, a única coisa que é possível fazer é proporcionar
conforto e carinho, para que ele se sinta amparado pela família. Esse é o
momento em que devemos fazer o possível para atender suas necessidades e
minimizar seu sofrimento.
Para tomar uma decisão a respeito de um familiar idoso doente, é preciso
que saiba primeiro da opinião dos familiares, devido a condição do idoso que não
permite participar desse momento, relacionado às suas limitações de vida. Temos
que considerar as condições de saúde do idoso, rever as vantagens da internação
a respeito da doença, considerar a separação do idoso com os demais familiares
e a própria situação em que vai permanecer no hospital. Essas considerações
precisam ser pontuadas para que não ocorra sentimento de culpa e de abandono
dos familiares, porque, muitas vezes, os familiares passam a refletir depois como
algo que não deveria ser feito. No entanto, em algumas situações, você precisa
recorrer à internação devido à situação em que os familiares se encontram, algum
doente sem condições de oferecer ajuda e outros têm de trabalhar para manter o
sustento da família. Creio que, dessa forma, não devemos criticar as pessoas pela
suas atitudes e sim oferecer ajuda para aqueles que precisam.
74
Quando a situação é grave, é preciso consultar profissionais da saúde
como também os membros da família, para não ficar a responsabilidade somente
para um membro. Na minha experiência, a decisão foi feita após o consenso de
todos familiares, por tratar-se de uma situação muito delicada em que a pessoa
precisava de cuidados intensivos, em casa e não seria possível pela falta de
equipamentos e profissionais para atender as condições de saúde em que se
encontra.
Bem, quanto aos procedimentos de intervenção ao idoso, seria aquele que
aliviassem seu sofrimento e sua dor. Geralmente, o tratamento paliativo é utilizado
nesses casos, porque levar para a UTI sem muita possibilidade de melhorar suas
condições de saúde, penso não ser uma coisa ideal, pois um tratamento agressivo
para uma pessoa que está próxima a morte seria apenas uma questão do médico
em dizer que estava fazendo algo, mas que, na verdade, não adiantaria muita
coisa. Eu não acredito que seria a melhor conduta, então, eu levaria, optaria junto
com a família por algo que oferecesse mais tranqüilidade e ficasse mais perto da
família. Hoje em dia, existe diversas linha de tratamento, para mim quanto menos
agressiva melhor e que alivie a dor do paciente e dê conforto para ele.
Bom, se a escolha for deixar o idoso para ser cuidado em casa melhor, mas
para que seja feito isso se devem considerar algumas medidas para não
prejudicar a situação de saúde. Creio que a escolha correta, exige dos familiares
condições financeiras e o envolvimento deles para que possam ter tempo para
auxiliar nos cuidados. A questão, muitas vezes, é a condição da família e não
muitas vezes, a decisão que se queria. Às vezes, queremos algo de bom para os
nossos familiares, mas nem tudo é possível. Quando o idoso já está sem
perspectiva de uma vida mais longa e sem possibilidade de recuperação seria o
fato de que não teria mais nada o que fazer no hospital em função do paciente,
então, eu não vejo motivo para ele ser hospitalizado. Então, eu deixaria dentro de
casa, convivendo aqueles últimos momentos com os familiares, recebendo
carinho, amor e atenção. Enfim para proporcionar uma morte tranqüila e também
inevitável.
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Entrevista 2
Lúcia com 54 anos de idade, casada, espírita, nível superior, bancária
mantém uma relação com a avó, aposentada e viúva.
Penso que a vida é uma oportunidade que a gente tem para evoluir como
ser humano e que estamos aqui em franca evolução, adquirindo experiência, e
que a morte não dá oportunidade para adquirir novas coisas no plano material.
Acho que envelhecer significa, quando o corpo físico já não dá conta
daquilo que fazíamos antes que ao envelhecer nosso espírito temos uma
bagagem que a gente traz, mas eu acho que a maturidade faz com que nós
possamos envelhecer com saúde física e mental.
Eu acho que a família sempre é importante, mas, atualmente, vem
mudando, teria que se valorizar o papel da família para melhorar o que esta
acontecendo no mundo, pois quem dá apoio, na verdade, é a família, porque os
amigos desaparecem nas horas da necessidade.
Eu acho que a saúde mental e física abrange toda a nossa condição de
vida. Para ter um envelhecimento saudável, acho importante a alimentação,
carinho e exercício isso ajuda muito a ter uma vida melhor e não ter doença.
Eu acho um transtorno muito grande, porque como ela não tem autonomia
tem que ter uma pessoa 24 horas, é pior que um bebê porque o bebê se coloca
no berço, você o restringe, fica quieto. Da mesma forma a pessoa adulta que já
teve consciência do que está fazendo e não pode se cuidar, mesmo assim é
diferente de bebê, porque ele está aprendendo, você fala várias vezes e ele
começa a aprender e o adulto que perdeu a consciência não adianta falar nada,
tem que ter uma pessoa vinte quatro horas ali à disposição.
Eu acho que a família em si, é a minha avó, já tem uma certa idade, com os
filhos todos casados, mas quem ficou com a minha avó foi minha mãe que era
viúva e eu que freqüentava muito a casa. No começo, eu me mudei para o Rio de
Janeiro, fiquei dois anos, porém quase todo fim de semana eu vinha, depois
mudei para São Paulo, mesmo não morando perto, sempre quem dava apoio as
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duas era eu. Os demais membros da família desapareciam, eu acho que elas
não gostam de ver o adulto na situação em que se encontra. Os amigos e os
parentes são raros as visitas, ela me vê e já me conhece e chama, então, eu não
vou ver a sobrecarga de cuidados que a pessoa precisa e, sim, o estado de saúde
em que se encontra. Naquele instante tenho maior disponibilidade, para que possa
fazer algo com a minha avó. Os filhos homens acham que por serem homem, não
têm obrigação de ficar. Quando meu pai faleceu, pedi a meu tio para ficar uma
semana para poder minha mãe descansar, viajar, porque ela tinha ficado
praticamente oito meses com meu pai no hospital. Ele falou que não podia porque
já tinha ficado com a sogra dele não sei quanto tempo e que não podia ficar uma
semana com minha avó, ou seja, a mãe dele. E quando a minha mãe faleceu,
quatro meses antes da minha avó, minha mãe ficou doente em janeiro, eu pedi
para que ele ficasse com minha avó e se responsabilizasse pela minha avó na
casa dele que eu ia trazer minha mãe para minha casa porque eu ia tomar conta
dela, e meu apartamento era pequeno não cabia as duas juntas e as crianças
eram pequenas, eles não acharam um jeito. Ai eu internei a minha avó, internei
perto da minha casa para poder visitá-la.
Olha, acho que, emocionalmente, é muito triste uma situação dessa,
fiscalizando todo dia para ver se Deus lembra de levar, e que, no final, ela ficou
três anos sem sair da cama, ficou completamente assim e não fazia fisioterapia
ficando sem mexer um pouco que para ela tudo vai ficando mais difícil, pois o
movimento faz melhorar. Então, você fica rezando e acaba acontecendo sei lá. É
muito triste não tem reconhecimento, eu imagino que não ter gente para ajudar é
muito cansativo, quando está na cama já não é tão cansativo, quando eles andam
e querem sair da cama, ela quebrava a porta que era de vidro, ela não estava
mais na casa dela, ela queria ir embora para casa dela, mexia no fogão se
queimava quebrava as coisas, e a noite acordava e não achava o banheiro.
Na época, ela sempre teve saúde, a última vez que ela foi internada no
hospital, ela estava internada numa clinica de idosos. Ela começou a ter escara
enquanto em casa, minha mãe cuidando nunca teve escara, ela trocava fralda e
fazia massagem. Ela foi para o hospital não tinha nenhum problema respiratório
77
falaram que ela estava mal, mas o pulmão dela estava limpinho, que podia ser
uma pneumonia, foi pior porque estava com escara, para ver se sanava, eu dava
conforto para ela. Aquilo que, na primeira internação, ela teve na casa de saúde,
minha mãe tomou essa decisão para descansar um pouco. Meu pai tinha falecido,
ela já estava cuidando da minha avó direto. Meu filho nasceu e eu morava no Rio
e ela queria ficar comigo um pouco, foi muito ruim, depois ela piorou muito.
Na época, ela internou a minha avó, porque ela só tinha os dois irmãos,
mas não arcava com nada, ela tinha que ficar porque não tinha enfermeira, tinha
que ter alguém para ficar, pelo menos, para abrir a porta, fazer alguma
alimentação para ela porque ela não fazia nada. Eu ainda acho que minha mãe
não devia ter muito tempo, devia ter arranjado uma pessoa ou uma empregada
para ficar ali e quando foi a minha vez de ficar com minha mãe, eu chamei os dois
irmãos. Eu falei que sozinha não tinha condições de fazer tudo, inclusive,
alimentação, vocês se responsabilizam e dividem também, mas não queriam.
Então tive que internar e até hoje, eu me arrependo de ter feito. Eu poderia ter
ficado com as duas no meu apartamento, sei que era difícil trocar fraldas e lençóis
de pessoas de idade, além de ter que lavar os lençóis, o cheiro era bem
desagradável. Minha mãe comprou uma secadora na época e ajudou porque
lavava muitos lençóis, trocava e pensando nisso, eu achei que não teria condições
de ficar com as duas, elas ficaram muito dentro de casa.
Uma melhora no caso, ela estava com escara, mas era isso
fundamentalmente mesmo melhore aquela situação pra ela ficar mais confortável
a gente acredita que a pessoa sinta, mas, ela não sabe retornar o que ela esta
sentindo. Então, ela esta incomodada até isso você não tem o retorno, então,
nesse hospital minha mãe quando esteve internada foi quando ela faleceu. Ela
estava em casa e eu falei que não ia interná-la mas ela estava com aquele ronco
como se tivesse uma secreção, vai levá-la pro hospital para tirar a secreção. Eu
imaginava que pudesse levar em casa para fazer alguma coisa pra uma
respiração e ela pudesse ficar em casa, pra quem está nessa situação eles ficam
toda hora tirando a pressão. Minha mãe não gostava disso, toda hora iam tirar a
pressão, ela estava no hospital qualquer coisa ele vai pra o soro, então, é uma
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coisa que incomoda ficar com o braço no soro sem tomar os medicamentos, não
era o caso da minha mãe estar sentindo , é incomodo você ter que ir para o
hospital. Você tem que fica lá junto a minha avó. Eu deixei ele ficar sozinha no
hospital como ela. não tinha consciência, eu mandei cada dois dias, pegava roupa
pra lavar e voltava, eu não ficava lá porque ela estava inconsciente e eu falei o
que eu vou ficar fazendo aqui e tem o pessoal da família que falava puxa! ela está
sozinha no hospital, tem essa cobrança. Também, eu acho que se pode ficar em
casa, é melhor do que ficar no hospital, vou poder pegar até outra doença, sei lá
no hospital .
Eu acho assim, quando você sabe que internar não vai resolver o problema
dela, você tem meios de dar conforto em casa, monta uma cama hospitalar com
colchão de água é melhor para você lidar como paciente do que está sendo
internado. A não ser que você não tenha quem cuide, então, é difícil você ter que
se deslocar e ter que cuidar sozinha sem companhia da pessoa, se ela está
completamente fora da sua lucidez como é o caso da minha avó, em que ela não
sabia nem onde estava, não saia da cama, não se levantava, nada ela comia a
não ser que desse. Ela foi internada porque tinha escara. Então, quando eu fui á
clinica de idoso visitá-la, levava uma série de coisas para ela, mesmo que a clinica
de repouso fosse boa. Eu acho que é mais fácil, porque tem várias pessoas
olhando ela na clinica, mesmo, assim, eu levava danoninho que era uma coisa
que ela gostava. Então, naquela hora, ela já estava comendo coisa que ela
gostava. Eu não sei se as pessoas têm paciência de dá papinha na hora certa,
porque ela comia, não era daquela que rejeitava alimentação, ela comia.
Entrevista 3
Sra Josefa, 53 anos de idade, solteira, espírita, segundo grau completo,
trabalha há muitos anos no hospital na parte administrativa. O membro da família
com quem eu convivi, foi meu pai quando estava doente.
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A vida é uma dádiva que Deus nos dá, para que seja vivida de livre arbítrio
de modo que se possa escolher seu modo de vida, viver com dignidade, crescer
adquirir experiência com outras pessoas mais velhas, evoluir fisicamente
mentalmente e profissionalmente para que possamos ter uma velhice digna .
A morte, para mim, não existe e, sim, uma passagem espiritual de uma
dimensão para outra, de modo que passamos para o outro lado como uma
continuação da vida material.
O corpo vai perdendo resistência, vem enfraquecendo com a doença e
junto vem a velhice que vai se desgastando aos poucos. O envelhecimento é um
processo normal no qual o corpo físico e mente vai passando por transformação
como acontece com todo ser humano. O envelhecimento saudável é quando uma
pessoa tem uma vida boa, boa alimentação não faz extravagância como por
exemplo: não fumar, não beber muito, não passar muitas noite em claro nas
farras, se possível fazer exercício físico, ter um bom acompanhamento médico
para garantir uma velhice saudável.
É muito ruim ter uma pessoa da família doente, apesar de meus pais não
morarem comigo, na sua velhice eles foram morar com minha irmã, porque eu
trabalhava e não podia tomar conta deles, mas eu sou responsável por eles. Tudo
que acontece, sou chamada para resolver os problemas como, por exemplo: meu
pai tinha uma mania de se automedicar, teve uma vez que eu tive que levá -lo na
urgência médica porque ele ficou todo intoxicado, só parou depois de tomar os
remédios, depois que minha mãe falou que ia me chamar, eu não tive sossego
com ele.
Eu era a única filha que ele atendia e com muito sacrifício, porque meu pai era
muito rígido e só fazia o que queria. Eu precisava conversar muito para ele aceitar
ir ao médico, dizia que ele estava sofrendo sem necessidade, e que não era só ele
que sofria e que eu sofria junto com ele e que eu não tinha sossego e ficava
sofrendo junto.
A minha família é desunida, meus irmãos não ligam para nada, eles são muito
frios, eles não têm amor pelo pai e mãe, apesar de que eles não foram ruins, não
tiveram instrução para poder transmitir para os filhos, ele tinha uma vida muito
80
sofrida e difícil, só que não tivemos amor como eu gostaria de ter tido. Somos
uma família grande, mas, na hora das necessidades eu não conto com eles, meu
pai teve várias internações, mas nunca contei com eles para ficar acompanhando
meu pai no hospital. Eu saia do hospital onde trabalhava e passar a noite com
meu pai e passava o dia e virava a noite; quando eu mais precisava deles na hora
de doença eu não contava com eles. Diziam que eu tinha obrigação porque eu era
solteira, meu pai piorou muito, porque ele fumava escondido dentro do
apartamento, então, eu reclamei e ele achou ruim. A família não participa de nada
só fazem ligar para mim e eu resolvo tudo; infelizmente, não existe participação da
minha família, eles só querem saber dos resultados. Eu me sinto muito ruim,
sabendo que tenho uma família tão grande, mas que não posso contar com eles,
eu não sei nem como explicar.
A família é um elo muito forte que une os pais, filhos, netos, bisneto, onde
poderia ser uma base forte de sustentação, proteção, união. É o mais principal
que é o amor, que deveria passar de gerações em gerações. Mas, infelizmente,
este elo está ficando cada vez mais fraco, não existe união entre os membros das
famílias Assim, é o que eu gostaria que minha família biológica fosse unida e
sincera, acolhedora e amiga. Mas tenho tudo isso na minha família espiritual.
Minha avó morava no interior em uma casinha separada do meu tio, quando
minha avó adoeceu, ela pediu a minha mãe que uma das suas filhas ficasse, com
ela. Minha irmã mais velha ficou, porém, não deu certo; nesta visita, eu estava
presente e perguntei a minha avó se ela queria que eu ficasse. Ela quis, então,
fiquei com minha avó até seu falecimento foi uma experiência que tive muito forte
que marcou minha vida, pois ela morreu em meus braços.
A primeira experiência que eu tive com pessoa que estava perdendo sua
autonomia foi com meu pai, quando sofreu uma queda. Ele foi ficando roxo,
como se tivesse uma hemorragia interna, sendo levado para urgência e o
médico de plantão disse que não podia interná-lo, porque não tinha médico
vascular na clinica, mas se eu conseguisse um laudo do vascular ele internaria.
Eu fui ao hospital e consegui a internação. A minha família nunca participou de
81
nada, eu resolvi a internação com uma amiga que é irmã do meu cunhado foi à
única ajuda que tive.
Meu pai fez uma cirurgia de próstata, em l997, teve um erro médico pois ele
ficou fazendo xixi durante três anos com muita dificuldade, inclusive saia muito
sangue e foi a segunda internação dele. O urologista me explicou que a
cirurgia da próstata fez com a bexiga ficasse retendo urina devido a um cálculo
que foi tirado a laser. Mas o pior momento da minha vida foi, quando o médico
me disse que eu teria que assinar um documento autorizando a cirurgia de
papai e que tinha risco de vida, caso não operasse ele ia sangrar até morrer, se
operasse ele poderia ficar bom, poderia não resistir à cirurgia pela idade dele,
83 anos de idade. Neste momento, eu tive a vida de meu pai nas minhas mãos,
este era meu pensamento, que estava assinando a morte do meu pai, este
pensamento vinha á tona e eu não sabia o que fazer. Foi quando o médico
disse que teria que tomar uma decisão de imediato. Neste momento, pedi a
Deus que se eu merecesse uma graça, mais se não merecesse, eu ia ser
responsável pelo o resto da minha vida pela morte do meu pai.
Tinha certeza que a minha família ia pensar isso, mas como ele estava sob
a minha responsabilidade e da minha irmã, chamei-a para dividir com ela a
responsabilidade, mais quando ela viu meu papai na maca coberto de sangue ela
passou mal e foi socorrida e eu tive que tomar a decisão sozinha. Mas graças a
Deus foi a decisão certa. Eu não gosto nem de relembrar isso, porque o
sofrimento vem á tona .
Na ultima internação, tive outra experiência grande e muito decepcionante com
minha família. Na queda que papai teve, ele não teve melhora, e a cada dia que
passava meu pai apresentava hemorragia no corpo sem parar. Ao ficar
hospitalizado meu pai queria fazer xixi no banheiro e não no papagaio, ficava
muito inquieto. Então, eu falei para médica que se fosse possível o amarraria na
cama, e expliquei a papai que ele não podia mais descer da cama, e que como eu
poderia ir trabalhar se ele não estava cooperando. O senhor sabe que só pode
contar comigo como filha, que só tem a mim pra cuidar dele em hospital, e que ele
deixasse eu ir trabalhar despreocupada e que só ele era quem sofria, por
82
exemplo: quando se levantava de lado para passar talco na sua costa, tinha que
ser com muito carinho, porque senão o corpo dele ficava cheio de marca preta
como se desse derrame ou um vaso rompesse.
Quanto à minha família, ela nem participava e nem ligava, porque eu reclamei
ao meu cunhado que ele deveria ficar à noite com meu pai. È, no dia seguinte, ele
piorou eu preferi que ele não fosse mais. Os outros irmãos também nem ligavam
o pensamento dele era estar comigo, eu resolvi tudo e eles não estavam nem ai,
papai se internou no dia 23 de dezembro passou mais o menos um mês, só
apareceram para visita quando uma vizinha deles ligou para saber como estava
meu pai. Eu estava chorando quando percebeu pelo telefone, porque o médico
estava colocando um cateter no braço dele para correr o soro porque suas veias
não agüentavam mais. Então, a vizinha disse para minha família que meu pai
estava muito ruim, foi deste dia em diante que alguns deles visitaram meu pai no
hospital, uma semana antes dele morrer.
No dia seguinte, ele faleceu, meu pai me disse certa vez que ele só deveria ter
dois filhos eu e a minha irmã. Eram suas filhas do coração e não os outros. Ao
chegar em casa, recebi um telefonema da minha irmã que papai tinha ido para
UTI, enquanto eu fui tomar banho, recebi outro telefonema que ele tinha morrido,
ela me falou que ele implorou para ela que não deixasse levar para UTI, pois ele
não queria morrer sozinho e, sim, na presença das duas filhas.
Gostaria muito que os profissionais da saúde respeitassem a decisão do
paciente e da família, quando tivessem um caso como o do meu pai, deixasse ele
ter uma morte digna junto das pessoas que ele gosta. Não tirassem esse direito
que ele tem, respeitasse o seu final de vida, mas eu acho que a ida dele à UTI foi
somente pra receber uma diária do plano de saúde que ele tinha. Não houve
consideração pelo paciente e, sim, pelo fato de que meu tinha um bom convênio e
que cobria todas as despesas em UTI, o que resultou, afinal, foram quinze minutos
na UTI aonde chegou a falecer.
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Entrevista 4
Alice com 51 anos de idade, divorciada, católica, nível superior, economista
e proporcionava cuidado aos familiares.
Vida é uma trajetória que inicia com o nascer, crescer e aprender tudo que
ela nos oferece. Porém, a vida e a morte são fases distintas ao mesmo tempo
interligadas em que o ser humano passa a aprender, conviver e amadurecer com
as circunstâncias que surgem a cada instante. O ser humano precisa passar pelas
experiências da vida como um processo de crescimento e transformação, de
modo que seja capaz de aceitar o outro como ele é. A morte não é uma etapa final
da vida, é uma continuidade da própria vida, pois prosseguimos por meio da vida
espiritual.
O envelhecimento é a última fase da vida do ser humano; portanto é aquela
em que sabemos reconhecer os erros e aceitar as benevolências.
Hoje, a família se projeta de várias maneiras na sociedade, por laços
afetivos, por laços consangüíneos e por questões de sobrevivência. Então,
partindo desses princípios, entendo que a família ela se adapta para melhor
adquirir as suas necessidades. Por outro lado, essa família participa da vida
econômica, muitas vezes, sem tempo para manter as relações familiares, cuidar
das pessoas, principalmente, o idoso, em função de não ter quem cuide dele em
casa.
Para ter um envelhecimento saudável, é preciso que seja atendido em suas
necessidades básicas, carinho, atenção e cuidado. São premissas ideais para
qualquer ser humano idoso, porém, em nosso País torna-se difícil essas
conquistas por conta das desigualdades sociais que são imensas. Tratando-se do
idoso, a realidade mostra que o dinheiro da aposentadoria não dá nem para
alimentação.
A perda de autonomia é uma das coisas em que o ser humano sofre muito,
principalmente, aqueles que tiveram uma vida muito dinâmica e de um momento
para o outro passam a depender dos familiares e de amigos. Para família, creio
que seja um encargo de muitas responsabilidades, onde todos têm que
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participarem, porém com essa luta, cada um trabalhando para um lado fica difícil e
cria um estresse muito grande entre os membros. Eu me sinto muito triste, quando
tenho um dos familiares com problema de saúde e, especificamente, quando não
tem condições de cuidar por conta própria.
A vida nos reserva muitas supresas, uma delas é a questão do sofrimento
quando ficamos sem possibilidade de mudar as coisas, me sinto inútil sem
competência, mas como tudo na vida é um aprendizado, para mim esse significa
um turbilhão. Eu chorava muito quando minha avó estava doente e impossibilitada
de ser cuidar, pois era uma grande mulher que fazia tudo e resolvia todos os
problemas da família.
Para tomar uma decisão de um familiar idoso doente sem autonomia, é
preciso considerar todas as possibilidades de ficar em casa, caso não encontre
solução o único caminho é interná-lo, contrariando todas as nossas vontades.
Porque ele vai sofrer muito ao ficar distante da família, e isso não é o melhor
caminho. Mesmo que a família visite com freqüência, mas não significa a mesma
coisa, é preciso que tenhamos um bom senso na decisão. Em relação aos
familiares, todos têm que saber e dar sua opinião, porque diante dos
acontecimentos nenhum dos membros podem reclamar da escolha. Porém, não
podemos dar apenas palpite, mas, nesse momento, organizar com todos os
membros sua participação.
O procedimento a ser realizado no paciente idoso sem autonomia vai
depender das condições de saúde dele, pois juntamente os familiares e o
profissional da saúde devem discutir e achar caminhos que melhor atendam suas
necessidades e alivie sua dor e o sofrimento.
No momento em que o familiar decide pela não escolha da internação,
significa que está assumindo todas as responsabilidades advindas do cuidado em
que este necessita. Depois da decisão, não pode deixar o paciente aos cuidado
apenas de um familiar, porque este certamente precisará de ajuda dos demais,
caso contrário, poderá adoecer da mesma forma, tanto fisicamente como
emocionalmente.
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__________________________________________
APROXIMAÇÃO DOS PRIMEIROS
RESULTADOS DA PESQUISA
___________________________________________
86
È preciso retornar aos fatos para entender a
trajetória dos profissionais da saúde e
familiares com idosos doentes e dependentes
essa confrontação revela pluralidade de
acontecimentos que representam desenhos
sociais, compostos por pessoas que vivenciaram
situações em diferentes contextos.
Profa. Maria Clemilse Cavalcante
5.1. Composição dos Grupos Entrevistados
A investigação foi desenvolvida com profissionais de saúde e familiares que
resgataram por intermédio da história oral suas experiências, pois cada um
atribuiu-lhe um sentido próprio. Dessa maneira, os significados atribuídos refletem
as concepções dos idosos doentes e dependentes que possibilitam uma análise
de questões fundamentadas na prática dos profissionais e familiares que cuidam.
O estudo baseou-se em oito depoimentos de pessoas entrevistadas, foi
composto de seis mulheres e dois homens, com idade entre 48 e 85, e a maioria
tinha entre 48 e 59 anos, com exceção de um senhor de 85 anos que se
diferenciava dos demais. A escolaridade predominou entre aqueles que tinham
curso superior que contribuiu para enriquecer a pesquisa com visões diferenciadas
e que, de certa forma, desvela as concepções sobre essa etapa do
desenvolvimento humano. Os narradores revelaram que 50% pertencem à religião
católica e os demais eram espíritas. Os profissionais da saúde que cuidam de
idosos doentes e dependentes conjugaram suas experiências que variam em
torno de 8 e 56 anos.
Em relação ao parentesco entre os depoentes, predominam duas filhas e
duas netas cuidando de pai, mãe e avó. Nenhum membro do sexo masculino
assumiu a tarefa de cuidar dos familiares idosos dependentes. A constatação
desse fato revela a influência cultural dos sistemas tradicionais do cuidado, no
qual a mulher passa a ocupar um lugar de destaque. Mesmo com a valorização da
87
independência da mulher, as alterações quanto à sua ocupação no espaço
doméstico e familiar continua sendo preservada, socialmente.
Certamente, existem evidências da quebra tradicional da mulher como
cuidadora de idoso. A maior influência dessa transformação seria pela diminuição
de sua disponibilidade no contexto doméstico, confirmando sua presença no setor
privado.
5.2. O significado de vida e morte: profissionais da saúde e familiares
Pautada nas leituras realizadas, foi possível repensar que sem a vida não
há existência, por essa razão foi considerada como uma passagem no tempo
biológico, a partir de uma seqüência de transições demarcadas socialmente e
diferenciadas pela idade. A interação entre seus eventos reflete a valorização da
infância, adolescência e do adulto, cuja maturação biológica e socialização
permitem a aquisição de competências e habilidades por meio de um aprendizado.
Dentre as falas, apresentadas foi possível constatar essas considerações:
“... a vida é uma trajetória em que começa quando somos concebidos
até chegar à morte. Porém, ao considerá-la como parte de toda a
nossa vivência é preciso refletir diante de todos os acontecimentos
para que possamos melhor desfrutá-la “... (Familiar 1)
“... penso que a vida é uma oportunidade que a gente tem para evoluir
como ser humano e que estamos em franca evolução adquirindo
experiência, e que a morte não dá oportunidade para adquiri novas
coisas no plano material...” (Familiar 2)
“... entendo que a vida é um processo fisiológico inerente a qualquer
ser humano. É uma etapa que temos de conviver desde o começo
da vida quando a gente nasce até quando a gente morre. Para mim
a vida e a morte é uma relação em que faz parte de nosso processo
da existência humana...” (Profissional da Saúde 1)
88
O curso da vida representa uma seqüência regular de experiências e
eventos caracterizado pelo nascimento e morte, surgiu idéias em que começaram
a mover a curiosidade dos estudiosos pela periodização da vida, uma vez que os
eventos da natureza biológica dispõem o limite final para a longevidade da espécie
e o seu ritmo de maturação. Não se trata aqui de considerar a vida apenas como
uma série de etapas, precisamos olhar o ser humano na construção do tempo,
significa ter oportunidade de refletir, aprender e buscar um significado á própria
vida. Para Monteiro (2001) significa pertencer a um espaço e existe um tempo que
a capacidade de flexibilidade e plasticidade do ser humano podem se transformar
e evoluir, pelo modo que cada um enfrenta, compreende e interpreta o fluxo da
vida.
Viver é estar em movimento, por meio dele podemos sentir o fluxo da vida,
sentir a conectividade das circunstâncias, pois essa etapa possui uma realidade
própria na qual denota um padrão especifico de organização, em que cada
indivíduo passa a representar sua própria história. Como seres mutantes, estamos
marcados por mudanças biológicas, sociais e culturais, que determinam a
condição da pessoa; pois o essencial não é analisar os anos vividos, mas, as
particularidades de sua existência.
Para Baltes (1994) essas mudanças são descritas nas condições histórico-
culturais durante um dado período, no qual o ritmo das transformações pode
acontecer na proporcionalidade de ganhos e perdas, que são intensificados,
conforme fatores internos e externos e pela estrutura social e cultural onde o idoso
está inserido.
Outra perspectiva em relação à vida foi expressa como agradecimento a
Deus pela oportunidade de existir. O viver é uma virtude concedida por Deus,
cabendo ao ser humano realizar sua própria trajetória. Neste sentido, os
pensamentos e as ações dos seres humanos reforçam o comprometimento com o
divino, no equilíbrio de suas funções. Este era um espelho fiel da essência do ser
humano, ter a preciosa chance de construir e reconstruir seus próprios projetos
que lhes possibilite viver, como é possível verificar na seguinte fala:
89
“...
a vida é uma dádiva que Deus nos dá para que seja vivida de livre
arbítrio de modo que se possa escolher seu modo de vida, viver com
dignidade, crescer e adquirir experiência com outras pessoas mais
velhas, evoluir fisicamente, mentalmente e profissionalmente para que
possamos ter uma velhice digna...” (Família 3)
Acontece que para falar da velhice, é necessário pensar no ser humano
pela mediação do tempo vivido, no qual possa desfrutar dos meios de
sobrevivência e das formas preventivas para chegar à velhice saudável.
Necessitamos de saúde, educação, transporte, moradia, alimentos entre outros.
Portanto, somos saudáveis quando temos acesso aos recursos de manutenção e
preservação da saúde, amparo social, consciência de nossas realizações, quando
nos sentimos bem como pessoa, pois, ao transitarmos pela vida escrevemos
nossa própria história.
O transcurso da vida produz efeitos diversos na vida da pessoa, pois as
mediações sociais, culturais e econômicas negam, muitas vezes, essa velhice
digna, com marcas explícitas da desigualdade que limita sua capacidade de
existência. Ouvindo, escrevendo e transcrevendo as entrevistas, foi possível
analisar em uma narrativa a dimensão religiosa de que a morte é um seguimento
de uma próxima etapa da vida.
Conjecturando a respeito da morte parece referir-se à idéia de que uma
pessoa vivencie em um sentido transcendente, como evidenciam as falas “...
a
morte
para mim, não existe é uma passagem espiritual de uma dimensão para outra, de
modo que quando passamos para o outro lado como uma continuação da vida material...”
(Família 3).
O prolongamento da vida expresso como especial trampolim, tem um
efeito positivo no sentido de ajudar os pacientes a aceitar o término da vida
material. Estudos recentes revelam que a religião e a espiritualidade, em geral,
ajudam a lidar com os eventos traumáticos e a morte. Descrevem como
oportunidade de crescimento e de sentido à medida que a pessoa possa aprender
a lidar com ela.
90
Nelson et al. (2001) enfatizam que a promoção da religião, da fé, ou rituais
religiosos como: oração, crença na vida após a morte, tem um grande significado
para os pacientes, com limitada aceitação entre os profissionais da saúde. Em
conseqüência, deixam de priorizar as questões vinculadas a espiritualidade,
permanecendo o fato de que os sintomas fisiológicos têm grande influência nas
ações dos profissionais da saúde. A mesma dimensão espiritual foi colocada da
seguinte maneira:”...
a morte não é uma etapa final da vida, é uma continuidade da
própria vida, pois prosseguimos por meio da vida espiritual...”
O julgar a morte como ampliação de uma nova existência envolve a
convicção de que existe ligação com outras experiências. Essa tomada de
consciência surge como expressão de dar sentido e razão para viver e morrer. Ao
reconhecer o homem como único ser capaz de entender a morte, como mais uma
etapa no curso da vida, respeitando-se a espontaneidade do processo, como algo
consciente, por meio da seguinte fala:
“...
a morte é a consciência de que essa vida é finita, e dentre todos os
animais o homem é o único que tem consciência de sua plenitude, e,
portanto, tem que lidar com a angústia e sofrimento da plenitude.
Portanto, a morte é interrupção do estágio sensitivo de todas as
situações psicológicas relacionadas com a consciência da plenitude...”
(Profissional da Saúde 3)
Sendo assim, podemos afirmar que a espécie humana distingue a morte
como destino de todos, que está presente durante a vida; acredita na
sobrevivência e no renascimento dos mortos. Morin (1970) fala da morte “
como
parte da teia do seu mundo, do seu ser, do seu espírito, de seu passado e do seu futuro”.
Temos, assim, um movimento entre o nascer e o morrer que circula entre o
conhecimento de sua existência e a absoluta certeza da morte. Vivemos
obstinados a alcançar a sabedoria de entender àquilo que a humanidade já criou
de tão fundamental, que transita, inicialmente, como lugar de partida e chegada
para o inusitado.
91
Diante da concepção de que quem nasce e tem de morrer, significa dizer,
que ambos: vida e a morte são fenômenos intrinsecamente relacionados, que
nos remetem às origens da vida e apontam para o final de uma existência, como
algo que a natureza se encarregou de fazer um contraponto para o outro. Ao
desvelar em suas falas entre o significado da vida e morte, concebem os
seguintes significados: “...
para mim, a vida e a morte é uma relação em que faz parte
de nosso processo da existência humana
...” (Profissional da Saúde 1) .
Uma outra concepção, defende a morte como algo natural quando enfatiza
o seguinte argumento:
“..
quanto à morte eu não me preocupo com ela, eu procuro ir vivendo da melhor
forma que eu posso, acho que não tenho qualidade de vida como gostaria de ter,
mas não tenho medo da morte, não é uma coisa vingativa, eu acho que a gente
tem um recurso, como tudo na vida tem começo, meio e fim, é assim que eu
vejo...” (Profissional da Saúde 4)
Esta fala constitui-se uma reflexão das experiências da participante do
estudo, quando concebe a qualidade de vida como uma necessidade de
investimento para se chegar ao status saudável e ativo no contexto da vida.
Entretanto, atribui a morte como parte da evolução do ser humano, a crueza
dessa constatação faz com que o ser humano tenha consciência de sua própria
mortalidade. Para Py e Burlã (2004) embora tenha o conhecimento da própria
finitude, a idéia da morte não pode ser conscientemente tolerada por tempo
indefinido pelo ser humano, sob pena de ameaça à integridade psíquica.
Visando a garantir a sobrevivência, o organismo reprime o sentimento, de
modo que o medo seja substituído por outras formas de comportamentos como a
insegurança, fobias e neuroses, alertando o organismo contra possíveis ameaças.
Em contrapartida, Becker (1973) assinala para o despertar da consciência em
meio à anestesia do cotidiano, o que torna ciente de que nunca estaremos
seguros, o temor da morte, reaparece na sua forma mais pura.
92
5.3. O entendimento do envelhecer para profissionais da saúde e família
A busca para compreender o envelhecer revela no campo da investigação
diferentes concepções, pois o contraste de suas idéias e vivências contribui para
explicar e justificar seus diversos contextos. Para construí-lo, partimos do
pressuposto de que diferentes modelos de velhice estiveram presentes em nossa
vida, embora um deles prevaleça com uma conotação cronológica e funcional,
imposta pela sociedade. Representa um enfoque em que estabelece o transcurso
do tempo e que produz efeitos diversos na vida das pessoas, acompanhada de
limitações fisiológicas e produzida pela riqueza de experiências. As entrevistadas
afirmam que “...
não gostaria de estar nessa fase, que não acha a melhor idade, tudo
tem que ter uma fase na vida, como a juventude e como outra fase, tudo tem que
acontecer na velhice. Eu acho difícil, é o momento em que tudo acontece em relação aos
problemas de saúde, por mais esforço que possa aceitar, a doença é difícil...”
(Profissional da Saúde 4).
Esta afirmação favorece a construção de uma velhice silenciosa, com
marcas explícitas do tempo vivido, cujas mutações de declínio se manifestam pelo
aparecimento de doenças em razão das fragilidades do corpo que, aos pouco não
consegue responder aos imperativos da vida. Para Featherstone (1994, p.51)
“nosso movimento ocorre por meio da vida e depende das vicissitudes do corpo”, no qual
a finitude do ser humano é expressa pelas perdas corpóreas. Acredito que, em
cada idade, o movimento do corpo toma suas próprias características
significativas, como parte das manifestações fisiológicas inerentes ao
envelhecimento.
Sendo assim, podemos dizer que os acontecimentos que ocorrem na vida
se expressam no corpo, como arquivo de seu próprio movimento, com caráter de
intencionalidade, revelando nosso agir no mundo e, ao mesmo tempo, dar
visibilidade à capacidade que o ser humano tem de gastar e consumir a própria
vida. Ao introduzir esta questão, cabe dizer que cada ser na sua especificidade
possui um delimitador como diz Canguilhem (1995) quem não consome a vida não
a tem, não envelhece, porque não existe enquanto ser. Como expressam os
familiares :
93
“...
envelhecimento é a capacidade de adaptar as mudanças que acontecem aos
20, 40, 60 e 80 anos de idade, esse individuo pode ficar velho precocemente às
vezes, aos 40 anos ou pode ficar velho, aos 90 anos, decorrente da adaptação
ou em decorrência de uma série de operações que, provavelmente, seja
fisiológica aos 90 anos.Portanto, a definição do envelhecimento que mais gosto.
(Profissional da Saúde 3)
Cumpre destacar que a maneira como cada idoso vive será o delimitador da
qualidade de seu envelhecimento. Aí residem as influências sociais e econômicas
com implicações na saúde do idoso; deve-se atentar que a vida não aceita
reversibilidade, a cada vez que adoecemos o corpo vai se desgastando. Sob essa
ótica, podemos dizer que a velhice é um processo de vida, que reside em vários
estágios construídos de diversos modos e expresso como um estado de equilíbrio,
com possibilidades de crescimento e de sentir-se saudável.
“...
na minha percepção, envelhecimento traz uma série de mudanças desde
as alterações fisiológicas do organismo, mudanças nas relações familiares e
nas relações sociais, por outro lado, o envelhecimento traz a oportunidade
de conhecimento de aprendizado da vida, de mostrar as pessoas o quanto
você foi importante, naquele trabalho e naquela convivência...”
(Profissional Saúde 1)
Pensando no envelhecimento bem sucedido e saudável e com qualidade de
vida, segue um exemplo de um familiar, cuja experiência revela aspectos que
comprovam a falta de atributos necessários que afetam a vida dos idosos.
“...
para ter um envelhecimento saudável, é preciso que seja atendido em suas
necessidades básicas, carinho, atenção e cuidados. São premissas ideais para
qualquer ser humano idoso, porém, em nosso País torna-se difícil para obter as
conquistas por conta das desigualdades sociais que são imensas. Tratando-se
do idoso, a realidade mostra que o dinheiro da aposentadoria não da nem para
alimentação...” (Familiar 4)
94
“...acho que envelhecer significa quando o corpo físico já não dá conta daquilo
que fazíamos antes, que ao envelhecer nosso espírito tem uma bagagem que
a gente traz, mas eu acho que a maturidade faz com que possamos ter um
envelhecer com saúde física e mental....” (Familiar 2)
Ao se referir à qualidade de vida do idoso, é preciso ter em mente como
um resultado de várias ações em que sejam considerados os atributos biológicos,
sociais e culturais. Esta interação permite o funcionamento de várias instâncias,
como as políticas econômicas, educacionais e de saúde, como determinantes na
qualidade dos anos vividos.
No que concerne à imagem do idoso, deixa evidente que o registro do
tempo leva o organismo a sofrer consideráveis mutações de declínio na sua força,
disposição e aparência, mas oferece oportunidade para aquisição de muitas
experiências, como privilégio concedido por alcançar a longevidade. Concomitante
a esta idéia, um dos familiares caracteriza o envelhecimento como: “...
a última fase
da vida do ser humano, portanto, é aquela em que sabemos reconhecer os erros e aceitar
as benevolências...”
Dentre as falas, percebemos uma diferença em relação às vivências do
envelhecimento, quando aponta a seguinte constatação:
“...
acho que o idoso não é uma pessoa valorizada, apesar da gente saber
com a idade existe uma grande probabilidade de entender. Eu acho que
não é fácil envelhecer em um país que depois dos quarenta anos, agente
tem certa dificuldade de várias coisas na vida como emprego, eu acho
difícil envelhecer...” (Profissional da Saúde 4)
A afirmativa de que o idoso perde a oportunidade de exercer atividades
concernentes às suas possibilidades, o que significa exercer seu papel social,
como componente essencial para sua independência econômica, satisfação e
busca de novas perspectivas. Com a chegada do envelhecimento, nossa
sociedade por meios dos valores culturais estimula o afastamento de algumas
95
gerações, para o mercado de trabalho; nesse patamar, reconhecemos o incômodo
gerado em função de uma cultura, cujas convenções não garantem o
desenvolvimento de suas potencialidades e a realização de seus projetos de vida.
Salgado (1982) evidencia que o idoso é uma pessoa que continua crescendo,
aprendendo; com grande potencial, cuja vida contém promessas para o futuro.
5.4. O significado da família: profissionais da saúde e familiares
Para falar em família, logo se pensa nas pessoas que têm laços parentais
consangüíneos. A realidade, porém, diferencia-se quanto a esse modelo, pelas
formas alternativas de arranjo que se presume ir além da questão biológica,
pensá-la como um grupo social composto de indivíduos diferenciados que
compartilham uma complexa e dinâmica trama de emoções. Ela não é a soma de
indivíduos porém um conjunto vivo de contradições e trocas que influenciam, tanto
nas relações prazerosas como de conflitos. Considerando esses aspectos, foi
possível perceber que alguns relatos deixam transparecer a compreensão da
família nas seguintes falas:
“...
a família tem passado por diversas mudanças, novos arranjos, apesar de
que anteriormente esse arranjo já existia, mais as mudanças existiam nos
relacionamentos sociais e convívio com as pessoas estão sendo modificados
ambientes familiares. Tem-se percebido que a família tem assumido alguns
papéis em que os valores e as crenças são modificados pela própria adesão
da sociedade. A família que é o centro de atenção, principalmente à figura do
pai hoje já não é aquela em que só ele detém o poder da relação e de mandar
da família, hoje algum outro membro passa a compartilhar desse comando...”
(Profissional da Saúde 1)
Sob essa ótica, a estrutura familiar revela-se nas mudanças culturais que
demarcam uma diferença naquilo que antes era compreensível, em face de como
ela se compõe que se afasta do modelo de uma prole numerosa para uma
96
diminuição do número de filhos. A redução da família, por sua vez, ao longo dos
anos, implica redução ou destruição da rede social e familiar de apoio com que as
mães de famílias extensas poderiam contar para auxiliar na criação dos filhos.
Esta preocupação foi observada pelo entrevistado da seguinte forma: “...
essa
família que era muito grande, ou seja, atualmente tenha passado por modificações
culturais. Essa família que há 50 anos atrás era uma família grande com quatro ou oito
membros, hoje, essa família é restrita no centro urbano no Brasil, para não falar da
Europa, Estados Unidos, Canadá e Japão como todos os países desenvolvidos. È restrito
a pai, mãe e filho e não mais do que dois filhos por família...” (Profissional da Saúde 2)
Este é o modelo que a sociedade moderna vem chamando de nuclear (pai,
mãe e filhos), onde a estrutura familiar procura atender os desígnios do
capitalismo com repercussões no comportamento demográfico. Contrapondo-se a
esta realidade, admitem-se cada vez mais diversificações das formas de famílias,
em que colocam em cheque as relações familiares que a diferenciam da idéia de
família nuclear. Dessa forma, permitem um olhar mais abrangente sobre as formas
em que se organiza a própria sobrevivência, reprodução e como estabelecem as
relações entre seus membros.
Conforme relato de dois entrevistados:
“...
a família tem passado por várias transformações, uma delas seria, a relação
entre os seus membros, pois ninguém tem mais tempo de olhar um para o outro.
Isso acontece pela corrida à sobrevivência em que todos têm que seguir o mesmo
caminho para colaborar com seu sustento...” (Familiar 1)
“... a família perdeu muito os laços que a gente tinha antes. Eu venho de uma
família que infelizmente se desestruturou, então, é uma coisa que marca com o
passar do tempo. (...) eu não tenho uma imagem bonita da minha família, com
minha experiência procuro não passar par meu filho problemas...” (Profissional
da Saúde 4)
“... infelizmente, a família está dissolvendo. Eu acho que a família devia ser como
antigamente unida e viver em harmonia. Hoje, na atual conjuntura, os indivíduos
97
querem viver isoladamente sem a família, desobedecer aos mais velhos da família
e não levar em consideração sua experiência...” (Familiar 2)
Estas concepções revelam que aconteceram alterações de valores que se
fizeram acompanhar de mudanças de comportamentos que, por sua vez,
alimentaram outras transformações condicionadas pelas influências sociais e
culturais. Atualmente, a família não pode mais ser vista como algo uniforme,
porém, multiforme em que as características esperadas de cada gênero, a crença
na adequação para controle do comportamento, vêm sendo discutidas e muitas
negadas.
Ao discutir o bem estar da família, Scabini (1992) descreve diferentes tipos
de vínculo/relação que podem ser observados, gerando estilo próprio no espaço
de suas interações, em que seus membros buscam sua própria independência,
definindo uma forma centrífuga de reação que se complementa como pouco
contato e cumplicidade entre eles. Parece assim verdadeiro que a família precisa
encontrar um equilíbrio, de acordo com as necessidades de proximidades,
separação e de liberdade pessoal.
O ideário de uma forma de convivência entre seus membros, constitui uma
tarefa complexa, em razão das diferenças que existem entre as famílias, tanto as
atuais como as passadas, relações, organização e composição são tantas que
muitas vezes não cabem no espaço da casa. Tudo isto vem demonstrar a
permeabilidade de suas relações estabelecidas em seu interior, marcadas pelo
jogo de poder e de afeto. Esta organização não se mantém a mesma ao longo da
vida, visto que as contínuas mudanças fazem parte de suas vidas.
Ainda nesta perspectiva inclui-se a idéia de um membro da família da
seguinte forma:
“...
também não acredito que a família está quebrando seus vínculos, creio que”
em virtude de novas mudanças para atender suas necessidades (...) percebo
vários arranjos, isso não quer dizer que os familiares não saibam conviver com
essa nova fase. Claro que é uma adequação tem que existir para uma melhor
98
aceitação de todos os membros e, até mesmo, a passagem de alguns valores
que se consideram importantes para a convivência. Creio que a sustentação da
família brasileira tem sido difícil pela própria condição de sobrevivência em que
(...) vem padecendo de alguns agravos que podem contribuir para o envelhecer
precoce...”
Nesta perspectiva, percebemos a vitalidade das famílias que tentam
demonstrar-se não como uma instituição decadente, cujo modelo não corresponde
ao esperado, tudo isso se trata de um assunto extremamente ideologizado e
polêmico, pois sobre essa experiência, parece que todos têm algo a dizer, mesmo
que seja vivenciada por cada membro de uma família.
5.5. Cotidiano da família ao lidar com idoso com problema de saúde e sem
autonomia: profissionais e familiares
Os depoimentos reforçam as dificuldades encontradas pela convivência dos
profissionais da saúde e familiares ao lidar como o idoso debilitado e sem
autonomia, como refletem as seguintes narrativas:
“..
. Eu entendo como um problema grande de família e para o paciente que
está vivenciando essa realidade, principalmente, se for paciente que teve
uma vida muito dinâmica e que agora passa a esperar dos outros as suas
resoluções talvez isso o leve a deixá-lo com depressão e com sentimento
de angústia por não ter a capacidade de resolver nada... “
“... Essa perda da autonomia é a perda das condições de tomar decisão por
exemplo: uma pessoa que tem um distúrbio de comportamento pode ter um
quadro demencial, pode ser uma doença que, com o passar dos anos essa
pessoa depende obrigatoriamente da decisão de terceiros ou dos familiares
ou do amigo ou de quem possa ajudá-lo. È sempre uma situação de extrema
complexidade, você ter que tomar decisões que diz respeito à vida de outra
que está comprometida no ponto de vista da sua integridade neuropsicológica
esse é um grande problema...”
99
“... significa um transtorno para todos (...) principalmente, àquele que perdeu a
autonomia, passando depender exclusivamente dos outros, sofre aquele quem
estar perto, porque não podemos esquecer que estamos vulneráveis a essas
mesmas condições.
Existe um pensamento único em que a falta de autonomia é algo penoso
para quem vivencia e quem cuida. O fracasso dessa realidade recai sobre a vida
do paciente e da família que sofre e reage pela constatação de que o sofrimento
irá acompanhar toda sua trajetória de vida. Neste contexto, o domicilio constitui-se
o local onde parte significativa da vida, em que ocorrem as interações uns com os
outros e conforme as circunstâncias vividas, os membros passam a atender as
necessidades do idoso e responsabilizando-se por elas.
Esta dependência para alguns entrevistados representa alguma fragilidade
em que a pessoa é incapaz de existir de maneira satisfatória sem a ajuda de
outrem como também de manter seu poder de decisão. A respeito dessa
colocação, um dos entrevistados refere que: “...
a autonomia é a perda da capacidade
da pessoa em tomar decisão por ela própria, uma pessoa idosa pode ter 60 ou 70 anos
(...) após ter sofrido uma queda fica limitada numa cadeira de roda, essa pessoa não pode
exercer a sua autonomia, essa é a minha avaliação...” (Profissional da Saúde 2)
O modo de compreender o significado de autonomia é pertinente ao
encontrado na literatura, cujas alterações que conduzem o idoso à dependência
decorrem de doenças crônicas, que ao ameaçar a integridade física e social,
geram situações que impossibilitam atender suas necessidades.
Para melhor compreender as reações dos familiares ante as possíveis
alternativas do cuidado a respeito do idoso dependente acometido por uma
patologia crônica, exige uma dinamização na estruturação do sistema de cuidados
que requer uma série de pessoas envolvidas nesse processo, dispostas e capazes
de ajudar o familiar doente.
100
5.6. O idoso doente sem autonomia cuidado no domicílio: profissionais e
familiares
Alguns entrevistados entendem ser uma obrigação de todos os membros da
família, como pode ser percebido em suas observações:
“...
em minha experiência, posso dizer que foi difícil conviver com família, esse
problema e muitas aceitar promessas não realizadas. A responsabilidade com
um membro da família doente dependente ou não dependente, faz parte da
nossa vida, principalmente, quando esse idoso é um pai e uma mãe. Isso vai
trazendo sofrimento e uma certa angústia em saber que foram eles que deram
nossa vida. Eles precisam de nós para enfrentar toda essa situação, porque
muitas vezes, nós vamos deixar de fazer muitas coisas de lazer em função
desse nosso ente querido (...) quando nós deixamos de fazer determinadas
coisas em função dele, é uma coisa que nos gratifica, que nos eleva e que
de certa forma, nos deixa feliz, pois nós sabemos que estamos retribuindo
aquilo que nós recebemos um dia (...) como se a gente tivesse pagando uma
conta (...) me dá alegria...”
O cotidiano do cuidado imbui-se de uma obrigação afetiva acompanhada de
valores culturais, ou seja, os direitos, deveres e obrigações dos membros da
família. Mendes (1995) reforça a idéia de que a atividade de cuidar, como uma
obrigação decorrente das relações familiares, conjuga a exigência decorrente do
viver família. Posto às exigências do cuidar, imputa o envolvimento de quem cuida
e os demais integrantes da família. Nesta circunstância, o cuidado e as interações
advindas dessas trocas permitem o fortalecimento das relações familiares.
Fundamentadas nessas informações são mencionadas as obrigações de
assumir o cuidado como função inerente ao membro da família, que se referem a
um dever moral determinado, expresso em uma regra de ação. Esta constatação
foi reforçada com a seguinte afirmativa “...
é uma situação extremamente difícil,
porque os valores da família são aqueles em que o familiar doente, os membros têm
obrigação de cuidar dele (...) como se fosse uma troca de favores, eu percebo como
101
respeito à pessoa e uma relação afetiva ao ser humano, porque todo o ser humano
precisa desse cuidado ...”
Em certas ocasiões, podemos perceber sentimentos de rejeição dos
familiares pela observação apresentada por um profissional da saúde, no seguinte
trecho:
“...
algumas vezes, cheguei a ouvir dos familiares na residência
os sentimentos de raiva e arrependimento, situações em que as
pessoas resolvem de outra forma colocar o idoso numa instituição
de longa permanência. Vem o sentimento de culpa, eu acho que
um jogo muito grande, quando as pessoas ficam assim, e elas são
sinal são portadoras de carência familiar...”
(Profissional da Saúde 4)
O modo de compreender esses sentimentos assegura a manifestação de
descontentamento pelas limitações que o cuidado impõe diante das necessidades
do idoso pois, conforme a dependência, ao idoso que não pode se autocuidar-se
nem colaborar nos cuidados, enquanto o familiar tem de realizar as atividades,
atendendo às próprias dificuldades da pessoa doente.
Ao mencionar a própria carência do cuidador, significa reconhecer os
desafios com a situação de seu familiar doente pela falta de apoio. Se não lhe for
garantido esse suporte, poderá haver um comprometimento afetivo que se
evidencia entre as pessoas envolvidas no interior da família.
Esta condição pode ser independente de quais sejam os fatores que a
determinam, o que importa, são as solicitações da vida cotidiana que geram
conflitos, carências ou fracassos que podem perdurar em forma de adoecimento
daquele que cuida.
È preciso lembrar que a própria trama de sustentação de vida dos
familiares consiste na própria fragilização e empobrecimento dos recursos
pessoais e do grupo familiar. Dentro dessa ótica, podemos citar que esse modo de
existir dos familiares interfere naqueles que lidam com o adoecimento.
102
Quanto às mudanças que se instalam na nova dinâmica da família,
relacionadas aos cuidados com o idoso dependente, uns entrevistados adverte da
sobrecarga de atividades manifestados pelo cansaço físico e emocional, chegando
a questionar o peso do idoso por não conseguir cooperar com as atividades,
surgindo, daí, um certo conflito em seus sentimentos em decorrência das
exigências do cuidar, como verificado neste depoimento:
“...inicialmente, todos podem cooperar depois de um certo tempo começa a
vim um risco mental e o idoso vai ficando (...) um peso morto dentro da
família e leva todo mundo ao estresse é a minha maneira de ver...”
(Profissional da Saúde 2)
Para desempenhar os cuidados, é necessário reconhecer que, para
proporcionar a melhora de saúde de seus integrantes familiares, requer um
acolhimento de forma digna, revestido de sentimento, carinho e afeto,
solidariedade e ética por parte dos membros do grupo familiar.
Desvelar o universo de convivência da família diante do adoecimento em
um de seus entes e sem autonomia, revela distintas formas de reflexão que muitas
vezes, obrigam, a constituição de modos de reapropriação que os familiares
possam cumprir a função de restabelecer os rituais de recuperação, sem causar
sofrimento e desgaste para ambos, como mencionado nos trechos abaixo:
“... já cuidei de uma pessoa da minha família e de amigos com a mesma
situação falta de autonomia por AVC (...) inicialmente, todo mundo ajuda
depois começa a haver o cansaço físico e mental. Então, essa pessoa
sem autonomia passa a ser um peso e começa a ocorrer discussão e
briga na família.Um familiar que cuida e outro não, todos tem que darem
apoio, enquanto outros querem que interne e outros não querem.
Outros querem que a enfermagem passe a cuidar nem sempre isso é
possível, criando um problema sério dentro da família...”
(Profissional da Saúde 2)
103
“... bem, cuidar de um idoso e sem autonomia é complicado, pela minha
disponibilidade de tempo, porém, dividir com os membros da família a
responsabilidade é mais fácil, até pelo compromisso que todos têm com
ele. O sofrimento é intenso, você ver alguém sofrendo e não conseguir
fazer algo que possa reverter à situação. Sabendo que a única coisa
possível é proporcionar conforto e carinho, para que ele se sinta bem
amparado pela família. Esse é o momento que em que devemos fazer
possível para atender suas necessidades e minimizar seu sofrimento...”
(Familiar 1)
“... para família, creio que seja um encargo de grande responsabilidade,
onde todos têm que participar, porém com essa luta cada um passa
a trabalhar para um lado, fica difícil e cria um estresse muito grande em
seus membros...” (Família 4)
Na verdade, o convívio com um familiar doente e sem autonomia torna-se
algo cansativo, expresso pelas dificuldades surgidas no enfrentamento das
sobrecargas, originando um cansaço que não é apenas físico, mas, existencial.
Daí, surgir o desabafo em seus discursos ao expor a realidade transcrita em seu
cotidiano. Os familiares percebem algumas limitações, na verdade, é a
impossibilidade de organizar um esquema de suporte para se responsabilizar pelo
cuidado, esse fato limita a possibilidade de seu envolvimento.
Outra razão abordada por alguns membros da família refere-se ao grau de
resistência que apresenta pela não disposição para o cuidado, o que parece estar
ligado a uma tentativa de fuga da família para se tornar isenta de
responsabilidade. Estas expectativas e desejos vêm mudando, certamente pela
transformação da estrutura familiar em que disponibiliza poucos parentes no
cuidados dos mais velhos. Embora constatamos, uma apreensão dos familiares
quanto às possíveis alternativas de apoio para o idoso, tais recursos envolvem
mecanismo de apoio institucional e comunitário, principalmente o que não
consegue arcar com os custos do cuidado.
104
Caldas (2000) considera que, quando os familiares contam com uma
estrutura de apoio institucional, estratégico, material e emocional, os cuidadores
têm a possibilidade de reduzir a sobrecarga de trabalho em virtude da difícil e
estafante atenção ao doente dependente. Isto pode corresponder a uma
justificativa da família para negar ou revelar a não disposição para garantir o
suporte. A família parece lançar mão de convicções próximas à sua realidade,
uma medida paliativa a seu modo de reapropriação, por meio da seguinte fala:
“... é muito ruim ter uma pessoa da família doente, apesar de meus pais
não morarem comigo, na sua velhice eles foram morar com minha irmã,
porque eu trabalhava e não podia tomar conta deles. Mas eu sou o mas
responsável por eles, tudo que acontece sou chamada para resolver os
problemas como por exemplo: levar para urgência médica, porque ficou
todo intoxicado...” ( Família 3)
O sentimento de culpa é expresso, quando assegura o motivo de sua
ausência não como descuido, mas, pelo descompasso entre o ritmo de trabalho e
o tempo disponível para ficar com os pais. Ao reconhecer seu papel de provedora
ou responsável pela família, que sinaliza seus limites como amortecedor na
superação de seus problemas. O cuidado familiar de um idoso doente sem
autonomia no domicilio constitui-se em uma situação, na qual a família necessita
reorganizar-se e negociar possibilidades que incluem a disponibilidade de tempo
e, algumas vezes, o desejo pessoal, quem poderá assumir essa tarefa.
Um membro da família lança mão de partilhar sua luta em busca de um
conforto para que Deus alivie o sofrimento do idoso, como é apresentado em seus
depoimentos da seguinte forma:
“... olha, acho que emocionalmente é muito triste uma situação dessa, fiscalizando
todo dia para ver se Deus lembra de levar, e que no final ela ficou três anos sem
sair da cama (...) ficando sem mexer, cada vez ficando mais difícil, pois quando
movimenta faz melhorar. Então, você fica rezando e acaba acontecendo sei lá, é
muito triste. E imagino que não tem gente para ajudar, é muito cansativo, quando
105
quando eles querem sair da cama, ela quebrava a porta que era de vidro... mexia
no fogão se queimava e, à noite, acordava e não achava o banheiro... “
Incorporar explicações relacionadas à religião, como idéia mágica de
solucionar seus problemas, torna-se um fato marcante como saída paliativa no
alívio da dor do idoso doente e da família. Sampaio (1999) adverte que a família
precisa apoiar-se em algo para continuar vivendo. Muitos buscam na religião uma
solução, quando esgotam os recursos técnico-científicos para as pessoas, pois
talvez o poder espiritual possa explicar o inexplicável à própria ciência.
O fracasso dessa realidade recai sobre a vivência da impotência, a falta de
pontos de referência para busca de ajuda e os limites necessários em suas formas
de enfrentamento, parece ser uma questão difícil, ao focar a inclusão de outras
pessoas em sua rede de ajuda.
5.7. A decisão de internar o familiar idoso sem autonomia: profissionais e
familiares
A idéia de infalibilidade dá ao homem a consciência de si mesmo. O
propósito desta reflexão é focalizar a decisão de internar um de seus membros, no
qual os familiares e profissionais são chamados a agir e a refletir, toma
significados particulares que, dentro de um contexto social e econômico, precisam
ser analisados diante das limitações em atender as demandas que vão surgindo
no transcorrer no processo do cuidado, associado ao próprio desgaste físico e
emocional. Os depoimentos apontam que os motivos são imperativos:“...
a maioria
quer
internar para descansar um pouco, não é mais do que isso...”
“... se você não tiver sistema de cuidadores que garanta a integridade e a
claridade de vida nesse paciente no domicílio, o que resta é procurar serviço
de uma instituição que sempre vai ser uma das últimas decisões a serem
tomadas a levar o paciente para uma instituição...” (Profissional da Saúde 2)
106
“...eu acho que existem vários tipos de internações que pode passar, porém,
existe um momento em que a internação dele não vai contribuir para melhorar
do estágio final. Em razão da internação não deixar curado, mas pelo menos
melhorado para dar continuidade ao tratamento em casa, envolvendo família
que cada dia fala que o hospital tem uma grande UTI...” (Familiar 1)
Diante desse cenário, a doença se expressa por uma tentativa da família
buscar ajuda nos serviços de saúde, como alternativa de garantir os cuidados.
Para Karsch (1998), a internação dos idosos em hospitais, casas de repouso e
similares, está sendo posta em países desenvolvidos, onde estes serviços
alcançaram níveis excelentes de conforto e eficiência. No Brasil, o envelhecimento
com dependência toma significados particulares, mediante as condições
econômicas, representa desafios para o sistema de saúde, uma vez que a
proposta das políticas de saúde direciona as responsabilidades para a família
pelos cuidados aos idosos dependentes e incapacitados.
No entanto, existem outras razões que podem alterar o sistema tradicional
do cuidado, em razão de não ser a família a única estrutura para o cuidado das
pessoas idosas. A maior influência pode advir do próprio vínculo afetivo, nos
quais as decisões para internar e assumir os cuidados vêm da família, no
momento em que a família faz a opção pela hospitalização significa que
chegaram os limites de suas condições expressas em cansaço e problemas de
saúde.
Considerando que o cuidado é culturalmente desempenhado pela mulher,
de certo modo, redefine a necessidade do familiar em torno das medidas de
intervenção do cuidado ao idoso doente e dependente. Como descreve um dos
familiares:
“
... quando meu avô estava doente e precisou ficar hospitalizado, a decisão foi
da minha avó. Ela era uma mulher matriarca daquelas que comanda a casa. Em
momento nenhum, perguntou se ele queria ficar internado, porque ele estava
consciente, então, na verdade a internação tornou-se uma coisa imposta ...”
107
Uma outra realidade pode ser apreciada por um familiar, em torno da
decisão de assumir o viver e o morrer de seu ente querido, que representa um
desafio diante das incertezas de seu restabelecimento.
“...
a primeira experiência que eu tive com meu pai quando percebi que tinha
que resolver sua internação (...) meu pior momento da minha vida foi quando
o médico disse que eu tinha de assinar um documento pois ele tinha 83 anos,
neste momento tive a vida de meu pai nas minhas mãos, meu pensamento,
que estava assinando a morte do meu pai e eu não sabia o que fazer...”
No momento de incertezas, o critério adotado quanto à hospitalização
advém da própria realidade vivida pela família diante das dificuldades que não
consegue ter suporte necessário para ajudar, que indica os limites necessários de
suas formas de enfrentamento. Conforme pode ser percebido nos seguintes
relatos:
“...
quando acompanho o paciente quanto à possibilidade de sua internação a
família não discute. A grande dificuldade realmente foi colocar a questão da
instituição de longa permanência porque alguns casos não havia alternativa
a paciente tinha uma única filha e a mãe com um quadro crônico. A instituição
foi a única saída, durante as consultas foi trabalhado a questão de não ter
sentimento de culpa...” (Profissional de Saúde, 3)
O sentimento de culpa pode estar presente, mediante o conflito interno na
tentativa de transferir os sentimentos para eles, atribuindo-lhe a própria culpa pelo
adoecimento. Para os familiares, a internação representa uma denúncia da falha
do sistema familiar, o que expõe as fragilidades e conflitos, ante ao
acontecimento da seguinte forma: “...
algumas vezes cheguei a ouvir dos familiares na
residência, falam do arrependimento e raiva em colocar o idoso numa instituição
hospitalar. Eu acho que ao discutir a situação ele tem que pensar bem e ser ético...”
(Profissional da Saúde 4).
108
O despreparo da família para lidar com a doença, pode lançar mão de
justificativas que divergem de sua própria realidade, buscando formas de
enfrentamento, mesmo que não seja de seus interesses. O fracasso dessa
realidade recai sobre a família que sofre e reage pela dificuldade de promover a
convivência do idoso doente no domicilio, provavelmente, poderá haver um
comprometimento afetivo que se evidencia em suas falas.
5.8. A escolha do tratamento do familiar idoso doente sem autonomia:
profissionais e familiares
Em suas tentativas de fornecer ao idoso doente sem autonomia um
tratamento mesmo que não seja de caráter resolutivo, mas que tem um papel
fundamental em reconhecer a pessoa como ser humano, não somente do ponto
de vista do diagnóstico, mas também o do tratamento da doença.
“...
hoje, o tratamento está voltado para aquele que proporciona bem estar, melhor
qualidade de vida, e poder da autonomia do paciente. Acho que o tratamento
paliativo é uma das medidas que ajuda muito ao paciente no alivio da dor e estar
mais próximo de sua família e terem profissionais cuidando com essa mesma
intenção...” (Profissional da Saúde 2)
“... achar um caminho junto com os familiares e os profissionais da saúde para que
discutam e melhor atendam suas necessidade e alivie sua dor e o sofrimento ...”
(Familiar 3)
“...bem quanto os procedimentos de intervenção ao idoso, seria aquele que
aliviassem seu sofrimento e sua dor. Geralmente, o tratamento paliativo é
utilizado nesses casos, porque levar para a UTI sem muita possibilidade
de melhorar suas condições de saúde , penso não ser uma coisa ideal,
pois o tratamento agressivo para a pessoa que está bem próximo à morte
seria apenas uma questão do médico em dizer que estava fazendo algo,
mas não adiantaria muita coisa. Eu não acredito que seria melhor conduta
109
então, eu optaria junto com a família por algo que oferecesse mais uma
tranqüilidade e ficasse mais perto da família...”
(Familiar 1)
Discussões sobre as formas de tratamento, vêm sendo direcionadas tanto
pelos profissionais da saúde e familiares, ao avaliar uma situação realística do
paciente, identificando a duração e qualidade de vida, condições de resposta ao
tratamento, estratégias de enfrentamento e necessidades dos pacientes são
indicações potenciais para o tratamento. Para PY (2002), jamais se deve tratar
aquilo que é intratável, nem tentar curar o que é incurável. Diante disso, é preciso
levar em conta não a quantidade de vida que resta à pessoa, mas, sim, a
qualidade de vida, que deve permanecer até o final.
Ao analisar estes dois depoimentos, foi possível verificar a indicação do
cuidado paliativo, definido pela Organização Mundial da Saúde (1990) como
cuidado ativo total dos pacientes, cuja doença não responde mais ao tratamento
curativo. O controle da dor e de outros sintomas, o cuidado dos problemas de
ordem psicológica, social e espiritual são os mais importantes. A finalidade é
proporcionar uma melhor qualidade de vida possível aos pacientes e famílias,
além de priorizar uma prática direcionada para os cuidados integrais, nos quais
cada paciente tem uma forma particular de significar sua doença. Exige
conhecimento considerável, não só do tratamento médico, mas, da abordagem da
condição humana, o que proporciona um término de uma vida digna.
Uma outra condição de tratamento apontada refere-se ao “paradigma da
cura”, direcionado pela presença massiva da tecnologia, de modo que as práticas
humanistas sejam deixadas de lado, em prol do glamour da cura que evoca e
idolatra a convicção de que podem usar o conhecimento e as habilidades técnicas
para vencer a morte. Vejamos alguns exemplos:
“...
gostaria muito que os profissionais da saúde respeitassem a decisão de
escolha da família, quando tivesse um caso como o do meu pai, deixasse
ele ter uma morte digna junto às pessoas que ele gosta, não tirasse esse
direito que ele tem, respeitasse o seu final de vida, mas existe um interesse
110
da ida para dele para UTI foi querer prolongar sem condições, após 15
minutos de UTI meu pai chegou a falecer (Familiar 3)
“... creio que ter um diagnóstico fechado significa conversar com a família,
porque o paciente não tem condições de uma vida longa, e oferecer um
tratamento no hospital é opção de muitos profissionais médicos pois alegam
que muitas vezes, o paciente em casa não recebe medicamentos que são
necessários ...” (Familiar 2)
Os familiares revelam vivências de sofrimento e decepção que são
sentimentos que emergem de seus desgastes pelo direcionamento do tratamento,
que incide sob a influência da patologia, nos quais os direitos do paciente e da
família foram ignorados. O manejo dessa representação revela uma prática de
atendimento ao paciente idoso doente que não abarca a magnitude das
dimensões do ser humano, distanciada de seus preceitos ético-legais que
resultam na mágica da cura.
Uma outra fala expressa esse mesmo movimento, cerceado sob a
influência dos medicamentos, cujo investimento apóia-se na enfermidade como
algo concreto que deixa de prestigiar a compreensão do processo saúde-doença
em que abrange as múltiplas dimensões existenciais do idoso e da família. Com
base nessa observação é possível verificar a seguinte fala:
“...
o sucesso terapêutico no controle da doença crônica é a questão
da possibilidade da oferta do medicamento indispensável para tratar
das doenças crônicas fora isso é a habilidade profissional...”
(Profissional da Saúde 3)
Estamos diante de uma prática que revela um modelo de atendimento que
direciona os efeitos dos medicamentos, como resultantes da recuperação dos
problemas de saúde dos idosos doentes e sem autonomia. Na verdade, todo esse
conjunto de entendimento favorece o pensar na saúde do idoso em sua
111
organização da vida cotidiana, tal como esta se expressa na família, lazer, na
ausência do afeto e em suas relações com o meio ambiente. A existência das
perdas de referenciais simbólicos, a inexistência de oportunidade, a falta de
expectativas e a própria desvalorização da vida formalizam uma existência de
mal-estar e enfermidade que podem confluir para a morte.
Neste sentido, é preciso entender o processo vivido pelo idoso doente sem
autonomia e familiares, visando a propor mudanças que assegurem as trocas
afetivas e a sociabilidade.
112
___________________________
REFLEXÕES FINAIS
_________________________
113
Ao fazer a escolha do tema trabalhado nesta pesquisa, meu propósito foi
evidenciar as facetas do significado de cuidar de familiares idosos doentes que
vivenciam uma dependência e a visão dos profissionais da saúde e familiares
sobre esta questão.
Com a demanda crescente da faixa etária de idosos, esforços devem ser
empreendidos para que se atendam às suas necessidades específicas. A
problemática da velhice ainda é considerada pouco representativa em face aos
efeitos socioeconômicos de nosso País, trazendo impactos sociais, sobretudo,
para aqueles que apresentam idosos doentes e dependentes.
Pautado nos relatos foi possível verificar fragmentos de seus cotidianos que
nos deixam conhecer o significado da vida, do envelhecer e da morte passam a
escapar em sua maioria concepções que relacionam a palavra idoso com um
sinônimo de improdutividade e inutilidade, com possibilidades ao adoecimento e à
morte. Ao passo que outros entendem a velhice não apenas como critério
cronológico e funcional representado pelo ciclo natural da vida, mas, pela
qualidade dos anos vividos.
Ao explorar novos territórios existenciais dessa realidade, foi possível
perceber o reconhecimento de novos arranjos familiares e suas implicações
quanto ao suporte que oferecem a seus membros. Quanto à qualidade de vida,
e, conseqüentemente, a qualidade do envelhecimento depende do modo de viver
que confere a cada ser um marco delimitador entre o envelhecimento saudável e
doente.
Ao refletir sobre o conteúdo dos entrevistados que mostraram a realidade
que vivenciam com o idoso doente e dependente no domicilio, pudemos
apreender um pouco do processo que envolve essa realidade, muitas vezes,
ignorada pela própria sociedade e afastada das discussões familiares e do
cotidiano das atividades dos profissionais.
Ao analisarmos essa vivência, entendemos que o processo ocorre de
diferentes formas, de acordo com os valores, as condições e as características
que constituem os elos de cada família. Podemos evidenciar que existe um
114
comportamento afetivo, a obrigação e o dever embutidos no compromisso do
cuidar do idoso doente e sem autonomia.
Em meio à prestação dos cuidados, alguns entrevistados sinalizam a falta
de ajuda e acolhimento de outros familiares que passam a sofrer uma sobrecarga
em razão ao excesso de atividades, ocasionada pela assistência cotidiana
prestada que demanda ajuda. Um dos maiores obstáculos apresentados
enquanto vivenciam o processo de cuidar e o de abdicar da realização de
atividades de lazer no cotidiano e limites no convívio com outras pessoas.
Portanto, ao analisar as falas, a respeito de internar o familiar idoso doente
dependente, as intenções revelam o desejo da manutenção do idoso no domicílio,
mediante suas condições de saúde o que confere benefícios ao contar com
pessoas confiáveis e de seu relacionamento. Por outro lado, alguns entrevistados
atestam a necessidade da internação, como uma local de suporte assistencial
adequado às condições de saúde do idoso, mesmo que venham a ter um
sentimento de culpa pela decisão tomada.
Quanto à participação da família na tomada de decisão para internar o
idoso doente a solução, geralmente, ficou apenas com um membro na maioria
das vezes, enquanto que os demais não demonstraram interesse pela resolução.
A família gera seus próprios sistemas de cuidados, cuja forma de participação
ocorre por meio de visitas, não se deixando envolver com as circunstâncias
apresentadas.
Do ponto de vista do tratamento, a escolha de três entrevistados sinalizam
para o cuidado paliativo por atenuar o sofrimento e a dor do idoso doente
proporcionado-lhe uma morte digna. Pautados em outras experiências que
permeiam o tratamento direcionado à patologia, significa garantir um atendimento
direcionado apenas ao corpo.
Uma das entrevistadas referiu se a legitimidade de seus direitos e do
paciente quanto ao tipo de tratamento que não foi respeitado pelo profissional
médico. Partindo desse princípio, argumenta-se sobre as questões éticas o
direito do paciente e da família de decidir sobre sua vida e seu tratamento e,
115
finalmente, o direito das pessoas a um ambiente humano propício a viver e morrer
com dignidade.
Por meio dessas representações, permeiam o turbilhão de emoções que
emergem das repercussões da convivência e dos elos tecidos em sua vida
pessoal, econômica e social apontando a necessidade de apoio em suas vidas
cotidianas orientada pelas políticas de saúde oferecida ao idoso doente com
dependência.
Os serviços de saúde precisam dar conta de seus propósitos e promover
meios e recursos sociais para que as famílias acolham o idoso doente e possam
proporcionar-lhe uma rede de suporte, garantindo sua manutenção no núcleo
familiar e na própria comunidade. Não podemos pensar que estamos diante de
uma proposta ingênua, mas, frente a uma situação de múltiplas determinações
que precisa do suporte financeiro atrelado ao próprio desempenho dos
profissionais.
Por outro lado, cada família apresenta seu estilo próprio de vivenciar esses
problemas, assim, são necessários novos estudos para abranger as múltiplas
dimensões existenciais no cuidado ao idoso doente com dependência. O desejo
de mudanças permite que se abram novas possibilidades, de modo que os
familiares encontrem genuínas formas de apoio e de sustentação para garantir ao
idoso uma assistência adequada e livre de riscos.
116
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19, n. 3, Rio de Janeiro, jun. 2003.
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SAMPAIO, V. Depressão é comum no idoso. Jornal do Brasil, 1997.
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SPRADLEY, J. The etnografic interview. New York: Holt Renehart and Winston,
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122
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123
________________________________
ANEXOS
_________________________________
124
INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS
(família)
1-Caracterização Sóciodemográfica
Entrevistado (a):___________________________ Sexo:____________________
Idade: ______________ Estado Civil:__________ Escolaridade:______________
Religião:__________________________________________________________
Relação do Membro da Família com o Paciente:___________________________
Profissão do Membro da Família que Cuida: ______________________________
2- Questões Norteadoras
2.1
Como você pensa sobre a vida e a morte?
2.2 O que é envelhecer para você?
2.3 Como você vê a família no mundo atual?
2.4 Quais as condições que você considera importante para um envelhecimento
saudável?
2.5 O que é ter uma pessoa na família com problemas de saúde levando a perda
da autonomia?
2.6 Como a família convive com esta situação (fale a vontade ou descreva,
sentimentos, crenças, valores, entre outras)
2.7 Como você se sente cuidando de uma pessoa idosa com problema de saúde e
com perda da autonomia com a qual têm vínculos familiares?
2.8 O que você levou em consideração ao tomar decisão para internar o paciente
com problema de saúde e sem autonomia com o qual têm vínculos familiares?
2.9 A família participou da decisão para internar o paciente idoso com problemas
de saúde e sem autonomia? Como?
3.0 Ao internar o paciente idoso com problemas de saúde e sem autonomia, qual
procedimento de intervenção de escolha pelos familiares e o adotado pelos
profissionais da saúde?
3.1 No momento em que o familiar decide pela não internação do paciente, que
critérios são utilizados para essa escolha?
125
INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS
(profissional da saúde)
1-Caracterização Sóciodemográfica
Entrevistado (a):___________________________ Sexo:____________________
Idade: ______________ Estado Civil:__________ Escolaridade:______________
Religião:__________________________________________________________
Profissão : ________________________Setor de Trabalho:_________________
Tempo de experiência com os cuidados com paciente idoso com problemas de
saúde e com perda da autonomia : _______________________
2- Questões Norteadoras
2.1
Como você pensa sobre a vida e a morte?
2.2 O que é envelhecer para você?
2.3 Como você vê a família no mundo atual?
2.4 O que é ter um paciente com problemas de saúde e com perda da autonomia
na família?
2.5 Você teve experiência em cuidar de um ente da família idoso doente e sem
autonomia?
2.6 Como a família convive com esta situação (fale a vontade ou descreva,
sentimentos, crenças, valores, entre outras)
2.7 Como você se sente cuidando de um paciente com problema de saúde e com
perda da autonomia?
2.8 O que você levou em consideração ao tomar decisão para internar o paciente
com problemas de saúde e com perda da autonomia?
2.9 A família participou da decisão para internar o paciente com problemas de
saúde e com perda da autonomia? Sim ( ) Como foi?
3.0 Enquanto profissional da saúde como você procede no tratamento do paciente
idoso com perda da autonomia?
126
3.1 No momento em que o profissional médico decide pela não hospitalização,
que critérios são utilizados para essa escolha?
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